Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” Biuletyn

Komentarze

Transkrypt

Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” Biuletyn
Nieregularnik 1/2014 (12)
Biuletyn Ogólnopolskiego
Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”
►
wydarzenia
Światowy Dzień Chorego
W
W tym roku na dyskusję o stanie służby zdrowia i potrzebach chorych zostaliśmy zaproszeni Przez Premiera Rządu RP Pana Donalda Tuska do Kancelarii
Premiera. Do udziału w debacie zaproszono między innymi Ministra Zdrowia Pana Bartosza Arłukowicza
oraz Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Pana
Marcina Pakulskiego. W tym roku mówiono w szczególności o cukrzycy i stwardnieniu rozsianym.
Obecnym umożliwiono wzięcie udziału w wybranym
Oczywiście dyskutowano o konieczności zmian syste- szkoleniu. Zdobyta wiedza pozwoli na skuteczniejszą
mowych w polskiej służbie zdrowia. Próbowano w ja- pracę w stowarzyszeniu lub fundacji.
snej dyskusji poszukiwać rozwiązań zmierzających
do poprawy sytuacji nas chorych. Pan Premier bar- Jak każdego roku, Forum było połączone z wręczedzo życzliwie odnosił się do zgłaszanych mu proble- niem Nagród św. Kamila z okazji Światowego Dnia
mów i zobowiązał Ministra Zdrowia do ścisłej Chorego. Tradycyjnie, Uroczysta Gala została zorgawspółpracy z liderami organizacji pacjenckich oraz do nizowana w Muzeum Kolekcji im. Jana Pawła II Funpodjęcia jeszcze skuteczniejszych działań na rzecz dacji Janiny i Zbigniewa Porczyńskich. Główną ideą
polskich pacjentów.
Nagrody jest wyrażenie uznania i wdzięczności tym,
którzy z wielką troską i bezinteresownością budują
Forum Liderów Organizacji Pacjentów to także czas kulturę miłosierdzia, akceptacji chorych i ich rodzin
do wymiany doświadczeń pomiędzy liderami organiza- oraz stają się głosem tych , którzy sami nie są w stacji oraz czas do edukacji zebranych. Tradycyjnie dru- nie domagać się przestrzegania swoich praw. Inforgiego dnia odbyła się konferencja, na której macje o tegorocznych laureatach można znaleźć na
omawiano między innymi skuteczność leczenia leka- stronie http://www.prawapacjenta.eu
mi biopodobnymi oraz zakres odpowiedzialności pracowników służby zdrowia wobec swoich pacjentów. Galę swoją obecnością uświetniają przedstawiciele
najwyższych władz kościelnych i państwowych.
W tym roku Galę prowadzili Urszula Chincz i Radosław Brzózka, a o oprawę muzyczną zadbali Mateusz
Ziółko z zespołem, Jagoda Kret i Michał Grobelny. ■
Nasze stowarzyszenie dziękuje organizatorom za
zaproszenie i umożliwienie udziału w tym święcie.
Małgorzata Kułakowska
Prezesa słów kilka
Bieżący rok obfituje nam w jubileusze.
15 marca gościliśmy w Poznaniu na zaproszenie Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę
„Wyjdź z Cienia”, które obchodziło 5-lecie swojej działalności. Z tej okazji zorganizowano sesję naukową
oraz koncert charytatywny. Nowoorleański jazz w świetnym wykonaniu zespołu Dixie Company poruszył
nawet osoby, które za jazzem nie przepadają. Tego typu spotkania są zawsze dobrą okazją do dyskusji
i wymiany doświadczeń między stowarzyszeniami. Nie inaczej było i tym razem.
9 maja, świętowało 20-lecie swojej działalności Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Żadne inne stowarzyszenie łuszczycowe w Polsce nie może pochwalić się choćby zbliżonym stażem.
20 lat, to na prawdę piękny jubileusz. Spotkanie było okazją do przypomnienia sobie sukcesów, jakie
lubelskie stowarzyszenie ma na swoim koncie i okazją do uhonorowania osób, które przyczyniły się do
powstania stowarzyszenia oraz przez lata prowadziły bieżącą działalność. Obchody uświetnił występ
kabaretu „Ani Mru-Mru”.
Obu stowarzyszeniom dziękujemy za zaproszenie, gratulujemy pięknych jubileuszy i życzymy dalszych lat owocnej pracy dla dobra chorych na łuszczycę.
Bardziej obszerne sprawozdania z obu wydarzeń zaprezentujemy w kolejnym
numerze naszej gazetki. ■
● Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę, 11 października 2014 r. w Zabrzu odbędzie się
II Konferencja Edukacja & Integracja. Już dzisiaj zapraszamy. Informacje organizacyjne oraz szczegółowa agenda będzie dostępna na naszej stronie internetowej kilka tygodni przed planowanym wydarzeniem. Mamy nadzieję, że ta konferencja będzie równie ciekawa i tak samo dobrze odebrana
przez uczestników jak poprzednia, która odbyła się w ubiegłym roku w Gdańsku.
