Pobierz fragment - Wydawnictwo UMCS
Transkrypt
Pobierz fragment - Wydawnictwo UMCS
Wprowadzenie Dlaczego taki problem? Przekazywane przez mass media informacje dotyczące złego stanu zdrowia polskich dzieci1, brak jednoznacznego umiejscowienia uczniów z problemami zdrowotnymi w strukturze społecznej, kulturze i edukacji oraz osobiste doświadczenia wyniesione z kilkunastoletniej praktyki pedagogicznej, a także aktywny współudział w ogólnopolskich badaniach nad obrazem dziecka w szkolnej rzeczywistości (prowadzonych w latach 2008–2009) zapoczątkowały moje zainteresowania badawcze problematyką zdrowia i choroby małych dzieci (ich możliwościami rozwojowymi, ograniczeniami, osiągnięciami oraz trudnościami), a obecnie skupiły się na uczniu uwikłanym w problemy zdrowotne i jego świecie życia. Moim zamierzeniem jest poznanie i zrozumienie subiektywnie przeżywanego świata doświadczeń społecznych dzieci przewlekle chorych. Dzieci z chorobami przewlekłymi z powodu obniżonej sprawności psychofizycznej często napotykają trudności w rozwoju, w nauce oraz w społecznym przystosowaniu2. Na ogół wymagają specyficznej dla danego schorzenia opieki specjalistów i innych osób dorosłych, dlatego też bywają nazywane dziećmi specjalnej troski. Pojęcie dziecka specjalnej troski jest bardzo ogólnikowe i oznacza po prostu każde dziecko, 1 Raport o stanie zdrowia dzieci w wieku od 3 do 9 lat został umieszczony w Aneksie (załącznik 12). 2 Więcej informacji na temat relacji społecznych dziecka z problemami zdrowotnymi oraz percepcji własnej osoby przedstawiam w tekstach: Uwarunkowania relacji rówieśniczych dzieci z problemami zdrowotnymi, [w:] E. Marek, J. Łuczak (red.), Diagnoza i terapia psychopedagogiczna w edukacji dziecka, Naukowe Wydawnictwo Piotrowskie, Piotrków Trybunalski 2010, s. 237–246; Samoocena dzieci sześcioletnich z problemami zdrowotnymi, [w:] E. Grodzka-Mazur, U. Szuścik, M. Zalewska-Bujak (red.), Edukacja małego dziecka, t. 2, Wydział Etnologii i Nauk o Edukacji Uniwersytetu Śląskiego, Oficyna Wydawnicza Impuls, Cieszyn–Kraków 2010, s. 85–97; Kontakty z rówieśnikami w doświadczeniach dzieci przewlekle chorych, Materiały z Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej „Edukacja współczesnego dziecka – wartość czy banał?”, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie (w druku). 18 Wprowadzenie którego potrzeby zdrowotne wykraczają poza standardową opiekę lekarską w postaci badań okresowych, szczepień ochronnych czy leczenia kilku chorób infekcyjnych. Pojęcie to obejmuje swym zasięgiem bardzo liczne stany zaburzeń fizycznych, rozwojowych, psychicznych czy emocjonalnych. Problemy zdrowotne charakteryzują się zmiennym stopniem nasilenia, a tym samym wpływem na losy dziecka i jego rodziny – od stosunkowo niewielkiego, jak w przypadku łagodnej astmy, do najpoważniejszych stanów zagrożenia życia, wymagających skomplikowanego, intensywnego leczenia i specjalnej pielęgnacji. Zarówno sama choroba, jak i proces leczenia utrudniają dziecku wypełnianie roli ucznia oraz członka grupy rówieśniczej. Choroba przewlekła wiąże się z niekorzystnymi stanami i napadami chorobowymi, w wyniku których dziecko poddawane jest leczeniu ambulatoryjnemu lub szpitalnemu. Liczne nieobecności w szkole spowodowane niedyspozycją wyłączają je z zajęć szkolnych i pozaszkolnych, a także ze społeczności rówieśników (J. Ślenzak 1984, s. 25; A. Maciarz 1992, s. 107, 1998, s. 25–26). Od wielu lat władze oświatowe, nauczyciele i pedagodzy zmagają się z nieadekwatnością rozwiązań edukacyjnych dzieci przewlekle chorych wobec oczekiwań społecznych oraz kolejnych zadań stawianych przed szkołą. Problemy związane z integracją społeczną oraz pojawiające się w placówkach oświatowych zjawiska takie jak: wykluczenie społeczne, marginalizacja, segregacja i izolacja społeczna, budzą niepokój o przyszłość bycia w świecie dzieci chorych przewlekle i niepełnosprawnych. Coraz częściej słyszy się o