Pomoż Im NR 1 / 2013

Białostockie
Hospicjum
dla Dzieci
biuletyn  nr 1 (5)/2013
On nie dał się
nie kochać
Szanowni Państwo,
przed nami jeden z najważniejszych okresów dla każdej OrBiałostockie
Hospicjum
dla Dzieci
ganizacji Pożytku Publicznego (OPP), okres rozliczeń z fisku-
biuletyn  nr 1 (5)/2013
której organizacji zostanie przekazany 1% płaconego przez
sem. Od dziesięciu lat polscy podatnicy mogą decydować,
nich podatku. Osobiście nic na tym nie zyskują i nic nie tracą:
Wydawca:
Fundacja „Pomóż Im”
na Rzecz Dzieci z Chorobami
Nowotworowymi
i Hospicjum dla Dzieci
ORGANIZACJA
POŻYTKU PUBLICZNEGO
nie przekazują darowizny (pieniądze przekazane OPP nie
są własnością poszczególnych podatników, tę kwotę i tak
zapłaciliby państwu), ale decydują, do kogo trafią publiczne
pieniądze. Przez pierwsze cztery lata obowiązywania mechanizmu 1%, ze względu na jego
skomplikowanie, zainteresowanie podatników było niewielkie. Sytuacja zmieniła się w 2008
roku, gdy procedurę uproszczono i do przekazania 1% wystarczyło wpisanie nazwy i numeru
KRS wybranej organizacji. Lawinowo wzrosła liczba osób, które przekazują swój 1%, obecnie
ul. Gen. F. Kleeberga 8
15-691 Białystok
tel. 85 66 22 003
tel./fax 85 679 24 24
e-mail: [email protected]
www.pomozim.bialystok.pl
jest ich ponad 100 razy więcej niż w pierwszym roku obowiązywania ustawy.
W tegorocznych wynikach uwagę zwraca to, że ogromna kwota została przekazana organizacjom zbierającym 1% na konta indywidualnych osób. Nie jestem tą sytuacją zachwycony.
Uważam, że ten sposób użycia 1% bardziej utrwala nierówności niż je niweluje. Jest również
niezgodny z pierwotną intencją, jaka stała za ideą 1%. Nie jestem przeciwnikiem pomagania
osobom indywidualnym, wręcz przeciwnie. Uważam jednak, że rozdział zebranych środków
NIP 5423055755
REGON 200166740
KRS 0000288520
powinien leżeć w kompetencji organizacji, a nie zależeć od tego, kto zmobilizuje więcej
Konto bankowe:
Bank Millennium
44 1160 2202 0000 0000 9776 5536
nych w Polsce, niestety z przykrością muszę zauważyć, że tak się nie stało. Cieszy to, że tak
członków rodziny, przyjaciół, znajomych itd.
Wprowadzenie mechanizmu 1% miało korzystnie wpłynąć na rozwój zachowań filantropijdużo pieniędzy za pośrednictwem 1% trafia do organizacji, ale martwi prawie dziesięciokrotny spadek kwoty przekazywanej rocznie organizacjom w postaci tradycyjnych darowizn.
To świadczy niestety o tym, że nadal nie rozumiemy, czym jest 1%, a czym filantropia. Przy-
Zespół redakcyjny:
Katarzyna Muszyńska-Rosłan
Edyta Sieńko
Arnold Sobolewski
Elżbieta Solarz
Magdalena Wieremiejuk
Kontakt z redakcją:
[email protected]
chylam się do opinii, że 1% jest raczej eksperymentem z obszaru budżetu partycypacyjnego
demokracji uczestniczącej, a nie filantropią, w której chodzi o to, żeby coś dać od siebie.
Zdarza się coraz częściej, że gdy prosimy kogoś o pomoc, on odmawia, odpowiadając, że już
przekazał 1% na coś innego.
Tak więc mechanizm 1% budzi wiele kontrowersji, czy wręcz nieporozumień i myślę, że
wymaga kilku poprawek. Ale jedno jest pewne, bez niego działalność większości organizacji
byłaby niemożliwa.
copyright by © Fundacja „Pomóż Im”
roku jako wcześniak w ósmym miesiącu ciąży. Dostał 10 punktów. Powiedziano mi, że będzie musiał miesiąc leżeć w inkubatorze, ale poza
tym wszystko jest z nim dobrze.
Jednak następnego dnia po południu przyszedł do mnie lekarz
i powiedział, że z Damianem dzieje się coś złego, ale na ten moment,
personel nie jest w stanie określić
co. Kolejnego dnia już z mężem udaliśmy się na rozmowę do pani ordynator, która powiedziała wprost, że
nasze dziecko będzie rośliną. Nie
będzie chodziło, nie będzie mówiło, będzie leżało i koniec. Zalałam
się łzami, a ordynator powiedziała
mi na pocieszenie, że będzie widział
i słyszał, bo wzrok i słuch ma sprawdo domu z tysiącem skierowań
do różnych specjalistów.
Byliśmy z Damianem u wszyst-
Spis treści
Damian urodził się 2 czerwca 2003
ny. Po kilku tygodniach wyszliśmy
Arnold Sobolewski
wiceprezes Fundacji „Pomóż Im”
Nakład:
5 000 egz.
Wspomnienie o Damianku
On nie dał się nie kochać. Wspomnienie o Damianku
Nie może zabraknąć nam sił
Po pierwsze, jeden procent!
Zapaliliśmy świece za dzieci, które odeszły
Gabrysia chciała mieć pokój z Hello Kitty
Dominika – wspomnienie
Nasi podopieczni – Sebastian
Basen na onkologii. Rzecz o dziecięcych marzeniach
Spotkanie opłatkowe
Zimowy turnus rehabilitacyjny inny niż zwykle
Mikołaj i pingwiny z Madagaskaru w Spodkach, czyli choinka 2013
Choroba dziecka. Czy można przejść nad tym do porządku dziennego? 1
3
5
6
7
9
10
12
13
14
15
16
kich lekarzy, jacy tylko istnieją, ale
nieumiarkowany apetyt. Ich serce
pojedyncze kroki, ale od razu bie-
prócz obniżonego napięcia mięśnio-
obrasta tkanką tłuszczową i pracu-
ganie po mieszkaniu. Myślałam,
wego nic konkretnego nie udało się
je coraz wolniej. Wiek życia takich
że się zapłaczę z radości. Mój tato,
zdiagnozować do momentu, aż nie
dzieci też nie jest z góry określony.
który wtedy zachorował, powie-
zrobiliśmy badań genetycznych.
Jak powiedziano nam w szpitalu,
dział: zobacz ja zachorowałem i leżę,
Wtedy okazało się, że Damian ma ze-
wiele zależy od pracy i zaangażowa-
a Damian wstał i chodzi. Wiele razy
spół Pradera‑Williego, i że jest to je-
nia rodziców. Dlatego tak walczyłam
zaciskałam zęby przy ćwiczeniach,
dyny przypadek w Europie, kiedy
o to, żeby chodził, żeby usiadł. Kiedy
bo on się złościł, nie lubił tego i pła-
ta choroba nie wynika z konfliktu
zaczął wydawać pierwsze dźwięki,
kał, a ja razem z nim…
genetycznego między rodzicami,
kiedy zaczął mówić „mama”, „tata”,
Gdy Damian miał prawie siedem
bo u nas takiego konfliktu nie zna-
kiedy wziął pierwszy raz do ręki za-
lat, trafił do szpitala z kolejnym za-
leziono. Powiedziano nam, że medy-
bawkę, zaczął przemieszczać się tak
paleniem płuc, dusznościami i po-
cyna na obecnym poziomie rozwoju
śmiesznie na pupie, to była radość
dejrzeniem problemów z nerkami.
nie jest w stanie odpowiedzieć na py-
nie z tej ziemi. Bo usłyszeliśmy prze-
Tomografia komputerowa poka-
tanie, dlaczego Damian zachorował.
cież, że będzie rośliną.
zała jednak, że nie chodzi o nerki,
Zespół Pradera‑Williego ogólnie
Gdy skończył cztery latka, to nag-
ale o to, że ma bardzo ciężką cho-
polega na tym, że dzieci tyją, bo mają
le wstał i zaczął chodzić. To nie były
robę serca i płuc. Trafił na OIOM
Białostockie hospicjum dla dzieci
wspomnienia  POMóŻ IM
1
i pielęgniarki przyjeżdżają do domu
wytrzymywał bez tlenu nawet pój-
nie ma nic, nic nie gra. Gdy się włączy-
pacjenta. Więc się zgodziłam.
