raport narodowy program zwalczania chorób nowotworowych
Transkrypt
raport narodowy program zwalczania chorób nowotworowych
RAPORT NARODOWY PROGRAM ZWALCZANIA CHORÓB NOWOTWOROWYCH – ANALIZA REALIZACJI Opracowanie: Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii Październik 2014 Organizator PARTNER GRANTODAWCY Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG Spis treści 1. Wprowadzenie .................................................................................................................................. 3 2. Kluczowe aspekty dotyczące chorób nowotworowych ................................................................ 4 3. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych ....................... 5 3.1.Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez Najwyższą Izbę Kontroli w latach 2006–2013 .......................................................................................... 5 3.2. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez Sejmową Komisję Zdrowia w dniu 12 września 2014 r. ...................................................................... 8 3.3. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2013 na podstawie sprawozdania Ministerstwa Zdrowia – analiza i wnioski organizacji pacjenckich .......................................................................................................................................................... 9 3.3.1. Populacyjny program profilaktyki i wczesnego wykrywania raka szyjki macicy oraz populacyjny program wczesnego wykrywania raka piersi ................................. 11 3.3.2. B adania przesiewowe dla wczesnego wykrywania raka jelita grubego .................. 11 3.4. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez organizacje pacjenckie na podstawie przeprowadzonej ankiety ................................................. 13 4. Strategia dla Polskiej Onkologii na lata 2016–2025 .................................................................... 15 4.1. Strategia dla Polskiej Onkologii – punkt wyjścia ................................................................................ 15 4.2. Rola organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia ............................................................ 16 4.3. Proponowane kluczowe działania zawarte w Strategii dla Polskiej Onkologii na lata 2016–2025.......................................................................................................................................... 17 4.3.1. O graniczenie wzrostu zachorowań na choroby nowotworowe ................................. 17 4.3.2. Z apewnienie pacjentowi pełnej i rzetelnej informacji o chorobach nowotworowych, o dostępnych metodach leczenia, wyboru świadczeniodawców oraz przysługujących mu prawach .............................................. 19 4.3.3. Z większenie roli profilaktycznych badań przesiewowych .............................................. 20 4.3.4. Z większenie dostępności do badań diagnostycznych ................................................... 20 4.3.5. W prowadzenie instytucji lekarza odpowiedzialnego za proces diagnostyki i terapii ............................................................................................................................................. 21 4.3.6. W prowadzenie rozwiązań, zapewniających pacjentom równy i szybki dostęp do świadczeń z zakresu onkologii ......................................................................................... 22 4.3.7. Poprawa dostępności do nowoczesnych terapii .............................................................. 22 4.3.8. Z apewnienie pacjentom dostępu do kompleksowego leczenia w szczególności uwzględniającego świadczenia z zakresu rehabilitacji leczniczej, opieki psychologicznej i leczenia przeciwbólowego oraz opieki paliatywnej .................... 24 4.3.9. Rozwój opieki geriatrycznej i długoterminowej, ze szczególnym uwzględnieniem konsekwencji chorób nowotworowych .............................................. 25 4.3.10. O ceny jakości, dokonywane przez pacjenta ................................................................... 26 5. Eksperci Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii ....................................................... 29 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 1. Wprowadzenie Raport, w którym dokonano analizy realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2006–2015, zwanego dalej NPZChN, został przygotowany przez przedstawicieli środowiska pacjentów onkologicznych, tworzących Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii. lami Ministerstwa Zdrowia, realizatorami programu, ekspertami z dziedziny ochrony zdrowia. Wnioski z powyższych analiz i dyskusji są podstawą do opracowania rekomendacji przez Komisję Ekspertów Porozumienia zmian w NPZChN na lata 2016-2025. Celem projektu było także zaproponowanie rozwiązań i narzędzi usprawniających dostęp pacjentów do diagnostyki i leczenia. Autorzy raportu zaproponowali między innymi: Raport powstał w reakcji na trudną sytuację polskich pacjentów onkologicznych oraz z potrzeby włączenia organizacji pacjentów do procesów nadających kształt polityce zdrowotnej państwa. Fundacja Wygrajmy Zdrowie oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej utworzyły w sierpniu 2013 roku, Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii, zwane dalej Porozumieniem. Do inicjatywy przyłączyło się ponad 40 organizacji reprezentujących pacjentów z całej Polski oraz zrzeszonych w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. K artę Pacjenta Onkologicznego, dokumentującą proces diagnostyki i leczenia; Określenie maksymalnego czasu oczekiwania na diagnostykę i leczenie; W prowadzenie instytucji/osoby odpowiedzialnej (koordynatora) za proces diagnostyki i leczenia pacjenta. Należy również podkreślić pozytywne przyjęcie tych rozwiązań przez Ministerstwo Zdrowia, czego wyrazem było znalezienie się podstawowych założeń Pacjenckiej Strategii dla Polskiej Onkologii w tzw. „pakiecie onkologicznym”, który wchodzi w życie z dniem 1 stycznia 2015 roku. Pozwala to mieć uzasadnioną nadzieję na poprawę jakości opieki nad chorymi onkologicznie. Celem opracowania jest ocena poszczególnych obszarów funkcjonowania NPZChN, przedstawienie rozwiązań, mających na celu podniesienie efektywności związanej z realizacją zadań NPZChN oraz propozycje nowych priorytetów i celów. Przygotowanie całościowej oceny funkcjonowania NPZChN wiązało się z analizą raportów Najwyższej Izby Kontroli, Sejmowej Komisji Zdrowia, sprawozdania Ministerstwa Zdrowia z realizacji NPZChN z roku 2013 oraz wyników ankiet przeprowadzonych wśród organizacji pacjenckich. Bardzo istotne były też liczne dyskusje z przedstawicie- Niniejszy projekt finansowany jest z grantu funduszy EOG w ramach priorytetu Obywatele dla Demokracji, jako forma społecznej kontroli sposobu realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. 3 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 2. Kluczowe aspekty dotyczące chorób nowotworowych przyczyną 26% zgonów mężczyzn i 23% zgonów kobiet. Jest to problem nie tylko osób starszych, ponieważ jest to także główna przyczyna przedwczesnej umieralności przed 65 rokiem życia (r.ż.) u kobiet i druga u mężczyzn. Nowotwory są główną przyczyną zgonów, stanowiąc ogromne obciążenie finansowe dla systemów opieki zdrowotnej, opieki społecznej, jak też budżetów gospodarstw domowych. Wg publikacji pt. „Sytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowania” opracowanej przez ekspertów z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego – Państwowego Zakładu Higieny1, nowotwory złośliwe są drugą co do częstości występowania przyczyną zgonów, a w ostatnich latach ich udział wśród ogółu przyczyn zgonów oraz standaryzowane względem wieku współczynniki umieralności powoli się zmniejszają. U mężczyzn dominuje rak: płuca (21%), gruczołu krokowego (13%). jelita grubego (11%), pęcherza moczowego (7%) oraz żołądka (5%) Pozostałe 41%. stanowią inne nowotwory. W przypadku kobiet największy problem to rak: piersi (23%), jelita grubego (10%), płuca (9%), trzonu macicy (7%), jajnika (5%) oraz szyjki macicy (4%). Pozostałe nowotwory stanowią 42%. zachorowań2. W roku 2010 z powodu nowotworów zmarło w Polsce z ich powodu 92 610 osób (51 817 mężczyzn i 40 793 kobiety), tzn. 242,5 na każde 100 tys. mieszkańców. Autorzy raportu „Nowotwory złośliwe w Polsce w 2010r.” prognozują, iż w najbliższych latach struktura zachorowań nie ulegnie zmianie: najczęstszymi nowotworami u mężczyzn pozostaną: rak płuca, gruczołu krokowego oraz jelita grubego, a u kobiet rak piersi, jelita grubego, płuca i trzonu macicy. W samym 2010 r. w Polsce liczba zgłoszonych przypadków nowotworów złośliwych przekroczyła 140 500 nowych zachorowań. Z tego powodu stwierdzono też prawie 92 500 zgonów. Biorąc pod uwagę rok 2009 – nastąpił wzrost zachorowań na nowotwory, ale też po raz pierwszy zmniejszyła się liczba zgonów. Dane mówią o tym, że w 2011 r. żyło ok. 400 000 osób ze zdiagnozowaną chorobą nowotworową zdiagnozowaną. Liczba chorych onkologicznie rośnie. Według Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN)2 w 2025 r. liczba zdiagnozowanych nowych przypadków raka w Polsce wyniesie 180 tysięcy. Z chorobą nowotworową będzie wtedy żyło nawet 600 tys. osób. Nowotwory złośliwe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce. W 2010 r. były one S ytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowania, Pod redakcją Bogdana Wojtyniaka, Pawła Goryńskiego i Bożeny Moskalewicz, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego-Państwowy Zakład Higieny, Warszawa 2012, http://www.pzh.gov.pl/page/fileadmin/user_upload/statystyka/Raport_stanu_zdrowia_2012.pdf 2 Krajowy Rejestr Nowotworów, Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworówn Centrum Onkologii – Instytut, http://onkologia.org.pl/nowotwory-zlosliwe-ogolem-2/ 1 4 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 3. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych 3.1.Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez Najwyższą Izbę Kontroli w latach 2006–2013. Analiza obejmuje kluczowe opracowane przez NIK: ze świadczeniodawcami umów o udzielanie świadczeń w rodzaju profilaktyczne programy zdrowotne w zakresie raka szyjki macicy i raka piersi oraz świadczeń zdrowotnych kontraktowanych odrębnie w zakresie tomografii pozytonowej emisyjnej. dokumenty Ponadto Najwyższa Izba Kontroli przeprowadziła liczne kontrole w podmiotach leczniczych realizujących zadania finansowane ze środków NPZChN w których dokonano oceny: r ealizacji zadań przewidzianych dla centralnego (COK) i wojewódzkich ośrodków koordynujących (WOK) − wykonania umów zawartych z OW NFZ o udzielanie świadczeń w rodzaju profilaktyczne programy zdrowotne w zakresie raka szyjki macicy i raka piersi oraz w rodzaju świadczenia zdrowotne kontraktowane odrębnie w zakresie tomografii pozytonowej emisyjnej, z akupu aparatury medycznej do radioterapii w ramach NPZChN i jej wykorzystania, działań na rzecz zapewnienia prawidłowego systemu zbierania i rejestrowania danych o nowotworach prowadzonych przez Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN) oraz wojewódzkie biura rejestracji nowotworów. 