Mukowiscydoza nr 8 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

Biuletyn informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
MUKOWISCYDOZA, Nr 8 – 1996.
Spis treści
Trening fizyczny w mukowiscydozie - dlaczego ?!................................................................... 3
Szczepienia ochronne u chorych na mukowiscydozę ................................................................ 6
Kalendarz szczepień ochronnych - 1996 (szczepienia obowiązujące)....................................... 9
Kolistyna w leczeniu mukowiscydozy..................................................................................... 10
Porady i konsultacje genetyczne .............................................................................................. 10
Jak rodzice mogą pomóc choremu dziecku ??? ....................................................................... 11
Recepty - podstawowe wiadomości ......................................................................................... 16
Zasady odpłatności za leki ....................................................................................................... 18
Wykaz leków do bezpłatnego wydawania na recepty.............................................................. 21
Zasady odpłatności za preparaty enzymatyczne ...................................................................... 22
Zasiłek na leki .......................................................................................................................... 23
Zwolnienia od podatku drogowego.......................................................................................... 24
Odliczenia od podatku.............................................................................................................. 24
Tańsze studia ?!........................................................................................................................ 27
Zwolnienia z egzaminów wstępnych na studia ........................................................................ 28
Dłuższe urlopy wychowawcze ................................................................................................. 28
Zasiłki pielęgnacyjne................................................................................................................ 29
Dodatkowa powierzchnia mieszkalna...................................................................................... 31
Wojewódzkie Ośrodki d/s Zatrudnienia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (WOZRON)
.................................................................................................................................................. 31
Zasady udzielania pożyczek na podjęcie działalności gospodarczej przez osoby
niepełnosprawne....................................................................................................................... 32
Konferencja w Jerozolimie....................................................................................................... 34
Lista ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę ............................................................. 35
Sprawozdanie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ........... 36
X Konferencja Naukowo-Szkoleniowa.................................................................................... 42
MUKOWISCYDOZA, Nr 8 - 1996
Od redakcji
Drodzy Czytelnicy
Przedstawiamy Wam już dziesiąty numer „Mukowiscydozy”. Ciągle czekamy na
Wasz odzew. Prosimy o wszelkie dobre i złe opinie o naszym piśmie, a przede wszystkim o
uwagi praktyczne i użyteczne w codziennym życiu chorego człowieka. Podzielmy się naszą
wiedzą. Często ułatwi to życie wielu innym chorym i ich rodzinom. Piszcie czego oczekujecie
od tego pisma, o czym chcielibyście przeczytać.
W tym numerze zamieszczamy program X Konferencji Naukowo-Szkoleniowej
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Wszystkim uczestnikom Konferencji
życzymy zdobycia wielu nowych informacji. Pogłębienie wiedzy i jej zastosowanie w
praktyce to lepsze i dłuższe życie każdego chorego.
W czasie Konferencji odbędzie się X Walny Zjazd PTWM. Ustępującemu Zarządowi
Redakcja dziękuje za trzyletnią pracę. Nowo wybranemu Zarządowi życzymy dobrych
pomysłów, pracowitości i samych sukcesów.
Za Zespół Redakcyjny
Andrzej Pogorzelski
Październik, 1996 roku
2
Trening fizyczny w mukowiscydozie - dlaczego ?!
Jarosław Prusak
Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy Rabka
Najprościej odpowiadając na postawione pytanie:
trening fizyczny stosuje się w fizjoterapii mukowiscydozy ponieważ jest:
•
najłatwiejszą do opanowania i samodzielnego wykonywania przez chorego metodą
rehabilitacyjną,
•
najtańszą spośród wszystkich form leczenia w mukowiscydozie,
•
metodą skuteczną i przynoszącą wymierne korzyści.
W wyniku powtarzających się zaostrzeń chorobowych oraz związanych z nimi okresów
zmniejszonej aktywności dochodzi do stopniowego obniżenia wydolności fizycznej
organizmu. Obniża się aktywność życiowa, rośnie męczliwość, pojawia się duszność
wysiłkowa, pogarsza się jakość życia. W miarę postępu choroby duszność występuje przy
coraz mniejszych wysiłkach, nawet takich jak wykonywanie czynności dnia codziennego
(ubieranie się, mycie, itp.).
Jednym z poważnych problemów w przebiegu mukowiscydozy jest znaczny spadek
wydolności wysiłkowej występujący zanim układ oddechowy ulegnie poważnemu
uszkodzeniu. Chorzy na mukowiscydozę mają zwykle mniejszą wydolność fizyczną niż ta, na
jaką pozwala im stan układu oddechowego.
Podstawowym mechanizmem fizjologicznym odpowiadającym za taki stan rzeczy jest
pogorszenie przemiany materii w mięśniach. Dotyczy to głównie mięśni oddechowych, które
u chorych na mukowiscydozę wykonują nawet ponad 25% ogólnej pracy mięśniowej (u ludzi
zdrowych do 5%). Dochodzi do zaburzeń w procesach enzymatycznych odpowiadających za
„tlenową” pracę komórek mięśniowych. Zmniejsza się ogólna ilość mitochondriów, naczyń
włosowatych, zmniejszają się zapasy związków energetycznych - glikogenu i tłuszczy.
Podczas wysiłku zaczynają dominować procesy beztlenowej przemiany materii. Wytwarzany
w ich efekcie kwas mlekowy jest bezpośrednią przyczyną zmęczenia mięśni (popularne
„zakwasy"). Pośrednio kwas mlekowy przyspiesza oddech i zmniejsza objętość oddechową
(oddech szybszy i płytszy). Może to prowadzić do zmniejszenia skuteczności oddychania i
duszności wysiłkowej. Te same mechanizmy odpowiadają za spadek wydolności także u
3
zdrowych ludzi. Zbadano, że dwutygodniowe unieruchomienie powoduje u przeciętnego
człowieka spadek wydolności o około 50%.
Trening fizyczny poprawia wydolność fizyczną organizmu.
Efektem treningu fizycznego jest poprawa możliwości wysiłkowych, wzrost tolerancji
tlenowej i ruchomości klatki piersiowej, poprawa wentylacji płuc i wymiany gazowej, ogólne
zahartowanie organizmu, korekcja wad postawy.
Trening fizyczny poprawia funkcję płuc.
Wysiłek fizyczny poprawia upośledzony mechanizm transportu śluzoworzęskowego.
Zwiększające się podczas wysiłku ciśnienie w płucach ułatwia przedostawanie się powietrza
do najdrobniejszych oskrzeli. Trening fizyczny stanowi doskonałe uzupełnienie klasycznych
metod fizjoterapii klatki piersiowej takich jak drenaż ułożeniowy. Pomaga usuwać wydzielinę
z drzewa oskrzelowego. U starszych pacjentów może nawet zastępować inne metody
oczyszczania oskrzeli.
Trening fizyczny = systematyczność.
Podstawową zasadą skuteczności treningu fizycznego jest jego regularne i
systematyczne wykonywanie. W praktyce jest to możliwe pomiędzy okresami zaostrzeń
chorobowych.
Trening fizyczny - zasady ogólne.
W trakcie wysiłku zwracamy uwagę, aby oddech był wolny, głęboki, dolnożebrowy i
przeponowy (głównie w gimnastyce, aerobiku). Wdech należy wykonywać nosem, a wydech
lekko przymkniętymi ustami. Ten sposób wydechu wytwarzając tzw. dodatnie ciśnienie
wydechowe sprzyja jego większej efektywności. Wykorzystuje się go również w momentach
wystąpienia duszności wysiłkowej (dodatnie ciśnienie wydechowe zapobiega zapadaniu się
ścian oskrzeli). W przypadku ćwiczeń ogólnorozwojowych, siłowych, gimnastyki i aerobiku,
faza oddechu jest zawsze związana z ruchem (rytm pracy - rytm oddechu), np: faza wdechu w
pozycji wyprostu, rozciągnięcia, odwiedzenia oraz faza wydechu w pozycji skłonu, skrętu,
skulenia.
W treningu fizycznym chorych na mukowiscydozę bez ograniczeń wykorzystujemy
wszystkie
dyscypliny
sportu.
Wybór
zależy
4
od
własnych
upodobań,
warunków
środowiskowych i materialnych. Nie poleca się jedynie sportów walki (karate, judo, boks) z
uwagi na możliwość urazów.
Czas poświęcony na zajęcia wysiłkowe zależy od charakteru dyscypliny. W bardziej
intensywnych dyscyplinach (gry zespołowe, gimnastyka, aerobik, ćwiczenia siłowe, bieganie,
pływanie) wystarczy 30 min. w pięciu sesjach tygodniowo, w mniej intensywnych (tenis,
jeździectwo, jazda na rowerze) czas jednej sesji treningowej wynieść powinien 60 min.
Zasadą każdego treningu jest rozpoczęcie od kilkuminutowej rozgrzewki z
wykonaniem ćwiczeń ogólnorozwojowych, o rosnącej intensywności oraz zakończenie
treningu ćwiczeniem o intensywności malejącej.
Intensywność wysiłku fizycznego powinna wynosić minimum 60% maksymalnych
indywidualnych możliwości wysiłkowych chorego. Powinno stosować się zasadę dozowania
intensywności:
im większe ograniczenia oddychania (wentylacji), tym dla danego pacjenta procent
intensywności wysiłku wzrasta, często do poziomu odczuwalnego progu duszności.
W warunkach klinicznych wskaźnikiem kontrolującym natężenie wysiłku jest stopień
wysycenia krwi tętniczej tlenem. Do ćwiczeń w warunkach domowych pacjenci z większymi
ograniczeniami wentylacji (przy FEV1<40%) powinni zostać przygotowani przez
wyspecjalizowanego rehabilitanta.
W samodzielnej kontroli intensywności wysiłku mało przydatny jest pomiar tętna. U
wielu chorych na mukowiscydozę tętno spoczynkowe jest szybkie, a tętno wysiłkowe
niewiele większe.
Do najbardziej zalecanych dyscyplin sportu zaliczyć należy pływanie. Wykonywane
poprawnie, w klasycznej formie, jest najlepszą gimnastyką oddechową i wspaniale wpływa na
wzrost wydolności fizycznej.
Bieganie to najprostsza, nie wymagająca żadnych nakładów forma treningu. Biegać
można przez cały rok, niezależnie od warunków atmosferycznych, co dodatkowo hartuje
organizm. Zimowym odpowiednikiem biegania jest narciarstwo biegowe. Polecane są także
inne sporty zimowe jak narciarstwo zjazdowe i łyżwiarstwo. Jazda na rowerze jest
powszechnie akceptowana i uprawiana, a wykonywana z odpowiednią intensywnością i na
dłuższych dystansach staje się doskonałą formą treningu fizycznego. Obecnie niemal
wszędzie można zakupić rower stacjonamy, który może być wykorzystywany w warunkach
domowych, także przez pacjentów korzystających z okresowej tlenoterapii. Tlenoterapia nie
wyklucza treningu fizycznego, natomiast umożliwia jego większą efektywność u ciężko
chorych. Do najbardziej wszechstronnych form ruchowych należy klasyczna gimnastyka oraz
5
atrakcyjny szczególnie dla dziewcząt aerobik. Odpowiedniemu dozowaniu i kontroli wysiłku
służą najlepiej ćwiczenia siłowe wykonywane na nowoczesnym sprzęcie. Są one coraz
bardziej dostępne, wraz z rosnącą liczbą siłowni. Wydolność fizyczną wspaniale kształtują
wioślarstwo i kajakarstwo. Tenis ziemny i stołowy, koszykówka i siatkówka dają również
niebagatelne
korzyści
psychospołeczne
wynikające
z
kontaktów
z
rówieśnikami.
Mukowiscydoza nie może być chorobą izolacji społecznej.
Sport rodzinny, najlepsza forma treningu fizycznego.
Wspólne uczestnictwo całej rodziny, zdrowych i chorych, w treningu fizycznym,
powinno zaczynać się od pierwszych najprostszych dziecięcych zabaw ruchowych. Sport
rodzinny to wspólny niedzielny jogging w plenerze lub na ścieżce zdrowia, to wspólne
wycieczki rowerowe, wyjścia do siłowni, gra w siatkówkę plażową. Niestety, wciąż zdarza
się, że od chwili rozpoznania mukowiscydozy nieuzasadnione obawy ze strony środowiska,
rodziny lub lekarza prowadzą do zabraniania choremu wszelkich form aktywności ruchowej.
