Autyzm – fragmenty

2. Główne symptomy autyzmu
Jak wspomniałam w rozdziale 1, autyzm może przejawiać się
w różny sposób i nie ma dwóch takich samych dotkniętych nim osób.
Stwierdzenie to odnosi się do zakresu i nasilenia doświadczanych
trudności, ale obejmuje także inne zagadnienia, takie jak wygląd,
temperament czy cechy osobowości. Rodzice skarżą się często na
jednostronność obrazu autyzmu zawartą w przekazach podręcznikowych. Opisy te są zazwyczaj skoncentrowane na deficytach oraz
słabościach dziecka i pomijają to, co decyduje o jego indywidualności, niepowtarzalnych cechach i potencjale rozwojowym. Podkreślmy
więc – choć autyzm wpływa na wiele sfer rozwoju człowieka, z pewnością nie przesądza o wszystkim, co się w tym rozwoju dzieje.
Zgodnie z obowiązującymi kryteriami diagnostycznymi autyzm
jest rozpoznawany u osób, u których występują problemy w rozwoju
społecznym, komunikowaniu się oraz ograniczone wzorce zachowania, aktywności i zainteresowań. Kryteria te zakładają, że symptomy
powinny ujawnić się przed ukończeniem 36. miesiąca życia. Jednakże u dzieci, które nie ukończyły jeszcze trzech lat, diagnoza może
zostać sformułowana także wtedy, gdy zaburzenia występują tylko
w jednym z wymienionych osiowych obszarów. Kluczowe znaczenie mają przy tym problemy w uczestniczeniu przez dziecko w interakcjach z innymi osobami oraz zaburzenia tak zwanej komunikacji
społecznej.
Interakcje społeczne
Największe trudności osób z autyzmem ujawniają się w ich relacjach z innymi ludźmi. Dotyczą one inicjowania interakcji, podtrzymania jej i kończenia w aprobowany przez innych sposób. Nie jest
to jednak równoznaczne z całkowitą niemożnością utrzymywania
36
kontaktów społecznych. Zdolności społeczne są u poszczególnych
osób bardzo zróżnicowane. Chociaż więc dzieci te żyją zazwyczaj
w pewnej izolacji od swoich rówieśników, to zasadnicza większość
z nich dysponuje możliwościami spontanicznego nawiązywania kontaktu (MacIntosh i Dissanayake, 2006).
Dzieci rozwijające się prawidłowo już w bardzo wczesnym okresie życia wyraźnie reagują na bodźce społeczne oraz same nadają
czytelne dla innych ludzi sygnały. Wiele tych zachowań rozwija się
później dzięki naśladowaniu – dzieci bacznie obserwują to, co robią
inni, i próbują to powtórzyć. Zachowanie innych osób jest dla nich
interesujące i ważne – dziecko dąży do bycia z innymi, obserwuje
ludzi i jest gotowe podjąć duży wysiłek w celu naśladowania ich zachowania. Inaczej jest w przypadku dzieci z autyzmem. Zazwyczaj
w ogóle nie są one świadome tego, co dzieje się z innymi ludźmi. Nie
dzielą się z nimi swoimi zainteresowaniami, spostrzeżeniami i przeżyciami, nie szukają pomocy lub pocieszenia, gdy jest im źle. Rzadko
patrzą na inne osoby, a jeśli już to robią, to ich uwagę przyciągają
najczęściej bodźce pozbawione społecznego znaczenia (na przykład
usta poruszające się podczas mówienia, powieka opadająca podczas
mrugnięcia, pojedynczo wypowiedziane słowa albo fragmenty zdań).
U niektórych dzieci problemy w rozwoju społecznym można zaobserwować już w pierwszym półroczu życia. Dzieci te nie reagują
na kierowane do nich bodźce (uśmiech, słowa), nie współgrają z ludźmi emocjonalnie (a już kilkumiesięczne niemowlęta rozwijające się
prawidłowo reagują uśmiechem na uśmiech, a płaczem na okazywany przez kogoś smutek lub złość), nie dążą do tego, by brać je na
ręce i bardzo rzadko same spontanicznie uśmiechają się do innych.
