MUKOWISCYDOZA nr 20 - Polskie Towarzystwo Walki z

Transkrypt

MUKOWISCYDOZA nr 20 (2007 r.)
Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
SPIS TREŚCI
Redaktor Naczelna:
Małgorzata Kaczmarek
Zespół Redakcyjny:
Andrzej Pogorzelski,
Alina Grzeszczuk,
Teresa Rak,
Alicja Rostocka.
Adres Redakcji:
Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą
Zarząd Główny
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
tel. (0-18) 26 76 060
wew. 331, 342, 349
Nr konta
PKO BP S.A. O/Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
e-mail: [email protected]
www.ptwm.org.pl
ISSN 1428-8303
Ten numer „Mukowiscydozy” został
dofinansowany przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Redakcja nie odpowiada za treść zamieszczanych reklam i ogłoszeń.
Zamieszczone teksty są własnością
PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą
wydawcy.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
Od redakcji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
Bronchoskopia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Wentylacja nieinwazyjna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Medyczne nowinki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Czyszczenie i dezynfekcja sprzętu medycznego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Badanie jakości życia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
a. Dlaczego badanie jakości życia w medycynie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
b. Dlaczego badanie jakości życia chorych na mukowiscydozę? . . . . . . . . . . . . . 18
Nasze doświadczenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
a. Gastrostomia i ja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
b. Zgłębnik nosowo-żołądkowy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
c. Inhalacje z soli hipertonicznej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
d. BiPAP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
e. Pacjenta doświadczenia z portem naczyniowym . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
f. Bronchoskopia – wrażenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Psychologiczne aspekty choroby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
a. Czy chcesz mieć przewagę nad chorobą? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
b. Psychologiczne metody poprawy łaknienia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
c. Iluzjonista ETOH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Jacy jesteśmy? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
a. Macierzyństwo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
b. Powiedz mi, że dobrze robię . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
c. Rozmowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
d. Galeria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Orzecznictwo od A do Z . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Kącik poetycki – Wystarczy chcieć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Warto marzyć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
XX-lecie PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
a. Trochę historii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
b. Spojrzenie na przebytą drogę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
c. Dwadzieścia lat minęło – jubileusz PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Odwiedziny św. Mikołaja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
a. Radość z dawania prezentów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
b. Mikołajki Połczyn-Zdrój 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
c. Spotkanie noworoczne w Kielcach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Sprawozdania z działalności PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
a. Sprawozdanie z działalności Zarządu Głównego PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
b. Sprawozdanie z działalności OT – Poznań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
c. Sprawozdanie z działalności OT – Gdańsk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Nutrimed – ogłoszenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Konkurs rozstrzygnięty – mamy Mukolinka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
a. Siostry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
b. Pomoc od Polonii z Hamilton . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
c. Podzielili się radością . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
d. Dziękujemy! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
OD REDAKCJI
Od redakcji
«Gdyby wszyscy mieli po cztery jabłka
gdyby wszyscy byli silni jak konie
gdyby wszyscy byli jednakowo bezbronni w miłości
gdyby każdy miał to samo
nikt nikomu nie byłby potrzebny»
Fragment wiersza Jana Twardowskiego„ Sprawiedliwość”
W marcu tego roku minęło 20 lat od zarejestrowania
jednej z pierwszych organizacji pozarządowych w Polsce
- Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Taki
jubileusz zmusza do refleksji, do cofnięcia się pamięcią
wstecz – jak to było, dlaczego Towarzystwo powstało, kto
zaczął to wszystko?
Publikowane w tym numerze wspomnienia – Pana
Doktora Jerzego Żebraka (jednego z założycieli Towarzystwa) oraz mamy Sandry, przybliżają historię naszej
wielkiej Rodziny. Są to dwa różne spojrzenia na tę samą
organizację. Mama Sandry określiła swoje wspomnienie
jako „tekścik bardziej z refleksjami na temat PTWM
niż z konkretami. Może zbyt osobisty, ale jakże miałoby
być inaczej, skoro PTWM znam TYLKO od tej strony?”.
Z obydwu tekstów wypływa jednak ta sama myśl – PTWM
było i jest rodziną zdeterminowaną i zjednoczoną w walce
z mukowiscydozą.
Czasopismo, które macie przed sobą, jest wydawane
przez Towarzystwo od 1991 r. pod niezmienionym tytułem.
Chociaż zmieniał się jego format, szata graficzna i zespoły
redakcyjne, jedno nie zmieniło się – zadanie czasopisma.
„Mukowiscydoza” ma pomagać Wam w codziennym życiu,
służyć informacją o leczeniu i rehabilitacji oraz działal-
ności zarządu Towarzystwa. Prosimy o wnikliwą lekturę
każdego numeru, bowiem tylko wtedy praca wielu osób
nad redagowaniem czasopisma oraz ponoszenie, przez
Towarzystwo i sponsorów, kosztów wydania i dostarczenia
do Waszych domów każdego numeru mają sens. Chcemy,
abyście wiedzieli o wszystkim, co może się Wam przydać
w dążeniu do osiągnięcia głównej wygranej – wygranej
z mukowiscydozą. Staramy się informować na bieżąco
o tym, jak Zarząd gospodaruje wspólnym majątkiem
– majątkiem Towarzystwa i jakie są efekty jego pracy.
Rozstrzygnięty został konkurs na Mukolinka/Mukolinkę – mamy (na razie ciągle w planach) wybrany
projekt maskotki – będzie nią motyl. Więcej na ten temat
znajdziecie Państwo na str. 49.
Towarzystwo ukończyło w tym roku 20 lat i od tylu
właśnie jest z polskimi chorymi na mukowiscydozę.
Czego z okazji jubileuszu Towarzystwa powinniśmy
sobie i Wam życzyć – pisząc ten tekst do Was, drodzy Czytelnicy długo się nad tym zastanawialiśmy (jubileusz zobowiązuje…) i nagle – najpiękniejsze życzenie odkryliśmy
w tekście dr. J. Żebraka ale… nie zdradzimy go! Odkryjcie
je sami! My jesteśmy, jakby ktoś pytał, jak najbardziej za
tym, aby się spełniło!!!
Zespół Redakcyjny
BRONCHOSKOPIA
BRONCHOSKOPIA
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Artykuł powstał w oparciu o materiały informacyjne Oddziału Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Technika wykonywania niżej opisanych zabiegów może się
nieco różnić pomiędzy szpitalami.
Poniższe informacje przygotowano dla rodziców, prawnych
opiekunów i starszych dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych w celu
zapoznania Państwa z metodami, wskazaniami i powikłaniami
poszczególnych procedur wykonywanych w Pracowni Bronchologicznej (fot. 1) i umożliwienia wyrażenia świadomej zgody na
ich przeprowadzenie u Państwa lub Waszego Dziecka. Lekarz
przyjmujący od Państwa zgodę na poszczególne badania udzieli
wszelkich dodatkowych informacji i odpowie na Wasze pytania
i wątpliwości. W razie potrzeby, dodatkowych informacji może
udzielić lekarz wykonujący badanie.
Fot. 2. Wideobronchofiberoskop.
Fot. 1. Pracownia Bronchologiczna Oddziału Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
w Rabce-Zdroju.
Informacje wstępne
W wielu chorobach układu oddechowego, ważną metodą
diagnostyczną i/lub leczniczą jest bronchoskopia. Jej nazwa
ma źródłosłów grecki: brónchos = oskrzela + skopéô = patrzę,
oglądam. Bronchoskopia polega na oglądaniu wnętrza nosa
i/lub gardła, krtani, tchawicy i oskrzeli obu płuc za pomocą
urządzenia zwanego bronchoskopem. W zależności od potrzeb
stosuje się:
• tzw. bronchoskopy sztywne, czyli stalowe rurki o średnicy
i długości dostosowanej do średnicy krtani i tchawicy badanej osoby, oraz
• tzw. bronchofiberoskopy, czyli giętkie, elastyczne urządzenia
z tworzywa sztucznego zawierające wewnątrz pęczki szklanych światłowodów, oraz
• wideobronchofiberoskopy (fot. 2), najnowocześniejsze z dostępnych wzierników, które mają na swoim końcu element
elektroniczny (matrycę światłoczułą) zamieniający obraz na
sygnał elektryczny (jak w cyfrowej kamerze video).
O wyborze bronchoskopu decyduje lekarz wykonujący
bronchoskopię. W czasie jednego badania może być użyty jeden,
dwa, a nawet więcej bronchoskopów.
Bronchoskopia pozwala na wykrycie zmian w krtani,
tchawicy i oskrzelach, niemożliwych do stwierdzenia innymi
metodami diagnostycznymi, umożliwia uzyskanie materiałów
do dalszych badań diagnostycznych, np. mikrobiologicznych lub
histologicznych (mikroskopowych). W wielu przypadkach jest
również metodą leczniczą, np. przy zakrztuszeniu się umożliwia
usunięcie ciała obcego z oskrzeli.
Przygotowanie do badania
Osoba poddawana bronchoskopii powinna być na czczo.
Zapobiega to możliwości zakrztuszenia się treścią żołądkową,
która może w trakcie odruchu wymiotnego, pojawiającego
się w czasie badania, przedostać się do oskrzeli. Przyjęto, że
młodzież i osoby dorosłe nie powinni przyjmować pokarmu
przez przynajmniej 8 godzin przed badaniem – najlepiej jako
ostatni posiłek zjeść kolację w dniu poprzedzającym badanie.
U niemowląt ostatni posiłek mleczny może zostać zjedzony
przynajmniej 4 godziny przed badaniem, a małe dzieci muszą
mieć 6-godzinną przerwę w karmieniu. Płyny obojętne, jak
woda mineralna czy herbata, można pić do 3 godzin przed
badaniem.
Osoby mające protezy zębowe lub wyjmowane aparaty
ortodontyczne powinny je usunąć z jamy ustnej przed rozpoczęciem bronchoskopii.
BRONCHOSKOPIA
Przed rozpoczęciem badania chory lub jego opiekun
prawny powinni wyrazić pisemną, świadomą zgodę na przeprowadzenie badania. Zgoda świadoma oznacza, że osoba jej
udzielająca została dokładnie poinformowana, najlepiej w formie
pisemnej, o wskazaniach, przebiegu i możliwych powikłaniach
bronchoskopii.
Ze względu na duży zakres metod diagnostycznych,
możliwych do wykonania w czasie bronchoskopii, pacjent jest
zwykle proszony o wyrażenie zaocznej zgody na wszystkie
z nich, a decyzję o zakresie niezbędnych badań podejmuje lekarz wykonujący bronchoskopię już w czasie trwania zabiegu.
Na końcu artykułu zamieszczono formularz pisemnej zgody na
badania bronchologiczne, stosowany w Rabce.
Metody znieczulenia
Ze względu na występowanie silnych odruchów obronnych
w układzie oddechowym, do wykonania bronchoskopii niezbędne jest wcześniejsze znieczulenie osoby badanej. W zależności
od wieku, stanu zdrowia, akceptacji proponowanej metody
znieczulenia, rodzaju używanego sprzętu i planowanych technik
badania, stosuje się różne rodzaje znieczulenia.
Znieczulenie miejscowe
U badanej osoby siedzącej błonę śluzową jamy ustnej,
języka i gardła spryskuje się aerozolem roztworu lidokainy
– leku znieczulającego miejscowo (często stosowanego np. przy
zabiegach stomatologicznych). Każda porcja podanego leku jest
przez badaną osobę wypluwana; nie powinna być połykana,
co pozwala ograniczyć ilość podanego leku i jego działania
niepożądane.
Po znieczuleniu jamy ustnej, języka i gardła, co objawia
się uczuciem zdrętwienia, zesztywnienia i utraty czucia oraz
utrudnieniem połykania śliny, znieczula się krtań: osoba
badana przytrzymuje przez gazik wyciągnięty na brodę język, w tym czasie lekarz wprowadza do jamy ustnej lusterko
krtaniowe i obserwując w nim przedsionek krtani, wprowadza
pomiędzy struny głosowe końcówkę nasadzonej na strzykawkę
kaniuli krtaniowej (metalowej, zagiętej rurki o średnicy ok.
3 mm), po czym wstrzykuje do tchawicy niewielką objętość
lidokainy.
W czasie wykonywania znieczulenia miejscowego większość badanych za nieprzyjemne lub przykre uznaje:
• bardzo gorzki smak leku stosowanego do znieczulenia (lidokaina),
• odruchy wymiotne występujące czasem przy znieczulaniu
gardła,
• uczucie zdrętwienia jamy ustnej i gardła,
• utrudnienie przełykania,
• chwilowy kaszel i odczucie utrudnienia oddychania, występujące bezpośrednio po znieczuleniu krtani, zwykle
określane jako najbardziej przykre w całym badaniu.
Indywidualne odczucia poszczególnych osób mogą bardzo
różnić się między sobą. Warunkiem skutecznego znieczulenia
miejscowego jest pełna współpraca badanej osoby i poprawne
wykonywanie poleceń personelu medycznego.
Stan zapalny znieczulanych miejsc może utrudnić lub
nawet uniemożliwić znieczulenie powierzchniowe – wówczas
badanie można wykonać wyłącznie w znieczuleniu ogólnym.
Znieczulenie miejscowe jest najbezpieczniejsze dla badanego i najrzadziej wywołuje objawy niepożądane. Jest preferowa
nym sposobem znieczulenia, stosowanym zawsze, kiedy tylko
można je wykonać.
Objawy niepożądane występują BARDZO RZADKO i są
głównie wynikiem działania lidokainy - leku używanego do
znieczulenia: zawroty głowy, nerwowość, euforia, splątanie,
mroczki przed oczami lub podwójne widzenie, wymioty,
uczucie gorąca, zimna lub drętwienie, drgawki, drżenia mięśniowe, reakcje alergiczne, utrata przytomności, zaburzenia
oddychania z bezdechem, bradykardia, niedociśnienie tętnicze,
zapaść krążeniowa, zatrzymanie krążenia. Znieczulanie krtani
przy znacznym nasileniu odruchu kaszlowego może wywołać
miejscowy uraz błony śluzowej (zadrapanie) i minimalne
krwawienie.
Poza reakcjami alergicznymi, które występują bardzo
rzadko, są niemożliwe do przewidzenia, a mogą stanowić
w skrajnych przypadkach nawet zagrożenie dla życia, pozostałe
objawy niepożądane lidokainy wynikają zwykle z podania zbyt
dużej dawki leku.
Znieczulenie miejscowe i jego objawy (zdrętwienie,
utrudnienie połykania) ustępują w czasie od kilkunastu do
kilkudziesięciu minut. Wówczas badany może już zwykle pić
i jeść. U mniejszych dzieci niezbędny jest wtedy nadzór pielęgniarki lub rodzica. Najlepiej przeprowadzić wstępną próbę
polegającą na podaniu niewielkiej ilości wody do picia. Jeżeli
nie ma żadnych uchwytnych trudności w przełykaniu, jeżeli nie
występuje tendencja do krztuszenia się, wówczas można podać
inne płyny i pokarmy.
Znieczulenie miejscowe z sedacją
U niemowląt i małych dzieci bronchoskopię można wykonać w tzw. sedacji, czyli po doustnym lub domięśniowym, lub
doodbytniczym, lub dożylnym podaniu leków uspokajających,
zmniejszających reakcje obronne i/lub dających niepamięć wykonywanego badania. O drodze podania i rodzaju leku decyduje
lekarz. Najczęściej wykorzystuje się midazolam i/lub petydynę.
Ze względu na dużą zmienność reakcji dzieci na stosowane leki,
nie można przewidzieć, czy pomimo próby sedacji, nie okaże
się konieczne znieczulenie ogólne.
Po uzyskaniu sedacji znieczulenie powierzchniowe górnego odcinka dróg oddechowych wykonuje się podobnie jak
to opisano wyżej, ale znieczulenie krtani uzyskuje się korzystając z laryngoskopu, którym po wprowadzeniu do jamy ustnej
uwidacznia się wejście do krtani, wprowadzając, między struny
głosowe, końcówkę rozpylacza i podając porcję lidokainy.
U dzieci starszych, młodzieży i dorosłych sedacja bywa
stosowana w przypadku znacznego niepokoju osoby badanej
i nasilonych odruchów wykrztuśno-wymiotnych.
Jako objawy niepożądane midazolamu mogą wystąpić:
niewielkie zmiany w układzie krążenia, które istotne klinicznie mogą być w chorobie niedokrwiennej serca i hipowolemii,
depresja oddychania i zatrzymanie oddechu, zwłaszcza przy
zbyt szybkim podaniu lub w zbyt dużej dawce leku, bóle
i zawroty głowy, czkawka, ból podczas podawania dożylnego,
zakrzepowe zapalenie żyły. U 5-10% ludzi występuje reakcja
paradoksalna - zamiast uspokojenia chory staje się pobudzony. Dla rodziców może być to stresującym przeżyciem,
albowiem dziecko może wyglądać jakby miało atak ciężkiej
paniki, krzyczy, jest niespokojne. Na szczęście midazolam
wywołuje tzw. niepamięć następczą, co powoduje, że dziecko nie będzie pamiętać niczego od czasu zadziałania leku.
BRONCHOSKOPIA
W opisanej sytuacji ważne jest zachowanie spokoju przez
opiekunów.
Jako objawy niepożądane petydyny mogą wystąpić:
niedociśnienie tętnicze, depresja oddechowa, kurcz głośni,
euforia, dysforia, drgawki, nudności, wymioty, zaparcie, skurcz
dróg żółciowych, sztywność klatki piersiowej, wysypka, świąd,
tachykardia.
Znieczulenie ogólne
U niemowląt i dzieci przedszkolnych, starszych dzieci,
młodzieży i dorosłych nie współpracujących przy wykonaniu
znieczulenia miejscowego, u chorych z nasilonym stanem zapalnym układu oddechowego, w przypadku nieskuteczności
sedacji, przy wykonywaniu bronchoskopii bronchoskopem
sztywnym, w przypadkach tzw. bronchoskopii leczniczych
i z innych, rzadziej występujących powodów, konieczne jest
wykonanie znieczulenia ogólnego w celu umożliwienia badania
bronchoskopowego.
U większości badanych osób stosujemy znieczulenie
wziewne, rzadziej znieczulenie dożylne lub mieszane.
Osoba badana, czasem po wcześniejszej sedacji, jest
układana w pozycji leżącej na stole diagnostycznym. Na twarz
zakłada się maskę z tworzywa sztucznego, obejmującą nos i usta
znieczulanej osoby. Do maski doprowadzana jest mieszanina
tlenu z sewofluranem (lek anestetyczny – usypiający). Niektóre
dzieci reagują protestem na założenie maski, nawet pomimo sedacji, co niestety wymaga ich krótkotrwałego unieruchomienia.
Po kilkunastu, kilkudziesięciu oddechach osoba badana traci
świadomość. Wówczas wykonuje się znieczulenie miejscowe
górnych dróg oddechowych, a następnie bronchoskopię. Budzenie chorego następuje po zakończeniu badania i zwykle trwa
kilka-kilkanaście minut.
Jako objawy niepożądane sewofluranu mogą wystąpić:
pobudzenie, upośledzenie oddychania, zmniejszenie wentylacji,
niedociśnienie, arytmia, upośledzenie czynności psychomotorycznych, nudności, wymioty, zawroty głowy, wzrost ciśnienia
śródczaszkowego, zespół hipertermii złośliwej.
Przyjmowanie płynów i pokarmów zwykle można rozpocząć po 1-2 godzinach od wybudzenia ze znieczulenia ogólnego,
po pełnym przywróceniu odruchów obronnych.
Bronchoskopia
Skuteczne znieczulenie umożliwia poprawne wykonanie bronchoskopii. Pacjent poddany badaniu zwykle leży na
plecach. U chorych przytomnych badanie można wykonać
również w pozycji siedzącej. Bronchofiberoskop jest wprowadzany przez ustnik z tworzywa sztucznego, umieszczony
pomiędzy zębami, ochraniający przed ugryzieniem aparatu.
Aparat można również wprowadzać przez nos. Bronchoskop
sztywny jest wprowadzany do krtani zawsze przez usta, przy
użyciu laryngoskopu (metalowa prowadnica ze źródłem światła) wkładanego do jamy ustnej, który pozwala zobaczyć dolną
część gardła i początkowy odcinek krtani. Lekarz wprowadza
bronchoskop z gardła coraz głębiej, oglądając kolejno krtań,
tchawicę i poszczególne oskrzela. Zwykle do tchawicy i oskrzeli
podaje się dodatkowe porcje leku znieczulającego (lidokainy),
co zapobiega występowaniu odruchów kaszlowych. Po zakończeniu badania wziernik usuwa się z dróg oddechowych.
W czasie wykonywania bronchoskopii sztywnej tlen i gazy
anestetyczne są doprowadzane do dróg oddechowych przez
bronchoskop, przy bronchofiberoskopii przez osobny cewnik
umieszczony w nosie lub w jamie ustnej. W czasie badania
istnieje możliwość pobrania zawartości oskrzeli, tzw. treści
oskrzelowej do badań mikrobiologicznych i cytologicznych.
Inne procedury diagnostyczne opisano poniżej.
W czasie bronchoskopii stan osoby badanej jest monitorowany przez asystującą pielęgniarkę, lekarza wykonującego badanie i/lub lekarza anestezjologa oraz specjalistyczny sprzęt:
• pulsoksymetr – mierzy wysycenie tlenem krwi tętniczej
i tętno,
• kardiomonitor – mierzy częstość i rytmiczność pracy serca,
oraz liczbę oddechów i ciśnienie tętnicze.
Przeciętny czas trwania samego wziernikowania, od
wprowadzenia bronchoskopu do dróg oddechowych po
jego wyjęcie, to około 2-4 minuty. Może on ulec znacznemu wydłużeniu, nawet do kilkudziesięciu minut, zwłaszcza
w przypadku skomplikowanych zabiegów leczniczych lub
wykonywania niżej opisanych dodatkowych zabiegów diagnostycznych.
Odczucia w czasie badania
Przy dobrym znieczuleniu jamy ustnej, gardła i krtani,
badanie zwykle przebiega bezproblemowo. Przytomny chory
odczuwa jedynie stłumione wrażenie dotyku i obecności endoskopu. Sporadycznie może pojawiać się niewielki kaszel. Po
wprowadzeniu bronchoskopu do tchawicy oddech jest minimalnie utrudniony, ale zwykłe pogłębienie wdechu wystarcza
do ustąpienia tego odczucia.
Niestety, u chorych ze stanem zapalnym układu oddechowego, badanie bywa znacznie mniej komfortowe, ze względu
na ograniczoną wówczas skuteczność leków znieczulających
miejscowo. Mogą wtedy pojawiać się odruchy wymiotne, uczucie
duszności w czasie wprowadzania endoskopu do tchawicy, nasilony kaszel. Znaczne nasilenie tych objawów jest wskazaniem
do podania leków sedatywnych lub wykonania znieczulenia
ogólnego.
Znaczny wpływ na przebieg bronchoskopii ma podejście
chorego do badania. Strach przed badaniem, niepokój wywołany wyolbrzymionymi opowieściami znajomych (np. dzieci
uwielbiają straszyć się bronchoskopią), zakładanie z góry, że
wszystko będzie źle, w znaczący sposób pogarszają przebieg
badania.
Zdecydowanie częściej wykonywanym zabiegiem endoskopowym jest gastroskopia, czyli oglądanie przełyku i żołądka. Stąd
znajomość tego badania jest wyraźnie lepsza w społeczeństwie.
Warto wiedzieć, że w ocenie osób, które miały wykonywaną
i gastroskopię, i bronchoskopię, to drugie badanie jest znacznie
mniej nieprzyjemne.
Powikłania
Poza objawami niepożądanego działania leków stosowanych do znieczulenia powikłania bronchoskopii występują
rzadko. Do najczęstszych należy niewielki ból gardła, wynikający
z miejscowego podrażnienia błony śluzowej przez wprowadzany
bronchoskop. Miejscowe zastosowanie preparatu Tantum verde, w postaci aerozolu lub tabletek do ssania, pomaga usunąć
problem. Rzadziej występują stany podgorączkowe i gorączki,
utrzymujące się zwykle kilkanaście do kilkudziesięciu godzin,
i ustępujące samoistnie. Rzadko zdarza się usunięcie lub obluzowanie zęba, zwłaszcza mlecznego.
BRONCHOSKOPIA
Do bardzo rzadkich powikłań należą: krwawienie z dróg
oddechowych, skurcz krtani, skurcz oskrzeli, zapalenie płuc,
uszkodzenie krtani, tchawicy i oskrzeli, odma opłucnowa,
odma śródpiersia, odma podskórna, zatrzymanie krążenia,
uszkodzenie i pozostawienie części bronchoskopu w drogach
oddechowych.
Płukanie oskrzelowo-pęcherzykowe
Jest to metoda diagnostyczna, rzadko lecznicza, polegająca na podaniu przez bronchoskop do wybranej części płuca
roztworu soli fizjologicznej (0,9% NaCl) w objętości 2-3 ml/kg
masy ciała. Podany roztwór jest natychmiast odsysany i przekazywany do dalszych badań laboratoryjnych. Wykonanie płukania
powoduje wydłużenie bronchoskopii o kilka minut.
Najczęstszym powikłaniem płukania jest gorączka występująca u około 2,5% badanych, nie wynikająca z zakażenia i ustępująca samoistnie. Rzadziej stwierdza się niewielkie, przejściowe
zaburzenia czynnościowe układu oddechowego.
Pobieranie wycinków
Po wprowadzeniu przez bronchoskop specjalnych szczypczyków pobiera się wycinek z błony śluzowej oskrzela lub ze
zmian patologicznych obecnych w oskrzelach (guzy, ziarnina).
Biopsję w niektórych przypadkach wykonuje się również przy
użyciu szczoteczek. Liczba wycinków pobranych w czasie jednej
bronchoskopii zależy od wskazań diagnostycznych i od zmian
stwierdzanych w czasie bronchoskopii.
Powikłaniem pobrania wycinków ze zmian patologicznych może być różnie nasilone krwawienie, bardzo rzadko
krwotok.
Przezoskrzelowa biopsja płuca
Jest to najbardziej inwazyjna metoda diagnostyki bronchologicznej. Jednak, w porównaniu z innymi metodami
pobierania miąższu płucnego, jest najmniej obciążająca dla
chorego. Umożliwia pobranie niewielkiego fragmentu tkanki
płucnej (ok. 1,5 mm średnicy) do badań mikroskopowych, które
w wielu przypadkach rozstrzygają o rozpoznaniu i sposobie
dalszego leczenia.
Przez bronchoskop, pod kontrolą rentgenowską (prześwietlenie) lub bez niej, wprowadza się szczypce do najdalszych
dostępnych oskrzeli. Wówczas chory wykonuje wdech, podczas
którego szczypce zostają otwarte. Następnie chory wykonuje
powolny wydech, na szczycie którego szczypce zostają zamknięte i usunięte. Jeżeli nie występują żadne niepokojące objawy,
próby pobrania miąższu płucnego powtarza się co najmniej
pięciokrotnie.
Najczęstszymi powikłaniami biopsji przezoskrzelowej są:
odma opłucnowa (u około 4% badanych), krwawienie z dróg
oddechowych (u około 2% badanych), gorączka, dreszcze,
napadowy kaszel, złe samopoczucie, uszkodzenie szczypiec
i pozostawienie ich fragmentu w drogach oddechowych.
Krwawienia charakteryzują się zwykle niewielkim nasileniem
i szybko ustępują, niemniej jednak krwawienie ze zmian dobrze
unaczynionych może nawet zagrażać życiu chorego.
Bronchoskopia w mukowiscydozie
Istnieje kilka wskazań do bronchoskopii u chorych na
mukowiscydozę. U niemowląt i małych dzieci bronchoskopię
wykorzystuje się do pobierania materiału z dolnych dróg oddechowych do badań mikrobiologicznych, którego analiza pozwala
na najdokładniejsze określenie bakterii zakażających układ
oddechowy. Diagnostyczna czułość bronchoskopii, w porównaniu z wymazem z gardła, jest zdecydowanie wyższa. W wielu
ośrodkach przyjmuje się, że bronchoskopia powinna być wykonywana przeciętnie raz w roku. U dzieci starszych, które umieją
odkrztuszać bronchoskopia nie jest konieczna. Do pozyskania
materiału z dolnych dróg oddechowych, u chorych bardzo mało
kaszlących, można wówczas zastosować inhalacje z soli hipertonicznej (opisane w numerze 18 Mukowiscydozy).
Bronchoskopia może być również zabiegiem leczniczym,
wykorzystywanym do udrożnienia dużych oskrzeli zatkanych
gęstym śluzem lub ropą. Przy prawidłowo i regularnie wykonywanej fizjoterapii takie wskazania są rzadkie. Najczęściej
zabieg rozważa się po stwierdzeniu radiologicznych objawów
niedodmy części płuca.
Przed laty w niektórych ośrodkach popularna była metoda
płukania oskrzeli, technicznie zbliżona do opisanego powyżej
płukania oskrzelowo-pęcherzykowego. Jej wielkim popularyzatorem i zwolennikiem jest emerytowany profesor polskiego
pochodzenia, Lucas Kulczycki z Waszyngtonu, twórca m.in. skali
oceny klinicznej chorego na mukowiscydozę (skala Shwachman-Kulczyckiego). Jednak kolejne lata doświadczeń nie potwierdziły istotnego wpływu płukania na stan układu oddechowego
u większości chorych. Obecnie płukanie wykonuje się rzadko,
głównie we wspomnianej wyżej niedodmie części płuca.
Bardzo ważnym wskazaniem do powtarzanych bronchoskopii jest przeszczep płuc. Ocenia się miejsca zszycia oskrzeli
chorego z oskrzelami przeszczepionych płuc, pobiera materiały
z dróg oddechowych metodą płukania oskrzelowo-pęcherzykowego i przezoskrzelowej biopsji płuc, umożliwiające diagnostykę
zakażeń i odrzucenia przeszczepu oraz innych powikłań. Bronchoskopia jest wykonywana po 1-2 tygodniach od przeszczepu,
a potem po miesiącu i dwóch miesiącach. Następnie, w pierwszym
roku po przeszczepie wykonuje się ją planowo co 3 miesiące,
a w latach kolejnych co 4 miesiące. Prawdopodobnie wraz ze
wzrostem doświadczeń w opiece nad chorymi po przeszczepach
płuc częstość rutynowych bronchoskopii będzie się zmniejszać.
Jednak wystąpienie objawów klinicznych, sugerujących powikłania przeszczepu, jest zawsze wskazaniem do dodatkowej
bronchoskopii.
BRONCHOSKOPIA
Dane osoby, która ma być poddana badaniu bronchologicznemu (dziecka)
NAZWISKO .....................................................................................
IMIĘ .................................................................................................
Data urodzenia: ................................................................................
Nr historii choroby: ........................................................................
Czy dziecko było szczepione w ciągu ostatnich 12 miesięcy?
............................................................................................................................................................................................ tak / nie / nie wiem
Czy dziecko było kiedyś operowane?
............................................................................................................................................................................................ tak / nie / nie wiem
Dlaczego? ......................................................................................................................................................................... wiem / nie wiem
Czy dobrze zniosło znieczulenie? Jeśli nie, to dlaczego?
............................................................................................................................................................................................ tak / nie / nie wiem
Czy u bliskich krewnych dziecka pojawiły się kiedykolwiek niewyjaśnione powikłania związane ze
znieczuleniem? ................................................................................................................................................................. tak / nie / nie wiem
Aparaty ortodontyczne (nie wyjmowane) .................................................................................................................... tak / nie
Uczulenia (leki, plaster, katar sienny, inne?) ................................................................................................................ tak / nie
Lekarza zbierającego ze mną wywiad przy przyjęciu dziecka do szpitala poinformowałem (am) o wszystkich chorobach
mojego dziecka (wady serca, omdlenia duszności, zapalenia migdałków, anginy, choroby uszu, astma, przewlekłe zapalenie oskrzeli,
gruźlica, choroby psychiczne, mózgowe porażenie dziecięce, drgawki, padaczka, dystrofia mięśniowa, udar, żółtaczka, stłuszczenie
lub marskość wątroby, zapalenie pęcherza moczowego, mocznica, cukrzyca, dna moczanowa, porfiria, wole obojętne, nadczynność
lub niedoczynność tarczycy, choroby oczu, jaskra, choroby krwi, skłonność do krwawień, siniaków, inne schorzenia).
Zgoda na badanie bronchologiczne
Lekarz …………………....................................................…………... przeprowadził(a) ze mną rozmowę wyjaśniającą problemy badań
bronchologicznych u dzieci. Podczas tej rozmowy mogłem(am) pytać o wszystkie interesujące mnie problemy dotyczące rodzaju
planowanego badania i znieczulenia, związanego z tym ryzyka oraz o inne okoliczności, które mogą wystąpić przed, w trakcie i po
bronchoskopii. Oświadczam, że otrzymałem (am) do wglądu pisemne informacje dla rodziców i pacjentów o badaniach bronchologicznych przygotowane przez Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Zrozumiałem (am) wszystkie informacje i wyjaśnienia, i nie mam więcej pytań.
Zgadzam się na wykonanie u mojego dziecka badania bronchoskopowego (bronchoskopia / bronchofiberoskopia / płukanie oskrzelowo-pęcherzykowe / przezoskrzelowa biopsja płuca) w znieczuleniu ogólnym / sedacji / znieczuleniu miejscowym. Zgadzam się
na towarzyszące zabiegowi postępowanie, tj. infuzje płynów, niezbędne leki podawane przed, w czasie i po zabiegu, zakładanie
cewników dożylnych. Zgadzam się na uzasadnione medycznie zmiany lub rozszerzenie postępowania lekarskiego, w tym zmianę
rodzaju i zakresu znieczulenia, zmianę planowanej techniki i zakresu badania bronchologicznego. Zgadzam się na wykonanie
w czasie badania pomiarów oddechowych.
Uwagi rodziców: .................................................................................................................................................................................................
................................................................................................................................................................................................................................
...................................................................
Data przeprowadzenia rozmowy
...................................................................
podpis rodziców/chorego
..................................................................
podpis lekarza
WENTYLACJA NIEINWAZYJNA
Andrzej Pogorzelski
Postępujące zmiany płucne w przebiegu mukowiscydozy
prowadzą ostatecznie do niewydolności oddechowej. Chory
wymaga wówczas wprowadzenia przewlekłego leczenia tlenem
– opisywanego dokładnie w numerze 18 „Mukowiscydozy”. Po
różnie długim czasie i ta metoda leczenia przestaje wystarczać.
Masywne uszkodzenia płuc, pomimo tlenoterapii, prowadzą do
ciężkiej duszności. Ratunkiem dla chorego w takim stanie jest już
tylko przeszczep płuc. Osobie zakwalifikowanej do przeszczepu
można jednak poprawić komfort życia i nieco zmniejszyć odczucie duszności, stosując nieinwazyjne wspomaganie wentylacji
(NWW). Ta wprowadzona przed kilkunastu laty metoda jest
najczęściej traktowana jako „most do przeszczepu”, pozwalający
na przedłużenie życia.
Wentylacja mechaniczna
U chorych (niekoniecznie na mukowiscydozę) w ciężkim
stanie, nie mogących samodzielnie oddychać, powszechnie stosuje się tzw. wentylację mechaniczną. Chory ma zakładaną, przez
usta lub nos do krtani i tchawicy, rurkę z tworzywa sztucznego,
tzw. rurkę intubacyjną. Do niej podłączany jest specjalny aparat
nazywany respiratorem, który „oddycha za chorego”, wtłaczając
powietrze do płuc, całkowicie lub częściowo przejmując pracę
oddychania. Ta metoda jest uznawana za inwazyjną, ponieważ wymaga założenia rurki intubacyjnej. Dodatkowo jej wprowadzenie
i utrzymywanie zwykle wiąże się z koniecznością utrzymywania
pacjenta w znieczuleniu ogólnym lub głębokiej sedacji.
Fot. 1. Maska twarzowa.
BiPAP
W łagodniejszych zaburzeniach oddychania można
zastosować metodę nieinwazyjną, możliwą do prowadzenia
również w warunkach domowych, tzw. „przerywaną wentylację wspomaganą”. Zamiast rurki intubacyjnej u przytomnego
chorego zakłada się maskę twarzową, obejmującą nos i usta
(fot. 1, 2) lub maskę nosową (fot. 3, 4). Maska musi dokładnie
przylegać do twarzy, żeby podawane pod ciśnieniem powietrze
nie wydostawało się na zewnątrz. Mocowana jest zwykle przez
system pasków, założonych na głowę. Do maski podłącza się
rurę doprowadzającą powietrze z aparatu do wentylacji wspomaganej. W Klinice stosujemy aparat BiPAP Synchrony (prod.
