Słońce dla dzieci z Alma Spei

pejzaż słoneczny
SOBOTA, 27 CZERWCA 2009
Słońce dla dzieci z Alma Spei
To jest czas...
Czas na miłość.
Póki tu, póki teraz
Jesteśmy jeszcze ze sobą.
To jest czas...
Czas na miłość.
Mogę cieszyć się nią
razem z Tobą.
To, co było przepadło w
bezkresie.
Co przed nami nikomu
nieznane.
Tylko to, co teraz się
dzieje,
Potrafi ożywić nadzieję.
Po co tracić, gdy można
pomnażać.
Po co płakać, gdy można
się śmiać.
Tylko to, co teraz się
dzieje
Może szczęście
prawdziwe nam dać.
RENATA CHRUŚCIEL
– MAMA ASI
Marzenka
Dokończenie ze str. D1
Bo dzieci nieuleczalnie chore,
nie tylko te z nowotworami, zresztą jest ich w hospicjum najmniej,
ale z wadami neurologicznymi,
z chorobami genetycznymi, metabolicznymi i po urazach – są
dla rodziców po prostu dziećmi.
W większości przyszły na
świat w stanie zagrożenia życia
i udało się je uratować. Niektóre
wciąż wyglądają zdrowo, choć
nazw ich chorób nie dałoby się
zmieścić na kartce A4.
Śmieją się, płaczą, uczą się nowych rzeczy. Albo po prostu są.
Bartuś
Karolek ZDJĘCIA JACEK KOZIOŁ
nie miała szans powodzenia,
a udała się.
***
O tym, że Karolek urodzi się z wadami, Ania dowiedziała się już w
czasie ciąży. Miał żyć najwyżej
kilka dni.
Dziś ma prawie cztery lata.
Oddycha już bez respiratora i rurki tracheostomijnej, niedługo będzie słyszał dzięki implantom
i w dodatku chodzi do przedszkola.
Lekarze mówili, żeby rodzice
nie liczyli, że ich synek się czegoś
w życiu nauczy. A Karolek nauczył
się jeść łyżeczką. – To są prezenty
od niego, które skwapliwie przyjmujemy – mówi Ania. – Jednak
nie planujemy niczego, nie spodziewamy się cudów. I tak każdy
dzień z naszym synkiem jest szczęściem.
Ania i Zbyszek traktują swoje
dziecko jak … dziecko. Rozpieszczają i wymagają. Bawią się z nim
i uczą go.
– I choć to zabrzmi dziwnie,
my też się wciąż od niego uczymy
– mówią. – Ja na przykład cierpliwości. Nigdy nie znosiłam na
nic czekać, a dziś wiem, że czekanie to proces, który ma sens.
Karolek nauczył nas brać życie
jakie jest. Czasami za bardzo
komplikujemy proste sprawy, a on
jest autentyczny. Gdy jest mu źle
płacze, a gdy dobrze śmieje się.
W zoo śmiał się prawie cały
czas. Szalał w zagrodzie ze
zwierzętami domowymi, które
mógł dotykać i tulić. Pewnie,
że gdyby był zdrowszy – więcej
by mógł. Jednak idzie do przodu. Krok po kroku. Liczy się
to, żeby dzisiaj też zrobił ten
krok. I tyle.
***
Gdy zimą tego roku z Asią było
już bardzo źle – Renata napisała
wiersz.
– Siedzieliśmy przy jej łóżeczku
a lekarz poprosił, żebyśmy zdecydowali, jak nasza córka ma
odejść. Czy będziemy podłączać
respirator…
D4
***
Łukasz
– Boże, dlaczego ja mam myśleć o odchodzeniu dziecka? Rodzice decydują o tym jakie przedszkole wybrać, gdzie je posłać na
angielski, a ja…
A potem Asi się poprawiło.
I świat Renaty wypiękniał.
***
Bo Renata żyje chwilą, wyłapuje
każdy uśmiech córki i kupuje jej
piękne ubrania.