ścia do łazienki. W czasie Świąt
ło muzykę, to Damian zaraz robił głoś-
Na oddział przyjechała pielęgniar-
Bożego Narodzenia pojawiła się
niej i śmiał się i tupał nogą, jak tańczył.
ka Karolina i doktor Solarz, które
infekcja, doktor Darek przyjechał
A Sebastian bał się głośnej muzyki i za-
zapoznały się z Damianem i poroz-
do nas i powiedział, że w tak złym
wsze uciekał. Damian był łobuziakiem,
mawiały ze mną. Zapadła decyzja,
stanie jeszcze Damiana nie widział.
lubił robić psoty i umiał na siebie zwrócić
że zostajemy przyjęci do hospicjum
W Nowy Rok rano wezwałam karet-
uwagę. Gdy chciał, żeby ktoś się nim za-
i na następnej wizycie Karolina wy-
kę, Damiaś już przestał jeść, mówić,
interesował, to robił coś na złość. Zawsze
tłumaczyła nam już dokładnie zasa-
tylko ciągle spał i nie reagował na nic.
był uśmiechnięty, nawet jak broił, to się
dy opieki i leczenia. Lekarzem pro-
Trafił na OIOM i znów musiał przejść
śmiał i robił słodkie oczka.
wadzącym Damianka w Hospicjum
operację, żeby było można podać mu
Wiele razy mówiłam mu, że nie umiem
był Darek Kuć.
leki. Przed operacją poprosiłam le-
się na niego złościć, bo zawsze robi swoją
zabraknąć nam sił
Przy wypisie ze szpitala, lekarze
karza o cień nadziei, że operacja się
słodką minkę. On nie dał się nie kochać.
dawali Damianowi maksymalnie
uda, a on powiedział, że mi go nie da
Jak powiedział ksiądz Jerzy, Damian
miesiąc życia, ze względu na bardzo
i zapytał, czy ja wiem, co to znaczy.
wszystkich przyjmował w drzwiach
ciężką niewydolność oddechową.
Odpowiedziałam, że wiem. Tydzień
z otwartymi ramionami. Zawsze wszyst-
Damianuś żył jednak znacznie dłu-
po operacji stan Damiana był jednak
kich witał i pokazywał, jaka czynność
żej i z każdym dniem cieszyliśmy się
stabilny. Miał być wybudzany w po-
do kogo należy. Gdy przychodził ksiądz,
bardziej, że medycyna w tym przy-
niedziałek rano. O ósmej w ponie-
to składał rączki; doktor Darek – poka-
Dzisiaj trudno sobie wyobrazić, że jeszcze nie tak dawno w na-
padku się myliła. Zorganizowaliśmy
działek dostałam telefon ze szpitala,
zywał stawianie pieczątek; a Karolina
szym regionie hospicjum dla dzieci nie było. A z drugiej strony
zbiórkę pieniędzy na przenośny apa-
że o piątej Damian nagle odszedł. Nie
– że ma go kłuć w rączkę. Nie umiał
wciąż spotykam osoby, które zadają mi pytanie, na czym pole-
rat tlenowy. Bardzo nam pomógł,
wiem, dlaczego tak się stało, skoro
powiedzieć, ale umiał pokazać. Bardzo
ga domowa opieka paliatywna.
bo mogliśmy wychodzić do lekarza,
rokowania były dobre. Nikt nie dał
kochał wychodzić do ludzi, do szkoły,
Wykonujemy pracę zespołowo, czyli każda pielęgniarka
Damiaś mógł chodzić do szkoły czy
mi odpowiedzi na to pytanie. Nawet
do dzieci. Bardzo lubił słuchać muzyki
ma swoich pacjentów, ale w codziennym kontakcie telefonicz-
bawić się na placu zabaw. Dzięki
nie zdążyłam się z nim pożegnać…
O codziennej pracy i wyzwaniach
zespołu hospicyjnego pisze jego
kierownik, dr Elżbieta Solarz
i oglądać wesela. Dwie największe pasje
nym z rodzinami uczestniczą wszystkie pielęgniarki. Pełnią
temu aparatowi mógł robić to, co naj-
I teraz nasz świat się skończył,
Damiana to muzyka i woda. Uwielbiał
one również dyżury pod telefonem, a w razie konieczności są
bardziej lubił – wychodzić na podwór-
bo wszystko kręciło się wokół
się kąpać, pluskać. Jak byliśmy któregoś
obecne w domach naszych podopiecznych poza stałymi wizy-
ko i do ludzi, a nie siedzieć w domu,
Damianka. Budzę się w nocy i nie
razu na wakacjach, to wyciągaliśmy go
tami (które wypadają średnio co drugi dzień). Ma to szczegól-
przywiązany do kilkumetrowego
mam do kogo wstać. Brakuje mi tego
z wody tak zmarzniętego, że aż sinego –
ne znaczenie wtedy, gdy stajemy u kresu życia i potrzebuje-
sznurka od tlenu. Potem były okre-
wszystkiego. Sebastian [młodszy
tak uwielbiał wodę.
my zmierzyć się z lękiem, poczuciem bezradności i rozpaczy.
sy, że wytrzymywał bez tlenu nawet
brat Damiana – przyp. red.] też cza-
Brakuje mi tego, żeby przyszedł
Często nazywane są aniołami. Zdaję sobie sprawę, że więzi,
tydzień. Jego stan był na tyle dobry,
sem zadaje takie trudne pytania,
do mnie i się tak mocno przytulił, że aż
które nawiązują z chorymi dziećmi, ale też opiekunami, są
w stanie krytycznym, przeszedł
że zapadła decyzja o wypisaniu nas
że nie wiadomo, co odpowiedzieć.
mu mówiłam, żartując, że mnie udusi.
bardzo osobiste. I to właśnie pielęgniarki dźwigają ciężar wielu
operację, która na szczęście się
z Hospicjum, pod którego opieką był
Teraz już się trochę przyzwyczaiłam
To nie była dla mnie trudność mieć tak
trudnych rozmów, spotkań, interwencji na wezwanie z powodu
udała. Potem został przeniesiony
w sumie osiem miesięcy.
do tej ciszy, ale na początku było
chore dziecko, ale ogromna przyjem-
gwałtownych wydarzeń. Muszą w sposób zrozumiały i opano-
na kardiologię jako dziecko leżą-
Jednak ostatni rok był dla nas
strasznie. W domu wiecznie grała
ność, że mogłam mu dać tyle lat życia.
wany udzielić instrukcji medycznej, w kryzysowej sytuacji
ce z niedowładem prawej rączki.
i Damianka bardzo ciężki. Już nie
muzyka i Damian rozrabiał, a teraz
I nie żałuję niczego, tych nieprzespanych
uspokoić, zaradzić. Bywa też, że czas wyliczony na normalną
Był na stałe podłączony do tlenu,
nocy. To było 10 lat i o wiele za krótko…
pracę jest permanentnie przekraczany, bo nasi podopieczni
bo nie mógł sam oddychać. Po sześ-
Bardzo serdecznie dziękuję za opie-
łakną spokoju, ciepła, czasami tylko cichej obecności. Myślę
ciu tygodniach pobytu w szpitalu
kę nad Damiankiem, nawet wtedy
sobie, że nie ma tabletki antydepresyjnej, środka rozwesela-
Damian miał całkowicie sprawną
gdy nie był już pacjentem Hospicjum,
jącego i tak naprawdę niczego, czym można by zastąpić nor-
rękę i już chodził. Znowu dzięki co-
dr. Darkowi Kuciowi oraz pielęgniarce
malną osobową relację. Nie kończy się ona wraz z odejściem
dziennym ćwiczeniom, o które dba-
Karolinie Kranc. Mają wielkie serca.
pacjenta. Jak chcemy to nazwać? Przychodzi mi tylko jedno
łam. Przed wypisem doktor Tałałaj
Mama Damianka
[dr Mariola Tałałaj z UDSK – przyp.
określenie: MIŁOŚĆ. Człowiek jest tak skonstruowany, że bardzo potrzebuje dzielić się miłością.
red.] powiedziała nam, że sami
Dlatego nasze dziewczyny wykorzystują wszystkie dostępne
nie poradzimy sobie z opieką nad
środki komunikacji z rodzinami, m.in. samochody i telefo-
Damianem, bo jest bardzo ciężko
ny komórkowe. Docierają do różnych zapomnianych miejsc,
chory, i że powstało w Białymstoku
Damian odszedł
7 stycznia 2013 r.