1. Informację o wynikach kontroli realizacji wybranych zadań „Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2007–2008” (I półrocze) z dnia 1 października 2009 r. 2. Informację o wynikach kontroli realizacji zadań „Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2009–2013” z dnia 12 czerwca 2014 NIK w celu oceny realizacji „Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2009–2013” przeprowadziła drobiazgową kontrolę w Ministerstwie Zdrowia, podczas której przeanalizowała w szczególności: proces planowania i wykorzystania środków z budżetu państwa na realizację zadań NPZChN, działania Ministra Zdrowia w zakresie przygotowania i realizacji wybranych zadań NPZChN, a w szczególności ustalania celów, wyboru realizatorów oraz systemu monitorowania osiąganych rezultatów w zakresie: profilaktyki raka szyjki macicy i raka piersi, radioterapii, budowy sieci ośrodków PET i uruchomienia produkcji radiofarmaceutyków FDG w Polsce oraz programu „Poprawa działania systemu zbierania i rejestrowania danych o nowotworach”, efekty realizacji zadań NPZChN. Wnioski dotyczące nadzoru i kontroli NIK kontrolowała realizację zadań NPZChN pod kątem oceny prawidłowści planowania, wydatkowania i wykorzystania środków budżetowych. Najwyższa Izba Kontroli wskazała: s zereg nieprawidłowości na etapie opracowywania projektu ustawy o ustanowieniu NPZChN, o późnienia i brak bezstronności w zawieraniu umów związanych z realizacją NPZChN, s twierdziła brak zapewnienia prawidłowego nadzoru i kontroli zrealizowanych zadań. Cele szczegółowe kontroli w oddziałach wojewódzkich NFZ dotyczyły oceny zawierania 5 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Wnioski dotyczące realizacji zadań z zakresu promocji i edukacji Na efektywność programów profilaktycznych badań przesiewowych, mają wpływ przede wszystkim nieprawidłowości w funkcjonowaniu Wojewódzkich Ośrodków Koordynujących (instytucji odpowiedzialnych za koordynację, monitorowanie i sprawowanie nadzoru nad programami profilaktyki nowotworowej na teranie poszczególnych województw). Jak wynika z raportu NIK, ustawa o ustanowieniu Programu, powstała w oparciu o dokument opracowany przez środowisko lekarzy onkologów, zatrudnionych w Centrum Onkologii - Instytucie im. Marii Skłodowskiej - Curie w Warszawie. Dokument, mimo że nie został formalnie zatwierdzony przez Ministra Zdrowia, stanowi podstawę do wydatkowania środków publicznych3. Wnioski dotyczące oceny powszechności badań przesiewowych Najwyższa Izba Kontroli zarówno w raportach z roku 2014 jak i 2009 zgłaszała wnioski o zweryfikowanie przez Ministra Zdrowia działań administracyjno-logistycznych podejmowanych w ramach NPZChN. NIK wnosiła też o rozważenie wprowadzenia nowych metod i form organizacyjnych, które pozwoliłyby zwiększyć liczbę kobiet uczestniczących w badaniach przesiewowych, związanych z badaniem profilaktycznym w kierunku raka szyjki macicy i raka piersi oraz umożliwić szybki dostęp do leczenia4. Najważniejsze nieprawidłowości zidentyfikowane przez NIK podczas kontroli to: realizacja zadań na podstawie umów zlecenia, w czasie przeznaczonym na realizację obowiązków wynikających z umowy o pracę, b rak współpracy z jednostkami samorządu terytorialnego w zakresie realizacji programów przesiewowych na danym terenie, z awieranie umów na badania profilaktyczne w II półroczu, co poddaje w wątpliwość skuteczność prowadzenia działań edukacyjnych i promocyjnych, które powinny być realizowane w sposób ciągły. Wnioski dotyczące wydatkowania środków przeznaczonych na poprawę dostępności i jakości w dziedzinie radioterapii W analizie poświęconej programowi radioterapii, Najwyższa Izba Kontroli zwróciła uwagę na szereg nieprawidłowości podczas jego realizacji, takich jak: w ydatkowanie środków finansowych na zadania nieprzewidziane w umowach o realizację programu, W ocenie Najwyższej Izby Kontroli: poziom zgłaszalności kobiet na badania przesiewowe jest niesatysfakcjonujący i podważa skuteczność realizacji NPZChN, efektywność programu jest niska (bardzo wysokie koszty administracyjno-logistyczne programów profilaktyki, przy niskiej zgłaszalności kobiet na badania cytologiczne i mammograficzne)5. N ajwyższa Izba Kontroli, Informacja o wynikach kontroli realizacji wybranych zadań „Narodowego programu zwalczania chorób nowotworowych” w latach 2007–2008 (I półrocze), str. 27. 4 Najwyższa Izba Kontroli, Informacja o wynikach, Realizacja zadań „ Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych”, 2009–2013 r. str. 16. 5 Tamże, s. 11. 3 6 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje ryfikacji rejestrowanych danych. Dla celów audytu za podstawę oceny realizacji zadania uznano wskaźniki przyjęte przez Krajowy Rejestr Nowotworów, tj. wskaźnik kompletności i jakości danych. Najwyższa Izba Kontroli rekomenduje podjęcie działań w celu poprawy jakości danych epidemiologicznych w Krajowym Rejestrze Nowotworów i wojewódzkich biurach rejestrów nowotworów, które powinny być wykorzystane do oceny efektów zdrowotnych Narodowego Programu. finansowanie szkoleń, które nie miały bezpośredniego związku z użytkowaniem nowo zakupionej aparatury, wybór dostawców aparatury z naruszeniem przepisów ustawy o zamówieniach publicznych, niewykorzystywanie zakupionego sprzętu. W efekcie, mimo wydatkowania znacznych środków (ogółem ponad 55,7% wydatków poniesionych na cały Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych), założone cele w postaci określonego wskaźnika wyposażenia w aparaty megawoltowe oraz wyrównania różnic regionalnych w dostępie do radioterapii, nie zostały w pełni osiągnięte. Ocena realizacji celów zawartych w NPZChN W podsumowaniu raportu Najwyższa Izba Kontroli negatywnie7 oceniła skuteczność realizacji przez Ministra Zdrowia w latach 2009–2013 NPZChNh. Nie zostały osiagniete cele Programu, określone ustawą o jego ustanowieniu. Wartości wskaźników wczesnego wykrywania nowotworów i skuteczności leczenia nadal znacznie odbiegają od średnich europejskich8. Według raportu Najwyższej Izby Kontroli nie została opublikowana wzorcowa procedura radiologiczna w zakresie radioterapii onkologicznej oraz radiologii, co uniemożliwia jednostkom ochrony zdrowia wykorzystującym promieniowanie jonizujące, opracowanie roboczych procedur postępowania wymaganych przez system zarządzania jakością. Najwyższa Izba Kontroli rekomenduje ponowne rozważenie koncepcji organizacji wspólnych zakupów sprzętu do radioterapii za pośrednictwem Zakładu Zamówień Publicznych przy Ministrze Zdrowia, co pozwoliłoby na uzyskanie oszczędności6. W działaniach ministra zdrowia stwierdzono nieprawidłowości, wpływające na skuteczność osiągnięcia celów programu, polegające między innymi na: n ieokreśleniu wskaźników docelowych, istotnych dla oceny efektów realizacji każdego z badanych zadań, przedstawianiu radzie ministrów projektów uchwał dotyczących harmonogramu zadań na kolejny rok budżetowy z opóźnieniem w stosunku do terminu ustawowego, prowadzeniu postępowań konkursowych i zawieraniu umów w drugim i trzecim kwartale roku, co znacznie utrudniało realizację zadań, Ocena zbierania i monitorowania danych i wskaźników dotyczących nowotworów Podobnie zadanie „Poprawa działania systemu zbierania i rejestrowania danych o nowotworach” zostało uznane za nie w pełni zrealizowane. W ocenie Najwyższej Izby Kontroli, Minister Zdrowia nie określił wskaźników we- W 2013 roku ilość akceleratorów w Polsce wyniosła 137 sztuk. Najwyższa Izba Kontroli stosuje 3-stopniową skale ocen:pozytywna,pozystywna mimo stwierdzonych nieprawidłowości, negatywna. 8 Najwyższa Izba Kontroli, Informacja o wynikach, Realizacja zadań „ Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych”, 2009–2013 r, str.10 6 7 7 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje alizacji Narodowego Programu Zwalczania chorób nowotworowych w roku 2013” oraz przyjęty przez Radę Ministrów harmonogram zadań wykonywanych w ramach programu wieloletniego w roku 2014 i 201510. niedokonywaniu analiz efektywności działań edukacyjno-informacyjnych, mających na celu zwiększenie udziału kobiet w badaniach profilaktycznych, dofinansowaniu zakupu sprzętu do radioterapii bez analizy rynku dostawców i oferowanych cen. Debata po sprawozdaniu Następująca po sprawozdaniu debata z udziałem przedstawicieli wszystkich klubów parlamentarnych oraz posłów niezrzeszonych pozostaje istotnym źródłem opinii oraz ocen parlamentarzystów na temat realizacji NPZChN. Minister Zdrowia, ustawowo zobowiązany do realizacji programu, nie zapewnił warunków dla skutecznego osiągniecia założonych celów. Raport wskazuje, iż Minister nie dysponował wystarczającymi informacjami o działaniach podejmowanych przez różne podmioty zajmujące się profilaktyką i leczeniem nowotworów oraz efektow tych działań, a także nie stworzył modelu systemu współpracy i wymiany danych pomiędzy nimi. Reprezentujący komisję zdrowia poseł Maciej Orzechowski (Platforma Obywatelska) jako bezdyskusyjny i pozytywny efekt prowadzenia programu. Wskazał znaczącą poprawę wyposażenia ośrodków onkologicznych w nowoczesne urządzenia diagnostyczne. 3.2. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez Sejmową Komisję Zdrowia w dniu 12 września 2014 r. W opinii posła Grzegorza Sztolcmana (Platforma Obywatelska, lekarz chirurg z doświadczeniem, Komisja Zdrowia) planowane kierunki działań w latach następnych koncentrują się wokół rozwijania programów profilaktycznych i edukacyjnych, w tym szczególną nowością ma być przygotowanie ogólnopolskiej kampanii informacyjno-edukacyjnej. Poseł Sztolcman podkreślił fakt, iż planowane zmniejszanie środków finansowych przeznaczonych na programy inwestycyjne jest zgodne z sugestiami Komisji Zdrowia oraz środowisk onkologicznych z uwagi na fakt, iż cel programów inwestycyjnych został w znacznym stopniu osiągnięty. Sprawozdanie za rok 2013, zadania na lata 2014–2015 Sprawozdanie z realizacji NPZChN zgodnie z Ustawą z dnia 1 lipca 2005 r. o ustanowieniu programu wieloletniego „Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych”, przedstawiane jest corocznie przez Ministra Zdrowia Sejmowi Rzeczpospolitej Polskiej9. Ostatnie sprawozdanie zostało przedstawione w dniu 12 września 2014 roku. Na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Cezary Rzemek, zaprezentował „Sprawozdanie z re- Poseł Czesław Hoc (Prawo i Sprawiedliwość, lekarz, Komisja Zdrowia) stwierdził, że NPZChN jest potrzebny, ale jeszcze bardziej U stawa z dnia 1 lipca 2005 r. o ustanowieniu programu wieloletniego „Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych”, art.9. 10 Sprawozdanie Stenograficzne z 74 posiedzenia Sejmu Rzeczpospolitej Polskiej w dniu 12 września 2014 r. 9 8 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje potrzebne są wymierne efekty tego programu. Poseł odniósł się do raportu NIK, wskazując na słaby nadzór Ministerstwa Zdrowia nad realizacją programu. Czesław Hoc wskazał też na konieczność refundacji diagnostycznych badań genetycznych w kontekście obniżania zachorowalności i wczesnego wykrywania raka. Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2013” w zakresie Programów Profilaktyki i Wczesnego Wykrywania Nowotworów w ramach programu Prewencja Pierwotna Nowotworów w 2013 r. wynika, że na ww. zadanie wydatkowano kwotę w wysokości 1 800 000,00 zł. Zasięg programu edukacyjnego W ramach powyższej kwoty zrealizowano m.in.: opracowanie i wdrożenie ogólnopolskiego projektu edukacyjnego skierowanego do dzieci i młodzieży „Szkoła promująca zalecenia Europejskiego kodeksu walki z rakiem”. Zasięg realizacji programu był niewielki. W 7 województwach wyniósł średnio 9,6%, w pozostałych województwach był na poziomie poniżej 2%. Poseł Marek Niedbała (Sojusz Lewicy Demokretycznej) zwrócił uwagę na niską liczbę programów populacyjnych badań profilaktycznych. 3.3. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2013 na podstawie sprawozdania Ministerstwa Zdrowia – analiza i wnioski organizacji pacjenckich Odbiorcy kampanii W ocenie autorów niniejszego raportu, dane na temat rzeczywistej liczby odbiorców kampanii zostały podane w sprawozdaniu w sposób nieprecyzyjny. Brakuje informacji na temat ilości i stopnia placówek szkolnych, objętych programem. Sposób obliczenia wskaźnika dotarcia kampanii w poszczególnych województwach jest niedokładny. Przedstawioną efektywność działania, mierzoną ilością odbiorców, należy uznać za bardzo niską. W niniejszym Raporcie dokonano szczegółowej analizy i oceny funkcjonowania NPZChN na podstawie „Sprawozdania z realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2013 r.” Zgodnie z Ustawą o ustanowieniu programu wieloletniego, sprawozdanie za rok 2013 zostało przekazane Marszałkowi Sejmu w dniu 30 maja 2014 r. W ramach NPZChN w 2013 r. realizowanych było 12 zadań, których realizacja i efekty zostały poddane niniejszej ocenie. Sprawozdanie Ministerstwa Zdrowia za rok 2013 przedstawia głównie ogólne dane o kosztach, przeznaczonych na realizację poszczególnych zadań, co utrudnia analizę efektywności ich wykonania. Komunikacja medialna Kolejnymi działaniami przeprowadzonymi w ramach Pogramu Prewencji Pierwotnej Nowotworów była ogólnopolska komunikacja medialna w zakresie raka płuca wśród kobiet. Zgodnie ze sprawozdaniem w okresie od października do grudnia 2013 r. pojawiło się 113 publikacji. Ich ilość w ramach kampanii, uwzględniając zaangażowanie profesjonalnej agencji public relations, należy uznać za niewielką, zaś całą komunikację za nieefektywną. Program prewencji pierwotnej nowotworów Na podstawie danych zawartych w „Sprawozdaniu z realizacji Narodowego Programu 9 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje W ramach wydatkowanej kwoty przeprowadzono dystrybucję materiałów edukacyjno – informacyjnych w formie cyfrowej i papierowej (łącznie 274 500 sztuk). Wskaźnik rozpowszechnienia materiałów w 7 województwach wyniósł średnio 0,96%, w pozostałych 9 województwach poniżej 0,48%. Dystrybucja materiałów edukacyjnych była nierównomierna i nieefektywna. nopolskie badanie sondażowe w zakresie narażenia na czynniki ryzyka nowotworów złośliwych na próbie 1000 osób powyżej 15 roku życia. W sprawozdaniu brakuje informacji na temat metodologii i miejsca przeprowadzenia badań. W sprawozdaniu nie podano wyników analizy badania, które mogłyby dodatkowo uzasadnić potrzebę przeprowadzenia ankiety. Konferencja naukowa W dwudniowej konferencji naukowej poświęconej problematyce raka płuc, wzięło udział 118 osób (uczestnikami konferencji byli pielęgniarki, urzędnicy, lekarze). Organizacja konferencji naukowej z udziałem pracowników służby zdrowia i urzędników, budzi wątpliwości, co do zasadności i celowości takiego działania. Nie została podana informacja na temat kosztów organizacji konferencji, programu oraz zaangażowanych prelegentów. Akcje zdrowotne W ramach Programu przeprowadzono akcje zdrowotne na poziomie regionów (pikniki zdrowia, imprezy regionalne, biegi, spotkania edukacyjne), w których wzięło udział 663 750 osób. Sprawozdanie powinno uwzględnić szczegółowe informacje na temat charakteru prowadzonych działań (rodzaj i zasięg poszczególnych akcji zdrowotnych, stopień zaangażowania środków programu w dane wydarzenie), co umożliwiłoby rzetelne określenie efektywności tej części Programu. Wskazana ilość osób, które wzięły udział w akcjach zdrowotnych, nie została poparta wiarygodną informacją na temat sposobu liczenia uczestników poszczególnych wydarzeń. Poradnia telefoniczna W ramach programu prowadzono Ogólnopolską Telefoniczną Poradnię Pomocy Palącym. Stworzoną w ramach Programu stronę www.jakrzucicpalenie.pl, którą w 2013 r. odwiedziły 113 682 osoby. Wątpliwości budzi zasięg oraz popularność strony. Niewielkie jest również zainteresowanie stroną w mediach społecznościowych. Około 200 osób, które polubiły stronę Programu na Facebooku – w porównaniu do zainteresowania profilami innych kampanii edukacyjnych – trudno uznać za satysfakcjonującą. W chwili obecnej, wielokrotne próby połączenia się przedstawicieli Stowarzyszenia Pacjentów z Ogólnopolską Telefoniczną Poradnią Pomocy Palącym, pozostają bez rezultatu. Obciążenia dziedziczne W zakresie oceny programu opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe, w ocenie autorów raportu konieczna jest kontynuacja zmodyfikowanego programu opieki na rzecz tej grupy osób. Wobec braku certyfikacji laboratoriów, braku realnego monitorowania oraz nadzoru testów wykorzystywanych w takich laboratoriach rekomendujemy powołanie Centralnego Ośrodka Onkologicznego Diagnostyki Genetycznej, którego funkcjonowanie może zoptymalizować proces kwalifikacji chorych do terapii oraz poprawić wyniki leczenia. Badanie sondażowe W ramach Programu przeprowadzono ogól10 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Podsumowując, w ocenie autorów niniejszego dokumentu: 2013 na realizację programu z budżetu NPZChN, wydatkowano kwotę w wysokości 20 294 660,54. Należy zwrócić uwagę na małą efektywność prowadzonych działań, wyrażoną małym zasięgiem akcji praktycznie we wszystkich województwach. Dotychczasowe sposoby upowszechniania w społeczeństwie wiedzy na temat rzeczywistych czynników przyczynowych powstawania nowotworów oraz wpływu czynników stylu życia na ryzyko zachorowania na nowotwory są niewystarczające. Potrzebne są nowe, profesjonalne rozwiązania, zwiększające efekty edukacji zdrowotnej. Programy edukacyjne i akcje zdrowotne powinny być realizowane przy współudziale organizacji pozarządowych pacjenckich, wyłonionych w drodze konkursu ofert. Należy dokonać oceny jakości ośrodków onkologicznej diagnostyki genetycznej realizujących program opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe. Efektywność W ocenie autorów w sprawozdaniu brakuje szczegółowych informacji na temat rodzaju i przebiegu akcji edukacyjnych, konferencji i warsztatów. W sprawozdaniu nie podano informacji czy działania były dedykowane tylko tematyce badań profilaktycznych, czy też problematyka profilaktyki nowotworów była obecna jako dodatkowa. Z uwagi na fakt, iż poważnym problemem w realizacji zadań NPZChN, jest niewystarczająca zgłaszalność kobiet na badania profilaktyczne, działania informacyjne powinny być realizowane we współpracy z pozarządowymi organizacjami pacjenckimi. 3.3.2. B adania przesiewowe dla wczesnego wykrywania raka jelita grubego Finansowanie Na podstawie danych zawartych w „Sprawozdaniu z realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2013 r.” w zakresie programu badań przesiewowych dla wczesnego wykrywania raka jelita grubego wydatkowano kwotę w wysokości 17 941 995,00 zł. 3.3.1. Populacyjny program profilaktyki i wczesnego wykrywania raka szyjki macicy oraz populacyjny program wczesnego wykrywania raka piersi Finansowanie Na podstawie danych zawartych w „Sprawozdaniu z realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2013” w zakresie Populacyjnego programu profilaktyki i wczesnego wykrywania raka szyjki macicy oraz populacyjnego programu wczesnego wykrywania raka piersi, Minister Zdrowia finansuje część administracyjno – logistyczną programów profilaktyki raka szyjki natomiast Narodowy Fundusz Zdrowia - świadczenia zdrowotne w ramach tych programów. Zgodnie ze sprawozdaniem w roku W sprawozdaniu brakuje danych na temat prowadzenia działań w celu promocji badania kolonoskopowego wśród populacji, dla której program ten był przeznaczony. Z uwagi na powszechną opinię społeczeństwa na temat bolesności badania należy przeprowadzić rzetelną kampanię edukacyjną i rozważyć wprowadzenie refundacji badania w znieczuleniu ogólnym dla wybranej grupy osób. Bardzo niski był wskaźnik realizacji badania kolonoskopii (16,7%) dla zakładanej populacji. 11 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Podsumowując, w ocenie autorów niniejszego dokumentu: N ależy opracować i realizować programy rehabilitacji pacjentów nowotworowych dopasowane indywidualnie do każdej choroby onkologicznej i stanu klinicznego pacjenta. Należy poprawić wskaźnik efektywności wykonywania badań przesiewowych poprzez zwiększenie efektywności akcji informacyjnych. Kampanie informacyjne powinny być prowadzone we współpracy z organizacjami pacjenckimi. Należy realizować nowe programy populacyjne, których opracowywanie powinno znaleźć się w kompetencjach środowiska naukowo-medycznego. Z uwagi na dynamikę zachorowań i potrzeby epidemiologiczne, konieczna jest coroczna weryfikacja programów profilaktycznych. W celu zwiększenia dostępności do metod wczesnego rozpoznania nowotworu, niezbędne jest kompleksowe podejście do diagnostyki. Kluczowe jest opracowanie przez środowisko naukowo-medyczne, pakietów badań onkologicznych, odrębnych dla różnych rodzajów nowotworów. Ocena programów szkoleniowych dla lekarzy i innych pracowników medycznych W ocenie autorów wszystkie szkolenia lekarzy powinny być oceniane pod względem merytorycznym oraz nadzorowane przez Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego jednostkę podległą Ministerstwu Zdrowia. W ramach Narodowego programu należy kontynuować szkolenia dla psychoonkologów oraz edukatorów oraz rozważyć zasadność szkolenia fizjoterapeutów. Ocena pozostałych programów A naliza sprawozdania w zakresie „Pozostałych pogramów” wskazuje jednoznacznie na konieczność podjęcia szybkich działań niezbędnych do opracowania nowej, efektywnej procedury gromadzenia danych pacjentów onkologicznych poprzez synchronizację systemów informatycznych NFZ z Krajowym Rejestrem Nowotworowym. N iezbędne jest coroczne publikowanie danych epidemiologicznych w domenie publicznej. Należy opracować metodologię gromadzenia danych dotyczących wyników leczenia poszczególnych nowotworów opartych o wystandaryzowane rozpoznania patomorfologiczne. W celu poprawy działania systemu zbierania danych o stopniu zaawansowania nowotworów, należy rozważyc stworzenie nowej procedury weryfikacji oraz analizy zebranych danych. Programy inwestycyjne W ocenie autorów istnieje konieczność dalszego ograniczania środków finansowych przeznaczanych na inwestycje dotyczące zakupu aparatury medycznej. W celu ograniczenia ryzyka ponoszonego przez pacjenta oraz efektywnego wykorzystywania środków publicznych należy opracować oraz wdrożyć standardy postępowania w szczególności pacjentów leczonych napromieniowaniem. Program poprawy jakości diagnostyki i leczenia nowotworów u dzieci W zakresie programu poprawy jakości diagnostyki i leczenia nowotworów u dzieci, w ocenie autorów, należy kontynuować wszelkie programy zgodnie z potrzebami, mające wpływ na podniesienie jakości diagnostyki i leczenia nowotworów u dzieci. 