Małgorzata Stompór - stwardnienie rozsiane

Źródło:
http://old.mimowszystko.org/pl/anna-dymna/8222spotkajmy-sie8221/archiwum/629,Malgorzata-Stompor-stwardnienie-r
ozsiane.html
Wygenerowano: Środa, 8 marca 2017, 17:47
Małgorzata Stompór - stwardnienie rozsiane
18 stycznia 2009 r.
Małgorzata Stompór: Stwardnienie rozsiane – tak się uważa – jest to choroba
autoimmunologiczna,
czyli
spowodowana
atakiem
własnego
systemu
immunologicznego, obronnego na własne komórki nerwowe. Jest wiele takich chorób,
które dotyczą także innych narządów. Ale w przypadku SM komórki, które powinny
bronić naszego organizmu, atakują układ nerwowy.
Zapis rozmowy z Małgorzatą Stompór, osobą chorą na stwardnienie
rozsiane
Anna Dymna: Witam Panią, Pani Małgorzato.
Małgorzata Stompór: Dzień dobry, witam.
A.D.: Przedstawiam, że rozmawiam z „Dużą Dwójką”.
M.S.: Tak (śmiech).
A.D.: To nie są żadne rozmiary, tylko Pani…
M.S.: Rzeczywiście. Jestem internistą, wykwalifikowanym internistą. Niedawno
zadawałam egzamin z chorób wewnętrznych. Na szczęście się udało, jakoś to
wytrzymałam. Teraz jest to już ta „duża dwójka”.
A.D.: Różni nas ćwierć wieku. Dlatego: Małgosiu, jestem Ania. To jest nasz
bruderszaft (wręcza rozmówczyni kamyk).
M.S.: Dziękuję. Nie chodzi o wiek. Chodzi o pozycję (śmiech).
A.D.: Małgosiu, wyglądasz na okaz zdrowia.
M.S.: Tak…
A.D. : Nieźle sobie wyglądasz, jesteś uśmiechnięta. Masz zdiagnozowaną
jaką chorobę?
M.S.: Stwardnienie rozsiane. Leczę się z tego powodu.
A.D.: Powiedz mi tak, żebym zrozumiała: co to jest stwardnienie rozsiane?
Co tam się dzieje w organizmie?
M.S.: Stwardnienie rozsiane – tak się uważa – jest to choroba autoimmunologiczna,
czyli spowodowana atakiem własnego systemu immunologicznego, obronnego na
własne komórki nerwowe. Jest wiele takich chorób, które dotyczą także innych
narządów. Ale w przypadku SM komórki, które powinny bronić naszego organizmu,
atakują układ nerwowy. Ciągle nad przyczynami stwardnienia rozsianego trwają
badania. Które miejsca są atakowane można rozpoznać po typie zaburzeń
neurologicznych. Złotym standardem rozpoznania jest zrobienie – najczęściej –
rezonansu magnetycznego. W jego obrazie widzimy takie blizenki…
A.D.: Twardnieje ta błonka…
M.S.: Tak, tak… Mielina zostaje uszkodzona. Normalnie przewodzenie impulsów
nerwowych przebiega w organizmie szybko i sprawnie. W przypadku SM impulsy
napotykają na te blizenki i wtedy dochodzi do zaburzeń.
A.D.: To jest choroba uleczalna czy tylko można powstrzymywać jej rozwój?
M.S.: Na obecnym etapie medycyny nie możemy tego całkowicie wyleczyć. Niestety.
A.D.: To jest choroba dziedziczna?
M.S.: Są takie doniesienia. Może być związana w jakiś sposób z naszym genomem. U
bliźniaków jednojajowych występowanie tej choroby jest częstsze. Tak samo w
przypadku dzieci rodziców, którzy oboje mają SM. Ale to są tylko spekulacje.
Dokładnie nie jest to określone. Ciągle wszystko jest w sferze badań.
A.D.: Kiedy u Ciebie pojawił się pierwszy rzut choroby? Bo to są takie rzuty.
M.S.: To prawda. Choroba może przybierać dwie postacie: albo tak, że od początku
choroby jest coraz gorzej – to jest ta postać postępująca – albo występuje postać
Fot. Marek Kowalski
rzutowo-remisyjna, czyli następuje rzut, a potem jest spokój przez jakiś czas.
A.D.: Ty, Małgosiu, masz postać tę rzutową, tak?
M.S.: Tak. To jest właśnie postać rzutowo-remisyjna: kiedy jest rzut, jest gorzej,
potem zwykle jest trochę lepiej.
A.D.: Ustępuje…
M.S.: Może ustąpić całkowicie, ale nie musi. Mogą zostać jakieś ubytki neurologiczne.
A.D.: Kiedy skończyłaś studia, wyjechałaś.