Pod opieką Białostockiego
Hospicjum dla Dzieci był
osiem miesięcy.
hospicjum dla dzieci. Wiadomo,
z czym się kojarzy hospicjum, więc
powiedziałam, że nigdzie go nie oddam. Doktor wytłumaczyła mi, że
to hospicjum domowe i że lekarze
2
Nie może
POMóŻ IM  wspomnienia
mówią, piszą, modlą się i płaczą, pomagają nawiązywać więzi
z innymi. Psycholog prowadzi grupy wsparcia dla aktualnych
i osieroconych podopiecznych, co wiąże się z potrzebą zrozumienia, wysłuchania, pomocą przy organizowaniu spotkań.
Wszędzie pomaga ksiądz. Rocznie cały zespół odbywa ponad
5,5 tys. wizyt w domach małych pacjentów. Wytyczone zadania
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
o fundacji  POMóŻ IM
3
zazębiają się wzajemnie i staje się oczywiste, że tylko w zespole
jesteśmy w stanie im sprostać.
Z rocznych podsumowań wynika, że pracownicy dziennie
pokonują od 100 do 200 km. W ciągu roku zespół pracowników Hospicjum, dojeżdżając do pacjentów, pokonuje ok. 240
tys. km, co odpowiada sześciokrotnemu okrążeniu ziemi
dookoła równika. Świadczy to tylko o tym, jak potrzebne są
mniejsze placówki, które sprawowałyby pieczę nad pacjentami w miejscach bardziej odległych (uśmiechamy się do NFZ).
Po pierwsze, 1 procent!
Z każdym rokiem trafia do nas coraz więcej dzieci. Oznacza to,
że więcej przyjmujemy i więcej dzieci umiera, bo pod stałą, bieżącą opieką mamy zaledwie dwudziestu kilku podopiecznych.
Zdecydowana większość mieszka poza naszym miastem, gdzie
dostęp do opieki medycznej i rehabilitacyjnej jest trudniejszy,
zwłaszcza dla pacjentów po leczeniu choroby nowotworowej.
Myślę, że teraz staje się jasne, dlaczego w zespole pracuje
też psycholog, kapelan, pracownik socjalny. Wspomagamy ro-
Początek roku to czas wzmożonej pracy nad
sposobu przekazania 1% podatku jest efektem małej
„Cel szczegółowy 1%” wpisać jego imię i nazwisko w na-
dziny podopiecznych, ale również musimy mocno wspierać
pozyskiwaniem 1% podatku przez organizacje
liczby osób korzystających z tej możliwości.
stępujący sposób:
się nawzajem. Na to potrzebujemy czasu, środków i fachowej
posiadające status pożytku publicznego (OPP).
W pierwszym kwartale roku, poprzez kampanię infor-
pomocy profesjonalistów (modne słowo). Nie może zabraknąć
Jednak pomimo wszystkich działań informa-
macyjną, staramy się dotrzeć do jak największej liczby
nam sił… Bo kto wtedy weźmie sprawy w swoje ręce? ❚
cyjnych, prowadzonych zarówno przez naszą,
mieszkańców województwa podlaskiego i opowiedzieć
jak i inne organizacje, odsetek podatników
o tym, co robimy i czym jest domowe hospicjum dla dzie-
przekazujących 1% podatku na OPP wciąż jest
ci. Z pieniędzy pozyskanych od sponsorów współfinan-
Pieniądze pozyskane w ten sposób będzie można
dość niski. W 2003 roku, kiedy po raz pierw-
sujemy emisję spotów dot. 1% w lokalnych i ogólnopol-
przeznaczyć na zapewnienie opieki medycznej, zakup
szy umożliwiono zmniejszenie zobowiązania
skich mediach: radiu, prasie, telewizji oraz Internecie.
środków farmakologicznych, artykułów medycznych,
podatkowego na rzecz OPP, zaledwie 0,33%
Staramy się także być widoczni w przestrzeni miejskiej
pomoc rodzicom w leczeniu dziecka oraz rehabilitację.
podatników skorzystało z tej możliwości.
Białegostoku i okolic za pośrednictwem wielkopowierzch-
W 2004 było to 2,78%, w 2006 – 6,49% podatni-
niowych reklam, wszystko po to, by zapewnić naszym
1% ma ogromną wartość!
ków. Największy wzrost w stosunku do roku
podopiecznym ciągłość pomocy. Możecie nam Państwo
Podobnie jak w innych organizacjach, wpływy z 1% po-
poprzedniego zanotowano w 2008 roku, kiedy
w tym pomóc. W naszym biurze dostępne są plakaty,
datku są głównym źródłem finansowania działań na-
to podatnik nie musiał już osobiście dokony-
ulotki oraz banery, promujące przekazywanie 1% podat-
szej Fundacji prowadzącej Białostockie Hospicjum dla
wać wpłaty na konto OPP, ponieważ wystar-
ku na naszą działalność. Można się do nas po nie zgłosić
Dzieci. Dzięki tym pieniądzom zapewniamy naszym
czyło wskazanie danej organizacji w formu-
i roznieść wśród rodziny, znajomych, sąsiadów, współ-
podopiecznym opiekę lekarską i pielęgniarską, rehabi-
larzu PIT. W 2010 roku liczba podatników
pracowników czy pracowników biur rachunkowych. Dla
litację, wsparcie psychologiczne i duchowe, a także leki,
przekazujących 1% nie przekroczyła 9 mln,
osób, które posiadają konto na Facebooku, uruchomi-
aparaturę medyczną i sprzęt rehabilitacyjny. Codziennie
co stanowi niewiele ponad 20% rozliczających
liśmy darmową aplikację „Zostań wolontariuszem 1%”
pokonujemy setki kilometrów w drodze do naszych pod-
się z fiskusem. W zeszłym roku Ministerstwo
oraz wydarzenie „Podaruj 1% podatku Białostockiemu
opiecznych. Również dzięki wpłatom z 1% podatku mo-
Finansów wprowadziło dodatkowe ułatwie-
Hospicjum dla Dzieci”. Na naszej stronie internetowej
żemy pomagać małym podopiecznym Kliniki Onkologii
nia. Dotąd podatnicy musieli podać prawidło-
www.pomozim.bialystok.pl jest umieszczony link do bez-
i Hematologii Dziecięcej UDSK w Białymstoku.
wą nazwę organizacji oraz numer KRS, teraz
piecznego i licencjonowanego programu, dzięki któremu
Tu wspieramy rodziców w leczeniu i rehabilitacji dzieci,
wystarczy wpisać jedynie sam numer KRS.
można rozliczyć się z fiskusem, przekazując automatycz-
organizując m.in. turnusy rehabilitacyjne oraz refun-
Jednak nadal liczba podatników przekazują-
nie 1% podatku na rzecz naszych podopiecznych.
dując zakup leków. Stworzyliśmy rodzicom warunki,
cych 1% podatku jest relatywnie niska i korzy-
dzięki którym mogą przebywać z dzieckiem przez całą
Oznacza to, że ponad połowa tej sumy zamiast
Jak przekazać 1% swojego podatku
na działalność Fundacji „Pomóż Im”?
do organizacji OPP trafia do budżetu.
