raport narodowy program zwalczania chorób nowotworowych

Transkrypt

raport narodowy program zwalczania chorób nowotworowych
RAPORT
NARODOWY PROGRAM ZWALCZANIA CHORÓB
NOWOTWOROWYCH – ANALIZA REALIZACJI
Opracowanie:
Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii
Październik 2014
Organizator
PARTNER
GRANTODAWCY
Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG
Spis treści
1. Wprowadzenie .................................................................................................................................. 3
2. Kluczowe aspekty dotyczące chorób nowotworowych ................................................................ 4
3. Ocena
realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych ....................... 5
3.1.Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez
Najwyższą Izbę Kontroli w latach 2006–2013 .......................................................................................... 5
3.2. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez
Sejmową Komisję Zdrowia w dniu 12 września 2014 r. ...................................................................... 8
3.3. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku
2013 na podstawie sprawozdania Ministerstwa Zdrowia – analiza i wnioski organizacji
pacjenckich .......................................................................................................................................................... 9
3.3.1. Populacyjny program profilaktyki i wczesnego wykrywania raka szyjki macicy
oraz populacyjny program wczesnego wykrywania raka piersi ................................. 11
3.3.2. B
adania przesiewowe dla wczesnego wykrywania raka jelita grubego .................. 11
3.4. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez
organizacje pacjenckie na podstawie przeprowadzonej ankiety ................................................. 13
4. Strategia dla Polskiej Onkologii na lata 2016–2025 .................................................................... 15
4.1. Strategia dla Polskiej Onkologii – punkt wyjścia ................................................................................ 15
4.2. Rola organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia ............................................................ 16
4.3. Proponowane kluczowe działania zawarte w Strategii dla Polskiej Onkologii
na lata 2016–2025.......................................................................................................................................... 17
4.3.1. O
graniczenie wzrostu zachorowań na choroby nowotworowe ................................. 17
4.3.2. Z
apewnienie pacjentowi pełnej i rzetelnej informacji o chorobach
nowotworowych, o dostępnych metodach leczenia, wyboru
świadczeniodawców oraz przysługujących mu prawach .............................................. 19
4.3.3. Z
większenie roli profilaktycznych badań przesiewowych .............................................. 20
4.3.4. Z
większenie dostępności do badań diagnostycznych ................................................... 20
4.3.5. W
prowadzenie instytucji lekarza odpowiedzialnego za proces diagnostyki
i terapii ............................................................................................................................................. 21
4.3.6. W
prowadzenie rozwiązań, zapewniających pacjentom równy i szybki dostęp
do świadczeń z zakresu onkologii ......................................................................................... 22
4.3.7. Poprawa dostępności do nowoczesnych terapii .............................................................. 22
4.3.8. Z
apewnienie pacjentom dostępu do kompleksowego leczenia w szczególności
uwzględniającego świadczenia z zakresu rehabilitacji leczniczej, opieki
psychologicznej i leczenia przeciwbólowego oraz opieki paliatywnej .................... 24
4.3.9. Rozwój opieki geriatrycznej i długoterminowej, ze szczególnym
uwzględnieniem konsekwencji chorób nowotworowych .............................................. 25
4.3.10. O
ceny jakości, dokonywane przez pacjenta ................................................................... 26
5. Eksperci Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii ....................................................... 29
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
1. Wprowadzenie
Raport, w którym dokonano analizy realizacji
Narodowego Programu Zwalczania Chorób
Nowotworowych w latach 2006–2015, zwanego dalej NPZChN, został przygotowany
przez przedstawicieli środowiska pacjentów
onkologicznych, tworzących Obywatelskie
Porozumienie na rzecz Onkologii.
lami Ministerstwa Zdrowia, realizatorami
programu, ekspertami z dziedziny ochrony
zdrowia. Wnioski z powyższych analiz i dyskusji są podstawą do opracowania rekomendacji przez Komisję Ekspertów Porozumienia
zmian w NPZChN na lata 2016-2025.
Celem projektu było także zaproponowanie
rozwiązań i narzędzi usprawniających dostęp
pacjentów do diagnostyki i leczenia. Autorzy
raportu zaproponowali między innymi:
Raport powstał w reakcji na trudną sytuację
polskich pacjentów onkologicznych oraz
z potrzeby włączenia organizacji pacjentów
do procesów nadających kształt polityce
zdrowotnej państwa. Fundacja Wygrajmy
Zdrowie oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji
Zdrowotnej utworzyły w sierpniu 2013 roku,
Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii, zwane dalej Porozumieniem. Do inicjatywy przyłączyło się ponad 40 organizacji reprezentujących pacjentów z całej Polski oraz
zrzeszonych w Polskiej Koalicji Pacjentów
Onkologicznych.
K
artę Pacjenta Onkologicznego, dokumentującą proces diagnostyki i leczenia;
 Określenie maksymalnego czasu oczekiwania na diagnostykę i leczenie;
W
prowadzenie instytucji/osoby odpowiedzialnej (koordynatora) za proces diagnostyki i leczenia pacjenta.
Należy również podkreślić pozytywne przyjęcie tych rozwiązań przez Ministerstwo
Zdrowia, czego wyrazem było znalezienie się
podstawowych założeń Pacjenckiej Strategii dla Polskiej Onkologii w tzw. „pakiecie onkologicznym”, który wchodzi w życie z dniem 1 stycznia 2015 roku. Pozwala
to mieć uzasadnioną nadzieję na poprawę
jakości opieki nad chorymi onkologicznie.
Celem opracowania jest ocena poszczególnych obszarów funkcjonowania NPZChN,
przedstawienie rozwiązań, mających na celu
podniesienie efektywności związanej z realizacją zadań NPZChN oraz propozycje nowych priorytetów i celów.
Przygotowanie całościowej oceny funkcjonowania NPZChN wiązało się z analizą raportów Najwyższej Izby Kontroli, Sejmowej
Komisji Zdrowia, sprawozdania Ministerstwa
Zdrowia z realizacji NPZChN z roku 2013
oraz wyników ankiet przeprowadzonych
wśród organizacji pacjenckich. Bardzo istotne były też liczne dyskusje z przedstawicie-
Niniejszy projekt finansowany jest z grantu
funduszy EOG w ramach priorytetu Obywatele dla Demokracji, jako forma społecznej
kontroli sposobu realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.
3
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
2. Kluczowe aspekty dotyczące chorób nowotworowych
przyczyną 26% zgonów mężczyzn i 23%
zgonów kobiet. Jest to problem nie tylko
osób starszych, ponieważ jest to także główna przyczyna przedwczesnej umieralności
przed 65 rokiem życia (r.ż.) u kobiet i druga
u mężczyzn.
Nowotwory są główną przyczyną zgonów,
stanowiąc ogromne obciążenie finansowe
dla systemów opieki zdrowotnej, opieki społecznej, jak też budżetów gospodarstw domowych. Wg publikacji pt. „Sytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowania”
opracowanej przez ekspertów z Narodowego
Instytutu Zdrowia Publicznego – Państwowego Zakładu Higieny1, nowotwory złośliwe są
drugą co do częstości występowania przyczyną zgonów, a w ostatnich latach ich udział
wśród ogółu przyczyn zgonów oraz standaryzowane względem wieku współczynniki
umieralności powoli się zmniejszają.
U mężczyzn dominuje rak: płuca (21%),
gruczołu krokowego (13%). jelita grubego
(11%), pęcherza moczowego (7%) oraz żołądka (5%) Pozostałe 41%. stanowią inne nowotwory.
W przypadku kobiet największy problem to
rak: piersi (23%), jelita grubego (10%), płuca (9%), trzonu macicy (7%), jajnika (5%) oraz
szyjki macicy (4%). Pozostałe nowotwory stanowią 42%. zachorowań2.
W roku 2010 z powodu nowotworów zmarło w Polsce z ich powodu 92 610 osób
(51 817 mężczyzn i 40 793 kobiety), tzn.
242,5 na każde 100 tys. mieszkańców.
Autorzy raportu „Nowotwory złośliwe w Polsce w 2010r.” prognozują, iż w najbliższych latach struktura zachorowań nie ulegnie zmianie: najczęstszymi nowotworami u mężczyzn
pozostaną: rak płuca, gruczołu krokowego
oraz jelita grubego, a u kobiet rak piersi, jelita grubego, płuca i trzonu macicy.
W samym 2010 r. w Polsce liczba zgłoszonych przypadków nowotworów złośliwych
przekroczyła 140 500 nowych zachorowań.
Z tego powodu stwierdzono też prawie
92 500 zgonów. Biorąc pod uwagę rok 2009
– nastąpił wzrost zachorowań na nowotwory,
ale też po raz pierwszy zmniejszyła się liczba
zgonów. Dane mówią o tym, że w 2011 r. żyło
ok. 400 000 osób ze zdiagnozowaną chorobą nowotworową zdiagnozowaną.
Liczba chorych onkologicznie rośnie. Według
Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN)2
w 2025 r. liczba zdiagnozowanych nowych
przypadków raka w Polsce wyniesie 180 tysięcy. Z chorobą nowotworową będzie wtedy
żyło nawet 600 tys. osób.
Nowotwory złośliwe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce. W 2010 r. były one
S ytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowania, Pod redakcją Bogdana Wojtyniaka, Pawła Goryńskiego
i Bożeny Moskalewicz, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego-Państwowy Zakład Higieny, Warszawa 2012,
http://www.pzh.gov.pl/page/fileadmin/user_upload/statystyka/Raport_stanu_zdrowia_2012.pdf
2
Krajowy Rejestr Nowotworów, Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworówn Centrum Onkologii – Instytut,
http://onkologia.org.pl/nowotwory-zlosliwe-ogolem-2/
1
4
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
3. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób
Nowotworowych
3.1.Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez Najwyższą Izbę
Kontroli w latach 2006–2013.
Analiza obejmuje kluczowe
opracowane przez NIK:
ze świadczeniodawcami umów o udzielanie
świadczeń w rodzaju profilaktyczne programy zdrowotne w zakresie raka szyjki macicy i raka piersi oraz świadczeń zdrowotnych
kontraktowanych odrębnie w zakresie tomografii pozytonowej emisyjnej.
dokumenty
Ponadto Najwyższa Izba Kontroli przeprowadziła liczne kontrole w podmiotach leczniczych
realizujących zadania finansowane ze środków
NPZChN w których dokonano oceny:
 r ealizacji zadań przewidzianych dla centralnego (COK) i wojewódzkich ośrodków koordynujących (WOK) − wykonania umów
zawartych z OW NFZ o udzielanie świadczeń w rodzaju profilaktyczne programy
zdrowotne w zakresie raka szyjki macicy
i raka piersi oraz w rodzaju świadczenia
zdrowotne kontraktowane odrębnie w zakresie tomografii pozytonowej emisyjnej,
 z akupu aparatury medycznej do radioterapii w ramach NPZChN i jej wykorzystania,
 działań na rzecz zapewnienia prawidłowego systemu zbierania i rejestrowania danych o nowotworach prowadzonych przez
Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN) oraz
wojewódzkie biura rejestracji nowotworów.
1. Informację o wynikach kontroli realizacji
wybranych zadań „Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych
w latach 2007–2008” (I półrocze) z dnia
1 października 2009 r.
2. Informację o wynikach kontroli realizacji
zadań „Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach
2009–2013” z dnia 12 czerwca 2014
NIK w celu oceny realizacji „Narodowego
Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2009–2013” przeprowadziła
drobiazgową kontrolę w Ministerstwie Zdrowia, podczas której przeanalizowała w szczególności:
 proces planowania i wykorzystania środków z budżetu państwa na realizację zadań
NPZChN,
 działania Ministra Zdrowia w zakresie przygotowania i realizacji wybranych zadań
NPZChN, a w szczególności ustalania celów,
wyboru realizatorów oraz systemu monitorowania osiąganych rezultatów w zakresie:
profilaktyki raka szyjki macicy i raka piersi, radioterapii, budowy sieci ośrodków PET
i uruchomienia produkcji radiofarmaceutyków FDG w Polsce oraz programu „Poprawa
działania systemu zbierania i rejestrowania
danych o nowotworach”,
 efekty realizacji zadań NPZChN.
Wnioski dotyczące nadzoru i kontroli
NIK kontrolowała realizację zadań NPZChN pod
kątem oceny prawidłowści planowania, wydatkowania i wykorzystania środków budżetowych.
