pobierz PDF - PKU Connect

Transkrypt

pobierz PDF - PKU Connect
PKUconnect
Nr 3/2014
magazyn
MOC ŚWIĄTECZNYCH
PRZEPISÓW
NIECH BĘDZIE Z WAMI!
KULTURA POD CHOINKĄ
PODPOWIADAMY, CO WYBRAĆ NA PREZENT
PKU W USA I NA WĘGRZECH
HISTORIE DANA I RÉKI
O MAGII ŚWIĄT
ROZMAWIAMY Z BOŻENĄ DIDYCZ
SPIS TREŚCI
WYWIAD
Bajeczne sny pod choinką
- wywiad z Bożeną Didycz
REPORTAŻ
XXVIII Konferencja Szkoleniowa
E.S.PKU w Zagrzebiu
- Kamilla Strączek,
Elżbieta Krzywińska-Zdeb,
04
06
Time for Croatia!
- Maria Słupska
EXTRA
PKU w USA. Historia Dana
Historia Réki z Węgier
12
PORADY
Świąteczna gorączka
- Justyna Drabik, Dorota Deli
WASZE HISTORIE
Nasze pierwsze Święta z PKU
- Ania, mama Antka
KULTURA
Kultura pod choinką
Świąteczne inspiracje
- Karolina Folgart, Maria Słupska,
Justyna Socha
KONKURS
„PKU T-shirt Designer” - wyniki
POZNAJMY SIĘ
Klub Milusińskich
16
WIEDZA
Jesienne przeziębienia
czy może brak odporności - fakty i mity
- Agata Lange
32
36
38
48
50
32
27
POBAW SIĘ
Łamigłówki ze św. Mikołajem
52
18
FELIETON
Czas, w którym wszystko jest łatwiejsze
- Justyna Socha
Oby Święta były w nas
- Karolina Folgart
22
KUCHNIA
Święta zaczynają się w kuchni
- Jerzy Nogal
Przy świątecznym stole
- Justyna Filonik, Gosia Szczygielska,
Karolina Folgart, Renata Wasek,
Aneta Paluch
24
OD REDAKCJI
Czym są dla nas święta Bożego Narodzenia? Czy w pogoni za zakupami, prezentami, pomiędzy
przygotowywaniem barszczu a obowiązkowym myciem okien nie zatracamy istoty Świąt?
Czy potrafimy w tych ważnych przedświątecznych chwilach zatrzymać się, rozejrzeć wokół, podnieść
wzrok znad telefonu czy monitora komputera i odnaleźć spojrzenie ukochanej osoby?
Jednym Święta kojarzą się ze wspólnym pieczeniem pierniczków, inni
podpowiadamy, co można wpisać na listę świątecznych życzeń. Kuli-
nie wyobrażają ich sobie bez zapachu choinki. Jednak w każdym obra-
narny plan oczarowania całej rodziny rozpisany? Po inspiracje odsy-
zie Świąt jedna rzecz jest niezmienna: rodzina. To ona, a nie perfekcyj-
łamy w ręce królującego nam szczęśliwie Jerzego Nogala. Ale uwaga!
nie wysprzątane mieszkanie czy wypieczone ciasto, sprawia, że tworzy
W Święta wszyscy lubimy niespodzianki, dlatego i my mamy małe co
się ta słynna magia Świąt. Warto o tym pamiętać, a wszystko inne pój-
nieco dla Was. Zakasaliśmy rękawy i przygotowaliśmy nasze popisowe
dzie gładko. Jeżeli na dodatek trzymasz w rękach świąteczne wyda-
świąteczne dania PKU.
nie Magazynu PKUconnect – a trzymasz, bo czytasz te słowa – to już
naprawdę nie masz o co się martwić!
Pozostaje nam życzyć miłej lektury i niezwykłych, pełnych magii Świąt.
Niech to będzie wyjątkowy czas dla Was.
Jak przygotować się do Świąt i nie dać zwariować się świątecznej
gorączce, radzi psycholog Dorota Deli. Natomiast dietetyk Justyna
Drabik podpowiada, jak uniknąć pokus przy wigilijnym stole. Z Bożeną
Wesołych Świąt!
Didycz rozmawialiśmy o bajecznych snach pod choinką i pytaliśmy
Zespół Nutricia
o zapach Świąt. Rozważaniom na temat duchowego wymiaru Świąt
w swoich felietonach oddały się Karolina Folgart i Justyna Socha.
Maria Słupska tym razem przywiozła nam relację z pierwszej ręki
z konferencji E.S.PKU, która odbyła się w Chorwacji. Temat
konferencji postanowiły przybliżyć Wam również Elżbieta
Krzywińska-Zdeb i Kamilla Strączek. Jeżeli już jesteśmy za granicą,
to warto wspomnieć o naszej kontynuacji cyklu „PKU za granicą”,
w którym swoimi historiami podzielili się Réka z Węgier i Dan ze
Stanów Zjednoczonych.
Dzielcie się z nami swoimi opiniami na temat Magazynu
A teraz jeszcze szybkie podsumowanie przedświątecznych sprawun-
PKUconnect, wysyłając e-mail na adres:
ków. List do świętego Mikołaja wysłany? Jeżeli nie, w dziale „Kultura”
[email protected]
3
Wywiad
Bajeczne
sny pod choinką
Proszę zamknąć oczy i pomyśleć o Bożym Narodzeniu. Co
Pani widzi? Jakie zapachy czuje?
Bożena Didycz: Okres przed Świętami nieodzownie kojarzy
mi się z bajeczną scenerią długiej, spowitej głębokim snem
nocy, przyprószonej iskrzącym się w księżycowym świetle
śniegiem, poskrzypującym pod stopami przechodniów. Okres
ten zaczynał się dla nas dzieci od oczekiwania na św. Mikołaja.
Różne są zdania w kwestii jego istnienia czy jego zdolności przedostawania się przez otwory kominowe do domostw
zamieszkałych przez grzeczną dziatwę. Ja mogę odpowiedzialne potwierdzić, że istnieje, gdyż widziałam na własne
oczy Świętego, jak wysiadał z zaprzęgu przy kościele pod
wezwaniem św. Elżbiety przy ul. Gródeckiej we Lwowie. A po
4
raz drugi spotkałam go w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Od Mikołajowej nocy zaczynały się przygotowania do Świąt:
robiło się ozdoby na choinkę (łańcuchy, stroiki z kolorowego
papieru, bibuły), w ruch szły sreberka z czekolady do owijania
orzechów włoskich. Nie mogło nie być pierników, a gdy się je
piekło, po mieszkaniu rozchodził się niepowtarzalny zapach
miodu, goździków i cynamonu.
W kuchni zarządzała mama: tata przygotowywał tradycyjny
forszmak (tylko w Galicji), my z siostrą pomagałyśmy w lepieniu pierogów z kapustą i grzybami, uszek z prawdziwkami do
barszczu. Potem przychodziła kolej na amoniaczki, makowce
i kutię… A także na magię zapachu jodły. Przy wierzchołku tata
zawsze sadowił aniołki w sukienkach, poniżej chór sikorek,
gili, puchających sówek, wyglądających spomiędzy sopelków
lodu, czarodziejskich gwieździstych bombek, łańcuchów, kulek
śniegu z waty, śnieżynek z bibułki... Najpiękniejsze były jednak
chwile kolędowania i bajeczne sny pod choinką.
A teraz przypomnę smutną prawdę z okresu mojego dzieciństwa: na pasterkę do lwowskiej katedry przychodzili nieliczni
śmiałkowie po kryjomu…
Urodziła się Pani we Lwowie, tam też skończyła studia
i rozpoczęła pracę. Jak wyglądają przygotowania do
Świąt na Ukrainie? Jakie są tradycyjne dania na Święta?
Czy są jakieś szczególne zwyczaje, smaki, których nie
sposób odnaleźć u nas w Polsce?
Na obszarach dawnej Galicji, która zawsze była wielonarodowym i wielowyznaniowym ludzkim tyglem, święta
Bożego Narodzenia chrześcijanie obrządku greckokatolickiego i prawosławni obchodzą według kalendarza juliańskiego. To powoduje, że okres świąteczny w Galicji trwa od
24 grudnia (wyznawcy obrządku rzymskokatolickiego) do
19 stycznia (Chrysta Spasytela). Tradycje stołu wigilijnego
są zbliżone do zwyczajów Lubelszczyzny i Białostocczyzny
z przewagą kaszy jaglanej i gryczanej oraz kapusty z grochem. Natomiast przed wieczerzą głowa rodziny zamiast
opłatka dzieli się z członkami rodziny prosforą (praśnym
chlebem).
Kiedy i jak rozpoczyna Pani przygotowania do Świąt?
Ja staram się kontynuować tradycję magii świąt Bożego
Narodzenia i zaczynam przygotowania od 6 grudnia, próbując powstrzymać pęd codziennego życia.
Co jest dla Pani istotą Świąt?
Dla mnie są to święta rodzinne, które w mojej rodzinie zawsze
spędzaliśmy razem. Gdy pojawiały się nowe pokolenia,
Święta nadal były przygotowywane przy Złotej. Najwspanialsze są te chwile, gdy jesteśmy razem… Najwspanialsze były
te chwile, gdy byliśmy razem…
Te Święta będą dla Pani zapewne wyjątkowe, ponieważ została Pani w tym roku babcią. Jak się Pani czuje
w nowej roli?
Zaczynałam swoją pracę zawodową jako neonatolog na klinice położniczej, przyszło mi przeżywać wiele tysięcy cudów
narodzin. Emocje, które towarzyszą narodzinom własnej
córki, są niepowtarzalne! Ale narodziny wnuczki spowodowały, że ze spokojnego i zrównoważonego neonatologa
spadła skorupka i… Zuzi wolno prawie wszystko! A mnie
wolno ją rozpieszczać – oczywiście do określonych granic.
W ostatnim numerze magazynu pisaliśmy o życiu z PKU
w innych krajach. Pani nieraz wspominała, że bardzo
blisko poznała sytuację osób z PKU na Ukrainie. Czy
mogłaby Pani przybliżyć naszym czytelnikom ten temat?
W dniach 23–25 października 2014 roku w Zagrzebiu odbyła
się Konferencja Europejskiego Stowarzyszenia Rodziców
Pacjentów i Pacjentów z PKU i Innymi Rzadkimi Chorobami
Metabolicznymi. Poproszono mnie o pomoc językową przedstawicielce rodziców z Ukrainy, która zgłosiła swój akces na
przystąpienie do tej organizacji. Opisując aktualną sytuację
osób z PKU, powiedziała o tym, że od stycznia 2014 roku
na Ukrainie: nie wykonuje się badań przesiewowych; nie są
prowadzone przetargi na zakup mieszanek leczniczych dla
dzieci w wieku od 0 do 4 lat z funduszy państwa; dla starszych grup wiekowych mieszanki kupowane są z budżetów
rodzinnych, a po 18 roku życia z reguły nie jest to w ogóle
kontynuowane; pacjenci są prowadzeni przez poradnie genetyczne, brakuje dietetyków.
Czego życzyłaby Pani naszym czytelnikom z okazji nadchodzących Świąt?
Życzę wszystkim ciepłych Świąt w gronie rodzinnym!
Jak obyczaj każe stary, według ojców naszej wiary, pragnę
złożyć Wam życzenia w dniu Bożego Narodzenia. Niech ta
Gwiazdka Betlejemska, która świeci nam o zmroku, zaprowadzi Was do szczęścia Waszych marzeń w nowym roku. n
DR N. MED. BOŻENA DIDYCZ
Urodzona we Lwowie, gdzie w 1986 roku ukończyła studia medyczne. Od 1996 roku pracuje
w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. W 2000 roku ukończyła specjalizację
I stopnia, a w 2004 – II stopnia z pediatrii. W znaczącej większości jej praca zawodowa związana jest z poradnią chorób metabolicznych, w szczególności z pacjentami z fenyloketonurią. Członkini zarządu Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii oraz European Society for
Study of Inborn Errors of Metabolism. Bardzo blisko poznała sytuację pacjentów z fenyloketonurią na Ukrainie, gdzie uczestniczyła w konferencjach naukowych w Kijowie i Charkowie, które cieszyły się ogromnym zainteresowaniem rodziców i pacjentów z PKU.
Prywatnie szczęśliwa żona, matka i babcia ukochanej wnusi. Miłośniczka kwiatów, dobrej
książki, muzyki klasycznej, dobrej ballady, baletu i tańca klasycznego.
Dr Bożena Didycz jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl.
5
reportaż
XXVIII Konferencja
Szkoleniowa E.S.PKU
w Zagrzebiu
W dniach 24-25 października 2014 r. odbyła się kolejna, już XXVIII wspólna konferencja pacjentów
z PKU oraz lekarzy i dietetyków zorganizowana przez Europejskie Towarzystwo Fenyloketonurii
(ESPKU). Tym razem miejscem obrad był Zagrzeb.
6
Deszczowa i chłodna jesienna aura była rekompensowana
ciekawymi wykładami i owocnymi dyskusjami w zakresie
zagadnień związanych z fenyloketonurią. Większość wystąpień i prezentacji wykładowców była prowadzona równolegle
dla dwóch grup słuchaczy: pacjentów i ich rodzin oraz profesjonalistów. Część wykładów była też wspólna.
Organizatorzy przedstawili schemat specjalistycznej opieki
nad chorwackimi pacjentami z fenyloketonurią, który w większości nie odbiega od procedur diagnostyczno-terapeutycznych stosowanych w innych krajach europejskich. Pewną
różnicą jest nadal stosowanie w chorwackich badaniach
przesiewowych noworodków testu Guthriego, który w większości ośrodków jest już zastępowany bardziej nowoczesnymi metodami, w tym głównie tandemową spektrometrią
mas, czyli MS/MS.
Ciekawym wystąpieniem była retrospektywna ocena wyników ankiet rozprowadzonych wśród pacjentów z PKU podczas zeszłorocznej Konferencji E.S.PKU w Antwerpii. Okazało się, że spośród różnych form kształcenia zdecydowana
większość ankietowanych pacjentów opowiedziała się za
indywidualnym sposobem szkolenia.
Najskuteczniejszą metodą zdobywania wiedzy według respondentów była bezpośrednia rozmowa z lekarzem i dietetykiem,
podczas której wykorzystywano materiały szkoleniowe. Prof.
Laurie Bernstien w swoim wykładzie podkreśliła konieczność
ciągłej edukacji, dowodząc, że poszerzanie zasobów wiadomości zawsze przekłada się na jakość życia pacjentów z PKU.
Prof. Francjan van Spronsen przedstawił postęp prac grupy
ekspertów zaangażowanych z inicjatywy ESPKU w tworzenie Europejskich Standardów Diagnostyki i Leczenia PKU.