Zbyt często lekko chore dzieci nie biorą udziału nawet w szkolnych zajęciach wychowania
fizycznego.
Liczne opracowania naukowe potwierdzają jak bardzo ważne jest podtrzymywanie
wydolności fizycznej u chorych na mukowiscydozę. Nie wolno zaprzepaścić tych
doświadczeń. Prosta i skuteczna metoda przewlekłego leczenia jaką jest trening fizyczny jest
w zasięgu ręki.
Szczepienia ochronne u chorych na mukowiscydozę
Andrzej Pogorzelski
We właściwym postępowaniu z chorym na mukowiscydozę bardzo ważna jest
ochrona przed chorobami zakaźnymi. Duża rola w tej ochronie przypada rodzicom, którzy
powinni dopilnować, żeby dziecko otrzymało wszystkie szczepienia we właściwym czasie.
Jak to zrobić proponuję poniżej.
Zaznajom się z obowiązującym aktualnie kalendarzem szczepień zamieszczono go na
następnych stronach oraz na osobnym kartce, załączonej do tego wydania „Mukowiscydozy”.
6
Kalendarz szczepień jest dokumentem uwzględniającym szczepienia obowiązkowe i/lub
zalecane, określającym wiek dzieci, młodzieży i dorosłych w którym powinny być podane
poszczególne dawki szczepionek.
Kalendarz szczepień obowiązujący w Polsce w 1996 r. uwzględnia następujące szczepienia:
przeciw gruźlicy, błonicy, tężcowi, krztuścowi, poliomyelitis, odrze, różyczce, wirusowemu
zapaleniu wątroby typu B. Co kilka lat kalendarz szczepień jest nieco zmieniany.
Porozmawiaj z lekarzem pediatrą z Poradni D właściwej dla Twojego miejsca
zamieszkania. Jest to najwłaściwsza osoba i najlepsze miejsce do szczepienia Twojego
dziecka. Upewnij się, że dziecko zostało zakwalifikowane do szczepień według
obowiązującego kalendarza.
Do otrzymanego kalendarza szczepień, po uzgodnieniu z lekarzem pediatrą z Poradni
D, wpisz przewidywane daty szczepień dla Twojego dziecka. Zawieś kalendarz szczepień w
mieszkaniu na widocznym miejscu.
Jeżeli nadchodzi przewidywany termin szczepienia zgłoś się z dzieckiem do Poradni
D nie czekając na listowne wezwanie. Zabierz ze sobą książeczkę zdrowia dziecka pamiętając
o konieczności zapisywania w niej wykonanych szczepień. Po szczepieniu możesz zapisać
jego datę na załączonym kalendarzu.
Przestrzegaj ustalonych dla Twojego dziecka terminów szczepień.
Żeby uzyskać i utrzymać maksymalny możliwy stopień uodpornienia często konieczne jest
podanie dziecku kilku dawek szczepionki w określonych odstępach czasu.
Jeżeli Twoje dziecko z jakiejś przyczyny opuściło jeden lub więcej ustalonych
terminów szczepień i jest opóźnione względem ustalonego kalendarza szczepień, jak
najszybciej ustal z lekarzem najbliższy termin szczepienia. Może zaistnieć konieczność
istotnej zmiany planowanych terminów kolejnych szczepień. Lekarz pediatra sprawujący
opiekę nad dzieckiem powinien wówczas opracować dla niego indywidualny kalendarz
szczepień.
Pomiędzy szczepieniami, w zależności od rodzaju podawanej szczepionki, musi być
zachowany odstęp czasu od dwóch do sześciu tygodni. Z drugiej strony, jednorazowo można
zaszczepić dziecko nawet przeciwko sześciu chorobom.
Jeżeli Twoje dziecko, niezależnie od wieku (dotyczy to i dorosłych chorych), nie było
dotąd zaszczepione przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typ B (wzw B), tzw. żółtaczce
zakaźnej, jak najszybciej ustal z lekarzem termin szczepienia. Chorzy na mukowiscydozę ze
względu na konieczność częstego pobierania krwi, leczenia szpitalnego i dożylnego
podawania leków należą do grupy ludzi o znacznym ryzyku zakażenia wzw B. Zakażenie
7
prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia, a czasem może być przyczyną bardzo poważnych
powikłań. Chorzy na mukowiscydozę powinni zostać zaszczepieni bezpłatnie. Jeżeli Poradnia
D nie dysponuje bezpłatną szczepionką proponuję zwrócić się do lokalnej Stacji SanitarnoEpidemiologicznej (SANEPID) z prośbą o bezpłatną szczepionkę. Jeżeli i to nie pomoże
szczepionkę można kupić w aptece. Koszt jednej ampułki wynosi od 25 do 35 zł. Do
uzyskania odporności dziecko trzeba zaszczepić trzykrotnie, za każdym razem zawartością
jednej ampułki.
Każdy chory na mukowiscydozę powinien być co roku, w październiku lub listopadzie
szczepiony przeciwko grypie. Szczepionka stosowana w danym roku pojawia się w aptekach
na przełomie września i października. Jest dostępna za pełną odpłatnością w cenie około 20
zł. Dzieciom w wieku od 6 miesięcy do 8 lat szczepionkę podaje się dwukrotnie w odstępie
miesiąca, dzieci powyżej 8 lat i dorosłych szczepi się jeden raz.
Jeżeli u Twojego dziecka występują objawy zakażenia układu oddechowego np. katar,
kaszel, zaczerwienione gardło, stany podgorączkowe, nie rezygnuj ze szczepienia. Ryzyko
związane z opuszczeniem szczepienia jest zwykle większe niż ryzyko związane z
zaszczepieniem, za wyjątkiem sytuacji w których dziecko wysoko gorączkuje. Ostateczną
decyzję o szczepieniu w takich sytuacjach podejmuje lekarz.
Dziecko, które otrzymuje wysokie dawki leków obniżających reakcję układu
odpornościowego takich jak Encorton oraz dziecko, które było ostatnio leczone dożylnymi
preparatami immunoglobulin, nie może otrzymać szczepionki przeciwko odrze.
Według obowiązującego kalendarza szczepień dzieci są w 13-14 miesiącu życia
bezpłatnie szczepione przeciwko odrze. W Polsce jest obecnie odpłatnie dostępna
szczepionka skojarzona, uodparniająca jednocześnie przeciwko odrze, śwince i różyczce.
Jeżeli stać Cię na jej zakup w aptece (cena około 30 zł) warto wówczas zaszczepić dziecko
jednocześnie przeciwko tym trzem chorobom. Jeżeli to zrobisz, w 13 roku życia konieczne
jest podanie drugiej dawki tej szczepionki. Jest to tzw. szczepienie przypominające.
Poniżej zamieszczono listę stanów i jednostek chorobowych nie będących według
Światowej Organizacji Zdrowia przeciwwskazaniem do szczepień.
•
Zakażenia górnych dróg oddechowych lub biegunka z gorączką poniżej 38,5°C,
•
Alergia, astma i inne objawy atopii, katar sienny lub sapanie przez zatkany nos,
•
Wcześniactwo, niemowlęta z niską masą ciała,
•
Niedożywienie,
•
Karmienie piersią,
8
•
Wywiad rodzinny wskazujący na występowanie drgawek,
•
Antybiotykoterapia, niskie dawki sterydów lub miejscowe, czy wziewne ich
stosowanie,
•
Zapalenie skóry, wyprysk lub miejscowe zakażenie skóry,
•
Przewlekłe choroby serca, płuc, nerek i wątroby,
•
Żółtaczka noworodków
MUKOWISCYDOZA NIE JEST PRZECIWWSKAZANIEM DO SZCZEPIEŃ
OCHRONNYCH
PODAWANIE ANTYBIOTYKÓW NIE JEST PRZECIWWSKAZANIEM DO
SZCZEPIEŃ OCHRONNYCH
Kalendarz szczepień ochronnych - 1996 (szczepienia obowiązujące)
WIEK
SZCZEPIENIA
w ciągu 24 godzin po urodzeniu
BCG, WZW
2 miesiąc
3/4 miesiąc
5 miesiąc
12 miesiąc
13-14 miesiąc
16-18 miesiąc
6 rok życia
7 rok życia
(po 6 tygodniach)
11 rok życia
12 rok życia
13 rok życia
14 rok życia
18 rok życia
19 rok życia
Dorośli
DTP, WZW, POLIO
DTP, WZW, POLIO
DTP, POLIO
BCG, WZW
ODRA
DTP, POLIO
DT, POLIO
ODRA
BCG
POLIO
BCG
RÓŻYCZKA
DT
BCG
DT
DT (co 10 lat)
BCG: szczepienie przeciw gruźlicy, DTP: przeciw błonicy, krztuścowi, tężcowi
DT: przeciw błonicy i tężcowi
POLIO: przeciw poliomyelitis
WZW: przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu B
9
Kolistyna w leczeniu mukowiscydozy
Najważniejszą przyczyną zachorowań chorych na mukowiscydozę jest przewlekła,
postępująca choroba oskrzelowo-płucna. Zakażenie układu oddechowego pałeczką ropy
błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) wywołuje nasilenie choroby, wzrost częstości zaostrzeń
wymagających
hospitalizacji
i
powtarzanej,
wielolekowej,
długotrwałej,
dożylnej
antybiotykoterapii.
Jednym z leków powszechnie stosowanym na świecie u chorych na mukowiscydozę
zakażonych przez Pseudomonas aeruginosa jest antybiotyk o nazwie kolistyna podawany w
inhalacjach. W Polsce ten lek jest produkowany przez firmę Polfa-Tarchomin w ampułkach
po 0,5 i po 1,0 mln j. pod nazwą firmową „Colistin”. Trzytygodniowe inhalacje z kolistyny z
jednoczesnym doustnym podawaniem ciprofloksacyny umożliwiają u części chorych
zakażonych po raz pierwszy przez P. aeruginosa czasowe wyeliminowanie tej bakterii z
układu oddechowego. U chorych przewlekle zakażonych przez P. aeruginosa stałe, codzienne,
inhalacyjne podawanie kolistyny w dawce 2-4 mln j. (tzw. antybiotykoterapia podtrzymująca)
prowadzi do zdecydowanego ograniczenia częstości występowania zaostrzeń oskrzelowopłucnych wymagających hospitalizacji oraz wydłużenia okresu przeżycia.
Podawanie kolistyny w inhalacji, ze względu na niewielkie przechodzenie leku do
krwi nie daje istotnych działań ubocznych. Bezpieczeństwo i skuteczność domowego leczenia
inhalacjami z kolistyny są dobrze znane. Koszt miesięcznego leczenia kolistyną jednego
chorego wynosi około 130,0 zł. Wielu chorych na mukowiscydozę nie stać na takie leczenie.
Wykorzystanie zielonych recept nie rozwiązuje problemu, ponieważ opłata ryczałtowa (1,5
zł) za jedną fiolkę niewiele różni się od rzeczywistej ceny leku (2,1 zł). Podjęto starania o
umieszczenie tego leku na bezpłatnej liście dla chorych na mukowiscydozę.
Porady i konsultacje genetyczne
Przypominamy, że każdy chory na mukowiscydozę i jego rodzina powinni zasięgnąć
specjalistycznej porady lekarza-genetyka. Wszystkich chętnych prosimy o kontakt listowny
lub telefoniczny z niżej wymienionymi osobami.
Ośrodki referencyjne wykonujące diagnostykę molekularną mukowiscydozy oraz prowadzące
poradnictwo genetyczne dla rodzin zagrożonych mukowiscydozą
1. Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka,
ul. Kasprzaka 17A, 01-211 Warszawa
10
Poradnia Genetyczna, tel. 632-34-51 wewn. 138,461
doc. dr Tadeusz Mazurczak
dr Ewa Obersztyn
2. Zakład Genetyki Człowieka PAN,
ul. Strzeszyńska 32, 60-479 Poznań
Poradnia dla Rodzin z Mukowiscydozą, tel. 233-011 wewn. 230
doc. dr Michał Witt
p. Ewa Rutkiewicz
Jednocześnie przypominamy, że Pan doc. dr hab. med. Michał Witt z Zakładu
Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu, raz na kwartał przyjeżdża do Kliniki Bronchologii i
Mukowiscydozy w Rabce udzielając wówczas porad genetycznych rodzicom, młodzieży i
dorosłym chorym na mukowiscydozę leczonym w Klinice. Zainteresowanych uzyskaniem
porady genetycznej w Rabce prosimy o kontakt telefoniczny lub listowny z dr Andrzejem
Pogorzelskim w celu ustalenia dogodnego dla obu stron terminu.
