Radek i Daniel
Transkrypt
Radek i Daniel
Radek i Daniel Radek Urodził się z zespołem wad wrodzonych pod postacią guza (potworniak) kręgosłupa okolicy krzyżowo-guzicznej i przepukliny oponowo-rdzeniowej kręgosłupa lędźwiowego. Choroby współistniejące to: wodogłowie, wada wrodzona mózgu, niedowład kończyn dolnych, wada wzroku i słuchu, pęcherz neurogenny - wyłoniona urostomia, zaburzenia zwieraczy (trudności w utrzymaniu kału), niepełnosprawność ruchowa i intelektualna. Radek w wieku 6 lat trafił do Placówki Opiekuńczo-wychowawczej w Bydgoszczy w tym czasie jeszcze nie chodził, a jego ogólnie słabo rokujący stan (spowodowany bardzo dużym wielopłaszczyznowym zaniedbaniem) kwalifikował go do Domu Pomocy Społecznej, gdzie oczekiwał wolnego miejsca. Od 8 roku życia jest dzieckiem wychowującym się w rodzinie zastępczej. Dziś jest 12letnim chłopcem z niepełnosprawnością ruchową na podłożu zespołu wad wrodzonych. Ma niedowład wiotki kończyn dolnych z zaburzeniami zwieraczy, co wymaga stałego używania wózka inwalidzkiego. Posiada wadę wzroku z zaburzeniami refleksji i akomodacji (zez rozbieżny i oczopląs), wadę słuchu oraz opóźnienie rozwoju psychoruchowego określone w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, a także Zespół FAS. Radek jest dzieckiem, które potrzebuje nie tylko ciągłej uwagi, rehabilitacji, stymulacji ale i specjalistycznych środków piędegnacyjno-rehabilitacyjnych i korekcyjnych. Obecnie mamy regularne wydatki związane z pielęgnacją Radka: pielęgnacją jego urostomii, zakupem obuwia (sandałów, butów pełnych oraz domowych) specjalistycznego oraz kompatybilnego z ortoprotezami), zakupem okularów z nowymi szkłami (z powodu ograniczeń chłopca szybko ulegają zniszczeniu), zakupem produktów rehabilitacyjnych wspomagających właściwą stymulację zanikających mięśni, potrzebą wykupienia choć kilku dni rehabilitacji (bo choć mamy przyznaną w trybie pilnym, to niestety przypada ona najczęściej raz na pół roku w realiach NFZ'tu) pozostały czas ćwiczymy samodzielnie. Daniel Fajkowski urodził się z cechami głębokiego niedożywienia, zaburzeniami termoregulacji, hipoglikemią (niska zawartość glukozy we krwi), hipokalcemią (niedobór wapnia we krwi) z obciążonym wywiadem okołoporodowym oraz niedotlenieniem wewnątrzmacicznym. W 22 dobie życia przeszedł zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, konsekwencją czego jest trwała głuchota nerwowo-czuciowa. Daniel w wieku 6 lat trafił do Placówki Opiekuńczo-wychowawczej w Bydgoszczy w tym czasie prawie nie mówił. Wielopłaszczyznowe zaniedbania środowiska rodzinnego uniemożliwiały samodzielność dziecka i nie dawały rokowań na jego prawidłowy rozwój. Dziś jest 8letnim chłopcem z niepełnosprawnością słuchowo-intelektualną a także na podłożu wad neurologicznych. Ma głuchotę nerwowo-czuciową, co wymagało zakupu aparatów słuchowych by jak najszybciej dziecko mogło korygować defekty mowy. W związku ze stanem zdrowia Danielka, aparaty słuchowe są dla niego niezbędne do tego by wspomagać jego rozwój, zdrowie, umożliwiać mu poznawanie otaczającego świata i zdobywać podstawowe umiejętności związane z mową, komunikacją i rozumieniem. Daniel jest dzieckiem, któremu bardzo ciężko przez dłuższy czas skupić uwagę na jednej rzeczy, jest bardzo ciekawy świata i chętnie zdobywa nowe umiejętności. Potrzebuje jednak specjalistycznej rehabilitacji (głównie języka, mowy, skojarzenia) stymulacji, która pomoże mu coraz bardziej rozumieć świat i ludzi, rozpoznawać niebezpieczeństwo i umieć je unikać, umożliwiać poprawną komunikację z rówieśnikami i osobami dorosłymi. Daniel już bardzo dużo mówi, chętnie ćwiczy i koryguje błędy. Aparaty były mu niezbędne i szybko potrzebne, aby nie tracić już więcej czasu na życie w ciszy. Jako rodzice zastępczy Daniela Fajkowskiego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc finansową, która pomoże nam w spłacie zadłużenia wynikającego z zakupu aparatów słuchowych oraz stworzenia mu warunków do normalnego życia i rehabilitacji.