docbiuletyn 2/2010 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
download 
Reklamacja Transkrypt
biuletyn 2/2010 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
ISSN 1898-1887 ROK VI NR. NR. 2/2010 1/2010 2/2009 Dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać naszemu STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM NA Stowarzyszeniu GIST 1% podatku, tym samym nasze działania na rzecz pacjentów GIST JEST wspomagając ORGANIZACJĄ POŻYTKU PUBLICZNEGO Stowarzyszenie jest członkiem: Europejskiej Koalicji Pacjentów Nowotworowych - ECPC i światowej Organizacji Pacjentów chorych na GIST - GIST Global Network Szanowni Państwo Wspomnienie o Panu Profesorze Głos pacjentów, nawet jeśli biorą udział w naradach, nie jest Wydajemy tzw. legitymację pabrany pod uwagę. Nasza obecność ma znaczenie czysto dekoracyjne. cjenta z zapadnie GIST. Jest to zbiór informacji W sytuacji gdy na nowotwory co trzeci obywatel naszeto już ostatni biuletyn w tym o pacjencie, chorobie i terapii pacjendziaroku. Przez cały rok staraliśmy się go kraju, a co czwarty umrze z tego powodu, brak wyraźnych ta. Ma on przekazać najistotniejsze inżadnego usprawiedliwienia. To jest rozwiązywać bieżące problemy na- łań ze strony władz nie znajduje formacje dla innych lekarzy, z którymi zamykanie oczu na rzeczywistość i pobożne życzenie, że problemy szych członków,warzyszenia. udzielać pomocy, Nie chcemy, aby podobne W dniu 31 marca 2010r. u refundację terapii.same Toznikną byłylubpod protektorem. Obserwował naszą pacjent się spotyka. W sytuacjach wiże to następcy będą je rozwiązywali. interweniować władz, brać udział sytuacje powtarzały się w przyszłości. Wpionierskie dalszym ciągu brakuje nam chętnych do pomocy w pra-i zyt u lekarzy specjalistów lub podczas w Włodziżyciu stowarzyszeń pacjentów onzmarł Profesor dr hab. wieloma względami działalność, chwalił, doradzał Wiele zależy od lekarzy, którzy prowacach Zarządu Dziękuję Paniom Teresie Zielińskiej kologicznych, wydawać pacjenta tenaszych informacje mogą mierz Ruka. czasy, abiuletyny, PanOdProfesor jako Stowarzyszenia. pio- wyjazdów pomagał w wielu przeddzą pacjenta. nich też oczekujemy które się podjęły trud wysyłki biuletynów wydaliśmy także poradnik dla cho- i Lucynie Królikowskiej, okazać bezcenne. Takie dokumenPan Profesor stworzył w kie- postaci książkowej. sięwzięciach. Podczas konfereni wytrwałych starań, by To i poradnika pacjentów. bardzo pomoc. Przecież to jesti rych na GIST w zaangażowania ty była mają już cenna pacjenci w Niemczech pacjent w końcu otrzymał potrzebną rowanej przez NiegoMieliśmy klinice cji lekarskich, na które zapraszał, NaszeBrytanii. materiały Także wysyłamy do licznych okazję zapoznać z naszymi każdorazowo kilkaset kopert. Wielkiej kilka innych mu terapię. Niestety, lekarzy, nie wszyscy lekaośrodków i szpitali oraz naszych członków. problemami forum mediów wspaniałą polską szkołę leczeniaszerokie przedstawiał zawsze nasze stowarzyszeń w Europie planujeStoich widzą się w takiej roli. Zbyt wiele Potrzebujemy jednak np. kogoś, kto ibędzie dbał o naszą zaniei wierzymy, iże rze współpraca z nimi nowotworów tkanek miękkich warzyszenie wydanie. Pomysłzachęcał wydania obecnych legitymacji przykładów biernej postawy wobec dbywaną stronę internetową. Nie mam już czasu na systematyczne będzie przynosiłabyło owoce. kości. To Jego zasługą było szyb- odmów lekarzy do współpracy z nami. został pozytywnie oceniony przez naprzesyłanie aktualności, Z perspektywy mijającego roku NFZ. ze strony Nawet teraz po a strona to jest nasza wizytówka. szych lekarzy. Wprowadzone zmiany kie wdrożenie badań klinicznych Zawsze wszystko dla wyniku Trzeba i wysyłać materiały do administratora. widzimy, jak wielu spraw nie udało się nam rozwiązać. Nie wprowadzonych dokonazmianach po 20uaktualniać styczw stosunku niemieckich To tak na początek... Mam nadzieję,do-żewzorców taka osoba znajdzie sięi liśmy także niestety przełomu wrejestracja programie lekowym w terapii GIST. Gliveku i w rezultacie końcowego dobra pacjenta. nia br. wiele placówek nie jest w stanie brytyjskich wynikają z różnic w prawie po tym tego, apelu. co To im nie będziePanie zbyt absorbujące zajęcie. Pozostanie Wspólnie z chorymi naterapii przewlekłą białaczkę chorymipacjentom i udostępnienie tym le- szpikową Profesorze. zapewnići swoim lub obyczajach. Wszyscy nasi członkona raka nerek zdołaliśmy wprawdzie zapobiec wcieleniu do praktyNie potrafiąWyjaśnienie one poradzić Pan w naszej wdzięcznej pamiękiem chorych na GIST. Wkrótce przysługuje. Poprzedni numer naszego biuletynu obarczony licznymi wie otrzymają tenbył dokument. ki złego rozporządzenie prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. sobie z problemami biurokratycznymi po rozporządzenie, Stanach Zjednoczonych Niech Bóg Pana Przepraszam, ale wysłałem do składu mateTo wprowadzone do zapraktyki, spowodowałoby błędami redakcyjnymi. ci. Trwa nabór dowynagrodzi nowych badań klilub, jak często bywa, mają niechętny *,"+ *!)'%&*#) Rozpoczynamy naszą działalność w zostały „w domu”. przedwczesną śmierćGlivek wielu chorych. Pani minister zdrowia zareago- riały sprzed korekty. Skorygowane rejestrowano w Polsce. pracowite i pełne oddania chonicznych Nilotynibu i Dasatynibu. stosunekżedo stosowania drogich terapii. o uregulowanie zaległych składek członkow2010bardzo od naszych pomyślnych wiadomoUwaga! Prosimy wała szybko i skutecznie. Nie znaczy dokonał Kolejna okazja do poszerzenia arsenaJak naroku realia urzędów to toAjednak, życie. przecież żyjemy w jednym kraju i nie rym ści.znaczący Dotychczas z trudem uzyskiwana ich,środków zgodnie zeterapeutycznych statutem, będzie skutkowało się przełom. Nie zmieniliśmy złych praktyk w niektórych skich. Nieuregulowanie łu na GIST. było imponujące tempo. Później powodu, abyTeszanse na przeżycie skreśleniem z listyzaczłonków Stowarzyszenia terapia lekami mg inaSutent ośrodkach ani nieGlivec mamy 800 wpływu tworzonema nowe przepisy. Nowo zdiagnozowani pacjenci otrzyzarejestrowano W imieniu Stowarzyszenia od miejsca, przepisy nasSutent. - pacjentów, ale wcale nieleżały oznacza to, że są w którym pacjent jest przestaładotyczą nosić nazwę niestandardowej mają większy zakres możliwości terapodejmowane w naszym interesie. My, pacjenci chorzy na GIST, Pomocy Chorym na GIST, i została umieszczona w programie te- leczony. A tak niestety jest. Czekają nas, rapeutycznym jakoświadomość, standardowa. Przez musimy mieć że wiele lat pacjenci, lekarze i nasze Stożyjemy tylko dzięki tak sprawwarzyszenie musieli staczać wręczklibanie kierowanej przez Niego talie, aby potrzebujący takich leków nice i dzięki zespołowi wspaniapacjenci mogli je w końcu otrzymać. łych współpracowników, Nie zawsze na czas, niestety. których zgromadził wokół siebie. i To Jakie problemy napotykaliśmy jak On zainicjował ideę powstania bardzo musieliśmy zabiegać o zmiany w niekorzystnych dla aby chorych rozporząStowarzyszenia, wspomóc dzeniach władz, można wywnioskować wysiłki lekarzy w staraniach o z 14-stronicowego opracowania pana Marka Szachowskiego. Opracowanie to dotyka tylko ogólnego zarysu prac Sto- zapewne, kolejne sytuacje kryzysowe. W tym roku udało się nam opracować i wydać instrukcję dla lekarzy, aby mogli wpisywać swoje wyniki do Rejestru Klinicznego GIST. To jest ważnier budował podstawy systemu ny czynnik w opracowywaniu strategii leczenia chorych na GIST. Nigdy terapii GIST w Polsce. Te instrukcje nie będziemy w pełni zostaną rozesłane w do stanie odpowiednich lekarzy i teraz tylkowielkości pozostaje sobie żydocenić Jego i Jego czyć, aby PT lekarze zechcieli włączyć zasług. Był naszym życzliwym się do prac w Rejestrze. To tylko od ich chęci zależeć będzie powodzenia przedsięwzięcia. Czekamy! Stanisław Kulisz peutycznych. Proszę zwrócić uwagę na notatkę w tym numerze „Podróży” i na informację na naszej stronie internetowej. Na stronie internetowej są też ważne informacje dla pacjentów leczonych Sutentem. Poza zaleceniaProfesor Włodzimierz mi, które pacjenci otrzymują w swoim Ruka. ośrodku (tak jest Był wielkim człowiekiem i przynajmniej w naukowcem, są wychowawcą wielu Warszawie), pokoleń chirurgów onkologów, także informacje, które uzyskaliśmy od produ- Strona 2 centa. Warto się metod Urzędnicy są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundu rekcjęMPiPS Centrum, liczne grono z zakładów Centrum lekceważątwórcą licznych, nowych z nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz trudniej. leczenia mięsaków i czerniaków. uczniów, współpracowników, co potraktowano pacjenta. Zatakże latprzekaNatomiast Stowarzyszenie coraz reagował Jesteśmy świadomi naukowców, przyjaciół a ztakże natychmiast i sprawaczeka Przeza wiele był członkiem zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze W przemówieniach pacjenta została bezzwłocznie Radykarzom, Naukowej Instytutu. swoją pacjentów. jeśli nie działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk p o d k r e ś l a n o załatwiona. mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb jego wkład w Pożegnaliśmy Go z żalem, riałów. bujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem oblicze skreślonoCenz li- mając naszym Stowarzyszeniem. pewność, że Jego dzieło Ape procedurze, statusu orgasty członków osoby,trum które zalegały łem wielokrotnie do naszych le i stworzeytku publicznego nastąpize składkami. Inne osoby, które nie o taką postawę. Mamy wspólne nie wspaniałej ncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak Kliniki. Przejakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. współpracy, za to ci, którzy wsp mówzy Ministerstwem Pracy Nasza składka jest mawiali prawie symbocują, robią to wspaniale. cy, którzy więcej znali skarbowymi. Nie można liczna. Członkowie otrzymują W sposób nieuprawniony po Pana Profesora ę o skuteczne usunięcie niż wysokość wnoszonej przez nich ma zbyt wielki wpływ na los p które mogą utrudnić nam składki, dlatego podjęliśmy tów. Od początku istnienia na od Jego decyzję pierwnie środków z odpisu 1% o takim rozwiązaniu. szych Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o kroków w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor w medycynie d zdrowym rozsądkiem. niujemy u władz i lekarzy… Na to a później pierwszych dni i Urodził się w 1946 r. Studia pierwszych operacji w Cen– trum Onkologii.GROUP To ogromny ukończył w 1970 r. LIFE Staż lekarski RAFT odbył w latach 1970-1971 w Szpi- kawał historii i piękny obraz RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO talu Bielańskim w Warszawie. W dzieła Zmarłego. Jednocześnie latach 1971-1979 pracował na obraz życia wypełnionego pracą i2009 służbą pacjentom. Oddziale Chirurgii Ogólnej tej W lizacji. roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG smutnych realiów rywalizacji i nie spierali się o powszechny system opieMy wszyscy, zwłaszcza palecznicy, uzyskując w 1974 r. często panujących w świecie ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel– będzie nadal trwać bada specjalizację w dziedzinie chi- cjenci z długim stażem, zdaje- – Klinika kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp my sobie doskonale sprawę jak i rakiem. spełniać swoją wspaniałą rurgii ogólnej a w 1976 r. stopień Odbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego rzutu, chorzy na wszystkie toczyli słowa uznania nie służbę chorym, tak jak za Jego doktora nauk medycznych. W wteKanadzie GIST walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o oddawały w pełni Jego zasług. latach 1999-2006 był naczelnym kowaliśmy przełomowe studiu rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- życia. Pewien pacjent opowiedział mi specjalistą chirurgiem i jednoczecjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw walczyły o dostęp ogó- niem Gliveku a przeżyciem w o tymdojakleczenia pewnegowrazu śnie zastępcą dyrektora COI ds. historię le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym badań klinicznych i informatyki. Profesor zrobił „kosmiczną” życiem (tę publikację można z to z powodu braku dostępu do terapii, W latach 2004-2006 był preze- awanturę, ponieważ w jednym czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink sem Polskiego Towarzystwaleczenia Chiokazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/). rurgii Onkologicznej. Od 2008 r. współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. pełnił funkcję Konsultanta KraPomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab jowego w dziedzinie Chirurgii nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco Onkologicznej. 25 września ub. płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow roku uzyskał tytuł profesora. sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka Scherzer Pożegnanie Pana Profesora w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni odbyło się 12 kwietnia o godzicały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w nie w kaplicy sów w różnych przedsięwzięciach – w strze. W celu zaopatrzenia pacj z tego, że12.00 rok 2009 dobiegłCentrum Warszawie, tym a na-przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa obalnyOnkologii kryzys wfinansowy KIT plany stępnie emerytalne, a utrata (o godzinie 14.00 w ko-nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, miejsce wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch mieszkania przyczyniła się ściele św. Anny w Wilanowie) („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”. enia miały stresumiejsce w rodzinach, uroczystości poPod koniec 2009 roku form onkowie walczą z rakiem – mieniu komórkowych mechanizmów, grzebowe. Po Mszy św. prochy GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat Pana profesora zostały KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw , a nadzieje pacjentów na złożone cmentarzu wilanowskim. ostępna do jakościowej opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat Był żegnany z żalem przez dywspółpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por ej pozostały dalekie od rea- Stanisław Kul Stanisław Kulisz Stowarzyszenie jest członkiem: Europejskiej Koalicji Pacjentów Nowotworowych - ECPC i światowej Organizacji Pacjentów chorych na GIST - GIST Global Network Szanowni Państwo Szanowni Państwo Strona 3 centa. Warto się Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundus Głos pacjentów, nawet jeśli biorą udział w naradach, nie jest Wydajemy legitymację paz nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz tzw. trudniej. brany pod uwagę. Nasza obecność ma znaczenie czysto dekoracyjne. cjenta z GIST. Jest to zbiór informacji a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka W sytuacji gdy na nowotwory zapadnie co trzeci obywatel naszeto już ostatni biuletyn w tym o pacjencie, chorobie i terapii pacjenzać je swoim le- roku. większym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze Przez cały rok staraliśmy się go kraju, a co czwarty umrze z tego powodu, brak wyraźnych dziata. Ma on przekazać najistotniejsze inkarzom, jeśli nie rozwiązywać swoją bieżące działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk łań ze strony władz nie znajduje żadnego usprawiedliwienia. To