Bez krtani można mówić! „LECZENIE W

„LECZENIE
NATURALNE”
opracowała Daniela Gąsiecka
nr 3/2011 egzemplarz bezpłatny
Chory ma tylko dwa wyjścia:
„...albo żyć i zjeść raka, albo dać się zjeść rakowi".
Miesięcznik Ogólnopolski
Brzmi to trochę dziwnie, ale na tym właśnie polega
kuracja. Trzeba tak się odżywiać, żeby rak umarł z głodu a
ponieważ on żywi się głównie białkiem zwierzęcym,
tłuszczami, cukrem, konserwantami, toksynami, papierosami,
solą itp, więc trzeba go tego pozbawić. Nowotwór
słabnąc i obumierając j e s t łatwym łupem dla pozbawionego
w codziennym pokarmie białka organizmu człowieka i
zostaje „zjedzony" - guz znika - zostaje wchłonięty przez
organizm. Tę kurację nazywają „chirurgią bez skalpela".
Powyższy tekst stanowi fragment książki
W dzisiejszym wydaniu:
- „Czy można uniknąć
usunięcia krtani na skutek raka?” czytaj str.10–
14.
- dr. Paluch poleca– czytaj str. 8.
- Laryngektomowani w
Jeleniej Górze str. 20
- Na turnusie w Turawie
str.21
Bez krtani można mówić!
Oferujemy bezpłatnie:
* badania dla laryngektomowanych, turnusy
szkoleniowe, szkolenia stacjonarne
nauki mowy i inne.
*szeroki wybór artykułów dla osób bez
krtani, serwis i naprawa.
Bądź Kowalem Swego Głosu,
Zamień Milczące Cierpienie Na Radosne Mówienie!
Zadzwoń, wyślij sms lub napisz [email protected]
45– 712 Opole, Damrota 2a/e
- Opolskie Centrum Onkologii str. 17
mgr. Alicja Wojakowska
z a p ra s z a
na naukę
mowy zastępczej
Str.23
Istnieje od 2004
ISSN 1733-9561
„...Do mego gabinetu zgłosiła się pacjentka na
badania lekarskie w związku z podaniem o pracę. Była energiczną, młodą kobietą, wyjątkowo
inteligentną i sympatyczną.
Analizując jej kartę chorobową odkryłem, że u
pacjentki tej kiedyś rozpoznano non-Hodgkin lymphoma - chłoniaka
nieziarniczego węzłów chłonnych. Poradzono jej wtedy, aby leczyła się
w jednej z najbardziej znanych klinik, związanej ze słynną Akademią
Medyczną w okolicach Bostonu. Tam przeprowadzono wstępną fazę
chemioterapii. Nowotwór był w stadium krańcowo zaawansowanym,
określonym jako stadium lV B, co oznaczało między innymi zajęcie szpiku kostnego. Pacjentka była niezmiernie osłabiona ubocznym działaniem leków i postanowiła przerwać leczenie. Zarówno jej ojciec, jak i
matka byli lekarzami, była więc pod silną presją całej rodziny, aby dalej
prowadzić leczenie. Nie uległa temu naciskowi, opuściła kraj i na rok
zamieszkała w małym miasteczku europejskim. Przestudiowała tam
dokładnie proste techniki wizualizacji ……..., po czym samodzielnie je
stosowała. Po roku wróciła do Bostonu. Zauważyła, że jej powiększone
węzły chłonne oraz nieprawidłowe zmiany w różnych częściach ciała
samoistnie się zmniejszyły. Gdy badano ją ponownie na oddziale chorób nowotworowych tego samego szpitala, gdzie poprzednio przebywała, wszyscy lekarze byli ogromnie zdziwieni całkowitym brakiem jakichkolwiek oznak, iż pacjentka chorowała na raka…”
Powyższy tekst stanowi fragment książki.
Wydawca: Stowarzyszenie „Bariery”
redaktor naczelny Sybilla Fusiarz
tel. 509 255 440,
[email protected], [email protected]
47– 180 Izbicko, ul. Powstańców śl. 4
redakcja 45– 712 Opole, Damrota
www.barierywswiecieniepelnosprawnych.pl
SOL 2
Wystarczy zabrać ze sobą
skierowanie do Poradni
Logopedycznej, wystawione przez laryngologa.
Nie obowiązuje
rejonizacja.
Zapraszamy pielęgniarki
pracujące na wszystkich szpitalnych
oddziałach, przychodniach, poradniach i wszystkie chętne do udziału w I
Ogólnopolskiej Konferencji Szkoleniowej dla Pielęgniarek pn. „Pacjent
laryngektomowany na Twoim oddziale”. W programie między innymi „
Cauching w komunikacji „pielęgniarka i pacjent „nowotworowy” .
Prowadzenie Couch Lidia Stotko.
Dla uczestników Certyfikaty
Moszna, 18 czerwca 2011
Wzmacniacze mowy
Alarm osobisty
SOL 23
„Przyjaciele Mundka”
Grupa przyjaciół z Poznania, Wrocławia, , Szczecina, Opola i
Szymanowic, mówi o tym jak można korzystać z życia będąc laryngektomowanym. Spotkali się jesienią 2010
w Turawie na Opolszczyźnie.
„Bądź Kowalem Swego Głosu”
Obawiasz się wznowy choroby nowotworowej?
Nie nauczyłeś się jeszcze mówić, bo nie wierzysz, że możesz?
