Mukowiscydoza - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

mukOwiscydOza nr 5 (009 r .)
Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
redaktor naczelna:
Lucyna Maksymowicz
lumaks@onet .pl
zespół redakcyjny:
Alina Czarnecka
Alina Grzeszczuk
Gabriel Paduszyński
Andrzej Pogorzelski
Urszula Stylska
Agnieszka Wydmańska
Od redakcji
„Krok po kroku, krok po kroczku najpiękniejsze w całym roczku idą
Święta… idą Święta…”
adres redakcji:
Siedziba PTWM
ul . Prof . Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
wydawca:
polskie towarzystwo
walki z mukowiscydozą
ul . Prof . Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
tel . (0-18) 6 76 060
wew . 331, 34, 349
Nr konta
PKO BP SA O/Rabka
49 100 3466 0000 930 000 3473
KRS 000006489
e-mail: poczta@ptwm .org .pl
www .ptwm .org .pl
Bezpłatna infolinia
0 800 111 169
issn 1428-8303
Ten numer „Mukowiscydozy” został
dofinansowany przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych .
Redakcja nie odpowiada za treść
zamieszczanych reklam i ogłoszeń .
zamieszczone teksty są własnością
ptwm, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą
wydawcy.
Drodzy Czytelnicy, przed nami kolejny Nowy Rok… Rok, który pozwala mieć
nadzieję na dalsze sukcesy w tym, co wspólnie robimy dla naszych dzieci, dla
członków naszych rodzin – po prostu dla naszej społeczności . W numerze,
który właśnie otrzymaliście, wprowadzamy trochę zmian w zakresie graficznym . Szukamy pomysłów na uatrakcyjnienie formy i treści . Oczekujemy, że
podzielicie się z nami swoimi uwagami . W dziale medycznym wyjątkowo interesujące teksty, między innymi o tym, jak wzmacniać organizm (suplementacja
nie tylko witaminowa) i dlaczego trzeba szczepić się przeciw grypie, a zimą
szczególnie warto! Tych, którzy marzą o posiadaniu potomka z pewnością
zainteresuje artykuł o niepłodności mężczyzn . Zdecydowanie daje nadzieję
na przedłużenie rodu . W dziale Jacy jesteśmy znajdziecie potwierdzenie, że
z dużym prawdopodobieństwem można liczyć nawet na bliźnięta . Przybliżamy
również tematy drażliwe, o których część osób wstydzi się rozmawiać, jak np .
problem nietrzymania moczu, który może dotknąć każdego z nas . Za nami
jesień, ale długo przyjdzie nam jeszcze czekać na wiosenne słońce . Niektórzy
z nas wpadają w depresyjny nastrój i mogą mieć problem, by dostrzec promyk
nadziei . O niebezpiecznych objawach depresji możecie przeczytać w dziale
Edukacja i Psychologia . Boże Narodzenie to dobry czas, by zauważyć cierpienia
innych i wyjść im na przeciw . Samopoczucie niezmiennie skutecznie poprawia
ruch na świeżym powietrzu - także zimą . Część z nas chyba o tym zapomina,
co potwierdza kolejny artykuł: Opór wobec lekcji wychowania fizycznego . Moim
skromnym marzeniem – jako nowego redaktora naczelnego – jest przybliżanie sylwetek zwykłych ludzi, którzy poprzez swoje działania na rzecz walki
z mukowiscydozą - stają się niezwykli . Wielu jest takich wśród nas – nie tylko
lekarzy, ale także rodziców (Grażyna Celer), czy samych chorych (Rafał Siemiński, Patryk Jastrzębski) . Nie sposób wszystkich wymienić . Liczę na to, że
zechcecie o ich działalności napisać lub przeprowadzić z nimi wywiad . W tym
numerze spotykamy się z Doktorem Jerzym Żebrakiem i Małgorzatą Kaczmarek
– dotychczasową szefową „Mukowiscydozy”- prywatnie mamą czwórki dzieci .
Jacy jesteśmy – to dział, w którym swoimi przeżyciami dzielą się osoby chore .
Głęboko cenię i przeżywam każdy nadesłany list – myślę, że tych artykułów
nie trzeba polecać . Podobnie, jak tekstów z życia ptwm, które zdają relację
z tego, jakie działania podejmował Zarząd oraz co ciekawego działo się w życiu
naszych podopiecznych . A działo się w minionym roku wiele . Sami zobaczycie!
Dziękuję za wszystkie teksty Autorom, za listy, maile, a nawet telefony . Życzę
miłej lektury .
issn 1428-8303
1
spis treści
SPIS TREŚCI
medycyna: informacje, porady, nowinki
Suplementacja witaminowa u chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Podaż kwasu dokozaheksaenowego u chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Niepłodność męska w mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Nietrzymanie moczu u kobiet i dziewcząt chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . 8
Grypa i jej zapobieganie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
s. 8
Edukacja i Psychologia na co dzień
Smutek, melancholia czy coś więcej ? Kilka podstawowych uwag o depresji . . . . . . . . . 12
Opór wobec lekcji wychowania fizycznego. Rodzicu czy twoje dziecko ćwiczy?.. . . . . 15
przepisy prawne i ich interpretacje
Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część pierwsza . . . . . . . 19
wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
Życie trudne jak oddech . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Nocne rozmowy redaktorów naczelnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
jacy jesteśmy?
s. 26
s. 38
 Pasje, doświadczenia, refleksje
Zostać ojcem pomimo mukowiscydozy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
O zapłodnieniu in vitro – relacja Macieja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Refleksje na temat możliwości leczenia mukowiscydozy w miejscu zamieszkania . . . . 32
Nasze doświadczenie z Milupą Cystilac . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Studentem być . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Sposób na wszystko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Kartka z pamiętnika Pauliny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
List otwarty Renaty Jędrak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Trzeba marzyć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Wieczór marzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Warto jest mieć marzenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
 Twórczość
Kącik poetycki -Tęskno mi Boże . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Oblicza tęsknoty w poezji naszych podopiecznych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
 Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka
Kulturalny zastrzyk – przeciw chandrze i zimowym chłodom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
z życia ptwm
s. 56
s. 59
 Wydarzenia roku
Przegląd najważniejszych wydarzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
 Sprawozdania, opinie, komentarze
Z działalności bieżącej Zarządu Głównego PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Inne spojrzenie na szkolenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Poprawa sposobu leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Konferencja - Paryż 2009 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
Wsparcie w procesie żałoby - warsztaty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
„Do ostatniego tchu” – refleksje Anety z „Marszu po oddech” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
Sominy 2009 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
Pierwszy wyjazd – refleksje Marty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
„Pieczyska 2009”. Sprawozdanie z turnusu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
Niby tylko t y d z i e ń – ale za to jaki! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Z wizytą w Rabce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
 Ogłoszenia PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
 Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki
SUPLEMENTACJA WITAMINOWA
U CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
jarosław walkowiak
Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych,
I Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im . Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
1) informacje ogólne
Podstawową przyczyną występowania niedoboru witamin
rozpuszczalnych w tłuszczach1 u chorych na mukowiscydozę
(ang .: cystic fibrosis – CF) są zaburzenia trawienia i wchłaniania
wynikające z niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki
oraz zmniejszenia sekrecji żółci . Nasilony stres oksydacyjny
związany z toczącymi się procesami zapalnymi (np . w układzie
oddechowym) w istotny sposób może zwiększać zapotrzebowanie na witaminy antyoksydacyjne (A i E) . Należy podkreślić,
że niedobory witamin rozpuszczalnych w tłuszczach występują
nie tylko u chorych niewydolnych trzustkowo, ale także wydolnych trzustkowo .3 Sama suplementacja enzymatyczna, chociaż
znacząco poprawia trawienie i wchłanianie, nie doprowadzi do
normalizacji ustrojowych zasobów witamin rozpuszczalnych
w tłuszczach .
Konsekwencje niedoboru witamin rozpuszczalnych
w tłuszczach u chorych na CF są niezwykle poważne . Dochodzi
m .in . do pogłębienia osteopenii i osteoporozy4 z możliwością złamań kręgów i żeber (istotne dla wydolności układu
oddechowego), pogorszenia zdolności regeneracji nabłonka
oddechowego, nasilenia stresu oksydacyjnego (pogorszenie
przebiegu choroby oskrzelowo-płucnej) oraz występowania
zaburzeń krzepnięcia .
Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (009; www .ptm .ump .edu .pl): „Niezbędna jest stała podaż
witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, szczególnie u chorych
z objawami niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki
i znaczną utratą tłuszczu ze stolcem . Dawkowanie witamin powinno być zindywidualizowane (pod kontrolą ich surowiczych
stężeń, ocenianych przynajmniej raz w roku) . Z praktycznego
punktu widzenia najkorzystniejsze jest używanie preparatów
wieloskładnikowych wyprodukowanych specjalnie dla chorych
na CF . W codziennej praktyce powinny być stosowane roztwory
wodne” .
Należy bezwzględnie pamiętać, aby w planowaniu podaży
witamin uwzględnić wszystkie pobierane preparaty! Ważne jest
też ich systematyczne pobieranie .
Do witamin rozpuszczalnych w tłuszczach zaliczamy witaminę A (retinol)
i jej prowitaminę (β-karoten), witaminę D, E (a-tokoferol) i K .
Zaburzenia trawienia i wchłaniania u chorych na CF dotyczą przede
wszystkim tłuszczów . Do ich trawienia potrzebny jest sok trzustkowy oraz żółć .
W przypadku niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki dochodzi do
zaburzeń wydzielania enzymów oraz wodorowęglanów (odpowiedzialnych za
zasadowe pH soku trzustkowego, które niezbędne jest do dobrej aktywności
enzymów trzustkowych) . Żółć wydzielana jest przez wątrobę i „rozbija” tłuszcz
na drobne kropelki dzięki czemu enzymy trzustkowe mają możliwość rzeczywistego do niego dostępu .
3
Niewydolny trzustkowo z biegunką tłuszczową, wydolny trzustkowo bez
biegunki tłuszczowej .
4
W zasadzie, zgodnie z najnowszą nomenklaturą, należałoby mówić o obniżonej i bardzo obniżonej gęstości mineralnej kośćca .
1
2) komentarz dotyczący stosowania preparatów
aquadeks i aqua-e
Odnosząc się do wprowadzonych na rynek polski preparatów AquADEKs oraz Aqua-E należy podkreślić, że są to
preparaty rozpuszczalne w wodzie, przygotowane w specjalnej
technologii mikrosfer, co niewątpliwie przyczynia się do znacznie lepszego ich wchłaniania (w szczególności dla witaminy
E5) . W swym składzie AquADEKs zawiera nie tylko stosowne
dawki witamin A, D, E i K, ale także β-karoten oraz pierwiastki
śladowe i koenzym Q . Na szczególne podkreślenie zasługuje
„dodatkowa” zawartość cynku, selenu oraz koenzymu Q .
Aqua-E jest preparatem witaminy E . W obydwu preparatach,
oprócz witaminy E, znajdują się naturalne tokoferole (zwłaszcza γ-tokoferol) i tokotrienole, niedostępne w żadnym innym
preparacie witaminy E .
W chwili obecnej preparaty AquADEKs i Aqua-E są dostępne w Polsce w postaci płynu . Ich dawki powinny być wstępnie
dostosowane do wieku, gdyż dorośli potrzebują generalnie więcej
witamin niż dzieci szkolne i przedszkolne, a dzieci więcej niż niemowlęta . W przypadku obydwu preparatów, zgodnie z polskimi
procedurami, przypisany został wiek ich stosowania - powyżej
3 roku życia . Należy bezwzględnie podkreślić, że postać
witamin w płynie została przygotowana dla dzieci najmłodszych i w Stanach Zjednoczonych oraz Kanadzie ich stosowanie
zalecane jest właśnie u dzieci do 3 roku życia .
Propozycje dawkowania preparatu AquADEKs przedstawiono poniżej .
Wiek
AquADEKs (ml)
1- mż
1
1-10 rż
>10 rż
3-4
Należy pamiętać, że podaż witamin jest częścią terapii .
Stosowanie witamin powinno odbywać się pod kontrolą lekarza
lub dietetyka, będących specjalistami z zakresu CF . Nie należy
samemu decydować o dawkach witamin . Ich wielkość może
różnić się dla poszczególnych pacjentów . AquADEKs jest kompletnym, dobrze przygotowanym preparatem dla chorych na
CF, zawierającym wszystkie niezbędne składniki . U większości
pacjentów jego stosowanie powinno być wystarczające . Może
jednakże okazać się, że w niektórych przypadkach trzeba będzie
dodatkowo pobierać wybrane witaminy (np . K lub E) .
Aqua-E jest preparatem przeznaczonym dla uzupełniania niedoboru witaminy E . Gdy stosuje się AquADEKs, to zazwyczaj
nie ma potrzeby jednoczasowej podaży Aqua-E . Jeśli pomimo
stosowania preparatu AquADEKs zajdzie konieczność dalszego
5
Nawet kilkukrotnie lepszego .
3
uzupełniania witaminy E, to dawki preparatu Aqua-E mogą
być zupełnie inne niż w przypadku, gdy stosujemy preparaty
jednoskładnikowe (witamina A, D i K, β-karoten oraz Aqua-E) .
Zazwyczaj powyższa dawka wynosić będzie 1- ml, choć może
wymagać modyfikacji .
Ze względu na szeroki skład preparatu AquADEKs, który
swoiście odpowiada zapotrzebowaniom chorych na CF, należy
uznać jego stosowanie u pacjentów z CF za wysoce pożądane
i bardziej korzystne niż stosowanie wielu preparatów jednoskład-
nikowych6 . Preparat Aqua-E powinien być przeznaczony do
uzupełniania niedoborów witaminy E występujących pomimo
stosowanej podaży preparatu AquADEKs .
Co moim zdaniem i tak nie da tego samego efektu . Pewnym ograniczeniem
stosowania preparatu jest jego cena . Podejmując decyzję warto porównać koszty
miesięcznej/ rocznej terapii, zakładając podaż wszystkich składników i uzyskanie
tych samych efektów .
6
pOdaŻ kwasu dOkOzaheksaenOwegO
u chOrych na mukOwiscydOzĘ
jarosław walkowiak
Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych,
I Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im . Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
1) informacje ogólne
U chorych na mukowiscydozę (ang .: cystic fibrosis – CF)
stwierdzono występowanie zaburzeń składu lipidowego7 na
poziomie komórek i tkanek, zwłaszcza objętych procesem
chorobowym (płuca, trzustka, wątroba i jelito) . Całość zaburzeń ma skomplikowany charakter, obejmuje m .in . zmiany
zawartości kwasów wielonienasyconych 8, w tym względny
wzrost zawartości kwasu arachidonowego (ang .: arachidonic acid – AA) z rodziny n-6 oraz spadek zawartości kwasu
eikozapentaenowego (ang . eicosapentaenoic acid – EPA) oraz
dokozaheksaenowego (ang .: dokosahexaenoic acid – DHA)
z rodziny n-39 . Zaburzenia proporcji kwasów z rodziny n-3
i n-6 prowadzą do zmian w metabolizmie, powstaje więcej
znacznie bardziej aktywnych mediatorów zapalenia pochodzących z rodziny n-610 . Jednocześnie niedobór DHA może
prowadzić do redukcji swoistego działania blokującego przez
tzw . jądrowy czynnik transkrypcyjny NF-kβ, a co za tym
idzie hamowania działania wielu genów odpowiedzialnych
za aktywację procesów zapalnych . Podaż DHA koryguje
zaburzenie równowagi kwasów rodzin n-3 i n-6, prowadząc
do powstawania mniej aktywnych mediatorów zapalenia,
a także wpływa na możliwość ich aktywacji poprzez blokowanie genów aktywujących proces zapalny . Wydaje się to
posiadać istotne znaczenie dla spowolnienia postępu choroby
oskrzelowo-płucnej .
Inaczej tłuszczowego .
W pożywieniu oraz organizmie ludzkim występują kwasy tłuszczowe nasycone, jednonienasycone oraz wielonienasycone . Nazwy pochodzą od liczby
wiązań podwójnych, występujących w strukturze kwasów .
9
Rodziny n-3 i n-6 (nazywane też ω-3 i ω-6) to dwie podstawowe rodziny
kwasów wielonienasyconych, których nie potrafimy syntetyzować „od początku” .
Dlatego musimy w diecie spożywać ich prekursory tzw . niezbędne nienasycone
kwasy tłuszczowe (kwas linolowy dla rodziny n-6 i kwas α-linolenowy dla rodziny n-3) . Kwas linolowy i α-linolenowy są następnie przekształcane (poprzez
ich wydłużanie oraz wytworzenie kolejnych wiązań podwójnych) do dalszych
pochodnych, ostatecznie odpowiednio AA i DHA .
10
Z końcowych produktów rodzin n-3 i n-6 (odpowiednio EPA i AA) powstają
tzw . eikozanoidy . Są to mediatory zapalenia . Działanie pochodnych z rodziny
n-6 jest wielokrotnie silniejsze i przyczynia się do większego nasilenia stanu
zapalnego w CF .
7
8
4
Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (009; www .ptm .ump .edu .pl): „Uzasadniona jest
suplementacja kwasem dokozaheksaenowym, najlepiej w czystej
postaci (w Polsce jest niedostępny)” . Sytuacja uległa niedawno
zmianie, na rynku polskim pojawił się preparat czystego DHA .
W Polsce dostępna jest natomiast cała gama tzw . preparatów
n-3 (z olejem rybim), zawierających w swoim składzie różne
kwasy, nie tylko korzystne EPA i DHA11 . Biorąc pod uwagę
dane uzyskane w modelu zwierzęcym CF, bardziej uzasadnione
wydaje się stosowanie preparatu czystego DHA .
2) komentarz dotyczący stosowania preparatów
dha
Odnosząc się do wprowadzonego na rynek polski preparatu
Omegamed podkreślić należy, że jest to preparat czystego DHA .
Porównując jego stosowanie z dostępnymi dotychczas preparatami n-3 należy dokonać przeliczenia rzeczywistej zawartości
korzystnych kwasów na kapsułkę .1 Należy pamiętać, że podaż
kwasów wielonienasyconych (do których należy zarówno DHA,
EPA, jak i inne kwasy) wymaga prawidłowego stężenia witaminy
E oraz β-karotenu w surowicy . Jest to niezwykle istotne, gdyż
może warunkować korzystny efekt suplementacji DHA13 .
W świetle dostępnych danych wydaje się, że godna polecenia jest dawka czystego DHA wynosząca 0-40 mg/kg m .c ./
dobę dla dzieci oraz 1-g/dobę dla młodzieży i dorosłych .14 Jak
wskazują dostępne publikacje może to wymagać zwiększenia
(nieznacznego) dawki pobieranych enzymów trzustkowych .
Zawartość EPA i DHA w tego typu preparatach jest ograniczona i wynosi
odpowiednio około 18% i 1% .
1
1 kapsułka Omegamed 50 mg zawiera 50 mg DHA, natomiast 1 kapsułka
innych tzw . preparatów ω-3 zawiera łącznie ok . 150 mg EPA i DHA . Podejmując
decyzję zakupu warto porównać koszty miesięcznej/ rocznej terapii, zakładając
podaż identycznej ilości składników .
13
Witamina E i β-karoten wykazują działanie antyoksydacyjne . Zabezpieczają
m .in . wiązania podwójne kwasów wielonienasyconych przed uszkodzeniem,
co mogłoby prowadzić do nasilenia stresu oksydacyjnego (zjawisko wysoce
niepożądane) .
14
Należy pamiętać, że dawka EPA+DHA z innych preparatów powinna być
zbliżona .
11
5
NIEPŁODNOŚĆ MĘSKA W MUKOWISCYDOZIE
andrzej pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
Mutacje genu CFTR prowadzą do zaburzeń rozwoju
męskiego układu rozrodczego u chorych na mukowiscydozę .
Sprawia to, że 95-98% chorych mężczyzn ma obustronny brak
nasieniowodów (CBVAD ang . Congenital Bilateral Absence
of the Vas Deferens), będący przyczyną ich niepłodności .
podstawy anatomiczne
Plemniki, męskie komórki rozrodcze, powstają w jądrach .
Stamtąd są transportowane przez przewód najądrza, a następnie nasieniowód do prostaty i cewki moczowej . Przerwanie tej
drogi na którymkolwiek etapie uniemożliwia przedostanie się
plemników do nasienia i tym samym prowadzi do niepłodności męskiej wywołanej brakiem plemników w spermie – tzw .
azoospermią .
Przewód najądrza jest wielokrotnie pozwijanym kanalikiem tworzącym najądrze o długości 5-6 cm, szerokości 1 mm
i grubości około 5 mm . Po rozciągnięciu długość przewodu
najądrza wynosi około 4-7 metrów, a jego średnica wynosi od
0, do 0,6 milimetra . Od wewnątrz jest wyścielony nabłonkiem
i pokryty lepkim śluzem . Najądrze jest miejscem dojrzewania
i przechowywania plemników .
Nasieniowód ma u dorosłego mężczyzny długość 30-60
cm, średnicę zewnętrzną 3 mm, a średnicę wewnętrzną 0,5 mm .
Gruba ściana nasieniowodu sprawia, że u zdrowego mężczyzny
jest on łatwo wyczuwalny podczas badania dotykiem powrózka
nasiennego .
zaburzenia drożności
U chorych na mukowiscydozę płci męskiej już w okresie
płodowym dochodzi do zatkania nasieniowodów nadmiernie
lepkim śluzem, charakterystycznym dla tej choroby . Przewlekła
niedrożność prowadzi do zmian zarostowych i degeneracyjnych,
stwierdzanych już u niemowląt . U mężczyzn bardzo często
(98%) stwierdza się zupełny brak nasieniowodów . Przyjmuje
się również, że stwierdzenie obustronnej atrofii lub braku nasieniowodów u mężczyzn nie podejrzewanych o mukowiscydozę,
powinno być wskazaniem do diagnostyki w kierunku tej choroby . CBAVD występujący u ludzi nie wykazujących żadnych
innych objawów mukowiscydozy - jest traktowany jako choroba
tzw . CFTR-zależna, ze względu na bardzo częste występowanie
u nich mutacji genu CFTR (50-70% chorych), a coraz częściej
uznaje się go za tzw . genitalną formę mukowiscydozy .
niepłodność
U mężczyzn chorych na mukowiscydozę w badaniach
mikroskopowych jąder stwierdza się niewielkie zmiany .
Przede wszystkim jest to zmniejszenie ilości komórek
Sertoliego, ułatwiających dojrzewanie plemników oraz
obecność obszarów powstawania nieprawidłowych plemników . Całkowita liczba dojrzałych plemników jest obniżona
i stwierdza się zwiększony odsetek plemników nieprawidłowych .
Powyższe zaburzenia anatomiczne i czynnościowe powodują, że 97-98% mężczyzn chorych na mukowiscydozę jest
6
bezpłodnych . Jednak podstawową przyczyną bezpłodności jest
przerwanie ciągłości przewodów transportujących plemniki
z jąder do prostaty . Dlatego też najważniejszą zmianą - stwierdzaną w badaniu seminologicznym (badaniu spermy) - jest
brak plemników, tzw . azoospermia . Każdy dojrzały mężczyzna
chorujący na mukowiscydozę, powinien poddać się badaniu
seminologicznemu w poradniach andrologicznych lub urologicznych, znajdujących się w większych miastach wojewódzkich .
Pozwala ono ustalić szansę na ewentualne ojcostwo .
Ocena seminologiczna
Podstawą do rozpoznania niepłodności męskiej w wyniku
mukowiscydozy jest stwierdzenie azoospermii czyli braku plemników w nasieniu, nawet po jego odwirowaniu (zagęszczeniu) .
Badanie wymaga oddania nasienia w wyniku masturbacji . Dla
uniknięcia zmian termicznych w czasie transportu, oddanie
nasienia powinno się dokonać w laboratorium . Zaleca się pobranie nasienia nie wcześniej niż 3 dni i nie później niż 10 dni
od ostatniej ejakulacji .
Według norm WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) prawidłowa liczba plemników w 1 ml nasienia zdrowego mężczyzny
- to 0 milionów i więcej . Pełna ocena seminologiczna obejmuje
znacznie więcej parametrów nasienia: objętość ejakulatu, czas
upłynnienia, kolor, zapach, odczyn oraz liczbę, ruchliwość,
żywotność i budowę plemników . Jednak u chorych na mukowiscydozę kluczowym elementem badania jest stwierdzenie, czy
w nasieniu są plemniki (% chorych) czy też ich nie ma (98%) .
Negatywny wynik badania seminologicznego – czyli brak
plemników w nasieniu, można traktować jako potwierdzenie
braku konieczności stosowania metod antykoncepcyjnych przez
mężczyzn chorych na mukowiscydozę . Warto jednak pamiętać,
że choć zapłodnienie nie jest wówczas możliwe, to jednak ryzyko zakażenia chorobami przenoszonymi drogą płciową nie
zmienia się .
agenezja / niedrożność nasieniowodów
•
•
•
Rozpoznanie tego zaburzenia opiera się na:
badaniu andrologicznym (niewyczuwalne nasieniowody),
badaniu ultrasonograficznym sondą rektalną (niedorozwój
lub agenezja pęcherzyków nasiennych),
badaniu nasienia (objętość < 1 ml, azoospermia, zmniejszone
stężenie fruktozy w nasieniu) .
zapłodnienie
W przypadku obustronnego braku nasieniowodów
(CBAVD) zapłodnienie drogą naturalną jest niemożliwe . Warto
pamiętać o tym, że około % mężczyzn chorujących na mukowiscydozę ma jednak drożne nasieniowody i mogą oni mieć
dzieci . Dotyczy to zwłaszcza osób posiadających, dość częstą
w Polsce mutację 3849+10 kB C->T . Trzech mężczyzn chorych
na mukowiscydozę w Polsce - znanych autorowi, którym urodziły się dzieci poczęte drogą naturalną, ma właśnie tę mutację .
Mężczyźni z CBAVD mogą mieć własne dzieci tylko dzięki
metodom tzw . technik wspomaganego rozrodu .
pobranie nasienia
Pary chcące mieć potomstwo, w których chory na mukowiscydozę mężczyzna jest niepłodny ze względu na niedrożność
nasieniowodów, mogą skorzystać z osiągnięć współczesnej
medycyny . Proces wspomaganego zapłodnienia jest skomplikowany . Pierwszym etapem jest uzyskanie plemników od chorego .
Można to osiągnąć na kilka sposobów .
Bezpośrednie pozyskiwanie nasienia z jąder (TESE – ang .
testicular sperm extraction)
Skórę unieruchomionego jądra nacina się i pobiera niewielki kawałek tkanki do pożywki hodowlanej . W precyzyjniejszej
wersji tej metody stosuje się mikroskop operacyjny, pobierając bezpośrednio nasienie . Zabieg, w zależności od ośrodka,
wykonuje się ambulatoryjnie w znieczuleniu miejscowym lub
w znieczuleniu ogólnym, wymagającym hospitalizacji .
Bezpośrednie chirurgiczne pozyskiwanie nasienia z najądrza (MESA – ang . microsurgical epididymal sperm aspiration)
Ma szczególne zastosowanie u chorych na mukowiscydozę . Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu miejscowym lub
ogólnym . Po otwarciu kanalików najądrza dokonuje się aspiracji
plemników .
Metody przezskórne
Istnieje możliwość pozyskania nasienia zarówno z jąder jak
i z najądrzy drogą przezskórną, stosując nakłucie odpowiedniej
struktury . Jednak obie te metody nie są uznawane za pewne
i bezpieczne, stąd nie są zalecane .
Najczęstszym powikłaniem chirurgicznego pozyskiwania
plemników są krwiaki, zakażenia oraz możliwość zwłóknienia
jądra pod wpływem wielokrotnych punkcji .
mrożenie nasienia
Pobrane z jąder lub najądrzy nasienie jest zamrażane
w sposób kontrolowany do temperatury -75°C, a następnie
schładzane do temperatury - 196°C, w której może być długotrwale przechowywane . Zamrożenie bioptatu lub uzyskanych
plemników umożliwia uniknięcie powtórnej biopsji bez ryzyka
zmniejszenia skuteczności leczenia .
kontrolowana hiperstymulacja jajników
Pierwszy etap zapłodnienia pozaustrojowego polega na
stymulacji jajników kobiety do wzrostu licznych pęcherzyków
Graafa . Do tego celu stosuje się różne leki . Najczęściej do stymulacji stosuje się klomifen (np . Clostilbegyt) i gonadotropinę
(np . Ovitrelle) oraz analogi gonadoliberyny podwzgórzowej (np .
goserelina) . Klomifen jest tani, natomiast ceny gonadotropiny
to około 155 zł za ampułkę, a gosereliny nawet do 1000 zł za
ampułkę .
Przebieg stymulacji jajników wymaga regularnej oceny
ultrasonograficznej liczby i wielkości wzrastających pęcherzyków oraz oznaczeń prostaglandyny E w surowicy krwi .
Stężenie tego hormonu jest wykładnikiem endokrynnej (wewnątrzwydzielniczej) funkcji rozwijających się pęcherzyków . Ze
względów bezpieczeństwa monitorowanie stymulacji, zwłaszcza
w końcowej fazie indukcji jajeczkowania, powinno odbywać
się codziennie .
pobranie komórki jajowej
Rutynowym sposobem pobierania komórek jajowych jest
punkcja pęcherzyków jajnikowych przy użyciu ultrasonograficznej sondy dopochwowej, przez nakłucie sklepienia bocznego
pochwy lub też przy użyciu sondy brzusznej, wprowadzając igłę
punkcyjną przez cewkę moczową i punktując jajnik przez ścianę
pęcherza moczowego . W płynie pęcherzykowym, uzyskanym z
punkcji, odnajduje się komórki jajowe i przenosi je do podłoża
hodowlanego .
zapłodnienie pozaustrojowe
Przy dużej liczbie uzyskanych plemników (100 000)
możliwe jest zapłodnienie in vitro po ich dodaniu do komórek
jajowych w środowisku hodowlanym . Jednak w przypadku
uzyskiwania plemników metodami chirurgicznymi z najądrza
lub jądra ich liczba jest zwykle mniejsza . Dodatkowo, plemniki
pochodzące z najądrza mogą być czynnościowo niedojrzałe,
stąd referencyjną metodą zapłodnienia pozaustrojowego jest
wykorzystanie mikrochirurgicznych technik zapłodnienia .
Stosuje się wówczas mikroiniekcję plemnika do komórki jajowej
(ICSI, ang . intracytoplasmic sperm injection), metodę polegającą
na wprowadzeniu plemnika bezpośrednio do komórki jajowej .
Wykorzystuje się do tego mikropipety poruszane za pomocą
mikromanipulatora . Dzięki nim wystarczy użycie jednego plemnika na jedną komórkę jajową . Plemniki używane do zapłodnienia mogą być nieliczne, jak również nie muszą wykazywać
prawidłowej ruchliwości .
icsi
Przeprowadzenie ICSI jest możliwe jedynie w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach . Wyniki leczenia niepłodności tą
metodą są w znacznym stopniu uzależnione od wieku pacjentki .
Najlepsze wyniki uzyskuje się u kobiet młodych, w wieku między
0 a 5 r .ż . Rezultaty są jedynie nieznacznie gorsze w grupie 533 lat . Jednak po 33 r .ż . zaczyna się wygaszanie płodności .
Zabieg ICSI odbywa się pod bezpośrednią kontrolą obrazu
mikroskopowego . Przy użyciu mikromanipulatorów unieruchamia się komórkę jajową pipetą o średnicy zewnętrznej 60 µm .
Do pipety iniekcyjnej o średnicy zewnętrznej 7 µm wprowadza
się unieruchomiony pojedynczy plemnik, a następnie wstrzykuje go do komórki jajowej . Po zabiegu zapłodniona komórka
jajowa jest umieszczana w płynie hodowlanym, gdzie przebywa
przez 43-48 godzin, a następnie zarodek jest przenoszony do
jamy macicy .
Wyniki zapłodnienia metodą iniekcji plemnika do
cytoplazmy oocytów, przeprowadzone przy użyciu nasienia
mrożonego, nie różnią się istotnie w porównaniu do zabiegów
wykonywanych przy użyciu świeżego nasienia . Co ciekawe,
w przypadku wykorzystywania nasienia mrożonego obserwuje się tendencję do rzadszych poronień i nieprawidłowego
przebiegu ciąż .
implantacja zarodka
Konieczność ograniczania liczby zarodków transferowanych do jamy macicy powoduje, że nieodzownym elementem
w każdym programie zapłodnienia pozaustrojowego jest mrożenie zarodków . Największy odsetek ciąż obserwuje się u pacjentek
po przeniesieniu do jamy macicy lub 3 zarodków . Transfer
większej liczby zarodków nie poprawia znamiennie odsetka
uzyskiwanych ciąż, a znacznie zwiększa ryzyko wystąpienia
ciąży mnogiej .
Odsetek ciąż uzyskiwanych w wyniku docytoplazmatycznego wstrzyknięcia plemnika wynosi 0-60% w przeliczeniu
na cykl .
7
NIETRZYMANIE MOCZU U KObIET I DZIEWCZĄT
CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
aleksandra korzeniewska – eksterowicz
Oddział Kliniczny Alergologii i Interny Dziecięcej
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im . M . Kopernika w Łodzi
Nietrzymanie moczu jest problemem zdrowotnym dotykającym 35% całej populacji kobiet po ukończeniu 35 roku
życia i 8-13% dziewcząt . W populacji dziewcząt i kobiet chorych
na mukowiscydozę (CF) częstość występowania nietrzymania
moczu jest znacząco wyższa, problem dotyka od 30 do 70%
chorych . Najczęściej występującą postacią nietrzymania moczu jest wysiłkowe nietrzymanie moczu i to właśnie ta postać
dotyczy chorych na mukowiscydozę . Wysiłkowe nietrzymanie
moczu to - niezależne od woli, wykazane w sposób obiektywny
- wypływanie moczu, powodujące problemy społeczne lub higieniczne . W przebiegu mukowiscydozy nietrzymanie moczu
możemy rozpatrywać dodatkowo w kontekście problemów
zdrowotnych .
Według badań przeprowadzonych w Europie Zachodniej i
Australii pierwszy incydent wysiłkowego nietrzymania moczu
u dziewcząt chorych na CF pojawia się średnio w 13 roku życia .
Wysiłkowe nietrzymanie moczu jest spowodowane osłabieniem
mięśni dna miednicy, które normalnie szczelnie obejmują cewkę
moczową, pochwę i odbytnicę . U kobiet chorujących na mukowiscydozę, w przebiegu choroby oraz na skutek leczenia, często
dochodzi właśnie do osłabienia mięśni dna miednicy . Także
dłuższy brak aktywności fizycznej, leżenie w łóżku powoduje,
że osłabieniu ulegają wszystkie mięśnie, w tym również mięśnie
dna miednicy . Każda czynność, która przyczynia się do wzrostu
ciśnienia w jamie brzusznej, może - w sytuacji, gdy mięśnie dna
miednicy są słabsze - powodować samoistne wydostawanie się
moczu .
U kobiet chorych na CF główną przyczyną wystąpienia
nietrzymania moczu jest intensywna, prowadzona kilka razy
na dobę, przez całe życie - fizjoterapia, będąca integralnym
elementem leczenia choroby oskrzelowo-płucnej . Niemal
wszystkie techniki fizjoterapeutyczne, a w szczególności technika natężonego wydechu, podwyższonego zmiennego ciśnienia
wydechowego (Flutter) oraz podwyższonego ciśnienia wydechowego (maska PEP), powodują gwałtowny wzrost ciśnienia
w jamie brzusznej . Dodatkowym czynnikiem, wpisanym w obraz
choroby i działającym przez całe życie chorych, jest nasilony,
produktywny kaszel . Nietrzymanie moczu może występować
także w trakcie biegania, skakania, dźwigania czy śmiechu .
Mięśnie dna miednicy mogą być również osłabione po przebyciu licznych ciąż z powodu zmian hormonalnych, obciążenia
mięśni przez rozwijające się dziecko lub rozciągnięcia mięśni
podczas porodu . Poza kaszlem i fizjoterapią, innym ważnym
czynnikiem predysponującym do wystąpienia nietrzymania
moczu są zaparcia . W literaturze światowej dyskutowany jest
również wpływ dodatkowych czynników i mechanizmów na
ryzyko występowania nietrzymania moczu – zależności te
przedstawiono schematycznie na rycinie 1 .
Rycina 1 . Czynniki wpływające na występowanie wysiłkowego nietrzymania moczu u kobiet chorujących na mukowiscydozę .
8
Występowanie nietrzymania moczu należy w dalszym
ciągu do problemów głęboko skrywanych przez pacjentki .
Pacjentki, u których występują incydenty nietrzymania moczu powinny uzyskać pełną informację dotyczącą przyczyn
dolegliwości i metod leczenia oraz być objęte opieką urologa
i ginekologa . Istotne znaczenie posiada także leczenie stanu
zapalnego dróg moczowych i rodnych oraz monitorowanie
występowania dodatkowych czynników, mogących powodować lub nasilać objawy nietrzymania moczu jak: cukrzyca,
neuropatie, nadmierna podaż płynów, przyjmowanie niektórych leków . Nieleczone nietrzymanie moczu stanowi
duży problem psychologiczny . Jest to przykra dolegliwość,
o której chore wstydzą się mówić, a w rezultacie stają się
bardziej podenerwowane, zawstydzone, sfrustrowane,
rzadziej wychodzą z domu . Związek pomiędzy kaszlem
i fizjoterapią, a występowaniem nietrzymania moczu
zauważany przez pacjentki, może przyczyniać się do
ograniczania, a niekiedy zaniechania zabiegów oczyszczających oskrzela, powstrzymywania kaszlu, a tym
samym zalegania wydzieliny w drogach oddechowych
i pogarszania przebiegu choroby podstawowej . Jest to jednak
problem dobrze znany lekarzom, dlatego warto się do niego przyznać . Tylko wtedy lekarz ma szansę pomóc chorej .
Z uwagi na fakt, że w mukowiscydozie nie jest możliwa
eliminacja przyczyn występowania nietrzymania moczu,
skuteczną metodą zapobiegania i łagodzenia dolegliwości
są regularne ćwiczenia mięśni dna miednicy . Propozycje
ćwiczeń wzmacniających mięśnie dna miednicy przedstawiono na końcu artykułu .
Skuteczność leczenia farmakologicznego wysiłkowego
nietrzymania moczu w CF jest wątpliwa . W wybranych
przypadkach skuteczną metodą leczenia mogą okazać się
zabiegi oparte na elektrostymulacji mięśni . W przypadkach
ciężkiej postaci wysiłkowego nietrzymania moczu, powodujących znaczne dolegliwości, które nie zmniejszają się po
zastosowaniu zachowawczych metod leczenia, chora może
być zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego . Jednym
z typów zabiegów jest zabieg TVT (ang . Tension-free Vaginal
Tape), polegający na wprowadzeniu od strony pochwy do
miednicy mniejszej taśmy podtrzymującej cewkę moczową,
której końce wyprowadzone są do skóry brzucha . Taśma
taka skutecznie uniemożliwia wypływ moczu w trakcie
kaszlu . Zabieg zwykle wykonywany jest w znieczuleniu
miejscowym . W roku 008 opublikowano po raz pierwszy
wyniki zastosowania tej metody leczenia u kilku kobiet
chorych na mukowiscydozę, oceniając ją jako skuteczną
i bezpieczną .
piśmiennictwo:
1 .
.
3 .
Dodd ME, Langman H . Urinary incontinence in cystic fibrosis . J R Soc
Med . 005;98 Suppl 45:8-36 .
R . Villet, D . Salet-Lizee, M . Zafiropulo . Wysiłkowe nietrzymanie moczu
u kobiet . PZWL Warszawa 003 .
Helm JM, Langman H, Dodd ME, Ahluwalia A, Jones AM, Webb AK .
A novel solution for severe urinary incontinence in women with cystic
fibrosis . J Cyst Fibros . 008;7(6):501-4 .
Ćwiczenia podstawowe
Opisane dwa poniższe ćwiczenia są łatwe, mogą je wykonywać wszystkie dziewczęta i kobiety chorujące na mukowiscydozę, niezależnie od zaawansowania choroby . Ćwiczenia te nie
wymagają specjalnego przygotowania, można je wykonywać
w dowolnym miejscu i czasie .
Ćwiczenie 1.
Usiądź wygodnie z lekko rozchylonymi kolanami . Wyobraź sobie, że starasz się powstrzymać oddanie gazów . Zaciśnij
mięśnie wokół odbytu . Twoje pośladki, nogi i brzuch powinny
zostać nieruchome .
Ćwiczenie 2.
Następnie wyobraź sobie, że starasz się powstrzymać oddawanie moczu . Powinno to wyglądać podobnie jak ćwiczenie 1 .
uwaga! Ponieważ mięśnie dna miednicy wykonują wolne
i szybkie skurcze, obydwa ćwiczenia należy wykonywać na dwa
sposoby .
sposób pierwszy. Ćwiczenia z powolnym skurczem mięśni: Zaciśnij mięśnie (np . zgodnie ze schematem ćwiczenia ),
wytrzymaj 5 sekund, a następnie rozluźnij je . Powtórz ćwiczenie
przynajmniej 5 razy .
sposób drugi. Ćwiczenia z szybkim skurczem mięśni:
Szybko zaciśnij mięśnie, a potem rozluźnij . Powtórz ćwiczenie
5 razy . Stopniowo zwiększaj ilość powtórzeń (do 10) i czas,
podczas którego twoje mięśnie pozostają zaciśnięte .
Możesz ocenić siłę swoich mięśni robiąc „stop-test” . Następnym
razem, kiedy pójdziesz do toalety, staraj się zatrzymać strumień
wypływającego moczu . Później rozluźnij się i opróżnij całkowicie
pęcherz . „Stop-test” można wykonywać najwyżej raz na dwa
tygodnie . Częstsze próby mogą spowodować wzrost ryzyka
zakażenia pęcherza moczowego .
kiedy należy ćwiczyć?
1. Spróbuj powtarzać ćwiczenia codziennie, przynajmniej
6-10 razy . Na początku trudno jest o tym pamiętać . Można to sobie ułatwić ćwicząc podczas innych, regularnie
powtarzanych czynności (np . podczas mycia rąk czy
oglądania ulubionego serialu) .
2. Staraj się zaciskać mięśnie dna miednicy podczas kaszlu,
kichania, śmiechu, dźwigania i biegania .
3. Kontynuuj ćwiczenia, nawet jeżeli mięśnie są już osłabione i wydaje się, że ćwiczenia nie przynoszą żadnych
efektów .
Ćwiczenia dodatkowe
Przedstawione poniżej ćwiczenia powinny być stosowane
po konsultacji z lekarzem prowadzącym tak, by indywidualnie
dostosować je do wydolności wysiłkowej chorych i stopnia
zaawansowania choroby oskrzelowo-płucnej . Wymagają one
większego nakładu wysiłku i zajmują więcej czasu niż ćwiczenia
podstawowe .
Ćwiczenie 1.
Połóż się na plecach z nogami zgiętymi w kolanach, trzymając stopy blisko siebie, a kolana rozwarte (fot .1) . Podczas
wydechu napnij pośladki, odbyt i cewkę moczową i powoli
podciągnij kolana do siebie . Podczas wdechu rozluźnij mięśnie
(fot . ) .
9
Ćwiczenie 5.
Siedząc na stołku lub krześle, trzymaj plecy wyprostowane, podeprzyj się rękoma, nogi wysuń do przodu lekko je
uginając . Przy wydechu skrzyżuj stopy, brzegi stóp są połączone
i naciskają na siebie . Napnij mięśnie nóg (fot . 9), przy wdechu
rozluźnij mięśnie (fot .10) .
Fot . 1
Fot . Ćwiczenie 2.
