DANE OSOBOWE
Transkrypt
DANE OSOBOWE
Warsztaty dla nauczycieli „Z ZAKRESU EDUKACJI I REHABILITACJI OSÓB Z AUTYZMEM I ZABURZENIAMI SPEKTRUM AUTYZMU” Praca z dzieckiem ze spektrum autyzmu Materiały dydaktyczne dla uczestników kursów doskonalących Praca opracowana przez zespół w składzie: Dorota Krasińska Aleksandra Sypniewska Renata Ranocha Aleksandra Wrona Beata Marzec Adam Lorenc Jakub Wolny Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 1 PROGRAM KURSU DOSKONALĄCEGO Z ZAKRESU EDUKACJI I REHABILITACJI OSÓB Z AUTYZMEM I ZABURZENIAMI SPEKTRUM AUTYZMU MODUŁY TEMATYCZNE 10h Lp. 1 2 3 4 5 6 Nazwa przedmiotu 10h 1 2 1 2 1 2 Diagnostyka psychopedagogiczna autyzmu i zaburzeń spektrum autyzmu ybrane metody terapii i wspomagania rozwo u psychoruchowego osób z autyzmem metoda Snoezelen, sala doświadczania świata Wybrane metody terapii i wspomagania rozwoju psychoruchowego osób z autyzmem muzykoterapia, met. relaksacyjne Metodyka kształcenia i wychowania dzieci z autyzmem na etapie szkolnym Wybrane metody terapii wspomaga ących dogoterapia, felinoterapia ybrane metody terapii wspomaga ących 10h hipoterapia - - - - - - - - - 2 - - - - - - 3 - - - - - - - - - 3 - - - - - - 3 - - - - - 5 - Metodyka pracy z dorosłą osobą z autyzmem i zaburzeniami - 5 - spektrum autyzmu 8 Podstawy neurorehabilitacji i terapii SI 9 Praca z nisko funkc onu ącą osobą z autyzmem i zaburzeniami spektrum autyzmu Zachowania trudne, - - - - - agresja i autoagresja ybrane metody terapii wspomaga ących RAZEM: OGÓŁEM - - arteterapia 1 2 - 4 - 7 10 10h 5 - - 5 - - - 5 - - - - 10 10 10 10 40 Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 2 EDUKACJA I REHABILITACJA OSÓB Z AUTYZMEM I ZABURZENIAMI SPEKTRUM AUTYZMU. Doświadczenia Zespołu Szkół Specjalnych nr 4 w Sosnowcu Tworząc filozofię i strukturę funkc onowania Zespołu Szkół Spec alnych nr 4 w Sosnowcu, wiele lat poszukiwaliśmy rozwiązań na miarę XXI w. Poprzeczkę postawiliśmy wysoko: zawsze liczyła się poprawa funkc onowania naszych podopiecznych. Za kluczowe przy ęliśmy holistyczne pode ście do człowieka z niepełnosprawnością, obe mu ące zarówno całość ego funkcjonowania, jak i całe ego życie: począwszy od dziecka, poprzez człowieka dorosłego aż po wiek do rzały. Ten sposób patrzenia wymógł na nas tworzenie spó nego systemu, który nazwaliśmy światem idealnym. Pro ekt powstał z… marzeń. Tych marzeń o lepszym, bezpiecznym, przewidywalnym, idealnym świecie. Takim, w którym osoby potrzebu ące wsparcia, pomocy, wielorako niepełnosprawne, potrafią żyć z uśmiechem, w zgodzie i równowadze, w miarę swoich możliwości. Jesteśmy pedagogami spec alnymi, pracownikami soc alnych, po prostu przy aciółmi skupionymi wokół naszych niepełnosprawnych dzieci i dorosłych. Tworzymy świat troszkę jak z Alicji w Krainie Czarów, świat specyficzny, ale dla nas bardzo normalny. Klucz do naszych działań to zbudowanie spó nego i efektywnego systemu edukacji, rehabilitacji, opieki. Systemu wsparcia, ma ącego na celu zmnie szenie dysproporc i w poziomie życia osób niepełnosprawnych i pełnosprawnych, zapobiega ącego niepożądanym z awiskom społecznym (wykluczeniu, marginalizac i). Zapewnienie dzieciom terapii począwszy od wczesnego wspomagania aż po wiek do rzały. Przyczyniliśmy się do realizac i programu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka przy Zespole Szkół Spec alnych nr 4, wprowadziliśmy nowatorski system pracy w tej szkole, spó ny z całym systemem, uczestniczyliśmy w powstawaniu Środowiskowego Domu Samopomocy dla osób dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, powołaliśmy do życia mieszkanie zintegrowane i S3 Sosnowiecką Spółdzielnię Soc alną, utworzyliśmy fundac ę Instytut Twórczej Integracji. W trakcie realizacji jest kolejny projekt: ogród polisensoryczny otwarta przestrzeń publiczna, park, w którym niepełnosprawne osoby dorosłe będą mogły pracować, ale ednocześnie kolorowe, stymulu ące mie sce zabaw dla wszystkich dzieci oraz mieszkańców miasta. Na podkreślenie zasługu e rola wolontariatu w naszych działaniach: studentów, uczniów, sąsiadów, osób dorosłych ma ących chwilę czasu wolnego okazało się, że nastąpiła aktywizac a całego środowiska skupionego wokół naszych ednostek. Świat idealny nie powstawałby, gdyby nie ogromne serca wielu ludzi. Chcemy podzielić się z Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 3 Państwem naszymi doświadczeniami. Dlaczego taki wstęp? mamy przecież rozmawiać o autyźmie. Zaburzenia funkcjonowania typu autyzm nie da się prowadzić terapeutycznie w sytuacji, kiedy nie ma do tego określonych warunków. Ponadto trzeba mieć świadomość, że dziecko, uczeń czy osoba dorosła musi funkc onować przez całą dobę, a nie tylko w czasie, który określone ministerstwa oświaty, zdrowia czy polityki społeczne przeznaczyły na pracę edukacy ną czy terapeutyczną. Częste myślenie nauczycieli nie wykracza poza godzinę dydaktyczną. Pedagodzy w placówkach masowych konsekwentnie uczą przysłowiowych prawych dopływów isły, nie chcąc widzieć zachowań trudnych, ponieważ po prostu nie są przygotowani do rozwiązywania np. problemów związanych z seksualnością dorosłych uczniów, z zachowaniami agresywnymi. Realizac a podstawowych programów est ważna, ale nie zapomina my, iż Konstytuc a RP nakłada na nas obowiązek wychowywania. DIAGNOSTYKA PSYCHOEDUKACYJNA ZABURZEŃ ZE SPEKTRUM AUTYZMU Myśląc o diagnozie zaburzeń ze spektrum autyzmu, przywołu emy tak zwaną triadę autystyczną, która obe mu e trzy obszary charakterystyczne dla tego zaburzenia; składa ą się na nią: ograniczona zdolność tworzenia relac i z innymi ludźmi i uczestnictwa w interakc i społecznych, zaburzenia umie ętności komunikowania się, obecny w zachowaniu rutynowy schematyzm, ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań, połączony z brakiem wyobraźni. Będąc pracownikiem poradni psychologiczno-pedagogicznej, diagnozu ącym dzieci autystyczne i dzieci z zespołem Aspergera, nauczycielem w klasie dzieci autystycznych i terapeutą w Ośrodku czesnego spomagania Rozwo u w Zespole Szkół Spec alnych nr 4, widzę autyzm ako sześciolatka, który idąc na za ęcia liczy wszystkie sale, a w razie pomyłki musi zaczynać od nowa, dwudziestolatka, który traktu e inne osoby ak przedmioty do wykonywania różnych czynności z ego dnia codziennego, oraz dziewięciolatkę, która opowiada fragmenty z bajek adekwatnie do danej sytuacji, bo to jest jej komunikacja z otoczeniem. Z moich doświadczeń wynika, że dzieci z autyzmem nie można porównywać, wkładać w eden szablon, definic e. Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są bardzo różne, z różnym natężeniem zachowań, z różnymi deficytami, stereotypami, natręctwami i z różnym bagażem doświadczeń terapeutycznych. Autyzm est diagnozowany na podstawie symptomów, które szczegółowo są opisane w systemach klasyfikacy nych chorób i zaburzeń funkc onowania przez: APA Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne DSM 4 Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 4 WHO Światową Organizację Zdrowia ICD -10. Z badań wynika, że choroba ta częście dotyka chłopców niż dziewczynki. Moje obserwac e to potwierdza ą. W ostatnich latach diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu zmieniła się bardzo znacząco. Psychiatrzy, psycholodzy oraz terapeuci pracu ący z dziećmi wciąż pracu ą nad testami, które mogłyby wcześnie wykrywać zaburzenia ze spektrum autyzmu. W tej chwili w Polsce nadal stosowany jest system diagnostyczny ICD-10. Od maja 2013 r. amerykańska klasyfikac a diagnostyczna DSM-5 u ednoliciła wszystkie wcześnie sze zaburzenia, czyli: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenia dezintegracy ne oraz całościowe zaburzenia rozwo u nieokreślone, nazywa ąc je zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Pomimo to, że DSM-5 nie est klasyfikac ą diagnostyczną w Polsce, to wiadomo uż, że są pro ekty Światowe Organizac i Zdrowia ICD-11, w które zmiany występu ące w DSM-5 również będą wprowadzone. Główne kryteria diagnostyczne autyzmu i w DSM-4 i ICD -10, ak wcześnie wspominałam, opierały się na tak zwane triadzie upośledzeń: 1. Upośledzenie związków międzyludzkich 2. Upośledzenie komunikac i społeczne 3. Upośledzenie rozumienia związków społecznych oraz zaburzenia rozwo u wyobraźni. Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu est w dalszym ciągu trudna, ponieważ wymaga od diagnostów ogromne wiedzy na temat tego zaburzenia, odróżnia ącej zaburzenia ze spektrum autyzmu od schizofrenii dziecięce , zespołu łamliwego chromosomu X, zespołu Tourette’a, zatrucia metalami ciężkimi oraz FAS. diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu często zaangażowanych est wielu spec alistów, którzy zaleca ą badania wyklucza ące inne zaburzenia niż autyzm. Badania te na częście obe mu ą: badania słuchu, wzroku, elektroencefalograficzne, genetyczne i metaboliczne oraz neuroobrazowe mózgu. Należy pamiętać, że przy zaburzeniach ze spektrum autyzmu mogą współwystępować inne zaburzenia, takie jak: ADHD, zaburzenia lekowe, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zaburzenia zachowania, zaburzenia depresyjne, mutyzm wybiórczy zaburzenia tikowe oraz padaczka. Diagnozę zaburzeń autystycznych wspólnie tworzy zespół spec alistów, na częście składa ący się z lekarza psychiatry, psychologa, logopedy. Trzeba pamiętać, że diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu opiera się przede wszystkim na ob awach, dlatego też ogromnie ważne są wiadomości zebrane na podstawie wywiadu z rodzicami dziecka, oraz obserwacji dziecka, np. w żłobku, przedszkolu, w środowisku rodzinnym podczas zabawy spontanicznej, zorganizowanej oraz czasu pozostawionego na samodzielne zorganizowanie czasu i przestrzeni. Osoba diagnozu ąca musi się wykazać Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 5 wiedzą na temat psychorozwojowego funkcjonowania dziecka bez deficytów, aby mogła odróżnić, co est prawidłowym, a co zaburzonym rozwojem badanego dziecka. Narzędzia niezbędne do diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu: wywiad diagnostyczny, obserwac a diagnostyczna w żłobku, przedszkolu, w środowisku rodzinnym, kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym CHAT, skala oceny autyzmu dziecięcego CARS, profil psychoedukacyjny PEP-R, test Dziecięca Skala Rozwo owa. Wywiad diagnostyczny na częście pytamy rodziców o historię rodziny, choroby występu ące w rodzinie, medyczną historię badanego dziecka, czyli przebieg ciąży, poród, pobyt w szpitalu, przebieg i rozwó dziecka oraz aktualny poziom rozwo u, problemy dziecka, w tym dotyczące kontaktów z innymi dziećmi, z osobami dorosłymi, problemy sensoryczne, szczególne zainteresowania, upodobania, komunikowanie się, zabawy stereotypowe, zabawy zorganizowane, zabawy samotne, upodobania żywnościowe. Obserwacja diagnostyczna powinna być ukierunkowana na obserwac ę zdolności dziecka do angażowania się w interakc e społeczne, współdziałanie z rówieśnikami, interakcje podczas zabawy spontanicznej i zorganizowanej, utrzymywanie kontaktu wzrokowego, zdolność do inic owania samodzielnych kontaktów z