Andrzej Pogorzelski
Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy
ul. M. Skłodowskiej-Curie 2
34-700 Rabka
tel. (0-187) 760-60 wewn. 408 (w godzinach od 7 do15 w dni powszednie)
Jak rodzice mogą pomóc choremu dziecku ???
Andrzej Pogorzelski
Postępy w leczeniu mukowiscydozy dostarczają rodzicom chorych coraz więcej
nadziei na lepsze samopoczucie oraz dłuższe i prawie normalne życie ich dzieci. Jednak
nawet najnowocześniejsze i najdroższe leki i sposoby leczenia nie wystarczą. Każdy z
rodziców powinien zdawać sobie sprawę z faktu, że bardzo duży udział w zwolnieniu postępu
choroby ma prawidłowo prowadzone przewlekłe leczenie w warunkach domowych.
Poniżej zamieszczono kilka praktycznych wskazówek. Mam nadzieję, że choć trochę
pomogą one rodzicom w trudnym zadaniu przekonania samych siebie jak i własnych dzieci
do podporządkowania się koniecznemu reżimowi leczenia. Przedstawiane sugestie podzielono
wprawdzie na grupy wiekowe, ale nie ograniczają się one ściśle do danej grupy lecz mogą
być wykorzystywane u wszystkich chorych.
11
NIEMOWLĘCTWO I WCZESNE DZIECIŃSTWO
W pierwszych latach życia dziecka rodzice mają największą kontrolę nad leczeniem.
Jeżeli po raz pierwszy spotykasz się z groźnym określeniem „mukowiscydoza”, musisz
zdobyć jak najwięcej informacji o tej chorobie, musisz zrozumieć jaki będzie miała wpływ na
dalsze życie i zdrowie dziecka, musisz wiedzieć jak pomagać swojemu dziecku.
Pytasz jak to zrobić?:
Zadawaj dużo pytań
Mukowiscydoza jest bardzo złożoną chorobą. Uszkadza wiele narządów. Wiedza o
działaniu poszczególnych organów ludzkiego ciała w zdrowiu i chorobie pomoże Ci
zrozumieć sens proponowanych przez specjalistów metod leczenia. Wiedza o prawidłowych i
najlepszych ze znanych metodach leczenia pozwoli Ci w maksymalny sposób pomóc dziecku.
Wypytuj
lekarzy,
pielęgniarki,
fizjoterapeutów,
dietetyków,
psychologów.
pracowników socjalnych. Każdego kto bierze udział w opiece nad Twoim dzieckiem. Oni
wiedzą lub powinni wiedzieć więcej niż Ty. Jeżeli pracują w ośrodku specjalizującym się w
leczeniu chorych na mukowiscydozę są skarbnicą wiedzy. Próbuj wykorzystać każdy kontakt,
każdą sposobność.
Jeżeli czegoś nie rozumiesz lub nie wiesz, nie wstydź się i nie obawiaj zapytać po raz
pierwszy czy kolejny.
Poproś o przystępniejszą formę przekazywania informacji.
Nie rozmawiaj na korytarzu szpitalnym. Spróbuj umówić się na rozmowę na
określony dzień i godzinę. Postaraj się przygotować do takiej rozmowy. Zapisz na kartce
pytania jakie chcesz zadać. Jeżeli dysponujesz literaturą poświęconą mukowiscydozie
postaraj się ją wcześniej przeczytać i zrozumieć. Proś i żądaj wyjaśnienia wszystkich
wątpliwości jakie powstały przy lekturze lub w czasie rozmowy. Zapisuj ważniejsze
informacje.
Pamiętaj, że Twoja dociekliwość ma służyć Twojemu dziecku.
Wypytuj o możliwość uzyskania wszelkich materiałów szkoleniowych, broszur, kaset
wideo itp. Jeżeli już je otrzymasz, spróbuj dokładnie zapoznać się z prezentowanymi
informacjami i wprowadzić je w życie. Cóż z tego, że masz całą półkę różnych informacji o
mukowiscydozie skoro niczego nie przeczytałeś, nic nie pamiętasz, nic nie robisz.
W miarę możliwości staraj się brać udział w Konferencjach Naukowo-Szkoleniowych
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jeżeli jesteś w trudnej sytuacji finansowej i
z tej przyczyny nie możesz brać udziału w konferencji zwróć się listownie do PTWM z
prośbą o pomoc finansową.
12
Przemyśl, czy rzeczywiście zależy Ci na tym, żeby nie wiedzieć jak najlepiej pomóc
swojemu dziecku.
Prowadź zeszyt obserwacji
Przeznacz jeden gruby zeszyt na szczegółowe zapiski dotyczące stanu zdrowia i
leczenia Twojego dziecka.
Zapisuj czy dziecko kaszle, czy też nie, jaki jest charakter kaszlu, suchy czy mokry,
czy kaszel pojawia się w nocy, jak dużo, jak gęstej, jak zabarwionej plwociny (flegmy)
wykrztusza Twoje dziecko, czy pojawiają się duszności (utrudniony oddech), ile razy
dziennie i jaki stolec oddaje, czy występują bóle brzucha, gorączki, itp.
Zapisuj każdy zalecony sposób leczenia, w tym żywienie, leki, fizjoterapię klatki
piersiowej. Odnotuj daty rozpoczęcia i zakończenia leczenia danym lekiem, a zwłaszcza
antybiotykami.
Zapisuj własne obserwacje i własne opinie na temat skuteczności prowadzonego
leczenia.
Proś o krótkie wpisy lekarzy badających dziecko.
Pisz czytelnie.
Dokładne i regularnie prowadzone notatki w znaczny sposób mogą pomóc w ocenie
stanu zdrowia dziecka przez lekarza prowadzącego. W razie Twojej nieobecności pomogą
innemu opiekunowi dziecka.
Okresowo przeglądaj zeszyt obserwacji
Lekarz rejonowy, specjalista chorób płuc (pneumonolog) i personel ośrodka
mukowiscydozy potrzebują Twoich obserwacji. Dostarczając ich bezpośrednio pomagasz w
leczeniu Twojego dziecka.
Ustal szczegółowo gdzie, kiedy i jak długo będziesz wykonywać zabiegi
fizjoterapeutyczne.
Postaraj się włączyć oklepywanie klatki piersiowej lub inne metody fizjoterapii
Twojego dziecka do domowego stylu życia, domowego rytuału tak, aby stały się jego
niezbędną i nieodłączną częścią.
Poznaj swoje możliwości.
Jeżeli zaczynasz czuć się przytłoczona wymaganymi sposobami leczenia podziel się
swoimi odczuciami z partnerem (np. mężem) i z personelem ośrodka mukowiscydozy. Może
będzie możliwe rozdzielenie na kilka osób odpowiedzialności za kontynuację leczenia.
Opieka nad chorym na mukowiscydozę wymaga zaangażowania całej rodziny.
Postaraj się, kiedy to tylko możliwe, wciągać w proces leczenia innych członków rodziny, a
13
zwłaszcza rodzeństwo. Im bardziej każdy z was jest zaangażowany tym bardziej rutynowy i
mniej dolegliwy staje się dla całej rodzinny codzienny reżim rehabilitacyjno-leczniczy.
Uzyskanie na tym etapie zaangażowania całej rodziny pozwala mieć nadzieję, że
chore dziecko będzie mogło liczyć w starszym wieku na pomoc i wsparcie swojego
rodzeństwa.
Utrzymuj kontakt z innymi rodzicami.
Rodzice innych dzieci chorych na mukowiscydozę są doskonałym źródłem wiedzy o
chorobie i praktycznym postępowaniu w jej leczeniu. Mogą dodać Ci sił i odwagi. Omawianie
swoich sukcesów i porażek z innymi rodzicami może wyjaśnić wiele wątpliwości. Nawiąż
kontakt z rodzinami z mukowiscydozą w Twojej okolicy.
DZIECI SZKOLNE
Każde dziecko w wieku szkolnym, również chore na mukowiscydozę tęskni za
rosnącą autonomią i niezależnością. Możesz spodziewać się rosnącego oporu przed Twoim
zaangażowaniem w opiekę nad dzieckiem. Możesz spodziewać się również zniecierpliwienia
wymogami leczenia np. dietą czy fizjoterapią, kolidującymi z podwórkowymi zabawami
dziecka. W tym wieku wciąż jeszcze sprawujesz dużą kontrolę nad życiem swojego dziecka.
Jednak stosowanie dalszych wskazówek być może pozwoli w przyszłości na uzyskanie pełnej
współpracy dziecka w przewlekłym leczeniu.
Przestrzegaj zasady udziału całej rodziny w leczeniu.
Ustal, że wymogi leczenia chorego na mukowiscydozę, zwłaszcza dotyczące
fizjoterapii (np. oklepywanie. klatki piersiowej) są najważniejsze przy układaniu rodzinnego
rozkładu zajęć. Rodzeństwo chorego powinno pomagać w leczeniu kiedy to tylko możliwe.
Zwiększaj odpowiedzialność dziecka za leczenie.
Pozwól na pomoc w układaniu jadłospisu, na decyzję w jakich porach ma być
prowadzona fizjoterapia, na wykonywanie wpisów w zeszycie obserwacji.
Utrzymuj kontakt z innymi rodzinami.
Przejście dziecka z przedszkola do szkoły stworzy wiele nowych problemów. Ich
rozwiązanie może być znacznie łatwiejsze w oparciu o wcześniejsze doświadczenia innych
rodziców.
Omawiaj z lekarzem reakcje dziecka na prowadzone leczenie.
Kontynuuj pogłębianie swojej wiedzy o chorobie. Im więcej wiesz tym większa
motywacja do codziennej pracy z dzieckiem i tym skuteczniejsze Twoje wysiłki.
14
Słuchaj dziecka
Jeżeli dziecko nagle przestaje współpracować, buntuje się, to przyczyną jego
zachowania mogą być jego własne życiowe problemy jak niepowodzenia w szkole,
dokuczanie przez rówieśników, bójki z kolegami itp.
OKRES DOJRZEWANIA
Młodzież ma skłonności do buntu i niezależności. Ten normalny proces rozwojowy
komplikuje przebieg mukowiscydozy w tych przypadkach, kiedy nastolatek nie stosując się
do wymogów leczenia wykorzystuje je jako obiekt swojego buntu. Młodzież dążąc do
maksymalnej niezależności sprawia, że rodzicom coraz trudniej uzyskać ich współpracę w
leczeniu. Warto jednak zaznaczyć, że kochająca rodzina i rzetelne przestrzeganie zasad
leczenia w poprzednich latach ułatwia łagodniejsze przejście tego trudnego okresu.
Zachęcaj do współpracy.
•
znajdź czas na wysłuchanie każdego problemu,
•
pomóż w ustaleniu planu leczenia uwzględniającego również obowiązki szkolne i czas
na zabawę,
•
staraj się rozmawiać, tłumaczyć i przekonywać; o ile można nie nakazuj,
•
chwal pozytywne cechy nastolatka i samodzielne rozwiązywanie trudności,
•
pomóż w rozwiązywaniu problemów napotykanych w samodzielnym leczeniu.
Oceń znajomość zasad leczenia
Możesz to zrobić delikatnie pytając o zachowanie się dziecka poza domem (np. o
przekąski zjadane poza domem), lub obserwując technikę wykonywania zabiegów
fizjoterapeutycznych.
Lekarz prowadzący może sprawdzić wiedzę Twojego dziecka oceniając:
•
podstawowe informacje o mukowiscydozie,
•
ilość i jakość pokarmów spożywanych w czasie posiłków i przekąsek,
•
poprawność i skuteczność fizjoterapii,
•
przyjmowanie leków i witamin.