M.S.: To nie tak. Nie skończyłam jeszcze studiów. Wzięłam sobie rok „dziekanki” i
postanowiłam zwiedzać świat, zdobyć jakieś doświadczenie, zarobić trochę
pieniędzy. Wyjechałam do Stanów Zjednoczonych. Tam mam dużo rodziny.
Przebywałam w Stanach rok. Zaraz po powrocie ze Stanów urodziłam syna. Byłam
matką samotnie wychowującą dziecko. Na tamten okres było to dla mnie trudne
doświadczenie. Na pewno przysporzyło mi sporo stresów. Oczywiście rodzina mi
pomagała, lecz było ciężko. Miałam małe dziecko, musiałam skończyć studia, odbyć
staż. Stresem był też brak pracy, ponieważ, po stażu, przez pół roku byłam na
bezrobociu. Nie mogłam znaleźć pracy. To wydaje się dziwne, ale tak się zdarza w
naszym kraju. Potem jeszcze Tomek zaczął chorować, mój syn. On zresztą urodził
się chory. Mieliśmy konflikt w próbach głównych, syn cierpiał też na ogromną
anemię. Długo leżał w szpitalu. Tak to się właściwie toczyło, od kłopotu do kłopotu.
A.D.: Ciągle byłaś zmęczona.
M.S.: Ciągle było trudno, tak, tak… Ostatecznie ten stres pogłębił wypadek syna:
zachłysnął się ziarenkiem słonecznika. Niby nic, ale trafił do szpitala, trzy razy miał
bronchoskopię w znieczuleniu ogólnym. Bardzo ciężko się to leczyło, wdało się
ciężkie zapalenie płuc. Było zagrożenie, że będzie musiał mieć wycięty kawałek
płuca. To był bardzo trudny moment.
A.D.: I wtedy coś zaczęło się z Tobą dziać…
M.S.: Tak. Na dodatek mój ówczesny partner, z którym zaczynaliśmy tworzyć
rodzinę złamał sobie kręg w kręgosłupie, leżał w szpitalu.
A.D.: Sergiusz?
M.S.: Tak, Sergiusz. To był dodatek do tych wszystkich historii. Wtedy miałam
pierwszy rzut.
A.D.: Jak on wyglądał?
M.S.: Zaczęłam mieć zaburzenia równowagi. Sądziłam, że jestem przemęczona i
muszę wypocząć. Pewnego dnia zaczęłam jednak potwornie wymiotować i miałam
nieprawdopodobne zawroty głowy, zupełnie tak, jakby ktoś wsadził mnie na karuzelę,
która nie chce się zatrzymać. Byłam na tyle nieprzytomna, że, jako lekarz, nie
potrafiłam powiedzieć swojej rodzinie, na jaki oddział mają mnie zawieźć. Wtedy
trafiłam na neurologię.
A.D.: I co Ci tam powiedzieli?
M.S.: Stwierdzono, że jest to infekcja błędnika. Miałam zrobioną jedynie tomografię,
zresztą na urządzeniu starej daty. Wyszło na to, że nie mam guza mózgu, na tyle
dużego, żeby było go widać. Na tym się skończyło. Powiedziano mi tylko, że
powinnam zrobić dodatkowe badania. Uważałam jednak, że mój stan spowodowany
jest infekcją, przemęczeniem, więc zaniechałam badań. Wszystko było dobrze.
A.D.: Ile było dobrze?
M.S.: Prawie dwa lata. Ten pierwszy rzut miałam w 2003 roku. Dwa lata później
nastąpił drugi.
A.D.: Drugi jak wyglądał?
M.S.: Miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. To jest bardzo częsty
początek w stwardnieniu rozsianym. Jeśli tym się zaczyna, to przebieg choroby nie
jest wtedy ciężki. Pracowałam nieprawdopodobnie dużo. Miałam po dziesięć
dyżurów na miesiąc, pracowałam w dwóch miejscach. Właśnie na którymś z
dyżurów, kiedy wystukiwałam na maszynie historię choroby, stwierdziłam, że do
końca nie widzę kartki, że mam przed oczami szarość… Pomyślałam, że to
przemęczenie, bo był to już chyba mój ósmy dyżur z kolei; że wszystko wróci do
normy, kiedy wrócę do domu i się prześpię. Przespałam się, lecz mgła sprzed oczu
nie zniknęła. Pani doktor stwierdziła, że mam pozagałkowe zapalenie nerwu
wzrokowego, a skoro studiowałam medycynę, wiedziałam, co to za choroba.
A.D.: Kto Ci to potwierdził?
M.S.: Wykazał to rezonans magnetyczny. Trafiłam do szpitala neurologicznego w
Krakowie, gdzie rozpoznano u mnie stwardnienie rozsiane. No i właściwie z takim
rozpoznaniem mnie pozostawiono.
