STOPIEŃ AKCEPTACJI CHOROBY PACJENTÓW CIERPIĄCYCH

STOPIEŃ AKCEPTACJI CHOROBY PACJENTÓW CIERPIĄCYCH NA ATAKSJĘ.
Magdalena Kazimierska - Zając, Joanna Rosińczuk-Tonderys
Zakład Chorób Układu Nerwowego, Wydział Nauk o Zdrowiu, Akademia Medyczna we
Wrocławiu, ul. Barta 5
Wstęp
Pojęcie ataksja pochodzi z języka greckiego, w którym ataksía oznacza ‘nieład;
niezdyscyplinowanie‘[1]. Ataksja określana inaczej bezładem czy niezbornością to
upośledzenie zdolności dokładnego wykonywania i koordynacji ruchów. Polega na
niewłaściwej synchronizacji mięśni. Może być powodowana uszkodzeniami narządu
koordynacji ruchowej (móżdżku), uszkodzeniami płatów czołowych lub tylnych sznurów
rdzenia kręgowego.
Wyróżnia się ataksję tułowia, gdy chory nie jest w stanie spokojnie, w sposób
wyprostowany usiedzieć, astazję (niemożność stania – padanie do tyłu i zataczanie się przy
staniu) i abazję (niemożność chodzenia – zataczanie się przy chodzeniu).
Objawy ataksji mogą pojawiać się nagle lub stopniowo. Nagłe pojawienie się objawów
może być spowodowane:
-
urazem głowy
-
udarem
-
zatrzymaniem czynności serca lub zatrzymaniem oddechu
-
infekcjami takimi jak ropień czy ospa wietrzna
-
działaniem
niektórych
leków,
toksyn
takich
jak
alkohol
lub
lekami
przeciwpadaczkowymi stosowanymi w epilepsji
-
guzem móżdżku albo rakiem mózgu pierwotnym lub przerzutowym.
Stopniowo pojawiające się objawy mogą sygnalizować:
-
niedobory witamin E i B12
-
stwardnienie rozsiane (przy czym przy stwardnieniu ataksja może się również pojawić nagle)
-
narażenie na niektóre leki (głównie benzodiazepiny i barbiturany) lub toksyny (ołów, kadm
czy chroniczne nadużywanie alkoholu)
-
zaburzenia wrodzone, takie jak zniekształcenie móżdżku lub genetyczne
defekty biochemiczne
-
dalsze skutki raka umiejscowionego gdzieś w organizmie
-
powoli rozwijające się guzy
-
choroby zwyrodnieniowe (ataksja rdzeniowo – móżdżkowa, zarówno dziedziczna jak i
sporadyczna) [2].
Ataksję móżdżkową cechuje nieregularność wychyleń i szybkości ruchów z ich
spowolnieniami,
przede
wszystkim
z
niemożnością
wykonania
szybkich
ruchów
naprzemiennych (dysdiadochokineza). U chorych obserwuje się również objaw mijania celu
(dysmetria), będący skutkiem niezdolności oceny zakresu ruchu. Ruchy są zbyt obszerne
(hipermetria), chory często nie tylko mija cel, ale również w ogóle go nie osiąga. Wcześnie
zaburzone jest również pismo. Litery są nierówne, nieregularne, odstępy zmienne, kierunek
nieutrzymany. Chory nie jest na przykład w stanie zatrzymać ołówka w linii, kreśląc kreski
między dwiema pionowymi liniami. Pismo jest również często drżące, z czasem trwania
choroby staje się nieczytelne [3]. Charakterystyczny jest chód chorych z ataksją. Przy ataksji
pojawiającej się stopniowo pierwsze objawy pod postacią dyskretnych zaburzeń chodu, który
jest niepewny, z czasem nasilają się i przeradzają w tzw. chód ataktyczny – jeden z
dziewięciu klinicznych wzorców chodu (o nieregularnym rytmie, skróconym kroku,
poszerzonej podstawie), typowy nie tylko dla ataksji móżdżkowej, ale też czuciowej i
pląsawicy [4]. W ataksji móżdżkowej chorzy często upadają na stronę, po której uszkodzony
jest móżdżek.
CEL
Celem podjętych badań było dokonanie oceny akceptacji niesprawności wynikającej z
niezborności ruchowej a zatem upośledzeniem zdolności dokładnego wykonywania i
koordynacji ruchów.