Wystarczy w formularzu rocznego zeznania podatkowe-
wspólnie jesteśmy w stanie pozyskać fundusze, które
go PIT wpisać nasz numer KRS: 0000 288 520 w nastę-
pozwolą nam funkcjonować kolejny rok i opiekować się
pujący sposób:
dziećmi, dla których liczy się każdy dzień.
sta z niej niewiele ponad 40% uprawnionych.
Mimo iż media publiczne coraz chętniej
informują swoich odbiorców o możliwości
przekazywania 1% na rzecz OPP, wciąż często
dobę. Nasi wolontariusze spędzają z małymi pacjentami
czas: wspólnie świętują, bawią się i uczą. Wierzymy, że
Patrycja Krajewska, koordynator ds. fundraisingu
spotykamy się z błędnym, obiegowym przekonaniem, iż jest to dodatkowe opodatkowanie
albo przekazać 1% mogą tylko te osoby, które
4
POMóŻ IM  o fundacji
uzyskują zwrot podatku. Być może niewyso-
Aby wspomóc konkretnego podopiecznego Fundacji,
ki poziom wiedzy na temat mechanizmu oraz
należy w rocznym zeznaniu podatkowym PIT w rubryce
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
nasze akcje  POMóŻ IM
5
Gabrysia chciała mieć
pokój z Hello Kitty.
Jej marzenie się spełniło
Relacja z Ogólnoświatowego
Dnia Palenia Świec
Tekst: Edyta Sieńko, psycholog Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
Zapaliliśmy świece
za dzieci, które odeszły
Spotkania Grupy wsparcia w żałobie działającej przy
stoczterogodzinny krąg pamięci, miłości i zjednoczenia.
Białostockim Hospicjum dla Dzieci odbywają się we śro-
Czasem nie trzeba wiele, aby zrobić coś dobrego.
dy, raz lub dwa razy w miesiącu. Czasem jest to wizyta
Ksiądz Jerzy zdobył pozwolenie z parafii katedralnej,
u naszego księdza kapelana w Bombli, gdzie jest Msza
znalazł się grafik, który opracował plakat, drukarnia,
Święta, wspólne rozmowy, ognisko, zabawy z dziećmi.
która je za darmo wydrukowała, wspomogli nas swoją
Czasem natomiast, siadamy przy stole w budynku na-
wiedzą ci, którzy w innych miastach organizowali takie
szej Fundacji i rozmawiamy. Rozmawiamy o wszystkim,
dni już parokrotnie.
Agnieszka Domanowska: Nie wiem, od czego zacząć...
o naszej codzienności, o rodzinie, pracy, domu, małżeń-
I tak, 9 grudnia, po raz pierwszy w Białymstoku, zapali-
stwie, i oczywiście o dzieciach, które odeszły. Na takim
liśmy światełka dla naszych zmarłych dzieci. Spotkaliśmy
Paulina Rzeczko: To może ja zacznę od początku.
spotkaniu właśnie, jedna z mam przekazała nam wiado-
się o godz. 18.15 w parafii katedralnej przed starym koś-
Gabrysia przyszła na świat w 2008 roku. Przez dwa i pół
mość, że w kilku miastach w Polsce jest organizowany
ciołem. Niektórzy rodzice przynieśli zdjęcia i pamiątki
roku była zdrowym, normalnym dzieckiem. Wykryto
Ogólnoświatowy Dzień Palenia Świec, który jednoczy
po swoich dzieciach. Umieściliśmy je na specjalnie przy-
u niej złośliwy nowotwór mózgu. Przez rok walczyli-
wszystkich rodziców po starcie dziecka. Postanowiliśmy
gotowanych tablicach. O 18.30 rozpoczęła się Msza Święta
śmy. Na początku rokowania były bardzo złe, ale po ja-
zebrać więcej informacji. Okazało się, że zawsze w drugą
celebrowana przez naszego kapelana. Równo o 19.00 zapa-
kimś czasie jej stan zdrowia i wyniki, wszystko się po-
niedzielę grudnia na całym świecie, kolejno, godzina
liliśmy znicze i świece, które później przenieśliśmy na plac
prawiło. Gabrysia miała dostać ostatnią chemioterapię
po godzinie, w każdej strefie czasowej, równo o 19:00,
katedralny pod pomnik Jana Pawła II. Oprawę muzyczną
23 marca. Kilka dni wcześniej jej stan pogorszył się
płoną świece na znak pamięci o wszystkich zmarłych
przygotowali harcerze z Goniądza, którzy też pełnili war-
bardzo. Utworzyło się wodogłowie. Gabrysia zaczęła
dzieciach, bez względu na ich wiek i okoliczności śmier-
tę honorową przy tablicach. Organizacyjnie wsparli nas
z dnia na dzień słabnąć. Gasła w oczach. Trafiliśmy
To na pewno nie była łatwa decyzja.
ci. Gdy w jednej ze stref czasowych płomienie już zgasną,
również wolontariusze, na których zawsze możemy liczyć.
do Białegostoku na oddział onkologii. Po tygodniu ode-
– Chyba najtrudniejsza. Ale chcieliśmy, żeby była z nami,
zapalają się w kolejnej. Tworzą w ten sposób dwudzie-
Dlaczego ważne są takie spotkania? Śmierć dziecka
słano nas do Warszawy. Tam zrobiono rezonans. Tam
w domu. Te ostatnie dni z nią chcieliśmy spędzić razem:
trudno pojąć, trudno zaakceptować. Śmierć dziecka pozo-
okazało się, że Gabrysia ma rozsiew w głowie, a prze-
ona, jej dwójka rodzeństwa i my.
stawia pustkę i samotność. Rodzice szukają odpowiedzi,
cież w styczniu guza już nie było. Wszystko szło ku do-
To był pierwszy kontakt z białostockim hospicjum?
ukojenia, a każdy ma swoją drogę, aby zrozumieć jej sens
bremu. Okazało się, że miała też guzy na kręgosłupie
– Wcześniej tylko słyszałam o tym miejscu. Gabrysia
i znów umieć budować przyszłość. W taki dzień można po-
i przerzuty właśnie stąd się wzięły.
po operacji miała jednostronny niedowład i wymagała
dzielić się bólem, być razem w osamotnieniu, wesprzeć się
Tak szybko rak zrobił spustoszenie?
rehabilitacji. Otrzymałam namiar na jedną z pań reha-
z żałobie. Jak na spotkaniu powiedziała mama Dominiki:
– Mnie to też bardzo zdziwiło i nigdy nie miałam odwagi
bilitantek i okazało się, że ona pracuje właśnie w tym ho-
Jeszcze coś można zrobić dla swojego dziecka, którego już
zapytać żadnego z lekarzy, dlaczego tak się stało. Nie
spicjum. Opowiadała nam, jak tam jest i że może warto
nie ma. Można też dać świadectwo, że „potem” można żyć
dowiedziałam się do dzisiaj, dlaczego w przeciągu dwóch
się skontaktować. Ale na początku myślałam sobie, że
dalej. Dać nadzieję innym, którzy są na początku drogi.
tygodni stan Gabrysi się tak pogorszył.
jak zajmie się nami to hospicjum, to tak jakbym wydała
Gabrysia odeszła w domu?
na własną córkę wyrok. To słowo hospicjum kojarzyło
za rok. Wydaje się więc, że to, co zrobiliśmy, będzie miało
– Tak. Gdy dowiedzieliśmy się, że nie ma już dla niej żad-
się wszak z jednym. A myśmy przecież wierzyli, że walkę
swój dalszy ciąg. ❚
nych szans na to, by wyszła z tej choroby, od razu z mę-
wygramy, że Gabrysia będzie zdrowa.
żem podjęliśmy decyzję, że w trójkę wracamy do domu.
Jednak sytuacja się zmieniła i trafiliście pod skrzydła
Jedna z lekarek skontaktowała nas z białostockim ho-
hospicjum. Jak pani ocenia opiekę, ludzi, którzy tam
spicjum, które zgodziło się zająć nami.
pracują?