Jak co roku omawiano problemy
w zakresie różnych niedoborów
żywieniowych u pacjentów z PKU
stosujących konwencjonalną dietę
niskofenyloalaninową.
Niedobory pierwiastków śladowych, np. kobalaminy, selenu
cynku, niedobory makroelementów czy antyoksydantów oraz
trudności w przestrzeganiu restrykcyjnej diety w różnych grupach pacjentów (w tym u ciężarnych), nadal są aktualnym
wyzwaniem dla zespołów terapeutycznych oraz pacjentów
i ich rodzin. Wieloośrodkowa praca badawcza na temat roli witaminy E w PKU wykazała, że mało jest dowodów na jej niedobór
u pacjentów stosujących dietę niskofenyloalaninową w oparciu
o dostępne preparaty białkowe PKU. Był to miły akcent polski,
gdyż dane te pochodziły z ośrodków polskich, a przedstawione F
Katedra Wniebowzięcia Najświętszej
Maryi Panny w Zagrzebiu
7
reportaż
Kościół św. Marka w Zagrzebiu
F
zostały przez dr hab. med. Bożenę Mikołuć z Białegostoku.
Interesującym spostrzeżeniem na temat preferencji smakowych u chorych z PKU podzieliła się prof. Anita MacDonald.
Chorzy z PKU mają zdecydowaną tendencję do wyboru produktów kwaśnych i gorzkich w porównaniu z grupą kontrolną (bez PKU). Skłonność do takich preferencji sensorycznych może wynikać z większej tolerancji ich kubków smakowych języka na produkty gorzkie, co wiąże się z wczesnym
wprowadzeniem preparatów niskofenyloalaninowych i ich
ciągłym spożywaniem. Neofobia żywieniowa (czyli strach
przed nowymi pokarmami, ich postacią i konsystencją) dotyka
wielu chorych z PKU. Aby temu zapobiec należy pamiętać
o konieczności wczesnego wprowadzania w diecie różnorodnych smaków pokarmowych. Jednolitość posiłków
zarówno pod względem ich składu, jak i walorów smakowych grozi ujawnieniem się różnych postaci neofobii żywieniowych.
Prof. Laurie Bernstein przekazała słuchaczom wiele praktycznych wskazówek nie tylko o niekonwencjonalnych metodach przeliczania wagi i składu posiłków ciężarnej z hiperfe-
8
nyloalaninemią, lecz także o możliwościach przezwyciężania
innych problemów związanych z poszczególnymi okresami
ciąży. Poruszyła kwestię świadomego i planowanego macierzyństwa, przypomniała objawy związane z ujawnieniem
się zespołu matczynej fenyloketonurii. Przestrzegała przed
rezygnacją z diety niskofenyloalaninowej u położnic w pierwszych miesiącach po porodzie. Udowodniono, że wysokie stężenia fenyloalaniny we krwi w okresie połogu mogą nasilać
objawy depresji poporodowej, prowadzić do zaburzeń emocjonalnych, a w konsekwencji utrudniać wykonywanie obowiązków rodzicielskich.
Przedstawiano też nowoczesne
metody terapeutyczne, poparte
zarówno wynikami wieloletnich
badań przedklinicznych,
jak i obserwacjami własnymi.
Na podstawie wyników badań doświadczalnych
u myszy oceniano wpływ tzw. mieszaniny dużych, obo-
jętnych aminokwasów (zwanych LNAA) na regulację
stężeń neurotransmiterów. Omawiano rolę sapropteryny w leczeniu różnych postaci hiperfenyloalaninemii.
Terapia taka przynosi oczekiwany skutek tylko u tych
pacjentów, u których badania diagnostyczne potwierdziły tzw. wrażliwość na BH4. Dotyczy to chorych
z łagodnymi postaciami PKU, łagodną hyperfenyloalaninemią z określoną mutacją w genie PAH. Duże nadzieje
z wprowadzeniem tej terapii wiążą się z pozytywnymi
wynikami stosowania jej u ciężarnych z hiperfenyloalaninemią. Porównywano wpływ stężeń fenyloalaniny
z okresu wieku wczesnodziecięcego i dorastania na
jakość życia pacjentów dorosłych.
Zalecenia dietetyczne, wskazówki
dla chorych z PKU i ich opiekunów,
informacje o świadczeniach
socjalnych, nowinkach,
wydarzeniach – to kolejne
zagadnienia, które poruszano
w wielu wykładach.
pod względem walorów smakowych niczym się nie różniły od produktów żywnościowych nie PKU. A wieczorem, podczas uroczystej kolacji, uczestnicy konferencji
podziwiali i oklaskiwali zdolności artystyczne profesjonalnych wykonawców pieśni operowych oraz umiejętności zawodowych tancerzy. Do późnej nocy trwały rozmowy, nawiązywano nowe znajomości. Bawiono się przy
rytmach muzyki lat 40., 80. i 90. XX wieku.
Organizatorzy zapewnili wszystkim uczestnikom spotkania bogaty program szkoleniowy, a przede wszystkich
stworzyli okazję do kontynuowania ożywionych dyskusji, wymiany doświadczeń i zawarcia nowych znajomości. Z niecierpliwością będziemy czekać na kolejny zjazd
E.S.PKU za rok. n
W przerwach pomiędzy wykładami można było degustować znakomitych potraw PKU, które wielokrotnie
DR N. MED. ELŻBIETA KRZYWIŃSKA-ZDEB
Specjalista pediatra. Pracuje w Klinice Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM w Szczecinie.
Zainteresowania zawodowe: wrodzone wady metabolizmu, a w szczególności fenyloketonuria. Pasjonuje się muzyką symfoniczną, literaturą współczesną oraz turystyką rowerową.
KAMILLA STRĄCZEK
Specjalista dietetyki i planowania żywienia. Obecnie jest asystentem dietetykiem w Klinice
Pediatrii Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu
Medycznego. Organizatorka szkoleń, spotkań oraz warsztatów dietetycznych dla pacjentów
z PKU. Prywatnie miłośniczka podróży, książek oraz gotowania.
Kamilla Strączek jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl.
9
REPORTAŻ
Time for Croatia!
Konferencja E.S.PKU 2014
Uczestnictwo w konferencji E.S.PKU
od zawsze sprawiało mi wiele radości – tym razem nie było inaczej. Chorwacja zaskoczyła mnie na wielu płaszczyznach: zaczynając od pogody (nie
spodziewałam się 10°C ani lejącego
deszczu), poprzez piękne okoliczności
i robiący wrażenie hotel, aż po ciekawą, raczej społeczną tematykę
wykładów. Te w sumie cztery i pół dnia
były zdecydowanie obfitujące w wiele
wrażeń, nowych doświadczeń i nowo
poznanych ludzi. Trudno opowiedzieć
o wszystkim, dlatego postaram się poruszyć te według mnie najważniejsze.
Mówiąc o konferencji w Zagrzebiu, nie
można nie wspomnieć o Nutricii. Bynajmniej nie mówię jedynie o nowych preparatach, które pojawiły się na rynku,
ale całym dniu, który firma nam zorganizowała. Jako pacjentka niesamowicie
doceniam, gdy jakaś firma angażuje się
w nasze potrzeby i pyta nas o zdanie.
Podczas pierwszego dnia mojego
pobytu w Chorwacji brałam udział
w testowaniu nowych preparatów, obradach „okrągłego stołu” oraz serii krótkich wywiadów, które przygotowała dla
10
nas Nutricia. Miałam okazję opowiedzieć, a tak właściwie zostać przemaglowaną w sprawie moich preferencji
preparatowych. Ile mi zajmuje wypicie
preparatu? Jaki byłby idealny format?
Czy preparat jest wystarczająco,
czy za bardzo sycący? Co myślimy
o posmaku? O zapachu? Cała seria
pytań, na które można było udzielić jak
najbardziej wyczerpującej odpowiedzi.
Była to również świetna okazja, żebym
dowiedziała się czegoś o sobie. Bo tak
naprawdę to nie zastanawiamy się zbyt
często nad tymi kwestiami. Przeważnie pijemy preparat, bo musimy – i tyle.
A dla mnie było to niesamowicie ciekawe doświadczenie, które pomogło
mi sprecyzować moje preferencje i to,
czego będę szukać w przyszłości. Serdecznie polecam każdemu wykonanie takiego „rachunku sumienia”, bo
możemy sobie w ten sposób uzmysłowić wiele rzeczy, o których wcześniej
nie mieliśmy bladego pojęcia.
Podczas obrad „okrągłego stołu” – jak
mam w zwyczaju teraz to nazywać –
miałam okazję posłuchać i wypowiedzieć się, co robić dalej z fenyloketonurią i jak lepiej pomagać pacjentom.
Odbywały się rozmowy o filmikach, które
dokładnie wyjaśniałyby, czym jest fenyloketonuria, jednak w przyjemnym, mniej
medycznym języku. Myśleliśmy również o filmikach, które tworzyliby starsi
już pacjenci, mogący być swego rodzaju
wsparciem dla młodych rodziców. Pomysłów jest wiele z różnych stron – i już się
potwornie cieszę na to, jak nasze małe
środowisko PKU prężnie się rozrasta
i działa tak, aby pomagać innym.
Wykłady w dużej mierze
dotyczyły porównywania
sytuacji fenylaków oraz
stowarzyszeń w różnych
krajach.
Prym tu zdecydowanie wiodły te nastawione na Chorwację, ale i tak można
było znaleźć coś przyjemnego dla
siebie. Bardzo ciekawym wykładem był
ten przeprowadzony przez panią Laurie
Bernstein z Kolorado – na temat fenyloketonurii matczynej, który całkiem głęboko zapadł mi w pamięć. Przedstawiła
wszystkie krytycznie ważne fragmenty
i informacje w bardzo przyjazny sposób.
Pamiętam jej słowa: „W momencie, gdy
matka z PKU zachodzi w ciążę, to nie
ona, lecz dziecko jest dla niej najważniejsze”. I jest to zdecydowanie coś,
o czym warto pamiętać: że robimy to
wszystko dla naszych dzieci. Czasami trzeba będzie wysłuchać trudnych
i przykrych słów od lekarzy, dietetyków,
psychologów czy innych ludzi, ale oni
mówią to tylko i wyłącznie po to, żeby
nasze dziecko urodziło się zdrowe.
Wiele prelekcji
opierało się również
na informacjach o tym,
jak powinniśmy
edukować rodziców
i dzieci oraz w jaki
sposób je leczyć.
Coraz większy nacisk kładzie się na
naukę poprzez zabawę: robienie gier
bingo z zawartościami fenyloalaniny
w produktach, krzyżówki, łączenie par,
które podkreślałyby również, jak ważne
jest picie preparatu w diecie niskofenyloalaninowej. Odbył się też wykład na
temat odmienności smaków u dzieci
z PKU. Otóż okazało się, że z racji tego,
iż pijemy nasz preparat, który w smaku
jest raczej gorzki, dzieci i osoby dorosłe
z fenyloketonurią bardziej lubią smak
gorzki w innych potrawach. Jako taki
przykład podano brokuły, które nam,
fenylakom, podobno bardziej smakują. Jak wiadomo, smaki zmieniają
się z wiekiem, dlatego gdy jesteśmy
starsi, nie jemy już aż tylu słodyczy, co
w wieku dziecięcym. Wbrew przypuszczeniom okazało się, że osoby chore
na fenyloketonurię wcale nie spożywają więcej warzyw i owoców niż osoby
zdrowe – mamy po prostu czasami
nieco odmienne preferencje smakowe!
Osobiście uważam to za bardzo ciekawy temat, który pokazuje, jak nasza
choroba nas kształtuje.
Jednym z takich najmilszych dla mnie
aspektów była możliwość poznania
nowych, fascynujących ludzi, z których
każdy miał jakąś ciekawą historię do
opowiedzenia. To niesamowite, jak sposoby leczenia i podejście do diety różnią
się w innych krajach. Miałam okazję
wymienić z nimi doświadczenia, ich
plany na przyszłość, to, co myślą o chorobie i jak o tym mówią. Pomaga nam
to spojrzeć z innej perspektywy na to,
jak może wyglądać nasze życie z PKU,
że nie musimy się bać o tym mówić, że
możemy żyć z chorobą za pan brat.
Zdarzyło mi się już wcześniej uczestniczyć w konferencjach – w Liverpoolu,
Warszawie czy Kopenhadze. Jednak
tutaj przyszła mi do głowy pewna myśl.
Zaczęłam się zastanawiać nad tym, co
jest takiego w tych konferencjach, że
zawsze przyciąga tłumy ludzi. Doszłam
do wniosku, że to musi być atmosfera.
Tutaj wszyscy śmiało i z dumą przyznajemy się do tego, że jesteśmy chorzy na
fenyloketonurię. Nikt tego nie ukrywa –
mówimy to wprost, bez jakichkolwiek
ogródek. Trochę jak w domu, a czasami
nawet lepiej. Tutaj są sami swoi, ludzie
którym nie trzeba nic wyjaśniać, którzy
rozumieją wszystkie trudności i wyzwania, jakie stawia przed nami nasza przypadłość. Jest trochę jak w jednej wielkiej rodzinie. Są firmy farmaceutyczne,
które jak te dobre ciotki i wujkowie
zawsze podsuną coś nowego pod nos.
Poproszą o spróbowanie i wysłuchają
najróżniejszych opinii na temat produktów, zarówno tych pozytywnych, jak
i negatywnych. Są lekarze, którzy jak
nasi rodzice będą czuwać nad naszym
zdrowiem i wielokrotnie powtarzać te
wszystkie kluczowe informacje, tak aby
nasze poziomy były dobre i byśmy byli
zadowoleni z diety, jednocześnie szukając dla nas najlepszego lekarstwa.
I w końcu jesteśmy my, pacjenci, trochę
jak bracia i siostry. Wszyscy jesteśmy
na diecie, jemy podobne rzeczy, pijemy
czasami te same preparaty i przeżywamy podobne problemy oraz rozterki.
I właśnie po to, aby poczuć tę w gruncie rzeczy rodzinną atmosferę, namawiałabym wszystkich do brania udziału
w konferencjach. Następna odbywać
się będzie w Berlinie, gdzie już teraz
Was bardzo zapraszam. Mam nadzieję,
że uda nam się tam spotkać!
O kulinarnych nowościach i ciekawostkach można przeczytać na blogu kulinarnym na stronie PKU Connect, do
czego zachęcam. n
Maria Słupska
Osiemnastoletnia studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych podróżach. Uwielbia jeździć na nartach, konno, a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne wyjazdy. Lubi stawać przed nowymi, ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją wiele
nauczyć. No i jest fenylakiem.
Maria jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl
11
EXTRA
PKU w USA. Historia Dana
Witajcie, mam na imię Dan
i tego lata skończyłem 30 lat.
