Biuletyn Informacyjny nr 2 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom

Biuletyn Informacyjny nr 2 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom

Biuletyn Informacyjny
LIVER
"Nikt
nie jest tak biednym,
żeby nie mógł drugiemu pomóc."
H. Gollwitzer
Numer 2/201 2
listopad/grudzień 201 2
Spis treści:
Recepta - WAŻNE
INFORMACJE
Program LIVER - novum
usprawniające obsługę subkont
WZW B - Wirusowe Zapalenie
Wątroby typu B
1 % podatku - szansa na
zdobycie nowych funduszy
Statut Stowarzyszenia LIVER przegląd (część II)
Ogłoszenia
MAMY 1 % PODATKU !!!
1 4 grudnia na stronie Ministerstwa Pracy i Polityki
Społecznej został opublikowany wykaz organizacji
pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1 %
podatku dochodowego od osób fizycznych za rok 201 2.
Na wykazie po raz pierwszy znalazło się Stowarzyszenie
Pomocy Chorym Dzieciom LIVER, co oznacza, że
również po raz pierwszy możemy skorzystać z
dobrodziejstw ustawy o pożytku publicznym i
wolontariacie i uzyskiwać fundusze z tytułu 1 % podatku.
Wszystkich zachęcamy do podzielenia się 1 % podatku i
przekazania na jedną z 7200 organizacji na liście. W
szczególności wszystkich naszych czytelników prosimy
o pomoc w formie przekazania na rzecz Stowarzyszenia
LIVER tego 1 % dobroci i rozpowszechnienia wśród
rodziny, znajomych i przyjaciół informacji o możliwości
wsparcia naszego Stowarzyszenia.
S towarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER - organizacja pozarządowa o
charakterze non profit, nie prowadząca działalności odpłatnej pożytku publicznego ani
gospodarczej. Posiada status Organizacji Pożytku Publicznego od dnia 29.12.2011 r.
(KRS 0000124837 ) i może otrzymywać 1 % podatku .
email: [email protected]
www: www.liver.pl
nr tel: 12 654 52 99
nr tel/fax 12 263 72 25
kom. 500 460 255
adres siedziby:
ul. Stojałowskiego 39/21
30-611 Kraków
Pierwsze wrażenia po opublikowaniu
Biuletynu Informacyjnego LIVER
Na podstawie przeprowadzonych
rozmów oraz emaili uzyskałem wrażenie, że
czytelnicy ocenilli reaktywowanie Biuletynu
Informacyjnego pozytwynie. Co prawda nie
uzyskałem pomocy i nikt nie zgłosił się do
współredagowania pisma ale nie tracę
nadziei. Nawet usłyszałem opinie, że jest
W Nowym Roku życzymy Państwu
mniej drętwo. Liczę jednak na feedback nieco
Wszystkiego, co Najlepsze,
bardziej aktywny i zaanagażowany. Drogi
kolportażu póki co pozostają te same: email, Zdrowia, Samych Dobrych Chwil, Miłości i
Siły, aby
podziękowania listowne dla członków
Stowarzyszenia, załączniki do sprawozdań przeciwności nie były przeszkodą w realizacji
dla rodziców. Na razie te kanały są
Planów i Marzeń
bezkosztowe.
Kolegium Redakcyjne
RECEPTA ­ WAŻNE INFORMACJE
Na recepcie może być maksymalnie
Jedną z form pomocy, jakiej udziela
pięć
leków
gotowych, środków spożywczych
Stowarzyszenie jest
zakup leków na
podstawie nadesłanych recept. Nierzadko specjalnego przeznaczenia żywieniowego,
medycznych lub jeden lek
recepty są niepoprawnie wystawione, wyrobów
nieczytelne lub niekompletne. Dlatego recepturowy. W każdym wypadku, gdy jest lek
poniżej
kilka
istotnych
informacji robiony musi być wypisany na osobnej
dotyczących
wystawiania
recept recepcie. W przypadku recept wystawianych
niezbędnych do jej zrealizowania oraz na leki psychotropowe i narkotyczne należy
uzyskania refundacji w przypadku leków, umieścić jeden lek na jednej recepcie.
do których dopłaca NFZ. Niestety w kwocie (konieczne musi być ilość substancji zapisana
słownie, np. tysiąc miligramów itp. oraz
jak zwykle niewystarczającej.
Recepta, która nie jest poprawnie dawkowanie)
Dane dotyczące świadczeniodawcy lub
wystawiona i która zawiera lek z refundacją
lekarza
wystawiającego receptę muszą być
nie będzie zrealizowana ponieważ nie stać
Stowarzyszenia na zakup leków pełnopłatnie. naniesione na recepcie w formie pieczęci,
Może
nawet
paść
oskarżenie
o nadruku lub naklejki przymocowanej do
niegospodarność w zarządzaniu finansami recepty w sposób uniemożliwiający jej
usunięcie bez zniszczenia druku recepty. W
Stowarzyszenia.
Zaczynając od podstawowej kwesti przypadku pieczątki prosze koniecznie zwrócić
należy podkreślić, że recepty powinny być uwagę na to, aby dane były czytelne: należy
wypełnione czytelnie oraz w sposób trwały. się upewnić, czy widoczny jest REGON,
Idealnie jeśli są drukowane. Wszelkie zmiany i numer telefonu etc. Pieczątka z niewidocznym
poprawki na recepcie mogą być dokonywane co najmniej jednym elementem może być
tylko i wyłącznie przez lekarza, w miejscu przyczyną odmowy sprzedaży leków z
dokonanej zmiany umieszcza się podpis i refundacją NFZ. Podobnie z pieczątką lekarza:
pieczątkę
imienną
(zabronione
jest ma być czytelna, w szczególności imię i
poprawianie ilości wypisanych leków czy nazwisko oraz kod prawa wykonywania
sposobu
dawkowania
pod
groźbą zawodu
dokonywania fałszerstw). Recepta musi być
własnoręcznie podpisana przez lekarza.
2
RECEPTA ­ WAŻNE INFORMACJE C.D.