rówieśnikami, podtrzymywanie kontaktów z rówieśnikami oraz stopień samodzielności dziecka i poszukiwania w razie potrzeby pomocy osoby dorosłe . Prowadząc ą, powinno się zaobserwować, czy dziecko wykonu e powtarza ące stereotypie ruchowe oraz czy wykazu e zachowania rutynowe i powtarza ące się. Kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym CHAT narzędzie to jest oparte na dwóch znaczących faktach rozwo owych, a mianowicie zabawie symbolicznej oraz wspólnym polu uwagi. Kwestionariusz składa się z dwóch części. W pierwszej na pytania odpowiada ą rodzice badanego dziecka ( 9 pytań). Drugą część wypełnia osoba diagnozu ąca na podstawie 5 zadań, które powinno wykonać badane dziecko. Kwestionariusz est krótki, ale pomocny w wychwyceniu niepoko ących zachowań mogących świadczyć o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Skala oceny autyzmu dziecięcego CARS. Skala CARS jest 15-stopniową, behawioralną skalą, która diagnozu e symptomy autyzmu, uwzględnia ąc stopień nasilenia zaburzeń od lekkiego po umiarkowany aż do znacznego. Skala ta pozwala diagnozu ącemu Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 6 szczegółowo określić zachowania autystyczne na podstawie 15 skal opisu ących: kontakty społeczne, naśladownictwo, relac e emoc onalne, posługiwanie się ciałem, posługiwanie się przedmiotami, przystosowanie do zmian, relac e wzrokowe, relac e słuchowe, sposób posługiwania się zmysłami smaku, węchu dotyku, lęk i niepokó , komunikac ę werbalną, komunikację niewerbalną, poziom aktywności, poziom i harmoni ność rozwo u intelektualnego oraz ogólne wrażenie. W poszczególnych skalach przyzna e się od 1 do 4 punktów, gdzie 1 oznacza zachowania w normie, 2 zachowania o lekkim nasileniu, 3 zachowania o nasileniu umiarkowanym oraz 4 – zachowania o zaburzeniu znacznym. Diagnosta zlicza punktac ę: i tak 15 29,5 punktów oznacza, że nie ma zaburzeń autystycznych, 30 36,5 że są zachowania świadczące o zaburzeniach autystycznych w stopniu lekkim lub umiarkowanym, 37 60 punktów oznacza autyzm w stopniu znacznym. Test Dziecięca Skala Rozwojowa jest testem przeznaczonym do diagnozy psychorozwo owe dzieci w wieku od 1 miesiąca do trzech lat. Oprócz 10 podskal sprawdza ących u dziecka takie funkcje, ak pamięć, mowa, motoryka mała, motoryka duża, zna du e się tu też skala obserwacy na, która est bardzo przydatna do zdiagnozowania nieprawidłowości w rozwo u społecznym dziecka. Skala obserwacyjna zawiera następu ące podskale: aktywność dziecka, reagowanie na nowość, łatwość przystosowania, siła relac i, akość nastro u, odporność na rozproszenie uwagi, wytrwałość, rytmiczność, wrażliwość oraz typowość zachowania. Profil psychoedukacyjny PEP-R. Narzędzie diagnostyczne przeznaczone do badania dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem lub dzieci z zaburzeniami rozwoju i komunikacji. Test ten stosu e się przede wszystkim w przypadku dzieci w wieku od 6 miesięcy do lat 7. Można go również stosować u dzieci do 12 roku życia, eśli wiemy, że pewne funkc e są rozwinięte na poziomie niższym niż u dziecka w wieku 7 lat. Test ten est niezbędny w tworzeniu indywidualnych programów edukacy no-terapeutycznych dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Profil psychoedukacy ny zawiera 174 pytania i ocenia rozwó dziecka w siedmiu 7 sferach: naśladowanie, percepc a, motoryka mała, koordynac a wzrokoworuchowa, motoryka duża, komunikac a oraz mowa czynna. systemie nasze szkoły przez lata pracowaliśmy, aby dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, mogły otrzymać wszechstronną, spec alistyczną oraz długotrwałą pomoc. Dzieci po pełne diagnozie stwierdza ące zaburzenia ze spektrum autyzmu otrzymu ą w poradni psychologiczno-pedagogiczne opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju oraz eśli dziecko ma możliwość rozpoczęcia edukacji przedszkolnej orzeczenie o potrzebie kształcenia spec alnego. Opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wystawia się na okres nie dłuższy niż do rozpoczęcia nauki szkolne lub do wyrównania deficytów. Dziecko z taką opinią może liczyć na wszechstronną opiekę w Ośrodku czesnego spomagania Rozwoju przy ZSS nr Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 7 4, gwarantu ącą terapię dopasowaną do jego indywidualnych potrzeb. Zdarza się, że dzieci, które są ob ęte terapią w Ośrodku czesnego spomagania Rozwo u zosta ą uczniami nasze szkoły, co umożliwia kontynuowanie rozpoczęte terapii w środowisku znanych im osób, sal dydaktycznych, pomieszczeń, zapachów, co est dla tych dzieci tak ogromnie ważne. Diagnoza psychopedagogiczna uczniów nasze szkoły est wszechstronnie ukierunkowana na obserwac e i modyfikac e dysfunkc i w przeciągu wielu lat. PODSTAWY NEUROREHABILITACJI I TERAPII SI W AUTYŹMIE Nie ma nic w umyśle, czego by przedtem nie było w zmysłach. Arystoteles ( 384 322 p. n. e.) Aby dotrzeć do prawdy, musimy zwrócić się do sedna natury, do obserwacji ciała w zdrowiu i chorobie. Hipokrates ( 460 370 p.n.e.) Autyzm, jako eden z na trudnie szych deficytów rozwo owych u dzieci, est oznaką nieprawidłowego do rzewania, a co za tym idzie funkc onowania ośrodkowego układu nerwowego. świetle współczesne wiedzy, za autyzm uzna e się behawioralny wyraz zaburzeń funkcjonowania mózgu, charakteryzu ący się znacznym osłabieniem połączeń funkc onalnych pomiędzy różnymi obszarami zaangażowanymi w przetwarzanie informac i. ynika on z obniżone synchronizac i między poszczególnymi polami korowymi, a nie z problemów leżących w konkretnym re onie zaangażowanym w dany proces poznawczy [5; 1]. Zaburzenie to est wysoce zróżnicowane i wielopostaciowe, ściśle uzależnione od rozwo u procesów synaptogenezy (tworzenia sieci połączeń między neuronami). Jej intensywność uzależniona est od poziomu neuroprzekaźników w neuronach i wpływu środowiska. Mózg człowieka to około 100 miliardów neuronów, z których każdy est w stanie sterować nawet 20 000 synaps, działa ących zarówno pobudza ąco, ak i hamu ąco. Da e to możliwość rozbudowy nadzwycza bogate sieci połączeń, która est podstawowym elementem plastyczności mózgu [6]. Ze względu na prawie nieskończoną liczbę połączeń między neuronami i ich wza emne zależności, każdy układ nerwowy est strukturą niepowtarzalną w świecie biologicznym. W związku z tym nie ma również dwo ga tak samo funkc onu ących dzieci z autyzmem. Mózg rozwi a się od struktur prostych do bardzie skomplikowanych. miarę do rzewania angażowane są coraz wyższe ego ośrodki. Na pierw aktywizu ą się ośrodki kontrolu ące czuciowe i ruchowe aspekty rozwo u, następnie obszary mózgu odpowiedzialne za ęzyk i uczenie się. Na późnie rozwi a ą się ośrodki zaangażowane w regulac ę emoc i i myślenie abstrakcy ne. Ponieważ każdy nowy etap bazu e na zdobyczach etapu poprzedniego, źle funkc onu ący układ motoryczny może utrudniać rozwó umie ętności wyższego rzędu [5]. Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 8 Zewnętrznym odbiciem procesów zachodzących w układzie nerwowym w początkowym okresie rozwo u są ruchy ciała. Pierwsze deficyty rozwojowe, widoczne w okresie niemowlęcym w postaci atypowych wzorców zachowań ruchowych, zaburza ą gromadzenie prawidłowych doświadczeń sensomotorycznych, odpowiedzialnych za rozwó schematu ciała, praks ę, postrzeganie wzrokowe. idoczne są one na częście w postaci: nieprawidłowe dystrybuc i napięcia mięśniowego, nieprawidłowości w wykonywaniu ruchów antygrawitacy nych, braku płynnego łączenia sekwenc i ruchowych, niskim poziomie rozwoju rotacji, zaburzone akości koordynac i wzrokowe i wzrokowo-ruchowej, słabym poczuciu bezpieczeństwa i swobodnego przemieszczania ciała w przestrzeni, zburzone aktywności (hipoaktywność, hiperaktywność). Ograniczenia wynika ące z zaburzeń ruchowych nie pozwala ą na zdobywanie prawidłowych doświadczeń sensomotorycznych w pozostałych sferach rozwo u. Dlatego też wczesne rozpoznanie zaburzeń i włączenie dziecka w proces terapii stanowi bazę dla późnie szych oddziaływań i może wpłynąć na poprawę rozwo u we wszystkich sferach na następnych etapach. śród metod wykorzystywanych w terapii dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi oraz ze spektrum autyzmu od na wcześnie szych etapów życia wymienia się koncepc ę NDTBobath i koncepc ę opartą na założeniach integrac i sensorycznej. pierwszych dwóch latach życia niezmiernie pomocna est wspomaga ąca rozwó psychoruchowy terapia według koncepc i NDT- Bobath. Poprzez stosowanie odpowiednich technik na wybranych punktach kluczowych, terapeuta normalizu ąc rozkład napięcia mięśniowego, budu e prawidłowy schemat ciała i ruchu, doskonali reakc e równoważne i postrzeganie wzrokowe. Doświadczenia zbierane podczas terapii są następnie wykorzystywane w spontaniczne aktywności ruchowe dziecka, pobudza ą proces synaptogenezy i poprawia ą organizac ę danych we ściowych. J. Ayres w swych pracach podkreślała, że niemowlę widzi, słyszy i czu e bodźce dochodzące z ego ciała i otoczenia, ale nie est eszcze zdolne do różnicowania znaczenia dźwięków, oceny odległości, koordynac i ruchów itd. miarę rozwo u, dzięki zdolności do organizac i wrażeń kształtu e się jego koncentracja na doznaniach sensorycznych, właściwa re estrac a i przetwarzanie, prowadząc do koordynac i ruchów i organizacji zachowania. ten sposób tworzą się procesy zwane integracją sensoryczną. Wszystkie informacje płynące z poszczególnych układów zmysłowych (dotyku, układu proprioceptywnego, kinestez i, równowagi, wzroku, słuchu, smaku, powonienia) mózg rozpozna e, segregu e, interpretu e, łączy ze sobą oraz z wcześnie szymi doświadczeniami w taki sposób, aby mogły być wykorzystane w celowym, kończącym się sukcesem działaniu [4]. Wysoce skomplikowane procesy, takie jak: koordynacja ruchowa, planowanie ruchu, Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 9 percepc a słuchowa czy wzrokowa, mowa, czytanie, pisanie i liczenie interpretu ą odpowiednie pola kory mózgowe . Interpretac e te są zależne od procesów integracy nych dokonu ących się w ośrodkowym układzie nerwowym na niższych poziomach. Dr J. Ayres wykazała, że na wcześnie do rzewa ące, na bardzie podstawowe zmysły: dotykowy, proprioceptywny i przedsionkowy, odgrywa ą zasadniczą rolę w rozwo u dziecka. Działanie zmysłów wyższego rzędu, słuchowego i wzrokowego, est ściśle uzależnione od rozwo u i funkc onowania układów podstawowych [4]. Układ przedsionkowy odpowiada za orientac ę przestrzenną, prawidłowe napięcie mięśniowe, postawę, poczucie bezpieczeństwa grawitacy nego, równowagę, ruchy gałek ocznych, obustronną koordynac ę, przetwarzanie słuchowo- ęzykowe, przetwarzanie wzrokowo-przestrzenne, planowanie ruchu i wtórnie za poczucie bezpieczeństwa emocjonalnego. Układ proprioceptywny dostarcza informac i z mięśni, więzadeł, stawów o pozyc i poszczególnych części ciała, odpowiada za świadomość ciała ( stwierdzenie, aki ruch został wykonany, akie est napięcie mięśni), kontrolę i planowanie ruchu, stopniowanie ruchu (dotyczy siły, z aką należy wykonać ruch), stabilizac ę posturalną (nieświadome poczucie ustawienia ciała, da ące stabilizac ę w wybrane pozyc i), swobodne wykonywanie ruchów precyzy nych, percepc ę położenia narządów amy ustne podczas mówienia, tworzenie somatognoz i, bezpieczeństwo emoc onalne, funkc onowanie społeczne. Układ dotykowy odpowiada za percepc ę dotykową, budowanie schematu ciała, planowanie ruchu, bezpieczeństwo, funkc onowanie społeczne, wyobraźnię, aktywność (hiperaktywność, hipoaktywność), różnicowanie bodźców dotykowych, rozwó emoc onalny. Dzieci z autyzmem prze awia ą znaczne zaburzenia w odbiorze i przetwarzaniu bodźców zmysłowych, płynących zarówno z otoczenia, ak i z własnego ciała. Mózg i cały system nerwowy nie est w stanie bez zakłóceń integrować informac i pochodzących od zmysłów. Powoduje to przeładowanie ich systemu nerwowego, co ob awia się tzw. sensoryzmami czy stereotypiami. Stereotypie te ma ą głównie charakter motoryczny oraz słowny; to np. kręcenie się wokół własne osi, kiwanie się, podskoki, wyginanie rąk, wprawianie przedmiotów w ruch wirowy, czy też powtarzanie po edynczych dźwięków [1]. Na częście występu ące deficyty sensoryczne powiązane z kryteriami autyzmu to: słaba świadomość ciała, zaburzone planowanie motoryczne, dyspraks a, trudności z interpretac ą bodźców wzrokowych, zaburzone przetwarzanie proprioceptywnowestybularne oraz planowanie oralno-motoryczne, poszukiwanie lub unikanie bodźców sensorycznych, problemy z pobudzeniem i modulac ą. ielokrotnie obserwowana est obronność sensoryczna, wynika ąca z nadmierne wrażliwości (do mózgu dociera zbyt duża ilość informac i sensorycznych) [5]. Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 10 Niezwykle ważna jest obserwac a własne aktywności dziecka i dostarczanie mu bodźców, których poszuku e, oraz stopniowe oswa anie z bodźcami, których się boi, rozwi anie świadomości schematu własnego ciała, eksplorowanie przestrzeni na różne sposoby czy rozwi anie samodzielności w zakresie samoobsługi ( edzenie, rozbieranie i ubieranie się, higiena), organizowanie zabaw na poziomie aktualnych możliwości dziecka związanych z planowaniem ruchowym (budowanie i pokonywanie torów przeszkód, proste zabawy z naśladownictwem ruchowym) [5]. edług Carla H. Delacato, sensoryzmy są próbą naprawienia tego kanału sensorycznego, który est zaburzony. Poprzez wielokrotne powtarzanie stymulac i dziecko samo próbu e się wyleczyć. Terapia integracji sensorycznej est postępowaniem zindywidualizowanym, nastawionym na dziecko, a e na ważnie szym celem est poprawa funkc onowania w takich dziedzinach, ak motoryka, codzienne czynności życiowe, relac e społeczne, emoc e. Rolą terapeuty est przewidywać, oceniać, wspierać i rzucać wyzwania. Oczekiwanymi rezultatami stosowanej terapii są: poprawa modulac i sensoryczne i zmnie szenie obronności, poprawa stanu pobudzenia, poprawa organizacji zachowania, zwiększenie interakc i społecznych i kontaktu wzrokowego, poprawa motoryki, zwiększenie elastyczności rytuałów, poprawa zachowań funkc onalnych (samoobsługa, pisanie). Niezależnie od prowadzone terapii, zalecane jest stosowanie diety sensorycznej. Jest to kontrolowany program interakcji, uwzględnia ący występowanie w ciągu całego dnia bodźców sensorycznych, które pomaga ą w utrzymaniu odpowiedniego stanu pobudzenia. Dzięki temu dziecko będzie w stanie funkc onować w na lepszy możliwy sposób w danym otoczeniu. Celem diety sensorycznej jest: regulacja stanu pobudzenia dla utrzymywania uwagi i skupienia, zmnie szenie obronności sensoryczne , poprawa różnicowania sensorycznego dla zadań wymaga ących konkretnych umie ętności. Diety sensoryczne są indywidualnymi strategiami i czynnościami, często wykonywanymi przez same dzieci w celach samoregulacji, lub dokonywanymi przez innych, aby ułatwić dzieciom wykonanie czynności lub zdobycie umie ętności. Układanie programu diety sensorycznej opiera się na uważne obserwac i tego, ak różne bodźce wpływa ą na zachowanie, interakc e, naukę, zabawę i komunikac ę. Diety sensoryczne są różne, a ich Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 11 elementy muszą się zmieniać odpowiednio do stanu funkc onowania dziecka. Nie ma edne ustalone receptury, która działałaby za każdym razem [5]. Metodę integracji sensorycznej często wybiera ą opiekunowie, poszuku ąc dróg i możliwości wspomagana procesów rozwo owych. Należy przy tym podkreślić ogromną rolę rodziców i opiekunów z na bliższego otoczenia dziecka w procesie uczenia postrzegania świata i reguł w nim zawartych, czyli wspieraniu rozwo u procesów integrac i sensorycznej. kontakcie z dzieckiem autystycznym każdy powinien czuć się ego przewodnikiem, który pomaga mu iść przez nieznany świat z poczuciem bezpieczeństwa. Postrzeganie świata i rozumienie otacza ące rzeczywistości zależy od mie sca, w którym się ży e. Inacze wygląda życie na wsi, w małym miasteczku, w wielkim mieście, a eszcze inacze w dżungli. Dlatego należy przystosowywać dzieci do funkc onowania w warunkach, w których przy dzie im spędzić życie. Nie powinno się za wszelką cenę zmieniać dzieci, korzystniej jest dostosować ich otoczenie tak, aby czuły się w nim szczęśliwe. Należy dostrzegać różnicę między tym, czego dziecko nie chce, a tym, czego nie rozumie lub nie potrafi. Zaniedbane problemy sensoryczne dziecka z autyzmem na wczesnych etapach rozwo u nigdy nie pozwolą prawidłowo ocenić ego możliwości. Istotną rolę zarówno w diagnostyce rozwo u, ak i w terapii dzieci odgrywa zabawa, która est edną z głównych form aktywności. Dzięki nie zdobywa ono nowe doświadczenia, uczy się, rozwiązuje trudne dla siebie problemy, reguluje swoje stosunki z otoczeniem, rozwi a swo e zdolności i umie ętności, w tym także umie ętności społeczne. Dlatego we wspomaganiu rozwo u procesów sensorycznych u dzieci z autyzmem pomocna est zabawa terapeutyczna, zlecana przez terapeutów neurorozwo owych. lepsze organizac i, postrzeganiu siebie i otacza ącego świata pomaga silna stymulac a w obrębie czucia głębokiego, ale wyłącznie wtedy, kiedy to dziecko est zaangażowane w wykonanie aktywności ruchowe poprzez elementy popychania, ciągnięcia, przenoszenia. Tylko wówczas dochodzi do pobudzenia synaptycznego, które wpływa na czucie ustawienia poszczególnych części ciała, zwrócenia uwagi wzrokowe na wykonywane czynności, a to z kolei wpływa na budowanie świadomości ciała i planowanie motoryczne. Dla każdego dziecka eksplorac a otoczenia i poznawanie świata możliwe są dzięki dobremu czuciu własnego ciała, umie ętności planowania i wykonywania ruchów poszczególnymi ego częściami, prowadzącymi do zamierzonego działania. Łączenie rozmaitych metod stwarza szansę na wszechstronny rozwó potenc ału dziecka, dostarcza ąc mu rozmaitych, budu ących doświadczeń. Bibliografia 1. Błeszyński J.: Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem Impuls, Warszawa Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 12 2. 3. 4. 5. 6. 7. 2013. Katga M.: Neurofizjologiczne podstawy procesów integracji sensorycznej. z kursu SI I stopnia zorganizowanego przez PTIS. Warszawa, 2009. Klimont L., Karga M.: Diagnoza i terapia zaburzeń integracji sensoryczne. z kursu SI II stopnia wg J. Ayres, zorganizowanego przez PTIS. Gdańsk, 2010. Maas V. F.: Uczenie się przez zmysły. WSiP, Warszawa, 1998. Maas V. F. Integracja sensoryczna a neuronauka: od narodzin do starości. Szkoła Społeczno-Ekonomiczna, Warszawa 2007. May-Benson T. Diagnoza i terapia integracji sensorycznej osób z autyzmem. z kursu zorganizowanego przez PTIS. Warszawa 2010. Teitelbaum O. F.: Czy moje dziecko ma autyzm. Warszawa, Harmonia 2012. Skrypt Skrypt yższa Skrypt METODYKA KSZTAŁCENIA I WYCHOWANIE DZIECI Z AUTYZMEM NA ETAPIE SZKOLNYM 1. Modele terapii i wybrane metody terapii osób z autyzmem i zaburzeniami spektrum autyzmu Słowa kluczowe: podejście behawioralne, podejście rozwojowe, podejście zintegrowane i holistyczne, terapia, nauczanie, metody pracy z osobą autystyczną. Na przestrzeni lat rozwinęło się wiele różnych pode ść i koncepc i organizac i terapii, kształcenia i wychowania osób z autyzmem i zaburzeniami spektrum autyzmu. Poniższe rozdziały prezentu ą główne nurty i wybrane modele organizowania wsparcia. 1.1 Podejście behawioralne Słowa kluczowe: podejście behawioralne, stosowana analiza zachowania, metoda prób wyodrębnionych, wzmacnianie pozytywne, wygaszanie. Pode ście to est w na większe mierze skoncentrowane na zachowaniu i jego modyfikac i. Pracu ąc w tym modelu, dąży się przede wszystkim do wykształcenia możliwie duże liczby zachowań dziecka, umożliwia ących mu ak na bardzie samodzielne i adekwatne funkc onowanie w środowisku. Punktem odniesienia est poziom funkc onowania prawidłowo rozwi a ących się rówieśników i do zbliżenia się z nim zmierza ą oddziaływania terapeutyczne. ykorzystu e się w tym celu przede wszystkim wzmocnienia pozytywne w stosunku do oczekiwanych zachowań i umie ętności, oraz dąży się do wygaszania (m.in. wzmocnienia negatywne) zachowań niepożądanych i wzmacniania alternatywnych form zachowania. Jedną z cieszących się na większym uznaniem form pomocy terapeutyczne usytuowaną w pode ściu behawioralnym est stosowana analiza zachowania. 1.1.1 Stosowana analiza zachowania Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 13 Metoda ta oparta jest na mechanizmach uczenia się i technikach modyfikacji zachowania. Analizu e się bardzo szczegółowo bodźce prowadzące do wystąpienia określonego działania. Zakłada się, że zachowania trudne, takie jak autoagresja, stereotypie, agres a itp. utrzymu ą się dzięki roli, aką gra ą w regulowaniu aktywności dziecka. Jeśli zidentyfiku e się bardzo dokładnie, jakim celom służy i w akich sytuac ach występu e niepożądane zachowanie, możliwe est wdrażanie programów uczenia dziecka alternatywnych form zachowania, umożliwia ących mu zaspokojenie tych samych potrzeb i celów w bardzie akceptowany sposób. odniesieniu do problemów w zachowaniu stosowana analiza zachowania wyda e się przynosić na lepsze rezultaty, tym niemnie wykorzystywana jest szeroko w uczeniu nowych zachowań. tym celu poszczególne umie ętności rozkłada się na ak drobnie sze elementy składowe, których dziecko uczy się oddzielnie. Celowi temu służy m.in. metoda wyodrębnionych prób, polega ąca na wielokrotnym powtarzaniu prób uczenia się w krótkich intensywnych ses ach, opartych na schemacie bodziec reakcja wzmocnienie. Dopiero po opanowaniu przez dziecko poszczególnych, składowych czynności dąży się do ich łączenia w całą złożoną umie ętność (np. ubieranie się). Po opanowaniu danego zachowania w syntetycznych i kontrolowanych warunkach zmierza się do ego generalizacji i przeniesienia na sytuacje mniej ustrukturalizowane oraz zorganizowane w bardziej naturalnych warunkach. tym nurcie powstał model wczesne interwenc i I. Lovassa, zakłada ący, że dla dzieci z autyzmem konieczne est stworzenie spec alnych warunków do uczenia się i doświadczania świata. 