jakosc zycia w paraplegii

SPIS TREŚCI
WSTĘP........................................................................................................................... 5
1.1. Budowa i funkcje rdzenia kręgowego...................................................................... 7
1.2. Uszkodzenia rdzenia kręgowego ............................................................................ 10
1.2.1. Epidemiologia................................................................................................. 10
1.2.2. Etiopatogeneza................................................................................................ 10
1.2.3. Podstawowa klasyfikacja uszkodzeń rdzenia kręgowego............................... 11
1.2.4. Kliniczny podział urazów rdzenia kręgowego (URK) ................................... 12
1.2.5. Zespoły kliniczne częściowego uszkodzenia rdzenia..................................... 13
1.2.6. Wady wrodzone rdzenia kręgowego............................................................... 15
1.2.7. Choroby rdzenia kręgowego........................................................................... 16
1.2.8. Guzy rdzenia kręgowego................................................................................ 19
1.3. Zespoły kliniczne występujące w przebiegu URK ................................................. 20
1.4. Poziom uszkodzenia rdzenia a możliwości funkcjonalne........................................ 21
1.5. Powikłania towarzyszące URK w odcinku piersiowym i lędźwiowym.................. 22
1.6. Rehabilitacja pacjentów z paraplegią....................................................................... 26
1.7. Niepełnosprawność w paraplegii............................................................................. 30
1.7.1. Podstawowe zagadnienia dotyczące niepełnosprawności.............................. 30
1.7.2. Psychologiczne i społeczne aspekty funkcjonowania osób z paraplegią........ 31
1.8. Jakość życia.............................................................................................................. 33
1.8.1. Wprowadzenie do tematyki dotyczącej jakości życia.................................... 33
1.8.2. Wieloznaczność pojęcia jakość życia............................................................. 33
1.8.3. Wielowymiarowość jakości życia................................................................... 34
1.8.4. Jakość życia w zdrowiu i chorobie.................................................................. 35
1.8.5. Metody pomiaru jakości życia........................................................................ 37
1.8.6. Jakość życia a rehabilitacja............................................................................. 39
1.8.7. Badanie jakości życia w przypadku urazów rdzenia kręgowego.................... 41
2.1. Cel pracy.................................................................................................................. 43
3.1. Metodyka pracy ...................................................................................................... 44
3.1.1. Materiał.......................................................................................................... 44
3.1.2. Metody........................................................................................................... 44
4.1. Wyniki...................................................................................................................... 45
5.1. Dyskusja................................................................................................................... 56
3
6.1. Wnioski.................................................................................................................... 61
7.1. Streszczenie ............................................................................................................. 62
SPIS RYSUNKÓW....................................................................................................... 63
SPIS TABEL.................................................................................................................. 64
PIŚMIENNICTWO....................................................................................................... 65
ZAŁĄCZNIKI............................................................................................................... 70
4
WSTĘP
„Są zdarzenia, które druzgoczą najpotężniejsze serca.”
Andrzej Szczeklik
Rdzeń kręgowy pełni w organizmie człowieka wiele funkcji, spośród których
wyróżnić należy dwie najistotniejsze: przewodzenie funkcji czuciowych oraz
wykonywanie ruchów dowolnych. Wszelkie nieprawidłowości w funkcjonowaniu
rdzenia prowadzą do poważnych konsekwencji, które determinują dalsze życie chorego
[47].
Uszkodzenia rdzenia kręgowego (URK) powstają najczęściej w wyniku urazu
kręgosłupa, w większości dotyczą osób młodych, w wieku 16 – 35 lat. Wypadki
komunikacyjne stanowią blisko połowę URK [21, 29], a stopień uszkodzenia oraz jego
poziom decydują o stanie chorego i jego późniejszej sprawności. Do innych przyczyn
uszkodzenia rdzenia zalicza się choroby, stany zapalne, guzy oraz wady wrodzone.
Zaburzenia funkcjonowania rdzenia kręgowego prowadzą do niedowładów lub porażeń
kończyn (najczęściej: tetraplegia/tetrapareza, paraplegia/parapareza). Dodatkowo
chorzy mają zaburzenia czucia, porażenie zwieraczy, zaburzenia sprawności
seksualnych i bardzo często niezdolni są do chodzenia [15, 24].
Nagłe powstanie tak ciężkiego kalectwa, powoduje u chorego szok psychiczny.
W jednej chwili cała treść jego życia ulega załamaniu, a osiągnięcie akceptacji
i przystosowania się do nowo zaistniałej sytuacji często wymaga bardzo długiego czasu
[20]. Zazwyczaj osoby z paraplegią zmuszone są do korzystania z wózka inwalidzkiego
przez resztę życia, co zazwyczaj staje się przyczyną wielu problemów natury
psychicznej, społecznej i zawodowej. Depresja i pesymistyczne myśli powodują
stopniową izolację chorego od otoczenia, co w konsekwencji prowadzi do utraty
jego satysfakcji z życia.
Wśród zagadnień dotyczących uszkodzeń rdzenia kręgowego istotną rolę
odgrywa pojęcie jakości życia. Przez większość ludzi kojarzone jest ono z dobrostanem
(well – being) oraz uczuciem radości i szczęścia [45]. Obejmuje wiele wymiarów życia
człowieka, począwszy od jego możliwości fizycznych, poprzez stan psychiczny,
do relacji społecznych i środowiska, w którym funkcjonuje. Stanowi to ważny element
procesu usprawniania, ponieważ odpowiedni pomiar jakości życia jest istotnym
źródłem informacji dotyczących przebiegu leczenia oraz skuteczności rehabilitacji,
5
z możliwością weryfikacji stosowanych metod terapeutycznych. U osób z paraplegią
jakość życia ulega obniżeniu we wszystkich aspektach, a jej przywrócenie do stanu
sprzed urazu jest jednym z głównych celów rehabilitacji. Proces usprawniania
w przypadku paraplegii, według Opary [29], jest najtrudniejszym zagadnieniem
w neurorehabilitacji.
Tematem niniejszej pracy jest przedstawienie w zarysie zagadnień dotyczących
uszkodzeń rdzenia kręgowego oraz poruszenie problematyki jakości życia u pacjentów
z paraplegią.
W pierwszej części pracy przedstawiona została patofizjologia uszkodzeń
rdzenia kręgowego, ze szczególnym uwzględnieniem urazów. Z powodu wielości
istniejących
chorób
układu
nerwowego
powodujących
uszkodzenie
rdzenia,
przedstawione zostało tylko kilka z nich. W dalszej części pracy zwrócono uwagę
na powikłania towarzyszące URK oraz w zarysie przedstawiono proces usprawniania.
Rozdział 1.8 poświęcony jest jakości życia, jej znaczeniu w medycynie i rehabilitacji
oraz narzędziom badawczym służącym do jej pomiaru. Badanie jakości życia
w przypadku urazów rdzenia kręgowego zawarte jest w rozdziale 1.8.7.
Wykonane zostały badania własne, przeprowadzone na grupie pacjentów.