12 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 3.4. Ocena realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych przez organizacje pacjenckie na podstawie przeprowadzonej ankiety. Spośród osób, które kiedykolwiek słyszały o NPZChN, 39% zadeklarowało, że ich organizacja brała bezpośredni udział w jakichkolwiek działaniach związanych z realizacją Programu. Najczęściej inicjatorem tych działań były organizacje pozarządowe (55% wskazań), Centrum Onkologii (24%), jednostki samorządu terytorialnego (24%). 19% ankietowanych wymieniło Ministerstwo Zdrowia. 33% respondentów pytanych o dostęp do badań diagnostycznych w kierunku chorób nowotworowych, realizowanych w ramach populacyjnych programów przesiewowych zgodziło się z opinią, że jest on wystarczający (3% zdecydowanie się zgadza, a 30% raczej się zgadza). Przeciwnego zdania było 65% (37% raczej się nie zgadza, a 28% zdecydowanie się nie zgadza). Badanie dotyczące oceny realizacji NPZChN przez organizacje pacjenckie zostało przeprowadzone na potrzeby niniejszego opracowania w pierwszej połowie 2014 r. W badaniu oceniono zarówno znajomość celów NPZChN przez przedstawicieli pacjentów, jak i ocenę realizacji programu oraz proponowanych zmian. Oparto je na kwestionariuszu złożonym z 27 pytań obejmujących zagadnienia związane z działaniami państwa oraz organizacji pożytku publicznego w obszarze onkologii. W zakresie organizacji i realizacji najlepiej oceniony na skali od 1 do 5 (5 oznacza ocenę bardzo dobrą) został program populacyjnego badania przesiewowego w kierunku raka piersi. Średnia ocen wyniosła 3,9. Dla raka szyjki macicy było to 3,7, a raka jelita grubego 2,8. W ten sam sposób oceniono przydatność poszczególnych programów. Program przesiewowy w kierunku raka piersi otrzymał średnią ocenę 4,5, raka szyjki macicy 4,4, a raka jelita grubego 4,1. Pod względem dostępu do informacji również najwyżej sklasyfikowano program dotyczący raka piersi (4,2), następnie raka szyjki macicy (3,8) i jelita grubego (3,0). Uwagę zwraca relatywnie zła ocena programu badań przesiewowych w kierunku raka jelita grubego na tle dwóch pozostałych programów. Respondentami byli w szczególności przedstawiciele organizacji pozarządowych, które przyłączyły się do Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii, zaangażowanych w działania propacjenckie oraz profilaktykę nowotworową. Łącznie w badaniu wzięło udział 60 osób, z czego 62% reprezentowało stowarzyszenia pacjenckie, 28% różnego rodzaju Fundacje, a pozostałych 10% inne podmioty. Spośród wszystkich osób, które wzięły udział w badaniu, 95%11 zadeklarowało, iż słyszało kiedykolwiek o NPZChN. Najczęściej wymienianym źródłem informacji na temat NPZChN, z jakiego korzystali respondenci, był Internet (58%), inne organizacje pacjenckie (53%) oraz prasa (51%). Zaledwie 19% wskazało na oficjalne dokumenty (np. Ministerstwa Zdrowia). 11 P ytania od 6 do 21 zadawane były wyłącznie 57 osobom, które odpowiedziały twierdząco na to pytanie. O ile nie podano inaczej stanowiły one podstawę procentowania. 13 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Ocenie poddano również realizację celów NPZChN zapisanych w ustawie 1 lipca 2005 r., czyli: zahamowanie wzrostu zachorowań na nowotwory osiągniecie średnich europejskich wskaźników w zakresie wczesnego wykrywania nowotworów i skuteczności leczenia stworzenia warunków do wykorzystania w praktyce onkologicznej postępu wiedzy o przyczynach i mechanizmach rozwoju nowotworów złośliwych stworzenia systemu ciągłego monitorowania skuteczności zwalczania nowotworów w skali kraju i poszczególnych regionach kraju Badane osoby jednoznacznie opowiedziały się za włączeniem w skład Rady do Spraw Zwalczania Chorób Nowotworowych przedstawicieli środowisk pacjenckich. 95% respondentów podzielało ten pogląd (67% zdecydowanie tak, 28% raczej tak). Zbliżony odsetek (96%) jest zdania, że środowiska pacjenckie winny być włączone do działań wynikających z NPZChN (68% zdecydowanie tak, 28% raczej tak). 64% spośród osób, które uważają, że środowiska pacjenckie winny angażować się w działania wynikające z NPZChN, uważa że ich najważniejszą rolą powinno być doradztwo. 17% widzi rolę inicjującą stowarzyszeń pacjenckich, a 15% monitorującą. 4% wskazało na rolę nadzorczą. 74% badanych opowiedziało się za stworzeniem centralnej instytucji, której zadaniem byłoby koordynowanie realizacji NPZChN (po 37% odpowiedziało zdecydowanie tak oraz raczej tak). Przeciwnego zdania łącznie było 24%. Pozostała grupa (2%) nie miała w tej kwestii zdania. Posłużono się skalą pięciopunktową, gdzie 1 oznaczał brak realizacji celu, a 5 pełną jego realizację. Cztery wymienione w pytaniu cele uzyskały średnią ocen w przedziale 2,6-2,8, czyli relatywnie niską. Należy jednak wspomnieć, że grupa respondentów, którzy zadeklarowali bardzo dobrą znajomość NPZChN, znacznie lepiej oceniała realizację wymienionych celów, jednakże grupa ta była bardzo mało liczna (9 osób). Respondenci jako podmiot, który winien zarządzać tą centralną instytucją, najczęściej wskazywali Ministra Zdrowia (36%) lub Centrum Onkologii (22%). Na pytanie, czy NPZChN przyczynił się do poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych w Polsce, 56% odpowiedziało raczej tak, a kolejne 11% zdecydowanie tak. Przeciwny pogląd wyraziło 28% respondentów (23% raczej nie, 5% zdecydowanie nie). 5% nie miało w tej sprawie zdania. Zgodnie z przewidywaniami 89% badanych osób wypowiedziało się za zwiększeniem liczby populacyjnych programów przesiewowych. Tylko 7% uznało, że liczba ta nie powinna ulec zmianie. Pozostałe 4% albo nie miało zdania, albo uważało, że liczbę programów należy zmniejszyć. Spośród najczęściej występujących w populacji nowotworów, jako te wymagające w pierwszej kolejności uwzględnienia w programach przesiewowych, respondenci wskazali nowotwór: jelita grubego (53%), gruczołu krokowego (51%) oraz płuca (46%). Połowa badanych (50%) uważa, że obecnie w Polsce dostęp do wiedzy na temat wpływu różnego rodzaju czynników na ryzyko zachorowania na nowotwory jest wystarczający (8% zdecydowanie tak, 42% raczej tak). Druga poła respondentów jest przeciwnego zdania (35% raczej nie, 15% zdecydowanie nie). 14 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 4. Strategia dla Polskiej Onkologii na lata 2016–2025 4.1. Strategia dla Polskiej Onkologii – punkt wyjścia piersi i w stopniu znacznym raka szyjki macicy, przez wprowadzenie na skalę populacyjną zorganizowanych badań przesiewowych mammograficznych i cytologicznych. „Strategia dla Polskiej Onkologii” została przygotowana przez przedstawicieli środowiska pacjentów onkologicznych i eksperów Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii z zakresu ochrony zdrowia oraz prawa medycznego. Celem Strategii była poprawa dostępności do świadczeń z zakresu onkologii oraz wzmocnienie podmiotowości pacjenta onkologicznego w systemie ochrony zdrowia. Powyższe cele nie zostały zrealizowane, a umieralność spowodowana chorobami nowotworowymi w Polsce jest ciągle zbyt wysoka. Według KRN w 2010 roku na nowotwór zachorowało w naszym kraju ok. 140 tys. osób, a zmarło 93 tys. osób. W ostatnich 20 latach udział zgonów z powodu chorób nowotworowych zwiększył się w Polsce z 19 do 26%, a choroby nowotworowe stały się pierwszą przyczyną przedwczesnej śmierci (przed 65 rokiem życia). Cele Narodowego Programu Zdrowia na lata 2007–201512 Dokumentem strategicznym dla Polski w zakresie ochrony zdrowia jest Narodowy Program Zdrowia, przyjęty Uchwałą Rady Ministrów w dniu 15 maja 2007 roku. Cele Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2006–2015 Zgodnie z ustawą z dnia 1 lipca 2005 r. o ustanowieniu programu wieloletniego „Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych” w latach 2006–2015. przewidywano, że realizacja Programu w zakresie zapobiegania, wcześniejszego wykrywania oraz upowszechnienia i zwiększenia dostępności do leczenia odpowiadającego obecnemu poziomowi sprawdzonej w praktyce wiedzy medycznej, z uwzględnieniem postępu tej wiedzy, doprowadzi do zmniejszenia zachorowalności na nowotwory o około 10% oraz do poprawy skuteczności leczenia chorób nowotworowych w Polsce do poziomu osiąganego w krajach Zachodniej i Północnej Europy, czyli do osiągnięcia ok. 40% wyleczeń i przeżyć 5-letnich u mężczyzn i ok. 50% wyleczeń i przeżyć 5-letnich u kobiet13. Narodowy Program Zdrowia (NPZ) uwzględnia główne kierunki polityki zdrowotnej i stwarza szansę na skuteczniejszą realizację zadań związanych ze zdrowiem społeczeństwa. Podstawowym warunkiem osiągnięcia celów NPZ jest włączenie się do ich realizacji organów administracji rządowej, organizacji pozarządowych, a przede wszystkim samorządów, społeczności lokalnych i samych obywateli. Cele strategiczne NPZ zakładały m.in. zmniejszenie zachorowalności i przedwczesnej umieralności z powodu nowotworów złośliwych, w tym: zmniejszenie umieralności z powodu nowotworów ogółem oraz zmniejszenie umieralności z powodu raka arodowy Program Zdrowia na lata 2007-2015, N http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/zal_urm_npz_90_15052007p.pdf 13 Uchwała Rady Ministrów z dnia 16 kwietnia 2013 r. w sprawie harmonogramu zadań wykonywanych w ramach programu wieloletniego „Narodowy program zwalczania chorób nowotworowych” w roku 2013 oraz kierunków realizacji tego programu w roku 2014 i 2015, http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/tekuchwa_nowo_01072013.pdf 12 15 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Złożenia te nie zostały zrealizowane. Polskie Towarzystwo Onkologiczne stwierdziło, że wyniki leczenia nowotworów w Polsce są gorsze niż w krajach Europy Zachodniej. diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki psychologicznej, opieki paliatywnej i hospicyjnej. Wskazują na to badania Eurocare IV14 obejmujące 23 kraje europejskie oraz dane z Krajowego Rejestru Nowotworów. Wynika z nich, że w Europie średnio uzyskuje się tzw. pięcioletnie wyleczenia u 48,3% chorych na raka. W Polsce jest to możliwe u 38,4% pacjentów15. 