Respironics, fot. 5). Dodatkowo jeden taki aparat jest dostępny
w siedzibie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą. Może być wypożyczony na wniosek lekarzy
z ośrodków leczących chorych na mukowiscydozę.
Nazwa BiPAP to akronim angielskiego określenia bilevel
positive airway pressure, oznaczającego dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych o dwóch poziomach. Rozpoczynając wentylację ustawia się m.in. wyjściowe wartości dwóch parametrów:
IPAP – czyli dodatniego ciśnienia wdechowego i EPAP – czyli
dodatniego ciśnienia wydechowego, najczęściej wynoszące
odpowiednio: 8 i 4 cm H2O. Przy oddychaniu wspomaganym
BiPAP-em utrzymuje się zatem stałe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych, również w fazie wydechu. Daje to nieco
podobne efekty jak stałe korzystanie z używanych w fizjoterapii
urządzeń PEP. Lekarz stopniowo ustawia aparat, dostosowując
Fot. 2. Pacjent w masce twarzowej.
Fot. 3. Maska nosowa.
Fot. 5. Aparat BiPAP Synchrony (prod. Respironics)*.
*Zdjęcie zamieszczono za zgodą firmy Pro-Medica Sp. z o.o. Dziękujemy.
go do potrzeb chorego, zwykle zwiększając stopniowo wstępne
wartości IPAP i EPAP.
Do NWW można wykorzystywać również inne aparaty,
w tym klasyczne respiratory.
Działanie
Fot. 4. Pacjent w masce nosowej.
Przewlekła niewydolność oddechowa, zwłaszcza przebiegająca z podwyższeniem stężenia dwutlenku węgla we krwi
(hiperkapnia), prowadzi do przewlekłego wyczerpania mięśni
oddechowych. Dochodzi wówczas do spadku ich skuteczności,
osłabienia wentylacji, pogłębienia niedotlenienia.
Chory podłączony do BiPAP-u oddycha samodzielnie. Jednak każde zapoczątkowanie wdechu przez chorego, nawet bardzo
niewielkie (wystarczy wciągnąć 5 ml powietrza), wyzwala reakcję aparatu, który podaje wówczas powietrze pod określonym
przez lekarza ciśnieniem i przez zadany czas. Wydech następuje
biernie, ale utrzymanie podwyższonego ciśnienia w drogach
oddechowych pozwala na łatwiejsze opróżnienie płuc z powietrza. Dzięki działaniu aparatu chory wkłada minimalny wysiłek
w oddychanie. Mięśnie oddechowe są znacznie odciążone, co
umożliwia im odbudowanie zapasów energetycznych (magazyn
glikogenu) i tym samym wypoczynek.
Nieinwazyjna wentylacja jest prowadzona w wymiarze czasowym dostosowanym do potrzeb danego chorego, wynoszącym
od kilku do 24 godzin na dobę. Przy niewielkich zaburzeniach
wentylacji może wystarczyć oddychanie samym powietrzem,
jednak zwykle do maski podłącza się również tlen. Początkowo
stosuje się NWW w nocy, w czasie snu chorego. Można również wykorzystywać NWW do zwiększenia obciążeń w czasie
treningu fizycznego, zalecanego chorym przed przeszczepem
płuc. W miarę postępu choroby czas wentylacji wydłuża się,
aż do stałego, nieprzerwanego wspomagania. Długość leczenia
metodą NWW zależy od chorego. W piśmiennictwie podaje się
okresy trwające od kilku dni do kilku lat.
Aparat działa niezbyt głośno (jak inhalator), wytwarzając
przepływ powietrza kojarzący się wielu osobom z wrażeniami
powstającymi po przyłożeniu dłoni do odwrotnej strony odkurzacza.
Zalety
Do zalet nieinwazyjnej wentylacji można zaliczyć:
• brak potrzeby stosowania sedacji,
• możliwość samodzielnego zakładania i zdejmowania maski,
• możliwość samodzielnego ustalania początku i końca wentylacji, co umożliwia wentylację domową,
• możliwe jest mówienie (kontakt z otoczeniem),
• możliwość żywienia doustnego podczas przerw w wentylacji,
• wdychane powietrze jest w fizjologiczny sposób nawilżane
i ogrzewane (w nosie),
• niezaburzona jest praca rzęsek nabłonka oddechowego,
• zachowana jest skuteczność odruchu kaszlowego,
• nie ma potrzeby odsysania dróg oddechowych,
• utrzymanie mobilności chorego – wentylacja może być
prowadzona w pozycji leżącej, siedzącej, a nawet podczas
chodzenia,
• możliwa jest codzienna aktywność pacjenta w domu, a nawet
podróżowanie.
Maska nosowa
Po jej założeniu usta chorego są wolne, co pozwala na
mówienie i odkrztuszanie wydzieliny. Mniejsze są również
wrażenia klaustrofobii. Jednak maski tej nie można stosować
w przypadku zaburzeń drożności nosa, np. w obecności polipów
lub znacznego skrzywienia przegrody, przy nasilonym katarze
i ostrym zapaleniu zatok. Przy założonym zgłębniku nosowożołądkowym maska nie może ściśle przylegać do twarzy, co
również uniemożliwia jej stosowanie.
Powietrze podawane pod ciśnieniem przez nos przechodzi
do dolnych dróg oddechowych, ale również i do jamy ustnej skąd
może być wypychane przez usta. Dlatego też chory musi „pamiętać” o ich zaciskaniu. Z tego względu wentylacja w czasie snu
może być znacznie mniej skuteczna. Chorzy z dużą dusznością
często podświadomie oddychają przez usta, co wyzwala olbrzymi
przeciek powietrza przy wentylacji przez maskę nosową i jest
przyczyną jej nieskuteczności.
Maska twarzowa
Zasłania większą część twarzy, w tym usta i nos. Chory
może w niej mówić, ale mowa jest przytłumiona i czasem niezrozumiała. Odkrztuszanie przy założonej masce jest niemożliwe,
ale stosowane zapięcia pozwalają na szybkie odchylenie maski
i odplucie. Na czas posiłków maska musi być zdejmowana.
Wyraźnie łatwiejsze jest zaśnięcie i sen w porównaniu do maski
nosowej. Jednak na etapie rozpoczynania wentylacji ten typ
maski jest bardziej stresujący dla chorych, zwykle obawiających
się uduszenia po jej założeniu.
Część maski przylegająca do twarzy jest zbudowana z elastycznego materiału, zwykle silikonu. Jej wolny, wywinięty do
środka brzeg przylega tym mocniej do skóry im wyższe ciśnienie
10
panuje pod maską. Dzięki takiej konstrukcji unika się przecieku
powietrza między maską a twarzą.
Hełmy wentylacyjne
Przed 5 laty Włosi opracowali nowy sposób nieinwazyjnej
wentylacji. Polega on na wykorzystaniu dużego cylindra, wykonanego z przezroczystego polichlorku winylu, umocowanego do
stalowej obręczy, która przez miękki kołnierz jest uszczelniana na
szyi chorego. Hełm obejmuje w całości zarówno głowę jak i szyję
chorego. Od cylindra odchodzą zwykle dwie rury do aparatu do
wentylacji. Całość przypomina nieco hełm nurka. W Polsce są
jeszcze rzadko wykorzystywane. U chorych na mukowiscydozę
znajdują zastosowanie głównie do wspomagania wentylacji po
przeszczepie płuc. Hełmy stosowane są rzadko u chorych odkrztuszających znaczne ilości plwociny. Dużą niewygodą dla chorego
korzystającego z hełmu jest nasilony hałas panujący w jego wnętrzu, osiągający natężenie około 100 decybeli, podczas gdy przy
korzystaniu z maski nie przekracza zwykle 70 decybeli.
Problemy i działania uboczne
Adaptacja chorego do wentylacji wspomaganej zwykle jest
dość szybka. Trwa od kilkunastu minut do kilku godzin. Jednak
u bardzo wrażliwych, pobudzonych lub młodych osób, może być
znacznie utrudniona lub nawet niemożliwa prowadząc do odrzucenia tej metody leczenia. Adaptacja polega głównie na akceptacji
maski i działania aparatu, przystosowaniu się do wrażenia wtłaczania powietrza i powstrzymaniu odruchowego oporu.
Niedopasowanie kształtu maski do twarzy chorego bywa
przyczyną przecieków powietrza między skórą a brzegiem
maski, czego skutkiem jest powstawanie przeróżnych efektów
dźwiękowych oraz znaczne ograniczenie skuteczności wentylacji. Przecieki mogą również wywoływać zapalenie spojówek.
Zastosowanie indywidualnie dobranej maski, o wysokiej jakości,
zwykle zapobiega problemom.
Nadmierny miejscowy ucisk maski może wywoływać podrażnienia skóry, ból, a nawet odleżyny, najczęściej na grzbiecie
nosa. Takie powikłania występują częściej przy stosowaniu
wysokich ciśnień podawanego powietrza. Można ograniczyć ich
częstość przez stosowanie masek indywidualnych.
Powietrze wtłaczane do płuc, zwłaszcza przy stosowaniu
wyższych ciśnień, może przedostawać się z gardła nie tylko do
tchawicy i oskrzeli, ale również i do przewodu pokarmowego.
Pokonuje ono wówczas górny zwieracz przełyku – mięsień zamykający połączenie gardła z przełykiem, wypełnia przełyk i przez
dolny zwieracz przełyku jest wtłaczane do żołądka. Dochodzi
do wzdęć, bólu brzucha, odbijania, mogą pojawiać się wymioty
niosące niebezpieczeństwo zachłyśnięcia. Przy niższych ciśnieniach tego typu problemy pojawiają się rzadko. Przy większym
ich nasileniu może być konieczne założenie zgłębnika nosowo-żołądkowego, który pomaga opróżnić żołądek z nadmiaru
gazów. Jednak taka konieczność pojawia się rzadko.
Chory dobrze zaadaptowany do BiPAP-u może z nim spać,
zwłaszcza przy wykorzystaniu masek twarzowych. Jednak część pacjentów ma problemy ze snem w czasie wspomagania wentylacji.
Warunki rozpoczęcia
Wentylację nieinwazyjną stosuje się u chorych na mukowiscydozę z przewlekłą, całkowitą niewydolnością oddechową,
którzy są zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub u chorych
z ostrą niewydolnością oddechową, rokującą poprawę w wyniku
standardowego leczenia.
WENTYLACJA NIEINWAZYJNA / MEDYCZNE NOWINKI
Nie zaleca się stosowania tej metody w leczeniu chorych
w stanie terminalnym. W przypadku narastania niewydolności
oddechowej u chorego leczonego prawidłowo, który nie ma szans
na przeszczep, uznaje się, że NWW powoduje niepotrzebne przeciąganie procesu umierania, jedynie „odsuwając nieuchronne”
kosztem większych cierpień.
Pacjent musi zostać przeszkolony w stosowaniu BiPAP-u
przez lekarzy i pielęgniarki, a rozpoczęcie wentylacji powinno
mieć miejsce w warunkach szpitalnych.
Chory musi być przytomny i współpracujący, musi samodzielnie oddychać, musi mieć zachowane odruchy obronne
takie jak kaszel czy połykanie, nie może mieć uszkodzeń twarzy.
Punktem krytycznym jest dobór maski ściśle przylegającej do
twarzy chorego, co wymaga posiadania przynajmniej kilku
masek, o różnych wielkościach i kształtach.
Wskazane jest zaopatrzenie pacjenta w pulsoksymetr,
aparat służący do pomiaru wysycenia tlenem krwi tętniczej, co
umożliwia monitorowanie efektów wentylacji.
Prowadzenie NWW w warunkach domowych jest ostatnio coraz powszechniejsze w wielu jednostkach chorobowych.
Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje koszty takiego leczenia. Bliższe informacje mogą Państwo znaleźć w Internecie:
www.wentylacjadomowa.pl; www.help.poznan.pl.
Przeciwwskazania
Wentylacja nieinwazyjna w wielu sytuacjach nie może być
stosowana. Wówczas chory musi być zaintubowany i prowadzona jest wentylacja mechaniczna. Typowe przeciwwskazania
do NWW to:
• chorzy nieprzytomni, w śpiączce lub niewspółpracujący,
pobudzeni,
• krwawienia z przewodu pokarmowego,
• uszkodzenia lub deformacje twarzy, uniemożliwiające szczelne założenie maski,
• niedostateczny odruch kaszlowy i konieczność odsysania
z tchawicy,
• nadmierne wydzielanie w oskrzelach.
Efekty
Nieinwazyjna wentylacja prowadzi do zmniejszenia nasilenia takich objawów niewydolności oddechowej jak: bóle głowy,
zmęczenie i senność, depresja, spowolnienie, utrata sprawności.
Zwiększenie wysycenia tlenem krwi tętniczej i zmniejszenie zawartości w niej dwutlenku węgla przybliża cały metabolizm do
stanu prawidłowego. Zmniejsza się zapotrzebowanie na energię
niezbędną do oddychania, co pozwala organizmowi przeznaczyć
więcej środków na funkcjonowanie pozostałych narządów.
Podsumowanie
Nieinwazyjna wentylacja wspomagana jest cenną metodą
leczenia niewydolności oddechowej u niektórych chorych
na mukowiscydozę. Między innymi dzięki jej zastosowaniu,
dwie Polki chore na mukowiscydozę, które miały wykonany
przeszczep płuc w 2006 r., doczekały dawcy. Metoda znajduje
zastosowanie również w ostrej niewydolności oddechowej, która
może wystąpić w przypadku ciężkiego przebiegu zaostrzenia
zmian oskrzelowo-płucnych, a zatem potencjalnie u praktycznie
każdego chorego. Można wówczas uniknąć intubacji.
MEDYCZNE NOWINKI
Andrzej Pogorzelski
SILDENAFIL
Pod tą trudną nazwą kryje się powszechnie znany lek
o nazwie Viagra®. Coraz lepsza znajomość działania tej substancji doprowadziła do prób jej zastosowania w leczeniu
wielu jednostek chorobowych, nie mających związku z zaburzeniami erekcji. Walijski zespół z Cardiff badał in vitro
(czyli „w szkle” – w warunkach laboratoryjnych), wpływ
Viagry na pobrane od chorych na mukowiscydozę komórki
nabłonka nosa.
Mutacja genu CFTR, np. najczęściej spotykana deltaF508, powoduje zaburzenia syntezy białka CFTR, zamiast
którego powstaje białko deltaF508-CFTR. Jego nieprawidłowa budowa powoduje, że zamiast wchodzić w skład błony
komórkowej (jak w warunkach prawidłowych) gromadzi się
w okolicach jądra komórkowego, gdzie ulega zniszczeniu.
Brak białka CFTR w błonie komórkowej powoduje rozwój
mukowiscydozy.
Już od kilku lat wiadomo, że nieprawidłowe białko
deltaF508-CFTR podejmuje swoje prawidłowe działanie
(częściowo), jeżeli uda się doprowadzić do jego wbudowania w błonę komórkową. Jak dotąd osiągano to obniżając do
25-27°C temperaturę hodowli komórek pobranych od chorych
na mukowiscydozę. Podobny efekt uzyskiwano po długotrwałym
poddaniu komórek działaniu niektórych substancji chemicznych
(glicerol, 4-fenylbutyrat).
Badania Dormera i wsp. wykazały, że dwugodzinna ekspozycja na sildenafil komórek nabłonka nosa pobranych od
chorych na mukowiscydozę, powoduje wbudowywanie białka
deltaF508-CFTR w błonę komórkową, gdzie zaczyna działać,
transportując jony chloru.
Znaczenie powyższych obserwacji zdecydowanie osłabia fakt, że stężenie sildenafilu stosowane w eksperymencie
(150 μmol) było wielokrotnie wyższe od osiąganego we krwi
człowieka po podaniu standardowej dawki Viagry – 100 mg
(zaledwie 1 μmol).
Dormer R.L. i wsp.: Sildenafil (Viagra) corrects DeltaF508-CFTR location in nasal epithelial
cells from patients with cystic fibrosis. Thorax 2005;60(1):55-9.
Kolejne badanie pozwoliło na stwierdzenie, że Viagra
hamuje wydzielanie przez komórki nabłonka oddechowego
chorych na mukowiscydozę silnej substancji prozapalnej, tzw.
interleukiny 8 (IL-8). Takie działanie potencjalnie mogłoby się
przyczynić do zmniejszenia nasilenia stanu zapalnego w układzie oddechowym i spowolnienia postępu nieodwracalnych
uszkodzeń płuc. Dodatkowo wykazano, że Viagra wpływa na
skorygowanie typowego dla mukowiscydozy nadmiernego za11
MEDYCZNE NOWINKI
kwaszenia endosomów (wewnątrzkomórkowe pęcherzyki). Być
może będzie to miało wpływ na produkcję treści oskrzelowej
o mniejszej lepkości.
Poschet J.F. i wsp.: Endosomal hyperacidification in cystic fibrosis is due to defective nitric
oxide-cyclic GMP signalling cascade. EMBO Rep 2006;7(5):553-9.
Pomimo bardzo skromnego zakresu badań laboratoryjnych nad możliwością zastosowania sildenafilu w mukowiscydozie podjęto próby klinicznego stosowania leku.
Przed rokiem (kwiecień 2006) opublikowano opis chorego
na mukowiscydozę z masywnymi uszkodzeniami płuc, który po zastosowaniu Viagry odczuł zdecydowaną poprawę
wydolności wysiłkowej, a nadciśnienie płucne wyraźnie się
obniżyło. Jednak wskaźniki czynności wentylacyjnej płuc
pozostały niezmienione.
Montgomery G.S. i wsp.: Effects of sildenafil on pulmonary hypertension and exercise tolerance in severe cystic fibrosis-related lung disease. Pediatr Pulmonol. 2006;41(4):383-5.
Powyższe opisy proszę traktować jako ciekawostki medyczne. Obecnie brak jeszcze racjonalnych podstaw do zalecania Viagry chorym na mukowiscydozę, poza jej klasycznym
zastosowaniem.
SALETRA
W ostatnim roku pojawiły się doniesienia o zastosowaniu
„saletry” w leczeniu mukowiscydozy. Określenie „saletra” to
wspólna nazwa handlowa różnych preparatów azotanów i azotynów. Nas interesuje jeden z nich – azotyn sodowy.
Ten związek chemiczny, o symbolu NaNO2 (łac. Natrium
nitrosum; ang. sodium nitrite), ma kilka zastosowań:
spożywcze: jest używany do peklowania mięsa, utrzymując jego
czerwoną barwę i zapobiegając procesom gnilnym;
chemiczne: jest stosowany do produkcji barwników i nawozów
oraz ogni sztucznych;
lecznicze: działa rozszerzająco na naczynia krwionośne zwłaszcza skórne i wieńcowe; z tego względu był kiedyś
stosowany w leczeniu, jednak obecnie zastąpiły go nowsze
leki, skuteczniejsze i mniej toksyczne; 3% roztwór azotynu
sodowego (NaNO2) jest podawany dożylnie w przypadkach
zatrucia cyjankami.
Azotyn sodowy ma wiele działań niepożądanych i może
prowadzić do zatrucia dającego takie objawy jak: zaczerwienienie i pieczenie skóry, bóle i zawroty głowy, szum w uszach,
objawy związane ze znacznym obniżeniem ciśnienia tętniczego,
utrata przytomności, zatrzymanie krążenia. Za dawkę śmiertelną uważa się 0,1 g/kg m.c.; u dzieci może być ona znacznie
mniejsza.
Śluzowe szczepy Pseudomonas aeruginosa
Pałeczka ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa – P.a.)
jest powszechnie występującym patogenem bakteryjnym
u chorych na mukowiscydozę. Przypuszcza się, że jedną
z przyczyn zwiększonej podatności układu oddechowego na
zakażenia tą bakterią jest produkcja mniejszych ilości tlenku
azotu w oskrzelach chorych na mukowiscydozę w porównaniu
do ludzi zdrowych.
Długotrwałe zakażenie przez P.a. powoduje z czasem selekcję szczepów najbardziej odpornych i najlepiej dostosowanych
do nieprzyjaznego dla bakterii środowiska ludzkich płuc. Jednym ze sposobów obrony P.a. jest wytwarzanie różnorodnych
substancji wydzielanych na zewnątrz komórek bakteryjnych
12
i tworzących wokół nich śluzową otoczkę. Komórki bakteryjne
„zanurzone” we własnym śluzie są znacznie lepiej chronione
przed niszczeniem przez ludzki system odpornościowy. Białe
krwinki „grzęzną w śluzie” jak człowiek w bagnie. Śluz staje
się również barierą dla przenikania antybiotyków i obniża
skuteczność ich działania. Takie szczepy P.a. nazywa się „śluzowymi”, a ich podstawową formą życia w oskrzelach staje się tzw.
biofilm. Jego właściwości powodują, że niemożliwe jest całkowite zniszczenie śluzowych P.a. w oskrzelach ludzi chorych na
mukowiscydozę. Powoduje to przewlekłe zakażenie i związany
z nim przewlekły proces zapalny, prowadzący do postępujących
uszkodzeń płuc.
„Pięta achillesowa” szczepów śluzowych
Głównym składnikiem śluzu bakteryjnego jest substancja
o nazwie alginian (tzw. egzopolisacharyd). Jej syntezą kieruje
bakteryjny gen mucA. Ten fragment materiału genetycznego
bakterii podlega bardzo częstym mutacjom – („gorące miejsce
mutacyjne”). Okazuje się, że u 87% śluzowych szczepów P.a.
stwierdza się mutacje genu mucA.
Większość bakterii posiada enzymy chroniące je przed
niekorzystnym działaniem azotynów. Z nieznanych obecnie
przyczyn, w przypadkach mutacji genu mucA enzymy te stają
się nieskuteczne i śluzowe szczepy P.a. nie mogą rozkładać
azotynów ani tlenku azotu. Daniel Hasset, kierownik zespołu
badawczego, który odkrył tę właściwość P.a. nazwał ją „piętą
achillesową” bakterii. Stwierdzono, że w warunkach beztlenowych, przy pH 6,5 – a więc w warunkach podobnych do panujących w śluzie oskrzelowym u chorych na mukowiscydozę,
szczepy śluzowe poddane działaniu 15 mM roztworu jonów
azotynowych (NO2-) giną.
Do zabicia bakterii niezbędne jest pH niższe niż 7, albowiem wówczas tworzy się kwas azotawy (HNO2) i tlenek azotu
(NO). Te substancje powodują szybkie zabijanie bakterii. Co
szczególnie ciekawe, szczepy P.a. oporne na większość antybiotyków są bardzo wrażliwe na HNO2. Wykazano, że działanie
bakteriobójcze występuje zarówno w beztlenowym biofilmie,
w warunkach laboratoryjnych w przesączu treści oskrzelowej
pobranej z płuc chorych na CF, ale również w płucach myszy
laboratoryjnych.
Okazało się, że HNO2 oraz jony azotynowe nie wywierają
niepożądanych działań na komórki ludzkiego nabłonka oddechowego.
Azotyn sodowy w leczeniu mukowiscydozy?
Selektywne zabijanie bakterii przez HNO2 może dostarczyć nowej broni do eradykacji śluzowych szczepów Pseudomonas aeruginosa u chorych na mukowiscydozę. Jednak w chwili
obecnej jest to tylko potencjalna możliwość leczenia. Zespół D.
Hasseta chce podjąć prace nad zastosowaniem azotynu sodu
w inhalacjach. Obecnie brak wiedzy o bezpieczeństwie stosowania tej substancji i jej ewentualnych działaniach ubocznych
na układ oddechowy człowieka. Być może za kilka lat aerozoloterapia azotynem sodowym będzie jedną z metod leczenia
zakażeń wywoływanych przez śluzowe szczepy pałeczki ropy
błękitnej.
Sang Sun Yoon i wsp.: Anaerobic killing of mucoid Pseudomonas aeruginosa by acidified
nitrite derivatives under cystic fibrosis airway conditions. Journal of Clinical Investigation
2006; 116(2): 436-46.
MEDYCZNE NOWINKI / CZYSZCZENIE I DEZYNFEKCJA SPRZĘTU MEDYCZNEGO
ŻEŃ-SZEŃ
Żeń-szeń to roślina pochodząca z Azji Wschodniej. Jest
jednym z najlepiej znanych i przebadanych ziół. W Chinach
jest nazywany „korzeniem życia” i uznawany za uniwersalny
środek leczniczy. Od tysięcy lat jest stosowany jako środek
„odmładzający”. Obecnie wiadomo, że żeń-szeń wywiera wiele
działań farmakologicznych i leczniczych na układ nerwowy,
sercowo-naczyniowy, endokrynny i immunologiczny.
Już w 1997 r. podjęto prace doświadczalne nad zastosowaniem żeń-szenia w leczeniu zakażeń. Badania wykonane
wówczas na szczurach wykazały, że po podaniu podskórnym
powodował on szybsze usuwanie Pseudomonas aeruginosa
z płuc, łagodził przebieg zmian zapalnych i zmniejszał częstość
powstawania ropni płuc. Okazało się, że te efekty są wynikiem
zmian w aktywności i rodzaju odpowiedzi immunologicznej
organizmu.
(Song Z.J. i wsp.: Ginseng treatment enhances bacterial clearance and decreases lung pathology in athymic rats with chronic P. aeruginosa pneumonia. APMIS. 1997;105(6):438-44).
Podobne działania żeń-szenia potwierdzono również
w badaniach z lat 2003 i 2005. Myszom doświadczalnym przez
7 kolejnych dni codziennie wstrzykiwano podskórnie wyciąg
z żeń-szenia w dawce 250 mg/kg m.c. Spowodowało to zdecydowane zmniejszenie śmiertelności zwierząt po doświadczalnie
wywołanym zakażeniu płuc pałeczką ropy błękitnej. Komórki
układu odpornościowego zwierząt otrzymujących żeń-szeń
wytwarzały większe ilości dwóch substancji (TNFα i IFNγ),
które pobudzają odpowiedź immunologiczną
Dalsze badania wykazały, że żeń-szeń stymuluje niektóre
komórki układu odpornościowego (monocyty) do wytwarzania większych ilości interleukiny 12 (IL-12). Ta substancja
nasila odpowiedź immunologiczną zwiększając ochronę przed
zakażeniami
(Larsen M.W. i wsp.: Ginseng modulates the immune response by induction of interleukin12 production. APMIS 2004;112(6):369-73).
W czerwcu 2005 na konferencji Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy prezentowano wyniki badań stwierdzających, że żeń-szeń nie hamuje wzrostu Pseudomonas aeruginosa,
natomiast hamuje wytwarzanie biofilmu przez bakterie, dzięki
czemu uzyskiwano lepszy efekt bakteriobójczy tobramycyny
(In vitro effects of Chinese ginseng on Pseudomonas aeruginosa biofilm).
Na razie nie ma podstaw do zalecania stosowania żeńszenia u chorych na mukowiscydozę. Jak dotąd nie przeprowadzono bowiem żadnych badań klinicznych na ludziach.
Dotychczasowe eksperymenty były prowadzone na zwierzętach
lub na hodowlach bakterii. Ich wyniki są na tyle obiecujące, że
prace trwają nadal. W zespole badawczym zajmującym się żeńszeniem znajduje się Niels Hoiby – światowa sława w dziedzinie
mikrobiologii w mukowiscydozie. Jego udział gwarantuje wysoki
poziom badań, ale co z nich wyniknie pokaże czas. Być może
w przyszłości żeń-szeń poszerzy nasze możliwości leczenia zakażeń wywoływanych przez Pseudomonas aeruginosa.
(Cytokine modulating effect of ginseng treatment in a mouse model of Pseudomonas
aeruginosa lung infection. J Cyst Fibros. 2003;2(3):112-9 oraz Song Z. i wsp.: Ginseng
modulates the immune response via its effect on cytokine production. Ugeskr Laeger
2005;167(33):3054-6).
CZYSZCZENIE I DEZYNFEKCJA
SPRZĘTU MEDYCZNEGO
Andrzej Pogorzelski, Bożena Pustułka
Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Różnego typu urządzenia stosowane do leczenia zmian
w układzie oddechowym mogą stać się rezerwuarem patogennych bakterii. Nebulizatory, ustniki, maski, spejsery (komory
inhalacyjne – ułatwiające podawanie leków wziewnych), urządzenia do fizjoterapii (Flutter, RC Cornet, Acapella, TheraPep,
Pari–PEP System itd.) wymagają regularnego czyszczenia i dezynfekcji lub sterylizacji. Dotyczy to nie tylko warunków szpitalnych, ale również urządzeń wykorzystywanych w domu.
Skażony bakteriami sprzęt staje się źródłem infekcji dla stosującej go osoby. W ten sposób może dojść np. do przeniesienia
bakterii z innych miejsc ciała do układu oddechowego - zwykle
za pośrednictwem brudnych rąk. Z kolei zastosowanie skażonych
urządzeń po powrocie do domu, po zakończonym leczeniu szpitalnym, może zniweczyć efekty antybiotykoterapii dożylnej.
W badaniach przeprowadzonych w latach 1986-1989 w 21
ośrodkach mukowiscydozy udowodniono, że właściwe mycie
i dezynfekcja nebulizatorów wyraźnie zmniejszyły ryzyko zakażenia przez Burkholderia cepacia. Wiele innych badań potwierdziło, że nebulizatory stosowane w domu są skażone różnymi
patogennymi bakteriami. Jednocześnie wykazano, że już zwykłe
mycie wodą z detergentem (np. płynem do mycia naczyń) usuwa
większość bakterii ze skażonego sprzętu.
REGULARNIE MYJ I DEZYNFEKUJ
NEBULIZATORY
I INNY SPRZĘT MEDYCZNY
MYCIE
Bezpośrednio po każdym użyciu, zanim resztki organiczne
(ślina, plwocina itd.) zanieczyszczające sprzęt zdążą wyschnąć,
trzeba go dokładnie umyć. Jeżeli mycie zostanie odłożone „na
później” wyschnięty materiał może być bardzo trudny do usunięcia, a dezynfekcja staje się nieskuteczna. W wyjątkowych (!)
przypadkach, przy braku czasu na mycie, można urządzenie
zanurzyć w wodzie, najlepiej z detergentem i zostawić w niej do
czasu umycia. Trzeba jednak pamiętać, że przy braku efektywnego mycia i dezynfekcji, zanurzenie sprzętu w wodzie ułatwia
rozwój bakterii i prowadzi do ich namnażania się.
13
CZYSZCZENIE I DEZYNFEKCJA SPRZĘTU MEDYCZNEGO
Przed myciem należy sprzęt rozmontować na poszczególne
części składowe. Każdą z nich myjemy osobno. Do mycia najlepiej stosować ciepłą wodę (ok. 40°C) z dodatkiem detergentu,
np. płynu do mycia naczyń. Nie zalecamy mydła w płynie ze
względu na możliwość osadzania się zawartych w nim środków
natłuszczających, np. lanoliny, na ścianach mytego sprzętu.
W myciu pomocne są miękkie szczoteczki – jak do mycia rąk lub
mycia zębów, albo specjalnie produkowane do danego sprzętu,
które powinny być przeznaczone tylko do mycia sprzętu. One
również wymagają okresowego czyszczenia i dezynfekcji. Mycie
wielu urządzeń można również przeprowadzić w zmywarce do
naczyń, jednak wówczas nie można jednocześnie myć brudnych
naczyń. Zaleca się, żeby temperatura wody w zmywarce miała
przynajmniej 50°C. Przed wykorzystaniem zmywarki należy
upewnić się w instrukcji obsługi urządzenia, czy producent
dopuszcza taką możliwość. Do mycia sprzętu medycznego
w zmywarce nie zalecamy stosowania preparatów typu „kilka
w jednym”. Zawierają one składniki nabłyszczające szkło, które
są zdecydowanie przeciwwskazane dla chorych.
Po umyciu, sprzęt należy bardzo dokładnie wypłukać.
Jeżeli nie będzie w kolejnym etapie dezynfekowany, wówczas
do płukania najlepiej użyć wody czystej mikrobiologicznie. Nie
zaleca się wody z kranu ani wody destylowanej, albowiem mogą
one zawierać różne bakterie jak choćby Burkholderia cepacia,
Pseudomonas aeruginosa, czy prątki atypowe. W domu najprościej uzyskać wodę czystą mikrobiologicznie, gotując ją przez
5 minut (od momentu rozpoczęcia wrzenia). Jeżeli będziemy
sprzęt dezynfekować, wówczas do płukania można użyć wody
z kranu.
Resztki wody powinny zostać wytrząśnięte z zakamarków
płukanego urządzenia, a jego powierzchnię można osuszyć np.
papierowym ręcznikiem. Następnie można pozostawić go do
wyschnięcia, które trwa około 4 godzin. Jednak zdecydowanie
lepszym rozwiązaniem jest szybkie suszenie strumieniem gorącego powietrza z suszarki do włosów.
Również przed dezynfekcją sprzęt powinien być wysuszony. Dezynfekcja mokrego sprzętu powoduje zmniejszenie
skuteczności tego procesu, np. przy metodzie chemicznej
dochodzi do rozcieńczania roztworu i tym samym obniżenia
jego skuteczności.
sitem, ułatwiającym wyjęcie czystych urządzeń bez zanurzania
rąk w roztworze (fot. 2, 3). Ponieważ dezynfekcja będzie wykonywana wielokrotnie, przez długie lata, zakup takiej wanienki
jest uzasadniony i opłacalny. Możne je nabyć w hurtowniach
sprzętu medycznego (np. CEZAL) lub sklepach internetowych
(np. www.phutomed.bazarek.pl). Niestety ich cena jest bardzo
wysoka, zwykle około 400 zł. Przy zakupie należy pamiętać
o odpowiedniej wielkości wanienki, która umożliwi pełne zanurzenie dezynfekowanego sprzętu.
Fot. 1. Wanienka dezynfekcyjna.
DEZYNFEKCJA
Po umyciu, wypłukaniu i wysuszeniu sprzętu poddajemy
go procesowi dezynfekcji (patrz definicja w ramce), który zabija
bakterie. Powinno się go wykonywać przynajmniej raz dziennie.
Dezynfekcję w warunkach domowych można przeprowadzić
kilkoma sposobami.
Fot. 2. Wanienka dezynfekcyjna bez pokrywy.
Zanurzenie w płynnym środku dezynfekcyjnym
W aptekach i hurtowniach medycznych dostępne są profesjonalne preparaty dezynfekcyjne (np. Aldesan E, Aldewir,
Aniosyme DD1, Cidex, Lysoformin 3000, Median 2000, Sekusept
Forte, Sekusept Pulver, Seku Extra i inne) stosowane w zakładach
opieki zdrowotnej. Ich wadą jest dość wysoka cena. Dezynfekcję
w tej metodzie uzyskuje się dzięki działaniu środków chemicznych
(np. aldehydu glutarowego) na zanurzony w nich sprzęt.
Urządzeniem bardzo pomocnym dla tej formy dezynfekcji jest tzw. wanienka dezynfekcyjna. Jest to różnej wielkości
naczynie z tworzywa sztucznego, z pokrywą zabezpieczającą
przed parowaniem (fot. 1) i wkładką z perforowanym dnem, tzw.
14
Fot. 3. Wkładka z perforowanym dnem, tzw. sito.
Jak to zrobić?
Przygotowujemy odpowiednią objętość jednego z wyżej
wymienionych preparatów, rozpuszczając go w wodzie, dokładnie
według instrukcji producenta. Dezynfekowany sprzęt musi być
całkowicie zanurzony w przygotowanym płynie – każdy fragment
wystający nad powierzchnię nie zostanie zdezynfekowany. Jeżeli
chcemy przeprowadzić dezynfekcję różnego typu rur, np. przewodu łączącego inhalator z nebulizatorem, wówczas należy dopilnować, żeby ich wnętrze było całkowicie wypełnione płynem i nie
zawierało powietrza. Z powyższych względów objętość roztworu
dezynfekcyjnego zwykle musi być dość duża (2-3 litry).
Po zanurzeniu przez czas niezbędny do dezynfekcji, podany przez producenta na opakowaniu danego środka, sprzęt
wyjmujemy z roztworu, najlepiej za pomocą sita stanowiącego
element wyposażenia wanienki i bardzo dokładnie płuczemy.