Fenyloketonuria towarzyszy mi
od dnia narodzin. Mieszkam
w Seattle w stanie Waszyngton i jestem najstarszy z trojga
rodzeństwa: mam 2 lata młodszego brata i 4 lata młodszą
siostrę, która również choruje
na fenyloketonurię.
Od kiedy tylko pamiętam, piłem preparaty białkowe. A musicie wiedzieć, że
25 lat temu w USA dostępne były tylko
dwa – jeden dla niemowląt, a drugi dla
wszystkich pozostałych – i nie wyglądały one tak jak te, które mamy teraz,
w różnych smakach i formach. Ten,
który piłem, nie miał smaku i był tak
skondensowany, że żołądek wykręcał
mi się za każdym razem, gdy musiałem
go spożyć.
Badania przesiewowe noworodków
w stanie Waszyngton wprowadzono
dopiero w 1982 roku, a ja urodziłem
12
się dwa lata później. To oznaczało, że
miałem tylko jedną książeczkę z przepisami niskobiałkowymi. Nie było żadnych specjalistycznych sklepów z żywnością niskobiałkową; tylko pewna
włoska firma robiła odpowiedni dla nas
makaron.
Od momentu moich narodzin do wieku
5 lat moja babcia wymyślała dla mnie
różne rodzaje dań. Nie dość, że jako
pierwsza upiekła chleb PKU, to jeszcze wydała książkę kucharską z przepisami PKU, z której wiele osób korzysta do dziś. Powiedzenie, że moja
babcia była wspaniałą kucharką, to
za mało!
Moja poradnia metaboliczna mieści się
przy Uniwersytecie Waszyngtońskim
i dopiero po kilku latach, gdy poznałem
mojego kolegę, który pracuje z wieloma ośrodkami w całym kraju, dowiedziałem się, że podejście tego ośrodka
do leczenia PKU jest wyjątkowe.
W taki sposób prowadzeni są pacjenci
tylko kilku poradni w kraju.
Wspólnie z moją siostrą
raz w miesiącu byliśmy
zabierani wcześniej
ze szkoły, aby w poradni
dowiedzieć się, które
produkty są dla nas
dobre, a które złe,
i jak gotować dania
niskobiałkowe.
Za każdym razem uczyliśmy się nowych
potraw. W okolicy świąt Bożego Narodzenia mieliśmy tzw. wymianę ciasteczkową, podczas której nasze
mamy wymieniały się przepisami na
ciasteczka. To był mój ulubiony czas
w poradni! Nasi rodzice znajdowali się
wtedy w osobnym pokoju i rozmawiali
z lekarzami i dietetykami, ucząc się
diety PKU i radzenia sobie z nią. Każda
rodzina miała czas na indywidualne konsultacje, dopasowane do ich potrzeb.
To wszystko było mocno eksperymentalne, bo wśród pacjentów znajdowało
się tylko kilkoro starszych ode mnie
dzieci z PKU. Dorastałem w tej grupie
rówieśników z PKU. Dopiero potem
dowiedziałem się, że w innych częściach kraju wielu pacjentów nigdy nie
poznało swoich kolegów z PKU przez
poradnię, ponieważ w innych ośrodkach wizyty były np. tylko raz do roku.
Możecie więc sobie
wyobrazić moje
zdziwienie, kiedy
poznałem rodziców
i dzieci z PKU
twierdzących, że nigdy
wcześniej nie spotkali
innej osoby z PKU!
Moja siostra Sam i ja mamy zupełnie
inne podejście do diety. Jej tolerancja
jest na poziomie 400 mg Phe dziennie – a to połowa mojej dobowej tolerancji. Ja jestem bardziej niespokojnym typem: zawsze miałem problemy
z uczeniem się w szkole, nigdy nie
mogłem usiedzieć spokojnie, dobrze
czułem się dopiero poza salą lekcyjną.
Jeśli miałem przeczytać książkę, to
zawsze wolałem znaleźć jej filmową
adaptację. Kiedy byłem mały, zostałem modelem jeansów Levi’s, umiałem
sam sterować małą żaglówką, uprawiałem zapasy i zdobyłem czarny pas
w taekwondo w wieku 17 lat. Nigdy
nie byłem też wybredny, jeśli chodzi
o jedzenie.
Natomiast Sam zawsze walczyła
ze swoimi emocjami i była dość
zmienna, co spowodowało, że jest
bardzo wybredna w przypadku jedzenia. Pamiętam, że przygotowywaliśmy
w kółko jej ulubioną potrawę, a potem
przychodził nagle taki dzień, że nagle
nie chciała już jej tknąć. Moja siostra
świetnie odnajdowała się w różnego
rodzaju sportach, a dorastając wśród
braci, nauczyła się być twardą zawodniczką na boisku. Zawsze dobrze
sobie radziła w szkole, uczęszczała na
zaawansowane kursy i wiele od siebie
oczekiwała. Kiedy skończy studia
w 2015 roku, uzyska tytuł doktora nauk
w 4 lata, co jest nie lada wyczynem!
Jako że dwoje dzieci z PKU w jednej
rodzinie jest u nas rzadkością, często
byliśmy zapraszani do udziału w różnych badaniach. Jedno z nich polegało na porównaniu rodzeństwa, które
zdiagnozowano w różnym czasie: Sam
zdiagnozowano w ciągu 24 godzin po
urodzeniu, mnie po 10 dniach.
Teraz, kiedy jest tak dużo gotowych
produktów niskobiałkowych, jadanie na
przyjęciach, randkach i spotkaniach firmowych nie jest skomplikowane ani
dziwne. Musiałem wykazać się kreatywnością, kiedy z kolegami w college’u
graliśmy w „piwnego ping ponga”, bo
nie mogłem wypić za dużo piwa. Kiedyś
myślałem, że wyjechanie ze znajomymi
to duży kłopot, ale znalazłem na to swój
sposób.
Mój ojciec również zaangażował się
działalność charytatywną związaną
z PKU i zorganizował pilotażowy program wakacyjnych kolonii – wspólnych
dla zdrowych dzieci i tych z PKU. Podczas kolonii towarzyszył nam dietetyk
z poradni, który przychodził podczas
pory posiłków i gotował nasze potrawy.
Potem po prostu szliśmy do kuchni
i zabieraliśmy swoje posiłki – ale jedliśmy w jednej sali z innymi dzieciakami.
To był pierwszy raz, kiedy wyjechałem
gdziekolwiek bez rodziców na ponad
tydzień.
Ostatnia rzecz, jaką mój tata zorganizował, zanim odszedł na emeryturę, to
coroczne obozy PKU. Nadal czekam na
nie z niecierpliwością. Spotykam tam co
roku mnóstwo dzieciaków z PKU, ale
teraz nie jeżdżę jako uczestnik – obecnie jestem w komitecie organizacyjnym.
Trwa to już 11 lat, a ja jestem z tego
dumny. Nie każdy angażuje się tak jak
ja, ale każdy z nas ma jakąś ciekawą
historię do opowiedzenia… n
13
EXTRA
Historia Réki z Węgier
Nazywam się Réka Primmer i urodziłam się w 1987 roku w Budapeszcie. Pracuję
w firmie Nutricia jak koordynator projektów internetowych i uważam, że jestem
w dobrym miejscu. Studiowałam komunikację i italianistykę na Uniwersytecie im.
Loránda Eötvösa w Budapeszcie. Jak więc widać, PKU to nie jest koniec świata!
Kiedy rodzice dowiedzieli się, że mam PKU, oczywiście byli
przerażeni. Zajęło im trochę czasu, zanim się z tym oswoili. Potem kolega z poradni metabolicznej wytłumaczył im
podstawy choroby i znaczenie diety w tej chorobie. Włożyli
wiele wysiłku w to, by nauczyć mnie utrzymywania właściwej
diety, i zawsze bardzo mnie w tym wspierali. W młodszym
wieku dieta jest niezwykle ważna, dlatego dziecko potrzebuje uwagi rodzica przez cały czas, a to buduje między nimi
silną więź, która mocno przekłada się na późniejsze relacje.
Na początku nie mogłam zrozumieć, dlaczego nie mogę
jeść tego, co inni. Gdy byłam dzieckiem, mówiono mi, że te
czy tamte potrawy nie są dla mnie. Akceptowałam to i ich
nie próbowałam. Kiedy nieco podrosłam, wytłumaczono mi,
jak ważne jest to, abym ściśle przestrzegała swojej diety.
Rodzice starali się kupować mi wszystkie nowe produkty
niskobiałkowe, aby urozmaicić mój sposób odżywiania.
Kiedy chodziłam do przedszkola i szkoły podstawowej, mama
przynosiła mi jedzenie w termosie, żebym mogła jeść posiłki
z innymi dziećmi. Potem w liceum i na studiach nie było to już
potrzebne: nauczyłam się jeść kanapki w ciągu dnia.
Mama nadal gotuje mi posiłki na kilka dni, tak żebym mogła
je sobie zabierać do pracy. Moja zamrażarka jest pełna gotowych dań, więc kiedy tylko czegoś potrzebuję, wyjmuję danie,
gotuję sobie do tego makaron i mam gotowy posiłek. Co
tydzień kupuję też chleb w specjalnym sklepie z żywnością
dietetyczną, kroję go na kromki i zamrażam w porcjach. W dzisiejszych czasach łatwiej jest trzymać dietę, nawet gdy jest się
poza domem, bo sałatkę czy frytki można kupić prawie wszędzie. Jednak gdy wyjeżdża się na kilkudniową wycieczkę –
trzeba się przygotować (preparaty, chleb, makaron).
Moi rodzice są założycielami Węgierskiego Stowarzyszenia
PKU, do którego dołączyłam, gdy dorosłam. Latem uczestniczę w koloniach PKU; jeżdżę na nie co roku, odkąd skończyłam 6 lat – najpierw z rodzicami, a teraz sama. Organizatorzy zawsze znajdują jakieś ciekawe miejsca, do których
jedziemy: byliśmy już w wielu pięknych miejscach w naszym
14
kraju. Poza programem edukacyjnym są też różne inne ciekawe zajęcia, dzięki czemu zawsze dobrze się bawimy.
Wszyscy mamy podobne problemy, więc starsi pomagają
młodszym poprzez dzielenie się z nimi swoim doświadczeniem, poradami i wskazówkami. Uczestniczę również
w naszym programie PKU (np. warsztaty z pieczenia)
i pomagam w pracach biurowych w naszych Stowarzyszeniu. W 2003 roku miałam szansę pojechać do Güby na międzynarodowe kolonie PKU, gdzie reprezentowałam Węgry.
Mieszkaliśmy tam w domu w środku lasu – w naprawdę pięknym otoczeniu! To było niesamowite doświadczenie, bo czuliśmy się wszyscy jak jedna wielka rodzina.
Trzy lata później pojechałam
ze Stowarzyszeniem do Chorwacji
na wakacje, które sponsorowała
Nutricia. To było jedno z lepszych
doświadczeń mojego życia.
Po raz pierwszy zobaczyłam morze i bardzo mi się podobała
atmosfera w Chorwacji. Mieszkaliśmy w pięknym ośrodku,
a także kilka razy jeździliśmy do miasta Pula na zwiedzanie.
W 2008 roku koledzy z poradni metabolicznej – dr Ágnes
Schuler, dr Csilla Somogyi, Ilona Milánkovics – zwrócili moją
uwagę na stypendium Guthrie i zachęcili mnie do aplikowania o nie. W kolejnym roku jako jedna z niewielu osób otrzymałam to stypendium! Jest to jedno z największych moich
osiągnięć, jestem z tego niezwykle dumna.
W mojej opinii PKU, pomimo wielu problemów, dało mi też
dużo korzyści. Gdybym nie miała PKU, nie miałabym szansy
wyjechać za granicę. Nie mam też problemu z dietą: mimo że
moja tolerancja jest bardzo niska, mam dobre poziomy Phe
we krwi. Oczywiście są momenty, kiedy radzę sobie gorzej,
ale myślę, że jest to naturalne. Na co dzień PKU mnie nie
ogranicza, co więcej: sprawia, że jestem bardziej zdyscyplinowana, a w trudnych czasach daje mi siłę do walki. Dzięki
PKU jestem silniejsza, a to jest ważne. n
15
WIEDZA
Jesienne
przeziębienia
czy może brak
odporności
– fakty i mity
Jesień to dla naszych pociech
radość powrotu z wakacji,
spotkania z rówieśnikami
w szkole, uroki kolorowych
liści i babiego lata, ale także
chłodne poranki, wietrzne,
deszczowe dni – czyli pora
katarów i różnych infekcji dróg
oddechowych.
Takie same problemy dotyczą naszych
podopiecznych chorych na fenyloketonurię. Dla nas pediatrów to czas intensywnej pracy, kolejki w poczekalniach
poradni i ambulatoriów oraz często
zadawane pytania zniecierpliwionych
rodziców: „Dlaczego dzieci, zwłaszcza te najmłodsze, chorują częściej
niż dorośli? Dlaczego moje dziecko już
kolejny tydzień kaszle?”.
Gdy zbieram wywiad od rodziców,
bardzo często pada stwierdzenie, że
dziecko ma słabą odporność, to znaczy:
często zapada na różne infekcje. Czy
rzeczywiście kilka zapaleń dróg oddechowych w roku oznacza brak odporności? Otóż okazuje się, że układ odpornościowy (inaczej immunologiczny) dojrzewa w zakresie swoich funkcji obronnych przed różnymi czynnikami infekcyjnymi dopiero około 12 roku życia.
Jest niedojrzały, gdy dziecko zaczynać
uczęszczać do żłobka, przedszkola czy
nawet pierwszych klas szkoły podsta16
wowej. W tym okresie dziecko zdrowe
pod względem immunologicznym może
chorować wiele razy w roku (nawet
10–12 infekcji dróg oddechowych!),
czyli średnio raz na miesiąc. Układ
odpornościowy działa prawidłowo, ale
z powodu różnych czynników środowiskowych nie jest w stanie zwalczać
kolejnych ataków drobnoustrojów (najczęściej wirusów, ale także bakterii). Im
młodsze dziecko, tym bardziej jest narażone na chorobę w warunkach kontaktu z osobą zainfekowaną. Natomiast
gdy chorób jest więcej, mają ciężki lub
przewlekający się przebieg (zapalenia
płuc, uszu, zatok, biegunki itd.), maluch
wymaga skierowania do specjalistycznego ośrodka, gdzie będą wykonane
szczegółowe badania diagnostyczne.
Taka konieczność na szczęście występuje rzadko.
Co możemy zrobić, aby zapobiec częstym infekcjom dróg oddechowych
w okresie jesienno-zimowym? Na pierw-
szym miejscu wymieniłabym metody
wzmacniania naturalnej odporności
dziecka poprzez dbanie o tzw. higieniczny tryb życia. Składa się na to wiele
różnych czynników, m.in. właściwa dla
wieku liczba godzin snu oraz sprzyjające warunki takie jak: temperatura nie
wyższa niż 20°C, częste wietrzenie
i nawilżanie powietrza w okresie grzewczym. Wróg naszych pociech to dym
papierosowy; niedopuszczalne jest
palenie papierosów w domu, zwłaszcza
w pomieszczeniach, w których przebywają dzieci.