A.D.: Powiedz mi dokładnie: lekarz mówi Ci: „Ma Pani SM” i, oczywiście,
opiekuje się Tobą? Słyszysz od niego, co masz robić, gdzie iść się leczyć…
Tak to jest?
M.S.: Tak powinno być, ale nie zawsze tak jest, niestety. Miałam trudności z
uzyskaniem rzetelnej wiedzy o tym, co powinnam robić. Jestem internistą, zajmuję
się geriatrią. Nie jestem neurologiem. Nie mogę wiedzieć wszystkiego o takich
wąskich chorobach jak stwardnienie rozsiane. Na tamten czas wiedziałam, że są
jakieś tam leki, ale…
A.D.: Przepraszam, że przerwę. Lekarz nie powiedział Ci: „Ma pani
stwardnienie rozsiane, ale… Teraz spróbujemy leczyć panią tym albo tym”.
Nie było tak?
M.S.: Nie. Usłyszałam taką informację, że choroba jest chimeryczna, że być może już
do końca życia nie będę już miała żadnego rzutu, a leki, owszem, są, ale po
pierwsze – mało skuteczne, po drugie – bardzo trudno dostępne, po trzecie – mają
szereg skutków ubocznych i że, ogólnie, jest tyle trudności i przeciwwskazań, że nie
polecano mi tego leczenia. Rzeczywiście, leczenie SM nie przynosi ogromnych
sukcesów. Leki w tej chorobie mają tylko trzydziestoprocentową skuteczność. To nie
jest dużo.
A.D.: Ale trzeba próbować.
M.S.: Wydaje mi się, że trzeba wyjaśniać pacjentowi takie rzeczy, by mógł sam
podjąć decyzję. Nie można komunikować, że jest ciężko, że lek jest trudno osiągalny
i ma słabą skuteczność. Lekarz powinien mówić: „To pani musi zdecydować i
narażać się na ryzyko, że wystąpią skutki uboczne”.
A.D.: SM leczy się interferonem, prawda?
M.S.: Tak. Interferon jest lekiem pierwszego rzutu.
A.D.: Powiedz, co to jest interferon, bo ludzie tego nie wiedzą. A tym się
leczy wiele chorób.
M.S.: Interferon jest to naturalnie występująca w organizmie substancja, która
właśnie bierze udział w procesach zapalnych. Kiedy komórki biorą udział w
jakimkolwiek zapaleniu, to limfocyty muszą się między sobą porozumiewać.
Porozumiewają się za pomocą substancji, które nazywamy cytokinami. Jedną z
takich substancji jest interferon. Ten interferon, który podaje się pacjentom, daje
jakby sygnał komórkom odpornościowym, by zaprzestały atakować mielinę albo
inną tkankę.
A.D.: Jak to się stało, że w końcu dostałaś interferon?
M.S.: Szukając informacji w Internecie, dowiedziałam się, że największe szanse na to,
by lek zadziałał, są wtedy, gdy leczenie rozpocznie się jak najwcześniej. Trafiłam do
doktora Selmaja, do Łodzi, który jest obecnie największym autorytetem w Polsce,
jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane. Usłyszałam od niego, że dziwi się, że jestem
lekarzem, a nie walczyłam o to, by interferon dostawać – spełniam wszystkie
kryteria, więc powinnam być tym leczona. Dowiedziałam się, że leczenie
interferonem oferuje w Krakowie nie tylko jeden szpital…
A.D.: W tym pierwszym, jak mówiłaś, trzeba było czekać rok.
M.S.: Pół roku do roku. Ale w drugim nie było kolejki.
A.D.: Kiedy dostałaś pierwszą dawkę interferonu, jak się czułaś?
M.S.: Okropnie. Od początku mówiono mi, że powinnam zażywać leki
przeciwzapalne, żeby nie dopuścić do wystąpienia objawów ubocznych. Ale nie
zrobiłam tego. Powiedziałam sobie: „Zobaczymy, jak będzie. Może te leki nie będą
potrzebne”. No i po pierwszej dawce czułam się tak, jakbym miała najgorszą w życiu
grypę. Wszystko przez cytokinę. To jest taki stan, jakby organizm walczył z jakąś
infekcją. Bolały mnie wszystkie mięśnie, kości, stawy. Czułam się tak, jakbym miała
zawał serca. Bolały mnie nawet mięśnie miedzyżebrowe . Miałam gorączkę. To jest
stan trudny do zniesienia. Ale w moim przypadku, przed zastrzykiem, wystarczyło
zażyć paracetamol, żeby te objawy ustąpiły.
A.D.: W jakich dawkach zażywa się interferon?