4.2. R ola organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia Pacjent podmiotem Według raportu przygotowanego przez zespół ekspertów Akademii Zdrowia 2030 Pracodawców RP pt. „System Ochrony Zdrowia w PolsceDiagnoza i Kierunki Reformy 2013”17, pacjent jest celem i sensem systemu ochrony zdrowia. Jako podmiot znajdujący się w jego centrum koncentruje działalność pozostałych interesariuszy na zaspokajaniu potrzeb pacjenta. Finansowanie onkologii w Polsce Według Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, na leczenie onkologiczne przeznacza się w Polsce za mało środków finansowych. W przeliczeniu na jedną osobę wydatki te nie przekraczają 41 euro, podczas gdy średnia europejska to 148 euro. Na leczenie onkologiczne wydajemy jedynie 28% średnich wydatków europejskich, a Produkt Krajowy Brutto (PKB) Polski to 64% średniego PKB w Unii Europejskiej. Świadomość i edukacja Zwiększa się świadomość zdrowotna wśród pacjentów w Polsce. Wzrasta również ilość projektów działań informacyjno-edukacyjnych kierowanych do pacjentów. Dlatego, wg sondażu IPSOS16, przeprowadzonego w lutym 2012 r. 70% ankietowanych chce, by leczenie nowotworów stało się priorytetowym zadaniem polskiego systemu opieki zdrowotnej. Istotnym wydarzeniem było powołanie Rzecznika Praw Pacjenta, który jest centralnym organem administracji rządowej właściwym w sprawach ochrony praw pacjentów. Rzecznik wykonuje swoje zadania przy pomocy Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Podstawą propozycji zmian zaproponowanych w Strategii dla Onkologii jest oparcie się pacjentów na własnych doświadczeniach, związanych z obecnie funkcjonującymi rozwiązaniami w zakresie: profilaktyki i wczesnego wykrywania nowotworów, Pacjenci są obecnie reprezentowani przede wszystkim przez liczne organizacje pacjentów działające na wielu poziomach: od lokal- Eurocare, European Cancer Registry Based Study On Survival and Care Of Cancer Patients http://www.eurocare.it/ 15 Posiedzenie Komisji Zdrowia (35) w dniu 11 grudnia 2012 r. http://www.senat.gov.pl/download/gfx/senat/pl/senatkomisjeposiedzenia/3761/stenogram/035z1.pdf. 16 Badanie opinii publicznej „Rak – priorytet publiczny?” wykonano na zlecenie Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych w lutym 2012 r., http://nauka.pap.pl/palio/html.run?_Instance=cms_nauka.pap.pl&_PageID=6&dep=281774&_CheckSum=-120821286 17 System ochrony zdrowia w Polsce. Diagnoza i kierunki reformy. Praca zespołowai, Warszawa, 2013, http://www.pracodawcyrp.pl/aktualnosci/art,1275,akademia-zdrowia-2030-zdrowie-musi-stac-sie-priorytetem-panstwa.html 14 16 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje nych w latach 2000-2002 do 57,3 dla pacjentów zdiagnozowanych w latach 2003–2005. Do końca pierwszej dekady XXI wieku nastąpił znaczny wzrost wskaźnika przeżyć wśród kobiet: dla pacjentek zdiagnozowanych w latach 2003-2005 wskaźnik 1-rocznych przeżyć wzrósł o prawie 8 punktów procentowych (do 78%) w porównaniu do lat 2000-2002 (70,4%). Liczba zgonów na nowotwory złośliwe w Polsce w ciągu ostatnich pięciu dekad wrosła prawie 2,4-krotnie. W 2010 roku stwierdzono prawie 93 tys. przy czym prawie 41 tys. wystąpiło u mężczyzn i prawie 52 tys. zgonów wystąpiło u kobiet. Krajowy Rejestr Nowotworów działa coraz lepiej, ale wciąż brakuje w nim wielu elementów, a nadto „pion epidemiologiczny” w każdym województwie powinien być wzmocniony. nego, przez krajowy, europejski, aż do globalnego. Zadaniem takich organizacji jest ochrona praw pacjentów oraz reprezentowanie ich interesów wobec organów władzy publicznej, administracji rządowej i samorządu terytorialnego oraz innych organów, instytucji i podmiotów. Wspierają one i aktywizują środowiska działające na rzecz pacjenta, jak również integrują różne grupy pacjentów. Prowadzą także działania mające na celu zmianę pozycji pacjenta w systemie ochrony zdrowia, tak by stał się jego podmiotem oraz partnerem lekarzy, personelu medycznego oraz organizatorów opieki zdrowotnej. Organizacje pacjenckie, mogą skutecznie wpływać na decyzje dotyczące kierunków reformy systemu ochrony zdrowia, przy zachowaniu perspektywy widzenia pacjenta, z jednoczesną ochroną jego interesów. Polska na tle Unii Europejskiej jest krajem o relatywnie niskiej zapadalności, ale wysokiej umieralności na nowotwory złośliwe. Różnica pomiędzy Polską, a przeciętnym w UE poziomem umieralności z powodu nowotworów, jest mniejsza niż w przypadku chorób układu krążenia. Niemniej, porównania międzynarodowe wskazują, że mamy dużo do zrobienia w zakresie skutecznego wykrywania i leczenia nowotworów. 4.3. Proponowane kluczowe działania zawarte w Strategii dla Polskiej Onkologii na lata 2016-2025. 4.3.1. O graniczenie wzrostu zachorowań na choroby nowotworowe. Najczęstszym nowotworem, na który zapadają Polacy, jest rak płuca (20%), niemal w 100% tytoniozależny. Z jego powodu umiera także najwięcej chorych na nowotwory. Na kolejnych miejscach zachorowalności lokują się rak piersi, jelita grubego i gruczołu krokowego. Drugim spośród nowotworów zabójcą Polaków po raku płuca jest rak jelita grubego, a kolejnymi rak żołądka, piersi i trzustki. Tempo spadku umieralności Polaków z powodu nowotworów ogółem jest szybsze w przypadku mężczyzn niż kobiet. Stan obecny Liczba zachorowań na nowotwory złośliwe w Polsce w ciągu ostatnich trzech dekad wrosła ponad dwukrotnie, osiągając w 2010 roku ponad 140,5 tys. zachorowań, z czego około 70 tys. u mężczyzn i 70,5 tys. u kobiet18. Wśród pacjentów zdiagnozowanych w Polsce w latach 2000-2002 1-roczne wskaźniki przeżyć wynosiły 54,9% u mężczyzn i 70,4% u kobiet. Wśród mężczyzn wskaźnik przeżyć 1-rocznych wzrósł z 54,9% dla zdiagnozowa18 rajowy Rejestr Nowotworów, Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworówn Centrum Onkologii K – Instytut, http://onkologia.org.pl/nowotwory-zlosliwe-ogolem-2/ 17 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Eksperci prognozują, że jeśli umieralność w grupie wiekowej 25-64 lata będzie się zmniejszała w takim samym tempie jak w ostatnich latach, to w przypadku mężczyzn obecny przeciętny poziom umieralności w UE zostanie osiągnięty około roku 2019. W przypadku kobiet jednak dopiero około 2041 roku. Spada umieralność kobiet z powodu raka piersi ( jest nawet niższa niż średnia dla UE), jak i raka szyjki macicy, ale w tym ostatnim przypadku jest wciąż na zawstydzająco wysokim poziomie w stosunku do średniej w UE. Standaryzowany współczynnik zgonów z powodu raka szyjki macicy w Polsce jest ponad dwukrotnie wyższy (7,1/100 tys. kobiet) niż przeciętnie w UE (3,3/100 tys. kobiet). W wielu krajach Europy Zachodniej, dzięki skutecznej profilaktyce, rak szyjki macicy jest niemal nieobecny wśród przyczyn przedwczesnych zgonów kobiet, a w innych pozostaje w grupie bardzo rzadkich nowotworów. Polska, pomimo średnio niskiej zapadalności na choroby nowotworowe w stosunku do wielu krajów Europy Zachodniej, nie może się pochwalić porównywalną z nimi skutecznością leczenia. Wiedza o związanych ze stylem życia czynnikach ryzyka chorób nowotworowych (palenie tytoniu, nadużywanie alkoholu, sposób odżywiania, niska aktywność fizyczna oraz wyni- kająca z niej otyłość) jest w Polsce nadal niedostateczna. W efekcie zmniejszanie tych zagrożeń w skali populacyjnej jest w Polsce znacznie mniej skuteczne niż np. w Wielkiej Brytanii, krajach skandynawskich czy Szwajcarii, gdzie dzięki skoordynowanym działaniom w zakresie profilaktyki pierwotnej i wtórnej osiągnięto istotny postęp w walce z rakiem. W wielu krajach już w latach 80. i 90. XX wieku podjęto intensywne działania na polu profilaktyki pierwotnej, dotyczącej głównie zmniejszenia narażenia na dym tytoniowy. Wpłynęło to korzystnie na poziom zachorowalności na nowotwory nikotynozależne – głównie raka płuca, ale też krtani i żołądka. Działania te były prowadzone jednocześnie na dwóch polach – podatkowo-prawnym oraz edukacji i promocji zdrowia. Cykliczne podnoszenie akcyzy, coraz szersze zakazy palenia w miejscach publicznych oraz prowadzone na szeroką skalę antynikotynowe kampanie społeczne, przyczyniły się do sukcesu w walce z rakiem oraz chorobami układu krążenia. Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest zmniejszenie zapadalności na nowotwory w szczególności związane z czynnikami ryzyka powodowanymi stylem życia. RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 4.3.2. Z apewnienie pacjentowi pełnej i rzetelnej informacji o chorobach nowotworowych, o dostępnych metodach leczenia, wyboru świadczeniodawców oraz przysługujących mu prawach. która gwarantuje poprawę wyników, rehabilitację pacjenta, najlepszą jakość życia oraz przystępność. W Polsce pacjent onkologiczny często pozostaje zagubiony w systemie ochrony zdrowia. Brakuje jasnej informacji, gdzie może wykonać badania diagnostyczne, gdzie może otrzymać najlepsze leczenie oraz odbyć zaleconą rehabilitację. Stan obecny 4 lutego 2014 w związku z obchodami Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem w Parlamencie Europejskim w Strasburgu przedstawiono Europejską Kartę Praw Pacjenta Onkologicznego19, będącą efektem współpracy między organizacjami reprezentującymi pacjentów, liderami z dziedziny opieki zdrowotnej oraz członkami międzypartyjnej grupy Posłowie do PE przeciwko rakowi. W stanowisku21 przyjętym podczas I FORUM ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH w dniu 28 maja 2012 roku podkreślono rolę: Zapewnienia pacjentowi wyczerpującej informacji na temat proponowanego leczenia i możliwych wariantów, z uwzględnieniem leczenia nierefundowanego. Inicjatywa, będąca wynikiem ponad dwuletniej pracy jest wezwaniem do działania na rzecz usunięcia nierówności wśród pacjentów onkologicznych w Europie20. Aby zwiększyć szansę na wygraną z chorobą nowotworową, pacjent musi być świadomy swoich praw. Jednym z najważniejszych praw, z którego pacjenci bardzo rzadko korzystają, jest prawo do konsultacji u innego lekarza. Życie pacjenta onkologicznego zależy od tego, czy jest leczony nowocześnie, zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. Często takiego leczenia musi się domagać. Podstawę Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego stanowią trzy zorientowane na pacjenta zasady artykuły: Artykuł 1 Prawo wszystkich obywateli europejskich do uzyskania dokładnych i wyczerpujących informacji oraz do bycia proaktywnie zaangażowanym w proces leczenia. W przypadku wielu chorób, także onkologicznych, leczenie na wysokim, zgodnym ze światowymi standardami poziomie, wywalczyły stowarzyszenia pacjenckie. Są to inicjatywy obywatelskie, często prowadzone z pomocą niewielkich środków oraz bez wsparcia instytucji systemu ochrony zdrowia i administracji samorządowej. Mimo tego, właśnie dzięki nim w leczeniu wielu chorób dokonał się prawdziwy przełom. Duża część pacjentów jest dziś świadoma i wyedukowana. Niestety nie wszyscy pacjenci mają te same szanse. Dopóki nie będzie to systemowo Artykuł 2 Prawo wszystkich obywateli europejskich do optymalnego i niezwłocznego dostępu do stosownej opieki specjalistycznej, opartej na badaniach i innowacji. Artykuł 3 Prawo wszystkich obywateli europejskich do opieki w ramach systemu ochrony zdrowia, http://www.pto.med.pl/aktualnosci/aktualnosci/europejska_karta_praw_pacjenta_onkologicznego http://media.netpr.pl/generic/release/266436/europejska-karta-praw-pacjenta-onkologicznego 21 I FORUM ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH WARSZAWA. Warszawa, 28.maja 2012r. 19 20 19 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje prowadzona działalność na poziomie każdej gminy i każdego lekarza pierwszego kontaktu, będziemy mieli do czynienia w Polsce z nierównością w dostępie pacjenta onkologicznego do rzetelnej informacji, edukacji i świadczeń zdrowotnych. życia milionów mieszkańców tych krajów. W Polsce zgłaszalność w ramach NPZChN od 2006 do 2012 roku w przypadku programu raka piersi wzrosła z 23,37% do 42,64%, przy czym w roku 2013 zanotowano 42,94%. W przypadku raka szyjki macicy mamy do czynienia z podobnym wzrostem, przy czym w roku 2006 objętych badaniem zostało 12,7% populacji docelowej, natomiast w roku 2013–21,18%22. Niestety w Polsce istotnym problemem jest brak programów przesiewowych dla wykrywania innych nowotworów, w szczególności raka płuca, raka żołądka, raka prostaty, raka pęcherza moczowego czy raka nerki. Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest zapewnienie pełnej, obiektywnej, niezależnej i fachowej informacji o leczeniu chorób onkologicznych w Polsce oraz o możliwościach systemowej pomocy pacjentom z chorobami nowotworowymi i ich rodzinom. 4.3.3. Z większenie roli profilaktycznych badań przesiewowych Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest podniesienie poczucia bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i poprawa wyników leczenia chorób nowotworowych poprzez priorytetyzację dostępności do populacyjnych badań przesiewowych. Stan obecny Wprowadzenie w wielu krajach populacyjnych programów badań przesiewowych zwiększyło wykrywalność zmian przednowotworowych i nowotworów w stanie przedklinicznym, tj. w fazie ich bezobjawowego rozwoju. Dotyczy to raka piersi, jelita grubego, gruczołu krokowego i raka szyjki macicy. Badania przesiewowe w połączeniu z dobrze zorganizowanym procesem leczenia, efektywną alokacją zasobów (specjalistów onkologii oraz urządzeń diagnostycznych i leczniczych) oraz wdrożeniem najlepszych standardów leczenia (leczenie operacyjne, chemio- lub radioterapia, innowacyjne leki) pozwoliły uzyskać zwiększenie odsetka całkowitych wyleczeń i wydłużenie czasu prze- 4.3.4. Z większenie dostępności do badań diagnostycznych Stan obecny W 2012 roku w ramach NPZChN wykonano 765 000 badań cytologicznych w kierunku wykrycia raka szyjki macicy, 1 116 000 badań mammograficznych w kierunku wykrycia raka piersi, 36 551 badań kolposkopowych w kierunku wykrycia raka jelita grubego23. Badania były finansowane przez Ministra Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia. ANCELARIA SEJMU, Biuro Komisji Sejmowych, PEŁNY ZAPIS PRZEBIEGU POSIEDZENIA Komisji Zdrowia (nr 114) z dnia K 23 stycznia 2014 r., http://orka.sejm.gov.pl/zapisy7.nsf/0/3060D163279F144FC1257C75004DC7D4/$File/0288507.pdf 23 Sprawozdanie z realizacji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w roku 2012, http://www.sejm.gov.pl/sejm7.nsf/druk.xsp?documentId=F78AF07990BD6AC5C1257B880040846A 22 20 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Istotnym elementem poprawy dostępności do świadczeń jest wprowadzenie rozwiązań systemowych, mających na celu zwiększenie roli lekarza rodzinnego we wczesnym wykrywaniu chorób nowotworowych. Obecny system finansowania przez NFZ świadczeń podstawowej opieki zdrowotnej w sposób istotny ogranicza dostępność do badań diagnostycznych dla pacjentów będących pod opieką lekarza rodzinnego. Utrudniony dostęp do badań diagnostycznych jest często główną przyczyną późnego wykrywania chorób nowotworowych. Tzw. system kapitacyjny, będący podstawą rozliczeń świadczeń, finansowany w ramach umowy lekarzy rodzinnych z NFZ, w żaden sposób nie jest uzależniony od wyników leczenia, a zwłaszcza od wczesnej wykrywalności chorób nowotworowych. hematologów pediatrów, 648 onkologów klinicznych oraz 685 radioterapeutów. W Europie wskaźnik „wysycenia" onkologów na 1 milion mieszkańców wynosi np. 45/1 mln we Włoszech, 43 w Szwecji, 37 w Czechach, 18 w Hiszpanii, 10 w Polsce i 6 w Niemczech25. Istnieje także duży problem ze wstępną diagnostyką i wykrywaniem nowotworów na poziomie lekarza rodzinnego. Pacjenci odsyłani są do onkologów przed wstępną diagnozą. Obecny system finansowania świadczeń opieki zdrowotnej z zakresu onkologii, związany jest z rozliczaniem procedur medycznych przez podmioty lecznicze. Często wybór sposobu i trybu terapii jest powiązany z rentownością poszczególnych placówek, a nie tylko względami medycznymi. W wielu przypadkach wykonuje się wielokrotnie te same badania diagnostyczne, często w warunkach szpitalnych, zamiast ambulatoryjnych, co wpływa na opóźnienie w zakresie diagnostyki i rozpoczęcia właściwego leczenia. Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest zapewnienie dostępu do badań diagnostycznych, realizowanych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej. Brak lekarza odpowiedzialnego za koordynację leczenia powoduje zwiększenie kosztów funkcjonowania opieki onkologicznej i obniżenie poczucia bezpieczeństwa zdrowotnego pacjenta. W efekcie wpływa negatywnie na wyniki leczenia. Lekarz – koordynator leczenia podejmowałby także decyzję o zmianie metody leczenia i jego celu. 4.3.5. Wprowadzenie instytucji lekarza odpowiedzialnego za proces diagnostyki i terapii Stan obecny Brak odpowiedniej liczby lekarzy specjalistów w systemie ochrony zdrowia w Polsce jest istotnym problemem w realizacji optymalnych rozwiązań mających na celu zapewnienie pełnej dostępności do leczenia onkologicznego. Według statystyk24 w Polsce pracuje: 640 chirurgów onkologicznych, 367 hematologów, 152 onko- Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest wprowadzenie instytucji lekarza – koordynatora procesu leczenia, odpowiedzialnego za organizacje i koordynację procesu leczenia. estawienie liczbowe lekarzy i lekarzy dentystów wg dziedziny i stopnia specjalizacji z uwzględnieniem Z podziału na lekarzy wykonujących i nie wykonujących zawodu – stan na 31.08.2013, NIL, http://www.nil.org.pl/__data/assets/pdf_file/0011/92000/Zestawienie-nr-04.pdf 25 Medical Oncology Status in Europe Survey (MOSES), Phase III, ESMO 2008, http://www.esmo.org/content/download/8358/170037/file/2008-ESMO-MOSES-PhaseIII.pdf 24 21 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 4.3.6. Wprowadzenie rozwiązań, zapewniających pacjentom równy i szybki dostęp do świadczeń z zakresu onkologii System opieki nad pacjentem onkologicznym w Polsce jest bardzo zróżnicowany w poszczególnych województwach pod względem dostępności do świadczeń z zakresu onkologii i uzależniony jest od wielu czynników organizacyjnych, finansowych i zasobów kadrowych (w szczególności lekarzy onkologów oraz radioterapeutów). W efekcie zaburzona jest konstytucyjna zasada równości dostępu obywateli do świadczeń opieki zdrowotnej – uzależniona jest od miejsca zamieszkania i znacząco różni się zarówno jakością i kompleksowością udzielanych świadczeń, jak również czasem oczekiwania na realizację świadczenia. Stan obecny Pacjenci w Polsce mają utrudniony dostęp do specjalistów, zabiegów, wyrobów medycznych. Częściej niż co czwarta dorosła hospitalizowana osoba trafiała ponownie do szpitala w okresie badanych 12 miesięcy. Najczęściej były to osoby w wieku powyżej 60 lat, niepełnosprawne i przewlekle chore. Co ósma badana osoba zrezygnowała z wizyty u lekarza chociaż jej potrzebowała. Główne powody rezygnacji z wizyty u lekarza to: długa lista oczekujących, brak czasu na wizytę, brak decyzji, brak pieniędzy, chęć „przeczekania” choroby. Z wizyt u lekarza znacznie częściej rezygnują osoby niepełnosprawne i mocno schorowane; powodem rezygnacji jest długa kolejka do lekarza i brak pieniędzy na opłacenie leczenia26. Według raportu WHC27 Polacy czekają średnio 2,7 miesiąca na teoretycznie „gwarantowane” świadczenia zdrowotne. Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest wprowadzenie rozwiązań mających na celu zagwarantowania równego dostępu do świadczeń onkologicznych realizowanych w trybie pilnym. 4.3.7. Poprawa dostępności do nowoczesnych terapii Stan obecny W Polsce według GUS30 „korzyści wynikające z rozwoju nowych technologii medycznych i nowoczesnych metod diagnostycznych oraz poprawa kondycji zdrowotnej Polaków realizowana przez prozdrowotny styl życia, mają swoje odzwierciedlenie w trwającym już od dwudziestu lat spadku natężenia zgonów, a tym samym wydłużaniu przeciętnego trwania życia”. Według danych Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych chorzy na raka czekają po kilka miesięcy w kolejkach do lekarza i na badania diagnostyczne. Z danych OECD z 2011 r. wynika, że w przypadku raka piersi w Polsce trzeba czekać na terapię od 3 do 12 tygodni. W Niemczech czeka się 7 dni, w Szwecji – 19 dni, a na Słowacji – od 7 do 21 dni28. Według PTO maksymalny czas oczekiwania na radioterapię wynosi około 3 miesiące29. Założenia polityki ludnościowej Polski 2013, Projekt, Warszawa, luty 2013, pobrano 21.08.2013, http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/bip/BIP_zalozenia_polityki_ludnosciowej_Polski_2013_projekt_luty_2013.pdf 27 http://www.korektorzdrowia.pl/barometr/raporty/ 28 http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Nowotwory-pierwsza-w-Polsce-przyczyna-zgonow-przed65-rokiem-zycia,127082,1013.html 29 h ttp://fakty.interia.pl/polska/news-onkolodzy-apeluja-chcemy-leczyc-chorych-na-raka-bez-wzgledu-,nId,1085626 30 Trwanie życia w 2012 roku, GUS, Warszawa, 2013, http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/LUD_trwanie_zycia_2012.pdf 26 22 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Od 1980 roku przewidywana długość życia pacjentów chorych na raka wzrosła o około 3 lata. Postęp ten to zasługa innowacyjnych metod leczenia, w tym wprowadzenia nowych leków, które z coraz większą precyzją atakują komórki nowotworowe (np. terapia celowana molekularnie) oraz coraz skuteczniej łagodzą objawy choroby i skutki uboczne leczenia przeciwnowotworowego (np. leki przeciwbólowe, przeciwwymiotne). Nowoczesne leki nie tylko wydłużają życie pacjentów, lecz także znacząco poprawiają jego jakość i dają chorym większą niezależność31. ok. 842 mln zł, w tym 75% wartości umów stanowiły umowy dla trzech programów dotyczących leczenia: raka piersi, przewlekłej białaczki szpikowej oraz raka nerki. NFZ finansował trzy zakresy świadczeń w chemioterapii: hospitalizacja z zakresem skojarzonym, w trybie jednodniowym z zakresem skojarzonym oraz w warunkach ambulatoryjnych z zakresem skojarzonym, kontraktując je na łączną kwotę 1,242 mld zł. Najwięcej pieniędzy (aż 61%), pochłonęła hospitalizacja z zakresem skojarzonym. Na realizację świadczeń z zakresu chemioterapii niestandardowej NFZ zawarł umowy ze 136 świadczeniodawcami na kwotę 146 mln złotych. Według opracowania pt. „Biała Księga. Zwalczanie raka jelita grubego i raka piersi w Polsce na tle wybranych krajów europejskich”32 zużycie leków przeciwnowotworowych w Polsce w porównaniu do wielu krajów europejskich jest niskie. Raport stwierdził również, że największym problemem prawnym, finansowym oraz organizacyjnym jest finansowanie terapii lekowych w ramach świadczenia pod nazwą chemioterapia niestandardowa. Dostęp do tego świadczenia uzależniony jest indywidualną decyzją urzędniczą, która podejmowana jest często w sposób nietransparentny. Według raportu Uczelni Łazarskiego z 2013 roku33 w Polsce leki onkologiczne są dostępne dla pacjentów w zakresie finansowania ze środków publicznych w ramach programów lekowych, katalogu chemioterapii i chemioterapii niestandardowej. Ogólna wartość świadczeń związanych z ich finansowaniem wyniosła w 2012 roku 2,23 mld zł. Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest wprowadzenie rozwiązań mających na celu zapewnienia pacjentom równego dostępu do nowoczesnych terapii bez względu na miejsce zamieszkania i organizację opieki onkologicznej na danym terenie. NFZ finansował 12 programów lekowych dedykowanych leczeniu schorzeń onkologicznych. Łącznie w zakresie programów w onkologii Fundusz zawarł umowy o wartości KOMUNIKAT PREZESA URZĘDU REJESTRACJI PRODUKTÓW LECZNICZYCH, WYROBÓW MEDYCZNYCH I PRODUKTÓW BIOBÓJCZYCH z dnia 4 lutego 2014 roku w sprawie Światowego Dnia Walki z Rakiem, http://www.urpl.gov.pl/komunikaty-prezesa/komunikat-prezesa-urzedu-z-dnia-4-lutego-2014-roku-wsprawie-swiatowego-dnia-walki-z-rakiem 32 Biała Księga. Zwalczanie raka jelita grubego i raka piersi w Polsce na tle wybranych krajów europejskich. Marzec 2011, Ośrodek Analiz Uniwersyteckich Sp. z o.o., http://www.pto.med.pl/images/stories/download_pliki/biala_ksiega.pdf 33 Raport Uczelni Łazarskiego ,,Analiza dostępności do leczenia onkologicznego oraz finansowania świadczeń z zakresu chemioterapii w 2012 r.” , 2013, http://instytuty.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/iooz/Publikacje/ Raport__calosc__wersja_ostateczna__26.02.2013.pdf 31 23 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Onkolodzy podają, że w Polsce jest około 400 ośrodków onko-hematologicznych, w tym tylko 26 wielospecjalistycznych35. 4.3.8. Z apewnienie pacjentom dostępu do kompleksowego leczenia w szczególności uwzględniającego świadczenia z zakresu rehabilitacji leczniczej, opieki psychologicznej, leczenia przeciwbólowego oraz opieki paliatywnej Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest zagwarantowanie wszystkim pacjentom kompleksowego (wielospecjalistycznego) leczenia onko-hematologicznego. Stan obecny W Polsce brakuje ośrodków wielospecjalistycznych (np. w terapii raka piersi), gdzie w tym samym miejscu pacjentka zostałaby poddana operacji chirurgicznej, radioterapii oraz chemioterapii. W wyniku tego chory podróżuje do odległych ośrodków, jest zagubiony w systemie. Brakuje opieki psychologicznej i socjalnej. W Polsce żyje ok. 200 000 osób wymagających leczenia z powodu bólów nowotworowych, które mogą pojawić się na każdym etapie choroby. W przypadku ¾ z nich ból nie jest uśmierzany wystarczająco. Istnieje potrzeba zarówno szerszej edukacji lekarzy w zakresie leczenia bólu, uwrażliwienia całego personelu a także zmiany świadomości społeczeństwa w zakresie możliwości leczenia bólu. Według najświeższych danych GUS34 w Polsce w 2011 roku było 147 publicznych oddziałów onkologicznych z 4 860 łóżkami (w tym 237 pediatrycznymi i 767 klinicznymi). Przyjęły one 312 809 pacjentów (w tym 12 336 dzieci). Odpowiadało to 1 237 000 łóżko-dni ze średnim pobytem w szpitalu 4 dni. 15 prywatnych oddzialów onkologicznych wyposażonych było w 358 łóżek. Przyjęły one 22 426 pacjentów, co odpowiadało 67 800 łóżko-dni ze średnim pobytem w szpitalu 3 dni. Publiczne ośrodki hematologiczne w liczbie 38 wyposażone były w 1 231 łóżek (w tym 281 pediatrycznych i 496 klinicznych). Przyjęły 71 202 pacjentów (w tym 16 320 dzieci). Odpowiadało to 387 700 łóżko-dni ze średnim pobytem w szpitalu 5,4 dnia. Dwa prywatne ośrodki hematologiczne wyposażone były w 62 łóżka i przyjęły 3 625 pacjentów (w tym 4 dzieci). Odpowiadało to 22 000 łóżko -dni ze średnim pobytem w szpitalu 6,1 dnia. 34 35 Istotną przeszkodą w leczeniu pacjentów z bólami nowotworowymi jest także obawa lekarzy nie będących specjalistami w zakresie medycyny paliatywnej lub leczenia bólu, przed stosowaniem silnych środków przeciwbólowych. Należy zwrócić uwagę, iż rozpoznawanie i leczenie farmakologiczne chorych z bólami nowotworowymi jest zadaniem nie tylko specjalistów medycyny paliatywnej, ale wszystkich lekarzy, niezależnie od specjalizacji, a w szczególności onkologów i lekarzy rodzinnych. Dokonując oceny leczenia bólu w chorobie nowotworowej, trzeba zwrócić uwagę na potrzebę regularnego monitorowania leczenia i właściwej komunikacji lekarz–pacjent– rodzina, jako warunków skutecznego postępowania przeciwbólowego. Z drowie i ochrona zdrowia w 2011 r., GUS, 2012-12-28, http://www.stat.gov.pl/gus/5840_12706_PLK_HTML.htm Jak poprawić warunki leczenia, Rzeczpospolita, 04-02-2014,http://www.rp.pl/artykul/1083205,1084302-Jakpoprawic-warunki-leczenia.html 24 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje W mniejszszych ośrodkach onkologicznych brakuje stałego dostępu do opieki psychoonkologicznej. żywicielami rodziny, w dalszej kolejności tym, którzy chorują na minimum dwie ciężkie choroby. Osoby po 60. roku życia znalazły się w tej klasyfikacji dopiero na czwartym miejscu. 4.3.9. Rozwój opieki geriatrycznej i długoterminowej, ze szczególnym uwzględnieniem konsekwencji chorób nowotworowych Jednocześnie aż 71% ankietowanych osób zdaje sobie sprawę z tego, że leczenie osób starszych nie jest zadawalające i uważa, że powinny być na to przeznaczone większe środki finansowe. Badania OBOP potwierdziły też, że będące pacjentami osoby w wieku 55 lat i więcej, w znacznie mniejszym stopniu niż młodsi, mają świadomość swoich praw. Stan obecny W 2010 roku populacja osób w wieku 65+ wynosiła w Polsce 5.1 mln (13% populacji), natomiast w 2035 roku populacja 65+ wyniesie 8.35 mln (23% populacji)36. Osoby starsze z reguły mają często kilka współistniejących schorzeń, jednocześnie przyjmują kilka lub nawet kilkanaście leków. U starszego pacjenta znacznie gorsze jest wchłanianie leków, gorsza jest też dystrybucja leków w tkankach oraz ich wydalanie, w związku z czym wydłuża się okres ich półtrwania. Z powodu mniej wydolnej wątroby utrudniony jest metabolizm. Wszystko to powinno być brane pod uwagę przy ustalaniu sposobu dawkowania leków. Zdarza się jednak, że z powodu ograniczeń w dostępie do nowoczesnych metod leczenia osoby starsze są leczone nieskutecznymi w ich przypadku preparatami. W grupie osób mających 65 lat i więcej ponad jedna trzecia Polaków wyraża niezadowolenie ze swojej kondycji zdrowotnej, a tylko niespełna 20% ocenia ją pozytywnie. Niezależnie od wieku i własnej sytuacji życiowej, 73% respondentów, myśląc o swojej starości, najbardziej obawia się chorób, niedołężności i utraty pamięci37. Ryzyko zachorowania na raka zwiększa się wraz z wiekiem. Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów wynika, że ludzie po 60-tym roku życia, dziesięć razy częściej chorują na nowotwory niż osoby w wieku 20-40 lat. Według opinii specjalistów starsze osoby są często leczone gorzej niż młodsza część społeczeństwa. Tę opinię potwierdzają badania przeprowadzone przez TNS OBOP na potrzeby kampanii „Rozmowy o czasie”38. Zdecydowana większość społeczeństwa uważa, że dostęp do leczenia należy się w pierwszej kolejności dzieciom, następnie osobom młodym, które są Rozpoczęta kampania „Rozmowy o czasie” pokazuje, jak wiele powinno się zmienić w podejściu do leczenia osób starszych. Wiek nie może być czynnikiem dyskryminującym. Osoba po 60. roku życia ma prawo do dobrego, nowoczesnego leczenia, do którego dostępu nie powinni ograniczać urzędnicy. Prof B. Samoliński, Polityka senioralna– wyzwanie dnia dzisiejszego, 4.02.2014, http://zdrowestarzenie. org/Upload/file/day%201%20pdf/5%20Boles%C5%82aw_Samoli%C5%84ski_Polityka%20senioralna%20 wyzwanie%20dnia%20dzisiejszego.pdf 37 Założenia polityki ludnościowej Polski 2013, Projekt, Warszawa, luty 2013, http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/bip/BIP_zalozenia_polityki_ludnosciowej_Polski_2013_projekt_luty_2013.pdf 38 Kampania „Rozmowy o czasie”, http://www.nazdrowie.pl/artykul/rozmowy-o-czasie 36 25 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Dlatego też jednym z głównych celów i oczekiwań Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii jest traktowanie pacjentów po 65 roku życia jako populacji ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby nowotworowej. wykazuje, że aż 70% pacjentów onkologicznych jest niezadowolonych z jakości opieki oferowanej im przez system ochrony zdrowia w Polsce. Grupa ekspertów skupiona wokół Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii wypracowała rozwiązanie, które ma szanse zrewolucjonizować w Polsce podejście do jakości świadczeń medycznych w onkologii. Opiera się ono na wprowadzeniu do systemu kontraktowania świadczeń medycznych przez Narodowy Fundusz Zdrowia oceny poziomu satysfakcji pacjentów, jako jednego z kryteriów. Innymi słowy, placówki, które lepiej traktują swoich pacjentów, będą miały większe szanse na uzyskanie kontraktu. Powinno to w krótkim czasie przynieść realną poprawę jakości opieki medycznej w tym obszarze. Tego typu pomysły od paru lat pojawiały się w wypowiedziach wielu polityków, ale do tej pory brakowało konkretnych propozycji. Teraz to rozwiązanie zostało zaproponowane przez Obywatelskie Porozumienia na rzecz Onkologii i ma ono sporą szansę na wejście w życie. 4.3.10. Oceny jakości, dokonywane przez pacjenta Stan obecny W podmiotach prowadzących działalność leczniczą, podobnie jak w innych przedsiębiorstwach usługowych, kluczową rolę odgrywa klient zewnętrzny, czyli w tym przypadku pacjent. Według Światowej Organizacji Zdrowia pacjentem jest każda osoba korzystająca z usług medycznych niezależnie od tego, czy jest zdrowa, czy chora. „Wysoką jakość świadczonych usług osiąga się dzięki zrozumieniu i spełnieniu wymagań pacjenta.” W ciągu ostatnich kilku lat wzrosła presja społeczeństwa domagającego się wyższej jakości usług medycznych. Przedmiotem niezadowolenia pacjentów są miedzy innymi: brak czasu personelu medycznego w kontaktach z chorymi, brak należytej informacji oraz błędy medyczne39. Według zrealizowanego w ramach kampanii edukacyjnej „Zdrowe szpitale” badania TNS OBOP40 problemami pacjentów hospitalizowanych są długi czas oczekiwania na zabieg lub wizytę (57% badanych) oraz niezadawalająca jakość obsługi pacjenta (44%). Także cytowane już wcześniej badanie IPSOS „Rak – priorytet publiczny?”41 Przygotowana propozycja zakłada stworzenie niezależnej i bezstronnej instytucji zajmującej się pomiarem poziomu satysfakcji pacjentów w onkologii. Na początku monitoringiem objęci będą wyłącznie chorzy onkologicznie z oddziałów szpitalnych, ale w niedalekiej przyszłości możliwe byłoby włączenie także osób, które korzystały z po- gnieszka Maciąg, Izabela Sakowska, Rola i prawa pacjenta w obszarze jakości usług zdrowotnych A http://www.sim.wz.uw.edu.pl/sites/default/files/artykuly/sim_2006_1_maciag_sakowska.pdf 40 Raport TNS OBOP: “Opinie Polaków na temat usług szpitalnych”Badanie TNS OBOP przeprowadzone na ogólnopolskiej, reprezentatywnej próbie Polaków w dniach 1- 4 marca 2012 r. 41 Badanie opinii publicznej „Rak – priorytet publiczny?” wykonano na zlecenie Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych w lutym 2012 r., http://nauka.pap.pl/palio/html.run?