Siedząc na stołku lub krześle podczas wydechu napnij
mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej i wytrzymaj 15 sekund
(fot . 3) . Podczas wdechu rozluźnij mięśnie (fot . 4) .
Fot . 9
Fot . 10
Ćwiczenie 6.
Siedząc na stołku lub krześle, trzymaj plecy wyprostowane,
podeprzyj się rękoma, nogi zegnij w kolanach (fot . 11) . Przy
wydechu napnij mięśnie brzucha, unieś nogi i przytrzymaj -3
sekundy (fot .1) . Przy wdechu rozluźnij mięsnie i postaw stopy
na ziemi .
Fot .3
Fot .4
Ćwiczenie 3.
Siedząc na podłodze, stopy ułóż na wysokości bioder,
a kolana obejmij dłońmi . Podczas wydechu ściśnij dłońmi kolana
(fot . 5), przy wdechu rozluźnij kolana (fot . 6) .
Fot . 11
Fot .5
Fot .6
Ćwiczenie 4.
Połóż się na plecach z nogami złączonymi, zgiętymi
w kolanach (fot .7) . Przy wydechu wyprostuj jedną nogę
w kolanie zaciskając jednocześnie mięśnie wokół odbytu
i cewki moczowej . Przy wdechu rozluźnij mięśnie, zegnij kolano
(fot . 8) . Powtórz ćwiczenie z drugą nogą .
Fot .1
Ćwiczenie 7.
Stojąc, ugnij nogi w kolanach, pochyl się pamiętając o wyprostowanych plecach i chwyć piłkę (fot 13 .) . Napnij mięśnie wokół
odbytu i cewki moczowej i podnieś piłkę, prostując nogi (fot .14) .
Opuszczając piłkę najpierw napnij mięśnie wokół odbytu i cewki
moczowej, potem ugnij nogi i połóż piłkę na podłodze (fot .15) .
Fot . 13
Fot .14
Fot .7
10
Fot .8
Fot .15
GRYPA I JEJ ZAPOBIEGANIE
Banaszkiewicz maria – lekarz medycyny
Historia medycyny obfituje w opisy dużych epidemii,
zwanych - dla podkreślenia ich grozy - „czarną śmiercią”,
„morowym powietrzem” czy „morem” . Powodowały je szybko
rozprzestrzeniające się i uśmiercające - czasami całe miasta
- bakterie (np . dżumy, czerwonki, cholery, błonicy) lub wirusy
(np . ospy prawdziwej, poliomyelitis, odry) . Pozostawiały za sobą
wyludnione tereny, okaleczonych ludzi i przede wszystkim strach
przed kolejną „zarazą” . W XX wieku największe spustoszenie
opisano po pandemii grypy, zwanej „hiszpanką”(1918 r .), która
uśmierciła ponad 40mln osób, a więc razy więcej, niż zginęło
na frontach I wojny światowej . Biorąc pod uwagę, że na grypę
zachorować może każdy z nas, chciałam czytelnikom przekazać
podstawowe informacje na jej temat .
Grypę wywołują wirusy grypy typu A, B lub C . To wirus
A odpowiada za zachorowania ludzi na całym świecie, przybierające obraz epidemii lub pandemii . Zakaża także zwierzęta
(ssaki i ptaki), co utrudnia kontrolowanie rozprzestrzeniania
się choroby . Dodatkowo antygeny wirusa często zmieniają się,
więc nasz organizm nie ma mechanizmów obronnych, nawet
po przechorowaniu lub szczepieniu w przeszłości . Wirusy typu
A - u różnych zwierząt i człowieka - też nie są identyczne, stąd
obawy przy wyizolowaniu zwierzęcego typu u człowieka .
Wirus grypy typu B zakaża wyłącznie człowieka, choroba
przez niego spowodowana ma najczęściej łagodniejszy przebieg,
ale może dawać komplikacje, jak przy grypie A .
Wirus C zakaża ludzi i świnie, zakażenia są powszechne,
ale na szczęście bezobjawowe .
Objawy grypy są niecharakterystyczne, takie, jak
w początkowej fazie innych infekcji . Choroba występuje nagle,
pojawia się złe samopoczucie, gorączka, katar, kaszel, bóle głowy
i mięśni . U niektórych osób obserwujemy senność, ospałość,
bóle brzucha, u dzieci często objawy żołądkowo-jelitowe . Przebieg choroby zależy od właściwości wirusa, ale też od wieku
pacjenta, jego stanu odżywienia, statusu immunologicznego,
palenia tytoniu, współistnienia innych chorób itp . Powikłania
pojawiają się często po pewnym czasie od infekcji, ale np . kaszel
może utrzymywać się przez wiele miesięcy .
Z powikłań najczęstsze są wtórne bakteryjne zapalenia oskrzeli i płuc . Wirus grypy niszczy nabłonek oskrzeli, obniża klirens
rzęskowo-śluzowy, upośledza chemotaksję granulocytów i fagocytozę makrofagów płucnych, obniża ilość i funkcję limfocytów T .
To toruje drogę bakteriom z grupy paciorkowców, gronkowców,
pałeczek hemofilnych i innych .
Inne powikłania - to: zapalenie ucha środkowego, mięśnia
sercowego, osierdzia, niewydolność nerek z mioglobinurią,
zespół wstrząsu toksycznego, zapalenie mózgu i opon mózgowo-rdzeniowych, zaostrzenia astmy i mukowiscydozy oraz
wiele innych . Ryzyko ciężkiego przebiegu grypy zależy od wieku
(największe poniżej r .ż . i powyżej 55 r .ż .), ogólnej kondycji organizmu, chorób współistniejących oraz zachowań zdrowotnych
(np . palenie papierosów zwiększa ryzyko powikłań i zgonu) .
W profilaktyce grypy ogromną rolę odgrywa - w okresie
epidemicznym - unikanie kontaktów z osobami już zakażonymi, przestrzeganie podstawowych zasad higieny (mycie rąk,
wycieranie nosa w jednorazowe chusteczki, zasłanianie nosa
i ust ramieniem lub barkiem przy kaszlu lub kichaniu, by nie
przenosić wirusa dłonią na przedmioty) . Jednak najskuteczniejszą metodą okazały się szczepienia .
Na polskim rynku zarejestrowane są różne szczepionki,
każda z nich zawiera rekomendowane przez WHO na dany
sezon typy wirusów . W obecnym sezonie są to wirusy grypy
A/H3N, A/H1N1 oraz grypy B . Szczepionki mają porównywalną skuteczność .
Od 6 miesiąca życia do 3 roku życia należy podać
dawki szczepionki w odstępie 4 -tygodniowym, jeśli dziecko
nigdy dotychczas szczepione nie było . W innych przypadkach
jedna dawka zabezpiecza pacjenta na cały sezon . Zaszczepić należy się przed sezonem grypy, więc najlepiej jesienią .
Późniejsze szczepienie nie jest błędem, jeśli zdążymy przed
zachorowaniem .
Coraz więcej wiemy o wirusie grypy, o chorobie, którą wywołuje i o tym, jak się bronić przed tą chorobą . Należy tylko dobrze tę
wiedzę wykorzystać, by nie sprawdziło się przysłowie, że „mądry
Polak po szkodzie” . Życzę Państwu zdrowej jesieni, zimy i wiosny .
Od redakcji:
„Jeśli złapiesz grypę i lekarz oceni, że należysz do
osób z grupy podwyższonego ryzyka, możesz otrzymać
antywirusowo-antygrypowe leki nowej generacji, które
hamują namnażanie się wirusa . Przedtem trzeba laboratoryjnie potwierdzić zakażenie grypą . W tym celu lekarz
pobiera wymaz z gardła i wysyła do Krajowego Ośrodka
ds . Grypy lub do wojewódzkiej stacji sanitarno-epidemiologicznej . Wynik można uzyskać już w ciągu godzin!
Aby leczenie było skuteczne, leki muszą być przyjęte jak
najszybciej, najlepiej w ciągu 36 godzin i nie później niż
48 godzin od momentu wystąpienia objawów choroby”
(więcej informacji znajdziesz w cytowanym artykule:
Przechytrzyć grypę w grudniowym wydaniu „Zdrowia” .
Polecamy także artykuł Katarzyny Hubicz: Zdążyć przed
grypą . „Zdrowie” 009, nr 11 oraz strony internetowe:
http://grypa . mp . pl/
lub www grypa pl
11
edukacja i psychologia na co dzień
SMUTEK, MELANCHOLIA CZY COŚ WIĘCEJ?
KILKA PODSTAWOWYCH UWAG O DEPRESJI
Lucyna Maksymowicz
Instytut Pedagogiki, Akademia Pomorska Słupsk
…Przyćmione wieczorne światło (…) nie miało nic z tej swojej zwykłej jesiennej cudowności, ale pogrążyło mnie w duszącym
mroku (…). Odczuwałem głęboką i bolesną samotność. Nie byłem
w stanie się już skoncentrować w czasie tych popołudniowych
godzin, które przez całe lata były godzinami mojej pracy (…).
Szybko następują bliskie paraliżu, zwolnione reakcje, psychiczna energia zdławiona do nicości. W końcu poddaje się ciało,
które czuje się wyczerpane i wycieńczone (…). Jadałem tylko tyle,
żeby przeżyć (…). Wyczerpanie wraz z brakiem snu jest rzadko
występującą udręką (…). Odkrywałem, iż w jakiś tajemniczy
i inny od normalnych doświadczeń sposób szara mżawka przerażenia, wywoływana depresją, zamienia się w fizyczny ból (…).
Ofiara, zupełnie naturalnie, zaczyna bezustannie rozmyślać
o unicestwieniu.
Opisy doświadczeń depresyjnych odnajdujemy już
w tekstach starożytnych (także w Biblii). Jednak mimo tego, że
niszczące działania depresji dostrzeżono - już przed tysiącami
lat, wciąż nie potrafimy do końca wytłumaczyć, dlaczego matka
może odczuwać nieopanowane przygnębienie po narodzinach
upragnionego dziecka, czy też, dlaczego pracownik popada
w depresję, kiedy wreszcie zdobywa (włożywszy w to wiele
wysiłku) wyższe stanowisko?
Termin depresja potocznie stosowany jest w wielu
znaczeniach. Często używa się go do określenia normalnej
reakcji człowieka na trudne wydarzenie (kiedy rozstajemy się
z partnerem, tracimy pracę bądź diagnozują u naszego dziecka
chorobę przewlekłą). Mówimy nawet o depresyjnej pogodzie.
Pojęcie to jest więc używane przez nas do opisywania zarówno
przejściowej huśtawki nastrojów, jak i zaburzeń niezwykle
głębokich, nawet zagrażających życiu. Każdy z nas doznaje na
co dzień różnych stanów, doli i niedoli, wahań nastroju, które
wprawiają nas także w skrajny smutek. Bywa, że chwilowo
„wpadamy nawet w dołek” - stan melancholii, znudzenia czy
ogólnej apatii, czy to już depresja? Nie należy mylić smutku
z depresją – odpowiadają uczeni. Twierdzą, że w depresji człowiek
choruje na cierpienie: „jest to poczucie niemocy i wewnętrznego
przepełnienia męką. Jego intensywność jest tak kolosalna, że
wywołuje uczucie absolutnej bezradności, gdyż wlewa się on
w człowieka poprzez szczeliny, topiąc go zupełnie.”
Nietrudno dostrzec, że w niektórych przypadkach oddzielenie smutku i zaburzeń nastroju jest rzeczywiście trudne,
bo bolesne przeżycia, trwające nawet tygodniami, są naturalną
częścią naszego życia. Termin depresja powinien być jednak
rozumiany „jako zespół doświadczeń, obejmujący nie tylko
Wiliam Styron, Dotyk ciemności: kronika obłędu. Cyt. za: C. Hammen (2004):
Depresja. Modele kliniczne i techniki terapeutycze. GWP, Gdańsk, s. 12
„Depresja psychol. chorobliwe przygnębienie i zwolnienie aktywności psych.
i ruchowej, występujące w psychozach”, cyt. za Wł. Kopaliński (1989): Słownik
wyrazów obcych i zwrotów obcojęzycznych, Warszawa
J. C. Zorraquino (2009), Depresja u dzieci i młodzieży. Jak odzyskać radość
życia? Kraków: Wydawnictwo eSPe s. 15
12
nastrój, ale także doświadczenie fizyczne, psychiczne i behawioralne, które określają bardziej długotrwały, szkodliwy
i poważny stan, który może zostać klinicznie rozpoznany jako
zespół depresyjny.” Dla psychiatry czy psychologa depresja to
stan chorobowy, charakteryzujący się pogorszeniem nastroju
i zmniejszeniem energii. Człowiek depresyjny ujawnia lęk,
zmęczenie, zniechęcenie i niezdolny jest do stawienia czoła
najmniejszym trudnościom.
To krótkie wprowadzenie wystarcza chyba, aby uzmysłowić sobie, jak trudna musi być diagnoza tej podstępnej
i niebezpiecznej choroby. Nie potwierdzi jej badanie krwi
czy też podwyższona gorączka. Ludzie często nieświadomie wypierają właściwe objawy, szukając źródła złego samopoczucia w konkretnej, somatycznej chorobie.
I nie powinno to dziwić, bowiem depresja – jak twierdzą
psychiatrzy - manifestuje się „fizycznie” i „psychicznie”. Jej
skomplikowany „obraz kliniczny” zwodzi chorych, a często
i lekarzy. Nastrój w miarę rozwoju depresji zmienia się powoli,
często jest to trudne do uchwycenia, zwłaszcza, że sytuacja życiowa takich ludzi też nie jest bezproblemowa. Obserwowane
u osoby przygnębienie czy rozpacz, zobojętnienie, brak emocjonalnego i fizycznego wigoru, swoiste „wygaśnięcie” życia emocjonalnego, a z nim życiowej siły i zainteresowań często umyka
choremu i rodzinie, jako niezgodny ze stereotypem depresji
i kładziony jest na karb przemęczenia bądź bieżących problemów.
A tymczasem – jak zauważają lekarze: „bardzo ważnymi dla
rozpoznania depresji objawami, które także mogą przypominać zwykłe życiowe przeciążenie są: częste a nawet nieustanne
napięcie i rozdrażnienie, uporczywe zmęczenie, pogorszenie
pamięci i bezsenność.”
Innym powodem trudności diagnostycznych jest – niestety - wciąż przeważający opór przed szukaniem pomocy
u takich specjalistów jak psychiatra czy psycholog, a także
strach przed lekami psychotropowymi (skutkami ubocznymi
tych środków). Bywa również i tak, że chory broni się przed
postawioną diagnozą, mając o niej niewłaściwe wyobrażenie: „Żadnego psychiatry, przecież nie jestem wariatem!”
Nikt nie chce zostać zaszufladkowany z piętnem choroby
psychicznej. A prawdą jest, że choroba ta może dotknąć
każdego, pojawia się we wszystkich kulturach i grupach
społecznych. Dotknęła wiele znanych osobistości i artystów,
niestety część z nich przypłaciła to samobójstwem.
Głównym powodem, dla którego zainteresowałam się depresją jest fakt, że bardzo często współwystępuje ona w chorobach przewlekłych (np. nowotwory, choroby układu krążenia, mukowiscydoza, cukrzyca, zabiegi chirurgiczne, w tym przeszczepy organów
C. Hammen (2004), Depresja. Modele kliniczne i techniki terapeutyczne
dla praktyków i pacjentów. Gdańsk: GWP, s.13
St. Porczyk, Dlaczego tak trudno rozpoznać depresję? http//www.synapsis.
pl [27 października 2009]
i inne). Każda choroba zagrażająca życiu może (ale nie musi)
wywołać poważny uraz psychiczny, co w konsekwencji może
spowodować wystąpienie reakcji depresyjnej. Depresja może
też być wynikiem przyjmowanych leków. Im cięższy przebieg
choroby podstawowej tym większe prawdopodobieństwo pojawienia się smutku – twierdzą lekarze. Wielu z nich uznaje
wystąpienie objawów depresji za uzasadnione wobec nasilonych
objawów choroby ciała. Chociaż nie u wszystkich pacjentów
przewlekle chorych depresja występuje, należy zachować
szczególną czujność, bowiem zaistnienie takiej sytuacji
może pogarszać szanse wyleczenia w obu grupach schorzeń,
może mieć znaczny wpływ na przebieg choroby somatycznej,
wyniki leczenia, rokowanie czy też proces rekonwalescencji.
Nie zawsze jesteśmy tego świadomi jako opiekunowie. Skargi
somatyczne typowe dla depresji traktujemy jako przejaw dotychczasowej choroby. Powoduje to opóźnienie diagnozy depresji
oraz utrudnienie leczenia.
Głównym celem tego artykułu jest więc zwrócenie uwagi na charakterystyczne symptomy, które powinniśmy jako
rodzice (przyjaciele, pedagodzy) dostrzec w wyglądzie, reakcjach i zachowaniu dziecka czy też nastolatka, aby móc w porę
udzielić specjalistycznego wsparcia. Jako pedagodzy – terapeuci
(przyjaciele rodziny) - musimy mieć również świadomość, że
postępująca, nieuleczalna choroba (np. mukowiscydoza) zmienia tryb życia całej rodziny. Uciążliwe zabiegi diagnostyczne
i terapeutyczne, a zwłaszcza wzrastające koszty leczenia mogą
sprzyjać pojawianiu się stanów depresyjnych nie tylko u samych
chorych, ale także u ich rodziców czy opiekunów.
Uwarunkowania, symptomy i maski depresji
Od wieków naukowcy zastanawiają się nad tym, dlaczego ludzie chorują na depresję, tworzą i odrzucają różne
teorie. W starożytności panowało przekonanie, że źródłem
choroby są przede wszystkim przyczyny cielesne. Uważano, że powodem depresyjnego rozstroju organizmu jest
nadmiar czarnej żółci. W religii chrześcijańskiej depresja odbierana była jako konsekwencja grzechu. Bóg miał
odwracać się od złego człowieka, a ten przez to wpadał
w pustkę uczuciową, prowadzącą do śmierci. Współcześnie
prowadzone badania naukowe podejmują próby wyjaśnienia
choroby na gruncie neurobiologii, chociaż w poszukiwaniu jej
przyczyn istotną rolę odgrywają również badania genetyczne.
Nie bez znaczenia jest również sfera psychospołeczna. Praktyka
potwierdza, że wczesne, negatywne doświadczenia (utrata bliskiej osoby, konflikty rodzinne, nadmierne przeciążenie) mogą
oddziaływać na zachowanie i reakcje człowieka w późniejszym
okresie życia, a tym samym na skłonność do depresji. Ale nie
zawsze. „Nigdy nie można z całą pewnością stwierdzić, dlaczego
dana osoba, z określoną historią życia i w konkretnej sytuacji,
zareaguje depresyjnie. Badając przyczyny zachowań, próbuje się
składać ze sobą fragmenty puzzli, choć ostatecznie część prawdy
się przemilcza”.Ograniczone ramy tego artykułu nie pozwalają
Przedstawiony tu artykuł jest zmodyfikowaną wersją referatu „Wpływ
depresji na funkcjonowanie osób z chorobą przewlekłą”, przygotowanego na
Międzynarodową Konferencję „Pedagogika specjalna – koncepcje i rzeczywistość”, która odbyła się we wrześniu 2009 roku (Uniwersytet Szczeciński
–Międzyzdroje).
Pochodzące z greki słowo „Melancholia” oznacza „czarną żółć” (melan
– czarny, chole – żółć)
D. Althaus, U. Hegerl, H. Reiners (2006), Depresja? Na 111 pytań odpowiada
dwóch specjalistów oraz osoba dotknięta depresją. Poznań: Media Rodzina, s. 30
na szczegółowe zaprezentowanie doniesień z badań dotyczących
uwarunkowań tej choroby. Z różnymi koncepcjami można się
zapoznać w cytowanej przeze mnie literaturze.
Jednym ze źródeł pomagających w rozpoznawaniu depresji
jest czwarte wydanie Podręcznika diagnostyki i statystyki zaburzeń psychicznych (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, Fourth Edition), w piśmiennictwie medycznym
określane skrótowo jako DSM-IV.10 W Polsce od 1998 roku
obowiązuje klasyfikacja ICD-10 czyli 10. Rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób Światowej Organizacji Zdrowia
(International Classification of Diseases), w której mamy kilkanaście określeń zawartych w głównych grupach, poczynając
od zaburzeń afektywnych dwubiegunowych, przez epizody
depresyjne do zaburzeń depresyjnych nawracających.11 Dla
nas – rodziców- istotna będzie znajomość charakterystycznych
symptomów, które wchodzą również w skład owego kryterium
diagnostycznego depresji. Zalicza się do nich między innymi:
• Zaburzenia afektywne (obniżony nastrój, wewnętrzne
uczucie nieszczęścia);
• Zaburzenia w myśleniu (negatywna samoocena, pesymizm,
czarnowidztwo, uznawanie się za winnego lub poczuwanie
się do odpowiedzialności za wszelkie niedole, żmudne
podejmowanie decyzji, a nawet myśli o samobójstwie jako
jedynym wyjściu z sytuacji);
• Zaburzenia somatyczne (anoreksja albo bulimia, nadmierne
przyjmowanie płynów, utrata pożądania seksualnego, zmęczenie, suchość w ustach, bezsenność etc.);
• Zaburzenia w zachowaniu (poważne zahamowania
w podejmowaniu działania, problemy z poruszaniem się,
a nawet niemożność wstawania z łóżka, zaniedbanie wyglądu
osobistego, objawy lęku, bezproduktywne i wyczerpujące
działanie, płacz etc.).12
Jak wykazują badania, skargi somatyczne na wiele lat wcześniej mogą wyprzedzać pojawienie się objawów depresyjnych.
U 30% chorych na depresję objawy somatyczne występowały
przez ponad 5 lat, zanim zostało ustalone prawidłowe rozpoznanie. Lekarze pierwszego kontaktu stykają się z tendencją chorych
do ujawniania przede wszystkim objawów somatycznych (69%
osób z depresją zgłaszało takie objawy), a nie emocjonalnych.
Część zaburzeń depresyjnych przyjmuje postać zamaskowaną.
Pojęciem depresji maskowanej określa się zaburzenia, w których dominują skargi somatyczne bez uchwytnej przyczyny.
Depresja wówczas przebiega niejako „bez depresji” (przygnębienia, apatii), a na czoło wysuwają się inne objawy, zwłaszcza
bezsenność i dolegliwości bólowe. Depresja często występuje
wraz z przewlekłym bólem, stwierdza się ją u około 50% chorych z przewlekłymi dolegliwościami bólowymi. Prawidłowe
rozpoznanie nastręcza wówczas znacznych trudności, gdyż
objawy depresji są kamuflowane dolegliwościami fizycznymi.13
Por. E. Greszta (2006): Depresja wieku dorastania. Zachowania rodziców
jako czynnik ochronny lub czynnik ryzyka depresji u dorastających dzieci,
Wydawnictwo SWPS „Academica”, Warszawa
10
Według DSM-IV do rozpoznania epizodu dużej depresji niezbędny jest co
najmniej dwutygodniowy okres obniżonego nastroju lub też utraty zainteresowania wszystkimi niemal czynnościami …).
11
Zob. C. Hammen, op. cit., s.20-22
12
J. C. Zorraquino (2009), Depresja … op.cit., s. 18
13
D. Wasilewski, Depresja a choroby somatyczne. http//www.depresja.org.pl
[10września 2009], (autor jest doktorem nauk medycznych, pracuje w Centrum
Psychoprofilaktyki i Terapii w Warszawie)
13
Według praktyki klinicznej do najczęstszych „masek” somatycznych depresji należą: bezsenność, zmęczenie, bóle głowy
i kręgosłupa, dolegliwości bólowe typu rwy kulszowej, bóle
w jamie brzusznej, utrata apetytu, chudnięcie, zaparcia, świąd
lub pieczenie skóry, dolegliwości żołądkowo-jelitowe, bóle
w klatce piersiowej, niespecyficzne bóle mięśni i kości, krótki
oddech oraz wszystkie skargi zgłaszane ze znaczną intensywnością. Tacy pacjenci są zwykle leczeni jak chorzy somatycznie,
wykonuje się u nich liczne, często bardzo kosztowne badania,
które nie przynoszą efektu. Pojawiają się kolejne koncepcje
diagnostyczne oraz zniecierpliwienie zarówno wśród lekarzy jak
i pacjentów. Konsekwencją trudności diagnostycznych mogą być
błędy w terapii. Pacjenci zwykle uzyskują pomoc tylko objawową, często podawane są środki uspokajająco-nasenne. Należy
zatem podkreślić, że przy współwystępowaniu objawów depresyjnych i somatycznych konieczna jest szczególnie wnikliwa
diagnostyka. W wielu szpitalach i poradniach specjalizujących
się w leczeniu chorób przewlekłych są już zatrudniani na stałe
konsultanci psychiatrzy, także psycholodzy. Powinniśmy jako
pacjenci rozumieć i wspierać takie rozwiązania.
Dlaczego warto zachować czujność ? Skutki współwystępowania depresji i choroby somatycznej w świetle wybranych
przykładów opublikowanych badań
Badania naukowe14 dowodzą, że pacjenci cierpiący na
przewlekłe choroby należą do grupy podwyższonego ryzyka
zapadalności na depresję. W przypadku zdrowej części populacji,
szacunkowo 13,2% osób dorosłych cierpi z powodu poważnych
zaburzeń depresyjnych, natomiast 5,3% dorosłych skarży się na
widoczne objawy depresji. Wskaźniki depresji u osób młodocianych są podobne i wahają się w granicach 8% -14%. Depresja
u dzieci jest rzadszym zjawiskiem, ale stanowi istotny problem
zdrowia publicznego.
„W USA na przykład 12% z sześciu milionów dzieci poniżej
osiemnastego roku życia cierpi na jedno lub więcej zaburzeń
psychicznych lub zaburzeń zachowania, szacuje się, że poziom
zaburzeń depresyjnych u dzieci i młodzieży osiąga 4.7%”.15
Natomiast zdecydowanie częściej objawy depresji występują u osób przewlekle chorych (17%-50%). Przyczyny takiej
sytuacji są złożone, a ustalenie powiązań między zaburzeniami nastroju a chorobą somatyczną jest niezwykle trudne.
„W pierwszym rzędzie należy uwzględnić wpływ samej choroby somatycznej na funkcje ośrodkowego układu nerwowego.
Depresja pojawia się jako efekt zaburzeń metabolizmu mózgu.
Szczególnie dotyczy to chorób układu krążenia i oddechowego,
prowadzących do stanów niedotlenienia komórek nerwowych
oraz chorób przemiany materii i uszkodzenia wątroby.”16
Także większość badań17 dotyczących depresji u pacjentów
cierpiących na mukowiscydozę (CF - Cystic Fibrosis) oraz ich
opiekunów dowodzi występowania podwyższonych wskaźników
depresji (29%-46%) w porównaniu do zdrowej części populacji.
Nieliczne badania dotyczące depresji u dzieci w wieku szkolnym
oraz osób młodocianych wskazują, iż depresja występuje od 11%
do 14,5% przypadków. Również wskaźniki depresji u rodziców
opiekujących się dziećmi z CF są wyższe niż w przypadku rodziców zdrowych dzieci. Według dostępnych źródeł [Glasscoe
i wsp.]18 44% matek i 33% ojców wykazało łagodne objawy depresji po otrzymaniu informacji o zdiagnozowaniu CF u ich dzieci,
a ryzyko zapadalności rodziców na depresję wzrasta w przypadku wykrycia CF u dzieci, które nie przekroczyły 9 miesiąca
życia.
Pacjenci z chorobą somatyczną i jednocześnie chorujący na
depresję często nie przestrzegają zaleceń lekarskich, nie potrafią
zmodyfikować trybu życia, nie stosują się do zaleceń dietetycznych, co automatycznie pogarsza szanse wyzdrowienia na przykład
w cukrzycy, chorobie wieńcowej czy nadciśnieniu tętniczym.
Rzadziej stawiają się na wizyty, częściej podejmują szkodliwe
działania (np.: palenie papierosów, używanie narkotyków),
a tym samym częściej muszą korzystać z opieki zdrowotnej,
ponosząc wyższe koszty leczenia. Większość artykułów – prezentujących wyniki badań – jednoznacznie potwierdza, że osoby
walczące z rakiem, przewlekłą chorobą nerek czy też reumatoidalnym zapaleniem stawów i jednocześnie cierpiące z powodu
depresji, wykazywały trzykrotnie większą niechęć w stosunku do
leczenia niż pacjenci, u których nie wykryto depresji. Ponadto
wykazano, że depresja rodziców również wpływa negatywnie,
obniża się bowiem dyscyplina leczenia dzieci, a tym samym
poziom ich stanu zdrowia.
Podsumowując cytowane doniesienia z badań: dostrzeżono
istnienie kilku mechanizmów łączących depresję z niechęcią do
przestrzegania zaleceń lekarskich. Po pierwsze, objawy depresyjne mogą mieć wpływ na zachowania dotyczące troski o samego
siebie, tj.: żywienie, wykonywanie ćwiczeń, właściwe postępowanie z chorobą. Dzieje się tak ponieważ depresja ściśle wiąże się
z obniżeniem poziomu energii oraz motywacji do wykonywania
złożonych zadań. Po drugie, istnieje związek między depresją
a zaburzeniami poznawczymi, w tym pogorszeniem percepcji
własnej skuteczności, w wyniku czego pojawia się niemożność
inicjowania oraz wypełnienia złożonych zadań. Ponadto depresja
może wpłynąć na koncentrację, utrudniając organizację procesu
leczenia (wypierając to z pamięci) .
Biorąc pod uwagę przytoczone wyniki badań, potwierdzające wysoki wskaźnik depresji u pacjentów cierpiących
na CF oraz ich opiekunów, jak i wykazany związek między
depresją a pogorszeniem stanu zdrowia, warto się zastanowić,
czy nie powinniśmy zabiegać o wykonywanie badania19 w celu
wyłonienia osób należących do grupy ryzyka. Działania takie
sfinansowała niedawno dla swoich podopiecznych Amerykańska Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę (US CF
Foundation).20 Podobne akcje są podejmowane także w innych
krajach, w których proponuje się przeprowadzanie u przewlekle
chorych rutynowego screeningu21 w kierunku depresji podczas
corocznych wizyt kontrolnych, dzięki czemu można osiągnąć
dokładniejszą ocenę stanu zdrowia pacjenta.
Od dawna twierdzi się, że depresja jest chorobą „interdyscyplinarną” i takie właśnie podejście do niej powinno być udziałem
wszystkich lekarzy oraz innych służb medycznych. Bardzo ważną
Ibid.
Polecanym narzędziem diagnostycznym jest między innymi Szpitalna
Skala Lęku i Depresji (Hospital Anxiety and Depressin Scale, HADS). Więcej
o narzędziach badawczych w artykule: Prevalence and Impact of Depression in
Cystic Fibrosis. http://www.medscape.com./viewarticle [10 września 2009]
20
Por. www.tides-cf.org
21
Inaczej badania przesiewowe, mające na celu jak najwcześniejsze wykrycie
ewentualnych objawów choroby.
18
19
14
A. L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni (2008): Prevalence and Impact of
Depression in Cystic Fibrosis. http://www.medscape.com./viewarticle [10września 2009]
15
J. C. Zorraquino, op. cit., s. 8
16
D. Wasilewski, Depresja…, op.cit.
17
A. L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni, op. cit.
14
funkcję w procesie leczenia mogą pełnić psychoedukacja czy
psychoterapia, których celem powinno być - między innymi
- nauczenie pacjentów życia z chorobą, mobilizowanie do
aktywnego uczestnictwa w leczeniu.22 Odpowiednio zorganizowane działania edukacyjno-terapeutyczne dla osób z chorobami
somatycznymi, mogą się też przyczynić do zmniejszenia ryzyka
pojawienia się u nich depresji. Pomoc psychologiczna powinna
stać się stałym elementem postępowania z przewlekle chorymi
(nie tylko na oddziałach onkologicznych). W warunkach podstawowej opieki medycznej priorytetem powinna być współpraca
lekarzy pierwszego kontaktu oraz psychiatrów, ale także pedagogów i psychologów szkolnych. Takie podejście usprawniłoby
proces diagnostyczny oraz leczenie, mogłoby także pomóc
w przełamywaniu negatywnych stereotypów dotyczących depresji
i innych zaburzeń psychicznych.
Przedstawione w ogólnym zarysie fragmenty wyników
badań, wskazują na pilną potrzebę opracowania i wdrażania
programów terapeutycznych dla osób przewlekle chorych
i ich opiekunów. Rodziny takie napotykają na szereg wyzwań związanych z codziennymi, złożonymi i czasochłonnymi zabiegami
leczniczymi. Naukowcy obserwując wpływ pracy na psychologiczne funkcjonowanie rodziców dzieci chorych na CF oraz osób
dorosłych dotkniętych tą chorobą, zauważyli, że matki pracujące
poza domem rzadziej zapadały na depresję, aniżeli matki niepracujące. Także badania obejmujące dorosłych chorych na CF,
wskazują na niższy poziom depresji u osób pracujących (przy tych
samych parametrach czynnościowych płuc). To wyraźny dowód,
że praca poza domem może pełnić funkcje stymulujące i ochronne
w życiu opiekunów, jak i samych chorych, gdyż podwyższa poziom
uspołecznienia, postrzegania własnych kompetencji w środowisku
zawodowym oraz zmniejsza kłopoty finansowe.
Pojawia się przed nami (rodzicami, pedagogami, pracownikami socjalnymi, pracownikami towarzystw i fundacji)
kolejne ważne zadanie: potrzeba efektywniejszej aktywizacji
zawodowej niepełnosprawnych czy też organizacja warsztatów
terapii zajęciowej lub innych form działań profilaktyczno-terapeutycznych.
Zob. L. Maksymowicz (2009): Edukacja zdrowotna ukierunkowana na
rozwijanie umiejętności życiowych. „Mukowiscydoza” nr 24
22
OPÓR WOBEC LEKCJI WYCHOWANIA
FIZYCZNEGO. RODZICU, CZY TWOJE
DZIECKO ĆWICZY?
Agnieszka Zalewska – Meler
Zakład Pedagogiki Ogólnej i Podstaw Edukacji Akademii Pomorskiej w Słupsku
Wychowanie fizyczne – to jeden z obowiązkowych przedmiotów nauki szkolnej, który widnieje w planie ucznia tak szkoły
podstawowej jak i gimnazjum, liceum, a także studenta. Podążając za logiką słowa - „obowiązkowy”- przedmioty obowiązkowe,
wynikają w tym przypadku z „nakazu administracyjnego”,
których merytoryczna doniosłość powinna stać się wewnętrzną
koniecznością w przyszłości. Takie słownikowe rozumienie tego
słowa uzmysławia, że powodowany koniecznością zewnętrzną
obowiązek, może ulec przekształceniu w powinność moralną
podyktowaną potrzebą, co w odniesieniu do wychowania fizycznego ma szczególne znaczenie.
Podejmowanie aktywności fizycznej z własnej, nieprzymuszonej woli dla utrzymania dobrego samopoczucia oraz
poprawy własnej sprawności fizycznej przyjmuje tu postać nie
tyle „podleganiu obowiązkowi”, co „dopełnianiu” obowiązku
wobec samego siebie, czyli swojego ciała i zdrowia. Jednakże,
obok zarysowanego poczucia obowiązku, istnieje jego brak
w postaci „uchylania się od obowiązku”, czyli uwalniania się od
niego w postaci zwolnienia z uczestnictwa w zajęciach szkolnej kultury fizycznej. Problematyka uczniowskich zwolnień
przybiera na sile zwłaszcza w kontekście ogólnopolskich badań
rozwoju somatycznego i sprawności fizycznej uczniów (1999,
AWFiS Warszawa), które nie napawają optymizmem. Wysokie
wskaźniki absencji dzieci i młodzieży w zajęciach ruchowych
oferowanych przez szkołę, skłaniają do refleksji nad jawnymi
i ukrytymi przyczynami tego niepokojącego zjawiska.
Odsłona pierwsza: „Zwracam się z prośbą o …”
Jawnych powodów nieuczestniczenia w zajęciach wychowania fizycznego jest wiele. Główne przyczyny koncentrują się
wokół urazów, kontuzji towarzyszących niewłaściwie dobranej
aktywności fizycznej w trakcie zajęć wychowania fizycznego
i poza nią, przebytymi chorobami, leczeniem, nauczaniem
indywidualnym, prośbami ze strony rodziców uczniów oraz
wagarowaniem23. Pośród przedstawianych zwolnień z wychowania fizycznego dominują zwolnienia długoterminowe (półroczne i całoroczne) nie wydanymi w następstwie urazu bądź
rekonwalescencji, co z uwagi na ochronę danych osobowych
nie daje pełnego obrazu zaistniałej sytuacji. Biorąc pod uwagę
doniesienia co do formy przedkładanych zwolnień, uwagę
zwraca niekonwencjonalność usprawiedliwień – zwłaszcza od
rodziców – tak w formie pisemnej, jak i ustnej, gdzie wśród
racjonalnych powodów, dominuje: obawa przed nawrotem
choroby, przewlekłym bądź okresowym bólem, czy złym samopoczuciem. Zdarzają się również absurdalne formy usprawie Dobosz J., Trzcińska D. (2000), Kto i dlaczego nie ćwiczy na lekcjach wf?,
„Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 3-4, s. 85
23
15
dliwień powodowanych lenistwem, problemami rodzinnymi,
kolidowaniem planu lekcji z zajęciami fakultatywnymi poza
szkołą – przynoszącymi w przekonaniu tak uczniów, jak i ich
rodziców większe korzyści24. Niebezpiecznymi mentalnie
mogą okazać się usprawiedliwienia odwołujące się do obawy
przed wysiłkiem w czasie lekcji wychowania fizycznego, jako
potencjalnego źródła utraty bądź pogorszenia zdrowia. Jak
pisze J. Drabik – lekcje wychowania fizycznego:
„Muszą to być dalej lekcje nade wszystko wysiłku fizycznego.
To on leży u podstaw istoty tego przedmiotu. Na bazie tego wysiłku
i przy stałym jego towarzystwie, możemy dopiero przyuczać do
dbania o ciało z refleksją zdrowotną myślą o rozwoju umiejętności
życiowych” 25.
Brak rozumienia istoty zajęć wychowania fizycznego,
których podstawą jest ruch, przekłada się na niechęć do uczestnictwa w tego typu zajęciach, które nie przynoszą żadnych wymiernych korzyści. Aktywność fizyczna nie jest tu postrzegana
ani jako stymulator rozwoju, ani jako element profilaktyki czy
poprawy parametrów morfofunkcjonalnych. Można zaryzykować stwierdzenie, iż nieznajomość stawianych celów w obszarze
wychowania fizycznego, prowadzi do poczucia „bezsensu”
u ucznia. Jaki doraźny, a jaki perspektywiczny cel przyświeca
wychowaniu fizycznemu, skoro uczestnictwo w szkolnej kulturze
fizycznej liczone jest w latach? Biorąc pod uwagę, iż wychowanie
fizyczne towarzyszy dziecku na każdym etapie jego edukacji,
równie ważna będzie doraźna stymulacja organizmu w aspekcie
rozwoju somatycznego i motorycznego, jak również rozbudzanie samodzielnego i twórczego korzystania z dóbr kultury
fizycznej w ciągu całego życia. Wpisanie aktywności fizycznej
w codzienny rytm – stałe zapotrzebowanie na ruch - staje się
ważnym elementem poprawy jakości życia człowieka. Ciągle
aktualne są stwierdzenia zawarte w raporcie o kulturze fizycznej
w Polsce, gdzie odnajdujemy, iż:
„Osiągnąć to można wówczas, gdy tradycyjne zabiegi ruchowe nasyci się emocjonalną i racjonalną motywacją oraz wzbogaci
niezbędnymi wiadomościami, gdy pomoże się młodemu człowiekowi odnaleźć dla niego model spędzania czasu wolnego, który
nabierze trwałych cech obyczaju, stanie się elementem osobistej
kultury” 26.
Odsłona druga: „Nie chce mi się, bo …”
Jak wielka jest skala absencji dzieci i młodzieży na zajęciach
wychowania fizycznego? Co jest potencjalnym źródłem tych
nieobecności i budzi uczniowski opór? Czy stosunek do zajęć
wychowania fizycznego jest jednakowy na danych poziomach
nauki szkolnej? W ramach prowadzonych przeze mnie badań
w zakresie istnienia luki edukacyjnych wpływów w dziedzinie
kultury wartości witalnych, podjęłam również wątek dotyczący
percepcji wychowania fizycznego przez uczniów młodszych
i starszych szkoły podstawowej, gdzie starano się rozpoznać, czy
uczestnictwo w szkolnej kulturze fizycznej jest kojarzone przez
24
Michalska M. (1999), Humoreska na temat zwolnień z wf, „Wychowanie
Fizyczne i Zdrowotne” 4, s. 165
25
Drabik J. (2004), Może naszym nieszczęściem jest „wychowanie fizyczne”,
”Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 5, s. 9
26
Krawczyk Z., Przewęda R., Ulatowski T. (1989), Raport o stanie kultury
fizycznej w Polsce, Warszawa: Wydawnictwo AWF, s. 53
16
uczniów z racjonalną, efektywną pracą nad własnym ciałem
(dbałością o rozwój i sprawność fizyczną) oraz zdrowie. Okazało
się, iż pośród uczniów klas młodszych, nie odnotowano niechęci do uczestnictwa w wychowaniu fizycznym oraz poczucia
niesprawiedliwego oceniania na tego typu zajęciach. Aż 85,3%
badanych dzieci nie zamieniłoby wychowania fizycznego na żaden inny przedmiot. Sytuacja dostarczania nauczycielowi zwolnień lekarskich miała miejsce jedynie u 8% badanych (N=116),
których przyczyną była choroba, ale i obawa przed wysiłkiem,
wiodącym w przekonaniu rodziców jak i dzieci do potencjalnej
choroby („Nie mogę ćwiczyć, bo się spocę i zachoruję”). Ponad
trzy czwarte badanych uczniów, lekcje wychowania fizycznego
uważało za najważniejsze (WF pośród innych przedmiotów
nauki szkolnej uplasowano najwyżej)27.
Skrajny obraz wychowania fizycznego odnotowano
w opiniach uczniów starszych klas szkoły podstawowej zwłaszcza dziewcząt, gdzie jedynie dla 38% badanych uczennic najstarszej klasy szkoły podstawowej to przedmiot lubiany, z uwagi
na zmianę formy aktywności, możliwość odreagowania (wśród
badanych chłopców nie wystąpiła kategoria „nie lubię wychowania fizycznego”, choć nie zabrakło krytycznych opinii na jego
temat)28. Za największy minus szkolnego wychowania fizycznego
uznano monotonię. Tuż za nią uplasowała się nuda oraz brak
dialogu między uczniem a jego nauczycielem. Monotonia zajęć
wychowania fizycznego niesie za sobą jałowość poznawczą tego
typu zajęć. Schematyzm odziera proponowane formy aktywności z „tajemnicy” – owego pozytywnego napięcia, niosącego
radość, zadowolenie z poznawanych bądź utrwalanych form
ruchu. Analizując poznawane przez uczniów formy aktywności
oferowane na zajęciach WF, uwagę zwraca wymieniana chóralnie „siatka”, „kosz”, „noga” – semantyczne odpowiedniki piłki
siatkowej, koszykowej i nożnej, przy znikomym uczestnictwie
w tzw. sportach życia.
Konwencjonalna przewidywalność mających nastąpić
w przyszłości działań z pominięciem zainteresowań uczniów
otwiera drogę zgubnemu rytuałowi – pozyskiwania usankcjonowanych zwolnień z zajęć wychowania fizycznego, dającego mu prawo trwania w „usprawiedliwionym bezruchu”.