Niektóre odsuwają się i sztywnieją, gdy są przytulane. Nie śledzą
wzrokiem tego, na co ktoś patrzy, i nie próbują zwrócić jego uwagi na
coś, co wywołało ich zainteresowanie. Sprawiają wrażenie, że obecność innych ludzi jest im obojętna. Niektóre dzieci inicjują interakcję
lub odpowiadają na podejmowane przez otoczenie próby nawiązania kontaktu, rzadko jednak patrzą przy tym w oczy i nie potrafią
37
przeplatać swojej aktywności z aktywnością partnera. Inne z kolei
zupełnie nie zachowują dystansu – wobec obcych zachowują się tak
samo, jak wobec osób dobrze sobie znanych, obcesowo dotykając ludzi i traktując ich jak przedmioty, nie nawiązując przy tym głębszego
kontaktu.
Za jeden z najbardziej charakterystycznych dla autyzmu objawów
uznaje się zaburzenia kontaktu wzrokowego, chociaż stopień ich nasilenia może być zróżnicowany (por. Senju i Johnson, 2009). Ogólnie
rzecz biorąc, polegają one na trudnościach w patrzeniu prosto w oczy
innego człowieka w celu komunikowania się (okazania zainteresowania, nawiązania lub podtrzymania kontaktu itd.). Problemy dotyczą
również zdolności odczytywania wyrazu oczu i wyrażania spojrzeniem własnych odczuć. Zazwyczaj osoby z autyzmem unikają kontaktu wzrokowego, co przypuszczalnie można wiązać z faktem, że
stymulacja płynąca ze spojrzenia innej osoby jest bardzo silna, a przy
tym dla osób z autyzmem niezrozumiała. Nie potrafią one bowiem
odczytywać znaczenia kierunku patrzenia ani wyrazu oczu (por. Baron-Cohen, 1997). Jak wiadomo, kierunek i sposób, w jaki ktoś patrzy, może nas informować o jego zamiarach, pragnieniach, a także
o tym, że osoba ta zastanawia się nad czymś. Osoby z autyzmem nie
dostrzegają tego związku i nie potrafią wykorzystać informacji na
temat kierunku patrzenia jako wskazówki przydatnej do zinterpretowania czyjegoś zachowania.
Badania nad kontaktem wzrokowym
W jednym z badań (Phillips, Baron-Cohen i Rutter, 1992) eksperymentator w pewnej chwili przerywał dziecku zabawę, przytrzymując jego ręce. Dzieci rozwijające się prawidłowo lub niepełnosprawne
intelektualnie bez autyzmu spoglądały na niego ze zdziwieniem, szukając w jego zachowaniu wyjaśnienia dla niespodziewanego zachowania. Dzieci z autyzmem patrzyły na własne ręce lub zabawkę albo
próbowały się oswobodzić.
38
Z badań wynika jednak, że sama częstość nawiązywania kontaktu wzrokowego jest dość słabym wskaźnikiem autyzmu u małych
dzieci i nie pozwala na trafne wczesne rozpoznawanie tego zaburzenia ani też nie jest dobrym predyktorem jego dalszego rozwoju (np.
Baron-Cohen i wsp., 2006). Znacznie bardziej diagnostyczne są tak
zwane złożone zachowania komunikacyjne, które polegają na łączeniu kontaktu wzrokowego ze wskazywaniem, wokalizowaniem albo
mówieniem do kogoś. Trudności osób z autyzmem w tym zakresie
mają bezpośredni związek z tworzeniem wspólnego pola uwagi ( joint attention), czyli przenoszeniem wzroku z osoby na interesujący
obiekt (przedmiot) lub wydarzenie. Zdolność ta obejmuje monitorowanie kierunku patrzenia innej osoby, podążanie wzrokiem we wskazywanym przez nią kierunku czy też wreszcie wskazywanie w celu
ukierunkowania jej aktywności. Zaburzenia w tym zakresie mają
istotny wpływ na rozwój mowy. Istnieje związek między zdolnością
2–3-letniego dziecka do wskazywania innym osobom interesujących
je obiektów oraz podążania wzrokiem w kierunku, w którym ktoś
inny patrzy, a rozwojem językowym (m.in. Sigman i Ruskin, 1999).
