Żywienie przez zgłębnik

7B
7B
Żywienie przez zgłębnik
Informacje dla osób z chorobą neuronu ruchowego
Choroba neuronu ruchowego (MND) może spowodować problemy z jedzeniem i piciem.
Mięśnie gardła i jamy ustnej stają się słabe i działają wolno lub w sposób
nieskoordynowany. Może to wpływać na zdolność do żucia i przełykania, prowadząc do
utraty masy ciała, odwodnienia i utraty energii.
Zespół ds. zdrowia i opieki społecznej może zasugerować żywienie przez zgłębnik w celu
złagodzenia tych problemów, jednakże podjęcie decyzji może być trudne. W niniejszym
dokumencie informacyjnym wyjaśniono dostępne opcje, aby umożliwić Ci podjęcie
świadomej zgody. Ważna jest rozmowa na ten temat z rodziną, opiekunami i zespołem ds.
zdrowia i opieki społecznej, aby osoby te wiedziały, że chcesz otrzymać wsparcie.
Treść dokumentu podzielono na następujące części:
1:
Czym jest żywienie przez zgłębnik?
2:
Czy żywienie przez zgłębnik jest dla mnie odpowiednie?
3:
W jaki sposób zgłębnik zmieni moje życie?
4:
Jak należy pielęgnować zgłębnik?
5:
Gdzie znaleźć więcej informacji?
Ten symbol służy do wskazania naszych innych publikacji. Aby dowiedzieć się,
jak uzyskać do nich dostęp, patrz punkt Dalsze informacje na końcu tego
dokumentu.
Ten symbol służy do wskazania cytatów z innych osób z MND i ich opiekunów.
Stowarzyszenie Chorych Neuronu Ruchowego (MND Association)
uzyskało certyfikat twórcy rzetelnych informacji dotyczących zdrowia i
opieki społecznej.
www.theinformationstandard.org
Niniejszy arkusz informacyjny został zatwierdzony przez
Brytyjskie Towarzystwo Diabetologiczne.
Prosimy pamiętać, że jest to tłumaczenie informacji źródłowych. Stowarzyszenie MND
korzysta z uznanych agencji tłumaczeniowych, niemniej jednak nie może ponosić
odpowiedzialności za błędy w przekładzie.
Przy podejmowaniu decyzji w sprawie leczenia i opieki należy zawsze zwrócić się o
poradę do zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej. Jego członkowie mogą pomóc w
umówieniu obecności tłumacza, który zapewni pomoc na wizytach.
Istnieje możliwość tłumaczenia dalszych informacji, jednakże jest to usługa ograniczona.
Szczegółowe informacje można uzyskać w naszej infolinii „MND Connect”:
Numer telefonu: 0808 802 6262
E-mail: [email protected]
1:
Czym jest żywienie przez zgłębnik?
Żywienie przez zgłębnik to metoda podawania płynów i specjalnie przygotowanego
płynnego pokarmu bezpośrednio do żołądka przez rurkę umieszczoną w brzuchu. Rurka
ta jest elastyczna i może zostać dyskretnie schowana pod ubraniem. Ma ona wielkość
małej, cienkiej słomki.
Różne marki i rodzaje zgłębników mogą wyglądać nieco inaczej, ale ich konstrukcja jest
podobna. Zdjęcie poniżej przedstawia przykładowy zgłębnik po założeniu:
Po założeniu zgłębnika można nadal jeść i pić przez usta, o ile uznasz to za bezpieczne i
zezwolił na to zespół ds. zdrowia i opieki społecznej. Na początku zgłębnik będzie
najpierw wykorzystywany do uzupełnienia pokarmów i płynów przyjmowanych drogą
doustną.
W miarę nasilania się objawów możesz częściej korzystać ze zgłębnika. W razie potrzeby
wszystkie niezbędne składniki odżywcze i płyny możesz przyjmować przez zgłębnik. W
tym celu dietetyk może omówić rodzaj i ilość specjalnie przygotowanej płynnej odżywki i
płynów. Patrz punkt 4: Jak należy pielęgnować zgłębnik? aby uzyskać dalsze informacje
na temat życia ze zgłębnikiem.
Jeśli chcesz porozmawiać o żywieniu przez zgłębnik, poproś lekarza rodzinnego o
skierowanie do dietetyka, wyspecjalizowanej pielęgniarki lub lekarza specjalizującego się
w żywieniu przez zgłębnik.
W jaki sposób zamocowana jest rurka?
Do zamocowania rurki niezbędne jest przeprowadzenie zabiegu chirurgicznego. Jest to
gastrostomia. Istnieją 3 rodzaje gastrostomii:

PEG (przezskórna gastrostomia endoskopowa)

RIG (gastrostomia pod kontrolą radiologiczną)

PIG (przezustna gastrostomia sterowana obrazem)
Główna różnica pomiędzy poszczególnymi rodzajami zgłębników polega na sposobie
zamocowania i utrzymywania rurki na miejscu. Pielęgniarka ds. żywienia, dietetyk lub
lekarz wyjaśnią to zagadnienie. Najlepiej jest wcześnie zastanowić się nad dostępnymi
opcjami, aby możliwe było podjęcie świadomej decyzji.
Opieka pooperacyjna w przypadku RIG może potrwać dłużej i wiązać się z większym
dyskomfortem. Jednakże jeśli MND wpłynęła niekorzystnie na oddychanie, lekarz może
zaproponować Ci RIG zamiast PEG. Dostępne opcje będą zależeć od miejsca
zamieszkania, ponieważ regionalne wytyczne mogą różnić się pod względem dostępnych
rodzajów zgłębników oraz sytuacji, w których stosowane są poszczególne rodzaje rurek.
Znaczna utrata masy ciała przed założeniem zgłębnika może zwiększyć ryzyko w trakcie
operacji i później. Najlepiej jest rozważyć dostępne opcje zanim dojdzie do znacznej utraty
masy ciała.
Jeśli MND wpłynęła niekorzystnie na oddychanie, lekarz może zaproponować Ci RIG
zamiast PEG. Może to zostać uznane za najlepszą opcję w tej sytuacji, jednakże opieka
pooperacyjna po RIG może trwać dłużej i wiązać się z większym dyskomfortem. Wytyczne
dotyczące sytuacji, w których należy stosować poszczególne rodzaje rurek mogą różnić
się w zależności od miejsca zamieszkania chorego. Może to mieć wpływ na rodzaj rurki,
jaki zostanie Ci zaoferowany.
W celu przeprowadzenia operacji zostaniesz przyjęty/a do szpitala. Zwykle niezbędny jest
krótki pobyt w szpitalu po zabiegu, ale jego długość zależy od potrzeb chorego. Cały
zabieg trwa zwykle krócej niż pół godziny i wykonywany jest w lekkim znieczuleniu.
Będziesz czuł się zrelaksowany/a, ale będziesz świadomy/a tego, co się dzieje. Później
możesz spać przez godzinę lub dwie, a następnie obudzisz się, pamiętając niewiele z
tego, co się wydarzyło.
Czasem może zostać zaoferowane żywienie przez zgłębnik nosowo-żołądkowy. Jest to
cienka rurka wprowadzana przez nos, po tylnej ścianie gardła i do żołądka. Jest ona
przeznaczona do użycia krótkoterminowego, zwykle do czterech tygodni. Zgłębnik jest
widoczny i może powodować dyskomfort w nosie. Rurkę należy często wymieniać, w
związku z tym PEG, RIG lub PIG to opcje preferowane w przypadku MND, ponieważ
potrzeby pacjenta będą się zwiększać.
2: Czy żywienie przez zgłębnik jest dla mnie
odpowiednie?
„Uważam, że szczególnie istotne jest jak najszybsze poinformowanie o tej decyzji,
ponieważ świadomość pozwala się przystosować, a przystosowanie ułatwia proces
podejmowania decyzji”.
Podobnie jak w przypadku wszystkich zabiegów chirurgicznych decyzja o założeniu
zgłębnika należy wyłącznie do Ciebie. Samo to, że przeprowadzenie zabiegu jest możliwe
i że może on być korzystny dla pacjenta, nie oznacza, że jest to rozwiązanie właściwe dla
każdego.
Niezależnie od tego, jaką podejmiesz decyzję, możesz później zmienić zdanie. Możesz
chcieć:

poddać się zabiegowi założenia zgłębnika później, jednakże wprowadzenie rurki
może być wówczas trudniejsze z powodu postępu objawów (o poradę poproś
członka zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej)