Skorzystaj z bezpłatnych badań poziomu ciśnienia zwieracza
ust przełyku u osób bez krtani.
Wynik tego badania rozwieje Twoje wątpliwości.
Nie zwlekaj, działaj, zadbaj o swoją przyszłość!
Zadzwoń teraz 519051680
Opole
Badania prowadzimy już w Opolu,
Katowicach, Wrocławiu, Białymstoku, Zgierzu.
Możemy również w Twoim Szpitalu, Klinice czy Przychodni. Zadzwoń. Badania są bezpłatne.
SOL 22
- Na imię mam Mundek ,
jestem 4 lata po operacji.
Mówię głosem przełykowym od ponad dwóch lat.
Jesteśmy na spotkaniu
przyjaciół, którzy są po laryngektomii i będą wypowiadać się głosem przełykowym, udowadniając , że
ta mowa jest jak najbardziej mową naturalną.
- Jestem Krystian, pochodzę z Szymanowic. Po operacji jestem 8 lat. Zaraz
po operacji miałem jednego serdecznego przyjaciela, który uświadamiał
mnie, kierował jak żyć po laryngektomii. Miałem też rewelacyjnego lekarza,
z Ochojca, pracował na X- piętrze. Nie powiem nazwiska. Ale jeśli będzie
czytał to pismo, to będzie wiedział o kogo chodzi.
- Mam na imię Marzena, jestem z Poznania. Operowana byłam w grudniu
2008, 23 lata temu miałam, laryngektomię częściową. Urodziłam dwójkę
dzieci. Zrobiłam specjalizację, pracowałam i po 22 latach normalnego życia
okazało się że mam znowu raka krtani. Wtedy wydawało mi się, że to jest
koniec świata. Poddałam się operacji tylko dla rodziny. (wywiad z Marzeną,
która jest lekarzem przedstawimy w następnym wydaniu).
- Jestem ponad dwa lata po operacji, mam na imię Krzysiek, jestem z Wrocławia. Jestem bardzo zadowolony z przyjaźni z laryngektomowanymi. To
bardzo ważne mieć kogoś kto rozumie Twoje problemy.
Była z nami również Tereska, ale nic nie powiedziała o sobie, jej głos przełykowy jest na etapie „szlifowania”.
Czesław też nie chciał mówić o sobie. Podniósł temat, czy nasze pismo pokazuję tylko dobrą stronę życia laryngektomowanych?
- Tak, przede wszystkim, bo jest to ważne, aby przedstawić wzór do naśladowania. A Wy jesteście takim właśnie wzorem. Sybilla Fusiarz
SOL 3
Z otolaryngologiem, Kornelią Bernacką, o tym czy nosić rurkę po laryngektomii czy nie?
rozmawia Sybilla Fusiarz
SF. Laryngektomowani, widząc
swoich kolegów czy koleżanki,
bez rurki tracheostomijnej, czy
bez apaszki, natychmiast reagują w taki sposób, że rezygnują z
noszenia rurki i apaszki osłonowej. Czy należy takie decyzje
konsultować z lekarzem, czy wystarczy tylko z innym laryngektomowanym?
KB. Zdecydowanie należy takie
wybory skonsultować z lekarzem.
Nie ma czegoś takiego, że
„kolega nie nosi to i ja nie muszę”
Każdy z nas jest inny. Inaczej się
goi , inaczej oddycha, inaczej
funkcjonuje w życiu. Nie można
uogólniać. Kiedy wydarzy się coś
złego to nie idziemy po pomoc i
poradę do kolegi tylko do lekarza.
Stosujmy się więc do zaleceń lekarzy, a porady kolegów bierzmy
pod uwagę , ale konsultujmy je z
lekarzem. W przypadku osób tracheotomowanych czy po częściowym usunięciu krtani, u których zaszła konieczność utrzymania rurki tracheotomijnej nie ma
możliwości, aby Pacjent wyjmował sobie całą rurkę sam. U laryngektomowanych, czyli u osób po
całkowitym
SOL 4
usunięciu krtani, bezwzględnie
wszystko konsultujemy z lekarzem.
Rurka w indywidualny dla Pacjenta
sposób modeluje jego „otwór” w
szyi. Wydaje się że wszystko zagoiło się w ciągu dwóch tygodni
pobytu w szpitalu, a naprawdę
proces ten trwa zdecydowanie dłużej- kilka miesięcy, a nawet w niektórych przypadkach kilka lat.
Od września 2010 w Turawie na Opolszczyźnie, laryngektomowani
wypoczywają, uczą się mówić, nawiązują nowe kontakty .
Zdjęcia mówią same za siebie. Zobaczcie sami. Zapraszamy .
Jeśli Pacjent wyciągnie rurkę jest
mu oczywiście wygodniej i nie
chciałby jej nosić. Jednak proces
bliznowacenia postępuje i po jakimś czasie ,,nienoszenia,, rurki
tracheotomijnej nie można już w
razie potrzeby założyć rurki tego
samego rozmiaru. Należy pamiętać, że im mniejsza rurka tym
mniej powietrza wprowadzamy do
dróg oddechowych przy każdym
oddechu i bardziej się męczymy
przy oddychaniu, zwłaszcza przy
wysiłku. Nosząc rurkę zabezpieczamy drogi oddechowe przed nagłym skurczem mięśni wokół stomy. Zdarzyć się to może przy infekcji, u osób uczulonych na różne
rzeczy, u pacjentów z astmą
oskrzelową czy innymi chorobami
oskrzeli. Jeśli nosimy rurkę
SOL 21
W Jeleniej Górze laryngektomowani zrzeszeni w Karkonoskim
Stowarzyszeniu Laryngektomowanych, mają miejsce spotkań
w budynku należącym do Karkonoskiego
Sejmiku Osób Niepełnosprawnych.
