Dlaczego potrzebna jest nam wiedza o ICF (PDF

Dlaczego potrzebna jest nam wiedza o ICF (PDF

Dlaczego potrzebna jest nam wiedza o ICF?
Obowiązująca w Polsce Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych oraz przetłumaczona na
język polski, ale wciąż u nas nie stosowana Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania,
Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF, 2001), a także jej zmodyfikowana wersja dla dzieci i młodzieży
(ICF - CY, 2007), wskazują na wyraźny odwrót od dominacji medycznego podejścia do
niepełnosprawności. Dokumenty te promują jej biopsychospołeczny model, wedle którego
niepełnosprawność jest efektem interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami
środowiskowymi, w tym wynikającymi z postaw ludzkich, które utrudniają tym osobom pełny
i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami.
Zawarta w Konwencji definicja niepełnosprawności wywodzi się z ICF i opiera na wynikach prac
dotyczących stosowania tej klasyfikacji do pomiaru funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia.
W ciągu ostatnich dwudziestu lat w Europie wskutek zmian politycznych, gospodarczych
i technologicznych oraz zmian w dziedzinie kultury, nastąpił wzrost społecznych nadziei i oczekiwań
wśród
osób
z
niepełnosprawnością.
W
wielu
krajach
przestano
traktować
osobę
z niepełnosprawnością wyłącznie jak pacjenta lub podopiecznego, zależnego od służb medycznych
i socjalnych, nie uczestniczącego w życiu społecznym, a zaczęto widzieć w niej osobę, z pełnią praw
obywatelskich.
Do ICF odwołuje się także „Plan działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa
osób niepełnosprawnych w społeczeństwie: podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych
w Europie 2006-2015”. Rada Europy zachęca państwa członkowskie do traktowania ICF jako ram
standaryzacji określonych w tym Planie działań. Zapoznanie się z ICF, śledzenie wyników
współpracy różnych instytucji światowych i europejskich w zakresie jej rozwoju i upowszechniania,
daje podstawy i wskazówki zarówno do pełniejszego rozumienia zarówno Konwencji, jak zaleceń
Rady Europy. Pozwala dostrzec i ułatwia zidentyfikowanie koniecznych zmian w obecnie
funkcjonującym w Polsce modelu rehabilitacji oraz w postrzeganiu niepełnosprawności.
ICF jest wielozadaniową klasyfikacją, opracowaną na użytek wielu dyscyplin i różnych sektorów,
która może być stosowana jako narzędzie statystyczne, badawcze, kliniczne, narzędzie polityki
społecznej i edukacyjne. Posługując się ICF, można opisywać w uniwersalnym języku
alfanumerycznych kodów, profil funkcjonowania człowieka (także osoby z niepełnosprawnością)
w środowisku wraz ze wskazaniem barier lub braku ułatwień, które ograniczają uczestnictwo
w życiu społecznym. Posługując się ICF można identyfikować i zbierać ważne informacje z obszaru
niepełnosprawności.
Opis profilu funkcjonowania zgodnie z ICF (jako swoistego rodzaju diagnoza) to pierwszy krok do
zastosowania adekwatnej rehabilitacji i eliminacji rozpoznanych barier lub zastosowania ułatwień
www.pfon.org
strona 1 z 5
w środowisku. Jeśli naszym celem jest określenie rodzaju działań, które mogą poprawić poziom
funkcjonowania osobistego i społecznego osób z niepełnosprawnością (gdy traktujemy zwiększenie
uczestnictwa jako istotny cel rehabilitacji), ICF może pomóc ustalić, gdzie leży główna „przyczyna”
niepełnosprawności: czy w środowisku wskutek obecności barier lub braku ułatwień, czy
w ograniczonych możliwościach (capacities) samej jednostki czy też wynika z obu tych czynników
razem. Za pomocą tej klasyfikacji można ukierunkować odpowiednie działania oraz monitorować
i mierzyć ich wpływ na poziom uczestniczenia.