M.S.: Bierze się go przewlekle., praktycznie dopóki on działa, podskórnie. Robi się
zastrzyk. To jest troszeczkę takie uczucie, jakby człowieka ugryzła osa. (śmiech), ale,
ostatecznie, da się to przeżyć. Ja biorę interferon już trzy lata. Ciągle spełniam
kryteria włączenia do programu lekowego.
A.D.: Użyłaś określenia: „dopóki on działa”. Co to znaczy?
M.S.: Problem w Polsce polega na tym, że: po pierwsze – bierze go tylko trzy procent
chorych na SM, a w innych krajach co najmniej 30 procent leczonych…
A.D.: A dlaczego tak jest?
M.S.: Nie ma na to pieniędzy. Interferon, kiedy zaczynałam leczenie, kosztował trzy i
pół tysiąca na miesiąc. Podobno NFZ nie ma pieniędzy, żeby dać ten lek wszystkim
potrzebującym. Miał kryteria, że dawał interferon tylko na dwa lata. Trzeba było przy
tym spełnić wiele warunków, by zostać włączonym do programu. Między innymi,
jeżeli się miało powyżej czterdziestu lat, to zbierało się tak mało punktów, że można
było nie być włączonym do tego programu. Jednak w ostatnich latach, w wyniku
protestów osób chorych na SM i różnego rodzaju skarg, podejście NFZ troszeczkę się
zmieniło. Są też analizy ekonomiczne, które wskazują, że lepiej wydać te trzy i pół
tysiąca niż płacić choremu rentę do końca życia.
A.D.: A dlaczego nie ma kontaktu między szpitalami? Rozumiem, że jeśli
jeden, drugi i trzeci szpital zajmuje się SM. To pomiędzy nimi powinna być
współpraca, przekaz informacji…
M.S.: Wydaje mi się, że za ten stan częściowo winę ponosi NFZ, bo, rzeczywiście,
powinien tą informacją chorym służyć. Jeżeli chory zwróci się do NFZ z konkretnym
pytaniem, to otrzyma odpowiedź. Ale lekarze są przepracowani. Sama wiem, jak to
wygląda: są zajęcia ze studentami, trzeba pracować z chorymi, trzeba samemu się
dokształcać. Mnóstwo jest tej roboty.
A.D.: Przepraszam, ale lekarz ma służyć pacjentowi. Zatem najwięcej czasu
powinien poświęcać osobie, która zgłasza się do niego z prośbą o pomoc.
M.S.: Niestety, nie zawsze się tak da. Lekarze są przeładowani pracą. Może czasami
nie mają też serca, może są sfrustrowani… Ciężko mi to oceniać.
A.D.: Miałaś ciężką młodość i życie, tyle różnych dziwnych zdarzeń. Jesteś
chyba bardzo pracowitą i uparta osobą. Prawdę mówiąc chyba się bardzo
torturowałaś, przemęczałaś. Czy ta choroba zmieniła Cię w jakiś sposób?
M.S.: Wydaje mi się, że skorzystałam na tym, że mam takie rozpoznanie. Kiedyś
sądziłam, że powinnam być perfekcjonistką, mieć sukcesy i zawodowe, i w życiu
osobistym. Ale pozostawałam z siebie niezadowolona, bo, wiadomo, nie da się być
we wszystkim perfekcyjnym.
A.D.: Udało Ci się inaczej żyć, cieszyć się z życia? Powiedz, jak to się robi?
M.S.: Wydaje mi się, że aby czuć się dobrze z jakąkolwiek chorobą, to najpierw
trzeba się czuć dobrze z samym sobą. Ja nigdy sama z sobą dobrze się nie czułam.
Do czasu rozpoznania. Starałam się osiągać cele wydumane, nierealne. Byłam z
siebie niezadowolona, z partnera… Doszłam do wniosku, że jest to bez sensu, bo
może mi nie starczyć czasu, żeby perfekcyjne cele osiągnąć. A przecież mam tak
dużo: syna, który jest zdrowy, wspaniałego partnera, który jest ze mną mimo
wszystko, rodzinę, wspaniałych przyjaciół. W takim momencie życia człowiek
zaczyna to wszystko dopiero rozumieć.
A.D.: A korzystałaś z pomocy jakiegoś terapeuty?
M.S.: Tak.
A.D.: Kiedy zgłosiłaś się do niego?
M.S.: Poszłam na terapię w momencie, kiedy do tych wniosków jeszcze nie doszłam,
kiedy zaczęłam się nad sobą litować w związku z moją chorobą. To zaczęło mi
utrudniać życie. Na terapię chodziłam właściwie przez dwa lata. Zaowocowało to
dużą zmianą. Wydaje mi się, że odzyskałam równowagę psychiczną. To pozwoliło mi
uporządkować życie.
TVP2, 18 stycznia 2010, godz. 13.00
Tweet