Stosowanie „uników” w obszarze wychowania fizycznego
przez uczniów najstarszej klasy szkoły podstawowej, poprzez dostarczanie nauczycielom wychowania fizycznego
mijających się z prawdą zaświadczeń (lekarskich bądź
pozyskanych od rodziców), trzykrotnie częściej dotyczyło
dziewcząt (64% badanych) niż chłopców (21%). To samoistne wykluczanie się, może okazać się niebezpieczne dla
stosunku wobec kultury fizycznej w przyszłości – po zakończeniu edukacji. Jak pisze L. Witkowski, opór może utrwalać
W tym miejscu należy dodać, iż uczniowskie postrzeganie miejsca i roli WF
na tle innych przedmiotów, w zestawieniu z opiniami nauczycieli edukacji wczesnoszkolnej, ujawniło istnienie dysonansu. W proponowanych przez nauczycieli
edukacji wczesnoszkolnej wariantach hierarchicznego ułożenia przedmiotów
realizowanych na początkowym etapie nauki szkolnej (za kryterium przyjęto
rangę przedmiotu dla przyszłego życia ucznia), zajęcia WF u 56,4% nauczycieli
umieściło ostatnim miejscu. Zaobserwowano hołdowanie dydaktyzmowi,
przyjmującego tu postać sztywnego kanonu treści, przy marginalizacji WF
oraz zajęć określanych jako manualnych, artystycznych, dodatkowych., którym
odmówiono równorzędnego wkładu w rozwój ucznia.
28
Zainteresowania sportowe przywołuje jedynie co 6 badany uczeń – dla
tego rzadko pojawiającego argumentu, dobrą ilustracją są słowa M. Debessego
iż „wiek dojrzewania nie jest właściwym tego słowa znaczeniu wiekiem sportu,
jest to raczej wiek pre - sportowy” (Por. Debesse M. (1996), Etapy wychowania,
Warszawa: Wydawnictwo Żak, s. 96).
27
Źródło: badania własne
a nawet pogłębiać stan, przeciw któremu jest skierowany
– opór autodestrukcyjny29 - co w omawianym tu kontekście
może zaowocować zwróceniu się przeciwko własnemu ciału
i zdrowiu. Ponadto, trudno nie zgodzić się ze stwierdzeniem,
iż szacunek dla ruchu wynikający z poszanowania ciała, musi
mieć odpowiednio stymulującą motywację oprawę. Ważna
jest zatem aranżacja przestrzeni, która może zachęcać bądź
onieśmielać i co gorsza przerażać ucznia30. Monotonia wiedzie do nudy, która opisana jest tutaj jednostajnością oraz
wciąż powtarzającym się niczym dobrze znany, niezmienny
krajobraz, który niczym nas nie zaskakuje bądź dziwi31. Nuda
towarzysząca lekcji wychowania fizycznego to czas pusty dla
ucznia a wręcz „marny” (określenie Z. Kwiecińskiego), wiodący w efekcie do hipokinezji oraz „analfabetyzmu ruchowego”
dzieci i młodzieży, rozumianego tu jako wyuczona bierność
fizyczna oraz lenistwo ruchowe32.
Problem absencji uczniów na zajęciach wychowania
fizycznego, nie wydaje się zatem błahy, choć pojawiające się
argumenty, na uczniowskich „usprawiedliwieniach” mogą
wywoływać pierwotnie uśmiech33. Biorąc pod uwagę dane
pozyskane w końcu roku szkolnego 2005/2006 na terenie
słupskich szkół podstawowych, gimnazjalnych i ponadgim Witkowski L. (1998), O słowniku nowej generacji dla pedagogiki, W:
Edukacja nauczycielska w perspektywie wymagań zmieniającego się świata,
red. A. Siemak – Tylikowska, H. Kwiatkowska, S.M. Kwiatkowski, Warszawa:
Wydawnictwo Akademickie Żak, s. 51
30
Nalaskowski A. (2002), Widnokręgi edukacji, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s.81
31
Gadacz T. (2002), O umiejętności życia, Kraków: Wydawnictwo Znak, s. 177
32
Problem ten znalazł również odzwierciedlenie w prasie codziennej – interesującym jest artykuł autorstwa K. Świerczyńskiej pt.: Uczniowie uciekają
z nudnych lekcji wf, gdzie odnajdujemy, iż uczniowie nie chcą ćwiczyć, bo
lekcje są nudne, poziom ćwiczeń za trudny, toteż: „ Coraz częściej receptą na
te problemy jest zwolnienie z WF. Dyrektorzy wielu szkół załamują ręce: zwolnienia z lekcji wystawiane przez lekarzy ma nawet 30% uczniów” („Dziennik”
16-17.09.2006, s. 16).
33
W przywoływanym artykule autorstwa M. Michalskiej (1999): Humoreski
na temat zwolnień z wf, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 4, także dostrzega
się tendencję wzrostu odsetka nie ćwiczących uczniów na zajęciach WF, która
dotyczy częściej dziewcząt niż chłopców (najwyższy procent uczniów nie ćwiczących obserwuje się w klasach II szkoły średniej).
nazjalnych34, zjawisko „pozorowanych” lekcji wychowania
fizycznego nadal istnieje. Obraz ten ilustruje zestawienie
liczby długoterminowych zwolnień z zajęć dostarczanych
nauczycielom wychowania fizycznego w ciągu roku.
Biorąc pod uwagę stan „na wejściu” i „ na wyjściu” pierwszego etapu edukacji szkolnej (kl. I - III), długotrwała absencja
na zajęciach WF jest najmniejsza pośród uczniów szkoły podstawowej. W klasach IV – VI liczba czasowo niećwiczących
jest już czterokrotnie wyższa. Niepokojący jest wzrost liczby
zwolnień wśród gimnazjalistów, gdzie w kolejnych latach
pracy ucznia następuje wzrost absencji czasowej na lekcji WF.
Drastyczny wynik odnotowuje się w klasach II szkoły ponadgimnazjalnej - zwłaszcza dziewcząt, choć o połowę niższy
wskaźnik w przypadku chłopców nie napawa dumą. Z uwagi
na ochronę danych osobowych, dociekanie przyczyn staje
się tutaj niemożliwe. Trudno wyzbyć się jednak podejrzenia
przewrotnej logiki takiego postępowania, którą sugestywnie
nakreślił A. Nalaskowski w tekście poświęconym szkole
jako miejscu zaprzeczania przekonaniu o niepowtarzalności
człowieka35.
29
34
Za sprawą Wydziału Oświaty Urzędu Miejskiego w Słupsku, a zwłaszcza
mgr inż. A. Sadlak, do dyrektorów szkół podstawowych, gimnazjów oraz szkół
ponadgimnazjalnych, wystosowano prośbę o udostępnienie informacji na
temat absencji uczniów na zajęciach wychowania fizycznego w bieżącym roku
szkolnym 2005/2006 (danych tego typu nie uwzględniają statystyki kuratoriów,
co w sytuacji „biodegradacji” społeczeństwa polskiego, a zwłaszcza niepokojąco
niskich parametrów sprawności fizycznej dzieci i młodzieży oraz hipokinezji,
budzi zdziwienie).
35
A. Nalaskowski przedstawia schemat klasowy, gdzie uczniowie przechodząc
przez kolejne etapy szkolnej edukacji opanowują różnorodne strategie uników,
wdrażają w praktykę ideę „bezpiecznych wagarów” (począwszy od klasy I określonej jako „raj utracony” – okresu ufności, rzeczywistego zaangażowania do
najstarszej klasy szkoły podstawowej – okresu „karnawału”, gdzie: „ Odpowiedzią
na rozczarowanie szkołą jako miejscem zbiorowej nudy i treningu pozorów jest
nieodwołalne umieszczanie w cudzysłowie niemal wszystkiego, co ona głosi. Ów
cudzysłów, z początku nieśmiały, najbardziej ujawnia się w ostatnich klasach
podstawówki”. (Por. Nalaskowski A. (1999), Edukacja, która nie chce przeminąć,
Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s. 83).
17
edukacja i psychOlOgia na cO dzień
podsumowanie
Prezentowany materiał to jedynie „garść słów – garść problemów” . analizując niepokojące zjawisko absencji, pragnę
włączyć się w dyskusję nad koncepcją refleksyjnego wychowania fizycznego. ścieżką ku temu wiodącą jest świadomość
znaczenia potrzeby ruchu w życiu młodych ludzi, ulegającej
niejednokrotnie wypaczeniu. kształtowanie całożyciowego
zapotrzebowania na ruch, musi odbywać się w atmosferze
partnerstwa tzn. zaangażowania nauczyciela – twórczo
i krytycznie usposobionego. to właśnie nauczyciel wychowania fizycznego powinien rozbudzić zainteresowania różnymi
formami aktywności fizycznej, wzbudzić motywację do efektywnej dbałości o ciało i zdrowie, a zwłaszcza odpowiedzialnych wyborów w tym obszarze . Instrumentalne obciążenie
nauczyciela, frontalne nauczanie ruchu, skutecznie zabija chęć
uczestnictwa w zajęciach wychowania fizycznego . Poszukiwanie
wyjścia z tej sytuacji przez ucznia sprawia, że jego opór wobec
nudy i szarzyzny lekcji wf - w postaci strategii przetrwania
w formie zwolnień z zajęć wf – odbierze bezpowrotnie motywację do samodzielnych działań na rzecz swojej sprawności
fizycznej i zdrowia . Generowane nudą, świadome uczniowskie
uniki i triki (absencja na zajęciach wf), pogłębiają w efekcie
biotyczną degradację rodzimej społeczności (określenie A . Pawłuckiego) . przełamanie groźnego impasu upatruję nie tylko
w twórczym działaniu nauczyciela, ale także w refleksyjnej
postawie rodziców i samych uczestników zajęć.
Od redakcji:
Bibliografia:
Debesse M . (1996), Etapy wychowania, Warszawa: Wydawnictwo Żak
Dobosz J ., Trzcińska D . (000), Kto i dlaczego nie ćwiczy
na lekcjach wf, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 3-4, ss .
81-85
Drabik J . (004), Może naszym nieszczęściem jest „wychowanie fizyczne”, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 5,
ss . 9-1
Gadacz T . (00), O umiejętności życia, Kraków: Wydawnictwo Znak
Krawczyk Z ., Przewęda R ., Ulatowski T . (1989), Raport
o stanie kultury fizycznej w Polsce, Warszawa: AWF
Michalska M . (1999), Humoreska na temat zwolnień z wf,
„Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 4, ss . 165
Nalaskowski A . (1999), Edukacja, która nie chce przeminąć,
Kraków: Oficyna wydawnicza Impuls
Nalaskowski A . (00), Widnokręgi edukacji, Kraków:
Oficyna wydawnicza Impuls
Witkowski L . (1998), O słowniku nowej generacji dla pedagogiki, W: Edukacja nauczycielska w perspektywie wymagań
zmieniającego się świata, red . A . Siemak – Tylikowska, H .
Kwiatkowska, S . M . Kwiatkowski, Warszawa: Wydawnictwo
Akademickie Żak
Mikołajkach – tradycyjnie, jak każdego roku - w Połczynie
Ruch jest podstawą prawidłowego rozwoju, polecamy Zdroju . Dziękujemy Organizatorom! (Pracownicy i przykażdą jego formę . Zobaczcie, jak aktywnie spędzali czas jaciele połczyńskiego Domu Kultury; PTWM; MATIO;
nasi przyjaciele z województwa zachodniopomorskiego na Grażyna Celer) .
18
RENTA SOCJALNA. KOMENTARZ
DO USTAWY. WYBRANE ZAGADNIENIA.
CZĘŚĆ PIERWSZA
patryk jan jastrzębski
dyrektor Ośrodka Ochrony Praw Człowieka oraz asystent w Katedrze Teorii Państwa i Prawa na Wydziale Prawa Europejskiej
Wyższej Szkoły Prawa i Administracji w Warszawie, Instytut Nauk Prawnych PAN, Instytut Badań Edukacyjnych MEN, Instytut
Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacj
1. wprowadzenie
1.1. Ogólna charakterystyka instytucji renty socjalnej
i ustanawiającego ją aktu prawnego
Instytucja renty socjalnej wprowadzona została do
polskiego systemu prawa ubezpieczeń społecznych na mocy
ustawy z 7 czerwca 003 r . o rencie socjalnej (dalej: ustawa
o rencie socjalnej)1; weszła ona w życie w dniu 1 października
003 r ., przy czym, na mocy art . 30 komentowanej ustawy:
art . 13 ust . 1 i oraz art . 6 ust . 4 i 5 powyższej ustawy weszły
w życie w dniu 1 sierpnia 003 r ., zaś art . pkt . 3 dotyczący obywateli Unii Europejskiej (dalej: UE) wszedł w życie
z dniem uzyskania przez RP członkowstwa w UE, co miało
miejsce 1 maja 004 r . w związku z wejściem w życie, tego
dnia, Traktatu Akcesyjnego .
1.2. aksjologia i teleologia instytucji renty socjalnej
Renta socjalna, do momentu wejścia w życie ustawy
o rencie socjalnej, była świadczeniem z zakresu pomocy
społecznej . Na podstawie art . 7a ust . 1 – nieobowiązującej
już ustawy z 9 listopada 1990 r . o pomocy społecznej3: renta
socjalna przysługiwała osobie pełnoletniej, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego przed
ukończeniem 18 roku życia, niezależnie od dochodu . Ponadto, zgodnie z ust . powyższego artykułu: prawo do renty
socjalnej przysługiwało również osobie całkowicie niezdolnej
do pracy z powodu inwalidztwa powstałego w trakcie nauki
w szkole ponadpodstawowej, ponadgimnazjalnej lub w szkole
wyższej, przed ukończeniem 5 roku życia, a także w trakcie
Dz .U . z 003 r ., Nr 135, poz . 168; ze zm .
Dz .U . z 004 r ., Nr 90, poz . 864; ze zm .; Zob . Barcz Jan, Michoński Arkadiusz (003), Traktat akcesyjny. Wybór dokumentów polska, wyd . 1, Warszawa:
Prawo i Praktyka Gospodarcza; Brodecki Zdzisław (red .) (006), Traktat o Unii
Europejskiej. Traktat ustanawiający Wspólnotę Europejską. Komentarz, wyd . ,
Warszawa: LexisNexis .
3
Ustawa z 9 XI 1990 r . o pomocy społecznej (Dz .U . z 1993 r ., Nr 13, poz .
60; ze zm .), zastąpiona przez obecnie obowiązującą ustawę z 1 III 004 r .
o pomocy społecznej (Dz .U . z 004 r ., Nr 64, poz . 593; ze zm .) .
1
studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej, niezależnie
od dochodu4 .
Od momentu wejścia w życie ustawy o rencie socjalnej,
renta socjalna stała się świadczeniem z zakresu ubezpieczeń społecznych . Adresatami renty socjalnej są przede wszystkim osoby,
które: po pierwsze, ze względu na swój stan zdrowia nie były
i nie są zdolne do wejścia na rynek pracy i tym samym nie były
i nie są zdolnie nie tylko do wykonywania pracy, ale również –
w związku z tym – do nabywania stażu pracy oraz okresów składkowych i nieskładkowych; po drugie, które ze względu na stan
zdrowia nie są i nie będą zdolne do przejawiania jakiejkolwiek
własnej aktywności, w tym m .in . samodzielnego zdobywania
kwalifikacji zawodowych (tj . podwyższanie dotychczasowych
lub zdobywanie nowych), oraz samodzielnego poszukiwania
źródeł własnego utrzymania, a także – ogólnie – rozwiązywania
własnej trudnej sytuacji życiowej . Co więcej, mając na uwadze
powyższą „ramową” charakterystykę adresatów renty socjalnej,
wypada wspomnieć, iż ta grupa społeczna ze swej istoty również
nie jest zdolna do skutecznego i efektywnego poddawania się
różnego rodzaju programom pomocowym, socjoterapeutycznym oraz oddziaływaniom ze strony instytucji pomocy społecznej w zakresie rozwiązania problemów życiowych . Jak stanowi
art . ust . 1 ustawy z 1 marca 004 r . o pomocy społecznej5:
„Pomoc społeczna jest instytucją polityki społecznej państwa,
mającą na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężanie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie
pokonać, wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości .” Biorąc pod uwagę powyższy przepis wyjaśniający główną
ideę pomocy społecznej, jaką jest przywrócenie społeczeństwu
jednostki znajdującej się w trudnej dla niej sytuacji życiowej
– nierzadko przecież z tego powodu jednostki wykluczonej
społecznie – stwierdzić należy, iż adresaci renty socjalnej nie
kwalifikują się do pomocy społecznej, a w każdym bądź razie nie
powinni oni być kwalifikowani jako beneficjenci li tylko pomocy
społecznej . Poza tym, podnieść należy, iż pomoc społeczna ma
charakter doraźny, a przez to zmienny, albowiem pomoc ta jest
dostosowywana przez organa pomocy społecznej do aktualnej
i zindywidualizowanej sytuacji beneficjenta pomocy . Sytuacja
zaś adresatów renty socjalnej jest stała i w zasadzie nie podlegająca jakimkolwiek zmianom, a skoro tak, to i pomoc dla tej
grupy społecznej powinna mieć charakter stały i niezmienny;
tę zaś stałość i niezmienność gwarantuje system zabezpieczenia
społecznego (ubezpieczeń społecznych) . Oczywiście, dla ścisłoSzerzej zob . uchwała NSA (7) z 16 XI 1998 r ., OPS 1/98, ONSA z 1999 r .,
Nr 1, poz . 11; wyrok NSA z 8 VIII 1997 r ., I SA 498/97, ONSA z 1998 r ., Nr ,
poz . 67 .
5
Dz .U . z 004 r ., Nr 64, poz . 593; ze zm .
4
19
ści należy dodać, iż nie jest wykluczona pomoc społeczna dla
adresatów renty socjalnej; co jednak wypadałoby podkreślić,
pomoc społeczna w tym wypadku, jeśli rzeczywiście powinna
być, to tylko jako doraźne uzupełnienie pomocy świadczonej
w ramach systemu ubezpieczeń społecznych . Winna więc mieć
ona charakter komplementarny względem wspomnianego systemu ubezpieczeń społecznych, a nie subsydiarny .
Z tych względów należy uznać za trafne i uzasadnione
powierzenie wspomnianej kategorii osób systemowi ubezpieczeń społecznych, którego jedną z cech charakterystycznych
jest unitarność zarówno w zakresie wysokości świadczeń, jak
również kryteriów przyznania owych świadczeń .
Jak trafnie wskazano w uzasadnieniu do projektu ustawy
o rencie socjalnej: „Renta socjalna jest świadczeniem o charakterze obligatoryjnym, ciągłym i jej zadaniem jest kompensować
brak możliwości nabycia uprawnień – ze względu na całkowitą
niezdolność do pracy powstałą przed wejściem na rynek pracy
– do świadczeń z systemu zabezpieczenia społecznego .”6
1.3. chorzy na mukowiscydozę jako adresaci renty
socjalnej
Nie ulega najmniejszej wątpliwości, iż chorzy na mukowiscydozę, jako kategoria społeczna, winni być uznawani za
jedną z grup, której należy się pomoc w postaci świadczeń
z zakresu ubezpieczeń społecznych, w tym renty socjalnej .
Mukowiscydoza jest bowiem chorobą przewlekłą, nieuleczalną, śmiertelną, warunkowaną genetycznie, powodującą stopniowe ograniczanie aktywności życiowej osoby – począwszy
od częściowego wyłączania chorego z pełnionych przezeń
ról społecznych, jak również ograniczania możliwości do
podejmowania nowych ról społecznych, a skończywszy na
utracie przez chorego zdolności do wykonywania elementarnych czynności dnia codziennego, łącznie z czynnościami
samoobsługowymi .7 Ponadto, analizując wpływ mukowiscydozy na osobę chorą w aspekcie skutków społecznych –
a zwłaszcza na gruncie zdolności chorego do podejmowania
i wykonywania pracy – stwierdzić należy, iż problemy dotykające chorych mają charakter: stały, przewlekły i niepoddający
się jakimkolwiek działaniom pomocowym, jakie oferuje system
pomocy społecznej w stopniu umożliwiającym przywrócenie
u chorego jego zdolności całkowitej lub częściowej do pracy,
a przez to de facto przywrócenie społeczeństwu osoby chorej .
W tym więc świetle uznać należy: po pierwsze, słuszność
kwalifikowania chorych na mukowiscydozę – jako adresatów
renty socjalnej; po drugie, uznać należy rentę socjalną jako
najbardziej optymalną formę pomocy ze strony organów
władzy publicznej, nie wyłączając przy tym możliwości udzieSejm RP IV Kadencji (003), Projekt rządowy ustawy o rencie socjalnej
wraz z projektem podstawowego aktu wykonawczego z 12 II 2003 r., sygn . RM
10-1-03, druk sejmowy Nr 1391, Uzasadnienie, str . 0 .
7
Szerzej zob . Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska Ewa Maria (red .) (004), Choroby układu oddechowego, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; Fundacja
Matio (004), Biuletyn Informacyjny Mukowiscydoza, Kraków: Fundacja Matio;
Jastrzębski Patryk Jan (008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy
w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza”
z 008 r ., Nr 3, str . 4; Mazurek Henryk (005), Mukowiscydoza, (w:) Szczeklik
Andrzej (red .), Choroby wewnętrzne, wyd . 1, Kraków: Medycyna Praktyczna,
str . 543; Milanowski Andrzej (red .) (000), Choroby układu oddechowego, wyd .
1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; Olszewska Paulina (008), Jakość
życia chorych na mukowiscydozę w porównaniu do osób zdrowych, Warszawa:
praca niepubl .; Passarge Eberhard (004), Genetyka. Ilustrowany przewodnik,
wyd . 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, str . 76 .
6
0
lania pomocy tej grupie chorych ze strony systemu pomocy
społecznej (opieki społecznej) .
1.4. Bezpośrednia podstawa prawna dla spraw o rentę
socjalną
Bezpośrednią podstawą prawną dla spraw o rentę socjalną zarówno na gruncie prawa materialnego, jak i prawa
procesowego są: 1) ustawa o rencie socjalnej; 2) ustawa z 13
października 1998 r . o systemie ubezpieczeń społecznych
(dalej: ustawa o systemie ubezpieczeń społecznych)8, w zakresie nie uregulowanym przez ustawę o rencie socjalnej;
3) ustawa z 17 grudnia 1998 r . o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (dalej: ustawa o emeryturach
i rentach z FUS)9, w zakresie nie uregulowanym przez ustawę
o rencie socjalnej oraz przez ustawę o systemie ubezpieczeń społecznych; 4) ustawa z 14 czerwca 1960 r . – Kodeks postępowania
administracyjnego (dalej: k .p .a .),10 na etapie postępowania przed
organem rentowym, w zakresie nieuregulowanym przez: ustawę
o rencie socjalnej, ustawę o systemie ubezpieczeń społecznych,
ustawę o emeryturach i rentach z FUS; 5) rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 6 września 003
r . w sprawie przyznawania renty socjalnej (dalej: rozporządzenie
w sprawie przyznawania renty socjalnej)11, wydane na podstawie
art . 11 ust . 3 ustawy o rencie socjalnej; 6) ustawa z 17 listopada
1964 r . – Kodeks postępowania cywilnego (dalej: k .p .c .)1, na
etapie kontroli sądowej oraz na etapie postępowania kasacyjnego; 7) ustawa z 3 listopada 00 r . o Sądzie Najwyższym
(dalej: ustawa o SN)13, na etapie postępowania kasacyjnego;
8) uchwała Zgromadzenia Ogólnego Sędziów Sądu Najwyższego
z 1 grudnia 003 r . w sprawie Regulaminu Sądu Najwyższego
(dalej: regulamin SN)14, na etapie postępowania kasacyjnego .
1.5. przedmiot pracy, metoda i zawartość
1. przedmiot pracy: niniejsza praca zawiera komentarz
do wybranych partii ustawy o rencie socjalnej, uzupełniony
o omówienie dodatkowych zagadnień związanych z rentą socjalną .
Niniejsza praca stanowi odpowiedź na pilne zapotrzebowanie na
opracowanie dotyczące renty socjalnej, bowiem w chwili obecnej
brak jest jakichkolwiek opracowań, które by w sposób kompleksowy
omawiały zagadnienia związane ze wspomnianym świadczeniem .
Pisząc niniejszą pracę, uwzględniłem zarówno moje własne doświadczenia w prowadzeniu spraw o rentę socjalną, jak i liczne
pytania kierowane do mnie od internautów – użytkowników
portalu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . Adresatami niniejszego komentarza, w pierwszej kolejności, są
wszystkie osoby mające zamiar ubiegać się o rentę socjalną, jak
również wszystkie osoby pobierające to świadczenie, jak też
wszystkie osoby związane z ubiegającymi się o rentę socjalną
lub już pobierającymi to świadczenie, a więc chodzi tu głównie
o opiekunów tychże osób, osoby najbliższe, lekarzy, psychologów, pedagogów, pracowników socjalnych, et caetera .
Tekst pierw .: Dz .U . z 1998 r ., Nr 137, poz . 887; tekst jedn .: Dz .U . z 007 r .,
Nr 11 poz . 74; ze zm .
9
Nr 153, poz . 17; ze zm .
10
Nr 98, poz . 1071; ze zm .
11
Dz .U . z 003 r ., Nr 170, poz . 1656; ze zm .
1
Dz .U . z 1964 r ., Nr 43, poz . 96; ze zm .
13
Dz .U . z 00 r ., Nr 40, poz . 053; ze zm .
14
M .P . z 003 r ., Nr 57, poz . 898; ze zm .
8
2. metoda: niniejszy komentarz pisałem w taki sposób,
aby na pierwszym planie obecne były te zagadnienia, które są
najważniejsze z praktycznego punktu widzenia . Komentarz
został napisany w formule article per article . W pracy poza
przedstawieniem wybranych instytucji ustawy o rencie socjalnej,
dokonano również analizy wspomnianych instytucji za pomocą
następujących narzędzi badawczych: analizy aksjologicznej
i funkcjonalno-teleologicznej, semantycznej, oraz doktrynalnej,
a także analizując dorobek orzecznictwa: Sądu Najwyższego
(dalej: SN), Naczelnego Sądu Administracyjnego (dalej: NSA),
oraz wojewódzkich sądów administracyjnych (dalej: WSA)
i sądów powszechnych .
3. zawartość: ze względów „objętościowych” niniejszą
pracę podzielono na dwie części, w których poruszono następujące zagadnienia: w części pierwszej: 1) przedmiot ustawy
(art . 1), 2) prawo do renty socjalnej (art . ), 3) wyjaśnienie
pojęć „renta rodzinna” i „organ emerytalno-rentowy” (art . 3),
4) przesłanki pozytywne przyznania prawa do renty socjalnej
(art . 4 ust . 1), 5) renta socjalna stała i renta socjalna okresowa
(art . 4 ust . i 3), 6) zasady orzekania o niezdolności do pracy
(art . 5), 7) wysokość i waloryzacja renty socjalnej (art . 6);
w części drugiej: 1) przesłanki negatywne przyznania prawa
do renty socjalnej (art . 7-8), 2) zawieszenie renty socjalnej (art .
10), 3) postępowanie w sprawach z wniosku o rentę socjalną
(art . 11), 4) organ przyznający i wypłacający rentę socjalną
(art . 1 ust . 1-5), 5) środki odwoławcze w sprawach emerytur
i rent (art . 1 ust . 6); 6) dodatkowe zagadnienia: a) najniższa
emerytura i renta oraz wysokość renty socjalnej, b) wniosek
o rentę socjalną, wykaz załączników oraz organ właściwy do
przyjęcia wniosku, c) bezczynność organu rentowego; 7) wybrane
tezy z orzecznictwa: a) brak niezdolności do pracy i niemożność
podjęcia pracy z innych przyczyn a prawo do renty socjalnej,
b) stopień niepełnosprawności a niezdolność do pracy,
c) naruszenie sprawności organizmu i powstanie całkowitej
niezdolności do pracy a prawo do renty socjalnej, d) prawo
do renty socjalnej nabyte przed 1 października 003 r . z tytułu
niepełnosprawności, e) zaniedbania ze strony organu rentowego
w zakresie czynności dowodowych .
2. przedmiot ustawy (art. 1)
art. 1. ustawa określa zasady i tryb przyznawania oraz
wypłaty renty socjalnej.
Przedmiotem ustawy o rencie socjalnej jest świadczenie
z zakresu ubezpieczeń społecznych w postaci renty socjalnej .
Komentowana ustawa: określa zasady i tryb przyznawania oraz
wypłacania renty socjalnej; stanowi bezpośrednią podstawę
prawno materialną i prawno procesową w sprawach o rentę
socjalną .
3. prawo do renty socjalnej (art. 2)
art. 2. prawo do renty socjalnej przysługuje:
1) osobom posiadającym obywatelstwo polskie zamieszkującym i przebywającym na terytorium Rzeczypospolitej
Polskiej;
) cudzoziemcom zamieszkującym i przebywającym na
terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na podstawie zezwolenia na osiedlenie się, zezwolenia na pobyt rezydenta
długoterminowego Wspólnot Europejskich, zezwolenia
na zamieszkanie na czas oznaczony udzielonego w związku z okolicznością, o której mowa w art . 53 ust . 1 pkt 13
ustawy z dnia 13 czerwca 003 r . o cudzoziemcach (Dz .
U . z 006 r . Nr 34, poz . 1694, z 007 r . Nr 10, poz . 818
i Nr 165, poz . 1170 oraz z 008 r . Nr 70, poz . 416) lub
w związku z uzyskaniem w Rzeczypospolitej Polskiej
statusu uchodźcy albo ochrony uzupełniającej;
3) mającym miejsce zamieszkania i przebywającym na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej obywatelom państw
członkowskich Unii Europejskiej, państw członkowskich
Europejskiego Porozumienia o Wolnym Handlu (EFTA)
- stron umowy o Europejskim Obszarze Gospodarczym
lub Konfederacji Szwajcarskiej oraz członkom ich rodzin
w rozumieniu art . pkt 4 ustawy z dnia 14 lipca 006 r .
o wjeździe na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, pobycie oraz wyjeździe z tego terytorium obywateli państw
członkowskich Unii Europejskiej i członków ich rodzin
(Dz . U . Nr 144, poz . 1043), posiadającym prawo pobytu
lub prawo stałego pobytu na terytorium Rzeczypospolitej
Polskiej;
- jeżeli umowy międzynarodowe nie stanowią inaczej .
4. wyjaśnienie pojęć: renta rodzinna i organ emerytalno-rentowy (art. 3)
art. 3. użyte w ustawie określenia oznaczają:
1) renta rodzinna – rentę rodzinną oraz uposażenie
rodzinne przyznane na podstawie odrębnych przepisów;
2) organ emerytalno-rentowy – organ wypłacający rentę
rodzinną inny niż zakład ubezpieczeń społecznych.
1. renta rodzinna: zasady przyznawania renty rodzinnej
określone zostały w rozdziale drugim ustawy o emeryturach
i rentach z FUS (art . 65-74) .
2. Organ emerytalno-rentowy: renta rodzinna wypłacana
jest przez ten organ rentowy, w którym była ubezpieczona osoba, po której śmierci ma być wypłacana renta rodzinna . Poza
Zakładem Ubezpieczeń Społecznych organami emerytalnorentowymi są m .in .: dla ubezpieczenia społecznego rolników:
Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego (KRUS)15, dla
ubezpieczenia społecznego żołnierzy zawodowych i ich rodzin,
a także żołnierzy byłych Wojskowych Służb Informacyjnych,
żołnierzy Służby Kontrwywiadu Wojskowego, żołnierzy Służby
Wywiadu Wojskowego: wojskowe organy emerytalne (Wojskowe
Biura Emerytalne – WBE)16; dla ubezpieczenia społecznego
funkcjonariuszy Policji, Straży Granicznej, Biura Ochrony
Rządu, Państwowej Straży Pożarnej, Centralnego Biura Antykorupcyjnego oraz członków ich rodzin – Zakład EmerytalnoRentowy Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji
(ZER MSWiA); dla ubezpieczenia społecznego funkcjonariuszy
Służby Więziennej oraz członków ich rodzin – Biuro Emerytalne
Służby Więziennej (BE SW) .
Ustawa z 0 XII 1990 r . o ubezpieczeniu rolników (Dz .U . Nr 7, poz . 4;
ze zm .) .
16
Wszystkie wojskowe organy emerytalne (Wojskowe Biura Emerytalne)
w zakresie ich właściwości miejscowej zostały wymienione w załączniku nr 1
do rozporządzenia Ministra Obrony Narodowej z 3 II 004 r . w sprawie trybu
postępowania i właściwości organów w sprawach zaopatrzenia emerytalnego
żołnierzy zawodowych oraz uprawnionych członków ich rodzin (Dz .U . z 004
r ., Nr 67, poz . 618; ze zm .), wydanego na podstawie art . 37 ustawy z 10 XII 1993
r . o zaopatrzeniu emerytalnym żołnierzy zawodowych oraz ich rodzin (Dz .U .
z 004 r ., Nr 8, poz . 66; ze zm .) .
15
1
5. przesłanki pozytywne przyznania prawa do
renty socjalnej (art. 4 ust. 1)
art. 4 ust. 1. renta socjalna przysługuje osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia
sprawności organizmu, które powstało:
1) przed ukończeniem 18 . roku życia;
) w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed
ukończeniem 5 . roku życia;
3) w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej .
1. uwagi ogólne: zgodnie z art . 4 ust . 1 ustawy o rencie
socjalnej, renta socjalna przysługuje osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności
organizmu, które powstało: albo przed ukończeniem 18 roku
życia, albo w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej, jednak
przed ukończeniem przez wnioskodawcę 5 roku życia, albo
w trakcie studiów doktoranckich lub odbywania przez wnioskodawcę aspirantury naukowej .
Innymi słowy, aby wnioskodawca mógł skutecznie
ubiegać się o rentę socjalną, nie wystarczy, aby był całkowicie niezdolny do pracy; musi on wykazać, iż naruszenie
sprawności organizmu, którego skutkiem jest całkowita niezdolność do pracy, powstało w okresach wskazanych w ust . 1
art . 4 ustawy o rencie socjalnej; wnioskując a contrario: jeśli
u wnioskodawcy naruszenie sprawności organizmu prowadzące
do całkowitej niezdolności do pracy powstało w innych okresach czasu niż wymienionych w ust . 1 art . 4 ustawy o rencie
socjalnej, to organ rentowy zobowiązany jest ex lege odmówić
wnioskodawcy prawa do renty socjalnej .
Uprawnionym do renty socjalnej jest każdy, u którego
nastąpiło naruszenie sprawności organizmu prowadzące do
całkowitej niezdolności do pracy, w którymkolwiek z okresów
wymienionych w ust . 1 art . 4 ustawy o rencie socjalnej17 (szerzej
w drugiej części niniejszej pracy; zob . Naruszenie sprawności
organizmu i powstanie całkowitej niezdolności dopracy a prawo
do renty socjalnej – komentarz do uchwały SN z 15 III 006 r .,
II UZP 4/06, Biul .SN z 006 r ., Nr 3, OSNP z 006 r ., Nr 1-,
poz . 334) .
2. naruszenie sprawności organizmu: przez pojęcie naruszenia sprawności organizmu, mając na uwadze treść wyroku
Sądu Najwyższego z 9 czerwca 1976 r . (sygn . akt: III PRN 16/76),
należy rozumieć: stałe naruszenie sprawności organizmu (które
według wiedzy lekarskiej jest upośledzeniem nie rokującym
poprawy) lub długotrwałe naruszenie sprawności organizmu,
przez co należy rozumieć upośledzenie sprawności organizmu
na okres przekraczający 6 miesięcy, licząc od daty wyczerpania
zasiłku chorobowego18 .
W związku z powyższą definicją przez naruszenie sprawności organizmu należy rozumieć zarówno chorobę jako stan
upośledzający sprawność organizmu, jak również różnego
rodzaju defekty organizmu (np . brak kończyn), w tym defekty
o podłożu dziedzicznym, których skutkiem jest upośledzenie
sprawności organizmu (np . zaburzenia metaboliczne o podłożu
Szerzej zob . uchwała SN z 15 III 006 r ., II UZP 4/06, Biul .SN z 006 r .,
Nr 3, OSNP z 006 r ., Nr 1-, poz . 334; wyrok SA w Białymstoku z 15 XII
004 r ., III AUa 903/04, OSAB z 004 r ., Nr 4, oraz z 005 r ., Nr 1, str . 6, OSA
005/8 poz . 1 str . 83, oraz a simile (orzeczenia dotyczące art . 7a ust . 1 ustawy
o pomocy społecznej z 1990 r .): uchwała NSA (7) z 16 XI 1998 r ., OPS 1/98,
ONSA z 1999 r ., Nr 1, poz . 11 .
18
Wyrok SN z 9 VI 1976 r ., III PRN 16/76, OSNCP z 1977 r ., Nr 1, poz . 15 .
17
dziedzicznym) . Niewątpliwie stałym i równocześnie długotrwałym naruszeniem sprawności organizmu jest choroba genetyczna, bowiem powoduje ona upośledzenie sprawności organizmu
na okres przekraczający 6 miesięcy i nie rokuje poprawy, każda
bowiem choroba genetyczna stanowi równolegle stałą cechę organizmu osoby obarczonej chorobą genetyczną . W tym świetle,
stałym i długotrwałym naruszeniem sprawności organizmu jest
mukowiscydoza .
Odnośnie relacji pojęć „choroba”, „naruszenie sprawności
organizmu”, a także „zdolność do pracy” – Sąd Apelacyjny
w Warszawie w wyroku z 8 października 004 r . (sygn . akt: III
AUa 140/03) wyjaśnił: „Sam toczący się proces chorobowy
nie jest wystarczający do uznania niezdolności do pracy . Koniecznym jest, aby w jego następstwie zaistniało naruszenie
sprawności organizmu w takim stopniu, że skutkuje ono utratą
zdolności do wykonywania pracy zgodnej z poziomem posiadanych kwalifikacji, przynajmniej w znacznym stopniu .”19
3. całkowita niezdolność do pracy: chodzi o całkowitą
niezdolność do pracy w rozumieniu art . 1 ust . ustawy o emeryturach i rentach . „Całkowicie niezdolną do pracy jest osoba,
która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy .”
4. pełnoletni: zgodnie z art . 10 § 1 k .c .: „Pełnoletnim jest,
kto ukończył lat osiemnaście .”; zgodnie z § powyższego artykułu: „Przez zawarcie małżeństwa małoletni uzyskuje pełnoletniość . Nie traci jej w razie unieważnienia małżeństwa .”
5. nauka w szkole: chodzi o naukę w szkole w rozumieniu
art . pkt . ustawy z 7 września 1991 r . o systemie oświaty0 .
6. nauka (studia wyższe) w szkole wyższej: przez szkołę
wyższą należy rozumieć uczelnię, o jakiej mowa w art . ust . 1
pkt . 1 ustawy z 7 lipca 005 r . – Prawo o szkolnictwie wyższym
(dalej: Prawo o szkolnictwie wyższym)1 .
7. studia doktoranckie: przez pojęcie „studia doktoranckie” należy rozumieć studia o jakich mowa w pkt . 10 art . ust .
1 Prawa o szkolnictwie wyższym .
8. aspirantura naukowa: aspirantura naukowa jest formą kształcenia kadr naukowych i naukowo-pedagogicznych .
Aspiranturę naukową organizuje się w tych szkołach wyższych,
instytutach naukowych lub innych placówkach naukowych,
które posiadają wysoko kwalifikowane kadry pracowników
nauki oraz odpowiednie wyposażenie naukowe .
9. polecana literatura: Jastrzębski Patryk Jan (008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu
Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 008
r ., Nr 3, str . 17-6 .
6. renta socjalna stała i renta socjalna okresowa
(art. 4 ust. 2 i 3)
art. 4 ust. 2. Osobie, która spełnia warunki określone
w ust. 1, przysługuje:
1) renta socjalna stała – jeżeli całkowita niezdolność do
pracy jest trwała;
) renta socjalna okresowa – jeżeli całkowita niezdolność
do pracy jest okresowa .
Renta socjalna okresowa przysługuje przez okres wskazany
w decyzji jednostki organizacyjnej Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, zwanego dalej „Zakładem” .
19
0
1
Wyrok SA w Warszawie z 8 X 004 r ., III AUa 140/03 .
Dz .U . z 1991 r ., Nr 95, poz . 45; ze zm .
Dz .U . z 005 r ., Nr 164, poz . 1365; ze zm .
Zgodnie z art . 4 ust . ustawy o rencie socjalnej, renta
socjalna przyznawana jest na stałe, jako renta socjalna stała,
lub okresowo, jako renta socjalna okresowa . Decyzja organu
rentowego o przyznaniu renty socjalnej na stałe lub okresowo
uzależniona jest od orzeczenia lekarza orzecznika o niezdolności
do pracy, odpowiednio: dla renty socjalnej stałej, gdy orzeczona została trwała całkowita niezdolność do pracy; dla renty
socjalnej okresowej, gdy orzeczona została okresowa całkowita
niezdolność do pracy .
Zgodnie z art . 4 ust . 3 ustawy o rencie socjalnej, renta
socjalna okresowa przysługuje uprawnionemu przez okres
wskazany w decyzji jednostki organizacyjnej organu rentowego;
renta socjalna okresowa przyznawana jest przez organ rentowy
przez okres stwierdzonej okresowej całkowitej niezdolności do
pracy .
7. zasady orzekania o niezdolności do pracy (art. 5)
art. 5. ustalenia całkowitej niezdolności do pracy
dokonuje lekarz orzecznik zakładu, zwany dalej „lekarzem
orzecznikiem”, na zasadach i w trybie określonych w ustawie
z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu ubezpieczeń społecznych (dz. u. nr 162, poz. 1118,
z późn. zm.), zwanej dalej „ustawą o emeryturach i rentach
z Funduszu ubezpieczeń społecznych”.
1. uwagi ogólne: w zakresie nie uregulowanym postanowieniami ustawy o rencie socjalnej, a dotyczącym ustalenia
całkowitej niezdolności do pracy, stosuje się odpowiednio postanowienia ustawy o emeryturach i rentach z FUS .
2. niezdolność do pracy: przez pojęcie to rozumie się
niezdolność do pracy, o jakiej mowa w art . 1 ust . 1 ustawy
o emeryturach i rentach FUS, według którego: „Niezdolną do
pracy w rozumieniu ustawy jest osoba, która całkowicie lub
częściowo utraciła zdolność do pracy zarobkowej z powodu
naruszenia sprawności organizmu i nie rokuje odzyskania
zdolności do pracy po przekwalifikowaniu .”
3. całkowita niezdolność do pracy: przez pojęcie to rozumie się całkowitą niezdolność, o jakiej mowa w art . 1 ust . ustawy o emeryturach i rentach z FUS: według którego „Całkowicie niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła zdolność
do wykonywania jakiejkolwiek pracy .”
4. Okoliczności brane przez organ ex lege pod uwagę
przy ocenie niezdolności do pracy: zgodnie z art . 13 ust . 1
ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „Przy ocenie stopnia
i przewidywanego okresu niezdolności do pracy oraz rokowania,
co do odzyskania zdolności do pracy uwzględnia się: 1) stopień
naruszenia sprawności organizmu oraz możliwości przywrócenia niezbędnej sprawności w drodze leczenia i rehabilitacji;
) możliwość wykonywania dotychczasowej pracy lub podjęcia
innej pracy oraz celowość przekwalifikowania zawodowego, biorąc pod uwagę rodzaj i charakter dotychczas wykonywanej pracy,
poziom wykształcenia, wiek i predyspozycje psychofizyczne .”