Płukanie po dezynfekcji wykonuje się czystą mikrobiologicznie
wodą (patrz wyżej - mycie). Następnie sprzęt należy wysuszyć
– jak przed dezynfekcją. Należy zwrócić uwagę na przestrzeganie czasu zanurzenia sprzętu w roztworze dezynfekcyjnym.
Jego skracanie powoduje, że cały proces staje się nieskuteczny,
a wydłużanie powoduje niepotrzebne niszczenie dezynfekowanego sprzętu.
Przed wyjęciem i płukaniem zdezynfekowanego sprzętu
wskazane jest umycie rąk przez osobę wykonującą te czynności.
Każdy, świeżo przygotowany roztwór dezynfekcyjny, ma
ściśle określony przez producenta czas skutecznego działania
(aktywności). Po jego upływie należy przygotować świeżą porcję
roztworu. Jeżeli tego zaniechamy wówczas możemy spowodować, że środek dezynfekcyjny zmieni się w siedlisko bakterii.
Wymianę najczęściej trzeba robić raz na dobę.
Koszty
Wyżej opisana dezynfekcja chemiczna wymaga nakładów
finansowych, przede wszystkim na regularne zakupy odpowiednich preparatów. Ich ceny są bardzo zróżnicowane. Nie
zawsze preparat tańszy na półce sklepowej okazuje się tani
w stosowaniu. Należy pamiętać o tym, że z podobnej wielkości
opakowań różnych preparatów, można przyrządzić różne objętości tzw. roztworu roboczego. Tak nazywamy płyn gotowy
do zanurzenia w nim dezynfekowanego sprzętu. Chcąc ułatwić
Czytelnikom wybór najtańszego środka, dokonaliśmy kalkulacji kosztów przygotowania jednego litra roztworu roboczego
z wymienionych wyżej preparatów. Według cen z marca 2007 r.
(oferty sklepów internetowych) najtańszym preparatem okazał
się Aniosyme DD1. Koszt 5-litrowego opakowania wynosi około
366 zł, a przyrządzony z koncentratu jeden litr roztworu roboczego kosztuje 37 groszy. W przypadku tego preparatu nowy
roztwór roboczy trzeba przygotowywać codziennie. Zatem
miesięczny koszt preparatu dezynfekcyjnego, przy założeniu
codziennego używania go w objętości dwóch litrów, wyniesie
około 22 zł.
„Domowe środki dezynfekcyjne”
W amerykańskich rekomendacjach kontroli zakażeń dla
chorych na mukowiscydozę (Infection control recommendations
for patients with cystic fibrosis: microbiology, important pathogens,
and infection control practices to prevent patient-to patient transmission; Lisa Saiman, MD, MPH; Jane Siegel, MD; and the Cystic
Fibrosis Foundation Consensus Conference on Infection Control
Participants; Infection Control and Hospital Epidemiology 2003;
24; 5: 6-52.) proponuje się stosowanie w warunkach domowych
takich substancji jak:
• alkohol etylowy o stężeniu 70-90%; przez 5 minut,
• alkohol izopropylowy o stężeniu 70-90%; przez 5 minut,
• 3% woda utleniona; przez 30 minut,
• 3-4% podchloryn sodu (wybielacz, np. ACE, Domestos)
rozpuszczony w wodzie w proporcji 1:25; przez 3 minuty.
W opinii autorów artykułu wykorzystanie powyższych
substancji w domu jest niepraktyczne, drogie lub niezgodne
z obowiązującymi w Polsce zaleceniami kontroli zakażeń.
Powyższe rekomendacje wspominają również, że brak jest
uznanych zaleceń co do częstotliwości wymiany preparatów
„domowych”. Jednak opierając się na częstości wymiany profesjonalnych roztworów dezynfekcyjnych sugerujemy wymianę
po każdej dezynfekcji.
Chcąc zastosować alkohol etylowy należy liczyć się z jego
bardzo dużymi kosztami dla użytkownika prywatnego (dla szpitali
koszt jego zakupu jest znacznie niższy, choć również wysoki).
Wodę utlenioną według polskich standardów zaleca się
obecnie do stosowania wyłącznie w procesie dezynfekcji ran;
nie powinna być wykorzystywana do dezynfekcji sprzętu medycznego. Orientacyjny koszt jednego litra wody utlenionej
w aptece wynosi około 9 zł, co dodatkowo czyni tę substancję
całkowicie nieopłacalną.
Podchloryn sodu ma bardzo nieprzyjemny zapach, którego trudno pozbyć się ze zdezynfekowanego sprzętu, pomimo
obfitego płukania. Inhalacja prowadzona takim nebulizatorem
może być bardzo drażniąca dla chorego.
Do dezynfekcji NIE WOLNO stosować roztworów octu,
często proponowanych przez producentów nebulizatorów. Ocet
nie zabije ani gronkowca złocistego ani pałeczki okrężnicy, mogących zakażać płuca chorego na mukowiscydozę.
Środki bezpieczeństwa
W domu bardzo dużą uwagę należy zwrócić na miejsce
przechowywania i wykonywania dezynfekcji chemicznej. Używane środki są toksyczne również dla organizmu ludzkiego. Ich
przypadkowe wypicie, np. przez małe dziecko, może prowadzić
do zatrucia i uszkodzeń przewodu pokarmowego. Wanienkę ze
środkiem dezynfekcyjnym najlepiej ustawić w miejscu jak najlepiej wentylowanym, aby zmniejszyć narażenie domowników na
działanie szkodliwych par tych substancji. Przy całym procesie
dezynfekcji należy zachować podstawowe środki bezpieczeństwa, unikając rozchlapywania roztworu, zanurzania w nim rąk,
czy przypadkowego dostania się do oczu.
Mikrofale
Urządzenia odporne na działanie promieniowania mikrofalowego można zdezynfekować w kuchence mikrofalowej. Pięciominutowe działanie mikrofal (2,45 GHz) zabija bakterie.
Gorąca woda
Alternatywną metodą dezynfekcji jest gotowanie. Można je
stosować tylko do urządzeń odpornych na wysoką temperaturę,
co najprościej sprawdzić dokładnie czytając instrukcję obsługi.
Gotować należy przez co najmniej 5 minut – od rozpoczęcia
wrzenia wody. Również w tej metodzie do uzyskania dezynfekcji
niezbędne jest pełne zanurzenie sprzętu. Warto wykorzystywać
jedno naczynie, zarezerwowane tylko do celów dezynfekcji,
którego nie będzie się stosować np. do gotowania posiłków.
15
Dezynfekcję termiczną można przeprowadzić również
w zmywarce, pod warunkiem, że ma ona możliwość mycia wodą
o temperaturze powyżej 70˚C przez co najmniej 30 minut.
Para wodna
Dezynfekcję sprzętu można uzyskać poddając go działaniu
pary wodnej o wysokiej temperaturze. Stosuje się do tego celu
urządzenia zwane potocznie „wyparzaczami” lub określane przez
producentów jako „sterylizatory parowe”. To ostatnie określenie wprowadza w błąd, albowiem sterylizacja (patrz definicja
w ramce) wymaga działania pary o temperaturze 121 stopni
przez 20 minut. Takie warunki są niemożliwe do osiągnięcia
w opisywanych urządzeniach.
Z wypożyczalni prowadzonej przez Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą (szczegółowe informacje w poprzednich wydaniach „Mukowiscydozy” i na www.ptwm.org.pl)
można wypożyczyć przedstawione na fotografiach urządzenie
„Petra” (fot. 4, 5, 6). Na podstawkę wlewa się 80 ml wody, na
Fot. 6. Włączanie urządzenia – przekręć pokrętło w pozycję „1”.
Fot. 4. „Petra” – urządzenie do dezynfekcji.
nią zakłada pojemnik z dnem w formie sita, na które kładzie się
dezynfekowane przedmioty i zamyka pokrywką (fot. 5). Włączenie urządzenia następuje po przekręceniu pokrętła w pozycję
„1” (fot. 6). Aparat wyłącza się automatycznie po zużyciu wlanej
porcji wody, zwykle po około 8 minutach.
Opisany wyparzacz jest pierwotnie przeznaczony do dezynfekcji butelek dla niemowląt, podobnie jak „sterylizatory”
parowe produkowane przez firmy Avent, Philips i inne. Aparaty
te można obejrzeć w sklepach z artykułami dla niemowląt i sklepach internetowych (np. www.bobosklep.pl; www.dziecko.sklep.
pl). Ich ceny zawierają się w przedziale od 60 do 400 zł. Droższe
z nich wytwarzają parę wodną korzystając z energii elektrycznej
(jak „Petra”), a tańsze są pojemnikami z tworzywa sztucznego
wkładanymi do mikrofalówki.
Dezynfekcja przy użyciu pary wodnej ma wiele zalet,
m.in. eliminuje ryzyko związane ze stosowaniem środków
chemicznych i koszty ich zakupu, nie wymaga płukania jałową
wodą. Zużycie energii elektrycznej jest stosunkowo niewielkie,
przeciętna moc wyparzaczy to około 400 W.
Przed wykorzystaniem wyparzacza należy upewnić się czy
dane urządzenie można w ten sposób dezynfekować.
Przechowywanie
Zdezynfekowanego i wysuszonego sprzętu nie powinno się
przechowywać w wilgotnych pomieszczeniach, np. w łazience.
Najlepiej do przechowywania wykorzystywać zamykane pudełka
z tworzyw sztucznych. Warto pamiętać o okresowym umyciu
i dezynfekcji również takiego pojemnika.
Sterylizacja
Fot. 5. Podstawka, dno w formie sita, pokrywka.
16
W warunkach domowych nie jest wymagana. W szpitalach,
jeżeli jedno urządzenie jest stosowane kolejno przez kilku chorych, wówczas, dla uniknięcia zakażeń „pacjenta od pacjenta”,
niezbędna jest sterylizacja (definicja w ramce) lub dezynfekcja
wysokiego stopnia (wówczas niszczona jest większość przetrwalników). Można je uzyskać przedłużając czas zanurzenia
CZYSZCZENIE I DEZYNFEKCJA SPRZĘTU MEDYCZNEGO / BADANIE JAKOŚCI ŻYCIA
w środkach dezynfekcyjnych (zwykle powyżej 4 godzin) lub
stosując sterylizację parą wodną pod ciśnieniem (w autoklawie),
albo sterylizację gazową tlenkiem etylenu.
Wady i zalety
Do niewątpliwych zalet chemicznej metody dezynfekcji
(zanurzenie w odpowiednim roztworze) należy możliwość jej
zastosowania do niemal każdego rodzaju sprzętu medycznego.
Jej wady to stosunkowo wysoka cena, potencjalnie szkodliwe
działanie par środków chemicznych, niebezpieczeństwo przypadkowego zatrucia.
Metody termiczne nie mogą być stosowane do sprzętu
wrażliwego na wysoką temperaturę. Ich zaletą jest niski koszt
i szybkość dezynfekcji oraz brak konieczności dodatkowego
płukania po zakończeniu procesu.
Podsumowanie
Zdaniem autorów, rekomendowaną metodą domowej dezynfekcji sprzętu do inhalacji i fizjoterapii, jest stosowana raz
dziennie metoda termiczna z zastosowaniem pary wodnej.
dezynfekcja: jest to eliminowanie drobnoustrojów znajdujących się na nieożywionych powierzchniach poprzez wpływ
na strukturę bakterii lub ich przemianę materii. W wyniku
dezynfekcji uzyskuje się zniszczenie form wegetatywnych
bakterii, natomiast nie ulegają zniszczeniu formy przetrwalnikowe drobnoustrojów (spory).
sterylizacja (wyjaławianie): to proces mający na celu trwałe
zniszczenie wszystkich form drobnoustrojów, w tym również
tych najbardziej odpornych na wiele czynników chemicznych
i fizycznych, tj. przetrwalników (spor); innymi słowy jałowość
to brak drobnoustrojów.
dezynfekcja w zakładzie opieki zdrowotnej: dodatkowo, do
opisu przedstawionego w artykule, stosuje się tzw. dezynfekcję
wstępną, wykonywaną przed rozpoczęciem mycia sprzętu. Ma
to na celu ochronę pracowników przed ryzykiem skażenia
materiałem zakaźnym. W warunkach domowych nie ma
potrzeby prowadzenia dezynfekcji wstępnej.
Dlaczego badanie jakości życia
w medycynie?
Grażyna Dębska
Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa – Instytut Pielęgniarstwa w Nowym Targu.
Po co badać jakość życia? – odpowiedź jest prosta po to, aby
tę jakość poprawić. Odpowiedź jest prosta, jednakże pytanie jest
ciągle otwarte. Dyskusje na sposobem rozumienia i dokonywania oceny jakości życia trwają do chwili obecnej, pomimo dużego
doświadczenia z zakresu tych badań. Naukowcy problemem
jakości życia zajmują się już od połowy XX wieku.
Przeniesienie z nauk społecznych na grunt medycyny pojęcia
jakości życia przyczyniło się do rozwoju nowego pojęcia na początku lat dziewięćdziesiątych, jakości życia uwarunkowanej stanem
zdrowia - HRQOL (ang. Health Related Quality of Life). W tym
rozumieniu jakość życia to postrzegany przez pacjenta wpływ
choroby i jej leczenia na różne sfery funkcjonowania (somatyczna,
fizyczna, psychiczna, społeczna). Sfera somatyczna uwzględnia
wpływ objawów choroby na jakość życia, a sfera fizyczna sprawności
i stopnia samodzielności. W sferze psychicznej zwraca się uwagę
na stopień przystosowania do choroby a także obecność emocji. W
sferze społecznej przedmiotem zainteresowań jest rodzaj i jakość
kontaktów interpersonalnych, zdolność i chęć do podejmowania
aktywności społecznej. Koncepcja ta zakłada, że z dobrą jakością
życia wiąże się dobry stan zdrowia, rozumiany jako pełnia dobrostanu fizycznego, psychicznego i społecznego.
Do rozwoju badań nad jakością życia w medycynie przyczyniły się: rozwój koncepcji jakości życia w innych naukach
(psychologia, socjologia, filozofia, ekonomia), holistyczny
model medycyny, który uwzględnia człowieka jako całość
(biologiczną psychiczną, społeczną i duchową). W tym modelu
medycyna bierze odpowiedzialność za całego pacjenta, nie tylko
za wyleczenie, ale i za jego jakość życia. Do zastosowania badań
jakości życia w medycynie przyczyniła się również zmiana roli
pacjenta, który jest aktywny i staje się partnerem w leczeniu,
oraz współczesna definicja zdrowia. W tym ujęciu zdrowie jest
rozumiane nie tylko jako cel do osiągnięcia, ale jako środek za
którego pomocą można uzyskać dobrą jakość życia.
Dużym problemem jest fakt, że w piśmiennictwie medycznym istnieje wiele terminów używanych zamiennie z takimi
określeniami jak: stan zdrowia, stan funkcjonalny. Termin „stan
zdrowia” obejmuje „stan funkcjonalny”, wyrażający się w zdolności
wykonywania zajęć codziennych oraz „jakość życia uwarunkowaną
stanem zdrowia”. Najszerszym pojęciem jest jakość życia, która najogólniej ujmując jest stanem równowagi między tym czego człowiek
oczekuje od życia, a tym, co można w nim osiągnąć. Jest to inaczej
różnica pomiędzy realną sytuacją człowieka a sytuacją przez niego
wymarzoną. Miejsce jakie zajmuje jakość życia uwarunkowana
stanem zdrowia pośród tych terminów przedstawia rys. 1.
Rys. 1. Model interakcji pomiędzy pojęciami opisującymi stan zdrowia i jakość
życia.
Analizując HRQOL musimy zdawać sobie sprawę, że zarówno choroba jak i leczenie wywierają czasem efekt zupełnie
odwrotny od przewidywanego. Nierzadko obserwuje się, że
17
BADANIE JAKOŚCI ŻYCIA
pomimo choroby jakość życia utrzymuje się nadal na wysokim
poziomie. Zostało to uwidocznione w tabeli 1.
Tab. 1. Obiektywny i subiektywny aspekt określania jakości życia.
Obiektywne
warunki życia
Subiektywna ocena jakości życia
Pozytywna
Negatywna
Korzystne
A. Uzasadnione
zadowolenie
B. Dylemat
niezadowolenia
Niekorzystne
C. Paradoks
zadowolenia
D. Uzasadnione
niezadowolenie
(źródło Filipp i Ferring 1991 za: Wołowicka i wsp.)
Z psychologicznego punktu widzenia poważne problemy
pojawiają się, gdy człowiek znajdzie się w punkcie B – „dylemat
niezadowolenia” – w którym pomimo korzystnych warunków
życiowych, osoba doświadcza niskiej jakości życia. Podobnie
pozycja C – „paradoks zadowolenia” – jest szczególnie ważna.
Należy wyjaśnić, „dlaczego osoba znajdująca się w warunkach
niekorzystnych, które można opisać jako obiektywnie złe,
doświadcza wysokiej jakości życia?” Jak widać obiektywny
stan zdrowia nie jest zawsze prostym wyznacznikiem poczucia
szczęścia, zadowolenia z życia. Osoby obiektywnie chore bywają
z życia zadowolone, oceniając wysoko jakość swojego życia.
Wraz z rozwojem zainteresowania jakością życia czyni się
wiele wysiłków mających na celu opracowanie właściwych metod badania. Służą do tego narzędzia zwane indeksami, skalami
czy też kwestionariuszami. Właściwe narzędzie do badania jakości życia musi być rzetelne i trafne. To znaczy, że pomiar jakości
życia musi badać to, co powinien, oraz musi być wystarczająco
dokładny, aby miał szansę na uzyskiwanie stałych i powtarzalnych wyników. Ponadto kwestionariusz musi być zwięzły, łatwy
a czas jego wypełniania nie może przekraczać 15 minut. Wynik
pomiaru powinien być wyrażony za pomocą wartości liczbowej
dla każdego analizowanego obszaru jakości życia.
Badanie jakości życia, uwarunkowanej stanem zdrowia,
obok korzyści poznawczych ma również aspekt praktyczny. Monitorowanie problemów pacjenta stanowi podstawę do określenia obszarów interwencji ukierunkowanych na poprawę jakości
życia. Ponadto prowadzenie badań jakości życia jest warunkiem
koniecznym w praktyce klinicznej, podczas monitorowania
efektów leczenia. Dzięki temu uwzględniona jest bardzo ważna
kwestia, że o skuteczności leczenia świadczy nie tylko poprawa
wyników badań laboratoryjnych, ale i również subiektywne postrzeganie wpływu leczenia na różne aspekty życia codziennego.
Wyniki badań jakości życia mogą pełnić rolę przewodnika dla
tych, którzy chcą poprawić jakość życia chorych, ale nie wiedzą,
w którą stronę pójść. Celowość przeprowadzenia badań z tego
zakresu mieści się w sformułowaniu Widomskiej-Czekajskiej, że
„badanie jakości życia warto prowadzić, jeśli ma podnieść jakość
opieki nad pacjentem tak, aby mógł on w pełni realizować swoje
cele życiowe w wielu aspektach.”
Piśmiennictwo u autora.
Dlaczego badanie jakości życia
chorych na mukowiscydozę?
Po co badać jakość życia chorych na mukowiscydozę? – odpowiedź jest prosta po to, żeby tę jakość poprawiać. Pomimo prostej odpowiedzi pytanie jest ciągle otwarte ze względu na przedmiot badania. Jest to dziedzina badań, która w tej grupie chorych
ma krótką historię. Pierwsze badanie jakości życia chorych na
mukowiscydozę przeprowadzono w 1989 r. Koncentrowało się
ono na ocenie mobilności fizycznej i społecznej aktywności w
kontekście płucnego funkcjonowania oraz wydolności wysiłkowej.
Późniejsze badania związane były z pomiarem efektu różnych
terapii, w tym też transplantacji płuc. Inne badania dotyczyły
porównania jakości życia pacjentów z mukowiscydozą z innymi
przewlekłymi chorobami układu oddechowego.
Jest wiele powodów, dla których badania jakości życia
u chorych na mukowiscydozę są ważne. Jedne z nich wynikają
z rozwoju tych badań w innych specjalnościach medycznych
oraz z wymagań stawianych aktualnie przez holistyczny model
medycyny. W tym modelu medycyna bierze odpowiedzialność
za całego pacjenta nie tylko za wyleczenie, ale za jego jakość życia.
Inne wynikają z przewlekłego, wieloobjawowego, postępującego
przebiegu choroby oraz wzrastającej liczby dorosłych chorych na
mukowiscydozę. Niesie to z sobą wiele nowych wyzwań: medycznych, psychologicznych, społecznych. W tej sytuacji celowe jest
podejmowanie systematycznych badań zmierzających do oceny
jakości życia, w których uwzględniana jest perspektywa spojrzenia
pacjenta na jego chorobę i leczenie. Jest jeszcze jeden powód, dla
którego warto badanie jakości życia prowadzić. A mianowicie
w Polsce badanie jakości życia u chorych na mukowiscydozę ma
18
krótką historię ze względu na brak narzędzia o dobrych właściwościach psychometrycznych. Dlatego w Klinice Pneumonologii
i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce
Zdroju podjęto pracę nad adaptacją do warunków polskich,
angielskiego kwestionariusza CFQoL- Cystic Fibrosis Quality of
Life Questionnaire (autorstwa L.Gee).
Jakość życia u pacjentów chorych na mukowiscydozę jest
subiektywną oceną: zdrowia fizycznego, stanu emocjonalnego,
samodzielności w życiu, stopnia niezależności od otoczenia,
a także relacji ze środowiskiem oraz osobistych wierzeń i przekonań. Młodzież i dorośli chorzy na mukowiscydozę są tą grupą,
która szczególnie wymaga zwrócenia uwagi na różne aspekty
jakości życia. Na jakość życia tej grupy chorych mają wpływ
subiektywne i obiektywne czynniki (tab. 1).
Tab. 1. Czynniki wpływające na jakość życia dorosłych chorych
na mukowiscydozę.
Subiektywne
• fizyczne (np. dolegliwości)
• psychiczne (lęk, depresja,
niska samoocena)
• społeczne (satysfakcja z
pracy, sytuacji ekonomicznej, czasu wolnego)
• międzyludzkie (poparcie
społeczne, interakcje z innymi)
Obiektywne
• stan zdrowia (wyniki badań
i testów)
• czynniki demograficzne
• status społeczno-ekonomiczny (dochody)
• kontakty społeczne (jakość,
ilość)
BADANIE JAKOŚCI ŻYCIA
Dla lepszego zobrazowania uwarunkowań jakości życia
chorych na mukowiscydozę przeanalizowano czynniki kliniczne oraz psychospołeczne. Analizę przeprowadzono w oparciu
o dostępne piśmiennictwo.
Czynniki kliniczne wpływające na jakość życia
Wraz z czasem trwania choroby dochodzi do rozwoju obrazu klinicznego, charakterystycznego dla populacji dorosłych
z mukowiscydozą. A mianowicie w chwili osiągnięcia pełnoletniości, chorzy na mukowiscydozę, mają znacznie zaawansowane zmiany płucne i związane z tym powikłania, a w 80%
dochodzi do przewlekłej kolonizacji dróg oddechowych przez
Pseudomonas. U większości dorosłych chorych, obok funkcji
zewnątrzwydzielniczej trzustki, w różnym stopniu zaburzona jest
funkcja wewnątrzwydzielnicza. Objawia się to rozwojem cukrzycy.
Wraz z wiekiem zwiększa się częstość występowania chorób dróg
żółciowych, pęcherzyka żółciowego i wątroby oraz osteoporozy.
Problemy z rozrodczością nasilają się w sytuacji planowania stałych związków, czy też podejmowania decyzji prokreacyjnych.
Stan odżywienia jest również czynnikiem determinującym jakość
życia. Ważną sprawą w kwestii odżywiania jest to, jak pacjenci
postrzegają swoje ciało. W miarę postępu choroby pogorszenie
funkcjonowania fizycznego powoduje ograniczenia dla chorego.
Sprawność ruchowa (aktywność) uważana jest za miernik zdolności przystosowania do choroby i jakości życia.
Przedstawione powyżej czynniki kliniczne charakterystyczne dla młodzieży i dorosłych chorych na mukowiscydozę
niejednoznacznie determinują jakość życia. Nie należy do
rzadkości to, że osoby obiektywnie chore mogą oceniać swoją
jakość życia wysoko.
Czynniki społeczno-demograficzne wpływające na jakość
życia
Wiek może być potencjalnym czynnikiem determinującym
jakość życia nie tylko ze względu na pogorszenie stanu zdrowia
czy też obciążenie terapią, lecz przede wszystkim ze względu
na problemy wejścia w dorosłość. Jest to czas, w którym należy
stanąć „twarzą w twarz” z przyszłością i podjąć ważne decyzje
odnośnie edukacji, kariery, celów życiowych.
Płeć może być również czynnikiem wpływającym odmiennie na postrzeganie jakości życia. Związane to jest między
innymi z odmiennym sposobem reagowania u mężczyzn i kobiet. A mianowicie: dla kobiet zdrowie wydaje się być wartością
cenniejszą aniżeli dla mężczyzn. Kobiety są bardziej egocentryczne, skłonne do reakcji depresyjnych i wyrażania swoich stanów
emocjonalnych w sposób skrajny.
Bez wątpienia na społeczny wymiar jakości życia mają
wpływ ograniczenia finansowe i zawodowe, które warunkują
status społeczno-ekonomiczny. Już przewlekły charakter choroby powoduje znaczne obciążenia finansowe. Odbija się to na
statusie materialnym rodziny. Istotna jest możliwość kontynuowania nauki przez młodzież, a przede wszystkim podejmowanie pracy przez chorych na mukowiscydozę. Jest to ważna sprawa
wpływająca na: zadowolenie z życia, funkcjonowanie fizyczne,
psychiczne oraz poczucie wartości. Choroba przewlekła niesie
ze sobą wiele problemów emocjonalnych, które dotykają rodzinę
i samego pacjenta, wpływając na relacje interpersonalne. Wystawia przez to na próbę wytrzymałość systemu rodzinnego.
Nie ulega wątpliwości, że choroba jest przeszkodą, która utrudnia wejście w dorosłe życie. Ciężej jest realistycznie
planować przyszłość, przełamywać rodzinne więzy, czy też
mieć poczucie bycia akceptowanym przez równolatków. Wielu
chorych ma problemy ze społecznymi relacjami oraz niezależnością, spowodowaną strachem przed oddaleniem się od domu.
Często czują się zażenowani z powodu kaszlu, odkrztuszania
oraz nawracających biegunek. Może to wiązać się z nadmierną
społeczną izolacją i nieprzystosowaniem społecznym. Wsparcie
społeczne i jego udział w jakości życia nabiera szczególnego znaczenia w relacjach partnerskich i małżeńskich. Młodzi dorośli
z przewlekłą chorobą często mają poczucie mniejszej atrakcyjności fizycznej i obawiają się odrzucenia przez partnera.
Czynniki psychologiczne wpływające na jakość życia
Wpływ choroby na wymiar psychiczny związany jest z pojawieniem się negatywnych emocji: napięcie, niepokój, lęk. Strach,
lęk bądź niepokój pojawiają się w sytuacji zagrożenia dla chorego.
Gniew, złość wobec przeszkód i ograniczeń. Natomiast poczucie
winy, wstyd związane są z obwinianiem się. Przygnębienie i apatia
pojawiają się w sytuacji bezradności, a smutek, żal i rozpacz – jeśli
chory uważa, że poniósł stratę. Należy pamiętać, że lęk, niepokój
nasilają się wyraźnie w okresie dorastania. Przeżywanie lęku może
wyrażać się nieuzasadnionymi skargami somatycznymi, drażliwością, poirytowaniem, wybuchami gniewu i złości. W niektórych
przypadkach można obserwować znaczną tendencję kontrolowania ekspresji przeżywania emocji. Choroby somatyczne, zwłaszcza
przewlekłe i trudne do leczenia mogą być przyczyną depresji
określanej jako reakcja adaptacyjna typu depresyjnego. Obejmuje ona takie objawy jak: obniżenie nastroju, utrata zdolności
odczuwania przyjemności, utrata energii, zwiększona męczliwość,
wzmożona pobudliwość emocjonalna, myśli samobójcze, utrata
zainteresowania życiem, trudności w zakresie koncentracji uwagi, poczucie zmniejszonej wydolności intelektualnej, kłopoty ze
snem, dolegliwości somatyczne oraz poczucie bezużyteczności,
beznadziejności, bezradności.
Należy zwrócić uwagę, że na jakość życia wpływają nie tylko
emocje negatywne lecz również pozytywne, takie jak: satysfakcja,
nadzieja, radość, dobre przystosowanie do sytuacji, sens i wola
życia. Pojawiają się one w sytuacji, gdy zaspokojone są potrzeby
takie jak: akceptacja, opieka, wsparcie a choroba spostrzegana
jest jako wyzwanie. Przezwyciężyć chorobę oznacza nie tylko
wyzdrowieć, lecz również pozostać aktywnym jak najdłużej.
Inna ważną dziedziną zaburzającą jakość życia są problemy
związane z seksualnością. Zależą one od postrzegania własnej
choroby oraz obrazu samego siebie. Pojęcie obrazu samego siebie
zawiera: samoocenę, poczucie własnej wartości oraz zadowolenie z własnego ciała.
Znajomość czynników klinicznych i psychospołecznych,
warunkujących jakość życia chorych na mukowiscydozę, może
w przyszłości pomóc zwrócić uwagę na te dziedziny życia, które są szczególnie zaburzone. Profesor M. Hebanowski zwraca
uwagę na to, że „badanie jakości życia to subtelny teren badań,
w którym jak w soczewce skupiają się wzajemnie różne dziedziny
poznania pacjenta”. Cel badań jakości życia w tej grupie chorych powinien koncentrować się nie tylko na monitorowaniu
problemów pacjenta i ich uwarunkowań, lecz również na ocenie
skuteczności leczenia oraz działań psychologicznych, socjalnych,
edukacyjnych i ocenie poziomu organizacji służby zdrowia.
Piśmiennictwo u autora.
19
NASZE DOŚWIADCZENIA
Gastrostomia i ja:)
Tak szczerze mówiąc, to nie chciałam jej założyć za żadne
skarby. Ale myślę, że była to zwyczajna nieświadomość. Nigdy
nie widziałam jak wygląda, jak się z nią żyje, czy można z nią
normalnie funkcjonować... Po prostu się bałam. Jednak nie
miałam wyjścia, byłam coraz słabsza i cały czas traciłam na
wadze. Częste infekcje coraz bardziej wyniszczały organizm,
któremu brakowało sił do walki. Początki nie były kolorowe, nie
mogłam się wyprostować, gdyż wszystko było świeże i troszkę
ciągnęło. W sumie to nic nowego, jak to po każdym zabiegu.
Z biegiem czasu przyzwyczaiłam się do niej i zaczęłam nabierać
kilogramów i siły. Dzięki niej udało się odciągnąć przeszczep
o 2 lata. Organizm się wzmocnił, więc miał siłę do walki z coraz częstszymi infekcjami. Mogłam normalnie funkcjonować,
a ona w niczym mi nie przeszkadzała. Byłam dobrze odżywiona
i pełna energii. Myślę, że w takim przypadku ważne jest pozytywne nastawienie, bo ona ma nam pomóc, a nie utrudniać
życie... W Polsce GASTROSTOMIA jest czymś „strasznym”
a w Wiedniu, czy innych krajach, jest to na porządku dziennym.
Tracisz siły, kondycja spada, nie przybywasz na wadze lub nie
masz apetytu, więc zakładają Ci gastrostomię, by organizm
mógł normalnie funkcjonować. Gastrostomię miałam 5 lat.
Usunęli mi ją w Wiedniu przy ostatniej wizycie po przeszczepie. Powiedzieli, że jest niebezpieczna dla moich nowych płuc,
gdyż mogą się przez nią dostać bakterie. Nie chciałam za nic jej
ściągnąć - było mi z nią dobrze :) Bałam się, że jak ją wyciągną
zaraz schudnę... (od małego nie miałam apetytu). Okazało się
inaczej. Apetyt bardzo mi dopisuje, dzięki czemu tyję już bez
pomocy gastrostomii... Ale bardzo ją polecam i nie żałuję, że
ją założyłam:)
Pozdrawiam gorąco wszystkich mukolków i ich rodziców:):):)
Iga
Zgłębnik nosowo-żołądkowy
Hmm… Moje wrażenia z rurką w gardle przez sześć tygodni?
Szczerze, to niezbyt miłe wrażenie i uczucie, ale było warto
spróbować, ponieważ jestem zadowolona.
Na początku trochę ciężko było. Drażniła mnie ta rurka,
wkurzała, ale to (jak się wkrótce okazało) tylko kwestia przyzwyczajenia. Po kilku dniach mi już w niczym nie przeszkadzała,
totalny luz.
Samo założenie to też nic strasznego. O wiele gorzej to
wygląda jak się patrzy z boku (a widziałam). Małe drażnienie
w nosie, potem w gardle, kilka kropli łez, trzy porządne połknięcia i tyle, po wszystkim.
To był okres w którym się gorzej czułam i w ogóle apetytu
do jedzenia nie miałam, a mimo tego, z wagi nie spadłam, wręcz
przeciwnie – przytyłam 2 kg!
Gdyby jeszcze kiedyś była taka potrzeba założenia sondy, to
bez wahania pozwoliłabym sobie założyć. Przed snem łykałam
odpowiednią porcję Kreonu, zakładałam butlę Nutrisonu i kapała ona sobie do białego rana. Wyjęcie to też żaden problem.
Po prostu wyciągnąć, najlepiej na wydechu. Jeśli ktoś nie może
się zdecydować na gastrostomię, a na Nutrison już nie może
patrzeć, to zachęcam do założenia sondy. Nie zaszkodzi, a na
pewno pomoże.
Pozdrawiam
Jola
INHALACJE Z SOLI HIPERTONICZNEJ
Hejka Mukole i Mukolinki!
Na wstępie chciałabym was wszystkich pozdrowić i podzielić
się moimi odczuciami i poglądami na temat soli do inhalacji. Ja
zaczęłam ją brać w szpitalu w Rabce. Jest to dla mnie bardzo dobre
rozwiązanie, ponieważ nie mogę robić inhalacji z Mucosolvanu.
Sól 5% świetnie wpłynęła na moje leczenie. Pomaga mi
odkrztuszać wydzielinę, wówczas lepiej mi się oddycha i mam
czystsze płuca. Po zakończeniu leczenia dożylnego i pobytu
w szpitalu zalecono mi dalsze nebulizacje w domu.
Tam jednak po tych inhalacjach dostałam, można powiedzieć „maleńkiego” krwioplucia. Na szczęście, jak się okazało,
20
nie było to nic groźnego. Sama zawiniłam, ponieważ przygotowując inhalację zamiast zaleconej soli 5%, brałam sól 10% i po
niej wystąpiło krwioplucie. O tym, że stężona sól może wywołać
krwioplucie dowiedziałam się po części od lekarza, a po części
z „Mukowiscydozy”. Kiedy ponownie zaczęłam robić inhalacje
z 5% soli wówczas krwioplucie już się nie pojawiało.
Tak więc drodzy czytelnicy warto podzielić się swoimi
odczuciami na temat lekarstw i choroby.
Z pozdrowieniami
Paulina Pawlak
BiPAP
Moja przygoda z BiPAP-em, dzięki któremu doczekałam
do przeszczepu i mogę żyć :)
Po raz pierwszy z BiPAP-em spotkałam się w Rabce,
gdzie razem z dr Pogorzelskim próbowaliśmy nowego sprzętu.
Pamiętam uczucie, kiedy po godzinnym oddychaniu doktor
wyłączył maszynę, a ja poczułam straszny ciężar, jak by mi ktoś
położył 10 kg worek cementu na klatce piersiowej. Nigdy tego
nie zapomnę, to było niesamowite.
Początki nie były ciekawe; nie mogłam się przełamać do BiPAP-u, gdyż denerwowały mnie różne, w sumie, patrząc z obecnego
punktu widzenia, drobne detale. Dla przykładu, kiedy miałam założoną maskę nie mogłam rozmawiać, gdyż rozregulowywało to cały
cykl wtłaczanego powietrza (jestem straszną gadułą). Więc dla mnie
było to uciążliwe:( Kolejny dyskomfort to odciśnięta maska na nosie
- oj bolało, bolało, ale do wszystkiego można się przyzwyczaić:) Od
czasu do czasu miałam uczucie napompowanego brzucha. Jedzenie
i picie również było utrudnione. Za każdym razem trzeba było
ściągać maskę, a następnie z powrotem się do niej dopasowywać.