W tradycyjnym myśleniu o niepełnosprawności (model biomedyczny) i postępowaniu
terapeutycznym wielki wysiłek jest wkładany w „kliniczne leczenie" zaburzeń struktur i funkcji
organizmu (body structure and function) przy założeniu, że poprawa struktury i funkcji organizmu
doprowadzi do poprawy możliwości funkcjonalnych dziecka i następnie jego uczestnictwa w życiu
społecznym (activity and participation). Niestety, tak się nie dzieje automatycznie prawdopodobnie
dlatego, że na poziom funkcjonowania wpływa mnóstwo czynników, wśród których zaburzenia
struktur i funkcji organizmu są tylko jednym z nich (nawet jeśli dają się "leczyć"). Ową wielorakość
czynników pozwala dostrzec biopsychospołeczny model niepełnosprawności. Ukazuje on również
najważniejsze relacje i zależności zachodzące pomiędzy czynnikami (ilustracja 1).
Ilustracja 1: Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) 2001
www.pfon.org
strona 2 z 5
Proponowany przez ICF ogólny model niepełnosprawności może być dostosowywany do różnych
potrzeb.
Poniżej
przykład
jego
twórczego
zastosowania
do
potrzeb
diagnostycznych
i rehabilitacyjnych dziecka z porażeniem mózgowym (ilustracja 2).
Ilustracja 2: Model niepełnosprawności wg Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania,
Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) zastosowany do potrzeb diagnostycznych i rehabilitacyjnych dziecka
z porażeniem mózgowym
Autorzy[1] przedstawionego na ilustracji 2 modelu zwracają uwagę, że charakteryzuje go 5 pojęć
zaczynających się w języku angielskim na literę „f”:
•
Fitness – sprawność fizyczna
•
Family factors – czynniki środowiskowe, zwłaszcza rodzina dziecka
•
Function – codzienne aktywności dziecka
•
Fun – czynniki osobowe, w tym przyjemność dziecka
•
Friendships – przyjaźnie, związki z rówieśnikami
Zastanawiając się nad powiązaniami pomiędzy tymi pojęciami (nazywającymi poszczególne
elementy modelu niepełnosprawności dziecka z porażeniem mózgowym) łatwo uświadamiamy
sobie, że znaczący wzrost uczestnictwa dziecka z niepełnosprawnością w interesujących dla niego
www.pfon.org
strona 3 z 5
wydarzeniach życia społecznego może wpłynąć na zakres i intensywność jego aktywności w życiu
osobistym i doprowadzić do zmiany w strukturze i funkcji organizmu. W tym scenariuszu,
zaangażowanie i udział w grach i zabawach z kolegami, rówieśnikami (Friendships - np. zajęcia
sportowe w społeczności lokalnej, rodzinie, przedszkolu) - może mieć istotny wpływ na aktywności
(Function - np. poprawa funkcjonowania fizycznego i społecznego) oraz poprawić stan struktur
i funkcji organizmu – sprawność fizyczną (Fitness). Odwrotny od tradycyjnego kierunek tych
połączeń
z
pewnością
różni
się
od
dominującego
wciąż
biomedycznego
myślenia
o niepełnosprawności – ale to działa! To przykład, jak myślenie zgodne z ICF powoduje różnicę
w postępowaniu terapeutycznym i zmienia kierunek działania!
Diagnoza i ocena funkcjonowania dokonywane z wykorzystaniem metodologii ICF mogłaby być
użyteczna również w procesie orzekania o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności.
Mogłyby na jej podstawie zostać określone algorytmy kwalifikacji pozwalających na otrzymanie
świadczeń socjalnych, uprawnień, ulg, rent. W chwili obecnej tzw. standardy orzekania zawarte
w Rozporządzeniu Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie
orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności[2] nie zawierają mierzalnych,
standaryzowanych, obiektywnych skal oceny funkcjonowania poddawanych orzekaniu osób. Ocena
ograniczenia w ich funkcjonowaniu – o ile w ogóle ma miejsce – jest określana w sposób
uznaniowy. Zespoły ds. orzekania opierają się prawie wyłącznie dokumentacji medycznej
i formułują diagnozy w obszarze stwierdzenia upośledzonych funkcji i struktur ciała. W świetle
metodologii ICF – trudno to uznać za orzekanie o niepełnosprawności. Z upośledzeniem funkcji
narządów i struktur ciała nie musi się bowiem wiązać ograniczenie aktywności i uczestniczenia.