Spotykają się tam w ostatni piątek miesiąca o godz.
13.00.
Przewodniczącym
Zarządu
Stowarzyszenia
jest
Zbigniew
Czarnecki , laryngektomowany, zaś jego zastępcą jest
jego żona Barbara, także laBadanie ciśnienia zwieracza ust przełyku.
ryngektomowana. Poznali się
na jednym z turnusów rehabilitacyjnych w Sarbinowie. Zaiskrzyło i dzisiaj są małżeństwem.
Mało tego, działają razem na
rzecz innych potrzebujących
wsparcia. Karkonoscy laryngektomowani nie tylko mają
swoje miejsce spotkań w budynku należącym do Sejmiku,
Podczas jednego ze spotkań Karkonoskiego Towarzystwa Laryngektomowanych w Jeleniej Górze.
ale mają również
swoje miejsce w
Biuletynie
Informacyjnym „Tu i Teraz” wydawanym
przez Sejmik. (SF.)
SOL 20
jesteśmy w tych sytuacjach bezpieczniejsi. Kolejną rzeczą jest duże produkowanie wydzieliny u
osób laryngektomowanych. Po
usunięciu krtani zmieniają się warunki oddychania. Przez to, że powietrze jest przez tych pacjentów
wdychane przez otwór tracheostomijny, a nie nos i usta , może bardziej drażnić drogi oddechowe, bo
jest nieoczyszczone , nieogrzane i
nienawilżone.
Powoduje to zwiększoną produkcję wydzieliny, która tak bardzo
dokucza naszym pacjentom i która
często zasycha w tchawicy powodując tzw ,,korkowanie,,. Nosząc
rurkę łatwiej zadbać o toaletę
tchawicy, łatwiej odessać tę wydzielinę i oczyścić drogi oddechowe nie ryzykując odruchowego
skurczu stomy przy wzmożonym
kaszlu.
Jeśli chodzi o apaszki- jak najbardziej polecam i zachęcam. Chronią
one drogi oddechowe przed dostaniem się do nich rzeczy i organizmów niepożądanych, np. owadów, kurzu i różnego rodzaju paprochów.
SF. Pacjenci często nie zwracają
uwagi na to w jakim stanie jest
rurka, że jest wyszczerbiona,
uszkodzona. Ma to jakieś znaczenie?
KB. Oczywiście i to duże
.Uszkodzona rurka powoduje mechaniczne drażnienie błony śluzowej tchawicy, która jest bardzo
delikatna i wrażliwa, a to z kolei
wywołuje :ból, krwawienie, nadprodukcję wydzieliny , tworzenie
się zgrubień, ziarniny, odleżyn.
SF. Pacjenci obcinają rurki ostrym
narzędziem….
KB. To już jest zbrodnia. Żeby rurka spełniała swoją funkcję, musi być oryginalna, nieuszkodzona,
zadbana. Pacjent sam sobie szkodzi nie dbając o rurkę, nie dbając
o tracheostomę. Codzienna higiena, rano i wieczorem, czyszczenie
rurki, obmywanie stomy, nawilżanie jej, to naprawdę elementarne
czynności, które każdy laryngektomowany powinien wykonywać dla
swojego dobra.
Pamiętajmy, że analizując teorie o nowotworzeniu w obrębie
górnych dróg oddechowych i pokarmowych zauważa się duże znaczenie
drażnienia mechanicznego śluzówki. U pacjenta laryngektomowanego stałe drażnienie spowodowane wyszczerbioną, obciętą,
zmodyfikowaną przez Pacjenta
rurką, może sprzyjać powstaniu
nowego ogniska nowotworowego.
SOL 5
„...Czterdziestodwuletni pan na kierowniczym stanowisku o nazwisku Avery
zatelefonował do mnie i powiedział, że
od kilku miesięcy odczu-wa okresowo
niewielkie bóle w klatce piersiowej. Opis
bólu wskazywał na chorobę wieńcową,
powstającą na skutek zmniejszonego
dopływu krwi do serca. Powiedział mi, że
ból odczuwa, gdy jest przygnębiony, niespokojny lub gdy ma nawał terminowej
pracy. Ból nie występował w trakcie
uprawiania gimnastyki. Sądząc z opisu,
ból powodowały skurcze naczyń wieńcowych, tętnic doprowadzających krew do
serca. Zatem nie było to trwałe zwężenie
tych naczyń, które następuje przy
stwardnieniu tętnic. Poradziłem mu,
żeby zgłosił się na badania, na co bardzo
zmartwiony odpowiedział, że nie ma
czasu, gdyż „nie sposób" oderwać się od
pracy choć na chwilę.
Ataki bólu stawały się jednak częstsze i w
końcu pan Avery musiał zgodzić się na
przyjście do mojego gabinetu. W poczekalni zaczął się denerwować, gdyż musiał
czekać piętnaście minut i wykrzykiwał do
mojej sekretarki, że jest człowiekiem
bardzo zajętym, nie będzie tracić czasu, a
ja nie powinienem się z nim umawiać,
jeśli nie mogę go natychmiast przyjąć.
