Wsparcie społeczne dla rodzin pacjentów

Sonia Kędziora, Artur Fabiś
Wsparcie społeczne dla rodzin pacjentów chorych terminalnie
jako forma aktywności prospołecznej
Wprowadzenie
W literaturze, mediach jak również w potocznych dyskursach słyszymy ciągle o egoizmie,
przejawach agresji i znieczulicy. Na szczęście natura ludzka ma też swoją lepszą stronę.
Trudno ocenić rozmiary działań prospołecznych, które przecież mogą mieć zarówno
charakter pojedynczych aktów pomocowych, jak i zorganizowanych, ciągłych akcji. Wiele
osób zaangażowanych jest w pracę społeczną, poświęcają swój czas, dobra, a nawet życie w
służbie dla innych.
Dla potrzeb niniejszej pracy owe działania pomocowe nazywamy – wsparciem społecznym.
Jest to zgodne z szerokim, pragmatycznym ujęciem, które definiuje wsparcie jako pomoc
dostępną jednostce w sytuacjach trudnych, stresowych, dzięki przynależności człowieka do
sieci społecznych1. W przeprowadzonych badaniach taką trudną a nawet kryzysową sytuacją
jest stan terminalny choroby nowotworowej.
Zarówno sam chory jak i jego rodzina stają przed wyzwaniem, jakie wyznacza choroba.
Pacjent w terminalnej fazie choroby nowotworowej to człowiek zmagający się z postępującą
utratą kondycji psychofizycznej, dolegliwościami, konfrontujący się z widmem śmierci,
doświadczający licznych lęków, poczucia braku akceptacji i samotności. Jednakże choroba
dotyka nie tylko samego chorego, ale także jego bliskich. Stanowi ona trudną próbę dla całego
systemu rodzinnego2. Stan terminalny jest poważnym stresem dla osób związanych
emocjonalnie z chorym. Bliscy przechodzą przez podobne etapy kryzysu emocjonalnego jak
osoba chora. Najpierw w fazie zaprzeczania - negują chorobę i poważne rokowanie, czasem
dłużej niż sam chory. Kolejny etap to gniew, kierowany np. do chorego, że niedostatecznie
dbał o swoje zdrowie, lecz również do lekarzy lub Boga. Podobnie jak chorzy targują się z
Bogiem i otoczeniem, tak również ich bliscy mogą składać różne obietnice Bogu i ludziom w
zamian za zdrowie bliskiej osoby. Po etapie targowania ma miejsce faza depresji, kiedy to
bliscy stopniowo przyzwyczajają się do myśli o nieuniknionej śmierci chorego. Przeżywają
smutek, żal, mają poczucie straty. Myśl o śmierci drugiej osoby może uświadamiać
nieuchronność własnej śmierci, dodatkowo nasilając niepokój a nawet lęk. Ostatnim etapem
jest pogodzenie się, akceptacja umierania i śmierci3,4.
Na wszystkich tych etapach rodzina musi troszczyć i opiekować się chorym, wytrwale
realizować skomplikowane i kosztowne leczenie, lecz również przejąć wiele obowiązków
spoczywających dotychczas na chorym członku rodziny. Bliscy chorego muszą lepiej niż
dotychczas poznać siebie, ochraniać nawzajem przed dodatkowym cierpieniem, umieć
spokojnie spojrzeć na chorobę, nawet na śmierć. Wszystko to jest bardzo trudne5. U
niektórych członków rodziny, może dojść do kryzysu emocjonalnego w wyniku konfrontacji z
problemem utraty i śmierci. Pojawia się również kryzys wypalenia na tle długotrwałej opieki i
pielęgnacji, która wyczerpuje fizycznie i emocjonalnie. Może pojawiać się poczucie winy z
powodu niedopełniania obowiązków wobec chorego. Rodzina umierającego często tuż
przed jego śmiercią wymaga więcej pomocy niż on sam, a po śmierci jej trudności nadal
trwają, a niekiedy nawet pogłębiają się.6,7 Tak więc, członkowie rodzin dostarczając wsparcia
1
J. Pomersbach, Wsparcie psychiczne a choroba,” Przegląd Psychologiczny” nr2/ 1998.
2 M. Hołubicki, Opieka paliatywna i hospicyjna w Polsce, (w:) B. Block, W. Otrębski (red.), Człowiek
nieuleczalnie chory, Lublin 1997.