5. Orzekanie niezdolności do pracy: Zgodnie z art . 13
ustawy o emeryturach i rentach z FUS: w ust. 2: „Niezdolność
do pracy orzeka się na okres nie dłuższy niż 5 lat, z zastrzeżeniem ust . 3 .”; w ust. 3: „Niezdolność do pracy orzeka się na
okres dłuższy niż 5 lat, jeżeli według wiedzy medycznej nie ma
rokowań odzyskania zdolności do pracy przed upływem tego
okresu .”; w ust. 3a: „Jeżeli osobie uprawnionej do renty z tytułu
niezdolności do pracy przez okres co najmniej ostatnich 5 lat
poprzedzających dzień badania lekarskiego brakuje mniej niż
5 lat do osiągnięcia wieku emerytalnego określonego w art . 4
ust . 1, w przypadku dalszego stwierdzenia niezdolności do pracy
orzeka się niezdolność do pracy na okres do dnia osiągnięcia
tego wieku .”
6. wykonywanie pracy dostosowanej do orzeczonego
stopnia niepełnosprawności a zdolność do pracy: Zgodnie
z art . 13 ust . 4 ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „Zachowanie zdolności do pracy w warunkach określonych w przepisach o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu
osób niepełnosprawnych nie stanowi przeszkody do orzeczenia
całkowitej niezdolności do pracy” . Innymi słowy: wykonywanie
pracy w warunkach określonych w powyższych przepisach nie
stanowi okoliczności świadczącej o odzyskaniu przez ubezpieczonego zdolności do pracy, jako że wspomniane stanowisko
pracy jest stanowiskiem specjalnie dostosowanym do stopnia
niepełnosprawności ubezpieczonego, zaś ubezpieczony mimo
wykonywania pracy na wspomnianym stanowisku, nadal jest
osobą niepełnosprawną i niezdolną do pracy . Stąd, ewentualne
rozstrzygnięcie organu rentowego o odzyskaniu przez ubezpieczonego zdolności do pracy oparte o fakt wykonywania przez
ubezpieczonego pracy na stanowisku pracy dostosowanym do
stopnia niepełnosprawności, które to dostosowanie dokonane
było w oparciu o przepisy o rehabilitacji zawodowej i społecznej
oraz o zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, a w szczególności
o ustawę z 7 sierpnia 1997 r . o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – stanowi
wykładnię contra legem, a zwłaszcza stanowi naruszenie komentowanego art . 13 ust . 4 ustawy o emeryturach i rentach z FUS .
Słuszność powyższej tezy potwierdza orzecznictwo:
w wyroku z 7 października 003 r ., (sygn . akt: II UK 79/03), Sąd
Najwyższy trafnie podkreślił: „Wykonywanie pracy na stanowisku specjalnie dostosowanym do możliwości pracownika nie
może być traktowane jako uzyskanie nowych kwalifikacji i nie
oznacza odzyskania zdolności do pracy .”3 Dalej sąd ten wyjaśnił
w uzasadnieniu, odnosząc się do stanu faktycznego stanowiącego
przedmiot rozstrzygnięcia w powyższym wyroku, w postaci
wstrzymania przez organ rentowy dalszej wypłaty renty z tytułu
niezdolności do pracy ubezpieczonemu z zawodu fotografa,
który podjął pracę na stanowisku dyrektora w zakładzie pracy
chronionej, którego to organ na podstawie tej okoliczności uznał
za zdolnego do pracy, że: „Stwierdzenie, iż odzyskał on zdolność
do pracy tylko na podstawie faktu, iż podjął inną pracę, w warunkach przystosowanych ze względu na jego niepełnosprawność, nie
jest trafne . Zdolność do pracy wnioskodawcy należy bowiem oceniać w stosunku do pracy zgodnej z posiadanymi kwalifikacjami,
tj . fotografa, a nie w odniesieniu do pracy na stanowisku dyrektora
w zakładzie pracy chronionej . Wykonywanie pracy, polegającej
na kierowaniu oddziałem spółki, mającej status zakładu pracy
chronionej, w warunkach specjalnie dostosowanych do możliwości pracownika, nie może być traktowane jako uzyskanie
nowych kwalifikacji, nie stanowi też o odzyskaniu zdolności
do pracy .”4
7. niezdolność do samodzielnej egzystencji: zgodnie
z art . 13 ust . 5 ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „W przyTekst pierw .: Dz .U . z 1997 r ., Nr 13, poz . 776; tekst jedn .: Dz .U . z 008 r .,
Nr 14, poz . 9; ze zm .
3
Wyrok SN z 7 X 003 r ., II UK 79/03, OSNP z 004 r ., Nr 13, poz . 34,
teza .
4
Wyrok SN z 7 X 003 r ., II UK 79/03, OSNP z 004 r ., Nr 13, poz . 34,
uzasadnienie .
3
padku stwierdzenia naruszenia sprawności organizmu w stopniu powodującym konieczność stałej lub długotrwałej opieki
i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb
życiowych orzeka się niezdolność do samodzielnej egzystencji .
Przepisy ust . i 3 stosuje się odpowiednio .”
Jak wyjaśnił Sąd Apelacyjny w Katowicach w wyroku
z 1 lutego 00 r . (sygn . akt: III AUa 1333/01): „Sam termin
„niezdolność do samodzielnej egzystencji” zdefiniowany został
w art . 13 ust . 5 ustawy (…) o emeryturach i rentach z Funduszu
Ubezpieczeń Społecznych (…) jako spowodowana naruszeniem
sprawności organizmu konieczność stałej lub długotrwałej opieki
i pomocy drugiej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb
życiowych . Pojęcie to ma zatem szeroki zakres przedmiotowy .
Trzeba bowiem odróżnić opiekę, oznaczającą pielęgnację, czyli
zapewnienie ubezpieczonemu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania
higieny osobistej itp . od pomocy w załatwianiu elementarnych
spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza . Wszystkie zaś powyższe
czynniki łącznie wyczerpują treść terminu „niezdolność do
samodzielnej egzystencji” .5
8. kryteria oceny zdolności do pracy / organ dokonujący
oceny zdolności do pracy: zgodnie z art . 14 ust . 1 ustawy o
emeryturach i rentach z FUS: „Oceny niezdolności do pracy,
jej stopnia oraz ustalenia: 1) daty powstania niezdolności do
pracy, ) trwałości lub przewidywanego okresu niezdolności
do pracy, 3) związku przyczynowego niezdolności do pracy lub
śmierci z określonymi okolicznościami, 4) trwałości lub przewidywanego okresu niezdolności do samodzielnej egzystencji,
5) celowości przekwalifikowania zawodowego – dokonuje
w formie orzeczenia lekarz orzecznik Zakładu, zwany dalej
„lekarzem orzecznikiem” .
Odnośnie kryteriów oceny zdolności do pracy przez organ
rentowy: w wyroku z 9 marca 001 r . (sygn . akt: II UKN 3/01),
Sąd Najwyższy wyjaśnił: „Niezdolność do pracy w rozumieniu
art . 3 i następne ustawy z dnia 14 grudnia 198 r . o zaopatrzeniu
emerytalnym pracowników i ich rodzin (Dz .U . z 198 r ., Nr 40,
poz . 67 ze zm .) należy oceniać z uwzględnieniem, nie tylko
możliwości wykonywania przez ubezpieczonego dotychczasowej
lub podjęcia innej pracy, ale także celowości przekwalifikowania
zawodowego z uwagi na rodzaj i charakter dotychczasowej pracy
oraz poziom wykształcenia, wiek i predyspozycje psychofizyczne
ubezpieczonego (art . 4 ust . 1 pkt . tej ustawy) .”6
Odnośnie pojęcia całkowitej niezdolności do pracy, tj .
niezdolności do jakiejkolwiek pracy: w wyroku z 8 grudnia
000 r . (sygn . akt: II UKN 134/00), Sąd Najwyższy wyjaśnił:
„Przesłanka niezdolności do jakiejkolwiek pracy odnosi się
do każdego zatrudnienia w innych warunkach niż specjalnie
stworzone na stanowiskach pracy odpowiednio przystosowanych do stopnia i charakteru naruszenia sprawności
organizmu (…) .”7
9. data powstania niezdolności do pracy / niemożność
ustalenia powstania niezdolności do pracy: zgodnie z art .
14 ust . ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „Jeżeli nie
Wyrok SA w Katowicach z 1 II 00 r ., III AUa 1333/01, OSA z 003 r .,
Nr 7, poz . 8, str . 74 .
6
Wyrok SN z 9 III 001 r ., II UKN 3/01, Gazeta Prawna z 004 r ., Nr 168,
str . 1, OSNAPiUS z 00 r ., Nr 0, poz . 50 .
7
Wyrok SN z 8 XII 000 r ., II UKN 134/00, Monitor Prawniczy z 001 r ., Nr
11, str . 575, OSNAPiUS z 00 r ., Nr 15, poz . 369, Prawo pracy i prawo socjalne
– Przegląd orzecznictwa z 00 r ., Nr 6, str . 49 .
5
4
ma możliwości ustalenia daty powstania niezdolności do
pracy, natomiast ustalono okres, w którym niezdolność do
pracy powstała, za datę powstania niezdolności przyjmuje się
datę końcową tego okresu . Jeżeli nie ma możliwości ustalenia ani daty, ani okresu powstania niezdolności do pracy, za
datę powstania niezdolności przyjmuje się datę zgłoszenia
wniosku o świadczenie .”
10. postępowanie w sprawie ustalenia niezdolności do
pracy: do postępowania w sprawie ustalenia niezdolności do
pracy zastosowanie mają postanowienia ustawy o emeryturach i rentach z FUS, a zwłaszcza jej art . 14, a także w zakresie
nieuregulowanym we wspomnianej ustawie: 1) na etapie
postępowania przed organem rentowym: k .p .a .; 2) na etapie
kontroli sądowej, tj . postępowania przed sądem okręgowym
– sądem pracy i ubezpieczeń społecznych (tj . przed sądem pierwszej instancji) oraz przed sądem apelacyjnym – sądem pracy
i ubezpieczeń społecznych (tj . przed sądem drugiej instancji):
k .p .c .; 3) na etapie postępowania kasacyjnego: ustawa o SN,
k .p .c . oraz regulamin SN .
11. polecana literatura: w zakresie podstawy prawno materialnej orzekania o niezdolności do pracy: Jastrzębski Patryk Jan
(008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i Sądów powszechnych, „Mukowiscydoza”
z 008 r ., Nr 3, str . 17-6; w zakresie podstawy prawno procesowej orzekania o niezdolności do pracy: Jastrzębski Patryk Jan
(009), Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu niezdolności do
pracy, „Mukowiscydoza” z 009 r ., Nr 4, str . 9-19 .
8. wysokość i waloryzacja renty socjalnej (art. 6)
art. 6 ust. 1. renta socjalna wynosi 84% kwoty najniższej
renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy określonej
w ustawie o emeryturach i rentach z Funduszu ubezpieczeń
społecznych.
ust . . Rentę socjalną waloryzuje się na zasadach i w trybie określonych dla emerytur i rent z Funduszu Ubezpieczeń
Społecznych .
ust . 3 . Waloryzacji renty socjalnej dokonuje jednostka
organizacyjna Zakładu lub organ emerytalno-rentowy .
1. podstawa prawna wysokości: do ustalenia wysokości
renty socjalnej służą następujące akty prawne: 1) art . 6 ust . 1
ustawy o rencie socjalnej, art . 94 ust . 3 pkt . 1 podpkt . a) ustawy
o emeryturach i rentach z FUS; 2) komunikat Prezesa ZUS
ogłaszany na podstawie art . 94 ust . 3 ustawy o emeryturach
i rentach z FUS, w sprawie kwoty przychodu odpowiadającej 30
% przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia, ogłaszanego do
celów emerytalnych .
2. zasady ustalania wysokości: na podstawie art . 6 ust . 1
ustawy o rencie socjalnej, wysokość renty socjalnej stanowi
kwota 84 % najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności
do pracy. Jej wysokość jest określana na podstawie wyżej wspomnianego komunikatu Prezesa ZUS, ogłaszanego w Dzienniku
Urzędowym RP „Monitor Polski”, o którym mowa w art . 8
ustawy z 0 lipca 000 r . o ogłaszaniu aktów normatywnych
i niektórych innych aktów prawnych8; w terminie co najmniej
7 dni roboczych przed najbliższym terminem waloryzacji – ustalonym w postępowaniu, o którym mowa w art . 88 i 89 ustawy
o emeryturach i rentach z FUS .
Tekst pierwotny: Dz .U . z 000 r ., Nr 6 poz . 718; tekst jednolity: Dz .U .
z 005 r ., Nr 190, poz . 1606 .
8
tabela 1. Wysokość najniższej emerytury, renty rodzinnej, renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, renty
z tytułu częściowej niezdolności do pracy oraz renty socjalnej – w latach 1999-009 (źródło: Patryk Jan Jastrzębski
– opracowanie własne autora) .
*) wyliczenie dokonane na podstawie art . 6 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej; zgodnie z tym przepisem, wysokość renty socjalnej stanowi 84 % renty z tytułu
całkowitej niezdolności do pracy; wyliczenia kwoty renty socjalnej nie dokonano za lata 1999-00 z uwagi na wejście ustawy o rencie socjalnej dopiero w dniu
1 października 003 r . i tym samym dopiero z tym dniem wprowadzono do systemu prawnego instytucji renty socjalnej .
wykres 1. Wzrost wysokości renty socjalnej w latach 003-009 (źródło: Patryk Jan Jastrzębski – opracowanie własne autora) .
3. podstawa prawna waloryzacji: waloryzacja renty
socjalnej na podstawie art . 6 ust . ustawy o rencie socjalnej,
dokonywana jest na zasadach określonych w art . 88-94 ustawy
o emeryturach i rentach z FUS .
5
WYWIADY I REPORTAŻE: LUDZIE, KTÓRYCH WARTO POZNAĆ
ŻYCIE TRUDNE JAK ODDECH
Józef Figura
(artykuł przedrukowany za zgodą Autora i Redaktor Naczelnej z „Tygodnika Podhalańskiego”)
Kiedyś kolega zapytał mnie: – Słuchaj, przecież jest tyle
pięknych chorób, które można wyleczyć – czegoś ty się uwziął
na tę mukowiscydozę?
Uroczy, drewniany domek na Traczykówce stawiał własnymi rękami. Gdy
wracał z pracy, odreagowywał wszystko,
lejąc fundamenty czy wykańczając wnętrza. Bo doktor Żebrak to złota rączka.
Do dziś jest przekonany, że w życiu
Fot. Józef Figura
duże znaczenie ma przypadek. W jego
– niemal wszystko jest dziełem przypadku. Właściwie to zawsze
chciał zostać dziennikarzem. Z niewielkiej Tczycy koło Miechowa chciał wyrwać się do Krakowa. Niestety, po pierwszym
egzaminie na studia - na Uniwersytecie Jagiellońskim - okazało
się, że nie dostał się z braku miejsc. Był 1951 rok. Początkowo
chciał przeczekać, by za rok spróbować jeszcze raz, ale siostra
przekonała go, żeby nie tracił czasu i złożył papiery do wyższej
szkoły felczerskiej we Wrocławiu. Przekonany, że to nie to,
o czym marzył przeniósł się na Ziemie Odzyskane. Uczył się
na tyle dobrze, że był jednym z dwóch absolwentów, którzy
otrzymali indeks na akademię medyczną. Nie było wyjścia
– zaczął studiować medycynę. I do dziś pamięta przedwojenny
podręcznik, w którym przeczytał pierwszą wzmiankę o mukowiscydozie. – To była choroba niezwykła, o której wówczas nikt
nic nie wiedział. A dziś, sądząc z opisu, autor podręcznika też
nigdy nie widział takiego przypadku. Wtedy do głowy mi nie
przyszło, że będę się nią zajmował – wspomina.
Pamiętam, jak ona się uśmiechała
Przypadek jednak działał nadal. Młody doktor Żebrak
zdecydował się wrócić gdzieś w pobliże rodzinnych stron.
Znalazł pracę w Rabce. Ówczesny Dziecięcy Ośrodek Sanatoryjno-Prewentoryjny potrzebował lekarzy, więc przyjechał z żoną
z Wrocławia. Był 1 grudnia 1958 roku. Pierwsze mieszkanie to
niewielki pokoik w internacie dla pielęgniarek. Dziś wydaje się
ciasną klitką, wówczas był najwspanialszym miejscem na świecie.
Bardzo chcieli zobaczyć zaśnieżoną Rabkę, jednak w pierwszej
kolejności musieli poszukać sklepu, by kupić porządne buty, bo
w letnich czółenkach nie sposób było poruszać się wśród zasp.
Przyjechali na trzy, najwyżej cztery lata. Doktor chciał zrobić
specjalizację i wyjechać do dużego miasta. Nie przypuszczał,
że w rabczańskiej placówce przepracuje całe życie. Zmieniały
się tylko jej nazwy – z czasem prewentorium prowadzone przez
prof. Rudnika przemieniło się w Instytut Matki i Dziecka, potem
Instytut Gruźlicy… I tak, nie zmieniając miejsca pracy, pracował
w siedmiu zakładach.
Już na początku swej kariery przypomniał sobie o podręcznikowym opisie mukowiscydozy. Jednak początkowo instytut
zajmował się głównie gruźlicą, a szansa, że wśród chorych
trafi się przypadkiem chory na CF (skrót od – Cystic Fibrosis
– angielskiej nazwy tej samej choroby) była praktycznie równa
zeru. Przecież dziś szacuje się, że w całym kraju jest ich zaledwie
około dwóch tysięcy. Pierwszy w kraju oddział leczenia chorych
26
na mukowiscydozę powstał w Warszawie, drugi – w Rabce na
początku lat 70. Tu długo nie było osobnego oddziału – zaczęło
się od tego, że trudniejsze przypadki kierowano „do Żebraka”.
Z czasem, gdy wiadomo było o tej specjalizacji – lekarze w kraju
odsyłali chorych na CF do Rabki. I tak pacjentów przybywało.
– Czy pamiętam twarz pierwszego pacjenta? Trudno
powiedzieć. Ale z tamtego okresu najbardziej utkwiła mi
w pamięci Małgosia. Miała kilkanaście lat i ogromną radość
życia – jakby miała żyć i żyć. To ona zorganizowała całą akcję
przyznania mi Orderu Uśmiechu. Była taka pogodna… I tak
ciężko umierała.
Życia naciąganie
Nie sposób uciec od tego tematu, choć na oddziale zwykle
mówi się raczej o „odchodzeniu” – tak jest delikatniej. I może
bardziej adekwatnie. Bo mimo, że mukowiscydoza nadal jest
chorobą nieuleczalną, to niemal z roku na rok udaje się wydłużyć długość życia chorych. Nowoczesne lekarstwa pozwalają
złagodzić objawy, a także samo odejście.
– Widziałem wiele ciężkich śmierci, wiele sytuacji zapadło
w pamięć. Ale nie sposób o tym tak po prostu – opowiedzieć
– wzrok lekarza przez chwilę utkwiony jest w jednym miejscu,
jakby znów stał przy łóżku chorego.
Pacjenci doktora Żebraka – dzieci i młodzież – przyjeżdżali zwykle, gdy ich stan się pogarszał. Dwa – trzy dni terapii
w Rabce stawiały ich na nogi, przywracały do normalnej egzystencji. Wkrótce mogli wracać do domu. Z nieopisaną ulgą…
że jeszcze nie teraz.
Ci pierwsi umierali przeważnie w wieku kilku lat. Potem
stopniowo udawało się podarować następnym chorym kolejne
lata życia. – A potem dzwonili – wspomina doktor – najpierw:
„jestem w liceum” – to na początku lat 70. było duże osiągnięcie! Z czasem: „jestem na studiach” później: „mam chłopaka”,
a wreszcie „urodziłam dziecko!” Tak to się rozwijało. Udaje się
coraz bardziej wydłużyć życie. Teraz chorzy dożywają nawet
ponad pięćdziesięciu lat. I to w miarę dobrze funkcjonując!
Z czasem zaczęły się zmieniać oczekiwania pacjentów.
Niegdyś szczytem marzeń chorych było zdobycie renty inwalidzkiej. Temat powracał niemal na każdym dorocznym szkoleniu na początku lat 90. – Pamiętam chorą, która w pewnym
momencie wstała i zawołała: „Wszyscy chcecie mieć rentę
i czekać na śmierć? Trzeba do życia podchodzić aktywnie – ja
pracuję, urodziłam syna i zamierzam żyć jeszcze przynajmniej
piętnaście lat!” To był zaczyn dla tej młodzieży. Ktoś nimi potrząsnął. Swoją drogą ta kobieta rzeczywiście przeżyła jeszcze
równo piętnaście lat.
Kolejne podobne wystąpienie miało miejsce także kilka lat
temu. Tym razem wypowiedział się dwudziestoparoletni chory,
który – jak przekonywał – jeszcze niedawno był przekonany, że
nie nadaje się do niczego. Ale zamiast narzekać, otworzył własną firmę, która dobrze prosperuje. I nie myśli nawet o rencie.
Zresztą kolejnym przykładem, że można żyć z mukowiscydozą
i pozostać w pamięci pokoleń, jest sam Fryderyk Chopin. Coraz więcej uczonych przychyla się do tezy, że nie zmarł on na
wywiady i repOrtaŻe: ludzie, ktÓrych wartO pOznaĆ
suchoty, lecz na mukowiscydozę . Na to przynajmniej wskazują
zapiski, w których można wyczytać, jakie były objawy choroby
jego i jego siostry Emilii . Geniusz fortepianu musiał się zmagać
z tym samym bólem oddychania . . .
pretensje do stwórcy
Szpitalne przypadki to także historie miłosne – pacjenci
zakochują się w sobie nawzajem, a przed laty jeden z chorych
ożenił się z pielęgniarką z oddziału . – Bywało i tak, że zrozpaczona matka prosiła o pomoc, gdy córka nie chciała wrócić
do domu, bo jej chłopak zostawał na leczenie . Jakoś wytłumaczyliśmy, że przecież mogą się umówić na kolejną wizytę . I tak
się spotykali . Aż się pobrali . Jak to się dzieje, że zakochują się
w sobie, wiedząc, jaką mają ciężką chorobę? Z jednej strony to
po prostu miłość, a drugiej – łatwiej im się zrozumieć . Wiedzą,
co ich czeka…
Choć są też sugestie, że ludzie „genetycznie stygmatyczni”
(zdrowi nosiciele genu) rzadziej pałają do siebie uczuciem . Może
dlatego choroba występuje stosunkowo rzadko . Jeden przypadek
na -3 tysiące urodzeń .
Ciężko rozmawiać o chorobie z pacjentem – równie ciężko
jest być zwiastunem fatalnej wieści dla rodziny . – Oczywiście,
ludzie różnie reagują . Widziałem przerażenie, poczucie krzywdy,
bezsilności . I powtarzające się wciąż pytanie „dlaczego?” Ale
potem zaczynają walczyć .
Bo choroba to wyzwanie dla całej rodziny . To codzienne
inhalacje, klepanki klatki piersiowej, gimnastyka oddechowa .
Mnóstwo leków do połknięcia, często zastrzyków . Właściwie
to od najbliższych zależy skuteczność rehabilitacji . Sami muszą
mieć pewność, że to pomoże, choć będą im często omdlewać
ręce z wysiłku .
Często pomocą dla chorych i ich bliskich okazuje się religia .
– To jest rodzaj ucieczki . Wierzący mają nadzieję – może nie
tyle oczekują cudu, ile wierzą, że życie nie kończy się zgonem .
Trwa dalej . Spotykałem też ludzi zbuntowanych, pytających:
„dlaczego” . Wydawało mi się, że mieli pretensje do Boga, niemal
przestawali wierzyć . Ale nie wtrącałem się w ten ich dialog ze
Stwórcą . A ja? Nie jestem ani ateistą, ani skrajnie wierzącym człowiekiem . Ot, ulokowałem się gdzieś pomiędzy skrajnościami .
Łatwość oddechu
Doktor Żebrak nie stroni od technicznych nowinek . Zagląda często na internetową stronę Naszej Klasy, gdzie dostaje
wiadomości od swych dawnych pacjentów . Ktoś się chce pochwalić, że się ożenił, jakaś kobieta urodziła dziecko . Na co dzień
chorych spotyka przy kiosku niedaleko instytutu . Poznaje ich bez
trudu – szczupli, bladzi, często zadyszani . Często porozmawiają,
podzielą się swymi obawami i nadziejami . Jedną z nich jest przeszczep płuc . Operację udało się już przeprowadzić u kilkunastu
chorych . To szansa na kolejne lata wreszcie normalnego życia .
Iga, która przeszła tę operację jako pierwsza w Polsce, dziś uczy
się tańca, szlifuje języki w Anglii – nadrabia stracony w szpitalach
czas . – Jedna z dziewcząt powiedziała mi krótko – nigdy nie
wiedziałam, że oddychanie może być takie łatwe .
NOCNE ROZMOWY REDAKTORÓW
NACZELNYCH
Nie tylko o „Mukowiscydozie” z małgorzatą kaczmarek
rozmawia Lucyna Maksymowicz
Jestem jednym z tych czytelników „Mukowiscydozy”,
którzy czytają każdy numer od deski do deski . Pamiętam początki, kiedy w czasie konferencji dostawaliśmy biuletyny, wtedy
opracowywał je w całości dr Jerzy Żebrak, potem inni lekarze
(redaktorem naczelnym „Mukowiscydozy” była między innymi
dr Ewa Kopytko i dr Andrzej Pogorzelski) .
Może właśnie dlatego - jeszcze pół roku temu - nie
zastanawiałam się nad tym, kto właściwie odpowiada za
wydawanie kolejnych numerów naszego czasopisma . Wydawca znany: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą .
Oczywiście przyzwyczaiłam się, że pismo po prostu jest . Ilu
z nas – czytelników – zastanawiało się, kto tak naprawdę jest
w zespole redakcyjnym . Nawet jeśli zerkamy na nazwiska, nie
wszystkie osoby znamy (z wyjątkiem niezmiennie trwającego na
posterunku doktora Andrzeja Pogorzelskiego) . Tak naprawdę
nie wiemy, ile pracy muszą włożyć, ile czasu wolnego poświęcić .
Czy zastanawiałam się wcześniej, kim jest Małgorzata Kaczmarek - redaktor naczelna? A więc mam odwagę powiedzieć, że
nie bardzo . Tak było do dnia, kiedy to mnie właśnie zaproponowano przejęcie opieki nad „Mukowiscydozą” – zapaliła się
czerwona lampka . Można powiedzieć, że poznałam Redaktor
Naczelną tylko dlatego, że właśnie brała „zasłużony urlop”,
a Pani Prezes Dorota Hedwig wręczyła jej od nas bukiet kwiatów
(Falenty 009) . Nawet poczułam się z tym troszkę nieswojo . Bo
dopiero teraz dotarło do mnie, że szefowa zespołu redakcyjnego to delikatna, wrażliwa kobieta, matka czwórki dzieci, która
z pewnością nie ma wolnego czasu na zbyciu . Jak to więc jest,
że właśnie takie osoby potrafią jeszcze robić coś dla innych . Nie
wiem, czy w swej wielkiej skromności zechce coś powiedzieć
o sobie . Twierdzi, że nie jest kimś zasłużonym, aby robić z nią
7
wywiad. Uważam, że jest wspaniałym człowiekiem, już samo
to mi wystarcza.
Lucyna Maksymowicz:
Widzę i czuję, że nasze czasopismo to kolejne Twoje dziecko, o które bardzo się troszczysz. Jestem pewna, że gdyby nie
pojawiły się inne - ważne sprawy, wciąż poświęcałabyś się tej
pracy. Wierzę, że po przerwie powrócisz, ale powiedz proszę,
dlaczego uznałaś to za takie ważne i mimo wielu obowiązków,
zdecydowałaś się wcześniej na redagowanie pisma?
Małgorzata Kaczmarek:
Tak, masz rację – „Mukowiscydoza” to tak jakby moje kolejne dziecko (śmiech), a udowodniły mi to moje własne dzieci,
okazując po prostu zazdrość… Spędzałam w ocenie moich
pociech o wiele za dużo czasu przy komputerze. Siłą rzeczy
poświęcałam im mniej uwagi, dlatego pewnie czuły się czasami
mniej ważne niż moje dodatkowe zajęcie. Oczywiście rozmawialiśmy o tym, wiedziały, że to jest ważna rzecz, nie tylko dla
mnie, ale nie jestem pewna, czy tłumaczyłam to im, czy bardziej
sobie. Redagowanie z jednej strony zajmuje mnóstwo czasu, ale
z drugiej daje też ogromną satysfakcję i radość, że powstało coś
namacalnego, co służy nam wszystkim.
Zresztą nikt z zespołu redakcyjnego nie narzeka na nadmiar
wolnego czasu, a jednak każdy starał się zaangażować w miarę
swoich możliwości. Ty również nie należysz do osób, które
mają go w nadmiarze, a jednak przyjęłaś opiekę nad „Mukowiscydozą”. Podobnie jak Ty, zawsze czytałam „Mukowiscydozę” od deski do deski. Bywało, że czasem zastanawiałam się,
o czym chciałabym poczytać, ale właściwie na tym się kończyło. Chociaż miałam taki czas, że tłumaczyłam trochę artykuły
z jęz. angielskiego, najpierw do „Matio”, a potem jeden artykuł
do 15-go numeru „Mukowiscydozy”. Zastanawiałam się też,
czemu nasze czasopismo ukazuje się tak rzadko, chociaż na
każdy numer czekałam z niecierpliwością. Na jednym z zebrań
Zarządu Głównego (uczestniczyłam w nim jako zastępca członka zarządu) wszystko stało się jasne – brakowało rąk do pracy.
W zespole redakcyjnym zostali tylko dr Andrzej Pogorzelski,
Teresa Rak oraz Alicja Rostocka. To było zdecydowanie za mało,
zwłaszcza, że każda z tych osób miała mnóstwo innych obowiązków. Na owym pamiętnym zebraniu dr A. Pogorzelski i D.
Hedwig zaproponowali mi przejęcie redagowania „Mukowiscydozy”. Odbyło się to na zasadzie „dziś pytanie – dziś odpowiedź”.
Czasu na zastanowienie miałam więc tylko chwilkę i chociaż
sama nie do końca wiedziałam, co mnie czeka, powiedziałam
– tak. Na temat redagowania wiedziałam niewiele, doświadczenia w tej dziedzinie nie miałam. Za to miałam zapał do pracy,
pomysły (czasem nierealne, ale wtedy tego nie wiedziałam)
i tzw. nieprzekraczalne terminy (umowa na dofinansowanie
czasopisma z PFRON);)).
LM: Jak myślisz, czy w dobie królującego Internetu i nieograniczonego dostępu do informacji wydawanie czasopisma,
a tym bardziej w formie drukowanej ma sens?
MK: Nie tylko ma sens, ale wręcz jest niezbędne. Mimo
powszechności Internetu są jeszcze osoby, które nie mają do
niego dostępu albo zwyczajnie nie lubią siedzieć z nosem przed
ekranem komputera, zwłaszcza, że często jest on elementem ich
pracy. Pomijając więc względy zdrowotne, niektórzy mają go po
prostu dość po kilku godzinach pracy. Powinno więc być wydawane czasopismo, które można wziąć - ot tak - po prostu do ręki,
usiąść w fotelu, zaparzyć sobie herbaty i poczytać. Nie twierdzę,
28
Lucyna Maksymowicz i Małgorzata Kaczmarek (fot. Piotr Majdzik)
że czytanie naszej „Mukowiscydozy” jest tylko relaksem, choć
są działy (a Ty zaznaczyłaś to jeszcze wyraźniej), które spełnią
tę właśnie rolę, np.: Kącik poetycki, komiksy, wspomnienia ze
spełnionych marzeń itp. Artykuły medyczne, psychologiczne
czy prawne wymagają na pewno skupienia, wyciszenia, żeby
zrozumieć, o co w nich chodzi, choć autorzy robią, co mogą, aby
język, jakiego używają, był jak najbardziej zrozumiały.
LM: Jesteś dla mnie zaprzeczeniem negatywnego stereotypu „Matki Polki”. Nie chcę prawić komplementów, bo wiem,
że tego nie lubisz. Ale może zdradzisz nam, jakie cechy Twojego
charakteru pomagają Ci na co dzień w życiu? Może to dzięki
układowi planet w dniu Twoich urodzin? Jeśli to nie jest tajemnica, jaki jest Twój znak zodiakalny?
MK: Do znaków zodiaku nie przykładam jakiegoś szczególnego znaczenia (śmiech) i traktuję to raczej jako zabawę, ale
skoro pytasz odpowiem: strzelec. Tyle tylko, że nie wiem, czy
cokolwiek z tego wynika albo wynikać powinno;).
Może więc powiem - co nieco - o cechach mojego charakteru, choć na pewno nie będę obiektywna, bo któż jest taki wobec
samego siebie? Jestem osobą dosyć zorganizowaną i opanowaną. Porządek (w działaniu) jest dla mnie naturalnym stanem,
w którym dobrze funkcjonuję. Jeżeli coś mi się nie układa, wówczas to zorganizowanie trochę mi nie wychodzi;). Niektórzy ze
znajomych niepokoją się wtedy, że nie odpowiadam szybko na
sms-a czy maila, do czego sama ich wcześniej przyzwyczaiłam.
Bywam też uparta… Lubię nowe wyzwania, ciekawi mnie właściwie wszystko. A jak już coś mnie zainteresuje, to potrafię drążyć
temat długo. Jak każdy miewam też swoje słabości i czasem błaha
rzecz potrafi wyprowadzić mnie z równowagi. Zazwyczaj jednak
potrafię pozbierać się dosyć szybko po jakimś niepowodzeniu
i zaczynam szukać tzw. środków zaradczych.
Może trochę więcej o tej mojej upartości, ponieważ jest to
cecha bardzo przydatna przy redagowaniu czasopisma, a może
raczej przy pozyskiwaniu artykułów;). Niektórzy z autorów
mieli okazję doświadczyć tego na własnej skórze, gdy termin
oddania artykułu został już dawno przekroczony;). No więc coś
Ci podpowiem, pomagały: codzienne maile (no, ale tych można
nie czytać;), telefony (nie tylko moje, ale i Pań z sekretariatu),
sms-y. W końcu taka udręczona - zmasowanym atakiem - osoba
poddawała się i otrzymywaliśmy piękny artykuł. Cóż to była za
radość – podejrzewam, że obustronna (no bo któż nie chciałby
mieć świętego spokoju:).
LM: Czego sama – jako matka chorego dziecka - oczekujesz
po publikacjach tego typu, jak „Mukowiscydoza”?
MK: Zawsze z wielkim zainteresowaniem czytam artykuły
medyczne i psychologiczne. Bywa, że do niektórych wracam po
jakimś czasie. Ostatnio przydał mi się artykuł na temat nauczania
indywidualnego, który zamieściliśmy w numerze 18 „Mukowiscydozy”. Chętnie też czytam o doświadczeniach innych osób,
o ich odczuciach i zmaganiach z chorobą.
LM: Na koniec, żeby nie męczyć Cię w czasie urlopu, pytanie bardziej natury zawodowej. Co było najtrudniejsze w pracy
redakcyjnej, za co chciałabyś pochwalić zespół, czego życzyć
w dalszej pracy?
MK: Najtrudniejsze były pierwsze kroki, zorientowanie
się, w jakiej formie teksty, zdjęcia powinny być oddawane do
druku, ile materiałów należy przygotować, aby zapełnić np.
32 strony czasopisma. O to wszystko pytałam w drukarni. Nauczyłam się też obsługi programu graficznego, nieco obróbki
zdjęć i wielu innych rzeczy, które przydają mi się teraz nie tylko
w związku z wydawaniem „Mukowiscydozy”. Poznałam też
mnóstwo osób, których losy są w jakiś sposób związane
z mukowiscydozą. Niektóre ze znajomości zamieniły się
w przyjaźń. Korzystając z okazji, bardzo dziękuję Wszystkim
z zespołu redakcyjnego za współpracę, a w dalszej kolejności
za cierpliwość i za wyrozumiałość. Wymagałam bardzo dużo,
a czasem, kiedy była tzw. „korekta”, bywało, że niektóre osoby
„zajeździłam”;). Mam nadzieję, że zostanie mi to wybaczone.
Zespół redakcyjny - w chwilach decydujących - potrafił się
naprawdę wykazać i dawał z siebie wszystko. Wszyscy pracujemy społecznie, a więc oprócz pracy w redakcji, każdy
ma życie zawodowe i rodzinne. Nie sposób wspomnieć też
o osobach, które są chore na CF, a mimo wszystko potrafiły
jeszcze znaleźć czas na pracę w czasopiśmie. Życzę więc całemu Zespołowi Redakcyjnemu dalszej owocnej pracy, a także
cierpliwości, wyrozumiałości dla redaktorów naczelnych;)
i satysfakcji ze wszystkiego, co robią.
LM: Zrobiłaś sobie przerwę od pracy redakcyjnej, na
co przeznaczysz wygospodarowany czas wolny (pomijając
fakt, że ciągle nam pomagasz)? Czy zdobyte wyróżnienie
w konkursie fotograficznym może być dowodem, że lubisz
robić zdjęcia? A jeśli tak, co próbujesz utrwalić w kadrze
i dlaczego?
MK: Nie wiem, jak to jest z tym czasem wolnym, ale
mam wrażenie, że im więcej obowiązków, tym bardziej jest
się zorganizowanym i efektywniej wykorzystuje się swój czas.
Od maja tego roku nie jestem już redaktorem naczelnym
„Mukowiscydozy”, a czasu mi nie przybyło. Być może wynika
to z tego, że rzeczywiście staram się odrobić niektóre zaległości – więcej czasu poświęcam też rodzinie – cała czwórka
jest już w szkole i z tego też wynikają różne obowiązki, poza
tym uwielbiam czytać książki, uprawiać rośliny ogrodowe,
poznawać nowe miejsca. Tak więc czas tzw. wolny zawsze
można efektywnie zagospodarować i w ten sposób mija on
niepostrzeżenie. W ogóle pojęcie czasu mnie fascynuje – tak
trudno nam się zatrzymać w biegu, ciągle wydaje nam się, że
czas nas goni. Toteż w te wakacje zaczęłam fotografować…
zegary. To one przecież odmierzają nasz czas, czynią nas
starszymi z minuty na minutę. Dlatego warto się niekiedy zatrzymać. Myślę, że takim doskonałym sposobem na „złapanie
chwili” jest robienie zdjęć. Jest w tym jakaś przekora – „czas
złapany na gorącym uczynku”;). W czasie tegorocznych wakacji wpadłam na pomysł fotografowania zegarów – można
powiedzieć, że to moje nowe zauroczenie.
Są one dla mnie symbolem upływającego czasu, a jednocześnie pewnej ponadczasowości. Można by powiedzieć
za starożytnym filozofem Heraklitem z Efezu Panta rhei
kai ouden menei (gr.) – „Wszystko płynie i nic nie pozostaje
takie samo.” Dlatego szanujmy swój czas i wykorzystujmy
go w 100%. Parafrazując sentencję zamieszczoną na zegarze
z klasztoru Kartuzów: memento mori – „pamiętaj o śmierci”
(to jeden z zegarów wysłanych przeze mnie na konkurs),
ale po to, żeby wykorzystać czas, który jest nam dany, tu na
Ziemi. A więc: carpe diem.
LM: Dziękuję Ci za poświęcony czas, muszę się jednak
przyznać, że namawiając Ciebie do zamieszczenia naszej
rozmowy, miałam jeszcze jeden, ukryty cel. Chciałam, żeby
kobiety – mamy dzieci chorych, zwłaszcza te, które dołączyły do naszej społeczności niedawno (i czują się zagubione,
przerażone), zobaczyły, że posiadanie w rodzinie dziecka
przewlekle chorego, a nawet dwójki dzieci chorych, nie przeszkadza w tym, żeby robić coś dla siebie samej, a także dla
innych. Bo to w głównej mierze na kobiecie jednak spoczywa
większy ciężar troski o dom i wszystko, co się z nim wiąże.
Diagnoza choroby przewlekłej, choć w pierwszej
chwili szokuje, nie odbiera szansy na udane życie
rodzinne czy poczucie szczęścia. Mam cudowną
rodzinę, wspaniałe dzieciaki (już dorosłe), czasami
nawet mam wrażenie, że to chorobie zawdzięczamy
szczególną mobilizację i przewartościowanie naszego życia. Tych, którzy dołączają do naszego grona,
gorąco zachęcamy do wspólnego tworzenia naszego
czasopisma. Dzielcie się z nami swoimi problemami, nie krępujcie się pytać o radę. Wspólnie łatwiej
przetrwać trudne chwile.
(Zegar w Kartuzach. Zdjęcie Małgorzaty Kaczmarek wysłane na
konkurs)
29
jacy jesteśmy
pasje, doświadczenia, refleksje...
ZOSTAĆ OJCEM POMIMO MUKOWISCYDOZY
Piotr Bartoszek
98% mężczyzn chorych na mukowiscydozę jest bezpłodnych. Taka informacja w pewnym wieku i okolicznościach może
być trudniejsza do zaakceptowania, niż wszystkie dolegliwości
związane bezpośrednio z chorobą.
Kiedy poznałem moją żonę, a potem zdecydowaliśmy,
że zostaniemy razem, mieliśmy też pewne wyobrażenia co do
naszej przyszłości. Obejmowały one nas i oczywiście dzidziusia. Zastanawiałem się, czy ja - jako chory na mukowiscydozę
- powinienem w ogóle myśleć o dzieciach. Przecież to ogromny
obowiązek i duże obciążenie fizyczne (jak się potem okazało psychiczne też ). Wtedy, 8-9 lat temu, gdy rozważałem
wszystkie aspekty ojcostwa, choroba nie była zaawansowana,
ale miałem świadomość, że przecież pogorszenie może przyjść
nagle. Tak więc - tak naprawdę - to chciałem, ale bałem się
podjąć to wyzwanie. Obawiałem się, że zdrowie się „posypie”, ja
stracę możliwość pracy lub co gorsza odejdę, zostawiając żonę
i małe dziecko. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że to właśnie
ten pierwszy okres podejmowania decyzji, te rozważania, czy
w ogóle powinienem się starać zostać ojcem, były najtrudniejsze.
Co gorsze – uważam, że nie ma uniwersalnej odpowiedzi dla
każdej pary na te pytania.
Żona (wtedy jeszcze narzeczona) z większym optymizmem
patrzyła w przyszłość. Pewnie dlatego, że wcześniej, zanim się
poznaliśmy, nie miała styczności z problemem mukowiscydozy
i z pewnym niedowierzaniem przyjmowała wszelkie informacje
na temat choroby. W końcu podjęliśmy decyzję, że będziemy
starać się o dziecko.
No, ale co z tym dzidziusiem skoro statystyki nie dają wielkiej nadziei? Na szczęście trafialiśmy na kompetentne osoby,
które wiedziały jak nam pomóc. W pierwszej kolejności zrobiliśmy żonie badania genetyczne w kierunku nosicielstwa mukowiscydozy. Wyniki były dla nas pomyślne, tzn. Agata okazała
się nie być nosicielem wadliwego genu, a zatem ryzyko chorego
potomstwa było niewielkie. Niestety badanie andrologiczne
nasienia nie pozostawiło złudzeń. Szanse na zapłodnienie drogą
naturalną było znikome. Ale u lekarza androloga czekała nas
niespodzianka. Pan doktor stwierdził, że w naszym przypadku
nie powinno być żadnego problemu z zapłodnieniem in vitro.
„Po prostu plemniki pobiorą w trakcie biopsji bezpośrednio
z jądra, zrobią zapłodnienie in vitro i gotowy zarodek podadzą
mamusi” – tak brzmiał opis zabiegu. Takie proste, że aż nieprawdopodobne. Polecono nam między innymi klinikę „Novum”
z Warszawy i z pomocy tej placówki skorzystaliśmy.
