docDISCOVER folder pol_OK - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji
download 
Reklamacja Transkrypt
DISCOVER folder pol_OK - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji
Poradnik dla wszystkich dotkniętych przez schizofrenię ODNALEŹĆ DROGĘ All rights reserved, including the right of reproduction in whole or in part in any form. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise without the prior permission of the copyright owners. While every effort is made by the publishers and editorial board to see that no inaccurate or misleading data, opinions or statements appear in this handbook, they wish to make it clear that the material contained in the publication represents a summary of the independent experience and opinions of the authors and contributors. As a consequence, the board, publishers and any sponsoring company accept no responsibility for the consequences of any such inaccurate or misleading data or statements. Neither do they endorse the content of the publication or the use of any drug or device in a way that lies outside its current licensed application in any territory. Wydane przez Bristol-Myers Squibb Company and Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd, 2004. Adres: 141-149 Staines Road, Hounslow, Middlesex, TW3 3JA, UK Telefon: +44 (0) 20 8572 7422 Fax: +44 (0) 20 8754 3784 Strona tytułowa: www.bms.com www.otsuka-europe.com Redakcja – Elgie R, Amerongen APV, Byrne P, D’Arienzo S, Hickey C, Lambert M, McCrae J, Sappia S. ISBN: 0 -9547952-0-2 Redakcja polskiego wydania: prof. dr hab. n. med. Aleksander Araszkiewicz prof. dr hab. n. med. Anna Grzywa doc. dr hab. n. med. Joanna Meder prof. dr hab. n. med. Janusz Rybakowski prof. dr hab. n. med. Małgorzata Rzewuska Tłumaczenie: lek. med. Tomasz Tafliński Zadaniem poradnika jest udzielenie pomocy każdemu, kto zetknął się z problemem schizofrenii lub innego zaburzenia psychotycznego. Niezależnie od tego, czy choroba ta spotkała właśnie ciebie, czy jesteś bliskim osoby chorej – ta książka jest po to by was informować i pomóc. Wszystkie osoby uczestniczące w przygotowaniu poradnika, zetknęły się bezpośrednio z problemem schizofrenii. Są to pacjenci, członkowie ich rodzin, a także przyjaciele i bliscy. Naszym celem jest przekazanie im prostych i praktycznych rad, jak żyć ze schizofrenią. Schizofrenia jest wciąż chorobą mało znaną i nie rozumianą. Miejsce rzetelnej wiedzy wciąż jeszcze zajmują mity i półprawdy, co sprawia, że osoby cierpiące na schizofrenię często są dyskryminowane. Słowo wstępne Zwiększa to ich skłonność do izolacji, poczucie osamotnienia oraz lęk przed światem. Nie wynaleziono jak dotąd takich badań, które jak „prześwietlenie” mózgu czy badanie krwi, pozwalałoby rozpoznać schizofrenię. Dlatego też lepsze zrozumienie tej choroby, a także metod jej leczenia może pomóc w podejmowaniu świadomych decyzji i radzeniu sobie z codziennymi problemami. Każdy z rozdziałów tego poradnika daje przykłady sposobów radzenia sobie w życiu ze schizofrenią. Każdego dnia, z dala od sensacyjnych artykułów prasowych oraz seriali telewizyjnych, zwykli ludzie zmagają się z chorobą starając się poradzić sobie z trudnościami, jakie przynosi kolejny dzień. W epoce intensywnego rozwoju nauki pojawia się coraz więcej nowych metod leczenia schizofrenii, coraz więcej wiemy również na temat samej choroby, co sprawia, że mamy prawo z optymizmem spoglądać w przyszłość. To pewne, że życie ze schizofrenią jest trudne i skomplikowane, ale dużą ulgę może przynieść wyciągnięta pomocna dłoń. Zrozumienie i oparcie w najbliższych może bardzo ułatwić życie choremu. Rodney ElgiePrezes GAMIAN-Europe (The Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks), Wielka Brytania Dr Alain Patrice Van Amerongenwolontariusz (lekarz psychiatra), Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques (UNAFAM), Francja Dr Peter Byrnepracownik naukowy, psychiatra, University College w Londynie, Wielka Brytania Sandra D’Arienzoczłonek Vereinigung Der Angehorigen von Schizophrenie/Psychisch-Kranken (VASK), Szwajcaria Christina Hickeypielęgniarka kliniczna / środowiskowa, Ośrodek Zdrowia Psychicznego w Carlow Kilkenny, Republika Irlandii Sekretarz Irlandzkiego Stowarzyszenia Pielęgniarek Psychiatrycznych i Środowiskowych Dr Martin Lambertpsychiatra, pracownik naukowy uniwersytetu hamburskiego, Ośrodka Wczesnego Wykrywania i Interwencji w Psychozach (PEDIC) oraz Centrum Medycyny Psychospołecznej Wydziału Psychiatrii Uniwersytetu w Hamburgu (Niemcy) Janet McCraewiceprezes Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI), Wielka Brytania Simona Sappiakoordynator Narodowej Koalicji Stowarzyszeń Pacjentów Cierpiących na Choroby Przewlekłe (CnAMC), Cittadinanza, Włochy Dziękujemy firmie Bristol-Myers Squibb Company i Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd. za pomoc w przygotowaniu i udostępnieniu poradnika. W opracowaniu poradnika brali udział: Dr Mark Agiusspecjalista konsultant Bedfordshire and Luton Community NHS Trust, Wielka Brytania Begoñe Ariñoczłonek Rady Kierowniczej oraz były przewodniczący, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI), Hiszpania Dr Sanja Martic-Biocinapsychiatra, Szpital Psychiatryczny Vrapce w Zagrzebiu; konsultant Organizacji Opiekunów i Członków Rodzin Osób z Poważnymi Chorobami Psychicznymi, Zagrzeb, Chorwacja Vreni Diserensprzewodnicząca Vereinigung der Angehörigen von Schizophrenie/Psychisch-Kranken (VASK), Szwajcaria Dr Marina Economouprzewodnicząca Panheleńskiego Stowarzyszenia Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi, Grecja Elizabeth Galedyrektor naczelny, Mentality, Wielka Brytania Preston J Garrisonsekretarz generalny i dyrektor naczelny Światowej Federacji Zdrowia Psychicznego, USA Prof Wolfgang Geabelprezes niemieckiej organizacji Schizofrenia Network Terry Hammonddyrektor programów specjalnych, Rethink, Wielka Brytania John Henderson starszy doradca, Mental Health Europe, Belgia Nigel Henderson dyrektor naczelny, Penumbra, Szkocja, Wielka Brytania Prof Köksal Alptekinprezes Stowarzyszenia Solidarności ze Schizofrenią w Izmirze, Turcja Prof Paolo Lucio Morsellipsychiatra i sekretarz generalny GAMIAN-Europe (The Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks), Francja Dr Claudia Di Nicolaprezes Associazione Italiana Donne Medico, Włochy Inger Nilssonprezes Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI), Szwecja Prof Vladimir RotstienKierownik Wydziału Epidemiologii oraz prezes działu inicjatyw publicznych w dziedzinie psychiatrii, Rosyjska Akademia Nauk Medycznych Marjorie Wallacedyrektor naczelny, SANE, Wielka Brytania Maria Luisa Zardiniprezes Associazione per la Riforma dell’Assistenza Psichiatrica (ARAP) oraz członek zarządu Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI), Włochy I wreszcie specjalne podziękowania należą się Markowi Hunterowi z firmy Health Writer za wsparcie redakcyjne oraz Martinowi Daviesowi, pielęgniarzowi psychiatrycznemu oraz ilustratorowi za przygotowanie oprawy graficznej poradnika. Spis treści Rozdział 1 Historia Emmy - część 1 Rozdział 3 7 Pierwszy rzut oka na schizofrenię 8 Czym jest schizofrenia? Objawy schizofrenii Wczesne sygnały ostrzegawcze Kiedy zwrócić się po pomoc Do kogo zgłosić się po pomoc Oczekiwanie na rozpoznanie Jak długo to potrwa? Historia François 9 10 13 15 15 16 16 17 Rozdział 2 Schizofrenia - spojrzenie z bliska 18 Fakty i fikcje Dlaczego ja? W jaki sposób schizofrenia wpłynie na moje życie? Jak postępuje choroba? Jakie są szanse na uzyskanie poprawy? Potrzeba leczenia szpitalnego Jak mam rozumieć moje leczenie? Jak samemu dawać sobie radę? Historia Patricka 18 20 22 23 24 25 26 26 27 Diagnoza została ustalona Radzenie sobie z problemem diagnozy Diagnoza - jak nadać jej sens? Nauka metod radzenia sobie z problemami • Jak dawać sobie radę? • Jak walczyć ze stresem? • Jak radzić sobie ze złym nastrojem? • Czas na relaks • Odzyskać kontrolę nad samym sobą • Walka z negatywnymi myślami Alkohol, używki i narkotyki W jaki sposób może pomóc rodzina? Historia Anny i Elzy Rozdział 4 28 28 29 30-36 30 30 33 34 35 36 37 38 40 Leczenie schizofrenii 42 Czy istnieje lek na tę chorobę? Leki przeciwpsychotyczne Klasyczne leki przeciwpsychotyczne Atypowe leki przeciwpsychotyczne Dostosowywanie leczenia Zmiana leczenia Rodzaje leków Działania niepożądane - czego można oczekiwać? Przyjmowanie leków Pytania, jakie można zadać na temat twoich leków Dzienniczek leczenia Inne metody leczenia • Terapia poznawczo-behawioralna • Psychoterapia • Terapia rodzin • Poradnictwo Wybór terapeuty Pytania, jakie można zadać twojemu terapeucie Historia Marka 42 45 45 46 48 49 49 50 51 52 53 54 54 55 56 56 57 58 59 Rozdział 5 Rozdział 7 Rozdział 9 Pomoc jest w zasięgu ręki 60 Powrót na właściwą drogę 72 Przydatne informacje 89 Sięganie po pomoc Historia Radka 60 65 Powolne postępy Zaplanuj swój dzień Prowadź kalendarz Kalendarz Historia Eduardo 72 73 75 76 77 Słowniczek Piśmiennictwo Działania niepożądane leków przeciwpsychotycznych Notatki Źródła informacji i wsparcia 90 94 95 96 Rozdział 6 Dobre i złe dni 66 Zawsze dwa kroki do przodu, czasem jeden krok w tył 66 Odzyskać zaufanie do samego siebie 67 Znaczenie zdrowia fizycznego 68 Relacje osobiste 69 Walka ze stygmatyzacją i dyskryminacją 70 Historia Juanity 71 Rozdział 8 Pomaganie osobie dotkniętej schizofrenią 78 Nie pozwól byś stał się pacjentem W poszukiwaniu informacji Nawrót - rozpoznaj sygnały oraz objawy ostrzegawcze Prowadź dziennik Radzenie sobie w sytuacji kryzysowej Ustalenia „na wszelki wypadek” Historia Helen i Alice Historia Emmy - część 2 78 82 83 84 84 86 87 88 Mieszkałam wtedy z osobami, których wcześniej nie znałam. W pewnym momencie stałam się wobec nich bardzo, ale to bardzo podejrzliwa. Wydawało mi się, że moje koleżanki spiskują przeciwko mnie. Przestałam wychodzić z pokoju. Obawiałam się, że ludzie poznają moje myśli lub też umieszczą swoje myśli w mojej głowie. Po raz pierwszy zorientowałam się, że dzieje się coś złego, gdy zaczęłam słyszeć stłumione krzyki, na początku ledwo słyszalne. Potem pojawiły się głosy. Gdy moje myśli stały się trochę jaśniejsze, sprawdziłam w podręczniku, co to może znaczyć. Napisano tam, że są to objawy psychozy lub nawet schizofrenii, co mnie przeraziło. Moje koleżanki pukały do drzwi i pytały: „Emma, czy wszystko w porządku?”, lecz ja nie zwracałam na to uwagi. Nie zdawały sobie widocznie sprawy, że bezczynne siedzenie w pokoju i unikanie ludzi to nie jest moje normalne zachowanie. Poszłam w końcu do psychiatry w poradni studenckiej, ale nie byłam w stanie opisać wszystkich moich dolegliwości. Nie mogłam tego zrobić, bo byłam bardzo podejrzliwa również wobec lekarza. Jego zdaniem znalazłam się w depresji po rozstaniu z chłopakiem. Przepisał mi leki przeciwdepresyjne, które w kilka dni później przedawkowałam. Gdy przyjechałam do domu na wakacje, rodzice tłumaczyli sobie moje zmiany nastroju oraz niechęć do wychodzenia i utrzymywania pokoju w czystości zmianami hormonalnymi typowymi dla okresu dojrzewania. Moje zachowanie stawało się jednak coraz bardziej dziwaczne. Śmiałam się sama do siebie i rozmawiałam z głosami, wtedy dopiero moi rodzice zorientowali się, że dzieje się coś niedobrego. To nie ja sama zaczęłam poszukiwać pomocy, to ktoś z rodziny powiedział w pewnym momencie: „Emma, dzieje się z tobą coś złego, musimy zgłosić się do kogoś po pomoc”. Ponieważ nie chciałam przyznać, że mam problem ze zdrowiem, oni sami musieli pójść do lekarza i nalegać na wizytę domową psychiatry. Jestem osobą o dość otwartym stosunku do świata, ale gdy po raz pierwszy powiedziano mi, że mam schizofrenię, moim przyjaciołom powiedziałam, że muszę podjąć leczenie z powodu uzależnienia od narkotyków. Próbowałam sobie wmówić, że mam guza mózgu -nie chciałam przyznać, że mam problem natury psychiatrycznej”. Emma Harding, Starszy Wykonawca Projektu oraz Koordynator Programu Pracy Chronionej, Szpitala w Springfield w Wielkiej Brytanii HISTORIA EMMY - CZĘŚĆ 1 „Objawy schizofrenii zaczęły się u mnie, gdy studiowałam psychologię na uniwersytecie. 0 Czy kiedykolwiek zdarzyło ci się coś, co tak bardzo zmieniło twoje plany, sny, nadzieje i oczekiwania? Czy naprawdę zdarzyło się, że przyszłość rysowała ci się w czarnych kolorach, zdawała się bardzo trudna i mroczna? Taka jest brutalna rzeczywistość schizofrenii - choroby atakującej na samym początku dorosłego życia. Jeśli ty lub ktoś z twoich bliskich, choruje na schizofrenię, twoje życie może już nigdy nie być takie, jak poprzednio. Nie znaczy to jednak, że już zawsze będzie cię otaczała pustka i brak sensu. Tak jak wielu ludzi przed tobą doświadczających tego samego co i ty, zawsze masz szansę na kreowanie swojej przyszłości. Pierwszym krokiem w odzyskiwaniu kontroli nad życiem jest dążenie do lepszego zrozumienia swojej sytuacji. Być może w chwili, kiedy to czytasz, rozpoznano już u ciebie chorobę, a może ciągle jeszcze pozostajesz w zawieszeniu, gdzieś pomiędzy momentem pojawienia się pierwszych objawów a uzyskaniem pewności, co się z tobą dzieje. Rozdział 1 Pierwszy rzut oka na schizofrenię Jeśli należysz do tej drugiej grupy, dzięki temu poradnikowi możesz lepiej przygotować się do stawienia czoła przyszłości. Dobrze gdybyś ty i twoja rodzina dowiedzieli się czegoś więcej na temat choroby oraz metod jej leczenia. 0 Czym jest schizofrenia? Schizofrenia to choroba psychiczna, która dotyka jednego człowieka spośród 100 osób na całym świecie. Choroba ta może przydarzyć się każdemu z nas. Schizofrenia rozpoczyna się najczęściej w młodości, ale również może zaatakować w wieku podeszłym i średnim. Dotyka ludzi ze wszystkich warstw społecznych, niezależnie od kultury, wyznania czy pochodzenia etnicznego. W równym stopniu chorują na nią kobiety i mężczyźni. Dysponujemy dowodami na to, że podatność na schizofrenię może występować rodzinnie. Czynniki środowiskowe mogą pełnić rolę wyzwalaczy, to znaczy, że przyczyniają się do ujawnienia schizofrenii. Prawdą jest, że nie znamy do końca jej przyczyn. Wiemy, że schizofrenia to ciężka choroba, która w znaczący sposób wpływa nie tylko na życie osób nią dotkniętych, ale również na życie członków rodziny, przyjaciół czy innych osób bliskich. Powszechnie uważa się, że choroba ta jest wynikiem „rozszczepienia osobowości”, co jednak jest nieporozumieniem. Ta błędna koncepcja historycznie związana jest jeszcze z czasami starożytnymi, gdyż słowo „schizofrenia” pochodzi od dwóch greckich słów oznaczających „rozszczepienie” oraz „umysł”. Autorom tego pojęcia chodziło o to, by znaleźć jak najlepszy obraz tego, co stanowi istotę tej choroby psychicznej. Myśli, uczucia oraz działania przestają stanowić integralną całość, tracą powiązanie, odbierając zachowaniu osoby chorej sens i kierunek. Osoby cierpiące na schizofrenię miewają dobre i złe dni, momenty, gdy czują przygnębienie czy nawet kompletny brak nadziei na przyszłość. Na szczęście odpowiednio dobrane leki mogą pomóc w ustabilizowaniu samopoczucia, zaś uświadomienie sobie znaczenia dobrego porozumienia z ludźmi oraz terapii podtrzymującej może pomóc osobom chorym na schizofrenię powrócić do pełnego i satysfakcjonującego życia. 0 Objawy schizofrenii W tej chorobie może występować wiele różnych objawów w najróżniejszych kombinacjach i w różnym nasileniu. Pomimo tego, że objawy choroby mogą się pojawić niemal w każdym momencie życia, najczęściej po raz pierwszy występują pod koniec okresu dojrzewania lub w pierwszej fazie dorosłego życia. U mężczyzn objawy po raz pierwszy pojawiają się zwykle pomiędzy 18 a 22 rokiem życia, u kobiet zaś w wieku dwudziestu kilku lat lub bezpośrednio po ukończeniu 30 roku życia. Rozpoznanie pierwszych objawów może być szczególnie trudne, jeśli choroba rozpoczyna się w okresie dojrzewania, to znaczy w wieku kilkunastu lat, ponieważ burzliwe zmiany w zachowaniu są w tej fazie życia powszechne. Typowe objawy schizofrenii wpływają na to jak myślisz, czujesz i działasz. Lekarze dzielą je na trzy podstawowe kategorie: • objawy „pozytywne” czyli wytwórcze - takie jak widzenie, słyszenie czy odbieranie za pomocą innych zmysłów rzeczy, których tak naprawdę nie ma, czy też urojenia, które mogą przybierać wiele różnych form, na przykład urojenia prześladowcze, wielkościowe, religijne, czy też odnoszące się do telepatii, kosmitów lub innych zjawisk paranormalnych • objawy „negatywne” czyli deficytowe - przykładem może być brak motywacji, utrata zdolności do przeżywania emocji, wycofanie z kontaktów z rodziną czy przyjaciółmi, zaburzenia rytmu snu i czuwania czy zachowania aspołeczne • zaburzenia funkcji poznawczych - to na przykład zakłócony proces myślenia, czy niezdolność do skończenia rozpoczętego zdania. Praktycznie u każdego pacjenta spotykamy różne połączenia i kombinacje objawów wytwórczych, deficytowych oraz zaburzeń funkcji poznawczych. Poniżej wymieniono objawy oraz jaki mają wpływ na twoje samopoczucie. O to może zapytać cię twój lekarz. 