3
B. Pilecka, Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia, Kraków 2004.
4 T. Turuk-Nowakowa, Postępowanie psychologa w stosunku do chorych nieuleczalnie i opieka
terminalna,(w:) I.Heszen-Niejodek (red.), Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób
somatycznych, Warszawa 1990.
5
M. Hołubicki, op. cit.
6
B. Pilecka, op. cit.
7
T. Turuk-Nowakowa, op. cit.
swoim bliskim tak ciężko chorującym - sami potrzebują psychicznego i duchowego wsparcia
w tym trudnym okresie.
Dla pełniejszej analizy sytuacji psychologicznej rodzin, należałoby w tym miejscu dokonać
rozróżnienia na – „wspierających z konieczności” i „wspierających z wyboru”. Ci pierwsi to
ludzie niejako zmuszeni koniecznością życiową do wspierania swoich bliskich. Wydaje się, iż
są oni bardziej obciążeni emocjonalnie w porównaniu z osobami wspierającymi z wyboru
(lekarze, psychologowie, wolontariusze)8. Są oni, jak już wspomniano powyżej - obciążeni
podwójnie, gdyż wspierają chorych, co wymaga mobilizacji i wysiłku a sami doświadczają
cierpienia.
Pomoc dla rodziny chorego jest integralną częścią opieki paliatywno – hospicyjnej
ukierunkowanej jednak w pierwszym rzędzie na chorego terminalnie. Ruch hospicyjny zrzesza
dobrowolnie tych wszystkich, którym bliskie są sprawy ludzi nieuleczalnie chorych i
umierających. Pojęcie hospicjum (łac. „hospitum” – miejsce gościny) oznacza różne formy
opieki, m.in. ambulatoryjną, domową, stacjonarną, zespoły wspierające. Każdy umierający
chory wymaga całościowej, wszechstronnej opieki uwzględniającej: uśmierzanie bólu i innych
dokuczliwych objawów, wsparcie psychosocjalne i duchowe. Opieka ta określana mianem
paliatywnej (pallium oznacza obszerny, otulający płaszcz grecki) powinna być ciągła,
dostępna wszędzie tam, gdzie przebywa cierpiący człowiek. W opiece hospicyjnej podkreśla
się rolę różnych specjalistów – lekarza, pielęgniarki, asystenta socjalnego, fizjoterapeuty,
terapeuty zajęciowego, kapelana, psychoterapeuty i wolontariuszy. Wszechstronna opieka nad
osobami w terminalnej fazie choroby byłaby niepełna gdyby nie pomoc i zaangażowanie
wolontariuszy. To oni darmowo poświęcają swój czas i współczującą troskliwą obecność, to
oni dzięki swej dyspozycyjności i dostępności stają się powiernikami codziennych cierpień
chorego terminalnie.
Jak wspomniano powyżej opieka paliatywno – hospicyjna jest również świadczona rodzinie
podczas choroby członka rodziny a także w okresie przeżywania żałoby po jego utracie. Praca
z chorym terminalnie i jego rodziną wymaga determinacji, wrażliwości, wytrzymałości,
umiejętności łączenia współczucia ze sprawnością działania i wielu innych cech. Zdaniem
Góreckiego9 prawdopodobnie dlatego, opiekę tą próbuje się przesunąć albo w sferę
powinności osób najbliższych, powiązanych z umierającym więzami naturalnej, rodzinnej
miłości, albo też w obszar wyspecjalizowanej, odpłatnej działalności usługowej. Działacze
hospicyjni – lekarze, pielęgniarki a nade wszystko wolontariusze – burzą ten stereotyp swoją
bezinteresowną pomocą dla innych. Uświadamiają społeczeństwu problematykę umierania,
dają przykład solidarności międzyludzkiej, łagodzą skutki znieczulicy społecznej a także są
ważnymi grupami nacisku w kierunku rozwijania opieki paliatywnej.