Cały proces wymagał od nas kilku wycieczek do Warszawy. Na początku były rozmaite badania. Następnie moja
biopsja w znieczuleniu ogólnym, w zasadzie bezbolesna i – co
najważniejsze - skuteczna, tzn. znaleziono odpowiednie plemniki. Potem stymulacja hormonalna Agaty (seria zastrzyków
podskórnych, które osobiście podawałem i które do dziś są mi
wypominane przez kochaną żonę ), zakończona pobraniem
komórek jajowych (również w znieczuleniu ogólnym). Kolejny
etap to połączenie komórek (w laboratorium) i podanie mamusi
zarodków.
30
No właśnie – celem zwiększenia prawdopodobieństwa
ciąży zaleca się podanie więcej niż jednego zarodka. Nam zasugerowano podanie dwóch zarodków, na co się zgodziliśmy
– no i mamy bliźniaki!
Sama ciąża była trudna i w zasadzie „leżąca”. Problemem
było przestymulowanie w trakcie kuracji hormonalnej (o możliwości takich powikłań byliśmy wcześniej poinformowani).
W sytuacji, kiedy takie powikłanie nie występuje, ciąża uzyskana
metodą in vitro traktowana jest przez lekarzy prowadzących,
jak ciąża uzyskana metodą naturalną. Należy podkreślić fakt,
że chociaż problem bezpłodności leżał po mojej stronie, to
całe obciążenie spadło na moją żonę. No, ale wytrwaliśmy do
końca. Dzieciom po urodzeniu zrobiliśmy badania genetyczne
w kierunku mukowiscydozy i zgodnie z naszymi oczekiwaniami, okazały się zdrowymi nosicielami CF. Dziś Julia i Filip
Pierwszoklasiści: Julia i Filip
Bliźnięta: Julia i Filip
(na zdjęciach) mają po 7 lat i w tym roku rozpoczęły pierwszą
klasę w szkole.
Będąc w klinice leczenia niepłodności w Warszawie, po
raz pierwszy zdaliśmy sobie sprawę z problemu niepłodności
jacy jesteśmy
w ogóle (z powodu rozmaitych przyczyn). Spodziewaliśmy się
pustych korytarzy i lekarzy oczekujących, aż ktoś zechce ich
odwiedzić. Myśleliśmy, że będziemy jednymi z nielicznych,
usiłujących uzyskać poradę. Było zupełnie inaczej – korytarze
pełne były ludzi oczekujących na różne badania. Dodało nam
to odrobinę otuchy. A działo się to 9 lat temu.
Z perspektywy czasu uważam, że mieliśmy dużo szczęścia.
Po pierwsze z problemem trafialiśmy na kompetentne osoby.
Po drugie – wszystko udało się za pierwszym podejściem (ma
to niebagatelne znaczenie dla psychicznego samopoczucia i finansów, gdyż badania, leki, zabieg są drogie i nie są finansowane
przez NFZ). Wreszcie po trzecie – dzieci urodziły się zdrowe.
Z punktu widzenia ojca - chorego na mukowiscydozę - pierwsze
lata są dużym obciążeniem. Bliźniaki są nie lada wyzwaniem dla
w pełni zdrowej rodziny, a co dopiero dla takiej, w której ojciec
mniej lub bardziej niedomaga. Dziś dzieci są świadome moich
pewnych ograniczeń. Wydaje mi się, że na tyle, na ile jest to
możliwe w ich wieku, rozumieją sytuację.
Na koniec chcę stwierdzić, że ojcostwo dla chorego na
mukowiscydozę jest dużym obciążeniem, ale jest też największą
motywacją do walki z chorobą. Jestem szczęśliwy, że 8-9 lat
temu podjęliśmy z żoną taką, a nie inną decyzję.
O ZAPŁODNIENIU IN VITRO
– RELACJA MACIEJA
W życiu każdego człowieka przychodzi chwila, gdy bycie
samemu przestaje wystarczać. Człowiek zaczyna myśleć o założeniu własnej rodziny. Miałem to szczęście, że dość szybko
odnalazłem tą „drugą połówkę”. Marta od początku wiedziała,
że jestem chory na mukowiscydozę i że życie ze mną nie będzie
łatwym zadaniem, ale zaryzykowała. Jesteśmy małżeństwem
już (lub dopiero - zależy jak na to patrzeć) od dziewięciu lat.
Po jakimś czasie pojawiło się pewnego rodzaju uczucie pustki,
braku czegoś naszego wspólnego, co byłoby ukoronowaniem
naszego związku - potomstwa.
Gdy Marta po raz pierwszy poruszyła ten temat, pojawiły
się u mnie wątpliwości. Czy w ogóle decydować się na dziecko?
Czy dziecko będzie zdrowe? A co, jeśli urodzi się chore? Czy
to nie jest egoizm z mojej strony, obarczać dziecko moją wadą
genetyczną? Z pomocą w znalezieniu odpowiedzi, przynajmniej
na część z tych pytań, przyszła rodzina. Gdy rozmawialiśmy,
okazało się, że możemy liczyć na ich pomoc i wsparcie. Na
resztę musiałem odpowiedzieć sobie sam. Nie ma co wchodzić
w szczegóły, gdyż są to pytania, na które każdy będzie musiał
odpowiedzieć zgodnie z własnym sumieniem.
Od początku zdawałem sobie sprawę, że tradycyjny sposób
raczej nie wchodzi w rachubę - nie to, żebym nie próbował, ale
bez zamierzonych rezultatów. Tak zaczęła się nasza „przygoda”.
Pierwszym problemem okazało się znalezienie dobrej kliniki
leczenia niepłodności. Kliniki pojawiają się, jak przysłowiowe
grzyby po deszczu, są to fabryki pieniędzy, bo nie ukrywajmy,
koszty zabiegu są ogromne. Sztuką natomiast jest znalezienie
kliniki takiej, która będzie nam odpowiadać (wiadomo, każdy
ma swoje preferencje). My zaczynaliśmy od klinik na Śląsku.
Odwiedziliśmy dwie i nie byliśmy w pełni zadowoleni. W końcu
trafiliśmy do Kliniki Novum w Warszawie. Dwa słowa wyjaśnienia, dlaczego w Warszawie. W czasie, kiedy staraliśmy się
o dziecko, zmuszeni byliśmy do przeprowadzenia się do Warszawy w związku z pracą. W Klinice – już na wstępie - poinformowano nas o całej ścieżce, jaką będziemy musieli przejść,
wymaganych badaniach oraz dostępnych metodach sztucznego
zapłodnienia. Jak nas poinformowano, z powodu mojej choroby,
w grę wchodziło jedynie zapłodnienie pozaustrojowe plemnikami pobranymi podczas punkcji.
Rozpoczęliśmy od serii podstawowych badań. Ja przebadałem się na obecność plemników w nasieniu. Zapewne wszyscy
domyślacie się, na czym polegało to badanie, więc nie będę
dokładnie opisywał co i jak . Zgodnie z moimi wcześniejszymi
obawami okazało się, że plemników brak i niezbędne będzie
wykonanie punkcji najądrzy w celu ostatecznej weryfikacji:
czy mogę mieć potomstwo, czy moje jądra produkują plemniki
(a jeśli tak, to przy okazji lekarz pobiera materiał do dalszej
pracy, także nie ma potrzeby wykonywania punkcji dwukrotnie).
Punkcja była przeprowadzona pod narkozą i ogólnie zajęła może
ze dwie godziny. O warunkach nie wspomnę – pełen komfort.
Na marginesie dodam, że na Śląsku lekarz chciał położyć mnie
w szpitalu na trzy dni i „pokroić”.
Okazało się, że wszystko było w porządku (chodzi
oczywiście o pobrany materiał) i można było działać dalej.
Na tym praktycznie mój udział się zakończył. Najtrudniejsze
zadanie stało przed Martą. Na początku Marta zrobiła badania
genetyczne. Okazało się, że nie ma ona ani jednej z trzynastu
najczęściej występujących mutacji genu, co uspokoiło trochę
moje sumienie. Po pozytywnych wynikach dalszych badań
(krwi, ginekologicznych, itp.) przyszedł czas na kurację hormonalną. Najpierw przez miesiąc musiała przyjmować tabletki
hormonalne, które miały na celu wyciszenie i ustabilizowanie
organizmu. Potem przez parę tygodni musiała robić sobie zastrzyki hormonalne, które z kolei miały ją stymulować w celu
wykształcenia większej ilości jajeczek. Leki nie są wliczone
w cenę zabiegu, a kosztują bardzo dużo. W tym okresie żona
była cały czas pod obserwacją lekarza (w końcowym okresie
wizyty połączone z USG odbywały się nawet co dwa dni). Jak
już uznano, że nadszedł czas, przeprowadzono u niej zabieg
punkcji jajników i pobrano jajeczka do dalszego zapłodnienia. Oczywiście zabieg znowu odbył się w komfortowych
warunkach, pod pełnym znieczuleniem. Z pobranych jajeczek
dziesięć udało się zapłodnić wcześniej pobranymi ode mnie
plemnikami. Było trochę komplikacji po tym zabiegu, gdyż
okazało się, że u żony doszło do zespołu przestymulowania
i nie można było wykonać podania zapłodnionych komórek od
razu po punkcji (dwa dni po  ), jak to się zwykle robi. Trzeba
było więc zamrozić nasze dzieci (pieszczotliwie nazwaliśmy je
ice men’ami – lodowymi ludkami (wolny przekład)) i poczekać, aż wszystko się uspokoi. Odczekaliśmy więc jakieś dwa
miesiące i podeszliśmy do pierwszego kriotransferu. W trakcie
transferu przenoszone są po dwa jajeczka w celu zwiększenia
31
jacy jesteśmy
szans. To jest już bardzo krótki i kompletnie bezbolesny zabieg
(15 min), po którym przychodzi już tylko trzymać kciuki, żeby
zarodeczki się przyjęły, czyli zagnieździły.
Możemy uważać się za szczęśliwców. U nas udało się za
trzecią próbą. Teraz pozostaje nam tylko czekać na nasze maluchy (tak, bliźniaki!). Nasza rada dla każdego, kto chce pójść
tą drogą. Przed rozpoczęciem całego tego galimatiasu należy
się uzbroić w cierpliwość i zgromadzić trochę  środków na
koncie. W naszym przypadku cały proces, od pierwszych badań
w klinice do udanego transferu, to prawie dwa lata. Jeśli chodzi
o koszty, to w naszym przypadku wydatek rzędu dwudziestu
tysięcy złotych. Z tego miejsca chcieliśmy gorąco podziękować
Towarzystwu PTWM, które wsparło nas finansowo w najtrudniejszym okresie.
REFLEKSJE NA TEMAT MOŻLIWOŚCI
LECZENIA MUKOWISCYDOZY W MIEJSCU
ZAMIESZKANIA
Krzysztof Wojciechowski
Witam - jestem dorosłym chorym na mukowiscydozę,
chciałbym w wielkim skrócie przybliżyć własne refleksje na
temat możliwości leczenia w naszym województwie.
Otóż - co się tyczy możliwości leczenia, wygląda to marnie.
Po pierwsze – uważam, że każdy chory winien mieć możliwość
leczenia w miejscu zamieszkania, tj. bez wyjazdów do Rabki
czy Warszawy, a to z racji kosztów, jakie musi ponieść rodzina
chorego i odległości od domu. A niby z jakiego to powodu mamy
być „twardzielami” i udawać, że nic to, my wytrzymamy, nie
wypada się rozczulać nad sobą, rozklejać. Uważam, że wcale
nie, mamy prawo okazywać ludzkie uczucia, czyli tęsknotę,
obawę, strach czy samotność. Mamy prawo czuć się najlepiej
blisko domu – szczególnie, gdy choroba czyni wiele spustoszeń
w naszym ciele. Już dawno udowodniono, że najlepiej chory
czuje się najbliżej własnego domu, a jeszcze lepiej w nim – czyli
należy domagać się prawa do leczenia domowego – oczywiście
za zgodą lekarza prowadzącego. Tym bardziej, że trzeba jasno
powiedzieć, że CF to nie katar.
Inną kwestią jest to, że czasem jest „przymus” leczenia
szpitalnego. Jedziemy – najczęściej daleko, albo nawet jeszcze
dalej - do tego szpitala. Tam okazuje się, że warunki żałosne, problemy zaczynają się od znalezienia łóżka dla dorosłego chorego
o słusznym wzroście, co graniczy raczej z niemożliwym, poprzez
umieszczenie w sali, gdzie leży kilku chorych „kaszlących sobie
Sala szpitalna, o której marzy każdy chory na mukowiscydozę.
32
i rozsiewających różnorodny zestaw bakterii”. Dodatkowo brak
odpowiedniego zaplecza sanitarnego, chorych najczęściej wielu
i w różnym wieku, ilość wyżywienia dla dorosłych chorych
raczej za mała.
Tak powinna wyglądać sala chorego na mukowiscydozę.
Pomieszczenie jedno osobowe z dobrą wentylacją, łóżko duże
- zapewniające odpowiedni komfort, zarówno dla dorosłego jak
i dziecka (mechaniczne z pilotem), ustawione przy ścianie, a nie
przy oknie. Pełny węzeł sanitarny (dwie umywalki: jedna dla chorego, druga dla personelu medycznego). W przedpokoju 2 wejścia
jedno główne, drugie do łazienki, gdzie znajduje się prysznic,
umywalka i muszla klozetowa. Mały stoliczek ruchomy przy łóżku
(na kółkach, łatwo można go przemieścić). Proszę zwrócić uwagę
na ściany i kolorystykę wnętrza – iście domowa. Przecież pacjent
musi się czuć bezpiecznie… Podczas leczenia często zapomina się
o zdrowiu psychicznym, które jest bardzo ważne!
Jest też coś pozytywnego: pan doktor, czy pani doktor, personel – ludzie, którzy starają się i robią dla nas naprawdę wiele,
tyle ile mogą, ale nie wszystko zależy od dobroci i zrozumienia.
Tak więc podsumowując, opieka nad chorymi z CF pozostawia
WIELE do życzenia - myślę, że nie tylko na Podkarpaciu, ale
w całym kraju.
Z czasem mukowiscydoza w naszym organizmie, oprócz
zniszczenia płuc, wywołuje inne choroby np. cukrzycę, marskość
wątroby, osteoporozę, przerosty w sercu i jeszcze inne. A więc
powinniśmy mieć zagwarantowaną opiekę specjalistów, badania przynajmniej raz w roku. Nie mamy.... Powinniśmy mieć
refundowane leki na choroby dodatkowe, bo leczenie każdego
dodatkowego schorzenia - to spory wydatek, np. leki na wątrobę, nadciśnienie czy serce lub analog insuliny (cena 350 zł
miesięcznie), dzięki któremu wystarczy 1 wkłucie dziennie i nie
ma wahań stężenia glukozy, a nie 5 lub 6 wkłuć dziennie dwoma
rodzajami insuliny - jak ja np. to robię od 12 lat - wahania cukru
są i to znaczne, nawet do 500 przy infekcji i wtedy nic nie pomaga, do tego badanie poziomu glukozy 3 razy dziennie, a więc
gleukometr, zakup pasków i wkłucia w palce – proszę policzyć
ile to razem! A zapewniam, że nie są bolesne wkłucia u tych,
co robią to jeden raz lub tylko o nich mówią. Tak więc zamiast
zaoszczędzić chorym bólu, ograniczyć ich wydatki, bo podobno
taniej i lepiej jest zapobiegać - dzieje się coś przeciwnego.
jacy jesteśmy
Oprócz tego, przy takiego typu schorzeniach, potrzebna jest
opieka psychoterapeuty, ale takiego z prawdziwego zdarzenia.
Aż się prosi, bo z czasem nawet najwięksi twardziele wymiękają
- podobnie jak ich bliscy.
Po drugie – myślę, że podobne zdanie mają chorzy
w całej Polsce - to po prostu żenujące, że nie mamy takich
warunków, jak chorzy w innych krajach Europy. Leki - także te
najnowocześniejsze - odżywki, przyrządy pomagające w walce
z chorobą są po prostu finansowane przez kasy chorych (tak
jest na pewno w Niemczech, we Włoszech). Chorzy - nawet
z rodzinami - wyjeżdżają nieodpłatnie na kuracje, bo przecież
choroba dotyka całej rodziny. W szpitalach nie pozwala i nie
dopuszcza się do kontaktu chorych, izoluje się chorych od
siebie na oddziałach. Obok oddziałów istnieją kliniki dzienne,
antybiotykoterapia jest kontynuowana w domu. Chorzy na mukowiscydozę otrzymują wsparcie finansowe, które wystarcza na
godziwe życie, prawidłowe leczenie i żywienie, a ubieganie się
o te świadczenia nie jest tak stresujące jak u nas. Tam chorzy
na mukowiscydozę żyją znacznie dłużej, chodzą do szkoły,
wielu z nich pracuje.
Żal i nie tylko, ale nie chcę tego nazywać .... Uważam jednak
- jako człowiek żyjący też w Europie XXI wieku, że skoro nie
można skutecznie pomóc, wyleczyć choroby, to tak prosto, po
ludzku należałoby zrobić wszystko dla tak małej grupy chorych
w Polsce, jak my z CF – około 1.500 osób – aby ich życie choć
z odroczonym terminem wykonania - wiadomo jakiego - wyroku, czasem nawet bardzo krótkie, nie było „drogą przez mękę”
dla nich i dla ich rodziców, bliskich. Przecież nie jesteśmy
chorymi gorszej kategorii!
Na koniec chciałbym podziękować w imieniu wszystkich
chorych na mukowiscydozę - Wam – rodzicom: za to, że jesteście
przy nas, pomagacie nam, pilnujecie, często wasz świat kręci się
tylko wokół nas. Duże słowa uznania kieruję również do Towa-
rzystwa za to co robi dla nas, za organizację takich warsztatów,
jak te w Rzeszowie (mam nadzieję, że nie ostatni raz), za to, że
kierują prośby do ministerstwa o dofinansowania-refundowania
leków, które są nam niezbędne.
Chcę bardzo podziękować Lekarzom, którzy często
ratują nas od śmierci, prócz rodziców, to właśnie Oni nas
trzymają za rękę, gdy przychodzi ostatni oddech. Myślę, że
na naszych warsztatach najlepszym przykładem - przedstawicielem takiego lekarza - jest Pan doktor nauk med. Andrzej
Mikroprocesorek Pogorzelski - i nie przypadkowo tak Pana
Andrzeja nazwałem. Ile razy byłem w Rabce na leczeniu,
On zawsze siedział zamyślony przy swoim komputerze i obmyślał chytry plan działania (jak pokonać bakterie i pomóc
choremu).
Na koniec chciałem pozdrowić nasze bakterie, które bez
nas nie wyobrażają sobie życia. Dziękuję!
NASZE DOŚWIADCZENIE Z MILUPĄ
CYSTILAC
Robert Franczyk
Z mlekiem Milupa Cystilac pierwszy kontakt mieliśmy
za sprawą dra Pogorzelskiego w Fundacji ,,Matio”, który
poinformował nas o możliwości wprowadzenia tego preparatu dla naszego dziecka. Emilka miała wtedy około pięć
miesięcy. Spróbowaliśmy zastosować Cystilac u naszej córki,
dodam, że wtedy tj. w 2006 roku koszt jednego opakowania
mleka wynosił 200 zł. Po jakimś czasie wzięliśmy udział
w testach tego mleka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie zrobiono odpowiednie badania i otrzymaliśmy
większą ilość Milupy. Przez około trzy miesiące nasza córka
przybierała na wadze i ogólnie było bardzo dobrze, stolce
w miarę się unormowały. Początkowo chętnie zjadała Cy-
stilac - zaznaczam, iż od małego córka nie tolerowała mleka
i do tej pory go nie lubi. Po kilku miesiącach żywienie
Milupą nie dawało już tak zadowalających efektów, Emilka
przestała przybierać na wadze, głównie dlatego, że nie chciała już jeść tego mleka. Po konsultacji z lekarzem, zaczęliśmy
wprowadzać inne pożywienie, a pozostałą część otrzymanego zapasu mleka przekazaliśmy innej dziewczynce, u której
efekty były dużo lepsze niż u Emilki.
Od redakcji: prosimy o nadsyłanie opinii o tym, jakie
są Wasze doświadczenia w zastosowaniu Milupy Cystilac
w żywieniu dziecka.
33
jacy jesteśmy
Studentem być …
Marta Gliniecka
że to czas nie tylko nauki, ale i wielu zabawnych scen oraz
powodów do (u)śmiechu, który dla nas jest przecież najlepszą formą autodrenażu! A jeśli chodzi o egzaminy, to warto
pamiętać (choć ja to sobie wciąż muszę przypominać), że
nawet jak coś nam nie pójdzie, to w końcu tylko egzamin,
kolejny sprawdzian. A te najważniejsze i tak przytrafiają się
nam każdego dnia, w tych codziennych, drobnych sprawach.
Kiedy na przykład brat stęka, żeby mu pomóc w zadaniu
z serii „zrób to sam”, a ty masz tyle na głowie! (czy wiesz, że na
brak czasu narzekają ci, którzy go mają najwięcej?). Albo, gdy
- po prostu - trzeba powiedzieć stop: dość marudzenia i wyjść
na spacer. Trzeba umieć też odetchnąć i zapomnieć na chwilę
o sobie, „zamykając czyjąś dłoń w swojej dłoni”, bo przecież
tajemnica polega na poszukiwaniu piękna…
Marta w Dolinie Kościeliskiej’ 2008
Pomyśleć, że jeszcze niedawno śpiewałam „już za rok
matura”. A teraz… Teraz każda sesja to taka „mała matura.” Co
oznacza, że da się przeżyć i wcale nie jest ona taka straszna, jakby
sugerowała nazwa – SESJA (System Eliminacji Studentów Jest
Aktywny), czy też jeden z dowcipów:
W przepełnionym tramwaju siedzi blady, siny wymęczony
student. Wsiada staruszka. Student ustępuje jej miejsca i łapie
się uchwytu. Staruszka siada, ale zaniepokojona przygląda się
studentowi:
– Przepraszam, młody człowieku! To bardzo ładnie, że
zrobił mi pan miejsce, ale pan tak blado wygląda… Może pan
chory ? – Lepiej niech pan siada.
– Ależ nie, nie !
– Niech pan siada.
– Ale ja tylko… widzi pani, jadę na egzamin, a całą noc
się uczyłem, bo mam średnią 4,6 i chcę ją utrzymać!
– No to może, niech mi pan da chociaż ten płaszcz do
potrzymania?
– Ależ nie, nie! To nie płaszcz, to kolega. On ma średnią 5.0.
Cóż, jakby to powiedzieć, czuj proporcje mocium panie?
Ależ oczywiście, że wymądrzam się, bo i mnie w trakcie sesji,
gdyby nie rodzice, rodzeństwo i pies, zdarzyłoby się czasem zapomnieć, że trzeba jeść, pić, spać… i takie tam drobnostki. Jedno
jest jednak pewne, z płaszczem mnie jeszcze nie pomylono! No
chyba, że już nawet na to się nie kwalifikuję? 
Pierwsza w moim życiu sesja, miała miejsce prawie dwa
lata temu i był strach, i zgrzytanie zębów, ale wszyscy zdaliśmy
pomyślnie. I choć niektórzy z kilkoma podejściami, to przecież
błąd zaczyna się, kiedy nie można go naprawić. A trochę adrenaliny - od czasu do czasu - też jest potrzebne, bo bywa, że
z nadmiaru przeżyć, można na przykład zapomnieć, że brzuch
boli albo kaszel męczy i w ogóle, że coś nam dolega.
Obecnie jestem na trzecim roku i małymi kroczkami
zmierzam do obrony licencjatu. I przyznam szczerze, że podoba mi się ten nowy rozdział pod tytułem studia. Odkryłam,
34
Marta na Kasprowym Wierchu’ 2008
Studiowanie to również czas, kiedy można spróbować
własnych sił, sprawdzić się, czy dam sobie radę w różnych
sytuacjach. Można by go nazwać „eksperymentowaniem
w warunkach bezpiecznych”, bo już samodzielni, a jednak niektórzy wciąż wspomagani przez rodziców. To czas wyjątkowy,
bo można poznać wielu fajnych ludzi, poszerzyć horyzonty,
przetrzeć nowe szlaki, poczuć „zew wolności”. Myślę, że warto
dbać o siebie, by do nich dotrwać.
To prawda, że czasem jest trudno, bo dusznawo, sennie,
a tu trzeba zwlec swoje „stare kości” i biec na zajęcia! Ale,
jeśli ktoś nie czuje się najlepiej, to zawsze po pierwszym roku
może skorzystać z organizacji indywidualnej studiów, co daje
możliwość wyboru, w czym chce się uczestniczyć z grupą,
a co zaliczać samodzielnie. Warto też ubiegać się o stypendium
specjalne dla niepełnosprawnych, gdyż jest to przynajmniej
200 zł miesięcznie, co może choć częściowo pokryć koszt
utrzymania akademika czy stancji. Można się też pokusić
o stypendium naukowe (ja to zrobiłam), uważając oczywiście,
aby nie skończyć jak ten płaszcz… Ale jak to ktoś – kiedyś
– powiedział: drzewo które nigdy nie było zmuszone do
walki o wodę, światło i niebo, nie zostało królem lasu, bo
jacy jesteśmy
„im wiatry silniejsze, tym mocniejsze drzewa.” I chociaż nieraz ma się serdecznie dość tych „podmuchów”, to przecież
są i momenty piękne, dla których warto się starać. Także
i zimą, w tym chłodnym - bakteryjnym czasie – zdarzy się,
że ptaszek zaćwierka, albo ktoś ulepi bałwana na ławeczce
w parku. W chmurne zaś dni rozgrzać potrafi kubek gorącej
czekolady, między jednym a drugim wykładem, wieczorne
rozmowy i takie tam różne - inne psoty w Domu Studenckim.
I choć zdarzają się też momenty przesilenia (tzw. zmęczenie materiału), a wtedy „chodzenie na rzęsach”, głowa co
sama opada na ćwiczeniach, to i zaraz znajdzie się szturchaniec
od kogoś bliskiego, który cię zbudzi słowami, że już i tak pół
życia przesypiamy! Więc może warto zaryzykować… i działać,
póki są siły! Bo jak mówił Kotarbiński: „Każdy wybór łączy
się z ryzykiem. Rzeczywistość nigdy nie gwarantuje powodzenia, stwarza tylko bezmiar możliwości, które w oczach
ludzi dzielnych zasługują na to, aby je wypróbować, zanim by
się miało udzielić odpowiedzi kapitulanckiej na hamletowe
pytanie <<być albo nie być>> ”. Naturalnie, mam na myśli
bycie studentem. 
SPOSÓB NA ... WSZYSTKO
Ewa Konkol
Rozpoczynając nasze życie z mukowiscydozą, tak jak
wszyscy w tej grupie, musieliśmy przewartościować, przestawić
i rozpocząć od nowa wszystko. Z dnia na dzień uczyliśmy się
bardzo wielu rzeczy i staraliśmy się znaleźć odpowiednie elementy, które pozwolą nam jak najlepiej troszczyć się i leczyć nasze
dziecko. Nowe objawy, zmiany, infekcje, a z drugiej strony szkoła,
wakacje, wycieczki, książki. Jak to wszystko połączyć? Marta
dorastała i chciała robić więcej w życiu niż tylko obowiązkowe
zajęcia: Ja nie chcę! Nigdy nie mam czasu! Dlaczego nie mogę
robić tego, co moje koleżanki!
Postanowiłam udowodnić, że jednak czas jest i można
zrobić o wiele więcej, niż się nam wydaje. Można życie ubarwić i zachęcić do zmiany podejścia. Pomysł z bajki dla dzieci:
dziewczynka porządkowała swoje życie, wykorzystując notes,
w którym dokładnie planowała tydzień, a wszystko po to, aby
mieć czas dla swojego pieska.
Któregoś dnia Marta wróciła ze szkoły (IV klasa) i wszystko
było nie tak – już nie było ulubionej pani, musiała robić inhalacje i okropny drenaż, jakieś okropne zadania, trudne zadania
z matematyki, a w TV bajki, których nie można oglądać. NIE!
Wyjęłam dużą kartkę i zaczęłyśmy tworzyć plan dnia.
Chcesz oglądać bajki? Dobrze, kiedy? Chcesz iść do koleżanki?
Dobrze, kiedy? Ustaliłyśmy, że każda czynność będzie trwała
określoną ilość czasu. Po powrocie ze szkoły - o godz. 13 - szybko siadamy do inhalacji, która trwa ok. 20 min. Potem szybko
drenaż i bardzo energetyczna zupa. Czyli o 14.30 masz wolne
i robisz, co chcesz do godz. 17.00. To czas, kiedy należy usiąść do
inhalacji, potem antybiotyk, ćwiczenia na rowerku cyklicznym
(ok.20 min.), kolacja. Jeśli zdążysz do 19.30 wszystko zrobić, to
idziesz do kuzynki (piętro niżej). O godz. 21.00 jesteś w łóżku,
choćby się działo niewiadomo co. I tak punkt po punkcie, zajęcie
po zajęciu układałyśmy spis treści dnia. Znajdowałyśmy czas na
koszykówkę, książkę, bajki, komputer. Łączyłyśmy czynności,
które można było wykonać razem, np. muzyka czy oglądanie
zdjęć w czasie „biegania” na rowerku, czytanie w czasie inhalacji
lub bajki w czasie inhalacji.
Bardzo dobrze działa zasada „5 minut”. Jeżeli drenaż nie będzie
trwał godzinę (z narzekaniami i słynnym „nie”) tylko pół godziny
albo 40 minut, to zyskasz trochę czasu po obiedzie na czas wolny
i będziesz mogła robić więcej. Jeżeli obiad zjesz w ciągu 20 min.,
a nie godziny (z narzekaniami i słynnym „nie”), to zyskujesz
czas na ... komputer.
Napisałyśmy wszystko na dużej kartce, podkreślając na
czerwono ”czas wolny”. Policzyłyśmy, ile owego czasu wolnego
nam wyszło i ile mogłoby być, gdyby drenaż i obiad były krótsze.
I co? Gdzie jest twój wolny czas? No jest! Podpisałyśmy umowę.
Powiesiłyśmy na ścianie. (Specjalnie kupiliśmy tablicę korkową
z kolorowymi pinezkami). Pytanie, czy zgadzasz się na to, aby tak
wyglądał Twój dzień? Marta zgodziła się i zauważyła sama, gdzie
można znaleźć oszczędności czasowe i jak je wykorzystać.
Następnego dnia drenaż trwał 25 min., lekcje były odrobione bez problemu, zaliczyła dwie wizyty półgodzinne
(co okazało się największym szczęściem), przebiegła dystans
1 km w czasie 9 minut i zdążyła poczytać w łóżku, a o 21 była
w piżamie. Była dumna, że wiele rzeczy zrobiła szybciej, niż było
założone to w planie. Zaczęła zauważać, gdzie gubiła minuty,
kwadranse i godziny.
Przez dwa tygodnie sprawdzała plan dnia z wykonaniem.
Oczywiście nie obyło się bez „mamo jeszcze 5 minut”, jest dopiero 16.55. Dotrzymanie umowy było najważniejsze. Ciekawy był
efekt uboczny całej tej zabawy. W trakcie poszukiwania wolnego
czasu, inhalacje i drenaż stały się jakby mniej ważne i mniej
kłopotliwe. Przesunęliśmy punkt ciężkości w inne miejsce, ale
nie kosztem jakości i ilości potrzebnych zabiegów. Oczywiście
zdarzały się gorsze dni, ale to nie było czymś częstym, ani tak
trudnym w porównaniu do tego, co było dawniej.
Dzisiaj plan już nie musi wisieć na tablicy korkowej. Inhalacje i drenaże to norma, coś bardzo codziennego. Okazało się, że
taki porządek w życiu bardzo się przydaje, a pozostali członkowie
naszej rodziny szanują nasz czas, a raczej jego okiełznanie i nikt
nie dyskutuje, kiedy ok. godziny 17.00 wychodzimy do domu.
Ta dyscyplina pomaga również w zdrowych nawykach,
które kiedyś będą musiały trwać, mimo że nie będzie nas
w pobliżu. Dzisiaj Marta może wszystko. Wie, że jeżeli zrobi
wszystko co musi, ale w określonym czasie i bez marudzenia,
to zrobi wszystko, co chce. Nie ukrywam, że na początku trzeba
było znajdować bonusy w ciągu dnia i bez mrugnięcia z radością
godzić się na to, co wymyślała w czasie wolnego czasu.
Plan dnia pozwala nam również na spokojne funkcjonowanie i przygotowanie wszystkiego, co potrzeba. W plan
wpisałam sobie również leki podawane doustnie, ponieważ
często się okazywało, że o czymś zapomniałam (np. witaminy).
Dzisiaj działa mechanizm i nikt nie kwestionuje jego podstaw,
ani obowiązków. Dzięki jasnym zasadom, obowiązkom wykony35
jacy jesteśmy
wanym w określonym celu i konsekwencji działania, oczywiście
z nagrodami, mamy poczucie bezpieczeństwa . Tak po prostu jest .
To zaakceptowaliśmy . Podpisaliśmy umowę . A najciekawsze jest
uczucie wolności w soboty, niedziele i święta, kiedy jest bardziej
odczuwalny czas wolny i można np . pojechać do kina .
Wydaje mi się, że znaleźliśmy sposób na to szaleństwo .
Myślę, że efekty są dobre i stan Marty też jest dobry . Każdy
funkcjonuje inaczej, ma swoje zasady i potrzeby, ale myślę,
że na każde „szaleństwo” jest metoda . Szanując prawo dziecka do podjęcia decyzji i pozwolenia na bycie odpowiedzialnym, dzięki podpisaniu umowy obowiązującej obie strony
(plus negocjacje), możemy osiągnąć nasze cele . U nas dało
to dobre efekty . Marta znalazła czas na wszystko .
KARTKA Z PAMIĘTNIKA PAULINY
Dziś mamy 1 listopada . . .
No niby „mój statek dopływa do portu” . . . hmm . . . tylko pytanie, co będzie na lądzie??!! Przeszczep czy to - czego najbardziej
sie boję? W sumie boję się wszystkiego, boję się przeszczepu
i boję się śmierci . Wszystko sprawia mi ogromny ból, mam już
dość tego kabla, który wszędzie za sobą ciągnę (mowa o tlenie), jednak bez którego, nie mogłabym żyć, bo najzwyczajniej
w świecie udusiłabym się .
Nie mogę nawet przejść po sklepie - zakupy - to
marzenie . Czynności wykonywane nawet pod tlenem też
sprawiają mi wysiłek . Chodzę zła, rozgoryczona, zmartwiona - bynajmniej dziś tak było . Zdarzają się dni, kiedy
się uśmiecham, mam chęć do życia, dobry humor, ale gdy
widzę, co się ze mną dzieje, to naprawdę boję się!!! Moja
obawa dotyczy śmierci i tego, iż nie zdążę wytrwać do przeszczepu . Są bliscy, jest rodzina, która mnie wspiera, ale są
też realia, czyli moja choroba, która jest podstępna na tyle,
iż wybiera takie momenty, kiedy człowiek nawet by się nie
spodziewał, że to już .
komentarz od redakcji
Zdajemy sobie sprawę, że trudno pisać i dzielić się
swoimi uczuciami, zwłaszcza czekając na przeszczep .
Uczucie lęku jest w takiej sytuacji naturalne . Nie będę
udzielać rad, bo łatwo jest mówić . Wierzę jednak, że nasza siła wewnętrzna, którą musimy w sobie wskrzesić
i pielęgnować, to połowa sukcesu . Wszystkim, którzy czekają
Moja choroba jest nie tylko ciężarem dla mnie, ale i dla
mojego otoczenia . Kiedy ja jestem chora, inni to odczuwają,
uczestniczą w tym mimo woli . Chciałabym już normalnie oddychać . Boję się momentu, kiedy zadzwoni telefon i okaże się,
że to już . Ciarki przechodzą mnie po całym ciele, nawet gdy to
piszę . Czekanie na telefon z kliniki, czekanie - aby usłyszeć, że są
już płuca dla mnie - jest straszne . Tak samo, jak niewiedza czy
zadzwonią na czas . To tak, jak czekać na wymarzoną zabawkę,
tylko tutaj stawką jest moje życie .
Wiem, że dzisiejszy dzień i moje pomiary wpłynęły na moje
negatywne myślenie, ale „zawsze po burzy wychodzi słońce”,
czyli w odniesieniu do mnie ma się to tak, że popłakałam sobie
troszkę, ale spojrzałam w lustro, pomyślałam o bliskich, o moich
rodzicach, którzy musieli dziś znosić moją chandrę i powiedziałam sobie: „Paulina nie możesz się teraz załamać, za późno . . . za
późno jest na to, by się załamać . Już bliżej finiszu niż dalej, teraz
tylko pozytywne nastawienie i do przodu” .
Tylko wszystko zależy od dnia i mojego samopoczucia oraz
stanu zdrowia . Ciężkie są myśli o tym, że dziś jestem, a jutro . . .?
na przeszczep, polecam przeczytanie tekstu Anety Jędrak
(poniżej) . W swoim liście otwartym – dostępnym w Internecie
(http://forum .onet .pl lub www .pomocdlarenaty .pl) dzieliła się
swoimi przeżyciami, dodawała otuchy innym, nawet wtedy,
kiedy było już bardzo źle . Walczyła i nie poddawała się nawet,
kiedy pękło jedno płuco . I odniosła sukces! Jej rad warto wysłuchać (fragmenty listów poniżej) . Lucyna Maksymowicz
LIST OTWARTY RENATY JĘDRAK –
NADZIEJA CIĄgLE JEST W NAS ???
Zdecydowałam się napisać ten list pod wpływem bardzo
silnego impulsu, jakim była dla mnie informacja o śmierci prof .
Religi . Myśli kłębiące się w mojej głowie nie pozwalają spokojnie
zasnąć . Informacja o odejściu mojej ikony, mojego wzoru człowieka potrafiącego dzielnie żyć z chorobą, jakoś nie może znaleźć
swojego miejsca w zakamarkach mojego umysłu . Nie może,
ponieważ widziałam w nim siebie . Słowa wypowiedziane kiedyś
przez Profesora, a dziś uporczywie powtarzane we wszystkich
mediach: „żyję normalnie”, „po operacji chcę wrócić do pracy”
36
– to jakby moje słowa . Jego wiara w powodzenie rozpoczętego
leczenia, to jakby moja wiara . . .
Takie bolesne informacje odbijają się szerokim echem
przede wszystkim w sercach ludzi nieuleczalnie chorych,
takich jak ja, którzy mimo wszystko próbują w swoim nieszczęściu odnaleźć sens życia . Patrząc, jak okrutne bywa
przeznaczenie, na pewno ciężko jest uwierzyć, że w „moim”
przypadku los okaże się łaskawszy . Chciałam jednak zwrócić
się do tych wszystkich chorych ludzi, którzy proszą mnie
jacy jesteśmy
w swoich listach o psychiczne wsparcie, o wskazówki jak sobie
radzić z chorobą, jak żyć w tym niesprawiedliwym świecie
i nie zwariować. Nie jestem specjalistą, ale mam kilka wskazówek
wartych chociażby przemyślenia:
Po pierwsze nie można swojego nieszczęścia uporczywie
chować przed światem. Dobroć ludzka, jakiej doświadczyłam
przez ostatnie miesiące naładowała mnie tak wielką pozytywną
energią, że wystarczy mi jej na jeszcze bardzo, bardzo długo.
Postawa mieszkańców mojego miasta dała mi siłę i jakąś mądrość, które pozwoliły mi inaczej widzieć świat. Dziś doskonale
potrafię odróżniać to, co w życiu nie ważne i nietrwałe, od tego
co wieczne.
Świadomość nieuleczalnej choroby to – co prawda – uczucie
bardzo niewygodne, ale można ugasić je w sobie tak mocno, że
w końcu przestaje sie o tym pamiętać. Każdy pojawiający się dyskomfort w oddychaniu tłumaczę sobie na sto różnych sposobów:
a to spadkiem ciśnienia, a to pewnie przesadziłam z wysiłkiem.
Nigdy nie dopuszczam do swojej świadomości, że może to być
postęp choroby. Jestem zdrowa. Żyję tylko trochę inaczej niż
inni. Ta myśl pozwala mi funkcjonować bardzo dobrze.
Kiedy leczenie się nie powiodło, kiedy dopadła mnie ta
bolesna prawda, że jedynym ratunkiem jest przeszczep, zaczęłam
zupełnie bezpodstawnie utożsamiać bezradność z bezsilnością.
To bardzo niebezpieczne. Nie powinniśmy w takich przypadkach czuć się bezsilni, mimo, że pierwsze wrażenie mogłoby
wskazywać na to, że jest to sytuacja patowa. Z każdej sytuacji
są zawsze co najmniej dwa wyjścia. Bezradność jest chwilowa,
trzeba więc szukać różnych sposobów podjęcia walki z chorobą
tak, aby być do syta przepełnionym wrażeniem, że zrobiło się
zupełnie wszystko, co można.
Z pewnością wielu z Was uzna moje rady za banalne mrzonki, ale w moim przypadku te sposoby sprawdzają się znakomicie
i mimo to, iż dzisiaj dotarły do mnie tak smutne wieści o śmierci
Profesora, ja wierzę, na prawdę wierzę, że wytrwam w tej kolejce
po nowe życie.
Życzę tego wszystkim chorym oczekującym na przeszczep!
Kochani! (Fragment listu napisanego po przeszczepie)
Nie byłoby tej wielkiej radości, gdyby nie Wy, gdyby nie
Wasza pomoc i Wielkie Serce, które okazaliście mi już w pierwszych dniach rozpoczęcia akcji. To dzięki Waszej ofiarności
i tak licznie napływającym na konto Fundacji wpłatom zarówno
z Polski jak i z zagranicy, rozmowy o przeprowadzeniu operacji
mogły się w ogóle rozpocząć. Pamiętam jak płakaliśmy z całą rodziną otrzymawszy biling z pierwszymi wpływami. Dzięki Wam
uwierzyłam, że moja walka znajdzie swój szczęśliwy finał.
Dziękuję przede wszystkim Wam – mieszkańcy mojego
miasta, Lubina, którzy w bardzo piękny, spontaniczny sposób
włączyliście się w akcję „pomoc dla Renaty”, która uratowała mi
życie. Chodzi tu nie tylko o ogromną kwotę, którą ofiarowaliście
mi na operację, ale o poczucie jakiejś wielkiej misji, którą Wy
wszyscy mieliście w sobie. Nic już tego nie zmieni, że swoją
wyjątkową postawą już na zawsze wpisaliście się w historię
mojego życia.
Zawsze będę o tym pamiętać. Renata
„Trzeba marzyć”!
Każdy z Nas ma swoje marzenia, jedni malutkie, a inni
trochę większe. Ja też mam takie marzenia i jedno z nich – dzięki
fundacji „Trzeba marzyć” – spełniło się! Zawsze pragnęłam wyjechać do Paryża i przeżyć wspaniałą zabawę w Disneylandzie.
W busie, którym jechaliśmy, poznałam trójkę wspaniałych
przyjaciół (Michała, Patryka i Monikę). To z nimi zaczęła się moja
przygoda - jak w bajce. W Disneylandzie wszyscy bawią się jak dzieci,
nawet nasi rodzice cofnęli się w czasie do swojego dzieciństwa. Bajkowe postacie wywoływały uśmiech na naszych
twarzach. Zapraszały
do wspólnej zabawy.
Jeśli zaś chodzi o kolejki
górskie, to uf.. miałam
stracha, ale warto było
zaryzykować. Krzyki,
wrzaski i piski było słychać prawie na każdej
kolejce, ale uśmiechy nie
znikały z twarzy i zabawa
trwała dalej. Dom duchów – to również przeżycie, trochę strachu,
a trochę magii. Inhalacje
u gąsienicy też były miłe.