1.2 Podejście rozwojowe Słowa kluczowe: poziom rozwoju dziecka, program wsparcia adekwatny do poziomu rozwoju, relacje z drugą osobą, model interwencji rozwojowej Greenspana, model rozwijania relacji interpersonalnych Gutsteina i Sheely. tym pode ściu również na większy nacisk kładzie się na rozwi anie zdolności i zachowań. Podobnie ak w u ęciu behawioralnym, punktem odniesienia jest typowy dla danego wieku przebieg rozwo u dziecka. Praca terapeuty i dziecka cechu e się mnie szym ustrukturalizowaniem, a więce inic atywy pozostawia się dziecku, stara ąc się podążać za ego zainteresowaniami i poszukiwać możliwości podnoszenia ego motywac i do uczenia się. Opiera ąc się na zróżnicowanej i wieloaspektowej analizie rozwoju dziecka, tworzy się rozbudowane programy terapii, które następnie realizu e we współpracy z rodziną. Przy tworzeniu tych programów bierze się pod uwagę całą sytuac ę psychospołeczną dziecka, z uwzględnieniem czynników indywidualnych, środowiskowych, rodzinnych, relacy nych itd. Tym, co odróżnia to pode ście od modelu behawioralnego, jest przede wszystkim odnoszenie uczonych umie ętności bezpośrednio do ram wyznaczonych przez aktualny poziom rozwoju dziecka. W obrębie tego pode ścia powstały m.in.: model interwencji rozwojowej Stanleya Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 14 Greenspana oraz model rozwijania relacji interpersonalnych Gutsteina i Sheely. 1.2.1 Model interwencji rozwojowej Stanleya Greenspana (Developmental Intervention Program - DIR) Słowa kluczowe: DIR, kroki milowe, czas podłogowy, modelu tym koncentru e się znacznie bardzie na rozwo u dziecka niż na ego zachowaniu. Interwenc a est mnie ustrukturalizowana. Na większe znaczenie dla procesu terapii ma budowanie relacji z innymi osobami, zwłaszcza z rodziną. ynika to z obserwac i, że bardzo często to właśnie te relac e i więzi są źródłem licznych doświadczeń, ma ących wpływ na rozwó dziecka. Utworzony plan terapii ma zmierzać do opanowania przez dziecko sześciu kluczowych kroków milowych w rozwo u. Autorzy uważa ą, że ich opanowanie est niezbędne do wykształcenia niezbędnych do funkc onowania w społeczeństwie umie ętności. Jednym z na bardzie charakterystycznych elementów tego modelu est czas podłogowy (floortime), będący ok. 20 30-minutowymi sesjami zabawy interakcyjnej dziecka z rodzicem, w takcie których est on całkowicie skoncentrowany na dziecku. Zakłada się, że takich ses i powinno być 6 10 dziennie. Oprócz czasu podłogowego, w skład terapii wchodzą ćwiczenia rozwo u umie ętności, terapia mowy, a także terapia za ęciowa. 1.2.2 Model rozwijania relacji interpersonalnych Gutsteina i Sheely Słowa kluczowe: RDI, zdolności instrumentalne, zdolności budowania relacji, skrypty zachowań, metoda historii społecznych, umiejętności koordynacyjne. Podobnie ak w koncepc i Greenspana, w tym modelu również akcentu e się ogromne znaczenie doświadczania radosne i przy emne relac i z drugą osobą ako czynnika terapeutycznego, a zarazem warunku prawidłowego rozwo u. Twórcy zakłada ą, że osoby z autyzmem mogą wchodzić w prawdziwe, pełne empatii relac i z innymi ludźmi, eśli w trakcie nauki dostarczy się im środków umożliwiających nauczenie i doświadczenie tego w stopniowalny i systematyczny sposób. yszczególnia się dwa główne rodza e zdolności: zdolności instrumentalne i zdolności budowania relac i. Pierwsze odnoszą się do umie ętności efektywnego zachowania się w sytuac ach społecznych, a drugie do umie ętności wchodzenia i utrzymywania bliskich, opartych na empatii więzi z innymi ludźmi. Do nauczenia umie ętności z obu grup potrzebne są odmienne metody. Kluczową rolę w treningu tych zdolności odgrywa ą rodzice, wspomagani przez odpowiednio przygotowanych konsultantów. 1.3 Podejście zintegrowane i holistyczne Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 15 Słowa kluczowe: model TEACCH E.Shoplera, niezależność życiowa, zindywidualizowany program, strukturalizowanie i organizowanie otoczenia. Na bardzie reprezentatywnym dla tego pode ścia modelem pracy z osobami autystycznymi jest model TEACCH E. Shoplera. Jest to wielowymiarowy, multidyscyplinarny, holistyczny model interwencji, w którym do osoby dotknięte autyzmem podchodzi się całościowo, uwzględnia ąc przy tym wszystkie e cechy, umie ętności i trudności. Podstawą działania est zindywidualizowany program, dostosowany do potrzeb danej osoby. Celem pracy z dzieckiem est dążenie do uzyskania przez nie ak na większe samodzielności na każdym etapie życia. Drogą do tego est tworzenie spó nych struktur we wszystkich obszarach życia, t . zarówno w zakresie otoczenia fizycznego, jak i planu dnia, systemu pracy, ak również procedur planowania celów i formułowania oczekiwań. ykorzystu e się w tym celu głównie metody behawioralne i poznawcze, wzbogacane w zależności od potrzeb dziecka o dodatkowe metody terapii wspomaga ących. tym u ęciu akceptu e się to, że dziecko ma problemy wynika ące z autyzmu, i to, że one nie znikną. Nie dąży się zatem do osiągnięcia normy rozwo owe , a do umożliwienia dziecku i ego rodzinie satysfakc onu ącego i samodzielnego funkcjonowania. 2. Metody wspierające rozwój poszczególnych funkcji Niezależnie od tego, w jakim modelu realizowana jest terapia dziecka, niezbędne est sięganie do wyspec alizowanych metod wspiera ących rozwó poszczególnych obszarów ich funkcjonowania. Wybrane metody wspiera ące rozwó poszczególnych funkc i prezentu e poniższa tabela. METODY WSPIERAJĄCE ROZWÓJ POSZCZEGÓLNYCH FUNKCJI W zakresie rozwoju umiejętności społecznych trening umie ętności społecznych historie społeczne krąg przy aciół gospodarka żetonowa W zakresie zdolności komunikowania się alternatywne metody komunikacji (piktogramy, PECS-system komunikacji, oparty na wymianie obrazków) W zakresie minimalizowania problemów sensorycznych i ruchowych terapia integracji sensorycznej terapia integracji słuchowe metoda ruchu rozwi a ącego holding metoda opcji Poza powyższymi, zastosowanie w terapii może zna dować zdecydowana większość Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 16 metod (lub ich elementów) współczesne pedagogiki spec alne . Ich dobór est ednak warunkowany indywidualnymi potrzebami i możliwościami dziecka. 3. Wskazówki do pracy z uczniem z zespołem Aspergera Zespół Aspergera est ednym z częstszych zaburzeń spektrum autyzmu, które można spotkać u dzieci uczęszcza ących do placówek ogólnodostępnych. Poniże zaprezentowano kilka wskazówek mogących być pomocą w pracy z tymi uczniami w trzech kluczowych obszarach. W zakresie rozwoju społecznego W zakresie komunikacji Chwal każde zachowanie empatyczne Po każdym konflikcie tłumacz, co czu e każda ze stron Trenu umie ętności społeczne, np. poprzez historie społeczne, gospodarkę żetonową Próbu stworzyć krąg przy aciół dla ucznia z ZA Jasno precyzuj oczekiwania (np. w formie kontraktu) spółpracu z rodzicami, pedagogiem, psychologiem Przekazuj jednoznaczne, zwięzłe komunikaty Zapyta , czy uczeń zrozumiał polecenie y aśni znaczenie używanych aluzji, przenośni Zwraca uwagę na znaczenie kontaktu wzrokowego w relacji, komunikatów niewerbalnych (gest, uśmiech), rozumienie emocji (np. na ilustrac ach lub zd ęciach) W zakresie wzorców aktywności i zainteresowań Wykorzystuj zainteresowania do poprawy pozycji ucznia w grupie Określ sytuac ę i czas, w którym uczeń może opowiadać o swoich zainteresowaniach Uprzedzaj ucznia o zmianach Stara się porządkować środowisko ucznia (stałe mie sce w klasie, szafka itp.) Ogranicz bodźce zakłóca ące uwagę (np. hałas na korytarzu, zbyt kolorowa dekracja) Jasno określ reguły obowiązu ące w pracy na lekcji, w grupie, na przerwie 4. Metody wspomagające rehabilitację dziecka z autyzmem dogoterapia i felinoterapia Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 17 Minęło uż ponad 60 lat od momentu, gdy doktor Leo Kanner opublikował pracę, w które to po raz pierwszy padł termin autyzm na określenie choroby dzieci niezdolnych do przywiązania, do czerpania poczucia bezpieczeństwa z bliskości matki, ma ących poważne problemy w kontaktach społecznych i komunikowaniu się oraz wykazu ących zaburzenia zachowania. Środowiska naukowe oraz lekarskie bada ące koncepc e etiologii, a co za tym idzie pracu ące nad metodami leczenia autyzmu, nadal nie potrafią odpowiedzieć na pytania, które nurtu ą wielu z nas pracu ących z osobami dotkniętych tym schorzeniem. Jest wiele metod, technik, które wykorzystu e się w pracy z dziećmi z autyzmem. Jedną z nich, coraz bardzie znaną i praktykowaną w Polsce jest animaloterapia. Terapia ta jest oparta na teorii Biofilii, mówiące o tym, że ako ludzie esteśmy stworzeni do bliskiego kontaktu z naturą. Bada ący Biofilię brytyjski soc olog i biolog Edward O. ilson określił ą ako wrodzony, zakodowany w genach pociąg do przyrody, które esteśmy częścią. Terapia dziecka autystycznego est niezwykle trudna i wymaga ogromnego nakładu pracy. Dzieci z autyzmem są bardzo różne. Zaburzenia ich zachowania niosą ze sobą wiele nieprzewidywalnych sytuacji. Z tego powodu przebieg za ęć powinien być dostosowany do każdego dziecka indywidualnie. Oddziaływanie animaloterapii na dzieci z autyzmem jest zbadane naukowo w niewielkim stopniu. Pewnie wynika to ze znacząco zróżnicowanych zaburzeń. Należy zawsze pamiętać o tym, że dogoterapia i felinoterapia nie są metodami wiodącymi w terapii autyzmu, wspomaga ą tylko tę terapię. Uzdrawia ąca moc zwierząt od dawna była przedmiotem zainteresowań człowieka. Człowiek i zwierzę są częścią systemu współewoluc i, w którym rozwi a ą się one we wza emne relac i. Koty, psy i ludzie są tego dobrym przykładem tworzą one system rozwojowy. celu u ednolicenia pracy ze zwierzętami, a także chcąc zdefiniować rolę zwierzęcia w poszczególnych za ęciach organizac a IAHAIO asno określiła Animal Assisted Intervention ako celowo zorganizowaną interwenc ę, która obe mu e działania zespołów człowiek zwierzę w zaplanowanych usługach dla ludzi, takich, jak Animal Assisted Therapy (AAT), Animal Assisted Education (AAE) lub w pewnych warunkach Animal Assisted Aktivity (AAA). W programie AAT zwierzę est integralną częścią procesu leczenia. Terapię według opracowanego programu prowadzi wykwalifikowany terapeuta (np. lekarz, psycholog, rehabilitant, pedagog). Ta forma spotkań ma ściśle określony cel i zadania, które są ewaluowane. Cele terapii AAT są uzależnione od indywidualnych potrzeb pac enta. AAT skupia się na polepszeniu fizycznego, społecznego, emoc onalnego lub poznawczego funkc onowania człowieka. AAA est planowaną i zorientowaną na cel, nieformalną interakc ą i spotkaniem zespołu człowiek zwierzę w celach motywacy nych, edukacy nych i rekreacy nych. Uczestnicy tego typu spotkań odnoszą korzyści społeczne i edukacyjne, podnoszące akość życia. Program oparty est na swobodne aktywności właścicieli i ich zwierząt. Brak Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 18 indywidualnych programów terapeutycznych nie zobowiązu e właścicieli psów i kotów do posiadania przygotowania psychologicznego ani medycznego. Za ęcia mogą być powadzone według scenariusza w różnych grupach i nie wymaga ą indywidualnego zastosowania. Na częście do tego typu programu wybierane są grupy złożone z pensjonariuszy domów opieki społeczne , hospic ów oraz ośrodków leczniczych. za ęciach tych nie zakłada się, że psy lub koty i prowadzący nie zmienia ą się, est