– Tak bardzo bym chciała wiedzieć, o czym marzy nasza Asia…
Marzę, by spełnić choć jedno jej
marzenie. Żeby poczuła się najszczęśliwsza na świecie. Tak jak
my z mężem czuliśmy się, gdy
ona – wymarzona i wyczekana
– zjawiła się w naszym domu.
W zoo Asia głaskała i osiołka,
i świnkę morską, i szetlandzkiego
kucyka.
– Rok temu była cała w emocjach. Tylko że choroba się nie
zatrzymuje. Dzień za dniem odbiera jej siły.
Ale przy koniu naprawdę się
uśmiechnęła. Widziała pani?
***
Michał od piktogramów nie chce
odejść od klatki z kolorowymi papugami.
Nie rozumiem co mówi i co
go tak frapuje. Ale jego mama
wie wszystko. Syn potrafi powiedzieć czego chce i co czuje.
A ona chętnie tłumaczy jego
świat nam, niewtajemniczonym.
Marzenka ma prawie sześć
lat. Urodziła się ze skomplikowaną wadą serca. Nikt nie chciał
jej operować. A ona bez operacji
nie mogła długo żyć, za to operacja mogła ją zabić od razu. No,
ale profesorowi Edwardowi Malcowi się udało. To był pierwszy
taki zabieg w Polsce. I Marzenka
wciąż tu jest. Choć przecież z połową serca, z porażoną lewą stroną ciała. Ale jak inne dzieci chodzi do przedszkola, szybko nawiązuje przyjaźnie i kontakty
z rówieśnikami.
W zoo zatrzymało się przy
niej kilka dziewczynek.
Wzięły ją za ręce i przesunęły
do następnej klatki. Pogadały, pośmiały się, wytarły jej pieluchą
ślinę, która sączy się jej z porażonej części buzi i pognały. Marzenka promieniała.
Jej mama także.
A mnie przemknęło przez
myśl: – kto wie, może lekarze znowu coś wymyślą i stan Marzenki
się poprawi? Przecież miała nie
żyć już dawno, a żyje. Operacja
– Choroby dziecka nie dostaje się
ani w nagrodę, ani za karę – mówi
Ania, mama Karolka. – Tak jest
i już.
Nie mówi, że łatwo.
– W trudnych chwilach wspierali nas przyjaciele i znajomi.
Modlili się za nas i z nami. Bo
wie pani, bez Boga nie da rady.
I bez zaufania mu... Nie jest to
proste, gdy człowiek modli się
o zdrowie dziecka, które jest nieuleczalnie chore, a ono nie zdrowieje. Dopiero z czasem odkryłam,
że nie zdrowie fizyczne jest najważniejsze. Ale pogodzenie i spokój wewnętrzny. One pozwalają
akceptować życie.
I na ile się da, odkrywać świat.
Karol na przykład był już nawet we Włoszech. Co w jego stanie
wydawało się niemożliwe, a jest
faktem.
– Zawsze byłam przekonana,
że nie potrafię opiekować się
niepełnosprawnymi. A tu chichot
przeznaczenia… Mam niepełnosprawne dziecko i prowadzę
warsztaty terapii zajęciowej.
I dziś już wiem, że niepełnosprawni, to przede wszystkim
ludzie. Najpierw trzeba w nich
widzieć człowieka, a dopiero potem chorobę.
No, a tak zwani zdrowi, dostrzegają przede wszystkim niepełnosprawność. I boją się jej.
Tylko dzieci nie dzielą kolegów
na chorych i sprawnych, ale na
fajnych i niezbyt fajnych.
Szymek, pięcioletni brat Asi,
co drugi dzień zapowiada, że przyjdzie z kolegą, to się z małą pobawią. Renacie szklą się wtedy oczy,
a on tłumaczy dorosłej kobiecie:
– Nie martw się mama. Asia nie
chodzi, bo jest malutka. Jak urośnie będzie biegała jak ja.
I całuje siostrę w czoło.
A potem cmoka mamę w policzek i zjada czekoladkę. Oczywiście przed obiadem.