jest problemy naformacje dla innych lekarzy, z którymi mają tych mate- szych naszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej zamykanie oczu na rzeczywistość i pobożne życzenie, że problemyliczb członków,warzyszenia. udzielać pomocy, Nie chcemy, aby podobne pacjent się spotyka. W sytuacjach wiriałów. bujemygracja coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco same lub że totego następcy będą je rozwiązywali. interweniować u sytuacje władz, brać udział pacjentów do innych, bardziej zwracamy się do wszystkich powtarzały się wznikną przyszłości. W To dalszym ciągu brakuje nam chętnych do pomocy wpapra- Ape zyt u lekarzy specjalistów lub podczas stowarzyszeń e przez Stowarzyszenie, w życiu Zgodnie ze pacjentów statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. przyjaznych ośrodków. lekarzy, którzy mają pod opieką Wiele zależyimodonlekarzy, którzyoznaprowacach Zarządu Stowarzyszenia. Dziękuję Paniom Teresie Zielińskiej wydawać biuletyny, wyjazdów pacjenta te informacje mogą le procedurze, statusu orga- kologicznych, sty członków osoby, które zalegały łem wielokrotnie do naszych cza wzrost kosztów ponoszonych cjentów z GIST, o pomoc w dotarciu dzą pacjenta. Od nich też oczekujemy i Lucynie Królikowskiej, które podjęły wysyłki biuletynów także poradnik dla chookazać się bezcenne. Takie dokumenytku publicznego nastąpi- wydaliśmy ze składkami. Inne osoby, które nie taką postawę. Mamy wspólne przez pacjentów i nadmierne obciątych osób. PTtrud lekarze otrzymają zaangażowania i wytrwałych starań, by doToo i poradnika pacjentów. była bardzo cenna pomoc. Przecież to jednak jesti rych na GIST w postaci książkowej. ty mają już pacjenci w Niemczech ncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, nich okazuje żenie tychw ośrodków oraz pomimo pracująod Niewielu nas listy i zlegitymacje pacjenpacjent końcu otrzymał potrzebną każdorazowo kilkaset kopert. Nasze materiały wysyłamy do licznych Mieliśmy okazję zapoznać z naszymi Wielkiej Brytanii. Także kilka innychwsp jakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. współpracy, to ci, którzy cych nich zNiestety, oddaniem Po tów, aby mogli je za przekazać swoim mu w terapię. nie lekarzy. wszyscy lekalekarzy, ośrodków i szpitali oraz naszych członków. forum mediów stowarzyszeń w Europie planuje ich zy Ministerstwem Pracy problemami Naszaszerokie składka jest prawie symbocują, robią to wspaniale. raz kolejny zadajemy sobie pytanie: podopiecznym. Jest to jednocześnie widzą się w takiej roli. Zbyt wiele Potrzebujemy jednak np. kogoś, kto będzie dbał o naszą zaniei wierzymy, że rze współpraca z nimi wydanie. Pomysł listy wydania legitymacji po skarbowymi. Nie można liczna. czy Członkowie otrzymują więcej W sposób nieuprawniony szansa na przeżycie zależy odinternetową. próba poszerzenia współpracuprzykładów biernej postawy wobec dbywaną stronę Nie mam już czasu na systematyczne będzie przynosiłabyło owoce. został pozytywnie oceniony przez ę o skuteczne usunięcie niż wysokość wnoszonej przez nich wielki wpływ nanalos p miejsca gdzie się mieszka? Nie ży-po jących zzbyt nami Zawsze wiąże przesyłanie aktualności, ama strona to jestlekarzy. nasza wizytówka. Z perspektywy mijającego roku odmów ze strony NFZ. Nawet teraz szych lekarzy. Wprowadzone zmiany które mogą utrudnić nam składki, dlatego podjęliśmy decyzję tów. Od początku istnienia jemy przecież w Afryce, gdzie odlesię to z najważniejszym celem jakim Trzeba i wysyłać materiały do administratora. na widzimy, jak wielu spraw nie udało się nam rozwiązać. Nie wprowadzonych dokonazmianach po 20uaktualniać styczw stosunku dożewzorców niemieckich i o nie środków z odpisu 1% o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy głość od cywilizowanych ośrodków jest pomoc chorym. Tonie takjest na w początek... nadzieję, taka osoba znajdzie sięsię liśmy także niestety przełomu w programie lekowym w terapii nia br. wiele GIST. placówek stanie Mam brytyjskich wynikają z różnic w prawie w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor być iogromna a po ichtym wyposażeapelu. co To im nie będzie zbyt absorbujące zajęcie. Wspólnie z chorymi na przewlekłą białaczkęmoże szpikową chorymipacjentom zapewnić swoim tego, W niniejszym numerze pragnę lub obyczajach. Wszyscy nasi członkod zdrowym rozsądkiem. niujemy umoże władz i się lekarzy… Naodto Wyjaśnienie na raka nerek zdołaliśmy wprawdzie zapobiecnie wcieleniu do praktyróżnić dramatycznie przysługuje. Nie potrafią one poradzić otenpróbie nawiązania Poprzedni numerpoinformować naszego biuletynu był obarczony licznymi wie otrzymają dokument. ki złego rozporządzenie prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. wyposażenia podobnych ośrodków sobie z problemami biurokratycznymi współpracy z chorymi na raka żobłędamitej redakcyjnymi. Przepraszam, ale wysłałem do składu To rozporządzenie, wprowadzone do praktyki, spowodowałoby Trwa nabór do nowych badańmatekliw Europie. Uświadamianie sytujak często bywa, mają niechętny *,"+ Rozpoczynamy naszą działalność w lub,zdrowia Podczas naszego ostatniego Walłądka. To będzie bardzo bliskie nam riały sprzed korekty. Skorygowane zostały „w domu”. przedwczesną śmierć*!)'%&*#) wielu chorych. Pani minister zareagonicznych Nilotynibu i Dasatynibu. acji władzom i walka z tymi dysprodo stosowania drogich terapii. stowarzyszenie, 2010Zebrania roku szybko od patrzyłem pomyślnych nego nawiadomozebrakiedy już powstanie. Uwaga! Prosimy o Kolejna uregulowanie zaległych składek członkowwała bardzo i skutecznie. Nie znaczy porcjami tostosunek jednak, że dokonał okazja do poszerzenia arsenajest i pewnie długo jeszA przecież żyjemy w jednym kraju i nie Łączy ści.znaczący Dotychczas z trudem uzyskiwana nych na Sali przełom. i doznałem wzruszenia. ich, zgodnie ze statutem, będzie skutkowało się Nie zmieniliśmy złych praktyk w niektórych skich. Nieuregulowanie nas bliska wspólnota celów i łu środków terapeutycznych na GIST. cze będzie - aby zadaniem powodu, nawszystkich przeżycie skreśleniem z listyzaczłonków Stowarzyszenia terapia mg inaSutent Tak wielelekami osób towarzyszy nam od ośrodkach ani nieGlivec mamy 800 wpływu tworzonema nowe przepisy. Teszanse środków do ich realizacji. Razem Nowo zdiagnozowani pacjenci otrzystowarzyszeń pacjentów. od miejsca, przepisy nas Stowarzyszenia, - pacjentów, ale wcale nieleżały oznacza to, że są w którym pacjent jest możemy osiągnąć więcej. Dotychprzestaładotyczą nosić nazwę niestandardowej początku istnienia mają większy zakres możliwości teratak niestety jest. Czekają nas, czas współpracowaliśmy, skuteczw naszym interesie. i została umieszczona w terapii. programie odpodejmowane początku stosowania Nate- leczony. OsobnąA sprawą, którą powinnipeutycznych. Proszę zwrócić uwagę zapewne, kolejne sytuacje kryzysowe. rapeutycznym jakobyła standardowa. Przez W zebraniu obecna tylkolizacji. mała korzystnie wyróżnia LRG 2009 roku Amerykanie śmy się zająć, jest dotarcie donadal pa- nie, ze Stowarzyszeniem Pomocy na notatkę w tym numerze zespół „Podróży” Wpowszechny tym roku na udało się którzy nam opracowieletych lat pacjenci, i nasze Sto- cjentów grupa osób, nielekarze wszyscy. smutnych realiów rywalizacji spierali się o system opiechorych GIST, nie Chorym na Przewlekłą Białaczkę i na informację na naszej stronie in-i nie i wydać instrukcję dla lekarzy, aby Szpikową; warzyszenie musieli staczać wręcz ba- są wać często musimy panujących wpamiętać, świeciesąbada ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wielczłonkami Stowarzyszenia. Nie jednak ternetowej. Na stronie internetowej A przecież w Polsce żyje takich mogli wpisywać swoje wyniki do Retalie, aby potrzebujący takich leków rakiem. kiej Brytanii nadal o dostęp wiemy ani ilu ichwalczyli jest, ani jakie mają żeteż to ważne „hematologia” i wiele spraw informacje dla pacjentów „ocaleńców” znacznie więcej.otrzymać. Przejestru Klinicznego GIST.chorzy To jestwieważpacjenci mogli je w końcu Odbudowaliśmy strukturę do terapii drugiego rzutu, na nasleczonych problemy ze swoją terapią. Nie różni. Sutentem. Poza zalecenia- d cież 10%niestety. chorych jest ny czynnik wtoczyli opracowywaniu strategii Nie tylko zawszeok. na czas, naszego rejestru pacjentów GIST wdzą Kanadzie walkę o te- mi, często nawet o naszym istnieniu. które pacjenci otrzymują w swoim i o członkami Stowarzyszenia. Żyjeterapii GIST waPolsce. Te instrukcje Jakie problemy napotykaliśmy i jak kowaliśmy przełomowe studiu rapię wspomagającą, całe zastępy pa- ośrodku Zgodnie z naszym statutem powin(tak jest my. Udało się nam?zabiegać Czy to sprawa zostaną rozesłane do odpowiednich lebardzo musieliśmy ocjentów zmiany niśmy temat zależności pomiędzy daw GIST w wielu innych krajach także im pomóc korzystać z przynajmniej w szczęścia? Nie, żyjemy nie rozporządzięki karzy i możliwości teraz do tylkoleczenia pozostaje sobie ży- Warszawie), w niekorzystnych dla chorych niem Gliveku a przeżyciem w walczyły o dostęp ogónaszych pomocy.w Dlasą ułomnemu systemowi zdroczyć,GIST aby PTnadal lekarzeumierali zechcieli włączyć dzeniach władz, możnaopieki wywnioskować od informacje, progresji oraz całkowitym le. Pacjenci – czy także wotnej w naszym kraju, ale dzięki się dobraku prac wdostępu Rejestrze.do To terapii, tylko od które z 14-stronicowego opracowania życiem (tę publikację można z to zpana powodu uzyskaliludziom, którzy w tym systemie pra- to ich chęci zależeć będzie powodzenia Legitymacja Marka Szachowskiego. Opracowanie – pod odadresem http://springerlink czy to dlatego, że istniejące sposoby śmy produ- Pacjenta cują. Przede wszystkim dzięki zaprzedsięwzięcia. Czekamy! dotyka tylko ogólnego zarysu leczenia prac Sto- okazały się w ich przypadku gdzie content/346011445r10um38/). i jak się nią posłuangażowanym i ofiarnym lekarzom. współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. giwać Przekraczają oni granice zwykłych Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab obowiązków. Walczą o pacjenta i riów badawczych nych doświadczeń, Grupa LRG kon- Nie należy zapominać o założyliśmy celach, za pacjenta. Bez pracy takich ludzi tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco jakim ma służyć opracowana i nigdy onkologia w Polsce nie osiąpłaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow gałaby tak znaczących sukcesów. przez nas legitymacja nych na trudno dostępnych tka sowanie dziesięciu badaczy pracujących wydana Scherzer Wymienianie tych lekarzy było by pacjenta. To ona, łącznie z posiatych wyni w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie biul.indd 1 2008-12-07 18:51:18 niebezpieczne, gdyż mógłbym kogoś danym już przez Państwa Poradw cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi pominąć. Przypomnę zatem tylko służyćzaopatrzenia skutecznym pacj strze. ma W celu z tego, że rok 2009 dobiegł sów w różnych przedsięwzięciach – w nikiem, postać zmarłego niedawno profesora i ich lekarzy w zwięzłe informa obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów kontaktom z lekarzami. Nie użyWłodzimierza Ruki. temat diagnozowania leczenia, plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest wanie tych druków może i mieć liśmy rozprowadzać historie ch miejsce wiązania przełącznika kinazy mieszkania przyczyniła się Jednocześnie pojawiają się na niekorzystny wpływ na Państwa trafnie nazwane „GISToriami”. („switch pocket”), oraz lepszym zrozuenia mapie stresuPolski w rodzinach, miejsca gdzie takich proces leczenia a nawet mu zakoniec 2009 roku form komórkowych mechanizmów, onkowie walczą z rakiem – mieniu ofiarnych lekarzy brak. Mamy dostagrażać.Pod Proszę zwrócić uwagę na powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat GIST. teczną Fundusze badania ilość na obserwacji aby stwiertekst związany z wyjazdami poza KIT , a nadzieje pacjentów na źle dzić, że są miejsca gdzie jesti PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw zamieszkania. przepływu informacji na temat i Portland przyczyniły się do rozwoju miejsce ostępchorować do jakościowej na GIST. opieCzarne dziury. w językach hiszpańskim i por współpracy i wymiany informacji, co ej pozostały dalekie od reaNastępuje zatem swego rodzaju mi- Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Stanisław Kulisz Strona 4 centa. Warto się Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundu z nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz trudniej. a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze karzom, jeśli nie swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk COI w Warszawie i chorzy naszych na no- wecki, który przez lata leczyłpotrzenas w w doświadczenia innych stowarzy- liczb mają tych mateczłonków wzrasta, a także lekarze w większej wotwory przewodu pokarmowego. Klinice Nowotworów Tkanek Miększeń członkowie nowego stowarzyriałów. bujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco kich i Kości. Teraz te trzy, współszenia łatwiej będą mogli uporać się Ape e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. W Centrum Onkologii w warszapracujące ze sobą, kliniki zapewnią ze wszystkimi barierami jakie naprocedurze, statusu orgasty członków osoby, które zalegały łem wielokrotnie do naszych le wie powstała Klinika Nowotworów chorym, wInne tym osoby, także pacjentom z potkają na swej drodze.Mamy Jestem wspólne też ytku publicznego nastąpize składkami. które nie o taką postawę. Przewodu Pokarmowego. Jest to GIST, możliwie najlepszą pomoc. przekonany, że otrzymają wszelkie ncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak wynik połączenia Kliniki NowoDlatego znajdą tutakże Państwo aktualne wsparcie ze stronyzalekarzy. Około wsp jakieś niedoinformowawezwania, zostaną skreślone. współpracy, to ci, którzy tworów Jelita Grubego i Kliniki tych prawie klinikach.symboInnym 80% nowotworów jest opezy Ministerstwem Pracy Nasza informacje składka ojest cują, robią tożołądka wspaniale. Nowotworów dla którego piszę więcej o tym rowanych Warszawie. To skarbowymi. NieGórnego można Odcinka liczna. powodem Członkowie otrzymują W właśnie sposóbwnieuprawniony po Przewodu Pokarmowego. Poniewydarzeniu jest moje zetknięcie się daje pomyślne prognozy na przyę o skuteczne usunięcie niż wysokość wnoszonej przez nich ma zbyt wielki wpływ na los p chorzy na GISTnam mogą stać się z chorymi raka żołądka. decyzję Oni się szłość. trzy początku kliniki kompleksoktóreważ mogą utrudnić składki, dlategonapodjęliśmy tów.TeOd istnienia na pacjentami z tych za- obecnie dopiero organizują i sąchona wo Stowarzyszenia są w stanie zapewnić możliwie się o nie środków z jednej odpisu 1%klinik, o takim rozwiązaniu. Wydajemy potykamy mieszczamy informacje klini- etapie na jakimbiuletyny, byliśmy ponad sześć najwyższy, w naszych warunkach, w. Jeszcze raz triumf biu-o tej ciażby poradniki, interwetych, którzy powinni służyć chor ce. Kilkoro z nas było już pacjentalat temu. Trwają badania kliniczne standard leczenia chorych na nowod zdrowym rozsądkiem. niujemy u władz i lekarzy… Na to Trzy kliniki mi Kliniki GOPP. GIST występuje też w obszarze jelita grubego, stąd nasze zainteresowanie tą połączoną kliniką. Obowiązki kierownika kliniki pełni pan doc. Zbigniew No- Stanisław Kul nad zastosowaniem nowego leku. twory przewodu pokarmowego. Nabór do badań jest bardzo ograniczony przepisami a proces akceptacji trwa od 1 do 2 miesięcy. Mamy nadzieję, że będąc młodsi a bogatsi LIFE RAFT GROUP – Stanisław Kulisz RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Klinika nowotworów Układu Pokarmowego korzystnie wyróżnia zespół LRG lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- często panujących w świecie bada Najważniejsze kierunki badań około 500 radykalnych. Odsetek p.o. Kierownika Kliniki:kiej doc.Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem. operacji wykonywanych z powo-na naukowych dr hab. med. Zbigniew Nowecki Odbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego rzutu, chorzy rejestru pacjentów i o toczyli walkę o te- naszego raka odbytnicy zachowujących Oddział Zachowawczy –GIST Kie- wduKanadzie kowaliśmy przełomoweran-studiu rapię wspomagającą, a całe zastępy paWieloletnie, prospektywne, rownik: doc. dr hab. med. Krzysztof zwieracze przekracza 70%. Śmiertemat zależności cjentówtelność GISTpooperacyjna w wielu innych badanie pomiędzy mające na daw wynosikrajach 0,7%. domizowane Jeziorski niem Gliveku a przeżyciem w walczyły o dostęp do leczenia w ogóW 2006 r. na 28 łóżkach hospita- celu ocenę dwóch metod napromieOddział Zabiegowy le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym Pododdział Usług Medycznych lizowano ponad 3 600 chorych, niania przedoperacyjnego w przybraku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z Hospitalizacji Jednodniowej to z powodu umiejscowionych w udzielono 25 000 porad am- padkach pod raków adresem http://springerlink czy to dlatego, ponad że istniejące sposoby części odbytnicy: bulatoryjnych. content/346011445r10um38/). leczenia okazały się w ich przypadku pozaotrzewnowej Klinika stanowi połączenie Klikrótkotrwałej wyso współpracyradioterapii z Uniwersytetem w nieskuteczne. niki Nowotworów Jelita Grubego dawką frakcyjną radioterapii lab Najważniejsze kierunki dzia- ką ford oraz grupą i kluczowych Pomimo tych wszystkich negatywi Kliniki Nowotworów Górnego riów badawczych założyliśmy nych doświadczeń, Grupa LRG kon- konwencjonalnej. Prospektywne, łalności klinicznej Odcinka Przewodu Pokarmowego tkanek, badanie umożliwiający tynuowała swoją działalność na wielu wieloletnie znaczenianaukowco chestęp do wyników badań przeprow płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finanDoskonalenie metod leczenia mio/radioterapii w przypadkach nych na trudno dostępnych sowanie dziesięciu badaczy pracujących Klinika Nowotworów Jelita skojarzonego raków jelita grubego, raków odbytnicy uznanych za nie- tka Scherzer w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni Grubego a zwłaszcza przedoperacyjnej radio/ resekcyjne. Prospektywne, randocały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w badanie wdrożeniowe, pacj oraz pooperacyjnej Kierownik Kliniki jest zarazem strze. W celu zaopatrzenia sów w chemioterapii różnych przedsięwzięciach – w mizowane z tego, że rok 2009 dobiegł porównujące skuteczność paliatywchemioterapii – na drodze wieloCentrum Onkologii informa tym przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe obalnyDyrektorem kryzys finansowy nej chemioterapii drugiego rzutu w ośrodkowych badań prospektyw– Instytutu im. Marii Skłodowplany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, uogólnionych historie raków ch Doskonalenie metod leczenia skiej-Curie w Warszawie. liśmy rozprowadzać miejscenych. wiązania przełącznika kinazy przypadkach mieszkania przyczyniła się Klinika trafnielub nazwane „GISToriami”. („switchoperacyjnego pocket”), oraz lepszym zrozu- okrężnicy odbytnicy. Kombinaenia dysponuje stresu w 32 rodzinach, i opieki pooperacyjłóżkami, głównie Pod koniec roku form komórkowych onkowie walczą z Zespół rakiemprowadzi – mieniu leków to 2009 leukoworyna Badania nad mechanizmów, jakością życia cja badanych zabiegowymi. le- nej. zainaugurowaliśmy naszą lat powodujących aktywowanej GIST. czenie Fundusze na badania + kamptotecyna vs leukowochorych zniszczenie leczonych z powodu raka + 5-fu skojarzone, a więc leczenie merykańską inicjatywę uspraw KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie , a nadzieje pacjentów na operacyjne, radio- i chemioterapię. jelita grubego. Badania nad wpły- ryna + 5-fu + oksaliplatyna. Proostęp do jakościowej opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat Rocznie w Klinice wykonuje się wem reakcji zapalnej na przebieg spektywne, wieloletnie badania nad ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por ponad 800 operacji, a wśród nich raka jelita grubego. jakością życia chorych leczonych z Strona 5 centa. Warto się Urzędnicy niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundus Klinika Nowotworów Górnego powodu raków jelita grubego, a w liwia MPiPS uzyskanie są wyleczenia u 80% z nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz trudniej. szczególności nad tzw. zespołem spośród nich – bez kalectwa poope- Odcinka Układu Pokarmowego a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka Dr Tomasz Olesiński resekcji przedniej. Badania nad noracyjnego. Opracowanie podziazać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze wym, własnym typem zbiornika je- łu kliniczno-patomorfologicznego karzom, jeśli nie swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk Klinika Nowotworów Górnego litowego. zmian popromiennych odbytnicy i mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb Odcinka Układu Pokarmowego po riałów. wykazanie, że możliwe jest skuteczbujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco w 1999Stowarzyszeniem. r. w ramach narzą- Ape międzynarodowa ne ze leczenie popromiennych przetok e przezWspółpraca Stowarzyszenie, Zgodnie statutem skreślono z li- wstała naszym dowej struktury Klinik wdo Centrum pochwowo-odbytniczych że procedurze, statusu orgasty członków osoby, które oraz, zalegały łem wielokrotnie naszych le Warszawie.Mamy W 2006wspólne r. Grupa Nordycka (Nordic Trial): możliwe jest dokonyytku publicznego nastąpize składkami. Innebezpieczne osoby, które nie Onkologii o takąwpostawę. ncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo z nich okazuje 32 łóżkach hospitalizowano po-jednak radio/chemioterapia w przypadkach wanie jednoczasowych operacji na- na Niewielu jakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. to ci, którzy wsp 600 chorych,zaambulatoryjnie nieresekcyjnych raków odbytnicy. prawczych, zarówno odbytnicy, jak nadwspółpracy, zy Ministerstwem Nasza iskładka jest prawie symbocują, robią wspaniale. bliskoto 7 000 porad. Udział w licznychPracy wieloośrodkodróg moczowych. Opisanie tzw. udzielono skarbowymi. Nie można liczna. Członkowie otrzymują więcej W sposób nieuprawniony po wych badaniach klinicznych nad zespołu resekcji przedniej odbytnię o skuteczne usunięcie wnoszonej przez nich ma zbyt wielki wpływ na los p Działalność naukowa i kliniczna nowymi kombinacjami lekówniż w le-wysokość cy i wykazanie, że 16% chorych po które mogą utrudnić nam składki, dlatego podjęliśmy decyzję tów. Od początku istnienia na czeniu raków jelita grubego (oksatej operacji cierpi z powodu istotnenie środków z odpisu 1% o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy Problematyka kliniczna i nauko- się o liplatyna, kamptotecyna, ludzki pogorszenia jakości życia. Opuw. Jeszcze raz triumf biuciażby go poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor wa, jaką zajmuje się Zespół Kliniki rekombinowany interferon 13, ka- blikowanie medycznej d zdrowym rozsądkiem. niujemy u władzhipotezy i lekarzy… Na oto pecitebina, przeciwciała monoklo- związkach stanu zapalnego z prze- to: nowotwory przełyku, nowotwonalne). biegiem choroby nowotworowej. ry żołądka, nowotwory trzustki, noOpracowanie projektu i wdrożenie wotwory dróg żółciowych zewnąPodsumowanie najważniej- prospektywnego, wieloośrodkowe- trzwątrobowych i wątroby, a także szych osiągnięć go randomizowanego badania kli- zastosowanie technik sztucznego nicznego, mającego na celu ocenę odżywiania w leczeniu chorych na Wykazanie, że radioterapia prawdopodobieństwa zachowania nowotwory, profilaktyka i leczenie przedoperacyjna wysoką dawką zwieraczy, po dwóch różnych me- powikłań zakrzepowo-zatorowych lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG frakcyjną nie zwiększa prawdopona nowotwory oraz zna- i nie smutnych realiów rywalizacji spieralitodach się o powszechny opie- u chorych napromienianiasystem przedoperadobieństwa zachowania zwierakliniczne powikłań często panujących w septyczświecie bada ki zdrowotnej, GIST w Wielcyjnego wpacjenci przypadkach raków po- czenie czy w przypadkach raków umiejnych u chorych na nowotwory. rakiem. kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp zaotrzewnowej części odbytnicy o scowionych w pozaotrzewnowej Odbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego rzutu, chorzy na W zakresie leczenia nowotworów zaawansowaniu T3 i T4, M0 (Grant naszego rejestru pacjentów GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- przełyku części odbytnicy, nie powodując wdrożono do praktyki kli- i o KBN, z udziałem 18 ośrodków krakowaliśmy rapię wspomagającą, a całe zastępy papogorszenia wyników odległych. jowych). Utworzenie klinicznego nicznej protokół przełomowe przedoperacyjnystudiu temat zależności cjentów GIST w wielu innych krajach chemio-radioterapii Zwieracze mogą być zachowane w rejestru dlapomiędzy płaskona- daw ryzykadorodzinnego zachoniem Gliveku a przeżyciem w walczyły o dostęp leczenia w ogó75% przypadków, a odsetek nawro- rowania na raka jelita grubego. Wy- błonkowego raka piersiowego odle. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym tów miejscowych nie przekracza kazanie, że możliwe i bezpieczne cinka przełyku, dzięki czemu uzyto z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z 5%. Śmiertelność pooperacyjna wyników leczenia z podpoprawę adresem http://springerlink czy wto jest dlatego, że (pierwsza istniejące sposoby wczesne doba) roz- skano tych przypadkach wynosi 0,52%, a 4% 5-letnich przeżyć wyjściowo do content/346011445r10um38/). leczeniapoczęcie okazały się w dojelitowego ich przypadku żywienia u powaga i liczba powikłań są porów5-letnich przeżyć obecnie. współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. chorych po operacjach z powodu 16,6% nywalne z najlepszymi wynikami ford oraz grupą kluczowych lab Pomimo tych wszystkich negatywWdrożono również protokół raka jelita grubego. Ustalenie wskariów badawczych założyliśmy nychi doświadczeń, Grupa LRG kon- definitywnej wiodących ośrodków krajowych chemio-radioterapii zań i możliwości zachowawczego umożliwiający naukowco swoją działalność na wielu dlatkanek, zagranicznych. Wykazanie, żetynuowała che- leczenia chorych nieresekcyjnych/nieniedrożności mechanicznej stęp do wyników badań przeprow płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finanmioradioterapia w przypadkach w uogólnionej fazie choroby nowo- operacyjnych z rakiem płaskonanych na trudno dostępnych tka sowanie dziesięciu badaczy pracujących Scherzer pierwotnie nieresekcyjnych umoż- tworowej. błonkowym piersiowego odcinka w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni liwia wykonanie zabiegu radykalprzełyku. Średni czas przeżycia po cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w nego w 70% i stwarza prawdopo12zaopatrzenia miesięcy (po- pacj strze. wyniósł W celu przedsięwzięciach z tego, że rok 2009 dobiegł sów w różnych Działalność dydaktyczna – w leczeniu dobieństwo trwałego wyleczenia 4-6 miesięcy). W przyi ich lekarzy w zwięzłe informa obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów przednio: u 30-50% leczonych, przy czym u Wykłady i seminaria na kursach padku raka żołądka wdrożono do plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, 8% spośród nich pooperacyjne baatestacyjnych CMKP przed egzaliśmy klinicznej rozprowadzać historie mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika kinazy praktyki protokół po- ch ujaw- minami specjalizacyjnymi w zrozudzie- operacyjnej trafnie nazwane „GISToriami”. pocket”), oraz lepszym enia danie stresupatomorfologiczne w rodzinach,nie („switch (adiuwantowej) chePod koniec komórkowych mechanizmów, onkowie walczą z rakiem – mieniu nia komórek nowotworowych. Wy- dzinie chirurgii ogólnej i chirurgii mio-radioterapii dla 2009 chorychroku ze form zainaugurowaliśmy naszą lat zniszczenie aktywowanej GIST. kazanie, Fundusze badania powodujących że na radiochemioterapia w onkologicznej. Szkolenie indywi- złymi czynnikami rokowniczymi merykańską inicjatywę uspraw KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie , a nadzieje pacjentów na przypadkach płaskonabłonkowych dualne chirurgów w zakresie roz- (kliniczny stopień II/III). Pozwoliło przepływu informacji na i Portland przyczyniły się do rozwoju ostępraków do jakościowej opiekanału odbytu w stopniach poznawania i leczenia chorób jelita to na poprawę wyników leczenia wtemat ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por zaawansowania TNM II i III, umoż- grubego. tych stadiach zaawansowania o 10- Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Strona 6 Warto3- się Urzędnicy są niewzruszeni. wszystko fundu 15% centa. w obserwacji i 5-letniej w wanieMPiPS tej metody terapeutycznej raków trzustki. potrzebne Opracowane są średz nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz trudniej. porównaniu do chorych leczonych (średnie przeżycie 5-letnie dla cho- nie przeżycia wyniosły 22 miesiąa także przekaNatomiast Stowarzyszenie coraz ce (poprzednio: Jesteśmy8-12świadomi wyłącznie operacyjnie (25 vs 35% rych leczonych chirurgicznie zwynomiesięcy). Wczeka zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze i 15 vs 30%, odpowiednio dla prze- si w Polsce – 4%). W raku trzustki, zakresie leczenia guzów wątroby karzom, jeśli nie swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk żyć 3- i 5-letnich). Kolejnym orygi- oprócz leczenia chirurgicznego jako wdrożono, jako jeden z pierwszych mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb nalnym programem leczenia wdropostępowania standardowego, rozośrodków w Polsce, metodęwspółpraco radioriałów. bujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli żonym w oparciu o doświadczenie poczęto leczenie pooperacyjne mnogich, nieresek- Ape e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem skreślono chez li- termoablacji naszym dla Stowarzyszeniem. własne był protokół terapeutyczny mio-radioterapią. chwilizalegały obecnej cyjnych guzów nowotworowych procedurze, statusu orgasty członków osoby,Wktóre łem wielokrotnie do naszych le chemio-radioterapii pooperacyjnej trwa zbieranie Wyniki przeżyć stanowią ytku publicznego nastąpize składkami. Innemateriału osoby, klinicznektóre nie wątroby. o taką postawę. Mamy wspólne ncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak dla zaawansowanego (pT3/T4) raka go do opracowania wyników. Reali- przedmiot opracowania. jakieś niedoinformowawezwania, zostaną współpracy, za to ci, którzy wsp pęcherzyka żółciowego. Uzyskano zowano również także protokółskreślone. wstępnej zy Ministerstwem Pracy Nasza brachyterapii składka jest cują, robią to wspaniale. średni czas przeżycia 31,6 miesięcy HDRprawie z dalszą symbochemio Opracował Stanisław Kulisz skarbowymi. Nie można liczna. Członkowie otrzymują więcej W sposób nieuprawniony po i średni czas przeżycia bez choroby radioterapią dla nieresekcyjnych, ę o skuteczne usunięcie wnoszonej przez nich ma zbyt wielki wpływ na los p 27,7 miesięcy co uzasadnia niż stoso-wysokość loko regionalnie zaawansowanych które mogą utrudnić nam nie środków z odpisu 1% w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem. składki, dlatego podjęliśmy decyzję o takim rozwiązaniu. Wydajemy chociażby poradniki, biuletyny, interweniujemy u władz i lekarzy… Na to tów. Od początku istnienia na Stowarzyszenia potykamy się o tych, którzy powinni służyć chor Wyniki wyborów do Zarządu ECPC Stanisław Kul (braliśmy udział w głosowaniu) LIFE RAFT GROUP – Hudson RAPORT1. Tom DYREKTORA WYKONAWCZEGO Europa Uomo/Men Against Cancer Irlandia Obecnie prezydent ECPC lizacji. W 2009 roku Amerykanie Pacjent, przeżycie po przebytym leczeniu ponad 5 lat nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- często panujących w świecie bada kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem. Odbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego rzutu, chorzy na GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o CML Support Zjednoczone Królestwo Obecnie sekretarz ECPC Pacjent, rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy przełomowe studiu przeżycie po przebytym leczeniu ponad 5 lat cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink FAVO Włochy Pacjent, przeżycie leczeniu ponadcontent/346011445r10um38/). 