tutaj - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA

Historia działalności
Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki
SARCOMA
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
1
O Stowarzyszeniu
Stowarzyszenie zostało powołane przez 17 osób na zebraniu
założycielskim w dniu 30.07.2007, a wpis do KRS został
dokonany 17.10.2007.
Stowarzyszenie prowadzi wyłącznie nieodpłatną działalność
statutową z zakresu ochrony zdrowia.
Stowarzyszenie nie prowadzi ani odpłatnej działalności
statutowej, ani też działalności gospodarczej.
Stowarzyszenie nie zalicza się do organizacji pożytku
publicznego.
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
2
Cele działalności
Statut określa cele działalności Stowarzyszenia:





wspieranie leczenia chorób nowotworowych, w tym
mięsaków (sarcoma), zgodnego ze światowym standardem,
działalność na rzecz zapewniania wszelkiej pomocy
medycznej i prawnej chorym na mięsaki i ich rodzinom,
wspieranie ochrony praw chorych na mięsaki i ich rodzin,
prowadzenie działalności edukacyjno-szkoleniowej z
zakresu chorób nowotworowych, w tym mięsaków,
współpracowanie w kraju i za granicą z organizacjami o
podobnym profilu.
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
3
Członkowie
W latach 2008 – 2014 do Stowarzyszenia przystąpiło ogółem
109 członków zwyczajnych; w tym okresie żadna osoba
prawna nie uzyskała statusu członka wspierającego.
W 2013 roku Walne Zebranie przyznało 3 osobom
członkostwo honorowe.
W dniu 31.12.2014 Stowarzyszenie posiadało:

59 członków zwyczajnych,

3 członków honorowych,

0 członków wspierających.
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
4
Zasoby kadrowe
16
14
12
10
wolontariat
komisja rewizyjna
zarząd
8
6
4
2
0
08
09
10
11
12
13
14
15
Przychody
120000
nadwyżka roku
ubiegłego
100000
darowizna rzeczy
80000
60000
darowizna osoby
prawne
40000
darowizna osoby
fizyczne
20000
składki
członkowskie
0
08
2015-10-08
09
10
11
12
13
14
Stowarzyszenie SARCOMA
15
6
Nieodpłatna działalność
statutowa
Na nieodpłatną działalność statutową składają się programy i
projekty.
Programy to przedsięwzięcia (np. porady udzielane chorym i
ich bliskim), składające się z powtarzalnych procesów. W
ramach procesu prowadzona jest sekwencja działań,
wartościowych dla beneficjentów programu. Zwykle proces
jest uruchamiany w ramach programu przez zewnętrzne
czynniki, na które Stowarzyszenie nie ma wpływu.
Projekty to przedsięwzięcia (np. wydanie publikacji):
jednorazowe, złożone, niepowtarzalne, posiadające
zaplanowany z góry początek i koniec.
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
7
Przekaz wiedzy o
mięsakach
1. Witryna internetowa sarcoma.pl (program 08 – 15)
2. Strona na platformie Facebook (program 12 – 15)
3. Porady udzielane chorym i ich bliskim (program 08 – 15)