10 Jak określa je lekarz Halucynacje (omamy) Jak odczuwasz to Ty: Słyszenie, widzenie, odczuwanie za pomocą dotyku, węchu lub smaku rzeczy, których tak naprawdę nie ma w pobliżu • Najczęściej występujące halucynacje polegają na słyszeniu głosów • Niektóre osoby, zwłaszcza w początkowym okresie choroby, mogą odbierać głosy jako coś przyjemnego, coś, co nie przeraża • Inni mogą słyszeć głosy, których treść jest przykra, przerażająca lub są to głosy nakazujące wykonywanie różnych czynności Urojenia Pełne przekonanie, że coś, co nie może być prawdą, istnieje. Na przykład: • wrażenie, że jesteś obserwowany za pomocą telewizora • przekonanie, że jesteś sławną osobą • wrażenie, że przez telewizję lub radio przesyłane ci są specjalne przekazy czy informacje • pojawienie się dziwacznych lub obsesyjnych przekonań religijnych Myśli paranoidalne Skrajna podejrzliwość. Na przykład: • uczucie, że inni spiskują przeciwko tobie, śledzą cię lub próbują ci zaszkodzić • przekonanie, że chodzą za tobą kosmici • przekonanie, że Marsjanie zabrali cię na inną planetę i przeprowadzali na tobie eksperymenty Niektóre z tych objawów mogą sprawić, że będziesz się czuć jak „wypompowany” - tracisz zainteresowanie innymi ludźmi i sprawami dziejącymi się wokół ciebie. OBJAWY NEGATYWNE (DEFICYTOWE) OBJAWY POZYTYWNE (WYTWÓRCZE) Niektóre z tych objawów mogą sprawić, że będziesz się czuć jak „zakręcony”. Problem w tym, że dla osoby cierpiącej na schizofrenię objawy te wydają się całkowicie rzeczywiste, choć tego przekonania nie podzielają osoby z otoczenia, rodzina czy przyjaciele. Jak określa je lekarz Jak odczuwasz to Ty: Brak motywacji • Tracisz zainteresowanie całością swojego dotychczasowego życia • Odczuwasz brak energii - może być ci trudno wykonywać nawet najbardziej podstawowe czynności, takie jak wstanie z łóżka czy sprzątanie Wycofanie społeczne • Utrata zainteresowania przyjaciółmi, tendencja do spędzania czasu w samotności, czemu może towarzyszyć bardzo intensywne przeżywanie izolacji od otoczenia Brak koncentracji • Czytanie książki lub nawet obejrzenie w całości programu telewizyjnego może wymagać ogromnego wysiłku • Zapamiętanie nowych informacji lub uczenie się może wydawać się niewykonalne, niezależnie od wielkości materiału 11 ZABURZENIA FUNKCJI POZNAWCZYCH 12 Jak określa je lekarz Jak odczuwasz to Ty: Zaburzenia myślenia • Myślenie wydaje się kompletnie pomieszane, co sprawia, że czujesz się zdezorientowany i zdekoncentrowany Zubożenie mowy i opustoszenie myślenia • Zaczynasz mówić coś, lecz nagle w połowie zdania zapominasz, co miałeś powiedzieć • Zachowanie sprawności myślenia może wydawać się bardzo trudnym zadaniem i wymagać ogromnego wysiłku Wczesne sygnały ostrzegawcze Objawy wczesnej fazy schizofrenii mogą być bardzo trudne do rozpoznania. Po pewnym czasie wielu pacjentów może uświadomić sobie, że ich zachowanie było niezwykłe jeszcze na długo przed postawieniem właściwej diagnozy. W pierwszej chwili mało kto zdaje sobie sprawę, że dzieje się coś złego. Niekiedy wczesne objawy schizofrenii mogą być potraktowane jako skutki procesu dojrzewania, przyjmowania narkotyków lub po prostu lenistwa, arogancji i braku wychowania. Jeśli twoje zachowanie zaczyna martwić ciebie lub też kogoś z twojej rodziny, może pomóc lista sygnałów ostrzegawczych. Powinna ona ułatwić podjęcie decyzji o zwrócenie się po pomoc. Pamiętaj jednak, że u wielu młodych ludzi w okresie dojrzewania czy w pierwszym okresie dorosłego życia mogą pojawić się zmiany w zachowaniu bardzo zbliżone do opisanych poniżej. Niektóre z tych zmian są po prostu związane z procesem dorastania. Możesz mieć wrażenie, że ktoś obserwuje cię za pomocą telewizora 13 Wczesne objawy ostrzegawcze schizofrenii Zmiany nastroju: zmienność nastrojów, nastroje depresyjne, utrata zdolności do płaczu lub przeciwnie nadmierna skłonność do płaczu, wybuchanie śmiechem bez wyraźnej przyczyny lub też utrata zdolności do doznawania pozytywnych odczuć Doznania zmysłowe: słyszenie głosów, niezwykła wrażliwość na dźwięki lub światło Zmiany w aktywności: nadmierna aktywność lub brak aktywności, nadmierna senność lub niemal całkowita bezsenność Zmiany w relacjach społecznych: unikanie sytuacji społecznych, rezygnowanie z aktywności życiowej, odrzucanie propozycji wyjścia z domu, utrata chęci do podtrzymywania znajomości, nieadekwatne lub irracjonalne wypowiedzi w trakcie rozmowy, używanie szczególnych słów lub bezsensownych sformułowań Zmiany w relacjach rodzinnych: prowokowanie ciągłych kłótni, unikanie kontaktu telefonicznego z rodziną, telefonowanie o niezwykłych porach na przykład w środku nocy Zmiany w funkcjonowaniu szkolnym lub zawodowym: problemy w koncentracji, spadek poziomu osiągnięć w nauce Zmiany w zachowaniu: przyjmowanie dziwnych pozycji ciała, długotrwałe wpatrywanie się, pojawienie się szczególnych przekonań religijnych, sięganie po substancje odurzające Zmiany w wyglądzie: 14 zmiana sposobu ubierania się, zakładanie dziwnych strojów, zmniejszenie dbałości o higienę Kiedy zwrócić się po pomoc? Ponieważ wiele wczesnych objawów schizofrenii może pojawiać się u osób młodych, może być trudno zdecydować, kiedy należy zwrócić się po pomoc. Jeżeli w twoim zachowaniu znajdujesz coś niepokojącego lub martwisz się o bliską ci osobę, najlepiej zaufać swoim uczuciom. Jeśli czujesz, że dzieje się coś bardzo złego, lepiej od razu zwrócić się do specjalisty - lepiej za wcześnie niż za późno. Poniżej proponujemy, jak znaleźć najlepsze wyjście w danej sytuacji. Słyszenie głosów Dziwaczne zachowania Kontakt z lekarzem Brak dbałości o higienę Wycofanie społeczne Dziwny sposób ubierania się Problemy szkolne Kontakt ze szkołą lub grupą wsparcia Problemy z koncentracją Późne wstawanie Zmienność nastroju Brak działania Do kogo zgłosić się po pomoc? Jeśli zaczynasz się niepokoić, czy u ciebie, u twojego przyjaciela lub kogoś z rodziny pojawiają się objawy wczesnej schizofrenii, powinieneś poszukać pomocy specjalisty. Schizofrenię może rozpoznać wyłącznie lekarz psychiatra. Istnieje bowiem szereg innych stanów chorobowych, które mogą przypominać schizofrenię. Lekarz pierwszego kontaktu może podjąć decyzję, czy powinieneś zgłosić się do specjalisty. 15 Oczekiwanie na rozpoznanie Jednym z najtrudniejszych okresów dla osób z wczesnymi objawami schizofrenii jest oczekiwanie na ustalenie właściwego rozpoznania już po wystąpieniu pierwszych objawów choroby. Nie dysponujemy niestety żadną metodą diagnostyczną w rodzaju „prześwietlenia” mózgu ani badania krwi, która pozwoliłaby bez trudu rozpoznać schizofrenię. Zadaniem psychiatry jest obserwacja zachowania pacjenta przez kilka tygodni oraz zebranie niezbędnych informacji od pacjenta oraz jeśli to możliwe od członków najbliższej rodziny. Zmiana lekarza nie spowoduje ustąpienia choroby Jak długo to potrwa? W niektórych krajach oczekiwanie na ustalenie diagnozy trwa nie więcej niż sześć tygodni od momentu rozpoczęcia poszukiwania pomocy medycznej. W innych krajach może to potrwać nawet 18 miesięcy lub dłużej. Wielu pacjentów często zmienia lekarzy w poszukiwaniu kolejnych opinii, uniemożliwiając w ten sposób rozpoznanie schizofrenii. W momencie uzyskania diagnozy ważną rzeczą jest zaakceptowanie tego faktu i jak najszybsze zaplanowanie dalszego postępowania. 16 Jeszcze do niedawna François lubił chodzić do szkoły. Łatwo nawiązywał znajomości, a jego osiągnięcia szkolne lokowały go w czołówce klasy. W ciągu ostatniego roku w życiu szkolnym i domowym chłopca zaczęło się pojawiać coraz więcej trudności. Po pierwsze, tak jak wiele koleżanek i kolegów w tym wieku, zaczął odczuwać zmiany nastroju. Coraz częściej samotnie spędzał czas w swoim pokoju rzadko odzywając się do swojej siostry, a z rodzicami komunikując się niemal wyłącznie półsłówkami. „To wiek dojrzewania” mówiła sobie jego matka i czekała spokojnie aż to minie. Tymczasem François z coraz większym trudem wstawał rano do szkoły, spóźniał się coraz częściej, co zostało w końcu zauważone przez nauczycieli. To nie w porządku - myślał, słysząc ich uwagi - to nie moja wina, że się spóźniam, a więc dlaczego nauczyciele się mnie czepiają? Nigdy mnie nie lubili. Tylko czekają na pretekst, by mnie wyrzucić - mawiał do jednego ze swoich kolegów. W rzeczywistości zaczął już wtedy uważać, że to nie tylko nauczyciele chcą się go pozbyć. Zaobserwował między innymi, że wielu jego kolegów i koleżanek postanowiło z jakiegoś powodu go unikać. Przestawali rozmawiać ze sobą, gdy się zbliżał, szeptali coś za jego plecami - tak właśnie interpretował ich zachowanie. François nie mógł przy tym pojąć, co takiego zrobił, by na to zasłużyć. Było to przerażające i przykre, a co więcej, wydawało mu się, że nie ma wokół niego nikogo, do kogo mógłby zwrócić się po pomoc. Coraz więcej czasu spędzał w osamotnieniu. Coraz częściej opuszczał zajęcia szkolne i całymi dniami podróżował metrem po mieście. Metro też jednak potrafi być przerażające, usiłował więc nie rzucać się nikomu w oczy. Siedział z opuszczoną głową i unikał kontaktu wzrokowego z pasażerami wokół niego. Ciągle jednak czuł, że inni mu się przyglądają i rozmawiają o nim. François czuł się coraz bardziej osamotniony. Jeśli nawet zupełnie obcy ludzie spiskują przeciwko niemu, gdzie można zwrócić się po pomoc? Pewnego dnia na jednym z peronów metra zauważył plakat informujący o numerze telefonu zaufania dla osób samotnych lub znajdujących się w kryzysie. Nie mógł sobie wyobrazić, w jaki sposób telefon zaufania może sprawić, że ludzie przestaną o nim mówić, ale być może rozmowa mogłaby mu pomóc po prostu się nie bać. Nerwowo wykręcił numer telefonu. HISTORIA FRANÇOIS François ma 16 lat i mieszka z matką, ojcem oraz młodszą siostrą w miasteczku St. Denis położonym na północnych przedmieściach Paryża. Kobieta po drugiej stronie wydawała się miła. Wysłuchała jego opowieści i nareszcie poczuł, że ktoś mu wierzy. Dała mu też dobrą radę - powinien porozmawiać o swojej sytuacji z kimś, komu mógłby zaufać. Powinien zgłosić się do lekarza. François długo zastanawiał się nad tym, co usłyszał. Być może rozmowa z matką mogłaby poprawić mu samopoczucie? Być może lekarz poradziłby coś na ciągłe uczucie zmęczenia, nawet jeśli François nie czuł się chory. 17 Fakty i fikcje Większość ludzi słyszała coś na temat schizofrenii, często w kontekście sensacji rozpowszechnianej przez media. Niewiele jednak osób wie, co naprawdę kryje się za tą nazwą. Jest to zrozumiałe, ponieważ niezależnie od dużej częstotliwości występowania, schizofrenia jest źle przedstawiana w środkach masowego przekazu. Może to sprawiać, że wydaje się ona chorobą znacznie bardziej przerażającą niż jest w rzeczywistości. Tak naprawdę, schizofrenia to choroba uleczalna i tylko w rzadkich przypadkach prowadząca do wystąpienia zachowań agresywnych czy niebezpiecznych. Dziesięć faktów na temat schizofrenii, które powinieneś znać. 1Schizofrenię można leczyć. Jedna osoba na cztery cierpiące na schizofrenię może całkowicie wyzdrowieć w ciągu pięciu lat. W większości pozostałych przypadków nasilenie objawów można zmniejszyć i uzyskać poprawę samopoczucia. 2Osoby ze schizofrenią mogą wiele osiągać. Spójrz tylko na laureata Nagrody Nobla ekonomistę Johna Nasha, trębacza jazzowego Toma Harrella, gitarzystę grupy Fleetwood Mac Petera Greena. 18 Rozdział 2 Schizofrenia – spojrzenie z bliska 3Osoby cierpiące na schizofrenię NIE mają „rozszczepionej osobowości”. W niektórych momentach ich zachowania mogą być niezwykłe, lecz nie oznacza to nagłej przemiany w kogoś innego. 4Większość ludzi, niezależnie od choroby, zapomina o przyjmowaniu przepisanych leków. Niemniej jednak przerwanie leczenia u chorych na schizofrenię grozi nawrotem objawów choroby. 5Zachowania agresywne lub niebezpieczne to zjawiska WYJĄTKOWO RZADKIE u osób ze schizofrenią. W takich przypadkach korzystne efekty dawać może terapia poznawczo-behawioralna (patrz Rozdział 4). 7Osoby cierpiące na schizofrenię NIE są leniwe. Brak energii to jeden z objawów choroby. Można w tym pomóc przez leczenie i aktywizację w oddziałach dziennych, poradniach lub po prostu przez umożliwienie powrotu do pracy. 6Schizofrenia NIE jest spowodowana przez złych rodziców. Osoby ze schizofrenią miewają dobrych rodziców, złych rodziców lub też całkowicie neutralnych rodziców. Tak jak i inni ludzie. 8Opiekowanie się osobą cierpiącą na schizofrenię może być zajęciem twórczym. Jest zajęciem trudnym, to prawda. Czasami wyczerpującym. Prawie zawsze frustrującym. Pomaganie komuś w odbudowie swojego życia, niezależnie od roli w której się znajdujemy - członka rodziny, pracownika służby zdrowia czy przyjaciela - może być źródłem głębokiej satysfakcji osobistej. 9Rzeczy słyszane czy dostrzegane przez osoby cierpiące na schizofrenię wydają się tym osobom w pełni realne, niezależnie od tego jak bardzo niewiarygodne czy nierealne wydaje się to osobom postronnym. 10Osoba chora na schizofrenię może mieć trudności z powrotem do poziomu funkcjonowania sprzed nawrotu. Oznacza to, że PODSTAWOWĄ rzeczą jest regularne przyjmowanie leków oraz uczestniczenie w zajęciach terapeutycznych, nawet jeśli wydaje się, że objawy choroby są pod pełną kontrolą. 19 Dlaczego ja? Pytaniem, które większość osób cierpiących na schizofrenię zadaje sobie w pewnym momencie jest: „Co takiego zrobiłem, by na to zasłużyć?” Odpowiedź brzmi „absolutnie nic”. Nie ma takiej osoby, na którą można zrzucić winę za zachorowanie. Na pewno nie jesteś nią ani ty, ani nikt inny. Schizofrenia jest chorobą dotykającą organ o najbardziej złożonej budowie w naszym ciele - mózg. Nie do końca rozumiemy, dlaczego funkcjonowanie mózgu może do tego stopnia się zmienić. Wiemy tylko, że w obrębie niektórych części mózgu osób ze schizofrenią dochodzi do nadmiernego wydzielania jednego z neuroprzekaźników nazywanego dopaminą, którego jednocześnie zaczyna brakować w innych jego częściach. Schizofrenia - dopamina na ławie oskarżonych 20 Dopamina odgrywa ważną rolę w tym, byśmy mogli mieć przyjemne odczucia i doznawać zmian nastroju. Zbyt duża ilość dopaminy może zakłócać sposób, w jaki czujemy i odbieramy wrażenia docierające ze świata zewnętrznego. Może to powodować powstanie paranoidalnych uczuć, urojeń czy wreszcie wrażeń, że słyszy się głosy nieobecnych osób. Doznania te nazywamy w psychiatrii „objawami pozytywnymi” czyli „wytwórczymi”. Zbyt mała ilość dopaminy może spowodować pojawienie się z kolei stanów apatii, dezorientacji, uczucia osamotnienia oraz ciągłego zmęczenia, co określane jest jako „objawy negatywne” czyli „deficytowe”. Przyczyny pojawienia się zaburzeń w równowadze dopaminowej nie są do końca znane. Początek schizofrenii wiąże się prawdopodobnie z oddziaływaniem pomiędzy różnymi czynnikami. Do czynników tych należą: Choroba psychiczna w rodzinie - ryzyko zachorowania na schizofrenię jest nieco wyższe od przeciętnej, jeśli choroba występuje u blisko spokrewnionego członka rodziny. Należy jednak zauważyć, że nawet jeśli oboje rodzice chorują na schizofrenię, szansa na posiadanie przez nich zdrowych dzieci wynosi ciągle 60%. Dorastanie w centrum dużego miasta. Używanie narkotyków takich jak konopie indyjskie (marihuana) czy amfetamina. Ciężkie przeżycia. Niektóre choroby zakaźne. 21 W jaki sposób schizofrenia wpłynie na moje życie? Zależy to od tego, jak szybko uda ci się uzyskać pomoc. Wiele osób chorych na schizofrenię może prowadzić pełne i satysfakcjonujące życie. Systematyczne przyjmowanie leków oraz korzystanie ze wsparcia rodziny, przyjaciół oraz pracowników służby zdrowia może sprawić, że w wielu przypadkach udaje się uzyskać kontrolę nad objawami choroby oraz satysfakcjonujący i stabilny poziom życia. Schizofrenia nie leczona prowadzi do coraz większych zaburzeń. Jeśli objawy mają znaczne nasilenie, wykonywanie nawet najprostszych codziennych czynności może być bardzo trudne. Jeśli do tego dojdzie, będziesz mieć problemy z utrzymywaniem higieny osobistej, właściwym zachowaniem przy spożywaniu posiłków, regularnym myciem zębów i ciała. Być może stwierdzisz, że pijesz większe ilości alkoholu, palisz coraz więcej papierosów, czy sięgasz po narkotyki. Może to sprawić znaczne pogorszenie twojej sprawności fizycznej. Objawy takie jak słyszenie głosów czy dostrzeganie rzeczy, których w rzeczywistości nie ma, mogą powodować dezorientację, a także znacznie utrudniać koncentrację na rzeczach dla ciebie ważnych takich jak nauka czy praca. Coraz trudniejsze może być również zdobywanie nowych umiejętności czy zapamiętywanie informacji. Schizofrenia wpływa również na relacje z innymi ludźmi. Możesz poczuć, że osoby Ci bliskie przestały cię lubić lub spiskują przeciwko tobie. 