Sprawozdanie z III Forum Neurologii Dziecięcej w Poznaniu O

Transkrypt

Sprawozdanie z III Forum Neurologii Dziecięcej w Poznaniu O
KONFERENCJE • SPOTKANIA • ZJAZDY/CONFERENCES •MEETINGS •SYMPOSIA
Sprawozdanie z III Forum Neurologii Dziecięcej
w Poznaniu
W dniach 12–13 października 2012 roku na terenie
Międzynarodowych Targów Poznańskich odbyło się III
Forum Neurologii Dziecięcej. W konferencji uczestniczyło
blisko 300 lekarzy i innych pracowników służby zdrowia
zainteresowanych tematyką neurologii dziecięcej. Organizatorami Konferencji byli Wielkopolski Oddział Polskiego
Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Katedra i Klinika
Neurologii Wieku Rozwojowego UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Wydawnictwo Forum Sp. z o.o.
Przewodniczącą Komitetu Naukowego była profesor Barbara Steinborn, a wykładowcami wybitni przedstawiciele
neurologii dziecięcej, neurologii, epileptologii, pediatrii,
którzy przedstawili odmienne punkty widzenia na temat
postępowania w różnych sytuacjach klinicznych.
Tematyka dwudniowej konferencji dotyczyła najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej, w tym między
innymi genetyki, padaczek, stwardnienia rozsianego,
ADHD, zaburzeń snu, tzw. rzadkich chorób, a także wykorzystania komórek macierzystych .
Konferencja składała się z sześciu sesji tematycznych. W pierwszej z nich, dotyczącej genetyki, wystąpiła
prof. Anna Latos-Bieleńska, która przedstawiła nowości
w wykorzystaniu diagnostyki genetycznej w neurologii
dziecięcej.
W sesji obejmującej tematykę nowych terapii w chorobach przewlekłych układu nerwowego u dzieci zostały
wygłoszone dwa referaty. W pierwszym z nich prof. Krystyna Mitosek-Szewczyk próbowała znaleźć odpowiedź na
pytanie Czy możemy liczyć na nowe terapie stwardnienia
rozsianego u dzieci? Drugi referat pt. Zalecenia leczenia
żywieniowego u dzieci z przewlekłymi chorobami układu
nerwowego wygłosiła dr Agnieszka Szlagatys-Sidorkiewicz.
Sesję poświęconą ADHD – nowościom i barierom
w diagnostyce i leczeniu – rozpoczął wykład dr. Henrika
Üebela z Uniwersytetu w Getyndze (Niemcy) pt. Autism
symptoms in Attention Deficit/Hyperactivity Disorder,
w którym przedstawił on objawy autystyczne występujące u dzieci z ADHD. Kolejnym prelegentem był dr Artur
Kołakowski, który zaprezentował nowości i standardy
postępowania w diagnostyce i terapii ADHD.
Czwarta sesja była poświęcona chorobom rzadkim
i składała się z trzech wykładów. Prof. Wojciech Służewski przybliżył słuchaczom zagadnienie diagnostyki i terapii
choroby Pompego, której rozpoznawanie w naszym kraju
jest znacznie niedoszacowane. Kolejne wystąpienie, wygłoszone przez dr Tomasza Kmiecia, dotyczyło: MPAN -NBIA4
z odkrytą mutacją C19orf12. Prelegent omówił przebieg kliniczny i przydatność badań dodatkowych ze szczególnym
uwzględnieniem badań MRI w diagnostyce postaci idiopatycznej późnej zespołu Hallervordena-Spatza. W ostatnim
referacie dr Marcin Żarowski omówił nowe narzędzie diagnostyczne, jakim jest NP-C Suspicion Index, pozwalające
na szybszą diagnostykę dzieci z chorobą Niemanna-Picka
typu C, oraz przedstawił pojawiające się w ostatnim czasie
nowości w leczeniu tej jednostki chorobowej.
Vol . 21/2012, nr 42
Oprócz bogatej części merytorycznej na zakończenie pierwszego dnia Forum przygotowano również część
artystyczną, podczas której solistka Teatru Muzycznego
w Poznaniu Izabella Tarasiuk-Andrzejewska wystąpiła
z recitalem piosenki francuskiej.
