POMPUJ W SŁUSZNEJ SPRAWIE!

Warszawa, 27 marca 2015 r.
POMPUJ W SŁUSZNEJ SPRAWIE!
Opiekunowie osób z dziecięcym porażeniem mózgowym często nie wiedzą, że medycyna już może pomóc
ich podopiecznym!
Dzisiaj rusza kampania społeczno-edukacyjna „Żyj z pompą!” na rzecz osób z Mózgowym Porażeniem
Dziecięcym (MPD). Apeluje do opiekunów małych pacjentów o śledzenie postępów medycyny i nowych
refundacji terapii, które mogą skutecznie pomóc ich podopiecznym. Podejmuje także walkę
ze stereotypowym postrzeganiem osób z MPD. Kampanię wspierają charytatywnie Piotr Gruszka
i Barbara Kurdej-Szatan.
Kampania „Żyj z pompą!", zainicjowana przez organizacje działające na rzecz osób z dziecięcym porażeniem
mózgowym, jest poświęcona podniesieniu świadomości na temat osiągnięć w leczeniu MPD. Zwraca uwagę
na problem braku wiedzy - zarówno wśród pacjentów, ich bliskich, ale także w środowisku medycznym –
o nowych, lepszych i refundowanych metodach leczenia. Przykładem jest pompa baklofenowa, która nie
tylko łagodzi objawy spastyczności (nadmierne, często bardzo bolesne napięcie mięśni), ale także daje
pacjentom możliwość poprawy jakości życia. Leczenie jest refundowane od 2,5 roku, niestety wciąż
niewiele osób o tym wie. W efekcie, pacjenci decydują się na terapie nieodwracalne, okaleczające, które nie
zawsze przynoszą spodziewane rezultaty.
Zdiagnozowane dziecięce porażenie mózgowe mobilizuje rodziców do szukania najlepszych ekspertów
i najlepszych terapii. Po wykorzystaniu wszystkich dostępnych opcji, rodzice przyjmują do wiadomości,
że nie ma już żadnej możliwości pomocy. Tymczasem Medycyna idzie naprzód i pojawiają się nowe
rozwiązania. Dlatego tak ważne jest śledzenie postępów technologicznych.
„Pompa baklofenowa jest jedną z najnowocześniejszych metod leczenia spastyczności, m.in. u dzieci z MPD.
Terapia za pomocą programowalnej pompy polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły,
bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb
konkretnego pacjenta. Dzięki zastosowaniu tej metody jesteśmy w stanie znacznie obniżyć napięcie mięśni,
dolegliwości bólowe, czy występowanie ruchów mimowolnych, ale przede wszystkim poprawić jakość życia
chorego umożliwiając mu pełniejsze uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Należy też pamiętać, iż kolejnym problemem dzieci z MPD w Polsce jest ograniczona dostępność
do specjalistycznej rehabilitacji. A w sytuacjach bardzo nasilonego napięcia mięśniowego jest ona
nieskuteczna. Wtedy warto pomyśleć o założeniu pompy."
„Dzięki wszczepieniu pompy możemy podać mniejszą ilość leku, uzyskując lepszy efekt terapeutyczny,
bez efektów niepożądanych występujących po podaniu doustnym tej samej substancji leczniczej. Terapia
pozwala zredukować ryzyko, często występujących u dzieci z MPD, zaburzeń wtórnych np. zwichnięcia stawu
biodrowego, wywołanego przez nadmiernie aktywne, spastyczne mięśnie” - dodaje dr n. med. Marcin
Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu.
Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą sześciu organizacji: Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego
Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Krok dalej, Stowarzyszenia
Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy, Stowarzyszenia Pomocy
Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu, Fundacji Udaru Mózgu oraz Mazowieckiego
Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie
Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo Fizjoterapii.