Terminy realizacji recept
Recepta jest ważna 30 dni od daty jej
wystawienia, w przypadku antybiotyków (tylko
antybiotyki działające ogólnie na organizm czyli
tabletki, zawiesiny douste, zastrzyki mają 7 dni
ważności, pozostałe leki z antybiotykami jak
maści, krople czy płyny zewnętrznie stosowane
na skórę mają 30 dni) termin ten nie może
przekroczyć 7 dni. Po tym okresie lek można
wykupić ale wyłącznie pełnopłatnie.
W ramach importu docelowego termin
ten nie może przekroczyć 1 20 dni od daty jej
wystawienia. W przypadku realizacji recept na
import docelowy wymagane jest również
przedłożenie
w
aptece
prawidłowo
wypełnionego
i
potwierdzonego
zapotrzebowania na lek, którego termin
ważności nie może przekroczyć 60 dni od daty
jego zatwierdzenia przez Ministra właściwego
ds. Zdrowia w części B.
Sposoby dawkowania leków
Bez podania sposobu dawkowania w
aptece można kupić maksymalnie dwa
najmniejsze zarejestrowane opakowania.
Sposób dawkowania jest bardzo istotny w
sytuacji leków refundowanych np. Prografu.
Jeśli nie mamy podanego sposoby dawkowania
zamiast przepisanych np 8 op. leku uzyskamy
tylko 2! Chyba, że resztę kupimy ale
pełnopłatnie!
Nie dostaniemy również leków jeśli ze
sposobu dawkowania wyniknie, że starczy go
na ponad 90 dni gdyż recepta może zaoptrywać
pacjenta w leki tylko na okres 90 dni.
Poziom odpłatności
Bardzo prosimy o zwrócenie uwagi na
zaznaczenie właściwego poziomu odpłatności.
Co prawda, jeśli lek wystepuje na wykazie
leków refundowanych tylko w jednej odpłatności
to nie jest konieczne wpisywanie tej odpłatności.
Ale w sytuacji, gdy dany lek ma kilka rodzajów
odpłatności jest to wręcz niezbędne. Przy czym
jeśli choremu przysługuje odpłatność to należy
ją wywalczyć u lekarza wystawiającego receptę.
Lekarz może nie wypisać żadnego poziomu
odpłatności jeśli uzna, że refundacja nie
przysługuje choremu. Nie wypisuje poziomu
odpłatności również, gdy lek występuje z
najwyższą odpłatnością. Jeżeli refundacja nie
przysługuje poziom odpłatności oznacza się
jako X – co oznacza najgorsza sytuacje. Warto
dodać, żeby uniknąć zbędnego stresu, że
Ministerstwo Zdrowia refunduje określone leki w
określonych chorobach. I to rodzaj schorzenia
decyduje o refundacji leku a nie fakt
przewlekłego przyjmowania leku. Sa bowiem
pacjenci, którzy przyjmują latami leki ale jeśli nie
cierpią na chorobę wskazaną przez
Ministerstwo Zdrowia , to i tak nie będzie im
przysługiwała refundacja. Dla przykładu
Rifampicyna jest refundowana tylko w
przypadku grużlicy, gruźlicy wielolekopornej i
innych mykobakteriozach. Dlatego lekarz
czasami nie może wypisać leku ze zniżką.
Poziomy odpłatności to:
← B – lek wydawany bezpłatnie; (sytuacja
idealna ;)) np. Rifampicyna w niektórych
przypadkach,
← R – lek wydawany za płatność ryczałtem
np. za Prograf 0,5 mg 8,76 zł,
← 30% - lek sprzedawany z odpłatnością
poziomie 30 % limitu finansowania
← 50% - lek sprzedawany z odpłatnością na
poziomie 50 % limitu finansowania
← 1 00% - za lek płacimy niestety pełną cenę
np Ursofalki, Ursopole czy Proursany, które nie
mają żadnego dofinansowania ze strony NFZ!
W sytuacji leków sprowadzanych z zagranicy w
ramach tzw. importu docelowego, dla których
została wydana decyzja o refundacji – nie ma
wymogu wpisywania odpłatności.
Na
recepcie
zabronione
jest
zamieszczanie
informacji
i
znaków
niezwiązanych z jej przeznaczeniem, w tym te,
które stanowią reklamę. W związku z
powyższym Stowarzyszenie odstępuje od
wcześniejszych sugestii, aby wpisywać
diagnozę chorego Podopiecznego. Jest to na
obecnym etapie zbędne i szkodliwe dla
pacjenta.
3
Artykuł powstał przy merytorycznym wsparciu Pani mgr farm Alicji Słowikowskiej, z sieci aptek DR
MAX, gdzie Stowarzyszenie zakupuje wiele leków. Z inicjatywy Pani Alicji do przesyłek z lekami są
dodawane upominki dla Podopiecznych. Sprawia to wiele radości dzieciom, które oprócz niezbędnych
medykamentów otrzymują również niespodzianki! Pani Alicja zgodziła się udostępnić numer telefonu
komórkowego ( kom. 519 400 158, tel/fax 52 345 14 91), pod którym można zwrócić się z zapytaniem
odnośnie recepty i ich poprawnego wystawiania.
Autor
SJ
4
NOWY PROGRAM DO OBSŁUGI SUBKONT I
KORESPONDENCJI STOWARZYSZENIA LIVER
Program
LIVER,
który
obecnie
funkcjonuje w Stowarzyszniu liczy sobie już
ponad
20
lat.
Większość
jego
funkcjonalności nie wystarcza już na
praktyczne stosowanie. Działa w oparciu o
system
DOS,
jest
prosty
ale
i
skomplikowany w obsłudze. Na pewno we
wcześniejszym
okresie
był
wielkim
ułatwieniem dla prowadzenia księgowości
subkont i generowania podziekowań dla
darczyńców. I funkcjonował świetnie o czym
świadczy fakt, że był używany przez tak
długi okres ! Jego autorowi, który napisał go
non profit chcielibyśmy złożyc serdeczne
podziękowania. Niestety, autor nie ma już
czasu, aby go rozwijać i modernizować.
Dlatego koniecznie potrzebny jest nowy
program,
który
byłby
funkcjonalnie
podobny do używanego obecnie a
umożliwiałby nowe rozwiązanie.