To są, myślę, że jednak drobne, wady działania BiPAP-u.
Nie wyobrażam sobie moich ostatnich kilku miesięcy przed
przeszczepem bez BiPAP-u, nie dałabym rady bez tego cuda. Naprawdę dużo mi dał, pamiętam nawet, że z początku zakładałam
go na siłę i w sumie dla doktorka, ale później, kiedy już naprawdę
byłam coraz słabsza, nie chciałam go ściągać ani na chwilkę. Czułam jak mi pomaga w oddychaniu, jak dzięki niemu tracę mniej sił.
Byłam dobrze dotleniona, natomiast jeśli tylko ściągnęłam maskę,
saturacja leciała gwałtownie w dół. Według mnie ta maszyna jest
fantastyczna:) Polecam ją wszystkim, którym tylko jest potrzebna,
a boją się i nie chcą jej zaakceptować.
Pozdrawiam i całuję wszystkich mukolków, ich rodziny
i przyjaciół: cmok cmok cmok...
Iga
PACJENTA DOŚWIADCZENIE
Z PORTEM NACZYNIOWYM
Kilka lat trwało zanim zdecydowałam się założyć port.
Obaw była cała masa. Począwszy od tego, jak będę wyglądać,
poprzez dylemat – czy oby na pewno jest mi już potrzebny
(mimo, że pielęgniarki nie miały już czasem sił, o sobie nie
wspominając), a skończywszy na fundamentalnej obawie CZY
WSZYSTKO BĘDZIE W PORZĄDKU?!
Walka z chorobą zabiera wystarczająco dużo sił i nerwów.
W końcu mukowiscydoza towarzyszyć mi będzie „do końca”,
a pobyty w szpitalu z pewnością będą coraz częstsze. Poddałam się
pewnego wrześniowego dnia 2003 roku. Po kolejnej, co najmniej
godzinnej, wizycie w zabiegowym, nie dałam rady. Gdy pani doktor zapytała wtedy: „A może jednak port?” Bezsilna odparłam, że
chcę mieć to już za sobą. I nim minęły dwa dni, miałam.
Minęło sporo czasu i sporo szpitalnych pobytów. Różnie to
bywało, wiele się wydarzyło. Dla mnie jednak nie było podstawowego problemu – jak będzie z wkłuciami. Nie odwlekałam
pójścia na oddział z obawy przed sinymi i obolałymi kończynami, dodatkowym, jakby nie było, bólem. Jedno maleńkie
ukłucie i proszę bardzo. Pobieranie krwi – nie ma sprawy, ko-
lejny antybiotyk – bardzo proszę; witaminki, mukolityki - ależ
chętnie. Można zapomnieć o piekle, a do zabiegowego wpadać
na pogaduchy z siostrami.
Wyciągam „końcóweczkę” – takie było zawołanie jednej
z pielęgniarek, gdy wchodziła z kroplówką na salę - i sprawa
załatwiona. A ja mogę spokojnie i zjeść, i poczytać, i spać, nie
kombinując, jak tu trzymać rękę, by kropelki się toczyły.
Dziś wiem, że to była najlepsza decyzja, jaką mogłam
podjąć, mimo że od paru tygodni portu już nie mam! Wszystko,
co dobre, kiedyś się kończy. Wszędobylskie bakcyle i tu uwiły
sobie miły kącik. Trzeba było szybko port usunąć, bo innego
sposobu nie ma. Nie da się go wyleczyć. Ale mnie, mam nadzieję, szybko uda się pozbyć z krwi toksyn pozostawionych przez
nieproszonych gości.
Maleńkie cudeńko pod skórą ułatwiało mi życie przez
z górą trzy lata. Comiesięczna wizyta w szpitalu związana z przepłukaniem roztworem heparyny, to naprawdę mała cena.
A.M.
BRONCHOSKOPIA – WRAŻENIA
Bronchoskopia wcale nie brzmi tak strasznie w uszach
dwunastoletniego dziecka, dopóki nie zobaczy przerażonych
twarzy rodziców. Właśnie tyle lat miałam, kiedy pierwszy raz
przekroczyłam próg Kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy
w Rabce – w lutym 1992 roku.
Na pierwszą bronchoskopię zawieźli mnie karetką. Od rana
nie wolno było nic jeść. Zastanawiałam się dlaczego, dopiero Pan
Doktor wytłumaczył mi, że włożą mi rurkę do gardła i boją się,
żeby moje śniadanie przez przypadek nie pomyliło dziur i nie
poleciało zamiast do żołądka, to do płuc. „W sumie zupełnie
rozsądnie...” – pomyślałam. Wysiadłam z karetki pod drzwiami
budynku, w którym spotkałam siostry z naszej kliniki. To było
bardzo ważne, nie czułam się tam obco. Byli tam „moi” lekarze
i „moje” pielęgniarki. Mniej się bałam. Wszyscy byli w zielonych
fartuchach i biegali z jednego pokoju do drugiego, podczas gdy
ja, coraz bardziej przerażona, siedziałam z rodzicami na korytarzu. Zza, co rusz otwierających się, drzwi słychać było rwący
kaszel. Potem dowiedziałam się, że tak jak i w moim przypadku,
szykowano się do bronchografii. To zabieg polegający na wpuszczeniu podczas bronchoskopii do oskrzeli substancji chemicznej
– tzw. kontrastu – dzięki któremu można, po zrobieniu zdjęcia
rentgenowskiego, zobaczyć przebieg oskrzeli, ich grubość i miejsce „zatkania” lub zwężenia.
Wreszcie bieganina ustała i siostra poprosiła mnie do środka.
Teraz moja kolej. Miałam zdjąć buty i usiąść na wysokim stole,
obstawionym miskami z ligniną. Teraz już wiedziałam, czemu
21
NASZE DOŚWIADCZENIA / PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY
tamten chłopak na bronchografię poszedł boso. „Pokaż mi język”
– usłyszałam od Doktora. „Żarty się go trzymają” – pomyślałam,
ale okazało się, że to nie był żart. Miałam pokazać język po to, by
siostra mogła mi go przytrzymać na brodzie, podczas gdy Doktor
spryskiwał mi gardło lignokainą – płynem, który znieczula śluzówkę
jamy ustnej i gardła. Gdy gardło jest już znieczulone wsuwa się
strzykawkę z długą metalową nasadką głębiej po to, by znieczulić
tchawicę. Kaszlałam i prychałam, wypluwając nadmiar płynu, a buzia zrobiła mi się w środku zupełnie drętwa. Potem przyszedł czas
na „głupiego Jasia”. Tak nazywa się to, co wstrzykuje się pacjentowi
do żyły, po to, by nie zasnął, ale troszkę „odpłynął” – taki rodzaj
ogólnego znieczulenia. Leżąc na stole patrzyłam na okrągłe lampy
na suficie, które zaczynały łagodnie falować. Znieczulenie zaczęło
działać. Potem już tylko plastikowy „smoczek” z otworem na rurkę i fiberoskop wędrował przez moje gardło, tchawicę i oskrzela.
Wszystko było nagrywane na video, dzięki czemu mogłam się
zobaczyć „od środka” – różowe labirynty oskrzeli. Czasem chciało
mi się kaszleć. Oskrzela są co jakiś czas płukane płynem soli fizjologicznej, co łaskocze. Na szczęście lignokaina wciąż działa i kaszel da
się powstrzymać. Kiedy już wszyscy zobaczyli, co ciekawego mam
w środku, wstrzyknięto mi kontrast i rurka została wyjęta z mojego
gardła. Na bosaka poczłapałam do sali obok. Tak doktorzy i siostry
w śmiesznych, wielkich, ołowianych fartuchach (chroniących ich
przed promieniami Roentgena) położyli mnie na stole, na którym
robi się zdjęcia. I proszę – oskrzela en face - raz! A teraz z półprofilu. I w sumie po wszystkim. Po zabiegu śpi się prawie cały dzień.
Pierwszym posiłkiem bywa z reguły kolacja, ale i tak smakowała
jak trociny z dyktą. Za to całodniowy post odbijałam sobie na drugi
dzień. Bronchoskopia do przyjemności nie należy, ale też nie jest
czymś, czego trzeba się bać. Można się przyzwyczaić. Jak chociażby
ja – przy kolejnym zabiegu już sama trzymałam sobie język. W sumie było ich ponad trzydzieści. Wszystkie fachowo przeprowadzone
przez „moich” Doktorów - Jerzego Żebraka i Andrzeja Pogorzelskiego. Teraz mam prawie 27 lat. W zeszłe wakacje pojechałam na
kontrolę. Leżąc na tym wysokim łóżku i patrząc w (nowe już) lampy
na suficie przypomniało mi się jak to było za pierwszym razem. Po
zabiegu wracałam z Doktorem Pogorzelskim do Kliniki. Popatrzył
na mnie i powiedział: „Udało się. Naprawdę się udało. Odwaliliśmy
dobrą robotę.”. On jest powściągliwy w uczuciach, ale chyba był
z tej roboty dumny. I ma z czego. Bo Jemu i Doktorowi Żebrakowi
zawdzięczam normalne życie.
A.Z.
Czy chcesz mieć przewagę
nad chorobą?
Poniższy artykuł, autorstwa pani Doroty Wójcik-Słoniny, pochodzi ze stron www.virtualcf.pl. Przedrukowano, w formie niezmienionej,
za zgodą pana Pawła Karasia – Redaktora Naczelnego OpenMedica. Dziękujemy.
Opieka terapeutyczna nad Chorym i Jego Rodziną – wykorzystanie elementów Metody O. C. Simontona w pracy z chorymi
na mukowiscydozę.
„Czy chcesz mieć przewagę nad chorobą, chorobą własną,
chorobą swojego dziecka, chorobą członka rodziny?”
Inaczej mówiąc: „Czy choroba ma zdominować moje życie,
życie mojego dziecka, mojej rodziny? Czy od chwili diagnozy
w moim życiu nic innego nie istnieje poza chorobą? Czy ja, czy
moje dziecko i choroba to to samo i nic więcej?”
Czy chora Marysia, Kaziu przestają być dziećmi o niebieskich lub piwnych oczach, urwisami czy marzycielami, dziećmi
uzdolnionymi plastycznie a może muzycznie, świetnymi uczniami a może sprytnymi komputerowcami? Czy od chwili diagnozy
przestanę tak o nich, o sobie myśleć, a jedyną etykietką jaka
pozostanie będzie: „osoba przewlekle chora”?
A tak najczęściej jest. Jesteśmy ludźmi o różnych zaletach
– uroda, wdzięk, inteligencja, poczucie humoru, dobre serce…,
pełnimy różne role w rodzinie i poza nią. A z chwilą diagnozy zatraca się cała ta tożsamość – stajemy się tylko osobą chorą na …
Tak być nie może, bo:
• po pierwsze to nie jest prawdą,
• a po drugie jest to dalece szkodliwe.
To tak jakbyśmy amputowali część dziecka, rodziny. Takie
myślenie doprowadza do głębokiego poczucia nieszczęścia,
bezradności, krzywdy – co jest całkowicie zrozumiałe gdy kierujemy się nieprawdziwymi, destrukcyjnymi przekonaniami, że
całe nasze życie to choroba i nic więcej.
• po trzecie, jeżeli istnieje tylko choroba i nic więcej, to skąd
brać siłę do walki z nią, skąd brać siłę, wiarę, nadzieję i radość
na co dzień?
22
Poddanie się chorobie to wyrok, to przyspieszenie jej rozwoju, to pogorszenie wyników leczenia, drastyczne obniżenie
komfortu życia.
Mieć przewagę nad chorobą nie oznacza „jestem zdrowy”,
– ale zawsze oznacza aktywną postawę w procesie leczenia, tym
samym danie sobie szansy na to, aby wyniki prowadzonego
leczenia i rehabilitacji były jak najlepsze,
– nie zamykanie się w skorupie choroby, życie możliwie najaktywniej,
– realizację swoich planów i celów,
– bycie szczęśliwym tu i teraz.
Mieć przewagę nad chorobą to świadomość, że choroba to
istniejąca, choć tak bardzo niepożądana część naszego życia, ale
poza nią istnieje tyle wartości.
To bardzo trudne. Ten sposób myślenia może wydawać się
niemożliwy do przyjęcia a nawet irytujący, ale jeżeli chcecie dać
sobie szansę, sobie i swoim rodzinom, jeżeli chcecie wspomóc
proces leczenia, zadbać o maksymalny komfort życia – nie
macie innej drogi.
Ale przejść tę trudną drogę samodzielnie mogą tylko nieliczni – większość z nas będzie potrzebowała pomocy specjalisty
– terapeuty.
To norma, w nowoczesnej medycynie podkreśla się konieczność wsparcia procesu leczenia oddziaływaniami terapeutycznymi.
Dlaczego? Państwo najlepiej wiecie, nigdy nie zapomnicie
chwili diagnozy, co wtedy działo się z Wami, jakie myśli kotłowały się po głowie, jakie uczucia powstawały?
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY
Sami wiecie, co działo się w Waszych rodzinach, jak zmieniło się Wasze życie, stosunki pomiędzy Wami, rodzicami, dziećmi,
rodzeństwem, pomiędzy Wami a bliższą i dalszą rodziną, pomiędzy Wami a sąsiadami, koleżankami i kolegami w pracy…
Kto postanowił zrezygnować z pracy, kto podjął dodatkowe
prace, aby utrzymać dom…
To wszystko – to ogromne zmiany, dotyczące ludzi w kryzysie emocjonalnym, czyli owładniętych gorączkowymi myślami,
destrukcyjnymi uczuciami poczucia nieszczęśliwości, krzywdy,
niesprawiedliwości, rozpaczy, paraliżującego lęku, smutku czy
rezygnacji.
U niewielu występuje mobilizacja z akceptacją sytuacji
choroby, na którą przecież nie mamy wpływu, z gotowością do
wszelkich możliwych działań prozdrowotnych.
A o to w tej sytuacji właśnie chodzi!
Nietrudno więc dowieść, że chory i jego rodzina wymaga
wszechstronnego wsparcia terapeutycznego. Dlatego teraz jest
dobry moment, aby chwilę zatrzymać się na celach terapii,
przybliżyć je, ujednolicić stanowiska.
Co to jest psychoterapia?
Jest oddziaływaniem na psychikę – a za jej pośrednictwem
– oddziaływaniem na cały organizm chorego.
• Ma za zadanie usunąć lub zmniejszyć trudności chorego.
• Ma prowadzić do skutecznego radzenia sobie przez pacjenta
z problemami, konfliktami i celami życiowymi.
• Ma pomagać pacjentom zmienić przeżywanie świata
w kierunku lepszego przystosowania do życiowych zadań
i sytuacji.
• Ma prowadzić do poczucia własnej wartości i samorealizacji,
do urzeczywistniania własnych możliwości i osiągania sensu
życia, do poczucia równowagi i spokoju.
Poprzez:
– wytworzenie pozytywnego oczekiwania,
– uzyskanie nadziei i odwagi,
– samopoznanie i ekspresja samego siebie,
– konfrontacja z trudnościami, korygujące doświadczanie
i ćwiczenie nowego zachowania.
• W przewlekłych chorobach terapia nastawiona na wsparcie
wskazana jest każdej rodzinie, wszystkim jej członkom, zarówno razem jak i każdemu z osobna, przez cały czas trwania
choroby.
Terapia rodzinna powinna:
– pomóc w akceptacji nowej sytuacji,
– zmniejszyć natężenie lęku,
– zmotywować rodzinę do współpracy,
– oraz pomóc jej odnaleźć swoją własną, nową drogę życiową.
Tyle ogólnych uwag, a teraz chciałabym przedstawić Państwu, a raczej zaledwie zasygnalizować i to w ogromnym skrócie
filozofię, główne zasady.
Metody Terapeutycznej C.Simontona, stosowanej na całym
świecie, z ogromnym sukcesem w pracy z chorymi onkologicznie, ale o tak nośnych i uniwersalnych zasadach, że stosowana
także w innych chorobach, przynosi doskonałe wyniki, wspierając proces leczenia, wydłużając znacznie okres życia, podnosząc
jego komfort.
Carl Simonton – onkolog, radiolog, od kilkudziesięciu lat
prowadzi badania nad psychobiologicznymi uwarunkowaniami
procesu zdrowienia. Od czego się zaczęło?
Dr Simonton zaczął zadawać sobie pytanie, dlaczego
z grupy pacjentów o identycznej diagnozie, podobnej kondycji
fizycznej i poddawanych identycznemu leczeniu – jedni umierają a inni żyją długo, w niezłej kondycji, a nawet zdarzały się
przypadki remisji choroby.
Dlaczego jedni pacjenci z dobrymi rokowaniami na
wyleczenie – umierali, a zdarzały się przypadki osób z najbardziej niekorzystnymi diagnozami, które żyły długo i w dobrej
kondycji.
Liczne badania, jakie przeprowadził C. Simonton wykazały, że jedyna różnica tkwiła nie w fizyczności, ale w psychice,
w stosunku chorych do swojej choroby, do życia, poczuciu, że ma
ono sens, że mają coś do zrobienia, a przede wszystkim, że mają
wpływ na stan swojego zdrowia. Mówimy tu o WOLI ŻYCIA.
W latach 70, gdy zaczynał wraz ze swoja żoną pracę, przyjmował do swojego ośrodka wyłącznie osoby uznane za nieuleczalnie chore, którym pozostało kilka – kilkanaście miesięcy
życia. Osoby te kontynuując podstawowe leczenie, wzbogaciły je
o terapię zalecaną przez Simontona. Okazało się, że w znakomitej
większości przedłużyły swoje życie, u niektórych nawet nastąpiła
remisja choroby nowotworowej, a wszystkie osoby zyskały zupełnie inną jakość życia w chorobie, zachowały znacznie większą
aktywność i doznały zmniejszenie dolegliwości objawów.
Najprostsze wytłumaczenie tego faktu jest następujące:
Jeżeli człowiek dowiaduje się od lekarza, że zostało mu kilka
miesięcy życia czuje się bezradny, z jasnym, pesymistycznym
obrazem przyszłości.
I zazwyczaj umierają zgodnie z przewidywaniami statystycznymi.
Ale okazało się, że gdy pacjent zmobilizuje swe wewnętrzne
zasoby i aktywnie uczestniczy w procesie walki o zdrowie, lepsze
samopoczucie, wspiera podstawowy proces leczenia to często
żyje o wiele dłużej, a zawsze wzrasta jakość jego życia.
Jeżeli tylko ten czynnik różnił chorych, którzy „zbyt
szybko umierali” od tych, którzy żyli ponadstatystycznie długo
i w dobrym komforcie – to jasnym się stało, że konieczne jest
wzbudzanie u pacjentów woli życia, poczucia wpływu na swoją
chorobą, czyli konieczna jest terapia, która będzie wspomagała
proces leczenia. Prace rozpoczął w 1969 roku.
Wybrane założenia Terapii Simontona:
• Choroba nie jest problemem czysto fizycznym ale problemem całego człowieka, obejmującym oprócz ciała także
umysł i emocje.
• Negatywne postawy i przekonania są podłożem wielu chorób
lub wpływają na ich przebieg.
• Rozwijanie zdrowych przekonań i postaw wobec choroby,
życia i śmierci, podniesienie świadomości swoich potrzeb
i celów, odczuwanie radości i zadowolenia w konsekwencji
wzmacnia nasz układ odpornościowy i sprzyja zdrowieniu.
U osób chorych charakterystyczne jest poczucie braku nadziei, swoiste poddanie się chorobie – taka reakcja emocjonalna
uruchamia cały łańcuch reakcji fizjologicznych, prowadzących
do obniżenia sił odpornościowych organizmu, tym samym staje
się on jeszcze bardziej podatny na patogenne wpływy, przyspieszony zostaje rozwój choroby.
Od tysiącleci wiadomo, że stan psychiki ma istotny wpływ
na zdrowie, mało tego – każdy z nas, na co dzień, bierze udział
w tworzeniu swojego zdrowia lub choroby. Możemy także aktywnie uczestniczyć w procesie zdrowienia, w utrzymaniu się
w jak najlepszej kondycji psychicznej i fizycznej.
23
Najogólniej wszyscy możemy wspomóc kurację medyczną
poprzez:
1. swoje przekonania i postawy wobec choroby, wobec życia,
wiarę w skuteczność działań medycznych, zaufanie do zespołu leczącego, przestrzeganie ich zaleceń,
2. techniki wyobrażeniowe,
3. sposób odżywiania,
4. ruch, zabawę.
Przykładowo omówimy tylko jeden z aspektów proponowanej tu terapii.
Praca z przekonaniami:
Celem pracy z przekonaniami pacjenta i jego rodziny jest
to, aby nauczyć skutecznego radzenia sobie z bólem emocjonalnym.
Źródłem cierpienia emocjonalnego, które hamuje proces
leczenia (bo blokuje także działanie m.in. układów odpornościowego i hormonalnego) są niezdrowe przekonania i postawy.
Gdy chcesz zmienić swoje uczucia i zachowanie, to należy
wcześniej zmienić myślenie na zdrowe myśli, zdrowe przekonania.
Uczucia zawsze są prawdziwe w stosunku do naszych myśli
i przekonań.
Co to są zdrowe przekonania?
1. Są oparte na rzeczywistych faktach.
2. Chronią nasze życie i zdrowie.
3. Pomagają osiągnąć dalsze i bliższe cele.
4. Pomagają uniknąć najbardziej niepożądanych konfliktów
z innymi lub je rozwiązać.
5. Pomagają nam się czuć tak jak chcemy się czuć…
Przykład pracy z przekonaniami:
Niektóre z przekonań pacjenta, wywołujące kryzys
emocjonalny
Przekonania zmieniające
emocje bez zmiany sytuacji,
sprzyjające leczeniu
1. Nie uda mi się wyzdro- 1. Faktycznie współczesna
wieć
medycyna nie daje mi
szansy na pełne wyzdrowienie, ale mam nadzieję,
że wkrótce się to zmieni.
Wiem natomiast, że ode
mnie zależy, jaki będzie
mój stan zdrowia.
2. Nienawidzę tego leczenia 2. To leczenie nie jest przyi rehabilitacji
jemne i zabiera mi mnóstwo czasu, ale pomaga mi
w zwalczaniu choroby. Jest
to mój sprzymierzeniec.
Im większy mam entuzjazm do leczenia – tym
mam lepsze efekty.
3. Wkrótce umrę w cierpie- 3. Nie wiem kiedy i jak umrę,
niu
podobniejak nikt z ludzi
na całym świecie nie wiekiedy i jak to nastąpi w ich
przypadku, bez względu
czy są chorzy, czy zdrowi.
Wiem natomiast, że mogę
zrobić bardzo wiele, aby to
nie było szybko.
24
Praca nad zmianą przekonań nie kończy pracy. Następnym
etapem jest systematyczne myślenie o zdrowych przekonaniach,
ćwiczenie się w ich wypowiadaniu tak, aby stały się one naszymi,
tymi, które nam pasują.
Początkowo będziemy odczuwać DYSONANS POZNAWCZO – EMOCJONALNY, będziemy mieć wrażenie, że coś nam
nie pasuje że to nie są nasze myśli, tylko sztuczne, wyuczone.
Odczucie „nie pasuje” oznacza wyłącznie to, że nasze myśli,
przekonania, zachowania nie odpowiadają naszym dotychczasowym nawykom. Są dla nas nowe. Nie mówi nam czy jest to
korzystne dla nas czy nie. Efektem końcowym będzie uzyskanie
takiego stanu emocjonalnego, jaki sobie zamierzyliśmy, np.
spokoju wewnętrznego, nadziei itp., czyli tych, które sprzyjają
leczeniu.
A oto niektóre z przesłań C. Simontona dla osób wspierających osoby chore:
1. Jako osoba wspierająca najpierw uświadom sobie własne potrzeby. Następnie zdecyduj, które potrzeby chcesz zaspokoić
a które możesz „odstawić”, by zająć się osobą chorą.
2. Często pytaj: w czym ci mogę pomóc? Czasami prośba może
być nierealna (Zrób, abym była zdrowa !).Wyjaśnij spokojnie:
tego nie mogę zrobić, ale chętnie zrobię coś konkretnego,
może zagramy w karty?
3. Skoncentruj się na wyrażaniu miłości i uznania, z wyczuciem momentu i z wrażliwością wyrażaj swoje lęki i troskę.
Jeżeli osoba chora nie robi tego co uważasz, że powinna lub
robi coś, co przeszkadza (twoim zdaniem?) w powrocie do
zdrowia, zapytaj jak i kiedy możecie o tym porozmawiać.
Unikaj zrzędzenia, wyrażaj troskę i miłość.
4. Pamiętaj o zabawie. Dbaj, aby Twoje ważne potrzeby były
zaspokojone.
Simonton nie daje gwarancji wyleczenia – często nie jest to
możliwe, ale terapia daje poważną szansę – nadzieję na lepsze
życie. Bez nadziei pozostaje poczucie bezradności, beznadziejności, której w życiu chorego i jego rodziny jest zbyt dużo.
Bez terapii pogorszenie stanu zdrowia i tak by nastąpiło,
ale prawdopodobnie znacznie wcześniej, boleśniej i dotknęłoby
nieprzygotowanego pacjenta i jego rodzinę. Dlatego jednym
z jego wiodących kierunków pracy jest osiągnięcie następującego stanu:
Planuje najlepsze, ale jestem przygotowany na najgorsze.
Chcę i zrobię wszystko, abym się czuł (abyś się czuł) jak
najlepiej, ale zaakceptuję gdy stan mojego (Twojego) zdrowia
się pogorszy.
Uwolnienie się od obsesyjnego przywiązania od rezultatu,
którym jest wyzdrowienie, jest jednocześnie uwolnieniem siebie
i chorego od lęku.
Wówczas walczymy z chorobą z nadzieją na poprawę
i z miłości do siebie samego i do chorego, a nie z powodu lęku
przed chorobą i jej skutkami.
Opis metody został opracowany na podstawie doświadczeń
zdobytych na szkoleniu simontonowskim, a przede wszystkim
dzięki jego niezwykłym książkom, które serdecznie polecam.
Dorota Wójcik–Słonina
Psychologiczne metody
poprawy łaknienia
Maria Wacławik
„Któż potrafi myśleć, spać i kochać,
bez porcji smacznego jedzenia”
(Virginia Woolf)
Poszukiwanie skutecznego sposobu radzenia sobie z brakiem apetytu chorych na mukowiscydozę, pozostaje od wielu
lat w centrum zainteresowań lekarzy, dietetyków, psychologów
a przede wszystkim rodziców dzieci z CF. Zapewne dla wielu
z Państwa znany jest scenariusz: wiele godzin spędzonych przy
stole (lub w innym miejscu), wielokrotne namawianie dziecka
do zjedzenia jakiegoś posiłku, a dziecko odmawia, grymasi,
czasem złości się lub płacze - słowem sprawia wrażenie jakby
niezwykle rzadko bywało głodne, a może nawet wcale. Niestety
nie znamy jednego standardowego sposobu na poradzenie sobie
z tym problemem. Sposób postępowania zależeć będzie od wielu
czynników; zaczynając od wieku (młodsze dziecko, nastolatek,
człowiek dorosły), fazy choroby (zaostrzenia chorobowe, okresy
dobrego samopoczucia) poprzez współwystępowanie innych
chorób (w naszym przypadku np. cukrzyca jest czynnikiem
modyfikującym zasady żywienia), aż do motywacji samego
pacjenta i jego bliskich. Te ogólne zasady niech będą wstępem
do indywidualnej analizy i próby odpowiedzi na pytanie: co,
kiedy i komu można zaproponować?
Naturalnie od małego dziecka trudno jest wymagać, aby
zrozumiało, że dobre odżywienie wzmaga siły obronne organizmu, które są potrzebne do walki z infekcjami. Tutaj lepszą
metodą może okazać się skupienie na sposobie przyrządzania
posiłków, estetyce i urozmaicaniu. Kolorowe, fajnie podane
dania zachęcają malucha do jedzenia. Pomysły mogą być nieograniczone od kaszki, na której namalowana jest sokiem z malin
uśmiechnięta buzia, po kanapki z żaglem z żółtego sera i burtą
z szynki. Dobrze jeżeli potrawy są urozmaicane, monotonna
dieta osłabia apetyt.
Niezwykle pozytywną rolę odgrywa sposób spożywania
posiłków jaki przyjęto w rodzinie. Ucztowanie wspólne przy
jednym stole dodaje ważności temu wydarzeniu. Jedzenie w samotności jest nieatrakcyjne. W dodatku towarzystwo innych
osób, zwłaszcza smakoszy, pobudza apetyt u pozostałych biesiadników. Należy unikać narzekania na apetyt dziecka w trakcie
posiłku, ponieważ krytyka zniechęca do jedzenia. Dziecko może
też z przekory zrezygnować z posiłku, na który miało ochotę.
Trzeba natomiast powiedzieć dziecku coś miłego, gdy na jego
talerzu już nic nie zostanie. Proszę pozwolić młodszemu dziecku
jeść samodzielnie - to dla niego wielka frajda, może poczuć się
dumne, że samo sobie radzi.
Dobrze jeżeli nasza pociecha jest zaangażowana w przygotowywanie posiłków. Samodzielnie pokrojona marchewka
smakuje znacznie lepiej, niż ta podana z nakazem zjedzenia.
Korzystne jest ustalenie (najlepiej wspólnie z dzieckiem - wtedy ono również czuje się odpowiedzialne za przyjęte zasady)
stałych pór posiłków. Organizm przystosowuje się wówczas do
pewnego rytmu.
Pamiętać należy, że dziecko nie może jeść wyłącznie tego co
lubi. Powinna być zachowana zasada, aby posiłki główne składały się z produktów pełnowartościowych, a ulubione potrawy
mogą być podane na deser. Nie należy obiecywać prezentów za
zjedzony posiłek. Nigdy nie traktujmy jedzenia jako kary lub
nagrody. Celem nadrzędnym niech będzie uświadomienie dziecku, że właściwe odżywianie jest tak samo ważnym elementem
leczenia jak robienie inhalacji czy zażywanie leków. Uzyskanie
takiego efektu będzie oczywiście wynikiem długiego procesu,
a po drodze trzeba będzie zmierzyć się z licznymi trudami.
Pamiętajmy, że apetyt każdego dziecka zmienia się w ciągu
jego życia. U dziecka chorego na mukowiscydozę zmiany te
mogą być jeszcze bardziej dynamiczne. Przebieg choroby jest
istotnym wyznacznikiem chęci do jedzenia. W czasie infekcji
nikt z nas nie ma apetytu, prawdopodobnie nie uda się wtedy
u naszego dziecka „wypracować normy jedzenia” z okresu dobrego samopoczucia. Trzeba wówczas wykazać się czujnością,
ale i pewną elastycznością oraz cierpliwością.
Wszelkie działania, które wywołują pozytywne stany emocjonalne u dziecka sprzyjają jego chęci do jedzenia. U starszego
dziecka zabawa nie ma już takiego znaczenia, ale istotne jest to,
że został utrwalony pewien dobry nawyk. A ponadto pozostają
w pamięci skojarzenia przyjemnych odczuć emocjonalnych,
związanych ze smakami, zabawą i miłą atmosferą spotkań przy
stole.
Wraz z kolejną fazą rozwojową dziecka pojawiają się nowe
problemy także w zakresie jedzenia. Powszechnie wiadomo,
że okres nastoletni charakteryzuje się buntem i negowaniem
wielu zasad narzuconych przez dorosłych, dotyczy to również
jedzenia. Należy jednak rozpoznać taką sytuację, w której niechęć do jedzenia jest objawem ogólnego zniechęcenia do walki
z chorobą, czy też buntu przeciw trudom życia z mukowiscydozą. Wtedy potrzeba bardziej wnikliwego przyjrzenia się temu,
co przeżywają nasze dzieci. Wymaga to poświęcenia im więcej
czasu, uwagi, rozmowy, być może skorzystania z profesjonalnej
opieki psychologicznej. Samo tylko egzekwowanie jedzenia
zbuduje jeszcze większe napięcie i wywoła skutek odwrotny do
oczekiwanego.
A oto kilka praktycznych rad dotyczących posiłków:
– pozwólmy dziecku poczuć, że jest głodne,
– urozmaicajmy jadłospis i zwracajmy uwagę na wygląd potraw,
– ograniczajmy słodycze tuż przed jedzeniem, aby dziecko
czekało na główne posiłki,
– pamiętajmy, że nasza „dorosła” rozmowa jest nudna dla
większości dzieci,
– zadbajmy o to, aby wspólny posiłek był miłym wydarzeniem
rodzinnym, oczekiwanym przez dziecko,
– często rozmawiajmy z naszymi dziećmi, żebyśmy umieli
lepiej zrozumieć co kryje się pod ich buntowniczymi zachowaniami, związanymi z odmową jedzenia.
25
Iluzjonista ETOH
Marta Ambrożewicz
Pracownia Psychologii, Odział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Motto:
„Skoro tracimy zdolność doceniania własnej
wartości i radowania się z bycia sobą,
tworzy się w życiu pustka, którą natychmiast
wypełniają wszelkie odcienie szarości i smutków.”
(John Powell SJ)
Nie ulega wątpliwości, że aktualnie wiedza społeczeństwa
dotycząca szkodliwości spożywania napojów alkoholowych,
dzięki licznym akcjom profilaktycznym, pogłębia się systematycznie. Z drugiej strony jednak w codziennym funkcjonowaniu spotykamy się z innym zjawiskiem, jakim jest społeczne
przyzwolenie na sięganie po alkohol. Obecnie dla większości
ważnych wydarzeń życiowych tłem jest brzęk kieliszków. Picie
alkoholu stało się częścią kultury, obyczaju i rytuałów, które są
cenione przez ludzi. Często pijemy, aby nadać specjalne znaczenie wzajemnym kontaktom, aby coś uczcić lub, aby uprzyjemnić
spotkania z innymi, stwarzając okoliczności do wspólnej zabawy
i wypoczynku. Umiarkowane picie alkoholu jest atrakcyjne
dla wielu dorosłych również dlatego, iż ułatwia przeżywanie
przyjemności i odpędzanie złych myśli, przynosząc tym samym
ulgę w przykrych momentach życia. Każdego dnia dorastający
młodzi ludzie czerpią wiedzę o alkoholu z obserwacji takich
sytuacji jak opisane powyżej i niejednokrotnie doznają pokusy
skorzystania z tych „atrakcji”. Musimy bowiem pamiętać, że
żaden nastolatek nie jest uodporniony na wpływ przychylnego
alkoholowi społeczeństwa.
Niestety nie ma cudownej metody, która jednoznacznie
dałaby odpowiedź na pytanie, co robić, aby bliski nam młody
człowiek nie sięgał po alkohol. Słuszną wydaje się jednak myśl,
że, aby wspierać i skutecznie pomagać naszym dzieciom, trzeba
zrozumieć przyczyny picia alkoholu, podjąć próbę odkrycia
motywów takiego postępowania i zobaczenia, czy kryje się za
tym „zwykły” bunt nastolatka, „zwykła” ciekawość, czy poważniejsze problemy.
Jak wiadomo okres dorastania i wchodzenia w dorosłość
to szczególnie trudny czas, czas zmian i poszukiwania, okres
burzy emocjonalnej, rozchwiania poglądów, przysłowiowego
popadania ze skrajności w skrajność. A przede wszystkim czas
podejmowania prób mających na celu udzielenie sobie odpowiedzi na liczne pytania, dotyczące własnej wartości i swojego
miejsca w świecie, odkrywania swojej tożsamości i tego, jak
pasuje ona do zastanej rzeczywistości. Jest to także czas budzenia się intensywnych pragnień i poszukiwania ideałów. Młodzi
ludzie marzą o tym, by kochać i być kochanym, by żyć w zgodzie
z samym sobą, by cieszyć się akceptacją i uznaniem osób dla nich
znaczących, by mieć liczne zainteresowania, pasje pobudzające
do działania, będące źródłem radości i siły. Niestety, młodzieńcze
pragnienia, aspiracje i ideały są często brutalnie weryfikowane
przez różne zdarzenia i sytuacje życiowe, ulegając zubożeniu.
Wiąże się to z ograniczeniami i trudnościami zewnętrznymi,
z przeżywanymi w związku z tym rozczarowaniami oraz z doświadczaniem własnych słabości, popełnianych błędów, czy
26
zaniedbań. Nieszczęście zaczyna się wtedy, gdy początkowe
bogactwo marzeń zostaje dramatycznie zawężone, a czasem
nawet niemalże zupełnie uśmiercone.