Gdy wkrótce potem ujrzałem go w swoim gabinecie, był bardzo rozgniewany zaczął od tego, że lekarze myślą tylko o
sobie, tylko ich czas się liczy, a nie
SOL 6
szanują czasu swoich pacjentów. Po badaniu powiedziałem mu, że prawdopodobnie są to napady bólów dławicowych
grożące zawałem serca. Uznałem, że powinien zgłosić się do szpitala na dalsze
badania diagnostyczne. Usłyszawszy to
pan Avery stracił panowanie nad sobą.
Unosił się i wykrzykiwał, że nie jest w
stanie posłuchać mojej rady. Zauważyłem, że wokół ust zaczyna pojawiać się
piana, a twarz mu szarzeje. W pewnej
chwili chwycił się kurczowo za piersi i
upadł na podłogę. Stało się jasne, że ustała praca serca. Próbowałem stosować
techniki reanimacyjne, ale bez skutku. Po
dwudziestu minutach od wejścia do mego gabinetu pacjent nie żył. Późniejsza
sekcja zwłok potwierdziła to, co podejrzewaliśmy: u pacjenta dokonał się zawał
mięśnia sercowego. Ujawniła ona również, że jego tętnice były prawidłowe; nie
było zablokowania występującego w tego
typu przypadkach, natomiast zawał nastąpił wskutek skurczu naczyń wieńcowych, wywołanego bezpośrednio przez
wrogość, oburzenie, zniecierpliwienie, lęk
i przesadne poczucie, iż jest się niezastąpionym. Pana Avery'ego w ciągu dwóch
minut zabiły jego własne myśli. Wyjaśniłem już w szczegółach mechanizm,
jaki się za tym kryje, lecz podstawową
sprawą jest to, że silne emocje negatywne, myśli pełne wrogości i strachu wywołują złożone zmiany fizjologiczne, spowodowane wydzielaniem hormonów przez
przysadkę mózgową. Fala zmian w organizmie jest drastyczna, nagła i trudna do
rozwikłania, ale można ustalić, że wzrasta ciśnienie krwi oraz tętno i że może
nawet, jak w tym przypadku, nastąpić
skurcz naczyń krwionośnych…”
Powyższy tekst stanowi fragment książki.
Panie, które zostały poddane operacji usunięcia krtani, bardzo trudno przystosowują się do nowych
warunków życiowych. Najtrudniej
jednak przychodzi wywołanie ructusu potocznie zwanego odbiciem. Trudno też korzystać z krtani , która daje tak bardzo różniący się od normalnego głosu ton, niemalże nie z tej ziemi. Jeśli już Pani przekona się do korzystania z krtani elektronicznej, to bardzo często jej wygląd daje dużo do życzenia. A
wszyscy doskonale wiemy, że dla kobiety wygląd jest czynnikiem bardzo ważnym. Kobiety to estetki. Prezentujemy dzisiaj kilka wzorów krtani elektronicznych , które można dostosować kolorystycznie i tonem głosu dla każdej z pań według jej życzenia. Krtanie te w całości refundowane przez
NFZ. Nic do nich nie dopłacamy. I zdecydowanie podważam
opinię, że osoby, które nauczą się mówić krtanią elektroniczną, nie nauczą się mówić głosem przełykowym.
Z doświadczenia wiem, że po wyjściu ze szpitala, łatwiej nawiązują kontakt i chętniej jeżdżą na naukę
mowy do przychodni. Obok również tzw. apaszki osłonowe, które bardzo skutecznie maskują „dziurę” w szyi,
dostępne w różnych kolorach (SF).
SOL 19
Uwaga! Praca dla laryngektomowanych.
Wydawca miesięcznika „Laryngektomia, czyli życie
bez krtani” zatrudni osoby laryngektomowane.
Dzwoń już teraz. Nie ma znaczenia gdzie mieszkasz, ta
praca jest właśnie dla Ciebie. Jedyny warunek to taki,
że musisz mówić. Obojętnie czy krtanią elektroniczną,
czy protezką, czy też głosem przełykowym. A jeśli jeszcze nie umiesz
mówić, pomożemy Ci .
Opisz swoją historię, prześlij nam zdjęcia.
Podziel się z czytelnikami swoimi radościami i troskami.
Nasz miesięcznik trafia do Klinik, Szpitali, Przychodni Laryngologicznych i Onkologicznych. Za naszym pośrednictwem Twoja historia trafi
do Pacjentów. Opowiedz im jak poradziłeś sobie z chorobą.
Masz problem, napisz do nas, nasz prawnik odpowie na łamach naszego pisma jak go rozwiązać. W ten sposób pomożesz innym, którzy być
może mają podobny problem.
Na naszej stronie internetowej
www.barierywswiecieniepelnosprawnych.pl
jest link do Forum, a na nim temat „laryngektomowani”, niech każdy z
was zostanie współtwórcą tego Forum. Pamiętaj, im więcej nas mówi o
nas, tym łatwiej jest nam stworzyć coś dla nas.
Telewizja internetowa
Rusza telewizja internetowa. Przysyłajcie filmy na nośnikach CD lub
DVD na adres redakcji. Dla laryngektomowanych tworzymy specjalny
program. Zapraszamy.