W celu usprawnienia pracy i dokonania
oszcządności w oparciu o uchwałę Zarządu
postanowiliśmy zlecić napisanie nowego
programu, który byłby kompatybilny z nowymi
wersjami
Windows,
oprogramowaniem
drukarek i innych programów.
Napisanie nowego programu podjął się
Grzegorz Świerczyński z krakowskiej firmy
METADETRON za wyjątkowo okazyjną cenę.
Nowy program będzie miał wiele nowych
funkcjonalności.
Po piewrsze, będzie umożliwiał
wysyłanie podziękowań droga emailową
osobom, które podadzą email i zgodzą się na
otrzymywanie
korespondencji
droga
elektroniczną. Oszczędności z tego tytułu
będą duże ponieważ obecnie wysyłka jednego
podziękowania to koszt 2,5 zł, na który składa
się znaczek, koperta, druk materiałów
informacyjnych i przekazu bankowego. W
skali roku to kwota kilkunastu tysięcy złotych!
Poza tym każda operacja może być
wyeksportowana do pliku pdf, który jest
bardzo
elastycznym
formatem
przechowywania i wysyłania dokumentów.
Po drugie, program będzie umożliwiał
dostęp do subkonta Podopiecznego i
możlwość sprawdzenia stanu zgromadzonych
środków, wygenerowanie apelu, załączenie
zdjęcie na naszej stronie internetowej w
sposób zdalny czyli online.
Dostęp będzie się odbywał poprzez
identyfikator oraz hasło, wygenerowane i
przesłane przez Stowarzyszenie opiekunowi
subkonta (najczęściej rodziców). Tu również
pojawią się oszczędności nie tylko finansowe.
Niestety wydruki z zestawami operacji za jakiś
okres najczęściej za kwartał są bardzo
czasochłonną czynnością, powstają w oparciu
o
wyciągi
bankowe
i
polecenia
przeksięgowań,
które
również
są
wprowadzane ręcznie przez pracownika.
Zamiast wysyłki tzw. zestawienia kwartalnego
rodzic chorego będzie mógł sprawdzić co się
dzieje na subkoncie. Na pewno odciąży to też
pracę administracyjną w Stowarzyszeniu.
Nowy program będzie umożliwiał
imortowanie
operacji
lub
wyciągów
bankowych z bankowości internetowej za
pomocą specjalnego interfejsu,
bez
zbędnego,
czasochłonnego
ręcznego
wprowadzania danych. Poza tym umożliwia
zdalną pracę ponieważ program jest
zainstalowany na serwerze hostingodawcy
ENDOR. Z hostingodawcą zawarta jest
umowa o przetwarzaniu danych osobowych w
zakresie nięzbędnym do zapewnienia usługi
hostingu strony, poczty oraz przechowywania
nowej aplikacji oraz danych w aplikacji.
Umowa
spełnia warunki wynikające z
przepisów o ochronie danych osobowych.
Nowa aplikacja również dostosowana jest do
wymogów Rozporządzenia MSWiA o
dokumentacji
przetwarzania
danych
osobowych oraz warunków technicznych i
organizacyjnych, jakim powinny podlegać
urządzenia i systemy informatyczne służące
do przetwarzania danych. Jest aplikacją
bezpieczną, uniemożliwiającą dostęp osobom
nieupoważnionym.
Dla
zapewnienia
bezpieczeństwa
transmisji
danych,
zapobieżeniu przypadkowemu lub celowemu
przechwyceniu danych został wykupiony
certyfikat SSL, który jednocześnie weryfikuje
domenę liver.pl oraz szyfruje dane 256
bitowym kluczem.
Czwarty kwartał 201 2 r. jest ostatnim
kwartałem, który będzie rozliczany za pomocą
starego programu. Podobnie podziękowania
za wpłaty do końca grudnia zeszłego roku
będą generowanie i drukowane w szablonie
oferowanym przez starą aplikację.
5
NOWY PROGRAM DO OBSŁUGI SUBKONT I
KORESPONDENCJI STOWARZYSZENIA LIVER C.D.
Sprawy rozliczeniowe zaczęły się
komplikować w momencie otwarcia przez
Stowarzyszenie kont w innych bankach niż
PEKAO. Subkonta określane jako wydzielone
osobowe konto w Pekao w nowej aplikacji
straci rację bytu. Będzie funkcjonowało jako
subkonto nazwane od imienia i nazwska
Podopiecznego np. Korniak Kuba i jako takie
będzie sztucznym tworem wyodrębnionym w
aplikacji, aby zbierać wpłaty z opisem
Darowizna na rzecz..... lub innym ale
przyporządkowanym
do
danego
Podopiecznego wg danych historycznych (na
podstawie wpłat darczyńców w poprzednich
latach). Subkonto jest obciążane wydatkami
związanymi z leczeniem, turnusami
rehabilitacyjnymi etc., które fizycznie są
przelewane zazwyczaj z banku, który oferuje
bezpłatne przelewy.
Generalnie wprowadzane zmiany są
podyktowane dążeniem do oszczędności
oraz bycie elastycznym na oferty
prezentowane przez banki. Doświadczenie
pokazuje, że poleganie na usługach jednego
banku jest niekorzystne dla organizacji bo
generuje dodatkowe duże koszty oraz
stwarza ryzyko inwestycyjne dla zebranych
środków. Podstawową zasadą inwestowania i
zarządzania finansami jest minimalizowanie
kosztów oraz dywersyfikacja w lokowaniu
środków. Bezpieczniej jest trzymać finanse w
kilku bankach bo w sytuacji, gdy jeden
upadnie lub zmieni warunki współpracy
zawsze możemy wybrać drugi.
Autor
SJ
Wirusowe Zapalenie Wątroby typu B
Ocenia się, że na przewlekłe
wirusowe zapalnie wątroby typu B choruje
około 1,5 % polskiego społeczeństwa tj.
około 600 tys. osób WZW typu B
wywoływane
jest
przez
wirus
hepatotropowy, który jest przenoszony
przez krew i płyny ustrojowe. I choć istnieje
szczepionka to wciąż wiele jest do poprawy
w zakresie diagnostyki i nowoczesnego i
skutecznego leczenia.