Drugi dzień konferencji otworzyła sesja poświęcona
barierom w diagnostyce i leczeniu padaczek w wieku
rozwojowym. Grupa prelegentów z Katedry i Kliniki
Neurologii Wieku Rozwojowego w Poznaniu (dr Anna
Winczewska-Wiktor, mgr Monika Starczewska i dr Jędrzej
Fliciński) przedstawiła bogato ilustrowany materiałem
wideo referat dotyczący rozpoznawania i leczenia mioklonii. Drugi referat pt. Vagus nerve stimulation – innovation
or barrier?, dotyczący zastosowania stymulatorów nerwu
błędnego, wygłosił prof. Robert Kuba z Uniwersytetu
Medycznego w Brnie (Czechy). Na zakończenie sesji prof.
Barbara Steinborn zaprezentowała po raz pierwszy przegląd opinii ekspertów na temat leczenia padaczki u dzieci
w Polsce.
Ostatnia sesja referatowa podczas III Forum Neurologii Dziecięcej dotyczyła zaburzeń snu. Dr Marcin
Żarowski oraz mgr Monika Cieślik przedstawili możliwości diagnostyczne i terapeutyczne w narkolepsji u dzieci.
Kolejne wystąpienie wygłoszone przez dr Dorotę Domańską-Pakieła zawierało prezentacje przypadku 10-letniego
pacjenta z narkolepsją. Konferencję zakończył wykład dr
Dariusza Boruczkowskiego Nowości i bariery w zastosowaniu komórek macierzystych w neurologii dziecięcej.
Po zapoznaniu się z wszystkimi wygłoszonymi pracami goście konferencji prowadzili ożywione dyskusje
dotyczące poruszanych zagadnień. Dzielono się własnymi
doświadczeniami, które z całą mocą podkreślały potrzebę
wymiany doświadczeń i pogłębiania wiedzy związanej
z różnorodnymi aspektami schorzeń neurologicznych
u dzieci.
Wyrazy gorącego uznania należą się prof. Barbarze
Steinborn z zespołem za doskonałą organizację konferencji.
Poznańskie Forum Neurologii Dziecięcej wpisało się
już na stałe w coroczne kalendarium spotkań środowiska
neurologicznego. Organizatorzy serdecznie zapraszają na
kolejną konferencję już za rok.
Bogna Malendowicz-Major
O podaczce u dzieci i młodzieży w Kielcach
W dniu 20 kwietnia 2012 roku w Wojewódzkim Domu
Kultury w Kielcach odbyła się Ogólnopolska Konferencja
„Funkcjonowanie dzieci i młodzieży z padaczką w środowisku szkolnym – aspekty medyczne, psychologiczne
i pedagogiczne”. Konferencja została zorganizowana
z inicjatywy prof. zw. dr hab. n. med. Janusza Wendorffa
przez Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
91
KONFERENCJE
•
SPOTKANIA
•
ZJAZDY/CONFERENCES
•MEETINGS •SYMPOSIA
w Łodzi oraz Komitet Nauk Neurologicznych Polskiej
Akademii Nauk. Patronat nad nią sprawowało Świętokrzyskie Centrum Doskonalenia Nauczycieli (ŚCDN) oraz
Kuratorium Oświaty w Kielcach. Uczestniczyli pedagodzy, lekarze, psycholodzy oraz pracownicy społeczni ze
Stowarzyszeń Osób Niepełnosprawnych i Cierpiących na
padaczkę.
Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną, na
którą zapada około 1% populacji dzieci i młodzieży. Jak
wskazują przekazy historyczne, ale również współczesne
badania chorzy na padaczkę jak i sama choroba spotyka
się z postawą niezrozumienia, lęku i odrzucenia. Badania
naukowe wykonane w Polsce, a także w innych krajach
europejskich nadal wskazują na istnienie dość częstych
przykładów takiego niekorzystnego stosunku do chorych
na padaczkę, co jest określane w literaturze przedmiotu
zjawiskiem stygmatyzacji chorego. W związku z powyższym celami naukowymi konferencji były:
• określenie przyczyn, skali i środków skutecznie
przeciwdziałających nieprawidłowym postawom
prowadzącym do stygmatyzacji dzieci szkolnych
chorych na padaczkę,
• przedstawienie obecnego stanu organizacji
i współdziałania w diagnostyce, leczeniu, psychostymulacji chorych na padaczkę przez lekarzy POZ i specjalistów neurologów dziecięcych
z wykazaniem niedostatków organizacyjnych
i merytorycznych,
• przedstawienie modelu współdziałania lekarzy,
szkoły i rodziców w informacji dotyczącej postępowania terapeutycznego, edukacyjnego i psychologicznego w stosunku do dziecka chorego na
padaczkę.