Charakterystyka wsparcia społecznego otrzymywanego przez rodziny pacjentów
Szczególną formą pomocy dla osób opiekujących się chorymi są grupy
samopomocowe. Są to grupy równoprawnych uczestników, posiadających podobne problemy
i spotykających się w celu wzajemnego niesienia sobie pomocy. Podstawowym źródłem tej
pomocy jest wzajemny wysiłek, umiejętności i wiedza członków grupy, pochodząca z
doświadczenia życiowego. Grupy wsparcia są nastawione na wzrost kompetencji w radzeniu
sobie z trudnościami. Jednak specyfika pracy w grupie, a co za tym idzie otwarcie się i
rozmawianie o swoich problemach, dzielenie się emocjami wymagają specyficznych
predyspozycji. Nie każdy osierocony tą formę wsparcia preferuje. Grupy wsparcia powstają,
bu osiągnąć konkretny cel. Dla członków rodzin, opiekujących się chorymi może to być
efektywność tej pomocy, radzenie sobie ze stresem, obciążeniem psychicznym itp. Dla
osieroconych celem będzie odpowiednie przeżycie żałoby. Wbrew pozorom grupy wsparcia
zapewniają bardzo indywidualny sposób uczestnictwa. Jedni potrzebują być wysłuchani i
mówienie jest dla nich formą terapii, inni uczestniczą biernie i sam fakt poczucia wspólnoty
8 B. Dobrzańska - Socha, Wspieranie wspierających, (w:) D. Kubacka – Jasiecka, A. Lipowska –
Tautsch (red.), Oblicza kryzysu psychologicznego i pracy interwencyjnej, Kraków 1997.
9 M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, (w: ) T. Pilch, I. Lepalczyk (red. ), Pedagogika
Społeczna, Warszawa 1995.
daje im siłę do dalszej pracy. Także zaangażowanie czasowe w grupie odpowiada
indywidualnym potrzebom uczestników. Dla niektórych wystarczy jedna sesja, by wyrzucić z
siebie żal czy niepokój, a następnie pożegnać się z grupą. Inni potrzebują wielu spotkań, by
czerpiąc z doświadczenia innych poradzić sobie z problemem. Jeszcze inni tworzą nawet
trwałe wspólnoty, przybierające formę „towarzyskich” spotkań. W procesie przeżywania
żałoby M. Keirse podkreśla wagę i ogromne znaczenie grup samopomocowych wskazując na
ich liczne wartości:
stanowią okazję do wymiany wspólnych doświadczeń z ludźmi, którzy przeżyli to
samo, (...),
są rodzajem pomocy wolontaryjnej. Nie ma żadnych kosztów z nimi związanych, co
dla niektórych jest niezmiernie istotne (...),
pomagają w uświadomieniu sobie normalności własnych przeżyć i doświadczeń (...),
umożliwiają kontakt z innymi, dzięki któremu z ich doświadczeń można się nie tylko
dowiedzieć, jak wyglądają normalne reakcje i uczucia w procesie żałoby, ale także
nauczyć się właściwie radzić sobie z pewnymi problemami (...),
Stwarzają możliwości otrzymywania stałego wsparcia, dzięki któremu można się
nauczyć na nowo kontrolować sytuację, zamiast pozwolić się zdeterminować przez
okoliczności (...),
stanowią szansę na poukładanie swoich uczuć (...),
pozwalają na kontakt poza grupą. Zazwyczaj wsparcie nie jest ograniczone do spotkań
w grupie (...),
10
pozwalają być nie tylko osobą, która otrzymuje pomoc, ale także pomaga innym (...) .