Wykazano również, że zaledwie co trzecie dziecko z autyzmem było
w stanie prawidłowo zlokalizować obiekt, o którym ktoś mówił, podążając za wzrokiem tej osoby (Baron-Cohen, Baldwin i Crowson,
1997). Powodowało to, że dzieci kojarzyły wypowiedziane słowa
z obiektami, na które same w danym momencie patrzyły.
Terapeuci pracują nad rozwijaniem u dzieci z autyzmem zdolności nawiązywania kontaktu wzrokowego. Stosują różne techniki,
począwszy od takiego organizowania środowiska i własnego zachowania, żeby powstawały naturalne okazje do patrzenia na twarz partnera, poprzez prowokowanie patrzenia w określonym kierunku (np.
podawanie dziecku upragnionego przedmiotu z pozycji na poziomie
wzroku), zachęcanie, po wzmacnianie udanych prób (np. Donnelly,
Luyben i Zan, 2009). Skuteczność tych oddziaływań jest całkiem dobra, jeżeli za jej wskaźnik uznaje się częstość patrzenia przez dziecko na część twarzy w okolicach oczu. Zazwyczaj jednak efekty są
39
znacznie mniejsze, gdy analizuje się zdolność dziecka do wykorzystania tej umiejętności w celu porozumiewania się z innymi osobami.
Typowym dla autyzmu problemem jest brak właściwych dla wieku relacji z rówieśnikami. Niektóre dzieci zupełnie ignorują obecność
innych – bawią się „obok” nich i są tak pochłonięte własną aktywnością, że wydają się nie dostrzegać, co dzieje się dookoła. Zupełnie
nie interesują się światem społecznych relacji. Inne czasem szukają
kontaktu z dorosłymi albo dziećmi znacznie od nich starszymi. Jeszcze inne obserwują bawiących się rówieśników, a nawet podejmują
próbę przyłączenia się do nich. Zazwyczaj jednak nie rozumieją, na
czym polega zabawa, mają bowiem trudności ze zrozumieniem zasad
rządzących nawet najprostszymi grami opartymi na naprzemiennej
aktywności (typu: ja gonię – ty uciekasz; ty się chowasz – ja szukam; ja rzucam piłkę – ty ją łapiesz i rzucasz do mnie). Ponieważ
z kolei ich własne zajęcia nie są atrakcyjne dla innych, rzadko dochodzi do współdziałania. Często bawią się więc samotnie, układając
zabawki według powtarzającego się schematu albo kręcąc nimi czy
postukując.
Jest jednak bardzo ważne, że rówieśnicy mogą odegrać istotną
rolę w terapii dziecka z autyzmem. Testowano wiele programów,
w ramach których przygotowywano rozwijających się prawidłowo
kolegów lub rodzeństwo do zabawy z dzieckiem z tym zaburzeniem
(np. Lee, Odom i Loftin, 2007; Trembath i wsp., 2009). Efekty tych
programów są bardzo obiecujące: dzieci z autyzmem podnosiły swoje umiejętności komunikowania się, znacznie malała także częstość
ich stereotypowych zachowań, bardziej angażowały się bowiem
w interakcje.
Warto również podkreślić, że dzieci wysoko funkcjonujące (a być
może nie tylko one) mają poczucie osamotnienia i cenią sobie posiadanie kolegów. W przeszłości sądzono, że pragną one samotności. Wyniki współczesnych badań prowadzonych wśród wysoko
funkcjonujących nastolatków lub dorosłych (m.in. Bauminger i wsp.,
2008; Jobe i White, 2007) dowodzą jednak, że potrzebują oni bliskich
40
związków i cierpią z powodu osamotnienia. Ich problemem nie jest
więc brak chęci bycia z innymi, ale brak umiejętności potrzebnych
do tego, by móc tworzyć bliskie relacje. Trudności te nie sprowadzają się do nieznajomości reguł życia społecznego, lecz mają znacznie
głębszy charakter. Obejmują one zdolności, które ujawniają się bardzo wcześnie w toku życia człowieka i są niezbędne do budowania
więzi społecznych. Należą do nich na przykład odczytywanie wyrazu ludzkiej twarzy (por. rozdz. 3), rozumienie znaczenia sygnałów
zawartych w zachowaniu innych ludzi i zdolność do odpowiedniego
na nie reagowania.