15
Recepty - podstawowe wiadomości
Andrzej Pogorzelski
Leki mogą być przepisywane w Polsce przez lekarzy na czterech rodzajach recept. Są to:
recepty w kolorze białym (wzór Mz/Pom.-31);
•
przeznaczone do wypisywania leków podstawowych i leków uzupełniających;
•
są wystawiane w jednym egzemplarzu;
recepty w kolorze białym z pionowym, szerokim paskiem w kolorze niebieskim (wzór
Mz/Pom.-34);
•
przeznaczone do wypisywania leków przysługujących bezpłatnie, za opłatą ryczałtową
lub za częściową odpłatnością w przypadkach niektórych chorób przewlekłych,
wrodzonych lub nabytych, w tym mukowiscydozy;
•
są wystawiane w jednym egzemplarzu;
recepty w kolorze zielonym (wzór Mz/Pom.-32);
•
przeznaczone do wystawiania recept na leki i artykuły sanitarne nie objęte wykazem
leków podstawowych, a konieczne z bezwzględnych wskazań lekarskich w leczeniu
chorób przewlekłych, np. mukowiscydozy;
•
są to druki ścisłego zarachowania; recepta jest wystawiana w trzech egzemplarzach, z
których oryginał i pierwszą kopię otrzymuje pacjent, a druga kopia pozostaje w
bloczku receptowym;
•
apteka odbiera od pacjenta oryginał i pierwszą kopię recepty.
recepty w kolorze różowym (wzór Mz/Pom.-33);
•
przeznaczone do przepisywania środków odurzających i psychotropowych;
•
są to druki ścisłego zarachowania, wystawiane z kopią, która pozostaje w bloczku
receptowym.
Ogólne zasady dotyczące wypisywania recept
Na każdej recepcie powinny być odciśnięte:
•
pieczątka z nazwą i adresem zakładu opieki zdrowotnej lub gabinetu prywatnego,
•
pieczątka lekarska.
16
Na każdej recepcie w miejscu odciśnięcia pieczątki lekarskiej powinien znajdować się
podpis lekarza wystawiającego receptę.
Otrzymując recepty od lekarza zwracajcie Państwo uwagę na obecność pieczątek i
podpisu. W nawale pracy może się zdarzyć, że lekarz przypadkowo nie opieczętuje lub nie
podpisze recepty. Wówczas w aptece recepta nie może być zrealizowana, Oszczędzając
własny czas i „nerwy” proponuję sprawdzać w gabinecie lekarskim poprawność wypisania
recepty.
Pamiętajmy: pieczątka zakładu, pieczątka lekarza, podpis lekarza.
Na jednej recepcie można zapisać tylko jeden lek gotowy, w ilości nie większej niż dwa
opakowania, a w przypadkach chorób przewlekłych w ilości nie większej niż niezbędna na
dwumiesięczną kurację, pod warunkiem podania na recepcie dawkowania.
Powyższy przepis bywa nieznany lekarzom. W przypadku zażywania np. Kreonu w
ilości 20 kapsułek dziennie, jedno najmniejsze opakowanie tego leku wystarcza na jedną dobę
leczenia. Wówczas trzeba byłoby co drugi dzień zgłaszać się do lekarza w celu wystawienia
kolejnej recepty na dwa opakowania leku. Skądinąd wiem, że tak bywa. A przecież można
zaoszczędzić czas zarówno własny, jak i czas lekarza, prosząc o wystawienie recepty (w tym
przypadku z niebieskim paskiem) na np. 600 kapsułek Kreonu, co wystarczy na dwa miesiące
leczenia. Bardzo ważne jest podanie na recepcie dokładnego dawkowania leku, jak również
przepisanie ilości leku na najwyżej 60 dni leczenia (dwa miesiące). Lepiej otrzymać receptę
na lek w ilości wyliczonej według podanego na recepcie dawkowania, wystarczającej na 58
niż na 62 dni leczenia.
Ważność recept
Recepta wystawiona przez lekarza pogotowia ratunkowego może być zrealizowana
tylko w ciągu 5 dni od daty wystawienia.
Recepta na antybiotyki oraz środki odurzające może być zrealizowana tylko w ciągu
14 dni od daty wystawienia.
Pozostałe recepty mogą być zrealizowane w ciągu 30 dni od daty wystawienia.
Odpłatność
Jeżeli lekarz wystawiający receptę nie dokonał na niej adnotacji o sposobie
odpłatności (bezpłatnie, ryczałt, 30%, 50%) lub dokonana adnotacja o sposobie odpłatności
nie odpowiada obowiązującym przepisom, apteka wydaje lek za pełną odpłatnością.
17
W większości aptek spotykamy się ze zrozumieniem i tzw. „ludzkim podejściem”
polegającym na sprzedaży leku za odpłatnością według obowiązujących przepisów pomimo
nieprawidłowego określenia odpłatności na recepcie.
Powyższe informacje opracowano na podstawie:
•
Zarządzenia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 19 listopada 1991 r. w
sprawie recept uprawniających do nabycia leku i artykułu sanitarnego za opłatą
ryczałtową, za częściową odpłatnością lub bezpłatnie (Dz.U. Nr 40, poz. 286).
Zasady odpłatności za leki
Poniżej zamieszczamy odpowiedź na pismo PTWM w sprawie zasad odpłatności za
Colistin i Mucosolvan.
Nowy Sącz, 01.08.1996
Państwowy Nadzór Farmaceutyczny
Inspektorat Nadzoru Farmaceutycznego
W Nowym Sączu
Prezes PTWM
Pan Bogdan Kuśmierczyk
Odpowiadając na Pana pismo z dnia 22.07.1996 r. znak: 223/M/96 uprzejmie
informuję, że zasady wydawania w aptekach ogólnodostępnych środków farmaceutycznych o
nazwie Colistin amp. i Mucosolvan syrop są następujące:
- Preparat Colistin amp. jest lekiem, zgodnie z Obwieszczeniem Min. Zdrowia i Opieki
Społecznej w sprawie wykazu środków farmaceutycznych i materiałów medycznych
stosowanych w lecznictwie zamkniętym oraz wydawanych na podstawie recepty lekarskiej
dla kontynuowania leczenia poszpitalnego w tym wykazie zamieszczonym w Dzienniku
Urzędowym M.Z.iO.S. Nr 6,poz. 15 lp. 201 i 202. Apteki ogólnodostępne mogą więc
wydawać ten preparat na receptę lekarską do kontynuacji leczenia poszpitalnego za 100%
odpłatnością lub za opłatą ryczałtową na. receptę wzoru Mz/Pom-32 za 1 fiolkę, ponieważ
opakowaniem za które wnosi się opłatę ryczałtową jest 1 fiolka. Dotyczy to wszystkich osób,
bez względu na schorzenie, również chorych na mukowiscydozę, gdyż lek ten nie figuruje w
zestawie leków bezpłatnych stosowanych w tej chorobie.
18
- Natomiast preparat Mucosolvan syrop, jak i jego odpowiedniki posiadając tą samą nazwę
międzynarodową, znajduje się na liście leków stosowanych w mukowiscydozie, wydawanych
na recepty Mz-Pom-34 do bezpłatnego wydawania chorym cierpiącym na tę chorobę, o ile nie
posiadają limitu cenowego do wysokości którego koszt leku pokrywa budżet, a pacjent
dopłaca kwotę ponad wyznaczony Decyzją Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej limit.
Mucosolvan syrop ma aktualnie określony limit cenowy w wysokości 4,40 zł i tą cenę
refunduje budżet Państwa (Wojewoda), a różnicę między ceną umowną preparatu a wyżej
określonym limitem pokrywa pacjent z mukowiscydozą. Inni chorzy nabywają Mucosolvan
syrop i jego odpowiedniki o tej samej nazwie międzynarodowej za 100% odpłatnością.
Aktualnie obowiązujące limity cenowe są zawarte w Decyzji Nr 34 Ministra Zdrowia i Opieki
Społecznej z dnia 10 maja 1996 r.
Wysokość więc dopłaty do Mucosolvanu w syropie i jego odpowiedników
uzależniona jest od różnicy między aktualną ceną preparatu a obecnym limitem cenowym na
te leki.
Z poważaniem
Wojewódzki Inspektor Farmaceutyczny
w Nowym Sączu
mgr farm. Stanisław Kołek
Od Redakcji
•
recepty wzoru Mz/Pom-32 to recepty zielone, wydawane razem z kopią,
•
recepty wzoru Mz/Pom-34 to recepty z niebieskim, pionowym paskiem, wydawane na
niektóre leki stosowane w leczeniu mukowiscydozy i kilku innych chorób
przewlekłych, np. cukrzycy.
Zasady odpłatności za leki, część II
wyciąg z Dz.U. Nr 98, poz. 456:
Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 2 sierpnia 1996 r. w
sprawie uprawnień do nabycia leku, preparatu diagnostycznego, artykułu sanitarnego i
sprzętu jednorazowego użytku w przypadku niektórych chorób.
Na podstawie art. 11 ust. 1 ustawy z dnia 27 września 1991 r. o zasadach odpłatności
za leki i artykuły sanitarne zarządza się co następuje:
19
§ 1. 1. Leki, preparaty diagnostyczne, artykuły sanitarne i sprzęt jednorazowego użytku, są z
zastrzeżeniem ust. 2-4, wydawane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową
odpłatnością na podstawie recepty, w razie zachorowania na choroby psychiczne lub
upośledzenie umysłowe oraz następujące choroby przewlekłe wrodzone i nabyte lub choroby
zakaźne:
…………………………
3) mukowiscydozę
…………………………
9) cukrzycę
…………………………
2. Leki, preparaty diagnostyczne i artykuły sanitarne, o których mowa w ust. 1, są wydawane
bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością do wysokości, ustalonego na
podstawie odrębnych przepisów, limitu ceny.
…………………………………………………………………………………………………
4. Recepty na insuliny wysoko oczyszczone pochodzenia zwierzęcego i ludzkiego mogą być
wydawane wyłącznie osobom chorym na cukrzycę insulinozależną i ciężarnym oraz w innych
przypadkach stanowiących bezwzględne wskazania lekarskie.
§ 2. Wykaz leków, preparatów diagnostycznych, artykułów sanitarnych i sprzętu
jednorazowego użytku wydawanych bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową
odpłatnością, ze względu na choroby wymienione w § 1, ustalają załączniki nr 1-5 do
rozporządzenia.
§ 3. W przypadku chorób wymienionych w § 1 leki. wydawane bezpłatnie wypisuje się na
receptach wzoru Mz/Pom-34 .....
…………………………
§ 5. Rozporządzenie wchodzi w życie z dniem 2 września 1996 r.
Od Redakcji
Powyższe rozporządzenie dotyczy leków wydawanych na recepty z niebieskim, pionowym
paskiem (wzór Mz/Pom-34). Ogólne zasady nie zmieniły się w istotny sposób do
obowiązujących od 27 lutego 1995 r. Najważniejsze są zmiany na liście bezpłatnych leków,
którą zamieszczamy poniżej.
Załącznik nr 1 do rozporządzenia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 2 sierpnia
1996 r. (poz. 456)
20
Wykaz leków do bezpłatnego wydawania1 na recepty
Nazwa
Acetylcysteinum
Acetylocysteina
ACC 100
ACC 200
ACC 200
ACC 100
ACC 200
Mucisol
Tussicom 100
Tussicom 200
Carbocisteinum
Karbocistein
Karbocistein
Karbocistein
Mukolina 2%
Mukolina 5%
Mucodyne
Mucodyne
Mucopront
Pectox
Pancreatinum
Kreon
Panzvtrat 10000
Ambroxoli hydrochloridum
Aflegan
Ambrohexal
Ambrohexal
Ambrosol
Ambrosol
Ambroxol-Ratiopharm 15
Ambroksol
Ambroksol
Deflegmin
Deflegmin
Deflegmin
Mukosolvan
Mukosolvan
Mukosolvan
Mukosolvan
Mukobron
Mukobron
Bronchopront Saft
Bronchopront Tropfen
1
Postać i dawka
Najmniejsze zarej.
opakowanie
kaps. 0,1 g
granulat 100 mg
granulat 200 mg
kaps. 0,2 g
tab. mus. 0,1 g
tab. mus. 0,2 g
proszek do sporz.
granulat 100 mg/5 g
granulat 200 mg/5 g
d
d
e
d
d
e
d
c
d
20 kaps.
20 saszetek po 3 g
20 saszetek po 3 g
20 kaps.
20 tab.
20 tab.
60g
20 saszetek po 5 g
20 saszetek po 5 g
syrop 125mg/5ml
syrop 250mg/5ml
kaps. 375mg
syrop 2%
syrop 5%
kaps.0,375g
syrop 5%
kaps. 0,375q
kaps. 0,35g
x
x
x
c
d
f
e
f
x
200 ml
200 ml
32 kaps.
120 ml
120 ml
100 tab.
200 ml
50 kaps.