Żegnając się z rodzicami, usłyszałam: Do zobaczenia
Kontakt z Grupą wsparcia w żałobie:
Edyta Sieńko, tel. 603 511 520, [email protected]
6
Kiedy straciłam pierwsze dziecko,
razem z mężem zostaliśmy sami.
Bez wsparcia, pomocy, sami.
Po stracie drugiego wspiera nas
hospicjum. Ból taki sam, ale teraz
jest łatwiej – o swoich trudnych
doświadczeniach w sposób
spokojny i bardzo opanowany
opowiada Paulina Rzeczko
POMóŻ IM  wydarzenia
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
wywiad  POMóŻ IM
7
Czy była świadoma tego, co się z nią działo?
– Nie wiem do końca. Odchodziła w ciszy i spokoju. Nie
było płaczu ani krzyku, że ją boli. Uśmiechnęła się w sumie dwa razy. Za drugim bardzo szczerze. Było to wtedy,
Dominika
kiedy przyjechał do nas ksiądz, który jako wolontariusz
pracuje w hospicjum. Bardzo długo modlił się przy
niej i połaskotał ją na koniec. To wtedy był ten drugi
i ostatni uśmiech. Wiele razy próbowałam łaskotać, ale
już się nie uśmiechała. Umarła pierwszego dnia świąt
wielkanocnych.
Jak dzieci zniosły tę trudną sytuację?
– Syn jakoś lżej. Natomiast córka przez cały czas zadawała pytania. Dlaczego? Czy w niebie jest dobrze? Do tej
pory w domu czuje się obecność Gabrysi. Są jej zabawki.
Jest taki dzień, który jednoczy wszystkich rodziców
– Bardzo dobrze. Tam pracują prawdziwe anioły.
– Po odmówieniu leczenia w Warszawie spędziła
po stracie dziecka na całej kuli ziemskiej. To Ogólno-
Pamiętam nawet taką zabawną sytuację. Przyjechał
z nami jeszcze dwa tygodnie.
światowy Dzień Palenia Świec, który obchodzony jest
do nas pan doktor Darek, a stan Gabrysi był już krytycz-
Nie żałuje dziś pani, że zrezygnowaliście z leczenia?
każdego roku w drugą niedzielę grudnia. W tym roku
ny. Powiedział, że jeżeli jest taka potrzeba, to on może
– To jest tak przewrotnie w życiu. Te ostatnie dwa tygo-
pani zaangażowała się osobiście.
zostać nawet na noc. A mój mąż zażartował: To wy i ta-
dnie były dla nas wszystkich najwspanialszym czasem.
– Gabrysia miała założone też konto w fundacji Nasze
kie usługi świadczycie?
Może to trudno zrozumieć, ale tak właśnie było. Wróciły
Dzieci. Kiedy odeszła, zadzwoniłam do pani prezes, aby
Ile czasu Gabrysia była w domu?
wtedy też inne wspomnienia. Siedem lat temu straci-
rozliczyć się z faktur. Kiedy tak rozmawiałyśmy, powie-
łam pierwsze dziecko. Ania urodziła się jako wcześniak
działa mi, że jestem bardzo silną osobą i szkoda to zmar-
w szóstym miesiącu ciąży. Żyła zaledwie dwanaście
nować. Zapytała, czy jestem w stanie zorganizować taki
godzin. Po tamtej stracie byliśmy zdani sami na siebie.
dzień. Zgodziłam się. Pomagają mi ludzie z hospicjum.
Nie mieliśmy żadnego wsparcia. Nikt nawet nie chciał
Najpierw spotkamy się na mszy w farze. Liczymy na lu-
z nami o tym rozmawiać.
dzi, którzy nie byli związani z hospicjum. Zapalimy
Po śmierci Gabrysi było inaczej?
światełka i zaniesiemy je przed pomnik Jana Pawła II.
– Dziecka nikt ani nic nie zastąpi. Każdy potrzebuje cza-
Ja zapalę dwa znicze...
su. Żal pozostanie na zawsze. Tym razem jednak dzięki
Wywiad ukazał się 7 grudnia 2012 r. w białostockim dodatku
temu, że spotkaliśmy ludzi z hospicjum, umiem dzięko-
do „Gazety Wyborczej”; przedruk dzięki uprzejmości Redakcji
Dominika. Urodziła się z bardzo rzadkim ze-
byliśmy sami, po śmierci Gabrysi mamy mnóstwo ludzi
społem genetycznym, który nie dawał jej żad-
wokół siebie. I są to ludzie, którzy mają podobne doświad-
nych szans, nie tylko na normalne dzieciństwo,
czenia co my. W hospicjum działa grupa wsparcia i to daje
ale w ogóle na życie. Drobniutka, szczuplutka,
siłę. Bo kto może nas lepiej zrozumieć niż ten, kto przeżył
bardzo wrażliwa, sygnalizująca całą sobą swoje
to samo – stracił dziecko.
uczucia, „oszukała” nas wszystkich. Była moją
Jakim dzieckiem była Gabrysia?
podopieczną przez prawie cztery lata. Pozwalała
– (Uśmiech) Zadziorna. Lubiła zaczepiać każdego.
się obejrzeć, zbadać, wysłuchiwała cierpliwie
Jak nie zrobiła na złość, to żyć nie mogła. Ale zawsze
długich pogawędek z mamą. Mimo postępującej
uśmiechnięta, zawsze szczęśliwa. Nawet mimo choroby
choroby, nigdy nie wymagała ode mnie nagłych
na początku tych dwóch ostatnich tygodni potrafiła się
wizyt. Jakby wiedziała, że mamie i tacie taki spo-
rano obudzić i resztką sił krzyknąć: wstawać, śpiochy.
kój i pozorna stabilizacja są bardzo potrzebne.
Jakie miała marzenia?
„Słuchała” więc zaleceń i pozwoliła nam wszyst-
– Marzeniem Gabrysi był pokój Hello Kitty. Zostało ono
kim wierzyć, że tak już będzie. Pojawiło się nagle
częściowo zrealizowane. Zgłosiliśmy ją do fundacji, któ-
kilka niepokojących objawów i po raz pierwszy
ra spełnia marzenia chorych dzieci. Znalazł się sponsor.
byłam u Dominiki na wezwanie. I znowu po-
Kiedy wracaliśmy z nią do domu, zadzwoniłam do tej
zwoliła uwierzyć, nie tylko mnie – lekarzowi,
fundacji i powiedziałam, że czasu zostało już niewiele.
ale i mamie, która ją znała i doskonale wyczu-
Niestety, okazało się, że tak szybko i w całości nie da się
wała, że wszystko wróciło do dawnej „normy”.
zrealizować tego marzenia. Gabrysia dostała DVD, baj-
Nagle spokojnie zasnęła, nie pozwalając mamie
ki Hello Kitty, pościel i wiele innych gadżetów. Mimo iż
na obezwładniający ją wcześniej strach. Dzielna,
wtedy była już nieprzytomna, na jej twarzy zarysował
mała dziewczynka.
się delikatny uśmiech.
8
POMóŻ IM  wywiad
15 lutego 2013 roku odeszła nasza podopieczna
wać Bogu za to, że Gabrysia była z nami. Po śmierci Ani
dr Katarzyna Muszyńska-Rosłan
Białostockie hospicjum dla dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
wspomnienie  POMóŻ IM
9
kilkakrotnie podwyższony poziom kwasu mlekowego. Sebastian miał zakwaszony cały organizm –
trzeba było znaleźć przyczynę takiego stanu. Zapis
EEG zrobiony w Białymstoku był nieprawidłowy,
więc trzeba było podjąć decyzję o rezonansie.