MATERIAŁ I METODY
Badaniem objęto grupę 26 pacjentów (15 kobiet, 11 mężczyzn) z ataksją, w wieku od
23 do 60 lat (średnia wieku 45 lat, przy czym średnia wieku kobiet wyniosła 46 lat a
mężczyzn 43 lata). W badanej grupie dominowały liczebnie osoby w wieku około 50 lat (+/10). Zastosowanym narzędziem badawczym była „Skala Akceptacji Choroby” (AIS –
Acceptance Illness Scale) stworzona przez B. J. Felton, T. A. Revenson oraz G. A. Hinrichsen
w 1984 roku. Do warunków polskich zaadaptowana została przez Z. Juczyńskiego [8]. Skala
ma na celu pomiaru stopnia akceptacji choroby u osób dorosłych. Można ją wykorzystać przy
każdej jednostce chorobowej. Ocenia przystosowanie badanych do choroby na podstawie
ośmiu stwierdzeń, dotyczących negatywnych konsekwencji złego stanu zdrowia. W
kwestionariuszu zastosowano pięciostopniową skalę Likerta. Badany określa w jakim stopniu
zgadza się z kolejnymi stwierdzeniami, przyznając każdemu punkt od 1 (zdecydowanie
zgadzam się) do 5 (zdecydowanie nie zgadzam się). Miarą stopnia akceptacji choroby jest
suma wszystkich punktów. Maksymalny wynik (wysoki stopień akceptacji choroby) wynosi
40 (8x5) punktów a minimalny 8 (8x1). W przeciwieństwie do amerykańskiej wersji, w
polskiej adaptacji wszystkie stwierdzenia sformułowano w sposób jednolity, opisujący
trudności związane z chorobą, zatem w zastosowanym kwestionariuszu im niższa punktacja,
tym mniejszy stopień akceptacji choroby.
WYNIKI
Przebadano 26 osób cierpiących na ataksję - 15 kobiet i 11 mężczyzn, w wieku od 23 do
60 lat, u których ataksja występuje od 2 do 21 lat.
Średnia punktowa wszystkich pytań dla ogółu chorych wyniosła 19,15 pkt. Dokładne
uśrednione wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń wszystkich badanych
przedstawia tabela 1.
Tabela1. Średnie wyniki punktowe dla każdego ze stwierdzeń zawartych w kwestionariuszu.
Pytania
Mam kłopoty z przystosowaniem się do ograniczeń
narzuconych przez chorobę
Z powodu swojegu stanu zdrowia nie jestem w stanie
robić tego, co najbardziej lubię
Choroba sprawia, że czasem czuję się niepotrzebny
Problemy ze zdrowiem sprawiają, że jestem bardziej
zależny od innych niż tego chcę
Choroba sprawia, że jestem ciężarem dla swojej
rodziny i przyjaciół
Mój stan zdrowia sprawia, że nie czuję się
pełnowartościowym człowiekiem
Nigdy nie będę samowystarczalnym w takim stopniu,
w jakim chciałbym być
Myślę, że ludzie przebywający ze mną są często
Średni wynik (w pkt)
2,23
2,15
2,62
2,00
2,62
2,69
2,00
2,85
zakłopotani z powodu mojej choroby
Największy problem w akceptacji choroby badanych z ataksją stanowi zależność od
osób trzecich oraz poczucie, iż chorzy nigdy nie będą samowystarczalni w takim stopniu w
jakim chcieliby być. Chorzy również odczuwają, że choroba ograniczyła, bądź uniemożliwiła
wykonywanie czynności, których robienie przed chorobą było przyjemnością.
Średni stopień akceptacji choroby wśród kobiet wyniósł 16,93 pkt., a wśród mężczyzn
22,18 pkt. Średnie wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń z podziałem na płeć
przedstawia tabela 2.
Tabela 2. Średnie wyniki punktowe dla każdego ze stwierdzeń zawartych w kwestionariuszu
w zależności od płci.
Średni wynik
Pytania
Mam kłopoty z przystosowaniem się do ograniczeń
narzuconych przez chorobę
Z powodu swojegu stanu zdrowia nie jestem w stanie
robić tego, co najbardziej lubię
Choroba sprawia, że czasem czuję się niepotrzebny
Problemy ze zdrowiem sprawiają, że jestem bardziej
zależny od innych niż tego chcę
Choroba sprawia, że jestem ciężarem dla swojej
rodziny i przyjaciół
Mój stan zdrowia sprawia, że nie czuję się
pełnowartościowym człowiekiem
Nigdy nie będę samowystarczalnym w takim stopniu,
w jakim chciałbym być
Myślę, że ludzie przebywający ze mną są często
zakłopotani z powodu mojej choroby
Kobiety
Mężczyźni
2,07
2,45
2,33
1,91
2,07
3,36
1,67
2,45
2,20
3,18
2,27
3,27
1,67
2,45
2,67
3,09
Zdecydowanie większą trudność z przystosowaniem się do choroby wykazują kobiety.