pojawiających się w szkołach sytuacjach, określanych w literaturze jako „dręczenie dzieci przez dzieci” (L. Dowdney 1994). Zwykle sprowadzają się one do wyśmiewania, szykanowania, nadawania etykiet tym uczniom, którzy pod pewnym względem różnią się od innych (osoby niepełnosprawne, ubogie, z widocznymi problemami zdrowotnymi), przez rówieśników silniejszych od nich fizycznie lub psychicznie. Według I. Obuchowskiej (2001, s. 23), od 10 do 30% dzieci szkolnych bywa w taki sposób dręczonych. A przecież, jak podkreśla J. Habermas (2009, s. 9), „równy szacunek dla każdego obowiązuje nie tylko wobec takiego samego jak my, lecz rozciąga się na osobę innego czy innej w jej odmienności”3. U podstaw proponowanych rozwiązań i podejmowanych decyzji znajduje się określony sposób postrzegania i rozumienia integracji w zakresie edukacji. Próby poszukiwania odpowiedzi co do profilu współczesnego kształcenia integracyjnego przyniosły wynik w postaci wielości i rozmaitości koncepcji, modeli i stanowisk, które próbują 3 Kursywa w cytatach została przyjęta za cytowanymi autorami. Dlaczego taki problem? 19 przybliżyć integrację do modelu humanistycznego, emancypacyjnego, przeciwnego biernej adaptacji (A. Krause 2010, s. 160). Pojęcie „integracja” jest używane w wielu dyscyplinach naukowych i w każdej z nich jest ono nieco inaczej definiowane. Biorąc pod uwagę specyfikę pedagogiki specjalnej, dostrzegamy również wielość jego dookreśleń: integracja szkolna, integracja społeczna, integracja indywidualna, integracja funkcjonalna, integracja pełna, integracja częściowa. Te różnorodne nazwy niejednokrotnie wypaczają sens integracji i wprowadzają w błąd osoby, które się zajmują integracją. Można dowodzić, że terminu „integracja” nie powinno się w ogóle używać, bowiem sugeruje on, iż jednostki, do których się odnosi, są odmienne, gorsze i już wyłączone z powszechnego systemu usług edukacyjnych (M. Bowen i J. Thomson 2003, s. 66). W Polsce o integracji mówi się bardzo dużo, czego dowodem są liczne dyskusje, konferencje oraz publikacje, w których podejmuje się różnorodne zagadnienia z nią związane. Mogłoby się zatem wydawać, że temat został już wyczerpany, a praktyka otrzymała silne podstawy teoretyczne. Tymczasem okazuje się, że zarówno podstawy teoretyczne, jak i praktyczne wdrażanie założeń nowego podejścia do integracji pozostawiają wiele do życzenia. Do lat dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku, pomimo właściwego podłoża do integracji edukacyjnej, w placówkach funkcjonowała edukacja segregacyjna. Po zmianach ustrojowych wprowadzono wiele rozporządzeń umożliwiających organizowanie kształcenia integracyjnego na odpowiednim poziomie. Obecnie funkcjonują w Polsce trzy koncepcje integracji szkolnej (A. Krause 2010, s. 68): integracja pełna, polegająca na likwidacji placówek specjalnych i organizacji nauczania dzieci niepełnosprawnych w szkołach ogólnodostępnych, integracja niepełna, zakładająca włączanie w szkolnictwo masowe tylko tych uczniów, którzy ze względu na niższy stopień dysfunkcji będą mogli sobie w nim poradzić, integracja częściowa, polegająca na pozostawieniu rozbudowanego systemu nauczania segregacyjnego. W opinii osób dotkniętych problemami zdrowotnymi i ich rodzin „takie rozumienie integracji, jakie wynika z przyjętego obecnie paradygmatu, nie odpowiada ich oczekiwaniom i wymaga przewartościowania” (A. Krause 2010, s. 156). Podobną opinię wyraża S. Przybylski (2003, s. 15), twierdząc, że idea integracji w polskiej rzeczywistości wciąż zmaga się z poważnymi problemami. Do rzadkości należą sytuacje, że dzieci zdrowe nie stygmatyzują swoich koleżanek i kolegów, nie eliminują ich z zabaw dlatego, że są inne, mniej sprawne ruchowo czy miewają zmienne nastroje. Pojawia się pytanie, dlaczego, pomimo tak wielu podejmowanych działań, jest tak źle. Otóż w opinii badaczy (E. Tomasik 1997, 20 Wprowadzenie R. Kościelak 1996, A. Hulek 1978) o powodzeniu lub niepowodzeniu