Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” Biuletyn
Transkrypt
Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” Biuletyn
Nieregularnik 1/2014 (12) Biuletyn Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” ► wydarzenia Światowy Dzień Chorego W W tym roku na dyskusję o stanie służby zdrowia i potrzebach chorych zostaliśmy zaproszeni Przez Premiera Rządu RP Pana Donalda Tuska do Kancelarii Premiera. Do udziału w debacie zaproszono między innymi Ministra Zdrowia Pana Bartosza Arłukowicza oraz Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Pana Marcina Pakulskiego. W tym roku mówiono w szczególności o cukrzycy i stwardnieniu rozsianym. Obecnym umożliwiono wzięcie udziału w wybranym Oczywiście dyskutowano o konieczności zmian syste- szkoleniu. Zdobyta wiedza pozwoli na skuteczniejszą mowych w polskiej służbie zdrowia. Próbowano w ja- pracę w stowarzyszeniu lub fundacji. snej dyskusji poszukiwać rozwiązań zmierzających do poprawy sytuacji nas chorych. Pan Premier bar- Jak każdego roku, Forum było połączone z wręczedzo życzliwie odnosił się do zgłaszanych mu proble- niem Nagród św. Kamila z okazji Światowego Dnia mów i zobowiązał Ministra Zdrowia do ścisłej Chorego. Tradycyjnie, Uroczysta Gala została zorgawspółpracy z liderami organizacji pacjenckich oraz do nizowana w Muzeum Kolekcji im. Jana Pawła II Funpodjęcia jeszcze skuteczniejszych działań na rzecz dacji Janiny i Zbigniewa Porczyńskich. Główną ideą polskich pacjentów. Nagrody jest wyrażenie uznania i wdzięczności tym, którzy z wielką troską i bezinteresownością budują Forum Liderów Organizacji Pacjentów to także czas kulturę miłosierdzia, akceptacji chorych i ich rodzin do wymiany doświadczeń pomiędzy liderami organiza- oraz stają się głosem tych , którzy sami nie są w stacji oraz czas do edukacji zebranych. Tradycyjnie dru- nie domagać się przestrzegania swoich praw. Inforgiego dnia odbyła się konferencja, na której macje o tegorocznych laureatach można znaleźć na omawiano między innymi skuteczność leczenia leka- stronie http://www.prawapacjenta.eu mi biopodobnymi oraz zakres odpowiedzialności pracowników służby zdrowia wobec swoich pacjentów. Galę swoją obecnością uświetniają przedstawiciele najwyższych władz kościelnych i państwowych. W tym roku Galę prowadzili Urszula Chincz i Radosław Brzózka, a o oprawę muzyczną zadbali Mateusz Ziółko z zespołem, Jagoda Kret i Michał Grobelny. ■ Nasze stowarzyszenie dziękuje organizatorom za zaproszenie i umożliwienie udziału w tym święcie. Małgorzata Kułakowska Prezesa słów kilka Bieżący rok obfituje nam w jubileusze. 15 marca gościliśmy w Poznaniu na zaproszenie Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z Cienia”, które obchodziło 5-lecie swojej działalności. Z tej okazji zorganizowano sesję naukową oraz koncert charytatywny. Nowoorleański jazz w świetnym wykonaniu zespołu Dixie Company poruszył nawet osoby, które za jazzem nie przepadają. Tego typu spotkania są zawsze dobrą okazją do dyskusji i wymiany doświadczeń między stowarzyszeniami. Nie inaczej było i tym razem. 9 maja, świętowało 20-lecie swojej działalności Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Żadne inne stowarzyszenie łuszczycowe w Polsce nie może pochwalić się choćby zbliżonym stażem. 20 lat, to na prawdę piękny jubileusz. Spotkanie było okazją do przypomnienia sobie sukcesów, jakie lubelskie stowarzyszenie ma na swoim koncie i okazją do uhonorowania osób, które przyczyniły się do powstania stowarzyszenia oraz przez lata prowadziły bieżącą działalność. Obchody uświetnił występ kabaretu „Ani Mru-Mru”. Obu stowarzyszeniom dziękujemy za zaproszenie, gratulujemy pięknych jubileuszy i życzymy dalszych lat owocnej pracy dla dobra chorych na łuszczycę. Bardziej obszerne sprawozdania z obu wydarzeń zaprezentujemy w kolejnym numerze naszej gazetki. ■ ● Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę, 11 października 2014 r. w Zabrzu odbędzie się II Konferencja Edukacja & Integracja. Już dzisiaj zapraszamy. Informacje organizacyjne oraz szczegółowa agenda będzie dostępna na naszej stronie internetowej kilka tygodni przed planowanym wydarzeniem. Mamy nadzieję, że ta konferencja będzie równie ciekawa i tak samo dobrze odebrana przez uczestników jak poprzednia, która odbyła się w ubiegłym