Najwyższa Izba Kontroli wskazała:
 s zereg nieprawidłowości na etapie opracowywania projektu ustawy o ustanowieniu
NPZChN,
o
późnienia i brak bezstronności w zawieraniu umów związanych z realizacją
NPZChN,
 s twierdziła brak zapewnienia prawidłowego nadzoru i kontroli zrealizowanych zadań.
Cele szczegółowe kontroli w oddziałach wojewódzkich NFZ dotyczyły oceny zawierania
5
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Wnioski dotyczące realizacji zadań z zakresu promocji i edukacji
Na efektywność programów profilaktycznych badań przesiewowych, mają wpływ
przede wszystkim nieprawidłowości w funkcjonowaniu Wojewódzkich Ośrodków Koordynujących (instytucji odpowiedzialnych za
koordynację, monitorowanie i sprawowanie
nadzoru nad programami profilaktyki nowotworowej na teranie poszczególnych województw).
Jak wynika z raportu NIK, ustawa o ustanowieniu Programu, powstała w oparciu o dokument opracowany przez środowisko lekarzy onkologów, zatrudnionych w Centrum
Onkologii - Instytucie im. Marii Skłodowskiej
- Curie w Warszawie. Dokument, mimo że nie
został formalnie zatwierdzony przez Ministra
Zdrowia, stanowi podstawę do wydatkowania środków publicznych3.
Wnioski dotyczące oceny powszechności
badań przesiewowych
Najwyższa Izba Kontroli zarówno w raportach z roku 2014 jak i 2009 zgłaszała wnioski o zweryfikowanie przez Ministra Zdrowia działań administracyjno-logistycznych
podejmowanych w ramach NPZChN. NIK
wnosiła też o rozważenie wprowadzenia
nowych metod i form organizacyjnych,
które pozwoliłyby zwiększyć liczbę kobiet
uczestniczących w badaniach przesiewowych, związanych z badaniem profilaktycznym w kierunku raka szyjki macicy i raka
piersi oraz umożliwić szybki dostęp do leczenia4.
Najważniejsze nieprawidłowości zidentyfikowane przez NIK podczas kontroli to:
 realizacja zadań na podstawie umów zlecenia, w czasie przeznaczonym na realizację
obowiązków wynikających z umowy o pracę,
b
rak współpracy z jednostkami samorządu
terytorialnego w zakresie realizacji programów przesiewowych na danym terenie,
 z awieranie umów na badania profilaktyczne w II półroczu, co poddaje w wątpliwość
skuteczność prowadzenia działań edukacyjnych i promocyjnych, które powinny być
realizowane w sposób ciągły.
Wnioski dotyczące wydatkowania środków przeznaczonych na poprawę dostępności i jakości w dziedzinie radioterapii
W analizie poświęconej programowi radioterapii, Najwyższa Izba Kontroli zwróciła uwagę na szereg nieprawidłowości podczas jego
realizacji, takich jak:
w
ydatkowanie środków finansowych na
zadania nieprzewidziane w umowach o realizację programu,
W ocenie Najwyższej Izby Kontroli:
 poziom zgłaszalności kobiet na badania przesiewowe jest niesatysfakcjonujący
i podważa skuteczność realizacji NPZChN,
 efektywność programu jest niska (bardzo
wysokie koszty administracyjno-logistyczne programów profilaktyki, przy niskiej
zgłaszalności kobiet na badania cytologiczne i mammograficzne)5.
N
ajwyższa Izba Kontroli, Informacja o wynikach kontroli realizacji wybranych zadań „Narodowego programu
zwalczania chorób nowotworowych” w latach 2007–2008 (I półrocze), str. 27.
4
Najwyższa Izba Kontroli, Informacja o wynikach, Realizacja zadań „ Narodowego Programu Zwalczania
Chorób Nowotworowych”, 2009–2013 r. str. 16.
5
Tamże, s. 11.
3
6
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
ryfikacji rejestrowanych danych. Dla celów
audytu za podstawę oceny realizacji zadania
uznano wskaźniki przyjęte przez Krajowy Rejestr Nowotworów, tj. wskaźnik kompletności
i jakości danych. Najwyższa Izba Kontroli rekomenduje podjęcie działań w celu poprawy
jakości danych epidemiologicznych w Krajowym Rejestrze Nowotworów i wojewódzkich
biurach rejestrów nowotworów, które powinny być wykorzystane do oceny efektów
zdrowotnych Narodowego Programu.
 finansowanie szkoleń, które nie miały bezpośredniego związku z użytkowaniem
nowo zakupionej aparatury,
 wybór dostawców aparatury z naruszeniem przepisów ustawy o zamówieniach
publicznych,
 niewykorzystywanie zakupionego sprzętu.
W efekcie, mimo wydatkowania znacznych
środków (ogółem ponad 55,7% wydatków poniesionych na cały Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych), założone
cele w postaci określonego wskaźnika wyposażenia w aparaty megawoltowe oraz wyrównania różnic regionalnych w dostępie do radioterapii, nie zostały w pełni osiągnięte.
Ocena realizacji celów zawartych
w NPZChN
W podsumowaniu raportu Najwyższa Izba
Kontroli negatywnie7 oceniła skuteczność
realizacji przez Ministra Zdrowia w latach
2009–2013 NPZChNh. Nie zostały osiagniete cele Programu, określone ustawą o jego
ustanowieniu. Wartości wskaźników wczesnego wykrywania nowotworów i skuteczności leczenia nadal znacznie odbiegają od
średnich europejskich8.
Według raportu Najwyższej Izby Kontroli nie
została opublikowana wzorcowa procedura radiologiczna w zakresie radioterapii onkologicznej oraz radiologii, co uniemożliwia jednostkom
ochrony zdrowia wykorzystującym promieniowanie jonizujące, opracowanie roboczych procedur postępowania wymaganych przez system
zarządzania jakością. Najwyższa Izba Kontroli
rekomenduje ponowne rozważenie koncepcji organizacji wspólnych zakupów sprzętu do
radioterapii za pośrednictwem Zakładu Zamówień Publicznych przy Ministrze Zdrowia, co
pozwoliłoby na uzyskanie oszczędności6.
W działaniach ministra zdrowia stwierdzono
nieprawidłowości, wpływające na skuteczność osiągnięcia celów programu, polegające między innymi na:
n
ieokreśleniu wskaźników docelowych,
istotnych dla oceny efektów realizacji każdego z badanych zadań,
 przedstawianiu radzie ministrów projektów
uchwał dotyczących harmonogramu zadań
na kolejny rok budżetowy z opóźnieniem
w stosunku do terminu ustawowego,
 prowadzeniu postępowań konkursowych i zawieraniu umów w drugim i trzecim kwartale
roku, co znacznie utrudniało realizację zadań,
Ocena zbierania i monitorowania danych
i wskaźników dotyczących nowotworów
Podobnie zadanie „Poprawa działania systemu zbierania i rejestrowania danych o nowotworach” zostało uznane za nie w pełni zrealizowane. W ocenie Najwyższej Izby Kontroli,
Minister Zdrowia nie określił wskaźników we-
W
2013 roku ilość akceleratorów w Polsce wyniosła 137 sztuk.
Najwyższa Izba Kontroli stosuje 3-stopniową skale ocen:pozytywna,pozystywna mimo stwierdzonych
nieprawidłowości, negatywna.
8
Najwyższa Izba Kontroli, Informacja o wynikach, Realizacja zadań „ Narodowego Programu Zwalczania
Chorób Nowotworowych”, 2009–2013 r, str.10
6
7
7
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
alizacji Narodowego Programu Zwalczania
chorób nowotworowych w roku 2013” oraz
przyjęty przez Radę Ministrów harmonogram
zadań wykonywanych w ramach programu
wieloletniego w roku 2014 i 201510.
 niedokonywaniu analiz efektywności działań edukacyjno-informacyjnych, mających
na celu zwiększenie udziału kobiet w badaniach profilaktycznych,
 dofinansowaniu zakupu sprzętu do radioterapii bez analizy rynku dostawców i oferowanych cen.
Debata po sprawozdaniu
Następująca po sprawozdaniu debata
z udziałem przedstawicieli wszystkich klubów parlamentarnych oraz posłów niezrzeszonych pozostaje istotnym źródłem opinii
oraz ocen parlamentarzystów na temat realizacji NPZChN.
Minister Zdrowia, ustawowo zobowiązany
do realizacji programu, nie zapewnił warunków dla skutecznego osiągniecia założonych celów. Raport wskazuje, iż Minister nie
dysponował wystarczającymi informacjami
o działaniach podejmowanych przez różne
podmioty zajmujące się profilaktyką i leczeniem nowotworów oraz efektow tych działań,
a także nie stworzył modelu systemu współpracy i wymiany danych pomiędzy nimi.
Reprezentujący komisję zdrowia poseł Maciej Orzechowski (Platforma Obywatelska)
jako bezdyskusyjny i pozytywny efekt prowadzenia programu. Wskazał znaczącą poprawę wyposażenia ośrodków onkologicznych
w nowoczesne urządzenia diagnostyczne.
3.2. Ocena realizacji Narodowego
Programu Zwalczania Chorób
Nowotworowych przez Sejmową
Komisję Zdrowia w dniu
12 września 2014 r.
W opinii posła Grzegorza Sztolcmana (Platforma Obywatelska, lekarz chirurg z doświadczeniem, Komisja Zdrowia) planowane
kierunki działań w latach następnych koncentrują się wokół rozwijania programów
profilaktycznych i edukacyjnych, w tym
szczególną nowością ma być przygotowanie
ogólnopolskiej kampanii informacyjno-edukacyjnej. Poseł Sztolcman podkreślił fakt, iż
planowane zmniejszanie środków finansowych przeznaczonych na programy inwestycyjne jest zgodne z sugestiami Komisji Zdrowia oraz środowisk onkologicznych z uwagi
na fakt, iż cel programów inwestycyjnych został w znacznym stopniu osiągnięty.
Sprawozdanie za rok 2013, zadania
na lata 2014–2015
Sprawozdanie z realizacji NPZChN zgodnie
z Ustawą z dnia 1 lipca 2005 r. o ustanowieniu programu wieloletniego „Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych”,
przedstawiane jest corocznie przez Ministra
Zdrowia Sejmowi Rzeczpospolitej Polskiej9.
Ostatnie sprawozdanie zostało przedstawione w dniu 12 września 2014 roku. Na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Cezary
Rzemek, zaprezentował „Sprawozdanie z re-
Poseł Czesław Hoc (Prawo i Sprawiedliwość, lekarz, Komisja Zdrowia) stwierdził, że
NPZChN jest potrzebny, ale jeszcze bardziej
U
stawa z dnia 1 lipca 2005 r. o ustanowieniu programu wieloletniego „Narodowy Program Zwalczania Chorób
Nowotworowych”, art.9.
10 Sprawozdanie Stenograficzne z 74 posiedzenia Sejmu Rzeczpospolitej Polskiej w dniu 12 września 2014 r.
9
8
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
potrzebne są wymierne efekty tego programu. Poseł odniósł się do raportu NIK, wskazując na słaby nadzór Ministerstwa Zdrowia
nad realizacją programu. Czesław Hoc wskazał też na konieczność refundacji diagnostycznych badań genetycznych w kontekście
obniżania zachorowalności i wczesnego wykrywania raka.
Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku
2013” w zakresie Programów Profilaktyki i Wczesnego Wykrywania Nowotworów
w ramach programu Prewencja Pierwotna
Nowotworów w 2013 r. wynika, że na ww.
zadanie wydatkowano kwotę w wysokości
1 800 000,00 zł.
Zasięg programu edukacyjnego
W ramach powyższej kwoty zrealizowano
m.in.: opracowanie i wdrożenie ogólnopolskiego projektu edukacyjnego skierowanego do dzieci i młodzieży „Szkoła promująca
zalecenia Europejskiego kodeksu walki z rakiem”. Zasięg realizacji programu był niewielki. W 7 województwach wyniósł średnio
9,6%, w pozostałych województwach był na
poziomie poniżej 2%.
Poseł Marek Niedbała (Sojusz Lewicy Demokretycznej) zwrócił uwagę na niską liczbę
programów populacyjnych badań profilaktycznych.
3.3. Ocena realizacji Narodowego
Programu Zwalczania Chorób
Nowotworowych w roku 2013
na podstawie sprawozdania
Ministerstwa Zdrowia – analiza
i wnioski organizacji pacjenckich
Odbiorcy kampanii
W ocenie autorów niniejszego raportu, dane
na temat rzeczywistej liczby odbiorców kampanii zostały podane w sprawozdaniu w sposób nieprecyzyjny. Brakuje informacji na temat
ilości i stopnia placówek szkolnych, objętych
programem. Sposób obliczenia wskaźnika
dotarcia kampanii w poszczególnych województwach jest niedokładny. Przedstawioną
efektywność działania, mierzoną ilością odbiorców, należy uznać za bardzo niską.