Jednak już w czasie naszego pobytu w szpitalu,
stan Sebastiana pogarszał się z dnia na dzień,
tracił odruch ssania, krztusił się w trakcie jedzenia, zaczął mieć bezdechy. Lekarze bali się podjąć decyzję o znieczuleniu, a badanie rezonansem
było niezbędne do postawienia diagnozy. Jednak
jeszcze przed badaniem lekarze powiedzieli nam,
żebyśmy niczego dobrego nie spodziewali się
po rezonansie, bo na sto procent Sebastian ma jakąś „straszną chorobę”, na pewno nieuleczalną
i szybko postępującą. „Straszna choroba” – słyszę
to do dzisiaj w mojej głowie, jak powracające echo.
W pierwszej chwili chciałam zabrać moje dziecko
i uciec, myślałam, że to na pewno pomyłka, ktoś
się strasznie pomylił. Płacz, histeria, niedowierzanie, dlaczego my?, dlaczego moje dziecko? Jednak
Nasi podopieczni
SEBASTIAN
10
stan Sebastiana nie pozostawiał złudzeń, wynik
tlenu, mamy zapewnioną fachową pomoc bez
rezonansu potwierdził najgorsze: zmiany prawie
ruszania się z domu, bez narażania na infekcje,
w całym mózgu, obustronne i nieodwracalne,
co w przypadku Sebastiana jest tak bardzo ważne.
i wstępna diagnoza – choroba mitochondrialna.
Taka pomoc jest bezcenna.
Pobrano Sebastiankowi jeszcze krew na badania
W połowie lipca wróciliśmy na Oddział
z genetyki molekularnej i wróciliśmy do domu.
Metaboliczny CZD i tam otrzymaliśmy diagno-
Była połowa czerwca 2012 roku, Sebuś miał prawie
zę – badania genetyczne wykazały mutację genu,
osiem miesięcy. W domu zaczęliśmy się zastana-
odpowiedzialną za powstanie zespołu NARP. Jest
wiać, co dalej, gdzie szukać pomocy.
to bardzo rzadka choroba mitochondrialna uwa-
Po kilku dniach doszedł kolejny objaw choroby – padaczka. Zwróciliśmy się o pomoc
runkowana genetycznie, neurodegeneracyjna,
niestety postępująca i nieuleczalna.
do Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, i tę po-
Jesień była ciężka dla naszego synka, codzien-
moc otrzymujemy do dzisiejszego dnia. W razie
nie miał po kilka ataków padaczki, nie było z nim
potrzeby mamy do dyspozycji ssak i koncentrator
kontaktu, nie uśmiechał się, był ciągle zmęczony
Sebastian urodził się 23 października 2011 r.,
zabawkami i otoczeniem, a co było najgorsze – był
na początku był zdrowym dzieckiem, normalnie
bardzo wiotki, zatrzymał się, a nawet cofnął się
i śpiący. Przełom roku jest łaskawszy, uśmiech
się rozwijał, rozwojowo nie odbiegał od swojego
w rozwoju. Dostaliśmy skierowanie do neurolo-
na jego twarzy to dla nas sama radość, obraca się
starszego brata. Jednak gdy wkroczył w drugi
ga, który stwierdził u Sebastiana osłabione na-
na boczki (co jest efektem delikatnej rehabilita-
miesiąc, zaczął strasznie płakać. Był to nieuko-
pięcie mięśniowe i skierował nas na rehabilita-
cji – tylko taka jest możliwa przy jego chorobie).
jony płacz. Kolejne kontrole lekarskie nic nie
cję. Rehabilitanci jednak nalegali, żeby jeszcze
Podnosi się do siadania, zaczyna się interesować
wykazywały, podejrzewano nietolerancję lakto-
raz udać się do neurologa. Po kolejnej wizycie
otoczeniem, szuka nas wzrokiem, gaworzy po swo-
zy, potem refluks, aż w końcu pediatra postawił
zostaliśmy skierowani do Kliniki Neurologii
jemu, dotyka nas rączkami, łapie zabawki. Mamy
diagnozę: on już taki jest. Jednak intuicja matki
i Rehabilitacji
w Uniwersyteckim
tylko nadzieję, że ten stan utrzyma się jak najdłu-
podpowiadała mi, że coś złego dzieje się z moim
Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku.
żej, i że jeszcze mnóstwo wspaniałych chwil przed
dzieckiem. Ten płacz nie miał końca, trwał dzień
Mieliśmy tylko wykluczyć choroby genetyczne
nami. Bo kochamy go i cieszymy się, że trafił właś-
i noc, czasami był to wisk. Sebastian bardzo dłu-
i metaboliczne, nie braliśmy nawet pod uwagę
nie do nas, a nie do kogoś, kto by nie dał mu tyle
go miał odruch Moro, ruchowo również zaczął
tego, że mogą dotyczyć Sebastiana. Mamy bar-
miłości co my. To nie znaczy, że pogodziliśmy się
wolniej się rozwijać. Nie obracał się na boczki,
dzo dużą rodzinę i nikt wcześniej nie miał żadnej
z chorobą naszego dziecka, bo z tym rodzic nigdy
nie lubił leżeć na brzuszku i podnosić główki, nie
z takich chorób, jednak gdy z Warszawy przyszły
nie jest w stanie się pogodzić, ale musimy żyć dla
chwytał rączkami zabawek. Przytulanie i koły-
pierwsze wyniki, zostaliśmy przewiezieni karetką
niego i uśmiechać się, choć nieraz przez łzy.
sanie na rączkach nie przynosiło ukojenia, nie
do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Tam
Dziękujemy za pomoc: lekarzom, pielęgniar-
mogłam uwierzyć, że ten płacz nie ma przyczyny.
czekały nas kolejne badania, również punkcja
kom, rehabilitantom, bo stan Sebastiana – tak
Gdy skończył piąty miesiąc, przestał się uśmie-
lędźwiowa – miał pobierany płyn mózgowo‑rdze-
dobry w ostatnim czasie – to zasługa wszystkich.
chać, płakać, poznawać nas, nie interesował się
niowy, badania krwi i moczu, które wykazywały
POMóŻ IM  nasi podopieczni
Dzieci
Białostockie hospicjum dla dzieci
Mama Sebastianka
Białostockie hospicjum dla dzieci
nasi podopieczni  POMóŻ IM
11
Niedzielny wieczór – dyżur w Klinice Onkologii i Hema-
zmienia całkowicie podejście do życia i otaczającego świa-
tologii Dziecięcej. W miarę spokojnie, sytuacja zdrowotna
ta. Nowe problemy tworzą nową perspektywę, inne chęci,
pacjentów na razie opanowana. Zdrowsze dzieciaki się
potrzeby, co innego staje się ważne. Ale oprócz tego, w tych
nudzą, wspominają tematyczne środy z wolontariuszami.
młodych ludziach „kręcą się”, próbują dojść do głosu cał-
Słyszę, że mówią o planach, chęciach, o przyszłości. Mamy
kiem inne myśli i fantazje. Niektóre są bardzo zwyczajne:
Śmiało możemy powiedzieć, że
Było wiele osobistych życzeń,
krzątają się w pokoiku dla rodziców, przygotowują kolację,
krótsze pobyty w warunkach izolacji (w tzw. apartamen-
Hospicjum to wspaniała instytucja
czasem słowa grzęzły w gardle
rozmawiają. Życie jak co dzień, trochę domowe, trochę
tach, czyli separatkach), lepsze obiady, częstsze i dłuższe
skupiająca ludzi o wielkim sercu.
– wtedy wystarczył sam uścisk.
szpitalnie. Poprosiłam dzieci, by przez chwilę pomarzyły…
pobyty w domu. Inne są znacznie mniej realne – aby włosy
Nie zapomnimy tej ogromnej po‑
Czuło się miłość, zrozumienie
A potem, by zapisały swoje najważniejsze marzenia. I oka-
nie wypadały po chemii, aby mój ukochany piesek mógł
mocy, długich rozmów, wspólnej
i poczucie wspólnoty. Szczególnie
zało się, że jedno z marzeń jest wspólne, najważniejsze
być ze mną w szpitalu. Pojawiają się także marzenia wręcz
modlitwy nad naszymi dziećmi.