_Instance=cms_nauka.pap. pl&_PageID=6&dep=281774&_CheckSum=-120821286 39 26 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje punktów możliwe będzie określenie jednego wskaźnika opisującego ogólny poziom satysfakcji pacjentów na danym oddziale i w danej placówce. Należy podkreślić, że dzięki wprowadzeniu odpowiednich rozwiązań, badanie będzie miało charakter anonimowy, co jest niezwykle istotne z uwagi na poruszane zagadnienia. Dyrektorzy poszczególnych placówek otrzymają w określonych odstępach czasu podsumowanie wyników. Dzięki temu będą w stanie podjąć działania naprawcze, jeśli zajdzie taka konieczność. Często poprawa aktualnej sytuacji nie wymaga istotnych nakładów, a jedynie zmian organizacyjnych. W przyszłości podobne rozwiązania mogą zostać wprowadzone tak że w innych dziedzinach medycyny. radni specjalistycznych. Pacjent na etapie rejestracji przy przyjęciu na oddział określi, czy zgadza się na udział w badaniu satysfakcji. Samo badanie realizowane będzie około tygodnia lub dwóch po zakończeniu hospitalizacji. Dzięki temu rozwiązaniu nikt z personelu danej placówki nie będzie mógł wpłynąć na wyniki badania. Zwiększy to wiarygodność uzyskanych informacji oraz komfort samego pacjenta. Osoby, które wyraziły zgodę na udział w badaniu, otrzymają telefon z prośbą o odpowiedzenie na kilkanaście pytań, dotyczących ich ostatniego pobytu w szpitalu. Całość wywiadu potrwa najwyżej kilka minut, tak by nie obciążać zbytnio respondenta. Przygotowany kwestionariusz zawiera pytania dotyczące między innymi: warunków pobytu na oddziale, zachowania personelu lekarskiego oraz pielęgniarskiego, a także przestrzegania wybranych praw pacjenta. Próbą poprawy jakości opieki onkologicznej nad pacjentami w Polsce jest nowa inicjatywa – „ONKOMAPA”. Portal internetowy www.onkomapa.pl umożliwia dokonywanie wielopłaszczyznowej oceny ośrodków onkologicznych oraz personelu medycznego. Udzielane odpowiedzi będą od razu zapisywane w systemie informatycznym, a następnie zamieniane na punkty. Na podstawie tych 27 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Nieprawidłowości wskazane w Raporcie to m.in.: brak rzetelnej kontroli efektów realizacji programu, brak mierzalnych kryteriów oceny, brak kompleksowego zarządzania Programem, niska zgłaszalność na populacyjne badania przesiewowe (mammografia, cytologia, kolonoskopia), prowadzeniu postępowań konkursowych i zawieraniu umów w drugim i trzecim kwartale roku, co znacznie utrudniało realizację zadań, niedokonywaniu analiz efektywności działań edukacyjno-informacyjnych, mających na zachęcenie do udziału w badaniach profilaktycznych, dofinansowaniu zakupu sprzętu do radioterapii bez analizy rynku dostawców i oferowanych cen, programy edukacyjne i akcje zdrowotne realizowane bez udziału organizacji pozarządowych/pacjenckich, które mają największe doświadczenie w tym zakresie, brak oceny jakości ośrodków onkologicznej diagnostyki genetycznej realizujących program opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe. PODSUMOWANIE Prace nad oceną aktualnie realizowanego NPZChN trwały od kwietnia b.r., a ich efektem oprócz samego raportu, było wypracowanie w maju tego roku Pacjenckiej Strategii dla Onkologii oraz konkretnych narzędzi usprawniających dostęp do diagnostyki i leczenia onkologicznego jak np. Karta Pacjenta Onkologicznego. Wstępne propozycje opracowało grono ekspertów z dziedziny ochrony zdrowia, prawa, farmakoekonomiki, socjologii wraz z przedstawicielami organizatora Fundacji Wygrajmy Zdrowie i partnera projektu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Następnie przez kilka miesięcy trwały konsultacje ze środowiskiem pacjentów, resortem zdrowia oraz środowiskiem medycznym w celu zoptymalizowania rozwiązań. Cennym źródłem danych były wyniki ankiet przeprowadzonych wśród organizacji pacjenckich. W badaniu oceniono zarówno znajomość celów NPZChN przez przedstawicieli pacjentów, jak i ocenę realizacji programu oraz proponowanych zmian.Oparto je na kwestionariuszu złożonym z 27 pytań obejmujących zagadnienia związane z działaniami państwa oraz organizacji pożytku publicznego w obszarze onkologii. Przeanalizowano też setki stron dostępnych dokumentów weryfikujących NPZChN tj. raporty NIK, raporty Sejmowej Komisji Zdrowia, czy sprawozdania Ministerstwa Zdrowia. Autorzy niniejszego opracowania negatywnie oceniają realizację NPZChN. Nie zostały osiagniete cele Programu określone ustawą o ustanowieniu NPZChN. Wartości wskaźników wczesnego wykrywania nowotworów i skuteczności leczenia nadal znacznie odbiegają od średnich europejskich. Minister Zdrowia, ustawowo zobowiązany do wykonania programu, nie zapewnił odpowiednich warunków dla skutecznego osiągniecia założonych celów. Wielokrotnie potwierdzono brak efektywnego wykorzystywania środków publicznych. Zebrane wnioski wskazują na nie osiągnięcie celów Programu określonych ustawą o ustanowieniu NPZChN. Wartości wskaźników wczesnego wykrywania nowotworów i skuteczności leczenia nadal znacznie odbiegają od średnich europejskich. 28 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje 5. Eksperci Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii Szymon Chrostowski Prezes Zarządu Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” im. prof. Grzegorza Madeja (zarządza i prowadzi Fundację od 2004 roku, realizowane kampanie: Prostata na lata”, „Dzień dla Zdrowia”, Rak to Nie Wyrok”, „Partnerstwo w Leczeniu”, Koalicja na rzecz walki z bólem „Wygrajmy z Bólem”, „Partnerstwo w leczeniu” i inne.). Absolwent Instytutu Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarz oraz PR i Media Manager. Wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (od 2012 r.). Uhonorowany nagrodą Św. Kamila w 2013 roku za wieloletnia edukację w dziedzinie onkologii i dotychczasowe osiągnięcia Fundacji oraz Nagrodą Zaufania Złoty Otis 2014 za pracę na rzecz poprawy sytuacji polskich pacjentów z nowotworami. Wygrał z chorobą nowotworową. Ks. Arkadiusz Nowak Prezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Tytuł doktora nauk społecznych w dziedzinie pedagogiki uzyskał w 2012 roku broniąc pracę doktorską na Wydziale Pedagogiki, Socjologii i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Zielonogórskiego. W latach 1995-2002 był pełnomocnikiem ministra zdrowia ds. AIDS i narkomanii. W latach 2004 – 2006 pełnił funkcję wiceprzewodniczącego Rady Społecznej przy Prezesie Rady Ministrów w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. W 1993 założył Polską Fundację Pomocy Humanitarnej Res Humanae, a w 2004 Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Od 2007 roku jest prowincjałem Polskiej Prowincji Zakonu Posługujących Chorym – Ojcowie Kamilianie. Marzena Domańska-Sadynica Ekspert z zakresu promocji zdrowia. Członek Zarządu Stowarzyszenia Menedżerów Nowej Gospodarki. Członek Międzynarodowego Stowarzyszenia PRCA z siedzibą w Londynie. Swoje wieloletnie doświadczenie w marketingu, wykorzystuje od ponad 15 lat tworząc skuteczne rozwiązania komunikacyjne w ochronie zdrowia. Inicjatorka i realizatorka wielu projektów edukacyjnych w obszarze promocji zdrowia, organizowanych we współpracy z organizacjami rządowymi i pozarządowymi. Obecnie uczestniczy w projekcie Obywatelskiej Koalicji na rzecz Zdrowia Psychicznego dedykowanym opracowaniu nowelizacji Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego 2016-2020. Inicjatorka i współautorka projektu Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii. 29 RAPORT OBYWATELSKIEGO POROZUMIENIA NA RZECZ ONKOLOGII Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych: analiza realizacji i rekomendacje Jerzy Gryglewicz Absolwent Akademii Medycznej w Warszawie, studiów podyplomowych z zarządzania jednostkami służby zdrowia na Uniwersytecie im. Mikołaja Kopernika w Toruniu oraz aplikacji Najwyższej Izby Kontroli. Obecnie Lider Projektu MBA – Uczelnia Łazarskiego w Warszawie. Były Zastępca Dyrektora ds. klinicznych Instytutu Reumatologii w Warszawie, Zastępca Dyrektora Biura Polityki Zdrowotnej Miasta Stołecznego Warszawy, Główny Specjalista w Departamencie Świadczeń Opieki Zdrowotnej i Departamencie Kontroli Wewnętrznej Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Doradca firm audytorskich i konsultingowych, ekspert i uczestnik obrad Białego Szczytu, ekspert i uczestnik obrad Okrągłego Stołu w Ochronie Zdrowia, były doradca międzyresortowego Zespołu ds. Rozwiązań Systemowych w Ochronie Zdrowia. Igor Grzesiak Organizator i koordynator wielu ogólnopolskich akcji społecznych m.in.: „Leczyć po Ludzku”, „Białaczka – sprawdź czy nie weszła Ci w krew”, „Prawa Pacjenta Moje Prawa”, „HCV – ukryta epidemia”, „Nie Cukrzycy”. Pomysłodawca programu edukacyjnego z zakresu praw pacjenta skierowanego do pielęgniarek/położnych „Szpital Promujący Prawa Pacjenta”. Od wielu lat odpowiedzialny za organizację obchodów Światowego Dnia Chorego oraz Forum Organizacji Pacjentów. Członek Rady Nadzorczej Kamiliańskiej Misji Społecznej oraz Rady Programowej Koalicji na Rzecz Walki z Cukrzycą. Współpracownik Krajowego Centrum ds. AIDS. Filip Raciborski Socjolog, ekspert z zakresu zdrowia publicznego, kierownik Zakładu Epidemiologii i Promocji Zdrowia Instytutu Reumatologii, adiunkt na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ekspert przy Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015. Jeden z dwóch redaktorów naukowych monografii „Zdrowe Starzenie się: Biała Księga”. Współautor raportów eksperckich dotyczących kluczowych problemów zdrowotnych w tym walce z rakiem szyjki macicy oraz przeciwdziałaniu zakażeniom wirusowego zapalenia wątroby typu C. Autor publikacji z zakresu zdrowia publicznego, reumatologii oraz alergologii. Wiceprzewodniczący Oddziału Mazowieckiego Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. Współautor innowacyjnego rozwiązania z zakresu internetowej przedmedycznej oceny ryzyka chorób alergicznych (e-Allergy), które obecnie będzie wdrażane na ternie całej Polski. 30 Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii zostało powołane w sierpniu 2013 r. przez Fundację Wygrajmy Zdrowie we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w odpowiedzi na gwałtowny wzrost zachorowań na nowotwory, pogarszającą się sytuację polskich pacjentów onkologicznych, pilną konieczność włączenia organizacji pacjenckich do procesów nadających kształt polityce zdrowotnej państwa oraz zmniejszenia kosztów społecznych, związanych z chorobami nowotworowymi. Celem projektu Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii jest społeczna kontrola sposobu realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych (NPZChN), analiza tego systemu oraz opracowanie na jej podstawie, Strategii dla Onkologii z perspektywy pacjenta onkologicznego, której elementem będzie NPZChN na lata 2016-2025. Obywatelska kontrola będzie realizowana w uczestnictwie ponad 40 organizacji pacjenckich, w tym Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych PKPO oraz Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych ECPC. Zapraszamy na stronę internetową Porozumienia www.porozumieniedlaonkologii.pl