Hartowanie to nie tylko utrzymanie optymalnej temperatury powietrza w domu,
lecz także odpowiedni ubiór, który
powinien być dostosowany do aktualnej aury. Jeśli nie wiemy, jaka będzie
pogoda, do przedszkola ubierzmy
dziecko „na cebulkę” . Pozwólmy też
czasem biegać mu boso po domu!
Zdarza się, że pediatra zaleca zmianę
klimatu, wyjazd w góry lub nad morze
– takie leczenie klimatyczne powinno
trwać w miarę możliwości odpowiednio
długo (minimum miesiąc).
Kolejne ważne dla nas wszystkich
zalecenie to odpowiednia ilość ruchu,
zwłaszcza na powietrzu, niezależnie od
pogody, najlepiej 2–3 godziny dziennie.
Absolutne realne minimum to godzina
dziennie, co wiąże się z ograniczeniem
czasu spędzanego w domu przed ekranem telewizora i komputera.
Słowo „dieta” powtarza się w periodykach PKU prawie w każdym artykule. Również i w aspekcie zapobiegania chorobom infekcyjnym ma niezwykle ważne znaczenie. Podkreślam rolę
urozmaiconego żywienia, diety bogatej w warzywa i owoce (szczególnie
surowe). Warto do swojej diety wprowadzić produkty takie jak: kiszona kapusta,
natka pietruszki, jabłka, porzeczki, kiwi
i grejpfruty, które są źródłem wielu witamin – zwłaszcza witaminy C, ale także
A i z grupy B.
A co z tzw. lekami wzmacniającymi
odporność? Apteki kuszą reklamami
produktów, które w swojej nazwie mają
słowo „odporność” czy „immuno”. Jest
ich bardzo dużo, pochłaniają znaczną
część budżetu domowego, ale niestety specyfików o udowodnionej skuteczność profilaktycznej jest w rzeczywistości niewiele. Proponuję najpierw
porozmawiać ze swoim pediatrą, który
ustali konieczność ich zastosowania
i pomoże dokonać wyboru (niektóre
wymagają recepty). Przede wszystkim
jednak polecam – bo są tanie i sprawdzone od lat – produkty naturalne takie
jak miód, sok z malin, cebulę i czosnek.
Przypominam również o możliwości
uodpornienia dziecka drogą szczepień
ochronnych (jeśli jeszcze tego nie zrobiono) przeciwko bardzo ciężkim infekcjom, np. pneumokokowym, meningokokowym czy grypie. Są to szczepienia nierefundowane, ale zalecane
zwłaszcza dzieciom uczęszczającym
do przedszkoli i szkół.
Pamiętajmy też, że maluch jest najbardziej narażony na infekcję, gdy
wraca do przedszkola po przebytej
chorobie, zwłaszcza takiej leczonej
antybiotykiem. Dodatkowo dochodzi
tu czynnik stresu z powodu przeżywanej kolejnej rozłąki z rodziną. Trzeba
zapewnić mu czas na rekonwalescencję i pozostawić w domu nieco dłużej
– choćby tydzień po ustąpieniu objawów choroby. Na zakończenie warto
uświadomić sobie jeszcze raz fakt, iż
nasze „fenylaki” żyją tak samo jak inne
dzieci bez fenyloketonurii, chodzą do
tych samych żłobków, przedszkoli czy
szkół oraz chorują tak samo.
Życzę Państwu dobrego, „zdrowego”
sezonu jesienno-zimowego AD
2014/2015. n
DR N. MED.
agata lange
Specjalista chorób dzieci. Pracuje
w Poradni Zaburzeń Metabolicznych w Łodzi oraz Oddziale Dziecięcym PCM w Pabianicach. Członek Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii oraz Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.
Zainteresowania zawodowe dotyczą między innymi problematyki
chorób metabolicznych kości.
Prywatnie lubi aktywnie spędzać
czas wolny – wycieczki rowerowe, spływy kajakowe, wędrówki
piesze.
Home Phe Monitor
newsy ze świata
W 2013 roku National PKU Alliance
z USA zgłosiło się do firmy InnoCentive Inc. z prośbą o wsparcie finansowe oraz o pomoc w aktywizacji
środowisk naukowych przy projekcie
przenośnego urządzenie do pomiaru
stężenia Phe we krwi – Home Phe
Monitor. Brak takiego urządzenia
uważany jest za największą lukę
w terapii fenyloketonurii. Projekt ma
pełne wsparcie NSPKU, a na ten cel
ście przygotowano szereg wymagań, jakie musi spełniać to urządzenie. Wszystko zorganizowano na
zasadzie konkursu, w którym potencjalni producenci otrzymują nagrody
za osiągnięcie poszczególnych tzw.
kamieni milowych projektu.
Cały proces ma zakończyć się w lipcu 2015
roku. Wtedy też zostanie wybrana firma,
która wyprodukuje prototyp urządzenia
i zgarnie 200 tysięcy dolarów nagrody.
udało się zgromadzić prawie 800
tysięcy dolarów.
Cała akcja nazywa się Home Monitor Challenge Project. Firma InnoCentive będzie zachęcać potencjalnych
badaczy i firmy poprzez przyznawanie grantów na cel stworzenia takiego
urządzenia.
Tym projektem zainteresowało się
bardzo dużo firm, w tym dużych korporacji farmaceutycznych. Oczywi-
17
Felieton
Czas, w którym wszystko
jest łatwiejsze
Święty Mikołaj puszcza oko z telewizyjnej reklamy, zapach cynamonu,
pomarańczy oraz goździków unosi się dosłownie wszędzie, ulice i budynki
zostają klimatycznie przyozdobione barwnymi światełkami, ludzie mijani
na ulicy uśmiechają się jakby mimowolnie – tak!
Wszystko wskazuje na to, że zbliżają się Święta, okres
naprawdę magiczny. Bo chyba nikt nie zaprzeczy, że w tym
czasie nawet najmroźniejsza zima staje się cieplejsza. Że
częściej zauważamy ludzką dobroć, że sami staramy się
być milsi dla reszty. Przez ten moment chcemy być lepszą
wersją siebie, okazywać dużo więcej zrozumienia, wsparcia
czy pomocy. Staramy się uporządkować nasze domy, myśli,
często naprawić zepsute relacje. Piękne gesty czekające tuż
za rogiem są na wyciągnięcie naszej ręki. Zaczynamy myśleć
o najbliższych nam osobach, zastanawiamy się, czy aby przypadkiem nie potrzebują pomocy. Chcemy sprawiać innym przyjemność, widzieć radość na ich twarzach. W gruncie rzeczy
18
lubimy widzieć, jak ludzie się cieszą. Daje nam to ogromną
satysfakcję i poczucie spełnienia.
I choć znajdzie się wielu przeciwników uważających, że przedświąteczna gorączka rozpoczyna się dużo za wcześnie, wprowadzając niepotrzebny chaos i niepokój o to, czy nie odkładamy
swoich przygotowań na ostatnią chwilę – ja z pewnością do tych
osób nie należę. Święta to wspaniały czas troski oraz dobroci,
który powinien trwać jak najdłużej.
Dla mnie osobiście okres wyczekiwania nie oznacza samych
zakupów. To znajdowanie chwili na – jak wydawałoby się –
banalne rzeczy, które sprawiają, że odkrywam prawdziwą
radość Świąt i z roku na rok czekam na nie z jeszcze większą
niecierpliwością. Tak jakbym nadal była dzieckiem.
rzenie swoich wybranych filmów pozwala w pełni poczuć klimat
Świąt. I nie ma co się dziwić. Wiele filmów to klasyki z naszego
dzieciństwa, a gdy je oglądamy – wspominamy minione Święta..
Te małe rzeczy to mroźne wieczory z kubkiem ciepłej herbaty,
spędzone na poszukiwaniu inspiracji kulinarnych i wybieraniu
różnego rodzaju przepisów, które ewentualnie potem przerobię według uznania. Uwielbiam godzinami przeglądać zdjęcia
tych wszystkich pięknych potraw, próbować je stworzyć, nigdy
nie mogąc się zdecydować, które ostatecznie wybrać. Wierzcie mi: decyzja wcale nie jest prosta, gdy wszystkie dania
wyglądają, pachną i smakują tak zachęcająco! Dlatego ten
etap przygotowań zaczynam nieco wcześniej, żeby rzeczywiście móc zastanowić się spokojnie. Na moim wigilijnym stole
zawsze znajdują się tradycyjne potrawy, takie jak barszcz
czerwony z uszkami, pierogi, różnego rodzaju kapusty czy
paszteciki i wiele, wiele innych. Ale lubię co roku wynajdywać nowe przepisy i dodawać kilka potraw do mojego „menu
fenylaka”. Jeśli mi coś zasmakuje, potem przez następny rok
z utęsknieniem i wielkim smakiem czekam, aby móc znów
spróbować tych wszystkich rarytasów. Naprawdę warto
poświęcić kwestii kulinarnej nieco więcej czasu, abyśmy nie
tylko przez te kilka dni spędzonych razem z najbliższymi przy
wspólnym stole mieli z czego wybierać, lecz także aby nasze
potrawy nie były monotonne. Jeśli przyrządzacie jakieś danie
– zróbcie go nieco więcej. Zawsze znajdzie się ktoś, kto chętnie spróbuje „naszej kuchni”!
Wreszcie Święta to okres, w którym mamy więcej czasu dla
siebie oraz dla swoich bliskich. Nadszedł moment na chwilę
zasłużonego odpoczynku i wytchnienia. Często zjeżdżamy do
rodzinnych domów, aby choć przez kilka dni pobyć z najbliższymi, spędzić długie godziny na rodzinnych opowieściach czy
wspólnych spacerach.
Elementem, bez którego nie wyobrażam sobie Świąt, jest pie-
Nagle takie najprostsze
czynności, na które często
nie mamy chwili
w codziennym biegu,
przynoszą wiele radości
i dostrzegamy piękno
Świąt w całej ich prostocie.
I tego Wam z całego serca życzę. Abyście zatrzymali się
na chwilę w czasie przygotowywań i dostrzegli prawdziwe
piękno Świąt. Spróbujcie przez te kilka dni czerpać radość
z najprostszych rzeczy, znajdźcie chwilę dla siebie, delektujcie się każdym momentem i spędźcie te Święta w gronie
najbliższych.n
czenie pierniczków o przeróżnych kształtach, ozdabianie ich,
przystrajanie domu, a w późniejszym czasie zajadanie się
własnoręcznie przygotowanymi ciasteczkami w gronie najbliższych. To właśnie te rzeczy sprawiają, że zaczynam czuć
prawdziwego ducha Świąt i z wielkim wyczekiwaniem przygotowuję się do nich.
Obecnie nic lepiej nie dopełnia świątecznej aury niż słuchanie
ulubionych playlist z zimową muzyką. Niekoniecznie muszą to
być wszechobecne hity. Czasem na wyciszenie pomagają spokojne, nastrojowe piosenki. No i wreszcie nie sposób wyobrazić sobie Świąt bez propozycji filmowych! Chyba nie ma osoby,
która nie miałaby swojego stałego repertuaru, który ogląda co
roku i który wciąż jej się nie znudził. Dla większości dopiero obej-
Justyna Socha
Dwudziestoletnia studentka energetyki. Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać czas, podróżować i odkrywać nowe smaki. Zawsze wszędzie jej pełno, jest pełna szaleństwa i energii, którą stara dzielić się z innymi. Gotowanie ją uspokaja, relaksuje i wprowadza harmonię
w życie. Inspiracje kulinarne odnajduje każdego dnia, oglądając programy kulinarne, czytając blogi o gotowaniu, odwiedzając nowe restauracje czy też podglądając dania znajomych.
Justyna jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl
19
Felieton
Oby Święta były w nas
Boże Narodzenie – najpiękniejszy czas w całym roku. Spotykamy się z naszymi
bliskimi, aby wspólnie świętować, śpiewać kolędy, spędzać ten magiczny
okres w ciepłym, rodzinnym gronie.
Nieodzownym elementem Świąt jest wspólne zasiadanie do
wieczerzy wigilijnej. Według polskiej tradycji na wigilijnym
stole powinno pojawić się dwanaście potraw, ponieważ liczba
12 symbolizuje pełnię i harmonię: mamy dwanaście miesięcy
w roku, dwunastu apostołów, dwanaście znaków zodiaku.
Gdy patrzę w hipermarketach na wielkie kosze wyładowane po brzegi świątecznymi zakupami, wydaje mi się, że
w co drugim domu tradycja dwunastu (albo nawet więcej…)
potraw jest naprawdę ściśle przestrzegana!
Za każdym razem, gdy widzę te tony jedzenia wywożone
z hipermarketów przez warszawiaków, zastanawiam się:
czy naprawdę tak musi być? Czy naprawdę święta w moim
kraju sprowadzają się tylko i wyłącznie do jednego wielkiego
20
jedzenia? Czy tylko to się właśnie liczy? Kompletnie tego nie
rozumiem i muszę szczerze przyznać, że martwi mnie taka
ogólna tendencja Polaków: idą Święta, trzeba przygotować
mnóstwo potraw, aby pokazać, jakie pyszności umiem przyrządzić. Oczywiście to też jest bardzo ważne. Bardzo ważna
jest kolacja wigilijna i to, abyśmy przyrządzili coś pysznego.
Jednak mam wrażenie, że zagubiliśmy trochę to, co w Świętach najważniejsze. Zagubiliśmy Dobrą Nowinę, szopkę betlejemską, niepowtarzalny klimat, modlitwę, radość. Nie radość
z prezentów, ale tę najważniejszą – radość z tego, że na świat
przyszedł Zbawiciel.
Kocham święta Bożego Narodzenia. Już od pierwszej niedzieli
adwentu zamieniam się w małą dziewczynkę, która cieszy się
każdą błyskotką na sklepowych wystawach, każdą lampką na
choince, każdym kolejnym płomykiem na świeczniku adwentowym, cudownymi dźwiękami kolęd, zapachem cynamonu.
Jednak podczas Świąt nastawiam się przede wszystkim na
przeżywanie, na emocje, na niepowtarzalny klimat, na moich
najbliższych i wspólne przeżywanie tego pięknego czasu pod
choinką, z piękną świąteczną muzyką w tle. Oczywistością jest
również to, że tak samo jak wszyscy cieszę się na wigilijną wieczerzę, która jest dla mnie niezwykłym przeżyciem – przede
wszystkim emocjonalnym i duchowym, a dopiero na drugim
miejscu również smakowym.