odstąpić od korzystania ze zgłębnika po jego założeniu (patrz niżej Co się stanie,
jeśli zmienię zdanie po założeniu zgłębnika?)
Podejmując decyzję, musisz posiadać precyzyjne informacje na temat zalet i wad każdej z
metod żywienia.
Najlepiej jest porozmawiać na ten temat z członkiem zespołu ds. zdrowia i opieki
społecznej, ponieważ może on pomóc Ci podjąć świadomą decyzję na temat dalszego
leczenia. W procesie podejmowania decyzji członek zespołu może poznać Cię z osobą,
która korzysta już ze zgłębnika.
Szpitale i opieka społeczna dysponują zwykle wytycznymi na temat żywienia za pomocą
zgłębnika. Zapoznanie się z tymi wytycznymi może okazać się przydatne.
Dlaczego muszę zastanowić się nad żywieniem za pomocą zgłębnika?
W przypadku MND możesz doświadczyć:

problemów z żuciem i przełykaniem pokarmu

ograniczenia kontroli rąk i dłoni, co utrudnia wprowadzanie pokarmu do ust

utraty masy ciała z powodu spożywania mniejszych ilości pokarmu i wyniszczenia
mięśni

odwodnienia i zaparć z powodu przyjmowania mniejszych ilości płynów

zmian zmysłu smaku i spadku apetytu

braku energii z powodu spożycia zbyt małej ilości kalorii

przedostawania się pokarmu i płynów do płuc, co powoduje kaszel i dławienie się
(znane jako zachłyśnięcie; może powodować infekcje klatki piersiowej).
Jakie są korzyści?
„Odejmując mi tak wiele stresu, mój przyjaciel – PEG – znacząco poprawił jakość
życia mnie i moim bliskim. Jestem daleko od przyznania się do porażki, a zgłębnik
pozwala mi walczyć z MND”.
Żywienie przez zgłębnik umożliwia dostarczenie niezbędnego odżywienia, a także:

umożliwia zwiększenie poziomu energii i pomoc w odzyskaniu lub utrzymaniu masy
ciała

ogranicza stres, kiedy żucie i przełykanie staną się utrudnione

redukuje ryzyko kaszlu, zadławienia się i infekcji klatki piersiowych

zwiększa spożycie płynów, wspomagając zapobieganie odwodnieniu i zaparciom

może ułatwiać przyjmowanie niektórych leków

poprawia samopoczucie.
Wszystkie z powyższych mogą poprawiać jakość życia lub komfort. Jednakże żywienie
przez zgłębnik nie zahamuje ani nie zatrzyma postępu MND.
Jakie są zagrożenia?
Założenie zgłębnika to powszechny i dość bezpieczny zabieg. Istotne problemy występują
rzadko, a większość z nich można łatwo usunąć.
Podobnie jak w przypadku każdej terapii istnieją możliwe zagrożenia, o jakich należy
pamiętać:

zakażenie po zabiegu chirurgicznym

krwawienie lub wysięk z rany

dyskomfort lub ból w okolicach miejsca wprowadzenia zgłębnika

niewielkie wzdęcie po założeniu zgłębnika wywołane obecnością powietrza w
żołądku