Metodyka badań została opisana w rozdziale 3.1. Wyniki badań stanowią rozdział 4.1.
Pracę kończy omówienie wyników wraz z dyskusją oraz przedstawienie
wniosków wynikających z badań.
6
1.1. Budowa i funkcje rdzenia kręgowego.
Rdzeń kręgowy (medulla spinalis) jest wąską (ok. 1cm), na przekroju poprzecznym
owalną częścią ośrodkowego układu nerwowego [2], rozciągającą się u dorosłego
człowieka od otworu wielkiego czaszki do dolnej granicy pierwszego kręgu
lędźwiowego (ok. 40 - 45 cm). Leży on w jamie podpajęczynówkowej wypełniającej
kanał kręgowy do poziomu drugiego kręgu krzyżowego. Kończy się u dołu stożkiem
rdzeniowym, przechodzącym w cienką nic końcową. Waga rdzenia wynosi
ok. 30g [13].
Podłużnie rdzeń kręgowy można podzielić na połowę, którą od przodu wyznacza
szczelina pośrodkowa przednia, natomiast od tyłu – bruzda pośrodkowa tylna [48].
W obrębie otworu międzykręgowego korzeń brzuszny łączy się z korzeniem
grzbietowym tworząc nerw rdzeniowy [2, 13, 48]. Odcinek rdzenia, z którym łączy
się jedna para nerwów rdzeniowych, nosi nazwę segmentu rdzeniowego lub neuromeru.
Wyróżnia się 31 par nerwów rdzeniowych: 8 szyjnych, 12 piersiowych, 5 lędźwiowych,
5 krzyżowych i 1 guziczny [2].
Wewnątrz rdzenia kręgowego znajduje się istota szara, która w przekroju
poprzecznym kształtem przypomina motyla. Na całej długości rdzenia istota szara
tworzy słupy (rogi). Wyróżnia się rogi przednie, tylne, a w segmentach od C8 do L2,3
także rogi boczne. Między rogami przednimi a tylnymi leży istota szara pośrednia,
w której rozróżniamy część przyśrodkową, czyli istotę szarą pośrednią środkową i część
boczną, zwaną istotą szarą pośrednią boczną. Znajdują się w niej komórki układu
autonomicznego [48, 2].
Istota szara pośrednia środkowa zbudowana jest z dwóch spoideł szarych: przedniego
i tylnego, które obejmują kanał środkowy rdzenia kręgowego.
Róg boczny zawiera jądro pośrednio – boczne, będące rdzeniowym ośrodkiem układu
sympatycznego. W odcinku S2 – S4 znajduje się jądro pośrednio – przyśrodkowe,
zwane jądrem krzyżowym przywspółczulnym [48], będące z kolei rdzeniowym
ośrodkiem układu parasympatycznego. Do komórek układu autonomicznego rdzenia
kręgowego dochodzi pęczek podłużny grzbietowy. Z komórek tych wychodzą
autonomiczne włókna przedzwojowe, biegnące następnie w korzeniach przednich
nerwów rdzeniowych [48].
Róg przedni ma charakter ruchowy i zbudowany jest głównie z komórek, których
neuryty unerwiają mięśnie szkieletowe. Do jego komórek dochodzą głównie drogi
piramidowe i pozapiramidowe, wychodzą natomiast neuryty tworzące włókna ruchowe
7
korzenia przedniego rdzenia kręgowego. Sposób ułożenia motoneuronów
jest
charakterystyczny
[13,
48].
Najbardziej
przyśrodkowo
leżą
komórki
odpowiedzialne za unerwienie mięśni tułowia, najbardziej bocznie położone
są te, których neuryty unerwiają mięśnie dystalnych części kończyn (o wysokim stopniu
precyzji działania). W części przedniej rogu przedniego rdzenia kręgowego znajdują
się motoneurony dochodzące do mięśni zginaczy, natomiast w części tylnej – do mięśni
prostowników [2, 48].
Róg tylny odpowiedzialny jest za odbiór i przekazywanie informacji czuciowych.
Do jego komórek dochodzi większość włókien korzenia tylnego nerwu rdzeniowego.
Włókna biegną w dwóch wiązkach: przyśrodkowej i bocznej. Większa wiązka
przyśrodkowa prowadzi głównie impulsy z receptorów czucia głębokiego, częściowo
włókna czucia powierzchniowego (dotyk i ucisk) oraz włókna przesyłające impulsy
z narządów wewnętrznych [13, 48]. Mniejsza wiązka boczna wnika do drogi
grzbietowo – bocznej, leżącej u szczytu rogu tylnego, przekazując impulsy głównie
z receptorów czucia bólu, zimna i ciepła.
Istota biała otacza istotę szarą tworząc obustronnie sznury: przedni, boczny
i tylny. Biegną w nich podłużne pęczki włókien nerwowych, tworzące drogi nerwowe
rdzenia kręgowego. Wyróżnić można drogi własne rdzenia kręgowego, drogi
rdzeniowo – mózgowe i drogi mózgowo – rdzeniowe [2, 12, 13, 48].
Pierwsze z nich biegną we wszystkich sznurach łącząc poszczególne jego odcinki
ze sobą. Tworzą tzw. pęczki własne i razem z włóknami korzeniowymi stanowią
morfologiczną podstawę czynności odruchowych rdzenia kręgowego.
Drogi rdzeniowo – mózgowe można podzielić na trzy zasadnicze grupy:
drogi rdzeniowo – wzgórzowe, drogi wstępujące sznura tylnego [2]
(rdzeniowo – opuszkowe) [13, 48] i drogi rdzeniowo – móżdżkowe. Wyróżniamy drogi
rdzeniowo – wzgórzowe: przednią i boczną. Droga rdzeniowo – wzgórzowa przednia
biegnie w sznurze przednim i jest związana z przewodzeniem czucia delikatnego
dotyku. Droga rdzeniowo - wzgórzowa boczna, biegnąca w sznurze bocznym otrzymuje
impulsy z wolnych zakończeń nerwowych i receptorów bólowych przewodząc
tym samym czucie bólu i temperatury [13]. Obie drogi łączą komórki czuciowe rogu
tylnego ze wzgórzem, ulegając skrzyżowaniu w obrębie rdzenia kręgowego.
Drogi wstępujące sznurów tylnych (rdzeniowo – opuszkowe) są aksonami
komórek zwojów rdzeniowych. Jako włókna nieskrzyżowane, tworzą pęczek smukły
i klinowaty, dochodzący do jądra smukłego i klinowatego w rdzeniu przedłużonym
8
[12, 46]. Są to drogi związane z różnicowaniem dotyku i wibracji oraz czuciem
ze stawów i mięśni. Przewodzą uświadomione czucie głębokie.
Drogi rdzeniowo – móżdżkowe dzielimy na przednie i tylne. Odbierają
one impulsy z wrzecionek mięśniowych, wrzecionek nerwowo – ścięgnowych
i receptorów ucisku [46], a ich zadaniem jest przekazywanie do móżdżku
nieuświadomionego czucia głębokiego. Związane są z koordynacją ruchu i położenia
całej kończyny dolnej. Droga rdzeniowo – móżdżkowa tylna, w przeciwieństwie
do móżdżkowej przedniej jest drogą nieskrzyżowaną [12, 13].
Drogi mózgowo – rdzeniowe dzielimy zwykle na drogi korowo – rdzeniowe,
piramidowe i pozapiramidowe [2, 48]. Drogi korowo – rdzeniowe rozpoczynają
się w korze mózgu dochodząc do istoty szarej rdzenia. Rozróżniamy drogę korowo –
rdzeniową boczną, zawierającą włókna skrzyżowane w obrębie rdzenia przedłużonego,
oraz drogę korowo – rdzeniową przednią, złożoną z włókien nieskrzyżowanych
[12, 13]. Droga korowo – rdzeniowa boczna odpowiada za dowolne, precyzyjne ruchy
(zwłaszcza kończyn), natomiast droga korowo – rdzeniowa przednia jest związana
z kontrolą mięśni osiowych (mm tułowia) [13, 48].
Drogi pozapiramidowe rozpoczynają się w ośrodkach pnia mózgu. W sznurze przednim
znajduje się droga pokrywowo – rdzeniowa, siatkowo – rdzeniowa przyśrodkowa
i droga przedsionkowo – rdzeniowa [48]. Sznury boczne zawierają drogę czerwienno –
rdzeniową, drogę siatkowo – rdzeniową boczną i drogę oliwkowo – rdzeniową.
Odpowiadają one za podświadomą kontrolę postawy i czynności, a także napięcia
mięśniowego, współpracując, bądź przeciwstawiając się układowi piramidowemu [12].
Drogi układu autonomicznego prowadzą impulsy od ośrodków autonomicznych
mózgowia do jąder współczulnych i przywspółczulnych rdzenia kręgowego,
zaopatrując mięśnie gładkie, serce i gruczoły [2, 12, 13, 48].
Rdzeń kręgowy unaczyniony jest przez dwa układy naczyń tętniczych: gałęzie
rdzeniowe oraz tętnice rdzeniowe-przednią i dwie tylne [48].
9
1.2. Uszkodzenia rdzenia kręgowego.
Uszkodzenie rdzenia kręgowego, najczęściej powiązane jest z urazami
kręgosłupa [21]. Może ono również nastąpić w wyniku choroby, stanu zapalnego
czy guza, a nawet wypadnięcia jądra miażdżystego. Często do uszkodzenia rdzenia
dochodzi w trakcie rozwoju płodowego, co prowadzi do wady wrodzonej określanej
mianem przepukliny oponowo – rdzeniowej [ 24, 32, 49].
1.2.1. Epidemiologia
Kiwerski [21] liczbę urazów kręgosłupa z uszkodzeniem rdzenia kręgowego,
w Polsce szacunkowo określa na ok. 600 – 800 rocznie. Ocenia się, że w naszym kraju
żyje ok. 15–20 tys. osób niepełnosprawnych w następstwie URK. Wg Haftka [15]