20 kaps.
kaps. 8000i. lipazy
kaps. 10000 i. lipazv
d 20 kaps.
e 20 kaps.
inj. 0,015 g/2 ml
tab. 0,03 g
inj. 0,0015 g/2 ml
syrop 15 mg/5 ml
syrop 30 mg/5 ml
inj. 0,015 g/2 ml
syrop 15 mg/5 ml
syrop 30 mg/5 ml
kaps. retard 75 mg
krople 0,75%
tab. 0,03 g
inj. 0,015 g/2 ml
tab. 0,03 g
syrop 30 mg/5 ml
płyn do inhal. 0,75g/100ml
syrop 0,3g/100ml
tab. 0,03 g
syrop 15 mg/5 ml
krople 7,5mg/1ml
x
c
d
c
c
e
c
d
x
x
x
e
c
d
d
x
x
d
d
Do wysokości ustalonego limitu.
21
10 amp.
20 tab.
5 amp.
120 ml
120 ml
10 amp.
150 ml
150 ml
10 kaps.
50 ml
20 tab.
10 amp.
20 tab.
100 ml
1 op.
100 ml
50 tab.
100 ml
50 ml
Mesnum
Mistabron
Mistabron
Mucofluid
płyn do inhal. 0,6g/3ml
aerozol do nosa
aerozol do nosa
e 5 amp.
d 12,5 ml
e 12,5 ml
Kategorie cen
a-
cena leku do 1,00 zł
b-
cena leku od 1,01 do 2,00 zł
c-
d-
e-
cena leku od 10,01 zł do 20,00 zł
f-
g-
cena leku powyżej 50,00 zł
x-
brak aktualnych danych
Od Redakcji
Pomimo, że dostaną Państwo od lekarza tzw. bezpłatną receptę z niebieskim paskiem,
w aptece może się okazać, że musicie zapłacić znaczną sumę za otrzymane leki. Cały problem
pojawia się z powodu stosowania tzw. limitów cenowych. W praktyce za darmo dostaną
Państwo tylko najtańszy lek z danej grupy, zawartej w jednej części tabeli. Dla ułatwienia
orientacji w zasadach odpłatności preparaty, które prawie na pewno otrzymacie za darmo
zaznaczono w tabeli pogrubionym drukiem i podkreślono (dodatek Redakcji).
Zasady odpłatności za preparaty enzymatyczne
PTWM skierowało do Inspektoratu Nadzoru Farmaceutycznego w Nowym Sączu
pismo z zapytaniem o zasady odpłatności za preparaty enzymów trzustkowych. Poniżej
zamieszczamy uzyskaną odpowiedź.
Nowy Sącz, 27.08.1996
W odpowiedzi na otrzymaną korespondencję z dnia 14.08.96 r. znak: 253/M/96
uprzejmie informuję, że zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z
dnia 02.08.1996 r. opublikowanym w Dzienniku Urzędowym Nr 98 z dnia 09.08.1996 r.
preparat KREON kaps. 8000 j. lipazy może być przepisywany na recepty Mz/Pom-34 (z
22
niebieskim paskiem) do bezpłatnego wydawania chorym w leczeniu mukowiscydozy, gdyż
znajduje się w odpowiednim wykazie w/w rozporządzenia od dnia 2.IX. br. Natomiast
KREON 25000 j. nie figuruje w wykazach do bezpłatnego lub ulgowego wydawania na
recepty lekarskie z aptek ogólnodostępnych, dlatego też może być wypisywany na recepcie
wzoru Mz/Pom-31 za 100% odpłatnością lub wzoru Mz/Pom-32 za opłatą ryczałtową. Opłata
ryczałtowa pobierana jest od najmniejszego zarejestrowanego opakowania danego leku. W
przypadku KREONU 25 000 j. opakowanie takie zawiera 20 kaps. Jeżeli lekarz przepisuje
większą ilość kapsułek pacjent płaci wielokrotność ryczałtu (1,5zł). Jednocześnie wyjaśniam,
że na podstawie Zarządzenia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 19 listopada 1991
r., na jednej recepcie można zapisać jeden lek gotowy w ilości nie większej niż dwa
opakowania, a w przypadku uzasadnionej potrzeby dłuższego stosowania w ilości nie
większej nie niezbędna na dwumiesięczną kurację, pod warunkiem podania na recepcie
dawkowania. Przepis ten dotyczy wszystkich wzorów recept.
Wojewódzki Inspektor Farmaceutyczny
w Nowym Sączu
mgr farm. Stanisław Kołek
Zasiłek na leki
W
uzupełnieniu
informacji
zamieszczonych
w
poprzednim
numerze
„Mukowiscydozy” informujemy, że do uzyskania pomocy finansowej na zakup leków i
artykułów sanitarnych z ośrodka pomocy społecznej konieczne są następujące dokumenty:
1. specjalny druk pobrany w rejestracji przychodni,
2. lekarz lub inna osoba uprawniona do wystawienia recepty potwierdza na druku jej
wypisanie,
3. po
miesięcznym
lub
dwumiesięcznym
podsumowaniu
wydatków,
osoba
zainteresowana zgłasza się do rejonowego ośrodka pomocy społecznej, gdzie zostanie
przygotowany wniosek dotyczący zwrotu wydatków na leki. Konieczne są przy tym
dane o dochodach rodziny.
23
Zwolnienia od podatku drogowego
Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Finansów z dnia 30 sierpnia 1991 r. zwolnione
są od podatku od środków transportowych:
- samochody osobowe, motocykle oraz motorowery należące do inwalidów i używane przez
nich do celów niezarobkowych z tym, że zwolnienie obejmuje tylko jeden pojazd (art. 12, ust.
1, pkt. 3)
Zwolnienie z podatku są:
- inwalidzi I i II grupy,
- inwalidzi u których zakład służby zdrowia stwierdził przydatność posiadania pojazdu ze
względu na inwalidztwo.
Zwolnienia od podatku stosuje się również, gdy pojazd zarejestrowany jest na
współmałżonka lub jednego z rodziców inwalidy, pozostających z nim we wspólnym
gospodarstwie domowym (art. 12, ust. 3).
Sprawy związane ze zwolnieniem z podatku od środków transportowych załatwiają Wydziały
Finansowe.
Odliczenia od podatku
Według ustawy z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych
(Dz.U. Nr80, 1991, poz. 350):
Rozdział 3: Zwolnienia przedmiotowe
Art. 21. 1. Wolne od podatku dochodowego są:
8) zasiłki (dodatki) rodzinne i pielęgnacyjne, zasiłki wychowawcze oraz zasiłki porodowe
26) świadczenia z pomocy społecznej oraz zapomogi wypłacane ze środków zakładowego
funduszu socjalnego oraz funduszów związków zawodowych w przypadku indywidualnych
zdarzeń losowych, klęsk żywiołowych, długotrwałej choroby lub śmierci,
27) otrzymywane zgodnie z odrębnymi przepisami świadczenia na:
a) rehabilitację zawodową, społeczną i leczniczą osób niepełnosprawnych ze środków
Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz z zakładowych funduszy
rehabilitacji,
Rozdział 6: Podstawa obliczenia i wysokość podatku
Art. 26. 1. Podstawę obliczenia podatku, z zastrzeżeniem art. 28,29, 30 i 41 ust. 3, stanowi
dochód ustalony zgodnie z art. 9, art. 24 lub art. 25 po odliczeniu kwot:
24
8) wydatków na cele rehabilitacyjne ponoszonych przez podatnika będącego osobą
niepełnosprawną lub podatnika, na którego utrzymaniu są osoby niepełnosprawne.
Według Rozporządzenia Ministra Finansów z dnia 21 grudnia 1991 roku w sprawie
wykonania niektórych przepisów ustawy o podatku dochodowym od osób fizycznych (Dz.U.
Nr 124, 1991 r., poz. 553., rozdz. 3, §11):
§ 11.1. Za wydatki ponoszone na cele rehabilitacyjne przez podatnika będącego osobą
niepełnosprawną uważa się wydatki na:
1. adaptację i wyposażenie mieszkań oraz budynków mieszkalnych stosownie do potrzeb
wynikających z niepełnosprawności,
2. przystosowanie
pojazdów
mechanicznych
do
potrzeb
wynikających
z
niepełnosprawności,
3. zakup i naprawę indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych
niezbędnych w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych,
stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności,
4. zakup wydawnictw i materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb
wynikających z niepełnosprawności,
5. odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjno-usprawniającym,
6. częściową odpłatność za pobyt na leczeniu sanatoryjnym, za pobyt w placówkach
leczniczo-sanatoryjnych, rehabilitacyjno-szkoleniowych i leczniczo-opiekuńczych,
7. opłacenie przewodników towarzyszących samotnym osobom niewidomym I lub II
grupy oraz osobom z niepełnosprawnością narządu ruchu zaliczonym do I grupy, w
wysokości nie przekraczającej 20% najniższego wynagrodzenia, określonego w
odrębnych przepisach i obowiązującego w czasie poniesienia wydatku.
8. ………………….
9. opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną w okresie przewlekłej
choroby uniemożliwiającej poruszanie się,
10. ………………….
11. kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób
niepełnosprawnych,
12. leki w wielkości stanowiącej różnicę pomiędzy faktycznie poniesionymi wydatkami a
wartością odpowiadającą 20% najniższego wynagrodzenia, jeśli lekarz specjalista
stwierdzi, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki (stale lub
25
czasowo), których wartość w skali miesiąca przekracza 20% najniższego
wynagrodzenia, o którym mowa w pkt. 7,
13. odpłatny, konieczny przewóz osoby niepełnosprawnej karetką transportu sanitarnego
na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne.
2. Wydatki na cele rehabilitacyjne wymienione w ust. 1 podlegają odliczeniu od dochodu,
jeżeli nie były finansowane ze środków zakładowego funduszy rehabilitacji osób
niepełnosprawnych lub Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych albo
nie zostały zwrócone podatnikowi w jakiejkolwiek innej formie. W przypadku gdy wydatki
były częściowo finansowane z tych funduszy, odlicza się różnicę pomiędzy poniesionymi
wydatkami a kwotą sfinansowaną z zakładowego albo państwowego funduszu rehabilitacji
lub zwróconą z jakichkolwiek środków.
3. Podstawą do odliczenia wydatków ponoszonych na cele rehabilitacyjne jest posiadanie
dowodu poniesienia tych wydatków oraz oświadczenie podatnika o niekorzystaniu lub
częściowym korzystaniu na te cele ze środków zakładowego funduszu rehabilitacji osób
niepełnosprawnych lub Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
4. Za osobę niepełnosprawną w rozumieniu ust. 1 uważa się osobę o istotnym ubytku
zdolności fizycznych, psychicznych lub umysłowych stwierdzonym orzeczeniem o
niepełnosprawności wydanym przez właściwy organ.
5. Przepisy ust. 1-3 stosuje się odpowiednio do podatników, na których utrzymaniu pozostają
następujące osoby niepełnosprawne: wsp6łmakonek, dzieci własne i przysposobione, dzieci
obce przyjęte na wychowanie, pasierbowie, rodzice, rodzeństwo, ojczym, macocha, zięciowie
i synowe, jeżeli dochody tych osób nie przekraczają najniższego wynagrodzenia.
KOMENTARZ REDAKCYJNY
Powyższe informacje są wyciągiem z obowiązujących aktualnie aktów prawnych. Jednak dla
bezpieczeństwa proponujemy Państwu zasięgnięcie szczegółowych informacji w Urzędzie
Skarbowym przed skorzystaniem z przedstawionych możliwości odliczeń podatkowych.
26
Tańsze studia ?!
Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Edukacji Narodowej na pytanie PTWM o
możliwość zwolnienia z opłat za studia studentów chorych na mukowiscydozę.
Warszawa, 31.07.1996
Ministerstwo Edukacji Narodowej
Al. Szucha 25
00-918 Warszawa
Pan
Bogdan Kuśmierczyk
Wiceprezes PTWM
Odpowiadając na pana pismo nr 231/M/96 z dnia 25 lipca br. uprzejmie informujemy,
iż osoby chore odbywające studia odpłatnie, mogą zwrócić się do rektora uczelni, w której
studiują, z prośbą o zwolnienie z opłat za studia.
Możliwość taką stwarza zapis § 11 rozporządzenia Rady Ministrów w sprawie zasad
gospodarki finansowej uczelni (Dz. U. Nr 84, poz. 380), który stanowi, iż: „W uzasadnionych
przypadkach rektor, na wniosek studenta zaopiniowany przez uczelniany organ samorządu
studenckiego, może zwolnić studenta z obowiązku uiszczania opłaty w całości lub części”.