Wirus HBV przenosi się poprzez krew i
płyny ustrojowe,
najczęściej wskutek
naruszenia ciągłości tkanej (np. podczas wizyty
u kosmetyczki, stomatologa, wykonywania
tatuażu czy piercingu), przetoczenia krwi i jej
składników, kontakt seksualny z nosicielem
wirusa czy z zakażonej matki na dziecko. Wirus
replikuje się głównie wątrobie, stąd schorzenia
jakie wywołuje wystepują pod różnymi
postaciami zapalenia wątroby.
Zapalenie
wątroby
może
się
manifestować jako
ostre i przewlekłe
zapalenie wątroby. Najczęściej, w 80%
zakażenia są bezobjawowe i kończą się
pełnym wyleczeniem i nabyciem odporności.
Chorzy nierzadko nie wiedzą nawet, że przeszli
chorobę. Szczególnym typem WZW B jest tzw
"nieaktywne zakażenie", które oznacza, że u
chorego przez ponad 6 miesięcy utrzymuje się
HBsAg, są przeciwciała antyHBe, mała wiremia
oraz prawidłowy poziom aminotransferaz.
Może też wystąpić zjawisko tzw. utajonego
zakażenia, które oznacza, że HBsAg zanikł,
wytworzyły się przeciwciała anty-HBc lub antyHBs a dalej następuje wiremia, aczkolwiek w
małej ilości. Rzadko mamy doczynienia z
ostrym zapaleniem wątroby czy piorunującym
zapaleniem z wysoką śmiertelnością. Część
zakażeń (około 5-1 0%) przechodzi w fazę
przewlekłą, przy czym im młodszy organizm
tym większy odsetek chorych z przewlekłym
zapaleniem wątroby, z którym wiąże się
występowanie marskości wątroby i pierwotny
rak wątroby. Po paleniu, przewlekłe WZW B to
najważniejszy czynnik kancerogenny. Średni
okres trwania choroby od momentu zakażenia
do poważnych problemów zdrowotnych to 1 520 lat u dorosłych. W przypadku wysokiej
replikcji i braku przeciwciał Anty-Hbe może
dojść do szybkiego rozwoju choroby i
marskości wątroby, nawet w ciągu 5 lat. Gdy
jest niska repilkacja, chory może umrzeć na
inną chorobę niż dysfunkcja wątroby.
6
Wirusowe Zapalenie Wątroby typu B ­ c.d.
Na broszurze pare faktów o WZW typu B opracowane i udostepnione dzieki
naszemu partnerowi z Koalicji Hepatologicznej: Fundacji Gwiazda Nadziei.
7
Wirusowe Zapalenie Wątroby typu B ­ c.d.
kierunku ilościowego oznaczenia HBV DNA
Diagnostyka zakażen HBV
Pierwszym z markerów zakażenia jest oraz oznaczenie podtypu wirusa (adw, adr, ayr,
stwierdzenie obecności HBsAg ­ Antygenu ayw) oraz genotypu umożliwiają skuteczniejsze
leczenie i monitorowanie przebiegu leczenia.
HBs. Pojawia się on w surowicy krwi dosyć
Istotnym dopełnieniem w diagnostyce
szybko od zakażenia, zwykle w 2-4 tyg.,
najpóźniej w 11 -1 2 tyg. w trakcie namnażania HBV są badania biochemiczne i pomocnicze.
się wirusa. Poprzedza wzrost aktywności ALAT, W biochemii najważniejsze znaczenie mają
ASPAT oraz innych markerów WZW B: GGTP, tzw. próby wątrobowe czyli ASPAT, ALAT,
bilirubiny czy ALP. Po zaniku HBsAg pojawiają GGTP oraz bilirubina. ASPAT i ALAT to
się przeciwciała AntyHbs i utrzymują się enzymy biorące udział w przemianie białek
latami. Mamy z nimi doczynienia zarówno po wskazujące na stan zapalny wątroby, GGTP
samodzielnym zwalczeniu wirusa przez (gammaglutamylotranspeptydaza) informuje o
organizm jak i po zaaplikowaniu szczepionki na upośledzeniu wydzielania żółci i jest cennym
HBV. U osób przewlekle zakażonych wskaźnikiem przy rożnych cholestazach.
Zwiększona wartość bilirubiny w surowicy
przeciwciała te się nie pojawiają.
Kolejnym markerem wskazującym na powoduje zażółcenie powłok skórnych, błon
obecność wirusa we krwi jest HBeAg ­ oraz białkówki oczu i wskazuje na stan
chorobowy miedzy innymi wątroby. Oprócz
antygen HBe, zwanym również antygenem
wczesnym, który pojawia się w ciągu 1 0 wspomnianych markerów ważną informacją są:
tygodni od zakażenia. Jego obecność oznacza AFP (alfa fetoproteina), której wzrost
intensywną replikację wirusa oraz ostry związany jest z ryzykiem rozwoju pierwotnego
przebieg infekcji i wysoką zakaźność. Po jego raka wątroby oraz ALP (fosfotaza zasadowa)
zaniku pojawiają się, choć nie zawsze, -wzrost jej całkowitej aktywności ma znaczenie
diagnostyczne w chorobach dróg żółciowych i
przeciwciała antyHBe. Tytułem uzupełnienia
należy wpomnieć jeszcze o antygenie HBc wątroby, m. in. przy zapaleniu wątroby, raku
czy uszkodzeniu
(antygenie rdzeniowym). HBcAg nie ma wątrobowokomórkowym
większego znaczenia w diagnostyce ponieważ toksycznym wątroby.
Badania
pomocnicze
obejmują
nie występuje we krwi. Ważne są jednak
przeciwciała AntyHBc w klasie M oraz G , morfologię, OB, układ krzepliwości, badania
które pojawiają się niemal równocześnie z hormonów zwłaszcza tarczycy i trzustki,
HBsAg, przy czym to Ig M wskazuje na ostrą proteinogram oraz lipidogram.
