HCV Quest - World Hepatitis Alliance
Transkrypt
HCV Quest - World Hepatitis Alliance
Światowa ankieta dla pacjentów Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Polska Co dotychczas stanowiło dla Ciebie największą barierę w walce z wirusowym zapaleniem wątroby typu C? HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju O BADANIU HCV QUEST „Długie oczekiwanie, brak możliwości uzyskania leczenia w moim mieście, dojazdy na leczenie 500 km w jedną stronę, skutki HCV Quest była światową ankietą, w której brało udział prawie 4000 osób cierpiących na wirusowe zapalenie wątroby typu C. Wyniki dają imponujące – a czasami szokujące – informacje na temat doświadczeń osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Światowa ankieta została opracowana i przeprowadzona przez organizację World Hepatitis Alliance w okresie lipiec–grudzień 2014 r. Ankieta była promowana za pośrednictwem mediów społecznościowych i kanałów komunikacyjnych organizacji World Hepatitis Alliance i uzyskała poparcie wielu grup pacjentów i pracowników służby zdrowia, które udostępniały linki do ankiety online lub rozpowszechniały drukowane kopie ankiety w swoich klinikach. uboczne leczenia” Wszystkie odpowiedzi zostały przetłumaczone i poddane analizie z uwzględnieniem wielu tysięcy odpowiedzi opisowych, w których chorzy dzielili się spostrzeżeniami na temat codziennego życia z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. „Brak szerokiego dostępu do specjalistów, brak dostępu do nowoczesnych terapii” Światowe sprawozdanie z wyników ujawniono w kwietniu 2015 r. na międzynarodowym Kongresie Hepatologicznym w Wiedniu. To specyficzne dla kraju sprawozdanie zawierało podsumowanie odpowiedzi 52 osób z Polski, ze spostrzeżeniami na temat ujawnianych przez nich doświadczeń oraz odnośnych porównań z regionalnymi wynikami. Do celów związanych z tym sprawozdaniem Polska jest określana jako część europejskiego regionu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), a pochodzące z niej wyniki zostały porównane z wynikami pochodzącymi z innych krajów w tym regionie, w tym Austrii, Białorusi, Belgii, Bułgarii, Francji, Grecji, Węgier, Izraela, Rumunii, Rosji, Hiszpanii i Wielkiej Brytanii. „Zupełny brak zrozumienia mojej choroby ze strony społeczeństwa” 1 HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Świadomość dotycząca wirusowego zapalenia wątroby typu C ze strony społeczeństwa i lekarzy jest niska Mniej niż 1 na 5 respondentów wiedział, czym jest wirusowe zapalenie wątroby typu C przed jego zdiagnozowaniem 17.3% Świadomość dotycząca wirusowego zapalenia wątroby typu C przed diagnozą u respondentów ankiety HCV Quest. Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi Mniej niż połowie wszystkich respondentów zaproponowano badanie pod kątem wirusowego zapalenia wątroby typu C po zgłoszeniu lekarzowi objawów wirusowego zapalenia wątroby typu C 47.1% STRESZCZENIE FAKTÓW Wirusowe zapalenie wątroby typu C stanowi jedną z najczęściej występujących przyczyn chorób wątroby na całym świecie[1] Około 279 000 osób dorosłych (0,9%) w Polsce cierpiało na zapalenie wątroby typu C w 2013 r., przy całkowitej liczbie osób chorujących na przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C wynoszącej 80–150 milionów osób na całym świecie[2,3] Liczba zgonów związanych z wirusowym zapaleniem wątroby typu C wzrasta – w 2013 r. na całym świecie zmarło 700 000 osób[1] Obecnie nie ma szczepionki na wirusowe