22 Zaufanie bliskim osobom z rodziny może być bardzo trudnym zadaniem. Osoby obce mogą wydawać się przerażające lub groźne. Brak energii oraz utrata motywacji może sprawić, że przestaniesz dostrzegać jakikolwiek sens w wychodzeniu z łóżka. Wszystko, czego możesz pragnąć, to zostać w domu i odciąć się od całego świata. Im mniej będziesz wychodzić, tym bardziej staniesz się odizolowany i tym trudniej będzie się wyrwać z tego błędnego kręgu. Wszystko to może sprawić, że twój nastrój będzie bardzo zły. Czasami w takich chwilach pomyślisz pewnie, że zostałeś uwięziony w totalnie beznadziejnej sytuacji bez żadnych perspektyw na przyszłość. Tego rodzaju odczucia nie są niczym niezwykłym, a bardzo ważną rzeczą jest przekonanie, że zrobiłeś wszystko co było w twojej mocy, by poprawić sobie nastrój oraz porozmawiać o swoich uczuciach z kimś, komu ufasz. W Rozdziale 3 piszemy, co jeszcze można zrobić, by zwalczyć negatywne przekonania na swój temat. Jak postępuje choroba? Przebieg schizofrenii może być bardzo różny u różnych osób. Możemy jednak wyróżnić trzy oddzielne fazy choroby: Faza zwiastunowa - pojawia się jeszcze przed pojawieniem się właściwych objawów choroby. W tym okresie możesz zauważać występowanie stopniowych zmian nastroju i zachowania. Zaczynasz się wycofywać z kontaktów społecznych, twoje zachowanie staje się dziwne i niezrozumiałe, czujesz się zmęczony i tracisz zainteresowanie czymkolwiek, nawet swoim własnym wyglądem i higieną osobistą. Twój osobisty świat ulega coraz wyraźniejszym zmianom. Czujesz się człowiekiem ani specjalnie szczęśliwym, ani szczególnie zasmuconym, po prostu obojętnym. Wielu ludzi cierpiących na schizofrenię uczy się rozpoznawać te wczesne objawy jako ostrzeżenie przed zbliżającym się nawrotem choroby. Modyfikacja leczenia w tej wczesnej fazie może zapobiec niekorzystnemu rozwojowi sytuacji - wystąpieniu nawrotu. Faza ostra lub nawrót objawów - to moment, w którym nie można już dłużej nie zauważać objawów twojej choroby. Objawy choroby - urojenia, halucynacje oraz zmienione myślenie - zaczynają dominować, co prowadzi cię na skraj kryzysu psychicznego. W tym momencie oddział szpitalny może być miejscem dla ciebie najbezpieczniejszym. Tu bowiem twój stan zdrowia będzie regularnie monitorowany i otrzymasz skuteczne leczenie. Faza stabilizacji objawów - leczenie zaczyna przynosić efekty, pacjenci zaczynają odczuwać, że ich stan ulega normalizacji, ostre objawy choroby powoli ustępują. Niektóre z objawów (brak energii, wycofanie społeczne i inne) mogą utrzymywać się jeszcze przez pewien czas - w niektórych przypadkach znikają one dość szybko, w innych mają tendencję do utrzymywania się przez długi okres. Faza ta może utrzymywać się przez wiele lat z okresowymi zakłóceniami przez nawroty ostrych objawów choroby. Regularne przyjmowanie leków oraz korzystanie z różnych źródeł wsparcia społecznego może zmniejszyć ryzyko nawrotów do minimum. 23 Jakie są szanse na uzyskanie poprawy? Twoim obowiązkiem jest uważne spoglądanie w przyszłość. Oto perspektywy stojące przed osobami cierpiącymi na schizofrenię: Okresy dłuższych remisji, to znaczy czasu wolnego od objawów, występują średnio u co drugiego chorego. Fazy te mogą być przerywane zdarzającymi się od czasu do czasu nawrotami. Nasilenie i częstość tych nawrotów jest bardzo zróżnicowana i w dużej mierze zależy od jakości opieki zdrowotnej oraz wsparcia, z jakiego korzysta pacjent. W ciągu roku po pierwszym epizodzie psychotycznym nawrót pojawia się u ponad trzech czwartych pacjentów, którzy odstawili w tym czasie zalecane leki. Przyjmowanie leków może zmniejszyć liczbę nawrotów o około 50%. Całkowite wyzdrowienie równoznaczne z brakiem konieczności dalszego leczenia po upływie pięciu lat po pierwszym epizodzie psychotycznym zdarza się u około jednej osoby na cztery. W większości pozostałych przypadków w trakcie leczenia można uzyskać znaczącą redukcję nasilenia objawów oraz poprawę samopoczucia na różnym poziomie. Ciągłe problemy z objawami choroby dotyczą około 10% pacjentów. Leczenie w tych przypadkach może pomóc w redukcji nasilenia niektórych objawów i ułatwić życie. Choroba jednak pozostaje, czasami nawet na całe życie. Nie można niestety przewidzieć z góry, do której z tych kategorii będziesz się zaliczać. Może to zależeć od wielu różnych czynników - nasilenia objawów choroby, indywidualnych uwarunkowań oraz współpracy w realizowaniu zaleceń lekarskich dotyczących przyjmowania leków. 24 Potrzeba leczenia szpitalnego Leczenie większości osób cierpiących na schizofrenię dokonuje się w pobliżu miejsca zamieszkania. W proces ten zaangażowane są zespoły terapeutyczne złożone z lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych, terapeutów zajęciowych, psychologów oraz pracowników opieki społecznej. Może się zdarzyć, że konieczne będzie, byś znalazł się w oddziale szpitalnym. Rozpoznanie wstępne ustali psychiatra, z którym spotkasz się w izbie przyjęć. Przebieg leczenia jest regularnie monitorowany, co ma zapewnić skuteczność terapii oraz pomóc w uniknięciu działań niepożądanych leków, które będziesz otrzymywać. Jeśli nasilenie objawów twojej choroby jest bardzo duże, to właśnie szpital może być dla ciebie najbezpieczniejszym miejscem na czas nawrotu. Czas hospitalizacji może wahać się od kilku dni do kilku tygodni, a w niektórych przypadkach przedłużać się nawet do kilku miesięcy. Tak więc w sytuacji nasilenia objawów prawdopodobnie konieczne będzie pozostanie w oddziale psychiatrycznym. Najlepiej byłoby, gdybyś to ty podjął decyzję o pozostaniu w oddziale psychiatrycznym. Jeśli jednak jesteś zbyt chory na to, by podjąć taką świadomą decyzję, możesz zostać przyjęty do szpitala bez swojej zgody na podstawie zapisów Ustawy o Ochronie Zdrowia Psychicznego obowiązującej w Polsce. Nie oznacza to jednak utraty zdolności do decydowania o sobie w przyszłości. Obowiązkiem lekarza jest wyjaśnienie wszystkich przysługujących ci praw w związku z pobytem w szpitalu psychiatrycznym. Będziesz również miał możliwość rozmowy z Rzecznikiem Praw Pacjenta Szpitala Psychiatrycznego, by zbadać, czy decyzja o twojej hospitalizacji została podjęta zgodnie z prawem. Jeśli masz problemy ze zrozumieniem wszystkich informacji, poproś o informacje na piśmie. 25 Jak mam rozumieć moje leczenie? Lekarz podejmie próbę wyjaśnienia, na czym polegają objawy twojej choroby w taki sposób, by było to dla ciebie proste i zrozumiałe. Zetkniesz się jednak z wieloma technicznymi terminami, o których wcześniej nie słyszałeś. Słowniczek w Rozdziale 9 pomoże ci w zrozumieniu wielu z nich. Nie obawiaj się pytać lub zapisywać swoich uwag. Jeśli wszystko to wydaje ci się zbyt skomplikowane, poproś lekarza o uproszczenie podawanych informacji. Zapytaj, czy istnieje jakakolwiek drukowana informacja, którą mógłbyś zabrać ze sobą. Jak samemu dawać sobie radę? Wiele osób ze schizofrenią stopniowo uczy się rozpoznawać okresy zbliżających się pogorszeń lub kryzysów psychicznych. Bliska rodzina może również pomóc w rozpoznawaniu sygnałów ostrzegawczych, takich jak utrata zainteresowań, zaburzenia rytmu snu i czuwania czy trudności w koncentracji, które mogą występować na około tydzień przed nawrotem. Uświadomienie sobie roli zmian nastroju i zachowania może pomóc w radzeniu sobie z chorobą, a także w opanowaniu sytuacji kryzysowych. W tego rodzaju sytuacjach możesz potrzebować dodatkowego wsparcia ze strony zespołu terapeutycznego lub twojego psychiatry, który raz jeszcze dokona weryfikacji przyjmowanego przez ciebie leczenia. Dobre zaplanowanie tego, co możesz zrobić by uniknąć nawrotu, może sprawić, że poczujesz się pewniej - pomoc będzie skuteczna i szybka. Członkowie rodziny mogą również zareagować na pojawienie się sygnałów ostrzegawczych. Osoby te powinny jednak zrobić wszystko, by uniknąć komentarzy zawierających niepotrzebną dawkę krytycyzmu lub nawet wrogości, zwłaszcza w okresie wzmożonej podatności na wystąpienie nawrotu. Dobrze jest pamiętać, że to właśnie my możemy zaoferować pacjentowi dodatkową pomoc lub wsparcie w sytuacji kryzysowej (patrz Rozdział 8). 26 Oczywiście, na początku były czymś niepokojącym, nie mógł bowiem zrozumieć, skąd właściwie się one biorą i dlaczego zwracają się właśnie do niego. Wielokrotnie wstawał i sprawdzał, czy nie zostawił włączonego radia. Czas mijał, głosy stopniowo stawały się czymś dobrze znanym, do czego można się było przyzwyczaić. W rzeczywistości Patrick czuł się bardzo osamotniony od czasu przyjazdu na studia do Dublina. Głosy, owszem, mogą być czymś niepokojącym, lecz przynajmniej stanowią jakieś towarzystwo. Z jakichś przyczyn Patrickowi trudno było znaleźć przyjaciół wśród kolegów z roku. Nigdy dotąd nie miał tego rodzaju trudności. Teraz jednak nawet prosta rozmowa wymagała coraz więcej i więcej wysiłku, a wystarczała tylko chwila, by już nie wiedział, o co chodzi. Teraz jednak zaczęły być przykre. Patrick zdążył już przywyknąć do komplementów jakie słyszał pod swoim adresem. Jak bardzo zasłużył na chwałę. Bóg wybrał go do ocalenia ludzkości. W jaki sposób właśnie on może zdemaskować komórkę terrorystów infiltrujących pokoje studenckie. Przyszedł jednak czas, że to co słyszał zaczęło być mroczne i przerażające. Terroryści zainteresowali się jego osobą. Współpracują z tajną policją. Podglądają go za pomocą kamer rozmieszczonych na ulicach. Pewnej nocy głosy obudziły go z ostrzeżeniem - zbliżają się terroryści. Będą tu lada moment. Musiał uciekać. Zaczął wzywać pomocy. Słyszał krzyki swoich sąsiadów, syreny na ulicach, a po chwili walenie do drzwi. Po kilku godzinach zjawili się rodzice Patricka. Lekarz, który dostał się do pokoju Patricka z pomocą policji, wezwał ich i opowiedział o wszystkim. Wyjaśnił, że Patrick doświadczył „ostrego epizodu psychotycznego” i wymagał pilnego przewiezienia do szpitala. HISTORIA PATRICKA Był okres, w którym Patrick naprawdę cieszył się, że słyszy głosy. Trudno, Patrick po prostu przestał przychodzić do kafejki, gdzie inni studenci gromadzili się w przerwie obiadowej. Nie odczuwał też już głodu. Po zakończeniu zajęć wracał szybko do swojego pokoju i zakopywał się w lekturze. Gdy przychodziły głosy, siadał i wsłuchiwał się w to, co miały do powiedzenia. 27 Radzenie sobie z problemem diagnozy Jeśli u ciebie lub kogoś bliskiego właśnie rozpoznano schizofrenię, naturalne jest uczucie sprzeciwu i chęć zaprzeczenia diagnozie. Możesz nie wiedzieć dokładnie, co rzeczywiście oznacza rozpoznanie schizofrenii. Ty sam i twoja rodzina możecie odczuwać opór przed przyjęciem takiego rozpoznania i być może udacie się do kolejnych lekarzy w celu ponownych konsultacji. Wszystkie te postawy i reakcje są w takim momencie całkowicie naturalne i w pełni zrozumiałe. Rozdział 3 Diagnoza została ustalona Gdy opadną pierwsze emocje nadchodzi czas na zaplanowanie dalszych działań. Rozpoznanie schizofrenii może być czymś szokującym, lecz sam fakt rozpoznania oczyszcza nieco atmosferę. Teraz już wiesz, co się naprawdę dzieje i łatwiej jest ci zdecydować o tym, co robić dalej. 28 Diagnoza – jak nadać jej sens? W tak trudnym momencie niełatwo jest przyjąć wszystkie informacje, jakie będą ci podawane na temat choroby i metod jej leczenia. Jeśli masz wrażenie, że dzieje się to w zbyt szybkim tempie, spróbuj skorzystać z poniższych rad, które pomogą ci poukładać różne sprawy. Nie obawiaj się zadawać pytań, jeśli czegoś nie rozumiesz. Spisz sobie na kartce wszystkie pytania, które chcesz zadać. Weź ze sobą notes i coś do pisania, by zapisać ważne dla siebie informacje. Idź na spotkanie z przyjacielem lub kimś z rodziny. Mogą oni pomóc w zapamiętaniu szczegółów, które tobie umkną. Poproś o ulotki informacyjne. Zapytaj, czy istnieją grupy wsparcia, z których pomocy mógłbyś skorzystać. Zapytaj, czy istnieją grupy wsparcia dla członków twojej rodziny. 29 Jak dawać sobie radę Jeśli rozpoznano u ciebie schizofrenię, bardzo ci się przyda kilka rad, jak dawać sobie radę ze stresem. Pomogą ci one unikać „wyzwalaczy” objawów schizofrenii, a także ułatwią przygotować się do ewentualnych sytuacji kryzysowych w przyszłości. Jak walczyć ze stresem Jednym z najczęstszych „wyzwalaczy” objawów schizofrenii jest stres. Schizofrenia sama w sobie jest stanem niezwykle stresogennym, a zatem chorując na nią, nie można go uniknąć. Ważne jest jednak uświadomienie sobie, że stres nie jest zjawiskiem zarezerwowanym dla osób cierpiących na schizofrenię. Stres to coś dobrze znanego każdemu z nas. Różnice wynikają stąd, że ludzie różnie dają sobie z nim radę - niektórzy lepiej, niektórzy gorzej. Są pewne strategie, które mogą być pomocne w redukcji nasilenia stresu lub w poprawie poziomu radzenia sobie z jego konsekwencjami. Zastanów się, co dzieje się z tobą w sytuacjach powodujących stres - pomoże ci tabela, którą znajdziesz w tym rozdziale. Ułatwi ci ona identyfikację sygnałów ostrzegawczych. Sporządź listę sytuacji, które sprawiają, że czujesz się zestresowany. Co możesz zrobić, by unikać takich sytuacji? Jeśli nie możesz ich uniknąć, czy istnieje jakikolwiek inny sposób na zmniejszenie stresu? 30 Jeśli czujesz, że sytuacja staje się coraz trudniejsza (przebywanie na zatłoczonej ulicy lub w dużym sklepie), spróbuj się z niej stopniowo wycofać. Próba gwałtownej ucieczki może być jeszcze bardziej stresująca. Unikaj alkoholu, narkotyków oraz kofeiny (w herbacie, kawie, coli i napojach energetyzujących). Substancje te mogą przez chwilę poprawić samopoczucie, lecz po pewnym czasie nieuchronnie spowodują lęk „z odbicia”. Naucz się metod relaksacyjnych – skorzystaj z poniższych sugestii lub poproś o radę lekarza, pielęgniarkę lub terapeutę zajęciowego. Rozmowa z kimś, komu ufasz może pomóc Przykłady technik relaksacyjnych: • słuchanie muzyki • kąpiel • spacer • czytanie • surfowanie po Internecie • pójście do kina czy wspólne oglądanie telewizji z przyjacielem • zajęcia sportowe • pływanie • medytacja • joga Spróbuj znaleźć kogoś, z kim mógłbyś porozmawiać. Nie jesteś sam. Jeśli masz jakiś problem, porozmawiaj o tym z osobą, do której masz zaufanie. Spróbuj uprościć swoje życie - nie bierz na siebie zbyt wielu obowiązków, postaraj się robić tylko jedną rzecz w tym samym czasie. Zaplanuj swoje obowiązki na kolejny dzień i trzymaj się wyznaczonego schematu. Jeśli konflikt z kimś jest dla ciebie przyczyną stresu, postaraj się porozmawiać o tym z osobą, która będzie mogła spojrzeć na tę sytuację z dystansu. Przyjęcie obiektywnego punktu widzenia może pomóc ci w rozwiązaniu sytuacji konfliktowej. 31 Co dzieje się w momencie nadejścia stresu? W twojej psychice W twoim ciele Ciągle myślisz o tych samych problemach. Drżą ci ręce, oblewa cię zimny pot. Odczuwasz obawę, że możesz zacząć się bać (błędne koło). Zasycha ci w ustach i gardle. Stajesz się coraz bardziej zdezorientowany. Boisz się, nawet jeśli nic ci nie zagraża. Świat wokół ciebie wymyka się spod kontroli. Czujesz, że coś strasznego może się zdarzyć w każdej chwili. Wali ci serce. Czujesz ucisk w piersiach. Zaczyna boleć cię głowa i odczuwasz napięcie mięśni karku. Sztywnieją ci mięśnie. Odczuwasz mrowienie w palcach. Trudno jest ci oddychać. Kręci ci się w głowie, zwłaszcza, gdy zaczynasz zbyt szybko oddychać. 32 Jak radzić sobie ze złym nastrojem? Prawie jedna trzecia osób cierpiących na schizofrenię ma problemy ze złym nastrojem lub depresją. Można to zrozumieć, biorąc pod uwagę trudności, z jakimi się zmagają. Nie oznacza to jednak, że ten problem można odłożyć na bok. Jest wiele rzeczy, które mogą ci pomóc w poprawie nastroju i walce z depresją: Spróbuj trochę odpocząć - niektóre objawy depresyjne mogą być związane z przemęczeniem. Dobrze przespana noc może bardzo korzystnie wpłynąć na twoje samopoczucie. Wyjdź z domu - izolacja i nuda tylko pogorszy twój nastrój. Wyjście na zewnątrz, chociażby tylko po gazetę, może zmniejszyć te negatywne odczucia. Odwiedź przyjaciela lub kogoś z rodziny - kontakt z drugim człowiekiem to znakomity sposób na poprawę nastroju. Poćwicz trochę - pomoże ci to w zmniejszeniu napięcia, pozwoli na zredukowanie stresu i poprawę nastroju. Zrób coś, co lubisz - gdy jesteś w depresji, łatwiej jest ci zapominać o tym, że ciągle są wokół ciebie rzeczy, które sprawiają przyjemność. Przeczytaj książkę, obejrzyj film, przejdź się do parku lub odwiedź przyjaciół. Jeśli cokolwiek może oderwać cię od twoich problemów, może też ci pomóc. Poproś lekarza o pomoc - leki przeciwdepresyjne są zwykle łatwe do przyjmowania i skuteczne wobec objawów depresji. Naucz się technik relaksacyjnych (spójrz na propozycje zawarte w kolejnym rozdziale) - zapytaj lekarza, pielęgniarkę lub terapeutę zajęciowego, jak możesz skorzystać z tego rodzaju technik. Naucz się radzić sobie ze stresem - porównaj strategie opisane w kolejnym rozdziale. Skorzystaj z telefonu zaufania - jeśli czujesz, że nie masz z kim porozmawiać, taki telefon może być źródłem wsparcia i praktycznych porad dotyczących samopoczucia. 33 Czas na relaks Wyrównaj swój oddech Po prostu zwolnij nieco rytm oddychania, co pozwoli na lepsze radzenie sobie z lękiem i zredukuje przykre odczucia związane ze stresem. Jeśli czujesz się szczególnie zalękniony lub zestresowany, postaraj się nabrać dużo powietrza przez nos, policzyć do siedmiu, zrób powolny wydech i policz do 11. Teraz zacznij oddychać w cyklu sześciosekundowym: wdech przez trzy sekundy, wydech przez trzy sekundy. Po upływie każdej minuty wstrzymaj oddech przez 10 sekund. Stwórz sobie strefę relaksu Wybierz cichy, ciepły pokój, w którym będziesz czuć się komfortowo i bezpiecznie. Połóż materac lub wygodną matę na podłodze. Zgaś światło, zapal świecę zapachową, włącz dowolną muzykę lub relaksacyjną (kasety są dostępne w sprzedaży). Muzyka, którą wybierasz, powinna być łagodna i delikatna. Unikaj utworów z tekstem, którego treść mogłaby cię rozproszyć. Teraz połóż się i rozpocznij ćwiczenia relaksacyjne. Naucz się ćwiczeń relaksacyjnych Na przykład, gdy już przyjmiesz pozycję leżącą, spróbuj się skoncentrować na stopniowym rozluźnieniu wszystkich mięśni. Rozpocznij od palców rąk i nóg i powoli zmniejszaj napięcie, przechodząc stopniowo od mięśni ramion i nóg do pozostałych części ciała, a kończąc na mięśniach karku i głowy. Zapytaj eksperta Terapeuci zajęciowi będą mogli przekazać ci fachową poradę na temat technik relaksacyjnych. Możesz również zapytać o to swojego lekarza. 