Jest to jedyna droga ubiegania się o zwolnienie z części przynajmniej, kosztów
kształcenia w trybie zaocznym.
Z poważaniem
Wicedyrektor Departamentu
mgr Tadeusz Popłonkowski
27
Zwolnienia z egzaminów wstępnych na studia
Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Edukacji Narodowej na pytanie PTWM o
możliwość zwolnienia chorych na mukowiscydozę z egzaminów wstępnych na studia.
Warszawa, 31.07.1996
Ministerstwo Edukacji Narodowej
Al. Szucha 25
00-918 Warszawa
Pan
Bogdan Kuśmierczyk
Wiceprezes PTWM
W odpowiedzi na pismo 263/M/96 z dnia 30 sierpnia 1996 roku Ministerstwo
Edukacji Narodowej uprzejmie informuje, iż zgodnie z ustawą z dnia 12 września 1990 roku
o szkolnictwie wyższym, o zasadach przyjęć na studia decydują wyłącznie senaty
poszczególnych szkół wyższych.
W związku z powyższym decyzja w sprawie ewentualnych uprawnień przy ubieganiu
się o przyjęcie na studia dla osób chorych na mukowiscydozę pozostaje również w gestii
uczelni.
W dotychczas uchwalanych zasadach kwalifikacji na studia takich uprawnień nie
przewidziano. Uchwały w sprawie zasad przyjęć na studia w roku akademickim 1997/98
powinny być podjęte i podane do powszechnej wiadomości do końca grudnia bieżącego roku.
Doradca Ministra
mgr Krystyna Krawczyk
Dłuższe urlopy wychowawcze
Urlop wychowawczy może być wykorzystany w okresie od ukończenia urlopu
macierzyńskiego do ukończenia przez dziecko 4 lat życia.
Maksymalny czas trwania urlopu wynosi 3 lata. Urlop wychowawczy może być
przedłużony o dalsze 3 lata na wniosek pracownicy, pod warunkiem, że zakład społecznej
służby zdrowia stwierdzi przewlekłą chorobę, kalectwo lub opóźnienie w rozwoju
umysłowym dziecka.
28
Zaświadczenie o stanie zdrowia dziecka w celu uzyskania urlopu wychowawczego
wydają: kierownicy klinik, ordynatorzy oddziałów szpitalnych, kierownicy poradni
specjalistycznych oraz poradni dla dzieci, kierownicy gminnych oraz wiejskich ośrodków
zdrowia. Podstawą przyznania dalszego urlopu wychowawczego może być również decyzja
oddziału ZUS przyznająca zasiłek pielęgnacyjny.
Zakład pracy jest zobowiązany udzielić urlopu wychowawczego na wniosek osoby
uprawnionej, w terminie wskazanym na zaświadczeniu o stanie zdrowia dziecka. Z
wnioskiem można wystąpić jeszcze w okresie urlopu macierzyńskiego albo w terminie
późniejszym (nie później jednak niż po ukończeniu przez dziecko 18 lat).
Wniosek powinien być złożony co najmniej na 2 tygodnie przed terminem
rozpoczęcia urlopu.
Zasiłki pielęgnacyjne
Ustawa z 1 grudnia 1994 r. o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych (Dz.U. z 1995 r.,
nr 4, poz. 7) precyzuje, że zasiłek pielęgnacyjny przysługuje:
1. dziecku do ukończenia przez nie 16 lat, jeśli publiczny zakład opieki zdrowotnej
stwierdził, że wymaga ono, ze względu na stan zdrowia stałej opieki pielęgnacyjnej
lub systematycznego współdziałania w leczeniu i rehabilitacji;
2. zasiłek wypłaca się również po ukończeniu przez dziecko 16 lat, do czasu ukończenia
szkoły, po stwierdzeniu przez komisję lekarską do spraw inwalidztwa i zatrudnienia,
że warunki zdrowotne nie uległy zmianie i nadal odpowiada ono warunkom
określonym w pkt. 1, nie dłużej jednak niż do lat 20.
3. dziecku w wieku powyżej 16 lat, jeśli posiada drugą grupę inwalidzką, a inwalidztwo
powstało w wieku uprawniającym do zasiłku rodzinnego,
4. osobie, która została zaliczona do I grupy inwalidów.
W wykazie stanów zdrowia, ze względu na które przysługuje zasiłek pielęgnacyjny
dziecku w wieku do 16 lat, opublikowanym w Dz.U. nr 20, pod poz. 107, obowiązującym od
1 marca 1995 r. czytamy w punkcie 11: „wrodzone lub nabyte wady układu krążenia i
oddechowego znacznie upośledzające sprawność organizmu, w tym mukowiscydoza oraz
astma o ciężkim przebiegu”.
Zgodnie z paragrafem 11 Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Socjalnej z 30
stycznia 1995 r. w sprawie określenia wzorów dokumentów i rodzaju innych dowodów
niezbędnych do ustalenia prawa do zasiłku rodzinnego oraz szczegółowych zasad i trybu
29
wypłaty
zasiłków
rodzinnych
i
pielęgnacyjnych
ustalenie
uprawnień
do
zasiłku
pielęgnacyjnego następuje na wniosek sporządzony według wzoru stanowiącego załącznik nr
4 do tego rozporządzenia. Poniżej zamieszczamy wzór załącznika.
Załącznik nr 4
Wniosek
o ustalenie uprawnień do zasiłku pielęgnacyjnego
Imię i nazwisko ………………………………………………………………..............
Data urodzenia …………………………………………………………………………
Adres …………………………………………………………………………………...
Proszę o ustalenie uprawnień do zasiłku pielęgnacyjnego i jego wypłatę. Oświadczam, że
zasiłku pielęgnacyjnego nie otrzymuję z innego tytułu. Zobowiązuję się jednocześnie do
zawiadomienia o każdej zmianie mającej wpływ na uprawnienia do wymienionego zasiłku.
Do wniosku załączam ………………………………………………………………..............
............................ dnia ……………………..
………………………
(miejscowość)
(podpis)
Od dnia 02.09.1996 zasiłek pielęgnacyjny jest przyznawany w wysokości 82,62 zł,
Prawo do zasiłku przysługuje nie wcześniej niż od miesiąca, w którym zgłoszono wniosek.
Artykuł 20 ust.1 ustawy podaje, kto ustala uprawnienia i kto wypłaca zasiłki:
1. Pracodawcy zatrudniający co najmniej 5 pracowników - swoim pracownikom w
czasie okresu zatrudnienia, a po ustaniu zatrudnienia, za m-ce kalendarzowe, w
których pracodawca wypłacił zasiłek z ubezpieczenia społecznego w przypadku
choroby lub macierzyństwa.
2. Prezes Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego - rolnikom podlegającym
ubezpieczeniu społecznemu.
3. Rejonowe urzędy pracy - bezrobotnym.
4. Oddziały ZUS - innym ubezpieczonym
5. Inne właściwe organy rentowe – osobom, którym wypłacają świadczenia emerytalnorentowe.
6. W pozostały przypadkach ośrodki pomocy społecznej.
30
Dodatkowa powierzchnia mieszkalna
Zarządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 11 maja 1988 r. w sprawie
wypadków uzasadniających korzystanie z dodatkowej powierzchni mieszkalnej ze względu
na stan zdrowia (Dz.U. Nr 16,1988, poz. 135) precyzuje, że:
Na podstawie § 12 ust. 4 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 9 listopada 1987 r. w sprawie
wykonania niektórych przepisów Prawa lokalowego (Dz. U., Nr 36, poz. 203) zarządza co
następuje:
§ 1. O przyznanie uprawnień do korzystania z dodatkowej powierzchni mieszkalnej ze
względu na stan zdrowia mogą się ubiegać:
3) osoby chore na niżej wymienione choroby w stanie przewlekłym i uniemożliwiające
zamieszkiwanie we wspólnych pomieszczeniach, jeżeli leczenie stacjonarne nie jest celowe
lub możliwe.
g) rozstrzeń oskrzeli (bronchoectasis) i inne stany związane z wydalaniem obfitej
cuchnącej plwociny,
m) poważną niewydolność krążeniowo-oddechową w przebiegu wszelkich chorób ją
wywołujących,
o) dychawicę oskrzelową.
4) osoby, które w związku z trwałym kalectwem mają ograniczoną w znacznym stopniu
zdolność poruszania się lub wymagają opieki, oraz osoby, które z uwagi na rodzaj kalectwa
wymagają specjalnego przystosowania pomieszczenia, to jest zainstalowania w zajmowanym
lokalu specjalnych urządzeń, ułatwiających samoobsługę albo niezbędnych do prowadzenia
rehabilitacji (usprawnienia) w warunkach domowych.
Wojewódzkie Ośrodki d/s Zatrudnienia i Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych (WOZRON)
Ustawa z dnia 9 maja 1991 r. o zatrudnianiu i rehabilitacji zawodowej osób
niepełnosprawnych (Dz.U. 46 poz. 201) określa, że osobami niepełnosprawnymi są osoby
zaliczane do jednej z grup inwalidów (Art. 40 ust. 1). Treść zaś ustawy dotyczy tych osób
niepełnosprawnych, które w wyniku istotnego ubytku zdolności fizycznych, psychicznych lub
umysłowych mają ograniczoną zdolność do wykonywania pracy zarobkowej (Art. 1 ust. 1).
Na rzecz tych osób przeprowadzane są przez WOZRON zadania realizowane z Państwowego
Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
31
Do zadań tych należy:
1. refundacja kosztów tworzenia nowych miejsc pracy,
2. udzielanie pożyczek na podejmowanie działalności gospodarczej,
3. likwidacja barier architektonicznych,
4. współuczestniczenie w tworzeniu i finansowaniu warsztatów terapii zajęciowej,
5. dofinansowywanie turnusów rehabilitacyjnych,
6. organizowanie i finansowanie szkoleń i przekwalifikowań dla osób indywidualnych i
zakładów pracy chronionej.
ad 2) osoby niepełnosprawne podejmujące działalność gospodarczą mogą korzystać z
pożyczek na jej rozpoczęcie oraz doradztwa organizacyjno-prawnego i ekonomicznego w tym
zakresie.
Pożyczka może być udzielona do wysokości 25-krotnego przeciętnego wynagrodzenia,
oprocentowana nie wyżej jak 50% stopy kredytu refinansowego.
Zasady udzielania pożyczek na podjęcie działalności gospodarczej
przez osoby niepełnosprawne
Pożyczkę
na
podjęcie
działalności
gospodarczej
może
otrzymać
osoba
niepełnosprawna, zdolna do prowadzenia deklarowanej działalności, pozostająca bez pracy:
a) zarejestrowana w Rejonowym Urzędzie Pracy jako bezrobotna,
b) niezatrudniona:
- posiadająca lub nie posiadająca prawa do świadczeń rentowych,
- która nie nabyła prawa do emerytury, zarejestrowana w RUP jako poszukująca pracy.
Pożyczka może być udzielona na podjęcie działalności po raz pierwszy lub na
wznowienie działalności gospodarczej - jeśli od daty jej wyrejestrowania upłynęło co
najmniej 12 m-cy.
Osoba niepełnosprawna może skorzystać z pożyczki ze środków PFRON tylko raz.
Pożyczka może być udzielona na okres nie dłuższy niż 48 m-cy, w związku z czym
wnioskodawca
winien
posiadać
lokal
przeznaczony
na
prowadzenie
działalności
gospodarczej, własny lub wydzierżawiony na okres 48 m-cy.
Korzystanie przez osobę niepełnosprawną ze środków Pomocy Społecznej, Funduszu
Pracy, PFRON na rozpoczęcie działalności gospodarczej wyklucza możliwość udzielenia
pożyczki.
32
Pożyczka może być udzielana w pierwszej kolejności na działalność:
- wytwórczą (produkcyjną)
- budowlaną
- usługową
- handlową - wyłącznie na terenach wiejskich pod warunkiem posiadania własnego lokalu
(niedzierżawionego).
Osoba niepełnosprawna, składająca wniosek o pożyczkę powinna:
- posiadać zezwolenie do wykonywania określonej we wniosku działalności gospodarczej
potwierdzone przez lekarza medycyny pracy,
- posiadać kwalifikacje zawodowe zgodne z wnioskowanym rodzajem działalności
gospodarczej lub doświadczenie potwierdzone świadectwem pracy lub innym dokumentem,
- posiadać udokumentowane przygotowanie do prowadzenia małej firmy (osoby bezrobotne
mogą zostać przeszkolone ze środków PFRON).