Konferencję podzielono na pięć sesji. Część oficjalną
rozpoczęto odczytaniem listu prof. zw. dr hab. n med.
Bożeny Galas-Zgorzalewicz, sekretarza naukowego Komitetu Nauk Neurologicznych PAN. Prof. Galas-Zgorzalewicz podkreśliła trafność tematyki uwzględniającej oprócz
zagadnień typowo medycznych problemy społeczne, emocjonalne i edukacyjne wpływające na jakość życia dzieci
z padaczką. Po uroczystym otwarciu konferencji pierwszą
sesję rozpoczął swoim wystąpieniem podsumowującym
badanie PRO-EPI prof. hab. dr n. med. Janusz Wendorff
(Klinika Neurologii ICZMP w Łodzi). Kolejny referat,
przedstawiony przez Alicję Stradomską i Marzenę Biskupską-Kostecką (ŚCDN w Kielcach), był prezentacją wyników
badań zespołu pod przewodnictwem mgr Agaty Michalskiej
(Wszechnica Świętokrzyska w Kielcach) na temat stanu
wiedzy nauczycieli kieleckich o padaczce wśród uczniów
szkół i przedszkoli. Wyniki obu badań wskazują na niedostateczny poziom wiedzy na temat padaczki wśród pracowników oświaty i, co ciekawe, również w zakresie specjalnych
potrzeb pedagogicznych i psychologicznych uczniów
z padaczką i normą intelektualną. Drugą sesję interesującym
wystąpieniem na temat epidemiologii, diagnostyki napadów i padaczek okresu szkolnego rozpoczęła prof. Barbara
Błaszczyk. Zagadnienie padaczki wieku przedszkolnego
i szkolnego kontynuowali lek med. Maciej Chamielec, omawiając sposoby leczenia padaczki u dzieci, oraz dr n. med.
92
Katarzyna Połatyńska z Kliniki Neurologii ICZMP w Łodzi,
wygłaszając referat o roli personelu pedagogicznego
w przypadku wystąpienia napadu padaczkowego w szkole.
W dalszej części sesji ciekawy problem napadów rzekomopadaczkowych poruszyła mgr Urszula Stolarska z Kliniki Neurologii Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii
w Krakowie. Z kolei mgr Dorota Otapowicz z Kliniki Neurologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku
omówiła rolę świetlicy szpitalnej jako miejsca oddziaływań
terapeutycznych. Po obu pierwszych sesjach nawiązała się
dyskusja, w której brali udział głównie pedagodzy, podkreślająca znaczenie edukacji nauczycieli w zagadnieniach
padaczki, a zwłaszcza prawidłowej informacji przekazywanej przez rodziców i lekarzy specjalistów, dotyczącej indywidualnych uczniów z padaczką. Trzecią sesję, związaną ze
sportem osób z padaczką, otworzyła dr n med. Katarzyna
Szmigielska z Zakładu Medycyny Sportowej Uniwersytetu
Medycznego w Łodzi, omawiając tę problematykę z punktu
widzenia lekarza sportowego. Spojrzenie neurologa na ten
temat przedstawił dr med. Łukasz Przysło z Kliniki Neurologii Instytutu CZMP w Łodzi. Współczesne badania jednoznacznie sugerują korzystny wpływ aktywności fizycznej
i sportu na zmniejszenie częstotliwości napadów u dzieci
i młodzieży z padaczką. W obu prezentacjach podkreślono
również konieczne ograniczenia co do rodzaju i częstości
uprawiania sportu ze względu na bezpieczeństwo ucznia
z padaczką. Ważnemu zagadnieniu współpracy pomiędzy
specjalistami poświęcono czwartą sesję, w której rolę lekarza specjalisty neurologa dziecięcego i rolę lekarza POZ
w opiece nad dzieckiem chorym na padaczkę przybliżyły
dr n med. Zofia Piotrowicz (Kielce) oraz lek. med. Alfreda
Zawierucha-Rubak – woj. konsultant medycyny rodzinnej
(Kielce). Nadal są to problemy kontrowersyjne, podkreślano jednak w dyskusji korzystne zmiany, jakie nastąpiły