Chcąc ten świąteczny czas zestawić
ze słowem „dieta”, dokonujemy
chyba jednego z bardziej śmiesznych
zlepków słownych – bo któż
odchudzałby się w Święta…?
To nie czas odchudzania!
To czas jedzenia, próbowania
pysznych potraw przygotowanych
przez mamę, babcię, ciocię.
widzenia osoby na diecie niskobiałkowej. Praktycznie każde
danie (no może oprócz karpia w galarecie czy kutii) jak najbardziej da się odtworzyć w wersji PKU. Do naszej pełnej satysfakcji z potraw, z pysznych smaków i świątecznych aromatów
potrzeba zaledwie chęci, odrobiny motywacji i siły włożonej
w zagniatanie ciasta. Do tego trochę kapusty, kilka goździków,
szczypta cynamonu, trochę suszonych owoców, wędzonych
śliwek… Sami przyznajcie – czy to tak wiele? Chyba nie.
My, fenylaki, mamy PKU. Mamy dietę, z którą należy żyć
w zgodzie. Musimy pilnować się pewnych zasad i od tego
nie ma urlopu. Na co dzień przecież jesteśmy w stanie zrobić
„drugą wersję obiadu”, dlaczego więc mielibyśmy mieć z tym
problem podczas przygotowań do Świąt? Potrzeba do tego
jedynie mobilizacji!
Zadajmy sobie więc pytanie: czy jesteśmy na tyle zmotywowani, żeby przygotować coś pysznego w dwóch wersjach?
Jedną (PKU) dla nas, a drugą dla reszty rodziny? Myślę, że
każdy znajdzie w sobie tyle motywacji, aby wystarczyło jej na
przygotowanie pysznych świątecznych potraw. A jeśli poszukujecie inspiracji, zajrzyjcie do działu „Kuchnia” – znajdziecie
tam nasze propozycje przepisów niskobiałkowych w sam raz
na Święta. Wybierzcie coś dla siebie i zabieramy się do pracy!
Gotowi…?
Wesołych Świąt, Kochani!
O ile możemy w takiej sytuacji swobodnie powiedzieć o przysłowiowym odwieszeniu na kołek diety odchudzającej i o wpisaniu jej do klasycznych postanowień noworocznych, o tyle
nie możemy tego zrobić z każdą dietą. Myślę, że wszyscy
doskonale wiemy, co mam na myśli. Mówię w tej chwili o diecie
PKU, która – czy tego chcemy, czy nie – zawsze jest obecna
w naszym życiu (a przynajmniej powinna być). Świętujące
fenylaki nie mogą zawiesić diety niskobiałkowej na czas
Bożego Narodzenia. To są realia, w których powinniśmy żyć
przez całe nasze życie: bez względu na to, czy jest to dzień
powszedni, czy Wigilia.
Ktoś mógłby powiedzieć: jakim cudem mam się trzymać diety
niskobiałkowej, skoro na stole jest tyle świątecznych pyszności? Otóż, Kochani, wcale nie potrzeba żadnego cudu!
Potrawy świąteczne nie stanowią żadnego problemu z punktu
Karolina Folgart
Ma 22 lata i jest studentką IV roku kulturoznawstwa w SWPS w Warszawie. Jest również
dyplomowanym muzykiem – ukończyła szkołę muzyczną II st. Ma PKU i myśli, że to właśnie
PKU ukształtowało w niej zdolność pozytywnego myślenia i nastawienia do świata. Jej pasje
to literatura, muzyka, film, sztuki wizualne, moda, aktywność fizyczna, bieganie, zdrowe
żywienie, kuchnia.
Karolina jest autorką bloga „Podaruj Każdemu Uśmiech” na stronie PKUconnect.pl.
21
KUCHNIA
Święta zaczynają się w kuchni
Jest takie święto, kiedy barszcz, pierniczki i kapusta smakują wyjątkowo,
jak w żaden inny dzień w roku… Podczas Bożego Narodzenia sprawdza się kulinarna
klasyka. Zapraszamy na przegląd świątecznych potraw w interpretacji niezastąpionego
Jerzego i naszych kulinarnych debiutantów!
Składniki
300 g makaronu łazanki PKU
400 g kapusty kiszonej
50 g grzybów suszonych
5 g czarnuszki, 15 ml oleju
10 ml oleju lnianego, sól, pieprz
Wartość odżywcza:
Energia: 1380 kcal
Białko: 7,3 g
Phe: 278,4 mg
22
Łazanki
Włosi mają tagliatelle, a my mamy łazanki! Warto o nich
pamiętać, przygotowując tradycyjne menu świąteczne.
JAK TO ZROBIĆ?
Kapustę opłucz i smaż na oleju, aż zmięknie.
Dodaj moczone przez noc grzyby, duś ok. 2 godzin.
Dopraw solą i pieprzem, dodaj czarnuszkę
i duś jeszcze kilkanaście minut.
Na koniec wymieszaj z ugotowanym
makaronem i olejem lnianym.
Chleb bożonarodzeniowy
Chyba nie ma większej przyjemności niż własnoręcznie
przygotowany, pięknie wyrośnięty chleb, którym zajada
się ze smakiem cała rodzina. A kiedy dodamy do niego
kilka bonusów w postaci suszonych owoców…
JAK TO ZROBIĆ?
Wszystkie składniki wymieszaj tak, aby powstała gęsta
masa. Na końcu dodaj suszone pokrojone drobno
owoce i wymieszaj dokładnie.
Wlej ciasto do formy wyłożonej papierem
do pieczenia. Odstaw do wyrośnięcia na 2 godziny.
Piecz 40 minut w 180°C.
Składniki
500 g mixu do chleba PKU
7–8 g drożdży, 40 ml oleju
5 g miodu, 10 g soli, 20 g suszonych jabłek
20 g suszonych daktyli, 30 g suszonych gruszek
30 g suszonych śliwek, 400 ml wody
Wartość odżywcza całości:
Energia: 2348 kcal
Białko: 13 g
Phe: 166,3 mg
KUCHNIA
Pierniczki świąteczne
Zapewne dla wielu z nas pieczenie i potem
przyozdabianie pierniczków rozpoczyna czas
świątecznych przygotowań. Jednak zrobienie
pierniczków PKU jest nie lada wyzwaniem – sekret tkwi
w odpowiednich proporcjach!
JAK TO ZROBIĆ?
Dokładnie wymieszaj wszystkie suche składniki, a potem
mokre (w tym rozpuszczone masło). Połącz suche
składniki z mokrymi. Zagnieć ciasto, uformuj zwartą kulę
i schłodź w lodówce.
Rozwałkuj na placek o grubości ok. 3 mm i wytnij
ulubione kształty. Piecz 14 minut w 190°C.
24
Składniki
150 g mąki do ciasta kruchego PKU
3 g proszku do pieczenia
3 g przyprawy do pierników
30 g miodu
60 g masła
Wartość odżywcza całości:
Energia: 1070 kcal
Białko: 0,9 g
Phe: 24 mg
Kulebiak
Jeżeli nie mieliście jeszcze okazji przygotować tej
tradycyjnej potrawy kuchni kresowej, szczerze
zachęcamy do eksperymentów.
JAK TO ZROBIĆ?
Lp-drink rozpuść w wodzie i dodaj pozostałe składniki,
a potem wyrób miękkie ciasto. Uformuj kilka placków, odstaw
do wyrośnięcia i przykryj ściereczką, aby nie wyschły.
Kapustę opłucz i smaż na oleju, aż zmięknie, dodaj
moczone przez noc grzyby, duś ok. 2 godzin. Dodaj startą
na grubych oczkach marchew, smaż, aż zmięknie. Dopraw
solą i pieprzem, ostudź.
Na wyrośnięte ciasto nałóż farsz i piecz 12 minut w 200°C.
Możesz też upiec placki i potem nałożyć farsz.
Składniki
500 g mąki do chleba albo pizzy PKU
7–8 g drożdży, 20 g lp-drinka, 300 ml wody
10 ml oleju, 10 g cukru, 5 g soli
400 g kapusty kiszonej
50 g grzybów suszonych, 100 g marchwi
30 ml oleju
Wartość odżywcza całości:
Energia: 2266 kcal
Białko: 9,2 g
Phe: 357,9 mg
JERZY NOGAL
Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, wspólnie tworząc przepisy na potrzeby
warsztatów kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji
żywności. Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce
udowadniać swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU.
25
KUCHNIA
PRZY ŚWIĄTECZNYM
STOLE
Nie trzeba być zawodowym kucharzem, aby stworzyć wyśmienite potrawy.
Szczypta talentu połączona z odpowiednią miarką pasji, smaku i zaangażowaniem
to przepis idealny. Z okazji świąt Bożego Narodzenia przygotowaliśmy dla Was
niespodziankę w postaci pomysłów na świąteczne
przepisy PKU w naszej interpretacji.
26
poleca
Justyna Filonik
Bakłażany po grecku
JAK TO ZROBIĆ?
Umyj bakłażana, usuń z niego niejadalne części i pokrój na plastry o grubości 0,5 cm, a następnie
posyp solą i odstaw na kilka minut. Po tym czasie ręcznikiem papierowym wytrzyj sól i sok
z powierzchni bakłażana. Tak przygotowanego bakłażana usmaż z obu stron na niewielkiej ilości oleju.
Po zdjęciu z patelni ułóż go na ręczniku papierowym, aby usunąć nadmiar tłuszczu. Cebulę obierz,
przekrój na pół, a następnie w cienkie plasterki. Pozostałe warzywa opłucz, obierz i zetrzyj na tarce
o grubych oczkach. Cebulę wraz z resztą warzyw usmaż na pozostałym oleju.
Zalej je 100 ml wody, dodaj koncentrat pomidorowy
i duś 10 minut. Następnie dopraw solą, pieprzem i cukrem.
Na płaskim talerzu lub w misce ułóż bakłażany i zalej je sosem
z warzyw. Całość niech się schłodzi kilka godzin w lodówce.
Podawaj na zimno.
Smacznego!
Wartość odżywcza całości (6 porcji):
Energia: 1044 kcal
Białko: 17,7 g
Phe: 768 mg
Wartość odżywcza 1 porcji:
Energia: 174 kcal
Białko: 2,95 g
Phe: 128 mg
Składniki
500 g bakłażana
80 ml oleju rzepakowego
300 g cebuli
200 g marchwi
200 g selera
50 g koncentratu pomidorowego
szczypta cukru, soli i pieprzu
27
KUCHNIA
Galaretka
wigilijna
poleca
gosia Szczygielska
JAK TO ZROBIĆ?
Ugotuj kompot z suszu z dodatkiem 2 łyżek cukru,
goździków i cynamonu. Odcedź na drobnym sitku
z owoców i przypraw, żeby był jak najbardziej klarowny.
Składniki
500 ml wody
200 g suszu wigilijnego (dowolna mieszanka
śliwek, gruszek i jabłek suszonych)
do przygotowania wywaru
30 g cukru (2 łyżki)
3 goździki, szczypta cynamonu
6 g agaru (2 płaskie łyżeczki)
100 g suszonych śliwek
20 g suszonych jabłek
28
W 0,25 szklanki wody rozrób 2 łyżeczki agaru i zostaw
na 2–3 minuty. Następnie dodaj go do kompotu i gotuj na
małym ogniu przez ok. 2 minuty, mieszając od czasu do
czasu. W międzyczasie pokrój w drobne
paseczki suszone śliwki i jabłka.
Przelej masę do miski wyłożonej folią do żywności
i wrzuć pokrojone owoce. Po stężeniu wyjmij z miski
i przełóż na talerzyk do góry dnem.
Udekoruj wybranymi owocami.
Wartość odżywcza całości (650 g, ok. 4 porcji):
Energia: 580 kcal
Białko: 5,7 g
Phe: 188 mg
poleca
Karolina folgart
Kapusta świąteczna
JAK TO ZROBIĆ?
Kapustę opłucz i włóż do garnka, a następnie podlej wodą
i duś, aż będzie miękka (tak jak na bigos).
Pokrój cebulę w piórka i wrzuć ją na rozgrzaną na
patelni oliwę. Trzymaj ją na patelni do momentu lekkiego
zeszklenia, a potem dodaj do kapusty. Zetrzyj marchewkę
na dużych oczkach i ją również dodaj do kapusty i cebuli.
Do garnka wrzuć przyprawy: listek laurowy, pieprz,
ziele angielskie, jałowiec.
Pod koniec duszenia dodaj również pokrojone pieczarki
i śliwki oraz skwarki z tłustego boczku albo słoninki, razem
z wytopionym tłuszczykiem. Dopraw solą, pieprzem.
Pod koniec duszenia podlej wszystko czerwonym
wytrawnym winem (ilość wedle uznania).
Składniki
1,5 kg kwaszonej kapusty
120 g cebuli (1 duża), 60 g marchwi (1 sztuka),
50 g wędzonych śliwek (5–7 sztuk),
120 g pieczarek (5 sztuk),
45 g słoniny, przyprawy: listek laurowy,
pieprz, ziele angielskie, jałowiec, sól,
pieprz, majeranek,
wytrawne czerwone wino
Wartość odżywcza całości (8 porcji):
Energia: 735 kcal
Białko: 25 g
Phe: 1002 mg
29
KUCHNIA
poleca
renata Wasek
Paszteciki
pieczone z falbanką
JAK TO ZROBIĆ?
Pieczarki i cebulę oczyść, umyj i pokrój w drobniutką kostkę (możesz też zemleć w malakserze).
Na rozgrzaną patelnię wlej olej i wrzuć posiekaną cebulę – mieszając, smaż do zeszklenia.
Następnie dodaj pokrojone pieczarki i smaż na dużym ogniu, aż woda odparuje, od czasu do czasu
mieszając. Pod koniec smażenia dodaj sos grzybowy w proszku oraz dopraw do smaku solą i pieprzem.
Odstaw do wystygnięcia. Każdy placek ciasta francuskiego rozwałkuj na grubość 3–4 mm. Placki
przekrój na sześć prostokątów i na trzy z nich nałóż po czubatej łyżeczce farszu pieczarkowego,
a następnie przykryj pozostałymi prostokątami. Brzegi każdego pasztecika sklej, zgniatając palcami,
aby powstały „falbanki”. Na pasztecik przed pieczeniem
możesz położyć 2–3 paseczki sera żółtego PKU.
Piecz 25 minut w 200°C z termoobiegiem.
Podawaj same, do barszczyku czerwonego lub z surówką.
Doskonale smakują też na zimno.
Smacznego!
Składniki
Wartość odżywcza całości (12 pasztecików):
Energia: 2525 kcal
Białko: 10 g
Phe: 416 mg
Wartość odżywcza 1 pasztecika:
Energia: 210,4 kcal
Białko: 0,8 g
Phe: 34,7 mg
30
500 g ciasta francuskiego PKU
(1 opakowanie)
280 g pieczarek
130 g cebuli
5 g sosu grzybowego PKU w proszku
(opcjonalnie)
20 g oleju
sól, pieprz
poleca
Aneta Paluch
Łazanki na słodko
JAK TO ZROBIĆ?