Diagnostyka i następnie leczenie opiera
postać zapalenia, zaś Ig G jest już w
się również na badaniach obrazowych w typie
organizmie do końca życia.
USG oraz histologicznych w postaci biopsji:
jest ona niezwykle istotna przy przy podjęciu
decyzji leczenia interferonem oraz przy
podejrzeniu marskości wątroby.
Powikłania
U 20 % chorych przewlekle istnieje
ryzyko, że komplikacje przybierą formę
marskości wątroby lub/i pierwotnego raka
wątrobowokomórkowego ! W miarę postępu
choroby pojawiają się powikłania. Na skutek
Budowa wirusa HBV (na podstawie
nieprawidłowego działania hepatocytów z krwi
pl.wikipedia.org)
Ważnym badaniem wykrywającym nie są usuwane amoniak i metabolity azotu
materiał genetyczny wirusa jest HBV DNA wskutek czego rośnie ich stężenia w krwi i
metodą PCR. Pozytywny wynik daje dochodzi do uszkodzeń organów, w tym
potwierdzenie, że dana osoba jest zakażona mózgu. Następuje encefalopatia wątrobowa.
oraz powinna być skierowana do leczenia
przeciwwirusowego. Dodatkowe badania w
8
Wirusowe Zapalenie Wątroby typu B ­ c.d.
clevudyna,
elvucitabina,
Poważnym powikłaniem związanym z pradefovir,
dysfunkcją wątroby jest nadciśnienie wrotne, valtorcitabina, racivir, Hepex-B, amodoxovir,
(TFX),
pranobeks
inozyny,
które powstaje wskutek blokowania przepływu zadaxin
ineterferony
gamma
i
beta,
interleukina,
krwi płynącej przez żyłę wrotną. Powstają
wtedy żylaki przełyku oraz wodobrzusze. nitazoxanide.
Spośród
innych
można
wymienić:
Lamiwudyna ­ o co z nią chodzi?
insulinooporność i cukrzyca typu II,
krwawienia i wybroczyny, żółtaczka i świąd
Spośród licznych leków stosowanych w
skóry, impotencja, niewydolność nerek,
leczeniu przewlekłego WZW B najwięcej
osteoporoza, problemy hormonalne.
kontrowersji budzi w ostatnim czasie
lamiwudyna. W związku z jej stosowaniem w
HBV można wyleczyć!
programie leczenia Fundacja Gwiazda
Większość przypadków zakażenia Nadziei z Katowic złożyła w prokuratorze
wirusem B kończy się samoistnym całkowitym zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa
wyleczeniem! Chorzy z przewlekłym WZW B przez Minister Zdrowia Ewę Kopacz z racji art.
leczą się
przeciwwirusowo
poprzez 231 Kodeksu Karnego (niedopełnienie
stosowanie interferonu (zwykłego lub obowiązków, działając w ten sposób na
pegylowanego)
oraz
analogów szkodę interesu publicznego). Główny zarzut
nukleotydowych
i
nukleozydowych, sprowadza się do tego, że leczenie
hamujących replikację wirusa. Interferon lamiwudyną powoduje nieodwracalne mutacje
podaje się w postaci zastrzyków, analogi z wirusa i do znacznego zmniejszenia
kolei doustnie w formie tabletek. W zależności odpowiedzi na leczenie nawet lekami nowej
od długości przewlekłego zapalenia, u 50% generacji. Ministerstwo forsuje leczenie
chorych następuje całkowite wyleczenie. U lamiwudyną ponieważ jest to najtańszy lek
pozostałych poddanych terapii mamy do spośród analogów nie zważając na najnowsze
czynienia z serokonwrsją HBe, zanikiem standardy leczenia i zalecenie EMEA
wirusa we krwi i znacznej poprawy stanu (Europejska Agencja ds Leków). Na pewno w
wątroby i zdrowia. O wyborze leku decyduje niektórych sytuacjach lamiwudyna jest
lekarz prowadzący pacjenta w oparciu o wiele wskazana w leczeniu natomiat wg opinii
czynników. W trakcie terapii przeciwwirusowej ekspertów nie powinna być stosowana jako
chory zazwyczaj co 4 tygodnie ma pobieraną lek pierwszego rzutu. Alternatywą dla
lamiwudyny powinny być inne analogi np.
krew, a wyniki są oceniane na bieżąco.
Leczenie dotyczy w głównej mierze entekawir, tenofowir lub telbiwudyna.
chorych przewlekle. Polega na dążeniu do
Szczepienie na WZW B
usunięcia wirusa różnymi metodami,
zmniejszenie zakaźności i zatrzymanie
Program szczepień przeciwko WZW B
postepu choroby. Wśród dostepnych
preparatów stosuje się interferony w wprowadzono jako obowiązkowe w 1 994 r u
połączeniu z analogami nukleotydowymi i noworodków. Stopniowo poszerzone krąg
nukleozydowymi. Wśród analogów najbardziej osób, których szczepienia są obowiązkowe:
znane są lamiwudyna (Zeffix), adefovir pracowników służby zdrowia, młodzieży w 1 4
(dipiwoksyl adefoviru - Hepsera), entekawir roku życia, osób z otoczenia chorych na
(Baraclude), telbiwudyna (Sebivio), tenofovir WZW B, nosicieli HBV, chorych z przewlekłym
(Viread). Skuteczność przeciwwirusową zakażeniem nerek, zwłaszcza osoby
wykazują też inne leki, nie zarejestrowane w dializowane, osoby zakażone HIV, a także
leczniu przewlekłego WZW B lub stosowane dzieci z defektem odporności, chorzy
w
programach
eksperymentalnych: przygotowani do zabiegów wykonywanych w
famcyklowir, gancyklowir, emtrycytabina, krążeniu pozaustrojowym. Szczepienie są
szczególnie zalecane dla osób, które:
9
Wirusowe Zapalenie Wątroby typu B ­ c.d.
- są przygotowywane do planowanych
zabiegów operacyjnych,
- są przewlekle chore,
- są narażone na zakażenia związane z
uszkodzeniem ciągłości tkanek lub poprzez
kontakt seksualny, oraz dla dzieci i młodzieży
nie objętych szczepieniami obowiązkowymi
oraz osób w wieku starszym .