Podobały mi się również
loty statkiem kosmicznym
– frajda na całego, czułam
się jak bym brała udział
w filmie STAR TREK. Indiana Jones raczej dla osób
z silnymi nerwami. Natomiast lot rakietą zostanie
w moich wspomnieniach
przez długie lata (straszna
rzecz).
Drugim moim marzeniem, które również się
spełniło, było to, żeby zobaczyć Katedrę Notre Dame.
Zawsze chciałam odwiedzić
to miejsce w Paryżu. Cel został spełniony dzięki wielkiemu sercu
pani Kasi, która była naszą opiekunką podczas tej wyprawy.
W katedrze zapaliliśmy z mamą świece. Ta chwila trwała wieki i była jak piękny, wspaniały sen. Świece poświęcone
były mojej siostrze Karolinie. Niestety nie miałam okazji jej
nigdy poznać – prawdopodobnie też była chora. Jak sami widzicie TRZEBA MARZYĆ, a dzięki ludziom o dużych sercach
- nasze marzenia się spełniają, a troski i smutki przestają istnieć
choć na chwilę..Warto:)
Patr ycja lat12
37
jacy jesteśmy
Wieczór marzeń
Alina Czarnecka
Oddział Terenowy w Gdańsku
Dnia 5 czerwca 2009 roku w gdańskim Miejskim Ogrodzie Zoologicznym, po raz trzeci, nasi
podopieczni wzięli udział w magicznym wieczorze.
Mowa tu o „Wieczorze marzeń” dla niepełnosprawnych dzieci, organizowanym co roku – w pierwszy
piątek czerwca – w każdym ogrodzie zoologicznym
w Europie.
Nasze chore na Mukowiscydozę dzieci, bardzo
lubią ten dzień i ochoczo korzystają z atrakcji, jakie
dla Nich są przygotowywane. Również w tym roku
zabawa była wspaniała. Nie zabrakło Straży Pożarnej z pokazem ratownictwa, a ci najodważniejsi
(a takich wśród mukolinek nie brakuje) mogli wzbić
się dźwigiem ponad chmury.
Ogród zoologiczny odwiedzili również Indianie
i w tym roku stanowili naprawdę liczną grupę. Widać,
Gdańsk: przejażdżka kucykiem w Miejskim Ogrodzie Zoologicznym
nie brakowało. Nawet niektóre mamy
skorzystały z okazji i dały się porwać
tym wspaniałym maszynom.
W tym roku bawili się z nami
clowni z Fundacji „Dr Clown”. Dzięki
Nim było bardzo kolorowo i oczywiście
zabawnie. Na zakończenie, tradycyjnie
już, zebraliśmy się wszyscy przy ognisku. Były pieczone kiełbaski i inne przysmaki. Nikt się tego wieczoru nie smucił
i nie nudził. Do zobaczenia za rok!!!
Ochotnicy na dźwigu Straży Pożarnej chcą zobaczyć świat z góry
że im także spodobała się panująca tu atmosfera.
Wspomnieć należy również o przejażdżce „Wesołą
ciuchcią”, która obwiozła nas po terenie ogrodu,
dużo dowiedzieliśmy się o jego mieszkańcach, w tym
o nowych lokatorach – żyrafach!
Tego dnia nie zabrakło atrakcyjnych zabaw
i konkursów z nagrodami. Każdy chętny mógł pojeździć na kucykach, pomalować fantazyjnie twarz
lub pobawić się z dzielnymi psami ratownikami.
Największą radość – także i w tym roku – sprawiły przejażdżki motorami i (jako nowość) quadami.
Panie i Panowie motocykliści nie zawiedli. Przybyli
w jeszcze większej grupie. Śmiechu i adrenaliny
38
Kolejna atrakcja „Wieczoru Marzeń”
jacy jesteśmy
„WARTO JEST MIEĆ MARZENIA”...
Paulina Gajewska
„Warto jest mieć marzenia”... I wierzyć w dzień, w którym
nadejdzie czas ich spełnienia...”
13 września 2009 roku - ważny dla mnie dzień, bo tego dnia
odbyła się moja pierwsza prawdziwa sesja zdjęciowa. Czasami
tak niewiele trzeba, by uczynić człowieka szczęśliwym, wywołać
uśmiech na jego twarzy... pozostawić wyjątkowe wspomnienia,
sprawić, by dzień nie był taki sam jak poprzedni. Tak też się stało
tego dnia dzięki Państwu Markowskim, którzy przyczynili się
do tego, by moje marzenie stało się rzeczywistością oraz dzięki
Pani Paulinie Zatorskiej, która wykonała mi sesję zdjęciową
i przygotowała mnie do niej. Wszystko było doskonale zaplanowane, sesja została wykonana w lesie. Jak tylko dotarliśmy na
miejsce, nie ukrywam, że byłam dość zestresowana. W końcu
pierwszy raz miałam okazję pozować przed prawdziwym fotografem i byłam „gwiazdą” obiektywu… Wszystko to było dla
mnie nowe i niezwykłe. Podobało mi się również to, że mogłam
zobaczyć, jak ustawia innych fotograf, jak ogólnie to wszystko
działa, bo sama - czasami - zagłębiam się w świat fotografii
i staram się uchwycić wszystko co mnie otacza, jednym słowem
zatrzymać dany moment w moim życiu. Sesja została zakończona ze wspaniałymi efektami, zdjęcia wyszły tak jak Pani Paulina
powiedziała – rodem z baśni… Z całego serca Dziękuję za ten
dzień Pani Paulinie Zatorskiej (www.paulinaannazatorska.pl)
oraz Państwu Markowskim.
Poniżej zdjęcia wykonane przez Paulinę Zatorską.
TWÓRCZOŚĆ…
KĄCIK POETYCKI – TĘSKNO MI BOŻE…
Lilla Latus
Czy tęsknota w dzisiejszych czasach jest tym samym,
czym była zanim świat stał się globalną wioską? Czy teraz, gdy
pojęcie odległości zmienia się dzięki możliwościom szybkiego
komunikowania się, można jeszcze tęsknić jak wtedy, gdy posłaniec wiózł zapieczętowany list nawet parę tygodni? Zdaje się,
że tęsknota nabiera ciągle nowego znaczenia, które pogłębia się
z powszechnym zjawiskiem migracji, a i coraz szybsze tempo życia nie jest tu bez znaczenia. Zmieniają się czasy, obyczaje, ale nie
nasze uczucia i odczucia. Tęsknota pozostaje ciągle tym samym.
Tęsknimy za czymś, za kimś i sztuka w tym, by ten wewnętrzny
głos podpowiadał rozwiązania prowadzące ku spełnieniu marzeń
i oczekiwań, a nie był tylko przyczyną melancholii lub smutku.
Jak to zrobić? Może po prostu wsłuchać się w cichutki szept serca
i uwierzyć, że „małe tęsknoty, ciche marzenia”, o których śpiewała Krystyna Prońko, są istotnym elementem krajobrazu naszej
duszy, bo przecież „kto by tam nie znał ich”.
39
jacy jesteśmy
leon mashchak (usa)
Tęsknota
Wy szczyty podniebne, granitowe góry
Wy, skaliste wierchy, dumne polskie Tatry,
Siną mgłą owiane otulone w chmury
Orzeźwiane deszczem, pieszczone przez wiatry.
Wy, jeziora piękne, tajnie uroczyste
Wy, o szklanej tafli... szumiące falami
Skarbce dawnych legend, głębiny przejrzyste
Wy, podwodne łąki pokryte kwiatami.
I wy, puszcze stare, dziewicze gęstwiny
Dzikie, nie zbadane staropolskie lasy
Pełne ptasząt śpiewu i ryku zwierzyny,
Wy, co pamiętacie dawnych wojen czasy;
Wy, bogactwa Polski tej słowiańskiej ziemi
Dziś gdy zmrok sie zbliża, słońce w dali kona
Tęsknotę wyraźcie urokami swemi
Zaszumcie zbóż łany, niech usłyszy ona.
Lecz nie wiem czy do mnie jej słowo doleci
Czy tylko te stare drzewa będą szumieć
Czy tylko ten księżyc, który nocą świeci
Smutek mój pojmie, tęsknotę zrozumie
kazimierz przerwa-tetmajer
Kocham cię, tęsknię...
Kocham Cię! Tęsknię! Wołam Cię do siebie!
Świat cały Twojem nazywam imieniem!
Tyś jest mą wiarą na wysokim niebie,
Tyś jest mi całej ludzkości wcieleniem...
Przez Ciebie kocham, nienawidzę... W Twojem
istnieniu źródło mojego istnienia;
Ty jesteś mojem sercem, krwi mojej zdrojem
i duszy mojej Tyś harfą z płomienia!
grzegorz paracki
Krótkie rozstanie
Jesteś ze mną, każdy dzień spotkania z tobą
Odkrywa nowego mnie i nową ciebie.
Wiem, zostaniesz ze mną, chociaż burze,
Chociaż dusza krwawi.
Gdy będę musiał odejść, będziesz czekać na mnie,
A ja odnajdę skrawek zielonego czasu, który
pozwoli
Na dalsze z tobą przemijanie.
ObLICZA TĘSKNOTY W POEZJI NASZYCH
PODOPIECZNYCH
joanna jankowska
***
Godziny w nocy są najdłuższe
płacz trwa nieprzerwanie
a ptaki już dawno śpią
Budzik spokojnym truchtem
odmierza czas
nie słucha modlitw
o przyspieszenie kroku
Miejsce obok puste i zimne
odświeżane nowymi łzami
wciąż czeka na Ciebie
40
***
Krople deszczu nie potrafią
zmyć tęsknoty
ślizgają się po powierzchni
jak po szybie okiennej
zmyć bólu
kapią na krawędzie
a środek jest suchy
a grad ?
jacy jesteśmy
Piosenka o zmroku
Siąść na kanapie
wśród świec i mroku
przestać myśleć
że samotność z boku
oswoić ją, poznać
przytulić do siebie
myślami nie wybiegać
znowu do ciebie
nie czekać, nie tęsknić
lecz ukryć się we śnie
gdzie razem w ogrodzie
zbieramy czereśnie
gdzie kocham, gdzie czuję
że jesteś tak blisko
że słów nie potrzeba
by objąć to wszystko
światełko ze świecy
mrugnęło niespiesznie
wciąż czekam na ciebie
więc przybądź koniecznie
Wspomnienia
Stalowo - siną chmurą
otulam głowę
bronię dostępu
do wspomnień
niespokojnie płynących
Październik
Drzewa oblane
jasnym miodem
rosną obok ula
Jesienne pszczoły
nie mogą spać w oczach mają łąkę
***
świat ma dziurawy dach
stąd odpryski gwiazd
w niektórych ludziach
poznać ich można
po rzęsach i oczach
z wieczną tęsknotą
Jesienią
tęsknota
zamieniona w wiatr
kołysze liście
na ulicach wspomnień
ustawia bukiety
na stolikach marzeń
szarpie firanki
w oknach nadziei
chronię od wiatru
ścieżki rozmyślań
nie zmienia się tylko
twoja fotografia
i proszę zostańcie
Tęsknota
tylko to mi zostało
po burzliwym lecie
jeżeli w niebie
zatęsknię do ziemi
Powroty
zapachem
skoszonej trawy
odszedł wieczór
wypełniony Tobą
zabrał ze sobą
tobołek z pocałunkiem
i walizkę z dotykiem
zostawił
tęsknotę i wiarę
w nową zieleń
to nie chcę tam iść
wolę piekło
nie chcę widzieć
balkonu, słońca
książek
i życia
zaczętego o zmroku
chcę zapomnieć
41
jacy jesteśmy
krzysztof wojciechowski
łany pól, lasy, góry, zwierzęta
i słońce niekończące . . .
Więzienie...
Jedna wielka harmonia szczęścia w tym obrazie mnie
ujmuje,
nagle ktoś mnie pyta . . iron! jak się czujesz?
Głowę swą obracam na wschód - rzecz niesamowita . . .
gromada starych znajomych z muko mnie wita . . .
Zadowoleni, uśmiechnięci pełni wigoru,
bez kaszlu . . . bez odgłosów inhalatorów . . .
Jestem uwięziony tutaj . . na ziemi .
W beznadziejnej przestrzeni . .
Pilnują mnie trzej strażnicy . .
bez uczuć, miłości,
rządni widoku krwi- bez konieczności . . .
Jeden wbija nóż w płuco,
Drugi w trzustkę i wątrobę,
Trzeci w kości . . . . .
Nie znają litości . . .
Osłabiają-dobijają każdego dnia,
Bo wiedzą że ich działanie śmiercionośny efekt da .
Wiedzą . . że padnę i poddam się . .nie powstanę,
I w końcu im się uda . . .
Pieprzone dranie . . . .
Lepszy świat...
Budzę się rano,
oczy przecieram ze zdziwienia,
gdzie jestem? to już nie ziemia . . . .?
Piękny krajobraz ku memu zdziwieniu pojawił sie na
horyzoncie,
Szum rzeki jest urzekający,
brzeg nad nią tak w dotyku prawdziwy . . . .
jednak mnie to niepokoi . . . dziwi . . .
Góry do mnie mówią swym wietrznym szumem . .
Idę w ich stronę - oprzeć się nie umiem .
Wszystko takie śliczne, takie nierealne,
tak wspaniale idealne .
Pytam gdzie ja jestem??
Nikt nie odpowiada . . .
Czy to sen jest w śpiączce, jakieś złudzenia??
czy też koniec mojego ziemskiego istnienia . .?
Moje ciało się w ducha zmienia?
Czas powiedzieć - do widzenia??
Nie!! Do zobaczenia .
Z OSTATNIEJ CHWILI:
„PROMOCJA PRZEZ WIELKIE P”
Dzięki wsparciu Fundacji „OK” chorzy na mukowiscydozę
mogą otrzymać dodatkowe opakowanie AquADEKs .
Aby skorzystać z promocji zadzwoń do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
i zamów AquADEKs . drugi otrzymasz gratis.
informacji o promocji i zasadach składania zamówień udziela pani monika gronkiewicz
w godzinach od 9:00 - 11:00 pod bezpłatnym numerem infolinii
0 800 111 169
Oferta ważna do wyczerpania środków przeznaczonych na wsparcie!!!
4
jacy jesteśmy
RECENZJE: ULUBIONE KSIĄŻKI, FILMY, MUZYKA
KULTURALNY ZASTRZYK – PRZECIW
CHANDRZE I ZIMOWYM CHŁODOM
Marta Gliniecka
Przed nami długie zimowe wieczory, zbliżają się święta.
Czas zwolnił, co sprzyja refleksji. W takich chwilach chętniej
słuchamy poprawiającej nastrój muzyki, oglądamy filmy,
czy też oddajemy się frapującej lekturze przy trzaskającym
w kominku ogniu. Nieważne czy jest on w rzeczywistości czy
w naszej wyobraźni. Ważne, żebyśmy czuli jego ciepło…
W tym numerze powierzono mi zadanie, aby polecić innym coś godnego uwagi, co by nas poruszyło,
może sprowokowało przez chwilę do zatrzymania
i pochylenia się nad tym, co robimy. A czasem po prostu wywołało uśmiech?
Na początek zacznijmy więc od filmu, który w tym
sezonie w sali kinowej doprowadził mnie do… kaszlu. „Narzeczony mimo woli” (2009) - to film dla dużych i małych,
a więc kino familijne. Główna bohaterka bizneswoman
i nielegalna emigrantka (Sandra Bullock) proponuje swojemu
młodemu asystentowi (Ryan Reynolds) awans na redaktora
naczelnego w zamian za zawarcie z nią fikcyjnego związku
małżeńskiego, co pomogłoby jej uzyskać prawo do stałego
pobytu w Stanach Zjednoczonych. Wszystko komplikuje się,
kiedy rodzina pana młodego zaprasza jego narzeczoną na
stuletnie urodziny babci (wspaniała Betty White).
Innym - bardziej w tonacji refleksyjnej, aczkolwiek również nie pozbawionym humoru, jest polski film Jana Jakuba
Kolskiego pt. „Jasminum”. To pełen ciepła film, nie bojący
się stawiać trudnych pytań, z zaskakującym zakończeniem,
które nawet wnikliwemu widzowi trudno przewidzieć. Nie
ukrywam, że film ten zrobił na mnie wrażenie. Nie wiem czy
to przez moją osobistą słabość do jaśminu? Nie jest to zresztą
jedyny zapach, który w filmie występuje i każdy skrywa swoją
tajemnicę…
Akcja rozgrywa się w klasztorze, gdzie trzej braciszkowie wykazują dość specyficzną przypadłość: każdy wydziela
zapach innego drzewa: czeremchy, śliwy i czereśni. Przeor
klasztoru, Kleofas, wierzy, że jeden z nich jest zapowiedzianym w starej przepowiedni świętym. W klasztorze
spotykamy też poczciwego, twardo stąpającego po ziemi
i wiecznie zapracowanego ojca Zdrówko, który wśród wielu codziennych spraw nie zapomina jednak ani o pojeniu
kaczek, ani o karmieniu medytujących mnichów (oklaski
dla Janusza Gajosa!). Cały ład klasztornego zakonu burzy
się wraz z przyjazdem sceptycznie podchodzącej do życia
konserwatorki obrazów - Nataszy (Grażyna Błęcka-Kolska)
i jej pięcioletniej córki. To właśnie mała Gienia opowiada
nam historię cudów, które zaczną się dziać w klasztorze od
momentu ich przyjazdu…
Pora na coś ze świata muzyki. Ponieważ zimą szczególnie potrzeba nam energii, polecam utwory francuskiego
kompozytora - Yanna Tiersenne’a. „La rues de Cascades”
to mój ulubiony album, choć sprzed 10 lat, nie stracił nic ze
swojej aktualności, co według mnie stanowi przewagę muzyki
instrumentalnej nad słowem. Album składa się z 20 utworów. Na płycie można usłyszeć wszelkie kompozycje nagrane
przy użyciu kilkunastu różnych instrumentów. Wśród nich
przeważają proste utwory fortepianowe, ale nie brakuje też
utworów ze skoczną nutą akordeonu, czy też przenikliwych
skrzypiec. Większość utworów jest dynamiczna i radosna,
choć zdarzają się też bardziej melancholijne. Ale tego jak
w życiu nie da się rozdzielić.
Jeśli chodzi o książki, trudno nie wspomnieć o hicie ostatniego sezonu, jakim okazała się saga „Zmierzch” Stephenie Meyer.
Fani zachwycają się właśnie drugą częścią ekranizacji tej powieści.
Czterotomowy cykl przygód wampirów i wilkołaków - to przedstawione w sposób baśniowy codzienne rozterki i zmagania,
a wreszcie pierwsze przyjaźnie i namiętności dorastających nastolatków, choć dotyczyć one mogą również młodzieży starszej.
Dojrzałych czytelników zainteresować może ciesząca się
w ostatnim czasie popularnością saga Małgorzaty Kalicińskiej
„Powroty * Dom * Miłość nad rozlewiskiem”. Jest ciekawa,
nie tylko ze względu na opowiadaną historię, której główna
bohaterka Małgorzata opuszcza świat agencji reklamowej
i udaje się do małej wioski na Mazurach, ale także ze względu
na mądrość życiową przedstawioną w niebanalny sposób.
Warto zauważyć, że zawarte są w niej również ciekawe przepisy kulinarne, często zapomniane (potrawy, ciasta, nalewki
i inne smakołyki). Być może więc coś nowego znajdzie się na
świątecznym stole? Książka zdecydowanie jest ciekawsza niż
jej telewizyjna ekranizacja.
Dla tych, co nie lubią długich tekstów, szczególnie polecam
błyskotliwe i potrafiące poprawić nastrój, czy to podczas depresji
sezonowej, czy ostrej infekcji, eseje Macieja Stuhra, i innych
autorów publikujących w „Zwierciadle” lub w „Charakterach”.
Sprawiając sobie mały zastrzyk kulturalny - przeciw jakże licznym w obecnym czasie kulturom bakterii - dzielmy się opiniami
i zachęcajmy innych, aby także chcieli się zaszczepić przeciwko
jesienno-zimowej chandrze.
43
z Życia ptwm
WYDARZENIA ROKU
PRZEgLĄD NAJWAŻNIEJSZYCH WYDARZEń
Opracował gabriel paduszyński
spOŁecznik rOku
7 marca 009 roku dotarła do nas wiadomość, że Pani
Dorota Hedwig – Prezes PTWM została laureatką pierwszej
edycji konkursu Newsweeka
– Społecznik Roku . Tak o podejmowanych przez nią działaniach mogliśmy przeczytać
na łamach tygodnika: „dorota
hedwig z polskiego towarzystwa walki z mukowiscydozą
w rabce-zdroju – nakłania
Ministerstwo Zdrowia do odgórnej kontroli warunków panujących na oddziałach, które
leczą dzieci z mukowiscydozą .
Szuka funduszy na wsparcie
takich placówek . Walczy z braPrezes PTWM – Dorota Hedwig
kiem możliwości wykonywania
w czasie „Marszu po oddech”
przeszczepów płuc w Polsce .
Zajmuje się promowaniem leczenia dzieci w domach . Organizuje
specjalistyczne kursy dla rodzin chorych .”
***
spOnsOr zawiesza pOmOc
31 marca 009 roku Zarząd Główny opublikował oficjalny
komunikat o zawieszeniu, przez Anitę i Przemysława Sztuczkowskich, finansowania przeszczepów płuc:
„… kryzys finansowy, o którym tyle ostatnio słyszymy
w mediach, dotknął również naszych Wielkich Darczyńców, co
spowodowało zawieszenie pomocy dla chorych na mukowiscydozę . Wierzymy, że wraz z poprawą koniunktury gospodarczej
chorzy na mukowiscydozę w Polsce będą mogli dalej liczyć na
pomoc tak Wspaniałych Ludzi .” – czytamy w komunikacie .
Warto w tym miejscu przypomnieć dokonania Państwa Sztuczkowskich: Od 17 stycznia 006 do 9 marca 009 roku dokonano
w Wiedniu 11 przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski, które zostały w całości sfinansowane przez Anitę
i Przemysława Sztuczkowskich . Dzięki ich wsparciu, po wstępnym opłaceniu kosztów leczenia, jeszcze jeden chory oczekuje
na przeszczep płuc . Państwu Sztuczkowskim zawdzięczamy
nie tylko opłacenie łącznie 1 przeszczepów płuc, ale również
sponsorowanie wysokich kosztów wizyt kontrolnych i leczenia
powikłań potransplantacyjnych w Wiedniu .
***
kampania reklamOwa na autOBusach
W kwietniu br . Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zorganizowało kampanię reklamową na autobusach miej44
Warszawa – kampania reklamowa
skich w Warszawie . Motywem kampanii był m .in . 1% podatku
pozyskiwany dla naszego Towarzystwa . W okresie 1 .04-15 .04
dwadzieścia autobusów oklejonych zdjęciem reklamującym
1% podatku dla PTWM, przemierzało liczne ulice stolicy .
Tego rodzaju kampania z użyciem nośników reklamy jakim są
autobusy, organizowana była po raz pierwszy, ale na pewno nie
po raz ostatni .
Efektem kampanii ma być nie tylko pozyskanie 1% podatku . To także zwiększenie świadomości społecznej o chorobie,
a tym samym nadzieja, że w końcu leczenie chorych na mukowiscydozę nie będzie odbiegać od leczenia w innych krajach
europejskich . Mamy nadzieję, że dzięki takim kampaniom,
będziemy mogli zrealizować kiedyś cel, o którym wszyscy marzymy – tj . powstanie pierwszego w Polsce Centrum leczenia
mukowiscydozy, zapewniającego wszystkim chorym leczenie
w warunkach nie odbiegających od Europejskich Standardów .
Oby takich akcji jak najwięcej!
***
inicjatywy dra jerzegO ŻeBraka
W poprzednim numerze Czasopisma pisaliśmy o pasjach
fotograficznych Doktora, a ściślej o pasji zbierania starych
zdjęć . Tym razem opowiada On na łamach Tygodnika Podhalańskiego o swoim życiu, które przebiega w cieniu walki
z mukowiscydozą . Za zgodą „Tygodnika Podhalańskiego”
przedruk tego artykułu publikujemy w dziale Wywiady
i reportaże.
Dr Jerzy Żebrak był również inicjatorem i pomysłodawcą zorganizowania w Miejskim Ośrodku Kultury w Rabce
– Zdroju wystawy fotograficznej pasjonatów nurkowania
z Australii połączonej z prezentacją multimedialną oraz
aukcją fotografii . Dochód z aukcji został przekazany dla
dzieci chorych na mukowiscydozę, a Doktor debiutował
w roli aukcjonera .
z Życia ptwm
***
kOnkursy dla chOrych
W połowie kwietnia rozstrzygnięty został konkurs literacki
„z marzeń powstał świat” . I miejsce i główną nagrodę otrzymała
Marta Gliniecka, II miejsce przypadło Markowi Cudnikowi, III
miejsce zajęły ex aequo: Joanna Jankowska i Marzena Piejko .
W połowie czerwca został ogłoszony nowy konkurs, tym
razem fotograficzny, organizowany przez Fundację Pomocy
Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio” i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Publicis Consultants
Rowland Sp z o .o . przy wsparciu firmy Roche Polska . Konkurs
miał wyłonić 1 najlepszych zdjęć, które zostaną opublikowane w wyjątkowym kalendarzu na 010 rok (dotarły do naszej
redakcji wieści, że już jest publikowany) .
laureaci konkursu fotograficznego „moja pasja daje
mi radość”: I miejsce – Ewelina Smerczek za zdjęcie „Jestem
piękny” – lustrzanka cyfrowa Olympus
***
zespÓŁ redakcyjny „mukOwiscydOzy”
Podczas szkolenia w Falentach Pani Dorota Hedwig oficjalnie podziękowała – w imieniu wszystkich członków Towarzystwa – Pani Małgorzacie Kaczmarek za sprawowanie opieki
nad naszym czasopismem .
Małgorzata Kaczmarek i Dorota Hedwig na szkoleniu w Falentach
W imieniu całego zespołu redakcyjnego i wszystkich czytelników składamy Pani Małgorzacie Kaczmarek
serdeczne podziękowania . Obecna wysoka jakość czasopisma i jego wygląd jest niewątpliwie jej zasługą . Nowym
Redaktorem Naczelnym została Lucyna Maksymowicz –
z wykształcenia pedagog, terapeuta (adiunkt Akademii Pomorskiej w Słupsku), prywatnie mama trójki dzieci, w tym dwóch
córek chorych na mukowiscydozę . W skład zespołu weszli również: Alina Czarnecka, Alina Grzeszczuk, Gabriel Paduszyński,
Andrzej Pogorzelski, Urszula Stylska, Agnieszka Wydmańska .
***
Odznaczenia
„Jestem piękny”- zdjęcie Eweliny Smerczek
II miejsce – Iga Hedwig za zdjęcie „Pobliska aleja” – drukarka
do zdjęć Canon III miejsce – Grażyna Chmielewska za zdjęcie
„Odpoczynek w murach Monastyru św . Andrzeja” – cyfrowa
ramka Toshiba
Wyróżnienia zdobyli (w kolejności alfabetycznej):
Alan Celer
Artur Mercik
Daniel Siemieńczuk
Dawid Szramke
Joanna Lewandowska
Klaudia Rusek
Klaudyna Trojanowicz
Maciej Purgał
Małgorzata Jaszczołt
Małgorzata Kaczmarek
Piotr Ostrowski
Piotr Polowczyk
Osoby wyróżnione otrzymają kartę pamięci do aparatu
marki SanDisc GB .
Członkowie Zarządu Głównego PTWM zostali uhonorowani wysokimi odznaczeniami państwowymi . Pani Dorota
Hedwig – Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski,
a pani Monika Paduszyńska Srebrnym Krzyżem Zasługi . Odznaczenia zostały wręczone w Pałacu Prezydenckim podczas
Konferencji „Razem dla dzieci” zorganizowanej z inicjatywy
żony pana Prezydenta, Pani Marii Kaczyńskiej . Celem Konferencji „Razem dla Dzieci” organizowanej przez Biuro Doradców,
Ekspertyz i Opinii Kancelarii Prezydenta RP, było zwrócenie
uwagi na specyfikę polskiego wolontariatu i dynamikę rozwoju
organizacji pozarządowych, działających zwłaszcza na rzecz
zdrowia dzieci .
***
8-9 czerwca 2009 rOku  kOnFerencja
cF eurOpe w paryŻu
Kolejny raz spotkali się przedstawiciele różnych organizacji
z Europy, by wymienić się doświadczeniami i zaprezentować, co
nowego wydarzyło się w zmaganiach z mukowiscydozą . Nasze
Towarzystwo reprezentował Piotr Majdzik i Alicja Rostocka,
relacja w tym dziale poniżej .
45
z Życia ptwm
***
wsparcie w prOcesie ŻaŁOBy - warsztaty
Po raz pierwszy w historii Towarzystwa, Zarząd Główny postanowił wyjść z pomocą osobom, które straciły bliskich z powodu
mukowiscydozy . Program pod roboczą nazwą „Wsparcie w procesie
żałoby” zakłada pomoc psychologiczną rodzinom, którym ciężko
jest się pogodzić ze stratą najbliższych, zwłaszcza dzieci .
1 czerwca 009 roku pierwsza grupa dziewięciu chętnych
osób wzięła udział w spotkaniu w Tyńcu – siedzibie benedyktynów . Miejsce to spełniło doskonale swoją rolę, zapewniło ciszę,
spokój i wypoczynek . Program warsztatów został przygotowany
przez doświadczony zespół: panie Aleksandrę Lorenc-Steinmec
i Joannę Boroń-Zyss .
Osoby, którym przychodzi zmagać się z cierpieniem po
stracie bliskich, często wychodzą z błędnego założenia, że są
w stanie samodzielnie poradzić sobie z tym problemem . Dopiero
udział w takim szkoleniu uzmysławia im, jak bardzo jest to złożony problem, jak wiele trzeba jeszcze postawić pytań, na które,
dzięki takim warsztatom można znaleźć odpowiedzi .
Pierwsze spotkanie zostało wysoko ocenione przez uczestników . Wszyscy wyrazili chęć kontynuacji terapii . Grono uczestników następnego spotkania zostanie powiększone o kolejne
osoby, które będą chętne do skorzystania z tej formy pomocy .
***
16 września ulicami warszawy przeszedŁ pierwszy marsz sOlidarnOści z
chOrymi na mukOwiscydOzĘ  „marsz
pO Oddech”
Pomysłodawcą i patronem marszu było nasze Towarzystwo .
Jest to pierwsza taka forma protestu, przeciwko ignorancji Ministerstwa Zdrowia wobec postulatów zgłaszanych przez Zarząd
Główny, mających doprowadzić do poprawy warunków leczenia
polskich chorych na mukowiscydozę . W marszu wzięło udział
około 00 osób z całej Polski, popierających nasze postulaty .
Postulaty zostały wręczone w kancelarii Sejmu na ręce Marszałka
Bronisława Komorowskiego
na mukowiscydozę w zależności od państwa, w którym
mieszkają . Podjęto szereg działań medialnych, rozprowadzono 00 000 bransoletek z napisem „European CF Awareness
Week” i Fight Cystic Fibrosis” . Punktem kulminacyjnym była
konferencja zorganizowana w dniu 11 listopada w Parlamencie Europejskim w Brukseli, poświęcona sytuacji chorych na
mukowiscydozę w różnych krajach Unii Europejskiej . Uczestniczyli w niej przedstawiciele Towarzystw Mukowiscydozy
z 15 państw oraz zaproszeni Europosłowie .
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą aktywnie
włączyło się w obchody „I Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy” . W Polskiej prasie ukazały się tematyczne artykuły,
a Telewizja POLSAT wyemitowała materiał w wieczornym
programie informacyjnym . PTWM rozprowadziło 10 000 bransoletek i – niezależnie od CFE – zaprosiło polskich Europosłów
na konferencję w Brukseli .
Wiceprezes PTWM – Alicja Rostocka – reprezentująca
Towarzystwo na tejże konferencji, przedstawiła sytuację
polskich chorych na mukowiscydozę, która niestety znacznie
odbiega od sytuacji chorych z państw Europy Zachodniej .
Spotkała się z Panami Posłami Pawłem Kowalem i Tadeuszem
Cymańskim, którzy odpowiedzieli na zaproszenie PTWM
i przybyli na konferencję . Panowie Posłowie wykazali duże
zainteresowania dramatycznym losem naszych chorych
i obiecali udzielenie wsparcia Towarzystwu w działaniach na
rzecz poprawy ich losu .
***
warsztaty szkOleniOwe ptwm: Falenty, rzeszÓw, katOwice
Aż trzykrotnie w roku 009 odbyły się spotkania warsztatowe dla dorosłych chorych, ich opiekunów i rodziców
dzieci chorych . Szczegółowe relacje w dalszej części tego
działu .
***
i eurOpejski tydzień mukOwiscydOzy
W dniach od 9 do 13 listopada chorzy na mukowiscydozę i wszyscy, którym ich los nie jest obojętny, celebrowali
I Europejski Tydzień Mukowiscydozy . Obchody zorganizowało Cystic Fibrosis Europe (Europejskie Stowarzyszenie
Towarzystw Mukowiscydozy) z udziałem organizacji z 5
państw Europy . Celem było zwrócenie uwagi społeczeństwu
i tzw . „decydentom” na diametralnie różną sytuację chorych
46
Wiceprezes PTWM - Alicja Rostocka – i zaproszeni Europosłowie w Brukseli
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą solidaryzuje
się z całą europejską społecznością chorych na CF i organizuje
w dniach od 15 listopada do 15 grudnia kampanię społeczną
promującą wiedzę o mukowiscydozie.
z Życia ptwm
SPRAWOZDANIA, OPINIE, KOMENTARZE
Z DZIAŁALNOŚCI bIEŻĄCEJ ZARZĄDU
gŁóWNEgO PTWM
Opracowała monika paduszyńska – sekretarz ptwm
Zarząd Główny w okresie od marca do grudnia spotkał się
trzykrotnie: maja – podczas szkolenia w Falentach, 5 września
oraz 7 listopada b .r .
1 851 05,44 zł . Na 336 subkontach, na których chorzy gromadzą
darowizny, zebrano 1 339 07,35 zł . Regulaminy wewnętrzne
subkont są zamieszczone na naszej stronie internetowej .
kOntrOla gŁÓwnej kOmisji rewizyjnej
***
kOnFerencje, szkOlenia i warsztaty
W dniu 8 sierpnia Główna Komisja rewizyjna przeprowadziła kontrolę akcji zbiórki 1% na rzecz PTWM, dokumentacji
przetargowej na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzenia
dokumentacji magazynowej, pomocy chorym sygnowanej
przez PTWM oraz darczyńców . Nie zgłoszono zastrzeżeń .
Główna Komisja Rewizyjna zaproponowała zatrudnienie dodatkowego pracownika do pracy w sekretariacie, oraz zlecenie
firmie zewnętrznej wykonanie zamknięcia i otwarcia bilansu
009/010 r .
***
Odpis 1% pOdatku dOchOdOwegO dla
ptwm
Dnia 31 sierpnia 009 r . suma odpisów 1% podatku
dochodowego za rok 008 przekazana przez podatników na
rzecz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wynosiła 3 047 51,60 zł . Większość odpisów została przekazana
przez podatników ze wskazaniem na konkretnego chorego .
Szczegółowe rozliczenie zostanie opublikowane w następnym
numerze „Mukowiscydozy”, po rozliczeniu wszystkich wpłat
przekazanych przez urzędy Skarbowe i zaksięgowaniu ich na
subkontach .
Z uwagi na ochronę danych osobowych Zarząd Główny
zdecydował o nieprzekazywaniu beneficjentom informacji
o osobach wpłacających . Z tego też powodu nie możemy wysyłać podziękowań dla podatników za wpłaty 1% podatku dochodowego za rok 008 . Na naszej stronie internetowej, pod
każdym subkontem umożliwiliśmy chorym składanie ogólnych
podziękowań za wpłaty 1% podatku . Podziękowania od Zarządu Głównego Towarzystwa za wpłaty 1%, zostały umieszczone
w formie banera na naszej stronie internetowej oraz
w czasopiśmie „Mukowiscydoza” . W tym miejscu pragniemy
raz jeszcze podziękować wszystkim podatnikom za troskę
o naszych chorych i wyrażamy nadzieję na wsparcie w latach
następnych .
***
suBkOnta
Na dzień listopada Towarzystwo prowadzi 549 subkont
dla chorych . Subkont 1% jest 13 i zgromadzono na nich
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą zorganizował w roku 009 cykl trzech szkoleń
połączonych z warsztatami dla chorych i ich rodzin z terenu
całej Polski . Szkolenia zostały dofinansowane przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych . W dniach
1-3 maja b .r . w Falentach pod Warszawą odbyło się szkolenie,
połączone z Walnym Zebraniem Członków PTWM . W dniach
5-7 września w Rzeszowie zorganizowaliśmy szkolenie dla
chorych i ich rodzin z terenu Podkarpacia i okolic . Ostatnie
tegoroczne szkolenie odbyło się w Katowicach w dniach 35 października, szczegółowe relacje poniżej . Zaś w dniach
8-9 czerwca w Paryżu członkowie Towarzystwa uczestniczyli
w Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy, relację z udziału
w tej konferencji – specjalnie dla „Mukowiscydozy” – przygotował Piotr Majdzik .
***
przeszczepy
Po wycofaniu się, z powodu kryzysu na rynku gospodarczym i finansowym, naszego sponsora finansującego przeszczepy, Zarząd Główny podjął intensywne prace nad znalezieniem
wyjścia z obecnej sytuacji . Pan Patryk Jan Jastrzębski zwrócił
się z wnioskiem do Zarządu Głównego o utworzenie celowego
funduszu na rzecz przeszczepów płuc dla chorych na mukowiscydozę . ZG PTWM podjął działania nad wypracowaniem
zasad działania funduszu i podczas zebrania w dniu 7 listopada
przyjął uchwałą nr 16/XI/009 regulamin „Subkonto Fundusz
Przeszczepów”, na którym gromadzone będą środki na rzecz
przeszczepów u chorych na mukowiscydozę z całego kraju .
Zarząd Główny PTWM przy współpracy z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy, zrzeszającym lekarzy zajmujących
się leczeniem chorych na mukowiscydozę, wystosował pisma
do Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia
oraz Śląskiego Centrum Chorób Serca w sprawie rozpoczęcia
wykonywania w Zabrzu przeszczepów u chorych na mukowiscydozę . W naszych działaniach otrzymaliśmy wsparcie pani
Karleen de Rijcke – Prezes Cystic Fibrosis Europe . Obecnie
dzięki konsekwencji w działaniu i naciskowi ze strony PTWM,
PTM oraz mediów, Narodowy Fundusz Zdrowia wyraził zgodę
na pokrycie kosztów przeprowadzenia przeszczepów za granicą
dla trojga naszych podopiecznych . Będziemy dążyć do tego,
47
z Życia ptwm
aby przeszczepy były standardową formą leczenia, dostępną za
pośrednictwem polskiego systemu ochrony zdrowia .
***
prOmiXin
Z początkiem roku Polfa Tarchomin zaprzestała produkcji
kolistyny, podstawowego leku stosowanego w zakażeniach pałeczką ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) . Towarzystwo
wysłało szereg pism do Ministerstwa Zdrowia, domagając się
pilnego rozwiązania problemu . Ministerstwo Zdrowia wprowadziło procedury importu docelowego zamiennika kolistyny,
leku o nazwie Promixin . Ponieważ wprowadzone procedury są
bardzo skomplikowane i chorzy nie radzą sobie z pozyskaniem
leku, aby pomóc przejść skomplikowane procedury otrzymania Promixinu, na stronie internetowej PTWM zamieściliśmy
szczegółowy poradnik, jak pozyskać lek .
***
akcje ptwm
W dniu 16 września został przeprowadzony pokojowy
protest rodzin i chorych na mukowiscydozę pod nazwą „Marsz
po oddech”, zorganizowany w Warszawie przez Zarząd Główny
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . Głównym
celem marszu było zwrócenie uwagi na problemy leczenia
chorych na mukowiscydozę w warunkach polskich . Warunki
te są dalekie od standardów, które oferują inne państwa Unii
Europejskiej .
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą serdecznie dziękuje wszystkim uczestnikom marszu:
chorym, rodzicom, opiekunom chorych, przyjaciołom wspierającym nasze działania oraz pracownikom sekretariatu . Dziękujemy za pomoc organizatorom i wszystkim, którzy czuwali
nad sprawnym i bezpiecznym przebiegiem marszu .
***
FOrmy pOmOcy
Mimo kryzysu gospodarczego i problemów z pozyskiwaniem sponsorów Zarząd Główny dokłada wszelkich starań, aby
zapewnić pomoc chorym na mukowiscydozę z całego kraju .
W tym roku „Programy pomocowe” wzbogaciły się
o kolejną pozycję . Oprócz Infolinii, Nutridrinków, Ensure,
Wypożyczalni, uruchomiliśmy sprzedaż witamin, probiotyków
i preparatów kwasu dokozaheksaenowego . Powyższe preparaty
znane są pod nazwą aquadeks, aqua-e, dicoflor, Omegamed .
Na stronie internetowej można pobrać formularz zamówienia .
Jest on również dostępny w naszym czasopiśmie na końcu tego
działu . W części medycznej opublikowaliśmy opinię naukową
profesora Jarosława Walkowiaka nt . suplementacji witaminowej
i podaży kwasu dokozaheksaenowego .
***
kOrespOndencja ptwm
Wysłaliśmy szereg pism do Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Sejmowej Komisji Zdrowia,
Prezydenta RP, Krajowej Rady Transplantacyjnej, w których
domagamy się poprawy warunków leczenia polskich chorych
na mukowiscydozę . Nie sposób zamieścić całej korespondencji w tym numerze czasopisma . Na bieżąco podajemy ją
do publicznej wiadomości w naszym serwisie internetowym,
w zakładce Aktualności . Na potrzeby czasopisma przedstawiamy
streszczenie wszystkich pism, napisane przez panią Agnieszkę
Wydmańską (zobacz artykuł: Poprawa sposobu leczenia chorych
na mukowiscydozę w Polsce), prawniczkę wspierającą działania
naszego Towarzystwa .
***
ankieta w sprawie testÓw
gimnazjalistÓw
Zarząd Główny PTWM w 008 r . oraz w 009 r . poprosił
rodziców i opiekunów gimnazjalistów, chorych na mukowiscydozę o anonimowe wypełnienie ankiety dotyczącej wyżej
wspomnianego egzaminu . Celem ankiety było:
1) sprawdzenie, jakie wyniki uzyskali uczniowie chorzy na
mukowiscydozę;
) porównanie ich ze średnią ogólnokrajową;
3) wyciągnięcie wniosków na temat wpływu mukowiscydozy na wyniki nauczania;
4) określenie możliwości wsparcia uczniów chorych na
mukowiscydozę przez PTWM .
Niestety, mimo tego, że do ankiety załączona była koperta
zwrotna ze znaczkiem (008 r .), a w 009 r . dodatkowo jej wyniki
można było przesłać na adres towarzystwa pocztą elektroniczną,
ankietę odesłało nam 5 osób . Czworo z tych uczniów pisało test
w 008 r ., jeden w 009 r . Rzecz jasna o żadnym wyciąganiu
wniosków być nie może, a tym bardziej o podejmowaniu kolejnych kroków (pkt . 3 i 4 celu ankiety) przez Zarząd Główny .
Bardzo dziękujemy osobom, które odesłały wypełnioną ankietę
i przykro nam, że spotkało się to z tak małym odzewem .
INNE
SPOJRZENIE NA SZKOLENIE
gabriel paduszyński
warsztaty w Falentach . Tradycją się stało, że po zakończonym szkoleniu piszę z niego relację . Jest ona przeznaczona
zarówno dla tych, którzy tam byli, aby przypomnieli sobie te
chwile, jak i dla tych których tam nie było, aby o tych wydarzeniach choć poczytali .