Wsparcie rodzin w hospicjum to także działalność typowo wolontaryjna dla
niewykwalifikowanego personelu niemedycznego. W czasie trwania choroby i po śmierci
pacjenta jego rodzina potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach domowych, w opiece
nad innymi członkami rodziny, w załatwianiu formalności związanych ze śmiercią członka
rodziny. Szczególną grupą osieroconych są dzieci, które równie silnie jak dorośli przezywają
żałobę i podobnie jak oni, choć w specyficzny sposób, przechodzą kolejne etapy, targane
różnymi uczuciami i przeżywające długie okresy smutku. i Wolontariusze organizują czas
wolny osieroconym dzieciom, pomagają im w pracach domowych i szkolnych, zabierają je na
wycieczki, organizują konkursy plastyczne i inne zajęcia. Wszystko po to, by zapełnić trudny
czas żałoby, by zająć dzieci i nie pozostawiać ich samych, by zaspokoić potrzeby, których
najbliższa rodzina nie jest czasowo w stanie zaspokoić.
Uzyskane wyniki badań własnych11 wskazują, iż zdecydowana większość osób
badanych (82%) wysoko ocenia otrzymywane z różnych źródeł wsparcie emocjonalne.
10 M. Keirse, Smutek strata żałoba, Radom 2004, s. 278-279.
11 Omówione poniżej badania dotyczą wsparcia społecznego dostarczanego rodzinom pacjentów chorych
terminalnie z różnych źródeł między innymi z hospicjum.
Przeprowadzone badania odpowiadają na następujące pytania badawcze: :
- jakich form wsparcia społecznego doświadczają rodziny opiekujące się chorym
terminalnie?
- jak oceniają wielkość poszczególnych form wsparcia?
- jakie są oczekiwane źródła wsparcia?
- czy rodziny pacjentów pragną uczestniczyć w grupie wsparcia dla osób opiekujących się
chorym terminalnie w rodzinie?
- czy istnieją różnice w spostrzeganym wsparciu społecznym w zależności od płci?
Dokonano analizy rodzaju i wielkości otrzymanego wsparcia – bez względu na jego źródła.
W następnej kolejności odpowiedziano na pytanie:
- jaki jest udział hospicjum w udzielaniu wsparcia rodzinom pacjentów?
W badaniach zastosowano Kwestionariusz Wsparcia Społecznego własnej konstrukcji składający się z 8
skal (16 pytań) badających:
1. Wsparcie emocjonalne: doświadczanie troski, życzliwości i zrozumienia ze strony innych ludzi.
2. Wsparcie informacyjne: otrzymywanie informacji, porad i wskazówek.
3. Wsparcie instrumentalne: otrzymywanie pomocy w opiece nad osobą chorą, korzystanie z zabiegów
medycznych i pielęgnacyjnych przy chorym.
Oznacza to, iż doświadczają pozytywnego przekazu emocjonalnego od innych ludzi; uzyskują
troskę, życzliwość i zrozumienie. Jest to wiec ten typ wsparcia, który jest im najłatwiej
uzyskać.
Tabela 1. Odsetki badanych w poszczególnych kategoriach oceny wsparcia społecznego.
Skale
Ocena wsparcia społecznego %
Wsparcia
Niskie
Społecznego
Wysokie
Średnie
K
M
Razem K
M
Razem K
M
Razem
Wsparcie emocjonalne
3
5
6
13
10
12
83
80
82
Wsparcie informacyjne
3
15
8
43
20
34
53
65
58
Wsparcie instrumentalne 13
5
10
30
35
32
56
60
58
Wsparcie materialne
10
25
16
63
35
52
27
40
32
Wielkość sieci wsparcia 37
50
42
50
50
50
13
0
8
Zadowolenie
13
35
22
43
55
48
43
10
30
Zapotrzebowanie
na 70
grupę
Żródło: Badania własne.
60
66
30
25
28
0
15
6
Badani podobnie oceniają otrzymywane wsparcie informacyjne i
instrumentalne – dominuje tu ocena wysoka i średnia. Jednak są tu różnice ze względu na
płeć. Więcej mężczyzn niż kobiet nisko ocenia wsparcie informacyjne, co wskazuje, iż
mężczyźni odczuwają większe zapotrzebowanie na informacje, wskazówki i porady. Z kolei
więcej kobiet niż mężczyzn nisko ocenia wsparcie instrumentalne, innymi słowy kobiety niżej
oceniają otrzymywaną od innych bezpośrednią pomoc w opiece polegającej m.in. na
świadczeniu usług pielęgnacyjnych.