Zdolność dziecka do współdziałania wiąże się ściśle nie tylko
z umiejętnością tworzenia wspólnego pola uwagi, ale także ze zdolnością do naśladowania (Colombi i wsp., 2009). Nie ma jasności co
do tego, na czym polegają trudności osób z autyzmem związane
z naśladowaniem zachowania innych ludzi. Z jednej strony trudności te występują prawdopodobnie już u niemowląt, uniemożliwiając
im naśladowanie opiekuna i w konsekwencji uczenie się od niego.
Z drugiej strony jednak w wielu sytuacjach osoby z autyzmem ujawniają całkiem dobrą zdolność do imitowania czyjegoś zachowania.
Z obserwacji poczynionych przez rodziców wynika, że niektóre osoby z autyzmem potrafią znakomicie parodiować aktorów, polityków
lub odgrywać sceny pochodzące z wielokrotnie oglądanych reklam.
Tak więc przypisywanie im całkowitego braku zdolności do naśladowania z pewnością nie jest uzasadnione – choć dzieci z autyzmem
rzadziej naśladują innych spontanicznie, to jednak potrafią to robić
(Nadel, 2006). Analizując to zagadnienie, należy wziąć pod uwagę,
że naśladowanie jest złożonym zjawiskiem, na które składa się wiele
procesów, między innymi uwaga, generowanie ruchu, pamięć, tworzenie reprezentacji, planowanie ruchowe i orientacja w schemacie
ciała (Rogers, 1999). Nie wszystkie te zdolności są w równym stopniu
zaburzone u poszczególnych osób. Zakres naśladowania pozostaje
również w związku z poziomem rozwoju umysłowego. Ponadto sytuacje, w których naśladowanie ma miejsce, także różnią się od siebie,
41
podobnie jak różne są stopnie złożoności zachowań, które mają zostać
powtórzone. Czym innym jest wreszcie zdolność do spontanicznego
naśladowania, a czym innym naśladowanie na polecenie „zrób tak
jak ja”. W naśladowaniu niewątpliwie przeszkadza osobom z autyzmem ograniczone zainteresowanie tym, co robią inni ludzie, a często i brak motywacji do powtarzania tego. Warto też dodać, że osoby
te zdają sobie sprawę z tego, że ktoś je naśladuje, a także potrafią
rozpoznać siebie w lustrze i na filmach wideo (Nielsen, Suddendorf
i Dissanayake, 2006).
łówne symptomy autyzmu w zakresie interakcji społeczG
nych:
• ograniczone zainteresowanie innymi ludźmi,
•trudności w inicjowaniu kontaktu (w tym inicjowaniu zabawy
z innymi dziećmi, na przykład przez podanie zabawki),
•brak zainteresowania zabawami społecznymi (na przykład
w chowanego),
•brak właściwych reakcji na bodźce społeczne (na przykład na
własne imię),
• brak czerpania radości z bycia z innymi,
• trudności w naśladowaniu zachowania innych osób,
•brak reagowania na zainteresowanie i pochwały (na przykład
przez powtarzanie zachowania, które spotkało się z aprobatą),
• trudności w uczestniczeniu w naprzemiennych grach i zabawach.
Po raz kolejny należy podkreślić, że charakter i stopień nasilenia
trudności w rozwoju społecznym są u dzieci z autyzmem bardzo
zróżnicowane. Niezależnie od tego, jak się one przejawiają i w jakich
sytuacjach najłatwiej można je zaobserwować, cechą charakterystyczną autyzmu są problemy w uczestniczeniu w interakcjach społecznych: inicjowaniu kontaktu i odpowiadaniu na inicjatywę innej
osoby. Takie trudności muszą być u dziecka obecne, żeby autyzm
został zdiagnozowany.