***
– Wiele razy słyszeliśmy jak rodzice mówili: dla swojego dziecka
zrobię wszystko. A my wiemy, że
nie zrobimy wszystkiego, tylko
tyle ile on potrzebuje i ile możemy
– mówią Ania i Zbyszek, ci od
Karolka.
I oni, i mama Asi, i rodzice innych ciężko chorych dzieci z hospicjum wiedzą, że można je zamęczyć leczeniem. Tylko jak znaleźć granicę, której nie powinni
przekroczyć?
– Gdy przychodzą do hospicjum, a nawet wtedy śmierć dziecka wydaje się czymś abstrakcyjnym, proszę ich tylko o jedno,
żeby podejmowali wszystkie decyzje z miłości do dziecka, nie do
siebie – mówi Małgorzata Musiałowicz.
Przez pierwsze lata choroby
dzieci często żyją w miarę normalnie. A rodzice mają trzy, cztery
lata, żeby się dzieckiem świadomie
nacieszyć. Niektórzy uczą się go
prawie na pamięć. Kolekcjonują
wspomnienia.
Inni walczą, by zdobyć pieniądze na kolejną kurację i tracą
najfajniejszy czas, który dostali
od losu. Tracą uśmiechy, pobyty
nad morzem. Nie znają dziecka,
nie wiedzą czego tak naprawdę
potrzebuje. Zdobywają dla dziecka,
„robią wszystko” – zamiast z nim
być.
***
Tymczasem Marzenka zgłodniała.
Mama dała jej kanapkę.
Łukasz, trzynastolatek porażony od pasa w dół zrobił jej zdjęcie. I pani doktor, i pielęgniarce,
i kolegom z hospicjum.
Mały Bartuś na razie drzemie w wózku. Do zoo przyjechał
z mamą i tatą. Oboje promienieją… Liczą, że teraz będzie
już tylko lepiej. – Już jesteśmy
w domu. Jeszcze tylko usuniemy
tę jedną nerkę, a potem kosmetyczne zabiegi. Doktor Małgosia
mówi o nich – nadzwyczajni ludzie.
Wiktorek natomiast ma zanik mięśni, ale w zoo zapomniał
o chorobie. Oczy mu błyszczały,
gdy mijał kolorowe rośliny, patrzył na dzikie zwierzęta i na ludzi. Wiatr i słońce głaskały go
po twarzy, a on głaskał konia,
kozy i puchate świnki morskie.
Nie bał się.
Michał od piktogramów dostał
swoje picie, Karolek rozśmieszył
babcię. Łukasz zrobił kolejne zdjęcie, a Asia znów posłała mamie
uśmiech. Grupa na wózkach minęła w alejce grupę na własnych
nogach. Pomachali do siebie.
I jedni, i drudzy szczęśliwi.
– A gdy chore dzieci przestają
się bać i zaczynają śmiać – mam
satysfakcję, jakiej nie znajdzie
się nigdzie – mówi doktor Małgosia. – Bo wtedy nie myślą o śmierci,
której czas nie od nich zależy, ale
żyją. Tu i teraz. Dla siebie i dla
nas wszystkich.
MAJKA LISIŃSKA – KOZIOŁ
Fundacja „ALMA SPEI”
ul. Narciarska 28/6
31–579 Kraków
Konto: BGŻ SA 08 2030
0045 1110 0000 0155
0700
ALMA SPEI z łac. karmiąca
nadzieją – to nazwa nadana
naszej fundacji przez mamę
nieuleczalnie chorej dziewczynki. To jedno z trzech domowych hospicjów dla dzieci
w Krakowie i okolicy. Dzieci
dzięki niemu mają zapewnioną całodobową opiekę lekarzy, pielęgniarek, rehabilitanta, psychologa, a jak potrzeba jest też pomoc duchowa. W chwili obecnej pod
opieką Fundacji „ALMA SPEI”
znajduje się 30 nieuleczalnie
chorych dzieci i ich rodziny.