roku w Gdańsku. ● Stowarzyszenie rozpoczyna negocjacje z basenami w Polsce mające na celu zmianę regulaminów w punktach dotyczących zakazu wstępu chorym z widocznymi zmianami na skórze na punkty zakazujące wstępu osobom z chorobami zakaźnymi skóry. Równocześnie pragniemy na tych basenach przeprowadzić akcję informacyjną o niezakaźności łuszczycy poprzez rozwieszenie przygotowanych przez nas plakatów. W chwili obecnej zbieramy opinie specjalistów oraz przygotowujemy bazę basenów, do których chcemy sie zwrócić. Będziemy wdzięczni naszym czytelnikom za pomoc w opracowaniu takiej bazy. Prosimy o przesłanie na nasz adres email adresów stron internetowych basenów i akwaparków z całego kraju. Mamy nadzieję, że w następnym numerze gazetki bedziemy mogli przedstawić listę basenów, które zechciały z nami współpracować. luszczyca.org.pl 3 z życia stowarzyszenia Wa l n e z e b r a n i e w w i o s e n ny m To r u n i u M W zebraniu wzięło udział ponad 30 osób. Poprowadził je prezes Stowarzyszenia Krzysztof Besztak, który zapoznał zebranych ze Sprawozdaniem Zarządu za rok 2013. Pełny tekst jest dostępny na stronie internetowej Stowarzyszenia, ale warto wspomnieć o najważniejszych inicjatywach organizacji w roku sprawozdawczym, w zakresie działalności statutowych. Ważnym wydarzeniem dla Stowarzyszenia był fakt uzyskania statusu Organizacji Pożytku Publicznego. Zabiegano o to od dłuższego czasu, a sukces ucieszył wszystkich członków Stowarzyszenia oraz jego sympatyków. To wymierny owoc aktywnej pracy osób szczególnie poświęcających swój czas na rzecz działań społecznych, w tym przypadku – chorych na łuszczycę. Niewątpliwie możliwość pozyskiwania funduszy z 1% podatku darczyńców, przyczyni się do poszerzenia spektrum działania statutowego Stowarzyszenia. współpracy Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego i firmy Abbvie Polska. Ma on na celu budowanie społeczeństwa przyjaznego osobom cierpiącym na łuszczycę, walkę ze stereotypami dotyczącymi chorób skóry oraz poprawianie dostępu chorych do usług z zakresu kosmetyki pielęgnacyjnej. W całej Polsce organizowany jest cykl szkoleń dermatologicznych dla pracowników salonów pielęgnacji urody, pod merytoryczną opieką Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Podobną inicjatywę, w mniejszym zakresie, realizowało Stowarzyszenie „Psoriasis” w 2008 roku w formie programu „Zakład przyjazny chorym na łuszczycę”. We wrześniu został opublikowany drukiem zbiór prac, które Stowarzyszenie zgromadziło w swoim archiwum dzięki ogłaszanym konkursom – głównie na portalu internetowym luszczyca.org.pl. Na kartach wydawnictwa, zatytułowanego „Co Łuszczykom w Duszy Gra...” znalazły się opowiadania, wiersze i projekty plakatów. Publikacja nie tylko ukazuje wrażliwość osób chorych, ale też wspaniale dokumentuje działalność Stowarzyszenia. W minionym roku Stowarzyszenie nawiązało współW roku 2013 wydano dwa kolejne numery (nr 10 pracę z psychologiem klinicznym, panią mgr Agatą i nr 11) gazetki Stowarzyszenia InfoPsoriasis, w któ- Kucharską, która odpowiada na e-maile osób porych znalazły się między innymi materiały opisujące szukujących wsparcia i pomocy psychologicznej. bieżące działania Stowarzyszenia i innych organizacji Maile należy kierować na adres: psycholog@luszpacjenckich, porady i informacje z zakresu różnych czyca.org.pl Pomoc udzielana jest chorym bezpłatform leczenia łuszczycy. Należy wspomnieć, że w śro- nie. dowisku stowarzyszeń chorych na łuszczycę, to jedy- Na zakończenie swojego wystąpienia, prezes ne tego typu wydawnictwo, publikowane cyklicznie, Krzysztof Besztak, w imieniu całego Zarządu ponieprzerwanie od 2008 roku. dziękował osobom i firmom, które wspierały działalność Stowarzyszenia, szczególnie poprzez pomoc Podczas zebrania szeroko omówiono program „Derma Friendly – w trosce o skórę”, który jest efektem organizacyjną, finansową i materialną. 4 InfoPsoriasis Dla wszystkich uczestników zebrania przygotowane były atrakcyjne zestawy dermokosmetyków, preparatów i kosmetyków farmaceutycznych, dostępne były też liczne materiały edukacyjne – broszurki, ulotki, gazetki. Następnie głos zabrała Agata Motyka, która zapoznała zebranych ze sprawozdaniem Komisji Rewizyjnej. W dalszej części spotkania członkowie stowarzyszenia zadawali Zarządowi pytania dotyczące przedstawionych sprawozdań. Zgłaszano propozycje, pomysły dotyczące inicjatyw i działań realizowanych przez Stowarzyszenie. Po zakończeniu zebrania, rozpoczęły się Warsztaty edukacyjne, na które złożyły się trzy bloki tematyczne: prawa pacjenta, w szczególności w zakresie korzystania z leczenia uzdrowiskowego, pielęgnacja paznokci z uwzględnieniem specyfiki skóry łuszczycowej oraz problematyka wykluczenia społecznego, z którym borykają się chorzy na łuszczycę. Warsztaty cieszyły się dużym zainteresowaniem obecnych, szczególnie, że była możliwość dyskusji nie tylko na forum publicznym, ale też konsultacje indywidualne. Walne zebranie członków Stowarzyszenia to wspaniała okazja do spotkania także na gruncie towarzyskim. Nic więc dziwnego, że po zakończeniu oficjalnego programu, organizatorzy stworzyli możliwość do wspólnego spędzenia czasu, porozmawiania, wymiany doświadczeń. Wiosenna pogoda i urokliwa zabytkowa zabudowa Torunia, sprzyjały spacerom. W pamięci zapisała się wyprawa na Kępę Bazarową, gdzie znajduje się idealny punkt widokowy nad Wisłą, który koniecznie trzeba odwiedzić gdy Stare Miasto wyłania się z mroku, oświetlone na drugim brzegu rzeki. ■ Agnieszka Przedpełska, agpela Uczestnicy Walnego zebrania – członkowie stowarzyszenia i sympatycy, dziękują Zarządowi za trud organizacyjny włożony w przygotowanie zebrania (szczególne ukłony należą się pani Małgorzacie Kułakowskiej) oraz sponsorom za wsparcie i przekazane kosmetyczne upominki. luszczyca.org.pl 5 6 InfoPsoriasis 1. Organizacja warsztatów edukacyjnych w Toruniu 2. Organizacja Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia 3. Przygotowanie i ogłoszenie Konkursu dla dzieci i młodzieży 4. Udział w uroczystej konferencji zorganizowanej przez Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczyce "Wyjdź z Cienia" z okazji 5-lecia działalności Stowarzyszenia 5. Udział w obchodach 20-lecia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie 6. Przystąpiono do realizacji akcji "Basen dla Łuszczyka" 7. Prowadzenie biura Stowarzyszenia 8. Prowadzenie księgowości Stowarzyszenia Chory dobrze poinformowany ..... Opisała też na czym polegają specjalistyczne zabiegi lecznicze z zakresu dermatologii, oferowane zwykle w sanatoriach, w których prowadzone są usługi dla pacjentów chorych na łuszczycę. Kolejna prelegentka - kosmetolog, pani mgr Marzena Trzeciak – w bardzo przystępny sposób poruszyła zagadnienie pielęgnacji paznokci dotkniętych łuszczycą. Pani kosmetolog, jako praktyk, okazała się nie tylko prawdziwą skarbnicą wiedzy, ale także i doświadczenia. Dzięki jej uprzejmości i otwartości, wielu uczestników mogło skorzystać z indywidualnych rozmów, porad i konsultacji. Ostatnia część warsztatów należała do studentki socjologii Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, pani Moniki Żok, która jest w trakcie zbierania materiałów do pracy magisterskiej na temat: „Poczucie wykluczenia, a procesy samoorganizacyjne chorych na łuszczycę”. Wykluczenie społeczne, spowodowane funkcjonującymi stereotypami i mitami na temat choroby, zwykle wywołuje u chorych poczucie wyobcowania i osamotnienia. ... ( ◄ Str 1 ) W swojej pracy, studentka chce skupić się na problematyce funkcjonowania w społeczeństwie osoby chorej na łuszczycę, która niejednokrotnie staje się obiektem stygmatyzujących ją zachowań, co w konsekwencji może doprowadzić do wykluczenia jej z pewnych przestrzeni życia społecznego. Celem jest tutaj określenie obszarów, form i konsekwencji owego stygmatu. Kolejnym wątkiem, który zostanie podjęty w pracy jest tematyka wsparcia społecznego (rodzaje, źródła i jego znaczenie), które wydaje się pełnić niezwykle istotną rolę w życiu chorego oraz charakterystyka podejmowanych przez chorych działań pod względem celów i funkcji. W roli moderatora warsztatów wystąpiła pani Małgorzata Kułakowska, która zadbała o ich sprawny przebieg. Warsztaty zostały przyjęte przez uczestników z dużą aprobatą. Do ich sukcesu przyczynił się niewątpliwie doskonały dobór kompetentnych prelegentów, prezentujących wysoki poziom merytoryczny swoich wystąpień. ■ Agnieszka Przedpełska, agpela Dziękuję koleżankom: Małgorzacie Kułakowskiej i Monice Żok za udzielenie mi informacji niezbędnych do napisania powyższego tekstu. luszczyca.org.pl 7 okiem nauki Badania z udziałem użytkowników pt. „Wpływ terapii BS u pacjentów z łuszczycą” odbywały się w okresie od 02 maja 2011r. do 17 kwietnia 2012r. Badania były realizowane i oceniane przez Klinikę Dermatologii i Wenerologii Szpitala Uniwersyteckiego Na Bulovce oraz II Wydział Lekarski Uniwersytetu Karola w Pradze na czele z dyrektorką kliniki prof. dr med. Janą Hercogovą, prezydentem Europejskiej Akademii Dermatologii i Wenerologii. Przypadkowo wybrani pacjenci zostali zaklasyfikowani do badań po podpisaniu stosownej zgody. W Klinice Dermatologii i Wenerologii, pacjenci zostali poddani wstępnym badaniom lekarskim, łącznie z dokumentacją fotograficzną, po czym po przeszkoleniu przez obsługę otrzymali do domu na okres dwóch miesięcy urządzenie Biosynchron 500 jako uzupełnienie klasycznego leczenia. Po dwóch miesiącach ponownie przeprowadzono specjalistyczne badania i sporządzono dokumentację fotograficzną. kości snu, poprawę stanu psychicznego i zwiększeBadaniem objęto 33 pacjentów, w tym 16 mężczyzn nie ogólnej sprawności organizmu (ew. mniejsze (M) i 17 kobiet (K) w następujących grupach wieko- zmęczenie). Ogółem, niniejsi pacjenci ocenili terapię wych: 1 M do 30 lat, 12 M w wieku 31 – 59 i 3 M po- BIOSYNCHRON słowem „SUPER”. nad 60 lat, 4 K w wieku do 30 lat, 9 K w wieku 31 – Grupa druga – 12 pacjentów (36%) – stwierdziło, że 59 lat i 4 K ponad 60 lat. Pacjenci odczuwali w róż- są bardzo zadowoleni z leczenia, które spowodowało nym zakresie dolegliwości związane z łuszczycą skó- widoczne zmniejszenie dolegliwości związanych zary, paznokci, głowy i stawów. Prawie 90% pacjentów równo z monitorowaną chorobą, jak i innych doleglicierpiało na przewlekłą formę choroby. wości, podobnie jak w grupie pierwszej. W podsumowaniu badań uwzględniono całościową subiektywną ocenę pacjentów poddanych terapii BIOSYNCHRON, zarówno w stosunku do monitorowanej choroby pierwotnej (łuszczycy), jak i ewentualnych pozytywnych lub negatywnych skutków ubocznych. Grupa trzecia – 11 pacjentów (33%) – nie stwierdziło po terapii BS poprawy dolegliwości związanych z chorobą, u niektórych jednak doszło do ustąpienia dolegliwości niezwiązanych z łuszczycą i do poprawy jakości snu. Na podstawie wyników otrzymanych po zakończeniu Podsumowując, można stwierdzić, że terapia BIOterapii BIOSYNCHRON, pacjentów można podzielić SYNCHRON przyniosła pozytywne skutki u większona 3 grupy. ści pacjentów (2/3), natomiast brak skutków Pierwsza grupa – 10 pacjentów (30%) – stwierdziło wy- w przypadku mniejszej grupy (1/3). W tej grupie jedraźną poprawę i prawie całkowite ustąpienie zmian nak odnotowano u niektórych pacjentów korzyść z techorobowych, równocześnie stwierdziło także zmniej- rapii BIOSYNCHRON polegającą na poprawie stanu szenie lub całkowite ustąpienie dolegliwości bólowych zdrowia w zakresie niezwiązanym z monitorowaną układu ruchu (także innego pochodzenia), poprawę ja- chorobą. 8 InfoPsoriasis Bez względu na wyniki, prawie wszyscy pacjenci, z wyjątkiem jednej osoby, byli zadowoleni z zastosowanej terapii (łatwa obsługa, przyjemne ciepło, bezproblemowy sen). Wspomniany jeden pacjent nie był w pełni zadowolony z terapii BIOSYNCHRON, jednak nie podał konkretnych powodów. Można przypuszczać, iż niezadowolenie mogło mieć podłoże psychiczne i wynikać z braku efektu terapii BIOSYNCHRON na podstawową chorobę. W całej grupie pacjentów nie odnotowano żadnych negatywnych skutków terapii BISYNCHRON, nie pojawi- Biosynchron 2000 FAMILY ły się również żadne negatywne doświadczenia o charakterze technicznym. Biosynchron 2000 LUX Podsumowanie: Terapia BIOSYNCHRON przyniosła pożądane skutki lecznicze w przypadku 2/3 pacjentów cierpiących na łuszczycę, oprócz tego cała grupa stwierdziła korzystny wpływ terapii BIOSYNCHRON na problemy zdrowotne niezwiązane z chorobą monitorowaną (przede wszystkim na układ ruchu). W całej grupie nie odnotowano żadnych skutków ubocznych terapii BIOSYNCHRON lub problemów technicznych. Na podstawie wyników można jednoznacznie zalecić pacjentom z łuszczycą terapię BIOSYNCHRON. Najkorzystniejszą, bezpieczną, formą wypróbowania terapii BIOSYNCHRON jest wypożyczenie sprzętu na okres jednego miesiąca i w zależności od wyników odpowiedni dalszy sposób postępowania. ■ Praga, 14.02.2013r. dr med. Karel Urban Konsultant BIOSYNCHRON Therapy o.p.s., Praga * Artykuł jest kontynuacją z 11 numeru InfoPsoriasis, gdzie opisaliśmy podstawowe zasady terapii Biosynchron luszczyca.org.pl 9 to musisz wiedzieć Leczenie Cyklosporyną C Nie sprawdziła się jako antybiotyk, lecz zauważono, że posiada silne właściwości immunosupresyjne i z tego powodu stosowana była początkowo wyłącznie w transplantologii jako lek przeciwdziałający odrzucaniu przeszczepu, co doprowadziło do przełomu w tej dziedzinie. Z początkowego okresu stosowania tego leku pozostaje jeszcze gdzieniegdzie stereotyp ogromnej toksyczności preparatu, co miało wcześniej miejsca raczej w onkologii, przy znacznie wyższych jego dawkach. Obecnie – nie powinno to już mieć miejsca, zwłaszcza w terapii łuszczycy. kie guzy i stany podobne powinny być dokładnie sprawdzone pod tym kątem, by wykluczyć nowotwory lub ew. zmiany przednowotworowe. Cyklosporyna z pewnością nie jest lekiem pierwszego rzutu w łuszczycy, lecz jej niewątpliwa przydatność przy istniejących przeciwwskazaniach pozwala z ufnością spojrzeć na ten preparat, zwłaszcza w aspekcie przygotowywania pacjenta do późniejszej terapii lekami biologicznymi. Otóż w zasadach kwalifikowania chorych do programu takiej terapii jest wymóg uprzedniego leczenia przynajmniej dwoma Od wielu lat (początek lat 90. ub. wieku) jest z do- ogólnymi metodami konwencjonalnymi (z trzech: mebrym skutkiem stosowana właśnie w leczeniu łuszczy- totreksat, cyklosporyna, retinoidy) i braku prawidłowej cy – jej ciężkiej postaci (szczególnie stawowej, reakcji na takie leczenie, bądź jej nietolerancji. krostkowej i erytrodermicznej – uogólnionej) u pacjen- W takich przypadkach pacjenci kwalifikowani są do tów, u których konwencjonalne metody leczenia są dalszych terapii właśnie wprowadzanymi także w nanieskutecze, lub niewskazane. Dlatego – z powodu szym kraju nowymi lekami biologicznymi, po wczeróżnicy w przebiegu tej choroby – dawka preparatu śniejszym koniecznym leczeniu dwoma z tych trzech musi być dobierana indywidualnie. Stosowana jest w dawce początkowej 2,5 mg/kg masy ciała / na dobę doustnie, w dwóch dawkach podzielonych. Dawkę stopniowo zwiększa się (w razie braku poprawy) do raczej nieprzekraczalnej dawki 5 mg/kg mc dobę. Z innych wskazań – cyklosporyna stosowana jest także w zespole nerczycowym, reumatoidalnym zapalaniu stawów oraz w atopowym zapaleniu skóry i liszaju płaskim. Inne zastosowania, to: terapia skórnych reakcji polekowych, niektórych chorób tkanki łącznej oraz chorób pęcherzowych. Ubocznym działaniem leku (zależnym od dawki i długości terapii) jest jego nefrotoksyczność (uszkodzenie funkcji nerek), hepatotoksyczność (uszkodzenie wyżej podanych preparatów. Wykorzystywane są funkcji wątroby), powodowanie nadciśnienia oraz nad- przy tym miarodajne i obiektywne wskaźniki służące do wyjściowej oceny ciężkości choroby i postępów lemiernego owłosienia i przerostu dziąseł. czenia. Cyklosporyna to dobry, skuteczny i bezpieczny lek przeznaczony do ogólnego leczenia, lecz w rękach do- Lek – jakkolwiek drogi – w razie wykorzystywania go świadczonego klinicysty, potrafiącego stale go monito- zgodnie ze wskazaniami (w tym do terapii łuszczycy), rować. Niestety – preparat ten jest obciążony jest refundowany przez NFZ. ■ możliwością zwiększonego ryzyka wystąpienia nowoDr n. med. Andrzej Zaczkiewicz tworów skóry oraz chłoniaków. Z tego powodu wszel10 InfoPsoriasis z bożej apteki CZARNUSZKA, CZYLI KMIN CZARNY C Nasiona czarnuszki pozyskiwane są w sierpniu. Po dojrzeniu mieszków nasiennych, ścinane są całe rośliny i pozostawiane na polu aż do wyschnięcia. Owoce poddaje się młóceniu, a nasiona po oczyszczeniu wymagają dalszego suszenia w warunkach naturalnych. Jednym z najstarszych źródeł informacji o czarnuszce jest prawdopodobnie Biblia. Wzmianka o tej roślinie pojawia się w Księdze Izajasza: czyż oracz wciąż tylko orze, przewraca i bronuje swą rolę? Czyż raczej, gdy zrówna jej powierzchnię nie zasiewa czarnuszki i nie rozrzuca kminu? Choć z Biblii nie dowiemy się o leczniczym wykorzystaniu czarnuszki, uzyskujemy informacje o metodzie wydobywania nasionek: zaprawdę czarnuszki nie młócą saniami młockarskimi, ale bijakiem wybija się czarnuszkę, a kminek cepami. Prawdopodobnie Izraelici stosowali czarnuszkę jako przyprawę do aromatyzowania pieczywa, podobnie jak to czyniono w Egipcie czy Indiach. W dawnych księgach nie brakuje wzmianek na jej temat, jednak właściwości lecznicze czarnuszki przez długi czas ustępowały jej walorom smakowym. Czarnuszka była chętnie stosowana jako przyprawa. Wielokrotnie wykorzystywano ją jednak również jako składnik aromatyzowanego wina, przetworów warzywnych, a nawet potraw mięsnych, nasiona czarnuszki sprawdzały się bowiem jako odpowiednik pieprzu stosowany zwłaszcza przez osoby zmagające się z problemami żołądkowymi. Na początku dwudziestego pierwszego wieku można mówić o prawdziwym renesansie jej popularności. Przekonanie o właściwościach leczniczych tej rośliny opiera się na najnowocześniejszych badaniach wykonywanych przez renomowane uczelnie wyższe. Pochyla się nad nią zresztą nie tylko medycyna, ale również kosmetologia. Mówiąc o czarnuszce nie możemy nie docenić nie tylko tego, że ma działanie antybakteryjne i przeciwzapalne, ale również tego, że znakomicie sprawdza się jako środek wspomagający leczenie trądziku i atopowego zapalenia skóry. właściwości i zastosowanie Czarnuszka siewna uważana jest za roślinę o właściwościach leczniczych już od setek lat. Choć w starożytności i średniowieczu dominowało przekonanie, że czarnuszka jest dobra na wszystko, dziś jej stosowanie zaleca się w pierwszej kolejności alergikom i astmatykom. Dowiedziono również, że czarnuszka siewna wpływa korzystnie na układ immunologiczny i sprawia, że organizm z większą łatwością eliminuje pierwsze objawy grypy i przeziębienia, ma więc więcej sił, które może zużyć do walki z uczuleniem. Również astmatycy powinni docenić to, że czarnuszka wzmacnia ich organizm, w ich przypadku jednak istotną rolę odgrywa jeszcze inna właściwość typowa dla tej rośliny. Czarnuszka ułatwia wykrztuszanie zalegającej wydzieliny i rozszerza oskrzela, kuracja z jej wykorzystaniem może więc przyczynić się do tego, że spowolniony zostanie rozwój choroby i spadnie intensywność jej ataków. Właściwości bakteriobójcze i przeciwzapalne czarnuszki w szczególny sposób można docenić w okresie jesienno-zimowym, gdy niemal każdy zmaga się z przeziębieniem. Co ciekawe, roślina ta okazuje się przydatna również podczas leczenia zapalenia zatok oraz kataru. Czarnuszka może być też skutecznym lekiem w chorobach nowotworowych, chorobach przewodu pokarmowego, w infekcjach bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych. ■ Małgorzata Lewandowska luszczyca.org.pl 11 informujemy A m o ż e D E X E RY L ? Łuszczyca Łuszczyca jest przewlekłą, nawracającą chorobą zapalną występującą u osób z genetyczną predyspozycją, której towarzyszą zmiany w warstwie rogowej oraz stany zapalne w obrębie naskórka. Z łuszczycą wiążą się różne objawy kliniczne: od zmian rumieniowo-złuszczających do pogrubionych blaszek pokrytych srebrzystą łuską, które wymagają swoistego leczenia. Skóra u osób z łuszczycą wymaga prawidłowej pielęgnacji. Wymaga ona oczyszczania i nawilżania, ale jedynie przy pomocy szczególnie delikatnych kosmetyków. Warto stosować preparaty o działaniu łagodzącym, sprzyjającym gojeniu mikrourazów skóry, a także przeciw-grzybiczym i antybakteryjnym. Stosowanie emolientów pomaga zmniejszyć podrażnienie skóry, a ich nawilżające właściwości ograniczają jej suchość oraz świąd. Dla wydłużenia okresów remisji należy regularnie stosować dermokosmetyki. Wysuszenie skóry może bowiem przyspieszyć nawrót choroby. Emolienty są stosowane pomocniczo obok leczenia podstawowego i pozwalają na zmniejszenie ilości stosowanych miejscowo leków, zwłaszcza kortykosteroidów. Atopowe zapalenie skóry Atopowe zapalenie skóry (AZS) to choroba skóry charakteryzująca się stanem zapalnym, świądem oraz przewlekłymi lub nawracającymi zmianami wypryskowymi. Jest to schorzenie, które przebiega z okresami zaostrzeń i krótszych bądź dłuższych remisji. Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęściej występujących chorób skóry dzieci. Objawy kliniczne są różnorodne, uzależnione w dużej mierze od wieku pacjenta, stąd dzieli się tę chorobę na atopowe zapalenie skóry wieku niemowlęcego, wczesnodziecięcego, wieku dojrzewania oraz osób dorosłych. U wszystkich pacjentów dominującym objawem jest świąd, może on osiągać bardzo duże nasilenie się w zgięciach stawowych: w dole podkolanowym, łokciowym, na grzbietowych powierzchniach rąk i stóp. Prawidłowo zbudowana warstwa rogowa odpowiada za ochronę skóry przed utratą wody oraz stanowi barierę dla alergenów, toksyn i drobnoustrojów chorobotwórczych. U osób z atopowym zapaleniem skóry bariera naskórkowa funkcjonuje nieprawidłowo. Dodatkowo występuje pobudzenie układu nerwowego przez stres, pocenie, drapanie. Wspomagająco w leczeniu AZS stosuje się emolienty, diety eliminacyjne oraz ważne jest unikanie alergenów. Właściwa pielęgnacja skóry to podstawa leczenia AZS zarówno w okresie zaostrzeń zmian skórnych jak i w okresie remisji. U 98% chorych z AZS występuje suchość skóry. Nasilenie suchości wzrasta wraz ze wzrostem ciężkości choroby. Za suchość skóry odpowiada przede wszystkim zaburzony metabolizm lipidów naskórkowych, nieprawidłowa czynność gruczołów łojowych oraz mniejsza ilość naturalnych czynników nawilżających w naskórku. W efekcie skóra jest odwodniona, bardzo podatna na niekorzystne działanie czynników środowiskowych i skłonna do podrażnień. Zwalczanie suchości skóry jest jednym z głównych elementów leczenia. Służą do tego preparaty nawilżające i natłuszczające tzw. EMOLIENTY. Emolienty zawierają tłuszcze pochodzenia zwierzęcego (lanolina, euceryna), oleje roślinne, syntetyczne lipidy, substancje mineralne jak parafina, wazelina biała czy substancje powierzchniowo czynne (ceramidy, fosfolipidy, cholesterol, kwasy tłuszczowe). Wśród preparatów pielęgnacyjnych szczególne znaczenie mają te, które zawierają w składzie mocznik 5–10%. Emolienty mogą być stosowane w różnej formie, jako olejki, emulsje i płyny do kąpieli leczniczej, żele i mydła do mycia, balsamy i kremy do ciała. Pacjentom z AZS szczególnie zalecamy kąpiele lecznicze z emolientami. Temperatura wody powinna być zbliżona do temperatury ciała (ok. 37°C). Czas trwania kąpieli powinien wynosić około 10–15 minut. Nie należy stosować mydeł W wieku dziecięcym rzadziej obserwuje się zmiany wysię- czy żeli zawierających detergenty ani szorstkich myjek. kowe, skóra staje się bardzo sucha, a zmiany lokalizują Ciało osuszamy przykładając do skóry miękki ręcznik 12 InfoPsoriasis a nie przez pocieranie. Zaraz po kąpieli kiedy skóra jest jeszcze wilgotna (w ciągu pierwszych 5 minut) skórę powinno się smarować preparatami natłuszczającymi. Efekt działania emolientów utrzymuje się około 4 godziny, tak więc zabiegi natłuszczające należy powtarzać 4–5 razy dziennie. W okresach zimowych skóra jest bardziej sucha i łatwiej ulega podrażnieniu, dlatego o tej porze roku szczególnie wymaga pielęgnacji. W niektórych przypadkach pielęgnacja skóry może być wystarczającą formą leczenia. Skóra atopowa, wymaga stosowania szczególnych produktów – produktów przeznaczonych do skóry wrażliwej i podatnej na alergie, nie zawierających konserwantów, substancji zapachowych, barwników i emulgatorów. Zadaniem emolientów jest odbudowa prawidłowo funkcjonującego płaszcza hydrolipidowego skóry. Mycie i oczyszczanie skóry atopowej powinno jak najmniej naruszać strukturę i funkcję naskórka i jego bariery. Krem DEXERYL® dzięki połączeniu trzech szczególnie dobrze tolerowanych substancji aktywnych (glicerolu, białej wazeliny i parafiny ciekłej), ma działanie zarówno emolientu jak i działanie nawilżające. Dlatego też preparat ten jest wskazany we wszystkich stanach suchości skóry związanych z predyspozycją genetyczną bądź z czynnikami środowiskowymi, sprzyjającymi zmianom w obrębie warstwy rogowej (np. atopowe zapalenie skóry, rybia łuska i łuszczyca). A-Derma Exomega to jedyna na świecie gama produktów oparta na unikalnymi i opatentowanym składzie. Wyciąg z młodych pędów owsa Rhealba, pozbawiony wykrywalnych białek, które mogłyby wywołać alergię, działa przeciwzapalnie oraz immunoregulująco dzięki czemu łagodzi podrażnienia skóry i zapobiega ich nawrotom. Dodatkowo wyciąg hamuje namnażanie się bakterii gronkowca złocistego, bakterii nierozłącznie związanej z AZS, zapobiegając w ten sposób zaostrzeniu objawów choroby. Filaxaryna odbudowuje i przywraca prawidłowe funkcjonowania płaszcza hydrolipidowego skóry oraz normalizuje procesy zachodzące w naskórku. Dzięki temu skóra staje się nawilżona, sprężysta i ustępuje swędzenie. Skuteczność i bezpieczeństwo preparatów A-Derma Exomega zostały potwierdzone w badaniach klinicznych. Gama A-Derma Exomega to kompletny program pielęgnacji skóry suchej, suchej swędzącej i Atopowej dla całej rodziny! ■ luszczyca.org.pl Dr Agata Kusiba-Strażyńska, dermatolog 13 krzyżówka Rozwiązanie krzyżówki z 11 numeru InfoPsoriasis. Hasło brzmi: „Podaj rękę nie zarażasz” Wśród osób, które nadesłały prawidłowe odpowiedzi, rozlosowano 10 nagród głównych. Są to upominki ufundowane przez następujące firmy: ● Apis - Producent Kosmetyków z Morza Martwego ● Beta Derm Sp. z o.o. ● Dalton Beante De la Mer ● Farmina sp. z o.o. ● Laboratorium Dermedic ● Laboratorium Kosmetyków Naturalnych Farmona ● Laboratorium Kosmetyczne FLOSLEK ● Sulphur Zdrój - Busko Zdrój ● Ziaja Ltd Zakład Produkcji Leków Sp. z o.o. ● P.P.H.U Cerko s.c. Nagrodzono następujące osoby: ♦ Bernadeta Molek ♦ Rafał Frąckowiak ♦ Tomasz Stępniewicz ♦ Karolina Rutkowska ♦ Paweł Tokarczyk ♦ Jerzy Jaworski ♦ Dariusz Koreike ♦ Teresa Zielińska ♦ Marcin Motyka ♦ Barbara Próchnicka Pozostali uczestnicy otrzymali nagrody pocieszenia. Dziękujemy wszystkim za udział w zabawie. Małgorzata Kułakowska 14 InfoPsoriasis Weź udział w losowaniu nagród – niespodzianek. Rozwiąż krzyżówkę, a hasło oraz imię, nazwisko i dane adresowe prześlij emailem na adres [email protected] lub pocztą na adres: OSChnŁ „Psoriasis” ul. Żerkowska 19; 63-200 Jarocin w nieprzekraczalnym terminie do 15 września 2014 r. Nagrody zostaną wysłane w październiku 2014. Wykaz darczyńców, nagród i nazwiska laureatów podamy w 13 numerze InfoPsoriasis Udział w konkursie jest jednoznaczny z wyrażeniem zgody na jednorazowe opublikowanie imienia i nazwiska nasza twórczość Do izby przyjęć straż miejska przywiozła bardzo „zmę- Pacjent – chwycił podany druczek i pieczołowicie, czonego” jegomościa z ogromnym guzem na głowie. z animuszem zabazgrał całą kartkę. Facet tak na oko trafiony na 4-4,5 promila. Lekarz – ma pan dość nieszablonowy podpis ale skoro tak właśnie pan się podpisuje, to musi nam to wyLekarz – dzień dobry panu. Co to się przytrafiło? starczyć. Pamięta pan jak się nazywa? Gość wziął sobie do serca powiedzenie, że mowa jest Pacjent – pić mi się kce! Dejta mi pić! srebrem lecz milczenie złotem, więc patrzy tylko w dal Lekarz – siostro proszę podać panu wody podkrążonymi oczami. Lekarz – no to sobie porozmawialiśmy. Czy zgadza się Pacjent – Jeeezzuuusiee! Tylko nie wody! pan na leczenie? Chcemy prześwietlić głowę. Siostra – tak? A może jeszcze jakieś życzenia? Pacjent – …oosiwiździe… Pacjent – pooprosze flaczki i wontrupke… ino zieby były goronce. Lekarz – oho! – mamy kontakt! Pamięta pan co się stało? Pacjent – ...nnnapadło na mnie dziewo Lekarz – no proszę, w dzisiejszych czasach to już strach do parku na spacer iść. Te drzewa zrobiły się takie agresywne… Musi podpisać mi pan zgodę na leczenie. Pacjent – …oosiwiździe… Lekarz – proszę pana flaczki i wątróbka to u nas tylko w prosektorium, ale specjalnie dla pana nie będziemy podgrzewać. Po tej wymianie zdań pielęgniarz odwiózł delikwenta na prześwietlenie i już więcej go nie widziałem. ■ W tym momencie nastąpiła dłuuuga chwila koncentracji Lekarz – widzę, że mamy tu MISSION IMPOSSIBLE 4. Z takim scenariuszem to i Tom Cruise by sobie nie poradził. Maściojad informacje Jeśli potrzebujesz informacji lub pomocy, skontaktuj się z nami: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” z siedzibą w Bydgoszczy adres do korespondencji: ul. Żerkowska 19, 63-200 Jarocin tel. 512 950 502 www: http://luszczyca.org.pl/stowarzyszenie/ email: [email protected] portal: http://luszczyca.org.pl Jeśli nie jesteś jeszcze członkiem stowarzyszenia, a chcesz się przyłączyć to niezbędne informacje znajdziesz na naszej stronie www lub prześlemy ci je pocztą, jeżeli skontaktujesz się z nami telefonicznie. Stowarzyszenie pragnie aktywnie współpracować z chorymi, światem medycyny i społeczeństwem. Wierzymy, że nasze informacje pomogą chorym w leczeniu, a ludziom zdrowym w zrozumieniu chorych i obudzeniu chęci udzielenia im wsparcia.
Podobne dokumenty
Nr 1 / 2011 - luszczyca.org.pl
Na konferencji wypowiadali się na temat choroby i problemów chorych: poseł Tomasz Latos, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego prof. Jacek Szepietowski oraz Małgorzata Miszewska (Stowarzys...
Bardziej szczegółowo