48
Obawiam się jednak, że wiele osób po pierwszych słowach
powie sobie: „e, nie warto czytać, przecież tam byłam/em, cóż
on może napisać ciekawego?” . Dlatego, dziś będzie troszkę
nieszablonowo . A jak? Spróbujcie dotrwać do końca, aby się
o tym przekonać .
z Życia ptwm
Piątek . Już od rana
trwały warsztaty fizjoterapeutyczne, dezynfekcyjne, spirometr yczne
i psychologiczne . O godzinie 15:00 pani Dorota
Hedwig rozpoczęła szkolenie, witając wszystkich
i życząc wyniesienia wiedzy, którą będziemy w ciągu całego roku wcielać
w życie . Piątkowe popołudnie upłynęło nam na
wysłuchaniu wspomnień
weteranów, ale przede
wszystkim pionierów leczenia mukowiscydozy w Polsce . Dr Anna Nowakowska i dr
Jerzy Żebrak przywołali we wspomnieniach chwile, o których
wiele z nas usłyszało po raz pierwszy . Wspomnienia te, często
miały bardzo osobisty charakter . Swoimi doświadczeniami
podzieliła się również pani Dorota Hedwig, która mówiąc
o mukowiscydozie w swoim życiu dała nam przykład, że mogą
to być również bardzo pozytywne doświadczenia, mobilizujące
do aktywności i pomagania innym .
Zanim jeszcze rozpoczęło się szkolenie, miałem okazję, wydając identyfikatory przy stoliku sekretariatu, poznać
wiele osób . Na ile to możliwe, chciałem też porozmawiać
z niektórymi . Przecież od ostatniego szkolenia tyle mogło się
w życiu każdego wydarzyć . Przed salą, gdzie odbywały się
warsztaty fizjoterapeutyczne stały cztery osoby . Dwie panie
znałem, więc zagadnąłem . Wymieniliśmy garść informacji,
rozmawiając o zdrowiu dzieci, na co jedna z pań powiedziała, że chciałaby, aby nasze dzieci żyły w tak dobrym zdrowiu
i tak długo jak obecna wśród nas pani, która jest też chora na
mukowiscydozę . Spojrzałem na panią, spojrzałem na jej męża
i bezceremonialnie, można by rzec, bezczelnie zapytałem:
„A ile ma pani lat?!” .
Wiem, że nie elegancko jest pytać kobietę o wiek, na dodatek w obecności męża, ale w tym wypadku mam nadzieję, że
zostało mi to wybaczone, wszak czyniłem to dla podniesienia
morale w naszej społeczności . 40 lat!!! Tak drodzy moi i to
w jakiej dobrej kondycji! Zresztą oceńcie sami .
Szczęśliwa czterdziestolatka z mężem
Wieczorna Msza święta w intencji chorych, ich rodzin
i tych, którzy już odeszli, jest jak zawsze ogromnym przeżyciem .
Nie wszyscy są na tyle silni, aby móc w niej uczestniczyć, ale
to zupełnie zrozumiałe . Myślę, że jest to pewna forma obrony
naszej psychiki . Pełniej pewnie mogłaby się tu wypowiedzieć
nasza przemiła psycholog z Gdańska, pani Agnieszka Stankiewicz . Późnym wieczorem rozpoczął się Walny Zjazd Członków
PTWM . Od siebie powiem, że wiało „nudą”, liczyłem, że osoba,
która głośno krytykowała Zarząd w naszej Księdze Gości, będzie miała na tyle odwagi, aby swoje uwagi zaprezentować na
Walnym . Niestety zawiodła mnie kompletnie i jak myślę jeszcze
parę osób . Było, minęło, temat zamknięty .
Sobota zaczęła się od smacznego śniadania . A jak już
o jedzeniu, to zapytam: ważyliście się przed i po szkoleniu? Jeśli
nie, to zróbcie to za rok . Zapytam jakie będą wyniki;) Sobotnia
sesja szkoleniowa rozpoczęła się wykładem dr Marty Rachel na
temat szczepień ochronnych, którym chorzy na mukowiscydozę
powinni być bezwzględnie poddani . Jak skorzystać z pomocy
psychologicznej opowiadała Marta Ambroziewicz . Dr Aleksandra
Korzeniewska mówiła o problemach urologicznych u chorych na
mukowiscydozę, którzy są w grupie podwyższonego ryzyka związanego z nietrzymaniem moczu . Ma na to wpływ wiele czynników,
wśród których dominującą pozycję ma kaszel . Kolejny wykład dr
Korzeniewskiej to „Uporczywa terapia” . Jak ją zdefiniować? - mogliśmy się przekonać, że odpowiedź na to pytanie nie jest prosta,
a gdy zapytamy jeszcze, kiedy można od niej odstąpić?, to problem
staje się na prawdę bardzo złożony . Przedpołudniowe wykłady
zakończył dr Stanisław Kłęk prezentując problemy niedożywienia
u chorych i sposoby ich eliminacji .
Po przerwie obiadowej wykład dr Joanny Goździk na temat
ciąży u kobiet chorych na mukowiscydozę, ze zrozumiałych
względów, zgromadził dorosłych chorych - zarówno kobiety
jak i mężczyzn . Mukowiscydoza nie ułatwia życia, ale też nie
odbiera kobietom szczęścia bycia matkami .
W przerwie między wykładami padło ogłoszenie: „Znaleziono czerwony telefon .” .
O wyższości portu nad wenflonem mogliście poczytać w 4
numerze „Mukowiscydozy”, a o problemach z tym związanych
w Falentach mówiła dr Joanna Goździk w swoim wykładzie:
„Porty naczyniowe” . Kolejne dwie godziny wykładów zajął nam
dr Szczepan Cofta z Poznania, mówiąc o domowej tlenoterapii,
a później o opiece paliatywnej nad chorymi, którzy znajdują się
w okresie terminalnym choroby .
W czasie gdy dr Cofta prowadził swój wykład, zostałem
wywołany z sali wykładowej . Na holu stała nasza przemiła
psycholog pani Agnieszka i wyglądała tak, jakby to ona potrzebowała pomocy psychologicznej, a po krótkich wyjaśnieniach
z jej strony okazało się, że bardziej od pomocy psychologicznej
przydałby się detektyw . W niewyjaśnionych okolicznościach
z pokoju, w którym udzielała porad zniknął z torebki telefon .
Czerwony? – zapytałem . Tak?! - z nieukrywanym zdziwieniem
padła odpowiedź . Telefon powoli wysuwał się z mojej kieszeni, a na twarzy pani Agnieszki malowała się ulga i powrócił
uśmiech . Torebka w pokoju była jak najbardziej bezpieczna,
a telefon znaleziono obok stołu bilardowego . Jak widać zmęczenie spowodowane udzielaniem porad wywołało małe roztargnienie, ale wszystko dobrze się skończyło
Nie mogę nie wspomnieć o jeszcze jednej bardzo dla
nas wszystkich istotnej kwestii . Pani Dorota Hedwig złożyła
podziękowania pani Małgosi Kaczmarek, która zrezygnowała
49
z Życia ptwm
z pełnienia funkcji Redaktora Naczelnego „Mukowiscydozy” .
Cóż możnaby więcej napisać? Jeśli użyłbym wszystkich dostępnych pochwał, podziękowań, to i tak byłoby to mało wobec
całego zaangażowania i serca, jakie pani Małgosia włożyła
w nasze czasopismo . Po prostu dziękujemy!
Wykłady dr Cofty były ostatnimi tego popołudnia . Sobotni wieczór upłynął miło na kolacji przy świecach, a wspólne
rozmowy trwały do późnych godzin wieczornych . Dla mnie
również przyszedł czas wytchnienia po całodniowym dyżurze
na sali wykładowej . Ale nie poszedłem spać, o nie . Spotkałem
młodą mamę, która po raz pierwszy uczestniczyła w szkoleniu .
Rozmawialiśmy - najpierw to ona powiedziała o swoim strachu,
o tym, że po takim szkoleniu boi się jeszcze bardziej, później ja
starałem się jej wytłumaczyć, że jest to normalne, a ten strach
może być nawet motywujący do właściwej opieki nad dzieckiem .
Czy udało mi się ją pocieszyć? Nie jestem przekonany . Przypominam sobie, jak 13 lat temu mnie też trudno było pocieszyć
i wytłumaczyć dlaczego moje dziecko jest chore na tę chorobę .
Czułem złość, żałość, smutek, strach . Dziś mogę powiedzieć, że
wszystko to przeżyłem, przez wszystko przeszedłem, ale tylko
- dzięki drugiemu człowiekowi, który kiedyś stał blisko mnie
i tłumaczył . Dziś wiem też, że te nasze wspólne spotkania mają
przede wszystkim pozytywny skutek .
Dzięki nim nie czujemy się wyobcowani, spotykamy się
w gronie podobnych ludzi, naznaczonych tym samym piętnem
choroby, borykającymi się z podobnymi problemami .
W trzecim dniu szkolenia tajniki poprawnej nebulizacji
zdradzili nam przedstawiciele firmy Secura Nova . Pan Jacek
Bodasiński zapoznał nas z podstawowymi wiadomościami
i zasadami poprawnego wykonywania inhalacji, zwracając
uwagę na dostosowanie czasu nebulizacji i właściwego doboru
nebulizatorów do wieku chorego . Ma to istotne znaczenie dla
wprowadzenia właściwej porcji leku do płuc . Pani Ewa Kalinowska zaprezentowała kilka zestawów nebulizatorów stosowanych
przy wziewnym podawaniu leków .
Przedostatnim wykładowcą była pani Agnieszka Sobczyńska–Tomaszewska przybliżając nam złożoność choroby, która
objawia się zarówno w nazewnictwie, ale przede wszystkim
w różnym oddziaływaniu na różnych chorych i różnych sposobach ich leczenia .
Ostatnim wykładowcą XXIII szkolenia był dr Andrzej Pogorzelski . Na ten wykład wielu rodziców czekało z niecierpliwością .
Wszak dr Andrzej to nasz Guru i nie sposób ominąć jego wykładu,
a mówił o krwiopluciu, jego powodach, stopniu nasilenia, sposobach postępowania leczniczego i skutkach dla chorego .
I to by było na tyle . Jeszcze tylko pani Prezes podziękowała wszystkim i zakończyła szkolenie, zapraszając na
kolejne za rok . Koniec .
Nie, jeszcze nie!, powiedziałem na wstępie, że będzie
nieszablonowo, więc będzie .
Muszę powiedzieć coś o czym
zapomniałem powiedzieć
w Falentach . Czy wiecie, że
zostaliśmy tam zaatakowani
przez TERRORYSTÓW!!!?
Byli wszędzie, na korytarzach,
w pokojach, na kanapach,
w atrium . Poznać ich można
było nie tylko po długich
lufach trzymanych między
50
zębami, ale też po zapachu! PALACZE, bo o nich mowa, to najwięksi terroryści świata, którzy nie zważając nawet na chorych
na mukowiscydozę, nomen omen swoich dzieci, eksplodują
kłębami śmiertelnego dymu, zatruwając siebie i innych . Za rok
będziemy lepiej przygotowani do walki z nimi . Na pewno!!!
warsztaty w rzeszowie. Jesionka koło Rzeszowa okazała
się doskonałym miejscem na przeprowadzenie szkolenia dla
chorych i ich rodzin . Ośrodek zapewnił uczestnikom wspaniałe
warunki do przyswojenia wiedzy . Na szkolenie przybyli przede
wszystkim chorzy z terenu województwa podkarpackiego, ale
nie zabrakło też rodzin z województw małopolskiego i świętokrzyskiego, a nawet z odległego Pomorza . Przeważały osoby,
które po raz pierwszy zetknęły się z działalnością Towarzystwa
i po raz pierwszy korzystały z tej formy pomocy .
Jak zawsze Towarzystwo zaprosiło do wygłoszenia wykładów najlepszych specjalistów . Swoje wykłady wygłosili:
• profesor jarosław walkowiak, który mówił o suplementacji
witaminowej u chorych na mukowiscydozę,
• dr maria Banaszewska przybliżyła zasady i terminarz
przeprowadzenia szczepień ochronnych, podkreślając
konieczność przeprowadzenia szczepień przez chorych na
mukowiscydozę .
• andrzej pogorzelski mówił o problemach z krwiopluciem,
tlenoterapii oraz o portach naczyniowych, co raz częściej
zastępujących uciążliwe wenflony .
• Podstawy prawidłowej fizjoterapii klatki piersiowej swoim
wykładem wpajał zebranym mgr artur leżański .
• ο zasadach domowej dezynfekcji sprzętu medycznego
mówiła mgr Bożena pustułka, na co dzień zajmująca się
usuwaniem bakterii w rabczańskiej klinice .
• pani Violetta gacek, pracownik wypożyczalni sprzętu
rehabilitacyjnego i pomocniczego zapoznała z zasadami
udostępniania tego sprzętu chorym, jak również przybliżyła
działalność organizacji rządowych i pozarządowych, które
pomagają chorym na wiele sposobów .
Nowością tego szkolenia był wykład i warsztaty psychologiczne przeprowadzone przez panie aleksandrę lorenc-steinmec, która jest psychologiem i joannę Boroń-zyss, która jest
psychiatrą . Pomoc psychologiczna – kto, komu, kiedy i dlaczego,
to temat wspólnego wykładu, jaki panie wygłosiły, natomiast
warsztaty, w których wzięli udział uczestnicy szkolenia przybliżyły wzajemne relacje rodziców i dzieci .
Chory dorosły z terenu województwa podkarpackiego, pan
Krzysztof Wojciechowski podzielił się swoimi spostrzeżeniami
na temat jakości opieki i sposobów leczenia chorych na mukowiscydozę w naszym kraju i poza jego granicami . Opinię pana
Krzysztofa prezentujemy na stronie 3 .
Szkoleniu jak zawsze towarzyszyły warsztaty dezynfekcyjne
i fizjoterapeutyczne . Indywidualnych konsultacji psychologicznych udzielała pani psycholog agnieszka stankiewicz, od lat
zaprzyjaźniona z naszym Towarzystwem .
warsztaty w katowicach. W dniach 3 - 5 października 009 roku Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą zorganizował w Katowicach kolejne, trzecie
już w tym roku szkolenie dla chorych i ich rodzin . Miejscem
szkolenia był hotel „Katowice” . W szkoleniu wzięło udział 100
osób głównie z terenu Polski południowej . Jak zawsze przygotowano atrakcyjny program szkolenia . Tematyka wykładów
z Życia ptwm
dostosowana została do spektrum słuchaczy . Podstawowa wiedza o chorobie uzupełniana była wiadomościami dla bardziej
zaawansowanych .
W szkoleniu wzięły udział osoby po przeszczepie płuc . Dla
nich został przygotowany specjalny panel warsztatów, który
poprowadzili dr Sławomir Żegleń i psycholog - mgr Alicja Michalak . Podczas szkolenia chorzy po przeszczepie zaprezentowali
wykonany przez nich album, zawierający podziękowania dla
Państwa Anity i Przemysława Sztuczkowskich . Album został
przekazany sponsorom przez przedstawicieli Zarządu Głównego
Towarzystwa .
Albumem uhonorowano również panią Prezes Dorotę Hedwig, Doktora Andrzeja Pogorzelskiego i Profesora
Jarosława Walkowiaka - Prezesa Polskiego Towarzystwa
Mukowiscydozy .
Przekazanie albumu dla pani Prezes odbyło się bezpośrednio po mszy świętej, odprawionej dla uczestników szkolenia,
w kościele Mariackim w Katowicach . Oprawa była bardzo
podniosła i wzruszająca . Pani Alina, zabierająca głos w imieniu
przeszczepionych, podkreśliła, że bez wysiłków pani Doroty i jej
zaangażowania w pozyskanie sponsora ta uroczystość na pewno
nie miałaby miejsca .
Podczas szkolenia obchodziliśmy również uroczystość
0-lecia pracy zawodowej Andrzeja Pogorzelskiego . Z tej okazji
podopieczni doktora przygotowali prezentację multimedialną .
W dwudziestominutowym filmie, z życzeniami wystąpiła cała
rzesza pacjentów i współpracowników Doktora . Chorzy po
przeszczepie wręczyli album i kosz pełen słodyczy . Gromkie
STO LAT było dopełnieniem życzeń .
Niedzielny panel wykładów został zdominowany przez
Profesora Jarosława Walkowiaka, który w swoim wykładzie
przybliżył cele działalności Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy . Druga część wykładu poświęcona została problemom gastroenterologicznym u chorych na mukowiscydozę .
Wystąpienie Profesora przeobraziło się w żywiołowy wykład
żywieniowy, w którym wzięli udział słuchacze, zadając pytania,
na które jak zawsze Profesor wyczerpująco odpowiadał .
Prezes PTWM pani Dorota Hedwig uhonorowała pana Jarosława Walkowiaka albumem wykonanym przez przeszczepionych .
Podkreśliła zasługi Profesora w starania o polepszenie warunków
leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce . Dzięki panu Profesorowi, na listę leków refundowanych trafiła Milupa Cystilac,
w całym kraju wprowadzono program przesiewowy noworodków w kierunku mukowiscydozy, jak również NFZ wprowadził
leczenie wziewną Tobramycyną . Pan Profesor podkreślił, że nie
byłoby to możliwe bez aktywnego wsparcia ze strony Polskiego
Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i środowiska lekarskiego
skupionego w Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy .
Szkolenie swoją wiedzą wspierali również: dr Aleksandra
Korzeniewska, dr Joanna Goździk, dr Sławomir Żegleń, dr
Kamila Czerska, dr Andrzej Pogorzelski, mgr Agnieszka Stankiewicz, mgr Bożena Pustułka, mgr Artur Leżański, Violetta
Gacek – pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego
i pomocniczego .
POPRAWA SPOSOBU LECZENIA CHORYCH
NA MUKOWISCYDOZĘ W POLSCE
agnieszka wydmańska - prawnik, wolontariusz
Jesienią ubiegłego roku
Zarząd Główny Towarzystwa
zwrócił się do Ministerstwa
Zdrowia z postulatami wprowadzenia zmian w sposobie
leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce . Wystąpienie
to było spowodowane porównaniem stanu opieki medycznej
zapewnianej polskim chorym
ze standardami leczenia chorych na mukowiscydozę przyjętymi na Zachodzie . Znane
aktualnie statystyki wskazują, że średnia życia polskich chorych
na mukowiscydozę jest krótsza o kilka, a nawet kilkunaście lat
od średniej życia takich chorych w krajach Europy Zachodniej .
Sytuacja ta jest przede wszystkim wynikiem nieodpowiednich
warunków, w jakich leczeni są polscy chorzy .
Zwracając się do Ministerstwa Zdrowia, Zarząd Towarzystwa uwzględniał powszechnie znaną trudną sytuację polskiej
służby zdrowia . Dlatego zostały zgłoszone najpilniejsze i naj-
istotniejsze z punktu widzenia potrzeb chorych zmiany, które
równocześnie nie wiążą się z istotnym obciążeniem budżetu
Państwa . W piśmie z dnia 16 października 008 r . Towarzystwo
zgłosiło następujące postulaty:
1. doprowadzenie do zapewnienia chorym na mukowiscydozę izolacyjnych warunków leczenia, zgodnie
z zasadami przyjętymi w europejskich standardach
leczenia mukowiscydozy. W Polsce nie ma żadnego
specjalistycznego ośrodka leczenia chorych na mukowiscydozę, czyli ośrodka dysponującego odpowiednią
liczbą jednoosobowych sal wyposażonych w pełny
węzeł sanitarny . Zarząd wskazał, że centrum leczenia
mukowiscydozy winno zapewniać chorym przynajmniej około dwudziestu takich izolatek . Wyjaśniono
przy tym, że hospitalizowanie chorych w warunkach
izolacyjnych jest konieczne dla uniknięcia zakażeń
krzyżowych, które uważa się za jedną z głównych
przyczyn szybkiego pogarszania się stanu chorych
i skrócenia czasu ich życia . Zarząd poinformował
Ministerstwo, że istnieje realna szansa na stworzenie
takiego specjalistycznego ośrodka w ramach remon51
z Życia ptwm
towanego obecnie Pawilonu VI na terenie Instytutu
Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce
– Zdroju . Zarząd wskazał równocześnie, że według
jego wiedzy obecnie zaplanowano w tym pawilonie
zaledwie trzy izolatki .
2. uruchomienie programu przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę w polsce. Transplantacja
płuc jest powszechnie stosowanym sposobem leczenia
chorych na mukowiscydozę w najcięższym stanie,
w krajach Europy Zachodniej (jako przykład podano
Belgię, w której rocznie wykonuje się około 40 takich
zabiegów) . Zarząd wskazał, że polscy chorzy uzyskali
szansę na przeszczepy płuc dzięki hojności sponsorów,
przy czym wszystkie dotychczasowe transplantacje
przeprowadzono w Wiedniu .
3. wprowadzenie domowej antybiotykoterapii dożylnej. Wyjaśniono, że taki sposób leczenia, również
powszechnie stosowany w krajach europejskich, wiąże
się przede wszystkim z istotnym zmniejszeniem ryzyka
szpitalnych zakażeń, a ponadto umożliwia chorym
normalne funkcjonowanie również w czasie przeleczenia i jest tańszy niż leczenie szpitalne .
Wskazane wystąpienie Zarządu Towarzystwa zostało
poparte pismem Karleen de Rijcke, Prezesa Cystic Fibrosis
Europe, skierowanym do Ministerstwa Zdrowia . Postulaty
zgłoszone przez Towarzystwo były następnie przedmiotem
spotkania, które odbyło się w ostatnim tygodniu października 008 r . w Ministerstwie Zdrowia przy udziale – ze
strony Towarzystwa – Prezesa Zarządu - Doroty Hedwig
i Wiceprezesa Zarządu - Alicji Rostockiej, zaś ze strony Ministerstwa Zdrowia – Marka Twardowskiego, Podsekretarza
Stanu . Marek Twardowski zapewnił, że w terminie miesiąca
Ministerstwo ustosunkuje się do zgłoszonych postulatów, co
jednak nie nastąpiło . Towarzystwo, zmierzając do realizacji
wnioskowanych zmian, skierowało do Ministerstwa kolejne
pisma, domagając się odpowiedzi i proponując dofinansowanie trwającego remontu na terenie Instytutu Gruźlicy
i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce – Zdroju,
w zakresie stworzenia w modernizowanym budynku dodatkowych izolatek .
Pomimo braku odpowiedzi ze strony Ministerstwa na
pisma Towarzystwa, Ministerstwo udzieliło odpowiedzi
Karleen de Rijcke na jej wystąpienie, podając szereg nierzetelnych informacji zmierzających do ukazania systemu
leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce w błędnym
świetle . Między innymi Ministerstwo podało, że w Polsce
przeprowadzono 30 przeszczepów płuc i 8 przeszczepów
serca i płuca, nie wyjaśniając jednak, że wszystkie te zabiegi wykonano u osób cierpiących na inne schorzenia niż
mukowiscydoza . Towarzystwo w piśmie z czerwca 009 r .,
ponawiając apel o reakcję na postulaty Zarządu Głównego,
odniosło się krytycznie do treści pisma skierowanego przez
Ministerstwo do Prezes Cystic Fibrosis Europe . Pismo to
i wszystkie kolejne wystąpienia Zarządu kierowane do
Ministerstwa są przesyłane również do wiadomości przedstawicieli innych władz Polski, między innymi Prezydenta,
Premiera oraz Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia .
Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało częściowo na postulaty zgłoszone przez Towarzystwo, pismem z dnia 31 lipca
009 r ., natomiast stanowisko w sprawie antybiotykoterapii
5
dożylnej przedstawiło dopiero we wrześniu 009 r . Zarząd
Główny odniósł się do tych wystąpień kolejnymi pismami,
podtrzymując swoje wnioski dotyczące zmian warunków
leczenia chorych na mukowiscydozę .
Streszczając wskazaną korespondencję między Zarządem Głównym i Ministerstwem należy wskazać na następujące fakty:
1. izolacyjne warunki leczenia . Ministerstwo potwierdziło, że na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
Oddziału Terenowego w Rabce – Zdroju prowadzona
jest obecnie inwestycja polegająca na przebudowie
i rozbudowie Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy finansowana w całości z budżetu Ministra Zdrowia
(wartość kosztorysowa 63 .74 .000 zł) . Ministerstwo
zapewniło przy tym, że inwestycja ta ma na celu
umożliwienie udzielania świadczeń zdrowotnych
„na najwyższym europejskim poziomie”, nie wskazało
jednak, ile izolatek przewidziano w remontowanym
budynku . Wobec takiego stwierdzenia, Zarząd Główny, dążąc do stworzenia ośrodka faktycznie spełniającego europejskie standardy leczenia mukowiscydozy,
zadeklarował sfinansowanie ze środków Towarzystwa
rozbudowy remontowanego pawilonu w celu stworzenia w nim 16 dodatkowych izolatek z pełnym węzłem
sanitarnym . Zarząd zadeklarował przeznaczenie na
ten cel kwoty w wysokości 4 .000 .000 zł . Dotychczas
Ministerstwo nie udzieliło żadnej odpowiedzi na
taką propozycję .
2. transplantacje płuc u chorych na mukowiscydozę
w polsce. Ministerstwo podało, że w czerwcu 009 r .
odbyło się spotkanie dotyczące finansowania przez
NFZ od dnia 1 lipca 009 r . świadczeń w zakresie
transplantologii w systemie Jednorodnych Grup Pacjentów . Obecny na tym spotkaniu prof . dr hab . med .
Marian Zembala poinformował, że Śląskie Centrum
Chorób Serca w Zabrzu jest gotowe do wykonywania
przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę . Jak
podano, podczas spotkania w Ministerstwie ustalono
równocześnie, że warunkiem przeszczepienia płuc
jest umieszczenie chorego po procesie kwalifikacji
na Krajowej Liście Osób Oczekujących na Przeszczepienie .
w świetle przekazanych przez ministerstwo informacji, zarząd główny rekomenduje wszystkim
chorym, których stan zdrowia uzasadnia rozważenie transplantacji płuc, niezwłoczne rozpoczęcie
procedury kwalifikacyjnej w celu uzyskania wpisu
na listę. szczegółowe informacje dotyczące wskazań do transplantacji, jak też trybu kwalifikacji do
przeszczepienia płuc (i innych organów) zostały
umieszczone na stronie internetowej towarzystwa:
www.ptwm.pl w zakładce przeszczepy – śląskie
centrum chorób serca w zabrzu.
Rozpoczęcie kwalifikacji krajowych i umieszczenie na
Krajowej Liście Osób Oczekujących na Przeszczepienie chorych na mukowiscydozę ma obecnie ogromne
znaczenie w dalszej walce o uruchomienie programu
transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę
w Polsce . Istotne jest przy tym, że coraz bardziej ograniczone są możliwości transplantacji płuc u polskich
z Życia ptwm
chorych na mukowiscydozę w Akademickim Szpitalu
Klinicznym w Wiedniu . Powodem takiego stanu jest
przede wszystkim coraz większa liczba chorych z terenu Austrii, którzy również oczekują na taki przeszczep .
Wyczerpują się również możliwości finansowania
przeszczepów w ośrodku w Wiedniu, ponieważ nasi
Sponsorzy, Państwo Sztuczkowscy, z uwagi na trudną
sytuację finansową, zostali zmuszeni do przerwania
finansowania przeszczepów . Równocześnie trudno będzie uzyskać refundację zagranicznych przeszczepów
przez NFZ, jeżeli zabieg taki – jak podaje Ministerstwo
– jest teoretycznie dostępny w Polsce .
Kolejnym krokiem na drodze ku krajowym przeszczepom u naszych chorych było spotkanie w dniu 7 października 009 r . w Ministerstwie Zdrowia z udziałem
przewodniczącego Krajowej Rady Transplantacyjnej,
prof . dr hab . med . Piotra Kalicińskiego, Podsekretarza
Stanu, Marka Twardowskiego oraz przedstawicieli
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,
Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, Śląskiego
Centrum Chorób Serca w Zabrzu oraz władz Instytutu w Rabce – Zdroju . Podczas tego spotkania prof . dr
hab . med . Marian Zembala zaproponował wdrożenie
nowego programu transplantacji płuc u chorych na
mukowiscydozę . Uczestnicy spotkania podkreślili
wagę izolacyjnego leczenia chorych, doceniając
inicjatywę Towarzystwa w zakresie dofinansowania
rozbudowy Kliniki Mukowiscydozy w Rabce – Zdroju
o jednoosobowe sale dla chorych na mukowiscydozę .
3. domowa antybiotykoterapia dożylna. Ministerstwo wskazało w swoim piśmie z września 009 r .,
że w aktualnie obowiązującym stanie prawnym nie
ma możliwości prowadzenia domowej antybiotykoterapii dożylnej . Przyczyną takiego stanu ma być
fakt niemożności stosowania w leczeniu otwartym
(poza szpitalami) leków o tzw . kategorii dostępności
„Lz”, które nie mogą być sprzedawane na receptę .
W odpowiedzi na taką argumentację, Zarząd Główny
wskazał przede wszystkim na fakt, że wśród leków
o kategorii dostępności „Rp”, czyli dostępnych na
receptę, znajdują się antybiotyki dożylne stosowane
w leczeniu mukowiscydozy (np . ceftazydym i gentamycyna) . Teoretycznie nie ma zatem przeszkód, aby
prowadzić leczenie dożylne wskazanymi antybiotykami w warunkach domowych, jednak faktyczną
przeszkodą są wysokie koszty takiej terapii, które
w przypadku dwutygodniowej terapii wynoszą około
3 .000 zł . zarząd wskazał zatem, że rzeczywista dostępność antybiotykoterapii dożylnej w warunkach
domowych wymaga – bez zmiany obowiązujących
przepisów – objęcia refundacją w ramach świadczeń nFz określonych antybiotyków dożylnych
o kategorii dostępności „rp”, jak też świadczeń
lekarza i pielęgniarek związanych z leczeniem domowym, oraz stworzenia odpowiedniego systemu
organizacji leczenia domowego (zespoły pielęgniarek lub pielęgniarek środowiskowych). w piśmie
do ministerstwa podkreślono równocześnie, że
domowe leczenie dożylne wiąże się ze znaczącymi
oszczędnościami dla służby zdrowia – oszczędność
w przypadku pojedynczej dwutygodniowej terapii
wynosi 3.250 zł, co przy uwzględnieniu liczby
hospitalizacji chorych na mukowiscydozę w 2008
r. tylko w klinice w rabce - zdroju oznaczałoby
oszczędności w kwocie 975.000 zł w tym roku.
Ponadto Towarzystwo zwróciło uwagę na celowość
dokonania pilnej weryfikacji listy leków zaliczonych
do kategorii dostępności „Lz” oraz „Rp” . Niektóre
antybiotyki zawierające taką samą substancję czynną znajdują się bowiem w różnych kategoriach,
a ponadto niektóre z antybiotyków o kategorii „Rp”
mają znacznie poważniejsze skutki uboczne niż antybiotyki zaliczone do kategorii „Lz” .
Zarząd Główny, widząc trudności w efektywnym porozumieniu z Ministerstwem Zdrowia, wystąpił do Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia z wnioskiem
o zorganizowanie specjalnego posiedzenia tej Komisji,
poświęconego problemom leczenia chorych na mukowsicydozę w Polsce . Zarząd zaproponował przy tym, aby
w posiedzeniu tym uczestniczyli również przedstawiciele
Ministerstwa Zdrowia oraz Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jako organizacji reprezentującej środowisko
lekarzy związanych z mukowiscydozą . Obecnie czekamy na
odpowiedź Komisji .
Zarząd Towarzystwa uznał również, że potrzebne jest
społeczne nagłośnienie problemów chorych na mukowiscydozę oraz walki o poprawę warunków ich leczenia .
W związku z tym, w dniu 17 września 009 r ., został zorganizowany pierwszy „Marsz po Oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę, który był okazją do
publicznego przedstawienia postulatów forsowanych przez
Towarzystwo od wielu miesięcy w Ministerstwie Zdrowia .
Więcej o Marszu w dalszej części tego działu, w refleksjach
Anety: „Do ostatniego tchu” .
Mamy świadomość wielu pozytywnych zmian, jakie
zaszły w leczeniu chorych na mukowiscydozę w Polsce
w ostatnich latach . Najwięcej mogą o tym powiedzieć rodzice starszych chorych i chorzy dorośli . Wiele z tych zmian
jest wynikiem konsekwentnych działań środowisk chorych
i lekarzy, walki o zbliżenie warunków życia i leczenia naszych
chorych do standardów zachodnich . Dlatego, ciesząc się
z osiągniętych już sukcesów, nie można zaprzestawać dalszych starań o osiągnięcie takich warunków, w jakich żyją
chorzy na mukowiscydozę w Europie Zachodniej i Stanach
Zjednoczonych . Nasze dzieci mają takie samo prawo do
życia, jak ich chorzy rówieśnicy na Zachodzie, a forsowane
przez Towarzystwo zmiany w sposobie leczenia chorych na
mukowiscydozę są realnie osiągalne również w Polsce .
* skany pism omawianych w artykule są zamieszczone na
stronie www .ptwm .pl w zakładce Aktualności
53
z Życia ptwm
KONfERENCJA – PARYŻ 2009
piotr majdzik
W dniach 8-9 czerwca 009 roku odbyło się w Paryżu
coroczne spotkanie połączone z trzecią Capacity and network
building conference . Konferencja, na której spotkali się ludzie
z całej Europy – i tu niespodzianka dla wszystkich czytających
ten artykuł . . . . ludzie związani z Mukowiscydozą, a wśród nich:
opiekunowie, rodzice, lekarze oraz - jakże by inaczej – osoby
chore . Wszyscy związani i aktywnie walczący z chorobą .
Od lewej wiceprezes – Alicja Rostocka i Piotr Majdzik na konferencji w Paryżu
Konferencja, jak już wspomniałem, trwała dwa dni . Na
początku pierwszego dnia konferencji każdy z krajów uczestniczących – w krótkich prezentacjach – określał miejsce, w jakim
znajduje się poziom leczenia chorych, co udało się osiągnąć oraz
najważniejsze zadania na następne miesiące, lata .
Teoretycznie – walczymy z tym samym . Praktycznie
– każdy z krajów jest w zupełnie innym miejscu walki - innym
Świecie można by rzec . Geograficznie dzielą nas jedynie setki,
maksymalnie parę tysięcy kilometrów, co w dzisiejszym świecie
(przy dostępie do Internetu, epoce tanich linii lotniczych) wydaje
się kilkugodzinną podróżą, czy jednym kliknięciem . Okazuje się
jednak, że kraje takie jak Albania, Mołdawia czy choćby część
naszych wschodnich sąsiadów, znajdują się w miejscu, które
wielu chorych – czytających ten artykuł w Polsce – może nawet
nie pamięta . A było tak i u nas . Walka o każdy antybiotyk, Kreon
czy o miejsce, w którym można byłoby leczyć się pod okiem
lekarza, który wie, co robi i któremu można zaufać .
Na drugim biegunie Niemcy, Francja, Wielka Brytania – tu
mowa jest o lobby, wysokich standardach leczenia czy solidnym
wsparciu finansowym dla nieomal każdego chorego i walce
o świadomość społeczną, dotyczącą choroby . To też są problemy
trudne, też walka odbywa się na co dzień dzięki wspaniałemu
gronu osób, ale problemy jakby z innej bajki . To problemy,
z którymi bardzo chętnie chciałby się już teraz zmierzyć niejeden
kraj, którego codziennością jest brak leków oraz brak do końca
świadomości, czym w istocie jest mukowiscydoza .
W momentach takich jak te, kiedy słucha się słów osób,
w których oczach widzimy trud i zmęczenie, a z drugiej strony –
ogromną energię do walki, wspólnej chęci dzielenia się spostrze54
żeniami, zdaję sobie kolejny raz sprawę, jak wiele zawdzięczamy
każdemu, kto aktywnie działa na rzecz chorych – tu – u nas
w Polsce . Nie chodzi mi jedynie o Zarząd, osoby z PTWM, lekarzy, czyli grupy ludzi oddanych całym sercem dla nas chorych,
bez których . . . . . (każdy chory wie, co kryje się za tymi kropkami), ale również o każdą pojedynczą osobę aktywnie i szczerze
dokładającą swoją cegiełkę do budowania czegoś wspaniałego
czym można na takiej konferencji się pochwalić, czym można
pomóc dzieląc się doświadczeniami z innymi .
Kolejnym wydarzeniem, mającym miejsce na konferencji,
był wspaniały wykład dotyczący lobbyingu oraz kontaktów
z mediami, przeprowadzony przez profesjonalistę z Niemiec .
Dodatkowo bardzo optymistyczny przekaz francuskiego lekarza pokazującego, jak na przestrzeni ostatnich lat zbliżyliśmy
się do lekarstw niwelujących nie tyko skutki, ale i przyczyny
naszej choroby . Każde z tych wydarzeń wtłoczyło nową energię
w uczestników . Tyle już zostało zrobione i tyle jeszcze można
zrobić . Ważnym podpunktem spotkania była burza mózgów na
temat, co według uczestników konferencji, CF Europe powinno
zacząć robić, czego zaprzestać, a co zdecydowanie poprawiać
w codziennej pracy .
Ważne i jednocześnie mobilizujące jest to, że w wielu
przypadkach ludźmi najbardziej aktywnymi na konferencji,
jak i w codziennych działaniach na polu walki o lepsze życie
dla chorych w wielu krajach – są sami chorzy . Przykład Reto ze
Szwajcarii, który jest vice prezesem tamtejszej organizacji . Jego
optymizm, aktywność, podejście do choroby i śmierci mogłoby
niejednego z nas wiele nauczyć . Belgijka Urlike, działająca aktywnie na co dzień w belgijskiej organizacji, czy choćby Birgit,
ponad 50 letnia chora, sekretarz niemieckiej fundacji, która od
lat wspiera działania nie tylko w Niemczech, ale również w całej
Europie . Wszystkie te osoby są namacalnym dowodem na to, że
my chorzy sami możemy kreować naszą rzeczywistość .
Od lewej Karleen de Rijcke, Alicja Rostocka i Piotr Majdzik na konferencji
w Paryżu
Co bardzo zdziwiło mnie osobiście w kontakcie z innymi,
europejskim chorymi, to ich stałe, systematyczne i bardzo
uważne dbanie o dezynfekcję dłoni . Niby tak prosta i jasna
z Życia ptwm
rzecz, która nie wymaga zbytniego wysiłku, a jednak poczułem
się otoczony nowymi zwyczajami . Po nieomal każdej czynności
wymagającej kontaktu z innymi, po jedzeniu – nie wspominając o np . toalecie – wszyscy chorzy dezynfekowali sobie ręce,
wyjmując butelkę z preparatem dezynfekcyjnym, którą zawsze
nosili ze sobą . Ja zawsze dbam o czystość dłoni (po przyjściu
z uczelni, pracy, między posiłkami), ale żeby mieć przy sobie
pojemnik dezynfekcyjny?
Co my, polscy chorzy możemy przekazać innym krajom? Może uda się nam stworzyć coś zupełnie nowego, czym za
rok będziemy mogli się szczycić na konferencji? Zachęcam do
zastanowienia się i zrobienia wewnętrznej burzy mózgów . Na
pewno każdy z nas – niezależnie czy jest chorym, rodzicem czy
jedynie kimś oddanym problemowi – ma swoje spostrzeżenia,
pomysły czy wątpliwości . Myślmy i działajmy . Mamy czas do
konferencji w 010 roku .
WSPARCIE W PROCESIE ŻAŁObY –
WARSZTATY W TYńCU
gabriel paduszyński
Mój felieton w tym wydaniu „Mukowiscydozy” kieruję
w szczególności do tych, którzy doświadczyli straty bliskiej
osoby . Powie może ktoś, po co na łamach tego czasopisma
pisać o tak trudnych sprawach, jak przemijanie i odchodzenie,
czyli po prostu o śmierci, przecież cierpienia przy chorych na
mukowiscydozę jest aż nadto? Myślę jednak, że właśnie, dlatego
trzeba ten temat poruszyć, aby móc o nim rozmawiać pewnie,
rzeczowo i bez niepotrzebnego strachu .
Rodziny, w których żyją nieuleczalnie chore dzieci, częściej
niż inne doświadczają przeżyć, wywołujących emocje, które są
klasyfikowane na szczycie doznań emocjonalnych . Emocje te
mogą doprowadzić do różnych zachowań, a ich skutki mogą być
katastrofalne dla zdrowia . Czy sami jesteśmy w stanie opanować
takie ekstremalne uczucia?, czy jesteśmy w stanie przewidzieć
efekty ich długotrwałego oddziaływania na nasz organizm?, na
naszą psyche? Gdybyśmy choć w małej części byli świadomi
tych zagrożeń, czym prędzej pędzilibyśmy do psychiatrów,
psychoanalityków, psychologów itp .
Stan w jakim się znajdujemy po stracie bliskiego, powiedzmy wprost – dziecka, odbiera nam zdolność logicznego myślenia .
„My” jesteśmy w takim momencie najmniej ważni, całe nasze
myśli biegną ku tym, których zabrał nam los . I taki stan trwa
dniami, miesiącami, latami, aż staje się naszą obsesją . Czasami
przycicha, by znów w najbardziej niespodziewanym momencie
zaatakować ze zdwojoną siłą .
Niektórzy przyjmują jakąś wypracowaną przez siebie pozycję obronną, zdaje im się, że sobie z tym radzą, ale zapominają,
że często pomagając sami sobie, szkodzą innym członkom
swojej rodziny .
Nad całym procesem przebiegu żałoby dobrze jest mieć
pewną kontrolę . Pierwszym i najważniejszym etapem tego
procesu jest uświadomienie sobie, że sami do końca nie jesteśmy w stanie poradzić sobie w przejściu tego procesu tak, aby
nie wywoływał on emocji szkodliwych dla zdrowia naszego
i naszych bliskich . Później wystarczy już tylko podjąć działania
pomocowe, być może skorzystać z fachowego wsparcia .
Nie wiem czy powyższe słowa już przekonały osoby zainteresowane tym tematem do pójścia taką drogą? Ale jeśli
powiem, że na własnej skórze doświadczyłem całego tego
procesu, od pogardy do siebie samego po pretensje do samego
Boga, by w końcu zasięgnąć porad specjalistów i móc wreszcie
powiedzieć: moja choroba, która nazywa się żałobą przechodzi
w dobrym zdrowiu, mam nadzieję, że skorzystacie z pomocy,
jaką zaoferowało takim właśnie ludziom jak ja i „WY”, Polskie
Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą uruchamiając program
„Wsparcie w procesie żałoby” .
Pierwsze spotkanie grupy dziewięciu osób odbyło się
w Tyńcu koło Krakowa, w klasztorze benedyktynów . Miejsce niezwykle urokliwe, gwarantujące spokój i ukojenie .
Wybór miejsca na takie spotkania jest niezwykle ważny, ale
drugorzędny, najważniejsi są fachowcy, którzy mają nam pomóc . A tych mieliśmy z najwyższej półki, i na pewno mogą
o tym zaświadczyć pozostali uczestnicy spotkania .
O emocjach, jakie wyzwoliły warsztaty, przeprowadzone rozmowy, pisał nie będę . To zbyt delikatna materia,
aby ją wynosić na zewnętrzne forum . Wiem jedno, każdy
z uczestników takich warsztatów jest bliższy do stwierdzenia,
że żałoba nie musi nas kaleczyć do końca życia .
55
z Życia ptwm
„DO OSTATNIEgO TCHU” – REfLEKSJE
ANETY Z „MARSZU PO ODDECH”
Dnia 16-tego września 009 r . wyruszyliśmy
w pierwszym – organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – „Marszu po
oddech” . Ten marsz to nasz apel i jednocześnie wołanie
o pomoc, o godne warunki życia dla każdego chorego
dotkniętego tą chorobą .