w krajach uprzemysłowionych w skali rocznej dochodzi do 15-20 nowych przypadków
urazowego uszkodzenia rdzenia na jeden milion mieszkańców.
Najczęstsze przyczyny URK to wypadki komunikacyjne: samochodowe, motocyklowe,
potrącenia (33 -75%). Upadki z wysokości (upadki z drzew, dachów, drabiny, upadki
z wozów konnych i próby samobójcze) stanowią 12 – 44%, urazy sportowe 3,5 – 18%.
Przyczyną URK są także zranienia rdzenia kręgowego (ostrym narzędziem
lub w wyniku postrzału) [21].
W USA każdego roku odnotowuje się do 10 000 nowych przypadków URK
(4 przypadki na 100 tys. mieszkańców rocznie) [20]. Natomiast według danych
brytyjskich
poważnym
urazowym
uszkodzeniom
rdzenia
kręgowego
zostaje
dotkniętych rocznie 15 osób na 1 milion mieszkańców. Około 80 – 85% chorych
z URK to mężczyźni, a 61% dotyczy ludzi między 16 a 35 rokiem życia [21, 29].
1.2.2. Etiopatogeneza
W następstwie mechanicznego URK zainicjowane zostają procesy patologiczne,
które prowadzą do wtórnego uszkodzenia tkanki nerwowej. Głównie dochodzi
do niedokrwienia i obrzęku rdzenia. Prowadzi to do „pobudzenia toksycznego”
[25, 29], w następstwie którego jony wapniowe napływają do komórek nerwowych
dając początek syntezie wolnych rodników. Szczególnie podatna na wtórne uszkodzenie
jest środkowa część rdzenia kręgowego. Często dochodzi tu do centralnej martwicy
krwotocznej rdzenia kręgowego [15, 21, 29], obejmującej zwykle kilka segmentów. W
późniejszym okresie, w jej miejscu powstają wypełnione płynem jamy.
W przypadku ich powiększenia może dojść do ucisku na tkankę nerwową, co prowadzi
10
do tzw. pourazowej jamistości rdzenia kręgowego. Takie masywne zaburzenie struktury
nerwowej najczęściej daje kliniczny obraz całkowitego uszkodzenia rdzenia [15, 21, 25,
29]. Bez względu na sposób leczenia, nie należy się spodziewać poprawy stanu
neurologicznego.
URK częściej jest jednak wynikiem zaburzenia jego krążenia, czy też trofiki.
Przyczyną może być wynaczynienie śródrdzeniowe, w następstwie uszkodzenia naczyń
rdzeniowych albo martwica rdzeniowa z powodu zaburzenia ukrwienia. W drugim
przypadku powodem jest głównie ucisk tętnicy rdzeniowej przedniej [10,15,21]. Może
to dać objawy całkowitego bądź niepełnego uszkodzenia rdzenia, a prawidłowe leczenie
daje duże szanse na poprawę stanu neurologicznego.
1.2.3. Podstawowa klasyfikacja uszkodzeń rdzenia kręgowego
Najczęściej rodzaje uszkodzeń rdzenia kręgowego dzieli się na dwa
podstawowe: [15, 21, 49] uszkodzenia całkowite i częściowe.
Uszkodzenia całkowite charakteryzują się zniesieniem wszystkich rodzajów
czucia (dotyku, bólu, temperatury, ułożenia) od poziomu uszkodzenia rdzenia,
z porażeniem wszystkich mięśni zaopatrywanych z segmentów rdzenia objętych strefą
uszkodzenia oraz poniżej tego poziomu. Uszkodzenie w odcinku szyjnym rdzenia
kręgowego nazywane jest tetraplegią lub quadriplegią, inaczej zespołem porażenia
czterokończynowego. Natomiast uszkodzenie całkowite rdzenia w części piersiowej
oraz poniżej tego poziomu określane jest jako paraplegia, tj. zespół symetrycznego
porażenia dwukończynowego [10, 19, 21].
Wyróżnia się kilka podziałów uszkodzeń częściowych rdzenia kręgowego.
Dotyczą one niejednoznacznego obrazu klinicznego, różnego poziomu uszkodzonego
segmentu, jego obszaru i głębokości. Główny podział obejmuje trzy grupy [15, 21, 24,
29]:
1. Porażenia ruchowe i zniesienie czucia powierzchniowego od poziomu uszkodzenia
rdzenia ze śladowo choćby zachowanym czuciem głębokim (ułożenia) w stopach.
2. Głębokie niedowłady, uniemożliwiające funkcjonalne wykorzystanie kończyn:
zalicza się tu także chorych z porażeniem połowiczym pochodzenia rdzeniowego
(zespół Browna – Sequarda) [21].
3. Niedowłady mniejszego stopnia, jedynie utrudniające funkcjonalne wykorzystanie
niedowładnych kończyn.
11
Nieco zmodyfikowany, lecz oparty na tych samych zasadach, powstał podział
Frankela [10, 11, 15, 21, 29], w którym uszkodzenia całkowite rdzenia zostały
określone jako grupa A, uszkodzenia częściowe – zgodnie z podanymi wyżej kryteriami
– jako grupy B, C, D, a chorych bez zaburzeń neurologicznych zaliczono
do grupy E [21, 24, 29].
Międzynarodowe Medyczne Towarzystwo Paraplegia (Internatonal Medical
Society of Paraplegia) w 1992 r. wprowadziło, opracowaną przez Amerykańskie
Towarzystwo Urazów Kręgosłupa (American Spinal Ijury Association – ASIA)
Standardową i Funkcjonalną Klasyfikację Urazów Rdzenia Kręgowego [11, 29, 30, 35].
Skala ta zawiera wszystkie elementy badania neurologicznego, stanowi zintegrowaną
ocenę funkcji ruchowych, czuciowych i odruchowych pacjentów
po URK [10, 21, 30]. Taka klasyfikacja URK daje szerokie możliwości w zakresie
wyników leczenia i rehabilitacji, rokowania, oceny samoobsługi, celów orzecznictwa
i celów sportu inwalidzkiego [31]. Jednocześnie wzbogaca wiedzę chorego o stanie
swojego zdrowia i możliwościach jego poprawy [10, 30].
1.2.4. Kliniczny podział urazów rdzenia kręgowego (URK)
Istnieje wiele rodzajów uszkodzeń rdzenia kręgowego. Prusiński [32] wymienia
następujące formy urazów: wstrząśnienie rdzenia, obrzęk pourazowy rdzenia, słuczenie
rdzenia, ucisk rdzenia, krwiak śródrdzeniowy oraz zmiażdżenia rdzenia.
Weiss [49] mówi o wstrząśnieniu, zranieniu i stłuczeniu rdzenia. Według Haftka [15]
cztery podstawowe mechanizmy URK to: wstrząśnienie, stłuczenie, ucisk
i uszkodzenie naczyniowe.
Wstrząśnienie rdzenia charakteryzuje się zniesieniem odruchów, porażeniem
wiotkim oraz zanikiem czucia poniżej miejsca urazu. Zmiany cofają się po kilku
godzinach lub dniach, a płyn mózgowo – rdzeniowy przez cały czas jest prawidłowy.
Obrzęk pourazowy rdzenia manifestuje te same cechy kliniczne, jednak
ich ustępowanie jest w znacznym stopniu powolniejsze [32].
Stłuczenie rdzenia ma miejsce wówczas, gdy dojdzie do zniszczenia tkanki rdzeniowej
[32] poprzez bezpośrednie uszkodzenie, odłamy kostne, krwawienie. Równocześnie
dochodzi do zniszczenia naczyń krwionośnych [10, 15]. Porażenie wiotkie przechodzi
w ciągu 10 – 14 dni w spastyczne.
Zranienie rdzenia jest wynikiem uszkodzenia rdzenia przez odłamki kostne lub ciała
obce i daje dużo poważniejsze objawy kliniczne.
12
Ucisk rdzenia zazwyczaj powstaje poprzez działające części kostne kręgosłupa, które
często są przyczyną dodatkowych powikłań w postaci: krwotoków rdzenia, obrzęków
czy krwawień zewnątrzrdzeniowych [15]. Dłużej utrzymujący się obrzęk powoduje
niedokrwienie, co prowadzi do zmian martwiczych komórek rogów przednich. Objawy
rdzeniowe w postaci porażenia wiotkiego, zniesienia czucia, zatrzymania moczu i kału,
narastają bardzo szybko. W tym przypadku rokuje leczenie operacyjne [21, 29, 32].
Zmiażdżenie rdzenia powoduje powstanie nieodwracalnych objawów poprzecznego
uszkodzenia.
Całkowite przecięcie rdzenia jest przyczyną porażenia wiotkiego poniżej uszkodzenia
wraz ze zniesieniem czucia i zatrzymaniem moczu oraz stolca. Są to zmiany
nieodwracalne.
1.2.5. Zespoły kliniczne częściowego uszkodzenia rdzenia
W praktyce najczęściej stosuje się podział URK z uwzględnieniem
tzw. „charakterystycznych zespołów częściowego uszkodzenia rdzenia” [21].
Zalicza się do nich, oprócz wyżej omówionego stłuczenia i wstrząśnienia rdzenia [32],
także: zespół centralny, zespół Browna – Sequarda, zespół tętnicy przedniej [21],
natomiast klasyfikacja wg skali ASIA obejmuje w swym zakresie także zespół stożka
końcowego i zespół ogona końcowego [11, 30].
Połowicze przecięcie rdzenia kręgowego ( zespół Browna – Sequarda), to zespół
dający objawy zarówno po stronie ogniska chorobowego, jak i po stronie przeciwległej.
Zespół ten – występując w czystej formie – jest zwykle następstwem urazów ostrych,
jak uszkodzenie rdzenia nożem [15, 21]. Po stronie ogniska chorobowego występuje
niedowład połowiczy, jako przerwanie drogi piramidowej bocznej, zniesienie czucia
głębokiego wskutek zniszczenia pęczka smukłego i klinowatego oraz ubytki czucia