● Stowarzyszenie rozpoczyna negocjacje z basenami w Polsce mające na celu zmianę regulaminów w punktach dotyczących zakazu wstępu chorym z widocznymi zmianami na skórze na punkty
zakazujące wstępu osobom z chorobami zakaźnymi skóry. Równocześnie pragniemy na tych basenach przeprowadzić akcję informacyjną o niezakaźności łuszczycy poprzez rozwieszenie przygotowanych przez nas plakatów. W chwili obecnej zbieramy opinie specjalistów oraz przygotowujemy
bazę basenów, do których chcemy sie zwrócić. Będziemy wdzięczni naszym czytelnikom za pomoc
w opracowaniu takiej bazy. Prosimy o przesłanie na nasz adres email adresów stron internetowych
basenów i akwaparków z całego kraju. Mamy nadzieję, że w następnym numerze gazetki bedziemy
mogli przedstawić listę basenów, które zechciały z nami współpracować.
luszczyca.org.pl
3
z życia stowarzyszenia
Wa l n e z e b r a n i e w w i o s e n ny m To r u n i u
M
W zebraniu wzięło udział ponad 30 osób. Poprowadził je prezes Stowarzyszenia Krzysztof Besztak, który zapoznał zebranych ze Sprawozdaniem Zarządu
za rok 2013. Pełny tekst jest dostępny na stronie internetowej Stowarzyszenia, ale warto wspomnieć o najważniejszych inicjatywach organizacji w roku
sprawozdawczym, w zakresie działalności statutowych.
Ważnym wydarzeniem dla Stowarzyszenia był fakt
uzyskania statusu Organizacji Pożytku Publicznego.
Zabiegano o to od dłuższego czasu, a sukces ucieszył wszystkich członków Stowarzyszenia oraz jego
sympatyków. To wymierny owoc aktywnej pracy osób
szczególnie poświęcających swój czas na rzecz działań społecznych, w tym przypadku – chorych na łuszczycę. Niewątpliwie możliwość pozyskiwania
funduszy z 1% podatku darczyńców, przyczyni się do
poszerzenia spektrum działania statutowego Stowarzyszenia.
współpracy Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego
i firmy Abbvie Polska. Ma on na celu budowanie społeczeństwa przyjaznego osobom cierpiącym na łuszczycę, walkę ze stereotypami dotyczącymi chorób
skóry oraz poprawianie dostępu chorych do usług
z zakresu kosmetyki pielęgnacyjnej. W całej Polsce
organizowany jest cykl szkoleń dermatologicznych
dla pracowników salonów pielęgnacji urody, pod merytoryczną opieką Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Podobną inicjatywę, w mniejszym zakresie,
realizowało Stowarzyszenie „Psoriasis” w 2008 roku
w formie programu „Zakład przyjazny chorym na łuszczycę”.
We wrześniu został opublikowany drukiem zbiór prac,
które Stowarzyszenie zgromadziło w swoim archiwum
dzięki ogłaszanym konkursom – głównie na portalu internetowym luszczyca.org.pl. Na kartach wydawnictwa, zatytułowanego „Co Łuszczykom w Duszy
Gra...” znalazły się opowiadania, wiersze i projekty plakatów. Publikacja nie tylko ukazuje wrażliwość osób
chorych, ale też wspaniale dokumentuje działalność
Stowarzyszenia.
W minionym roku Stowarzyszenie nawiązało współW roku 2013 wydano dwa kolejne numery (nr 10 pracę z psychologiem klinicznym, panią mgr Agatą
i nr 11) gazetki Stowarzyszenia InfoPsoriasis, w któ- Kucharską, która odpowiada na e-maile osób porych znalazły się między innymi materiały opisujące szukujących wsparcia i pomocy psychologicznej.
bieżące działania Stowarzyszenia i innych organizacji Maile należy kierować na adres: [email protected], porady i informacje z zakresu różnych czyca.org.pl Pomoc udzielana jest chorym bezpłatform leczenia łuszczycy. Należy wspomnieć, że w śro- nie.
dowisku stowarzyszeń chorych na łuszczycę, to jedy- Na zakończenie swojego wystąpienia, prezes
ne tego typu wydawnictwo, publikowane cyklicznie, Krzysztof Besztak, w imieniu całego Zarządu ponieprzerwanie od 2008 roku.
dziękował osobom i firmom, które wspierały działalność
Stowarzyszenia, szczególnie poprzez pomoc
Podczas zebrania szeroko omówiono program „Derma Friendly – w trosce o skórę”, który jest efektem organizacyjną, finansową i materialną.
4
InfoPsoriasis
Dla wszystkich uczestników zebrania przygotowane były
atrakcyjne zestawy dermokosmetyków, preparatów i kosmetyków farmaceutycznych, dostępne były też liczne
materiały edukacyjne – broszurki, ulotki, gazetki.
Następnie głos zabrała Agata Motyka, która zapoznała
zebranych ze sprawozdaniem Komisji Rewizyjnej.
W dalszej części spotkania członkowie stowarzyszenia
zadawali Zarządowi pytania dotyczące przedstawionych
sprawozdań. Zgłaszano propozycje, pomysły dotyczące
inicjatyw i działań realizowanych przez Stowarzyszenie.
Po zakończeniu zebrania, rozpoczęły się Warsztaty edukacyjne, na które złożyły się trzy bloki tematyczne: prawa pacjenta, w szczególności w zakresie korzystania
z leczenia uzdrowiskowego, pielęgnacja paznokci z uwzględnieniem specyfiki skóry łuszczycowej oraz problematyka wykluczenia społecznego, z którym borykają się chorzy na łuszczycę.