5 lat leczenia okazały po sięprzebytym w ich przypadku współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka Scherzer w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni historiami dawczym, który szereg cały szereg powodów by mamazone Niemcy Obecny wice osiągnął – prezydent ECPC sukcePacjent, przeżycie po choroby zawartymi w strze. W celu zaopatrzenia pacj sów w różnych przedsięwzięciach – w z tego, że rok 2009przebytym dobiegł leczeniu ponad 5 lat obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”. Pod koniec 2009 roku form onkowie walczą z rakiem – mieniu komórkowych mechanizmów, zainaugurowaliśmy naszą lat powodujących zniszczenie GIST. Fundusze na Stichting badaniaDiagnose Kanker Holandia Obecnyaktywowanej skarbnik ECPC Pacjent, KIT i PDGFRA. Spotkania , a nadzieje pacjentów napo przebytym przeżycie leczeniu ponad 5 lat w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw ostęp do jakościowej opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat 55 Votes ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por 2. Sandy Craine 3. Francesco de Lorenzo 4. Heide Preuss 5. Tom van der Wal Strona 7 centa. Warto się Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundus z nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz trudniej. a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka zać je swoim większym zdobywa środki na wyzwań. Może być jeszcze PolskaleKoalicja Organizacjitrudem Pacjentów Onkologicznych, Polskanas Pacjent, karzom, jeśli nie swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk przeżycie po przebytym leczeniu ponad 5 lat mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb riałów. bujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. Ape procedurze, statusu orgasty członków osoby, które zalegały łem wielokrotnie do naszych le ytku publicznego nastąpize składkami. Inne osoby, które nie o taką postawę. Mamy wspólne ncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak Sarcoma Patients Euronet (SPAEN) Rumunia jakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. współpracy, za to ci, którzy wsp zy Ministerstwem Pracywice-prezydent Nasza składka jest prawie robią to wspaniale. Obecnie ECPC Pacjent, przeżycie symbopo przebytymcują, leczeniu skarbowymi. Nieponad można liczna. Członkowie otrzymują więcej W sposób nieuprawniony po 5 lat ę o skuteczne usunięcie niż wysokość wnoszonej przez nich ma zbyt wielki wpływ na los p które mogą utrudnić nam składki, dlatego podjęliśmy decyzję tów. Od początku istnienia na 48 Votes nie środków z odpisu 1% o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor d zdrowym rozsądkiem. niujemy u władz i lekarzy… Na to 6. Arthur Masny 7. Simona Ene 8. Sarunas Narbutas Stanisław Kul OHLB Kraujas Litwa Pacjent, przeżycie po przebytym leczeniu ponad 5 lat LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO W 2009 roku Amerykanie nadal 9. Henk lizacji. van Daele korzystnie wyróżnia zespół LRG spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- często panujących w świecie bada Oncologic Centre Antwerp Belgia Pacjent, przeżycie po przebytym leczeniu kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem. ponad 5 lat do terapii drugiego rzutu, chorzy na Odbudowaliśmy strukturę d GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy przełomowe studiu cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/). współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy tynuowała swoją działalność naWśród wielu tkanek, Z przyjemnością informujemy, że krytyce na forum Parlamentu. Tak więc umożliwiający Pan Arthur Masny naukowco stanie stęp do wyników badań płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finanPan Arthur Masny, prezes Stowarzy- krajów, które nie wyrażają zgody na w obliczu wielkich oczekiwań ze przeprow stronych na dostępnych dziesięciu jest badaczy Scherzer szenia Chorych na Chłoniaki, sowanie został usprawnienia, międzypracujących innymi Pol- ny polskich i nietrudno tylko polskich pacjen- tka oraz połączenie tych wyni w Konaszym klasyto zespole ba- tów.GIST członkiem zarządu Europejskiej ska. światowej Ostatnio dotyczy możliwości Wiemy, że jest dobrze przygotohistoriami zawartymi w który osiągnął szereg cały alicji szeregPacjentów powodów by dawczym, Nowotworowych udziału polskich pacjentów w sukcebada- wany do tej pracychoroby i ma doświadczenie (ECPC). klinicznych prowadzonych –ww zawodowe i życiowe, będzie mu pacj strze. W celu które zaopatrzenia różnych przedsięwzięciach z tego, że rok 2009 dobiegł sów w niach krajach Unii. Ta ostatnia ratunku potrzebne. i ich lekarzy w zwięzłe informa oceniedeska inhibitorów obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej Ta organizacja ma wielkie celeKIT przednowej stała generacji, się dla nas nieosiągalna po konfektórych celem jest temat diagnozowania i leczenia, plany emerytalne, a utrata sobą i może wiele zmienić w losie paGratulujemy mu wyboru i jednoczerencji ministrów zdrowia UE. rozprowadzać historie ch kinazy liśmy mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznikaZnaleźlicjentów chorych na nowotwory w Eu- śmy się wśród niechlubnych wyjątków, śnie życzymy zdrowia i sił, aby mógł enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”. ropie. Działania ECPC w Parlamencie które oprotestowały powszechność ta- wypełniać tę swoją trudną misję. Pod koniec 2009 roku form mieniu komórkowych mechanizmów, onkowie walczą mogą z rakiem – stać Europejskim i powinny się kich rozwiązań. Ta możliwość obejmopowodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat GIST. czynnikiem Funduszenormalizującym na badania standardy wałaby jedynie mały ułamek procenta KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw , a nadzieje pacjentów na leczenia nowotworów we wszystkich pacjentów, dla których nie ma już insię do rozwoju przepływu informacji na temat ostępkrajach do jakościowej opie- i Portland Wspólnoty. Występujące do- nychprzyczyniły możliwości terapeutycznych. współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por ej pozostały dalekie od reatychczas różnice są i będą poddawane Arthur Masny członkiem Zarządu ECPC Stanisław Kulisz Strona 8 centa. Warto się z nimi zapoznać, a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie mają tych materiałów. e przez Stowarzyszenie, procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach. jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy skarbowymi. Nie można ę o skuteczne usunięcie które mogą utrudnić nam nie środków z odpisu 1% w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem. Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. ONI mają czas. Natomiast Stowarzyszenie z coraz większym trudem zdobywa środki na swoją działalność. Ponieważ liczba naszych członków wzrasta, potrzebujemy coraz większych środków. Zgodnie ze statutem skreślono z listy członków osoby, które zalegały ze składkami. Inne osoby, które nie uregulują swoich zaległości, pomimo wezwania, zostaną także skreślone. Nasza składka jest prawie symboliczna. Członkowie otrzymują więcej niż wysokość wnoszonej przez nich składki, dlatego podjęliśmy decyzję o takim rozwiązaniu. Wydajemy chociażby poradniki, biuletyny, interweniujemy u władz i lekarzy… Na to wszystko potrzebne są fundu które coraz trudniej. Jesteśmy świadomi czeka nas wyzwań. Może być jeszcze niej. Ważne jest, aby nasi członk a także lekarze w większej liczb dotychczas zechcieli współpraco naszym Stowarzyszeniem. Ape łem wielokrotnie do naszych le o taką postawę. Mamy wspólne Niewielu z nich okazuje jednak współpracy, za to ci, którzy wsp cują, robią to wspaniale. W sposób nieuprawniony po ma zbyt wielki wpływ na los p tów. Od początku istnienia na Stowarzyszenia potykamy się o tych, którzy powinni służyć chor Protokół VII Walnego i Sprawozdawczego Zebrania Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST Warszawa 20-21 marca 2010 Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie często panujących ki zdrowotnej, pacjenci GIST Dzień I, 20 marca 2010, sobota, 14. Doświadczenia osobistew Wiel- weszli: Janusz Witkowicki w i świecie bada godz. 10.00 uczestników spotkania. Teresa Zubel kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem. Zamknięcierzutu, obrad I dnia porządku obrad Odbudowaliśmy strukturę d do terapii15.drugiego chorzy na Za przyjęciem Porządek dzienny: 49 osób. naszego rejestru pacjentów i o GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- głosowało 1. Otwarcie zebrania Dzień II, 21 marca 2010 – rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy przełomowe studiu 2. Wybór Komisji Mandatowogodz.10:00 pomiędzy Głosamizależności zebranych dodano pkt 16 daw cjentów GIST w wielu innych krajach temat Skrutacyjnej i Wnioskowej Sesja edukacyjna: niem Gliveku a przeżyciem w walczyły o dostęp do leczenia w ogó3. Wybór Prezydium porządku obrad: Zmiany w statucie 1. Prezentacja Pana dr. Piotra od progresji oraz całkowitym le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy (przewodniczący i sekretarz) Rutkowskiego Stowarzyszenia. Za przyjęciem punktu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z 4. Przyjęcie porządku obrad to z powodu 2. Prezentacja psychoonkologa głosowało 49 osób. http://springerlink adresem dlatego, istniejące sposoby 16 pod 5. Sprawozdanie Komisji czy to Pani Bożenyże Winch Rewizyjnej Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej leczenia okazały się ich przypadku content/346011445r10um38/). 3. Dyskusje nadwprezentacjami, 6. Sprawozdanie Zarządu nieskuteczne. współpracy z Uniwersytetem w konsultacje i porady lekarskie oraz bilans za rok 2009 przedstawiła 7. Dyskusja nad sprawozdaniamiPomimo 4. Zakończenie obrad tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab Lucyna Młot, która zaapelowała do 8. Przyjęcie uchwał w sprawach: nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy o wpłacenie zaległychnaukowco a) sprawozdania Komisji chwili rozpoczęcia tkanek, umożliwiający tynuowałaObecnych swoją w działalność na wielu zebranych Rewizyjnej obrad 55 osób z tego 49 uprawnionych wpłatę za rokbadań bieżący.przeprow stęporaz do wyników płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- składek b) sprawozdania Zarządu do głosowania. nych na trudno dostępnych tka sowanie dziesięciu badaczy pracujących Sprawozdanie z działalności Scherzer c) zatwierdzenia bilansu za rok Prezes Stowarzyszenia Stanisław GIST oraz połączenie w naszym światowej klasy zespole ba- Zarządu przedstawił w imieniu tych wyni 2009 Kulisz po powitaniu obecnych historiami choroby zawartymi w dawczym, który osiągnął szereg sukcecały szereg powodów by 9. Przedstawienie projektu poprosił o wybór przewodniczącego– w Prezesa Stanisława Kulisza, pan strze. W celu zaopatrzenia pacj sów w różnych przedsięwzięciach z tego, że rok 2009 dobiegł wydatków na rok 2010 zebrania i sekretarza. Marian Stachowski. i ich lekarzy w zwięzłe informa tym przedklinicznej ocenie inhibitorów obalny 10. kryzys finansowy Dyskusja i przyjęcie projektu Zebrani wyrazili zgodę, aby diagnozowania i leczenia, generacji, których plany wydatków emerytalne, a utrata KIT nowej na rok 2010 przewodniczącym został pancelem Piotr jest temat Przyjęcie uchwał: liśmy rozprowadzać historie ch miejsce wiązania przełącznika kinazy mieszkania przyczyniła 11. Zmiany w składziesię Zarządu i Fonrobert. Uchwała nr 1 trafnie nazwane „GISToriami”. oraz lepszym zrozuenia Komisji stresu Rewizyjnej w rodzinach, („switch pocket”), Na sekretarza wybrano panią sprawozdania Sprawozdanie Komisji Pod koniec 2009komisji roku form komórkowych mechanizmów, 1. Przyjęcie onkowie12. walczą z rakiem – mieniu Teresę Zielińską. rewizyjnej Wnioskowej zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat GIST. Fundusze na badania powodujących W skład komisji mandatowogłosowało 48 osób za przyjęciem, 13. Dyskusja nad zgłoszonymi merykańską inicjatywę uspraw Spotkania w Bostonie 1 osoba , a nadzieje pacjentów na KIT i PDGFRA. skrutacyjnej weszli: Sławomir wstrzymała się i wolne wnioski przepływu informacji na temat przyczyniły się do rozwoju ostępwnioskami do jakościowej opie- i Portland Kosowski i Mieczysław Wieczerza 2. Przyjęcie sprawozdania Zarządu Przerwa obiadowa w językach hiszpańskim i wymiany informacji, co ej pozostały dalekie od rea- współpracy W skład komisji wnioskowej głosowało 49 osób za przyjęciem i por Strona 9 Warto się Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wszystko potrzebne Za przyjęciemsą fundus 3. centa. Zatwierdzenie głosowało 49 osób. bilansu za rok 2009 z nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz trudniej. głosowało 49 osób za a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka Przewodniczący przyjęciem zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze zebrania Piotr Uchwała nr 2 karzom, jeśli nie swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest,Pan aby nasi członk Fonrobert poprosił Walne Zebranie mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb Marka Szachowskiego Stowarzyszenia riałów. Pomocy bujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco o przeczytanie przygoChorym na GIST na e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. Ape towanego przez Zarząd swym posiedzeniu procedurze, statusu sty członków osoby, które zalegały łem wielokrotnie do naszych le Projektu Wydatków na w Warszawie, dn. orgaytku publicznego nastąpize składkami. Inne osoby, które nie o taką postawę. Mamy wspólne rok 2010. 