42
czesne wykrywanie autyzmu mogłoby być bardziej skuteczne,
W
gdyby spełnione zostały następujące warunki:
•wyposażenie profesjonalistów (a także pediatrów, rodziców,
pracowników socjalnych) w wiedzę na temat zaburzeń rozwoju
dzieci. Stwierdzono, że po zapewnieniu pediatrom odpowiedniego przygotowania do rozpoznawania symptomów autyzmu
nastąpił znaczący wzrost częstości kierowania przez nich dzieci
do ośrodków specjalizujących się w diagnozie tego zaburzenia,
nastąpiło także wyraźne obniżenie wieku kierowanych dzieci;
•popularyzacja wiedzy na temat autyzmu za pomocą środków
masowego przekazu (prasy, radia, telewizji);
•rozpowszechnienie informacji w postaci broszur i plakatów
w ośrodkach zdrowia, przychodniach, żłobkach, przedszkolach,
czyli tam, gdzie przebywają małe dzieci i przychodzą ich rodzice;
•przeprowadzenie badań przesiewowych w populacji dzieci dwuletnich (lub młodszych);
•wspieranie rodzin, tak aby w sytuacji dostrzeżenia niepokojących sygnałów w zachowaniu dziecka mogły liczyć na profesjonalną pomoc.
Jak przebiega proces diagnozowania autyzmu?
Ponieważ nie istnieją biologiczne wskaźniki autyzmu ani testy
medyczne pozwalające na wykrycie tego zaburzenia, diagnoza opiera się na stwierdzeniu w zachowaniu dziecka określonych trudności.
Proces diagnozowania obejmuje jednak również badania medyczne.
Mają one na celu głównie wykluczenie innych przyczyn problemów
doświadczanych przez dziecko oraz ocenę stanu jego zdrowia. Zestaw
takich badań może być inny w przypadku każdego dziecka, w zależności od jego historii życia, stanu zdrowia i rodzaju problemów.
Medyczna część badania obejmuje stan zdrowia somatycznego,
słuchu i wzroku oraz badanie neurologiczne, a także zazwyczaj dodatkowe analizy. Do najczęściej zlecanych badań należą:
92
• testy genetyczne – na podstawie próbki krwi badane jest DNA,
dzięki czemu stwierdzone mogą zostać ewentualne nieprawidłowości
genetyczne powodujące zaburzenia rozwoju dziecka (należy jednak
przypomnieć – nie ma testu, który wskazałby obecność genu autyzmu, por. rozdz. 1). Do zaburzeń tych należą zespół kruchego chromosomu X oraz inne zaburzenia chromosomalne, w przypadku których stwierdza się u dziecka obecność autystycznych zachowań;
• badania metaboliczne – laboratoryjne badania krwi, moczu
i kału, na podstawie których można wykryć oznaki nieprawidłowości
w przebiegu procesów metabolicznych i inne problemy zdrowotne;
• badanie słuchu – audiolog sprawdza, czy dziecko ma problemy
ze słuchem, które mogłyby być odpowiedzialne za jego trudności
w rozwoju mowy i w relacjach z innymi ludźmi;
• badanie budowy i funkcjonowania mózgu:
– elektroencefalografia (EEG) – analiza aktywności elektrycznej mózgu pomocna w wykrywaniu nieprawidłowości w jego funkcjonowaniu (w tym na przykład napadów epileptycznych) lub guzów
mózgu,
– rezonans magnetyczny (MRI) – dzięki zastosowaniu silnego
pola magnetycznego uzyskuje się bardzo dokładny obraz struktur
mózgowych, co umożliwia stwierdzenie ewentualnych nieprawidłowości w ich budowie,
– tomografia komputerowa – badanie radiologiczne, w którym
wykorzystuje się promieniowanie rentgenowskie do diagnozowania
problemów związanych z budową struktur mózgowych.
W formułowaniu diagnozy autyzmu uczestniczy zazwyczaj zespół
specjalistów. W jego skład wchodzą najczęściej psychiatra dziecięcy
oraz psycholog, a także lekarz pediatra. Warto upewnić się, że profesjonaliści ci mają doświadczenie w diagnozowaniu zaburzeń rozwoju
małych dzieci. W wyspecjalizowanych ośrodkach diagnostycznych
oczywiście są tacy specjaliści, ale w innych placówkach nie zawsze.