zapalenie wątroby typu C[3,4] Odsetek respondentów ankiety HCV Quest. Dane krajowe na podstawie 51 odpowiedzi Wyniki ankiety • Spośród wszystkich porównywanych regionów europejskich w Polsce występuje najniższy poziom świadomości dotyczącej wirusowego zapalenia wątroby typu C przed diagnozą • Osoby, które miały informacje o wirusowym zapaleniu wątroby typu C przed jego zdiagnozowaniem, czerpały je głównie z wiadomości lub innych mediów, takich jak telewizja, radio czy gazety (67%), od pracowników służby zdrowia (33%) lub organizacji pacjentów (11%). Żaden z respondentów nie uzyskał informacji na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C z rządowej kampanii edukacyjnej • Spośród 67% respondentów, u których występowały objawy wirusowego zapalenia wątroby typu C w czasie jego zdiagnozowania, mniej niż połowie (47%) zaoferowano badanie pod kątem wirusowego zapalenia wątroby typu C po zgłoszeniu tego rodzaju objawów lekarzowi Co to oznacza? Należy zwiększyć wysiłki związane z podniesieniem świadomości społeczeństwa i lekarzy Polscy respondenci ankiety HCV Quest umożliwili uzyskanie szokujących informacji na temat braku wiedzy o wirusowym zapaleniu wątroby typu C u społeczeństwa i pracowników służby zdrowia. Niezaoferowanie pacjentowi badania pod kątem wirusowego zapalenia wątroby typu C w ponad połowie przypadków, nawet po zgłoszeniu przez pacjenta objawów tej choroby, jest niedopuszczalne. Brak wiedzy niesie ze sobą niepotrzebne zagrożenie dla ludzi. Konieczne jest niezwłoczne zainwestowanie w edukację społeczeństwa i pracowników służby zdrowia w zakresie zagrożeń i objawów wirusowego zapalenia wątroby typu C. Zapewnienie odpowiedzi na tego rodzaju wyzwanie stanowi obowiązek polskiego rządu. 1.Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015.Lancet 2015;385:117–71. 2.Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3.World Health Organization (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Geneva, Switzerland, 2014. Dostępne pod adresem: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ 4.World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva, Switzerland, 2014. Dostępne pod adresem: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 2 Pomoc dla pacjentów Osoby cierpiące na wirusowe zapalenie wątroby typu C pragną dostępu do większej ilości informacji na temat swojej choroby – zarówno w momencie jej diagnozowania, jak i przez cały okres leczenia 5 tak dużo lub więcej, niż było mi potrzebne Ponad 25% respondentów miało wrażenie, że udzielono im „bardzo mało” informacji po zdiagnozowaniu 11.5 wirusowego zapalenia wątroby typu C 26.9 1 bardzo mało Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi 4 Wyniki ankiety • Tylko 12% respondentów stwierdziło, że podczas diagnozy uzyskało co najmniej tyle informacji, ile oczekiwało/ potrzebowało, co stanowi wynik znacznie niższy niż średnia dla tego regionu wynosząca 20% 23.1 Proporcja ankietowanych pacjentów (%) 11.5 2 26.9 • Tylko 8% pacjentów miało okazję spotkać się z wyspecjalizowaną pielęgniarką w celu dokładnego omówienia informacji na temat choroby i tylko 8% skontaktowało się z lokalną grupą lub organizacją pacjentów. 