to nawet wskazane. Celem takich spotkań est przede wszystkim umożliwienie kontaktu ze zwierzęciem, zabawa z nim, a dla dzieci możliwość bliskiego poznania żywego stworzenia. Częstotliwość i długość tychże spotkań est zależna edynie od woli osoby prowadzące . Podczas za ęć nie est prowadzona dokumentac a, gdyż nie est to wymagane. AAE est zaplanowaną, zorientowaną na cel interwenc ą zwierzęcia w proces rehabilitacji, kierowaną przez spec alistę. Nauczyciele prowadzący AAE muszą się legitymować wiedzą o zwierzętach uczestniczących w za ęciach. Jest to regularna forma terapii ukierunkowana na cele terapeutyczne, umie ętności prospołeczne i funkc onowanie poznawcze. Postępy uczestników są mierzone oraz dokumentowane. Przykładem takiej interwenc i est nauka czytania z udziałem psa. Dogoterapia oznacza takie działanie w leczeniu i rehabilitac i, które ma na celu przywracanie zdrowia oraz dobrego samopoczucia wszystkim ludziom, którzy tego potrzebu ą, przy pomocy psów terapeutów. Psy wywiera ą pozytywny wpływ na ludzi. Ich obecność uspoka a i relaksu e, dlatego coraz częście są wykorzystywane w pracy z osobami niepełnosprawnymi. Spokó , ciepło, cierpliwość i chęć pracy z człowiekiem to cechy, które są niezastąpione w rehabilitac i i leczeniu osób niepełnosprawnych intelektualnie i ruchowo. Dogoterapia to metoda da ąca również wspaniałe efekty w terapii osób samotnych, starszych. Główne działanie tego rodza u terapii kontaktowe polega na nawiązaniu psychiczne więzi ze zwierzęciem, co przyspiesza leczenie, ułatwia prze ście choroby, łagodzi e trwałe skutki (zwłaszcza w sferze psychiczne ). przypadku dzieci z autyzmem zaobserwowano fiz ologiczną i psychologiczną redukc ę stresu, aktywac ę układu oksytocyny, zmnie szenie niepokoju oraz poprawę regulac i emoc onalne . Dogoterapia wspomaga proces wieloprofilowego usprawniania dzieci i dorosłych, a także pomaga osobom starszym czy zagubionym w zachowaniu lub wręcz nawiązaniu kontaktów ze światem zewnętrznym. Bezpośredni kontakt z psem pomaga osobom chorym w kształtowaniu umie ętności okazywania emoc i oraz rozwi a spontaniczną aktywność ruchową. Felinoterapia est formą terapii kontaktowe z wykorzystaniem kotów. Istnie ą różne formy felinoterapii, w tym między innymi felinoterapia stacjonarna, gdy kot przebywa w placówce i uż poprzez sam fakt swo e obecności ma wpływ na osoby przebywa ące w ośrodku. Oprócz korzyści psychologicznych felinoterapia ma też wpływ na zdrowie fizyczne. Kontakt z kotem obniża ciśnienie, poziom tró glicerydów i cholesterolu we krwi, przez co zmnie sza ryzyko chorób serca i układu krążenia. Zarówno w felinoterapii, jak i dogoterapii biorą udział wyselekc onowane zwierzęta. iele organizac i posiada program Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 19 szkolenia zwierząt oraz prowadzi egzaminy dla zwierząt i ich przewodników. Dogoterapia, jak i felinoterapia ma ą znaczący wpływ na rozwó dzieci z autyzmem w sferze rozwo u emoc onalnego, społecznego, poznawczego i ruchowego. Dzieci w kontakcie z psami i kotami stają się bardzie otwarte na świat, uczą się kontrolować swo e emocje. Bibliografia 1. Czy zwierzęta potrafią leczyć? Terapie z udziałem zwierząt wspomagające rehabilitację osób niepełnosprawnych. Red. N. Bekasiewicz. Przyjaciel Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym, Warszawa 2008. 2. Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem. Red. J. Błeszyński. Impuls, Kraków 2005. 3. Sypniewska A.: Dogoterapia jako metoda wspomagająca proces rehabilitacji dzieci z autyzmem [praca magisterska]. Opole 2011, s. 78. Źródła internetowe: http://www.iahaio.org/new/fileuploads/4163IAHAIO%20WHITE%20PAPER%20FINAL%20-%20NOV%2024-2014.pdf [data dostępu: 25.01.2015] 5. Praca z koniem jako integralna część terapii zachowań osób z autyzmem Studium przypadku Hipoterapia – ako lecznicze oddziaływanie konia na człowieka znana est uż od czasów Hipokratesa. Hipokrates w swym traktacie opisywał azdę konną ako wysokowartościową gimnastykę ciała i ducha, pobudza ącą funkc e organizmu i łagodzącą schorzenia. Obecnie hipoterapia est bardzo rozpowszechnioną metodą rehabilitacy ną, stosowaną w wielu schorzeniach neurologicznych, psychicznych oraz chorobach układu kostnostawowo-mięśniowego, u osób w różnym wieku. Hipoterapia definiowana est na różne sposoby W Polsce A. Strumińska określiła ą w 2003 r. jako: działanie mające na celu przywracanie zdrowia i sprawności przy pomocy konia i jazdy konnej (...). Hipoterapia jest metodą uzupełniającą i wspomagającą główne metody terapeutyczne, dlatego dobrze gdy terapeuci są specjalistami z zakresu pedagogiki, pedagogiki specjalnej, psychologii, logopedii lub rehabilitacji ruchowej, a dzieci z konkretnymi schorzeniami trafiają do odpowiednich hipoterapeutów specjalistów. Hipoterapia stanowi zatem edną z form rehabilitac i wieloprofilowe . Dzięki takiemu pojmowaniu tej metody rozumiemy, że oddziaływanie konia odbywa się równocześnie w sferach: ruchowe , zmysłowe , psychiczne i społeczne . Monty Roberts, znany trener koni, mawia, iż konie są autystyczne. Konie, ak autystycy, nie lubią kontaktu wzrokowego i źle znoszą, ak się do nich podchodzi na wprost. Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 20 Nie lubią, ak ktoś wkracza w ich przestrzeń życiową. Osoby autystyczne i konie reagu ą edynie na aktualne sytuac e, myślą obrazami, porozumiewa ą się za pomocą gestów, ich uwaga jest rozproszona. Być może to est klucz do ich wzajemnego zrozumienia. Osoby autystyczne łatwo zaprzy aźnia ą się z koniem, co może stanowić drogę do nawiązania kontaktu również z ludźmi. łączenie autystyka w nową sytuac ę terapeutyczną nie est łatwe. Jakkolwiek koń budzi zainteresowanie, to na pierwszych za ęciach zbliżenie do niego, dotyk, zwykle nie są możliwe. U ednych uda się doprowadzić do kontaktu z koniem po 3 spotkaniach, u innych proces ten potrwa dłuże . Na co dzień pracu ę z 10 osobami autystycznymi, w przedziale wiekowym 6 – 19 lat. Nie można stworzyć edne recepty dla wszystkich uczestników za ęć. Niewątpliwie muszę tak budować sytuac ę terapeutyczną, by pozytywnie wpłynąć na uwagę, emoc e, motywac ę i wreszcie interakc ę. Skupię się na opisaniu ednego przypadku. Krzysztof ma 21 lat, orzeczone sprzężone deficyty rozwo owe: autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, obniżony próg bólu, obniżone napięcie centralne, zachowania agresywne i autoagresywne, brak komunikac i werbalne , całkowitą niechęć do komunikowania się z rówieśnikami. prowadzenie autystyka w środowisko życia konia musi odbywać się naturalnie. Ponieważ wiemy, że osoby te charakteryzu ą się przywiązaniem do stałych mie sc, przedmiotów, osób, musiałam tak konstruować za ęcia, by początkowo nie burzyć tego świata, a co za tym idzie uczynić nowe środowisko środowiskiem bezpiecznym. Krzysztof ko arzy wy ście z budynku szkolnego, o ile nie est związane z powrotem do domu, z placem zabaw, gdzie natychmiast za mu e okrągłą huśtawkę. iedziałam, że próba doprowadzenia go na padok do koni nie będzie wykonalna. Początkowo zatem za ęcia odbywały się w dobrze mu znanym otoczeniu. Koń przychodził do niego. Siedząc na huśtawce, albo leżąc, mimowolnie był świadkiem moich czynności przy koniu – czyszczenie, karmienie, podążanie z koniem wokół huśtawki, odprowadzanie na padok. Wykorzystywałam moment, kiedy siedział na huśtawce, by stworzyć możliwość bliższego kontaktu z koniem rozsypywałam wokół niego końskie smakołyki. Koń zapamiętale wyszukiwał pokarm, a Krzysztof przyglądał się temu, nie ednokrotnie odczuwa ąc dotyk łba końskiego na swoim ciele. Początkowo cofał się na huśtawce, potem z zaciekawieniem przybliżał twarz do głowy konia, czasami nawet na sekundę dotykał go palcem, by w końcu na tyle oswoić się z tym zdarzeniem, że w widoczny sposób zaczęło mu ono sprawiać radość. Z czasem skupiał uwagę na zwierzęciu na tyle, że mogłam prze ść do dalszego etapu. Zaczęliśmy od spacerów z koniem – chłopiec szedł po mo e zewnętrzne stronie, a przy koniu, potem zamieniłam mie sce. Ze zmiennym zaangażowaniem trzymał uwiąz, ale reagował na moje polecenie. Ta forma pracy nie budziła u niego oporu. Niezastąpioną formą budowania uwagi chłopca był wypas koni na łące. Krzysztof przyglądał się z ciekawością, jak budu ę ogrodzenie, przywożę wodę dla koni, czyszczę e. e wszystkich tych czynnościach uczestniczył w mnie sze bądź większe odległości, ale wyraźnie był nimi zainteresowany. końcu przeszliśmy Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 21 do kolejnego etapu – celowego podążania na padok. Tutaj wszystkie czynności powtarzały się. Na ograniczonym, zamkniętym terenie Krzysztof nadal współuczestniczył, przygląda ąc się moim czynnościom – sprzątaniu padoku, uzupełnianiu wody w poidle, uzupełnianiu siana w żłobie, czyszczeniu koni. Z biegiem czasu dystans między nim a zwierzętami zaczął się zmnie szać. Na pierw podchodził do koni i przyglądał się im przez krótką chwilę, potem zaczął e wąchać, by na końcu dotknąć, wprawdzie nadal tylko palcem, ale i tak było to dużym osiągnięciem. Ponieważ środowisko życia koni to także sta nie, siodlarnia i szopa, musiałam zapoznać Krzyśka także z tymi mie scami. Początkowo zawsze towarzyszyły nam konie. Na padok chłopiec podążał uż bez oporów, zabieraliśmy więc konie i ruszaliśmy w nowe mie sca. Tuta ponownie współuczestniczył w czynnościach pielęgnacy nych, porządkowych, przygotowywaniu posiłku dla koni, razem ze mną wprowadzał konie do boksów, zamykał e. szystkie te czynności miały na celu uczynienie nowego środowiska bezpiecznym, stabilnym i przewidywalnym. Rozwijanie zainteresowania otoczeniem, rozwijanie koncentrac i uwagi, wywoływanie pozytywnych emoc i, odbywało się w sposób naturalny, nieinwazy ny. Zależało mi na ukierunkowaniu aktywności chłopca na pracę z końmi, i akkolwiek wiąże się ona z pewnym sterowaniem, to postawa braku dominac i i ciepłego traktowania, stałe udzielanie informac i zwrotnych przyniosły oczekiwane rezultaty po 6 miesiącach Krzysztof wsiadł na konia. Obecnie Krzysztof świadomie uczestniczy w za ęciach, ko arzy mo ą osobę z rodza em za ęć, pode mu e niektóre aktywności: poda e wskazane przedmioty ( sprzęt do pielęgnac i koni, czapraki, pasy ), odnosi e we wskazane mie sce, wydłużył czas trzymania konia na uwiązie, przynosi pokarm dla koni w wiaderkach i wiezie wózek z sianem wspólnie z terapeutą. Nigdy nie prze awia zachowań agresywnych czy autoagresywnych. Jeśli nawet obserwu ę u niego zachowania oporowe, to łagodna perswaz a je eliminuje i w rezultacie chłopiec pode mu e te aktywności, które założyłam. Nieodmiennie nie chce zsiąść z konia. Przede wszystkim ogromnie się cieszy, czemu da e wyraz głośnym śmiechem, kontaktem wzrokowym z terapeutą i trzymaniem terapeuty za rękę. Całe otoczenie konia – karmienie, obserwac a zachowań zwierząt na wybiegu, w stajni, obserwacja innych osób pracu ących z terapeutą, budowanie poczucia przynależności i uczestniczenia w tych zdarzeniach, stworzyło chłopcu szansę rozwi ania komunikacji, postrzegania, odczuwania radości i nauczania nowych aktywności. Bibliografia 1. Pisula E.: Autyzm. Przyczyny symptomy terapia. Gdańsk, Harmonia 2012. 