Ważne miejsce w procesie diagnostycznym zajmuje wywiad z rodzicami na temat historii życia dziecka oraz rodziny. Wywiad taki
93
jest bardzo szczegółowy. Jego celem jest zgromadzenie wiedzy na
temat wszelkich niepokojących objawów w zachowaniu i funkcjonowaniu dziecka, a także jego umiejętności i trudności, przebiegu
rozwoju w różnych sferach, ewentualnych rodzinnych uwarunkowań
problemów rozwojowych, stanu zdrowia i preferencji dziecka (na
przykład dotyczących ulubionych form aktywności, pokarmów) oraz
wielu innych zagadnień. Istotne jest ustalenie wszystkich czynników,
które potencjalnie mogły wpłynąć na nietypowe funkcjonowanie
dziecka. Pytania dotyczą w związku z tym również relacji wewnątrzrodzinnych i ważnych wydarzeń, jakie miały miejsce w życiu rodziny. W Polsce nie powstał dotąd wystandaryzowany arkusz wywiadu
i każdy ośrodek diagnostyczny posługuje się własnym schematem.
Zagadnienia poruszane zazwyczaj w wywiadzie diagnostycznym z rodzicami
1. Historia rodziny, charakterystyka środowiska rodzinnego (na
przykład występowanie autyzmu, innych zaburzeń lub chorób
u rodzeństwa i innych krewnych dziecka, wydarzenia w życiu rodziny, które mogły wpłynąć na samopoczucie i rozwój
malucha).
2. Medyczna historia dziecka (na przykład przebieg ciąży, porodu,
problemy zdrowotne).
3. Przebieg rozwoju dziecka od urodzenia.
4. Aktualny poziom rozwoju i trudności doświadczane przez dziecko (w tym relacje dziecka z innymi osobami, reakcje emocjonalne, komunikowanie się, zabawa, ewentualne problemy sensoryczne, zainteresowania, potrzeba niezmienności otoczenia).
Drugim bardzo ważnym źródłem informacji jest dla diagnosty obserwacja zachowania dziecka. Rzecz jasna, jednorazowa obserwacja
nie wystarczy i nie może być podstawą formułowania opinii na temat
symptomów autyzmu. W większości ośrodków zajmujących się diagnozowaniem takich obserwacji jest kilka. Powinny się one odbywać
94
w różnych okolicznościach, chociaż spełnienie tego warunku czasami
nie jest łatwe (na przykład gdy dziecko mieszka daleko). Rodzice są
w związku z tym czasem proszeni o dostarczenie krótkiego nagrania
sytuacji, w której zachowanie malucha sprawia szczególny problem
(lub w jakichś innych okolicznościach określonych przez diagnostów,
mających miejsce w codziennym życiu rodziny). Jeśli jest to możliwe,
dziecko jest również obserwowane wśród rówieśników (na przykład
w przedszkolu) lub o wypowiedź na temat jego zachowania w grupie
proszony jest pracujący z nim nauczyciel (na przykład podczas telefonicznej rozmowy). Podczas diagnozowania autyzmu profesjonaliści obserwują również, jak dziecko zachowuje się wobec rodziców,
a także sami podejmują próbę nawiązania z nim kontaktu i wspólnej
zabawy. Obserwacja ma oczywiście również miejsce w ustrukturalizowanych warunkach, podczas przeprowadzania z maluchem testowych prób. Rodzice bywają też proszeni o sporządzenie dokładnych
notatek dotyczących tego, co niepokoi ich w zachowaniu dziecka,
oraz sytuacji, w jakich owe niepokojące zachowania wystąpiły.
Obserwacja zachowań społecznych u starszego (wysoko
funkcjonującego) dziecka z podejrzeniem autyzmu obejmuje:
•zdolność dziecka do angażowania się w interakcje społeczne
z innymi dziećmi,
•utrzymywanie kontaktu wzrokowego podczas rozmowy z innymi osobami,
• zdolność do inicjowania i podtrzymywania rozmowy,
• rozumienie humoru, sarkazmu i ironii,
•świadomość potrzeby przystosowania tonu głosu lub głośności
zachowania do otoczenia,
• preferowanie kontaktu z dorosłymi.
Oczywiście problemem jest fakt, że zachowanie można różnie interpretować, a także to, że może ono wynikać z rozmaitych przyczyn.