34 Odzyskać kontrolę nad samym sobą Poniżej znajdziesz szereg wskazówek, które mogą ci pomóc w odzyskiwaniu kontroli nad swoim życiem: Naprawdę ważną rzeczą jest, byś unikał narkotyków - konopie i inne narkotyki mogą nasilić objawy schizofrenii, wyzwolić epizod psychotyczny, czy spowodować pojawienie się depresji. Pij z umiarem - alkohol może sprawić, że poczujesz się przez chwilę bardziej zrelaksowany, lecz nieuchronnie spowoduje pojawienie się napięcia „z odbicia” w ciągu kolejnych godzin i dni. Nadużywanie alkoholu może spowodować pojawienie się stanów depresyjnych i jeszcze bardziej skomplikować twoją sytuację. Poproś lekarza o poradę na temat zmiany swojego stylu życia. Rzucenie palenia, zdrowe odżywianie oraz aktywność fizyczna mogą wpłynąć na poprawę twojego ogólnego stanu zdrowia. To z kolei może pomóc w odzyskaniu dobrej formy psychicznej. Walcz z depresją - jeśli czujesz się źle, szukaj pomocy. Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub terapeutą. Zwróć się o radę do ekspertów. Jeśli znalazłeś się w sytuacji kryzysowej, bardzo ważną rzeczą jest wybranie właściwej drogi do odzyskania kontroli nad sobą 35 Walka z negatywnymi myślami Być może są chwile, w których czujesz, że wszystko wywołuje u ciebie zły nastrój, a życie wydaje się zbyt skomplikowane, by dać sobie z nim radę. Myślenie o samobójstwie zdarza się dość często wśród osób cierpiących na schizofrenię. Ważne jest, by ciągle pamiętać, że to złe samopoczucie nie będzie trwało wiecznie. Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, by stłumić tego rodzaju myśli. S próbuj porozmawiać z osobą, do której masz zaufanie. Wyrażanie uczuć, wyrzucanie ich z siebie, może sprawić, że staną się one mniej narzucające się, co wpłynie korzystnie na zmianę nastroju. Jeśli myślisz o samobójstwie, nie obawiaj się powiedzieć o tym komuś. Rozmowa na temat samobójstwa nie sprawi, że stanie się ono bardziej prawdopodobne. Spróbuj zmienić swoje bezpośrednie otoczenie. Jeśli z reguły spędzasz czas w swoim pokoju, wyjdź na spacer, odwiedź przyjaciela, kogoś z rodziny lub po prostu przejdź się po mieszkaniu. rób listę wszystkich pozytywnych rzeczy na swój temat, listę przyjaciół czy innych osób, na których ci zależy. Użyj tej Z listy do walki z myślami samobójczymi. zgodnij z osobami bliskimi, że będziesz mógł zadzwonić do nich, jeśli kiedykolwiek pojawią się u ciebie myśli U samobójcze. Skontaktuj się z lekarzem lub szpitalem, jeśli czujesz się owładnięty przez myśli samobójcze. 36 Alkohol, używki i narkotyki to nie jest rozwiązanie Wiele osób ze schizofrenią sięga po alkohol czy narkotyki po to, by uwolnić się od objawów lub poradzić sobie z uczuciem lęku, izolacji czy depresji. Stosowanie marihuany, amfetaminy czy innych substancji takich jak kokaina jest zjawiskiem stosunkowo częstym u młodszych osób cierpiących na schizofrenię. Pomimo tego, że niektóre osoby twierdzą, że stosowanie narkotyków daje krótkotrwałą ulgę, przywraca normalność w zachowaniu, czy też zmniejsza nasilenie objawów, w dłuższej perspektywie może to pogorszyć przebieg schizofrenii. Istnieje wiele dowodów na to, że przyjmowanie tego rodzaju substancji zaostrza objawy psychotyczne - myśli paranoidalne, halucynacje i urojenia. Narkotyki mogą również działać jako „wyzwalacze” epizodu psychotycznego nawet u osób, które nigdy wcześniej nie chorowały, a które znajdują się w grupie wysokiego ryzyka rozwoju schizofrenii (np. osoby, których bliscy krewni chorują na schizofrenię). Jeśli próbujesz „leczyć” schizofrenię za pomocą środków takich jak konopie, nieuchronnie opóźniasz moment rozpoczęcia właściwego leczenia przeciwpsychotycznego. Im dłuższy okres oczekiwania na rozpoczęcie leczenia, tym dłużej będzie trwać epizod schizofrenii. Może to zmniejszyć twoje szanse na uzyskanie poprawy i odzyskanie kontroli nad swoją psychiką. 37 W jaki sposób może pomóc rodzina? trakcie aktywnej fazy schizofrenii osoba chora może być na tyle owładnięta swoimi przeżyciami, W że nie jest w stanie zająć się nawet najbardziej podstawowymi problemami. Rozmowa na temat niektórych obowiązków stojących przed osobą chorą może wpłynąć na pewną redukcję nasilenia stresu w najbliższej perspektywie. Należy jednak wystrzegać się brania odpowiedzialności za całe życie takiej osoby. Może to stworzyć relacje zależności i w konsekwencji spowodować jeszcze więcej problemów w późniejszym okresie. Osoby ze schizofrenią mogą używać słów, które innym osobom wydają się nic nie znaczyć. Jeśli nie możesz zrozumieć takiej osoby, spróbuj innych sposobów dotarcia do niej. Wspólne robienie różnych rzeczy słuchanie muzyki, malowanie, oglądanie telewizji lub po prostu wspólne spędzanie czasu, pozwala na okazanie twojego zainteresowania i zaangażowania bez konieczności używania słów. obecności osoby ze schizofrenią, nigdy nie rozmawiaj tak, jakby jej nie było w pobliżu. W Osoby te są zwykle w pełni świadome tego, co się wokół nich dzieje. 38 ajmij się sobą - nie będziesz mógł skutecznie pomagać, jeśli doprowadzisz się do stanu wyczerpania emocjonalnego lub Z fizycznego. Możesz tego uniknąć: • Utrzymuj kontakt z osobami tworzącymi twoją własną grupę wsparcia - przyjaciółmi i znajomymi. • Unikaj izolacji od otoczenia. • Postaraj się rozpoznawać u siebie oznaki stresu. • Naucz się identyfikować te sytuacje, które dla twojej rodziny są źródłem największego obciążenia i stresu. • Dbaj o swoje aktywności pozarodzinne. • Poszukaj profesjonalnego wsparcia. • Każdego dnia znajdź chwilę tylko dla siebie. ądź przygotowany na nawrót choroby lub kryzys - najlepszym sposobem na poradzenie sobie B z sytuacją kryzysową lub nawet na jej uniknięcie jest to, że będziesz wiedział co robić jeszcze przed wystąpieniem nawrotu. rzygotuj się na powrót do zdrowia - powinieneś być przygotowany do przeprowadzenia zmian, jeśli stan P zdrowia osoby ci bliskiej poprawi się. Niektóre osoby powracają do swoich domów, niektóre rozpoczynają życie w hostelach, inni wynajmują pokoje lub mieszkania, by prowadzić samodzielne życie. Każda rodzina powinna podjąć w tej sytuacji własną, odrębną decyzję. Pracownik socjalny może doradzić, którą z form zamieszkania wybrać na okres powrotu do zdrowia. Bądź przygotowany na to, że członek twojej rodziny może doświadczyć nawrotu lub sytuacji kryzysowej. 39 HISTORIA ANNY i ELZY 40 Anna zaczęła bardzo martwić się o swoją 22-letnią córkę Elzę, z którą mieszka w Hamburgu. Elza nigdy nie należała do szczególnie wyróżniających się osób, lecz zawsze była dumna ze swojego wyglądu. Do czasu. Teraz jej włosy wyglądają tak, jakby nie były myte od tygodni, przestała się malować, a jej ubrania są pogniecione i nieświeże, jakby nie zdejmowała ich na noc. W pierwszej chwili Anna podejrzewała, że Elza miała sprzeczkę ze swoimi przyjaciółmi. Od pewnego czasu przestała się z nimi widywać i zamiast tego przebywała w swoim pokoju, przesypiając całe dnie, a w nocy słuchając muzyki. Kiedy Anna próbowała nawiązać rozmowę, Elza stawała się bardzo nerwowa, i krzyczała na cały głos: „Zamknij się, zamknij się! Dlaczego zawsze wszyscy mówicie mi co mam robić?! Dlaczego nie możecie zostawić mnie samej?! Nie mogę nawet usłyszeć swoich własnych myśli, gdy tak zawracasz mi głowę!” Jakiś czas później Anna zobaczyła, że jej córka uderza się pięściami po głowie. Nie było już wątpliwości, coś należało zrobić, a więc Anna umówiła wizytę u lekarza rodzinnego. W trakcie samej wizyty Elza wydawała się w znacznie lepszej formie niż dotychczas. Jej wypowiedzi były racjonalne, w pełni kontrolowane, a na pytania lekarza odpowiadała jasno i spokojnie. Lekarz przepisał leki przeciwdepresyjne i zalecił wizytę kontrolną po upływie sześciu tygodni. Minęło sześć tygodni, lecz Elza nie zdecydowała się na przyjęcie nawet jednej tabletki. Jej dziwne zachowania utrzymywały się nadal, lecz teraz już odmawiała zgody na udanie się do lekarza. W końcu Anna sama zdecydowała się udać do lekarza. Sporządziła listę wszystkich niezwykłych rzeczy, które do tej pory działy się z Elzą, jej dziwnego rytmu snu i czuwania, wybuchów agresji, licząc, że pomoże to w wyjaśnieniu całej sytuacji. Lekarz zaproponował wizytę domową pod koniec tygodnia. Po tym spotkaniu zdecydował o skierowaniu Elzy do psychiatry. „Czy myśli pan, że są powody do niepokoju?” zapytała Anna. Doktor wyjaśnił, że zachowania Elzy mogą być spowodowane różnymi przyczynami. Mogą one wynikać ze stanu somatycznego, ale również mogą być związane ze zmianami w sferze psychicznej. Lekarz przekazał również Annie kilka broszur informacyjnych na temat zaburzeń psychicznych. „Psychiatra postawi właściwą diagnozę.” W ciągu kolejnych sześciu miesięcy Anna i Elza wielokrotnie odwiedzały szpital, by spotkać się z psychiatrą i innymi członkami zespołu terapeutycznego. Po przeprowadzeniu serii szczegółowych wywiadów obejmujących wszystkie aspekty życia Elzy, psychiatra postawił diagnozę: „Elza, chcemy cię poinformować, że rozpoznaliśmy u ciebie schizofrenię.” HISTORIA ANNY i ELZY Muzyka dobiegająca z pokoju Elzy stawała się coraz głośniejsza. Kiedy Anna prosiła o jej ściszenie, Elza zaczynała krzyczeć: „Wyjdź stąd! Pewnie, że muzyka jest głośna, bo muszę zagłuszyć całe to twoje gadanie!”. 41 Czy istnieje lek na tę chorobę? Pomimo tego, że znacząca poprawa stanu psychicznego wystąpi u trzech osób na każde cztery z rozpoznaniem schizofrenii, nie dysponujemy jak na razie lekiem usuwającym przyczyny zachorowania. Jedynym sposobem na uzyskanie kontroli nad objawami choroby jest przyjmowanie leków przeciwpsychotycznych oraz poddanie się innym, niefarmakologicznym metodom terapii podtrzymującej. Ewolucja sposobów leczenia od zakładów dla obłąkanych do metod współczesnych Rozdział 4 Leczenie schizofrenii Sposób leczenia schizofrenii w ciągu ostatnich 100 lat bardzo się zmienił (patrz tabela). Niegdyś uważana za nieodgadnioną i tajemniczą, leczona szeregiem dziwnych a czasem również brutalnych metod terapeutycznych, obecnie uważana jest za chorobę uleczalną. Leczenie koncentruje się na osobie pacjenta, nie na samej chorobie i polega najczęściej na podawaniu leków nazywanych lekami przeciwpsychotycznymi w powiązaniu z licznymi metodami oddziaływań niefarmakologicznych. 42 Historia leczenia schizofrenii Przed erą lekową (Od 1911 do lat pięćdziesiątych XX wieku) W początkach XX wieku, w sytuacji braku skutecznych metod leczenia schizofrenii, lekarze sięgali po wówczas niedopracowane metody leczenia elektrowstrząsami. Powodowało to wystąpienie napadu drgawkowego, a w późniejszej fazie przejściowej redukcji nasilenia objawów psychotycznych. W celu uzyskania efektu uspokajającego poprzez wpływ na stan funkcjonalny komórek mózgowych stosowano również terapię insulinową. Wykorzystywano również metody chirurgiczne usuwając te fragmenty mózgu, które uważano za zaangażowane w przetwarzanie emocji. Procedura ta, znana jako lobotomia, wpływała na zmniejszenie nasilenia zachowań agresywnych, lecz pozostawiała pacjentów biernych i apatycznych. Pierwsze leki przeciwpsychotyczne – Leki konwencjonalne (lata pięćdziesiąte – sześćdziesiąte) Pierwsze leki przeciwpsychotyczne zaczęły być wykorzystywane w praktyce pod koniec lat pięćdziesiątych. Przez kolejną dekadę powstawały coraz to nowsze leki przeciwpsychotyczne, takie jak haloperidol czy flufenazyna. Leki te, obecnie określane jako konwencjonalne lub klasyczne, stanowiły metodę leczenia z wyboru przez kolejne 30 lat. Konwencjonalne leki przeciwpsychotyczne nadal są stosowane i występują w uznanych strategiach leczenia. Niemniej jednak, pomimo ich skuteczności wobec objawów pozytywnych schizofrenii, ich stosowanie może się wiązać z występowaniem szeregu działań niepożądanych, zaś ich wpływ na nasilenie objawów negatywnych jest ograniczony. Nie mają one również korzystnego wpływu na dysfunkcje poznawcze. 43 Historia leczenia schizofrenii Atypowe leki przeciwpsychotyczne (lata dziewięćdziesiąte XX wieku) W roku 1990 do praktyki klinicznej weszła nowa klasa leków przeciwpsychotycznych nazywanych lekami atypowymi lub drugiej generacji. Leki te okazały się skuteczne wobec objawów schizofrenii przy znacząco mniejszym ryzyku wywoływania działań niepożądanych, których wcześniej doświadczali pacjenci. Okazało się też, że leki z nowej klasy są skuteczne wobec objawów pozytywnych, objawów negatywnych oraz dysfunkcji poznawczych. Obecnie są dostępne różne leki przeciwpsychotyczne drugiej generacji. Każdy z nich ma swój własny profil zalet i wad, co pozwala na dopasowanie leczenia do indywidualnych potrzeb danego pacjenta. Zgodnie z oficjalnymi strategiami leczenia schizofrenii zaleca się stosowanie atypowych leków przeciwpsychotycznych jako leków pierwszego rzutu zamiast leków starszych, konwencjonalnych. W ciągu ostatnich lat wiele się zmieniło w naszym rozumieniu problemu schizofrenii. Ostatnie osiągnięcia 44 Równocześnie z lepszym poznaniem przyczyn objawów schizofrenii opracowywane są nowe metody lecznicze. Leki przeciwpsychotyczne Leki przeciwpsychotyczne są najbardziej skutecznym sposobem uzyskania kontroli nad całym spektrum objawów schizofrenii (m.in. halucynacjami, urojeniami czy innego rodzaju zaburzeniami myślenia). Obecnie jest dostępnych wiele różnych leków i być może w twoim przypadku konieczne będzie wypróbowanie różnych leków w celu wybrania najlepszego leku dla ciebie. Klasyczne leki przeciwpsychotyczne Konwencjonalne leki przeciwpsychotyczne stosowane są od lat pięćdziesiątych XX wieku. Mechanizm ich działania polega na blokowaniu receptorów dopaminowych w mózgu. Podstawowe korzyści • Skuteczność wobec halucynacji, urojeń i myśli paranoidalnych. Główne wady • Niewielki wpływ na objawy negatywne schizofrenii, takie jak brak motywacji, spłycenie emocjonalne czy wycofanie społeczne. Wywoływanie nieprzyjemnych działań niepożądanych - drżenia, suchości w jamie ustnej oraz znacznego uczucia zmęczenia. Ze względu na wymienione działania niepożądane, konwencjonalnych leków przeciwpsychotycznych nie traktuje się już w większości krajów jako leków pierwszego rzutu w leczeniu schizofrenii. Niemniej jednak wielu pacjentów przyjmuje konwencjonalne leki przeciwpsychotyczne i nie doświadcza żadnych przykrych dolegliwości. Dlatego też istotną sprawą jest to, by nie dokonywać niepotrzebnych zmian leczenia, jeśli twoje leczenie polega na przyjmowaniu leków konwencjonalnych, które nie powodują złego samopoczucia. 45 Atypowe leki przeciwpsychotyczne Większość leków przeciwpsychotycznych drugiej generacji zostało wprowadzonych do praktyki klinicznej w latach dziewięćdziesiątych. Uznaje się, że ich mechanizm działania jest odmienny od klasycznych leków przeciwpsychotycznych. Podstawowe korzyści • Skuteczność wobec objawów pozytywnych, negatywnych i dysfunkcji poznawczych w schizofrenii. W porównaniu z lekami konwencjonalnymi starej generacji rzadkie działania niepożądane dotyczące sfery ruchowej. Główne wady • Każdy z atypowych leków przeciwpsychotycznych ma swój własny profil działań niepożądanych. Przyrost masy ciała może być problemem w trakcie przyjmowania niektórych leków drugiej generacji, niektóre zaś mogą wywoływać sedację (czyli nadmierne uspokojenie, stłumienie), a inne z kolei przypływ energii. 46 Wszystkie leki o sprawdzonej skuteczności wobec objawów schizofrenii działają poprzez zmiany w szlakach dopaminergicznych w mózgu Uważa się, że uzyskanie równowagi dopaminowej w mózgu może oznaczać zmniejszenie niektórych objawów choroby. 47 Dostosowywanie leczenia Wobec takiego bogactwa różnych leków przeznaczonych do leczenia schizofrenii, twój lekarz prowadzący powinien znaleźć lek odpowiadający twoim potrzebom. Wybór ten zależeć będzie od różnych czynników - skuteczności leku wobec objawów choroby, występowania trudnych do zaakceptowania działań niepożądanych oraz twojego ogólnego samopoczucia w trakcie leczenia. Bardzo istotne jest to, abyś mógł przekazać swojemu lekarzowi jak najwięcej swoich oczekiwań wobec leku. Jeśli masz jakiś określony objaw, który jest dla ciebie szczególnie przykry lub pojawiają się u ciebie działania niepożądane, które chciałbyś wyeliminować, powiedz o tym lekarzowi. Na podstawie tych danych lekarz dopasuje leczenie do twoich potrzeb. Nie ma leku ‘uniwersalnego’ 48 Zmiana leczenia Zmiana leczenia może być kłopotliwa. Nowy lek może wymagać przyjmowania o innych porach dnia, mogą się pojawiać inne działania niepożądane, inna może być też skuteczność leku wobec objawów choroby. Dlatego też bardzo ważne jest to, abyś poprosił o informacje na temat nowego leku jeszcze przed jego przyjęciem. Powinieneś również upewnić się, że członkowie twojej rodziny wiedzą o czekających cię zmianach i wszyscy wiedzą z kim mają się skontaktować w razie potrzeby. Rodzaje leków Jak nazywają to lekarze Postać leku TABLETKI Tabletki Tabletki szybko rozpuszczalne do połykania tabletki, które same rozpuszczają się w jamie ustnej PŁYN Roztwór do stosowania doustnego ZASTRZYK DOMIĘŚNIOWY – INIEKCJA DOMIĘŚNIOWA Zastrzyk o krótkim czasie działania Zastrzyk o długim czasie działania (depot) Efekt terapeutyczny utrzymuje się przez 12-24 godziny. Postać stosowana w leczeniu ostrej fazy Efekt terapeutyczny utrzymuje się przez 2-4 tygodnie 49 Działania niepożądane – czego można oczekiwać? Tak szerokie możliwości wyboru, jakimi obecnie dysponujemy w sferze leczenia przeciwpsychotycznego sprawiają, że nie musimy już przyjmować, że leczenie schizofrenii wiąże się z przykrymi działaniami niepożądanymi. Jeśli cierpisz z powodu działań niepożądanych, których nie jesteś w stanie zaakceptować, powinieneś natychmiast powiedzieć o tym lekarzowi lub pielęgniarce psychiatrycznej. Wiele działań niepożądanych można zmniejszyć lub nawet całkowicie wyeliminować dokonując prostych zmian dawkowania lub całkowitej zmiany leku. Na inne działania niepożądane można wpłynąć poprzez dołączenie dodatkowych leków korygujących lub zmianę diety czy stylu życia. Powinieneś również poinformować swojego lekarza o wszystkich działaniach niepożądanych, które pojawiały się w trakcie poprzednio przyjmowanych przez ciebie leków. Informacje te mogą wpłynąć na rodzaj leku przeciwpsychotycznego wybranego dla ciebie. 