2. Psychopedagogiczne aspekty hipoterapii dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie. Red. A. Strumińska. Państwowe ydawnictwo Rolnicze i Leśne, Warszawa 2003. Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 22 3. Strauß I.: Hipoterapia. Fizjoterapia na koniu i przy koniu. Fundacja Hipoterapia Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych, Kraków 2012. 6. Wybrane metody terapii wspomagającej – arteterapia, ceramika Z punktu widzenia arteterapii dzieci autystycznych, istotny jest okres przedszkolny oraz wiek szkolny. To właśnie wtedy ich prawidłowo rozwi a ący się rówieśnicy intensywnie wykształca ą umie ętności społeczne, komunikacy ne czy własną wyobraźnię. Dzieci nawet z częściowym spektrum autyzmu nie prze awia ą natomiast zainteresowania rówieśnikami, ma ą zubożone, rutynowe wzorce zabawy (ich zabawy nie są kreatywne), często ma ą zaburzone zdolności komunikacy ne. Jak ednak podkreśla Ewa Pisula, właśnie w okresie szkolnym większość dzieci autystycznych czyni istotne postępy w rozwoju. Wczesna diagnoza, pod ęcie prawidłowo ukierunkowane terapii, a także e indywidualizac a mogą naprawdę przyczynić się do wprowadzenia osób z autyzmem do społeczeństwa. Tym bardzie , że – właściwie rozumiana – arteterapia nie kładzie nacisku na uzyskanie finalnego produktu: wytworu, przedmiotu (co est celem terapii za ęciowe ), ale racze na sam proces twórczy. Sprowadza się do wywoływania przeżycia artystycznego, nie zaś estetycznego. Zakłada zatem szerokie pole działalności twórcze , nie narzuca ąc żadnych ram, nie wymaga ąc ani kreatywności, ani naśladownictwa. Po prostu umożliwia ąc dziecku swobodną, niczym nieskrępowaną ekspres ę. śród czynników, które trzeba uwzględnić w pro ektowaniu konkretne terapii, zna du ą się: czas (terapia krótko- lub długotrwała), nasilenie zaburzenia (monosensoryczna, polisensoryczna), dobór stosowanych technik w terapii współuczestniczące (np. za ęcia plastyczne z wykorzystaniem takich materiałów ak glina), ogólny rozwó osoby oraz e wiek, ewentualne uczestnictwo w za ęciach innych osób (terapia indywidualna, grupowa), formy oddziaływania (terapia podtrzymu ąca lub wspomaga ąca), także inwenc a, kreatywność ucznia. arto pamiętać, że arteterapia z wykorzystaniem takich tworzyw plastycznych, jak glina, opiera się na wykorzystaniu technik stymulu ących zarówno procesy receptywne u dzieci (widzenie, rozpoznawanie, odróżnianie kształtów), ak i aktywne – wymaga ące indywidualnego kontaktu z terapeutą, z tworzywem, wspólne pracy w zespole. Elżbieta Minczakiewicz pisała: Wyniki obserwacji zachowań dzieci autystycznych objętych terapią sugerują, że zabawy wodą i produktami sypkimi (…), a także materiałami plastycznymi, dającymi się łatwo przekształcać (np. wilgotny i suchy piasek, glina, ciastolina, masa solna itp.) dają tym dzieciom poczucie zadowolenia i sprawstwa. Prawdopodobnie bodźce takie angażujące dotyk wywierają korzystny wpływ na ośrodki czucia w mózgu, tonizując ich nadwrażliwość. Zatem metoda terapii wspomaga ące , aką est arteterapia z wykorzystaniem technik Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 23 ceramicznych, sprzyja m.in. integracji sensorycznej, rozwi a zręczność manualną. Otwiera przed dziećmi możliwości swobodnego plastycznego formowania materiału, nadawania kształtów, z czym idzie w parze również wyrażanie siebie, niewerbalne przekazywanie własnych stanów wewnętrznych, pragnień, uczuć, ale także ilustrowanie doświadczeń zewnętrznych. Nie można bowiem zapominać, że każda twórczość est formą ekspres i, a więc także komunikac i. Takie komunikowanie, w przypadku arteterapii, obejmuje wiele czynników: kształt, kolor, ciało i ego gesty (podczas procesu twórczego), przestrzenne sytuowanie tego, co się samemu stworzyło. Istotne est też, że ta komunikac a nie musi być definiowana ako relac a między dzieckiem a terapeutą, otoczeniem, rówieśnikami czy rodzicami. Ekspres a twórcza to zarazem sposób na komunikowanie sobie samemu własnych uczuć, przekazywanie sobie w formie niewerbalne tego, co niekoniecznie est wyrażalne w słowach. Dziecko autystyczne może samo sobie w formie zapośredniczone działalnością twórczą coś powiedzieć, przekazać, wytłumaczyć czy po prostu zilustrować. Ma to oczywiście wymiar psychologiczny, wpływa na tonowanie emoc i. Arteterapia z wykorzystaniem gliny, poza e aspektem uspoka a ącym, to także zachęta i impuls do dalsze aktywizac i (pode mowane przez dzieci próby manipulowania tworzywem, formowania go i niszczenia uzyskanych kształtów, sprawdzania wytrzymałości fizyczne uformowanego przedmiotu). Potrafi też przyczynić się do wypracowania umie ętności społecznych ( ak np. rozróżnianie swo e i czy e ś własności). Pozwala również na wyłowienie dzieci z talentem plastycznym, ze zdolnościami twórczymi. Glina to surowiec naturalny, est plastyczna i zarazem zwarta, przybiera też różne barwy (od prawie białe do czarne ), ma różne faktury (bywa miękka, twarda, plastyczna, krucha, tłusta, gładka, szorstka). Umożliwia formowanie rozmaitych przedmiotów. Pozwala na grę kształtem, kolorem. Podczas za ęć arteterapeutycznych z wykorzystaniem gliny można oczywiście wykorzystywać rozmaite narzędzia (dłuta, patyczki, widelce, przedmioty, których kształt można w glinie odbi ać, odciskać), ale – o czym warto pamiętać – także własne ręce. dodatku glina łatwo łączy się z różnymi innymi materiałami, przedmiotami. Dzieci mogą własnoręcznie tworzyć nieoczywiste kombinacje z wykorzystaniem praktycznie wszystkiego: liści, patyków, kamieni, klocków, guzików, kapsli itd. Tak rozumianą ceramikę ako edną z technik wykorzystywanych w arteterapii cechuje więc bogactwo możliwości kolorystycznych, kubistycznych, kombinatorycznych. Tak też u ęta arteterapia wykorzystu ąca techniki ceramiczne nie tyle ukierunkowu e aktywność dzieci autystycznych, ile przede wszystkim otwiera przed nimi naprawdę szerokie możliwości ekspres i i komunikac i niewerbalne , niemal nie stawia ąc przed nimi żadnych barier ani ograniczeń. 7. Praca z niskofunkcjonującą osobą z autyzmem i zaburzeniami spektrum autyzmu. Zachowania trudne, agresja i autoagresja Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 24 Studium przypadku Osoby z autyzmem ma ą charakterystyczne cechy, które wyróżnia ą e spośród innych osób z dysfunkc ami. Są to problemy w komunikac i ze światem zewnętrznym i nieumie ętność nawiązywania stosunków społecznych. Autyzmowi bardzo często towarzyszy upośledzenie umysłowe. Niepełnosprawność intelektualna powodu e niestety, że funkc onowanie tych osób est bardzo trudne. Jako praktyk posłużę się przykładem pracy z konkretną osobą. Jest to chyba na ciekawszy przypadek, na aki natrafiłem podczas 21 lat pracy w zawodzie. yda e mi się, że prześledzenie historii życia osoby z autyzmem i mo e w nim obecności może być próbą odpowiedzi na pytanie, ak radzić sobie z zachowaniami trudnymi tych osób. Jan, 22 lata. Urodził się z prawidłowe ciąży, poród także przebiegał prawidłowo. Chłopiec rozwi ał się w sposób podobny do rówieśników. Do drugiego roku życia rodzice nie zauważyli żadnych niepoko ących sygnałów dotyczących zachowania dziecka. Zaczęli martwić się, że chłopiec nie mówi. tedy też po awiła się obawa, że może nie słyszy. Jan nie reagował na własne imię. Zwracał natomiast uwagę na dźwięk syreny karetki, polic i czy wozu strażackiego, chociaż dochodziły z oddali. Z relac i rodziców wynika, że chłopiec nie sprawiał większych trudności wychowawczych, choć nie nawiązywał kontaktów społecznych i był bierny. Jako ośmiolatek poszedł do szkoły dla głuchych i niedosłyszących i nikt nie wspominał o autyzmie. Miał za ęcia indywidualne na terenie szkoły, a do placówki przywoziła go codziennie babcia. Rodzice pracowali i wychowywali drugie dziecko, starszą córkę, która bardzo dobrze się uczyła. Tak minęło kilka lat. Jan w dalszym ciągu był dzieckiem zamkniętym w sobie i niechętnym do nawiązywania relac i z kimkolwiek. Uznawany za osobę z niedosłuchem, uczył się indywidualnie. ykazywał zainteresowanie matematyką: liczbami, rozwiązywał proste zagadki liczbowe, liczył, a także czytał proste wyrazy. Nie przekazywał treści przeczytanych z mozołem tekstów. Był racze pogodnym dzieckiem, które lubiło codzienne wy azdy do szkoły. Do rodziców zaczęły docierać sygnały o specyficznych zachowaniach syna. Zaczęli rozumieć, że ich dziecko est w akimś sensie niepełnosprawne. Jan nie miał kolegów i koleżanek, nie potrafił się komunikować z własne woli. Nie miał problemów z samoobsługą, choć wszystkie czynności wykonywał pod kierunkiem na bliższych. wieku lat 17 skończył gimnaz um i ednocześnie w okresie do rzewania zaczął interesować się własna seksualnością. tym też czasie zaczęły się nasilać zachowania trudne, które wcześnie bagatelizowano. Dla zobrazowania problemu za M. Michalskim i A. Golonką (2009) przytaczam prosty podział zachowań trudnych: zachowania zakłóca ące – stanowią zagrożenie dla nauki dziecka oraz dla ego dopasowania się do warunków domowych, np.: wybuchy złości, pochrząkiwanie, plucie, ucieczki od pracy i zadań, autostymulac e; zachowania autodestrukcyjne – zagraża ą zdrowiu lub życiu dziecka, np.: gryzienie Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 25 własnego ciała, uderzanie głową w twarde powierzchnie, nierespektowanie zagrożeń; zachowania agresywne – stwarza ą zagrożenie dla zdrowia i życia innych osób (rodzeństwa, rodziców, nauczycieli, przypadkowych osób), np.: bicie, gryzienie, duszenie, napieranie ciałem, tłuczenie okien. W wieku lat 18 chłopiec trafił do szkoły spec alne . Stało się to bezpośrednią za mo ą radą, gdyż byłem przekonany, że edynie w szkole spec alne istnie e możliwość zapewnienia mu godnych warunków pracy i nauczania. Znalazł się on w grupie trzech dorosłych chłopców z autyzmem. Ponownie babcia przywoziła go do i odwoziła ze szkoły. Początkowo był bardzo zainteresowany i pozytywnie nastawiony do nowego otoczenia. idać było, że z przy emnością wykonu e proste obowiązki szkolne: rozwiązuje zadania matematyczne, pisze i czyta proste teksty, chętnie chodzi na zakupy i gotuje. Przygotowane przez grupę posiłki z adał ze smakiem. Na za ęciach wychowania fizycznego ćwiczył pod kierunkiem nauczyciela. ydawało się, że sytuac a została opanowana. Jan wyszedł z domu i ako uczeń włączył się w życie społeczne. Niestety, po 3 miesiącach stracił zainteresowanie szkołą i po raz kole ny zaczął prze awiać zachowania trudne. Ponownie w domu stawał się agresywny względem na bliższych. Zachowania te przeniosły się również na teren szkoły. Były to głównie zachowania zakłóca ące, które stwarzały poważny problem podczas za ęć i nie pozwalały na dopasowanie się do warunków panu ących w placówce, np.: autostymulac e, gwałtowne i niekontrolowane wybuchy złości połączone z trudnym do zniesienia przez otoczenie krzykiem. Oczywiście miały mie sce wydarzenia poprzedza ące, często przez nauczycieli jako takie nierozpoznawane. Jan wracał do domu zmęczony fizycznie i psychicznie, a także zniechęcony. Przesypiał