wersja PDF - Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole

wersja PDF - Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole

Uniwersytet im.Adama Mickiewicza w Poznaniu
Wydział Studiów Edukacyjnych
mgr Ilona Zadrożna
Funkcjonowanie społeczne kobiet z zespołem Turnera
Praca doktorska
pisana pod kierunkiem
Prof. dra hab. Władysława Dykcika
Poznań 2010
PLAN PRACY
Wstęp………………………………………………………………………………………….5
CZĘŚĆ TEORETYCZNA
Rozdział 1. Zespół Turnera w świetle literatury………………………………………………6
1.1.Zespół Turnera i jego występowanie………………………………………………......6
1.1.1. Historia badań nad zespołem Turnera …………………………………………6
1.1.2. Symptomatologia zespołu Turnera…………………………………………...10
1.1.3. Epidemiologia zespołu Turnera w Polsce…………………………………….30
1.2.Etiologia zespołu Turnera…………………………………………………………….32
1.3. Sytuacja społeczna kobiet z zespołem Turnera………………………………………41
1.3.1. Sytuacja ekonomiczno-zawodowa kobiet z ZT. ………………………...…...41
1.3.2. Stereotypy dot. ZT i ich rola w procesach stygmatyzacji i dyskryminacji...…43
1.4.Funkcjonowanie psychospołeczne kobiet z zespołem Turnera………………………46
1.4.1. Kształtowanie się płciowości i tożsamości płciowej u dziewcząt z ZT …..….46
1.4.2. Samoocena kobiet z zespołem Turnera ………………………………………56
1.4.3. Lęk wśród dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera ………………………..…61
1.4.4. Życie seksualne kobiet z zespołem Turnera…………………………………..63
1.4.5. Macierzyństwo kobiet z zespołem Turnera…………………………………...66
1.4.6. Sport i styl życia w życiu kobiet z zespołem Turnera ………………………..73
1.5. Sytuacja psychospołeczna rodziny kobiety z ZT………………………….…………79
1.5.1. Sytuacja psychospołeczna rodziców kobiety z ZT…………………….……..79
1.5.2. Sytuacja psychospołeczna rodzeństwa kobiety z ZT ……………………...…83
1.6.Pomoc kobietom z zespołem Turnera ………………………………………………..85
1.6.1. Terapia hormonalna …………………………………………………...….….85
1.6.2. Instytucje wsparcia …………………………………………………………101
Rozdział 2. Funkcjonowanie społeczne kobiet w okresie dorosłości ………..…………….105
2.1.Zagadnienia terminologiczne i klasyfikacyjne ……………………………………..105
2.1.1. Stosunki społeczne a stosunki interpersonalne…………………………...…105
2.1.2. Typy stosunków interpersonalnych. Kontakt interpersonalny a relacja
interpersonalna………………………………………………………………107
1
2.1.3. Przywiązanie i style przywiązania…………………………………………..109
2.2.Funkcjonowanie kobiet w okresie dorosłości w rodzinie pochodzenia ……...……..112
2.3.Funkcjonowanie kobiet w okresie dorosłości w rodzinie prokreacji ……………….116
2.4.Życie zawodowe kobiet w okresie dorosłości ……………………….……………...122
2.5.Życie towarzyskie kobiet w okresie dorosłości …………………………………….125
CZĘŚĆ METODOLOGICZNA
Rozdział 3. Założenia metodologiczne badań empirycznych ……………………………...128
3.1. Przedmiot i cele badań ……………………………………………………………..128
3.2. Problemy badawcze ………………………………………………………………..130
3.3.Zmienne, ich definicje, kategorie i wskaźniki ……………………………………...133
3.4.Procedura badawcza. Metoda, techniki i narzędzia badawcze ……………………..147
3.4.1. Metoda sondażu diagnostycznego. Technika ankietowa z narzędziem
kwestionariusza ankiety …………………………………………………….148
3.4.2. Kwestionariusz Stylów Przywiązaniowych (KSP); opracowanie: Mieczysław
Plopa…………………………………………………………………………149
3.4.3. Kwestionariusz Retrospektywnej Oceny Postaw Rodziców (KPR-Roc) – wersje
dla matki (KPR-RocM) i ojca (KPR-RocO); opracowanie: Mieczysław
Plopa…………………………………………………………………………151
3.4.4. Skale
miłości,
namiętności
i
zobowiązania,
opracowanie:
Bogdan
Wojciszke……………………………………………………………………154
3.5.Teren badań – dobór próby badawczej ………………………………………….….155
3.6.Charakterystyka badanej grupy ……………………………………………………..157
CZĘŚĆ EMPIRYCZNA
Rozdział 5. Analiza i ocena wyników badań dotyczących relacji kobiet z zespołem Turnera w
środowisku rodzinnym ……………………………………………………………………..167
5.1.Analiza relacji kobiet z zespołem Turnera w rodzinie pochodzenia………………..167
5.1.1. Funkcjonowanie w relacjach z rodzicami ………………………………….167
5.1.2. Funkcjonowanie w relacjach z rodzeństwem ………………………………222
5.2.Analiza relacji kobiet z zespołem Turnera w rodzinie prokreacji ………………….241
5.2.1. Funkcjonowanie w związkach partnerskich ………………………………..241
2
5.2.2. Funkcjonowanie w relacjach z dziećmi ……………………………………296
Rozdział 6. Analiza i ocena wyników badań dotyczących funkcjonowania społecznego kobiet
z zespołem Turnera w środowisku pozarodzinnym ………………………………………...297
6.1. Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w w instytucjach wsparcia ………297
6.2. Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w życiu zawodowym……………….304
6.3. Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w kontaktach towarzyskich i relacjach
przyjaźni ……………………………………………………….………………….313
Rozdział 7. Wnioski z badań – postulaty pedagogiczne, medyczne i społeczne …………. 343
Bibliografia …………………………….…………………………………………………. 367
Aneks
Kwestionariusze ankiety wraz z załącznikami (w wersji polskiej i angielskiej):
Załącznik 1: Kwestionariusz Stylów Przywiązaniowych, oprac.M.Plopa
Załącznik 2a: Kwestionariusz Restrospektywnej Oceny Postaw Rodzicielskich – wersja Matka,
oprac.M.Plopa
Załącznik 2b: Kwestionariusz Restrospektywnej Oceny Postaw Rodzicielskich – wersja
Ojciec, oprac.M.Plopa
Załącznik 3: Skale miłości, namiętności i zobowiązania, oprac.B.Wojciszke
3
Wstęp
Zespół Turnera (ZT1) jest zaburzeniem genetycznym które dotyka tylko kobiet i
dotyczy całkowitej lub częściowej utraty jednego z chromosomów płciowych X, czego
konsekwencją są przede wszystkim zaburzenia wzrastania, pierwotna niewydolność jajników,
oraz charakterystyczne stygmaty turnerowskie (specyficzny fenotyp morfologiczny; Bondy,
2008).
Oprócz nich występują także różne wady narządów wewnętrznych a także
specyficzny fenotyp rozwoju i zachowania obejmujący grupę cech psychicznych i
umiejętności rozwojowych nabywanych w odmiennym tempie, które jednak nie ograniczają
zasadniczo rozwoju umysłowego (Midro, 1998, s.111-112, por. Twardowski, Łącka,
Ławniczak, 2009, s.97).
ZT jest zespołem genetycznym, co oznacza, że pewne wady
wrodzone czy stygmaty mogą pojawić się z różnym nasileniem (a niektóre nawet wcale się
nie pojawić). Czasem cechy charakterystyczne dla ZT wyrażone są bardzo dyskretnie.
Prawdopodobieństwo ich wystąpienia związane jest z genotypem, ale korelacja pomiędzy
fenotypem a genotypem nie jest łatwa do przewidzenia (por. Łącka, 2005). W związku z tym
konsekwencje kliniczne zaburzenia są bardzo indywidualne u różnych pacjentek.
Zespół Turnera został po raz pierwszy opisany w księdze medycznej z XVII wieku
(Wiśniewski,1996). Kolejne przypadki kobiet z ZT przedstawili w literaturze Morgagni
(1768), Kobyliński (1883), Funke (1903), Szereszewski (1925), Ullrich (1929) i wreszcie
Turner (1938), od którego pochodzi nazwa zaburzenia, ustalona w 1945 roku (w: Jeż, 1999,
Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005). Wprowadzenie do medycyny badań cytogenetycznych pozwoliło
ustalić etiologię ZT, czego ostatecznie dokonał w roku 1959 zespół doktora C.E. Forda.
Na świecie żyje obecnie około 1,5 miliona dziewczynek, dziewcząt i kobiet z tym
zaburzeniem. W Polsce ich liczbę szacuje się na około 8 - 10 tysięcy. Każdego roku w
polskich szpitalach przychodzi na świat około 100 dziewczynek z ZT. Nie jest to zatem grupa
marginalna, tymczasem wiedza o zespole Turnera bywa ograniczona.
Niniejsza rozprawa zawiera wieloaspektową charakterystykę funkcjonowania
dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera, zarówno w sferze intra- jak i interpersonalnej. W
rozdziale 1.4. Czytelnik znajdzie szeroko omówione kwestie dotyczące funkcjonowania
dziewcząt i kobiet z ZT w płaszczyźnie intrapersonalnej (dotyczące m.in. stylu życia,
kształtowania się płciowości i tożsamości płciowej, samooceny, odczuwanego lęku), zaś w
rozdziałach 1.3. i 1.4. – niektórych kwestii dotyczących funkcjonowania w środowisku
społecznym.
1
W
rozdziale
1.5.
autorka
porusza
natomiast
zagadnienie
sytuacji
ilekroć w tekście pojawia się skrót ZT, oznacza on skrótowo zapisaną nazwę zespół Turnera
4
psychospołecznej rodziny kobiety z ZT. Szeroko omówiona w pracy kwestia leczenia
dziewcząt i kobiet z ZT dotyka zagadnień leczenia hormonem wzrostu i hormonami
płciowymi. Terapia hormonem wzrostu zwykle zaczyna się około 2-3 roku życia i trwa do
momentu uzyskania przez pacjentkę zadowalającego wzrostu finalnego. Terapia hormonami
płciowymi włączana jest natomiast w okresie „normalnego” pojawienia się pokwitania, i
zwykle już po zakończeniu leczenia hormonem wzrostu. Szczegółowe informacje na temat
kwestii medycznych, psychologicznych i prawnych związanych z terapią hormonalną w
zespole Turnera znajdzie Czytelnik w rozdziale 1.6. (por. Jeż, 1999, Bondy, 2008, Ławniczak,
2001, 2005, Łącka, Ławniczak, 2006 i in.).
Celem niniejszej pracy jest zdiagnozowanie społecznego funkcjonowania kobiet z
ZT w różnych wymiarach funkcjonowania społecznego: relacjach w rodzinie pochodzenia (z
rodzicami i rodzeństwem), relacjach partnerskich oraz w rodzinie prokreacji (z partnerem i
dziećmi), życiu towarzyskim (kontaktach towarzyskich i relacjach przyjaźni). Zbadany
zostanie również związek między stosowaniem terapii hormonem wzrostu, stosowaniem
terapii hormonami płciowymi, wiekiem, w którym rozpoznano zespół Turnera, kariotypem
kobiet z zespołem Turnera, oraz chorobami współtowarzyszącymi zespołowi Turnera a
funkcjonowaniem społecznym kobiet z tym zaburzeniem.
Ważnym celem niniejszych badań jest udostępnienie i upowszechnienie wiedzy na
temat ZT oraz zmiana krzywdzących stereotypów dotyczących kobiet z tym zaburzeniem.
Brak wiedzy na temat zespołu Turnera oraz niezrozumienie dla trudności, z jakimi borykają
się chore kobiety, jest źródłem wielu problemów w ich codziennym życiu. Dlatego
świadomość społeczna specyfiki zaburzeń zespołu Turnera powinna być udziałem nie tylko
lekarzy (zwłaszcza ginekologów, pediatrów, czy lekarzy rodzinnych), ale także nauczycieli,
wychowawców, pedagogów szkolnych. Umożliwiłoby to szybsze zdiagnozowanie zespołu
Turnera oraz odpowiednio wczesne udzielenie chorej dziewczynce pomocy zarówno
medycznej jak i psychologiczno-pedagogicznej. Wyniki badań mogą zainteresować także
rodziców, a być może i same dziewczęta czy kobiety z zespołem Turnera. Znajdą tu one
zagadnienia dotyczące diagnozy zespołu Turnera, proste wyjaśnienie jego etiologii i
objawów, wyniki najnowszych badań nad pacjentkami z tym zaburzeniem, oraz odpowiedzi
na niezwykle „palące” pytania dotyczące kwestii rozwoju płciowości, bezpłodności, czy
możliwości samorealizacji w macierzyństwie.
5
CZĘŚĆ TEORETYCZNA
Rozdział 1. Zespół Turnera w świetle literatury
1.1. Zespół Turnera i jego występowanie
1.1.1. Historia badań nad zespołem Turnera
Zespół Turnera (ZT2) prawdopodobnie został po raz pierwszy opisany w księdze
medycznej z XVII wieku. Znajduje się tam pierwszy zachowany do dziś opis osoby z cechami
charakterystycznymi dla ZT (Wiśniewski,1996). Jedną z pierwszych relacji na temat ZT była
relacja Giovanniego Baptisty Morgagniego z 1768 r., zamieszczona w Epistola anatomica
medica. Kolejnych prób opisu chorych dokonali Kobyliński (1883) oraz Funke (1903) (w:
Jeż, 1999). W roku 1903 (niektóre źródła podają 1902) Funke poinformował o pierwszym
potwierdzonym przypadku zespołu Turnera. Przypadek ten charakteryzował się wieloma
typowymi cechami ZT, takimi jak: spuchnięte stopy i niewielki wzrost ciała w okresie
dzieciństwa, zanik miesiączki w wieku 16 lat, brak drugorzędowych cech płciowych,
pterigium colli (charakterystyczny dla ZT fałd skórno – mięśniowy przypominający rybią
płetwę), niska linia włosów na karku, duże, nisko osadzone uszy, oraz głębokie i wąskie
(“gotyckie”) podniebienie (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005).
W 1925 roku Nikolai Adolphovich Szereszewski (Sheresewski) przedstawił przypadek
25-letniej kobiety z klasycznym fenotypem zespołu Turnera. Wyniki swych badań opisał w
The Russian Endocrinologiclal Society (1925), a następnie w American Review of Soviet
Medicine (1943). Niektórzy lekarze zajmujący się patologią anatomii, jak Olivet w roku 1923
czy Ronderath i Meyer w 1925, przytoczyli przypadki występowania u niektórych pacjentek
szczątkowych jajników w postaci łącznotkankowych pasm (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005).
W 1929 roku podczas spotkania Munich Paediatric Society, niemiecki pediatra Otton
Ullrich zaprezentował przypadek 8-letniej dziewczynki z uogólnionym obrzękiem
limfatyczym w pierwszym roku życia, oraz typowymi cechami ZT: fałdem skórnym w
okolicy karku, niskim wzrostem, koślawością łokci (cubitus valgus), pterigium colli,
nietypowymi cechami twarzy (opadanie powiek, odstające uszy, gotyckie podniebienie, niska
linia włosów na karku), płaską klatką piersiową i nietypowo zbudowanymi paznokciami. Rok
2
ilekroć w tekście pojawia się skrót ZT, oznacza on skrótowo zapisaną nazwę zespół Turnera
6
później opublikował wyniki swych badań, dokonując częściowego opisu choroby
(http://www.whonamedit.com/, Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005). W 1930 roku Ullrich obserwował
kilka przypadków, które później opisał (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005). Badał on jednak jedynie
dzieci, dlatego opisał przede wszystkim wady somatyczne charakterystyczne dla osób z ZT,
pomijając zaburzenia związane z rozwojem płciowym.
Rys.1. Reprodukcja oryginalnego zdjęcia pierwszego przypadku ZT
opisanego przez Ullricha w 1930 roku
(http://www.endocrineonline.org/)
Pełnego opisu choroby dokonano dopiero w XX wieku. W roku 1938 lekarz Henry
Hubert Turner (Amerykanin) przedstawił przypadki siedmiu młodych kobiet (w wieku 15-23
lat), posiadających ewidentne stygmaty turnerowskie (H. H. Turner: A syndrome of
infantilism, congenital webbed neck, and cubitus valgus, Endocrinology, Baltimore, 1938).
Kobiety owe cechowały się nadmiarem skóry na karku, niskim wzrostem, puklerzowatą
budową klatki piersiowej, koślawością kolan i łokci, płetwiastością szyi i opóźnionym
wiekiem kostnym, których przyczyn Turner szukał początkowo we wrodzonym defekcie
przysadki
mózgowej
(http://www.whonamedit.com/).
Swoje
spostrzeżenia
Turner
opublikował w czasopiśmie Endocrinology. Turner badał osoby dorosłe i zauważył, że
wszystkie chore charakteryzowały się także infantylizmem płciowym - brakiem pokwitania i
rozwoju płciowego. Pomimo dokładnego opisu przypadków, etiologia choroby pozostawała
jednak nadal nieznana. Zagadkowy zespół zaburzeń interesował coraz szersze grono lekarzy.
W 1942 roku został zdefiniowany przez Fullera Albrighta jako syndrom niewydolności
jajników,
po
szczegółowych
badaniach
przeprowadzonych
na
grupie
11
kobiet
(http://www.whonamedit.com/). W 1945 roku Sharpey i Shafer przedstawili kilka przypadków
tego syndromu, odnajdując w jednym z nich zmiany w gonadach, oraz ustalili nazwę choroby
7
jako Syndrom Turnera (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005). Castillo (w 1947 roku) i Reforzo (w 1949
roku) opisali kilka przypadków charakteryzujących się niedorozwojem jajników, klasyfikując
je jako “syndrom szczątkowych gonad” (ibidem).
Zagadkę etiologii ZT rozwiązano dopiero w drugiej połowie XX wieku.
Wprowadzenie do medycyny badań cytogenetycznych pozwoliło powiązać fenotyp
turnerowski z nietypowym dla zdrowej jednostki, „turnerowskim” genotypem. W roku 1959
zespół doktora C.E. Forda (genetyka z Oxfordu) odkrył, że przyczyną ZT jest
nieprawidłowość w budowie, lub też całkowita utrata jednego z dwóch żeńskich
chromosomów płciowych X. Odkrycie to oparte było badaniach brytyjskiego genetyka
włoskiego pochodzenia mieszkającego w Londynie – Paolo Polani i grupy skupionych wokół
niego badaczy. Już w 1954 roku odkryli oni nieobecność jednego z pary chromosomów X w
DNA komórek osób chorych na ZT (www.whonamedit.com). W 1954 zespół Polaniego,
poprzez określenie płci chromosomowej w jądrze komórkowym, potwierdził brak ciałek
Barra u kobiet z zespołem Turnera. W komórkach organizmu zdrowej kobiety występują
chromosomy XX i ciałka Barra (chromatyna płciowa), a u mężczyzn chromosomy X i Y. U
badanych przez Polaniego kobiet z ZT nie znaleziono ciałek Barra, dlatego ich płeć na
podstawie jądra komórkowego uznano za męską (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005). Dwa lata
później Polani i współpracownicy, wykorzystując wyniki badań dotyczących płci
chromosomowej jądra komórkowego i dziedzicznej oftalmii3 kolorów, ustanowili symbol X0
dla występującego w ZT, pojedynczego chromosomu płciowego (ibidem).
Ford i współpracownicy potwierdzili wnioski zespołu Polaniego – dzięki
zastosowaniu badań kariotypu udowodnili, ze ZT charakteryzuje się obecnością tylko 45
chromosomów - 44 chromosomów autosomalnych i 1 chromosomu płciowego X (Ceglia,
Ruan, Ulloa, 2005). Pierwszy nieprawidłowy kariotyp, jaki wykrył zespół Forda – monosomię
45,X0 – początkowo uważano za jeden z najczęściej występujących genotypów
charakterystycznych dla ZT. Jednak badania przeprowadzone przez amerykanów na początku
lat 90tych wykazały, iż tylko niewiele ponad 20% badanych prezentowało „klasyczny”
kariotyp 45,X (45,X0), natomiast najczęściej pojawiającą się nieprawidłowością okazał się
różnego typu mozaicyzm (występowanie kilku linii komórkowych w jednym chromosomie),
czasem występowały też innego typu nieprawidłowości (pierścieniowy chromosom X,
izochromosomy)(Ławniczak, w: http://www.turner.org.pl/, Jeż, 1999, s.11).
3
oftalmia (gr. ophthalmía od ophthalmós ‘oko’) (med.) zapalenie spojówek lub gałek ocznych; hasło
opracowano na podstawie „Słownika Wyrazów Obcych” Wyd.Europa, pod redakcją naukową I.KamińskiejSzmaj, autorzy: M.Jarosz i wsp., 2001.
8
W roku 1980, Netter stwierdził, ze chore na ZT są zwykle niedojrzałe seksualnie,
prezentując przy tym liczne anomalie wrodzone, takie jak nisko osadzona szyja, niski wzrost i
płaska klatka piersiowa (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005). Wreszcie w roku 1990 Orrego i Bixler
wskazali na - obecnie jeden z priorytetowych problemów zespołu Turnera – bezpłodność,
która dotyka prawie wszystkich kobiet z ZT (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005).
Na początku lat 90tych dwudziestego wieku (1991) Hans-Rudolf Wiedemann i C. J.
Glazl wysunęli tezę, że przypadek dziewczynki badany przez Ullricha w 1930 roku nie był
opisem zespołu Turnera, lecz zespołu Noonan4. Tezę tę badacze postawili po ponownych
badaniach owej pacjentki (będącej już w wieku 66 lat), opisując jej wczesne dzieciństwo i
dorosłość. Zespół Noonan (Noonan syndrome) jest zespołem genetycznym często mylonym z
zespołem Turnera ze względu na ich kliniczne podobieństwo. Ze względu na to zespół
Noonan czasem nazywany jest pseudo-zespołem Turnera lub męskim zespołem Turnera, gdyż
w przeciwieństwie do faktycznego zespołu Turnera, występuje także u mężczyzn.
Niezwykle ważną datą w rozwoju polskich badań nad ZT jest rok 1990. W tym roku
T.E.Romer oraz J.Zarzycki opublikowali w „Endokrynologii Polskiej” rezultaty pierwszej w
naszym kraju próby zastosowania hormonu wzrostu w leczeniu niskorosłości u pacjentek z
ZT. Rok 1990 to data przełomowa także dlatego, że w tym roku zaczęto w Polsce stosować
wyłącznie rekombinowany hormon wzrostu (zamiast ludzkiego hormonu ekstrakcyjnego)
(Jeż, 1990, s.11).
Najczęściej spotykaną dziś w literaturze nazwą jest zespół Turnera (ZT) - Turner
Syndrome (TS). Nazwa ta od dawna dominowała w literaturze angielskiej i amerykańskiej,
natomiast w Europie czasem stosuje się zamiennie termin zespół Ullricha-Turnera (UllrichTurner Syndrome), spotykany głównie w literaturze niemieckojęzycznej, a także Zespół
Szereszewskiego-Turnera (Schereshevskii-Turner Syndrome), spotykany głównie w literaturze
rosyjskojęzycznej. Inne spotykane nazwy ZT to (www.whonamedit.com):
•
monosomia chromosomu X (stosowana dawniej, gdy uważano, że wszystkie przypadki
ZT charakteryzują się kariotypem monosomicznym),
•
Zespół Morgagniego-Turnera (Morgani -Turner syndrome)
•
Zespół Albrighta -Turnera (Turner-Albright syndrome)
•
Zespół Vary-Turnera (Turner-Vary syndrome)
Zespół Morgagniego-Szereszewskiego-Albrighta-Turnera (Morgagni-ShereshevskiiTurner-Albright syndrome)
4
Hans-Rudolf Wiedemann: Follow-up of Ullrich's original patient with "Ullrich-Turner" syndrome, American
Journal of Medical Genetics, New York, 1991
9
1.1.2. Symptomatologia zespołu Turnera5
ZT jest zespołem genetycznym6, co oznacza, że pewne wady wrodzone czy
stygmaty mogą pojawić się z różnym nasileniem (a niektóre nawet wcale się nie pojawić).
Czasem
cechy
charakterystyczne
dla
ZT
wyrażone
są
bardzo
dyskretnie.
Prawdopodobieństwo ich wystąpienia związane jest z genotypem, ale korelacja pomiędzy
fenotypem a genotypem nie jest łatwa do przewidzenia, zwłaszcza, gdy płód posiada kariotyp
mozaikowy. W takich sytuacjach można mówić jedynie o prawdopodobieństwie wystąpienia
niskiego wzrostu, bezpłodności, czy różnych wad wrodzonych (Saenger, Albertsson Wikland,
Conway, Davenport, Gravholt, Hintz, Hovatta, Hultcrantz, Landin-Wilhelmsen, Lin, Lippe,
Pasquino, Ranke, Rosenfeld, Silberbach, 2001). W związku z mnogością typów ZT,
konsekwencje kliniczne choroby są bardzo różne u różnych pacjentek.
Jedną z wczesnych metod diagnozy prenatalnej zespołu Turnera jest zastosowanie
biochemicznych testów skriningowych z użyciem surowicy krwi matki. Sa to testy
nieinwazyjne, a więc zupełnie bezpieczne dla dziecka, które można przeprowadzić jeszcze
podczas życia płodowego. Załącznik nr 5 do zarządzenia Nr 53/2006 Prezesa Narodowego
Funduszu Zdrowia dotyczący Programu badań prenatalnych uwzględnia m.in. potrzebę
badań biochemicznych (oznaczeń w surowicy krwi pewnych związków, które mogą być
markerami sugerującymi obecność zaburzeń płodu). Ich oznaczenia dokonuje się we krwi
matki, a badanymi związkami są osoczowe białko ciążowe A (PAPP-A), wolna
gonadotropina kosmówkowa (hCG, podjednostka beta), alfa-fetoproteina (AFP, białko
syntezowane przez wątrobę, pęcherzyk żółtkowy oraz tkanki przewodu pokarmowego płodu;
u osób zdrowych występuje ona w osoczu krwi w ilościach śladowych; w przypadku ZT, a
także niektórych innych wad płodu, np. zespołu Downa, AFP wykazuje znacznie większe
stężenie), oraz wolny estriol (uE3). Stwierdzono, że w surowicy krwi matki dziecka z ZT
występuje zwykle trzy lub czterokrotnie większe stężenie alfa-fetoproteiny, gonadotropiny
kosmówkowej, inhibiny A, oraz wolnego (niezwiązanego) estriolu (www.turner.org.pl,
Postellon).
5
rozdział został skonsultowany z lek. med. Małgorzatą Ławniczak, zajmującą się problematyką zespołu
Turnera, przewodniczącą zarządu Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera
6
najnowsza definicja zespołu Turnera według Caroline Bondy z Instytutu Zdrowia Dziecka w Maryland, oraz
skupionych wokół niej naukowców z różnych krajów świata, zakłada że diagnoza ZT wymaga stwierdzenia u
pacjentki charakterystycznych stygmatów turnerowskich przy obecności całkowitej lub częściowej utraty
jednego z chromosomów płciowych X, z lub bez linii mozaikowych (Bondy, 2008, s.10, dostępne na:
www.jcem.endojournals.org dn. 14.02.2009.)
10
Na klasyczny fenotyp zespołu Turnera składa się pięć grup objawów (Midro, 1998,
s.111-112, por. Twardowski, Łącka, Ławniczak, 2009, s.97):
1. zaburzenia wzrastania
2. pierwotna niewydolność jajników
3. specyficzny fenotyp morfologiczny; charakteryzują go m.in.cechy potocznie zwane
somatycznymi cechami Turnera w odróżnieniu od cech rozwoju cielesno-płciowego
4. różne wady narządów wewnętrznych
5. specyficzny fenotyp rozwoju i zachowania obejmujący grupę cech psychicznych i
umiejętności rozwojowych nabywanych w odmiennym tempie, które nie ograniczają
zasadniczo rozwoju umysłowego
Zaburzenia wzrastania
Jednym z pierwszych i najbardziej widocznych objawów ZT, który może być
obserwowany już w życiu płodowym, jest niedobór wzrostu albo/i ciężaru ciała płodu, a także
skrócenie kończyn określane mianem dystrofii wewnątrzmacicznej. W opisie zaburzeń
wzrastania chorych na ZT wyodrębnia się go często jako pierwszą fazę tych zaburzeń – tzw.
fazę wewnątrzłonową, której główną cechą jest wewnątrzmaciczne opóźnienie wzrastania
(IUGR,
intrauterine
growth
retardation)
(Wiśniewski,
2005;
s.41).
Z
badań
przeprowadzonych przez zakład Fizjologii Akademii Wychowania Fizycznego im. Józefa
Piłsudskiego w Warszawie (badania te objęły 474 donoszone noworodki) wynika, że niedobór
urodzeniowej masy ciała (waga mniejsza lub równa 2500g) występuje czterokrotnie częściej u
dziewczynek z ZT niż u dzieci z populacji zdrowej. Ponadto u 90% dzieci z ZT (urodzonych
o prawidłowym czasie, a więc w przynajmniej 38 tygodniu ciąży) występuje obniżenie
płodowej masy ciała o około 600 g w stosunku do normy, a u około 20% niedobór masy ciała
wynosi 1000g lub więcej. Zatem zaobserwowanie dystrofii wewnątrzmacicznej, zwłaszcza u
płodu żeńskiego, powinno być sygnałem, iż w diagnozie należy uwzględnić ZT (ibidem, s.
43-45). Do podobnych wniosków doprowadziły badania z 2006 roku. Badania 554 pacjentek,
które urodziły dziewczynki z ZT wykazały, że średnia masa urodzeniowa dzieci wynosiła
2963g, przy czym aż u 90% pacjentek była ona niższa niż norma dla danego tygodnia ciąży.
Większość badanych matek urodziła o czasie (38-40 tydzień ciąży). Niedobór masy wynosił
od 500g (50% badanych) do ponad 1000g (11% badanych), ze średnią niedoboru 600g
(Wiśniewski, Stupnicki, Milde, Szufladowicz-Woźniak, 2006). Występowanie u chorych na
zespół Turnera obniżonej urodzeniowej masy ciała może być następstwem częściowej utraty
funkcji genu albo genów zlokalizowanych na chromosomie X, potencjalnie biorących udział w
11
regulacji płodowego przyrostu masy ciała, szczególnie w ostatnich tygodniach ciąży
(Wiśniewski, Stupnicki, Milde, Szufladowicz-Woźniak, 2006). Najnowsze badania wykazują,
że objawy dystrofii wewnątrzmacicznej nie muszą występować u wszystkich płodów chorych
na ZT, co w dużym stopniu utrudnia rozpoznanie i szybkie zdiagnozowanie choroby.
Noworodki z ZT charakteryzuje mniejsza niż u zdrowych dzieci urodzeniowa masa
ciała (o około 500 - 600 gram), oraz mniejszy wzrost, które po części są konsekwencją
dystrofii
wewnątrzmacicznej
(http://personal.telefonica.terra.es/web/
sindromedeturner/
eintroduccion. html). Dzieci te mają zwykle krótszą o około 3 cm długość ciała w stosunku do
przeciętnej długości ciała dzieci zdrowych i do czasu trwania ciąży. Wg Hall, Zybert,
Williamsona i współpracowników (1982, za: DeGrouchy, Turleau, 1977), oraz Rieser i
Davenport (Turner Syndrome:a guide for families) średnia urodzeniowa długość ciała
noworodka z ZT wynosi 47cm, podczas gdy długość zdrowego noworodka wynosi ok. 51cm.
Dziewczynki z ZT są mniejsze już w momencie urodzenia i wykazują upośledzenie
wzrastania zwłaszcza w okresie dzieciństwa i adolescencji, jednak nie występuje u nich
niedobór hormonu wzrostu (GH) (Carel,Ecosse,Bastie-Sigeac,Cabrol,Tauber, Leger,Nicolino,
Brauner, Coste, Chaussain, 2005, s. 1992). Niski wzrost (…) jest kontynuowany poprzez
wolniejsze rośnięcie w okresie dzieciństwa i brak skoku pokwitaniowego na początku okresu
adolescencji
(Postellon, http://www.emedicine.com/ped/topic2330.htm). Według badań
amerykańskich z 2002 roku (Davenport i wsp., 2002; badano 788 dziewczynek, w tym 112 z
ZT) niedobór wzrostu zwiększa się wraz z wiekiem i w ciągu pierwszych trzech lat życia
wynosi -0.68 percentyla7 w momencie urodzenia, -1,60 percentyla w pierwszym roku życia, 1,80 percentyla w drugim roku życia i -1,95 percentyla w trzecim roku życia.
Wzrost około 50% dziewczynek z zespołem Turnera spada poniżej 5 percentyla8 w
wieku 1,5 roku, zaś w wieku 3,5 roku już 75% z nich cechuje wzrost poniżej 5 percentyla w
stosunku do wieku. Wśród dziewczynek z kariotypem mozaikowym różnice wzrostu są
większe, jednak wzrost 50% z nich spada poniżej 5 percentyla w wieku ok.2 lat (Rieser,
Davenport, Turner Syndrome:A Guide for Families). Przyczyną opóźnienia wzrastania są
m.in. zaburzenia wchłaniania i/lub łaknienia, często występujące u dziewczynek z ZT. Wiele
mam jest zaniepokojonych, gdy zauważają, że ich dziecko je mało lub prawie wcale, nie
domaga się jedzenia, musi być wręcz do niego ‘zmuszane’ (problemy z karmieniem są
powodowane także nietypową budowa fizyczną – gotyckie podniebienie, hipoplazja
7
jeżeli całą zbiorowość podzielimy na 100 części, to każda setna część określa tzw. percentyle
Według Tesch (2000), terapię hormonem wzrostu powinno się zaaplikowac wtedy, gdy wzrost dziewczynki
spadnie poniżej 5 percentyla wzrostu w stosunku do wieku.
8
12
środkowej części twarzy) (Hall., Sybert, Williamson et al., 1982). Taka sytuacja utrzymuje się
zwykle do 1-2 roku życia. Badania wykazały, że może być to powodowane częstą w
przypadku dzieci z ZT hipotonią (osłabieniem mięśni) policzków i warg, zaburzeniami
ruchów języka i słabym rozwojem żucia (Mathisen, Reilly, Skuse, 1992). Lekarze powinni
zatem rozważać diagnozę ZT u każdej dziewczynki, u której występują zaburzenia łaknienia,
a tempo rośnięcia jest spowolnione lub wzrost odbiega od wzrostu rówieśników, już w ciągu
pierwszych lat życia (Davenport, Punyasavatsut, Stewart, Gunther, Savendahl, Sybert, 2002).
Około 7 r.ż. opóźnienie wzrastania zaczyna się pogłębiać, w dodatku kończyny rosną wolniej
niż tułów, co powoduje, że ciało dziewczynki z ZT wydaje się nieproporcjonalne, następuje
wizualne skrócenie kończyn w stosunku do tułowia. Z uwagi na niski wzrost i puklerzowatą
klatkę piersiową, dziewczynki z ZT z reguły (nawet mimo prawidłowego BMI) wyglądają na
osoby krępe, lub wręcz z nadwagą. Zaburzenia wzrastania są widoczne już we wczesnym
dzieciństwie (Wiśniewski,2005, s.41), jednak do około 7 r.ż. opóźnione wzrastanie nie jest
zwykle widoczne w sposób rażący. Wprawdzie rodzice mogą zauważyć pewne niepokojące
objawy (np. gdy dziewczynka nosi ponad rok te same ubranka i z nich „nie wyrasta”, lub nie
rośnie tak szybko jak jej rodzeństwo), jednak często dopiero rozpoczęcie nauki szkolnej
pozwala rodzicom dostrzec różnice wzrostu ich córki w stosunku do wzrostu zdrowych
rówieśniczek (Tesch, 2000).
13
Rys. 10. Wykres przedstawia siatkę centylową wzrostu zdrowych dziewczynek (kolor jasnoszary), oraz
dziewczynek z ZT nie leczonych hormonem wzrostu (kolor ciemnoszary) w wieku 2-18 lat. Łatwo zauważyć, że
różnica wzrostu jest widoczna przez cały ten okres, zaś już w wieku ok.12 lat 95% nieleczonych dziewczynek z ZT
jest niższych niż 5% najniższych dziewczynek z populacji ogólnej, a wraz z wiekiem ta różnica wzrostu powieksza
się na niekorzyść dziewcząt z ZT (Turner syndrome – a guide for familie, M.Davenport, P.Rieser, s.10, dostępny
na stronie amerykańskiego stowarzyszenia kobiet z ZT, www.turnersyndrome.org).
W badaniach amerykańskich z 2002 roku (Sybert 2002) próbowano wyjaśnić, w jaki
sposób kariotyp pacjentek z ZT wpływa na ich wzrost. W toku badań blisko 100 przypadków
kobiet z ZT badacze doszli do wniosku, że osoby o kariotypie mozaikowym z linią
komórkową prawidłową (46,XX) wykazują nieznacznie wyższy wzrost finalny niż osoby, w
których kariotypie nie występuje linia 46,XX. Stwierdzono także, że osoby z delecją ramienia
długiego chromosomu mają większe szanse na osiągnięcie “normalnego” wzrostu.
W wieku dojrzewania na pierwszy plan wysuwają się problemy związane z rozwojem
wzrostu („skok pokwitaniowy”) i dojrzewaniem płciowym. Wraz z dojrzewaniem istniejący
niedobór wzrostu pogłębia się jeszcze bardziej. U dziewcząt z ZT nie występuje zwykle jeden
z pierwszych i charakterystycznych objawów dojrzewania – skok pokwitaniowy. Okres ten
znacząco wpływa na ostateczny (zazwyczaj niski) wzrost pacjentek. Paradoksalnie jednak
14
pacjentki, u których wystąpiło dojrzewanie i te, u których nie wystąpiło mają podobny bardzo
niski wzrost. Możliwe jest, że u tych pacjentek, które przechodzą okres dojrzewania,
następuje wzrost poziomu estrogenu, który początkowo wpływa na rozwój wzrostu, ale
później prowokuje zamknięcie tkanki kostnej i w efekcie zahamowanie szybkości wzrostu
(Rodriguez Hierro, 2004).
Pierwotna niewydolność jajników
W licznych badaniach stwierdzono podwyższony poziom stężenia gonadotropin9 w
surowicy krwi dziewczynek z ZT pomiędzy 1 a 4, oraz po 10 roku życia, przy jednoczesnym
znacznym
niedoborze
estrogenów
(Chlebna-Sokół,
artykuł
dostępny
na:
http://www.osteoforum.org.pl/Turner.html). Normalny dla średniego dzieciństwa jest niezbyt
wysoki poziom gonadotropin (Hall, Sybert, Williamson et al.,1982). Liczne badania
wykazały, że poziom hormonów gonadotropowych we krwi jest podwyższony w przypadku
uszkodzenia gruczołów płciowych (jajników u kobiet, jąder u mężczyzn)(www.resmedica.pl).
FSH jest hormonem pobudzającym dojrzewanie pęcherzyków w jajnikach i wytwarzanie
estrogenów. U zdrowych kobiet poziom FSH ulega zmianom w czasie cyklu miesięcznego,
natomiast u dziewcząt i kobiet z ZT notuje się często stale podniesiony jego poziom we krwi.
Nadmierne, niekontrolowane wydzielanie gonadotropin jest najważniejszym objawem
biochemicznym dla stwierdzenia niewydolności gonad (Jeż, 1999, s.18).
Dojrzewanie płciowe jest opóźnione lub nie występuje samoistnie i zazwyczaj musi
być wywoływane sztuczne w toku terapii hormonami płciowymi. Według Tesch (2000), brak
rozwoju piersi do 12 r.ż. i brak wystąpienia pierwszej miesiączki do 14 r.ż. mogą być
niepokojącym objawem. W tym wieku nadal na zbyt wysokim poziomie utrzymuje się
poziom FSH.
Specyficzny fenotyp morfologiczny
Symptomem, który może (choć nie musi) już w okresie płodowym ułatwić
rozpoznanie ZT, jest obecność wodniaka torbielatowego szyi (cystic hygroma) (Wiśniewski,
w: Romer (red.),1998). Szacuje się, że w ZT wystepuje on z częstotliwością 0.1-0.5%
(według innych badań – w około 1 na 4000 ciąż). Jest to wrodzona deformacja systemu
9
gonadotropiny (hormony gonadotropowe) są hormonami wytwarzanymi przez przysadkę
mózgową. Regulują one funkcje narządów płciowych. Wśród ludzkich hormonów gonadotropowych
wyróżniamy trzy: hormon luteinizujacy (LH), prolaktynę (hormon laktogenny), oraz folitropinę
(folikulostymulinę, FSH od ang. follicle-stimulating hormone)
15
limfatycznego, polegająca na występowaniu cyst(y) w okolicy tkanki miękkiej karku (Sahin,
Dogru, Gursan, Ikbal, Albayrak, Gundogdu, 2006). Wiele badań prowadzonych już od lat
80tych XX wieku dowodzi związku między pojawieniem się wodniaka torbielowatego u
płodu a aberracjami chromosomowymi (ibidem, s. 138). Szacuje się, że są one w 60-80%
przypadków przyczyną jego pojawienia się. Wodniak może być przegrodzony (podzielony)
lub nie – według badań zespołu Bornsteina (ibidem, s. 138) aberracje chromosomowe są
znacznie częstsze w przypadku manifestacji wodniaka przegrodzonego. Wodniak lokalizuje
się najczęściej w okolicy szyi i pleców i wyglądem przypomina worek pokryty cienką
warstwą skórną, wypełniony limfą (z powodu niedorozwoju naczyń limfatycznych następuje
gromadzenie limfy pod skórą). Wodniak torbielowaty szyi wykryty w okresie płodowym nie
jest jednoznaczny z diagnozą ZT, jednak zespół Turnera jest najczęstszą aberracja
chromosomową związaną z jego pojawieniem się (w ok. 60% przypadków). Inne to trisomia
chromosomów 13, 18, 21 (zespół Downa), zespół Noonan, oraz trisomia 47,XXY(Sahin,
Dogru, Gursan, Ikbal, Albayrak, Gundogdu, 2006). W rzadkich przypadkach wodniak może
być spowodowany przez warunki zewnętrzne (ekspozycja płodu na alkohol w czasie ciąży,
zakażenia wirusowe), lub pojawić się nagle i mieć nieznaną etiologię.
Rys.1. Tworzenie się wodniaka torbielowatego szyi u rozwijającego się płodu
(zaznaczony kolorem niebieskim),
http://www.thetech.org/genetics/images/ask/hygroma.gif
Rys.2 .Wodniak torbielowaty szyi u noworodka (www.info.med.yale.edu/.../
syndrome/week29-3.jpg
16
Diagnoza wodniaka może być dokonana już w pierwszym trymestrze ciąży poprzez
badanie USG przezpochwowe (Sahin, Dogru, Gursan, Ikbal, Albayrak, Gundogdu, 2006,
s.136). Jest to o tyle ważne, że wodniak może po pewnym czasie zaniknąć. Prognozowanie
przyszłości dziecka, które urodzi się z wodniakiem jest trudne, gdyż może być to samoistny
wodniak nie związany z chorobą genetyczną, ale może tez świadczyć o zaburzeniu
genetycznym (za: Langer, Fitzgerald, Desa, 1990, s.136). Jednakże obecność wodniak
torbielowatego szyi sugeruje, iż w stawianiu diagnozy powinno się uwzględnić zespół
Turnera, zwłaszcza, jeśli płód jest płci żeńskiej.
Wady w budowie powłok, szczególnie obrzęki limfatyczne grzbietowych
powierzchni dłoni i stóp, rzadziej obrzęk uogólniony, ułatwiają rozpoznanie ZT u noworodka
(Wiśniewski s.41). Słaby rozwój naczyń limfatycznych w życiu płodowym ma związek m.in. z
anomaliami w budowie uszu, i spuchniętymi dłońmi oraz/i stopami (Sood, Trehan,
2001).Obrzęki te z reguły ustępują samoistnie, lecz dla lekarza powinny być wyraźnym
sygnałem zaburzeń rozwojowych u noworodka. Obrzęki limfatyczne stóp mogą wymagać
zakładania uciskowych elastycznych skarpetek, a w rzadkich przypadkach interwencji
chirurgicznej (naczyń chłonnych) (Tesch, 2000).
rys.5.
Obrzęk
limfatyczny
na
grzbietowej
powierzchni
stóp
(9)
i
dłoni
(10)
noworodka
(http://personal.telefonica.terra.es/web/sindromedeturner/linfedema.jpg)
W badaniach amerykańskich z 2002 roku próbowano wyjaśnić wpływ kariotypu na
manifestowanie się różnych cech związanych z ZT. Badacze doszli do wniosku, że obrzęk
ciała – jeden z pierwszych zauważalnych symptomów ZT - w okresie płodowym występuje z
podobną częstotliwością u płodów o kariotypie monosomicznym (45,X), jak i mozaikowym z
17
linią komórkową 47,XXX. Natomiast w okresie noworodkowym obrzęki zwykle nie
występują u dzieci o kariotypie mozaikowym z linią komórkową 47,XXX, w przeciwieństwie
do tych z kariotypami 45,X czy 45,X/46,XX (Sybert, 2002).
Kolejnym symptomem, który może być zwiastunem ZT są obszerne fałdy skórne na
karku noworodka, dające wrażenie zdecydowanego nadmiaru skóry w tym obszarze ciała
(tzw. neck-webbing, lub webbed neck), a także krótka i szeroka, płetwista szyja. Innym
symptomem w obrębie głowy i szyi mogą być nisko osadzone uszy, czasem odstające, oraz
nisko przebiegająca linia włosów na karku. Niska linia włosów na karku jest o tyle nietypowa,
że u zdrowego człowieka linia włosów kończy się na linii uszu, zaś u osób z zespołem
Turnera dużo niżej, na karku (Ceglia, Ruan, Ulloa, 2005). Cechą charakterystyczną jest
również szeroka klatka piersiowa z szeroko rozstawionymi sutkami. Może występować
gotyckie podniebienie i/lub rozszczep podniebienia.
rys.6. Szeroko rozstawione sutki noworodka (Sood, Trehan, 2001)
rys.7. Niska linia włosów na karku (www.farya.com/images/ all/turner-syndrom-200-2.jpg)
Jednym z najbardziej charakterystycznych stygmatów ZT jest fałd skórny nad
mięśniem triceps brachii (tzw. pterigium colli). Nie ma on znaczenia zdrowotnego, ale z
przyczyn estetycznych może być usunięty chirurgicznie.
18
rys.8. Pterigium colli, źródło: http://personal.telefonica.terra.es/web/sindromedeturner/pterigium.jpg
Około 5 r.ż. na ciele dziewczynki mogą pojawić się znamiona barwnikowe brunatne pieprzyki lub plamy zwane w literaturze anglojęzycznej naevi/nevi. Są to z reguły
niewielkie (1-5 mm) brązowawe plamki, sytuujące się głównie na tułowiu, kończynach,
czasem także na twarzy. Duża ilość znamion melanocytowych na skórze (melanocytic nevi)
jest jedną z morfologicznych cech ZT. Według Elsheikh et al. (2002) większa niż przeciętnie
ilość znamion melanocytowych występuje u około 27% osób z ZT. Jest to rodzaj znamion
barwnikowych zbudowanych z melanocytów, komórek produkujących barwnik skóry –
melaninę (Mackiewicz-Wysocka, 2006). U każdego zdrowego człowieka występują
niezłośliwe
znamiona
melanocytowe
(zwane
także
łagodnymi
nowotworami
melanocytowymi), jednak w przypadku kobiet z ZT jest ich zwykle zdecydowanie więcej niż
u przeciętnej osoby. Znamiona melanocytowe są zazwyczaj niezłośliwe, jednak ich duża ilość
zwiększa ryzyko wystąpienia złośliwego nowotworu skóry – czerniaka (MackiewiczWysocka, 2006). Jednakże badania amerykańskie dowiodły, iż pomimo, że kobiety z ZT
posiadają zazwyczaj znacznie więcej znamion barwnikowych niż osoby z populacji ogólnej,
nie stwierdzono u nich częstszego występowania czerniaka, co sugerowałoby istnienie i
działanie jakiegoś czynnika ochronnego w przypadku tych kobiet (Lowenstein, Kim, Glick,
2004). Również inne badania amerykańskie (Becke, Jospe, Goldsmith, 1994) dowiodły, iż
badane pacjentki z ZT miały znacząco większą ilość znamion melanocytowych niż w
populacji ogólnej, ale były to znamiona łagodne. Należy również podkreślić, że znamiona
melanocytowe mogą stanowić problem natury kosmetycznej, zwłaszcza, gdy duża ich ilość
19
znajduje się w miejscach wystawionych na społeczną ekspozycję (twarz, dekolt). Ze względu
na liczne występowanie znamion, zaleca się dziewczętom i kobietom z ZT wykonywanie
okresowych badań skóry, a także stosowanie filtrów słonecznych podczas opalania lub
przebywania w sytuacjach nasilonej ekspozycji na słońce.
Różne wady narządów wewnętrznych
Już w najmłodszym wieku u dziewczynek z zespołem Turnera mogą ujawnić się
różnego typu wady narządów wewnętrznych, najczęściej dotyczą one serca i układu
moczowego. W wieku dziecięcym utrzymują się lub nasilają stygmaty turnerowskie
zaznaczone na wcześniejszych etapach życia.. Może dochodzić do manifestacji lub nasilenia
wad serca, układu moczowego (nawracające zakażenia dróg moczowych), tarczycy, narządów
sensorycznych (wzroku, słuchu). Może wystąpić przerost migdałków, zaburzenia tolerancji
glukozy.
W okresie dojrzewania, a także w życiu dorosłym jednym z głównych problemów
często staje się osteoporoza (zrzeszotnienie kości), choroba polegająca na zaniku kostnym,
czyli uogólnionym zmniejszeniu całkowitej masy kośćca (Gumułka, Rewerski, 1993,tom II, s.
1642). Obejmuje ona szereg zaburzeń, do których należą upośledzenie tworzenia kości,
zmniejszenie objętości tkanki kostnej gąbczastej (beleczkowatej), brak aktywnej powierzchni
tworzenia kości, oraz obniżona mineralizacja kośćca (bone mineral density - BMD).
Osteoporoza najczęściej występuje u osób starszych (po 70 r.ż.) oraz u kobiet w stadium
menopauzy (po 45 r.ż.). Niezwykle rzadko występuje u dzieci i młodzieży. W przypadku
zespołu Turnera osteopenia10 i osteoporoza mogą występować nawet u kilkunastoletnich
dziewcząt. Przypuszcza się, że zasadniczą przyczyną osteoporozy jest defekt komórek
kościotwórczych (osteoblastów), których aktywność zbyt wcześnie zmniejsza się, a tym samym
fizjologiczne procesy „zużycia” kości przeważają nad upośledzoną jej odnową (ibidem, tom I,
s.843). Defekt ten może być powodowany w osteoporozie przez niedobór wapnia,
niedostateczną aktywność fizyczną, zaburzenia wchłaniania, choroby nerek, czy niedobór
hormonów. W przypadku zespołu Turnera osteoporoza może mieć dwojaką przyczynę:
wybitny niedobór estrogenów, związany z pierwotnym uszkodzeniem gonad, oraz defekt
kostny, związany z brakiem chromosomu X. Wpływ na powstawanie i rozwój osteoporozy
może mieć także zaburzona gospodarka hormonu wzrostu (GH), który wpływa na przyrost
10
osteopenia (osteo- + penía ‘ubóstwo, potrzeba’) fizjol., anat. fizjologiczna utrata masy kostnej następująca
wraz z wiekiem; hasło opracowano na podstawie „Słownika Wyrazów Obcych” Wyd.Europa, pod redakcją
naukową I.Kamińskiej-Szmaj, autorzy: M.Jarosz i wsp., 2001.
20
masy kostnej. U chorych z ZT stwierdza się niedobór hormonu wzrostu często już w okresie
prepubertalnym
(Chlebna-Sokół,
artykuł
dostępny
na:
http://www.osteoforum.org.pl/Turner.html). W młodszym wieku niedobór estrogenów może
skutkować osteopenią, zaś w wieku dojrzałym – osteoporozą. Kości dziewcząt i kobiet
chorych na osteoporozę są zwykle słabsze, mniej wytrzymałe na urazy mechaniczne i
złamania. Dodatkowo „sztuczne” wydłużanie kości (hormonem wzrostu) zmniejsza ich
odporność na urazy mechaniczne. Dlatego podstawowym problemem kobiet z ZT w tym
zakresie są częste urazy i złamania kości, których częstość występowania szacuje się nawet na
42% (Łącka, 2005, s.989). Ubytek masy kostnej w osteoporozie dotyczy początkowo tkanki
kostnej gąbczastej, która występuje m.in. w kręgach kręgosłupa, kościach miednicy i szyjce
kości udowej (rys.), w miarę postępowania choroba dotyka także tkanki kostnej zbitej,
budującej kości długie i żebra.
Leczenie osteoporozy polega na stosowaniu terapii hormonem wzrostu (GH) i
estrogenem, dodatkowo stosuje się suplementację wapnia, oraz witamin D i C (ibidem). Nie
stwierdzono dotychczas korelacji pomiędzy kariotypem a występowaniem osteoporozy u
pacjentek z ZT (Hall, Sybert, Williamson et al., 1982, s.37).
21
U dziewcząt/ kobiet z ZT mogą pojawić się także inne wady układu kostnego:
skolioza dotyczy około 10% dziewcząt z zespołem Turnera i rozwija się głównie w
dzieciństwie i/lub wieku dojrzewnia (Rieser, Davenport, Turner Syndrome:A Guide for
Families); oraz inne anomalie układu kostnego występujące u ponad połowy pacjentek z ZT.
Najczęściej występujące to: koślawość łokci (cubitus valgus, ok. 50% chorych) i kolan,
skrócenie IV i V kości śródręcza (objaw Archibalda) – ok. 37% chorych, skrócenie IV i V
kości śródstopia, objaw Kosowicza (pionowe wydłużenie wewnętrznego wyrostka kości
udowej),
objaw
Madelunga
(pionowe
wydłużenie
wewnętrznego
wyrostka
kości
promieniowej) – ok.7% chorych.
Wiele chorób i zaburzeń współtowarzyszy zespołowi Turnera: choroby serca i
układu krążenia, choroby nerek i układu moczowego, zaburzenia funkcjonowania tarczycy,
choroby skóry, zaburzenia narządów sensorycznych, a także takie choroby jak otyłość,
cukrzyca i nowotwory gonad, pojawiają się kilkakrotnie częściej niż w ogólnej populacji
kobiet. Wrodzone wady serca dotyczą nawet do 40% chorych, najczęściej dotyczą one
lewej komory serca (najczęściej występują dwupłatkowa zastawka aorty i koarktacja aorty).
Bardzo często występuje nadciśnienie tętnicze, nawet w przypadkach braku innych
zaburzeń kardiologicznych czy wad serca (ryzyko jego pojawienia się szacuje się na 3 razy
większe niż w ogólnej populacji kobiet). Choroby serca w ZT są głównym czynnikiem
większej śmiertelności w młodszym wieku w tej grupie kobiet.
Wady układu moczowego występują u ok. 25-43% chorych (dziewięciokrotnie
częściej niż w ogólnej populacji kobiet). Najczęstsze to tzw. nerka podkowiasta, zdwojenie
układu moczowego, torbielowatość nerek (Łącka, 2005,s.989).
Częściej występują autoimmunizacyjne choroby tarczycy. U pacjentek z ZT
występuje zwiększone ryzyko wystąpienia wola Hashimoto (ok. 30%) oraz choroby
Gravesa, przy czym to ryzyko najbardziej dotyczy tych, które posiadają izochromosom X
(Hall, Sybert, Williamson et al., 1982). Pierwotny hypothyroidism dotyczy ok. 10-30%
chorych (Saenger et al., 2001). Oprócz wspomnianych już, licznych znamion
melanocytowych, u osób z ZT znacznie częściej występują inne zaburzenia i choroby
skóry, takie jak (Bannink, 2006): dysplazja (niedorozwój) paznokci, przedwczesne
starzenie się skóry, choroby autoimmunologiczne, osoby z ZT mają także tendencję do
powstawania bliznowców (keloidów).
22
Kobiety z ZT wykazują większe prawdopodobieństwo wystąpienia chorób
autoimmunologicznych,
takich
jak
łysienie
plackowate
(alopecia
areata),
bielactwo(vitiligo) czy łuszczyca (psoriasis)(Lowenstein, Kim, Glick, 2004). Według
Elsheikh i współpracowników (2002) prawdopodobieństwo wystąpienia łuszczycy jest
dwukrotnie większe, zaś łysienia plackowatego – aż trzykrotnie większe u kobiet z ZT niż
w populacji ogólnej. Bliznowce (keloidy) powstają zwykle w miejscu podania szczepionek
lub po zabiegach chirurgicznych. Uważa się, że bliznowce występują częściej w przypadku
kobiet z ZT niż w populacji ogólnej. Istnieją jednak badania kwestionujące to podejście –
na przykład badania Lowensteina, Glicka i Kim z 2004 roku. Pojawienie się wyżej
wymienionych chorób wiąże się przede wszystkim z problemami natury estetycznej
(konsekwencją może być zaburzone poczucie własnej wartości). Niektóre z wyżej
wymienionych problemów mogą być likwidowane operacyjnie np. bliznowce.
Zaburzenia otologiczne występują w ZT z dużą częstotliwością (dotykają około 70%
pacjentek i prowadzą do upośledzenia słuchu u blisko 90% pacjentek dorosłych). Zatem w
toku leczenia opieka otologiczna powinna zajmować priorytetowe miejsce już w okresie
dziecięcym, w celu prewencji konsekwencjom w życiu dorosłym (Carel, Ecosse, BastieSigeac, Cabrol, Tauber, Leger, Nicolino, Brauner, Coste, Chaussain, 2005). Do najczęściej
występujących należą: deformacje ucha zewnętrznego i/lub uszy nisko osadzone (30-50%),
nawracające zapalenie ucha środkowego (otitis media, 60%), a u większości (50-90%)
występują zaburzenia ucha wewnętrznego i/lub lub częściowa utrata słuchu, która pogłębia
się z wiekiem (Saenger et al., 2001). W badaniach Hultcrantza (2002) 325 szwedzkich kobiet
z zespołem Turnera w wieku 4-68 lat zostało podanych badaniom audiometrycznym.
Stwierdzono, że większość badanych kobiet wykazywała zaburzenia lub upośledzenie słuchu
pochodzenia odbiorczego (sensorineural hearing loss; nawet do 90%). Ponadto u 61%
pacjentek stwierdzono przebyte zapalenie ucha środkowego (otitis media), a u 30-50% deformacje i zaburzenia ucha zewnętrznego.
Zaburzenia okulistyczne występują u około 60% pacjentek. Najczęściej stwierdza
się: zez, niedowidzenie kolorów, opadanie powiek, krótkowzroczność (Łącka, 2005,s.990).
Zaburzenia słuchu i wzroku mogą mieć znaczne konsekwencje dla funkcjonowania
psychospołecznego – począwszy od utrudnień w pewnych dziedzinach życia (np. problemów
w nauce, braku możliwości wykonywania pewnych typów pracy), aż po niemożność
osiągnięcia pewnych celów (np. uzyskania prawa jazdy w przypadku znacznego
niedowidzenia kolorów). Zaburzenia słuchu i wzroku mogą być także przyczyną problemów
23
psychologicznych, zwłaszcza, gdy dotyczą aspektów natury estetycznej – deformacje ucha
zewnętrznego, czy zez mogą prowadzić do zaburzeń samoakceptacji i poczucia własnej
wartości.
Otyłość bardzo często dotyczy dziewcząt i kobiet z ZT. Z uwagi na niski wzrost,
osoby z ZT mają mniejsze niż osoby zdrowe zapotrzebowanie energetyczne. Nie stosując
odpowiedniej diety, osoby z ZT łatwo zyskują nadwagę lub otyłość. Konsekwencje otyłości
obejmują nie tylko większa podatność na inne choroby, ale także mogą powodować
negatywne konsekwencje psychologiczne, z których na pierwszy plan wysuwa się zaniżone
poczucie własnej wartości. Cukrzyca typu II występuje od 2 do 4 razy częściej niż w
populacji ogólnej. U osób z ZT może pojawić się nietolerancja glukozy (10-34% chorych),
insulinooporność lub hiperinsulinomia (nawet 50% chorych) (Łącka, 2005,s.989).
U osób z ZT najczęściej występują dwa typy nowotworów gonad – gonadoblastoma i
dysgerminoma. Należą one do grupy nowotworów złośliwych jajnika (germinalnych). W
literaturze opisano także pojedyncze przypadki innych nowotworów (seminoma, teratoma)
(Hall, Sybert, Williamson et al.,1982,s.38). Nowotwory złośliwe jajnika występują głównie u
dzieci i dziewcząt (70%). Prawie wszystkie przypadki wykrywane są u chorych poniżej 30
roku życia. Ryzyko pojawienia się gonadoblastoma wzrasta wraz z wiekiem i wynosi 2% w
wieku 10 lat, 5% w wieku 14 lat, 16% w wieku 20 lat i aż 27,5% w wieku 30 lat (Conway
2002; Hall, Sybert, Williamson et al.,1982, s.37). Gonadoblastoma zbudowany jest z
pierwotnej komórki płciowej i elementów struktur gonadalnych, zaś dysgerminoma
zbudowany z elementów pierwotnej komórki płciowej. Liczne badania wskazują, że
czynnikiem ryzyka pojawienia się gonadoblastoma u osób z ZT jest obecność materiału
genetycznego z chromosomu Y w DNA tych osób. Szacuje się, że w ponad 90% przypadków,
w których wykryto gonadoblastoma, występuje w kariotypie chromosom Y (Jeż, 1999, s. 12).
Według W.Jeża u 25% nie operowanych, dorosłych pacjentek z chromosomem Y w kariotypie
stwierdzono gonadoblastoma (ibidem, s.12, za: Szarras-Czapnik, Romer, 1993). Najnowsze
badania wykazują jednak, że wcześniej oceniane na około 30% ryzyko wystąpienia
nowotworu gonad u kobiet z ZT było przeceniane – obecnie szacuje się ryzyko to na około 710% (Saenger et al., 2001). Trzeba podkreślić, że nowotwór często rozwija się obustronnie
(atakuje oba szczątkowe jajniki), a jego leczenie polega na usunięciu gonad. Badania duńskie
na grupie 114 kobiet z ZT wykazały, iż częstość występowania materiału genetycznego Y jest
dość znaczna w ZT (12,2%), ale ryzyko pojawienia się gonadoblastoma wśród kobiet
24
zawierających w genotypie materiał genetyczny Y, wydaje się być dość niskie (7-10%)
(Gravholt, Fedder, Naeraa, Muller, 2000). Niniejsze badania sugerują, że ryzyko
występowania gonadoblastoma u kobiet z ZT mogło być we wcześniejszych badaniach
przeceniane. Powstanie nowotworu złośliwego jajnika nie dotyczy tylko przypadków, gdy w
kariotypie występuje materiał genetyczny z chromosomu Y. Badania z 1988 roku
potwierdzają, iż nowotwór w dysgenetycznej gonadzie może powstać u kobiety, w której
genach nie występuje materiał genetyczny chromosomu Y. W tym przypadku mowa o
dysgerminomie (rozrodczaku, Jeż, 1999, s.12). Podłożem dla rozwoju nowotworów
germinalnych, w tym najczęściej rozrodczaka, jest często pierwotne pojawienie się
gonadoblastoma (ibidem, s.24). Przeobrażenie w nowotwór złośliwy pojawia się w 60%
przypadków gonadoblastoma, z czego 50% przekształca się w dysgerminoma, a 10% w inne
nowotwory terminalne (Conway, 2002). Nie wykazano częstszej zapadalności na raka piersi,
jajnika lub endometrium (Łącka, 2005).
Częstość występowania stygmatów turnerowskich:
cecha - stygmat
częstość występowania (%)
niski wzrost
98
brak funkcji jajników
95
hipoplazja żuchwy (micrognathia)
60
niska linia włosów
42
krótka szyja
40
„gotyckie” podniebienie
38
duża ilość znamion melanocytowych
25
nadmiar skóry na karku
25
obrzęk limfatyczny dłoni i stóp
22
dysplazja paznokci
13
skolioza
11
Elsheikh, Dunger, Conway, Wass, 2002, za: Lippe, 1991.
25
Specyficzny fenotyp rozwoju i zachowania
„Pierwsze doniesienia, jakie pojawiły się w latach 60/70 na temat zespołu Turnera
podawały, że zespół ten występuje u osób z upośledzeniem umysłowym11. Wnioskowano tak na
podstawie badań chromosomów przeprowadzonych w populacji chorych umysłowo i wśród
więźniów, które wykazały większą częstość występowania aberracji chromosomów płci w
porównaniu do noworodków”(Midro, 1997). Pomimo, że dalsze badania zaprzeczyły
jednoznacznemu związkowi zespołu Turnera z niepełnosprawnością intelektualną, przez długi
czas w opinii społecznej pokutowało błędne przekonanie, że dziewczęta i kobiety z ZT
znajdują się w grupie wysokiego prawdopodobieństwa wystąpienia niepełnosprawności
intelektualnej (Hall, Sybert, Williamson et al., 1982). Jeszcze w latach 70tych, a więc ponad
40 lat po opisaniu ZT, uważano, że w populacji kobiet z ZT niepełnosprawność intelektualna
dotyka co dziesiątą z nich. Wcześniejsze prace wskazują na jeszcze większy odsetek osób
niepełnosprawnych intelektualnie wśród kobiet z ZT (Hall, Zybert, Williamson,1982, s.41).
Obecnie liczne badania wykazują, że niepełnosprawność intelektualna nie występuje w
przypadku ZT częściej niż w populacji ogólnej, za wyjątkiem pacjentek posiadających mały,
pierścieniowy chromosom X, u których ryzyko jej wystąpienia jest faktycznie zwiększone i
wynosi ok. 30% (Hall, Sybert, Williamson et al., 1982; Siegel et al., 1998; Leppig et al.,
2004). Inteligencja większości dziewcząt i kobiet z ZT jest w normie (Bondy et al., 2006).
W badaniach longitudinalnych śledzono rozwój poznawczy grupy dziewcząt z ZT,
którą stanowiło: 9 dziewcząt o kariotypie 45,X i 45,X z aberracjami strukturalnymi
chromosomu X, oraz 7 dziewcząt o kariotypie mozaikowym. Grupę kontrolną stanowiło 9
dziewcząt o kariotypie 46,XX (prawidłowym) (Bender, Puck, Salbenblatt, Robinson, 1984).
W toku badań ustalono, że grupa o kariotypie 45,X (monosomia) wykazała nieznaczne
opóźnienie w rozwoju motorycznym i organizacji percepcyjnej, oraz niewielkie deficyty w
rozwoju motorycznym i ogólnie niewiele obniżone ogólne wyniki w testach IQ. Dziewczęta o
kariotypie monosomicznym miały generalnie przeciętne umiejętności językowe. U trzech
dziewczynek z tej grupy został zdiagnozowany niższy iloraz inteligencji niż przeciętny, jedna
natomiast miała iloraz inteligencji wyższy niż przeciętny. Stwierdzono, że poziom inteligencji
nie był skorelowany z obecnością stygmatów fizycznych. W grupie o kariotypie mozaikowym
nie wystąpiły opóźnienia rozwojowe ani niższa inteligencja w porównaniu do grupy
kontrolnej (o kariotypie prawidłowym). Duża różnorodność wewnątrz grupy wskazywała
prawdopodobnie na częściową zależność rozwoju poznawczego od socjoekonomicznej
11
obecnie coraz powszechniej stosuje się terminu „niepełnosprawność intelektualna”, jako określenia o
zabarwieniu mniej pejoratywnym w odniesieniu do grupy osób nim opisywanych
26
sytuacji rodziny. W badaniach amerykańskich (Sybert, 2002) próbowano ustalić zależność
między wystąpieniem upośledzenia umysłowego, a obecnością linii komórkowej 47,XXX.
Pomimo, że występowanie kariotypu (całkowitego) 47,XXX jest związane z manifestacją
upośledzenia umysłowego, to nie stwierdzono różnicy pomiędzy ryzykiem jego wystąpienia
w przypadku kariotypu z linią komórkową 47,XXX, a monosomią. Jednocześnie autorzy
podkreślają, że istnieją badania sugerujące, że w przypadku linii komórkowej 47,XXX
upośledzenie umysłowe dla kariotypu 45,X/47,XXX lub 45,X/46,XX/47,XXX występuje w
18% przypadków i jest znacznie wyższe niż u innych grup z ZT.
Osoby z ZT posiadają charakterystyczny profil neuropoznawczy, który jest w
pewnym stopniu skutkiem braku materiału genetycznego z utraconego chromosomu X (lub
jego części)12. Profil ten nie przedstawia deficytów w jednej, konkretnej lokalizacji mózgu,
lecz charakteryzuje się wieloogniskową dysfunkcją mózgu, której skutkami są najczęściej
(Wikiera, Noczyńska, s.177; Saenger et al., 2004):
•
zaburzenia koncentracji uwagi (zwłaszcza u dziewczynek w wieku szkolnym –
występowały one aż u 24% badanych dziewczynek (Bondy et al., s.23),
•
zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej (np. problemy z pisaniem),
•
zaburzenia koordynacji wzrokowo-przestrzennej (np. w dorosłości mogą to być
problemy z prowadzeniem pojazdów),
•
mniejsza zdolność rozwiązywania problemów, głównie kłopoty z rozwiązywaniem
problemów niewerbalnych (np. problemy z matematyką),
•
słabsza pamięć operacyjna,
•
zachowanie w sytuacjach społecznych (np. trudności w rozpoznawaniu subtelnych
„wskazówek” społecznych),
•
deficyty psychomotoryczne (niezdarność),
•
niższe ambicje i trudności w zachowaniu (W.Jeż,1999,s.17).
W toku badań dowiedziono, że część spośród tych deficytów może zostać wyrównana
dzięki hormonalnej terapii estrogenowej (Saenger et al., 2001; więcej na ten temat w rozdziale
poświęconym terapii estrogenowej).
12
Twardowski, Łącka i Ławniczak (2009, s.102, za: Ross i in., 2007, Molko i in., 2004) upatrują trojakiej
przyczyny problemów rozwojowych w ZT, są to: ubytek części materiału genetycznego w wyniku aberracji
chromosomów płciowych, co powoduje m.in. zmiany w strukturze mózgu i komunikacji między jego częściami;
przyczyny natury hormonalnej – głównie skutkiem niedorozwoju gonad, co może wpływać na sprawność
procesów pamięci, czas reakcji, sprawność funkcji neuro-motorycznych oraz na zachowanie; oraz czynniki
środowiska rodzinnego, szkolnego, rówieśniczego i zawodowego, które współkształtują charakterystyczny dla
ZT profil osobowości.
27
Ciekawą prawidłowość zauważono, jeśli chodzi o wrażliwość sensoryczną dziewcząt i
kobiet z zespolem Turnera - są one zwykle „słuchowcami” i w ten sposób przyswajają
najwięcej informacji, podczas gdy większość społeczeństwa jest „wzrokowcami” (Tesch,
2000). W standardowych testach inteligencji osoby z ZT generalnie uzyskują wyniki
przeciętne w skali werbalnej (słownej), lecz niższe w skali niewerbalnej (bezsłownej)
(www.turner.org.pl). Może występować selektywne obniżenie zdolności wykonawczych oraz
wzrokowo-przestrzennych (Wikiera, Noczyńska, s.177). Trudności w rozwiązywaniu
problemów niewerbalnych, zaburzenia pamięci niewerbalnej, oraz trudności z abstrakcyjnym
myśleniem mogą powodować, zwłaszcza w okresie szkolnym, problemy w nauce
przedmiotów ścisłych, głównie słabsze wyniki w matematyce (W.Jeż, 1999,s.17, Wikiera,
Noczyńska, s.177).
Zaburzenia zdolności matematycznych, czyli tzw.dyskalkulia występuje u około 3-6%
dzieci i mogą jej współtowarzyszyć zaburzenia czytania i/lub uwagi (Bruandet, Molko,
Cohen, Dehaene, 2004, s.288). Niektórzy naukowcy twierdzą, że dyskalkulia może mieć
podłoże genetyczne, co potwierdza np. występowanie tego zaburzenia wśród kilku członków
tej samej rodziny (ibidem, s.289, za: Shalev et al., 2001). Arytmetyka w dużym stopniu jest
nabywana w ciągu życia (w szkole), jednak podstawowe poczucie liczb/ilości naukowcy
określają jako część wyposażenia genetycznego rasy ludzkiej (Bruandet, Molko, Cohen,
Dehaene, 2004, s. 288, za: Dehaene, 1997). Współczesne teorie łączą oba te elementy,
utrzymując, że ludzka zdolność do arytmetyki jest częściowo zależna od warunków
genetycznych, które w późniejszym życiu osobniczym modyfikowane są przez edukację.
Problemy kobiet z ZT w matematyce, zwłaszcza w arytmetyce, są udokumentowane w wielu
badaniach. Mazzocco (1998, s. 289) podkreśla słabsze wyniki liczenia i częstsze popełnianie
błędów u badanych z ZT w stosunku do badanych z zespołem łamliwego chromosomu X,
oraz w porównaniu z grupa kontrolną dziewczynek zdrowych. Temple & Marriott (1998) oraz
Temple & Sherwood (2001) wykazali gorsze wyniki (wolniejsze wykonywanie operacji
matematycznych) pacjentek z ZT w niektórych działaniach matematycznych (dodawanie cyfr,
dzielenie cyfr, operacje na liczbach wielocyfrowych). Bruandet, Molko, Cohen, oraz Dehaene
(2004) poddali badaniom 12 pacjentek z ZT. Wszystkie badane posiadały kariotyp 45,X0.
Grupę kontrolną stanowiło 13 zdrowych dziewcząt w tym samym wieku. Pacjentki z ZT nie
wykazały zaburzeń w prostym rozumieniu liczb; „głośne” liczenie, odczytywanie i
zapisywanie liczb, porównywanie i dzielenie liczb na równe połowy było w normie. Na
gorszym poziomie niż w grupie kontrolnej było szacowanie: pacjentki z ZT potrafiły
oszacować znacznie mniejsze ilości elementów bez ich liczenia niż osoby z grupy kontrolnej;
28
rezultatem było szybsze (przy mniejszej ilości elementów) podjęcie liczenia niż wśród osób
zdrowych. Pacjentki z ZT były także wolniejsze w przeprowadzaniu podstawowych działań
arytmetycznych (dodawanie, odejmowanie, dzielenie), z wyjątkiem mnożenia. Im wyższe
liczby były poddawane tym działaniom, tym większe trudności wykazywały badane pacjentki
z ZT. Problemów w nauce matematyki wśród dziewczynek z ZT dotyczyły także badania
prowadzone w USA, które objęły 29 dziewcząt z ZT. Grupę kontrolną stanowiło 41 zdrowych
dziewcząt. Stosunkowo niskie wyniki osiągnięć matematycznych były ewidentnie widoczne u
dziewczynek z ZT w wieku poniżej 10 lat. Aż 57% dziewczynek robiło błędy w operacjach
matematycznych (Mazzocco, 1998). Natomiast według badań z 1998 roku (Siegel , Clopper,
Stabler, 1998), problemy w nauce matematyki wykazywało 27% dziewczynek (badano 22
osoby). Należy odkreślić, że, w porównaniu z grupa kontrolną (25 dziewczynek o normalnym
wzroście) nie wykazały one różnic w zakresie ilorazu inteligencji ani poziomu osiągnięć
szkolnych ani przed terapia GH, ani po trzech latach jej prowadzenia.
Większość badań sugeruje, że kobiety o kariotypach mozaikowych wykazują mniejsze
problemy związane z matematyką niż kobiety o kariotypie monosomicznym 45,X (Bruandet,
Molko, Cohen, Dehaene, 2004, s.297; za: Temple & Carney, 1995). Innym znaczącym
czynnikiem jest rodzicielskie pochodzenie prawidłowego/ nieprawidłowego lub braku
chromosomu X. Skuse et al. (1997) dowiedli, że pacjentki z prawidłowym chromosomem
pochodzącym od matki wykazują większe problemy arytmetyczne niż te, u których ten
chromosom pochodzi od ojca.
Jeśli chodzi o mocne strony kobiet z ZT, to już w latach 60tych stwierdzono, że mają
one dobre, a często nawet ponadprzeciętne zdolności werbalne (pomimo posiadania
innych deficytów i różnych problemów związanych z uczeniem się). W badaniach z 1982
roku zauważono, że wyniki w teście Wechslera były u tych kobiet o ok.20 punktów niższe w
częściach testu związanych ze zdolnościami niewerbalnymi (m.in. rysowanie, geometria,
arytmetyka) niż w części badającej zdolności werbalne (Hall, Zybert, Williamson, 1982,
s.42). Badania wykazały, że w skalach słownych testów inteligencji kobiety z ZT uzyskiwały
lepsze wyniki niż kobiety zdrowe: lepiej czytały, lepiej przyswajały słownictwo i rozumiały
rzadko uzywane słowa, były dokładniejsze (Twardowski, Łącka, Ławniczak, 2009, za:
Kesler, 2007). Według B.Wikiery i A.Noczyńskiej z Katedry i Kliniki Endokrynologii i
Diabetologii Wieku Rozwojowego Akademii Medycznej we Wrocławiu, u dziewcząt z ZT
występują naturalne zdolności do nauki języków, zarówno języka ojczystego, jak i języków
obcych. Zdolność wypowiadania się jest dobra i nie odbiega od przeciętnej zdolności dzieci
zdrowych (Jeż, 1999,s.17).
29
Creswell i Skuse (2000, w: Mazocco, Ross, 2007, s.27) odkryli że autyzm występuje
w ZT około 200 razy częściej niż w populacji ogólnej. Także według Skuse (2005, ibidem)
autystyczne spektrum zaburzeń w większym stopniu występuje u osób z ZT niż w populacji
ogólnej. Zespół Wassinka (2001, ibidem) przeanalizował badania z okresu 18 lat dotyczące
898 przypadków autystów. 278 przypadków z tej grupy przebadano pod kątem ich kariotypu.
Stwierdzono, że 25 (9%) miało aberracje chromosomowe (zespół łamliwego chromosomu X,
aberracje chromosomów płciowych – w tym zespół Turnera, oraz aberracje chromosomu 15).
Ogromną rolę w rozwoju poznawczym dziewcząt z ZT może odegrac odpowiednia
pomoc pedagogiczna. Wiele spośród deficytów poznawczych występujących u dziewczynek
z ZT można skorygować poprzez regularne ćwiczenie zaburzonych funkcji. Aby tego
dokonać, niezbędne jest stworzenie przyjaznej atmosfery zajęć, motywowanie do pracy,
wzmacnianie poczucia własnej wartości, oraz zapewnienie dziecku odpowiedniej dla niego
ilości czasu do wykonania zadania. Dziewczęta z ZT potrzebują przeważnie więcej czasu, by
pracować własnym tempem i sposobem. Pozwala to na wyzwolenie kreatywności i jest często
(…) droga prowadząca do celu (Wikiera, Noczyńska, s.177). Należy podkreślić, że u
dziewcząt z ZT na problemy w sferze poznawczej nakładają się często negatywne czynniki
psychologiczne (niska samoocena, zaniżone poczucie własnej wartości, poczucie „inności”) i
społeczne (brak akceptacji, odtrącanie), które mogą dodatkowo blokować usprawnianie lub
nawet pogłębiać zaburzone funkcje poznawcze. Dzięki wczesnemu wsparciu edukacyjnemu i
społecznemu pacjentek z ZT, ich perspektywy edukacyjne mogą być takie same jak u
zdrowych dzieci. Twardowski, Łącka i Ławniczak (2009) proponują proces wspomagania
dziewcząt z ZT, w którym wyróżniają pięć różnych obszarów wsparcia. Są to: konsultacje dla
rodziców, jako pierwszych osób wspomagających rozwój dziewczynki z ZT, treningi
umiejętności szkolnych, treningi umiejętności społecznych (nauka integracji, przełamywanie
tendencji do izolacji, kształtowanie postaw akceptacji dla dziewczynek z ZT wśród
rówieśników, oraz eliminowanie praktyk dyskryminacyjnych wobec dziewczynek z ZT),
indywidualna psychoterapia, oraz pomoc w wyborze optymalnego zawodu.
1.1.3. Epidemiologia zespołu Turnera w Polsce
Zespół Turnera występuje, według różnych danych, raz na 1,9 - 2,5 tys. żywych
urodzeń noworodków płci żeńskiej, choć niektóre dane wskazują nawet na częstotliwość
30
równą 1:1500 lub – przeciwnie - 1:3000 (Hall, Sybert, Williamson et al.,1982, s.32). Około
7% spontanicznych aborcji ma kariotyp 45,X (według Jeża (1990, s.13) – 10%). Szacuje się,
że około 2% zygot ma kariotyp 45,X, a jedynie mniej niż 0,2% płodów, które z nich
powstaną, przetrwa do momentu narodzin (Rudolph, Rudolph, Hostetter, Lister, Siegel, 2003,
s. 2088).
Zespół Turnera charakteryzuje się dużą śmiertelnością in utero (w życiu płodowym).
Duża część noworodków, zwłaszcza tych obarczonych kariotypem monosomicznym, umiera.
Szacuje się, że 98-99% płodów z ZT umiera w życiu płodowym (spontaniczna aborcja), i
około 10% spontanicznych poronień spowodowane jest zespołem Turnera (ibidem, s.32).
Studia epidemiologiczne nad ZT wskazują, że przeciętna długość życia chorych na ZT jest
zredukowana o około 10 lat w porównaniu do osób z populacji ogólnej, głównie z uwagi na
większe ryzyko pojawienia się chorób przewlekłych (np. nadciśnienia czy otyłości)
(Postellon, artykuł dostępny na: http://www.emedicine.com/ped/topic2330.htm). Śmiertelność
w ZT jest wyższa w porównaniu ze śmiertelnością w populacji ogólnej. Jest także wyższa niż
w przypadku innego zaburzenia związanego z chromosomami płci – zespołem Klinefeltera
(Stochholm, Juul, Juel, Naerra, Gravholt, s. 3899; za: Bojesen, Juul, Birkebaek, Gravholt,
2004; Swerdlow, Higgins, Schoemaker, Wright, Jacobs, 2005), natomiast znacząco niższa w
porównaniu ze śmiertelnością w zespole Downa (za: Yang, Rassmusen, Friedman, 2002).
Największą śmiertelność zaobserwowano w grupie kobiet z ZT o kariotypie 45,X oraz o
kariotypie zawierającym izochromosom Xq (ibidem, s.3897). Śmiertelność wzrasta w
przypadku współwystępowania chorób takich jak choroby endokrynologiczne, żywieniowe,
metaboliczne, choroba wieńcowa, a przede wszystkim cukrzyca (s.3899). Z kolei według
Swerdlow at al. (2001, s.3897) śmiertelność w ZT jest wyższa głównie z powodu częstszej
zapadalności tej grupy kobiet na choroby układu nerwowego, sercowo-naczyniowego,
oddechowego, trawiennego oraz moczowo-płciowego.
Należy podkreślić, że zespół Turnera jest, na tle innych zespołów genetycznych,
zaburzeniem dość częstym. Występuje wprawdzie znacznie rzadziej niż zespół Downa (1 na
0,8 tysiąca urodzeń), i z podobną częstotliwością jak występujący jedynie u mężczyzn zespół
Klinefeltera (1 na 1,5-3 tysiące urodzeń chłopców), za to zdecydowanie częściej niż zespoły
Williamsa, Patau, Edwardsa (po 1 na 10 tysięcy urodzeń), zespół Retta (wg różnych badań
1 na 10-23 tysiące urodzeń ), zespół Pradera-Willego (1 na 15 tysięcy urodzeń), zespół
Tourette’a (1 na 20 tysięcy urodzeń), zespół kociego krzyku (1 na 40-50 tysięcy urodzeń), czy
zespół Marfana (1 na 50 tysięcy urodzeń) (http://www.gen.org.pl/).
31
Według Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN liczbę
chorych na ZT w Polsce można szacować na około 9-10 tys. kobiet (http://www.gen.org.pl/).
Natomiast według danych z 2003 roku w Polsce jest ok. 8000 kobiet chorych na ZT, z czego
około 5000 pełnoletnich (w wieku powyżej 18 roku życia) (Lew-Starowicz, Irzyniec,
Kabzińska, Boćkowska, 2003).
Według
Międzynarodowej
Statystycznej
Klasyfikacji
Chorób
i
Problemów
Zdrowotnych ICD-10 (International Classification of Diseases), w której każda jednostka
chorobowa posiada własne oznaczenie alfanumeryczne, i przyporządkowana jest do
określonej grupy chorób, Zespół Turnera znajduje się w grupie Wady rozwojowe wrodzone,
zniekształcenia i aberracje, oznaczonej literą Q. W tej grupie zaburzeń ZT oznaczony jest
numerem 96, przy czym ze względu na kariotyp danego przypadku choroby
(http://www.who.int/), wyróznia się: kariotyp 45XO (45X), kariotyp 45X izo (Xq), kariotyp
45X, z anormalnym chromosomem płciowym za wyjątkiem izo(Xq), mozaicyzm 45XO/46XX
lub 46XY, mozaicyzm 45XO/inne linie komórkowe z nieprawidłowym chromosomem
płciowym, inne warianty zespołu Turnera, oraz ZT nieokreślony.
1.2. Etiologia zespołu Turnera13
Aparat genetyczny każdej komórki ciała ludzkiego składa się ze stałej liczby 22 par
(44) chromosomów somatycznych (autosomów) i 1 pary (2) chromosomów płciowych
(allosomów, heterochromosomów)(Gomułka, Rewerski,1993, s.237.). Podstawowa liczba
chromosomów wynosi więc u człowieka 46 (ogólnie jest oznaczana przez 2n, u człowieka 2n
= 46). Jedynie komórki płciowe posiadają połowę normalnej liczby chromosomów, w tym po
jednym chromosomie płciowym (komórka jajowa - X, plemnik – X lubY) tak, aby po
połączeniu liczba chromosomów charakterystycznych dla gatunku została odtworzona (nowy
organizm będzie zawierał połowę chromosomów od matki i połowę od ojca).
Liczba, wielkość i kształt chromosomów są indywidualną cechą każdego gatunku. U
kobiety chromosomy płciowe to para chromosomów X (chromosomy te są tego samego typu,
możemy zatem powiedzieć, że płeć żeńska jest homogametyczna), natomiast u mężczyzny
parę tę stanowią jeden chromosom typu X i jeden, mniejszy od niego, chromosom typu Y (są
to chromosomy innego typu, zatem płeć męska jest płcią heterogametyczną) (Gomułka,
Rewerski, 1993, s.237). Niezwykła rola chromosomów płciowych w ludzkim organizmie
13
rozdział został skonsultowany z lek. med. Małgorzatą Ławniczak, zajmującą się problematyką zespołu
Turnera, przewodniczącą zarządu Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera
32
polega na tym, że zawierają one geny, które warunkują płeć człowieka. Zlokalizowane w
chromosomach geny są podstawowymi jednostkami dziedziczenia. Geny są fragmentami
kwasu dezoksyrybonukleinowego (DNA), który jest nośnikiem cech człowieka. Zapisana w
DNA informacja genetyczna przekazywana jest komórkom potomnym w postaci kodu
genetycznego. Każdy z nas ma swój indywidualny zestaw genów (genotyp), różny od
genotypów innych ludzi (osobników tego samego gatunku). Do morfologicznego opisu
zespołu chromosomów w komórce służy kariotyp. Kariotyp zdrowej kobiety to 46XX, zaś
zdrowego mężczyzny - 46XY. Oznaczenie kariotypu odgrywa bardzo ważną rolę w
przypadku podejrzenia ZT, gdyż to właśnie w wyniku badania kariotypu współczesna
medycyna jest w stanie ze stuprocentową pewnością zdiagnozować zespół Turnera. Kariotypy
prawidłowe (mężczyzny i kobiety) a także klasyczny kariotyp turnerowski (monosomia
chromosomu X) przedstawiają poniższe rysunki.
rys.1.Prawidłowy kariotyp kobiety i mężczyzny oraz klasyczny kariotyp zespołu Turnera – brak jednego z
żeńskich chromosomów płciowych X (monosomia chromosomu X)
(http://cas.bellarmine.edu/tietjen/HumanBioogy/bills_developmental_abnormalities.htm)
33
Zespół Turnera jest rodzajem mutacji, w której
„normalna” liczba chromosomów ulega redukcji, czego
konsekwencją
jest
cały
wachlarz
zmian
zarówno
wewnętrznych (wady wrodzone), jak i zewnętrznych
(nietypowy
fenotyp
–
występują
tzw.
stygmaty
turnerowskie). Mutacje zazwyczaj pojawiają się nagle i
dotyczą
zmian
w
strukturze
materiału
genetycznego
(Gomułka, Rewerski, 1993, s.289.). Mutacje mogą dotyczyć
komórek ciała lub komórek płciowych. Nieprawidłowości w
budowie chromosomów płciowych występują u około 0,25%
noworodków. Zespół Turnera jest typową mutacją dotyczącą
chromosomów
Większość
płciowych
mutacji
jest
(jednego
letalna
chromosomu
(śmiertelna),
X).
dlatego
noworodki obciążone nimi często umierają zaraz, lub w
niedługim czasie po urodzeniu. Choroba genetyczna ujawnia
się u tych, które przeżyją. Mutacje mogą dotyczyć genu,
chromosomu, jego struktury, lub liczby chromosomów.
Wśród wielu mutacji wyróżnić możemy zatem mutacje
genowe (zmiany w obrębie genu), chromosomowe (zmiany
w obrębie chromosomu) i genomowe (zmiany liczby
chromosomów). W zależności od rodzaju zmian w
chromosomie X (aż po jego brak) ZT może być mutacją genomową (monosomia
chromosomu X) lub chromosomową (mozaicyzm, oraz inne odmiany ze zmianami w drugim
chromosomie X).
Do prawidłowego rozwoju płodu potrzebna jest informacja genetyczna zawarta w obu
chromosomach płciowych (w przypadku płodu płci żeńskiej są to dwa chromosomy typu X).
Jakiekolwiek anomalie w choćby jednym z pary chromosomów, lub (tym bardziej) utrata
jednego z chromosomów powodują zaburzenia prawidłowości rozwoju. Geny odpowiadające
za czynność gonad znajdują się w pewnych regionach chromosomu X (proksymalnym Xp,
oraz terminalnym Xq). Brak tych genów, który jest skutkiem aberracji chromosomu X,
wywołuje zatem nieprawidłowości w rozwoju gonad aż do dysgenezji gonad włącznie14(Jeż
14
nie wytworzenie się w życiu płodowym prawidłowo rozwiniętych jajników, który to stan utrzymuje się przez
życie dorosłe
34
W., 1999, s.12).Podobnie występowanie u chorych na ZT obniżonej urodzeniowej masy ciała
(a w konsekwencji niedoboru wzrostu) może być następstwem częściowej utraty funkcji genu
albo genów regulujących płodowy przyrost masy i zlokalizowanych na utraconym lub
zmutowanym chromosomie płciowym X (Wiśniewski, 2005; s.45). Potwierdzałby to fakt, że,
jak wynika z badań przeprowadzonych przez zakład Fizjologii Akademii Wychowania
Fizycznego im. Józefa Piłsudskiego w Warszawie, z prawidłowym ciężarem ciała urodziła się
większość dziewczynek z kariotypem 46X, delecja Xp (utrata ramienia krótkiego chromosomu
X), natomiast największy niedobór masy ciała zaobserwowano u dziewczynek o kariotypie 45,
XO (monosomia chromosomu X). Stąd wywnioskowano, że gen lub geny regulujące proces
przyrostu masy ciała u płodu są zlokalizowane albo na centromerze, albo na ramieniu długim
chromosomu X (ibidem, s.45).
Korelacja między genotypem (uszkodzonymi odcinkami genu) a fenotypem może być
różna. Wiele zespołów badawczych próbowało ustalić tę zależność (w Polsce m.in. Łącka,
2008). Poniższa tabela przedstawia typowe objawy zespołu Turnera ze wskazaniem na
utracone lub zmienione odcinki chromosomu X, które są przyczyną manifestacji
poszczególnych objawów:
objaw
zmiany w chromosomie X
niska masa urodzeniowa
brak odcinka Xq13.3-q22
niski wzrost
Zmiany w genie SHOX (short stature homebox gene), brak części odcinka
usytuowanego na końcach ramion chromosomu – Xp22; haploidalność
odcinka ramienia krótkiego Xp 11.2- p.22.1
brak funkcji jajników
Haploidalność15 lub brak odcinków ramienia krótkiego Xp11.2p22.1(lokalizacja genu ODG2 ovarian dysgenesis); Xq26-28 (lokalizacja genu
SOX3 sex determinig box 3 gene) oraz Xq13-25
“gotyckie” podniebienie, koślawość łokci, haploidalność odcinka Xp 11.2- p.22.1
mikrognatia
obrzęki limfatyczne (dłoni, stóp, ogólny, Utrata regionu Xp11.4-21.1, w którym zlokalizowany jest gen putative
„płetwista szyja”
lymphogenic gene
wady kończyn (skrócenie kości śródręcza, Zmiany w genie SHOX (short stature homebox gene)
2
ilustracja pochodzi z artykułu „Chromosom X nie milczy” opublikowanego na stronie
http://www.racjonalista.pl/index.php/s,38/d,8/t,3751 dnia 17 marca 2005 na podstawie: Elizabeth Pennisi,
Silenced X Chromosome Speaks Up, Science Now, z 16.03.05, Erika Check, Women get extra dose of Xchromosome genes, News at Nature , z 16.03.05.
15
haploidalność - występowanie w komórkach zredukowanej o połowę liczby chromosomów (na podst.
„Słownika Wyrazów Obcych” Wydawnictwa Europa, pod redakcją naukową prof. Ireny Kamińskiej-Szmaj,
autorzy: Mirosław Jarosz i zespół, 2001).
35
koślawość łokci, objaw madelunga)
wady narządów wewnętrznych (nerki, układ Utrata regionu X p11.4-21.1, w którym zlokalizowany jest gen putative
limfatyczny i krążenia)
lymphogenic gene
choroby autoimmunologiczne
Geny zlokalizowane w obrębie długiego ramienia chromosomu X (Xq)
zaburzenia postrzegania
Gen VSPA (visuospatial/perseptual abilities gene) zlokalizowany na krótkim
ramieniu chromosomu X (Xp)
Z badań z 1982 r. wynika, że utrata w krótkiego ramienia chromosomu X(p) często
skutkuje fenotypem typowo turnerowskim, natomiast osoby z kariotypem mozaikowym mają
bardziej subtelnie zaznaczone stygmaty fizyczne. Natomiast pacjentki z izochromosomem
krótkiego ramienia chromosomu X (kariotyp: 46,Xxi[p]) najczęściej fenotypowo nie
odbiegają od zdrowych osób (Hall, Sybert, Williamson, et al.,1982).W prosty sposób opisuje
te zależności dr D.Chlebna-Sokół: „Jeżeli delecja dotyczy krótkiego ramienia chromosomu X
występuje niedobór wzrostu i "fenotyp Turnera", ale bez upośledzenia funkcji jajników.
Upośledzenie rozwoju jajników jest obecne wówczas, gdy delecja dotyczy długiego ramienia
chromosomu X (D. Chlebna-Sokół, http://www.osteoforum.org.pl/Turner.html).
Jedną z prawdopodobnych przyczyn powstania ZT jest nierozchodzenie się
chromosomów podczas podziału mejotycznego, czyli tzw.nondysjunkcja, która może
prowadzić do monosomii.
rys.3.schematy prawidłowego przebiegu mejozy(1) oraz schematy nondysjunkcji podczas pierwszego(2) lub
drugiego(3) podziału mejotycznego, skutkujące (2 i 3) powstaniem komórek „pustych”
( http://cas.bellarmine.edu/tietjen/HumanBioogy/bills_developmental_abnormalities.htm)
W ludzkim organizmie mejoza zachodzi tylko podczas produkcji gamet, tzn. komórek
jajowych i plemników (komórki ciała są produkowane podczas procesu mitozy), ponieważ
wskutek podziału mejotycznego komórka diploidalna dzieli się na cztery komórki haploidalne
36
(a więc takie, których jądra komórkowe zawierają zredukowaną do połowy liczbę
chromosomów). Dzięki temu podczas zapłodnienia, czyli połączenia dwóch gamet, powstaje
diploidalna zygota. Jeżeli zdarzy się zatem tak, że wskutek nondysjunkcji w pierwszym lub
drugim podziale mejotycznym powstanie jedna lub więcej „pustych” komórek potomnych
(płciowych), te „puste” komórki (które utraciły chromosom) mogą połączyć się z innymi
komórkami płciowymi i stworzyć zygotę, która będzie zawierała tylko jeden chromosom
płciowy (w przypadku ZT jest to chromosom X), gdyż jedna z komórek płciowych w trakcie
wadliwego podziału mejotycznego utraciła chromosom, stała się „pusta”. W tym przypadku
zaczątek nowego życia – zygota – o garniturze chromosomowym 45, X0 (monosomia) dzieli
się już tylko mitotycznie, a więc komórki, które powstają w wyniku tych podziałów są
identyczne jak komórka macierzysta (http://www.biologia.pl/).
Jeśli natomiast do nondysjunkcji doszło w drugim podziale mejotycznym, możemy
obserwować tzw. mozaicyzm chromosomów X. Mozaicyzm polega na przeplataniu się w
komórkach jednego organizmu linii komórkowych typowych dla monosomika (kariotyp
45,X0) z innymi liniami komórkowymi (46,XX – kariotyp prawidłowy, 47,XXX – kariotyp
„nadkobiety”, 46,XY, lub z fragmentami chromosomu Y, inne linie komórkowe).
Inną przyczyną powstania ZT mogą być aberracje strukturalne chromosomu X. W
takim przypadku kariotyp będzie zawierał wprawdzie 46 chromosomów (w tym dwa
chromosomy płciowe), jednak ich budowa będzie nieprawidłowa. Skutki i zakres tej
nieprawidłowej budowy będą zależeć od rodzaju zmian w drugim chromosomie X (np.
delecja krótkiego lub długiego ramienia chromosomu X, chromosom pierścieniowy (powstaje
on w wyniku pęknięcia chromosomu X w obu ramionach – końce terminalne zostają utracone
, natomiast proksymalne łączą się i tworzą koło), lub izochromosom (mogą one tworzyć
mozaikę z linią prawidłową lub monosomiczną). Zależność między kariotypem kobiety z ZT
a fenotypem przedstawia tabela:
Kariotyp
Fenotyp
Monosomia chromosomu X; najcięższa postać fenotypowa; największe nasilenie stygmatów ZT; występuje
45, X
niskorosłość i brak funkcji jajników; duże prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń strukturalnych serca, nerek i
układu limfatycznego; inteligencja w normie
45, X/46,XX
46, X, iXq
45,X/46,XY
Mozaicyzm z linia komórkową prawidłową; fenotyp najbardziej zbliżony do “normalnego”; wzrost bywa w normie;
spontaniczne pokwitanie i miesiączki w ok.40% przypadków, płodnośc może być zachowana
Izochromosom długich ramion chromosomu X; duże ryzyko wystąpienie chorób autoimmunologicznych i wad
słuchu, stygmaty turnerowskie są rzadkie;
Mozaicyzm z linią komórkowa zawierającą chromosom Y; zwiększone ryzyko wystąpienia nowotworu
szczątkowych gonad – gonadoblastoma ze względu na obecność materiału genetycznego z chromosomu Y; może
37
pojawic się nadmierne owłosienie lub inne objawy wirylizacji
46, Xr (X)
Chromosom kolisty; spontaniczne miesiączki w ok.30%; duże prawdopodobieństwo wystąpienia upośledzenia
umysłowego u osób z małym chromosomem pierścieniowym
Delecja krótkiego ramienia chromosomu X, w przypadku całkowitej delecji fenotyp jest zbliżony do fenotypu
46,X del(Xp)
monosomicznego; niskorosłość, stygmaty turnerowskie, wady narządów wewn., może nastąpić samoistny rozwój
płciowy (do 10%)
46,X del(Xq)
46, Xm
Delecja długiego ramienia chromosomu X, u większości występuje pierwotny brak miesiączki, wzrost w ok. 50% nie
odbiega od przeciętnego, często brak stygmatów turnerowskich
Chromosom markerowy; chromosom markerowy może być fragmentem chromosomu X, Y, lub autosomu
tab. 1. zależność między kariotypem a fenotypem w ZT, za: Elsheikh, Dunger, Conway, Wass, 2002; Łącka,
2005.
Badania polskie dowodzą, że utracony chromosom jest dwukrotnie częściej
pochodzenia ojcowskiego (Jeż, 1999), a w przypadku kobiet o kariotypie monosomicznym
nawet od 66% (Postellon, http://www.emedicine.com/ped/topic2330.htm) do 75% (Bannink,
2006) pochodzenia ojcowskiego. Oznacza to, że prawidłowy chromosom, który posiadają,
pochodzi od matki. Jacobs, Dalton, James, Mosse, Power, Robinson i Skuse (1997) zbadali
211 pacjentek z ZT aby dowiedzieć się, po którym z rodziców odziedziczyły one prawidłowy
chromosom X, po którym zaś chromosom wadliwy (lub brak chromosomu). W przypadku
występowania izochrosomu u pacjentki (45,X/46,Xi(Xq) lub 46,Xi(Xq) ) wadliwy
chromosom (lub brak) okazał się być prawie tak samo często pochodzenia ojcowskiego jak i
matczynego, czego przyczyną może być błąd występujący podczas gametogenezy z równą
częstotliwością w przypadku obu płci (s. 178). Jednak już u większości pacjentek z linią z
chromosomem pierścieniowym 45,X/46,Xr(X) chromosom pierścieniowy (wadliwy) był
pochodzenia ojcowskiego, podobnie jak
i u większości pacjentek o kariotypie
45,X/46,Xdel(Xp) lub 46,Xdel(Xp) (delecja ramienia chromosomu). Na podstawie tych
wyników badacze doszli do wniosku, że większość aberracji związanych z ZT powstaje
podczas męskiej (ojcowskiej) gametogenezy (s.480). Jednocześnie stwierdzono, że płody z
ZT, które uległy spontanicznemu poronieniu, znacznie częściej zawierały w swoim kariotypie
chromosom X pochodzący od ojca (Bannink, 2006). W Hiszpanii prowadzono badania
porównawcze nad materiałem genetycznym ojców bliźniąt dotkniętych ZT i ojców dzieci
zdrowych. Wyniki badań wskazują na tendencję do występowania nondysjunkcji
chromosomów płciowych w stadium mejozy u ojców dzieci z ZT (Martinez-Pasarell,
Templado, Vicens-Calvet, Egozcue, Nogues, 1999).
Nie dowiedziono
także żeby występowała
korelacja między rodzicielskim
pochodzeniem brakującego chromosomu a fenotypem (Jacobs, Dalton, James, Mosse, Power,
38
Robinson i Skuse, 1997, za: Matur et al., 1991; Chu et al., 1994, s.471). Najnowsze badania
wskazują natomiast na różnicę w społeczno-poznawczym funkcjonowaniu pomiędzy
dziewczynkami 45,XP a 45,XM (Jacobs, Dalton, James, Mosse, Power, Robinson i Skuse,
1997za: Skuse et al., 1997, s.471). David Skuse z Instytutu Zdrowia Dziecka (Institute Child
Health) w Londynie wraz z grupą badaczy przeprowadził niezwykły eksperyment. Aby
dowiedzieć się, czy poziom zachowań społecznych dziewcząt z ZT koreluje z faktem
odziedziczenia genu X od ojca lub matki, zebrał grupę 50 dziewcząt z ZT, które poddał
dwukrotnie szeregowi badań w odstępie 2 lat. 25 dziewcząt które posiadały chromosom X
pochodzenia ojcowskiego, osiągnęło wiele lepsze wyniki w skali słownej jak i wykonawczej
niż 55 dziewcząt które posiadały chromosom X pochodzenia matczynego. Ponadto z grupy
dziewcząt które posiadały chromosom X pochodzenia ojcowskiego, tylko 4 (z 25)
uczęszczały do klas specjalnych, podczas gdy spośród dziewcząt które posiadały chromosom
X pochodzenia matczynego, do klas specjalnych uczęszczało aż 22 spośród 55. Dziewczęta,
które posiadały chromosom X pochodzenia ojcowskiego lepiej radziły sobie także w
interakcjach społecznych. 21 spośród 29 dziewcząt powyżej 11 roku życia (72%) które
posiadały
chromosom
X
pochodzenia
matczynego,
wykazało
znaczne
problemy
behawioralne, podczas gdy w grupie dziewcząt które posiadały chromosom X pochodzenia
ojcowskiego, podobne problemy wykazało tylko 4 spośród 14 dziewcząt które skończyły 11
lat (28%) (Reilly, 2000, s.128-129).
Nie odnaleziono dowodów na wpływ pochodzenia etnicznego, czy rasowego na
zwiększone prawdopodobieństwo wystąpienia ZT (Bannink 2006, s.15. Tesch, 2000). Brak
także czynników geograficznych czy socjoekonomicznych, które byłyby czynnikami ryzyka
w ZT (Tesch, 2000). Według badań zaburzenie to nie jest związane także z (zaawansowanym)
wiekiem matki (Wikiera, Noczyńska, s.175; Saenger, Albertsson Wikland, Conway,
Davenport, Gravholt, Hintz, Hovatta, Hultcrantz, Landin-Wilhelmsen, Lin, Lippe, Pasquino,
Ranke, Rosenfeld, Silberbach, 2001; Postellon; Bannink, 2006), ani ojca (Jacobs, Dalton,
James, Mosse, Power, Robinson i Skuse, 1997, s.477).
W badaniach kanadyjskich próbowano ustalić wpływ spożywania alkoholu przez
rodziców na pojawienie się ZT u potomstwa, a więc wyjaśnić, czy ekspozycja na alkohol w
życiu płodowym ma związek z powstawaniem ZT u płodu (Kagan-Krieger, Selby, Vohra,
Koren, 2002). Badania objęły 212 rodzin, w których urodziła się dziewczynka z ZT. Celem
badań było ustalenie potencjalnego wpływu alkoholu na materiał genetyczny przyszłych
rodziców na rok przed stwierdzeniem ciąży u kobiety i w trakcie jej trwania (badania
prowadzone były z perspektywy czasowej). Badano zarówno matki jak i ojców dziewczynek
39
z ZT. Spośród 85,6% zwróconych formularzy badań, tylko 3,6% (6) ojców i tyle samo matek
wykazało, ze alkohol mógł mieć wpływ na chorobę dziecka (ZT), ale jest to zbyt mały
odsetek, by uznać go za statystycznie istotny. Badania dowiodły zatem, że nie ma istotnego
związku między konsumpcją alkoholu przez rodziców a pojawieniem się ZT u dziecka.
Czasem, zwłaszcza w początkowym stadium diagnozy, ZT może być mylony z
zespołem Noonan16. Zespół Noonan wystepuje średnio raz na 2000 żywych urodzeń
(Rudolph, Rudolph, Hostetter, Lister, Siegel, 2003, s. 2089). Zespół ten, zdiagnozowany
został po raz pierwszy, i nazwany od nazwiska pediatry, dr Jacqueline Noonan, która odkryła,
że, mimo występujących typowych cech zespołu Turnera w tym schorzeniu (niski wzrost,
płetwista szyja, anomalie w budowie klatki piersiowej, cubitus valgus, hipoplazja środkowej
części twarzy), zespół ten charakteryzuje się także opóźnieniem rozwoju umysłowego (25%
chorych posiada lekkie upośledzenie umysłowe) i fizycznego, i występuje także u chłopców.
U kobiet z zespołem Noonan może, choć nie musi wystąpić brak funkcji jajników. Około
połowy pacjentów cierpi na wrodzone choroby serca, przy czym w przypadku zespołu
Noonan są to wady dotyczące z reguły prawej części serca, podczas gdy w zespole Turnera
(również częste) wady serca dotyczą z reguły lewej jego części i najczęściej manifestują się w
postaci koarktacji aorty (Hall., Sybert., Williamson et al., 1982, s.35). Szczegółowe badania
wykazały, ze Zespół Noonan jest konsekwencją mutacji autosomalnej (nie zaś dotyczącej
chromosomów płciowych), zlokalizowanej w chromosomie 12. Innym przypadkiem trudności
z diagnozą ZT jest sytuacja, gdy u kobiety stwierdza się kariotyp mozaikowy, który posiada
linie komórkowe charakterystyczne zarówno dla zespołu Turnera jak i dla zespołu
Downa. Van Buggenhout, Hamel, Trommelen, Mieloo i Smeets z Departamentu Genetyki
Człowieka Szpitala Uniwersyteckiego w Nijmegen (Holandia) opisali dwa przypadki kobiet o
kariotypie 45,X/46,X,+21/47,XY,+21, a więc zawierającym dwie linie komórkowe,
posiadające cechy charakterystyczne i dla zespołu Turnera (obecność linii 45,X), jak i dla
zespołu Downa (dodatkowy chromosom 21).Autorzy niniejszych badań dokonali także
przeglądu 27 podobnych przypadków klinicznych (z obecnością w kariotypie jednej, dwóch,
trzech, a nawet czterech (!) różnych linii komórkowych). W 61% przypadków osoby badane
posiadały cechy obu zespołów genetycznych (przy czym należy pamiętać, że pewne
„stygmaty” ZT są również obecne w przypadku zespołu Downa i odwrotnie); 21 spośród 28
badanych miało żeńskie zewnętrzne narządy płciowe, 4 badanych – męskie, 3 osoby posiadały
16
czasem zwany „męskim zespołem Turner” – mylnie, gdyż wystepuje zarówno u mężczyzn jak i u kobiet
40
cechy zarówno kobiece jak i męskie. Także inne choroby/zaburzenia mogą manifestować się
podobnie jak ZT, wykazując pojedyncze lub bardziej ogólne objawy ZT:
Niski wzrost
Zespół Noonan
Rodzinnie występujący niski wzrost
Leri-Weill dyschondrosteoza (choroba Leriego)17
Brachydaktylia18 typu E
Niedobór hormonu wzrostu
Niedoczynność tarczycy
Nadmiar glukokortykoidów19
Zespół mnogich płetwistości (Zespół Escobara)20
Zespół Klippla-Feila21
Niski wzrost jako efekt chorób przewlekłych
Amenorrhea i brak dojrzewania płciowego
“Czysta” dysgenezja gonad
Zespół policystycznych jajników (Zespół Steina-Leventhala)
Pierwotny/wtórny brak miesiączki (Primary/Secondary Amenorrhea)
tab.2.Inne choroby/ zaburzenia, manifestujące się podobnie jak ZT, za: Hall, Syber., Williamson, 1982, s.35
1.3. Sytuacja społeczna kobiet z zespołem Turnera
1.3.1. Sytuacja ekonomiczno-zawodowa kobiet z zespołem Turnera
Liczne badania prowadzone były nad poziomem wykształcenia i pracą zawodową
kobiet z ZT, wiele w kontekście jakości ich życia. Elshkeih et al. (2002, za: Sybert, 1995)
podkreślają, że aż 33% kobiet z ZT rozpoczęło studia wyższe w porównaniu do 19% ogólnej
populacji kobiet amerykańskich. Podobne wnioski uzyskano w badaniach populacji
japońskiej. Badania z 2002 roku, dotyczące kobiet z Wielkiej Brytanii (Elshkeih et al.)
wskazują jeszcze wyższy odsetek kobiet z ZT, które studiują lub już zdobyły dyplom studiów
wyższych – 69% (w badaniach wzięło udział 198 kobiet z ZT). Z kolei badania duńskie (Jeż
W, 1999, za: Konradsen, Nielsen, 1992) wskazują że odsetek kobiet z ZT, które ukończyły
17
wrodzony defekt genetyczny polegający na deformacji w obrębie nadgarstka
inaczej: krótkopalczastość
19
grupa hormonów steroidowych kory nadnerczy mających wpływ na pośrednią przemianę materii
18
20
zespół genetyczny, charakteryzujący się występowaniem płetwistości skórnych i niskorosłości
21
zespół wad wrodzonych układu kostnego polegająca na zrośnięciu dwóch lub więcej kręgów szyjnych albo na
zmniejszonej ich liczbie
41
studia wyższe wynosi jedynie 14%.W badaniach polskich z 1999 roku stwierdzono, że
wyższe wykształcenie osiągnęło 6% kobiet z ZT, zaś tylko jedna na 112 kobiet z badanej
grupy skończyła szkołę specjalną (była to kobieta po urazie okołoporodowym) (Jeż, 1999,
s.92). Jednocześnie w tychże badaniach stwierdzono, że aż 20% badanych kobiet nie
pracowało i znajdowało się na utrzymaniu rodziców. Badania amerykańskie (Hall, Sybert,
Williamson et al., 1982) pokazały, że 80% spośród badanych pacjentek z ZT ukończyło co
najmniej 4 lata college’u.
Badania prowadzone w Belgii w 2004 roku (Verlinde et al.) wykazały, że tylko 7%
badanych kobiet z ZT uczęszczało do szkół specjalnych, 10% miało wykształcenie
podstawowe lub gimnazjalne, ponad 50% - średnie, a ponad 30% - wyższe. Co więcej,
większość badanych kobiet była lepiej wykształcona od innych członków swojej rodziny,
oraz od przeciętnej osoby z populacji ogólnej.Większość badanych kobiet pracowała na
stanowiskach odpowiadających zdobytemu wykształceniu, a jedynie 7% kobiet było
bezrobotnych. Pomimo dobrego wykształcenia i zadowalającej pracy, większość kobiet
posiadało zaniżoną samoocenę. Z badań portugalskich wynika, że plany życiowe 36 kobiet z
ZT (w wieku 15-25 lat) dotyczyły głównie studiów i pracy (Suzigan, Paiva e Silva, Lemos
Marini, Baptysta, Guerra, Magna, Maciel Guerra, 2004). Badania włoskie (Calo et al., 1993)
wskazały na stosunkowo wysoki stopień wykształcenia kobiet z ZT (wyższy niż w populacji
ogólnej), i jedynie 6%-owe bezrobocie wśród tej grupy. Także w publikacji międzynarodowej
grupy badawczej pod kierownictwem C.Bondy (2006, s.23) możemy przeczytac, że „wiele
kobiet z ZT kończy studia wyższe”. Badania duńskie (Konradsen, Nielsen, 1992) wskazały na
brak różnic w wykształceniu i możliwości podjęcia pracy przez kobiety z ZT oraz 23%
bezrobocie wśród kobiet z ZT. Badania polskie z 1999 roku (Jeż) wykazały, że 27% kobiet z
ZT było bez zawodu, 38% było pracownikami fizycznymi, a 35% pracownikami
umysłowymi. Renty otrzymywało 14% kobiet z ZT. Odsetek bezrobotnych kobiet z ZT
wyniósł 12%, przy 15% bezrobotnych w populacji ogólnej.
Wysoki poziom wykształcenia kobiet z ZT może być przykładem mechanizmu
kompensacji, a więc dążenia do uzyskania sukcesów w jednej dziedzinie w celu wyrównania
niepowodzeń w innej dziedzinie (Jeż, 1999, s.93). Elshkeih et al.(2002) podkreślają jednak, że
pomimo dobrego wykształcenia, kobiety z ZT zwykle zatrudnione są w warunkach, w których
ich kwalifikacje zawodowe są zbyt duże. Jeśli chodzi o specyfikę pracy, interesujące jest, że
wiele spośród kobiet z ZT wybiera zawody związane z opieką nad innymi osobami
(pielęgniarki, opiekunki w żłobku czy przedszkolanki). Według Tesch (2000, s.50) dzieje się
tak dlatego, że ”nauczanie, prawo, praca socjalna i medycyna są często obszarami, w których
42
kobiety z ZT dobrze wykorzystują swoje mocne strony (zdolności werbalne) i minimalizują
strony słabe (zwłaszcza słabe postrzeganie)”.
Poruszając temat zatrudnienia kobiet z ZT należy podkreślić ogromny wpływ
otoczenia na ich przyszłą sytuację zawodową. Rodzice, pierwsi nauczyciele społecznych
relacji i własnej samooceny mogą być w tej sferze dobrymi lub złymi nauczycielami dla
swojego dziecka: uczenie wiary w siebie, wytrwałości w dążeniu do celu i pogody ducha na
pewno pomoże w przyszłości zmagać się z trudami dorosłego życia; infantylizowanie i
traktowanie
niewspółmiernie
do
wieku
–
a
tym
samym
uczenie
zależności
i
niesamodzielności – może być zgubne dla dorosłej kobiety z ZT, która zamiast trudów
podjęcia pracy, wybierze „łatwiejszą” rentę.
1.3.2. Stereotypy dotyczące zespołu Turnera i ich rola w procesach
stygmatyzacji i dyskryminacji
Stereotyp jest „zespołem przekonań na temat atrybutów pewnej grupy ludzi” (Nelson,
2003, s. 27, za: Ashmore, Del Boca, 1981). Stereotypy tworzą się zarówno w drodze
bezpośredniego gromadzenia spostrzeżeń o otaczającym świecie, jak i pośrednio - w wyniku
transferu międzypokoleniowego (Hulewska, 2002, za: Stangor, Schaller, 1999, s.15). Proces
stereotypizacji jest jednym z procesów kategoryzacji (klasyfikacji), którymi mózg człowieka
posługuje się powszechnie w poznawaniu świata. Kategoryzujemy, gdyż nasz mózg nie jest w
stanie jednocześnie przetwarzać wszystkich informacji dostępnych w otoczeniu społecznym.
Dlatego na podstawie wspólnych cech lub właściwości (czasem nawet tylko jednej) uznajemy
pewne osoby za podobne (należące do jednej kategorii) (Nelson, 2003). Ta skłonność do
przydzielania otaczających nas ludzi do grup (kategorii) jest podstawą do tworzenia
stereotypów. „Im bardziej jednorodna wydaje się nam dana grupa osób, tym chętniej
posługujemy się stereotypami (…) podczas przetwarzania informacji na temat owej grupy i jej
członków (Nelson, 2003, s. 56, za: Miller i Brewer, 1986). Co więcej, jeśli w bezpoś rednim
kontakcie z członkiem stereotypizowanej grupy ujawnia on jakieś negatywne cechy, stereotyp
tej grupy ulega wzmocnieniu (Nelson, 2003, s. 28).
Stereotypowe postrzeganie i zachowanie w stosunku do członków pewnych grup
społecznych „prowadzić może do deprecjonowania tych grup i dyskryminowania ich
członków” (Nelson, 2003, s. 56, za: Miller i Brewer, 1986). Dyskryminacja jest zatem
43
definiowana jako „negatywne zachowanie w stosunku do jakiejś jednostki, wynikające z jej
przynależności grupowej” (Nelson, 2003, s. 28).
W przypadku kobiet z zespołem Turnera jednym z głównych stereotypów jest błędne
przekonanie o związku zespołu Turnera z upośledzeniem umysłowym. Z uwagi na to, że
wiele zespołów genetycznych wiąże się z występowaniem niepełnosprawności intelektualnej,
także zespołowi Turnera przypisywana jest błędnie, na zasadzie analogii, ta cecha.
Tymczasem znikomy odsetek kobiet z zespołem Turnera jest niepełnosprawnych
intelektualnie - dotyczy to głównie tych spośród nich, które posiadają w swoim kariotypie
chromosom pierścieniowy w miejsce jednego z dwóch „zdrowych” chromosomów X.
Innym stereotypem jest przekonanie o „dziecinności” kobiet z ZT. Przyczyn takiego
infantylizowania dorosłych kobiet z ZT można upatrywać w niskim wzroście (zwłaszcza jeśli
kobieta nie była poddana terapii hormonem wzrostu) i braku lub ograniczonym rozwoju
zewnętrznych cech płciowych (zwłaszcza jeśli kobieta nie była/ nie jest poddawana terapii
hormonami płciowymi).
Dyskryminacja kobiet z zespołem Turnera może dotyczyć wielu dziedzin ich życia. W
okresie dzieciństwa może dotyczyć relacji rówieśniczych (np. wyśmiewanie w szkole przez
inne dzieci z powodu znacznie odbiegającego od przeciętnej wzrostu), ale także i relacji z
osobami dorosłymi (np. niedopuszczanie dziewczynki z ZT do kontaktów z własnymi
dziećmi przez niektórych rodziców). W okresie dorosłości natomiast dyskryminacja
najdotkliwiej jest odczuwana w zakresie podjęcia pracy i związków uczuciowych.
Kobiety z ZT są często dyskryminowane w zakresie podjęcia zatrudnienia. „Któż
bowiem przy dzisiejszej konkurencji przyjmie kobietę do pracy, gdy jej sylwetka odbiega od
normy przyjętej przez społeczeństwo?”- pisał W.Jeż w 1999 roku, ale i dziś te słowa nie
straciły na aktualności. Niski, znacznie odbiegający od normy wzrost, ale i często wciąż
pokutujące przekonanie o związku ZT z niepełnosprawnością intelektualną powodują, że
kobieta z ZT na rynku pracy staje się mało atrakcyjnym przyszłym pracownikiem. Być może
dlatego statystyki wskazują, że w Polsce blisko połowa dorosłych kobiet z ZT utrzymuje się z
renty lub innych form pomocy socjalnej, mimo posiadanych zdolności, wysokiego
wykształcenia i usilnych prób poszukiwania zatrudnienia.
Także życie towarzyskie i uczuciowe kobiet z ZT bywa niełatwe. „Inność” kobiet z
zespołem Turnera (niski wzrost, słaby rozwój zewnętrznych cech płciowych, „widoczne”
zaburzenia współtowarzyszące zespołowi – np. schorzenia okulistyczne czy audiologiczne,
problemy ortopedyczne) powoduje, że zwykle odbiegają one od obecnie funkcjonującego i
kreowanego przez media ideału wysokiej, idealnie zbudowanej, smukłej kobiety o dużym
44
biuście. „Inność” kobiet z zespołem Turnera w zakresie cech fizycznych jest też często
powodem stygmatyzacji społecznej tej grupy kobiet.
Stygmatyzacja społeczna, czyli społeczne „naznaczenie”, „nadanie etykiety”, to proces
nadawania pewnych cech (zwykle negatywnych) osobom lub grupom społecznym. Stygmat
jest konstruktem społecznym, nie jest zatem uniwersalny. Jak pisze Szepetkowska (w:
Edukacja i dialog, 4 (207)/2009): „określona cecha piętnowana bywa w określonym
momencie historycznym, w określonej grupie społecznej czy określonym środowisku”.
Stygmatyzacja wyrasta ze stereotypów na temat jakichś jednostek lub grup, do których one
należą, i prowadzi do społecznej nieakceptacji, a nawet wykluczenia społecznego.
Im bardziej widoczna jest cecha (cechy) na podstawie których dana osoba jest
stygmatyzowana, tym łatwiej dochodzi do tego procesu i bywa on bardziej destrukcyjny. U
kobiet z zespołem Turnera, w zależności od kariotypu, fenotyp turnerowski ujawnia się w
mniejszym lub większym stopniu, stąd różne może być narażenie na destrukcyjne działanie
stygmatu. „Poprzez proces naznaczania stygmatem, osoba z określoną cechą nadającą
przynależność do danej grupy (np. kobiet chorych na zespół Turnera) uzyskuje niższy status
społeczny” (Szepetkowska, w: Edukacja i dialog, 4 (207)/2009). „W przypadku piętnowania,
proces generalizacji cechy i zachowania wynikającego ze stygmatu, odnosi się do grupy,
w której identyczne charakterystyki zostaną przypisane wszystkim osobom z takim samym
stygmatem; niezależnie od różnic między nimi z poza obszaru stygmatu” (ibidem). Najczęściej
bywa więc tak, że w obliczu stygmatu inne (pozytywne) cechy osoby zostają zepchnięte na
dalszy plan, natomiast cecha związana z naznaczeniem oraz z przynależnością do określonej
stygmatem grupy wybija się na pierwszy plan jako główna i dominująca cecha danej osoby
(ibidem). Na przykład pewne cechy zewnętrzne zespołu Turnera („fenotyp turnerowski”) i
związane z nim stereotypy (np. mniejsze możliwości intelektualne) mogą być traktowane jako
główne ceche wykształconej, miłej i pięknej kobiety z zespołem Turnera.
Upowszechnienie wiedzy na temat zespołu Turnera może w znacznym stopniu zburzyć
krzywdzące stereotypy, zapobiegać stygmatyzacji i dyskryminacji, kóre sa ich konsekwencją,
a tym samym dać wielu kobietom z tym zespołem życiową szansę na to, by stać się równie
dobrą żoną, efektywnym pracownikiem i członkiem społeczeństwa jak każda inna kobieta.
45
1.4. Funkcjonowanie psychospołeczne kobiet z zespołem Turnera
1.4.1. Kształtowanie się płciowości i tożsamości płciowej u dziewcząt z
zespołem Turnera
Kształtowanie płciowości, czyli dojrzewanie płciowe trwa zwykle do okresu wczesnej
dorosłości. Zbigniew Lew–Starowicz w rozwoju dziewcząt wyróżnia 5 faz dojrzewania
płciowego (Encyklopedia seksu (wersja na CD-ROM). Red. Zbigniew Lew-Starowicz):
Faza dziecięca - 8 -12 r.ż., brak wyraźnych oznak dojrzewania
Faza zwiastunów pokwitania – początek ok.11 r.ż. (8-14 r.ż.), gwałtowny przyrost wysokości
i masy ciała, poszerzenie i uwypuklenie otoczki brodawki sutkowej (tzw. stadium pączka),
pojawiają się delikatne włosy na skórze zewnętrznych części warg sromowych.
Faza przedpokwitaniowa – początek ok. 12 r ż. (9 – 15 r.ż,) dalszy przyrost wielkości ciała,
piersi stają się okrąglejsze i pełniejsze, otoczka oraz brodawka sutkowa nabiera wyraźnej
pigmentacji, powiększa się owłosienie łonowe, staje się ono również grubsze i ciemniejsze,
biodra poszerzają się, pojawia się także wydzielina z pochwy - przezroczysta lub biała.
Faza pokwitania właściwego - początek ok. 13 r ż. (10– 16 r.ż,), pojawia się owłosienie
pachowe, wyraźnie zarysowane piersi, otoczka brodawki sutkowej i brodawka o ciemnym
zabarwieniu, owłosienie łonowe zaczyna przybierać kształt trójkąta, często występuje
menarche.
Faza młodzieńcza - początek ok. 15 r ż. (12 – 19 r.ż,), sylwetka staje się kobieca, piersi w
pełni rozwinięte, otoczka sutkowa wtapia się w linię piersi, owłosienie łonowe ma kształt
trójkąta, włosy łonowe są grube, gęste oraz skręcone, jajeczkowanie oraz miesiączkowanie
występuje regularnie, osiągnięta zostaje też ostateczna wysokość ciała.
Działanie hormonów płciowych matki u noworodka ustaje około 3 tygodni po
urodzeniu, gdy organizm noworodka wydali je (głównie z moczem). Potem następuje okres,
w którym płciowość nie ulega zbyt dużemu rozwojowi. Jest to faza przedpokwitaniowa
(prepubertalna), która
trwa mniej więcej do 8-10 roku życia dziewczynki (Gomułka,
Rewerski (red.), tom II, 1993).W tej fazie macica jest mniejsza niż u noworodka (!), brodawki
sutkowe dziewczynki w zasadzie nie różnią się od sutków chłopca, brak również widocznego
owłosienia łonowego.
46
Pokwitanie (dojrzewanie płciowe) rozpoczyna się około 9-16 roku życia, a na czas
jego pojawienia się wpływają czynniki zarówno genetyczne (np. przynależność rasowa,
uwarunkowania rodzinne), jak i środowiskowe (np. klimat). W tym okresie następuje
intensywny rozwój drugo- i trzeciorzędowych cech płciowych.
cechy płciowe kobiety
przykłady
pierwszorzędowe
(płeć gonadalna)
gonady (jajniki)
drugorzędowe
(płeć somatyczna)
zewnętrzne narządy płciowe (wargi sromowe, pochwa)
trzeciorzędowe
piersi (gruczoły mleczne), owłosienie łonowe i pachowe,
męskie lub żeńskie proporcje ciała, budowa krtani i barwa
głosu, typ umięśnienia i warstwy tłuszczowej, budowa
szkieletu
tab.1. Podział cech płciowych kobiety
W praktyce klinicznej często obok pierwszo-, drugo-, i trzeciorzędowych cech płciowych
wyróżnia się także czwartorzędowe cechy płciowe (Zbigniew Lew-Starowicz, Miłość i seks.
Słownik encyklopedyczny, Wrocław 1999):
cechy płciowe
czwartorzędowe
(czynniki kulturowocywilizacyjne)
przykłady
formy językowe on-ona, „męski” lub „kobiecy” ubiór lub
fryzura, wybór zabawek dla dziecka („chłopięcych”dziewczęcych”), określone formy aktywności sportowej
(sporty „kobiece” – sporty „męskie”), rodzaje wykonywanej
pracy (zawody „kobiece”- zawody „męskie”), „męskie” i
„kobiece” cechy zachowania i psychiki (np. kobieca czułość,
empatia, męska odwaga, ambicja)
tab.2. Czwartorzędowe cechy płciowe
U kobiet z prawidłowym wyglądem jajników bardzo często występuje spontaniczne
pokwitanie. Jeśli jajniki są tylko częściowo rozwinięte, dojrzewanie pojawia się rzadziej,
jeśli natomiast jajniki występują w postaci pasm tkanki łącznej, wystąpienie spontanicznego
pokwitania jest mało prawdopodobne. „Jednak stwierdzenie faktu braku struktury jajników
lub ich częściowego tylko rozwoju w badaniu echograficznym nie może być samo w sobie
prognozą rozwoju płciowego pacjentki z ZT” (Rodriguez Hierro, 2004). Za brak
spontanicznego pokwitania odpowiedzialny jest przede wszystkim gwałtowny spadek liczby
47
oocytów, prowadzący do niewystarczającej produkcji estrogenu, odpowiedzialnego za rozwój
narządów płciowych, cech płciowych oraz kobiecego kształtu ciała (Bannink, 2006). Tabela
pokazuje zestawienie wyników badań na temat spontanicznego pokwitana u dziewcząt z ZT.
Autor/autorzy
Hall J.G., Sybert V., Williamson
R.A, et al.