Suszone morele i daktyle pokrój w paski, a rodzynki
namocz w gorącej wodzie lub świątecznym kompocie.
Na patelni rozpuść masło, dodaj miód i przygotowane
suszone owoce – wszystko dokładnie wymieszaj.
Ugotuj makaron w osolonej wodzie.
Odcedź go, przelej zimną wodą i dodaj do farszu,
a następnie delikatnie wymieszaj.
Słodkie zakończenie Wigilii gwarantowane. Smacznego!
Wartość odżywcza całości (4 porcje):
Energia: 780 kcal
Białko: 2,6 g
Phe: 84 mg
Składniki
20 g rodzynek
20 g suszonych moreli
25 g suszonych daktyli
20 g skórki pomarańczowej kandyzowanej
25 g miodu pszczelego
15 g masła
100 g makaronu łazanki
niskobiałkowego
Wartość odżywcza 1 porcji:
Energia: 195 kcal
Białko: 0,65 g
Phe: 21 mg
31
PORADY
ŚWIĄTECZNA GORĄCZKA
Święta Bożego Narodzenia to wspaniały, magiczny czas, w którym odkładamy na bok
codzienne problemy i zmartwienia. Aby przeżyć go wyjątkowo, potrzebna jest
odpowiednia organizacja i stopniowe zanurzanie się świąteczny klimat.
Dlatego zapytaliśmy psychologa i dietetyka, jak powinniśmy przygotować się do Świąt,
żeby nie zwariować i uniknąć świątecznej gorączki. Okazało się, że wystarczy wprowadzić
w życie kilka prostych zasad, aby spędzić Święta bez zadyszki.
Sprawdźcie, jak tego dokonać!
32
OKIEM DIETETYKA
Święta niosą ze sobą wiele pokus, a rodzinne spotkania, świąteczna atmosfera,
smaczne i pachnące potrawy nie pomagają w przestrzeganiu diety.
Wręcz kuszą, aby sobie pofolgować!
PAMIĘTAJ:
Dieta jest lekiem, którego nie zastąpi inny, sama zaś zastępuje
wiele rożnych lekarstw.
Więc jak świętować, ale w zgodzie z dietą?
Podczas Świąt warto pamiętać o właściwych nawykach żywieniowych. Chcąc spróbować wiele potraw,
nakładaj na talerz mniejsze porcje – lecz nie zjadaj
wszystkiego na raz. Jeśli chcesz uniknąć niestrawności, złego samopoczucia, nie przesadzaj: kiedy zjesz
jedno danie, zrób sobie przerwę na rozmowę z bliskimi. Dzięki temu miło spędzisz czas i odpoczniesz.
Większość potraw wymaga niewielkich modyfikacji
przy przygotowaniu, np. pierogi z kapustą i grzybami
czy paszteciki. Część można zrobić z mąki PKU,
a część nie wymaga żadnych zmian: jak barszcz
czerwony czy kompot z suszonych owoców.
W ferworze przedświątecznych przygotowań nie
zapominaj o uzupełnieniu spiżarni w produkty niskobiałkowe.
Złym nawykiem jest głodzenie się cały dzień, aby
później móc zjeść więcej. Jeżeli kolacja wigilijna
jest późnym popołudniem, rano zjedz śniadanie,
a potem lekki obiad. Dzięki temu będziesz miał mniejszą pokusę, aby zjeść produkty dla Ciebie zakazane.
Jeśli spędzasz Święta u bliskich, warto wcześniej
uzgodnić, jakie potrawy zagoszczą na stole. Może
warto podzielić się obowiązkami w przygotowaniu
potraw, zaproponować pomoc i przyrządzić potrawy
PKU?
Pamiętaj, aby na talerzu cenić przede wszystkim
jakość, a nie ilość.
Święta to także czas odpoczynku – nie oznacza to
jednak, że dobrze je spędzić na kanapie przed telewizorem! Warto wybrać się na łyżwy lub spacer
na świeżym powietrzu. Pozwoli to uciec od świątecznego stołu i przygotować miejsce na następne
potrawy.
Nie zapominaj o przyprawach do potraw. W czasie
Świąt nabierają one szczególnego znaczenia –
zwłaszcza gdy w kuchni rozchodzi się zapach pieczonych ciast z dodatkiem wanilii czy cynamonu…
Unoszące się aromaty pobudzają wszystkie zmysły
oczekujących na posiłek!
Justyna drabik
Dietetyk Poradni Metabolicznej Fenyloketonurii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym
w Gdańsku. Specjalista w Gdańskim Programie Prewencji Chorób Cywilizacyjnych u Dzieci
i Młodzieży. Poza pracą lubi spędzać czas spacerując z rodziną nad polskim morzem,
a podczas urlopu zdobywać górskie szczyty.
33
OKIEM PSYCHOLOGA
Święta Bożego Narodzenia to czas wyjątkowy, do którego przygotowujemy się pieczołowicie,
dopracowując wszystko w najdrobniejszych szczegółach. To czas budowania atmosfery pełnej marzeń,
ciepła rodzinnego i niczym nieskażonego spokoju. Właściwie już po Zaduszkach centra handlowe zmuszają nas
do planowania, o ile bliżej w tym roku będzie nam do tego ideału.
Poniżej możecie przeczytać parę słów zachęty do zatrzymania się na chwilę i spojrzenia z pewnego dystansu
na nasze przedświąteczne zmagania. A skoro Święta, to czas powrotu do tradycji i wspomnień, spróbujmy znaleźć
wskazówki w znanych od wieków przysłowiach i powiedzeniach.
Odszukajmy dzięki nim prawdziwy sens tych dni!
1.
Kiedyś mówiło się o cierpliwości i motywacji potrzebnej do każdego dużego wyzwania: ziarnko do ziarnka, a zbierze
się miarka. Zachęcam więc na starcie przygotowań do sporządzenia planu, czyli – według języka psychologii – rozbicia
dużego celu na kilka mniejszych. Warto umieścić w naszym planie potrawy, prezenty, elementy wystroju domu, a także
szczegóły świątecznej garderoby czy listę przyjaciół i krewnych, którym zechcemy wysłać życzenia.
2.
Czy wiecie, że gdzie kucharek sześć, tam nie ma co jeść? To znana prawda, która ma przypomnieć nam, że warto
podzielić zadania tak, aby uniknąć psujących dobry nastrój sporów i nieporozumień. Mówiąc krótko: ustal kto, gdzie, co i jak.
3.
Lepszy wróbel w garści niż gołąb na dachu. Tą zasadą warto kierować się wtedy, gdy nasze plany podsumowane
w Excelu dadzą sumę znacznie przewyższającą głębokość naszego portfela czy długość standardowego dnia/tygodnia.
Naprawdę warto zaplanować mniej, ale za to oryginalnie i z pomysłem.
4.
Skoro stawiamy na oryginalność, to przypomnijmy, że potrzeba jest matką wynalazku. Może niekoniecznie musimy błysnąć drogim klejnotem w oprawnej szkatule – wystarczy coś z działu hand made. Wartość takich przedmiotów jest nieprzeliczalna na żadna znaną w świecie walutę, bo mają one wartość serca.
5.
To, co możesz zrobić jutro, zrób dziś. Wierz mi: świadomość, że tłumy ludzi biegają za prezentami last minute, a Ty przy
kominku pijesz czekoladowego shake’a, słuchając „White Christmas”, jest bezcenna!
34
PORADY
6.
Z pustego i Salomon nie naleje. Im bliżej Świąt, tym bardziej dbajmy o wypoczynek i pozytywne nastawienie. Co z tego,
że wszystko działa jak w zegarku, skoro Ty juz nie działasz? Przy wspólnym stole potrzeba Ciebie, a nie tego, co z Ciebie
zostało…
7.
Pamiętaj, że wyczerpanie rezerw może dotyczyć również Twoich finansów! To nieprawda, co mówią reklamy: nie musisz
mieć wszystkiego. Nie bez powodu najwięcej trudności finansowych przynoszą pierwsze dni nowego roku, więc niech
Twoja głowa będzie w chmurach, ale nogi… mocno na ziemi.
8.
Do poparcia następnej tezy zaprosimy Fredrę i jego słynne „Wolnoć, Tomku, w swoim domku”. Posłuchaj go i pozwól,
aby w Twoim domu rozkwitały tradycje Twojej rodziny: ulubiona potrawa babci, kolędowanie w rockowym stylu czy doniczkowy bukszpan w roli choinki. Dwanaście potraw to rzecz piękna, ale i pięć sprawi, że wszyscy poczują atmosferę Świąt –
o ile zadbamy o towarzyszący im nastrój.
9.
Darowanemu koniowi w zęby się nie zagląda. To zasada, którą warto zastosować, gdy pod choinką znajdziemy kolejną
parę skarpetek czy sweterek w reniferki. Nieważne co – ważne z kim. Codzienny pośpiech zabiera nam czas potrzebny na
to, by po prostu ze sobą być. Zainwestujmy dobrze we wspólne świąteczne przebywanie, a suma dobra w świecie wzrośnie w tempie geometrycznym!
10.
Tradycjonaliści straszą nas, że jaka Wigilia, taki cały rok, ale my nie dajmy się tym przesądom. Jaki będzie rok, pokaże
czas, my zaś celebrujmy przebywanie razem. W czasie Świąt szukajmy drogi do domu – nawet gdy rozdzielila nas niezgoda czy zadawnione żale. Nieważne, czy zawieszenie broni potrwa parę dni, czy lat – zawsze warto szukać dróg do
siebie, bo wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej.
DOROTA DELI
Psycholog kliniczny. Doświadczenie zdobyła w pracy z osobami chorymi przewlekle
i terminalnie. Fascynują ją podróże (choćby palcem po mapie), poznawanie piękna Polski
i zamieszkujących ją ludzi, a szczególnie miejsc naznaczonych przez historię. Uwielbia
uczyć się języków obcych, bo przypomina to pracę szyfranta. Od niedawna biega i czerpie
z tego wiele przyjemności.
Dorota Deli jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl.
35
WASZE HISTORIE
Nasze pierwsze święta z PKU
Boże Narodzenie z PKU to tak samo przyjemne i fantastyczne
święta jak każde inne. Nasz Antoś należy do „niejadków” i wzbrania się przed próbami zasmakowania nowych potraw, jednak te
czekoladowe mikołaje i pierniki… zawsze są górą!
Antoś swoje pierwsze Święta spędził z Mikołajem, dużą ilością
śniegu i smacznymi potrawami. Mimo że byliśmy poza domem,
przygotowanie i podanie potraw PKU nie było przeszkodą. Podczas kolacji wigilijnej w menu znalazły się: pierogi (co prawda
z jagodami, ale pierogi), krokiety z kapustą i pieczarkami, barszczyk, sałatka warzywna, piernik i babka cytrynowa. Największym zainteresowaniem Antka cieszył się barszczyk i piernik.
Zdawałam sobie sprawę z tego, że niektórych potraw mój syn
nawet nie będzie chciał spróbować, jednak podjęliśmy próbę.
Krokiety, pierogi i piernik kupiliśmy gotowe ze sklepu; barszczyk,
sałatkę i babkę zrobiłam sama. Antoś nie chwyta bez pytania za
potrawy czy produkty, których nie zna, więc nie martwiliśmy się
o to, że zje „posiłki zabronione”.
Jak na Boże Narodzenie przystało, były prezenty od św. Mikołaja, wśród których znalazły się także słodycze – oczywiście
PKU. Były pierniki w polewie, czekoladowe mikołaje, lizaki
36
mikołaje, czekolady itp. Przed Świętami każdy nas pytał: „Co
mamy kupić Antkowi?” – więc aby nie było niezręcznych sytuacji, wydrukowaliśmy stronę ze słodyczami ze sklepu internetowego, rozdaliśmy rodzinie i każdy zaznaczał, co wybiera,
po czym zamówiliśmy produkty, a otrzymane smakołyki trafiały do rąk Antosia. Uwierzcie, że każdy był zadowolony –
zwłaszcza Antoś!
Święta Bożego Narodzenia, tak jak każdy inny dzień w roku, nie
stwarzają nam kłopotów z powodu diety Antka. W dzisiejszych
czasach ze względu na coraz większą częstotliwość występowania różnych chorób, tolerancji żywieniowych czy też indywidualnych przekonań nie odczuwamy „inności” w miejscach publicznych: w restauracjach można wybrać lub poprosić o przygotowanie dowolnego dania niskobiałkowego, w kuchni hotelowej
można podgrzać własną potrawę, a do przedszkola zapakować
gotowe posiłki. Natomiast różnorodność i wciąż powiększająca
się oferta asortymentu PKU pozwala na normalne, zdrowe i „niewyróżniające się” funkcjonowanie zarówno samych fenylaków,
jak i ich rodzin.
Ania, mama Antka
37
Jednym z trudniejszych wyzwań świątecznej gorączki jest kupienie trafionego prezentu dla naszych bliskich.
Jeżeli nie macie jeszcze odhaczonego tego punktu na Waszej liście przedświątecznych sprawunków,
zachęcamy do skorzystania z naszego poradnika!
38
dla rodzica / książkA
portret
pisarza
Jednym z najciekawszych
pisarzy ostatnich
dekad niewątpliwie jest
niedościgniony Mario Vargas
Llosa, którego biografia
właśnie trafia w nasze ręce.
Gdy czyta się pozycje, które starają się wnikliwie
i bezkompromisowo opisać bohatera, zawsze pojawia się
pytanie o koloryt wyobraźni i prawdę zawartą na stronach
biografii. Zaglądając przez dziurkę od klucza do świata pisarza,
poznajemy wszystkie zakamarki i tajemnice – ale czy aby na
pewno są one prawdziwe?
Propozycja Tomasza Pindela zdaje się tę wątpliwość
rozwiewać i z każdą kolejną stroną przekonujemy się, że
temat został potraktowany wnikliwie i niezwykle portretowo.
Llosa prezentuje nam się tutaj w pełnej krasie, we wszystkich
odcieniach szarości – jako postać znanego pisarza i polityka,
ale niestroniącego od życia codziennego, rodzinnego
człowieka pełnego ciepła. Laureat Nagrody Nobla w Polsce
znany jest głównie za sprawą powieści „Święto kozła”, ale
dzięki biografii Pindela odkryjemy nieznane dotąd fakty, które
rzucą na pisarza zupełnie inne światło. Wciągająca pozycja
nie tylko dla miłośników samego Mistrza.
„Mario Vargas Llosa. Biografia” / Tomasz Pindel / Znak, listopad 2014 / ok. 40 zł
/ MUZYKA
Spacer
nad
Sekwaną
Wywodząca się z bluesowych korzeni piosenkarka
coraz odważniej porusza się w mariażu komercyjnego
popu, jazzu i francuskiej awangardy, co czyni ją jedną
z najciekawszych artystek muzyki francuskiej.