życzenia składane przez rodziców
i tak oczywiste, że nawet mówić o nim nie trzeba:
abstrakcyjne, takie jak salon piękności w klinice czy ba-
To dzięki Hospicjum nasze dzieci
z Grupy wsparcia z żałobie spra‑
ZDROWIE! Jak w znanych słowach Jana Kochanowskie-
sen na onkologii. Być może dyktuje je podświadome my-
miały możliwość spędzenia ostat‑
wiły, że poleciała niejedna łza
go „Szlachetne zdrowie,/Nikt się nie dowie…” – ciężka,
ślenie o rehabilitacji? A może pogodzenie się ze swoim
nich chwil swego życia w domu,
wzruszenia. To grupa ludzi, któ‑
obarczona ogromnym ryzykiem niepowodzenia, choroba
zmienionym wyglądem jest trudniejsze niż nam dorosłym
otoczone miłością. Byliście z nami
rzy są sobie bliscy przez wspól‑
i nadal jesteście. Dziękujemy!
ny los, który ich doświadczył
Później przyszedł czas na wspól‑
i cierpienie, które łatwiej razem
ną modlitwę i łamanie się opłat‑
udźwignąć. Dzięki grupie mamy
kiem. Dzieląc się tym białym chle‑
możliwość podzielenia się naszy‑
bem, życzyliśmy sobie, aby Boża
mi myślami i odczuciami. To daje
Dziecina przyniosła nam ukojenie
nam siłę.
i radość serca, dała siły do dalszej
Atmosferę zbliżających się Świąt
pracy, aby pomogła przetrwać
Bożego Narodzenia podkreśliły
Basen na onkologii.
Rzecz o dziecięcych marzeniach
Tekst: dr hab. Katarzyna Muszyńska‑Rosłan, lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci i Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Spotkanie opłatkowe
Pracownicy Banku BZ-WBK w Białymstoku przekazują zarządowi Fundacji
czek w ramach akcji „Liga Charytatywna” zorganizowanej przez BZ WBK-Aviva
Towarzystwo Ubezpieczeń na Życie Spółka Akcyjna z siedzibą w Poznaniu.
18 grudnia 2012 roku zostaliśmy
rodziców dzieci, które są lub były
ten jakże trudny czas choroby
dzieci ze szkoły muzycznej, któ‑
zaproszeni na spotkanie opłatko‑
pod opieką Hospicjum. Podzię‑
i odchodzenia naszych dzieci.
re zaśpiewały i zagrały wiązankę
we zorganizowane przez Fundację
kował za znakomitą współpra‑
się wydaje? Starsze dzieciaki – Agata i Ka-
„Pomóż Im”. Razem z pracowni‑
cę ludziom, którzy angażują się
sia mają marzenia, które dość łatwo spełnić.
kami Fundacji, wolontariuszami,
w działalność Fundacji, poświęca‑
Potrzebne są tylko środki finansowe. Now-
rodzicami chorych dzieci, księżmi
jąc swój czas i energię. W pierw‑
sze komputery w sali szkolnej, szybki i bez
i zaproszonymi gośćmi doświad‑
szej części tego wyjątkowego
przeszkód działający Internet w klinice,
czyliśmy wspólnoty bycia razem.
spotkania obejrzeliśmy prezenta‑
większy pokój rodziców (tak by mogły tam
Honorowym gościem był biskup
cję przybliżającą nam codzienną
przebywać również dzieci), czy park z pla-
Henryk Ciereszko, który skierował
pracę i wyzwania członków zespo‑
cem zabaw przed oddziałem, gdzie można
wiele ciepłych słów do ludzi pra‑
łu hospicyjnego. Z ludźmi pracu‑
by spacerować, bawić się, żyć.
cujących w Hospicjum, jak również
jącymi w Hospicjum zetknęliśmy
Jest też pierwszy pomysł na zdobycie pie-
i do nas. Spotkanie wigilijne roz‑
się, kiedy nasze dzieci były jeszcze
niędzy: wygrać w Lotto. Nie wiemy jednak,
począł wiceprezes Fundacji Arnold
z nami. To z Wami dzieliliśmy na‑
czy Fundacja może brać udział w takich
Sobolewski, witając wszystkich
sze obawy i troski. To Wy daliście
loteriach…
przybyłych gości, a szczególnie
nam poczucie bezpieczeństwa.
W końcu nieśmiało pojawiają się wielkie,
wspaniałe i piękne Marzenia, które w aktu-
znanych kolęd. Później przyszła
alnych warunkach wyglądają na zupełnie
pora na skosztowanie smakoły‑
nierealne. Damian chce zostać sławnym
ków wigilijnych. Mieliśmy czas na
piłkarzem i wyjechać do Disneylandu.
spotkania w atmosferze bliskości,
Agata myśli o jeździe na nartach, Kasia
wymianę doświadczeń. Takie roz‑
chce zwiedzić cały świat, ktoś mówi o sko-
mowy z innymi rodzicami pozwa‑
ku ze spadochronem… Po chwili wracają
lają nam uświadomić sobie, że nie
do teraźniejszości. Zgodnie mówią, że ma-
jesteśmy zdani tylko na siebie, że
rzą się im zabawy, które pomagają zapo-
w dalszym ciągu możemy liczyć na
mnieć o cierpieniu. Słucham ich, patrzę
pomoc i wsparcie. Chcielibyśmy
na nich, śmieją się, poważnieją, zastana-
podziękować Fundacji za zapro‑
wiają nad tym, co ważniejsze, przeko-
szenie, dzięki któremu mogliśmy
marzają, po prostu żyją. A ich marzenia
spotkać się wszyscy razem.
na pewno są do spełnienia. Świat jest
Rodzice z Grupy wsparcia w żałobie
przecież pełen dobrych ludzi. ❚
12
POMóŻ IM  kącik onkologa dziecięcego
wydarzenia  POMóŻ IM
13
Mikołaj i pingwiny z Madagaskaru
w Spodkach, czyli choinka 2013
W niedzielę, 3 lutego w białostockich Spod‑
kach Fundacja „Pomóż Im” już po raz kolejny
zorganizowała zabawę choinkową dla swo‑
Zimowy turnus rehabilitacyjny
inny niż zwykle
ich podopiecznych. Razem bawili się pacjenci
Dlaczego inny? Czy na pewno inny? Z zało‑
wydarzeniu uczestniczyło ok 160 osób – dzieci
żenia tegoroczny narciarski turnus rehabili‑
i ich opiekunów.
tacyjny w Zakopanem (20 – 27.01.2013) miał
Głównym celem imprezy była wzajemna in‑
cel integracyjny. Obok „stałych” uczestników,
tegracja dzieci i rodzin. Dla podopiecznych
czyli dzieci po leczeniu choroby nowotworo‑
Hospicjum to także często jedyna okazja
wej, zaprosiliśmy do udziału w nim rodzeństwo
w roku, żeby wyjść z domu. Jak powiedziała
podopiecznych Białostockiego Hospicjum dla
pani Urszula, mama podopiecznego Hospi‑
Dzieci. Program turnusu nie zmienił się – ak‑
cjum – Bartusia, warto uczestniczyć w takich
Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, ich ro‑
dzeństwo, dzieci wypisane spod opieki hospi‑
cyjnej, w trakcie leczenia i po chorobie onkolo‑
gicznej, dzieci z Grupy wsparcia w żałobie oraz
dzieci wolontariuszy Fundacji. W sumie w tym
tywność fizyczna, czyli świeże powietrze i ruch
na pierwszym miejscu, a poza tym niemniej
wydarzeniach, bo można spotkać się z inny‑
ważne – kontakty z rówieśnikami oraz „odpo‑
mi ludźmi i porozmawiać, a poza tym zawsze
czynek” od domowej i szpitalnej codzienności.
ktoś może coś podpowiedzieć. Taka wymiana
Nasza grupa liczyła 25 dzieci w wieku od sied‑
doświadczeń w przypadku opieki nad ciężko
miu do 17 lat. Duża rozbieżność wieku nikomu
chorym dzieckiem jest nieoceniona.