Aktualna choroba lub jej przebycie nie jest równoznaczne z niepełnosprawnością. W konsekwencji
wadliwego
orzekania
o
niepełnosprawności
wiele
osób,
które
trudno
określić
jako
niepełnosprawne z punktu widzenia ICF, otrzymuje uprawnienia i ulgi. Do wynagrodzeń osób
z takimi orzeczeniami pracodawcy w Polsce otrzymują wielomiliardowe dofinansowanie z PFRON
oraz korzystają z tego tytułu z innych przywilejów. Warto podkreślić, że przy wprowadzaniu ICF
przyjęto zasadę, że nie może to pozbawiać nabytych uprawnień osób np. z już orzeczoną
niepełnosprawnością. Implementacja ICF tworzy jednak realną szansę szybkiego poszerzania strefy
racjonalności w polityce społecznej i zdrowotnej oraz np. w polityce zatrudnienia, a także zwiększa
szanse poprawy skuteczności i efektywności opieki zdrowotnej i rehabilitacji. Niestety, Polska –
w przeciwieństwie na przykład do Francji - nie przyjęła jeszcze ICF jako obowiązujących ram
standaryzacji orzecznictwa. Po ponad 10 latach od jej ogłoszenia jesteśmy na początkowym etapie
jej wdrażania, które okazało się bardziej skomplikowane niż zakładano.
Przyjęcie
sposobu
myślenia
o
niepełnosprawności
jako
zjawisku
biopsychospołecznym
(szczegółowo zdefiniowanym w ICF i ICF-CY) oraz ratyfikacja Konwencji o prawach osób
niepełnosprawnych stawia przed polityką społeczną w Polsce poważne wyzwania. Oba dokumenty,
podkreślając
społeczną
www.pfon.org
odpowiedzialność
w
zakresie
wyrównywania
szans
osobom
strona 4 z 5
z niepełnosprawnością,
wskazują
szeroki
zakres
tych
działań,
zwłaszcza
w
dziedzinie
wszechstronnej rehabilitacji. Jednym z ważniejszych jest standaryzacja ocen funkcjonowania
z wykorzystaniem ICF oraz instrumentów pomiaru powiązanych z ICF w polskim systemie
orzeczniczym. Rozpowszechnianie ICF i przyjęcie jej jako obowiązujących ram standaryzacji we
wszystkich sektorach zajmujących się osobami z niepełnosprawnością wydaje się być warunkiem
koniecznym do przeprowadzenia koniecznych zmian aktualnego modelu rehabilitacji i realnego
wdrożenia przepisów Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych.
Wiedza o ICF i biopsychospołecznym modelu niepełnosprawności może być orężem w walce
o prawa człowieka i przeciw dyskryminacji osób z niepełnosprawnością. W pierwszej kolejności
wiedzą tą powinny dysponować osoby z niepełnosprawnością i ich przedstawiciele w organizacjach
pozarządowych. To w ich interesie leży zmiana postrzegania osób z niepełnosprawnością i zmiana
ich realnego statusu społecznego w Polsce – od statusu pacjentów (zależnych od służb medycznych
i socjalnych) do statusu obywateli (z samodzielnością, niezależnością, w tym wolnością
dokonywania wyborów i prawem decydowania o sobie). Jak można oczekiwać, wdrażanie
Konwencji i modelu ICF wskutek stale rosnących oczekiwań społecznych i postępu
technologicznego będzie procesem stałym. Wymaga on szczególnie od osób z niepełnosprawnością
i reprezentujących ich organizacji – wielkiej determinacji i zaangażowania w działalność
obywatelską.
[1] P. Rosenbaum and J.W. Gorter, The ‘F-words’ in childhood disability: I swear this is how we
should think!, w: Child: care, health and development, 2011 /4, ss. 457–463
[2]
Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie
orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. z 2003 r. Nr 139, poz. 1328)
www.pfon.org
strona 5 z 5