I choć swego czasu jej lekko alternatywny image
kłócił się ze sprzedawaną muzyką, to jej wielbiciele
dawno już jej to wybaczyli.
Głównie dzięki temu, że nie zamyka się wyłącznie na melodyjny
i wpadający w ucho pop; lubi eksperymentować i pokazywać co
chwilę inne oblicze.
Tym razem Zaz, czyli Isabelle Geffroy, postanawia zaprosić nas
do cudownego miasta zakochanych na spacer nad Sekwaną.
Wsłuchując się w szansonetki, będące zgrabnym połączeniem
paryskiego folku i nowomiejskiego jazzu, mamy przed oczami
widok miasta, jego ducha i brzmienie. Podczas gdy album
jeszcze na dobre się nie rozkręcił, już na samym początku
– w „La Parisienne” – rozpływamy się w tym klimacie.
Do produkcji najnowszej płyty Zaz zaprosiła legendę muzyki
jazzowej Quincy’ego Jonesa, a ten bez wahania zaangażował
się w jej projekt. Symbioza doświadczenia i innowacji stała się
doskonałą podwaliną dla majestatycznego albumu, złożonego
w hołdzie stołecznej metropolii. Idealna propozycja na zimowe
wieczory – i nie tylko!
„Paris” / Zaz / Warner Music Poland, grudzień 2014 / ok. 55 zł
39
KULTURA
/ FILM
Wybrzeże
miłości
Choć lata prężnej kariery mają
już częściowo za sobą, Emma
Thompson i Pierce Brosnan po
raz kolejny przekonują w swoich
filmowych rolach, że daleko im
do emerytury.
Zwłaszcza dzięki przyjemnym i lekkim filmom, np. takim jak
„Riwiera dla dwojga”, w którym tworzą bardzo udany duet byłych
małżonków.
Richard i Kate, czyli para filmowych bohaterów, są po rozwodzie
i próbują układać swoje życie od nowa. W pewnym momencie
stają się ofiarami przekrętu, w obliczu którego są zmuszeni
połączyć siły, by walczyć o swoje pieniądze. Komedia romantyczna
z kryminalnym podłożem płynie bardzo przyjemnie przez kolejne
minuty, oczywiście stając się coraz bardziej czytelną. Ale to
w zupełności nie przeszkadza, co więcej – pomaga w odbiorze
zabawnej historii o miłości, którą zawsze można uratować.
Jeżeli ktoś zapragnie wrócić wspomnieniami do ciepłego lata,
to film „Riwiera dla dwojga” jest idealnym wyborem. Czuć tutaj
powiew letniego wiatru, zapach kwiatów i szum piasku. Planujecie
romantyczny wieczór we dwoje z kawałkiem dobrego kina? Nie
zapomnijcie o dobrym jedzeniu, świeczkach i „Riwierze dla dwojga”!
„Riwiera dla dwojga” / Joel Hopkins / Monolith Video / ok. 40 zł
dla DZIECKA / książkA
Mamo,
teraz ja
opowiem
Obserwacja rozwoju każdego
dziecka to zaproszenie
w zaskakującą podróż,
potrafiącą wprawić w osłupienie
niejednego dorosłego.
Najpierw trzyma dzielnie
główkę, potem zaczyna siadać,
stawiać pierwsze kroki,
komunikować potrzeby.
Gdy dziecko zaczyna mówić „mama” lub „tata”, rodzic nie potrafi
pohamować eksplozji emocji. Schody pojawiają się, gdy po
wypowiedzeniu magicznego określenia zaczyna dopytywać:
„Mamo, co to jest kolor?” lub „Tato, dlaczego woda jest mokra?”.
Czy książka Bajerowicz i Brykczyńskiego to dowód na to, że
role w zadawaniu pytań mogą się odwrócić? Nie do końca. Na
pewno pomoże odpowiedzieć na kilka pytań nurtujących dzieci.
„Opowiem ci, mamo, co robią żaby” to doskonała pozycja dla
wszystkich rodziców chcących pokazać młodemu człowiekowi
świat i zachęcić go do jeszcze wytrwalszego odkrywania
i zachwycania się otoczeniem. Tytuł może wskazywać na to, że
zakres jest nieco ograniczony, jednak książka w uniwersalny
sposób rozwija w dzieciach spostrzegawczość czy też
umiejętność opowiadania.
To książka nie tylko do czytania, lecz także w dużym stopniu
do oglądania, zgadywania i opowiadania. Dzięki pięknym
ilustracjom i intrygującym zagadkom para autorów zaprasza do
świata zabawy i edukacji.
„Opowiem ci, mamo, co robią żaby” / K. Bajerowicz, M. Brykczyński / Nasza Księgarnia, listopad 2014 / ok. 27 zł
40
/ MUZYKA
Zwierzyniec
na wsi
Ponoć jedną z najlepszych
metod pedagogicznych
jest nauka poprzez zabawę.
Jeżeli uważacie podobnie,
powinniście sięgnąć po
najnowszą produkcję
z cyklu „Muzyczny
elementarz dla dzieci”.
Tym razem za sprawą krążka przenosimy się na wieś, by
poznać zwierzęta tam żyjące. Pełne rymów piosenki przenoszą
dziecko w fascynujący świat i uczą szacunku do naszych
zwierzęcych przyjaciół. Mądre teksty, o które tak trudno dzisiaj,
piękna muzyka oraz dziecięce wykonanie doskonale pobudzają
wyobraźnię małych dzieci.
To wszystko nie byłoby możliwe, gdyby nie znamienici polscy
poeci, których teksty posłużyły do skomponowania bajecznych
melodii. Konopnicka, Lenartowicz czy Krasicki to tylko
niektórzy mistrzowie, którzy „opakowani” w muzyczny świat,
udowadniają, że ich twórczość może być niezwykle atrakcyjna
dla najmłodszego pokolenia.
„Muzyczny elementarz: Wiejskie zoo” / Kidimax, październik 2014 / ok. 30 zł
/ FILM
Uśmiechnięte maszyny
Kto jeszcze nie zdążył zaprzyjaźnić się z przebojowym Dustym, ma ku temu najlepszą okazję!
Właśnie ukazała się druga część „Samolotów”. Tym razem przed dzielną maszyną nie lada
wyzwanie, z którego trudno będzie wyjść cało.
Jeżeli ten wstęp wydaje się interesujący, to tym bardziej warto obejrzeć animowaną produkcję ze stajni
Disneya. Kultowa wytwórnia panowała przez wiele dekad, ale odkąd technologia zaczęła wygrywać
z oryginalną kreską, stale musi rywalizować – choćby z największym konkurentem, czyli grupą Pixar,
twórcami analogicznych „Aut”.
Ale nie o walce między firmami tu mowa, ale o bitwie na śmierć i życie podczas akcji ratunkowej mającej uchronić Turbocki Park
Narodowy przed szalejącymi pożarami. Lotnictwo w bajce jest prężne i odważne, a przewodzi mu oczywiście niesamowity Dusty,
któremu głosu w polskiej wersji użyczył Maciek Musiał. Wciąż tląca się miłość widzów i twórców do awiacji nie omija także najmłodszych
widzów, którzy dzięki „Samolotom” zostaną po raz kolejny zaproszeni do udziału w cudownej przygodzie. Rodzice również nie powinni
się nudzić, ponieważ oprócz animacji na dobrym poziomie doświadczymy tutaj nieźle skrojonej fabuły kina akcji i sporej dawki dobrego
humoru. No to śmigiełka w ruch i wszyscy zapinamy pasy!
„Samoloty 2” / Roberts Gannaway / Galapagos / ok. 40 zł
41
KULTURA
dla nastolatka
/ książkA
Mitologia XXI wieku
Skojarzenie wszystkich zależności między bogami i herosami mitologii greckiej to zadanie,
którego wykonania nie poszczyciłby się nawet sam Herkules w swoich dwunastu pracach.
Niemniej świat, który staje przed nami otworem za sprawą kart mitologii, jest na tyle
fascynujący, że warto oddać się mu bez reszty.
Percy jest herosem (półbogiem), którego ojcem jest Posejdon, a matką śmiertelniczka Sally
Jackson. Chłopak wychowywany był tylko przez matkę. Posejdon, ojciec Percy’ego, opuścił
syna i jego matkę przed narodzinami chłopca – dla ich własnego dobra. Sally mówiła synowi, że
jego ojciec wyruszył w podróż po oceanie i już nigdy nie wrócił. Percy poznaje prawdę dopiero
po 12 roku życia i zmuszony jest odnaleźć się na nowo w świecie, o którym wcześniej nie miał
pojęcia. W najnowszej książce nastolatek po raz kolejny staje w środku wydarzeń, w których świat
starożytnych bogów greckich miesza się ze współczesnym światem.
Propozycja Ricka Riordana to jednak nie przewodnik czy samouczek, który pomoże nam w zdaniu klasówki. Ten ilustrowany zbiór
opowieści o Percym Jacksonie przedstawia spojrzenie od środka, pełne osobistego zaangażowania, dramatyzmu. Kolorowe ilustracje,
które wykonał John Rocco, dodatkowo gwarantują, że książka będzie niezbędna w każdym domu, bibliotece i klasie.
Ciekawe i dosyć ryzykowne w swych zamiarach połączenie dwóch rzeczywistości broni się z każdym przeczytanym rozdziałem. Doskonała
książka nie tylko dla fanów serii, lecz także dla każdego, kto pragnie otworzyć swoją wyobraźnię i przeżyć niesamowitą przygodę.
„Greccy bogowie według Percy’ego Jacksona” / Rick Riordan / Galeria Książki, grudzień 2014 / ok. 37 zł
42
/ FILM
Niebo
pełne
łez
To jeden z tych filmów,
obok których nie powinno
przechodzić się obojętnie
– głównie ze względu na
poruszającą historię
i ładunek emocjonalny,
jaki za sobą niesie.
Bohaterką filmu jest Hazel, młoda dziewczyna, u której
w wieku 13 lat wykryto raka tarczycy. Lekarze nie dawali jej
dużych szans na przeżycie. Gdy pewnego dnia okazało się,
że istnieje eksperymentalna metoda leczenia, nie wahała się
nawet przez chwilę. Niestety nowatorski sposób leczenia miał
efekty uboczne, które ratując życie Hazel, na nowo zagroziły jej
zdrowiu. W tej życiowej tragedii pomaga jej Augustus, poznany
na grupie wsparcia ludzi walczących z rakiem. Szybko się
w sobie zakochują i przedłużają nadzieję na szczęśliwe,
wspólne życie. Oboje są młodzi, serdeczni i pełni wewnętrznego
dobra. Wydają się zarówno bardzo silni, jak i delikatni. Poznając
ich bliżej, nie potrafimy sobie wyobrazić, dlaczego musiało ich to
spotkać – choć czy kogokolwiek powinno?
Poruszający, uroczy i ze świetną rolą Shailene Woodley. Jeśli
dostrzeżecie go na sklepowych półkach, nie wahajcie się go kupić!
„Gwiazd naszych wina” / Alan Shankman / Imperial Cinepix / ok. 50 zł
/ MUZYKA
Smaczny
indie
rock
Nowojorczycy z grupy Interpol zdają się
nie przebierać w maskach i strojach
wyłacznie po to, aby przypodobać się
szerokiej grupie odbiorców. I to się ceni!
Wykreowane przez nich subiektywne
podejście do garażowego, indie rocka
pozostaje wciąż świeże.
Potwierdza to po raz kolejny najnowsza płyta „El Pintor”.
Oczywiście znajdą się malkontenci próbujący na siłę ubrać
zespół zza oceanu w nie swoje buty, krytykując jednostajne
propozycje, niewyzwalające w słuchaczach nowych bodźców.
Z drugiej strony znajome uderzenia czy riffy tym serdeczniej
zachęcają nas do powrotu i ponownego zaufania ekipie, która
od prawie dwóch dekad wciąż proponuje nam bardzo smaczne
podejście muzyczne.
Jesienna propozycja w postaci albumu „El Pintor” to gratka
dla każdego fana lekko mglistego, majestatycznego indie
rocka, który potrafi poderwać w odpowiednim momencie. Lider
zespołu Interpol, wokalista Paul Banks, zabiera nas w podróż,
doskonale czując tę porę roku i wszelkie uwarunkowania z niej
płynące. Widać podobieństwa między kawałkami w warstwie
melodycznej, ale w zupełności to nie przeszkadza w odbiorze
spójnej i poprawnej płyty. „My Desire”, „My Blue Supreme”,
„Everything is Wrong” – te bardzo stonowane i równe utwory
zachęcają do dalszego zagłębiania się.
I choć przesłuchując kolejne minuty, wracam pamięcią do
kapitalnego debiutu grupy, krążka „Turn on the Bright Lights”, nie
czuję się rozczarowany. Raczej mile zaskoczony brzmieniem,
które dobrze znam.
„El Pintor” / Interpol / PIAS/Mystic, wrzesień 2014 / ok. 65 zł
43
KULTURA
Świąteczne inspiracje
Dla każdego z nas coś innego zwiastuje zbliżające się święta Bożego Narodzenia. Dla jednych jest to piosenka
„Last Christmas” puszczana w centrach handlowych, dla innych wyczekiwana prawie jak pierwsza gwiazdka reklama
Coca-Coli, a jeszcze inni nie wyobrażają sobie świątecznych przygotowań bez włączenia leciwego już, ale kultowego
„Kevina samego w domu”. Justyna, Karolina i Maria przygotowały swój subiektywny wykaz utworów,
które nieodzownie kojarzą się im z Bożym Narodzeniem. Niech magia Świąt będzie w Was!
Kevin sam w domu
Święta Bożego Narodzenia to wyjątkowy czas, kiedy zwalniamy tempo, kiedy możemy usiąść
przy choince z rodziną, świętujemy, cieszymy się ze wspólnie spędzanych chwil. Nic więc
dziwnego, że ramówka telewizyjna dopasowuje się do tego niezwykle rodzinnego klimatu.
Podczas Świąt w telewizji oglądać można głównie świąteczne kino familijne. Jednym z tytułów,
który należałoby w tym miejscu wymienić, jest „Kevin sam w domu” (i jego kontynuacja „Kevin sam
w Nowym Jorku”). Film ten zwraca uwagę na to, że w Świętach najważniejsza jest rodzina. Nie miejsce,
w którym je spędzamy, nie prezenty, nie cała kolorowa, błyszcząca, świąteczna oprawa. Święta
i świąteczną atmosferę tworzą ludzie – to główne, bardzo ciepłe i rodzinne przesłanie tego filmu.