przez pewien czas po założeniu zgłębnika oddychanie może być płytsze.
Zagrożenia będą zależeć od Twojego stanu zdrowia. Przed podjęciem decyzji w sprawie
żywienia przez zgłębnik można poradzić się dietetyka lub lekarza.
W jaki sposób zgłębnik wpłynie na moją rodzinę i opiekunów?
Możesz obawiać się, że pielęgnacja zgłębników może być stresująca dla Twojej rodziny
lub opiekunów. Jednakże mogą oni zyskać spokój, wiedząc, że otrzymujesz płyny i
składniki odżywcze w ilościach, jakich potrzebujesz.
Proces jest prosty, a każda osoba zaangażowana w opiekę nad Tobą przejdzie szkolenie,
aby pomóc Ci przy żywieniu przez zgłębnik. Patrz punkt 4: Jak należy pielęgnować
zgłębnik?
Kiedy podejmiesz decyzję, czy chcesz poddać się założeniu zgłębnika czy nie, Twoja
rodzina lub opiekunowie mogą mieć inne zdanie niż Ty. Rozmowa o obawach może
pomóc Wam osiągnąć porozumienie.
Co się stanie, jeśli zdecyduję, że nie chcę poddać się założeniu
zgłębnika?
Wyniszczenie mięśni będzie postępowało niezależnie od tego, czy będziesz mieć
założony zgłębnik. Jednakże bez zgłębnika prawdopodobnie wystąpi u Ciebie utrata masy
ciała i dojdzie do odwodnienia, ponieważ jedzenie i picie będą coraz trudniejsze. Możesz
mieć obawy dotyczące odczuć, jakie będą temu towarzyszyć, jednakże pragnienie i głód
stają się mniej intensywne w miarę postępowania MND. Rozmowa ze specjalistą w
dziedzinie medycyny paliatywnej może sprawić, że poczujesz się pewniej. O skierowanie
poproś członka zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej.
Po rozważeniu dostępnych opcji możesz podjąć świadomą decyzję. Jeśli zdecydujesz, że
żywienie przez zgłębnik nie jest dla Ciebie odpowiednie, pielęgniarka ds. żywienia,
dietetyk i logopeda zapewnią Ci wsparcie. Doradzą oni w sprawie jedzenia, płynów i
zaleconych suplementów niezbędnych do zaspokojenia Twoich potrzeb. Zespół ds. opieki
paliatywnej będzie Cię wspierał i poleci leki, jakie mogą być niezbędne w celu
złagodzenia, w razie potrzeby, uczucia głodu lub pragnienia.
Zalecenia mogą obejmować zmianę konsystencji pokarmów i napojów, abyś jak najdłużej
mógł/mogła normalnie jeść i pić.
Przepisy na dania, które można łatwo przełknąć, patrz:
Kolekcja przepisów Stowarzyszenia MND
Szczegółowe informacje na temat przełykania, śliny, kaszlu i zadławienia się w
przypadku MND, patrz: arkusz informacyjny 7A - Problemy z przełykaniem
Jeśli chcesz upewnić się, że nie zostanie u Ciebie założony zgłębnik, nawet w sytuacji
nagłej, możesz zaznaczyć to w dokumencie odmowy terapii. Patrz niżej Co się stanie, jeśli
zmienię zdanie po założeniu zgłębnika?
Co się stanie, jeśli zmienię zdanie po założeniu zgłębnika?
W pewnych sytuacjach w przyszłości możesz podjąć decyzję o odstąpieniu korzystania ze
zgłębnika. Swój wybór możesz potwierdzić za pomocą dokumentu odmowy terapii.
Dokument odmowy terapii informuje leczące Cię osoby, jakiego rodzaju terapiom nie
chcesz się poddać w przyszłości. Dokument ten zostanie wykorzystany wyłącznie, jeśli z
jakiejkolwiek przyczyny nie będziesz zdolny/a do podjęcia decyzji lub porozumiewania się.
Musisz konkretnie określić, jakiego rodzaju terapii odmawiasz i kiedy ma to nastąpić. Na
przykład możesz napisać oświadczenie w sprawie okoliczności, w jakich
chciałbyś/chciałabyś przestać korzystać ze zgłębnika.
Dokument odmowy terapii jest prawnie wiążący, o ile został prawidłowo wypełniony. Jeśli
utracisz zdolność do podejmowania decyzji lub porozumiewania się, Twoje poglądy i
życzenia zostaną uszanowane. Jednakże dokument odmowy terapii można zaktualizować
lub zmienić w dowolnym momencie.
Dalsze informacje na temat planowania opieki w przyszłości można znaleźć w
naszych publikacjach na temat dokumentu odmowy terapii i decyzji w sprawie
zakończenia życia.
3:
W jaki sposób zgłębnik zmieni moje życie?
Ten punkt zawiera odpowiedzi na niektóre częste pytania dotyczące codziennego życia ze
zgłębnikiem.
Jak długo mogę przyjmować pokarm doustnie?
Może zajść konieczność korzystania ze zgłębnika bezpośrednio po jego założeniu.
Niektóre osoby poddają się zabiegowi założenia z wyprzedzeniem, dzięki czemu mogą
