Program szkolenia 2016

KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ
XXIX OGÓLNOPOLSKIE SZKOLENIE POŁĄCZONE Z WARSZTATAMI DLA
CZŁONKÓW RODZIN I OPIEKUNÓW CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
Centrum Konferencyjne Falenty, 17-19 czerwca 2016 r.
Wstępny program
PIĄTEK 17 CZERWCA 2016 R
10.00
Powitanie
Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
10.00-10.30
Co nowego w mukowiscydozie AD 2016?
Dr n. med. Andrzej Pogorzelski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Rabka-Zdrój
10.30-11.15
Podstawy genetyki w mukowiscydozie, trudności w rozpoznaniu mukowiscydozy
dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, MedGen
11.15-12.00
Nowe terapie w mukowiscydozie – potencjatory, korektory białka CFTR, leki genetyczne
lek. med. Łukasz Woźniacki, Klinika Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
12.00-12.45
Przewlekłe zapalenie zatok w mukowiscydozie
dr hab. med. Tomasz Gotlib, Klinika Otolaryngologii WUM, Warszawa
12.45-13.00
prezentacja Mukolife
13.00 14.00 Przerwa obiadowa
14.00-19.00
Walne Zebranie Członków PTWM połączone z wyborami władz PTWM
19.00
Kolacja
SOBOTA 18 CZERWCA 2016 R
PROGRAM DLA POCZĄTKUJĄCYCH
SALA A
8.00-8.45
Pierwsze kroki z chorobą – o czym należy pamiętać?
Lek. med. Katarzyna Zybert, IMID Warszawa
8.45-9.30
Żywienie niemowląt i małych dzieci z mukowiscydozą
mgr Monika Mielus, IMID Warszawa
PROGRAM DLA ZAAWANSOWANYCH
SALA B
8.00-8.45
Rzadkie patogeny w mukowiscydozie – doświadczenia
Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju
dr med. Andrzej Pogorzelski, IgiChP Rabka-Zdrój
08.45-09.30
Wysiłek fizyczny i sport w mukowiscydozie
mgr Piotr Prusak, PTWM
9.30-10.00
Stosowanie enzymów trzustkowych – jak to robić w 9.30-10.15
praktyce?
Infekcje
grzybicze
układu
oddechowego
w
mgr Monika Mielus, IMID Warszawa
mukowiscydozie
prof. Jerzy Kozielski, Klinika Gruźlicy i Chorób Płuc, Zabrze
10.00-10.30
Inhalacje u niemowląt i małych dzieci z mukowiscydozą
mgr Justyna Rostocka-Cholewa, PTWM
10.30-11.15
Fizjoterapia niemowląt i małych dzieci z mukowiscydozą
mgr Justyna Rostocka-Cholewa, PTWM
10.15-10.45
Dorastanie z mukowiscydozą, czyli o kształtowaniu
umiejętności życiowych w teorii i praktyce
dr Lucyna Maksymowicz, Politechnika Koszalińska
10.45-11.15
Przechodzenie pod opiekę ośrodka dla chorych dorosłych,
przejmowanie odpowiedzialności za leczenie
dr hab. med. Szczepan Cofta, Poznań
11.15-11.30– przerwa kawowa
GASTROENETEROLOGIA I ŻYWIENIE
11.30-12.30
Problemy gastroenterologiczne w mukowiscydozie
prof. Jarosław Walkowiak, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych,
UM w Poznaniu
12.30-13.00
Suplementacja witamin ADEK
prof. Jarosław Walkowiak, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych,
UM w Poznaniu
13.00-13.15
prezentacja firmy Nestle
13.15-14.00
Żywienie w niedożywieniu, PEG
mgr Monika Mielus, IMID Warszawa
14.00-14.15
Prezentacja firmy Nutricia
14.15-15.00- przerwa obiadowa
WOKÓŁ TRANSPLANTACJI PŁUC W MUKOWISCYDOZIE
15.00-15.30
Polski program transplantacji płuc
prof. Marian Zembala, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze
15.30-16.00
Kwalifikacja do transplantacji płuc w mukowiscydozie
dr Maria Piotrowska, Klinka Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji Pomorskiego Uniwersytetu
Medycznego w Szczecinie, Szpital im. Prof. A. Sokołowskiego Szczecin-Zdunowo
16.00-16.30
W oczekiwaniu na transplantację płuc
Bogumiła Król, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze
16.30-17.00
Wentylacja nieinwazyjna – pomost do przeszczepu płuc w mukowiscydozie
dr n. med. Paweł Nastałek, Klinika Pulmonologii CM UJ, Kraków
17.00-17.30
Fizjoterapia przed i po transplantacji płuc
dr Małgorzata Marjańska, Oddział Fizjoterapii Specjalistyczny Szpital im. Prof. A. Sokołowskiego
Szczecin-Zdunowo
17.30-17.45
Przerwa na kawę
17.45-18.15
Transplantacje płuc w mukowiscydozie – doświadczenia SCCS w Zabrzu
dr hab. med. Sławomir Żegleń, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze
18.15-18.45
Transplantacje płuc w mukowiscydozie – doświadczenia Klinki Chirurgii Klatki Piersiowej
i Transplantacji Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie
dr hab. med. Bartosz Kubisa, Klinka Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji Pomorskiego
Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, Szpital im. Prof. A. Sokołowskiego Szczecin-Zdunowo
18.45-19.15
Transplantacja płuc i co dalej?
Dr Marek Ochman, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze
19.15-19.45
Nasze historie -transplantacje płuc u podopiecznych PTWM
Dorota Hedwig, Prezes PTWM
20.00
Uroczysta kolacja
NIEDZIELA 19 CZERWCA 2016 R.
8.00-9.00
Choroby wątroby w przebiegu mukowiscydozy
dr Mikołaj Teisseyre, CZD Warszawa
9.00-9.30
Formy pomocy dla chorych na mukowiscydozę
mgr Magdalena Prochenka, PTWM
10.15-12.15
Warsztaty kulinarne Nutricia z kucharzem Jerzym Nogalem
sala kominkowa
Grupa I
Warsztaty socjalne
Sala A
09.30-11.00
Warsztaty
fizjoterapeutyczne
Sala B
11.00-12.30
Co należy wiedzieć
infekcjach?
Sala C
12.30-14.00
Warsztaty
psychologiczne
Sala D
14.00-15.30
Grupa II
Warsztaty
psychologiczne
Sala D
09.30-11.00
Warsztaty socjalne
Sala A
11.00-12.30
Warsztaty
fizjoterapeutyczne
Sala B
12.30-14.00
Co
należy
infekcjach?
Sala C
14.00-15.30
Grupa III
Co należy wiedzieć Warsztaty
infekcjach?
psychologiczne
Sala C
Sala D
09.30-11.00
11.00-12.30
Warsztaty socjalne Warsztaty
Sala A
fizjoterapeutyczne
12.30-14.00
Sala B
14.00-15.30
Grupa IV
Warsztaty
fizjoterapeutyczne
Sala B
09.30-11.00
Warsztaty
psychologiczne
Sala D
12.30-14.00
Co należy wiedzieć
infekcjach?
Sala C
11.00-12.30
Prowadzący warsztaty:
Warsztaty socjalne: Honorata Nawieśniak, Małgorzata Krynke
Warsztaty fizjoterapeutyczne: Justyna Rostocka-Cholewa, Piotr Prusak
Co należy wiedzieć o infekcjach: Bożena Pustułka, Andrzej Pogorzelski
Warsztaty psychologiczne: Urszula Borwaska-Kowalczyk, Beata Kalinowska
15.30-16.00
obiad, zakończenie szkolenia
6. Kontakt do organizatora
Informacji dotyczących szkolenia udziela Anna Skoczylas-Ligocka
tel. komórkowy 662 033 999
e-mail: [email protected].
Aktualne informacje o szkoleniu są dostępne na stronie www.ptwm.org.pl
wiedzieć
Warsztaty socjalne
Sala A
14.00-15.30