„Kevin…” przez ostatnich kilka lat wtopił się w obraz Bożego Narodzenia do tego stopnia, że ubiegłoroczna zapowiedź braku emisji filmu
w czasie Świąt wywołała prawdziwą burzę oraz list protestacyjny, pod którym podpisało się wiele osób. Film opowiadający o małym
chłopcu, który dostrzega to, co w Świętach najważniejsze, stał się nieodzownym elementem tych magicznych dni. Jest już w tej chwili
pewnym symbolem – tak jak choinka, bombka czy renifer w saniach świętego Mikołaja.
W tegoroczne święta – zapewne śladem lat poprzednich (podejrzewam, że oglądacie co roku) – również zachęcam do obejrzenia filmu,
który pomaga nam budować świąteczną, bożonarodzeniową atmosferę.
„Kevin sam w domu”, „Kevin sam w Nowym Jorku” / Chris Columbus / 20th Century Fox
44
+
poleca
Karolina
Folgart
księga
bożego
narodzenia
„Księga Bożego Narodzenia”* to lektura dla dużych i małych
– dla tych, którzy poszukują magii Świąt. Dzięki niej możemy
w przystępny i atrakcyjny sposób, za pomocą krótkich tekstów i pięknych, ciepłych obrazków, wytłumaczyć najmłodszym, jak wyglądało narodzenie Jezusa, które upamiętniamy
w czasie Świąt.
Księga zawiera informacje o świątecznych obyczajach i tradycjach z innych krajów. Znajdziemy tu również propozycje ozdób
choinkowych do samodzielnego wykonania. Wszystko jest
dokładnie objaśnione na kartach książki, a dekoracje prezentują
się fantastycznie i na dodatek są bardzo proste.
Odnajdziemy tu również teksty kolęd, historię świętego Mikołaja, przystrajania choinki, przepis na ciasto świąteczne. Istne
kompendium wiedzy na temat Bożego Narodzenia! Adresowane
jest w szczególności do najmłodszych, jednak z doświadczenia
wiem, że jest to książka, z którą – jeśli zapoznamy się z nią
w dzieciństwie – nie rozstaniemy się nawet jako dorośli.
Zachęcam do zapoznania się z tą przepięknie ilustrowaną
księgą, ukazującą czar Świąt i uczącą dziecko, jak należy przeżywać ten cudowny czas. To wspaniała pomoc w wytłumaczeniu tradycji i historii związanej z Bożym Narodzeniem, a także
świetna okazja dla dorosłych, aby na chwilę znów poczuć się
jak dziecko.
* W księgarniach możecie znaleźć ją pod skróconym tytułem
„Boże Narodzenie”
„Księga Bożego Narodzenia” / Emilie Beaumont,
Colette David, Yvette Barbetti / Wydawnictwo Paweł
Skokowski 1997 / ok. 20 zł
Polskie
Betlejem
„Polskie Betlejem” to składanka trzynastu
wspaniałych piosenek o tematyce świątecznej,
wykonywana przez plejadę wybitnych artystów
polskiej sceny muzycznej.
Dlaczego jest tak wyjątkowa? Ma w sobie niesamowitą
magię, a słuchając tej muzyki, czujemy prawdziwe
świąteczne ciepło.
Słowa piosenek z tej płyty są niezwykle aktualne, odnoszą
się do tego, co dzieje się wokół nas dziś, i do tego, jak
obecnie spędzamy Święta. Słowa te niejednokrotnie
zmuszają do refleksji, która niekoniecznie za każdym razem
doprowadza nas do pozytywnych wniosków. Czasem
słuchając takich słów, można sobie uświadomić, że
świętujemy w biegu, nie zwracając uwagi na to, co w Bożym
Narodzeniu najważniejsze. To jest właśnie cudowne w tej
płycie; daje szansę na to, by pomyśleć nad samym sobą,
nad swoim życiem oraz nad własnym przeżywaniem Świąt.
Wyjątkowe teksty piosenek zaprowadzą nas również w takie
miejsca, w których będziemy mogli uświadomić sobie, jak
wiele jest na świecie cierpienia i smutku. Uświadamiają, że
jest mnóstwo ludzi wokół nas, dla których Święta to trudny
czas. Teksty te pozwolą nam spojrzeć na osoby biedne,
chore, na ludzi, którzy nie mają rodziny, nikogo bliskiego ani
domu, a którzy tak bardzo potrzebują ciepła i wsparcia.
„Polskie Betlejem” to połączenie mądrych tekstów
z piękną muzyką – to przeogromna świąteczna radość
i porządna dawka wzruszeń. Przesłanie płyty zachęca do
zwrócenia uwagi na drugiego człowieka i przyjrzenia się
jego problemom oraz przypomina, że warto wyciągnąć
pomocną dłoń.
„Polskie Betlejem” polecam wszystkim osobom, które
doceniają piękno wspaniałej muzyki i które poszukują
w czasie Świąt zatrzymania w ciągłym biegu, niepowtarzalnej
atmosfery, okazji do przewartościowania swojego życia
i świątecznych wzruszeń.
„Polskie Betlejem” / Michał Bajor, Ryszard
Rynkowski, Halina Frąckowiak i in. / Agencja
Artystyczna MTJ
45
+
KULTURA
poleca
maria słupska
Opowieści z Narnii
Pierwsza z serii książek C.S. Lewisa o magicznej, pełnej tajemnic, ale i ciepła Narnii. Czworo
rodzeństwa zupełnie przypadkowo przedostaje się do innego świata, w którym panuje wieczna zima.
Kraina znajduje się pod rządami Białej Czarownicy. Jednak przybycie czwórki bohaterów powoduje
ciąg kolejnych wydarzeń, które odmieniają Narnię i sprowadzają od dawna upragnioną wiosnę.
Myślę, że wszyscy kiedyś słyszeliśmy o przygodach w Narnii. Zwłaszcza pierwsza część ma moim
zdaniem niesamowity klimat i opowiada bardzo prawdziwą historię o potędze braterskiej i siostrzanej
miłości, mówi także o tym, jak bardzo ważna jest rodzina i prawdziwi przyjaciele. Czy może być lepszy
temat do poruszenia w Święta?
„Opowieści z Narnii: Lew, czarownica i stara szafa” / C.S. Lewis / Media Rodzina / 13,99 zł
Michael Bublé
W Polsce niemało jest przepięknych kolęd i piosenek świątecznych, ale dlaczego nie pokusić się
o coś zagranicznego? Płyta „Christmas” stanowi swego rodzaju przegląd klasycznych i najbardziej
popularnych brytyjskich i amerykańskich piosenek świątecznych, którym również nie brakuje klimatu.
Często słyszymy je w wersji radiowej, ale warto jest je odkryć raz jeszcze na tej płycie. Micheal Bublé
sprawia, że te piosenki wchodzą na nowy poziom. Klimat, jaki tworzą, nieodzownie kojarzy się ze
Świętami, śniegiem i choinką. Ponadto jest to po prostu kawałek dobrej muzyki.
„Christmas” / Michael Bublé / Warner Music Poland / 36,99 zł
Grinch: Świąt nie będzie
To jest zdecydowanie bajka mojego dzieciństwa, którą najczęściej oglądałam właśnie podczas Świąt!
Przezabawny zielony ktoś, którego gra Jim Carrey, nienawidzi Świąt. Zamierza ukraść mieszkańcom
Ktosiowa Święta, jednak zupełnie niespodziewanie przeszkadza mu mała dziewczynka.
Grinch to bardzo sympatyczny, familijny film dla każdego, mówiący o tym, czym tak naprawdę są dla
nas Święta. Pokazuje, że jest to taki moment w całym roku, który wręcz trzeba spędzać z rodziną.
A przy okazji – film jest potwornie zabawny!
„Grinch: Świąt nie będzie” / Howard Ron / Universal Pictures / 37,99 zł
46
To
właśnie
miłość
STING
Dość nietypowa płyta Stinga, która świetnie wprowadza w zimowy
klimat. Bardzo stonowane, spokojne utwory w połączeniu
z głosem Stinga tworzą prawdziwą ucztę dla uszu i duszy.
Znajdziecie na tej płycie kolędy, brytyjskie pastorałki oraz utwory o tematyce zimowej. Świetna alternatywa dla przereklamowanych i wszechobecnych hitów
świątecznych. Wręcz idealna na spokojnie wieczory
z kubkiem ciepłej herbaty i odrobiną wolnego czasu dla siebie.
„If on a Winter’s Night…” / Sting /
Universal Music Group 2009 / ok. 40 zł
Ominąć
święta
Długo zastanawiałam się,
czy polecić tę książkę. Nie
jest to typowa pozycja,
która wprowadza nas
w beztroski klimat Świąt
czy też okres wielkiego ich
wyczekiwania. Ukazuje ona
Boże Narodzenie z całkiem
innej strony. Myślę, że można ją spokojnie nazwać współczesną
wersją „Opowieści wigilijnej”.
Bohaterowie, których córka wyjeżdża na rok, decydują, że nie
będą obchodzić świąt Bożego Narodzenia. Pragną choć raz
odetchnąć od zabiegania, prezentów i ciągłych zakupów. Jednak
nie spodziewają się, ile trudności i wyrzeczeń będzie kosztowała
ich ta decyzja. I nagle jeden telefon zmienia całe ich plany…
Koniecznie przeczytajcie, jeśli i Wy macie ochotę odpuścić sobie
Święta – zobaczycie, że to nie jest takie proste! Książka świetnie
opisuje także świąteczne zwyczaje panujące w Stanach.
„Ominąć święta” / John Grisham / Znak 2001 / ok. 20 zł
W rewelacyjny
sposób
uchwycone
relacje oraz
uczucia pomiędzy
bliskimi sobie
ludźmi.
Poznajemy premiera zakochującego się od pierwszego
wejrzenia w służącej, chłopca pragnącego zwrócić
na siebie uwagę najładniejszej dziewczyny w szkole,
mężczyznę, który ucieka na wieś, aby wyleczyć złamane
serce, czy chłopaka podkochującego się w dziewczynie
swojego najlepszego przyjaciela.
Dziesięć różnych historii, dziesięć różnych par, każda
pokazująca inne oblicze miłości. I jak to w komedii
romantycznej: raz wzrusza, raz rozbawia widza. Świetnie
dobrana muzyka idealnie komponuje się z sytuacjami,
dopełniając je. Przedświąteczny czas także odgrywa
ważną rolę, gdyż to właśnie w tym okresie jesteśmy dla
siebie serdeczniejsi oraz łatwiej okazujemy uczucia.
Aha! I koniecznie obejrzycie tę pozycję pięć tygodni przed
Bożym Narodzeniem!
„To właśnie miłość” / Richard Curtis / United
International Pictures / ok. 25 zł
+
poleca
Justyna Socha
47
konkurs
48
WYNIKI KONKURSU „PKU T-SHIRT DESIGNER”
Udało się! Po burzliwych naradach wybraliśmy zwycięski projekt koszulki,
a tym samym wyłoniliśmy laureata naszego konkursu.
WERDYKT
Miło nam poinformować, że tytuł pierwszego
PKU T-SHIRT DESIGNERA otrzymał Rafał Jakiel.
WYRÓŻNIENIA
Każdy nadesłany projekt na tyle ciekawy i intrygujący, że wybór tego jednego jedynego
był dla jury niełatwym wyzwaniem. Dlatego postanowiliśmy przyznać
3 wyróżnienia, które prezentujemy poniżej.
Nagrody
Zwycięski projekt nadruku pojawi się na oficjalnych koszulkach PKUconnect.
Osoby wyróżnione otrzymają produkty niskobiałkowe firmy Nutricia.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom za Waszą kreatywność i nadesłane prace!
Niech pozytywna energia będzie z Wami!
49
poznajmy się
Lena i Maja
Zuzia
50
Adaś
Helenka
Oliwier
Sandra
Bartosz
Wiktoria
Kacper i Antosia
jnych
y kole czyli do
m
ia
w
sta
dołą
my
Przed
tórzy
k
,
ziękuje a
w
ó
D
t
.
n
h
a
t
ic
st w
zen
ińsk
y Pań
repre
Milus
m
u
a
c
b
ę
u
l
go K
i zach
h
nasze anie zdjęć
lejnyc
l.
ł
s
e
nia ko
a
d
ł
nect.p
a
y
n
n
s
o
a
e
c
z
z
r
u
p
k
o
p
d
iców
a@
y rodz
dakcj
d
e
o
r
g
:
z
s
re
zdjęcia
zenie
na ad
czenie ct.
dołąc
z
s
o
ie
y
Prosim nów na zam PKUconne
ieku
zynu
e śl ą
lub op
Maga
re prz
ó
h
t
c
k
a
,
w
na łam im osobom z produktó
k
n
t
e
s
d
y
Wsz
emy je Milupa lp.
, w y śl
h
zdjęcia obiałkowyc
51
nisk
POBAW SIĘ
Świąteczna
zabawa
Z pozoru niewidoczny rysunek można
wydobyć dzięki UŻYCIU odpowiednich
kredek. WYPEŁNIJ SUGEROWANYMI
KOLORAMI POLA Z KROPKAMI.
52
Święty Mikołaj ma w czasie świąt
dużo pracy. Czasem może coś
mu się pomylić. Pomóż odnaleźć
mu drogę pod choinkę,
aby mógł zostawić prezenty
dla grzecznych dzieci.
53
POBAW SIĘ
Łańcuch z liczb
Od cyferki do cyferki. Jeśli połączysz po kolei każdą z liczb, wypełnisz rysunek
i ZOBACZYSZ, co się kryje pod zagadkowym szlakiem. ZAcznij od jedynki i DOTRZYJ DO
trzydziestu trzech. Już WIESZ, CO stoi obok bałwanka, misia i prezentów?
54
kolorowy mikołaj
Pomaluj poniższy rysunek według wzoru. JEŚLI LUBISZ, GDY PONOSI cIĘ WYOBRAŹNIA,
to stwórz własną propozycję kolorystyczną.
55
Dobry start w kulinarną podróż
Niskobiałkowe produkty z serii Loprofin i Milupa-lp
Milupa lp-drink,
Loprofin napój PKU
Idealna baza do sporządzania potraw
niskobiałkowych, zastępująca mleko
Pomysły na pyszne niskobiałkowe potrawy znajdziesz na:
www.pkuconnect.pl
Loprofin – dietetyczne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego.
NUTRICIA Polska Sp. z o.o., ul. Bobrowiecka 6, 00-728 Warszawa, tel.: +48 22 550 00 00, 801 16 5555 (opłata za 1 impuls)

Podobne dokumenty

pobierz PDF - PKU Connect

pobierz PDF - PKU Connect Smith Nazywam się Heather Smith, mam 19 lat i mieszkam w Anglii. Dorastałam z pozytywnym obrazem fenyloketonurii i nigdy nie chciałam, aby choroba uniemożliwiała mi realizację moich marzeń. Bardzo ...

Bardziej szczegółowo