Narodowy Program Leczenia – i co dalej?

Jak żyć z SM?
Magdalena Fac-Skhirtladze
Sekretarz generalna PTSR
Warszawa 2016
SM wczoraj i dziś
• Zmiany w możliwościach leczenia choroby,
innowacje
• Zmiany w rozumieniu SM i przebiegu
choroby
• Zmiany w postrzeganiu choroby i
możliwości życiowych osób z SM
 Większe możliwości zachowania
funkcjonalnej sprawności osób z SM, ale...
W dalszym ciągu strach, niewiadoma w
obliczu diagnozy
Wzrastając z SM
• Konferencja Europejskiej
Platformy Stwardnienia
Rozsianego w Oslo
• Doświadczenia infolinii PTSR
• Codzienny wyzwania osób z SM i
ruchu na rzecz SM w Polsce
Czas biograficzny a duży potencjał
trajektoryjny (utrata poczucia
sprawstwa)
- Moment diagnozy
- Zaostrzenie i utrata sprawności funkcjonalnej
- Zetknięcie z niemożnością uzyskania leczenia i
instytucjonalnymi problemami z opieką
zdrowotną/ refundacją leku
- Przejście z RRMS do postaci postępującej – co
dalej?
- Decyzje prokreacyjne
Moment diagnozy
Konieczność dostrzeżenie pacjenta w jego
perspektywie nie tylko biologicznej
(objawy kliniczne, diagnoza) ale i
biograficznej!!!
- Elementy psychologiczne
- Elementy społeczne (rodzina,
otoczenie, dotychczasowe role
społeczne, plany i oczekiwania)
Obecne rozumienie SM
• kryteria diagnostyczne, opcje terapeutyczne, procedury
monitorowania i zrozumienie stwardnienia rozsianego
gwałtownie się rozwija
• rzutowa postać stwardnienia rozsianego nie jest już uważana za
składającą się tylko z epizodycznych atakow na osłonki
mielinowe w centralnym układzie nerwowym; rozszerzające się
uszkodzenie tkanki białej i szarej jest ciągłe w trakcie trwania
choroby
• aby skompensować uszkodzenia, mózg zdaje się mieć
neurologiczną rezerwę – określoną zdolność do przekierowania
sygnałów bądź możliwość adoptowania się niezniszczonych
obszarów do przejmowania nowych funkcji
Jak komunikować diagnozę?
Pierwszy moment i „znaczący inni” – lekarz,
pielęgniarka, ale i najbliższe otoczenie społeczne
Informacje, jakie na tym etapie otrzyma osoba
diagnozowana wraz z zaproponowanym wsparciem
kluczowe dla możliwości poradzenia sobie z nową
sytuacją
Skupiać się na możliwościach, nie ograniczeniach!
Niewidzialne symptomy w SM
– Widzialne, ale często niedostrzegane albo
bagatelizowane;
– Zmęczenie (występowanie u 75-95% pacjentów,
kluczowe w ocenie jakości życia)
– Depresja – nawet u 50% pacjentów
– Praca i zatrudnienie – czy informować pracodawcę i
jakie są moje prawa?