korzystać z niego od razu, kiedy stanie się to niezbędne i stopniowo zwiększać zakres
jego użytkowania.
Po założeniu zgłębnika można nadal jeść i pić przez usta, o ile uznasz to za bezpieczne.
W takiej sytuacji zaleca się skonsultowanie się z logopedą oraz dietetykiem, aby
dowiedzieć się, jakie postępowanie będzie bezpieczne.
Możesz wybrać, że chcesz przyjmować doustnie niewielkie ilości jedzenia i picia, nawet
jeśli istnieje podwyższone ryzyko związane z problemami z przełykaniem. Jest to
rozsądne, o ile uwzględniłeś/aś zagrożenia i dokonałeś/aś świadomego wyboru. Logopeda
i dietetyk doradzą Ci w sprawie najbezpieczniejszych rodzajów oraz konsystencji
pokarmów i płynów.
Mimo iż żywienie przez zgłębnik nie jest tak samo przyjemne jak jedzenie i picie, może
wyeliminować uczucie głodu i pragnienia.
Czy żywienie przez zgłębnik pomoże mi odzyskać dawną wagę?
Jeśli wystąpiła u Ciebie znacząca utrata masy ciała, lekarz może przepisać Ci
wysokokaloryczny napój,
który ułatwi odzyskanie części utraconej masy ciała. Następnie rodzaj i ilość pokarmu
zostaną dostosowane w celu utrzymania masy ciała na uzgodnionym poziomie.
Co z kąpielami w wannie i pod prysznicem lub pływaniem?
Zgłębnika nie wolno zanurzać w wodzie do momentu całkowitego wygojenia. Zostaniesz
poinformowany/a, jak długo należy poczekać zanim możliwe będą bezpieczne kąpiele lub
pływanie. Kiedy będzie to bezpieczne, przed zamoczeniem się należy upewnić się, że
rurka jest zamknięta, a po wyjściu z wody należy dokładnie osuszyć rurkę i miejsce jej
wyprowadzenia.
Zalecenia dotyczące kąpieli w wannie i pod prysznicem oraz pływania ze zgłębnikiem
mogą różnić się w różnych regionach z powodu różnego rodzaju stosowanych zgłębników
i sposobów ich założenia. O wskazówki można zawsze poprosić członka zespołu ds.
zdrowia i opieki społecznej.
Czy wpłynie to na mój wygląd?
Możesz martwić się o wygląd zgłębnika i może to wpłynąć na Twoją pewność siebie.
Rurka nie będzie widoczna po założeniu ubrania i nie powinna powodować problemów
przy wykonywaniu codziennych czynności.
Możesz potrzebować czasu na przyzwyczajenie się do obecności zgłębnika. Przydatna
może okazać się rozmowa o uczuciach z przyjaciółmi, rodziną lub członkami zespołu ds.
zdrowia i opieki społecznej. Mogą oni zaoferować wsparcie, aby pomóc Ci zaakceptować
zmiany dotyczące Twojego ciała.
Jeśli martwisz się o swój wygląd nago, zgłębnik można osłonić. W niektórych przypadkach
można go skrócić lub zastosować rurkę z bardziej płaskim mocowaniem. O wskazówki
poproś dietetyka lub pielęgniarkę ds. żywienia.
Czy żywienie przez zgłębnik powoduje dyskomfort?
Po przyjęciu pokarmu może wystąpić wzdęcie lub refluks. Aby uspokoić żołądek i poczuć
się bardziej komfortowo, w trakcie podawania odżywki i przez godzinę później siedź prosto
lub podeprzyj się na kilku poduszkach.
Jeśli problem nie ustąpi, poproś lekarza rodzinnego o zorganizowanie konsultacji z
zespołem ds. opieki paliatywnej w celu znalezienia odpowiednich leków.
Czy po założeniu zgłębnika nadal muszę dbać o jamę ustną?
O jamę ustną trzeba dbać nawet, jeśli się nie je. Płytka nazębna może odkładać się
bardzo szybko, więc ważne jest czyszczenie zębów co najmniej dwa razy dziennie.
Dalsze informacje na temat pielęgnacji jamy ustnej, patrz:
arkusz informacyjny 11B – Pielęgnacja jamy ustnej
Czy nadal mogę uprawiać seks?
Zgłębnik nie wpłynie na funkcje seksualne, ale może zmienić sposób, w jaki będziesz
myśleć o swoim ciele. Może to doprowadzić do obniżenia pewności siebie. Patrz Czy
wpłynie to na wygląd mojego ciała? powyżej, aby uzyskać więcej informacji.
Jeśli martwisz się, że zgłębnik wpłynie na Twoje życie seksualne, pomóc może rozmowa z
partnerem i wspólne przeanalizowanie Waszych uczuć.
Dalsze informacje na temat seksu i związków w przypadku MND, patrz:
arkusz informacyjny 13A – Seks i związki dla osób z MND oraz 13B – Seks i
związki dla partnerów chorych z MND
Czy będzie to miało wpływ na moje jelita?
Każda zmiana diety może płynąć na jelita i rytm wypróżnień. Mimo iż MND nie wpływa
zwykle bezpośrednio na czynność jelit, wiele osób z chorobą doświadcza problemów
związanych z jelitami. Może mieć to kilka przyczyn:

osłabienie mięśni dna miednicy

mniejsza aktywność

zbyt mało błonnika i wody z powodu problemów z przełykaniem

stosowanie niektórych leków.
Po założeniu zgłębnika mogą u Ciebie wystąpić zaparcia lub biegunki. Powrót do
właściwego rytmu wypróżnień może zająć trochę czasu. W razie wystąpienia biegunki lub
zaparcia można dostosować ilość błonnika w odżywce.
Ważne jest dobre przystosowanie się do życia ze zgłębnikiem. W razie wątpliwości należy
zatem zwrócić się do dietetyka, pielęgniarki środowiskowej lub pielęgniarki ds. żywienia.
Jak mam przyjmować leki?
Jeśli nie możesz połknąć leku, o ile to możliwe, zostanie on zapisany w postaci płynnej lub
rozpuszczalnej. Jeśli lek nie jest dostępny w postaci płynu, poproś lekarza przepisującego
o poradę. Lekarz, pielęgniarka środowiskowa lub farmaceuta mogą także doradzić Ci,
które leki można przyjmować przez zgłębnik.
Szczegółowe informacje na temat leku riluzol, patrz:
arkusz informacyjny 5 – Riluzol
Czy mogę używać odżywek podawanych przez zgłębnik, jeśli mam
alergię pokarmową?
Tak. Dietetyk będzie wiedział, które odżywki są odpowiednie dla Twoich potrzeb.
Standardowe odżywki nie zawierają orzechów, glutenu i laktozy. Dla wegan dostępne są
odżywki na bazie soi.
4: Jak należy pielęgnować zgłębnik?
Jeśli podejmiesz decyzję o poddaniu się operacji założenia zgłębnika, ważna jest jego
pielęgnacja, aby zapobiec niedrożności lub uszkodzeniu. Niezbędna jest codzienna
pielęgnacja rurki. Z pielęgnacją możesz poradzić sobie samodzielnie lub możesz
potrzebować pomocy krewnych, opiekunów lub pracowników służby zdrowia (w zależności
od nasilenia MND).
Byłem zaskoczony prostotą całego procesu. Kiedy wybudziłem się ze znieczulenia
zgłębnik był założony, ale nic nie bolało i czułem się prawie normalnie,a nie jak po
zabiegu. Wlewanie płynu do rurki, przepłukiwanie wodą i czyszczenie bardzo
szybko stały się częścią mojej codziennej rutyny”.
Ludzie zwykle bardzo szybko zaczynają radzić sobie ze zgłębnikiem. Specjalistyczna
pielęgniarka lub dietetyk odwiedzą Cię w szpitalu po zabiegu, aby pokazać Tobie i Twoim
opiekunom, jak należy czyścić i pielęgnować rurkę oraz sąsiednią skórę. Zostaniesz także
przeszkolony/a w zakresie sposobu podawania pokarmów, płynów i leków przez zgłębnik.
W większości szpitali otrzymasz przydatny poradnik, który pomoże Ci po wypisie ze
szpitala.
Bardzo ważne jest, abyś wiedział/a, z kim należy skontaktować się w razie trudności.
Zanim zostaniesz wypisany/a ze szpitala poproś o te informacje. W razie wystąpienia niżej
wymienionych sytuacji należy zgłosić się po poradę:

blokada rurki

wyciek w miejscu wyprowadzenia rurki

długotrwały lub silny ból brzucha

Ból w trakcie korzystania z rurki do podania odżywki, leków lub wody

owrzodzenie otaczającej skóry

poluzowanie lub wypadnięcie rurki (co jest bardzo mało prawdopodobne).
Jak należy pielęgnować ranę po operacji?
Sposób opieki pooperacyjnej będzie różnić się w zależności od marki lub rodzaju
zgłębnika. W związku z tym przed opuszczeniem szpitala należy poprosić personel o
wskazówki. Czas gojenia miejsca wyprowadzenia zgłębnika może wynieść do czterech
tygodni. Umiarkowany ból i niewielki wysięk z miejsca wyprowadzenia są w tym okresie
normalne. W razie wątpliwości należy porozmawiać z pielęgniarką lub lekarzem.
Jak będę karmiony/a?
Twój dietetyk zaleci Ci metodę najbardziej odpowiednią dla Twoich potrzeb. Istnieją dwie
główne metody, dzięki czemu możesz wybrać sposób najbardziej dopasowany do
Twojego stylu życia i potrzeb:

płynna odżywka podawana jest do rurki w niewielkich porcjach w ciągu dnia za
pomocą strzykawki (metoda bolusowa)