Wkład własny (w postaci rzeczowej lub gotówce) wnioskodawcy w planowane
przedsięwzięcie powinien wynosić - min. 20%. WOZRON preferuje wnioski z wkładem
wyższym niż minimum.
WOZRON w ocenie wniosku kieruje się:
- popytem i podażą lokalnego rynku na planowaną działalność (udokumentowaną op. listami
intencyjnymi lub wstępnymi umowami, zamówieniami),
- wiarygodnością zabezpieczenia spłaty pożyczki wynikającą z analizy biznes planu, jak
również łącznego zabezpieczenia nie mniejszego niż 150% kwoty pożyczki.
Pożyczka wymaga zabezpieczenia:
a) Zabezpieczenie pożyczki może stanowić:
- poręczenie według prawa cywilnego, złożone w formie pisemnej (poręczenie 2 osób
osiągających stałe dochody, nie niższe jednak niż 60% przeciętnego wynagrodzenia
miesięcznego),
- poręczenie wekslowe, umieszczone na wekslu in blanco
- weksel in blanco
b) na wniosek pożyczkobiorcy, pożyczkodawca może wyrazić zgodę na inną, dopuszczalną
prawem, formę zabezpieczenia,
c) Koszty związane z zabezpieczeniem pożyczki ponosi pożyczkobiorca.
33
Konferencja w Jerozolimie
Od 16 do 21 czerwca 1996 r. w Jerozolimie, odbywał się XII Międzynarodowy
Kongres Mukowiscydozy (XIIth International Cystic Fibrosis Congress). W konferencji
wzięło udział około tysiąc osób z całego świata, w większości lekarzy. Z Polski na kongres
pojechało 12 osób z sześciu ośrodków zajmujących się leczeniem mukowiscydozy.
Na konferencji wygłoszono ponad 400 różnych referatów, w tym 10 polskich. Jednak
nie przedstawiono żadnych zasadniczych nowości w wiedzy o mukowiscydozie.
•
Na sesji poświęconej problemom leczenia genowego omawiano aktualny stan
zaawansowania prac klinicznych stwierdzając, że daleko jeszcze do skutecznego
leczenia tą metodą.
•
Szczególną uwagę zwrócono na przewlekłe leczenie przeciwzapalne z zastosowaniem
ibuprofenu, enkortonu i sterydów wziewnych.
•
Duże zainteresowanie wzbudziły doniesienia na temat zastosowania roztworów soli o
stężeniu od 5% do 7%, tzw. hipertonicznego NaCI, do leczenia inhalacyjnego.
•
Ustalono, że powstawanie zwężeń jelita grubego zależy głównie od dawki przewlekle
podawanych enzymów trzustkowych, natomiast nie stwierdzono zależności od rodzaju
stosowanych preparatów enzymatycznych.
•
Omówiono wstępne wyniki prób wprowadzenia międzynarodowego rejestru chorych
na mukowiscydozę. Stwierdzono, że średni wiek prawie 20.000 chorych na
mukowiscydozę leczonych w USA, Kanadzie i czterech krajach europejskich wynosi
13,7 lat. Podkreślano znaczne różnice w metodach leczenia stosowanych w
poszczególnych krajach.
Zmiany personalne
W trakcie Kongresu Mukowiscydozy w Jerozolimie w dniach 14-16.06.1996 odbyły
się wybory do nowych władz ICF(M)A [International Cystic Fibrosis (Mucoviscidosis)
Associations]. Prezydentem został wybrany Ian Thompson z Kanady. Wybrano również
ośmiu nowych członków SMAC (Scientific/Medical Advisory Council-Doradczy Komitet
Naukowo-Medyczny). Po raz pierwszy jednym z nich został reprezentant Polski, doc. dr hab.
Michał Witt z Poznania.
Na posiedzeniu Zarządu PTWM w dniu 21.09.1996 na stanowisko redaktora
naczelnego biuletynu informacyjnego PTWM „mukowiscydoza”powołano dr Andrzeja
Pogorzelskiego.
34
Lista ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę
Gdańsk
Poradnia dla Dzieci Chorych na Mukowiscydozę
ul. Polanki 119
80-308 Gdańsk-Oliwa
dr Maria Trawińska-Bartnicka
Poznań
Klinika Gastroenterologii Dziecięcej Chorób Metabolicznych,
Instytut Pediatrii Akademii Medycznej
ul. Szpitalna 27/33
60-572 Poznań
tel: 472-685
prof. dr hab. Wojciech Cichy
dr Jarosław Walkowiak
Rabka
Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy
Zespół Pediatryczny Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
34-700 Rabka
tel. 760-60 wew. 322
dr med. Jerzy Żebrak
dr Ewa Kopytko, dr Renata Ligarska, dr Jacek Pawlik
dr Halina Nitoń, dr Marta Rachel, dr Andrzej Pogorzelski
Warszawa
Klinika Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a
01-211 Warszp'wa
dr med. Anna Nowakowska
dr Dorota Sands
Klinika Gastroenterologii,
Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
Aleja Dzieci Polskich 20
04-736 Warszawa Międzylesie
35
prof. dr hab. Jerzy Socha
dr med. Ewa Barra
Instytut Gruźlicy j Chorób Płuc
ul. Płocka 26
01-138 Warszawa
dr med. Martyna Wierzbicka
dr Wojciech Skorupa
Pomoc i specjalistyczną opiekę mogą Państwo znaleźć również w:
•
wojewódzkich poradniach pneumonologicznych,
•
oddziałach pediatrycznych szpitali wojewódzkich
•
klinikach
akademii
medycznych
-
pediatrycznych,
pneumonologicznych,
gastroenterologicznych,
•
specjalistycznych ośrodkach pneumonologicznych: Istebna, Karpacz, Otwock
Sprawozdanie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z
Mukowiscydozą
w Rabce za okres: od 6 listopada 1993 do 25 października 1996 r.
W okresie sprawozdawczym Zarząd Główny pracował w następującym składzie:
1
Prezes
Stanisław Sitko
Kraków
2
Wiceprezes
Włodzimierz Juchniewicz
Warszawa
3
Wiceprezes
Bogdan Kuśmierczyk
Jaworzno
4
Sekretarz
Zofia Jurczakiewicz
Rabka
5
Skarbnik
Marta Bartoszek
Kraków
6
Członek Prezydium
Zygmunt Grzybek
Bytom
7
Członek Prezydium
Elżbieta Majdzik
Ruda Śląska
8
Członek Zarządu
Elżbieta Gradecka
Konin
9
Członek Zarządu
Małgorzata Hajda
Łódź
10
Członek Zarządu
Edyta Halik
Rudki
11
Członek Zarządu
Jedlińska Jadwiga
Poznań
12
Członek Zarządu
Teresa Kaminiarczyk
Międzyrzecz
13
Członek Zarządu
Józef Kawulok
Cieszyn
14
Członek Zarządu
Stanisława Kellner
Wrocław
15
Członek Zarządu
Irena Kozok
Olesno
36
16
Członek Zarządu
Roman Krzemiński
Bolesławiec
17
Członek Zarządu
Stanisława Kuśmierczyk
Pszczyna
18
Członek Zarządu
Marian Pospiech
Krotoszyn
19
Członek Zarządu
Jarosław Raczyński
Sosnowiec
20
Przewodniczący Komisji Rewizyjnej
Andrzej Szemliński
Jawiszowice
21
Z-ca Przewodn. Komisji Rewizyjnej
Anna Bugajska
Wicko
22
Sekretarz Komisji Rewizyjnej
Irena Prusak
Nowy Sącz
23
Członek Komisji Rewizyjnej
Kazimiera Ożóg
Rzeszów
24
Członek Komisji Rewizyjnej
Bogusław Petrzak
Śliwiny
Od dnia 1 kwietnia 1995 r. funkcję Prezesa urzędującego pełnił Wiceprezes Bogdan
Kuśmierczyk, w związku z prośbami: Prezesa Stanisława Sitko i Wiceprezesa Włodzimierza
Juchniewicza o czasowe urlopowanie w pracach Towarzystwa.
Od dnia 1 sierpnia 1995 r. pracami sekretariatu PTWM kierowała Edyta Halik.
Zmiana ta spowodowana była przejściem na emeryturę Sekretarza PTWM Zofii
Jurczakiewicz.
W okresie sprawozdawczym Zarząd obradował 10 razy i podjął 56 Uchwal.
Prezydium Zarządu obradowało na 15 posiedzeniach i podjęło 25 Uchwał.
Członkowie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą stan na 1 października 1996 r.
17
członków honorowych
518
członków zwyczajnych
1
członek wspierający
W III kadencji wpisało się 197 członków zwyczajnych
oraz wypisało się 9 członków zwyczajnych
Poniższe zestawienie przedstawia ruch członków zwyczajnych w ubiegłej kadencji:
Dzień
31.12.1993
31.12.1994
31.12.1995
01.10.1996
Stan
321
401
463
518
Przybyło
31
88
63
55
Ubyło
1
8
1
-
Realizacja uchwał Walnego Zjazdu 1993
Zarząd Główny w III kadencji sukcesywnie realizował Uchwały Walnego Zjazdu:
•
ustalone zmiany w Statucie zostały wprowadzone,
37
•
leki:
- w latach 1994 i 1995 otrzymaliśmy od firmy SOLVAY-PHARMA preparaty
trzustkowe i witaminy o wielomilionowej wartości.
- w roku 1995 firma CILAG ofiarowała nam enzymy trzustkowe,
- przez okres sprawozdawczy Towarzystwo wydawało bezpłatnie leki otrzymywane
od francuskiego Stowarzyszenia AMITIE DAUPHINE POLOGNE z Grenoble. Z tej
formy pomocy bezpłatnie skorzystało:
w II półroczu roku 1993
81 osób
w roku 1994
658 osób
w roku 1995
492 osoby
w I półroczu 1996 r.
123 osoby
Preparaty enzymatyczne, o których mowa wyżej były wydawane chorym oraz Klinice
Bronchologii i Mukowiscydozy mieszczącej się w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce
z przeznaczeniem dla chorych na mukowiscydozę.
- dzięki staraniom naszego Towarzystwa i Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy,
zostały wprowadzone z dniem 2 września 1996 r. do bezpłatnego wydawania dla
chorych na mukowiscydozę, preparaty trzustkowe KREON i PANZYTRAT.
- w grudniu 1995 r. zarejestrowany został w Polsce preparat PULMOZYME.
•
aparatura specjalistyczna;
- udzielaliśmy pomocy w zakupie podstawowego sprzętu rodzinom osób chorych.
- zakupiono koncentrator tlenu i przekazano go, w celu umożliwienia użytkowania
szerokim kręgom chorych, Klinice Bronchologii i Mukowiscydozy.
- zakupiono inhalatory typu Medbryt 4 szt. i Aermax 3 szt.
•
zapomogi losowe;
- w omawianym okresie udzielono 18 zapomóg losowych na kwotę: 2.706,- zł
•
działalność socjalno - bytowa;
- podjęliśmy próbę zorganizowania turnusu rehabilitacyjnego dla naszych chorych w
Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym w Puszczykowie k/Poznania. Z turnusu
skorzystało 20 osób chorych na mukowiscydozę. Z instruktażu w przeprowadzaniu
rehabilitacji w warunkach domowych skorzystało 7 rodziców uczestniczących razem z
dziećmi w turnusie.
38
- wnioskowaliśmy do PFRON-u o dofinansowanie turnusu dla 30 dzieci
organizowanego w Sominach przez Poradnię dla Dzieci Chorych na Mukowiscydozę
w Gdańsku-Oliwie.
Kontakty zagraniczne
W maju 1995 r. Prezes Bogdan Kuśmierczyk i Konsultant medyczny PTWM dr Jerzy
Żebrak
uczestniczyli
w
dorocznej
Międzynarodowej
Konferencji
Mukowiscydozy
odbywającej się w St. Petersburgu.
W dniach 17 - 21 kwietnia 1996 r. Prezes Bogdan Kuśrnierczyk i Sekretarz
Techniczny Edyta Halik przebywali w Londynie, gdzie nawiązali współpracę z Cystic
Fibrosis Trust w Wielkiej Brytanii i zapoznali się z pracą Angielskiej Fundacji.