20.03.2010 podjęło ncie zmian w uchwałę: przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z Za nich okazuje przyjęciem pro- jednak następującą jakieś Zmienia niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. współpracy, to ci, którzy wsp jektuza głosowało 49 się § 23 pkt. zy Ministerstwem Pracy Nasza składka jest prawie symbocują, robią to wspaniale. osób. 2 Statutu, który otrzymuje skarbowymi. Nie można liczna. Członkowie otrzymują więcej W sposób nieuprawniony po następujące brzmienie: Sprawozdanie składa usunięcie się z ę o ”Zarząd skuteczne niż wysokość wnoszonej przez nich ma zbyt wielki wpływ na los p Wnioskowej dwóch nam któreprezesa mogąi od utrudnić składki, dlatego podjęliśmy decyzję tów. Od Komisji początku istnienia na przedstawił Janusz do czterechz członków nie środków odpisu 1% o takimZarządu rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o Stowarzyszenia i postanowiło Witkowicki Zarządu”. w. Jeszcze raz triumf biuciażby oporadniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor wyborze: 47 osób głosowało za przyjęciem, Za przyjęciem głosowało 49 osób. d zdrowym rozsądkiem. niujemy u władzKulisz i lekarzy… Na to Stanisław – Prezes 1 osoba – przeciw. Piotr Fonrobert Uchwała nr 3 Barbara Boczkowska Walne Zebranie wybrało skład Marian Stachowski Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Reminiscencje z Walnego korzystnie wyróżnia lizacji. W 2009 roku Amerykanie Nasze Stowarzyszenie szczęśliwie w ramach rocznego rozliczenia nadal tzw. konieczne dojazdy do coraz zespół dalszych LRG smutnych realiów rywalizacji się o powszechny opie- ośrodków przebrnęło przez kolejny okresspierali dzia- PIT-ów. Relacja międzysystem dostępnymi konsultacyjnych) nie zysku- i nie częstoakceptacji panujących w świecie zdrowotnej, GIST w Wiel- je naszej łalności, którego podsumowanieki nastąśrodkami pacjenci a możliwościami naszego i wymusza nasze bada piło na niedawno odbytym Walnym i działania jest bezpośrednia – im więcej Stowarzyszeniowe działania. kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem. Sprawozdawczym Zebraniu. Było pieniędzy tym większe możliwości. Odbudowaliśmy strukturę d doono terapii drugiego rzutu, chorzy na swoistym rachunkiem sumienia GIST minio- w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru Nadal będziemy trwalipacjentów przy tych, i o nego roku naszej działalności. Było to wspomagającą, Wspomniany jeden procent to piedają nam szansę na przeżywa-studiu kowaliśmy przełomowe rapię a całe zastępy pa- którzy pierwsze takie Zebranie od chwili uzy- niądze, które bardzo liczymy.krajach nietemat kolejnych dni, miesięcy, a coraz daw zależności pomiędzy cjentów GISTnaw wielu innych skania przez nasze Stowarzyszenie staczęściej lat. Dziękujemy naszym bliw walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem tusu Organizacji Pożytku Publicznego, skim, ogromnemu, w swej znacznej od progresji oraz całkowitym le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy Truizmem jest pisanie jak ciężko co miało miejsce w ubiegłym roku. niewidocznemu zespołowi ludzi jest pozyskiwać jakiekolwiek środki części życiem (tę publikację można z to z powodu braku dostępu do terapii, nauki i praktyki, doskonalącemu metofinansowe. Nasi wspaniali darczyńcy czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink Ta forma organizacyjno-prawna pomagają nam jak mogą – bardzo im dy i środki terapii, a także urzędnikom leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/). Stowarzyszenia implikuje konieczność za to dziękujemy. Niestety niejedno- pozwalającym na dobre relacje pomięw wypełniania dodatkowych zadańnieskuteczne. mają- krotnie jesteśmy w dość nieprzychylny dzywspółpracy nami, chorymi,z aUniwersytetem wymienionymi ford oraz grupą kluczowych lab Pomimo tych wszystkich negatywcych zapewnić pełną transparentność sposób traktowani przez administrację. grupami. nych Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy naszych działań, co z kolei wymaga m. doświadczeń, Zaczęto nas postrzegać jako agentów naukowco tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, in. prowadzenia bardziej rozbudowanej firm farmaceutycznych, starających W kolejnyumożliwiający okres działalności wchostęp do wyników badań przeprow płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finanksięgowości czy zwiększenia zdolnosię o wywieranie presji na poczciwych dzimy uzbrojeni w nabyte doświadcześci decyzyjnej Stowarzyszenia, opartej nych na trudno dostępnych sowanie dziesięciu badaczy pracujących Scherzer urzędników, by zapewniać naszym nia – nie tylko nasze, ale także zdobyte tka na aktywnym w niej udziale członków. GIST oraz „współtowarzyszy połączenie tychw wyni w naszym światowej przychylność klasy zespole ba- przez „mocodawcom” decynaszych liczba powodów w niektórych by przypadkach historiami choroby zawartymi w dawczym, który osiągnął szereg sukce- chorobie” cały Ich szereg zyjną. z „bratnich” organizacji krapodejmowania uchwał musi osiągać strze. W celuz zaopatrzenia sów w różnych przedsięwzięciach – w jowych z tego, że rok 2009 dobiegł i Unijnych, mocnym posta- pacj 2/3 liczby ogólnej. Jest dalszego w rozwijania naszej i ich lekarzy zwięzłe informa tymtoprzedklinicznej obalnypoziom kryzys finansowy Ministerstwo, ocenie w któryminhibitorów my, chorzy, nowieniem szczególnie ważne w takich sytuacjach aktywności, mającej zapewnić nam generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, plany emerytalne, a utrata KIT nowej jak np. zmiany w Statucie Stowarzy- powinniśmy widzieć i mieć oparcie w wszystkim godny dostęp do właściwej liśmy rozprowadzać historie ch wiązania kinazy mieszkania przyczyniła się miejsce naszej walce z przełącznika chorobami, zaczęło się szenia. Musimy o tym pamiętać by nie terapii. trafnie nazwane „GISToriami”. („switch pocket”), oraz lepszym zrozuod nas odwracać. Naprawianie kształenia popaść stresuw decyzyjny w rodzinach, paraliż. przez kolejne administracje Pod koniec 2009 roku form komórkowych mechanizmów, onkowie walczą z rakiem – mieniu towanego systemu opieki zdrowotnej poprzez GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat Nowa formuła daje nowe możli- ustawianie chorych w wydłużające się Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw , a nadzieje pacjentów na KIT wości pozyskiwania środków z jed-i PDGFRA. kolejki i oferowanie im i Portland przyczyniły sięcoraz do droższerozwoju przepływu informacji na temat ostępnego do jakościowej opieprocenta należnych podatków go, a tym samym coraz bardziej ograwspółpracy i wymiany informacji, ej pozostały dalekie od reaodprowadzanych do Budżetu Państwa niczonego, dostępu do świadczeń (np.co w językach hiszpańskim i por Stanisław Kulisz, Piotr Fonrobert Strona 10 centa. Warto się z nimi zapoznać, a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie mają tych materiałów. e przez Stowarzyszenie, procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach. jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy skarbowymi. Nie można ę o skuteczne usunięcie które mogą utrudnić nam nie środków z odpisu 1% w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem. Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. ONI mają czas. Natomiast Stowarzyszenie z coraz większym trudem zdobywa środki na swoją działalność. Ponieważ liczba naszych członków wzrasta, potrzebujemy coraz większych środków. Zgodnie ze statutem skreślono z listy członków osoby, które zalegały ze składkami. Inne osoby, które nie uregulują swoich zaległości, pomimo wezwania, zostaną także skreślone. Nasza składka jest prawie symboliczna. Członkowie otrzymują więcej niż wysokość wnoszonej przez nich składki, dlatego podjęliśmy decyzję o takim rozwiązaniu. Wydajemy chociażby poradniki, biuletyny, interweniujemy u władz i lekarzy… Na to wszystko potrzebne są fundu które coraz trudniej. Jesteśmy świadomi czeka nas wyzwań. Może być jeszcze niej. Ważne jest, aby nasi członk a także lekarze w większej liczb dotychczas zechcieli współpraco naszym Stowarzyszeniem. Ape łem wielokrotnie do HSP90 naszych le dzo silny inhibitor o taką drugiej postawę. Mamy wspólne generacji wszedł Niewielu nich okazuje w IIzfazę badań leków najednak współpracy, za Fletcher to ci, którzy GIST. Dr opisał wsp cują, robią to wspaniale. również nowe badania W sposób nieuprawniony po laboratoryjne w których ma zbyt wielki wpływ odpowiedź pacjenta na na los p tów. Od początku na leczenie GIST za istnienia pomocą Stowarzyszenia potykamy się o inhibitorów HSP90 zotych, którzy powinni służyć chor stała zmaksymalizowana poprzez jednoczesną blokadę innych kluczowych szlaków wzrostu i przeżycia w komórkach GIST. Współpraca badaczy na spotkaniu w Monterrey Jerry Call nia w I fazie nie dotyczą ściśle GIST. Wkrótce planowane jest otwarcie I fazy badań łączących inhibitor HDAC z imatinibem. Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Zespół badawczy LRG kontynuuje swoje badania w kilku kluczowych obPoprawa początkowej odpowieszarach, w tym poszukuje sposobów dzi na leczenie Opracowano dodatkowe oporne przezwyciężenia oporności na lek, Kilka grup badawczych przedstaulepszenia początkowej odpowiedzi linie komórkowe GIST. Linia komórwiło dane na temat różnych sposobów kowa stworzona przez dr Jonathana wyróżnia zespół LRG lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie na leczenie, dostarcza argumentów początkowej odpowiedzi na i nie nie zawiera PTEN – białka smutnych realiów rywalizacji spieraliFletchera się o powszechny system opie- poprawy klinicznych, przeprowadza wysokowyNadzieję budzi fakt, że wraz bada normalnie pacjenci odpowiedzialnego często panujących w świecie kitwozdrowotnej, GISTza wblokoWiel- Glivec. dajne badania przesiewowe oraz liczby/typu komórek wanie zdolności do przyśpieszerakiem. kiej Brytanii nadal PI3K walczyli o dostęp ze zwiększeniem rzy kryteria włączenia poszczególnych guza, które uległy destrukcji, strukturę blokuje nia wzrostu i przeżycia komórek GIST.na Odbudowaliśmy d do terapii drugiego rzutu, chorzy leków do badań klinicznych. rozwój opornych komórek. te mogą okazaćwalkę się przydatrejestru pacjentów i o GIST wKomórki Kanadzie toczyli o te- się naszego ne w zrozumieniua całe szczegółów funkrapię zastępy pa- kowaliśmy przełomowe studiu Przezwyciężenie oporności na leki wspomagającą, Gdy chodzi o poprawę początkowej w komórkach GIST temat zależności pomiędzy daw cjentówcjonowania GIST w PI3K wielu innych krajach odpowiedzi na leczenie, jedno z główOgólne mechanizmy oporności na jak orównież określeniu najbardziej walczyły dostępw do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w nych wyzwań wydaje się wynikać z Glivec są wystarczająco dobrze znane skutecznych potraktowania le. Pacjenci GISTsposobów nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym faktu, że komórki guza będące w fazie mniej więcej od 2003 roku. Podczas PI3K jako nowego celu terapeutyczneto z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z proliferacji są prawdopodobnie barspotkania w Monterrey pojawiły się czy to go. dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink dziej podatne na destrukcję niż te, któnowe informacje na temat oporności na leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/). re w danej chwili nie proliferują, czyli inhibitory HSPHSP90 oraz dodatkoDr Fletcher dostarczył informacji na współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. we intuicje dotyczące przekazywania temat pierwszej i drugiej generacji inhi- znajdują się w fazie spoczynku. W wiePomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab sygnałów w „dzikim”/pediatrycznym bitorów HSP90. Doniesienia dotyczące lu przypadkach Glivec nie niszczy konych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy GIST z uwzględnieniem roli IGF1R. III fazy badań klinicznych dla IPI-504 mórek guza ale powoduje, że wchodzą tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco Dane na temat IGF1R dostarczają do- wskazywały na wysoką toksyczność one w stan spoczynku, wskutek czego płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow datkowego naukowego argumentu na preparatu i mające związek z terapią trudniej je zniszczyć. Kilku badaczy sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka Scherzer rzecz stosowania u części pacjentów zgony wśród pacjentów z uprzednią re- przedstawiło informacje dotyczące różw naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni GIST leków celowanych, które działa- sekcją wątroby. Pierwsza generacja in- nych metod walki z komórkami guza który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w cały szereg powodów by dawczym, znajdującymi się w fazie spoczynku. ją na IGF1R. takich jak 17-AAG różnych HSP90, przedsięwzięciach – w strze. W celu zaopatrzenia pacj z tego, że rok 2009 dobiegł sów w hibitorów i IPI-504, zawiera związkiinhibitorów pochodzeprzez zespół badawiDrich lekarzy zwięzłedane informa tym przedklinicznej ocenie obalny Opracowane kryzys finansowy Brian Rubin w przedstawił nia naturalnego i wydaje się wykazyczy nowe strategie przezwyciężenia temat diagnozowania plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest dotyczące zjawiska autofagiii leczenia, jako pewnym przełącznika stopniem toksyczności oporności na Glivec stały liśmy rozprowadzać historie miejsce wać wiązania kinazy konsekwencji mieszkania przyczyniła sięsię obecnie leczenia Glivekiem, jak ch z preparatów są również klinicznych.(„switch STA- wątrobowej trafnie nazwane „GISToriami”. pocket”),(niektóre oraz lepszym zrozuenia przedmiotem stresu w badań rodzinach, potencjalne sposoby jej przetoksyczne niżmechanizmów, pozostałe). Leki zwyciężenia. 