SOL 18
W następnych wydaniach rozpoczynamy cykl
„Konsultacje onkologiczne”
SOL 7
„Uwielbiam słuchać
Mozarta”
Volfgang Amadeusz
Mozart skomponował pierwszy utwór w wieku 5 lat.
Zmarł w Wiedniu (Austria). Powodem
śmierci był reumatyzm i zakażenie
krwi paciorkowcem. Jego ostatnią
kompozycją była Msza Żałobna
"Requiem", której nie dokończył z powodu śmierci. Miał 163 cm wzrostu.
Miał świetną pamięć - po jednorazowym usłyszeniu utworu,
potrafił go odtworzyć. Został pochowany w grobie 3. klasy,
tak jak większość mieszkańców Wiednia.
Na chrzcie Mozartowi nadano imiona Johannes Chrysostomus Wolfgangus Teofilus, pierwsze dwa na cześć katolickiego patrona dnia urodzenia świętego Jana Chryzostoma,
Wolfgang po dziadku matki, a Teofil po ojcu chrzestnym. Został uhonorowany tytułem kawalera orderu "Złotej Ostrogi".
Miał sześcioro rodzeństwa, jednak pięcioro z nich zmarło w
w wieku niemowlęcym. Jego dorobek to ponad 600 kompozycji, w tym 20 oper, 68 symfonii, 27 koncertów i 19 mszy.
Aleksander Puszkin napisał o nim książkę "Mozart i Salieri".
Tematem była rzekoma rywalizacja między Mozartem i Antonio Salierim.
Od imienia kompozytora nazwana została akademię muzyczną Mozarteum powstała w 1842 roku w Salzburgu
(Austria). W filmie "Amadeusz" z 1984 roku w jego postać
wcielił się Tom Hulce. Jego młodsza o cztery lata siostra Maria Anna nazywana Nannerl także przejawiała Trzy najwybitniejsze włoskojęzyczne opery Mozarta powstały do librett
napisanych przez Lorenza da Ponte. Są to Wesele Figara,
Don Giovanni i Così fan tutte. (materiały internet)
SOL 8
Maria Jaremkiewicz Psycholog Oddziałowy w
Klinice Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Opiekun Stowarzyszenia „Pomoc Dla Życia”,
które istnieje już 15 lat.
SF. Co daje wsparcie psychologa osobom po laryngektomii?
MJ. Pacjenci po rozmowie z lekarzem są kompletnie
zagubieni. Rozmowa ze mną trochę bardziej naświetla im sytuację w jakiej się znajdują, jak będzie wyglądało ich życie potem po operacji. Oprócz typowego wsparcia psychologicznego te rozmowy mają charakter informacyjny.
SF. Musi Pani pełnić role takiej „skarbnicy wiedzy”?
MJ. No coś w tym stylu.
SF. A kiedy spotyka się Pani z Pacjentem?
MJ. Rozmawiam indywidualnie z każdym Pacjentem jeszcze przed laryngektomią i wtedy już jest moja ocena, czy ta osoba rzeczywiście wymaga
mojej pomocy czy nie. Pierwszy szok dla Pacjenta to diagnoza
„nowotwór złośliwy”, potem kolejny szok „stan po operacji”. Inna sprawa
to wiedzieć, że się nie będzie mówiło ale potem doświadczyć tego i rzeczywiście nie mówić. I to kolejny
szok.
SF. Jak jest rola
rodziny?
MJ. Nierzadko jest
tak, że rodzina
przywozi pacjenta
a potem do samego końca , do dnia
wyjścia ze szpitala,
jej nie ma. Wynika
to też z odległości od miejsca zamieszkania. Są Pacjenci, którzy mają
wsparcie rodziny, ale też są niestety i tacy, którzy przechodzą samotnie
od początku do końca pobytu w szpitalu. Bardzo dużo czasu z pacjentem
przebywają lekarze, którzy bardzo dokładnie pokazują, rysują Pacjentowi
na czym polega operacja i co za sobą „niesie”. To bardzo ważny element
w leczeniu i we współpracy z psychologiem. Jednak najwięcej zależy od
nastawienia samego Pacjenta. Rozmawiała Sybilla Fusiarz
SOL 17
Dr n. med. Piotr Dąbrowski, Statystycznie wygląda to tak, że w
Asystent w Klinice Otolaryngologii i Onkologii
Laryngologicznej
Uniwersytetu
Medycznego w
Poznaniu o metodach leczenia.
L a ry n g e kt o mi a
całkowita to jest
przede wszystkim okaleczenie fizyczne Pacjenta, tj. okaleczenie życia
społecznego, życia fizycznego i życia
zawodowego u Pacjenta. Tendencje
na świecie są takie, żeby jak najbardziej zachować narząd i jego czynność. Oczywiście w chorobie nowotworowej jest to bardzo trudne i w
niektórych wypadkach wręcz niemożliwe. W naszej Klinice Poznańskiej, ważna jest przede wszystkim
wczesna diagnostyka niewielkich
guzów nowotworowych krtani. Przy
małych guzach możemy przeprowadzić laserowe usunięcie guza, jeśli
guzy są większe (T2, T3), możemy
choremu zaproponować wycięcie
części krtani łącznie z guzem. W zaawansowanych guzach (T3, T4) gdzie
mamy do czynienia z przerzutami do
węzłów chłonnych, konieczne jest
wykonanie radioterapii. Są guzy
bardzo duże, gdzie nie jesteśmy w
stanie operacyjnie wyciąć tego guza
i krtani w granicach zdrowych tkanek. Wtedy kierujemy chorego na
radio– chemioterapię.