Szczepienia zazwyczaj się odbywają
wg schematu: pierwsze szczepienie,
następnie za miesiąc i powtórnie za pół roku.
Niestety w formie domięśniowych zastrzyków.
Najlepiej
skorzystać ze
szczepionki
skojarzonej razem ze szczepionką na WZW A.
Ciekawostką jest, że u kilku procent
przewlekłych
nosicieli
zastosowanie
szczepionki BCG powoduje wyleczenie,
najprawdopodobniej jako efekt mobilizacji
układu immunologicznego.
W
leczeniu
wspomagającym
przewlekłego WZW B stosuje się preparaty
hepatoprotekcyjne typu fosfolipidy, Hepatil,
Cynarex,
Sylimarol,
implementacje
preparatów cynku, magnezu, witaminy E i z
grupy B. Nie powodują one wyleczenia ale
spowolniają rozwój choroby oraz przejście
wątroby w kierunku marskości. Niestety te
preparaty są nierefundowane i niezbyt tanie .
Podsumowując, WZW typu B jest
groźne ale jak najbardziej wyleczalne.
Nieleczone prowadzi do marskości i raka
wątroby. Trzeba walczyć o dostęp do nowych i
skuteczniejszych terapii. W profilaktyce ważne
jest zastosowanie środków ostrożności i
wykonywanie szczepień.
Autor
MJ,SJ
1 % podatku ­ szansa na zdobycie nowych funduszy
Wreszcie po licznych trudnościach,
bojach prawnych z krakowskim KRS,
nieustępliwości Ministerstwa Pracy i
Polityki Społecznej w zakresie interpretacji
art. 27 a Ustawy o pożytku publicznym i
wolontariacie Stowarzyszenie Pomocy
Chorym
Dzieciom
LIVER
uzyskało
przywilej otrzymywania 1 % podatku !
Zgodnie z Ustawą o pożytku
publicznym i wolontariacie organizacje
pozarządowe posiadające status pożytku
publicznego i będące na liście opublikowanej
przez Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej
w dniu 1 5 grudnia 201 2 r. mają przywilej
otrzymywania 1 % podatku od podatników
płacących podatek dochodowy. Tylko i
wyłącznie te organizacje z tej listy. Prosimy
o tym pamiętać przy przekazywaniu 1 %
podatku innym organizacjom. Najpierw
sprawdzamy, potem przekazujemy. W
przeciwnym razie będziemy mieć wezwanie z
Urzędu Skarbowego w celu złożenia korekty.
Stowarzyszenie Pomocy Chorym
Dzieciom LIVER uzyskało status opp już
29.1 2.2011
r.
jednakże
przywilej
otrzymywania 1 % podatku ma po raz
pierwszy w roku 201 3. Na wspomnianej liście
znajduje się 7200 organizacji, z czego z
samego Krakowa jest ich około 200. To dla
Stowarzyszenia ogromny zaszczyt i szansa
na zdobycie dodatkowych funduszy na cele
statutowe a więc na pomoc chorym dzieciom.
1 % podatku mogą przekazać osoby
fizyczne rozliczający się z fiskusem poprzez
zeznania podatkowe:
PIT
28
(ryczałt
od
przychodów
ewidencjonowanych)
PIT 36 (prowadzący działalność gospodarczą
i działy specjalne produkcji rolnej)
PIT
36
L
(prowadzący działalność
gospodarczą płacący podatki w stawce
liniowej)
PIT 37 (praca, emerytura, renta, umowy
zlecenia, o dzieło, )
PIT 38 (kapitał: zbycie akcji, udział w
spółkach)
PIT
39 (zbycie nieruchomości i praw
majątkowych)
W
wymienionych
formularzach
podatkowych należy dokonać rozliczenia i
ustalić 1 % podatku, dokonując zaokrąglenia
do pełnych dziesiątek groszy.
10
Niestety 1 % podatku nie mogą
przekazywać osoby prawne, a więc spółki
akcyjne, z ograniczoną odpowiedzialnością,
fundacje i inne stowarzyszenia czy
przedsiębiorstwa państwowe. Najważniejsze
to wpisać numer KRS, który w przypadku
Stowarzyszenia to:
0000124837
Nastepnie
podać
informacje
uzupełniające, w tym cel szczegółowy, którym
może być LEKI SOS czy poszczególni
Podopieczni. Brak celu szczegołowego będzie
oznaczało, że podatnik przekazuje swój 1 %
na cele statutowe. W zależności od tego, czy
podatnik chciałby udostępnić swoje dane
kontaktowe: email, telefon może opcjonalnie
wpisać odpowiednie informacje.
podarowanie 1 % podatku w internecie: na
stronie internetowej www.liver.pl, na
Facebooku i innych tzw.social media. Niestety
nie wszystkie te działania będą nieodpłatne.
Niektóre
będą wymagały
nakładów
finansowych, które muszą w ostatecznym
rozrachunku wygenerować wartość dodaną.
Warto w tym kontekście rozważyć płatną
reklame na Facebooku jak również tradycyjne
ogłoszenia w prasie.
Kwota 500 zł na subkonto
Podopiecznego
Dla wsparcia starań rodziców
zainteresowanych gromadzeniem funduszy z
przeznaczeniem na leczenie i rehabilitację
dziecka Zarząd Stowarzyszenia zdecydował o
przeznaczeniu kwoty 500 zł na działania
rodziców.
