Przyczyny oskarżeń o przemoc wobec osób chorych i

PRACA POGLĄDOWA
ISSN 1643–0956
Katarzyna Sulak
Wojewódzki Szpital Psychiatryczny w Gdańsku
Przyczyny oskarżeń o przemoc wobec osób
chorych i zaburzonych psychicznie
Why are professionals accused of violence against mentally ill and retarded person?
STRESZCZENIE
Artykuł jest próbą analizy postaw rodzin osób z rozpoznaniem autyzmu ze szczególnym uwzględnieniem koncepcji niedokończonej żałoby. Autorka
przedstawia swoje propozycje dotyczące kierunków
pracy terapeutycznej z rodzinami.
Słowa kluczowe: autyzm dziecięcy, przemoc wobec
osób z zaburzeniami psychicznymi, patologiczna
żałoba
ABSTRACT
In this article author tries to analyze attitudes adapted by relatives of persons diagnosed autistic emphasizing the concept of morbid grief. The author presents
her proposals of therapeutic work with families.
Key words: infantile autism, violence against mentally
ill, morbid grief reaction
W ciągu kilkunastu miesięcy grupa rodziców
dzieci będących uczniami Ośrodka dla Osób Autystycznych wystąpiła z oskarżeniami o stosowanie
przemocy przez pracowników tego ośrodka. Oskarżenia te były kierowane do władz miejskich, lokalnych władz oświatowych oraz Ministerstwa Oświaty, a także umieszczane w Internecie. Kontrole z Kuratorium Oświaty i Ministerstwa Zdrowia, kierowane przez prof. Ireną Namysłowską, Konsultanta Krajowego ds. Psychiatrii Dziecięcej nie wykazywały żad-
Adres do korespondencji:
lek. med. Katarzyna Sulak
ul. Podwale Staromiejskie 96/97 m. 5, 80–844 Gdańsk
tel./faks (058) 301 15 63
e-mail: [email protected]
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002; 2 (4): 273–276
Copyright © 2002 Via Medica
nych nadużyć wobec podopiecznych. Nie powodowało to zaniechania oskarżeń.
Autorka od kilku lat jest konsultantem tego ośrodka. Jej siostrzeniec jest autystycznym osiemnastolatkiem. Im trudniejsze było zdystansowanie się od tej
sytuacji i zdobycie się na krytyczny jej ogląd, tym ważniejsza wydawała się próba określenia jej przyczyny.
Wstęp
Wśród koncepcji, jakie można wykorzystać,
podejmując próbę wyjaśnienia reakcji rodzin osób
niepełnosprawnych, nowe możliwości lepszego zrozumienia problemu wnoszą te, które są poświęcone
pracy nad żałobą. Pojęcie żałoby zostało rozszerzone na sytuacje nie tylko fizycznej utraty znaczącej
osoby, ale także straty jakiejś znaczącej wartości, na
przykład zdrowia, sprawności. Celowe wydaje się
zastosowanie modelu żałoby do opisu psychologicznych skutków nieuleczalnej choroby czy też postawienia jej diagnozy u dziecka (lub innego członka
rodziny). Jest to proces, w którym żegna się jakąś
rzeczywistość i gdzie należy porzucić dużą część nadziei i marzeń związanych z narodzinami dziecka.
Freud widzi główny cel żałoby w wycofaniu libido z utraconego obiektu i przeniesieniu na nowy
obiekt miłości. Ostatecznym celem żałoby jest zapomnienie. „Jest faktem, że gdy praca związana z żałobą jest zakończona, ego staje się znów swobodne
i pozbawione zahamowań” [2].
Teoretyczne analizy uwarunkowań normy i patologii reakcji żałoby są związane głównie z pracami
psychoanalityków, przede wszystkim Melanii Klein
i Winicotta. Sposób, w jaki jednostka reaguje na
śmierć bliskiej osoby, zależy od tego, jaki rodzaj relacji z obiektem został ustalony we wczesny dzieciństwie. Dobre doświadczenia z obiektem prowadzą
do ustalenia się wewnętrznego dobrego obiektu,
www.psychiatria.med.pl
273
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4
który pomaga w radzeniu sobie z przeżywaniem utraty realnej osoby w późniejszym życiu [7].
Etapy żałoby według Engela
1. Zaprzeczenie, dezorientacja i niedowierzanie —
osoba przeżywająca utratę nie jest w stanie w nią
uwierzyć. Kończy się przyswojeniem wiadomości
o śmierci lub nieuleczalnej chorobie.
2. Konfrontacja — przeżywająca stratę odkrywa jej
znaczenie i doświadcza zarówno psychologicznych, jak i fizjologicznych jej konsekwencji z epizodami smutku, szlochu, lęku, często z towarzyszącą utratą snu czy apetytu. Niektórzy doświadczają poczucia winy, mogą obwiniać lekarzy lub
inne osoby za niedostarczenie optymalnej pomocy, wycofywać się i pogrążać we wspomnieniach.
3. Przystosowanie (rozwiązanie) — osoba przeżywająca stratę adaptuje się w nowej sytuacji poprzez
dostosowanie starych wzorców reagowania i wchodzenia w nowe związki i rodzaje aktywności.
Fazy żałoby według Elizabeth Kübler-Ross
1.
2.
3.
4.
5.
Zaprzeczanie i izolacja.
Gniew.
Targowanie się.
Depresja.
Akceptacja.
Etapy żałoby opisane u rodziców po
postawieniu u ich dzieci diagnozy
choroby psychicznej i identyfikowane
w czasie tego procesu uczucia [5, 9].
1. Rodzice uświadamiają sobie, że coś jest nie w porządku z ich dzieckiem.
2. Rodzice podejmują decyzję, że należy podjąć jakieś
działania i konfrontują się z kolejnymi diagnozami.
3. Emocjonalne wyczerpanie: rodzice czują się wyczerpani, zdruzgotani i bezsilni.
4. Poczucie winy lub niekompetencji w roli rodzica,
poczucie niższości, wstyd, samooskarżenia o podjęcie jakiegoś działania lub jego zaniechanie.
5. Następstwa trwałe (przewlekłe), skutki choroby
dla rodziny, zmienione zachowanie rodziców.
Patologia przeżywania utraty
według Parkesa
1. Żałoba przewlekła — kryterium czasowe: trwająca powyżej roku.
274
2. Żałoba zahamowana — brak typowej ekspresji.
3. Żałoba opóźniona — w tym okresie mogą występować inne objawy, skłaniające cierpiącego
człowieka do szukania pomocy: bezcelowa aktywność, pogłębiająca się izolacja społeczna,
patologiczna identyfikacja ze zmarłą osobą,
wrogość wobec innych, zachowania autoagresywne.
Chorobliwe przeżywanie straty (morbid
grief reaction) według Lindemanna
1. Powstrzymanie przed reagowaniem.
2. Obawa przed przeżywaniem żałoby tak silna, że
osoba poddająca się jej obawia się popadnięcia
w chorobę psychiczną lub dąży do uniknięcia
przeżywania smutku przez wycofanie społeczne
lub samobójstwo.
3. Reakcje zniekształcone:
a) nadmierna aktywność bez poczucia straty
(„maniakalna obrona”);
b) nabywanie objawów choroby, która stała się
przyczyną śmierci utraconej osoby;
c) okazywanie wrogości wobec znajomych
i krewnych;
d) przeżywanie intensywnej wrogości wobec
innych osób, które pozostawały w związku
z okolicznościami śmierci, na przykład lekarza;
e) niezdolność do podejmowania ukierunkowanego działania;
f) realizowanie zadań, których celem jest chęć
karania siebie (np. rezygnacja z pracy, angażowanie się w interesy charakteryzujace się
brakiem szans na pomyślną realizację) bez
zdawania sobie sprawy z przeżywanego intensywnie poczucia winy.
Fazy żałoby według Stuarta
Liebermanna
1. Unikanie — fobiczne unikanie osób, miejsc,
i przedmiotów związanych ze zmarłą osobą,
w połączeniu ze skrajnym natężeniem poczucia
winy i gniewu dotyczących zmarłej osoby oraz
osób i okoliczności związanych ze śmiercią.
2. Idealizacja — zupełny brak przeżywania straty,
towarzyszy temu silne poczucie gniewu, dotyczące przede wszystkim osób i okoliczności związanych ze śmiercią.
3. Długotrwałe przeżywanie w połączeniu z chorobą
fizyczną.
www.psychiatria.med.pl
Katarzyna Sulak, Przyczyny oskarżeń o przemoc wobec osób chorych i zaburzonych psychicznie
Ekwiwalenty patologicznej żałoby
u rodziców dziecka autystycznego
1. Idealizacja — nieprzyjmowanie do wiadomości
diagnozy, czasem połączone z nieprzyjmowaniem
elementów rzeczywistości (np. rodzice autystycznego chłopca, który nawet nie wokalizował,
mówili, że gdy są z nim sami, dziecko używa czasem pełnych zdań), (dziecko „w środku zdrowe”,
które się kiedyś przebudzi).
2. Idealizacja możliwości alternatywnych metod terapeutycznych wobec ograniczonych możliwości
klasycznej medycyny, terapii.
3. Zaprzeczanie odczuwaniu bólu, żalu (lojalność
wobec dziecka nie pozwala na przyznanie się
nawet przed sobą, że odczuwa się rozczarowanie, iż dziecko nie spełniło pokładanych w nim
nadziei).