W niniejszym Raporcie dokonano szczegółowej analizy i oceny funkcjonowania NPZChN
na podstawie „Sprawozdania z realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób
Nowotworowych w roku 2013 r.” Zgodnie
z Ustawą o ustanowieniu programu wieloletniego, sprawozdanie za rok 2013 zostało przekazane Marszałkowi Sejmu w dniu
30 maja 2014 r. W ramach NPZChN w 2013 r.
realizowanych było 12 zadań, których realizacja i efekty zostały poddane niniejszej ocenie. Sprawozdanie Ministerstwa Zdrowia za
rok 2013 przedstawia głównie ogólne dane
o kosztach, przeznaczonych na realizację
poszczególnych zadań, co utrudnia analizę
efektywności ich wykonania.
Komunikacja medialna
Kolejnymi działaniami przeprowadzonymi
w ramach Pogramu Prewencji Pierwotnej Nowotworów była ogólnopolska komunikacja
medialna w zakresie raka płuca wśród kobiet. Zgodnie ze sprawozdaniem w okresie od
października do grudnia 2013 r. pojawiło się
113 publikacji. Ich ilość w ramach kampanii,
uwzględniając zaangażowanie profesjonalnej
agencji public relations, należy uznać za niewielką, zaś całą komunikację za nieefektywną.
Program prewencji pierwotnej nowotworów
Na podstawie danych zawartych w „Sprawozdaniu z realizacji Narodowego Programu
9
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
W ramach wydatkowanej kwoty przeprowadzono dystrybucję materiałów edukacyjno
– informacyjnych w formie cyfrowej i papierowej (łącznie 274 500 sztuk). Wskaźnik rozpowszechnienia materiałów w 7 województwach wyniósł średnio 0,96%, w pozostałych
9 województwach poniżej 0,48%. Dystrybucja materiałów edukacyjnych była nierównomierna i nieefektywna.
nopolskie badanie sondażowe w zakresie narażenia na czynniki ryzyka nowotworów złośliwych na próbie 1000 osób powyżej 15 roku
życia. W sprawozdaniu brakuje informacji
na temat metodologii i miejsca przeprowadzenia badań. W sprawozdaniu nie podano
wyników analizy badania, które mogłyby dodatkowo uzasadnić potrzebę przeprowadzenia ankiety.
Konferencja naukowa
W dwudniowej konferencji naukowej poświęconej problematyce raka płuc, wzięło
udział 118 osób (uczestnikami konferencji
byli pielęgniarki, urzędnicy, lekarze). Organizacja konferencji naukowej z udziałem pracowników służby zdrowia i urzędników, budzi wątpliwości, co do zasadności i celowości
takiego działania. Nie została podana informacja na temat kosztów organizacji konferencji, programu oraz zaangażowanych prelegentów.
Akcje zdrowotne
W ramach Programu przeprowadzono akcje zdrowotne na poziomie regionów (pikniki zdrowia, imprezy regionalne, biegi,
spotkania edukacyjne), w których wzięło
udział 663 750 osób. Sprawozdanie powinno uwzględnić szczegółowe informacje na
temat charakteru prowadzonych działań (rodzaj i zasięg poszczególnych akcji zdrowotnych, stopień zaangażowania środków programu w dane wydarzenie), co umożliwiłoby
rzetelne określenie efektywności tej części
Programu. Wskazana ilość osób, które wzięły udział w akcjach zdrowotnych, nie została poparta wiarygodną informacją na temat
sposobu liczenia uczestników poszczególnych wydarzeń.
Poradnia telefoniczna
W ramach programu prowadzono Ogólnopolską Telefoniczną Poradnię Pomocy Palącym. Stworzoną w ramach Programu stronę
www.jakrzucicpalenie.pl, którą w 2013 r. odwiedziły 113 682 osoby. Wątpliwości budzi
zasięg oraz popularność strony. Niewielkie
jest również zainteresowanie stroną w mediach społecznościowych. Około 200 osób,
które polubiły stronę Programu na Facebooku – w porównaniu do zainteresowania
profilami innych kampanii edukacyjnych
– trudno uznać za satysfakcjonującą. W chwili obecnej, wielokrotne próby połączenia się
przedstawicieli Stowarzyszenia Pacjentów
z Ogólnopolską Telefoniczną Poradnią Pomocy Palącym, pozostają bez rezultatu.
Obciążenia dziedziczne
W zakresie oceny programu opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory
złośliwe, w ocenie autorów raportu konieczna jest kontynuacja zmodyfikowanego programu opieki na rzecz tej grupy osób. Wobec braku certyfikacji laboratoriów, braku
realnego monitorowania oraz nadzoru testów wykorzystywanych w takich laboratoriach rekomendujemy powołanie Centralnego Ośrodka Onkologicznego Diagnostyki
Genetycznej, którego funkcjonowanie może
zoptymalizować proces kwalifikacji chorych
do terapii oraz poprawić wyniki leczenia.
Badanie sondażowe
W ramach Programu przeprowadzono ogól10
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Podsumowując, w ocenie autorów
niniejszego dokumentu:
2013 na realizację programu z budżetu
NPZChN, wydatkowano kwotę w wysokości
20 294 660,54.
 Należy zwrócić uwagę na małą efektywność
prowadzonych działań, wyrażoną małym zasięgiem akcji praktycznie we wszystkich województwach.
 Dotychczasowe sposoby upowszechniania
w społeczeństwie wiedzy na temat rzeczywistych czynników przyczynowych powstawania nowotworów oraz wpływu czynników
stylu życia na ryzyko zachorowania na nowotwory są niewystarczające.
 Potrzebne są nowe, profesjonalne rozwiązania, zwiększające efekty edukacji zdrowotnej.
 Programy edukacyjne i akcje zdrowotne
powinny być realizowane przy współudziale organizacji pozarządowych pacjenckich,
wyłonionych w drodze konkursu ofert.
 Należy dokonać oceny jakości ośrodków onkologicznej diagnostyki genetycznej realizujących program opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka
zachorowania na nowotwory złośliwe.
Efektywność
W ocenie autorów w sprawozdaniu brakuje
szczegółowych informacji na temat rodzaju
i przebiegu akcji edukacyjnych, konferencji
i warsztatów. W sprawozdaniu nie podano
informacji czy działania były dedykowane tylko tematyce badań profilaktycznych, czy też
problematyka profilaktyki nowotworów była
obecna jako dodatkowa. Z uwagi na fakt, iż
poważnym problemem w realizacji zadań
NPZChN, jest niewystarczająca zgłaszalność
kobiet na badania profilaktyczne, działania
informacyjne powinny być realizowane we
współpracy z pozarządowymi organizacjami
pacjenckimi.
3.3.2. B
adania przesiewowe dla wczesnego
wykrywania raka jelita grubego
Finansowanie
Na podstawie danych zawartych w „Sprawozdaniu z realizacji Narodowego Programu
Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku
2013 r.” w zakresie programu badań przesiewowych dla wczesnego wykrywania raka
jelita grubego wydatkowano kwotę w wysokości 17 941 995,00 zł.
3.3.1. Populacyjny program profilaktyki
i wczesnego wykrywania raka szyjki
macicy oraz populacyjny program
wczesnego wykrywania raka piersi
Finansowanie
Na podstawie danych zawartych w „Sprawozdaniu z realizacji Narodowego Programu
Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku
2013” w zakresie Populacyjnego programu
profilaktyki i wczesnego wykrywania raka
szyjki macicy oraz populacyjnego programu
wczesnego wykrywania raka piersi, Minister
Zdrowia finansuje część administracyjno
– logistyczną programów profilaktyki raka
szyjki natomiast Narodowy Fundusz Zdrowia
- świadczenia zdrowotne w ramach tych programów. Zgodnie ze sprawozdaniem w roku
W sprawozdaniu brakuje danych na temat
prowadzenia działań w celu promocji badania kolonoskopowego wśród populacji, dla
której program ten był przeznaczony. Z uwagi na powszechną opinię społeczeństwa na
temat bolesności badania należy przeprowadzić rzetelną kampanię edukacyjną i rozważyć wprowadzenie refundacji badania
w znieczuleniu ogólnym dla wybranej grupy osób. Bardzo niski był wskaźnik realizacji
badania kolonoskopii (16,7%) dla zakładanej
populacji.
11
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Podsumowując, w ocenie autorów
niniejszego dokumentu:
N
ależy opracować i realizować programy
rehabilitacji pacjentów nowotworowych
dopasowane indywidualnie do każdej choroby onkologicznej i stanu klinicznego pacjenta.
 Należy poprawić wskaźnik efektywności
wykonywania badań przesiewowych poprzez zwiększenie efektywności akcji informacyjnych. Kampanie informacyjne
powinny być prowadzone we współpracy
z organizacjami pacjenckimi.
 Należy realizować nowe programy populacyjne, których opracowywanie powinno
znaleźć się w kompetencjach środowiska
naukowo-medycznego.
 Z uwagi na dynamikę zachorowań i potrzeby epidemiologiczne, konieczna jest
coroczna weryfikacja programów profilaktycznych.
 W celu zwiększenia dostępności do metod wczesnego rozpoznania nowotworu,
niezbędne jest kompleksowe podejście do
diagnostyki. Kluczowe jest opracowanie
przez środowisko naukowo-medyczne, pakietów badań onkologicznych, odrębnych
dla różnych rodzajów nowotworów.
Ocena programów szkoleniowych
dla lekarzy i innych pracowników
medycznych
W
ocenie autorów wszystkie szkolenia lekarzy powinny być oceniane pod względem merytorycznym oraz nadzorowane
przez Centrum Medycznego Kształcenia
Podyplomowego jednostkę podległą Ministerstwu Zdrowia.
W
ramach Narodowego programu należy
kontynuować szkolenia dla psychoonkologów oraz edukatorów oraz rozważyć zasadność szkolenia fizjoterapeutów.
Ocena pozostałych programów
A
naliza sprawozdania w zakresie „Pozostałych pogramów” wskazuje jednoznacznie
na konieczność podjęcia szybkich działań
niezbędnych do opracowania nowej, efektywnej procedury gromadzenia danych pacjentów onkologicznych poprzez synchronizację systemów informatycznych NFZ
z Krajowym Rejestrem Nowotworowym.
N
iezbędne jest coroczne publikowanie danych epidemiologicznych w domenie publicznej. Należy opracować metodologię
gromadzenia danych dotyczących wyników leczenia poszczególnych nowotworów opartych o wystandaryzowane rozpoznania patomorfologiczne.
W
celu poprawy działania systemu zbierania danych o stopniu zaawansowania
nowotworów, należy rozważyc stworzenie
nowej procedury weryfikacji oraz analizy
zebranych danych.
Programy inwestycyjne
W ocenie autorów istnieje konieczność dalszego ograniczania środków finansowych
przeznaczanych na inwestycje dotyczące zakupu aparatury medycznej. W celu ograniczenia ryzyka ponoszonego przez pacjenta
oraz efektywnego wykorzystywania środków
publicznych należy opracować oraz wdrożyć
standardy postępowania w szczególności pacjentów leczonych napromieniowaniem.
Program poprawy jakości diagnostyki
i leczenia nowotworów u dzieci
 W zakresie programu poprawy jakości diagnostyki i leczenia nowotworów u dzieci, w ocenie autorów, należy kontynuować
wszelkie programy zgodnie z potrzebami,
mające wpływ na podniesienie jakości diagnostyki i leczenia nowotworów u dzieci.
12
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
3.4. Ocena realizacji Narodowego
Programu Zwalczania Chorób
Nowotworowych przez organizacje pacjenckie na podstawie przeprowadzonej ankiety.
Spośród osób, które kiedykolwiek słyszały
o NPZChN, 39% zadeklarowało, że ich organizacja brała bezpośredni udział w jakichkolwiek
działaniach związanych z realizacją Programu.
Najczęściej inicjatorem tych działań były organizacje pozarządowe (55% wskazań), Centrum
Onkologii (24%), jednostki samorządu terytorialnego (24%). 19% ankietowanych wymieniło Ministerstwo Zdrowia. 33% respondentów
pytanych o dostęp do badań diagnostycznych
w kierunku chorób nowotworowych, realizowanych w ramach populacyjnych programów
przesiewowych zgodziło się z opinią, że jest
on wystarczający (3% zdecydowanie się zgadza, a 30% raczej się zgadza). Przeciwnego
zdania było 65% (37% raczej się nie zgadza,
a 28% zdecydowanie się nie zgadza).