Tak więc sięganie po alkohol często nie wynika ze złej
woli, niedostępności wiedzy o szkodliwości tej substancji, czy
braku świadomości skutków takiego działania. Wchodzący
w dorosłość mają liczne emocjonalne powody, podnoszące
atrakcyjność alkoholu. Często używają napojów alkoholowych
w celu potwierdzenia własnej niezależności czy dojrzałości,
dopasowania się do otoczenia, aby uniknąć wykluczenia z grupy
za brak podporządkowania się panującej zasadzie picia, a także,
by wyrazić swoją potrzebę buntu i chęć eksperymentowania,
badania i przekraczania „narzuconych” granic.
Jednak najważniejszym, i zarazem podstawowym powodem sięgania przez młodych ludzi po alkohol, jest sposób przeżywania własnego życia, doświadczania go jako bolesnego ciężaru,
powodującego przykre stany emocjonalne, a jednocześnie rodzącego wielką tęsknotę za zmianą. Tak więc alkohol okazuje się tym
bardziej niebezpieczny, im bardziej dany człowiek doświadcza
kryzysu życia. Sytuacja kryzysu związanego z dorastaniem staje
się czasami sytuacją, w której młody człowiek, doświadczając
własnych ograniczeń, zatraca nadzieję, gubi sens, a wtedy rodzi
się pokusa, by sięgnąć po alkohol i za jego „pomocą” w łatwy
i szybki sposób poprawić sobie samopoczucie. W tym właśnie
tkwi tajemnica siły alkoholu, substancja ta posiada władzę, której
nie ma człowiek - potrafi błyskawicznie modyfikować ludzkie
emocje, budując iluzję dobrego nastroju i dając możliwość
negowania prawdy o własnym życiu. Alkohol potrafi oszukać
i całkowicie podporządkować sobie osobę, która po niego sięga,
ponieważ stwarza pozory uśmierzania przykrych uczuć, niejako
znieczula, daje poczucie złagodzenia lęku, napięcia, rozproszenia nudy. Staje się narzędziem służącym do samoobrony przed
niepożądanymi emocjami i informacjami: często pije się po to,
by o czymś nie myśleć, zapomnieć, nie czuć się za coś odpowiedzialnym, winnym czy skrzywdzonym, by zobaczyć siebie
i świat w innych barwach. Pije się po to, by powiedzieć prawdę
i po to, by skłamać, po to, by okazać komuś ciepłe uczucia, bądź
po to, by wyrazić te trudne. Alkohol szybko wciąga nasz umysł
w pułapkę, na początku będąc źródłem ciekawych i przyjemnych doznań, które urozmaicają szarą codzienność, z upływem
czasu tworzy coraz silniejszą sieć przekłamań i iluzji, w którą,
za obietnicę lepszego samopoczucia, sami „dobrowolnie” wpadamy. Nasze pragnienia i zamiary mylą się z realnymi faktami.
Człowiek ulega złudzeniu, że wystarczy nie myśleć o kłopotach,
żeby zniknęły z życia. Gdy więc sięganie po alkohol wywołuje
szkody w realnym życiu, automatycznie w umyśle wytwarzają
się zniekształcenia, które niwelują informacje o szkodliwości
picia przy zachowaniu pozorów logicznego myślenia. Ostatecznie bilans strat i zysków jest jednoznacznie niekorzystny,
a koszty jakie ponosi się za iluzję dobrostanu psychicznego zbyt
wysokie. Warto więc uczyć młodych ludzi jak trzeźwo patrzeć
na świat i samych siebie, bowiem, chociaż na postawę wobec
alkoholu i decyzję o jego piciu mają wpływ media, koledzy,
nauczyciele, członkowie rodziny, to rola rodziców jest kluczowa
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY / JACY JESTEŚMY?
a ich oddziaływania najważniejsze. Możemy pomagać naszym
dzieciom i wspierać je w utrzymywaniu abstynencji. Wymaga to
jedynie zrozumienia, że podstawą abstynencji nie są teoretyczne
kompetencje, nakazy czy zakazy, lecz więzi. Jeżeli uda nam się
zbudować trwałe relacje z dzieckiem, oparte na wzajemnym
szacunku i zaufaniu mamy szansę przekazać mu miłość i szacunek do siebie i innych.
Tak więc owocem dbania o relacje i trwałość kontaktów
z dziećmi, opanowania sztuki rozumienia ich uczuć, słucha-
nia, wspierania oraz umiejętności wywierania wpływu na ich
postępowanie, może być ukształtowanie się u młodych dojrzałej
postawy wobec siebie i własnego życia, nabywanie umiejętności
dystansowania się w stosunku do własnych emocji. Przestają
one wtedy rządzić życiem i odzyskują przypisaną sobie funkcję
- będą dla danej osoby cennym źródłem informacji i niejako
kompasem ułatwiającym odnajdywanie właściwej drogi w różnych, nie zawsze łatwych sytuacjach życiowych.
MACIERZYŃSTWO
Macierzyństwo… Hm, temat rozległy i chyba dosyć ciekawy, jeśli chodzi o chorych na mukowiscydozę, a ściślej kobiety
chore na mukowiscydozę.
Kiedy się urodziłam i okazało się, że jestem chora na tę
chorobę, powiedziano mojej mamie, że jeśli dożyję dwudziestu
lat, to będzie dobrze. W latach 70-tych XX wieku „słone dzieci”
nie rokowały na długie przeżycie…
W tym roku kończę 36 lat. To chyba cud i nie wiem, czym
sobie na to zasłużyłam, zważywszy, że wielu moich znajomych
z mukowiscydozą od dawna jest już w lepszym świecie (chyba
lepszym…).
Miałam tyle szczęścia w życiu, że nie tylko skończyłam
studia, pracowałam, by dostać rentę, ale i wyszłam za mąż. Jak
każda kobieta marzyłam o dziecku, ale wiedziałam, że w moim
przypadku nie będzie to taka łatwa sprawa, bo przecież leki,
szpitale, dodatkowe choroby itd., itp. Zanim więc wyszłam za
mąż przebadano „kandydata” na ojca. Na szczęście okazało
się, że Paweł nie ma żadnej z badanych w Polsce i najczęściej
występujących mutacji genu CFTR.
Właściwie nic nie stało na przeszkodzie, żeby mieć dziecko,
tylko że przez cztery lata to dziecko „nie chciało się zrobić”. Byłam więc pewna, że jestem bezpłodna i przywykłam do myśli, że
nie będę matką. Prawdę mówiąc, nie płakałam po nocach z tego
powodu – było mi dobrze, tak jak było, martwiłam się tylko o siebie, swoje zdrowie i potrzeby męża. Dodatkowo „przyplątała” mi
się cukrzyca i ona najbardziej spędzała mi sen z powiek, oprócz
oczywiście kolejnych zaostrzeń choroby podstawowej. Uczucia
macierzyńskie przelewałam na przygarnięte z podwórka koty…
W 2002 roku (miałam wtedy 31 lat) tradycyjnie pojechałam
do szpitala na leczenie dożylne i „ustawienie” cukrzycy. Po dwóch
tygodniach solidnej porcji kroplówek z antybiotykami przeszłam
do szpitala dla cukrzyków, by uregulować „skaczące” poziomy cukru. Tam „oczywiście” porządnie się przeziębiłam, więc z powrotem trafiłam na „nasz” oddział, by przeleczyć się antybiotykami
na nowo. Ogólnie całe to „przeleczanie” trwało miesiąc, a jeszcze
dodatkowo dostałam antybiotyki do domu. Nie mówiąc już o tym,
że akurat Wielkanoc spędziłam w szpitalu…
Powrót do domu był bardzo miły, stęskniłam się za wszystkimi, głównie za mężem, wiosna szła już wielkimi krokami,
a ja… przestałam miesiączkować. Najpierw wszystko kładłam na
karb leczenia szpitalnego, które rozregulowało mój organizm, ale
coś za długo to trwało. Moja intuicja nic mi nie podpowiadała,
ale zaczęłam się bać na tyle, że zrobiłam test ciążowy – nigdy
tego nie zapomnę – mąż zaczął skakać z radości do góry, a ja
zaczęłam płakać, gdy ujrzeliśmy dwie kreseczki na tym teście.
Wiedziałam, że moje życie zmieni się diametralnie, że muszę
natychmiast skonsultować się ze wszystkimi swoimi lekarzami,
że muszę odstawić wiele leków. Nie cieszyłam się, ja się tylko
bałam – o zdrowie mojego nienarodzonego dziecka, które już
było faszerowane antybiotykami i innymi lekami. Ten strach
towarzyszył mi przez całą ciążę…
Nie zapomnę rozmów telefonicznych z dr Majką i dr Pogorzelskim, a także moim doktorem „od cukrzycy”. Wszyscy zaniemówili przy słuchawce telefonu. Nie wierzyli własnym uszom!
Kazali mi odstawić wiele leków i szykować się na liczne wizyty
w szpitalu. Mój miejscowy ginekolog od razu powiedział, że on
nie podejmuje się prowadzenia tej ciąży i chciał mnie wysłać do
Szczecina (moje województwo), ale ja leczyłam się w Poznaniu
i wolałam tam być pod opieką specjalistów.
Jak na chorą z mukowiscydozą, która teoretycznie powinna
czuć się fatalnie w „stanie błogosławionym” czułam się świetnie.
Apetyt dopisywał mi taki, że zjadłabym konia z kopytami, poza
dwoma-trzema razami podczas jazdy samochodem, w ogóle nie
wymiotowałam, i wydawało mi się, że wszystko będzie okay.
Jednak mniej więcej w drugim miesiącu ciąży zaczęłam bardzo
mocno krwawić i zamiast pojechać na umówioną wizytę do
specjalisty-ginekologa w Poznaniu, wylądowałam na patologii
ciąży w Koszalinie. Tak jak przypuszczałam – byłam tam ewenementem w skali kraju – nigdy nie leżała tam kobieta w ciąży
chora na mukowiscydozę. Moje inhalacje i drenaże budziły nie
tylko zdziwienie, ale i przerażenie – zwłaszcza leżących ze mną
Fot. 1. Joanna z mężem Pawłem.
27
JACY JESTEŚMY?
pań. Każdej z nich coś dolegało, ale tylu chorób, co ja – to chyba
żadna nie miała.
Na szczęście z moim dzidziusiem wszystko było w porządku – miałam się nie przemęczać, dużo nie chodzić i brać leki na
podtrzymanie ciąży. Dużo później – już po porodzie – dowiedziałam się, że mój ginekolog był pewien, że „tej ciąży nie udało
mi się uratować…”. Widocznie w moim dziecku wola życia była
tak silna, jak we mnie i trzymało się go nieistniejącymi jeszcze
zębami i pazurkami…
Całe lato 2002 r. związane było z wyjazdami do Poznania
– raz na oddział ftyzjopneumonologii, a raz na oddział szpitala
położniczego przy ulicy Polnej. W tym pierwszym mogłabym
leżeć nawet przez całą ciążę, gdyby trzeba było, a ten drugi – no
cóż –oględnie rzecz mówiąc, gdyby nie dr Majka, to zginęłabym
niechybnie. Tradycyjnie już, pacjentka w ciąży chora na „muko”
raczej tam nie leżała. Dla mnie był to taki stres, że wyłam nie tylko
w duchu, ale naprawdę. Na początku musiałam się wykłócać o
dodatkowe jedzenie, bo tam myślano, że jak mam cukrzycę, to
nie mogę zjeść 3000 kcal. A ja byłam tak głodna, że ratowałam
się cukierkami i paluszkami z bufetu, bo przecież „na miasto” po
drobne zakupy nikt by mnie nie wypuścił. Leżałam tak – przykuta
prawie do łóżka – i myślałam tylko o powrocie do domu.
Gdy jesienią złapałam porządną infekcję, po której nie
mogłam prawie oddychać i chodzić – trafiłam znów na odział
„ftyzjo”. I tam przeżyłam szok – antybiotyk zaczęto mi podawać
dożylnie, ale za pomocą pompy, do której byłam podłączona
24 godziny na dobę. Ja, którą energia rozsadza! Myślałam, że nie
Fot. 2. To nasz synek Michaś.
28
dam rady tego wytrzymać, a czekała mnie jeszcze lepsza niespodzianka – po kilku dniach na oddziale zapanowała infekcja wirusowa i zamknięto mnie w izolatce! Tam około dwóch tygodni
leżałam sama, przywiązana do wiecznie lecącego antybiotyku.
Odczepiałam się tylko na wyjście do łazienki, albo latałam z tą
pompą po oddziale, budząc powszechne zdziwienie.
Ogólnie czułam się bardzo dobrze, wyniki miałam dobre,
trochę przytyłam (cała ciąża dodała mi tylko 8 kg), ale ta koszmarna rozłąka z rodziną i domem! Byłam pewna, że po badaniach na Polnej puszczą mnie jeszcze do domu (był wrzesień,
planowane rozwiązanie – grudzień). A tu kolejna niespodzianka
– niestety musiałam już zostać na oddziale, ponieważ w razie
problemów, prawdopodobnie na miejscu nikt nie umiałby mi
pomóc. Nie zapomnę nigdy tamtej sali - 3 metry na 3 z widokiem na śmietnik. Co kilka dni zmieniały się pacjentki, co
druga z katarem, a ja drżałam na samą myśl, że znowu mam
być przywiązana do pompy w razie kolejnej infekcji (poza tym
żyły pękały mi „koncertowo”).
Brzuch mnie bolał, zaczęły się jakieś skurcze, nie bardzo
mogłam chodzić po oddziale, a nawet mówić, bo coś mi się zrobiło z gardłem – miałam taką chrypkę, że dochodziło do zaniku
głosu, gdy tylko trochę więcej pogadałam. Leżałam więc w tej
sali i nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić.
Na szczęście okazało się, że mój mąż ma w Poznaniu rodzinę i Oni zajęli się mną tak, że nie odwdzięczę się im nigdy. Ciocia
przygarnęła mnie do siebie, razem z wujkiem wozili mnie na
badania ktg (badanie tętna dziecka), i co 1,5-2 tygodnie zawozili
z powrotem na oddział. Po dniu Wszystkich Świętych zostałam
już do porodu, gdyż skurcze (które niespecjalnie odczuwałam)
były coraz częstsze.
Pomijając fakt, że nie było przy mniej najbliższej rodziny (zbyt
duża odległość, żeby ciągle ktoś przyjeżdżał), że tylko leżałam i gapiłam się w telewizor, albo czytałam, dużym problemem było dla
mnie niewyspanie. Czasami pobudka była już o 5 rano, bo trzeba
było podłączyć aparaturę do ktg, a ostatnie tego typu badanie mogło
być nawet około północy. Tak koszmarnie niewyspana nie byłam
chyba nawet wtedy, gdy dziecko było już na świecie.
Dni leciały (mimo wszystko) szybko, zbliżał się koniec
ósmego miesiąca ciąży i postanowiono zrobić mi amniopunkcję, żeby stwierdzić na jakim etapie rozwoju są płucka mojego
synka (usg już dawno pokazało, że to chłopiec). Okazało się,
że z płuckami nie jest najlepiej i podłączono mnie do pompy
z mukosolvanem. Następnego dnia (chyba ze stresu po badaniu) dostałam bardzo wysokiej gorączki i podłączono moją
drugą wolną rękę do następnej pompy, aby zapobiegawczo dać
mi antybiotyk. I to były najgorsze dni podczas całej ciąży. Nie
tylko nie mogłam chodzić, ale nawet specjalnie się ruszyć, żeby
nie powyrywać sobie „kabelków” z rąk. Gdy żyły zaczęły pękać
po kolejnych wkłuciach wenflonów zrobił mi się stan zapalny
i nie mogłam unieść widelca, żeby zjeść kolację. Dostałam wtedy
niemal histerii, aż dano mi relanium na uspokojenie.
W południe, 15 listopada 2002 r., za pomocą cesarskiego cięcia, urodził się mój synek Michałek, niestety o miesiąc za wcześnie,
ale w ogólnie dobrym stanie. Dopiero po kilku dniach okazało
się, że ma wadę serca, na tyle jednak małą, że nie wymaga do dziś
operacji. Stres jaki wtedy przeżyłam, jest nie do opisania.
Dzisiaj Michaś ma ponad cztery lata, jest zdrowy, wspaniale
się rozwija, gada lepiej niż mama i tata razem wzięci, a energia
go rozsadza. Kochamy Go bardzo, jest oczkiem w głowie najbliższej rodziny, ale drugiego dziecka raczej nie planuję. Zresztą,
JACY JESTEŚMY?
to chyba już nie ten wiek… Macierzyństwo wypełnia mi każdy
dzień po brzegi, wiele razy swoje zdrowie stawiam na dalszym
planie, bo już nie mam sił ani chęci, zwłaszcza na drenaże, ale
reszty spraw staram się pilnować. Rodzina dzielnie nam pomaga,
a synek mówi „Mamo, kocham Cię aż cały świat”.
Joanna Jankowska
Powiedz mi, że dobrze robię...
Potrzeba akceptacji to chyba jedna z ważniejszych potrzeb
człowieka. Ludzie, którym natura poskąpiła jakiegoś daru, mają w
zamian inny, może czasem cenniejszy. Niestety, tę wartość sam obdarowany dostrzega zazwyczaj bardzo późno, czasami wcale. Nie
zawsze jest prawdą, że tego nie widzimy. My po prostu nie chcemy
zauważać wielu rzeczy, mamy inne plany, ambicje. Tymczasem
jesteśmy zmuszeni żyć w pewien ustalony sposób. Nie podoba
nam się to i już. Nawet nie mamy racjonalnego wytłumaczenia dla
tego uporu. Przyznam, że jest w tym spora dawka egoizmu.
Życie pod ochronką, wpajane od dziecka przekonanie, że
jesteśmy słabsi i nie można od nas wiele wymagać, przynosi
w dorosłym życiu opłakane skutki.
Mam w tej chwili 33 lata, czyli jak by na to nie patrzeć, jestem już w “podeszłym wieku”. O chorobie dowiedziałam się dwa
lata temu i przez te dwa lata niejednokrotnie zastanawiałam się,
dlaczego, a właściwie w jaki sposób przetrwałam. Mieszkam na
wsi, dziś nie jest to dla mnie problem, ale trzydzieści lat temu nikt
tu nie miał samochodu, była wyboista, polna droga, jak zawiało
w zimie, to się grzęzło w zaspach tygodniami. Wyobraźcie sobie
7-letnią dziewczynkę z „muko” idącą do szkoły 2 km w wietrzny,
mroźny dzień. Ciężki plecak, śliskie buty i ten wstrętny kaszel,
który towarzyszył mi od zawsze. Mówili, że z astmy się wyrasta,
więc czekałam na dorosłość.
Mijały lata. W nieświadomości przeszłam przez podstawówkę, liceum i studia. Było coraz trudniej. Chudłam, męczyłam
się szybciej, ale wciąż miałam więcej wzlotów niż upadków. Jakaś
nieodparta siła wiodła mnie naprzód. Wyszłam za mąż, kończyłam zaocznie studia, rozpoczęłam pracę. Potem urodziłam
dziecko. Zdążyłam jeszcze ukończyć studia podyplomowe.
W pewnym momencie Ktoś zdecydował, że pora, że zrozumiem. Dotarło do mnie, że gdybym od początku była świadoma,
miałabym wymówkę, żeby nie brnąć przez te zaspy, dosłownie
i w przenośni. Żyję raczej w skromnych warunkach, jeżdżę nastoletnim samochodem, ale posiadam coś, czego nie da się przeliczyć
na pieniądze. Dziś coraz rzadziej pytam Go, dlaczego? Wiem, że
jest moim Przyjacielem, a przyjaciołom się ufa. Przeprowadził mnie
bezpiecznie nad niejedną przepaścią. Nie mogę jednak powiedzieć,
że się nie boję. Myślę czasami, że trudno byłoby mi zostawić moich
bliskich. Wiem, że mnie kochają i potrzebują. Ale wiem też, że
z czasem przyzwyczailiby się do mojej nieobecności.
Mam syna, który dopiero rozpoczął naukę w szkole. Przy
każdej uroczystości szkolnej zastanawiam się, czy za rok, za pół,
za miesiąc będę tu jeszcze, uśmiechnę się do niego z daleka, pomogę nauczyć wierszyka, wyprasuję koszulę... Często słyszy się
żart, że myślenie nie boli. Boli. Tak bardzo, że łzy same płyną po
policzkach. Co pozostaje? Zaufać bezgranicznie, bez zadawania
pytań, bez pretensji. Trudne, ale możliwe do wykonania.
Kilkanaście lat temu wybrałam się na pieszą pielgrzymkę do
Częstochowy. Szliśmy dwa tygodnie i do dziś pamiętam moment
wejścia na Jasną Górę i uczucie, którego nie da się określić. Po
pewnym czasie doszłam do wniosku, że życie każdego z nas to
pielgrzymka, męcząca i trudna, ale jeśli się nie zadaje zbędnych
pytań i idzie przed siebie do wyznaczonego celu, niezależnie
od pogody, samopoczucia, nastroju czy chęci to na końcu tej
drogi niepokój, żal, niepewność ustępują radości, wzruszeniu,
zadowoleniu.
Dzisiaj dostrzegam w swoim życiu pewien paradoks. Fakt,
że wtedy złościło, gdy ktoś obok ignorował czasami moje ciągłe
dolegliwości i złe samopoczucie, ale teraz wydaje mi się, że pomogło. Dotarło do mnie, że nie tylko ja jestem chora i bezsilna.
Pamiętam do dziś słowa przyjaciółki, że już nie może słuchać
o moich chorobach. Nie powiedziała tego złośliwie, po prostu
stwierdziła fakt, ale na mnie podziałało to jak kubeł zimnej
wody. Od tamtej pory chyba mniej narzekam, a przynajmniej
się staram, chociaż teraz jest odwrotnie. Jeśli gorzej się czuję,
wiele osób to zauważa i chwilami mam wrażenie, że bardziej się
tym przejmują ode mnie. Zabawne to życie, wszystko jest w nim
pokręcone. Ale chyba tylko z naszego punktu widzenia...
Alina
ROZMOWA
Chciałabym opowiedzieć Wam o jednej rozmowie. Zaczynamy się przyzwyczajać do naszych przeleczeń na oddziale,
są co jakiś czas, będą zawsze. No, ale w domu zostaje siostra
Zosi, też mała, teraz niespełna 5-latka. Nasze zniknięcia zawsze
bardzo przeżywała. Najgorsze, bo i najdłuższe, nasze rozstanie
było, gdy Zosia była malutka. Zniknęłyśmy wówczas z domu na
8 tygodni... Gdy jestem z Zosią na oddziale, to czasem, raz na
kilka dni, mam możliwość wpaść do domu: przepakować rzeczy,
załadować pralkę, sprawdzić maile, no i obejrzeć dobranockę
z Marysią – tyle zdążę zrobić przez te 2–3 godzinki...
Ostatnio spędziłam z Zosią prawie 3 tygodnie w szpitalu.
Któregoś wieczoru zajrzałam do domu, a Marysia nie chciała
mnie potem wypuścić, im byłam bliżej drzwi, tym więcej pytań
zadawała, tym bardziej buzia jej się nie zamykała. Aż w końcu,
gdy już zakładałam buty, to stwierdziła:
– ZOSIA TO MA DOBRZE!
– ?
– Bo jest z mamą. Bo mama ją klepie, a mnie tatuś... (gdy Marysia
jest przeziębiona to także robimy jej inhalacje i oklepujemy
plecki, wówczas zwykły katar kończy się po 4 dniach)
– Oj! I szybko jej wytłumaczyłam jak fajnie jest być w domu
z tatą. Przypomniałam ich wspólny wyjazd do palmiarni, na
giełdę zwierząt i jeszcze kilka innych atrakcji.
A nagle Marysia:
– TO BÓG JEST WINNY, TO PRZEZ NIEGO, TO ON STWORZYŁ CHOROBĘ, TO ON DAŁ JĄ ZOSI.
29
JACY JESTEŚMY? / GALERIA / ORZECZNICTWO OD A DO Z
Nie wiedziałam co powiedzieć... Mnie też zrobiło się przykro.
Chociaż NIGDY nie winiłam nikogo, a już na pewno nie Boga.
A do małej nie docierały słowa, że nie na wszystko mamy wpływ,
bo argumentem jej nadal było: Bóg jest winny, dał chorobę...
I przypomniała mi się ta przypowieść o „wyjątkowej matce”.
– Marysiu, ale skoro to Bóg tak uczynił, że Zosia jest chora, to
może dlatego, że jesteśmy wyjątkowi, i dbamy o małą. Zobacz:
walczymy dzień i noc, odżywki, inhalacje, wiele razy dziennie
robimy klepania. A gdyby trafiła na innych rodziców, którzy
by tego wszystkiego nie robili, to byłoby z nią kiepsko.
Marysia nadal:
– Ale to winny jest Bóg...
Więc ciągnęłam dalej:
– Bóg dał wyjątkowe dzieci wyjątkowym rodzicom. Zosia jest
wyjątkowa i trzeba wyjątkowo dbać o nią, i ty jesteś wyjątkowa, bo jesteś moją starszą i niesamowicie mądrą córcią,
a my jesteśmy wyjątkowi, bo mamy takie właśnie dzieci. Po
prostu WYJĄTKOWA Z NAS RODZINKA.
Moja córcia zamilkła, pozwoliła mi zawiązać buty i iść na
oddział. Obiecałam, że jeszcze do tego tematu wrócimy, nie raz.
Po dwóch dniach znów byliśmy rodziną w komplecie:–)
GALERIA
Poniżej prezentujemy fotografie naszych podopiecznych – Emilii i Agnieszki, które zechciały podzielić się z nami ważnymi
i radosnymi wydarzeniami z ich życia. Dziękujemy za udostępnienie zdjęć.
Szczęśliwi rodzice - Agnieszka Grochała z mężem i córeczką.
26 września 2006 r. nasza Emilka (z Podkarpacia) w najszczęśliwszym, dla każdej
dziewczyny, dniu w życiu. Milu, bądź zawsze taka szczęśliwa i piękna!
Mała Amelia Grochała.
ORZECZNICTWO OD A DO Z
Agnieszka Malinowska
Wiele wątpliwości, kontrowersji i pytań wzbudza wśród nas,
chorych, i naszych rodzin, wątek przyznawania stopni niepełnosprawności i rent. W ostatnim czasie coraz więcej jest chociażby
internetowych dyskusji na ten temat. Staramy się na bieżąco
30
rozwiewać Państwa wątpliwości, dlatego pragnęliśmy zasięgnąć
informacji u źródła. Urzędy jednak to twierdza nie do zdobycia.
Na chwilę obecną przekazujemy Państwu kilka niezbędnych
zasad, które rozjaśnią zagadnienia orzecznictwa.
* * *
W 1997 r. zmieniły się zasady orzekania o niepełnosprawności. Nie ma już komisji lekarskich ds. inwalidztwa i zatrudnienia przy ZUS. Nie ma też I, II i III grupy inwalidzkiej.
Obecnie obowiązują dwa rodzaje orzecznictwa - regulowane
dwoma różnymi ustawami i prowadzonymi przez dwie różne
instytucje:
1. Tzw. orzecznictwo do celów rentowych, które prowadzą
lekarze orzecznicy ZUS oraz komisje lekarskie ZUS.
2. Tzw. orzecznictwo do celów pozarentowych - prowadzone
przez powiatowe lub miejskie Zespoły do Spraw Orzekania
o Niepełnosprawności.
CZY POTRZEBNE SĄ OBA ORZECZENIA?
LEPIEJ JEST MIEĆ OBA TE DOKUMENTY. Orzeczenia
ZUS nie są bowiem do końca równe orzeczeniom wydawanym
przez powiatowe lub miejskie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Znaczy to, że orzeczenia ZUS oceniają zdolność
do pracy i są podstawą do udzielenia świadczeń ubezpieczenia
społecznego, czyli renty i emerytury, oraz często dają takie same
uprawnienia do korzystania z różnych ulg jak orzeczenia powiatowych zespołów. Jednak orzeczenia Zespołów powiatowych
nie są w żadnym przypadku podstawą do ubiegania się o rentę
i emeryturę, ale stwarzają możliwość otrzymania różnych dodatkowych świadczeń przysługujących osobom niepełnosprawnym, np. zasiłku pielęgnacyjnego albo ulgowych przejazdów
środkami komunikacji publicznej. Orzeczenia ZUS nie zawierają przyczyny niepełnosprawności, a jej ustalenie - co czynią
zespoły powiatowe - pozwoli na korzystanie z ulg i uprawnień,
do których praw nabywa się właśnie ze względu na charakter
niepełnosprawności. Najlepiej więc mieć oba dokumenty.
ORZEKANIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Orzeczenia o niepełnosprawności (dla osób do 16-go
roku życia) lub o stopniu niepełnosprawności (dla osób, które
ukończyły 16 lat) wydają powiatowe oraz wojewódzkie Zespoły
do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
Stopień niepełnosprawności danej osoby orzeka się na czas
określony lub na stałe, natomiast niepełnosprawność dziecka
orzeka się zawsze na czas określony, jednak na okres nie dłuższy
niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Osoby niepełnosprawne, które posiadają ważne orzeczenia
o zaliczeniu do jednej z grup inwalidzkich (orzeczenia Komisji
ds. Inwalidztwa i Zatrudnienia) lub niezdolności do pracy (orzeczenia ZUS) mogą się także od teraz starać o wydanie (w trybie
uproszczonym) nowego rodzaju orzeczenia o wskazaniach do
ulg i uprawnień.
Wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności lub
o stopniu niepełnosprawności składa się do powiatowego lub
(przy postępowaniu odwoławczym) do wojewódzkiego Zespołu
ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Wniosek o wydanie orzeczenia powinien zawierać:
1) imię i nazwisko dziecka, przedstawiciela ustawowego dziecka
lub osoby zainteresowanej, datę i miejsce urodzenia;
2) adres zamieszkania lub pobytu, numer dowodu osobistego
lub innego dokumentu potwierdzającego ich tożsamość;
3) określenie celu, dla którego niezbędne jest uzyskanie orzeczenia (np. uzyskanie świadczeń finansowych z pomocy
społecznej, uprawnień do korzystania ulg, możliwości ko-
rzystania z warsztatów terapii zajęciowej, uzyskania Karty
Parkingowej lub inne);
4) dane dotyczące sytuacji społecznej i zawodowej danej osoby
(w przypadku wniosku o orzeczenie o niepełnosprawności
lub stopniu niepełnosprawności);
5) oświadczenie o prawdziwości danych zawartych we wniosku.
Należy także dołączyć dokumentację medyczną (kserokopie), w tym zaświadczenie lekarskie opisujące stan zdrowia,
wydane nie wcześniej niż na 30 dni przed dniem złożenia
wniosku, oraz inne dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie
niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności.
PAMIĘTAJMY! Osoba, której wydano orzeczenie lub jej
przedstawiciel ustawowy, w terminie 14 dni od dnia doręczenia
orzeczenia o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności, może wnieść odwołanie do wojewódzkiego Zespołu, za pośrednictwem powiatowego Zespołu, który wydał orzeczenie.
Przewodniczącym składu orzekającego jest lekarz,
specjalista w dziedzinie odpowiedniej do choroby zasadniczej dziecka lub osoby zainteresowanej, która składa wniosek
o ustalenie niepełnosprawności. (W związku z wątpliwościami,
czy możemy domagać się oceny stanu zdrowia przez fachowca
postanowiłam podkreślić, co mówi Rozporządzenie Ministra
Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003r.
Wydaje się, że jest to podstawa do ewentualnego odwoływania
się od niepomyślnej decyzji składu orzekającego.)
RENTA SOCJALNA
Renta socjalna przysługuje osobie, która:
• jest pełnoletnia oraz
• jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia
sprawności organizmu, które powstało:
• przed ukończeniem 18. roku życia, albo
• w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej - przed
ukończeniem 25. roku życia, albo
• w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.
Renta socjalna przysługuje zatem wyłącznie osobie, która
osiągnęła pełnoletność i która jest całkowicie niezdolna do
pracy. Za osobę pełnoletnią uważa się osobę, która ukończyła
18 lat. Za osobę pełnoletnią uważa się również kobietę, która
zawarła związek małżeński po ukończeniu 16 lat, a nie ukończyła
18. roku życia.
Ustalenia całkowitej niezdolności do pracy i przewidywanego okresu jej trwania dokonuje lekarz orzecznik ZUS na
zasadach i w trybie określonym w ustawie z dnia 17 grudnia
1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń
Społecznych (Dz.U. 2004 nr 39, poz. 353 z późn. zm.). W myśl
tej ustawy, za całkowicie niezdolną do pracy uważa się osobę,
która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy.
Przy ocenie prawa do tej renty nie jest istotne, kiedy powstała
całkowita niezdolność do pracy, lecz to, aby niezdolność ta była
skutkiem naruszenia sprawności organizmu, powstałego we
wskazanych okresach.
Podstawę do przyznania renty socjalnej, na wniosek zgłoszony po dniu 30.09.2003 r., stanowi także:
• orzeczenie o stopniu niepełnosprawności,
• orzeczenie komisji lekarskiej do spraw inwalidztwa i zatrudnienia o zaliczeniu do I lub II grupy inwalidów oraz
31
• orzeczenie lekarza orzecznika, wydane przed dniem 1 października 2003 r., uprawniające do renty socjalnej na podstawie ustawy o pomocy społecznej.
Na podstawie badania oraz przedstawionej dokumentacji
lekarz orzecznik ZUS wydaje orzeczenie o niezdolności do
pracy. Co oznacza, że odpowiednio do: stanu zdrowia, sprawności organizmu, wieku, zawodu, pracy, możliwości dalszego
wykonywania pracy zarobkowej oraz możliwości przywrócenia
do pracy po rehabilitacji leczniczej lub zmiany zawodu, określa
osobę jako:
• całkowicie niezdolną do pracy oraz samodzielnej egzystencji
- niezdolność do samodzielnej egzystencji orzekana jest
wówczas, jeśli stopień naruszenia sprawności organizmu
powoduje konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb
życiowych;
• całkowicie niezdolną do pracy - to osoba, która (zgodnie
z brzmieniem Ustawy o emeryturach i rentach z FUS, Dz.U.
04.39.353 z późn. zm.) utraciła zdolność do wykonywania
jakiejkolwiek pracy;
• częściowo niezdolną do pracy - to osoba, która w znacznym
stopniu utraciła zdolność wykonywania pracy, zgodnej z poziomem posiadanych przez nią kwalifikacji.
Pamiętajmy przy tym o paradoksie tego przepisu.
Każdy ma prawo do pracy. Gwarantuje to Konstytucja RP.
Pozostaje wybór, czy chce się pracować? Nie może tego zabronić żadna instytucja ani adnotacje typu: „Całkowicie niezdolny
do pracy”, „Praca – nie dotyczy”, „Żadna praca”, widniejące na
orzeczeniach. Niestety, te niefortunne sformułowania odstraszają pracodawców, a potencjalnym pracownikom przeszkadzają
uwierzyć w swoje możliwości. Warto coś z tym zrobić.
Przypadek 1.: „Żadna praca”
Ten zapis wydaje czasem ZUS na orzeczeniach starego
typu (grupy inwalidzkie). Wiele osób przyzwyczaiło się do
niego, właściwie do myśli, że ma zakaz pracy. Tak sądzą też
pracodawcy, którzy mogą nie nadążyć za stale zmieniającymi
się przepisami.
Przypadek 2.: „Zatrudnienie – nie dotyczy”
Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności
stosują podział na trzy stopnie niepełnosprawności: znaczny,
umiarkowany i lekki. Oprócz tego określają wskazania, w tym
dotyczące zatrudnienia. Często (szczególnie dawniej) osobom
ze znacznym stopniem niepełnosprawności wpisywano: „Zatrudnienie – nie dotyczy”.
Przypadek 3.: „Całkowicie niezdolny do pracy”
Swoiste piętno wypala ZUS. Skoro dawną I grupę określa
obecnie „całkowicie niezdolny do pracy i samodzielnej egzystencji”, natomiast II grupę „całkowicie niezdolny do pracy”, to
nie można się dziwić pracodawcom, że po przeczytaniu takiego
dokumentu nie widzą możliwości zatrudnienia osoby niepełnosprawnej. Często i sami posiadacze wspomnianego orzeczenia
tej możliwości nie widzą.
Co robić? Przede wszystkim należy uświadomić sobie, że żaden zapis
typu: „Praca – nie dotyczy” nie oznacza zakazu pracy. W myśl
art. 4 ust. 5 Ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej
oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia
1997 r.: „Zaliczenie do znacznego albo umiarkowanego stopnia niepełnosprawności osoby, o której mowa w ust. 1 lub 2,
32
nie wyklucza możliwości zatrudnienia tej osoby u pracodawcy
nie zapewniającego warunków pracy chronionej, w przypadku uzyskania pozytywnej opinii Państwowej Inspekcji Pracy
o przystosowaniu przez pracodawcę miejsca pracy do potrzeb
osoby niepełnosprawnej”.
Przypadek 1.
Jeśli ma się stare orzeczenie o I grupie inwalidzkiej z adnotacją „Żadna praca”, to nie warto za każdym razem tłumaczyć
pracodawcy, że ten zapis tak naprawdę nie ma znaczenia. Warto
natomiast zgłosić się do zgodnego ze swoim miejscem zamieszkania Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności (dopóki istnieje, bo są plany zmian w systemie orzecznictwa).
To nic nie kosztuje. Tam otrzyma się orzeczenie o znacznym
stopniu niepełnosprawności, ale trzeba przypilnować, by wśród
wskazań nie wpisano np. „Zatrudnienie – nie dotyczy” lub „Zatrudnienie – w zakładach pracy chronionej”.
W razie czego należy się od wskazań (ale nie od stopnia
niepełnosprawności) odwoływać – do skutku – opierając się na
cytowanej ustawie. Dopiero wtedy, ze znajomością tego przepisu
i ze stworzonym na jego podstawie dokumentem z Zespołu,
należy pojawić się u pracodawcy. O starym orzeczeniu z I grupą
inwalidzką i adnotacji: „Żadna praca” nie trzeba wspominać.
Przypadek 2.
Jeżeli już się ma (nawet od lat) orzeczenie Powiatowego
Zespołu o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jednak z adnotacją „Zatrudnienie – nie dotyczy” lub „Zatrudnienie – w zakładach pracy chronionej”, należy się odwołać do
organu, który wydał orzeczenie na podstawie cytowanej ustawy.
Terminy odwołań są krótkie, ale jedynie w przypadku starań
o zmianę stopnia niepełnosprawności, a tu przecież stopnia nie
chce się zmienić. Adnotacja powinna ulec zmianie np. na „Zatrudnienie – na stanowisku przystosowanym”. Wtedy będzie to
zgodne z ustawą i klarowne dla potencjalnego pracodawcy.
Przypadek 3.
Nie warto również prezentować podczas rozmowy kwalifikacyjnej orzeczenia ZUS o „całkowitej niezdolności pracy”,
a szczególnie o „całkowicie niezdolny do pracy i samodzielnej
egzystencji”. Te nieszczęsne sformułowania potrafią skutecznie
odstraszyć pracodawcę, który może nie wiedzieć, że jest to
niezdolność do pracy w konkretnym zawodzie czy w pewnej
grupie zawodów. Dlatego też warto udać się do Powiatowego
Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, który na podstawie dokumentu z ZUS wyda orzeczenie o umiarkowanym
stopniu niepełnosprawności – w pierwszym i o znacznym
stopniu – w drugim przypadku.
Trzeba jednak uważać. Podjęcie pracy o podobnym charakterze jak ta, ze względu na którą otrzymało się orzeczenie
o niezdolności do pracy, może spowodować utratę prawa do
świadczeń. Cofnie je lekarz orzecznik, który stwierdzi, że skoro
ktoś pracuje, to dlaczego ma mieć orzeczenie o niezdolności do
tego rodzaju pracy.
Zarówno na podstawie zaświadczenia z ZUS, jak i z Zespołu
można uzyskać prawo do 7-godzinnego dnia pracy albo dłuższego urlopu. Dlatego do pracodawcy warto iść z orzeczeniem
o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności i nie prezentować
tego drugiego z ZUS. Nie jest przestępstwem „ukrycie” tego
gorzej brzmiącego. Terminologia używana w orzecznictwie jest
czasami sztuczną przeszkodą. Nawet „znaczny stopień niepełnosprawności” nie brzmi tak, jak „ I grupa – żadna praca” albo
„całkowita niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji”.
Lekarz orzecznik może orzec:
• okresową niezdolność do pracy - na okres nie dłuższy niż
5 lat - jeśli według wiedzy medycznej istnieje możliwość
odzyskania zdolności do pracy;
• trwałą niezdolność do pracy - na okres dłuższy niż 5 lat,
jeżeli nie ma rokowań odzyskania zdolności do pracy przed
upływem tego okresu.
UWAGA: Od 1 stycznia 2005 roku niezdolność do pracy
orzekana jest tylko okresowo.
* * *
W odpowiedzi na pytania dotyczące możliwości dorobienia
do renty, Zakład Ubezpieczeń Społecznych podaje:
Prawo do renty socjalnej podlega zawieszeniu w przypadku,
gdy osoba uprawniona osiągnęła przychód w łącznej kwocie
przekraczającej 30% przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia
za kwartał kalendarzowy ostatnio ogłoszonego przez Prezesa
GUS dla celów emerytalnych. Od 1 marca 2007 r. kwota ta wynosi 798,80 zł. Prawo do renty socjalnej zawiesza się za miesiąc,
w którym uzyskany został przychód.
Prawo do renty socjalnej ulega zawieszeniu w przypadku
osiągania przychodu z tytułu działalności podlegającej obowiązkowi ubezpieczenia społecznego, tj. z tytułu:
• pracy wykonywanej w ramach stosunku pracy,
• pracy nakładczej,
• pracy wykonywanej na podstawie umowy zlecenia i umowy
agencyjnej oraz współpracy przy wykonywaniu jednej z tych
umów,
• wykonywania pracy w ramach umowy o świadczenie usług
(innej niż umowa zlecenia lub agencyjna), do której zgodnie
z Kodeksem cywilnym stosuje się przepisy dotyczące zlecenia
oraz współpracy przy wykonywaniu tej umowy,
• wykonywania pracy na podstawie:
umowy zlecenia,
umowy agencyjnej,
innej umowy o świadczenie usług, do której zgodnie
z przepisami Kodeksu cywilnego stosuje się przepisy
o zleceniu,
umowy o dzieło,
jeżeli umowę taką uprawniony do renty socjalnej zawarł z pracodawcą, z którym pozostaje w stosunku pracy lub jeżeli w ramach
takiej umowy (zawartej z innym podmiotem) wykonuje pracę na
rzecz pracodawcy, z którym pozostaje w stosunku pracy,
• prowadzenia pozarolniczej działalności oraz współpracy
przy jej wykonywaniu,
• wykonywania pracy w rolniczej spółdzielni produkcyjnej
lub spółdzielni kółek rolniczych,
• odpłatnego świadczenia pracy, na podstawie skierowania do
pracy, w czasie kary pozbawienia wolności lub tymczasowego
aresztowania (o ile przysługuje renta w wysokości 50% renty
socjalnej) oraz
• pobierania stypendium sportowego.
Na zawieszenie renty socjalnej wpływają także przychody
osiągane z tytułu wykonywania umowy zlecenia przez uczniów
szkół ponadpodstawowych i studentów, którzy nie ukończyli 26
lat życia oraz honoraria z tytułu działalności artystycznej lub
twórczej. Od przychodów tych nie jest wprawdzie odprowadzana składka na ubezpieczenie społeczne, jednak podlegają one
opodatkowaniu podatkiem dochodowym.
Za przychód uważa się także kwoty pobranych zasiłków:
chorobowego, macierzyńskiego i opiekuńczego oraz wynagrodzenia za czas niezdolności do pracy, a także kwoty świadczenia
rehabilitacyjnego i wyrównawczego, zasiłku wyrównawczego
i dodatku wyrównawczego.
Na zawieszenie prawa do renty socjalnej wpływa także
przychód zaliczony do źródeł przychodów podlegających opodatkowaniu na zasadach określonych w art. 27 ustawy z dnia
26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych
(Dz.U. 2000 nr 14, poz. 176 z późn. zm.).
Renta socjalna ulega także zawieszeniu w przypadku osiągania przychodu z tytułu umowy najmu, podnajmu, dzierżawy,
poddzierżawy lub innych umów o podobnym charakterze,
opodatkowanych na podstawie przepisów o zryczałtowanym
podatku dochodowym od niektórych przychodów osiąganych
przez osoby fizyczne.
Osoba pobierająca rentę socjalną lub jej przedstawiciel ustawowy (opiekun prawny lub kurator) są obowiązani niezwłocznie
powiadomić Zakład o osiąganiu przychodu w kwocie powodującej zawieszenie prawa do tej renty. Powiadomienie to następuje
w formie pisemnego oświadczenia, a jeśli od osiąganego przychodu odprowadzane są składki na ubezpieczenia społeczne,
uprawniony zobowiązany jest do przedłożenia zaświadczenia
wystawionego przez płatnika składek.
* * *
Jeśli podejmiemy pracę, a z wynagrodzenia będą dodatkowo odprowadzane składki na ubezpieczenie emerytalne
i rentowe, osoba pobierająca świadczenie rentowe może złożyć
do ZUS wniosek o zwiększenie jego kwoty. Ważne jest jednak,
aby zajęcie wykonywane przez osobę, która otrzymuje rentę
było adekwatne do stanu zdrowia. Informacja o podjęciu pracy
przez osobę niezdolną do jej wykonywania może mieć wpływ
na decyzję organu orzekającego, w sytuacji gdy osoba ta ubiega
się o przedłużenie okresu niezdolności do pracy.
ILE MOGĘ ZAROBIĆ, POBIERAJĄC RENTĘ
INWALIDZKĄ?
Przychód brutto z wynagrodzenia za pracę, przekraczający
70 proc. kwoty przeciętnego wynagrodzenia obowiązującej w danym miesiącu powoduje zmniejszenie renty, zaś przekroczenie
130 proc. tej kwoty spowoduje jej zawieszenie.
JAKA KWOTA RENTY ZOSTANIE MI PRZYZNANA, JEŚLI ZDECYDUJĘ SIĘ JĄ „ODWIESIĆ”?
W wypadku, gdy staramy się o przywrócenie renty, powinniśmy złożyć do ZUS wniosek o naliczenie do niej dodatkowych,
wypracowanych w okresie zatrudnienia okresów składkowych,
aby podwyższyć kwotę wypłacanego świadczenia. Jeśli tego nie
zrobimy, ZUS przyzna nam kwotę, która była wypłacana przed
okresem zawieszenia - ewentualnie zrewaloryzowaną.
* * *
Źródło:
Serwis ZUS, www.zus.pl; www.niepełnosprawni.pl; magazyn „Integracja”.
33
KĄCIK POETYCKI
KĄCIK POETYCKI –
WYSTARCZY CHCIEĆ
Grażyna Celer
Był kiedyś taki dzień, gdy Alanowi zaczęło uciekać życie.
Białe od gorączki oczy, „Zdrowaś Mario” na ustach, w szpitalnym
łóżku obłożony lodem, później tylko majaczenia. Dusza moja
chciała się wyrwać, a strach był tak ogromny, że z ledwością
powstrzymywałam się od wycia. Ileż matek zna to uczucie. Trzy
dni, bardzo długie, czarne jak noc, serce zalane łzami. Później
otworzył oczy, usłyszałam jego głos... znów płakałam i cieszyłam
się, że mogę tak płakać bo to był już płacz szczęścia.
Po tym załamaniu Alan był bez sił, z ledwością mógł przysiąść na łóżku. Każdy następny dzień był jednak coraz lepszy,
krok po kroku, metr po metrze, schodek po schodku... Wtedy
napisał pierwszy wiersz.
Chciałbym marzyć
Chciałbym marzyć, mieć nadzieje,
Że się w życiu coś podzieje...
Dobrego
Chciałbym parę przygód przeżyć
Coś dokonać, w sens uwierzyć
Życia mego
Na perkusji chciałbym walić jak chłopaki
Ale...
Urodziłem się nie taki
Ciałem moim rządzi mukowiscydoza
Nazbyt szybko wciąga mnie do śmierci łoża
A ja nie chcę, nie teraz jeszcze
Ze strachu mą myślą władają dreszcze
Gorączka się wzmaga
Kilogram mniej pokazuje waga
Brzuch w bólu pali, oddech płytki
Chwytam się życia cieniutkiej nitki
Nie mam widoków, szansy brak
A ja nie chcę, nie chcę tak
Chcę żyć, wierzyć, mieć nadzieje
Że się w życiu coś podzieje...
Od tamtej pory co jakiś czas rodzą się następne. Zazwyczaj
wtedy, gdy ktoś z naszych odchodzi lub on sam bardzo źle się
czuje. Nie powiem żeby były to „ciepłe” wiersze. Jest w nich dużo
niechęci do „muko”, dużo rozpaczy z powodu przedwczesnej
śmierci przyjaciół, zagrożenia własną przedwczesną śmiercią
i strachu o najbliższych, gdy śmierć już przyjdzie po niego.
34
Fot.1. Jonatan zbierający autografy.
Za mało czasu
Potwierdziły się tym,
Myśli moich smutki,
Że żywot mój... krótki.
Dzisiaj się dowiedziałem
Przyjaciółko droga,
Że w nieznane odeszłaś.
Choć młoda Twa uroda
W myśli wiją się żmije,
W gardle żmija się wije.
Dusza łka
Za mało czasu dajesz mi Boże
Żadne lekarstwo mi nie pomoże
Zgniję w Twej ziemi zbyt młody
Nim zaznam pełnej swobody
Dni dorosłego życia.
Nie wiem tylko dlaczego
Pozwalasz mi z ukrycia
Podglądać to żywe życie
I marzyć i śnić... o świcie
Że wszystko będzie OK.
KĄCIK POETYCKI
się również rzeczy nieplanowane, czyli niespodzianki. Takie jak
zaproszenie na jubileuszowy koncert „Wystarczy Chcieć” z okazji
10-lecia Fundacji „Polsat”. Pojechaliśmy do Warszawy. Cały dzień
przed koncertem „bawiliśmy się” na nagraniach do reportażu;
ekscytujące doświadczenie i naprawdę wspaniała zabawa. Trochę
czasu spędziliśmy też w teatrze na próbach. Oczywiście próby mieli
artyści, ale my mogliśmy w nich uczestniczyć. To było ciekawe,
można było na luzie porozmawiać z gwiazdami, od kulis zobaczyć
pracę tak artystów jak i dziesiątek ludzi odpowiedzialnych za całokształt. Alan jako początkujący operator kamery dużo wyniósł
z tego pobytu. Pytał, słuchał profesjonalistów, podpatrywał. Operatorzy dowiedziawszy się, że Alana również „kręci kręcenie” i, że
właśnie oddał swój pierwszy film na festiwal, dali mu popracować
na profesjonalnym sprzęcie. Jego twarz mówiła za siebie, był szczęśliwy. Jonatan (młodszy brat Alana) trochę rozmawiał z gwiazdami,
zbierał autografy; przede wszystkim jednak obserwował i „udzielał
się charytatywnie”, pomagając poznanemu tam, niepełnosprawnemu chłopcu. Byłam z niego dumna. Mój najmłodszy synek
również nie jest obojętny na los pokrzywdzonych ludzi. Ja cieszę
się z poznania Lucyny Erdmanis - reżysera programu Fundacji
„Polsat” - „Nasze Dzieci ”. Rzadko opuszczam ten program, dużo
rozmawiałyśmy, chylę czoła przed taką działalnością. Moje myśli
odbiegały chwilami do Połczyna, gdyż tego samego dnia było
nasze spotkanie Mikołajkowe. Jednak byłam spokojna - dziećmi
zajmowali się odpowiedzialni ludzie a dr Andrzej Pogorzelski i dr
Mirosława Kowalska „dowodzili spotkaniem rodziców” - więc
wszystko musiało być dobrze. A wieczorem w Warszawie w Teatrze Roma odbył się koncert. Wielka gala gwiazd. Znów następna
niespodzianka, spotkaliśmy tam mukolinki. Była Asia Baczul
z siostrą i rodzicami oraz Patryk Fiuk z mamą. Radość z takiego
przypadkowego spotkania utwierdza w przekonaniu, że jesteśmy
Fot. 2. I jeszcze jeden autograf.
Mnie osobiście trudno było się przyzwyczaić do takiego jego
spojrzenia. Alan jest z natury pogodnym człowiekiem, nie okazuje
złości z powodu choroby, nie rozpacza ani nie histeryzuje, wręcz
przeciwnie, niejednokrotnie, to właśnie on mnie podtrzymuje na
duchu. Wiadomo, że wolałby tego nie mieć, jednak będąc świadomym, że nie ma na to wpływu, nie obwinia losu, przyjmuje od życia
to, co mu ono przynosi i robi wiele, aby przynosiło jak najwięcej
dobrego. Bo cóż byłoby warte życie, gdyby nie szukać w nim piękna,
dobroci, przyjaźni i szczęścia. Jeśli dobro dajesz to dobro odbierasz,
a i ze złem łatwiej sobie poradzisz. Alan żyje tak, aby coś przeżyć.
Nie jest to łatwe, wymaga czasami determinacji, rezygnowania z przyziemnych przyjemności czy choćby zwykłego leniuchowania.
Mało sypia, mówi, że szkoda na to czasu. Gdy próbuję ingerować,
przypomnieć, że sen jest potrzebny do zdrowia słyszę – nie ważne
ile lat pożyję, tylko ile w tym życiu przeżyję. Wygłupia się przy
tym i żartuje. Mi nie jest do śmiechu, bo boję się żeby czegoś nie
przyśpieszył, ale śmieję się razem z nim. Cóż, szanuję jego decyzje,
nie mogę i nie chcę pozbawiać go nadziei, ograniczając jego życie.
W końcu ma swoje cele i konkretne plany, które stara się realizować. Nie wybiegają one zbyt daleko, jednak wraz z realizacją jednego powstają następne. W efekcie jego pracy co jakiś czas zdarzają
Fot. 3. Przyjaciółko droga…
35
KĄCIK POETYCKI / WARTO MARZYĆ
sobie bliscy, że jesteśmy rodziną. Tego wieczoru przeżyliśmy coś
pięknego. Po słowach przeczytanych przez Krzysztofa Ibisza
„Nadzieja to ogień, który chce płonąć, to ziarenko światła ukryte
w głębokiej ciemności”, na scenę wyszedł aktor Piotr Adamczyk,
znany m.in. z roli Chopina i Papieża. Z jego ust popłynęły słowa
„Chciałbym marzyć, mieć nadzieje...” W teatrze wielka cisza, tylko
słowa przykuwające uwagę gości, wiersz chłopca, który w chwili
załamania zdrowia, przelał na papier swój strach przed bezsilnością, niemocą i śmiercią. Strach przeplatany nadzieją o spełnieniu
życia. W tym momencie urzeczywistniała się cząstka jego nadziei
- „...że się w życiu coś podzieje...”. Właśnie się działo, coś niemal
nieprawdopodobnego, bo przecież nawet nie śmiałby zamarzyć
o tym, aby jego wiersz zaistniał w takim miejscu, był skierowany
do takiej widowni i to w wykonaniu tak znanego człowieka. Nazbyt
nierealne, nazbyt odległe, by odwagą swych myśli umieścić to na
półce marzeń. A jednak słuchał, z sercem bijącym tak szybko jak
nigdy dotąd. Później wszyscy artyści zjawili się razem na scenie w
wieńczącym koncert utworze – „ Podzielmy się życiem”, i Alan razem z nimi. Przypomniało mi się wówczas jak któregoś dnia (kilka
lat wcześniej), Alan powiedział do mnie: - Idziemy dzisiaj kobieto
do kina, leci „Chopin”. Trzeba podejrzeć, zrozumieć jak przeżyć
z „muko” 39 lat. Poszliśmy. Teraz jego wiersz, jak zrządzenie losu,
był czytany właśnie przez Piotra Adamczyka... Gdy zobaczyłam ich
obu wychodzących razem na scenę, spłynęła łezka. Przypomniało
mi się jak po diagnozie, usłyszałam z ust lekarza, bym nie starała się
tego dziecka wychowywać, lecz bym dała mu bardzo dużo miłości
bo ma najwyżej cztery lata życia przed sobą. Alan miał wtedy trzy
miesiące. Teraz patrzyłam na niego jak stoi na scenie, nie dziecko
już a młody mężczyzna i to z człowiekiem od którego „uczył
się” jak przeżyć 39 lat. Dla mnie to było piękne i wzruszające. Po
koncercie za kulisami rozmawialiśmy z Piotrem Adamczykiem.
Byliśmy nieco spięci, obok kilka kamer, nie jesteśmy przyzwyczajeni. Jednak kilka zamienionych na osobności zdań wystarczyło,
aby wiedzieć, że zyskaliśmy prawdziwego przyjaciela. Takie chwile
budują, stawiają na nogi, dodają sił i utwierdzają w przekonaniu,
że wszystko się może zdarzyć. A to wszystko mogło się zdarzyć
tylko dlatego, że któregoś dnia Alan chcąc okazać wdzięczność za
okazywaną mu pomoc i serdeczność, wysłał do Fundacji „Polsat”
swój wiersz wraz z pozdrowieniami z Połczyna.
WARTO MARZYĆ
„Chciałbym marzyć, mieć nadzieje, że się w życiu coś podzieje dobrego...”
Tak pisałem w jednym z moich wierszy, a potem:
Przemogłem się, zamarzyłem...
Zadziałało
A potem
Potem już samo się działo.
Do Fundacji „Mam Marzenie” zgłosiła mnie starsza siostra.
Po niedługim czasie do naszego domu przyjechali wolontariusze
oddziału poznańskiego. Nie powiem, żebym się cieszył z zadania
jakie dostałem. Musiałem narysować trzy rysunki, a konkretnie
trzy marzenia i ponumerować wg hierarchii. Rysunek nie jest
moją mocną stroną, ale stanąłem na wysokości zadania i wszyscy
już wiedzieli, co podciągnąłem pod miano marzeń.
Później Fundacja „Mam Marzenie” zaprosiła mnie wraz
z całą rodziną do Poznania na piknik jak marzenie. Wśród wielu
atrakcji był mecz piłki nożnej grany przez przyjaciół fundacji.
Poznałem tam m.in. Olafa Lubaszenko – fajny gość. Spotkałem
też znajomych z „muko” (Kaczmarków) – to był fajny dzień.
Pełen niespodzianek a największą z nich było to, że właśnie tego
dnia spełnili moje marzenie – dostałem kamerę. Do ostatniej
chwili ukrywali fakt, że to się właśnie zdarzy.
Załatwili mnie profesjonalnie. Aby odwrócić moją uwagę
wolontariusze w rozmowach zapewniali mnie, że działają i, że
postarają się zdążyć z moim marzeniem przed wakacjami.
Tego dnia, na pikniku „zrobili ze mnie” pomocnika operatora.
Nosiłem sprzęt czyli: przynieś, wynieś, pozamiataj. Później,
na stadionie przed meczem, spełniane były marzenia. Jeden
z naszych „muko” dostał bilety na Mundial. Inny chory dostał
komputer, a innemu zafundowano wczasy. Ja oczywiście jako
„asystent operatora” kręciłem się wokół nich. Nagle stało się coś
niesamowitego. Padło moje nazwisko i w ręce zaczęto wkładać
mi pakunki. Dopiero w tym momencie zrozumiałem, co się
36
dzieje, że mi także spełniają marzenie. Prawdziwa niespodzianka, prawdziwe zaskoczenie, prawdziwa radość. Na początku
(wiadomo – nowa zabawka kręci) łapałem rodzinę z ukrytej kamery; ile nieraz było śmiechu... Później różne uroczystości. Mój
pierwszy filmik zadebiutował na międzynarodowym festiwalu
młodego widza „Ale Kino”. Teraz zacząłem pisać scenariusz do
nieco dłuższego filmu, który mam w zamyśle. Nagram go. To
będzie coś konkretnego.
Gdybym zamarzył coś innego... Całe szczęście, że zamarzyłem o kamerze, mam teraz cel. Będę już chyba całe życie kręcił
się wokół kręcenia, bo to mnie kręci. A tylko zamarzyłem. Było
warto.
Alan Celer
Moje marzenie stało się rzeczywistością.
XX-LECIE PTWM
xx-lecie ptwm
Trochę historii
Wykorzystano fragmenty ze stron PTWM: www.ptwm.org.pl
Fot. 1. Założyciele PTWM: dr Jerzy Żebrak, p. Stanisław Sitko; 1990-06-09
Założyciele Towarzystwa: Krystyna i Stanisław Sitkowie,
Prof. Jan Rudnik, dr Jerzy Żebrak.
Inicjatorami zawiązania się naszego Towarzystwa byli rodzice dzieci, tak okrutnie dotkniętych przez los, którzy widzieli
konieczność spotykania się, niesienia sobie pomocy (wsparcia
psychicznego), dzielenia się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniami. Kontakty te przekonały ich o celowości założenia
organizacji, która będzie dla nich zapleczem, pośrednikiem
pomiędzy instytucjami i lekarzami oraz, która będzie im pomocna w trudnej walce o jak najlepsze życie ich dzieci, które było
wtedy takie krótkie. Po kilkuletniej nieoficjalnej działalności,
Towarzystwo zostało zarejestrowane i od 4 marca 1987 r. zyskało
osobowość prawną. Jesteśmy organizacją pozarządową (wpisaną
do Krajowego Rejestru Sądowego pod nr 0000064892). Nasze
Towarzystwo powstało, aby nieść wszechstronną pomoc rodzinom dzieci chorych na mukowiscydozę. W chwili obecnej mamy
informacje, że w Polsce jest 1134 chorych na mukowiscydozę
(stan na 17 kwietnia 2007 r.).
Siedziba Zarządu Głównego naszego Towarzystwa od samego początku mieści się w Rabce na terenie Oddziału Instytutu
Gruźlicy i Chorób Płuc. Tutaj wielu rodziców chorych dzieci
i chorych dorosłych spotyka się najczęściej. Instytut w Rabce
leczy bardzo dużą liczbę pacjentów z całego kraju, prowadzi
badania naukowe w celu wypracowania nowych metod leczenia w mukowiscydozie oraz uczy lekarzy z różnych ośrodków
medycznych w Polsce rozpoznawania choroby i właściwego jej
leczenia. Lekarze z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy
w Rabce służą swoją wiedzą, czasem i doświadczeniem każdemu choremu na mukowiscydozę, który się do nich zwróci. Są
skarbnicą wiedzy również dla naszego Towarzystwa. Dyrekcja
Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce od samego początku
okazała wielkie zrozumienie dla naszej działalności i ciągle
udziela nam swojego wsparcia. Przykładem tego są: zgoda na
nieodpłatne korzystanie z pomieszczenia na siedzibę Zarządu
Głównego oraz udostępnianie sal wykładowych na potrzeby
związane z organizowanymi przez nas szkoleniami dla członków
rodzin osób chorych na CF. Towarzystwo w zamian, wspomaga
rabczański Instytut rzeczowo. Zabiegaliśmy o środki finansowe
na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego oraz leków dla
tego ośrodka.
Od roku 1991 wydajemy swoje czasopismo. Na początku
nasze wydawnictwo nazywało się „Biuletyn Informacyjny”,
było rozpowszechniane w formacie A-5 i miało skromną szatę
graficzną. Później (1993 r.) otrzymało nazwę „MUKOWISCYDOZA”, inny format (A4) i okładkę używaną do chwili
obecnej. W roku 1997 nastąpiło zmniejszenie formatu do A5,
a w roku 2005 kolejny zespół redakcyjny znów powrócił do
formatu A4. Chociaż wygląd zewnętrzny i zespoły redakcyjne
ulegały zmianie, to zawsze przywiązywaliśmy szczególną wagę
do tego, żeby czasopismo było podstawowym źródłem wiedzy
dla rodziców i samych chorych na mukowiscydozę jak również
było interesujące dla personelu medycznego, zajmującego się
chorymi na mukowiscydozę. Treść naszego wydawnictwa uległa
również zmianie. Od kilku lat, prócz doniesień medycznych,
dietetycznych, fizjoterapeutycznych przybliżamy podstawowe
akty prawne i podatkowe dotyczące osób niepełnosprawnych
(szczególnie te, dotyczące ulg i należnych świadczeń). Stanowią
one istotną pomoc dla rodzin z chorym na mukowiscydozę.
Organizujemy coroczne, ogólnopolskie szkolenia naukowo-dydaktyczne, na których wykładowcami są wybitni krajowi
specjaliści w dziedzinie mukowiscydozy, psycholodzy, fizjoterapeuci. Zapraszamy na nie przedstawicieli różnych urzędów,
np. Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy, Rzecznika
Osób Niepełnosprawnych, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych,
Urzędu Skarbowego, Centrum Pomocy Rodzinie. W szkoleniach tych uczestniczą firmy - producenci lub dystrybutorzy
farmaceutyków i sprzętu rehabilitacyjnego. Układając program
szkoleń dokładamy starań, żeby umożliwić rodzicom osób
chorych na mukowiscydozę nie tylko wysłuchanie wykładów
i zadawanie pytań wybitnym specjalistom ale także bezpośrednią wymianę doświadczeń i szkolenia praktyczne. Jest to
również czas na ożywienie wzajemnych kontaktów. Staramy
się, aby atmosfera panująca podczas spotkań była serdeczna,
pełna życzliwości.
Uczestniczymy w warsztatach, szkoleniach i konferencjach,
aby zdobywać jak największą wiedzę i jeszcze skuteczniej służyć
naszym członkom oraz być równocześnie ich przedstawicielem.
W roku 2004 Towarzystwo uzyskało status organizacji
pożytku publicznego i dzięki temu może ubiegać się o odpisy
1% podatku. Z tych środków został m.in. pokryty udział własny Towarzystwa, wymagany dla uruchomienia wypożyczalni
sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego dla chorych na mukowiscydozę.
Odpisy podatku urealniają plany stworzenia nowoczesnego
szpitala dla chorych na mukowiscydozę.
37
xx-lecie ptwm
Spojrzenie na przebytą drogę
Dwadzieścia kilka lat temu powstała idea utworzenia
stowarzyszenia Rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę,
na wzór organizacji istniejących na Zachodzie. Pomysł rzucił
prof. Jan Rudnik. Pamiętam pierwsze rozmowy ze Staszkiem
Sitko o takim stowarzyszeniu. O potrzebie zorganizowania rodziców dla wzajemnego wspierania się w codziennych trudach
opieki nad chorymi dziećmi, o pomocy w zdobywaniu leków
z darów zagranicznych (takie to były czasy), o upowszechnieniu
wiedzy o chorobie. Staszek wymyślił hasło: „Wiedzieć o chorobie to już pomóc!”. Powstające stowarzyszenie wspomagała od
początku, a właściwie tworzyła organizacyjne podstawy, Zosia
Jurczakiewicz. Utworzenie Towarzystwa (pierwszej organizacji
pozarządowej!) wymagało zgody Urzędu Spraw Wewnętrznych;
otrzymaliśmy nawet specjalnego opiekuna ze strony SB. Być
może założył nam „teczki”. Trzeba oddać „nadzorcy” sprawiedliwość, pomagał w rejestracji.
Przy okazji 20. rocznicy oficjalnych urodzin Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, w którego stworzeniu miałem udział, niech mi wolno będzie przywołać kilka wspomnień.
Nie przywołuję nazwisk lekarzy i pielęgniarek, zajmujących się
chorymi, nazwisk wielu oddanych działaczy Towarzystwa. Dane
mi było poznać wielu i darzyliśmy się, mam nadzieję, wzajemną
przyjaźnią.
Moje pierwsze spotkanie z mukowiscydozą. W studenckich licytacjach „sportowych” na temat wiedzy o dziwnych
chorobach udało mi się przebić wszystkich współzawodników
niezwykłością nazwy łacińskiej: dysporia entero-broncho-pancreatica congenita familiaris, o której wyczytałem w podręczniku
pediatrii Jonszera z roku 1953. Chorobie dotyczącej niemowląt,
rzadko wieku poniemowlęcego. Łacińska nazwa: entero – jelitowo, broncho – oskrzelowo, pancreatica – trzustkowa; congenita
familiaris – wrodzona, rodzinna, określała podstawowe objawy.
Ale >dysporia< świadczyła o bezradności medycyny w zdefiniowaniu choroby.
W przeszłości, na początku pracy w Rabce, zajmowałem
się chorymi na rozstrzenie oskrzeli. I w „rozumie” młodego lekarza zakiełkowała myśl: może jest to „ta choroba”, ze
studenckich wyliczanek niezwykłości, znana już pod nazwą
mukowiscydozy. Testem pomocnym w rozpoznaniu była tzw.
Fot. 1. 1993 r. – segregowanie leków. Na zdjęciu pani Kazia Petrzak.
38
Fot. 2. Członkowie Towarzystwa na I Walnym Zjeździe Towarzystwa;
1990-06-09
„próba piętna”, wykrywająca podwyższone stężenie chlorku sodowego w pocie. Dłoń chorego dziecka pozostawiała na płytce
agarowej, nasyconej azotanem srebra, białawy odcisk – piętno
– w wyniku reakcji chemicznej dużego stężenia soli kuchennej
w pocie. Wykonałem kilkadziesiąt testów u dzieci, moim zdaniem podejrzanych o tę chorobę (przynajmniej o kilkaset za
mało). Doznałem wielkiego zawodu jako „badacz -odkrywca”.
Nie wykryłem żadnego przypadku mukowiscydozy. A działo
się to w latach sześćdziesiątych XX wieku. Teraz wszyscy znają
ilościowy test potowy, nadal podstawową metodę rozpoznania
mukowiscydozy.
Z początkiem lat siedemdziesiątych prof. Krystyna Bożkowa, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka, podjęła szerokie badania
nad chorobą. I od tego czasu datują się w Polsce zorganizowane
działania badawcze i lecznicze w mukowiscydozie. W Instytucie
w Rabce leczeniem choroby zajmował się najpierw dr Ryszard
Werys. Wkrótce wraz z zespołem lekarzy i pielęgniarek przejąłem opiekę nad chorymi.
Rok 1974. Pierwsze, i jak dotąd jedyne w Polsce, sympozjum Europejskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy w Jadwisinie. Jednym z tematów było leczenie zakażeń płucnych wywołanych przez gronkowca złocistego. Przewinęły się doniesienia
o zakażeniach Pseudomonas aeruginosa. Nieśmiało podnoszono
szkodliwość tej bakterii, ale uznano, że bakteria nie odgrywa
istotnej roli w patologii zmian płucnych (!).
Rok 1988. Na jednym z sympozjów w Rzymie usłyszałem
o rewolucji w żywieniu chorych na mukowiscydozę. Do tej
pory obowiązywała dieta z maksymalnym ograniczeniem tłuszczów. Zgodnie z tymi zasadami dziecko chore nie mogło nawet
skosztować tortu imieninowego – za dużo tłuszczu! Bo potem
będzie biegunka. Referent z Kanady wykazał, że dieta normalna,
nawet wysokotłuszczowa, ułatwia leczenie uszkodzeń płucnych.
Trzeba tylko podawać preparaty trzustkowe. Wkrótce pojawiły
się preparaty skoncentrowanych enzymów trzustkowych; ale
na Zachodzie. Zwykłej pankreatyny trzeba by podawać prawie
pół kilograma na dobę, aby uzyskać odpowiednią substytucyjną
dawkę lipazy. I Towarzystwo nasze uzyskiwało te nowe preparaty
– „z darów”.
xx-lecie ptwm
Rok 1989. Lap-Chee Tsui i Collins identyfikują gen mukowiscidozy – deltaF508. Nadzieja na leczenie genetyczne.
Nieudane próby leczenia..., i oczekiwanie...
Przed kilkunastu laty poznałem w USA młodą kobietę, chorą na mukowiscydozę, po przeszczepie płuc i serca. Opowiadała
o swym udziale w Igrzyskach Olimpijskich dla Niepełnosprawnych – zwyciężyła w biegu maratońskim w swej kategorii...
Pamiętam jedno ze spotkań naszego Towarzystwa, pierwsze w którym uczestniczyli „chorzy dorośli”. Nikt nie marzył
o zdobyciu zawodu, studiach i podjęciu pracy. Marzeniem było
uzyskanie renty. I wtedy Basia Kolenkiewicz (nazwisko panieńskie) w płomiennym wystąpieniu podała własny sposób na życie:
pracuje, wyszła za mąż, urodziła syna.
Myślę, że dla wielu wypowiedź ta stała się zaczynem do
przewartościowania dążeń.