Warsztaty cieszyły się dużym zainteresowaniem obecnych, szczególnie, że była możliwość dyskusji nie tylko
na forum publicznym, ale też konsultacje indywidualne.
Walne zebranie członków Stowarzyszenia to wspaniała okazja do spotkania także na gruncie towarzyskim. Nic
więc dziwnego, że po zakończeniu oficjalnego programu, organizatorzy stworzyli możliwość do wspólnego spędzenia czasu, porozmawiania, wymiany doświadczeń. Wiosenna pogoda i urokliwa zabytkowa zabudowa Torunia, sprzyjały spacerom. W pamięci zapisała się wyprawa na Kępę Bazarową, gdzie znajduje się idealny punkt
widokowy nad Wisłą, który koniecznie trzeba odwiedzić gdy Stare Miasto wyłania się z mroku, oświetlone na
drugim brzegu rzeki. ■
Agnieszka Przedpełska, agpela
Uczestnicy Walnego zebrania – członkowie stowarzyszenia i sympatycy, dziękują Zarządowi za trud organizacyjny włożony w przygotowanie zebrania (szczególne ukłony należą się pani Małgorzacie Kułakowskiej) oraz
sponsorom za wsparcie i przekazane kosmetyczne upominki.
luszczyca.org.pl
5
6
InfoPsoriasis
1. Organizacja warsztatów edukacyjnych w Toruniu
2. Organizacja Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia
3. Przygotowanie i ogłoszenie Konkursu dla dzieci i młodzieży
4. Udział w uroczystej konferencji zorganizowanej przez Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczyce "Wyjdź z Cienia" z okazji 5-lecia działalności Stowarzyszenia
5. Udział w obchodach 20-lecia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie
6. Przystąpiono do realizacji akcji "Basen dla Łuszczyka"
7. Prowadzenie biura Stowarzyszenia
8. Prowadzenie księgowości Stowarzyszenia
Chory dobrze poinformowany .....
Opisała też na czym polegają specjalistyczne zabiegi lecznicze z zakresu dermatologii, oferowane zwykle w sanatoriach, w których prowadzone są usługi
dla pacjentów chorych na łuszczycę.
Kolejna prelegentka - kosmetolog, pani mgr Marzena Trzeciak – w bardzo przystępny sposób poruszyła zagadnienie pielęgnacji paznokci dotkniętych
łuszczycą. Pani kosmetolog, jako praktyk, okazała
się nie tylko prawdziwą skarbnicą wiedzy, ale także
i doświadczenia.
Dzięki jej uprzejmości i otwartości, wielu uczestników mogło skorzystać z indywidualnych rozmów, porad i konsultacji.
Ostatnia część warsztatów należała do studentki socjologii Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, pani Moniki Żok, która jest w trakcie zbierania
materiałów do pracy magisterskiej na temat: „Poczucie wykluczenia, a procesy samoorganizacyjne chorych na łuszczycę”.
Wykluczenie społeczne, spowodowane funkcjonującymi stereotypami i mitami na temat choroby, zwykle wywołuje u chorych poczucie wyobcowania
i osamotnienia.
... ( ◄ Str 1 )
W swojej pracy, studentka chce skupić się na problematyce funkcjonowania w społeczeństwie osoby
chorej na łuszczycę, która niejednokrotnie staje się
obiektem stygmatyzujących ją zachowań, co w konsekwencji może doprowadzić do wykluczenia jej
z pewnych przestrzeni życia społecznego.
Celem jest tutaj określenie obszarów, form i konsekwencji owego stygmatu. Kolejnym wątkiem, który zostanie podjęty w pracy jest tematyka wsparcia
społecznego (rodzaje, źródła i jego znaczenie), które
wydaje się pełnić niezwykle istotną rolę w życiu chorego oraz charakterystyka podejmowanych przez chorych działań pod względem celów i funkcji.
W roli moderatora warsztatów wystąpiła pani Małgorzata Kułakowska, która zadbała o ich sprawny przebieg. Warsztaty zostały przyjęte przez uczestników
z dużą aprobatą. Do ich sukcesu przyczynił się niewątpliwie doskonały dobór kompetentnych prelegentów, prezentujących wysoki poziom merytoryczny
swoich wystąpień. ■
Agnieszka Przedpełska, agpela
Dziękuję koleżankom: Małgorzacie Kułakowskiej i Monice Żok
za udzielenie mi informacji niezbędnych do napisania powyższego tekstu.
luszczyca.org.pl
7
okiem nauki
Badania z udziałem użytkowników pt. „Wpływ terapii
BS u pacjentów z łuszczycą” odbywały się w okresie
od 02 maja 2011r. do 17 kwietnia 2012r. Badania były
realizowane i oceniane przez Klinikę Dermatologii
i Wenerologii Szpitala Uniwersyteckiego Na Bulovce
oraz II Wydział Lekarski Uniwersytetu Karola
w Pradze na czele z dyrektorką kliniki prof. dr med.
Janą Hercogovą, prezydentem Europejskiej Akademii
Dermatologii i Wenerologii.