50 Przyjmowanie leków Leczenie przeciwpsychotyczne nie służy tylko i wyłącznie doraźnej poprawie samopoczucia, ale też ma za zadanie utrzymać cię w dobrej formie. Oznacza to, że powinieneś kontynuować przyjmowanie leków nawet wtedy, gdy zaczynasz czuć się coraz lepiej. Jedną z najczęstszych przyczyn występowania nawrotu objawów po okresie skutecznego leczenia jest przerwanie przyjmowania leku. Niektóre przyczyny nieprzyjmowania leków przeciwpsychotycznych zgodnie z zaleceniami: regularnie przyjmuj leki, nawet jeśli czujesz się już lepiej Pacjent nie uświadamia sobie lub nie akceptuje swojej choroby - duże znaczenie ma tu wpływ rodziny i przyjaciół, którzy mogą pomagać w regularnym przyjmowaniu leku zgodnie z zaleceniami lekarskimi. Jeśli przyczyną są trudne do zaakceptowania działania niepożądane -spróbuj porozmawiać z lekarzem lub pielęgniarką psychiatryczną. Prawdopodobnie będzie można zmodyfikować dawki lub zmienić lek na lepiej tolerowany. Jeśli schemat przyjmowania leków jest zbyt skomplikowany - porozmawiaj o tym z lekarzem. Można spróbować uprościć schemat przyjmowania leków lub też zastanowić się nad zmianą na lek łatwiejszy w dawkowaniu. W niektórych przypadkach lekarz może zalecić przejście na tak zwane iniekcje depot. Są to zastrzyki domięśniowe o przedłużonym czasie działania podawane raz na dwa - trzy tygodnie, co zwalnia od konieczności pamiętania o codziennym przyjmowaniu tabletek. 51 Pytania, jakie można zadać na temat twoich leków W trakcie rozmowy z lekarzem czy pielęgniarką na temat leków dobrze jest zadać pytania, które przedstawiamy poniżej. Oto one: W jaki sposób ten lek może mi pomóc? Na które z moich objawów zadziała ten lek? Jakie jest ryzyko związane z przyjmowaniem tego leku? Jakie są działania niepożądane? Z kim mam się skontaktować, jeśli będzie mi się wydawać, że pojawiły się działania niepożądane? Jakie są korzyści związane z przyjmowaniem leku? Jak długo może potrwać oczekiwanie na korzystne działanie leku? Czy mogę się od niego uzależnić? 52 Czy wiesz już wszystko, co chciałbyś wiedzieć o swoim leku? Dzienniczek leczenia Być może będziesz musiał wypróbować kilka różnych leków przeciwpsychotycznych zanim znajdziesz lek najbardziej dla ciebie odpowiedni. Pomożesz swojemu lekarzowi w podjęciu decyzji dotyczącej leczenia, jeśli napiszesz, co ci odpowiada, a co nie odpowiada w leku, który aktualnie przyjmujesz. Lek Data rozpoczęcia leczenia Odpowiada mi / zalety Nie odpowiada mi / wady 53 Inne metody leczenia W połączeniu z leczeniem przeciwpsychotycznym stosowane są również inne metody terapeutyczne. Celem stosowania tych metod jest zmniejszenie nasilenia objawów schizofrenii, zapobieganie nawrotom, a także utrzymanie regularności przyjmowania leków oraz pomoc w odbudowie twojego życia. Twój lekarz prowadzący może pomóc ci w dokonaniu wyboru pomiędzy różnymi formami leczenia dostępnymi w twoim najbliższym otoczeniu. Metody te określa się często jako „oddziaływania psychospołeczne” i są to: Psychoterapia poznawczo-behawioralna Jest to krótkoterminowa forma terapii psychologicznej, której celem jest pomoc w rozwiązywaniu wielu problemów związanych ze zdrowiem psychicznym. Uważa się, że w leczeniu schizofrenii metoda ta jest najbardziej użyteczna w zmniejszaniu nasilenia przekonań urojeniowych oraz w walce z depresją. Ostatecznym celem terapii poznawczo-behawioralnej jest zmiana niezdrowych schematów, które mogły się ukształtować w twoim myśleniu czy zachowaniu. Zmiana ta może pomóc ci w poprawie samopoczucia. Większość osób zajmujących się terapią poznawczo-behawioralną to psycholodzy, choć zdarza się również, że techniki te wykorzystywane są przez lekarzy, pielęgniarki, innych terapeutów czy pracowników socjalnych. Terapia poznawczobehawioralna ma z reguły charakter bardzo uporządkowany. Ty sam, jak i twój terapeuta ustalacie na początku cele, które chcecie osiągnąć i planujecie określone zadania do wykonania pomiędzy sesjami terapeutycznymi. 54 Inne metody leczenia Psychoterapia Zadaniem psychoterapeuty jest pomoc w zrozumieniu najtrudniejszych i bolesnych doświadczeń oraz problemów emocjonalnych. Może to dotyczyć zarówno przeżywanego przez ciebie lęku czy depresji, jak i określonych traumatycznych przeżyć z przeszłości. Choć istnieje wiele różnych form psychoterapii, cel oddziaływań jest zwykle taki sam - pomoc w osiągnięciu większej samodzielności oraz zdolności do dokonywania racjonalnych, świadomych decyzji dotyczących twojego życia. Terapeuta pomoże ci w rozwiązywaniu bieżących problemów, a także nauczy cię technik pomocnych w radzeniu sobie z trudnościami, jakie mogą pojawić się w przyszłości. Nie można wyleczyć schizofrenii za pomocą psychoterapii, ale psychoterapia może pomóc w radzeniu sobie z różnymi problemami: • lęk • napady panicznego lęku • fobie • problemy emocjonalne • stres • bezsenność • depresja • problemy w relacjach międzyludzkich • problemy psychologiczne w sferze życia seksualnego Terapia może również pomóc w stawieniu czoła rozpoznaniu schizofrenii, a także w niektórych aspektach związanych z przyjmowaniem leków. W psychoterapii mogą brać udział osoby dorosłe, dzieci, pary, małżeństwa, rodziny oraz grupy. 55 Inne metody leczenia Terapia rodzin Wyniki badań wskazują na to, że interwencje rodzinne mogą opóźnić lub nawet zapobiec nawrotowi u osób z rozpoznaniem schizofrenii, które pozostają w znaczących relacjach z członkami rodziny. Terapia rodzinna powinna obejmować możliwie jak najwięcej członków rodziny. Celem terapii jest zmniejszenie stresu oraz skrajnych emocji w rodzinie, które potencjalnie mogą wpłynąć na nasilenie objawów schizofrenii. Leczenie polega na edukacji członków rodziny na temat schizofrenii, zaoferowaniu wsparcia w radzeniu sobie z określonymi zachowaniami oraz udzielaniu porad na temat technik rozwiązywania problemów oraz radzenia sobie w sytuacjach kryzysowych. Terapię prowadzić można z udziałem pojedynczych rodzin, bądź też w grupach wielorodzinnych. W spotkaniach mogą uczestniczyć również sami pacjenci w zależności od aktualnej fazy choroby. 56 Poradnictwo Wykwalifikowani doradcy rodzinni czy pomoc psychoterapeutyczna mogą pomóc w rozmowie na temat twoich przemyśleń czy uczuć nie narażając cię na ocenę i krytykę. Może to ułatwić ci nawiązanie dialogu dotyczącego twoich kłopotów i ustaleniu sposobów ich rozwiązywania. Istnieją dwa podstawowe podejścia do poradnictwa: • Egzystencjalne, w którym zachęca się do znalezienia sensu oraz wartości życia, a także uczy się, w jaki sposób pozostawać w zgodzie z wyznawanymi ideałami, priorytetami oraz wartościami. • Nastawienie na twoją osobę jako na tę, która najlepiej wie, co się z tobą dzieje. Podejście to pomaga w stworzeniu warunków pozwalających na pełne wykorzystanie twoich możliwości i ich rozwijanie. Wybór terapeuty Jest tak dużo możliwości terapeutycznych, że trudno jest zdecydować, która z nich będzie najlepsza. Wiele osób woli podejmować tego rodzaju decyzje wybierając raczej terapeutę niż rodzaj terapii przez niego oferowany. Na przykład, może ci być łatwiej zaakceptować osobę pochodzącą z twojego środowiska lub należącą do kultury, w której wyrosłeś. Być może wybierzesz kobietę - terapeutkę lub mężczyznę terapeutę. Wyniki badań wskazują, że rzeczywiście od rodzaju terapii ważniejsze jest porozumienie z terapeutą. Jeśli ty i twój terapeuta potraficie współpracować ze sobą, zaufać sobie nawzajem, okazywać sobie szacunek, to uzyskanie lepszych wyników leczenia jest bardziej prawdopodobne. Lekarz prowadzący polecając określoną formę terapii powinien również wziąć pod uwagę twoje nastawienie wobec terapeuty. Mogą ci się też przydać rady od członków stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin oraz innych organizacji pozarządowych. 57 Pytania, jakie można zadać twojemu terapeucie Jakiego rodzaju terapię oferuje Pani/Pan? Co można osiągnąć uczestnicząc w tego rodzaju terapii? Jaka jest długość sesji terapeutycznej? Jak często odbywają się sesje terapeutyczne? Jaka jest przewidywana dla mnie liczba sesji terapeutycznych? Ile czasu upłynie zanim będę mógł poczuć pierwsze efekty terapii? Czy istnieje możliwość kontaktu z terapeutą pomiędzy sesjami, jeśli zajdzie taka potrzeba? Jakiego rodzaju kwalifikacje posiada Pani/Pan? Ile lat praktyki ma Pani/Pan za sobą? Czy jest Pani/Pan członkiem profesjonalnej organizacji skupiającej podobnych specjalistów? Czy ma Pani/Pan doświadczenie w pracy z osobami cierpiącymi na schizofrenię? 58 W ciągu tego okresu konieczne okazały się jednak kilkakrotne zmiany leczenia. Początkowo miał bowiem przepisany konwencjonalny lek przeciwpsychotyczny, który musiał przyjmować dwa razy dziennie. Lek ten wydawał się skuteczny wobec objawów choroby, lecz powodował jednocześnie pewne działania niepożądane. Poziom energii Marka spadł alarmująco - wytrzymanie całego dnia w szkole bez zasypiania było niesamowicie trudne. Marek stwierdził również, że nie ma kontroli nad drżeniem rąk, co bardzo utrudniało pisanie kredą na tablicy. Najbardziej jednak stresujące były nagłe skurcze mięśni ust i języka. W pewnym momencie Marek znalazł się w bardzo trudnej sytuacji, gdy zorientował się, że uczniowie przedrzeźniają go i jego niewyraźną mowę. Podjął nawet decyzję o odstawieniu leków. Stał się drażliwy, poirytowany, nie mógł się skupić, pojawiły się też problemy z pamięcią. Na szczęście dziewczynie Marka udało się rozpoznać te zachowania jako wczesne sygnały ostrzegawcze przed nawrotem i namówić go na powtórną wizytę u psychiatry w celu zmiany leczenia. Psychiatra podjął decyzję o zmianie leku przyjmowanego przez Marka na jeden z atypowych leków przeciwpsychotycznych nowej generacji. Od tego momentu stan Marka zaczął się powoli poprawiać. Ustąpiły oznaki zagrażającego nawrotu, jak również przykre działania niepożądane związane z poprzednio przyjmowanym lekiem. Szczęśliwie znikło gdzieś bez śladu drżenie rąk i problemy w mówieniu, co ośmieliło Marka w trakcie wystąpień przed klasą i dodało energii do pracy. W ciągu kilku kolejnych miesięcy Markowi przybyło jednak coś jeszcze - kolejne kilogramy na wadze. Najwyraźniej zaczął tyć. Z tego powodu Marek rozpoczął ćwiczenia odchudzające i przeszedł na dietę niskotłuszczową. Tempo przyrostu wagi uległo spowolnieniu, lecz Marek dalej tył. Ostatecznie Marek zdecydował się na wizytę u lekarza rodzinnego, który poinformował go, że przyrost wagi jest jednym z działań niepożądanych związanych z przyjmowaniem atypowego leku przeciwpsychotycznego. HISTORIA MARKA Marek choruje na schizofrenię od siedmiu lat. Leczenie okazało się bardzo skuteczne wobec objawów choroby, na tyle, że Marek mógł kontynuować pracę w charakterze nauczyciela w jednej ze szkół w Stavanger (Norwegia). Dlatego Marek ponownie zgłosił się do swojego lekarza psychiatry w celu zastanowienia się, co dalej zrobić z leczeniem. Tym razem otrzymał receptę na inny atypowy lek przeciwpsychotyczny. W ciągu kolejnych kilku miesięcy waga Marka zaczęła spadać. Co więcej, udało mu się również utrzymać niskotłuszczową dietę i regularnie uprawiać ćwiczenia fizyczne. Powtarzał nawet, że nigdy wcześniej nie był w tak dobrej formie fizycznej jak obecnie. 59 Sięganie po pomoc Nikt nie zamierza udawać, że życie ze schizofrenią jest łatwe i bezproblemowe. Jednak walka z tą chorobą nie musi odbywać się w samotności. Istnieje rozbudowana sieć wsparcia, złożona nie tylko z profesjonalistów zaangażowanych w rozwiązywanie twoich problemów, ale również z wolontariuszy oraz osób, którym po prostu bardzo zależy na tobie i które ciebie kochają. Możesz skorzystać z różnych form wsparcia, by twoja droga ku wyzdrowieniu była łatwiejsza i mniej kręta. Rozdział 5 Pomoc jest w zasięgu ręki Istnieją grupy wsparcia złożone z osób, które chcą ci pomóc 60 Lekarz rodzinny Lekarz rodzinny jest zwykle pierwszym przedstawicielem służby zdrowia, z którym będziesz mieć kontakt. Zapewne nie będzie to specjalista w dziedzinie zdrowia psychicznego, ale będzie on w stanie wykluczyć inne przyczyny zaburzeń psychicznych i po wstępnym badaniu skieruje cię do właściwego specjalisty. Lekarz rodzinny będzie mógł również zaoferować ci pomoc w rozwiązaniu innych problemów zdrowotnych, jakie mogą się pojawić. Psychiatra Psychiatra to specjalista w dziedzinie zdrowia psychicznego. Jego zadaniem jest ustalenie właściwego rozpoznania oraz wybór najodpowiedniejszej formy leczenia. Jeśli będziesz mieć jakiekolwiek pytania lub wątpliwości na temat swojego zdrowia, sposobu leczenia czy działań niepożądanych związanych z lekiem, powinieneś skontaktować się właśnie z lekarzem psychiatrą. Pielęgniarka psychiatryczna Pielęgniarka psychiatryczna jest osobą, którą będziesz spotykać przy okazji swojego leczenia, szczególnie w oddziale psychiatrycznym. Będzie ona odpowiedzialna za to, byś otrzymał zalecany przez lekarza lek, będzie obserwować, jak reagujesz na leki, a także odnotowywać działania niepożądane, które mogą się pojawić w trakcie leczenia. Pracownik socjalny Pracownik socjalny będzie pomagać ci w powrocie do aktywnego życia. Może to polegać na ułatwieniu ci kontaktu z organizacjami zajmującymi się pomocą w takich przypadkach lub pomocy w zaspokajaniu potrzeb związanych z zamieszkaniem, zatrudnieniem lub korzystaniem z usług medycznych. 61 Terapeuta zajęciowy Terapeuta zajęciowy może pomóc ci w powrocie do pracy zawodowej w starym miejscu pracy lub, jeśli nie jest to możliwe, w poszukaniu nowego zatrudnienia. Terapeuta zajęciowy pomoże ci w ustaleniu najważniejszych umiejętności, które być może już posiadasz oraz zdobyciu tych, które będą ci potrzebne. 62 Farmaceuta Farmaceuta może odpowiedzieć na pytania związane z kupowanym w aptece lekiem. Jeśli zatem niepokoisz się o działania niepożądane, bądź też nie jesteś pewien, czy otrzymałeś właściwy lek, farmaceuta może zmniejszyć twój niepokój udzielając ci odpowiedzi prostej i zrozumiałej. Jeśli masz zalecane również inne leki, farmaceuta może powiedzieć ci, czy leki te można przyjmować razem z lekami przeciwpsychotycznymi. Psycholog Psycholog jest specjalistą w zakresie ludzkich zachowań i doświadczeń. Psycholog w dziedzinie zdrowia psychicznego występuje zwykle w roli psychologa klinicznego, środowiskowego lub doradcy bądź psychoterapeuty, jeśli posiada ku temu odpowiednie kwalifikacje. Grupy wsparcia Stowarzyszenia pacjentów, organizacje pozarządowe zajmujące się problematyką zdrowia psychicznego, a także grupy wsparcia to bezcenne źródła informacji oraz pomocy. W organizacjach tych pracują często osoby, które miały podobne doświadczenia życiowe, a zatem mogą ci skutecznie pomóc w trudnej podróży ku wyzdrowieniu. Telefon zaufania Jeśli nie chcesz rozmawiać o swoich problemach z kimś w cztery oczy, telefon zaufania to dobry sposób na uzyskanie porady, informacji czy wsparcia. Kluby sportowe / grupy zainteresowań Tylko dlatego, że masz rozpoznanie schizofrenii, nie oznacza to, że nie możesz mieć innych zainteresowań. Tak naprawdę, zachowanie aktywności oraz utrzymanie kontaktów z innymi osobami, które podzielają twoje zainteresowania, pomoże w zachowaniu dobrego nastroju i zaangażowania w normalne życie. Organizacje doradcze Być może należą ci się świadczenia, które pomogą ci w samodzielnym utrzymaniu lub zamieszkaniu. Dzięki poradzie ekspertów dowiesz się, do jakich świadczeń masz prawo i jak się o nie ubiegać. W Polsce mogą to być Miejskie Ośrodki Pomocy Społecznej, Stowarzyszenia Osób Chorych Psychicznie czy PCK. 63 Internet Nauka korzystania z Internetu może dać ci dostęp do ogromnego zasobu informacji na temat schizofrenii oraz związanych z nią spraw. Poczta elektroniczna oraz czaty i fora dyskusyjne również mogą umożliwić ci stały kontakt z osobami, które mają podobne do twoich doświadczenia. Poproś o pomoc swojego terapeutę i zapytaj w jaki sposób najlepiej wykorzystać możliwości Internetu. 