SOL 16
poprzednich latach do roku 2009 zgłaszało się około 200 nowych pacjentów z rakiem krtani.
Połowa chorych na raka była
leczona radioterapią z zachowaniem narządu, druga połowa
poddawana była laryngektomii
całkowitej. W tej chwili te proporcje się zmieniły, na korzyść
zabiegów częściowych bądź na
kierowanie chorych do leczenia
radio– chemioterapią.
Statystyki w 2009 roku są takie, że
60 pacjentom usunięto całkowicie
krtań, zaś 140 zachowano narząd
mowy. Jednak te tendencje zależą
od kilku czynników. Przede wszystkim od wczesnego rozpoznania. I tu
wszystko w rękach pacjenta, który
odpowiednio wcześnie z niepokojącymi objawami, powinien zgłosić się
do przychodni. Druga rzecz to kondycja pacjenta. Jeżeli pacjent jest
schorowany i ma inne dodatkowe
schorzenia, wtedy będziemy się jednak skłaniać w kierunku radio– chemioterapii a nie w kierunku dużego
zabiegu. Oczywiście każdy Pacjent
jest traktowany indywidualnie. My
nie możemy założyć, że wykonamy
20 laryngektomii i 30 operacji laserowych, albo próbować, że najpierw
usuniemy laserem , potem częściowo usuniemy krtań a potem wykonamy laryngektomię. U nas leczenie
dostosowane jest do pacjenta indywidualnie. (Wysłuchała SF).
W Centrum Onkologii w Gliwicach zrekonstruowano krtań chorego na raka. Czy to jest nadzieja dla chorych na raka krtani?
Kierowniki I Kliniki Radioterapii, Centrum Onkologii w Gliwicach
prof dr hab. n. med. Krzysztof Składowski.
To nie jest jeszcze propozycja. Na dzień dzisiejszy nie wiemy czy w
naszych warunkach tego typu operacje będą wykonywane. Plany
są takie , że chcemy stworzyć ofertę dla osób chorych na raka krtani, ale to nie jest propozycja dla osób po całkowitym usunięciu
krtani. W ten sposób możemy leczyć chorych na raka krtani i po
wycięciu tego raka, próbować zrekonstruować ten ubytek. Pod
warunkiem oczywiście, że nie jest on tak zaawansowany, że kwalifikuje się do całkowitej laryngektomii. Jak podają statystyki, taka
możliwość dotyczy 1/4 chorych na raka krtani. Reasumując. Rekonstrukcja krtani nie jest możliwa u osób, które są po operacji
całkowitego usunięcia krtani.
U większości Pacjentów musi być wykonana całkowita laryngektomia, jeśli oczywiście zdecydują się na operację. Mogą się jednak
chorzy nie zdecydować na operację i szukać szansy w radioterapii,
chemioterapii lub obu tych metodach. Po zdiagnozowaniu choroby, Pacjent powinien udać się również do Kliniki Onkologii celem
skonsultowania , aby móc zdecydować jakie leczenie wybierze. A
wybór zawsze należy do Pacjenta. I o tym należy pamiętać.
(wysłuchała Sybilla Fusiarz)
W miejscu,
po wycięciu
raka krtani
odtworzono
usuniętą
część narządu z użyciem
tkanek własnych pacjenta:
chrząstki
żebra, płata
powięzi ze
skroni oraz
śluzówki
policzka./
fot. Fotolia
stworzona została Grupa Wsparcia Laryngektomowanym, działająca przy Stowarzyszeniu
„Bariery”. Nieodpłatnie lokal udostępnił nam Urząd Miasta Częstochowy, przy ulicy Foscha (Urząd
Stanu Cywilnego). Spotykają się w
pierwszą i ostatnią środę miesiąca
o godzinie 12.00. Jak na razie szukają osób, które chciałyby zająć
się informowaniem pacjentów o
spotkaniach. Dzielnie towarzyszy
im Pan Antoni Korzekwa z Opola
(tel. 509 255 440).
SOL 9
Na zaproszenie organizatorów I Ogólnopolskiej Naukowej Konferencji OnkologicznoLaryngologicznej, która odbyła się 29
kwietnia 2011 w murach starego Zamku w
Mosznej, przyjechali nie tylko onkolodzy i
laryngolodzy specjalizujący się w leczeniu
raka krtani ale też lekarze specjalizujący się w leczeniu innych nowotworów głowy i szyi.
Patronat nad tym wydarzeniem objął prof. dr hab.n.med
Krzysztof Składowski – Kierownik I Kliniki Radioterapii Centrum Onkologii w Gliwicach, przewodnicząc również w Komitecie Organizacyjnym Konferencji a towarzyszyli mu w
tym dr n.med Jerzy Jakubiszyn – ordynator oddziału laryngologii Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu
(współorganizator konferencji) i dr Lidia Czopkiewicz Kierownik Zakładu Radioterapii OCO.