Badanie dotyczące oceny realizacji NPZChN
przez organizacje pacjenckie zostało przeprowadzone na potrzeby niniejszego opracowania w pierwszej połowie 2014 r. W badaniu
oceniono zarówno znajomość celów NPZChN
przez przedstawicieli pacjentów, jak i ocenę realizacji programu oraz proponowanych
zmian. Oparto je na kwestionariuszu złożonym
z 27 pytań obejmujących zagadnienia związane z działaniami państwa oraz organizacji pożytku publicznego w obszarze onkologii.
W zakresie organizacji i realizacji najlepiej
oceniony na skali od 1 do 5 (5 oznacza ocenę
bardzo dobrą) został program populacyjnego badania przesiewowego w kierunku raka
piersi. Średnia ocen wyniosła 3,9. Dla raka
szyjki macicy było to 3,7, a raka jelita grubego 2,8. W ten sam sposób oceniono przydatność poszczególnych programów. Program
przesiewowy w kierunku raka piersi otrzymał średnią ocenę 4,5, raka szyjki macicy
4,4, a raka jelita grubego 4,1. Pod względem
dostępu do informacji również najwyżej sklasyfikowano program dotyczący raka piersi
(4,2), następnie raka szyjki macicy (3,8) i jelita grubego (3,0). Uwagę zwraca relatywnie
zła ocena programu badań przesiewowych
w kierunku raka jelita grubego na tle dwóch
pozostałych programów.
Respondentami byli w szczególności przedstawiciele organizacji pozarządowych, które
przyłączyły się do Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii, zaangażowanych
w działania propacjenckie oraz profilaktykę
nowotworową. Łącznie w badaniu wzięło
udział 60 osób, z czego 62% reprezentowało stowarzyszenia pacjenckie, 28% różnego
rodzaju Fundacje, a pozostałych 10% inne
podmioty. Spośród wszystkich osób, które
wzięły udział w badaniu, 95%11 zadeklarowało, iż słyszało kiedykolwiek o NPZChN.
Najczęściej wymienianym źródłem informacji na temat NPZChN, z jakiego korzystali
respondenci, był Internet (58%), inne organizacje pacjenckie (53%) oraz prasa (51%). Zaledwie 19% wskazało na oficjalne dokumenty
(np. Ministerstwa Zdrowia).
11
P
ytania od 6 do 21 zadawane były wyłącznie 57 osobom, które odpowiedziały twierdząco na to pytanie. O ile
nie podano inaczej stanowiły one podstawę procentowania.
13
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Ocenie poddano również realizację celów
NPZChN zapisanych w ustawie 1 lipca 2005 r.,
czyli:
 zahamowanie wzrostu zachorowań na nowotwory
 osiągniecie średnich europejskich wskaźników w zakresie wczesnego wykrywania
nowotworów i skuteczności leczenia
 stworzenia warunków do wykorzystania w
praktyce onkologicznej postępu wiedzy o
przyczynach i mechanizmach rozwoju nowotworów złośliwych
 stworzenia systemu ciągłego monitorowania skuteczności zwalczania nowotworów
w skali kraju i poszczególnych regionach
kraju
Badane osoby jednoznacznie opowiedziały się za włączeniem w skład Rady do Spraw
Zwalczania Chorób Nowotworowych przedstawicieli środowisk pacjenckich. 95% respondentów podzielało ten pogląd (67% zdecydowanie tak, 28% raczej tak). Zbliżony odsetek
(96%) jest zdania, że środowiska pacjenckie
winny być włączone do działań wynikających
z NPZChN (68% zdecydowanie tak, 28% raczej tak). 64% spośród osób, które uważają, że
środowiska pacjenckie winny angażować się
w działania wynikające z NPZChN, uważa że
ich najważniejszą rolą powinno być doradztwo. 17% widzi rolę inicjującą stowarzyszeń
pacjenckich, a 15% monitorującą. 4% wskazało na rolę nadzorczą. 74% badanych opowiedziało się za stworzeniem centralnej instytucji, której zadaniem byłoby koordynowanie
realizacji NPZChN (po 37% odpowiedziało
zdecydowanie tak oraz raczej tak). Przeciwnego zdania łącznie było 24%. Pozostała grupa
(2%) nie miała w tej kwestii zdania.
Posłużono się skalą pięciopunktową, gdzie
1 oznaczał brak realizacji celu, a 5 pełną jego
realizację. Cztery wymienione w pytaniu cele
uzyskały średnią ocen w przedziale 2,6-2,8,
czyli relatywnie niską. Należy jednak wspomnieć, że grupa respondentów, którzy zadeklarowali bardzo dobrą znajomość NPZChN,
znacznie lepiej oceniała realizację wymienionych celów, jednakże grupa ta była bardzo
mało liczna (9 osób).
Respondenci jako podmiot, który winien
zarządzać tą centralną instytucją, najczęściej wskazywali Ministra Zdrowia (36%) lub
Centrum Onkologii (22%). Na pytanie, czy
NPZChN przyczynił się do poprawy sytuacji
pacjentów onkologicznych w Polsce, 56%
odpowiedziało raczej tak, a kolejne 11%
zdecydowanie tak. Przeciwny pogląd wyraziło 28% respondentów (23% raczej nie, 5%
zdecydowanie nie). 5% nie miało w tej sprawie zdania.
Zgodnie z przewidywaniami 89% badanych
osób wypowiedziało się za zwiększeniem
liczby populacyjnych programów przesiewowych. Tylko 7% uznało, że liczba ta nie powinna ulec zmianie. Pozostałe 4% albo nie
miało zdania, albo uważało, że liczbę programów należy zmniejszyć. Spośród najczęściej
występujących w populacji nowotworów,
jako te wymagające w pierwszej kolejności
uwzględnienia w programach przesiewowych, respondenci wskazali nowotwór: jelita
grubego (53%), gruczołu krokowego (51%)
oraz płuca (46%).
Połowa badanych (50%) uważa, że obecnie
w Polsce dostęp do wiedzy na temat wpływu
różnego rodzaju czynników na ryzyko zachorowania na nowotwory jest wystarczający (8%
zdecydowanie tak, 42% raczej tak). Druga
poła respondentów jest przeciwnego zdania
(35% raczej nie, 15% zdecydowanie nie).
14
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
4. Strategia dla Polskiej Onkologii na lata 2016–2025
4.1. Strategia dla Polskiej Onkologii
– punkt wyjścia
piersi i w stopniu znacznym raka szyjki macicy, przez wprowadzenie na skalę populacyjną zorganizowanych badań przesiewowych
mammograficznych i cytologicznych.
„Strategia dla Polskiej Onkologii” została
przygotowana przez przedstawicieli środowiska pacjentów onkologicznych i eksperów
Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii z zakresu ochrony zdrowia oraz prawa
medycznego. Celem Strategii była poprawa
dostępności do świadczeń z zakresu onkologii
oraz wzmocnienie podmiotowości pacjenta
onkologicznego w systemie ochrony zdrowia.
Powyższe cele nie zostały zrealizowane,
a umieralność spowodowana chorobami nowotworowymi w Polsce jest ciągle zbyt wysoka. Według KRN w 2010 roku na nowotwór
zachorowało w naszym kraju ok. 140 tys.
osób, a zmarło 93 tys. osób. W ostatnich
20 latach udział zgonów z powodu chorób
nowotworowych zwiększył się w Polsce z 19
do 26%, a choroby nowotworowe stały się
pierwszą przyczyną przedwczesnej śmierci
(przed 65 rokiem życia).
Cele Narodowego Programu Zdrowia
na lata 2007–201512
Dokumentem strategicznym dla Polski w zakresie ochrony zdrowia jest Narodowy Program Zdrowia, przyjęty Uchwałą Rady Ministrów w dniu 15 maja 2007 roku.
Cele Narodowego Programu Zwalczania
Chorób Nowotworowych na lata 2006–2015
Zgodnie z ustawą z dnia 1 lipca 2005 r. o ustanowieniu programu wieloletniego „Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych” w latach 2006–2015. przewidywano,
że realizacja Programu w zakresie zapobiegania, wcześniejszego wykrywania oraz
upowszechnienia i zwiększenia dostępności
do leczenia odpowiadającego obecnemu
poziomowi sprawdzonej w praktyce wiedzy
medycznej, z uwzględnieniem postępu tej
wiedzy, doprowadzi do zmniejszenia zachorowalności na nowotwory o około 10% oraz
do poprawy skuteczności leczenia chorób
nowotworowych w Polsce do poziomu osiąganego w krajach Zachodniej i Północnej Europy, czyli do osiągnięcia ok. 40% wyleczeń
i przeżyć 5-letnich u mężczyzn i ok. 50% wyleczeń i przeżyć 5-letnich u kobiet13.
Narodowy Program Zdrowia (NPZ) uwzględnia główne kierunki polityki zdrowotnej
i stwarza szansę na skuteczniejszą realizację
zadań związanych ze zdrowiem społeczeństwa. Podstawowym warunkiem osiągnięcia
celów NPZ jest włączenie się do ich realizacji
organów administracji rządowej, organizacji pozarządowych, a przede wszystkim samorządów, społeczności lokalnych i samych
obywateli.
Cele strategiczne NPZ zakładały m.in.
zmniejszenie zachorowalności i przedwczesnej umieralności z powodu nowotworów
złośliwych, w tym: zmniejszenie umieralności z powodu nowotworów ogółem oraz
zmniejszenie umieralności z powodu raka
arodowy Program Zdrowia na lata 2007-2015,
N
http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/zal_urm_npz_90_15052007p.pdf
13
Uchwała Rady Ministrów z dnia 16 kwietnia 2013 r. w sprawie harmonogramu zadań wykonywanych
w ramach programu wieloletniego „Narodowy program zwalczania chorób nowotworowych” w roku 2013
oraz kierunków realizacji tego programu w roku 2014 i 2015,
http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/tekuchwa_nowo_01072013.pdf
12
15
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Złożenia te nie zostały zrealizowane. Polskie Towarzystwo Onkologiczne stwierdziło,
że wyniki leczenia nowotworów w Polsce są
gorsze niż w krajach Europy Zachodniej.
 diagnostyki,
 leczenia,
 rehabilitacji,
 opieki psychologicznej,
 opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Wskazują na to badania Eurocare IV14 obejmujące 23 kraje europejskie oraz dane z Krajowego Rejestru Nowotworów. Wynika z nich, że w
Europie średnio uzyskuje się tzw. pięcioletnie
wyleczenia u 48,3% chorych na raka. W Polsce jest to możliwe u 38,4% pacjentów15.
4.2. R
ola organizacji pacjenckich
w systemie ochrony zdrowia
Pacjent podmiotem
Według raportu przygotowanego przez zespół
ekspertów Akademii Zdrowia 2030 Pracodawców RP pt. „System Ochrony Zdrowia w PolsceDiagnoza i Kierunki Reformy 2013”17, pacjent
jest celem i sensem systemu ochrony zdrowia.
Jako podmiot znajdujący się w jego centrum
koncentruje działalność pozostałych interesariuszy na zaspokajaniu potrzeb pacjenta.
Finansowanie onkologii w Polsce
Według Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, na leczenie onkologiczne przeznacza się w
Polsce za mało środków finansowych. W przeliczeniu na jedną osobę wydatki te nie przekraczają 41 euro, podczas gdy średnia europejska
to 148 euro. Na leczenie onkologiczne wydajemy jedynie 28% średnich wydatków europejskich, a Produkt Krajowy Brutto (PKB) Polski to
64% średniego PKB w Unii Europejskiej.
Świadomość i edukacja
Zwiększa się świadomość zdrowotna wśród
pacjentów w Polsce. Wzrasta również ilość
projektów działań informacyjno-edukacyjnych kierowanych do pacjentów.
Dlatego, wg sondażu IPSOS16, przeprowadzonego w lutym 2012 r. 70% ankietowanych chce, by
leczenie nowotworów stało się priorytetowym
zadaniem polskiego systemu opieki zdrowotnej.
Istotnym wydarzeniem było powołanie
Rzecznika Praw Pacjenta, który jest centralnym organem administracji rządowej właściwym w sprawach ochrony praw pacjentów.