35% osób otrzymało ulotki informacyjne podczas diagnozowania choroby • Niemal wszyscy respondenci (94%) stwierdzili, że szukali innych źródeł informacji od momentu zdiagnozowania wirusowego zapalenia wątroby typu C. Większość osób (69%) znalazła informacje za pośrednictwem konkretnych stron internetowych, 57% użyło wyszukiwarek internetowych, a 49% odwiedziło strony internetowe organizacji dla pacjentów 3 Co to oznacza? Pacjenci cierpiący na wirusowe zapalenie wątroby typu C potrzebują większej ilości informacji Zdecydowanie można stwierdzić, że pacjenci potrzebują informacji na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C podczas diagnozowania, dlaczego więc zapewnia się im ich tak mało mimo tak dużego zapotrzebowania? Zespoły opieki zdrowotnej powinny w sposób aktywny kierować pacjentów otrzymujących diagnozę do odpowiednich organizacji pacjentów, które mogą zaoferować im ciągłe wsparcie i często także swobodny dostęp online do informacji pomagających w udzieleniu odpowiedzi i rozwianiu wątpliwości, a także dostęp do społeczności zapewniających zrozumienie i wsparcie. 3 HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Osoby cierpiące na wirusowe zapalenie wątroby typu C nie są zadowolone z zapewnianej im opieki zdrowotnej Prawie 1 w sposób zupełnie niesatysfakcjonujący 5 wzorowo 40% respondentów oceniło komunikację z zespołem opieki zdrowotnej 11.5 jako „niesatysfakcjonującą” lub „całkowicie 15.4 niesatysfakcjonującą” Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi. 4 26.9 Proporcja ankietowanych pacjentów (%) 23.1 2 23.1 Wyniki ankiety 3 • Niewielu polskich respondentów odniosło wrażenie, że pielęgniarki (10%) lub lekarze (17%) „całkowicie” rozumieli, jaki wpływ wirusowe zapalenie wątroby typu C będzie miało na życie pacjentów • Ponad jedna trzecia (37%) respondentów uważa, że nie miała dostępu do specjalisty w dziedzinie wirusowego zapalenia wątroby typu C lub lekarza, którego darzyła zaufaniem jako autorytet w kwestii tej choroby, co stanowi odsetek powyżej europejskiej średniej (26%) • Spośród respondentów, którzy uzgodnili swój plan leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C ze swoim lekarzem (67%), tylko 24% było „całkowicie usatysfakcjonowanych” jego działaniem • Stosunkowo niewielu (42%) polskich respondentów, którzy mimo oferowanej terapii zdecydowali, że nie chcą być leczeni w tym czasie, miało wrażenie, że zostali objęci właściwą kontrolą specjalisty, co stanowi znacznie niższy odsetek niż regionalna średnia wynosząca 65% Pacjenci potrzebują wyższego poziomu opieki zdrowotnej Polscy respondenci zgłaszali bardzo negatywne opinie na temat uzyskanej opieki zdrowotnej. Polscy pacjenci zasługują na lepszą opiekę i komunikację ze swoimi zespołami opieki zdrowotnej. Powinni oni mieć odczucie, że ich wątpliwości i preferencje są we właściwy sposób brane pod uwagę. Wiadomo, że systemy opieki zdrowotnej promujące partnerstwo i dialog między pacjentami a lekarzami przynoszą korzyści, takie jak bardzie skrupulatne przestrzeganie zaleceń związanych z leczeniem czy lepsze rezultaty leczenia • Spośród respondentów, którym powiedziano, że nie kwalifikują się do aktualnie dostępnych metod leczenia (40%), 88% nie czuło się komfortowo z taką decyzją 4 Co to oznacza? Pomoc dla pacjentów Życie z wirusowym zapaleniem wątroby typu C stanowi wyzwanie, jednak Polacy wydają się przyjmować postawę aktywną i otwartą wobec swojej choroby Wielu respondentów odniosło wrażenie, że wirusowe zapalenie wątroby typu C miało „bardzo duży” wpływ na ich zdrowie fizyczne, psychiczne i stan emocjonalny Czy wirusowe zapalenie wątroby typu C wpłynęło na Twoje zdrowie fizyczne, psychiczne lub na Twój stan emocjonalny? Bardzo duży wpływ na zdrowie