proprioceptywnego
(uszkodzenie
sznurów
tylnych).
Jednocześnie
po
stronie
przeciwległej dochodzi do zniesienia czucia bólu i temperatury, na skutek przerwania
ciągłości dróg rdzeniowo – wzgórzowych [2, 13]. Na wysokości ogniska chorobowego
po tej samej stronie może wystąpić porażenie wiotkie. Zespołowi temu mogą
towarzyszyć bóle korzeniowe, przeczulica, czy zaburzenia naczynioruchowe [13].
13
Ryc. 1. Zespól Browna – Sequarda powstały na skutek połowiczego przecięcia
rdzenia na wysokości Th10.
Źródło: Fix D.J. : „Neuroanatomia”; Red. J. Moryś; Wydawnictwo Medyczne Urban
& Partner, Wrocław 1999, s. 144
Zespół tętnicy rdzeniowej przedniej jest zespołem, który prowadzi do zawału 2/3
przednich części rdzenia kręgowego, a wyraża się całkowitym porażeniem ruchowym z
zaburzeniami czucia bólu poniżej uszkodzenia, ale z częściowo zachowanym czuciem
ułożenia i wibracji [15, 21]. Powoduje porażenie mięśni oddechowych z obustronnym
zespołem Kornera [13], brak kontroli oddawania moczu
i kału oraz zaburzenia naczynioruchowe.
Zespół centralny obejmuje zwykle segmenty szyjne rdzenia kręgowego, a zatem
charakteryzuje się niedowładem wiotkim kończyn górnych i mniej nasilonym
niedowładem spastycznym kończyn dolnych [21]. Występują również zaburzenia
czucia oraz funkcji pęcherza moczowego.
W stożku rdzeniowym zlokalizowane są ośrodki dla czynności zwieraczy pęcherza
moczowego i odbytnicy oraz ośrodki erekcji. W wyniku ich uszkodzenia (zespół stożka
rdzeniowego), najczęściej spowodowanego urazem lub guzem [32] pojawiają
się objawy kliniczne w postaci nietrzymania lub zatrzymania moczu oraz kału, niemoc
płciowa, a także zaburzenie czucia w zakresie segmentów S3–Co (okolica pośladków
i odbytu). Nie stwierdza się zaburzeń ruchowych w kończynach dolnych, a wszystkie
odruchy są prawidłowe [13].
Zespół ogona końskiego powstaje najczęściej w wyniku guza lub wypadnięcia jądra
miażdżystego i dotyczy korzeni rdzeniowych L3-Co [13]. Ich uszkodzenie powoduje
14
bóle krocza, okolicy krzyżowej, zaburzenia czucia (tzw. spodenkowe), niedowład
dotyczący mięśni unerwionych głównie przez nerw strzałkowy wspólny, zniesienie
odruchów
ze
ścięgna
Achillesa,
zaburzenia
zwieraczy.
Objawy
występują
asymetrycznie [32].
1.2.6. Wady wrodzone rdzenia kręgowego
Oprócz urazowych przyczyn uszkodzenia rdzenia kręgowego istnieją
też uszkodzenia wrodzone i powstałe w okresie okołoporodowym. Najczęstszym z nich
jest rozszczep kręgosłupa.
Rozszczep kręgosłupa, czyli tarń dwudzielna (spina bifida) jest wadą polegającą
na niezamknięciu kanału kręgowego wskutek nieprawidłowego rozwoju łuków
kręgowych lub kręgów [32]. Jednocześnie dochodzi do zaburzenia rozwoju rdzenia
kręgowego, który wraz z oponami uwypukla się na zewnątrz w postaci worka.
Jest to tak zwana przepuklina oponowo – rdzeniowa [7, 21]. Do powstania wady
dochodzi w pierwszych miesiącach życia płodowego, w 90% dotyczy ona odcinka
L-S kręgosłupa [27]. Rozróżnia się:
1. Ukryty rozszczep kręgosłupa (spina bifida occulta) – w częściach kostnych
kręgosłupa występują szczeliny, ale nie dochodzi do przesunięcia rdzenia
kręgowego i tym samym przepuklina nie powstaje. Niekiedy mogą
współistnieć nieznaczne zmiany w rdzeniu (myelodysplasia), ujawniające się
w czasie wzrostu dziecka (np. stopa wydrążona) [27].
2. Jawny rozszczep kręgosłupa (spina bifida manifesta).
a.) Przepuklina oponowa (meningocele) – poprzez ubytek kostny łuków
kręgowych dochodzi do uwypuklania się opon rdzenia [21, 24]: opony
twardej lub opony twardej z pajęczynówką, które wypełnia płyn mózgowo –
rdzeniowy [27]. Ponieważ w worku przepuklinowym brak elementów
rdzeniowych, wada ta występuje bez zaburzeń neurologicznych.
b.) Przepuklina oponowo – rdzeniowa (meningomyelocele) – w przypadku
jej wystąpienia dochodzi do uwypuklenia się fragmentów rdzenia i korzeni
rdzeniowych, izolowanych workiem przepuklinowym. Wada ta może mieć
postać zamkniętą, gdzie nie dochodzi do uszkodzenia skóry. W postaci
otwartej, elementy rdzenia są obnażone a płyn mózgowo – rdzeniowy stale
wycieka [6, 27].
c.) Wynicowanie opon i rdzenia – rozszczep rdzenia (myeloschisis–myelocele)
[27]. Rdzeń kręgowy jest rozdwojony i stanowi centralną część guza.
15
Zdrowa
skóra
zrasta
się
obwodowo
z
rozszczepionymi
oponami
rdzeniowymi. Brak kanału kręgowego jest następstwem odchylania
się łuków kręgowych na boki. Ponieważ rdzeń nie jest pokryty żadnymi
osłonami i ma bezpośredni kontakt z otoczeniem, jest narażony na szereg
infekcji, przez co stanowi zagrożenie życia noworodka.
W przepuklinie oponowo – rdzeniowej, w zależności od poziomu
jej wystąpienia i rozległości zmian dochodzi do różnych deficytów ruchowych.
Przy umiejscowieniu przepukliny w okolicy L lub L-S stwierdza się prawie zawsze
porażenie wiotkie (częściowe lub całkowite) kończyn dolnych ze zniesieniem odruchów
skórnych, ścięgnistych i okostnowych. W odcinku Th lub C, przeważa porażenie
spastyczne [24, 27]. W
obrazie klinicznym
obecne są zaburzenia czucia
powierzchniowego i głębokiego, co stanowi zwiększoną tendencję do występowania
uszkodzeń skóry, a także powstawania odleżyn. Dochodzi również do zaburzeń
ze strony układu moczowego i przewodu pokarmowego (nietrzymanie moczu, atonia
jelit, zaparcia). 80% dzieci ma zaburzone krążenie płynu mózgowo – rdzeniowego
prowadzące do wodogłowia. Poziom intelektualny przeważnie jest prawidłowy [6, 21].
Ryc. 2. a - Dziecko z przepukliną oponowo – rdzeniową w okolicy lędźwiowej;
b – przepuklina oponowa; c – przepuklina oponowo – rdzeniowa.
Żródło: Dega W., Milanowska K.: Rehabilitacja Medyczna, Warszawa 1998, s.?
1.2.7. Choroby rdzenia kręgowego
Klasyfikacja chorób rdzenia kręgowego w oparciu o miejsce powstania lub
zajęty obszar, została przedstawiona w tabeli 1.
16
Miejsce
Zespoły chorobowe
powstania lub
zajęty obszar
1.Uszkodzenie
a.
neuronu
obwodowego
Zapalenie rogów przednich rdzenia-choroba
Heinego Medina
b.
Typ
I
wczesnodziecięcy
postępującego
rdzeniowego zaniku mięśni
2.Uszkodzenie
a.
ośrodkowego
neuronu
Uszkodzenie
drogi
rdzeniowo-wzgórzowej
bocznej
b.
ruchowego
Uszkodzenie
drogi
korowo-rdzeniowej
przedniej
c.
Rdzeniowe porażenie kurczowe (Strűmplla
i Lorraina)
3.Uszkodzenie
a.
Zespół tylno-sznurowy
dróg czuciowych
b.
Uszkodzenie
drogi
rdzeniowo-wzgórzowej
drogi
rdzeniowo-wzgórzowej
przedniej
c.
Uszkodzenie
bocznej
d.
Uszkodzenie dróg rdzeniowo-móżdżkowych
tylnych
e.
Uszkodzenie dróg rdzeniowo-móżdżkowych
przednich
4.Uszkodzenie
a.
Półpasiec
obwodowego
b.
Ostra
układu
idiopatyczna
polineuropatia
(zespół
Guillaina i Barrégo)
nerwowego
5.Uszkodzenie
a.
Stwardnienie boczne zanikowe
a.
Podostre złożone zwyrodnienie (neuropatia z
złożone neuronu
ruchowego
6.Złożone
uszkodzenie
niedoboru witaminy B12)
układu
b.
Ataksja Friedreicha
czuciowego
c.
Jamistość rdzenia
i ruchowego
d.
Stwardnienie rozsiane
17
7.Przepuklina
a.
Przepuklina jądra miażdżystego
jądra
b.
Spondyloza szyjna z mielopatią
miażdżystego
Tabela 1. Klasyfikacja chorób rdzenia kręgowego w oparciu o miejsce powstania lub
zajęty obszar
Żródło: Opracowanie własne, na podstawie [13]
Ze względu na mnogość chorób rdzenia kręgowego, poniżej przedstawiono trzy
przykłady:
1. Zapalenie rdzenia kręgowego.
Zmiany zapalne obejmuja cały przekrój rdzenia (poprzeczne zapalenie rdzenia–
myelitis transversia), a ich przyczyna może być różnorodna [24], choć najczęściej
są to choroby zakaźne [32]. Do uszkodzenia rdzenia dochodzi głównie w odcinku
piersiowym, ale zmiany mogą dotyczyć również innych segmentów. Pełny obraz
choroby rozwija się w ciągu 2-3 dni, dając objawy porażenia kończyn dolnych wraz
z zaburzeniami czucia oraz mechanizmów wydalania [24].
2. Ostre zapalenie rogów przednich rdzenia.
Chorobę Heinego–Medina (poliomyelitis) wywołują wirusy (Polio I, II, III).
W jej przebiegu wyróżnia się trzy okresy [7, 24]:

ostry - z towarzysząca 40 stopniową gorączką,

utajony - gdzie następuje chwilowa poprawa stanu zdrowia pacjenta

przedporażeniowy - z ponownym wzrostem temperatury, bolesnością mięśni
i objawami oponowymi.
Choroba może mieć postać rdzeniową lub (rzadziej) opuszkową [24]. W pierwszym
przypadku dochodzi do zajęcia rogów przednich rdzenia kręgowego, najczęściej
w sposób asymetryczny. Występujące porażenie wiotkie najczęściej dotyczy bliższych
odcinków kończyn (głównie mięśnie pośladkowe i mięsień czworogłowy
uda - kończyna dolna i mięsień naramienny - kończyna górna) [7]. Oprócz zaników
mięśniowych, w miarę trwania choroby pojawiają się również przykurcze.
W przypadku postaci opuszkowej porażeniu ulegają mięśnie gardła i krtani,
co powoduje zaburzenie czynności naczynioruchowych, upośledzenie ośrodków
oddechowych oraz osłabienie odruchów obronnych: kaszlowego i połykania [7, 24].
3. Choroby diemielinizacyjne:
A.) Stwardnienie rozsiane (sclerosis muliplex – SM).
18
Jest najczęstszą przewlekłą zapalno–demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu
nerwowego ludzi w wieku 20-45 lat, przebiegającą z wieloogniskową demielinizacyjną
utratą aksonów. Etiopatogeneza SM nie jest znana, wiąże się ją z czynnikami
genetycznymi, środowiskowymi oraz złożonym odczynem autoimmunologicznym
[7, 24]. W przebiegu choroby występują okresy rzutów i remisji. SM może mieć postać
ostrą, zwalniającą, przewlekłą. Do początkowych i jednocześnie najczęstszych objawów
należy niedowład jednej lub więcej kończyn: uszkodzenie półkuli mózgu powoduje
hemiaprezę, natomiast zajęcie rdzenia - paraparezę. Charakterystyczne
jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, parestezje, zaburzenia zwieraczy
oraz zawroty głowy.
B.) Stwardnienie boczne zanikowe.
Sclerosis lateralis amyotrophica, choroba Lou Gehriga, w skrócie SLA, polega
na zmianach zwyrodnieniowych obejmujących drogę piramidową, komórki rogów
przednich oraz jądra nerwów czaszkowych wychodzących z rdzenia przedłużonego
[13]. Dotyczy zwykle osób między 50 a 70 rokiem życia, a pierwszym objawem
jest postępujący (rdzeniowy) zanik mięśni ( głównie mm krótkich rąk),
z towarzyszącym spastycznym niedowładem kończyn dolnych. W miarę postępu
choroby dochodzi do zajęcia nerwów czaszkowych wychodzących z rdzenia
przedłużonego, co prowadzi do zaburzeń połykania, dyzartrii, zaniku mięśni języka [13,
24].
1.2.8. Guzy rdzenia kręgowego
Guz rdzenia kręgowego to nie tylko nowotwór, ale także ucisk rdzenia
spowodowany przez inne przyczyny, takie jak: gruźlica kręgów czy wypadnięcie jądra
miażdżystego. Guzy rdzenia dzielimy na zewnątrz- i wewnątrzrdzeniowe [24, 25, 32].
Guzy wewnątrzrdzeniowe cechuje szybko narastający zespół poprzecznego
uszkodzenia rdzenia, często ze współistniejącym rozszczepiennym zaburzeniem czucia.
Najbardziej powszechnym guzem jest glejak (wyściółczak lub skąpodrzewiak),
w mniejszym stopniu pojawia się naczyniak [24, 32].
Objawy kliniczne typowe dla guzów zewnątrzrdzeniowych przebiegają zwykle
w trzech stadiach:
I.
Przejawia się występowaniem bólów korzeniowych.
II.
Charakterystyczne są objawy połowiczego uszkodzenia rdzenia,
czyli zespołu Browna – Sequarda.
III.
Występuje poprzeczne uszkodzeniem rdzenia.
19
Prusiński [32] podkreśla, że w wielu przypadkach choroba odbiega od tego klasycznego
opisu.
Najpowszechniejszym guzem zewnątrzrdzeniowym jest oponiak. W dalszej kolejności
mogą pojawić się nerwiki, nerwiako – włókniaki, naczyniaki czy tłuszczaki. Guzy
zewnątrzrdzeniowe dzielimy na pod- i nadtwardówkowe.
1.3. Zespoły kliniczne występujące w przebiegu URK
Opisując uszkodzenia rdzenia kręgowego pochodzenia urazowego należy
uwzględnić poszczególne etapy stanów klinicznych:
1. Stan ostry – szok rdzenia.
Trwa ok. 3 tygodnie a czasami dłużej i określany jest jako tzw. cisza neurologiczna
[15]. W tym czasie dochodzi do zniesienia lub upośledzenia wszystkich rodzajów
czucia i czynności dowolnej mięśni (wiotkość). Nie stwierdza się odruchów
fizjologicznych ani patologicznych poniżej uszkodzonego segmentu. Występują
dysfunkcje w obrębie przewodu pokarmowego i narządów wydalania. Obecne
są zaburzenia naczynioruchowe, zmiany skórne, odleżyny [10, 19].
2. Stan kompensacyjno – regeneracyjny.
Utrzymuje się przez okres ok. 3 miesięcy i w tym czasie pojawiają się odruchy
patologiczne, a porażenie wiotkie przechodzi w spastyczne. Następuje wyrównanie
zaburzeń naczynioruchowych oraz polepszenie trofiki skóry. Pęcherz moczowy ulega
automatyzacji, z jednoczesnym usprawnieniem defekacji [25, 49].
3. Stan utrwalających się zaburzeń neuropatologicznych.
Obejmuje okres między 6 a 24 miesiącem, kiedy to dochodzi do nasilenia spastyczności
(zgięciowej lub wyprostnej). Pojawiają się skostnienia okołostawowe, a złamania kości
długich i zaburzenia dotyczące układu moczowego stanowią częste dolegliwości
[21, 24].
4. Stan utrwalonych uszkodzeń neurologicznych.
Dotyczy czasu powyżej 2 lat po urazie. W tym okresie występują ograniczenia
ruchomości stawów oraz spastyczność o dużym nasileniu. Towarzyszom temu
zaburzenia troficzne skóry. W tym stanie bardzo często zaburzenia dotyczą również
psychiki chorego [15, 19, 24, 49].
5. Stan przewlekły.
Określany jako stan „człowieka rdzeniowego” trwa przez całe życie chorego.
W tym okresie następuje między innymi osłabienie siły mięśni nieporażonych
20
oraz obniżenie ogólnej wydolności fizycznej. Szczególnie kłopotliwe dla pacjentów
są zmiany w układzie moczowym i kostno – stawowym oraz odleżyny [15, 24].
1.4. Poziom uszkodzenia rdzenia a możliwości funkcjonalne
Poprzeczne przerwanie ciągłości rdzenia kręgowego powoduje przede
wszystkim zniszczenie dróg łączących rdzeń kręgowy z mózgowiem. Objawy są różne,
zależne od poziomu rdzenia, na którym wystąpiło uszkodzenie.
Jeżeli obejmuje ono segmenty między C1 a C3, następuje zniszczenie połączeń między
ośrodkami pnia mózgu, a mięśniami oddechowymi, co zazwyczaj prowadzi do śmierci
[2]. Jeżeli uszkodzenie jest częściowe dochodzi do poważnych problemów
z oddychaniem, czucie oraz funkcje poniżej szyi zostają zniesione. Jednak osoby
z takim urazem, według Haftka [15] mogą poruszać szyją i za pomocą ust kierować
wózkiem elektrycznym.
Uszkodzenie rdzenia na poziomie C4–C5 prowadzi do porażenia czterech
kończyn (tetraparesis), z możliwością siedzenia po ustabilizowaniu kręgosłupa (fotel
z wysokim podparciem, pacjent przywiązany). Chorzy są w stanie oddychać
samodzielnie. Nie mają czucia i funkcji ruchowej poniżej obojczyka [15, 49].
Segment C6 rdzenia kręgowego, jest najczęstszym poziomem uszkodzenia [21].
Ponieważ funkcje mięśnia dwugłowego i trójgłowego ramienia są zachowane, osoby
z tym uszkodzeniem mogą używać ręcznie poruszanego wózka i wykonywać dużo
czynności samoobsługowych [15].
Osoby z uszkodzeniem C7-C8 mają zachowane czynności mięśni prostowników
nadgarstka [2], tym samym istnieje u nich szansa na odzyskanie czynności chwytnej
i ruchów palców [21].
Na poziomie poniżej Th1 występuje porażenie obu kończyn dolnych
(tzw. wysoka paraplegia), lecz mimo pełnej funkcji rąk i palców (uszkodzony nerw
łokciowy) [2], chorzy mają słabą równowagę, szczególnie w pozycji stojącej [15].
Na odcinku Th2–Th5 zachowane są wszystkie funkcje życiowe, pacjenci są w stanie
samodzielnie siedzieć, poruszać się w parapodium, czy za pomocą wózka sterowanego
ręcznie [24].
Uszkodzenie na poziomie Th6-Th10 zapewnia możliwość chodu w aparatach
stabilizujących, ułatwia go zachowany ruch elewacji miednicy. Czynność rąk pozwala
na prowadzenie samochodu o napędzie ręcznym. Ponadto chorzy mogą oddychać
mięśniami klatki piersiowej, a tym samym zdolni są do dużego wysiłku fizycznego
[47].
21
Uszkodzenie na poziomie L1-L2 umożliwia chód naprzemienny przy pomocy
aparatów szynowo–opaskowych i kul, oczywiście w zależności od posiadanych funkcji.
Natomiast osoby, u których uraz wystąpił na poziomie L3-L4 mają zachowane czucie
mięśni bioder i kolan. Dobra kontrola miednicy i prokymalnych odcinków kończyn
dolnych zapewnia niezależny chód wspomagany aparatami stabilizującymi opadanie
stóp. W obu przypadkach wózek inwalidzki powinien być stosowany na dłuższe
dystanse [15,49].
Uszkodzenie L5-S1 pozwala na działanie niektórych mięśni bioder, kolan,
stawów skokowych i stóp.
U osób z urazem części końcowej rdzenia, na poziomie S2-S4, możliwa
jest niezależność samoobsługowa i lokomocja. Często też zachowana jest funkcja
pęcherza moczowego [19].
1.5. Powikłania towarzyszące URK w odcinku piersiowym i lędźwiowym
Urazy kręgosłupa i rdzenia kręgowego, jak słusznie zauważa Kiwerski,
traktowane
powinny
być
jako
pewna
„nierozerwalna
całość
problemów
diagnostycznych i leczniczych” [24], głównie ze względu na łączące je zaburzenia
neurologiczne.
Każdy chory z paraplegią ma stałe problemy urologicznie. Ponadto występują u niego
częste
powikłania
w
postaci:
odleżyn,
przykurczy,
zapaleń
kości,
złamań
patologicznych, skostnień okołostawowych czy spastyczności [10].
Bardzo często urazom kręgosłupa i rdzenia współtowarzyszą uszkodzenia
innych części ciała. Najczęściej spotykane dotyczą urazów kończyn dolnych, złamań
miednicy (z możliwością uszkodzenia pęcherza moczowego), urazów klatki piersiowej
(dodatkowo z krwiakami opłucnej bądź złamaniem żeber), urazów narządów jamy
brzusznej (wątroby, nerek, śledziony). Rzadziej spotykane są urazy głowy
(wstrząśnienia czy stłuczenia mózgu) i urazy kończyn górnych [15, 21, 24, 49].
W urazach kręgosłupa powiązanych zaburzeniami neurologicznymi bardzo
często dochodzi do powikłań płucnych [21, 24]. Zahamowanie funkcji piersiowego pnia
współczulnego (przede wszystkim w okresie szoku rdzeniowego) z następowym
skurczem oskrzeli i wzmożoną sekrecją gruczołów drzewa oskrzelowego oraz porażenie
mięśni klatki piersiowej uniemożliwia choremu odksztuszanie zalegającej wydzieliny.
Wskutek tego dochodzi do zmniejszenia czynnej przestrzeni oddechowej
w płucach, postępującej niedodmy, niedotlenienia ustroju [7, 15]. Zalegająca wydzielina
może prowadzić do stanów zapalnych oskrzeli, czy odoskrzelowego zapalenia płuc.
22
Chorzy z paraplegią we wczesnym okresie po urazie narażeni są na zakrzepowe
zapalenie żył, mikrozatorowość i zatorowość naczyń mózgowych lub tętnic płucnych.
Zatorowość płucna jest najczęstszym powodem zgonów chorych po urazie kręgosłupa
w odcinku piersiowym lub lędźwiowym [1].
Bardzo groźnym powikłaniem, często spotykanym u osób po URK są odleżyny
[1, 24]. Są to rany powstałe na skutek zaburzeń troficznych skóry, powstające często
w okolicach jej uciśnięcia. Pierwsze objawy w postaci blednącego zaczerwienienia
można zaobserwować już w kilka godzin po urazie. Obecnie używany podział odleżyn
uwzględnia głębokość zajętych tkanek i obejmuje pięć grup [21, 24]:

zmiany martwicze dotyczą jedynie skóry

dochodzi do zajęcia tkanki podskórnej

martwica obejmuje także powięź głęboką

zajęcie tkanek miękkich leżących poniżej powięzi

umiejscowienie jeszcze głębsze, zajęcie tkanki kostnej
Czynniki sprzyjające powstawaniu odleżyn to niedożywienie, odbiałczanie,
niedokrwienie, brak czucia powierzchniowego, a u chorych z paraplegią przede
wszystkim: zwiększona spastyka porażonych części ciała. Najbardziej podatnymi
okolicami ich występowania są: okolica kości krzyżowej, krętarz większy kości udowej,
pięta.
W okresie szoku rdzenia dochodzi między innymi do zahamowania czynności
ośrodków nerwowych odpowiedzialnych za regulację funkcji pęcherza moczowego.
Drogi moczowe kontrolowane są przez część współczulną (Th10–L2)
i przywspółczulną (S2-S4) układu autonomicznego [21, 25]. W zależności
od poziomu uszkodzenia, wyodrębnić można dwie zasadnicze grupy zaburzeń pęcherza
[25]:

bierny układ wysokiego ciśnienia (pęcherz arefleksyjny, autonomiczny)

czynny układ wysokiego ciśnienia (pęcherz odruchowy)
Zniszczenie
ośrodków
autonomicznego,
którego
stożka
rdzeniowego
opróżnienie
powoduje
następuje
powstanie
częściowo,
po
pęcherza
nadmiernym
rozciągnięciu ściany pęcherza. W takim przypadku mocz stale zalega w pęcherzu,
a jego częste oddawanie, w małych ilościach, zwykle prowadzi do infekcji moczowych,
wodonercza, niekiedy roponercza [1, 15, 21].
Uszkodzenie układu nerwowego powyżej rdzeniowego ośrodka mikcji
umożliwia odtworzenie odruchu wydalania moczu po wypełnieniu pęcherza
23
(automatyzm pęcherza). Dośrodkową impulsację do krzyżowego ośrodka rdzeniowego
zapewnia umiarkowane rozciąganie ściany pęcherza [25]. Mimo to pacjenci
z paraplegią narażeni są na zakażenia dolnych dróg moczowych. Powikłania powstają
także przy długotrwałym cewnikowaniu (przerywanym lub ciągłym) [25]. Często
dochodzi do zapalenia cewki moczowej, które może być początkiem zapaleń najądrza,
czy też ropni okołocewnikowych [1, 7, 21, 24]. Wiele miesięcy po urazie może dojść do
kamicy moczowej, będącą następstwem m.in. zaburzeń gospodarki wapniowo–
fosforanowej, zwiększonego wydalania wapnia z moczem i alkalizacji moczu [24].
Do powikłań układu moczowego należą również krwawienia z dróg moczowych,
będące konsekwencją błędów pielęgnacyjnych [21, 49].
W wyniku URK i następowego przerwania wszelkich funkcji odruchowych
pojawiają się również zaburzenia wypróżniania oraz dolegliwości ze strony przewodu
pokarmowego, w postaci atonii jelit, częstych biegunek czy też zaparć [1, 10, 25].
Kolejnym powikłaniem, towarzyszącym URK są neurogenne skostnienia
okołostawowe, nazywane również zwapnieniami okołostawowymi czy kostniejącym
zapaleniem mięśni. W obrębie tkanki łącznej, ścięgnistej, przydanki naczyniowej
oraz mięśni powstaje tkanka kostna przybierająca postać bezkształtnych mas
o umiejscowieniu pozastawowym [7, 21, 24]. Zmiany dotkają najczęściej okolic dużych
stawów, przeważnie biodrowych, w obszarze objętym porażeniem
lub niedowładem. Mogą powstać w wyniku: zaburzeń funkcji układu współczulnego
lub zaburzeń odczynu tkankowego, arterializacji krwi żylnej, ucisku naczyń,
długotrwałego unieruchomienia, bądź przeciwnie - podczas zbyt mocno wykonywanych
ćwiczeń biernych. Jak zaznacza Kiperski [21], zmiany okołostawowe nie są główną
przyczyną znacznego ograniczenia zakresu ruchów w stawie.
Kiedy okres szoku rdzeniowego dobiega końca, następuje nagły wzrost
aktywności motoneuronów, objawiający się przedłużonym nadmiernym skurczem
mięsni szkieletowych. Porażenie wiotkie przechodzi w spastyczne, a jego pierwszym
objawem klinicznym jest wzmożone napięcie mięśni [49]. Zazwyczaj towarzyszy temu
wygórowany odruch rozciągowy, zwłaszcza w obrębie mięśni prostowników [1, 21].
Podczas wykonywania ruchów biernych pojawia się charakterystyczny opór, który
czasami może ustąpić. Często określa się go jako odruch scyzorykowy. Czynniki takie
jak: zimno, wiatr, deszcz, napięcie emocjonalne, stres, jak również wrastające
paznokcie, odleżyny, nadmierne rozciągnięcie ścian pęcherza moczowego
czy przewlekłe zaparcia, wzmagają spastyczność [10, 15, 29].
24
Uszkodzenia rdzenia kręgowego prowadzi również do zaburzenia funkcji
seksualnych, a zatem, jak pisze Kirenko: „całego życia erotycznego w całym jego
wymiarze” [16, 20]. Zniszczenie rdzeniowego ośrodka erekcji (S3-S4) prowadzi
do całkowitego zaburzenia czynności seksualnych [20, 25, 26]. Jeżeli uszkodzenie
dotyczy dolnego motoneuronu pozbawia mężczyzn wzwodów refleksogennych,
ale zdolni są oni do uzyskania wzwodu psychogennego. Brak pracy mięśni miednicy
mniejszej powoduje, że wytrysk jest „niepełnowartościowy” [20]. Erekcja psychogenna
jest niemożliwa do osiągnięcia wówczas, gdy URK obejmuje segmenty między Th11
a L2, ponieważ na tym odcinku dochodzi do zahamowania ośrodków współczulnych
[25]. W przypadku całkowitego urazu w obrębie odcinków krzyżowych lub ogona
końskiego dochodzi do zniesienia zdolności ejakulacji oraz uniemożliwienia erekcji
odruchowej [20].
U kobiet natomiast, w wyniku URK dochodzi do zaniku bodźców czuciowych
w okolicy krocza z następowym wygaszeniem objawów pobudzenia seksualnego.
W przypadku całkowitego uszkodzenia rdzenia zanika orgazm [20]. Na uwagę
zasługuje fakt, że choć większość pacjentów podaje, iż odczuwa zmniejszenie
zainteresowania życiem seksualnym, to jednak badania wykazują, że mają oni obniżoną
samoocenę,
są pełni frustracji oraz zaniepokojeni własną przyszłością w związkach partnerskich
[26].
Dolegliwości bólowe występują zarówno we wczesnym, jak i odległym okresie
po urazie kręgosłupa i rdzenia kręgowego, niezależnie od poziomu uszkodzenia [21].
Uważa się jednak [35], że częściej pojawiają się one w urazach na poziomie ogona
końskiego.
Zespoły bólowe u pacjentów z URK mogą mieć różny charakter, a spotykane
podziały [1, 21] wyróżniają:
1. Bóle kręgosłupa i tkanek okołostawowych w miejscu urazu, nasilające się
przy zmianach pozycji, próbach ruchu.
2. Bóle korzeniowe promieniujące zgodnie z unerwianymi przez dany nerw
rejonami [21].
3. Bóle pochodzenia centralnego [50], które można podzielić na:
a) Bóle trzewne – często związane z dolegliwościami przewodu pokarmowego,
a także układu moczowego. Bredbook [1] uważa, że przekazywanie bólu
u
osób
ze
zniesieniem
czucia,
odbywa
się
za
pośrednictwem
funkcjonującego nerwu przeponowego.
25
b) Bóle fantomowe - o charakterze piekącym, niekiedy z towarzyszącym
uczuciem wykręcania porażonych kończyn [21].
4. Bóle o charakterze przeciążeniowym, będące wynikiem zbytniego treningu
(siłowego, sportowego) tkanek zdrowych. Oprócz zdrowego układu mięśniowo–
szkieletowego [30] mogą one obejmować także mięśnie niedowładne [1, 21, 48].
5. Bóle występujące na granicy uszkodzenia neurologicznego rdzenia [21, 48]
występują zazwyczaj w późniejszym okresie, kilka lat po urazie, w przebiegu
pourazowej jamistości rdzenia.
Część z tych zespołów zanika samoistnie lub przebiegają łagodnie, nie ograniczając
funkcji życiowych pacjenta. Nierzadko jednak bóle utrzymują się, a nawet narastają,
co wymaga rozpoczęcia odpowiedniego leczenia [21].
1.6. Rehabilitacja pacjentów z paraplegią
„Rehabilitacja jest procesem medyczno-społecznym, który dąży do zapewnienia
osobom niepełnosprawnym godziwego życia w poczuciu pożyteczności społecznej
i bezpieczeństwa społecznego oraz zadowolenia” [7]. Dega, w definicji rehabilitacji
umieszcza jej podstawowe cechy: wczesna, ciągła, kompleksowa i powszechna.
Celem rehabilitacji w przypadku URK jest utrzymanie prawidłowych funkcji
życiowych, zapobieganie wtórnym powikłaniom (infekcje dróg moczowych, odleżyny),
wyuczenie i usprawnienie zachowanych zdolności motorycznych, a także adaptacja
psychiczna pacjenta i jego rodziny [15]. Spełnienie tych warunków w przypadku
paraplegii jest bardzo trudne, wymaga wytrwałości, cierpliwości i czasu nie tylko
ze strony pacjenta, ale i całego zespołu rehabilitacyjnego [19]. Tym bardziej, że proces
usprawniania u paraplegików wymaga pełnej aktywności ze strony wszystkich działów
rehabilitacji: leczniczej, psychologicznej, zawodowej i społecznej [7].
Rehabilitację osób z URK należy rozpocząć jak najwcześniej, w pierwszych dniach
po postawieniu diagnozy (uraz, choroba, zapalenie, guz) i w zasadzie proces ten toczy
się przez całe życie pacjenta [14, 20 ,43].
Postępowanie kinezyterapeutyczne po URK obejmuje w pierwszym etapie
unieruchomienie pacjenta w pozycji leżącej na łóżku szpitalnym [14, 49]. Jednocześnie
należy wdrożyć ćwiczenia oddechowe, które mają na celu zwiększenie wentylacji płuc,
zachowanie ruchomości klatki piersiowej oraz wzmocnienie przepony i dodatkowych
mięśni oddechowych. Gimnastykę oddechową należy wspierać oklepywaniem klatki
piersiowej, a poprzez naukę efektywnego kaszlu, stosowanie inhalacji dróg
oddechowych
i
podawanie
leków
mukolitycznych
zapobiegać
nadmiernemu
26
gromadzeniu się wydzieliny w oskrzelach [21, 47]. Zapobiega to powstawaniu
ewentualnych stanów zapalnych układu oddechowego.
Istotną rolę, już w okresie szpitalnym, odgrywa skuteczna profilaktyka
przeciwodleżynowa [14, 24]. obejmującą przede wszystkim:

regularną zmianę pozycji ciała pacjenta, co 2-3h

wykonywanie ćwiczeń biernych kończyn porażonych oraz ćw. czynnych
tych części ciała, które mają zachowane funkcje

używanie sprzętu (wałki, kliny, poduszki, materace przeciwodleżynowe)
przy zmianach pozycji ułożenia

zachowanie odpowiedniej higieny osobistej pacjenta, zadbanie
o odpowiedni stan skóry

stosowanie środków przeciwodleżynowych (maści, kremy, płyny)
Wprowadzenie ćwiczeń biernych, przede wszystkim mięśni porażonych,
powinno odbyć się jak najszybciej, bowiem mają one na celu zapobieganie
przykurczom torebek stawowych, więzadeł i mięśni oraz utrzymują prawidłowy zakres
ruchu w stawach. Ponadto ćwiczenia bierne zapobiegają zanikom mięśni, a także
stanowią przygotowanie pacjenta do ewentualnego ruchu czynnego [14, 21, 49].
Ze względu na występująca wiotkość mięśni i zanik czucia u osób po URK, niezmiernie
ważnym elementem jest przestrzeganie prawidłowej metodyki ćwiczeń biernych, które
powinny być wykonywane wolno, dokładnie, w granicach fizjologicznego zakresu
ruchu [47, 49]. Należy pamiętać o ćwiczeniu pojedynczych stawów, jak również o
ćwiczeniach złożonych, takich jak np. trójzgięcie.
Leczenie usprawniające powinno obejmować także te części ciała, które
zachowały swe funkcje. Ćwiczenia czynne mięśni nieporażonych: wspomagane, wolne,
czynne w odciążeniu, czynne z oporem, mają na celu utrzymanie ogólnej wydolności
chorego [14, 24, 49]. Co więcej, ćwiczenia wzmacniające obręcz barkową
oraz mięśnie kończyn górnych są bardzo dobrym przygotowaniem do pionizacji
lub - w dalszym etapie usprawniania - do nauki chodu [21], stanowiąc jednocześnie
dużą podporę psychologiczną i motywację pacjenta do ćwiczeń [39]. W procesie
rehabilitacji należy również pamiętać o ćwiczeniach izometrycznych, które w najlepszy
sposób zapobiegają zanikom mięśni oraz przyspieszają przyrost ich masy i siły. Razem
z innymi ćwiczeniami, a także profilaktyką przeciwodleżynową i ciągłą pielęgnacją
chorego, stanowią bardzo dobre zabezpieczenie przed powikłaniami zakrzepowymi [1,
14, 24].
27
Kolejnym etapem usprawniania chorych z paraplegią jest jak najwcześniejsza
pionizacja, w pierwszej fazie bierna, w późniejszej – czynna [21, 24].
Pionizacja bierna [7, 14, 15]:

umożliwia przyjęcie pozycji pionowej ciała z wykorzystaniem odpowiedniego
sprzętu ortopedycznego [47]

ułatwia adaptację do wózka

poprawia pracę układu moczowego i przewodu pokarmowego

wpływa pozytywnie na układ oddechowy i układ krążenia

ułatwia odczuwanie bodźców propiroceptywnych w uszkodzonych częściach
rdzenia kręgowego