Rzecznik wykonuje swoje zadania przy pomocy Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Podstawą propozycji zmian zaproponowanych w Strategii dla Onkologii jest oparcie
się pacjentów na własnych doświadczeniach,
związanych z obecnie funkcjonującymi rozwiązaniami w zakresie:
 profilaktyki i wczesnego wykrywania nowotworów,
Pacjenci są obecnie reprezentowani przede
wszystkim przez liczne organizacje pacjentów działające na wielu poziomach: od lokal-
Eurocare, European Cancer Registry Based Study On Survival and Care Of Cancer Patients
http://www.eurocare.it/
15
Posiedzenie Komisji Zdrowia (35) w dniu 11 grudnia 2012 r.
http://www.senat.gov.pl/download/gfx/senat/pl/senatkomisjeposiedzenia/3761/stenogram/035z1.pdf.
16
Badanie opinii publicznej „Rak – priorytet publiczny?” wykonano na zlecenie Polskiej Koalicji Organizacji
Pacjentów Onkologicznych w lutym 2012 r.,
http://nauka.pap.pl/palio/html.run?_Instance=cms_nauka.pap.pl&_PageID=6&dep=281774&_CheckSum=-120821286
17
System ochrony zdrowia w Polsce. Diagnoza i kierunki reformy. Praca zespołowai, Warszawa, 2013,
http://www.pracodawcyrp.pl/aktualnosci/art,1275,akademia-zdrowia-2030-zdrowie-musi-stac-sie-priorytetem-panstwa.html
14 16
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
nych w latach 2000-2002 do 57,3 dla pacjentów zdiagnozowanych w latach 2003–2005.
Do końca pierwszej dekady XXI wieku nastąpił znaczny wzrost wskaźnika przeżyć wśród
kobiet: dla pacjentek zdiagnozowanych w latach 2003-2005 wskaźnik 1-rocznych przeżyć
wzrósł o prawie 8 punktów procentowych
(do 78%) w porównaniu do lat 2000-2002
(70,4%). Liczba zgonów na nowotwory złośliwe w Polsce w ciągu ostatnich pięciu dekad wrosła prawie 2,4-krotnie. W 2010 roku
stwierdzono prawie 93 tys. przy czym prawie
41 tys. wystąpiło u mężczyzn i prawie 52 tys.
zgonów wystąpiło u kobiet. Krajowy Rejestr
Nowotworów działa coraz lepiej, ale wciąż
brakuje w nim wielu elementów, a nadto
„pion epidemiologiczny” w każdym województwie powinien być wzmocniony.
nego, przez krajowy, europejski, aż do globalnego.
Zadaniem takich organizacji jest ochrona
praw pacjentów oraz reprezentowanie ich
interesów wobec organów władzy publicznej, administracji rządowej i samorządu terytorialnego oraz innych organów, instytucji i podmiotów. Wspierają one i aktywizują
środowiska działające na rzecz pacjenta, jak
również integrują różne grupy pacjentów.
Prowadzą także działania mające na celu
zmianę pozycji pacjenta w systemie ochrony
zdrowia, tak by stał się jego podmiotem oraz
partnerem lekarzy, personelu medycznego
oraz organizatorów opieki zdrowotnej. Organizacje pacjenckie, mogą skutecznie wpływać na decyzje dotyczące kierunków reformy
systemu ochrony zdrowia, przy zachowaniu
perspektywy widzenia pacjenta, z jednoczesną ochroną jego interesów.
Polska na tle Unii Europejskiej jest krajem o relatywnie niskiej zapadalności, ale wysokiej umieralności na nowotwory złośliwe. Różnica pomiędzy
Polską, a przeciętnym w UE poziomem umieralności z powodu nowotworów, jest mniejsza niż
w przypadku chorób układu krążenia. Niemniej,
porównania międzynarodowe wskazują, że
mamy dużo do zrobienia w zakresie skutecznego wykrywania i leczenia nowotworów.
4.3. Proponowane kluczowe działania
zawarte w Strategii dla Polskiej
Onkologii na lata 2016-2025.
4.3.1. O
graniczenie wzrostu zachorowań
na choroby nowotworowe.
Najczęstszym nowotworem, na który zapadają Polacy, jest rak płuca (20%), niemal
w 100% tytoniozależny. Z jego powodu
umiera także najwięcej chorych na nowotwory. Na kolejnych miejscach zachorowalności
lokują się rak piersi, jelita grubego i gruczołu
krokowego. Drugim spośród nowotworów
zabójcą Polaków po raku płuca jest rak jelita grubego, a kolejnymi rak żołądka, piersi
i trzustki. Tempo spadku umieralności Polaków z powodu nowotworów ogółem jest
szybsze w przypadku mężczyzn niż kobiet.
Stan obecny
Liczba zachorowań na nowotwory złośliwe
w Polsce w ciągu ostatnich trzech dekad wrosła ponad dwukrotnie, osiągając w 2010 roku
ponad 140,5 tys. zachorowań, z czego około 70 tys. u mężczyzn i 70,5 tys. u kobiet18.
Wśród pacjentów zdiagnozowanych w Polsce w latach 2000-2002 1-roczne wskaźniki
przeżyć wynosiły 54,9% u mężczyzn i 70,4%
u kobiet. Wśród mężczyzn wskaźnik przeżyć
1-rocznych wzrósł z 54,9% dla zdiagnozowa18
rajowy Rejestr Nowotworów, Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworówn Centrum Onkologii
K
– Instytut, http://onkologia.org.pl/nowotwory-zlosliwe-ogolem-2/
17
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Eksperci prognozują, że jeśli umieralność w grupie wiekowej 25-64 lata będzie się zmniejszała
w takim samym tempie jak w ostatnich latach,
to w przypadku mężczyzn obecny przeciętny
poziom umieralności w UE zostanie osiągnięty
około roku 2019. W przypadku kobiet jednak
dopiero około 2041 roku. Spada umieralność
kobiet z powodu raka piersi ( jest nawet niższa
niż średnia dla UE), jak i raka szyjki macicy, ale
w tym ostatnim przypadku jest wciąż na zawstydzająco wysokim poziomie w stosunku do
średniej w UE.
Standaryzowany współczynnik zgonów z powodu
raka szyjki macicy w Polsce jest ponad dwukrotnie
wyższy (7,1/100 tys. kobiet) niż przeciętnie w UE
(3,3/100 tys. kobiet). W wielu krajach Europy Zachodniej, dzięki skutecznej profilaktyce, rak szyjki macicy jest niemal nieobecny wśród przyczyn
przedwczesnych zgonów kobiet, a w innych pozostaje w grupie bardzo rzadkich nowotworów.
Polska, pomimo średnio niskiej zapadalności na choroby nowotworowe w stosunku do
wielu krajów Europy Zachodniej, nie może się
pochwalić porównywalną z nimi skutecznością
leczenia. Wiedza o związanych ze stylem życia czynnikach ryzyka chorób nowotworowych
(palenie tytoniu, nadużywanie alkoholu, sposób
odżywiania, niska aktywność fizyczna oraz wyni-
kająca z niej otyłość) jest w Polsce nadal niedostateczna. W efekcie zmniejszanie tych zagrożeń w skali populacyjnej jest w Polsce znacznie
mniej skuteczne niż np. w Wielkiej Brytanii, krajach skandynawskich czy Szwajcarii, gdzie dzięki
skoordynowanym działaniom w zakresie profilaktyki pierwotnej i wtórnej osiągnięto istotny
postęp w walce z rakiem. W wielu krajach już
w latach 80. i 90. XX wieku podjęto intensywne
działania na polu profilaktyki pierwotnej, dotyczącej głównie zmniejszenia narażenia na dym
tytoniowy. Wpłynęło to korzystnie na poziom
zachorowalności na nowotwory nikotynozależne – głównie raka płuca, ale też krtani i żołądka. Działania te były prowadzone jednocześnie
na dwóch polach – podatkowo-prawnym oraz
edukacji i promocji zdrowia. Cykliczne podnoszenie akcyzy, coraz szersze zakazy palenia
w miejscach publicznych oraz prowadzone na
szeroką skalę antynikotynowe kampanie społeczne, przyczyniły się do sukcesu w walce z rakiem oraz chorobami układu krążenia.
Dlatego też jednym z głównych celów
i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest zmniejszenie
zapadalności na nowotwory w szczególności związane z czynnikami ryzyka powodowanymi stylem życia.
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
4.3.2. Z
apewnienie pacjentowi pełnej i rzetelnej informacji o chorobach nowotworowych, o dostępnych metodach
leczenia, wyboru świadczeniodawców
oraz przysługujących mu prawach.
która gwarantuje poprawę wyników, rehabilitację pacjenta, najlepszą jakość życia oraz
przystępność. W Polsce pacjent onkologiczny często pozostaje zagubiony w systemie
ochrony zdrowia. Brakuje jasnej informacji,
gdzie może wykonać badania diagnostyczne, gdzie może otrzymać najlepsze leczenie
oraz odbyć zaleconą rehabilitację.
Stan obecny
4 lutego 2014 w związku z obchodami Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem w Parlamencie
Europejskim w Strasburgu przedstawiono Europejską Kartę Praw Pacjenta Onkologicznego19, będącą efektem współpracy między organizacjami
reprezentującymi pacjentów, liderami z dziedziny
opieki zdrowotnej oraz członkami międzypartyjnej grupy Posłowie do PE przeciwko rakowi.
W stanowisku21 przyjętym podczas I FORUM
ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH w dniu 28 maja 2012 roku podkreślono rolę: Zapewnienia pacjentowi wyczerpującej informacji na temat proponowanego
leczenia i możliwych wariantów, z uwzględnieniem leczenia nierefundowanego.
Inicjatywa, będąca wynikiem ponad dwuletniej pracy jest wezwaniem do działania na
rzecz usunięcia nierówności wśród pacjentów onkologicznych w Europie20.
Aby zwiększyć szansę na wygraną z chorobą
nowotworową, pacjent musi być świadomy
swoich praw. Jednym z najważniejszych praw,
z którego pacjenci bardzo rzadko korzystają,
jest prawo do konsultacji u innego lekarza.
Życie pacjenta onkologicznego zależy od
tego, czy jest leczony nowocześnie, zgodnie
z najnowszą wiedzą medyczną. Często takiego leczenia musi się domagać.
Podstawę Europejskiej Karty Praw Pacjenta
Onkologicznego stanowią trzy zorientowane
na pacjenta zasady artykuły:
Artykuł 1
Prawo wszystkich obywateli europejskich
do uzyskania dokładnych i wyczerpujących
informacji oraz do bycia proaktywnie zaangażowanym w proces leczenia.
W przypadku wielu chorób, także onkologicznych, leczenie na wysokim, zgodnym ze
światowymi standardami poziomie, wywalczyły stowarzyszenia pacjenckie. Są to inicjatywy obywatelskie, często prowadzone z pomocą niewielkich środków oraz bez wsparcia
instytucji systemu ochrony zdrowia i administracji samorządowej. Mimo tego, właśnie
dzięki nim w leczeniu wielu chorób dokonał się prawdziwy przełom. Duża część pacjentów jest dziś świadoma i wyedukowana.
Niestety nie wszyscy pacjenci mają te same
szanse. Dopóki nie będzie to systemowo
Artykuł 2
Prawo wszystkich obywateli europejskich do
optymalnego i niezwłocznego dostępu do
stosownej opieki specjalistycznej, opartej na
badaniach i innowacji.
Artykuł 3
Prawo wszystkich obywateli europejskich do
opieki w ramach systemu ochrony zdrowia,
http://www.pto.med.pl/aktualnosci/aktualnosci/europejska_karta_praw_pacjenta_onkologicznego
http://media.netpr.pl/generic/release/266436/europejska-karta-praw-pacjenta-onkologicznego
21
I FORUM ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH WARSZAWA. Warszawa, 28.maja 2012r.
19
20
19
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
prowadzona działalność na poziomie każdej
gminy i każdego lekarza pierwszego kontaktu, będziemy mieli do czynienia w Polsce
z nierównością w dostępie pacjenta onkologicznego do rzetelnej informacji, edukacji
i świadczeń zdrowotnych.
życia milionów mieszkańców tych krajów.
W Polsce zgłaszalność w ramach NPZChN
od 2006 do 2012 roku w przypadku programu raka piersi wzrosła z 23,37% do 42,64%,
przy czym w roku 2013 zanotowano 42,94%.
W przypadku raka szyjki macicy mamy do
czynienia z podobnym wzrostem, przy czym
w roku 2006 objętych badaniem zostało
12,7% populacji docelowej, natomiast w roku
2013–21,18%22. Niestety w Polsce istotnym
problemem jest brak programów przesiewowych dla wykrywania innych nowotworów,
w szczególności raka płuca, raka żołądka,
raka prostaty, raka pęcherza moczowego czy
raka nerki.