Fragment formularza PIT przeznaczony do przekazania 1 % podatku
Kwota
jest
przeznaczona
na
Aby wykorzystać szansę na zdobycie Podopiecznego posiadającego subkonto. Nie
dodatkowych funduszy koniecznie jest będą to jednak pieniądze przekazane w
opracowanie
przemyślanej
kampani formie darowizny w gotówce lub przelewem
promocyjnej przekazywania 1 % podatku. Z ale w postaci materiałów promocyjnych czyli
prośbą o pomoc zwróciliśmy się do np. ulotek, kalendarzyków czy tego typu
MARKETEAM z Koła Naukowego Studentów gadzetów reklamowych. Może to być również
z Uniwersytetu Łódzkiego. Będą nam refundacja poniesionych kosztów przez
doradzać oraz pomagać w opracowaniu rodzica ale zawsze udokumentowanych
materiałów informacyjnych, w tym różnego fakturą i nie więcej niż wspomniana kwota.
rodzaju ulotek, broszur. Konieczne wydaje się Takie są przynajmniej wstępne założenia
wyasygnowanie odpowiedniego budżetu dotyczace wsparcia rodziców w gromadzeniu
przeznaczonego na taką kampanię w oparciu środków.
o wybrane narzędzia dotarcia do jak
Zachęcamy wszystkich
największej grupy podatników. Będą
podatników do przekazania 1 %
wprowadzone pewne zmiany na stronie podatku na rzecz ciężko chorych dzieci
internetowej, wprowadzi się lekki lifting logo
i młodzieży.
Stowarzyszenia. Będziemy propagować
Autor
MJ,SJ
11
Stutut Stowarzyszenia Pomocy Chorym
Dzieciom LIVER ­ przegląd (Część II)
Rozdział II statutu Stowarzyszenia
zatytułowany jest "cele i sposoby
działania". W mojej opinii to najważniejsza
część statutu ponieważ ona informuje po
co organizacja istnieje oraz jak swój cel
istnienia realizuje.
Celem Stowarzyszenia jest POMOC
CHORYM DZIECIOM. Pomoc Stowarzyszenia
skierowana jest w głównej mierze do dzieci ze
schorzeniami wątroby i dróg żółciowych
ponieważ do czasu zmiany nazwy oraz statutu
to grono tych dzieci było beneficjentem
różnych form pomocy świadczonej przez
Stowarzyszenie. I było to nie tylko
finansowanie przeszczepów za granicą ale
również wsparcie finansowe poprzez zakup i
refundacje leków, środków pomocniczych,
turnusów rehabilitacyjnych etc.. Po 2011 r.
pomoc skierowana jest do szeroko
określonego kręgu: chorych dzieci nie tylko
zaś z chorą wątrobą. Ponieważ jednak
fundusze były zbierane w czasie, gdy
Stowarzyszenie wspierało dzieci z chorymi
wątrobami i taki był cel zbiórek funduszy
należy uszanować decyzje szlachetnych
darczyńców wpłacających na chore dzieci z
problemami wątroby a nie na wszystkie chore
dzieci. Stąd ograniczenie pomocy, która
zgodnie
z
celem
określonym
w
zmodyfikowanym statucie z 2011 r. udzielana
jest " chorym dzieciom, w szczególności
chorym na wątrobę i drogi żółciowe". Co
nie oznacza, że nie pomagamy dzieciom z
innymi chorobami. Obecnie jeśli są środki
finansowe na pomoc choremu dziecku i jeśli
taka jest wola darczyńcy to ujmą i hańbą
byłoby odmówienie potrzebującemu. Stąd też
poprzez środki zgromadzone np. w ramach
Smerfnego
Funduszu
Gargamela
Stowarzyszenie pomaga innym dzieciom, w
tym niepełnosprawnym, z mózgowym
porażeniem dzięciecym, mukowiscydozą i
innymi chorobami. Stowarzyszenie umożliwia
również otwieranie subkont i ich bezpłatne
prowadzenie w ramach posiadanych
rachunków bankowych wszystkim rodzicom
chorych dzieci, a więc dzieciom z cukrzycą
czy też mukowiscydozą. Z zastrzeżeniem, że
pomoc udzielana jest do wysokości
zgromadzonych na subkoncie środków. Te, co
są w posiadaniu Stowarzyszenia sa bowiem
zgodnie z wcześniejszymi wyjaśnieniami
przeznaczone na pomoc Podopiecznym z
chorą wątrobą.
Pomoc skierowana jest dla chorych
dzieci, które poprzez okres istnienia
Stowarzyszenia osiągnęły pełnoletność. Wiele
z nich założyło własne rodziny, mają dzieci,
pracują, uczą się. W świetle prawa są dorośli,
jednakże
korzystają
z
pomocy
Stowarzyszenia. Nigdy cenzus wiekowy nie
był wyznacznikiem dla odmowy pomocy
1 8latkowi i 1 8latce! Dlatego tak istotne stało
się umieszczenie w statucie zapisu " oraz
kontynuwanie
dorosłym".
pomocy
w
ich
życiu
Stąd
Podopiecznymi
Stowarzyszenia są nawet chorzy, którzy liczą
sobie ponad 30 lat.
Cel jakim jest pomoc chorym dzieciom
realizowany jest poprzez podejmowanie
różnych działań. Najważniejsze i kwotowo
największe
to
udzielanie
pomocy
finansowej oraz materialnej dzieciom oraz
rodzinom chorych dzieci.
Dzięki Stowarzyszeniu poznało się
wiele rodzin, które są w ciągłym kontakcie,
wymieniaja się cennymi doświadczeniami i
informacjami odnośnie chorób wątroby.
Nierzadko pomagają sobie finansowo w
sytuacji, gdy któremuś dziecku potrzebne są
środki finansowe. Wielu rodziców udostępniło
nawet część funduszy zgromadzonych na
leczenie własnego dziecka na innych
Podopiecznych. W planach jest uruchomienie
swoistego forum wymiany informacji na
stronie internetowej. Póki co istnieje Fan Page
Stowarzyszenia na Facebooku, na który
serdecznie zapraszamy i prosimy o pomóc w
jego rozwoju. Drugie działanie to właśnie
" umożliwianie rodzinom chorych dzieci
wymiany
informacji
dotyczących leczenia
żółciowych i wątroby".
" wydawanie Biuletynu
i
doświadczeń
schorzeń dróg
Działanie trzecie to
Informacyjnego",
który liczy sobie już dwa numery. Co prawda
odpowiedź
czytelników
co
do
współredagowania jest żadna ale Kolegium
Redakcyjne pociesza się, że nie od razu
Rzym zbudowano
12
Stutut Stowarzyszenia Pomocy Chorym
Dzieciom LIVER ­ przegląd (Część II) c.d.