Teraz czytam na stronie PTWM o studiach, małżeństwach,
urodzinach dzieci. I jakby echo tego dawnego spotkania wypowiedź dorosłego mężczyzny (bo mnie znanego), prowadzącego
własny „biznes”: „Może, drodzy rodzice, warto się zastanowić, czy
my chorzy chcemy mieć grupę inwalidzką i dostawać rencinę?”.
Tak się tworzyła i tworzy przyszłość.
Przy okazji jubileuszy składa się życzenia dalszej owocnej
i wieloletniej działalności. Moje życzenia są odmienne: życzę
chorym aby postępy w nauce pozbawiły Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą merytorycznych podstaw istnienia.
Jerzy Żebrak
DWADZIEŚCIA LAT MINĘŁO
– JUBILEUSZ PTWM
… Aż któregoś dnia…
Mówią mi, że Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, to
w Rabce, ma już 20 lat.
- Jak to?! Przecież pani Teresa Rak ciągle tak samo młoda!
– nie dowierzam i… zaczynam liczyć.
* * *
Nie, to nie lata pani Tereski liczę, tylko wszystkie te chwile
spędzone najpierw na stryszku w „Szóstce” a ostatnio w budynku
administracyjnym, dokąd tak niefortunnie przeniesiono nasze
PTWM. Niefortunnie, bo teraz jest to bardziej biuro, niż przystań dla zbolałych serc, dusz i ciał. A właśnie taką przystanią był
dla nas wszystkich stryszek „Szóstki”. Tak myślę.
* * *
Pamiętam czas, gdy królowała tam jeszcze pani Zosia Jurczakiwicz, urocza blondynka, pełna współczucia dla chorych
dzieciaków i chętna do pomocy ich rodzinom. Pani Zosia, mama
tragicznie zmarłego młodego GOPR-owca, była nam wszystkim
bliska także poprzez ból, jaki sama przeżywała po stracie swojego
syna. Łatwiej było się przy niej użalać na niesprawiedliwość losu,
zrozumieć, że śmierć nie wybiera, że nie uparła się by zabierać
tylko nasze dzieci…
Tak, Zosia Jurczakiewicz pocieszała już samą swą obecnością. A nadto zawsze cytowała, co wyczytała w doniesieniach
z frontu badań genetycznych.
Sadzała przy kawce i mówiła: - Badania są zaawansowane, Ameryka zaangażowana, wymyślą coś, to już długo nie
potrwa!!!
Mówiła to z takim przekonaniem, że robiło się lżej na duszy.
I jakby na potwierdzenie, wręczała srebrzysty numer „Mukowiscydozy”. I choć autorzy tekstów o terapii genetycznej nieco
hamowali ten entuzjazm, rozwój genetyki był wtedy główną
naszą nadzieją.
Biuletyn już wtedy wychodził i był bezcennym poradnikiem dla rodziców chorych na CF.
Pamiętam też, jak Zosia przegrywała dla rodziców taśmy video z nagraniem ćwiczeń oddechowych, jak wspierała
lekarstwami z darów - a był to czas pustych półek; jak radziła
co i gdzie warto w Rabce zobaczyć. Klinika Mukowiscydozy
dopiero nabierała rozpędu, a my byliśmy tu na początku drogi,
uczyliśmy się tej choroby i Rabki także.
* * *
Aż któregoś dnia, przy biurku pani Zosi zobaczyłam panią Teresę – przystojną, postawną blondynkę o roześmianych
oczach.
– Typowa góralka – pomyślałam. Całkiem bez sensu,
bo jak się okazało, pani Teresa jest raczej góralką nizinną, spod
Lublina.
Długo nie trwało, żeby się przekonać, że dla pani Teresy
nie ma rzeczy niemożliwych.
Nie przywiozłeś inhalatora? Zawsze jakiś był na stanie,
do wypożyczenia. Twój rodzic nie miał dogodnego pociągu na
powrót? Ale było łóżko na stryszku, gdzie mógł się przekimać.
Nudno ci? Stryszek zapełniał się ciekawymi książkami, które
można było wypożyczyć. Miałeś chęć na pogaduchy? No to fru!
Na stryszek! Do Pani Tereski!
Stryszek był też swoistą skrzynką kontaktową, nieformalnym klubem. Tam się piło darmową, dobrą kawkę lub herbatkę,
wymieniało nowinki z całej Polski, tam wspominało, także tych,
którzy odeszli.
Tam dowiadywaliśmy się jakie mamy prawa, co nam przysługuje, co nam dano a co zabrano pazerną rączką państwa; jak
walczyć o swoje i gdzie dochodzić tych racji.
Pani Tereska niczego, nigdy i nikomu nie miała za złe. Nie
pamiętam też, żeby fuknęła: „A sio, dzieciaki!! Wynocha do sal!!
mam mnóstwo pracy!!”
A przecież miała tej pracy mnóstwo. Nasze sprawy zawsze
były załatwione, informacje dostarczone, biuletyny rozesłane,
lekarstwa od sponsorów wyżebrane, farby na odnowienie ścian
wynalezione, ściany siłami własnymi wymalowane, i co tam
jeszcze…
39
xx-lecie ptwm / ODWIEDZINY ŚW. MIKOŁAJA
* * *
Aż któregoś dnia zamknięto przed nami „Szóstkę”. I tak
nasz stryszek przestał istnieć. Kto tam nie był, nie pojmie co
nam z tym miejscem zabrano. A kto był – nie potrzebuje moich
wynurzeń, bo sam dobrze pamięta…
Na szczęście została pani Teresa. I przeniosła z sobą ciepełko do szarego biurowca, miejsca bez klimatu. Nadal można
u niej wypić herbatkę, zasięgnąć rady i oczekiwać pocieszenia.
Ale odległość od pawilonu sprawia, że nie jest to już miejsce
zrośnięte z nami tak, jak to kiedyś bywało, niestety…
Ale też pewnie odległość sprawiła, że do PTWM dołączyła
pani Viola – osóbka młoda i dowcipna, pełniąca, obok innych
funkcji, także rolę łączniczki między „centralą” a „Trójką”, dokąd
przeniesiono „Szóstkę”. Dołączyła też pani Bożenka, specjalistka
od kosztów. Zastąpiła Zosię Książek, uśmiechniętą panią księgową, którą ciągle witamy z radością, jeśli tylko szczęśliwy traf
pozwoli ją spotkać gdzieś w Rabce.
* * *
Aż któregoś dnia usłyszałam o… istnieniu pani prezes
PTWM. To było jak odkrycie. Towarzystwo jawiło mi się dotąd
bardziej jako przystań, nie jako urzędowa instytucja. – Tymczasem - uświadomiłam sobie – jest to przecież także nasza siła
na zewnątrz, reprezentacja interesów wszystkich chorych, oręż
w walce z urzędasami, ich ignorancją i bezdusznością.
Do wypełnienia tych funkcji wybrano nadzwyczajnie energiczną Dorotę Hedwig. Została prezesem PTWM. Doprawdy,
mieliśmy szczęście!
Dorota Hedwig ma energię, urodę i wdzięk. Ma też chęć
do działania i motywację – dwie chore córeczki. Połączenie tych
cech czyni z niej idealną „prezeskę”. Aktywność pani prezes
i osiągnięcia Towarzystwa za jej kadencji zasługują na odrębny
opis. Nie podejmuję tego bo, prawdę mówiąc, nie nadążam za
jej działaniami.
Ale moje osobiste doświadczenie nakazuje podkreślić z całą
stanowczością: to Dorota Hedwig przetarła chorym na CF szlak
na Wiedeń! To ona jest motorem i siłą wszelkich działań zmierzających do przeszczepu płuc u jak największej liczby naszych
dzieciaków. To ona wspiera czynem, wiarą i modlitwą…
Spis refleksji o Towarzystwie to dobre miejsce by powiedzieć:
„Dziękujemy całym sercem za to, czego spłacić nie sposób.
Bo jak wycenić wdzięczność za życie?”.
Tak, dziękujemy za Wiedeń.
* * *
Gdy przeszczepiano tam Sandrze płuca, wiedzieliśmy, że
trzymają z nią WSZYSCY, bo właśnie Towarzystwo stworzyło szansę na błyskawiczny obieg informacji. Mamy przecież
swoją stronę i forum. Za sprawą pani Tereski ukazywały się na
forum wieści z Wiednia. Stamtąd płynęła do Sandry energia
i dobre życzenia, a z Wiednia – nadzieja na życie dla kolejnych
pacjentów.
Gdy Sandrze niespodziewanie zalecono Kreon (cholernie
w Austrii drogi) wystarczył jeden sms do pani Tereski, która
„jakoś to zorganizowała”. Dodam, że w akcji przerzutu Kreonu
z Rabki nad Dunaj miał wielki udział także Piotrek Wiśniewski.
Co potwierdza raz jeszcze, że trzymamy się jak jedna rodzina
i, że możemy na siebie liczyć.
I tak sobie myślę, że tę naszą wielką rodzinę, scala jakoś
właśnie Towarzystwo. Tam przecinają się nasze drogi, tam zbiegają nasze problemy, radości i smutki.
* * *
Towarzystwo to wy, kochane nasze dziewczyny z „prezeską”
na czele. Dziękujemy Wam, że tyrałyście w tylu akcjach „na
rzecz”, wydajecie Biuletyn, organizujecie konferencje, prowadzicie subkonta, pozyskujecie sponsorów, zdobywacie sprzęt,
lekarstwa i jesteście z nami na dobre i złe.
Ile to już lat? Mówią mi, że dwadzieścia! Ale ja nie wierzę.
Przecież pani Tereska ciągle jednakowo młoda…
Mama Sandry
ODWIEDZINY ŚW. MIKOŁAJA
Radość z dawania... prezentów
Czas leczenia i rehabilitacji w oddaleniu od rodziny jest okresem bardzo trudnym dla dorosłego a dla dziecka - na pewno bez
porównania trudniejszym. Szczególnie ciężko jest tym dzieciakom,
którym w czasie leczenia nie może towarzyszyć rodzic. Na tęsknotę
i lęk choć trochę pomagają upominki. Pamiętając o tym Towarzystwo stara się umilać i osładzać czas pacjentom leczonym w rabczańskim ośrodku leczenia mukowiscydozy od początków działalności.
Wiemy, że nasi podopieczni ciągle oczekują dowodów pamięci o
nich i ich potrzebach. Szczęśliwym zbiegiem okoliczności (...?) zawsze udaje się nam każdego roku, wielokrotnie im to udowodnić.
Najstarszą tradycją są odwiedziny Świętego Mikołaja. Od 1987 r. do
wszystkich chorych, leczonych w jednej z klinik obecnego Instytutu
Gruźlicy i Chorób Płuc, 6 grudnia przychodzi Święty Mikołaj i to
40
dwukrotnie!!! Jeden raz uzgadnia z nami godzinę i pomocników
a drugim razem ustalenia te prowadzi z Instytutem. W terminie
późniejszym (zazwyczaj w okolicach Świąt Bożego Narodzenia)
odwiedza chorych na mukowiscydozę w innych częściach kraju:
• z północnej Polski (negocjacje prowadzi wtedy z oddziałem
gdańskim Towarzystwa),
• z województwa świętokrzyskiego (negocjuje z sekretarzem
ZG - Moniką Paduszyńską),
• z Wielkopolski (negocjuje z oddziałem poznańskim Towarzystwa),
• z terenów województwa zachodniopomorskiego (tu kontaktuje się z Panią Grażyną Celer).
Fot. 1. Św. Mikołaj miał co dźwigać.
Fot. 2. A jakiś wierszyk powiesz?
„Czy aby nie za dużo tutaj wyrośniętych i dojrzałych
dzieci?”
pan Dyrektor; Stowarzyszenie Pomocy Obywatelskiej im. Anny Fiszerowej z Krakowa; AGROS NOVA i Arimex Damis ze
Zduńskiej Woli; Art-Pol z Krynicy Zdroju. Również i tym razem
nasz Święty bardzo się postarał, aby chorzy, prócz wora słodyczy,
dostali: soki, książkę (bardzo starał się aby ją dobrać do wieku
i płci chorego - ale czy to mu wyszło, nikt z obdarowanych nam
nie powiedział) lub inny upominek dobrany indywidualnie.
Dobrze, że chorym miał kto pomóc zanieść prezenty do sal,
bowiem było co dźwigać. Dzieciaki odwzajemniły się Świętemu
Mikołajowi własnoręcznie wykonanymi laurkami, wierszykami
i wspólnym kolędowaniem oraz poprosiły o pamięć na kolejne
lata.
I jak tu nie starać się, aby miał z czym do nas wrócić?!
To pytanie padło z ust prawdziwego Świętego Mikołaja,
który 6 grudnia 2006 r. zawitał do Rabki. Tym razem nie miał
kłopotów z dotarciem, zima nie zaskoczyła drogowców, i już
o godzinie 13-tej był w Klinice Pulmonologii i Mukowiscydozy.
Skąd jego pytanie? Na spotkanie przyszło 33 chorych a wśród nich
było: dwoje chorych na mukowiscydozę w wieku 31 lat, pięcioro
chorych (w tym czwórka mukolin) w wieku 20-24 lata, trzy piękne
mukolinki w wieku 16-17 lat. No i co, miał powód by tak zapytać?
Moim zdaniem miał. To prawdziwa radość dla nas, i Świętego
Mikołaja również, że mamy coraz starszych podopiecznych!!!
Tym razem pomocnikami Świętego Mikołaja byli: Agatka
i Klaudiusz S. z Rudy Śląskiej; AUCHAN Katowice - a zwłaszcza
Teresa Rak
Mikołajki Połczyn-Zdrój 2006
Pod koniec każdego roku w naszym Centrum Kultury,
w Połczynie Zdroju zaczynają się przygotowania do przyjęcia
szczególnych gości. Zawsze, w pierwszej dekadzie grudnia, na
zabawie mikołajkowej spotykają się rodziny z dziećmi chorymi
na mukowiscydozę. Sześć lat temu uroczystość taką zainicjowała
Fot. 1. Organizatorzy.
matka chorego chłopca. Poprosiła o darmowe udostępnienie
sali w naszym Centrum Kultury, była tak przekonywująca
w opowiadaniu o tych dzieciach, o ich cierpieniu, nierzadko odosobnieniu, o potrzebie takich spotkań, że bez wahania zapadła
decyzja o udostępnieniu obiektu na tę uroczystość.
CK chcąc dać dzieciom trochę radości, z własnej inicjatywy
wystawiło wówczas swoje zespoły artystyczne. Pani Grażyna nie
potrafiła wówczas nawet określić jakie są szanse powodzenia
takiego przedsięwzięcia, gdyż rodziny te mieszkają na dość
rozległym terenie a udział w spotkaniu wiąże się z dojazdem,
jednak bardzo wierzyła, że się uda. I udało się, przyjechało dużo
ludzi. Pamiętam, że na pierwszym spotkaniu Pani dr Kowalska
ze wzruszenia, że widzi ich wszystkich razem, nie mogła powstrzymać łez.
To pozytywne doświadczenie podbudowało naszą wiarę
w potrzebę organizacji tego typu imprezy. Odtąd Centrum Kultury w Połczynie-Zdroju wraz z Fundacją Pomocy Rodzinom
i Chorym na Mukowiscydozę „Matio” w Krakowie oraz Polskim
Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdroju jest
współorganizatorem Mikołajek dla dzieci z mukowiscydozą
(jak również kilku konferencji dla lekarzy pierwszego kontaktu
z województwa zachodniopomorskiego). Właśnie te dzieci są dla
nas szczególnymi gośćmi. Niektórzy już przestali być dziećmi,
wydorośleli, zmężnieli, i co nas bardzo cieszy - dwoje odnalazło
41
Fot. 2. Było naprawdę wesoło.
Fot. 3. Warsztaty dla rodziców.
swoją miłość i ma już swoje dzieci. Cieszymy się z ich sukcesów
i dopingujemy, smucimy, gdy wpisujemy na listę gości następne
zdiagnozowane dziecko i przeżywamy, gdy musimy z tej listy
kogoś skreślić.
Jak wspomniałam, spotkania powtarzają się cyklicznie
od sześciu lat. Mikołajki 2006 odbyły się 9 grudnia. Tradycyjnie na uroczystości zjawili się również miejscowi przyjaciele
mukolinek: Pani Burmistrz Miasta i Gminy - Barbara Nowak,
zastępca Burmistrza - Pani Danuta Kozik, Przewodnicząca Rady
Miejskiej - Pani Helena Kłusewicz, kierownik Miejsko- Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej - Pan Marek Łukomski, z-ca
kierownika MGOPS - Pani Irena Szuta, dyrektor Powiatowego
Szpitala - Pan Tomasz Żukowski oraz radni Rady Miejskiej
w Połczynie –Zdroju. Każdego roku w tym dniu są również z
nami Pan Grzegorz Szczepański – „Głos Pomorza” oraz Pan
Ryszard Bańka - „Kurier Szczeciński”.
Pracownicy CK zapewnili dzieciom dobrą zabawę, organizując wiele konkursów, a wolontariusze „Johanniter” pod
przewodnictwem Pani Justyny Ignatiuk otoczyli ich bezpośrednią opieką. Rodzice natomiast uczestniczyli w warsztatach
prowadzonych przez lekarzy: dr Mirosławę Kowalską z Koszalina
oraz dr Andrzeja Pogorzelskiego z Rabki.
W Połczynie-Zdroju dwa razy w roku mamy przyjemność gościć dzieci z mukowiscydozą, gdyż w czerwcu z okazji
Dnia Dziecka organizowana jest również „Radość Bez Granic”.
Jest to piknik na świeżym powietrzu, w naszym pięknym parku,
z wieloma atrakcjami dla dzieci różnie pokrzywdzonych przez
los. Ci młodzi ludzie, mimo tego, że muszą prowadzić ciągłą
walkę o zdrowie i życie, mają w sobie bardzo dużo radości.
Swoją postawą pomagają nam bardziej szanować i cenić życie.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam.
Dyrektor Centrum Kultury w Połczynie-Zdroju
Ewa Tokarska
SPOTKANIE
NOWOROCZNE
W KIELCACH
W dniu 6 stycznia 2007 roku, w Sali Konferencyjnej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Kielcach,
odbyło się IV spotkanie noworoczne dzieci i rodziców. Naszych
podopiecznych powitała dr Elżbieta Kołodziej – ordynator oddziału pulmonologicznego, która opiekuje się chorymi w województwie świętokrzyskim. Do wszystkich przybyłych w ciepłych
słowach zwrócił się kapelan szpitalny, życząc nam w Nowym
Roku wszelkiej pomyślności, przede wszystkim zdrowia, uśmiechu na co dzień i błogosławieństwa bożego. Po tak miłym wstępie
wszyscy złożyliśmy sobie noworoczne życzenia.
Następnym punktem programu był występ dzieci ze Szkoły
Podstawowej w Bolminie, które wystawiły jasełka, przygotowane
pod kierunkiem pani mgr Jolanty Luty. Na koniec spotkania
mukolinki otrzymały paczki przygotowane przez firmy: Commercial Union i Kolporter Kielce. Do paczek zostały dołączone
leki i odżywki podarowane przez pana Damiana Mazura, właściciela Apteki „Witaminka” z Rzeszowa.
42
Fot. 1. No dość już słów św. Mikołaju... dostanę prezent? Byłem grzeczny a nawet
inhalacje dzisiaj zrobiłem!
ODWIEDZINY ŚW. MIKOŁAJA / SPRAWOZDANIA Z DZIAŁALNOŚCI PTWM
W czasie kiedy dzieciaki oglądały prezenty, ich opiekunowie, wykorzystując spotkanie, wymienili wiele informacji
związanych z leczeniem swoich dzieci. Było miło, rodzinnie
i słodko, bowiem nasze mamy przyniosły ze sobą dowody swoich
umiejętności cukierniczych (ciasta – „palce lizać”) a „profesjonalne” słodycze podarowała cukiernia „Dorotka” z Kielc. Dzięki
sokom darowanym przez firmę „Aleks” uczestnicy spotkania
uzupełnili niedobory witamin.
Dziękujemy rodzicom za pomoc w przygotowaniu spotkania, a szczególnie Państwu Monice i Gabrielowi Paduszyńskim,
dzięki którym spotkanie się odbyło.
Diana Luty
Fot. 2. Podczas poczęstunku – humory dopisywały.
SPRAWOZDANIA Z DZIAŁALNOŚCI PTWM
Monika Paduszyńska
Sprawozdanie z działalności
Zarządu Głównego PTWM
Zarząd Główny podczas VII kadencji (2004–2007) spotkał
się na 15 zebraniach, na których podjął 84 uchwały. W roku 2006
odbyło się 5 zebrań i podjęto 32 uchwały.
Informacje księgowe – rok 2006
1. W roku bilansowym uzyskano przychody:
Przychody statutowe:
447 518,28 zł
• Składki członkowskie
9 640,00 zł
• Nawiązki sadowe
2 700,00 zł
• 1% OPP
209 247,33 zł
• likwidacja subkont (zgony)
24 410,60 zł
• wpłaty na poprawę warunków bytowych
chorych na mukowiscydozę
99 730,13 zł
• dary w gotówce101 790,22 zł
Przychody pozaoperacyjne (dary w naturze) 81 737,72 zł
Przychody finansowe (odsetki)
41 372,44 zł
Przychody celowe na zadania
statutowe (darczyńcy)
761 067,63 zł
Przychody ogółem:
1 779 214,35 zł
2. Koszty roku bilansowego
• Amortyzacja
40 820,65 zł
– statutowe
40 820,65 zł
– administracyjne
0,00 zł
• Zużycie materiałów
(leki, sprzęt rehabilitacyjny)
566 635,57 zł
– statutowe
561 514,90 zł
– administracyjne
5 120,67 zł
• Usługi obce (opłaty pocztowe, media,
wydruk ulotek, usługi kurierskie)
145 831,42 zł
– statutowe131 932,05 zł
– administracyjne13 899,37 zł
• Wynagrodzenia
103 785,12 zł
– statutowe
59 920,46 zł
– administracyjne
43 864,66 zł
•
•
Pozostałe koszty
61 073,99 zł
– statutowe
59 306,50 zł
– administracyjne1 767,49 zł
Koszty finansowe
91,68 zł
Koszty ogółem:
918 238,43 zł
Odpis 1% podatku na OPP
Towarzystwo kolejny raz mogło przyjmować odpisy 1 %
podatku dochodowego, tym razem za rok 2006. Dzięki naszym
wspólnym staraniom i pomocy licznych wolontariuszy do dnia
2 maja 2007 r. uzyskaliśmy wpłaty na kwotę 256 847,82 zł.
wysokość wpłaty
liczba wpłat
kwota łączna
0,30 – 50 zł
1768
46 499,34 zł
50 – 100 zł
728
51 691,15 zł
100 – 200 zł
361
51 818,63 zł
200 – 500 zł
158
46 419,95 zł
500 – 1000 zł
31
20 229,35 zł
> 1000 zł
13
40 189,40 zł
razem
3059
256 847,82 zł
W tym roku, w celu dotarcia do jeszcze większej części
społeczeństwa z informacją o naszym Towarzystwie i ciężkiej
sytuacji chorych na mukowiscydozę, przeprowadziliśmy potężną akcję plakatową pod hasłem „Walka o oddech”. Wydaliśmy
14 500 plakatów, 2 000 kalendarzyków na rok 2007, 50 000 ulotek
o naszym Towarzystwie oraz 6 000 gotowych druków przelewów.
Cieszymy się, że wielu członków PTWM zaangażowało się w tę
akcję, bowiem jedynie wspólnymi siłami całej „naszej rodziny
mukolinków” możemy uzyskać środki, potrzebne wszystkim
chorym, jak również uświadomić społeczeństwu sens pomagania
tym najbardziej potrzebującym. Mamy nadzieję, że na nasze
gorące apele odpowiedzą ludzie wrażliwi na problemy innych.
Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w propagowanie
idei przekazywania 1% podatku na działalność Organizacji
Pożytku Publicznego (OPP), w tym naszego Towarzystwa.
43
Oddział Terenowy w Gdańsku, mający osobowość prawną,
sam zajmuje się kolportażem ulotek i plakatów, oraz przyjmuje
odpisy na własne konto. Oddział Terenowy w Poznaniu otrzymuje odpisy, które są kierowane na konto ZG z dopiskiem Oddział Poznań – środki te będą później przekazane dla Oddziału
w Poznaniu, podobnie jak w latach ubiegłych.
Wpłaty 1% podatku na konto Towarzystwa, dokonywane
w banku PKO BP, są zwolnione z dodatkowych opłat, bowiem
Zarząd Banku przychylił się, po raz kolejny, do prośby Zarządu
Głównego PTWM o niepobieranie prowizji od wpłat dokonywanych na konto PTWM.
Pomoc w zakupie leków oraz dary rzeczowe
W roku 2006 Towarzystwo udzieliło swoim członkom
indywidualnej, łącznej pomocy na zakup leków i sprzętu rehabilitacyjnego w wysokości 322 557,01 zł, w tym:
1. Na zakup leków dla 190 osób w kwocie:
liczba osób
222 963,38 zł
średnia kwota pomocy
łączna kwota
pomocy
sponsor 1
27
430,81 zł
11 631,79 zł
sponsor 2
80
484,97 zł
38 797,72 zł
sponsor 3
6
438,83 zł
2 632,97 zł
sponsor 4
9
536,31 zł
4 826,77 zł
sponsor 5
68
2 427,56 zł 165 074,13 zł
RAZEM
190
1 173,49 zł 222 963,38 zł
2. Przekazaliśmy 35 osobom kolistynę
na kwotę
24 749,88 zł
3. Przekazaliśmy 45 osobom Kreon 10 000
na kwotę
3 094,21 zł
4. Przekazaliśmy 35 osobom Kreon 25 000
na kwotę
3 823,10 zł
5.100 osób otrzymało nebulizatory
Pari LC Plus na kwotę15 000,00 zł
6. 70 osób otrzymało Jala – Neti
o łącznej wartości
2 313,50 zł
7. 200 osobom rozdano słodycze i odzież
36 183,40 zł
8. IGiChP w Rabce–Zdroju otrzymał dary
na łączną kwotę14 429,54 zł
Turnusy rehabilitacyjne
W roku 2006 Zarząd Główny zorganizował dwa turnusy rehabilitacyjne. Dzięki dobrej współpracy i życzliwości właściciela
ośrodka, oba odbyły się w Milanowskiej Wólce, w przepięknych
Górach Świętokrzyskich. Pierwszy turnus odbył się w dniach
2–15 lipca, pod opieką pani Danusi Sajdok. Drugi turnus zorganizowano w dniach 6–19 sierpnia, którego opiekunem była pani
Violetta Gacek. Szczegółowe informacje ukazały się w numerze
19 naszego czasopisma. Turnusy mogły być zrealizowane dzięki
naszym stałym sponsorom (m.in. Fundacja Energetyka dla Polski Południowej z Jaworzna) i anonimowym darczyńcom oraz
zaangażowaniu członków Zarządu Głównego PTWM.
Szkolenia organizowane przez PTWM
W dniach 2–4 czerwca 2006 Zarząd Główny PTWM zorganizował w Ośrodku „Beskid” w Spytkowicach XX szkolenie
44
dla członków rodzin osób chorych na mukowiscydozę. Przedsięwzięcie zostało dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (relacja w nr 19,
str. 45). Wzięli w nim udział rodzice chorych, dorośli chorzy oraz
osoby zainteresowane problematyką mukowiscydozy.
Kolejne szkolenie zostało zaplanowane na 25–27 maja
br., ponownie w Spytkowicach. Na 26 maja br. zostało zwołane
Walne Zebranie Członków PTWM, gdyż w tym roku kończy się
kadencja obecnego Zarządu Głównego.
Pomoc w czasie leczenia szpitalnego
Dzięki wsparciu Fundacji TVN „ Nie jesteś sam” mogliśmy
zatrudnić fizjoterapeutę, który zajmuje się wyłącznie chorymi
na mukowiscydozę, przebywającymi na leczeniu w rabczańskiej
Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy. Przekazane nam
środki pozwolą na kontynuację tego zatrudnienia w latach
2007–2008.
Dzięki staraniom PTWM chorzy mają możliwość korzystania z pomocy psychologicznej świadczonej przez naszego
wspaniałego wolontariusza, Panią Marię Wacławik. Wszyscy
wiemy, że chwila rozmowy, zrozumienie problemu, potrafi
podnieść na duchu niejednego przygnębionego chorego.
Wsparcia chorym udziela również pani Violetta Gacek
poprzez odwiedziny i pomoc w rozwiązywaniu problemów dnia
codziennego osobom przebywającym w szpitalu.
Czasopismo PTWM
W ubiegłym roku wydaliśmy dwa numery „Mukowiscydozy” – łącznie 3500 egzemplarzy na kwotę 34 200 zł (średnio
9,77 zł za sztukę).
Czasopismo zostało dofinansowane przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych kwotą 18 379,20 zł,
resztę pokryło Towarzystwo. Łączna objętość obu numerów to
aż 134 strony formatu A4, co możliwe było dzięki ogromnemu
zaangażowaniu całego zespołu redakcyjnego. Dzięki niemu możemy pochwalić się wspaniałym czasopismem, z którego wiedzę
czerpie wielu naszych podopiecznych. Podziękowania składamy
także innym osobom, współpracującym z redakcją, szczególnie
rodzicom i chorym, którzy zechcieli podzielić się z innymi swoimi doświadczeniami i przeżyciami. Na rok 2007 zaplanowaliśmy
wydanie kolejnych dwóch numerów, mamy nadzieję, że dzięki
współpracy z Czytelnikami nasze czasopismo będzie jeszcze
ciekawsze. To od Was drodzy Czytelnicy w dużej mierze zależy
jakie tematy zostaną poruszone w naszym czasopiśmie. Czekamy
na Wasze uwagi, pomysły, doświadczenia.
Członkowie Towarzystwa
Liczba członków PTWM podlega ciągłym zmianom. Na
koniec marca 2007 r. stan osobowy naszego Towarzystwa przedstawia się następująco:
1) członkowie zwyczajni – 754, w tym:
– OT w Gdańsku – 123,
– OT w Poznaniu – 97,
– ZG w Rabce – 534,
2) członkowie honorowi – 21 osób.
Posiadamy 1 członka wspierającego w Oddziale Terenowym w Poznaniu.
Przypominamy, że przynależność do Towarzystwa niesie
zarówno korzyści jak i obowiązki członka zwyczajnego, określone w § 16 Statutu:
1. Przestrzeganie postanowień Statutu oraz uchwał władz
Towarzystwa.
2. Branie czynnego udziału w realizacji celów Towarzystwa.
3. Uczestniczenie w zebraniach i zjazdach.
4. Regularne opłacanie składek członkowskich.
Wysokość składki na rzecz naszego Towarzystwa nie
uległa zmianie i wynosi w tym roku nadal 20 zł. Wydaje nam
się, że nie jest to zbyt wygórowana kwota (choć i tutaj ciekawi
jesteśmy Waszych opinii), która w całości przeznaczona jest na
cele statutowe PTWM.
Spotkania w Ministerstwie Zdrowia
Najpoważniejszym problemem chorych na mukowiscydozę
w Polsce są nadal wysokie koszty leczenia ponoszone przez rodziny. Zarząd podejmował próby systemowego rozwiązania tej
sytuacji poprzez zmiany na liście leków refundowanych przez
Narodowy Fundusz Zdrowia.
PTWM w 2006 r. dwukrotnie zaprosiło do Polski panią
prezes CFE (Organizacja Europejskich Towarzystw Mukowiscydozy) Karleen de Rijcke, która mediowała z naszym Ministerstwem Zdrowia w sprawie refundacji leków dla chorych na
mukowiscydozę, jak również wystosowała oficjalne pismo do MZ,
postulując umieszczenie kolistyny na liście leków refundowanych.
Wszystkie te starania odniosły wreszcie upragniony skutek i od
marca bieżącego roku kolistyna jest lekiem refundowanym, co
znacznie odciąży nasze budżety rodzinne i pozwoli wielu chorym
na właściwe leczenie. Miejmy nadzieję, że reszta leków i odżywek
niezbędnych do leczenia naszych chorych, a odpłatnych w 100%,
będzie również w niedalekiej przyszłości refundowana.
Przeszczepy płuc
Dzięki wsparciu sponsora i współpracy z Medizinische
Universität Wien, Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien,
Abteilung Herzthoraxchirurgie (wiedeńska, uniwersytecka
Klinika Torakochirurgii) udało się przeprowadzić trzy udane
przeszczepy płuc u naszych chorych.
Dzięki ogromnemu zaangażowaniu naszej pani Prezes
Doroty Hedwig nasi podopieczni uzyskali szansę na lepsze życie.
Dziękujemy szczególnie gorąco sponsorowi, który nie pozostał
obojętny na problemy chorych na mukowiscydozę. Na jednego
chorego zakwalifikowanego do przeszczepu sponsor wpłacił
96 000 euro; łączny koszt wszystkich przeprowadzonych przeszczepów to prawie 300 000 euro! Jesteśmy ogromnie wdzięczni
Państwu Anicie i Przemysławowi Sztuczkowskim za okazane
serce i pomoc dla naszych chorych, za dar, który pozwolił spełnić
ich najskrytsze marzenia, dar „drugiego” życia.
Obecnie kolejni trzej chorzy mają już zagwarantowane środki
i oczekują na przeszczep płuc w Wiedniu. Szkoda tylko, że u nas w
Polsce nie możemy uzyskać pomocy w sprawie przeszczepów płuc
u chorych na mukowiscydozę, ale miejmy nadzieję, że wkrótce się
to zmieni. Jeszcze niedawno przecież nie mieliśmy w ogóle widoków na przeszczepy wśród naszych chorych a obecnie dzięki pracy
Zarządu Głównego i wszystkich ludzi dobrej woli, wspierających
nas w naszych dążeniach, sytuacja powoli się zmienia.
Subkonta
Kolejną formą pomocy chorym w zdobywaniu środków
na leczenie i sprzęt rehabilitacyjny jest prowadzenie przez
Towarzystwo tzw. subkont. Na koniec 2006 r. prowadzonych
było 180 subkont, z czego aktywne były 144 subkonta. Łączna
kwota środków zebranych na subkontach – na koniec roku
2006 – wynosiła 803 990,33 zł, a ruch środków w ciągu roku
był następujący:
– wpłaty:
500 009,83 zł
– wydatki: 496 085,88 zł
Środki zgromadzone na subkontach są w większości umieszczane na długoterminowych lokatach bankowych. Uzyskiwane
z nich odsetki są wykorzystywane na działalność statutową.
Konferencje i szkolenia
W dniu 21 stycznia 2006 r. członkowie Zarządu Głównego
spotkali się w Rabce z prezes CFE (Organizacja Europejskich
Towarzystw Mukowiscydozy) – Karleen de Rijcke, która
przeprowadziła szkolenie w zakresie sposobów pozyskiwania
środków na działalność organizacji, pomagających chorym na
mukowiscydozę, w oparciu o doświadczenia belgijskie.
Podczas pobytu pani Karleen de Rijcke uczestniczyła w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia w sprawie refundacji kolistyny.
W dniach 21–23 kwietnia 2006 r. CFE, przy współudziale
PTWM, zorganizowało w Falentach pod Warszawą pierwszą, europejską konferencję dla stowarzyszeń mukowiscydozy z krajów
Europy Wschodniej i Środkowej (relacja w nr 18 str. 65).
W dniu 21 listopada 2006 r. został zorganizowany w Parlamencie Europejskim pierwszy Europejski Dzień Mukowiscydozy, w którym uczestniczyła wiceprezes Alicja Rostocka
(relacja nr 19 str. 48).
W listopadzie 2006 roku pani wiceprezes PTWM Alicja Rostocka została zaproszona przez Eurodis (Europejska Organizacja
Chorób Rzadkich) do komitetu organizacyjnego Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich – Lizbona 2007. W dniu 1 grudnia 2006
r. pani wiceprezes uczestniczyła w pierwszym posiedzeniu komitetu
w Paryżu, następnie w lutym i w maju br. w dwóch telekonferencjach. Kolejne posiedzenie organizacyjne odbędzie się 29 czerwca
br. Konferencja będzie miała miejsce w Lizbonie w dniach 28-29
listopada 2007 r. – Alicja Rostocka wygłosi referat na temat dostępu
do procedur medycznych w UE, na przykładzie walki o przeszczepy
płuc u polskich chorych na mukowiscydozę. Jest to niepowtarzalna
okazja do nagłośnienia naszych problemów.