Przypadkowo wybrani pacjenci zostali zaklasyfikowani do badań po podpisaniu stosownej zgody. W Klinice Dermatologii i Wenerologii, pacjenci zostali
poddani wstępnym badaniom lekarskim, łącznie z dokumentacją fotograficzną, po czym po przeszkoleniu
przez obsługę otrzymali do domu na okres dwóch miesięcy urządzenie Biosynchron 500 jako uzupełnienie
klasycznego leczenia. Po dwóch miesiącach ponownie przeprowadzono specjalistyczne badania i sporządzono dokumentację fotograficzną.
kości snu, poprawę stanu psychicznego i zwiększeBadaniem objęto 33 pacjentów, w tym 16 mężczyzn nie ogólnej sprawności organizmu (ew. mniejsze
(M) i 17 kobiet (K) w następujących grupach wieko- zmęczenie). Ogółem, niniejsi pacjenci ocenili terapię
wych: 1 M do 30 lat, 12 M w wieku 31 – 59 i 3 M po- BIOSYNCHRON słowem „SUPER”.
nad 60 lat, 4 K w wieku do 30 lat, 9 K w wieku 31 – Grupa druga – 12 pacjentów (36%) – stwierdziło, że
59 lat i 4 K ponad 60 lat. Pacjenci odczuwali w róż- są bardzo zadowoleni z leczenia, które spowodowało
nym zakresie dolegliwości związane z łuszczycą skó- widoczne zmniejszenie dolegliwości związanych zary, paznokci, głowy i stawów. Prawie 90% pacjentów równo z monitorowaną chorobą, jak i innych doleglicierpiało na przewlekłą formę choroby.
wości, podobnie jak w grupie pierwszej.
W podsumowaniu badań uwzględniono całościową subiektywną ocenę pacjentów poddanych terapii BIOSYNCHRON, zarówno w stosunku do monitorowanej
choroby pierwotnej (łuszczycy), jak i ewentualnych pozytywnych lub negatywnych skutków ubocznych.
Grupa trzecia – 11 pacjentów (33%) – nie stwierdziło
po terapii BS poprawy dolegliwości związanych z chorobą, u niektórych jednak doszło do ustąpienia dolegliwości niezwiązanych z łuszczycą i do poprawy
jakości snu.
Na podstawie wyników otrzymanych po zakończeniu Podsumowując, można stwierdzić, że terapia BIOterapii BIOSYNCHRON, pacjentów można podzielić SYNCHRON przyniosła pozytywne skutki u większona 3 grupy.
ści pacjentów (2/3), natomiast brak skutków
Pierwsza grupa – 10 pacjentów (30%) – stwierdziło wy- w przypadku mniejszej grupy (1/3). W tej grupie jedraźną poprawę i prawie całkowite ustąpienie zmian nak odnotowano u niektórych pacjentów korzyść z techorobowych, równocześnie stwierdziło także zmniej- rapii BIOSYNCHRON polegającą na poprawie stanu
szenie lub całkowite ustąpienie dolegliwości bólowych zdrowia w zakresie niezwiązanym z monitorowaną
układu ruchu (także innego pochodzenia), poprawę ja- chorobą.
8
InfoPsoriasis
Bez względu na wyniki, prawie wszyscy pacjenci,
z wyjątkiem jednej osoby, byli zadowoleni z zastosowanej terapii (łatwa obsługa, przyjemne ciepło, bezproblemowy sen).
Wspomniany jeden pacjent nie był w pełni zadowolony z terapii BIOSYNCHRON, jednak nie podał konkretnych
powodów.
Można
przypuszczać,
iż
niezadowolenie mogło mieć podłoże psychiczne i wynikać z braku efektu terapii BIOSYNCHRON na podstawową chorobę.
W całej grupie pacjentów nie odnotowano żadnych negatywnych skutków terapii BISYNCHRON, nie pojawi- Biosynchron 2000 FAMILY
ły się również żadne negatywne doświadczenia
o charakterze technicznym.
Biosynchron 2000 LUX
Podsumowanie:
Terapia BIOSYNCHRON przyniosła pożądane skutki lecznicze w przypadku 2/3 pacjentów cierpiących na łuszczycę, oprócz tego cała grupa stwierdziła korzystny wpływ terapii BIOSYNCHRON na problemy zdrowotne niezwiązane z chorobą monitorowaną (przede wszystkim na układ ruchu).
W całej grupie nie odnotowano żadnych skutków ubocznych terapii BIOSYNCHRON lub problemów technicznych.
