apel o pomoc - Fundacja Złotowianka

APEL O POMOC
Zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe leczenia naszej córki – Katarzyny Szpala.
Kasia urodziła się 10 czerwca 2012 roku jako wcześniak. Otrzymała 8/10 pkt w
skali Apgar. Stwierdzono żółtaczkę oraz obniżone napięcie mięśniowe.
Żółtaczka minęła po kilku dniach, obniżone napięcie utrzymało się nadal.
Córeczka miała zniekształconą główkę /jej obwód był dużo ponad siatką
centylową/ oraz tzw. wytrzeszcz oczu. Do trzeciego miesiąca, lekarze
utrzymywali nas w przekonaniu, że widoczne defekty dziecka wrócą do normy.
Niestety tak nie było. Zostaliśmy skierowani do neurologa, który zalecił
badanie tomografu komputerowego. W jego wyniku okazało się, że córka ma
poszerzony układ komorowy w części czołowej wskazujący na wodogłowie.
Neurolog zalecił dalsze konstulacje: genetyczną oraz rehabilitację. Od
genetyka zostaliśmy skierowani na konsultacje okulistyczną, neurochirugiczną
oraz badanie rezonasem magnetycznym. Badanie potwierdziło wynik
tomografu a konstultacja neurochirurgiczna była dla nas szokiem – lekarz
stwierdził, że córka ma wadę genetyczną z objawami Zespołu Crouzona i
Aperta (deformacje czaszki związane z przedwczesnym zarośnięciem szwów
czaszkowych, niskie osadzenie uszu, hiperteloryzm, wytrzeszcz gałek ocznych,
hipoplazja środkowego piętra twarzy, asymetria twarzy, krótka górna warga,
nieprawidłowości uzębienia). Objawy te zaburzają funkcję układu oddechowego, funkcji odżywiania, mowy, stawów skroniowo-żuchwowych. W międzyczasie przeprowadziliśmy prywatnie badania genetyczne pod kątem tych zespołów – wynik tych badań był negatywny. Jednak objawy nasiliły się. Zalecono
powtórne badanie rezonansem magnetycznym – tu pierwsza dobra wiadomość – układ komorowy nie poszerza się, czyli wodogłowie jest stacjonarne, nie wymagające leczenia operacyjnego. Jeśli chodzi o pozostałe objawy lekarze tak naprawdę nie wiedzieli
co dalej…, aż zmieniliśmy lekarza prowadzącego na dra Dawida Larysza, co okazało się strzałem w dziesiątkę. Po długiej pierwszej
wizycie i zapoznaniu się z wynikami badań – diagnoza – kraniosynostoza i konieczna jak najszybsza operacja plastyki sklepienia i
podstawy czaszki celem „zrobienia miejsca” rosnącemu mózgowi. Operacja odbyła się 4 października 2013 r. Była to pierwsza
operacja w czekającym naszą córką długoletnim leczeniu. Jeżeli nie pojawią się żadne komplikacje, to następna operacja odbędzie
się w wieku ok 5-7 lat i będzie polegała na korekcie środkowej części twarzy przez rozcięcie i wyciągnięcie górnej szczęki do przodu.
Dzięki operacji, pod względem umysłowym córka rozwija się prawidłowo. Aby ten stan utrzymać córka znajduje się pod stałą
opieką okulisty (wada +6 w obydwu oczach), neurologa (wodogłowie), neurochirurga (kontrole pooperacyjne i kontrolowanie zrastania szwów – w przypadku ich zbyt szybkiego zrastania – ponowna operacja ich rozcięcia), neurologopedy (na 16 m-cy córka
jeszcze nie mówi ze względu na wadę twarzoczaszki), genetyka (wymagane będą bardzo kosztowne badania genetyczne w celu
określenia przyczyny tych schorzeń), chirurg szczękowo-twarzowy (operacja twarzoczaszki) oraz rehabilitanta.
Wszystkie wizyty u specjalistów oraz dojazdy są bardzo kosztowne, ale niezbędne, żeby stan Kasi nie pogorszył się. Robimy
wszystko, co możemy, aby wspomóc prawidłowy rozwój córki. Z Państwa pomocą będzie nam dużo łatwiej. Mogą Państwo pomóc
co najmniej na dwa sposoby:
Przekazując darowiznę na konto Fundacji:
Fundacja „ Złotowianka”, ul. Wojska Polskiego2, 77 - 400 Złotów, KRS 0000308316
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
SWIFT CODE: GBWCPLPP
z dopiskiem DAROWIZNA NA RZECZ Szpala Katarzyna – SZ/29.
Przekazując 1 % swojego podatku z PIT-36 lub PIT-37:
Za okazane wsparcie – z głębi serca dziękujemy: Małgorzata i Piotr Szpala
Aktualizacja: styczeń 2016 r.
Stan Kasi jest cały czas stabilny i następuje znaczny progres w mowie dzięki regularnym wizytom u logopedy i neurologopedy.
Kasia jest bardzo komunikatywnym i emocjonalnym dzieckiem. Wszystko wokół ją interesuje. Aktualnie chodzi do przedszkola do
grupy dzieci młodszych. Znakomicie daje sobie radę w przedszkolu. Jest bardzo lubiana przez rówieśników i wychowawczynie. Taki
stan udało się uzyskać tylko dzięki wytrwałości i regularnym wizytom terapeutycznym i lekarskim. Dzięki czemu na bieżąco jest
monitorowany jej stan zdrowia i sprawdzane są postępy rozwojowe. Niestety, również nieubłaganie zbliża się termin planowanej
operacji. Wg aktualnie posiadanych informacji, operacja korekty środkowego piętra twarzy (dystrakcja) planowana jest na majczerwiec 2017 r. Termin ten w każdym czasie może ulec zmianie. Wszystko zależy od dalszych postępów w rozwoju Kasi. Po badaniu polisomnograficznym, które Kasia przeszła w sierpniu 2015 r. w WSSD w Olsztynie jeden z prowadzących lekarzy sugerował
wcześniejszy termin operacji ze względu na - nie do końca prawidłowy - wynik tego badania. Jednak w przypadku wcześniejszej
operacji – musiałaby ona i tak być powtórzona rok później. Na razie czekamy i monitorujemy na bieżąco rozwój Kasi.