64 Rodzina, znajomi i przyjaciele Uciążliwości związane z przechodzeniem przez uraz psychologiczny jakim jest choroba psychiczna sprawiają, że łatwo jest stracić z pola widzenia osoby, które ciebie kochają i zależy im na tobie. W konsekwencji wiele osób zmagających się ze schizofrenią, czyni to w osamotnieniu i izolacji. To właśnie sprawia, że wsparcia oferowanego przez rodzinę i przyjaciół nie da się zastąpić niczym innym. Rodzina i przyjaciele mogą dać ci zarówno wsparcie emocjonalne, jak również praktyczne porady, jak radzić sobie z chorobą. Ojciec Radka, pan Józef, cierpi na schizofrenię. W przeszłości było to dla Radka bardzo trudne przeżycie. Zdarzało się często, że musiał sam dbać o swoje potrzeby, chodzić do piekarni po bułki i sam sobie gotować. Niekiedy Radek był świadkiem nawrotów psychozy u swojego taty, co było jednocześnie przerażające i trudne do zniesienia. Częściej zdarzało się jednak, że godzinami próbował przekonać ojca, by w końcu wyszedł z łóżka. Ten okres życia nie należał do najłatwiejszych. Okazał się zbyt trudny dla mamy Radka, która wraz z jego siostrą wyprowadziła się, gdy sprawy zaczęły iść coraz gorzej. Od tego czasu, to znaczy od roku, Radek musiał sam dawać sobie radę. Ostatnio jednak życie stało się nieco łatwiejsze. Jego tata zaczął regularnie uczęszczać do oddziału dziennego, gdzie był pod stałą opieką zespołu lekarzy, pielęgniarek psychiatrycznych, pracowników socjalnych oraz terapeutów zajęciowych. Oznaczało to, że Radek może iść do szkoły bez lęku o to, co będzie działo się z jego ojcem. Oznaczało to również, że jego tata nareszcie będzie regularnie przyjmował leki. Teraz pan Józef czuje się zdecydowanie lepiej i może już włączać się do codziennych prac domowych. Co tydzień pielęgniarka środowiskowa odwiedza pana Józefa w jego domu, by przekonać się jak daje sobie radę, a także czy Radek nie potrzebuje dodatkowego wsparcia. Co jakiś czas przychodzi również pracownik socjalny, niekiedy sam Radek przychodzi do oddziału w odwiedziny do swojego taty. Ostatnim razem brał nawet udział w psychodramie, w której przyjął rolę pacjenta, a pan Józef -lekarza. Później, omawiając całą scenę, rozmawiali o tym, w jaki sposób pacjent ma rozmawiać o chorobie ze swoją rodziną i przyjaciółmi. Dla Radka miłe było to, że mógł powrócić znów do zabaw z tatą. Pobudziło to jednak też do myślenia. Nigdy dotąd nie dotarło do niego przecież, z jak bardzo trudnymi sprawami musiał sobie dawać radę jego ojciec. Pan Józef uczestniczył również w treningu umiejętności społecznych i interpersonalnych zorganizowanym przez psychiatrę pracującego w oddziale. HISTORIA RADKA Radek zdaje sobie sprawę, że nie jest jedynym 15-latkiem w Pradze, który wychowywany jest tylko przez jednego rodzica. W jego rodzinie jest tak, że czasami trudno jest powiedzieć, kto występuje w roli rodzica - on sam, czy jego ojciec. Pomogło mu to odnaleźć zagubione gdzieś w trakcie choroby umiejętności nawiązywania kontaktów z innymi ludźmi. Radek ma nadzieję, że zachęci to tatę do częstszego wychodzenia z domu. Dawniej chodzili przecież razem na mecze. Nieźle byłoby zobaczyć znowu jakiś mecz. 65 Zawsze dwa kroki do przodu, czasem jeden krok w tył Droga od schizofrenii do zdrowia jest bardzo trudna. Wydaje ci się, że już dochodzisz do celu, a tymczasem znów widzisz przed sobą tylko odległy horyzont. Zdarza się, że w bezwzględny sposób odbiera to ducha do dalszej walki, uczy jednocześnie, że droga ta bywa również pełna rozczarowań. Rozdział 6 Dobre i złe dni Często trudno jest radzić sobie z problemami, które wciąż pojawiają się przed tobą. Może to budzić zdenerwowanie, utrudniać myślenie, odbierać spokój. Jednym z dostępnych sposobów radzenia sobie jest prowadzenie dzienniczka, w którym możesz spróbować regularnie opisywać wszystkie trudności, z którymi się zetkniesz. Po pewnym czasie, gdy czujesz się już silniejszy i bardziej sprawny w myśleniu, możesz powrócić do swoich zapisków i spróbować na nowo stawić czoła problemom. Dobrze jest mieć ze sobą dzienniczek w trakcie wizyt u lekarza czy terapeuty. Możecie spróbować razem przemyśleć problemy i spróbować znaleźć jakieś rozwiązanie. 66 Odzyskać zaufanie do samego siebie W okresie stopniowego powrotu do zdrowia mogą zdarzać się okresy gorszego samopoczucia i utraty zaufania do siebie samego. Możesz jak nigdy dotąd czuć się onieśmielony w kontaktach z ludźmi i niechętnie je nawiązywać. Nie zawsze będzie to łatwe, lecz budowanie nowych relacji społecznych jest ważnym krokiem ku poprawie swojego stanu zdrowia. Oto trzy rzeczy, które mogą ci w tym pomóc: • Sporządź listę działań, które lubisz podejmować z innymi ludźmi. Spróbuj stopniowo wprowadzać te aktywności do swojego życia. • Sporządź listę cech, które w sobie lubisz i które inni ludzie lubią w tobie, na przykład poczucie humoru, gotowość do pomocy innym, zdolności artystyczne lub znajomość komputera. • Powoli lecz systematycznie staraj się spędzać czas wśród osób, którym na tobie zależy i które mogą ci pomóc w odzyskiwaniu zaufania do siebie samego. Bądź aktywny, utrzymuj kontakt z osobami, które mogą ci pomóc w odzyskiwaniu pewności siebie 67 Znaczenie zdrowia fizycznego Życie z chorobą psychiczną taką jak schizofrenia oznacza, że czasem łatwo jest zapomnieć o tym, jak ważne jest utrzymanie dobrej formy fizycznej. Trzymanie się niezdrowych nawyków może sprawić, że twoja forma fizyczna i ogólne samopoczucie nie będą najlepsze. To z kolei może wpłynąć negatywnie na stan zdrowia psychicznego, co może cię wciągnąć w spiralę wzajemnych oddziaływań złego samopoczucia fizycznego i psychicznego. Twój lekarz prowadzący doradzi ci, w jaki sposób nauczyć się zdrowszego trybu życia. Spróbuj wprowadzić w życie następujące zalecenia: 68 ie odkładaj wizyty u lekarza, jeśli nie czujesz się najlepiej. N Spróbuj ograniczyć lub nawet rzucić palenie papierosów. Nie pij alkoholu. Jeśli masz nadwagę, spróbuj się odchudzać, powoli, lecz systematycznie zrzucając kolejne kilogramy. Bądź bardziej aktywny fizycznie. Jeśli nie lubisz ćwiczyć, spróbuj zastanowić się dlaczego. Jeśli dzieje się to dlatego, że nie czujesz się dobrze ćwicząc samemu, zapisz się na jakieś zajęcia. Jeśli czujesz się pewnie w kontaktach z innymi, spróbuj również zrobić coś samemu - idź na spacer, pobiegaj trochę lub popływaj, gdy na basenie jest nieco luźniej. Unikaj jedzenia ciastek, chrupek, chipsów oraz słodyczy. Postaraj się, by w twojej diecie co tydzień znajdowały się co najmniej dwie porcje ryb, a wśród nich jedna porcja ryby bogatej w tłuszcze (makrele, sardynki lub śledzie). Ogranicz spożycie masła, margaryny oraz innych tłuszczów, wybieraj ich niskotłuszczowe odpowiedniki. Jedz dużo świeżych warzyw i owoców. Zamiast gotowania w wodzie, gotuj warzywa na parze. Pij mleko chude lub półtłuste. Makarony, ryż oraz ziemniaki powinny zajmować mniej więcej jedną trzecią miejsca na twoim talerzu. Unikaj dodawania soli do swoich posiłków. Pij duże ilości płynów - dąż do tego aby to było od ośmiu do dziesięciu szklanek wody, soku owocowego lub półtłustego mleka dziennie. Relacje osobiste Większość ludzi miewa czasami problemy z relacjami międzyludzkimi nawet w okresie najlepszego samopoczucia. Jeśli natomiast musisz żyć z chorobą psychiczną, nawiązanie kontaktu z kimkolwiek może czasem wydawać się zupełnie niemożliwe. Nie ma prostych rozwiązań problemów w relacjach międzyludzkich. Niemniej jednak, jest kilka praktycznych rad, z których możesz skorzystać, by problemy te były nieco mniejsze. S taraj się zachować dystans i nie przejmować się zbytnio - rozpoznanie schizofrenii może sprawić, że będziesz nadmiernie uwrażliwiony na to, co inni ludzie mówią lub robią. Nie trać czasu na przejmowanie się, że ktoś przestał się z tobą kontaktować ani też na zastanawianie się, dlaczego nie oddzwania. ozmawiaj ze swoim partnerem - jeśli masz kogoś bliskiego, to najprawdopodobniej osoba ta martwi się o to, w jaki sposób R twoja choroba wpłynie na wasz związek. Leki, które przyjmujesz, mogą z kolei mieć negatywny wpływ na przykład na wasze pożycie intymne. Spróbuj porozmawiać na temat swoich obaw ze swoim partnerem, a w razie potrzeby skonsultuj się ze swoim lekarzem, jeśli zauważysz, że w twoim związku pojawił się związany z chorobą problem dotyczący was obojga. S taw czoła konfliktowi - jeśli właśnie pokłóciłeś się z kimś, nie czekaj, aż problem dojrzeje. Zaraz po tym, jak udało ci się trochę ochłonąć, spróbuj spojrzeć na sprawy z innego punktu widzenia. Jeśli nie uda się wam wspólnie rozwiązać problemu, rozważ wspólną rozmowę z osobą trzecią w roli mediatora. Informuj rodzinę o tym, co się z tobą dzieje - nawet jeśli mieszkasz już oddzielnie, twoją rodzinę z pewnością interesuje, jak dajesz sobie radę. Staraj się informować bliskie ci osoby o postępach leczenia, a także o planach na przyszłość. awiązuj nowe znajomości - spędzaj czas ze swoimi sąsiadami lub nawet sprzedawcami ze sklepów, które regularnie N odwiedzasz - może to być dobra okazja do pogawędzenia na różne tematy bez specjalnego napięcia. rzygotuj się do rozmów z innymi - trudno jest prowadzić rozmowę, jeśli nie bardzo wiadomo, co dalej powiedzieć. Spróbuj P przygotować sobie gotowe odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania, na przykład „Co porabiasz?” 69 Walka ze stygmatyzacją i dyskryminacją Jednym z poważnych wyzwań w okresie powrotu do zdrowia jest radzenie sobie z reakcjami innych ludzi. W społeczeństwie istnieje ogromna ignorancja dotycząca chorób psychicznych, a w szczególności schizofrenii. Hołdowanie mitom na temat chorób psychicznych może prowadzić do powstania przekonania, że osoby cierpiące na schizofrenię są niebezpieczne dla otoczenia, dzikie i nieprzewidywalne. Może to wpędzać pacjentów, a często również i członków ich rodzin, w błędne koło wyobcowania i dyskryminacji. Stygmatyzacja może być główną przyczyną izolacji, niemożności znalezienia pracy, nadużywania alkoholu lub sięgania po narkotyki, bezdomności oraz nadmiernego uzależnienia od instytucji leczniczych. Wszystko to zmniejsza szansę na uwolnienie się od choroby. a innymi Czasami możesz czuć, że pomiędzy tobą ludźmi wyrasta ściana Stygmatyzujące przekonania znajdują się w umysłach innych ludzi i dlatego może być bardzo trudno je zwalczyć. Jest jednak kilka rzeczy, które możesz zrobić: • Dowiedz się jak najwięcej na temat schizofrenii, tak abyś mógł korygować fałszywe przekonania odwołując się do faktów. • Spróbuj edukować osoby wokół siebie na temat schizofrenii. 70 • Jeśli spotykasz się z ignoranckim punktem widzenia w programie telewizyjnym lub gazecie, który cię obraża, napisz sprostowanie lub wyślij skargę. • Walcz z dyskryminacją. Złóż skargę kierownikowi, jeśli spotykasz się z dyskryminacją jako klient czy użytkownik. Juanita nie może sobie jednak poradzić z uczuciem, że powróciła do świata, który teraz wydaje się jej jeszcze bardziej wrogi niż do tej pory. Ma powody, by tak myśleć. Choroba była bardzo trudnym i przerażającym doświadczeniem nie tylko dla niej, ale również dla osób z jej najbliższego otoczenia. Juanita zdaje sobie sprawę, że zraniła i dotknęła wielu bliskich przyjaciół. Nie wini ich teraz za to, że nie chcą się z nią kontaktować. Juanita może również odczuwać żal z powodu swoich znajomych z supermarketu, w którym pracuje. Niektórzy z nich nie chcą teraz nawet z nią pracować. Mawiają, że jest nienormalna i niebezpieczna dla otoczenia. Juanita próbowała wyjaśniać, że teraz już jej choroba znajduje się pod pełną kontrolą i nawet wtedy gdy była chora, nigdy nie skrzywdziła nikogo oprócz siebie. Ale inni tak naprawdę nie chcą jej wierzyć. Czytali w gazetach. Kojarzą schizofrenię z szalonymi nożownikami i ryzykiem nagłych, nieracjonalnych ataków agresji. Juanita nie może liczyć na zbyt wiele ze strony swojej rodziny. Nigdy nie była blisko ze swoimi rodzicami, a po jej wyjeździe do Madrytu przed dziesięcioma laty rzadko kiedy rozmawiali. Jej choroba tylko zwiększyła dystans pomiędzy nimi. Jest jednak mały promyk nadziei. Starzy przyjaciele Juanity mogą już nie chcieć się z nią widywać, ale teraz zaczęła znów poznawać nowych ludzi, z którymi można zaczynać wszystko od nowa. Kilka tygodni temu Juanita zadzwoniła do jednej z hiszpańskich organizacji zajmujących się pomocą dla osób z problemami psychicznymi. Potrafili doradzić jej, jak dawać sobie radę z wrogością w miejscu pracy. Zaproponowali, by poprosiła swojego terapeutę, by spotkał się z kolegami i koleżankami z pracy, żeby wspólnie omówić lęki i obawy. Być może to pomogłoby upewnić się, że dalsza wspólna praca niczym im nie grozi. Pomogli również Juanicie w nawiązaniu kontaktu z grupą osób, które miały podobne doświadczenia. Spotkanie z nimi było zaskakujące. Pochodzili oni z różnych środowisk, a na dodatek Juanita czuła się na początku zawstydzona i zdenerwowana. Szybko jednak zaczęli rozmawiać, śmiać się i wymieniać doświadczenia. HISTORIA JUANITY Juanita zorientowała się właśnie, że jej życie już nigdy nie będzie takie jak wcześniej. Teraz jej choroba znalazła się pod pełną kontrolą. Regularnie przyjmuje leki, a od ostatnich objawów schizofrenii upłynęło już wiele miesięcy. Po raz pierwszy od miesięcy Juanita poczuła, że dobrze się bawi. 71 Powolne postępy Gdy już zacząłeś powoli uwalniać się od objawów schizofrenii, bez wątpienia będziesz chciał również powrotu do swojego poprzedniego stylu życia tak szybko, jak będzie to tylko możliwe. Należy pamiętać, by się zanadto nie spieszyć. Droga do wyzdrowienia jest długa i najlepiej przemierzać ją krótkimi krokami, a nie dużymi susami. Na początku musisz się upewnić, że robisz postępy w tempie, które jest dla ciebie odpowiednie. Ważne są związki z osobami bliskimi wokół ciebie, które zachęcą cię do powrotu do dotychczasowego życia. Zaakceptuj ich obecność, ale nie pozwól na to, by ktokolwiek popychał cię do robienia czegoś, do czego jeszcze nie jesteś gotowy. Rozdział 7 Powrót na właściwą drogę Małe kroki pomogą ci znaleźć drogę powrotną ku zdrowiu 72 Zaplanuj swój dzień Jeśli masz lepsze dni, masz pewnie wiele rzeczy do zrobienia, nawet bez specjalnego myślenia o tym. Jeśli jednak wychodzisz powoli z objawów schizofrenii, łatwo jest pozwolić na to, by cały dzień przeciekł ci przez palce. Czasami może pomóc dokładne zaplanowanie sobie dnia. Na przykład: Przed południem Po południu • obudzić się i wstać z łóżka • wrócić do domu, przygotować obiad, zjeść go • zjeść śniadanie • spotkać się z pielęgniarką środowiskową • wejść pod prysznic i umyć zęby • napisać list do przyjaciela • wyjść po zakupy - kupić jedzenie, gazetę, wypożyczyć kasetę wideo, kupić kartkę urodzinową dla mamy • sprzątnąć łazienkę • zrelaksować się, przeczytać gazetę • pojechać rowerem do ośrodka dziennego pobytu • przygotować i zjeść kolację • obejrzeć film na wideo • zrelaksować się, posłuchać muzyki • umyć zęby, położyć się do łóżka 73 Teraz ty sam zaplanuj swój dzień: Przed południem 74 Po południu Prowadź kalendarz Łatwo jest zapomnieć o terminach spotkań, ważnych wydarzeniach, a także dniach urodzin przyjaciół czy kogoś z rodziny. Prowadzenie kalendarza może dać ci pewność, że będziesz zawsze pamiętać o ważnych terminach. Jeśli próbujesz przyjmować każde zaproszenie, które otrzymujesz (nawet jeśli nie bardzo chcesz z niego skorzystać w danym momencie), zawsze będziesz mieć jakiś ważny termin, o którym powinieneś pamiętać. 75 Z dnia na dzień – mój kalendarz W miarę dokonywanych przez ciebie postępów w leczeniu, prowadzenie kalendarza może być bardzo pomocne dla twojego lekarza lub terapeuty. Dzięki kalendarzowi będzie można ocenić, jak dajesz sobie radę, nad czym pracujesz i jakie jeszcze problemy stoją przed tobą. Dlatego też dobrym pomysłem będzie codzienne zapisywanie tego, co udało ci się zrobić. Na przykład: Dzień Jak się czuję? Przyjmowane leki Działania niepożądane Co dziś było ważnego Obecne problemy Nic szczególnego Poniedziałek Dobrze Tak Nie Udało się wcześniej wstać z łóżka i wziąć prysznic Wtorek OK Tak Niewielka senność Nie słyszałem żadnych głosów Nie wychodziłem z domu Środa Nieźle, lecz trochę zdołowany spotkaniem z wagą Nie Przytyłem o 0,5 kg!! Sesja terapii poznawczej. Była bardzo udana Powinienem wziąć pigułki – zrobię to jutro Czwartek Trochę zdołowany Tak Senność Nic szczególnego Czekam na wizytę Michała. Nie przyszedł Piątek Znowu nie za specjalnie, trochę niespokojnie Tak Nie zauważyłem żadnych Rozmowa z Michałem Przepraszał Sobota OK Tak Żadnych Oglądanie meczu w TV- wygraliśmy! Nie Niedziela OK Tak Nic nie było Wyjście na spacer Nic 76 Jako wzięty prawnik w renomowanej kancelarii w Rzymie regularnie pracował po 14 godzin dziennie, a większość wieczorów spędzał na kolacjach ze swoimi klientami. Weekendy upływały na spotkaniach z przyjaciółmi i zaproszeniach na kolacje, które organizował wspólnie z żoną. Eduardo był człowiekiem ambitnym i ciężko pracującym. W towarzystwie innych czuł się dobrze - był ceniony za błyskotliwy umysł i poczucie humoru. Wszystko to jednak uległo gwałtownej zmianie, gdy pojawił się pierwszy epizod psychotyczny. Upłynęło sześć długich miesięcy na wizytach lekarskich, badaniach psychiatrycznych, spotkaniach z pielęgniarką środowiskową, a także regularnym przyjmowaniu leków, zanim znów był w stanie spotykać się z ludźmi. Gdyby nie pomoc żony, Eduardo nie byłby pewien, czy w ogóle mógłby z tego wyjść. Teraz czuje się zdecydowanie lepiej. Przyjmowane przez niego leki najwyraźniej działają, a Eduardo czuje się zdolny do ponownego stawienia czoła światu. Niemniej jednak zdaje sobie sprawę z tego, że trzeba będzie zdecydowanie zwolnić dotychczasowe tempo życia. Przed kilkoma tygodniami Eduardo wybrał się wraz z żoną i kilkoma przyjaciółmi do teatru. Przedstawienie podobało mu się, lecz najtrudniejsze okazało się przetrwanie wspólnego spotkania w barze po spektaklu. Eduardo odczuwał lęk i czuł, że nie panuje nad sobą. Od tego czasu zaczął podchodzić do planowanych działań z większą ostrożnością. Gdy jego żona zaproponowała, by wybrali się do jednego z miejsc, które kiedyś odwiedzali, w młodości, Eduardo na wszelki wypadek wziął ze sobą numer telefonu pomocy doraźnej. Na szczęście nic się nie wydarzyło i spędzili bardzo miły wieczór tylko we dwoje wspominając dawne szczęśliwe chwile. W ostatnim okresie Eduardo poczuł, że może już powrócić do spotkań z rodziną oraz z przyjaciółmi. Teraz przebywanie w grupie trzech czy czterech osób nie sprawia mu trudności, a gdy się zrelaksował, czuł, że zaczyna odbudowywać swoje dawne relacje społeczne. Raz nawet czy dwa udało mu się zażartować. Eduardo zdaje sobie sprawę, że kolejnym krokiem będą samodzielne spotkania z ludźmi, już bez wspierającej obecności żony. To trochę przerażające, ale Eduardo czuje, że już niedługo będzie mógł sprostać i temu wyzwaniu. HISTORIA EDUARDO Gdy Eduardo spoglądał wstecz, trudno było mu uwierzyć, że kiedykolwiek mógł żyć w takim tempie. 