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz
Onkologii jest zapewnienie pełnej, obiektywnej, niezależnej i fachowej informacji o leczeniu
chorób onkologicznych w Polsce oraz o możliwościach systemowej pomocy pacjentom
z chorobami nowotworowymi i ich rodzinom.
4.3.3. Z
większenie roli profilaktycznych
badań przesiewowych
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz
Onkologii jest podniesienie poczucia bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i poprawa
wyników leczenia chorób nowotworowych
poprzez priorytetyzację dostępności do populacyjnych badań przesiewowych.
Stan obecny
Wprowadzenie w wielu krajach populacyjnych programów badań przesiewowych
zwiększyło wykrywalność zmian przednowotworowych i nowotworów w stanie przedklinicznym, tj. w fazie ich bezobjawowego
rozwoju. Dotyczy to raka piersi, jelita grubego, gruczołu krokowego i raka szyjki macicy.
Badania przesiewowe w połączeniu z dobrze zorganizowanym procesem leczenia,
efektywną alokacją zasobów (specjalistów
onkologii oraz urządzeń diagnostycznych
i leczniczych) oraz wdrożeniem najlepszych
standardów leczenia (leczenie operacyjne,
chemio- lub radioterapia, innowacyjne leki)
pozwoliły uzyskać zwiększenie odsetka całkowitych wyleczeń i wydłużenie czasu prze-
4.3.4. Z
większenie dostępności do badań
diagnostycznych
Stan obecny
W 2012 roku w ramach NPZChN wykonano
765 000 badań cytologicznych w kierunku
wykrycia raka szyjki macicy, 1 116 000 badań
mammograficznych w kierunku wykrycia
raka piersi, 36 551 badań kolposkopowych w
kierunku wykrycia raka jelita grubego23. Badania były finansowane przez Ministra Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia.
ANCELARIA SEJMU, Biuro Komisji Sejmowych, PEŁNY ZAPIS PRZEBIEGU POSIEDZENIA Komisji Zdrowia (nr 114) z dnia
K
23 stycznia 2014 r., http://orka.sejm.gov.pl/zapisy7.nsf/0/3060D163279F144FC1257C75004DC7D4/$File/0288507.pdf
23
Sprawozdanie z realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2012,
http://www.sejm.gov.pl/sejm7.nsf/druk.xsp?documentId=F78AF07990BD6AC5C1257B880040846A
22
20
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Istotnym elementem poprawy dostępności
do świadczeń jest wprowadzenie rozwiązań
systemowych, mających na celu zwiększenie
roli lekarza rodzinnego we wczesnym wykrywaniu chorób nowotworowych. Obecny
system finansowania przez NFZ świadczeń
podstawowej opieki zdrowotnej w sposób
istotny ogranicza dostępność do badań diagnostycznych dla pacjentów będących pod
opieką lekarza rodzinnego. Utrudniony dostęp do badań diagnostycznych jest często
główną przyczyną późnego wykrywania
chorób nowotworowych. Tzw. system kapitacyjny, będący podstawą rozliczeń świadczeń, finansowany w ramach umowy lekarzy
rodzinnych z NFZ, w żaden sposób nie jest
uzależniony od wyników leczenia, a zwłaszcza od wczesnej wykrywalności chorób nowotworowych.
hematologów pediatrów, 648 onkologów klinicznych oraz 685 radioterapeutów. W Europie
wskaźnik „wysycenia" onkologów na 1 milion
mieszkańców wynosi np. 45/1 mln we Włoszech, 43 w Szwecji, 37 w Czechach, 18 w Hiszpanii, 10 w Polsce i 6 w Niemczech25.
Istnieje także duży problem ze wstępną diagnostyką i wykrywaniem nowotworów na poziomie
lekarza rodzinnego. Pacjenci odsyłani są do onkologów przed wstępną diagnozą. Obecny system finansowania świadczeń opieki zdrowotnej
z zakresu onkologii, związany jest z rozliczaniem procedur medycznych przez podmioty
lecznicze. Często wybór sposobu i trybu terapii
jest powiązany z rentownością poszczególnych
placówek, a nie tylko względami medycznymi. W wielu przypadkach wykonuje się wielokrotnie te same badania diagnostyczne, często
w warunkach szpitalnych, zamiast ambulatoryjnych, co wpływa na opóźnienie w zakresie diagnostyki i rozpoczęcia właściwego leczenia.
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na
rzecz Onkologii jest zapewnienie dostępu do
badań diagnostycznych, realizowanych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej.
Brak lekarza odpowiedzialnego za koordynację
leczenia powoduje zwiększenie kosztów funkcjonowania opieki onkologicznej i obniżenie
poczucia bezpieczeństwa zdrowotnego pacjenta. W efekcie wpływa negatywnie na wyniki
leczenia. Lekarz – koordynator leczenia podejmowałby także decyzję o zmianie metody leczenia i jego celu.
4.3.5. Wprowadzenie instytucji lekarza
odpowiedzialnego za proces diagnostyki
i terapii
Stan obecny
Brak odpowiedniej liczby lekarzy specjalistów
w systemie ochrony zdrowia w Polsce jest istotnym problemem w realizacji optymalnych rozwiązań mających na celu zapewnienie pełnej
dostępności do leczenia onkologicznego. Według statystyk24 w Polsce pracuje: 640 chirurgów
onkologicznych, 367 hematologów, 152 onko-
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz
Onkologii jest wprowadzenie instytucji lekarza
– koordynatora procesu leczenia, odpowiedzialnego za organizacje i koordynację procesu
leczenia.
estawienie liczbowe lekarzy i lekarzy dentystów wg dziedziny i stopnia specjalizacji z uwzględnieniem
Z
podziału na lekarzy wykonujących i nie wykonujących zawodu – stan na 31.08.2013, NIL,
http://www.nil.org.pl/__data/assets/pdf_file/0011/92000/Zestawienie-nr-04.pdf
25
Medical Oncology Status in Europe Survey (MOSES), Phase III, ESMO 2008,
http://www.esmo.org/content/download/8358/170037/file/2008-ESMO-MOSES-PhaseIII.pdf
24
21
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
4.3.6. Wprowadzenie rozwiązań, zapewniających pacjentom równy i szybki dostęp
do świadczeń z zakresu onkologii
System opieki nad pacjentem onkologicznym
w Polsce jest bardzo zróżnicowany w poszczególnych województwach pod względem dostępności
do świadczeń z zakresu onkologii i uzależniony
jest od wielu czynników organizacyjnych, finansowych i zasobów kadrowych (w szczególności lekarzy onkologów oraz radioterapeutów). W efekcie
zaburzona jest konstytucyjna zasada równości dostępu obywateli do świadczeń opieki zdrowotnej
– uzależniona jest od miejsca zamieszkania i znacząco różni się zarówno jakością i kompleksowością udzielanych świadczeń, jak również czasem
oczekiwania na realizację świadczenia.
Stan obecny
Pacjenci w Polsce mają utrudniony dostęp do
specjalistów, zabiegów, wyrobów medycznych.
Częściej niż co czwarta dorosła hospitalizowana
osoba trafiała ponownie do szpitala w okresie
badanych 12 miesięcy. Najczęściej były to osoby
w wieku powyżej 60 lat, niepełnosprawne i przewlekle chore. Co ósma badana osoba zrezygnowała z wizyty u lekarza chociaż jej potrzebowała.
Główne powody rezygnacji z wizyty u lekarza to:
długa lista oczekujących, brak czasu na wizytę,
brak decyzji, brak pieniędzy, chęć „przeczekania” choroby. Z wizyt u lekarza znacznie częściej rezygnują osoby niepełnosprawne i mocno schorowane; powodem rezygnacji jest długa
kolejka do lekarza i brak pieniędzy na opłacenie
leczenia26. Według raportu WHC27 Polacy czekają średnio 2,7 miesiąca na teoretycznie „gwarantowane” świadczenia zdrowotne.
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest wprowadzenie rozwiązań mających
na celu zagwarantowania równego dostępu do
świadczeń onkologicznych realizowanych w trybie pilnym.
4.3.7. Poprawa dostępności do nowoczesnych terapii
Stan obecny
W Polsce według GUS30 „korzyści wynikające
z rozwoju nowych technologii medycznych
i nowoczesnych metod diagnostycznych oraz
poprawa kondycji zdrowotnej Polaków realizowana przez prozdrowotny styl życia, mają
swoje odzwierciedlenie w trwającym już od
dwudziestu lat spadku natężenia zgonów,
a tym samym wydłużaniu przeciętnego trwania życia”.
Według danych Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych chorzy na raka czekają
po kilka miesięcy w kolejkach do lekarza i na badania diagnostyczne. Z danych OECD z 2011 r.
wynika, że w przypadku raka piersi w Polsce
trzeba czekać na terapię od 3 do 12 tygodni.
W Niemczech czeka się 7 dni, w Szwecji – 19 dni,
a na Słowacji – od 7 do 21 dni28. Według PTO
maksymalny czas oczekiwania na radioterapię
wynosi około 3 miesiące29.
Założenia polityki ludnościowej Polski 2013, Projekt, Warszawa, luty 2013, pobrano 21.08.2013,
http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/bip/BIP_zalozenia_polityki_ludnosciowej_Polski_2013_projekt_luty_2013.pdf
27
http://www.korektorzdrowia.pl/barometr/raporty/
28
http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Nowotwory-pierwsza-w-Polsce-przyczyna-zgonow-przed65-rokiem-zycia,127082,1013.html
29
h
ttp://fakty.interia.pl/polska/news-onkolodzy-apeluja-chcemy-leczyc-chorych-na-raka-bez-wzgledu-,nId,1085626
30
Trwanie życia w 2012 roku, GUS, Warszawa, 2013,
http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/LUD_trwanie_zycia_2012.pdf
26
22
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Od 1980 roku przewidywana długość życia
pacjentów chorych na raka wzrosła o około
3 lata. Postęp ten to zasługa innowacyjnych
metod leczenia, w tym wprowadzenia nowych leków, które z coraz większą precyzją
atakują komórki nowotworowe (np. terapia
celowana molekularnie) oraz coraz skuteczniej łagodzą objawy choroby i skutki uboczne leczenia przeciwnowotworowego (np. leki
przeciwbólowe, przeciwwymiotne). Nowoczesne leki nie tylko wydłużają życie pacjentów, lecz także znacząco poprawiają jego jakość i dają chorym większą niezależność31.
ok. 842 mln zł, w tym 75% wartości umów
stanowiły umowy dla trzech programów
dotyczących leczenia: raka piersi, przewlekłej białaczki szpikowej oraz raka nerki. NFZ
finansował trzy zakresy świadczeń w chemioterapii: hospitalizacja z zakresem skojarzonym, w trybie jednodniowym z zakresem
skojarzonym oraz w warunkach ambulatoryjnych z zakresem skojarzonym, kontraktując
je na łączną kwotę 1,242 mld zł. Najwięcej
pieniędzy (aż 61%), pochłonęła hospitalizacja z zakresem skojarzonym. Na realizację
świadczeń z zakresu chemioterapii niestandardowej NFZ zawarł umowy ze 136 świadczeniodawcami na kwotę 146 mln złotych.
Według opracowania pt. „Biała Księga. Zwalczanie raka jelita grubego i raka piersi w Polsce na
tle wybranych krajów europejskich”32 zużycie leków przeciwnowotworowych w Polsce w porównaniu do wielu krajów europejskich jest niskie.
Raport stwierdził również, że największym
problemem prawnym, finansowym oraz organizacyjnym jest finansowanie terapii lekowych w ramach świadczenia pod nazwą chemioterapia niestandardowa. Dostęp do tego
świadczenia uzależniony jest indywidualną
decyzją urzędniczą, która podejmowana jest
często w sposób nietransparentny.
Według raportu Uczelni Łazarskiego
z 2013 roku33 w Polsce leki onkologiczne są
dostępne dla pacjentów w zakresie finansowania ze środków publicznych w ramach
programów lekowych, katalogu chemioterapii i chemioterapii niestandardowej. Ogólna
wartość świadczeń związanych z ich finansowaniem wyniosła w 2012 roku 2,23 mld zł.
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz
Onkologii jest wprowadzenie rozwiązań mających na celu zapewnienia pacjentom równego dostępu do nowoczesnych terapii bez
względu na miejsce zamieszkania i organizację opieki onkologicznej na danym terenie.