integracji decyduje wiele czynników, między innymi uwarunkowania: � polityczne – ustrój państwa, rodzaj polityki społecznej i usytuowanie w niej człowieka; � legislacyjne – normy prawne związane z zabezpieczeniem socjalnym, ochroną zdrowia, ustawodawstwo oświatowe i związane z pracą; (charakter ustaw sprzyja bądź ogranicza możliwości realizacji przyjmowanych koncepcji); � filozoficzne – koncepcja człowieka, system wartości; � społeczne i psychologiczne – uprzedzenia, mity i stereotypy; � materialne i techniczne. Wszystkie wymienione warunki nie istnieją w odosobnieniu, lecz przenikają się wzajemnie, uzupełniają i są od siebie zależne. Świadomość problemów związanych z integracją może pomóc określić kierunki polityki państwa i wypracować modele, które będą niwelowały bariery oraz zapobiegały ich powstawaniu. Cechą charakterystyczną jest to, że do lat dziewięćdziesiątych (dominowała wówczas edukacja segregacyjna), najbardziej liczną grupą zawodową, która wypowiadała się w kwestii integracji, byli pedagodzy specjalni i osoby oraz instytucje zajmujące się problemami osób z niepełnosprawnością. Można zatem mówić o odłączeniu się pedagogiki specjalnej i jej przedstawicieli od pedagogiki ogólnej, co sprawiło, że inne środowiska, które także powinny włączyć się w tworzenie warunków do skutecznej integracji, nie wykazywały zainteresowania tym problemem. Jak słusznie zauważa A. Krause (2010, s. 69), obecne dyskursy o integracji dziecka przewlekle chorego toczą się głównie w praktyce pedagogicznej w oderwaniu od teorii pedagogicznych. Decydentami tego sporu nie są naukowcy, ale rodzice, nauczyciele oraz urzędnicy na poziomie ministerialnym i samorządowym, w których działalności trudno nie dostrzec intencji politycznych i ideologicznych, a także ukrytych motywów ekonomicznych. Niestety, ale powszechnie głoszone hasła: wszystko dla dobra dziecka oraz wszystkie dzieci są nasze, w obecnej rzeczywistości życia społecznego brzmią jedynie jak slogan. Nie bez powodu stronnikom zmian „przypisuje się antyintegracyjność, zwolennikom dalszych reform zarzuca się realizację celów pozapedagogicznych”(tamże). W sytuacji idealnej, do jakiej powinniśmy dążyć, integracja wymaga zmian w głównym nurcie nauczania inspirowanych ideami pluralizmu i antyrasizmu (M. Leicester 2000, s. 129). Tego typu zmiany muszą objąć zarówno program szkolny, jak i inne pozaprogramowe aspekty funkcjonowania placówki. Zdaniem autora, chodzi o opracowanie takiego programu, który nauczy dzieci cenienia i szanowania odmien- Dlaczego taki problem? 21 ności i nietraktowania członków innej grupy jako gorszych, dziwnych czy odbiegających od normy. Trzeba również zagwarantować, aby szkoła dbała o potrzeby, zainteresowania oraz dostrzegła mocne i słabe strony każdego dziecka. Ponieważ takie zmiany jeszcze nie nastąpiły, należy nadal rozwijać różne modele i formy integracji. A. Krause (2010, s. 162) w swoich rozważaniach proponuje rekonstrukcję, a nawet dezaktualizację paradygmatu integracyjnego. Na ogół większość sprzymierzeńców integracji, biorąc pod uwagę głównie względy etyczne, dowodzi, że integracja czy inkluzja w systemie powszechnych usług edukacyjnych jest podstawowym prawem człowieka. Uzasadnione wydają się pytania: Czy i w jakim zakresie prawo to jest respektowane we współczesnej szkole w odniesieniu do ucznia z chorobą przewlekłą? Czy samo uczęszczanie do szkoły wystarczy, aby zagwarantować dzieciom pozytywne doświadczenia? Chcąc uzyskać wiarygodną odpowiedź na tak postawione pytania, należałoby rozmawiać z dziećmi, których problem dotyczy. W literaturze przedmiotu trudno jest dotrzeć do wyników badań pokazujących świat inkluzji z perspektywy małego dziecka dotkniętego niepełnosprawnością lub chorobą przewlekłą. W wątpliwość należy podać opinie, pokazujące idylliczność wdrażania założeń integracji, albowiem na ogół prezentują one życzeniowy punkt widzenia osób dorosłych (nauczycieli, terapeutów, polityków, władz