Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera

Transkrypt

IDEA PIKNIKU
W dniach 20-21 września 2013 roku odbędzie się już III edycja imprezy
pt.Piknik Familijny - Hokej na trawie dla dzieci z PWS. Organizowany jest on
przez Polski Związek Hokeja na Trawie, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Zespołem Pradera-Willi, AWF Poznań oraz firmę jubilerską Sadva.pl, która jest
pomysłodawcą całego eventu.
Żyć monstrualnie otyłym, wykluczonym ze środowiska, obśmianym przez
rówieśników i nigdy nie zrozumianym przez społeczeństwo – tak wyglądać może
funkcjonowanie w naszej rzeczywistości chorego dziecka na Prader Willi
Syndrome – chorobę wiecznego głodu. Nikt z nas nie jest w stanie pojąć, jak to
jest żyć wiecznie nienajedzonym, bez poczucia sytości. Chcemy podnieść
świadomość społeczeństwa na temat ciężkiej choroby jaką jest Zespół Prader –
Willi po przez promowanie zdrowego trybu życia, który możemy osiągnąć tylko
dzięki aktywności fizycznej.
III Piknik Familijny Hokej na trawie dla dzieci z PWS / Poznań 20-21 września 2013
Filip lat 5
- chory na PWS
zdiagnozowany
w 18tym miesiącu życia
WIĘCEJ O …
Zespół Prader - Willi jest uwarunkowanym genetycznie schorzeniem spowodowanym
zaburzeniem struktury molekularnej chromosomu 15. To rzadki zespół - zdarza się raz na
15 000 urodzeń i dotyka dzieci obojga płci, niezależnie od rasy. Najbardziej
charakterystycznym przejawem zespołu jest hyperfagia - niezaspokajalny głód, nad
którym chory nie ma kontroli, oraz hipotonia - obniżone napięcie mięśniowe.
Jednocześnie niedobór hormonu wzrostu powoduje niskorosłość i hamuje rozwój masy
mięśniowej. Przy braku ścisłej kontroli diety prowadzi to do narastającej otyłości, która
stanowi podstawowy problem medyczny w tej chorobie.
Częste są także problemy behawioralne i kognitywne, wady wzroku, oraz zaburzenia
oddychania. Na chromosomie 15 znajdują się geny odpowiedzialne za pigmentację, co
tłumaczy, dlaczego część osób z zespołem Pradera - Williego cechuje bardzo jasna
karnacja i niemal siwe blond włosy.
Pomóżmy tym chorym żyć normalnie i szczęśliwie!
Gabryś lat 12
- chory na PWS
zdiagnozowany
w 20 miesiącu życia
DLACZEGO PIKNIK?
Naszym celem jest szerzenie zachowań prozdrowotnych wśród wszystkich dzieci
- tych zdrowych jak i tych chorych, które nie mogą i nie powinny czuć się wykluczone.
Uświadomienie rodzicom jak ważnym elementem edukacyjnym jest wysiłek fizyczny.
Dlatego postanowiliśmy całą akcję edukacyjno- informacyjną zamknąć w formacie
familijnego pikniku podczas, którego możemy namacalnie i praktycznie pokazać czym jest
PWS, jak wspaniałe jest spędzanie czasu rodzinnie na świeżym powietrzu, jak ważny jest
po prostu ruch.
Promocja imprezy Hokej dla Dzieci z Prader Willi skierowana jest przede wszystkim do
wrażliwych ludzi, którzy swoją obecnością i wsparciem staną się ambasadorami wiedzy
o PWS.
Piknik kierujemy również do rodzin, które szukają aktywnych form spędzania czasu, osób
dotkniętych chorobą i ich rodzin, pasjonatów sportu oraz ludzi dobrego serca z całej
Polski. Chcemy dotrzeć do każdego, kto ma potrzebę świadomie kierować swoim ciałem
i życiem, właśnie poprzez sport.
Julka lat 7
- chora na PWS
zdiagnozowana
Szymon lat 3
- chory na PWS
zdiagnozowany
w 3 tygodniu życia
PROGRAM IMPREZY
- W piątek 20 maja odbędzie się już 3 konferencja medyczno - naukowa, poświęcona
chorobie Prader- Willi Syndrom oraz sposobom zarządzania własnym ciałem, tak by być
zdrowym, całośc zostanie podparta warsztatami poprowadzonymi przez profesjonalistów
w danej dziedzinie.
- Nauczymy się, jaką przyjemnośc daje nam w praktyce gra w hokeja na trawie- która jest
dyscypliną dla całej rodziny. a wszystko to pod okiem Kadry Narodowej.
- Sprawdzimy, jak rodzinne drużyny radzą sobie ze specjalnie przygotowanymi torami
przeszkód.
-Zaproszone gwiazdy i honorowi goście zagrają z druzyną mistrzów Hokeja na trawie.
- Sprawdzimy funkcjonowanie wozów strażackich.
- Udowodnimy, że są pyszniejsze rzeczy niż lody.
- Rozdamy tonę pysznych i zdrowych jabłek.
Mikołaj lat 4
- chory na PWS
zdiagnozowany
w 2 tygodniu życia
PROGRAM IMPREZY
- Nagrodzimy najbardziej wytrwałych zawodników wśród dzieci.
- Stworzymy atrakcyjny kącik dla najmłodszych – malowanie buzi i fantastyczne animacje
integracyjne.
- Przezwyciężymy własne słabości – spalając zbędne kalorie na spinningu.
- Powiemy jak zdrowo się odżywiać.
- W specjalnie przygotowanych kącikach dla poszukiwaczy bursztynów ukryjemy 20kg
jantaru prosto z Bałtyku.
- Stworzymy istny plac zabaw dla miłośników pneumatycznych zamków i trampolin.
- Zaprezentujemy tajniki żużlowego motoru i opowiemy jak zostać mistrzem.
- Policyjne psy pokażą nam co potrafią.
Szymon lat 3
- chory na PWS
zdiagnozowany
w 3 tygodniu życia
PATRONI HONOROWI
Przewodnicząca Stowarzyszenia Prader – Willi
– dr Maria Libura
Rektor AWF – Prof. dr hab. med.Jerzy Smorawiński
AMBASADORZY PIKNIKU
Wielokrotny Mistrz Świata na Żużlu – Tomasz Gollob
Kapitanowie Reprezentacji Polski w Hokeja na Trawie
– hokeistów: Dariusz Rachwalski
– hokeistek: Joanna Wieloch
Karol lat 13
- chory na PWS
zdiagnozowany
w 2 roku życia
ORGANIZATORZY
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, które działa już
od 10 lat i zrzesza ponad 100 rodzin dotkniętych tą rzadką chorobą. Zapraszamy na
stronę www.prader-willi.pl
PZHT - Polski Związek Hokeja na Trawie - organizacja zrzeszająca zawodników, trenerów
i działaczy polskiego hokeja na trawie powstała 31 października 1926. Polski Związek
Hokeja na Trawie od 1928 jest członkiem Międzynarodowej Federacji Hokeja na Trawie.
AWF – Akademia Wychowania Fizycznego im. Eugeniusza Piaseckiego w Poznaniu,
będąca jedną z najlepszych uczelni w kraju, kształcąca doskonałą kadrę na wielu
kierunkach w dziedzinie sportu.
Sadva – www.sadva.pl producent biżuterii srebrnej, działający na rynku od 2000 roku,
specjalista w kreowaniu niezwykłych wariacji bursztynowych, od lat wspierający sport i
przedsięwzięcia związane z edukacją na rzecz wychowania fizycznego. Właściciele firmy
są rodzicami chorego na PWS 5-letniego Filipa.
Roksana lat 8
- chora na PWS
zdiagnozowana
WSPÓŁPRACA
POTRZEBUJEMY POMOCY I WSPARCIA, PRZYŁĄCZ SIĘ DO NAS!
Nasza inicjatywa to nie tylko Piknik czy zabawy na świeżym powietrzu- to również
kampania edukacyjno-informacyjna, to również 2 dniowa konferencja ze specjalistami
z całej Polski w dziedzinie neurologopedii, psychologii, fizjoterapii, ortopedii czy
endokrynologii.
Nasza inicjatywa będzie tym bardziej skuteczna im więcej ludzi do niej się przyłączy.
Jeśli masz jakieś pytania,
chcesz poznać naszą ofertę sponsorską
może wiesz jak nam pomóc?
wiesz kto może nam pomóc...
odezwij się...
Natalia lat 3
- chora na PWS
zdiagnozowana
WSPÓŁPRACA
Bardzo ważna jest wiedza i edukacja na temat PWS, dlatego też o nią walczymy, by już
nigdy nie powtarzały się błędne diagnozy za późno leczonych dzieci.
W Polsce prawdopodobnie 2 000 osób boryka się z PWS ale tylko 180 z nich żyje w
pełnej świadomości z postawioną poprawną diagnozą- zmieńmy to!
PISZ DO NAS I DZWOŃ
[email protected]
Agnieszka Giwer 504 394 518
Krzysztof Witczak 502 103 938
CZEKAMY NA TWOJE WSPARCIE!
I zapraszamy na naszego Facebooka
http://www.facebook.com/HokejdladziecizPWS
Tak wyglądał w wieku 4 lat
Karol chory na PWS.
Dzięki wytrwałej walce
rodziców o jego zdrowie,
mając obecnie 13 lat może
normalnie funkcjonować w
społeczeństwie.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera

Transkrypt

Podobne dokumenty

Ocena poczucia własnej skuteczności u pensjonariuszy Domu

Moje dziecko ma zespół Pradera

Praca dyplomowa - Jerzy Skopiński