NFZ finansował 12 programów lekowych dedykowanych leczeniu schorzeń onkologicznych. Łącznie w zakresie programów w onkologii Fundusz zawarł umowy o wartości
KOMUNIKAT PREZESA URZĘDU REJESTRACJI PRODUKTÓW LECZNICZYCH, WYROBÓW MEDYCZNYCH
I PRODUKTÓW BIOBÓJCZYCH z dnia 4 lutego 2014 roku w sprawie Światowego Dnia Walki z Rakiem,
http://www.urpl.gov.pl/komunikaty-prezesa/komunikat-prezesa-urzedu-z-dnia-4-lutego-2014-roku-wsprawie-swiatowego-dnia-walki-z-rakiem
32
Biała Księga. Zwalczanie raka jelita grubego i raka piersi w Polsce na tle wybranych krajów europejskich.
Marzec 2011, Ośrodek Analiz Uniwersyteckich Sp. z o.o.,
http://www.pto.med.pl/images/stories/download_pliki/biala_ksiega.pdf
33
Raport Uczelni Łazarskiego ,,Analiza dostępności do leczenia onkologicznego oraz finansowania świadczeń
z zakresu chemioterapii w 2012 r.” , 2013, http://instytuty.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/iooz/Publikacje/
Raport__calosc__wersja_ostateczna__26.02.2013.pdf
31
23
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Onkolodzy podają, że w Polsce jest około 400
ośrodków onko-hematologicznych, w tym
tylko 26 wielospecjalistycznych35.
4.3.8. Z
apewnienie pacjentom dostępu
do kompleksowego leczenia
w szczególności uwzględniającego
świadczenia z zakresu rehabilitacji
leczniczej, opieki psychologicznej,
leczenia przeciwbólowego oraz opieki
paliatywnej
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz
Onkologii jest zagwarantowanie wszystkim
pacjentom kompleksowego (wielospecjalistycznego) leczenia onko-hematologicznego.
Stan obecny
W Polsce brakuje ośrodków wielospecjalistycznych (np. w terapii raka piersi), gdzie
w tym samym miejscu pacjentka zostałaby
poddana operacji chirurgicznej, radioterapii
oraz chemioterapii. W wyniku tego chory
podróżuje do odległych ośrodków, jest zagubiony w systemie. Brakuje opieki psychologicznej i socjalnej.
W Polsce żyje ok. 200 000 osób wymagających
leczenia z powodu bólów nowotworowych,
które mogą pojawić się na każdym etapie
choroby. W przypadku ¾ z nich ból nie jest
uśmierzany wystarczająco. Istnieje potrzeba
zarówno szerszej edukacji lekarzy w zakresie
leczenia bólu, uwrażliwienia całego personelu
a także zmiany świadomości społeczeństwa
w zakresie możliwości leczenia bólu.
Według najświeższych danych GUS34 w Polsce w 2011 roku było 147 publicznych oddziałów onkologicznych z 4 860 łóżkami
(w tym 237 pediatrycznymi i 767 klinicznymi). Przyjęły one 312 809 pacjentów (w tym
12 336 dzieci). Odpowiadało to 1 237 000
łóżko-dni ze średnim pobytem w szpitalu
4 dni. 15 prywatnych oddzialów onkologicznych wyposażonych było w 358 łóżek. Przyjęły one 22 426 pacjentów, co odpowiadało
67 800 łóżko-dni ze średnim pobytem w szpitalu 3 dni. Publiczne ośrodki hematologiczne
w liczbie 38 wyposażone były w 1 231 łóżek
(w tym 281 pediatrycznych i 496 klinicznych).
Przyjęły 71 202 pacjentów (w tym 16 320
dzieci). Odpowiadało to 387 700 łóżko-dni
ze średnim pobytem w szpitalu 5,4 dnia. Dwa
prywatne ośrodki hematologiczne wyposażone były w 62 łóżka i przyjęły 3 625 pacjentów
(w tym 4 dzieci). Odpowiadało to 22 000 łóżko
-dni ze średnim pobytem w szpitalu 6,1 dnia.
34
35
Istotną przeszkodą w leczeniu pacjentów
z bólami nowotworowymi jest także obawa
lekarzy nie będących specjalistami w zakresie medycyny paliatywnej lub leczenia bólu,
przed stosowaniem silnych środków przeciwbólowych. Należy zwrócić uwagę, iż rozpoznawanie i leczenie farmakologiczne chorych
z bólami nowotworowymi jest zadaniem nie
tylko specjalistów medycyny paliatywnej, ale
wszystkich lekarzy, niezależnie od specjalizacji, a w szczególności onkologów i lekarzy rodzinnych.
Dokonując oceny leczenia bólu w chorobie
nowotworowej, trzeba zwrócić uwagę na
potrzebę regularnego monitorowania leczenia i właściwej komunikacji lekarz–pacjent–
rodzina, jako warunków skutecznego postępowania przeciwbólowego.
Z
drowie i ochrona zdrowia w 2011 r., GUS, 2012-12-28, http://www.stat.gov.pl/gus/5840_12706_PLK_HTML.htm
Jak poprawić warunki leczenia, Rzeczpospolita, 04-02-2014,http://www.rp.pl/artykul/1083205,1084302-Jakpoprawic-warunki-leczenia.html
24
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
W mniejszszych ośrodkach onkologicznych
brakuje stałego dostępu do opieki psychoonkologicznej.
żywicielami rodziny, w dalszej kolejności tym,
którzy chorują na minimum dwie ciężkie choroby. Osoby po 60. roku życia znalazły się w tej
klasyfikacji dopiero na czwartym miejscu.
4.3.9. Rozwój opieki geriatrycznej
i długoterminowej, ze szczególnym
uwzględnieniem konsekwencji chorób
nowotworowych
Jednocześnie aż 71% ankietowanych osób zdaje sobie sprawę z tego, że leczenie osób starszych nie jest zadawalające i uważa, że powinny
być na to przeznaczone większe środki finansowe. Badania OBOP potwierdziły też, że będące pacjentami osoby w wieku 55 lat i więcej,
w znacznie mniejszym stopniu niż młodsi, mają
świadomość swoich praw.
Stan obecny
W 2010 roku populacja osób w wieku 65+ wynosiła w Polsce 5.1 mln (13% populacji), natomiast w 2035 roku populacja 65+ wyniesie
8.35 mln (23% populacji)36.
Osoby starsze z reguły mają często kilka współistniejących schorzeń, jednocześnie przyjmują
kilka lub nawet kilkanaście leków. U starszego
pacjenta znacznie gorsze jest wchłanianie leków, gorsza jest też dystrybucja leków w tkankach oraz ich wydalanie, w związku z czym wydłuża się okres ich półtrwania. Z powodu mniej
wydolnej wątroby utrudniony jest metabolizm.
Wszystko to powinno być brane pod uwagę
przy ustalaniu sposobu dawkowania leków.
Zdarza się jednak, że z powodu ograniczeń
w dostępie do nowoczesnych metod leczenia
osoby starsze są leczone nieskutecznymi w ich
przypadku preparatami.
W grupie osób mających 65 lat i więcej ponad
jedna trzecia Polaków wyraża niezadowolenie
ze swojej kondycji zdrowotnej, a tylko niespełna 20% ocenia ją pozytywnie. Niezależnie od
wieku i własnej sytuacji życiowej, 73% respondentów, myśląc o swojej starości, najbardziej
obawia się chorób, niedołężności i utraty pamięci37. Ryzyko zachorowania na raka zwiększa
się wraz z wiekiem. Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów wynika, że ludzie po 60-tym
roku życia, dziesięć razy częściej chorują na nowotwory niż osoby w wieku 20-40 lat.
Według opinii specjalistów starsze osoby są
często leczone gorzej niż młodsza część społeczeństwa. Tę opinię potwierdzają badania
przeprowadzone przez TNS OBOP na potrzeby
kampanii „Rozmowy o czasie”38. Zdecydowana większość społeczeństwa uważa, że dostęp
do leczenia należy się w pierwszej kolejności
dzieciom, następnie osobom młodym, które są
Rozpoczęta kampania „Rozmowy o czasie” pokazuje, jak wiele powinno się zmienić w podejściu do leczenia osób starszych. Wiek nie może
być czynnikiem dyskryminującym. Osoba po
60. roku życia ma prawo do dobrego, nowoczesnego leczenia, do którego dostępu nie powinni ograniczać urzędnicy.
Prof B. Samoliński, Polityka senioralna– wyzwanie dnia dzisiejszego, 4.02.2014, http://zdrowestarzenie.
org/Upload/file/day%201%20pdf/5%20Boles%C5%82aw_Samoli%C5%84ski_Polityka%20senioralna%20
wyzwanie%20dnia%20dzisiejszego.pdf
37
Założenia polityki ludnościowej Polski 2013, Projekt, Warszawa, luty 2013,
http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/bip/BIP_zalozenia_polityki_ludnosciowej_Polski_2013_projekt_luty_2013.pdf
38
Kampania „Rozmowy o czasie”, http://www.nazdrowie.pl/artykul/rozmowy-o-czasie
36
25
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz
Onkologii jest traktowanie pacjentów po
65 roku życia jako populacji ze zwiększonym
ryzykiem wystąpienia choroby nowotworowej.
wykazuje, że aż 70% pacjentów onkologicznych jest niezadowolonych z jakości opieki
oferowanej im przez system ochrony zdrowia w Polsce.
Grupa ekspertów skupiona wokół Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii
wypracowała rozwiązanie, które ma szanse
zrewolucjonizować w Polsce podejście do
jakości świadczeń medycznych w onkologii.
Opiera się ono na wprowadzeniu do systemu kontraktowania świadczeń medycznych
przez Narodowy Fundusz Zdrowia oceny
poziomu satysfakcji pacjentów, jako jednego z kryteriów. Innymi słowy, placówki, które
lepiej traktują swoich pacjentów, będą miały
większe szanse na uzyskanie kontraktu. Powinno to w krótkim czasie przynieść realną
poprawę jakości opieki medycznej w tym
obszarze. Tego typu pomysły od paru lat pojawiały się w wypowiedziach wielu polityków,
ale do tej pory brakowało konkretnych propozycji. Teraz to rozwiązanie zostało zaproponowane przez Obywatelskie Porozumienia
na rzecz Onkologii i ma ono sporą szansę na
wejście w życie.
4.3.10. Oceny jakości, dokonywane
przez pacjenta
Stan obecny
W podmiotach prowadzących działalność
leczniczą, podobnie jak w innych przedsiębiorstwach usługowych, kluczową rolę odgrywa klient zewnętrzny, czyli w tym przypadku
pacjent. Według Światowej Organizacji Zdrowia pacjentem jest każda osoba korzystająca
z usług medycznych niezależnie od tego, czy
jest zdrowa, czy chora. „Wysoką jakość świadczonych usług osiąga się dzięki zrozumieniu
i spełnieniu wymagań pacjenta.”
W ciągu ostatnich kilku lat wzrosła presja
społeczeństwa domagającego się wyższej jakości usług medycznych. Przedmiotem niezadowolenia pacjentów są miedzy innymi:
brak czasu personelu medycznego w kontaktach z chorymi, brak należytej informacji oraz
błędy medyczne39. Według zrealizowanego
w ramach kampanii edukacyjnej „Zdrowe
szpitale” badania TNS OBOP40 problemami
pacjentów hospitalizowanych są długi czas
oczekiwania na zabieg lub wizytę (57% badanych) oraz niezadawalająca jakość obsługi
pacjenta (44%). Także cytowane już wcześniej
badanie IPSOS „Rak – priorytet publiczny?”41
Przygotowana propozycja zakłada stworzenie niezależnej i bezstronnej instytucji zajmującej się pomiarem poziomu satysfakcji
pacjentów w onkologii. Na początku monitoringiem objęci będą wyłącznie chorzy
onkologicznie z oddziałów szpitalnych, ale
w niedalekiej przyszłości możliwe byłoby
włączenie także osób, które korzystały z po-
gnieszka Maciąg, Izabela Sakowska, Rola i prawa pacjenta w obszarze jakości usług zdrowotnych
A
http://www.sim.wz.uw.edu.pl/sites/default/files/artykuly/sim_2006_1_maciag_sakowska.pdf
40
Raport TNS OBOP: “Opinie Polaków na temat usług szpitalnych”Badanie TNS OBOP przeprowadzone na
ogólnopolskiej, reprezentatywnej próbie Polaków w dniach 1- 4 marca 2012 r.
