Nasza historia - Strona Oliwki Jerzak chorej na mukowiscydozę

Nasza historia
Jestem samotną mamą dwóch wspaniałych dziewczynek-Sandry 12 lat i Oliwii 7 lat.
Niestety młodsza córka od urodzenia cierpi na genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną chorobę
mukowiscydozę. To straszne i postępujące z dnia na dzień schorzenie, niszczy organizm
mojego dziecka.
Na chwilę obecną nie ma lekarstwa, które całkowicie wyleczyłoby Oliwkę, ale istnieją takie,
które mogą spowolnić rozwój choroby, sprawić aby moja córeczka mogła w miarę normalnie
żyć. Niestety koszt leczenia córki jest ogromny, leki są w większości nie refundowane a mnie,
samotną matkę po prostu na nie stać na nie.
1/4
Nasza historia
Lista leków jest bardzo długa, ale tylko one mogą sprawić, że być może Oliwka doczeka dnia, w
którym zostanie wynalezione lekarstwo, które całkowicie wyleczy ją i inne dzieciaki z muko.
Oliwka ma dosyć ciężki przebieg choroby, zarówno od strony układu oddechowego jak i
pokarmowego, często dochodzi u niej do zaostrzenia zmian oskrzelowo- płucnych. Od
urodzenia w stałym zleceniu przyjmuje enzymy trzustkowe(w bardzo dużych ilościach), cały
szereg witamin, osłony, leki mukolityczne, leki na wątrobę, leki antyrefluksowe.
Od ósmego miesiąca życia przez cały czas jest na antybiotykach doustnych, od roku również
na wziewnych. Raz na sześć miesięcy, czasami częściej zostaje poddana antybiotykoterapii
dożylnej w klinice pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, pod którego opieką pozostaje
od momentu zdiagnozowania choroby. Spędzamy tam połowę naszego życia, to tak jakby nasz
drugi dom.
Kolejnym ważnym elementem leczenia Oliwii jest rehabilitacja i potrzebny do niej niezbędny
sprzęt typu: inhalatory, nebulizatory, filtry do antybiotyków, filtry do inhalatorów, wężyki, kliny do
drenażu, system PEP, trampolina, piłki itd. To wszystko jest także bardzo kosztowne, a
refundacja obejmuje jeden inhalator na pięć lat i jeden nebulizator na rok, potrzeby chorego są
znacznie większe. Równie istotna w leczeniu mukowiscydozy jest dieta, która musi być
wysokoenergetyczna.
Chorzy mają prawie dwukrotnie większe zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze. W
przypadku mojego dziecka jest jeszcze problem spowodowany nietolerancją mleka, córka musi
spożywać produkty sojowe, co znacznie zwiększa koszty utrzymania. Jak widać potrzeby
dziecka cierpiącego na mukowiscydozę są ogromne, natomiast środki finansowe jakimi
dysponujemy, ciągle nie wystarczające.
Kiedy urodziła się Oliwia, ze względu na jej chorobę zrezygnowałam z pracy i postanowiłam
całkowicie poświęcić się dzieciom, w szczególności młodszej córce, która wymaga mojej 24
godzinnej obserwacji, pomocy w codziennych czynnościach i obowiązkach. Moim celem
życiowym stała się walka z tą okrutną i bezwzględną chorobą. Zrezygnowałam ze wszystkiego
bo moje dzieci są dla mnie najważniejsze i jak każda kochająca matka, pragnę dla nich
wszystkiego co najlepsze, przede wszystkim chce ratować moją córkę Oliwkę.
Zdaję sobie sprawę, że przy tak ciężkim schorzeniu, córeczka może odejść wcześnie, ale ja
zrobię wszystko, aby podarować jej więcej czasu, by mogła cieszyć się życiem i być z nami jak
najdłużej.
2/4
Nasza historia
Oliwka to wesoła i pełna życia istotka, która chciałaby tak jak inne zdrowe dzieci skakać, bawić
się, chodzić do przedszkola, potem do szkoły, mieć wielu przyjaciół. Niestety nasze życie
wygląda inaczej, Oliwka rzadko ma czas na zabawę lub inne zajęcia, jej dzieńjest przepełniony
zajęciami takimi jak inhalacje, drenaże, ćwiczenia oddechowe, branie leków, jedzeniem na
czas. Ona, mimo tego, że jest jeszcze małą dziewczynką, wie że jest chora i dzielnie stosuje się
do wszystkich zaleceń lekarskich, wierzy że kiedyś nie będzie miała mukowista- tak nazywa
swoją chorobę.
Niestety to, czy uda jej się przezwyciężyć chorobę zależy tylko i wyłącznie od odpowiednich
środków finansowych, potrzebnych na leczenie, rehabilitację i sprzęt, a tych ciągle jest za mało.
Dlatego zwracam się do ludzi dobrej woli, do tych którym los ciężko chorych dzieciaków nie jest
obojętny, pomóżcie nam podarujcie Oliwce więcej życia. Dla nas jest to najważniejsze!!!
Informacje o chorobie:
Mukowiscydoza (ang. cystic fibrosis- cf) jest najczęstszą chorobą uwarunkowaną genetycznie o
autosomalnym sposobie dziedziczenia.
W Polsce, jak również w większości krajów europejskich, mukowiscydoza występuje u 1 na
2500 noworodków. Jest ona dziedziczona w sposób autosomalny recesywny, co oznacza że
chore dziecko odziedziczyło 2 nieprawidłowe geny-jeden od ojca i jeden od matki. W Polsce co
25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu CFTR(cystic fibrosis transmembrane
regulator),odpowiedzialnego za wystąpienie choroby. Do chwili obecnej wykryto ponad 1000
mutacji w obrębie genu CFTR, co powoduje bardzo różnorodny przebieg choroby.
Zaburzenie genetyczne prowadzi do zalegania gęstego śluzu w szczególności w układzie
oddechowym i przewodach trzustkowych. Prowadzi to do niewydolności trzustki ijest przyczyną
zaburzeń trawienia i wchłaniania. Dlatego choroba objawia się stanami zapalnymi płuc i oskrzeli
oraz objawami ze strony przewodu pokarmowego.
Kontakt:
Agnieszka Jerzak
01-922 Warszawa
ul. Josepha Conrada 14 m 52
tel.O 609 185 896
e-mail: [email protected]
DAROWIZNY DLA OLIWKI można przekazywać na następujące numery kont:
3/4
Nasza historia
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”- Centrum Charytatywne
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tel: 22-833 88 88
Bank BPH S.A.
numer konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (darowizny w polskich złotych PLN)
Wpłaty zagraniczne
kod SWIFT (BIC):BPHKPLPK
numer konta: 48 1060 0076 0000 3210 00196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD)
numer konta: 11 1060 0076 0000 3210 00196510 (darowizny w euro EUR)
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
numer konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 (darowizny w polskich złotych PLN)
Wpłaty zagraniczne
kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW
numer konta: 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (darowizny w dolarach amerykańskich USD)
numer konta: 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (darowizny w euro EUR)
UWAGA!!! W każdej z tych darowizn w tytule należy wpisać "DAROWIZNA DLA JERZAK
OLIWII 3897"
4/4