W dniach 12–16 czerwca 2007 r. odbędzie się 30–ta Międzynarodowa Konferencja Mukowiscydozy (Turcja, Belek).
Zarząd PTWM zorganizował konkurs (ogłoszenie zamieszczone
na stronach PTWM) dla dwóch uczestników w kategorii: pełnoletnia osoba chora oraz opiekun chorego. Do konkursu zgłosiło
się 4 kandydatów (po 2 osoby w każdej kategorii). Konkurs
wygrali: w kategorii pełnoletniej osoby chorej – Kamil Sajdok,
w kategorii opiekuna – Alicja Rostocka. Życzymy im owocnych
obrad. Relację z pobytu naszych reprezentantów zamieścimy
w kolejnym numerze „Mukowiscydozy”.
Nasza strona www
Webmasterem naszej strony internetowej jest Adam.
Umieszcza on na niej wszelkie informacje związane z działalnością Towarzystwa, stale poszerza liczbę materiałów dotyczących
Towarzystwa, dostosowuje stronę do wymogów i potrzeb naszych
podopiecznych, zamieszcza elektroniczne wersje naszego czasopisma. Często odwiedzaną częścią strony jest „Księga gości”,
która służy wszystkim do wymiany poglądów, niesieniu pomocy,
jak i dzieleniu się doświadczeniami, związanymi z leczeniem
i rehabilitacją. Gorącym tematem był przeszczep płuc u trzech
naszych chorych, podtrzymywanie na duchu, miłe słowa otuchy,
45
podziękowania, a czasem i słowa krytyki. Wszystkie głosy są odzwierciedleniem zaangażowania i świadomości, że jesteśmy jedną
wielką rodziną, która potrafi wzajemnie wspierać się w chwilach
smutku ale i cieszyć w chwilach radości. To jest okno na świat
wielu naszych chorych, którzy jedynie tutaj znajdują zrozumienie
i pomoc wśród osób podobnie czujących i myślących.
Media
Artykuły prasowe na temat mukowiscydozy, jak również
ogłoszenia o wpłatach 1% podatku na rzecz naszego Towarzystwa, ukazały się w kilku gazetach na terenie kraju. Najwięcej
pisał o nas w roku 2006 „ Tygodnik Podhalański”, dzięki redaktorowi panu Józefowi Figurze. Za jego ogromne oddanie
i zaangażowanie w propagowaniu wiedzy o mukowiscydozie
jesteśmy mu bardzo wdzięczni.
Inne artykuły, wraz z apelem o 1% podatku, ukazały się
m.in. w „Super Expresie”, „Tygodniku w Jaworznie”, „Dzienniku
Polskim”.
W 2007 r. temat mukowiscydozy był podjęty m.in. przez:
„Poradnik domowy” (nr 1, styczeń 2007, str. 44–48), Przewodnik
Katolicki” (nr 15, kwiecień 2007, str. 60), „Lekarz” (nr 3/2007),
„Gazeta Polska”(wydanie z 17 kwietnia 2007).
W telewizjach: POLSAT, TVN, TVP 2, TV POLONIA
ukazały się reportaże, wywiady, a dzięki współpracy z Fundacją
TVN problem mukowiscydozy został umieszczony w scenariuszu serialu kryminalnego „Osaczeni”, nadawanego obecnie na
antenie TVN. W serialu przewija się wątek chłopca chorego na
mukowiscydozę – z tego powodu część z nas pilnie go ogląda.
Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego
W trzecim kwartale 2006 r. została uruchomiona bezpłatna
wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych dla naszych chorych. Mogliśmy zrealizować ten projekt
dzięki wpłatom 1% podatku dla naszego Towarzystwa oraz
współfinansowaniu przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji
Osób Niepełnosprawnych.
Zakupiono:
• Fluttery
• Acapelle
• RC Cornety
• Piłki rehabilitacyjne
• Rowerki treningowe
• Butle tlenowe różnej pojemności
• Reduktory do butli
• Trampoliny treningowe
• Ssaki
• Koncentratory tlenu
• Wózki inwalidzkie
• Systemy PEP
• Pulsoksymetry
• Sprzęt do dezynfekcji
• Kliny drenażowe
Łącznie zakupiono sprzęt o wartości 425 256,30 zł.
Regulamin działalności wypożyczalni został umieszczony
w nr 18/2006 „Mukowiscydozy” oraz na stronach internetowych
PTWM: www.ptwm.org.pl.
Sekretariat Zarządu Głównego
Sekretariat wykorzystał w 2006 r. 2 460 liczb dziennika na
rejestrację dokumentów przychodzących i wychodzących.
Przygotowano i zrealizowano wnioski o dofinansowanie do
Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
w ramach programów: „Partner 2006” w module „A”:
46
• „szkolenie dla członków rodzin osób chorych na mukowiscydozę”,
• „opracowanie i wydanie dwóch numerów czasopisma „Mukowiscydoza”,
i w module „B”:
• „wyjazd pełnoletniej osoby chorej wraz z opiekunem na
30–tą Europejską Konferencję Mukowiscydozy”,
oraz w ramach „Programu Ograniczania Skutków Niepełnosprawności”:
• „Szansa na lepsze życie chorych na mukowiscydozę” (wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego).
Opracowano i złożono wniosek do Telewizji Polskiej S.A.
o pomoc na leki w ramach programu „Reklama Dzieciom”. Na
decyzje w tej sprawie nadal czekamy.
Oprócz pracy przy składaniu wniosków do różnych organizacji wspierających działanie Towarzystwa, osoby zatrudnione
w naszym sekretariacie zajmują się wieloma innymi, ważnymi dla
nas sprawami, związanymi z prężnie działającym Towarzystwem.
I tak: Pani księgowa sprawuje pieczę nad naszymi finansami, a przy tak dużej ilości operacji finansowych związanych
z realizacją zadań statutowych i dofinansowywanych projektów
nie jest to zadanie łatwe.
Pracownik sekretariatu zajmuje się korespondencją Towarzystwa (poczta „tradycyjna” i elektroniczna), wprowadza dane
dotyczące subkont do Internetu, opracowuje dla Zarządu pisma
wychodzące oraz części opisowe wniosków o dofinansowanie itp.
Pracownik wypożyczalni wydaje sprzęt rehabilitacyjny,
ewidencjonuje zasoby magazynowe, przygotowuje umowy
o wypożyczenie sprzętu, szkoli chorych jak konserwować i dezynfekować sprzęt by służył jak najdłużej itd.
Oprócz tych codziennych zajęć nasi pracownicy goszczą
rodziców i chorych odwiedzających nasz sekretariat. Udzielają
pomocy i wskazówek w załatwieniu różnych spraw a czasem
po prostu „tylko” rozmawiają z rodzicami, bowiem taka jest
potrzeba chwili.
Cieszymy się, że dysponujemy takim elastycznym personelem. Dziękujemy, że do swoich obowiązków dołączył BEZPŁATNIE ogromne i wrażliwe serca, że jest chętny i gotowy, w każdej
chwili pomagać chorym na mukowiscydozę.
MEGRO 2
Nasz wspaniały przyjaciel – zespół Megro 2 – wciąż wytrwale pomaga nam w propagowaniu wiedzy o mukowiscydozie
i swoimi koncertami stara się wspomóc nasz główny cel – nowy
szpital. Podczas koncertów zorganizowanych w Tarnowie i Łącku
wyśpiewali dla nas 9,5 tys. zł. Jesteśmy im bardzo wdzięczni za
serce okazane wszystkim chorym na mukowiscydozę. Koncerty
mogą odbyć się dzięki zaangażowaniu wspaniałych ludzi: panów
Mirka Pulita, Stefana Wójcika, ks. Rafała Zborowskiego, który
już odszedł do innej parafii, ale wciąż o nas pamięta, oraz ks.
Pawła Kaima, jego godnego następcy.
Dziękujemy i życzymy naszemu kochanemu zespołowi
udanej pracy i wspaniałych występów. Czy wiecie drodzy czytelnicy, że niektórzy z członków zespołu zdają w tym roku maturę?
– życzymy „połamania pióra” i może należałoby również dodać
„języka”. Trzymamy „kciuki”.
* * *
Zarząd Główny, kończąc swoją kadencję w tym roku,
bardzo dziękuje Wszystkim za współpracę i pomoc w realizacji
naszych wspólnych celów.
Oddziału Gdańskiego
Polskiego Towarzystwa
za lata 2004 – 2006
Oddział Gdański PTWM istnieje od dwunastu lat. W ciągu
ostatnich trzech lat – podobnie jak uprzednio - podejmowaliśmy
szereg różnorodnych działań na rzecz:
• naszych podopiecznych – chorych na mukowiscydozę,
• Szpitala Dziecięcego w Gdańsku-Oliwie, oraz
• znajdującej się w jego strukturze Poradni Mukowiscydozy.
Dzięki wsparciu sponsorów finansujemy zakup inhalatorów i portów naczyniowych dla dzieci pozostających pod naszą
opieką. Oddział finansuje zakupy sprzętu dla Poradni i Szpitala
(zestawu narzędzi laryngologicznych w tym sinusoskopu), badania diagnostyczne (badania genetyczne, oznaczanie elastazy,
testy potowe typu Wescor), remont i wyposażenie Poradni.
Kilkoro naszych podopiecznych korzysta z obsługiwanych
przez Oddział Gdański subkont. Znacznie większa grupa to
beneficjenci różnych organizacji charytatywnych, wśród których wymienić należy przede wszystkim działalność Fundacji
„Dziecięca Fantazja”. Począwszy od 2004 r., kiedy rozpoczęliśmy
współpracę, już blisko dwadzieścioro naszych podopiecznych
spełniło, dzięki niej, swe marzenia. Były to m.in. wyjazd do
Rzymu na spotkanie z Janem Pawłem II, wyprawa do delfinarium w Zurychu, na zawody samochodowej formuły pierwszej
do Frankfurtu czy wyjazdy na Kretę i na Cypr.
Polskiego Towarzystwa
Oddział w Poznaniu
w okresie od 19 czerwca 2005
do 11 marca 2007
Skład Zarządu Oddziału Terenowego w Poznaniu na IV kadencję, ustalony na Walnym Zebraniu Sprawozdawczo-Wyborczym w dniu 19 czerwca 2005, przedstawia się następująco:
1. Mazurkiewicz Alicja – Prezes
2. Jarosław Walkowiak – V-ce Prezes
3. Jaworski Józef – Sekretarz
4. Widerowska Hanna – Skrabnik
5. Jedlińska Jadwiga – Członek
6. Domeracka Anna – Zastępca Członka
7. Malinowska Agnieszka – Zastępca Członka
8. Rosłoń Angelika – Zastępca Członka
Członkowie OT- PTWM w Poznaniu:
na dzień 19 czerwca 2005 - 104 członków zwyczajnych,
na dzień 11 marca 2007 - 97 członków zwyczajnych i jeden
członek wspierający.
Na podstawie Uchwały Zarządu OT z dnia 2.04.2006
skreślono z listy 5 członków; są to osoby, które nie opłacały
składek ponad trzy lata, a następnie nie reagowały na dwukrotne
monity.
Ważnym zadaniem realizowanym przez nas corocznie jest
organizacja obozu rehabilitacyjno-integracyjnego dla dzieci
chorych na mukowiscydozę. Dwutygodniowy obóz odbywa
się każdorazowo w Sominach (powiat bytowski) w sierpniu,
a uczestniczy w nim 40 dzieci. Ośrodek, w którym odbywają
się obozy, położony jest w malowniczym lesie nad dwoma
pięknymi jeziorami kaszubskimi. W programie obozu – co roku
– hipoterapia, wycieczki krajoznawcze, rajdy rowerowe, kąpiele
w jeziorze, gry i zabawy na świeżym powietrzu jak również różnego rodzaju zajęcia plastyczne, teatralne, sportowe.
Każdego roku, w lutym, organizujemy zabawy karnawałowo-mikołajkowe. Uczestniczy w nich zawsze ok. 90-100 dzieci.
Rozbudowana część artystyczna corocznie poświęcona jest innej
tematyce: rycerskiej w 2004 r., bajkowej w 2005 r. i indiańskiej
w 2006. Zawsze bal poprzedzony jest seansem kinowym a urozmaicają go występy artystyczne zespołów tanecznych, wokalnych
i instrumentalnych oraz paczki dla wszystkich uczestników.
Czasem musimy interweniować w ważnych dla nas sprawach dotyczących opieki medycznej: w 2005 r. dzięki naszej
interwencji u władz województwa udało się zażegnać plany
likwidacji oddziału VI-ego szpitala przy ul. Polanki, w którym
leczą się nasi podopieczni.
W 2004 r. miał miejsce miły akcent dotyczący pracy na rzecz
chorych na mukowiscydozę - kierownik naszej specjalistycznej
Poradni Mukowiscydozy – Pani dr Maria Bartnicka-Trawińska
uzyskała (w wyniku złożonego przez nas wniosku) prestiżową
nagrodę „Niestrudzony opiekun chorych i niepełnosprawnych”
z rąk arcybiskupa T. Gocłowskiego.
Działalność statutowa
W ramach działalności statutowej najważniejszym realizowanym zadaniem są działania podnoszące wiedzę na temat
mukowiscydozy u chorych dorosłych oraz u rodziców i opiekunów dzieci chorych, a także wspieranie w zakresie codziennego
funkcjonowania rodziny z chorym dzieckiem.
W styczniu 2006 roku zorganizowano konferencję naukowo-szkoleniową, podczas której omówiono:
– żywienie u chorych na mukowiscydozę (prof. Jarosław Walkowiak)
– cukrzyca w przebiegu mukowiscydozy a prawidłowe odżywianie (dr hab. med. Dorota Zozulińska)
– fizjoterapia u dzieci młodszych z uwzględnieniem zastosowania sprzętu pomocniczego (mgr Elżbieta Kubicka).
Podczas konferencji przekazano uczestnikom sprzęt pomocniczy na kwotę 2 023,15 zł w postaci poduszeczek DHD
do drenażu.
11 listopada 2006 r. odbyły się Warsztaty Rehabilitacyjne
(fizjoterapeutyczne), jako realizacja projektu w ramach konkursu
dla organizacji pozarządowych. Na ten cel uzyskano 3 450,00 zł.
Zajęcia warsztatowe o charakterze instruktażowym, prowadzone
były w kilkuosobowych grupach wiekowych i z uwzględnieniem
zakażenia Pseudomonas aeruginosa, równocześnie przez czterech
fizjoterapeutów: dzieci w pomieszczeniach Instytutu Pediatrii,
chorzy dorośli w Ośrodku Rehabilitacji Pulmonologicznej przy
ul. Szamarzewskiego.
Uczestnicy warsztatów otrzymali sprzęt pomocniczy do
fizjoterapii na kwotę 5 952,84 zł.
47
SPRAWOZDANIA Z DZIAŁALNOŚCI PTWM / nutrimed – ogłoszenie
W tym samym dniu równolegle odbywały się warsztaty
żywieniowe, zorganizowane przez prof. Jarosława Walkowiaka,
przy wsparciu prof. Juliusza Przysławskiego.
11 marca 2007 r., podczas konferencji szkoleniowej
w Instytucie Pediatrii AM, omówiono zasady tworzenia i zapisu
jadłospisów żywieniowych - prof. Jarosław Walkowiak, o preparatach odżywczych mówiła przedstawicielka firmy Nutricia.
Problemy laryngologiczne przedstawił dr Jarosław Szydłowski.
Z ogromnym zainteresowaniem spotkało się omówienie, przez
Panią dr Martę Rachel z Rzeszowa, najczęściej popełnianych
błędów w terapii inhalacyjnej.
Należy podkreślić, iż przy organizowaniu konferencji
szkoleniowych i warsztatów tutejszy Oddział nie ponosił kosztów z tytułu wynajmowania pomieszczeń dzięki życzliwości
Dyrekcji Instytutu Pediatrii AM i Samodzielnego Publicznego
Szpitala Klinicznego nr 1 oraz bezinteresowności lekarzy – wykładowców.
W ramach szerzenia wiedzy na temat mukowiscydozy
w społeczeństwie nawiązana została w 2005 roku współpraca ze
słuchaczami Szkoły Policealnej Pracowników Służb Społecznych
w Poznaniu (ulotki, wykład).
W marcu 2006 roku przeprowadzona została adaptacja
kolejnego z pomieszczeń po dawnej kuchni szpitalnej w SPSK nr
1 przy ul. Szamarzewskiego 84, wchodzącego w skład Ośrodka
Rehabilitacji Pulmonologicznej. Pomieszczenie drenażowe
o powierzchni 13,5 m², powstało dzięki darowiznom usługowym
i materiałowym następujących firm:
– MAR-DOM, Pan Marian Marcinkowski
– DE-FOR, Pan Wojciech Fornalik
– REMO-ZEC, Pan Tadeusz Kurkowiak.
Wartość sponsorowanych prac wraz z materiałami to kwota
8 300,00 zł. Zakupiono jedynie lampy i płytki podłogowe, jako
uzupełnienie, na kwotę 157,13 zł.
Odpis 1 % podatku dochodowego
Pomimo zaangażowania wielu osób w akcję zbierania 1%
podatku na naszym terenie oraz wsparcia Zarządu Głównego
(plakaty), w ubiegłym roku uzyskano kwotę 10 078,80 zł, to jest
dużo poniżej planowanej. Na konto Oddziału Zarząd Główny
przekazuje wszystkie wpłaty z dopiskiem „Oddział Poznań”.
Zmiany organizacyjne
Podpisano z Dyrekcją SMSK nr 1 umowę użyczenia z dniem
1 listopada 2005 r. pomieszczenia dziennego pobytu dla chorych
na mukowiscydozę przy ul. Szamarzewskiego 84. Pomieszczenie
zostało adaptowane (remont po dawnej kuchni szpitalnej) przez
stowarzyszenie. To również aktualny adres siedziby tutejszego
Oddziału Terenowego.
J. J.
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Nutrimed oferuje możliwość stosowania BEZPŁATNEGO,
w całości refundowanego żywienia dla dzieci i dorosłych chorujących na mukowiscydozę i odżywiających się
całkowicie lub częściowo za pomocą sondy (zgłębnika) nosowo-żołądkowej lub przetoki odżywczej (gastrostomii). Działalność Nutrimedu obejmuje w 2007 roku następujące województwa: Małopolskie, Dolnośląskie,
Podkarpackie, Świętokrzyskie.
Działalność Nutrimedu obejmuje pełną opiekę nad chorymi żywionymi w domu, do której należy zaopatrywanie chorego w kompletne mieszaniny niezbędne do domowego żywienia dojelitowego i pozajelitowego,
całodobowe zabezpieczenie lekarsko-pielęgniarskie zarówno w Poradniach, jak i w domu chorego (zarówno
w zakresie okresowych, jak i doraźnych wizyt), szkolenie chorego i/ lub opiekunów w zakresie żywienia pozai dojelitowego, pełne zabezpieczenie logistyczne (dostarczanie choremu bezpośrednio do domu sprzętu, mieszanin, odżywek i dodatków oraz transport chorych). Opiekę nad chorymi sprawują wykwalifikowani lekarze,
od lat zajmujący się problematyką leczenia żywieniowego, w tym także leczenia żywieniowego w domu.
Leczenie żywieniowe prowadzimy w oparciu o produkty firm Nutricia Ltd.i Fresenius Kabi Polska. Do
przykładowych diet zaliczamy: Nutrison Standard, Nutrison Energy, Nutrison Multi Fibre, Peptisorb.
W przypadku jakichkolwiek wątpliwości lub chęci zgłoszenia chorego do leczenia prosimy o kontakt
z następującymi lekarzami:
1/ dr med. Stanisław Kłęk (tel. 604 29 35 66)
2/ dr med. Piotr Szybiński (tel. 604 17 35 82)
3/ dr med. Kinga Szczepanek-Milanowska (tel. 608 51 56 70)
Serdecznie zapraszamy do współpracy!
48
KONKURS ROZSTRZYGNIĘTY – MAMY MUKOLINKA
KONKURS ROZSTRZYGNIĘTY
– MAMY MUKOLINKA
W dniu 21 kwietnia 2007 r. został rozstrzygnięty konkurs
na wizerunek „Mukolinka/Mukolinek” ogłoszony w nr 19 „Mukowiscydozy” i na naszej stronie internetowej.
Do konkursu zgłosiło się 11 uczestników, którzy łącznie
przysłali 15 prac. Przesłane prace zostały wykonane różnymi
technikami plastycznymi, a pomysłowość wykonania i wykorzystania różnorodnych materiałów nie ułatwiło jury wyłonienia
zwycięzcy. Zarząd Główny PTWM wybrał jury w składzie:
Andrzej Pogorzelski, Dorota Hedwig, Małgorzata Kaczmarek,
Barbara Michalik, Krystyna Bluszcz. Przedmiotem konkursu
był projekt wizerunku Mukolinka lub Mukolinki, jako symbolu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Spośród
nadesłanych prac jury wybrało na symbol PTWM wizerunek
tęczowego motyla, symbolizującego piękno, wolność, delikatność i wyłoniło następujących zwycięzców:
I miejsce – Chojnacka Mirosława (nagroda inhalator Pari
e–Flow)
II miejsce – Rostocka Berenika (refundacja leków w wysokości
500 zł)
III miejsce –ex aequo – Jędrychowska Justyna i Karaś Tomasz
(refundacja leków w wysokości 500 zł dla każdego).
Pozostałym nie nagrodzonym uczestnikom serdecznie
dziękujemy za nadesłane prace, w których wykonanie włożyli
bardzo dużo wysiłku.
Poniżej prezentujemy zdjęcia nagrodzonych prac.
Fot. 3. III miejsce – Jędrychowska Justyna.
Fot. 1. I miejsce – Chojnacka Mirosława.
Fot. 2. II miejsce – Rostocka Berenika.
Fot. 4. III miejsce – Karaś Tomasz.
49
PODZIĘKOWANIA
PODZIĘKOWANIA
SIOSTRY
Nigdy jakoś nie było okazji, żeby podziękować naszym
siostrom ukochanym, naszym najlepszym opiekunkom i przyjaciółkom. Tak, przyjaciółkom właśnie, bo choć tyle nas dzieli,
łącznie z wiekiem, to łączy nas miłość i wspólne przy sobie
trwanie: na dobre i na złe. A może nawet bardziej na złe, niż na
dobre? Bo jak jest dobrze, to nasze siostry nie mają nawet czasu,
żeby się tym cieszyć.
* * *
Bo dobrze jest przecież nie wszystkim naraz. Zawsze komuś
jest wtedy akurat gorzej, pewnie dlatego, że „bilans musi wyjść
na zero”. Wtedy nasze siostry „zaniedbują” (ale tylko uczuciowo!)
tych w lepszej kondycji i poświęcają się bez reszty bardziej potrzebującym. Ale jedni i drudzy, słowem my wszyscy z „Trójki”
Instytutu w Rabce dobrze wiemy, że nasze siostry kochają nas
tak bardzo, jak my je. To przecież one były z nami od pierwszej
chwili pobytu w Rabce (ja na zawsze zapamiętałam siostrę Jadzię
Leśnik – dziś w „Dwójce”). Jaki to był straszny moment! Choroba
okrutna, miejsce nowe, ludzie obcy a tu jeszcze wenflony, krwi
utaczanie, kroplówki. Tacy byliśmy wtedy niepewni i nieszczęśliwi, załamani, tęskniący za domem i rodzicami. Ale tylko przez
pół dnia. Bo zaraz któraś przytuliła, ucałowała, uczesała w warkocz francuski, poczęstowała ciachem jakimś, a i w komputerze
buszować pozwoliła, gdy już nastała wirtualna era. I od razu było
wiadomo, że to fajna siostra. A gdy miało się nos na kwintę i usta
w podkówkę, bo ta fajna już kończyła swoją zmianę, to ani się
człowiek obejrzał, gdy na jej miejsce przychodziła nowa siostra
i, o dziwo, także całkiem fajna!
* * *
Siostry nasze miłosierne i cierpliwe! Ile Wy z nami przeszłyście, ile naszych życzeń i kaprysów spełniałyście (dla mnie żel
przeciwbólowy przed wenflonem!), ile nocy w nerwach byłyście
a dni pełnych pracy miałyście. Wszystko dla nas.
* * *
Siostry nasze kochane, Sisters najpiękniejsze, nie tylko
w Rabce ale w całej Małopolsce Wróć!! Co też mówię „w Małopolsce”! Toż w całej Polsce nie ma takiej zgranej drużyny
sióstr najfajniejszych, najpiękniejszych i najmilszych jak te
nasze z „Trójki”. Na tę drużynę wyjątkową składa się suma
„tego czegoś” co każdą z nich wyróżnia. Miejsca nie stanie, by
to opowiedzieć.
* * *
Pamiętam swoją ostatnią noc w Rabce, tuż przed wyjazdem
na przeszczep, do Wiednia. Gdy już wszyscy pacjenci poszli spać,
50
siostra Lidka umościła się w nogach mojego łóżka, na sztywno,
żebym trwała w najwygodniejszej dla siebie pozycji i snuła ze
mną marzenia o życiu z nowymi płucami. Siostra Kościelniakowa usiadła na przeciw, przy stole i trzymała poduszkę tak, bym
wygodnie przytuliła do niej głowę, śpiąc oparta na łokciach.
Siostra Krysia czuwała w dyżurce. Wszystkie modliły się żarliwie
za mój szczęśliwy wyjazd i powrót.
Jakże wam to zapomnieć? Jakże nie kochać sercem całym?
Nie ściskać w dłoni srebrnego słonika, otrzymanego na szczęście? Nie wspomnieć tych pełnych troski i otuchy sms–ów słanych
na moją komórkę tam, do Wiednia?
* * *
A przecież każda z naszych sióstr ma jeszcze własne życie,
dom i rodzinę. Ja myślę, że my w ich rodzinach mamy swoje stałe
miejsce. Bo przecież tamtej wiosny, gdy Wielkanoc nastała, to
siostra Wiera ze święconką zasuwała do mojej izolatki, czy tak?
A siostra Tosia co maliny z własnej hodowli podrzucała na deser?
A Basia jabłka ze spadów? A siostra Ewa czesała moje warkocze tak jak córce własnej. Bogusia, Marysia, Bożenka, Stasia...
zatroskane, współczujące... I zakręcona robotą, nasza siostra
oddziałowa, która stara się spełnić każdą prośbę. Marta – śmieszka, która potrafi rozbawić byle czym. Albo siostra Grażynka,
w moim zastępstwie i imieniu moim, dokarmiająca ptactwo zza
okien izolatki, żeby sobie nie myślało, że je zapomniałam. No
i oczywiście: „gdzie diabeł nie może tam siostrę Kościelniakową
wyśle” bo dla niej nie ma rzeczy niemożliwych.
A znów siostra Marzena, skrywającą wielką wrażliwość
pod pozorną szorstkością, zapewne dlatego, by nie przeżywać
kolejnego, bolesnego rozstania. Jakże bolesne musiało być to
z ……. i jej przyjaciółką – siostrą Krysią – jedną z naszych
ukochanych. Myślimy, że siostra Krysia poszła w dal, Pagórkami
Niebieskimi, żeby opiekować się wielką grupą „naszych” już po
Tamtej Stronie.
* * *
Siostry nasze kochane, Sisters najmilejsze, dziękujemy Wam
razem i każdej z osobna za opiekę i ulgę w boleści, za Wasze
poświęcenie; za miłość i dowcip; za profesjonalizm i serce; za te
wszystkie lata spędzone z nami – na dobre i na złe.
Kochamy Was! Tak jak kochamy panie z inhalatorni, które
ze wszystkich sił wytrzepują z nas choróbsko. I kochamy nasze
salowe, cierpliwie przywracające porządek, czystość i ład. Bez
Was wszystkich byłoby nam w „Trójce” nie tak fajnie i nie tak
bardzo rodzinnie.
Sandra – Ptasia Mama
PODZIĘKOWANIA
Pomoc od Polonii z Hamilton
„Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
w każdym życzliwym słowie,
i przyjaznym geście,
w każdym pomocnym czynie.”
(Ph. Bosmans)
Nasi rodacy z Hamilton pod patronatem Związku Nauczycielstwa Polskiego – Okręg Hamilton oraz Parafii pod wezwaniem Matki Boskiej Nieustającej Pomocy w St. Catharines
zorganizowali koncerty „W darze dzieciątku” z myślą o polskich
chorych na mukowiscydozę. Organizatorkami koncertów
były Panie: Alicja Dębowska, Marta Jakubowska i Krystyna
Kuśmierczak.
Koncerty odbyły się:
– 7 stycznia 2007 r. w Polonia Club, Pl. Solidarności 4 w Hamilton,
–14 stycznia 2007 r. w Sali Parafialnej Kościoła pod wezwaniem Matki Boskiej Nieustającej Pomocy, St. Oblate 5
w St. Catharines.
Wzięła w nich udział młodzież polonijna: Agata Karakuła,
Julia Kucemba, Kasia Kucemba, Asia Kula, Aneta Malinowski,
Kasia Sromek oraz zespoły: „Płomyk” i „Ludowe Nutki”.
Całkowity dochód z koncertów wyniósł 4 000 dolarów
kanadyjskich i został przekazany na konto ZG PTWM. Zdecydowano, że za te pieniądze zostanie zakupione urządzenie
do impulsowego podawania tlenu, znacznie wydłużające czas
korzystania z butli tlenowej i tym samym pozwalające na dłuższe
przebywanie poza domem.
Zarząd w imieniu własnym i wszystkich chorych serdecznie
dziękuje ludziom dobrej woli za okazane serce i ten „kawałek
nieba”.
PODZIELILI SIĘ RADOŚCIĄ
W lutym br. państwo Barbara i Wojciech Pawlik zawarli
związek małżeński. W zaproszeniach ślubnych poprosili, aby zamiast kwiatów przekazać słodycze i zabawki dla dzieci. Zebrane
prezenty osobiście podarowali dzieciom chorym na mukowiscydozę, przebywającym na leczeniu w Rabce. Było dużo radości
i zabawy. Serdecznie dziękujemy i życzymy Państwu Młodym
szczęścia na nowej drodze życia!
Fot. 1. Wesele.
Fot. 2. W szpitalu w Rabce.
51
PODZIĘKOWANIA
DZIĘKUJEMY!!!
Działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą jest wspierana przez wiele firm oraz ludzi dobrej woli
i wielkiego serca. Im wszystkim chcemy w tym miejscu serdecznie podziękować. Bez Was nasza działalność byłaby dużo
uboższa, trudniejsza i mniej skuteczna. Dziękujemy:
1. Ministrowi Zbigniewowi Relidze i Urzędnikom Ministerstwa
Zdrowia za wprowadzenie kolistyny na listę leków refundowanych dla chorych na mukowiscydozę
2. Fundacji „Zdążyć Na Czas”
3. Fundacji TVN „Nie jesteś sam”
4. Fundacji Polsat
5. Fundacji Agory
6. Fundacji „Mam Marzenie”
7. Fundacji „Dziecięca Fantazja”
8. Fundacji „Energetyka na Rzecz Polski Południowej”
9. Państwowemu Funduszowi Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
10.Zespołowi MEGRO 2 i jego opiekunom
11.Roche Polska
12.Solvay Pharma Polska
13.Polfie Warszawa SA
14.Nutricia Polska
15.IDS Medical Services Poland Sp. z o.o. i pani Joannie Debek
16.International Data Group Poland S.A.
17.Grupie Wydawniczej INFOR S.A.
18.Międzyzakładowemu Branżowemu Związkowi Zawodowemu w Grupie Kapitałowej Rafinerii Trzebinia S.A.
19.Polonii w Hamilton
20.Izbie Celnej w Katowicach
21.Bogdanowi Niewadze, Dyrektorowi oraz pracownikom UKS
w Kielcach
22.Cadbury Wedel Sp. z o.o. z Wrocławia
23.Firmie i Pani Prezes Irenie Eris
24.Firmie „Bielenda”
25.Firmie „Turbacz”
26.Firmie „Pupill”
27.Firmie „Lajkonik Snack GmbH”
28.Firmie „Odra”
29.Firmie Kolporter Kielce – Fundacja „Pomóżmy Marzeniom”
30.Cukierni „Dorotka” Kielce
31.Damianowi Mazurowi i Aptece „Witaminka”
32.Zakładom Chemicznym Organika – Azot S.A. w Jaworznie
33.Stowarzyszeniu Ochrony Zdrowia ZGE Sobieski Jaworzno III
34.Szpitalowi Miejskiemu w Jaworznie
35.Zespołowi Lecznictwa Otwartego w Jaworznie
36.Przedsiębiorstwu Świadczeń Zdrowotnych i Promocji Zdrowia ELVITA – Jaworzno III
37.Stacji Ratownictwa Górniczego w Jaworznie
38.Ogrodom Działkowym im. Roupperta w Jaworznie
39.Aptece Numer 1 – Myślenice
40.Virtual CF
41.PKO Bank Polski
42.Barbarze i Wojciechowi Pawlikom
43.Adamowi Ziętkowi oraz młodzieży z Koszalina (Natalii
Wiśniewskiej, Agnieszce Mielcarek, Alicji Ignaczak, Annie
52
Jerszyńskiej, Annie Dziemieszonek, Joannie Szałkiewicz,
Magdalenie Marczak, Radosławowi Brzezińskiemu, Stanisławowi Brzezińskiemu, Łukaszowi Bohdziewiczowi, Michałowi Gunerce, Marcinowi Czapli, Mateuszowi Noskowi,
Katarzynie Szewczyk, Maliji Saifullah, Angelice Żółtowskiej,
Urszuli Urbaniak, Agnieszce Czapli, Patrycji Cudziło, Pameli
Gozdek, Oliwii Ziółkowskiej)
44.Przemysławowi Staroniowi, Stanisławie Wołujewicz, Bogdanowi Gutkowskiemu, Marii Dąbrowskiej
45.Wolontariuszkom z Rabki: Dominice Gacek, Magdalenie
Sadkowskiej, Kamili Sarka, Marcie Zając
46.dr Elżbiecie Kołodziej
47.Jolancie Luty wraz z dziećmi ze Szkoły Podstawowej w Bolminie
48.Marii Leśniak
49.Marii Wacławik
50.Danucie Sajdok
51.Przyjaciołom z Wiednia: Agnieszce Sternie, Barbarze Czerwińskiej, Robertowi Dzięciołowi
52.Jolancie Budziosz
53.Iwonie Skoczek
54.Kazimierzowi Susek
55.Wolontariuszom i ich opiekunom ze szkół
Ewie Szewczyk – LO nr LI – Łódź;
Wiesławie Król – Autorska Szkoła Samorozwoju ASSA
– Wrocław;
Mirosławie Lazar – LO nr I – Wrocław;
Bogumile Słupińskiej – LO nr II – Poznań;
Irenie Kamińskiej – LO nr V, Kraków;
Katarzynie Piórek – LO nr XII – Kraków;
Ryszardowi Kaźmierczakowi – LO nr I – Łódź;
Teresie Kolasińskiej – LO nr III – Poznań;
Magdalenie Wiśniewskiej – Klub Ośmiu, LO nr I – Poznań;
Ewie Madzik-Kani – Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych
– Krynica-Zdrój;
Barbarze Dumała – LO nr X – Kraków
Marcjannie Borkowskiej – LO im. Oswalda Balzara – Zakopane;
Barbarze Moskalskiej – Częstochowa;
Katarzynie Felde – LO nr V – Łódź;
Małgorzacie Wycieczkowicz – LO nr I – Zielona Góra;
Beacie Mielcarek – LO nr III – Ostrów Wielkopolski;
Jarosławowi Kabzie – LO nr X – Katowice;
Justynie Szczepanek – Szkolne Koło Wolontariatu – LO nr II
– Rzeszów;
Bogusławie Breitkopf – Ośrodek Doskonalenia Nauczycieli
– Zielona Góra;
Annie Korycińskiej – Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu
– Kielce;
Dorocie Mroczkowskiej – Podlaskie Centrum Wolontariatu
– Białystok;
Damianowi Hamerle – Centrum Edukacji Lokalnej – Świętochłowice;
Reginie Czadankiewicz – Centrum Wolontariatu – Piła
56.Monice Żurek
57.Grażynie Celer i Alanowi Celer
58.Joannie Jankowskiej
59.Ewie Tokarskiej
60.Wszystkim anonimowym sponsorom i darczyńcom.

MUKOWISCYDOZA nr 20 - Polskie Towarzystwo Walki z

Transkrypt

Podobne dokumenty

Scenariusz lekcji wychowawczej - sala komputerowa

Piotr Bartoszek - mukowiscydoza