Najtrudniejsze w chorobie według mężczyzn jest to, iż uniemożliwia ona wykonywania
czynności, które sprawiały największą przyjemność. Czują również, iż mają kłopoty z
przystosowaniem się do nowego sposobu funkcjonowania, a także, że nie są
samowystarczalni, a przeciwnie - bardziej zależni od innych niż przed chorobą. Kobietom
najtrudniej pogodzić się z zależnością od innych oraz z tym, że nigdy nie będą
samowystarczalne w takim stopniu, w jakim chciałyby być. W przeciwieństwie do mężczyzn
chore kobiety zdecydowanie częściej czują się niepotrzebne i również częściej przyznają, iż
mają kłopoty z przystosowaniem się do ograniczeń będących skutkiem choroby. Zarówno
kobiety jak i mężczyźni najbardziej wypunktowali stwierdzenie ostatnie, co oznacza, iż nie
odczuwają wysoce zakłopotania z powodu ich choroby przebywających z nimi osób.
Tylko trzech pacjentów uzyskało wynik powyżej 30 pkt. U osób do 30 r.ż stopień
akceptacji wyniósł 18 pkt.. Najniższy wskaźnik stopnia akceptacji choroby zanotowano u
badanych pomiędzy 31 a 40 r.ż – 14,40 pkt. Po 40 roku życia wskaźnik zaczyna rosnąć i tak
w grupie między 41-50 r. ż wyniósł 16,67 pkt. a powyżej 50 r.ż. – 22,55 pkt.
Średnie wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń zawartych w
kwestionariuszu z podziałem na wiek przedstawia wykres 1.
40
32
023
24
018
017
014
16
8
do 30 lat
31-40 lat
41-50 lat
powyżej 50 lat
Wykres 1. Poziom akceptacji choroby pacjentów w zależności od wieku.
Średni okres trwania dolegliwości (od wystąpienia pierwszych objawów) u
przebadanych osób wynosił 9 lat (od 2 do 21 lat). Dziesięć osób cierpi na ataksję powyżej 10
lat (6 kobiet/ 4 mężczyzn). Uśredniony czas trwania zaburzeń związanych z niezbornością w
przypadku kobiet i mężczyzn był zbliżony i wynosił odpowiednio 8,8 i 8,7 lat.
Średnie wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń z podziałem na czas
trwania choroby przedstawia wykres 2.
40
32
24
020
019
018
16
8
do 5 lat
6-10 lat
powyżej 10 lat
Wykres 2. Poziom akceptacji choroby pacjentów w zależności od czasu trwania choroby.
Średnie wyniki stopnia akceptacji choroby badanych podzielone na grupy odnoszące się
do czasu trwania choroby (do 5 lat, 6-10 lat, powyżej 10 lat) są do siebie zbliżone i wynoszą
od 18,25 pkt. w grupie chorujących powyżej 10 lat, 19 pkt. u chorujących krócej niż 5 lat, do
19,91 – u badanych, u których ataksja trwa od 6 do 10 lat.
OMÓWIENIE
Określanie stopnia akceptacji choroby wpisuje się szerzej w coraz powszechniejsze
zainteresowania
w
naukach
medycznych
problematyką
jakości
życia.
Jest
to
skutkiem przemian w ideologii medycyny, która uznała potrzebę całościowej oceny stanu
zdrowia pajenta uwzględniając również opis standardu życia chorego i pozycji społecznej w
środowisku, w którym funkcjonuje. Według definicji WHO jakość życia to indywidualny
sposób postrzegania przez jednostkę jej życiowej pozycji, w kontekście kulturowym i
systemie wartości, w którym funkcjonują, oraz w odniesieniu do ich zadań, oczekiwań i
standardów wyznaczonych uwarunkowaniami środowiskowymi [9]. Choroba, jako źródło
napięć, stanowi wyzwanie dla jakości życia. Podwyższony poziom lęku, niepokojów i napięć
jest wynikiem utrudnionej adaptacji do postępującej choroby [10]. Mimo tego, iż ataksja jest
dolegliwością, na którą cierpi wielu chorych, w dostępnym piśmiennictwie brakuje jednak
publikacji o jakości życia czy stopniu akceptacji choroby u pacjentów przewlekle cierpiących
na ataksję. Zestawiając stopień akceptacji choroby pacjentów z ataksją z wynikami chorych
cierpiących na inne jednostki chorobowe czy dolegliwości można zauważyć, iż jest on
wyraźnie niski. Z podanych wyników jedynie pacjenci z przewlekłym bólem wykazywali
niższy stopień akceptacji (tabela 4) [8].
Tabela 4. AIS: średnie wyniki badanych grup klinicznych (1998 – 1999).