samorządowych), niedotkniętych bezpośrednio schorzeniem. W dniu 17 listopada 2010 r. Minister Edukacji Narodowej wydał rozporządzenie w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach (Dz. U. Nr 228, poz. 1487), które weszło w życie z dniem 1 lutego 2011 roku. Został przygotowany projekt zmian w systemie edukacji, mający na celu wyrównanie szans uczniów ze specjalnymi potrzebami. Przez pojęcie ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi trzeba rozumieć zarówno dzieci posiadające orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, jak i te, które mają trudności w realizacji standardów wymagań programowych, wynikające ze specyfiki ich funkcjonowania poznawczo-percepcyjnego (niższe niż przeciętne możliwości intelektualne, a także dysleksja, dysgrafia, dysortografia, dyskalkulia), zdrowotnego (dzieci przewlekle chore) oraz ograniczeń środowiskowych (dzieci emigrantów, dzieci z rodzin niewydolnych wychowawczo). Zakłada się, iż nowatorskie rozwiązania w szkolnictwie będą wprowadzane stopniowo. Postulowana nowa formuła organizacji i udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej jak najbliżej dziecka, w środowisku jego nauczania i wychowania, zakłada: indywi- 22 Wprowadzenie dualne spojrzenie na każdego ucznia, odkrycie jego talentów oraz zainteresowań, a także lepsze dostrzeżenie trudności i problemów, a przede wszystkim udzielenie wsparcia odpowiednio do potrzeb i możliwości. Według autorów ustawy, w edukacji powinna spełniać się idea „jedności w zróżnicowaniu”. Oznacza to tworzenie takich warunków, w których – uznając indywidualne potrzeby i możliwości dzieci i młodzieży – zapewnia się wspólne kształcenie wszystkim, ze szczególnym uwzględnieniem uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Dzieci i młodzież ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi to uczniowie: szczególnie uzdolnieni, przewlekle chorzy, niepełnosprawni, niedostosowani społecznie i zagrożeni niedostosowaniem społecznym, ze specyficznymi trudnościami w nauce, z zaburzeniami komunikacji językowej, znajdujący się w sytuacji kryzysowej lub traumatycznej, zaniedbani środowiskowo, mający trudności adaptacyjne wynikające z różnic kulturowych lub ze zmian środowiska edukacyjnego, w tym związane z wcześniejszym kształceniem za granicą, lub z innymi trudnościami w nauce. W przewodniku skierowanym do pedagogów, wydanym przez Ministerstwo Edukacji Narodowej4, Jak organizować edukację uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi?, na okładce została umieszczona wyjątkowo obiecująca fraza – Edukacja skuteczna, przyjazna i nowoczesna. Czy taka będzie? Jak pokazuje praktyka, wprowadzane w oświacie reformy miały niejednokrotnie charakter jedynie postulatywny i życzeniowy. Opracowywane i wdrażane koncepcje, nierzadko pozbawione osadzenia w podstawach teoretycznych oraz pozbawione rozwiązań systemowych, kończyły się niepowodzeniem, rozczarowaniem i frustracją nie tylko nauczycieli (zniewolonych biurokratycznie i administracyjnie), ale przede wszystkim odbiorców ofert edukacyjnych – uczniów i ich rodziców. Dyskusje nad zagrożeniami i perspektywami współczesnej edukacji elementarnej podejmowane były na ogólnokrajowym otwartym seminarium nauczycieli akademickich, zajmujących się edukacją małego dziecka, zorganizowanym z inicjatywy Zakładu Teoretycznych Podstaw Edukacji Uniwersytetu im. A. Mickiewicza w Poznaniu, pod kierunkiem Haliny Sowińskiej. Seminarium odbywa się cyklicznie od pięciu lat, nosi nazwę Akademickiego Seminarium Edukacji Dziecka. W roku 2007 uczestnicy seminarium zainicjowali badania nad stanem edukacji wczesnoszkolnej w Polsce po reformie oświatowej z 1999 roku. Realizacja projektu odbywała się w latach 2008–2009 w ramach grantu finansowanego przez Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego. 4 www.efs.men.gov.pl Dlaczego taki problem? 