Powyższe wyniki wskazują, iż prawdopodobnie mężczyznom dostarcza się mniej
informacji niż kobietom, zaś kobietom udziela się mniej technicznej pomocy typu
usługowego niż mężczyznom.
W zakresie wsparcia materialnego dominuje ogółem ocena średnia. Analiza skali „Sieć
wsparcia” pokazuje, że 50% badanych zarówno kobiet jak i mężczyzn ma średnią wielkość
sieci wsparcia, co oznacza, iż uzyskują pomoc od 3 lub 4 osób. Tak więc wsparcie
określonego rodzaju może być oceniane bardzo wysoko czyli osoba uzyskuje go dużo, ale nie
od wielu osób. Występują tu dość wyraźne różnice pomiędzy płciami. Wprawdzie tyle samo
kobiet i mężczyzn podaje przeciętną liczbę pomagających, lecz ani jeden mężczyzna nie ma
dużej sieci wsparcia tj. 5 – 7 osób, podczas gdy 13% kobiet deklaruje taką liczbę
4. Wsparcie materialne: uzyskiwanie pomocy finansowej oraz wsparcia rzeczowego np. w postaci
środków farmakologicznych, sprzętu medycznego itp.
5. Oczekiwane źródła wsparcia: od kogo szczególnie rodziny oczekują pomocy?
6. Wielkość sieci wsparcia społecznego: liczba osób dostarczających wsparcia.
7. Zadowolenie z uzyskiwanej pomocy.
8. Zapotrzebowanie na udział w grupie wsparcia.
Badania zostały przeprowadzone w hospicjach województwa śląskiego, przy współudziale pani Barbary
Augustyn wolontariuszki zaangażowanej w ruch hospicyjny. Badaniem objęto 50 osób, w tym 30 kobiet i 20
mężczyzn. Przewaga kobiet w badanej próbie odzwierciedla fakt, że właśnie kobiety sprawują najczęściej opiekę
nad chorymi członkami rodzin.
wspierających. Z przeprowadzonych badań wynika, iż połowa mężczyzn ma przeciętną a
druga połowa małą sieć wsparcia.
W badanej próbie, co druga osoba badana wskazuje na średnie zadowolenie z
uzyskiwanej pomocy, w grupie kobiet równie często występuje wysokie zadowolenie.
Mężczyźni obok przeciętnego zadowolenia częściej wskazują na zadowolenie niskie.
Zarówno większość kobiet jak i mężczyzn deklaruje niskie zapotrzebowanie na
uczestnictwo w grupach wsparcia dla rodzin pacjentów terminalnych. Mimo generalnie
niskich wyników w tej skali, mężczyźni deklarują nieco większe zapotrzebowanie na grupę
samopomocy od kobiet. W tym zakresie wysokie zapotrzebowanie zgłosiło 15% mężczyzn i
ani jedna kobieta. Ten zaskakujący wynik bez wątpienia wymaga weryfikacji w wyniku
dalszych bardziej szczegółowych badań.
Badanie zależności między oceną otrzymywanego wsparcia społecznego a płcią.
Tabela 2 Związek między oceną otrzymywanego wsparcia społecznego a płcią.
Skale wsparcia
Społecznego
Wsparcie emocjonalne
Związek z płcią
wartość chi2
1,005
Wsparcie informacyjne
4,24
Wsparcie instrumentalne
0,94
Wsparcie materialne
4,205
Oczekiwane źródła wsparcia
7,41*
Wielkość sieci wsparcia
6,47*
Zadowolenie
7,33*
Zapotrzebowanie na grupę
4,7
Żródło: Badania własne.