Grupa
Liczebność
Średnia arytmetyczna
Diabetycy
70
24,81
Pacjenci dializowani
31
25,32
Mężczyźni po zawale mięśnia serca
42
22,14
Chorzy ze stwardnieniem rozsianym
44
24,59
Pacjenci z przewlekłym bólem
32
18,46
Pacjenci z bólem kręgosłupa
48
20,51
Kobiety z rozpoznaniem migreny
30
24,23
Kobiety z rakiem sutka i macicy
60
28,13
Cierpiącym na ataksję trudno pogodzić się z utratą niezależności i poczuciem
samowystarczalności. Chorzy odczuwają również, iż choroba odebrała bądź ograniczyła im
źródło przyjemności, jakim było wykonywanie dających radość i satysfakcję czynności, jak
na przykład sport czy prowadzenie samochodu.
Na jakość życia u pacjentów z ataksją wpływają przede wszystkim: ograniczenia
ruchowe, dysfagia, dysartria oraz ograniczenia finansowe związane z kosztami rehabilitacji.
Badani chorzy to osoby ze zdiagnozowaną ataksją rdzeniowo – móżdżkową bądź chorzy
nieznający jeszcze przyczyny niezborności. W przypadku ataksji rdzeniowo – móżdżkowej,
która jest chorobą dziedziczną, przewlekłą i postępującą, na którą nie ma na razie skutecznej
metody leczenia, przed chorymi rysuje się wizja postępującej niepełnosprawności,
uzależnienie od osób trzecich oraz strach przed przekazaniem choroby dzieciom a następnie
wnukom.
Bardzo istotny jest także aspekt psychospołeczny. Cierpiący na ataksję przypominają
ludzi nietrzeźwych. Czują przez to zakłopotanie i strach przebywając w otoczeniu obcych
osób. Często są posądzani o pijaństwo, a przez to szykanowani i stygmatyzowani. Warto
zatem uświadomić społeczeństwu, iż nie każdy człowiek o niepewnym chodzie i bełkotliwej
mowie jest pod wpływem alkoholu. Poprzez podnoszenie świadomości społecznej możemy
nie tylko uchronić wielu chorych przed napiętnowaniem, ale także dać odpowiednie wsparcie.
WNIOSKI
1. Zdecydowana większość (23 osób) przebadanych osób wykazuje niski stopień akceptacji
ataksji.
2. Największy problem w akceptacji choroby stanowi zależność od osób trzecich oraz
poczucie, iż chorzy nigdy nie będą samowystarczalni w takim stopniu w jakim chcieliby być.
3. Najmniejszy problem z pogodzeniem się z chorobą mają ludzie powyżej 50 r.ż, a
najtrudniej zaakceptować chorobę pacjentom między 31 a 40 r.ż.
4. Większy problem z akceptacją choroby mają kobiety.
5. Czas trwania choroby nie wpływa znacząco na stopień akceptacji choroby.
PIŚMIENNICTWO
[1] Kopaliński W.: Słownik wyrazów obcych i zwrotów obcojęzycznych. [online] Dostępny
w Internecie: http://www.slownik-online.pl/index.php.
[2] Schut L., Ataxia a complex group of diseases. Health care News, Minnesota, May 2008,
Volume 6, Number 5.
[3] Stein W., Markiewicz T.: Choroby móżdżku. w: Choroby układu nerwowego. red. W.
Jakimowicz, t. III, zeszyt 4a, Wydawnictwo PZWL, Warszawa 1952.
[4] Szczudlik A., Rudzińska M.: Zaburzenia chodu i upadki — diagnostyka różnicowa i
postępowanie. Klinika Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w
Krakowie, Polski Przegląd Neurologiczny, 2008, tom 4, supl. A.
[5] Burk K., Fetter M., Abele M., Laccone F., Brice A., Dichgans J., Klockgether T.:
Autosomal dominant cerebellar ataxia type I: oculomotor abnormalities in families with
SCA1, SCA2, and SCA3. J Neurol 1999, 246 (9), 789-797.
[6] Warrenburg B.P.C., Sinke R.J., Verschuuren- Bemelmans C.C., Scheffer H., Brunt E.R.,
Ippel PF, Maat – Kievit JA, Dooijes D, Notermans NC, Lindhout D, Knoers NVAM, Kremer
HPH.: Spinocerebellar ataxias in the Netherlands. Neurology 2002, 58, 967-970.
[7] Mumenthaler M., Mattle H.: Neurologia. red. Podemski R., Wender M., wyd. III,
Wydawnicwo URBAN& PARTNER Wrocław 2001, s. 334.
[8] Juczyński Z.: Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów
Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa, 2001; 168-172.
[9] Tobiasz – Adamczyk B.: Jakość życia w naukach społecznych i medycynie, „Sztuka
leczenia”, 1996, tom II, nr 2, s. 33-40.
[10] Maroszyńska – Jeżowska B.: Pojęcie „jakości życia” w perspektywie filozofii medycyny,
„Sztuka leczenia” 2001, t. VII, nr 1., s. 21-25.