po wprowadzeniu nowych przepisów NFZ określających
zasady okresowej informacji lekarzy rodzinnych przez specjalistów, dotyczącej rodzaju padaczki, przepisywanych
leków i ich dawek oraz terminu kontrolnego badania neurologicznego. Ostatnia sesja konferencji dotyczyła problemów psychologicznych i pedagogicznych dziecka chorego
na padaczkę. Problemy psychologiczne na podstawie badań
nad czynnościami poznawczymi u dzieci i młodzieży chorych na padaczkę z normą intelektualną omówił współautor na podstawie pracy dr hab. nauk o zdrowiu Ewy Mojs
z Poznania. Drugie wystąpienie tej sesji prof. Doroty Podgórskiej-Jachnik z Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Łodzi
dotyczyło sytuacji psychologicznej dziecka chorego na
padaczkę i jego rodziny jako punktu wyjścia do działań włączających. Problemy pedagogiczne związane z obecnością
w klasie ucznia z padaczką zaprezentował dr Mirosław Rutkowski (Wydział Pedagogiczny, Instytut Edukacji Szkolnej
UJK Kielce). Sesja ta była szczególnie ciekawa, wykazała,
że uczniowie z padaczką i normą intelektualną mają zaburzenia wielu funkcji poznawczych, których stymulacja
metodami psychologicznymi i pedagogicznymi skutkuje
znaczną poprawą w funkcjonowaniu szkolnym.
W dyskusji na zakończenie, wyrażono opinię, że dzięki
swojemu multidyscyplinarnemu profilowi konferencja
była okazją do wymiany doświadczeń pomiędzy specjaN eu rol ogi a D zie cię ca
KONFERENCJE
•
SPOTKANIA
•
ZJAZDY/CONFERENCES
•MEETINGS •SYMPOSIA
listami pracującymi na co dzień z uczniem z padaczką.
Postanowiono utrzymać dyskusję na stronie internetowej
konferencji a także opracować i przedyskutować w środowiskach zakres informacji koniecznych do prawidłowej
komunikacji między rodzicami, lekarzami, pedagogami
i psychologami.
Janusz Wendorff
Agata Michalska
Kongresy i konferencje naukowe 2013
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
65 Coroczny Kongres Amerykańskiej Akademii
Neurologii San Diego USA ,16-23.03.2013
www.aan.com
7 Światowy Kongres nt Kontrowersji w Neurologii
11-14 kwiecień 2013 Istambuł, Turcja
www.cony.com
XXV Konferencja Naukowa na temat Padaczki ,
Warszawa 23-25 maj 2013
www.epilepsy.org.pl
23 Kongres Europejskiego Towarzystwa
Neurologicznego (ENS) 8-11 czerwiec 2013
Barcelona Hiszpania
http://www.congrex.ch/ens2013
30 Międzynarodowy Kongres nt Padaczki
23–27.06. 2013 Montreal. Kanada
www.epilepsymontreal2013.org
VIII Ogólnopolskie Dni Neurologii Dziecięcej
Polańczyk 5-7 września 2013
www.ptnd2013.skolamed.pl
15 Kongres Europejskich Federacji Towarzystw
Neurologicznych , Budapeszt, Węgry
10-13.09.2011
www.kenes.com/efns2011
10 Kongres Europejskiego Towarzystwa
Neurologów Dziecięcych Bruksela, Belgia 25-28
wrzesień 2013
www.epns2013.be
21 Światowy Kongres Neurologii 21-26 wrzesień,
2013 1Wieden, Austria
www.wcn-neurology.org
IV Forum Neurologii Dziecięcej: Problemy
interdyscyplinarne w neurologii dziecięcej, Poznań
10-11 październik 2013
www.e-forum.pl
ECTRIMS 2011: 29 Kongres Europejskiego
Komitetu dot. Leczenia i Badań w Stwardnieniu
Rozsianym 2-5 pażdżiernik 2013, Kopenhaga,
Dania
www.ectrims.eu
65 Zjazd Amerykańskiego Towarzystwa Padaczki
Washington, USA 2-6.12.20116.12.2013
www.aesnet.org
I Ogólnopolska Konferencja Neurologia Dziecięca
i Dorosłych: Jak choroby układu nerwowego
ewoluują od wieku dziecięcego do dorosłości,
Poznań, 13-14 grudnia, 2013
www.symposion.pl
Vol . 21/2012, nr 42
93