– Problemy rodzinne – rozwody i separacje
– Konieczne są kampanie podnoszące świadomość
stwardnienia rozsianego u samych osób
doświadczających choroby, ale i otoczenia
(pracodawcy, społeczeństwo)
Błędne koło – symptomy kreują symptomy
(diagnoza/rzuty)
– Myśli (niepewność, strach przed przyszłością)
– Emocje (gniew, zaprzeczenie)
– Reakcja fizjologiczna (podniesione siśnienie krwi,
bezsenność)
– Odpowiedź behawioralna (unikanie, wycofanie
społeczne)
Inne stadia – inne wyzwania wymagające
dostosowania
– Diagnoza:
•
•
•
•
•
•
•
Niepewność znaczenia symptomów
Stresujące badania
Nieporozumienia z personelem medycznym
Poczucie bezsilności
Reakcje kryzysowe i gniew
Depresja
Reakcje emocjonalne znaczących innych
– Co można zrobić? (otoczyć opieką)
• Zapewnić odpowiednią informację dla danego stadium i
danej osoby
• Zapewnić możliwość wsparcia
• Relacja zaufania z lekarzem
Inne stadia – inne wyzwania wymagające
dostosowania
– Rzut
•
•
•
•
•
•
•
Emocjonalna destabilizacja
Zaburzenie obrazu siebie
Reorganizacja w rodzinie i pracy
Przedefiniowanie roli społecznej
Reakcje kryzysowe i gniew
Depresja
Reakcje emocjonalne znaczących innych
– Co można zrobić? (dostoswanie)
• Zapewnić odpowiednią opiekę jeśli chodzi o łagodzneie
symptomów
• Wsparcie społeczne (rehabilitacja w sensie rehabilitacji
środowiskowej)
• Skupienie się na sposobach radzenia sobie z relacjami i rolami
społecznymi
Inne stadia – inne wyzwania wymagające
dostosowania
– Postęp choroby
•
•
•
•
Poczucie straty i smutku
Zaburzenie obrazu siebie
Problem z samooceną
Niepewność
– Co można zrobić? (tworzenie więzi)
• Wsparcie w pełnieniu ról społecznych (grupy wsparcia,
terapia rodzinna, praca socjalna)
• Stałe wparcie społeczne (rehabilitacja w sensie rehabilitacji
środowiskowej)
• Skupienie się na sposobach radzenia sobie z relacjami i
rolami społecznymi
SZEROKIE ROZUMIENIE
KOSZTÓW CHOROBY
Koszty choroby
Materialne
Bezpośrednie
Medyczne
- diagnostyka,
- badania,
- lekarstwa,
- hospitalizacja,
- prowadzenie
terapii,
- długoterminowa opieka
medyczna,
- technologie
asystujące
(wózki, kule).
Niemedyczne
- opieka
społeczna,
- dostosowanie
mieszkania,
samochodu
(i innych) do
potrzeb osoby
niepełnosprawnej,
- transport.
Niematerialne
Pośrednie
- zwolnienia
chorobowe,
- utrata pracy
i bezrobocie,
- zmniejszenie
produktywności
członków rodziny
(opiekunów
osoby z SM),
- istotne
obciążenie dla
budżetów
gospodarstw
domowych.
- ból, cierpienie,
- utrata jakości
życia chorego,
- stres,
- spadek jakości
życia rodziny
chorego.
REHABILITACJA ŚRODOWISKOWA wg WHO (Community Based Rehabilitation)
ZDROWIE
EDUKACJA
UTRZYMANIE
KWESTIE SOCJALNE / SPOŁECZNE
WZMACNIANIE / EMPOWERMENT
PROMOCJA
PRZEDSZKOLNA
ROZWÓJ UMIEJĘTNOŚCI
OSOBISTA OPIEKA
RZECZNICTWO I KOMUNIKACJA
PREWENCJA
SZKOŁA PODSTAWOWA
SAMOZATRUDNIENIE
RELACJE, MAŁŻEŃSTWO, RODZINA
MOBILIZACJA SPOŁECZNA
OPIEKA MEDYCZNA
ŚREDNIA I WYŻSZA
PRACA ZAROBKOWA
KULTURA I SZTUKA
POLITYCZNE UCZESTNICTWO
REHABILITACJA
NIEFORMALNA
WSPARCIE FINANSOWE
REKREACJA, CZAS WOLNY I SPORT
GRUPY SAMOPOMOCOWE
ŚRODKI POMOCNICZE
EDUKACJA PRZEZ CAŁE ŻYCIE
ZABEZPIECZENIE SPOŁECZNE
WYMIAR SPRAWIEDLIWOŚCI
ORGANIZACJE OSÓB Z
NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Wsparcie PTSR
• Infolinia SM
–
–
–
–
–
Konsultacje neurologiczne
Wsparcie wpsychologiczne
Diagnoza neuropsychologa
Wsparcie prawne
Wsparcie socjalne (pracownik socjalny)
• Program leczenia i rehabilitacji (subkonta)
• Rzecznictwo Interesów Pacjentów (reprezentacja w MZ, NFZ,
opiniowanie AOTM)
• Kampanie społeczne
• Doradcza Komisja Medyczna PTSR – wypracowywanie standardów
• Współpraca z EMSP i MSIF – światowymi organizacjami SM
• Oddziały – rehabilitacja, spotkania, grupy wsparcia, turnusy
rehabilitacyjne
• Współpraca ze środowiskiem medycznym, szkolenia
– MS Nurse Pro
– Publikacje
– Konferencje
Dziękuję za uwagę
Dodatkowe informacje:
Magdalena Fac-Skhirtladze
Sekretarz Generalna PTSR
[email protected]
+48 502 181 688