23 Głównym celem badań było ukazanie rzeczywistego obrazu polskiej edukacji po 10 latach wdrażanej reformy, a w szczególności przedstawienie sytuacji dziecka w przestrzeni edukacyjnej, tworzonej przez przedszkole i szkołę. Uzyskane wyniki informują o tym, że zadania wypracowane przez twórców i zwolenników reformy nie zostały przez te placówki zrealizowane pomyślnie. Szczegółowe analizy wyników znajdują się w obszernym opracowaniu Dziecko w szkolnej rzeczywistości. Założony a rzeczywisty obraz edukacji elementarnej wydanym pod redakcją H. Sowińskiej (2011). Oto fragment raportu: […] w szkole nie pracuje się z klasą jako grupą społeczną, nie stosuje się form pracy wymagających autentycznego współdziałania, a nawet jeśli powołuje się zespoły, dzieci pracują w nich indywidualnie, a nie we współpracy z rówieśnikami. Dzieci nie mają więc możliwości zdobywania konstruktywnych doświadczeń społecznych, ponieważ cechuje je egocentryzm, nie mają możliwości jego przezwyciężenia, utrwala się więc przekonanie o wyjątkowości własnych potrzeb i brak wrażliwości na potrzeby innych. Dziecko nie ma szans na przyswojenie sobie kompetencji społecznych. Rozwija się natomiast w szkole różnorodne działania terapeutyczne, które nie mogą zastąpić codziennej, prowadzonej w naturalnych warunkach dydaktycznych i w toku społecznych relacji rówieśniczych, działalności wychowawczej stymulującej dziecko do szanowania innych, odpowiedzialności za swoje zachowania i zadania, za doskonalenie siebie (H. Sowińska 2011, s. 563). Podobną opinię o przeprowadzonej reformie wyraża D. Klus-Stańska (2009, s. 63), twierdząc, że nie wpłynęła ona „na strategie nauczania, nie zmieniła oblicza dydaktycznego szkoły, nie zmodyfikowała strategii opracowywania wiedzy”. W opinii socjologów (P. Berger, T. Luckmann 1983) dogłębne zmiany w każdym obszarze życia (w tym również szkolnego) muszą być poprzedzone ogromnym trudem, przede wszystkim trudem o charakterze intelektualnym, muszą być również oparte na teoriach psychologicznych, pedagogicznych, socjologicznych czy filozoficznych. Włączając się niniejszym opracowaniem w dyskusję wokół „wielości światów życia”, sytuuję moje zainteresowania badawcze w przestrzeni rozumienia przeżywanych doświadczeń dziecka z problemami zdrowotnymi w zakresie interakcji społecznych. Koncepcjami bliskimi moim poszukiwaniom jest filozofia A. Schütza (1984, 1989, 2008, 2009), który w swoich rozważaniach przyjął tezę E. Husserla, mówiącą o tym, iż każdy człowiek posiada swój świat życia – Lebenswelt, oraz teorię E. Goffmana (2005, 2006, 2008), autora Człowieka w teatrze życia codziennego, szukającego odpowiedzi na pytanie, co dzieje się wówczas, gdy jednost- 24 Wprowadzenie ki współprzebywają w swojej obecności fizycznej. W wielu miejscach przywołuję poglądy E. Levinasa (1989, 1999, 2000) oraz M. Heideggera (2010), którzy przedmiotem swych analiz czynią problematykę Innego. Odwołuję się także do koncepcji P. Bergera i T. Luckmanna (1983, 2010), H. Garfinkela (1984) oraz J. Habermasa (1999; 2002, 2009), zajmujących się konstruowaniem rzeczywistości społecznej. Moim zamierzeniem nie było całościowe przedstawienie poglądów wymienionych badaczy. Chodziło mi raczej o to, by znaleźć w nich kierunek umożliwiający skupienie mojej uwagi na obszarze bycia-w-świecie dzieci dotkniętych chorobą. W związku z tym stawiam pytanie, czy i na jakie sposoby aktorzy angażują się w interakcje, co ułatwia, a co ogranicza przebieg podejmowanych przez nich działań i rozumowań, które służą produkcji i reprodukcji życia społecznego – świata życia. Podjęłam się roli ambasadora uczniów z chorobą przewlekłą, dla których rzeczywistość życia codziennego nie zawsze bywa łaskawa. Ufam, że głosy moich rozmówców, często zranionych, są w stanie wspierać programy zmiany społecznej. Jak sugerują autorzy (N. K. Denzin, Y. S. Lincoln 2009, s. 4), narracje ludzi wykluczonych mogą „pomóc stworzyć przestrzeń publiczną, wymagającą od innych, żeby usłyszeli to, czego nie chcą usłyszeć”.