płynna odżywka podawana jest do rurki we wlewie kroplowym w ciągu kilku godzin
za pomocą elektrycznej pompy, w dzień lub w nocy
Podobnie jak każda nowość żywienie przez zgłębnik powoduje zmianę codziennej rutyny i
możesz potrzebować czasu na przyzwyczajenie się do tych zmian. Porozmawiaj z
dietetykiem, aby dowiedzieć się, jak najlepiej wprowadzić żywienie przez zgłębnik do
Twojego stylu życia, aby zaspokoić swoje potrzeby.
Jakie pożywienie otrzymam?
Dietetyk zaleci specjalnie przygotowaną płynną odżywkę zawierającą wszystkie niezbędne
składniki odżywcze. Za pomocą rurki można też podać dodatkową wodę. Dietetyk zaleci,
ile odżywki i wody oraz o jakich porach należy przyjmować. Przez zgłębnik nie wolno
podawać żadnych innych płynów, w tym płynnego pokarmu ani jogurtu, ponieważ może to
doprowadzić do jego uszkodzenia lub zablokowania. Może to doprowadzić do
konieczności wcześniejszej wymiany rurki.
Czy muszę zamawiać odżywki?
Odżywki są przepisywane Tobie i dostarczane prosto do Twojego domu. Dietetyk lub
specjalista ds. żywienia doradzą Ci w sprawie utrzymania zapasów i wyposażenia
niezbędnego do żywienia.
Jak czyści się rurkę?
Zgłębnik należy przepłukiwać przed i po użyciu, aby zachować jego czystość i uniknąć
niedrożności. Jeśli poddasz się zabiegowi założenia zgłębnika, zostaniesz przeszkolony w
zakresie jego czyszczenia.
Czy rurka będzie wymagać wymiany?
Zostaniesz poinformowany/a o właściwej częstotliwości wymiany rurki. Każdy szpital ma
swoje zalecenia w zależności od marki użytej rurki.
Warto pamiętać, że rurki z mocowaniem balonowym należy wymieniać bardziej regularnie,
zwykle co 3-6 miesięcy. Rurki wyposażone w plastikową blokadę charakteryzują się
dłuższym okresem użytkowania i nie wymagają wymiany przez kilka lat. Balon i blokada to
części różnych zgłębników, które znajdują się w jamie brzusznej i utrzymują rurkę na
miejscu.
Wymiana zgłębnika wymaga przeprowadzenia niewielkiego zabiegu, który zwykle odbywa
się w szpitalu w warunkach ambulatoryjnych.
5:
Gdzie znaleźć więcej informacji?
Po przeczytaniu tego dokumentu informacyjnego możesz mieć dalsze pytania. Lekarz,
pielęgniarka specjalistyczna lub dietetyk mogą porozmawiać z Tobą, Twoją rodziną lub
opiekunami o ewentualnych problemach.
Inne organizacje
Nie polecamy szczególnie żadnej z poniższych organizacji. Informujemy o nich, aby
ułatwić Ci rozpoczęcie poszukiwania dalszych informacji. Dane kontaktowe są prawidłowe
w momencie druku, ale mogą ulec zmianie pomiędzy wydaniem kolejnych wersji. Jeśli
potrzebujesz pomocy przy znalezieniu organizacji, skontaktuj się z infolinią „MND
Connect” (szczegółowe informacje, patrz punkt Dalsze informacje na końcu tego
dokumentu).
BDA – The Association of UK Dietitians
Organizacja reprezentująca dietetyków i dostarczająca specjalistom ds. żywienia
porad na temat sposobu pracy.
Adres:
5th Floor, Charles House, 148/9 Great Charles Street Queensway,
Birmingham B3 3HT
Numer telefonu:
0121 2008080
E-mail:
[email protected]
Strona internetowa: www.bda.uk.com
Health in Wales
Informacja online na temat świadczeń NHS w Walii, w tym katalog organów ochrony
zdrowia w Walii. Patrz też NHS Direct Wales.
E-mail:
przez formularz kontaktowy na stronie internetowej
Strona internetowa: www.wales.nhs.uk
MND Scotland
Opieka, informacje i fundusz badawczy dla osób z MND w Szkocji.
Adres:
Numer telefonu:
E-mail:
Strona internetowa:
76 Firhill Road, Glasgow, G20 7BA
0141 945 1077
[email protected]
www.mndscotland.org.uk
NHS Choices
Główna informacja online na temat NHS, w tym informacje na temat kontynuacji leczenia.
Adres:
Customer Service Centre, The Department of Health
Richmond House, 79 Whitehall, Londyn SW1A 2NL
Numer telefonu:
0207 210 4850
E-mail:
przez formularz kontaktowy na stronie internetowej