Na podstawie wyników można jednoznacznie zalecić pacjentom z łuszczycą terapię BIOSYNCHRON. Najkorzystniejszą, bezpieczną, formą wypróbowania terapii BIOSYNCHRON jest wypożyczenie sprzętu na okres jednego miesiąca i w zależności od wyników odpowiedni dalszy sposób postępowania. ■
Praga, 14.02.2013r.
dr med. Karel Urban
Konsultant BIOSYNCHRON Therapy o.p.s., Praga
* Artykuł jest kontynuacją z 11 numeru InfoPsoriasis, gdzie opisaliśmy podstawowe zasady terapii Biosynchron
luszczyca.org.pl
9
to musisz wiedzieć
Leczenie Cyklosporyną
C
Nie sprawdziła się jako antybiotyk, lecz zauważono,
że posiada silne właściwości immunosupresyjne i z tego powodu stosowana była początkowo wyłącznie
w transplantologii jako lek przeciwdziałający odrzucaniu przeszczepu, co doprowadziło do przełomu w tej
dziedzinie. Z początkowego okresu stosowania tego leku pozostaje jeszcze gdzieniegdzie stereotyp ogromnej toksyczności preparatu, co miało wcześniej
miejsca raczej w onkologii, przy znacznie wyższych jego dawkach. Obecnie – nie powinno to już mieć miejsca, zwłaszcza w terapii łuszczycy.
kie guzy i stany podobne powinny być dokładnie
sprawdzone pod tym kątem, by wykluczyć nowotwory
lub ew. zmiany przednowotworowe.
Cyklosporyna z pewnością nie jest lekiem pierwszego rzutu w łuszczycy, lecz jej niewątpliwa przydatność przy istniejących przeciwwskazaniach pozwala
z ufnością spojrzeć na ten preparat, zwłaszcza
w aspekcie przygotowywania pacjenta do późniejszej
terapii lekami biologicznymi. Otóż w zasadach kwalifikowania chorych do programu takiej terapii jest wymóg uprzedniego leczenia przynajmniej dwoma
Od wielu lat (początek lat 90. ub. wieku) jest z do- ogólnymi metodami konwencjonalnymi (z trzech: mebrym skutkiem stosowana właśnie w leczeniu łuszczy- totreksat, cyklosporyna, retinoidy) i braku prawidłowej
cy – jej ciężkiej postaci (szczególnie stawowej, reakcji na takie leczenie, bądź jej nietolerancji.
krostkowej i erytrodermicznej – uogólnionej) u pacjen- W takich przypadkach pacjenci kwalifikowani są do
tów, u których konwencjonalne metody leczenia są dalszych terapii właśnie wprowadzanymi także w nanieskutecze, lub niewskazane. Dlatego – z powodu szym kraju nowymi lekami biologicznymi, po wczeróżnicy w przebiegu tej choroby – dawka preparatu śniejszym koniecznym leczeniu dwoma z tych trzech
musi być dobierana indywidualnie. Stosowana jest
w dawce początkowej 2,5 mg/kg masy ciała / na dobę
doustnie, w dwóch dawkach podzielonych. Dawkę
stopniowo zwiększa się (w razie braku poprawy) do raczej nieprzekraczalnej dawki 5 mg/kg mc dobę.
Z innych wskazań – cyklosporyna stosowana jest także w zespole nerczycowym, reumatoidalnym zapalaniu stawów oraz w atopowym zapaleniu skóry i liszaju
płaskim. Inne zastosowania, to: terapia skórnych reakcji polekowych, niektórych chorób tkanki łącznej oraz
chorób pęcherzowych.
Ubocznym działaniem leku (zależnym od dawki i długości terapii) jest jego nefrotoksyczność (uszkodzenie funkcji nerek), hepatotoksyczność (uszkodzenie wyżej podanych preparatów. Wykorzystywane są
funkcji wątroby), powodowanie nadciśnienia oraz nad- przy tym miarodajne i obiektywne wskaźniki służące
do wyjściowej oceny ciężkości choroby i postępów lemiernego owłosienia i przerostu dziąseł.
czenia.
Cyklosporyna to dobry, skuteczny i bezpieczny lek
przeznaczony do ogólnego leczenia, lecz w rękach do- Lek – jakkolwiek drogi – w razie wykorzystywania go
świadczonego klinicysty, potrafiącego stale go monito- zgodnie ze wskazaniami (w tym do terapii łuszczycy),
rować. Niestety – preparat ten jest obciążony jest refundowany przez NFZ. ■
możliwością zwiększonego ryzyka wystąpienia nowoDr n. med. Andrzej Zaczkiewicz
tworów skóry oraz chłoniaków. Z tego powodu wszel10
InfoPsoriasis
z bożej apteki
CZARNUSZKA, CZYLI KMIN CZARNY
C
Nasiona czarnuszki pozyskiwane są w sierpniu. Po
dojrzeniu mieszków nasiennych, ścinane są całe rośliny i pozostawiane na polu aż do wyschnięcia. Owoce
poddaje się młóceniu, a nasiona po oczyszczeniu wymagają dalszego suszenia w warunkach naturalnych.
Jednym z najstarszych źródeł informacji o czarnuszce jest prawdopodobnie Biblia. Wzmianka o tej roślinie pojawia się w Księdze Izajasza: czyż oracz wciąż
tylko orze, przewraca i bronuje swą rolę? Czyż raczej, gdy zrówna jej powierzchnię nie zasiewa czarnuszki i nie rozrzuca kminu? Choć z Biblii nie
dowiemy się o leczniczym wykorzystaniu czarnuszki,
uzyskujemy informacje o metodzie wydobywania nasionek: zaprawdę czarnuszki nie młócą saniami młockarskimi, ale bijakiem wybija się czarnuszkę,
a kminek cepami. Prawdopodobnie Izraelici stosowali czarnuszkę jako przyprawę do aromatyzowania pieczywa, podobnie jak to czyniono w Egipcie czy
Indiach.