Na pierwszym, przypadkowym spotkaniu z profesorem (9
marca 2011), kiedy opowiadałam o mojej działalności na
rzecz laryngektomowanych, profesor zapytał czy zastanawiałam się kiedyś nad tym, że można leczyć raka krtani oszczędzając narząd mowy. Ponieważ zbliżał się dzień laryngektomowanego ( 23 kwietnia), zaproponowałam zorganizowanie
konferencji. Tytuł, autorstwa profesora brzmiał „Czy można
uniknąć usunięcia krtani na skutek raka”? Ustaliliśmy termin,
skład Komitetu Organizacyjnego, tematy wykładów, ich prelegentów i miejsce gdzie zorganizujemy konferencję. Wszystko trwało może 30 minut. Tak zrodził się pomysł i rozpoczęła
realizacja pierwszej w Polsce konferencji dla lekarzy organizowanej przez Stowarzyszenie. Potwierdziło się chińskie
przysłowie „jeśli chcesz znajdziesz sposób, jeśli nie chcesz
znajdziesz powód”.
SOL 10
Czasami jak to zwykły człowiek mam gorszy dzień i chociaż nie mam
powodu narzekać na życie to też miewam momenty smutku i przygnębienia. Ale potem z racji zawodu , który wykonuję mam okazję spotkać
się naprawdę z nieszczęśliwymi, chorymi ludźmi, a niejednokrotnie bardziej radosnymi i pełnymi życia niż ja czy moi znajomi i myślę sobie ,
że nie mam prawa mówić że mam dołek, bo nie mam prawa go mieć.
Myślę też , że bardzo ważna w życiu jest rozmowa. Szczególnie z człowiekiem, który potrzebuje tej rozmowy, a ja potrzebuję jej często…
Czasem działa szybciej, dłużej i skuteczniej niż leki najnowszej generacji. Żeby nie było tak patetycznie to bardzo potrafi mnie pocieszyć również wizyta u fryzjera, zakup nowego ciuszka czy dobra kawa i ploteczki z koleżanką. Jestem najzwyklejszą kobietą, ale mam inną wrażliwość. Wrażliwość kobiety-lekarza.
Marzenia z dzieciństwa.
Chciałam mieszkać w wielkim mieście, a mieszkam na wsi…
Pozostałe i zawodowe i życiowe wszystkie się spełniły, nawet dostałam
od życia chyba więcej niż chciałam, za co jestem wdzięczna.
Jestem kobieta spełnioną. I nadal mam marzenia...całe mnóstwo...
Wysłuchała i spisała Sybilla Fusiarz
1/2 kostki masła, szklanka maki
2 łyżki zimnej wody
Zagniatamy ciasto, na póło godziny wkładamy do lodówki.
Kiedy schładzamy ciasto przygotowujemy farsz warzywny:
cukinia pokrojona w kosteczkę,
cebulka,
pokrojona papryka,
pomidorki koktajlowe,
ser feta.
Wszystkie warzywa świeże.
Schłodzone ciasto rozwałkowujemy , wsadzamy do piekarnika na
180 stopni na 10 minut, w tym czasie dusimy pokrojone warzywa.
Sos:
2 jajka ,2 łyżki śmietany, dodajemy zioła- bazylia i natka pietruszki ,
miksujemy. Wyciągamy ciasto z piekarnika, wrzucamy warzywa,
zalewamy sosem.
SOL 15
Kornelia Bernacka, otolaryngolog.
Jestem szczęśliwą mężatką i mamą 5 -letniej córeczki Martynki. Mieszkam z moją rodziną i psem
na wsi pod Opolem. Studia skończyłam w 2000 roku, rok później rozpoczęłam pracę na oddziale laryngologii Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu. Najpierw 5 lat specjalizacji w trybie rezydentury, a od 2007 na pełnym etacie w tutejszym oddziale. Przez pół roku pracowałam na naszej opolskiej onkologii, na
oddziale radioterapii. Miałam okazję uzupełnić swoją wiedzę na temat
radioterapii i uzmysłowić sobie przez co przechodzi pacjent który po
wyjściu z oddziału laryngologii nadal musi być leczony promieniami
lub chemią.
Hobby.
Uwielbiam podróże. Wszystkie. Te dalekie i te bliskie , i te palcem po
mapie też. Staram się razem z mężem przynajmniej raz w roku wyjechać na egzotyczną ,dłuższą podróż, naładować baterie życiowe i wrócić z zadowoleniem do mojej małej wsi. Lubię tez bardzo czytać książki . Do każdej podróży staramy się przygotować, poznać bliżej kraj do
którego się wybieramy, więc obie te pasje wynikają jedna z drugiej.
Ostatnio również zaczęłam grać w tenisa i sprawia mi to ogromną frajdę, więc chętnie w wolnych chwilach biegnę na kort, zwłaszcza kiedy
można pograć na świeżym powietrzu.
Gotowanie?
Gotuję kiedy muszę, ale nie lubię gotować, za to lubię pysznie zjeść. I
uwielbiam kosztować nowe smaki. Jedyne co zawsze mi w kuchni wychodzi to „Tarta Neli” (przepis obok)
Co mi poprawia nastrój?
Zawsze moja córka ( 5 lat), która mówi, że jak jestem trochę smutna
albo zdenerwowana to mam wziąć 3 głębokie oddechy, a jak to są trochę większe nerwy to 10. Polecam. Działa. No i mąż – niepoprawny
optymista, który zawsze znajdzie światełko- życzę wszystkim takiego
podejścia do życia. Czasami jak to zwykły człowiek mam gorszy dzień
i chociaż nie mam powodu narzekać na życie to też miewam momenty
smutku i przygnębienia.