fizyczne 24.0% Bardzo duży wpływ na stan emocjonalny 14.9% Bardzo duży wpływ zdrowie psychiczne 34.7% Odpowiedzi oparte na danych krajowych (zdrowie fizyczne, n=50; stan emocjonalny, n=47; zdrowie psychiczne, n=49) Wyniki ankiety • 75% respondentów stwierdziło, że wirusowe zapalenie wątroby typu C miało negatywny wpływ na życie zawodowe, a 31% przyznało, że wirusowe zapalenie wątroby typu C wpłynęło na zdolność uczenia się • Ponad 20% respondentów zgłosiło, że cierpiało z powodu dyskryminacji w pracy lub szkole ze względu na chorobę, a 23% stwierdziło, że czułoby się niekomfortowo podczas rozmowy z szefem, współpracownikami lub personelem w instytucji edukacyjnej na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C • Jednak 42% polskich respondentów stwierdziło, że miało odczucie, iż ludzie byli ogólnie bardzo wyrozumiali w odniesieniu do wirusowego zapalenia wątroby typu C, co stanowi znacznie wyższy odsetek niż regionalna średnia wynosząca 29% • Wszyscy respondenci stwierdzili, że powiadomili bliską rodzinę o wirusowym zapaleniu wątroby typu C, 71% poinformowało przyjaciół, a 50% także znajomych Co to oznacza? Zapalenie wątroby typu C wpływa na wszystkie aspekty życia chorego Podczas gdy stosunkowo wielu polskich respondentów stwierdziło, że poinformowało otoczenie o wirusowym zapaleniu wątroby typu C, duża część z nich poczuła się dyskryminowana w związku z chorobą, natomiast ogromna część odczuła wpływ choroby na swoją pracę i edukację. Rządy muszą rozwiązać problem dyskryminacji, zapewniając pracodawcom zachętę i źródła informacji dotyczące zapobiegania piętnowaniu, a grupy pacjentów mogą zapewnić im dostęp do informacji oraz wsparcie potrzebne do skutecznego działania. Rządy muszą również mieć świadomość, że wirusowe zapalenie wątroby typu C wpływa zarówno na życie osobiste, jak i zawodowe chorych oraz że nowe metody leczenia umożliwiają ograniczenie negatywnych skutków choroby. To wszystko sprawia, że zapalenie wątroby typu C jest problemem społecznym i ekonomicznym, a nie tylko osobistym. • Ponad 90% respondentów stwierdziło, że wirusowe zapalenie wątroby typu C spowodowało zmianę ich stylu życia – 83% z nich ograniczyło spożycie alkoholu, a 77% zmieniło swoją dietę 5 Narzędzia ankiety HCV Quest Promowanie zmiany w Twoim kraju pozytywnie wpływającej na życie osób cierpiących na wirusowe zapalenie wątroby typu C W jaki sposób możesz wykorzystać to sprawozdanie? Nasze sugestie: Udoskonalenie badań i informacji dostępnych podczas diagnozy Krajowe sprawozdanie HCV Quest stanowi środek, który – mamy nadzieję – wykorzystasz do wspierania: • Uwypuklenie danych ze sprawozdania w odniesieniu do niewykorzystanych możliwości w zakresie badań i ponaglenie rządów w celu podniesienia świadomości pracowników służby zdrowia • Zastosowanie porównań krajowych i regionalnych w sprawozdaniu w celu wykazania, w jaki sposób praktyki stosowane w niektórych krajach, takie jak rutynowe badania, poprawiły poziom wczesnego wykrywania choroby oraz wyników leczenia • Doradztwo dla rządu w zakresie rodzaju zapewnianych informacji i materiałów; współpraca z rządami oraz pracownikami służby zdrowia w kwestii wytwarzania materiałów • Podkreślenie braku dostępnych informacji i zaoferowanie współpracy z pracownikami służby zdrowia w celu zapewnienia pacjentom wystarczającej ilości informacji i wsparcia w momencie stawiania diagnozy z uwzględnieniem dostępu do grup wsparcia pacjentów, np. prośba o dołączenie