Strona internetowa: www.nhs.uk
NHS 111
Infolinia NHS na wypadek sytuacji innych niż nagłe. Dostępna przez całą dobę.
Numer telefonu:
111 (Anglia)
lub:
0845 4647 (Kornwalia, Wyspy Scilly, Luton i Bedfordshire)
Strona internetowa: www.nhsdirect.nhs.uk
NHS Direct Wales
Porady i informacje dotyczące zdrowia dla mieszkańców Walii.
Numer telefonu:
0845 4647
Strona internetowa: www.nhsdirect.wales.nhs.uk
NHS Northern Ireland
Informacje na temat świadczeń NHS w Irlandii Północnej. Jest to usługa online.
E-mail:
przez formularz kontaktowy na stronie internetowej
Strona internetowa: www.hscni.net
PINNT
Grupa wsparcia dla osób żywionych przez zgłębnik, w której można dzielić się
doświadczeniami i pomysłami.
Adres:
Numer telefonu:
E-mail:
Strona internetowa:
PO Box 3126, Christchurch, Dorset BH23 2XS
01202 481625
przez formularz kontaktowy na stronie internetowej
www.pinnt.com
Bibliografia
Publikacje wykorzystane przy opracowywaniu tego dokumentu są także dostępne na
żądanie:
E-mail: [email protected]
Lub pisząc na adres:
Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR
Podziękowania
Stowarzyszenie MND dziękuje niżej wymienionym osobom za ich wkład przy
przygotowaniu tego dokumentu informacyjnego:
Kay Edwards, pielęgniarka w firmie Nutricia, Northamptonshire
Kiri Elliott, specjalista ds. polityki, Brytyjskie Towarzystwo Diabetologiczne, Birmingham
Erin Forker, starszy dietetyk, University Hospitals Birmingham NHS Trust, QE Hospital
Emma Husbands, konsultant ds. medycyny paliatywnej, Gloucestershire Royal Hospitals
NHS Trust
Susan Rowell, specjalistyczna pielęgniarka ds. żywienia, Great Western Hospitals NHS
Trust, Swindon
Joanne Simms, dietetyk ds. wsparcia żywieniowego, Great Western Hospitals NHS Trust,
Swindon
Beth Simmons, dietetyk ds. żywienia pozajelitowego w warunkach domowych, South
Warwickshire Foundation Trust, George Eliot Hospital, Nuneaton
Emma Wood, dietetyk, James Cook University Hospital, Middlesbrough
Dalsze informacje
Dostarczamy inne dokumenty powiązane z niniejszymi informacjami:
11B – Pielęgnacja jamy ustnej
8A do 8E – dokumenty na temat nieinwazyjnej wentylacji (NIV)
14A – Dokument odmowy terapii
13A – Seks i związki dla osób z MND
13B – Seks i związki dla partnerów chorych z MND
Wydajemy także następujące publikacje:
Jedzenie i picie – broszura
Kolekcja przepisów Stowarzyszenia MND: posiłki, które można łatwo przełknąć.
Dokument odmowy terapii – w tym formularze do wypełnienia
Większość naszych publikacji można pobrać ze strony internetowej:
www.mndassociation.org/publications lub zamówić w postaci papierowej za
pośrednictwem infolinii MND Connect.
Pracownicy infolinii mogą także udzielić odpowiedzi na pytania dotyczące tych informacji i
skierować Cię do naszych usług i innego rodzaju wsparcia:
MND Connect
MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR
Numer telefonu: 0808 802 6262
E-mail: [email protected]
Strona internetowa MND Association i forum online
Strona internetowa: www.mndassociation.org
Forum online: http://forum.mndassociation.org/ lub przez stronę internetową
Czekamy na Twoje opinie.
Twoja opinia jest dla nas naprawdę ważna, ponieważ pomaga nam ulepszać
przekazywane informacje, zapewniając korzyści osobom żyjącym z MND i ich opiekunom.
Opinie na temat każdego z naszych arkuszy informacyjnych można przekazać za pomocą
formularza online znajdującego się pod adresem:
www.surveymonkey.com/s/infosheets_1-25
Można poprosić o wydruk tego formularza lub przekazać swoją opinię w wiadomości email:
[email protected]
Lub pisząc na adres:
Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR
Niniejszy arkusz informacyjny został zatwierdzony przez
Brytyjskie Towarzystwo Diabetologiczne.
Ostatnia aktualizacja: 03/15
Kolejna aktualizacja: 03/18
Wersja: 4