W podpunkcie 4 umieszczony jest gdy pojawią się środki z tytułu 1 % podatku
zapis, mówiący o tym, że " prowadzenie Stowarzyszeniu uda sie zorganizować wyjazd
działalności edukacyjnej i promocyjnej na Podopiecznych. Na pewno będzie to cenne
rzecz wspierania zdrowego trybu życia doświadczenie dla organizacji jak i dla
oraz profilaktyki chorób wątroby"
jest Podopiecznych,
również działaniem statutowym. Z powodu
Truizmem jest stwierdzenie, że razem
braku zasobów organizacyjnych i chętnych można więcej zrobić ( w kupie siła;)) i dlatego
osób, które mogły się tym tematem zająć w statucie znalazło się działanie:
działanie to pozostaje bez szans na realizacje. "współdziałanie
z
organizacjami,
Kolejnym
statutowym
sposobem instytucjami krajowymi i zagranicznymi
realizacji celu jakim jest pomoc dzieciom jest działającymi w podobnym obszarze". Jako
organizowanie aukcji, koncertów i zbiórek przykład działania wspólnego można podać
publicznych na rzecz chorych dzieci. współtworzenie grantu RAZEM MOŻEMY
Aukcja dziecięcych dzieł, które nadesłano w WIĘCEJ ! czy trwająca latami współpraca w
ramach konkurs "Moje Największe Marzenie" ramach Smerfnego Funduszu Gargamela.
miała np. miesjce w podkrakowskich
Ostatnim działaniem określonym w
Zielonkach, dzięki czemu udało się uzbierać statucie jest prowadzenie działalności
na leczenie dzieci ponad trzy tysiące zł. charytatywnej
na
rzecz
chorych
Koncertów póki co nikt się nie podjął w podopiecznych i ich rodzin będących w
ostatnich latach ale wszystko przed nami. trudnej sytuacji społecznej i materialnej.
Corocznie natomiast Stowarzyszenie uzyskuje Działania to nabiera znaczenia dzięki
zezwolnie na przeprowadzenie zbiórki prężnemu rozwojowi subkonta Smerfnego
publicznej w formie dobrowolnych wpłat na Funduszu Gargamela, który poprzez
konto od samego jaśnie wielmożnego darowizny na rzecz chorych dzieci
Ministerstwa. Pozwala to na umieszczenie Podopiecznych Fundacjji Zdążyć z Pomocą,
apeli o wsparcie naszych Podopiecznych na PTWM czy Fundacji Słoneczko umożliwia
stronie internetowej.
finansowanie turnusów rehabilitacyjnych,
Wielu Podopiecznych ma zgromadzone zakupu drogiego sprzętu rehabilitacyjnego czy
na subkoncie środki, które pozwalają nie tylko pomocniczego.
na sfinansowanie badań kontrolnych w klinice
Punkt
2
art
informuje,
że
zagranicznej,
zapewnienie
kuracji Stowarzyszenie nie prowadzi odpłatnej
farmakologicznej w kraju, a więc szeroko działalności pożytku publicznego. Nie
pojętego leczenia ale również na to, aby prowadzi również działaności gospodarczej,
spędzić wakacje na turnusie rehabilitacyjnym, nie pobiera opłat ani wynagrodzenia za
wczasach zdrowotnych i wyjazdach w celu udzieloną pomoc.
Cała
działalność
poratownia zdrowia. Niestety wszystkim Stowarzyszenia to pomoc na zasadzie
chętnym dzieciom i młodzieży Stowarzyszenie nieodpłatności. Jest organizacją non profit nie
nie jest w stanie sfinansować rehabilitacji na prowadzi działalności zarobkowej.
O
turnusie lub wczasach zdrowotnych. Pula finansach Stowarzyszenia będzie mowa w
zebranych funduszy przeznoczona jest na analizie statutu za kilka numerów.
lekarstwa ratujące życie i zdrowie, szczepionki
W kolejnym numerze o członkostwie,
i środki pomocnicze.
rodzajach członków, ich prawach i
Docelowo Stowarzyszenie będzie obowiązkach, składkach, utracie statusu
dążyło do samodzielnego organizowania członka etc.
turnusów rehabilitacyjnych i wczasów
ZAPRASZAM !
zdrowotnych. Do tego potrzeba jednak
Autor
zasobów
kadrowych,
umiejętności
SJ
organizacyjnych a przede wszystkim
nakładów finansowych. Ale niewykluczone, że
13
Ogłoszenia
Uwaga zmiana numeru konta bankowego Stowarzyszenia !!!
Z powodów oszczędnościowych oraz technicznych jesteśmy w trakcie eksportowania środków finansowych
z Pekao SA na Raiffeisen Bank Polska. Bank Pekao SA, który do lipca 201 0 r. preferencyjnie traktował organizacje
pozarządowe w tym Stowarzyszenie LIVER wprowadził bardzo wysokie opłaty za prowadzenie rachunku,
wykonywanie przelewów, obługę bankowości internetowej oraz obniżył wysokość oprocentowania lokat i depozytów
bankowych. Mimo naszych usilnych próśb i charakteru działalności non profit nie uzyskaliśmy korzystnych warunków.
Bardzo nam przykro,że narażamy Państwa na niedogodności ale podjęte zmiany ułatwią zarzadzanie bankowością
oraz finansami Stowarzyszenia.
Nowe konto bankowe to:
Raiffeisen Bank Polska
19 1750 0012 0000 0000 2068 7436
PL750 001 2 0000 0000 2068 7452 (wpłata w EURO)
PL22 1 750 001 2 0000 0000 2068 7479 (wpłata w USD)
Przy przelewach z zagranicy należy podać SWIFT (BIC) banku czyli RCBW PL PW oraz nazwę
banku: Raiffeisen Bank Oddział Kraków Zwierzyniecka
Szanowni Rodzice
Bardzo prosimy o przesyłanie recept na leki immunospresyjne (Prograf, Cellcept,
Sandimmun Neoral) oraz inne, w szczególności Ursofalk ponieważ wtedy będziemy mogli
uzyskać większe rabaty na zakupywane lekarstwa. I w ten sposób zaoszczędzimy.
Oddano do druku
1 0.01 .201 3
14