4. Publikacja - „Kompedium wiedzy o mięsakach” (projekt 08)
5. Publikacja - „Co powinieneś wiedzieć o pierwotnych
nowotworach kości: mięsak Ewinga” (projekt 15)
6. Udział w VII Pikniku Inicjatyw Obywatelskich (projekt 14)
7. Onkobieg (projekt 08 – 15)
8. Kampania „Sięgnij po naszą piłeczkę” (program 13 – 15)
9. Kampania „Rak – to się leczy” (projekt 13 – 14)
Akcje charytatywne
1. Mikołajki w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
(projekt 08)
2. Mikołajki w hospicjum św. Krzyża w Warszawie (projekt 08)
3. Mikołajki w Domu Pomocy Społecznej Zgromadzenia
Sióstr Franciszkanek Rodziny Maryji (projekt 08)
4. Przedstawienie Kopciuszek w Instytucie Matki i Dziecka w
Warszawie (projekt 08)
5. Dofinansowanie upominków świątecznych młodocianym
pacjentom Kliniki Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i
Dziecka w Warszawie (projekt 14)
6. Onkobieg (projekt 08 – 15)
Pomoc chorym
1. Porady udzielane chorym i ich bliskim (program 08 - 15)
2. Działania interwencyjne w administracji służbą zdrowia
(program 08 – 15)
3. Udział w Zespole ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie
Zdrowia (projekt 12)
4. Wypożyczanie komputerów przenośnych chorym w
KNTMKiC COI w Warszawie (program 13 – 15)
5. Finansowe wsparcie dorosłych chorych z KNTMKiC COI
(program 09 – 15)
6. Finansowe wsparcie młodocianych chorych z KCO IMID
(program 13 – 15)
Różne inicjatywy
1. Wyjazdowe szkolenie pielęgniarek KNTMKiC COI (projekt
13, 15)
2. Team Sarcoma Bike Tour (projekt 08)
3. Peleton zjednoczonych sił do walki z rakiem (projekt 08)
4. Warszawska Masa Krytyczna (projekt 10)
5. Światowy tydzień świadomości o mięsakach (projekt 08)
Krajowi partnerzy
1. Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaka
Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie
2. Klinika Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w
Warszawie
3. Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych
4. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich
5. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
6. Fundacja „Dobrze, że jesteś”
7. Fundacja „Wspólna Droga United Way Polska”
8. Urząd Dzielnicy Ursynów
Zagraniczni partnerzy
1. Sarcoma Patients EuroNet
2. SARCOMA UK
3. Liddy Shriver Sarcoma Initiative
4. European Cancer Patient Coalition
5. European Organisation for Research and Treatment of
Cancer
6. Sarcoma Alliance
Projekt ONKOBIEG
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
14
Projekt ONKOBIEG
Liczba uczestników
1400
1200
1000
800
600
400
200
0
08
2015-10-08
09
10
11
12
13
Stowarzyszenie SARCOMA
14
15
15
Projekt ONKOBIEG
30000
25000
20000
15000
Dotacja UDU
10000
Onkobieg udział
własny
5000
0
08
2015-10-08
09
10
11
12
13
Stowarzyszenie SARCOMA
14
15
16
Program Sięgnij po
naszą piłeczkę
Powody podjęcia kampanii przez Stowarzyszenie:




rozmiar się liczy - przeciętny rozmiar guza w momencie
diagnozy wynosi obecnie 100 mm
rozmiar się liczy - diagnozowanie mięsaka przy średnicy
guza < 50 mm mogłoby poprawić wyleczalność o co
najmniej 20%!
miejsce się liczy - od 40% do 50% chorych jest leczonych
niewłaściwie z powodu podjęcia leczenia poza ośrodkiem
specjalistycznym (referencyjnym)
czas się liczy - chory odbywa od trzech do pięciu wizyt u
lekarza POZ przed rozpoczęciem badań specjalistycznych
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
17
Program Sięgnij po
naszą piłeczkę
Celem kampanii jest przybliżenie
wiedzy o mięsakach – rzadkich,
złośliwych nowotworów
tkanek miękkich i kości
lekarzom POZ, ortopedom i
onkologom.
Rozdawana w trakcie kampanii
piłeczka golfowa o średnicy 42
mm ma przypominać lekarzowi
o zachowaniu czujności i
konieczność dalszej diagnostyki
nawet niewielkich guzów.
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
18
Program Sięgnij po
naszą piłeczkę
Kampania skierowana jest do
personelu medycznego, aby
zapewnić profesjonalną i
szybką diagnozę mięsaków.
Ponadto celem tej kampanii jest
zyskanie dla tych nowotworów
lepszej wykrywalności przez
dotarcie do jak największej
liczby lekarzy.
Kampania ma także promować
zasadę kierowania chorych do
ośrodków referencyjnych.
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
19
Program Sięgnij po
naszą piłeczkę
Inauguracja kampanii miała
miejsce podczas konferencji
„Współczesne operacyjne i
onkologiczne leczenie
nowotworów pierwotnych i
wtórnych kości” w Piekarach
Śląskich 15 listopada 2013 r.
Dzięki wsparciu darczyńców oraz
sponsorów Stowarzyszenie
prowadziło kampanię w 2014 i
2015 roku odpowiednio w 9 i 4
szkoleniowych zgromadzeniach
lekarzy różnych specjalności.
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
20
Nakłady na pomoc
chorym i administrację
25000
20000
15000
Koszty
administracji
10000
Finansowe
wsparcie chorych
5000
0
08
2015-10-08
09
10
11
12
13
14
Stowarzyszenie SARCOMA
15
21
Finansowa pomoc
chorym w 2014 roku
Nazwa programu
Zwrot wydatków pacjentów KNTMKiC COI i KCO IMID
na leki
Dofinansowanie dojazdu pacjentów na leczenie w
KNTMKiC COI
Dofinansowanie dojazdu młodocianych pacjentów na
leczenie w KCO IMID
Dofinansowanie wyposażenia ortopedycznego pacjentów
KNTMKiC COI i KCO IMID
Dofinansowanie wyposażenia do opieki paliatywnej
pacjentów z KNTMKiC COI
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
Sym
521
522
523
524
525
22
Finansowa pomoc
chorym w 2014 roku
Okres
521 zł
522 zł
523 zł
524 zł
525 zł
Razem
01
54,15
860,00
0,00
0,00
0,00
914,15
02
114,97
630,00
220,00
0,00
0,00
964,97
03
505,99
1280,00
380,00
0,00
0,00
2165,99
04
349,75
1277,81
220,00
3000,00
0,00
4847,56
05
117,75
950,00
220,00
0,00
0,00
1287,75
06
382,83
1199,00
220,00
0,00
0,00
1801,83
07
269,23
1820,00
0,00
0,00
0,00
2089,23
08
682,69
1250,00
0,00
260,00
0,00
2192,69
09
395,70
1010,00
0,00
0,00
0,00
1405,70
10
0.00
1110,00
660,00
0,00
0,00
1770,00
11
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
12
2219,71
150,00
0,00
0,00
1060,82
3428,73
11536,81 Stowarzyszenie
1920,00SARCOMA
3260,00
1060,82
22868,6023
Ogółem
2015-10-08
5090,97
Finansowa pomoc
chorym w 2015 roku
Nazwa programu
Sym
Dofinansowanie dojazdu pacjentów na leczenie w KNTMKiC COI
511
Dofinansowanie dojazdu młodocianych pacjentów na leczenie w KCO IMID
512
Dofinansowanie wyposażenia ortopedycznego pacjentów KNTMKiC COI
513
Dofinansowanie wyposażenia ortopedycznego młodocianych pacjentów KCO IMID
514
Dofinansowanie rehabilitacji pacjentów z KNTMKiC COI
515
Dofinansowanie rehabilitacji młodocianych pacjentów z KCO IMID
516
Zwrot pacjentom KNTMKiC COI wydatków za leki
517
Zwrot pacjentom KCO IMID wydatków za leki
518
Dofinansowanie wyposażenia do opieki paliatywnej pacjentów z KNTMKiC COI
519
2015-10-08
Stowarzyszenie SARCOMA
24
Finansowa pomoc chorym z
KNTMKiC COI w 2015 roku
Okres
01
511 zł
513 zł
456,20
515 zł
517 zł
519 zł
Razem
0,00
625,00
0,00
475,62
1556,82
02
1187,20
70,00
0,00
38,86
1394,58
2690,64
03
750,00
0,00
0,00
535,72
0,00
1285,72
04
940,00
0,00
0,00
0,00
0,00
940,00
05
960,00
0,00
0,00
0,00
0,00
960,00
06
870,00
0,00
0,00
58,44
0,00
928,44
07
1210,00
810,00
0,00
117,14
0,00
2137,14
6373,40
880,00 Stowarzyszenie
625,00SARCOMA
750,16
1870,20
08
09
10
11
12
Ogółem
2015-10-08
10498,7625
Finansowa pomoc chorym z
KCO IMID w 2015 roku
01
512 zł
514 zł
220,00
02
Okres
516 zł
518 zł
Razem
133,00
2802,81
0,00
3155,81
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
03
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
04
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
05
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
06
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
07
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
3155,81
08
09
10
11
12
Ogółem
2015-10-08
220,00
133,00
2802,81
Stowarzyszenie SARCOMA
26