41
Badanie opinii publicznej „Rak – priorytet publiczny?” wykonano na zlecenie Polskiej Koalicji Organizacji
Pacjentów Onkologicznych w lutym 2012 r., http://nauka.pap.pl/palio/html.run?_Instance=cms_nauka.pap.
pl&_PageID=6&dep=281774&_CheckSum=-120821286
39
26
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
punktów możliwe będzie określenie jednego
wskaźnika opisującego ogólny poziom satysfakcji pacjentów na danym oddziale i w danej placówce. Należy podkreślić, że dzięki
wprowadzeniu odpowiednich rozwiązań, badanie będzie miało charakter anonimowy, co
jest niezwykle istotne z uwagi na poruszane
zagadnienia. Dyrektorzy poszczególnych placówek otrzymają w określonych odstępach
czasu podsumowanie wyników. Dzięki temu
będą w stanie podjąć działania naprawcze,
jeśli zajdzie taka konieczność. Często poprawa aktualnej sytuacji nie wymaga istotnych
nakładów, a jedynie zmian organizacyjnych.
W przyszłości podobne rozwiązania mogą
zostać wprowadzone tak że w innych dziedzinach medycyny.
radni specjalistycznych. Pacjent na etapie
rejestracji przy przyjęciu na oddział określi,
czy zgadza się na udział w badaniu satysfakcji. Samo badanie realizowane będzie
około tygodnia lub dwóch po zakończeniu
hospitalizacji. Dzięki temu rozwiązaniu nikt
z personelu danej placówki nie będzie mógł
wpłynąć na wyniki badania. Zwiększy to wiarygodność uzyskanych informacji oraz komfort samego pacjenta. Osoby, które wyraziły
zgodę na udział w badaniu, otrzymają telefon z prośbą o odpowiedzenie na kilkanaście
pytań, dotyczących ich ostatniego pobytu
w szpitalu. Całość wywiadu potrwa najwyżej kilka minut, tak by nie obciążać zbytnio
respondenta. Przygotowany kwestionariusz
zawiera pytania dotyczące między innymi:
warunków pobytu na oddziale, zachowania
personelu lekarskiego oraz pielęgniarskiego,
a także przestrzegania wybranych praw pacjenta.
Próbą poprawy jakości opieki onkologicznej nad pacjentami w Polsce jest nowa inicjatywa – „ONKOMAPA”. Portal internetowy
www.onkomapa.pl umożliwia dokonywanie
wielopłaszczyznowej oceny ośrodków onkologicznych oraz personelu medycznego.
Udzielane odpowiedzi będą od razu zapisywane w systemie informatycznym, a następnie zamieniane na punkty. Na podstawie tych
27
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Nieprawidłowości wskazane w Raporcie
to m.in.:
 brak rzetelnej kontroli efektów realizacji programu, brak mierzalnych kryteriów
oceny,
 brak kompleksowego zarządzania Programem,
 niska zgłaszalność na populacyjne badania przesiewowe (mammografia, cytologia,
kolonoskopia),
 prowadzeniu postępowań konkursowych
i zawieraniu umów w drugim i trzecim
kwartale roku, co znacznie utrudniało realizację zadań,
 niedokonywaniu analiz efektywności działań edukacyjno-informacyjnych, mających
na zachęcenie do udziału w badaniach
profilaktycznych,
 dofinansowaniu zakupu sprzętu do radioterapii bez analizy rynku dostawców i oferowanych cen,
 programy edukacyjne i akcje zdrowotne
realizowane bez udziału organizacji pozarządowych/pacjenckich, które mają największe doświadczenie w tym zakresie,
 brak oceny jakości ośrodków onkologicznej diagnostyki genetycznej realizujących
program opieki nad rodzinami wysokiego,
dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe.
PODSUMOWANIE
Prace nad oceną aktualnie realizowanego
NPZChN trwały od kwietnia b.r., a ich efektem oprócz samego raportu, było wypracowanie w maju tego roku Pacjenckiej Strategii dla Onkologii oraz konkretnych narzędzi
usprawniających dostęp do diagnostyki i leczenia onkologicznego jak np. Karta Pacjenta Onkologicznego. Wstępne propozycje
opracowało grono ekspertów z dziedziny
ochrony zdrowia, prawa, farmakoekonomiki,
socjologii wraz z przedstawicielami organizatora Fundacji Wygrajmy Zdrowie i partnera projektu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji
Zdrowotnej. Następnie przez kilka miesięcy
trwały konsultacje ze środowiskiem pacjentów, resortem zdrowia oraz środowiskiem
medycznym w celu zoptymalizowania rozwiązań. Cennym źródłem danych były wyniki
ankiet przeprowadzonych wśród organizacji
pacjenckich. W badaniu oceniono zarówno
znajomość celów NPZChN przez przedstawicieli pacjentów, jak i ocenę realizacji programu oraz proponowanych zmian.Oparto
je na kwestionariuszu złożonym z 27 pytań
obejmujących zagadnienia związane z działaniami państwa oraz organizacji pożytku
publicznego w obszarze onkologii. Przeanalizowano też setki stron dostępnych dokumentów weryfikujących NPZChN tj. raporty
NIK, raporty Sejmowej Komisji Zdrowia, czy
sprawozdania Ministerstwa Zdrowia.
Autorzy niniejszego opracowania negatywnie oceniają realizację NPZChN. Nie zostały
osiagniete cele Programu określone ustawą
o ustanowieniu NPZChN. Wartości wskaźników wczesnego wykrywania nowotworów
i skuteczności leczenia nadal znacznie odbiegają od średnich europejskich. Minister
Zdrowia, ustawowo zobowiązany do wykonania programu, nie zapewnił odpowiednich
warunków dla skutecznego osiągniecia założonych celów. Wielokrotnie potwierdzono
brak efektywnego wykorzystywania środków
publicznych.
Zebrane wnioski wskazują na nie osiągnięcie
celów Programu określonych ustawą o ustanowieniu NPZChN. Wartości wskaźników
wczesnego wykrywania nowotworów i skuteczności leczenia nadal znacznie odbiegają
od średnich europejskich.
28
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
5. Eksperci Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii
Szymon Chrostowski
Prezes Zarządu Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” im. prof. Grzegorza
Madeja (zarządza i prowadzi Fundację od 2004 roku, realizowane
kampanie: Prostata na lata”, „Dzień dla Zdrowia”, Rak to Nie Wyrok”,
„Partnerstwo w Leczeniu”, Koalicja na rzecz walki z bólem „Wygrajmy z Bólem”, „Partnerstwo w leczeniu” i inne.). Absolwent Instytutu
Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarz oraz PR i Media Manager. Wiceprezes Polskiej Koalicji
Pacjentów Onkologicznych (od 2012 r.). Uhonorowany nagrodą Św.
Kamila w 2013 roku za wieloletnia edukację w dziedzinie onkologii
i dotychczasowe osiągnięcia Fundacji oraz Nagrodą Zaufania Złoty
Otis 2014 za pracę na rzecz poprawy sytuacji polskich pacjentów
z nowotworami. Wygrał z chorobą nowotworową.
Ks. Arkadiusz Nowak
Prezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Tytuł doktora nauk społecznych w dziedzinie pedagogiki uzyskał
w 2012 roku broniąc pracę doktorską na Wydziale Pedagogiki, Socjologii i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Zielonogórskiego. W latach
1995-2002 był pełnomocnikiem ministra zdrowia ds. AIDS i narkomanii. W latach 2004 – 2006 pełnił funkcję wiceprzewodniczącego
Rady Społecznej przy Prezesie Rady Ministrów w Kancelarii Prezesa
Rady Ministrów. W 1993 założył Polską Fundację Pomocy Humanitarnej Res Humanae, a w 2004 Instytut Praw Pacjenta i Edukacji
Zdrowotnej. Od 2007 roku jest prowincjałem Polskiej Prowincji Zakonu Posługujących Chorym – Ojcowie Kamilianie.
Marzena Domańska-Sadynica
Ekspert z zakresu promocji zdrowia. Członek Zarządu Stowarzyszenia Menedżerów Nowej Gospodarki. Członek Międzynarodowego
Stowarzyszenia PRCA z siedzibą w Londynie. Swoje wieloletnie doświadczenie w marketingu, wykorzystuje od ponad 15 lat tworząc
skuteczne rozwiązania komunikacyjne w ochronie zdrowia. Inicjatorka i realizatorka wielu projektów edukacyjnych w obszarze promocji
zdrowia, organizowanych we współpracy z organizacjami rządowymi i pozarządowymi. Obecnie uczestniczy w projekcie Obywatelskiej
Koalicji na rzecz Zdrowia Psychicznego dedykowanym opracowaniu
nowelizacji Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego
2016-2020. Inicjatorka i współautorka projektu Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii.
29
RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII
Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje
Jerzy Gryglewicz
Absolwent Akademii Medycznej w Warszawie, studiów podyplomowych
z zarządzania jednostkami służby zdrowia na Uniwersytecie im. Mikołaja Kopernika w Toruniu oraz aplikacji Najwyższej Izby Kontroli. Obecnie
Lider Projektu MBA – Uczelnia Łazarskiego w Warszawie. Były Zastępca
Dyrektora ds. klinicznych Instytutu Reumatologii w Warszawie, Zastępca Dyrektora Biura Polityki Zdrowotnej Miasta Stołecznego Warszawy,
Główny Specjalista w Departamencie Świadczeń Opieki Zdrowotnej
i Departamencie Kontroli Wewnętrznej Centrali Narodowego Funduszu
Zdrowia. Doradca firm audytorskich i konsultingowych, ekspert i uczestnik obrad Białego Szczytu, ekspert i uczestnik obrad Okrągłego Stołu
w Ochronie Zdrowia, były doradca międzyresortowego Zespołu ds. Rozwiązań Systemowych w Ochronie Zdrowia.
Igor Grzesiak
Organizator i koordynator wielu ogólnopolskich akcji społecznych
m.in.: „Leczyć po Ludzku”, „Białaczka – sprawdź czy nie weszła Ci
w krew”, „Prawa Pacjenta Moje Prawa”, „HCV – ukryta epidemia”,
„Nie Cukrzycy”. Pomysłodawca programu edukacyjnego z zakresu
praw pacjenta skierowanego do pielęgniarek/położnych „Szpital
Promujący Prawa Pacjenta”. Od wielu lat odpowiedzialny za organizację obchodów Światowego Dnia Chorego oraz Forum Organizacji
Pacjentów. Członek Rady Nadzorczej Kamiliańskiej Misji Społecznej
oraz Rady Programowej Koalicji na Rzecz Walki z Cukrzycą. Współpracownik Krajowego Centrum ds. AIDS.
Filip Raciborski
Socjolog, ekspert z zakresu zdrowia publicznego, kierownik Zakładu
Epidemiologii i Promocji Zdrowia Instytutu Reumatologii, adiunkt na
Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ekspert przy Narodowym
Programie Zdrowia na lata 2007-2015. Jeden z dwóch redaktorów naukowych monografii „Zdrowe Starzenie się: Biała Księga”. Współautor raportów eksperckich dotyczących kluczowych problemów zdrowotnych w tym walce z rakiem szyjki macicy oraz przeciwdziałaniu
zakażeniom wirusowego zapalenia wątroby typu C. Autor publikacji
z zakresu zdrowia publicznego, reumatologii oraz alergologii. Wiceprzewodniczący Oddziału Mazowieckiego Polskiego Towarzystwa
Alergologicznego. Współautor innowacyjnego rozwiązania z zakresu internetowej przedmedycznej oceny ryzyka chorób alergicznych
(e-Allergy), które obecnie będzie wdrażane na ternie całej Polski.
30
Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii zostało powołane w sierpniu
2013 r. przez Fundację Wygrajmy Zdrowie we współpracy z Instytutem Praw
Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w odpowiedzi na gwałtowny wzrost zachorowań
na nowotwory, pogarszającą się sytuację polskich pacjentów onkologicznych, pilną
konieczność włączenia organizacji pacjenckich do procesów nadających kształt
polityce zdrowotnej państwa oraz zmniejszenia kosztów społecznych, związanych
z chorobami nowotworowymi.
Celem projektu Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii jest społeczna kontrola
sposobu realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, Narodowego Programu Zwalczania
Chorób Nowotworowych (NPZChN), analiza tego systemu oraz opracowanie na jej
podstawie, Strategii dla Onkologii z perspektywy pacjenta onkologicznego, której
elementem będzie NPZChN na lata 2016-2025.
Obywatelska kontrola będzie realizowana w uczestnictwie ponad 40 organizacji
pacjenckich, w tym Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych PKPO oraz Europejskiej
Koalicji Pacjentów Onkologicznych ECPC.
Zapraszamy na stronę internetową Porozumienia
www.porozumieniedlaonkologii.pl

Podobne dokumenty