W dawnych księgach nie brakuje wzmianek na jej temat, jednak właściwości lecznicze czarnuszki przez
długi czas ustępowały jej walorom smakowym. Czarnuszka była chętnie stosowana jako przyprawa. Wielokrotnie wykorzystywano ją jednak również jako
składnik aromatyzowanego wina, przetworów warzywnych, a nawet potraw mięsnych, nasiona czarnuszki
sprawdzały się bowiem jako odpowiednik pieprzu stosowany zwłaszcza przez osoby zmagające się z problemami żołądkowymi.
Na początku dwudziestego pierwszego wieku można
mówić o prawdziwym renesansie jej popularności.
Przekonanie o właściwościach leczniczych tej rośliny
opiera się na najnowocześniejszych badaniach wykonywanych przez renomowane uczelnie wyższe. Pochyla się nad nią zresztą nie tylko medycyna, ale
również kosmetologia. Mówiąc o czarnuszce nie możemy nie docenić nie tylko tego, że ma działanie antybakteryjne i przeciwzapalne, ale również tego, że
znakomicie sprawdza się jako środek wspomagający
leczenie trądziku i atopowego zapalenia skóry.
właściwości i zastosowanie
Czarnuszka siewna uważana jest za roślinę o właściwościach leczniczych już od setek lat. Choć w starożytności i średniowieczu dominowało przekonanie,
że czarnuszka jest dobra na wszystko, dziś jej stosowanie zaleca się w pierwszej kolejności alergikom
i astmatykom. Dowiedziono również, że czarnuszka
siewna wpływa korzystnie na układ immunologiczny
i sprawia, że organizm z większą łatwością eliminuje
pierwsze objawy grypy i przeziębienia, ma więc więcej sił, które może zużyć do walki z uczuleniem.
Również astmatycy powinni docenić to, że czarnuszka wzmacnia ich organizm, w ich przypadku jednak
istotną rolę odgrywa jeszcze inna właściwość typowa dla tej rośliny. Czarnuszka ułatwia wykrztuszanie
zalegającej wydzieliny i rozszerza oskrzela, kuracja
z jej wykorzystaniem może więc przyczynić się do tego, że spowolniony zostanie rozwój choroby i spadnie intensywność jej ataków. Właściwości
bakteriobójcze i przeciwzapalne czarnuszki w szczególny sposób można docenić w okresie jesienno-zimowym,
gdy
niemal
każdy
zmaga
się
z przeziębieniem. Co ciekawe, roślina ta okazuje się
przydatna również podczas leczenia zapalenia zatok
oraz kataru. Czarnuszka może być też skutecznym
lekiem w chorobach nowotworowych, chorobach
przewodu pokarmowego, w infekcjach bakteryjnych,
wirusowych i grzybiczych. ■
Małgorzata Lewandowska
luszczyca.org.pl
11
informujemy
A m o ż e D E X E RY L ?
Łuszczyca
Łuszczyca jest przewlekłą, nawracającą chorobą
zapalną występującą u osób z genetyczną
predyspozycją,
której
towarzyszą
zmiany
w warstwie rogowej oraz stany zapalne w obrębie
naskórka. Z łuszczycą wiążą się różne objawy
kliniczne: od zmian rumieniowo-złuszczających do
pogrubionych blaszek pokrytych srebrzystą łuską,
które wymagają swoistego leczenia.
Skóra u osób z łuszczycą wymaga prawidłowej pielęgnacji. Wymaga ona oczyszczania i nawilżania, ale jedynie przy pomocy szczególnie delikatnych kosmetyków.
Warto stosować preparaty o działaniu łagodzącym,
sprzyjającym gojeniu mikrourazów skóry, a także przeciw-grzybiczym i antybakteryjnym. Stosowanie emolientów pomaga zmniejszyć podrażnienie skóry, a ich
nawilżające właściwości ograniczają jej suchość oraz
świąd. Dla wydłużenia okresów remisji należy regularnie stosować dermokosmetyki. Wysuszenie skóry może bowiem przyspieszyć nawrót choroby. Emolienty są
stosowane pomocniczo obok leczenia podstawowego
i pozwalają na zmniejszenie ilości stosowanych miejscowo leków, zwłaszcza kortykosteroidów.
Atopowe zapalenie skóry
Atopowe zapalenie skóry (AZS) to choroba skóry charakteryzująca się stanem zapalnym, świądem oraz przewlekłymi lub nawracającymi zmianami wypryskowymi.
Jest to schorzenie, które przebiega z okresami zaostrzeń i krótszych bądź dłuższych remisji.
Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęściej występujących chorób skóry dzieci. Objawy kliniczne są różnorodne, uzależnione w dużej mierze od wieku
pacjenta, stąd dzieli się tę chorobę na atopowe zapalenie skóry wieku niemowlęcego, wczesnodziecięcego,
wieku dojrzewania oraz osób dorosłych. U wszystkich
pacjentów dominującym objawem jest świąd, może on
osiągać bardzo duże nasilenie
się w zgięciach stawowych: w dole podkolanowym, łokciowym, na grzbietowych powierzchniach rąk i stóp.