Massa, Vanderschueren –
Lodeweyckx, Malvaux
Meyer, Biekhauser, Buhler, Pavic
Pasquino, Passeri, Pucarelli, Segni,
Municchi
rok
kraj
procent
1982
USA
15%
1990
Francja
70%
1989
Niemcy
19%
1997
Włochy
16%
Saenger, Albertsson Wikland,
Conway, Davenport., Gravholt,
Hintz, Hovatta, Hultcrantz, Landin-
USA, Szwecja,
2001
Wilhelmsen, Lin, Lippe, Pasquino,
Wlk.Brytania, Dania,
30%
Włochy, Niemcy
Ranke, Rosenfeld, Silberbach
Elsheikh, Dunger, Conway, Wass
2002
Wlk.Brytania
16%
Rodriguez Hierro
2004
Hiszpania
20%
2005
Francja
18%
Soriano-Guillen, Coste, Ecosse,
Leger, Tauber, Cabrol, Nicolino,
Brauner, Chaussain, Carel
USA, Hiszpania, Francja,
Bondy (raport z międzynarodowego
spotkania dotyczącego jakości życia
dziewcząt i kobiet z ZT)
2006
Dania, Wlk.Brytania,
Szwecja, Niemcy,
30%
Włochy, Holandia,
Znamiennym sygnałem wejścia dziewczynki w okres dojrzewania jest pojawienie się
tzw. skoku pokwitaniowego. Jest to zaistniały w krótkim okresie, duży przyrost wysokości
ciała (nawet do 11 cm na rok). W przypadku dziewczynek z ZT skok pokwitaniowy z reguły
nie występuje i w tym okresie „odbieganie” wzrostem od zdrowych rówieśniczek staje się
bardzo widoczne. Inna prawidłowością występującą u dziewcząt z ZT jest występowanie
opóźnionego zakończenia wzrastania – około 20-21 roku życia (Łącka, 2005,s.988). Także
pierwsza w życiu dziewczynki miesiączka (menarche), która pojawia się w tym okresie, jest
sygnałem dojrzałości układu rozrodczego. W Polsce średni wiek wystąpienia menarche waha
48
się w granicach od 9 do 16 roku życia, przy czym jest on zróżnicowany ze względu na
miejsce zamieszkania – u dziewcząt miejskich menarche występuje wcześniej, u wiejskich
nieco później (Gomułka, Rewerski (red.), 1993, s.1853). U dziewcząt z ZT najczęściej
występuje pierwotny brak miesiączki (tzw. pierwotna amenorrhea). Mianem tym określa się
brak wystąpienia miesiączki po osiągnięciu przez kobietę odpowiedniego wieku dla jej
naturalnego pojawienia się. Najbardziej powszechnym powodem amenorrhei pierwotnej jest
niedostateczna produkcja któregoś z hormonów lub całkowity jego brak w organizmie kobiety
(R.Westheimer, 1997, hasło: amenorrhea, s.21). Przy kariotypie 45,X zawsze występuje
spontaniczny brak wystąpienia miesiączkowania (Jeż, 1999). Większe szanse na spontaniczną
menarche mają dziewczęta o kariotypie zawierającym linię komórkową 46, XX.
Spontaniczne miesiączkowanie jest także bardziej prawdopodobne u osób z linią komórkową
47, XXX, przy współwystępowaniu linii komórkowej prawidłowej - 46,XX lub bez (Sybert,
2002). Częstość występowania spontanicznego miesiączkowania u dziewcząt z ZT o
poszczególnych kariotypach przedstawia poniższa tabela:
autor
Ferguson-Smith
rok
45,X
45,X/46,XX
45,X/47,
XXX
45,X/46
,XX/47,
XXX
46, Xi
46 Xr
(Xq)
(X)
1965
8%
21%
17%
17%
-
-
1982
10%
20%
20%
20%
10%
10%
Sybert
2002
11%
34%
25%
25%
-
-
Nabhan, Eugster
2006
9%
-
-
-
28%
-
2002
8%
47%
-
-
10%
33%
Hall, Sybert,
Williamson et al.
Elsheikh, Dunger,
Conway, Wass
Nawet jeśli u dziewcząt z ZT występują spontaniczne miesiączki, często są to cykle
bezowulacyjne. Tylko około 0,5% cyklów przebiega z owulacją (Jeż, 1999, za: Stanhope,
1995). Cykle miesięczne są także bardzo często nieregularne, często zdarza się zanik
miesiączkowania (wtórna amenorrhea) lub występuje przedwczesna menopauza (Hall, Sybert,
Williamson et al., 1982, za: Cohn, Yarkoni, Cohen, 1980). Po pierwszej miesiączce mniej niż
połowa pacjentek miesiączkuje regularnie przez ok. 10 lat (Rodriguez Hierro, 2004).
Kolejną oznaką dojrzewania płciowego u dziewcząt są rozpoczęcie dojrzewania
gruczołów piersiowych, które nosi nazwę thelarche, oraz pojawienie się o owłosienia
49
łonowego – pubarche i pachowego - adrenarche. Według klasyfikacji Jamesa Mourilyana
Tannera (spopularyzowana skala Reynoldsa – Winesa) rozwój gruczołów piersiowych jest
procesem pięciostopniowym (http://pl.wikipedia.org/wiki/Skala_Tannera):
Oznaczenie
stadium
Stopień rozwoju piersi
Stadium dziecięce
Otoczka brodawki sutkowej blada i płaska
Stadium „pączka”
Okolica brodawki uwypukla się i zabarwia na
ciemniejszy kolor
otoczka brodawki i brodawka uwypuklone, pojawia się
wzgórek tkanki tłuszczowej
(M-mamma
=sutek (łac.)
M1
M2
M3
powstaje wzgórek ponad wzgórkiem z tkanki
tłuszczowej, pierś zaczyna stożkowato wysuwać się do
przodu
M4
M5
Stadium dojrzałe
dojrzały kształt piersi; brodawka sutkowa o
intensywnej barwie, pierś zaokrąglona, zbudowana z
tkanki tłuszczowej i gruczołowej
Owłosienie łonowe pojawia się u dziewczynek szybciej niż u chłopców. Początkowo
jest to nieznaczne owłosienie w okolicach warg sromowych o dość wyraźnym pigmencie (913 rok życia). Następnie ciemne włosy porastają wzgórek łonowy. Dojrzałe owłosienie,
obejmujące zewnętrzne narządy płciowe i rozszerzone na uda, jest w pełni ukształtowane
około 15-16 roku życia. Rozwój owłosienia pachowego zaczyna się około 13 roku życia
wskutek działania hormonów nadnerczy. Część badań nt. ZT sugeruje, że owłosienie łonowe
kobiet z ZT jest raczej ubogie, lub nie wystepuje wcale. Natomiast według Rodriguezz Hierro
(badania hiszpańskie, 2004) postępujący wzrost owłosienia łonowego nie jest oznaką rozwoju
jajników i występuje on u większości pacjentek z ZT. Odpowiadają za niego androgeny, które
u pacjentek z ZT funkcjonują prawidłowo. Do podobnych wniosków doszedł Postellon
(http://www.emedicine.com/ped/topic2330.htm), według którego adrenarche, podobnie jak i
pubarche pojawiają się u dziewczynek z ZT w normalnym wieku i nie są jednoznacznym
wskaźnikiem tego, że rozwój płciowy przebiega prawidłowo. W badaniach holenderskich
(Bannink, 2006) obserwowano pojawienie się owłosienia łonowego w grupie 56 dziewcząt z
ZT i stwierdzono, że u większości rozwój owłosienia łonowego u tych dziewcząt był podobny
do rozwoju owłosienia łonowego w ogólnej populacji dziewcząt holenderskich. Nie
50
znaleziono żadnej relacji między pojawieniem się owłosienia łonowego a kariotypem
pacjentek. Często u pacjentek z ZT notuje się brak owłosienia pachowego.
W przypadku dziewcząt i kobiet z ZT także zewnętrzne jak i wewnętrzne narządy
płciowe nie rozwijają się prawidłowo (Jeż, 1999, s.16). Żeńskie gruczoły rozrodcze (gonady)
to jajniki, wydzielające hormony płciowe (m.in. estrogeny i progesteron). Zadaniem jajników
jest produkcja żeńskich komórek płciowych. W okresie pokwitaniowym jajniki zwiększają
swoje rozmiary, powiększeniu ulega także macica i pochwa, a jajowody stają się grubsze. U
kobiet z ZT podczas pierwszych trzech miesięcy życia płodowego jajniki rozwijają się
normalnie (Bannink, 2006 za: Weiss, 1971). Jednak już po urodzeniu u większości kobiet z
ZT są one najczęściej szczątkowe i tworzą wąskie, białawe pasma tkanki łącznej, jednak u
części kobiet występują jajniki o normalnej budowie, czasem mniejsze niż prawidłowe, a
czasem o rozmiarach prawidłowych dla danego wieku rozwojowego (Jeż W., 1999, s. 16). U
dorosłych kobiet z ZT często występują w miejscu jajników pasma łącznotkankowe o
długości 2-3 cm i szerokości ok. 0,5 cm (Łącka, 2005, s.988).W badaniach holenderskich
(Bannink, 2006) 39 kobiet z ZT, u 17 wykryto niedorozwój lub zupełny brak obu jajników. W
dysgenetycznych gonadach brak jest komórek jajowych.
Macica kobiet z ZT jest zwykle mała, czasem typu płodowego, a największy
niedorozwój wykazuje przy kariotypie 45,X (Jeż, 1999, Bannink, 2006). Co ciekawe, w
badaniach 39 holenderskich kobiet z ZT (Bannink, 2006) w przypadku innych niż 45,X
kariotypów, nie znaleziono macicy typu płodowego.Według Rodrigueza Hierro (2004) u tych
pacjentek z ZT, u których rozpoczął się proces dojrzewania płciowego, rozmiar macicy i
jajników jest większy, ale nie osiąga rozmiaru prawidłowego, typowego dla zdrowych,
prawidłowo rozwijających się kobiet. Natomiast Bannink (2006) na podstawie wspominanych
już badań 39 kobiet z ZT stwierdziła, że rozmiar jajników nie jest znacząco większy u
dziewcząt, u których pokwitanie wystąpiło samoistnie, niż u tych, u których pokwitanie nie
wystąpiło.
Brak funkcji jajników22 występujący u większości kobiet z ZT, polega na nie
wytworzeniu się w życiu płodowym prawidłowo rozwiniętych jajników. Zwykle bywa tak, że
niewykształcone gonady zachowują się w takiej szczątkowej postaci u dorosłej kobiety.
Zawiązki gonad nie rozwijają się w gonady dojrzałe. Wskutek niewykształconych gruczołów
płciowych, a co za tym idzie - niemożności wytwarzania estrogenów w szczątkowych
gonadach - kobieta taka będzie cierpiała na pierwotny brak miesiączki, oraz pierwotny brak
22
często w odniesieniu do ZT używa się określenia „dysgenezja gonad”, jednak ostatnio coraz częściej odchodzi
się od tego terminu jako mało precyzyjnego (Męczekalski, Czyżyk, w: Łącka (red.), 2009, s.31).
51
drugo- i trzeciorzędowych cech płciowych (Gomułka, Rewerski(red.),1993, s.1874).
Pierwotne uszkodzenie gonad i nie podjęcie przez nie funkcji hormonalnych i rozrodczych
prowadzi do objawów hipogonadyzmu, to jest: braku rozwoju gruczołów sutkowych,
owłosienia łonowego i pachowego, braku miesiączki, niedorozwoju zewnętrznych narządów
płciowych (D.Chlebna-Sokół, http://www.osteoforum.org.pl/Turner.html). Stopień dysgenezji
gonad można ocenić za pomocą badania echograficznego. Zazwyczaj badanie to wykazuje
brak
struktury
jajników,
lub
jajniki
tylko
częściowo
rozwinięte.
Massarano
i
współpracownicy (1989, w: Rodriguez Hierro, 2004) zbadali 107 pacjentek i tylko u 36% z
nich odnaleźli w badaniu echograficznym strukturę jajników. Natomiast Haber i Ranke (1999,
w: Rodriguez Hierro, 2004) przeprowadzili badania echograficzne u 93 pacjentek z ZT i
znaleźli jeden lub obydwa jajniki tylko w 44% przypadków. Przed okresem dojrzewania
rozmiar jajników i macicy u pacjentek z ZT był znacznie mniejszy niż w grupie kontrolnej,
którą tworzyły kobiety zdrowe (ibidem). Zaobserwowano ścisły związek między wynikami
badań echograficznych i kariotypem – występowanie jajników jest o wiele rzadsze u
pacjentek z monosomią klasyczną 45,X niż u pacjentek z mozaicyzmem lub ze zmianami
strukturalnymi drugiego chromosomu X. „Brak funkcji jajników i wynikający z niej
chroniczny brak estrogenu jest bardzo ważnym czynnikiem patologicznym, mającym wpływ na
pojawienie się ostopenii i osteoporozy u pacjentek z ZT” (ibidem).
Centralnym pojęciem dotyczącym kształtowania się płciowości oraz tożsamości
płciowej jest pojęcie płci (Lew-Starowicz, 1999) czyli zespołu cech charakteryzujących oraz
odróżniających osobniki żeńskie i męskie. Według Lwa-Starowicza (1999) wyróżnić możemy
różne rodzaje płci: płeć chromosomalna – zależy od odziedziczonych genów, płeć
gonadalna – zależy od posiadanych gonad (jądra lub jajniki), płeć genitalna – zależy od
posiadanych narządów płciowych (członek lub pochwa), płeć hormonalna – zależy od
wydzielanych hormonów (męskich lub żeńskich), płeć psychiczna – poczucie bycia kobietą
lub mężczyzną, płeć metrykalna – określona w dokumencie tożsamości.
„W okresie dojrzewania rozwojowi biologicznemu i seksualnemu towarzyszą ważne
mechanizmy psychiczne, wiążące się z powstaniem obrazu własnego ciała, tożsamości
psychoseksualnej, seksualności” (Lew-Starowicz,2001). Mianem tożsamości płciowej
nazywa się zdolność określania własnego rodzaju i rozróżniania pośród innych ludzi kobiet i
mężczyzn, chłopców i dziewcząt (Bee, 2001). Według Z.Lwa-Starowicza tożsamość to
sposób, w jaki dana osoba potrafi zachować osobistą odrębność w sferze płciowości,
przynależności narodowej na określonym etapie życia, pomimo przeżywania kryzysów,
przeciwności i destrukcyjnych nacisków społecznych. W sferze płciowości jest to trwałe
52
poczucie własnej płci biologicznej i społecznej(Lew-Starowicz, 1999).Tożsamość płciowa
zaczyna się kształtować już w pierwszym roku życia dziecka. W tym o)kresie dziecko
rozróżnia już twarze kobiece i męskie, ale poprawnie nazywa i określa płeć innych osób
dopiero około 3 roku życia. W tym okresie następuje fizyczne utożsamianie z płcią.
Stabilność pojęcia płci, czyli świadomość, że przez całe życie pozostajemy mężczyzną lub
kobietą (a więc osobnikiem tego samego rodzaju), pojawia się w rozwoju osobniczym około 4
roku życia. Najtrudniejsze dla dziecka jest jednak zrozumienie, że pomimo atrybutów
zewnętrznych (np. ubrania czy sposobu uczesania) płeć danej osoby nie ulega zmianie.
Zrozumienie tego faktu określamy mianem stałości pojęcia płci. Zwykle kształtuje się ona u
dziecka dopiero w 5-6 roku życia (ibidem). Według teorii schematów płci dziecko w wieku
około 2-3 lat tworzy pewien schemat płci i asymiluje do niego różne doświadczenia związane
z tym aspektem.
Kobiety niepełnosprawne (w ogóle) często mają trudności w odszukaniu własnej
tożsamości seksualnej (Waxman-Fiduccia,1999). Dotyczy to większości kobiet w jakiś
sposób niepełnosprawnych, a zwłaszcza tych, których niepełnosprawność czy „inność” jest
widoczna. Badania nad rozwojem psychoseksualnym dziewcząt z ZT dowodzą jednak, że
mają one typowo kobiecy wzorzec rozwoju z jednoznacznie kobiecą tożsamością (gender
identity23). Wskazują na to liczne odnotowane myśli i fantazje dziewcząt na temat
romantycznych związków heteroseksualnych (Saenger et al., 2001). Dziewczęta z ZT w
wieku dojrzewania często przeżywają silne konflikty emocjonalne, związane z ich
tożsamością psychoseksualną. Percepcja własnego wyglądu, świadomość opóźnienia
własnego dojrzewania, powoduje obniżenie się samooceny, powstawanie lęku i obaw,
dotyczących kobiecej tożsamości psychoseksualnej (Jeż, 1999, s.17).
Według Lwa-Starowicza poczucie kobiecości powstaje w złożonym procesie
rozwojowym, na który wpływ mają czynniki biologiczne, psychologiczne i kulturowe (LewStarowicz, 1984, s.68, 70). Czynniki kulturowe to m.in. „określone tradycje obrazu kobiety
oraz obraz własnej płci, tworzony pod wpływem kontaktu ze środowiskiem rówieśniczym i
kulturą
masową”
(ibidem,
s.69).
Natomiast
system
czynników
biologicznych
i
psychologicznych jest złożonym procesem rozwojowym, który obejmuje:
- w okresie prenatalnym:
23
Termin gender identity odnosi się do identyfikacji jednostki z właściwą jej płcią; płeć rozpatrywana jest w tym
kontekście jako fenomen psychologiczny (za: H.Sekuła Kwaśniewicz, Encyklopedia socjologii, 2000,
hasło:gender)
53
•
płeć genetyczną – determinacja w momencie zapłodnienia (para chromosomów
płciowych XX);
•
płeć somatyczną – tworzy się podczas rozwoju płodowego (zróżnicowanie budowy
z/w na płeć);
•
płeć hormonalną – tworzy się od okresu rozwoju płodowego (hormony różnicujące
dalszy rozwój płci);
- w okresie po urodzeniu:
•
płeć biologiczną – stwierdzana w momencie narodzenia dziecka („to dziewczynka!”);
•
zachowania rodziców wobec dziecka (traktowanie jako dziewczynki, pobudzanie
poczucia przynależności do płci żeńskiej poprzez odpowiednich dobór ubrań,
zabawek, słów, wzmacnianie zachowań odpowiednich płci żeńskiej);
•
odkrycie przez dziewczynkę odmienności własnego ciała i wytworzenie poczucie
bycia dziewczynką (okres przedszkolny);
•
zauważanie zmian własnego ciała (miesiączki, rozwój piersi) w okresie dojrzewania,
które pogłębiają poczucie przynależności do płci żeńskiej;
•
zainteresowanie płcią przeciwną i pociąg erotyczny wobec niej (ośrodki pobudzenia
seksualnego w mózgu i hormony);
•
związki uczuciowe z partnerem odmiennej płci, które powodują dalsze pogłębianie się
poczucia kobiecości.
System czynników biologicznych i psychologicznych najprościej przedstawię za pomocą
uproszczonej wersji (tylko dla płci żeńskiej) schematu Robmaulta (za: Lew-Starowicz, 1984,
s.69).
54
rys. Schemat Robmaulta (za: Lew-Starowicz, 1984, s.69)
Jak łatwo wywnioskować, rozwój kobiecości u dziewcząt i kobiet z ZT bywa często
zaburzony. Zaburzenia tego rozwoju pojawiają się już na szczeblu podstawowym, a więc
powstania płci genetycznej – kobieta z ZT już na początku swej drogi ku kobiecości
pozbawiona jest chromosomu X (lub jego części). W okresie dojrzewania słabo rozwijają się
piersi, często nie występuje menarche ani kolejne miesiączki. Badania pokazują, że także
pociąg wobec płci przeciwnej może wykazywać zaburzenia u kobiet z ZT. To wszystko może
prowadzić do pojawienia się zaburzeń w procesie kształtowania się kobiecości dziewczynek z
ZT. Z psychologiczno-pedagogicznego punktu widzenia, ważne jest, aby kobiety z ZT nie
miały wątpliwości co do swojej kobiecości w wymiarze fizycznym, seksualnym, czy sposobie
bycia (Jeż, 1999, s.94). Pozytywne postrzeganie siebie jako kobiety wspomaga podawanie
egzogennych24 estrogenów (terapia hormonami płciowymi).
24
egzogenny - pochodzący spoza organizmu, wywołany przez czynniki zewnętrzne (Słownik ortograficzny
języka polskiego - Muza 2001, 2005 - T. Karpowicz); związek egzogenny to taki, który nie może być
syntetyzowany przez organizm, ale bierze udział w procesach biochemicznych, które w nim przebiegają, dlatego
musi być pobrany z otoczenia.
55
1.4.2. Samoocena kobiet z zespołem Turnera
Kształtowanie obrazu i oceny własnej osoby jest procesem długotrwałym i zachodzi
pod wpływem zarówno osobistego doświadczenia jednostki, jak i w oparciu o sądy i opinie
innych osób (zarówno osób znaczących, jak i zgeneralizowanych „innych”). „Na obraz siebie
składają się uogólnione informacje dotyczące własnych stanów wewnętrznych, wyglądu i cech
fizycznych, umiejętności i zdolności, pragnień, potrzeb i postaw” (Urlińska M.M., Obraz
własnej osoby młodzieży przewlekle chorej, w: Pańczyk J. (red.),Roczniki Pedagogiki
Specjalnej, tom I, Warszawa 1990, s.281). Jeśli jednostka potrafi określić sama siebie i
odróżnić „ja” od „nie-ja”, mówimy o wykształceniu poczucia tożsamości. Jeśli informacje te
są w dodatku pozytywne - jednostka może wykształcić w sobie poczucie własnej wartości.
Samoocena to zespół sądów i opinii dotyczących sfery fizycznej, psychicznej i
społecznej, które jednostka odnosi do własnej osoby. Według Aronsona samoocena to
dokonywane przez człowieka oszacowanie wartości samego siebie (Aronson E., Wilson T.D.,
Akert R.M., Psychologia społeczna serce i umysł, Poznań, 1997). E. Furmańska określa
samoocenę jako elementem systemu wiedzy człowieka, który umożliwia mu poznanie siebie,
ocenę własnych możliwości na różnych płaszczyznach i wybór z posiadanego repertuaru
zachowań tego, które jest właściwe w określonych sytuacjach napotykanych w otaczającym
świecie zewnętrznym (Furmańska E., Samoocena i samoakceptacja we wczesnej adolescencji,
w: Edukacja i dialog nr1 (124)/2001). Ogólnie wyróżnić można dwa przeciwległe krańce
samooceny
ogólnej:
samoakceptację
i
samoodtrącenie.
Według
interakcjonizmu
symbolicznego człowiek jest uwikłany w nieustanne interakcje ze swym własnym Ja lub z
innymi ludźmi. Podczas interakcji z innymi dochodzi do otrzymywania społecznej informacji
zwrotnej dotyczącej Ja. To między innymi pod wpływem tej „odpowiedzi” społecznej tworzy
się i kształtuje samoocena człowieka. Innym czynnikiem kształtującym samoocenę jednostki
jest porównanie społeczne. Według Festingera (Festinger, s.117-140) każdy człowiek ma
potrzebę porównywania siebie z innymi, co staje się źródłem samooceny. Aspektem, który
najłatwiej podlega społecznej ocenie jest wygląd, gdyż jest to czynnik „widoczny gołym
okiem”. Jak wynika z powyższego, społeczna informacja zwrotna i społeczne porównanie
mogą pomóc jednostce w odkryciu, poczucia, że „jest w porządku i czuje się dobrze ze samą
sobą” (samoakceptacja) lub poczucia, że „czuje się źle ze samą sobą”(samoodtrącenie) (De
Klerk, Ampousah, 2003, s.1133).
56
To, w jaki sposób człowiek ocenia siebie, w znacznym stopniu determinuje jego
zachowania i funkcjonowanie. „W strukturze mogą zaistnieć rozbieżności dotyczące „ja
realnego” i „ja idealnego”, oraz różnice treści w obu tych strukturach. Im częściej występują
różne rozbieżności, tym obraz własnej osoby stanowi źródło konfliktów leżących podstaw
stanów frustracji” (Urlińska, w: Pańczyk (red.), 1990, s.283). Jedną z najczęstszych
konsekwencji zaburzonego postrzegania własnej osoby jest poczucie niższości. Według
M.Mead „Ja” składa się z 4 aspektów: fizycznego (cielesnego = ciało ludzkie), materialnego
(rzeczowego = rzeczy, które człowiek posiada, np.ubranie), duchowego (wartości, normy) i
społecznego (doświadczenia związane z faktem bycia członkiem grupy, społeczności).
Kobieta z ZT zauważa, że jej Ja cielesne, jej ciało, nie wygląda tak samo jak ciała ludzi
zdrowych. Ciało to w pewien sposób ją ogranicza, tzn. ogranicza przestrzeń, w której
funkcjonuje (powoduje trudności z wchodzeniem po schodach, zmusza czasem do używania
urządzeń wspierających np. laski), często powoduje też ograniczony wybór ubrań, butów, itd.
Mimo, że problemy te dotyczą Ja cielesnego i Ja materialnego, ich wpływ na Ja duchowe i Ja
społeczne jest bardzo duży. Kobieta doświadczająca owych problemów może np. zaniżać
wartość samej siebie, lub mieć trudności w funkcjonowaniu w grupach społecznych. Musimy
pamiętać, że aspekty Ja nie są tworami oddzielnymi, lecz tworzą integralną jednostkę ludzką.
Oznacza to, że jakiekolwiek problemy w którymś z aspektów Ja automatycznie powodują
zaburzenia w strukturze całej osobowości (De Klerk, Ampousah, 2003, s.1132-1139).
W nowoczesnych społecznościach, gdzie atrakcyjność fizyczna jest wysoko ceniona,
jednostki z pewnymi odchyleniami od normy wyglądu czy (społecznie przyjętego) ideału
wyglądu są bez wątpienia położone w niekorzystnej sytuacji społecznej (ibidem, s.1133).
Promowany przez współczesne społeczeństwo ideał pięknego (= wysokiego, smukłego) ciała
dla kobiet z ZT jest często niemożliwy do osiągnięcia, przez co kobiety te mogą się czuć
mniej atrakcyjne. Prowadzi to do powstawania rozbieżności między ja realnym a ja idealnym,
czego konsekwencją jest niski poziom samooceny, samoakceptacji, zaniżone poczucie
własnej wartości, a w dalszej konsekwencji - kształtowanie się poczucia niższości (Szczupał,
w: red. Dykcik, Kossakowski, Kuczyńska-Kwapisz, 2002, s.602-603).
Wiele prac na temat obrazu samej siebie u kobiet z ZT dowiodło, że samoocena
kobiet z ZT jest zaniżona (Carel et al., 2005, za: Bowman et al., 1998, McCauley et al.,
2001). U pacjentek z ZT często pojawiają się problemy psychospołeczne, takie jak niska
samoocena i niedojrzałość społeczna (Lagrou et al., 1998, s.1494). Także Skuse et al. (1994,
w: Lagrou et al., 1998, s.1499) podkreślają problemy w funkcjonowaniu społecznym często
występujące u dziewczynek z ZT. Z badań portugalskich wynika, że ponad połowa badanych
57
kobiet z ZT (w wieku 15-25 lat) miała problemy z samooceną, wykazywała niezadowolenie z
własnej fizyczności (niski wzrost, bezpłodność) (Suzigan et al., 2004, s.309-14). Niektóre z
badań wskazują na gwałtowne zaniżenie stopnia samooceny u dziewcząt z ZT w momencie
wejścia w wiek dojrzewania (ibidem, s.1500, za: McCauley et al., 1995). W tym okresie
dziewczęta z ZT mogą odczuwać wstyd z powodu braku rozwoju płciowego (brak miesiączki,
słaby lub brak rozwoju piersi, owłosienia łonowego) i pokwitaniowego skoku wzrostu, a w
efekcie – nieproporcjonalnej i „niekobiecej” budowy sylwetki. Wiele spośród typowych cech
somatycznych czy zaburzeń związanych z ZT może mieć negatywny wpływ na zaniżenie
poziomu samooceny kobiet z ZT (Suzigan et al., 2005, s.157-64). Negatywne efekty
psychologiczne w ZT mogą być powodowane przede wszystkim przez niski wzrost,
nadwagę, opóźnienie rozwoju płciowego i bezpłodność, zaburzone funkcjonowanie
seksualne i w relacjach partnerskich oraz świadomość obecności „choroby przewlekłej”.
Odmienność
fizyczna,
zwłaszcza
w
zakresie
znacznie
odbiegającego
od
przeciętnego wzrostu, jest ważnym czynnikiem który negatywnie wpływa na samoocenę
dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera. B.Jugowar podkreśla, że „wzrost jest taka
właściwością, która cechuje niezbyt duże zróżnicowanie w grupie rówieśniczej, toteż (…)
przede wszystkim te dzieci, które są bardzo niskie, stają się obiektem uwagi innych”
(Jugowar, w: Dykcik (red.), 2001, s.233). Stereotypy dotyczące niskiego wzrostu mogą
stanowić potencjalne źródło psychologicznego stresu, dotykając zarówno samo niskie dziecko
jak i innych członków rodziny (Sandberg, Voss,. 2002, s.449-63). Liczne badania wskazują
na fakt, że dzieci niskie są mniej pewne siebie, wykazują gorsze funkcjonowanie społeczne i
większe trudności w interakcjach z innymi dziećmi. Dlatego jednym z najważniejszych
kierunków działań pomocy pedagogicznej już wobec dziecka zaburzeniami wzrostu powinno
być budowanie pozytywnego obrazu samego siebie oraz własnej samooceny. Ważnym celem
terapii hormonem wzrostu jest psychospołeczna adaptacja osób niskorosłych.
W badaniach francuskich z 1998 roku (Lagrou et al.) badano postrzeganie niskiego
wzrostu jako problemu w różnych grupach wiekowych dziewcząt z ZT leczonych hormonem
wzrostu. W toku dwuletnich badań ustalono, że własny (niski) wzrost był postrzegany jako
problem przez większość badanych dziewcząt, oprócz dziewcząt z najmłodszej grupy (3-6 lat,
kiedy dzieci nie mają jeszcze realnej reprezentacji swojego wzrostu, nie umieją partycypować
przyszłości, a porównanie z rówieśnikami nie odgrywa jeszcze tak istotnej roli) na początku
leczenia, oraz dziewcząt z grupy najstarszej (13-16 lat, leczenie ma sens, wzrost postrzegany
jest bardziej racjonalnie, postawa aktywna wobec leczenia) w końcowej fazie leczenia (po
dwóch latach). U wszystkich grup zaobserwowano zwiększony deficyt uwagi (dwie grupy
58
młodsze, 3-6, oraz 6-12 lat), problemy społeczne, zamkniecie w sobie oraz niepokój i depresję
(te dwie najpełniej manifestował się w grupie 6-12 lat; w tym wieku dzieci przywiązują wagę
do porównywania z rówieśnikami, są świadome swego „innego” wyglądu, zaczynają zdawać
sobie sprawę z konsekwencji ZT w sferze rozwoju płciowego i płodności). Sugerowałoby to,
że postrzeganie niskiego wzrostu jako problemu ( = niższa samoocena) jest uzależniona od
wieku pacjentek, jednak autorzy zalecają ostrożność w zbytnim upraszczaniu –
funkcjonowanie neuropoznawcze zależy nie tylko od wieku, lecz także od szeregu innych
czynników, m.in. od anomalii w strukturze mózgu, kariotypu, rodzicielskiego pochodzenia
pozostałego chromosomu X (od matki czy od ojca), niedoboru estrogenów (ibidem, s. 1498).
Wiele badań wskazuje(jednak) na to, że niski wzrost może wpływać negatywnie na
funkcjonowanie psychospołeczne i samoocenę (ibidem, s. 1494).
Zależność między wzrostem a poczuciem własnej wartości działa też w drugą stronę.
Rovet i Holland (1993, w: Siegel, Clopper, Stabler, 1998) badając dziewczynki z ZT
zauważyli, że zachodzi korelacja pomiędzy uzyskanym wzrostem a postrzeganiem siebie
przez dziewczynki z ZT. Dziewczynki, które uważały się za bardziej inteligentne, atrakcyjne,
„popularne” i mające więcej przyjaciół, osiągały większy finalny wzrost.
Innym czynnikiem mającym wyraźnie negatywny wpływ na postrzeganie siebie jest
nadwaga. Aż u 95% młodzieży otyłej ze szkół ponadpodstawowych stwierdza się poczucie
niższości i objawy nerwicowe (Jugowar B., w: Dykcik (red.), 2001, s.236, za: Ślęzak, 1984).
Opieka nad dorosłymi kobietami z ZT powinna zatem uwzględniać problem nadwagi i
związanych z nim konsekwencji psychologicznych (Lagrou et al., 2006, s.277-84).
Kolejnym czynnikiem który negatywnie wpływa na samoocenę dziewcząt i kobiet z
ZT jest opóźnienie rozwoju płciowego i funkcjonowania seksualnego. Brak lub opóźnienie
rozwoju płciowego często powoduje pojawienie się zaniżonej samooceny, zwłaszcza wśród
dziewcząt z ZT w wieku dojrzewania. W tym wieku dziewczęta zaczynają zauważać, że ich
ciało się zmienia, przybiera bardziej kobiece kształty, następuje pierwsza, a potem kolejne
miesiączki. W wyniku porównania z koleżankami, dziewczęta z ZT zaczynają dostrzegać, że
ich ciało wolniej (albo wcale) nie ulega tym zmianom, że nadal mają „dziecięcy” wygląd, że
nie pojawia się wyczekiwana miesiączka, która coraz częściej staje się tematem rozmów
nastolatek. Dziewczęta z ZT czują zatem coraz częściej, że odbiegają pod tym względem od
swoich rówieśniczek, co może budzić poczucie „inności” i zaniżać własna samoocenę.
Badania francuskie prowadzone na grupie 566 młodych pacjentek z ZT leczonych GH
wykazały, że brak spontanicznego pokwitania wykazał pewne związki z pierwszymi
kontaktami z płcią przeciwną, m.in. opóźniał wiek pierwszego pocałunku czy pierwszej
59
randki. Zatem przeciętna nastolatka z ZT na tle innych dziewcząt w klasie później zaczyna
umawiać się z chłopcami i budować z nimi relacje intymne. Może się więc tworzyć łańcuch
zależności, w którym pierwotna przyczyna – brak pokwitania płciowego – powoduje lęk
wobec relacji z płcią przeciwną, a to z kolei prowadzi do obniża poczucie własnej wartości.
Może też zadziałać mechanizm odwrotny – to zaniżone poczucie własnej wartości wyzwalać
będzie lęk wobec nawiązywania relacji uczuciowych i seksualnych z płcią przeciwną. Te
pierwsze wzorce relacji intymnych i związane z nimi emocje (pozytywne lub negatywne)
mają wpływ na dalsze życie intymne. Stąd badacze doszli do wniosku, że opóźnione
dojrzewanie płciowe (jako czynnik potencjalnie zaburzający budowanie tych intymnych
relacji) ma długotrwały efekt na życie seksualne (Carel et al., vol. 91, No. 8, s. 2972-2979).
We wspomnianych badaniach wiek inicjacji seksualnej był związany m.in. z wiekiem
wystąpienia pokwitania. Im później ono następowało, tym później następowała inicjacja
seksualna u badanych kobiet. Stąd konkluzja, że w celu normalizacji rozwoju życia
seksualnego dziewcząt i kobiet z ZT, pokwitanie u dziewcząt z ZT powinno być wywołane (w
przypadku braku jego wystąpienia) w odpowiednim z psychologicznego punktu widzenia
wieku, w celu zoptymalizowania ich samooceny, dostosowania społecznego, i wieku
rozpoczęcia życia seksualnego. Dowiedziono także, że ograniczone doświadczenia seksualne
wykazują ścisły związek z zaniżona ogólną samooceną i niższym poziomem przystosowania
społecznego (ibidem).
Ostatnim z czynników obciążających jest świadomość choroby przewlekłej i
płynące z niej obciążenia dla poczucia własnej wartości. Badania nad funkcjonowaniem
psychospołecznym kobiet z ZT (w zakresie problemów behawioralnych i emocjonalnych,
koncepcji siebie i obrazu swego ciała), leczonych hormonami wzrostu i płciowymi
przeprowadzone w Belgii w 2006 roku wskazały na ciekawe wnioski. Stwierdzono, że
pacjentki z ZT leczone hormonami nie wskazywały częstszych niż w grupie kontrolnej
problemów emocjonalnych czy behawioralnych. Zadowolenie z własnego wyglądu w obu
grupach nie różniło się. Wnioski te mogą wynikać z faktu, iż opisywana grupa pacjentek
została zdiagnozowana we wczesnym wieku i leczona była od wczesnego dzieciństwa
hormonem wzrostu a następnie estrogenami, co zapobiegło w znacznym stopniu ujawnianiu
się stygmatów turnerowskich (głównie niskiego wzrostu), oraz spowodowało „normalny”
rozwój płciowy u tych osób. W konsekwencji funkcjonowanie psychospołeczne, wliczając
samoocenę i samoakceptację, nie zostało zaburzone. Wyniki badań wskazują, że adaptacja
psychospołeczna młodych kobiet leczonych GH i hormonalna terapią zastępczą (HTZ),
zdiagnozowanych we wczesnym wieku, jest zadowalająca (Lagrou et al., 2006; s.277-84). W
60
toku badań zauważono jednak, że pacjentki z ZT, zwłaszcza o kariotypie 45,X, postrzegały
siebie jako mające mniejsze kompetencje społeczne. To zburzyło nieco pierwotny optymizm
badaczy, zwłaszcza, że badaniom poddano jedynie 30 kobiet z ZT, co mogło stanowić zbyt
małą statystycznie grupę badawczą. Z kolei Ross et al. (w: Lagrou et al., 1998, s. 1500) w
swoich badaniach z 1996 roku wykazali, że terapia estrogenowa powodowała podniesienie
samooceny i wzrost liczby prawidłowych zachowań społecznych u dziewczynek z ZT między
12 a 16 rokiem życia. W badaniach francuskich z 1998 roku zauważono jednak znaczny
wzrost samooceny już w ciągu pierwszego roku stosowania terapii hormonem wzrostu,
jeszcze przed rozpoczęciem terapii estrogenowej (ibidem).
1.4.3. Lęk wśród dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera
Lęk jest zespołem reakcji emocjonalnych na nieokreślone zagrożenie i w odróżnieniu
od strachu, który jest racjonalny i posiada swój przedmiot (obiekt, sytuację, etc.), lęk jest
bezprzedmiotowy i irracjonalny (Pankiewicz, Traczyńska, Bielicka, 2005). Cechą
charakterystyczną lęku jest subiektywne poczucie zagrożenia (nawet, jeśli jest ono
obiektywnie nieracjonalne). Lęk pełni funkcje pozytywne (sygnalizującą, ostrzegawczą,
mobilizującą, obronną, przystosowawczą), ale tylko wtedy, gdy jego siła nie przewyższa
możliwości adaptacyjnych człowieka (mówimy wówczas o lęku fizjologicznym) (ibidem,
s.197). Jeśli lęk staje się elementem dominującym w życiu jednostki, lub gdy zaczyna
stanowić utrwalona postawę, działa destrukcyjnie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie
(Aouil B., W świetle psychologii lęku, artykuł dostępny na: www.psychologia.edu.pl). Lęk
jest zespołem objawów zawierających składniki psychiczne (np. napięcie, niepokój, poczucie
zagrożenia), behawioralne (np. niepokój ruchowy, zaburzenia snu) i wegetatywno-somatyczne
(np. wzrost ciśnienia, utrata łaknienia, zaburzenia metabolizmu) (ibidem, s.198). Reakcje
lekowe
charakteryzują
się
dużym
zróżnicowaniem
indywidualnym
i
zależą
od
indywidualnych właściwości jednostki oraz jej wcześniejszych doświadczeń. Według
Kępińskiego lęk wpływa pośrednio na wycofywanie się z kontaktów społecznych. Osoby
odczuwające lęk mają skłonność do wycofywania się, unikania kontaktów z innymi, oraz do
niskiej samooceny. Stein i Hollander (2004, w: Pankiewicz, Traczyńska, Bielicka, 2005)
podkreślają, że lęk bardzo często współwystępuje, lub nawet pokrywa się z stanem depresji. Z
niskim progiem pobudliwości lękowej idzie w parze także nadmierna sugestywność (Aouil,
artykuł dostępny na: www.psychologia.edu.pl).
61
U dorastających i dorosłych osób z problemami rozwojowymi znacznie częściej niż u
osób rozwijających się prawidłowo występują zaburzenia lękowe, zaburzenia nastroju i
zaburzenia snu (Pisula, 2005, s.17, za: Bradley et al., 2004). Według W. Jeża (1999, s.94) lęk
u osób z ZT może rodzić się już w okresie wczesnego dzieciństwa jako skutek niewłaściwego
postępowania
wychowawczego
wobec
dziecka,
nacechowanego
surowością,
niekonsekwencją, niesprawiedliwością w ocenach i reakcjach na zachowanie dziecka.
Nastawienie lękowe dziecka powoduje z kolei izolację, nieufność wobec innych i poczucie
krzywdy.
Dla dziewcząt z ZT w okresie adolescencji główne problemy psychologiczne stanowią
niedojrzałość emocjonalna oraz właśnie niepokój. W dodatku badania dowiodły, że
dziewczęta z ZT maja więcej problemów w szkole i w relacjach z rówieśnikami niż niskie
dziewczęta, które nie cierpią na ZT (Saenger et al., 2001). Wiele prac na temat obrazu
funkcjonowania psychicznego kobiet z ZT wskazuje na wysoki wskaźnik zaburzeń
depresyjnych wśród tych kobiet (Carel et al., 2005, za: McCauley et al., 1986, Pavlidis et al.,
1995). Także najnowsze prace (Twardowski, Łącka, Ławniczak, 2009, s. 103) podkreślają,
częstsze w ZT, w porównaniu z populacją ogólną, przypadki nieśmiałości, lęku, depresji i
spłecznego wycofania. Inni badacze (Downey et al., 1989; w: Carel et al., 2005) pozostają
jednak mniej sceptyczni, twierdząc, iż wskaźnik zaburzeń depresyjnych wśród kobiet z ZT
nie jest wyższy niż w populacji ogólnej. Profil behawioralny dziewcząt z ZT różni się w
zależności od wieku, i u młodszych dziewczynek charakteryzuje się nadaktywnością i
niedojrzałością, natomiast u starszych – skłonnością do depresji (lub stanami depresyjnymi) i
niezadowoleniem z relacji interpersonalnych. Niepokój charakterystyczny jest dla obu grup,
bez względu na wiek (Siegel et al., 1998; s.489). Także Skuse et al. (1994, w: Lagrou et al.,
1998, s.1499) podkreślają że niepokój/depresja często występują u dziewczynek z ZT.
Badania nad dorosłymi kobietami z ZT (Bannink, 2006, za: Okada, 1994) dowodzą, że
kobiety z ZT wykazują znaczny niepokój związany z wyglądem własnego ciała, oraz z
możliwością podjęcia roli małżeńskiej.
62
1.4.4. Życie seksualne kobiet z zespołem Turnera
Badania dotyczące pożądania seksualnego (pociągu seksualnego) prowadzone były
przez polski zespół naukowców (Lew-Starowicz, Jeż, Irzyniec, Kabzińska, Boćkowska, 2003)
w grupie młodych kobiet z ZT (średnia wieku =25 lat) w latach 1995-2002. Wyniki pokazały,
że 16,5% kobiet z ZT nie odczuwało pożądania seksualnego wobec mężczyzn. Liczba ta jest
za razem i mała i duża, gdyż w generalnej populacji kobiet w Polsce odsetek ten wynosi 5%,
ale w przeciwieństwie do tego, badania pożądania seksualnego wśród kobiet z ZT z krajów
Europy Zachodniej wykazały, iż aż 64% spośród tych kobiet nie odczuwało pożądania
seksualnego do płci przeciwnej.
O dczuwanie pociągu se ksualnego do
mę żczyz n kobiety z populacji ogólne j, Polska
Odczuwanie pociągu seksualnego do mężczyzn kobiety z ZT, kraje Europy Zachodniej
nie 5%
tak 36%
tak 95%
O dczuwanie pociągu se ksualnego do
mę żczyz n kobiety z ZT, Polska
nie 64%
Rys.1. Pociąg seksualny do mężczyzn (kolor
niebieski) u polskich kobiet z populacji ogólnej (1),
u kobiet z ZT z Europy Zachodniej(2), oraz u
polskich kobiet z ZT(3) (Z.Lew – Starowicz 2002,
nie 16,5%
J.C.Job, F.Laudier, 1991, za: Lew-starowicz, Jeż,
Irzyniec, Kabzińska, Boćkowska, 2003).
tak 83,5%
Inne badania prowadzone na temat pociągu seksualnego kobiet z ZT dały różnorodne
wyniki. I tak, badania amerykańskie z 1991 roku (Job et al.) pokazują, że aż 64% badanych
kobiet z ZT nie interesowało się osobami płci przeciwnej, podobnie Raboch et al.(1987)
wykazali, że kobiety z ZT posiadają niższe potrzeby seksualne. Natomiast badania polskie z
1999 roku (Jeż) wykazały, że tylko 15% kobiet nie odczuwa pociągu seksualnego do
63
mężczyzn. Większość badaczy zgodna jest co do faktu, że znaczna większość kobiet z ZT,
pomimo często występującej bezpłodności, odczuwa podniecenie seksualne.
Badania francuskie (Carel et al.) na grupie 566 młodych kobiet z ZT leczonych
hormonem wzrostu dowiodły, że opóźnione dojrzewanie płciowe opóźnia inicjację
seksualną, co więcej, wywiera długotrwały efekt na późniejsze życie seksualne. Sugeruje to
potrzebę wywołania pokwitania w odpowiednim wieku, między innymi w celu zapobieżenia
problemom natury psychoseksualnej i optymalizacji rozpoczęcia życia seksualnego przez
kobiety z ZT. Średni wiek inicjacji seksualnej kobiet z ZT (Lew-Starowicz, 2003, za: Sylen et
al., 2002; Toublanc et al., 1997) przedstawia tabela:
autor
wiek inicjacji seksualnej
Sylven et al.(1993)
19,5 lat
Toublanc et al.(1997)
20,5 lat
Lew-Starowicz (2003)
22,7 lat
Grinczelis (2008)
24,1 lat 25
Liczne badania prowadzone były także nad reaktywnością seksualną kobiet z ZT,
zwłaszcza nad zdolnością osiągania orgazmu26. Zdolność osiągania orgazmu jest u kobiet (w
przeciwieństwie do mężczyzn) zdolnością nabytą i zwykle rozwija się stopniowo. Zdolność ta
może wykazywać dużą zmienność np. pod wpływem warunków zewnętrznych, ciąży,
przebytego porodu (Lew-Starowicz, 2001, s.42). Zespół Rabocha dowiódł w swych
badaniach, że kobiety z dysgenezją gonad mają niższą aktywność seksualną i mniejsza
pojemność orgastyczną niż kobiety z populacji ogólnej (Jeż, 1999, za: Raboch et al., 1987).
Natomiast wyniki polskich badań z 2003 roku (Lew-Starowicz, Jeż, Irzyniec, Kabzińska,
Boćkowska) wskazują na wysoki odsetek kobiet z ZT, które posiadają zdolność odczuwania
orgazmu: spośród 52 badanych kobiet, 36 (69,2%) przynajmniej raz w życiu przeżyły orgazm,
natomiast 16 kobiet (30,8%) nigdy nie doświadczyło tego stanu.
Według B.Waxman-Fiduccii (1999), kobiety niepełnosprawne (w ogóle) miały i nadal
mają trudności w tworzeniu seksualnego obrazu swego ciała. Kobiety te muszą walczyć
25
Według badań Zbigniewa Izdebskiego średni wiek inicjacji seksualnej w Polsce wynosił w 2005 roku 18,8 lat
dla kobiet i 18,1 lat dla mężczyzn. Porównując te wyniki z badaniami tegoż autora z lat 1997 i 2001 można
zauważyć tendencję spadkową, zatem w momencie przeprowadzenia i analizy wyników badań przyjęto, że
średni wiek inicjacji seksualnej w Polsce dla kobiet oscyluje w granicy 18 lat (Z. Izdebski, Ryzykowna
Seksualność Polaków w dobie HIV/AIDS. Studium porównawcze 1997 – 2001 – 2005. Uniwersytet
Zielonogórski., Zielona Góra 2006, str.49.)
26
Orgazm, zwany także szczytowaniem, jest najbardziej satysfakcjonującą fazą reakcji seksualnej (Pospiszyl,
1986, s.75).
64
przeciwko stygmatyzacji społecznej, aby czuć się dobrze z własnym ciałem i uwierzyć, ze mają
prawo do osiągnięcia seksualnej przyjemności (ibidem).
W badaniach francuskich z 1993 roku, którym poddano kobiety z zespołem Turnera w
wieku 17-35 lat wykazano, że 13 na 44 (29,5%) prowadziło normalne życie seksualne (Jeż,
1999, za: Job et al., 1993).
Przyczyny braku współżycia kobiet z ZT
60%
50%
brak (odpow iedniego)
partnera
40%
przyczyny religijne
30%
choroba genetyczna
20%
zbyt młody w iek
10%
0%
Lew -Starow icz i w sp.
(2003)
Grinczelis (2007)
brak zainteresow ania
mężczyznami
Badania polskie z 2003 roku (Lew-Starowicz, Jeż, Irzyniec, Kabzińska, Boćkowska)
wskazują na identyczny odsetek kobiet, które podjęły seksualną aktywność – 29,5%27.
Natomiast badania Toublanc’a (1997, w: Lew-Starowicz, Jeż, Irzyniec, Kabzińska,
Boćkowska, 2003), którym poddano kobiety z ZT z krajów Europy Zachodniej, wykazały
znacznie wyższą aktywność seksualna wśród kobiet z ZT – 58%. Prowadzono także badania
nad powodami braku aktywności seksualnej u kobiet z ZT. Jako najczęstsze przyczyny
kobiety z ZT wymieniały brak odpowiedniego partnera, przyczyny religijne (zachowanie
czystości do ślubu), swoja chorobę (ZT) i jej zdrowotne konsekwencje, zbyt młody wiek oraz
brak zainteresowania mężczyznami. Należy w tym miejscu podkreślić, że średnia wieku
kobiet badanych przez zespół Lwa-Starowicza była nieco niższa (25 lat)niż kobiet badanych
przez Grinczelis (badania z 2007r. na grupie 24 kobiet, niepublikowane), stąd być może
różnica w częstotliwości pojawiania się powodu „zbyt młody wiek” jako jednej z przyczyn
braku aktywności seksualnej kobiet z ZT.
27
w ogólnej populacji kobiet w Polsce około 92% kobiet jest aktywnych seksualnie (Z.Lew-Starowicz, Raport
seksualności Polaków, 2002)
65
1.4.5. Macierzyństwo kobiet z zespołem Turnera
Jednym z ważnych problemów funkcjonowania rodzinnego kobiet z ZT jest kwestia
macierzyństwa/ posiadania potomstwa. Z badań wynika, że 1 na około 35 kobiet jest
niezdolna do produkcji komórek jajowych28. Przyczyny takiej sytuacji mogą być różne:
zaburzenia dziedziczne, przedwczesna menopauza, niefunkcjonujące lub szczątkowe jajniki,
lub zupełny ich brak. W przypadku ZT jajniki zwykle nie są w stanie funkcjonować
prawidłowo. Bezpłodność kobiety pociąga za sobą liczne konsekwencje natury zarówno
psychologicznej, jak i społecznej. Jednym z ważnych problemów, któremu muszą stawić
czoła bezpłodna kobieta i jej partner, jest kwestia życia rodzinnego i posiadania potomstwa.
W takiej sytuacji para ma właściwie trzy rozwiązania: zrezygnować z posiadania
potomstwa na rzecz innych priorytetów, np. pracy, własnego hobby, kariery, itp.,
zdecydować się na adopcję dziecka, mając jednak świadomość, że procedura adopcyjna jest
procesem długotrwałym, a poza tym z przyszłym potomkiem nie będą łączyły rodziców
„więzy genetyczne”, rodzice nie będą tez mieli możliwości przeżycia niezwykłych
doświadczeń zwianych z okresem ciąży kobiety (w tym rozwiązaniu brak jest jednak ryzyka
wystąpienia zaburzeń genetycznych u dziecka), lub zdecydować się na metodę in vitro, z
użyciem podczas zapłodnienia oocytów innej kobiety (dawczyni) (w rzadkich przypadkach
istnieje możliwość użycia oocytów kobiety z ZT).
Według Hovatta tylko około 2-5% kobiet z ZT jest zdolnych do naturalnego zajścia
w ciążę (Hovatta, 1999). Badania izraelskie podają jeszcze mniejszą liczbę – według nich
tylko 2% kobiet z ZT ma możliwość naturalnego zajścia w ciążę (Abir, Fisch, Nahum,
Orvieto, Nitke, Ben Rafael, 2001). Taki sam procent (2%) wskazują najnowsze badania z
2006 roku (Kulkarni, Wardle, 2006). Podkreśla się przy tym, że na „naturalną” ciążę mają
znacznie większe szanse kobiety z kariotypem mozaikowym, zawierającym linie komórkową
46,XX, dzięki której funkcja jajników może być zachowana do późniejszego wieku. W
momencie narodzin dziecka u kobiet z ZT często stosuje się cesarskie cięcie z uwagi na
niewielki
rozmiar
miednicy
i
wyjścia
dróg
rodnych
(Postellon,
http://www.emedicine.com/ped/topic2330.htm). Jeż, opierając się na badaniach Meyera,
Biekhausera, Buhlera i Pavic (1989), donosi o opisanych do 1989 roku 47 ciążach u 16 kobiet
z kariotypem monosomicznym i 106 ciążach u 48 kobiet z kariotypem mozaikowym. Tabela
28
http://www.pregnancymd.org/oocyte-donation-donor.htm
66
przedstawia zestawienie wyników kilkudziesięciu badań nad ciążami naturalnymi kobiet z ZT
przeprowadzonych w latach 1964-98 (Elsheikh et al., 2002):
zdrowe
poronienia lub
zaburzenia
ciąże
urodzenia martwe
genetyczne płodu
32
14
15
3
49
104
39
39
26
7
12
5
1
6
46,Xdel(Xp)
3
6
1
2
3
ogółem
75
154
59 (38,3%)
57 (37%)
38 (24,7%)
kariotyp
ilość osób
ciąże
45,X
16
mozaikowy
chromosom
pierścieniowy
W przypadku kobiet z ZT naturalnie poczęta ciąża jest zjawiskiem tak rzadkim m.in.
ze względu na często u tych kobiet występującą znacznie przedwcześnie menopauzę. U
zdrowych kobiet procesy degeneracyjne w jajnikach zaczynają się już w piątym miesiącu
życia wewnątrzmacicznego i dokonują około 45-50 roku życia (menopauza). U dziewczynek
z ZT proces ten ulega znacznej akceleracji (przyspieszeniu) i dokonuje się zwykle jeszcze w
życiu płodowym, lub niedługo po urodzeniu. W praktyce wygląda to tak, że dziewczynki z
ZT przechodzą proces dojrzewania a następnie degeneracji jajników znacznie szybciej niż
osoby zdrowe i w momencie osiągnięcia dorosłości nie są w stanie produkować własnych
oocytów. W rzadkich przypadkach zdarza się jednak, że kilka oocytów przetrwa do momentu
kiedy kobieta osiągnie dojrzałość, stwarzając możliwość naturalnego zajścia w ciążę
(Kulkarni, Wardle, 2006). Badania greckie z 1994 roku donoszą o znalezionym przypadku
kobiety z ZT o kariotypie 45,X, zachowanej funkcji jajników i złożonych deformacjach aorty
(Apostolopoulos et al., 1994).
Z licznych badań wynika, że ciąża u kobiet z ZT obciążona jest zwiększonym
ryzykiem wystąpienia spontanicznych poronień, urodzeń martwych, oraz strukturalnych i
chromosomowych deformacji płodu, związanych z prawdopodobnie z przedwczesnym
starzeniem się jajników (ibidem, s.66). Już w badaniach z 1982 r. stwierdzono, że ryzyko
spontanicznej aborcji w przypadku ciąż u kobiet z ZT wynosi około 50%, a blisko 1/3
urodzonych dzieci wykazuje aberracje chromosomalne (Hall, Sybert, Williamson et al., 1982,
s.37). Wykres przedstawia podsumowanie wyników badań nad 160 przypadkami ciąż u kobiet
z ZT (Tarani, Lampariello, Raguso, Colloridi, Pucarelli, Pasquino, Bruni, 1998):
67
Naturalne ciąże u kobiet z ZT
brak danych
6%
urodzenia
żywe
58%
poronienia
29%
urodzenia
martwe
7%
wg Tarani L., Lampariello S., Raguso G., Colloridi F., Pucarelli I., Pasquino A., Bruni L. 1998
Należy podkreślić, że w omawianych badaniach (Tarani et al., 1998), wśród żywo
urodzonych dzieci, 62 (66%) było zdrowych, zaś 32 (34%) dotknięte było różnymi
zaburzeniami i chorobami (także genetycznymi). Najczęściej występowały zespół Downa i
zespół Turnera, których częstotliwość była znacznie większa niż w populacji ogólnej (4% do
0.5% dla zespołu Downa i aż 15% do 0.5% dla zespołu Turnera).Także autorzy badań
amerykańskich z 1982 roku (Hall, Sybert, Williamson et al.) powołują się na cztery opisane
przypadki dzieci z trisomią chromosomu 21 (zespół Downa) urodzonych przez matki z ZT
(kariotyp mozaikowy).
dzieci z
zespołem
Turnera
lub
zespołem
Downa
22%
Żywo urodzone dzieci kobiet z ZT
dzieci z
innymi
zaburzeniam
i
12%
dzieci
zdrowe
66%
wg Tarani L., Lampariello S., Raguso G., Colloridi F., Pucarelli I., Pasquino A., Bruni L. 1998
Badania włoskie wykazały, ze w przypadku dwóch na trzy ciąże kobiet z ZT u płodu
pojawiły się nieprawidłowości chromosomowe i deformacje (Pasquino, Passeri, Pucarelli,
Segni, Municchi). Z kolei według badań hiszpańskich (Rodriguez Hierro, 2004), około 40%
68
ciąż kobiet z ZT kończy się spontaniczną aborcją lub śmiercią dziecka w łonie matki, co
związane jest z hipoplazją (niedorozwojem) macicy. Poza tym częstość wystąpienia
chromosomopatii, zniekształceń i wad, zwłaszcza schorzeń serca i nerwowych jest bardzo
wysoka. Natomiast w badaniach duńskich (Birkebaek et al., 2002, w: Rodriguez Hierro, 2004)
poddano ocenie kariotypy 25 dzieci matek z ZT i w sześciu z nich (24%) wykryli zmiany
chromosomowe, zaś dwoje dzieci miało deformacje wrodzone.
Liczne badania prowadzono nad potencjalną dziedzicznością ZT. W badaniach z
1992 roku (Jeż, 1999, za: Massa, Vanderschueren-Lodeweyckx, Fryns, 1992) opisano dwa
przypadki kobiet z delecją krótkiego ramienia chromosomu X o znamiennie niskim wzroście,
których córki miały identyczne kariotypy, i również charakteryzowały się niskorosłością. Inne
badania (Jeż, 1999, Verschragen-Spae i wsp., 1992) opisują kobietę z ZT o kariotypie
45,X/46,XX, u której córki stwierdzono ZT o kariotypie mozaikowym (kariotyp 45,X/46,X
del (Xp) w limfocytach i 46,X del (Xp) w tkance jajnikowej). Z kolei Kulkarni i Wardle
(2006) opisują przypadek kobiety z ZT, która przeszła aż pięć ciąż, z czego dwie skończyły
się przedwczesnym poronieniem (analiza chromosomowa tkanek jednego z płodów wykazała
mozaikowy kariotyp zespołu Downa), jedna skończyła się urodzeniem dziecka z zespołem
Downa, zaś tylko dwie skończyły się urodzeniem zdrowych dzieci. Kobieta posiadała
kariotyp mozaikowy 45,X/46,XX, w którym 98% stanowiła linia komórkowa 45,X, zaś
jedynie 2% linia komórkowa prawidłowa 46,XX. Niezwykłość przypadku owej kobiety
polega na tym, że poczęła ona naturalnie w wieku powyżej 34 lat, co w przypadku kobiet z
ZT jest rzadkością. Jak wynika z badań, najczęstszy wiek urodzenia dziecka w przypadku
płodnych kobiet z ZT wynosi 24 lata, co wiąże się z późniejszym wygasaniem funkcji
jajników i przedwczesnym przekwitaniem płciowym (ibidem, s.66). W badaniach polskich z
2003 roku opisano przypadki 2 rodzin, w których zaobserwowano występowanie ZT u matek
i córek. W pierwszej z badanych rodzin matka posiadała wrodzoną wadę serca w postaci
ubytku przegrody międzykomorowej i zwężenia zastawki tętnicy płucnej, niski wzrost,
menarche w wieku 18 lat, cykle nieregularne, ostatnia miesiączka wystąpiła w wieku 46lat29.
Kobieta przeszła dwie ciąże, z których urodził się zdrowy syn oraz córka z zespołem Turnera.
Po urodzeniu córki (drugiego dziecka) u kobiety rozpoznano zespół Turnera – mozaicyzm
46,XX/45,X0, z proporcją prawidłowej linii komórkowej 46,XX do linii monosomicznej 45,X
równą 6:1. U córki rozpoznano ZT w okresie niemowlęcym, na podstawie stygmatów
turnerowskich, m.in. opuchlizny dłoni i stóp. Badanie kariotypu wykazało mozaicyzm z
29
w: Rodzinne występowanie zespołu Turnera, Nowa Pediatria zeszyt 33 (1/2003)
69
proporcją prawidłowej linii komórkowej 46,XX do linii monosomicznej 45,X równą 2:1. W
drugiej z badanych rodzin matka posiadała charakterystyczny fenotyp turnerowski: niski
wzrost, krótka szyja, dysmorfia małżowin usznych, gotyckie podniebienie, skrócona IV kość
śródręcza, nieregularne miesiączki, wczesna menopauza. U kobiety rozpoznano zespół
Turnera – mozaicyzm, w skład którego wchodziły trzy linie komórkowe 46XX/45X/47XXX
w proporcji: 95:4:1. Kobieta owa urodziła dwie córki, u obu stwierdzono ZT ( kariotyp
46XX/45Xi(X) w proporcji 200:1, oraz kariotyp 46XX/45X w proporcji 99:1). Rozpoznania
potwierdzono przy pomocy badań cytogenetycznych z komórek krwi, fibroblastów skóry oraz
metody FISH (ibidem).
Badano także związki między ZT a ciąża bliźniaczą. Bliźnięta rodzą się raz na 85
ciąż. Jedynie 25% wszystkich bliźniąt to bliźnięta jednojajowe (monozygotyczne).
Prawdopodobieństwo wystąpienia ciąży bliźniaczej może się zwiększać pod wpływem
predyspozycji rodzinnych (np.gdy we wcześniejszych pokoleniach rodziły się bliźnięta) lub w
przypadku stosowania metody zapłodnienia wspomaganego (in vitro). Według Nabhan i
Eugster (2006, za: Nance, Uchida, 1964) prawdopodobieństwo wystąpienia ciąży bliźniaczej
jest większe w rodzinach, w których występują osoby z ZT, niż w populacji ogólnej. Do
podobnych wniosków doszli Pescia, Ferrier, Wyss-Hutin i Klein (1975) - predyspozycja do
ciąż bliźniaczych występuje częściej w rodzinach pacjentek z ZT. Autorzy opisują przypadek
siedmioletnich bliźniaczek jednojajowych – u obu dziewczynek stwierdzono ZT o kariotypie
45,X. Pierwszy przypadek bliźniąt z ZT opisał Turner w 1938 roku. Dotychczas opisano
około 30 przypadków występowania ZT wśród bliźniąt, w tym 6 przypadków wśród
jednojajowych bliźniąt o kariotypie 45,X (Nabhan, Eugster 2006).
Zapłodnienie pozaustrojowe (in vitro fertilizaton, IVF) polega na tym, że komórka
jajowa pobrana z jajnika zostaje inkubowana poza ciałem kobiety wraz z nasieniem
pobranym od mężczyzny, po czym zapłodniona zygotę wprowadza się ponownie do macicy
matki lub do macicy kobiety zgadzającej się nosić ciążę do czasu jej rozwiązania
(Westheimer, 1997, hasło: niepłodność i obniżona płodność, s. 236). Po raz pierwszy
zapłodnienia pozaustrojowego dokonano pod koniec lat 70tych w Stanach Zjednoczonych.
Louise Brown, która przyszła na świat w 1978 roku, była pierwszym na świecie dzieckiem „z
próbówki” (sama nazwa metody – zapłodnienie „in vitro”, oznacza zapłodnienie „w szkle”,
co stanowi aluzję do prawdziwego miejsca poczęcia – laboratorium) (Westheimer, 1997,
hasło: zapłodnienie pozaustrojowe, s. 445).
70
rys. Schemat zapłodnienia „in vitro”: 1,2,3 - pozyskanie od kobiety jednej lub więcej dojrzałych komórek
jajowych, 4 - połączenie komórek jajowych w środowisku laboratoryjnym z plemnikami, 5-zapłodniona komórka
jajowa (zarodek) dzieli się, 6,7 - zostaje z powrotem umieszczona w jamie macicy matki lub innej kobiety
(http://www.krause-schoenberg.deSB2_menschen_nach_mass_12_04.htm.jpg)
Metoda in vitro polega na polega na pozyskaniu od matki (lub innej kobiety)30 jednej lub
więcej dojrzałych komórek jajowych, zamieszczeniu ich w środowisku laboratoryjnym z
nasieniem ojca, oraz poddaniu jedno- lub dwudniowej obserwacji, by stwierdzić czy proces
podziału komórkowego rozpoczął się i czy przebiega prawidłowo. Zapłodniona komórka
jajowa po pierwszych podziałach – nazywana już na tym etapie rozwoju zarodkiem – zostaje z
powrotem umieszczona w ciele matki (lub innej kobiety), we wnętrzu jamy macicy
(Westheimer, 1997, hasło: zapłodnienie pozaustrojowe, s. 445).
30
wyróżnienie „lub innej kobiety” pochodzi od autora pracy i jest celowo dodane ze względu na fakt, że w
przypadku kobiet z zespołem Turnera proces starzenia się jajników ulega znacznej akceleracji i przechodzą one
proces dojrzewania a następnie degeneracji jajników znacznie szybciej niż osoby zdrowe i w momencie
osiągnięcia dorosłości nie są najczęściej w stanie produkować własnych oocytów; jedynie w rzadkich
przypadkach zdarza się jednak, że kilka oocytów przetrwa do momentu, kiedy kobieta osiągnie dojrzałość,
stwarzając możliwość naturalnego zajścia w ciążę
71
W przypadku kobiet z ZT zwykle dochodzi do pozaustrojowego zapłodnienia komórki
jajowej pochodzącej od dawczyni (innej kobiety), a następnie powstała zygota może być
wprowadzona do macicy kobiety z ZT. Niewiele badań prowadzono dotychczas nad
rozwojem ciąży i połogiem po donacji oocytów dla pacjentek z ZT. Według badań izraelskich
około 24-47% kobiet z ZT ma możliwość skorzystania z metody wspomaganego zapłodnienia
(wszczepienie oocytów od dawczyni). Jednocześnie naukowcy podkreślają, że taka ciąża
obarczona jest większym ryzykiem poronienia czy nieprawidłowości płodu (Abir, Fisch,
Nahum, Orvieto, Nitke, Ben Rafael, 2001). Potwierdzają to badania hiszpańskie z lat 20012004, dotyczące 21 pacjentek z ZT, którym wszczepiono oocyty (w liczbie od 1 do 4).
Połowa dzieci przyszła na świat jako wcześniaki, natomiast u 55% zaobserwowano
wewnątrzmaciczne opóźnienie wzrostu. Według Tesch (2000, Amerykańskie Stowarzyzenie
Osób z Zespołem Turnera) przed zabiegiem wszczepienia oocytów kobiecie z zespołem
Turnera niezbędna jest szczegółowa kontrola serca – zanotowano bowiem kilka przypadków
pękniecia aorty podczas ciąży z donacji oocytów u kobiet z ZT. W toku licznych badań
stwierdzono, że pacjentki z ZT osiągają pozytywne wyniki rozwoju ciąży po donacji
oocytów. Zaobserwowano jednak wysoki stopień związanych z ciążą zaburzeń ciśnienia
tętniczego krwi (nadciśnienia), które mogą prowadzić do wcześniactwa lub ograniczeń
wzrostu wewnątrzmacicznego. Mimo, że liczba badanych osób była ograniczona, wyniki
sugerują, iż trzeba w przypadku ciąży u kobiety z ZT zachować szczególną uwagę. Aby
zredukować ryzyko powikłań, powinno się także zmniejszać prawdopodobieństwo
wystąpienia ciąży bliźniaczej (Bodri, Vernaeve, Figueras, Vidal, Guillen, Coll 2006). Także
inne badania wskazują na to, że ryzyko powikłań płodu można zmniejszyć poprzez
wszczepienie tylko jednego embrionu do macicy (taka by uniknąć ciąż bliźniaczych)
(Hovatta, 1999).
Z badań wynika jednak, że istnieje dla kobiet z ZT nadzieja na własne potomstwo.
Liczne najnowsze badania nad możliwością posiadania własnego potomstwa przez kobiety z
ZT zakładają (będącą ciągle w toku badań) możliwość pobrania i zamrożenia oocytów (tzw.
kriopreserwacja) od chorej na ZT jeszcze przed wystąpieniem wczesnej menopauzy (niektóre
spośród badań sugerują, że najlepiej w okresie noworodkowym) i poźniejsze ich
wykorzystanie w metodzie „in vitro” już w dorosłym życiu kobiety, kiedy zdecyduje się ona
na macierzyństwo (Abir, Fisch, Nahum, Orvieto, Nitke, Ben Rafael, 2001; Hovatta, 1999,
Męczekalski, Czyżyk, 2009). Trwają także badania nad transplantacją tkanki jajników u
kobiet z zespołem Turnera (Tesch, 2000). Ostatecznym rozwiązaniem kwestii posiadania
72
potomstwa w wypadku wielu kobiet z ZT pozostaje adopcja (przysposobienie). Adopcja
polega na ustanowieniu w sposób urzędowy prawnej więzi na wzór tej, jaka łączy rodziców z
dziećmi (Andrzejewski, 1999, s.102). Pomiędzy rodzicami a adoptowanym dzieckiem tworzy
się zatem więź prawna identyczna z tą, jaka łączy dziecko z naturalnymi rodzicami. Dziecko
adoptowane przybiera nazwisko przybranych rodziców i prawny status syna lub córki, brata
lub siostry, wnuka lub wnuczki. Instytucja adopcji służy przede wszystkim dziecku (jego
dobru), ale jednocześnie jest sposobem na zaspokojenie naturalnej potrzeby osób dorosłych
posiadania dzieci i opiekowania się nimi (ibidem, s. 103). W przypadku kobiet z ZT adopcja
bywa często jedynym sposobem na zaspokojenie tej potrzeby. Badania amerykańskie z 1982
(Hall, Sybert, Williamson et al.) pokazały, że 60% spośród badanych zamężnych kobiet z ZT
adoptowało dzieci.
1.4.6. Sport i „styl życia” w życiu kobiet z zespołem Turnera
Styl życia (wg WHO) to sposób życia oparty na oddziaływaniu wzajemnych warunków
życia i indywidualnych wzorów zachowania, które zostały określone przez czynniki społecznokulturowe i osobiste cechy charakteru31. Styl życia jest jednym z najważniejszych elementów
warunkujących zdrowie. Aktywność fizyczna stanowi podstawę zdrowego stylu życia. Sport
powinien być niezbędnym elementem życia każdej dziewczyny i kobiety z ZT, dzięki niemu
utrzymuje się nie tylko ogólną sprawność organizmu i odpowiednią masę ciała, ale także
kształtuje i utrwala prawidłową postawę ciała, oraz koryguje, przynajmniej w pewnym
stopniu, wrodzone defekty budowy somatycznej(wady postawy, koślawe łokcie i kolana,
nieprawidłowo zbudowana, „puklerzowata” klatka piersiowa). Zwłaszcza w okresie rozwoju
uczestnictwo we wszelkich formach aktywności ruchowej szczególnie sprzyja pomnażaniu
zdrowia (Żukowska, 2000). Innym składnikiem zdrowego stylu życia jest odpowiednia,
zdrowa dieta, która w przypadku dziewcząt i kobiet z ZT jest ogromnie ważna, gdyż pomaga
zapobiegać otyłości, osteoporozie i cukrzycy. Kobiety z ZT znajdują się w grupie
podwyższonego ryzyka tych chorób. Poprzez odpowiednią dietę, ryzyko ich pojawienia się
może zostać zredukowane (Conway, artykuł dostępny na: www.endocrineonline.com)
Dość częstym problemem dziewcząt z ZT jest nadwaga lub otyłość. Jako grupa,
kobiety z ZT mają zdecydowanie większe predyspozycje do pojawienia się nadwagi, niż
kobiety z populacji ogólnej. Kobietom z ZT jest także o wiele trudniej stracić zbędne
kilogramy, niż kobietom zdrowym. Dzieje się tak dlatego, że dziewczęta i kobiety dotknięte
31
w: Ocena wybranych elementów stylu życia (aktywności fizycznej, samooceny zdrowia) młodzieży
rozpoczynającej studia w akademii wychowania fizycznego, w: Medycyna sportowa nr 138 (01/2003)
73
ZT maja mniejsze dzienne zapotrzebowanie energetyczne, a w konsekwencji – spalają mniej
kalorii. Wynika to z niskiego wzrostu, nie zaś z problemów metabolicznych. Chore na ZT
potrzebują
po
prostu
mniej
kalorii
(Conway,
artykuł
dostępny
na:
www.endocrineonline.com).Według angielskiego endokrynologa, G.Conway’a, utrata 1
kilograma masy ciała wymaga “deficytu” kalorii równego około 6000 kcal. Deficyt ten można
osiągnąć albo poprzez nie dostarczenie organizmowi pewnej puli kalorii (ograniczenie
jedzenia w ogóle lub ograniczenie produktów wysokokalorycznych), albo poprzez wysiłek
fizyczny, skutkujący spalaniem kalorii. Aby zatem stracić 1 kg masy ciała w tygodniu trzeba
każdego dnia mieć deficyt kalorii równy około 1000 kcal. Według Conway’a „problem utraty
kilogramów w przypadku osób z ZT polega na tym, ze niższe kobiety muszą jeść mniej niż
wyższe (te z populacji ogólnej), aby uzyskać “deficyt kalorii” potrzebny do utraty wagi”.
Według badań duńskich (Gravholt, Weis Naeraa, 1997) przeciętny wskaźnik masy ciała BMI (body mass index) kobiet z ZT wynosi około 26,3 z odchyleniem standardowym
równym 5,3. Przeciętna waga kobiet z ZT w tych badaniach oscylowała w granicach 56,3 kg
(+/- 12,8 kg), przy wzroście 146,8 (+/- 6,7 cm), ale nadwagę pogłębiał fakt, że kobiety te w
porównaniu do kobiet z populacji ogólnej miały większą masę tkanki tłuszczowej i
jednocześnie mniejszą masę tkanki mięśniowej. Ilość wody w organizmie była podobna u obu
grup kobiet. Wskaźnik masy ciała (BMI) jest obecnie najpowszechniejszym narzędziem
służącym do diagnozy nadwagi i otyłości. Oblicza się go dzieląc masę ciała (kilogramy) przez
jego wysokość (metry) podniesioną do kwadratu.
klasyfikacja
BMI (kg/m2)
niedowaga
< 18,50
norma
18,50 – 24,99
nadwaga
>25,00
otyłość wstępna
25,00 – 29,99
otyłość klasy I
30,00 – 34,99
otyłość klasy II
35,00 – 39,99
otyłość klasy III
>40,00
Zespół lekarzy z Akademii Medycznej w Warszawie, Śląskiej Akademii Medycznej w
Katowicach oraz Akademii Medycznej w Gdańsku objął badaniami grupę ponad 400 młodych
74
kobiet, z których 176 było dotknięte ZT, natomiast pozostałe stanowiły grupę kontrolną
zdrowych kobiet. Stwierdzono, że kobiety z ZT charakteryzował zdecydowanie wyższy niż w
grupie kontrolnej współczynnik masy ciała (BMI), oraz wyższe wartości stosunku talii do
biodra, tzw. współczynnik WHR, używany do mierzenia otyłości. W toku badań dowiedziono
także, że kobiety z ZT miały wyższy poziom „złego” cholesterolu (LDL), a niższy „dobrego”
cholesterolu (HDL)niż kobiety z grupy kontrolnej32. „Zaburzenia w gospodarce hormonalnej
prowadzą do otyłości. Dlatego jest ona jednym z podstawowych objawów zespołu Turnera. Z
kolei otyłość zawsze, bez względu na pochodzenie, jest czynnikiem ryzyka dla cukrzycy typu 2,
nadciśnienia, zmian miażdżycowych, a nawet niektórych chorób nowotworowych” (ibidem).
Jedna z współautorek badań, dr Małgorzata Kozłowska-Wojciechowska z Katedry
Farmakognozji i Molekularnych Podstaw Fitoterapii Akademii Medycznej w Warszawie,
wyjaśnia, że „zespół Turnera polega na niedoborze własnych hormonów płciowych. A
hormony te, w prawidłowo funkcjonującym organizmie, są najskuteczniejszą ochroną
przeciwko chorobom układu krążenia i powstawaniu otyłości.” (ibidem). Osoby z problemem
nadwagi powinny wprowadzać aktywność fizyczną stopniowo, “powoli”, bez nadmiernego
obciążania organizmu, tak, aby „nie przetrenować się”, co nie znaczy, że powinny być one
zupełnie wykluczane z aktywności fizycznej. Według Conway’a optymalny trening powinien
być prowadzony dwa - trzy razy w tygodniu po 30-60 min, oczywiście należy brać pod uwagę
także indywidualne możliwości osoby. Część ćwiczeń może także wymagać modyfikacji lub
adaptacji do możliwości danej osoby. Niektóre z ćwiczeń jednak muszą zostać wykluczone ze
względu na ryzyko urazów. Ćwiczenia, zwłaszcza w przypadku, gdy chora nie uprawiała
wcześniej żadnego sportu, powinny być wprowadzane stopniowo (http://kidshealth.org/).
Chorym z ZT zaleca się dyscypliny sportowe, które rozwijają sprawność ogólna organizmu,
narażając przy tym w jak najmniejszym stopniu na urazy: spacery, pływanie, jazdę na
rowerze. Potrzeba regularnych ćwiczeń fizycznych jak i zastosowania diety powinny być
przedyskutowane z pacjentką w każdym indywidualnym przypadku ZT (Frias., Davenport
2003).
Anorexia nervosa dotyka około 1% populacji, w tym znacznie częściej dotyczy kobiet
niż mężczyzn (90% - 10%). Publikacje na temat związku ZT i anoreksji są rzadkie. W
literaturze przedmiotu pojawiło się kilkanaście prac dowodzących, że anoreksja pojawia się
częściej u dziewcząt i kobiet z ZT niż tych z populacji ogólnej (Elshkeih et al., 2002, za:
Abraham et al., 1981, Forssman et al. 1970, Dickens et al. 1970, Liston et al..1973, Kron et al.
32
Kobiety z zespołem Turnera są bardziej podatne na inne choroby, [Źródło: PAP-Nauka w Polsce];
http://www.racjonalista.pl/index.php/s,38/d,10/t,10448, dostępne na www dnia 01-02-2007
75
1977, Darby et al. 1981, Hall, Sybert, Williamson et al. 1982, Fieldsend, 1988, Ozeki et al.
1988). Jednocześnie w literaturze pojawiają się prace zaprzeczające tezie o związku między
ZT a pojawieniem się anoreksji (np. Callewaert, Vandereycken, 2007). Lekarze dopatrują się
pewnego związku pomiędzy rozpoczęciem terapii hormonalnej a pojawieniem się anoreksji w
ZT (Muhs, Lieberz,1993), podkreślają, że niepokój towarzyszący terapii hormonalnej jest
wynikiem napięć seksualnych oraz konfrontacji z rolą kobiety (gender) w sytuacji, gdy niski
wzrost i inne deficyty, zwłaszcza te związane z fizyczną atrakcyjnością, oznaczają
„nadwyrężenie” poczucia kobiecości i własnej atrakcyjności. Nicholls i Stanhope (1998)
opisują dwa przypadki anoreksji u dziewcząt z ZT spośród 34-osobowej grupy z ZT.
Pojawienie się anoreksji u obu dziewcząt poprzedzone było długotrwałą terapią estrogenem i
oxandrolonem. Nie zanotowano związku między kariotypem a prawdopodobieństwem
wystąpienia anoreksji. Fieldsend (1988) podkreśla, że przypadki współwystępowania ZT i
anoreksji opisane w literaturze wskazują na wieloczynnikową etiologię anoreksji. Wskazuje
jednocześnie na rolę czynników związanych z tłumieniem seksualności w patogenezie
anoreksji. Opisano pewne przypadki zaburzeń psychicznych u kobiet z ZT (anorexia
nervosa, choroba maniakalno-depresyjna, paranoja, schizofrenia). Zasadniczo nie występują
one jednak częściej niż w populacji ogólnej, poza anoreksją, której (według niektórych
autorów) niewiele zwiększone ryzyko wystąpienia dotyczy osób z ZT (Hall, Sybert,
Williamson et al.1982).
Sport i styl życia mają ogromny wpływ na zdrowie dziewcząt i kobiet z ZT.
Według dr Małgorzaty Kozłowskiej-Wojciechowskiej, jednej z współautorek badań nad
podatnością kobiet z ZT na choroby cywilizacyjne (w tym choroby serca) „kobiety z
zespołem Turnera stanowią grupę podwyższonego ryzyka i są znacznie bardziej zagrożone
chorobami układu sercowo-naczyniowego (chorobą niedokrwienną serca, nadciśnieniem
tętniczym, zmianami miażdżycowymi), co jest spowodowane m.in. poważnymi zaburzeniami w
funkcjonowaniu gruczołów płciowych, powodującymi wydzielanie niedostatecznej ilości
hormonów”33. Regularna aktywność fizyczna wykorzystywana jest w profilaktyce chorób
serca, cukrzycy, oraz innych chorób i problemów medycznych. U około 1/3 osób z ZT
pojawiają się wady układu sercowo-naczyniowego, dlatego niezwykle istotnym jest, aby w
zestawie ćwiczeń przeznaczonych dla pacjentek z ZT znalazły się także ćwiczenia mające na
celu zwiększenie wydolności tego układu. Lekarze podkreślają, iż w przypadku wad serca,
33
w: Kobiety z zespołem Turnera są bardziej podatne na inne choroby, [Źródło: PAP-Nauka w Polsce];
http://www.racjonalista.pl/index.php/s,38/d,10/t,10448, dostępne na www dnia 01-02-2007).
76
wykonywane ćwiczenia nie powinny być zbyt gwałtowne i męczące, a każdy trening
powinien być poprzedzony rozgrzewką, która pozwoli przygotować się sercu do stanu
większej aktywności.
Kobiety z ZT znajdują się także w grupie podwyższonego ryzyka zachorowania na
osteoporozę. Do około 30 r.ż. gęstość kości zwiększa się, a następnie utrzymuje na stałym
poziomie aż do okresu menopauzy, kiedy ulega zmniejszeniu. U osób z ZT proces ten ulega
znacznej akceleracji. Profilaktyka pojawienia się osteoporozy jest zatem niezbędna, a opiera
się głównie na odpowiedniej diecie, aktywności fizycznej i prowadzeniu zdrowego stylu
życia. Dieta powinna być bogata w białko, witaminy (wit.D) i minerały, co zapewni dobry
budulec dla kości. Zbędne jest jednak przyjmowanie zbyt dużej ilości wapnia (np. nadmiernej
ilości preparatów witaminowych), gdyż kość jest w stanie przyswoić tylko pewną określoną
ilość wapnia i nie korzysta z jego nadmiaru (Conway, www.endocrineonline.com). Innym
czynnikiem profilaktycznym w przypadku ryzyka osteoporozy jest zdrowy styl życia. Palenie
tytoniu, czy nadmierne spożywanie alkoholu, kofeiny (kawy), oraz soli, powodują
pogłębianie utraty masy kostnej.
W przypadku kobiet z ZT, najczęściej w wieku dorosłym, może pojawić się także
cukrzyca. Jej powstawaniu sprzyja otyłość i „siedzący” tryb życia. Profilaktyka cukrzycy
polega m.in. na wprowadzeniu zdrowej diety, bogatej w błonnik i ubogiej w tłuszcz i cukier,
oraz na
uprawianiu aktywności fizycznej. Wspomagają one prace insuliny, substancji
regulującej poziom cukru we krwi. Gdy insulina nie spełnia swej funkcji, lub gdy jest jej zbyt
mało, pojawia się cukrzyca. Niektórzy lekarze uważają, że u kobiet z zespołem Turnera
należy farmakologiczne zbijać poziom cukru34. Na podstawie wspominanych już badań
prowadzonych wspólnie przez zespół lekarzy z Akademii Medycznej w Warszawie, Śląskiej
Akademii Medycznej w Katowicach oraz Akademii Medycznej w Gdańsku, stwierdzono, że
badane kobiety z ZT miały znacznie podwyższony poziom glukozy we krwi w stosunku do
grupy kontrolnej. Znajdowały się także w grupie podwyższonego ryzyka pojawienia się
cukrzycy typu II (ibidem).
Kolejnym problemem jest problem wad postawy ciała dotyczący około 31% kobiet z
ZT w Polsce (Jeż, 1999, s.33). Skolioza występuje u około 10% dziewcząt z ZT w wieku
dojrzewania i może być dodatkowym czynnikiem mającym negatywny wpływ na wzrost
(Postellon, artykuł dostępny na: http://www.emedicine.com/ped/topic2330.htm). Duży udział
34
Kobiety z zespołem Turnera są bardziej podatne na inne choroby, Źródło: PAP-Nauka w Polsce], dostępne na
www dnia 01-02-2007, na: http://www.racjonalista.pl/index.php/s,38/d,10/t,10448
77
w powstawaniu wad postawy ma prowadzony styl życia. Wady postawy mogą być częściowo
korygowane przez odpowiednie ćwiczenia fizyczne. Wskazane dla osób z ZT zajęcia
sportowe i gimnastyczne to przede wszystkim zajęcia profilaktyczne i korekcyjne wad
postawy, klatki piersiowej, łopatek, kolan.
Wiele badań dowodzi, że czynne uczestnictwo w aktywności rekreacyjnej
współdeterminuje kształtowanie się wysokiej globalnej samooceny człowieka (Surosz,
Pacholczyk, 2001). Z uwagi na specyfikę wyglądu (niski wzrost, często także otyłość, a w
okresie dojrzewania nie pojawienie się cech płciowych), dziewczynki z ZT niechętnie biorą
udział w zajęciach wychowania fizycznego, a czasem wręcz ich unikają. Także problemy
emocjonalne mogą wpływać negatywnie na stosunek do aktywności fizycznej. Tymczasem
aktywność fizyczna w przypadku dziewcząt i kobiet z ZT nie tylko może polepszyć ich
funkcjonowanie fizyczne (w tym zdrowotne), ale także podwyższyć ich samopoczucie i
samoocenę, co w rezultacie prowadzi do lepszej ich integracji w „zdrowej” populacji (Milde,
Sienkiewicz, Domino, Stupnicki, Skład, 2003). Nie można jednak zapominać o innych, równie
ważnych zaletach aktywnego stylu życia: utrzymywanie prawidłowej wagi ciała, ”zastrzyk”
energii, wzmocnienie organizmu, bardziej atrakcyjny wygląd. Uprawianie sportu może
podnosić samoocenę, redukować napięcie, dostarczać możliwości do interakcji społecznych,
czy wreszcie stanowić doskonałą zabawę (http://kidshealth.org/). Badania dowodzą także, że
wysiłek fizyczny jest czynnikiem przyśpieszającym wydzielanie hormonu wzrostu, zatem
wysiłkiem fizycznym można stymulować ten hormon do „pracy”(Opaszowski, 2002).
Hormon wzrostu (GH) wpływa na szereg procesów w organizmie człowieka, takich jak
wzrost, dojrzewanie, czy starzenie się.
Przygotowując ćwiczenia dla dziewcząt/kobiet z ZT i wdrażając je do uprawiania
sportu, należy jednak pamiętać o podstawowych zaleceniach związanych ze specyfiką ich
zaburzeń i prowadzonej terapii. Leczenie hormonem wzrostu powoduje wzrost kości, ale
trzeba pamiętać, że kości dziewcząt z ZT są krótsze niż dziewcząt zdrowych i są wydłużane
poprzez podawane sztucznego hormonu, zatem nie są tak mocne i odporne na złamania jak
kości ich zdrowych rówieśniczek. Przeciwnie – są bardziej podatne na złamania i urazy
mechaniczne. Dlatego podczas planowania ćwiczeń sportowych dla osoby z ZT (czy to
indywidualnych, czy na lekcji wychowania fizycznego) niewskazane są ćwiczenia zbyt
impulsywne (mogące prowadzić do urazów), ani uprawianie sportu wyczynowo (Prusik,
2002). Badania prowadzone w AWF w Warszawie dowiodły, że dziewczęta z ZT wypadają
gorzej w ćwiczeniach, które angażują mięśnie kończyn dolnych (np. przysiady, skoki),
natomiast wykazują podobne, lub nawet lepsze wyniki w ćwiczeniach angażujących mięśnie
78
górnych części ciała (głównie kończyn górnych, np. podnoszeniu się na rękach). Wyniki te są
z pewnością konsekwencją specyficznej budowy ciała dziewcząt z ZT – bardziej masywnej
(często zatem silniejszej) górnej części ciała w porównaniu do dolnej jego części. Mięśnie
brzucha i kończyn dolnych są znacząco słabsze u dziewcząt z ZT niż w populacji dziewcząt
„zdrowych”. Fakty te stanowią ważne wytyczne dla osób zajmujących się kulturą fizyczną
pacjentów z ZT (np. dla osób konstruujących programy ćwiczeń fizycznych dla tej grupy)
(Milde, Sienkiewicz, Domino, Stupnicki, Skład, 2003).
Formułując zalecenia dotyczące usprawnianiu fizycznego osób z ZT, przede
wszystkim należy podkreślić, że w wielu aspektach dziewczęta z ZT nie ustępują zdrowym, a
ewentualne słabsze wyniki są jedynie skutkiem różnic w rozmiarach ciała; dotyczy to
zwłaszcza prób siłowych i niektórych szybkościowych. Konieczne jest natomiast rozwijanie
ogólnej sprawności i koordynacji ruchowej, aby z jednej strony nie dopuścić do obniżania się
wydolności z wiekiem, a z drugiej - aby poprawić sprawność motoryczną (Stupnicki, 2001).
1.5. Sytuacja psychospołeczna rodziny kobiety z ZT
1.5.1. Sytuacja psychospołeczna rodziców kobiety z ZT
Diagnoza choroby genetycznej u córki jest dla rodziców dziecka z ZT sytuacją
niezwykle trudną. Oznacza ona nieodwracalny defekt, chorobę, której skutki ich dziecko
będzie odczuwać do końca życia. Oznacza także szereg zmian w życiu całej rodziny.
Rozpoznanie ZT zwykle modyfikuje relacje i sposób funkcjonowania rodziny chorego dziecka
(Gracka, Radoszewska, Wiśniewski, 1994). Rodzice często są na taką wiadomość po prostu
nieprzygotowani. Początkowo informacja o diagnozie może zostać przez nich zniekształcona
lub wręcz „odrzucona”, co jest powodowane przeżytym w związku z tą informacją szokiem i
włączeniem typowych dla tej sytuacji mechanizmów obronnych. S.Stengel-Rutkowski i
L.Anderlik z Uniwersytetu w Monachium w Niemczech podkreślają, że choroba genetyczna
dziecka jest dlatego tak wielkim szokiem dla rodziców, gdyż zwykle oczekują oni zdrowego
dziecka, tymczasem dziewczynka z ZT nie jest ani do nich podobna, ani zdrowa. Stan ten
obfituje w uczucia gniewu, cierpienia i złości. Autorki określają go mianem „żałoby”,
akcentując tym samym konieczność rozstania się rodziców z obrazem wymarzonego,
idealnego dziecka (Stengel-Rutkowski, Anderlik, w: Dykcik, Twardowski (red.), 2004).
79
Dopiero po dotarciu do ich świadomości faktu zaburzeń dziecka, rodzice są w stanie przyjąć
rzeczowe informacje na temat choroby, jej skutków i możliwości (Gracka, Radoszewska,
Wiśniewski, 1994).
Pierwszą
reakcją
rodziców
bywa
zwykle
reakcja
poczucia
krzywdy
i
niesprawiedliwości – „dlaczego nas to spotkało”? Rodzice często także obwiniają siebie o
zaistniałą sytuację, szukają wśród siebie „winnego” choroby dziecka. Zdarza się, że
bezskutecznie poszukują „odpowiedzialnego” za chorobę dziecka. Czasem także rodzi się
poczucie winy wobec dziecka „o to, że jest chore” (pomimo ogromnej miłości do niego).
Przystosowanie się do sytuacji jest możliwe tylko wtedy, gdy rodzic „przepracuje” sytuację
trudną. Kluczową rolę w tym procesie odgrywają mechanizmy adaptacyjne. Stopień
znajomości problemu przez specjalistów i czas, w jakim rozpoznają zaburzenie oraz informują
o nim rodziców odgrywa istotna rolę w adaptacji rodziny (Pisula E., 2005, s.13).
Poradzenie sobie z informacją o chorobie oraz ustalenie relacji z chorym dzieckiem
jest pierwszym zasadniczym problemem, jaki napotykają rodzice chorych na ZT (Gracka,
Radoszewska, Wiśniewski, 1994). W badaniach z 2002 roku (Starke, Wikland, Moller),
którymi objęto 44 rodziców (33 matki i 11 ojców) dziewcząt chorych na ZT, próbowano
ustalić typową reakcję rodziców na wiadomość o chorobie córki, a także wyłonić te zmienne,
które ułatwiają rodzicom przyjąć diagnozę i pomagają sobie z nią poradzić. Badania
wykazały, że sposób „przyjęcia” diagnozy ZT zależy w dużym stopniu od tego, jak lekarz ją
przekaże, czy dostarczy odpowiednich, jasnych i rzetelnych informacji na temat ZT. Rodzice,
którym udzielono pobieżnej lub niepełnej informacji na temat ZT, dłużej przeżywali diagnozę
choroby córki, a sam proces okupiony był znacznie większym stresem i poczuciem lęku i
bezradności niż w przypadku rodziców, którym udzielono jasnych i rzetelnych wyjaśnień.
Oczywistym jest, że nawet najdelikatniej przekazana przez lekarza diagnoza negatywna
zawsze tą negatywną diagnozą pozostanie, jednak sposób, w jaki diagnoza zostanie
przekazana rodzicom, ma ogromny wpływ na proces ich adaptacji do nowej sytuacji. Proces
tzw. „modelowej procedury informowania” opisali Cunningham, Morgan i McGucken
(Pisula, 2004, s.44, za: Cunningham, Morgan, McGucken, 1984). Polega on na: jak
najszybszym informowaniu rodziców; przekazywaniu informacji obojgu rodzicom z
uszanowaniem ich uczuć i prywatności (dość częstą praktyka jest przekazywanie diagnozy
tylko jednemu z rodziców – najczęściej matce – dla której sytuacją obciążającą staje się
wówczas nie tylko sama diagnoza zaburzeń rozwoju dziecka, ale także fakt konieczności
przekazania tej diagnozy ojcu dziecka); udzielaniu wyczerpujących informacji ze
wskazaniem możliwości dalszej pomocy (medycznej, psychologicznej, i in.)
80
Rodzice dziecka z ZT oraz z innymi zaburzeniami rozwoju napotykają na swej
drodze wiele problemów natury zarówno somatycznej (zmęczenie fizyczne, problemy
zdrowotne), jak i psychologicznej (stres, przeciążenie psychiczne, wyczerpanie emocjonalne,
osamotnienie, oraz liczne lęki – np. o przyszłość dziecka).M.Gracka, J.Radoszewska i
A.Wiśniewski w toku badań rodziców dziewięciu dziewczynek z ZT wyróżnili dziesięć
zasadniczych problemów, z jakimi muszą zmierzyć się rodzice dziecka chorego na ZT. Są to
problemy wspólne rodzinom dzieci z ZT:
1. Stopień zaakceptowania faktu posiadania dziecka chorego i związanych z tym
trudności.
2. Czy i jak powiedzieć dziecku, że jest chore?
3. Zaakceptowanie sposobu leczenia, a szczególnie:
4. Konieczności zdobywania funduszy na leczenie,
5. Konieczności częstych wizyt u specjalistów,
6. codziennych zastrzyków, gdy dziecko jest leczone hormonem wzrostu.
7. Czy i jak informować środowisko dziecka o jego chorobie? Problem pojawia się w
momencie pójścia dziecka do przedszkola, szkoły i wchodzenia w nowe grupy
rówieśnicze.
8. Obawy dotyczące przyszłości dziecka: - problem bezpłodności córki,
9. Zdobycie odpowiedniego zawodu, adekwatnego do jej możliwości i zdolności,
10. Trudności w znalezieniu partnera.
(M.Gracka , J.Radoszewska, i A.Wiśniewski, 1994)
Typologię postaw rodzicielskich opracowała Maria Ziemska (1980). Wyróżniła ona
postawy prawidłowe i nieprawidłowe (pozytywne i negatywne) rodziców wobec dzieci.
Pomimo, iż Ziemska badała rodziców dzieci zdrowych, typologię tę można doskonale odnieść
także do rodziców dzieci dotkniętych różnego rodzaju zaburzeniami:
Nieprawidłowe postawy rodzicielskie:
Prawidłowe postawy rodzicielskie:
postawa akceptująca
postawa uznawania praw dziecka
postawa współdziałania
postawa odtrącająca
postawa zbyt wymagająca
postawa unikająca
postawa nadmiernie chroniąca
postawa rozumnej swobody
Postawa nadmiernie chroniąca jest często występującą postawą wśród rodziców
dzieci chorych i niepełnosprawnych. W literaturze spotkać można się z pojęciem „prison of
81
protection” (dosłownie „więzienie ochrony”) – rodzice starają się chronić swe dziecko
nadmiernie, ograniczają je, nadmierna ochrona staje się „więzieniem” (E.Pisula, 2005, s. 16,
za: Hinsburg,1995). Dzieci niepełnosprawne lub z zaburzeniami rozwoju, z uwagi na swą
chorobę są zwykle „słabsze” niż ich rówieśnicy, a w przypadku dziewczynek z ZT ta
„słabość” potęgowana jest przez niski wzrost, co sprawia, że dziewczynki z ZT wydają się
jeszcze „mniejsze i słabsze”. Powoduje to często ich infantylizowanie, traktowanie
niewspółmiernie do wieku i stopnia rozwoju – traktowanie jak „wieczne dzieci”.
Infantylizacja dziewczynki może być także spowodowana obawą o jej zdrowie. Z kolei
postawa zbyt wymagająca może wynikać z nieprzyjęcia faktu choroby dziecka przez
rodziców. Tacy rodzice będą w konsekwencji stawiać dziecku zbyt wysokie wymagania
(takie, którym często nie jest ono w stanie sprostać), aby udowodnić samym sobie, że mimo
diagnozy lekarskiej dziecko jest „zdrowe” i rozwija się prawidłowo. Postawa odtrącająca
może natomiast wynikać ze wspominanego już poczucia winy wobec dziecka „o to, że jest
chore”.
E.Pisula wymienia i opisuje następujące strategie radzenia sobie ze stresem wśród
rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju: strategie oparte na konfrontacji, walce;
samoobwinianiu, poszukiwaniu wsparcia, ucieczce, unikaniu, rezygnacji czy wreszcie na
przewartościowaniu (interpretacja stresujących wydarzeń jako pozytywnych (Pisula,
w:Dykcik, Twardowski (red.), 2004). Ciekawej typologii dokonali M.Gracka, J.Radoszewska
i A.Wiśniewski. Badali oni rodziców dziewczynek chorych na ZT i wyróżnili cztery sposoby
(strategie) radzenia sobie (tzw. coping, od ang. to cope – radzić sobie) z chorobą dziecka i
stresem z nią związanym:
Sposoby nieprawidłowe
Zaprzeczanie - negowanie choroby dziecka; stawianie dziecku zbyt dużych wymagań
(dostępnych osobie zdrowej); dziecku brak informacji o chorobie
Kompensacja – pobłażanie dziecku i brak wymagań jest próbą rekompensaty dziecku
choroby; generalizowanie „słabości” dziecka na wszystkie aspekty funkcjonowania
Izolacja – izolowanie dziecka; dziecku brak informacji o chorobie, jest ona „wstydliwą
tajemnicą”;
idealizowanie
dziecka
w
innych
aspektach
(np.
funkcjonowania
intelektualnego)
82
Sposoby prawidłowe
Racjonalizacja – racjonalne podejście do choroby, rodzice znają ograniczenia dziecka, ale
dają mu dużą autonomię; dziecko dostaje informacje o swej chorobie i o leczeniu; leczenie
traktowane jest jako zadanie
E.Pisula (2004, s.49) wymienia także potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami
genetycznymi. Zalicza do nich potrzeby: tzw. potrzebę „przetrwania” (siły i zdrowia
potrzebnych do codziennego radzenia sobie), przynależności i wsparcia (więzi w rodzinie, w
grupach wsparcia), doświadczania radości i rozrywki (kontakty z innymi, powrót do
„normalności” życia), odczuwania własnej wartości i kompetencji jako rodzica,
zapewnienia dziecku przyszłości, potrzeba akceptacji.
W przypadku rodzin dziecka z ZT konieczne jest objęcie opieką psychologiczną nie
tylko dziecka chorego (diagnoza psychologiczna dziecka, porady konsultacyjne dla młodzieży
z ZT), ale także jego rodziców. Różne typy wsparcia psychologicznego dla rodziców dzieci z
zaburzeniami genetycznymi opisują m.in. Pisula (2005), oraz Gracka, Radoszewska i
Wiśniewski (1994):
Wczesna interwencja
Konsultacje i pomoc terapeutyczna
Grupy wsparcia
„Chwila wytchnienia” (respite care)
Kompleksowa opieka nad rodzicami (rodziną)
tuż po diagnozie zaburzenia genetycznego u
dziecka
Pomoc psychologiczna dla rodziców (rodziny)
dziecka z zaburzeniem genetycznym już po
przeformułowaniu sytuacji trudnej i poradzeniu
sobie z diagnozą
Często mają charakter psychoedukacyjny; celem ich
jest rozwój wiedzy uczestników w różnych
aspektach (medycznym, w zakresie uzyskania
pomocy
instytucjonalnej),
oraz
wymiana
doświadczeń i wsparcie ze strony innych rodziców
Czasowe odciążenie rodziców (rodziny) od opieki
nad dzieckiem (poprzez placówki lub osoby); celem
jest regeneracja sił psychofizycznych rodziców
(rodziny)
1.5.2. Sytuacja psychospołeczna rodzeństwa kobiety z ZT
Sytuacja trudna dotyczy nie tylko rodziców dziewczynki z ZT, ale także jej
rodzeństwa. Generalnie rodzeństwo dziecka chorego czy niepełnosprawnego zawsze
znajduje się w trudniejszej sytuacji niż rodzeństwo dziecka pełnosprawnego. Kwestia ta
83
dotyczy również rodzeństwa dziewczynek z ZT, pomimo, iż dziewczynki te zwykle
umysłowo rozwijają się prawidłowo, to w toku ich rozwoju pojawia się szereg problemów,
które dotykają także ich rodzeństwa. W wielu badaniach dotyczących rodzeństwa dzieci
niepełnosprawnych w ogóle, mówi się o tzw. „miłości wstydliwej”: niepełnosprawny brat czy
siostra jest „inny”, a inność zawsze wzbudza ciekawość, a w przypadku dzieci często także
brak zrozumienia, a czasem i akceptacji. Z drugiej strony, mimo swej „inności”, pozostaje
bratem, siostrą, których należy kochać i szanować. Ten swoisty dysonans często bywa
odczuwany przez rodzeństwo dzieci chorych i niepełnosprawnych. Brak akceptacji ze strony
rówieśników jest częstym problemem dzieci posiadających niepełnosprawne rodzeństwo. Brat
czy siostra dziecka niepełnosprawnego są często oceniani przez jego pryzmat. Ta ocena
zwykle bywa negatywna, stąd rodzeństwo dziecka chorego (niepełnosprawnego) bywa
samotne i nie jest atrakcyjnym partnerem w zabawie. W dzieciństwie „inność” dziewczynek z
ZT wynika przede wszystkim z ich znacznie niższego wzrostu, odbiegającego od wzrostu
rówieśników. Ważne jest, by dzieci zdrowe posiadające siostrę z ZT otrzymały jasną, rzetelną
i odpowiednią do swojego wieku informację na temat choroby siostry. Szczera rozmowa na
ten temat uwalnia zdrowe dziecko od lęków i niepokojów związanych z chorobą siostry, dając
przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa: choroba przestaje być „wielką niewiadomą”, a
dziecko zdrowe przestaje zastanawiać się „czy ono tez zachoruje”, „czy siostra umrze” itd.
Innym problemem, który dotyczy pełnosprawnego rodzeństwa jest jego samotność.
Rodzice, zajęci chorym dzieckiem, ciągłymi wyjazdami do specjalistów, postępami terapii,
zbyt mało uwagi poświęcają pełnosprawnemu rodzeństwu, co może nie tylko potęgować w
nim uczucie odrzucenia i osamotnienia, ale także rodzić w nim rywalizację o względy
rodziców, której efektem może być wypracowywanie różnorodnych strategii „odzyskiwania
rodziców dla siebie”. Zazdrość o uwagę rodziców, poczucie odrzucenia, bycia „mniej
kochanym” - to wszystko może rodzić uczucia negatywne wobec chorego rodzeństwa.
Zdrowe rodzeństwo często odczuwa rozmaite lęki i niepokoje, które dotyczą m.in. własnej
pozycji w rodzinie – dzieci te pragną być zauważane także wtedy, gdy są fizycznie w domu
„nieobecne” (np. podczas wypoczynku wakacyjnego). Wreszcie rodzeństwo pełnosprawne
bywa swoistymi „bohaterami rodziny”. „Bohater rodziny” czuje potrzebę poczucia dobrego
spełniania swoich obowiązków, swojej roli w rodzinie, a role te mogą być różne (od np.
wykonywania prac domowych za rodziców, aż po całkowitą organizację życia rodzinnego za
zajętych chorą siostrą rodziców). Często sami rodzice generują taką postawę, na przykład
przeciążając zdrowe dziecko obowiązkami domowymi czy opieka nad chorą siostrą.
84
Warto poruszyć jeszcze jeden problem związany z rodzeństwem dziewczynki chorej
na ZT. Często zdrowe rodzeństwo dziewczynki z ZT (nawet, jeśli jest młodsze od niej),
traktowane jest jako starsze i bardziej samodzielne (chociażby z uwagi na wyższy wzrost, co
przecież nie idzie faktycznie w parze z wiekiem metrykalnym i dojrzałością!), stawia się mu
zatem częstokroć większe wymagania. Ta, opisywana często w literaturze, zamiana ról
(młodsze dziecko sprawne przejmuje rolę dziecka starszego w rodzinie) jest nie tylko
krzywdząca dla obu stron, ale i prowadzi do jawnej infantylizacji dziewczynki z ZT.
1.6. Pomoc kobietom z zespołem Turnera
1.6.1. Terapia kobiet z zespołem Turnera35
Według różnych źródeł ryzyko urodzenia dziecka z wadą genetyczną wynosi od 3 do 5
procent i zwiększa się wraz z wiekiem matki36. Dzięki odpowiednio wczesnym badaniom i
diagnostyce możliwe jest szybkie rozpoznanie zaburzeń rozwoju i ewentualne ich leczenie
jeszcze w życiu płodowym, a zaraz po urodzeniu - wdrożenie specjalistycznej pomocy
medycznej. W przypadku ZT wczesne rozpoznanie i zdiagnozowanie choroby pozwala na
zaplanowanie i zastosowanie optymalnej terapii zarówno hormonem wzrostu jak i hormonami
płciowymi.
Wprowadzony w 2006 roku Program badań prenatalnych NFZ na rok 2007 ma na
celu umożliwienie wczesnego wykrycia wad płodu, ale i określenie, w toku badań, ryzyka
wystąpienia tych wad. Wg rozporządzenia NFZ do skorzystania z programu badań
uprawnione są kobiety ciężarne, które spełniają co najmniej jeden z niżej wymienionych
warunków (aby móc skorzystać z nieodpłatnych badań prenatalnych, wymagane jest
zaświadczenie od lekarza prowadzącego ciążę): wiek matki powyżej 35 lat; wystąpienie w
poprzedniej ciąży aberracji chromosomowej płodu lub dziecka; stwierdzenie wystąpienia
strukturalnych aberracji chromosomowych u ciężarnej lub u ojca dziecka; stwierdzenie
znacznie większego ryzyka urodzenia dziecka dotkniętego chorobą uwarunkowaną
monogenetycznie lub wieloczynnikową; stwierdzenie w czasie ciąży nieprawidłowego
wyniku badania USG i/lub badań biochemicznych wskazujących na zwiększone ryzyko
35
rozdział został skonsultowany z lek. med. Małgorzatą Ławniczak, zajmującą się problematyką zespołu
Turnera, przewodniczącą zarządu Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera
36
Program Badań Prenatalnych, Załącznik nr 5 do zarządzenia Nr 53/2006 Prezesa Narodowego Funduszu
Zdrowia
85
aberracji chromosomowej lub wady płodu. W programie mowa jest o kilku typach badań.
Badania nieinwazyjne, do których zalicza się USG płodu, komputerową ocenę ryzyka
choroby płodu na podstawie testów przesiewowych, oraz badania biochemiczne są
prowadzone technikami nieinwazyjnymi. Badania biochemiczne polegają na oznaczeniu w
surowicy krwi matki związków – markerów, których podwyższony lub obniżony poziom
może sugerować obecność wad genetycznych płodu. Te związki, to osoczowe białko ciążowe
A, wolna gonadotropina kosmówkowa, alfa-fetoproteina, wolny (niezwiązany) estriol, oraz
inhibina A (dokładniejszy opis badań biochemicznych znajduje się w podrozdziale Etiologia
ZT). W Zespole Turnera charakterystyczne jest, iż w surowicy krwi matki dziecka z ZT
występuje zwykle trzy lub czterokrotnie większe stężenie alfa-fetoproteiny, gonadotropiny
kosmówkowej,
inhibiny
(www.turner.org.pl).
A,
Drugim
oraz
krokiem,
nieskonjugowanego
w
przypadku,
(niezwiązanego)
gdy
stwierdzona
estriolu
zostanie
nieprawidłowość płodu podczas badań nieinwazyjnych, są badania inwazyjne, które są
wykonywane tylko za zgodą pacjentki, w przypadku, gdy wcześniejsze badania wymagają
weryfikacji w toku badań bardziej szczegółowych. W diagnostyce prenatalnej stosuje się
kilka rodzajów badań inwazyjnych: biopsja trofoblastu – polega na pobraniu fragmentu
kosmówki, amniopunkcja (amniocenteza) – polega na pobraniu płynu owodniowego,
kordocenteza – polega na pobraniu krwi płodu. Wszystkie te badania przeprowadzane są pod
kontrolą USG, a pobrany materiał poddawany jest badaniom genetycznym.
Wczesna diagnoza ZT pozwala na optymalny moment wprowadzenia terapii
hormonem wzrostu oraz terapii estrogenowej. Najlepiej jeśli diagnoza nastąpi jeszcze w życiu
płodowym – symptomy, które najczęściej prowadza do diagnozy ZT na tym etapie to
zwiększenie wartości przezierności fałdu karkowego37; wodniak torbielowaty;
opuchlizna ciała; oraz wady serca. Zaraz po urodzeniu i w okresie niemowlęctwa
diagnoza następuje głównie ze względu na takie symptomy, jak opuchnięte
dłonie/stopy; wory skórno-mięśniowe w okolicy karku – pozostałość po wodniaku
torbielowatym; dysmorfie twarzy – m.in. nisko osadzone uszy, krótka szyja, „gotyckie”
podniebienie, niska linia włosów, puklerzowa ta klatka piersiowa. W późnym
dzieciństwie lub początkach wieku dojrzewania diagnoza następuje z uwagi na brak
rozwoju płciowego i niski wzrost, zaś w życiu dorosłym – zwykle u kobiet, u których
stygmaty turnerowskie występują z małym nasileniem, lub zupełnie ich brak - z uwagi
37
przezierność fałdu karkowego (ang. nuchal translucency, NT) to parametr oceniany w badaniu USG płodu,
odzwierciedlający obrzęk tkanki podskórnej w okolicy karkowej; zwiększenie wartości NT występuje w
niektórych zespołach spowodowanych aberracjami chromosomalnymi: zespole Downa, zespole Edwardsa, a
zwłaszcza w zespole Turnera.
86
na przedwczesną menopauzę, lub bezpłodność (Davenport, Hooper, Zeger, w: Mazzocco,
Ross, 2007, s.13-16).
Według badań z 1982 roku (Hall, Sybert, Williamson et al., 1982), 1/3 pacjentek z ZT
była diagnozowana w okresie noworodkowym, 1/3 w dzieciństwie i 1/3 w okresie
dojrzewania. Obecnie coraz więcej przypadków jest diagnozowanych już w życiu płodowym.
Przykładem na postęp w dziedzinie diagnozy ZT mogą być badania belgijskie prowadzone na
przestrzeni kilkunastu lat (Massa, Verlinde, De Schepper, Thomas, Bourguignon, Craen, De
Zegher, Francois, Du Caju, Maes, Heinrichs, 2005). W badaniach tych porównano wiek
diagnozy ZT w 1991 oraz w 2003 roku. Średni wiek diagnozy w 1991 roku wyniósł 11,2 lat,
natomiast w 2003 roku już 6,6 lat, przy czym w 1991 roku poniżej 1 roku życia
diagnozowano tylko 15% dziewczynek, natomiast w 2003 roku już 30%.W 1991 najwięcej
dzieci diagnozowano w wieku powyżej 12 lat (45%), zaś w 2003 roku w wieku 1-12 lat
(48%). Stąd wniosek, że nastąpiło znaczące obniżenie wieku diagnozy ZT w stosunku do
wcześniejszej dekady. Wynika ono prawdopodobnie z kilku czynników: wzrostu
świadomości ZT wśród lekarzy, większej dostępności leczenia hormonem wzrostu i rosnącej
powszechności publikacji naukowych na temat ZT. W latach 50-tych i 60-tych do diagnozy
ZT używano chromatyny płciowej (ciałka Barra). Jego obecność w komórkach śluzówki jamy
ustnej decydowała o diagnozie ZT, jednak badanie na tej podstawie obciążone było dużym
błędem pomiarowym, co mogło prowadzić do błędnej diagnozy, dlatego obecnie główną rolę
w diagnozowaniu i klasyfikacji ZT odgrywa analiza genetyczna. Dokładne badania powinny
składać się z trzech kroków38:
1. Badanie kariotypu – analiza DNA - badanie krwi odbywa się dzięki
wyekstraktowaniu DNA z próbki krwi i poddaniu jej badaniom; badanie to jest
często stosowane w szpitalach. Polega na klasyfikacji chromosomów. Jeśli pacjentka
posiada pojedynczy chromosom X we wszystkich lub w części komórek, lub gdy
chromosom X jest strukturalnie zmieniony, możemy stwierdzić ZT.
2. Szczegółowe badania chromosomów za pomocą fluorescencyjnej hybrydyzacji in
situ (Fluorescent In Situ Hybridization, FISH). FISH łączy techniki klasycznej
cytogenetyki z metodami biologii molekularnej (Latos-Bieleńska, tekst dostępny na:
http://www.kgm.amp.edu.pl/).Technikę FISH stosuje się w przypadkach, gdy zawodzi
klasyczna analiza cytogenetyczna, a więc gdy w badaniu kariotypu niemożliwe jest
38
(http://personal.telefonica.terra.es/web/sindromedeturner/eintroduccion.html)
87
ustalenie dokładnego rodzaju bądź miejsca powstania mutacji w genomie.
Zastosowanie
unikalnych
sond
umożliwia
zlokalizowanie
miejsc
pęknięć
chromosomów oraz określenie rodzaju translokacji39.
3. Cytogenetyczne badania molekularne - molekularne badania chromosomu Y w toku
badań techniką PCR (Reakcja łańcuchowa polimerazy, PCR (ang. Polymerase
Chain Reaction) - technika ta pozwala na wykrycie obecności nawet bardzo
niewielkich fragmentów pochodzących z chromosomu Y. Kiedy miniaturowe
fragmenty chromosomów nieznanego pochodzenia zostaną wykryte podczas badania
kariotypu, wskazane jest zastosowanie badań za pomocą techniki PCR w celu
dokładniejszej analizy.
Badania prowadzone w Oddziale Endokrynologii Dziecięcej Szpitala Great Ormond
Street w Londynie dowodzą, że prawidłowy kariotyp komórek krwi nie wyklucza
jednoznacznie diagnozy ZT (Azcona, Bareille, Stanhope, 1999, s.856). Autorzy opisują 4
takie przypadki (11-16 lat), w których pomimo normalnego (prawidłowego) kariotypu
limfocytów krwi, cechy kliniczne wskazywały na ZT. Po badaniu fibroblastów wszystkie
pacjentki zdiagnozowano jako mozaikowe ZT. Dlatego zwłaszcza w przypadku pacjentek z
turnerowskim fenotypem (gdy osoba posiada 2 lub więcej stygmaty turnerowskie) zaleca się
przeprowadzenie dodatkowych badań analizy innej tkanki, głównie fibroblastów skóry
(ibidem, s.856-7). Także Saenger, Albertsson Wikland, Conway, Davenport, Gravholt, Hintz,
Hovatta, Hultcrantz, Landin-Wilhelmsen, Lin, Lippe, Pasquino, Ranke, Rosenfeld oraz
Silberbach (2001) podkreślaja, że u dziewczynek, u których występuje silne podejrzenie ZT, a
u których postnatalne badania krwi obwodowej wykazały kariotyp prawidłowy (46, XX)
powinny być wykonane dodatkowe badania kariotypu DNA pobranego z fibroblastów skóry.
Czasami określa się także kariotyp z tkanki gonad. Często zdarza się, że przy kariotypie
mozaikowym w różnych komórkach ciała występują różne linie komórkowe.
Prostą konsekwencja diagnozy ZT jest zastosowanie odpowiedniego leczenia.
Leczenie ZT jako choroby przewlekłej jest leczeniem długotrwałym. Najwcześniejsza porada
genetyczna powinna obejmować m. in. wywiad lekarski z uwzględnieniem wywiadu
genetycznego, ocenę i interpretację wyników wykonanych badań oraz decyzję, co dalszego
postępowania (Program Badań Prenatalnych, Załącznik nr 5 do zarządzenia Nr 53/2006
Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia). Późniejsza kompleksowa terapia podąża w dwóch
39
http://pl.wikipedia.org/wiki/Fluorescencyjna_hybrydyzacja_in_situ
88
głównych kierunkach, którymi są: poprawa wzrastania (terapia niskorosłości) oraz
wywołanie feminizacji (terapia zaburzeń rozwoju płciowego). Leczenie i opiekę nad osobami
z ZT można podzielić na trzy główne okresy (Weis Naeraa, Nielsen, Gravholt, Kastrup,
1997; Jeż, 1999). Od 0 do 12 lat40 (od urodzenia do początku okresu pokwitania) – w tym
okresie powinna nastąpić diagnoza ZT; od około 2 roku życia (w przypadku szybkiej
diagnozy) terapia skupia się głównie na zapobieganiu niskorosłości poprzez podawanie
hormonu wzrostu. Od 1241 – 18/19 lat (okres pokwitania) – po zakończonej terapii
hormonem wzrostu powinna zostać wprowadzona hormonalna terapia zastępcza, imitująca
normalny przebieg pokwitania; regularne wizyty u ginekologa (w pierwszej fazie tego okresu
leczenia nawet co 3 miesiące) warunkują skuteczność terapii i umożliwiają szybką reakcję w
przypadku potrzeby zmian w leczeniu (np. zwiększenia dawki hormonów). Po 18/19 roku
życia (po okresie pokwitania) – opieka ginekologiczna nad kobietą z ZT nie kończy się w
chwili zakończenia okresu pokwitania. Ze względu na podwyższone ryzyko różnych schorzeń
ginekologicznych, jak i własne dobre samopoczucie psychofizyczne kobiety te powinny być
objęte leczeniem hormonalnym przez całe życie.
Dziewczęta z ZT nieleczone hormonem wzrostu osiągają wzrost zwykle około 20
centymetrów mniejszy niż ich rówieśniczki z populacji ogólnej. Dla sprecyzowania należy
zaznaczyć, że wzrost jest cechą w pewnym stopniu charakterystyczną dla danej grupy
etnicznej (rasy). Osoba, która w swoim otoczeniu etnicznym uważana jest za przeciętnie
wysoką, w porównaniu do przeciętnego wzrostu w innej populacji etnicznej uznana byłaby za
bardzo wysoką; wzrost kobiety uważanej w danej populacji etnicznej za bardzo niski, w
innym otoczeniu etnicznym może nie odbiegać od przeciętego wzrostu kobiet. Stąd oceniając
wzrost końcowy kobiet z ZT należy przyjąć za wymiernik przeciętny wzrost dla danej grupy
etnicznej (Saenger, Albertsson Wikland, Conway, Davenport, Gravholt, Hintz, Hovatta,
Hultcrantz, Landin-Wilhelmsen, Lin, Lippe, Pasquino, Ranke, Rosenfeld, Silberbach, 2001).
W Polskiej populacji przeciętny wzrost kobiety z ZT niepoddanej leczeniu stymulującemu
wzrastanie, wynosi około 142 cm i jest o około 23 cm mniejszy od wzrostu przeciętnej
polskiej kobiety (Wiśniewski, 2005; s.41).
Terapia niskorosłości polega na podawaniu pacjentkom ludzkiego biosyntetycznego
(rekombinowanego) hormonu wzrostu (GH). Po raz pierwszy ludzki ekstrakcyjny hormon
wzrostu zastosowano z powodzeniem w leczeniu ZT w roku 1959. W 1981 roku dzięki
40
w oryginale: od 13 do 14 lat, jednak obecnie (Bondy et al., 2008) uważa się, że optymalnym wiekiem dla
rozpoczęcia terapii hormonami płciowymi jest 12 rok życia
41
ibidem
89
wynalezieniu techniki rekombinacji wyekstraktowano z Eserichia coli biosyntetyczny
hormon wzrostu, który od roku 1983 stosowany jest do dziś (Wiśniewski, 1996; Jeż, 1999).
Hormon wzrostu jest jednym z siedmiu hormonów wydzielanych przez przysadkę
mózgową, niewielki (bo ważący jedynie 0,5-0,8 g) gruczoł dokrewny zlokalizowany
wewnątrz czaszki. Produkowana przez niego, pobudzająca wzrost substancja zwana jest
hormonem wzrostu lub somatotropiną (GH od ang. growth hormone lub STH od ang.
somatotropic hormone) (Zalewska, 1999). Najważniejszą funkcją hormonu wzrostu jest
pobudzanie wzrostu masy i wysokości ciała. Należy podkreślić, że w ZT sekrecja
(wydzielanie) hormonu wzrostu (GH) jest prawidłowa, a jedynie hormon ten nie jest we
właściwy sposób wykorzystywany (Ranke,1999). Niedobór wzrostu w ZT spowodowany jest
„opornością” receptora hormonu wzrostu. Wydzielanie tego hormonu w zdecydowanej
większości przypadków jest bowiem prawidłowe42.Poziomy podstawowe i stymulowane GH
we krwi w większości przypadków nie różnią się w grupie chorych i zdrowych (Jeż, 1999, za:
Rybakowa, 1993). Różnicą, którą zauważono w działaniu hormonu wzrostu w grupach
zdrowych i chorych na ZT jest różna pora maksymalnego wydalania tegoż hormonu w cyklu
dobowym: w populacji kobiet zdrowych jest to godzina 23.07, natomiast w populacji kobiet z
ZT – 4.33 (Jeż, 1999, za: Waśko, Sobieszczyk, Kozak, 1985). Rola hormonu wzrostu w
organizmie człowieka jest ogromna i obejmuje43:
- w okresie wzrastania stymulowanie wzrostu i podziałów komórek, w tym wzrostu chrząstki,
a za pośrednictwem chrząstki przynasadowej (wzrostowej) wzrost kości „na długość”;
- czynny udział w procesie resorpcji i nowotworzeni substancji kostnej, i tym samym
zapewnienie odpowiedniej mineralizacji kości (bone mineral kontent – BMC);
- pośredni udział w utrzymaniu odpowiedniej gęstości tkanki kostnej (bone mineral density –
BMD) za pośrednictwem insulinowego czynnika wzrostu (IGM – I);
- modelowanie przebiegu dojrzewania płciowego, wpływ na gospodarkę lipidową,
węglowodanową, białkową, wodno elektrolitową, układ mięśniowy i krążenia.
Preparaty rekombinowanego, ludzkiego hormonu wzrostu wywierają wszystkie
działania endogennego hormonu, zarówno w zakresie promowania procesów wzrastania, jak
również oddziaływania na procesy metaboliczne zachodzące w organizmie44.
Wczesne rozpoznanie ZT (jeszcze przed okresem pokwitaniowym) daje możliwość
odpowiedniej i optymalnej dla dziewczynki terapii hormonem wzrostu. Hormon wzrostu
42
Załącznik nr 21 do zarządzenia Nr 98/2008/DGL Prezesa NFZ z dnia 27 października 2008 roku „Leczenie
niskorosłych dzieci z Zespołem Turnera (ZT)”
43
Ibidem, s.2-3
44
Ibidem, s.3
90
podaje się codziennie, w postaci podskórnej iniekcji (zaleca się wstrzykiwanie hormonu w
okolice przedramienia, uda, pośladka lub łopatki, co zwiększa szybkość i skuteczność
wchłaniania hormonu), najlepiej po ostatnim posiłku, po którym pacjentka nie powinna już
jeść, zwłaszcza słodyczy (Rymkiewicz-Kluczynska, w: Romer (red.),1993; Prusik, 2002).
Rekomendowana dawka dzienna na początku leczenia powinna wynosić 0.05mg/kg masy
ciała/dzień, jednak należy zdawać sobie sprawę, że terapia GH wymaga zindywidualizowania
i odpowiedniego dostosowania do pacjentki, stąd dawka „startowa” może być modyfikowana
w zależności od efektów terapii, mierzonych w 3-6 miesięcznych interwałach czasowych
(Saenger, Albertsson Wikland, Conway, Davenport, Gravholt, Hintz, Hovatta, Hultcrantz,
Landin-Wilhelmsen, Lin, Lippe, Pasquino, Ranke, Rosenfeld, Silberbach, 2001). Polski
program leczenia dzieci z ZT Narodowego Fundudzu Zdrowia zakłada podawanie hormonu
codzienie wieczorem w dawce 0,33-0,47 mg/kg masy ciała/tydzień. W latach 1986-1990
zespół naukowców japońskich przeprowadził badania na 362 pacjentkach z ZT, z których 115
poddanych zostało terapii przez ponad 6 lat. W badanej grupie rozpoczęto terapię w wieku 518 lat ze średnią 10 lat45. 51 pacjentek otrzymywało dawkę hormonu 0.05mg/kg, a 64 –
dawkę 0.1 mg/kg dziennie. W ciągu pierwszych 4 lat leczenia obie grupy wykazały znaczący
przyrost wzrostu. W ciągu pierwszych 2 lat przyrost wzrostu był zdecydowanie większy w
grupie traktowanej większą dawką hormonu. Końcowy wzrost był jednak podobny i cechował
się niewielką różnicą statystyczną - wyniósł 142.2 +/- 6.5 cm w grupie pacjentek które
otrzymywały dawkę hormonu 0.05mg/kg, i 0.1 - 144.3 +/- 3.9 cm wśród pacjentek, które
otrzymały dawkę 0.1 mg/kg dziennie (Takano, Ogawa, Tanaka, Tachibana, Fujita, Hazuka et
al., 1997).
Terapia GH jest długotrwała (zazwyczaj trwa około ośmiu lat), a podawanie
rekombinowanego ludzkiego hormonu wzrostu może być rozpoczęte już w drugim roku życia
(Jeż,1999). Lekarze nie są zgodni co do wieku w którym należy rozpocząć terapię hormonem.
Główną rolę odgrywa tutaj bardziej wiek kostny pacjentki, niż jej wiek metrykalny. Zwykle
terapię zaczyna się u kilkulatek, choć obecnie coraz więcej lekarzy postuluje rozpoczęcie
terapii już w 2 roku życia dziewczynki (Bondy et al., 2008). Wczesniejsze badania (np.
Hochberg i Zadik (1999, w: Ranke, 1999)) podają, że terapia GH może być rozpoczęta nawet
dopiero po 10 roku życia, co obecnie uważane jest za zdecydowanie za późny wiek. Według
Tesch (2000) terapię hormonem wzrostu powinno się zaaplikować wtedy, gdy wzrost
45
należy zwrócić uwagę, że w przytoczonych badaniach wiek rozpoczęcia terapii GH u badanych dziewcząt dziś
określilibyśmy jako późny; badania prowadzone były w latach 1986-1990, gdy terapie GH stosowano
najwcześniej u kilkuletnich dziewczynek; obecnie uważa się, że optymalnym i dającym najlepsze efekty
wiekiem jej wprowadzenia jest 2 rok życia (o ile oczywiście pozwoli na to odpowiednio wczesna diagnoza).
91
dziewczynki utrztymuje się poniżej 5 percentyla wzrostu w stosunku do wieku. W Polsce
jednym ze wskazań do rozpoczęcia terapii GH jest spadek wzrostu poniżej 3 percentyla w
stosunku do ogółu populacji w danym wieku.
Często w leczeniu stosuje się, jako lek wspomagający terapię, preparat sterydowy o
nazwie oxandrolon, jednak powinien być on podawany nie wcześniej niż po skończeniu przez
pacjentkę 11 roku życia (Rymkiewicz-Kluczynska, 1993). Badania prowadzone przez
Nilssona i współpracowników sugerują, ze optymalnym rozwiązaniem jest podawanie
hormonu wzrostu (bez oxandrolonu) do ok. 9-10 roku życia, a następnie włączenie do
leczenia równocześnie z hormonem wzrostu oxandrolonu (Chlebna-Sokół, artykuł dostępny
na: http://www.osteoforum.org.pl/Turner.html). „Niewielkie dawki oxandrolonu działają
synergistycznie z hormonem wzrostu i pomagają uzyskać lepszy wzrost ostateczny (…) jednak
przy zbyt dużej dawce anaboliku pojawiają się cechy wirylizacji46, a nasady wzrostowe
przedwcześnie zarastają, co może zniweczyć zamierzony efekt leczniczy”(Wikiera, Noczyńska,
s.176). Tesch (2000), przedstawicielka Amerykańskiego Stowarzyszenia Osób z zespołem
Turnera, wymienia, obok oxandrolonu, inny lek wspomagajacy terapię – anabolik o nazwie
halotestin.