Oba wyjazdy były sponsorowane przez Firmę ROCHE POLSKA.
Działalność oświatowo-szkoleniowa, wydawnictwa
Wydawnictwa w roku 1994
•
Materiały szkoleniowe:
- „Płucne powikłania Mukowiscydozy”,
- „Przeszczepianie płuc w mukowiscydozie”,
- „Choroba oskrzelowo-płucna w przebiegu Mukowiscydozy”,
- „Wybrane problemy Mukowiscydozy”,
- „Hemosyderoza płuc”.
•
Biuletyn MUKOWISCYDOZA Nr 2(4)93 i 3(5)94.
•
Za zgodą Ministra Spraw Wewnętrznych, Towarzystwo w styczniu 1994 r. wydało
„Cegiełki PTWM” o nominałach: 10, 20 i 50 tys. starych złotych. Ogólna wartość
cegiełek 110 mln starych złotych. Cegiełki są rozprowadzane na terenie Polski,
społecznie przez członków do końca bieżącego roku dzięki przedłużeniu przez
Ministra naszej akcji na lata 1995 i 1996. Dochód z cegiełek zostanie przeznaczony na
zakup leków i aparatury do rehabilitacji chorych.
Wydawnictwa w roku 1995:
•
Biuletyn MUKOWISCYDOZA Nr 4(6)94 i 5(7)95.
Wydawnictwa w roku 1996:
•
wydano Biuletyn MUKOWISCYDOZA Nr 6(8)95 i Nr 7(96).
39
•
wydano broszurę pl. „Dziewczęta i chłopcy z Mukowiscydozą”. Wydawnictwo
sponsorowane było przez Roche Polska Sp. z o.o.
•
uaktualniono ulotkę Towarzystwa
Szkolenia
•
W dniach 4-6.x1. 1993 r. nasze Towarzystwo było współorganizatorem, wraz z
Kliniką Bronchologii i Mukowiscydozy Konferencji Polskiej Grupy Roboczej
Mukowiscydozy dla lekarzy i Konferencji Naukowej dla rodziców i chorych na
mukowiscydozę w Polsce. Obie Konferencje miały miejsce w Instytucie Gruźlicy i
Chorób Płuc w Rabce.
•
22 października 1994 r. w Kiekrzu odbyła się Konferencja członków Polskiego
Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
•
14-15 października 1995 r. w Rabce odbyła się IX Konferencja NaukowoSzkoleniowa dla osób zainteresowanych mukowiscydozą. W jej ramach odbyło się
zebranie organizacyjne na którym powołano do życia, na roczny okres próbny, Sekcję
Dorosłych PTWM.
Ponieważ nasze Towarzystwo ma siedzibę na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
w Klinice Bronchologii i Mukowiscydozy, toteż szczególną troską i opieką otaczamy dzieci
tu leczone. Organizujemy dla nich - Dzień Dziecka, Mikołaja i Gwiazdkę. Z tych okazji
dzieci otrzymują paczki, a w nich zabawki, książki, słodycze, owoce itp.
Dbając o prawidłowy rozwój fizyczny chorych na mukowiscydozę,. doposażono
Klinikę Mukowiscydozy w sprzęt rekreacyjny - rowery terenowe, rower stacjonarny, bieżnię,
stepper, stół bilardowy oraz drobny sprzęt (piłki, badminton, serso itp.).
Koncert Artystów Wielkiego Serca
W roku 1995 kapelan Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce ks. mgr Robert
Morawski zorganizował I Koncert Artystów Wielkiego Serca na rzecz chorych na
mukowiscydozę. Ponieważ akcja przyczyniła się do nagłośnienia problemu mukowiscydozy
społeczeństwu naszego kraju, w roku bieżącym ponowiono całodzienną akcję pod nazwą II
Koncertu Artystów Wielkiego Serca. Dzięki organizatorowi tych Koncertów cała Polska
dowiedziała się o istnieniu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, które pracuje na
rzecz ludzi chorych na mukowiscydozę i została zapoznana z ich problemami.
40
GŁÓWNI SPONSORZY PTWM
•
Ks. Robert Morawski - organizator Koncertu na rzecz dzieci chorych na
mukowiscydozę
•
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce
•
Rafineria Nafty „GLIMAR” w Gorlicach
•
Mazowieckie Zakłady Rafineryjno-Petrochemiczne w Płocku
•
Apteka Darów KO „Solidarność” w Krakowie
•
Fundacja EquiLibre w Krakowie
•
„BURPRESS” Spółka Cywilna w Łodzi
•
SOLVAY PHARMA
•
ROCHE POLSKA
•
KNOLL AG
•
Prószyński i S-ka
Nasze Towarzystwo wspierane jest również przez dość liczne grono indywidualnych
ofiarodawców. Najczęściej są to ludzie bardzo wrażliwi i skromni. Zazwyczaj proszą o
zachowanie anonimowości. Pozwalamy sobie podać nazwiska tych, którzy jej nie zastrzegli i
dokonali wpłat na nasze konto
w roku 1993
J. Bzinkowska, S.P. Nr 3 w Człuchowie, K. Pawlaczyk, A. Fiszer, M. Szefler, KWK
„RYDUŁTOWY”, J. Filipczk, J. Piesiewicz, J. Nowakowski, Apteka Darów - Kraków, J.
Ząbek, Uczestnicy Konferencji Bronchologii, NSZZ Rafineria Nafty w Trzebinii, uczestnicy
Konferencji PGRM, J. Prusak, F. Pisarski, dr J. Żebrak, J. Turek, Rafineria Nafty
„GLIMAR”, NSZZ Rafinerii Nafty „GUMAR”.
w roku 1994
l. Styszyńska, J. Piesiewicz, D. Sajdok, K. Pawlaczyk, pielęgniarki środowiskowe z
Sosnowca, „Technobud”, EquiLibre, pielęgniarki standardowe, M. Grabiński, PESBB z Tych,
Apteka Darów z Krakowa, Pan Kamiński, A. Jurczakiewicz, W. Juchniewicz, Huta
„FERRUM”, R. Bojar, dr J. Żebrak, dr A. Pogorzelski, E. Skowronek.
w roku 1995
K. Pawlaczyk, J. Piesiewicz, A. Mańkowski, K. Krzysztofiak, P. Popławski, Radio „Maryja”,
A. Fiszer, C. Mlekodaj, Urząd Miasta Rabka, M. Filas, G. Bil, NSZZ im. dr Szebesty, J.
Luberda, I. Bandyk, Branżowy ZZ Petrochemii Płockiej, „PROVER", Rafineria Nafty
„GLIMAR”, Apteka Darów z Krakowa, EquiLibre, PW „LECH", Petrochemia w Płocku, dr
41
A. Pogorzelski, A. Daleki, Telekomunikacja Polska O/Poznań, Telekomunikacja Polska
O/Łódź, M. Góral, Sz. Podstawowa im. Pasjonistów w Łodzi.
w roku 1996
Zakłady Naprawcze Taboru Kolejowego w Oleśnicy, „AUTO-L”, K. Pawlaczyk, J.
Piesiewicz, „MEDIA EXPRESS", PKO BP Kraków, KWK „BRZESZCZE", BPH SA
Kraków, Firma Budowlana inż. ATejzy, „AMER", B. Sroka, CIN & CIN Holding SA, Urząd
Miasta Rabka, ROCHE POLSKA, DRINK SERVICE Sp. z o.o. w Łodzi, KALI-CHEMIE
PHARMA, dzieci ze Szkół Podstawowych z woj. nowosądeckiego, S.P. im. Pasjonistów w
Łodzi, dr Andrzej Pogorzelski, „PROVER", STAR FOODS Sp. z o.o.
DZIĘKI NASZYM DARCZYŃCOM MOŻEMY SYSTEMATYCZNIE UDZIELAĆ
POMOCY CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ W POLSCE.
SERDECZNIE DZIĘKUJEMY KAŻDEMU - KTO ROZUMIE WAGĘ PROBLEMU I
STARA SIĘ POMAGAĆ W MIARĘ SWOICH MOŻLIWOŚCI.
Zarząd
Wydanie tego Biuletynu jest sponsorowane
przez
firmę Kali-Chemie Pharma
Dziękujemy !!!
X Konferencja Naukowo-Szkoleniowa
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
ZEBRANIE SPRAWOZDAWCZO-WYBORCZE PTWM
IV WALNY ZJAZD PTWM
Rabka, 26-27 października 1996
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Zespół Pediatryczny w Rabce
42
KOMITET ORGANIZACYJNY
Edyta Halik
Zofia Jurczakiewicz
Bogdan Kuśmierczyk
Andrzej Pogorzelski
Teresa Rak
JERZY ŻEBRAK
Adres:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
34-700 Rabka
FIRMY UCZESTNICZĄCE W KONFERENCJI
ABCMED
BOEHRINGER INGELHEIM
BRISTOL MYERS SQUIBB
KRKA
MEDBRYT
ROCHE POLSKA
SECURA NOVA
SOLVAY PHARMA
SUNRISE MEDICAL DEVILBISS
INFORMACJE
Miejsce obrad Konferencji:
Szkoła Zespołu Pediatrycznego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce,
34-700 Rabka, ul. Polna 3
tel.: (0-187) 760 60 wew. 331
Sala konferencyjna:
sesje wykładowe
Korytarz:
stoiska firmowe, sekretariat, przerwa na kawę
Rejestracja uczestników:
w dniu 26.10.1996 od godziny 7.00 w holu głównym Szkoły ZP IGiChP w Rabce
43
Zakwaterowanie:
Informacje o zakwaterowaniu uczestnicy Konferencji otrzymują w Sekretariacie Konferencji
i/lub na tablicy ogłoszeniowej.
X KONFERENCJA NAUKOWO-SZKOLENIOWA
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
PROGRAM
Sobota 26 października 1996
SESJA I
przewodniczy
prof. dr hab. med. Krystyna Bożkowa
Godz. 9.30
Otwarcie konferencji
Godz. 9.45 - 10.45
Genetyczne aspekty mukowiscydozy:
doc. dr hab. Tadeusz Mazurczak
doc. dr hab. Michał Witt
Godz. 10.45 - 11.30
Przerwa
SESJA II
przewodniczy
prof. dr hab. med. Barbara Nawrocka-Kańska
Godz. 11.30 - 12.45
Fizjologiczne podstawy zmian chorobowych w układzie oddechowym
Godz. 12.15-12.45
Fizjologiczne podstawy zmian chorobowych w układzie pokarmowym
prof. dr hab. med. Wojciech Cichy
Godz. 12.45 -13.30
Podstawy fizjoterapii
dr n. w.f. Teresa Orlik
Godz. 13.30-14.00
Leczenie inhalacyjne w mukowiscydozie
Godz. 14.00 - 15.30
44
Przerwa obiadowa
Godz. 15.30 - 18.00
Zebranie sprawozdawczo-wyborcze PTWM
IV Walny Zjazd PTWM
Godz. 18.00 - 19.00
Zebranie Sekcji Dorosłych PTWM
Niedziela 27 października 1996
SESJA III
przewodniczy
Godz. 8.30 - 9.00
Trening fizyczny u chorych na mukowiscydozę:
mgr Jarosław Prusak
Godz. 9.00 - 9.45
Zasady leczenia zmian chorobowych w układzie oddechowym
dr Andrzej Pogorzelski
Godz. 9.45-10.15
Przerwa
SESJA IV
przewodniczy
prof. dr hab. med. Wojciech Cichy
Godz. 10.15 -10.45
Substytucja enzymatyczna:
Godz. 10.45 - 11.30
Zasady leczenia zaburzeń w obrębie przewodu pokarmowego
dr med. Ewa Barra
Godz. 11.30-12.15
Zasady żywienia chorych na mukowiscydozę
mgr Anna Stolarczyk
LISTA WYKŁADOWCÓW
dr med. Ewa Barra
Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
IV Klinika Pediatrii AM w Poznaniu
doc. dr hab. Tadeusz Mazurczak
45
Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
dr reh. Teresa Orlik
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
lek. med. Andrzej Pogorzelski
Zespół Pediatryczny Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce
mgr Jarosław Prusak
doc. dr hab. Michał Witt
Zakład Genetyki Człowieka Polskiej Akademii Nauk w Poznaniu
46

Mukowiscydoza nr 8 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

Podobne dokumenty

Scenariusz lekcji wychowawczej - sala komputerowa

Biuletyn Informacyjny - Szkoła Muzyczna Żory