nie przeszkadzała. Może dlatego, że najstarsza
Do świata magii dzieci zabrał iluzjonista,
Ewelina i najmłodszy Konrad to rodzeństwo?
a pingwiny rodem z filmowego „Madagaska‑
A może dlatego, że wszyscy stawiali pierw‑
ru” prowadziły konkursy z nagrodami i zabawy
sze kroki w jeździe na nartach i wiek nie miał
potoczyły? Nasze dzieciaki były jednak twar‑
Czy nasz tegoroczny turnus był inny? Z zało‑
ruchowe. Nie mogło zabraknąć też oczywiście
żadnego znaczenia? Wyzwania były podobne,
de, zawzięte, nie dały się zniechęcić i po kilku
żenia miał być trochę inny, ale skończył się tak
brodatego gościa z Laponii. Mikołaj z worem
czasu było niezbyt dużo, więc mobilizacja do‑
dniach można było nie tylko zmienić „górkę”
samo jak co roku: poprawą kondycji fizycznej,
pełnym prezentów ufundowanych przez Fun‑
tyczyła wszystkich. Kto jeździ na nartach, ten
na większą, ale i zrobić zawody zjazdowo‑sla‑
zwycięstwem nad sobą, mnóstwem wspo‑
dację Leroy Merlin był gwoździem choinkowego
wie, jak trudne są początki: buty są ciężkie,
lomowe. Zwycięzcami byli wszyscy uczestnicy,
mnień i nowymi przyjaciółmi. Bieżące relacje
programu. Można było też zrobić sobie z nim
kijki przeszkadzają, narty żyją własnym życiem
każdy w swojej kategorii otrzymał medal. Dla
z turnusu można było przeczytać na stronie
pamiątkowe zdjęcie. Oby postawione na hono‑
i nie słuchają nóg, a upadek to katastrofa – bo
nas organizatorów uśmiech, radość, plany na
internetowej Fundacji i na Facebooku.
rowym miejscu w domu doczekało kolejnych
jak tu wstać, kiedy człowiek zjeżdża albo przo‑
przyszły rok, wymieniane adresy, telefony, były
dr hab. Katarzyna Muszyńska‑Rosłan,
dem, albo tyłem, czasami na dwóch, czasami
największą nagrodą i potwierdzeniem, że taki
lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci
na jednej narcie, a kijki już dawno gdzieś się
wyjazd to to wspaniała idea.
i Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej
14
POMóŻ IM  wydarzenia
Białostockie hospicjum dla dzieci
Świąt, a wszyscy znajdujący się na fotografii za
rok w komplecie przybyli do Spodków.
Magdalena Wieremiejuk, Fundacja „Pomóż Im”
Białostockie hospicjum dla dzieci
wydarzenia  POMóŻ IM
15
Choroba dziecka. Czy można
przejść nad tym do porządku dziennego?
Śmierć jest może nawet większym cudem, ponieważ otwiera
przed nami drzwi do zrozumienia natury ludzkiej, bezustannej
walki człowieka o przetrwanie oraz naszej ewolucji
duchowej. Tylko śmierć uchyla przed nami rąbka tajemnicy,
jaką jest ostateczny cel naszego życia pełnego bólu i piękna.
Elisabeth Kubler-Ross, „Dzieci i śmierć”
Pomożemy!
Pomożemy
– krzyczała według zaplanowanego scenariusza
dobrana grupa towarzyszy do pewnego Dygnitarza. Dziś jednak
scenariusze pisze samo życie. Decyzja komu pomóc, to osobisty
wybór. Dlatego potencjalnemu darczyńcy trzeba pokazać „halo!
tu jesteśmy! potrzebujemy Cię!”. Należy go zachęcić do pomocy.
Globart print działa od lat w branży reklamowej, dzięki czemu
posiada doświadczenie na tym polu.
mnie głowa jak jasna cholera. Nie
Świętami. Spodziewałam się odejścia. Już kolej-
mogę myśleć, spać, jeść. Ten czas wy-
ny raz. Czy przy każdej chorobie będę miała takie
jęty mam z życiorysu. Potem dochodzę do siebie
myśli? Czy ten strach będzie do mnie powracał? Nie
przez kolejne dwa tygodnie. Jestem chora, w tym
chcę myśleć i wyobrażać sobie, jak to będzie, gdy
samym czasie, co Dawid. Nie mogę marzyć o po-
już przyjdzie ta chwila. Mam nadzieję i modlę się
łożeniu się do łóżka. Patrzę na niego i serce mi się
o to, aby po opuszczeniu tego świata był szczęśliwy
kroi. Boże, jak to dziecko musi cierpieć. Nie wiem,
i spokojny i jak najszybciej zapomniał o swoim
co się do mnie mówi, jestem jakaś zamroczona.
cierpieniu na ziemi. Śmierć dziecka często uczy
Gdyby nie córki, nie byłabym w stanie zrobić obia-
nas kochać bez ograniczeń, miłością, która nie sta-
du i wykonywać innych obowiązków. O niczym
wia żądań, nie oczekuje niczego, nawet fizycznej
nie myślę i nie mogę się na niczym skoncentrować.
obecności.
Jest tylko CHOROBA. Pojawia się temperatura,
Dorota, mama Dawida
której nie można zbić. Podaję jeden środek za drugim. Kończy się na zastrzyku. Wymioty, ślinotok,
odsysanie i tak w kółko. Leki otrzymuje w takich
dawkach, że powaliłoby konia. Dochodzą proble-
Uczestnictwo
w akcjach promocyjnych Fundacji przynosi
obopólne korzyści. Dla właścicieli i pracowników Globart print
pozwala nie stracić z pola widzenia szerszego horyzontu ludzkiego życia. Nie żyjemy tylko po to, by pracować osiem godzin
dziennie, zarabiać pieniądze, a potem je wydawać. Fundacja
przypomina nam wszystkim o pięknej stronie człowieczeństwa
jaką jest altruizm.
dalej. Co jeszcze się wydarzy? Koszmar, nie mam
siły krzyczeć, jestem wyczerpana. W głębi duszy
wołam o pomoc, ale nikt mnie chyba nie słyszy…
Patrzę na niego i widzę jego wielkie szklane oczy.
2010
Można wybierać spośród setek różnych organizacji, które zgłaszają się po pomoc. Jednak nie bez powodów wybraliśmy współpracę z Fundacją Pomóż Im.
Fundacja działa szczególnie na rzecz lokalnej społeczności,
a przecież Globart print też funkcjonuje w określonym miejscu.
Chcemy przez to powiedzieć, że nasze otoczenie społeczne jest
dla nas ważne.
2011
Publikowane przez Fundację sprawozdania są czytelne i nie
pozostawiają wątpliwości: ta działalność przynosi świetne efekty.
Pomagając, widzimy, że to działa. Dowodem są konkretne
liczby, ale też konkretni ludzie, indywidualne koleje losów podopiecznych Fundacji i pacjentów Hospicjum.
Zgrany zespół lekarzy, wolontariuszy i współpracowników pracuje z wielkim poświęceniem. Angażują nie tylko swój czas i siły,
ale również unoszą ogromny ciężar emocjonalny trudnych chwil.
To budzi podziw.
my z oddychaniem, więc dostaje tlen. Czekam, co
2009
Dlaczego My?
Dlaczego właśnie Im?
Cztery ważne powody.
Boli
Pomogliśmy m.in. w latach:
2012
Lecą mu łzy przy każdym kaszlnięciu. Nie wiem,
jak to się skończy. Nie umiem przewidzieć. Coraz
Firma została
uhonorowana tytułem
Mecenasa Dobroczynności
w 2008 roku.
ciężej mi na to wszystko patrzeć. Tak było przed
16
POMóŻ IM  rodzice piszą
Białostockie hospicjum dla dzieci
DZIAŁAMY DZIĘKI PAŃSTWA WSPARCIU
Kampanię informacyjną wspierają:
Możesz nam pomóc poprzez wpłatę na konto:
Bank Millennium 44 1160 2202 0000 0000 9776 5536
Tytuł wpłaty: wsparcie Fundacji