Poniższa tabela ukazuje niektóre z dotychczas prowadzonych badań nad leczeniem
pacjentek GH:
Autorzy
Rosenfeld et al. (USA)
Van den Broeck et al.
(Holandia)
Attanasio et al.
(Niemcy)
Massa et al.(Holandia)
Rochiccioli et al.
(Francja)
Nilsson et al. (Szwecja)
ilość
badanych
Wskaźnik
wzrostu
mm/rok
Wzrost końcowy
(cm)
Czas
terapii
(lata)
42
< lub =10
151.7 +/- 5.6 cm
5.2
56
<4
150.7 +/- 4.9 cm
5-6
6
<4
150.9 +/- 4.7 cm
4.4
45
<5
152.3 +/- 5.3 cm
ok.6
117
< 10
147.7 +/- 5.6 cm
4
44
< lub = 10
152.2 +/- 5.9 cm
4.1
46
wirylizacja - wystąpienie u kobiety cech somatycznych męskich w następstwie nadmiaru hormonów o
działaniu androgennym; wirylizm; maskulinizacja (Wielki słownik wyrazów obcych - PWN 2003, 2005 M. Bańko)
92
142.2 +/- 6.5 cm
Takano et al. (Japonia)
115
< lub = 10
(0.05mg/kg/dzień)
144.3 +/- 3.9 cm
ok.6
(0.1 mg/kg/dzień)
(Takano K., Ogawa M., Tanaka T., Tachibana K., Fujita K., Hazuka N., oraz członkowie The Committee for the
Treatment of Turner’s Syndrome, 1997).
Naukowcy zajmujący się problemem niskorosłości prowadzą badania nad metodami
zwiększenia skuteczności terapii hormonem wzrostu. Johnson i wsp. przeprowadzili
długofalowe badania 58 dziewczynek z ZT o średniej wieku około 9 lat. Szczegółowa analiza
wyników pozwoliła stwierdzić, że hormon wzrostu wykazywał taka samą efektywność
działania zarówno u dziewczynek, którym równocześnie podawano niewielkie dawki
etynyloestradiolu (estrogeny), jak i u tych, którym podawano jedynie hormon wzrostu, stąd
wniosek, że stosowanie etynyloestradiolu w małej dawce przed okresem pokwitania nie
zwiększało skuteczności hormonu wzrostu (Johnston et al., 2001). Najnowszy trend w leczeniu
niskorosłości w ZT podąża jednak ku stosowaniu hormonu wzrostu z niewielką dawką
estrogenów, które nie spowolniają tempa wzrostu, a mają dobroczynny wpływ na kościec
(Bondy et al. 2006).
Wciąż trwają badania nad ustaleniem optymalnego czasu prowadzenia terapii
hormonem wzrostu i momentu wprowadzenia następującej po niej terapii estrogenowej.
Romer opisuje badania z 2000 roku (Chernausek, Attie, Cara i wsp.), podjęte w celu
określenia wieku rozpoczęcia terapii estrogenowej u dziewcząt z ZT na ich finalny wzrost
(Romer, 2001): „Ocenie poddano dwie grupy pacjentek leczonych GH; w pierwszej grupie
leczenie estrogenami rozpoczęto w 12 roku życia, a w drugiej - w wieku 15 lat. Wzrost
końcowy w obu grupach porównano ze wzrostem prognozowanym i wzrostem uzyskiwanym
przez pacjentki nieleczone. U dziewcząt, u których leczenie estrogenami rozpoczęto później,
zaobserwowano znamiennie większą poprawę wzrostu końcowego”. Badania udowodniły też,
że proces wzrastania ulega zahamowaniu około 2 lat po rozpoczęciu terapii estrogenowej,
dlatego terapia estrogenowa powinna być wprowadzana przed 15 rokiem życia tylko u tych
dziewcząt, których wzrost jest już zadowalający (Chernausek, Attie, Cara i wsp., 2000).
Natomiast badania prowadzone przez Wiśniewskiego i Romera (Wiśniewski, Romer, 1998)
wykazały, że dziewczęta, którym zaczęto podawać estrogeny w wieku 17 lat lub więcej, nie
osiągnęły wyższego wzrostu końcowego niż dziewczęta, u których terapię estrogenową
rozpoczęto w wieku 15 lat. Stąd wyciągnięto wniosek, że zbyt wczesne wprowadzenie terapii
estrogenowej nie jest korzystne (powoduje hamowanie wzrastania), natomiast jej zbyt późne
93
wprowadzenie nie ma wpływu na uzyskany ostateczny wzrost. Do ciekawych wniosków
doszli naukowcy z Grecji. Przeprowadzili oni badania nad wpływem terapii hormonem
wzrostu na szybkość wzrastania oraz na wzrost końcowy dziewcząt z ZT (Dacou-Voutetakis,
Karavanaki-Karanassiou, Petrou, Georgopoulos, Maniati-Christidi, Mavrou, 1998). Śledzono
te aspekty u 123 dziewczynek (82 leczonych GH i 41 nieleczonych GH) w wieku 9-14 lat.
Obie grupy dziewcząt poddano terapii hormonami płciowymi. Szybkość wzrastania (growth
velocity) w pierwszym roku terapii hormonem wzrostu była przeciętnie o ponad 2 cm większa
niż rok przed jej rozpoczęciem (6.3 cm/rok vs 4.0 cm/rok) i wyższa niż u dziewcząt nie
leczonych GH (4.4 cm/rok). Szybkość wzrostu w drugim i trzecim roku terapii GH była nieco
niższa (około 5.4 i 4.9 cm/rok), ale nadal wyższa niż u dziewcząt nie leczonych GH (4.2
cm/rok i 3.4 cm/rok) (ibidem). Zauważono, że im większy był wiek chronologiczny i wiek
kostny dziewczynki, oraz im później rozpoczęto terapię GH, tym gorsze efekty w postaci
przyrostu wzrostu i jego szybkości notowano. Tym samym wywnioskowano, że szybkość
rośnięcia była odwrotnie proporcjonalna do wieku (zarówno chronologicznego jak i kostnego)
i momentu rozpoczęcia terapii GH. W toku badań stwierdzono także, że końcowy wzrost 35
dziewcząt leczonych GH nie różnił się znacząco od wzrostu 27 dziewcząt nie poddanych
terapii GH (146.1 cm vs 144.0 cm). W niniejszych badaniach naukowcy wysunęli wniosek, iż
terapia GH znacząco przyspiesza szybkość rośnięcia, ale nie zwiększa w stopniu bardzo
znaczącym końcowego wzrostu dziewczynek z ZT (ibidem).
Przez długi okres czasu leczenie hormonem wzrostu w zespole Turnera nie było
refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, co skazywało wiele dziewczynek
dotkniętych ZT na pozostanie niskimi, głównie z uwagi na ogromne koszta zakupu hormonu
wzrostu z własnych funduszy47. Szacuje się, że przed 1999 rokiem tylko około 5%
zdiagnozowanych dziewczynek z ZT było leczonych hormonem. Sytuację chorych na ZT i
ich rodzin zmieniło Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 21 grudnia 1999 r. zmieniające
rozporządzenie
w
sprawie
wykazu
wysokospecjalistycznych
procedur
medycznych
finansowanych z budżetu państwa oraz zasad i trybu udzielania tych świadczeń, które
zagwarantowało dziewczynkom chorym na ZT finansowanie podawania im hormonu wzrostu
z budżetu państwa (przez NFZ). Ówczesne ministerstwo zdrowia umieściło leczenie
hormonem wzrostu w zespole Turnera na liście refundowanych przez państwo
wysokospecjalistycznych
procedur medycznych. Wśród 39 wysokospecjalistycznych
47
Szacuje się, że koszta leczenia jednego pacjenta podczas rocznej kuracji hormonem wzrostu wynoszą 40
tysięcy złotych, nie wliczając kosztów parafarmaceutyków towarzyszących (wg Prusik, 2002).
94
procedur medycznych znalazły się aż trzy dotyczące leczenia niskorosłości, z których pozycja
36 dotyczyła ZT (rozporządzenie weszło w życie z dniem 1 stycznia 2000 r.).
Obecnie leczenie hormonem wzrostu prowadzi się w wyspecjalizowanych ośrodkach
w ramach "Ogólnopolskiego Programu leczenia niedoboru wzrostu dzieci i młodzieży w
następstwie somatotropinowej niedoczynności przysadki, zespołu Turnera i przewlekłej
niewydolności nerek, przez zastosowanie hormonu wzrostu", natomiast jego koszta pokrywa
w Polsce Narodowy Fundusz Zdrowia (za: Ławniczak, http://www.turner.org.pl/). Z uwagi na
liczebność populacji niskorosłych dzieci w Polsce, duże koszta leczenia, a także ewentualne
efekty uboczne, decyzję o wdrożeniu leczenia hormonem podejmuje w każdym przypadku
indywidualnie
Zespół
Koordynacyjny
ds.
Stosowania
Hormonu
Wzrostu
(organ
ogólnokrajowy, złożony ze specjalistów w dziedzinie leczenia GH). Do wdrożenia terapii
niezbędne jest zaakceptowanie przez w/w zespół indywidualnego „Wniosku o przydzielenie
preparatu hormonu wzrostu dla pacjenta z ZT”48.
Na potrzeby programu wyodrębniona została sieć ośrodków referencyjnych
uprawnionych do refundowanego leczenia hormonem wzrostu i zapewniających zarazem
wszystkim leczonym całokształt potrzebnej w zespole Turnera specjalistycznej opieki.
Leczenie hormonem wzrostu odbywa się w 15 ośrodkach referencyjnych w całej Polsce. Tylko
te ośrodki, upoważnione są do leczenia hormonem wzrostu (Szulc P., 2009, s.20), który
dostarczany
jest
do
wszystkich
tych
placówek
medycznych.
Listę
ośrodków
rekomendowanych (uprawnionych) do leczenia hormonem wzrostu przedstawia poniższa
tabela:
Nazwa ośrodka uprawnionego do leczenia hormonem wzrostu
II Klinika Chorób Dzieci AM, Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital
Kliniczny
Klinika Endokrynologii i Chorób Metabolicznych Instytutu Centrum
Zdrowia Matki Polki
Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii, Akademickie
Centrum Kliniczne, Szpital Akademii Medycznej
Miasto
Białystok
Łódź
Gdańsk
Katedra i Klinika Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej,
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 6 SUM Górnośląskie Centrum
Katowice
Zdrowia Dziecka
48
Załącznik nr 21 do zarządzenia Nr 98/2008/DGL Prezesa NFZ z dnia 27 października 2008 roku „Leczenie
niskorosłych dzieci z Zespołem Turnera (ZT)”
95
Oddział Endokrynologiczno-Diabetologiczny, Wojewódzki Specjalistyczny
Szpital Dziecięcy im. Władysława Buszkowskiego
Kielce
Uniwersytecki Szpital Kliniczny, Klinika Endokrynologii Dzieci i
Młodzieży, Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny Collegium
Kraków
Medicum
Klinika Pediatrii Endokrynologii i Neurologii AM, Dziecięcy Szpital
Kliniczny
Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego UM im. K
Marcinkowskiego
Wojewódzka Poradnia Endokrynologiczna dla Dzieci Szpitala
Wojewódzkiego Nr 2
Lublin
Poznań
Rzeszów
Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii Koordynacji Wieku
Rozwojowego, Pomorska Akademia Medyczna im. Prof. T. Sokołowskiego;
Szczecin
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1
Centrum Zdrowia Dziecka, Klinika Chorób Metabolicznych,
Endokrynologii i Diabetologii, Poradnia Endokrynologiczna
Katedra i Klinika Pediatrii i Endokrynologii AM, Samodzielny Publiczny
Dziecięcy Szpital Kliniczny
Katedra i Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego AM
Warszawa
Warszawa
Wrocław
Katedra Pediatrii, Klinika Nefrologii Endokrynologii i Chorób
Metabolicznych Wieku Dziecięcego, Samodzielny Publiczny Szpital
Zabrze
Kliniczny Nr 1
Samodzielny Zespół Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej im. Dzieci
Łomianki
Warszawy w Dziekanowie Leśnym
k.Warszawy
(źródło: Fundacja „Chcę urosnąć”)
Niestety czasem zdarza się, że diagnoza ZT następuje zbyt późno na rozpoczęcie
efektywnej terapii hormonem wzrostu. Po osiągnięciu przez kości (szkielet) dojrzałości
niemożliwa staje się stymulacja wzrostu hormonem wzrostu. Jedyną drogą jest wtedy zabieg
chirurgicznego wydłużania kończyn dolnych. Jest to niestety procedura obciążająca i
długotrwała. Pierwszego takiego zabiegu dokonano w przypadku pacjentki z ZT dopiero w
latach 90tych XX wieku (Jeż, 1999).
Niezwykle istotnym aspektem leczenia dziewcząt i kobiet z ZT jest przekazanie im
pełnej i rzetelnej informacji na temat choroby a także prowadzonej terapii. „Poza opieką
96
medyczną (terapią), pacjentki z ZT muszą być objęte szeroką informacją na temat ich
choroby, przede wszystkim powinny być im udzielone informacje na temat bezpłodności,
zaburzeń wzrostu, a także powinny one zostać objęte wsparciem psychologicznym. Idealną
terapię
stanowi
współpraca
zespołu
medycznego
z
zespołem
psychologiczno
–
pedagogicznym”(Suzigan, Paiva e Silva, Lemos Marini, Baptista, Guerra, Magna, Maciel
Guerra, 2004). To, jak istotny element leczenia stanowi dokładna i rzetelna informacja dla
pacjentki, oraz jej rodziny, ukazały badania portugalskie z 2004 roku (ibidem)49.Wynika z
nich, że tylko 31% badanych od razu zrozumiało diagnozę choroby, aż 1/3 kobiet nie umiała
wyjaśnić etiologii ZT, 44% wierzyło, że istnieje cudowne „lekarstwo” na ZT (niwelujące
wszystkie „złe strony” choroby), a 53% kobiet nadal wierzyło, że urośnie. Zauważono, że
wśród 586 młodych pacjentek z ZT leczonych hormonem wzrostu, uzyskany wzrost nie
wpływał na postrzeganą jakość życia. Jednak kobiety, które miały zbyt wysokie (nierealne)
oczekiwania, co do uzyskania finalnego wzrostu po leczeniu GH, niżej postrzegały swoją
ogólną jakość życia (Carel, Ecosse, Bastie-Sigeac, Cabrol, Tauber, Leger, Nicolino, Brauner,
Coste, Chaussain, 2005).
Wielu lekarzy, a także rodziców, na codzień zmagających się z problemem zespołu
Turnera zadaje sobie pytanie, czy hormon wzrostu jest „bezpieczny” i czy jego stosowanie
nie przynosi skutków ubocznych, zwłaszcza w przypadku małych dzieci. Badania ponad 300
dzieci leczonych hormonem wzrostu (GH) przeprowadzone w Nowej Zelandii w ramach
programu International Growth Study przez zespół specjalistów z różnych krajów dowiodły,
że cukrzyca typu 2 występuje sześciokrotnie częściej u dzieci z zaburzeniami gospodarki
węglowodanowej, które były leczone hormonem wzrostu, niż u dzieci z podobnymi
zaburzeniami, które nie były leczone GH. Cukrzyca typu 2, występująca najczęściej spośród
wszystkich rodzajów cukrzycy (90% wszystkich przypadków zachorowań na cukrzycę),
dotyczy głównie ludzi dorosłych. Może ona prowadzić do licznych powikłań, według
naukowców skraca życie o około 5 lat. Często pozostaje przez długi czas nierozpoznana i
rozwija się w ukryciu. Stwierdzono również stały wpływ GH na gospodarkę węglowodanową
organizmu, tzn. ustalono, że przerwanie podawania GH nie powoduje ustąpienia objawów
cukrzycy typu 2. Nie oznacza to, że hormon wzrostu wpływa na pojawienie się cukrzycy typu
2 w ogóle, ale że leczenie tym hormonem przyspiesza wystąpienie objawów choroby, które w
przypadku braku leczenia GH pojawiłyby się w późniejszym okresie życia (dojrzałym).
Autorzy podkreślają, że niezwykle istotne są zatem badania stężeń glukozy, insuliny, oraz
49
badano 36 kobiet z ZT w wieku 15-25 lat
97
hemoglobiny glikowanej we krwi, które umożliwiłyby jeszcze przed podaniem hormonu
wzrostu zdiagnozować większe ryzyko szybszego ujawnienia się cukrzycy typu 2 (jeszcze w
okresie przedpokwitaniowym). Szczególnie ważne jest okresowe kontrolowanie tych
parametrów u dzieci z wysokim zagrożeniem cukrzycą typu 2, czyli m.in. właśnie u pacjentek z
ZT (Cutfield i in., w:Lancet, 2000).
Natomiast na podstawie badania 29 pacjentów z niedoborem hormonem wzrostu (GH)
stwierdzono, że niedobór GH nie wykazał korelacji z zaburzeniami funkcji umysłowych. Stąd
wysnuto wniosek, że GH nie wywiera wpływu na rozwój obszarów mózgu ani na iloraz
inteligencji (Meyer-Bahlburg, Feinman, MacGillivray Aceto). Nie zauważono także korelacji
pomiędzy podawaniem GH a funkcjonowaniem szkolnym (Siegel, Clopper, Stabler,1998).
Terapię GH zazwyczaj kończy się gdy stwierdzi się zakończenie procesów wzrastania.
Drugim etapem leczenia jest terapia zaburzeń rozwoju płciowego, która opiera się na
hormonalnej terapii zastepczej (HTZ, zwanej także HRT - od angielskiej nazwy Hormonal
Replacement Therapy), wykorzystujacej żeńskie hormony płciowe - estrogeny. Hormony są
to substancje wytwarzane w organizmie przez gruczoły dokrewne (nie mające specjalnych
przewodów doprowadzających hormon do miejsca jego działania, wydzielające go
bezpośrednio do krwi), regulujące czynności narządów wewnętrznych. Pobudzają lub hamują
procesy biochemiczne zachodzące w tkankach. (Zalewska, 1999). Jedną z grup hormonów,
pełniącą niezwykle istotne funkcje w organizmie są hormony płciowe, wydzielane głównie
przez jajniki, korę nadnerczy i łożysko, i jednocześnie będące pod kontrolą gonadotropin
przysadki i neurohormonów podwzgórza. U kobiety są to estrogen i progesteron regulujące
rozwój płciowy, prawidłowy przebieg cyklu miesiączkowego, płodność, oraz prawidłowy
przebieg ciąży (ibidem). Estrogen jest jednym z najważniejszych żeńskich hormonów
płciowych. Wytwarzany jest prawie wyłącznie przez przemianę androgenu w jajnikach i - w
mniejszym stopniu – w tkankach tłuszczowych.(…) Estrogen pełni w organizmie nie tylko
funkcje związane z cyklem menstruacyjnym. Stanowi tez część skoordynowanej w działaniach
grupy hormonów odpowiedzialnych za rozwój i dojrzewanie piersi w okresie pokwitania
(Westheimer, 1997, hasło: estrogen, s.117). Także w trakcie ciąży odgrywa zasadniczą rolę.
Podczas całego życia kobiety estrogen kontroluje zawartość wapnia w kościach. Liczne
badania dowodzą związku między niedoborem estrogenu w organizmie a powstawaniu
osteoporozy (która często dotyka właśnie dziewcząt z ZT).
Termin rozpoczęcia HTZ powinien być dostosowany do wieku kalendarzowego, jak
i kostnego pacjentki, a także uwzględniać długość wcześniejszej terapii hormonem wzrostu.
Rozpoczęcie cyklicznej terapii hormonalnej następuje zatem po zakończeniu terapii
98
hormonem wzrostu i zwykle zbiega się z wiekiem „normalnego” wystepowania pokwitania u
dziewcząt zdrowych, a wiec zaczyna się około 12 roku życia (Bondy et al., 2008). Według
Tesch (2000) terapię hormonami płciowymi zaczyna się natomiast zwykle wtedy, gdy stopień
wzrostu zaczyna spadać do poziomu, kiedy już nie można go zwiększyć. Głównym celem
leczenia jest oddziaływanie progesteronem i naturalnym estrogenem (17-beta-estradiolem) w
celu wywołania zmian hormonalnych normalnego cyklu menstruacyjnego (występującego u
zdrowej kobiety) u pacjentki z ZT (Weis Naeraa, Nielsen, Gravholt, Kastrup, 1997).
Początkowo podaje się pacjentce małą, inicjalną dawkę estrogenów, która stymuluje rozwój
drugorzędowych cech płciowych. Pierwsze efekty pojawiają się w ciagu pierwszych 6-12
miesięcy od momentu rozpoczęcia leczenia, i są to z reguły skok pokwitaniowy, niewielki
rozwój piersi, zwiększenie stężenia estrogenów. W rzadkich przypadkach spontaniczne, pełne
pokwitanie może pojawić się juz w kilka miesięcy po rozpoczęciu leczenia mała dawką
estrogenu (Weis Naeraa, Nielsen, Gravholt, Kastrup, 1997).W następnej fazie leczenia dawkę
hormonów podwaja się. Trzeci okres leczenia, polegający przede wszystkim na wywołaniu
cyklu miesiączkowego, rozpoczyna się, gdy pacjentka osiągnie maksymalny możliwy do
uzyskania wzrost ciała (Jeż, 1999). Terapia estrogenowa powinna być włączona do leczenia
odpowiednio późno (najlepiej w 12 roku życia), gdyż zbyt wczesne jej włączenie w tok
leczenia zmniejsza tempo wzrastania i hamuje możliwość osiągnięcia większego wzrostu
ostatecznego (Chlebna-Sokół, http://www.osteoforum.org.pl/Turner.html).
HTZ zapewnia (w przypadku dziewcząt, u których pokwitanie nie wystąpiło lub
znacznie się opóźnia) wywołanie pokwitania, oraz wykształcenie drugo- i trzeciorzędowych
cech płciowych. Bardzo ważne pod względem psychologicznym jest tutaj pojawienie się
menarche (pierwszego krwawienia miesięcznego), gdyż, łącznie z innymi pojawiającymi się
cechami płciowymi (rozwój piersi, owłosienia łonowego, itd.) ma niezwykle istotny wpływ
na psychiczną równowagę dziewcząt z ZT oraz zachwiane poczucie „bycia kobietą”
pojawiające się w tym okresie choroby. HTZ stosowana jest zatem aby (Weis Naeraa,
Nielsen, Gravholt, Kastrup, 1997):
•
umożliwić pacjentce z ZT normalny (lub jak najbardziej zbliżony do normalnego)
rozwój płciowy, korespondujący z rozwojem psychicznym;
•
zastąpić brak produkowanych przez zdrowe kobiety hormonów (estrogenu i
progesteronu) w organizmie kobiety, co wpływa na: zapobieganie osteoporozie,
zapobieganie chorobom układu krwionośnego i serca, zapobieganie suchości pochwy,
zapobieganie pojawienia się symptomów klimakterium, utrzymanie stałości cech
płciowych właściwych osobnikom płci żeńskiej);
99
•
optymalnie wykorzystać możliwość rozwoju wzrostu (włączając efekt terapii
hormonem wzrostu);
•
zapobiec ryzyku raka macicy;
•
wzmocnić poczucie kobiecości i tożsamości płciowej;
Ross, Roentgen, Kushner Feuillan, i Cutler (2000) przeprowadzili badania nad
wpływem podawania estrogenu na pamięć. Badania polegały na porównaniu poziomu
pamięci słownej i bezsłownej wśród dwóch grup dziewcząt z ZT w wieku od 7 do 9 lat,
poddanych badaniu: pierwszą grupę badanych stanowiły chore na ZT u których zastosowano
terapię estrogenową, druga grupę - chore na ZT u których nie zastosowano terapii (podawano
im placebo). W toku eksperymentu zanotowano lepsze wyniki w testach pamięci słownej i
bezsłownej (badanie m.in. testem inteligencji Wechslera dla dzieci) w pierwszej z badanych
grup. Stąd wniosek, że terapia estrogenowa u dziewcząt z ZT łączy się z ulepszeniem pamięci
słownej i bezsłownej. Jednocześnie zaznaczono, że optymalny wiek pacjentki, dawka i czas
trwania kuracji wymagają dalszych badań. Liczne badania wykazały, ze terapia estrogenowa
wpływa na poprawę pamięci słownej u kobiet. Próbowano zatem wykazać ich wpływ na inne
rodzaje pamięci. W toku prowadzonych badań (Janowsky, Chavez, Orwoll, 2000) nie
znaleziono jednak zależności między podawaniem estrogenów a polepszeniem pamięci
operacyjnej.
Ross, Roeltgen, Feuillan, Kushner i Cutler przeprowadzili badania dotyczące związku
terapii estrogenowej z rozwojem funkcji motorycznych oraz szybkością przetwarzania
bezsłownego. Badania prowadzono jednocześnie na trzech grupach dziewcząt w wieku 10-12
lat (zdrowych i z ZT). Dziewczęta z ZT podzielono na dwie podgrupy – jednej aplikowano
estrogen, drugiej – placebo. Grupę kontrolną stanowiły zdrowe dziewczęta którym podawano
placebo. Dziewczynki otrzymywały estrogen/placebo przez okres 1roku do 7 lat (średnio
przez 4 lata). Głównym osiągnięciem badań było stwierdzenie pozytywnego wpływu terapii
estrogenowej na szybkość przetwarzania bezsłownego, oraz przyspieszenia rozwoju
motorycznego pod wpływem terapii estrogenowej u dziewczynek z ZT.
Obecnie w szeroko pojętym leczeniu ZT stosuje się trzy najważniejsze zasady (Ranke,
1999,s.217):
1. Wiek rozpoczęcia terapii: im szybciej, tym lepiej - późne rozpoczęcie terapii
hormonem wzrostu powoduje znamiennie mniejszy przyrost wzrostu i wynika z faktu,
100
iż dziewczynki, które późno rozpoczęły terapie GH, najwcześniej osiągną wzrost
końcowy.
2. Dawka hormonu wzrostu: im większa, tym lepiej - badania z lat 1996-1999
pokazały, że większe dawki GH powodują większy przyrost wzrostu
3. Wiek rozpoczęcia terapii hormonami płciowymi: im późnej, tym lepiej egzogenne hormony płciowe wpływają hamująco na rozwój wzrostu, powodując
zrastanie się nasad kości, co powoduje szybsze zakończenie wzrastanie, często jeszcze
przed osiągnieciem zadowalającego wzrostu końcowego. Optymalnym wiekiem na
wprowadzenie terapii estrogenowej jest 12 rok życia50.
1.6.2. Instytucje wsparcia
Stowarzyszenie Chorych z Zespołem Turnera powstało w maju 1990 roku z
inicjatywy rodziców i opiekunów dzieci z ZT oraz osób zaangażowanych w ich leczenie –
głównie lekarzy z Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, skupionych
wokół prof. dr hab. med. Tomasza Romera. Od początków swej działalności, Stowarzyszenie
miało na celu skupienie i integrację osób dotkniętych problemem zespołu Turnera, i
działalność informacyjno-edukacyjną, zarówno w środowisku chorych i ich rodzin, jak i
ogółu społeczeństwa, ale także poszukiwanie wsparcia finansowego na zakup hormonu
wzrostu dla swych podopiecznych. Obecnie większą uwagę zwraca się na działalność
integracyjno-edukacyjną, gdyż terapia rekombinowanym hormonem wzrostu jest od 1997
roku finansowana przez NFZ. Wielkopolski oddział Stowarzyszenia powstał na początku
2004 roku: początkowo nieformalnie jako lokalna grupa wsparcia, a od kwietnia 2005 roku
jako Wielkopolski Oddział w Poznaniu. Oddział Wielkopolski usamodzielnił się w lutym
2007 roku, przyjmując nazwę Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera.
Stowarzyszenie jest organizacją zrzeszającą rodziców, opiekunów dzieci i osoby dorosłe
obarczone skutkami zespołu Turnera, oraz inne osoby zainteresowane problematyką tego
zespołu. Strategicznym celem Stowarzyszenia jest doprowadzenie do stworzenia osobom z
zespołem Turnera warunków harmonijnego rozwoju fizycznego i psychospołecznego,
dającego szansę na jakość życia nie różniącą się istotnie od osiąganej przez ludzi zdrowych.
Aby warunki te były spełnione, osoby z ZT potrzebują specjalistycznej opieki medycznej,
50
W oryginale: 13-14 rok życia, jednak obecnie (Bondy et al., 2008) powszechnie przyjętym optymalnym
wiekiem rozpoczęcia HTZ jest 12 r.ż.
101
psychologicznej i pedagogicznej. Stowarzyszenie współdziała z podmiotami profesjonalnie
zajmującymi się problemami zespołu Turnera, m.in. z Zakładem Pedagogiki Specjalnej WSE
i Zakładem Psychopatologii Dziecka WSE Uniwersytetu im.A.Mickiewicza, oraz z Katedrą
Endokrynologii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu a także
Kliniką Endokrynologii i Diabetologii Wieku Wieku Rozwojowego tejże uczelni.
Polskie stowarzyszenia mają odpowiedniki w innych krajach Europy i świata.
Europejskie stowarzyszenia kobiet z zespołem Turnera znajdują się w: Anglii (Turner
Syndrome Support Society [UK]; www.tss.org.uk), Austrii (ÖTSI Österreichische Turner
Syndrom Initiative, www.oetsi.at), Belgii (w Brukseli oraz Turnerkontakt V. Z. W. w
Leefdaal), Czechosłowacji (Czechoslovok Turner Syndrome Group w Pradze), Danii (w
Silkeborgu, oraz Landsforeningen at Turner Kontakt Grupper w Tureby, a także Danish
Turner
Center
przy
Laboratorium
www.aaa.dk/turner/engelsk/INDEX.htm),
Cytogenetycznym
Finlandii
(w
Helsinkach),
w
Risskov;
Francji
(AGAT-
Associations des Groupes Amitié Turner w Paryżu; www.agat-turner.org), Niemczech
(Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.; www.turner-syndrom.de), Islandii (The
Icelandic Turner Syndrome Association w Reykjavíku), Irlandii (Turner Contact Group
Ireland
w
Dublinie;
www.tcgi.ie),
Holandii
(Turner
Contact
Nederland;
http://www.turnercontact.nl), Norwegii (TSS Norway w Oslo), Szkocji (Scottish Turner
Syndrome Society w Clydebank; www.tss.org.uk), Hiszpanii (APAC oraz ADAC (Asociación
para
deficiencias
de
Crecimiento
y
Desarrollo)
w
Sewilli;
www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/index.html), Szwecji (w miejscowościach Kisa,
Partille, oraz Svenska Turner Foreningen w Katrineholm), oraz w Szwajcarii (w Bern,
Selbsthilfegruppe Turner Syndrom Schweiz w Ittigen, oraz Association START, Syndrome de
Turner Amitiés Romandes et Tessinoises w Bernex).
Na świecie stowarzyszenia wsparcia dla kobiet z ZT istnieją w Argentynie
(Asociacion Sindrome de Turner, www.sindromedeturner.org.ar), Australii (Turner Syndrome
Association of Australia Limited oraz Victorian Turner Syndrome Association Inc.), Brazylii
(Grupo Crescendo-Paraná), Kanadzie (Turner Syndrome Society of Canada w Ottawie,
Ontario; http://www.turnersyndrome.ca), Indiach (przy Departamencie Anatomii College’u
Medycznego Św.Jana w Bangalore), Izraelu (Turner Syndrome Society of Israel w
Jeruzalem), Włoszech (GAST w Rzymie), Japonii (Przy Oddziale Endokrynologii Dziecięcej
Generalnego Szpitala w Osako), Korei, Meksyku, Nowej Zelandii (Turner Syndrome
Association of New Zealand w Auckland), Singapurze (The Turner Support Group przy
102
Dziecięcym Centrum Medycznym Narodowego Szpitala Uniwersyteckiego (Departament
Pediatrii)), Płd.Afryce, oraz USA (Turner Syndrome Society of United States).
Stowarzyszenie Kobiet z ZT z USA (Turner Syndrome Society of United States)
podobnie jak jej polskie odpowiedniki jest organizacją charytatywną typu non-profit.
Stowarzyszenie organizuje spotkania edukacyjne i cykliczne imprezy dla swych członkiń,
prowadzi także lokalne telefoniczne linie wsparcia dla kobiet z ZT i ich rodzin. Lokalne grupy
wsparcia działają w stanach Illinois, Iowa, Kentucky, Michigan, Minnesota, Missouri, New
Jersey, Nowy Jork, Karolina Płn. i Płd., Ohio, Waszyngton, Alabama, Arizona, Kalifornia,
Connecticut, Luizjana, Nevada, Pensylwania i Virginia.
Stowarzyszenie Kobiet z ZT z Kanady (Turner Syndrome Society of Canada) jest
organizacją charytatywną typu non-profit. Zostało założone w 1981 roku w Ontario przez
kobietę z ZT, która pragnęła podzielić się doświadczeniem i informacjami na temat swej
choroby z innymi chorymi i ich bliskimi. Główne cele organizacji to udzielanie wsparcia
(bezpośredniego, telefonicznego) chorym z ZT i ich rodzinom, dostarczanie informacji
medycznych wszystkim zainteresowanym problemem ZT, oraz umożliwienie obustronnego
kontaktu chorym z ZT. Stowarzyszenie organizuje coroczne spotkanie członków oraz
doroczną konferencję na temat ZT. Posiada lokalne grupy wsparcia w Vancouver (Kolumbia
Brytyjska), Edmonton (Alberta),Toronto (Ontario), Ottawie (Ontario) i Montrealu (Quebec).
Stowarzyszenie Kobiet z ZT z Australii (Turner Syndrome Association of Australia)
zostało założone przez kobiety z ZT oraz rodziców dziewczynek z tym schorzeniem w 1983
roku. Jest organizacją charytatywną. Zajmuje się głównie udzielaniem wsparcia, oraz
dostarczaniem informacji chorym z zespołem Turnera i ich rodzinom. Konferencje narodowe
na tematy związane z ZT odbywają się pod jej patronatem dwa razy do roku, w różnych
stanach Australii.
Innymi organizacjami działającymi na rzecz m.in. dziewcząt z zespołem Turnera są
fundacje zajmujące się niskorosłością. Pozostałych, obok pacjentek z ZT, podopiecznych tych
fundacji stanowią inne osoby dotknięte problemem niskorosłości. Do takich organizacji
należą m.in. polska Fundacja „Chcę urosnąć” oraz amerykańska Human Growth Fundation.
Fundację „Chcę urosnąć” założyła w 2009 roku matka sześcioletniego chłopca z
niskorosłością spowodowaną niedoborem czynnika IGF-1. Podopiecznych fundacji stanowią
osoby z różną etiologią niskorosłości (chorzy na zespół Pradera-Willego, przewlekłą
niewydolność nerek (PNN), somatotropinową niedoczynność przysadki (SNP), oraz ciężki
pierwotny niedobór IGF-1, a także osoby dotknięte ZT). Trzon instytucji stanowią Rada
103
Fundacji oraz wspomagający ją Komitet Honorowy Fundacji, w skład którego wchodzą
medyczni eksperci w dziedzinie niskorosłości. Cel fundacji to pomoc dzieciom chorym na
niskorosłość a w szczególności: wspieranie finansowe i rzeczowe dzieci wymagających
pomocy medycznej w zakresie podstawowym i specjalistycznym, oraz upowszechnianie w
świadomości społecznej wiedzy o chorobie i potrzebie niesienia pomocy chorym dzieciom i
ich rodzinom (wyciąg ze Statutu Fundacji). Fundacja realizuje swoje cele statutowe poprzez:
świadczenie różnorodnych form pomocy dzieciom z niskorosłością oraz ich rodzinom i
opiekunom, współpracę z instytucjami państwowymi, organizacjami społecznymi i osobami
fizycznymi działającymi w kraju i za granicą w zakresie objętym celami Fundacji,
popularyzowanie i kształtowanie pożądanych postaw społecznych w stosunku do dzieci z
chorobą niskorosłości, pomoc w pozyskiwaniu leków i wyposażenia medycznego, pomoc w
dostępie do procedur diagnostycznych i do ciągłości leczenia oraz do zapewnienia
rehabilitacji, realizowanie i wspomaganie prawidłowych form opieki nad dzieckiem w trakcie
leczenia, w tym również w przypadku chorób towarzyszących, prowadzenie działalności
informacyjnej, edukacyjnej i wydawniczej mającej na celu promocję idei Fundacji,
organizowanie i prowadzenie szkoleń, debat, warsztatów i konferencji związanych z
problematyką
ochrony
zdrowia, w
tym dotyczących
choroby niskorosłości,
oraz
propagowanie działalności Fundacji i współpracę ze środkami masowego przekazu,
inicjowanie, wspomaganie i prowadzenie kampanii społecznych i edukacyjnych (w tym dla
środowisk medycznych), mających na celu poprawę stanu wiedzy na temat praw pacjentów, w
tym dzieci z chorobą niskorosłości (wyciąg ze Statutu Fundacji).
The Human Growth Foundation (HGF) została założona w 1965 roku przez pięć
rodzin z dziećmi z zaburzeniami wzrastania. Dziś fundacja zrzesza około 1000 członków. Od
początku jej istnienia celem fundacji była nie tylko działalność edukacyjno-informacyjna i
udzielanie wsparcia rodzinom dzieci niskorosłych, ale także poszukiwanie wsparcia zarówno
medycznego (badania naukowe) jak i finansowego (finansowanie zakupu hormonu wzrostu).
Obecnie, w dobie rekombinowanego (syntetycznego) hormonu wzrostu, działalność fundacji
rozszerzyła się na wiele zaburzeń, których centralny problem stanowi niskorosłość. I tak,
podopiecznych fundacji stanowią osoby z różną etiologią niskorosłości (dzieci z
wewnątrzmacicznym zaburzeniem wzrostu, chorzy na zespół Pradera-Willego, zespół
Russella-Silvera, zespół Turnera, zespół Noonan, achondroplazję i inne zaburzenia związane
z problemem niskorosłości). Fundacja wspierana jest przez lekarzy pediatrów i
endokrynologów.Działalność fundacji skupia się na działalności edukacyjno-informacyjnej
104
(publikacja materiałów informacyjnych, wspieranie badań dotyczących niskorosłości,
organizowanie programów edukacyjnych dla osób dotkniętych problemem niskorosłości i ich
rodzin) oraz wspieraniu jednostek z problemem niskorosłości i ich rodzin.
Rozdział 2. Funkcjonowanie społeczne kobiet w okresie dorosłości
Dorosłość obejmuje najdłuższy okres życia człowieka, bo aż około 60-80 lat. Można
ją podzielić na trzy etapy: wczesną (mniej więcej od 18/20 do 35 roku życia), średnią (od
30/35 do 60/65 roku życia) i późną dorosłość (po około 60 roku życia) [A. Brzezińska 2002].
W każdym z tych etapów człowiek stawiany jest przed specyficznymi rolami i zadaniami
rozwojowymi. W okresie wczesnej dorosłości człowiek zwykle tworzy rodzinę, rozpoczyna
karierę zawodową i buduje siec swoich stosunków społecznych. Średnia dorosłość to czas
stabilizacji i krystalizacji struktury życia rodzinnego i zawodowego , a także „przesuwanie się
w górę na drabinie społecznej”. To okres „generatywności”, na która wg Eriksona składają
się: zdolność do prokreacji (powoływania do życia nowych istnień), produktywność oraz
twórczość (zdolność do powoływania do życia nowych wytworów i idei). Okres późnej
dorosłości to „jesień życia” – czas wycofania się z pracy zawodowej, stopniowej utraty
przyjaciół, znajomych, czy partnera życiowego (Brzezińska, s.12-14, w: Brzezińska, Appelt,
Wojciechowska, 2002). Generalnie zadania rozwojowe okresu dorosłości można podzielić
zatem na dwie grupy [K. Appelt 2002]: związane z odpowiedzialnością za własny rozwój
(osobisty, zawodowy) oraz związane z odpowiedzialnością za innych (partnera, dzieci, wnuki,
współpracowników itd.). Stąd funkcjonowanie ludzi w okresie dorosłości koncentruje się
przede wszystkich na takich zagadnieniach, jak praca zawodowa (podjęcie i funkcjonowanie
w pracy zawodowej, zmiana pozycji w hierarchii pracy), założenie rodziny i działania na jej
rzecz (znalezienie partnera, budowanie związku z nim, prowadzenie domu, a następnie
wychowanie dzieci, wnuków), oraz
funkcjonowanie i udział w życiu społecznym
(A.Hulewska, s.127-128, w: Appelt, Wojciechowska, 2002).
2.1. Zagadnienia terminologiczne i klasyfikacyjne
2.1.1. Stosunki społeczne a stosunki interpersonalne
Sieć stosunków społecznych danej osoby to zbiór jej stosunków społecznych
(Goodman, 1992, s.97). Zbiór ten zawiera rozmaite typy stosunków społecznych. Zaborowski
105
(1964, s.24) wyróżnia trzy typy stosunków społecznych: stosunki interpersonalne, stosunki
międzygrupowe i stosunki jednostki z grupą. O ile dwa pierwsze typy stosunków społecznych
dotyczą funkcjonowania jednostki w grupie (jako członka większej zbiorowości lub jednostki
w powiązaniu z grupą), stosunki interpersonalne (międzyludzkie) dotyczą najbardziej
bezpośrednich kontaktów w płaszczyźnie człowiek-człowiek. Według Zaborowskiego (1972,
s.13) stosunki międzyludzkie to powtarzające się kontakty między ludźmi umożliwiające
wytworzenie się określonych postaw wzajemnych. Podczas tych wzajemnych interakcji51
powstaje więź między partnerami interakcji.
Więź opiera się na bezpośrednich stycznościach między ludźmi (Sosnowski, 2000,
s.51). Im częściej ludzie są uczestnikami tych bezpośrednich styczności (podmiotami
wzajemnej interakcji), tym ściślejsze więzi mogą się między nimi tworzyć. Sosnowski
wyróżnił trzy rodzaje więzi (s. 51-57):
- więź podstawową (naturalną, genetyczną) – tworzy się ona najbardziej naturalnie spośród
wszystkich więzi, poprzez urodzenie i związki rodzinne;
- więź konwencjonalną (stanowioną) – tworzy się ona w wyniku uczestnictwa w innych niż
rodzina grupach społecznych; cechą charakterystyczną tej więzi są narzucone siłą lub prawem
podziały społeczne;
- więź zrzeszeniową – tworzy się ona w wyniku dobrowolnego zrzeszania się ludzi, których
łączyć może jakieś wspólne zadanie lub cel; cechą charakterystyczną tej więzi jest jej
dobrowolność (np. więzi towarzyskie czy koleżeńskie).
Tworzenie się więzi jest niezbędnym ogniwem w procesie tworzenia relacji
interpersonalnych. Należy podkreślić, że więź podstawowa i więź zrzeszeniowa, jako więzi
tworzące się spontanicznie i dobrowolnie, są najlepszą podstawą do tworzenia silnych i
bliskich relacji międzyludzkich. Więź stanowiona, w pewien sposób „z góry” narzucona
jednostce, może wprawdzie prowadzić do powstania relacji, często jednak skutkuje jedynie
nawiązaniem i utrzymywaniem kontaktów interpersonalnych. Tworzenie więzi jest
podtrzymywaniem kontaktu, wielokrotnością jego przeżywania. Jeżeli ludzie nawiążą ze sobą
kontakt – na którymkolwiek z poziomów – możliwe jest tworzenie relacji i stałych związków
(Rudnicka, 2004, s.49).
51
Interakcja to równoczesna aktywność dwóch lub więcej osób (Newcomb, Turner, Converse, 1965, s.172).
Autorzy podkreślają dwustronne oddziaływanie na siebie osób uczestniczących w interakcji.
106
2.1.2. Typy stosunków interpersonalnych. Kontakt interpersonalny a
relacja interpersonalna
Pierwszym krokiem interakcji międzyludzkiej (interpersonalnej) jest nawiązanie
kontaktu. Potrzeba kontaktu jest jedną z podstawowych i fundamentalnych potrzeb
człowieka. Według „Słownika Psychologii”, kontakt to każda bezpośrednia interakcja
pomiędzy dwiema lub większą liczbą osób (Reber & Reber, 2005, s.332). Według
M.Rudnickiej (2004) kontakt to spotkanie, zetknięcie się z drugim człowiekiem na
określonym obszarze. Generalnie kontakty możemy podzielić na formalne i nieformalne.
- Kontaktem formalnym nazwiemy bezpośrednią interakcję między osobami, ograniczoną
zwykle sztywnymi regułami zachowania się (narzuconymi przez pełnione w owej interakcji
role – np. pracownika, członka jakiejś grupy formalnej); nie zawiera ładunku emocjonalnego,
może być powtarzalny (np. grzecznościowa wymiana zdań z pracownikiem, który siedzi przy
sąsiednim biurku) lub jednorazowy (np. pobranie krwi pacjentowi przez pielęgniarkę).
- Kontaktem nieformalnym nazwiemy bezpośrednią interakcję między osobami,
nacechowaną pewnym (niewielkim) ładunkiem emocjonalnym, nieograniczoną sztywnymi
regułami zachowania się (np. serdeczna pogawędka z współpracownikiem).
W każdej sytuacji nawiązania (podejmowania) kontaktu możemy mówić o inicjatorze
kontaktu, czyli osobie inicjującej kontakt z drugą osobą – partnerem interakcji. Ważną cechą
kontaktu interpersonalnego jest motywacja człowieka do jego nawiązywania. Różny może
być rodzaj motywacji do wchodzenia w kontakty z innymi. Poprzez kontakt z innymi ludzie
przede wszystkim zaspokajają swoje potrzeby społeczne (akceptacji, uznania, bliskości,
wspólnoty, wyrozumiałości, miłości, szacunku, zrozumienia, ciepła, wsparcia, uczciwości i
zaufania, wnoszenia własnego wkładu w bogactwo życia) (Rudnicka, 2004 s.48). Różna może
być także siła motywacji do wchodzenia w kontakty z innymi osobami. Według Diany
Dwyer (2005, s.40), o nasileniu potrzeby kontaktowania się z innymi, oraz nawykach
dotyczących zachowania, przejawiających się postawą „do” lub postawą „od” człowieka
decyduje stosunkowo trwały czynnik, wpływający na częstotliwość, z jaką ludzie kontaktują
się z innymi – jeden z wymiarów osobowości – introwersja/ekstrawersja. Ludzi można
podzielić zatem na introwertyków i ekstrawertyków, którzy, bez względu na doświadczenia
(negatywne lub pozytywne) w kontaktach z innymi, różnią się samym nasileniem potrzeby
kontaktu z drugim człowiekiem (Dwyer, 2005, s.40):
107
- ekstrawertycy – potrzebują dużo kontaktu z innymi; chętnie nawiązują i podtrzymują
kontakty międzyludzkie; są towarzyscy, rozmowni, aktywni, impulsywni, „wyraźni”
emocjonalnie, mają szerokie grono znajomych;
- introwertycy – nie potrzebują dużo kontaktu z innymi; często stronią od kontaktów,
ostrożnie nawiązują i podtrzymują kontakty międzyludzkie; są mało towarzyscy,
zachowujący rezerwę do ludzi, raczej bierni, analizujący, maja raczej wąskie grono
znajomych.
Termin relacja jest pojęciem jakościowo różnym od pojęcia kontakt. W „Słowniku
psychologii” termin relacja rozumiany jest tożsamo ze związkiem. Autorzy wyróżniają przy
tym związek pierwotny oraz związek wtórny (Reber &Reber, 2005, s.939-940):
- związek pierwotny (relationship, primary) – w stosunkach interpersonalnych:
podstawowy, długotrwały związek oparty na silnej więzi emocjonalnej i poczuciu
zaangażowania w druga osobę. Związki pierwotne nie są ścisle określone, obejmuja
różnorodne role, zachowania i sytuacje; nie są na ogół ograniczone przez sztywne reguły
interakcji i osoby wchodzące w taki związek doskonale znają się wzajemnie. Członkowie tych
związków sa trudno zastępowalni przez nowe osoby.
- związek wtórny (relationship, secondary) – w stosunkach interpersonalnych: względnie
krótkotrwały związek między osobami, cechujący się ograniczonymi interakcjami, raczej
klarownymi regułami i jasno zdefiniowanymi rolami społecznymi; rzadko niesie ze sobą
zaangażowanie emocjonalne i członkowie w tym związku są łatwo zastępowalni.
Jak łatwo zauważyć, powyższa definicja związku pierwotnego pokrywa się z wyżej
przytoczonym
rozumieniem
relacji
interpersonalnej:
silna
więź
emocjonalna,
zaangażowanie we wzajemnych interakcjach, a także trudna zastępowalność partnera w tym
interpersonalnym układzie przez inną osobę. Związek wtórny w powyższym ujęciu nosi
natomiast większość cech powtarzalnego kontaktu interpersonalnego. W przypadku relacji
nie mówimy o jej nawiązywaniu (podejmowaniu), lecz o jej tworzeniu, gdyż podstawą
powstania relacji jest już istniejąca pewna więź, która powstaje w wyniku nawiązania
(podjęcia) kontaktu.
Jak wynika z powyższych rozważań, kontakt jest interakcją mniej zażyłą i głęboką
niż relacja, gdyż charakteryzuje się on często przypadkowością, często w ogóle nie zawiera
ładunku emocjonalnego (choć czasem tak, ale nie jest to ładunek duży), poza tym może być to
interakcja jednorazowa. Kontakt możemy mieć np. z innym przechodniem na ulicy (kontakt
wzrokowy), czy z pielęgniarką, która pobiera nam krew (kontakt dotykowy). Kontakt może
być także w pewnym sensie narzucony przez większe struktury w których funkcjonujemy, np.
108
instytucję, do której należymy, lub firmę, w której pracujemy - to ona określa często reguły
kontaktu, jego cel i przebieg. Tymczasem relacja rozumiana jest jako interakcja względnie
stała i powtarzająca się, w dodatku nasycona znacznie większym ładunkiem emocjonalnym
(uczuciowym), pozytywnym, lub negatywnym. Relacje można wyobrazić sobie jako
pojedyncze nitki łączące ludzi ze sobą, powstające na skutek zetknięcia się pól psychicznych i
fizycznych. Relacje są tym silniejsze i bliższe, im więcej zdarza się takich zetknięć
(Rudnicka, 2004, s.49). Możemy sobie wyobrazić, ze np. matkę i dziecko będą łączyły
zwykle bardzo silne relacje (pozytywne, lub negatywne) wskutek ogromnej liczby „zetknięć”
na każdym z poziomów kontaktu (fizycznym, emocjonalnym i mentalnym). Podobnie
rodzeństwo, czy małżonków będą łączyły silne więzi wskutek wielokrotnych i powtarzanych
kontaktów. Zatem takie trwałe i silne związki rodzicielskie, przyjacielskie, czy partnerskie
możemy nazwać relacjami. Natomiast dalszych znajomych czy współpracowników może
łączyć jedynie ograniczona liczba „zetknięć”, często o charakterze bardziej przypadkowym,
lub formalnym, stąd sieć tych wzajemnych kontaktów nie będzie na tyle duża i silna, by
mówić o stworzeniu relacji interpersonalnej. W tym przypadku możemy mówić o kontaktach
interpersonalnych. Zarówno kontakt jak i relacja wymagają co najmniej 2 osób interakcji.
Nie nazwiemy zatem w niniejszym rozumieniu kontaktem interpersonalnym sytuacji, w której
nie zachodzi interakcja pomiędzy dwoma podmiotami interakcji (osobami), np. oglądanie i
słuchanie spikerki, która mówi „do nas” z ekranu.
2.1.3. Przywiązanie i style przywiązania
W „Słowniku Psychologii” (Reber & Reber, 2005, s. 609) znajdziemy następującą
definicję przywiązania: przywiązanie (attachment) to więź emocjonalna między ludźmi; na
ogół uważa się, że ten rodzaj relacji emocjonalnej związany jest z zależnością: ludzie
przywiązują się wzajemnie do siebie w oczekiwaniu emocjonalnej gratyfikacji. Przywiązanie
traktowane jest zatem jako rodzaj relacji interpersonalnej, dotyczy więc więzi silniejszych i
bliższych niż (nawet często powtarzalny) kontakt interpersonalny.
Przywiązanie w związku partnerskim jest relacją, która ma swe źródło w
przywiązaniu niemowlęcia do matki. Od momentu urodzenia do ok. 3 roku życia
przywiązanie do matki jest najsilniejszą relacją, ale potem zaczyna nieco słabnąć, gdyż
dziecko zaczyna nawiązywać relacje także z innymi osobami (ojcem, rodzeństwem, innymi
osobami bliskimi). Badania nad przywiązaniem sugerują, że styl przywiązania zachowuje
109
ciągłość i niezmienność w ciągu życia jednostki52, a więc że w dorosłych związkach
romantycznych ludzie powtarzają wzorzec przywiązania z wczesnego dzieciństwa, jaki
obowiązywał w relacjach z rodzicami (Wojciszke, 2006, s.295). A więc styl przywiązania
przejawiany w dzieciństwie jest jakby prototypem stylu przywiązania w relacjach w życiu
dorosłym - człowiek na bazie najwcześniejszych relacji z matką wykształca prototyp sposobu
przeżywania bliskich relacji, takich jak miłość i intymność, w zyciu dorosłym (KlepackaGryz, 2004, s.115).
Style przywiązania u dzieci badali m.in. Erikson, Bowlby, Ainsworth. Twórcą teorii
przywiązania jest Bowlby (1980). Ainsworth (1977) natomiast, opierając się na teorii
Bowlby’ego, jako pierwsza wyróżniła trzy style przywiązania, które występują u dzieci: styl
bezpieczny, lękowo-ambiwalentny, oraz unikowy (Klepacka-Gryz, 2004). Wojciszke (2006,
s.294, za: Bowlby, 1988) opisuje trzyetapową reakcję małych dzieci na rozłąkę z matką
(opiekunem): pierwszą reakcją jest protest (płacz, aktywne poszukiwanie matki i protest
przeciwko próbom ukojenia podejmowanym przez inne niż matka osoby), po nim następuje
rozpacz (bierna rezygnacja połączona ze smutkiem), a wreszcie następuje negacja
przywiązania (unikanie matki gdy już się pojawi, często też wycofanie z kontaktów
społecznych). Według Ainsworth styl bezpieczny jest najbardziej powszechnym stylem
przywiązania – występuje u około 66% dzieci. Styl ten u dzieci charakteryzuje się zaufaniem
do matki i pewnością tego, że jest dostępna, oraz że udzieli wsparcia i opieki. Rzadziej
występują natomiast styl lękowo-ambiwalentny (19% dzieci), oraz unikowy (21% dzieci).
Styl lekowo – ambiwalentny cechują zachowania typowe dla wcześniej wspomnianej fazy
protestu: dzieci o tym stylu przywiązania nie mają poczucia bezpieczeństwa i stałej
„dostępności” matki, dlatego
- odczuwając silny niepokój przed rozstaniem z matka –
protestują już przy najmniejszej zapowiedzi przyszłej rozłąki z nią. Styl unikowy natomiast
cechują zachowania typowe dla wczesniej wspomnianej fazy negacji przywiązania, a wiec
przede wszystkim wycofywanie się z kontaktów zarówno z rówieśnikami, jak i z dorosłymi
(Wojciszke, 2006).
Stylami przywiązania u ludzi dorosłych zajmowali się Hazan i Shaver. Znaleźli oni
odpowiedniki wczesnodziecięcych stylów przywiązania w odmiennych rodzajach związków
uczuciowych tworzonych przez ludzi dorosłych (Myers, 2003, s.564-565, Klepacka-Gryz,
52
Badania podłużne prowadzone przez Watersa i in. (1995, w: Wojciszke, 2006) dowodzą, że styl przywiązania
badanych 21-latków był u 72% taki sam, jaki stwierdzono u nich, gdy mieli 12 miesięcy; stwierdzono także, że
jeśli w 20-letnim okresie miedzy dwoma badaniami u badanej osoby wystąpiło jakieś ważne wydarzenie
dotyczące więzi z rodzicami – np. rozwód czy przemoc w rodzinie – procent zgodności stylu przywiązania w
obu badaniach był znacznie mniejszy i wyniósł tylko 44%.
110
2004, s.115). Styl bezpieczny charakteryzuje się brakiem problemów w nawiązywaniu
kontaktów z innymi osobami, oraz nawiązywaniem relacji dających radość i zadowolenie.
Osoby , które wykształciły ten styl przywiązania nie obawiają się uzależnienia od partnera,
ani porzucenia, nie wymagają też od niego całkowitej symbiozy. Seks łączy się w ich życiu z
uczuciem i jest jednym z elementów wzmacniających trwałą więź. Styl lękowoambiwalentny cechuje osoby, które wykazują mniejsze zaufanie w relacjach z innymi. Osoby
takie nie do końca ufają partnerowi, bywają często zazdrosne lub zaborcze w stosunku do
niego, co jest czasem przyczyną zerwania związku. Osoby o lękowo-ambiwalentnym stylu
przywiązania obawiają się, że nikt nie pokocha ich „bezwarunkowo”, często kilkakrotnie
zrywają związek z ta samą osobą, by znów do niej wrócić. Styl unikowy charakteryzuje się
obawa przed bliskością, skrytością i brakiem zaufania w relacjach z innymi. Osoby które
wykształciły ten styl przywiązania starają się zbytnio nie angażować w związek z drugą
osobą, zachowując „bezpieczny” dystans, często zrywają związek pod jakimkolwiek
pretekstem. Osoby takie przejawiają większą skłonność do przygodnych kontaktów
seksualnych, podejmowanych z obojętnymi uczuciowo partnerami.
Poniższa tabela przedstawia opisy stylów używane do autoidentyfikacji przez
badanych Hazan i Shavera (1987) oraz charakterystykę osób o danym stylu na podstawie
badań podsumowanych przez Brennan i Shavera (1995) oraz Taylor, Peplau i Searsa (2000)
(Wojciszke, 2006, s.296).
Styl przywiązania
BEZPIECZNY
Charakterystyka stylu
Charakterystyka osób
(samoopis do wyboru)
o danym stylu
Z łatwością zbliżam się do ludzi i nie Największa satysfakcja, stabilność,
sprawia mi kłopotów ani bycie intymność, i skłonność do zwierzania
uzależnionym od innych, ani ich się w bliskich związkach. W stresie
uzależnienie
ode
mnie.
Rzadko zwracanie się do partnera o pomoc ,
martwię się że inni mnie opuszczą, która zostaje udzielona. Ufność w
lub że ktoś za bardzo się do mnie stosunku
zbliży.
do
ludzi
,
bardziej
pozytywne emocje w kontaktach z
płcią
przeciwną.
Opisywanie
własnych rodziców jako troskliwych ,
uczuciowych,
sprawiedliwych,
i
szczęśliwych w małżeństwie.
NERWOWO-
Inni ludzie z oporami zbliżają się do Skłonność do obsesyjnej, krańcowej
AMBIWALENTNY
mnie na tyle, na ile bym chciał. namiętności,
do
miłości
od
Często martwię się , że moja pierwszego wejrzenia, do huśtawki
111
partnerka nie kocha mnie naprawdę i emocjonalnej w bliskim związku i
że
nie
chce
ze
mną
zostać. silnej zazdrości. Kurczowe trzymanie
Chciałbym się całkowicie zlać w się partnera i lęk przed odrzuceniem.
jedno z ukochaną osobą i to czasami Skłonność do poczucia , że nie jest się
odstrasza
ode
mnie
potencjalne należycie docenianym przez partnera
partnerki.
w
związku
(a
współpracowników).
także
Opisywanie
własnych rodziców jako bardziej
inwazyjnych,
wymagających,
i
nieszczęśliwych w małżeństwie.
UNIKAJĄCY
Czuję
się
nieco
skrępowany Emocjonalnie
(UNIKOWY)
bliskością
innych.
Trudno
mi związki,
całkowicie
ludziom
zaufać,
lub upadkami,
z
burzliwe
licznymi
bliskie
wzlotami
poczuciem
i
frustracji,
pozwolić sobie, żeby się od kogoś napięciem i nudą, ze skłonnością do
uzależnić. Staję się nerwowy, gdy zazdrości i unikania intymności. W
ktoś się za bardzo do mnie zbliży. stresie brak zwracania się do partnera
Moje partnerki często domagają się, o pomoc, która nie zostaje udzielona.
abym zwierzał im się bardziej niż Nieufność do ludzi. Skłonność do
mam na to ochotę.
zaprzeczania własnej potrzeby więzi,
do koncentracji na pracy zawodowej.
Skłonność do przelotnych związków
seksualnych. Opisywanie własnych
rodziców
krytycznych,
jako
wymagających,
pozbawionych
troskliwości .
Istnieją różne koncepcje dotyczące stylów przywiązania w życiu dorosłym. Poza
przedstawioną tu koncepcją trzech wymiarów przywiązania istnieją odmienne koncepcje
czterowymiarowe, których zwolennikami są m.in. Bartholomew (1997), Brennan, Clark,
Shaver (1998), czy Fraley (1998) (Plopa, 2008, s.207).
2.2. Funkcjonowanie kobiet w okresie dorosłości w rodzinie pochodzenia
W momencie narodzin człowiek włączany w sieć więzi zwaną „rodziną pochodzenia”
lub „rodziną generacyjną”. Składają się na nią rodzice, dziadkowie i ich krewni (Rembowski,
s.127 w: Ziemska (red.), 1979). Członków rodziny pochodzenia wiąże zatem sieć więzi, w
112
tym więź genetyczna, która jest najczęściej podstawą do stworzenia trzech pozostałych typów
więzi53: więzi strukturalno-przedmiotowej, więzi osobowej i więzi kulturowej. Te trzy typy
więzi rodzinnej obrazuje poniższy wykres (Dyczewski, 2002, s.17):
Rodzina pochodzenia spełnia swe najważniejsze funkcje w okresie dzieciństwa i
dorastania. W okresie dzieciństwa jest
miejscem, gdzie dziecko uczy się niezależności
poprzez nabycie trzech podstawowych kompetencji: lokomocji, manipulacji i komunikacji. W
procesie wychowania rodzice przekazują dziecku normy, wartości i wzory zachowań. W
okresie dorastania to w rodzinie młody człowiek znajduje ostoję, pomimo iż prawdziwym
punktem odniesienia w tym okresie jest dla niego środowisko rówieśnicze. W tym czasie
młody człowiek szuka swego miejsca, swej tożsamości, ideologii życia, a rodzina w tym
okresie pełni rolę wspierającą jego rozwój. Rodzina pochodzenia, a przede wszystkim jakość
relacji z ojcem i matką, ma także wpływ na wybór partnera życiowego przez swego dorosłego
już członka. To tu jednostka doświadcza szczęśliwego lub nieudanego związku swoich
rodziców, kształtuje swoje poglądy na temat mężczyzn i kobiet, oczekiwania co do ich
zachowań jako żon czy mężów (Plopa, 2008, s.166).
Przechodzenie od wieku młodzieńczego do wczesnej dorosłości wiąże się z tzw.
procesem indywiduacji. Pomimo, iż proces ten trwa w zasadzie przez całe życie, to wlasnie w
tym okresie ma największe znaczenie dla dorosłego funkcjonowania jednostki. Symbiotyczna
więź, która charakteryzuje relacje rodzic-dziecko w okresie niemowlęcym, rozwija się w
53
W przypadku przysposobienia (adopcji) dziecka więź genetyczna z oczywistych przyczyn nie występuje,
występują natomiast wyróżnione przez Dyczewskiego (2002, s.17) trzy rodzaje więzi rodzinnej;
113
kierunku zaleznej, symetrycznej relacji między rodzicem a dzieckiem w czasie dzieciństwa, po
której następuje bardziej niezalezna i dojrzała relacja w czasie dojrzewania i wczesnej
dorosłości (Plopa, 2008, s. 162, za: Anderson, Sabatelli, 1990).
W procesie indywiduacji, podczas wciąż trwającego emocjonalnego związku z
rodzicami (i innymi znaczącymi dorosłymi), młody człowiek próbuje przedefiniować swe
relacje z nimi, nadając im więcej równości i niezależności (Plopa, 2008). Indywiduacja
umożliwia zatem jednostce spostrzeganie siebie jako jednostki autonomicznej, pomimo
funkcjonowania w dalszym ciągu w określonym kontekście relacyjnym (rodzinnym,
społecznym, kulturalnym) (ibidem, s.161). Odpowiednie oddzielenie od pierwotnej rodziny
umożliwia młodemu dorosłemu ćwiczenie kontroli nad swoim życiem i branie osobistej
odpowiedzialności za skutki swoich decyzji i zachowań (Plopa, 2008, s.161, za: Williamsom,
1981), a także umozliwia młodemu dorosłemu radzenie sobie z wymaganiami „dorosłych” ról
i obowiązków. W rodzinie, w której panują poprawne, „zdrowe” relacje miedzy rodzicami a
dziećmi, proces indywiduacji przebiega bez zakłóceń. Jednak gdy rodzice skłonni są do
nadmiernej kontroli swych dzieci, nadmiernego wymagania, nadmiernej ochrony, gdy
autonomia dzieci jest ograniczana we wcześniejszych stadiach rozwoju, a także gdy
emocjonalna zależność dziecko-rodzic jest zbyt silna (np. nadmierne ochrananie i kontrola
dziecka), lub gdy jej brak, jako osoby dorosłe mogą mieć one trudności w indywiduacji i
budowaniu własnej tożsamości, w opanowywaniu pewnych zadań rozwojowych. Plopa (2008,
s.171) wyróżnił sześć wymiarów opisujących relacje między rodzicem a dzieckiem z
perspektywy dorosłego dziecka (skrócone opisy wymiarów za Plopą, 2008, s.171-174):
Akceptacja – gdy rodzic bezwarunkowo akceptował dziecko jako osobę, a przebywanie w
jego bliskości jest oceniane przez dziecko jako przyjemne, bezpieczne, dające poczucie
wsparcia; rodzic był wrażliwy na potrzeby, problemy i aspiracje dziecka; w miare dorastania
rodzic nie zmieniał swojego nastawienia emocjonalnego do dorastającego dziecka,
przechodząc stopniowo na relację wzajemności w róznych interakcjach.
Odrzucenie – gdy dorosłe dziecko ma odczucie, że nie było akceptowane przez rodzica;
rodzic nie stwarzał okazji do zbliżenia emocjonalnego, otwarcia się, nie wykazywał
wrażliwości na problemy, potrzeby, aspiracje dziecka; próby emocjonalnego zbliżenia do
rodzica były przyjmowane przez niego niechętnie, dziecko czuło dystans emocjonalny od
rodzica; relacje z rodzicem były bardziej instrumentalne niż podmiotowe.
114
Postawa nadmiernie wymagająca – gdy rodzic wymagał bezwzgledengo posłuszeństwa od
dziecka, blokował jego dążenie do samodzielności poprzez zakazy i nakazy, kary, nie licząc
się z odczuciami dziecka; w okresie adolescencji rodzic nie dawał dziecku możliwości
współdecydowania o sobie, blokował wszelkie dyskusje, nie tolerował sprzeciwu, akceptował
tylko te działania, aspiracje i plany dziecka, które były zgodne z jego poglądami; brak
spodziewanych osiągnięć ze strony dziecka skutkował z krytyką i karaniem.
Postawa autonomii – gdy rodzic rozumiał wzrastająca wraz z wiekiem potrzebę autonomii
dziecka, pozwalał na uczenie się samodzielnego rozwiązywania różnych problemów,
samodzielne podejmowanie decyzji zgodnie z osiągniętym poziomem rozwoju, wykazując w
tym zakresie racjonalną tolerancję na popełniane błędy; potrafił dostrzec i szanować rodzącą
się z czasem potzrebe prywatności, posiadania tajemnic, współdecydowania o swoich
sprawach;, w sytuacjach konfliktowych nie narzucał swego zdania, był otwarty na udzielanie
rady i wsparcia.
Postawa niekonsekwentna – gdy rodzic był osobą zmienną, nastrojową, nerwową,
niekonsekwentną w wyrazaniu swoich opinni, uczuć, podejmowaniu decyzji; „wewnętrzny”
stan rodzica łatwo przenosił się na stosunek do dziecka; postawa akceptująca często splatała
się z nerwowością, karaniem, co powodowało „zamykanie się” dzicka i nieufność,opór przed
zwierzaniem się rodzicowi, który akurat był dobrym nastroju i ujawniał otwarcie na takie
zachowania.
Postawa nadmiernie ochraniająca – gdy rodzic nadmiernie ingerował w osobiste sprawy
dzicka, chciał wszystko wiedzieć, co wynikało z nadmiernej troski o dziecko i przekonania,
że bez takiej opieki nie poradzi sobie samo; tym samym rodzic nie potrafił uświadomic sobie
faktu potrzeby doświadczania autonomii przez dzieco w miarę jego wzrastania,
przeszkadzając w budowaniu jego własnej tożsamości; rodzic zazwyczaj nie uświadamiał
sobie faktu, że że jego nadmierne ingerowanie w życie dziecka jest źródłem odsuwania się
dziecka od niego i zamykania się w sobie.
Okres dorosłości zasadniczo różni się od tych wcześniejszych etapów. „To okres
uniezależnienia się materialnego i emocjonalnego. Dotąd człowiek był w relacjach osobą na
niższej pozycji. To nim się opiekowano, jego kształcono, wychowywano, wspierano. Teraz to
on jest „głową rodziny” (prokreacji), opiekunem, on udziela wsparcia, on tworzy kontekst
115
sprzyjający lub nie rozwojowi osób z nim powiązanych” (Brzezińska, s. 15, w: Brzezińska,
Appelt, Wojciechowska, 2002). W odniesieniu do rodziny zadania te spełnia nie tylko wobec
członków założonej przez siebie rodziny prokreacji (swoich dzieci czy partnera życiowego),
ale także wobec członków swej rodziny pochodzenia, zwłaszcza starzejących się rodziców.
Poczynając
od
okresu
wczesnej
dorosłości,
rodzina
pochodzenia
ustępuje
priorytetowego miejsca rodzinie prokreacji. Rodzina prokreacji staje się główną komórką, w
której funkcjonuje człowiek dorosły. Zwykle utrzymywane są bliskie więzi z najbliższą
rodziną pochodzenia (rodzice, rodzeństwo), jednak codzienne życie zaczyna toczyć się wokół
rodziny prokreacji (parter życiowy, dzieci). Należy jednak podkreślić, że to właśnie
funkcjonowanie rodziny pochodzenia, wychowanie w tej rodzinie, uczenie się w niej
pewnych wzorców zachowań i ról społecznych (np. żony, matki), ma przemożny wpływ na
relacje panujące w rodzinie prokreacji.
2.3. Funkcjonowanie kobiet w okresie dorosłości w rodzinie prokreacji
Rodzina prokreacji to rodzina którą człowiek zakłada, tworzy poprzez zawarcie
związku małżeńskiego i narodziny dzieci (Rembowski, w: Ziemska (red.), 1979).
W koncepcjach psychologicznych założenie rodziny ujmuje się jako jedno z głównych
zadań rozwojowych okresu dorosłości. Według koncepcji Roberta Havighursta życie można
podzielić na sześć etapów od niemowlęctwa po późną dojrzałość. Czwarte stadium - stadium
adolescencji jest w pewnym sensie okresem przygotowań do małżeństwa i życia w rodzinie.
Kolejne stadium - stadium wczesnej dorosłości, to okres podejmowania ról, do których
przygotowywał się człowiek na wcześniejszych etapach swojego życia. W tym okresie
jednostka wybiera małżonka, uczy się współżycia z nim, zakłada własną rodzinę, wychowuje
dzieci. Według psychospołecznej koncepcji rozwoju Erika Eriksona człowiek w ciągu
swego życia przechodzi przez osiem stadiów rozwojowych, z których na każdym musi przejść
przez pewne zadania psychospołeczne. W stadium intymności (wczesna dorosłość) (lata 1925) jednostka odnajduje własne miejsce w systemie relacji społecznych. Jednym z głównych
zadań tego okresu jest wybór partnera życiowego. Naturalna w tym stadium potrzeba
intymności i miłości realizowana jest w związku z drugą osobą, w partnerstwie seksualnym,
prokreacji. Miłość, partnerstwo i naturalna ich konsekwencja – założenie rodziny i życie
rodzinne są zatem jednym z najważniejszych zagadnień wokół których koncentruje się życie
osoby dorosłej.
116
Uczucie miłości, jako podstawa związku partnerskiego, przez długi czas nie było
poddane rzetelnym badaniom naukowym. Dopiero w ostatnim dziesięcioleciu badacze zaczęli
głębiej badać uczucie miłości (Zaborowski, 2001). Jednym z najważniejszych osiągnięć w
badaniach nad miłością jest trójskładnikowa teoria miłości (1985) Roberta Sternberga.
Opierając się na założeniu, że miłość
zawiera w sobie trzy różne jakościowo wymiary
(składniki), Sternberg wyróżnił (Myers, 2003, s.555-557; Dwyer, 2005, s.33-35):
- intymność (składnik emocjonalny) – składnik miłości oparty na bliskości emocjonalnej i
dzieleniu się; wzajemnym zrozumieniu, wspieraniu w związku; zapewnia ciepło w związku;
- namiętność (składnik motywacyjny) – składnik miłości oparty na pożądaniu seksualnym i
stanie zakochania; ale także na potrzebie poczucia własnej wartości i afiliacji54; oraz
- zaangażowanie/decyzja (składnik poznawczy) - składnik miłości oparty na świadomej
decyzji odnośnie pozostawania w związku; podjęciu decyzji, że kogoś się kocha i trwałym
zaangażowaniu w utrzymanie tej miłości.
Różne kombinacje tych trzech składników tworzą siedem rodzajów (”odmian”)
miłości (Dwyer, 2005, s. 36-37): lubienie, zakochanie, miłość pusta, miłość romantyczna,
miłość przyjacielska, miłość fatalna, miłość kompletna:
lubienie – składniki: intymność – charakterystyczny dla przyjaźni rodzaj miłości, w którym
występuje bliskość i ciepło, brak zaś namiętności i długoterminowego zaangażowania;
zakochanie – składniki: namiętność– charakterystyczne dla „miłości od pierwszego
wejrzenia”, w tym rodzaju miłości występuje wysoki poziom pobudzenia fizycznego
(pożądanie) i psychicznego („zakochanie”), brak jednak prawdziwej bliskości i ciepła, a
zaangażowanie zwykle jest krótkotrwałe i kończy się wraz ze skonsumowaniem związku;
miłość pusta – składniki: zaangażowanie/decyzja – charakterystyczny rodzaj miłości dla
długotrwałego związku w stanie stagnacji, brak w takim związku bliskości i ciepła, a
partnerzy zatracili wzajemne zaangażowanie emocjonalne i namiętność, pozostając w
związku z przyzwyczajenia, lęku przed zmianą, czy „dla dobra dzieci”;
miłość romantyczna – składniki: intymność, namiętność – rodzaj miłości oparty na
atrakcyjności fizycznej, pożądaniu oraz na atrakcyjności emocjonalnej i wzajemnej bliskości;
brak w tym rodzaju miłości długoterminowego zaangażowania;
miłość przyjacielska – składniki: intymność, zaangażowanie/decyzja – rodzaj miłości
charakterystyczny dla długoletnich par (małżeństw), w których wygasło poczucie wzajemnej
atrakcyjności fizycznej (a więc pożądanie i namiętność), natomiast pozostaje bliskość, ciepło i
54
afiliacja to podstawowa potrzeba obecności innych ludzi, za: Dwyer, 2005, s. 20
117
wzajemne zaangażowanie w związek; charakterystyczny także dla długotrwałych przyjaźni,
którym towarzyszy duże zaangażowanie;
miłość fatalna – składniki: namiętność, zaangażowanie/decyzja – rodzaj miłości typowy
dla burzliwych i krótkotrwałych romansów; główną cechą takiego związku jest wzajemne,
silne pożądanie partnerów, natomiast zaangażowanie opiera się właściwie tylko na
namiętności; w takim związku nie ma dość czasu na pojawienie się intymności (bliskości,
wsparcia, ciepła); stąd związek zwykle szybko się kończy;
miłość kompletna – składniki: intymność, namiętność, zaangażowanie/ decyzja – idealny
rodzaj miłości, „miłość spełniona”, zawierająca wszystkie trzy składniki miłości; takiej
miłości ludzie poszukują w związkach, które najwięcej dla nich znaczą.
Czasem do tych siedmiu rodzajów miłości dodawany jest jeszcze jeden typ – brak
miłości – gdy żaden ze składników miłości nie występuje w związku (Klepacka-Gryz, 2004,
s.126).
Sternberg zauważył, wiązek miłosny przechodzi przez pewne fazy, w zależności od
tego, które składniki aktualnie w nim występują i jakie jest ich nasilenie. „Pierwszą faza
miłości jest zakochanie, bowiem namiętność jako składnik najszybciej przybierający na sile
pojawia się początkowo jako dominująca i jedyna cecha całego uczucia” (Wojciszke, 2006 s.
300). Niestety jest to także najmniej trwały składnik miłości: równie szybko, jak przybiera na
sile, i osiąga największe natężenie, równie szybko w związku zanika. W początkach związku
spełnia jednak najważniejszą swą funkcję:
„namiętność oznacza pragnienie możliwie
najczęstszych i najblizszych związków z ukochana osoba (…) naturalną konsekwencja coraz
częstszych kontaktów jest rozwój intymności – związek wchodzi w fazę romantycznych
początków” (Wojciszke, 2006, s.302). Kolejne fazy kończą się wraz z zanikiem
poszczególnych składników miłości - związek kompletny wraz z zanikiem namiętności,
związek przyjacielski – wraz z zanikiem intymności, a związek pusty, gdy znika już ostatni
składnik
–
zaangażowanie.
Zróżnicowanie
dynamiki
intymności,
namiętności
i
zaangażowania (zobowiązania) i wynikające z niego typowe następstwo faz związku
miłosnego przedstawia poniższy wykres (za: Wojciszke, 2006, s. 303):
Według teorii zmian dynamiki miłości, początkowa namiętność z biegiem trwania
związku ustępuje częściowo miejsca intymności i zaangażowaniu, których naturalną
konsekwencją jest chęć jeszcze silniejszego związania się z partnerem - zawarcia małżeństwa.
Z prawnego punktu widzenia małżeństwo to trwały związek mężczyzny i kobiety powstały z
ich woli i zawarty na mocy swoistej dwustronnej czynności prawnej zbliżonej do umowy
(Andrzejewski, 1999). Jest to zatem związek sformalizowany. Małżeństwo stanowi podstawę
118
rodziny, wiążąc małżonków nie tylko prawnie, ale także emocjonalnie i ekonomicznie.
Podstawowymi zasadami małżeństwa są (ibidem): zasada monogamii (małżonka lub
małżonek nie mogą zawrzeć kolejnego małżeństwa pozostając w pierwszym), zasada
świeckości (skutki dla prawa świeckiego), zasada trwałości (małżeństwo ma być instytucja
trwałą), oraz zasada równości (we wzajemnych relacjach kobiety i mężczyzny jak i w ich
relacjach z ich wspólnymi dziećmi). Nie wszystkie osoby decydują się na zawarcie
małżeństwa. Coraz popularniejsze staje się w dzisiejszych czasach pozostawanie w związku
partnerskim (konkubinacie – gdzie partnerzy mieszkają razem, lub w wolnym związku).
Partnerstwo nie jest w prawodawstwie polskim uważane za związek usankcjonowany
prawnie, a co za tym idzie – nie pociąga za sobą prawnych konsekwencji. Innymi słowy –
osoby żyjące w „wolnym” związku (bez małżeństwa) nie obowiązuje wspólnota majątkowa,
prawo spadkowe czy jakiekolwiek inne formy umowy społecznej związane z wejściem w
związek małżeński.
Bez względu na to, czy partnerstwo zwieńczone jest małżeństwem, czy też nie,
zakłada ono także wchodzenie w relacje seksualne z partnerem. Relacje seksualne są ważną
częścią życia człowieka dorosłego, zaspokajającą nie tylko potrzeby seksualne ale także
emocjonalne i potrzebę afiliacji. Seksualizm polega na reaktywności seksualnej,
zachowaniach i potrzebach seksualnych, postawach wobec seksu, partnerstwie, integracji
seksu z całą osobowością, miłością (Lew-Starowicz, 2001, s.42).
Seksualność kobiety rodzi się już we wczesnym dzieciństwie pod postacią
seksualizmu dziecięcego. „Uczucia seksualne i zdolność do odczuwania przyjemności
seksualnej pojawiają się u dzieci obojga płci niedługo po przyjściu na świat, a u niektórych
nawet in utero, w czasie życia płodowego. Uczuć tych i chęci zaspokojenia pragnień poprzez
doznanie rozkoszy seksualnej każda jednostka doświadcza w kolejnych latach dzieciństwa,
młodości, wieku dorosłego, aż po późną starość” (Westheimer, 1997, hasło: seksualność
dziecięca, s. 379). Według Zygmunta Freuda potrzeby seksualne i pragnienie ich
zaspokojenia są wrodzone człowiekowi. Seksualność zaczyna się objawiać w dzieciństwie,
ale istnieje już od urodzenia (albo i wcześniej) pod postacią jednego z dwóch głównych
popędów człowieka – libido (popędu seksualnego). Freud wyróżnił cztery fazy seksualizmu
wczesnodziecięcego (przedgenitalnego):
fazę oralną (okres niemowlęcy) – w której gratyfikacji dostarcza dziecku karmienie (ssanie),
które dostarcza satysfakcji poprzez zaspokojenie uczucia głodu; kluczową rolę odgrywa tu
stworzenie więzi z matką, które daje dziecku poczucie bezpieczeństwa. Według Freuda
zaspokojenie oralne daje uogólniony stan gratyfikacji seksualnej (…) w tym sensie, iż rodzi
119
ono podniecenie, buduje napięcie i prowadzi do wyzwolenia stanu intensywnej rozkoszy
(Westheimer, 1997, hasło: fazy rozwoju psychoseksualnego, s.121). Pozostałości tego
mechanizmu funkcjonują w życiu dorosłym w doznawaniu oralnej gratyfikacji seksualnej –
np. pocałunki.
fazę analną (2-3 r.ż.) – w której gratyfikacji dostarcza dziecku kontrola funkcjonowania
zwieraczy odbytu i pęcherza moczowego; dziecko uczy się kontrolować swe potrzeby
fizjologiczne, co daje mu poczucie pewnej niezależności i sprawstwa; faza ta ściśle związana
jest z tzw. treningiem czystości i stanowi krytyczny okres dla kształtowania się relacji
dziecko-rodzice.
fazę genitalną (3-5 r.ż.) - w której gratyfikacji dostarcza dziecku przyjemność związana ze
stymulacją (dotykaniem) własnych narządów płciowych; na tym etapie dziecko zaczyna
przejawiać silne zainteresowanie narządami płciowymi, nie tylko swoimi, ale także innych
osób; dziewczynki wykazują zaniepokojenie brakiem członka, u chłopców objawia się
natomiast strach o jego utratę (tzw. kompleks kastracyjny). Według Freuda w tym etapie
dzieci zaczynają postrzegać i uświadamiać detale różnic anatomicznych związanych z
istnieniem
dwojga
odrębnych
płci
(Westheimer,
1997,
hasło:
fazy
rozwoju
psychoseksualnego, s.122).
fazę edypalną (5-7 r.ż.) – w której gratyfikacji dostarcza dziecku poczucie namiętnego
przywiązania do rodzica płci przeciwnej; w tym etapie występują kompleks Edypa (chłopcy)
oraz kompleks Elektry (dziewczynki); kompleks Edypa charakteryzuje się silnym
przywiązaniem do matki i poczuciem rywalizacji z własnym ojcem; analogicznie – kompleks
Elektry charakteryzuje się przywiązaniem do ojca i wywołuje rywalizację z matką o jego
względy, przy czym u chłopców dodatkowo występuje lęk kastracyjny (utrata członka jako
kara za rywalizację z ojcem), zaś u dziewczynek zazdrość o członek, którego nigdy nie miały.
„Faza ta według Freuda wyznacza najważniejszy etap rozwoju psychoseksualnego, leżąc u
podstaw kształtowania przyszłej osobowości jednostki. Jej przebieg ma wpływ na
kształtowanie przyszłych cech charakterologicznych, tożsamości i orientacji seksualnej
każdego z nas” (Westheimer, 1997, hasło: fazy rozwoju psychoseksualnego, s.122).
Po nich następuje faza latencji (od ok.7 r.ż.), która kończy się wraz z nadejściem okresu
dojrzewania. Faza latencji stanowi, na drodze rozwoju psychoseksualnego, okres
biologicznego i psychicznego uspokojenia („uśpienia”), w którym rozwój przenosi się
bardziej na rozwój ego, kształtowanie zdolności poznawczych i nawiązywanie relacji ze
światem zewnętrznym. W centrum zainteresowań dziecka plasuje się w tym okresie przede
wszystkim nauka (szkoła). Fazę latencji kończy pojawienie się okresu dojrzewania i
120
rozpoczęcia pokwitania, które sygnalizują nadchodzenie pełnej seksualności, której
towarzyszy zdolność rozmnażania oraz powtórne przebudzenie popędów psychicznych z
wcześniejszych faz życia dziecka (Westheimer, 1997, hasło: fazy rozwoju psychoseksualnego,
s.123). Dzieci, które na poprzednich etapach rozwoju potrafiły z sukcesem rozwiązać
wewnętrzne konflikty, w fazie dojrzewania są zdolne przenieść swe seksualne uczucia
(żywione wcześniej wobec bliskich) na przedstawicieli płci przeciwnej. W tym okresie
kształtuje się tez ostatecznie orientacja seksualna. Ostatnia fazą rozwoju psychoseksualnego
człowieka jest tzw. faza końcowa, czyli okres stabilizowania poczucia tożsamości, oraz
podejmowania ważnych decyzji dotyczących dorosłego życia – wybór zawodu, oraz partnera
(seksualnego i życiowego), a w dalszej kolejności – zawarcie małżeństwa i założenie rodziny.
Faza ta stanowi końcowy etap kształtowania się seksualności a jej efektem jest dojrzała
seksualność, realizowana w małżeństwie.
Dojrzałość erotyczna kobiety obejmuje okres życia kobiety trwający około 25-30 lat
(od momentu osiągnięcia dojrzałości płciowej do rozpoczęcia okresu przekwitania).
Dojrzałość erotyczna kobiety obejmuje nie tylko rozkwit biologiczny, świadomość i
znajomość własnej seksualności, ale także pełną akceptację siebie, umiejętność zbudowania
więzi partnerskiej i gotowość do macierzyństwa. Dojrzałość erotyczna zakłada także zdolność
do przeżywania orgazmu (Lew-Starowicz, 2001, s. 41-42). Pomimo, że większość kobiet
osiąga pełną dojrzałość seksualną około 22-25 roku życia, szczyt seksualności (możliwości
seksualnych) większości z nich przypada około 30-35 roku życia.
Z seksualnością ściśle wiąże się także popęd seksualny. Jest to wybiórczy stan
gotowości do przyjęcia partnera płciowego. Na podłożu tego popędu powstaje pożądanie
seksualne oraz dążenie do zaspokojenia i odprężenia seksualnego (Imieliński, Cześnikiewicz,
w: Gumułka, Rewerski, 1992,1993, s.1977). Szczyt pożądania seksualnego u kobiet przypada
na wiek ok. 30 lat i stopniowo obniża się po 40 r.ż. Zbyt małe pożądanie seksualne nosi
nazwę oziębłości płciowej. Objawia się ono głównie brakiem pożądania seksualnego, czego
skutkiem są brak odpowiednich reakcji w czasie kontaktu seksualnego i satysfakcji seksualnej
(ibidem, s.1978-1979). Oziębłość może być powodowana przez czynniki psychiczne
(np.wstyd, lęk), lub somatyczne (np. choroby gruczołów płciowych).
Bywa jednak, że człowiek nie pozostaje w związku partnerskim (małżeńskim), wiodąc
życie tzw. „singla” (osoby nieposiadającej partnera). Z badań prowadzonych nad osobami,
które żyją w pojedynkę wynika, że w życiu „singla” wyróżnić można cztery fazy, w
zależności od tego, jaki jest stosunek osoby do życia bez partnera, czyli stopień
akceptacji życia w pojedynkę. Klepacka-Gryz (2005, s.127, za: Amator, Kiersky, 2002),
121
wyróżniła następujące etapy życia „singli”, będące jednocześnie etapami samoakceptacji jako
„singla”:
- faza alienacji – brak akceptacji braku partnera, silne zwątpienie w siebie i frustracja, często
w tej fazie występuje obwinianie siebie lub płci przeciwnej o brak partnera;
- faza oceny – przystosowywanie się do braku partnera, etap prób „przystosowywanie się” do
życia w pojedynkę w świecie par, czasem ta faza bywa frustrująca, gdyż człowiek przestaje
wierzyć we własną wartość z powodu braku partnera;
- faza akceptacji – początki akceptacji braku partnera, ‘singiel’ zaczyna dostrzegać
możliwości i mocne strony swego życia w pojedynkę;
- faza asymilacji – pełna akceptacja braku partnera, etap wyzbycia się poczucia alienacji,
zakłopotania, czy zwątpienia w siebie ze względu na brak partnera w świecie par; w tej fazie
„singiel” przestaje być czuły na komentarze/uwagi na temat swej „samotności”, jest
przekonany że ma pełne prawo do decydowania o swoim sposobie życia.
Biorąc pod uwagę powyższą klasyfikację, możemy uznać że istnieją właściwie trzy
etapy rozwoju akceptacji braku partnera: brak tej akceptacji (faza alienacji), częściowa
akceptacja (faza oceny i akceptacji), oraz pełna akceptacja takiego stanu (faza asymilacji).
Pełnienie ról rodzinnych przez kobiety w okresie dorosłości naznaczone jest niestety
wieloma stereotypami. Pierwszy z nich dopuszcza znacznie dłuższy okres pozostawania w
stanie wolnym dla mężczyzn niż dla kobiet – podczas gdy 30-letni kawaler nie jest w żaden
sposób naznaczony społecznie, 30-letnia panna narażona jest na docinki, złośliwe
komentarze, oraz otrzymanie etykietki „starej panny”. Daje to mężczyznom daleko idącą
przewagę w możliwości planowania życia rodzinnego. Inny stereotyp dotyczy pełnienia roli
rodzicielskiej. Macierzyństwo uznawane jest powszechnie za jedną z podstawowych zadań
kobiet w okresie dorosłości i nierozerwalnie wiąże się z pojęciem „kobiecości”, podczas gdy
ojcostwo nie jest aż tak mocno związane z analogicznym pojęciem „męskości” (Hulewska, w:
Appelt, Wojciechowska, 2002, s. 138-139).
2.4. Życie zawodowe kobiet w okresie dorosłości
Aktywność człowieka dorosłego koncentruje się, obok życia rodzinnego, wokół pracy
zawodowej.
Podjęcie pracy zawodowej spełnia dwie podstawowe funkcje: po pierwsze
pozwala na uzyskanie niezależności finansowej, po drugie, zaspokaja takie potrzeby
człowieka, jak potrzeba bezpieczeństwa, przynależności i kontaktów społecznych, potrzebę
122
szacunku, oraz samorealizacji (Hulewska, w: Appelt, Wojciechowska, 2002).. Praca daje
poczucie celu oraz bycia potrzebnym i produktywnym ogniwem społeczeństwa, przynosi
satysfakcję z własnych osiągnięć.
Podjęcie i funkcjonowanie w pracy zawodowej (rozwój zawodowy) przypada
właściwie na cały okres dorosłości, przy czym nie jest to okres jednorodny. Brzezińska (2002,
w: Brzezińska, Appelt, Wojciechowska, s. 18), analizując stosunki miedzy człowiekiem a
pracą, wyróżnia dwa etapy: okres treningu i okres post-treningu. W okresie treningu człowiek
zdobywa nie tylko określone umiejętności, ale także uczy się określonej struktury relacji
społecznych, panujących w miejscu pracy, w okresie post-treningu rozwija swa karierę
zawodową. R.Kwaśnica (1994, w:Appelt, 2002), wzorując się na koncepcji rozwoju
moralnego Kohlberga, opisał trzy stadia rozwoju zawodowego (wchodzenia w rolę
zawodową). Pierwsze z nich (tzw. stadium przedkonwencjonalne w wypełnianiu roli lub
nowicjat), przypadające na okres wczesnej dorosłości, to etap wchodzenia w role. W fazie tej
człowiek zdobywa podstawowe
informacje dotyczące przepisu roli i warunków jej
wypełniania: np. poznaje reguły funkcjonowania instytucji w której pracuje, wymagania i
oczekiwania stawiane wobec niego. W tej fazie uczy się także wypełniania roli, głównie
poprzez naśladowanie innych w jej wypełnianiu. Drugie stadium (tzw. stadium
konwencjonalne, przypadające także na etap wczesnej dorosłosci) to etap pełnej adaptacji do
roli. Na początku tego okresu człowiek coraz efektywniej realizuje przepisy roli,
wykorzystując umiejętności zdobyte w pierwszym stadium. Natomiast schyłek tego okresu
zwany jest etapem innowacji i zakłada samodzielne wprowadzanie zmian do przepisu
wypełnianej roli, jednak tylko w ramach obowiązującej konwencji. W końcu w trzecim
stadium (tzw. stadium twórczego przekraczania roli lub stadium pokonwencjonalnym, które
przypada na okres średniej dorosłości), człowiek rewiduje przepis roli w sposób twórczy,
opierając się już nie na panującej konwencji (wykraczając poza nią), ale na własnej
autonomii, kreatywności i krytycznym stosunku do rzeczywistości. Okres późnej dorosłości
często wiąże się z rezygnacja z pracy zawodowej (emerytura), jednak nadal, jak w
poprzedniej fazie rozwoju zawodowego, mogą pozostawać doradcami i mentorami dla
młodszych.
Rynek pracy w ostatnich dziesięcioleciach ulega dużym przemianom. Obserwuje się
coraz większy procent aktywizacji zawodowej kobiet. Życie współczesnej kobiety nie jest już
zorientowane wyłącznie na rodzinę, dom i wychowanie dzieci, ale także na pracę zawodową.
Obok ról żony i matki jest ona także osobą, która może realizować się i odnosić sukcesy w
roli zawodowej.
123
Z drugiej strony często już sam start zawodowy stanowi dla wielu młodych ludzi duże
wyzwanie. W jeszcze większym stopniu dotyczy to kobiet. Także na kolejnych szczeblach
rozwoju zawodowego sytuacja kobiet jest często gorsza niż sytuacja mężczyzn. We
współczesnej strukturze rynku pracy obserwuje się tzw. „efekt piramidy” – spadek liczebności
kobiet w miarę wspinania się po szczeblach struktur władzy i kompetencji (Hulewska, w:
Appelt, Wojciechowska, 2002,s. 136). Jak pisze Brzezińska (w: Brzezińska, Appelt,
Wojciechowska, 2002, s.20), „kobiety to nowicjuszki na rynku pracy i nawet w okresie
średniej dorosłości ich kariera zawodowa podobna jest do kariery osób55 młodych”. Dzieje
się tak głównie ze względu na dyskryminację żeńskiej grupy płciowej w procesie ubiegania
się o pracę. Widać ją już na etapie poszukiwania pracy – ogłoszenia prasowe i rozmowy
kwalifikacyjne bywają naznaczone płciową stronniczością (Hulewska, w: Appelt,
Wojciechowska, 2002, s.134). Poza tym, „stereotypowy wizerunek kobiet sprawia, że uznaje
się je za gorzej nadające się do wykonywania zawodów wymagających od pracowników cech
tradycyjnie męskich (…) a w naszym kręgu kulturowym to właśnie takie zawody cieszą się
największym prestiżem społecznym i są najlepiej opłacane” (ibidem, za: Ślęczka, 1997).
Takie cechy męskie, stojące w opozycji do cech tradycyjnie przypisywanych kobietom
(głównie ich możliwości interpersonalne, np. empatia, opiekuńczość), to np. ambicja,
zdecydowanie czy asertywność.
Ciekawe jest natomiast, że w stosunku do kobiet, które odniosły zawodowy sukces,
ludzie mają tendencję do zaniżania ich możliwości interpersonalnych. Według Hulewskiej
sprawia to, że współczesna kobieta zostaje postawiona w sytuacji „patowej” – z jednej strony
trudniej jej odnieść sukces zawodowy, z drugiej zaś – gdy już go odniesie, jest to okupione
pewną porażka w wymiarze interpersonalnym (ibidem, s. 136). Efekt ten nosi nazwę „efektu
odbicia” (ang. backlash effect).
Strykowska (1999, w: Hulewska, 2002, s. 137) zauważa, że we współczesnym
społeczeństwie dopuszcza się trzy jakościowo różne wzorce kariery zawodowej kobiet:
tradycyjny, w którym kobieta podejmuje tylko czasowo lub dorywczo (albo wcale) pracę
zawodową, a w głównej mierze zajmuje się domem i dziećmi; dwutorowy, który zakłada
łączenie ról zawodowych i rodzinnych, oraz nowoczesny, zakładający wyłączne nastawienie
na sukces zawodowy, kosztem „odrzucenia” ról związanych z zajmowania się domem i
rodziną. W opozycji do mnogości wzorców kariery zawodowej kobiet, współczesna kariera
mężczyzn jest jednotorowa i skupia się na osiągnięciu kariery zawodowej.
55
Autorka pisząc „osób” miała prawdopodobnie na myśli mężczyzn
124
2.5.Życie towarzyskie kobiet w okresie dorosłości
Potrzeba bliskości z innymi ludźmi, posiadania więzów, które pozwalają na
utrzymywanie długotrwałych pozytywnych interakcji z innymi ludźmi, jest jedną z
fundamentalnych potrzeb człowieka (Wosińska, 2004, s.363). Już Murray (1938) pisał o tej
potrzebie jako o potrzebie „ponadczasowej” i „ponadkulturowej” (ibidem),
a wiec
uniwersalnej, dotyczącej wszystkich ludzi.
Według Maslowa jednym z typów potrzeb człowieka są potrzeby społeczne –
miłości i przynależności. Potrzeba miłości i przynależności to naturalne pragnienie bycia
kochanym, akceptowanym, przynależnym do jakiejś grupy społecznej (rodziny, grupy
przyjaciół, etc.) i zajmowanie w tej grupie określonego miejsca. Choć
największa
rola
otoczenia społecznego (środowiska rówieśników, „znajomych” i przyjaciół) przypada na
okres dojrzewania, to życie towarzyskie i stosunki społeczne pozarodzinne mają także wpływ
na całe życie człowieka.
Według Ericksona pierwsze przejawy świadomej potrzeby kontaktów społecznych
dziecko wykazuje w wieku przedszkolnym. W stadium inicjatywy dziecko nawiązuje relacje
społeczne, ale jeśli jest za przejawianie inicjatywy krytykowane czy zawstydzane może to
prowadzić do zahamowania kontaktów społecznych. Według Havighursta już w stadium
średniego dzieciństwa dziecko uczy się ról społecznych, rozwija się intensywnie zarówno
jako indywiduum jak i jako członek społeczności. To głównie w grupie rówieśniczej (a nie
wśród dorosłych) dziecko uczy się nawiązywać kontakty społeczne, współpracować, zgłaszać
inicjatywy, bronić własnych interesów, negocjować, dochodzić do wspólnych rozwiązań,
pełnić rolę przywódcy i podporządkowywać się kierownictwu innych. Kontakty z
rówieśnikami stymulują nie tylko rozwój umysłowy, ale i emocjonalny. Dziecko wśród
rówieśników uczy się odpowiedniego wyrażania własnych emocji, ale także rozpoznawania
emocji partnerów interakcji. (Twardowski A., Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie
wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych, w: Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja
dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, red. Dykcik W., Twardowski A.,
Stowarzyszenie GEN, Poznań, 2004, s.83).
Dojrzewanie jest okresem, w którym młody człowiek w coraz mniejszym stopniu
skupia się na rodzinie, na rzecz znajomych i przyjaciół, odgrywających w tym okresie
znacznie większą rolę w jego życiu. Jest to ważny etap, ponieważ w tym okresie nastolatek
uczy się współżyć z innymi ludźmi w społeczeństwie.
W okresie adolescencji ważne
125
miejsce zajmuje potrzeba kontaktów społecznych, jednocześnie dają o sobie znać inne
potrzeby, które wcześniej nie występowały, a które są typowe dla tego okresu rozwojowego:
potrzeba afiliacji (bliskiego związku), przynależności grupowej, uznania społecznego
(Filipczuk H.: Potrzeby psychiczne dzieci i młodzieży, Warszawa, 1980). Według Eriksona to
właśnie na etapie tożsamości (okres adolescencji) młody człowiek dokonuje wyboru ról
społecznych i określa swą społeczną pozycję w grupie. W tym okresie grupa rówieśnicza jest
niezwykle istotnym środowiskiem. Młody człowiek zaczyna tworzyć bardziej dojrzałe relacje
z rówieśnikami, jednocześnie uniezależniając się uczuciowo od bliskich dorosłych.
Niektóre osoby z problemami rozwojowymi przeżywają w okresie dorastania duży
smutek i doświadczają długotrwałego przygnębienia.(…)Powodem tego stanu rzeczy mogą
być problemy z akceptacją swojej sytuacji, świadomość rozmaitych ograniczeń oraz poczucie
bycia odrzucanym przez innych. Zazwyczaj przyczyn takiego smutku upatruje się w
niespełnionych pragnieniach posiadania przyjaciół i tworzenia bliskich związków (Pisula,
2005, por. Greenway, 2000)(Pisula E., Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, w:
Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami
zaburzeń, red. Dykcik W., Twardowski A., Stowarzyszenie GEN, Poznań, 2004)|.
Stadium wczesnej dorosłości natomiast jest według Havighursta etapem, kiedy w
sferze społecznej jednym z zadań jest znalezienie pokrewnej grupy społecznej. O ile jednak w
okresie dorastania przyjaciele (rówieśnicy) są naszym punktem odniesienia, „służą” do
tworzenia własnej tożsamości, o tyle w okresie dorosłości istnieją trzy główne cele posiadania
przyjaciół56 (Wosińska, 2004, za: Kenrick i in., 2002):
- są źródłem wsparcia – chodzi tu o wsparcie o charakterze materialnym (finansowe, pomoc
o charakterze usługowym) i psychologicznym (wysłuchanie, porada, możliwość podzielenia
się smutkami i radościami)
- są źródłem społeczno-ekonomicznego sukcesu – przyjaciele służą czasem jako instrument
osiągnięcia zawodowego, społecznego oraz ekonomicznego sukcesu (Wosińska, 2004, s.370)
- dzięki nim człowiek podtrzymuje pozytywne mniemanie o sobie – chodzi tu o
podtrzymanie pozytywnej samooceny (chwalenie naszych osiągnięć, dodawanie odwagi,
podzielanie naszych opinii); przyjaciele dostarczają nam autentycznych informacji na temat
nas samych, nawet jeśli są one negatywne, nie raniąc nas przy tym, są zatem źródłem
konstruktywnej krytyki (Wosińska, 2004, s.372).
56
Mimo iż brzmi to jak „kalkulacyjne” podejście do relacji przyjaźni, w istocie każdy człowiek nawiązuje i
rozwija przyjaźń z drugim człowiekiem z powodu możliwości osiągnięcia pewnych celów (Wosińska, 2004).
126
Psychologowie społeczni próbowali także odpowiedzieć na pytanie „za co” lubimy
innych ludzi. Opisali trzy najważniejsze grupy cech i zachowań – determinant lubienia. Są to
(Wosińska, 2004, s. 374) podobieństwo/ komplementarność cech osobowościowych,
manifestowanie zachowań podnoszących naszą samoocenę, oraz atrakcyjność fizyczna.
W pierwszym przypadku mamy do czynienia ze swoistą dychotomią: „przyciąganie
się podobieństw” versus „przyciąganie się przeciwności”. Wosińska (2004, s.375) tłumaczy to
faktem, że „zjawisko pasowania do siebie57 oznacza z jednej strony tendencję do wchodzenia
w związki z osobami o podobnych cechach (zainteresowaniach, wyglądzie fizycznym), z
drugiej strony wyraża się w tendencji do „wymiany” cech różnych treściowo, ale pasujących
pod względem społecznej ich wartości, na przykład wysokiego statusu ekonomicznego i
wyjątkowej urody”. W drugim przypadku manifestowanie zachowań podnoszących naszą
samoocenę, a więc prawienie komplementów, czy chwalenie, wzmacnia poczucie naszej
wartości i powoduje, że bardziej lubimy osoby przejawiające wobec nas takie zachowania.
Trzeci przypadek jest typowym skutkiem działania stereotypu „co piękne to i dobre”.
57
„pasowanie do siebie” odnosi się tu zarówno do związków przyjacielskich, jak i partnerskich
127
CZĘŚĆ METODOLOGICZNA
Rozdział 3. Założenia metodologiczne badań empirycznych
3.1.Przedmiot i cele badań
Przedmiotem badań niniejszej pracy jest funkcjonowanie społeczne kobiet z zespołem
Turnera w różnych obszarach: relacjach w rodzinie pochodzenia (z rodzicami i
rodzeństwem), w relacjach w rodzinie prokreacji (z partnerem i dziećmi), oraz w
kontaktach/relacjach z innymi osobami (kontaktach towarzyskich, zawodowych, relacjach
przyjaźni), a także próbę wyjaśnienia związku między stosowaniem terapii hormonem
wzrostu, stosowaniem terapii hormonami płciowymi, wiekiem, w którym rozpoznano zespół
Turnera, występowaniem chorób współtowarzyszących i wykształceniem a funkcjonowaniem
społecznym kobiet z zespołem Turnera.
Głównym celem teoretyczno-poznawczym badań jest opisanie funkcjonowania
społecznego kobiet z zespołem Turnera w różnych obszarach. Uszczegóławiając główny cel
badań, przyjęto następujące cele szczegółowe:
1. Opisać relacje kobiet z zespołem Turnera w rodzinie
1.1.Opisać relacje kobiet z zespołem Turnera w rodzinie pochodzenia
1.1.1. Opisać relacje kobiet z zespołem Turnera z rodzicami
1.1.2. Opisać relacje kobiet z zespołem Turnera z rodzeństwem
1.2.Opisać relacje kobiet z zespołem Turnera w rodzinie prokreacji/partnerstwie
1.2.1. Opisać relacje partnerskie kobiet z zespołem Turnera
1.2.2. Opisać relacje kobiet z zespołem Turnera z dziećmi
2. Opisać funkcjonowanie społeczne kobiet z zespołem Turnera w środowisku
pozarodzinnym
2.1. Opisać kontakty społeczne kobiet z zespołem Turnera w instytucjach wsparcia
2.2.Opisać funkcjonowanie zawodowe kobiet z zespołem Turnera
2.3. Opisać kontakty towarzyskie i relacje przyjaźni kobiet z zespołem Turnera
128
3. Zbadać związek między stosowaniem terapii hormonem wzrostu przez kobiety z
zespołem Turnera:
3.1. a ich relacjami w rodzinie pochodzenia
3.2. a ich relacjami w rodzinie prokreacji
3.3. a ich kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia
3.4. a ich funkcjonowaniem zawodowym
3.5. a ich kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni
4. Zbadać związek między stosowaniem terapii hormonami płciowymi przez kobiety z
zespołem Turnera:
4.1.a ich relacjami w rodzinie pochodzenia
4.2. a ich relacjami w rodzinie prokreacji/partnerskimi
4.3. a ich kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia
4.4. a ich funkcjonowaniem zawodowym
4.5. a ich kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni
5. Zbadać związek między wiekiem, w którym rozpoznano u kobiety zespół Turnera
5.1.a jej relacjami w rodzinie pochodzenia
5.2. a jej relacjami w rodzinie prokreacji/partnerskimi
5.3. a jej kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia
5.4. a jej funkcjonowaniem zawodowym
5.5. a jej kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni
6. Zbadać związek między kariotypem kobiet z zespołem Turnera
6.1.a ich relacjami w rodzinie pochodzenia
6.2. a ich relacjami w rodzinie prokreacji/partnerskimi
6.3. a ich kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia
6.4. a ich funkcjonowaniem zawodowym
6.5. a ich kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni
129
Celem praktycznym badań jest rozpoznanie, zweryfikowanie oraz upowszechnienie wiedzy
na temat zespołu Turnera oraz zburzenie krzywdzących stereotypów dotyczących kobiet z
zespołem Turnera.
3.2. Problemy badawcze
Problem badawczy jest pewnym pytaniem, lub zespołem pytań, na które odpowiedzi
ma dostarczyć badanie (Łobocki, 2003, s.109, za: Nowak, 1965, s.214). W niniejszej pracy
podjęto próbę odpowiedzi na następujące pytanie, będące głównym problemem badawczym:
Jakie jest funkcjonowanie społeczne kobiet z zespołem Turnera w różnych obszarach?
W związku z tak postawionym problemem głównym sformułowano następujące problemy
szczegółowe:
1. Jakie są relacje kobiet z zespołem Turnera w środowisku rodzinnym?
1.1. Jakie są relacje kobiet z zespołem Turnera w rodzinie pochodzenia?
1.1.1. Jakie są relacje kobiet z zespołem Turnera z rodzicami?
1.1.1.1.Jakie są postawy wobec matki?
1.1.1.2.Jakie są postawy wobec ojca?
1.1.1.3.Jakie są postrzegane przez kobiety z ZT postawy matki wobec nich?
1.1.1.4.Jakie są postrzegane przez kobiety z ZT postawy ojca wobec nich?
1.1.2. Jakie są relacje kobiet z zespołem Turnera z rodzeństwem?
1.1.2.1.Jakie są postawy wobec rodzeństwa?
1.1.2.2.Jakie są postrzegane przez kobiety z ZT postawy rodzeństwa wobec nich?
1.2. Jakie są relacje kobiet z zespołem Turnera w rodzinie prokreacji?
1.2.1. Jakie są relacje partnerskie kobiet z zespołem Turnera?
1.2.1.1.Czy kobiety z zespołem Turnera posiadają partnera?
1.2.1.2.Jeśli kobiety z zespołem Turnera posiadają partnera, to jaką formę związku
partnerskiego tworzą?
1.2.1.3.Jak często kobiety z ZT są inicjatorkami kontaktów partnerskich?
1.2.1.4.Jakie są kryteria wyboru partnera przez kobiety z zespołem Turnera?
1.2.1.5.Jaki jest stopień zaufania kobiet z ZT wobec partnera?
130
1.2.1.6.Jak kobiety z zespołem Turnera postrzegają postawy akceptacji partnerów
wobec siebie?
1.2.1.7.Jaki jest rodzaj miłości w związkach tworzonych przez kobiety z ZT?
1.2.1.8.Jaki styl przywiązania w relacji z partnerem przejawiają kobiety z
zespołem Turnera?
1.2.1.9.Jeśli kobiety z zespołem Turnera nie posiadają partnera, to jaki mają
stosunek do braku partnera?
1.2.1.10. W jakim stopniu kobiety z ZT są aktywne seksualnie?
1.2.1.11. W jakim stopniu życie seksualne kobiet z ZT jest stabilne?
1.2.1.12. W jakim stopniu życie seksualne kobiet z ZT jest dla nich
satysfakcjonujące?
1.2.1.13. Jakie są podawane przez kobiet z zespołem Turnera przyczyny braku
ich aktywności seksualnej?
1.2.2. Jakie są relacje kobiet z zespołem Turnera z dziećmi?
1.2.2.1.Czy a jeżeli tak to ile dzieci posiadają kobiety z zespołem Turnera?
1.2.2.2.Jaki typ macierzyństwa realizują kobiety z zespołem Turnera?
1.2.2.3.Jakie postawy rodzicielskie przejawiają kobiety z zespołem Turnera wobec
swoich dzieci?
2. Jak funkcjonują kobiety z zespołem Turnera w środowisku pozarodzinnym?
2.1. Jakie są kontakty kobiet z zespołem Turnera w instytucjach wsparcia?
2.1.1. Czy kobiety z zespołem Turnera należą do instytucji wsparcia?
2.1.2. Jakie kontakty podejmują kobiety z zespołem Turnera w instytucjach
wsparcia?
2.2. Jak funkcjonują kobiety z zespołem Turnera w środowisku zawodowym?
2.2.1. W jakim stopniu kobiety z zespołem Turnera są aktywne zawodowo?
2.2.2. Jakie kontakty podejmują kobiety z zespołem Turnera w środowisku pracy?
131
2.3. Jakie są kontakty towarzyskie i relacje przyjaźni kobiet z zespołem Turnera?
2.3.1. Jaka jest częstość kontaktów towarzyskich, które utrzymują kobiety z
zespołem Turnera?
2.3.2. Jak często kobiety z zespołem Turnera są inicjatorkami kontaktów
towarzyskich?
2.3.3. Jaka jest forma kontaktów towarzyskich?
2.3.4. Jaka jest siła motywacji kobiet z zespołem Turnera do wchodzenia w kontakty
towarzyskie?
2.3.5. W jakim stopniu kontakty towarzyskie kobiet z zespołem Turnera są dla nich
satysfakcjonujące?
2.3.6. Czy i jak wielu przyjaciół posiadają kobiety z zespołem Turnera?
2.3.7. Jakie są cechy osób, z którymi utrzymują relację przyjacielską?
3. Jaki związek zachodzi miedzy stosowaniem terapii hormonem wzrostu przez kobiety
z zespołem Turnera:
3.1. a ich relacjami w rodzinie pochodzenia?
3.2. a ich relacjami w rodzinie prokreacji/partnerstwie?
3.3. a ich kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia?
3.4. a ich funkcjonowaniem zawodowym?
3.5. a ich kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni?
4. Jaki związek zachodzi między stosowaniem terapii hormonami płciowymi przez
kobiety z zespołem Turnera:
4.1. a ich relacjami w rodzinie pochodzenia?
4.2. a ich relacjami w rodzinie prokreacji/partnerstwie?
4.3. a ich kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia?
4.4. a ich funkcjonowaniem zawodowym?
4.5. a ich kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni?
5. Jaki związek zachodzi między wiekiem, w którym rozpoznano u kobiety zespół
Turnera:
5.1. a jej relacjami w rodzinie pochodzenia?
132
5.2. a jej relacjami w rodzinie prokreacji/partnerstwie?
5.3. a jej kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia?
5.4. a jej funkcjonowaniem zawodowym?
5.5. a jej kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni?
6. Jaki związek zachodzi między kariotypem kobiet z zespołem Turnera:
6.1. a ich relacjami w rodzinie pochodzenia?
6.2. a ich relacjami w rodzinie prokreacji/partnerstwie?
6.3. a ich kontaktami społecznymi w instytucjach wsparcia?
6.4. a ich funkcjonowaniem zawodowym?
6.5. a ich kontaktami towarzyskimi i relacjami przyjaźni?
3.3. Zmienne, ich kategorie, definicje i wskaźniki
Dla scharakteryzowania zmiennej w badaniach naukowych posłużono się dwoma
definicjami zmiennej, zaproponowanymi przez Brzezińskiego (1996) i Łobockiego (2003).
Według Brzezińskiego (1996, s.184) zmienna to dana właściwość, która przyjmuje różne (i
co najmniej dwie) wartości . Zmienna jest zatem pewną właściwością badanego
faktu/zjawiska/procesu, która może przybierać różne wartości. Łobocki natomiast (2003,
s.139) charakteryzuje zmienne jako próbę uszczegółowienia głównego ich przedmiotu, czyli
problemów badawczych, jakie zamierza się rozwiązać;
są nimi [zmiennymi] zazwyczaj
podstawowe cechy, symptomy, przejawy charakterystyczne dla badanego faktu, zjawiska lub
procesu, albo tez różnego rodzaju czynniki będące ich przyczyną lub skutkiem.
Istnieje
kilka
klasyfikacji
zmiennych.
Najbardziej
przydatny
w
badaniach
pedagogicznych jest podział zmiennych na niezależne, zależne i pośredniczące. W zależności
od przyjętych celów badań istnieje także podział
na zmienne opisowe (opis danych
faktów/zjawisk) i zależnościowe (opis zależności miedzy danymi faktami/zjawiskami). Dla
potrzeb niniejszych badań wyróżniono zmienne opisowe i zależnościowe, a także zmienne
niezależne i zależne, których krótkiej charakterystyki i operacjonalizacji dokonano poniżej.
Zmienne zależne (Y) to zmienne, które są przedmiotem badania i których związki z
innymi zmiennymi badacz chce określić (wyjaśnić) (Brzeziński, 1996,s.189). Zmienne zależne
są bezpośrednim lub przynajmniej pośrednim następstwem zmiennych
133
niezależnych (Łobocki, 2003, s. 142). Zmienne niezależne (X) to zmienne, od których zależą
zmienne niezależne, które oddziałują na te zmienne (Brzeziński, 1996, s.190). Zmienne
pośredniczące są czynnikami „działającymi na obszarze badawczym między przyczyną, jaką
stanowi zmienna niezależna, a skutkiem, jaki stanowi zmienna zależna” (Łobocki, 2003, s.
143, za: Komorowska, 1982). Często za pomocą samych zmiennych niezależnych badacz nie
jest w stanie wyjaśnić zmiennych zależnych. Zmienne pośredniczące umożliwiają dodatkowe
wyjaśnienia stosunków zachodzących pomiędzy zmiennymi niezależnymi (przyczyna) a
zmiennymi zależnymi (skutek).
Informacji o zmiennych dostarczają w badaniach wskaźniki zmiennych. Wskaźniki to
mierzalne cechy lub właściwości badanych faktów czy zjawisk lub czynniki mające na nie
wpływ, albo skutki, jakie pociągają one za sobą (Łobocki, 2003, s.147). Wskaźnik danej
zmiennej to cecha, zdarzenie lub zjawisko, na podstawie którego wnioskujemy (z pewnością
lub prawdopodobieństwem), że dane zjawisko (czyli zmienna), zachodzi (Brzeziński, 1996,
za: Nowak). Wskaźnik musi być zawsze obserwowalny, natomiast zjawisko (cecha)
wskaźnikowane jest najczęściej nieobserwowalne (Brzeziński, 1996, s. 197).
Nowak (1965, w: Brzeziński, 1996, Łobocki, 2003) wyróżnia trzy typy wskaźników.
Są nimi wskaźniki empiryczne, definicyjne i inferencyjne. Wskaźniki empiryczne są
najłatwiejsze do stwierdzenia, gdyż są one bezpośrednio obserwowalne. Wskaźniki
definicyjne wynikają z definicji opisywanego zjawiska lub faktu, dlatego niezbędne jest w
przypadku ich zastosowania stworzenie definicji operacyjnych badanych zjawisk czy faktów.
Wskaźniki inferencyjne natomiast odnoszą się do zjawisk bezpośrednio nieobserwowalnych,
ale mających szereg obserwowalnych następstw (Łobocki, 2003, s.151 i n.). Powszechne jest
stosowanie przez badaczy wskaźników mieszanych, wśród których Nowak wyróżnia
wskaźniki
empiryczno-definicyjne,
definicyjno-inferencyjne,
empiryczno-inferencyjne,
empiryczno-inferencyjno-definicyjne (ibidem, s.199). Wskaźnikami zmiennych w niniejszych
badaniach były niewerbalne zachowania respondentów w sytuacji pytaniowej.
W pytaniu badawczym nr 1.1.1. zmienną są relacje kobiety z zespołem Turnera z rodzicami.
W „Słowniku psychologii” termin relacja rozumiany jest tożsamo z terminem związek.
Przyjęłam, że relacja interpersonalna (w tym także relacja z rodzicami) to długotrwały
związek oparty na silnej więzi emocjonalnej i poczuciu zaangażowania w drugą osobę (Reber
134
&Reber, 2005, s.939). Przyjęłam
tu definicję związku pierwotnego jako relacji, czego
uzasadnienie podaję w części teoretycznej pracy, w rozdziale 2.1. Zagadnienia
terminologiczne i klasyfikacyjne.
W pytaniu badawczym nr 1.1.1.1. zmienną są postawy kobiety z zespołem Turnera wobec
matki. W literaturze wiele miejsca poświęca się postawom rodziców wobec ich dzieci (m.in.
M.Kenworthy,
D.Levy,
H.Newell,
P.S.Slater,
M.Roffs,
G.A.Milton,
M.Siegelman,
W.C.Becker, E.S.Schaefer, A.Roe, a w literaturze polskiej M.Ziemska, M.Plopa, Z.Gaś),
natomiast odwrotna zależność – postawy dzieci wobec rodziców są tematem mało zbadanym
(zwłaszcza jeśli chodzi o postawy dorosłych dzieci). Z uwagi na fakt, że nie znalazłam
odpowiedniego opracowania klasyfikacji postaw dorosłych dzieci wobec ich rodziców,
opierałam się w konstrukcji tej zmiennej na zmiennej postrzegane przez kobiety z ZT postawy
matki/ojca wobec nich. Wyłonione kategorie zmiennej pokrywają się zatem z kategoriami
zmiennej, na której się opierałam, przy czym brak kategorii: autonomia, nadmierne
ochranianie, oraz nadmierne wymaganie, które wydają się być swoiste dla rodziców nie zaś
dla dzieci. Wyłoniłam zatem następujące kategorie tej zmiennej: akceptacja, odrzucenie,
postawa ambiwalentna (odpowiednik niekonsekwentnej). Wskaźnikiem występowania tej
zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 13 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.1.1.2. zmienną są postawy kobiety z zespołem Turnera wobec
ojca. Kategorie zmiennej są takie same jak w pytaniu badawczym 1.1.1.3. Wskaźnikiem
występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 14 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.1.1.3. zmienną są postrzegane przez kobiety z ZT postawy
matki wobec nich. Opracowując tą zmienną opierałam się na klasyfikacji Mieczysława Plopy
(2008), który wyodrębnił sześć wymiarów opisujących relacje rodzic- dziecko: akceptację –
odrzucenie, autonomię, niekonsekwencję, nadmierne ochranianie i nadmierne wymaganie.
Wyłoniłam
zatem za Plopą (2008) następujące kategorie tej zmiennej: akceptacja,
odrzucenie, autonomia, nadmierne wymaganie, nadmierne ochranianie, postawa
niekonsekwentna. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest wynik uzyskany w
Kwestionariuszu Oceny Postaw Rodzicielskich „Matka”.
135
Otrzymane w kwestionariuszu wyniki zostały przedstawione w skali stenowej, dzięki temu
możliwe było wyodrębnienie dominującej postawy (postaw) rodzica spośród sześciu
mierzonych. Za dominującą postawę (postawy) przyjęłam tę, która osiągnęła wartość 7-10
stena i jednocześnie przewyższała wartość kolejnej postawy o co najmniej 1 sten. W
przypadku gdy żadna z postaw nie przekraczała wartości 5-6 stena, profil traktowany był jako
przeciętny.
W pytaniu badawczym nr 1.1.1.4. zmienną są postrzegane przez kobiety z ZT postawy ojca
wobec nich. Badając tę zmienną, opierałam się na stworzonym przez Plopę Kwestionariuszu
Retrospektywnej Oceny Postaw Rodzicielskich KPR-Roc „Ojciec”. Kategorie zmiennej są
takie same jak w pytaniu badawczym 1.1.1.3. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest
wynik stenowy uzyskany w Kwestionariuszu Oceny Postaw Rodziców „Ojciec”.
W pytaniu badawczym nr 1.1.2. zmienną są relacje kobiety z zespołem Turnera z
rodzeństwem. Przyjęłam, że relacja interpersonalna (w tym także relacja z rodzeństwem) to
długotrwały związek oparty na silnej więzi emocjonalnej i poczuciu zaangażowania w druga
osobę (Reber &Reber, 2005, s.939). Przyjęłam tu definicję związku pierwotnego jako relacji,
czego uzasadnienie podaję w części teoretycznej pracy, w rozdziale 2.1. Zagadnienia
terminologiczne i klasyfikacyjne.
W pytaniu badawczym nr 1.1.2.1. zmienną są postawy kobiety z zespołem Turnera wobec
rodzeństwa. Konstruując tą zmienną opierałam się częściowo na kwestionariuszu Skali
Postaw Rodzicielskich Mieczysława Plopy (2008). Wyłonione kategorie zmiennej pokrywają
się zatem z kategoriami wyróżnionymi w klasyfikacji Plopy, przy czym brak kategorii:
autonomia, nadmierne ochranianie oraz nadmierne wymaganie, które wydają się być swoiste
dla rodziców nie zaś dla rodzeństwa. Specyfika relacji między rodzeństwem nasuwa
wyróżnienie jeszcze jednej zmiennej, jaką będzie postawa rywalizująca. Wyłoniłam zatem
następujące kategorie tej zmiennej: akceptacja, odrzucenie, postawa rywalizująca, oraz
postawa ambiwalentna (odpowiednik niekonsekwentnej). Wskaźnikiem występowania tej
zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 16 z kwestionariusza ankiety.
136
W pytaniu badawczym nr 1.1.2.2. zmienną są postrzegane przez kobiety z ZT postawy
rodzeństwa wobec nich. Konstruując tą zmienną opierałam się częściowo
na
kwestionariuszu Skali Postaw Rodzicielskich Mieczysława Plopy (2008). Wyłonione
kategorie zmiennej pokrywają się zatem z kategoriami wyróżnionymi w klasyfikacji Plopy,
przy czym brak kategorii: autonomia oraz nadmierne wymaganie, które wydają się być
swoiste dla rodziców nie zaś dla rodzeństwa. Pozostała natomiast kategoria nadmierne
ochranianie, która jest swoista nie tylko dla rodziców, ale i dla rodzeństwa osób chorych/
niepełnosprawnych. Specyfika relacji między rodzeństwem nasuwa wyróżnienie jeszcze
jednej zmiennej, jaką będzie postawa rywalizująca. Wyłoniłam zatem następujące kategorie
tej zmiennej: akceptacja, odrzucenie, postawa rywalizująca, nadmierne ochranianie oraz
postawa ambiwalentna (odpowiednik niekonsekwentnej). Wskaźnikiem występowania tej
zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 17 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1. zmienną są relacje partnerskie kobiety z zespołem Turnera.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.1. zmienną jest posiadanie partnera przez kobiety z
zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: TAK (posiadanie
partnera) oraz NIE (brak partnera).Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź
na pytanie nr 19 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.2. zmienną jest forma związku partnerskiego tworzona
przez kobiety z zespołem Turnera. Przyjęłam trzy możliwe formy związków partnerskich
(za: Ostasz, Jabłoński, 2001, s.27, Andrzejewski, 1999): małżeństwo – trwały związek
(formalny) mężczyzny i kobiety powstały z ich woli i zawarty na mocy swoistej dwustronnej
czynności prawnej zbliżonej do umowy; kohabitacja – związek, któremu koniecznie
towarzyszy współzamieszkiwanie partnerów (z łac. habitare – mieszkać, co – wespół, z), bez
zawarcia formalnego związku; konkubinat – w miarę stabilny (nieformalny) związek między
partnerami bez wspólnego zamieszkiwania. Wyłoniłam zatem następujące kategorie tej
zmiennej: małżeństwo, kohabitacja, konkubinat. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej
jest odpowiedź na pytanie nr 20 z kwestionariusza ankiety.
137
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.3. zmienną jest częstość inicjowania kontaktów
partnerskich przez kobiety z zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej
zmiennej: bardzo częste inicjowanie kontaktów partnerskich (zawsze lub prawie zawsze gdy
zaistnieje możliwość), częste inicjowanie kontaktów partnerskich (nie zawsze, ale częściej niż
inne kobiety), średnio częste inicjowanie kontaktów partnerskich (mniej więcej w połowie
przypadków), sporadyczne inicjowanie kontaktów partnerskich (prawie nigdy), brak
inicjowania kontaktów partnerskich (nigdy). Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest
odpowiedź na pytanie nr 18 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.4. zmienną są kryteria wyboru partnera przez kobiety z
zespołem Turnera. Kategoryzacji tej zmiennej zdecydowano dokonać po przeprowadzeniu
badań. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 23 z
kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.5. zmienną jest stopień zaufania wobec partnera.
Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 – wysoki stopień zaufania, 2 – średni
stopień zaufania, 3 – brak zaufania. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź
na pytanie nr 21 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.6. zmienną są postrzegane przez kobiety z ZT postawy
akceptacji partnerów wobec nich. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 –
postrzegana akceptacja ze strony partnera, 2 – postrzegana postawa ambiwalentna ze strony
partnera, 3 – postrzegany brak akceptacji ze strony partnera. Wskaźnikiem występowania tej
zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 22 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.7. zmienną jest rodzaj miłości w związkach tworzonych
przez kobiety z zespołem Turnera. Przyjęłam definicję rodzaju miłości według Roberta
Sternberga. Wyróżnił on trzy składniki miłości: intymność, namiętność i zaangażowanie
(zobowiązanie). Różne kombinacje intymności, namiętności oraz zaangażowania tworzą
siedem rodzajów (”odmian”) miłości. Dodatkową kategorię stanowi brak miłości, gdy żaden
ze składników miłości nie występuje w związku (Dwyer, 2005, s. 36-37). Polskie narzędzie
do badania skal miłości zostało na podstawie trójskładnikowej teorii miłości Sternberga
skonstruowane przez Bogdana Wojciszke (1995). Wyłoniłam za Sternbergiem następujące
138
rodzaje miłości - kategorie tej zmiennej: lubienie; zakochanie; miłość pusta; miłość
romantyczna; miłość przyjacielska; miłość fatalna; miłość kompletna; brak miłości
(Dwyer, 2005, s. 36-37). Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest zestawienie wyników
punktowych uzyskanych przez badane w poszczególnych skalach miłości w kwestionariuszu
Skale Intymności, Namiętności i Zobowiązania zaadaptowanym przez Wojciszke (załącznik
nr 3 do ankiety).
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.8. zmienną jest styl przywiązania przejawiany przez
kobiety z zespołem Turnera w relacji z partnerem. Przyjęłam definicję stylu
przywiązania według Słownika Psychologii (Reber & Reber, 2005, s. 609), według której
style przywiązania (attachment styles) to specyficzne style przywiązania, jakie powstają
miedzy dwiema osobami; (…) traktowane są jako spójne wzorce myślenia, odczuwania oraz
zachowania w sytuacjach interpersonalnych. Przyjęłam klasyfikację stylów przywiązania u
ludzi dorosłych stworzoną przez Hazan i Shavera. Wyłoniłam na jej podstawie następujące
kategorie tej zmiennej (Myers, 2003, s.564-565, Klepacka-Gryz, 2004, s.115): styl
bezpieczny,
styl
nerwowo-ambiwalentny,
styl
unikowy
(unikający).
Wskaźnikiem
występowania tej zmiennej jest wynik stenowy osiągnięty w Kwestionariuszu Stylów
Przywiązaniowych skonstruowanym przez Mieczysława Plopę (2008). Konstrukcja
kwestionariusza oparta jest na idei Hazan i Shavera (załącznik nr 1 do ankiety).
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.9. zmienną jest stosunek kobiet z zespołem Turnera do
braku partnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1)brak akceptacji braku
partnera, 2)przystosowywanie się do braku partnera, niepełna akceptacja tego stanu, 3)pełna
akceptacja braku partnera. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na
pytanie nr 24 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.10. zmienną jest stopień aktywności seksualnej kobiet z
zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 – aktywność seksualna,
2 – brak aktywności seksualnej. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na
pytanie nr 25 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.11. zmienną jest stopień stabilności życia seksualnego
kobiet z zespołem Turnera. Przyjęłam, że stabilność życia seksualnego to posiadanie stałego
139
partnera seksualnego. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 – stabilne życie
seksualne (posiadanie stałego partnera seksualnego), 2 – brak stabilności życia seksualnego
(brak stałego partnera seksualnego), 0 – brak partnera seksualnego w ogóle. Wskaźnikiem
występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 26 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.12. zmienną jest stopień satysfakcji kobiet z zespołem
Turnera z życia seksualnego. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 – ocena
życia seksualnego jako udane, 2 – ocena życia seksualnego jako raczej udane, 3 – ocena życia
seksualnego jako raczej nieudane, ocena życia seksualnego jako nieudane, 0-brak zdania.
Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 27 z kwestionariusza
ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.1.13. zmienną są przyczyny braku aktywności seksualnej
kobiet z zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: kategorie
zmiennej: 1 - religijne (zachowanie czystości do ślubu), 2 - brak odpowiedniego partnera, 3 wiek (zbyt młody), 4 - brak zainteresowania mężczyznami, 5 – wstyd. Wskaźnikiem
występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 28 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.2. zmienną są relacje kobiety z zespołem Turnera z dziećmi.
W pytaniu badawczym nr 1.2.2.1. zmienną jest ilość dzieci posiadanych przez kobiety z
zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 0 – brak potomstwa, 1 –
posiadanie dzieci. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 29
z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 1.2.2.2 zmienną opisową jest typ macierzyństwa realizowany
przez kobiety z zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 –
macierzyństwo biologiczne, 2 – macierzyństwo dzięki metodzie in vitro, 3 – macierzyństwo
adopcyjne, 4 – macierzyństwo zastępcze. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest
odpowiedź na pytanie nr 30 z kwestionariusza ankiety.
140
W pytaniu badawczym nr 1.2.2.3. zmienną opisową są postawy rodzicielskie przejawiane
przez kobiety z zespołem Turnera. Przyjęłam typologię postaw rodzicielskich według
M.Ziemskiej (1980). Wyróżniła ona postawy prawidłowe i nieprawidłowe (pozytywne i
negatywne) rodziców wobec dzieci. Opierając się na klasyfikacji stworzonej przez Ziemską,
wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: prawidłowe postawy rodzicielskie
(akceptacja, współdziałanie, rozumna swoboda, oraz uznanie praw dziecka) nieprawidłowe
postawy rodzicielskie (unikanie, odtrącenie, nadmierne wymaganie, oraz nadmierna
ochrona), oraz postawa ambiwalentna (współwystępowanie postaw z obu grup).
Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 31 z kwestionariusza
ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.1 zmienną są kontakty kobiet z zespołem Turnera w instytucjach
wsparcia.
W pytaniu badawczym nr 2.1.1. zmienną jest przynależność kobiet z zespołem Turnera do
instytucji wsparcia. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: TAK (przynależność do
i.w.) oraz NIE (brak przynależności do i.w.). Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest
odpowiedź na pytanie nr 11 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.1.2. zmienną są rodzaje kontaktów podejmowanych przez
kobiety z zespołem Turnera w instytucjach wsparcia. Przyjęłam definicje kontaktu według
M.Rudnickiej (2004): kontakt to spotkanie, zetknięcie się z drugim człowiekiem na
określonym obszarze. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: kontakt formalny,
kontakt nieformalny. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr
12 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.2. zmienną jest funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w
środowisku zawodowym. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej:
W pytaniu badawczym nr 2.2.1 zmienną jest stopień aktywności zawodowej kobiet z
zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 – wysoka aktywność
zawodowa (praca na cały etat), 2 – średnia aktywność zawodowa (praca na pół etatu), 3 –
141
niska aktywność zawodowa (praca na mniej niż pół etatu lub dorywcza), 4 – brak aktywności
zawodowej (brak pracy).Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie
nr 9 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.2.2. zmienną jest rodzaj kontaktów podejmowanych przez
kobiety z zespołem Turnera w środowisku pracy. Przyjęłam definicje kontaktu według
M.Rudnickiej (2004) kontakt to spotkanie, zetknięcie się z drugim człowiekiem na
określonym obszarze. Wyłoniłam następujące zmienne: kontakt formalny, kontakt
nieformalny. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 10 z
kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.3. zmienną są kontakty kobiet z zespołem Turnera z innymi
osobami.
W pytaniu badawczym nr 2.3.1. zmienną jest częstość kontaktów towarzyskich kobiet z
zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: bardzo częste kontakty
towarzyskie (codziennie lub prawie codziennie), częste kontakty towarzyskie (1-2razy w
tygodniu), średnio częste kontakty towarzyskie (1-2 razy w miesiącu), sporadyczne kontakty
towarzyskie (sporadycznie), brak kontaktów towarzyskich (brak znajomych). Wskaźnikiem
występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 32 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.3.2. zmienną jest częstość inicjowania kontaktów towarzyskich
przez kobiety z zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: bardzo
częste inicjowanie kontaktów towarzyskich (zawsze lub prawie zawsze gdy zaistnieje taka
sytuacja), częste inicjowanie kontaktów towarzyskich (nie zawsze, ale częściej niż inni),
średnio częste inicjowanie kontaktów towarzyskich (mniej więcej w połowie przypadków),
sporadyczne inicjowanie kontaktów towarzyskich (prawie nigdy), brak inicjowania kontaktów
towarzyskich. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 33 z
kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.3.3. zmienną jest najczęstsza forma kontaktów towarzyskich
kobiet z zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 – kontakty
142
bezpośrednie (spotkania), 2 – kontakty pośrednie (internetowe – fora, czat, mail-listy,
telefoniczne, etc.). Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 34
z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.3.4. zmienną jest siła motywacji do wchodzenia w kontakty
towarzyskie. Przyjęłam za Dwyer (2005, s.40), że siła motywacji do wchodzenia w
kontakty towarzyskie to nasilenie potrzeby kontaktowania się z innymi, oraz nawyki
dotyczące zachowania, przejawiające się postawą „do” lub postawą „od” człowieka. Stanowi
o niej stosunkowo trwały czynnik, wpływający na częstotliwość, z jaka ludzie kontaktują się z
innymi – jeden z wymiarów osobowości człowieka – introwersja/ekstrawersja. Wyłoniłam
zatem następujące kategorie tej zmiennej: 1 – introwertyk, 2 – ekstrawertyk. Wskaźnikiem
występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 35 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.3.5. zmienną jest stopień satysfakcji kobiet z zespołem Turnera
z ich kontaktów towarzyskich. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 – ocena
życia towarzyskiego jako udane, 2 – ocena życia towarzyskiego jako raczej udane, 3 – ocena
życia towarzyskiego jako raczej nieudane, 4 – ocena życia towarzyskiego jako nieudane.
Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 36 z kwestionariusza
ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.3.6. zmienną jest posiadanie przyjaciół przez kobiety z
zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 0 – brak przyjaciół, 1 –
posiadanie przyjaciół. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr
37 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniu badawczym nr 2.3.7. zmienną są kryteria wyboru przyjaciół przez kobiety z
zespołem Turnera. Kategoryzacji tej zmiennej zdecydowano dokonać po przeprowadzeniu
badań. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 38 z
kwestionariusza ankiety.
W pytaniach badawczych od nr 3.1. do 3.5. zmienną niezależną jest stosowanie terapii
hormonem wzrostu przez kobiety z zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie
143
tej zmiennej: T – przebyta lub kontynuowana terapia hormonem wzrostu, N – brak terapii
hormonem wzrostu. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr
39 z kwestionariusza ankiety.
Wyłoniłam także w tym pytaniu badawczym dwie zmienne pośredniczące:
- osiągnięty wzrost ciała – wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej: 1 - wzrost w
normie (160 cm wzrostu i więcej), 2 - wzrost niższy niż przeciętny (poniżej 160 cm – 145
cm), 3 - wzrost bardzo niski (poniżej 145 cm); wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest
odpowiedź na pytanie nr 4 z kwestionariusza ankiety
oraz
- wskaźnik masy ciała (BMI) – przyjęłam definicje tej zmiennej proponowana przez WHO:
„ jest to powszechne narzędzie służące do diagnozy nadwagi i otyłości; oblicza się go dzieląc
masę ciała (kilogramy) przez jego wysokość (metry) podniesioną do kwadratu”. Wyłoniłam
następujące kategorie tej zmiennej: niedowaga (BMI < 18,50), lub norma (BMI = 18,50 –
24,99), nadwaga (BMI >25,00), otyłość [otyłość wstępna (BMI = 25,00 – 29,99), otyłość
klasy (BMI = 30,00 – 34,99), otyłość klasy II (BMI = 35,00 – 39,99), otyłość klasy III (BMI
>40,00)]; wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest zestawienie odpowiedzi na pytania nr
4 i 5 z kwestionariusza ankiety
W pytaniu badawczym nr 3.1. zmienną zależną są relacje kobiet z zespołem Turnera w
rodzinie pochodzenia. Przyjęłam, że relacje kobiet z zespołem Turnera w rodzinie
pochodzenia to relacje interpersonalne (wszystkie długotrwałe związki oparte na silnej więzi
emocjonalnej i poczuciu zaangażowania w drugą osobę (Reber &Reber, 2005, s.939)),
zachodzące między kobietą z zespołem Turnera a członkami jej najbliższej rodziny
pochodzenia, czyli rodzicami i rodzeństwem. Podzmienne tej zmiennej to: postawy kobiety
z zespołem Turnera wobec matki/ojca/rodzeństwa, oraz postrzegane przez kobiety z ZT
postawy matki/ojca/ rodzeństwa wobec nich.
W pytaniu badawczym nr 3.2. zmienną zależną są relacje kobiet z zespołem Turnera w
rodzinie prokreacji. Przyjęłam, że relacje kobiet z zespołem Turnera w rodzinie prokreacji
to relacje interpersonalne (wszystkie długotrwałe związki oparte na silnej więzi emocjonalnej
i poczuciu zaangażowania w drugą osobę (Reber &Reber, 2005, s.939)), zachodzące między
kobietą z zespołem Turnera a członkami jej rodziny prokreacji, czyli mężem(partnerem)
i dziećmi. Podzmienne tej zmiennej to posiadanie i forma związku z partnerem, tworzony w
144
związku rodzaj miłości, przejawiany przez kobiety z zespołem Turnera styl przywiązania,
częstość inicjowania kontaktów partnerskich i kryteria doboru partnera, stopień zaufania
wobec niego i poczucia akceptacji z jego strony, stopień aktywności seksualnej, stabilności
życia seksualnego i satysfakcji z niego.
W pytaniu badawczym nr 3.3. zmienną zależną są kontakty społeczne kobiet z zespołem
Turnera w instytucjach wsparcia. Przyjęłam, że kontakty społeczne kobiet z zespołem
Turnera w instytucjach wsparcia to wszystkie bezpośrednie interakcje pomiędzy kobietą z
zespołem Turnera a innymi osobami należącymi do instytucji wsparcia kobiet z zespołem
Turnera.
W pytaniu badawczym nr 3.4. zmienną zależną jest funkcjonowanie zawodowe kobiet z
zespołem Turnera. Przyjęłam, że funkcjonowanie zawodowe kobiet z zespołem Turnera to
zmienna, którą opisują trzy czynniki: stopień aktywności zawodowej kobiet z zespołem
Turnera, oraz rodzaj kontaktów podejmowanych przez kobiety z zespołem Turnera w
środowisku pracy.
W pytaniu badawczym nr 3.5. zmienną zależną są kontakty towarzyskie i relacje przyjaźni
kobiet z zespołem Turnera. Przyjęłam, że kontakty towarzyskie i relacje przyjaźni kobiet z
zespołem Turnera to wszystkie bezpośrednie i powtarzające się interakcje o pozytywnym
zabarwieniu emocjonalnym (w przypadku kontaktów towarzyskich zabarwienie emocjonalne
jest słabsze, w przypadku relacji przyjaźni – silniejsze) pomiędzy kobietą z zespołem Turnera
a innymi osobami, nie należącymi do jej najbliższej rodziny. Podzmienne tej zmiennej to
częstość inicjowania i występowania kontaktów towarzyskich, ich forma oraz siła motywacji
do wchodzenia w te kontakty, oraz stopień satysfakcji z tychże kontaktów, a także posiadanie
przyjaciół oraz kryteria ich doboru.
W pytaniach badawczych od nr 4.1. do 4.5. zmienną niezależną jest stosowanie terapii
hormonami płciowymi przez kobiety z zespołem Turnera. Wyłoniłam następujące
kategorie tej zmiennej: T – przebyta lub kontynuowana terapia hormonami płciowymi, N –
brak terapii hormonami płciowymi. Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest odpowiedź
na pytanie nr 40 z kwestionariusza ankiety.
145
Wyłoniłam także w tym pytaniu badawczym zmienną pośredniczącą, którą jest obecność
trzeciorzędowych cech płciowych. Wyłoniłam następujące kategorie tej zmiennej:
występowanie trzeciorzędowych cech płciowych, częściowe występowanie trzeciorzędowych
cech płciowych, brak występowania trzeciorzędowych cech płciowych. Wskaźnikiem
występowania tej zmiennej jest odpowiedź na pytanie nr 41 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniach badawczych 4.1. – 4.5. zmienne zależne są takie same jak w pytaniach
badawczych 3.1. – 3.5.
W pytaniach badawczych od nr 5.1. do 5.5. zmienną niezależną jest wiek, w którym
rozpoznano u kobiety zespół Turnera. Wyłoniłam następujące kategorie zmiennej: 1 rozpoznanie zespołu Turnera do końca 1 r.ż., 2 - rozpoznanie zespołu Turnera w dzieciństwie
(po 1 a przed 12 r.ż.), 3 - rozpoznanie zespołu Turnera w okresie normalnego pojawienia się
pokwitania lub później po (12 r.ż.).
W pytaniach badawczych 5.1. – 5.5. zmienne zależne są takie same jak w pytaniach
badawczych 3.1. – 3.5.
W pytaniach badawczych od nr 6.1. do 6.5. zmienną niezależną jest kariotyp kobiety z
zespołem Turnera. Przyjęłam następującą definicję: kariotyp jest jednostka genetyczną,
służącą do morfologicznego opisu zespołu chromosomów w komórce. Wyłoniłam
następujące kategorie tej zmiennej: 45, X
(45, X0) - monosomia chromosomu X; 45,
X/46,XX - mozaicyzm z linia komórkową prawidłową; inne kariotypy (w tym 45,X/46,XY mozaicyzm z linią komórkowa zawierającą chromosom Y; 46, X, iX - izochromosom
ramienia chromosomu X; 46, Xr (X) - chromosom kolisty; 46,X del(X) - delecja ramienia
chromosomu X; 46, Xm - chromosom markerowy); brak danych (szczegółowy opis kategorii
w rozdziale Etiologia zespołu Turnera). Wskaźnikiem występowania tej zmiennej jest
odpowiedź na pytanie nr 3 z kwestionariusza ankiety.
W pytaniach badawczych 6.1. – 6.5. zmienne zależne są takie same jak w pytaniach
badawczych 3.1. – 3.5.
Dokładny opis kategorii zmiennych wymagających wyjaśnienia znajduje się w części
teoretycznej pracy, w rozdziale 2.1. Zagadnienia terminologiczne i klasyfikacyjne.
146
3.4. Procedura badawcza. Metoda, techniki i narzędzia badawcze
W niniejszych badaniach zastosowano procedurę diagnostyczno – weryfikacyjną.
Badania diagnostyczne stosowane są, by ustalić istniejący stan rzeczy oraz dojść przyczyn
tego stanu (J.Gnitecki, 2003, s.155). Badania diagnostyczne mają na celu głównie opis i
analizę badanych zjawisk czy procesów (Łobocki, 2003). Badania weryfikacyjne skupiają się
natomiast na wykrywaniu zależności pomiędzy zmiennymi. Za ich pomocą staramy się
uchwycić w sposób w miarę obiektywny główne zależności sprawcze pomiędzy zmiennymi
niezależnymi i zależnymi, tj. określonymi oddziaływaniami (przyczynami) i ich następstwami
(skutkami) (Łobocki, 2003, s. 162). Zasadność zastosowania procedury diagnostycznoweryfikacyjnej w niniejszych badaniach badacz wyjaśnia opierając się o stanowisko
Łobockiego (2003, s.166; por. Nowak, 1965, s.191 i n.): w wielu badaniach pedagogicznych
diagnoza występuje łącznie z orzekaniem o zachodzących wśród rozpoznawanych zmiennych
także różnych powiązań przyczynowo-skutkowych. W wypadku zaś badań weryfikacyjnych nie
sposób abstrahować o badań stricte diagnostycznych. Czasami badania diagnostyczne i
weryfikacyjne niejako nachodzą na siebie, a tym samym wzajemnie się uzupełniają i
ubogacają.
Diagnoza łączy się zazwyczaj z powtarzanym wielokrotnie pomiarem pedagogicznym,
dlatego badania zrealizowano z wykorzystaniem odpowiedniej dla pomiaru metody badań58metody sondażu diagnostycznego. Sondaż opiera się na próbie reprezentacyjnej dobranej z
populacji ogólnej. Podstawową funkcją metody sondażu jest gromadzenie informacji o
interesujących badacza problemach w wyniku relacji(…) osób badanych nazywanych
respondentami (M.Łobocki, 2003, s.243). Sondaż diagnostyczny to metoda, która opiera się
przede wszystkim na opisie i analizie ilościowej. Zaletą metody sondażu diagnostycznego jest
to, że za jej pomocą istnieje możliwość zebrania w krótkim czasie bogatego w treści materiału
badawczego, dotyczącego zwłaszcza opinii badanych, ich stanowisk, przekonań w różnych
sprawach, także niekiedy intymnych i osobistych (M.Łobocki, 2003, s.255). Niniejsze
badania, dotyczące funkcjonowania społecznego kobiet z zespołem Turnera, poruszały także
kwestie relacji uczuciowych, czy seksualnych, więc zastosowanie tej metody było jak
najbardziej zasadne.
58
metoda badań jest zespołem teoretycznie uzasadnionych zabiegów koncepcyjnych i instrumentalnych
obejmujących najogólniej całość postępowania badacza zmierzającego do rozwiązania określonego problemu
naukowego (T.Pilch, T.Bauman, 2001, s.71, za: A.Kamiński, 1974).
147
Technikami badawczymi w metodzie sondażu diagnostycznego są najczęściej ankieta,
rozmowa i wywiad (M.Łobocki, 2003, s.251). Podstawą metody sondażowej jest zadawanie
respondentom pytań. Jeżeli odpowiedzi na pytania udzielają oni pisemnie, wtedy przybiera
ona formę badań ankietowych (Łobocki, 2003, s.243). Badania ankietowe są sposobem
zbierania informacji za pomocą zestawu pytań dotyczących bezpośrednio lub pośrednio ściśle
określonych problemów badawczych. Zestaw tego rodzaju pytań nazywa się ankietą lub
kwestionariuszem ankiety, przybierającym z reguły postać drukowanego formularza z
podanymi na nim pytaniami i wolnymi miejscami na wpisywanie odpowiedzi lub też z
gotowymi odpowiedziami, spośród których osoby badane wybierają te, które uważają za
prawdziwe (Łobocki, 2003, s.252).
3.4.1.
TECHNIKA
ANKIETOWA
Z
NARZĘDZIEM
KWESTIONARIUSZA
ANKIETY
W niniejszych badaniach, z uwagi na specyfikę problemu, zastosowano technikę
ankietową. Wykorzystano narzędzie badawcze w postaci kwestionariusza ankiety.
Część
ankiet
została
przeprowadzona
za
pomocą
kwestionariusza
ankiety
zamieszczonego na stronie internetowej, część rozesłana pocztą tradycyjną, część
respondentek wypełniło natomiast osobiście formularz ankiety (członkinie Wielkopolskiego
Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera). Ankiety przesłane osobom badanym drogą
mailową,
ze
względu
na
zwiększenie
wiarygodności
wykonywanego
badania
z
wykorzystaniem internetu , nie miały charakteru zupełnie anonimowego (badacz znał
personalia badanych osób59), natomiast w trakcie analizy wyników i procesu kodowania
danych, informacje o personaliach zostały usunięte.
59
w przypadku kobiet z Polski były to kobiety należące do Stowarzyszenia Pomocy Chorym z
Zespołem Turnera i Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera (badacz znał ich
dane osobowe (w tym wizerunki), adresy e-mailowe oraz korespondencyjne), zaś w przypadku kobiet
z innych krajów, badane należące do różnych organizacji skupiających kobiety z zespołem Turnera:
Stowarzyszenia Kobiet z ZT z USA (Turner Syndrome Society of United States), Stowarzyszenia Kobiet z
ZT z Australii (Turner Syndrome Association of Australia), Stowarzyszenia Kobiet z ZT z Anglii (Turner
Syndrome Support Society UK), oraz internetowych grup wsparcia dla kobiet z zespołem Turnera na
portalu społecznościowym Facebook (badacz znał ich dane osobowe (w tym wizerunki) oraz adresy emailowe).
148
Zastosowany w badaniach kwestionariusz ankiety składa się z 42 pytań. W większości
są to pytania wyboru lub wielokrotnego wyboru. Ankieta zawiera także 4 pytania otwarte.
Ankieta zawiera cztery załączniki, które stanowią wystandaryzowane narzędzia badawcze60
(Kwestionariusz Stylów Przywiązaniowych M.Plopy, Kwestionariusz Retrospektywnej
Oceny Postaw rodzicielskich wersje „Matka” i „Ojciec” tegoż autora, oraz Skale Intymności,
Namiętności i Zaangażowania B.Wojciszke), których charakterystyka znajduje się poniżej.
3.4.2. KWESTIONARIUSZ STYLÓW PRZYWIĄZANIOWYCH (KSP)
Narzędzie skonstruował M.Plopa opierając się na idei Hazan i Shavera, która zakłada
istnienie trzech stylów przywiązaniowych: bezpiecznego, lękowo-ambiwalentnego oraz
unikowego (Plopa, 2008, s.287). W niniejszych badaniach została wykorzystana wersja
kwestionariusza opracowana dla kobiet.
Kwestionariusz składa się z 24 stwierdzeń (po 8 dla każdej ze skal) i może być
stosowany zarówno w badaniach indywidualnych jak i zbiorowych. Opis skal kwestionariusza
znajduje się w części teoretycznej pracy, na str. 108-110. Kwestionariusz zawiera instrukcję
oraz zestawy stwierdzeń, do których ustosunkowuje się osoba badana przez zaznaczenie
wybranej pozycji na dymensji 7-punktowej. Zaznaczenie cyfry 1 oznacza zdecydowany brak
zgody odnośnie do treści stwierdzenia, natomiast zaznaczenie cyfry 7 oznacza całkowitą
akceptację treści stwierdzenia (Plopa, 2008, s.311).
Kolejno poszczególnym odpowiedziom przypisuje się odpowiednią wartość liczbową:
1,2,3,4,5,6,7. Na styl bezpieczny składa się suma punktów w odpowiedzi na pozycje:
1,4,7,10,13,16,19,22. Na styl lękowo-ambiwalentny składa się suma punktów w odpowiedzi
na pozycje: 2,5,8,11,14,17,20,23. Na styl unikowy składa się suma punktów w odpowiedzi na
pozycje 3,6,9,12,15,18,21,24. Ponieważ w obrębie każdego wymiaru (stylu) zawarto 8
stwierdzeń, dlatego wyniki surowe każdej ze skal mieszczą się w granicach 8-56 punktów.
60
kontrolę nad przeprowadzeniem oraz oceną testów: Kwestionariusz Stylów Przywiązaniowych
M.Plopy, Kwestionariusz Retrospektywnej Oceny Postaw rodzicielskich wersje „Matka” i „Ojciec”
tegoż autora, oraz Skale Intymności, Namiętności i Zaangażowania B.Wojciszke pełnił psycholog
149
Wyniki surowe są następnie zamieniane na steny. Skala stenowa składa się z 10 różnych
jednostek. Steny 1-2 świadczą o bardzo niskich wynikach; steny 3-4 o niskich wynikach;
steny 5-6 o przeciętnych wynikach; steny 7-8 o wysokich wynikach, a steny 9-10 świadczą o
bardzo wysokich wynikach. Wyniki wyrażone w stenach interpretuje się jako stopień
nasilenia danej postawy w kierunku pożądanym bądź niepożądanym z punktu widzenia teorii
psychologicznej (ibidem, s.311):
Styl bezpieczny
− wynik w granicach 7-10 stena wskazuje na bliski, uczuciowy kontakt z partnerem,
oparty na poczuciu bezpieczeństwa, wzajemnym zaufaniu (zgodnie z opisem ze str.
108-110)
− wynik w granicach 1-4 stena świadczy o braku poczucia bezpieczeństwa, braku
otwartej komunikacji, braku okazywania sobie czułości (cechy przeciwstawne z
opisem ze str. 108-110)
− wynik w granicach 5-6 stena świadczy o przeciętnym nasileniu prezentowania stylu w
relacjach z bliskimi osobami.
Styl lękowo-ambiwalentny (nerwowo-ambiwalentny)
− wynik w granicach 7-10 stena świadczy o wysokim niepokoju o trwałość związku
(zgodnie z opisem ze str. 108-110)
− wynik w granicach 1-4 stena świadczy o braku lęku, zamartwiania się o związek
(cechy przeciwstawne z opisem ze str. 108-110)
− wynik w granicach 5-6 stena świadczy o przeciętnym nasileniu prezentowania stylu w
relacjach z bliskimi osobami.
Styl unikowy
− wynik w granicach 7-10 stena świadczy o unikaniu bliskich relacji z partnerem,
stwarzaniu wyraźnych granic w zakresie otwartości na intymny kontakt, dialog
(zgodnie z opisem ze str. 108-110)
− wynik w granicach 1-4 stena świadczy o braku tendencji do unikania bliskości z
partnerem (cechy przeciwstawne z opisem z opisem ze str. 108-110)
150
− wynik w granicach 5-6 stena świadczy o przeciętnym nasileniu prezentowania stylu w
relacjach z bliskimi osobami.
3.4.3.
KWESTIONARIUSZ
RETROSPEKTYWNEJ
OCENY
POSTAW
RODZICIELSKICH
Narzędzie skonstruował M.Plopa opierając się na założeniach teoretycznych
potwierdzających zasadność wyodrębniania sześciu wymiarów opisujących relacje między
rodzicem a dzieckiem. (Plopa, 2008, s.171, za: Plopa, 2004). Są to: akceptacja - odrzucenie,
autonomia, niekonsekwencja, nadmierne ochranianie i nadmierne wymaganie. Po
początkowym utworzeniu 75 stwierdzeń i przyporządkowaniu ich do 5 wymiarów
(akceptację-odrzucenie potraktowano jako jeden dwubiegunowy wymiar), zredukowano
liczbę stwierdzeń do 10 dla każdego wymiaru. W ten sposób powstał kwestionariusz
zawierający 50 stwierdzeń opisujących postępowanie rodzica wobec dziecka, biorąc pod
uwagę fakt że jest to retrospektywna ocena swojego rodzica dokonywana przez dorosłe
dziecko.
W badaniu postaw rodziców ( w percepcji ich dorosłych córek) opierałam się na
stworzonym przez Plopę kwestionariuszu Retrospektywnej Oceny Postaw Rodziców z dwóch
powodów. Po pierwsze dlatego, że badanie postaw rodzicielskich w tym narzędziu odbywa
się z perspektywy dziecka, nie zaś rodzica, a w niniejszych badaniach taką właśnie
perspektywę przyjęłam (narzędziem badane były kobiety z zespołem Turnera, a nie ich
rodzice). Po drugie – normy stenowe w narzędziu są dostosowane dla osób dorosłych, a nie –
jak jest w przypadku innych narzędzi tego typu – dla dzieci lub młodzieży (np.
Kwestionariusz Postaw Rodzicielskich tegoż autora). Jedyną modyfikacją jaką zastosowałam
w kwestionariuszu jest uwzględnienie w kwestionariuszu zarówno czasu przeszłego (który
występuje w oryginale) jak i teraźniejszego (z uwagi na to że rodzice wielu badanych jeszcze
żyją; z jednoczesnym zaznaczeniem, że jeśli rodzice nie żyją, mogą oni ocenić ich
zachowanie retrospektywnie). Opis skal kwestionariusza znajduje się w części teoretycznej
pracy, na str. 112-113.
Kwestionariusz zawiera dwie wersje (służące do retrospektywnej oceny postaw matki
i postaw ojca) i może być stosowany zarówno w badaniach indywidualnych jak i zbiorowych.
Zawiera on instrukcję oraz zestawy stwierdzeń, do których ustosunkowuje się osoba badana
151
przez zaznaczenie wybranej pozycji. Osoba badana ma do wyboru pięć kategorii odpowiedzi
(Plopa, 2008, s.203):
w wersji dla matki:
- „zdecydowanie taka była/jest i tak się zachowywała/zachowuje”
-„raczej taka była/jest i tak się zachowywała/zachowuje”
-„mam wątpliwości, czy taka była/jest i tak się zachowywała/zachowuje”
- „raczej taka nie była/jest i tak się nie zachowywała/zachowuje”
-„zdecydowanie taka nie była/jest i tak się nie zachowywała/zachowuje”.
w wersji dla ojca:
- „zdecydowanie taki był/jest i tak się zachowywał/zachowuje”
-„raczej taki był/jest i tak się zachowywał/zachowuje”
-„mam wątpliwości, czy taki był/jest i tak się zachowywał/zachowuje”
- „raczej taki nie był/jest i tak się nie zachowywał/zachowuje”
-„zdecydowanie taki nie był/jest i tak się nie zachowywał/zachowuje”.
Kolejno poszczególnym odpowiedziom przypisuje się odpowiednia wartość liczbową:
5,4,3,2,1. Na wymiar akceptacji-odrzucenia składa się suma punktów w odpowiedzi na
pozycje: 1,6,11,16,21,26,31,36,41,46. Na wymiar autonomii składa się suma punktów w
odpowiedzi na pozycje: 3,8,13,18,23,28,33,38,43,48. Na wymiar ochraniania składa się suma
punktów w odpowiedzi na pozycje: 5,10,15,20,25,30,35,40,45,50. Na wymiar wymagania
składa się suma punktów w odpowiedzi na pozycje: 2,7,12,17,22,27,32,37,42,47. Na wymiar
niekonsekwencji
składa
się
suma
punktów
w
odpowiedzi
na
pozycje:
4,9,14,19,24,29,34,39,44,49.
Ponieważ w obrębie każdego wymiaru (stylu) zawarto 10 stwierdzeń, dlatego wyniki
surowe każdej ze skal mieszczą się w granicach 10-50 punktów. Wyniki surowe są następnie
zamieniane na steny. Skala stenowa składa się z 10 różnych jednostek. Steny 1-2 świadczą o
bardzo niskich wynikach; steny 3-4 o niskich wynikach; steny 5-6 o przeciętnych wynikach;
steny 7-8 o wysokich wynikach, a steny 9-10 świadczą o bardzo wysokich wynikach. Wyniki
wyrażone w stenach interpretuje się jako stopień nasilenia danej postawy w kierunku
152
pożądanym bądź niepożądanym z punktu widzenia teorii psychologicznej (ibidem, s.203204):
Postawa akceptacji – odrzucenia:
- wynik w granicach 7-10 stena wskazuje na bliski uczuciowy kontakt rodzica z dzieckiem
(zgodnie z opisem ze str.112-113)
- wynik w granicach 1-4 stena świadczy o braku akceptacji (opis adekwatny do skali
odrzucenia, zgodnie z opisem ze str.112-113)
- wynik w granicach 5-6 stena świadczy o przeciętnym nasileniu postawy akceptującej
Postawa autonomii:
- wynik w granicach 7-10 stena świadczy o wysoce pożądanym traktowaniu przez rodzica,
rozumieniu potrzeby niezależności(zgodnie z opisem ze str.112-113)
- wynik w granicach 1-4 stena świadczy o braku autonomii (cechy przeciwstawne z opisem ze
str.112-113)
- wynik w granicach 5-6 stena świadczy o przeciętnym nasileniu postawy autonomii
Postawa ochraniająca:
- wynik w granicach 7-10 stena świadczy o postawie nadmiernie ochraniającej rodzica
(zgodnie z opisem ze str.112-113)
- wynik w granicach 1-4 stena świadczy o postawie właściwej (cechy przeciwstawne z opisem
ze str.112-113)
- wynik w granicach 5-6 stena świadczy o postawie umiarkowanie właściwej
Postawa wymagająca:
- wynik w granicach 7-10 stena świadczy o postawie nadmiernie wymagającej rodzica
(zgodnie z opisem ze str.112-113)
- wynik w granicach 1-4 stena świadczy o postawie właściwej (cechy przeciwstawne z opisem
ze str.112-113)
- wynik w granicach 5-6 stena świadczy o postawie umiarkowanie właściwej
Postawa niekonsekwentna:
153
- wynik w granicach 7-10 stena świadczy o postawie niewłaściwej (zgodnie z opisem ze
str.112-113)
- wynik w granicach 1-4 stena świadczy o postawie pożądanej (cechy przeciwstawne z
opisem ze str.112-113)
- wynik w granicach 5-6 stena świadczy o postawie umiarkowanie właściwej
Ponieważ wyniki zostały przedstawione w skali stenowej, możliwe było wyodrębnienie
dominującej postawy rodzica spośród sześciu mierzonych (akceptacja, odrzucenie,
autonomia, niekonsekwencja, nadmierne ochranianie, nadmierne wymaganie). Za dominująca
postawę (postawy) przyjęto tę (te) która osiągnęła wartość 7-10 stena i jednocześnie
przewyższała wartość kolejnej postawy co najmniej o 1 sten. W
przypadku gdy żadna z
postaw nie przekraczała wartości 5-6 stena, profil traktowano jako przeciętny.
3.4.4. SKALE INTYMNOŚCI, NAMIĘTNOŚCI I ZOBOWIĄZANIA
Kwestionariusz do badania skal miłości – intymności, namiętności i zobowiązania
(zaangażowania) został skonstruowany przez Bogdana Wojciszke (1995) na podstawie
trójskładnikowej koncepcji miłości Roberta Sternberga. Kwestionariusz składa się z 36
stwierdzeń (opinii) na temat związku partnerskiego, w którym aktualnie znajduje się osoba
badana. Opis skal kwestionariusza znajduje się w części teoretycznej, na str. 112-114.
Osoba badana ustosunkowuje się do stwierdzeń poprzez zaznaczenie wybranej pozycji
na dymensji 7-punktowej. Zaznaczenie cyfry 1 oznacza zdecydowany brak zgody odnośnie
do treści stwierdzenia, natomiast zaznaczenie cyfry 7 oznacza całkowitą akceptację treści
stwierdzenia.
Następnie kolejno poszczególnym odpowiedziom przypisuje się wartość liczbową:
1,2,3,4,5,6,7. Na skalę intymności składa się suma punktów w odpowiedzi na pozycje:
3,6,9,12,15,18,21,24,27,30,33 i 36. Na skalę namiętności składa się suma punktów w
odpowiedzi na pozycje: 2,5,8,11,14,17,20,23,26,29,32 i 35. Na skalę zobowiązania składa się
suma punktów w odpowiedzi na pozycje 1,4,7,10,13,16,19,22,25,28,31 i 34. Ponieważ w
obrębie każdej skali zawarto 12 stwierdzeń, wyniki surowe każdej z nich mieszczą się w
granicach 12-84 punktów (Wojciszke, 2006, s.298):
154
Skala intymności: średni wynik w tej skali wynosi 69 +/- 3 punktów, wynik niski - poniżej
56 punktów, wynik wysoki – powyżej 82 punktów;
Skala namiętności: średni wynik w tej skali wynosi 67 +/- 4 punktów, wynik niski - poniżej
53 punktów, wynik wysoki – powyżej 81 punktów;
Skala zobowiązania: średni wynik w tej skali wynosi 63 +/- 5 punktów, wynik niski - poniżej
48 punktów, wynik wysoki – powyżej 78 punktów.
Z uwagi na fakt,
iż grupa badawcza była międzynarodowa, wszystkie narzędzia
przetłumaczone zostały także na język angielski i również w tej formie zastosowane w
badaniach. Tłumaczenia ankiety oraz
dodatkowych narzędzi na język angielski dokonał
filolog, następnie dla sprawdzenia równoważności angielskiej i polskiej wersji dokonano
tłumaczenia wstecznego (ang. back translation; tzn. tłumaczenie z języka angielskiego
ponownie na język polski). Następnie dwóch filologów pełniących rolę sędziów
kompetentnych oceniło, iż obie wersje językowe (oryginalna i tłumaczona) są ze sobą z
punktu widzenia językowego zbieżne.
3.5. Teren badań – dobór próby badawczej
„Przez dobór próby rozumie się wyselekcjonowanie dla celów badawczych pewnej
liczby osób wchodzących w skład ściśle określonej zbiorowości (…), którą badacz jest w
szczególny sposób zainteresowany”(Łobocki, 2003, s.169). Istnieją trzy ogólne
sposoby
doboru próby: dobór losowy, dobór celowy i dobór na podstawie ochotniczych zgłoszeń
(tamże). Dobór próby badawczej w niniejszych badaniach łączy cechy doboru losowego i
doboru na podstawie ochotniczych zgłoszeń.
W badaniach przeprowadzonych za pomocą tradycyjnego papierowego kwestionariusza
ankiety, jak i przeprowadzonych za pomocą kwestionariusza ankiety zamieszczonego na
stronie www, dobór próby badawczej był losowy, gdyż badacz nie miał bezpośredniego
wpływu na dobór badanych osób z populacji kobiet z zespołem Turnera, ani nie dobierał osób
z populacji kobiet z zespołem Turnera ze względu na jakąś charakterystyczną cechę. Można
tu mówić o grupowym doborze próby, gdyż losowy dobór próby dotyczył określonej grupy
badawczej - kobiet z zespołem Turnera należących do Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole
Turnera,
Wielkopolskiego
Stowarzyszenia
Wsparcia
w
Zespole
Turnera,
oraz
angielskojęzycznych forów społecznościowych tematycznie związanych z zespołem Turnera.
Dodatkowo w przypadku badań przeprowadzonych zdalnie, dobór próby badawczej można
155
uznać jednocześnie za dobór na podstawie ochotniczych zgłoszeń, gdyż osoby badane
dobrowolnie zgłaszały się do badań (akceptując lub nie zaproszenie badacza). Losowy
(probabilistyczny) dobór próby badawczej zapewnia reprezentatywność badań (Łobocki,
2003, s. 169 i n.), tzn. adekwatnie odzwierciedla strukturę badanej populacji (w tym
przypadku: populację wszystkich kobiet z zespołem Turnera) na podstawie próby
reprezentatywnej.
Badania przeprowadzone zostały wśród członkiń Stowarzyszenia Pomocy Chorym z
Zespołem Turnera (siedziba w Warszawie), oraz Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia
w Zespole Turnera (siedziba w Poznaniu). Część badań została przeprowadzona za pomocą
tradycyjnych formularzy papierowych, wypełnianych przez respondentów (członkinie
Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera podczas zebrań w:
Osiedlowym Dom Kultury „Pod Lipami” Biblioteki im. Raczyńskich w Poznaniu), pozostała
część badań przeprowadzona będzie zdalnie, za pomocą kwestionariusza ankiety
umieszczonego na stronie internetowej (członkinie ogólnopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia
w Zespole Turnera, członkinie angielskojęzycznych forów społecznościowych tematycznie
związanych z zespołem Turnera).
Ustalając teren części badań
kierowano się dostępnością instytucji, w której
realizowano badania (badacz jest członkiem i sekretarzem Wielkopolskiego Stowarzyszenia
Wsparcia w Zespole Turnera), oraz możliwością dobrania na jej terenie grupy kobiet z ZT.
Przeprowadzenie pozostałej części badań zdalnych (kwestionariusz umieszczony na stronie
internetowej) dał respondentom poczucie większej anonimowości a także większą łatwość w
wypełnieniu ankiety, zaś badaczowi – możliwość zebrania znacznie większej ilości materiału
badawczego.
Badania realizowane były od maja do września 2009 roku.
156
3.6. Charakterystyka badanej grupy
Pochodzenie i wiek badanych kobiet
Badaniami objęto łącznie 71 kobiet z zespołem Turnera: 30 badanych kobiet
pochodziło z Polski, natomiast 41 z innych krajów: Stanów Zjednoczonych (27 badanych),
Australii (8 badanych) oraz Wielkiej Brytanii (6 badanych). Badane kobiety miały od 16 do
60 lat: 15 kobiet w wieku 16-24 lata (w tym jedna w wieku 16 lat, dwie – 19 lat, pozostałe –
powyżej 22 lat), 40 kobiet w wieku 25-34 lata, 9 kobiet w wieku 35-44 lata, oraz 7 kobiet w
wieku 45 lat i powyżej. Średnia wieku badanych kobiet wyniosła 31 lat.
Wykształcenie badanych kobiet
Jeśli chodzi o poziom wykształcenia, w obu badanych grupach większość kobiet
osiągnęła wykształcenie wyższe (46,7% kobiet polskich i 51,2% kobiet z zagranicy), lub
była w toku studiów (20% badanych z Polski i 17,1% badanych z zagranicy), co łącznie daje
odpowiednio 66,7% kobiet polskich oraz 68,3% kobiet z innych krajów, które zakończyły
bądź kontynuują studia. Rzadziej kobiety z obu grup kończyły edukację na wykształceniu
średnim lub zawodowym, przy czym kobiety polskie nieco rzadziej osiągały wykształcenie
średnie i zdecydowanie częściej zawodowe niż kobiety z innych krajów. Żadna z badanych
kobiet nie zakończyła edukacji na szczeblu podstawowym.
Rysunek 1: Poziom wykształcenia badanych kobiet z ZT
Jeśli chodzi o typ wykształcenia, to podobnie jak w innych badaniach dotyczących
wykształcenia kobiet z zespołem Turnera można zauważyć pewną prawidłowość – kobiety te
niezwykle często wybierają i kształcą się w zawodach, w których na pierwszym planie
stawiana jest pomoc drugiemu człowiekowi i kontakt z nim (wykształcenie medyczne,
pedagogiczne, psychologiczne), a jeszcze bardziej opieka (pedagogika, psychologia,
157
medycyna) oraz wychowanie (pedagogika). Wykształcenie pedagogiczne, psychologiczne,
lub medyczne (medycyna, pielęgniarstwo, dietetyka, fizykoterapia) miało (lub były w trakcie
jego zdobywania) aż 43,3% spośród badanych kobiet z Polski i 46,3% z innych krajów.
Drugim co do częstości wskazań typem wykształcenia okazało się być wykształcenie
ekonomiczne – miało je, lub było w trakcie jego zdobywania 20% polskich kobiet i 19,5%
kobiet z innych krajów. Mniej popularne wśród kobiet z zespołem Turnera okazały się być:
wykształcenie humanistyczne inne niż wyżej wymienione (w tym filologie, prawo,
bibliotekarstwo, 10% badanych z Polski i 12,2% badanych z innych krajów), oraz inne typy
wykształcenia (26,7% badanych z Polski i 22% z innych krajów), w tym wykształcenie
ogólne, wykształcenie przyrodnicze (w tym weterynaria, chemia, farmacja), wykształcenie
artystyczne (fotografia), wykształcenie techniczne (grafika, konstrukcje), oraz wykształcenie
gastronomiczne. Żadna z badanych kobiet nie miała wykształcenia typowo ścisłego (w
kierunkach takich jak matematyka, fizyka, informatyka), co może być tłumaczone typowymi
dla kobiet z zespołem Turnera problemami w nauce przedmiotów ścisłych, a przede
wszystkim w nauce matematyki (por. Bondy i in., 2007 i 2008).
Rysunek 2: Typ wykształcenia badanych kobiet
Źródło utrzymania badanych kobiet
Dla większości kobiet z Polski jak i z zagranicy (odpowiednio 70% oraz 70,7%
badanych) głównym źródłem utrzymania była praca. W grupie kobiet z Polski na drugim
miejscu pod względem częstości wskazań znalazła się renta (jako źródło utrzymania nie
rokujące znalezienia pracy w przyszłości) - okazała się być znacznie częstszym głównym
źródłem utrzymania dla kobiet z Polski (16,7% wskazań) niż dla kobiet z innych krajów
(7,3% wskazań). Partnerzy częściej utrzymywali kobiety z zagranicy (7,3% wskazań przy
braku wskazań tej odpowiedzi w grupie badanych z Polski), natomiast rodzice i/lub rodzina w
158
podobnym stopniu utrzymywali kobiety z ZT z Polski jak i z innych krajów (odpowiednio
13,3% i 14,6% wskazań):
Rysunek 3: Źródło utrzymania badanych kobiet z ZT
Stosowanie terapii hormonem wzrostu oraz osiągnięty wzrost i BMI
Większość badanych kobiet była poddana terapii GH, przy czym znacznie częściej
terapii tej poddawane były kobiety z Polski (73% z nich), niż z innych krajów (51,2%).
Rysunek 4: Stosowanie terapii hormonem wzrostu wśród badanych kobiet z ZT
Wzrost badanych kobiet wahał się w granicach w 137,0-164,0 cm (średnio 150,9 cm) grupie
polskiej i 124,0 – 171,5 cm (średnio 151,7 cm) w grupie zagranicznej. Najwięcej spośród
badanych kobiet miało wzrost niższy niż przeciętny (w porównaniu do ogólnej populacji
kobiet), mieszczący się w granicach poniżej 160 cm – do 145 cm (73,3% kobiet z Polski i
68,3% kobiet z innych krajów)61. Ciekawe, że pomimo częstszego stosowania terapii
61
Przeciętna kobieta z populacji ogólnej pod koniec XX wieku mierzyła 160-165 cm; w tym samym czasie
stwierdzono, że jeśli dorosła kobieta mierzy co najmniej 154 cm (154-158), jest osobą niską, ale nie ma
niedoboru wzrostu. W standardach opieki medycznej nad chorymi z ZT uznano zatem, że jeśli chora z ZT w
159
hormonem wzrostu wśród kobiet polskich, częściej były one bardzo niskie (< niż 145 cm) niż
kobiety z innych krajów (odpowiednio 23,3% i 14,6%) i zdecydowanie rzadziej niż one
osiągały wzrost przeciętny dla ogólnej populacji dorosłych kobiet (odpowiednio 3,3% i
17,1%):
Rysunek 5: Wzrost badanych kobiet z ZT
Wskaźnik masy ciała (BMI) wahał się w granicach 18,2 – 31,4 wśród badanych kobiet
z Polski, oraz 17,6 – 52,0 wśród kobiet z innych krajów. Warto podkreślić, że wśród polskich
kobiet z ZT wskaźnik ten wyniósł średnio 23,6 (norma), podczas gdy kobiety z innych krajów
osiągnęły średni wynik równy 27,9 (nadwaga). Wśród badanych kobiet 66,7% w grupie
polskiej i jedynie 29,3% w grupie zagranicznej miało niedowagę (BMI < 18,50) lub BMI w
normie (BMI = 18,50 – 24,99), 27% w grupie polskiej i 31,7% w grupie zagranicznej miało
nadwagę (BMI = 25,00 – 29,99), natomiast jedynie 6,7% w grupie polskiej i aż 39% w grupie
zagranicznej cierpiało na otyłość klasy I (BMI = 30,00 – 34,99), II (BMI = 35,00 – 39,99), lub
III (BMI >40,00). Daje to zatem optymistyczne wnioski, sugerujące że bezpośrednią
przyczyną otyłości może nie być sam zespół Turnera, lecz może mieć ona podłoże w
złych nawykach żywieniowych, „siedzącym” stylu życia, i innych czynnikach
zewnętrznych:
wyniku terapii osiągnie wzrost co najmniej 154 cm, cel podawania hormonu zostanie spełniony, gdyż nie będzie
ona w sposób rażący różniła się wzrostem od innych kobiet z populacji ogólnej (Wiśniewski, 2009, s.44).
160
Rysunek 6: Wskaźnik masy ciała (BMI) badanych kobiet z ZT
Stosowanie terapii hormonami płciowymi i obecność trzeciorzędowych cech płciowych
Większość badanych kobiet objęta była leczeniem hormonami płciowymi, przy czym
nieco częściej leczenie to stosowano u kobiet z Polski (deklarowało je 83,3% badanych) niż z
innych krajów (73,2% badanych):
Rysunek 7: Stosowanie terapii hormonami płciowymi u kobiet z ZT
Wśród trzeciorzędowych cech płciowych, swoje piersi jako „przeciętne lub większe
niż przeciętne” określiło prawie połowa (46,7%) kobiet z Polski i tylko blisko 1/3 (31,7%)
kobiet z innych krajów. Być może różnica ta miała związek z częstszym stosowaniem terapii
hormonami płciowymi w polskiej grupie badanych. Swe biodra jako „kobiece” określił
podobny odsetek kobiet z obu grup (53,3% z Polski i 56,1% z innych krajów). Natomiast
161
owłosienie łonowe, które według licznych badaczy w zespole Turnera nie odbiega od
normy62, wystąpiło u większości (2/3) kobiet z zagranicy i tylko u 1/3 kobiet z Polski:
Rysunek 6: Obecność trzeciorzędowych cech płciowych u kobiet z zespołem Turnera:
piersi
biodra
PL
Z
PL
owłosienie łonowe
Z
PL
Z
Cz.
%
Cz.
%
Cz.
%
Cz.
%
Cz.
%
Cz.
%
Tak*
14
46,7
13
31,7
16
53,3
23
56,1
20
66,7
14
34,1
Nie**
16
53,3
28
68,3
14
46,7
18
43,9
10
33,3
27
65,9
* występowanie wyraźnie zaznaczonych trzeciorzędowych cech płciowych: przeciętnych lub większych niż
przeciętnych piersi, kobiecych bioder, przeciętnego owłosienia łonowego
** brak trzeciorzędowych cech płciowych (lub wyrażone bardzo skąpo): zbyt małe piersi, brak szerszych bioder,
bardzo skąpe owłosienie łonowe lub jego brak
W badaniach brano pod uwagę przede wszystkim wpływ widocznych cech
płciowych - „kobiecych” piersi i „kobiecych” bioder na funkcjonowanie społeczne badanych
kobiet. Spośród badanych kobiet prawie dwa razy więcej w grupie zagranicznej niż polskiej
deklarowało posiadanie dwóch z widocznych cech płciowych (kobiece piersi i biodra).
Kobiety polskie częściej natomiast deklarowały posiadanie tylko jednej z widocznych cech
płciowych (piersi lub biodra). U podobnego odsetka badanych z Polski i z innych krajów nie
występowała żadna z branych pod uwagę w badaniach widocznych cech płciowych
(odpowiednio 20% i 26%):
62
według Rodriguezz Hierro (badania hiszpańskie, 2004) wzrost owłosienia łonowego, za który
odpowiadają androgeny, występuje u większości pacjentek z ZT; także Postellon (badania amerykańskie)
stwierdził, że pubarche pojawiają się u dziewczynek z ZT w normalnym wieku i nie jest wskaźnikiem tego, że
ogólny rozwój płciowy przebiega prawidłowo; podobnie w badaniach Bannink (badania holenderskie, 2005)
stwierdzono, że u większości dziewcząt z ZT rozwój owłosienia łonowego przebiegał podobnie jak u dziewcząt
z ogólnej populacji.
162
Rysunek 8: Ilość widocznych cech płciowych u kobiet z ZT63
Wiek, w którym rozpoznano u kobiety zespół Turnera
Rozpoznanie zespołu Turnera nastąpiło w większości przypadków relatywnie późno.
Wprawdzie do końca 1. roku życia zdiagnozowano 26,6% kobiet z Polski i 31,7% kobiet z
innych krajów, to już we wczesnym dzieciństwie (po 1 a przed 6 r.ż.) zdiagnozowano jedynie
po ok. 7% kobiet z każdej z grup. U 33,3% kobiet polskich i 22% kobiet z innych krajów
rozpoznanie zespołu Turnera nastąpiło przed wiekiem normalnego pojawienia się pokwitania
(od 6 a przed 12 r.ż.). Zdecydowanie za późno (w okresie normalnego pojawienia się
pokwitania (12-18 r.ż.), lub dopiero w życiu dorosłym (po 18 r.ż.)) zdiagnozowano zespół
Turnera aż u 33,3% kobiet z Polski i 39% kobiet z innych krajów.
Rysunek 9: Wiek diagnozy ZT w przedziałach wiekowych
*jedna z badanych kobiet z innych krajów została zdiagnozowana przed urodzeniem
63
badając ilość widocznych cech płciowych nie brano pod uwagę występowania (lub nie) owłosienia łonowego,
które po pierwsze nie jest „społecznie widoczną” trzeciorzędową cechą płciową, po drugie – jest tą cechą
płciową, którą łatwo „usunąć” według własnego uznania, lub zgodnie z akurat panującymi trendami w „modzie”
163
Średni wiek diagnozy w przedziałach wiekowych (16-24 lata – 5,9 lat; 25-34 lata – 9,9 lat;
35-44 lata – 11,5 lat; 45 lat i więcej – 15,7 lat) pokazuje, że diagnoza zespołu Turnera
następuje w coraz młodszym wieku.
Rysunek 9: Wiek diagnozy zespołu Turnera
Wiek diagnozy
N
min
max
średnia
SD
Kobiety z Polski
30
1
33
10,0
8,060
Kobiety z innych krajów
41
1*
35
9,66
8,317
* przed urodzeniem zdiagnozowano tylko jedną z badanych kobiet z zagranicy (jej matka również cierpiała na
zespół Turnera, stąd w badaniach rozwoju płodu baczniejszą uwagę zwrócono właśnie na to schorzenie
genetyczne
Kariotyp kobiet z zespołem Turnera
Dominującym kariotypem w obu badanych grupach był kariotyp 45,X (klasyczna
monosomia, ogółem 46,5%), dotyczący częściej kobiet z innych krajów (51,2%) niż kobiet z
Polski (40%). Drugim co do częstości wskazań kariotypem był kariotyp mozaikowy z
linią prawidłową (45,X/46,XX, ogółem 28,1%), występujący częściej u badanych z Polski
(33,3%) niż z innych krajów (24,4%). U około 13% badanych każdej z grup występował inny
rzadki kariotyp (45,X/46XY, 45/47XXX, 46X, iX - izochromosom ramienia chromosomu X,
46,X del(X) - delecja ramienia chromosomu X). Podobny odsetek badanych nie znał swego
kariotypu (w tym u jednej kobiety [Polki w wieku 48 lat] nie określono kariotypu) zarówno
wśród kobiet z Polski (13,3%) jak i z innych krajów (12,7%). W niniejszych badaniach
analizie poddano głównie wpływ dwóch najczęściej pojawiających się kariotypów (45,X, oraz
45,X/46,XX) na funkcjonowanie społeczne. Inne kariotypy zakwalifikowano do wspólnej
grupy „inne”, z uwagi na rzadkość ich występowania w badanej grupie:
Rysunek 9: Kariotyp badanych kobiet z zT
PL
Z
razem
Kariotyp
Cz.
%
Cz.
%
Cz.
%
nieznany
4
13,3
5
12,2
9
12,7%
45,X
12
40
21
51,2
33
46,5%
45,X/46,XX
10
33,3
10
24,4
20
28,1%
inny rzadki kariotyp
4
13,3
5
12,2
9
12,7%
razem
30
100
41
100
71
100
164
Obecność chorób współtowarzyszących zespołowi Turnera w badanej grupie kobiet
Najczęściej występującymi chorobami współtowarzyszącymi zespołowi Turnera
okazały się być w całej badanej grupie: wady słuchu (49,3% badanych), wady wzroku (43,7%
badanych), oraz osteoporoza (40,8% badanych) [w grupie badanych z Polski najczęściej
występowały: wady wzroku (53,3% kobiet), osteoporoza i inne schorzenia ortopedyczne
(43,3% kobiet), oraz wady słuchu (40% kobiet), natomiast w grupie badanych z innych
krajów: wady słuchu (56,1% kobiet), oraz choroby serca i tarczycy (po 41,5% kobiet)].
Generalnie choroby nerek, tarczycy i wady słuchu występowały częściej w grupie badanych z
innych krajów, natomiast wady wzroku – w grupie badanych z Polski. Choroby serca i
osteoporoza występowały z podobna częstością w obu badanych grupach. Ogólnie,
najrzadziej występowały choroby nerek i tarczycy.
Rysunek 10: Częstość występowania poszczególnych chorób współtowarzyszących u badanych kobiet z ZT
*w tym choroby układu krążenia, **w tym choroby układu moczowego, ***w tym także inne schorzenia
ortopedyczne
Ilość występujących chorób współtowarzyszących nieco różniła się w obu badanych
grupach. Sytuacja braku chorób współtowarzyszących dotyczyła jedynie 6,7% kobiet polskich
oraz 9,8% kobiet z innych krajów. Najczęściej (zarówno w grupie polskiej jak i kobiet z
zagranicy) występowały u badanych 1 lub 2 choroby współtowarzyszące, przy czym częściej
ta niewielka ilość chorób dotyczyła kobiet z Polski (53,3%) niż z innych krajów (41,5%). 3
lub 4 choroby występowały z podobna częstością u badanych z obu grup (odpowiednio 40%
w grupie polskiej i 39% w grupie zagranicznej). Natomiast największa ilość chorób
165
współtowarzyszących (5-6) dotyczyła blisko 10% kobiet z innych krajów i ani jednej kobiety
z Polski.
Rysunek 11: Ilość chorób współtowarzyszących u badanych kobiet z ZT
166
CZĘŚĆ EMPIRYCZNA
Rozdział 5. Analiza i ocena wyników badań dotyczących relacji kobiet z
zespołem Turnera w środowisku rodzinnym
5.1. Analiza relacji kobiet z zespołem Turnera w rodzinie pochodzenia
5.1.1. Funkcjonowanie w relacjach z rodzicami
Postawy wobec matek
Zdecydowana większość badanych kobiet zarówno z Polski jak i z innych krajów
akceptowała swe matki, przy czym wśród polskich badanych odsetek ten wyniósł 90%, zaś
wśród kobiet z innych krajów – już tylko 61%, na rzecz częstszego występowania w tej
grupie postawy niekonsekwentnej, która w grupie zagranicznej była ponad trzykrotnie
częstsza niż w grupie polskiej:
Tabela 1: Postawy kobiet z ZT w stosunku do matek (grupa PL i Z)
Postawy kobiet z ZT w stosunku do matek (grupa PL i Z)
Postawy kobiet:
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Grupa PL
cz.
27
0
3
Grupa Z
%
90%
0%
10%
cz.
25
2
14
%
61%
4,9%
34,1%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Postrzegane przez kobiety z ZT postawy matek wobec nich
W obu grupach badanych kobiet (polskiej i zagranicznej) postawa akceptacji ze
strony matki znajdowała się na poziomie przeciętnym i wysokim (sten 5-8), co oznacza, że
większość matek akceptuje swoją córkę z ZT. Postawa autonomii wobec córki w grupie
polskiej u większości utrzymywała się na poziomie przeciętnym lub wysokim (sten 5-8).
Postawy negatywne takie jak odrzucenie i postawa niekonsekwentna wykazały poziom
bardzo niski (1-2 sten), niski (3-4 sten) lub przeciętny (5-6 sten). Natomiast nadmierne
ochranianie znalazło się na najwyższym poziomie spośród postaw negatywnych (5-8 sten),
stając się, obok autonomii, jedną z najczęściej przejawianych postaw matek wobec córek z
ZT:
167
Tabela 2: Postawy matek wobec córek z ZT (grupa PL)
Postawy matek wobec córek z ZT (grupa PL)
Wynik bardzo
Wynik niski
Wynik
Wynik wysoki
Wyniki
niski
(sten
3-4)
przeciętny
(sten 7-8)
(sten)
(sten 1-2)
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
(sten 5-6)
Wynik bardzo
wysoki
(sten 9-10)
MIN MAX cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
2
10
1 3,4% 2 6,6% 10 33,3% 12 40% 5 16,7%
1
9
5 16,7% 12 40% 10 33,3% 2 6,6% 1 3,4%
1
9
6
20%
4 13,3% 15 50%
4 13,3% 1 3,4%
3
10
0
0%
2 6,6% 9
30% 13 43,4% 6
20%
1
9
13 43,3% 10 33,4% 5 16,7% 1 3,3% 1 3,3%
3
10
0
0%
5 16,5% 9
30% 10 33,4% 6
20%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych (cz – częstość [liczba wskazań, liczba kobiet które
udzieliły danej odpowiedzi], %- procent występowania).
W grupie zagranicznej postawa autonomii wobec córki w utrzymywała się na
poziomie przeciętnym (sten 5-6). Przeciętny wynik stenowy jest traktowany jako typowy dla
większości rodziców, w miarę pożądany z punktu widzenia teorii psychologicznej.
Odrzucenie i postawa niekonsekwentna, podobnie jak w grupie polskiej, wykazały poziom
niski (3-4 sten) lub przeciętny (5-6 sten). Nadmierne ochranianie natomiast wykazało
poziom znacznie niższy niż w grupie polskiej (3-6 sten). Okazuje się, że w tej grupie
dominującą postawą negatywną było nadmierne wymaganie wobec córek z ZT, które
utrzymywało się u większości na poziomie przeciętnym i wysokim (sten 5-8):
Tabela 3: Postawy kobiet z ZT w stosunku do matek (grupa Z)
Postawy kobiet z ZT w stosunku do matek (grupa Z)
Wynik bardzo
Wynik niski
Wynik
Wynik wysoki Wynik bardzo
Wyniki
niski
(sten3-4)
przeciętny
(sten 7-8)
wysoki
(sten)
(sten 1-2)
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
MIN MAX cz
%
cz
1
10
2 4,9% 7
1
10
4 9,8% 16
4
9
0
0%
6
2
9
3 7,3% 6
1
8
6 14,7% 19
3
10
0
0%
10
(sten 5-6)
%
17,1%
39%
14,6%
14,6%
46,3%
24%
cz
12
12
24
23
12
14
(sten 9-10)
%
cz
%
cz
%
29,2% 16 39% 4 9,8%
29,2% 7 17,1% 2 4,9%
58,5% 10 24,4% 1 2,5%
56,1% 7 17,1% 2 4,9%
29,3% 4 9,7% 0
0%
34,2% 9
22% 8 19,4%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych (cz – częstość, %- procent występowania).
Grupa polska i zagraniczna różniły się pod względem postrzeganych postaw matek
w zakresie wymagań: wyższe wymagania stawiają wobec swych córek matki kobiet z
zagranicy,
oraz w zakresie autonomii: większą autonomię dają swym córkom matki
polskie:
168
Tabela 4: Różnice pomiędzy poziomem postaw matek badanych kobiet z ZT z Polski i z
zagranicy
Kobiety z ZT
Test t
Grupa PL
Grupa Z
średnia
SD
średnia
SD
t
df
p
Postawy wobec matki
6,63
1,97
6,05
2,12
1,181
69
0,242
Akceptacja
4,37
1,97
4,95
2,12
-1,181
69
0,242
Odrzucenie
4,70
2,03
5,66
1,19
-2,487
69
0,015
Wymaganie
6,93
1,74
5,39
1,67
3,776
69
0,003
Autonomia
3,33
2,07
4,17
1,64
-1,899
69
0,062
Niekonsekwencja
6,47
2,01
6,07
1,99
0,819
69
0,416
Ochranianie
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa PL n=30 , grupa Z n=41, istotność wytłuszczona, p<0,05 .
Postawy matki wobec córki z ZT
Konstelacje postaw córka-matka
Konstelacja postaw córka – matka była najczęściej obustronnie pozytywna zarówno
wśród badanych z Polski jak i z zagranicy. W grupie polskiej dwie kolejne pozycje pod
względem częstości występowania zajęły konstelacje pozytywno-ambiwalentna i pozytywnonegatywna (pozytywne ze strony córek z ZT; składnikiem „negatywnym” postawy
ambiwalentnej/ negatywnej było najczęściej nadmierne ochranianie ze strony matki, tab.5).
Natomiast w grupie badanych z zagranicy obok najczęściej występującej konstelacji
obustronnie pozytywnej wystąpiły konstelacja obustronnie negatywna i pozytywnonegatywna (tab.6). Konstelacje w których występuje postawa (postawy) negatywna ze strony
córki były zdecydowanie częstsze wśród kobiet z zagranicy:
Tabela 5: Konstelacja postaw córka – matka
KONSTELACJE:
Obustronnie pozytywne
Obustronnie negatywne
Negatywno –ambiwalentne
Pozytywno – negatywne
Pozytywno- ambiwalentne
Negatywno - pozytywne
Grupa PL
częstość
11
1
1
5
11
1
procent
36,7%
3,3%
3,3%
16,7%
36,7%
3,3%
Grupa Z
częstość
14
10
4
8
3
2
procent
34,1%
24,4%
9,8%
19,5%
7,3%
4,9%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Postawy wobec ojców
Podobnie jak w przypadku matek, większość badanych kobiet akceptowała swego ojca,
przy czym częstość występowania postawy akceptacji była zdecydowania niż w odniesieniu
do matek i wyniosła odpowiednio 66,7% w grupie polskiej oraz 56,1% w grupie zagranicznej.
Kobiety z ZT generalnie rzadziej akceptowały zatem ojców niż matki. Jednocześnie o wiele
wyższą częstość występowania (20% oraz 14,6%) wykazała postawa odrzucenia wobec ojców
169
(która wobec matek była niezwykle rzadka, lub nie występowała wcale). Także postawa
niekonsekwentna była przejawiana częściej wobec ojców niż wobec matek, w dodatku ponad
dwukrotnie częściej przez kobiety z zagranicy niż przez kobiety polskie:
Tabela 6: Postawy kobiet z ZT w stosunku do ojców (grupa PL i Z)
Postawy kobiet z ZT w stosunku do ojców (grupa PL i Z)
Postawy kobiet:
Grupa PL
cz.
20
6
4
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Grupa Z
%
66,7%
20%
13,3%
cz.
23
6
12
%
56,1%
14,6%
29,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Postrzegane przez kobiety z ZT postawy ojców wobec nich
Podobnie jak w przypadku polskich matek, postawa akceptacji ze strony polskich
ojców znalazła się na poziomie przeciętnym i wysokim (sten 5-8). Postawa autonomii
wykazała podobną częstość występowania (sten 5-8). Jednocześnie jednak nadmierne
ochranianie znalazło się wysokim poziomie (5-8 sten), co oznacza, że większość ojców
badanych polskich kobiet z ZT akceptuje je i pozwala im na autonomię, ale jednocześnie
przejawia postawę nadmiernie chroniącą wobec nich. Pozostałe postawy negatywne znalazły
się
na
poziomie
bardzo
niskim/przeciętnym
(postawa
niekonsekwentna),
oraz
niskim/przeciętnym (odrzucenie, wymaganie), co oznacza, że nie występują często wśród
ojców polskich kobiet z ZT:
Tabela 7: Postawy ojców wobec córek z ZT (grupa PL)
Postawy ojców wobec córek z ZT (grupa PL)
Wynik bardzo
Wynik niski
Wynik
Wyniki
niski
(sten3-4)
przeciętny
(sten)
(sten 1-2)
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Wynik wysoki
(sten 7-8)
(sten 5-6)
MIN MAX cz
%
cz
%
cz
%
cz
1
10
2 6,7% 5 16,7% 8 26,7% 10
1
10
5 16,6% 10 33,3% 8 26,7% 5
1
10
5 16,7% 6
20% 11 36,7% 5
1
10
2 6,6% 3
10% 11 36,7% 10
1
10 11 36,7% 7 23,4% 10 33,3% 1
1
10
6
20%
5 16,6% 8 26,6% 9
Wynik bardzo
wysoki
(sten 9-10)
%
cz
%
33,3% 5 16,6%
16,7% 2 6,7%
16,6% 3 10%
33,4% 4 13,3%
3,3% 1
3,3
30% 2 6,8%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych (cz – częstość, %- procent występowania).
Także większość ojców z innych krajów była postrzegana jako akceptujący (sten 5-8),
ale już ich postawa autonomii wobec córek najczęściej była na poziomie przeciętnym (prawie
u 2/3 badanych). Odrzucenie, nadmierne wymaganie i nadmierne ochranianie wykazały
170
poziom niski (3-4 sten) lub przeciętny (5-6 sten), zaś niekonsekwencja bardzo niski (1-2
sten) lub niski (3-4 sten):
Tabela 8: Postawy ojców wobec córek z ZT (grupa Z)
Postawy ojców wobec córek z ZT(grupa Z)
Wynik bardzo
Wynik niski
Wynik
Wyniki
niski
(sten3-4)
przeciętny
(sten)
(sten 1-2)
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
MIN MAX
1
10
1
10
3
7
2
9
1
8
2
9
cz
3
3
0
3
8
5
%
7,3%
7,3%
0%
7,4%
19,5%
12,2%
Wynik wysoki
(sten 7-8)
(sten 5-6)
cz
4
17
15
4
21
12
%
9,7%
41,4%
36,6%
9,7%
51,2%
29,2%
cz
14
14
20
26
7
14
Wynik
bardzo
wysoki
(sten 9-10)
%
cz
%
cz
34,3% 17 41,4% 3
34,3% 4 9,7% 3
48,8% 6 14,6% 0
63,5% 7
17%
1
17,1% 5 12,2% 0
34,2% 9
22%
1
%
7,3%
7,3%
0%
2,4%
0%
2,4%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych (cz – częstość, %- procent występowania).
Istotna statystycznie różnica w postawach ojców wobec córek z ZT wystąpiła tylko
w przypadku postawy autonomii, która jest wyższa w grupie ojców polskich. W pozostałych
przypadkach postawy ojców badanych kobiet polskich i z innych krajów nie różniły się:
Tabela 9: Różnice pomiędzy postawami ojców polskich a zagranicznych kobiet z ZT
Kobiety z ZT
Test t
Grupa PL
Grupa Z
średnia
SD
średnia
SD
t
df
p
Postawy ojca
6,27
2,22
6,02
1,90
0,493
69
0,624
Akceptacja
4,73
2,22
4,98
1,90
-0,493
69
0,624
Odrzucenie
5,13
2,41
4,85
1,21
0,640
69
0,525
Wymaganie
6,17
2,19
5,29
1,47
2,007
69
0,049
Autonomia
3,70
2,21
4,02
1,79
-0,681
69
0,498
Niekonsekwencja
5,30
2,36
4,93
1,88
0,739
69
0,463
Ochranianie
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa PL n=30 , grupa Z n=41, istotność wytłuszczona, p<0,05 .
Postawy ojca
Konstelacje postaw córka – ojciec
Konstelacja postaw córka – ojciec była najczęściej obustronnie pozytywna zarówno
wśród respondentek z Polski jak i z zagranicy. W obu grupach wysoką pod względem
częstości występowania pozycję zajęła konstelacja obustronnie negatywna. Konstelacje w
których występuje postawa (postawy) negatywna ze strony córki były zdecydowanie częstsze
wśród kobiet z zagranicy:
171
Tabela 10: Konstelacje postaw córka – ojciec
grupa PL
KONSTELACJE:
częstość
procent
Obustronnie pozytywne
11
36,7%
Obustronnie negatywne
7
23,3%
Negatywno –ambiwalentne
3
10%
Pozytywno – negatywne
3
10%
Pozytywno- ambiwalentne
6
20%
Negatywno - pozytywne
0
0%
grupa Z
częstość
13
9
1
6
4
8
procent
31,7%
22%
2,4%
14,6%
9,8%
19,5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Konstelacje postaw matka/ojciec wobec córki z ZT
Badane kobiety z ZT najczęściej wychowywały się w środowisku, w którym oboje z
rodziców przejawiało wobec nich postawę pozytywną (w grupie polskiej i zagranicznej). W
obu grupach dość wysoki (podobny) był odsetek kobiet, które wychowywały się w
niekorzystnych warunkach wychowawczych (gdy oboje z rodziców przejawiali postawę
negatywną wobec córki). Kobiety z zagranicy zdecydowanie częściej wskazywały na
występowanie negatywnej postawy matki przy jednoczesnej pozytywnej postawie ojca wobec
nich. Natomiast w grupie polskiej oboje rodzice częściej przejawiali postawę ambiwalentną
wobec córki (jednocześnie wystąpiły w zachowaniu każdego z rodziców postawy pozytywne i
negatywne, przy czym najczęściej komponentem negatywnym tej postawy było nadmierne
ochranianie córki):
Tabela 11: Konstelacje postaw matka/ojciec wobec córki
Konstelacja postaw matka/ojciec
Grupa PL
KONSTELACJE:
częstość
procent
Obustronnie pozytywne
8
26,7%
Obustronnie negatywne
5
16,7%
Obustronnie ambiwalentne
8
26,7
Ambiwalentno – negatywna
2
6,7%
Pozytywno – negatywne
3
10%
Pozytywno- ambiwalentne
1
3,3%
Negatywno – pozytywne
1
3,3%
Ambiwalentno – pozytywne
2
6,7%
Grupa Z
częstość
12
6
1
4
5
4
8
1
procent
29,3%
14,6%
2,4%
9,8%
12,2%
9,8%
19,5%
2,4%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
172
Leczenie hormonem wzrostu64 a funkcjonowanie kobiet z ZT w relacjach z
rodzicami
Postawy kobiet leczonych i nie leczonych GH wobec rodziców
Kobiety stosujące i nie stosujące leczenia GH (całe grupy, bez podziału na
narodowość badanych) wykazywały prawie identyczny rozkład postaw wobec matek:
najczęściej przejawianą postawą była akceptacja matki (74,4% kobiet leczonych GH i 71,4%
kobiet nie leczonych), następnie postawa niekonsekwentna (odpowiednio 23,3% i 25%
wskazań), tylko niewielki odsetek kobiet z obu grup przejawiał postawę odrzucenia wobec
matki (odpowiednio 2,3% i 3,6%).
Badania wykazały natomiast różnice między grupą badanych z Polski i z innych
krajów w tym zakresie: kobiety polskie przejawiały pozytywniejszy układ postaw wobec
matek niż kobiety z innych krajów (zdecydowanie częściej akceptowały swe matki niż
kobiety z innych krajów, rzadziej też wykazywały wobec nich postawę odrzucenia):
Tabela 12: Postawy kobiet z ZT stosujących i nie stosujących terapii GH wobec matek
Postawy kobiet
Kobiety stosujące leczenie GH
Kobiety nie stosujące leczenia GH
wobec matek:
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
cz.
%
cz.
%
Cz.
%
cz.
%
cz.
%
Cz.
%
Akceptacja
19
86,4%
13
61,9%
32
74,4%
8
100% 12 60%
20
71,4%
Odrzucenie
0
0%
1
4,8%
1
2,3%
0
0%
1
5%
1
3,6%
Niekonsekwencja
3
13,6%
7
33,3%
10
23,3%
0
0%
7 35%
7
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety stosujące i nie stosujące leczenia GH (całe grupy, bez podziału na
narodowość badanych) wykazywały podobny rozkład postaw wobec ojców: najczęściej
przejawianą postawą była akceptacja ojca (60,5% kobiet leczonych GH i 60,7% kobiet nie
leczonych), a następnie, występujące z podobną częstością postawy niekonsekwentna
(odpowiednio 20,9% i 14,3% wskazań) i odrzucenie (odpowiednio 18,6% i 25% wskazań).
Badania wykazały pewne różnice między grupą badanych z Polski i z innych krajów
w tym zakresie: kobiety z zagranicy (bez względu na leczenie GH) zdecydowanie częściej
przejawiały postawę niekonsekwentną wobec swych ojców niż kobiety polskie. Natomiast
64
Analizując zmienną leczenie hormonem wzrostu i jej wpływ na funkcjonowanie społeczne kobiet z zespołem
Turnera, brano także pod uwagę dwie zmienne pośredniczące z nią związane: osiągnięty wzrost ciała, oraz
wskaźnik masy ciała (BMI) i ich wpływ na społeczne funkcjonowanie tychże kobiet.
173
zdecydowanie najczęściej odrzucenie wobec ojców przejawiały kobiety polskie leczone GH
niż kobiety z innych grup.
Najbardziej pozytywne postawy wobec ojców wykazywały kobiety polskie nie
leczone GH.
Tabela 13: Postawy kobiet z ZT stosujących i nie stosujących terapii GH wobec ojców
Postawy kobiet
Kobiety stosujące leczenie GH
Kobiety nie stosujące leczenia GH
wobec ojców:
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
cz.
%
cz.
%
Cz.
%
cz.
%
cz.
%
Cz.
%
Akceptacja
13
59,1%
13
61,9%
26
60,5%
7
87,5% 10 50%
17
60,7%
Odrzucenie
6
27,3%
3
14,3%
9
20,9%
1
12,5% 3 15%
4
14,3%
Niekonsekwencja
3
13,6%
5
23,8%
8
18,6%
0
0%
7 35%
7
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W polskiej grupie badanych nie odnotowano różnic w zakresie postaw kobiet z ZT
wobec matek ze względu na osiągnięty wzrost ciała. Wszystkie lub prawie wszystkie kobiety
akceptowały swe matki, brak było postaw odrzucenia, zaś niekonsekwencja wobec matek
występowała jedynie sporadycznie.
W grupie badanych z innych krajów akceptacja wobec matek była także najczęstszą
postawą, jednak znacznie rzadszą niż wśród badanych z Polski. Nieco częściej natomiast
występowała postawa niekonsekwentna wobec matek, deklarowało ją w każdej grupie około
1/3 badanych:
Tabela 14: Postawy kobiet z ZT wobec matek w zależności od wzrostu
Postawy kobiet z ZT wobec matek w zaleŜności od wzrostu
Wzrost w normie
NiŜszy niŜ przeciętny
cz
%
cz
%
Akceptacja
1
100%
19
86,4%
Odrzucenie
0
0%
0
0%
Niekonsekwencja
0
0%
3
13,6%
Wzrost w normie
NiŜszy niŜ przeciętny
Grupa Z
cz
%
cz
%
Akceptacja
4
57,1%
17
60,7%
Odrzucenie
1
14,3%
1
3,6%
Niekonsekwencja
2
28,6%
10
35,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa PL
Bardzo niski
cz
%
7
100%
0
0%
0
0%
Bardzo niski
cz
%
4
66,7%
0
0%
2
33,3%
Postawy akceptacji wobec ojców w obu grupach (PL i Z) były najczęstsze wśród kobiet o
wzroście w normie, rzadsze zaś (zwłaszcza w grupie polskiej) wśród kobiet o wzroście
niższym niż przeciętny i bardzo niskim. Odrzucenie wobec ojców w grupie PL deklarowały
częściej kobiety niższe niż przeciętne i bardzo niskie, niż te, których wzrost nie odbiegał od
normy, zaś w grupie Z jego poziom był podobny we wszystkich grupach, bez względu na
osiągnięty wzrost ciała. Postawa niekonsekwentna wobec rodziców dominowała wśród kobiet
174
o wzroście niższym niż przeciętny i bardzo niskim, różnice te były widoczne zwłaszcza w
grupie zagranicznej:
Tabela 15: Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zależności od wzrostu
Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zaleŜności od wzrostu
Wzrost w normie
NiŜszy niŜ przeciętny
cz
%
cz
%
Akceptacja
1
100%
15
68,2%
Odrzucenie
0
0%
4
18,2%
Niekonsekwencja
0
0%
3
13,6%
Wzrost w normie
NiŜszy niŜ przeciętny
Grupa Z
cz
%
cz
%
Akceptacja
5
71,4%
15
53,6%
Odrzucenie
1
14,3%
4
14,3%
Niekonsekwencja
1
14,3%
9
32,1%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa PL
Bardzo niski
cz
%
4
57,1%
2
28,6%
1
14,3%
Bardzo niski
cz
%
3
50%
1
16,7%
2
33,3%
Generalnie osiągnięty wzrost nie wykazał znaczącej korelacji z postawami kobiet z ZT wobec
matek, natomiast bardziej pożądane postawy wobec ojców przejawiały kobiety o wzroście w
normie (najwięcej postaw akceptacji ojców), niż niższe niż przeciętne i bardzo niskie (więcej
postaw negatywnych – odrzucenia i niekonsekwencji, rzadsze postawy pozytywne wobec
ojców).
W polskiej grupie badanych nie odnotowano różnic w zakresie postaw kobiet z ZT
wobec matek ze względu na ich BMI. Wszystkie lub prawie wszystkie kobiety akceptowały
swe matki, brak było postaw odrzucenia, zaś niekonsekwencja wobec matek występowała
jedynie sporadycznie. W grupie badanych z innych krajów akceptacja wobec matek była
także najczęstszą postawą, jednak znacznie rzadszą niż wśród badanych z Polski. Nieco
częściej natomiast występowała postawa niekonsekwentna wobec matek, deklarowało ją w
każdej grupie około 1/3 badanych.
Tabela 16: Postawy kobiet z ZT wobec matek w zależności od BMI65
Postawy kobiet z ZT wobec matek w zaleŜności od BMI
niedowaga/norma
nadwaga
cz
%
cz
%
Akceptacja
18
90%
7
87,5%
Odrzucenie
0
0%
0
0%
Niekonsekwencja
2
10%
1
12,5%
niedowaga/norma
nadwaga
Grupa Z
cz
%
cz
%
Akceptacja
8
66,7%
7
53,8%
Odrzucenie
0
0%
1
7,7%
Niekonsekwencja
4
33,3%
5
38,5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa PL
otyłość
cz
2
0
0
cz
10
1
5
%
100%
0%
0%
otyłość
%
62,5%
6,3%
31,3%
65
W analizie nie brano pod uwagę kobiet otyłych z grupy polskiej, z uwagi na skrajnie małą liczebność grupy
(n=2)
175
W polskiej grupie badanych nie odnotowano różnic w zakresie postaw kobiet z ZT
wobec ojców ze względu na ich BMI. Wszystkie lub prawie wszystkie kobiety akceptowały
swych ojców, choć nieco rzadziej niż matki. Odrzucenie wobec ojców było częstsze w grupie
kobiet o najniższym BMI, zaś niekonsekwencja – w grupie kobiet z nadwagą.
W grupie zagranicznej postawy akceptacji wobec ojców były najczęstsze wśród kobiet
z niedowagą/ o wzroście w normie (o najniższym BMI), najrzadsze zaś wśród kobiet otyłych
(o największym BMI). Najczęściej ojców odrzucały kobiety otyłe (co czwarta), zaś
niekonsekwencję wobec nich przejawiały najrzadziej kobiety o wadze w normie/ z niedowagą
(co szósta), częściej zaś z nadwaga i otyłe (średnio co trzecia):
Tabela 17: Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zależności od BMI66
Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zaleŜności od BMI
niedowaga/norma
nadwaga
cz
%
cz
%
Akceptacja
12
60%
6
75%
Odrzucenie
6
30%
0
0%
Niekonsekwencja
2
10%
2
25%
niedowaga/norma
nadwaga
Grupa Z
cz
%
cz
%
Akceptacja
9
75%
7
53,8%
Odrzucenie
1
8,3%
1
7,7%
Niekonsekwencja
2
16,7%
5
38,5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa PL
otyłość
cz
2
0
0
cz
7
4
5
%
100%
0%
0%
otyłość
%
43,3%
25%
31,3%
Postawy rodziców wobec córek z ZT leczonych i nie leczonych GH
Badania w grupie polskiej wykazały brak statystycznie istotnego związku między
stosowaniem terapii GH a postawami matek wobec córek z ZT, oraz statystycznie istotną
korelację między stosowaniem terapii GH a postawami akceptacji i odrzucenia ze strony ojca,
a także tendencję w zakresie postawy nadmiernego wymagania ze strony ojca:
Tabela 18. Związek między stosowaniem terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie
pochodzenia
Związek między stosowaniem terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie pochodzenia (grupa PL)
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-M
df
Średni kwadrat
F
p
1
1
1
1
1
1
1
0,194
0,194
0,436
0,037
3,201
3,819
0,003
0,048
0,048
0,102
0,012
0,738
0,941
0,001
0,828
0,828
0,752
0,914
0,398
0,340
0,997
66
W analizie nie brano pod uwagę kobiet otyłych z grupy polskiej, z uwagi na skrajnie małą liczebność grupy
(n=2)
176
Postawy ojca
Akceptacja
1
Odrzucenie
1
Wymaganie
1
Autonomia
1
Niekonsekwencja
1
Ochranianie
1
Konstelacja postaw C-O
1
Konstelacja postaw M-O
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
20,128
20,128
20,876
15,928
9,845
0,027
1,819
0,048
4,555
4,555
3,934
3,590
2,081
0,005
0,731
0,008
0,042
0,042
0,057
0,069
0,160
0,946
0,400
0,931
Polskie kobiety nie leczone GH statystycznie częściej były akceptowane przez swych
ojców niż kobiety leczone GH, rzadziej doświadczały także postawy odrzucenia z ich strony.
Ponadto ojcowie polskich kobiet leczonych GH mieli tendencję do stawiania swym córkom
większych wymagań niż ojcowie ich rodaczek nie leczonych GH:
Tabela 19: Różnice pomiędzy stosowaniem GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z rodzicami (grupa PL)
Stosowanie terapii GH
Relacje kobiet z ZT z rodzicami
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-M
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-O
Konstelacja postaw M-O
Tak
średnia
SD
Nie
średnia
Test t
SD
t
df
p
6,68
4,32
4,77
6,95
3,14
6,68
3,23
1,88
1,88
2,09
1,52
1,95
1,96
1,90
6,50
4,50
4,50
6,88
3,88
5,88
3,25
2,33
2,33
2,00
2,35
2,41
2,16
1,90
-0,219
0,219
-0,319
-0,109
0,852
-0,970
0,029
28
28
28
28
28
28
28
0,828
0,828
0,752
0,914
0,398
0,340
0,977
5,77
5,23
5,64
5,73
4,05
5,32
2,68
3,41
2,28
2,28
2,34
2,20
2,40
2,60
1,49
2,26
7,63
3,38
3,75
7,38
2,75
5,25
2,13
3,50
1,40
1,40
2,18
1,73
1,28
1,66
1,80
1,13
2,134
-2,134
-1,938
1,895
-1,443
-0,069
-0,855
0,087
28
28
28
28
28
28
28
28
0,042
0,042
0,057
0,069
0,160
0,946
0,400
0,931
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa GH n=22, grupa NGH n= 8.
Badania w grupie zagranicznej wykazały, podobnie jak w grupie polskiej, brak
statystycznie istotnego związku między stosowaniem terapii GH a postawami matek wobec
córek z ZT oraz statystycznie istotną korelację między stosowaniem terapii GH a postawami
akceptacji i odrzucenia ze strony ojca:
177
Tabela 20. Związek między stosowanie terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie
pochodzenia
Związek między stosowanie terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie pochodzenia (grupa Z)
df
Postawy matki
Akceptacja
1
Odrzucenie
1
Wymaganie
1
Autonomia
1
Niekonsekwencja
1
Ochranianie
1
Konstelacja postaw C-M
1
Postawy ojca
Akceptacja
1
Odrzucenie
1
Wymaganie
1
Autonomia
1
Niekonsekwencja
1
Ochranianie
1
Konstelacja postaw C-O
1
Konstelacja postaw M-O
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Średni kwadrat
F
p
0,102
0,102
3,317
0,004
2,862
0,230
0,005
0,022
0,022
2,400
0,001
1,064
0,057
0,002
0,882
0,882
0,129
0,971
0,309
0,813
0,965
15,223
15,223
1,505
4,585
0,026
0,628
0,592
8,833
4,576
4,576
1,019
2,183
0,008
0,172
0,150
1,155
0,039
0,039
0,319
0,148
0,930
0,680
0,701
0,289
Kobiety z zagranicy nie leczone GH statystycznie częściej były akceptowane przez
swych ojców niż kobiety leczone GH, rzadziej doświadczały także postawy odrzucenia z ich
strony:
Tabela 21: Różnice pomiędzy stosowaniem GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z rodzicami (grupa Z)
Stosowanie terapii GH
Relacje kobiet z ZT z rodzicami
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-M
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-O
Konstelacja postaw M-O
Tak
średnia
SD
Nie
średnia
Test t
SD
t
df
p
6,00
5,00
5,38
5,38
4,43
6,00
2,57
2,34
2,34
1,61
1,74
1,77
2,07
1,59
6,10
4,90
5,95
5,40
3,90
6,15
2,55
1,91
1,91
1,19
1,63
1,48
1,95
1,53
0,149
-0,149
1,549
0,036
-1,031
0,238
-0,044
39
39
39
39
39
39
39
0,882
0,882
0,129
0,971
0,309
0,813
0,965
6,62
4,38
4,67
5,62
4,00
5,95
3,19
3,57
1,85
1,85
1,27
1,68
1,97
1,88
2,11
2,85
5,40
5,60
5,50
4,95
4,05
4,80
2,95
4,50
1,78
1,78
1,14
1,14
1,63
1,93
1,84
2,66
-2,139
2,139
1,009
-1,478
0,088
-0,415
-0,387
1,075
39
39
39
39
39
39
39
39
0,039
0,039
0,319
0,148
0,930
0,680
0,701
0,289
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa GH n=20, grupa NGH n= 21.
W polskiej grupie badanych matki z podobną częstością akceptowały i odrzucały córki
bez względu na ich finalny wzrost. Różnice ujawniły się w zakresie postaw nadmiernego
178
wymagania i nadmiernego ochraniania (najrzadziej przejawiały je matki kobiet o wzroście
przeciętnym – najwyższych z badanej grupy), oraz postaw autonomii (najrzadziej na
autonomię
pozwalały
matki
kobiet
najniższych)
i
niekonsekwencji
(najczęściej
niekonsekwentne były matki kobiet najniższych). W grupie kobiet z zagranicy nieco częściej
akceptowane i nadmiernie ochraniane przez matki były kobiety najniższe niż kobiety z
pozostałych grup. Pozostałe postawy były na podobnym poziomie we wszystkich badanych
grupach. Ojcowie badanych z Polski najczęściej akceptowali i najczęściej dawali autonomię
kobietom o wzroście przeciętnym (najwyższym). Jednocześnie rzadziej przejawiali wobec
nich postawy odrzucenia, nadmiernego wymagania i niekonsekwencji niż ojcowie kobiet z
niższych niż przeciętna i bardzo niskich. Osiągnięty wzrost nie wykazał natomiast korelacji z
postawą nadmiernego ochraniania ze strony ojców. Natomiast w odniesieniu do postaw ojców
badanych z innych krajów odnotowano różnicę w zakresie postawy niekonsekwentnej: była
ona najrzadziej przejawiana przez ojców kobiet najniższych:
Tabela 22: Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT o różnym wzroście
Postawy matek i
ojców względem
kobiet z ZT
Grupa PL
N
MIN
MAX
Grupa Z
średnia
SD
N
MIN
MAX
średnia
SD
7
7
7
7
7
7
1
1
4
2
1
4
10
10
9
9
7
9
5,71
5,29
6,14
5,29
3,71
6,00
2,75
2,75
1,67
2,21
1,79
1,63
1
3
3
2
3
2
8
10
7
9
8
7
5,43
5,57
5,14
5,14
4,43
5,29
2,37
2,37
1,21
2,11
1,61
1,79
Wzrost przeciętny
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
1
1
1
1
1
1
6
5
2
7
3
5
6
5
2
7
3
5
6,00
5,00
2,00
7,00
3,00
5,00
0
0
0
0
0
0
1
1
1
1
1
1
7
4
2
7
2
5
7
4
2
7
2
5
22
22
22
22
22
22
3
1
1
4
1
4
10
8
9
10
8
10
6,77
4,23
4,73
7,14
3,05
6,13
1,79
1,79
2,02
1,58
1,81
2,02
28
28
28
28
28
28
1
1
4
2
1
3
10
10
8
9
8
10
6,29
4,71
5,50
5,54
4,32
5,96
2,07
2,07
1,10
1,64
1,56
2,09
22
22
22
22
22
22
1
2
1
1
1
1
9
10
0
9
10
10
6,27
4,73
5,45
6,09
3,77
5,32
2,16
2,16
2,30
2,38
2,42
2,45
28
28
28
28
28
28
2
1
3
2
1
2
10
9
7
8
8
9
6,25
4,75
4,89
5,43
4,14
4,82
1,83
1,83
1,28
1,45
1,79
1,86
7,00
0
7
4,00
0
7
2,00
0
7
7,00
0
7
2,00
0
7
5,00
0
7
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
179
Wzrost bardzo niski
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
7
7
7
7
7
7
2
1
1
3
1
3
10
9
7
10
9
9
6,29
4,71
5,00
6,29
4,29
5,86
2,69
2,69
2,08
2,28
2,81
2,03
6
6
6
6
6
6
3
4
5
3
2
4
7
8
7
6
7
9
5,33
5,67
5,83
4,83
4,00
6,67
1,63
1,63
0,98
1,16
2,00
2,06
7
7
77
7
7
7
1
1
1
5
1
2
10
10
8
10
5
8
6,14
4,68
4,57
6,29
3,71
5,29
2,73
2,73
2,69
1,79
1,60
2,43
6
6
6
6
6
6
3
4
3
4
1
2
7
8
5
5
5
8
5,67
5,33
4,33
4,83
3,00
5,00
1,75
1,75
0,81
0,40
1,89
2,36
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Zarówno matki, jak i ojcowie badanych kobiet w ich ocenie częściej przejawiały
postawy pożądane wobec kobiet o wzroście przeciętnym (najwyższych w badanej grupie).
Wprawdzie matki z podobną częstością akceptowały i odrzucały córki w każdym z
przedziałów wzrostu, jednak znacznie częściej nadmiernie chroniły, były nadmiernie
wymagające i niekonsekwentne, oraz najrzadziej pozwalały na autonomię kobietom niższym
od przeciętnych, a zwłaszcza najniższym. Natomiast ojcowie wykazywali zdecydowanie
bardziej pożądany układ postaw wobec córek u kobiet wyższych niż niższych i bardzo niskich
(częstsza postawa akceptacji i autonomii wobec córek wyższych, rzadsze odrzucenie,
niekonsekwencja i wymaganie). Osiągnięty wzrost, w odróżnieniu od postaw matek, nie
wykazał natomiast korelacji z postawą nadmiernego ochraniania ze strony ojców:
Tabela 23: Porównanie postaw rodziców wobec kobiet z ZT o różnym wzroście
Porównanie postaw
rodziców wobec
kobiet z ZT o róŜnym
wzroście
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Wzrost
przeciętny
Gr PL
Gr Z
NiŜszy niŜ
przeciętny
Gr PL
Gr Z
Bardzo niski
Gr PL
Gr Z
śr
śr
śr
śr
śr
śr
6,00
5,00
2,00
7,00
3,00
5,00
5,71
5,29
6,14
5,29
3,71
6,00
6,77
4,23
4,73
7,14
3,05
6,13
6,29
4,71
5,50
5,54
4,32
5,96
6,29
4,71
5,00
6,29
4,29
5,86
5,33
5,67
5,83
4,83
4,00
6,67
7,00
4,00
2,00
7,00
2,00
5,00
5,43
5,57
5,14
5,14
4,43
5,29
6,27
4,73
5,45
6,09
3,77
5,32
6,25
4,75
4,89
5,43
4,14
4,82
6,14
4,68
4,57
6,29
3,71
5,29
5,67
5,33
4,33
4,83
3,00
5,00
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
180
Dokładna analiza statystyczna (nie dotycząca jednak wszystkich grup) nie wykazała
istotnej korelacji pomiędzy osiągniętym przez kobiety z ZT wzrostem a postawami rodziców
wobec nich67:
Tabela 24: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT o wzroście niższym niż
przeciętny i bardzo niskim (grupa PL)
Wzrost kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
NiŜszy niŜ
przeciętny
średnia
SD
Test t
Bardzo niski
średnia
SD
t
df
p
6,77
4,23
4,73
7,14
3,05
6,73
1,79
1,79
2,02
1,58
1,81
2,02
6,29
4,71
5,00
6,29
4,29
5,86
2,69
2,69
2,08
2,28
2,81
2,03
0,553
-0,553
-0,308
1,111
-1,377
0,988
27
27
27
27
27
27
0,585
0,585
0,760
0,276
0,180
0,332
6,27
4,73
5,45
6,09
3,77
5,32
2,16
2,16
2,30
2,38
2,12
2,45
6,14
4,86
4,57
6,29
3,71
2,29
2,73
2,73
2,69
1,79
1,60
2,43
0,130
-0,130
0,849
-0,198
0,059
0,031
27
27
27
27
27
27
0,898
0,898
0,403
0,845
0,953
0,976
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P2 n= 22, grupa P3 n=7.
Tabela 25: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT o wzroście przeciętnym i
niższym niż przeciętny (grupa Z)
Wzrost kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Przeciętny
Test t
NiŜszy niŜ
przeciętny
średnia
SD
średnia
SD
5,71
5,29
6,14
5,29
3,71
6,00
2,75
2,75
1,67
2,21
1,79
1,63
6,29
4,71
5,50
5,54
4,32
5,96
5,43
5,57
5,14
5,14
4,43
5,29
2,37
2,37
1,21
2,11
1,61
1,79
6,25
4,75
4,89
5,43
4,14
4,82
t
df
p
2,07
2,07
1,10
1,64
1,56
2,09
-0,612
0,612
1,238
-0,336
-0,892
0,042
33
33
33
33
33
33
0,545
0,545
0,225
0,739
0,379
0,967
1,83
1,83
1,28
1,45
1,79
1,86
-0,999
0,999
0,464
-0,425
0,382
0,592
33
33
33
33
33
33
0,325
0,325
0,645
0,674
0,705
0,558
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P1 n= 7, grupa P2 n=28.
67
Należy podkreślić, iż z uwagi na małą liczebność poszczególnych przedziałów, zarówno w analizie postaw
rodziców badanych z grupy PL jak i Z, brano pod uwagę tylko po dwa najliczniejsze przedziały z każdej z grup
(Pl i Z). I tak, w grupie badanych z Polski wzięto pod uwagę przedziały kobiet o wzroście niższym niż
przeciętny i bardzo niskim (w przedziale kobiet o wzroście przeciętnym była tylko jedna osoba); zaś w grupie
kobiet z innych krajów wzięto pod uwagę przedziały kobiet o wzroście przeciętnym i niższym niż przeciętny.
181
Generalnie obustronnie pozytywna konstelacja postaw w relacjach z matkami była
najczęstsza wśród kobiet o wzroście przeciętnym (najwyższym). Wśród kobiet o wzroście
najniższym zdecydowanie dominowała (i była zarazem zdecydowanie częstsza niż w
pozostałych grupach) konstelacja pozytywno-negatywna, tzn. taka, w której córka przejawiała
postawę pozytywną wobec matki, zaś matka przejawiała wobec niej postawę negatywną.
Tabela 26. Konstelacja postaw córka – matka u kobiet z ZT o różnym wzroście
Konstelacja postaw córka matka u kobiet z ZT o
róŜnym wzroście
Wzrost przeciętny
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Wzrost bardzo niski
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
1
0
0
0
0
0
100%
0%
0%
0%
0%
0%
3
2
1
0
1
0
42,8%
28,6%
14,3%
0%
14,3%
0%
8
1
2
9
1
1
36,4%
4,5%
9,2%
40,9%
4,5%
4,5%
9
7
5
3
3
1
32,1%
25%
17,9%
10,7%
10,7%
3,6%
2
0
3
2
0
0
28,6%
0%
42,8%
28,6%
0%
0%
2
1
2
0
0
1
33,3%
16,7%
33,3%
0%
0%
16,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Obustronnie pozytywna konstelacja postaw z ojcami była częstsza w grupie kobiet
niższych od przeciętnych niż bardzo niskich. Można przypuszczać, że była częstsza (a może
nawet najczęstsza) w grupie kobiet najwyższych, jednak grupa ta była na tyle mało liczebna,
że trudno na jej podstawie wysnuwać miarodajne wnioski. Natomiast konstelacja obustronnie
negatywna zdecydowanie dominowała w grupie kobiet najniższych, zarówno z Polski jak i z
innych krajów. Co ciekawe, konstelacja pozytywno-negatywna (pozytywna ze strony córki,
negatywna ze strony ojca) dominowała wśród kobiet o wzroście przeciętnym, ale tylko w
grupie zagranicznej:
182
Tabela 27. Konstelacja postaw córka –ojciec u kobiet z ZT o różnym wzroście
Konstelacja postaw córka ojciec u kobiet z ZT o
róŜnym wzroście
Wzrost przeciętny
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Wzrost bardzo niski
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
1
0
0
0
0
0
100%
0%
0%
0%
0%
0%
1
1
3
1
0
1
14,3%
14,3%
42,8%
14,3%
0%
14,3%
8
4
2
5
3
0
36,4%
18,2%
9,1%
22,7%
13,6%
0%
11
6
2
2
1
6
39,4%
21,4%
7,1%
7,1%
3,6%
21,4%
2
3
1
1
0
0
28,6%
42,8%
14,3%
14,3%
0%
0%
1
2
1
1
0
1
16,7%
33,2%
16,7%
16,7%
0%
16,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Obustronnie pozytywna konstelacja postaw rodzicielskich była najczęstsza w grupie
kobiet o przeciętnym wzroście (mała grupa badawcza), następnie wśród kobiet niższych od
przeciętnych, a najrzadsza wśród kobiet najniższych. Natomiast konstelacja obustronnie
negatywna dominowała wśród kobiet najniższych. Konstelacja pozytywno-negatywna, a więc
taka, w której matki przejawiały pozytywną postawę wobec córek zaś ojcowie negatywną,
dominowała wśród kobiet najniższych, natomiast konstelacja negatywno-pozytywna (z
negatywna postawą ze strony matek i pozytywną ze strony ojców) była częstsza wśród kobiet
o wzroście niższym niż przeciętny i bardzo niskim niż wśród kobiet o wzroście przeciętnym
(najwyższych).
Tabela 28. Konstelacja postaw matka – ojciec u kobiet z ZT o różnym wzroście
Konstelacja postaw matka- ojciec u kobiet z ZT o
róŜnym wzroście
Wzrost przeciętny
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
1
0
0
0
0
0
0
0
100%
0%
0%
0%
0%
0%
0%
0%
2
2
0
1
0
1
0
1
28,6%
28,6%
0%
14,3%
0%
14,3%
0%
14,3%
183
Negatywno – pozytywna
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Wzrost bardzo niski
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
0
0%
0
0%
6
3
7
1
2
2
1
0
0
27,4%
13,6%
31,8%
4,5%
9,1%
9,1%
4,5%
0%
0%
9
3
1
4
1
1
0
2
7
32,1%
10,7%
3,6%
14,3%
3,6%
3,6%
0%
7,1%
25%
1
2
1
1
0
1
0
0
1
14,3%
28,5%
14,3%
14,3%
0%
14,3%
0%
0%
14,3%
1
1
0
0
0
2
0
1
1
16,7%
16,7%
0%
0%
0%
33,2%
0%
16,7%
16,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W polskiej grupie badanych matki z podobną częstością akceptowały i odrzucały córki
68
bez względu na ich BMI . Różnice ujawniły się w zakresie postaw autonomii (matki częściej
dawały autonomię kobietom z nadwagą – średnio 6,38, niż otyłym – średnio 4,95) i
niekonsekwencji (matki były bardziej niekonsekwentne wobec kobiet z nadwagą niż o wadze
w normie/ z niedowagą). W grupie kobiet z zagranicy nieco częściej odrzucane i nieco
rzadziej akceptowane oraz nieco rzadziej nadmiernie ochraniane przez matki były kobiety z
nadwagą niż o wadze w normie/ z niedowagą. Ojcowie badanych z Polski rzadziej
akceptowali i częściej odrzucali kobiety o BMI w normie/ z niedowagą (średnio odpowiednio
5,75 i 5,25), zaś częściej akceptowali i rzadziej odrzucali kobiety z nadwagą (średnio
odpowiednio 7,00 i 4,50). Nadmierne ochranianie ze strony ojców znacznie częściej
dotyczyło kobiet z nadwagą niż o wadze w normie/ z niedowagą. Natomiast w odniesieniu do
postaw ojców badanych z innych krajów nie odnotowano istotnych różnic w ze względu na
BMI:
68
W analizie postaw matek i ojców wobec kobiet z ZT nie brano pod uwagę grupy polskich kobiet o
najwyższym BMI (otyłych) z uwagi na skrajnie małą liczebność tej grupy (n=2)
184
Tabela 29: Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT o różnym BMI
Postawy matek i
ojców względem
kobiet z ZT
Grupa PL
N
MIN
MAX
Grupa Z
średnia
SD
N
MIN
MAX
średnia
SD
waga w normie/ niedowaga
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
20
20
20
20
20
20
2
1
1
3
1
3
10
9
9
10
9
10
6,60
4,40
4,50
4,95
3,00
6,40
1,95
1,95
1,93
1,66
1,97
1,98
12
12
12
12
12
12
4
1
4
3
1
3
10
7
7
8
7
9
6,58
4,42
5,42
5,67
4,00
6,33
1,88
1,88
1,16
1,49
1,65
2,05
20
20
20
20
20
20
1
2
1
1
1
1
9
10
10
9
10
9
5,75
2,19
5,25
2,19
5,25
2,57
5,75
2,12
3,60
2,23
4,59
2,46
nadwaga
12
12
12
12
12
12
4
1
3
4
1
2
10
7
6
7
7
8
6,50
4,50
4,42
5,58
3,50
5,08
1,50
1,50
0,90
1,08
1,73
1,83
8
8
8
8
8
8
3
1
1
5
1
4
10
8
8
10
8
10
6,50
4,50
5,13
6,38
4,38
6,88
2,30
2,30
2,58
1,84
2,32
2,23
13
13
13
13
13
13
1
1
4
2
2
3
10
10
9
9
8
9
5,15
5,85
5,54
5,15
7,45
5,08
2,85
2,85
1,56
2,11
1,76
1,75
8
8
8
8
8
8
4
1
1
3
1
3
10
7
8
10
8
10
7,00
2,13
4,00
2,13
5,00
2,44
6,50
2,20
4,25
2,43
6,25
2,25
otyłość
13
13
13
13
13
13
2
3
3
2
2
2
8
9
7
9
8
8
6,00
5,00
4,54
5,23
3,92
4,69
2,00
2,00
1,12
1,73
1,60
1,93
2
2
2
2
2
2
7
3
5
9
2
4
8
4
5
9
3
7
7,50
3,50
5,00
9,00
2,50
5,50
0,70
0,70
0,00
0,00
0,70
2,12
16
16
16
16
16
16
3
3
5
2
1
4
8
8
7
8
6
10
6,38
4,63
5,94
5,38
4,00
6,69
1,30
1,36
0,85
1,45
1,59
1,95
2
2
2
2
2
2
8
2
4
9
2
4
9
3
5
9
3
6
8,50
2,50
4,50
9,00
2,50
5,00
0,70
0,70
0,70
0,00
0,70
1,41
16
16
16
16
16
16
1
2
3
2
1
2
9
10
7
8
8
9
5,69
5,31
5,44
5,13
4,50
5,00
2,12
2,12
1,31
1,54
1,96
2,00
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W całej badanej grupie zarówno matki, jak i ojcowie badanych kobiet nieco częściej
przejawiali postawy pożądane wobec kobiet o wadze w normie/z niedowagą niż wobec
pozostałych grup kobiet, jednak różnice te nie były duże.
185
Tabela 30: Porównanie postaw rodziców wobec kobiet z ZT o BMI (grupa PL i Z)
Porównanie postaw rodziców wobec kobiet z ZT o BMI (grupa PL i Z)
BMI w
nadwaga
otyłość
normie/niedowaga
Gr PL
Gr Z
Gr PL
Gr Z
Gr PL
Gr Z
śr
śr
śr
śr
śr
śr
Postawy matki
6,60
6,58
6,50
5,15
7,50
6,38
Akceptacja
4,40
4,42
4,50
5,85
3,50
4,63
Odrzucenie
4,50
5,42
5,13
5,54
5,00
5,94
Wymaganie
4,95
5,67
6,38
5,15
9,00
5,38
Autonomia
3,00
4,00
4,38
7,45
2,50
4,00
Niekonsekwencja
6,40
6,33
6,88
5,08
5,50
6,69
Ochranianie
Postawy ojca
5,75
6,50
7,00
6,00
8,50
5,69
Akceptacja
5,25
4,50
4,00
5,00
2,50
5,31
Odrzucenie
5,25
4,42
5,00
4,54
4,50
5,44
Wymaganie
5,75
5,58
6,50
5,23
9,00
5,13
Autonomia
3,60
3,50
4,25
3,92
2,50
4,50
Niekonsekwencja
4,59
5,08
6,25
4,69
5,00
5,00
Ochranianie
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
W grupie rodziców kobiet polskich analiza statystyczna nie wykazała istotnych różnic
pomiędzy postawami rodziców wobec córek z ZT a indeksem masy ciała tych drugich:
Tabela 31: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT o wadze w normie/ z
niedowagą oraz z nadwagą69 (grupa PL)
Wzrost kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Niedowaga/norma
średnia
SD
Test t
nadwaga
średnia
SD
t
df
p
6,60
4,40
4,50
6,95
3,00
640
1,95
1,95
1,93
1,66
1,97
1,98
6,50
4,50
5,13
6,38
4,38
6,88
2,33
2,33
2,58
1,84
2,32
2,23
0,116
-0,116
-0,702
0,800
-1,585
-0,553
26
26
26
26
26
26
0,909
0,909
0,489
0,431
0,125
0,585
5,75
5,25
5,25
5,75
3,60
4,95
2,19
2,19
2,57
2,12
2,23
2,46
7,00
4,00
5,00
6,50
4,25
6,25
2,13
2,13
2,44
2,20
2,43
2,25
-1,370
1,370
0,235
-0,835
-0,679
-1,292
26
26
26
26
26
26
0,183
0,183
0,816
0,411
0,503
0,208
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa BMI 1 n=20, grupa BMI 2 n=8.
W grupie rodziców z zagranicy jedyną statystycznie istotną różnicę wykazała postawą
nadmiernego ochraniania, którą statystycznie częściej przejawiały matki wobec kobiet
otyłych niż wobec kobiet z nadwagą. Natomiast tendencję do nadmiernego wymagania
przejawiali częściej ojcowie kobiet otyłych niż kobiet z nadwagą:
69
Porównywano dwa najliczniejsze przedziały
186
Tabela 32: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT z nadwagą i otyłych70
(grupa Z)
Wzrost kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
nadwaga
średnia
SD
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Test t
otyłość
średnia
SD
t
df
p
5,15
5,85
5,54
5,15
4,54
5,08
2,85
2,85
1,56
2,11
1,76
1,75
6,38
4,63
5,94
5,38
4,00
6,69
1,36
1,36
0,85
1,45
1,59
1,95
-1,418
1,418
-0,876
-0,333
0,864
-2,307
16,39
16,39
27
27
27
27
0,175
0,175
0,389
0,742
0,395
0,029
6,00
5,00
4,54
5,23
3,92
4,69
2,00
2,00
1,12
1,73
1,60
1,93
5,69
5,31
5,44
5,13
4,50
5,00
2,12
2,12
1,31
1,54
1,96
2,00
0,405
-0,405
-1,950
0,173
-0,851
-0,418
27
27
27
27
27
27
0,689
0,689
0,069
0,864
0,402
0,679
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa BMI 2 n=13 , grupa BMI 3 n=16.
W polskiej grupie badanych71 bardziej pożądane konstelacje postaw z matkami
wykazywały kobiety o BMI w normie/ z niedowagą niż kobiety z nadwagą (częstsze
konstelacje
obustronnie
pozytywne,
rzadsze
pozytywno-negatywne
i
negatywno-
ambiwalentne). W grupie badanych z innych krajów konstelacje kobiet o różnym BMI były
zasadniczo podobne w zakresie konstelacji pozytywnych (w każdej z grup około 1/3 kobiet
deklarowało obustronnie pozytywną, a więc najbardziej pożądana konstelację postaw), zaś
nieco różne w przypadku konstelacji mniej pożądanych: najczęściej obustronnie negatywne
konstelacje postaw w relacji z matkami deklarowały kobiety z nadwagą, zaś negatywnoambiwalentne – kobiety otyłe:
Tabela 33. Konstelacja postaw córka – matka u kobiet z ZT ze względu na BMI
Konstelacja postaw córka matka u kobiet z ZT o
róŜnym BMI
norma/niedowaga
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
nadwaga
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
8
1
2
8
0
1
40%
5%
10%
40%
0%
5%
4
3
2
2
1
0
33,3%
25%
16,7%
16,7%
8,3%
0%
2
0
25%
0%
4
5
30,8%
38,5%
70
Porównywano dwa najliczniejsze przedziały
W analizie kobiet z grupy polskiej nie brano pod uwagę kobiet o najwyższym BMI (otyłych) z uwagi na
skrajnie małą liczebność grupy (n=2)
71
187
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
otyłość
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
3
2
1
0
37,5%
25%
12,5%
0%
3
0
0
1
23,1%
0%
0%
7,7%
1
0
0
1
0
0
50%
0%
0%
50%
0%
0%
6
2
3
1
3
1
37,5%
12,5%
18,8%
6,3%
18,8%
6,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W odniesieniu do konstelacji postaw w relacjach z ojcami, w polskiej grupie
badanych72 kobiety o BMI w normie/ z niedowagą wykazywały nieco częstsze konstelacje
obustronnie pozytywne i rzadsze pozytywno-negatywne w relacjach z ojcami, ale i częstsze
konstelacje obustronnie negatywne niż kobiety z nadwagą.
W grupie badanych z innych krajów najmniej pożądane konstelacje w relacjach z
ojcami przejawiały kobiety otyłe (o najwyższym w badanej grupie BMI; najrzadziej
deklarowały one konstelację obustronnie pozytywną, a więc najbardziej pożądaną, najczęściej
też ze wszystkich badanych grup wykazywały postawy typowo negatywne wobec ojców, przy
pozytywnej postawie z ich strony):
Tabela 34. Konstelacja postaw córka – ojciec u kobiet z ZT ze względu na BMI
Konstelacja postaw córka ojciec u kobiet z ZT o
róŜnym BMI
norma/niedowaga
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
nadwaga
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
otyłość
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
7
6
1
4
2
0
35%
30%
5%
20%
10%
0%
4
5
6
0
0
1
30,8%
38,5%
23,1%
0%
0%
7,7%
2
1
2
2
1
0
25%
12,5%
25%
25%
12,5%
0%
5
2
1
1
0
4
38,5%
15,4%
7,7%
7,7%
0%
30,8%
2
0
0
100%
0%
0%
3
6
2
18,8%
37,5%
12,5%
72
W analizie kobiet z grupy polskiej nie brano pod uwagę kobiet o najwyższym BMI (otyłych) z uwagi na
skrajnie małą liczebność grupy (n=2)
188
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
0
0
0
0%
0%
0%
2
1
2
12,5%
6,3%
12,5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W odniesieniu do konstelacji postaw rodzicielskich wobec kobiet z ZT, w polskiej jak
i zagranicznej grupie badanych73 nie zauważono różnicy pomiędzy występowaniem
obustronnie pozytywnej konstelacji postaw pomiędzy kobietami o różnym BMI (nieznacznie
częściej konstelacja ta występowała w grupie kobiet z zagranicy).
Konstelacja obustronnie negatywna była podobna we wszystkich grupach, oprócz
grupy polskich kobiet z nadwagą, w której występowała zdecydowanie najczęściej (37,5%
wskazań).
Niepożądana
konstelacja
negatywno-pozytywna
występowała
natomiast
zdecydowanie najczęściej w grupie zagranicznej kobiet z nadwagą (38,5% wskazań) niż
kobiet o wadze w normie/ z niedowagą i kobiet otyłych:
Tabela 35. Konstelacja postaw matka – ojciec u kobiet z ZT o różnym BMI
Konstelacja postaw matka- ojciec u kobiet z ZT o
róŜnym BMI
Norma/niedowaga
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
nadwaga
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
otyłość
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
5
2
5
2
1
3
1
0
1
25%
10%
25%
10%
5%
15%
5%
0%
5%
4
2
0
2
1
0
0
1
2
33,3%
16,7%
0%
16,7%
8,3%
0%
0%
8,3%
16,7%
2
3
3
0
0
0
0
0
0
25%
37,5%
37,5%
0%
0%
0%
0%
0%
0%
4
2
0
0
0
1
0
1
5
30,8%
15,4%
0%
0%
0%
7,7%
0%
7,7%
38,5%
1
0
0
0
1
0
0
50%
0%
0%
0%
50%
0%
0%
4
2
1
3
0
3
0
25%
12,5%
6,3%
18,8%
0%
18,8%
0%
73
W analizie kobiet z grupy polskiej nie brano pod uwagę kobiet o najwyższym BMI (otyłych) z uwagi na
skrajnie małą liczebność grupy (n=2)
189
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
0
0
0%
0%
2
1
12,5%
6,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Stosowanie terapii hormonami płciowymi przez kobiety z zespołem
Turnera ich funkcjonowanie w relacjach z rodzicami
Postawy kobiet leczonych i nie leczonych HTZ wobec rodziców
Kobiety stosujące i nie stosujące leczenia HTZ (całe grupy, bez podziału na
narodowość badanych) wykazywały podobny rozkład postaw wobec matek: najczęściej
przejawianą postawą była akceptacja matki (74,5% kobiet leczonych HTZ i 68,8% kobiet nie
leczonych), następnie postawa niekonsekwentna (odpowiednio 23,6% i 25% wskazań), tylko
niewielki odsetek kobiet z obu grup przejawiał postawę odrzucenia wobec matki
(odpowiednio 1,8% i 6,2%).
Badania wykazały natomiast różnice między grupą badanych z Polski i z innych
krajów w tym zakresie: kobiety polskie przejawiały pozytywniejszy układ postaw wobec
matek niż kobiety z innych krajów (zdecydowanie częściej akceptowały swe matki niż
kobiety z innych krajów, rzadziej wykazywały wobec nich postawę niekonsekwentną, żadna z
badanych z Polski nie deklarowała odrzucenia matki):
Tabela 36: Postawy kobiet z ZT stosujących i nie stosujących HTZ wobec matek
Postawy kobiet
Kobiety stosujące HTZ
Kobiety nie stosujące HTZ
wobec matek:
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
cz.
%
cz.
%
cz.
%
cz.
%
cz.
%
cz
%
Akceptacja
22
88%
19
63,3%
Odrzucenie
0
0%
1
3,3%
Niekonsekwencja
3
12%
10
33,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
41
1
13
74,5%
1,8%
23,6%
5
0
0
100%
0%
0%
6
1
4
54,5%
9,1%
36,4%
11
1
4
68,8%
6,2%
25%
190
Natomiast zdecydowanie korzystniejszy układ postaw wobec ojców prezentowały
kobiety nie leczone HTZ. Akceptowały one swych ojców średnio w 81,3% (100% wskazań w
grupie polskiej i 72,7% wskazań w grupie zagranicznej), podczas gdy kobiety leczone HTZ
akceptowały ich jedynie w 54,5% (60% wskazań w grupie polskiej i 30% wskazań w grupie
zagranicznej). Ponadto kobiety nie leczone HTZ rzadziej przejawiały wobec ojców postawy
odrzucenia (brak wskazań w grupie polskiej i 9,1% wskazań w grupie zagranicznej w
porównaniu do 24% wskazań w grupie polskiej i 16,4% wskazań w grupie zagranicznej) i
niekonsekwencji (brak wskazań w grupie polskiej i 18,2% wskazań w grupie zagranicznej w
porównaniu do 16% wskazań w grupie polskiej i 33,3% wskazań w grupie zagranicznej):
Tabela 37: Postawy kobiet z ZT stosujących i nie stosujących HTZ wobec ojców
Postawy kobiet
Kobiety stosujące HTZ
Kobiety nie stosujące HTZ
wobec ojców:
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
cz.
%
cz.
%
Cz.
%
cz.
%
cz.
%
cz
%
Akceptacja
15
60%
15
30%
30
54,5%
5
100%
8 72,7% 13 81,3%
Odrzucenie
6
24%
5
16,7%
11
20%
0
0%
1
9,1%
1
6,2%
Niekonsekwencja
4
16%
10
33,3%
14
25,5%
0
0%
2 18,2% 2 12,5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W polskiej grupie badanych kobiety o największej ilości widocznych cech płciowych
w największym stopniu akceptowały swe matki, zależności takiej nie odnotowano w grupie
kobiet z zagranicy, gdzie postawa akceptacji była podobna wśród kobiet bez względu na ilość
widocznych cech płciowych. Pozostałe postawy wobec matek nie wykazały związku z ilością
posiadanych przez kobiety z ZT cech płciowych:
Tabela 38: Postawy kobiet z ZT wobec matek w zależności od ilości widocznych cech
płciowych
Postawy kobiet
wobec matek
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
grupa PL
Brak cech
cz
5
0
1
%
83,3
0
16,7
Jedna
cecha
cz
%
15 88,2
0
0
2
11,8
grupa z
Dwie
cechy
cz
%
7
100
0
0
0
0
Brak
cech
cz
%
7 63,6
1
9,1
3 27,3
Jedna
cecha
cz
%
9
64,3
0
0
5
35,7
Dwie
cechy
cz
%
9
56,3
1
6,3
6
37,5
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety o największej ilości widocznych cech płciowych najczęściej akceptowały, ale
i najczęściej odrzucały swych ojców. Natomiast postawa niekonsekwentna była najczęściej
przejawiana przez kobiety u których nie występowały widoczne cechy płciowe:
191
Tabela 39: Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zależności od ilości widocznych cech
płciowych
Postawy kobiet
wobec ojców
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
grupa PL
Brak cech
cz
4
0
2
%
66,7
0
33,3
Jedna
cecha
cz
%
11 64,7
4
23,5
2
11,8
grupa z
Dwie
cechy
cz
%
5
71,4
2
28,6
0
0
Brak
cech
cz
%
5 45,5
1
9,1
5 45,5
Jedna
cecha
cz
%
8
57,1
2
14,3
4
28,6
Dwie
cechy
cz
%
10 62,5
3
18,8
3
18,8
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Postawy rodziców wobec kobiet leczonych i nie leczonych HTZ. Relacje z
rodzicami.
Badania w grupie polskiej wykazały brak statystycznie istotnego związku między
stosowaniem terapii hormonami płciowymi u kobiet z ZT a postawami ich matek wobec nich
oraz między stosowaniem terapii hormonami płciowymi a postawami ich ojców wobec nich.
Nie wykazano także różnic między postawami obojga rodziców (postawy M-O) wobec córek
z ZT leczonych i nie leczonych HTZ.
Tabela 40. Związek między stosowaniem HTZ przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie pochodzenia
(grupa PL)
Związek między stosowaniem HTZ przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie pochodzenia (grupa PL)
df
Postawy matki
Akceptacja
1
Odrzucenie
1
Wymaganie
1
Autonomia
1
Niekonsekwencja
1
Ochranianie
1
Konstelacja postaw C-M
1
Postawy ojca
Akceptacja
1
Odrzucenie
1
Wymaganie
1
Autonomia
1
Niekonsekwencja
1
Ochranianie
1
Konstelacja postaw C-O
1
Konstelacja postaw M-O
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Średni kwadrat
F
p
0,167
0,167
0,060
3,227
0,027
5,227
0,327
0,041
0,041
0,014
1,067
0,006
1,304
0,091
0,840
0,840
0,907
0,310
0,939
0,263
0,766
5,227
5,227
5,227
0,167
1,500
7,260
1,307
16,007
1,056
1,056
0,891
0,033
0,298
1,311
0,521
2,744
0,313
0,313
0,353
0,856
0,589
0,262
0,476
0,109
Badania wykazały brak istotnych statystycznie różnic między relacjami kobiet
leczonych i nie leczonych HTZ z rodzicami oraz między postawami rodziców leczonych i nie
leczonych HTZ:
192
Tabela 41: Różnice pomiędzy stosowaniem HTZ przez kobiety z ZT a ich relacjami z rodzicami (grupa
PL)
Stosowanie HTZ
Relacje kobiet z ZT z rodzicami
Tak
średnia
SD
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-M
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-O
Konstelacja postaw M-O
Nie
średnia
Test t
SD
t
df
p
6,60
4,40
4,68
7,08
3,32
6,28
3,28
2,00
2,00
1,67
1,63
2,07
1,86
1,90
6,80
4,20
4,80
6,20
3,40
7,40
3,00
2,04
2,04
3,63
2,28
2,30
2,70
1,87
0,203
-0,203
0,118
-1,033
0,077
1,142
-0,301
28
28
28
28
28
28
28
0,840
0,840
0,907
0,310
0,939
0,263
0,766
6,08
4,92
5,32
6,20
3,80
5,08
2,44
3,76
2,30
2,30
2,31
2,17
2,23
2,41
1,53
2,58
7,20
3,80
4,20
6,00
3,20
6,40
3,00
1,80
1,64
1,64
3,34
2,55
2,28
1,94
1,87
0,83
1,027
-1,027
-0,944
-0,183
-0,546
1,145
0,722
-1,656
28
28
28
28
28
28
28
28
0,313
0,313
0,353
0,856
0,589
0,262
0,476
0,109
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa GH n=25, grupa NGH n=5 .
Natomiast badania w grupie zagranicznej wykazały, podobnie jak w grupie polskiej,
brak statystycznie istotnego związku między stosowaniem HTZ a postawami ojców wobec
córek z ZT oraz statystycznie istotną korelację między stosowaniem HTZ a konstelacją
postaw Córka-Matka (C-M):
Tabela 42. Związek między stosowanie HTZ przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie pochodzenia
(grupa Z)
Związek między stosowanie HTZ przez kobiety z ZT a ich relacjami w rodzinie pochodzenia (grupa Z)
Postawy wobec matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-M
df
Średni kwadrat
F
p
1
1
1
1
1
1
1
9,054
9,054
4,116
0,208
3,529
7,568
9,685
2,062
2,067
3,023
0,073
1,216
1,952
4,371
0,159
0,159
0,090
0,789
0,277
0,170
0,043
0,927
0,927
0,322
0,006
1,730
0,080
0,599
15,776
0,251
0,251
0,214
0,003
0,530
0,022
0,151
2,113
0,619
0,619
0,647
0,959
0,471
0,883
0,699
0,154
Akceptacja
1
Odrzucenie
1
Wymaganie
1
Autonomia
1
Niekonsekwencja
1
Ochranianie
1
Konstelacja postaw C-O
1
Konstelacja postaw M-O
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
193
Okazało się, że bardziej pożądane konstelacje postaw w relacjach z matkami wykazywały
kobiety nie leczone hormonami płciowymi, niż kobiety leczone:
Tabela 43: Różnice pomiędzy stosowaniem HTZ przez kobiety z ZT a ich relacjami z rodzicami (grupa Z)
Stosowanie HTZ
Relacje kobiet z ZT z rodzicami
Postawy wobec matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-M
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Konstelacja postaw C-O
Konstelacja postaw M-O
Tak
średnia
SD
Nie
średnia
Test t
SD
t
df
p
6,33
4,67
5,47
5,43
4,00
6,33
2,27
1,91
1,91
1,10
1,59
1,74
1,97
1,33
5,27
5,73
6,18
5,27
4,64
5,36
3,36
2,53
2,53
1,32
1,95
1,28
1,96
1,85
-1,438
1,438
1,739
-0,269
1,103
-1,397
2,091
39
39
39
39
39
39
39
0,159
1,061
0,090
0,789
0,277
0,170
0,043
5,93
5,07
4,80
5,30
3,90
4,90
3,00
4,40
1,96
1,96
1,27
1,55
2,00
1,90
1,94
2,76
6,27
4,73
5,00
5,27
4,36
5,00
3,27
3,00
1,79
1,79
1,09
1,27
1,02
1,94
2,10
2,64
0,501
-0,501
0,462
-0,052
0,728
0,148
0,389
-1,454
39
39
39
39
39
39
39
39
0,619
0,619
0,647
0,959
0,471
0,883
0,699
0,154
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa GH n=30, grupa NGH n=11.
Matki badanych z Polski przejawiały najmniej postaw nadmiernego wymagania i
jednocześnie najczęściej pozwalały na autonomię córkom o dwóch widocznych cechach
płciowych. Im mniej cech płciowych posiadały badane, tym częściej matki okazywały im
niekonsekwencję i nadmiernie je chroniły (nadmierne ochranianie i niekonsekwencja były
najczęstsze wśród matek kobiet u których nie występowały widoczne cechy płciowe (średnio
7,50 i 4,33), najrzadsze zaś wśród matek kobiet u których występowały dwie cechy (średnio
5,57 oraz 2,14)). W grupie badanych z innych krajów, kobiety o dwóch widocznych cechach
płciowych deklarowały najrzadsze odczuwanie autonomii ze strony matek.
W polskiej jak i zagranicznej grupie badanych ojcowie zdecydowanie najczęściej
akceptowali córki o dwóch widocznych cechach płciowych. Dodatkowo ojcowie kobiet
polskich byli także wobec nich najrzadziej niekonsekwentni. Jednocześnie ojcowie
najczęściej nadmiernie chronili kobiety u których nie występowały widoczne cechy płciowe
(w grupie zagranicznej byli także wobec nich nieco bardziej niekonsekwentni):
194
Tabela 44: Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT o różnej ilości widocznych cech
płciowych
Postawy matek i
ojców względem
kobiet z ZT
Grupa PL
N
MIN
MAX
Grupa Z
średnia
SD
N
MIN
MAX
średnia
SD
3
1
4
2
3
3
10
8
7
9
7
10
6,09
4,91
5,64
5,73
4,55
5,82
1,97
1,97
1,12
1,95
1,29
2,31
10
7,00
1,78
11
4
6
4,00
1,78
11
2
7
4,83
2,22
11
3
10
6,83
1,94
11
2
8
4,17
2,40
11
3
8
6,67
1,03
11
2
Występowanie jednej widocznej cechy płciowej
9
7
7
9
7
9
6,27
4,73
5,18
5,64
4,73
5,55
1,48
1,48
1,47
1,80
1,34
2,11
10
7
7
8
7
9
6,21
4,79
5,50
5,79
3,93
6,00
1,62
1,62
1,01
1,12
1,59
1,71
9
10
6
7
8
7
6,29
4,71
6,64
5,50
3,64
4,71
1,89
1,89
0,74
1,28
1,69
1,38
Brak widocznych cech płciowych
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
6
6
6
6
6
6
5
1
1
5
1
5
10
6
7
10
8
10
6
6
6
6
6
6
5
1
1
5
1
5
17
17
17
17
17
17
2
1
1
3
1
3
17
17
17
17
17
17
1
2
1
1
1
1
7
7
7
7
7
7
6
2
2
7
1
5
9
5
5
9
3
7
7,00
4,00
3,71
7,86
2,14
5,57
1,15
1,15
1,38
0,90
0,90
0,97
16
16
16
16
16
16
1
1
4
2
1
3
10
10
9
9
8
10
5,88
5,13
5,81
4,81
4,13
6,31
2,65
2,65
1,42
1,79
1,92
2,08
7
7
7
7
7
7
4
2
2
2
1
2
9
7
9
9
6
6
9,71
4,29
5,00
5,86
2,86
4,57
2,05
2,05
2,51
2,73
1,95
1,81
16
16
16
16
16
16
2
1
3
2
1
2
10
9
7
7
8
8
5,63
5,37
4,81
4,88
3,87
4,69
2,18
2,18
1,37
1,36
2,09
2,12
10
9
9
10
9
10
6,50
4,50
5,00
6,83
4,33
7,50
6,53
4,47
5,00
6,59
3,47
6,47
1,97
1,97
2,28
1,94
2,58
1,87
2,29
2,29
2,15
1,87
2,09
2,26
11
11
11
11
11
11
14
14
14
14
14
14
4
1
4
5
1
4
9
5,82
2,43
14
1
10
5,18
2,43
14
2
10
5,29
2,56
14
3
9
6,03
2,13
14
2
10
3,88
2,28
14
1
10
5,12
2,75
14
2
Występowanie dwóch widocznych cech płciowych
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
195
Tabela 45: Porównanie postaw rodziców wobec kobiet z ZT ze względu na widoczne
cechy płciowe (grupa PL i Z)
Porównanie postaw rodziców wobec kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
Brak cech
Gr PL
śr
Jedna cecha
Gr Z
śr
Gr PL
śr
Postawy matki
6,50
6,09
6,53
Akceptacja
4,50
4,91
4,47
Odrzucenie
5,00
5,64
5,00
Wymaganie
6,83
5,73
6,59
Autonomia
4,33
4,55
3,47
Niekonsekwencja
7,50
5,82
6,47
Ochranianie
Postawy ojca
7,00
6,27
5,82
Akceptacja
4,00
4,73
5,18
Odrzucenie
4,83
5,18
5,29
Wymaganie
6,83
5,64
6,03
Autonomia
4,17
4,73
3,88
Niekonsekwencja
6,67
5,55
5,12
Ochranianie
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Dwie cechy
Gr Z
śr
Gr PL
śr
Gr Z
śr
6,21
4,79
5,50
5,79
3,93
6,00
7,00
4,00
3,71
7,86
2,14
5,57
5,88
5,13
5,81
4,81
4,13
6,31
6,29
4,71
6,64
5,50
3,64
4,71
9,71
4,29
5,00
5,86
2,86
4,57
5,63
5,37
4,81
4,88
3,87
4,69
Dokładna analiza statystyczna nie wykazała różnic pomiędzy postawami matek i
ojców polskich wobec kobiet o jednej i dwóch widocznych cechach płciowych.
Tabela 46: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT ze względu na
występowanie jednej lub dwóch widocznych cech płciowych 74 (grupa PL)
Wzrost kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Jedna cecha
średnia
SD
Test t
Dwie cechy
średnia
SD
t
df
p
6,53
4,47
5,00
6,59
3,47
6,47
2,29
2,29
2,15
1,87
2,09
2,26
7,00
4,00
3,71
7,86
2,14
5,57
1,15
1,15
1,38
0,90
0,90
0,97
-0,512
0,512
1,453
-1,697
1,600
1,358
22
22
22
22
22
21,84
0,614
0,614
0,160
0,104
0,124
0,188
5,82
5,18
5,29
6,06
3,88
5,12
2,43
2,43
2,56
2,13
2,28
2,75
9,71
4,29
5,00
5,86
2,86
4,57
2,05
2,05
2,15
2,73
1,95
1,81
0,850
0,850
0,256
0,194
1,037
0,480
22
22
22
22
22
22
0,315
0,405
0,800
0,848
0,311
0,636
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P1 n=17, grupa P2 n=7.
Natomiast w grupie kobiet z zagranicy stwierdzono tendencję do częstszego
występowania postawy autonomii ze strony matek w odniesieniu do kobiet o jednej
widocznej cesze płciowej:
74
W analizie różnic brano pod uwagę tylko dwie najliczniejsze grupy
196
Tabela 47: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT ze względu na
występowanie jednej lub dwóch widocznych cechy płciowych75 (grupa Z)
Wzrost kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Jedna cecha
średnia
SD
Test t
Dwie cechy
średnia
SD
t
df
p
6,21
4,79
5,50
5,79
3,93
6,00
1,62
1,62
1,01
1,12
1,59
1,71
5,88
5,13
5,81
4,81
4,13
6,31
2,65
2,65
1,42
1,79
1,92
2,08
0,414
-0,414
-0,682
1,748
-0,302
-0,444
28
28
28
28
28
28
0,682
0,682
0,501
0,091
0,765
0,660
6,29
4,71
4,64
5,50
3,64
4,71
1,89
1,89
0,74
1,28
1,69
1,38
5,63
5,38
4,81
4,88
3,88
4,69
2,18
2,18
1,37
1,36
2,09
2,12
0,877
-0,877
-0,427
1,1288
-0,331
0,040
28
28
23,66
28
28
28
0,388
0,388
0,674
0,208
0,743
0,968
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P1 n= 14, grupa P2 n=16.
Konstelacja obustronnie pozytywna (najbardziej pożądana) dominowała w grupie
kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych (zwłaszcza wśród kobiet polskich).
Konstelacja pozytywno-ambiwalentna występowała z podobną (znaczną) częstością we
wszystkich badanych grupach, natomiast konstelacja pozytywno-ambiwalentna, zakładająca
pozytywna postawę kobiety z ZT wobec matki i negatywną postawę matki, dominowała w
grupie kobiet nie posiadających cech płciowych.
Generalnie kobiety z innych krajów gorzej funkcjonowały w relacjach z matkami
(więcej konstelacji obustronnie negatywnych, mniej obustronnie pozytywnych) niż kobiety z
Polski, które generalnie częściej przejawiały postawę pozytywną w konstelacjach z matkami,
bez względu na typ postawy matek:
Tabela 48. Konstelacja postaw córka – matka u kobiet z ZT o różnej ilości widocznych
cech płciowych
Konstelacja postaw córka matka u kobiet z ZT o
róŜnym wzroście
Brak widocznych cech płciowych
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Jedna widoczna cech płciowa
Obustronnie pozytywna
75
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
1
0
2
2
1
0
16,7
0
33,3
33,3
16,7
0
4
1
0
1
2
1
36,4
9,1
0
9,1
18,2
9,1
5
29,4
4
28,6
ibidem
197
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Dwie widoczne cechy płciowe
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
1
3
7
0
1
5,9
17,6
41,2
0
5,9
4
4
1
1
0
28,6
28,6
7,1
7,1
0
5
0
0
2
0
0
71,4
0
0
28,6
0
0
6
5
2
1
1
1
37,5
31,3
12,5
6,3
6,3
6,3
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Podobnie jak w przypadku matek, tak i w odniesieniu do ojców, obustronnie
pozytywna konstelacja postaw dominowała w grupie kobiet o dwóch widocznych cechach
płciowych (zwłaszcza wśród kobiet polskich). Konstelacja obustronnie negatywna
występowała z podobną częstością we wszystkich badanych grupach, natomiast konstelacje
pozytywne ze strony kobiety z ZT i jednocześnie negatywne lub ambiwalentne ze strony
ojców występowały częściej w grupach kobiet nie posiadających cech płciowych lub o jednej
cesze, niż w grupie kobiet o największej ilości widocznych cech płciowych. Generalnie
kobiety z innych krajów gorzej funkcjonowały w relacjach z ojcami (znacznie mniej
konstelacji obustronnie pozytywnych) niż kobiety z Polski:
Tabela 49. Konstelacja postaw córka – ojciec u kobiet z ZT o różnej ilości widocznych
cech płciowych
Konstelacja postaw córka ojciec u kobiet z ZT o
róŜnym wzroście
Brak widocznych cech płciowych
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Jedna widoczna cech płciowa
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Dwie widoczne cechy płciowe
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
1
1
1
2
1
0
16,7
16,7
16,7
33,3
16,7
0
1
4
2
2
0
2
9,1
36,4
18,2
18,2
0
18,2
5
4
2
4
2
0
29,4
23,5
11,8
23,5
11,8
0
6
1
2
0
0
5
12,9
7,1
14,3
0
0
35,7
5
2
0
0
0
0
71,4
28,6
0
0
0
0
6
4
2
2
1
1
37,5
25
12,5
12,5
6,3
6,3
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
198
Obustronnie pozytywna konstelacja postaw dominowała wśród rodziców kobiet o
dwóch widocznych cechach płciowych (zwłaszcza wśród kobiet polskich), jednocześnie
rzadziej rodzice tych kobiet tworzyli konstelacje obustronnie negatywne. Obustronnie
ambiwalentna konstelacja postaw rodzicielskich była zdecydowanie najczęstsza w grupach
badanych nie posiadających widocznych cech płciowych lub o jednej cesze z Polski.
Natomiast matki kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych z zagranicy najczęściej
wykazywały postawy negatywne wobec córek przy pozytywnej lub ambiwalentnej postawie
ze strony ojców. Pozostałe postawy nie wykazały istotnych różnic międzygrupowych:
Tabela 50. Konstelacja postaw matka – ojciec u kobiet z ZT o różnej ilości widocznych
cech płciowych
Konstelacja postaw matka- ojciec u kobiet z ZT o
róŜnej ilości cech płciowych
Brak widocznych cech płciowych
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Jedna widoczna cecha płciowa
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Dwie widoczne cechy płciowe
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
procent
1
2
3
0
0
0
0
0
0
16,7
33,3
50
0
0
0
0
0
0
3
2
1
2
0
2
0
1
0
27,3
18,2
9,1
18,2
0
18,2
0
9,1
0
4
3
5
2
0
1
1
0
1
23,5
17,6
29,4
11,8
0
5,9
5,9
0
5,9
4
2
0
1
1
0
0
0
1
28,6
14,3
0
7,1
7,1
0
0
0
7,1
3
0
0
0
2
2
0
0
0
42,9
0
0
0
28,6
28,6
0
0
0
5
2
0
2
0
2
0
3
2
31,3
12,5
0
12,5
0
12,5
0
18,8
12,5
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
199
Wiek diagnozy zespołu Turnera a funkcjonowanie kobiet z ZT w relacjach
z rodzicami
Postawy kobiet z ZT zdiagnozowanych w różnym wieku wobec rodziców
Badania pokazały, iż najrzadziej swe matki akceptowały kobiety zdiagnozowane w
okresie późnego dzieciństwa (7-12 lat; grupy PL i Z) oraz w okresie dorosłości (grupa Z),
przy czym badane z Polski częściej akceptowały matki. Postawę niekonsekwentną wobec
matek najczęściej deklarowały również badane zdiagnozowane w okresie późnego
dzieciństwa, zarówno z grupy PL i Z, przy czym częściej z grupy Z. Natomiast postawa
odrzucenia wobec matek była zdecydowanie rzadka, lub nie występowała, najczęściej w całej
grupie występowała u kobiet zdiagnozowanych w dorosłości.
W odniesieniu do ojców, częściej postawę akceptacji wobec nich deklarowały
kobiety zdiagnozowane później (po 13 r.ż.) niż wcześniej (przed 13 r.ż.), zarówno w grupie
PL jak i Z. Natomiast odrzucenie ojca było najczęstsze w grupie kobiet zdiagnozowanych
najwcześniej (0-6 lat), zaś postawa niekonsekwentna wobec ojców dominowała wśród kobiet
zdiagnozowanych w 7-12 roku życia (zwłaszcza wśród badanych z zagranicy):
Tabela 51: Postawy kobiet z ZT wobec matek i ojców w zależności od wieku diagnozy
ZT
Postawy kobiet z ZT wobec matek i ojców w zaleŜności od wieku diagnozy ZT
Grupa PL
0-6 lat
cz
%
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
10
0
0
100%
0%
0%
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
6
3
1
Grupa Z
60%
30%
10%
0-6 lat
cz
%
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
12
1
4
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
10
4
3
Cała grupa
Akceptacja
70,6%
5,9%
23,5%
58,8%
23,5%
17,6%
0-6 lat
cz
%
22
81,5%
7-12 lat
cz
%
Postawy wobec matki
7
70%
0
0%
3
30%
Postawy wobec ojca
6
60%
2
20%
2
20%
7-12 lat
cz
%
Postawy wobec matki
3
33,3%
0
0%
6
66,7%
Postawy wobec ojca
3
33,3%
0
0%
6
66,7%
7-12 lat
cz
%
Postawy wobec matki
10
52,6%
cz
13-17 lat
%
≥ 18 lat
cz
%
100%
0%
0%
5
0
0
100%
0%
0%
80%
20%
0%
13-17 lat
cz
%
4
0
1
80%
0%
20%
cz
%
6
0
2
4
1
2
57,1%
14,3%
28,6%
5
0
0
4
1
0
75%
0%
25%
5
1
2
≥ 18 lat
62,5%
12,5%
25%
13-17 lat
cz
%
71%
14,3%
14,3%
≥ 18 lat
cz
%
11
9
84,6%
5
1
1
75%
200
Odrzucenie
Niekonsekwencja
1
4
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
16
7
4
6,7%
14,8%
0
0%
9
47,4%
Postawy wobec ojca
59,2%
9
47,4%
28,1%
2
10,5%
14,8%
8
42,1%
0
2
0%
15,4%
1
2
8,4%
16,7%
9
2
2
69,2%
15,4%
15,4%
9
1
2
75%
8,4%
16,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Analiza statystyczna nie wykazała istotnych różnic pomiędzy postawami kobiet
zdiagnozowanych w wieku 0-6 lat i 7-12 lat (pod uwagę brano jednak tylko te dwa przedziały
wiekowe, z uwagi na zbyt małą liczebność pozostałych dwóch przedziałów) w zakresie
przejawianych przez nie postaw wobec matek i ojców (tabele pokazują brak występowania
owych zależności w grupie polskiej i zagranicznej):
Tabela 52: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT (grupa PL)
Wiek diagnozy kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy wobec matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
0-6 lat
średnia
SD
7-12 lat
średnia
SD
Test t
t
df
p
7,30
3,70
4,80
7,50
2,90
7,00
1,25
1,25
1,98
1,08
1,52
2,21
6,10
4,90
4,30
6,70
3,90
6,20
2,60
2,60
2,45
2,40
2,84
1,87
1,315
-1,315
0,501
0,959
-0,980
0,873
12,95
12,95
18
12,48
13,76
18
0,211
0,211
0,623
0,356
0,344
0,394
6,60
4,40
5,40
6,10
3,80
6,40
1,83
1,83
2,41
2,13
1,87
2,31
5,90
5,10
5,00
6,40
4,00
4,60
2,64
2,64
3,19
2,71
3,12
2,54
0,688
-0,688
0,316
-0,275
-0,173
1,652
18
18
18
18
18
18
0,501
0,501
0,756
0,787
0,864
0,116
t
df
p
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa K1 n= 10, grupa K2 n=10.
Tabela 53: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT (grupa Z)
Wiek diagnozy kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy wobec matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
0-6 lat
średnia
SD
7-12 lat
średnia
SD
Test t
6,35
4,65
5,53
5,18
4,06
6,41
2,31
2,31
1,12
1,70
1,78
2,06
5,89
5,11
5,22
6,00
4,22
5,44
2,26
2,26
1,39
2,12
1,78
2,35
0,490
-0,490
0,610
-1,078
-0,222
1,085
24
24
24
24
24
24
0,629
0,629
0,547
0,292
0,826
0,289
6,00
5,00
4,88
2,20
2,20
1,26
6,67
4,33
4,56
1,32
1,32
1,23
-0,826
0,826
0,630
24
24
24
0,417
0,417
0,535
201
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
5,24
4,18
5,12
1,92
2,00
2,02
5,89
4,00
5,00
1,26
1,93
2,06
-0,916
0,216
0,140
24
24
24
0,369
0,831
0,890
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa 1 n= 17, grupa 2 n=9.
Postawy rodziców wobec córek z ZT zdiagnozowanych w różnym wieku
Wśród badanych z Polski ujawniło się kilka różnic w postawach rodzicielskich wobec
córek ze względu na wiek ich diagnozy. Okazało się, że matki częściej akceptowały córki
zdiagnozowane najwcześniej (0-6 lat, średnia 7,30) niż zdiagnozowane w wieku 7-12 lat
(średnia 6,10) i 13 i więcej lat (średnia 6,50); podobnie rzadziej okazywały one odrzucenie
dziewczynkom zdiagnozowanym najwcześniej (średnia 3,70), niż zdiagnozowanym w
późnym dzieciństwie (średnia 4,90), lub później (średnia 4,50). Matki były najczęściej
niekonsekwentne wobec dwóch z badanych grup: kobiet zdiagnozowanych w późnym
dzieciństwie i w dorosłości (śr. 3,90-4,00, w porównaniu do 2,40 i 2,90 w pozostałych
grupach). Natomiast ojcowie zdecydowanie częściej akceptowali córki zdiagnozowane
później (13-17 lat - średnia 5,60; 18 i więcej lat - średnia 7,00) niż zdiagnozowane wcześniej
(0-6 lat - średnia 1,50; 7-12 lat - średnia 1,60): poziom akceptacji wobec córek ze strony
ojców rósł zatem wraz z późniejszym wiekiem diagnozy tych pierwszych. Ojcowie
najczęściej odrzucali córki zdiagnozowane najwcześniej (śr. 6,60), najrzadziej zaś najpóźniej
(śr. 4,00). Zarówno matki, jak i ojcowie najczęściej chronili nadmiernie córki zdiagnozowane
najwcześniej (0-6 lat).
Wśród matek kobiet z innych krajów także ujawniły się pewne różnice w zakresie
postaw rodzicielskich ze względu na wiek diagnozy. I tak, matki owych kobiet najrzadziej
akceptowały córki zdiagnozowane najpóźniej (18 i więcej lat), częściej niż kobiety z innych
grup były one także odrzucane przez matki. Natomiast ojcowie najrzadziej akceptowali i
zarazem najczęściej odrzucali córki zdiagnozowane w późnym dzieciństwie (7-12 lat).
Zarówno ojcowie jak i matki stawiali największe wymagania, ale i byli najbardziej
niekonsekwentni wobec dziewcząt zdiagnozowanych najpóźniej (18 i więcej lat). Najczęściej
nadmiernie chronionymi grupami były córki zdiagnozowane najwcześniej (0-6 lat, przez
matki jak i ojców), oraz zdiagnozowane w okresie adolescencji (13-17 lat, przez matki; warto
podkreślić, że była to najrzadziej nadmiernie chroniona grupa w przypadku ojców).
202
Tabela: Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
N
MIN
0-6 lat
MAX
Śr.
SD
N
MIN
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
10
10
10
10
10
10
6
1
1
6
1
4
10
5
8
9
6
10
7,30
3,70
4,80
7,50
2,90
7,00
1,25
1,25
1,98
1,08
1,52
2,21
10
10
10
40
10
10
2
1
1
3
1
3
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
10
10
10
10
10
10
1
4
2
2
1
2
3
9
7
9
6
10
1,50
6,60
4,40
6,10
3,80
6,40
0,70
1,83
1,83
2,13
1,87
2,31
10
10
10
10
10
10
1
1
1
1
1
1
MAX
Śr.
SD
7-12 lat
Postawy matki
10
6,10
2,60
9
4,90
2,60
9
4,30
2,45
10
6,70
2,40
9
3,90
2,84
9
6,20
1,87
Postawy ojca
3
1,60
0,84
10
5,10
2,64
10
5,00
3,19
10
6,40
2,71
10
4,00
3,12
9
4,60
2,54
N
MIN
MAX
Śr.
13-17 lat
SD
N
MIN
5
5
5
5
5
5
3
2
3
5
1
4
9
8
7
9
4
10
5
5
5
5
5
5
1
2
4
3
1
2
9
10
8
9
5
7
MAX
Śr.
18 lat i więcej
SD
7,00
4,00
4,80
6,80
2,40
6,20
2,44
2,44
1,64
1,48
1,51
2,38
5
5
5
5
5
5
5
4
2
5
2
4
7
6
7
9
6
9
6,00
5,00
5,20
6,40
4,00
6,20
1,00
1,00
2,04
1,67
1,58
1,92
5,60
5,40
5,20
5,60
3,00
4,00
3,13
3,13
1,64
2,19
1,58
2,34
5
5
5
5
5
5
6
3
2
5
2
4
8
5
7
9
5
7
7,00
4,00
4,80
6,40
3,60
5,80
1,00
1,00
1,78
1,67
1,51
1,30
MAX
Śr.
13-17 lat
SD
N
MIN
MAX
Śr.
18 lat i więcej
SD
Tabela: Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
N
MIN
0-6 lat
MAX
Śr.
SD
N
MIN
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
17
17
17
17
17
17
1
1
4
2
1
3
10
10
8
9
8
10
6,35
4,5
5,53
5,18
4,06
6,41
2,31
2,31
1,12
1,70
1,78
2,06
9
9
9
9
9
9
3
1
4
3
2
3
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
17
17
17
17
17
17
1
1
3
2
1
2
10
10
7
9
8
9
6,00
5,00
4,88
5,24
4,18
5,12
2,20
2,20
1,26
1,92
2,00
2,02
9
9
9
9
9
9
1
2
3
4
1
2
MAX
Śr.
SD
7-12 lat
Postawy matki
10
5,89
2,26
8
5,11
226
7
5,22
1,39
9
6,00
2,12
7
4,22
1,78
9
5,44
2,35
Postawy ojca
3
2,33
1,00
6
4,33
1,32
6
4,56
1,23
8
5,89
1,26
7
4,00
1,93
8
5,00
2,06
N
MIN
8
8
8
8
8
8
4
4
5
5
2
4
7
7
7
7
7
10
6,50
4,50
5,75
5,75
3,75
6,38
1,06
1,06
0,70
0,88
1,66
2,13
7
7
7
7
7
7
1
3
5
2
4
4
8
10
9
7
7
7
5,00
6,00
6,43
4,71
4,86
5,71
2,38
2,38
1,39
1,60
1,06
1,11
8
8
8
8
8
8
3
2
3
5
1
2
9
8
7
7
5
5
5,75
5,25
4,50
5,25
3,13
3,87
2,05
2,05
1,19
0,70
1,55
1,12
7
7
7
7
7
7
2
4
5
3
4
2
4
9
7
6
7
7
5,57
5,43
5,57
4,71
4,71
5,57
1,71
1,71
0,97
0,95
1,11
1,90
203
Konstelacje postaw kobiet z ZT zdiagnozowanych w różnym wieku z
rodzicami
W grupie polskiej konstelacje obustronnie pozytywne w relacjach z matkami były na
podobnym poziomie we wszystkich przedziałach wiekowych, przy czym najmniej było ich
wśród kobiet zdiagnozowanych w późnym dzieciństwie (miały one też najwięcej konstelacji
obustronnie negatywnych z matkami). Konstelacja pozytywna ze strony córki i ambiwalentna
ze strony matki (postawa pozytywna + najczęściej nadmierne ochraniania) była najczęstsza
wśród kobiet zdiagnozowanych najwcześniej (60% wskazań, tj. przynajmniej o 20% więcej
niż w pozostałych grupach); natomiast konstelacja pozytywna ze strony córki i negatywna ze
strony matki była najczęstsza wśród kobiet zdiagnozowanych w dorosłości (40% wskazań, tj.
przynajmniej o 20% więcej niż w pozostałych grupach). Wydaje się zatem, że gorzej w
badanym zakresie funkcjonowały kobiety zdiagnozowane w późnym dzieciństwie (najwięcej
konstelacji obustronnie negatywnych i najmniej obustronnie pozytywnych), oraz kobiety
zdiagnozowane w dorosłości (najwięcej negatywnych postaw matek przy pozytywnych
postawach córek), niż kobiety zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i w okresie
adolescencji. Istotne jednak, że kobietom zdiagnozowanym najwcześniej matki najczęściej
okazywały postawy pozytywne i jednocześnie nadmiernie je chroniły, przy pozytywnej
postawie ze strony córek.
W grupie zagranicznej konstelacje obustronnie pozytywne były zdecydowanie
częstsze wśród kobiet zdiagnozowanych najwcześniej (41,2% wskazań) oraz w wieku
dojrzewania (62,5% wskazań) niż wśród kobiet zdiagnozowanych w późnym dzieciństwie
(11,1% wskazań) i dorosłości (14,3% wskazań). Najmniej konstelacji obustronnie
negatywnych w relacjach z matkami było w grupie kobiet zdiagnozowanych w okresie
adolescencji; kobiety te najrzadziej doświadczały także postawy typowo negatywnej w
konstelacji z matkami (najczęściej doświadczały jej kobiety zdiagnozowane najpóźniej).
Zatem także i w grupie zagranicznej kobiety zdiagnozowane w okresie wczesnego
dzieciństwa jak i adolescencji funkcjonowały w relacjach z matką lepiej niż kobiety
zdiagnozowane w późnym dzieciństwie i dorosłości (najlepiej wydają się w tym zakresie
funkcjonować kobiety zdiagnozowane w okresie adolescencji).
Generalnie w całej badanej grupie bardziej pozytywne konstelacje postaw w relacji z
matkami wykazywały kobiety zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i wieku
dojrzewania, niż kobiety zdiagnozowane w późnym dzieciństwie i dorosłości. Przede
203
wszystkim konstelacje obustronnie pozytywne były zdecydowanie częstsze wśród kobiet
zdiagnozowanych najwcześniej (40,7% wskazań) oraz w wieku dojrzewania (53,8% wskazań)
niż wśród kobiet zdiagnozowanych w późnym dzieciństwie (21% wskazań) i dorosłości (25%
wskazań). W dodatku najmniej konstelacji obustronnie negatywnych wykazały diady z
udziałem kobiet zdiagnozowanych w okresie adolescencji (7,7% wskazań), najwięcej zaś – z
udziałem kobiet zdiagnozowanych w późnym dzieciństwie (21% wskazań). Kobiety
zdiagnozowane w późnym dzieciństwie najczęściej przejawiały postawę typowo negatywną w
konstelacji z matkami w porównaniu do pozostałych grup. Najwięcej konstelacji
pozytywnych ze strony córki i jednocześnie negatywnych ze strony matki było w diadach z
udziałem kobiet zdiagnozowanych najpóźniej:
Tabela 54. Konstelacja postaw córka – matka u kobiet z ZT zdiagnozowanych w różnym
wieku
Konstelacja postaw córka matka u
kobiet z ZT
Grupa PL
częstość
0-6 lat
Obustronnie pozytywna
4
Obustronnie negatywna
0
Pozytywno – negatywna
0
Pozytywno – ambiwalentna
6
Negatywno – ambiwalentna
0
Negatywno – pozytywna
0
7-12 lat
Obustronnie pozytywna
3
Obustronnie negatywna
1
Pozytywno – negatywna
2
Pozytywno – ambiwalentna
2
Negatywno – ambiwalentna
1
Negatywno – pozytywna
1
13-17 lat
Obustronnie pozytywna
2
Obustronnie negatywna
0
Pozytywno – negatywna
1
Pozytywno – ambiwalentna
2
Negatywno – ambiwalentna
0
Negatywno – pozytywna
0
18 i więcej lat
Obustronnie pozytywna
2
Obustronnie negatywna
0
Pozytywno – negatywna
2
Pozytywno – ambiwalentna
1
Negatywno – ambiwalentna
0
Negatywno – pozytywna
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
Cała grupa
procent
częstość
procent
częstość
procent
40%
0%
0%
60%
0%
0%
7
4
4
1
1
0
41,2%
23,5%
23,5%
5,9%
5,9%
0%
11
4
4
7
1
0
40,7%
14,8%
14,8%
25,9%
3,7%
0%
30%
10%
20%
20%
10%
10%
1
3
1
1
1
2
11,1%
33,3%
11,1%
11,1%
11,1%
22,2%
4
4
3
3
2
3
21%
21%
15,8%
15,8%
10,5%
21%
40%
0%
20%
40%
0%
0%
5
1
1
0
1
0
62,5%
12,5%
12,5%
0%
12,5%
0%
7
1
2
2
1
0
53,8%
7,7%
15,4%
15,4%
7,7%
0%
40%
0%
40%
20%
0%
0%
1
2
2
1
1
0
14,3%
28,6%
28,6%
14,3%
14,3%
0%
3
2
4
2
1
0
25%
16,7%
33,3%
16,7%
8,3%
0%
W polskiej grupie badanych najmniej konstelacji obustronnie pozytywnych w
relacjach z ojcami było w grupie kobiet zdiagnozowanych w okresie adolescencji; kobiety
zdiagnozowane w tym okresie także najczęściej przejawiały postawy typowo negatywne w
204
relacji z ojcami. Zdecydowanie więcej postaw negatywnych (przy jednoczesnej pozytywnej
postawie córek) przejawiali ojcowie dziewcząt zdiagnozowanych później (po 13 r.ż.) niż
wcześniej (przed 13 r.ż.). Kobietom zdiagnozowanym najwcześniej ojcowie najczęściej
okazywali postawy pozytywne i jednocześnie nadmiernie je chronili, przy pozytywnej
postawie ze strony córek.
Wśród badanych z innych krajów najmniej konstelacji obustronnie pozytywnych z
ojcami było w grupie kobiet zdiagnozowanych w okresie późnego dzieciństwa (tylko 11,1%),
zdecydowanie więcej w pozostałych grupach, przy czym najwięcej – w okresie adolescencji
(50%). Zdecydowanie więcej konstelacji obustronnie negatywnych w relacjach z ojcami
deklarowały kobiety zdiagnozowane później (po 13 r.ż.) niż wcześniej (przed 13 r.ż.), w tym
najwięcej – kobiety zdiagnozowane w okresie adolescencji (37,5%). Zdecydowanie więcej
postaw negatywnych w konstelacjach z ojcami (przy pozytywnej postawie ojców) przejawiały
kobiety zdiagnozowane wcześniej (przed 13 r.ż.) niż później (po 13 r.ż., najczęściej zdiagnozowane w późnym dzieciństwie – 55,6% wskazań).
W całej badanej grupie najmniej konstelacji obustronnie pozytywnych z ojcami i
generalnie najwięcej postaw negatywnych w konstelacjach z ojcami (przy pozytywnej lub
ambiwalentnej postawie ojców) wykazywały diady z udziałem kobiet zdiagnozowanych w
późnym dzieciństwie (7-12 lat), jednocześnie jednak wykazywały one zdecydowanie najmniej
relacji obustronnie negatywnych w całej badanej grupie (15,8% wskazań). Natomiast
najwięcej konstelacji obustronnie negatywnych występowało w diadach z udziałem kobiet
zdiagnozowanych w wieku adolescencji (30,8% wskazań). W grupie tej występowało także
najwięcej konstelacji pozytywno-ambiwalentnych. Najmniej postaw negatywnych w
konstelacjach z ojcami (przy pozytywnej lub ambiwalentnej postawie ojców) przejawiały
kobiety zdiagnozowane w okresie dorosłości, jednocześnie najczęściej przejawiały one
postawy pozytywne wobec ojców przy negatywnych postawach z ich strony:
Tabela 55. Konstelacja postaw córka –ojciec u kobiet z ZT zdiagnozowanych w różnym
wieku
Konstelacja postaw córka ojciec u
kobiet z ZT
0-6 lat
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
7-12 lat
Obustronnie pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
częstość
procent
częstość
procent
częstość
procent
3
3
0
3
1
0
30%
30%
0%
30%
10%
0%
6
3
3
1
1
3
35,3%
17,6%
17,6%
5,9%
5,9%
17,6%
9
6
3
4
2
3
33,3%
22,2%
11,1%
14,8%
7,4%
11,1%
4
40%
1
11,1%
5
26,3%
205
Obustronnie negatywna
2
Pozytywno – negatywna
1
Pozytywno – ambiwalentna
1
Negatywno – ambiwalentna
2
Negatywno – pozytywna
0
13-17 lat
Obustronnie pozytywna
1
Obustronnie negatywna
1
Pozytywno – negatywna
1
Pozytywno – ambiwalentna
0
Negatywno – ambiwalentna
1
Negatywno – pozytywna
1
18 i więcej lat
Obustronnie pozytywna
2
Obustronnie negatywna
1
Pozytywno – negatywna
1
Pozytywno – ambiwalentna
1
Negatywno – ambiwalentna
0
Negatywno – pozytywna
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
20%
10%
10%
20%
0%
1
0
2
0
5
11,1%
0%
22,5%
0%
55,6%
3
1
3
2
5
15,8%
5,3%
15,8%
10,5%
26,3%
20%
20%
20%
0%
20%
20%
4
3
1
0
0
0
50%
37,5%
12,5%
0%
0%
0%
5
4
2
0
1
1
38,5%
30,8%
15,4%
0%
7,7%
7,7%
40%
20%
20%
20%
0%
0%
2
2
2
1
0
0
28,6%
28,6%
28,6%
14,3%
0%
0%
4
3
3
2
0
0
33,3%
25%
25%
16,7%
0%
0%
Konstelacje postaw rodzicielskich wobec córek zdiagnozowanych w różnym
wieku
W grupie polskiej najbardziej pożądane konstelacje postaw wobec córek przejawiali
rodzice kobiet zdiagnozowanych w późnym dzieciństwie (najczęściej występowała
obustronnie pozytywna konstelacja postaw – 30% wskazań, rzadsza była postawa obustronnie
negatywna), oraz rodzice kobiet zdiagnozowanych we wczesnym dzieciństwie (najczęstsza –
40% wskazań – była postawa obustronnie ambiwalentna, przy czym najczęściej
komponentem „negatywnym” zarówno ze strony matki jak i ojca było nadmierne ochranianie,
współistniejące z postawami akceptacji i autonomii wobec córki z ZT; dość często – 20%
wskazań - występowała też postawa pozytywna ze strony obojga rodziców, nie występowała
postaw obustronnie negatywna). Konstelacja pozytywno (matki) - negatywna (ojcowie) była
najbardziej charakterystyczna dla kobiet zdiagnozowanych we wczesnym dzieciństwie i w
okresie dojrzewania (kobiety te doświadczały pozytywnych postaw ze strony matek i
jednocześnie negatywnych ze strony ojców). Wśród rodziców kobiet zdiagnozowanych jako
adolescentki nie dominowała wyraźnie określona konstelacja postaw wobec córki. Natomiast
obustronnie negatywna konstelacja postaw rodzicielskich dominowała wśród kobiet
zdiagnozowanych najpóźniej – w wieku 18 lat i starszych i była ona o 20-40% wyższa niż w
pozostałych grupach.
W grupie badanych z innych krajów bardziej pożądane konstelacje postaw wobec
córek przejawiali rodzice kobiet zdiagnozowanych w późnym (najwięcej postaw
pozytywnych ze strony obojga rodziców – 33,3% wskazań, brak konstelacji postaw
206
negatywnych ze strony obojga rodziców), oraz wczesnym dzieciństwie (najwięcej postaw
pozytywnych ze strony obojga rodziców – 35,3% wskazań, średnio częste występowanie
konstelacji postaw negatywnych ze strony obojga rodziców).
W grupie kobiet
zdiagnozowanych jako adolescentki dominowała (37,5% wskazań) konstelacja pozytywnonegatywna, tzn. układ z pozytywną postawą matek i negatywna postawą ojców wobec córek.
Konstelacja negatywno-pozytywna, tj. tzn. układ z negatywną postawą matek i pozytywną
postawą ojców wobec córek, dominował w grupie kobiet zdiagnozowanych w późnym
dzieciństwie. Zdecydowanie najmniej pożądany układ postaw wobec córek wykazywali
rodzice kobiet zdiagnozowanych najpóźniej (zdecydowanie najwięcej konstelacji obustronnie
negatywnych – aż 42,9% wskazań, przy jednoczesnym najrzadszym – tylko 14,3% wskazań –
występowaniu konstelacji obustronnie negatywnych:
Tabela 56. Konstelacja postaw matka – ojciec u kobiet z ZT zdiagnozowanych w różnym wieku
Konstelacja postaw matka-ojciec
kobiet z ZT
0-6 lat
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
7-12 lat
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno – ambiwalentna
Negatywno – pozytywna
13-17 lat
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
18 i więcej lat
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
częstość
procent
częstość
procent
częstość
procent
2
0
4
1
1
2
0
0
0
20%
0%
40%
10%
10%
20%
0%
0%
0%
6
3
0
2
0
1
0
2
3
35,3%
17,6%
0%
11,8%
0%
5,9%
0%
11,8%
17,6%
8
3
4
3
1
3
0
2
3
29,6%
11,1%
14,8%
11,1%
3,7%
11,1%
0%
7,4%
11,1%
3
2
2
1
0
0
1
0
1
30%
20%
20%
10%
0%
0%
10%
0%
10%
3
0
1
1
0
0
0
1
3
33,3%
0%
11,1%
11,1%
0%
0%
0%
11,1%
33,3%
6
2
3
2
0
0
1
1
4
31,6%
10,5%
15,8%
10,5%
0%
0%
5,3%
5,3%
21,1%
1
1
1
0
1
1
0
0
0
20%
20%
20%
0%
20%
20%
0%
0%
0%
2
0
0
1
0
3
0
0
2
25%
0%
0%
12,5%
0%
37,5%
0%
0%
25%
3
1
1
1
1
4
0
0
2
23,1%
7,7%
7,7%
7,7%
7,7%
30,7%
0%
0%
15,4%
2
2
40%
40%
1
3
14,3%
42,9%
3
5
25%
41,7%
207
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
1
0
0
0
0
0
0
20%
0%
0%
0%
0%
0%
0%
0
1
1
0
0
1
0
0%
14,3%
14,3%
0%
0%
14,3%
0%
1
1
1
0
0
1
0
8,3%
8,3%
8,3%
0%
0%
8,3%
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kariotyp76 kobiet z zespołem Turnera a ich funkcjonowanie w relacjach z
rodzicami
W badanej grupie, zarówno polskiej jak i zagranicznej, brano pod uwagę przede
wszystkim funkcjonowanie w rodzinie pochodzenia (z rodzicami, z rodzeństwem) kobiet o
kariotypach 45X oraz 45X/46XX, gdyż były to najliczniejsze grupy, w dodatku o wspólnej
cesze (identycznym kariotypie). Dwie pozostałe grupy – kobiety o kariotypie nieznanym (w
tym nieoznaczonym), oraz kobiety o innych rzadkich kariotypach stanowiły grupy o zbyt
małej liczebności, co więcej stanowiły zbiory kobiet o różnych kariotypach.
Kariotyp a postawy kobiet z ZT wobec rodziców
Kobiety o różnych kariotypach z Polski przejawiały podobny rozkład postaw wobec
matek. W badaniach brano pod uwagę głównie postawy kobiet o kariotypach 45X oraz
45X/46XX, gdyż pozostałe grupy (kariotyp nieznany, inny rzadki kariotyp) charakteryzowały
się bardzo małą liczebnością (po 4 kobiety). Zatem polskie kobiety o kariotypach 45X oraz
45X/46XX przejawiały prawie identyczny rozkład poszczególnych postaw wobec matek:
akceptacji (91,7% oraz 90% badanych), niekonsekwencji (8,3% oraz 10% badanych) oraz
odrzucenia (brak wskazań w obu grupach):
76
w badaniach wyróżniono cztery typy kariotypu: monosomię chromosomu X (45X), mozaicyzm z linią
komórkowa prawidłową (45X/46XX), inny rzadki kariotyp czwartą grupę stanowiły kobiety, które nie znały
własnego kariotypu lub u których kariotyp nie został oznaczony; w badaniach brano pod uwagę przede
wszystkim dwa najczęściej występujące kariotypy (45X oraz 45X/45XX) oraz ich wpływ na funkcjonowanie
społeczne
208
Tabela 57: Postawy kobiet z ZT wobec matek w zależności od rodzaju kariotypu (grupa PL)
Postawy kobiet z ZT wobec matek w zaleŜności od rodzaju kariotypu (grupa PL)
nieznany
45X
cz
%
cz
%
Akceptacja
4
100%
11
91,7%
Odrzucenie
0
0%
0
0%
Niekonsekwencja
0
0%
1
8,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
45X/46XX
cz
9
0
1
%
90%
0%
10%
inny
cz
3
0
1
%
75%
0%
25%
Również kobiety z innych krajów przejawiały podobny rozkład postaw wobec matek,
za wyjątkiem kobiet o kariotypie mozaikowym (45X/46XX). Kobiety z innych krajów o
kariotypie 45X (podobnie jak kobiety o innych rzadkich kariotypach) w większości
przypadków akceptowały swe matki (76,2% wskazań) i tylko 19% z nich przejawiało wobec
matek postawę niekonsekwentną, podczas gdy kobiety o kariotypie 45X/46XX akceptowały
swe matki tylko w 20%, przejawiając najczęściej (80%) wobec nich postawę
niekonsekwentną:
Tabela 58: Postawy kobiet z ZT wobec matek w zależności od rodzaju kariotypu (grupa Z)
Postawy kobiet z ZT wobec matek w zaleŜności od rodzaju kariotypu (grupa Z)
nieznany
45X
cz
%
cz
%
Akceptacja
4
80%
16
76,2%
Odrzucenie
0
0%
1
4,8%
Niekonsekwencja
1
20%
4
19%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
45X/46XX
cz
2
0
8
%
20%
0%
80%
inny
cz
3
1
1
%
60%
20%
20%
Ogólnie w badanej grupie kobiety o kariotypie 45X częściej przejawiały postawę
akceptacji wobec matek (81,8%), niż kobiety o kariotypie 45X/46XX (55%), rzadziej
natomiast przejawiały postawę niekonsekwentną (15,2%) niż kobiety o kariotypie 45X/46XX
(45%). Odrzucenie wobec matek było postawą niezwykle rzadką lub nie występującą w obu
grupach:
Tabela 59: Postawy kobiet z ZT wobec matek w zależności od rodzaju kariotypu
Postawy wobec
45X – PL i Z
45X/46XX – PL i Z
matek
cz
%
cz
%
Akceptacja
27
81,8%
11
55%
Odrzucenie
1
3%
0
0%
Niekonsekwencja
5
15,2%
9
45%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety o różnych kariotypach z Polski przejawiały podobny rozkład postaw wobec
ojców (badaniach brano pod uwagę głównie postawy kobiet o kariotypach 45X oraz
45X/46XX z uwagi na małą liczebność pozostałych grup), za wyjątkiem postawy odrzucenia,
209
którą częściej przejawiały kobiety o kariotypie 45X/46XX (20% wskazań), niż o kariotypie
45X (8,3% wskazań):
Tabela 60: Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zależności od rodzaju kariotypu (grupa PL)
Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zaleŜności od rodzaju kariotypu (grupa PL)
nieznany
45X
cz
%
cz
%
Akceptacja
3
75%
9
75%
Odrzucenie
1
25%
1
8,3%
Niekonsekwencja
0
0%
2
16,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
45X/46XX
cz
6
2
2
%
60%
20%
20%
inny
cz
3
0
1
%
75%
0%
25%
Natomiast kobiety z innych krajów o kariotypach 45X oraz 45X/46XX przejawiały
podobny rozkład wszystkich postaw (akceptacji, odrzucenia i niekonsekwencji) wobec swych
ojców, przy czym akceptowały ojców nieco rzadziej i nieco częściej były wobec nich
niekonsekwentne, niż kobiety polskie:
Tabela 61: Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zależności od rodzaju kariotypu (grupa Z)
Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zaleŜności od rodzaju kariotypu (grupa Z)
nieznany
45X
cz
%
cz
%
Akceptacja
4
80%
11
52,4%
Odrzucenie
0
0%
3
14,3%
Niekonsekwencja
1
20%
7
33,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
45X/46XX
cz
5
1
4
%
50%
10%
40%
inny
cz
3
2
0
%
60%
40%
0%
Ogólnie w badanej grupie kobiety o kariotypach 45X oraz 45X/46XX przejawiały
podobny rozkład postaw wobec ojców:
Tabela 62: Postawy kobiet z ZT wobec ojców w zależności od rodzaju kariotypu
Postawy wobec
45X – PL i Z
45X/46XX – PL i Z
ojców
cz
%
cz
%
Akceptacja
20
60,6%
11
55%
Odrzucenie
4
12,1%
3
15%
Niekonsekwencja
9
27,3%
6
30%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Ogólnie w badanej grupie kobiety o kariotypie 45X częściej przejawiały postawę
akceptacji wobec matek, niż kobiety o kariotypie 45X/46XX, przy czym częściej akceptowały
matki badane z Polski. Badane o kariotypie 45X/46XX częściej natomiast przejawiały
postawę niekonsekwentną (zwłaszcza z innych krajów). Odrzucenie wobec matek było
postawą niezwykle rzadką lub nie występującą w obu grupach.
Kobiety o kariotypach 45X oraz 45X/46XX przejawiały podobny rozkład postaw
wobec ojców (jedynie kobiety PL o kariotypie 45X/46XX częściej przejawiały odrzucenie).
210
Kobiety z innych krajów akceptowały ojców nieco rzadziej i nieco częściej były wobec nich
niekonsekwentne, niż kobiety polskie:
Tabela 63: Postawy kobiet z ZT wobec matek i ojców w zależności od rodzaju kariotypu (grupa PL i Z)
Postawy kobiet z ZT wobec matek i ojców w zaleŜności od rodzaju kariotypu (grupa PL i Z)
Postawy wobec matki
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
nieznany
Grupa PL
Grupa Z
cz
%
cz
%
Grupa PL
cz
%
45X
Grupa Z
cz
%
45X/46XX
Grupa PL
Grupa Z
cz
%
cz
%
Grupa PL
cz
%
inny
Grupa Z
cz
%
4
0
0
100%
0%
0%
4
0
1
80%
0%
20%
11
0
1
91,7%
0%
8,3%
16
1
4
76,2%
4,8%
19%
9
0
1
90%
0%
10%
2
0
8
20%
0%
80%
3
0
1
75%
0%
25%
3
1
1
60%
20%
20%
3
1
0
75%
25%
0%
4
0
1
80%
0%
20%
9
1
2
75%
8,3%
16,7%
11
3
7
52,4%
14,3%
33,3%
6
2
2
60%
20%
20%
5
1
4
50%
10%
40%
3
0
1
75%
0%
25%
3
2
0
60%
40%
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Postawy matek i ojców wobec kobiet z ZT o różnych kariotypach
W grupie PL zauważono, iż matki kobiet o kariotypie 45X nieco rzadziej pozwalały
córkom na autonomię niż matki kobiet o kariotypie 45X/46XX, jednocześnie nieco częściej
były wobec nich niekonsekwentne niż matki kobiet o kariotypie 45X/46XX. W zakresie
postaw ojców badania wykazały brak istotnych różnic między ojcami kobiet o kariotypach
45X oraz 45X/46XX:
Tabela 64: Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT o różnych kariotypach (grupa
PL)
Postawy matek i ojców
N
MIN
MAX
średnia
SD
9
6
8
9
8
10
7,17
3,83
4,33
6,83
3,25
6,42
1,46
1,46
2,18
1,46
2,41
2,10
6,83
4,17
4,92
6,58
3,33
5,33
2,29
2,29
2,23
1,56
2,30
2,57
45X (klasyczna monosomia)
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
12
12
12
12
12
12
12
12
12
12
12
12
5
2
1
5
1
4
1
9
2
10
1
8
5
9
1
8
2
10
45X/46XX (mozaicyzm z linią prawidłową)
10
10
10
10
10
10
4
1
1
5
1
4
10
7
6
10
4
10
7,40
3,60
4,00
7,80
2,50
6,60
2,01
2,01
1,88
1,68
1,17
1,83
10
10
10
10
10
10
1
1
1
1
1
2
10
10
10
10
10
8
6,30
4,70
4,90
6,30
3,80
5,40
2,71
2,71
2,68
2,71
2,65
1,83
211
kariotyp nieznany (lub nieoznaczony)
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
2
4
5
3
3
3
4
4
1
2
2
2
Inny rzadki kariotyp
7
9
7
7
9
10
4,50
6,50
5,75
5,25
5,00
5,75
2,30
2,38
0,95
1,70
2,70
2,98
7
7
9
7
5
7
5,25
5,75
5,00
4,50
3,75
4,50
1,50
1,50
3,26
2,38
1,50
2,38
4
4
4
4
4
4
5
5
5
4
2
5
6
6
9
8
5
9
5,25
5,75
6,50
6,75
4,00
7,00
0,50
0,50
1,79
1,83
1,41
1,63
4
4
4
4
4
4
4
5
5
3
2
1
6
7
9
8
6
9
5,50
5,50
6,50
6,25
4,50
5,75
1,00
1,00
1,73
1,36
1,73
3,59
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie kobiet z innych krajów odnotowano natomiast brak różnic między kobietami
o kariotypach 45X oraz 45X/46XX w zakresie postaw ich matek i ojców wobec nich:
Tabela 65: Postawy matek i ojców względem kobiet z ZT o różnych kariotypach (grupa
Z)
Postawy matek i ojców
N
MIN
MAX
średnia
SD
10
8
7
9
7
10
6,33
4,67
5,48
5,48
4,19
6,33
1,98
1,98
1,03
1,56
1,50
1,93
6,38
4,62
4,71
5,62
3,62
4,95
1,59
1,59
1,23
1,43
1,59
1,68
45X (klasyczna monosomia)
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
21
21
21
21
21
21
21
21
21
21
21
21
3
1
4
2
1
4
4
10
1
7
3
7
2
9
1
7
2
9
45X/46XX (mozaicyzm z linią prawidłową)
10
10
10
10
10
10
3
1
4
3
2
3
10
8
7
9
5
10
6,00
5,00
5,30
5,50
3,50
6,00
2,05
2,05
0,94
1,65
1,08
2,40
10
10
10
10
1
2
3
3
3
8
9
7
6,10
4,90
4,90
5,10
0,99
1,66
1,66
1,37
212
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
10
10
1
7
2
8
kariotyp nieznany (lub nieoznaczony)
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
3
4
4
4
3
6
2
3
4
4
2
Inny rzadki kariotyp
3,60
4,90
1,77
2,28
8
6
7
8
7
7
6,40
4,60
5,80
5,80
5,20
5,00
1,34
1,34
1,30
1,64
1,30
1,58
9
5
6
8
7
7
7,00
4,00
4,80
5,80
5,00
4,60
1,22
1,22
1,09
1,48
1,41
1,94
5
5
5
5
5
5
1
4
5
2
1
4
7
10
9
7
8
9
4,60
6,40
7,00
440
4,40
6,20
3,28
3,28
1,58
2,30
2,96
1,92
5
5
5
5
5
5
1
1
4
2
4
2
2
7
10
5
8
8
1,40
3,40
7,60
3,80
5,60
5,20
0,54
2,30
2,30
1,64
2,19
2,38
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Ogólnie w badanej grupie (PL i Z) matki kobiet o kariotypie 45X nieco częściej były
niekonsekwentne wobec swych córek niż matki kobiet o kariotypie 45X/46XX (różnice były
niewielkie). Natomiast w odniesieniu do postaw ojców, jeśli chodzi o ojców, generalnie brak
było różnic między badanymi o kariotypach 45X i 45X/46XX.
Tabela 66: Porównanie postaw rodziców wobec kobiet z ZT o różnych kariotypach
Porównanie postaw rodziców wobec kobiet z ZT o róŜnych kariotypach
nieznany
45X
45X/46XX
inny
Gr PL
Gr Z
Gr PL
Gr Z
Gr PL
Gr Z
Gr PL
Gr Z
śr
śr
śr
śr
śr
śr
śr
śr
Postawy matki
4,50
6,40
Akceptacja
6,50
4,60
Odrzucenie
5,75
5,80
Wymaganie
5,25
5,80
Autonomia
5,00
5,20
Niekonsekwencja
5,75
5,00
Ochranianie
Postawy ojca
5,25
7,00
Akceptacja
5,75
4,00
Odrzucenie
5,00
4,80
Wymaganie
4,50
5,80
Autonomia
3,75
5,00
Niekonsekwencja
4,50
4,60
Ochranianie
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
7,17
3,83
4,33
6,83
3,25
6,42
6,33
4,67
5,48
5,48
4,19
6,33
7,40
3,60
4,00
7,80
2,50
6,60
6,00
5,00
5,30
5,50
3,50
6,00
5,25
5,75
6,50
6,75
4,00
7,00
4,60
6,40
7,00
440
4,40
6,20
6,83
4,17
4,92
6,58
3,33
5,33
6,38
4,62
4,71
5,62
3,62
4,95
6,30
4,70
4,90
6,30
3,80
5,40
6,10
4,90
4,90
5,10
3,60
4,90
5,50
5,50
6,50
6,25
4,50
5,75
1,40
3,40
7,60
3,80
5,60
5,20
213
W badaniach próbowano ustalić, czy istnieje istotna różnica między postawami
rodziców wobec kobiet z ZT ze względu na ich kariotyp (pod uwagę zostały wzięte tylko
dwie grupy – kobiety o kariotypie 45X oraz 45X/46XX, gdyż były one największe [pozostałe
dwie grupy były skrajnie małe]). W grupie polskiej badania wykazały brak statystycznie
istotnej różnicy w postawach rodziców (zarówno matek jak i ojców) ze względu na kariotyp
córek z ZT:
Tabela 67: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT o kariotypie 45X oraz
45X/46XX (grupa PL)
Kariotyp kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
45X
średnia
SD
Test t
45X/46XX
średnia
SD
t
df
p
7,17
3,38
4,33
6,83
3,25
6,42
1,46
1,46
2,18
1,46
2,41
2,10
7,47
3,60
4,00
7,80
2,50
660
2,01
2,01
1,88
1,68
1,17
1,83
-0,314
0,314
0,378
-1,438
0,894
-0,215
20
20
20
20
20
20
0,756
0,756
0,709
0,166
0,382
0,832
6,83
4,17
4,92
6,58
3,33
5,33
2,29
2,29
2,23
1,56
2,30
2,57
6,30
4,70
4,90
6,30
3,80
5,40
2,71
2,71
2,68
2,71
2,65
1,83
0,501
-0,501
0,016
0,307
-0,441
-0,069
20
20
20
20
20
20
0,622
0,622
0,987
0,762
0,664
0,946
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa K1 n= 12, grupa K2 n=10.
Podobnie w grupie kobiet z innych krajów nie zauważono statystycznie istotnej
różnicy między postawami matek i ojców a kariotypem córek z ZT.
Tabela 68: Różnice pomiędzy postawami rodziców w stosunku do kobiet z ZT o kariotypie 45X oraz
45X/46XX (grupa Z)
Kariotyp kobiet z ZT
Relacje rodziców z kobietami z ZT
Postawy matki
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
Ochranianie
Postawy wobec ojca
Akceptacja
Odrzucenie
Wymaganie
Autonomia
Niekonsekwencja
45X
średnia
SD
Test t
45X/46XX
średnia
SD
t
df
p
6,33
4,67
5,48
5,48
4,19
6,33
1,98
1,98
1,03
1,56
1,50
1,93
6,00
5,00
5,30
5,50
3,50
6,00
2,05
2,05
0,94
1,65
1,08
2,40
0,433
-0,433
0,456
-0,039
1,296
0,415
29
29
29
29
29
29
0,333
0,699
0,652
0,969
0,205
0,681
6,38
4,62
4,71
5,62
3,62
1,59
1,59
1,23
1,43
1,59
6,10
4,90
4,90
5,10
3,60
1,63
1,66
1,30
1,10
1,77
0,452
-0,458
-0,379
1,010
0,030
29
29
29
29
29
0,655
0,655
0,707
0,321
0,976
214
Ochranianie
4,95
1,68
4,90
2,28
0,072
29
0,943
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa K1 n= 21, grupa K2 n=10.
Konstelacje postaw córka-rodzic u kobiet o różnych kariotypach
W polskiej grupie badanych nieco więcej relacji pozytywno - negatywnych między
córkami a matkami występowało w przypadku kobiet o kariotypie 45X (16,7%) niż w
przypadku kobiet o kariotypie 45X/46XX (brak wskazań), zaś relacji pozytywno –
ambiwalentnych w przypadku kobiet o kariotypie 45X/46XX (50%) niż kobiet o kariotypie
45X (33,3%).
W grupie badanych z zagranicy kobiety o kariotypie 45X miały lepsze relacje z
matkami (znacznie częściej występowały relacje obustronnie pozytywne w stosunku do grupy
o kariotypie 45X/46XX – odpowiednio 42,9% oraz 10%; znacznie rzadziej występowały
natomiast relacje obustronnie negatywne – odpowiednio 19% i 50%). Poza tym w grupie
kobiet o kariotypie 45X wystąpiło więcej relacji pozytywno - ambiwalentnych, zaś w grupie
45X/46XX – negatywno – ambiwalentnych.
Generalnie w obu badanych grupach (PL i Z) zauważono częstsze występowanie
relacji obustronnie pozytywnej z matkami w grupie kobiet o kariotypie 45X niż o kariotypie
45X/46XX (odpowiednio 42,4% oraz 25% wskazań) i jednocześnie rzadsze występowanie
relacji obustronnie negatywnej w grupie kobiet o kariotypie 45X niż o kariotypie 45X/46XX
(odpowiednio 30% oraz 12,1% wskazań). W grupie kobiet o kariotypie 45X było także więcej
relacji pozytywno-negatywnych niż w grupie o kariotypie 45X/46XX (odpowiednio 24,2%
orz 5% wskazań):
Tabela 69. Konstelacja postaw córka – matka u kobiet z ZT o różnych kariotypach (gr.
PL i Z)
Konstelacja postaw córka
matka
Kariotyp nieznany
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Kariotyp 45X
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
częstość
procent
częstość
procent
1
0
2
1
0
0
25%
0%
50%
25%
0%
0%
2
0
0
2
1
0
40%
0%
0%
40%
20%
0%
5
0
2
4
1
0
41,7%
0%
16,7%
33,3%
8,3%
0%
9
4
6
1
0
1
42,9%
19%
28,6%
4,8%
0%
4,8%
częstość
procent
14
4
8
5
1
1
42,4%
12,1%
24,2%
15,2%
3%
3%
215
Kariotyp 45X/46XX
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Inny rzadki kariotyp
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
4
1
0
5
0
0
40%
10%
0%
50%
0%
0%
1
5
1
0
2
1
10%
50%
10%
0%
20%
10%
1
0
1
1
0
1
25%
0%
25%
25%
0%
25%
2
1
1
0
1
0
40%
20%
20%
0%
20%
0%
5
6
1
5
2
1
25%
30%
5%
25%
10%
5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Relacje między córkami a ojcami w obu grupach (PL i Z) wykazały dość duże różnice
ze względu na kariotyp badanych kobiet. I tak, w polskiej grupie badanych kobiety o
kariotypie 45X częściej miały obustronnie pozytywne, rzadziej zaś relacje obustronnie
negatywne z ojcami, niż kobiety o kariotypie 45X/46XX (relacje obustronnie pozytywne:
odpowiednio 50% i 30% wskazań, relacje obustronnie negatywne: odpowiednio 16,7% i 30%
wskazań). Natomiast kobiety o kariotypie 45X/46XX miały więcej relacji pozytywno –
ambiwalentnych z ojcami niż kobiety o kariotypie 45X (odpowiednio 30% i 8,3%).
W grupie badanych z zagranicy, analogicznie jak w grupie polskiej, kobiety o
kariotypie 45X funkcjonowały lepiej w relacjach z ojcami, niż kobiety o kariotypie
45X/46XX (więcej relacji obustronnie pozytywnych: odpowiednio 38,1% oraz 20%; mniej
relacji obustronnie negatywnych: odpowiednio 14,3% oraz 30%).
W całej grupie badanych (grupy PL i Z) można zauważyć, iż kobiety o kariotypie 45X
lepiej funkcjonowały w relacjach z ojcami niż kobiety o kariotypie 45X/46XX. Miały także
mniej relacji negatywno – ambiwalentnych niż kobiety o kariotypie 45X/46XX:
Tabela 70. Konstelacja postaw córka – ojciec u kobiet z ZT o różnych kariotypach (gr.
PL i Z)
Konstelacja postaw córka
ojciec
Kariotyp nieznany
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Kariotyp 45X
Obustronnie pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
częstość
procent
częstość
procent
1
1
1
1
0
0
25%
25%
25%
25%
0%
0%
3
1
0
1
0
0
60%
20%
0%
20%
0%
0%
6
50%
8
38,1%
częstość
procent
216
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Kariotyp 45X/46XX
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Inny rzadki kariotyp
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
2
1
1
1
0
16,7%
8,3%
8,3%
8,3%
0%
3
2
1
1
6
14,3%
9,5%
4,8%
4,8%
28,6%
3
3
0
3
1
0
30%
30%
0%
30%
10%
0%
2
3
2
1
0
2
20%
30%
20%
10%
0%
20%
1
1
1
0
1
0
25%
25%
25%
0%
25%
0%
0
2
2
1
0
0
0%
40%
40%
20%
0%
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Konstelacje postaw rodzicielskich u kobiet o różnych kariotypach
W grupie polskiej obustronnie ambiwalentna konstelacja postaw rodziców (postawa
ambiwalentna ze strony obojga rodziców) była częstsza wśród rodziców kobiet o kariotypie
45X/46XX (40% wskazań w porównaniu do 25% wskazań w grupie kobiet o kariotypie 45X).
Natomiast konstelacja ambiwalentno (M) – pozytywna (O) była częstsza w grupie kobiet o
kariotypie 45X (16,7% wskazań w porównaniu do braku wskazań w grupie kobiet o
kariotypie 45X/46XX).
W grupie kobiet z zagranicy wyraźnie zaznaczyło się istnienie lepszego środowiska
wychowawczego (bardziej pozytywnych postaw rodzicielskich wobec córek z ZT) w grupie
kobiet o kariotypie 45X: oboje rodziców częściej miało wobec nich postawy pozytywne
(38,1% w porównaniu do 20% rodziców kobiet o kariotypie 45X/46XX), rzadziej zaś
negatywne (9,5% w porównaniu do 30% rodziców kobiet o kariotypie 45X/46XX) i
ambiwalentno (M) – negatywne (O) (4,8% w porównaniu do 20% rodziców kobiet o
kariotypie 45X/46XX).
W całej badanej grupie obustronnie pozytywna konstelacja postaw rodzicielskich była
częstsza w grupie badanych o kariotypie 45X niż 45X/46XX (odpowiednio 36,4% oraz 21,7%
wskazań). Natomiast sugerująca niezbyt przyjazne środowisko wychowawcze konstelacja
ambiwalentno(M) – negatywna(O) była częstsza w grupie badanych o kariotypie 45X/46XX
niż 45X (odpowiednio 26,1% oraz 3% wskazań):
217
Tabela 71. Konstelacja postaw matka – ojciec u kobiet z ZT o różnych kariotypach (gr.
PL i Z)
Konstelacja postaw matka ojciec
Kariotyp nieznany
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Kariotyp 45X
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Kariotyp 45X/46XX
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Inny rzadki kariotyp
Obustronnie pozytywna
Obustronnie negatywna
Obustronnie ambiwalentna
Ambiwalentno- negatywna
Ambiwalentno- pozytywna
Pozytywno – negatywna
Pozytywno – ambiwalentna
Negatywno - ambiwalentna
Negatywno - pozytywna
Grupa PL
Grupa Z
Cała grupa
częstość
procent
częstość
procent
częstość
procent
0
1
1
0
0
1
0
0
1
0%
25%
25%
0%
0%
25%
0%
0%
25%
2
0
1
1
1
0
0
0
0
40%
0%
20%
20%
20%
0%
0%
0%
0%
4
2
3
0
2
1
0
0
0
33,3%
16,7%
25%
0%
16,7%
8,3%
0%
0%
0%
8
2
0
1
0
2
0
2
6
38,1%
9,5%
0%
4,8%
0%
9,5%
0%
9,5%
28,6%
12
4
3
1
2
3
0
2
6
36,4%
12,1%
9,1%
3%
6,1%
9,1%
0%
6,1%
18,2%
3
1
4
4
0
1
0
0
0
30%
10%
40%
10%
0%
10%
0%
0%
0%
2
3
0
2
0
0
0
1
2
20%
30%
0%
20%
0%
0%
0%
10%
20%
5
4
4
6
0
1
0
1
2
21,7%
17,4%
17,4%
26,1%
0%
4,3%
0%
4,3%
8,7%
1
1
0
1
0
0
1
0
0
25%
25%
0%
25%
0%
0%
25%
0%
0%
0
1
0
1
0
2
0
1
0
0%
20%
0%
20%
0%
40%
0%
20%
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
218
Funkcjonowanie w relacjach z rodzicami - WNIOSKI
Nie zauważono istotnej różnicy między postawami kobiet stosujących i nie
stosujących terapii GH w zakresie ich postaw wobec matek ani postaw wobec ojców.
Najkorzystniejszy układ postaw wobec matek jak i wobec ojców przejawiały kobiety
polskie nie leczone GH.
Badania wykazały brak statystycznie istotnego związku między stosowaniem
terapii GH a postawami matek wobec córek z ZT oraz statystycznie istotną korelację
między stosowaniem terapii GH a postawami akceptacji i odrzucenia ze strony ojca:
kobiety nie leczone GH statystycznie częściej były akceptowane przez swych ojców niż
kobiety leczone GH, rzadziej doświadczały także postawy odrzucenia z ich strony.
Zdecydowanie najlepiej w relacjach z rodzicami (zwłaszcza z ojcami)
funkcjonowały kobiety najwyższe w badanej grupie (wykazały najkorzystniejszy układ
postaw wobec ojców; zarówno matki, jak i ojcowie częściej przejawiali wobec nich
postawy pożądane, rzadziej niepożądane, tworzyły częściej pożądane konstelacje postaw
z matkami i ojcami, a ich środowisko wychowawcze było najkorzystniejsze). Najgorzej
w zakresie relacji z rodzicami funkcjonowały kobiety najniższe (były znacznie częściej
nadmiernie chronione przez matki, ale nie przez ojców; poza tym częściej tworzyły
niepożądane konstelacje postaw z obojgiem rodziców, a zwłaszcza z ojcami, deklarowały
też najmniej pożądane z badanych konstelacje postaw rodzicielskich wobec nich).
Lepiej w relacjach z matkami jak i z ojcami funkcjonowały kobiety o BMI w
normie/ z niedowagą niż kobiety z nadwagą i otyłe. W odniesieniu do matek, wprawdzie
BMI nie wykazał znaczącej korelacji z postawami kobiet z ZT wobec nich, to już matki
kobiet z zagranicy statystycznie częściej wykazywały postawę nadmiernego ochraniania
wobec córek otyłych, jednocześnie bardziej pożądane konstelacje postaw z matkami
wykazywały kobiety o BMI w normie/ z niedowagą niż z nadwagą (w grupie PL i Z) i
otyłe (w grupie Z). Także w odniesieniu do ojców kobiety o BMI w normie (lub niższym)
wykazywały statystycznie bardziej pożądany układ postaw wobec nich niż kobiety z
nadwagą, a zwłaszcza otyłe, które najmniej pożądany układ konstelacji przejawiały
kobiety zwłaszcza w grupie Z. Najmniej pożądany układ konstelacji postaw przejawiali
rodzice wobec kobiet z nadwagą, zwłaszcza badanych polskich.
Kobiety nie leczone HTZ wykazywały podobny rozkład postaw wobec matek
(najczęstsza akceptacja, rzadsze postawy negatywne) co kobiety leczone i zdecydowanie
korzystniejszy układ postaw wobec ojców w (częściej ich akceptowały, rzadziej
219
odrzucały i były wobec nich niekonsekwentne). Kobiety polskie przejawiały
pozytywniejszy układ postaw zarówno wobec matek jak i ojców niż kobiety z innych
krajów.
Badania wykazały brak istotnych statystycznie różnic między relacjami kobiet
leczonych i nie leczonych HTZ z ojcami oraz między konstelacjami postaw
rodzicielskich wobec kobiet leczonych i nie leczonych HTZ. Natomiast w grupie
zagranicznej bardziej pożądane konstelacje postaw z matkami wykazywały kobiety nie
leczone hormonami płciowymi.
Kobiety o największej ilości widocznych cech płciowych z Polski w największym
stopniu akceptowały swe matki (w grupie Z postawa akceptacji była podobna wśród
kobiet bez względu na ilość widocznych cech płciowych). Korzystniejszy układ postaw
wobec córek (zwłaszcza w grupie PL) przejawiały matki wobec kobiet o dwóch
widocznych cechach płciowych. Im mniej cech płciowych posiadały badane, tym częściej
matki okazywały im niekonsekwencję i nadmiernie je chroniły.
Podobnie korzystniejszy układ postaw wobec córek przejawiali ojcowie wobec
kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych, najmniej korzystny – wobec kobiet u
których nie występowały widoczne cechy płciowe.
Najbardziej pożądane konstelacje postaw zarówno z matkami jak i ojcami
deklarowały kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych. Generalnie kobiety z
innych krajów gorzej funkcjonowały w relacjach z matkami i ojcami niż kobiety z
Polski. Także konstelacje postaw rodzicielskich wobec córek były najbardziej pożądane
w grupie kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych (najczęstsze występowanie
pozytywnej konstelacji postaw, najrzadsze - obustronnie negatywnej).
Najmniej pozytywny układ postaw wobec matek i (zwłaszcza) ojców miały
badane zdiagnozowane w późnym dzieciństwie (wykazywały wobec nich najmniej
postaw akceptacji i najwięcej postaw niekonsekwencji). Najczęściej odrzucały ojca
badane zdiagnozowane najwcześniej (0-6 lat) w porównaniu do pozostałych grup.
W odniesieniu do postaw rodziców wobec córek z ZT najbardziej widoczna
różnica ujawniła się w zakresie postawy akceptacji ze strony ojców: zdecydowanie
częściej akceptowali oni córki zdiagnozowane później (>13 lat) niż zdiagnozowane
wcześniej (13 lat i więcej). Natomiast późny wiek diagnozy ZT wpływał niekorzystnie na
postawę akceptacji ze strony matek: matki polskich kobiet częściej akceptowały córki
zdiagnozowane najwcześniej i zarazem rzadziej okazywały im odrzucenie niż pozostałym
grupom; matki kobiet z innych krajów najrzadziej akceptowały i zarazem najczęściej
220
odrzucały córki zdiagnozowane najpóźniej). Zarówno matki, jak i ojcowie z obu grup
najczęściej chronili nadmiernie córki zdiagnozowane najwcześniej (dodatkowo matki
kobiet z zagranicy bardzo często chroniły też córki zdiagnozowane w okresie
adolescencji), byli także bardziej niekonsekwentni wobec dziewcząt zdiagnozowanych
najpóźniej (18 i więcej lat).
Badania pokazały, iż generalnie bardziej pożądane konstelacje postaw w relacji z
matkami wykazywały kobiety zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i wieku
dojrzewania, zaś mniej pożądane - zdiagnozowane w późnym dzieciństwie i dorosłości.
Dodatkowo, w polskiej grupie badanych, kobietom zdiagnozowanym najwcześniej (do
6r.ż.) matki najczęściej okazywały postawy pozytywne i jednocześnie nadmiernie je
chroniły, przy pozytywnej postawie ze strony córek. Generalnie mniej pożądane
konstelacje w relacjach z ojcami miały diady z udziałem kobiet
zdiagnozowanych
później (po 13 r.ż.) niż przed 13 r.ż. Najmniej pożądane konstelacje wykazywały kobiety
zdiagnozowane w okresie adolescencji i późnego dzieciństwa (grupa Z). Najbardziej
pożądane konstelacje postaw w relacjach z ojcami wykazały kobiety zdiagnozowane
najwcześniej (do 6 r.ż.).
Bardziej pożądane środowisko wychowawcze (najwięcej konstelacji pozytywnych
ze strony obojga rodziców, przy jednoczesnej średniej (lub niższej) na tle grupy częstości
występowania konstelacji obustronnie negatywnych) przejawiali rodzice kobiet
zdiagnozowanych we wczesnym i późnym dzieciństwie niż w okresie adolescencji i
dorosłości. Zdecydowanie najmniej pożądany układ postaw wobec córek wykazywali
rodzice kobiet zdiagnozowanych najpóźniej. Wśród kobiet zdiagnozowanych w wieku
dojrzewania dominował układ wychowawczy z pozytywną postawą matek i negatywną
postawą ojców wobec córek.
Ogólnie kobiety o kariotypie77 45X przejawiały bardziej pożądany układ postaw
wobec matek (różnica ta nie ujawniła się w grupie badanych z PL). Zdecydowanie
częściej przejawiały one postawę akceptacji wobec matek, rzadziej natomiast postawę
niekonsekwentną niż kobiety o kariotypie 45X/46XX. Ogólnie kobiety o kariotypach
45X oraz 45X/46XX przejawiały podobny rozkład postaw wobec ojców (w grupie PL
nieco bardziej pożądany układ postaw wobec ojców przejawiały kobiety o kariotypie
45X, które rzadziej ich odrzucały).
77
W analizie brano pod uwagę funkcjonowanie społeczne kobiet o kariotypach 45X oraz 45X/46XX, gdyż
były to najliczniejsze grupy, w dodatku o wspólnej cesze (identycznym kariotypie).
221
Badania nie wykazały statystycznie istotnej różnicy w postawach matek ani ojców
ze względu na kariotyp córek z ZT.
Ogólnie kobiety o kariotypie 45X wydawały się lepiej funkcjonować w relacjach z
matkami niż kobiety o kariotypie 45X/46XX. Wykazywały one w owych relacjach mniej
konstelacji obustronnie negatywnych, oraz więcej relacji obustronnie pozytywnych
(grupa Z i cała grupa). Także w relacjach z ojcami lepiej funkcjonowały kobiety o
kariotypie 45X.
Lepsze środowisko wychowawcze, a więc w praktyce bardziej pozytywne postawy
obojga rodziców wobec córek z ZT, deklarowały badane o kariotypie 45X (częstsza była
obustronnie pozytywna konstelacja postaw rodziców – zwłaszcza w grupie Z i w całej
grupie, rzadsze były konstelacje negatywno-ambiwalentne).
5.1.2. Funkcjonowanie w relacjach z rodzeństwem
Większość badanych kobiet, bez względu na kraj pochodzenia posiadała rodzeństwo
(86,7% badanych z Polski i 90,2% kobiet z innych krajów).
Postawy wobec rodzeństwa
Większość badanych polskich kobiet z ZT akceptowała swoje rodzeństwo. Odrzucenie
i rywalizacja dotyczyły jedynie 11,5 i 7,7% badanych kobiet z Polski. Niekonsekwencję
przejawiała co trzecia kobieta w odniesieniu do swojego brata/siostry. Kobiety z zagranicy
także w większości akceptowały swe rodzeństwo, oraz rzadko przejawiały wobec niego
postawę rywalizacji (8,1%). Nieco częściej przejawiały postawę odrzucenia (ponad 16% z
nich). Natomiast niekonsekwencję wobec brata/siostry wykazała prawie co druga z badanych
kobiet z zagranicy (48,6%), a więc zdecydowanie więcej niż w grupie polskiej (por. tabela):
222
Tabela 72. Postawy kobiet z ZT wobec rodzeństwa (grupa PL i Z)
Postawy kobiet z ZT wobec rodzeństwa (grupa PL i Z)
TAK- PL
cz.
%
Akceptacja
20
76,9%
Odrzucenie
3
11,5%
Niekonsekwencja
9
34,6%
Rywalizacja
2
7,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
TAK- Z
cz.
25
6
18
3
%
67,6%
16,2%
48,6%
8,1%
NIE- PL
cz.
%
6
23,1%
23
85,5%
17
65,4%
24
92,3%
NIE- Z
cz.
12
31
19
34
%
35,4%
83,8%
51,4%
91,9%
Postrzegane przez kobiety z ZT postawy rodzeństwa wobec nich
Postawy akceptacji (częste), oraz niekonsekwencji i odrzucenia (w miarę rzadkie) ze
strony rodzeństwa występowały z podobną częstością w grupie badanych z Polski i z innych
krajów. Natomiast zdecydowanie więcej postaw ochraniających przejawiało rodzeństwo
kobiet z zagranicy wobec swoich sióstr z ZT. Natomiast postawa rywalizacji wydaje się być
nieco częstsza wśród rodzeństwa kobiet polskich:
Tabela 73. Postawy rodzeństwa wobec kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Postrzegane postawy rodzeństwa wobec kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Tak - PL
cz.
%
Akceptacja
14
53,8%
Odrzucenie
5
19,2%
Niekonsekwencja
11
42,3%
Ochranianie
3
11,5%
Rywalizacja
5
19,2%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
TAK- Z
cz.
22
7
16
10
4
%
59,4%
18,9%
43,2%
27,1%
10,8%
NIE- PL
cz.
%
12
46,2%
21
80,8%
15
57,7%
23
88,5%
21
80,8%
NIE- Z
cz.
15
30
21
27
33
%
40,6%
81,1%
56,8%
72,9%
89,2%
Relacje z rodzeństwem
Badane kobiety najczęściej miały relacje obustronnie pozytywne z rodzeństwem (50%
wskazań w grupie badanych z Polski i 43,2% wskazań w grupie badanych z innych krajów).
Nieco lepsze relacje z rodzeństwem wydają się mieć kobiety polskie (rzadsze występowanie
relacji
obustronnie
negatywnych,
częstsze
obustronnie
pozytywnych).
Natomiast
zdecydowanie więcej relacji pozytywno-ambiwalentnych wystąpiło w grupie badanych z
zagranicy:
223
Tabela 74. Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Tak - PL
cz.
%
Obustronnie pozytywne
13
50%
Pozytywno - ambiwalentne
1
3,8%
Obustronnie negatywne
9
34,6%
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
Pozytywno - negatywne
7
26,9%
Negatywno - pozytywne
1
3,8%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
TAK- Z
cz.
16
6
17
2
8
0
%
43,2%
16,2%
45,9%
5,4%
21,6%
0%
NIE- PL
cz.
%
13
50%
25
96,2%
15
65,4%
26
100%
19
73,1%
25
96,2%
NIE- Z
cz.
21
31
20
35
29
37
%
56,8%
83,8%
54,1%
94,6%
78,4%
100%
Leczenie hormonem wzrostu a funkcjonowanie kobiet z ZT w relacjach z
rodzeństwem
W grupie badanych z Polski, najczęstszą postawą kobiet leczonych jak i nie leczonych
GH wobec rodzeństwa była akceptacja (odpowiednio 73,6% i 85,7% wskazań). Kobiety
leczone GH częściej wykazywały wobec swego rodzeństwa postawę rywalizacji niż kobiety
nie leczone GH (odpowiednio 10,6% i 0% wskazań) rzadziej zaś wykazywały postawę
niekonsekwentną (odpowiednio 26,3% i 57,2% wskazań). Polskie kobiety nie leczone GH
częściej postrzegały swe rodzeństwo jako akceptujące i odrzucające niż kobiety leczone GH,
natomiast rzadziej odczuwały z jego strony postawy niekonsekwencji i nadmiernego
ochraniania.
Obustronnie pozytywne relacje z rodzeństwem miało zdecydowanie więcej
polskich kobiet nie leczonych GH (62,5% wskazań) niż leczonych (36,4% wskazań):
Tabela 75. Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa PL)
Relacje z rodzeństwem
(grupa PL)
kobiety leczone GH
TAK
częstość procent
kobiety nie leczone GH
NIE
częstość procent
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
14
73,6%
5
Odrzucenie
2
10,6%
17
Niekonsekwencja
5
26,3%
14
Rywalizacja
2
10,6%
17
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
9
47,3%
10
Odrzucenie
3
15,7%
16
Niekonsekwencja
9
47,3%
10
Ochranianie
3
15,7%
16
Rywalizacja
4
21,1%
15
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie pozytywne
8
36,4%
14
Pozytywno - ambiwalentne
1
4,5%
21
Obustronnie negatywne
6
27,3%
16
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
22
Pozytywno - negatywne
6
27,3%
16
Negatywno - pozytywne
0
0%
22
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
TAK
częstość
procent
NIE
częstość
procent
26,4%
89,4%
73,7%
89,4%
6
1
4
0
85,7%
14,3%
57,2%
0%
1
6
3
7
14,3%
85,7%
42,8%
100%
52,7%
84,3%
52,7%
84,3%
78,9%
5
2
2
0
1
71,4%
28,6%
28,6%
0%
14,3%
2
5
5
7
6
28,6%
71,4%
71,4%
100%
85,7%
63,6%
95,5%
72,7%
100%
72,7%
100%
5
0
3
0
1
1
62,5%
0%
37,5%
0%
12,5%
12,5%
3
8
5
8
7
7
37,5%
100%
62,5%
100%
87,5%
87,5%
224
W grupie badanych z innych krajów najczęstszą postawą kobiet leczonych jak i nie
leczonych GH wobec rodzeństwa była także akceptacja (odpowiednio 68,4% i 66,7%
wskazań). Kobiety leczone GH częściej wykazywały wobec swego rodzeństwa postawę
rywalizacji niż kobiety nie leczone GH (odpowiednio 10,5% i 5,6% wskazań) rzadziej zaś
wykazywały postawę niekonsekwentną (odpowiednio 42,2% i 55,6% wskazań). Kobiety nie
leczone GH z innych krajów (w przeciwieństwie do polskich kobiet nie leczonych GH)
rzadziej postrzegały swe rodzeństwo jako akceptujące. Rzadziej także odczuwały z jego
strony nadmierną ochranę niż kobiety leczone GH, natomiast częściej odczuwały z jego
strony postawę rywalizacji. Obustronnie pozytywne relacje z rodzeństwem miało nieco więcej
kobiet leczonych GH (47,6% wskazań) niż nie leczonych (30% wskazań). Kobiety nie
leczone GH częściej też w relacjach z rodzeństwem odczuwały postawę negatywną z jego
strony, niż kobiety leczone GH:
Tabela 76. Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa Z)
Relacje z rodzeństwem
(grupa Z)
kobiety leczone GH
TAK
częstość procent
kobiety nie leczone GH
NIE
częstość
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
13
68,4%
6
Odrzucenie
2
10,5%
17
Niekonsekwencja
8
42,2%
11
Rywalizacja
2
10,5%
17
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
14
73,7%
5
Odrzucenie
3
15,7%
16
Niekonsekwencja
9
47,4%
10
Ochranianie
6
31,5%
13
Rywalizacja
1
5,3%
18
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie pozytywne
10
47,6%
11
Pozytywno - ambiwalentne
4
19%
17
Obustronnie negatywne
8
38,1%
13
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
21
Pozytywno - negatywne
3
14,3%
18
Negatywno - pozytywne
0
0%
21
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
procent
TAK
częstość
procent
NIE
częstoś procent
31,6%
89,5%
57,8%
89,5%
12
4
10
1
66,7%
22,2%
55,6%
5,6%
6
14
8
17
33,3%
77,8%
44,4%
94,4%
26,3%
84,2%
52,6%
68,5%
94,7%
8
4
7
4
3
44,4%
22,2%
38,8%
22,2%
16,7%
10
14
11
14
15
55,6%
77,8%
61,2%
77,8%
83,3%
52,4%
81%
61,9%
100%
85,7%
100%
6
2
9
2
5
0
30%
10%
45%
10%
25%
0%
14
18
11
18
15
20
70%
90%
55%
90%
75%
100%
Różnice w relacjach z rodzeństwem zaznaczyły się pomiędzy grupami badanych z
Polski i z innych krajów:
- kobiety leczone GH z grupy polskiej częściej miały postawę niekonsekwentną wobec
rodzeństwa niż kobiety leczone z grupy zagranicznej, które częściej odczuwały akceptację i
nadmierne ochranianie, zaś rzadziej rywalizację ze strony rodzeństwa;
225
- w grupie nie leczonej GH kobiety polskie miały lepsze relacje z rodzeństwem niż kobiety z
zagranicy (częściej akceptowały i były akceptowane przez rodzeństwo, miały zdecydowanie
bardziej pożądane konstelacje postaw w relacjach z rodzeństwem).
W grupie badanych z Polski78 kobiety najniższe w najmniejszym stopniu akceptowały
swoje rodzeństwo, najczęściej zaś je odrzucały i były wobec niego niekonsekwentne.
Rzadziej także doświadczały one akceptacji, zaś zdecydowanie częściej odrzucenia ze strony
rodzeństwa niż kobiety o wzroście niższym niż przeciętny. Kobiety najniższe miały
zdecydowanie najgorsze relacje z rodzeństwem (mniej relacji obustronnie pozytywnych,
więcej relacji obustronnie negatywnych niż kobiety o wzroście niższym niż przeciętny,
pozostałe typy konstelacji między rodzeństwem były na podobnym poziomie).
Tabela 77: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Wzrost przeciętny
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Wzrost bardzo niski
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
1
0
1
0
100%
0%
100%
0%
0
1
0
1
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
1
0
1
0
0
100%
0%
100%
0%
0%
0
1
0
1
1
0%
100%
0%
100%
15
1
4
2
78,9%
5,3%
21,1%
10,5%
4
18
15
17
21,1%
94,6%
78,9%
89,5%
4
2
4
0
66,7%
33,3%
66,7%
0%
2
4
2
6
33,3%
66,7%
33,3%
100%
8
18
11
16
15
42,1%
94,7%
57,9%
84,2%
18,9%
2
4
2
0
1
33,3%
66,7%
33,3%
0%
16,7%
4
2
4
6
5
66,7%
33,3%
66,7%
100%
83,3%
Postawy rodzeństwa
0%
100%
0%
100%
100%
11
1
8
3
4
57,9%
5,3%
42,1%
15,8%
21,1%
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie
1
100%
0
0%
pozytywne
Pozytywno 0
0%
1
100%
ambiwalentne
Obustronnie
100%
1
0
0%
negatywne
Negatywno –
0
0%
1
100%
ambiwalentne
Pozytywno 0
0%
1
100%
negatywne
Negatywno 0
0%
1
100%
pozytywne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
10
52,6%
9
47,4%
2
33,3%
4
66,7%
1
5,3%
18
14,7%
0
0%
6
100%
4
21,1%
15
78,9%
4
66,7%
2
33,3%
0
0%
19
100%
0
0%
6
100%
5
26,3%
14
73,7%
2
33,3%
4
66,7%
1
5,3%
18
94,7%
0
0%
6
100%
Tymczasem w grupie kobiet z innych krajów najczęściej swe rodzeństwo akceptowały
kobiety o wzroście niższym niż przeciętny (o średnim wzroście w badanej grupie).
Najczęściej odrzucały rodzeństwo kobiety najwyższe, jednocześnie nieco częściej
78
nie brano pod uwagę kobiet o wzroście przeciętnym z uwagi na skrajnie małą liczebność grupy
226
rywalizowały one z rodzeństwem. Rodzeństwo najczęściej akceptowało kobiety bardzo niskie
(najniższe w badanej grupie), jednocześnie zdecydowanie najczęściej nadmiernie je
ochraniało. Kobiety najwyższe w badanej grupie najczęściej doświadczały ze strony
rodzeństwa postawy odrzucenia, zaś kobiety o średnim wzroście w badanej grupie najczęściej
doświadczały postawy niekonsekwentnej, zaś najrzadziej – rywalizacji w porównaniu do
kobiet z pozostałych grup. Poziom relacji obustronnie pozytywnych (najbardziej pożądanych)
między rodzeństwem był prawie identyczny we wszystkich badanych grupach, bez względu
na osiągnięty przez kobiety z ZT finalny wzrost. Jednak już konstelacje obustronnie
negatywne były najczęstsze wśród rodzeństwa kobiet najwyższych, najczęściej również w tej
grupie występowały konstelacje pozytywno-negatywne, a więc zakładające pozytywną
postawę kobiet z ZT i negatywną postawę rodzeństwa wobec nich. Natomiast konstelacje
pozytywno-ambiwalentne i negatywno-ambiwalentne były częstsze wśród kobiet bardzo
niskich niż w pozostałych grupach:
Tabela 78: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Wzrost przeciętny
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Wzrost bardzo niski
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
4
3
4
1
57,1%
42,9%
57,1%
14,3%
3
4
3
6
42,9%
57,1%
42,9%
85,7%
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
3
2
2
1
2
42,9%
28,6%
28,6%
14,3%
28,6%
4
5
5
6
5
57,1%
71,4%
71,4%
85,7%
71,4%
18
2
11
2
72%
8%
44%
8%
7
23
14
23
28%
92%
56%
92%
3
1
3
0
60%
20%
60%
0%
2
4
2
5
40%
80%
40%
100%
10
21
12
19
24
40%
84%
48%
76%
96%
4
1
1
3
1
80%
20%
20%
60%
20%
1
4
4
2
4
20%
80%
80%
40%
80%
Postawy rodzeństwa
15
4
13
6
1
60%
16%
52%
24%
4%
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie
3
42,9%
4
57,1%
pozytywne
Pozytywno 0
0%
7
100%
ambiwalentne
Obustronnie
4
57,1%
3
42,9%
negatywne
Negatywno –
0
0%
7
100%
ambiwalentne
Pozytywno 3
42,9%
4
57,1%
negatywne
Negatywno 0
0%
7
100%
pozytywne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
11
44%
14
56%
2
40%
3
60%
1
16%
21
84%
2
40%
3
60%
11
44%
14
56%
2
40%
3
60%
1
4%
24
96%
1
20%
4
80%
5
20%
20
80%
0
0%
5
100%
0
0%
25
100%
0
0%
5
100%
227
W grupie badanych z Polski79 kobiety z nadwagą (85,7% wskazań) częściej niż
kobiety o BMI w normie/ z niedowagą (70,6% wskazań) akceptowały swe rodzeństwo,
jednocześnie deklarowały znacznie częściej konstelację obustronnie negatywną wobec niego
(blisko co trzecia) niż kobiety o BMI w normie/z niedowagą (5,9% wskazań). Kobiety o BMI
w normie/ z niedowagą znacznie częściej były za to wobec rodzeństwa niekonsekwentne
(41,2% wskazań). Generalnie bardziej pożądany układ postaw przejawiało rodzeństwo wobec
kobiet z ZT o wadze w normie/ z niedowagą niż wobec kobiet z nadwagą: deklarowało nieco
więcej postaw obustronnie pozytywnych wobec sióstr z ZT (ponad połowa z nich w
odniesieniu do 42,9% w przypadku rodzeństwa kobiet z nadwagą), zdecydowanie rzadziej zaś
odrzucało je, nadmiernie ochraniało (11,8% oraz brak wskazań w odniesieniu do 42,9% w
przypadku rodzeństwa kobiet z nadwagą) i przejawiało wobec nich postawę rywalizującą
(blisko 1/3 w odniesieniu do 1/5 w przypadku rodzeństwa kobiet z nadwagą). Natomiast
postawa niekonsekwentna dominowała wśród rodzeństwa kobiet o BMI w normie/ z
niedowagą (co druga z nich deklarowała że odczuwa postawę niekonsekwentną ze strony
swojego rodzeństwa). Obustronnie pozytywna konstelacja postaw w relacjach z rodzeństwem
była prawie dwukrotnie częstsza w grupie kobiet o prawidłowym (lub niższym) BMI niż u
kobiet z nadwagą. Konstelacja obustronnie negatywna była nieco częstsza u kobiet z
nadwagą, ale w grupie tych kobiet trzykrotnie częściej niż u kobiet o BMI w normie/ z
niedowagą występowała tez konstelacja pozytywno-negatywna, a więc zakładająca
negatywne postawy rodzeństwa przy całkowicie pozytywnej postawie kobiety z ZT. Wydaje
się zatem iż nieco bardziej pozytywny układ konstelacji w całej grupie przejawiały kobiety o
BMI prawidłowym (lub niższym) niż kobiety z nadwagą:
Tabela 79: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Norma/niedowaga
Tak
Nie
cz
%
cz
%
nadwaga
Tak
otyłość
Nie
Tak
Nie
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
12
1
7
2
70,6%
5,9%
41,2%
11,8%
5
16
10
15
29,4%
94,1%
58,8%
88,2%
6
2
1
0
85,7%
28,6%
14,3%
0%
1
5
6
7
14,3%
71,4%
85,7%
100%
2
0
1
0
100%
0%
50%
0%
0
2
1
2
0%
100%
50%
100%
9
2
9
0
52,9%
11,8%
52,9%
0%
8
15
8
17
47,1%
88,2%
47,1%
100%
3
3
2
3
42,9%
42,9%
28,6%
42,9%
4
4
5
4
57,1%
57,1%
71,4%
57,1%
2
0
0
0
100%
0%
0%
0%
0
2
2
2
0%
100%
100%
100%
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
79
nie brano pod uwagę opinii dotyczących rodzeństwa kobiet otyłych z uwagi na skrajnie małą liczebność grupy
(n=3)
228
Rywalizacja
3
17,6%
14
82,4%
2
28,6%
5
71,4%
0
0%
2
100%
Obustronnie
9
52,9%
8
47,1%
pozytywne
Pozytywno 0
0%
17
100%
ambiwalentne
Obustronnie
7
41,2%
10
58,8%
negatywne
Negatywno –
0
0%
17
100%
ambiwalentne
Pozytywno 3
17,6%
14
82,4%
negatywne
Negatywno 0
0%
17
100%
pozytywne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
2
28,6%
5
71,4%
2
100%
0
0%
1
14,3%
6
85,7%
0
0%
2
100%
2
28,6%
5
71,4%
0
0%
2
100%
0
0%
7
100%
0
0%
2
100%
4
57,1%
3
42,9%
0
0%
2
100%
0
0%
7
100%
1
50%
1
50%
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Nieco inaczej przedstawiały się relacje z rodzeństwem w grupie badanych z innych
krajów. Badane kobiety bez względu na BMI, deklarowały podobny odsetek obustronnie
pozytywnych konstelacji postaw w relacjach z rodzeństwem (po ok. 70% w każdym z
przedziałów BMI – był to najczęściej występujący typ konstelacji). Najrzadziej odrzucały
rodzeństwo kobiety z nadwagą, zaś najczęściej niekonsekwentne wobec rodzeństwa były
kobiety o BMI prawidłowym lub niższym, jednak różnice między tymi grupami były
stosunkowo niewielkie. W odniesieniu do odczuwanych postaw
ze strony rodzeństwa,
badane nie deklarowały różnicy w zakresie występowania konstelacji obustronnie pozytywnej
w relacjach z rodzeństwem ze względu na ich BMI, natomiast stwierdzono, iż rodzeństwo
częściej odrzucało, oraz nadmiernie chroniło (odpowiednio 30% i 60% w porównaniu do
kilkunastu procent w pozostałych grupach) kobiety o BMI prawidłowym lub niższym, zaś
było częściej niekonsekwentne wobec kobiet o BMI nieprawidłowym (zbyt wysokim) - z
nadwagą i otyłych (blisko co druga badana odczuwała tę postawę ze strony rodzeństwa) niż
wobec kobiet o BMI w normie (lub niższym). Przeciwnie niż w grupie badanych z Polski,
obustronnie pozytywna konstelacja postaw w relacjach z rodzeństwem była ponad dwukrotnie
częstsza w grupie kobiet z nadwagą i otyłych (blisko połowa z nich deklarowała tę
konstelacje w relacjach z rodzeństwem), niż w grupie kobiet o BMI w normie (lub niższym;
deklarowało ją 20% z nich). Natomiast postawy pozytywne ze strony kobiet z ZT, i
jednocześnie ambiwalentne ze strony rodzeństwa (komponentem negatywnym postawy
ambiwalentnej było najczęściej nadmierne ochranianie) dominowały w grupie kobiet o BMI
prawidłowym lub niższym (40% wskazań), znacznie rzadsze były zaś u kobiet o BMI
nieprawidłowym (z nadwagą – 8,3% wskazań; otyłych – 6,7% wskazań). Konstelacje
obustronnie negatywne były częstsze u kobiet otyłych niż u kobiet z pozostałych badanych
grup:
229
Tabela 80: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Norma/niedowaga
Tak
Nie
cz
%
cz
%
nadwaga
Tak
otyłość
Nie
Tak
Nie
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
7
2
6
0
70%
20%
60%
0%
3
8
4
10
30%
80%
40%
100%
8
1
5
2
66,7%
8,3%
41,7%
16,7%
4
11
7
10
33,3%
91,7%
58,3%
83,3%
10
3
7
1
66,7%
20%
46,7%
6,7%
5
12
8
14
33,3%
80%
53,3%
93,3%
6
3
3
6
1
60%
30%
30%
60%
10%
4
7
7
4
9
40%
70%
70%
40%
90%
7
2
6
2
2
58,3%
16,7%
50%
16,7%
16,7%
5
10
6
10
10
41,7%
83,3%
50%
83,3%
83,3%
9
2
7
2
1
60%
13,3%
46,7%
13,3%
6,7%
6
13
8
13
14
40%
86,7%
53,3%
86,7%
93,3%
Obustronnie
2
20%
8
80%
pozytywne
Pozytywno 4
40%
6
60%
ambiwalentne
Obustronnie
4
40%
6
60%
negatywne
Negatywno –
1
10%
9
90%
ambiwalentne
Pozytywno 2
20%
8
80%
negatywne
Negatywno 0
0%
10
100%
pozytywne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
6
50%
6
50%
8
53,3%
7
46,7%
1
8,3%
11
91,7%
1
6,7%
14
93,3%
5
41,7%
7
58,3%
8
53,3%
7
46,7%
1
8,3%
11
91,7%
0
0%
15
100%
2
16,7%
10
83,3%
4
26,7%
11
73,3%
0
0%
12
100%
0
0%
15
100%
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Stosowanie terapii hormonami płciowymi (HTZ) przez kobiety z zespołem
Turnera ich funkcjonowanie w relacjach z rodzeństwem
W grupie badanych z Polski, najczęstszą postawą kobiet leczonych jak i nie leczonych
HTZ wobec rodzeństwa była akceptacja (odpowiednio 73,9% i 100% wskazań).
W grupie polskiej kobiety leczone HTZ częściej wykazywały wobec swego rodzeństwa
postawy negatywne: zwłaszcza odrzucenie (14,1% wskazań) oraz niekonsekwencję (39,1%
wskazań) niż kobiety nie leczone HTZ (brak wskazań).
Polskie kobiety leczone HTZ rzadziej odczuwały ze strony rodzeństwa skrajne
postawy akceptacji i odrzucenia, niż kobiety nie leczone HTZ, częściej natomiast postrzegały
swe rodzeństwo jako niekonsekwentne (przejawiające postawę ambiwalentną), skłonne do
rywalizacji i nadmiernie ochraniające.
230
Obustronnie negatywne relacje z rodzeństwem miało zdecydowanie więcej polskich
kobiet leczonych HTZ (36% wskazań) niż nie leczonych (brak wskazań). Pozostałe typy
relacji były na podobnym poziomie wśród kobiet leczonych i nie leczonych HTZ.
Tabela 81. Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa PL)
Relacje z rodzeństwem
(grupa PL)
kobiety leczone HTZ
TAK
częstość procent
kobiety nie leczone HTZ
NIE
częstość Procent
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
17
73,9%
6
Odrzucenie
3
14,1%
20
Niekonsekwencja
9
39,1%
14
Rywalizacja
2
8,7%
21
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
12
52,2%
11
Odrzucenie
4
17,4%
19
Niekonsekwencja
11
47,8%
12
Ochranianie
3
13,1%
20
Rywalizacja
5
21,7%
18
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie pozytywne
11
44%
14
Pozytywno - ambiwalentne
1
4%
24
Obustronnie negatywne
9
36%
16
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
25
Pozytywno - negatywne
6
24%
19
Negatywno - pozytywne
1
4%
24
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
TAK
częstość
procent
NIE
częstość
procent
26,1%
85,9%
60,9%
91,3%
3
0
0
0
100%
0%
0%
0%
0
3
3
3
0%
100%
100%
100%
47,8%
82,6%
52,2%
86,9%
78,3%
2
1
0
0
0
66,6%
33,4%
0%
0%
0%
1
2
3
3
3
33,4%
66,6%
100%
100%
100%
56%
96%
64%
100%
76%
96%
2
0
0
0
1
0
40%
0%
0%
0%
20%
0%
3
5
5
5
4
5
60%
100%
100%
100%
80%
100%
W grupie badanych z innych krajów dominującą postawą kobiet leczonych jak i nie
leczonych HTZ wobec rodzeństwa była także akceptacja (odpowiednio 66,6% i 70%
wskazań). Kobiety leczone HTZ zdecydowanie rzadziej wykazywały wobec swego
rodzeństwa postawę rywalizacji niż kobiety nie leczone (odpowiednio 11,2% i 40% wskazań).
Kobiety leczone HTZ z innych krajów rzadziej odczuwały ze strony rodzeństwa
skrajne postawy akceptacji i odrzucenia, niż kobiety nie leczone HTZ, częściej natomiast
postrzegały swe rodzeństwo jako niekonsekwentne (przejawiające postawę ambiwalentną).
Obustronnie negatywne relacje z rodzeństwem miało zdecydowanie więcej kobiet
leczonych HTZ z innych krajów (46,7% wskazań) niż nie leczonych (27,3% wskazań).
Natomiast relacje negatywno-ambiwalentne (negatywne ze strony chorej na ZT) występowały
częściej wśród kobiet nie leczonych HTZ, niż leczonych. Pozostałe typy relacji były na
podobnym poziomie wśród kobiet leczonych i nie leczonych HTZ.
231
Tabela 82. Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa Z)
Relacje z rodzeństwem
(grupa Z)
kobiety leczone HTZ
TAK
częstość procent
kobiety nie leczone HTZ
NIE
częstość
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
18
66,6%
9
Odrzucenie
4
14,8%
23
Niekonsekwencja
14
51,8%
13
Rywalizacja
3
11,2%
24
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
15
55,5%
12
Odrzucenie
4
14,8%
23
Niekonsekwencja
13
48,2%
14
Ochranianie
7
25,9%
20
Rywalizacja
3
11,2%
24
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie pozytywne
11
36,7%
19
Pozytywno - ambiwalentne
4
13,3%
26
Obustronnie negatywne
14
46,7%
16
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
30
Pozytywno - negatywne
5
16,7%
25
Negatywno - pozytywne
0
0%
30
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
procent
TAK
częstość
procent
NIE
częstoś procent
33,4%
85,2%
48,2%
88,8%
7
2
4
4
70%
20%
40%
40%
3
8
6
6
30%
80%
60%
60%
44,5%
85,3%
51,8%
74,1%
88,8%
7
3
3
3
1
70%
30%
30%
30%
10%
3
7
7
7
9
30%
70%
70%
70%
90%
63,3%
86,7%
53,3%
100%
83,3%
100%
5
2
3
2
3
0
45,5%
18,2%
27,3%
18,2%
27,3%
0%
6
9
8
9
8
11
54,5%
81,9%
72,7%
81,8%
71,7%
100%
Różnice w relacjach z rodzeństwem zaznaczyły się pomiędzy grupami badanych z
Polski i z innych krajów:
- polskie kobiety leczone HTZ wykazały nieco bardziej pożądany układ konstelacji postaw z
rodzeństwem, nieco częściej wykazywały wobec niego niekonsekwencję, rzadziej natomiast
odczuwały ze strony rodzeństwa postawę nadmiernie chroniącą, niż zagraniczne badane
leczone HTZ;
- kobiety nie leczone HTZ z Polski częściej przejawiały wobec swego rodzeństwa postawę
akceptacji, rzadziej zaś postawy negatywne, niż kobiety nie leczone z innych krajów, które
wykazywały mniej pożądany układ wzajemnych konstelacji z rodzeństwem(o wiele więcej
postaw negatywnych i negatywno-ambiwalentnych).
W grupie badanych z Polski, kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych nieco
rzadziej akceptowały swe rodzeństwo (60% wskazań) w porównaniu do pozostałych grup (po
80% wskazań), zdecydowanie najczęściej je jednak odrzucały (40% wskazań – przy 6,3% i
braku wskazań w pozostałych grupach), były wobec nich niekonsekwentne i rywalizowały z
nimi. Rodzeństwo najrzadziej akceptowało kobiety nie posiadające widocznych cech
płciowych i zdecydowanie najczęściej je odrzucało. Postawę niekonsekwentną ze strony
rodzeństwa najczęściej odczuwały kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych, zaś
postawę nadmiernego ochraniania – kobiety o jednej cesze, które także najrzadziej
232
doświadczały ze strony rodzeństwa rywalizacji.
Obustronnie
pozytywna
konstelacja
postaw była najczęstsza w grupie kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych (60%
wskazań), jednak w owej grupie najczęstsza była również konstelacja obustronnie negatywna
(najmniej pożądana). Konstelacje z postawami pozytywnymi ze strony kobiet z ZT i
negatywnymi ze strony rodzeństwa dominowały wśród kobiet nie posiadających widocznych
cech płciowych lub o jednej cesze:
Tabela 83: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe
(grupa PL)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu cechy płciowe (grupa PL)
Brak widocznych cech
płciowych
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Jedna cecha
Tak
Dwie cechy
Nie
Tak
Nie
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
4
2
1
0
80
40
20
0
1
3
4
5
20
60
80
100
19
1
5
0
81,3
6,3
31,3
0
3
15
11
16
18,8
93,8
68,8
100
3
0
3
2
60
0
60
40
2
5
2
3
40
100
40
60
2
3
2
0
2
40
60
40
0
40
3
2
3
5
3
60
40
60
100
60
9
2
5
3
1
56,3
12,5
31,3
18,8
6,3
7
14
11
13
15
43,8
87,5
68,8
81,3
93,8
3
0
4
0
2
60
0
80
0
40
2
5
1
5
3
40
100
20
100
60
Obustronnie
2
40
3
60
pozytywne
Pozytywno 0
0
5
100
ambiwalentne
Obustronnie
2
40
3
60
negatywne
Negatywno –
0
0
5
100
ambiwalentne
Pozytywno 2
40
3
60
negatywne
Negatywno 0
0
5
100
pozytywne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
8
50
8
50
3
60
2
40
1
6,3
15
93,8
0
0
5
100
4
25
12
75
3
60
2
40
0
0
16
100
0
0
5
100
5
31,3
11
68,8
0
0
5
100
1
6,3
15
93,8
0
0
5
100
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
W grupie badanych z innych krajów, kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych
najczęściej spośród badanych akceptowały swe rodzeństwo (80% wskazań), jednocześnie
zdecydowanie najrzadziej je odrzucały (6,7% wskazań).
Rodzeństwo najrzadziej akceptowało kobiety o jednej widocznej cesze płciowej
(blisko co drugą z nich), przy nieco większej akceptacji kobiet z pozostałych grup (po blisko
2/3). Jednocześnie kobiety o jednej widocznej cesze płciowej najczęściej były ochraniane
przez rodzeństwo i najrzadziej z jego strony odczuwały postawę niekonsekwentną.
233
Rodzeństwo najrzadziej rywalizowało z siostrami nie posiadającymi widocznych cech
płciowych. Obustronnie pozytywna konstelacja postaw była zdecydowanie najczęstsza wśród
kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych. W grupie kobiet o jednej widocznej cesze
dominowała konstelacja pozytywno-ambiwalentna (składnikiem negatywnym postawy
ambiwalentnej rodzeństwa było najczęściej nadmierne ochranianie). Konstelacje obustronnie
negatywne i pozytywno(kobieta z ZT) – negatywne (rodzeństwo) [zwłaszcza te drugie] były
częstsze u kobiet nie posiadających widocznych cech płciowych:
Tabela 84: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe
(grupa Z)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa Z)
Brak widocznych cech
płciowych
Tak
Nie
cz
%
cz
%
Jedna cecha
Tak
Dwie cechy
Nie
Tak
Nie
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
7
3
5
1
63,6
27,3
45,5
9,1
4
8
6
10
36,4
72,7
54,5
90,9
6
2
6
1
54,5
18,2
54,5
9,1
5
9
5
10
45,5
81,8
45,5
90,9
12
1
7
1
80
6,7
46,7
6,7
3
14
8
14
20
93,3
53,3
93,3
7
3
6
3
0
63,6
27,3
54,5
27,3
0
4
8
5
8
11
36,4
72,7
45,5
72,7
100
5
1
3
4
2
45,5
9,1
27,3
36,4
18,2
6
10
8
7
9
54,5
90,9
72,7
63,6
81,8
10
3
7
3
2
66,7
20
46,7
20
13,3
5
12
8
12
13
33,3
80
53,3
80
86,7
Obustronnie
5
45,5
6
54,5
pozytywne
Pozytywno 2
18,2
9
81,8
ambiwalentne
Obustronnie
6
54,5
5
45,5
negatywne
Negatywno –
0
0
11
100
ambiwalentne
Pozytywno 3
27,3
8
72,7
negatywne
Negatywno 0
0
11
100
pozytywne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
2
18,2
9
81,8
9
60
6
40
4
36,4
7
63,6
1
6,7
14
93,3
4
36,4
7
63,6
7
46,7
8
53,3
1
9,1
10
90,9
1
6,7
14
93,3
2
18,2
9
81,8
3
20
12
80
0
0
11
100
0
0
15
100
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Wiek diagnozy zespołu Turnera a funkcjonowanie kobiet z ZT w relacjach
z rodzeństwem
W polskiej grupie badanych kobiety zdiagnozowane najwcześniej (we wczesnym
dzieciństwie) najczęściej rywalizowały z rodzeństwem, jednocześnie były najczęściej
nadmiernie przez nie chronione. Kobiety zdiagnozowane w późnym dzieciństwie były
234
najrzadziej akceptowane ale i najrzadziej odrzucane przez rodzeństwo. Były one także
zdecydowanie najrzadziej nadmiernie chronione. Badania pokazały, że miały one najgorsze
relacje z rodzeństwem (stosunkowo mało relacji obustronnie pozytywnych w porównaniu do
pozostałych grup). Kobiety zdiagnozowane w okresie dojrzewania doświadczały najmniej
postaw rywalizacji ze strony rodzeństwa. Jednocześnie w tej grupie było najmniej relacji
pozytywno-negatywnych, tzn. takich, w których kobiety z ZT miały postawę pozytywną
wobec rodzeństwa, zaś rodzeństwo postawę negatywna wobec nich. Natomiast kobiety
zdiagnozowane
w
okresie
dorosłości
najczęściej
ze
wszystkich
badanych
były
niekonsekwentne wobec rodzeństwa (aż 60% wskazań), najczęściej odrzucały rodzeństwo i
były także najczęściej odrzucane i stosunkowo często nadmiernie chronione przez
rodzeństwo. Generalnie kobiety zdiagnozowane wcześniej (przed 13 r.ż.) rzadziej odrzucały
swe rodzeństwo niż zdiagnozowane później (w lub po 13 r.ż.):
Tabela 85: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
0-6lat
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
6
75%
Odrzucenie
0
0%
Niekonsekwencja
3
37,5%
Rywalizacja
2
25%
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
5
62,5%
Odrzucenie
0
0%
Niekonsekwencja
3
37,5%
Ochranianie
3
37,5%
Rywalizacja
2
25%
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie pozytywne
5
62,5%
Pozytywno - ambiwalentne
0
0%
Obustronnie negatywne
3
37,5%
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
Pozytywno - negatywne
2
25%
Negatywno - pozytywne
0
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
cz
7-12 lat
%
13-17 lat
cz
%
18 i więcej lat
cz
%
6
1
2
0
66,7%
11,1%
22,5%
0%
3
1
1
0
75%
25%
25%
0%
5
1
3
0
100%
20%
60%
0%
3
2
5
0
2
33,3%
22,2%
55,6%
0%
22,2%
3
1
1
1
0
75%
25%
25%
25%
0%
3
2
2
2
1
60%
40%
40%
40%
20%
3
0
3
0
3
0
33,3%
0%
33,3%
0%
33,3%
0%
2
1
1
0
0
0
50%
25%
25%
0%
0%
0%
3
0
2
0
2
1
60%
0%
40%
0%
40%
20%
W grupie badanych z innych krajów najlepsze relacje z rodzeństwem miały kobiety
zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i w okresie adolescencji (zdecydowana większość
relacji była obustronnie pozytywna, zaś relacje obustronnie negatywne wykazywały podobną
częstość we wszystkich grupach). Kobiety zdiagnozowane w okresie późnego dzieciństwa
najczęściej doświadczały ze strony rodzeństwa postaw odrzucenia i rywalizacji. W te grupie
było także najwięcej relacji pozytywnych ze strony kobiet z ZT i jednocześnie
235
ambiwalentnych ze strony ich rodzeństwa. Kobiety zdiagnozowane w okresie dorosłości były
także najczęściej (obok zdiagnozowanych w późnym dzieciństwie) odrzucane przez
rodzeństwo, zdecydowanie częściej rodzeństwo przejawiało także wobec nich postawę
negatywną przy pozytywnej postawie ich samych. W grupie tej było generalnie najwięcej
relacji z negatywną postawą rodzeństwa. Generalnie kobiety zdiagnozowane wcześniej (przed
13 r.ż.) były częściej akceptowane ale i częściej nadmiernie ochraniane przez rodzeństwo niż
zdiagnozowane w okresie adolescencji lub dorosłości:
Tabela 86: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
0-6lat
13-17 lat
cz
%
18 i więcej lat
cz
%
66,7%
11,1%
55,6%
11,1%
4
1
3
0
66,7%
16,7%
50%
0%
6
2
3
1
85,7%
28,6%
42,9%
14,8%
7
3
3
6
2
77,8%
33,3%
33,3%
66,7%
22,2%
3
0
3
0
0
50%
0%
50%
0%
0%
3
3
3
1
1
42,9%
42,9%
42,9%
14,3%
14,3%
3
4
4
1
1
0
33,3%
44,4%
44,4%
11,1%
11,1%
0%
3
0
3
0
1
0
50%
0%
50%
0%
16,7%
0%
2
1
3
1
4
0
28,6%
14,3%
42,9%
14,3%
57,1%
0%
cz
%
cz
9
2
7
1
60%
13,3%
46,7%
6,7%
6
1
5
1
9
1
7
3
1
60%
6,7%
46,7%
20%
6,7%
Obustronnie pozytywne
8
53,3%
Pozytywno - ambiwalentne
1
6,7%
Obustronnie negatywne
7
46,7%
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
Pozytywno - negatywne
2
13,3%
Negatywno - pozytywne
0
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
7-12 lat
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Kariotyp kobiet z ZT a ich funkcjonowanie w relacjach z rodzeństwem
W polskiej grupie badanych kobiety o kariotypie 45X zdecydowanie częściej
odrzucały swe rodzeństwo niż kobiety o kariotypie 45X/46XX (odpowiednio 33,3% wskazań
oraz brak wskazań), były także zdecydowanie częściej odrzucane przez rodzeństwo
(odpowiednio 44,4% wskazań oraz brak wskazań). Natomiast rodzeństwo badanych o
kariotypie 45X/46XX znacznie częściej przejawiało wobec nich postawę niekonsekwentną,
niż odrzucenie. Częściej nadmiernie chroniło swe chore siostry rodzeństwo kobiet o
kariotypie 45X (22% wskazań w porównaniu do braku wskazań w przypadku kobiet o
kariotypie 45X/46XX). Nie zanotowano istotnych różnic w relacjach z rodzeństwem
pomiędzy kobietami o kariotypie 45X/46XX kobietami o kariotypie 45X.
236
Tabela 87: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na kariotyp (grupa PL)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na kariotyp (grupa PL)
45X
45X/46XX
Tak
Nie
Tak
Nie
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
7
3
2
0
77,8%
33,3%
22,2%
0%
2
6
7
9
22,2%
66,7%
77,8%
100%
8
0
3
1
88,9%
0%
33,3%
11,1%
1
9
6
8
44,1%
100%
66,7%
88,9%
4
4
3
2
2
44,4%
44,4%
33,3%
22,2%
22,2%
5
5
6
7
7
55,6%
55,6%
66,7%
77,8%
77,8%
5
0
5
0
2
55,6%
0%
55,6%
0%
22,2%
4
9
4
9
7
44,4%
100%
44,4%
100%
77,8%
Obustronnie pozytywne
4
44,4%
Pozytywno - ambiwalentne
0
0%
Obustronnie negatywne
3
33,3%
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
Pozytywno - negatywne
4
44,4%
Negatywno - pozytywne
0
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
5
9
6
9
5
9
55,6%
100%
66,7%
100%
55,6%
100%
5
0
2
0
3
1
55,6%
0%
22,2%
0%
33,3%
11,1%
4
9
7
9
6
8
44,4%
100%
77,8%
100%
66,7%
88,8%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
W grupie badanych z zagranicy kobiety o kariotypie 45X/46XX zdecydowanie
częściej były niekonsekwentne wobec swego rodzeństwa niż kobiety o kariotypie 45X
(odpowiednio 70% oraz 35,3% wskazań). Kobiety o kariotypie 45X były częściej
akceptowane przez rodzeństwo (76,5%) niż kobiety o kariotypie 45X/46XX (40% wskazań) i
jednocześnie rzadziej nadmiernie chronione (23,5%) niż kobiety o kariotypie 45X/46XX
(50% wskazań). Odnotowano więcej obustronnie pozytywnych relacji z rodzeństwem wśród
kobiet o kariotypie 45X (58,8%) niż 45X/46XX (20% wskazań). Natomiast relacje
negatywno-ambiwalentne,
pozytywno-ambiwalentne
oraz
negatywno-pozytywne
były
częstsze wśród kobiet o kariotypie 45X/46XX.
Tabela 88: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na kariotyp (grupa Z)
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na kariotyp (grupa Z)
45X
45X/46XX
Tak
Nie
Tak
Nie
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
12
1
6
2
70,6%
5,9%
35,3%
11,8%
5
16
11
15
29,4%
94,1%
64,7%
88,2%
6
1
7
0
60%
10%
70%
0%
4
9
3
10
40%
90%
30%
100%
13
1
7
4
1
76,5%
5,9%
41,2%
23,5%
5,9%
4
16
10
13
16
23,5%
94,1%
58,8%
76,5%
94,1%
4
1
4
5
1
40%
10%
40%
50%
10%
6
9
6
5
9
60%
90%
60%
50%
90%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Rywalizacja
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
Odrzucenie
Niekonsekwencja
Ochranianie
Rywalizacja
237
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie pozytywne
10
58,8%
7
Pozytywno - ambiwalentne
3
17,6%
14
Obustronnie negatywne
7
41,2%
10
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
17
Pozytywno - negatywne
1
5,9%
16
Negatywno - pozytywne
0
0%
17
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
41,2%
82,4%
58,8%
100%
94,1%
1005
2
2
4
2
3
3
20%
20%
40%
20%
30%
30%
8
8
6
8
7
7
80%
80%
60%
80%
70%
70%
W całej badanej grupie (PL i Z) badania wykazały nieco częstsze przejawianie
postawy niekonsekwentnej wobec rodzeństwa przez kobiety o kariotypie 45X niż 45X/46XX
(odpowiednio 38,5% oraz 24,2% wskazań). Okazało się, że lepsze relacje z rodzeństwem w
całej grupie miały kobiety o kariotypie 45X niż 45X/46XX (odnotowano odpowiednio 43,7%
oraz 25,9% relacji obustronnie pozytywnych), przy czym w grupie polskiej nieco lepsze
relacje z rodzeństwem miały kobiety o kariotypie 45X/46XX, zaś w grupie zagranicznej –
kobiety o kariotypie 45X:
Tabela 89: Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT ze względu na kariotyp (cała grupa)
45X
cz
%
Postawy wobec rodzeństwa
Akceptacja
19
57,6%
Odrzucenie
4
12,1%
Niekonsekwencja
8
24,2%
Rywalizacja
2
6,1%
Postawy rodzeństwa
Akceptacja
17
41,5%
Odrzucenie
5
12,2%
Niekonsekwencja
10
24,4%
Ochranianie
6
14,6%
Rywalizacja
3
7,3%
Relacje z rodzeństwem kobiet z ZT
Obustronnie pozytywne
14
43,7%
Pozytywno - ambiwalentne
3
9,4%
Obustronnie negatywne
10
31,3%
Negatywno – ambiwalentne
0
0%
Pozytywno - negatywne
5
15,6%
Negatywno - pozytywne
0
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
45X/46XX
cz
%
14
1
10
1
53,8%
3,8%
38,5%
3,8%
9
1
9
5
3
33,3%
3,7%
33,3%
18,5%
9,1%
7
2
6
2
6
4
25,9%
7,4%
22,2%
7,4%
22,2%
14,8%
238
Relacje z rodzeństwem – WNIOSKI
Generalnie badane kobiety najczęściej przejawiały wobec swego rodzeństwa
postawę akceptacji. W obu grupach narodowościowych zaznaczyły się następujące
różnice między kobietami leczonymi a nie leczonymi GH:
- kobiety leczone GH częściej wykazywały wobec swego rodzeństwa postawę rywalizacji,
rzadziej zaś wykazywały wobec niego postawę niekonsekwentną niż kobiety nie leczone
GH
- kobiety leczone GH częściej także odczuwały postawę nadmiernie chroniącą i nieco
rzadziej postawę odrzucenia ze strony rodzeństwa niż kobiety nie leczone GH
- kobiety nie leczone GH nieco częściej w relacjach z rodzeństwem odczuwały postawę
negatywną z jego strony, niż kobiety leczone GH.
W grupie polskiej kobiety najniższe miały zdecydowanie najgorsze relacje z
rodzeństwem (najczęstsze występowanie niepożądanych postaw wobec i ze strony
rodzeństwa; najmniej pożądany układ konstelacji postaw między rodzeństwem).
Natomiast w grupie kobiet z innych krajów różnice w relacjach z rodzeństwem ze
względu na wzrost były mniej widoczne, jednak wydaje się, iż najgorsze relacje w tej
grupie miały kobiety o wzroście przeciętnym (najmniej pożądany układ postaw wobec
rodzeństwa, najczęstsze doświadczanie odrzucenia ze strony rodzeństwa, dominacja
konstelacji obustronnie negatywnych i
pozytywno-negatywnych w relacjach z
rodzeństwem), zaś najlepsze - kobiety najniższe (najczęstsza akceptacja rodzeństwa i ze
strony rodzeństwa), które jednak najczęściej były przez rodzeństwo nadmiernie
chronione.
Badane kobiety, bez względu na BMI, deklarowały podobny układ postaw wobec
rodzeństwa (stosunkowo niewielkie różnice w przejawianiu niektórych postaw).
Natomiast rodzeństwo przejawiało bardziej pożądany układ postaw wobec kobiet o BMI
w normie w grupie polskiej i – przeciwnie – o BMI wyższym niż normalne (rzadsze
odrzucenie i nadmierna ochrona) w grupie kobiet z innych krajów. W grupie polskiej
nieco bardziej pozytywny układ konstelacji z rodzeństwem przejawiały kobiety o BMI
prawidłowym lub niższym, zaś w grupie z zagranicy - kobiety z nadwagą.
Generalnie badane kobiety najczęściej przejawiały wobec swego rodzeństwa
postawę akceptacji. W obu grupach narodowościowych zaznaczyły się następujące
różnice między kobietami leczonymi a nie leczonymi HTZ:
239
- kobiety leczone HTZ rzadziej odczuwały ze strony rodzeństwa skrajne postawy
akceptacji i odrzucenia, niż kobiety nie leczone HTZ, częściej natomiast postrzegały swe
rodzeństwo jako niekonsekwentne
- obustronnie negatywne relacje z rodzeństwem miało zdecydowanie więcej kobiet
leczonych HTZ niż kobiet nie leczonych
Dodatkowo kobiety polskie (bez względu na leczenie HTZ) miały nieco lepsze
relacje z rodzeństwem (występowało zwłaszcza mniej relacji obustronnie negatywnych).
W grupie polskiej najmniej pożądane postawy wobec rodzeństwa przejawiały
kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych. Natomiast rodzeństwo przejawiało
najgorszy układ postaw wobec kobiet nie posiadających widocznych cech płciowych.
Konstelacje postaw w relacjach z rodzeństwem nie wykazały istotnych różnic u kobiet ze
względu na obecność widocznych cech płciowych u kobiet z ZT (podobny rozkład
postaw pozytywnych i negatywnych). Natomiast w grupie kobiet z innych krajów
generalnie najlepsze relacje z rodzeństwem miały kobiety o dwóch widocznych cechach
płciowych (przejawiały najbardziej pożądany układ postaw wobec rodzeństwa, były
częściej akceptowane przez rodzeństwo niż kobiety o jednej cesze i w podobnym stopniu
co kobiety nie posiadające owych cech, tworzyły najbardziej pożądane konstelacje
postaw w relacjach z rodzeństwem).
Generalnie lepsze relacje z rodzeństwem miały kobiety zdiagnozowane we
wczesnym dzieciństwie i w okresie adolescencji, zaś gorsze - zdiagnozowane w późnym
dzieciństwie i w okresie dorosłości.
Najczęściej rodzeństwo chroniło nadmiernie kobiety zdiagnozowane we
wczesnym dzieciństwie i w dorosłości (grupa PL), oraz we wczesnym i późnym
dzieciństwie (grupa Z). Generalnie w całej grupie najczęściej rywalizowały z
rodzeństwem kobiety zdiagnozowane najwcześniej.
W polskiej grupie badanych kobiety o kariotypie 45X zdecydowanie częściej odrzucały
swe rodzeństwo i były częściej przez nie odrzucane oraz nadmiernie chronione, niż
kobiety o kariotypie 45X/46XX, które częściej doświadczały postawy niekonsekwentnej
niż odrzucenia.
W grupie badanych z zagranicy
kobiety o kariotypie 45X rzadziej były
niekonsekwentne wobec swego rodzeństwa, zaś rodzeństwo częściej je akceptowało i
rzadziej nadmiernie chroniło. Odnotowano prawie trzykrotnie więcej obustronnie
pozytywnych konstelacji postaw w relacjach z rodzeństwem wśród kobiet o kariotypie
45X niż 45X/46XX .
240
Ogólnie badane o kariotypie 45X nieco częściej były niekonsekwentne wobec
rodzeństwa. Lepsze relacje z rodzeństwem w całej grupie miały kobiety o kariotypie
45X niż 45X/46XX, przy czym w grupie polskiej nieco lepsze relacje z rodzeństwem
miały kobiety o kariotypie 45X/46XX, zaś w grupie zagranicznej – kobiety o kariotypie
45X.
5.2. Analiza relacji kobiet z zespołem Turnera w rodzinie prokreacji80
5.2.1. Funkcjonowanie w związkach partnerskich
Liczne badania prowadzone były na temat związków partnerskich i małżeńskich
kobiet z zespołem Turnera. Z badań przeprowadzonych w Danii (Jeż, 1999, za: Konradsen,
Nielsen, 1992) wynika, że 35% spośród badanej grupy 69 kobiet nigdy nie miało partnera,
13% miało partnera w przeszłości, a 52% było zamężnych, rozwiedzionych, lub
zamieszkiwało wspólnie z partnerem. 46% spośród badanych kobiet zamieszkiwało z mężem
lub partnerem, natomiast pozostałe 54% samotnie lub z rodzicami.
Tabela 90. Partnerstwo kobiet z ZT w badaniach
Autor
Procent kobiet z ZT, które są lub były zamęŜne
Hall, Sybert, Williamson et al. (1982)
40% (badano ok.200 kobiet)
Calo et al. (1993)
10% (badano 48 kobiet)
Holl et al. (1994)
4% (badano 25 kobiet)
Sybert (1995)
27%
Toublanc et al. (1997)
17%
Sylven et al. (2002)
63% (badano 49 kobiet)
Lew-Starowicz i wsp. (2003)
18% (badano 176 kobiet)
Grinczelis (2008)
8% (badano 24 kobiety)
Niniejsze badania (ogólnie)
35% (badano 71 kobiet)
Źródło: opracowanie na podstawie literatury oraz badań własnych.
80
kobiety, które aktualnie nie były w związkach, wypełniając tą część odwoływały się do swoich wcześniejszych
doświadczeń (retrospekcja) lub wyobrażeń dotyczących związku
241
Spośród badanych w niniejszych badaniach kobiet większość nie była w związkach:
tylko 9 badanych (30%) w grupie polskiej i 16 badanych (39%) w grupie zagranicznej
posiadało partnerów. Zatem więcej kobiet z innych krajów było w związkach. Najczęstszą
formą związku, zarówno w grupie PL jak i Z, było małżeństwo. Kohabitacja była nieco
częstsza w grupie polskiej, zaś konkubinat – w grupie zagranicznej:
Tabela 91. Typ partnerstwa kobiet z ZT (grupa PL i Z cała)
Typ partnerstwa kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Nie jest w związku
21
70%
MałŜeństwo
4
13,3%
Kohabitacja
3
10%
Konkubinat
2
6,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
częstość
25
9
2
5
procent
61%
22%
4,9%
12,2%
Częstość inicjowania kontaktów z mężczyznami
L:iczne badania dowodzą, że wchodzenie w związki partnerskie i relacje seksualne
jest u kobiet z zespołem Turnera w pewnym stopniu zaburzone: Elsheikh i in. (2002)
tłumaczą to częściowo trudnościami kobiet z ZT w odbieraniu komunikatów niewerbalnych,
ale także ich zaniżoną samooceną, u źródeł której leżą niski wzrost i opóźnione dojrzewanie
płciowe, a także obawa o przyszłe relacje partnerskie i seksualne. Także badania portugalskie
młodych kobiet z ZT (w wieku 15-25 lat) z 2004 roku (Suzigan et al.) wskazują na trudności
kobiet z zT w nawiązywaniu kontaktów intymnych. W niniejszych badaniach częstość
inicjowania kontaktów z mężczyznami przez kobiety z zespołem Turnera była przeciętna –
zarówno kobiety polskie jak i z innych krajów podejmowały owe kontakty „czasami” (mniej
więcej w połowie przypadków, odpowiednio 43,3% oraz 43,9%). Badane z Polski częściej
podejmowały kontakty z mężczyznami „często” (nie zawsze ale częściej w ich ocenie niż inne
kobiety), oraz „ bardzo często” (zawsze lub prawie zawsze gdy zaistnieje taka sytuacja) –
ogólnie 36,7% badanych, niż kobiety z innych krajów – tylko 17,1% badanych. Podobny
odsetek kobiet z obu grup przyznał, iż nigdy nie rozpoczyna kontaktów z mężczyznami (10%
w grupie PL i 7,3% w grupie Z). Ogólnie zatem kobiety z ZT podejmowały kontakty z
mężczyznami ze średnią częstością, przy czym zdecydowanie lepiej w tym zakresie
funkcjonowały kobiety z Polski:
242
Tabela 92: Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
Nigdy
Bardzo rzadko
Czasami
Często
Zawsze lub prawie zawsze
cz
3
3
13
3
8
%
10%
10%
43,3%
10%
26,7%
Grupa Z
cz
3
13
18
0
7
%
7,3%
31,7%
43,9%
0%
17,1%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kryteria wyboru partnera przez kobiety z zespołem Turnera
W 1989 roku David Buss ze współpracownikami przeprowadził badania dotyczące
ważności i hierarchii różnych kryteriów w wyborze stałego partnera życiowego. W badaniach
wzięło udział blisko 10 tysięcy osób z kilkudziesięciu krajów (także z Polski). Badania
wykazały, że zdecydowanie najważniejszym kryterium wyboru partnera zarówno przez
kobiety jak i przez mężczyzn były wzajemna miłość i zafascynowanie partnerem. Kolejne
trzy pozycje zajęły niezawodność, dojrzałość i zrównoważenie emocjonalne. Jak łatwo
zauważyć, kryteria te ściśle wiążą się z takimi składnikami miłości jak namiętność
(zafascynowanie partnerem) i intymność (niezawodność, dojrzałość, zrównoważenie
emocjonalne). Zespół Bussa dokonał także ciekawej obserwacji: hierarchia kryteriów doboru
partnera była nieco różna w zależności od płci badanych osób. Kobiety bardziej niż
mężczyźni ceniły m.in. niezawodność, dojrzałość, wykształcenie, inteligencję, ambicję,
przedsiębiorczość, wysoki status majątkowy i społeczny partnera, to samo wyznanie i
podobny system wartości (Wojciszke,1997). Naukowcy sądzą, że wybór ten jest
nieprzypadkowy i tkwi głęboko w naszej biologii, instynkcie przetrwania i zachowania
gatunku: wykształcony, ambitny, inteligentny, dojrzały mężczyzna o wysokim statusie
majątkowym i społecznym rokuje dużo większą nadzieję na zapewnienie „bytu” kobiecie
(oraz jej potomstwu), niż ten niedojrzały, bez ambicji i mało inteligentny, w dodatku o
kiepskich perspektywach finansowych.
W badanej grupie zauważono bardzo podobny do tego z badań Rossa, układ kryteriów
doboru partnera. Kobiety z Polski jak i z innych krajów najwyżej ceniły te same cechy
partnera. I tak na trzech najwyższych pozycjach w hierarchii cenionych u partnera wartości
znalazły się kolejno: wzajemna miłość i zafascynowanie partnerem (za ważne kryterium
doboru partnera uznało ją 55% polskich kobiet, oraz 37,5% kobiet z innych krajów
243
posiadających partnera), niezawodność partnera i możliwość „liczenia na niego” w chwilach,
gdy potrzeba wsparcia z jego strony, oraz dojrzałość partnera (po 22% kobiet polskich i po
25% kobiet z innych krajów). Jedyną różnicą było pojawienie się w niniejszych badaniach
wśród kryteriów doboru partnera życiowego kategorii „akceptacja ze strony partnera”. Co
ciekawe, w hierarchii cenionych przez kobiety z zespołem Turnera cech/zachowań partnera,
była ona najczęściej wskazywaną pożądaną u partnera cechą (55% kobiet z Polski i 62,5%
kobiet z innych krajów). Niżej w hierarchii cenionych u partnerów wartości znalazły się
podobne wartości/poglądy (w tym to samo wyznanie; 11% kobiet polskich i 19% kobiet z
innych krajów), zrównoważenie emocjonalne partnera (11% kobiet polskich i 12,5% kobiet z
innych krajów), oraz inteligencja partnera (11% kobiet polskich i 6% kobiet z innych krajów).
W zakresie różnic między kryteriami doboru partnera w grupie polskiej i zagranicznej,
można zauważyć, że w grupie Z ważniejsza była akceptacja ze strony partnera, niezawodność
i wsparcie, oraz dojrzałość partnera i podobieństwo poglądów.
Tabela 93: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT posiadające partnera (grupa PL i Z – badane
posiadające partnera)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT (grupa PL i Z)
TAK - PL
cz.
%
Miłość wzajemna i zafascynowanie
5
55%
Akceptacja ze strony partnera
5
55%
Niezawodność/ wsparcie
2
22%
Dojrzałość
2
22%
ZrównowaŜenie emocjonalne
1
11%
Podobne wartości / poglądy
1
11%
Inteligencja
1
11%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
KRYTERIA:
TAK- Z
cz.
%
6
37,5%
10
62,5%
4
25%
4
25%
2
12,5%
3
19%
1
6%
NIE- PL
cz.
%
4
45%
4
45%
7
78%
7
78%
8
89%
8
89%
8
89%
NIE- Z
cz.
10
6
12
12
14
13
15
%
62,5%
37,5%
75%
75%
87,5%
81%
94%
Stopień zaufania partnerowi
Partnerstwo kobiet z ZT obarczone jest chorobą i koniecznością przekazania
informacji o tej chorobie partnerowi (Grinczelis, 2008). Wiele kobiet i dziewcząt z zespołem
Turnera odczuwa niepokój związany z koniecznością poinformowania swego partnera o
chorobie (zwłaszcza o jej konsekwencjach związanych ze znacznie ograniczoną możliwością
posiadania potomstwa), a jednocześnie pragnie podzielić się z nim ta niełatwą wiadomością.
W niniejszych badaniach wszystkie z badanych kobiet wykazywały wysoki lub średni
stopień zaufania wobec partnera. Większość kobiet z grupy zagranicznej które posiadały
partnera poinformowała partnera o swej chorobie na początku związku lub przed wejściem w
związek z partnerem (24,4%), co może świadczyć o wysokim stopniu zaufania wobec niego.
244
Natomiast w grupie polskiej podobny odsetek kobiet, które posiadały partnera, poinformował
go swej chorobie na początku związku/przed wejściem w związek (13,3%) jak i po pewnym
czasie trwania związku (16,7%). Wyniki te mogą świadczyć o wyższym stopniu zaufania
partnerom wśród kobiet z innych krajów:
Tabela 94. Stopień zaufania partnerowi kobiet z ZT (grupa PL i Z cała)
Stopień zaufania partnerowi kobiet z ZT(grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Średni
5
16,7%
Wysoki
4
13,3%
Brak partnera
21
70%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
częstość
6
10
25
procent
14,6%
24,4%
61%
Odczuwana akceptacja ze strony partnera
Większość badanych kobiet (wszystkie spośród grupy polskiej posiadające partnera i
ponad 80% kobiet z innych krajów posiadających partnera) deklarowała odczuwaną postawę
akceptacji ze strony partnera – partnerzy tych kobiet wobec informacji o chorobie przejawiali
postawy akceptacji, wsparcia i zrozumienia („przyjął to do wiadomości i nie ma z tym
problemu”, „był bardzo wspierający”, „przyjął to spokojnie”, „chce być ze mną bez względu
na wszystko”, „zaakceptował to bez wahania”, „powiedział, że ma kuzynkę z zT i wspierał
mnie”). Tylko 3 kobiety (z grupy zagranicznej) zadeklarowały odczuwaną ze strony partnera
postawę ambiwalentną lub brak akceptacji z jego strony – partnerzy tych kobiet początkowo
nie akceptowali swej partnerki i jej choroby, akceptacja przyszła po pewnym czasie („po
diagnozie było trudno, mój partner musiał to „przetrawić”, teraz już zaakceptował ten stan”,
„mój partner był zszokowany, długo nie mógł się oswoić z tą informacją”), lub nie
zaakceptowali jej w ogóle („dopiero co zdiagnozowano u mnie zespół Turnera, mój partner
jest w szoku i nie może się z tym pogodzić, zwłaszcza z aspektami dotyczącymi potomstwa”).
Tabela 95. Postawa partnera wobec kobiety z ZT (grupa PL i Z cała)
Postawa partnera wobec kobiety z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Akceptacja
9
30%
Postawa ambiwalentna
0
0%
Brak akceptacji
0
0%
Brak partnera
21
70%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
częstość
13
2
1
25
procent
31%
4,9%
2,4%
61%
245
Rodzaj miłości w związkach tworzonych przez kobiety z zespołem Turnera
Według Sternberga miłość jest jak trójkąt, a najlepszym rodzajem miłości jest trójkąt
równoboczny, w którym każdy z boków ma taką samą długość, a więc kiedy namiętność,
intymność i zaangażowanie występują w związku z podobną intensywnością i są na
przynajmniej średnim poziomie. Jednocześnie im większa jest powierzchnia stworzonego
trójkąta, im dłuższe są jego boki (a zatem im wyższe wyniki na każdej ze skal miłości), tym
więcej miłości dana osoba doświadcza w związku (Sternberg w: Reis, Rusbult, 2004).
Idealnym jest zatem taki układ, w którym wszystkie trzy składniki miłości mają wysoki
poziom. Dla potrzeby niniejszych badań przyjęłam, że związek trwający do 3 lat będzie
traktowany jako związek krótkotrwały, trwający powyżej 3 do 10 lat – jako związek średniej
długości, i trwający powyżej 10 lat – jako związek długotrwały. Przejawiany w związku typ
miłości bardzo często odzwierciedla długość trwania związku z partnerem. Wśród badanych
kobiet posiadających partnerów była zbliżona w obu grupach (PL i Z):
Tabela 96. Długość pozostawania w związku kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Długość pozostawania w związku kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Do 3 lat (krótkotrwały)
5
16,7%
3-10 lat (średniej długości)
2
6,7%
Więcej niŜ 10 lat (długotrwały)
2
6,7%
Brak partnera
21
70%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
częstość
7
6
3
25
procent
17,1%
14,6%
7,3%
61%
Przyjęto, że idealnym układem (miłość kompletna) jest taki, w którym wszystkie trzy
składniki miłości występują w równym - wysokim nasileniu. Przyjęto, że miłość kompletna
występuje, gdy obecne są wszystkie trzy składniki miłości w przynajmniej średnim nasileniu.
Jeśli któryś ze składników ma wysokie nasilenie, zaś pozostałe nasilenie średnie, układ taki
traktowany był jako miłość kompletna z dominacją jednego składnika. W takich wypadkach,
dla wyjaśnienia dominacji jednego składnika, brana była pod uwagę długość związku.
Lubienie występuje, gdy intymność znajduje się na wysokim lub średnim poziomie, zaś
pozostałe składniki miłości na niskim poziomie. Zakochanie występuje, gdy namiętność
znajduje się na wysokim lub średnim poziomie, zaś pozostałe składniki miłości na niskim
poziomie. Miłość pusta – występuje, gdy zaangażowanie znajduje się na wysokim lub
średnim poziomie, zaś pozostałe składniki miłości na niskim poziomie. Miłość romantyczna
występuje, gdy namiętność i intymność znajdują się na wysokim lub średnim poziomie, zaś
246
zaangażowanie znajduje się na niskim poziomie. Miłość przyjacielska występuje, gdy
intymność i zaangażowanie znajdują się na wysokim lub średnim poziomie, zaś namiętność
znajduje się na niskim poziomie. Miłość fatalna występuje, gdy namiętność i zaangażowanie
znajdują się na wysokim lub średnim poziomie, zaś intymność znajduje się na niskim
poziomie. Brak miłości występuje, gdy wszystkie składniki miłości znajdują się na niskim
poziomie.
Tabela 97. Typ miłości wśród badanych kobiet z ZT posiadających partnera (grupa PL i Z)
Typ miłości kobiet z ZT (grupa PL i Z)
PL
Z
dł. trwania
związku
K
D
K
Ś
K
K
D
Ś
K
K
D
K
Ś
Ś
Ś
Ś
K
Ś
K
Ś
Ś
D
K
K
D
namiętność
51
79
56
55
70
75
84
58
52
77
64
63
64
60
66
71
24
46
56
71
60
61
54
77
56
niski
średni
średni
średni
średni
średni
wysoki
średni
niski
średni
średni
średni
średni
średni
średni
średni
niski
niski
średni
średni
Średni
Średni
średni
Średni
średni
intymność
57
63
52
68
83
81
84
70
72
76
52
67
69
68
71
81
12
61
60
73
68
66
63
78
66
średni
średni
niski
średni
wysoki
średni
wysoki
średni
średni
Średni
niski
średni
średni
średni
średni
średni
niski
średni
średni
średni
Średni
Średni
Średni
Średni
średni
zaangaŜowanie
50
74
84
70
81
80
84
74
84
81
36
69
68
72
78
84
12
57
61
74
71
73
73
80
63
średni
średni
wysoki
średni
wysoki
wysoki
wysoki
średni
wysoki
wysoki
niski
średni
średni
średni
średni
wysoki
niski
średni
średni
średni
Średni
Średni
Średni
wysoki
średni
typ miłości
przyjacielska
kompletna
fatalna
kompletna
kompletna*
kompletna**
kompletna
kompletna
przyjacielska
kompletna**
zakochanie
kompletna
kompletna
kompletna
kompletna
kompletna**
brak miłości
przyjacielska
kompletna
kompletna
kompletna
kompletna
kompletna
kompletna**
kompletna
długość trwania związku: K – krótkotrwały, Ś – średniej długości, D – długotrwały; *miłość kompletna z
przewaga intymności i zaangażowania, **miłość kompletna z przewaga zaangażowania; źródło:
opracowanie na podstawie badań własnych.
19 z 25 (ponad ¾) badanych związków wykazywało cechy miłości kompletnej, a więc
takiej, w której obecne są wszystkie trzy składniki miłości (intymność, namiętność,
zaangażowanie) w równym (przynajmniej średnim) nasileniu, w tym 4 związki wykazywały
cechy miłości kompletnej z dominacją zaangażowania (obecne w stopniu wysokim; pozostałe
dwa składniki miłości były obecne w stopniu średnim), i jedne związek – z dominacją
zaangażowania i intymności. Ciekawe, że związki z dominacją zaangażowania w obu grupach
były w większości krótkotrwałe, co w teorii jest sprzeczne z wysokim (dominującym)
247
poziomem zobowiązania (zobowiązanie, zgodnie z teorią Sternberga jest składnikiem miłości,
który pojawia się w związku jako ostatni). Drugą co do częstości występowania okazała się
być miłość przyjacielska (intymność, zaangażowanie, brak namiętności). Wystąpiła ona w 2
krótkotrwałych związkach kobiet z Polski i 1 średnio długim związku kobiety z zagranicy.
Zatem także i w tych przypadkach zaskakuje niski poziom namiętności w krótkotrwałych i
średnich związkach kobiet z ZT. Namiętność wykazuje najwyższy poziom przez pierwszy
okres trwania związku, pomimo, że ma tendencję do spadku intensywności po pierwszym
roku-dwóch latach trwania związku, w udanych związkach „zdrowy” poziom namiętności
utrzymuje się na stałym poziomie. W opisywanych związkach brak występowania składnikanamiętności, który zwykle pojawia się i osiąga największe nasilenie na początku trwania
związku, świadczy o tym, że związek ten raczej podąża dalej w kierunku miłości
przyjacielskiej, niż w kierunku miłości kompletnej. Poza
tym wystąpiły pojedyncze
przypadki innych typów miłości:
Miłość fatalna
(namiętność,
zaangażowanie,
brak
intymności)
wystąpiła
w
krótkotrwałym związku kobiety z Polski. “Szczyt” nasilenia intymności w związku następuje
po około roku-dwóch latach trwania związku. W udanych związkach intymność utrzymuje się
na stałym wysokim poziomie. Brak występowania w opisywanym związku składnika –
intymności może świadczyć o tym, że związek ten może dalej podążać w kierunku miłości
fatalnej, ale z uwagi na fakt krótkotrwałości związku, może jeszcze rozwinąć się w nim
intymność i związek pójdzie w kierunku związku kompletnego.
Zakochanie wystąpiło w 1 długotrwałym związku (kobiety z zagranicy). Szczyt
nasilenia namiętności występuje zwykle na początku trwania związku a następnie utrzymuje
się na średnim poziomie, ustępując nieco miejsca naturalnie pojawiającym się, wraz z
biegiem trwania związku intymności i zaangażowaniu. W opisywanym związku, pomimo
długości jego trwania, nie pojawiły się ani intymność ani zaangażowanie, co może sugerować,
że związek ten ma niewielkie szanse na ewolucje tegoż związku w kierunku związku
kompletnego.
Pomimo, że poziom każdego ze składników miłości (a zwłaszcza zaangażowania) był
nieco wyższy w grupie kobiet z Polski, to badania wykazały brak istotnej statystycznie
różnicy pomiędzy poziomem miłości w związkach kobiet PL i Z. Należy jednak podkreślić że
jest to pewna obserwacja, której nie można generalizować, głównie z uwagi na fakt, iż
248
porównywano jedynie 9 osób (PL) z 16 (Z) Brak istotności statystycznej może być zatem
efektem małej liczebności porównywanych grup.
Tabela 98: Różnice pomiędzy poziomem miłości w związkach kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Kobiety z ZT
Test t
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT
Grupa PL
Grupa Z
średnia
SD
średnia
SD
64,44
12,62
56,88
19,83
Namiętność
70,00
11,38
60,19
22,44
Intymność
75,67
10,90
61,25
24,51
ZaangaŜowanie
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa PL n=9 , grupa Z n=16 .
t
1,028
1,219
1,662
df
23
23
23
p
0,314
0,235
0,110
Styl przywiązania przejawiany przez kobiety z zespołem Turnera
Styl przywiązania z definicji wykształca się w okresie niemowlęcym i jest następnie
„przenoszony” na relacje w życiu późniejszym. Rozkład częstości występowania
poszczególnych stylów przywiązania w niniejszych badaniach częściowo różnił się od
przedstawionego przez Ainsworth (Wojciszke, 2006). Styl bezpieczny, opisywany przez
Ainsworth jako najbardziej powszechny (występujący u około 66% osób z populacji ogólnej),
występował u 60% polskich kobiet z ZT i tylko u 46,3% kobiet z ZT z innych krajów. Styl
lękowo-ambiwalentny cechował podobny odsetek badanych kobiet z obu grup (PL i Z),
jednak był on wyższy niż w populacji ogólnej (wg Ainsworth - 19%). Styl unikowy (wg
Ainsworth 21% osób z populacji ogólnej) był natomiast rzadki w grupie kobiet polskich
(jedynie 13%), zaś w przypadku kobiet z innych krajów – prawie identyczny (22%) jak ten z
badań Ainsworth. Kobiety z ZT z innych krajów wykazywały zatem rzadsze niż w populacji
ogólnej (i w porównaniu z badanymi kobietami z Polski) występowanie stylu bezpiecznego,
kobiety z ZT z obu grup (PL i Z) wykazywały częstsze w porównaniu do kobiet z populacji
ogólnej występowanie stylu nerwowo-ambiwalentnego, zaś kobiety z ZT z Polski
wykazywały rzadsze niż w populacji ogólnej (i w porównaniu z badanymi kobietami z innych
krajów) występowanie stylu unikowego:
Tabela 99: Różnice pomiędzy stylem przywiązania kobiet badanych przez Ainsworth oraz kobiet z ZT
Kobiety z ZT
Style przywiązania kobiety z ZT
Kobiety z populacji
ogólnej (badania
Ainsworth)
%
66%
19%
21%
Grupa PL
Grupa Z
Cz.
18
%
60%
Cz.
19
%
46,3%
8
26,7%
13
31,7%
4
13,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa PL n=30 , grupa Z n= 41.
9
22%
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
249
W obu badanych grupach (PL i Z) większość kobiet uzyskiwała bardzo wysokie i
wysokie wyniki stenowe w zakresie bezpiecznego stylu przywiązania, przy czym wyniki
kobiet z Polski były w większości – 66,7% - bardzo wysokie, zaś kobiet z innych krajów –
bardzo wysokie (31,7%) i wysokie (29,4%)). Styl nerwowo-ambiwalentny utrzymywał się
najczęściej na poziomie przeciętnym w grupie polskiej (53,3%), oraz wysokim i przeciętnym
w grupie kobiet z innych krajów (odpowiednio 34,1% oraz 29,3%). Styl unikowy w grupie
kobiet polskich był w większości (60%) na niskim poziomie, podczas gdy u kobiet z innych
krajów był najczęściej na poziomie wysokim (34,2%):
Tabela 100: Style przywiązania do partnera kobiet z ZT (grupa PL)
Style przywiązania do partnera kobiet z ZT (grupa PL, cała)
Styl przywiązania:
Bezpieczny
Nerwowo –
ambiwalentny
Unikowy
Wyniki
(sten)
Wynik
bardzo niski
(1-2 sten)
Wynik niski
(3-4 sten)
Wynik
przeciętny
(5-6 sten)
Wynik
wysoki
(7-8 sten)
Wynik b.
wysoki
(9-10 sten)
min
ma
x
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
6
10
2
6,7%
0
0%
6
20%
2
6,6%
20
66,7%
1
9
1
3,4%
2
6,6%
16
53,3%
6
20%
5
16,7%
1
8
18
60%
4
13,3%
2
6,6%
4
13,4%
2
6,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych (cz – częstość, %- procent występowania).
Tabela 101: Style przywiązania do partnera kobiet z ZT (grupa Z)
Style przywiązania do partnera kobiet z ZT (grupa Z, cała)
Styl przywiązania:
Bezpieczny
Nerwowo –
ambiwalentny
Unikowy
Wyniki
(sten)
Wynik
bardzo niski
(1-2 sten)
Wynik niski
(3-4 sten)
Wynik
przeciętny
(5-6 sten)
Wynik
wysoki
(7-8 sten)
Wynik b.
wysoki
(9-10 sten)
min
ma
x
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
1
10
1
2,5%
6
14,4%
9
22%
12
29,4%
13
31,7%
1
10
4
9,8%
5
12,3%
12
29,3%
14
34,1%
6
14,6%
1
10
6
14,6%
10
24,4%
9
21,9%
14
34,2%
2
4,9%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych (cz – częstość, %- procent występowania).
W badaniach próbowano ustalić, czy style przywiązania badanych kobiet z ZT różnią
się w zależności od tego, czy pozostają one aktualnie w związku partnerskim, czy też nie. I
tak, w polskiej grupie badanych okazało się, że różnice istotne statystycznie w tym zakresie
występowały w przypadku stylu bezpiecznego (był on silniejszy w przypadku kobiet nie
posiadających aktualnie partnera) a także w przypadku stylu unikowego (także był on wyższy
w przypadku kobiet nie posiadających partnera - i może dlatego właśnie go nie posiadały).
250
Tabela 102: Różnice pomiędzy stylem przywiązania kobiet z ZT posiadających i nie posiadających
partnera (grupa PL)
Kobiety z ZT
Style przywiązania kobiety z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
Brak partnera
średnia
SD
7,33
2,90
Test t
partner
średnia
SD
9,56
0,72
t
-2,245
df
28
p
0,033
6,33
2,35
5,89
0,78
0,549
28
0,587
4,05
3,15
1,56
0,72
2,322
28
0,028
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa brak partnera n=9 , grupa partner n= 21.
Trzeba w tym miejscu podkreślić jednak, że z uwagi na małą liczebność
porównywanych grup (porównywano 9 osób mających partnera z 21 które go nie posiadały),
zaistniała obawa, że istotność statystyczna w tym przypadku mogła być efektem artefaktu
spowodowanego małą liczebnością grupy. Jednakże identyczne różnice statystyczne pojawiły
się także w grupie badanych z innych krajów (gdzie porównywano 16 osób z 25), co może
sugerować, by i wyniki w polskiej grupie uznać za statystycznie istotne, pomimo małej
liczebności porównywanych grup:
Tabela 103: Różnice pomiędzy stylem przywiązania kobiet z ZT posiadających i nie posiadających
partnera (grupa Z)
Kobiety z ZT
Style przywiązania kobiety z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
Brak partnera
średnia
SD
6,00
2,30
Test t
partner
średnia
SD
8,38
1,25
t
-3,761
df
39
p
0,010
6,72
1,72
5,38
2,83
1,899
39
0,065
5,96
2,18
4,13
2,41
2,514
39
0,016
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa brak partnera n=25 , grupa partner n= 16.
Ponadto okazało się, że polskie kobiety z ZT posiadające partnera, statystycznie
częściej przejawiały bezpieczny styl przywiązania i jednocześnie rzadziej przejawiały styl
unikowy niż ich posiadające partnerów koleżanki z innych krajów (istotność statystyczna w
tym przypadku mogła być efektem artefaktu spowodowanego małą liczebnością
porównywanych grup [9 i 16 osób]):
Tabela 104: Różnice pomiędzy stylem przywiązania kobiet z ZT posiadających partnera (grupa PL i Z)
Kobiety z ZT posiadające partnera
Style przywiązania kobiety z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
Grupa PL
średnia
SD
9,56
0,72
Grupa Z
średnia
SD
8,38
1,25
Test t
t
2,56
df
23
p
0,017
5,89
0,78
5,38
2,82
0,530
23
0,601
1,59
0,72
4,13
2,41
-3,084
23
0,005
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa PL n=9, grupa Z n= 16.
251
Natomiast wśród kobiet nie posiadających partnera, Polki statystycznie rzadziej niż
kobiety z innych krajów przejawiały unikowy styl przywiązania:
Tabela 105: Różnice pomiędzy stylem przywiązania kobiet z ZT nie posiadających partnera (grupa PL i
Z)
Kobiety z ZT nie posiadające
partnera
Style przywiązania kobiety z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
Grupa PL
średnia
SD
7,33
2,90
Test t
Grupa Z
średnia
SD
6,00
2,30
t
1,735
df
44
p
0,090
6,33
2,35
6,72
1,72
-0,643
44
0,524
4,05
3,15
5,96
2,18
-2,419
44
0,020
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa PL n=21, grupa Z n= 25.
Stosunek kobiet z zespołem Turnera do braku partnera
Liczne badania wskazują na duży odsetek kobiet z ZT nieposiadających partnera życiowego
(m.in. Jeż, 1999, Konradsen, Nielsen, 1992). Większość spośród badanych kobiet nie miała
partnera. Spośród tych, które nie miały partnera, większość (zarówno w grupie PL jak i Z)
tylko częściowo akceptowała ten stan. Więcej kobiet z grupy zagranicznej nie akceptowało
stanu bycia „singlem”, jednocześnie mniej kobiet z tej grupy w pełni akceptowało ten stan:
Tabela 106. Stosunek kobiet z ZT do bycia singlem (grupa PL i Z)
Stosunek kobiet z ZT do bycia singlem (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Akceptacja tego stanu
6
28,5%
Częściowa akceptacja tego stanu
10
47,7%
Brak akceptacji tego stanu
5
23,8%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Stosunek kobiet:
Grupa Z
częstość
5
12
8
procent
20%
48%
32%
Życie seksualne
Badania wskazały na większą aktywność seksualną kobiet z ZT z innych krajów niż
kobiet polskich: spośród badanych kobiet 40% w grupie polskiej i aż 56,1% w grupie
zagranicznej podjęło współżycie seksualne. Większość badanych kobiet z grupy polskiej
(60% badanych) nigdy nie miało partnera seksualnego (nie podjęło współżycia), podczas gdy
odsetek ten w grupie zagranicznej wyniósł 43,9%. Wszystkie kobiety, które były w stałych
związkach (z obu grup), bez względu na typ związku, miały stałych partnerów seksualnych.
Wśród pozostałych kobiet tylko jedna była seksualnie aktywna – miała różnych partnerów
seksualnych. Pozostałe 9 kobiet wprawdzie rozpoczęły współżycie, ale nie były aktywne
seksualnie. Spośród kobiet, które podjęły współżycie seksualne, większość oceniła je w obu
grupach (PL i Z) jako raczej udane lub udane, przy czym prawie 10% kobiet z innych krajów
252
oceniło je jako nieudane lub raczej nieudane, podczas gdy wszystkie kobiety z grupy polskiej
uznały swe życie seksualne za satysfakcjonujące:
Tabela 107. Seksualność kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Seksualność kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
częstość
Grupa Z
procent
Aktywność seksualna kobiet z ZT
Nie
Tak
Stabilność Ŝycia seksualnego
Brak partnera
Stabilne (1 partner)
Niestabilne (więcej niŜ 1 partner)
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania na temat Ŝycia seksualnego
Nie prowadzi Ŝycia seksualnego
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
18
12
60%
40%
18
23
43,9%
56,1%
20
9
1
66,7%
30%
3,3%
25
16
0
61%
39%
0%
0
0
5
6
1
18
0%
0%
16,7%
20%
3,3%
60%
3
1
9
6
5
17
7,3%
2,4%
22%
14,6%
12,2%
41,5%
Wśród polskiej grupy badanych najważniejszymi powodami nie podejmowania
współżycia okazały się być kolejno: brak odpowiedniego partnera, przyczyny religijne, oba
wyżej wymienione, oraz brak zainteresowania mężczyznami. W grupie badanych z zagranicy
były to natomiast: brak odpowiedniego partnera, przyczyny religijne, oraz wstyd z powodu
własnego wyglądu. Pomimo iż Polska jest krajem katolickim, religijne przyczyny nie
podejmowania współżycia podawało zdecydowanie mniej (tylko 9,5%) badanych, niż z
innych krajów (33,4% badanych). Rzadziej także kobiety polskie nie podejmowały
współżycia z powodu wstydu, niż kobiety z innych krajów (odpowiednio 4,8% oraz 18,5%).
Częściej natomiast podawały one brak zainteresowania mężczyznami jako powód
wstrzemięźliwości seksualnej.
Tabela 108. Seksualność kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Seksualność kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Przyczyny nie podejmowania współŜycia
Religijne
Brak odpowiedniego partnera
Zbyt młody wiek
Brak zainteresowania męŜczyznami
Wstyd z powodu wyglądu
Religijne i brak odpowiedniego partnera
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
2
13
1
2
1
2
9,5%
61,9%
4,8%
9,5%
4,8%
9,5%
częstość
9
10
0
0
5
3
Grupa Z
procent
33,4%
37%
0%
0%
18,5%
11,1%
253
Stosowanie terapii hormonem wzrostu a funkcjonowanie kobiet z ZT w
relacjach partnerskich
Posiadanie partnera i forma związku z nim a stosowanie terapii hormonem
wzrostu
Nie odnotowano istotnej różnicy pomiędzy typem partnerstwa realizowanym przez
kobiety z ZT a stosowaniem przez nie terapii hormonem wzrostu:
Tabela 109. Typ partnerstwa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (cała grupa)
Typ partnerstwa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Leczone GH
cz
%
MałŜeństwo
6
50%
Kohabitacja
3
25%
Konkubinat
3
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
cz
7
2
4
Nie leczone GH
%
53,8%
15,4%
30,8%
Badania pokazały, że kobiety najwyższe w badanej grupie rzadziej dążyły do
sformalizowania związku (do małżeństwa) i jednocześnie najczęściej tworzyły związki
konkubenckie. Najbardziej tradycyjne w tym zakresie były kobiety najniższe – najczęściej
tworzyły one związki małżeńskie, lub chociaż zamieszkiwały wspólnie z partnerem
(kohabitacja).
Tabela 110. Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na wzrost (cała grupa)
Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na wzrost, przedziały 1/2/3
Przedział 1
Przedział 2
cz
%
cz
%
MałŜeństwo
1
25%
9
56,3%
Kohabitacja
1
25%
2
12,5%
Konkubinat
2
50%
5
31,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Przedział 3
cz
%
3
60%
2
40%
0
0%
Badania pokazały, że kobiety z nadwagą częściej niż kobiety z pozostałych grup
tworzyły związki małżeńskie i jednocześnie rzadziej zamieszkiwały wspólnie z partnerem
(badane grupy były stosunkowo niewielkie).
Tabela 111. Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na BMI (cała grupa)
Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na BMI
Norma/niedowaga
nadwaga
cz
%
cz
%
MałŜeństwo
5
45,5%
6
75%
Kohabitacja
3
27,3%
0
0%
Konkubinat
3
27,3%
2
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
otyłość
cz
2
2
2
%
33,3%
33,3%
33,3%
254
Inicjowanie kontaktów z mężczyznami a stosowanie terapii hormonem
wzrostu
W zakresie podejmowania kontaktów z mężczyznami lepiej funkcjonowały
kobiety nie leczone hormonem wzrostu (38,5% z nich deklarowało, że podejmują one owe
kontakty prawie zawsze lub zawsze, w porównaniu do jedynie 8,3% takich deklaracji w
grupie kobiet leczonych GH):
Tabela 112 : Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Leczone GH
cz
0
2
7
2
1
Nigdy
Bardzo rzadko
Czasami
Często
Zawsze lub prawie zawsze
Nie leczone GH
%
0%
16,7%
58,3%
16,7%
8,3%
cz
0
2
6
0
5
%
0%
15,4%
46,2%
0%
38,5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety najwyższe w badanej grupie zdecydowanie najczęściej podejmowały kontakty
z mężczyznami (podejmowanie owych kontaktów „zawsze” lub „prawie zawsze” deklarowało
aż ¾ z nich). Najsłabiej pod tym względem funkcjonowały kobiety o wzroście niższym niż
przeciętny (średni wzrost w badanej grupie).
Tabela 113 : Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT ze względu na wzrost (cała badana grupa)
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT ze względu na wzrost
Wzrost przeciętny
Nigdy
Bardzo rzadko
Czasami
Często
Zawsze lub prawie zawsze
cz
0
0
1
0
3
%
0%
0%
25%
0%
75%
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz
%
0
0%
4
25%
9
56,3%
2
12,5%
1
6,3%
Wzrost bardzo niski
cz
0
0
3
0
2
%
0%
0%
60%
0%
40%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Najczęściej kontakty z mężczyznami podejmowały w badanej grupie kobiety otyłe
(podejmowanie owych kontaktów „zawsze” lub „prawie zawsze” deklarowała połowa z nich).
Najsłabiej pod tym względem funkcjonowały kobiety o wadze w normie/ niedowadze (3/4 z
nich deklarowało inicjowanie owych kontaktów tylko „czasami”).
255
Tabela 114 : Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT ze względu na BMI (cała grupa)
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT ze względu na BMI
Niedowaga/norma
cz
%
0
0%
1
9,1%
8
72,7%
1
9,1%
1
9,1%
Nigdy
Bardzo rzadko
Czasami
Często
Zawsze lub prawie zawsze
nadwaga
cz
0
2
3
1
2
otyłość
%
0%
25%
37,5%
12,5%
25%
cz
0
1
2
0
3
%
0%
16,7%
33,3%
0%
50%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kryteria wyboru partnera a stosowanie terapii hormonem wzrostu
Kobiety nie leczone hormonem wzrostu częściej w partnerach szukały akceptacji
swojej osoby, rzadziej natomiast w porównaniu do kobiet leczonych, wybierały partnerów ze
względu na ich dojrzałość, niezawodność i okazywane wsparcie, oraz podobne wartości i
poglądy:
Tabela 115: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT leczone i nie leczone GH (cała grupa)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Leczone GH
KRYTERIA:
TAK
cz.
Nie leczone GH
NIE
%
cz.
5
41,7%
7
Miłość wzajemna i
zafascynowanie
6
50%
6
Akceptacja ze strony
partnera
4
33,3%
8
Niezawodność/ wsparcie
5
41,7%
7
Dojrzałość
1
8,3%
11
ZrównowaŜenie
emocjonalne
4
33,3%
8
Podobne wartości /
poglądy
1
8,3%
11
Inteligencja
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
TAK
NIE
%
cz
%
cz
%
58,3%
6
46,2%
7
53,8%
50%
9
69,2%
4
30,8%
66,7%
58,3%
91,7%
2
1
2
15,4%
7,7%
15,4%
11
12
11
84,6%
92,3%
84,6%
66,7%
0
0%
13
100%
91,7%
1
7,7%
12
92,3%
Najważniejszym kryterium doboru partnera w badanej grupie okazała się być
akceptacja: była ona najważniejsza dla kobiet o wzroście przeciętnym i niższym niż
przeciętny, zaś nieco mniej istotna dla kobiet bardzo niskich, dla których ważniejsza okazała
się wzajemna miłość i zafascynowanie partnerem. Kobiety najniższe (z całej badanej grupy).
Wsparcie ze strony partnera było najważniejsze dla kobiet bardzo niskich (40% wskazań).
Natomiast takie cechy partnera jak dojrzałość, zrównoważenie emocjonalne i inteligencja
były ogólnie najważniejsze dla kobiet o wzroście przeciętnym (być może dlatego, iż w
256
przeciwieństwie do pozostałych grup81, były one głównie w związkach średnio- lub
długotrwałych:
Tabela 116: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na osiągnięty wzrost (cała grupa)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na wzrost
Wzrost przeciętny
KRYTERIA:
Miłość wzajemna i
zafascynowanie
Akceptacja ze strony
partnera
Niezawodność/ wsparcie
Dojrzałość
ZrównowaŜenie
emocjonalne
Podobne wartości /
poglądy
Inteligencja
TAK
NIE
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
TAK
NIE
cz
%
cz
%
Wzrost bardzo niski
cz
cz.
%
cz.
%
1
25%
3
75%
7
43,8%
9
56,3%
3
3
75%
1
25%
10
62,5%
6
37,5%
1
1
2
25%
5%
50%
3
3
2
75%
75%
50%
3
4
1
18,8%
25%
6,3%
13
12
48
0
0%
4
3
18,8%
1
25%
3
100
%
75%
1
6,3%
TAK
%
NIE
cz
%
60%
2
40%
2
40%
3
60%
81,3%
75%
93,8%
2
1
0
40%
20%
0%
3
4
5
13
81,3%
1
20%
4
60%
80%
100
%
80%
15
93,8%
0
0%
5
100
%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kryteria doboru partnera okazały się być nieco różne w każdej z grup ze względu
na BMI badanych: dla kobiet o wadze w normie/z nadwagą najważniejsze były miłość i
zafascynowanie partnerem (63,6% wskazań) oraz akceptacja z jego strony (54,5% wskazań),
dla kobiet z nadwagą – akceptacja ze strony partnera (aż 87,5% wskazań), zaś dla kobiet
otyłych – wsparcie ze strony partnera (50% wskazań). Dojrzałość i podobne wartości były
najważniejsze dla kobiet otyłych:
Tabela 117: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na BMI (cała grupa)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na BMI
Niedowaga/norma
KRYTERIA:
TAK
nadwaga
NIE
cz.
%
cz.
%
cz
Miłość wzajemna i
zafascynowanie
Akceptacja ze strony
partnera
Niezawodność/ wsparcie
7
63,6%
4
2
6
54,5%
5
1
9,1%
10
Dojrzałość
2
18,2%
9
ZrównowaŜenie
emocjonalne
1
9,1%
10
36,4
%
45,5
%
90,9
%
81,8
%
90,9
%
TAK
%
otyłość
NIE
TAK
%
cz
%
cz
cz
25%
6
75%
2
33,3%
4
7
87,5%
1
2
33,3%
4
2
25%
6
12,5
%
75%
3
50%
3
2
25%
6
75%
2
33,3%
4
1
12,2%
7
87,5
%
1
16,7%
5
NIE
%
66,7
%
66,7
%
50%
66,7
%
83,3
%
81
W związkach krótkotrwałych było 25% kobiet o wzroście przeciętnym (najwyższych), 43,8% kobiet o
wzroście niższym niż przeciętny oraz aż 60% kobiet bardzo niskich
257
Podobne wartości /
poglądy
Inteligencja
1
9,1%
10
1
9,1%
10
90,9
%
90,9
%
1
12,5%
7
1
12,5%
7
87,5
%
87,5
%
2
33,3%
4
0
0%
6
66,7
%
100
%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Stopień zaufania wobec partnera i odczuwanej akceptacji z jego strony a
stosowanie terapii hormonem wzrostu
Kobiety leczone GH wykazywały wyższy stopień zaufania wobec partnerów (częściej
deklarowały wysoki stopień zaufania wobec partnerów), częściej też odczuwały postawę
akceptacji ze strony partnerów niż kobiety nie leczone GH:
Tabela 118. Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (cała
grupa)
Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Leczone GH
cz
%
Poziom zaufania
Średni
4
33,3%
Wysoki
8
66,7%
Postawa
Akceptacja
12
100%
Brak akceptacji
0
0%
Postawa ambiwalentna
0
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
cz
Nie leczone GH
%
7
6
53,8%
46,2%
10
1
2
76,9%
7,7%
15,4%
Największy stopień zaufania wobec partnerów przejawiały kobiety o wzroście bardzo
niskim (80% deklarowało wysoki poziom zaufania wobec partnera), najmniejszy – kobiety o
wzroście przeciętnym, a więc najwyższe w badanej grupie (tylko 25% deklarowało wysoki
stopień zaufania wobec partnera). Partnerzy najczęściej akceptowali kobiety najniższe, zaś
najrzadziej – najwyższe w badanej grupie (różnice nie były duże):
Tabela 119. Stopień zaufania i postawy partnerów wobec kobiet z ZT ze względu na wzrost (cała grupa)
Stopień zaufania i postawy partnerów wobec kobiet z ZT ze względu na wzrost
Wzrost przeciętny
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz
%
cz
%
Poziom zaufania
Średni
3
75%
7
Wysoki
1
25%
9
Postawa
Akceptacja
3
75%
14
Brak akceptacji
1
25%
0
Postawa ambiwalentna
0
0%
2
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Wzrost bardzo
niski
cz
%
43,8%
56,2%
1
4
20%
80%
87,5%
0%
12,5%
5
0
0
100%
0%
0%
258
Najmniejszy stopień zaufania wobec partnerów przejawiały kobiety o BMI w normie/
z niedowagą (mniej niż połowa deklarowała wysoki poziom zaufania wobec partnera),
większy – kobiety z nadwagą i otyłe (po 2/3 z nich deklarowało wysoki stopień zaufania
wobec partnera). Partnerzy najrzadziej akceptowali kobiety z nadwagą.
Tabela 120. Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na BMI (cała grupa)
Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na BMI
Niedowaga/norma
cz
%
nadwaga
cz
%
Poziom zaufania
Średni
6
54,5%
3
Wysoki
5
45,5%
6
Postawa
Akceptacja
11
100%
5
Brak akceptacji
0
0%
1
Postawa ambiwalentna
0
0%
2
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
otyłość
cz
%
37,5%
62,5%
2
4
33,3%
66,7%
62,5%
12,5%
25%
6
0
0
100%
0%
0%
Typ miłości a stosowanie terapii hormonem wzrostu
Kobiety leczone hormonem wzrostu miały znacznie wyższe wyniki punktowe we
wszystkich trzech skalach miłości (namiętności, intymności, oraz zaangażowania)82:
przeciętnie osiągnęły w każdej ze skal wynik średni (w skali zaangażowania bliski
wysokiemu), w porównaniu do kobiet nie leczonych, które osiągnęły przeciętnie również
wyniki średnie w każdej ze skal miłości, przy czym w odniesieniu do skal namiętności i
intymności wyniki te były bardzo bliskie niskim.
82
skala intymności: średni wynik w tej skali wynosi 69 +/- 3 punktów, wynik niski - poniżej 56 punktów,
wynik wysoki – powyżej 82 punktów; skala namiętności: średni wynik w tej skali wynosi 67 +/- 4 punktów,
wynik niski - poniżej 53 punktów, wynik wysoki – powyżej 81 punktów; skala zobowiązania: średni wynik w
tej skali wynosi 63 +/- 5 punktów, wynik niski - poniżej 48 punktów, wynik wysoki – powyżej 78 punktów (za:
Wojciszke, 1995).
259
Tabela 121: Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT leczonych i nie leczonych GH (cała
grupa)
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT leczonych i nie
leczonych GH
Rodzaj miłości:
N
Min.
Max.
Średnia
Leczone GH
Namiętność
12
46
84
64,00
Intymność
12
52
84
70,92
ZaangaŜowanie
12
57
84
73,92
Nie leczone GH
Namiętność
13
0
79
55,54
Intymność
13
0
78
57,08
ZaangaŜowanie
13
0
84
59,54
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
SD
11,31
10,26
9,83
21,70
23,78
27,09
Kobiety o wzroście przeciętnym (najwyższe w badanej grupie) zdecydowanie
uzyskały zdecydowanie najniższe wyniki punktowe w każdej ze skal miłości (namiętności,
intymności, oraz zaangażowania). W przypadku skal namiętności i intymności osiągnęły one
średnio wyniki niskie, zaś w skali zaangażowania - wynik średni. Natomiast kobiety niższe
niż przeciętne i bardzo niskie uzyskały średnie wyniki w każdej ze skal miłości (najwyższe
wyniki punktowe – najbliższe wynikom wysokim - w każdej ze skal uzyskały kobiety bardzo
niskie). Wyniki te wskazują, iż kobiety najniższe najczęściej spośród badanych grup tworzyły
najbardziej pożądany typ miłości – miłość kompletną z wysokim stopniem nasilenia
wszystkich trzech jej składników: namiętności, intymności i zaangażowania.
Tabela 122: Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na osiągnięty wzrost (cała
grupa)
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na wzrost
Rodzaj miłości:
N
Min.
Max.
Średnia
Wzrost przeciętny
Namiętność
4
0
71
47,00
Intymność
4
0
73
50,25
ZaangaŜowanie
4
0
78
50,50
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Namiętność
16
24
84
60,63
Intymność
16
12
84
65,50
ZaangaŜowanie
16
12
84
67,34
Wzrost bardzo niski
Namiętność
5
52
79
66,40
Intymność
5
63
76
68,80
ZaangaŜowanie
5
69
84
76,20
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
SD
32,46
34,24
35,86
14,00
17,53
19,40
11,39
5,16
6,14
Kobiety ze wszystkich badanych grup, bez względu na BMI, uzyskały podobne
(średnie w każdej ze skal) wyniki punktowe w każdej ze skal miłości (namiętności,
260
intymności, oraz zaangażowania). Wyniki te wskazują, iż kobiety z ZT nie wykazały
zasadniczych różnic w typie miłości realizowanej w związkach ze względu na ich BMI.
Tabela 123: Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na BMI (cała grupa)
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na BMI
Rodzaj miłości:
N
Min.
Max.
Średnia
Norma/niedowaga
Namiętność
11
51
79
61,36
Intymność
11
52
83
66,09
ZaangaŜowanie
11
36
84
70,82
nadwaga
Namiętność
8
24
84
58,88
Intymność
8
12
84
62,25
ZaangaŜowanie
8
12
84
63,13
otyłość
Namiętność
6
0
77
57,33
Intymność
6
0
81
61,33
ZaangaŜowanie
6
0
84
62,83
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
SD
9,53
10,30
14,87
17,91
21,63
22,41
29,26
30,64
31,80
Styl przywiązania w relacj z partnerem a stosowanie terapii hormonem
wzrostu
Zarówno w polskiej, jak i w zagranicznej grupie badanych próbowano ustalić
zależność pomiędzy stosowaniem terapii hormonem wzrostu a częstością występowania
poszczególnych stylów przywiązania. Nie stwierdzono w tym zakresie istotnych statystycznie
różnic (a więc leczenie lub nie hormonem wzrostu nie miało wpływu na przejawiany przez
kobiety styl przywiązania w relacjach z partnerem). Warto jednak zauważyć, że w obu
grupach (PL i Z) nerwowo-ambiwalentny styl przywiązania był nieco częstszy wśród kobiet
nie poddanych leczeniu hormonem wzrostu.
Tabela 124. Związek między stosowanie terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerem
(gr.PL)
Związek między stosowanie terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerem (grupa PL)
Styl przywiązania:
df
Średni kwadrat
F
P
Bezpieczny
1
0,170
0,023
0,879
Nerwowo – ambiwalentny
1
6,982
1,780
0,193
Unikowy
1
1,970
0,230
0,636
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Tabela 125 : Różnice pomiędzy stosowaniem GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerami (grupa
PL)
Stosowanie terapii GH
Styl przywiązania kobiet z ZT a ich partnerami:
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
Tak
średnia
SD
8,05
5,91
3,45
2,47
1,99
2,87
Nie
średnia
7,88
7,00
2,88
Test t
SD
t
df
P
3,27
1,92
3,09
-0,153
1,334
-0,479
28
28
28
0,879
0,193
0,636
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa GH n=22, grupa NGH n= 8.
261
Tabela 126. Związek między stosowanie terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerem (gr.Z)
Związek między stosowanie terapii GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerem (grupa Z)
Styl przywiązania:
df
Bezpieczny
1
Nerwowo – ambiwalentny
1
Unikowy
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Średni kwadrat
10,668
14,287
3,373
F
2,126
2,870
0,567
P
0,153
0,098
0,456
Tabela 127: Różnice pomiędzy stosowaniem GH przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerami (grupa
Z)
Stosowanie terapii GH
Styl przywiązania kobiet z ZT a ich partnerami:
Tak
średnia
SD
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
6,43
5,62
5,52
2,61
2,13
2,46
Nie
średnia
7,45
6,80
4,95
Test t
SD
t
df
P
1,76
2,33
2,41
1,458
1,694
-0,753
39
39
39
0,153
0,098
0,456
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa GH n=21, grupa NGH n=20 .
W polskiej grupie badanych kobiety o wzroście bardzo niskim rzadziej niż kobiety z
pozostałych grup przejawiały bezpieczny styl przywiązania (średnio 6,71 w porównaniu do
8,00 i 8,41 w pozostałych grupach), natomiast zdecydowanie częściej niż kobiety z
pozostałych grup – styl nerwowo-ambiwalentny (średnio 7,86 w porównaniu do 5,00 i 5,73).
Częstość występowania stylu unikowego rosła natomiast proporcjonalnie do zmniejszającego
się wzrostu finalnego, i wyniosła średnio 1,00 wśród kobiet najwyższych, 2,91 wśród kobiet o
wzroście średnim w badanej grupie i aż 4,86 wśród kobiet najniższych:
Tabela 128: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o różnym wzroście (grupa PL)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o róŜnym wzroście (grupa PL)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
1
1
1
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
22
22
22
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
7
7
7
minimum
maksimum
Wzrost przeciętny
8
8
5
5
1
1
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
1
10
1
10
1
10
Wzrost bardzo niski
1
10
6
10
1
10
Średnia
SD
8,00
5,00
1,00
0
0
0
8,41
5,73
2,91
2,36
1,93
2,68
6,71
7,86
4,86
3,45
1,46
3,28
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Natomiast w grupie zagranicznej styl bezpieczny był w podobnym stopniu
przejawiany przez kobiety ze wszystkich przedziałów wzrostu, styl nerwowo-ambiwalentny i
262
unikowy najczęściej przez kobiety najwyższe (różnice zaznaczyły się zwłaszcza w przypadku
stylu nerwowo-ambiwalentnego).
Tabela 129: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o różnym wzroście (grupa Z)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o róŜnym wzroście, przedziały 1/2/3 (grupa Z)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
7
7
7
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
28
28
28
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
6
6
6
minimum
maksimum
Wzrost przeciętny
5
10
6
10
1
9
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
1
10
1
9
1
9
Wzrost bardzo niski
4
10
1
9
1
6
Średnia
SD
7,43
7,57
6,43
1,90
1,61
2,57
6,68
5,79
5,18
2,42
2,18
2,34
7,50
6,50
4,17
2,07
3,01
2,48
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Dokładna analiza statystyczna wykazała różnice w zakresie przejawiania nerwowoambiwalentnego stylu przywiązania zarówno w polskiej jak i zagranicznej grupie badanych83:
w polskiej grupie był on częściej przejawiany przez kobiety bardzo niskie niż niższe niż
przeciętne, zaś w grupie badanych z innych krajów częściej przez kobiety o wzroście
przeciętnym, niż niższym od przeciętnego:
Tabela 130: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT o wzroście niższym niż
przeciętny i bardzo niskim (grupa PL)
Wzrost kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
NiŜszy niŜ
przeciętny
średnia
SD
8,41
5,73
2,91
2,36
1,93
2,68
Test t
Bardzo niski
średnia
SD
t
df
p
6,71
7,86
4,86
3,45
1,46
3,28
1,477
-2,670
-1,585
27
27
27
0,151
0,013
0,125
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P2 n= 22, grupa P3 n=7.
83
Należy podkreślić, iż z uwagi na małą liczebność poszczególnych przedziałów, zarówno w analizie stylów
przywiązania badanych z grupy PL jak i Z, brano pod uwagę tylko po dwa najliczniejsze przedziały z każdej z grup
(PL i Z). I tak, w grupie badanych z Polski wzięto pod uwagę przedziały kobiet o wzroście niższym niż przeciętny i
bardzo niskim (w przedziale kobiet o wzroście przeciętnym była tylko jedna osoba); zaś w grupie kobiet z innych
krajów wzięto pod uwagę przedziały kobiet o wzroście przeciętnym i niższym niż przeciętny.
263
Tabela 131: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT o wzroście z przeciętnym i
niższym niż przeciętny (grupa Z)
Wzrost kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
przeciętny
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
średnia
SD
7,43
7,57
6,43
1,90
1,61
2,7
Test t
NiŜszy niŜ
przeciętny
średnia
SD
6,68
5,79
5,18
2,42
2,18
234
t
df
p
0,760
2,020
1,240
33
33
33
0,452
0,050
0,224
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P1 n= 7, grupa P2 n=28.
W polskiej grupie badanych84 kobiety z nadwagą i otyłe podobnie funkcjonowały w
zakresie przejawianych stylów przywiązania, jedynie styl nerwowo-ambiwalentny był nieco
częściej przejawiany przez kobiety z nadwagą (średnio 7,20), niż o wadze w normie/ z
niedowagą (średnio 5,90):
Tabela 132: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o różnym BMI (grupa PL)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o róŜnym BMI (grupa PL)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
20
20
20
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
8
8
8
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
2
2
2
minimum
maksimum
norma/ niedowaga
1
10
1
10
1
10
Nadwaga
5
10
5
10
1
8
otyłość
9
10
5
5
1
1
Średnia
SD
8,05
5,90
3,40
2,85
2,04
3,18
7,50
7,20
3,63
2,44
1,83
2,32
9,50
5,00
1,00
0,70
0,00
0,00
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie kobiet z innych krajów badania wykazały natomiast brak zasadniczych
różnic w stylach przywiązania przejawianych przez kobiety ze względu na ich BMI:
Tabela 133: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o różnym BMI (grupa Z)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o róŜnym BMI (grupa Z)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
12
12
12
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
13
13
13
84
minimum
maksimum
Norma/ niedowaga
3
10
1
9
1
8
nadwaga
3
10
1
9
1
8
Średnia
SD
7,08
6,00
4,92
2,39
2,48
2,53
6,69
5,69
5,31
2,49
2,62
2,17
W analizie nie brano pod uwagę kobiet otyłych z uwagi na skrajnie małą liczebność grupy (n=2)
264
otyłość
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
16
16
16
1
3
1
10
10
9
7,00
6,75
5,44
2,12
1,80
2,65
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Dokładna analiza statystyczna z zastosowaniem testu t studenta potwierdziła brak
różnic w zakresie przejawianych stylów przywiązania przez kobiety z ZT o różnym BMI:
Tabela 134: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT o BMI w
normie/ z niedowagą i z nadwagą (grupa PL)
BMI kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
niedowaga/norma
średnia
SD
8,05
5,90
3,40
2,85
2,04
3,18
Test t
nadwaga
średnia
SD
t
df
p
7,50
7,25
3,63
2,44
1,83
3,32
0,478
-1,619
-0,181
26
26
26
0,637
0,118
0,858
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa BMI 1 n=20 , grupa BMI 2 n=8.
Tabela 135: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT z nadwagą
i otyłych (grupa Z)
BMI kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
nadwaga
średnia
SD
6,69
5,69
5,31
2,49
2,62
2,17
Test t
otyłość
średnia
SD
7,00
6,75
5,44
2,12
1,80
2,65
t
df
p
-0,358
-1,282
-0,142
27
27
27
0,727
0,211
0,888
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa BMI 2 n=13 , grupa BMI 3 n=16.
Stosunek do bycia singlem a stosowanie terapii hormonem wzrostu
Stosunek kobiet z ZT do bycia singlem nie wykazał istotnych różnic ze względu na
fakt leczenia hormonem wzrostu: w obu badanych grupach kobiety najczęściej częściowo
akceptowały ten stan:
Tabela 136. Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (cała grupa)
Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Akceptacja
Częściowa akceptacja
Brak akceptacji
leczone GH
cz
%
8
25,8%
14
45,2%
9
29%
nie leczone GH
cz
%
3
20%
8
53,3%
4
26,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
265
Kobiety bardzo niskie (najniższe spośród badanych) dwukrotnie rzadziej
w pełni
akceptowały fakt nie posiadania partnera niż kobiety o wzroście niższym niż przeciętny i
przeciętnym, jednocześnie nieco częściej tylko częściowo akceptowały taki stan. W obu
badanych grupach poziom braku akceptacji bycia singlem był podobny:
Tabela 137. Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na osiągnięty wzrost (cała grupa)
Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na wzrost
Wzrost przeciętny
Stosunek do bycia singlem
Akceptacja
Częściowa akceptacja
Brak akceptacji
cz
%
1
2
1
25%
50%
25%
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz
%
9
15
10
26,5%
44,1%
29,4%
Wzrost bardzo niski
cz
%
1
5
2
12,5%
62,5%
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety otyłe (o BMI najwyższym w badanej grupie) rzadziej w pełni akceptowały
fakt nie posiadania partnera niż kobiety z nadwagą i o BMI w normie/z niedowagą,
jednocześnie nieco częściej tylko częściowo akceptowały taki stan. W obu badanych grupach
poziom braku akceptacji bycia singlem był podobny:
Tabela 138. Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na BMI (cała grupa)
Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na ich BMI
Norma/niedowaga
cz
%
Stosunek do bycia singlem
Akceptacja
Częściowa akceptacja
Brak akceptacji
5
9
7
23,8%
42,9%
33,3%
nadwaga
otyłość
cz
%
cz
%
4
6
3
30,8%
46,2%
23%
2
7
3
16,7%
58,3%
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Życie seksualne85 a stosowanie terapii hormonem wzrostu
Kobiety nie leczone hormonem wzrostu częściej były seksualnie aktywne (podejmowały
współżycie seksualne) niż kobiety nie leczone:
85
Badania nad życiem seksualnym kobiet z ZT dotyczyły jedynie tych kobiet, które (aktualnie lub w przeszłości)
posiadały partnerów
266
Tabela 139: Aktywność seksualna kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Aktywność seksualna kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Leczone GH
Nie leczone GH
cz
%
cz
%
Nie podejmują współŜycia
25
58,1%
11
39,3%
Podejmują współŜycie
18
41,9%
17
60,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety leczone i nie leczone hormonem wzrostu posiadające partnerów były w
podobnym stopniu aktywne seksualnie (zdecydowana większość) i w większości prowadziły
stabilne życie seksualne. Nie odnotowano także istotnych różnic w zakresie oceny życia
seksualnego ze względu na leczenie hormonem wzrostu:
Tabela 140. Seksualność kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (łączone PL i Z)
Seksualność kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Leczone GH
cz
Stabilność Ŝycia seksualnego
Stabilne (1 partner)
11
Niestabilne (więcej niŜ 1 partner)
0
Obecnie brak partnera
1
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
1
Raczej nieudane
1
Raczej udane
5
Udane
4
Brak zdania na temat Ŝycia seksualnego
0
Nie prowadzi Ŝycia seksualnego
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
%
Nie leczone GH
cz
%
91,7%
0%
8,3%
13
0
0
100%
0%
0%
8,3%
8,3%
41,7%
33,3%
0%
8,3%
1
0
7
5
0
0
7,7%
0%
53,8%
38,5%
0%
0%
Kobiety nie leczone hormonem wzrostu częściej podawały wstyd z powodu wyglądu
jako powód wstrzemięźliwości seksualnej:
Tabela 141: przyczyny braku podjęcia współżycia kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Przyczyny braku podjęcia współŜycia kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Leczone GH
Nie leczone GH
cz
%
cz
%
Religijne
6
19,4%
4
26,7%
Brak odpowiedniego partnera
14
45,1%
7
46,7%
Zbyt młody wiek
1
3,2%
0
0%
Brak zainteresowania męŜczyznami
1
3,2%
1
6,7%
Wstyd z powodu wyglądu
1
3,2%
2
13,3%
Religijne i brak odpowiedniego
4
12,9%
1
6,7%
partnera
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Nie odnotowano różnic pomiędzy wzrostem finalnym badanych kobiet a ich
aktywnością seksualną:
267
Tabela 142: Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na wzrost
Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na wzrost
Wzrost przeciętny
NiŜszy niŜ przeciętny
cz
%
cz
%
Nie podejmują współŜycia
4
50%
25
50%
Podejmują współŜycie
4
50%
25
50%
Bardzo niski
cz
7
6
%
53,8%
46,2%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Badania nad seksualnością kobiet z ZT ze względu na ich finalny wzrost wykazały
brak istotnych różnic w zakresie stabilności życia seksualnego. Zanotowano natomiast różnicę
w zakresie oceny życia seksualnego: kobiety najniższe w badanej grupie nieco wyżej oceniały
swe życie seksualne niż kobiety z pozostałych grup.
Tabela 143. Seksualność kobiet z ZT ze względu na wzrost, cała grupa
Seksualność kobiet z ZT ze względu na wzrost
Wzrost
przeciętny
cz
%
Stabilność Ŝycia seksualnego
Stabilne (1 partner)
4
Niestabilne (więcej niŜ 1 partner)
0
Obecnie brak partnera
0
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
0
Raczej nieudane
0
Raczej udane
3
Udane
1
Brak zdania na temat Ŝycia seksualnego
0
Nie prowadzi Ŝycia seksualnego
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz
%
Wzrost bardzo
niski
cz
%
100%
0%
0%
15
0
1
93,8%
0%
6,3%
5
0
0
100%
0%
0%
0%
0%
75%
25%
0%
0%
2
1
6
6
0
1
12,5%
6,3%
37,5%
37,5%
0%
6,3%
0
0
3
2
0
0
0%
0%
60%
40%
0%
0%
Wstyd z powodu wyglądu jako powód nie podejmowania współżycia najczęściej
deklarowały kobiety najniższe:
Tabela 144: Przyczyny braku podjęcia współżycia kobiet z ZT ze względu na wzrost
Przyczyny braku podjęcia współŜycia kobiet z ZT ze względu na wzrost
Wzrost przeciętny
NiŜszy niŜ przeciętny
Bardzo niski
cz
%
cz
%
cz
%
Religijne
2
50%
6
17,6%
2
25%
Brak odpowiedniego partnera
1
25%
20
58,8%
4
50%
Zbyt młody wiek
0
0%
0
0%
1
12,5%
Brak zainteresowania męŜczyznami
0
0%
2
5,9%
0
0%
Wstyd z powodu wyglądu
0
0%
2
5,9%
1
12,5%
Religijne i brak odpowiedniego
1
25%
4
11,8%
0
0%
partnera
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
268
Nie odnotowano różnic pomiędzy BMI badanych kobiet a ich aktywnością seksualną:
Tabela 145: Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na BMI
Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na BMI
norma/niedowaga
nadwaga
cz
%
cz
%
Nie podejmują współŜycia
17
53,1%
10
47,6%
Podejmują współŜycie
15
46,9%
11
52,4%
otyłość
cz
9
9
%
50%
50%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Stabilność życia seksualnego nie różniła się u badanych kobiet ze względu na ich
BMI, zanotowano natomiast różnicę w zakresie oceny życia seksualnego: kobiety o BMI w
normie (lub niższym) i z nadwagą zdecydowanie wyżej oceniały swe życie seksualne niż
kobiety otyłe:
Tabela 146. Seksualność kobiet z ZT ze względu na BMI (cała grupa)
Seksualność kobiet z ZT ze względu na BMI
norma/niedowaga
cz
%
Stabilność Ŝycia seksualnego
Stabilne (1 partner)
10
90,9%
Niestabilne (więcej niŜ 1 partner)
0
0%
Obecnie brak partnera
1
9,1%
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
1
9,1%
Raczej nieudane
0
0%
Raczej udane
4
36,4%
Udane
5
45,5%
Brak zdania na temat Ŝycia seksualnego
0
0%
Nie prowadzi Ŝycia seksualnego
1
9,1%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
nadwaga
cz
%
cz
otyłość
%
8
0
0
100%
0%
0%
6
0
0
100%
0%
0%
1
0
3
4
0
0
12,5%
0%
37,5%
50%
0%
0%
0
1
5
0
0
0
0%
16,7%
83,3%
0%
0%
0%
Kobiety o BMI w normie (lub niższym) znacznie częściej nie podejmowały
współżycia z uwagi na brak odpowiedniego partnera niż kobiety z nadwagą i otyłe, które z
kolei znacznie częściej niż badane o BMI w normie nie podejmowały współżycia z powodu
wstydu (z powodu własnego wyglądu):
Tabela 147: Przyczyny braku podjęcia współżycia kobiet z ZT ze względu na BMI
Przyczyny braku podjęcia współŜycia kobiet z ZT ze względu na BMI
norma/niedowaga
nadwaga
cz
%
cz
%
Religijne
2
9,5%
5
38,5%
Brak odpowiedniego partnera
16
76,2%
4
30,8%
Zbyt młody wiek
1
4,8%
0
0%
Brak zainteresowania męŜczyznami
0
0%
1
7,7%
Wstyd z powodu wyglądu
0
0%
2
15,4%
Religijne i brak odpowiedniego
2
9,6%
1
7,7%
partnera
otyłość
cz
3
3
0
1
2
3
%
25%
25%
0%
8,3%
16,6%
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
269
Leczenie hormonami płciowymi (HTZ) a funkcjonowanie kobiet z ZT w
relacjach partnerskich
Typ partnerstwa kobiet ze względu na leczenie HTZ
Nie odnotowano istotnych różnic pomiędzy typem partnerstwa realizowanym przez
kobiety z ZT a stosowaniem przez nie terapii hormonami płciowymi: średnio co druga kobieta
(bez względu na fakt leczenia lub nie HTZ) posiadała męża, niewielkie różnice ujawniły się w
zakresie tworzenia związków konkubenckich (nieco częściej tworzyły je kobiety leczone
HTZ) i kohabitacji (nieco częstsza u kobiet nie leczonych HTZ):
Tabela 148. Typ partnerstwa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (Łącznie PL i Z)
Typ partnerstwa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Leczone HTZ
cz
%
MałŜeństwo
10
52,6%
Kohabitacja
3
15,8%
Konkubinat
6
31,6%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Nie leczone HTZ
cz
%
3
50%
2
33,3%
1
16,7%
Badane kobiety nie wykazały istotnych różnic w częstości pozostawania w związku
małżeńskim ze względu na ilość widocznych cech płciowych: średnio połowa kobiet z każdej
z grup miała męża. Natomiast kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych
zdecydowanie rzadziej tworzyły wolne związki, bez wspólnego zamieszkiwania (konkubinat)
niż kobiety z pozostałych grup (brak wskazań – po 33,3% wskazań):
Tabela 149. Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (cała grupa)
Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu cechy płciowe
Brak cech
1 cecha
cz
%
cz
%
MałŜeństwo
2
50
5
55,6
Kohabitacja
2
50
1
11,1
Konkubinat
0
0
3
33,3
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
2 cechy
cz
6
2
4
%
50
16,7
33,3
Podejmowanie kontaktów z mężczyznami ze względu na leczenie HTZ
Kontakty z mężczyznami podejmowały w badanej grupie nieco częściej kobiety nie
leczone HTZ (podejmowanie owych kontaktów „zawsze” lub „prawie zawsze” deklarowało
33,3% kobiet nie leczonych i 21,1% leczonych HTZ):
270
Tabela 150: Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Leczone HTZ
cz
0
3
10
2
4
Nigdy
Bardzo rzadko
Czasami
Często
Zawsze lub prawie zawsze
Nie leczone HTZ
%
0%
15,8%
52,6%
10,5%
21,1%
cz
0
1
3
0
2
%
0%
16,7%
50%
0%
33,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Podejmowanie kontaktów z mężczyznami było najrzadsze w grupie kobiet o jednej
widocznej cesze płciowej:
Tabela 151: Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (cała grupa)
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
Brak cech płciowych
cz
%
0
0
0
0
2
50
1
25
1
25
Nigdy
Bardzo rzadko
Czasami
Często
Zawsze lub prawie
zawsze
Jedna cecha
cz
%
0
0
3
33,3
4
44,4
1
11,1
1
11,1
Dwie cechy
cz
0
1
7
0
4
%
0
8,3
58,3
0
33,3
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kryteria doboru partnera ze względu na leczenie HTZ
Największa różnica ujawniła się w zakresie deklarowania miłości i zafascynowania
jako kryterium wyboru partnera: spośród kobiet leczonych HTZ ponad połowa uważała to
kryterium za ważne kryterium wyboru partnera, podczas gdy wśród kobiet nie leczonych HTZ
owe kryterium brała pod uwagę tylko co szósta badana:
Tabela 152: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT leczone i nie leczone HTZ (cała grupa)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Leczone HTZ
KRYTERIA:
Miłość wzajemna i
zafascynowanie
Akceptacja ze strony
partnera
Niezawodność/ wsparcie
Dojrzałość
ZrównowaŜenie
emocjonalne
Podobne wartości /
TAK
Nie leczone HTZ
NIE
TAK
NIE
cz.
%
cz.
%
cz
%
cz
%
10
52,6%
9
47,4%
1
16,7%
5
83,3%
11
57,9%
8
42,1%
4
66,7%
2
33,3%
5
4
2
26,3%
21,1%
10,5%
14
15
17
73,7%
78,9%
89,5%
1
2
1
16,7%
33,3%
16,7%
5
4
5
83,3%
66,7%
83,3%
3
15,8%
16
84,2%
1
16,7%
5
83,3%
271
poglądy
2
10,5%
17
Inteligencja
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
89,5%
0
0%
6
100%
Miłość i zafascynowanie jako kryterium wyboru partnera było ważniejsze dla kobiet o
jednej lub dwóch widocznych cechach płciowych niż dla kobiet, które nie posiadały owych
cech (odpowiednio 66,7%, 41,7% oraz brak wskazań). Akceptacja ze strony partnera była
ważna dla wszystkich badanych, jednak najczęściej jako kryterium wyboru partnera brały ja
pod uwagę kobiety o największej ilości cech płciowych (różnice w tym zakresie nie były
duże). Wsparcie okazało się być natomiast najważniejsze dla kobiet nie posiadających
widocznych cech płciowych.
Tabela 153: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe (cała grupa)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe
Brak cech płciowych
TAK
KRYTERIA:
cz.
Jedna cecha
NIE
%
cz.
TAK
Dwie cechy
NIE
TAK
NIE
%
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
0
0
4
100
Miłość wzajemna i
zafascynowanie
2
50
2
50
Akceptacja ze strony
partnera
2
50
2
50
Niezawodność/ wsparcie
2
50
2
50
Dojrzałość
1
25
3
75
ZrównowaŜenie
emocjonalne
1
25
3
75
Podobne wartości /
poglądy
0
0
4
100
Inteligencja
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
6
66,7
3
33,3
5
41,7
7
58,3
5
55,6
4
44,4
8
66,7
4
33,3
0
2
0
0
22,2
0
9
7
9
100
77,8
100
4
2
2
33,3
16,7
16,7
8
10
10
66,7
83,3
83,3
1
11,1
8
88,9
2
16,7
10
83,3
1
11,1
8
88,9
1
8,3
11
91,7
Zaufanie wobec partnera i stopień akceptacji kobiet z ZT przez partnerów
ze względu na leczenie HTZ
Deklarowany stopień zaufania wobec partnerów był podobny u kobiet leczonych i nie
leczonych HTZ (nieco wyższy u tych drugich), natomiast partnerzy zdecydowanie częściej
akceptowali kobiety leczone hormonami płciowymi:
Tabela 154. Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (cała
grupa)
Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Poziom zaufania
Średni
Wysoki
Postawa
Leczone HTZ
cz
%
Nie leczone HTZ
cz
%
9
10
2
4
47,4%
52,6%
33,3%
66,7%
272
Akceptacja
18
94,7%
Brak akceptacji
0
0%
Postawa ambiwalentna
1
5,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
4
1
1
66,7%
16,7%
16,7%
Kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych w największym stopniu ufały
swym partnerom, jednak partnerzy najczęściej spośród badanych grup przejawiali wobec nich
postawę ambiwalentną (we wszystkich grupach dominowała postawa akceptująca ze strony
partnerów):
Tabela 155. Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy
płciowe (cała grupa)
Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy
płciowe
Brak cech
płciowych
cz
%
Jedna cecha
cz
Poziom zaufania
Średni
0
0
5
Wysoki
4
100
4
Postawa
Akceptacja
3
75
9
Brak akceptacji
0
0
0
Postawa ambiwalentna
1
25
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Dwie cechy
%
cz
%
55,6
44,4
6
6
50
50
100
0
0
10
1
1
83,3
8,3
8,3
Typ miłości ze względu na leczenie HTZ
Kobiety leczone hormonami płciowymi uzyskały znacznie wyższe wyniki punktowe
we wszystkich trzech skalach miłości (namiętności, intymności, oraz zaangażowania)86:
przeciętnie osiągnęły w każdej ze skal wynik średni. Natomiast kobiety nie leczone HTZ
przeciętnie uzyskały niskie wyniki w każdej ze skal miłości (należy dodatkowo podkreślić, iż
aż 1/3 z nich pozostawała w związkach trwających dłużej niż 10 lat!):
86
skala intymności: średni wynik w tej skali wynosi 69 +/- 3 punktów, wynik niski - poniżej 56 punktów,
wynik wysoki – powyżej 82 punktów; skala namiętności: średni wynik w tej skali wynosi 67 +/- 4 punktów,
wynik niski - poniżej 53 punktów, wynik wysoki – powyżej 81 punktów; skala zobowiązania: średni wynik w
tej skali wynosi 63 +/- 5 punktów, wynik niski - poniżej 48 punktów, wynik wysoki – powyżej 78 punktów (za:
Wojciszke, 1995).
273
Tabela 156: Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (cała
grupa)
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT leczonych i nie
leczonych HTZ
Rodzaj miłości:
N
Min.
Max.
Średnia
Leczone HTZ
Namiętność
19
46
84
62,79
Intymność
19
52
84
69,16
ZaangaŜowanie
19
50
84
72,89
Nie leczone HTZ
Namiętność
6
0
77
49,50
Intymność
6
0
76
46,50
ZaangaŜowanie
6
0
81
46,00
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
SD
10,64
9,03
9,87
30,53
32,66
34,95
Kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych uzyskały średnio nieco niższe
wyniki punktowe w skalach namiętności i intymności niż kobiety o jednej lub dwóch
cechach, jednocześnie uzyskały one zaskakująco wysoki wynik (średnio – maksymalny) w
skali zaangażowania. Najniższe wyniki w skali zaangażowania (średnio 62,00) uzyskały
kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych (może być to tłumaczone faktem, iż tylko
8,3% z nich pozostawało w związkach długotrwałych87, w porównaniu do blisko 1/3 kobiet z
pozostałych grup):
Tabela 157: Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu cechy płciowe (cała grupa)
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na widoczne
cechy płciowe
Rodzaj miłości:
N
Min.
Max.
Średnia
Brak widocznych cech płciowych
Namiętność
4
0
84
55,25
Intymność
4
0
84
57,00
ZaangaŜowanie
4
0
84
84,00
Jedna cecha
Namiętność
9
52
79
63,33
Intymność
9
52
81
67,11
ZaangaŜowanie
9
61
84
75,67
Dwie cechy
Namiętność
12
24
75
58,25
Intymność
12
12
83
63,42
ZaangaŜowanie
12
12
81
62,00
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
SD
38,18
38,55
39,72
10,12
9,03
8,04
13,77
18,45
20,64
87
Zaangażowanie pojawia się zwykle w miłości jako ostatnie, dopełniając pojawiające się wcześniej namiętność
i intymność
274
Styl przywiązania ze względu na leczenie HTZ
Analiza statystyczna częstości przejawiania poszczególnych stylów przywiązania nie
wykazała w grupie polskiej związku pomiędzy stosowaniem terapii hormonami płciowymi a
relacjami badanych kobiet z ich partnerami. W badanej grupie kobiet istniała jedynie
tendencja do częstszego przejawiania stylu unikowego w grupie kobiet nie leczonych
hormonami płciowymi:
Tabela 158. Związek między stosowanie terapii hormonami płciowymi przez kobiety z ZT a ich relacjami
z partnerem (grupa PL)
Związek między stosowanie terapii hormonami płciowymi przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerem (grupa PL)
Styl przywiązania:
df
Bezpieczny
1
Nerwowo – ambiwalentny
1
Unikowy
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Średni kwadrat
15,360
8,640
26,460
F
2,380
2,237
3,433
p
0,142
0,146
0,074
Tabela 159 : Różnice pomiędzy stosowaniem terapii hormonami płciowymi przez kobiety z ZT a ich
relacjami z partnerami (grupa PL)
Stosowanie HTZ
Styl przywiązania kobiet z ZT a ich partnerami:
Tak
średnia
SD
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
8,32
5,96
2,88
Nie
średnia
2,30
1,51
2,63
6,40
7,40
5,40
Test t
SD
t
df
p
3,78
3,64
2,50
-1,510
1,496
1,853
28
28
28
0,142
0,146
0,074
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa HP n= 25, grupa NHP n= 8.
Natomiast w grupie kobiet z zagranicy nie odnotowano związku pomiędzy stosowaniem
terapii hormonami płciowymi a relacjami badanych kobiet z ich partnerami:
Tabela 160. Związek między stosowanie terapii hormonami płciowymi przez kobiety z ZT a ich relacjami
z partnerem (grupa Z)
Związek między stosowanie HTZ przez kobiety z ZT a ich relacjami z partnerem (grupa Z)
Styl przywiązania:
df
Bezpieczny
1
Nerwowo – ambiwalentny
1
Unikowy
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Średni kwadrat
2,868
1,230
9,367
F
0,549
0,231
1,615
p
0,463
0,633
0,211
Tabela 161: Różnice pomiędzy stosowaniem terapii hormonami płciowymi przez kobiety z ZT a ich
relacjami z partnerami (grupa Z)
Stosowanie HTZ
Styl przywiązania kobiet z ZT a ich partnerami:
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
Tak
średnia
SD
6,77
6,30
5,53
2.25
2,16
2,43
Nie
średnia
7,36
5,91
4,45
Test t
SD
t
df
p
2,37
2,66
2,33
0,741
-0,481
-1,271
39
39
39
0,463
0,633
0,211
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa HP n=30, grupa NHP n=11 .
275
W polskiej grupie badanych bezpieczny styl przywiązania był najczęściej przejawiany
przez kobiety o największej ilości (dwóch) widocznych cechach płciowych (średnio 9,29),
najrzadziej zaś przez kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych (średnio 6,83). Styl
nerwowo-ambiwalentny dominował w grupie kobiet nie posiadających widocznych cech
płciowych, zaś unikowy był zdecydowanie najrzadszy wśród kobiet o dwóch widocznych
cechach płciowych:
Tabela 162: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
(grupa PL)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa PL)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
6
6
6
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
17
17
7
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
7
7
7
minimum
maksimum
Brak widocznych cech płciowych
1
10
5
10
0
00
Jedna widoczna cecha płciowa
1
10
1
10
8
10
Dwie widoczne cechy płciowe
8
10
5
6
1
3
Średnia
SD
6,83
7,83
4,33
3,54
1,94
3,23
7,88
5,94
3,65
2,71
2,16
3,12
9,29
5,43
1,57
0,75
0,53
0,78
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z innych krajów odnotowano różnice w zakresie stylu nerwowoambiwalentnego i unikowego (oba dominowały w grupie kobiet nie posiadających
widocznych cech płciowych):
Tabela 163: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
(grupa Z)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa Z)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
11
11
11
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
14
14
14
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
16
16
16
minimum
maksimum
brak widocznych cech płciowych
3
9
4
9
1
9
Jedna widoczna cechy płciowe
3
10
1
10
1
8
Dwie widoczne cechy płciowe
1
10
2
9
1
8
Średnia
SD
6,55
7,09
6,18
2,16
1,44
2,40
7,21
5,57
4,79
2,15
2,82
2,45
6,94
6,13
5,00
2,54
2,15
2,39
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
276
Dokładna analiza statystyczna88 wykazała, iż badane z Polski o dwóch widocznych
cechach płciowych statystycznie rzadziej przejawiały unikowy styl przywiązania w relacji z
partnerem, niż kobiety o jednej widocznej cesze. Badania wykazały także tendencję do
częstszego przejawiania stylu bezpiecznego wśród kobiet o dwóch cechach płciowych niż
wśród kobiet o jednej cesze. Nie odnotowano natomiast różnic pomiędzy stylem przywiązania
do partnera kobiet o jednej i dwóch widocznych cechach płciowych wśród kobiet z zagranicy:
Tabela 164: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
(grupa PL)
Cechy płciowe kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
1 cecha
średnia
SD
7,88
5,94
3,65
2,71
2,16
3,12
2 cechy
średnia
SD
9,25
5,43
1,57
0,75
0,53
0,78
Test t
t
df
p
-1,956
0,911
2,552
20,64
19,92
20,04
0,064
0,374
0,019
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P1 n=17, grupa P2 n=7.
Tabela 165: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
(grupa Z)
Cechy płciowe kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
1 cecha
średnia
SD
7,21
5,57
4,79
2,15
2,82
2,45
2 cechy
średnia
SD
6,94
6,13
5,00
2,54
2,15
2,39
Test t
t
df
p
0,319
-0,608
-0,242
28
28
28
0,752
0,548
0,811
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa P1 n= 14, grupa P2 n=16.
Stosunek do bycia singlem ze względu na leczenie HTZ
Kobiety leczone hormonami płciowymi prawie trzykrotnie częściej akceptowały fakt
nie posiadania partnera niż kobiety nie leczone, które częściej tylko częściowo akceptowały
taki stan. Kobiety z obu badanych grup wykazały podobny stopień braku akceptacji bycia
singlem:
88
Badano tylko dwa najliczniejsze przedziały: kobiety o jednej i o dwóch widocznych cechach płciowych
zarówno w grupie polskiej jak i zagranicznej; ewentualne różnice w stylach przywiązania dotyczące przedziału
kobiet nie posiadających widocznych cech płciowych zostały ujęte we wcześniejszych analizach i w końcowych
wnioskach.
277
Tabela 166. Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (cała grupa)
Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
leczone HTZ
cz
%
10
28,5%
16
44,5%
10
28,5%
Akceptacja
Częściowa akceptacja
Brak akceptacji
nie leczone HTZ
cz
%
1
10%
6
60%
3
30%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych zdecydowanie rzadziej w pełni
akceptowały fakt nie posiadania partnera niż kobiety o jednej lub dwóch widocznych cechach
płciowych, jednocześnie nieco częściej tylko częściowo akceptowały taki stan. Poziom braku
akceptacji bycia singlem był podobny we wszystkich grupach:
Tabela 167. Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na ilość cech płciowych (cała grupa)
Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na ilość widocznych cech płciowych
Brak cech
Stosunek do bycia singlem
Akceptacja
Częściowa akceptacja
Brak akceptacji
cz
%
cz
1
9
3
7,7%
69,2%
23,1%
7
9
6
Jedna cecha
%
31,8%
40,9%
27,3%
Dwie cechy
cz
%
3
4
4
27,3%
36,4%
36,4%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Życie seksualne ze względu na leczenie HTZ
Nieco częściej aktywność seksualną podejmowały kobiety nie leczone hormonami
płciowymi:
Tabela 168: Aktywność seksualna kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Aktywność seksualna kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Leczone HTZ
Nie leczone HTZ
cz
%
cz
%
Nie podejmują współŜycia
29
52,7%
7
43,8%
Podejmują współŜycie
26
47,3%
9
56,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Stabilność życia seksualnego ani jego ocena nie różniły się u badanych kobiet
posiadających partnerów ze względu na leczenie HTZ: większość prowadziła stabilne życie
seksualne i oceniała je jako raczej udane:
278
Tabela 169. Seksualność kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (łączone PL i Z)
Seksualność kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Leczone HTZ
cz
%
Stabilność Ŝycia seksualnego
Stabilne (1 partner)
18
Niestabilne (więcej niŜ 1 partner)
0
Obecnie brak partnera
1
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
1
Raczej nieudane
1
Raczej udane
9
Udane
7
Brak zdania na temat Ŝycia seksualnego
0
Nie prowadzi Ŝycia seksualnego
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Nie leczone HTZ
cz
%
94,7%
0%
5,3%
6
0
0
100%
0%
0%
5,3%
5,3%
47,4%
36,8%
0%
5,3%
1
0
3
2
0
0
16,7%
0%
50%
33,3%
0%
0%
Najczęstsza przyczyną nie podejmowania współżycia w obu grupach był brak partnera
(nieco częstszy w grupie poddanych HTZ). Kobiety nie leczone hormonami płciowymi
zdecydowanie częściej deklarowały pobudki religijne oraz wstyd z powodu wyglądu jako
powód wstrzemięźliwości seksualnej:
Tabela 170: Przyczyny braku podjęcia współżycia kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Przyczyny braku podjęcia współŜycia kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
Leczone HTZ
Nie leczone HTZ
cz
%
cz
%
Religijne
7
14,9%
4
40%
Brak odpowiedniego partnera
20
55,6%
4
40%
Zbyt młody wiek
1
2,8%
0
0%
Brak zainteresowania męŜczyznami
2
5,6%
0
0%
Wstyd z powodu wyglądu
1
2,8%
2
20%
Religijne i brak odpowiedniego
5
13,9%
0
0%
partnera
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Zdecydowanie najwyższą aktywność seksualną wykazywały badane o dwóch
widocznych cechach płciowych:
Tabela 171: Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na ilość widocznych cech płciowych
Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na ilość widocznych cech płciowych
brak cech
1 cecha
2 cechy
cz
%
cz
%
cz
%
Nie podejmują współŜycia
11
64,7%
19
61,3%
6
26,1%
Podejmują współŜycie
6
35,3%
12
38,7%
17
73,9%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Badane kobiety posiadające partnerów nie wykazały istotnych różnic w zakresie życia
seksualnego ze względu na ilość występujących u nich widocznych cech płciowych:
większość w każdej z grup prowadziła stabilne życie seksualne, zaś ocena życia seksualnego
nie była zdecydowanie wyższa lub niższa w jednej, określonej grupie:
279
Tabela 172. Seksualność kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe (cała grupa)
Seksualność kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe
Brak cech
płciowych
cz
%
Stabilność Ŝycia seksualnego
Stabilne (1 partner)
4
Niestabilne (więcej niŜ 1 partner)
0
Obecnie brak partnera
0
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
0
Raczej nieudane
0
Raczej udane
3
Udane
1
Brak zdania na temat Ŝycia seksualnego
0
Nie prowadzi Ŝycia seksualnego
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Jedna cecha
Dwie cechy
cz
%
cz
%
100
0
0
8
0
1
88,9
0
11,1
12
0
0
100
0
0
0
0
75
25
0
0
0
1
3
4
0
1
0
11,1
33,3
44,4
0
11,1
2
0
6
4
0
0
16,7
0
50
33,3
0
0
Kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych znacznie częściej nie podejmowały
współżycia z uwagi na brak odpowiedniego partnera niż kobiety o 1 cesze lub nie posiadające
cech płciowych, które z kolei znacznie częściej nie podejmowały współżycia z powodu
wstydu (zwłaszcza kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych):
Tabela 173: Przyczyny braku podjęcia współżycia kobiet z ZT ze względu na ilość widocznych cech
płciowych
Przyczyny braku podjęcia współŜycia kobiet z ZT ze względu na ilość widocznych cech płciowych
brak cech
1 cecha
2 cechy
cz
%
cz
%
cz
%
Religijne
5
38,5%
2
9,1%
3
27,3%
Brak odpowiedniego partnera
4
30,8%
13
59,1%
6
54,5%
Zbyt młody wiek
0
0%
1
4,5%
0
0%
Brak zainteresowania męŜczyznami
0
0%
2
9,1%
0
0%
Wstyd z powodu wyglądu
3
23,1%
2
9,1%
0
0%
Religijne i brak odpowiedniego
1
7,7%
2
9,1%
2
18,2%
partnera
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Wiek diagnozy a funkcjonowanie kobiet z ZT w relacjach partnerskich
Wśród badanych kobiet nie zauważono istotnych różnic w zakresie realizowanego
przez nie typu partnerstwa ze względu na wiek diagnozy, poza faktem, iż kobiety
zdiagnozowane najwcześniej ponad dwukrotnie częściej wchodziły w związki małżeńskie niż
kobiety zdiagnozowane najpóźniej:
280
Tabela 174. Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (cała grupa)
Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
0-6 lat
7-12 lat
cz
%
cz
%
MałŜeństwo
7
70%
2
40%
Kohabitacja
1
10%
1
20%
Konkubinat
2
20%
2
40%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
13-17 lat
cz
2
1
1
%
50%
25%
25%
18 lat i więcej
cz
%
2
33,3%
2
33,3%
2
33,3%
W obu badanych grupach (PL i Z) zdecydowanie najczęściej kontakty z mężczyznami
podejmowały kobiety zdiagnozowane najpóźniej (w lub po 18 r.ż.). W pozostałych
przedziałach wiekowych, zarówno w grupie PL jak i Z kontakty te były podejmowane w
większości tylko „czasami”:
Tabela 175 : Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL i Z)
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL i Z)
Grupa PL
cz
0-6 lat
Nigdy
0
Bardzo rzadko
2
Czasami
5
Często
1
Zawsze lub prawie zawsze
2
7-12 lat
Nigdy
1
Bardzo rzadko
1
Czasami
3
Często
2
Zawsze lub prawie zawsze
3
13-17 lat
Nigdy
1
Bardzo rzadko
0
Czasami
3
Często
0
Zawsze lub prawie zawsze
1
18 lat i więcej
Nigdy
1
Bardzo rzadko
0
Czasami
2
Często
0
Zawsze lub prawie zawsze
2
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
%
cz
%
0%
20%
50%
10%
20%
1
5
8
0
3
5,9%
29,4%
47,1%
0%
17,6%
10%
10%
30%
20%
20%
1
3
5
0
0
11,1%
33,3%
55,6%
0%
0%
20%
0%
60%
0%
20%
1
4
2
0
1
12,5%
50%
25%
0%
12,5%
20%
0%
40%
0%
40%
0
1
3
0
3
0%
14,3%
42,9%
0%
42,9%
Ze względu na wiek diagnozy badane kobiety różniły się jedynie w zakresie dwóch
kryteriów doboru partnera: zdiagnozowane później (w wieku dojrzewania i w dorosłości)
częściej szukały u partnerów akceptacji, zaś kobiety zdiagnozowane wcześniej (przed 13 r.ż.)
generalnie nieco częściej wybierały partnerów, którzy dawali im wsparcie i na których
„mogły liczyć”:
281
Tabela 176: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (łącznie PL i Z)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy, przedziały 1/2/3/4
0-6 lat
TAK
KRYTERIA:
Miłość wzajemna i
zafascynowanie
Akceptacja ze
strony partnera
Niezawodność/
wsparcie
Dojrzałość
ZrównowaŜenie
emocjonalne
Podobne wartości
/ poglądy
Inteligencja
cz.
7-12 lat
NIE
%
cz.
13-17 lat
TAK
%
cz
NIE
%
cz
TAK
%
cz
18 lat i więcej
NIE
c
z
%
%
TAK
cz
NIE
%
cz
%
66,7
%
33,3
%
83,3
%
83,3
%
66,7
%
5
50%
5
50%
2
40%
3
60%
2
50%
2
50%
2
33,3%
4
5
50%
5
50%
3
60%
2
40%
3
75%
1
25%
4
66,7%
2
2
20%
8
80%
2
40%
3
60%
1
25%
3
75%
1
16,7%
5
3
30%
7
70%
1
20%
4
80%
1
25%
3
75%
1
16,7%
5
1
10%
9
90%
0
0%
5
100%
0
0%
4
100%
2
33,3%
4
2
20%
8
80%
1
20%
4
80%
1
25%
3
75%
0
0%
6
100%
1
10%
9
90%
0
0%
5
100%
0
0%
4
100%
1
16,7%
5
83,3
%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Im niższy był wiek diagnozy badanych kobiet, tym bardziej ufały one swemu
partnerowi. Kobiety zdiagnozowane w różnym wieku w większości deklarowały odczuwanie
akceptacji ze strony partnerów (najczęściej brak akceptacji deklarowały kobiety
zdiagnozowane najpóźniej, tzn. w lub po 18 r.ż.):
Tabela 177. Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (łącznie
grupy PL i Z)
Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
0-6 lat
cz
7-12 lat
%
cz
13-17 lat
%
Poziom zaufania
Średni
3
30%
2
40%
Wysoki
7
70%
3
60%
Postawa
Akceptacja
9
90%
4
80%
Brak akceptacji
0
0%
0
0%
Postawa
1
10%
1
20%
ambiwalentna
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
18 lat i więcej
cz
%
cz
%
2
2
50%
50%
4
2
66,7%
33,3%
4
0
0
100%
0%
0%
5
1
0
83,3%
16,7%
0%
W polskiej grupie badanych bezpieczny styl przywiązania przejawiały najrzadziej
(średnio 5,80) kobiety zdiagnozowane w okresie adolescencji w odniesieniu do pozostałych
badanych grup (średnio 7,60-9,00). Styl nerwowo-ambiwalentny był nieco rzadszy u kobiet
zdiagnozowanych najwcześniej (średnio 5,20) niż w innych grupach (średnio 6,20-7,00).
Natomiast styl unikowy był zdecydowanie najczęściej przejawiany przez kobiety
zdiagnozowane w wieku adolescencji (średnio 5,60 w porównaniu do średnio 2,60-3,10 w
innych grupach):
282
Tabela 178: Styl przywiązania do partnera ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
Styl przywiązania do partnera ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
Styl przywiązania
N
minimum
maksimum
Średnia
SD
10
7
10
8,30
5,20
2,70
2,98
1,68
2,66
10
10
7
9,00
6,80
3,10
1,70
2,44
2,37
9
8
10
5,80
6,20
5,60
3,34
1,09
4,27
0
9
6
7,60
7,00
2,60
2,07
2,00
2,30
0-6 lat
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
10
10
10
1
1
1
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
10
10
10
5
3
1
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
5
5
5
1
5
1
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
5
5
5
5
5
1
7-12 lat
13-17 lat
18 lat i więcej
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z innych krajów bezpieczny styl przywiązania przejawiały nieco
częściej (średnio 7,57) kobiety zdiagnozowane w okresie dorosłości w odniesieniu do
pozostałych badanych grup (średnio 6,71-6,89). Styl nerwowo-ambiwalentny był nieco
rzadszy u kobiet zdiagnozowanych najwcześniej (średnio 5,41) niż w innych grupach (średnio
6,43-7,25). Natomiast częstość występowania stylu unikowego była podobna we wszystkich
grupach (średnio 4,57-5,53) i nie wykazała różnic ze względu na wiek diagnozy:
Tabela 179: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
(grupa Z)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
Styl przywiązania
N
minimum
maksimum
Średnia
SD
9
10
9
6,71
5,41
5,53
2,41
2,30
2,60
9
9
8
6,89
6,56
5,11
2,31
2,06
1,90
10
9
9
6,88
7,25
5,38
2,03
1,83
2,72
10
9
7
7,57
6,43
4,57
2,50
2,69
2,63
0-6 lat
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
17
17
17
1
1
1
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
9
9
9
3
3
3
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
8
8
8
4
4
1
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
7
7
7
4
1
1
7-12 lat
13-17 lat
18 lat i więcej
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
283
Zdecydowanie najniższe wyniki we wszystkich trzech skalach miłości uzyskiwały
przeciętnie kobiety zdiagnozowane najpóźniej (w lub po 18 r.ż.). Zwłaszcza w skalach
namiętności i intymności ich wyniki odbiegały od wyników pozostałych grup (były niskie lub
na pograniczu średnich i niskich, podczas gdy wyniki te w pozostałych grupach były średnie).
Zaangażowanie było na podobnym (średnim) poziomie we wszystkich grupach:
Tabela 180: Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na wiek diagnozy (łącznie
grupy PL i Z)
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na wiek
diagnozy
Rodzaj miłości:
N
Min.
Max.
Średnia
0-6 lat
Namiętność
10
46
77
59,80
Intymność
10
52
83
67,50
ZaangaŜowanie
10
57
84
70,90
7-12 lat
Namiętność
5
24
84
63,60
Intymność
5
12
84
59,60
ZaangaŜowanie
5
12
84
64,80
13-17 lat
Namiętność
4
63
75
68,25
Intymność
4
52
81
70,25
ZaangaŜowanie
4
36
84
67,25
18 i więcej lat
Namiętność
6
0
71
50,17
Intymność
6
0
73
56,50
ZaangaŜowanie
6
0
84
59,83
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
SD
8,67
8,82
8,99
24,96
28,07
29,87
5,73
13,84
21,77
25,77
28,30
31,51
Kobiety zdiagnozowane przed 13 r.ż. zdecydowanie częściej w pełni akceptowały fakt
nie posiadania partnera (lub w ogóle go nie akceptowały), natomiast kobiety zdiagnozowane
w lub po 13 r.ż. najczęściej tylko częściowo akceptowały taki stan:
Tabela 181. Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (cała grupa)
Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
0-6 lat
cz
7-12 lat
%
cz
Stosunek do bycia singlem
Akceptacja
4
23,5%
6
Częściowa akceptacja
6
35,3%
4
Brak akceptacji
7
41,2%
4
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
13-17 lat
%
cz
%
42,8%
28,6%
28,6%
0
8
1
0%
88,9%
11,1%
18 lat i więcej
cz
%
1
4
1
16,7%
66,7%
16,7%
284
Najczęściej współżycie podejmowały badane zdiagnozowane w dorosłości (2/3 z
nich), najrzadziej zaś – zdiagnozowane w okresie adolescencji (tylko niespełna co trzecia):
Tabela 182: Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
0-6 lat
7-12 lat
13-17 lat
cz
%
cz
%
cz
%
Nie podejmują współŜycia
14
51,9%
9
47,4%
9
62,2%
Podejmują współŜycie
13
48,1%
10
52,6%
4
30,8%
18 + lat
cz
4
8
%
33,3%
66,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Badane kobiety nie wykazały różnic w zakresie stabilności życia seksualnego ze
względu na wiek diagnozy. Natomiast kobiety zdiagnozowane w okresie adolescencji
zdecydowanie najniżej oceniały swe życie seksualne: aż połowa z nich uznała, że jest ono
nieudane lub raczej nieudane, żadna z kobiet nie była w pełni zadowolona ze swego życia
seksualnego:
Tabela 183. Seksualność kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (łącznie PL i Z)
Seksualność kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
0-6 lat
cz
%
cz
7-12 lat
%
Stabilność Ŝycia seksualnego
Stabilne (1 partner)
9
90%
5
100%
Niestabilne (więcej niŜ
1
10%
0
0%
1 partner)
Obecnie brak partnera
0
0%
0
0%
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
1
10%
0
0%
Raczej nieudane
0
0%
0
0%
Raczej udane
5
50%
2
40%
Udane
3
30%
3
60%
Brak zdania na temat
0
0%
0
0%
Ŝycia seksualnego
Nie prowadzi Ŝycia
1
10%
0
0%
seksualnego
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
13-17 lat
18 lat i więcej
cz
%
cz
%
4
0
100%
0%
6
0
100%
0%
0
0%
0
0%
1
1
2
0
0
25%
25%
50%
0%
0%
0
0
3
3
0
0%
0%
50%
50%
0%
0
0%
0
0%
Kobiety zdiagnozowane wcześniej (0-6 lat i 7-12 lat) znacznie częściej nie
podejmowały współżycia z uwagi na brak odpowiedniego partnera niż kobiety
zdiagnozowane później (13-17 lat i 18+lat), rzadziej natomiast wstyd z powodu własnego
wyglądu był powodem wstrzemięźliwości seksualnej:
285
Tabela 184: Przyczyny braku podjęcia współżycia kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
Przyczyny braku podjęcia współŜycia kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy
0-6 lat
7-12 lat
13-17 lat
18 + lat
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
Religijne
3
17,6%
2
14,3%
3
33,3%
2
33,3%
Brak odpowiedniego
8
47,1%
10
71,4%
3
33,3%
2
33,3%
partnera
Zbyt młody wiek
0
0%
0
0%
1
11,1%
0
0%
Brak zainteresowania
8
47,1%
2
14,2%
0
0%
1
16,7%
męŜczyznami
Wstyd z powodu wyglądu
2
11,8%
0
0%
1
11,1%
1
16,7%
Religijne i brak
4
23,5%
0
0%
1
11,1%
0
0%
odpowiedniego partnera
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kariotyp kobiet z ZT a ich funkcjonowanie w relacjach partnerskich
Kobiety o kariotypie 45X oraz 45X/46XX89 podobnie funkcjonowały w zakresie
pozostawania w związku małżeńskim (odpowiednio 41,7% i 42,9% wskazań). Związki
konkubenckie częściej tworzyły badane o kariotypie 45X/46XX, zaś kobiety o kariotypie 45X
częściej przynajmniej zamieszkiwały z partnerem:
Tabela 185. Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na rodzaj kariotypu (cała grupa)
Typ partnerstwa kobiet z ZT ze względu na rodzaj kariotypu
45X
45X/46XX
cz
%
cz
%
MałŜeństwo
5
41,7%
3
42,9%
Kohabitacja
4
33,3%
1
14,3%
Konkubinat
3
25%
3
42,9%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Inny kariotyp
cz
%
3
100%
0
0%
0
0%
Kontakty z mężczyznami w obu badanych grupach kobiet (PL i Z) były na średnim poziomie.
Różnice dotyczyły głównie kraju pochodzenia: w grupie badanych z Polski nieco częściej
kontakty z mężczyznami podejmowały kobiety o kariotypie 45X/46XX (częściej deklarowały
one że „często” lub „prawie zawsze” podejmują owe kontakty), zaś w grupie badanych z
innych krajów kontakty z płcią przeciwną były na podobnym poziomie w obu grupach
(kobiety o kariotypie 45X częściej podejmowały je ”zawsze lub prawie zawsze” ale z drugiej
strony – częściej także nie podejmowały ich „nigdy” ). Generalnie w całej badanej grupie
89
W analizie dotyczącej różnych aspektów funkcjonowania w związku kobiet posiadających partnera
wyróżniono tylko trzy przedziały: dwa najliczniejsze stanowiły badane o kariotypie 45X oraz 45X/46XX
(szukano różnic w funkcjonowaniu w relacji z partnerem głównie pomiędzy tymi dwoma przedziałami), zaś
trzeci, najmniej liczny (n=3) stanowiły badane o innych kariotypach
286
kobiety o kariotypie 45X oraz 45X/46XX nie wykazały różnic w zakresie częstości
podejmowania kontaktów z mężczyznami:
Tabela 186 : Kontakty z mężczyznami kobiet z ZT ze względu na kariotyp (grupa PL i Z)
Kontakty z męŜczyznami kobiet z ZT ze względu na kariotyp (grupa PL i Z)
Grupa PL
cz
Grupa Z
%
Kariotyp nieznany
Nigdy
3
75%
Bardzo rzadko
0
0%
Czasami
0
0%
Często
0
0%
Zawsze lub prawie zawsze
1
25%
45X
Nigdy
2
16,7%
Bardzo rzadko
2
16,7%
Czasami
6
50%
Często
1
8,3%
Zawsze lub prawie zawsze
1
8,3%
45X/46XX
Nigdy
1
10%
Bardzo rzadko
1
10%
Czasami
4
40%
Często
2
20%
Zawsze lub prawie zawsze
2
20%
Inny rzadki kariotyp
Nigdy
0
0%
Bardzo rzadko
0
0%
Czasami
0
0%
Często
0
0%
Zawsze lub prawie zawsze
4
100%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Cała grupa
cz
%
cz
%
0
2
2
0
1
0%
40%
40%
0%
20%
3
6
8
0
4
14,3%
28,6%
38,1%
0%
19%
5
8
14
1
5
15,2%
24,2%
42,4%
3%
15,2%
0
5
5
0
0
0%
50%
50%
0%
0%
1
6
9
2
2
5%
30%
45%
10%
10%
0
0
3
0
2
0%
0%
60%
0%
40%
Kobiety o kariotypie 45X za najważniejsze kryterium doboru partnera uznały
akceptację z jego strony (2/3 z nich), natomiast kobiety o kariotypie 45X/46XX – wzajemną
miłość i zafascynowanie partnerem (prawie ¾ z nich). Generalnie dla kobiet o kariotypie 45X
ważniejszymi kryteriami doboru partnera były akceptacja i wsparcie z jego strony, niż dla
kobiet o kariotypie 45X/46XX:
Tabela 187: Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na rodzaj kariotypu (cała grupa)
Kryteria doboru partnera kobiet z ZT ze względu na rodzaj kariotypu
45X
KRYTERIA:
45X/46XX
TAK
NIE
TAK
Inny kariotyp
NIE
TAK
NIE
cz.
%
cz.
%
cz
%
cz
%
cz
%
cz
%
Miłość wzajemna i
zafascynowanie
Akceptacja ze strony
partnera
Niezawodność/ wsparcie
4
33,3%
8
5
3
25%
9
0
Dojrzałość
3
25%
9
75%
2
33,3
%
66,7
%
33,3
%
33,3
%
2
4
28,6
%
57,1
%
100
%
71,4
%
1
66,7%
71,4
%
42,9
%
0%
2
8
66,7
%
33,3
%
75%
66,7
%
33,3
%
66,7
%
66,7
%
3
28,6
%
4
7
5
2
1
1
1
2
2
287
ZrównowaŜenie
emocjonalne
Podobne wartości /
poglądy
Inteligencja
1
8,3%
11
3
25%
9
0
0%
12
91,7
%
75%
1
1
100
%
1
14,3
%
14,3
%
14,3
%
6
6
6
85,7
%
85,7
%
85,7
%
0
0%
3
0
0%
3
0
0%
3
100
%
100
%
100
%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Badania pokazały, że kobiety o kariotypie 45X/46XX nieco rzadziej ufały swoim
partnerom niż kobiety o kariotypie 45X (częściej przejawiały wobec nich średni stopień
zaufania, niż kobiety o kariotypie 45X/46XX, które przejawiały w większości stopień wysoki)
Tabela 188. Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na rodzaj kariotypu
(łącznie grupy PL i Z)
Stopień zaufania i postawa wobec partnera kobiet z ZT ze względu na kariotyp
45X
45X/46XX
Inny kariotyp
cz
%
cz
%
cz
%
Poziom zaufania
Średni
5
41,7%
4
57,1%
1
33,3%
Wysoki
7
58,3%
3
42,9%
2
66,7%
Postawa
Akceptacja
11
91,7%
6
85,7%
2
66,7%
Brak akceptacji
0
0%
0
0%
1
33,3%
Postawa ambiwalentna
1
8,3%
1
16,3%
0
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety o kariotypie 45X/46XX wykazały zdecydowanie niższe wyniki (niskie lub na
pograniczu niskich i średnich) w skalach namiętności i intymności niż kobiety o kariotypie
45X, które uzyskiwały w owych skalach przeciętnie wyniki średnie. Częściowo można to
tłumaczyć faktem iż kobiety o kariotypie 45X częściej pozostawały w związkach
długotrwałych (25% z nich) niż te o kariotypie 45X/46XX (niecałe 15%). Natomiast w skali
zaangażowania obie grupy uzyskiwały podobne (przeciętnie średnie) wyniki:
Tabela 189: Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na rodzaj kariotypu (łącznie
PL i Z)
Miłość w związkach tworzonych przez kobiety z ZT ze względu na rodzaj
kariotypu
Rodzaj miłości:
45X
Namiętność
Intymność
ZaangaŜowanie
45X/46XX
Namiętność
Intymność
ZaangaŜowanie
Inny kariotyp
N
Min.
Max.
Średnia
SD
12
12
12
0
0
0
84
84
84
62,00
66,00
66,17
21,81
23,17
24,96
7
7
7
24
12
12
64
72
84
52,29
56,86
63,57
13,30
21,09
25,48
288
Namiętność
3
46
71
Intymność
3
61
73
ZaangaŜowanie
3
57
74
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
60,00
67,00
66,67
12,76
6,00
8,73
W grupie badanych z Polski styl bezpieczny był nieco częściej przejawiany przez
kobiety o kariotypie 45X/46XX niż przez kobiety o kariotypie 45X:
Tabela 190: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o różnym kariotypie (grupa PL)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o róŜnym kariotypie (grupa PL)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
4
4
4
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
12
12
12
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
10
10
10
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
4
4
4
minimum
maksimum
Kariotyp nieznany
1
10
5
8
2
10
45X
5
10
1
9
1
8
45X/46XX
8
10
4
10
1
7
Inny rzadki kariotyp
1
10
3
9
1
10
Średnia
SD
6,25
6,5
5,75
4,11
1,29
3,86
8,1
5,92
2,67
2,20
2,06
2,27
9,40
6,20
2,10
0,69
2,15
1,85
5,75
6,75
5,75
3,77
2,63
3,77
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Natomiast w grupie badanych z innych krajów styl bezpieczny był – odwrotnie - nieco
częściej przejawiany przez kobiety o kariotypie 45X niż przez kobiety o kariotypie
45X/46XX:
Tabela 191: Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o różnym kariotypie (grupa Z)
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT o róŜnym kariotypie (grupa Z)
Styl przywiązania
N
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
5
5
5
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
21
21
21
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
10
10
10
minimum
maksimum
Kariotyp nieznany
3
9
6
9
4
7
45X
1
10
2
9
1
9
45X/46XX
3
10
1
9
1
8
Średnia
SD
6,00
7,40
6,00
2,23
1,14
1,22
7,24
5,76
4,67
2,25
1,81
2,53
6,60
5,30
5,00
2,54
3,09
2,58
289
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
5
5
5
Inny rzadki kariotyp
5
10
8
10
6
9
7,20
8,60
7,40
2,16
0,89
1,34
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Nie wykazano różnicy statystycznej pomiędzy kariotypem a częstością występowania
poszczególnych stylów przywiązania, lecz istniała pewna słaba tendencja w zakresie
przejawiania stylu bezpiecznego przez polskie kobiety z ZT o różnych kariotypach: polskie
kobiety o kariotypie 45X/46XX nieco częściej przejawiały bezpieczny styl przywiązania niż
kobiety o kariotypie 45X. Tendencji takiej nie zauważono w grupie kobiet z zagranicy:
Tabela 192: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT o
kariotypie 45X oraz 45X/46XX (grupa PL)
Kariotyp kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
45X
średnia
SD
8,17
5,92
2,67
2,20
2,06
2,27
Test t
45X/46XX
średnia
SD
9,40
6,20
2,10
0,69
2,15
1,85
t
df
p
-1,828
-0,315
0,632
13,56
20
20
0,090
0,756
0,534
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa K1 n= 12, grupa K2 n=10.
Tabela 193: Różnice pomiędzy stylem przywiązania do partnera kobiet z ZT o
kariotypie 45X oraz 45X/46XX (grupa Z)
Kariotyp kobiet z ZT
Styl przywiązania do partnera kobiet z ZT
Bezpieczny
Nerwowo – ambiwalentny
Unikowy
45X
średnia
SD
7,24
5,76
4,67
2,25
1,81
2,53
Test t
45X/46XX
średnia
SD
6,60
5,30
5,00
2,54
3,09
2,58
t
df
p
0,707
0,438
-0,340
29
12,04
29
0,485
0,669
0,736
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych; grupa K1 n= 21, grupa K2 n=10.
Kobiety o kariotypie 45X w mniejszym stopniu akceptowały nie posiadanie partnera
(częściej przejawiały postawę braku akceptacji owego stanu) niż kobiety o kariotypie
45X/46XX:
290
Tabela 194. Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na kariotyp (cała grupa)
Stosunek do bycia singlem kobiet z ZT ze względu na kariotyp
45X
Stosunek do bycia singlem
Akceptacja
Częściowa akceptacja
Brak akceptacji
45X/46XX
cz
%
cz
%
6
8
7
28,6%
38,1%
33,3%
4
6
3
30,7%
46,2%
23,1%
Inny kariotyp
cz
%
1
3
2
16,7%
50%
33,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Nie wykazano różnicy pomiędzy aktywnością seksualną kobiet o kariotypach 45X
oraz 45X/46XX, stwierdzono natomiast, że podejmowały one współżycie nieco rzadziej niż
kobiety o innym rzadkim kariotypie:
Tabela 195: Aktywność seksualna kobiet z ZT ze względu na ich kariotyp
Aktywność seksualna kobiet z ZT o róŜnych kariotypach
45X
45X/46XX
cz
%
cz
%
Nie podejmują współŜycia
17
51,5%
9
45%
Podejmują współŜycie
16
48,5%
1
55%
Inny kariotyp
cz
%
6
66,7%
3
33,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety o kariotypie 45X i 45X/46XX nie wykazały różnic w funkcjonowaniu w
zakresie stabilności życia seksualnego, natomiast istniała zdecydowana różnica pomiędzy
tymi grupami w zakresie oceny życia seksualnego: badane o kariotypie 45X znacznie słabiej
oceniały swe życie seksualne (częściej jako nieudane lub raczej nieudane, znacznie rzadziej
jako udane niż w kobiety o kariotypie 45X/46XX):
Tabela 196. Seksualność kobiet z ZT ze względu na rodzaj kariotypu (łącznie PL i Z)
Seksualność kobiet z ZT ze względu na rodzaj kariotypu
45X
cz
Stabilność Ŝycia seksualnego
Stabilne (1 partner)
12
Niestabilne (więcej niŜ 1 partner)
0
Obecnie brak partnera
0
Ocena Ŝycia seksualnego
Nieudane
1
Raczej nieudane
1
Raczej udane
8
Udane
2
Brak zdania na temat Ŝycia seksualnego
0
Nie prowadzi Ŝycia seksualnego
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
45X/46XX
cz
%
Inny kariotyp
cz
%
100%
0%
0%
6
0
1
85,7%
0%
14,3%
3
0
0
100%
0%
0%
8,3%
8,3%
66,7%
16,7%
0%
0%
0
0
1
5
0
1
0%
0%
14,3%
71,4%
0%
14,3%
1
0
2
0
0
0
33,3%
0%
66,7%
0%
0%
0%
%
291
Przyczyny nie podejmowania współżycia we wszystkich grupach były podobne: dominowały
brak partnera i pobudki religijne:
Tabela 197: Przyczyny braku podjęcia współżycia kobiet z ZT e względu na ich kariotyp
Przyczyny braku podjęcia współŜycia kobiet z ZT o roŜnych kariotypach
45X
45X/46XX
Inny kariotyp
cz
%
cz
%
cz
%
Religijne
7
33,3%
2
15,4%
1
16,7%
Brak odpowiedniego partnera
6
28,6%
9
69,2%
4
66,7%
Zbyt młody wiek
1
4,8%
0
0%
0
0%
Brak zainteresowania męŜczyznami
1
4,8%
1
7,7%
0
0%
Wstyd z powodu wyglądu
2
5,6%
1
7,7%
0
0%
Religijne i brak odpowiedniego
4
19%
0
0%
1
16,7%
partnera
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Relacje z partnerami – WNIOSKI
Nie odnotowano istotnej różnicy pomiędzy typem partnerstwa realizowanym
przez kobiety z ZT, funkcjonowaniem w sferze seksualnej (aktywność seksualna,
stabilność życia seksualnego i jego ocen), ani stosunku do bycia „singlem” a
stosowaniem przez terapii hormonem wzrostu przez badane kobiety. Kobiety leczone
GH zdecydowanie lepiej funkcjonowały w relacjach partnerskich (wykazywały wyższy
stopień zaufania wobec partnerów i częściej były przez nich akceptowane, znacznie
częściej tworzyły bardziej pożądane typy miłości – w tym miłość kompletną, rzadziej w
związkach partnerskich szukały akceptacji swojej osoby niż kobiety nie leczone GH).
Kobiety nie leczone hormonem wzrostu funkcjonowały lepiej jedynie w zakresie
podejmowania kontaktów z mężczyznami (deklarowały je nieco częściej).
Wyniki badań wskazują, iż, wbrew pozornemu słabszemu funkcjonowaniu
bardzo niskich kobiet w płaszczyźnie relacji partnerskich, w niniejszych badaniach
właśnie kobiety o wzroście bardzo niskim (a więc najniższe w badanej grupie)
funkcjonowały w tym zakresie najlepiej: najczęściej tworzyły one (teoretycznie
najbardziej trwałe) związki małżeńskie, wykazywały największy stopień zaufania wobec
partnerów, były najczęściej przez nich w pełni akceptowane, dlatego rzadziej niż
pozostałe
kobiety
wybierały
partnera
pod
względem
wzajemnej
miłości
i
zafascynowania, niż (jak w pozostałych grupach) odczuwanej z jego strony akceptacji.
W dodatku najczęściej spośród badanych grup tworzyły najbardziej pożądany typ
miłości – miłość kompletną z wysokim stopniem nasilenia wszystkich trzech jej
składników: namiętności, intymności i zaangażowania. Częściej były aktywne seksualnie
i nieco wyżej oceniały swe życie seksualne niż kobiety z pozostałych grup. Kobiety
292
bardzo niskie jedynie znacznie rzadziej akceptowały fakt bycia „singlem” niż kobiety o
wzroście niższym niż przeciętny i przeciętnym, oraz częściej nie podejmowały
współżycia seksualnego z powodu wstydu. Nieco gorzej funkcjonowały w relacjach
partnerskich kobiety o wzroście niższym niż przeciętny i przeciętnym. Pierwsze
najrzadziej inicjowały kontakty z mężczyznami i najczęściej szukały w relacji z
partnerem akceptacji, jednak rzadziej niż pozostałe kobiety wstydziły się swego
wyglądu. Natomiast kobiety najwyższe w badanej grupie wprawdzie najczęściej
podejmowały kontakty z mężczyznami, ale już w samych związkach funkcjonowały
gorzej: najczęściej tworzyły związki (teoretycznie najmniej trwałe) konkubenckie,
odczuwały najmniejszy stopień akceptacji ze strony partnerów, dlatego najczęściej
poszukiwały jej w relacji z partnerem, jednocześnie wykazały zdecydowanie najniższe
wyniki punktowe w każdej ze skal miłości.
Badania nad seksualnością kobiet z ZT ze względu na ich finalny wzrost
wykazały brak istotnych różnic w zakresie aktywności seksualnej i stabilności życia
seksualnego, natomiast najczęściej nie podejmowały współżycia z powodu wstydu
badane najniższe. Natomiast analiza statystyczna wykazała różnice w zakresie
przejawiania nerwowo-ambiwalentnego stylu przywiązania: w grupie polskiej był on
częstszy wśród kobiet niskich, w grupie zagranicznej (odwrotnie) – wśród kobiet
wyższych na tle badanej grupy.
Wśród badanych kobiet istniało wiele różnic w funkcjonowaniu w relacjach z
partnerem ze względu na ich BMI, jednakże trudno jednoznacznie określić, która z grup
funkcjonowała w tym zakresie najlepiej: kobiety o BMI w normie najrzadziej
podejmowały kontakty z mężczyznami i w najmniejszym stopniu ufały partnerom,
jednak najrzadziej wstydziły się swego wyglądu w kontaktach intymnych, kobiety z
nadwagą najczęściej tworzyły związki małżeńskie, jednak były najrzadziej akceptowane
przez partnerów, dlatego najczęściej szukały w związkach akceptacji, wreszcie kobiety
otyłe najczęściej podejmowały kontakty z mężczyznami, jednak najniżej oceniały swe
życie seksualne, najczęściej unikały współżycia z powodu wstydu, najrzadziej w pełni
akceptowały fakt nie posiadania partnera. BMI badanych kobiet nie wykazało korelacji
z typem miłości realizowanej w związkach, przejawianym stylem przywiązania (jedynie
w grupie PL styl nerwowo-ambiwalentny był nieco częściej przejawiany przez kobiety z
nadwagą), stabilności życia seksualnego.
Nie odnotowano istotnych różnic pomiędzy typem partnerstwa, deklarowanym
stopniem zaufania wobec partnerów, ani funkcjonowaniem w sferze seksualnej, a
293
stosowaniem terapii hormonami płciowymi przez badane kobiety. Kobiety leczone
hormonami płciowymi lepiej funkcjonowały w relacjach partnerskich (były częściej
akceptowane przez partnerów, znacznie częściej tworzyły bardziej pożądane typy
miłości – w tym miłość kompletną, ponad trzykrotnie częściej wybierały partnerów ze
względu na wzajemną miłość i zafascynowanie niż kobiety nie leczone HTZ, rzadziej
deklarowały wstyd jako powód abstynencji seksualnej; dodatkowo w grupie polskiej
rzadziej miały tendencję do przejawiania unikowego stylu przywiązania w relacji z
partnerem). Kobiety nie leczone hormonami płciowymi funkcjonowały lepiej jedynie w
zakresie podejmowania kontaktów z mężczyznami (deklarowały je nieco częściej) i nieco
częstszego podejmowania aktywności seksualnej. Należy podkreślić, iż przeciętnie
uzyskały one na tle badanej grupy stosunkowo niskie wyniki w każdej ze skal miłości, co
dodatkowo potęgował fakt, iż 1/3 z nich pozostawała w związkach trwających dłużej niż
10 lat. Kobiety nie leczone hormonami płciowymi i o najmniejszej ilości widocznych
cech płciowych zdecydowanie częściej akceptowały fakt nie posiadania partnera niż
kobiety nie leczone i o jednej lub dwóch widocznych cechach płciowych.
Generalnie w relacjach z partnerami lepiej funkcjonowały kobiety o jednej lub
dwóch widocznych cechach płciowych niż kobiety nie posiadające owych cech. Najlepiej
wydawały się w tym zakresie funkcjonować kobiety o dwóch cechach: przejawiały one
tendencję do częstszego przejawiania stylu bezpiecznego niż kobiety o jednej cesze oraz
kobiet nie posiadających owych cech, w grupie polskiej zaś statystycznie najrzadziej
przejawiały unikowy styl przywiązania w relacji z partnerem; najrzadziej także
podawały wstyd z powodu wyglądu jako przyczynę wstrzemięźliwości seksualnej;
podobnie jak kobiety o jednej cesze, wysoko ceniły miłość i zafascynowanie jako
kryterium wyboru partnera. Najgorzej natomiast funkcjonowały w owym zakresie
kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych: najczęściej przejawiały one styl
nerwowo-ambiwalentny (grupa PL i Z) oraz unikowy (grupa Z) w relacji z partnerem
spośród wszystkich grup, ważniejsze niż dla pozostałych grup było dla nich wsparcie ze
strony partnerów, mniej istotna zaś wzajemna miłość i zafascynowanie; kobiety te także
w największym stopniu ufały swym partnerom, jednak partnerzy najczęściej spośród
badanych grup przejawiali wobec nich postawę ambiwalentną i najczęściej nie
podejmowały współżycia gdyż wstydziły się swego wyglądu, wreszcie - uzyskały niższe
wyniki punktowe w skalach namiętności i intymności niż kobiety o jednej lub dwóch
294
cechach płciowych przy bardzo wysokich wynikach w skali zaangażowania (może to
świadczyć o tendencji do tworzenia miłości pustej90 w związkach).
Badane kobiety posiadające partnerów nie wykazały istotnych różnic w zakresie
typów tworzonych związków i życia seksualnego ze względu na ilość występujących u
nich widocznych cech płciowych.
Najlepiej w relacjach partnerskich funkcjonowały kobiety zdiagnozowane
najwcześniej (do szóstego roku życia), najgorzej zaś – zdiagnozowane w okresie
adolescencji i dorosłości. Generalnie lepiej w badanym zakresie funkcjonowały kobiety
zdiagnozowane wcześniej (przed 13 r.ż.) niż później (w lub po 13 r.ż.). Kobiety
zdiagnozowane najwcześniej najczęściej tworzyły związki małżeńskie (prawie ¾ spośród
posiadających partnera), w największym stopniu ufały swym partnerom i być może
dlatego najczęściej wymieniały inne niż wstyd przyczyny nie podejmowania współżycia,
najrzadziej spośród badanych grup przejawiały styl nerwowo-ambiwalentny w relacji z
partnerem. Generalnie natomiast nieco częściej szukały u partnerów wsparcia niż
kobiety zdiagnozowane później (po 13 r.ż.). Kobiety zdiagnozowane w późnym
dzieciństwie (7-12 lat) wprawdzie generalnie nieco częściej szukały u partnerów
wsparcia niż zdiagnozowane później (po 13 r.ż.), zaś nie posiadające partnerów
najczęściej w pełni akceptowały bycie „singlem”. Kobiety zdiagnozowane w okresie
adolescencji (13-17 lat) częściej szukały u partnerów akceptacji niż zdiagnozowane
wcześniej, zdecydowanie najrzadziej były aktywne seksualnie (częściej niż w innych
grupach – z powodu wstydu) i najniżej oceniały swe życie seksualne, w grupie PL
najrzadziej przejawiały bezpieczny styl przywiązania, zaś najczęściej styl unikowy w
odniesieniu do pozostałych grup. Wśród nie posiadających partnerów znaczna większość
nie do końca akceptowała „bycie singlem”. Kobiety zdiagnozowane najpóźniej
najrzadziej wchodziły w związki małżeńskie (być może dlatego, że w najmniejszym
stopniu ufały partnerom), najczęściej deklarowały brak akceptacji ze strony partnerów
(najbardziej, obok zdiagnozowanych w adolescencji, wstydziły się swego wyglądu),
dlatego bardzo często była ona podstawowym kryterium ich wyboru, w dodatku
uzyskiwały zdecydowanie najniższe wyniki we wszystkich trzech skalach miłości
(zwłaszcza w skalach namiętności i intymności), zaś wśród nie posiadających partnera
większość nie do końca akceptowała „bycie singlem”. Kobiety zdiagnozowane w
90
miłość pusta – składniki: zaangażowanie – charakterystyczny dla tego typu miłości jest brak bliskości i
ciepła, brak wzajemnego zaangażowania emocjonalnego i namiętności (często partnerzy pozostają w takim
związku z przyzwyczajenia, lęku przed zmianą, itd.)
295
dorosłości funkcjonowały lepiej niż pozostałe grupy jedynie w zakresie częstszego
podejmowania kontaktów z mężczyznami (także intymnych). Generalnie w badanej
grupie nieco lepiej w zakresie relacji z mężczyznami funkcjonowały kobiety o kariotypie
45X/46XX. Wprawdzie nieco rzadziej ufały swoim partnerom i wykazywały niższe
wyniki w skalach namiętności i intymności niż kobiety o kariotypie 45X, to częściej od
nich tworzyły związki konkubenckie (teoretycznie najmniej trwałe), wybierały partnera
głównie z uwagi na wzajemną miłość i zafascynowanie nim, dodatkowo w grupie PL
częściej przejawiały bezpieczny styl przywiązania w relacjach z partnerem (tendencja
statystyczna). Kobiety o kariotypie 45X szukały w związkach z płcią przeciwna przede
wszystkim akceptacji (2/3 badanych) i wsparcia, w mniejszym stopniu akceptowały nie
posiadanie partnera, znacznie słabiej oceniały swe życie seksualne.
5.2.2. Funkcjonowanie w relacjach z dziećmi
Tylko pięć spośród całej badanej grupy kobiet z ZT posiadało dzieci. Większość
(93,3% wśród kobiet polskich i 92,7% wśród kobiet zagranicznych) nie realizowała się w
macierzyństwie (zapewne ze względu na typowe dla tego zespołu genetycznego problemy z
płodnością, oraz pośrednio – brak partnera). Żadna z badanych kobiet nie byłą matka
biologiczną: w 4 przypadkach badane miały dzieci adoptowane, w 1 – kobieta była macochą
(została matką przez związanie się z ojcem dziecka). Adopcja była częstsza wśród kobiet z
zagranicy, jednak porównywano zbyt małe grupy, by uznać to za wynik istotny statystycznie.
Badane będące matkami najczęściej wykazywały wobec swych dzieci postawę pozytywną
(akceptacja):
Tabela 198. Rodzicielstwo kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Rodzicielstwo kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
częstość
Grupa Z
procent
Posiadanie dzieci przez kobiety z ZT
Nie
Tak
Typ macierzyństwa kobiet z ZT
Nie jest matką
Adopcja
Macierzyństwo zastępcze
Postawy wobec dzieci kobiet z ZT
Nie ma dzieci
Pozytywna
Negatywna
28
2
93,3%
6,7%
38
3
92,7%
7,3%
28
1
1
93,3%
3,3%
3,3%
38
3
0
92,7%
7,3%
0%
28
1
1
93,3%
3,3%
3,3%
38
2
0
92,7%
4,9%
0%
296
Ambiwalentna
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
0
0%
1
2,4%
Rozdział 6. Analiza i ocena wyników badań dotyczących funkcjonowania
społecznego kobiet z zespołem Turnera w środowisku pozarodzinnym.
6.1. Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w instytucjach wsparcia
Nieco mniej niż połowa kobiet z ZT z Polski (43,3%) oraz z innych krajów (46,3%)
należała do stowarzyszeń kobiet z zespołem Turnera. Spośród kobiet należących do
stowarzyszeń, więcej utrzymywało w nich nieformalne kontakty z innymi członkami,
zarówno w grupie polskiej jak i zagranicznej.
Tabela 199. Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Nie
Tak
Nie naleŜy
Formalne
Nieformalne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
częstość
Grupa Z
procent
13
17
43,3%
56,7%
19
22
46,3%
53,7%
13
7
10
43,3%
23,3%
33,3%
19
9
13
46,3%
22%
31,7%
Stosowanie terapii hormonem wzrostu a funkcjonowanie kobiet z zespołem
Turnera w instytucjach wsparcia
Przynależność do instytucji wsparcia dla kobiet z zespołem Turnera była prawie
identyczna w obu grupach kobiet: leczonych (59,1% kobiet z Polski oraz 52,4% kobiet z
innych krajów), jak i nie leczonych GH (50% kobiet z Polski oraz 55% kobiet z innych
krajów). Jak widać, nie ma w tym zakresie istotnej różnicy pomiędzy kobietami leczonymi i
nie leczonymi GH.
Polskie kobiety leczone hormonem wzrostu zdecydowanie częściej
utrzymywały kontakty nieformalne w instytucjach wsparcia niż kobiety nie leczone, zaś w
grupie kobiet z innych krajów zauważono odwrotną zależność: nieformalne, przyjacielskie
kontakty w tychże instytucjach częściej utrzymywały kobiety nie leczone GH.
297
Tabela 200. Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa PL i Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa PL i Z)
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
Tak
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
Formalne
Nieformalne
Grupa PL
częstość
procent
Kobiety leczone GH
częstość
9
13
40,9%
59,1%
10
11
47,6%
52,4%
40,9%
18,2%
40,9%
10
6
5
47,6%
28,6%
23,8%
4
4
50%
50%
9
11
45%
55%
4
3
1
50%
37,5%
12,5%
9
3
8
45%
15%
40%
9
4
9
Kobiety nie leczone GH
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
Tak
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
Formalne
Nieformalne
Grupa Z
procent
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W obu badanych grupach (PL i Z) do stowarzyszeń wsparcia w zespole Turnera i
innych organizacji wsparcia częściej należały kobiety o wzroście przeciętnym i niższym niż
przeciętny, niż kobiety bardzo niskie. Generalnie kobiety niższe miały częściej nieformalne
kontakty w owych instytucjach niż kobiety wyższe (pod uwagę nie brano polskich kobiet o
wzroście przeciętnym oraz kobiet z innych krajów o wzroście bardzo niskim z uwagi na
skrajnie małą liczebność przedziałów – w każdym przypadku n=1):
Tabela 201: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Wzrost
przeciętny
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
0
0%
Tak
1
100%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
0
0%
Formalne
1
100%
Nieformalne
0
0%
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz.
%
Wzrost bardzo
niski
cz.
%
9
13
40,9%
59,1%
4
3
57,1%
42,9%
9
4
9
40,9%
18,2%
40,9%
4
2
1
57,1%
28,6%
14,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
298
Tabela 202: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Wzrost
przeciętny
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
1
14,3%
Tak
6
85,7%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
1
14,3%
Formalne
6
85,7%
Nieformalne
0
0%
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz.
%
Wzrost bardzo
niski
cz.
%
8
20
28,6%
71,4%
5
1
83,3%
16,7%
8
8
12
28,6%
28,6%
42,9%
5
0
1
83,3%
0%
16,7%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W polskiej grupie badanych91 średnio połowa kobiet należała do instytucji wsparcia
(nie było w tym zakresie różnic ze względu na BMI badanych). Kobiety o BMI w normie lub
niższym miały częściej nieformalne kontakty w tychże instytucjach (40% wskazań) niż
kobiety z nadwagą (jedynie 12,5% wskazań).
Tabela 203: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Norma/niedowaga
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
11
55%
Tak
9
45%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
9
45%
Formalne
3
15%
Nieformalne
8
40%
nadwaga
cz.
%
cz.
otyłość
%
4
4
50%
50%
0
2
0%
100%
4
3
1
50%
37,5%
12,5%
0
1
1
0%
50%
50%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Wśród kobiet z zagranicy do instytucji wsparcia należał podobny odsetek kobiet o
BMI w normie (lub niższym), z nadwagą i otyłych (nie było w tym zakresie różnic ze
względu na BMI badanych). Natomiast kobiety z nadwaga nieco częściej utrzymywały
nieformalne, przyjacielskie kontakty w tychże instytucjach (38,5% wskazań) niż kobiety o
BMI w normie lub niższym (25% wskazań):
91
Nie brano pod uwagę kobiet otyłych z grupy polskiej ze względu na skrajnie małą liczebność owej grupy
(n=2)
299
Tabela 204: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Norma/niedowaga
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
5
41,7%
Tak
7
58,3%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
5
41,7%
Formalne
4
33,3%
Nieformalne
3
25%
nadwaga
cz.
%
cz.
otyłość
%
6
7
46,2%
53,8%
8
8
50%
50%
6
2
5
46,2%
15,4%
38,5%
8
3
5
50%
18,8%
31,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Stosowanie terapii hormonami płciowymi ( HTZ) a funkcjonowanie kobiet
z ZT w instytucjach wsparcia
Przynależność do instytucji wsparcia dla kobiet z zespołem Turnera była podobna w
obu grupach kobiet: leczonych (60% kobiet z Polski oraz 50% kobiet z innych krajów), jak i
nie leczonych HTZ (40% kobiet z Polski oraz 63,6% kobiet z innych krajów), przy czym do
instytucji wsparcia należało więcej kobiet leczonych HTZ z Polski i – przeciwnie – więcej
kobiet nie leczonych HTZ z innych krajów. Polskie kobiety leczone hormonami płciowymi
nieco częściej utrzymywały kontakty nieformalne w instytucjach wsparcia niż polskie kobiety
nie leczone HTZ, zaś w grupie kobiet z innych krajów typ kontaktów kobiet w
stowarzyszeniach był zbliżony:
Tabela 205. Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa PL i Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa PL i Z)
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
Tak
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
Formalne
Nieformalne
Grupa PL
częstość
procent
Kobiety leczone HTZ
częstość
10
15
40%
60%
15
15
50%
50%
40%
24%
36%
15
6
9
50%
20%
30%
3
2
60%
40%
4
7
36,4%
63,6%
3
1
1
60%
20%
20%
4
3
4
36,4%
27,3%
36,4%
10
6
9
Kobiety nie leczone HTZ
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
Tak
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
Formalne
Nieformalne
Grupa Z
procent
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
300
W polskiej grupie badanych przynależność do instytucji wsparcia była zdecydowanie
najwyższa wśród kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych (prawie 90% wskazań),
natomiast rzadziej członkiniami instytucji wsparcia były kobiety nie posiadające widocznych
cech płciowych lub o jednej cesze. Najlepsze kontakty w owych instytucjach miały kobiety
posiadające dwie z widocznych cech płciowych (blisko 60% z nich deklarowało
utrzymywanie kontaktów nieformalnych), najgorsze – kobiety nie posiadające owych cech:
Tabela 206: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na ilość cech płciowych (grupa
PL)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa PL)
Brak cech
płciowych
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
3
50
Tak
3
50
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
3
50
Formalne
3
50
Nieformalne
0
0
Jedna cecha
Dwie cechy
cz.
%
cz.
%
9
8
52,9
47,1
1
6
14,3
85,7
9
2
6
52,9
11,8
35,3
1
2
4
14,3
28,6
57,1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z innych krajów średnio co druga kobieta, bez względu na ilość
widocznych cech płciowych, należała do instytucji wsparcia. Lepsze kontakty w owych
instytucjach miały kobiety posiadające dwie lub jedną z widocznych cech płciowych
(odpowiednio
42,9%
oraz
31,3%
z
nich
deklarowało
utrzymywanie
kontaktów
nieformalnych), gorsze – kobiety nie posiadające owych cech:
Tabela 207: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
Brak cech
płciowych
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
5
45,5
Tak
6
54,5
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
5
45,5
Formalne
4
36,4
Nieformalne
2
18,2
Jedna cecha
Dwie cechy
cz.
%
cz.
%
6
8
42,9
57,1
8
8
50
50
6
2
6
42,9
14,3
42,9
8
3
5
50
18,8
31,3
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Wiek diagnozy a funkcjonowanie kobiet z ZT w instytucjach wsparcia
W obu badanych grupach (PL i Z) najczęściej do instytucji wsparcia dla kobiet z ZT
należały kobiety zdiagnozowane najwcześniej i najpóźniej (zależność ta była widoczna
301
zwłaszcza w grupie polskiej). W polskiej grupie badanych im wcześniej zdiagnozowane były
badane, tym częściej utrzymywały w stowarzyszeniach kontakty nieformalne, natomiast w
grupie kobiet z innych krajów zaobserwowano zależność odwrotną – nieformalne kontakty w
stowarzyszeniach były domeną kobiet zdiagnozowanych później:
Tabela 208: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
0-6 lat
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
3
30%
Tak
7
70%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
3
30%
Formalne
1
10%
Nieformalne
6
60%
7-12 lat
13-17 lat
cz.
%
18 lat i więcej
cz.
%
60%
40%
3
2
60%
40%
1
4
20%
80%
60%
10%
30%
3
1
1
60%
20%
20%
1
4
0
20%
80%
0%
cz.
%
6
4
6
1
3
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Tabela 209: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
0-6 lat
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
7
41,2%
Tak
10
58,8%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
7
41,2%
Formalne
5
29,4%
Nieformalne
5
29,4%
7-12 lat
13-17 lat
cz.
%
18 lat i więcej
cz.
%
55,6%
44,4%
5
3
62,5%
37,5%
2
5
28,6%
71,4%
55,6%
33,3%
11,1%
5
0
3
62,5%
0%
37,5%
2
1
4
28,6%
14,3%
57,1%
cz.
%
5
4
5
3
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kariotyp kobiet z ZT a ich funkcjonowanie w instytucjach wsparcia
W obu grupach (PL i Z) częściej do stowarzyszeń wsparcia dla kobiet z ZT należały
kobiety o kariotypie 45X/46XX (po 70% wskazań w grupie polskiej i zagranicznej, w
porównaniu do odpowiednio 58,3% kobiet o kariotypie 45X w grupie PL oraz 52,4% w
grupie zagranicznej), miały one także częściej nieformalne, przyjacielskie kontakty w tychże
instytucjach (40% wskazań w grupie polskiej i 50% w grupie zagranicznej, w porównaniu do
odpowiednio 25% kobiet o kariotypie 45X w grupie PL oraz 23,8% w grupie zagranicznej):
302
Tabela 210: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT o różnych kariotypach (grupa PL)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT (grupa PL)
nieznany
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
3
75%
Tak
1
25%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
3
75%
Formalne
0
0%
Nieformalne
1
25%
45X
45X/46XX
cz.
%
cz.
%
41,7%
58,3%
3
7
20%
70%
2
2
50%
50%
41,7%
33,3%
25%
3
3
4
30%
30%
40%
2
0
2
50%
0%
50%
cz.
%
5
7
5
4
3
inny
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Tabela 211: Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT o różnych kariotypach (grupa Z)
Członkostwo w stowarzyszeniach kobiet z ZT (grupa Z)
nieznany
cz.
%
PrzynaleŜność do stowarzyszenia kobiet z ZT
Nie
2
40%
Tak
3
60%
Kontakty ze stowarzyszeniem kobiet z ZT
Nie naleŜy
2
40%
Formalne
1
50%
Nieformalne
2
40%
45X
45X/46XX
cz.
%
cz.
%
47,6%
52,4%
3
7
30
70
4
1
80%
20%
47,6%
28,6%
23,8%
3
2
5
30
20
50
4
0
1
80%
0%
20%
cz.
%
10
11
10
6
5
inny
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Funkcjonowanie w instytucjach wsparcia - WNIOSKI
Badania nie wykazały istotnej różnicy pomiędzy kobietami leczonymi i nie
leczonymi GH w zakresie przynależności do stowarzyszeń wsparcia dla kobiet z ZT . W
odniesieniu do polskich kobiet z ZT różnica ta mogła być bardziej widoczna przed 1997
rokiem,
kiedy
leczenie
hormonem
wzrostu
zostało
wprowadzone
jako
wysokospecjalistyczna procedura medyczna refundowana przez NFZ (wcześniej to
właśnie stowarzyszenia były głównym organizatorem zbiórek pieniędzy na zakup
hormonu wzrostu). Nie wykazano też zależności stosowaniem terapii GH a typem
utrzymywania kontaktów w stowarzyszeniach. Do stowarzyszeń wsparcia w zespole
Turnera i innych organizacji wsparcia częściej należały natomiast kobiety o wzroście
przeciętnym i niższym niż przeciętny, niż kobiety bardzo niskie. Generalnie kobiety
niższe miały częściej nieformalne kontakty w owych instytucjach niż kobiety wyższe
oraz podobny odsetek kobiet o BMI w normie (lub niższym), z nadwagą i otyłych.
Kontakty nieformalne w owych instytucjach były częstsze w grupie polskich kobiet o
BMI w normie i – przeciwnie - kobiet z nadwagą z innych krajów.
303
Badania nie wykazały istotnej różnicy pomiędzy kobietami leczonymi i nie
leczonymi HTZ w zakresie przynależności do stowarzyszeń wsparcia dla kobiet z ZT.
Polskie kobiety leczone HTZ częściej utrzymywały kontakty nieformalne w instytucjach
wsparcia niż kobiety nie leczone, zaś w grupie kobiet z innych krajów nie zanotowano
takiej różnicy. W polskiej grupie badanych przynależność do instytucji wsparcia była
zdecydowanie najwyższa wśród kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych, zaś w
grupie zagranicznej nie odnotowano w tym zakresie istotnych różnic. Najlepsze
kontakty w owych instytucjach miały kobiety posiadające jedną (grupa Z) lub dwie
(grupa PL i Z) z widocznych cech płciowych, najgorsze – kobiety nie posiadające owych
cech.
Najczęściej do instytucji wsparcia należały kobiety zdiagnozowane najwcześniej i
najpóźniej (zależność ta była widoczna zwłaszcza w grupie polskiej). Wiek diagnozy nie
korelował z częstością utrzymywania kontaktów nieformalnych w całej badanej grupie,
natomiast wykazał różnice ze względu na narodowość badanych: najczęściej kontakty
nieformalne w grupie PL utrzymywały kobiety zdiagnozowane najwcześniej, zaś w
grupie Z – najpóźniej.
Częściej do stowarzyszeń wsparcia dla kobiet z ZT należały kobiety o kariotypie
45X/46XX, miały one także częściej nieformalne, przyjacielskie kontakty w tychże
instytucjach.
6.2. Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w życiu zawodowym
Badania dały optymistyczne wyniki w kwestii aktywności zawodowej kobiet z ZT.
Generalnie w obu grupach była ona najczęściej na wysokim poziomie (po ok. 60% w każdej z
grup). Badania ukazały jednak istotne różnice w funkcjonowaniu zawodowym kobiet z ZT z
Polski i innych krajów: polskie kobiety z ZT zdecydowanie częściej nie były aktywne
zawodowo niż kobiety z innych krajów (30% w grupie polskiej w porównaniu do 17,1% w
grupie zagranicznej), rzadziej wykazywały także średnią aktywność zawodową (praca na pół
etatu):
Tabela 212. Aktywność zawodowa kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
częstość
Grupa Z
procent
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
Średnia
9
3
30%
10%
7
8
17,1%
19,5%
304
Wysoka
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
Formalne
Nieformalne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
18
60%
24
58,5%
10
9
11
33,3%
30%
36,7%
7
15
19
17,1%
36,6%
46,3%
Stosowanie terapii hormonem wzrostu a funkcjonowanie kobiet z zespołem
Turnera w życiu zawodowym
Brak aktywności zawodowej był najczęstszy wśród kobiet polskich leczonych GH
(36,4%). Kobiety z pozostałych grup (kobiety polskie nie leczone GH oraz kobiet z innych
krajów leczone i nie leczone GH) znacznie rzadziej nie były zawodowo aktywne
(odpowiednio 14,3%, 12,5% oraz 12,5%). Wysoką aktywność zawodową wykazywały nieco
częściej kobiety nie leczone hormonem wzrostu: odpowiednio 54,5% kobiet z grupy polskiej
i 61,9% kobiet z grupy zagranicznej leczonych GH oraz po 75% kobiet z obu grup nie
leczonych GH. Kobiety nie leczone GH zarówno z Polski jak i z innych krajów,
zdecydowanie częściej utrzymywały nieformalne, przyjacielskie kontakty w pracy (po 75%
badanych) niż kobiety polskie i z innych krajów leczone GH (odpowiednio 22,7% oraz
38,1%):
Tabela 213. Aktywność zawodowa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa PL i Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa PL i Z)
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
Średnia
Wysoka
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
Formalne
Nieformalne
Grupa PL
częstość
procent
Kobiety leczone GH
częstość
8
2
12
36,4%
9,1%
54,5%
3
4
13
14,3%
19%
61,9%
36,4%
40,9%
22,7%
3
10
8
14,3%
47,6%
38,1%
1
1
6
12,5%
12,5%
75%
1
1
6
12,5%
12,5%
75%
2
0
6
25%
0%
75%
2
0
6
25%
0%
75%
8
9
5
Kobiety nie leczone GH
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
Średnia
Wysoka
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
Formalne
Nieformalne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
procent
305
W polskiej grupie badanych najwyższą aktywność zawodową wykazywały
zdecydowanie kobiety najwyższe w badanej grupie (skrajnie mała grupa), następnie kobiety o
wzroście średnim w badanej grupie, zaś najniższą – kobiety najniższe w badanej grupie
(blisko połowa z nich nie była aktywna zawodowo!). Im niższe były badane kobiety, tym
częściej utrzymywały nieformalne, przyjacielskie kontakty w środowisku pracy:
Tabela 214: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Wzrost przeciętny
cz.
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
0
Średnia
0
Wysoka
1
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
0
Formalne
1
Nieformalne
0
%
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz.
%
Wzrost bardzo niski
cz
%
0%
0%
100%
6
3
13
27,3%
59,1%
59,1%
3
0
4
42,9%
0%
57,1%
0%
100%
0%
6
8
8
27,3%
36,4%
36,4%
3
1
3
42,9%
14,3%
42,9%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Odwrotnie sytuacja wyglądała w grupie zagranicznej: w grupie tej najniższą
aktywność zawodową wykazywały kobiety najwyższe (najwięcej kobiet pracujących
sezonowo lub dorywczo, najmniej kobiet o wysokim stopniu aktywności zawodowej),
podczas gdy pozostałe dwie grupy miały podobny (wyższy) stopień aktywności zawodowej.
Podobnie jak w grupie polskiej, kobiety niższe częściej utrzymywały nieformalne,
przyjacielskie kontakty w środowisku pracy niż kobiety najwyższe:
Tabela 215: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Wzrost przeciętny
cz.
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
1
Niska
2
Średnia
3
Wysoka
1
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
1
Formalne
5
Nieformalne
1
%
Wzrost niŜszy niŜ
przeciętny
cz.
%
Wzrost bardzo niski
cz
%
14,3%
28,6%
42,9%
14,3%
5
0
4
19
17,9%
0%
14,3%
67,9%
1
0
1
4
16,7%
0%
16,7%
66,7%
14,3%
71,4%
14,3%
5
8
15
17,9%
28,6%
53,6%
1
2
3
16,7%
33,3%
50%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z Polski92 kobiety o BMI w normie wykazywały nieznacznie
niższy poziom aktywności zawodowej niż kobiety z nadwagą (podobne były poziomy
92
Nie brano pod uwagę kobiet otyłych z grupy polskiej ze względu na skrajnie małą liczebność owej grupy
(n=2)
306
wysokiej i średniej aktywności zawodowej, nieco częstszy był tylko brak owej aktywności).
Wykazywały one także mniej nieformalnych kontaktów w środowisku pracy (30% wskazań)
w porównaniu do kobiet z nadwagą (50% wskazań):
Tabela 216: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Norma/niedowaga
cz.
%
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
7
35%
Średnia
2
10%
Wysoka
11
55%
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
7
35%
Formalne
7
35%
Nieformalne
6
30%
nadwaga
otyłość
cz.
%
cz
%
2
1
5
25%
12,5%
62,5%
0
0
2
0%
0%
100%
2
2
4
25%
25%
50%
0
0
2
0%
0%
100%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z innych krajów, badane kobiety z nadwagą i otyłe nieco częściej
wykazywały wysoki stopień aktywności zawodowej (odpowiednio 69,2% oraz 62,5%
wskazań) niż kobiety o BMI prawidłowym lub niższym (41,7% wskazań). Niski stopień
aktywności zawodowej i jej brak były na podobnym poziomie we wszystkich trzech grupach.
BMI nie wykazało wpływu na typ kontaktów w środowisku pracy:
Tabela 217: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Norma/niedowaga
cz.
%
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
2
16,7%
Niska
1
8,3%
Średnia
4
33,3%
Wysoka
5
41,7%
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
2
16,7%
Formalne
5
41,7%
Nieformalne
5
41,7%
nadwaga
otyłość
cz.
%
cz
%
2
0
2
9
15,4%
0%
15,4%
69,2%
3
1
2
10
18,8%
6,3%
12,5%
62,5%
2
5
6
15,4%
38,5%
46,2%
3
5
8
18,8%
31,3%
50%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Leczenie hormonami płciowymi (HTZ) a funkcjonowanie kobiet z ZT w
życiu zawodowym
Brak aktywności zawodowej był częstszy wśród kobiet nie leczonych HTZ zarówno w
grupie kobiet z Polski jak i z innych krajów (60% i 27,3% wskazań) w porównaniu do kobiet
leczonych HTZ (odpowiednio 24% oraz 13,3% wskazań). Najniższy poziom aktywności
zawodowej wykazywały kobiety z Polski nie leczone HTZ (aż 60% z nich nie pracowało, a
jedynie 20% pracowało na pełen etat). Wysoką aktywność zawodową wykazywały znacznie
307
częściej kobiety leczone hormonami płciowymi niż kobiety nie leczone: odpowiednio 68%
kobiet z grupy polskiej i 63,3% kobiet z grupy zagranicznej leczonych HTZ oraz 20% kobiet
z grupy polskiej i 45,5% z grupy zagranicznej nie leczonych HTZ. Kobiety nie leczone HTZ
zarówno z Polski jak i z innych krajów, w zdecydowanej większości częściej utrzymywały
nieformalne, przyjacielskie kontakty w pracy, podczas gdy kobiety leczone HTZ z równą
częstością utrzymywały w pracy kontakty formalne i nieformalne:
Tabela 218. Aktywność zawodowa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa PL i Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa PL i Z)
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
Niska
Średnia
Wysoka
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
Formalne
Nieformalne
Grupa PL
częstość
procent
Kobiety leczone HTZ
częstość
6
0
2
17
24%
0%
8%
68%
4
2
5
19
13,3%
6,7%
16,7%
63,3%
24%
36%
36%
4
13
13
13,3%
43,3%
43,3%
3
0
1
1
60%
0%
20%
20%
3
0
3
5
27,3%
0%
27,3%
45,5%
3
0
2
60%
0%
40%
3
2
6
27,3%
18,2%
54,5%
6
9
9
Kobiety nie leczone HTZ
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
Niska
Średnia
Wysoka
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
Formalne
Nieformalne
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
procent
W polskiej grupie badanych aktywność zawodowa była zdecydowanie najwyższa
wśród kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych (prawie 90% z nich przejawiało
wysoki stopień owej aktywności), natomiast najgorzej w tym zakresie funkcjonowały kobiety
o jednej widocznej cesze płciowej (mniej z nich pracowało na cały etat, zdecydowanie
najwięcej nie pracowało w ogóle). Najlepsze kontakty w środowisku pracy miały kobiety nie
posiadające widocznych cech płciowych (2/3 z nich deklarowało utrzymywanie kontaktów
nieformalnych):
308
Tabela 219: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu cechy płciowe (grupa PL)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe
Brak cech płciowych
cz.
%
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
1
16,7
Średnia
2
33,3
Wysoka
3
50
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
1
16,7
Formalne
1
16,7
Nieformalne
4
66,7
Jedna cecha
cz.
%
Dwie cechy
cz
%
7
1
9
41,2
5,9
52,9
1
0
6
14,3
0
85,7
7
5
5
41,2
29,4
29,4
2
3
2
28,6
42,9
28,6
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych
z innych krajów aktywność zawodowa była na podobnym
poziomie we wszystkich grupach (wysoką lub średnią aktywność deklarowała większość
kobiet z każdej grupy; podobny był też poziom braku aktywności zawodowej). Również
kontakty w środowisku pracy nie wykazały różnic ze względu na ilość widocznych cech
płciowych:
Tabela 220: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa Z)
Brak cech płciowych
cz.
%
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
2
18,2
Niska
0
0
Średnia
2
18,2
Wysoka
7
63,6
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
3
18,2
Formalne
4
36,4
Nieformalne
5
45,5
Jedna cecha
cz.
%
Dwie cechy
cz
%
2
2
1
9
14,3
14,3
7,9
64,3
3
0
5
8
18,8
0
31,3
50
2
2
6
14,3
14,3
42,9
3
6
7
18,8
37,5
43,8
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Wiek diagnozy a funkcjonowanie kobiet z ZT w życiu zawodowym
W
grupie
polskiej
najwyższą
aktywność
zawodową
wykazywały
kobiety
zdiagnozowane najpóźniej (aż 80% wykazało wysoki stopień aktywności zawodowej, tylko
20% - brak aktywności), i w późnym dzieciństwie (70% z nich wykazała wysoki stopień
aktywności zawodowej). Najgorzej funkcjonowały w tym zakresie kobiety zdiagnozowane w
okresie adolescencji, które najrzadziej wykazywały wysoką aktywność zawodową(40%),
najczęściej zaś brak owej aktywności (40%) spośród wszystkich grup. Zdecydowanie
najwięcej kontaktów nieformalnych w środowisku pracy miały kobiety zdiagnozowane
najpóźniej:
309
Tabela 221: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
0-6 lat
cz.
%
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
3
30%
Średnia
2
20%
Wysoka
5
50%
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
3
30%
Formalne
3
30%
Nieformalne
4
40%
7-12 lat
cz.
%
cz.
13-17 lat
%
18 i więcej lat
cz.
%
3
0
7
30%
0%
70%
2
1
2
40%
20%
40%
1
0
4
20%
0%
80%
3
4
3
30%
40%
30%
2
2
1
40%
40%
20%
2
0
3
20%
0%
80%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z innych krajów najwyższy poziom aktywności zawodowej
przejawiały kobiety zdiagnozowane w późnym dzieciństwie (wszystkie pracowały,
najczęściej na cały etat). Największy poziom braku aktywności zawodowej odnotowano
wśród kobiet zdiagnozowanych w wieku adolescencji i dorosłości. Wśród kobiet
zdiagnozowanych w późnym dzieciństwie i dorosłości dominowały nieformalne kontakty w
środowisku pracy, natomiast kobiety z pozostałych grup wykazywały identyczną częstość
występowania kontaktów formalnych i nieformalnych:
Tabela 222: Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
0-6 lat
cz.
%
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
3
17,6%
Niska
3
17,6%
Średnia
3
17,6%
Wysoka
9
52,9%
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
3
17,6%
Formalne
7
41,2%
Nieformalne
7
41,2%
7-12 lat
cz.
%
cz.
13-17 lat
%
18 i więcej lat
cz.
%
0
0
2
7
0%
0%
22,2%
77,8%
2
0
1
5
25%
0%
12,5%
62,5%
2
0
2
3
28,6%
0%
28,6%
42,9%
0
3
6
0%
33,3%
66,7%
2
3
3
25%
37,5%
37,5%
2
2
3
28,6%
28,6%
42,9%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Generalnie w całej grupie najwyższą aktywność zawodową wykazywały kobiety
zdiagnozowane w późnym dzieciństwie, zaś najgorzej w tym zakresie funkcjonowały kobiety
zdiagnozowane w okresie adolescencji. Najwięcej kontaktów nieformalnych w środowisku
pracy miały kobiety zdiagnozowane w okresie dorosłości.
310
Kariotyp kobiet z ZT a ich funkcjonowanie w życiu zawodowym
Ze względu na małą liczebność grup o nieznanym (nieoznaczonym) i innym rzadkim
kariotypie, w badaniach funkcjonowania zawodowego kobiet z ZT ze względu na ich
kariotyp, brano pod uwagę jedynie dwie grupy kobiet: o kariotypie 45X, oraz o kariotypie
45X/46XX. Badania wykazały, że wśród badanych z Polski poziom aktywności zawodowej
kobiet o kariotypie 45X był niższy niż w przypadku kobiet o kariotypie 45X/46XX (rzadziej
pracowały na cały etat, częściej nie były zawodowo aktywne). Natomiast wśród kobiet z
innych krajów poziom aktywności zawodowej był podobny w obu grupach – kobiety o
kariotypie 45X/46XX nieco częściej niż pracowały, ale poziom wysokiej i średniej
aktywności zawodowej był podobny w obu grupach. W całej badanej grupie poziom
aktywności zawodowej był podobny wśród kobiet o kariotypie 45X i 45X/46XX. Generalnie,
w całej grupie, oraz w grupie z zagranicy więcej kobiet o kariotypie 45X niż 45X/46XX
miało formalne kontakty ze współpracownikami natomiast w grupie polskiej wystąpiła
zależność odwrotna nieco częściej kontakty formalne miały kobiety o kariotypie 45X/46XX:
Tabela 223: Aktywność zawodowa kobiet z ZT o kariotypie 45X oraz 45X/46XX (grupa PL i Z)
Aktywność zawodowa kobiet z ZT o kariotypie 45X/ 45X/46XX
45X
Grupa PL
45X/46XX
%
cz.
%
cz.
Poziom aktywności zawodowej kobiet z ZT
Brak
5
41,7%
Średnia
1
8,3%
Wysoka
6
50%
Kontakty w pracy kobiet z ZT
Nie pracuje
5
41,7%
Formalne
2
16,7%
Nieformalne
5
41,7%
Grupa Z
45X
45X/46XX
cz.
%
cz.
%
Cała grupa
45X
45X/46XX
cz
%
cz
%
2
1
7
20%
10%
70%
3
6
12
14,3%
28,6%
57,1%
3
2
5
30%
20%
50%
8
7
18
24,2
21,2
54,5
5
3
12
25
15
60
3
3
4
30%
30%
40%
3
9
9
14,3%
42,9%
42,9%
3
1
6
30%
10%
60%
8
11
14
24,2
33,3
42,4
6
4
10
30
20
50
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Funkcjonowanie w środowisku pracy – WNIOSKI
Poziom aktywności zawodowej był nieco wyższy wśród kobiet nie leczonych GH,
niż wśród leczonych. W polskiej grupie badanych najwyższą aktywność zawodową
wykazywały kobiety najwyższe w badanej grupie (mała grupa), następnie kobiety o
wzroście średnim w badanej grupie, zaś najniższą – kobiety najniższe, zaś odwrotnie
sytuacja wyglądała w grupie zagranicznej gdzie
najniższą aktywność zawodową
wykazywały kobiety najwyższe.
311
Kobiety nie leczone GH zdecydowanie częściej utrzymywały nieformalne,
przyjacielskie kontakty w pracy niż kobiety leczone GH. Kobiety niższe (niższe niż
przeciętne i bardzo niskie) częściej utrzymywały nieformalne, przyjacielskie kontakty w
środowisku pracy niż kobiety najwyższe.
Kobiety o BMI w normie lub niższym wykazywały nieco niższy poziom
aktywności zawodowej niż kobiety o BMI wyższym niż prawidłowe. W grupie PL
kontakty nieformalne dominowały wśród kobiet z nadwagą, zaś w grupie Z BMI nie
wykazało wpływu na typ kontaktów w środowisku pracy.
Poziom aktywności zawodowej był wyższy wśród kobiet leczonych HTZ, niż
wśród nie leczonych. W dodatku kobiety z Polski znacznie gorzej funkcjonowały pod
tym względem niż kobiety z innych krajów.
Kobiety nie leczone HTZ częściej utrzymywały nieformalne, przyjacielskie
kontakty w pracy niż kobiety leczone HTZ.
W polskiej grupie badanych aktywność zawodowa była zdecydowanie najwyższa
wśród kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych, natomiast najgorzej w tym
zakresie funkcjonowały kobiety o jednej widocznej cesze płciowej. W grupie badanych
z innych krajów aktywność zawodowa była na podobnym poziomie we wszystkich
grupach. W grupie PL najlepsze kontakty w środowisku pracy miały kobiety nie
posiadające widocznych cech płciowych, zaś w grupie Z kontakty w środowisku pracy
nie wykazały różnic ze względu na ilość widocznych cech płciowych.
W całej badanej grupie poziom aktywności zawodowej był podobny wśród kobiet
o kariotypie 45X i 45X/46XX (u kobiet PL wyższy w grupie o kariotypie 45X/46XX, u
kobiet Z – odwrotnie – wyższy w grupie o kariotypie 45X). Generalnie, w całej grupie,
oraz w grupie z zagranicy kontakty nieformalne dominowały wśród kobiet o kariotypie
45X/46XX, zaś w grupie polskiej – wśród kobiet o kariotypie 45X.
312
6.3.Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w kontaktach towarzyskich
i relacjach przyjaźni93
Częstość inicjowania i utrzymywania kontaktów towarzyskich przez kobiety z zespołem
Turnera
Jak wskazują liczne badania dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera, nawiązywanie i
utrzymywanie przez nie kontaktów społecznych nie jest ich mocna stroną. U dziewcząt z
zespołem Turnera problemy w relacjach z rówieśnikami, z nawiązywaniem kontaktów
stwierdza się częściej niż w populacji ogólnej (Łącka, Ławniczak, w: Twardowski(red.),
2006, s.118). Przeprowadzone w 1998 roku (Siegel, Clopper, Stabler) badania francuskich
dziewczynek z ZT w wieku szkolnym, oraz ich rodziców ujawniło dość pesymistyczne
wyniki: spośród badanych 22 dziewczynek z ZT aż 7 (32%) miało znaczne problemy w
nawiązywaniu i utrzymywaniu interakcji społecznych (ibidem, s.490). Ponadto według
rodziców, ich córki z zT miały zdecydowanie mniej przyjaciół i były zaangażowane w
zdecydowanie mniej aktywności społecznych niż ich zdrowe rówieśnice. Zauważono też u
nich znacząco więcej problemów zachowania i problemów społecznych niż w kontrolnej
grupie zdrowych dziewcząt w podobnym wieku. Podobne wyniki uzyskano w portugalskich
badaniach młodych kobiet z ZT (w wieku 15-25 lat) z 2004 roku (Suzigan et al.). Wynika z
nich, że ponad połowa badanych kobiet miała trudności w relacjach społecznych. Wiele
innych prac na temat społecznego funkcjonowania kobiet z ZT wskazuje, że bywa ono
ograniczone (Carel et al., 2005, za: Bowman et al., 1998, McCauley et al., 2001, w: Carel et
al., 2005).
Tymczasem niniejsze badania dały bardzo optymistyczne wyniki. Większość
badanych kobiet (66,7% z grupy polskiej i aż 80,5% z grupy zagranicznej) wskazywało na
bardzo częste (odpowiednio 36,7 oraz 31,7%) lub częste (odpowiednio 30 oraz 48,8%)
utrzymywanie kontaktów towarzyskich. Jak ukazują badania, badane kobiety z innych niż
Polska krajów częściej utrzymywały bardzo częste lub częste kontakty towarzyskie, w
dodatku żadna z badanych nie utrzymywała owych kontaktów „sporadycznie”, podczas gdy
93
podobnie jak w przypadku badania związków partnerskich, w badaniach dotyczących kontaktów
towarzyskich i relacji przyjaźni badane kobiety z ZT odwoływały się czasem do retrospekcji lub oczekiwań
313
odpowiedź tę wskazało aż 13,3% badanych z Polski. O ile badane z obu grup chętnie
utrzymywały kontakty towarzyskie, o tyle znacznie rzadziej były ich inicjatorkami. Badane z
Polski rzadziej były inicjatorkami kontaktów towarzyskich (częściej inicjowały kontakty
„czasami”, rzadziej „często”, natomiast „bardzo często” i „nigdy” w podobnym stopniu jak
kobiety z innych krajów) niż badane z innych krajów. Zarówno typ utrzymywania kontaktów
towarzyskich (bezpośrednie, pośrednie), jak i nasilenie potrzeby kontaktów z innymi
(występowanie ekstrawersji lub introwersji) były w obu badanych grupach na podobnym
poziomie, w dodatku żadna z tych cech nie dominowała. Blisko połowa kobiet zarówno z
Polski jak i z innych krajów, utrzymywała przede wszystkim kontakty pośrednie ze swoimi
znajomymi (internetowe – komunikatory, fora, portale społecznościowe, poczta www,
kontakty telefoniczne, etc). Duże znaczenie w tej statystyce może mieć fakt łatwej
dostępności do Internetu, a co za tym idzie, do komunikatorów, portali społecznościowych,
internetowych grup wsparcia, które pozwalają na utrzymywanie kontaktów towarzyskich w
szybki i łatwy sposób, w wybranym przez osobę czasie i miejscu (własnym domu), bez
konieczności wychodzenia z domu, można by powiedzieć, ze bez konieczności brania pod
uwagę czasu, a przede wszystkim przestrzeni. Pomimo pewnych problemów z
nawiązywaniem relacji zarówno przyjacielskich jak i romantycznych, badane kobiety z ZT
nie stanowiły jednolitej grupy kobiet stroniących od kontaktów z ludźmi, zachowujących w
kontaktach z nimi ostrożność i rezerwę, zamkniętych w kręgu swej choroby. Wbrew
pozorom, tylko połowa z nich (50%) w grupie polskiej i niewiele ponad połowa (53,7%) w
grupie z innych krajów deklarowała introwersję w zakresie potrzeby kontaktowania się z
innymi. Pozostałe 50% (PL) i 46,3% (Z) deklarowało ekstrawersję. Ciekawe natomiast, że
pomimo iż kobiety z innych krajów częściej nawiązywały i utrzymywały kontakty
towarzyskie, to zdecydowanie częściej oceniały swe życie towarzyskie jako „nieudane” lub
„raczej nieudane” niż kobiety polskie (odpowiednio 22% oraz 3,3%), i jednocześnie rzadziej
od polskich kobiet oceniały je jako „raczej udane” lub „udane” (odpowiednio 68,3% oraz
83,4%):
Tabela 224. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie codziennie)
4
6
9
11
13,3%
20%
30%
36,7%
Grupa Z
częstość
procent
0
8
20
13
0%
19,5%
48,8%
31,7%
314
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
2
15
2
11
6,7%
50%
6,7%
36,7%
2
13
11
15
4,9%
31,7%
26,8%
36,6%
13
17
43,3%
56,7%
16
25
39%
61%
15
15
50%
50%
19
22
46,3%
53,7%
1
0
17
8
4
3,3%
0%
56,7%
26,7%
13,3%
4
5
20
8
4
9,8%
12,2%
48,8%
19,5%
9,8%
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z zespołem Turnera
Generalnie zdecydowana większość badanych kobiet posiadała przyjaciół, przy czym
nieco częściej przyjaźnie tworzyły kobiety z Polski niż kobiety z innych krajów (93,3% (PL),
oraz 85,4% (Z) posiadało przyjaciół). Tylko 6,7% spośród badanych kobiet z Polski, oraz
14,6% kobiet z zagranicy nie miało przyjaciółki/przyjaciela:
Tabela 225. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT (grupa PL i Z)
Posiadanie przyjaciół przez
kobiety z ZT
grupa PL
częstość
procent
Posiadanie przyjaciół przez kobiet z ZT
Nie
2
6,7%
Tak
28
93,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
grupa Z
częstość
procent
6
35
14,6%
85,4%
Wszystkie badane udzieliły odpowiedzi na pytanie o kryteria doboru przyjaciół.
Badane wymieniały różne cechy i zachowania osób z którymi się przyjaźnią, które można
zakwalifikować do kilku podstawowych grup: otrzymywanie wsparcia ze strony przyjaciół,
podobieństwo/ komplementarność cech osobowościowych, manifestowanie zachowań
podnoszących naszą samoocenę, pozytywne cechy osobowości przyjaciół, akceptacja ze
strony przyjaciół. Badane z Polski i z innych krajów wykazały jednak nieco inna hierarchię
ważności poszczególnych kryteriów doboru przyjaciół. Najczęstszym kryterium doboru
przyjaciół wśród kobiet z Polski były kolejno: akceptacja ze strony przyjaciół (akceptowanie
315
ich przez przyjaciół takimi, jakimi są – aż 50% wskazań), otrzymywanie wsparcia94 ze strony
przyjaciół (46,7% wskazań), oraz pozytywne cechy osobowości przyjaciół, takie jak
szczerość, lojalność, wyrozumiałość, dyskrecja i optymizm (43,3% wskazań). Natomiast
kobiety z innych krajów jako najważniejsze kryteria wymieniały wsparcie ze strony
przyjaciół95 (41,5% wskazań), podobieństwo/ komplementarność cech osobowościowych96
(31,7% wskazań), oraz pozytywne cechy osobowości przyjaciół – głównie szczerość,
lojalność, wyrozumiałość, dyskrecję i optymizm (29,3% wskazań). Badania ukazały pewne
istotne różnice w doborze przyjaciół przez kobiety z ZT z Polski i z innych krajów. Badane z
Polski znacznie częściej dobierały przyjaciół na podstawie tego, w jakim stopniu są przez
nich akceptowane (50% badanych polskich wskazało tę cechę jako istotną w porównaniu do
jedynie 17,1% badanych z innych krajów), poza tym znacznie częściej uznawały
manifestowanie przez przyjaciół zachowań podnoszących ich samoocenę97 za istotne
kryterium wyboru przyjaciela niż kobiety z innych krajów (26,7% w porównaniu do 7,3%).
Tabela 226. Przyjaźnie kobiet z ZT (grupa PL i Z)
Przyjaźnie kobiet z ZT (grupa PL i Z)
TAK - PL
cz.
%
Akceptacja
15
50%
Wsparcie
14
46,7%
Podobieństwo
9
30%
Podnoszenie samooceny
8
26,7%
Pozytywne cechy
13
43,3%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
KRYTERIA:
TAK- Z
cz.
%
7
17,1%
17
41,5%
13
31,7%
3
7,3%
12
29,3%
NIE- PL
cz.
%
15
50%
16
53,3%
21
70%
22
73,3%
17
56,7%
NIE- Z
cz.
34
24
28
38
29
%
82,9%
58,5%
68,3%
92,7%
70,7%
Jak łatwo zauważyć, pewne grupy cech i zachowań, według których badane kobiety
wybierały przyjaciół pokrywały się z zaproponowanymi przez Wosińską (Wosińska, 2004, s.
374), a wcześniej przez Kenricka (Wosińska, 2004, za: Kenrick i in., 2002) „determinantami
lubienia”. Chodzi tu o takie cechy i zachowania, jak podobieństwo lub komplementarność
cech osobowościowych, manifestowanie zachowań podnoszących naszą samoocenę, wsparcie
94
badane z obu grup wymieniały tu przede wszystkim wsparcie „psychologiczne”, a więc wysłuchanie,
możliwość poradzenia się w trudnych sytuacjach, podzielenia swoimi problemami („jest dobrym słuchaczem”,
„wspiera mnie w trudnych chwilach”), jak i ogólną „pomocność” w sytuacjach życiowych („zawsze można na
niej polegać”)
95
ibidem
96
dotyczyło ono zarówno podobnych cech osobowościowych („ma podobne poczucie humoru”, ”mamy wspólne
cechy”), zgodności co do podobnych wartości („ma podobny sposób myślenia”, „wyznaje te same wartości co
ja”), wspólnych zainteresowań, ale także podobieństwa fizycznego („ma także zespół Turnera”)
97
kobiety te wymieniały tu takie zachowania przyjaciół, dzięki którym podtrzymują pozytywną samoocenę
(„sprawia że wierzę w siebie, daje mi siłę”, „przejawia zainteresowanie moją osobą i tym co mówię”).
316
okazywane nam przez przyjaciół. Atrakcyjność fizyczna przyjaciół, o której Wosińska pisze
jako o jeszcze jednej determinancie lubienia, nie pojawiła się w odpowiedziach badanych
kobiet, być może dlatego, że bardzo trudno ją zmierzyć.
Stosowanie terapii hormonem wzrostu a funkcjonowanie kobiet z ZT w
kontaktach towarzyskich i relacjach przyjaźni
W grupie polskiej kobiety leczone GH lepiej funkcjonowały w zakresie
utrzymywania kontaktów towarzyskich (częściej wskazywały na utrzymywanie częstych
(31,8%) lub bardzo częstych (40,9%) kontaktów towarzyskich niż kobiety nie leczone GH (po
25%)), inicjowania ich (częste i bardzo częste inicjowanie tychże kontaktów występowało z
podobna częstością w obu grupach (40,9% w grupie leczonej GH oraz 50% w grupie nie
leczonej), przy czym kobiety nie leczone znacznie częściej przyznawały, że nigdy nie
podejmują kontaktów towarzyskich), oraz nieco wyżej oceniały swe życie towarzyskie niż
kobiety nie leczone GH (jednakże większość oceniała swe życie towarzyskie jako udane lub
raczej udane (86,4% kobiet leczonych GH i 75% nie leczonych)). Ponad połowa kobiet
zarówno leczonych jak i nie leczonych GH utrzymywała bezpośrednie kontakty ze
znajomymi.
Kobiety
leczone
i
nie
leczone
wykazywały
podobny
poziom
ekstrawersji/introwersji:
Tabela 227. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa PL)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet
z ZT (grupa PL)
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie/prawie codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Leczone GH
Nie leczone GH
częstość
procent
częstość
procent
3
3
7
9
13,6%
13,6%
31,8%
40,9%
1
3
2
2
12,5%
37,5%
25%
25%
1
12
2
7
4,5%
54,5%
9,1%
31,8%
1
3
0
4
12,5%
37,5%
0%
50%
10
12
45,5%
54,5%
3
5
37,5%
62,5%
11
11
50%
50%
4
4
50%
50%
1
0
4,5%
0%
0
0
0%
0%
317
Raczej udane
13
Udane
6
Brak zdania
2
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
59,1%
27,3%
9,1%
4
2
2
50%
25%
25%
Natomiast w grupie zagranicznej kobiety nie leczone hormonem wzrostu lepiej
funkcjonowały w zakresie inicjowania kontaktów towarzyskich (zdecydowanie częściej je
inicjowały niż kobiety leczone GH), nasilenia potrzeby kontaktowania się z innymi (częściej
były ekstrawertykami), wyżej oceniały one także swe życie towarzyskie (częściej oceniały je
jako udane, zaś rzadziej jako nieudane):
Tabela 228. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (grupa Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet
z ZT (grupa Z)
Leczone GH
częstość
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
0
Czasami (1-2 w miesiącu)
3
Często (1-2 w tygodniu)
11
Bardzo często (codziennie/prawie codziennie)
7
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
2
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
9
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
2
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
8
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
8
bezpośrednie
13
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
8
introwersja
13
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
1
Raczej nieudane
4
Raczej udane
13
Udane
2
Brak zdania
1
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Nie leczone GH
procent
częstość
procent
0%
14,3%
52,4%
33,3%
0
5
9
6
0%
25%
45%
30%
9,5%
42,9%
9,5%
8,1%
0
4
9
7
0%
20%
45%
35%
38,1%
61,9%
8
12
40%
60%
38,1%
61,9%
11
9
55%
45%
4,8%
19%
61,9%
9,5%
4,8%
3
1
7
6
3
15%
5%
35%
30%
15%
W całej grupie badanych kobiet można zauważyć, że kobiety leczone i nie leczone GH
podobnie funkcjonowały w zakresie kontaktów towarzyskich (w zakresie inicjowania i
utrzymywania kontaktów towarzyskich, preferowanych typów kontaktów towarzyskich
(kontakty bezpośrednie), nasilenia potrzeby kontaktowania się z innymi osobami, oraz oceny
swego życia towarzyskiego):
318
Tabela 229. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (cała grupa)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH (cała grupa)
Leczone GH
częstość
procent
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Nie leczone GH
częstość
procent
3
6
18
16
7%
13,9%
41,9%
37,2%
1
8
11
8
3,6%
28,6%
39,2%
28,6%
3
21
4
15
7%
48,8%
9,3%
34,9%
1
7
9
11
3,6%
25%
32,1%
39,2%
18
25
41,9%
58,1%
11
17
39,2%
60,7%
19
24
44,2%
55,8%
15
13
53,6%
46,4%
2
4
26
8
3
4,6%
9,3%
60,5%
18,6%
7%
3
1
11
8
5
10,7%
3,6%
39,2%
28,6%
17,6%
Porównując kontakty towarzyskie kobiet leczonych GH z Polski i z innych krajów
można zauważyć, że kobiety leczone GH z grupy polskiej rzadziej utrzymywały kontakty
towarzyskie niż kobiety leczone GH z innych krajów („sporadycznie” utrzymywało je 13,6%
kobiet leczonych z Polski w porównaniu do 0% kobiet z innych krajów). Pomimo tego,
częściej niż kobiety z zagranicy były one zadowolone ze swych kontaktów towarzyskich:
Tabela 230. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT leczonych GH (grupa PL i Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT leczonych GH (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Grupa Z
częstość
procent
3
3
7
9
13,6%
13,6%
31,8%
40,9%
0
3
11
7
0%
14,3%
52,4%
33,3%
1
12
2
7
4,5%
54,5%
9,1%
31,8%
2
9
2
8
9,5%
42,9%
9,5%
38,1%
10
12
45,5%
54,5%
8
13
38,1%
61,9%
319
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
11
11
50%
50%
8
13
38,1%
61,9%
1
0
13
6
2
4,5%
0%
59,1%
27,3%
9,1%
1
4
13
2
1
4,8%
19%
61,9%
9,5%
4,8%
Natomiast porównując kontakty towarzyskie kobiet nie leczonych GH z Polski i
innych krajów można zauważyć, że kobiety nie leczone GH z grupy polskiej znacznie gorzej
funkcjonowały w zakresie inicjowania i utrzymywania kontaktów towarzyskich niż kobiety
nie leczone GH z innych krajów:
Tabela 231. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT nie leczonych GH (grupa PL i Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT nie leczonych GH (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
częstość
procent
1
3
2
2
12,5%
37,5%
25%
25%
0
5
9
6
0%
25%
45%
30%
1
3
0
4
12,5%
37,5%
0%
50%
0
4
9
7
0%
20%
45%
35%
3
5
37,5%
62,5%
8
12
40%
60%
4
4
50%
50%
11
9
55%
45%
0
0
4
2
2
0%
0%
50%
25%
25%
3
1
7
6
3
15%
5%
35%
30%
15%
W polskiej grupie badanych98 inicjowanie kontaktów towarzyskich wykazało podobną
częstość u kobiet we wszystkich przedziałach wzrostu, natomiast utrzymywały je częściej
kobiety o wzroście niższym niż przeciętny(więcej z nich deklarowało iż utrzymuje owe
98
W analizie nie brano pod uwagę kobiet o wzroście przeciętnym (najwyższych w badanej grupie) z uwagi na
skrajnie małą liczebność tego przedziału (n=1).
320
kontakty „często” lub „bardzo często”, mniej – „sporadycznie”) niż kobiety bardzo niskie.
Generalnie wyżej oceniały one także swe życie towarzyskie niż kobiety bardzo niskie, z
których blisko połowa nie miała zdania na temat swego życia towarzyskiego. Typ kontaktów
nie wykazał istotnych różnic ze względu na wzrost badanych, natomiast wykazano, iż nieco
częściej introwertykami były kobiety bardzo niskie niż kobiety niższe niż przeciętne:
Tabela 232. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL)
Wzrost
przeciętny
cz.
%
Wzrost niŜszy
niŜ przeciętny
cz
%
Wzrost bardzo
niski
cz
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
0
1
0
0
0%
100%
0%
0%
2
3
8
9
9,1%
13,6%
36,4%
40,9%
2
2
1
2
28,6%
28,6%
14,3%
28,6%
1
0
0
0
100%
0%
0%
0%
1
12
1
8
4,5%
54,5%
4,5%
36,4%
0
3
1
3
0%
42,9%
14,3%
42,9%
0
1
0%
100%
10
12
45,5%
54,5%
3
4
42,9%
57,1%
0
1
0%
100%
12
40
54,5%
45,5%
3
4
42,9%
57,1%
0
0
1
0
0
0%
0%
100%
0%
0%
1
0
13
7
1
4,5%
0%
59,1%
31,8%
4,5%
0
0
3
1
3
0%
0%
42,9%
14,3%
42,9%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z innych krajów inicjowanie kontaktów towarzyskich wykazało
podobną częstość u kobiet we wszystkich przedziałach wzrostu, natomiast utrzymywały je
najczęściej kobiety bardzo niskie. Były one także częściej ekstrawertykami i wyżej oceniały
swe życie towarzyskie niż kobiety z pozostałych przedziałów wzrostu.
Tabela 233. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa Z)
Wzrost
przeciętny
cz.
%
Wzrost niŜszy
niŜ przeciętny
cz
%
Wzrost bardzo
niski
cz
%
0
7
12
9
0
0
3
3
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
0
1
5
1
0%
14,3%
71,4%
14,3%
0%
25%
42,9%
32,1%
0%
0%
50%
50%
321
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
0
2
2
3
0%
28,6%
28,6%
42,9%
2
9
8
9
7,1%
32,1%
28,6%
32,1%
0
2
1
3
0%
33,3%
16,7%
50%
2
5
28,6%
71,4%
13
15
46,4%
53,6%
1
5
16,7%
83,3%
3
4
42,9%
57,1%
12
16
42,9%
57,1%
4
2
66,7%
33,3%
1
1
3
0
2
14,3%
14,3%
42,9%
0%
28,6%
3
4
13
6
2
10,7%
14,3%
46,4%
21,4%
7,1%
0
0
7
2
0
0%
0%
66,7%
33,3%
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie polskiej99 lepiej w kontaktach towarzyskich funkcjonowały kobiety o BMI
w normie/ z niedowagą niż kobiety o BMI nieprawidłowym
(z nadwagą): częściej
utrzymywały one kontakty towarzyskie, nieco częściej je inicjowały, wykazywały większe
nasilenie potrzeby kontaktu z innymi (częściej były ekstrawertykami), nieco częściej
utrzymywały ze znajomymi kontakty bezpośrednie, i znacznie wyżej oceniały swe życie
towarzyskie niż kobiety z nadwagą:
Tabela 234. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL)
Norma/niedowaga
cz.
%
nadwaga
cz
%
cz
otyłość
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie
przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
2
5
5
8
10%
25%
25%
40%
2
1
3
5
25%
12,5%
37,5%
25%
0
1
0
1
0%
50%
0%
50%
1
11
5%
55%
1
4
12,5%
50%
0
0
0%
0%
1
7
5%
35%
1
2
12,5%
25%
0
2
0%
100%
8
12
40%
60%
4
4
50%
50%
1
1
50%
50%
11
9
55%
45%
2
6
25%
75%
2
0
100%
0%
1
0
10
5%
0%
50%
0
0
6
0%
0%
75%
0
0
1
0%
0%
50%
99
Nie brano pod uwagę kobiet otyłych z grupy polskiej ze względu na skrajnie małą liczebność owej grupy
(n=2)
322
Udane
Brak zdania
6
3
30%
15%
1
1
12,5%
12,5%
1
0
50%
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Podobnie w grupie badanych z innych krajów, kontakty towarzyskie najczęściej
inicjowały jak i utrzymywały kobiety o BMI w normie lub niższym (co druga z nich), jednak
w przeciwieństwie do badanych z Polski, nieco rzadziej były one ekstrawertykami niż kobiety
z nadwagą i nieco rzadziej utrzymywały kontakty bezpośrednie niż kobiety z pozostałych
grup. Kobiety ze wszystkich przedziałów BMI podobnie oceniały swe życie towarzyskie
(wprawdzie najczęściej najwyżej oceniały je kobiety o BMI w normie i z nadwagą, to
jednocześnie znacznie częściej oceniały je one jako nieudane lub raczej nieudane):
Tabela 235. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa Z)
Norma/niedowaga
cz.
%
nadwaga
cz
%
cz
otyłość
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie
przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
0
4
2
6
0%
33,3%
16,7%
50%
0
3
8
2
0%
23,1%
61,5%
15,4%
0
1
10
5
0%
6,3%
62,5%
31,3%
1
2
8,3%
16,7%
0
7
0%
53,8%
1
4
6,3%
25%
3
6
25%
50%
2
4
15,4%
30,8%
6
5
37,5%
31,3%
7
5
58,3%
41,7%
3
10
23,1%
76,9%
6
10
37,5%
62,5%
5
7
41,7%
58,3%
7
6
53,8%
46,2%
7
9
43,8
56,3
3
1
5
3
0
25%
8,3%
41,7%
25%
0%
0
3
6
3
1
0%
23,1%
46,2%
23,1%
7,7%
1
1
9
2
3
6,3%
6,3%
56,3%
12,5%
18,8%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety leczone GH, zarówno z grupy polskiej, z innych krajów, jak i z całej badanej
grupy (ogólnie) nieco częściej posiadały przyjaciół (odpowiednio 95,5%, 90,5% oraz 93% z
nich) niż kobiety nie leczone (odpowiednio 87,5%, 80% oraz 82,1%):
323
Tabela 236. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT leczone i nie leczone GH
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z
ZT leczone i nie leczone GH
Posiadanie przyjaciół przez kobiet z ZT
Nie
Tak
Grupa PL
częstość
1
21
Grupa Z
procent
częstość
Kobiety leczone GH
4,5%
2
95,5%
19
Kobiety nie leczone GH
Posiadanie przyjaciół przez kobiet z ZT
Nie
1
12,5%
Tak
7
87,5%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
4
16
Cała grupa
procent
częstość
procent
9,5%
90,5%
3
40
7%
93%
20%
80%
5
23
17,9%
82,1%
Wśród kobiet leczonych GH (cała grupa) najważniejszymi kryteriami doboru
przyjaciół były: możliwość uzyskania od nich wsparcia (39,5% wskazań), pozytywne cechy,
takie jak szczerość, lojalność czy uczciwość (34,9% wskazań), podobieństwo (30,2%
wskazań) oraz okazywanie akceptacji (27,9% wskazań), przy czym:
- kobiety leczone GH z Polski za najważniejsze uznały akceptację i wsparcie ze strony
przyjaciół (odpowiednio 50% i 40,9% wskazań), a za bardzo istotne – podnoszenie
samooceny (36,4% wskazań), podczas gdy w grupie zagranicznej akceptacja i podnoszenie
samooceny były kryteriami najmniej istotnymi (po 4,8% wskazań);
- kobiety leczone GH z innych krajów za najważniejsze cechy uznały wsparcie oraz
pozytywne cechy przyjaciół (po 38,1% wskazań; cechy te były także dość wysoko cenione w
grupie PL – odpowiednio 40,9% oraz 31,8% wskazań).
Wśród kobiet nie leczonych GH (cała grupa) najważniejszymi kryteriami doboru
przyjaciół były: możliwość uzyskania od nich wsparcia (50% wskazań), pozytywne cechy,
takie jak szczerość, lojalność czy uczciwość oraz okazywanie akceptacji (po 35,7% wskazań),
oraz podobieństwo (32,1% wskazań), przy czym:
- kobiety nie leczone GH z Polski za najważniejsze uznały pozytywne cechy przyjaciół i
akceptację z ich strony (odpowiednio 75% i 62,5% wskazań), a za bardzo istotne – wsparcie
ze strony przyjaciół (50% wskazań), podczas gdy w grupie zagranicznej akceptacja i
pozytywne cechy przyjaciół były kryteriami najmniej istotnymi (30% i 20% wskazań);
- kobiety nie leczone GH z innych krajów za najważniejsze cechy uznały wsparcie oraz
podobieństwo przyjaciół (45% i 40% wskazań), podczas gdy w grupie polskiej podobieństwo
było mało istotnym kryterium doboru przyjaciół (12,5% wskazań)
324
Tabela 237: Przyjaźnie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych GH
Przyjaźnie kobiet z ZT
leczonych i nie leczonych GH
grupa PL
grupa Z
NIE
TAK
cz.
%
cz.
%
Kobiety leczone GH
Akceptacja
11
50%
11
50%
1
4,8%
Wsparcie
9
40,9%
13
59,1%
8
38,1%
Podobieństwo
8
36,4%
14
63,4%
5
23,8%
Podnoszenie samooceny
8
36,4%
14
63,4%
1
4,8%
Pozytywne cechy
7
31,8%
15
68,2%
8
38,1%
Kobiety nie leczone GH
Akceptacja
4
50%
4
50%
6
30%
Wsparcie
5
62,5%
3
37,5%
9
45%
Podobieństwo
1
12,5%
7
87,5%
8
40%
Podnoszenie samooceny
0
0%
8
100%
2
10%
Pozytywne cechy
6
75%
2
25%
4
20%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
KRYTERIA:
Cała grupa
TAK
cz.
%
NIE
cz
%
cz
20
13
16
20
13
95,2%
61,9%
76,2%
95,2%
61,9%
12
17
13
9
15
14
11
12
18
16
70%
55%
60%
90%
80%
10
14
9
2
10
TAK
%
NIE
cz
%
27,9
39,5
30,2
20,9
34,9
31
26
30
34
28
72,1
60,5
69,7
79,1
65,1
35,7
50
32,1
7,1
35,7
18
14
19
26
18
64,3
50
67,9
92,9
64,3
Zdecydowana większość badanych kobiet, bez względu na osiągnięty wzrost posiadała
przyjaciół; badania nie wykazały w tym zakresie istotnych różnic międzygrupowych:
Tabela 238. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na wzrost (grupa PL i Z)
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na wzrost
Grupa PL
częstość
procent
Wzrost przeciętny
Nie
Tak
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Nie
Tak
Wzrost bardzo niski
Nie
Tak
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
częstość
Grupa Z
procent
0
1
0%
100%
4
3
57,1%
42,9%
1
21
4,5%
95,5%
2
26
7,1%
92,9%
1
6
14,3%
85,7%
0
6
0%
100%
Kobiety polskie częściej szukały akceptacji w związkach przyjaźni, najrzadziej
zarówno w grupie PL jak i Z szukały jej kobiety najniższe, które jednak najczęściej szukały u
przyjaciół podnoszenia samooceny. Wsparcie było z podobna częstością poszukiwane w
przyjaźni przez kobiety ze wszystkich przedziałów wzrostu. Podobieństwo przyjaciół było
nieco ważniejsze dla kobiet wyższych niż niższych:
Tabela 239: Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na wzrost (grupa PL i Z)
Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na wzrost
Grupa PL
KRYTERIA:
Wzrost przeciętny
Akceptacja
Grupa Z
NIE
TAK
NIE
TAK
cz.
%
cz.
%
cz.
%
cz.
%
0
0%
1
100%
5
71,4%
2
28,6%
325
Wsparcie
0
0%
Podobieństwo
1
100%
Podnoszenie samooceny
1
100%
Pozytywne cechy
0
0%
Wzrost niŜszy niŜ przeciętny
Akceptacja
10
45,5%
Wsparcie
12
54,5%
Podobieństwo
14
63,6%
Podnoszenie samooceny
17
77,3%
Pozytywne cechy
15
68,2%
Wzrost bardzo niski
Akceptacja
5
71,4%
Wsparcie
4
57,1%
Podobieństwo
6
85,7%
Podnoszenie samooceny
4
57,1%
Pozytywne cechy
2
28,6%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
1
0
0
1
100%
0%
0%
100%
3
4
6
4
42,9%
57,1%
85,7%
57,1%
4
6
1
3
57,1%
42,9%
14,3%
42,9%
12
10
8
5
7
54,5%
45,5%
36,4%
22,7%
31,8%
24
17
20
26
20
85,7%
60,7%
71,4%
92,9%
71,4%
4
11
8
2
8
14,3%
39,3%
28,6%
7,1%
28,6%
2
3
1
3
5
28,6%
42,9%
14,3%
42,9%
71,4%
5
4
4
6
5
83,3%
66,7%
66,7%
100%
83,3%
1
2
2
0
1
16,7%
33,3%
33,3%
0%
16,7%
We wszystkich grupach większość badanych deklarowała posiadanie przyjaciół,
jednak generalnie najczęściej posiadały ich kobiety otyłe:
Tabela 240. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na BMI (grupa PL i Z)
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na BMI (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Norma/niedowaga
Nie
Tak
nadwaga
Nie
Tak
otyłość
Nie
Tak
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
częstość
Grupa Z
procent
1
19
5%
95%
3
9
25%
75%
1
7
12,5%
87,5%
2
11
15,4%
84,6%
0
2
0%
100%
1
15
6,3%
93,8%
Kobiety polskie100 o BMI w normie jako najważniejsze kryteria doboru przyjaciół
wskazywały kolejno wsparcie, pozytywne cechy i akceptację z ich strony; natomiast dla
kobiet z nadwagą zdecydowanie najważniejsze były akceptacja i podnoszenie samooceny.
Kobiety polskie z nadwagą częściej szukały akceptacji w związkach przyjaźni (3/4 z nich),
niż kobiety o BMI w normie lub niższym (40% wskazań), znacznie częściej też wymagały
podnoszenia ich samooceny przez przyjaciół. W grupie kobiet z innych krajów
najważniejszym kryterium doboru przyjaciół, bez względu na BMI, było otrzymywanie z ich
strony wsparcia (dwukrotnie rzadziej to kryterium występowało wśród kobiet o BMI
prawidłowym niż nieprawidłowym). Akceptacji nieco częściej w związkach przyjaźni szukały
100
W analizie nie brano pod uwagę kobiet otyłych z grupy polskiej ze względu na skrajnie małą liczebność owej
grupy (n=3)
326
kobiety o BMI w normie/z niedowagą, natomiast kobiety z nadwagą i otyłe bardzo często
wybierały przyjaciół ze względu na ich pozytywne cechy i podobieństwo:
Tabela 241: Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL i Z)
Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na BMI (grupa PL i Z)
Grupa PL
KRYTERIA:
Grupa Z
NIE
cz.
TAK
%
Norma/niedowaga
Akceptacja
12
60%
Wsparcie
9
45%
Podobieństwo
13
65%
Podnoszenie samooceny
15
75%
Pozytywne cechy
10
50%
nadwaga
Akceptacja
2
25%
Wsparcie
7
87,5%
Podobieństwo
7
87,5%
Podnoszenie samooceny
5
62,5%
Pozytywne cechy
6
75%
otyłość
Akceptacja
1
50%
Wsparcie
2
100%
Podobieństwo
1
50%
Podnoszenie samooceny
2
100%
Pozytywne cechy
1
50%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
NIE
TAK
cz.
%
cz.
%
cz.
%
8
11
7
5
10
40%
55%
35%
25%
50%
9
8
9
11
10
75%
66,7%
75%
91,7%
83,3%
3
4
3
1
2
25%
33,3%
25%
8,3%
16,7%
6
1
1
3
2
75%
12,5%
12,5%
37,5%
25%
11
5
9
11
9
84,6%
38,5%
69,2%
84,6%
69,2%
2
8
4
2
4
15,4%
61,5%
30,8%
15,4%
30,8%
1
0
1
0
1
50%
0%
50%
0%
50%
14
11
10
16
10
87,5%
68,8%
62,5%
100%
62,5%
2
5
6
0
6
12,5%
31,3%
37,5%
0%
37,5%
Stosowanie terapii hormonami płciowymi (HTZ) a funkcjonowanie w
kontaktach towarzyskich i relacjach przyjaźni
W grupie polskiej kobiety leczone HTZ rzadziej utrzymywały kontakty towarzyskie
ze znajomymi (dwukrotnie rzadziej wskazywały na utrzymywanie bardzo częstych kontaktów
towarzyskich niż kobiety nie leczone HTZ, zdecydowanie częściej utrzymywały kontakty
„czasami”), jednak częściej były ich inicjatorkami, niż kobiety nie leczone HTZ
(zdecydowanie częściej inicjowały owe kontakty często lub bardzo często). Kobiety leczone
HTZ zdecydowanie częściej utrzymywały bezpośrednie kontakty ze znajomymi (68%
wskazań), niż nie leczone (brak wskazań), podczas gdy kobiety nie leczone HTZ
utrzymywały głównie kontakty pośrednie (telefoniczne, przez internet, itd., 100% wskazań),
w odróżnieniu od leczonych GH (tylko 32% z nich utrzymywało kontakty pośrednie).
Kobiety leczone i nie leczone HTZ wykazywały podobny poziom ekstrawersji/introwersji.
Kobiety polskie leczone i nie leczone HTZ podobnie oceniały swe życie towarzyskie
(większość jako raczej udane):
327
Tabela 242. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa PL)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet
z ZT (grupa PL)
Leczone HTZ
częstość
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
4
Czasami (1-2 w miesiącu)
5
Często (1-2 w tygodniu)
8
Bardzo często (codziennie/prawie codziennie)
8
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
2
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
11
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
2
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
10
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
8
bezpośrednie
17
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
13
introwersja
12
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
1
Raczej nieudane
0
Raczej udane
14
Udane
7
Brak zdania
3
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Nie leczone HTZ
procent
częstość
procent
16%
20%
32%
32%
1
0
1
3
20%
0%
20%
60%
8%
44%
8%
40%
0
4
0
1
0%
80%
0%
20%
32%
68%
5
0
100%
0%
52%
48%
2
3
40%
60%
4%
0%
56%
28%
12%
0
0
3
1
1
0%
0%
60%
20%
20%
Natomiast w grupie zagranicznej kobiety nie leczone hormonami płciowymi częściej
były inicjatorkami kontaktów towarzyskich niż kobiety leczone HTZ. W grupie zagranicznej
nasilenie potrzeby kontaktowania się z innymi było wyższe w grupie kobiet nie leczonych
HTZ - częściej były one ekstrawertykami (72,7%) niż kobiety leczone HTZ (36,7%). I
odwrotnie – kobiety leczone HTZ częściej były introwertykami (63,3%), niż nie leczone
(27,3%). Kobiety z obu grup (leczone i nie leczone HTZ) podobnie oceniały swe życie
towarzyskie:
Tabela 243. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (grupa Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet
z ZT (grupa Z)
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie/prawie codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
bezpośrednie
Leczone HTZ
Nie leczone HTZ
częstość
procent
częstość
procent
0
5
15
10
0%
16,7%
50%
33,3%
0
3
5
3
0%
27,3%
45,5%
27,3%
2
12
6
10
6,7%
40%
20%
33,3%
0
1
5
5
0%
9,1%
45,5%
45,5%
11
19
36,7%
63,3%
5
6
45,5%
54,5%
328
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
11
19
36,7%
63,3%
8
3
72,7%
27,3%
3
3
16
6
2
10%
10%
53,3%
20%
6,7%
1
2
4
2
2
9,1%
18,2%
36,4%
18,2%
18,2%
W całej grupie badanych kobiet można zauważyć, że kobiety leczone HTZ nieco
częściej utrzymywały bezpośrednie kontakty ze znajomymi niż nie leczone.
Nasilenie
potrzeby kontaktowania się z innymi było wyższe w grupie kobiet nie leczonych HTZ częściej były ekstrawertykami niż introwertykami (zwłaszcza kobiety z zagranicy), zaś niższe
w grupie kobiet leczonych HTZ (były częściej introwertykami).
Kobiety
z
obu
grup
(leczone i nie leczone HTZ) podobnie oceniały swe życie towarzyskie:
Tabela 244. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (cała grupa)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ (cała grupa)
Leczone HTZ
częstość
procent
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Nie leczone HTZ
częstość
procent
4
10
23
18
7,3%
18,2%
41,8%
32,7%
1
3
6
6
6,3%
18,7%
37,5%
37,5%
4
23
8
20
7,3%
41,8%
14,5%
36,4%
0
5
5
6
0%
31,3%
31,3%
37,5%
19
36
34,5%
65,5%
10
6
62,5%
37,5%
24
31
43,6%
56,4%
10
6
62,5%
37,5%
4
3
30
13
5
7,3%
5,5%
54,5%
23,6%
9,1%
1
2
7
3
3
6,3%
12,5%
43,8%
18,7%
18,7%
W grupie polskiej kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych nieco częściej
utrzymywały i zdecydowanie częściej inicjowały kontakty towarzyskie niż kobiety u których
nie występowały cechy płciowe. Kobiety o jednej i dwóch cechach płciowych częściej także
utrzymywały ze znajomymi kontakty bezpośrednie i miały większe nasilenie potrzeby
329
kontaktu z innymi osobami (częściej były ekstrawertykami) niż kobiety nie posiadające
widocznych cech płciowych. W badanej grupie najwyżej oceniały swe życie towarzyskie
kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych, najrzadziej zaś te, u których owe cechy nie
występowały:
Tabela 245. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa PL)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa PL)
Brak cech
płciowych
cz.
%
Jedna cecha
Dwie cechy
cz
%
cz
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
1
2
1
2
16,7
33,3
16,7
33,3
3
3
4
7
17,6
17,6
23,5
41,2
0
1
4
2
0
14,3
57,1
28,6
0
5
0
1
0
83,3
0
16,7
1
7
2
7
5,9
41,2
11,8
41,2
1
3
0
3
14,3
42,9
0
42,9
5
1
83,3
16,7
5
12
29,4
70,6
3
4
42,9
57,1
1
5
16,7
83,3
9
8
52,9
47,1
5
2
71,4
28,6
0
0
4
0
2
0
0
66,7
0
33,3
1
0
9
5
2
5,9
0
52,9
29,4
11,8
0
0
4
3
0
0
0
57,1
42,9
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z zagranicy, podobnie jak w grupie polskiej, kobiety o dwóch
widocznych cechach płciowych najlepiej funkcjonowały w płaszczyźnie kontaktów
towarzyskich: najczęściej inicjowały i utrzymywały one kontakty towarzyskie, zdecydowanie
najczęściej były ekstrawertykami. Kobiety nie posiadające widocznych cech płciowych
najniżej ze wszystkich grup oceniały swe życie towarzyskie, za to najczęściej utrzymywały
bezpośrednie kontakty towarzyskie:
Tabela 246. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na cechy płciowe, przedział (grupa Z)
Brak cech
płciowych
cz.
%
Jedna cecha
Dwie cechy
cz
%
cz
%
0
3
7
4
0
21,4
50
28,6
0
4
4
8
0
25
25
50
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
0
0
9
1
0
0
81,8
9,1
330
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
Introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
1
5
2
3
9,1
45,5
18,2
27,3
1
4
4
5
7,1
28,6
28,6
35,7
0
4
5
7
0
25
31,3
43,8
2
9
18,2
81,8
6
8
42,9
57,1
8
8
50
50
3
8
27,3
72,7
4
10
28,6
71,4
12
4
75
25
1
2
5
1
2
9,1
18,1
45,5
9,1
18,2
2
1
6
3
2
14,3
7,1
42,9
21,4
14,3
1
2
9
4
0
6,3
12,5
56,3
25
0
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Kobiety leczone i nie leczone HTZ, zarówno z grupy polskiej, z innych krajów, jak i z
całej badanej grupy (ogólnie) w większości posiadały przyjaciół (odpowiednio 92%, 83,3%
oraz 87,3% kobiet leczonych oraz 100%, 90,9% oraz 93,8% kobiet nieleczonych HTZ:
Tabela 247. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT leczone i nie leczone HTZ
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z
ZT leczone i nie leczone HTZ
Posiadanie przyjaciół przez kobiet z ZT
Nie
Tak
Grupa PL
Grupa Z
częstość
procent
częstość
Kobiety leczone HTZ
2
23
8%
5
92%
25
Kobiety nie leczone HTZ
Posiadanie przyjaciół przez kobiet z ZT
Nie
0
0%
Tak
5
100%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
1
10
Cała grupa
procent
częstość
procent
16,7%
83,3%
7
48
12,7%
87,3%
9,1%
90,9%
1
15
6,2%
93,8%
Wśród kobiet leczonych HTZ (cała grupa) najważniejszymi kryteriami doboru
przyjaciół były: możliwość uzyskania od nich wsparcia (45,4% wskazań), pozytywne cechy,
takie jak szczerość, lojalność czy uczciwość (38,2% wskazań), oraz podobieństwo (36,4%
wskazań), przy czym:
- kobiety leczone HTZ z Polski za najważniejsze uznały akceptację i wsparcie ze strony
przyjaciół (po 48% wskazań) oraz ich pozytywne cechy (44% wskazań), zaś leczone HTZ z
zagranicy za najważniejsze uznały wsparcie (43,3% wskazań), podobieństwo przyjaciół
(36,7% wskazań), oraz ich pozytywne cechy (33,3% wskazań);
- kobiety leczone HTZ z zagranicy zdecydowanie rzadziej oczekiwały od przyjaciół
akceptacji, oraz podnoszenia samooceny niż kobiety leczone HTZ z Polski:
Tabela 248: Przyjaźnie kobiet z ZT leczonych i nie leczonych HTZ
331
Przyjaźnie kobiet z ZT
leczonych i nie leczonych
HTZ
grupa PL
TAK
%
cz.
%
Kobiety leczone HTZ
Akceptacja
12
48%
13
52%
3
10%
Wsparcie
12
48%
13
52%
13 43,3%
Podobieństwo
9
36%
16
64%
11 36,7%
Podnoszenie samooceny
7
28%
18
72%
1
3,3%
Pozytywne cechy
11
44%
14
56%
10 33,3%
Kobiety nie leczone HTZ
Akceptacja
3
60%
2
40%
4 36,4%
Wsparcie
2
40%
3
60%
4 36,4%
Podobieństwo
0
0%
5
100%
2 18,2%
Podnoszenie samooceny
1
20%
4
80%
2 18,2%
Pozytywne cechy
2
40%
3
60%
2 18,2%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
KRYTERIA:
cz.
TAK
%
grupa Z
NIE
cz.
Cała grupa
NIE
cz
%
cz
27
17
19
29
20
90%
56,7%
63,3%
96,7%
66,7%
15
25
20
8
21
7
7
9
9
9
63,6%
63,6%
81,8%
81,8%
81,8%
7
6
2
3
4
TAK
%
NIE
cz
%
27,3%
45,4%
36,4%
14,5%
38,2%
40
30
35
47
34
72,7%
54,6%
63,6%
85,5%
61,8%
43,8%
37,5%
12,5%
18,8%
25%
9
10
14
13
12
56,2%
62,5%
87,5%
81,2%
75%
Wśród kobiet nie leczonych HTZ (cała grupa) najważniejszymi kryteriami doboru
przyjaciół były: akceptacja z ich strony (43,8% wskazań), oraz możliwość uzyskania od nich
wsparcia (37,5% wskazań), przy czym:
- kobiety nie leczone HTZ z Polski za zdecydowanie najważniejszą cechę przyjaciół uznały
akceptację z ich strony (60% wskazań), podczas gdy kobiety z innych krajów wskazywały ją
tylko w 36,4%;
- dla kobiet nie leczonych z Polski ważniejsze były pozytywne cechy przyjaciół, zaś mniej
istotne – podobieństwo, niż dla kobiet nie leczonych z innych krajów.
Nie odnotowano różnic zakresie częstości posiadania przyjaciół przez kobiety z ZT ze
względu na występowanie u nich widocznych cech płciowych:
Tabela 249. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa PL i Z)
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na cechy płciowe (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Brak widocznych cech płciowych
Nie
Tak
Jedna widoczna cecha płciowa
Nie
Tak
Dwie widoczne cechy płciowe
Nie
Tak
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
częstość
Grupa Z
procent
1
5
16,7
83,3
2
9
18,2
81,8
1
16
5,9
94,1
2
12
14,3
85,7
0
7
0
100
2
14
12,5
87,5
Nie odnotowano istotnych różnic w zakresie kryteriów doboru przyjaciół przez
kobiety z ZT ze względu na występowanie u nich widocznych cech płciowych w całej grupie.
332
Zauważono natomiast, że w grupie polskiej kobiety częściej szukały u przyjaciół akceptacji
(częściej w grupie kobiet nie posiadających cech płciowych niż u pozostałych grup) niż w
grupie kobiet z innych krajów. W polskiej grupie kobiety o dwóch cechach płciowych często
szukały u przyjaciół także wsparcia, zaś kobiety o jednej cesze lub nie posiadające
widocznych cech płciowych – częściej niż o kobiety o największej ilości cech płciowych
szukały podniesienia samooceny:
Tabela 250: Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe (grupa PL i Z, cała grupa)
Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na widoczne cechy płciowe (grupa PL i Z, cała grupa)
Grupa PL
KRYTERIA:
NIE
cz.
%
cz.
Brak widocznych cech płciowych
Akceptacja
2
33,3
4
Wsparcie
4
66,7
2
Podobieństwo
6
100
0
Podnoszenie samooceny
4
66,7
2
Pozytywne cechy
4
66,7
2
Jedna widoczna cecha płciowa
Akceptacja
9
52,9
8
Wsparcie
10
58,8
7
Podobieństwo
11
64,7
6
Podnoszenie samooceny
11
64,7
6
Pozytywne cechy
9
52,9
8
Dwie widoczne cechy płciowe
Akceptacja
4
57,1
5
Wsparcie
2
28,6
5
Podobieństwo
4
57,1
3
Podnoszenie samooceny
7
100
0
Pozytywne cechy
5
71,4
2
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
TAK
NIE
TAK
Cała grupa
TAK
cz.
%
%
cz.
%
cz.
%
66,7
33,3
0
33,3
33,3
10
5
7
11
7
90,9
45,5
63,6
100
63,6
1
6
4
0
4
9,1
54,5
36,4
0
36,6
5
8
4
2
6
29,4
47,1
23,5
11,7
35,3
47,1
41,2
35,3
35,3
47,1
10
7
13
14
10
71,4
50
92,9
100
71,4
4
7
1
0
4
28,6
50
7,1
0
28,6
12
14
7
6
12
38,7
45,2
22,6
19,3
38,7
42,9
71,4
42,9
0
28,6
14
12
8
13
12
87,5
75
50
81,3
75
2
4
8
3
4
12,5
25
50
18,3
25
7
9
11
3
6
30,4
39,1
47,8
13
26,1
Wiek diagnozy a funkcjonowanie kobiet z ZT w kontaktach towarzyskich i
relacjach przyjaźni
W polskiej grupie badanych kobiety ze wszystkich badanych grup z podobną
częstością utrzymywały kontakty towarzyskie, przy czym nieco częściej utrzymywały je
kobiety zdiagnozowane wcześniej (przed 13 r.ż. często lub bardzo często utrzymywało je
70% badanych) niż później (po 13 r.ż. często lub bardzo często utrzymywało je 60%
badanych, więcej kobiet utrzymywało je tylko sporadycznie). Natomiast inicjowanie
kontaktów towarzyskich było najczęstsze w grupie kobiet zdiagnozowanych najwcześniej i
najpóźniej (często lub bardzo często inicjowało owe kontakty odpowiednio 70% i 60%
badanych).
Kontakty bezpośrednie zdecydowanie najczęściej
utrzymywały kobiety
zdiagnozowane najpóźniej. Kobiety zdiagnozowane najwcześniej wykazywały największy
333
poziom ekstrawersji (70% wskazań) ze wszystkich badanych grup (tylko po 40% wskazań).
Większość badanych oceniała swe życie towarzyskie jako udane lub raczej udane, przy czym
zdecydowanie najwyżej oceniały je kobiety zdiagnozowane najwcześniej:
Tabela 251. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL)
0-6 lat
7-12 lat
cz
%
cz
10%
20%
50%
20%
1
2
2
5
10%
20%
20%
50%
1
1
2
1
20%
20%
40%
20%
1
1
0
3
20%
20%
0%
60%
1
2
2
5
10%
20%
20%
50%
0
6
0
4
0%
60%
0%
40%
1
3
0
1
20%
60%
0%
20%
1
1
0
3
20%
20%
0%
60%
5
5
50%
50%
4
6
40%
60%
3
2
60%
40%
1
4
20%
80%
7
3
70%
30%
4
6
40%
60%
2
3
40%
60%
2
3
40%
60%
0
0
4
5
1
0%
0%
40%
50%
10%
1
0
8
1
0
10%
0%
80%
10%
0%
0
0
2
1
2
0%
0%
40%
20%
40%
0
0
3
1
1
0%
0%
60%
20%
20%
cz.
%
1
2
5
2
13-17 lat
%
18 lat i więcej
cz
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
W grupie badanych z zagranicy najrzadziej kontakty towarzyskie utrzymywały
kobiety zdiagnozowane w okresie dorosłości, najczęściej – zdiagnozowane najwcześniej.
Natomiast pod względem inicjowania kontaktów towarzyskich najgorzej funkcjonowały
kobiety zdiagnozowane w okresie adolescencji (najrzadziej bardzo często inicjowały owe
kontakty, najczęściej spośród badanych grup w ogóle ich nie inicjowały). Kontakty
bezpośrednie częściej utrzymywały kobiety zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i
adolescencji (odpowiednio 70,6% oraz 75% wskazań) niż kobiety zdiagnozowane w późnym
dzieciństwie i dorosłości (odpowiednio 44,4% oraz 42,9% wskazań). Poziom ekstrawersji nie
wykazał istotnych różnic ze względu na wiek diagnozy był podobny we wszystkich grupach
(najczęstszy w grupie kobiet zdiagnozowanych najpóźniej). Kobiety ze wszystkich badanych
grup w większości oceniały swe życie towarzyskie jako raczej udane, najczęściej jako bardzo
udane lub udane oceniały je kobiety zdiagnozowane najwcześniej i w okresie adolescencji:
334
Tabela 252. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa Z)
0-6 lat
7-12 lat
cz
%
cz
0%
11,8%
47,1%
41,2%
0
3
4
2
0%
33,3%
44,4%
22,2%
0
0
5
3
0%
0%
62,5%
37,5%
0
3
3
1
0%
42,9%
42,9%
14,3%
0
8
3
6
0%
47,1%
17,6%
35,3%
1
4
3
4
11,1%
11,1%
33,3%
44,4%
1
3
3
1
12,5%
37,5%
37,5%
12,5%
0
1
2
4
0%
14,3%
28,6%
57,1%
5
12
29,4%
70,6%
5
4
55,6%
44,4%
2
6
25%
75%
4
3
57,1%
42,9%
8
9
47,1%
52,9%
4
5
44,4%
55,6%
3
5
37,5%
62,5%
4
3
57,1%
42,9%
1
4
10
2
0
5,9%
23,5%
58,8%
11,8%
0%
2
0
3
3
1
22,2%
0%
33,3%
33,3%
11,1%
0
0
5
1
2
0%
0%
62,5%
12,5%
25%
1
1
2
1
1
14,3%
14,3%
28,6%
14,3%
14,3%
cz.
%
0
2
8
7
13-17 lat
%
18 lat i więcej
cz
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Generalnie, w obu grupach, kobiety zdiagnozowane wcześniej nieco częściej
utrzymywały kontakty towarzyskie niż zdiagnozowane później (zwłaszcza w okresie
dorosłości). Natomiast inicjowanie kontaktów towarzyskich było najczęstsze w grupie kobiet
zdiagnozowanych najwcześniej i najpóźniej, zaś najrzadsze wśród kobiet zdiagnozowanych w
okresie adolescencji. Poziom ekstrawersji w badanych grupach był podobny, przy czym w
grupie polskiej kobiety zdiagnozowane najwcześniej przejawiały ją prawie dwa razy częściej
niż kobiety z pozostałych grup. Większość badanych oceniała swe życie towarzyskie jako
udane lub raczej udane, najwyżej oceniały je kobiety zdiagnozowane najwcześniej; generalnie
w grupie polskiej ocena życia towarzyskiego była wyższa niż w grupie zagranicznej.
Zdecydowana większość badanych kobiet, bez względu na wiek diagnozy, posiadała
przyjaciół, przy czym nieco rzadziej posiadały ich kobiety zdiagnozowane najpóźniej:
Tabela 253. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL i Z)
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
0-6 lat
Nie
Tak
7-12 lat
Nie
częstość
Grupa Z
procent
0
10
0%
100%
2
15
11,8%
88,8%
1
10%
0
0%
335
Tak
13-17 lat
Nie
Tak
18 i więcej lat
Nie
Tak
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
9
90%
9
100%
0
5
0%
100%
2
6
25%
75%
1
4
20%
80%
2
5
28,6%
71,4%
We wszystkich badanych grupach bez względu na wiek diagnozy, kobiety ceniły
podobne cechy przyjaciół: w grupie polskiej najwyżej cenione były akceptacja, wsparcie, oraz
pozytywne cechy przyjaciół, w grupie zagranicznej – głównie wsparcie ze strony przyjaciół,
w całej badanej grupie – wsparcie i pozytywne cechy przyjaciół. Różnice ze względu na wiek
diagnozy były niewielkie, jednak dało się je zauważyć w następujących zakresach:
podnoszenie samooceny było najważniejsze dla kobiet zdiagnozowanych w okresie późnego
dzieciństwa; zaś akceptacja była najmniej ważna dla kobiet zdiagnozowanych najwcześniej;
kobiety z grupy PL, szczególnie zdiagnozowane w okresie adolescencji, zdecydowanie
częściej brały pod uwagę kryterium akceptacji, jako ważna cechę przyjaciół, niż kobiety z Z:
Tabela 254: Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL i Z)
Przyjaźnie kobiet z ZT ze względu na wiek diagnozy (grupa PL i Z)
KRYTERIA:
Grupa PL
NIE
TAK
cz.
%
cz.
%
0-6 lat
Akceptacja
5
50%
5
50%
Wsparcie
5
50%
5
50%
Podobieństwo
7
70%
3
30%
Podnoszenie samooceny
8
80%
2
20%
Pozytywne cechy
6
60%
4
40%
7-12 lat
Akceptacja
5
50%
5
50%
Wsparcie
6
60%
4
40%
Podobieństwo
7
70%
3
30%
Podnoszenie samooceny
7
70%
3
30%
Pozytywne cechy
5
50%
5
50%
13-17 lat
Akceptacja
2
40%
3
60%
Wsparcie
2
40%
3
60%
Podobieństwo
3
60%
2
40%
Podnoszenie samooceny
3
60%
2
40%
Pozytywne cechy
3
60%
2
40%
18 lat i więcej
Akceptacja
3
60%
2
40%
Wsparcie
3
60%
2
40%
Podobieństwo
4
80%
1
20%
Podnoszenie samooceny
4
80%
1
20%
Pozytywne cechy
3
60%
2
40%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Grupa Z
NIE
TAK
cz.
%
NIE
cz
Cała grupa
TAK
%
cz
%
cz.
%
15
11
11
16
44
88,2%
64,7%
64,7%
94,1%
64,7%
2
6
6
1
6
11,8%
35,3%
35,3%
5,9%
35,3%
20
16
18
24
17
74,1%
59,3%
66,7%
88,9%
63%
7
11
9
3
10
25,9%
40,7%
33,3%
11,1%
37%
7
4
8
0
6
77,8%
44,4%
88,9%
0%
66,7%
2
5
1
9
3
22,2%
55,6%
11,1%
100%
33,3%
12
10
15
7
11
63,2%
52,6%
79%
36,9%
57,9%
7
9
4
12
8
36,8%
47,4%
21%
63,1%
42,1%
7
5
6
8
6
87,5%
62,5%
75%
100%
75%
1
3
2
0
2
12,5%
37,5%
25%
0%
25%
9
7
9
11
9
69,3%
53,9%
69,3%
84,6%
69,3%
4
6
4
2
4
30,7%
46,1%
30,7%
15,4%
30,7%
5
4
3
5
6
71,4%
57,1%
42,9%
71,4%
85,7%
2
3
4
2
1
28,6%
42,9%
57,1%
28,6%
14,3%
8
7
7
9
9
66,7%
58,3%
58,3%
75%
75%
4
5
5
3
3
33,3%
41,7%
41,7%
25%
25%
336
Kariotyp101 kobiet z ZT a ich funkcjonowanie w kontaktach towarzyskich i
relacjach przyjaźni
W grupie polskiej częściej kontakty towarzyskie inicjowały kobiety o kariotypie 45X
(często lub bardzo często kontakty owe inicjowało 50% z nich, podczas gdy w grupie kobiet o
kariotypie 45X/46XX jedynie 30%). Natomiast kobiety o kariotypach 45X oraz 45X/46XX z
podobną częstością utrzymywały kontakty towarzyskie. Kobiety o kariotypie 45X/46XX
częściej utrzymywały bezpośrednie kontakty towarzyskie (80%) w porównaniu do kobiet o
kariotypie 45X (50%). Poziom introwersji/ekstrawersji w obu grupach był podobny, podobnie
też kobiety o różnych kariotypach oceniały swe życie towarzyskie.
Tabela 255. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT o różnych kariotypach (grupa PL)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT o róŜnych kariotypach (grupa PL)
Kariotyp
45X
45X/46XX
nieznany
cz.
%
cz
%
cz
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
0
0%
3
25%
Czasami (1-2 w miesiącu)
2
50%
4
8,3%
Często (1-2 w tygodniu)
1
25%
4
33,3%
Bardzo często (codziennie lub prawie
1
25%
4
33,3%
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
1
25%
0
0%
Czasami (mniej więcej w połowie
6
50%
2
50%
przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
0
0%
1
8,3%
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
1
25%
5
41,7%
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
2
50%
6
50%
Bezpośrednie
2
50%
6
50%
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
1
25%
6
50%
introwersja
3
75%
6
50%
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
0
0%
0
0%
Raczej nieudane
0
0%
0
0%
Raczej udane
3
75%
6
50%
Udane
0
0%
4
33,3%
Brak zdania
1
25%
2
16,7%
Inny rzadki
kariotyp
cz
%
1
2
3
10%
20%
30%
0
1
1
0%
25%
25%
4
40%
2
50%
1
10%
0
0%
6
60%
1
25%
0
3
0%
30%
1
2
25%
50%
2
8
20%
80%
3
1
75%
25%
6
4
60%
40%
2
2
50%
50%
1
0
6
3
0
10%
0%
60%
30%
0%
0
0
2
1
1
0%
0%
50%
25%
25%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Wśród badanych z innych krajów nie zanotowano różnicy co do częstości inicjowania
ani utrzymywania kontaktów towarzyskich ze względu na posiadany kariotyp. Kobiety o
kariotypie 45X nieco częściej utrzymywały bezpośrednie kontakty towarzyskie (66,7%) w
101
Z uwagi na małą liczebność pozostałych grup, w badaniach brano pod uwagę przede wszystkim kobiety o
kariotypach 45X oraz 45X/46XX
337
porównaniu do kobiet o kariotypie 45X/46XX (50%). Poziom introwersji/ekstrawersji w obu
grupach był podobny, natomiast kobiety o kariotypie 45X/46XX pozytywniej oceniały swe
życie towarzyskie (zdecydowanie więcej z nich oceniło swe życie towarzyskie jako „udane”
niż w grupie kobiet o kariotypie 45X):
Tabela 256. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT o różnych kariotypach (grupa Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT o róŜnych kariotypach (grupa Z)
Kariotyp
nieznany
cz.
%
45X
45X/46XX
cz
%
cz
%
Inny rzadki
kariotyp
cz
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
0
1
4
0
0%
20%
80%
0%
0
3
10
8
0%
14,3%
47,6%
38,1%
0
3
4
3
0%
30%
40%
30%
0
1
2
2
0%
20%
40%
40%
1
0
1
3
20%
0%
20%
60%
1
8
6
6
4,8%
38,1%
28,6%
28,6%
0
3
4
3
0%
30%
40%
30%
0
2
0
3
0%
40%
0%
60%
6
2
60%
40%
7
14
33,3%
66,7%
5
5
50%
50%
1
4
20%
80%
2
6
40%
60%
9
12
42,9%
57,1%
4
6
40%
60%
4
1
80%
20%
2
0
2
0
1
40%
0%
40%
0%
20%
1
3
12
3
2
4,8%
14,3%
57,1%
14,3%
9,5
0
1
5
4
0
0%
10%
50%
40%
0%
1
1
1
1
1
20%
20%
20%
20%
20%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Tabela 257. Kontakty towarzyskie kobiet z ZT o kariotypie 45X oraz 45X/46XX (grupa PL i Z)
Charakterystyka kontaktów towarzyskich kobiet z ZT o kariotypie 45X oraz 45X/46XX (grupa PL i Z)
45X
Grupa PL
cz.
%
45X
Grupa Z
cz
%
45X/46XX
Grupa PL
cz
%
45X/46XX
Grupa Z
cz
%
Częstość kontaktów towarzyskich kobiet z ZT
Sporadycznie
Czasami (1-2 w miesiącu)
Często (1-2 w tygodniu)
Bardzo często (codziennie lub prawie
codziennie)
Inicjowanie kontaktów towarzyskich przez kobiety z ZT
Nigdy
Czasami (mniej więcej w połowie przypadków)
Często (nie zawsze, ale częściej niŜ inni)
Bardzo często (zawsze lub prawie zawsze)
Typy kontaktów kobiet z ZT
Pośrednie
Bezpośrednie
Ekstrawersja / introwersja kobiet z ZT
Ekstrawersja
3
4
4
4
25%
8,3%
33,3%
33,3%
0
3
10
8
0%
14,3%
47,6%
38,1%
1
2
3
4
10%
20%
30%
40%
0
3
4
3
0%
30%
40%
30%
0
6
1
5
0%
50%
8,3%
41,7%
1
8
6
6
4,8%
38,1%
28,6%
28,6%
1
6
0
3
10%
60%
0%
30%
0
3
4
3
0%
30%
40%
30%
6
6
50%
50%
7
14
33,3%
66,7%
2
8
20%
80%
5
5
50%
50%
6
50%
9
42,9%
6
60%
4
40%
338
introwersja
Ocena Ŝycia towarzyskiego kobiet z ZT
Nieudane
Raczej nieudane
Raczej udane
Udane
Brak zdania
6
50%
12
57,1%
4
40%
6
60%
0
0
6
4
2
0%
0%
50%
33,3%
16,7%
1
3
12
3
2
4,8%
14,3%
57,1%
14,3%
9,5
1
0
6
3
0
10%
0%
60%
30%
0%
0
1
5
4
0
0%
10%
50%
40%
0%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
Większość badanych kobiet zarówno z grupy polskiej (91,7% badanych) jak i
zagranicznej (90,5% badanych) posiadała przyjaciół. Nie było w tym zakresie różnic między
kobietami o kariotypie 45X i 45X/46XX. Pozostałe badane grupy były zbyt małe, aby je
porównać:
Tabela 258. Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT o różnych kariotypach (grupa PL i Z)
Posiadanie przyjaciół przez kobiety z ZT o róŜnych kariotypach (grupa PL i Z)
Grupa PL
częstość
procent
Kariotyp nieznany
Nie
Tak
45X
Nie
Tak
45X/46XX
Nie
Tak
Inny rzadki kariotyp
Nie
Tak
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
częstość
Grupa Z
procent
0
4
0%
100%
2
3
40%
60%
1
11
8,3%
91,7%
2
19
9,5%
90,5%
1
9
10%
90%
1
9
10%
90%
0
4
0%
100%
1
4
20%
80%
Wśród badanych z Polski kobiety o kariotypie 45X za zdecydowanie najważniejsze
kryterium doboru przyjaciół uznały bycie przez nich akceptowaną (66,7% wskazań). Kolejne
pozycje zajęły takie kryteria jak wsparcie i podobieństwo (po 33,3% wskazań). Natomiast dla
kobiet o kariotypie 45X/46XX najważniejsze były pozytywne cechy przyjaciół i wparcie z ich
strony (po 50% wskazań). Co ciekawe, akceptacja była znacznie ważniejszą cechą przyjaciół
dla kobiet o kariotypie 45X niż dla kobiet o kariotypie 45X/46XX (66,7% w porównaniu do
30%). Wsparcie i pozytywne cechy przyjaciół były natomiast ważniejszymi kryteriami dla
kobiet o kariotypie 45X/46XX. Wśród badanych z innych krajów nie było różnicy między
kryteriami doboru przyjaciół ze względu na kariotyp: kobiety o kariotypie zarówno 45X jak i
45X/46XX za najważniejsze kryteria doboru przyjaciół uznały bowiem wsparcie z ich strony
oraz podobieństwo przyjaciół.
Generalnie wśród kobiet z ZT (cała grupa) zarówno o kariotypie 45X jak i 45X/46XX
najważniejszymi kryteriami doboru przyjaciół były: możliwość uzyskania od nich wsparcia
339
(odpowiednio 42,4% oraz 50% wskazań), oraz podobieństwo (odpowiednio 33,3% oraz 40%
wskazań):
Tabela 259: Przyjaźnie kobiet z ZT o różnych kariotypach (grupa PL i Z)
Przyjaźnie kobiet z ZT o róŜnych kariotypach (grupa PL i Z)
KRYTERIA:
Grupa PL
NIE
Grupa Z
TAK
cz.
%
cz.
%
Kariotyp nieznany
Akceptacja
1
25%
3
75%
Wsparcie
1
25%
3
75%
Podobieństwo
4
100%
0
0%
Podnoszenie
3
75%
1
25%
samooceny
Pozytywne cechy
2
50%
2
50%
45X
Akceptacja
4
33,3%
8
66,7%
Wsparcie
8
66,7%
4
33,3%
Podobieństwo
8
66,7%
4
33,3%
Podnoszenie
9
75%
3
25%
samooceny
Pozytywne cechy
9
75%
3
25%
45X/46XX
Akceptacja
7
70%
3
30%
Wsparcie
5
50%
5
50%
Podobieństwo
6
60%
4
40%
Podnoszenie
7
70%
3
30%
samooceny
Pozytywne cechy
5
50%
5
50%
Inny rzadki kariotyp
Akceptacja
3
75%
1
25%
Wsparcie
2
50%
2
50%
Podobieństwo
3
75%
1
25%
Podnoszenie
3
75%
1
25%
samooceny
Pozytywne cechy
1
25%
3
75%
Źródło: opracowanie na podstawie badań własnych.
NIE
TAK
Cała grupa
NIE
TAK
Cz. %
Cz.
%
cz.
%
cz.
%
3
4
4
5
60%
80%
80%
100%
2
1
1
0
40%
20%
20%
0%
3
60%
2
40%
19
11
14
20
90,5%
52,4%
66,7%
95,2%
2
10
7
1
9,5%
47,6%
33,3%
4,8%
23
19
22
29
69,7
57,6
66,7
87,9
10
14
11
4
30,3
42,4
33,3
12,1
15
71,4%
6
28,6%
24
72,7
9
27,3
8
5
6
9
80%
50%
60%
90%
2
5
4
1
20%
50%
40%
10%
15
10
12
16
75
50
60
80
5
10
8
4
25
50
40
20
9
90%
1
10%
14
70
6
30
4
4
4
4
80%
80%
80%
80%
1
1
1
1
20%
20%
20%
20%
2
40%
3
60%
Kontakty towarzyskie i relacje przyjaźni - WNIOSKI
Badania nie wykazały istotnych różnic między funkcjonowaniem kobiet
leczonych i nie leczonych GH w zakresie kontaktów towarzyskich.
Kobiety leczone GH nieco częściej posiadały przyjaciół. Kobiety leczone i nie
leczone GH funkcjonowały podobnie w zakresie kryteriów doboru przyjaciół: najwyżej
ceniły wsparcie i pozytywne cechy przyjaciół. Zasadnicza różnica ujawniła się w
kryterium wsparcia ze strony przyjaciół: częściej jako ważną cechę traktowały je
kobiety nie leczone GH. Nieco częściej także kobiety nie leczone szukały u przyjaciół
akceptacji. Różnice istniały głównie między grupami polską i zagraniczną: kobiety
340
polskie generalnie (leczone i nieleczone) zdecydowanie częściej oczekiwały od przyjaciół
akceptacji i wsparcia, rzadziej natomiast inicjowały kontakty towarzyskie.
W zakresie funkcjonowania w kontaktach towarzyskich ze względu na osiągnięty
wzrost, badania wykazały różne wyniki w odniesieniu do kobiet z Polski i z innych
krajów: wśród kobiet polskich zdecydowanie lepiej pod tym względem funkcjonowały
(tzn. częściej utrzymywały owe kontakty, miały większą potrzebę ich nawiązywania i
generalnie wyżej oceniały swe życie towarzyskie) kobiety wyższe, zaś wśród kobiet z
innych krajów – przeciwnie – kobiety najniższe spośród badanych.
Osiągnięty wzrost ciała nie wykazał korelacji z faktem posiadania przyjaciół
przez kobiety z ZT. Także kryteria ich doboru były podobne we wszystkich przedziałach
wzrostu (najczęstszym kryterium doboru przyjaciół dla większości kobiet było wsparcie
ze strony przyjaciół).
W całej badanej grupie (zwłaszcza w grupie PL) nieco lepiej w kontaktach
towarzyskich funkcjonowały kobiety o BMI w normie/ z niedowagą niż kobiety o BMI
nieprawidłowym (z nadwagą).
Zdecydowana większość badanych deklarowała posiadanie przyjaciół, jednak
najczęściej posiadały ich kobiety otyłe. W związkach przyjaźni lepiej funkcjonowały w
grupie PL kobiety o BMI w normie zaś w grupie kobiet Z – kobiety z nadwagą i otyłe
(rzadziej szukały akceptacji i podnoszenia samooceny/wsparcia ze strony przyjaciół).
Generalnie kobiety leczone HTZ nieco częściej utrzymywały bezpośrednie
kontakty ze znajomymi niż nie leczone, pomimo, że były częściej introwertykami (w
przeciwieństwie do kobiet nie leczonych HTZ , które częściej były ekstrawertykami zwłaszcza badane z zagranicy). Kobiety z obu grup (leczone i nie leczone HTZ) podobnie
oceniały swe życie towarzyskie.
Kobiety leczone i nie leczone HTZ, w podobnym (bardzo wysokim) stopniu
posiadały przyjaciół. Badania wykazały, że dla kobiet nie leczonych HTZ istotniejsza niż
dla kobiet leczonych była akceptacja ze strony przyjaciół, w dodatku ważniejszym
kryterium doboru przyjaciół była ona dla kobiet z Polski niż z innych krajów. Natomiast
podobieństwo i pozytywne cechy przyjaciół były ważniejszymi kryteriami doboru
przyjaciół dla kobiet leczonych HTZ.
Kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych najlepiej funkcjonowały w
płaszczyźnie kontaktów towarzyskich (częściej inicjowały i utrzymywały owe kontakty,
częściej były ekstrawertykami wysoko oceniały swe życie towarzyskie), zaś kobiety nie
341
posiadające widocznych cech płciowych funkcjonowały w tej płaszczyźnie najgorzej
(gorzej funkcjonowały w wymienionych zakresach).
Nie odnotowano różnic zakresie częstości posiadania przyjaciół, ani w zakresie
kryteriów doboru przyjaciół przez kobiety z ZT ze względu na występowanie u nich
widocznych cech płciowych w całej badanej grupie (w grupie polskiej kobiety częściej
szukały u przyjaciół akceptacji niż w grupie kobiet z innych krajów).
Inicjowanie
kontaktów
towarzyskich
było
częstsze
wśród
kobiet
zdiagnozowanych najwcześniej, zaś ich utrzymywanie - wśród kobiet zdiagnozowanych
najwcześniej i najpóźniej. Większość badanych wysoko oceniała swe życie towarzyskie,
najwyżej oceniały je kobiety zdiagnozowane najwcześniej (dodatkowo w grupie polskiej
ocena życia towarzyskiego była wyższa niż w grupie zagranicznej). Głównym kryterium
doboru przyjaciół była możliwość uzyskania od nich wsparcia, zaś w grupie polskiej
dodatkowo akceptacja z ich strony. Poziom ekstrawersji i typ kontaktów nie wykazały
istotnych różnic ze względu na wiek diagnozy.
Najlepiej w zakresie kontaktów towarzyskich funkcjonowały zatem kobiety
zdiagnozowane najwcześniej, które nie tylko najczęściej je inicjowały i utrzymywały, ale
także najwyżej oceniały, zaś w związkach przyjacielskich najrzadziej szukały akceptacji.
Słabo w zakresie kontaktów towarzyskich funkcjonowały kobiety zdiagnozowane w
okresie adolescencji: najrzadziej inicjowały owe kontakty, najczęściej też szukały
akceptacji w związkach przyjacielskich (głównie Polki).
Nie zanotowano korelacji pomiędzy kariotypem badanych kobiet a częstością
utrzymywania przez nie kontaktów towarzyskich ani ich poziomem introwersji/
ekstrawersji. Podobna była także w obu grupach częstość inicjowania kontaktów
towarzyskich. Generalnie kobiety o kariotypie 45X/46XX nieco częściej utrzymywały
bezpośrednie kontakty towarzyskie, i nieco wyżej oceniały swe życie towarzyskie
(różnice nie były znaczne).
Badania nie wykazały istotnych różnic między kobietami o kariotypie 45X oraz
45X/46XX w zakresie posiadania przyjaciół ani kryteriów ich doboru. Najczęściej
cenionymi cechami przyjaciół były podobieństwo i wsparcie z ich strony. Badane z
Polski o kariotypie 45X wykazywały największą potrzebę akceptacji ze strony
przyjaciół.
342
Rozdział 7. Wnioski z badań – postulaty pedagogiczne, medyczne i
społeczne
Wnioski z badań
Badaniami objęto łącznie 71 kobiet z zespołem Turnera (30 z Polski, oraz 41 z
innych krajów - USA, Australii i Wielkiej Brytanii). Większość z nich posiadała typowe
cechy morfologiczne ZT102: przeciętna badana była niższa niż średniego wzrostu kobieta z
populacji ogólnej, miała wyższy wskaźnik BMI (zwłaszcza w grupie badanych z zagranicy),
oraz mniej trzeciorzędowych cech płciowych. Większość badanych została poddana leczeniu
(terapiom hormonem wzrostu i hormonami płciowymi - częściej kobiety z grupy polskiej).
Tak jak i w wielu innych badaniach dotyczących kobiet z ZT (m.in. Gravholt i in., 1996; Jeż,
1999; Łącka, 2005; Gravholt, 2005; Bondy i in., 2007) w badanej grupie zauważono
najczęstsze
występowanie
dwóch
kariotypów:
45X
(monosomia)
i
45X/46XX
(mozaicyzm)103. Generalnie badania wskazały na stosunkowo dobre funkcjonowanie
badanych kobiet w relacjach w rodzinie pochodzenia, tzn. z rodzicami i rodzeństwem (nieco
lepiej funkcjonowały w tych obszarach kobiety z grupy polskiej) i stosunkowo słabe
funkcjonowanie w relacjach partnerskich i doświadczaniu macierzyństwa (w tej roli
realizowały się nieliczne badane). Badania dały natomiast optymistyczne wyniki dotyczące
funkcjonowania kobiet z ZT w środowisku pozarodzinnym – zwłaszcza ich aktywności
zawodowej (znacznie lepiej funkcjonowały w tym obszarze kobiety z innych krajów, zas
gorzej kobiety z Polski), oraz funkcjonowaniu w kontaktach towarzyskich i relacjach
przyjaźni.
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w rodzinie pochodzenia
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w relacjach z rodzicami
Zdecydowana większość badanych kobiet akceptowała swe matki i odczuwała
pozytywne postawy z ich strony. Dominowała akceptacja, zaś postawy negatywne
występowały rzadko. Wyższe wymagania stawiały córkom matki z grupy zagranicznej,
102
ZT = zespół Turnera
monosomia oznacza występowanie tylko jednego (w miejscu dwóch) chromosomu płci X, zaś mozaicyzm –
występowanie kilku linii komórkowych w jednym kariotypie (najpowszechniejszy mozaicyzm – 45X/46XX
zakłada występowanie, obok linii prawidłowej (46XX), linii monosomicznej (45X)).
103
343
zaś większą autonomię dawały córkom matki z grupy polskiej. Nieco lepsze relacje z
matkami miały kobiety z ZT z grupy polskiej.
Jakość relacji z ojcami charakteryzowała ich większa różnorodność w porównaniu
z relacjami z matkami. Dominowała postawa akceptacji, lecz często występowały także
postawy odrzucenia i niekonsekwencji). Większość ojców akceptowała córki,
jednocześnie nadmiernie je ochraniała. Postawa autonomii wobec córek była
statystycznie częstsza w grupie ojców kobiet polskich. Konstelacje postaw między
córkami a ojcami były podobne w obu badanych grupach. Kobiety z ZT najczęściej
wychowywały się w środowisku, w którym oboje z rodziców przejawiali wobec nich
postawę pozytywną. Kobiety z grupy zagranicznej zdecydowanie częściej wskazywały na
występowanie wobec nich negatywnej postawy matki przy jednoczesnej pozytywnej
postawie ojca. Natomiast w grupie polskiej oboje rodzice częściej przejawiali postawę
ambiwalentną wobec córki (postawy pozytywne+ nadmierna ochrona).
Nie zanotowano statystycznie istotnej różnicy w relacjach kobiet leczonych i nie
leczonych GH104 z matkami, natomiast lepsze relacje z ojcami miały kobiety nie leczone GH
(statystycznie częściej były akceptowane i rzadziej odrzucane przez ojców). Zdecydowanie
najlepiej w relacjach z rodzicami (zwłaszcza z ojcami) funkcjonowały kobiety najwyższe,
najgorzej zaś najniższe. Lepiej w relacjach z obojgiem rodziców funkcjonowały kobiety o
BMI w normie/ z niedowagą niż kobiety z nadwagą, a zwłaszcza otyłe.
Badania wykazały brak istotnych statystycznie różnic w relacjach kobiet leczonych i
nie leczonych HTZ105 z ojcami, oraz bardziej pożądane relacje z matkami w grupie kobiet nie
leczonych z grupy zagranicznej. Najlepsze relacje z matkami i ojcami miały kobiety o
największej ilości widocznych cech płciowych, najgorsze – nie posiadające widocznych cech
płciowych.
Zarówno matki, jak i ojcowie (zarówno w grupie polskiej jak i zagranicznej) najczęściej
chronili nadmiernie córki z bardzo wczesna diagnozą ZT (przed 7 rokiem życia). Bardziej
pożądane konstelacje postaw w relacji z matkami wykazywały kobiety zdiagnozowane we
wczesnym dzieciństwie i wieku dojrzewania, zaś w relacji z ojcami –zdiagnozowane
najwcześniej (do 6 r.ż.). Kobiety zdiagnozowane w wieku dojrzewania miały najgorsze
104
ang. growth hormone, hormon wzrostu
HTZ = hormonalna terapia zastępcza – terapia hormonami płciowymi, która w przypadku kobiet z ZT ma na
celu przede wszystkim „sztuczne” wywołanie dojrzewania płciowego i jego utrzymanie przez okres jak
najbardziej zbliżony do naturalnego przebiegu pokwitania
105
344
relacje z ojcami. Bardziej pożądane środowisko wychowawcze tworzyli rodzice kobiet
zdiagnozowanych we wczesnym i późnym dzieciństwie w porównaniu z diagnozą w okresie
adolescencji i dorosłości. Wśród kobiet zdiagnozowanych w wieku dojrzewania dominował
układ wychowawczy z pozytywną postawą matek i negatywną postawą ojców wobec córek.
Ogólnie kobiety o kariotypie106 45X lepiej funkcjonowały w relacjach z matkami i
ojcami, oraz opisywały swoje środowisko wychowawcze jako bardziej sprzyjające, niż
kobiety o kariotypie 45X/46XX.
Rys. 1. Rodzaje relacji kobiet z ZT z matkami ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI, leczenie
HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
RELACJE Z MATKAMI
BARDZIEJ POŻĄDANE RELACJE
MNIEJ POŻĄDANE RELACJE
- KOBIETY NAJWYŻSZE WŚRÓD
- KOBIETY BARDZO NISKIE
BADANYCH
- O BMI ŚWIADCZĄCYM O
- O BMI W NORMIE (lub Z
NADWADZE I OTYŁOŚCI
NIEDOWAGĄ)
- NIE POSIADAJĄCE WIDOCZNYCH
- NIE PODDANE HTZ (z grupy
CECH PŁCIOWYCH
źródło:
opracowanie na podstawie badań własnych
zagranicznej)
- ZDIAGNOZOWANE W PÓŹNYM
- POSIADAJĄCE NAJWIĘCEJ
DZIECIŃSTWIE I DOROSŁOŚCI
WIDOCZNYCH CECH PŁCIOWYCH
- O KARIOTYPIE 45X/46XX
- ZDIAGNOZOWANE NAJWCZEŚNIEJ
I W WIEKU DOJRZEWANIA
- O KARIOTYPIE 45X
PODOBNE RELACJE
- KOBIETY LECZONE I NIE LECZONE GH
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
106
w analizie brano pod uwagę funkcjonowanie społeczne kobiet o kariotypach 45X oraz 45X/46XX, gdyż były
to najliczniejsze grupy, w dodatku o wspólnej cesze (identycznym kariotypie).
345
Rys. 2. Rodzaje relacji kobiet z ZT z ojcami ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI, leczenie HTZ,
ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
RELACJE Z OJCAMI
BARDZIEJ POŻĄDANE RELACJE
MNIEJ POŻĄDANE RELACJE
- KOBIETY NIE LECZONE GH
- KOBIETY LECZONE GH
- NAJWYŻSZE WŚRÓD BADANYCH
- BARDZO NISKIE (NAJNIŻSZE)
- O BMI W NORMIE (lub Z
- O BMI ŚWIADCZĄCYM O
NIEDOWAGĄ)
NADWADZE LUB OTYŁOŚCI
- O NAJWIEKSZEJ ILOŚCI
- NIE POSIADAJĄCE WIDOCZNYCH
WIDOCZNYCH CECH PŁCIOWYCH
CECH PŁCIOWYCH
- KOBIETY ZDIAGNOZOWANE
- ZDIAGNOZOWANE PO 6 R.Ż.
NAJWCZEŚNIEJ
(NAJGORSZE – ZDIAGNOZOWANE
- O KARIOTYPIE 45X
W WIEKU DOJRZEWANIA)
- O KARIOTYPIE 45X/46XX
PODOBNE RELACJE
- LECZONE I NIE LECZONE HTZ
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w relacjach z rodzeństwem
Większość kobiet przejawiała pozytywny układ postaw wobec rodzeństwa.
Odrzucenie i rywalizacja występowały rzadko, zaś niekonsekwencję przejawiała co
druga kobieta w grupie zagranicznej i co trzecia w grupie polskiej w odniesieniu do
swojego
brata/siostry.
Rodzeństwo
w
większości
akceptowało
siostry
z
ZT,
zdecydowanie częściej ochraniały je kobiety z grupy zagranicznej. W badanej grupie
wzajemne relacje z rodzeństwem miały najczęściej charakter obustronnie pozytywny
(średnio co druga badana). Nieco lepsze relacje z rodzeństwem miały kobiety polskie
(mniej postaw odrzucenia, niekonsekwencji i nadmiernej ochrony).
Kobiety leczone i nie leczone GH wykazywały podobny układ w zakresie relacji z
rodzeństwem. Kobiety leczone GH częściej wykazywały wobec swego rodzeństwa postawę
rywalizacji, częściej były nadmiernie chronione i nieco częściej w relacjach z rodzeństwem
odczuwały postawę negatywną z ich strony, niż kobiety nie leczone GH. Kobiety nie leczone
346
GH częściej wykazywały wobec rodzeństwa postawę niekonsekwentną, nieco częściej były
też odrzucane. W grupie polskiej kobiety najniższe miały zdecydowanie najgorsze relacje z
rodzeństwem (najczęściej występowały niepożądane postaw wobec i ze strony rodzeństwa
oraz najmniej pożądany układ konstelacji postaw). Natomiast w grupie kobiet z innych
krajów różnice w relacjach z rodzeństwem były mniej widoczne, a najmniej pożądane relacje
wydawały się mieć kobiety o wzroście przeciętnym (najmniej pożądane postawy wobec i ze
strony rodzeństwa, przy jednoczesnej dominacji niekorzystnych konstelacji postaw). Kobiety
najniższe były najczęściej przez rodzeństwo nadmiernie chronione. W grupie polskiej lepsze
relacje z rodzeństwem miały kobiety o BMI w normie (bardziej pożądany układ postaw
rodzeństwa, bardziej pozytywny układ konstelacji postaw z rodzeństwem), zaś w grupie
zagranicznej – kobiety o BMI wyższym niż normalne (zwłaszcza z nadwagą).
Kobiety leczone HTZ rzadziej odczuwały ze strony rodzeństwa skrajne postawy
akceptacji i odrzucenia, niż nie leczone HTZ, częściej natomiast postrzegały swe rodzeństwo
jako niekonsekwentne. Obustronnie negatywne relacje z rodzeństwem miało zdecydowanie
więcej kobiet leczonych HTZ niż kobiet nie leczonych. W grupie polskiej najmniej pożądane
postawy wobec rodzeństwa przejawiały kobiety o dwóch widocznych cechach płciowych.
Natomiast rodzeństwo przejawiało najgorszy układ postaw wobec kobiet nie posiadających
widocznych cech płciowych. Konstelacje postaw w relacjach z rodzeństwem nie wykazały
istotnych różnic ze względu na obecność widocznych cech płciowych u kobiet z ZT (podobny
rozkład postaw pozytywnych i negatywnych). Natomiast w grupie kobiet z innych krajów
generalnie najlepsze relacje z rodzeństwem miały kobiety o dwóch widocznych cechach
płciowych (najbardziej pożądany układ postaw wobec i ze strony rodzeństwa,
bardziej
pożądane konstelacje postaw w relacjach z rodzeństwem). Lepsze relacje z rodzeństwem
miały kobiety zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i w okresie adolescencji, zaś gorsze
- zdiagnozowane w późnym dzieciństwie i w okresie dorosłości. Najczęściej rodzeństwo
chroniło nadmiernie kobiety zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i w dorosłości (grupa
polska), oraz we wczesnym i późnym dzieciństwie (grupa zagraniczna). Najczęściej
rywalizowały z rodzeństwem kobiety zdiagnozowane najwcześniej. W grupie polskiej nieco
lepsze relacje z rodzeństwem miały kobiety o kariotypie 45X/46XX (rzadziej odrzucały
rodzeństwo, były odrzucane i nadmiernie chronione), zaś w grupie zagranicznej – kobiety o
kariotypie 45X (częściej akceptowane, rzadziej nadmiernie chronione, wykazywały prawie
trzykrotnie więcej obustronnie pozytywnych konstelacji postaw w relacjach z rodzeństwem).
347
Rys. 3. Rodzaje relacji kobiet z ZT z rodzeństwem ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI, leczenie
HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
RELACJE Z RODZEŃSTWEM
BARDZIEJ POŻĄDANE RELACJE
MNIEJ POŻĄDANE RELACJE
- KOBIETY O WZROŚCIE
- KOBIETY BARDZO NISKIE
PRZECIĘTNYM I NIŻSZYM NIŻ
(NAJNIŻSZE)
PRZECIĘTNY
- KOBIETY Z NADWAGĄ I OTYŁE (grupa
- O BMI W NORMIE (grupa polska)/
polska)/ O BMI W NORMIE (grupa
Z NADWAGĄ I OTYŁE (grupa
zagraniczna)
zagraniczna)
- LECZONE HTZ
- NIE LECZONE HTZ
- ZDIAGNOZOWANE W PÓŹNYM
- O DWÓCH WIDOCZNYCH
DZIECIŃSTWIE I DOROSŁOŚCI
CECHACH PŁCIOWYCH (grupa
- O KARIOTYPIE 45X (grupa polska)/
zagraniczna)
45X/46XX (grupa zagraniczna)
- ZDIAGNOZOWANE WE
WCZESNYM DZIECIŃSTWIE I
ADOLESCENCJI
- O KARIOTYPIE 45X/46XX(grupa
polska)/ 45X(grupa zagraniczna)
PODOBNE RELACJE
- KOBIETY LECZONE I NIE LECZONE GH
- POSIADAJĄCE I NIE WIDOCZNE
CECHY PŁCIOWE
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w rodzinie prokreacji
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w związkach partnerskich
Badania wskazały na słabe funkcjonowanie kobiet z ZT w płaszczyźnie relacji
partnerskich. Niewiele ponad ¼ posiadała partnera (częściej w grupie zagranicznej),
najczęstszą formą związku było małżeństwo, zaś teoretycznie najmniej trwały
konkubinat był częstszy w grupie zagranicznej. Badane podejmowały kontakty z
mężczyznami ze średnią częstością (częściej Polki). Najczęstsze kryteria doboru
partnera były takie jak wśród kobiet zdrowych107 przy czym pojawiła się dodatkowa
kategoria „akceptacji ze strony partnera”, poszukiwana u partnerów najczęściej.
107
badane za podstawowe kryteria owego doboru, podobnie jak w generalnej populacji kobiet, uznały
wzajemną miłość i zafascynowanie, niezawodność partnera i możliwość uzyskania od niego wsparcia, oraz
dojrzałość partnera (Wojciszke,1997, za: Buss, 1989).
348
Większość badanych ufała partnerom i doświadczała z ich strony akceptacji, ponad ¾
związków wykazywało cechy miłości kompletnej (najbardziej pożądanego typu miłości
wg teorii Sternberga [Myers, 2003, s.555-557; Dwyer, 2005, s.33-35, za: Sternberg,
1986], por. rozdział 2.3. s. 117 i następne), drugą co do częstości występowania była
miłość przyjacielska. W badanych związkach zaskakiwał jednak niski poziom
namiętności i wysoki zaangażowania w krótkotrwałych i średniej długości związkach.
Bezpieczny styl przywiązania występował rzadziej niż w populacji ogólnej u kobiet z
zagranicy. Badane częściej przejawiały nerwowo-ambiwalentny styl przywiązania w
porównaniu z kobietami z populacji ogólnej (Klepacka-Gryz, 2004, za: Ainsworth, 1977,
por. rozdział 2.1.3. s.111 i następne). Kobiety nie posiadające aktualnie partnerów
częściej przejawiały style bezpieczny i unikowy (częsty zwłaszcza u kobiet Z - być może
to było powodem nie posiadania partnera). Spośród badanych kobiet, które nie miały
partnera, większość tylko częściowo akceptowała ten stan, zdecydowanie bardziej
akceptowały go Polki. Średnio co druga z badanych kobiet podjęła współżycie seksualne
(częściej kobiety z zagranicy). Badane posiadające partnerów w zdecydowanej
większości prowadziły stabilne życie seksualne i oceniały je jako raczej udane lub udane
(wyżej oceniały je Polki). Zdecydowanie najważniejszym powodem nie podejmowania
współżycia był
brak partnera. Religijne przyczyny nie podejmowania współżycia
podawało trzykrotnie mniej badanych z Polski, niż z innych krajów108. Kobiety z innych
krajów częściej nie podejmowały współżycia wstydząc się swojego wyglądu.
Kobiety leczone GH zdecydowanie lepiej funkcjonowały w relacjach partnerskich
(bardziej ufały partnerom i częściej były przez nich akceptowane, częściej tworzyły bardziej
pożądane typy miłości w związkach, rzadziej szukały w nich akceptacji) niż kobiety nie
leczone GH, które jednak częściej nawiązywały kontakty z mężczyznami. Tymczasem wbrew
temu i pozornemu przekonaniu o
słabszym funkcjonowaniu bardzo niskich kobiet w
płaszczyźnie relacji partnerskich, w niniejszych badaniach, to właśnie kobiety o wzroście
bardzo niskim (najniższe w badanej grupie) funkcjonowały w tym zakresie najlepiej (nieco
rzadziej jedynie nawiązywały kontakty z mężczyznami, natomiast w samych kontaktach
funkcjonowały lepiej, w tym także częściej podejmowały aktywność seksualną). Natomiast
kobiety najwyższe w badanej grupie wprawdzie najczęściej podejmowały kontakty z
108
dziwi to zwłaszcza w obliczu faktu, iż aż 96% Polaków deklaruje katolicyzm (Komunikat CBOS: Znaczenie
religii w życiu Polaków, oprac. R.Boguszewski, Warszawa, 2006)
349
mężczyznami, ale już w samych związkach funkcjonowały gorzej (czuły się mniej
akceptowane, rzadziej ufały partnerom, tworzyły związki o mniej pożądanych typach
miłości). Wśród badanych kobiet istniało wiele różnic w funkcjonowaniu w relacjach z
partnerem ze względu na ich BMI, jednakże trudno jednoznacznie określić, która z grup
funkcjonowała w tym zakresie najlepiej (kobiety o BMI w normie rzadziej nawiązywały
kontakty z mężczyznami, natomiast kobiety z nadwaga i otyłe częściej czuły się nie
akceptowane, wstydziły się własnego wyglądu i nie w pełni ufały partnerom; kobiety otyłe
zdecydowanie najgorzej funkcjonowały w życiu seksualnym – głównie z powodu wstydu i
braku poczucia akceptacji). Kobiety leczone hormonami płciowymi lepiej funkcjonowały w
relacjach partnerskich |(częściej czuły się akceptowane, ufały partnerom, tworzyły bardziej
pożądane typy miłości, rzadziej wstydziły się swej fizyczności przed partnerami) niż kobiety
nie leczone HTZ, które nieco częściej podejmowały kontakty z mężczyznami (w tym
kontakty intymne), lecz w samych tych kontaktach funkcjonowały gorzej. Lepiej
funkcjonowały w tym zakresie kobiety o jednej lub dwóch widocznych cechach płciowych
niż kobiety nie posiadające owych cech, które znacznie częściej szukały u partnerów
wsparcia, najrzadziej czuły się akceptowane, częściej przejawiały nerwowo-ambiwalentny i
unikowy styl przywiązania w relacji z partnerem. Najlepiej wydawały się w tym zakresie
funkcjonować kobiety o dwóch wyraźnie zaznaczonych cechach płciowych (także w sferze
seksualnej). Kobiety nie leczone HTZ i nie posiadające cech płciowych tworzyły najczęściej
związki o niskich wynikach w skali namiętności i intymności, zaś niewspółmiernie wysokich
(do długości trwania związku) - w skali zaangażowania. Najlepiej w relacjach partnerskich
funkcjonowały kobiety zdiagnozowane najwcześniej (do szóstego roku życia), najgorzej zaś –
zdiagnozowane w okresie adolescencji (najgorzej także funkcjonowały w życiu seksualnym)
i dorosłości (częściej nawiązywały one kontakty z mężczyznami – w tym kontakty intymne –
jednak zdecydowanie gorzej w nich funkcjonowały). Generalnie lepiej w badanym zakresie
funkcjonowały kobiety zdiagnozowane wcześniej (przed 13 r.ż.) niż później (w lub po 13
r.ż.): zwłaszcza zdiagnozowane do 6 r.ż. - najczęściej tworzyły związki małżeńskie i
generalnie najlepiej funkcjonowały w związkach z mężczyznami, najrzadziej spośród
badanych grup przejawiały styl nerwowo-ambiwalentny w relacji z nimi. Generalnie w
badanej grupie nieco lepiej w zakresie relacji z mężczyznami funkcjonowały kobiety o
kariotypie 45X/46XX (także w relacjach intymnych), niż o kariotypie 45X.
350
Rys. 4. Rodzaje relacji kobiet z ZT z partnerami ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI, leczenie
HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
RELACJE Z PARTNEREM
BARDZIEJ POŻĄDANE RELACJE
•
•
•
•
•
•
LECZONE HORMONEM WZROSTU
KOBIETY NAJNIŻSZE
LECZONE HORMONAMI PŁCIOWYMI
O JEDNEJ LUBO DWÓCH CECHACH
PŁCIOWYCH
ZDIAGNOZOWANE WE WCZESNYM
DZIECIŃSTWIEW (NAJWCZEŚNIEJ)
O KARIOTYPIE 45X/46XX
MNIEJ POŻĄDANE RELACJE
•
•
•
•
•
•
NIE LECZONE GH
KOBIETY O WZROŚCIE PRZECIĘTNYM
I NIŻSZYM NIŻ PRZECIĘTNY
NIE LECZONE HORMONAMI
PŁCIOWYMI
NIE POSIADAJĄCE CECH PŁCIOWYCH
ZDIAGNOZOWANE W OKRESIE
ADOLESCENCJI I DOROSŁOŚCI
O KARIOTYPIE 45X
PODOBNE RELACJE
•
O WADZE W NORMIE (NIEDOWADZE), Z NADWAGĄ I OTYŁE
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Rys. 5. Funkcjonowanie seksualne kobiet z ZT ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI, leczenie
HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
FUNKCJONOWANIE SEKSUALNE
LEPSZE
- ZDIAGNOZOWANE
WCZEŚNIEJ
- O DWÓCH
WIDOCZNYCH
CECHACH
PŁCIOWYCH
- O KARIOTYPIE
45X/45XX
- LECZONE HTZ
- O NIŻSZYM BMI
- NAJNIŻSZE
PODOBNE
- LECZONE
I NIE
LECZONE
GH
GORSZE
- ZDIAGNOZOWANE W OKRESIE
DOJRZEWANIA
- KOBIETY OTYŁE
- NIE LECZONE HTZ I NIE
POSIADAJĄCE CECH PŁCIOWYCH
- O KARIOTYPIE 45X
- PRZECIĘTNEGO WZROSTU I
NIŻSZE NIŻ PRZECIĘTNE
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
351
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w relacjach z dziećmi109
Skrajnie niski odsetek badanych kobiet realizował się w macierzyństwie (7%),
czego powodem mogły być typowe dla ZT problemy z płodnością, oraz pośrednio – brak
partnera (ponad 70%). Żadna z badanych kobiet nie byłą matką biologiczną, 80%
spośród posiadających dzieci adoptowało je. Jako matki badane najczęściej akceptowały
swe dzieci.
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w środowisku pozarodzinnym
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w kontaktach w instytucjach
wsparcia
Blisko połowa badanych kobiet należała do instytucji wsparcia. Nieco więcej
badanych utrzymywało w nich nieformalne kontakty z innymi członkami niż kontakty
formalne.
Badania nie wykazały istotnej różnicy pomiędzy kobietami leczonymi i nie leczonymi
GH w zakresie przynależności do stowarzyszeń wsparcia dla kobiet z ZT . W odniesieniu do
polskich kobiet z ZT różnica ta mogła być bardziej widoczna przed 1997 rokiem, kiedy
leczenie hormonem wzrostu zostało wprowadzone jako wysokospecjalistyczna procedura
medyczna refundowana przez NFZ (wcześniej to właśnie stowarzyszenia były głównym
organizatorem zbiórek pieniędzy na zakup hormonu wzrostu). Do instytucji wsparcia częściej
należały natomiast kobiety o wzroście przeciętnym i niższym niż przeciętny, niż kobiety
bardzo niskie, oraz podobny odsetek kobiet o BMI w normie (lub niższym), z nadwagą i
otyłych, i poddanych/nie poddanych HTZ. W polskiej grupie badanych przynależność do
instytucji wsparcia była zdecydowanie najwyższa wśród kobiet o dwóch widocznych cechach
płciowych, zaś w grupie zagranicznej nie odnotowano w tym zakresie istotnych różnic.
Najczęściej do instytucji wsparcia należały kobiety zdiagnozowane najwcześniej i najpóźniej
(zależność ta była widoczna zwłaszcza w grupie polskiej), częściej o kariotypie 45X/46XX,
niż 45X.
109
Z uwagi na skrajnie małą grupę kobiet posiadających dzieci (n=5), niemożliwe było dokonanie analizy
statystycznej oceniającej ewentualny wpływ leczenia GH, HTZ, wieku diagnozy i kariotypu na macierzyństwo
352
Rys. 6. Przynależność kobiet z ZT do instytucji wsparcia ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI,
leczenie HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
PRZYNALEŻNOŚĆ BADANYCH DO INSTYTUCJI WSPARCIA
CZĘŚCIEJ NALEŻAŁY
- O WZROŚCIE
PRZECIĘTNYM I
NIŻSZYM NIŻ
PRZECIĘTNY
- O DWÓCH CECHACH
PŁCIOWYCH (z grupy
polskiej)
- ZDIAGNOZOWANE
NAJWCZEŚNIEJ I
NAJPÓŹNIEJ
- O KARIOTYPIE
45X/46XX
NALEŻAŁY Z
PODOBNĄ
CZĘSTOŚCIĄ
- LECZONE I NIE
LECZONE HORMONEM
WZROSTU
- O BMI W NORMIE, Z
NADWAGA I OTYŁE
- LECZONE I NIE
LECZONE HORMONAMI
PŁCIOWYMI
- NIE POSIADAJĄCE
CECH PŁCIOWYCH, O
JEDNEJ I DWÓCH
CECHACH (z grupy
zagranicznej
RZADZIEJ NALEŻAŁY
- BARDZO NISKIE
- ZDIAGNOZOWANE W
PÓŹNYM
DZIECIŃSTWIE I
ADOLESCENCJI
- O KARIOTYPIE 45X
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Nie wykazano zależności pomiędzy stosowaniem terapii GH a typem utrzymywania
kontaktów w stowarzyszeniach. Generalnie kobiety niższe miały częściej nieformalne
kontakty w owych instytucjach niż kobiety wyższe. Kontakty nieformalne w owych
instytucjach były częstsze w grupie polskich kobiet o BMI w normie i – przeciwnie - kobiet z
nadwagą z innych krajów. Polskie kobiety leczone HTZ częściej utrzymywały kontakty
nieformalne w instytucjach wsparcia niż kobiety nie leczone, zaś w grupie kobiet z innych
krajów nie zanotowano takiej różnicy. Najlepsze kontakty w owych instytucjach miały
kobiety posiadające jedną (grupa zagraniczna) lub dwie (grupa polska i zagraniczna) z
widocznych cech płciowych, najgorsze – kobiety nie posiadające owych cech. Wiek diagnozy
nie korelował z częstością utrzymywania kontaktów nieformalnych w całej badanej grupie,
natomiast wykazał różnice ze względu na narodowość badanych: najczęściej kontakty
nieformalne w grupie polskiej utrzymywały kobiety zdiagnozowane najwcześniej, zaś w
grupie zagranicznej – najpóźniej. Nieformalne, przyjacielskie kontakty w instytucjach
wparcia miały częściej kobiety o kariotypie 45X/46XX.
353
Rys.7. Rodzaje kontaktów kobiet z ZT w instytucjach wsparcia ze względu na leczenie GH, wzrost,
BMI, leczenie HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
KONTAKTY BADANYCH W INSTYTUCJACH WSPARCIA
CZĘŚCIEJ MIAŁY KONTAKTY
MIAŁY
CZĘŚCIEJ MIAŁY
NIEFORMALNE
PODOBNY TYP
KONTAKTY
KONTAKTÓW
FORMALNE
- KOBIETY NIŻSZE
- O BMI W NORMIE (z grupy polskiej)/Z
- LECZONE I
- KOBIETY
NADWAGĄ(z grupy zagranicznej)
NIE LECZONE
WYŻSZE
- LECZONE HTZ (z grupy polskiej)
GH
- NIE
- POSIADAJĄCE WIDOCZNE CECHY
- LECZONE I
POSIADAJĄCE
PŁCIOWE (JEDNĄ LUB DWIE)
NIE LECZONE
WIDOCZNYCH
- ZDIAGNOZOWANE NAJWCZESNIEJ(z
HTZ (z grupy
CECH
grupy polskiej)/ NAJPÓŹNIEJ (z grupy
zagranicznej)
PŁCIOWYCH
zagranicznej)
- O KARIOTYPIE
- O KARIOTYPIE 45X/46XX
45X
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w życiu zawodowym
Badania dały optymistyczne wyniki w kwestii aktywności zawodowej kobiet z
ZT: w obu grupach (polskiej i zagranicznej) była ona najczęściej na wysokim poziomie
(po ok. 60%). 30% badanych w grupie polskiej110 i 17% w grupie zagranicznej nie było
aktywnych zawodowo. Polskie kobiety z ZT gorzej funkcjonowały w tym zakresie niż
kobiety z innych krajów (prawie dwukrotnie częściej nie były aktywne zawodowo).
110
Według danych statystycznych na przełomie lat 2001-2005 około 20% (a w niektórych latach odsetek ten był
nawet większy) polskich kobiet było bezrobotnych (raport "Działalność organizacji pozarządowych
świadczących usługi na rynku pracy skierowane do kobiet" autorstwa Urszuli Sztanderskiej). Jeśliby traktować
kobiety z ZT jako w pewnym stopniu „niepełnosprawne”, to należy dodać, że jednocześnie na przełomie tych
samych lat bezrobotnych było ok. 80% osób niepełnosprawnych w Polsce i ok. 50-60% niepełnosprawnych w
krajach UE (Raport Justyny Kality dotyczący "Sytuacji osób niepełnosprawnych na rynku pracy oraz roli
organizacji pozarządowych świadczących usługi dla tej grupy beneficjentów"); raporty dostępne na:
http://www.bezrobocie.org.pl, dn. 20.08.2009.)
354
Poziom aktywności zawodowej był nieco wyższy wśród kobiet nie leczonych GH. W
polskiej grupie badanych najwyższą aktywność zawodową wykazywały kobiety najwyższe w
badanej grupie, następnie kobiety o wzroście średnim w badanej grupie, zaś najniższą –
kobiety najniższe. Odwrotnie sytuacja wyglądała w grupie zagranicznej, gdzie najniższą
aktywność zawodową wykazywały kobiety najwyższe. Kobiety o BMI w normie lub niższym
wykazywały nieco niższy poziom aktywności zawodowej niż kobiety o BMI wyższym niż
prawidłowe. Poziom aktywności zawodowej był wyższy wśród kobiet leczonych HTZ, niż
wśród nie leczonych. W dodatku kobiety z Polski znacznie gorzej funkcjonowały pod tym
względem niż kobiety z innych krajów. W polskiej grupie badanych aktywność zawodowa
była zdecydowanie najwyższa wśród kobiet o dwóch widocznych cechach płciowych,
natomiast najgorzej w tym zakresie funkcjonowały kobiety o jednej widocznej cesze
płciowej. W grupie badanych z innych krajów aktywność zawodowa była na podobnym
poziomie we wszystkich grupach.
Najwyższą aktywność zawodową wykazywały kobiety zdiagnozowane w późnym
dzieciństwie, zaś najgorzej w tym zakresie funkcjonowały kobiety zdiagnozowane w okresie
adolescencji. W całej badanej grupie poziom aktywności zawodowej był podobny wśród
kobiet o kariotypie 45X i 45X/46XX.
Rys. 8. Aktywność zawodowa kobiet z ZT ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI, leczenie HTZ,
ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
AKTYWNOŚĆ ZAWODOWA BADANYCH KOBIET
WYŻSZA
- KOBIETY NIE LECZONE GH
- NAJWYŻSZE I O WZROŚCIE
ŚREDNIM (grupa polska)
- Z NADWAGĄ I OTYŁE
- LECZONE HTZ I O DWÓCH
WIDOCZNYCH CECHACH
PŁCIOWYCH
- ZDIAGNOZOWANE W PÓŹNYM
PODOBNA
- KOBIETY
POSIADAJĄCE I
NIE WIDOCZNE
CECHY
PŁCIOWE (grupa
zagraniczna)
- O KARIOTYPIE
45X ORAZ
45X/46XX
NIŻSZA
- KOBIETY
NAJNIŻSZE (grupa
polska)/ NAJWYŻSZE
(grupa zagraniczna)
- O BMI W NORMIE
LUB NIŻSZYM
- NIE LECZONE HTZ
- ZDIAGNOZOWANE
W OKRESIE
ADOLESCENCJI
DZIECIŃSTWIE
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
355
Kobiety nie leczone GH zdecydowanie częściej utrzymywały nieformalne,
przyjacielskie kontakty w pracy niż kobiety leczone GH. Kobiety niższe (niższe niż
przeciętne i bardzo niskie) częściej utrzymywały nieformalne, przyjacielskie kontakty w
środowisku pracy niż kobiety najwyższe. W grupie polskiej kontakty nieformalne
dominowały wśród kobiet z nadwagą, zaś w grupie zagranicznej BMI nie wykazało wpływu
na typ kontaktów w środowisku pracy. Kobiety nie leczone HTZ częściej utrzymywały
nieformalne, przyjacielskie kontakty w pracy niż kobiety leczone HTZ. W grupie polskiej
najlepsze kontakty w środowisku pracy miały kobiety nie posiadające widocznych cech
płciowych, zaś w grupie zagranicznej kontakty w środowisku pracy nie wykazały różnic ze
względu na ilość widocznych cech płciowych. Generalnie, w całej grupie, oraz w grupie z
zagranicy kontakty nieformalne dominowały wśród kobiet o kariotypie 45X/46XX, zaś w
grupie polskiej – wśród kobiet o kariotypie 45X.
Rys.9. Rodzaje kontaktów kobiet z ZT w środowisku pracy ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI,
leczenie HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
KONTAKTY BADANYCH W ŚRODOWISKU PRACY
CZĘŚCIEJ MIAŁY KONTAKTY
MIAŁY PODOBNY
CZĘŚCIEJ MIAŁY
NIEFORMALNE
TYP
KONTAKTY
KONTAKTÓW
FORMALNE
- KOBIETY NIE LECZONE GH
- NISKIE I BARDZO NISKIE
- KOBIETY O BMI
- KOBIETY
- Z NADWAGĄ (grupa polska)
W NORMIE, Z
LECZONE GH
- NIE LECZONE HTZ
NADWAGĄ I
- NAJWYŻSZE
- NIE POSIADAJĄCE WIDOCZNYCH
OTYŁE (grupa
- LECZONE HTZ
CECH PŁCIOWYCH (grupa polska)
zagraniczna)
O KARIOTYPIE
- O KARIOTYPIE 45X (grupa polska)/
- POSIADAJĄCE I
45X (grupa
45X/46XX (grupa zagraniczna)
NIE WIDOCZNE
zagraniczna)/
CECHY PŁCIOWE
45X/46XX (grupa
(grupa zagraniczna)
polska)
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
356
Funkcjonowanie kobiet z zespołem Turnera w kontaktach towarzyskich i
relacjach przyjaźni
Badania dały optymistyczne111 wyniki dotyczące funkcjonowania kobiet z zT w
zakresie kontaktów towarzyskich i relacji przyjaźni: zdecydowana większość badanych
utrzymywała owe kontakty często lub bardzo często, ponad połowa utrzymywała ze
znajomymi głównie kontakty bezpośrednie, wbrew pozornemu braku „otwartości”,
średnio połowa deklarowała ekstrawersję w zakresie potrzeby kontaktowania się z
innymi, większość także oceniała swe życie towarzyskie jako „raczej udane” lub
„udane” (nieco wyżej Polki). Bardzo rzadko natomiast badane kobiety były
inicjatorkami kontaktów towarzyskich (zwłaszcza Polki). Zdecydowana większość
badanych kobiet posiadała przyjaciół (częściej Polki). Kryteria doboru przyjaciół były
podobne jak w ogólnej populacji112: najwyżej badane ceniły otrzymywanie wsparcia ze
strony przyjaciół, pozytywne cechy ich osobowości, podobieństwo przyjaciół do
badanych oraz akceptację z ich strony (badane z Polski znacznie częściej dobierały
przyjaciół na podstawie tego, w jakim stopniu są przez nich akceptowane i manifestują
zachowania podnoszące ich samoocenę).
Badania nie wykazały istotnych różnic między funkcjonowaniem kobiet leczonych
i nie leczonych GH w zakresie kontaktów towarzyskich. Lepiej w kontaktach towarzyskich
funkcjonowały kobiety wyższe z Polski, i najniższe z innych krajów. Nieco lepiej (zwłaszcza
w grupie polskiej) w kontaktach towarzyskich funkcjonowały kobiety o BMI w normie/ z
niedowagą niż kobiety o BMI nieprawidłowym (z nadwagą). Generalnie kobiety leczone
hormonami płciowymi nieco częściej utrzymywały bezpośrednie kontakty ze znajomymi niż
nie leczone, pomimo, że były częściej introwertyczne (w przeciwieństwie do kobiet nie
leczonych hormonami płciowymi, które częściej były ekstrawertyczne - zwłaszcza badane z
zagranicy). Kobiety leczone i nie leczone hormonami płciowymi podobnie oceniały swe życie
towarzyskie. W płaszczyźnie kontaktów towarzyskich najlepiej funkcjonowały kobiety o 2
widocznych cechach płciowych, zaś najgorzej kobiety nie posiadające widocznych cech
111
W świetle faktu iż wiele wcześniejszych prac dotyczących nawiązywania i utrzymywania kontaktów
towarzyskich przez dziewczęta i kobiety z ZT wskazuje, że są one często ograniczone i nie są ich mocną stroną
(m.in. Siegel, Clopper, Stabler, 1998; Suzigan et al., 2004; Carel et al., 2005; Łącka, Ławniczak, w: Twardowski
(red.), 2006).
112
por. Wosińska, 2004, za: Kenrick i in., 2002
357
płciowych.
Najlepiej
w
zakresie
kontaktów
towarzyskich
funkcjonowały
kobiety
zdiagnozowane najwcześniej, które nie tylko najczęściej je inicjowały i utrzymywały, ale
także najwyżej oceniały. Słabo w zakresie kontaktów towarzyskich funkcjonowały kobiety
zdiagnozowane w okresie adolescencji. Nie zanotowano istotnych różnic w funkcjonowaniu
społecznym badanych kobiet ze względu na ich kariotyp.
Rys.11. Rodzaje kontaktów towarzyskich kobiet z ZT ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI,
leczenie HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
KONTAKTY TOWARZYSKIE BADANYCH
LEPIEJ
FUNKCJONOWAŁY
- KOBIETY
PRZECIĘTNEGO
WZROSTU I NIŻSZE NIŻ
PRZECIĘTNE(grupa
polska)/ BARDZO NISKIE
(grupa zagraniczna)
- O BMI W NORMIE (Z
NIEDOWAGĄ)
- O DWÓCH CECHACH
PŁCIOWYCH (grupa
polska)
- ZDIAGNOZOWANE
NAJWCZEŚNIEJ
FUNKCJONOWĄŁY
PODOBNIE
- KOBIETY LECZONE I
NIE LECZONE
HORMONEM
WZROSTU
-PODDANE I NIE
PODDANE HTZ
- O KARIOTYPIE 45X I
45X/46XX
GORZEJ
FUNKCJONWAŁY
- KOBIETY
PRZECIĘTNEGO
WZROSTU I NIŻSZE NIŻ
PRZECIĘTNE (grupa
zagraniczna)/ BARDZO
NISKIE (grupa polska)
- O BMI WYŻSZYM NIŻ
NORMA
- NIE POSIADAJĄCE
WIDOCZNYCH CECH
PŁCIOWYCH
- ZDIAGNOZOWANE W
OKRESIE
DOJRZEWANIA
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
Kobiety leczone GH nieco częściej posiadały przyjaciół. Kobiety nie leczone GH
częściej szukały u przyjaciół wsparcia i akceptacji (zwłaszcza Polki). Osiągnięty wzrost ciała
nie wykazał korelacji z faktem posiadania przyjaciół ani kryteriami ich doboru. Najczęściej
przyjaciół posiadały kobiety otyłe. W związkach przyjaźni lepiej funkcjonowały w grupie
polskiej kobiety o BMI w normie zaś w grupie kobiet zagranicznej – kobiety z nadwagą i
otyłe. Kobiety leczone i nie leczone HTZ, w podobnym stopniu posiadały przyjaciół. dla
kobiet nie leczonych hormonami płciowymi istotniejsza niż dla kobiet leczonych była
akceptacja ze strony przyjaciół (zwłaszcza w grupie polskiej). Nie odnotowano różnic
zakresie relacji przyjacielskich (posiadania przyjaciół, kryteriów ich doboru) kobiet z ZT ze
358
względu na występowanie u nich widocznych cech płciowych. W związkach przyjacielskich
najrzadziej szukały akceptacji kobiety zdiagnozowane najwcześniej, najczęściej zaś
zdiagnozowane w okresie adolescencji (głównie Polki). Badania nie wykazały także istotnych
różnic między kobietami o kariotypie 45X oraz 45X/46XX w zakresie posiadania przyjaciół
ani kryteriów ich doboru. Badane z Polski o kariotypie 45X wykazywały największą potrzebę
akceptacji ze strony przyjaciół.
Rys.12. Rodzaje relacji przyjacielskich kobiet z ZT ze względu na leczenie GH, wzrost, BMI, leczenie
HTZ, ilość widocznych cech płciowych, wiek diagnozy, oraz rodzaj kariotypu.
RELACJE PRZYJACIELSKIE BADANYCH
LEPIEJ
FUNKCJONOWĄŁY
GORZEJ
FUNKCJONOWAŁY
PODOBNIE
FUNKCJONWAŁY
- KOBIETY LECZONE
- KOBIETY O RÓŻNYM
- KOBIETY NIE
GH
WZROŚCIE FINALNYM
LECZONE GH
- O BMI W NORMIE
- POSIADAJĄCE I NIE
- O BMI W NORMIE
(grupa polska)/ Z
PODIADAJĄCE
(grupa zagraniczna)/ Z
NADWAGĄ I OTYŁE
WIDOCZNYCH CECH
NADWAGĄ I OTYŁE
(grupa zagraniczna)
PŁCIOWYCH
(grupa polska)
- KOBIETY PODDANE
- O KARIOTYPEI 45X I
- KOBIETY NIE
HTZ
45X/46XX (grupa
PODDANE HTZ
- ZDIAGNOZOWANE
zagraniczna)
- ZDIAGNOZOWANE W
NAJWCZEŚNIEJ
OKRESIE
- O KARIOTYPIE
DOJRZEWANIA
45X/46XX (PL)
- O KARIOTYPIE 45X
źródło: opracowanie na podstawie badań własnych
(grupa polska)
359
Postulaty pedagogiczne, medyczne i społeczne
1. W zakresie procesu diagnostycznego ZT113 powinno dążyć się do obniżenia wieku jego
rozpoznania114. Rozpoznanie zespołu Turnera u badanych kobiet nastąpiło w większości
przypadków relatywnie późno (ponad 1/3 kobiet została zdiagnozowana dopiero w
okresie normalnego pojawienia się pokwitania (12-18 r.ż.), lub w życiu dorosłym (po 18
r.ż.)! Ku konieczności wczesnej diagnozy ZT skłaniają nie tylko pobudki typowo
medyczne
(możliwość
wczesnego
wykrycia
niektórych
wad,
odpowiedniego
przygotowania matki do porodu dziewczynki z ZT, zastosowania wczesnego i
adekwatnego leczenia wad wrodzonych i optymalnego leczenia hormonem wzrostu i
hormonami płciowymi)115, ale i ukazane w niniejszych badaniach przyczyny natury
psychologiczno-społecznej: badane zdiagnozowane najwcześniej (przed ukończeniem 7
roku życia) odznaczały się najwyższym poziomem funkcjonowania we wszystkich
badanych obszarach (w relacjach z matkami, ojcami i rodzeństwem, relacjach z
partnerami, życiu seksualnym, kontaktach w instytucjach wsparcia, kontaktach
towarzyskich i relacjach przyjaźni) niż kobiety zdiagnozowane w okresie późniejszym (w
późnym dzieciństwie, adolescencji i dorosłości).
2. Leczenie hormonem wzrostu powinno być zastosowane w optymalnym i sensytywnym
okresie życia dla uzyskania jak najlepszych efektów (adekwatnego, czyli wyższego
wzrostu finalnego116). Zasadność terapii hormonem wzrostu z medycznego punktu
widzenia potwierdza wiele badań (por. rozdział 1, tabela s.92). Niniejsze badania
pokazały, że kobiety leczone GH lepiej funkcjonowały także w relacjach z partnerem i
relacjach przyjaźni niż nie leczone GH. Relacje z matkami, z rodzeństwem,
113
pewne cechy morfologiczne opisane w rozdziale 1 (s.15 i nast.), pozwalają na wykrycie ZT już w życiu
płodowym i zaraz po urodzeniu (por. Wiśniewski, 2009, s.35 i nast., Ławniczak, 2001, Łącka, Ławniczak, 2009,
s.15-16).
114
(por. rozdział 1, s. 87): statystyki pokazują, że wiek diagnozy ZT na przestrzeni lat obniża się, jednak nadal
wiele dziewcząt zostaje zdiagnozowanych zbyt późno (w 1982 r. około 33% dziewcząt diagnozowano dopiero w
okresie dojrzewania (badania amerykańskie, Hall, Sybert, Williamson et al., 1982), w 1991 ok. 45% dziewcząt
diagnozowano w wieku powyżej 12 lat, zaś w 2003 roku aż 48% diagnozowano w wieku 1-12 lat (badania
belgijskie, Massa, Verlinde, De Schepper, et al., 2005); obniżenie wieku diagnozy ZT wynika prawdopodobnie z
kilku czynników: wzrostu świadomości ZT wśród lekarzy, większej dostępności leczenia hormonem wzrostu i
rosnącej powszechności publikacji naukowych na temat ZT.
115
na gruncie polskim pomocny w obniżeniu wieku diagnozy ZT ma być, wprowadzony w 2006 roku, Program
badań prenatalnych NFZ, którego głównym celem jest umożliwienie wczesnego wykrycia wad już w życiu
płodowym ( por. rozdział 1, s. 85).
116
wzrost kobiety z ZT niepoddanej leczeniu stymulującemu wzrastanie jest o około 23 cm mniejszy od wzrostu
przeciętnej kobiety (Wiśniewski, 2005; s.41, por. rozdział 1, s. 89)
360
funkcjonowanie w instytucjach wsparcia, życie seksualne i kontakty towarzyskie były na
podobnym poziomie w obu grupach (leczonych i nie leczonych GH), zaś kobiety
najwyższe w badanej grupie lepiej funkcjonowały w relacjach z obojgiem rodziców,
relacjach z rodzeństwem, życiu zawodowym i seksualnym w porównaniu z kobietami
niższymi niż przeciętne, a zwłaszcza najniższymi. Trwają dyskusje nad efektami
ubocznymi leczenia GH (por. rozdział 1, s.97-98, oraz: Cutfield i in., w: Lancet, 2000;
Obara-Moszyńska, Niedziela, w: Łącka (red.), 2009, s. 29-30), jednak obecnie większość
naukowców skłania się ku stwierdzeniu, iż korzyści (zarówno natury medycznej jak i
psychologicznej) owej terapii znacznie przewyższają ewentualne efekty niepożądane.
3. Leczenie hormonami płciowymi powinno być zastosowane w optymalnym wieku117 dla
uzyskania jak najlepszych efektów w postaci indukcji pokwitania i związanym z nim
rozwojem drugo- i trzeciorzędowych cech płciowych. Badania pokazały, iż kobiety
leczone hormonami płciowymi, lepiej funkcjonowały w relacjach z partnerami, życiu
seksualnym, kontaktach w instytucjach wparcia, życiu zawodowym i relacjach z
przyjaciółmi niż kobiety nie poddane terapii hormonami płciowymi. Posiadające
najwięcej widocznych cech płciowych118 lepiej funkcjonowały w relacjach w rodzinie
pochodzenia (z rodzicami i rodzeństwem), relacjach z partnerem i życiu seksualnym,
kontaktach w instytucjach wsparcia, życiu zawodowym i dodatkowo w grupie polskiej –
w kontaktach w stowarzyszeniach, niż kobiety nie posiadające owych cech. Zatem
estrogenoterapia jednoznacznie pozytywnie wpływała na jakość życia kobiet z ZT (do
podobnych wniosków doszli dr hab. n.med. B.Męczekalski i lek. med. A.Czyżyk z
Katedry i Kliniki Endokrynologii Ginekologicznej Uniwersytetu Medycznego im.Karola
Marcinkowskiego w Poznaniu (Zespół Turnera – rola ginekologa, w: Wspomaganie
fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera, Łącka(red.), 2009,
s.31-39).
117
Obecnie, zgodnie z wytycznymi Bondy i in. Z 2007 i 2008 roku zaleca się by rozpocząć podawanie
estrogenów od 12 roku życia (por. Weis Naeraa i in. 1997, Tesch, 2000, Męczekalski, Czyżyk, w: Łącka (red.),
2009)
118
W badaniach brano pod uwagę dwie trzeciorzędowe cechy płciowe: występowanie piersi oraz żeńskich
proporcji ciała (por. rozdział 1, tabela 1, s.47); w analizie wpływu cech płciowych na funkcjonowanie społeczne
nie uwzględniono natomiast występowania lub nie owłosienia łonowego, które po pierwsze nie jest cechą
społecznie „widoczną”, po drugie - część badań nt. ZT sugeruje, że pubarche (rozwój owłosienia łonowego) nie
jest w ZT zaburzony (por. rozdział 1, s.50-51).
361
4. Liczne badania wskazują na zbyt wysoki przeciętny wskaźnik masy ciała (BMI)119 wśród
kobiet z ZT (por. rozdział 1, s. 74-75, oraz Gravholt, Weis Naeraa, 1997). Należy zatem
wdrażać wszelkie możliwe (obok terapii GH) czynniki sprzyjające ukształtowaniu
prawidłowego BMI u kobiet z ZT, tzn. odpowiednio zaplanowaną aktywność fizyczną,
dietę, „zdrowy” styl życia (przydatna może być tu pomoc np. dietetyka)
120
. Niniejsze
badania pokazały bowiem, iż kobiety o prawidłowym BMI (lub niższym) lepiej
funkcjonowały w takich aspektach jak relacje w rodzinie pochodzenia (z matkami,
ojcami i rodzeństwem), kontaktach w instytucjach wsparcia, kontaktach towarzyskich, a
dodatkowo kobiety polskie - w relacjach przyjaźni, niż kobiety o wysokim BMI (z
nadwagą i otyłe).
5. W zakresie relacji z ojcami powinno dążyć się do pełniejszego uczestnictwa ojców w
procesie wychowania i leczenia córek zdiagnozowanych w okresie dojrzewania.
Funkcjonowały one najgorzej zwłaszcza w relacjach partnerskich i życiu seksualnym w
wieku dorosłym, na co mogły mieć wpływ niepożądane w większości relacje z ojcami w
okresie dojrzewania. Obecność ojca i jakość jego relacji z córką ma ogromne znaczenie w
okresie jej dojrzewania. Relacje z ojcem mają wpływ na przyszłe życie uczuciowe córki,
oraz pełnienie przez nią w przyszłości ról żony i matki (Pospiszyl K., Ojciec a rozwój
dziecka, 1980). Także poczucie własnej wartości i kobiecości, oraz zadowolenie z własnej
seksualności w dużym stopniu zależą od jakości relacji z ojcem121, a przede wszystkim od
tego, czy córka jest przez niego akceptowana, przy czym należy podkreślić iż to właśnie
okres dojrzewania (adolescencji) ma szczególne znaczenie dla kształtowania się
samooceny i samoakceptacji (Twardowski, w: Łącka (red.), 2009, s.45). Zapewnienie
odpowiedniej pomocy psychologicznej i wsparcia ojcom oraz córkom mogłoby odnieść
pożądane efekty w zakresie poprawy relacji córka-ojciec, zwłaszcza u kobiet
zdiagnozowanych w okresie dojrzewania.
6. Leczenie hormonami płciowymi/ hormonem wzrostu (=konieczność codziennego
przyjmowania hormonów płciowych w postaci doustnej i/lub codziennych iniekcji
119
ang. body mass index, wskaźnik masy ciała, oblicza się go dzieląc masę ciała (kilogramy) przez jego
wysokość (metry) podniesioną do kwadratu
120
dodatkowo działania te wspomagają profilaktykę osteoporozy i cukrzycy typu II, na których wystąpienie
kobiety z ZT są bardziej narażone niż kobiety z populacji ogólnej (por. rozdział 1.4.6., s. 73-75)
121
Hryncewicz K., Postawa ojca w procesie wychowawczym a cechy osobowości córki, praca magisterska nie
publikowana, Wyższa Szkoła Humanistyczna im. Al.Gieysztora w Pułtusku, 2005.
362
hormonu wzrostu122) może być trudnym problemem psychologicznym nie tylko dla
dziewcząt z ZT, ale i dla ich rodziców oraz rodzeństwa. Kobiety leczone hormonami
płciowymi gorzej funkcjonowały w relacjach z matkami (w grupie badanych z zagranicy),
oraz rodzeństwem, zaś leczone hormonem wzrostu – w relacjach z ojcami. Należy zadbać
o odpowiednie przeszkolenie rodziców (oraz starszych dziewcząt) w zakresie
wykonywania zastrzyków, oraz zapewnić całej rodzinie odpowiednie wsparcie
psychologiczne i edukacyjne (także w zakresie odpowiedniego przekazania informacji o
potrzebie przyjmowania leków najmłodszym dziewczynkom z ZT (por. Wiśniewski A.,
Zespół Turnera, Przewodnik dla chorych i ich rodzin, Warszawa, 2009, s.49-50).
7. Należy otoczyć odpowiednią opieką psychologiczną rodziców dziewczynek i dziewcząt z
ZT, zwłaszcza w okresie diagnozy i krótko po nim, bez względu na wiek diagnozy. Różne
typy wsparcia psychologicznego dla rodziców osób z zaburzeniami genetycznymi opisują
m.in. Pisula (2005), oraz Gracka, Radoszewska i Wiśniewski (1994) (por. rozdział 1,
s.83). Rozpoznanie ZT zwykle modyfikuje relacje i sposób funkcjonowania rodziny
chorego dziecka (Gracka, Radoszewska, Wiśniewski, 1994), dlatego niezwykle ważne jest
odpowiednie poinformowanie rodziców o chorobie córki123. Choroba genetyczna dziecka
jest ogromnym szokiem dla rodziców, gdyż zwykle oczekują oni zdrowego i podobnego
do nich dziecka, tymczasem dziewczynka z ZT nie jest ani do nich podobna, ani zdrowa.
Rodzice muszą przeżyć zatem swoistą „żałobę”, której celem jest rozstanie się z obrazem
„idealnego” dziecka i zaakceptowanie go takim, jakie jest124. Badania pokazały, że
kobiety najniższe, nie posiadające cech płciowych, o BMI wyższym od przeciętnego,
miały zdecydowanie gorsze relacje z rodzicami niż kobiety o bardziej „pożądanym”
społecznie wyglądzie. Prawidłowość ta nie potwierdziła się w odniesieniu do kobiet o
kariotypie 45X (teoretycznie posiadających najwięcej „stygmatów turnerowskich”125).
122
konieczność codziennych iniekcji GH, zwłaszcza u małych dzieci może powodować niezrozumiały ból
(często zadawany przez rodzica) i lęk
123
tzw. modelowa procedura informowania Cunninghama, Morgana i McGuckena (1984, w: Pisula, 2004, s.44),
opisana w rozdziale 1.5.1., str. 80, zakłada jak najszybsze informowanie rodziców o chorobie dziecka,
przekazanie informacji obojgu rodzicom, oraz udzieleniu im dokładnych informacji i wskazanie możliwości
dalszej pomocy (psychologicznej, medycznej, i in.)
124
Stengel-Rutkowski, Anderlik, w: Dykcik, Twardowski (red.), 2004.
125
Typowe cechy morfologiczne charakterystyczne dla zespołu Turnera
363
8. Jednym z zadań opieki nad chorymi z ZT powinno być wsparcie psychologiczne
ukierunkowujące je na samoakceptację i umiejętność „zdrowego” funkcjonowania w
związkach partnerskich .U badanych kobiet zaskakiwał niski poziom namiętności i
jednocześnie niewspółmiernie wysoki poziom zaangażowania w stosunku do długości
trwania związku (a więc badane w większości słabo funkcjonowały w kontaktach
intymnych, silnie natomiast angażowały się w utrzymanie trwałości związku, często
pomimo krótkiego czasu jego trwania). Charakterystyczne było także częstsze niż w
populacji
ogólnej
przejawianie
nerwowo-ambiwalentnego
stylu
przywiązania,
zakładającego „kurczowe” trzymanie się partnera i lęk przed odrzuceniem, oraz skłonność
do poczucia , że nie jest się akceptowanym i docenianym przez partnera (Hazan i Shaver,
1987, w: Wojciszke, 2006, por. opis stylów przywiązania w rozdziale 2, s. 110-111).
9. Jednym z celów opieki i wsparcia chorych z ZT powinno być ułatwienie im (a często w
ogóle umożliwienie)126 realizacji w macierzyństwie jako jednym z podstawowych zadań
rozwojowych człowieka dorosłego (por. rozdział 2, s. 105, oraz Hulewska, w: Appelt,
Wojciechowska, 2002) i jednym z ważnych czynników wpływających na jakość życia
(por. schemat zintegrowanego wsparcia w zespole Turnera , Ławniczak,2008). Drogą ku
temu może być, zwłaszcza na gruncie polskim, ułatwienie i zredukowanie długości
trwania procedur adopcyjnych (por. rozdział 1.4.5., s.73), oraz usankcjonowanie prawne
polskich przepisów dotyczących donacji oocytów, która dla kobiet z ZT jest najczęstszą, a
często i jedyną szansą na pełniejsze niż adopcja przeżywanie macierzyństwa127 (nie jest to
w istocie „pełne” macierzyństwo w sensie biologicznym, bowiem komórka jajowa
pochodzi od dawczyni) (por. Twardowski, Psychologiczne problemy dziewczynek i kobiet
z zespołem Turnera, w: Łącka (red.), 2009, s. 46).
10. Powinno dążyć się do zwiększenia uczestnictwa kobiet z ZT w różnym wieku w
instytucjach wsparcia (jako jednym z ważnych elementów zintegrowanego systemu
wsparcia w zespole Turnera, prowadzącym do poprawy jakości ich życia)128, zwłaszcza
126
według badań tylko od 2 do 5% kobiet z ZT jest zdolnych do naturalnego zajścia w ciążę (Abir, Fisch i in.,
2001; Kulkarni, Wardle, 2006; Hovatta, 1999).
127
Możliwości dotyczące zapłodnienia kobiet z ZT (wspomagane zapłodnienie – in vitro, kriopreserwacja
[zamrożenie] komórki jajowej, donacja oocytów) opisali m.in. Męczekalski i Czyżyk, Zespół Turnera – rola
ginekologa, w:Łącka (red.), 2009, s.35-37 (por. rozdział 1.4.5., s.72)
128
por. schemat zintegrowanego wsparcia w zespole Turnera (źródło: Ławniczak M., Zintegrowane
wspomaganie harmonijnego rozwoju osób dotkniętych zespołem Turnera w Wielkopolsce (aktualny stan,
potrzeby), www.turnersyndrom.org.pl, z dn. 22.08.2008.)
364
dziewczynek w okresie przedpokwitaniowym i dziewcząt w okresie pokwitania. Badania
pokazały bowiem, iż do instytucji wsparcia należały głównie kobiety zdiagnozowane
najwcześniej – zapewne dzięki rodzicom, oraz najpóźniej – gdy już same odczuwały taką
potrzebę (często mogło być już za późno na odpowiednią pomoc psychologiczną,
edukacyjną czy wsparcie ze strony innych chorych i ich rodzin, po przejściu ciężkiej i
„samotnej” drogi poznawania choroby i borykania się z różnymi trudnościami przez same
chore jak i ich rodziców). Dobrym kierunkiem wydaje się w tym zakresie propagowanie
wiedzy na temat zespołu Turnera i stowarzyszeń dla osób nim dotkniętych, na przykład
poprzez wydawnictwa poradnikowe (wydane w 2009 roku dwa poradniki dla osób z ZT i
ich rodzin – „Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem
Turnera” pod redakcją prof. dr. hab. K.Łąckiej oraz „Zespół Turnera. Przewodnik dla
chorych i ich rodzin” pod redakcją dr n. med.A.Wiśniewskiego), trafiające do szerokiego
grona odbiorców (w tym lekarzy rodzinnych).
11. Powinno dążyć się do zwiększenia aktywizacji zawodowej kobiet z ZT, zwłaszcza wśród
kobiet polskich (co trzecia z nich nie była aktywna zawodowo). Pierwszym krokiem ku
temu powinny być działania wdrażane już w wieku szkolnym: wsparcie psychologiczne i
edukacyjne w tym okresie powinno być zorientowane m.in. na identyfikowanie oraz
stymulowanie rozwoju zainteresowań i uzdolnień, oraz pomoc w wyborze optymalnego
zawodu [preorientacja/ orientacja zawodowa]. Zdobycie wykształcenia, zawodu i pracy
jest bowiem jednym z elementów niezbędnych do osiągnięcia zadowalającej jakości życia
wszystkich dorosłych kobiet (por. rozdział 2, s. 105, oraz Hulewska, w: Appelt,
Wojciechowska, 2002), także tych z ZT (Ławniczak, Ogólne zasady skojarzonego
leczenia i wspomagania chorych z zespołem Turnera, w: Łącka (red.), 2009).
12. Zauważono, że kobiety nie leczone hormonem wzrostu (oraz najniższe i z nadwagą), nie
leczone hormonami płciowymi (i nie posiadające widocznych cech płciowych),
zdiagnozowane najpóźniej, gorzej funkcjonowały w kontaktach towarzyskich i
jednocześnie zdecydowanie lepiej w kontaktach w środowisku pracy. Być może zatem
nawiązywanie bliskich, przyjacielskich kontaktów w pracy (bliskich relacjom)129 było
swoistą kompensacją trudności w nawiązywaniu tychże kontaktów w szerszym
środowisku społecznym. Zatem pomoc w psychospołecznej adaptacji i integracji (praca z
129
dokładna analiza różnic i podobieństw pomiędzy terminami kontakt interpersonalny i relacja interpersonalna
znajduje się w rozdziale 2.1.2. , str. 107-109)
365
psychologiem/ pedagogiem szkolnym, wdrażana już od najmłodszych lat wiara w siebie,
poczucie własnej wartości)130, może być bardzo pomocna dla lepszego funkcjonowania
kobiet w życiu dorosłym w sferze kontaktów towarzyskich i tym samym prowadzić do
polepszenia jakości ich życia w tym zakresie (Ławniczak, Ogólne zasady skojarzonego
leczenia i wspomagania chorych z zespołem Turnera, w: Łącka (red.), 2009).
13. Kobiety z Polski miały generalnie więcej przyjaciół i częściej utrzymywały kontakty
interpersonalne niż kobiety z innych krajów. Może to wynikać z pewnych uwarunkowań
socjokulturowych: w państwach zachodnich ten obszar aktywności ludzkiej jest bardziej
„powierzchowny” niż w Polsce, gdzie relacje rodzinne, towarzyskie i przyjacielskie są
bardziej „tradycyjne” i zażyłe (relacje rodzinne są z reguły bardzo bliskie, a przyjacielskie
– długotrwałe).131
Model interdyscyplinarnej opieki nad chorą z zespołem Turnera w Polsce został stworzony przez M.Ławniczak
(2001). Składa się on z czterech podstawowych elementów, które stanowią: opieka medyczna, wsparcie
psychologiczne i edukacyjne, wzmocnienie oparcia społecznego oraz pomoc stowarzyszeń osób z
ZT:
130
por. schemat zintegrowanego wsparcia w zespole Turnera (ibidem)
Już samo słowo „przyjaciel” ma różne znaczenie kulturowe w Polsce i w krajach zachodnich: w Polsce słowo
„przyjaciel” zakłada długotrwałą więź z daną osobą, podczas gdy zachodnim „friend” może być nowo poznana
osoba
131
366
Bibliografia
Literatura polska:
1. Aouil B., W świetle psychologii lęku, artykuł dostępny na: www.psychologia.edu.pl.
2. Appelt K., Wojciechowska J. (Poznań, 2002), Zadania i role społeczne w okresie
dorosłości
3. APPELT K. (2002), Związek: osoba – otoczenie i jego zmienność w okresie dorosłości, [w:]
Szanse i zagrożenia rozwoju w kresie dorosłości, red. A. Brzezińska, K. Appelt, J.
Wojciechowska, Poznań.
4. Aronson E. (Warszawa, 2002), Człowiek-istota społeczna, roz.7 „Uprzedzenia”
5. Aronson E., Wilson T.D., Akert R.M. (Poznań, 1997),Psychologia społeczna serce i
umysł, Poznań 1997.
6. Bardziej Kochani, nr (36) 4/2005, temat przewodni numeru: Niepełnosprawny brat,
niepełnosprawna siostra.
7. Bee H.(2001), Psychologia rozwoju człowieka.
8. Bielecki J. (Warszawa, 1994), Elementy higieny psychicznej w pracy z młodzieżą
niepełnosprawną, Wyd. Akademii Teologii Katolickiej
9. Błasiak A. (Kraków, 2002), Młodzież-świat wartości, Wyd. WAM
10. Borysenko J.(Gdańsk, 2000), Księga życia kobiety.
11. Brzezińska A., (2002), Dorosłość – szanse i zagrożenia dla rozwoju, [w:] Szanse i
zagrożenia rozwoju w kresie dorosłości, red. A. Brzezińska, K. Appelt, J.
Wojciechowska, Poznań.
12. Brzezińska A., Appelt K., Wojciechowska J., Szanse i zagrożenia rozwoju w okresie
dorosłości.
13. Chlebna-Sokół D., Choroby kości u dzieci, Zespół Turnera, artykuł dostępny na:
http://www.osteoforum.org.pl/Turner.html.
14. Chojnowska M., Trudności w osiąganiu tożsamości płciowej, w: edukacja i dialog, nr
2/2002.
15. Cutfield W.S.i wsp., Leczenie hormonem wzrostu może przyspieszyć początek
cukrzycy typu 2 u predysponowanych dzieci, w: Lancet, 2000; 355: 589-590, 610-613.
16. Dillon S., Benson Ch.M., Kobieta i poczucie własnej wartości, GWP.
17. Drozd E., Samoocena i aspiracje młodzieży niepełnosprawnej, w: Edukacja i dialog
nr2/1999.
18. Dwyer D.(Gdańsk 2005), Bliskie relacje interpersonalne.
19. Dykcik W. Kobylańska A., Rzedziecka K.,(Kraków, 2003) Człowiek dorosły
niepełnosprawny w poszukiwaniu sensu życia, w: , Dorosłość, niepełnosprawność,
czas współczesny,
20. Filipczuk H. (Warszawa 1980) Potrzeby psychiczne dzieci i młodzieży,
21. Furmańska E., Samoocena i samoakceptacja we wczesnej adolescencji, w: Edukacja i
dialog nr1 (124)/2001.
22. Garpiel R., Heidtman J., Klepacka-Gryz E., Rudnicka M.(2004), Człowiek wśród
ludzi, wyd. PARK, Bielsko-Biała
23. Goodman N. (1992), Wstęp do socjologii, Poznań.
24. Góralczyk E., (Warszawa, 1996) Choroba dziecka w twoim życiu. O dzieciach ciężko
i przewlekle chorych i ich rodzicach,
25. Gracka M., Radoszewska J., Wiśniewski A., Choroba dziecka w percepcji rodziców
dziewczynek z Zespołem Turnera, w: Pediatria Polska, nr 1994, LXIX, 6 str. 431-435.
26. Gromkowska A. (Poznań, 2000) Kobiecość w kulturze globalnej – rekonstrukcja i
reprezentacje,
27. Gumułka W.S., Rewerski W. (Warszawa, 1993) Encyklopedia zdrowia, tom I i II,
28. Horney K. (Poznań, 2002) Psychologia kobiety.
367
29. Jeż W. (Katowice, 1999) Kobiety z zespołem Turnera. Pomiar jakości życia, próba
zastosowania pomocy. Rozprawa habilitacyjna.
30. Hulewska A. (2002), Stereotypy związane z płcią a realizacja zadań rozwojowych w okresie
dorosłości, w: Zadania i role społeczne w okresie dorosłości, red. K.Appelt, J.Wojciechowska,
Poznań,.
31. Jugowar B. (Poznań, 2001), , Pedagogika osób odmiennych somatycznie, w: Dykcik
W.(red.) Pedagogika specjalna.
32. Kaschak E.(Gdańsk, 2001) Nowa psychologia kobiety. Podejście feministyczne.
33. Kępiński A.(Kraków, 2002) Psychopatologia nerwic.
34. Kijak R. (Olsztyn 2005) Wizerunek niepełnosprawnej kobiety w świecie kultury
ponowoczesnej, w: Kosakowski Cz., Krause A., Przybyliński S.,(red.), Dyskursy
pedagogiki specjalnej, tom 6.
35. Kobiety z zespołem Turnera są bardziej podatne na inne choroby, [Źródło: PAPNauka w Polsce]; http://www.racjonalista.pl/index.php/s,38/d,10/t,10448, dostępne na
www dnia 01-02-2007.
36. Konarska J. (Mysłowice, 2002) Psychospołeczne determinanty poczucia sensu życia a
niepełnosprawność, Górnośląska Wyższa Szkoła Pedagogiczna,
37. Kozłowska-Wojciechowska M., Jeż W., Zdrojewski T., Czy kobiety z zespołem
Turnera są w grupie większego ryzyka choroby niedokrwiennej serca?, w: Czynniki
ryzyka nr 1/06 (47).
38. Krawczyński M., Metody oceny rozwoju fizycznego wykorzystywane w praktyce
poradnianej, w; Przewodnik lekarza 2001; 4,4 s.92-96.
39. Kubiak H. (Poznań 2005) Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami rozwoju, w:
Wspomaganie rozwoju dzieci ze złożonymi zespołami zaburzeń, red. Twardowski A.,
Stowarzyszenie GEN,
40. Lew-Starowicz (Warszawa, 2001) Encyklopedia erotyki,
41. Lew-Starowicz Z.(red.) Encyklopedia seksu (wersja na CD-ROM).
42. Lew-Starowicz Z.(Wrocław 1999) Miłość i seks. Słownik encyklopedyczny.
43. Lew-Starowicz Z.(warszawa, 1984) Seks partnerski, PZWL,
44. Ławniczak M., Co to jest zespół Turnera ?w: http://www.turner.org.pl/.
45. Łącka K., Ławniczak M., Zintegrowane wspomaganie harmonijnego rozwoju osób
dotkniętych zespołem Turnera, w: Twardowski A. (red.)Wspomaganie dzieci z
genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin, Poznań, 2006, s.113120.
46. Ławniczak M., Optymistyczne aspekty współczesnego podejścia do problemów
zespołu Turnera, w: Pediatria Polska, 80, 3 /2005, s.304-308.
47. Ławniczak M., Koncepcja zintegrowanej pomocy w zespole Turnera, w: Medycyna
sportowa, 115,2001, s.56-59.
48. Łącka K., Zespół Turnera – korelacja pomiędzy kariotypem a fenotypem, w:
Endokrynologia Polska, tom 56; nr 6/2005.
49. Mackiewicz-Wysocka M., Obraz kliniczny i postępowanie w wypadku wybranych
rodzajów znamion barwnikowych, w: Przewodnik Lekarza 2006; 7: 100-107.
50. Maciarz A. (Warszawa, 2006) Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie,
51. Mandal E. (Katowice, 2004) Podmiotowe i interpersonalne konsekwencje stereotypów
związanych z płcią,
52. Mądrzycki T.(Gdańsk, 1996) Osobowość jako system tworzący i realizujący plany,
GWP,
53. Melosik Z. (Poznań-Toruń, 1996) Tożsamość, ciało i władza. Teksty kulturowe jako
(kon)teksty pedagogiczne,
368
54. Midro A., Poradnictwo genetyczne w zespole Turnera. Kliniczna perinatologia i
ginekologia, 1997, 18:53-61.
55. Midro A.T., Poradnictwo genetyczne w rodzinach z niektórymi zaburzeniami chromosomów
płci, w: Endokrynologia Polska, Suplement nr 1 do zeszytu 4/1999 (tom 50), s.105-121.
56. Nelson T.(Gdańsk, 2003) Psychologia uprzedzeń, GWP,
57. Newcomb T.M., Turner R.H., Converse P.E. (Warszawa, 1965), Psychologia
społeczna. Studium interakcji ludzkich, PWN.
58. Nowak-Lipińska K. (Olsztyn, 2005), Kobiecość-męskość w narracji osób
niepełnosprawnych, w: Kosakowski Cz., Krause A. (red.), Normalizacja środowiska
życia osób niepełnosprawnych.
59. Nowak-Lipińska K. (Olsztyn, 2005), Wersje kobiecości-kontekst patriarchalny, w:
Kosakowski Cz., Krause A., Przybyliński S. (red.), Dyskursy pedagogiki specjalnej,
tom 6.
60. Obuchowski K. (Warszawa, 1983) Psychologia dążeń ludzkich, PWN.
61. Ocena wybranych elementów stylu życia (aktywności fizycznej, samooceny, zdrowia)
młodzieży rozpoczynającej studia w akademii wychowania fizycznego, w: Medycyna
sportowa nr 138 (01/2003).
62. Opaszowski B.H., Wpływ różnych form wysiłku fizycznego i nawodnienia w saunie
na stężenie hormonu wzrostu (GH) we krwi, w: Medycyna sportowa nr129 (04/2002).
63. Ostasz J., Jabłoński D. (Olsztyn, 2001) Zarys wiedzy o rodzinie, małżeństwie,
kohabitacji i konkubinacie. Perspektywa antropologii kulturowej i ogólnej,
64. Pankiewicz P., Traczyńska A., Bielicka Ż., Lęk i miłość, w: Annales Universitatis
Mariae Curie-Skłodowska, vol.LX,suppl.XVI, 380, s. 197-200, Lublin, 2005.
65. Perenc M., Diagnostyka prenatalna wad rozwojowych i genetycznych - metody
inwazyjne i nieinwazyjne, Przewodnik Lekarza, 2002, 5, 5, 94-99.
66. Pisula E. (Poznań, 2004) Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, w:
Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi
zespołami zaburzeń, red. Dykcik W., Twardowski A., Stowarzyszenie GEN,
67. Pisula E. (Poznań, 2005) Psychologiczne problemy rodziców dorastających i
dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju, w: Wspomaganie rozwoju dzieci ze
złożonymi zespołami zaburzeń, red. Twardowski A., Stowarzyszenie GEN,
68. Plopa K.(2008), Więzi w małżeństwie i rodzinie. Metody badań., Impuls, Kraków
69. Pospiszyl K. (Warszawa, 1986) Psychologia kobiety,
70. Prusik W. (Pułtusk, 2002), Funkcjonowanie psychospołeczne młodych kobiet z
Zespołem Turnera, praca dyplomowa licencjacka nie publikowana, dostępna pod
adresem:
http://www.turner.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=93&Itemid.
71. Ramus A., Duże życie małych ludzi, w: Integracja, nr 4/2001, s.34-35.
72. Reber A.S., Reber E.S. (2005), Słownik Psychologii, W-wa.
73. Rembowski J. (1979), Rodzina jako system powiązań, Rodzina i dziecko, pod red. M.
Ziemska, PWN, Warszawa
74. Romer E., Endokrynologia cz.I, Medycyna Praktyczna - Pediatria, 2/2001.
75. Rodzinne występowanie zespołu Turnera, Nowa Pediatria zeszyt 33 (1/2003).
76. Rorat M. (Rzeszów, 2006) Wartości i poczucie sensu życia młodzieży z dysfunkcja
narządu ruchu, Wyd. Uniwersytetu Rzeszowskiego,
77. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 21 grudnia 1999 r. zmieniające
rozporządzenie w sprawie wykazu wysokospecjalistycznych procedur medycznych
finansowanych z budżetu państwa oraz zasad i trybu udzielania tych świadczeń,
Dziennik Ustaw Nr 106, poz.1214 (dostępny na: http://www.mp.pl).
369
78. Rymkiewicz-Kluczyńska B. (Warszawa, 1993) Wzrastanie i rozwój, w: Zaburzenia
hormonalne u dzieci i młodzieży, red. T.E.Romer,
79. Skogemann P. (Warszawa, 2003) Kobiecość w rozwoju. Psychologia współczesnej
kobiety,
80. Skokowski J. (Gdańsk 1996) Wybrane pojęcia z onkologii, w: Encyklopedia Badań
Medycznych,
81. Sosnowski A.(Szczecin, 2000), Różnorodność życia społecznego. Między przeszłością
a współczesnością – ku przyszłości,
82. Stengel-Rutkowski S., Anderlik L. (Poznań, 2004) Możliwości oraz potrzeby dzieci z
zespołami uwarunkowanymi genetycznie, w: Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja
dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, red. Dykcik W.,
Twardowski A., Stowarzyszenie GEN,
83. Strykowska M., Tożsamość płciowa kobiet a ich funkcjonowanie zawodowe, w:
Przegląd psychologiczny, 1991, tom XXXIV, nr 1.
84. Stupnicki R., Sprawność fizyczna dziewcząt z zespołem Zespołem Turnera, w:
Medycyna Sportowa " nr 115(2/2001).
85. Szulc P. (2009), System wspomagania w zespole Turnera w wybranych krajach na
świecie i w Polsce, Praca licencjacka nie publikowana, napisana w Katedrze i
Zakładzie Organizacji i Zarządzania Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu
Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, pod kierunkiem dr hab. Marii
D. Głowackiej, Poznań.
86. Szczupał B., Obraz własnej osoby i aspiracje oraz plany życiowe młodzieży
niepełnosprawnej ruchowo(…), w: Pedagogika specjalna szansą na realizację potrzeb
osób niepełnosprawnych, red. W.Dykcik, Cz.Kossakowski, J.Kuczyńska-Kwapisz,
2002.
87. Szczupał B., (Kraków, 2003) Wykształcenie w systemie wartości młodzieży
niepełnosprawnej, w: Kobylańska A., Rzedziecka K., Dorosłość, niepełnosprawność,
czas współczesny,
88. Szewczuk W.(Warszawa, 1985) Słownik psychologiczny,
89. Szewetowska K., Stygmatyzacja społeczna, w: Edukacja i dialog, 4 (207)/2009.
90. Ślęczka K., Płeć a społeczeństwo, w: Feminizm.
91. Turosz M.A., Pacholczak J., Znaczenie aktywności ruchowej w kształtowaniu
wysokiej samooceny i postawy prozdrowotnej kobiet, w: Medycyna sportowa, nr 123
(10/2001).
92. Twardowski A. (Poznań, 2004) Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie
wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych, w: Wspomaganie rozwoju i
rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, red. Dykcik
W., Twardowski A., Stowarzyszenie GEN,
93. Tyrzyniec T., Jeż W., Seksualne aspekty życia kobiet z zespołem Turnera, w: Ostrowska A.
(red.), O seksualności osób niepełnosprawnych, Warszawa, 2007, s.150-157.
94. Urlińska M.M. (Warszawa 1990) Obraz własnej osoby młodzieży przewlekle chorej,
w: Pańczyk J. (red.),Roczniki Pedagogiki Specjalnej, tom I,
95. Wiśniewski A., Niedobór urodzeniowej masy ciała – jeden z objawów zespołu
Turnera, w: Ginekologia praktyczna.
96. Wiśniewski A., Leczenie niedoboru wzrostu u chorych na zespół Turnera, Biuletyn
ZT, 1996, II, 1.
97. Wiśniewski A.,(Warszawa,1998) Zespół Turnera, w: Romer T.E. (red.)
Endokrynologia kliniczna dla ginekologa, internisty i pediatry, PWN,
98. Wiśniewski A., Stupnicki R., Milde K., Szufladowicz-Woźniak J., Urodzeniowa masa
i długość ciała chorych na zespół Turnera, Postępy neonatologii nr 2 (10) 2006.
370
99. Wikiera B., Noczyńska A.(Wrocław, 2006) Dziecko z zespołem Turnera, Katedra i
Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego, Akademia medyczna
im.Piastów Śląskich, materiały niepublikowane.
100.
Westheimer R. (Kraków, 1997) Encyklopedia seksu,
101.
102.
Wojciszke B. (2006), Człowiek wśród ludzi. Zarys psychologii społecznej., Scholar
106.
Zaborowski Z. (2001), Problemy psychologii życia, Żak, Warszawa.
Wosińska W. (2004), Psychologia życia społecznego. Podręcznik psychologii
społecznej dla praktyków i studentów, GWP, Gdańsk.
103.
Wyczesany J.(Poznań 2005) Problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym
w kontekście jakości życia, w: Wspomaganie rozwoju dzieci ze złożonymi zespołami
zaburzeń, red. Twardowski A., Stowarzyszenie GEN,
104.
Wyczesany J., Wartości jako źródło poglądów młodzieży na temat osób
niepełnosprawnych,
Konspekt,
nr
10,
wersja
on-line:
http://www.wsp.krakow.pl/konspekt/10/wyczesany.html
105.
Zaborowski Z. (Warszawa 1964), Stosunki społeczne w klasie szkolnej, PWN,
107.
Zaborowski Z.(Warszawa 1972), Stosunki międzyludzkie a wychowanie,
Nasza Księgarnia,
108.
Zalewska B., Hormony przysadki, w: "Żyjmy dłużej" 3/1999.
109.
Zalewska B., Po co nam hormony?, w: "Żyjmy dłużej" 1/1999.
110.
Zalewska B., Produkcja hormonów, w: "Żyjmy dłużej" 2/1999.
111.
Złotnicka J. (Warszawa, 2002) Rozwój psychoseksualny człowieka, w:
Wieczne dzieci czy dorośli? Problem seksualności osób z niepełnosprawnością
intelektualną,
112.
Żukowska Z., Wychowanie prozdrowotne młodzieży udaną inwestycją w
zdrowe społeczeństwo, w: Medycyna Sportowa nr 108 (7/2000).
Literatura obcojęzyczna:
1. Abir R, Fisch B, Nahum R, Orvieto R, Nitke S, Ben Rafael Z., Turner's syndrome and
fertility: current status and possible putative prospects, w: Human Reproduction 2001
Nov-Dec;7(6):603-10.
2. Apostolopoulos T.D., Kyriakidis M.K., Kitsiou S.A., Galla-Voumvouraki A.D.,
Tsezou A.N., Toutouzas P.K., 45,X Turner syndrome with normal ovarial function
and multiple malformations of the aorta, Postgraduate Medical Journal, 1994, Vol 70,
838-840 (abstrakt).
3. Azcona C., Bareille P., Stanhope R., Lesson of the week: Turner’s Syndrome mosaicism in
patients with a normal blood lymphocyte karyotype, BMJ 1999; 318;856-857
4. Bannink E.M.N. (Holandia, 2006) SGA and Turner syndrome. The impact of growth
hormone treatment on physical and mental well-being, Rotterdam,
5. Becker B, Jospe N, Goldsmith LA., Melanocytic nevi in Turner syndrome, Pediatr
Dermatol. 1994 Jun;11(2):120-4.
6. Bender B., Puck M., Salbenblatt J.,Robinson A., Cognitive Development of
Unselected Girls with Complete and Partial X Monosomy, w: PEDIATRICS Vol. 73
No. 2 February 1984, pp. 175-182.
7. Bodri D, Vernaeve V, Figueras F, Vidal R, Guillen JJ, Coll O.,Oocyte donation in
patients with Turner's syndrome: a successful technique but with an accompanying
high risk of hypertensive disorders during pregnancy, w: Human Reproduction, 2006
Mar;21(3):829-32.
8. Bondy C.A. et al., Care of girls and women with Turner Syndrome: a guideline of the
Turner Syndrome Study Group, J Endocrin Metab, October 2007.
371
9. Bruandet M., Molko N., Cohen L., Dehaene S., A cognitive characterization of dyscalculia in
Turner Syndrome, Neuropsychologia 42 (2004), 288-298
10. Carel J.C., Ecosse E., Bastie-Sigeac I., Cabrol S. , Tauber M., Leger J., Nicolino M.,
Brauner R., Coste J., Chaussain J.L., Quality of life determinants in young women
with Turner’s Syndrome after growth hormone treatment: Results of the StaTur
Population-based Cohort Study, w: Journal Clin. Endocrinol.Metabolism, April 2005,
90(4); pp.1992-1997.
11. Carel JC., Elie C., Ecosse E., Tauber M., Léger J., Cabrol S., Nicolino M., Brauner R.,
Chaussain JL., Coste J., Self-Esteem and Social Adjustment in Young Women with
Turner Syndrome - Influence of Pubertal Management and Sexuality: PopulationBased Cohort Study , w: The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism Vol.
91, No. 8, 2972-2979.
12. Ceglia A., Ruan V., Ulloa R., Tratamiento ortodoncico interceptivo en una paciente
con alteracion en su cromosoma x (sindrome de Turner), Revista Latinoamericana de
Ortodoncia y Odontopediatria, Noviembre 2005; dostępny na: www.ortodoncia.ws.
13. Chernausek S.D., Attie K.M., Cara J.F. i wsp: Growth hormone therapy of Turner
syndrome: the impact of age of estrogen replacement on final height. J. Clin.
Endocrinol. Metab., 2000; 85: 2439-2445.
14. Chernausek S.D., Attie K.M., Cara J.F. i wsp: Growth hormone therapy of turner
syndrome: the impact of age of estrogen replacement on final height. J. Clin.
Endocrinol. Metab., 2000; 85: 2439-2445.
15. Conway G., Healthcare issues for women with Turner’s Syndrome, The Adult Turner
Clinic, London (artykuł dostępny na: www.endocrineonline.com).
16. Conway G., Nutrition & Diet. A guide for the Turner Woman, The Adult Turner
Clinic, London (artykuł dostępny na: www.endocrineonline.com).
17. Conway G.S., The impact and management of Turner’s syndrome in adult life, Best
Practice & Research Clinical Endocrinology and Metabolism Vol.16, no.2, pp.243261, 2002.
18. Dacou-Voutetakis C., Karavanaki-Karanassiou K., Petrou V., Georgopoulos N.,
Maniati-Christidi M., Mavrou A., The Growth Pattern and Final Height of Girls With
Turner Syndrome With and Without Human Growth Hormone Treatment , w:
PEDIATRICS Vol. 101 No. 4 April 1998, pp. 663-668.
19. Davenport ML, Punyasavatsut N, Stewart PW, Gunther DF, Savendahl L, Sybert
VP,Growth failure in early life: an important manifestation of Turner syndrome, w:
Horm Res. 2002;57(5-6):157-64
20. De Klerk H.M, Ampousah L., The physically disabled woman’s experience of self, w:
Disability and Rehabilitation, vol.25, no.19, 2003, s.1132-1139.
21. Deijen JB, de Boer H, Blok GJ, van der Veen EA., Cognitive impairments and mood
disturbances in growth hormone deficient men, w: Psychoneuroendocrinology, 1996
Apr;21(3):313-22.
22. Davenport M.L., Hooper S.R., Zeger M. 2007, Turner Syndrome in Childchood, w:
M. M. Mazzocco, J. L. Ross, Neurogenetic developmental disorders. Variation of
Manifestation in Childchood,.
23. Directory of Genetic Support Groups, Service and information, Genetic Fact Sheet:
Turner syndrome 45,X, dostępny na: www.genetics.com.au.
24. Efstathiadou Z., Tsatsoulis A. Turner’s syndrome with concomitant hypopituitarism.
Case report, w: Human reproduction, vol.15, no.11,s. 2388-2389, 2000.
25. Elsheikh M., Dunger D.B., Conway G.S., Wass J.A.H., Turner’s Syndrome in
Adulthood, Endocrine Reviews, February 2002 23(1):120-140.
26. Ferguson-Smith M.A., Fertility in a 45,X/46,XX patient, J Med Genet 1965, 2, 142.
372
27. Festinger L., A theory of social comparison processes, Human Relations, 7: 117-140.
28. Fieldsend B., Anorexia nervosa and Turner's syndrome, The British Journal of
Psychiatry 152: 270-271,1988(abstrakt).
29. Foudila T., Soderstrom-Anttila V., Hovatta O., Turner’s Syndrome and pregnancies
after oocyte donation, w: Human Reproduction, vol.14; no2, pp.532-535, 1999.
30. Frias J.L., Davenport L.M., i in., Health supervision for children with Turner’s
Syndrome, w: Pediatrics, vol.111, no.3, 2003, s.692-702.
31. Frias J.L., Davenport M.L., Health supervision for children with Turner syndrome, w:
Pediatrics, 2003, 111, pp.692-702.
32. Fitzgerald P.A., Endocrine disorders, w: S.J.McPhee, M.A.Papadakis, L.M.Tierney 2008,
Current Medical Diagnosis and Treatment, McGraw-Hill, Medical Pub. Division.
33. Gicquel C., Gaston V., Cabrol S., Le Bouc Y., Assessment of Turner’s Syndrome by
Molecular analysis of he X chromosome in Growth-Retarded Girls, w: Journal Clin.
Endocrinol.Metabolism, 1998,vol.83;no 5, pp.1473-76.
34. Gilchrist D. M., Medical genetics: An approach to the adult with a genetic disorder, w:
Canadian Medical Association Journal, 2002, 167(9), s. 1021-1029.
35. Gravholt C.H., Juul S., Naeraa R.W., Hanses J., Prenatal and postnatal prevalence of
Turner’s syndrome: a registry study, BMJ, 1996;312:16-21.
36. Gravholt CH, Fedder J, Naeraa RW, Muller J., Occurrence of gonadoblastoma in
females with Turner syndrome and Y chromosome material: a population study, w:
Journal Clin Endocrinol Metab. 2000 Sep;85(9):3199-202.
37. Gravholt CH, Weis Naeraa R., Reference values for body proportions and body
composition in adult women with Ullrich-Turner syndrome, w: Am J Med Genet.
1997 Nov 12;72(4):403-8.
38. Gravholt CH., Epidemiological, endocrine and metabolic features in Turner syndrome,
w: Arq Bras Endocrinol Metabol. 2005 Feb;49(1):145-56.
39. Hall J.G., Sybert V., Williamson R.A, et al., Turner’s Syndrome – clinical Genetics
Conference, Children’s Ortopedic Hospital and Medical Center, Seattle and University
of Washington (Specialty Conference), West J.Med.1982, Jul; 137:32-44.
40. Haverkamp F,Wolfle J, Zerres K,Butenandt O, Amendt P, Hauffa BP, Weimann E,
Bettendorf M, Keller E, Muhlenberg R, Partsch CJ, Sippell WG, Hoppe C., Growth
retardation in Turner syndrome: aneuploidy, rather than specific gene loss, may
explain growth failure, w: Journal Clinical Endocrinology Metab. 1999
Dec;84(12):4578-82.
41. Hovatta O., Pregnancies in women with Turner's syndrome, Ann Med.
1999,Apr;31(2):106-10.
42. Hultcrantz M., Ear and hearing problems in Turner Synrome, Acta Otolaryngol
2002:0,0-0.
43. Jacobs P., Dalton P., James R., Mosse K., Power M., Robinson D., Skuse D., Turner
Syndrome: a cytogenetic and molecular study, w: Ann.Hum.Genet., 1997, 61, 471483.
44. Jacobs P., Dalton P., James R., Mosse K., Power M., Robinson D., Skuse D., Turner
Syndrome: a cytogenetic and molecular study, Ann. Human Genetics (1997), 61, 471-478
45. Janowsky J.S., ChavezB., Orwoll E., Sex Steroids Modify Working Memory, w: Journal of
Cognitive Neuroscience, 2000;12:407-414.
46. Johnston D. i wsp., Estrogeny w małej dawce stosowane w okresie
przedpokwitaniowym u dziewczynek z zespołem Turnera nie zwiększały skuteczności
leczenia hormonem wzrostu, Archives of Disease in Childhood, 2001; 84: 76-81.
47. Kagan-Krieger S, Selby P, Vohra S, Koren G., Paternal alcohol exposure and Turner
syndrome, w: Alcohol Alcohol. 2002 Nov-Dec;37(6):613-7.
373
48. Kallianes V., Rubenfeld P., Disabled women and reproductive rights, w: Disability &
Society, vol.12, no.2, 1997, s.203-221.
49. Kesler S.R., Turner Syndrome. Child Adolesc, Psychiatr.Clin.N.Am., 16(3), 2007,
s.709-722.
50. Khadilkar V.V.,Khadilkar A.V., Nandy M., Maskati G.B., Growth Hormone in Turner
Syndrome, w: Indian Pediatrics, vol.43, march 2006.
51. Kulkarni A., Wardle P., Pregnancies at a late reproductive age in a patient with
Turner’s Syndrome: case report and review of the literature, w: The Journal of
Maternal-Fetal and Neonatal Medicine, no 19(1)/2006 s. 65-66.
52. Lagrou K, Froidecoeur C, Verlinde F, Craen M, De Schepper J, Francois I, Massa G;
Psychosocial functioning, self-perception and body image and their auxologic
correlates in growth hormone and oestrogen-treated young adult women with Turner
syndrome, w: Horm Res. 2006;66(6):277-84. Epub 2006 Aug 11.
53. Lagrou K., Xhrouet-Heinrichs D., Heinrichs C., Craen M., Chanoine J.P., Malvaux P.,
Bourguignon J.P., Age-related perception of stature, acceptance of therapy, and
psychosocial functioning in human growth hormone- treated girl with Turner
Syndrome, w: Journal Clin. Endocrinol.Metabolism, 1998,vol.83;no 5, pp.1494-1501.
54. Leppig K.A., Sybert V.P., Ross, J.L., Cunniff C., Trejo T., Raskind W.H., Disteche
C.M., Phenotype and X inactivation in 45,X/46,X,r (X) cases, American Journal of
Human Genetics, 2004; 128:276-84.
55. Lew-Starowicz Z., Jeż W., Irzyniec T., Kabzińska M., Boćkowska E., Sexual Aspects
of Women with Turner’s Syndrome, w: Sexuality and Disability, vol. 21, no.4, 2003.
56. Lowenstein E.J., Kim K.H., Glick S.A., Turner's syndrome in dermatology, Journal of
the American Academy of Dermatology,Volume 50, Issue 5 , May 2004, Pages 767776.
57. Martinez-Pasarell O, Templado C, Vicens-Calvet E, Egozcue J, Nogues C., Paternal
sex chromosome aneuploidy as a possible origin of Turner syndrome in monozygotic
twins: case report, Human Reproduction, 1999 Nov;14(11):2735-8.
58. Massa G., Verlinde F., De Schepper J., Thomas M., Bourguignon J.P., Craen M., De
Zegher F., Francois I., Du Caju M., Maes M., Heinrichs C., Trends in age at diagnosis
of Turner syndrome, w: Arch.Dis.Child. , 2005, 90, 267-268.
59. Mathisen B., Reilly S., Skuse B., Oralmotor dysfunction and feeding disorders on
infant with Turner syndrome, Dev Med. Child Neurol., 1992, 34, p.141-149
60. Mazzocco M.M., A process approach to describing mathematics difficulties in girls
with Turner syndrome, w: Pediatrics. 1998 Aug;102(2 Pt 3):492-6.
61. Meyer-Bahlburg H. F., Feinman J. A., MacGillivray M. H., Aceto Jr T., Growth
hormone deficiency, brain development, and intelligence, w: Am J Dis Child.
132:565–572.
62. Milde K. Sienkiewicz E., Domino G., Stupnicki R., Skład M., Alalysis of selected
strength variables in girls with Turner’s Syndrome, w: Papers of Anthropology XII,
2003, s. 167-172.
63. Molko N., Cachia A., Riviere D., Mangin J.F., Bruandet M., LeBihan D., Cohen L.,
Dehaene S., Brain Anatomy in Turner Syndrome: Evidence for Impaired Social and
Spatial–Numerical Networks, Cerebral Cortex August 2004; 14:840-850, 2004.
64. Monroy N, Lopez M, Cervantes A, Garcia-Cruz D, Zafra G, Canun S, Zenteno JC,
Kofman-Alfaro S. , Microsatellite analysis in Turner syndrome: parental origin of X
chromosomes and possible mechanism of formation of abnormal chromosomes., w:
Am J Med Genet. 2002 Jan 22;107(3):181-9.
65. Muhs A, Lieberz K., Anorexia nervosa and Turner's syndrome, Psychopathology.
1993;26(1):29-40 (abstrakt).
374
66. Nabhan Z.M., Eugster E.A., Monozygotic twins with Turner syndrome develop
slipped capital femoral epiphysis on growth hormone therapy, Pediatrics,vol.118, no6,
December 2006.
67. Neely E.K., Marcus R., Rosenfeld R.G., Bachrach L.K., Turner syndrome adolescents
receiving growth hormone are not osteopenic, Journal of Clinical Endocrinology &
Metabolism, Vol 76, 861-866, 1993 (abstrakt).
68. Neves Rocha M., Rezende Melo M., Alberto Longui C., Vilariço Alves de Oliveira D.,
Costa Figueiredo C., Pacchi P.R., A three-step molecular protocol employing DNA
obtained from dried blood spots for neonatal screening for 45,X Turner syndrome, w:
Genet. Mol. Res. 4 (4): 749-754 (2005).
69. Nicholls D., Stanhope R., Turner's syndrome, anorexia nervosa, and anabolic steroids,
Arch Dis Child 1998;79:94 (abstrakt).
70. Nielsen J., Stradiot M., Transcultural study of Turner's syndrome, Clinical Genetics
1987: 32: 260-270 (http://www.aaa.dk/TURNER/ENGELSK/Transcultural.htm).
71. Orliaguet O., Pepin J.L., Bettega G., Ferretti G., Mignotte H.N., Levy P., Sleep apnoea
and Turner’s Syndrome, Eur Respir J 2001; 17; 153-155.
72. Papp C., Beke A., Mezei G., Szigeti Z. Ban Z., Papp Z., Prenatal diagnosis of Turner’s
Syndrome: Report on 69 cases, w: J ultrasound Med, no 25, s. 711-717.
73. Pasquino A.M., Passeri F., Pucarelli I., Segni M., Municchi, Spontaneous Pubertal
Development in Turner’s Syndrome, w: The Journal of Clinical Endocrinology &
Metabolism 1997, Vol. 82, No. 6 1810-1813.
74. Pescia G., Ferrier P.E., Wyss-Hutin D., Klein D., 45,X Turner's syndrome in
monozygotic twin sisters, Journal of Medical Genetics, 1975, Vol 12, 390-396
(abstrakt).
na:
75. Postellon
D.,
Turner
Syndrome,
artykuł
dostępny
http://www.emedicine.com/ped/topic2330.htm.
76. Raft D., Spencer R. F., Toomey T.C., Ambiguity of gender identity fantasies
andaspects of normality and pathology in hypopituitary dwarfism and Turner’s
syndrome: three cases, w: The Journal of Sex Research, Vol. 13, no.3, s. 161-172,
1976.
77. Ranke M.B., Turner Syndrome, European Journal of Endocrinology (1999) 141 216217.
78. Reilly P.R. 2000, Abraham Lincoln's DNA and Other Adventures in Genetics, 1st edition.
Cold Springs Harbor Laboratory Press, Plainview, New York,.
79. Rieser P., Davenport M., Turner Syndrome: A Guide for Families, dostępny na:
www.turnersyndrome.org.
80. Ross J. L., Roeltgen D., Feuillan P., Kushner H., Cutler G. B., Effects of Estrogen on
Nonverbal Processing Speed and Motor Function in Girls with Turner’s Syndrome,
The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism Vol. 83, No. 9 3198-3204.
81. Ross J. L., Roeltgen D., Feuillan P., Kushner H., Cutler G. B., Use of estrogen in
young girls with Turner syndrome -Effects on memory , w: Neurology 2000;54:164.
82. Ross J.L., Feuillan P., Kushner H., Roeltgen D., Cutler Jr. G.B., Absence of Growth
Hormone Effects on Cognitive Function in Girls with Turer Syndrome, w: Journal of
clinical Endocrinology and Metabolism, vol. 82, no 6/1997, pp.1814-17.
83. Ross J.L., Roeltgen D., Stefanatos G.A., Feuillan P., Kushner H., Bondy C., Cutler
Jr.G.B., Androgen-Responsive Aspects of cognition in girls with Turner Syndrome, w:
Journal Clin. Endocrinol.Metabolism, January 2003, 88(1); pp.292-296.
84. Ross JL, Stefanatos G, Roeltgen D, Kushner H, Cutler GB Jr., Ullrich-Turner
syndrome: neurodevelopmental changes from childhood through adolescence, w: Am
J Med Genet. 1995 Jul 31;58(1):74-82.
375
85. Ross J., Roeltgen D., Feuillan P., Kushner K., Cutler G.B., Effects of Estrogen on Nonverbal
Processing Speed and Motor Function in Girls with Turner’s syndrome, w: The Journal of
Clinical Endocrinology & Metabolism vol.83, no.9, 3198-3204 (abstrakt)
86. Rovet J, Szekely C, Hockenberry MN., Specific arithmetic calculation deficits in
children with Turner syndrome, J Clin Exp Neuropsychol. 1994 Dec;16(6):820-39.
87. C.D.Rudolph, A.M.Rudolph, M.K.Hostetter, G.Lister, N.J.Siegel 2003, Rudolph's
Pediatrics, 21st edition, New York: McGraw-Hill, Medical Pub. Division.
88. Saenger P., Albertsson Wikland K., Conway G.S., Davenport M., Gravholt C.H.,
Hintz R., Hovatta O., Hultcrantz M., Landin-Wilhelmsen K., Lin A., Lippe B.,
Pasquino A.M., Ranke M. B., Rosenfeld R., Silberbach M., Recommendations for the
diagnosis and management of Turner Syndrome, The Journal of Clinical
Endocrinology and Metabolism, vol.86, no.7/2001.
89. Saenger P., Growth-Promoting Strategies in Turner’s Syndrome, w: The Journal of
Clinical Endocrinology&Metabolism, vol.84, no.12, 1999.
90. Sahin O., Dogru O., Gursan N., Ikbal M., Albayrak A., Gundogdu C., Turner Syndrome and
cystic hygroma, Eur J Gen Med 2006; 3(3):136-138
91. Sandberg DE, Voss LD., The psychosocial consequences of short stature: a review of
the evidence, Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 2002 Sep;16(3):449-63.
92. Siegel P., Clopper R., Stabler B., The psychological consequences of Turner
Syndrome and Review of the National Cooperative Growth Study Psychological
Substudy, w: Pediatrics, 1998; 102; 488-491.
93. Sood M., Trehan A., Turner’s Syndrome in Infancy, w: Indian Pediatrics 2001; 38:
559-559.
94. Soriano-Guillen L., Coste J., Ecosse E., Leger J., Tauber M., Cabrol S., Nicolino M.,
Brauner R., Chaussain J.L., Carel J.C., Adult height and pubertal growth in Turner
Syndrome after treatment with recombinant growth hormone, w: journal Clin.
Endocrinol.Metabolism,September 2005, 90(9); pp.5197-5204.
95. Starke M, Wikland KA, Moller A., Parents' experiences of receiving the diagnosis of
Turner syndrome: an explorative and retrospective study, w: Patient Educ. Couns.
2002 Aug;47(4):347-54.
96. Sternberg R. (2004), A Triangular Theory of Love, w: Reis H.T., Rusbult C.E., Close
Relationships, Psychology Press, New York,
97. Stochholm K., Juul S., Juel K., Naerra J.W., Gravholt C.H., Prevalence, Incidence, Diagnostic
Delay, and Mortality In Turner Syndrome, The Journal of Clinical Endocrinology
&Metabolism, 91(10): 3897-3902
98. Suzigan LZ, Paiva e Silva RB, Lemos Marini SH, Baptista MT, Guerra G Jr, Magna
LA, Maciel Guerra AT., Turner syndrome: the patients' view, w: J Pediatr (Rio J).
2004 Jul-Aug;80(4):309-14.
99. Suzigan LZ, Silva RB, Maciel-Guerra AT. , Turner syndrome: psychosocial aspects,
w: Arq Bras Endocrinol Metabol. 2005 Feb;49(1):157-64. Epub 2006 Mar 16.
100. Sybert V.P., Phenotypic effects of mosaicism for a 47,XXX cell line in Turner
syndrome, Journal of Medical Genetics 2002;39:217-220.
101. Takano K., Ogawa M., Tanaka T., Tachibana K., Fujita K., Hazuka N., oraz
członkowie The Committee for the Treatment of Turner’s Syndrome, Clinical trials of
GH treatment in patients with Turner’s Syndrome in Japan – a consideration of final
height, European Journal of Endocrinology (1997) 137 138-145.
102. Tarani L, Lampariello S, RagusoG, Colloridi F, Pucarelli I, Pasquino AM et al.
Pregnancy in patiens with Turner’s syndrome: six new cases and review of literature.
Gynecol Endocrinol, 1998; 102:492-496.
376
103. Tesch L.G., Turner Syndrome in the USA, Clin Pediatr Endocrinol 2000; 9(1), 4751
104. Thomas C., The Baby and the Bath water: disabled woman and motherhod in social
context, w: Sociology of Health & Illness, vol.19, no.5, 1997, s. 622-643.
105. Van Buggenhout G.J., Hamel B.C., Trommelen J.C., Mieloo H., Smeets D.F.,
Down-Turner syndrome: case report and review, w: Journal of Medical Genetics,
1994, Vol 31, 807-810 (abstrakt).
106. Vansteenwegen A., Jans I., Revell A.T., Sexual experience of women with a
physical disability:a comparative study, w: Sexuality and Disability, vol.21, no.4,
2003, s.283-290.
107. Verlinde F., Massa G., Lagrou K., Froidecoeur C., Bourguignon J.P., Craen M., De
Schepper J., Du Caju M., Heinrichs C., Francois I., Maes M.,Belgian Study Group of
Pediatric Endocrynology; Health and psychosocial status of Patients with Turner
syndrome after transition to adulthood: the Belgian experience. Hormone Research,
2004; 62: 161-167.
108. Wates M., Jade R., Bigger than the sky: disabled woman on parenting, w: Disability
& Society, vol.15, no.3, 2000, s.535-549.
109. Waxman-Fiduccia B., Sexual Imagery of Physically Disabled woman: Erotic?
Perverse? Sexist?, w: Sexuality and Disability, vol. 17, no.3, 1999., s. 277-282.
110. Weis Naeraa R., Nielsen J., Gravholt c.H., Kastrup K.W., Turner syndrome:
treatment with natural estrogen, Risskov, Dania, 1997.
111. Wiśniewski A., Romer T.E.: What is the optimal time in terms of final height for
introducting estrogen replacement therapy in girls with Turner Syndrome? Horm.
Res., 1998; 50 (S3): 39 (abstrakt).
Netografia - strony internetowe (polskie i obcojęzyczne):
1. http://www.pregnancymd.org/oocyte-donation-donor.htm
2. http://pl.wikipedia.org/wiki/
3. http://forumginekologiczne.pl/
4. http://www.gen.org.pl/
5. http://www.turner.org.pl/
6. http://cas.bellarmine.edu/tietjen/HumanBioogy/billsdevelopmental_abnormalities.htm
7. http://www.who.int/
8. http://www.fammed.washington.edu/network/sfm/NewbornExam/Newbornexam.htm
9. http://www.thetech.org/ genetics/
10. http://personal.telefonica.terra.es/web/sindromedeturner/eintroduccion.html
11. http://kidshealth.org/
12. www.endocrineonline.org/
13. www.whonamedit.com/
377
Ankieta
Nazywam się Ilona Zadrożna i jestem doktorantką w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej
Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Praca doktorska, którą przygotowuję,
dotyczy funkcjonowania społecznego Kobiet z zespołem Turnera.
Ankieta wraz z załącznikami, którą Pani otrzymała jest anonimowa, a uzyskane wyniki
badań będą wykorzystane tylko i wyłącznie do celów naukowych. Odpowiedzi proszę
udzielać poprzez zakreślenie jednej (lub więcej, jeśli jest to zaznaczone w treści pytania) z
możliwych odpowiedzi, lub wpisanie wypowiedzi w miejsca wykropkowane. Serdecznie Pani
dziękuję za poświęcony czas i pomoc w realizacji badań!
1.
2.
3.
4.
5.
Wiek ............. lat
Wiek w którym zdiagnozowano zespół Turnera .................. lat
Kariotyp (proszę wpisać według dokumentacji medycznej) .......................
Wzrost w cm .................
Waga w kg ……………
6.
a.
b.
c.
d.
e.
Zdobyte wykształcenie:
Podstawowe
Zawodowe
Średnie
Niepełne wyższe (studentka)
Wyższe
7. Proszę podać nazwę szkoły (kierunek studiów), jaką ukończyła Pani jako ostatnią:
…………………………………………………………………………………………………………………………………….
8.
a.
b.
c.
d.
Źródło utrzymania:
Praca
Renta
Partner
Rodzice lub rodzina
9. Czy jest Pani aktywna zawodowo?
a. pracuję na cały etat
b. pracuję na pół etatu
c. pracuję na mniej niż pół etatu lub dorywczo
d. nie pracuję - Jeśli Pani nie pracuje, proszę przejść do pytania nr 11
10. Jakie kontakty ma Pani w środowisku pracy?
a. nie łączą mnie szczególne więzi z współpracownikami, nie opowiadam w pracy o
swoim życiu osobistym, osobistych problemach, łączy nas miejsce pracy
b. dobrze znam osoby z którymi pracuję, opowiadam im o życiu osobistym,
utrzymujemy kontakt poza pracą, gdy mam problemy, mogę na nie liczyć
378
11. Czy należy Pani do Stowarzyszenia Kobiet z zespołem Turnera, lub innej instytucji
wsparcia dla kobiet z zespołem Turnera?
a. Tak
b. Nie - Jeśli nie należy Pani do Stowarzyszenia kobiet z zespołem Turnera lub innej
instytucji wsparcia, proszę przejść do pytania nr 13
12. Jakie kontakty ma Pani w Stowarzyszeniu dla kobiet z zespołem Turnera?
a. nie łączą mnie szczególne więzi z członkami Stowarzyszenia, nie opowiadam im o
swoim życiu osobistym, osobistych problemach, łączy nas zespół Turnera
b. dobrze znam osoby ze Stowarzyszenia, opowiadam im o życiu osobistym,
utrzymujemy kontakt poza stowarzyszeniem, gdy mam problemy, mogę na nie liczyć.
13. Jaki jest Pani stosunek do matki?
a. Kocham i akceptuję ją taką jaka jest
b. Często mam jej dość
c. Czasami wydaje mi się, że bardzo ją kocham, a czasami, że mam jej dość
14. Jaki jest Pani stosunek do ojca?
a. Kocham i akceptuję go takim jaki jest
b. Często mam go dość
c. Czasami wydaje mi się, że bardzo go kocham, a czasami, że mam go dość
15.Czy posiada Pani rodzeństwo?
a. tak (ilość rodzeństwa: ………..)
b. nie - jeśli nie ma Pani rodzeństwa, proszę przejść do pyt. nr 21
16. Jaki jest Pani stosunek do rodzeństwa? (proszę oznaczyć najstarszego brata/siostrę cyfrą
1, młodszego – cyfrą 2, jeszcze młodszego – cyfrą 3 itd., i wpisać odpowiednie cyfry w
nawiasach; proszę zaznaczyć WSZYSTKIE prawdziwe odpowiedzi, nawet jeśli są one
przeciwstawne sobie):
a. Kocham i akceptuję ją/go takim jaka/i jest (…..)
b. Często mam jej/go dość (…..)
c. Zawsze staram się być od niej/niego lepsza (…..)
d. Czasami wydaje mi się, że bardzo ją/go kocham, a czasami, że mam jej/go dość (…..)
17. Jaki jest Pani zdaniem stosunek Pani rodzeństwa do Pani?(proszę oznaczyć najstarszego
brata/siostrę cyfrą 1, młodszego – cyfrą 2, jeszcze młodszego – cyfrą 3 itd., i wpisać
odpowiednie cyfry w nawiasach; proszę zaznaczyć WSZYSTKIE prawdziwe odpowiedzi, nawet
jeśli są one przeciwstawne sobie):
a. Okazuje mi miłość i akceptację (…..)
379
b. Czasem myślę, że wstydzi się mnie przed swoimi znajomymi (…..)
c. Zawsze stara się być ode mnie lepsza/y (…..)
d. Stara się chronić mnie przed wszystkimi trudnościami (…..)
e. Czasami wydaje mi się, że bardzo mnie kocha, a czasami, że jestem jej/mu obojętna (…..)
18. Jak często rozpoczyna Pani kontakty z mężczyznami?
a. zawsze lub prawie zawsze gdy zaistnieje możliwość
b. nie zawsze, ale częściej niż inne kobiety
c. mniej więcej w połowie przypadków
d. prawie nigdy
e. nigdy
19.Czy ma Pani partnera życiowego?
a. Tak
b. Nie - Jeśli nie posiada Pani partnera, proszę przejść do pytania nr 27
20. Jaka jest forma Pani związku z partnerem?
a. mam męża
b. mam stałego partnera z którym mieszkam
c. mam stałego partnera, lecz mieszkamy osobno
21. Czy powiedziała Pani partnerowi o swojej chorobie?
a. tak, na początku związku lub przed wejściem w związek
b. tak, po pewnym czasie
c. nie
22.
Jaka
była
reakcja
partnera
na
wiadomość
o
Pani
chorobie?
.....................................................................................................................................................
23. Co jest dla Pani najważniejsze w partnerze?.....................................................................
24. Jeśli nie posiada Pani partnera, to które ze stwierdzeń najbardziej do Pani pasuje?
a. bardzo chciałabym mieć partnera; często jestem zła na siebie, że jestem sama; czasem
myślę że mężczyźni nie są mnie warci, drażnią mnie komentarze na temat tego, ze jestem
sama
b. próbuję funkcjonować sama w świecie, gdzie wszyscy mają pary, czasem jest to trudne bo
brak mi partnera, ale dostrzegam możliwości i mocne strony życia w pojedynkę, mogę np.
decydować sama o sobie
c. nie jestem zakłopotana tym, że nie mam partnera, nie denerwują mnie komentarze/uwagi
na temat tego, ze jestem sama; uważam, że mam prawo do decydowania o swoim sposobie
życia
25. Czy współżyła Pani seksualnie?
380
a.Tak
b.Nie - Jeśli nigdy nie współżyła Pani seksualnie, proszę przejść do pytania nr 31
26. Czy posiada Pani stałego partnera seksualnego?
a. tak
b. mam różnych partnerów
c. nie mam partnera seksualnego
27. Proszę ocenić swoje życie seksualne:
a. bardzo udane
b. raczej udane
c. raczej nieudane
d. nieudane
e. nie mam zdania
28. Jakie są przyczyny nie podejmowania przez Panią współżycia seksualnego?
a. religijne (zachowanie czystości do ślubu)
b. brak odpowiedniego partnera
c. wiek (zbyt młody)
d. brak zainteresowania mężczyznami
d.wstyd z powodu .......................................................................................................................
29. Czy ma Pani dzieci?
a. Tak - ile? ………
b. Nie - Jeśli nie ma Pani dzieci, proszę przejść do pytania nr 35
30. Jeśli jest Pani matką, to:
a. mam własne dziecko/-ci
b. mam dziecko/-ci dzięki metodzie in vitro
c. adoptowałam dziecko/ci
d. jestem macochą/ matką zastępczą
31. Proszę zaznaczyć te stwierdzenia, które NAJPEŁNIEJ odzwierciedlają Pani stosunek do
własnego dziecka/dzieci (można zaznaczyć dowolna ilość odpowiedzi):
a. Kiedy dziecko jest niegrzeczne, karcę jego zachowanie, nie samo dziecko
b. Wyznaczam dziecku obowiązki w domu, ale znajduję i czas na zabawę z nim
c. Ufam mojemu dziecku i znam jego kolegów
d. Nie narzucam dziecku własnej woli, unikam też przesadnej dyscypliny
e. Bywam zmęczona przebywaniem z moim dzieckiem i jego problemami
f. Inaczej wyobrażałam sobie moje dziecko
g. Oczekuję, że moje dziecko odniesie sukces, rzadko je chwalę, by jeszcze bardziej się starało
h. Czasem martwię się, że nie da sobie rady w życiu
381
32. Jak często utrzymuje Pani kontakty towarzyskie ze znajomymi?
a. Codziennie lub prawie codziennie
b. 1-2razy w tygodniu
c. 1-2 razy w miesiącu
d. sporadycznie
e. nie mam znajomych
33. Jak często inicjuje Pani kontakty z innymi osobami (np. rozpoczyna rozmowę)?
a. zawsze lub prawie zawsze gdy zaistnieje taka sytuacja
b. nie zawsze, ale częściej niż inni
c. mniej więcej w połowie przypadków
d. prawie nigdy
e. nigdy
34. Jakie kontakty NAJCZĘŚCIEJ utrzymuje Pani ze znajomymi?
a. spotkania
b. kontakty przez Internet/telefon
35. Który z opisów bardziej pasuje do Pani osobowości?
a. chętnie nawiązuję nowe kontakty, jestem towarzyska, rozmowna, często działam pod
wpływem impulsu, mam wielu (czasem przelotnych) znajomych;
b. nowe kontakty nawiązuję ostrożnie - nie od razu ufam każdemu, jestem osobą spokojną,
zwykle analizuję sytuację zanim podejmę decyzję, mam raczej wąskie grono dobrych
znajomych.
36. Proszę ocenić swoje życie towarzyskie:
a. bardzo udane
b. raczej udane
c. raczej nieudane
d. nieudane
e. nie mam zdania
37. Czy posiada Pani przyjaciela/przyjaciółkę?
a. tak – ilu przyjaciół Pani posiada?.............
b. nie
38. Jakie najważniejsze cechy posiadają osoby, z którymi się Pani przyjaźni?
…………………………………………………………………………………………………...
39. Czy była/jest Pani leczona hormonem wzrostu?
a. tak
b. nie
382
40. Czy była/jest Pani leczona hormonami płciowymi?
a. tak
b. nie
41. Które z cech wyglądu/fizjologii Pani dotyczą (proszę zaznaczyć wszystkie prawdziwe
odpowiedzi):
a. przeciętnej wielkości lub większe niż przeciętne piersi
b. dość obfite owłosienie łonowe
c. kobiece proporcje ciała (wcięcia w talii, szersze biodra)
d. zbyt małe piersi
e. skąpe owłosienie łonowe lub jego brak
f. brak kobiecych proporcji ciała (brak wcięcia w talii, szerszych bioder)
42. Które z wad wrodzonych Pani dotyczą (proszę zaznaczyć dowolną ilość odpowiedzi):
a. wady serca i/lub inne choroby układu krążenia
b. wady nerek i/lub układu moczowego
c. osteoporoza i/lub inne problemy ortopedyczne
d. wady narządu wzroku
e. wady narządu słuchu
f. choroby tarczycy
383
Załącznik 1
Poniższe stwierdzenia dotyczą uczuć, jakich zwykle doświadcza dorosła osoba będąca w
bliskim, zaangażowanym związku z wybranym partnerem. Interesuje nas to, jak Pani ogólnie
doświadcza bycie w bliskim związku z drugą osobą. Proszę opierać się na swoim ogólnym
doświadczeniu (może ono dotyczyć jednego bądź więcej partnerów). Proszę ustosunkować
się do każdego z poniższych stwierdzeń, zakreślając kółkiem cyfrę, która określa stopień, w
jakim zgadza się Pani z nim bądź też się nie zgadza.
1
Zdecydowanie się
nie zgadzam
2
3
4
5
6
7
Zdecydowanie się
zgadzam
1.
Łatwo jest mi być czułą w stosunku do partnera.
1 2 3 4 5 6 7
2.
Często martwię się, że mój partner nie będzie chciał ze
mną być.
1 2 3 4 5 6 7
3.
Jest mi trudno otworzyć się przed partnerem.
1 2 3 4 5 6 7
4.
Bliskość z partnerem jest dla mnie przyjemna i łatwa.
1 2 3 4 5 6 7
5.
Bardzo denerwuje mnie, gdy nie dostaję wystarczająco
dużo czułości i wsparcia od mojego partnera.
1 2 3 4 5 6 7
6.
Nie czuję się dobrze, gdy mój partner stara się być bardzo
blisko mnie.
1 2 3 4 5 6 7
7.
Dobrze się czuję, polegając na moim partnerze.
1 2 3 4 5 6 7
8.
Często się martwię, że mój partner tak naprawdę wcale
mnie nie kocha.
1 2 3 4 5 6 7
9.
Moja potrzeba, by być blisko partnera, często go odstrasza
ode mnie.
1 2 3 4 5 6 7
10.
Zazwyczaj dyskutuję o moich problemach i troskach z
partnerem.
1 2 3 4 5 6 7
11.
Boję się, ze stracę miłość mojego partnera.
1 2 3 4 5 6 7
12.
Staję się nerwowa, gdy partner zbliża się do mnie za
bardzo.
1 2 3 4 5 6 7
13.
Zbliżanie się do partnera nie sprawia mi trudności.
1 2 3 4 5 6 7
384
14.
Kiedy okazuję uczucia partnerowi, to się boję, że on nie
czuje tego samego do mnie.
1 2 3 4 5 6 7
15.
Wolę ukrywać przed partnerem to, co naprawdę czuję.
1 2 3 4 5 6 7
16.
Mówię o wszystkim mojemu partnerowi.
1 2 3 4 5 6 7
17.
Często marzę o tym, by uczucia, jakimi darzę mojego
partnera, były w pełni przez niego odwzajemnione.
1 2 3 4 5 6 7
18.
Wolę nie być zbyt blisko mojego partnera.
1 2 3 4 5 6 7
19.
Bezpiecznie się czuję, dzieląc się moimi myślami i
uczuciami z partnerem.
1 2 3 4 5 6 7
20.
Dużo i często martwię się o mój związek.
1 2 3 4 5 6 7
21.
Mój partner dostrzega mnie jedynie wtedy gdy jestem
zdenerwowana.
1 2 3 4 5 6 7
22.
Mój partner naprawdę rozumie mnie i moje potrzeby.
1 2 3 4 5 6 7
23.
Kiedy nie widzę mojego partnera to boję się, że może się
zainteresować kimś innym.
1 2 3 4 5 6 7
24.
Trudno mi pozwolić sobie na to, by w pełni polegać na
partnerze.
1 2 3 4 5 6 7
385
Załącznik 2a
Interesuje nas co myśli Pani o swoich rodzicach, a szczególnie o ich sposobie wychowania.
Chcielibyśmy, aby opisała Pani swoje odczucia, tak jak je Pani przeżywa czy pamięta,
ustosunkowując się do podanych niżej stwierdzeń. Proszę przeczytać każde stwierdzenie
uważnie i zastanowić się, w jakim stopniu dotyczy(ło) ono zachowania Twojej Matki wobec
Ciebie. Pewne stwierdzenia są do siebie podobne, ale są zamieszczone do wykazania nawet
nieznacznych różnić w Pani ocenach. Po każdym stwierdzeniu jest pięć ocen (a, b, c, d, e),
które określają, w jakim stopniu jest ono zgodne z postępowaniem Pani Matki:
a - „zdecydowanie taka była/jest i tak się zachowywała/zachowuje”
b -„raczej taka była/jest i tak się zachowywała/zachowuje”
c -„mam wątpliwości, czy taka była/jest i tak się zachowywała/zachowuje”
d - „raczej taka nie była/nie jest i tak się nie zachowywała/nie zachowuje”
e -„zdecydowanie taka nie była/nie jest i tak się nie zachowywała/nie zachowuje”.
Uwaga!!! Jeśli Pani Matka nie żyje, proszę o odpowiedzi zgodne z tym, jak się zachowywała
w stosunku do Pani w przeszłości.
Po przeczytaniu każdego stwierdzenia proszę otoczyć kółkiem tę odpowiedź, która jest
najbardziej zgodna z postępowaniem Twojej Matki wobec Ciebie:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
Sądzę, że myśli o mnie często
Daje mi wyraźnie do zrozumienia, kto rządzi w domu
Zgadza się z tym, że o wielu sprawach mogę decydować sama
Powtarza, ze pewnego dnia za wszystko mnie surowo ukarze
Stara się chronić mnie przed wszystkimi trudnościami
Gdy potrzebuję pomocy, poświęca mi wiele czasu
Wymaga ode mnie bezwzględnego posłuszeństwa
Nie przesadza we wtrącaniu się w moje sprawy
Czasami wydaje mi się, że bardzo mnie kocha, a czasem ze
jestem jej/mu obojętny
Chce zawsze wiedzieć gdzie przebywam poza domem
Przyjemnie jest z nią/ nim rozmawiać
Jest ciągle niezadowolona/y ze mnie
Liczy się z moim zdaniem
Gdy zrobię cos niewłaściwego, nie wiem, czy mi podaruje, czy
surowo ukarze
Chce wiedzieć o wszystkim, co się dzieje w moim życiu
Daje mi do zrozumienia, ze mnie kocha
Uważa, że nie mam prawa się jej/mu sprzeciwiać
Szanuje moje poglądy i zainteresowania
Gdy jest zdenerwowana/y trudno przewidzieć jak się zachowa
Za bardzo się o mnie troszczy
Moja matka
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a
a
a
a
b
b
b
b
c
c
c
c
d
d
d
d
e
e
e
e
a b c d e
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
386
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
Często się do mnie uśmiecha
Wymaga ode mnie bezwzględnego posłuszeństwa
Rozumie, ze mogę popełniać błędy
Czasem nie rozumiem, dlaczego za to samo kara mnie raz
mocniej, a raz mniej
Chce zawsze wiedzieć gdzie przebywam i co robię
Jest moim prawdziwym przyjacielem
Nie rozumie, że na różne sprawy mogę patrzyć inaczej niż on/a
Gdy się ze mną w czymś nie zgadza to nie robi z tego problemu
Kara, jaką mi wymierza, często zależy od jej/jego nastroju
Często wydaje mi się, że żyje tylko dla mnie
Rozmowa z nią/nim o moich kłopotach przynosi mi ulgę
Gdy coś jest nie tak, doszukuje się winy w moim postępowaniu
Ma do mnie zaufanie
Muszę uważać, aby jej/go czymś nie zdenerwować
Niepokoi się o mnie jak o małe dziecko
Chętnie wysłuchuje moich poglądów i opinii
Daje mi do zrozumienia, ze wie najlepiej, co jest dla mnie dobre
a co złe
Gdy ją/go przekonam, ze nie ma racji – ustępuje mi
Gdy się zdenerwuje to mnie mocniej karze
Martwi się, że w wielu sprawach mogę nie dać sobie rady w
życiu
Nie pragnę żadnych zmian w jej/jego postępowaniu wobec
mnie
Ciągle narzeka, ze nie tak wykonuje swoje obowiązki
Nie wymaga, abym ze wszystkiego się jej/mu zwierzał
Często mówi do mnie podniesionym głosem
Gdy jestem poza domem odczuwa lęk, że cos mi się stanie
Jest ze mnie zadowolona/y
Często stawia mi za wzór moje koleżanki
Mogę w dużym stopniu decydować o tym, jak spędzać czas
Gdy ma zły dzień, krzyczy na mnie bez powodu
Bardzo lubi, gdy wakacje spędzam w jej/jego towarzystwie
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
e
e
e
387
Załącznik 2b
Interesuje nas co myśli Pani o swoich rodzicach, a szczególnie o ich sposobie wychowania.
Chcielibyśmy, aby opisała Pani swoje odczucia, tak jak je Pani przeżywa czy pamięta,
ustosunkowując się do podanych niżej stwierdzeń. Proszę przeczytać każde stwierdzenie
uważnie i zastanowić się, w jakim stopniu dotyczy(ło) ono zachowania Twojego Ojca wobec
Ciebie. Pewne stwierdzenia są do siebie podobne, ale są zamieszczone do wykazania nawet
nieznacznych różnić w Pani ocenach. Po każdym stwierdzeniu jest pięć ocen (a, b, c, d, e),
które określają, w jakim stopniu jest ono zgodne z postępowaniem Pani Ojca:
a - „zdecydowanie taki był/jest i tak się zachowywał/zachowuje”
b -„raczej taki był/jest i tak się zachowywał/zachowuje”
c -„mam wątpliwości, czy taki był/jest i tak się zachowywał/zachowuje”
d - „raczej taki nie był/jest i tak się nie zachowywał/zachowuje”
e -„zdecydowanie taki nie był/jest i tak się nie zachowywał/zachowuje”.
Uwaga!!! Jeśli Pani Ojciec nie żyje, proszę o odpowiedzi zgodne z tym, jak się zachowywał
w stosunku do Pani w przeszłości.
Po przeczytaniu każdego stwierdzenia proszę otoczyć kółkiem tę odpowiedź, która jest
najbardziej zgodna z postępowaniem Twojej Ojca wobec Ciebie:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
Sądzę, że myśli o mnie często
Daje mi wyraźnie do zrozumienia, kto rządzi w domu
Zgadza się z tym, że o wielu sprawach mogę decydować sama
Powtarza, ze pewnego dnia za wszystko mnie surowo ukarze
Stara się chronić mnie przed wszystkimi trudnościami
Gdy potrzebuję pomocy, poświęca mi wiele czasu
Wymaga ode mnie bezwzględnego posłuszeństwa
Nie przesadza we wtrącaniu się w moje sprawy
Czasami wydaje mi się, że bardzo mnie kocha, a czasem ze
jestem jej/mu obojętny
Chce zawsze wiedzieć gdzie przebywam poza domem
Przyjemnie jest z nią/ nim rozmawiać
Jest ciągle niezadowolona/y ze mnie
Liczy się z moim zdaniem
Gdy zrobię cos niewłaściwego, nie wiem, czy mi podaruje, czy
surowo ukarze
Chce wiedzieć o wszystkim, co się dzieje w moim życiu
Daje mi do zrozumienia, ze mnie kocha
Uważa, że nie mam prawa się jej/mu sprzeciwiać
Szanuje moje poglądy i zainteresowania
Gdy jest zdenerwowana/y trudno przewidzieć jak się zachowa
Za bardzo się o mnie troszczy
a
a
a
a
a
a
a
a
Mój Ojciec
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
e
e
e
e
e
e
e
e
a b c d e
a
a
a
a
b
b
b
b
c
c
c
c
d
d
d
d
e
e
e
e
a b c d e
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
388
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
Często się do mnie uśmiecha
Wymaga ode mnie bezwzględnego posłuszeństwa
Rozumie, ze mogę popełniać błędy
Czasem nie rozumiem, dlaczego za to samo kara mnie raz
mocniej, a raz mniej
Chce zawsze wiedzieć gdzie przebywam i co robię
Jest moim prawdziwym przyjacielem
Nie rozumie, że na różne sprawy mogę patrzyć inaczej niż on/a
Gdy się ze mną w czymś nie zgadza to nie robi z tego problemu
Kara, jaką mi wymierza, często zależy od jej/jego nastroju
Często wydaje mi się, że żyje tylko dla mnie
Rozmowa z nią/nim o moich kłopotach przynosi mi ulgę
Gdy coś jest nie tak, doszukuje się winy w moim postępowaniu
Ma do mnie zaufanie
Muszę uważać, aby jej/go czymś nie zdenerwować
Niepokoi się o mnie jak o małe dziecko
Chętnie wysłuchuje moich poglądów i opinii
Daje mi do zrozumienia, ze wie najlepiej, co jest dla mnie dobre
a co złe
Gdy ją/go przekonam, ze nie ma racji – ustępuje mi
Gdy się zdenerwuje to mnie mocniej karze
Martwi się, że w wielu sprawach mogę nie dać sobie rady w
życiu
Nie pragnę żadnych zmian w jej/jego postępowaniu wobec
mnie
Ciągle narzeka, ze nie tak wykonuje swoje obowiązki
Nie wymaga, abym ze wszystkiego się jej/mu zwierzał
Często mówi do mnie podniesionym głosem
Gdy jestem poza domem odczuwa lęk, że cos mi się stanie
Jest ze mnie zadowolona/y
Często stawia mi za wzór moje koleżanki
Mogę w dużym stopniu decydować o tym, jak spędzać czas
Gdy ma zły dzień, krzyczy na mnie bez powodu
Bardzo lubi, gdy wakacje spędzam w jej/jego towarzystwie
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a b c d e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
e
e
e
389
Załącznik 3
Proszę wypełnić tylko jeśli aktualnie jest Pani w związku!
Kwestionariusz składa się z szeregu opinii na temat Waszego związku i uczuć, jakie Was łączą.
Prosimy o ustosunkowanie się do każdej z tych opinii. Im bardziej zgadza się Pani z daną
opinią, a więc im lepiej wyraża ona Pani uczucia do Pani partnera, tym większą liczbę proszę
zakreślić przy danym stwierdzeniu.
Jak długo jest Pani w obecnym związku? …………………………………….
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
Rezygnuję z realizowania niektórych własnych
pragnień, jeżeli zagrażałoby to mojemu związkowi z
partnerem
Bywa że sam widok mojego partnera wprawia mnie w
podniecenie
Mój partner potrafi dodać mi otuchy
Właściwie we wszystkim co robię mam na uwadze
dobro naszego związku
Wspomnienia wspólnych chwil z moim partnerem
często na nowo wzbudzają we mnie pożądanie
Zawsze mogę liczyć na zrozumienie ze strony mojego
partnera
Jestem gotowa na wiele wyrzeczeń, jeżeli to podniesie
szansę, że będziemy razem szczęśliwi
Często pragnę mojego partnera
Mamy dla siebie z partnerem wiele wzajemnej
życzliwości
Nasze wspólne dobro jest dla mnie ważniejsze od
mojego własnego
Czasami nie mogę się uwolnić od marzeń o moim
partnerze
W potrzebie zawsze mogę liczyć na mojego partnera
W mój związek z partnerem wkładam wiele świadomie
ukierunkowanych wysiłków
Często myślę o różnych pieszczotach z moim partnerem
Nawet nie prosząc o to, znajduję u mojego partnera
wsparcie i pomoc
Swoje działania zawsze dostosowuję do naszego
wspólnego dobra
Mój partner jest dla mnie niezmiernie pociągający
Sama obecność mojego partnera przynosi mi spokój
Gdy trzeba, potrafię zacisnąć zęby i trwać przy naszym
trwaniu razem
Czuję, jak wszystko we mnie topnieje gdy patrzę memu
partnerowi w oczy
Nasze kontakty są pełne ciepła i serdeczności
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
390
22. Często myślę o tym, jak uniknąć różnych
niebezpieczeństw czyhających na nasz związek
23. Przyglądanie się, jak mój partner wygląda, mówi, czy
porusza się, wprowadza mnie czasem w zachwyt
24. Mój partner rzeczywiście potrafi mnie wysłuchać
25. Staram się rozwiązywać problemy nękające nasz
związek
26. Tylko mój partner potrafi mi dać prawdziwa rozkosz
27. Mogę całkowicie zaufać mojemu partnerowi
28. Staram się sprawiedliwie rozłożyć nasze obowiązki
29. Kocham dotykać mojego partnera
30. Myślę o moim partnerze ze spokojem i przyjemnością
31. Podejmuję wiele starań, by nasz związek nigdy się nie
rozpadł
32. Nie znam nikogo bardziej godnego pożądania niż mój
partner
33. Po rozmowie z moim partnerem często okazuje się, że
problemy, od których rozmowa się zaczęła - zniknęły
34. Zmieniłabym pracę, gdyby tego wymagało dobro
naszego związku
35. Przeżywam z moim partnerem chwile uniesienia
36. Z moim partnerem rozumiemy się bez słów
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1
1
1
1
1
2
2
2
2
2
3
3
3
3
3
4
4
4
4
4
5
5
5
5
5
6
6
6
6
6
7
7
7
7
7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
391
Questionnaire
The following Questionnaire is a main research tool in preparing a doctor’s
dissertation of Mrs. Ilona Zadrozna, Adam Mickiewicz University in Poznan (Poland) Phd
Student, in the field of Special Pedagogics. The dissertation concerns the social functioning of
women with the Turner Syndrome. Please note that all information you provide in the
Questionnaire will be kept completely confidential and used only for scientific purposes.
Please answer each question by marking one (or more, if so stated in a question) of the
options, or by filling in the empty space with your answer. Thank You for your help and
devoting time to complete this Questionnaire!
1. Age ............. years
2. Age in which Turner Syndrome has been diagnosed.................. years
3. Karyotype (due to medical documentation) .......................
4. Height in cm .................
5. Weight in kg ……………
6. Gained education level:
a. primary school
b. vocational school
c. high school or college
d. university (not completed – still studying)
e. university (completed)
7. Please name the school (field of studies) completed as the last one:
…………………………………………………………………
8.Source of maintenance:
a. Work
b. Pension
c. Partner
d. Parents or family
9. Are You professionally active?
a. working full-time
b. working part-time
c. working less than half-time or seasonal job(s)
d. not working
10. Which answer describes your contacts at work best:
a. there are no real ties between me and my colleagues, at work I do not speak of my
private life or problems. Place of work is the only thing that connects us
b. I know my colleagues very well, I talk to them about my private life, we stay in touch
after work, I can count on them when I am in trouble
11. Are You a member of any Turner Syndrome Support organization(s)? Yes/No
12. Which answer describes your contacts at a Turner Syndrome Society best:
392
a. there are no real ties between me and other members, I do not speak of my private life
or problems. The syndrome is the only thing that connects us
b. I know other members very well, I talk to them about my private life, we stay in touch
after meetings, I can count on them when I am in trouble.
13. What is your relation towards mother?
a. I love her and accept the way she is
b. I am often fed up with her
c. Sometimes I feel I love her very much and sometimes that I am fed up with her
14. What is your relation towards father?
a. I love him and accept the way he is
b. I am often fed up with him
c. Sometimes I feel I love him very much and sometimes that I am fed up with him
15. Do You have any siblings?
a. Yes (how many?......)
b. No (If you do not have any siblings please go to question No 18)
16. What is your relation towards your siblings? (please mark the eldest brother/sister - 1,
the younger one – 2, the more younger one – 3, etc.; you can mark as many answers as you
wish; please mark ALL the true answers, even if they are contradictory)
a. I love him/her and accept the way he/she is
b. I am often fed up with him/her
c. I always try to be better than he/she is
d. Sometimes I feel I love him/her very much and sometimes that I am fed up with him/her
17. What, in your opinion, is your siblings’ relation towards you? (please mark the eldest
brother/sister - 1, the younger one – 2, the more younger one – 3, etc.; you can mark as many
answers as you wish; please mark ALL the true answers, even if they are contradictory)
a. He/ she shows me love and acceptation
b. Sometimes I think he/she feels ashamed of me in front of his/ her friends
c. He/ she always tries to be better than me
d. He/ she tries to protect me from all the problems
e. Sometimes I feel he/she loves me and sometimes that I am indifferent to him/her
18. How often do You involve in contacts with men?
a. always or almost always when the possibility occurs
b. not always, but more often that other women
c. in half of the cases
d. very rarely
e. never
19. Do you have a partner?
a. Yes
b. No (If You do not have a partner please go to question No 24)
393
20. What is the legal form of your relationship?
a. I am married
b. I live with my partner
c. I have a partner but we live separately
21. Have you told your partner about Your condition (Turner Syndrome)?
a. yes, at the beginning of our relationship
b. yes, after some time
c. no
d. N.A. (I don’t have a partner)
22. What was your partner’s reaction for that? .........................................................................
23. What is the most important for You in your partner?.............................................................
24. If you do not have a partner, which statement comes closest to your position?
a. I would really like to have a partner; I am often angry with myself, that I am a single;
sometimes I think that men are not worthy of me, I am angry when I hear comments on the
fact that I am single
b. I try to live in a world full of couples, what is sometimes not easy, because I feel lack of a
partner; on the other hand I see some possibilities and good sides of not having a partner, for
example, I can completely decide for myself
c. I am not embarrassed because of not having a partner; comments that I am a single, are not
getting on my nerves; I think, that I have a right to decide about my way of life
25. Have you ever had a sexual intercourse?
a. Yes (age of sexual initiation: ____years)
b. No (If You have never had a sexual intercourse please go to question No 28)
26. Do you have a permanent sexual partner?
a. yes
b. I have few partners
c. I have no sexual partner
27. Please rate Your sexual life:
a. very satisfying
b. rather satisfying
c. rather not satisfying
d. not satisfying
e. I have no opinion
28. What are the reasons for you not to have sexual intercourses?
a. religious (remaining a virgin until marriage)
b. no appropriate partner
c. age (too young)
d. no interest in men
d. embarrassment because of...................................................................................................
29. Do You have any children?
394
a. Yes (how many?......)
b. No ( If You do not have any children please go to question No 32)
30. You are a mother and:
a. have your own child/-ren
b. have had an in-vitro to have a child/-ren
c. have adopted a child/-ren
d. are a stepmother/ a surrogate mother
31. Please mark sentences that BEST describe relations with your child/-ren (you can choose
more than one):
a. When a child is behaves badly I reprimand his/ her behaviour, not the child himself/herself
b. I assign duties to my child at home, but I also find time to play with him/her
c. I trust my child and I know his/her friends
d. I do not impose my will on the child and I also avoid an excessive discipline
e. Sometimes I am tired staying with my child and his/her troubles
f. I used to imagine my child will be different than he/she is
g. I expect my child to be successful, I praise him/her rarely so he/she tries better
h. Sometimes I worry how he/she will manage in life
32. How often do you get in touch with your friends?
a. Everyday or almost everyday
b. once-twice a week
c. once-twice a month
d. very rarely
e. I don’t have friends
33. How often do You involve in contacts with other people (e.g. begin a conversation)?
a. always or almost always when a possibility occurs
b. not always, but more often than other women
c. in half of the cases
d. very rarely
e. never
34. Which form of contacts with your friends do you choose MOST often?
a. meetings
b. contacts through a phone/ Internet
35. Which description comes closest to your personality?
a. I involve in new contacts easily, I am sociable, talkative, I often act on an impulse, I have
many friends (often only occasional);
b. I choose new contacts carefully, I do not trust everyone easily, I am a rather shy person. I
analyze situation before I make my decisions, the circle of my good friends is rather small.
36. Please rate Your social life:
a. very satisfying
b. rather satisfying
c. rather not satisfying
d. not satisfying
395
e. I have no opinion
37. Do You have a best friend?
Yes (how many?......)/No
38. What are the most important features of your friends?
…………………………………………………………………………………………………...
39. Have you been treated with a growth hormone?
40. Have you been treated with sex hormones?
Yes
Yes
no
no
41. Which of the below mentioned features do you have (please mark all appropriate
answers):
a. the breast in average size or bigger
b. normal (quite a lot of) pubic hair
c. feminine body proportions (slim waist, larger hips)
d. very small breast
e. very little or no pubic hair
f. lack of feminine body proportions (no slim waist and/or larger hips)
42. Please select, which congenital disorders concerns You (please mark all appropriate
answers):
a. heart and/or cardiovascular system diseases
b. kidney’s and/or urinary system diseases
c. osteoporosis and/or other orthopaedic problems
d. defects of eyesight
e. defects of hearing
f. thyroid diseases
396
Attachment 1
The following statements concern how you feel in romantic relationships. We are interested in
how you generally experience relationships, not just in what is happening in a current
relationship. Base on Your own experience (from one or more relationships) and respond to
each statement by indicating how much you agree or disagree with it. The more you agree
with the statement, the bigger number you should mark, as shows the following rating scale:
1
Disagree
Strongly
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
2
3
4
Neutral/
Mixed
5
6
I find it easy to be caring for my partner.
I often worry about being abandoned.
I don't feel comfortable opening up to romantic
partners.
I am very comfortable being close to romantic partners.
It really makes me nervous if I do not get enough caress
and support from my partner.
I get uncomfortable when a romantic partner wants to be
very close.
I feel comfortable depending on romantic partners.
I often worry that my partner does not really love me.
My desire to be very close sometimes scares people
away.
I usually discuss my problems and concerns with my
partner.
I worry a fair amount about losing my partner’s love.
I am nervous when partners get too close to me.
I find it relatively easy to get close to my partner.
When I show my feelings to my partner, I worry that he
does not feel the same things for me.
I prefer not to show a partner how I feel deep down.
I tell my partner just about everything.
I often wish that my partner's feelings for me were as
strong as my feelings for him.
I try to avoid getting too close to my partner.
I feel comfortable sharing my private thoughts and
feelings with my partner.
I worry a lot about my relationships.
My partner notices me only when I am upset.
My partner really understands me and my needs.
When I do not see my partner I am afraid that he can
become interested in someone else.
I find it difficult to allow myself to depend on romantic
partners.
7
Agree
Strongly
1
1
1
2
2
2
3
3
3
4
4
4
5
5
5
6
6
6
7
7
7
1
1
2
2
3
3
4
4
5
5
6
6
7
7
1
2
3
4
5
6
7
1
1
1
2
2
2
3
3
3
4
4
4
5
5
5
6
6
6
7
7
7
1
2
3
4
5
6
7
1
1
1
1
2
2
2
2
3
3
3
3
4
4
4
4
5
5
5
5
6
6
6
6
7
7
7
7
1
1
1
2
2
2
3
3
3
4
4
4
5
5
5
6
6
6
7
7
7
1
1
2
2
3
3
4
4
5
5
6
6
7
7
1
1
1
1
2
2
2
2
3
3
3
3
4
4
4
4
5
5
5
5
6
6
6
6
7
7
7
7
1
2
3
4
5
6
7
397
Attachment 2a
We would like to find out what do you think about your parents, especially their way of
raising children. We ask you to describe your feelings, the way you live out and remember, by
rating the below written sentences. Please read each of them carefully and think to what
degree it concerns (or concerned) Your Mother’s behavior towards You. Some sentences
seem similar, but they occur only to show some minor differences in your judgments. After
each sentence you will find five rates (a, b, c, d, e), which describe the degree to which the
mentioned behavior corresponds (or corresponded) with the one of your Mother:
a –she is definitely like this and behaves like this
b –she is rather like this and rather behaves like this
c – I have doubts if she is like this and behaves like this
d –she is rather NOT like this and does NOT behave like this
e –she definitely is NOT like this and does NOT behave like this
If Your Mother has passed away please give an answer closest to the one from the past
contacts.
After reading each sentence please mark the answer that is most suitable in regard to your
parents’ behavior.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
I think she thinks of me often
Shows me clearly who is in charge at home
Agrees that I can decide myself in many things
Repeats that one day will punish me severely for everything
Tries to protect me from all difficulties
When I need help, he/she devotes much time for me
Demands unconditional obedience from me
Does not weigh in my things too much
Sometimes feel she loves me very much and sometimes that
does not care for me
Always wants to know where I am
It is a pleasure to talk to her
Is always unsatisfied with me
Reckons with my opinions
When I do something wrong I do not know if I am forgiven
or to be punished severely
Wants to know about everything what happens in my life
Shows me her love
Thinks that I have no right to object
Estimates my opinions and interests
It is hard to forsee how she will behave when she is upset
Cares about me too much
Smiles to me often
Demands unconditional obedience from me
Understands that I can make mistakes
Sometimes I do not understand why for the same things
a
a
a
a
a
a
a
a
My mother
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
e
e
e
e
e
e
e
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
b
b
b
b
c
c
c
c
d
d
d
d
e
e
e
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
398
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
punishes me less or more
Always wants to know where I am and what I do
She is my real friend
Does not understand that I can have different opinions on
some things
When we disagree it is not a problem for her
Punishes me according to her mood
I often think she lives her life only for me
Talking to her about my problems gives me relief
When something is wrong she looks for the reason in my
actions
Trusts in me
I have to be careful not to upset her
Worries for me like for a little child
Gladly listens to my opinions and views
Shows me she knows better what is good or bad for me
When I persuade her that she is wrong then she gives up
When she is nervouse – punishes me more severely
Worries I will not manage in many things in life
I do not want /her to change in regard to our relation
Always complains that I fulfil my duties wrong
She does not await that I will tell her everything that concerns
my things
She often speaks to me with raised voice
When I am away from home he/she is worried that something
can happen to me
She is content with me
Often gives me my colleagues as an example
I can decide to a great extent how to spend my time
When she has a bad day, screams on me without a reason
She likes when I spend holidays in her company
a
a
b
b
c d
c d
e
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
b
b
b
b
c
c
c
c
d
d
d
d
e
e
e
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
a
b
c d
e
a
b
c d
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
e
e
e
e
e
d
d
d
d
d
399
Attachment 2b
We would like to find out what do you think about your parents, especially their way of
raising children. We ask you to describe your feelings, the way you live out and remember, by
rating the below written sentences. Please read each of them carefully and think to what
degree it concerns (or concerned) Your Father’s behavior towards You. Some sentences
seem similar, but they occur only to show some minor differences in your judgments. After
each sentence you will find five rates (a, b, c, d, e), which describe the degree to which the
mentioned behavior corresponds (or corresponded) with the one of your Father:
a – he is definitely like this and behaves like this
b – he is rather like this and rather behaves like this
c – I have doubts if he is like this and behaves like this
d – he is rather NOT like this and does NOT behave like this
e – he definitely is NOT like this and does NOT behave like this
If Your Father has passed away please give an answer closest to the one from the past
contacts.
After reading each sentence please mark the answer that is most suitable in regard to your
Father’s behavior.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
I think he thinks of me often
Shows me clearly who is in charge at home
Agrees that I can decide myself in many things
Repeats that one day will punish me severely for everything
Tries to protect me from all difficulties
When I need help, he/she devotes much time for me
Demands unconditional obedience from me
Does not weigh in my things too much
Sometimes feel he loves me very much and sometimes that
does not care for me
Always wants to know where I am
It is a pleasure to talk to him
Is always unsatisfied with me
Reckons with my opinions
When I do something wrong I do not know if I am forgiven or to
be punished severely
Wants to know about everything what happens in my life
Shows me his love
Thinks that I have no right to object
Estimates my opinions and interests
It is hard to forsee how he will behave when he is upset
Cares about me too much
Smiles to me often
Demands unconditional obedience from me
Understands that I can make mistakes
Sometimes I do not understand why for the same things
a
a
a
a
a
a
a
a
My father
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
b c d
e
e
e
e
e
e
e
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
b
b
b
b
c
c
c
c
d
d
d
d
e
e
e
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
400
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
punishes me less or more
Always wants to know where I am and what I do
He is my real friend
Does not understand that I can have different opinions on some
things
When we disagree it is not a problem for him
Punishes me according to his mood
I often think he lives his life only for me
Talking to him about my problems gives me relief
When something is wrong he looks for the reason in my actions
Trusts in me
I have to be careful not to upset him
Worries for me like for a little child
Gladly listens to my opinions and views
Shows me he knows better what is good or bad for me
When I persuade him that he is wrong then he gives up
When he is nervouse – punishes me more severely
Worries I will not manage in many things in life
I do not want him to change in regard to our relation
Always complains that I fulfil my duties wrong
He does not await that I will tell him everything that concerns
my things
He often speaks to me with raised voice
When I am away from home he is worried that something can
happen to me
He is content with me
Often gives me my colleagues as an example
I can decide to a great extent how to spend my time
When he has a bad day, screams on me without a reason
He likes when I spend holidays in his company
a
a
b
b
c d
c d
e
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
c
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
d
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
e
a
b
c d
e
a
b
c d
e
a
b
c d
e
a
a
a
a
a
b
b
b
b
b
c
c
c
c
c
e
e
e
e
e
d
d
d
d
d
401
Attachment 3.
Please fill it out only if You are currently involved in a romantic relationship!
The Questionnaire contains a number of opinions on your relationship and feelings that are
between you and your partner. Please rate each of the sentences. The more you agree with an
opinion – and so it describes well your feelings, the more points you should choose.
How long have you been involved in the current relationship?
…………………………………….
16. I resign from realising some of my dreams if it could become a
threat to my relationship
17. Sometimes just a view of my partner makes me feel excited
18. My partner can comfort me
19. Actually all I do is for the good of our relationship
20. Memories of moments with my partner often make me feel
excited again
21. I can always count on my partner’s understanding
22. I am ready to renounce many things if only it can make our
relationship a happy one
23. I often want my partner
24. There is much kindness between me and my partner
25. Our common good is more important for me than my own
26. Sometimes I cannot stop dreaming of my partner
27. When in need I can always count on my partner
28. I put a lot of conscious effort in our relationship
29. I think of caress with my partner very often
30. Even if I do not ask I get support and help from my partner
31. My actions are always suited for the good of our relationship
32. My partner is very attractive for me
33. The presence of my partner makes me feel calm and relaxed
34. When it’s necessary I am capable to grit my teeth and so stay in
our relationship
35. I feel that everything melts in me when I look into my partner’s
eyes
36. Our contacts are full of kindness and warmth
37. I often think how to avoid dangers that might threaten our
relationship
38. Watching the way my partner looks, speaks or moves
sometimes make me purely admire him
39. My partner can really listen to me
40. I try to solve problems occurring in our relationship
41. Only my partner can give me a real pleasure
42. I can fully trust my partner
43. I try to share our duties in a fair way
44. I love touching my partner
45. I think of my partner with tranquility and pleasure
46. I put a lot of effort so that our relationship does not ever come
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
402
47.
48.
49.
50.
51.
to an end
I know nobody else so desirable as my partner
Often it turns out, that the problems from which our
conversation had started are gone
I would change my job if the good of our relationship demands
it
I reach moments of ecstasy with my partner
We understand each other without words with my partner
1234567
1234567
1234567
1234567
1234567
403