9090walczą (jest to inhibitor HSP90) Pod Autofagia koniec 2009 roku mieniu bardziej komórkowych onkowie z rakiem – znajduje to proces ko- form drugiej generacji zawierają związki się w II fazie badania, trwają również zainaugurowaliśmy naszą lat GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej mórkowy, który może prowadzić do syntetyczne iSpotkania jak do tej pory nie wy- śmierci badania nad szerokim spektrum inhi-i PDGFRA. merykańską inicjatywę uspraw w Bostonie , a nadzieje pacjentów na KIT komórki, ale może również kazywały się podobną PI3K (I faza)opieoraz nad iinhibiprzepływu informacji na temat Portland przyczyniły się toksycznością do rozwoju powodować ostępbitorów do jakościowej jej przeżycie, w przypadwątroby. Selektywny i bar-co ku w torami IGF1R (głównie I faza).współpracy Bada- względem językach hiszpańskim i wymiany informacji, ej pozostały dalekie od reagdy dana komórka znajduje się w i por Strona 11 Warto się W trakcie Urzędnicy są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundus staniecenta. stresu komórkowego. GIST, MPiPS w ramach którego zostanie prze- w leczeniu adjuwantowym. Laboratoz nimi zapoznać, czas. coraz trudniej. procesu autofagii takie komórkiONI prze- mają badane działanie Gliveku w połączeniu ria które Heinrich/Corless przeprowadziły także iprzekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy stają a się mnożyć mogą przystosować z LBH589 – inhibitorem HDAC, wy- mutacyjną analizę dlaświadomi badań korelacjiczeka je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na w ramach nas wyzwań. Może być jeszcze swój zać metabolizm do warunków stretego badania klinicznego. karzom, jeślinp.nie swoją działalność. Ponieważ liczba Niektóre niej. zWażne jest, aby nasiza-członk sowych (takich jak zmniejszenie tych wyników zostały mająskładników tych matenaszych członków wzrasta, potrze- prezentowane a także lekarze w większej poziomu odżywczych), na spotkaniu GI ASCO liczb bujemy coraz większych środków. w 2010 dotychczas zechcieli współpraco co riałów. pozwala komórkom przetrwać. r. i zostaną streszczone gdzie e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem skreślono z li- indziej naszym Stowarzyszeniem. Prawdopodobnie Glivec wywołuje w (zob. biuletyn 2010 GI ASCO). Ape procedurze, orgaczłonków osoby, które zalegały łem wielokrotnie do naszych le niektórychstatusu komórkach guzów sty GIST Zespół poinforytku publicznego nastąpi-śmierci ze koskładkami. Inne osoby, które nie o taką Heinrich/Corless postawę. Mamy wspólne autofagię, która zapobiega mował również, że w 40-50% przypadncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak mórek guza. Jednoczesne podawanie „dzikiego” GIST dorosłych jakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. kówwspółpracy, zau osób to ci, którzy wsp Gliveku i przerwanie procesu autofagii obserwuje się wysoki poziom ekspresji Maria Debiec-Rychter przedzy Ministerstwem Nasza dr składka jest prawie symbocują, robią to wspaniale. może spowodować Pracy znaczne nasilenie Trwają dodatkowe badania nad wyniki swoich badań więcej IGF1R. W skarbowymi. Nie można Członkowie otrzymują destrukcji komórek guza. Dr liczna. Rubin stawia sposób nieuprawniony po białkami powiązanymi z IGF1R. Laboę o współpracuje skuteczne również usunięcie wysokość wnoszonej przez nich z Mayo niż Clinic ma zbyt wielki wpływ na los p zespołu badali którewmogą utrudnić nam składki,produkowanym dlatego podjęliśmy decyzję obszarze oznaczania macierzystych przez Novartis. Bada- ratoria tów. Od Heinrich/Corless początku istnienia na ponadto nowe silne inhibitory KIT nie środków z odpisu 1%udoskonalił o takimnie rozwiązaniu. Wydajemypracy chokomórek Cajala i znacząco to jest owocem wcześniejszej Stowarzyszenia potykamy– się o oddziaływują KIT w chor w. Jeszcze raz modele. triumf biuciażby wykonanej poradniki, biuletyny, interweswoje mysie przez zespół LRG. Nale- niektóre tych,z nich którzy powinninasłużyć inny sposób niż wcześniej znane inhid zdrowym rozsądkiem. niujemy u władz i lekarzy… Na to żą do niego m.in. dr Bauer i dr Maria Dr Anette Duensing wykazała wcze- Dębiec-Rychter, która wykazała, że bitory. Dr Heinrich i dr Corless pracują śniej, że Glivec indukuje stan spoczyn- LBH589 oraz inne inhibitory HDAC też nad różnymi projektami wspólnie z ku w komórkach guza GIST. Obecnie mają znaczący wpływ na komórki zespołem badawczym z Bolonii oraz z jej badania koncentrują się na tym czy GIST. Uniwersytetem British Columbia. możliwe jest przywrócenie komórek ze Nowe cele stanu spoczynku do stanu, w którym Dr Antonescu przedstawiła, w łatwo mogłyby ulec destrukcji. Celem imieniu dr Besmera, dane dotyczące Dr Cristina Antonescu przedstawiła nowych metod, jak te opisane powyżej, szlaków sygnałowych aktywowanych informacje o nowym białku, które wy- LRG korzystnie wyróżnia zespół 2009 roku Amerykanie jest przekształcenie odpowiedzi lizacji. komó- W przez imatynib. Poinformowała nadal rówkazuje nadmierną ekspresję w GIST. smutnych realiów rywalizacji i nie spierali się oopostępie powszechny system rek na Glivec z zatrzymania cyklu ko- nież w rozwoju mysich opiemoBlokada tegopanujących białka powoduje często w zarówno świecie bada ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wielmórkowego w apoptozę, wskutek cze- deli z podwójną mutacją. Trwają prace spadek proliferacji komórek w guzach rakiem. kiej nadal walczyli o dostęp go oparte na Gliveku terapie mogą staćBrytanii nad szczegółową charakterystyka tych i przyczynia się do strukturę wzrostu Odbudowaliśmy d do terapii drugiego rzutu, chorzy na GIST jak się bardziej skuteczne. myszy. apoptozy. Ponadto ekspresja tego biał- i o GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów w niektórych (aczkolwiekstudiu Ostatnio, we współpracy z innymi Badanie mechanizmów działaniapa- ka występuje kowaliśmy przełomowe rapię wspomagającą, a całe zastępy nie we wszystkich) komórkach Cajala. daw członkami zespołu badawczegocjentów LRG, leków GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy ten może okazać się pomocny w do którego należy m.in. dr Sebastian niem Gliveku a przeżyciem w walczyły o dostęp do leczenia w ogó- Fakt Nastąpił dalszy postęp w badaniu dokładnym „namierzeniu” komórek Bauer, dr Duensing wykazała, żele. bortePacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym wpływubraku leków (in vitro i in na będących źródłem GIST. Białko to zomib (zarejestrowany inhibitorto proteżyciem (tę publikację można z z powodu dostępu dovivo) terapii, zmutowane onkoproteiny KIT, w tym stanowi również nowy potencjalny cel asomu) działa zarówno na wrażliwe jak czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink badaniom: komórek guza GIST. i oporne na Glivec komórki guzaleczenia GIST. poddano content/346011445r10um38/). okazały się w ich przypadku wśród Dr Duensing i jej zespół odkryli dwa współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. - inhibitory KIT Wysokowydajne badania przesiemodele działania bortezomibu: stabiliPomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab wowe zację histonu H2AX oraz ograniczenie nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy - inhibitory HSP90 ekspresji KIT. Wyniki te skłaniają do umożliwiający tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, Wiele zespołów badawczychnaukowco stara przeprowadzenia badań klinicznych - terapie skojarzone do wyników badań przeprow płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- się stęp określić nowe cele w badaniach nad w celu zbadania skuteczności sowanie działanych na trudno dostępnych tka dziesięciu badaczy pracujących GIST Scherzer za pomocą różnych technik wyDr Maria Debiec-Rychter przedstania bortezomibu u pacjentów zw GIST. GIST orazbadań połączenie tych wyni naszym światowej klasy zespole ba- sokowydajnych przesiewowych. wiła który wyniki osiągnął przeprowadzonych spotkaniu dr Duensing dawczym, szereg testów sukce- historiami choroby zawartymi w cały Na szereg powodów by przedstaużyciem leków o skojarzonym dziawiła tematw zróżnych przedsięwzięciach – w strze. W celu zaopatrzenia pacj z tego, że dodatkowe rok 2009informacje dobiegł nasów łaniu w kilku modelach i możliwych nowych tym przedklinicznej ocenieprzeszczepów inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa obalnymechanizmów kryzys finansowy obcogatunkowych (guzy pochodzące mających wiązek z komórkami KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, plany celów emerytalne, a utrata od pacjentów zaszczepiono myszom). GIST w fazie spoczynku. kinazy liśmy rozprowadzać historie ch mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”. enia stresu w rodzinach, Dr Sebastian Bauer przedstawił Potwierdzenia kliniczne Pod koniec 2009 roku form mieniu komórkowych mechanizmów, onkowie walczą z rakiem – dane dotyczące innych szlaków syzainaugurowaliśmy naszą lat zniszczenie GIST. gnałowych, Fundusze które na badania Dr Chris Corless, waktywowanej imieniu właodgrywają powodujących istotną merykańską inicjatywę uspraw KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie , a nadzieje pacjentów na rolę w fazie spoczynku komórek. Po- snym i dr Mike’a Heinricha, przedstaprzepływu informacji na temat i Portland przyczyniły się do rozwoju ostępnadto do jakościowej opiedr Bauer wkrótce rozpoczyna w wił uaktualnienia dotyczące badania Członkowie zespołu badawczego i por w językach hiszpańskim współpracy i wymiany informacji, co ej pozostały dalekie od reaNiemczech nowe badanie kliniczne dla klinicznego (Z9001) nad imatynibem omawiają prezentacje Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Strona 12 centa. Warto się Urzędnicy MPiPS Dr. Matt van de Rijn współpracuje z się oceny celów,sąz niewzruszeni. uwzględnieniem po raz pierwszy kilka lat temu, wsą 2003 wszystko potrzebne fundu z zespołami nimi zapoznać, ONI czas.najbardziej trafnych. Bada- r. Projekt trzema nad projektami mi- mają dziesięciu ludzkiego genomu którepoznania coraz trudniej. a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz (tzw. HUGO kromacierzy tkanek z wykorzystaniem nie linii komórkowej GIST-T1 zostanie Project)świadomi trwał 13 lat czeka i Jesteśmy zać je swoim le- te wpisują większym trudem zdobywa środki na kosztował technologii 3-SEQ. Badania przeprowadzone +/- imatynib. kilka miliardów dolarów, a nas wyzwań. Może być jeszcze karzom, jeśli banku nie komórek swoją działalność. Ponieważ liczba się również w projekt współuczestnikami byłynasi labo-członk Ważne jest,nie aby Dr Jonathan Fletcher prowadzi kil- jegoniej. mają tych naszych członków wzrasta, potrzerealizowany przez mateLRG, brazylijski ratoria, lecz całe kraje. Pomimo znacza także lekarze w większej liczb ka wysokowydajnych badań przesieriałów. bujemywowych, corazw większych projekt (Bacchi) oraz projekt realizoobniżenia kosztów sekwencjonodotychczas zechcieli współpraco ramach którychśrodków. dokonuje nego e przez statutem skreślono z liwany Stowarzyszenie, przez Norwegów. ProjektyZgodnie LRG się ze wania genomu cały czas utrzymują się Ape naszym Stowarzyszeniem. obniżenia ekspresji pojedynczych procedurze, orgaosoby, które zalegały i norweskistatusu opierają się na danychsty będą-członków one na poziomie kilkuset tysięcy dolałem wielokrotnie do naszych le genów w linii komórkowej GIST-T1 ytku publicznego nastąpize Dr. składkami. Inne osoby, które nie cych wynikiem badań klinicznych. rów. Ten projekt badawczy jest obecnie o taką postawę. Mamy wspólne za pomocą shRNA. W ramach badancie zmian w przepisach. uregulują zaległości, pomimo van De Rijn przedstawił niektóre dane nia swoich wysokijednak Niewielu z choć nichzyskał okazuje „wycisza się” poszczególne geny niedofinansowany, jakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. dotyczące ekspresji czterech różnych priorytet ze względu na to, że daje na- wsp współpracy, za to ci, którzy w poszczególnych komórkach w celu zy Ministerstwem Pracy Nasza określenia składkanajważniejszych jest prawiegenów/cesymbo- dzieję białek w GIST. na odkrycie zmucują, robią tododatkowych wspaniale. skarbowymi. Nie można (podobnych do KIT i liczna. lów Członkowie otrzymują więcej Wbiałek sposób nieuprawniony po Dr. Sebastian Bauer przedstawił w GIST. Badania te prowadzone są towanych ę o wyniki skuteczne które mogą stać się celem niżpowysokość wnoszonej przez nich PDGFRA) ma zbyt wielki wpływ na los p badań usunięcie proteomicznych, we współpracy z Broad Institute. którerównujących mogą utrudnić nam biologicznie uzasadnionych metod leskładki, dlatego podjęliśmy decyzję tów. Od początku istnienia na kilka linii komórkowych W ramach najbardziej, jak dochotej czenia nie środków z odpisu 1% GIST. o takim rozwiązaniu. Wydajemy Stowarzyszenia potykamy się o GIST. Dr Anette Duensing i dr Brian pory, ambitnego projektu badawczego w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor Rubin wspólnie prowadzą badania nad GIST, dr Jonathan Fletcher, dr George Źródło: LRG, GIST NEWS, kwied zdrowym rozsądkiem. niujemy u władz i lekarzy… Na to cień 2010 (http://www.liferaftgroup. kinomem linii komórkowych GIST 882 Demetri oraz dr Eward Fox z Dana-Faroraz GIST-T1. Przeprowadzono pier- ber Cancer Institute wspólnie sekwen- org/gist_news/component/zine/arwotne i wtórne testy na liniach komór- cjonują cały genom GIST. Sekwencjo- ticle/344-researchers-collaborate-atkowych GIST 822, obecnie dokonuje nowania ludzkiego genomu dokonano monterrey-meeting) Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Opieka zdrowotna bez granic – lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie potrzeba natychmiastowego działania panujących w świecie bada ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- często kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem. Odbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego rzutu, chorzy na gdy pacjenci z niektórych kra-te- cia naszego transgranicznej opieki pacjentów zdrowotnej. i o rejestru GIST wsytuacji Kanadzie toczyli walkę o jów członkowskich Unii Europejskiej Nadal jednak istnieje szereg przeszkód.studiu rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy przełomowe cierpią i umierają z powodu braku doNajważniejsza decyzja w omawianej cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw stępu do terapii, np. do badań klinicz- kwestii zostanie podjęta na spotkaniu walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w nych. Ministrów Zdrowia krajów członkowle. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym skich UE w czerwcu 2010. życiem (tę publikację można z to z powodu braku dostępu do terapii, Zasady jakości i bezpieczeństwa w adresemnie http://springerlink czy to opiece dlatego, że istniejące sposoby pod zdrowotnej – w tym zobowiąJeśli obywatele wystąpią z odcontent/346011445r10um38/). leczeniazanie okazały się w ich przypadku powiednimi do zapewnienia transgranicznej żądaniami, szanse na to, opieki zdrowotnej – zostały przyjęte że współpracy ministrowie osiągną porozumienie, z Uniwersytetem w Drodzy Członkowie ECPC, nieskuteczne. przez wszystkie rządy krajównegatywUnii Eu- które pomoże onkologicz- lab ford oraz pacjentom grupą kluczowych Pomimo tych wszystkich ropejskiej w czerwcu 2006LRG r. w Konsą niewielkie. Jesteśmyzałożyliśmy przekoriów badawczych nych doświadczeń, Grupa kon- nym, kluzjach Rady Unii Europejskiej. Jednani, że w celu osiągnięcia porozumietynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco W sytuacji optymalnej wszyscy nak w 2009 r. projekt Dyrektywy UE o nia politycznego konieczna jest interpłaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow pacjenci onkologiczni w ramach Unii leczeniu za granicą wstrzymano przez wencja pacjentów. Pilnie tka nychwspólnoty na trudno dostępnych sowanie dziesięciu badaczy pracujących Scherzer Europejskiej powinni mieć możliwość Europejską Radę Ministrów Zdrowia potrzebujemy waszego poparcia, żeby naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni korzystania z najwyższej jakościwopiegłównie z powodu obaw o jego wyso- głos pacjentów onkologicznych został który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w cały ki szereg powodów by dawczym, zdrowotnej najbliżej własnego miej- kie koszty. Wśród państw członkow- usłyszany! sów różnych – w strze. W celu zaopatrzenia pacj z tego, rok 2009 dobiegł scażezamieszkania. Konieczność wy-w skich, któreprzedsięwzięciach wyraziły sprzeciw wobec i ich lekarzy w zwięzłe informa tym przedklinicznej ocenie inhibitorów obalnyjazdu kryzys finansowy za granicę w celu skorzystania z tego projektu, znalazły się: Hiszpania, opieki ma charakter KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, plany takiej emerytalne, a utratawyjątkowy Portugalia, Węgry, Słowacja, Rumui pojawia się jedynie w się szczególnych liśmy rozprowadzać historie ch miejsce nia, wiązania przełącznika kinazy mieszkania przyczyniła Irlandia i Słowenia. Eksperci jed- Pozdrawiamy, Niemniej jednak w nak („switch pocket”), lepszym aspekt zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”. enia okolicznościach. stresu w rodzinach, są zdania,oraz że finansowy niektórych sytuacjach pacjenci Pod koniec 2009 roku form mieniu tego komórkowych onkowie walczą z rakiem – onkoloprzedsięwzięcia mechanizmów, nie będzie zbyt giczni są zmuszeni do udania się w taką wygórowany. lat GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy Denis Horgan, Koordynator naszą ECPC podróż, żeby zyskać szansę uspraw KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę , a nadzieje pacjentów nana przeżyds. politycznych cie. W swojej działalności mającej na prowadzone są rozmowy przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat ostęp do jakościowej opie- i PortlandObecnie celu codzienne wspieranie pacjentów, mające na celu przekonanie pozostaJan Geissler, Dyrektor ECPC i por hiszpańskim współpracy i wymiany informacji, co w językach ej pozostały dalekie od rearzecznicy praw pacjenta są świadkami łych państw członkowskich do popar- norodnych odmian danego genu. Monoklonalne – grupa komórek pochodzących z jednej komórki ma- barwienia komórek mająca na celu wykrywanie substancji o charakterze antygenowym. http://www.liferaftgroup.org/gist_ news/archive/article/242-igf-1r-a-novel-gist-therapeutic-target Strona 13 centa. Warto się Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundus z nimi zapoznać, ONI mają czas. które coraz trudniej. a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze karzom, jeśli nie swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb riałów. coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco ! bujemy ! e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. Ape ! procedurze, statusu orgasty członków osoby, które zalegały łem wielokrotnie do naszych le ytku publicznego nastąpize składkami. Inne osoby, które nie o taką postawę. Mamy wspólne # #$ ncie zmian w przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak jakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. współpracy, za to ci, którzy wsp zy Ministerstwem Pracy Nasza składka jest prawie symbocują, robią to wspaniale. skarbowymi. Nie można liczna. Członkowie otrzymują więcej W sposób nieuprawniony po ę o skuteczne usunięcie niż wysokość wnoszonej przez nich ma zbyt wielki wpływ na los p które mogą utrudnić nam składki, dlatego podjęliśmy decyzję tów. Od początku istnienia na nie środków z odpisu 1% o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor d zdrowym rozsądkiem. niujemy u władz i lekarzy… Na to " Deklaracja Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO korzystnie wyróżnia W 2009 roku Amerykanie nadal Nowo wstępujących prosimy o wysłanie wypełnienie i listowne wysłanie deklaracji nazespół adres LRG Nowych członków prosimyczłonków olizacji. wypełnienie i listowne deklaracji na adres Stowarzyszenia smutnych realiów rywalizacji spierali się o powszechny system opie(na ostatniej stronie (na biuletynu) a po otrzymaniu materiałów a odpo Stowarzyszenia opłacenie składki Stowarzyszenia ostatniej stronie biuletynu) otrzymaniuo materiałów od Stowarzyszenia i nie często panujących w świecie bada ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wielczłonkowskiej wysokości 50 zł. W przelewie prosimy wpisać „składka za rok 2010). Pozostałych o opłaceniewskładki członkowskiej w wysokości 50 zł. W przelewie prosimy wpisać „składka za rakiem. kiej Brytanii nadal walczyli okażdego dostęp członków Stowarzyszenia prosimy o wpłacanie składek do końca marca roku. rok 2010) Odbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego rzutu, chorzy na życzenie Statut Stowarzyszenia jest dostępny na naszej stronie internetowej. Na Państwa Statut naszego rejestru pacjentów i o GIST w Kanadzie toczyli walkę o tezostanie wysłany listownie lub e-mailem. Statut Stowarzyszenia jest na naszej stronie internetowej. Na Państwa życzenie studiu przełomowe rapiędostępny wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy Statut zostanie wysłany listownie e-mailem. cjentów lub GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z Innych członków Stowarzyszenie prosimy wpłacanie sposoby składek dopod końcaadresem marca każdego roku. http://springerlink czy to dlatego, żeo istniejące leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/). współpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka Scherzer Wiesławw Kudaś GIST oraz połączenie tych wyni naszym światowej klasyAndrzej zespole ba-Kozłowski cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w Ryszardsów Goluch Wacław strze. W celu zaopatrzenia pacj w różnych przedsięwzięciach – w Walczak z tego, że rok 2009 dobiegł obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa Bogumiła Lalak Nowak Zenobia Kwiatkowska plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia, mieszkania przyczyniła się miejsce Danuta Mach wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”. Pod koniec 2009 roku form onkowie walczą z rakiem – mieniu komórkowych mechanizmów, GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat , a nadzieje pacjentów na KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw ostęp do jakościowej opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por Z przykrością informujemy, że odeszli od nas: Żegnamy Ich z żalem i polecamy Bogu. Strona 14 centa. Warto się z nimi zapoznać, a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie mają tych materiałów. e przez Stowarzyszenie, procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach. jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy skarbowymi. Nie można ę o skuteczne usunięcie które mogą utrudnić nam nie środków z odpisu 1% w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem. Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundu ONI mają czas. które coraz trudniej. Natomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka większym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk naszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb dr hab. Piotra „Żal że się za mało kochało bujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco Rutkowskieże sięStowarzyszeniem. myślało o sobie Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Ape go dodawała że się już nie zdążyło sty członków osoby, które zalegały łem wielokrotnie do naszych le otuchy, było za późno ze składkami. Inne osoby, które zanie o taką że postawę. Mamy wspólne wierała plauregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak na kolejne choćby się teraz pobiegło wezwania, zostaną takżenyskreślone. współpracy, za to ci, którzy wsp miesiące leprzedpokoju szurało Nasza składka jest prawie symbocują,wrobią to wspaniale. czenia,więcej a już sercenieuprawniony osobne liczna. Członkowie otrzymują W niosło sposób po oczekiw telefonie niż wysokość wnoszonejsamo przez nich ma zbyt wielkiszukało wpływ na los p waniedecyzję na kosłuchem od słowa składki, dlatego podjęliśmy tów. Od szerszym początku istnienia na lejne wizyty o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o w interweCentrum siępowinni spokorniałosłużyć chor ciażby poradniki, biuletyny, tych,choćby którzy dawały Na Tacieto głupią minę stroiło niujemy u władz i lekarzy… siłę do walki jak lew na muszce o życie. Tato uwielbiał choćby się chciało ostrzec zupę – flaczki że pogoda niestała z restauracji bo tęcza zbyt czerwona w Centrum, a sól zwilgotniała co uwieczniłam na zdjęciu podczas Mój Tato – śp. Ryszard Goluch ur. ostatniej wizyty w Centrum w marcu choćby się chciało pomóc 26.03.1947 r., zamieszkały w lizacji. Myśli- W wyróżnia zespół LRG 2009 2009 roku.roku Amerykanie nadal korzystnie własną gębą podmuchać borzu (woj. zachodniopomorskie), smutnych realiów rywalizacji i nie spierali sięTato o powszechny system opiepasjonował się nowościami inw rosół za słony po pięciu latach walki odszedłkiw zdrowotnej, ra- formatycznymi często panujących w świecie bada pacjenci GIST w Wieloraz multimedialnymi. miona Wiecznej Miłości 09.03.2010 rakiem. kiej Brytanii o się dostęp Pomimo nadal postępu walczyli choroby starał akwszystko już potem za mało roku. Odbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego rzutu, chorzy na tywnie uczestniczyć w spotkaniach rochoćby się łzy wypłakało W marcu 2005 roku rozpoznano u wdzinnych, naszego rejestru pacjentów i o GIST Kanadzie toczyli walkę o tejak i w Jesiennych Szkołach nagie niepewne” Taty złośliwego raka prostaty rapię a mie- wspomagającą, kowaliśmy przełomowe studiu a całe zastępy paOnkologii jako członek Stowarzyszesiąc później dodatkowo GIST zcjentów prze- nia pomiędzy daw GIST w Chorym wielu na innych Pomocy GIST. krajach temat (ks.zależności Jan Twardowski) rzutami. Zawsze wiedziałam, żewalczyły mam niem Gliveku a przeżyciem w o dostęp do leczenia w ogóSwoją pięcioletnią chorobę Tato wyjątkowego Tatę! Były to le. trudne od progresji oraz całkowitym Pacjenci GIST nadal umierali – czy znosił z pokorą, a gdy w chwilach PODZIĘKOWANIA DLA DR diagnozy dla Taty i spadły jedna życiem (tę publikację można z to zpopowodu braku dostępu do terapii, zwątpienia zadawał mi pytanie: dlacze- HAB. N.MED. PIOTRA RUTKOWdrugiej, tak niespodziewanie.czy Tatoto go dlatego, że istniejące sposoby pod adresem Jego dotknął nowotwór, umiałam SKIEGOhttp://springerlink został objęty leczeniem w Centrum content/346011445r10um38/). leczeniajedynie okazały się w ich przypadku odpowiedzieć, że tak naprawdę Panu dr hab. n. med. Piotrowi Onkologii w Warszawie, w Klinice współpracyz zKliniki Uniwersytetem w nieskuteczne. ta Jego choroba ma nas najbliższych Rutkowskiemu NowotwoNowotworów Tkanek Miękkich i Koford oraz grupą kluczowych lab Pomimo tych wszystkich negatywnauczyć okazywania prawdziwej i rów Tkanek Miękkich i Kości Centrum ści, pod opieką dr hab. n. med.nych Piotr doświadczeń, riów w badawczych założyliśmy LRG kon- Onkologii ofiarnej miłości Grupa oraz pokory. Bardzo Warszawie, składam goRutkowskiego. W Szczecinie nie było przeżywał tkanek, umożliwiający tynuowała swojąkolejne działalność na wielu nekrologi zamiesz- rące podziękowania za troskliwą naukowco i meżadnej możliwości leczenia płaszczyznach. GIST. czane w Kontynuowaliśmy stęp doopiekę wyników badań przeprow finan- rytoryczną Biuletynie osób „z rodziny lekarską nad moim Tato z zawodu był księgowym i jesznych na trudno dostępnych sowanie dziesięciu badaczy pracujących Scherzer GISTowców”. Tatą śp. Ryszardem Goluch, za okaza- tka cze przez pierwsze dwa lata choroby GIST oraz połączenie tych wyni w naszymTato światowej klasy ba- ne Jemu odszedł tak jak zespole pragnął: w zrozumienie i ciepło w trakcie zawodowo. Przez 4 lata domu, historiami choroby zawartymi w który osiągnął szereg sukcecały pracował szereg powodów by dawczym, wśród najbliższych, przy mo- leczenia. Jednocześnie życzę Panu DoTato Glivekiem, sów Suten-w dlitwie. strze. W celu zaopatrzenia pacj różnych przedsięwzięciach – w z tego, że był rokleczony 2009 dobiegł Pozostawił po sobie żonę Ma- centowi wszelkiego dobra i satysfakcji i znów Glivekiem do czasu, gdyprzedklinicznej i ich zlekarzy w zwięzłe informa tym oceniedzieci inhibitorów obalnytemkryzys finansowy riolę, trójkę dorosłych (Anetę, płynącej wykonywanego szlachetnepo 4 latach dalsze leczenie nie było i leczenia, generacji, których jest go temat plany emerytalne, a utrata KIT nowej Zuzannę, Tomasza) i czworocelem wnucząt zawodu diagnozowania lekarza. już możliwe. W tym czasie mie- (Artura, liśmy rozprowadzać historie ch wiązania przełącznika kinazy mieszkania przyczyniła się comiejsce Karolinę, Magdalenę i Julię). Tacie(„switch w po- Wierzymy, trafnie nazwane „GISToriami”. pocket”), oraz lepszym zrozuenia siąc-dwa stresu towarzyszyłam w rodzinach, że teraz Tato oręduje za dr inż. Zuzanna Goluch-Koniuszy dróży nocnymz pociągiem koniec 2009 roku form mieniu nami komórkowych mechanizmów, ZakładPod onkowie walczą rakiem – Szczecinw niebie. Fizjologii Żywienia Człowieka Warszawa na wizytę, na badania i po naszą lat GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy Wydział Nauk o Żywności i Rybacleki do Centrum Onkologii. naszei PDGFRA. Spotkania w Bostonie twa merykańską inicjatywę uspraw , a nadzieje pacjentów na TeKIT Zachodniopomorski Uniwersytet nazwaliśmyopiez Tatą „wypraprzepływu informacji na i Portland przyczyniły się do rozwoju ostępwyjazdy do jakościowej dr inż. Zuzanna Goluch-Koniuszy Technologiczny w Szczecinietemat wami po dalekie nadzieję”,od bo reakażda wizyta u w językach hiszpańskim i por współpracy i wymiany (córka informacji, co ej pozostały Zmarłego) Mój Tato. Wspomnienie Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Strona 15 centa. Warto się z nimi zapoznać, a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie mają tych materiałów. e przez Stowarzyszenie, procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach. jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy skarbowymi. Nie można ę o skuteczne usunięcie które mogą utrudnić nam nie środków z odpisu 1% w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem. Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wszystko potrzebne są fundus ONI mają czas. które coraz trudniej. Natomiast Stowarzyszenie z coraz Jesteśmy świadomi czeka większym trudem zdobywa środki na nas wyzwań. Może być jeszcze swoją działalność. Ponieważ liczba niej. Ważne jest, aby nasi członk naszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb dów do Warszawie zachwyciły nas tym bardziej, że bujemy coraz większych środków. dotychczas zechcieli współpraco wy polubiłamzje.li- we naszym dwoje łatwiej jest realizować swoje Ape Zgodnie ze statutem skreślono Stowarzyszeniem. Przyzwyczaiłam pasje. A naszą wspólną pasjądo są podrósty członków osoby, które zalegały łem wielokrotnie naszych le się chyba do nich że… i te małe, i te duże. I jest jeszcze ze składkami. Inne osoby, które nie o taką postawę. Mamy wspólne i nie wyobrażam tak dużo miejsc w Warszawie, które uregulują swoich zaległości, pomimo Niewielu z nich okazuje jednak sobie, skreślone. że może chciałabym zobaczyć, GLIVEKu, wezwania, zostaną także współpracy, zawięc to ci, którzy wsp być inaczej. Możtrwaj i bądź! Nasza składka jest prawie symbocują, robią to wspaniale. na iść i nigdzie się liczna. Członkowie otrzymują więcej Wchoroba sposób nieuprawniony po To nie mnie, ale ja choronie spieszyć, ogląniż wysokość wnoszonej przez nich bę chcę ma zbyt wielkidowpływ na los p wykorzystać realizowania dać kamieniczki składki, dlatego podjęliśmy decyzję swoich tów.marzeń. Od Ipoczątku istnienia na tak to postrzegam. I na ulicy Chmielo takim rozwiązaniu. Wydajemy cho- akceptuję, Stowarzyszenia potykamy się o bo nie mam innego wyjścia. nej. W Wilanowie ciażby poradniki, biuletyny, interwe- Zmieniła tych, się którzy powinni służyć chor struktura całego mojego usiąść na półokrąniujemy u władz i lekarzy… Na to życia. Kto inny i co innego jest ważgłej, kamiennej ławce ozdobionej ne. Pewne wartości trzeba dostosować rzeźbami i ocie- do nowych celów i zadań. Widzę świat nionej drzewami. w innych barwach, ale są to przecież Popatrzeć na pom- barwy! A kolory są coraz jaśniejsze – i nik Jana Kochanowskiego i przypo- co za tym idzie, weselsze – dzięki moKiedy dostałam Glivec i uświado- mnieć sobie słowa fraszki: jej kochanej rodzinie, bliższym i dalmiłam sobie, że co miesiąc będę musiaszym znajomym, dzięki Stowarzyszeła przyjeżdżać do Warszawy, ogarnęło „Szlachetne zdrowie, gdzie spotkałam tylu ludzi, jakże LRG wyróżnia zespół lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal niukorzystnie mnie przerażenie. Ile lat będę jeździła? miłych i ważnych dla mnie. I okazało spierali sięNikt o powszechny się nie dowie, system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie Na pewno krótko! Straszne. I tak minął że czytacie te moje przemyślenia! panujących w świecie bada ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- się,często rok. Zastanowiłam się i stwierdziłam, Jako smakujesz, Dziękuję Wam za to! Trzeba znaleźć kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem. że jak już jeżdżę, to nie mogą to być coś dobrego w czymś złym. Wtedy łaOdbudowaliśmy strukturę d do terapiiAżdrugiego rzutu, chorzy na się zepsujesz....” tylko wyjazdy po leki. Przecież podrótwiej jest żyć. Spróbujcie, a sami się GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o że kształcą i trzeba coś z tym zrobić. W tymprzełomowe nieszczęściu mamstudiu Zauważyć innych ludzizastępy - latem paw przekonacie. kowaliśmy rapię wspomagającą, a całe Najpierw stwierdziłam, że nie znam kolorowych ubraniach, radosnych. jednak dużo szczęścia! cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw Warszawy. A potem – trzeba ją poznać. Zimą - opatulonych szalami i spiesząwalczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w Pozdrawiam Was serdecznie, I połączyłam przyjemne z pożytecz- cych się. Czy wcześniej miałabym na le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym nym: zimą odwiedzać muzea i galerie a to czas? to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z latem oglądać pałacyki i budowle oraz czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink przyległe do nich parki. I wiecie co się Czasami towarzyszy mi przypadku mąż. Nasze content/346011445r10um38/). leczenia okazały się w ich Barbara Chojnowska stało? W piątym roku moich wyjaz- spacery po Starym Mieście i Wilanowspółpracy z Uniwersytetem w nieskuteczne. Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka Scherzer w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w strze. W celu zaopatrzenia sów w waniu różnych przedsięwzięciach – w z rakiem z tego, że rok 2009 Herceptyna – dobiegł lek, który pomaga obecnie dostępnego schematu zaawansowanym miejsco- pacj i ich lekarzy w zwięzłe informa tym przedklinicznej ocenie inhibitorów obalnywielu kryzys finansowy pacjentkom z agresywnym ra- leczenia, tj. kombinacji 2 lub 3 che- wo lub przerzutowym żołądka. Nadetematreceptora diagnozowania i leczenia, KITdonowej generacji, których celem jest kspresję plany kiem emerytalne, a utrata piersi – został zatwierdzony mioterapeutyków). Jak wykazało mięHER2 stwierdzoliśmy rozprowadzać historie miejsce wiązania przełącznika kinazy mieszkania przyczyniła się stosowania w Unii Europejskiej u pa- dzynarodowe badanie ToGA terapia, w no u 22% (584) pacjentów zarówno z ch trafnie „GISToriami”. („switchktórej pocket”), oraz stosowanych lepszym zrozuenia cjentów stresu z w rodzinach, HER2-dozaawansowanym do tradycyjnie che- Europy jak nazwane i z Azji, gdzie nowotwór Pod koniec 2009 roku mieniu komórkowych mechanizmów, onkowie walczą z rakiem – datnim rakiem żołądka. mioterapeutyków dodano Herceptynę jest szczególnie częsty. Dotyczyło to form zainaugurowaliśmy lat powodujących zniszczenie aktywowanej GIST. Fundusze na badania Zaawansowany rak żołądka jest (Trastuzumab), zwiększyła przeżycie zwłaszcza chorych z lokalizacjąnaszą zmiamerykańską inicjatywę uspraw KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie , a nadzieje pacjentów na chorobą nieuleczalną – średni czas pacjentów nawet do 18 miesięcy. ny w połączeniu żołądkowo-przełyprzepływu na temat i PortlandIIIprzyczyniły się do rozwoju ostępprzeżycia do jakościowej opiepacjentów po jego wykryciu faza międzynarodowego badania kowym. Część z informacji nich (294) losowo w językach hiszpańskim współpracy i wymiany informacji, co ej pozostały dalekie od reawynosi 9-11 miesięcy (przy zastoso- o nazwie ToGA objęła 3807 pacjentów przydzielono do grupy, która otrzymy-i por Moje podróże małe i duże Stanisław Kul LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO To jeszcze nie obietnica cudu, ale szansa na przedłużenie życia. „I poznacie, że Ja jestem Pan , gdy wasze groby otworzę i z grobów was wydobędę, ludu mój. Udzielę wam mojego ducha po to, byście ożyli, i powiodę was do kraju waszego, iStrona poznacie, 16 że Ja, Pan, to powiedziałem i wykonam” Warto się Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni. wała centa. chemioterapię (5-fluorouracyl lub(Ezechiel działań37,13-14) niepożądanych w grupie leczo- sywnego, trudnego w leczeniusąraka wszystko potrzebne fundu z nimi oraz zapoznać, czas. kapecytabinę cisplatynę) wONI połą- mają nej Herceptyną. Nie jest to jednak lek piersi (HER2-pozytywnego). które coraz trudniej. Teraz przekaNatomiast coraz wydaje Jesteśmy czeniua z także Herceptyną (trastuzumabem), obojętnyprzyszły iStowarzyszenie może mieć działanie zkardiosię, że lek tenświadomi może równieżczeka „Wczesnym rankiem w pierwszy dzień tygodnia zać gdy jeczęść swoim większym trudem zdobywa a pozostała (290) otrzymywała toksyczne. W badaniu ToGA,środki w grupiena znaleźć zastosowanie terapii nas swoje wyzwań. Może wbyć jeszcze do grobu, słońce już lewzeszło. A mówiły między sobą: karzom, jeśli nie swoją działalność. Ponieważ tylkonam chemioterapię. leczonej lekiem, częściej (u liczba 4-5% chorych raka żołądka. niej.naWażne jest, aby nasi członk Kto odsunie kamień od wejścia do grobu? Gdy tym jednak mają tych matenaszych członków potrzeOkazało się, że terapia z dołączoną pacjentów) do spadku fraka także lekarze w większej liczb spojrzały zauważyły, że kamień był już odsunięty, adochodziło był wzrasta, riałów. bujemy większych środków. Herceptyną u 47% pacjencji coraz wyrzutowej lewej komory serca. dotychczas zechcieli współpraco bardzo duży.zadziałała Weszły więc do grobu i ujrzały młodzieńca, e przez Stowarzyszenie, Zgodnie ze statutem z litów, podczas samastronie, chemioterapia Nie przekładało jednak na uszkonaszym Stowarzyszeniem. Ape siedzącego pogdy prawej ubranego w białą szatę; i się toskreślono procedurze, statusu orgaosoby, zalegały - u 34%.sięRyzyko zgonu uLecz chorych, któ-członków trwałe, choć które okres obserwacji (Informacje o leku i jegodo działaniu łem wielokrotnie naszych le bardzo przestraszyły. onsty rzekł do dzenie nich: Nie bójcie ytku publicznego nastąpize składkami. Inne osoby, które nie rzy otrzymywali Herceptynę spadło o był krótki i żeby to potwierdzić trzeba zaczerpnięte zostały ze źródeł interneo taką postawę. Mamy wspólne się! Szukacie Jezusa z Nazaretu ukrzyżowanego; powstał; ncie zmian przepisach. uregulują swoich zaległości, pomimo towych 26%. by jeszcze poczekać. oraz z rozmów z chorymi na no-jednak Niewielu z nich okazuje nie ma Gowtu.” jakieś Terapia niedoinformowazostaną także skreślone. była ogólnie dobrze wezwania, toleroHerceptyna ogromne wotwory żołądka, usiłującymi współpracy, za to ci, założyć którzy wsp (Mk 16,2-7) przyniosła zy Ministerstwem Pracy Nasza korzyści składka jest cierpiącym prawie na symbowana. Nie odnotowano zaskakujących agre- swoje Stowarzyszenie). cują, robią to wspaniale. Niech Bóg, który wydobywa swój ludkobietom z grobów i odsuwa kamienie zamykające nas w lęku skarbowymi. Nie można liczna. Członkowie otrzymują więcej W sposób nieuprawniony po i ciemności, nas sercami pełnymi odwagi Ducha, abyśmy mogli ę o śmierci skuteczne usunięcie obdarzy niż wysokość wnoszonej przez nichi Jego ma zbyt wielki wpływ na los p którepowstawać mogą utrudnić nam grobów składki, dlategodrogą podjęliśmy decyzję tów. początku istnienia na z naszych i podążać życia i odradzania się w Od Chrystusie. Alleluja! nie środków z odpisu 1% o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor d zdrowym rozsądkiem. niujemy u władz i lekarzy… Na to Rozpoczyna się sezon urlopów, nadto dowiedzieć się co ze szczepie4. Po powrocie spotkaj się ze wyjazdów, wczasów i podróży. War- niami wymaganymi do podróży w nie- swoim lekarzem aby opowiedzieć mu to jednak pamiętać, że niezależnie od których krajach. Czy mogę pojechać o przebiegu wyjazdu i o ewentualnych stanu naszego obecnego samopoczucia wszędzie? problemach. powinniśmy odpowiednio się przygoPomimo że dopełniliśmy dotyczy nie tylko naszego Sto- kazu numer konta bankowego 2. Poproś swojego lekarza o listę Większości pacjentów GIST nie tować się na wszelkich te wydarzenia. Jesteśmy warzyszenia) uprzednio formalnoi że w związku z naszego Stowarzyszenia. leków, które ewentualnie mógłbyś w dotyczy konieczność ograniczeń w powszakzwiązanych pacjentami, którzy kontynuują tym wysłano do Urzędów SkarW związku z Podczas powyższym ści ze złożeniem razie potrzeby zakupić. Upewnij się, dróżowaniu czy menu. konfeterapię i pozostają pod kontrolą lekarbowych odpowiednie zalecenie, Urzędy Skarbowe nie powinny potrzebnej w różnych urzędach jakie ograniczenia daje nasza karta rencji międzynarodowych spotykałem lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG ską. O co zatem zadbać? jużsmutnych stwarzać trudności z przyjwsięmyśl któregoNFZ zeznania dokumentacji, zdarzało sie, że ubezpieczeniowa (to przymają wy- uczestników z tak odległych miejsc jak i nie realiów rywalizacji spierali o powszechny system opiemowaniem Państwa zeznania być przyjmowane nawet w tych Urzędy Skarbowe 1. Skonsultuj się ze odmawiały swoimkilekajazdach zagranicznych). Nie zapomnij Zelandia czy Meksyk, nie mó- bada często panujących w świecie zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- Nowa rzem i przedyskutujcie sposo-Brytanii też o wykupieniu ubezpieczenia któ- wiąc już o USA.wNieskomplikowane podatkowego, którym przekaprzyjęcia deklaracji możliwe przekazania przypadkach danego Storakiem. kiej nadal gdy walczyli o w dostęp by spędzania tego czasu oraz ewentualrymś z towarzystw ubezpieczeniowych przyjmowanie leku sprawia, że żyjeOdbudowaliśmy strukturę d do terapii drugiego nie rzutu, warzyszenia ma chorzy w odpo-na zujecie 1% na Stowarzyszenie 1% podatku na Stowarzyszene ograniczenia. Należy zwrócić uwaokres podróży i pobytu.walkę Marne są i funkcjonujemy prawie jak osoby naszego rejestru pacjentów GIST Kanadzie toczyli o tete- my wiednim wykazie. Pomocy Chorym na GIST. Gdy- i o nie Pomocy Chorym na GIST w wna gę nie tylkoz na towarzyszące leki, które wspomagającą, gwarancje, lepsze takiezastępy niż żadne.pa- zdrowe. Jednak nieprzełomowe oznacza wca-studiu rapię a całe W dniuale 26.01.2010 przekazabykowaliśmy jednak zaistniały jakieśtoprobzwiązku brakiem numeru konpowinniśmy zabrać ze sobą, leczcjentów także le, że możemy zapominać o środkach temat zależności pomiędzy GIST wbiura wielu innych krajach należy POWOŁAĆ SIĘ daw do podawczego Mi- lemy, ta bankowego naszego Stowa- liśmy 3. Przygotuj Zapakujwswoje na środki transportu. Upewnić walczyły się, że niem Gliveku a przeżyciem w o dostęp do się. leczenia ogó- ostrożności. nisterstwa Pracy i Polityki Spo- NA „ZALECENIE MINISTERrzyszenia w wykazie Ministerleki wGIST oryginalnych opakowaniach, podróż samolotem lub statkiem progresji całkowitym le. nie Pacjenci nadal umierali – czy od Miłych wakacji! oraz SYGNAFINANSÓW, stwa Pracy i Polityki łecznejteż odpowiednie dokumenty. zabierz ewentualnie recepty i ciesz STWA spowoduje kłopotów ze Społecznej. zdrowiem. życiem (tę publikację można z to zTopowodu braku dostępu do terapii, spędzanym czasem. W Ministerstwie Finansów, De-to się Najnowsza taka, TURA: samo dotyczy wyjazdu do np. wysoko pod AP12/0683/1/YJP/2010, adresem http://springerlink czy dlatego, żeinformacja istniejącejest sposoby partamencie Administracji Po24.02.2010 Z DNIA 27.01.2010” położonych miejscowości. Należy po- żeokazały content/346011445r10um38/). leczenia się w Ministerstwo ich przypadku PISMO do wszystkich urzędatkowej, poinformowano nieskuteczne. nas, Pracy i Polityki Społecznej (wysłane współpracy z Uniwersytetem w %#!.& wprowadziło do swojego wy- dów skarbowych) że MF zna ten problem (który ford oraz grupą kluczowych lab Pomimo tych wszystkich negatywnych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM GIST tkanek,NA umożliwiający naukowco tynuowała swoją działalność na wielu Stowarzyszenie jest Organizacją finanPożytku Publicznego stęp do wyników badań przeprow płaszczyznach. Kontynuowaliśmy KRS 0000217673 sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka $&67>&;&91!484(0&)424+4336 Scherzer Warszawa, ul. Potocka 14, domofon banr 8, pn.-pt. 9-14 GIST oraz połączenie tych wyni w naszym 8*1+&<042 światowej klasy zespole 22 832 21szereg 03, kom. +48 503 158 624 historiami choroby zawartymi w który+48 osiągnął sukcecały szereg powodów by dawczym,tel./fax ;;;,.7851*2&.1784;&6>=7>*3.*,.7851 www.gist.pl, e-mail: [email protected] przedsięwzięciach – w strze. W celu zaopatrzenia pacj z tego, że rok 2009 dobiegł sów w różnych 392*60438& numer konta: 21 1240 1037 1111 0010 0416 4578lekarzy w zwięzłe informa i ich ocenie inhibitorów obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej NIP: 525-23-12-500, REGON: 015836020 celem jest temat diagnozowania i leczenia, plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których ! mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”. Kulisz, Hanna i Marek Szachowscy Pod koniec 2009 roku form mieniu Stanisław komórkowych mechanizmów, onkowie walczą z rakiem – Redakcja: Redakcja: Stanisław Kulisz. Za materialy i pomoc dziekujemy: Barbarze Chojnowskiej, Barbarze Boczkowskiej, zainaugurowaliśmy naszą lat powodujących zniszczenie GIST. Fundusze na badania Tłumaczenia i przygotowanie do druku:aktywowanej Hanna i Marek Szachowscy. Zielińskiej, Lucynie Królikowskiej, Elżbiecie Czerwińskiej. merykańską uspraw KIT i Barbarze PDGFRA. Spotkania w Bostonie , a nadzieje pacjentów na Za materiały i pomocTeresie dziękujemy: Chojnowskiej, Barbarze Boczkowskiej, Piotrowiinicjatywę Fonrobertowi, przepływu informacji na temat i Portland przyczyniły się do rozwoju ostęp do jakościowej opieZuzannie Goluch-Koniuszy, Teresie Zielińskiej, Lucynie Królikowskiej, Elżbiecie Czerwińskiej. ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por Stanisław Kulisz Sezon urlopowy MOŻESZ PRZEKAZAĆ NAM SWÓJ 1% - Stowarzyszenie Stanisław Kul Pomocy Chorym na GIST, KRS 0000217673 LIFE RAFT GROUP – RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO Stanisław Kulisz 10-1.indd 20 03.03.2010 15:08:55