Prawidłowo zbudowana warstwa rogowa odpowiada
za ochronę skóry przed utratą wody oraz stanowi barierę dla alergenów, toksyn i drobnoustrojów chorobotwórczych. U osób z atopowym zapaleniem skóry bariera
naskórkowa funkcjonuje nieprawidłowo. Dodatkowo
występuje pobudzenie układu nerwowego przez stres,
pocenie, drapanie.
Wspomagająco w leczeniu AZS stosuje się emolienty,
diety eliminacyjne oraz ważne jest unikanie alergenów.
Właściwa pielęgnacja skóry to podstawa leczenia AZS
zarówno w okresie zaostrzeń zmian skórnych jak
i w okresie remisji. U 98% chorych z AZS występuje suchość skóry. Nasilenie suchości wzrasta wraz ze wzrostem ciężkości choroby. Za suchość skóry odpowiada
przede wszystkim zaburzony metabolizm lipidów naskórkowych, nieprawidłowa czynność gruczołów łojowych oraz mniejsza ilość naturalnych czynników
nawilżających w naskórku. W efekcie skóra jest odwodniona, bardzo podatna na niekorzystne działanie czynników środowiskowych i skłonna do podrażnień.
Zwalczanie suchości skóry jest jednym z głównych elementów leczenia. Służą do tego preparaty nawilżające
i natłuszczające tzw. EMOLIENTY. Emolienty zawierają tłuszcze pochodzenia zwierzęcego (lanolina, euceryna), oleje roślinne, syntetyczne lipidy, substancje
mineralne jak parafina, wazelina biała czy substancje
powierzchniowo czynne (ceramidy, fosfolipidy, cholesterol, kwasy tłuszczowe). Wśród preparatów pielęgnacyjnych szczególne znaczenie mają te, które zawierają
w składzie mocznik 5–10%.
Emolienty mogą być stosowane w różnej formie, jako
olejki, emulsje i płyny do kąpieli leczniczej, żele i mydła
do mycia, balsamy i kremy do ciała. Pacjentom z AZS
szczególnie zalecamy kąpiele lecznicze z emolientami.
Temperatura wody powinna być zbliżona do temperatury ciała (ok. 37°C). Czas trwania kąpieli powinien wynosić około 10–15 minut. Nie należy stosować mydeł
W wieku dziecięcym rzadziej obserwuje się zmiany wysię- czy żeli zawierających detergenty ani szorstkich myjek.
kowe, skóra staje się bardzo sucha, a zmiany lokalizują Ciało osuszamy przykładając do skóry miękki ręcznik
12
InfoPsoriasis
a nie przez pocieranie. Zaraz po kąpieli kiedy skóra jest jeszcze wilgotna
(w ciągu pierwszych 5 minut) skórę
powinno się smarować preparatami
natłuszczającymi. Efekt działania emolientów utrzymuje się około 4 godziny,
tak więc zabiegi natłuszczające należy
powtarzać 4–5 razy dziennie.
W okresach zimowych skóra jest bardziej sucha i łatwiej ulega podrażnieniu, dlatego o tej porze roku
szczególnie wymaga pielęgnacji.
W niektórych przypadkach pielęgnacja
skóry może być wystarczającą formą
leczenia.
Skóra atopowa, wymaga stosowania
szczególnych produktów – produktów
przeznaczonych do skóry wrażliwej
i podatnej na alergie, nie zawierających konserwantów, substancji zapachowych, barwników i emulgatorów.
Zadaniem emolientów jest odbudowa
prawidłowo funkcjonującego płaszcza
hydrolipidowego skóry. Mycie i oczyszczanie skóry atopowej powinno jak najmniej naruszać strukturę i funkcję
naskórka i jego bariery.
Krem DEXERYL® dzięki połączeniu
trzech szczególnie dobrze tolerowanych substancji aktywnych (glicerolu,
białej wazeliny i parafiny ciekłej), ma
działanie zarówno emolientu jak i działanie nawilżające. Dlatego też preparat ten jest wskazany we wszystkich
stanach suchości skóry związanych
z predyspozycją genetyczną bądź z czynnikami środowiskowymi, sprzyjającymi zmianom w obrębie warstwy rogowej (np. atopowe zapalenie skóry, rybia łuska
i łuszczyca).
A-Derma Exomega to jedyna na świecie gama produktów oparta na unikalnymi i opatentowanym składzie. Wyciąg z młodych pędów owsa Rhealba, pozbawiony
wykrywalnych białek, które mogłyby wywołać alergię,
działa przeciwzapalnie oraz immunoregulująco dzięki
czemu łagodzi podrażnienia skóry i zapobiega ich nawrotom. Dodatkowo wyciąg hamuje namnażanie się bakterii gronkowca złocistego, bakterii nierozłącznie
związanej z AZS, zapobiegając w ten sposób zaostrzeniu objawów choroby.
Filaxaryna odbudowuje i przywraca prawidłowe funkcjonowania płaszcza hydrolipidowego skóry oraz normalizuje procesy zachodzące w naskórku. Dzięki temu
skóra staje się nawilżona, sprężysta i ustępuje swędzenie.
Skuteczność i bezpieczeństwo preparatów A-Derma
Exomega zostały potwierdzone w badaniach klinicznych.