4. Bezustanna rehabilitacja, ciągłe próby uczenia
dziecka czegoś nowego w oderwaniu od rzeczywistych możliwości dziecka w celu niedopuszczenia do siebie bólu („maniakalna obrona”).
5. Oskarżanie osób uczestniczących w leczeniu/terapii dziecka o wywoływanie objawów będących
objawami zaburzenia.
Rodzice, szukając pomocy dla swojego dziecka, zachowują się uprzejmie, poprawnie, grzecznie, ponieważ obawiają się, że odmówi się im pomocy. Nie ma miejsca, gdzie mogłyby być wyrażone uczucia nagromadzone „po drodze” — lęk, zagubienie, osamotnienie, wrażenie napiętnowania,
poczucie winy, bezradności, krzywdy. Rodzice rozumieją, że ukrywanie negatywnych emocji przed
specjalistą leży w ich interesie. Kiedy trafiają do
życzliwego profesjonalisty, oferującego stabilną
relację, odczuwają mniejszy lęk przed tym, że nie
otrzymają takiej pomocy, na jakiej im zależy, że
znaleźli osobę, z którą będą mogli podzielić się
uczuciami. Szczera życzliwość i otwartość wobec
rodziców oraz nadzieja na stabilną opiekę powodują, że stopniowo uwalniają oni blokowane przez
lata negatywne uczucia.
Szukając przyczyny pojawiających się w kontakcie z przyzwalającym terapeutą negatywnych uczuć
i próbując racjonalnie je sobie wytłumaczyć, często
przypisuje się ich powstawanie osobie, z którą obecnie
przebywamy — działa tu mechanizm przemieszczenia.
„Poczucie winy występuje u większości rodziców i nic nie daje tłumaczenie, że jest ono irracjonalne... Ulgę przyniosłaby myśl, że ktoś inny odpowiada za to, że dziecko nie mówi, nie chodzi, nie
potrafi samodzielnie jeść. Obwiniani są często właśnie życzliwi rodzicom specjaliści. Nieżyczliwych nigdy wprost takie oskarżenie nie spotyka !”[3].
Doświadczanie negatywnych uczuć ze strony
rodziców, z którymi się współpracuje w procesie terapii dziecka, jest sytuacją, z jaką profesjonaliści nie
zawsze potrafią sobie poradzić. Ponieważ znoszenie
tych uczuć może być trudne, część specjalistów blokuje negatywne emocje przez:
— zawodowy dystans,
— wchodzenie w kontakty pozazawodowe,
— dyrektywność w kontaktach bez okazywania życzliwości.
Elementy, które mogą wywoływać
patologię żałoby rodziny dziecka
autystycznego
1. Zahamowanie lub opóźnienie żałoby:
a) Otrzymywanie sprzecznych diagnoz i rokowań: albo zapewnień rozbudzających nadzieję, że wszystko będzie dobrze „jak tylko przebije się ten szklany klosz”, „dziecko zaraz zacznie mówić”, „dziecko już wychodzi z autyzmu”, albo, przeciwnie, propozycji oddania
dziecka „do zakładu”;
b) Często rodzice początkowo z ulgą, a nawet
z radością przyjmują rozpoznanie autyzmu,
uważając, że jest to zaburzenie mniej poważne, lepiej rokujące niż upośledzenie umysłowe;
c) Dynamiczny charakter tego zaburzenia. Jego
obraz zmienia się, kiedy dziecko autystyczne
staje się autystycznym nastolatkiem i dorosłym, po okresie poprawy pojawia się pogorszenie — w związku ze zmianami hormonalnymi w okresie dojrzewania pojawiają się
agresja i autoagresja, dołącza się padaczka;
trudne problemy czasem stają się dramatyczne. Agresja i autoagresja, często o charakterze kompulsywnym, są wprost proporcjonalne do trudności w komunikowania się.
2. Utrata części „sieci społecznej” dla rodziny — brak
miejsca na odreagowanie uczuć [6, 10]:
a) Izolacja i dystans prezentowane zarówno
przez niefachowców, jak i profesjonalistów
(nikt nie lubi kontaktować się z własną bezradnością i niewiedzą);
b) Bardzo duża, choć zmniejszająca się nietolerancja; pewne tematy stanowią tabu — powyższe oskarżenia były stawiane w oderwaniu od zachowań tych dzieci, jak agresja i autoagresja, choć jest jasne, że są to zachowania nieakceptowane społecznie;
c) „Pozytywny” punkt widzenia często polega na
postrzeganiu dziecka jako ofiary nieszczęścia,
która doznała od losu wielkiej krzywdy; ro-
www.psychiatria.med.pl
275
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4
dzice są postrzegani jako męczennicy, bohaterowie — jest to sposób patrzenia, który
wcale nie jest wsparciem, a specyficznym rodzajem izolacji [1];
b) Często konieczna jest rezygnacja jednego z rodziców z pracy zawodowej, czego wynikiem
jest pogorszenie sytuacji materialnej rodziny;
c) Konieczna jest rezygnacja z bardzo dużej części kontaktów towarzyskich i znaczne ograniczenie możliwości wypoczywania.