SOL 14
Pomimo tego, że tematy zagadnień dotyczyły wąskiej specjalizacji, udział w konferencji wzięło ponad 50 lekarzy a
program poszerzył się o dodatkowe tematy i uczestnictwo
nowych prelegentów. Konferencja pokazała różne sposoby
leczenia raka krtani. Co do jednego wszyscy prelegenci byli
zgodni. Wcześnie zdiagnozowany rak ma bardzo duże szanse na wyleczenie, więc to kiedy Pacjent zgłosi się z problemem, zależy od niego.
Nie wszyscy lekarze uczestniczący w konferencji w swojej
pracy spotykają się z chorymi na raka krtani. Tu mieli okazję
poszerzyć swoją wiedzę na ten temat. Co prawda teoretycznie, ale jednak. Niestety, ze względu na to, że konferencja
przedłużyła się, a my byliśmy trochę ograniczeni czasowo,
to zabrakło bardzo ważnego elementu konferencji. Dyskusji.
Zatem, spotkamy się za rok. I może wysłuchamy zaległego
wykładu? Tym razem jednak konferencja potrwa dwa dni.
Profesor obiecał, że obejmie Patronat Honorowy. Wszyscy
Prelegenci (str. 12-13) wzięli udział w konferencji nieodpłatnie. Dziękuję im za to serdecznie. Sybilla Fusiarz
W Zakładzie Radioterapii w
Opolu, na drzwiach do gabinetu laryngologicznego zawieszone są ważne informacje dla laryngektomowanych. O tym, jak
udzielać laryngektomowanym
pierwszej pomocy, dlaczego
należy nosić apaszkę ochronną,
jakiej treści jest karta identyfikacyjna laryngektomowanego i
informacje o Stowarzyszeniu
Laryngektomowanych. To nic
nie kosztuje a jak pomaga Pacjentom. Gratulujemy pomysłu i
dziękujemy. Pacjenci.
SOL 11
prof. dr hab. n. med. Krzysztof Składowski
DOŚWIADCZENIA WŁASNE
I KLINIKI RADIOTERAPII CO-I
W GLIWICACH W LECZENIU
OSZCZĘDZAJĄCYM CHORYCH NA
RAKA KRTANI
KRZYSZTOF SKŁADOWSKI
I Konferencja Onkologiczno-Laryngologiczna
MOSZNA, 29 kwietnia 2011
Centrum Onkologii w Gliwicach, I
Klinika Radioterapii
„Doświadczenia własne
I Kliniki Radioterapii
Centrum Onkologii w Gliwicach w
radioterapii w leczeniu oszczędzającym chorych na raka krtani”
dr hab. n. med. Jarosław Markowski
BEZWZGLĘDNE
WSKAZANIA DO
CAŁKOWITEJ
LARYNGEKTOMII
dr hab. n. med. Jarosław Markowski
Katedra i Klinika Laryngologii SUM w Katowicach
Szpital Kliniczny
im. A. Mielęckiego
w Katowicach,
Klinika Laryngologii
„Bezwzględne wskazania do
całkowitej laryngektomii
I Konferencja Naukowa Onkologiczno-Laryngologiczna, Moszna 29.04.2011
dr n. med. Jerzy Jakubiszyn, dr Kornelia Bernacka
Ocena wyników leczenia skojarzonego (całkowita
laryngektomia + radioterapia) chorych na
zaawansowanego raka krtani z regionu
opolskiego w latach 2002-2006
Jakubiszyn J.(1), Czopkiewicz L.(2), Bernacka K.(1), Świercz A.(2), Tokar P.(3)
(1) Oddział Laryngologii Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu
(2) Zakład Radioterapii Opolskiego Centrum Onkologii
(3) Oddział Radioterapii Opolskiego Centrum Onkologii.
I Konferencja Naukowa Onkologiczno- Laryngologiczna , Moszna 29 kwietnia 2011
SOL 12
Wojewódzkie Centrum Medyczne
w Opolu, Oddział Laryngologii
„Ocena wyników leczenia
skojarzonego (całkowita laryngektomia plus radioterapia)
chorych na zaawansowanego raka
krtani z regionu opolskiego
w latach 2002– 2006”
Tomasz Iwanicki „RTA”
„Nowoczesne technologie
stosowane w radioterapii obszaru
głowy i szyi”
dr n. med. Jarosław Paluch , Wojciech Musialik (gościnnie)
Szpital Kliniczny im. A. Mielęckiego w Katowicach, Klinika Laryngologii.„Badanie zwieracza ust przełyku u pacjentów po całkowitej
laryngektomii jako wskaźnik w prowadzeniu rehabilitacji oraz wykrywaniu nawrotów choroby nowotworowej”
Miernik Ciśnienia
Rozwarcia Zwieracza Ust
Przełyku
Aparat do wizualizacji graficznej ciśnienia
przebiegu rozwarcia zwieracza
ust przełyku u osób po usunięciu krtani.
Wojciech Musialik, Jarosław Paluch, Jarosław
Markowski, Tatiana Gierek
dr n. med. Jerzy Kopczyński
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny
im. Marii Skłodowskiej -Curie w Zgierzu,
Oddział Otolaryngologii
„Tak, we wczesnych stadiach zaawansowanego raka
- operacje częściowe, radioterapia, dramaty…”
Sybilla Fusiarz
Stowarzyszenie Laryngektomowanych Opole
„Rola instytucji pozarządowych w pracy z pacjentem od momentu diagnozy do zakończenia
Rehabilitacji”.
SOL 13