95
Trafność diagnozy jest znacznie większa, jeżeli jest ona prowadzona
przez specjalistów mających doświadczenie w rozpoznawaniu zaburzeń rozwojowych u małych dzieci. Ponadto trafność zwiększa się
dzięki temu, że diagnoza zazwyczaj jest przeprowadzana przez zespół specjalistów mających możliwość konsultacji i wypracowania
wspólnego stanowiska w sprawie rodzaju trudności doświadczanych
przez dziecko. Zespół ten, poza wymienionymi wcześniej psychiatrą, psychologiem i pediatrą, często obejmuje także specjalistę od
zaburzeń mowy (w polskich warunkach logopedę, neurologopedę),
terapeutę zajęciowego (lub terapeutę integracji sensorycznej), pedagoga (zwłaszcza w przypadku starszych dzieci, u których możliwe
jest zdiagnozowanie opóźnienia rozwoju w zakresie nabywania szeroko rozumianych umiejętności szkolnych). Należy jednak podkreślić, że ostateczne rozpoznanie autyzmu należy do psychiatry, który
powinien w tej sprawie współdziałać z psychologiem. Inni specjaliści,
choć mogą odegrać istotną rolę zarówno we wstępnym rozpoznaniu
symptomów tego zaburzenia, jak i przebiegu pełnego procesu diagnostycznego, nie powinni samodzielnie formułować diagnozy autyzmu.
zym warto kierować się przy wyborze profesjonalistów
C
diagnozujących autyzm?
Duży wzrost częstości autyzmu w ostatnich latach spowodował z jednej strony wydłużenie czasu oczekiwania na diagnozę
w specjalistycznych ośrodkach, z drugiej natomiast pojawienie
się nowych placówek prowadzących diagnozę. Aktualne stało się
pytanie, gdzie najlepiej udać się, gdy podejrzewa się, że dziecko
ma autyzm. Nie wskazując konkretnych ośrodków czy gabinetów,
wymienię kilka zasad, jakimi należy się kierować przy podejmowaniu decyzji (nie wyczerpują one oczywiście złożoności problemu – często podstawowym ograniczeniem jest lokalizacja lub
koszty). Są to:
•doświadczenie w diagnozowaniu różnych zaburzeń rozwoju,
umożliwiające różnicowanie autyzmu i innych problemów,
96
•doświadczenie w diagnozowaniu autyzmu i specyficznych trudności z nim związanych,
•doświadczenie w badaniu małych dzieci – proces diagnozowania małego dziecka wymaga szczególnych kompetencji i wiedzy,
•podejście rozwojowe do diagnozy (uwzględniające zmiany, jakie zachodzą w funkcjonowaniu dziecka w toku rozwoju, dopuszczające indywidualne tempo tych zmian, a jednocześnie
umożliwiające rozpoznanie nieprawidłowości polegających na
zaburzeniu typowych sekwencji rozwojowych),
•formułowanie diagnozy przez zespół lekarzy i psychologów –
takie postępowanie umożliwia interdyscyplinarne konsultowanie wszelkich wątpliwości i całościowe spojrzenie na sytuację
dziecka,
•gotowość do skierowania dziecka na dalsze badania w wypadku
niejasnego obrazu trudności,
•stosunek do dziecka i rodziców – wrażliwość wobec ich potrzeb i uczuć, wsparcie rodziców w trudnej sytuacji otrzymania diagnozy i pomoc w opracowaniu planu dalszej opieki nad
dzieckiem (chociażby poprzez przekazanie informacji na temat
placówek zajmujących się terapią i edukacją dzieci z autyzmem
lub świadczących innego typu usługi na ich rzecz).
Poza wywiadem, obserwacją, analizą nagrań i ewentualnym wypełnieniem skali obserwacyjnej specjaliści mają też do dyspozycji
krótkie testy przesiewowe. W Polsce najbardziej znany jest CHAT
(The Checklist for Autism in Toddlers), przeznaczony do badania
dzieci w wieku 18 miesięcy (Baron-Cohen, Allen i Gillberg, 1992).
Narzędzie to składa się z wywiadu z rodzicem (9 pytań) oraz części
obserwacyjno-eksperymentalnej (5 pozycji). Bada ono zdolność dziecka do zabawy na niby, wskazywania oraz tworzenia wspólnego pola
uwagi. Badania sugerują, że może być ono przydatne jako pierwszy
etap „wyłapywania” dzieci zagrożonych autyzmem, zapoczątkowujący proces diagnostyczny. Ponieważ CHAT jest powszechnie dostępny
97