3. Wtórne wobec utraty sieci społecznej elementy
klimatu emocjonalnego w rodzinie:
a) Poczucie niekompetencji rodzicielskiej, które
może być wzmacniane przez rywalizacyjne podejście profesjonalistów (walka o rolę „lepszej
matki”);
b) Poczucie winy będące konsekwencją pokutującej jeszcze niedawno koncepcji Bettelheima
zimnej intelektualnej matki dziecka autystycznego, nasilającej poczucie winy u rodziców;
c) Agresja wobec dziecka, którą budzi stałe przebywanie z osobą z nasilonymi zaburzeniami.
Rodzic nie chce odczuwać agresji, woli ją przypisać innej osobie lub jej zaprzeczyć, utrzymać relację ze wspomnieniem zdrowego
dziecka (formowanie reakcji przeciwstawnej).
snego dziecka jest wewnętrznie sprzeczne i może
mieć charakter traumy emocjonalnej [3, 6].
Ponieważ powyższy postulat jest w polskich
warunkach nie do zrealizowania jeszcze w najlepszym przypadku przez kilka lat, konieczne są alternatywne rozwiązania:
1. Bardzo dokładne informowanie rodziców na temat stanu dziecka, jego mocnych stron i ograniczeń oraz na temat tego, co można osiągnąć,
pracując z nim w dalekiej przyszłości, i co jest
możliwe już teraz.
2. Pokazywanie rodzicom własnej pracy.
3. Uczenie rodziców wartości „małych kroków”
w rozwoju dziecka.
4. Włączanie rodziców w program pracy z dzieckiem.
Tylko wtedy będą mieli okazję doświadczyć sukcesów w budowaniu pozytywnych relacji z dzieckiem i wspomaganiu jego rozwoju. Będą też
mogli przezwyciężyć bardzo częste w przypadku
rodziców dzieci autystycznych poczucie braku
sprawczości.
5. Utworzenie regulacji prawnej dotyczącej możliwości i zakresu stosowania przymusu bezpośredniego w szkolnictwie (specjalnym) na podobieństwo Ustawy o Ochronie Zdrowia Psychicznego.
PIŚMIENNICTWO
Postulaty
1. Stworzenie terapii „przejścia” [4] bezpośrednio
po postawieniu diagnozy dla rodziców dziecka
lub później — jako stałej oferty dla wszystkich
rodziców, najlepiej w formie grupowej, aby rodzice mieli świadomość, że negatywne uczucia,
których doświadczają, nie dotyczą tylko ich i aby
nie czuli się z tego powodu winni (terapia odblokowująca lub wymuszona procedura żałoby).
2. Superwizja relacji subsystemów rodzicielskiego
i terapeutycznego.
3. W miarę możliwości należy starać się o to, aby
terapia była prowadzona przez specjalistów, zarazem pozostawiając rodzicom możliwość stworzenia alternatywnych instytucjonalnych form aktywności wspierającej rozwój dziecka (np. stowarzyszenie organizujące obozy terapeutyczne, hipoterapia) — występowanie w roli terapeuty wła-
276
1. Estroff S.E., Swansssson J.W. Risk considered: target of violence in the social networks of people with serious psychiatric
disorders. 1998: 95–101.
2. Freud Z. Mourning and Melancholia, 1917.
3. Kielin J. Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego.
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2002.
4. Miller F.E. Grief therapy for relatives of persons with serious
mental illness. Psychiatr-Serv. 1996; 47 (6): 633–637.
5. Mohr W.K., Reagan-Kubinski M.J. Living in the Fallout: Parents
Experiences When Their Child Becomes Mentally Ill. Archives
of Psychiatric Nursing 2001; XV (2): 69–77.
6. Mrugalska K. Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami. W: Olechnowicz H. red. U źródeł rozwoju dziecka. WSiP,
Warszawa 1988.
7. Namysłowska I. Żałoba. Psychiatria Pol. 1976; 10 (2).
8. Sobolewska A. Cela — odpowiedź na zespół Downa. WAB,
Warszawa 2002.
9. Solomon P., Draine J. Examination of grief among family members of individuals with serious and persistent mental illness.
Psychiatric-Q. 1996; 67 (3): 221–234.
10. Wciórka B., Wciórka J. Sterotyp i dystans — choroby psychiczne i chorzy psychicznie w oczach społeczeństwa polskiego.
Post. Psychiat. i Neurol. 2000; 9 (3): 353–382.
www.psychiatria.med.pl