77 Nie pozwól, byś stał się „pacjentem” Rozpoznanie schizofrenii może być traumatycznym doświadczeniem nie tylko dla samego chorego, ale również dla całej jego rodziny. Gdy u kogoś z twojej rodziny rozpoznano schizofrenię, możesz poczuć, że zostajesz nagle wrzucony w nieznany i dziwny świat. Możesz poczuć, że teraz zaczynasz pełnić rolę „bufora” pomiędzy dobrym a złym okresem w życiu. Gdy sprawy idą dobrze, osoba dotknięta chorobą może samodzielnie dawać sobie radę. W sytuacji kryzysowej czeka ją prawdopodobnie przyjęcie do szpitala. Twoje wsparcie staje się potrzebne wtedy, gdy sprawy nie idą już dobrze same z siebie, ale też nie jest aż tak źle, by korzystać z pomocy instytucjonalnej. Rozdział 8 Pomaganie osobie dotkniętej schizofrenią 78 Możesz być rozdarty pomiędzy różnymi uczuciami - od niepokoju o bliskie ci osoby, niepewności o to, co przyniesie przyszłość, aż do złości, że nagle pojawiło się przed tobą tyle wyzwań. Jeśli nie zachowasz ostrożności, te sprzeczne emocje mogą rozerwać od środka twoją rodzinę. Schizofrenia powoduje efekt domina - sprawia, że problemy z nią związane dotykają coraz więcej i więcej osób 79 Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, by temu zapobiec – możesz zarówno pomóc osobie, którą kochasz, jak i pomóc rodzinie stawiać czoła problemom. Oto przykłady: • Zdobądź jak najwięcej wiedzy na temat schizofrenii. • Dowiedz się, jaka jest dostępność usług opiekuńczo-leczniczych w twojej okolicy i czy istnieją tam grupy wsparcia. • Przyłącz się do sieci stowarzyszeń opiekunów/rodzin, by dzielić się doświadczeniami oraz oferować wzajemne wsparcie. • Zapytaj swojego lekarza, czy dysponuje jakimkolwiek poradnikiem przeznaczonym dla opiekunów oraz członków rodziny. • Naucz się rozpoznawać sygnały ostrzegawcze nawrotu schizofrenii i postaraj się pamiętać, z kim powinieneś się skontaktować, jeśli zaczniesz podejrzewać, że bliska ci osoba może mieć nawrót choroby. • Poznaj metody radzenia sobie w sytuacjach kryzysowych. • Upewnij się, że w podejmowaniu decyzji na temat opieki uwzględniasz również zdanie osoby ci bliskiej. • Jeśli ktoś z twoich przyjaciół lub członków rodziny nie zdaje sobie sprawy, że jest chory, udaj się samodzielnie do lekarza i porozmawiaj o swoich wątpliwościach. • Nie ukrywaj się, bo od tego nie znikną twoje problemy. 80 • Rozmawiaj z innymi osobami, które znalazły się w podobnej sytuacji. • Postaraj się zachęcić bliską osobę do regularnego przyjmowania leków. Jeśli masz z tym problem, spróbuj poznać przyczyny niechęci do przyjmowania leków i postaraj się porozmawiać o sposobach ich rozwiązania. • Postaraj się pomóc przyjaciołom oraz innym członkom rodziny w zrozumieniu choroby i bądź z nimi w kontakcie. • Nie zaniedbuj swojej rodziny. Często bracia czy siostry osoby chorej na schizofrenię czują, że nie poświęca im się tyle samo uwagi, co poprzednio. Może to wywołać żal i zazdrość. • Nawiąż kontakt z grupą wsparcia. Dzielenie się doświadczeniami z osobami w podobnej sytuacji może być bardzo pomocne. • Nie bądź męczennikiem! Ty również zasługujesz na to, by mieć swoje własne życie. Upewnij się, że wystarcza ci czasu, który chcesz przeznaczyć na robienie rzeczy, które chcesz robić. Jeśli czujesz się osaczony trudnościami, zapytaj członków zespołu terapeutycznego, czy możesz skorzystać z jakiejś formy wsparcia. 81 W poszukiwaniu informacji Opiekowanie się osobą cierpiącą na schizofrenię może być bardzo trudnym zadaniem, zwłaszcza jeśli nie wiesz, co może się zdarzyć. Niestety, członkowie rodzin pacjentów często muszą walczyć o dostęp do informacji na temat właściwych form opieki nad osobą chorą. Możesz spotkać się nawet z odmową udzielenia tego rodzaju informacji, ponieważ osoba cierpiąca na schizofrenię nie wierzy, że może być chora lub też zwraca się przeciwko rodzinie i celowo utrzymuje ją w niewiedzy. Profesjonalni pracownicy opieki zdrowotnej mają obowiązek respektować prawo do zachowania w tajemnicy danych na temat stanu zdrowia pacjentów znajdujących się pod ich opieką. W związku z tym niekiedy niczego nie będziesz mógł się dowiedzieć na temat leczenia danej osoby, jeśli jest ona zdecydowana by utrzymać swój stan zdrowia w tajemnicy. Może to doprowadzić do wielu trudnych sytuacji, na przykład osoba ci bliska może nagle pojawić się przed twoimi drzwiami z kartą wypisową ze szpitala, a ty nawet nie wiedziałeś, że tam się znalazła. Z tego właśnie względu powinieneś podjąć próbę wyjaśnienia osobie ci bliskiej, a także jej głównym terapeutom, że decyzje podejmowane przez personel medyczny są równie ważne dla niej – pacjenta, jak i dla ciebie jako członka rodziny. 82 Nawrót – rozpoznaj sygnały oraz objawy ostrzegawcze Nawrót objawów schizofrenii jest wyjątkowo przykrym epizodem dla każdego człowieka. Najlepszą metodą przeciwdziałania nawrotom jest dbanie o to, by osoba chora regularnie przyjmowała zalecane leki. Trzeba być wrażliwym na codzienne zmiany zachowania bliskiej ci osoby , aby być przygotowanym na możliwy nawrót. Nauka rozpoznawania określonych oznak i objawów zbliżającego się nawrotu może dać czas na przygotowanie i podjęcie dodatkowych działań zapobiegawczych. Sygnały te mogą przypominać objawy, które poprzedzały pierwszy epizod choroby. Każdy człowiek jest inny, lecz udało się sporządzić listę najczęściej występujących sygnałów ostrzegawczych: Zmiany nastroju, nastrój depresyjny, nasilony lęk, płaczliwość, wybuchy śmiechu bez wyraźnych przyczyn. Słyszenie głosów, niezwykła wrażliwość na dźwięki lub światło. Utrata poczucia humoru. Nagły wzrost aktywności bądź też jej utrata, zbyt długi sen lub prawie całkowita bezsenność. Unikanie sytuacji społecznych, porzucanie aktywności, odmowa wychodzenia z domu, zaniedbywanie relacji z przyjaciółmi. Wypowiadanie dziwacznych lub niedostosowanych stwierdzeń, używanie szczególnych słów lub wypowiedzi pozbawione sensu. Przyjmowanie dziwacznych pozycji ciała, długie wpatrywanie się. Noszenie dziwnych strojów, utrata dbałości o higienę osobistą. Ważne jest to, by pamiętać, że najlepszym sposobem uniknięcia nawrotu jest regularne przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami. Jeśli osoba chora odmawia leczenia, spróbuj poznać przyczyny tego rodzaju postawy. Jeśli powodem jest subiektywne przekonanie o braku skuteczności leczenia lub występowanie działań niepożądanych, możesz zapytać lekarza o możliwość zmiany leczenia. 83 Prowadź dziennik Jeśli podejmujesz opiekę nad kimś cierpiącym na schizofrenię, bardzo pomocne może być prowadzenie dziennika. Może to pomóc w ustaleniu wzorców zachowań, które mogą świadczyć o powodzeniu zastosowanego leczenia lub też braku jego skuteczności. Może to również pomóc w przewidywaniu nawrotu choroby. Radzenie sobie w sytuacji kryzysowej Jeśli ktoś, kto jest ci bliski, już ma za sobą epizod psychotyczny, dobrym pomysłem będzie zaplanowanie postępowania, jeśli stan ten się powtórzy. W poniższej tabeli zawarto kilka użytecznych wskazówek: 84 Radzenie sobie w sytuacji kryzysowej Unikaj gróźb i stawiania ultimatum. Pamiętaj, że zawsze możesz odejść. Staraj się nie krzyczeć. Unikaj krytykowania. Nie próbuj oszukiwać. Unikaj kłótni z innymi członkami rodziny o to, co robić w danym momencie. Nie stój, jeśli osoba chora siedzi. Unikaj zbyt długiego kontaktu wzrokowego lub dotykania takiej osoby. Spełniaj oczekiwania, które wydają się rozsądne. Nie blokuj wyjścia ani też nie zamykaj na klucz drzwi wejściowych. Mów normalnym tonem. Przygotuj listę numerów telefonicznych: • lekarza rodzinnego • psychiatry • kluczowego dla pacjenta terapeuty • izby przyjęć szpitala psychiatrycznego • policji Sprawdź, do którego szpitala udać się w razie potrzeby. Sprawdź, gdzie możesz zadzwonić po pomoc niezależnie od pory dnia czy nocy. Zorganizuj ewentualną opiekę nad dziećmi (jeśli jest to konieczne). 85 Ustalenia „na wszelki wypadek” Jednym ze sposobów na upewnienie bliskiej ci osoby, że ją szanujesz, jest zaoferowanie pomocy w przygotowaniu się „na wszelki wypadek”. Chodzi tu o ustalenie, co masz zrobić, jeśli nawrót choroby uniemożliwi podejmowanie samodzielnych decyzji. Mogą to być: Ustalenie nazwiska i sposobu kontaktu z członkiem rodziny lub przyjacielem, który został upoważniony do sprawowania roli przedstawiciela prawnego osoby chorej. kreślenie zakresu, w jakim przedstawiciel ten może podejmować decyzje, np.: O • Leczenie farmakologiczne. • Inne metody leczenia. • Sprawy finansowe. • Sprawy związane z zakwaterowaniem. Spisanie listy leków, których stosowania pacjent chciałby uniknąć. Jedna kopia ustaleń „na wszelki wypadek” powinna znajdować się wraz z dokumentacją medyczną pacjenta, kolejna powinna znajdować się w miejscu zamieszkania pacjenta, a jeszcze jedną powinien posiadać ktoś z członków rodziny pacjenta. Możesz również zasugerować osobie ci bliskiej noszenie jednej z kopii w portfelu na wypadek sytuacji nagłej. 86 Helen wiedziała, że nie powinna tak myśleć. Alice nie można winić za to, że jest chora na schizofrenię. Helen poczuła się winna, że wypomina w ten sposób pretensje o uwagę, jaką z powodu choroby otrzymywała jej siostra. Przed chorobą Alice wszystko było o wiele prostsze. Wtedy to Helen codziennie po pracy chodziła na basen, w weekendy spotykała się z przyjaciółmi, a często po prostu rzucała wszystko i urywała się na kilka dni. Najlepsze były jednak chwile, gdy spotykały się z Alice i wspólnie jechały na zakupy na londyńską Oxford Street. Po zachorowaniu Alice nie chciała już jeździć na zakupy. Tak naprawdę nie miała ochoty na robienie czegokolwiek. „Jesteś teraz taka nudna i dziwna” wypominała jej Helen. „Nic dziwnego, że nie masz żadnych przyjaciół. Helen czuje się winna również z powodu wypowiadanych wtedy słów. Teraz zresztą wie znacznie więcej na temat schizofrenii niż to było na początku. Rozumie, że Alice naprawdę się stara i wie, że potrzebuje całego tego wsparcia, które jest jej okazywane. Tak więc Helen próbuje nie podchodzić do siostry zbyt krytycznie. Nauczyła się już wypowiadać wyważone, ciepłe słowa wsparcia, wówczas gdy udawało jej się radzić sobie z prostymi codziennymi obowiązkami, takimi jak poranny prysznic i ubranie się. Teraz Alice wydaje się zwracać już większą uwagę na swój wygląd zewnętrzny. Helen pomaga również Alice w kontaktach z lekarzami i pielęgniarkami. Towarzyszy jej w trakcie wizyt lekarskich i upewnia się, że podane zostały wszystkie istotne informacje (takie jak na przykład dane o historii rodziny). Robi notatki o zaleceniach dotyczących przyjmowania leków oraz na jakie działania niepożądane należy zwracać uwagę. Jest już pewna, że potrafi rozpoznać oznaki zbliżającego się nawrotu i wie, co ma wtedy robić. Powoli Alice staje się coraz bardziej niezależna, a Helen jest dumna, że ma swój znaczny udział w jej powrocie do zdrowia. Do jej głowy ciągle powracają słowa wypowiedziane przez pielęgniarkę środowiskową w czasie ostatniej wizyty. „Zadbaj o siebie – też musisz coś mieć z życia” powiedziała. HISTORIA HELEN I ALICE Był czas, gdy Helen wolała, by to ona była osobą chorą. Może wtedy mogłaby wreszcie spokojnie poleżeć i cały dzień oglądać telewizję. Może wtedy nie musiałaby wreszcie biec prosto z pracy do domu, by zająć się opieką nad swoją siostrą - Alice. Może wreszcie wtedy ich rodzice zwróciliby w końcu na nią uwagę. To chyba dobra rada. Dziś wieczorem Alice sama przygotuje sobie kolację, a Helen po pracy pójdzie na basen z przyjaciółmi. 87 HISTORIA EMMY - CZĘŚĆ 2 88 „Momentem zwrotnym było dla mnie znalezienie właściwego leku. Było to bardzo ważne, ponieważ otworzyło możliwość realizacji wielu różnych działań terapeutycznych, które teraz znalazły się w moim zasięgu. Jeśli nie trafiłabym na właściwy lek, nie czułabym się na tyle dobrze, by brać udział w zajęciach grupowych, aktywnościach, z jakich można skorzystać w oddziale dziennym oraz terapii. Nie byłabym w stanie zauważyć opieki i wsparcia, jakie oferowała mi moja rodzina. Pomogło też wiele innych rzeczy, a wśród nich grupa wspierających przyjaciół, rodzina, bezpieczne dla mnie miejsce, w którym mieszkam, posiadanie odpowiednich środków finansowych na utrzymanie i kontakt z naprawdę dobrym psychiatrą. To ważne – być leczonym przez kogoś, komu się ufa. Na studiach wzięłam sobie roczny urlop zdrowotny i szczęśliwie udało mi się powtórnie przystąpić do egzaminów, których wcześniej nie zaliczyłam. Był to pewnie jeden z najbardziej znaczących punktów zwrotnych w moim życiu, gdy wzięłam do ręki arkusz egzaminacyjny i uświadomiłam sobie, że właśnie powróciłam na studia uniwersyteckie. To było dla mnie naprawdę wielkie osiągnięcie. W czasie mojej choroby straciłam wielu przyjaciół, lecz też udało mi się odkryć, kto jest moim prawdziwym przyjacielem. Miałam trudności z nawiązywaniem relacji z ludźmi i bardzo trudne było dla mnie również znalezienie pracy. Musiałam podjąć walkę z piętnem choroby i zjawiskiem stygmatyzacji ze strony nieufnych pracodawców. Zjawisko to szczególnie dotyczyło tych wszystkich, którzy mieli problemy ze zdrowiem psychicznym, a zwłaszcza ze schizofrenią, ponieważ ta choroba ma wyjątkowo złą opinię. Obecnie pracuję na stanowisku starszego wykonawcy projektu w programie Pracy Chronionej prowadzonym w Springfield Hospital, gdzie też ostatnio zaoferowano mi posadę koordynatora całego zespołu. W naszej organizacji moim zadaniem jest wspieranie osób z problemami psychicznymi: pomagam im znaleźć pierwszą pracę, a następnie staram się, by ją utrzymali aż do momentu stabilizacji. Oferuję im wsparcie i fachowe porady na temat pracy i kariery zawodowej, którą wybrali. Udało mi się również ukończyć studia magisterskie w zakresie psychologii pracy. Uważam, że schizofrenia jako zjawisko jest źle postrzegana i nie rozumiana przez większość społeczeństwa. Mam jednak nadzieję, że jest szansa na otrzymywanie właściwych informacji za pośrednictwem mediów, szkół oraz w trakcie całego procesu edukacji, co doprowadzi wreszcie do zmian na lepsze.” Emma Harding, Starszy Wykonawca Projektu oraz Koordynator Programu Pracy Chronionej Szpitala w Springfield w Wielkiej Brytanii Rozdział 9 Przydatne informacje 89 Słowniczek Akatyzja Odczuwanie niepokoju ruchowego - przymusu chodzenia, poruszania nogami, niemożność siedzenia w miejscu wraz z towarzyszącym lękiem i pobudzeniem. Alogia Niezdolność do logicznego formułowania myśli w trakcie mówienia. Alogia jest jednym z objawów „negatywnych” schizofrenii. Anhedonia Niezdolność do odczuwania przyjemnych uczuć - to, co wcześniej sprawiało przyjemność, wydaje się teraz obojętne. Atypowe leki przeciwpsychotyczne Nowa klasa leków służących do leczenia objawów schizofrenii. Większość atypowych leków przeciwpsychotycznych weszła do stosowania w latach dziewięćdziesiątych XX wieku. Leki te cechują się mniejszą liczbą działań niepożądanych w porównaniu do leków konwencjonalnych. Obecnie traktuje się je jako leki pierwszego rzutu w leczeniu schizofrenii. Awolicja Niezdolność do rozpoczęcia lub ukończenia różnych czynności, często nawet najprostszych. Jeden z objawów „negatywnych” schizofrenii. 