Przeszliśmy z Placu Trzech Krzyży przed Sejm .
Było nas około 00-stu osób: my chorzy, nasze rodziny i przyjaciele, wszyscy w jednym celu, by w końcu
coś się zmieniło, by nasz Rząd w końcu zareagował
i poprawił warunki, w jakich przyszło nam zmagać
się z tą ciężką i podstępną chorobą . Mukowiscydoza
jest nadal chorobą nieuleczalną, Polska jednak bardzo
odbiega od standardów leczenia w porównaniu do
innych krajów, gdzie chorzy dożywają nawet 50 lat .
U nas ta średnia jest o wiele niższa! Udział w tym
marszu był formą prośby skierowanej do Rządu:
o nie zabieranie nam dni z i tak krótkiego życia, ten
marsz to walka o każdy dzień, który dzięki lepszym
warunkom możemy zyskać . Szliśmy tak, by nas zauważono:
z transparentami, z okrzykami: „chcemy żyć”, „chcemy marzyć”!
Nie przestaliśmy, nawet stojąc już pod bramą sejmu, kiedy delegacja ją przekroczyła . Chcemy żyć, chcemy marzyć tak - jak
inni, tak - jak chcieli Ci, których już z nami nie ma… Złożyliśmy
Warszawa: „Marsz po oddech”
na ręce Marszałka Sejmu postulaty i mamy nadzieję, bo czekamy już długo, za długo i zbyt wielu z nas odeszło za wcześnie .
I będziemy walczyć do skutku, do ostatniego oddechu…
SOMINY 2009
alina czarnecka, Ot gdańsk
Kilka lat temu – kiedy to miałam „naście” lat, pojechałam
do Somin, na obóz zorganizowany przez Gdański Oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą .
Wspomnienia tego obozu po dziś dzień wywołują
uśmiech na mojej twarzy . Wspaniali ludzie (niektórzy wciąż
obecni w moim życiu), zabawa, śmiech, przygody . Tyle miłych, niezapomnianych chwil . Kiedy teraz słucham relacji
obozowych młodszego pokolenia, to widzę, iż ich odczucia
są takie same jak moje . W dalszym ciągu coroczne wyjazdy
do Somin są „super”!
Również w te wakacje (ach lato wróć!) w dniach 19 – 9
sierpnia 009 roku, podopieczni OT Gdańsk wypoczywali
w malowniczych Sominach . Celem turnusu - oprócz rehabilitacji oddechowej – była również integracja z dziećmi zdrowymi .
Wypoczynek został sfinansowany głównie ze środków własnych,
ale nie zabrakło wsparcia od Towarzystwa Przyjaciół Dzieci oraz
dotacji z Urzędu Marszałkowskiego .
Program obozowy był jak zawsze ciekawy i na nudę czasu
nie było . Każdy dzień upływał pod hasłem innych zadań i celów .
Tak też był m .in . „Dzień Hawajski”, „Dzień Kowboja”, „Dzień
Komandosa” i wymieniać można byłoby długo, bo wspaniałej
kadrze pomysłów - jak zwykle - nie brakowało . Wspomnieć
56
należy, iż w tym roku dopisała pogoda! Humory oczywiście
również! Obozowicze wrócili cali, zadowoleni i z postanowieniem powrotu za rok .
Wielkie podziękowania dla organizatorów oraz dla całej
wyjątkowej kadry, potrafiącej sprawić, że dzieci są szczęśliwe
i wracają myślami do Somin równie często jak ja .
***
pierwszy wyjazd  reFleksje marty
W tym roku byłam po raz pierwszy na obozie w Sominach .
Jechałam nie wiedząc, co mnie tam czeka . Na parkingu okazało
się, że znam tylko dwie osoby . W autobusie poznałam już trzy
dziewczyny . Wyjechaliśmy o 19 .08 z parkingu przy Uniwersytecie Gdańskim . Stamtąd pojechaliśmy do Somin .
Jechały nie tylko dzieci z poradni, ale także ze szkoły
społecznej w Gdańsku . Jechaliśmy godzinę i 45 minut . Około
13 .00 byliśmy na miejscu . Przydzielili nam domki . W każdym
domku było po 6 osób . Byłam w domku z fajnymi dziewczynami: Konstancją, Martyną, Marysią, Ewą i Olą . Razem z nami na
obozie były Pani Doktor i Pani Rehabilitantka, które pomagały
w trudnych sytuacjach .
z Życia ptwm
Każdy dzień niósł ze sobą różne atrakcje: rano mała gimnastyka, śniadanie i konkurs na najładniejszy domek . Między
kąpielami w jeziorze był czas na obiad i mnóstwo słodyczy .
A oprócz tego czas na różne ćwiczenia z Melodią, Olwisem, Pandą, Wezyrem, Neską, Astrą i innymi miłymi i pięknymi końmi .
Wieczorami – po kolacji – mogliśmy bawić się na dyskotekach
i przy ogniskach . A . . i jeszcze… oczywiście były inhalacje .
„Wojna na różnorodne farby”
Myślę, że to były świetne wakacje i na przyszły rok mam
zamiar pojechać po raz drugi . Wszystkich, którzy nie byli jeszcze
na tym obozie zachęcam do wyjazdu .
Wieczorne zabawy przy ognisku
Każdy dzień był pod innym hasłem . Najbardziej podobał
mi się „dzień hawajski”, kiedy robiliśmy stroje i urządziliśmy
piknik . Zużyliśmy mnóstwo papierów, spinaczy, sznurków
i ciastek . W czasie „dnia wojskowego” ubraliśmy się w byle co
i stoczyliśmy wojnę na różnobarwne farby . Wyglądaliśmy pięknie! A na koniec wskoczyliśmy w ubraniach do jeziora .
Pewnego dnia jeździliśmy konno na oklep . Każdy nasz
upadek kończył się wypłatą marchewki dla konia i czekoladą
dla instruktorki . Konie chętnie chrupały warzywka .
Tak minęło 10 dni . To były wspaniałe dni . Niestety nadszedł
dzień odjazdu . Wszyscy się spakowaliśmy i odjechaliśmy . Na
koniec dostaliśmy prezenty od Firmy Energa: farby, długopisy,
plecaki, kredki i koszulki .
Wspólne zabawy, tańce i śpiewy
SPRAWOZDANIE Z TURNUSU
REHABILITACYJNO-WYPOCZYNKOWEGO
DLA DZIECI CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
„PIECZYSKA 2009”
paweł piwecki (tata 2-letniej julii)
W dniach 0-7 czerwca br . po raz drugi zorganizowaliśmy turnus rehabilitacyjno-wypoczynkowy dla dzieci
chorych na mukowiscydozę w miejscowości Pieczyska
nad Zalewem Koronowskim . Do organizacji wspólnego
wyjazdu doszło dzięki dużemu zaangażowaniu personelu
medycznego Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy oraz rodziców dzieci (razem tworzymy lokalną
grupę wsparcia) . Do realizacji wypoczynku doszło również
dzięki wsparciu finansowemu udzielonemu przez PTWM
oraz innych sponsorów . W turnusie uczestniczyło blisko 50
osób - obok dzieci i rodziców także personel WSD . Należy
wspomnieć o tym, że nasze pociechy miały zagwarantowaną
4 godzinną opiekę medyczną: zarówno ze strony lekarzy
i pielęgniarek, jak również fizjoterapeutki i psychologa .
Wypoczynek zorganizowaliśmy łącząc „przyjemne z pożytecznym” w związku z czym nie było czasu na nudę . Godziny
przedpołudniowe zajęte były różnymi szkoleniami prowadzonymi przez personel medyczny (m .in . wykłady prowadzone
57
z Życia ptwm
przez dr Beatę Świerczyńską, dietetyczkę – Izabelę Horkę oraz
fizjoterapeutkę – Kingę Dobosz) . Czas wolny dzieci i rodziców
wypełniony był poprzez różnego rodzaju zabawy (np . podchody)
i rozrywki (np . rejs statkiem po Zalewie Koronowskim) .
Podsumowując „Pieczyska 009” można stwierdzić, że
dawno nie widzieliśmy tyle uśmiechu i radości na twarzach
naszych dzieci-a to dodaje „skrzydeł” do dalszej pracy .
Pamiątkowe zdjęcie z Turnusu rehabilitacyjno-wypoczynkowego w Pieczyskach’ 009
Polskie dziewczyny są piękne jak maliny
NIbY TYLKO T Y D Z I E ń – ALE ZA TO JAKI!!!
natalia stosik, 11- letnia mukolinka
Pełen uśmiechu, szczęścia, radości, zabaw – i nawet codzienne zmagania, z inhalacjami i oklepywaniem – nie były takie
straszne . Bardzo wszystkim spodobało się „Bandzi”– zobaczyliśmy przez chwilę świat z góry – i to było SUPER .
Płynęliśmy statkiem, podziwiając piękno Zalewu Koronowskiego – a jest przecudny . W wolnych chwilach uprzyjemnialiśmy sobie czas grami zespołowymi; graliśmy w tenisa,
badmintona i siatkówkę .
Nasz kochany ksiądz Darek zorganizował podchody – które dały Nam wiele emocji . Ale NAJważniejsze, że Wspólnie
58
– Bydgoscy Mukolinkowie – i mamy, co wspominać . Mieliśmy
okazje potańczyć, na zorganizowanej dyskotece – i FAJNE BYŁO
TO . . . . . . że mogliśmy bawić się z Naszymi koleżankami i kolegami .
A TAKŻE Organizatorami, których mieliśmy możliwość poznać
bliżej i z „innej strony niż medyczna” . Okazało się, że są to na co
dzień zwyczajni ludzie - ale nadzwyczajnie dbający i troszczący
się o Swoje Mukolinki .
Każdego dnia we mszy świętej, dziękowaliśmy Bogu, we
wspólnej modlitwie, za tę radość serc naszych, którą Nam daje
i siłę do WALKI o każdy dzień .
z Życia ptwm
W przedostatni dzień mieliśmy ognisko, na którym
przy dźwięku gitary śpiewaliśmy, i braliśmy udział w wielu
konkursach . A że była to Noc Świętojańska – to w grupach
upletliśmy „wianuszki”, które odpłynęły . . . może Ktoś-kto
je chociaż zauważył . . .na drugim brzegu . . . . .gdzieś tam daleko . . . pomyślał . .
„Że prawdziwym szczęściem człowieka – jest drugi człowiek.”
Bo dla Nas Mukolinków Szczęściem było być „Blisko Siebie” . . . . A to wszystko dzięki:
personelowi medycznemu szpitala dziecięcego w Bydgoszczy – bo to dzięki Nim te 7 Dni w Pieczyskach, spędzonych
RAZEM – mogliśmy nazwać – SZCZĘŚLIWYMI .
Z WIZYTĄ W RAbCE
lucyna maksymowicz
Wśród naszej społeczności nie ma chyba osoby, która nie słyszałaby o Rabce – Zdroju . Ta mała miejscowość swoją popularność
zawdzięcza szczególnemu klimatowi i atrakcyjnemu - górskiemu
położeniu . Od ponad stu lat miejscowość ta znana jest jako uzdrowisko, zwłaszcza dla dzieci, które przyjeżdżały tu leczyć różne
choroby układu oddechowego i nie tylko . Moja rodzina także od
kilku już lat spędza tu ferie zimowe . Dla większości Mukoli Rabka
kojarzy się z Kliniką Pneumonologii i Mukowiscydozy (Oddziału
Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce -Zdroju) . Skromne
warunki szpitalne rekompensuje profesjonalizm i życzliwość
personelu . W trudnych chwilach pacjenci nie baczą na długą
podróż i jeśli tylko sił wystarcza, jadą do swojego „Doktorka
Mikroprocesorka” (jak napisał w swoim artykule Krzysztof Wojciechowski) – Andrzeja Pogorzelskiego . Ten niezwykły człowiek
- swoją postawą, zaangażowaniem, wielką determinacją w walce
z chorobą potrafi, jak nikt inny, mobilizować chorych . A czyni
to nieprzerwanie już od dwudziestu lat . Dokładnie w listopadzie
009 roku przypadała rocznica 0-lecia Jego pracy zawodowej .
Pozostaje nam mieć jedynie nadzieję, że Doktor zechce pozostać
z nami jeszcze „małą chwilę” . Gromkie STO LAT… odśpiewali
Doktorowi – w imieniu wszystkich Mukoli – uczestnicy warsztatów szkoleniowych w Katowicach .
Rabka-Zdrój kojarzy się nam również z siedzibą Polskiego
Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . To zaledwie kilka kroków od
szpitala . Trudno więc się dziwić, że pracownicy Sekretariatu często
tam zaglądają, by wspierać duchowo tych, którzy gorzej znoszą hospitalizację . Podopieczni również często odwiedzają Towarzystwo,
nawet wraz ze swoimi pociechami . Pani Violetta Gacek ma wtedy
możliwość wykazania się dodatkowymi umiejętnościami .
Violetta Gacek opiekuje się dzieckiem, aby Tata mógł spokojnie załatwić sprawy
w Towarzystwie
Pobyt w szpitalu nie musi kojarzyć się tylko z leczeniem,
o czym świadczą zdjęcia poniżej . Duży udział mają w tym również pracownicy Sekretariatu PTWM .
Dr Andrzej Pogorzelski w swoim gabinecie (uśmiecha się, bo wie, że czaimy
się, aby zrobić zdjęcie) .
Pawilon nr III, który przyjmuje chorych na mukowiscydozę
jest mały i wymaga remontu . Mimo wieloosobowych sal i wspólnych toalet przyjeżdża tu na leczenie wielu chorych z terenu
całej Polski . Wszyscy marzą o powstaniu centrum medycznego,
które zapewniłoby lepsze standardy leczenia, zwłaszcza dla osób
oczekujących na przeszczep .
Grill na świeżym powietrzu
59
z Życia ptwm
Czyżby porcje jedzenia w szpitalu nie wystarczały?
Rozmawiając z osobami przebywającymi na leczeniu,
słyszałam wiele ciepłych słów skierowanych pod adresem pracującego tam personelu . Od kilku lat powtarzają się te same
imiona (Panie: Celinka i Halinka odkąd pamiętam) . W tym
roku podczas pobytu na szkoleniu w Katowicach, miałam przyjemność rozmawiać z kilkoma osobami (Iza, Paulina, Adrian),
które przyjechały właśnie z Rabki . Oni także mówili o wielkim
zaangażowaniu Pań z Sekretariatu PTWM, a także członków ich
rodzin, bo nie raz zdarzało się – jak mówili, że mąż Pani Violetty
odwoził kogoś do domu, jeśli była taka potrzeba .
Wszyscy tworzą w Rabce jedną, wielką rodzinę . Czy
powinno kogoś zaskakiwać stwierdzenie, że kochanym Pielęgniarkom (Marzena, Marta, Jasia, Lidka, Ewa… – tyle zdołałam
zapamiętać) dziękują Mukole za ciastko, uśmiech czy wyprany
ciuch? To tak, jak w rodzinie, kiedy trzeba przytulą, ale potrafią też zmobilizować do walki z chorobą, żeby brać leki i dbać
o siebie . Najbardziej wzruszyła mnie jednak wielka dojrzałość
samych chorych i ich wzajemny stosunek do siebie nawzajem .
Bo większość chorych na mukowiscydozę to bardzo odpowiedzialni, a jednocześnie wrażliwi młodzi ludzie . Pytam więc
Paulinę (Gabrycha): gdybyś mogła przesłać komuś życzenia czy
podziękowania, komu i za co byłyby dedykowane? „Chciałabym
podziękować Izie (Marioli) za to, że jest ze mną w tych najtrudniejszych chwilach, pociesza mnie i wspiera, poprawia humor…
mobilizuje” . I to samo słyszę chwilę później od Izy: „Chciałabym
podziękować mojej przyszywanej siostrze Paulinie za to, że jest,
że podnosi mnie na duchu i przede wszystkim rozwesela” .
A te najpiękniejsze uczucia – mimo bólu i cierpienia
– rodzą się właśnie w Rabce-Zdroju, w małym zaniedbanym
Pawilonie nr III .
OgŁOSZENIA PTWM
zmiana statusu nutridrinkÓw
Z początkiem kwietnia firma Ovita Nutricia zmieniła status
czterech rodzajów Nutridrinków .
Nutridrinki o smaku truskawkowym, czekoladowym,
tropikalnym i waniliowym zyskały status leków . Z tej też przyczyny Towarzystwo nie może już zaopatrywać chorych w te
Nutridrinki . Firma Ovita poszerzyła jednak gamę swoich produktów i teraz chorzy mogą zaopatrywać się za pośrednictwem
Towarzystwa w Nutridrinki z grupy yoghurt style, multi Fibre
oraz juice style .
***
preparaty witaminOwe
Dzięki staraniom Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
i jego Prezesa Profesora Jarosława Walkowiaka, od 1 września
chorzy na mukowiscydozę mogą zaopatrywać się w Polsce
w preparaty witaminowe, które dotąd były dostępne wyłącznie
poza granicami naszego kraju . Do preparatów tych zaliczają się
aquadeks, aqua-e oraz Omegamed . Pierwsze dwa posiadają
unikalną technologię mikrosfer, które ułatwiają przekształcanie
substancji rozpuszczalnych w tłuszczach w związki rozpuszczalne w wodzie . Omegamed zawiera DHA – czysty kwas dokozaheksaenowy pochodzenia roślinnego, który jest ważnym
składnikiem budulcowym centralnego układu nerwowego .
Poniżej przykładowe apteki, w których już są dostępne
wspomniane preparaty witaminowe:
Białystok
Apteka „Remedium”, ul . Monte Cassino 5
Bydgoszcz Apteka „Alba-Bis”, ul . Gdańska 140
60
Gdańsk
Apteka „Kaszubska”, przy Al . Zwycięstwa 35
Gdańsk
Apteka „Kalinowa” przy Grunwaldzkiej 1
Gdańsk
Apteka „Pod Wieżą” ul . Curie-Skłodowskiej 5
Kielce
Apteka, ul . Źródłowa 0
Katowice
Apteka przy SCMIDZ, ul . Medyków 16, Katowice-Ligota
Karpacz
Apteka „Pod Złotą Wagą”, Konstytucji 3 Maja 8
Lublin
Apteka Słoneczna ul . Chodźki 3
Warszawa
Apteka „Hibiskus”, Kondratowicza 37, Bródno, Apteka „Mediq”,
Poznań
Apteka „Lawenda”, ul . Szamarzewskiego 8/84
uwaga: Jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs i Aqua-E), probiotyki
(Dicoflor) lub preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed), możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą (oferta na końcu tego działu) .
***
uwaga na OszustÓw
Nieszczęścia i choroba jednych są często wykorzystywane przez nieuczciwe osoby do wyłudzania pieniędzy od
ludzi, którzy na wieść o zmaganiu się z nieuleczalną chorobą spieszą z finansową pomocą . W sierpniu Sekretariat
PTWM został powiadomiony o takich próbach wyłudzania
pieniędzy . Stosowny komunikat zamieściliśmy w naszym
serwisie internetowym . O podejmowanych akcjach, zbiórkach
pieniędzy, apelach, marszach itp ., będziemy informować za
pośrednictwem strony internetowej . O wszelkich nielegalnych
próbach zbierania pieniędzy prosimy informować Sekretariat
lub Zarząd PTWM .
z Życia ptwm
MINISTERSTWO FINANSÓW
PODSUMOWAŁO WYNIKI AKCJI 1%
Z ZEZNAŃ ZA 2008 ROK
Ministerstwo Finansów podsumowało wyniki akcji 1 proc .
z zeznań za 008 r . Ubiegłoroczny rekord został pobity i to
o prawie 8 mln zł, a najwięcej pieniędzy przekazali mieszkańcy
woj . mazowieckiego i śląskiego (blisko 143 mln zł) .
Przełom w popularności korzystania z tej formy rozliczenia
nastąpił w ubiegłym roku . Począwszy od zeznań podatkowych
za 007 r . środki na rzecz organizacji pożytku publicznego prze-
Lp .
Numer KRS:
1
37904
kazują naczelnicy urzędów skarbowych zgodnie z wnioskami
podatników .
W efekcie zmiany tego mechanizmu w 008 r . 5,135 mln
podatników wsparło organizacje pożytku publicznego sumą
98 mln zł . Oznaczało to, że w porównaniu z rozliczeniem za
006 r . trzykrotnie więcej podatników przekazało prawie 3 razy
więcej pieniędzy .
Wykaz 30 organizacji, które w 009 r . (z rozliczenia za 008 r .)
otrzymały najwyższe kwoty w skali całego kraju przedstawia
się następująco:
Nazwa organizacji OPP:
Kwota w zł
FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ
61 859 671,74
174486
FUNDACJA ANNY DYMNEJ MIMO WSZYSTKO
11 857 068,86
3
186434
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM SŁONECZKO
7 590 43,80
4
1414
FUNDACJA TVN NIE JESTEŚ SAM
6 31 1,75
5
56901
STOWARZYSZENIE SOS WIOSKI DZIECIĘCE W POLSCE
5 194 350,96
6
9713
FUNDACJA WARSZAWSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI
4 9 453,7
7
30897
FUNDACJA WIELKA ORKIESTRA ŚWIĄTECZNEJ POMOCY
4 481 486,74
8
50135
DOLNOŚLĄSKA FUNDACJA ROZWOJU OCHRONY ZDROWIA
4 337 467,36
9
45
LUBELSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI IM . MAŁEGO KSIĘCIA
4 140 66,3
10
15054
FUNDACJA EWY BŁASZCZYK AKOGO
3 761 75,57
11
85433
FUNDACJA DZIECIOM POMAGAJ
3 677 984,89
1
177
DZIEŁO POMOCY ŚW . OJCA PIO
3 546 934,15
13
154454
TOWARZYSTWO OPIEKI NAD ZWIERZĘTAMI W POLSCE
3 367 173,73
14
8610
FUNDACJA NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ
3 351 948,8
15
0747
FUNDACJA ROSA
3 087 95,6
16
3176
STOWARZYSZENIE RODZICÓW NA RZECZ POMOCY SZKOŁOM PRZYJAZNA SZKOŁA
3 078 951,98
17
6489
POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ W RABCE -ZDROJU
3 060 617,11
18
198645
CARITAS POLSKA
513 959,5
19
151511
FUNDACJA DZIECIOM Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM AGNIESZKA W PŁOCKU
500 644,09
0
6774
FUNDACJA SŁUŻBY RODZINIE NADZIEJA
440 696,57
1
0100
FUNDACJA HOSPICYJNA
414 189,5
16570
FUNDACJA DLA DZIECI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI KRWINKA
345 565,55
3
69730
OGÓLNOPOLSKIE TOWARZYSTWO OCHRONY ZWIERZĄT OTOZ ANIMALS
19 085,68
4
48149
TOWARZYSTWO PRZYJACIÓŁ CHORYCH HOSPICJUM IM . ŚW . ŁAZARZA
193 131,6
5
54086
TOWARZYSTWO OPIEKI NAD OCIEMNIAŁYMI
140 49,15
6
14574
STOWARZYSZENIE NA RZECZ NIEPEŁNOSPRAWNYCH SPES
067 040,47
7
1161
ZWIĄZEK OCHOTNICZYCH STRAŻY POŻARNYCH RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ
064 83,71
8
17075
FUNDACJA POMOCY DZIECIOM JAŚ I MAŁGOSIA
1 945 755,99
9
136833
POLSKA AKCJA HUMANITARNA
1 909 688,64
30
038
STOWARZYSZENIE SURSUM CORDA
1 868 607,58
61
z życia ptwm
Wypożyczalnia
sprzętu rehabilitacyjnego
Oferta tylko dla chorych na mukowiscydozę!!!
Prosimy o zapoznanie się z „Regulaminem Działalności Wypożyczalni”,
oraz z „Zasadami Udostępniania Sprzętu”. Pisemne wnioski o wypożyczenie sprzętu rehabilitacyjnego
lub pomocniczego wraz z zaświadczeniem lekarskim
(zgodnie z § 3 pkt.1 „Zasad udostępniania...”) prosimy przesyłać na adres:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3b
34-700 Rabka-Zdrój
Sprzęt rehabilitacyjny wypożyczamy po przesłaniu kompletu wniosków i zaświadczeń
W przypadku jakichkolwiek wątpliwości lub chęci uzyskania dodatkowych informacji
prosimy o kontakt z prowadzącą wypożyczalnię panią Violettą Gacek,
tel: 0-18 26-76-060 wew. 331 lub poprzez infolinię 0 800 111 169.
Życzymy owocnego wykorzystywania wypożyczonego sprzętu.
Zarząd Główny PTWM
Zaopatrzenie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzonej przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą:
Lp.
62
Sprzęt rehabilitacyjny
Ilość sztuk
Stan na dzień 2009-11-06
1.
Koncentratory tlenu
35
niedostępne
2.
Wózki inwalidzkie
4
dostępne
3.
Rowerki treningowe
111
dostępne
4.
Trampoliny treningowe
185
dostępne
5.
Piłki rehabilitacyjne
179
dostępne
6.
Kliny do drenażu
75
niedostępne
7.
Butle tlenowe po 2, 5, 10litrów
90
dostępne
8.
Reduktory do butli tlenowych
44
dostępne
9.
Ssaki
5
niedostępne
10.
Fluttery
197
dostępne
11.
Accapelle
190
dostępne
12.
RC Cornety
206
dostępne
13.
Pari PEP system II
185
dostępne
14.
Sprzęt do dezynfekcji tzw. „Wyparzacz”
675
dostępne
15.
Pulsoksymetry
47
niedostępne
16
Koncentratory przenośne
7
dostępne
17
Nasadka do oklepywania Palm Cups, wersja noworodkowa
10
dostępne
18
Nasadka do oklepywania Palm Cups, wersja dziecięca różne rozmiary
60
dostępne
z Życia ptwm
!! TANIE NUTRIDRINKI !!
jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując nutridrinki albo nie stać cię na ich zakup w aptekach, możesz skorzystać z oferty
polskiego towarzystwa walki z mukowiscydozą.
Oferujemy możliwość zakupu nutridrinków
w cenie 4,00 zł za 1 opakowanie (200 ml)
Zarząd Główny PTWM, uchwałą nr 1/II/008, dla poprawy wykorzystania dostępnych środków wprowadził
z dniem 1 marca 008 r . zasadę niezwracania kosztów zakupu Nutridrinków w kwocie powyżej 5 zł dla osób
korzystających ze wsparcia finansowego PTWM .
Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych – są to kartonowe pudełka
zawierające po 4 buteleczki Nutridrinków .
jak zamówić:
Prześlij do PTWM, pocztą tradycyjną lub elektroniczną,
list z następującymi informacjami:
• liczba zamawianych zbiorczych opakowań Nutridrinków
(4 buteleczki), z rozbiciem na smaki:
o Nutridrink – smak neutralny*
o Nutridrink Yoghurt style – smak waniliowo-cytrynowy*
o Nutridrink Yoghurt style – smak malinowy*
o Nutridrink Multi Fibre – smak waniliowy*
o Nutridrink Multi Fibre – smak truskawkowy*
o Nutridrink Multi Fibre – smak pomarańczowy*
o Nutridrink Juice style – smak jabłkowy*
o Nutridrink Juice style – smak truskawkowy*
o Nutridrink Soup – zupa krem z kurczaka (x00 ml)**
o Nutridrink Soup – zupa pomidorowa (x00 ml)**
• łączna liczba zamawianych zbiorczych opakowań Nutridrinków (po 4
buteleczki),
• szczegółowe dane do rachunku: imię i nazwisko kupującego, dokładny
adres,
• oświadczenie, że płatność zostanie dokonana na konto PTWM w okresie
do 14 dni od otrzymania rachunku,
• w przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie,
jednorazowe wsparcie, itd .),
• dokładny adres do wysyłki Nutridrinków,
• numer telefonu .
Czas realizacji zamówienia do tygodni .
*
Nowe smaki Nutridrinków zostały zamówione w niewielkiej liczbie kartonów .
W przypadku zainteresowania ich kupnem będą sukcesywnie domawiane .
** Cena brutto Nutridrinka Soup to 6,36 zł .
W przypadku zainteresowania zakupem Nutridrinków dla cukrzyków (tzw . Diasip) prosimy o kontakt z Towarzystwem .
63
z życia ptwm
ZAMÓWIENIE NUTRIDRINKÓW
Proszę Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) o sprzedaż Nutridrinków w opakowaniach
zbiorczych (w cenie 96,00 zł), zawierających po 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 200 ml – po 4,00 zł), według
poniższej specyfikacji:
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Nutridrink – smak neutralny,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Yoghurt style – smak waniliowo-cytrynowy,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Yoghurt style – smak malinowy,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Multi Fibre – smak waniliowy,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Multi Fibre – smak truskawkowy,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Multi Fibre – smak pomarańczowy,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Juice style – smak jabłkowy,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Juice style – smak truskawkowy,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Nutridrink Soup – zupa krem z kurczaka*,
ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Nutridrink Soup – zupa pomidorowa*.
Czyli łącznie zamawiam (wpisz liczbę) ………… (słownie …………………........................…………….…)
kartonów (po 24 opakowania à 200 ml).
DANE DO RACHUNKU:
Imię i nazwisko: ..................................................................................................................................................
Kod pocztowy: ......................... Miejscowość: .................................................................................................
Ulica: ......................................................... Nr domu i mieszkania: .............. Nr telefonu .............................
Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku.
.....................................................................
....................................................................
data
czytelny podpis
W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego
programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, itd.):
................................................................................................................................................................................
.....................................................................
....................................................................
data
czytelny podpis
DANE DO DOSTARCZENIA NUTRIDRINKÓW:
Imię i nazwisko: ..................................................................................................................................................
Kod pocztowy: ......................... Miejscowość: .................................................................................................
Ulica: ......................................................................................... Nr domu i mieszkania: .................................
* Cena brutto jednej miseczki Nutridrinka Soup to 6,36 zł
W przypadku zainteresowania zakupem Nutridrinków dla cukrzyków (tzw. Diasip) prosimy o kontakt
z Towarzystwem.
64
z Życia ptwm
!! TANI ENSURE PLUS HN !!
Jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując Ensure Plus HN albo nie stać Cię na jego zakup w aptekach,
możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą .
Oferujemy możliwość zakupu ensure plus hn
w cenie 4,00 zł za 1 opakowanie (200 ml)
Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych zawierających 7 kartoników
Ensure Plus HN .
jak zamówić:
Prześlij do PTWM, pocztą tradycyjną lub elektroniczną, list z następującymi informacjami:
• liczba zamawianych zbiorczych opakowań Ensure Plus HN (7 kartoników), z rozbiciem na smaki (truskawkowy,
owoców leśnych, bananowy, czekoladowy),
• Łączna liczba zamawianych zbiorczych opakowań Ensure Plus HN (7 kartoników),
• Szczegółowe dane do rachunku: imię i nazwisko kupującego, adres dostawy,
• Oświadczenie, że płatność zostanie dokonana na konto PTWM w okresie do 14 dni od otrzymania rachunku,
• W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory
(subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, Reklama Dzieciom itd .),
• telefon kontaktowy
65
z życia ptwm
,
(wpisz liczbę).................(słownie............) kartonów o smaku czekoladowym.
(wpisz liczbę).................(słownie............) opakowań Ensure Proszek w cenie 126 zł za jedno
(1 opakowanie = 6 puszek proszku) (1 puszka 380 g = 21 zł).
,
66
z Życia ptwm
PREPARATY WITAMINOWE
(AQUADEKS I AQUA-E), PROBIOTYKI (DICOFLOR),
PREPARAT KWASU DOKOZAHEKSAENOWEGO (OMEGAMED)
Jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs i Aqua-E), probiotyki (Dicoflor)
lub preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed), możesz skorzystać z oferty
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą .
Szczegółową ofertę cenową przedstawiono w pliku do pobrania . Koszty przesyłki ponosi PTWM .
zalecamy kontakt z lekarzem prowadzącym celem
ustalenia dawkowania, które powinno być indywidualnie
dostosowane dla każdego chorego na mukowiscydozę.
Przeciętne dawkowanie:
aquadeks:
• do 1 roku życia: 1 ml na dobę
• 1 - 3 rok życia: ml na dobę
• 4 – 10 rok życia: 3 ml na dobę
• > 10 roku życia: 4 ml na dobę
aqua-e:
• jeden raz dziennie po ml
dicoflor 60:
• dwa razy dziennie po 1 kapsułce
Omegamed:
• dwa razy dziennie po 500 mg
zapoznaj się także z opinią naukowo-merytoryczną
prof. jarosława walkowiaka nt suplementacji witaminowej
oraz podaży kwasu dokozaheksaenowego u chorych na
mukowiscydozę
jak zamówić:
Prześlij pocztą do PTWM wypełniony formularz zamówienia (plik do pobrania) z następującymi informacjami:
• liczba zamawianych opakowań poszczególnych
preparatów,
• szczegółowe dane do rachunku: imię i nazwisko
kupującego, dokładny adres,
• czytelny podpis pod oświadczeniem, że płatność
zostanie dokonana na konto PTWM w okresie do 14
dni od otrzymania rachunku,
• w przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM
dokładne określenie, z jakiego programu AKTUALNIE
korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, Reklama Dzieciom itd .) – jeżeli chory nie
ma pisemnego potwierdzenia o przyznaniu wsparcia,
prosimy nie zaznaczać tego punktu,
• dokładny adres do wysyłki zamówionych preparatów,
• numer telefonu osoby zamawiającej .
67
z życia ptwm
ZAMÓWIENIE
Proszę Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) o sprzedaż:
AquADEKs® Pediatrie Liquid w cenie 113,20 zł za 1 opakowanie (60 ml): .............. opakowań
Aqua-ETM w cenie 92,20 zł za 1 opakowanie (118 ml): ................................................ opakowań
OmegamedTM w cenie 36,50 zł za 1 opakowanie (60 kaps. po 250 mg DHA): ................ opakowań
Dicoflor 60 w cenie 18,00 zł za 1 opakowanie (20 kaps.): ............................................... opakowań
,
DANE DO DOSTARCZENIA ZAMÓWIENIA:
68
z Życia ptwm
NASTĄPIŁA ZMIANA DYŻURóW NA INfOLINII
BezpŁatna inFOlinia
pOlskiegO tOwarzystwa walki z mukOwiscydOzĄ
0 800 111 169
Dostępna z telefonów stacjonarnych i sieci Orange tylko w dni powszednie
od poniedziałku do piątku
harmOnOgram dziaŁania inFOlinii
Od poniedziałku do piątku:
09:00 – 11:00 monika gronkiewicz
[pracownik Sekretariatu PTWM; deklaracje
i składki członkowskie; subkonta; zamówienia nutridrinków; zgłoszenia na konferencje;
uwagi do działalności PTWM] .
11:00 – 12:00 Bożena książek
[Główna Księgowa PTWM; realizacja płatności PTWM; faktury za leki; podstawowe
informacje podatkowe (nie prowadzimy doradztwa podatkowego!); formalności związane z wykorzystaniem pomocy PTWM;
rozliczenia finansowe z aptekami, itp .] .
12:00 – 14:00 Violetta gacek
[pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych
dostępność sprzętu, możliwość skorzystania
z wypożyczalni, reklamacje] .
dodatkowe dyżury:
Violetta gacek
[pracownik socjalny: [orzekanie niepełnosprawności, renty,
formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie
w wyroby medyczne] .
Poniedziałek 17:00 - 0:00
Wtorek
18:00 - 19:00
Środa
Czwartek
18:00 - 0:00
18:00 - :00
artur leżański
[fizjoterapeuta: podstawy fizjoterapii, zasady korzystania
z urządzeń pomocniczych, dostępność i wybór sprzętu,
postępowanie w powikłaniach ]
Wtorek:
19:00 - :00
marta Frankowicz
[psycholog: trudy chorowania, problemy wychowawcze,
zaburzenia emocjonalne .
Wtorek: 16:00 - 17:00
Piątek: 18:00 – 0:00
andrzej pogorzelski
[lekarz: wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia,
rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja,
pytania ogólne]]
Poniedziałek / Środa / Piątek 0:00 – :00
(!! Rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania lekarskiego!!)
Przed rozpoczęciem rozmowy prosimy o podanie następujących informacji:
 imię i nazwisko telefonującej osoby oraz miejscowość
i województwo zamieszkania,
 imię i nazwisko osoby chorej (jeżeli dotyczy),
 czy problem dotyczy osoby niepełnosprawnej,
 czy problem dotyczy dziecka czy dorosłego .
69
z życia ptwm
PODZIĘKOWANIA
„Dobroć serca jest tym, czym ciepło słońca: ona daje życie.”
Wszystkim naszym Darczyńcom dziękujemy za wspieranie
naszych podopiecznych w walce o lepsze życie.
• Mieszko S.A.
• NNZ Sp.z o.o.
• Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
Oto Oni:
• Abbott Laboratories Poland Sp. z o.o.
• Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnospraw-
• Abgstudio
w Rabce - Zdroju
nych
• Agros Nova Sp.z o.o.
• Procter and Gamble DS Polska Sp.z o.o.
• Apteki Super Pharm? (z terenu całej Polski)
• Przedsiębiorstwo Produkcyjno-Usługowo-Handlowe
Arimex Damis
„Perfexim” LTD Poznań
• Art Pol
• PZ Cussons Polska S.A.
• Auchan z Mikołowa
• Radio Kielce
• Avon Cosmetics Polska
• Richter Med.
• Centrum Kultury w Połczynie Zdroju
• Roche Polska
• Ecolab
• SMYK sp. z o.o.
• Firma dr Irena Eris
• Torrex Chiesi
• Firma księgowa Tadeusz Wiśniowski
• Yves Rocher Polska Sp.z o.o.
Maria Banaszkiewicz
wraz z pracownikami, Nowy Sącz
• Ferrero Polska Sp.z o.o.
Piotr Bartoszek
• Fundacja Oriflame Dzieciom
Anna Bilska
• Fundacja Agora
Alina Grzeszczuk
• Fundacja „Dziecięca Fantazja”
Marta Ambrożewicz
• Fundacja „Mam Marzenie”
Marek Balawejder
• Fundacja OK
Wiesława Baran
• Fundacja Polsat
Adrian Bąkowski
• Fundacja „Pomóżmy Marzeniom”
Hanna Bohuszewicz
• Fundacja Ryszarda Krauze
Marek Bomba
• Fundacja TVN „Nie jesteś sam”
Grażyna Celer
• Fundacja „Zdążyć na Czas”
Grażyna Cepuch
• Gourmet Foods Sp.z o.o.
Grażyna Dębska
• Herbapol Lublin S.A.
Ewa Działek-Smętek
• Kaczmarek Zakrzewski
Aleksandra i Dominik Dzwonkowski
• Laboratorium Kosmetyczne Joanna
Józef Figura
• Lindt &Sprüngli Poland Sp.z o.o.
Iwona Fiuk
• L&L” S.C. Dagmara Piera i Michał Piera
Joanna Gil
• Małopolska Izba Pielęgniarek i Położnych
Marta Gliniecka
• Miejski Ośrodek Kultury w Rabce -Zdroju
Małgorzata i Jarosław Haładaj
Leszek Izdebski
- Joanna Lelek
• Mattel Poland Sp. z o.o.
70
• Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Rabce-Zdroju
Paulina Jamrozik-Tupta
z życia ptwm
Jadwiga Janicka
Joanna Jankowska
Patryk Jan Jastrzębski
Elżbieta Kołodziej
Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz
Robert Korzeniowski
Mariusz Koszalski
Mirosława Kowalska
Artur Kozioł - Burmistrz Wieliczki
Dariusz Kruk - Dyrektor Szkoły Podstawowej w Bolminie
Daniel Krzysiak
Wojciech Latawiec
Lilia Latus
Maria Leśniak
Artur Leżański
Jolanta Luty
Agnieszka Malinowska
Piotr Maciejewski
Alina i Krzysztof Macioł
Anna Makurat
Mama Dagmary Godlewskiej
Piotr Majdzik
Państwo Markowscy
Teresa i Andrzej Maziarz
Damian Mazur i Apteka „Witaminka”
Henryk Mazurek
Artur Mercik
Barbara Nowak - burmistrz miasta i gminy Połczyna -Zdroju
Jolanta Ostrowska
Lidia Pawlik
Jan Pielka - sołtys wsi zarzecze i jej mieszkańcy
Jadwiga Piotrowicz
Joanna Piotrowska –Gül
Piotr Polowczyk
Paweł Popławski
Michał Przyborowski
Mariusz Przyborowski
Przyjaciele z Wiednia: Barbara Czerwińska, Robert
Dzięcioł, Karin Koźbiał Agnieszka Sterna, ks. Jan,
Paulina Giebał
Bożena Pustułka
Marta Rachel
Wioletta i Edmund Sawińscy
Aneta Sebastyańska
Aleksander Skurjat
Ziggy Serwecinski - Lone Star PL
Agata i Klaudiusz Sienkiewiczowie
Wojciech Skorupa
Joanna i Zbigniew Sokołowscy
Jarosław Walkowiak
Marzanna Wawrzonkiewicz
Olga Wójcik
Agnieszka Wydmańska
Agnieszka Zalewska-Meler
Paulina Zatorska
Marcin Złotkowski
dr Jerzy Żebrak
Izabella Pawlas
71
z Życia ptwm
Składamy serdeczne podziękowania
Wszystkim, którzy przekazali 1% swojego podatku
podopiecznym Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Miarą naszego człowieczeństwa jest pomoc, jaką okazujemy
drugiemu człowiekowi.
Nieważne, jak wielka jest ta pomoc. Liczy się każdy,
nawet najmniejszy gest.
Za każdy gest, który okazaliście naszym podopiecznym
w postaci wpłat 1% podatku, DZIĘKUJEMY!
Zarząd Główny
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
uwaga dla OsÓB
zainteresOwanych wspÓŁtwOrzeniem naszegO czasOpisma!
Bardzo serdecznie zapraszamy do dzielenia
się własnymi przeżyciami dotyczącymi trudu
życia z chorobą przewlekłą . Jeśli udało Ci się
rozwiązać jakiś problem związany z rehabilitacją,
znalazłaś lub znalazłeś sposób na poprawę własnej sytuacji – podziel się tym z innymi . Będziemy wdzięczni za wszelkie informacje dotyczące
wykorzystywania nowego sprzętu, jak również
leków, witamin czy odżywek . Czekamy na Wasze
propozycje dotyczące tematyki artykułów, jakie
chcielibyście znaleźć w „Mukowiscydozie” . Dajcie
nam również znać, jeśli dzieje się coś złego . Jeśli
nie chcecie pisać o sobie, napiszcie o Innych,
których warto poznać .
Oczywiście życie to nie tylko choroba, choć
potrafi dokuczyć . Czekamy na wieści o Waszych
sukcesach, pasjach i przygodach, czekamy na te co-
7
dzienne, a jakże ważne, historie dziejące się każdego
dnia . Wyjątkowo w tym numerze zabrakło Galerii .
Powód okazał się prozaiczny . Zabrakło informacji
o autorach przesłanych nam zdjęć . Przypominamy
więc, że przysyłając do redakcji tekst lub zdjęcia
należy:


Potwierdzić, że jesteście autorami i wyrażacie zgodę na
publikację w naszym czasopiśmie (lub poprosić autora,
np . fotografa - o wyrażenie zgody);
Zaznaczyć czy tekst lub zdjęcie ma być podpisane
i w jaki sposób (anonimowo, tylko imię, czy też imię
i nazwisko, dotyczy to także autora zdjęć) .
dla autorów nadesłanych prac, listów, zdjęć
przewidujemy nagrody – niespodzianki.

Mukowiscydoza - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

Podobne dokumenty

Działając w dobrej wierze i nie mając podstaw do nieufności

MUKOWISCYDOZA nr 22 - Polskie Towarzystwo Walki z

Mukowiscydoza nr 27 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą