Joanna i Paweł Szczepanek

Joanna i Paweł Szczepanek
ul. Jamontta 2a/57, 87-100 Toruń
tel. 794-580-755
APEL INDYWIDUALNY
Drodzy Państwo,
Zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe dla naszego 3,5-letniego synka, Huberta. U
dziecka zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną - zespół Nijmegen. Dotychczas
hospitalizowany był ponad 30 razy. Choroba wiąże się ze znaczącym niedoborem odporności,
podwyższonym ryzykiem wystąpienie choroby nowotworowej i możliwością wystąpienie
opóźnienia umysłowego.
W tej chwili najpoważniejszym problemem jest
postępujące nieprawidłowości w zakresie
parametrów immunologicznych. Ze względu na
częste infekcje, od ponad roku Hubert wymaga
leczenia
substytucyjnego
(w
tej
chwili
realizowanych co 2 tygodnie, jako przetoczenia
podskórne immunoglobulin). Od pół roku
przyjmuje również na stałe kilka leków, jako
profilaktykę zakażeń bakteryjnych i grzybiczych.
Obecnie podjęto decyzję o przeprowadzeniu
przeszczepu komórek macierzystych (allo-BMT)
i jesteśmy na etapie poszukiwania dawcy
niespokrewnionego.
Hubert wymaga stałej rehabilitacji tak intelektualnej, jak i ruchowej. Ze względu na
występujące małogłowie dużego stopnia, z czasem może dojść do opóźnienia rozwoju
psychicznego. Z tego względu od 4 miesiąca życia uczestniczy w wielokierunkowej rehabilitacji,
której celem jest usprawnienie jego możliwości.
Od urodzenia jest pod opieką kilku poradni specjalistycznych: immunologicznej,
neurologicznej, rehabilitacyjnej (pedagog, logopeda, psycholog, fizjoterapeuta), pediatrycznej,
chirurgicznej, alergologicznej, genetycznej oraz ortopedycznej.
Jest dzieckiem, którego energia rozpiera, dzielnie znoszącym swoją chorobę. Jest towarzyski
i otwarty dla ludzi. Niestety ze względu na duże ryzyko infekcji, ma ograniczony kontakt z
rówieśnikami.
W imieniu Huberta bylibyśmy wdzięczni wszystkim, którzy mogliby pomóc. Uzyskane
wsparcie finansowe zostanie przeznaczone na leczenie (koszt wizyt i badań specjalistycznych,
terapia), kosztowne turnusy terapeutyczne oraz pomoce do rehabilitacji.
Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1% z corocznego rozliczenia
podatkowego lub o wsparcie finansowe w postaci darowizny.
Hubert jest aktualnie podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Środki
pieniężne prosimy przekazywać na konto Fundacji w Banku BPH SA, Oddział w Warszawie, pod
nazwą:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 16333 Szczepanek Hubert – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Aby przekazać 1% podatku, w zeznaniu podatkowym wystarczy wpisać: KRS: 0000037904,
cel szczegółowy 1%: 16333 Szczepanek Hubert
Z poważaniem
Joanna i Paweł Szczepanek