Gama A-Derma Exomega to kompletny program pielęgnacji skóry suchej, suchej swędzącej i Atopowej dla całej rodziny! ■
luszczyca.org.pl
Dr Agata Kusiba-Strażyńska, dermatolog
13
krzyżówka
Rozwiązanie krzyżówki z 11 numeru
InfoPsoriasis.
Hasło brzmi: „Podaj rękę nie zarażasz”
Wśród osób, które nadesłały prawidłowe odpowiedzi,
rozlosowano 10 nagród głównych.
Są to upominki ufundowane przez następujące firmy:
● Apis - Producent Kosmetyków z Morza Martwego
● Beta Derm Sp. z o.o.
● Dalton Beante De la Mer
● Farmina sp. z o.o.
● Laboratorium Dermedic
● Laboratorium Kosmetyków Naturalnych Farmona
● Laboratorium Kosmetyczne FLOSLEK
● Sulphur Zdrój - Busko Zdrój
● Ziaja Ltd Zakład Produkcji Leków Sp. z o.o.
● P.P.H.U Cerko s.c.
Nagrodzono następujące osoby:
♦ Bernadeta Molek
♦ Rafał Frąckowiak
♦ Tomasz Stępniewicz
♦ Karolina Rutkowska
♦ Paweł Tokarczyk
♦ Jerzy Jaworski
♦ Dariusz Koreike
♦ Teresa Zielińska
♦ Marcin Motyka
♦ Barbara Próchnicka
Pozostali uczestnicy otrzymali nagrody pocieszenia.
Dziękujemy wszystkim za udział w zabawie.
Małgorzata Kułakowska
14
InfoPsoriasis
Weź udział w losowaniu nagród – niespodzianek. Rozwiąż krzyżówkę, a hasło oraz imię, nazwisko i dane
adresowe prześlij emailem na adres [email protected] lub pocztą na adres:
OSChnŁ „Psoriasis” ul. Żerkowska 19; 63-200 Jarocin w nieprzekraczalnym terminie do 15 września 2014 r.
Nagrody zostaną wysłane w październiku 2014. Wykaz darczyńców, nagród i nazwiska laureatów podamy
w 13 numerze InfoPsoriasis
Udział w konkursie jest jednoznaczny z wyrażeniem zgody na jednorazowe opublikowanie imienia i nazwiska
nasza twórczość
Do izby przyjęć straż miejska przywiozła bardzo „zmę- Pacjent – chwycił podany druczek i pieczołowicie,
czonego” jegomościa z ogromnym guzem na głowie.
z animuszem zabazgrał całą kartkę.
Facet tak na oko trafiony na 4-4,5 promila.
Lekarz – ma pan dość nieszablonowy podpis ale skoro tak właśnie pan się podpisuje, to musi nam to wyLekarz – dzień dobry panu. Co to się przytrafiło?
starczyć. Pamięta pan jak się nazywa?
Gość wziął sobie do serca powiedzenie, że mowa jest
Pacjent – pić mi się kce! Dejta mi pić!
srebrem lecz milczenie złotem, więc patrzy tylko w dal
Lekarz – siostro proszę podać panu wody
podkrążonymi oczami.
Lekarz – no to sobie porozmawialiśmy. Czy zgadza się Pacjent – Jeeezzuuusiee! Tylko nie wody!
pan na leczenie? Chcemy prześwietlić głowę.
Siostra – tak? A może jeszcze jakieś życzenia?
Pacjent – …oosiwiździe…
Pacjent – pooprosze flaczki i wontrupke… ino zieby
były goronce.
Lekarz – oho! – mamy kontakt! Pamięta pan co się stało?
Pacjent – ...nnnapadło na mnie dziewo
Lekarz – no proszę, w dzisiejszych czasach to już strach
do parku na spacer iść. Te drzewa zrobiły się takie agresywne… Musi podpisać mi pan zgodę na leczenie.
Pacjent – …oosiwiździe…
Lekarz – proszę pana flaczki i wątróbka to u nas tylko
w prosektorium, ale specjalnie dla pana nie będziemy podgrzewać.
Po tej wymianie zdań pielęgniarz odwiózł delikwenta
na prześwietlenie i już więcej go nie widziałem. ■
W tym momencie nastąpiła dłuuuga chwila koncentracji
Lekarz – widzę, że mamy tu MISSION IMPOSSIBLE 4. Z takim scenariuszem to i Tom Cruise by sobie nie poradził.
Maściojad
informacje
Jeśli potrzebujesz informacji lub pomocy, skontaktuj się z nami:
Ogólnopolskie Stowarzyszenie
Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”
z siedzibą w Bydgoszczy
adres do korespondencji:
ul. Żerkowska 19, 63-200 Jarocin
tel. 512 950 502
www: http://luszczyca.org.pl/stowarzyszenie/
email: [email protected]
portal: http://luszczyca.org.pl
Jeśli nie jesteś jeszcze członkiem stowarzyszenia, a chcesz się przyłączyć to niezbędne
informacje znajdziesz na naszej stronie www lub prześlemy ci je pocztą, jeżeli
skontaktujesz się z nami telefonicznie.
Stowarzyszenie pragnie aktywnie współpracować z chorymi, światem medycyny
i społeczeństwem. Wierzymy, że nasze informacje pomogą chorym w leczeniu,
a ludziom zdrowym w zrozumieniu chorych i obudzeniu chęci udzielenia im wsparcia.