90 Blady afekt Brak emocji. Głos takiej osoby może wydawać się monotonny, brak jest też zmian wyrazu twarzy. Choroby psychosomatyczne Objawy somatyczne, które spowodowane są stresem lub działaniem innych, nie somatycznych czynników psychicznych. Dawka podtrzymująca Dawka leku, która przyjmowana w regularnych odstępach pozwala na utrzymanie kontroli nad objawami choroby. Dopamina Jeden z neuroprzekaźników w mózgu. Dopamina odgrywa szczególną rolę w odbieraniu przyjemnych odczuć oraz przeżywaniu emocji. Uważa się, że występowanie wielu objawów schizofrenii może być związane ze wzrostem poziomu dopaminy w niektórych częściach mózgu, a jego spadkiem w innych częściach. Większość leków przeciwpsychotycznych działa poprzez blokowanie działania dopaminy w mózgu lub też poprzez stabilizowanie jej poziomu w mózgu. Funkcje poznawcze Funkcje mózgu odnoszące się do zdolności myślenia, zapamiętywania oraz przetwarzania informacji. Genetyka Nauka zajmująca się mechanizmami dziedziczenia, a szczególnie sposobu, w jaki określone cechy przenoszone są z rodziców na ich dzieci. Badania genetyczne odgrywają dużą rolę w poznawaniu mechanizmu rozwoju schizofrenii. W chwili obecnej prowadzone są prace nad wyjaśnieniem związków pomiędzy genetyką a schizofrenią. Grupa wsparcia Grupa osób spotykających się wspólnie w celu znalezienia sposobów poprawy swojej sytuacji przez dyskusję o problemach oraz podejmowanie różnych aktywności. W przeciwieństwie do psychoterapii grupowej grupy te nie są zwykle prowadzone przez terapeutów. Iniekcja depot Jest to zastrzyk domięśniowy podawany raz na dwa do czterech tygodni, dzięki czemu nie jest konieczne codzienne przyjmowanie leków. Katatonia lub zachowanie katatoniczne Skrajny brak reakcji na otoczenie. Postawa takiej osoby usztywnia się, może ona wyglądać jakby była sparaliżowana lub w transie. Konwencjonalne leki przeciwpsychotyczne Pierwsze leki przeciwpsychotyczne wprowadzone do praktyki klinicznej w latach pięćdziesiątych. Pomimo ich niezaprzeczalnej skuteczności wobec objawów pozytywnych, konwencjonalne leki Słowniczek przeciwpsychotyczne mogą powodować również przykre zaburzenia ruchowe, takie jak drżenia czy wzrost napięcia mięśniowego. Mogą również wywoływać szereg działań niepożądanych i mają tylko niewielki wpływ terapeutyczny na objawy negatywne schizofrenii. Nie mają one również korzystnego wpływu na zaburzenia poznawcze związane z chorobą. Leki przeciwpsychotyczne Ogólne określenie obejmujące leki stosowane do leczenia schizofrenii. Dzieli się je zwykle na leki „konwencjonalne” oraz „atypowe”, czyli na leki nowej generacji. Leki o przedłużonym czasie działania (depot) Leki te podawane są w postaci iniekcji domięśniowej, która bardzo powoli uwalnia się do otaczających tkanek. Leków w tej postaci używa się zwykle w przypadku osób mających problemy z przyjmowaniem leków zgodnie z zaleceniami lub odrzucających leczenie. Iniekcje mogą być podawane raz na 2-4 tygodni, zwykle w ambulatorium szpitalnym lub w gabinecie zabiegowym w poradni. Leki w postaci iniekcji o krótkim działaniu Leki przeciwpsychotyczne w tej postaci stosowane są w stanach nagłych, takich jak ostry epizod psychotyczny, kiedy istnieje potrzeba szybkiego uzyskania kontroli nad objawami. Efekt terapeutyczny leku utrzymuje się zwykle przez 12 - 24 godzin. Metabolizm Całość procesów fizycznych i chemicznych zachodzących w tkankach, które pozwalają czynnikom odżywczym przechodzić do krwi po zakończeniu procesu trawienia w jelitach. Choroby związane z zaburzeniami procesów metabolicznych często dotykają osoby cierpiące na schizofrenię - jest to między innymi cukrzyca oraz hipercholesterolemia. Nazwa generyczna Nazwa generyczna to w medycynie określenie cząsteczki chemicznej tworzącej dany lek. Nazwa ta wskazuje na chemiczną przynależność leku do danej grupy. Wszystkie leki wymienione w tym poradniku określane są za pomocą nazw generycznych. Producenci leków wprowadzając je na rynek nadają im nazwę określaną jako nazwa handlowa. Nazwa handlowa prawie zawsze różni się od nazwy generycznej. Neuroleptyki Stary termin określający „leki przeciwpsychotyczne”, nadal jednak pozostający w użyciu (patrz „Leki przeciwpsychotyczne”). Objawy negatywne (deficytowe) Grupa objawów schizofrenii, na którą składają się objawy takie jak brak motywacji do działania, zaburzenia koncentracji oraz wycofanie z relacji z przyjaciółmi i rodziną. Objawy te uważane są czasem za trudniejsze w leczeniu w porównaniu do objawów pozytywnych, a często odpowiedzialne są za osamotnienie i izolację odczuwane przez osoby cierpiące na schizofrenię. Uważa się, że niektóre objawy negatywne mogą powstawać w efekcie zbyt niskiego stężenia dopaminy w niektórych częściach mózgu. Objawy pozapiramidowe Zaburzenia ruchowe, takie jak niekontrolowane drżenia, skurcze mięśni, niepokój ruchowy oraz skurcze mięśni twarzy i języka. Pojawienie się objawów pozapiramidowych związane jest z niepożądanym działaniem leków przeciwpsychotycznych starszej generacji (leków konwencjonalnych). Objawy pozytywne (wytwórcze) Grupa objawów schizofrenii, na które składają się: halucynacje (widzenie, słyszenie lub odbieranie za pomocą innych zmysłów rzeczy, których w rzeczywistości nie ma w pobliżu), urojenia (przekonania, które nie mogą być prawdziwe) oraz myślenie paranoiczne (skrajna podejrzliwość). Objawy te mogą niezwykle zaburzać funkcjonowanie osoby chorej, lecz ustępują pod wpływem leków przeciwpsychotycznych. Osobowość mnoga Bardzo rzadkie zaburzenie, w którym w jednej osobie znajdują się dwie lub więcej oddzielnych osobowości, często w różnym wieku i różnych płci. Zaburzenie to jest oddzielną jednostką chorobową i nie wiąże 91 Słowniczek się ze schizofrenią, choć często jest błędnie uważana za chorobę bardzo podobną. Ostra schizofrenia Termin ten odnosi się do epizodu psychotycznego w momencie jego największego nasilenia oraz maksymalnego nasilenia objawów. Pacjent ambulatoryjny Osoba, która kontynuuje leczenie w warunkach ambulatoryjnych (w poradni). Stan zdrowia takiej osoby nie wymaga leczenia w warunkach szpitalnych. Pielęgniarka psychiatryczna Pielęgniarka specjalnie przeszkolona w zakresie ochrony zdrowia psychicznego oraz posiadająca doświadczenie w pracy z pacjentami z zaburzeniami psychicznymi. Poradnictwo zawodowe Doradzanie, w jaki sposób szukać pracy i jak się do niej przygotować. Pracownik socjalny Osoba specjalizująca się w udzielaniu pomocy pacjentom w zakresie różnych aspektów przystosowania społecznego. W leczeniu schizofrenii może to polegać na udzielaniu porad pacjentom i ich rodzinom, w jaki sposób radzić sobie z różnymi problemami społecznymi i emocjonalnymi wynikającymi z choroby. 92 Psychiatra Lekarz posiadający specjalizację w psychiatrii. Psychiatrzy posiadają ogólne wykształcenie medyczne, a oprócz tego są specjalnie przeszkoleni w zakresie chorób psychicznych. Zadaniem psychiatrów jest między innymi prowadzenie leczenia chorych na schizofrenię. Por. „Psycholog”. Psychiatria Dziedzina medycyny zajmująca się pochodzeniem, rozpoznawaniem, zapobieganiem oraz leczeniem chorób i zaburzeń psychicznych. Psychoanaliza Metoda terapeutyczna oparta na rozmowie, której twórcą był dr Sigmund Freud. Psychoanaliza polega na analizie snów, marzeń, doświadczeń z dzieciństwa itp. w celu przezwyciężenia obecnych problemów. Metoda ta opiera się na przekonaniu, że problemy danej osoby spowodowane są głównie nieuświadamianymi popędami oraz negatywnymi doświadczeniami z dzieciństwa. Psycholog Osoba wykształcona w dziedzinie psychologii. Psychologowie zaangażowani w opiekę nad pacjentem nazywani się psychologami klinicznymi. Mogą wykorzystywać metody psychoterapeutyczne, lecz nie mogą przepisywać leków. Por. „Psychiatra”. Psychologia Nauka zajmująca się badaniami nad procesami psychicznymi oraz zachowaniem się ludzi. Psychoterapia Metoda leczenia stosowana w przypadku pojawienia się problemów psychologicznych lub emocjonalnych. Polega na rozmowie pomiędzy pacjentem a terapeutą. Terapia podtrzymująca oraz terapia rodzinna to różne rodzaje psychoterapii. Psychoza Ogólna nazwa stanów psychicznych, w których występują objawy psychopatologiczne. Zaburzeniu ulega wiele funkcji - zdolność do myślenia, reagowania emocjonalnego, zapamiętywania, porozumiewania się, interpretowania rzeczywistości oraz zachowania w sposób adekwatny do wymogów otoczenia. Wpływa również na zdolność radzenia sobie z podstawowymi potrzebami życiowymi. Receptor Specjalne miejsce na zakończeniu nerwowym zdolne do reagowania na bodziec chemiczny lub fizyczny z wnętrza ciała lub z otoczenia. Wiadomo, że niektóre leki zwiększają wrażliwość jednego lub więcej typów receptorów. Inne leki mogą blokować lub też stymulować określone receptory. Słowniczek Rehabilitacja Programy rehabilitacyjne stworzono, by pomóc osobom chorym w powrocie do poziomu funkcjonowania sprzed ciężkiej choroby, po urazie, osobom uzależnionym lub skazanym na karę więzienia. Celem rehabilitacji jest nauka umiejętności, które pozwolą danej osobie na niezależne życie. Remisja Ustąpienie objawów choroby. Częściowe lub całkowite ustąpienie objawów „pozytywnych” i „negatywnych” schizofrenii w okresie pomiędzy nawrotami. Rozszczepienie osobowości Patrz „Osobowość mnoga” Schizofrenia Choroba psychiczna dotykająca jedną osobę na 100 na całym świecie. Charakteryzuje się obecnością objawów „pozytywnych” (wytwórczych), takich jak urojenia i halucynacje, objawów „negatywnych” (deficytowych) - braku motywacji, wycofania z relacji z przyjaciółmi i rodziną, a także dysfunkcji poznawczych, które utrudniają myślenie. Schizofrenię leczy się za pomocą leków przeciwpsychotycznych oraz wspomagających metod terapeutycznych. Schizofrenia przewlekła Schizofrenia traktowana jest jako przewlekła, jeśli objawy utrzymują się przez długi okres. Stygmatyzacja W kontekście chorób psychicznych, stygmatyzacja odnosi się do negatywnych postaw społecznych wobec osób z chorobami psychicznymi, często wyrażające się w złym traktowaniu takich osób. Terapia zajęciowa Jedna z metod terapeutycznych, w trakcie której kształtuje się różne umiejętności, a także uczy sposobu wyrażania uczuć za pośrednictwem szeregu twórczych aktywności: rękodzieła (ceramika, malowanie, tkactwo), odgrywania ról, muzykoterapii lub czytania poezji. Terapię zajęciową wykorzystuje się również w kształtowaniu praktycznych umiejętności, które można wykorzystać w przyszłej pracy zawodowej. emocjonalna akceptacja choroby często bardzo pomaga w radzeniu sobie z powstałą sytuacją oraz pozwala na zmniejszenie obciążenia objawami. Współpraca w przyjmowaniu leków Przyjmowanie leków zgodnie z zaleconym przez lekarza schematem. Współpracę tę określa się również angielskim słowem „compliance”. Urojenie Utrwalone przekonanie, które nie ma oparcia w rzeczywistości i nie zmienia się pod wpływem racjonalnej argumentacji lub dowodów zaprzeczających. Osoby mające urojenia często są przekonane, że są kimś znanym i sławnym, są prześladowane lub mają niezwykłe zdolności. Urojenia wiążą się często z Bogiem lub sferą wierzeń religijnych. Zatrudnienie wspomagane Rodzaj programów związanych z zatrudnieniem lub nauką nowych umiejętności zawodowych, które z założenia mają przypominać rzeczywiste warunki spotykane na rynku pracy. Często zdarza się, że pracownicy lokalnych zakładów pracy są szkoleni i kierowani do udziału w takich programach. Możliwości zatrudnienia są różne i zależą od lokalnych ustaleń i umów z pracodawcami, lecz często ograniczają się do pracy w fabryce lub pracy biurowej. Pomimo tego, że głównym celem programów jest nauka podstawowych umiejętności zawodowych, osoby zatrudniane otrzymują często normalne wynagrodzenie za swoją pracę. Wgląd Słowo to odnosi się do poziomu uświadomienia sobie obecności oraz znaczenia objawów, a także ich roli w konstytuowaniu choroby. Choć wgląd nie może sam w sobie „leczyć” choroby, Zblednięcie afektu „Afekt” to medyczne określenie na sposób wyrażania emocji. Zblednięcie afektu występuje wtedy, gdy maleje zdolność do wyrażania emocji. Jest to jeden z objawów „negatywnych” (deficytowych) schizofrenii. 93 Piśmiennictwo: Checklist for People with Mental Health Problems. Royal A College of Psychiatrists. 2004. http://www.rcpsych.ac.uk, Advances in Psychiatric Treatment, 2000, vol. 6, pp. 93-101. E xpert Consensus Treatment Guidelines for Schizofrenia: A Guide for Patients and Families. The National Alliance for the Mentally Ill. 1999. uidance on the Use of Newer (Atypical) Antipsychotic Drugs G for the Treatment of Schizofrenia. Technology Appraisal No. 43. National Institute for Clinical Excellence. 2002. Information Guide on Schizofrenia. Schizofrenia Ireland. 1996. ational electronic Library for Mental Health. N http://www.nelmh.org nly the Best. Medicine for the Treatment of Psychosis. O Rethink. 2002. http://www.rethink.org S chizofrenia: A Handbook For Families. Health Canada in Co-operation with the Schizofrenia Society of Canada. http://www.mentalhealth.com Schizofrenia.com http://www.schizofrenia.com/index.html 94 irchwood M, Spencer E, et al. Schizofrenia: Early Warning B Signs Advances in Psychiatric Treatment, 2000, vol. 6, pp. 93-101. S chizofrenia: Help for Partners and Families. http://www.camh.net/about addiction mental health/ schizofreniahelp.html S chizofrenia Help is at Hand. Royal College of Psychiatrists. 2001. T arget Schizofrenia. The Association of the British Pharmaceutical Industry. May 2003. The Sane Guide for Carers. Sane Australia. The Sane Guide for Consumers. Sane Australia. The Sane Guide to Fighting Stigma. Sane Australia. The Sane Guide to Schizofrenia. Sane Australia. T reating and Managing Schizofrenia (Core Interventions): Understanding NICE guidance – Information for People with Schizofrenia, Their Advocates and Carers, and the Public. National Institute for Clinical Excellence. 2002. ndrews G, Creamer M, et al. The Treatment of Anxiety A Disorders: Clinician Guides and Patient Manuals. 2nd Edition. Cambridge University Press. 2003. Understanding Schizofrenia. Mind. http://www.mind.org.uk Działania niepożądane leków przeciwpsychotycznych* Objawy, które odczuwasz Ich określenie medyczne Niekontrolowane drżenie Objawy pozapiramidowe: drżenie Sztywność mięśni Objawy pozapiramidowe: zwiększone napięcie mięśni Niekontrolowane skurcze mięśni, ruchy, nad którymi nie panujesz Objawy pozapiramidowe: dyskinezy Wewnętrzny niepokój z towarzyszącym uczuciem lęku Objawy pozapiramidowe: akatyzja Uczucie aktywności Brak działania sedatywnego, normalny poziom aktywności Nadmierne pragnienie, osłabienie Podejrzenie cukrzycy lub nieprawidłowej tolerancji glukozy Zmiany rytmu pracy serca Zaburzenia przewodzenia serca Skurcze mięśni języka, twarzy i żuchwy Późne dyskinezy Suchość w ustach, zaparcia, niewyraźne widzenie, problemy w oddawaniu moczu Działania antycholingergiczne Senność, uczucie stłumienia Sedacja Mlekotok, zaburzenia regularności miesiączki, zaburzenia erekcji, niemożność zajścia w ciążę Podejrzenie hiperprolaktynemii Tycie Przyrost masy ciała * Częstość występowania może się różnić w zależności od danego leku 95 Notatki 96 Źródła informacji i wsparcia Organizacje międzynarodowe: www.eufami.org www.gamian.org www.mentalhealtheurope.org www.wfmh.org Polska: Stowarzyszenie na Rzecz Przeciwdziałania Wykluczeniu Społecznemu Osób z Zaburzeniami Psychicznymi „Most” ul. Kurpińskiego 19, 85-096 Bydgoszcz tel. (52) 585 40 39 faks (52) 585 37 66 Stowarzyszenie na Rzecz Ochrony Zdrowia Psychicznego „Nowe Braterstwo” ul. Józefa 1, 31-056 Kraków tel. (12) 802 90 74 faks (12) 430 68 31 Niemcy: www.psychiatrie-aktuell.de/disease/detail. jhtml?itemname=schizofrenia www.kompetenznetz-schizophrenie.de/ Wielka Brytania i Irlandia: www.rethink.org www.sane.org.uk www.mind.org.uk/ www.mentality.org.uk/ USA i Kanada: www.nimh.nih.gov/publicat/index.cfm www.schizofrenia.com/ www.schizofrenia.ca/ www.mentalhealth.com/dis/p20-ps01.html Stowarzyszenie Osób i Rodzin na Rzecz Zdrowia Psychicznego „Zrozumieć i Pomóc” ul. Garbary 47, 61-869 Poznań tel. (61) 830 68 88 www.zrozumiecipomoc.pl [email protected] Stowarzyszenie „Persona” na Rzecz Promocji i Ochrony Zdrowia Psychicznego ul. Karola Miarki 7/1, 47-400 Racibórz tel. (32) 414 96 90 faks (32) 414 96 92 www.persona.org.pl [email protected] Suwalskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół osób Chorych Psychicznie „Nadzieja” ul. Szpitalna 62, 16-400 Suwałki tel. (87) 565 62 38 faks (87) 567 21 03 Stowarzyszenie na Rzecz Psychoterapii i Profilaktyki Zaburzeń Psychicznych „Arbor” ul. Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa tel. (22) 642 66 11 w. 433, 451 Polskie Towarzystwo Psychiatryczne ul. Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa www.psychiatria.org.pl [email protected] Schizofrenia - społeczność sieciowa www.groups.msn.com/SchizofreniaWebCommunity/_homepage.msnw?pgmarket=en-us Schizofrenia - poradnik dla rodzin www.mentalhealth.com/book/p40-sc01.html Podstawowe fakty na temat schizofrenii www.mentalhealth.com/book/p40-sc02.html Leczenie farmakologiczne w schizofrenii www.mhc.com/Algorithms/Schizofrenia/ Wyniki ostatnio przeprowadzonych badań www.mentalhealth.com/dis-rs/frs-ps01.html Osobiste doświadczenia związane ze schizofrenią www.chovil.com/ Światowe stowarzyszenie osób cierpiących na schizofrenię i inne zaburzenia psychotyczne www.world-schizofrenia.org/ Poradnik dla rodzin i opiekunów www.schizofrenia.ca/refmanualindesign.html
Podobne dokumenty
Schizofrenia
W trakcie leczenia, a w nielicznych przypadkach
nawet i bez leczenia, ta ostra faza choroby ulega
wyciszeniu, pozostawiając chorego w stanie
umożliwiającym funkcjonowanie (w stanie
remisji) lub w s...