danych kontaktowych grup pacjentów do materiałów rządowych i stron internetowych krajowych organizacji, takich jak grupy ds. chorób wątroby AKTYWNEGO POPARCIA – z udziałem mediów, rządu i pracowników służby zdrowia • W celu udoskonalenia reakcji rządu i służby zdrowia na wirusowe zapalenie wątroby typu C • W celu poprawy postrzegania wirusowego zapalenia wątroby typu C przez rząd i opinię publiczną • W celu ograniczenia napiętnowania i dyskryminacji WSPÓŁPRACY – z mediami, rządem, pracownikami służby zdrowia i pacjentami • W celu uwydatnienia wpływu konkretnych kwestii problematycznych w Twoim kraju • W celu zaoferowania wsparcia i porad w zakresie rozwiązywania kwestii problematycznych Zwiększenie świadomości i zrozumienia w zakresie wirusowego zapalenia wątroby typu C • Wykorzystaj dane z ankiety do stworzenia jasnego przesłania dla rządu i pracowników służby zdrowia dotyczącego rzeczywistego wpływu wirusowego zapalenia wątroby typu C oraz znaczenia informacji na temat tej choroby: - niedostrzegalny wpływ na zdrowie psychiczne i stan emocjonalny; - osobiste i społeczne koszty nieleczonej choroby; - wpływ napiętnowania i dyskryminacji na życie osobiste i zawodowe. • Zaoferowanie ekspertyzy mediów i dostępu do faktów i liczb dotyczących ankiety oraz historii pacjentów w celu podkreślenia negatywnych skutków związanych z zakażeniem wirusowym zapalenia wątroby typu C • Pociągnięcie rządów do odpowiedzialności w odniesieniu do rezolucji WHA63.18, w której zobowiązały się one do wykorzystania Światowego Dnia Wirusowego Zapalenia Wątroby w celu podniesienia publicznej świadomości • Zaoferowanie współpracy lub wsparcia w zakresie kampanii rządowej, np. współpraca w trakcie Światowego Dnia Wirusowego Zapalenia Wątroby 6 Położenie kresu napiętnowaniu i dyskryminacji • Użycie wyników sprawozdania w celu podkreślenia wpływu napiętnowania i dyskryminacji na życie pacjenta • Opracowanie dowodów na dyskryminację w drodze dalszych badań, takich jak prowadzenie własnej ankiety online • Wykorzystane danych ze sprawozdania w celu wywarcia nacisku na rządy, aby stawić czoła dyskryminacji za pośrednictwem konkretnego prawa antydyskryminacyjnego Wzmocnienie roli pacjentów i zwiększenie ich udziału w decyzjach dotyczących leczenia • Zapewnienie, by podczas wykonywania zabiegów chirurgicznych i w szpitalach pacjenci otrzymywali dane kontaktowe i informacje dotyczące grup pacjentów • Informowanie samych pacjentów o ich prawie do udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, np. prowadzenie warsztatów, dostarczanie pacjentom informacji za pośrednictwem stron internetowych lub ulotek informacyjnych • Zapewnienie edukacji lekarzy w zakresie korzyści z partnerstwa z pacjentami, takich jak bardziej skrupulatne przestrzeganie zaleceń związanych z leczeniem lub zwiększenie środków –zaangażowanie lekarzy wyspecjalizowanych w innych dziedzinach leczenia, w których zaproponowanie tego rodzaju dyskusji zakończyło się sukcesem 7 HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Jeżeli do tej pory nie leczono Cię lub dotychczasowe leczenie było nieskuteczne, co dla Ciebie oznaczałoby wyleczenie? „Zniszczenie wirusa w moim organizmie i wyeliminowanie ciągłego lęku o swoje zdrowie i życie” „Mogłabym normalnie żyć, starać się o upragnione dziecko i wrócić do pracy” „Na pewno poprawiłby się mój komfort życia i skończyłaby się dyskryminacja” 8 Ankieta HCV Quest została zasponsorowana przez firmę AbbVie