Chi 2 = 5,991 ( *) p = 0,05
Z danych statystycznych wynika, iż mężczyźni i kobiety różnią się w ocenie wielkości
sieci wsparcia oraz zadowolenia z uzyskiwanego wsparcia; natura tych różnic została
omówiona powyżej. Również są różnice istotne statystycznie pomiędzy mężczyznami i
kobietami w zakresie oczekiwanych źródeł wsparcia; ich zestawienie znajduje się poniżej.
Analiza oczekiwanych źródeł wsparcia.
Wyniki 5 – tej skali Kwestionariusza Wsparcia Społecznego wskazują, iż:
- 86% badanych (93% kobiet i 75% mężczyzn) oczekuje wsparcia za strony hospicjum.
- 84% badanych (87% kobiet i 80% mężczyzn) oczekuje pomocy i wsparcia od najbliższej
rodziny.
− 24% badanych (20% kobiet i 30% mężczyzn) oczekuje wsparcia z innych źródeł tj. od
krewnych, znajomych, przyjaciół.
Udział wsparcia społecznego z hospicjum.
Tab.3 Przeciętne wartości oceny wsparcia z hospicjum i innych źródeł.
Rodzaje
Wsparcia społecznego
Hospicjum
Inne źródła
Wsparcie emocjonalne
Kobiety
3,73
Mężczyźni Kobiety
3,13
3,05
Mężczyźni
3,1
Wsparcie informacyjne
3,83
3,1
2,13
2,45
Wsparcie instrumentalne
3,6
3,1
2,16
2,5
Wsparcie materialne
3,56
3,15
1,26
1,6
Żródło: Badania własne.
Zawarte w tabeli średnie arytmetyczne ocen poszczególnych rodzajów wsparcia
świadczą o tym, iż hospicjum jest systemem wsparcia społeczne dominującym tak w ocenie
kobiet jak i mężczyzn. Wskazuje na to wysoka ocena hospicjum jako źródła wsparcia
emocjonalnego, informacyjnego, instrumentalnego i materialnego. W skali: „wsparcie
emocjonalne” zwraca uwagę fakt, iż mężczyźni podobnie oceniają wsparcie emocjonalne ze
strony hospicjum jak i innych źródeł.
Podsumowując należy podkreślić coraz większą rolę hospicjów w opiece paliatywnej.
Wsparcie społeczne hospicjum jest wielką nadzieją dla ludzi cierpiących, którzy nie mają już
szans na wyleczenie. To również nadzieja dla rodzin zmagających się zarówno z ciężarem
opieki nad chorym, jak i ciężarem własnego bólu i lęku. Jak wynika z powyższych badań
działacze hospicyjni dostarczają rodzinom chorych – każdego rodzaju wsparcia. Mimo, iż
osoby badane podawały różne źródła wsparcia: rodzinę, krewnych, przyjaciół, sąsiadów,
znajomych, to jednak udział wsparcia z hospicjum okazał się większy. Nie sposób przecenić
znacznie tego typu działalności prospołecznej.
Bibliografia:
Dobrzańska-Socha B., Wspieranie wspierających. (w:) D. Kubacka-Jasiecka, M. LipowskaTeutsch (red.), Oblicza kryzysu psychologicznego i pracy interwencyjnej, Kraków 1997.
Górecki M., Hospicjum w służbie umierających. (w:) T. Pilch, I. Lepalczyk (red.),Pedagogika
społeczna, Warszawa 1995.
Hołubicki M., Opieka paliatywna i hospicyjna w Polsce. (w:) B. Block, W. Otrębski (red.),
Człowiek nieuleczalnie chory, Lublin 1997.
Keirse M. , Smutek strata żałoba, Radom 2004,
Pilecka B., Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia, Kraków 2004.
Pommersbach J., Wsparcie społeczne a choroba, „Przegląd Psychologiczny” 2/ 1988.
Turuk-Nowakowa T., Postępowanie psychologa w stosunku do chorych
Nieuleczalnie i opieka terminalna, (w:) I. Heszen-Niejodek (red.), Rola psychologa
w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych, Warszawa 1990.