„Świadomość, iż są pacjenci, ale czasami także lekarze, którzy nie wiedzą o nowoczesnych metodach
leczenia MPD i łagodzenia objawów spastyczności była impulsem do zorganizowania kampanii edukacyjnej
„Żyj z pompą!” – mówi Beata Stawicka z Fundacji „żyć z POMPĄ”. Celem kampanii jest także zmiana
krzywdzącego obrazu osób z MPD poprzez szeroko zakrojone działania - warsztaty dla pacjentów i lekarzy,
eventy w przestrzeni miejskiej oraz akcję na Facebook’u”.
ŻYJ Z POMPĄ NA FACEBOOK’U – PIRAMIDA DOBRA
Inspiracją dla akcji Facebook’owej był film „Podaj dalej” w reżyserii Mimi Leder, oparty na powieści Catherine
Ryan Hyde. Uczniowie mieli pomóc trzem osobom, które w zamian za to pomogą trzem następnym, a one
kolejnym trzem… Tak powstaje piramida dobra.
Ruch „podaj dalej” wykorzystuje kampania „Żyj z pompą!”. Każda osoba, która chce włączyć się
w promowanie wiedzy nt. MPD musi wrzucić na funpage kampanii filmik jak robi pompki, albo coś pompuje
i z hasłem: Żyj z pompą! zaprosić do edukacyjnej zabawy przynajmniej 3 osoby.
BASIA KURDEJ-SZATAN I PIOTR GRUSZKA „POMPUJĄ” W SŁUSZNEJ SPRAWIE
Pierwsze filmiki zamieścili już na Facebook’u Ambasadorzy – Piotr Gruszka, siatkarz, były reprezentant Polski,
mistrz świata i wicemistrz Europy oraz Barbara Kurdej-Szatan, aktorka, znana m.in. z reklamy Play. Piotr
zaprosił do podjęcia „pompowego” wyzwania sportowców: Artura Siódmiaka, Piotra Gacka i Kacpra
Lachowicza. Basia wytypowała aktorów i piosenkarzy: Annę Muchę, Michała Żebrowskiego, Kamila
Bednarka, Margaret, Sylwię Grzeszczak, Libera oraz swojego męża, Rafała Szatana.
„Mam nadzieję, że moi przyjaciele przyjmą wyzwanie i włączą się do kampanii. Sama
jestem mamą i rozumiem, jak bardzo bezsilni czują się rodzice w obliczu choroby dziecka.
Powinni mieć pewność, że proponowane im terapie są najlepszymi
z możliwych. Dlatego wspieram kampanię „Żyj z pompą!” na rzecz osób z dziecięcym
porażeniem mózgowym we wszystkich jej projektach” mówi Barbara Kurdej-Szatan.
„Jako sportowiec wiem, jak ważna jest sprawność fizyczna i treningi. To dzięki nim i silnej
woli, można osiągnąć sukces. Ale, aby tak się stało, potrzebne jest wsparcie sztabu
specjalistów i dostęp do nowoczesnego sprzętu. Podobnie jest w przypadku osób z MPD - ich
ogromny wysiłek i rehabilitacja przyniosą lepsze efekty, jeśli - dzięki nowoczesnym terapiom
- zmniejszy się spastyczność mięśni, z którą się borykają. Popieram kampanię „Żyj z pompą!”
i włączam się w działania na rzecz promocji postępu medycyny” – dodaje Piotr Gruszka.
Oprócz akcji na Facebook’u, organizatorzy stworzyli również stronę internetową www.zyjzpompa.pl,
która dostarczy więcej informacji na temat MPD i podejmowanych w ramach kampanii działań. Najbliższym
jest warsztat dla pacjentów i ich opiekunów, który odbędzie się 13 kwietnia o godz. 16.00 w siedzibie
Fundacji „żyć z POMPĄ” przy ul. Nowe Ogrody w Gdańsku.
Więcej informacji: Sylwia Jaczyńska-Kolasza, tel. 608 016 254, e-mail: [email protected]