Infografika
Transkrypt
Infografika
Kampania Make Sense – zwiększamy zakres działań z myślą o pacjentach Podczas corocznego spotkania Europejskiego Stowarzyszenia Głowy i Szyi (EHNS – European Head and Neck Society), które odbyło się w Nicei, Komisja Nadzorująca kampanię Make Sense – zrozumieć nowotwory głowy i szyi zebrała się, aby przedyskutować zmieniającą się sytuację chorych na nowotwory głowy i szyi, ich dostęp do optymalnej opieki medycznej oraz rolę, jaką może odgrywać kampania Make Sense w szerzeniu wiedzy na temat choroby – stanowiącym główny cel jej realizacji. W ramach kampanii, co roku wybierany jest motyw przewodni, który ma przyczynić się do zwiększenia jej zasięgu: w 2013 roku skoncentrowano się na wczesnej diagnozie, w 2014 roku prezentowane były korzyści wynikające z interdyscyplinarnego leczenia, a 2015 rok to wprowadzenie standardów leczenia i opieki. W tym roku, postanowiono zwrócić uwagę społeczeństwa europejskiego na konieczność zapewnienia pacjentom jak najefektywniejszej i kompleksowej opieki. W tym celu, opracowano program działań edukacyjnoinformacyjnych prowadzonych we współpracy z pracownikami służby zdrowia i przedstawicielami organizacji pacjenckich. Wprowadzamy jednolite standardy opieki Zapewnienie pacjentom najwyższych standardów opieki, jest niezbędne, by poprawić ich wyniki leczenia. Dostęp do usług medycznych, jak również standardy opieki zdrowotnej różnią się w poszczególnych krajach europejskich. To powoduje, że tylko niektórzy pacjenci mają możliwość skorzystania z optymalnej opieki interdyscyplinarnego zespołu ekspertów, zabiegów chirurgicznych i terapii, które, zdaniem EHNS, powinny stanowić standard. Presja ekonomiczna powoduje, że wprowadzenie jednolitych systemów usług medycznych we wszystkich krajach jest wyzwaniem, ale na szczeblu krajowym pracownicy służby zdrowia mają obowiązek dążyć do zapewnienia chorym jak najefektywniejszej opieki. Aby stworzyć dla nich wytyczne w tym zakresie, obecnie obowiązujące międzynarodowe rekomendacje dotyczące leczenia raka głowy i szyi (w tym wytyczne ESMO) zostały ponownie przeanalizowane pod kątem określenia obszarów wspólnych, które mogłyby stanowić wzór standardów leczenia. Rekomendowane standardy dla chorych z rakiem głowy i szyi: • Pierwsze leczenie winno być wdrożone do 30 dni od daty rozpoznania histologicznego • Decyzja dotycząca leczenia powinna zostać podjęta i wdrożona zgodnie z dowodami opierającymi się na rekomendacjach/wytycznych (w tym z zakresu chirurgii, radioterapii, chemioterapii i chemioradioterapii, z uwzględnieniem pełnego i dokładnego raportu przebiegu choroby) i/lub udziału w badaniach klinicznych • Radioterapia pooperacyjna lub prowadzona jednocześnie chemioradioterapia musi być rozpoczęta przed 6-tym tygodniem leczenia • Prowadzone działania zwiększające świadomość o zagrożeniu chorobą, powinny skłonić pacjentów do zgłaszania się do specjalistów w początkowych stadiach choroby, kiedy to leczenie przynosi najlepsze efekty (utrzymujące się białe/czerwone zmiany w błonie śluzowej jamy ustnej należy niezwłocznie poddać biopsji) • Stworzenie interdyscyplinarnych zespołów ekspertów, które zapewnią optymalne standardy opieki nad pacjentami Wczesne skierowanie i diagnoza ocalą Ci życie. Nie czekaj. Więcej informacji dostępnych jest na stronie www.makesensecampaign.eu oraz www.phnos.org.pl Organizacje pacjenckie – wspólnym głosem na rzecz chorych organizacje pacjenckie W 2015 roku do współpracy w ramach Kampanii Make Sense – Zrozumieć nowotwory głowy i szyi zaprosimy organizacje pacjenckie, aby pogłębić ich wiedzę na temat wsparcia, jakiego potrzebują osoby cierpiące z powodu raka głowy i szyi. Pięć z nich stworzyło międzynarodową koalicję grup pacjenckich, która obecnie zrzesza już 10 organizacji. Ich celem jest stworzenie sieci, która umożliwi wymianę wiedzy dotyczącej informacji klinicznych/ postępu w zakresie opieki medycznej, optymalnego leczenia i emocjonalnego wsparcia dla pacjentów. PACJENT Na początku czerwca 2015 r. w Berlinie odbyło się spotkanie ich przedstawicieli, którzy opracowali program działań umożliwiający powołanie Koalicji Pacjentów Kampanii Make Sense. Przewidujemy, że w kolejnych latach trwania kampanii, wspomniana koalicja stanie się kluczowym doradcą w obszarach, które mają największe znaczenie dla pacjentów w kontekście zapewnienia efektywnej terapii. Zaangażuj się! Działania wspierające dążenia do zapewnienia chorym efektywnej opieki medycznej będą również prowadzone w ramach tegorocznego III Europejskiego Tygodnia Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi, który odbędzie się w dniach 21-25 września. Dodatkowe informacje nt. Tygodnia Profilaktyki oraz szczegóły dotyczące sposobu, w jaki możesz wesprzeć kampanię, są dostępne na stronie internetowej: www.makesensecampaign.eu oraz www.phnos.org.pl 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Członkowie Koalicji Pacjentów: Belgia: Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden Chorwacja: Croatian Club of Laryngectomes Europa: European Cancer Patient Coalition Francja: Union des Associations Françaises des Laryngectomises et Mutiles de la Voix Holandia: NSvG Polska: Stowarzyszenie Osób z Nowotworami Głowy i Szyi Portugalia: Associação dos Amigos dos Doentes com Cancro Oral Rosja: Help Patient.ru Turcja: Dance with Cancer Association Włochy: FIALPO Wczesne skierowanie i diagnoza ocalą Ci życie. Nie czekaj. Więcej informacji dostępnych jest na stronie www.makesensecampaign.eu oraz www.phnos.org.pl