eden lub dwa dni. iele godzin spędzał w łóżku, patrząc w eden punkt. Do szkoły chodził coraz rzadzie . Stawiał opór za każdym razem, kiedy miał wy ść z domu. Rodzina straciła nad nim kontrolę. końcu przestał po awiać się w szkole w ogóle. domu nasiliły się zachowania autoagresywne i agresywne. Autoagresja polegała głównie na wkręcaniu sobie w twarz dłoni zaciśnięte w pięść i próby uderzania sięw głowę. Niestety, dużo więce było zachowań agresywnych. Zagrożeni byli wszyscy domownicy: babcia, matka, siostra, a szczególnie o ciec. ystępowało napieranie ciałem, przeraża ący, bardzo głośny krzyk, popychanie, wyrywanie kaloryferów ze ścian, wybi anie drzwi z framugami, niszczenie i rzucanie dużych sprzętów, czasami wybieganie do ogrodu i krzyk. Sytuac a taka trwała około roku. Jan po konsultac ach z psychiatrą i neurologiem zaczął przy mować leki. Problem Jana nie dawał mi spoko u, tym bardzie , że poznałem go i chciałem pomóc rodzinie. Na mo ą prośbę otrzymałem skierowanie do pracy indywidualnej. Na wstępie postawiłem kilka warunków rodzicom. Za ęcia miały się odbywać poza domem. Mo e konsekwentnie wprowadzane zasady pracy miały być bezwzględnie stosowane przez rodziców. Przystąpiłem do pracy z człowiekiem zdegradowanym. Jana Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 26 nie widziałem rok, bardzo się zmienił od tego czasu. Przytył około 20 kilogramów, czego powodem był brak ruchu i przy mowane leki oraz nadmierna troskliwość na bliższych. Pozbawiony kontaktu ze światem zewnętrznym patrzył przed siebie niewidzącym wzrokiem, jego twarz nie wyrażała żadnych uczuć. Skupiłem się na soc alizac i i ćwiczeniach psychomotorycznych. Kilka razy w tygodniu przy eżdżałem po Jana do domu. Czekał na mnie ubrany w ogrodzie, samochodem przemieszczaliśmy się, odwiedza ąc w ciągu kilku godzin wiele mie sc. Były to: sklepy, różnego rodza u punktu usługowe, parki, placówki edukacy ne i opiekuńcze. sposób intuicy ny zatrzymywałem się, wysiadaliśmy z samochodu, kupowaliśmy coś do edzenia i po krótkie chwili echaliśmy dale . iedziałem, że Jan bardzo lubi eść. Każde spotkanie miało inny scenariusz i wyglądało inacze . Zacząłem wycofywać zachętę, którą stanowiło edzenie, i przekierowywałem uwagę chłopca na sam fakt przy emności z podróżowania i kontaktu ze mną. prowadziłem za ęcia kontaktowe z elementami dogoterapii, które były elementem pośrednim w kontaktach społecznych. Znalazłem stałe mie sce za ęć w ośrodku dla dorosłych osób niepełnosprawnych. Cel główny, aki mi przyświecał, to ponowne przywrócenia Jana społeczeństwu. Z wyraźną przy emnością przebywał w grupie. Z premedytac ą wycofywałem się z kontaktów bezpośrednich i całkowitym skupieniu na mo e osobie. Rodzice zauważyli, że syn się aktywizu e i niecierpliwie czeka na kole ne za ęcia. Również placówka i ego uczestnicy za ęć przyzwyczaili się do nowego kolegi. Zaczął stanowić, być może po raz pierwszy w swoim życiu, część grupy społeczne . ażną rolę w pracy z Janem spełniły za ęcia psychomotoryczne. Cele, akie sobie postawiłem do realizac i, były następu ące: wykształcenie zdolności nawiązywania relac i międzyludzkich, wykształcenie pozytywne świadomości ciała, rozwi anie pewności siebie i poczucia własne wartości, dostrzeganie związków w środowisku naturalnym i społecznym, poprawa zdolności działania i komunikac i, kreatywność, motywacja, zachowanie odpowiednie w danym otoczeniu, empatia (J. Majewska, A. Majewski, 2012). Zmotywowany i pozytywny funkc onował w tak narzuconym schemacie przez kilka miesięcy. okresie przedświątecznym, w atmosferze otwartości i radości nastąpiło załamanie jego w zachowaniu. mo e obecności wyraźnie pobudzony, gwałtownie rzucił się na swo ego o ca, uderza ąc go. yraziłem swo ą dezaprobatę, za ęcia nie odbyły się. Od tego momentu Jan na miesiąc zamknął się w swoim poko u, rezygnu ąc z kontaktów. Po przerwie rodzice zakomunikowali mi, że chłopiec pozytywnie reagu e na ofertę za ęć ze mną. Od tego momentu za ęcia odbywa ą się systematycznie, cztery dni w tygodniu, po cztery godziny. Kole ny rok pracy przebiegł bardzo spoko nie i pozytywnie. Jan funkc onu e w grupie rówieśnicze , ma kolegów i koleżanki, których zna i lubi, i którzy również wykazu ą w stosunku do niego pozytywne emoc e. Akceptu e swo ą sytuac ę i proponowany mu sposób życia. Kilka razy do roku, wraz z grupą zna omych, wy eżdżamy na turnus terapeutyczny do schroniska górskiego. Tygodniowy Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 27 pobyt uczy nas toleranc i, szacunku wobec indywidualności, gotowości do okazywania pomocy, zdolności solidarnego działania a przede wszystkim empatii wobec świata. Możliwość bycia razem przez tydzień w górach stała się metodą pracy z osobą niepełnosprawną intelektualnie i autyzmem. Oczywiście występu ą sytuac e trudne, ale są one nieodłącznym elementem w życiu osób z autyzmem. Terapia trwa nadal, przed nami kole ne wyzwania i doświadczenia. 8.Sala doświadczania świata magiczny świat wszystkich zmysłów. Sosnowiecki ogród polisensoryczny Zaczarowany świat terapii wielozmysłowe w otwarte przestrzeni nie tylko szkoły, ale i ogrodu, to pomysł na niestandardowe wykorzystanie sprawdzonych rozwiązań holenderskich w Sosnowcu. Pomysł powstał w Zespole Szkół Spec alnych nr 4 w Sosnowcu. Jest to placówką założona w 1983 r., przeznaczona dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i sprzężeniami w stopniu umiarkowanym, znacznym i głębokim ze sprzężeniami. Obecnie do szkoły uczęszcza 130 uczniów oraz 200 małych dzieci do 7 roku życia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. ZSS nr 4 ma bogato wyposażoną bazę do za ęć dydaktyczno-rewalidacyjnych. Są to m.in. dwie sale Snoezelen. Jedna jest przeznaczona do pracy z uczniami szkoły. Zastosowano w niej nietypowe rozwiązania autorskie, polega ące na wydzieleniu określonych stref aktywości. Mnie sza jest przeznaczona do pracy z maluchami z wczesnego wspomagania. Obie cieszą się ciągłym zainteresowaniem. Terapia Snoezelen, inaczej zwana salą doświadczania świata, polega na: możliwości niedyrektywne relaksac i, a co za tym idzie budzeniu gotowości do terapii, silnym stymulowaniu i poznawaniu świata na poziomie sensorycznym. Sala musi mieć specjalne wyposażenie, które działa ko ąco i relaksu ąco. Poko e są tak zaprojektowane, aby dostarczyć bodźców dla różnych zmysłów, za pomocą efektów świetlnych, kolorów, dźwięków, muzyki, zapachów. Snoezelen to kombinac a słów: snuffelen węszyć, obwąchiwać, oraz doezelen – drzemać, być w pół śnie, gapić się. Termin ten oznacza więc ostrożne poznawanie otoczenia. Ojczyzną Snoezelen est Holandia; e początki, późnie szy rozwó i rozpropagowanie zawdzięczamy kilku ośrodkom. Pierwszym mie scem, gdzie pod ęto próby stworzenia tej terapii, jest zakład dla dzieci z upośledzeniem umysłowym Haarendael w mie scowości Haaren. Zespół pod kierunkiem Rein Stapsa opracował tu za ęcia terapeutyczne o charakterze rozrywkowym. Kole nym mie scem, w którym opiera ąc się na doświadczeniach i pomysłach Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 28 zespołu Stapsa zbudowano spec alny namiot aktywności, był zakład dla upośledzonych umysłowo Piusoord w Tilburgu. Ogromne znaczenie dla rozwoju i propagowania tej metody miał ośrodek De Hartenberg w Ede. Muzykoterapeuta Jan Hulsegge i Ad Verheul, kieru ący terapią zawodową, w 1978 r. zbudowali w lecie tymczasową salę Snoezelen. Ściany zrobiono z płótna namiotowego, a korytarze i drogi wewnątrz – z czarne folii. tak powstałym labiryncie znalazły się różnego rodza u propozyc e, których zadaniem było wpływanie na zmysły i pobudzanie do działania – przygotowano m.in. mie sce do leżenia z sianem i miękkimi poduchami, w innym pomieszczeniu słychać było odgłosy i dźwięki. Całość okazała się ogromnym sukcesem. kole nych latach zaczęto stawiać coraz bardzie rozbudowane namioty. W 1984 r. stanęła dobrze wyposażona sala. Sosnowiecka sala w ZSS nr 4 powstała w 2004 r. 2012 r. udało nam się zorganizować wy azd do Holandii do ośrodka De Hartenberg w Ede. Bezcennym doświadczeniem okazało się poznanie Ad Verheula i możliwość osobiste wymiany poglądów. Zrozumienie głębokie filozofii leżące u podstaw funkc onowania sali zaprocentowało ideą utworzenia zewnętrznego ogrodu polisensorycznego, w którym zna dzie się zewnętrzna sala doświadczania świata. Sale doświadczania świata są tworzone przede wszystkim z myślą o osobach z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, gdyż ich możliwości poznawcze są w znacznym stopniu ograniczone i często nie wykracza ą poza etap rocznego bądź dwuletniego dziecka. iększość z nich ży e więc w fazie doświadczania związane wyłącznie z ciałem. Sale wykorzystu e się w: terapii stymulacyjnej zaburzonych zmysłów, terapii psychologicznej, psychiatryczne (pozwala na uspoko enie, wyciszenie, relaksac ę oraz otwieranie się na świat zewnętrzny). Dostarcza ą one bodźców: wzrokowych: pozwala ą na rozwijanie koordynacji wzrokowo-ruchowej, rozwijanie i wydłużanie czasu koncentracji rozwijanie spostrzegawczości , rozwijanie kierunkowości spostrzegania; słuchowych: umożliwia ą rozwi anie koordynac i słuchowo-ruchowe i słuchowowzrokowej, rozwijanie i usprawnianie koncentrac i na bodźcach słuchowych, doświadczanie znaczenia po ęć, np. głośno – cicho, poszerzanie zasobów doświadczeń w zakresie percepc i słuchowych; dotykowych: sprzy a ą nabywaniu doświadczeń dotykowych, aktywizacji zmysłu dotyku poprzez badanie przedmiotów o różne fakturze. Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 29 Niepełnosprawni intelektualnie odnoszą korzyści w sali doświadczania świata tylko wtedy, gdy towarzyszy im terapeuta. Tuta nie może być mowy o żadne zadaniowości. Terapeuta nigdy nie wchodzi do pomieszczenia z konkretnie określonym celem terapeutycznym. W sali doświadczania świata nikt nic nie musi. Terapeuta, zamiast kierować podopiecznym, towarzyszy mu i est przy nim blisko. Nie znaczy to, że w sali doświadczania świata terapeuta nie ma nic do roboty. Bardzo wnikliwie obserwu e podopiecznego i próbu e odczytać z jego reakcji, które bodźce są dla niego miłe, a które go zaciekawią, które przestraszą czy zirytu ą. Zostawia ąc osobie z niepełnosprawnością maksymalną wolność i swobodę, terapeuta wkracza tam, gdzie podopieczny swym zachowaniem mógłby zrobić sobie krzywdę, np. udaremni próby gryzienia światłowodów, uszkadzania sprzętów, sięgania do źródeł zasilania. Dwudziesty pierwszy wiek można nazwać wiekiem ekologii – zaczyna wzrastać świadomość, czym est niekontrolowana eksploatac a środowiska, globalne ocieplenie. W warunkach wielkich aglomerac i mie skich każda zielona przestrzeń mądrze wykorzystana zarówno pod kątem potrzeb społecznych, ak i ekologicznych est na wagę złota. Powsta ą nowe formy kształtowania kra obrazu, które nie tylko przyczynia ą się do poprawy akości środowiska, ale są również szalenie atrakcy ne pod względem wizualnym, rekreacy nym, zdrowotnym, ekonomicznym, dydaktycznym, a przede wszystkim społecznym. Obecność roślin w na bliższym otoczeniu poprawia akość życia ludzi, wpływa ąc korzystnie na ich zdrowie i samopoczucie, co udowodniono w licznych badaniach. Idea ogrodów sensorycznych przystosowanych do potrzeb niepełnosprawnych rozwija się na świecie od początku XX wieku. Polsce takie pro ekty powsta ą dopiero od kilku lat. W Sosnowcu jest to działanie pionierskie. Połączenie z zewnętrzną salą doświadczania świata będzie całkowicie nowatorskie. nasze placówce osoby z autyzmem wykonu ą wiele czynności porządkowych w ogrodzie pod okiem terapeutów, ednocześnie zwraca ących uwagę na aspekty terapii, w tym również metodą Snoezelen. Nie ma w naszym kra u takiego mie sca, które oprócz doznań pozawzrokowych oferuje także całościową stymulację polisensoryczną, dodatkowo współtworzoną i obsługiwaną przez osoby niepełnosprawne. W tworzenie ogrodu zaangażowane zostaną podmioty i fundacje ekologiczne, uczelnie wyższe, władze Sosnowca oraz wszyscy ludzie dobre woli. Będzie to szeroka fala działań prospołecznych. Konsekwentnie od kilku lat przygotowujemy całościowy systemu opieki nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną. ramach niego powstanie również ogród. Będzie to przestrzeń wypoczynku, teren uporządkowane uprawy roślin, współczesne dzieło sztuki (pokażemy w nim twórczość osób niepełnosprawnych), a także przestrzeń do integrac i społeczne , nauki i terapii. to właśnie wpisu e się sala Snoezelen. Sztuka ogrodowa, którą planu emy wykorzystać w tworzeniu ogrodu, będzie odzwierciedleniem kultury naszego Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 30 miasta. Jednocześnie mamy nadzie ę, że stanie się ego wizytówką świadczącą o poziomie życia i zamiłowaniach ego mieszkańców. naszym ogrodzie konieczne będzie umie ętne połączenie szczególnych rozwiązań umożliwia ących osobom niepełnosprawnym bezpieczne poruszanie się i czerpanie przyjemności z kontaktu z naturą oraz zapro ektowanie takich utrudnień, na których osoby z niepełnosprawnościami mogłyby ćwiczyć, doskonaląc swo e umie ętności w poruszaniu się i orientacji przestrzennej. Pro ekt ten est innowacy ny, ponieważ w Polsce nie ma kompleksowe pomocy dla dorosłych osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w integrac i ze środowiskiem poprzez pracę. Pro ekt będzie realizowany wielostopniowo w miarę pozyskiwanych środków. METODYKA PRACY Z DOROSŁĄ OSOBĄ Z AUTYZMEM I SPEKTRUM AUTYZMU edług słownika ęzyka polskiego, metodyka to zbiór zasad dotyczących sposobów wykonywania jakiejś pracy lub trybu postępowania prowadzącego do określonego celu. Odniesienie się, czy też omówienie zasad, celu, sposobu pracy z dorosłą osobą z autyzmem nie est ednoznacznie możliwe z powodu indywidualnych różnic i odmiennych potrzeb tych osób. Pierwszym krokiem do rozpatrywania odrębności w pracy (pode ściu), est przy ęcie pojęcia szczególnych (specjalnych) potrzeb, które można interpretować na wiele sposobów. Odnosi się ono do różnych warunków życia, środowiska rodzinnego, doświadczeń społecznych (rodzinnych, szkolnych itp.), zaburzeń funkc i poznawczych (sensorycznych) i wielu innych form ograniczeń. Określenia szczególne potrzeby lub specjalne potrzeby są niespecyficzne, ale ze względu na brak terminologii, w poniższym tekście będę stosować określenie osoba niepełnosprawna, które słuszne wyda e się w związku z ob ęciem opieką dorosłe osoby z autyzmem przez resort polityki społeczne a nie edukac i. Należałoby precyzy ne zdefiniować osoby dorosłe z autyzmem oraz ich szczególne potrzeby, ednak nie est możliwe stworzenie takiego algorytmu, czego wynikiem est brak systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi, rozbieżność między działaniami resortów, niespó ność metodyczna, brak współpracy z rodziną. te trudne sytuac i słuszne wyda e się pode ście personalistyczne, stanowiące zestaw metod i pode ść do dorosłe osoby z autyzmem (w szerszym rozumieniu niepełnosprawne i (lub) osoby ze szczególnymi potrzebami). ostatnich dziesięcioleciach rozumienie niepełnosprawności zmieniło się z modelu medycznego do modelu społecznego. Model medyczny oznaczał i definiował wykluczenie społeczne, z akimi boryka ą się osoby z niepełnosprawnością ako konsekwenc ę złego stanu zdrowia. Model społeczny uzna e, że niepełnosprawność est kształtowana przez struktury społeczne i społeczno-kulturowe praktyki oraz rozpatrywana w odniesieniu do praw człowieka. Konwenc a ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych przy ęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Z ednoczonych 13 grudnia 2006 r., a przez rząd Polski Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 31 podpisana 20 marca 2007 r. (ratyfikacja konwenc i przez Polskę nastąpiła 6 września 2012 r.) określa osoby niepełnosprawne ako: osoby, które mają długotrwale naruszoną sprawność fizyczną, umysłową, intelektualną lub w zakresie zmysłów co może, w oddziaływaniu z różnymi barierami, utrudniać im pełny i skuteczny udział w życiu społecznym, na zasadzie równości z innymi osobami. Rozpatrywanie tematu metodyki pracy z dorosłą osoba z autyzmem wiąże się nierozerwalnie ze wskazywaniem braków systemowych. Dorosłe osoby o spec alnych potrzebach zna du ą się pod opieką zgodną z kierunkiem działań wyznaczonym przez politykę społeczną. System opieki społeczne est złożony z wielu po edynczych strumieni finansowania przyznawanych poprzez zróżnicowany i nieskoordynowany mechanizm, który posługu e się oddzielnymi kryteriami oceny. Indykatory stosowane w polityce społecznej nie określa ą potrzeb szczególnych, edynie soc alno-bytowe. Zgodnie z polityką społeczną, określoną ustawą o pomocy społeczne : Osobom, które ze względu na wiek, chorobę lub niepełnosprawność wymagają częściowej opieki i pomocy w zaspokajaniu niezbędnych potrzeb życiowych, mogą być przyznane usługi opiekuńcze, specjalistyczne usługi opiekuńcze lub posiłek, świadczone w ośrodku wsparcia. Rodzina i praca stanowią edne z na ważnie szych wartości w życiu dorosłe osoby. przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną est tak samo, ednak w nasze rzeczywistości zarówno założenie rodziny, jak i praca zawodowa są nieosiągalne dla te grupy osób. Ten obszar ich życia est repres onowany przez nasze społeczeństwo. Dorosłość osób z niepełnosprawnością intelektualną próbu e się definiować i charakteryzować przez pryzmat dorosłości osób zdrowych. Porównania funkc onowania tych grup wskazu e wiele różnic i barier sto ących przed osobami niepełnosprawnymi, których dorosłość zależna est od wielu czynników: definiowania dorosłości, definiowania niepełnosprawności intelektualne , uwzględniania wpływu środowiska zewnętrznego na funkc onowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną. W 2008 r. powstał w Sosnowcu spec alistyczny ośrodek dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną – środowiskowy dom samopomocy, dzienny dom pomocy. Placówka oferu e swo e usługi ponad 50 osobom (uczestnikom), w tym osobom z autyzmem. Głównym celem domu est zapewnienie osobom niepełnosprawnym intelektualnie możliwości aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i kulturalnym, da ącego im zadowolenie z życia, z zachowaniem związków rodzinnych oraz poczucia bliskich więzi z ludźmi oraz środowiskiem lokalnym. Cel ten est realizowany poprzez świadczenie usług w ramach indywidualnych oraz zespołowych treningów samoobsługi i treningów umie ętności społecznych, polega ących na nauce, rozwi aniu Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 32 oraz podtrzymywaniu umie ętności w zakresie czynności dnia codziennego i funkcjonowania w życiu społecznym. Codzienne wielogodzinne funkc onowanie w grupie wymusiło powstanie pewne wspólnoty, ma ące dwa bieguny: z edne strony cel, który pociąga i jednoczy, zainteresowania, motywac e wspólnego życia, z drugie strony zależność emoc onalna, która łączy osoby, da e poczucie przynależności do grupy, solidarność, określa relac e międzyludzkie. Mimo iż obowiązu ące przepisy uniemożliwia ą instytuc i stanie się domem, poprzez tworzenie homogeniczne grupy udało się wytworzyć zespół, w którym zarówno kadra, ak i podopieczni pełnią różnorodne funkcje oraz wypełnia ą zadania adekwatne do dorosłości. Podopieczni są partnerami opiekunów, ich zdanie i potrzeby są brane pod uwagę, przez co budu ą poczucie własne wartości i więź z pozostałymi członkami grupy. We wszystkich tych obszarach jest mie sce dla dorosłych osób z autyzmem. Niestety system nie przewidział specyficznych potrzeb tych osób. W naszym rozumieniu termin wspólnota ogranicza się głównie do poczucia przynależności do dane grupy, wspólnych motywów i celów, stosowania określonych strategii. Osoby z autyzmem i spektrum autyzmu wkracza ące w okres dorosłości ma ą specyficzne problemy niepozwala ące im na pod ęcie niezależnego życia. iele z nich zna du e się w sytuac i zależności i braku adaptac i społeczne . Często po awia ące się zachowania trudne kompliku ą im życie w obrębie społeczności, co doprowadza do wykluczenia społecznego, a w wielu przypadkach do odrzucenia i wykluczenia z placówek. obec wielu metod pracy z osobami dorosłymi, ma ącymi na celu skuteczne i pełne uczestnictwo w życiu, słuszne wyda e się stworzenie warunków przekłada ących się na model pracy. W tym wymiarze tworzenie wspólnoty to tworzenie bezpiecznego środowiska przestrzega ącego praw i szanu ącego godność e członków. Próbu ąc pracować indywidualnie z osobami z autyzmem, stwarzamy im możliwość za ęć w małych grupach. Postawiliśmy sobie odrębne cele, które ednocześnie są wspólne dla pozostałych uczestników za ęć, t .: kształtowanie zdolności nawiązywania i utrzymywania relac i międzyludzkich, dostrzegania związków społecznych, postrzegania estetyki, porozumiewania się, opanowania i wzajemnego poszanowania, zachowania odpowiedniego do sytuac i, działania w zespole. Dorosła osoba z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną bardzo często prze awia zachowania trudne, to powodu e, że niestety nie zawsze nasza oferta est kompletna i atrakcy na. System opieki społeczne w Polsce nie odpowiedział eszcze na tego typu wyzwania. My próbujemy. Co oczywiste nie zawsze odnosimy sukcesy, ale jest to immanentny składnik życia wspólnoty. Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 33 PODSUMOWANIE Nasz system świata idealnego ewoluu e nadal. To żywy twór, nie da się go zamknąć w określonych ramach. Dostosowu emy się do potrzeb naszych podopiecznych, esteśmy tak blisko wszystkich ludzi, ak tylko się da, nie narusza ąc granic naszych dzieci, uczniów, podopiecznych. Wykorzystujemy wszystkie znane metody edukacyjne, terapeutyczne. Nie boimy się ich mieszać, próbować – szukamy własne drogi, indywidualne dla każdego. Tworzymy kolejne elementy – spółdzielnię soc alną, mieszkanie zintegrowane z naszym systemem, ogród polisensoryczny. Przed nami jeszcze wiele wyzwań, ale przede wszystkim nieusta ące przełamywanie stereotypu patrzenia na osobę z niepełnosprawością, w tym z autyzmem, przez zdrowe społeczeństwo. To przede wszystkim świat tworzony z miłością. Biuro Projektu: RODN „WOM” w Katowicach ul. ks. kard. S. Wyszyńskiego 7, 40-132 Katowice, tel. 32 258 22 09 e-mail: [email protected] 34