działa pozytywnie na stan psychiczny paraplegika
Zazwyczaj już u osób z całkowitym uszkodzeniem rdzenia na poziomie Th8
istnieje możliwość pionizacji czynnej. Warunkiem do jej przystąpienia jest użycie
odpowiednich aparatów stabilizujących kończyny dolne [28, 49]. U osób młodych,
z bardzo dobrą wydolnością ogólną organizmu, chodzenie krokiem kangurowym
nie sprawia większych trudności [24]. Uszkodzenie całkowite rdzenia na poziomie
Th12 i niżej umożliwia chód krokiem naprzemiennym. Mięśnie biodrowo-lędźwiowe
mają zachowaną funkcję, natomiast stosowanie aparatów stabilizujących stopy i stawy
kolanowe zdecydowanie ułatwia lokomocję [24, 39]. W zależności od stopnia
i rozległości uszkodzenia oraz możliwości funkcjonalnych chorego, samodzielne
poruszanie odbywa się z pomocą balkonika lub kul [9, 24, 47]. Do najczęściej
stosowanego sprzętu ortotycznego zalicza się: aparaty stabilizujące „LETOR”, aparaty
„ParaWalker”, „Walkabout” i inne ortozy typu „RGO”, „ARGO”, które umożliwiają
czynną pionizację i naukę chodzenia również u paraplegików z wysokim uszkodzeniem
rdzenia kręgowego (nawet z segmentu Th5) [24, 47].
Dodatkowo, usprawnianie lokomocji uzyskuje się poprzez elektrostymulację (FES –
functional electrical stimulation), głównie mięśni czworogłowych ud czy mięśnii
zaopatrywanych przez nerw strzałkowy [6, 47].
W trakcie procesu usprawniania należy pamiętać o wcześnie kształtującym
się automatyzmie pęcherza moczowego. W momencie wycofania się objawów szoku
rdzenia, powinno się usunąć cewnik stały odbarczający pęcherz moczowy i rozpocząć
jego cewnikowanie kilka razy w ciągu dnia (np. 4 razy na dobę) [16, 22]. Obecnie
pęcherz wiotki (autonomiczny) zaopatrywany jest przez wszczepienie sztucznych
zwieraczy, które umożliwiają pełną kontrolę w oddawaniu moczu [16]. Wykonuje
się także próby elektrostymulacji pęcherz – zwieracz [47].
28
Niezmiernie ważnym elementem rehabilitacji są ćwiczenia w zakresie czynności
dnia codziennego i samoobsługi. Pełna sprawność rąk u paraplegików wymaga
systematycznych ćwiczeń manipulacyjnych, które poprawią jego funkcjonowanie w
codziennym życiu [43].
Poruszanie się wózkiem w różnych warunkach terenowych, stanowi doskonałe
zabezpieczenie przez trudnościami w postaci barier architektonicznych. System
aktywnej rehabilitacji, popularny w Skandynawii, a w Polsce prowadzony przez
Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji RG (SAR RG) powstał
z myślą o osobach po URK, poruszających się wózkiem inwalidzkim [38, 42].
Umożliwia on osiągnięcie wysokiego poziomu sprawności samoobsługowo –
lokomocyjnej paraplegików. U podstaw założeń teoretycznych SAR leży maksymalne
wykorzystanie zachowanych ruchów czynnych oraz wytworzenie umiejętności
kompensacyjnych ułatwiających wykonywanie podstawowych czynności życiowych
[38, 43].
Działanie SAR oparte jest na schemacie:
1. Dotarcie do osoby po URK w początkowym etapie rehabilitacji leczniczej
(często jest to jeszcze okres szpitalny).
2. Nauka jazdy na odpowiednio dobranym wózku inwalidzkim oraz nauka
czynności pozwalających na samodzielne funkcjonowanie bezpośrednio
po wyjściu ze szpitala.
3. Pobyt na turnusie aktywnej rehabilitacji, gdzie wykorzystane są popularne
formy aktywności rekreacyjno – sportowej oraz wprowadzone elementy
treningu sportowego.
4. Kontynuacja ćwiczeń w Grupie Regionalnej
Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji preferuje pięć podstawowych dyscyplin
sportowych [42, 43]:
1. Technika jazdy na aktywnym wózku inwalidzkim.
2. Trening siłowy.
3. Pływanie.
4. Łucznictwo.
5. Tenis stołowy.
W trakcie obozów, trenowane są również wszystkie elementy samoobsługi.
Aby rehabilitacja spełniała swe podstawy teoretyczne, musi objąć swym
działaniem także te dziedziny życia pacjenta, które będą sprawiały mu szczególną
trudność w powrocie do codziennego życia. Planując proces usprawniania należy
29
zwrócić uwagę na możliwości kształcenia się osób niepełnosprawnych oraz nauki
zawodu możliwego do wykonywania przez osoby poruszające się na wózku (np. praca
biurowa,
obsługa
komputera).
Osoby
dorosłe
powinny
mieć
możliwość
przekwalifikowania zawodowego lub przyuczenia do innego zawodu [19]. Istotną
pomoc stanowi opieka psychologiczna, odnosząca się do wielu kwestii, jak choćby:
ustosunkowanie się do samej choroby, akceptacja upośledzenia czy ułatwienie relacji
w stosunkach międzyludzkich [18]. Stosowane powinny być różne formy doradztwa,
rozmowy terapeutycznej, psychoterapii, resocjalizacji [41].
Świadomość zagrożeń, jakie niesie za sobą URK, umiejętność unikania późnych
powikłań czy sprawne poszukanie pomocy w przypadku takich zagrożeń, profilaktyka,
uprawnienia do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie świadczeń
medycznych oraz zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, powinny w efekcie przyczynić
się do większej reintegracji społecznej paraplegików [39, 44]. W kontaktach społecznokulturowych na szczególną uwagę zasługuje aktywność sportowo-rekreacyjna,
a także wypoczynek i relaks.
Podsumowując, rehabilitacja osób po URK jest procesem bardzo trudnym,
a widoczne efekty wymagają ciężkiej pracy oraz zaangażowania ze strony całego
personelu rehabilitacyjnego.
1.7. Niepełnosprawność w paraplegii
Pojęcie niepełnosprawności jest trudne do jednoznacznego zdefiniowania,
niemniej jednak należy je uwzględnić przy omawianiu problematyki dotyczącej
wymiarów psychologicznych i społecznych u osób z paraplegią.
1.7.1. Podstawowe zagadnienia dotyczące niepełnosprawności
Osoba
niepełnosprawna
[45]
to
osoba
o
zmniejszonej
sprawności
psychofizycznej, powodującej ograniczenie funkcjonalnej sprawności lub efektywności
życiowej. Natomiast niemożność wykorzystywania „zwykłych czynności” właściwych
danej osobie, oznacza ograniczoną sprawność społeczną [4, 45]. Do przyczyn
niepełnosprawności zalicza się: wady wrodzone, przewlekłe choroby i nagłe
wydarzenia-wypadki, urazy, zatrucia [18].
W procesie powstawania niepełnosprawności Tobiasz-Adamczyk [45] wyróżnia
4 etapy, których końcowe stadium stanowi inwalidztwo. Oznacza ono ograniczenia
w wykonywaniu społecznie zdefiniowanych ról i zadań w relacjach z fizycznym
i społeczno-kulturowym środowiskiem.
30
Według Cohna etapy przystosowania się do inwalidztwa obejmują [45]:
1. Szok.
2. Oczekiwanie na wyzdrowienie.
3. Rezygnacja albo ubolewanie nad sobą (częste myśli samobójcze).
4. Pojawienie się postawy obronnej - prawidłowej lub neurotycznej.
5. Akceptacja inwalidztwa.
Jest to proces, który trwa bardzo długo i często pacjenci „zatrzymują się” w którymś
momencie, nie będąc w stanie osiągnąć pełnej akceptacji inwalidztwa [18, 39, 45].
1.7.2. Psychologiczne i społeczne aspekty funkcjonowania osób z paraplegią
U chorych z uszkodzeniem rdzenia kręgowego przeważnie dochodzi do szoku
psychicznego spowodowanego nagłym powstaniem ciężkiego kalectwa [19].
Proces adaptacji do nowych warunków fizycznych, osiągnięcie okresu pełnej akceptacji
i przystosowania udaje się zakończyć tylko nielicznym jednostkom. Syrek wymienia
cztery fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenie życiowe, a uraz rdzenia
kręgowego niewątpliwie takim jest [39]:
1. Faza szoku, której towarzyszą: rozpacz, zaprzeczenie, bunt, nie przyjmowanie
faktu choroby.
2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania.
Większość paraplegików „zatrzymuje się” na tych etapach, a najczęstszą
manifestacją wśród tych osób są gniew i depresja [19].
3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężenia straty poprzez mobilizację
sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo.
4. Akceptacja, przystosowanie, włączenie nowo pełnionych ról społecznych.
Niewątpliwie osiągnięcie tego stadium związane jest z osobowością chorego
oraz z czynnikami sytuacyjnymi jak choćby wsparcie rodzinne [41].
Zespól rehabilitacyjny powinien zadbać o wszystkie elementy procesu usprawniania
włącznie
ze
stymulowaniem
zainteresowań
i
kontaktów
interpersonalnych,
kształtowaniem postaw ze strony najbliższego otoczenia oraz doradztwem zawodowym
[7, 19].
W paraplegii pacjenci „walczą” z wieloma problemami. Utrata kontroli
nad funkcją mięśni, pęcherza i narządów płciowych to tylko kilka z nich. Oddziałują
one na całe życie chorego, często budząc w nim uczucie wstydu, krzywdy, poczucia
winy, bezradności i wyobcowania [19, 41]. Ponadto każda choroba jest źródłem stresu
psychicznego.
31
Znaczenie choroby oraz jej postrzeganie jest różne dla każdego człowieka.
Tym samym są różnorakie sposoby radzenia sobie z tak trudną (i często nagłą) sytuacją
[17]. U osób po URK najczęściej spotykane osobowości to: pacjent żądający, pacjent
„biczownik”, długocierpiący, pacjent paranoiczny, pacjent niekochany i wyniosły [19].
Wśród badań przeprowadzonych nad osobami z uszkodzeniem rdzenia kręgowego
Kirenko zauważył [19], że charakteryzowały się one: częstym doświadczaniem
niepokoju i zwątpień, upartością, brakiem odpowiedzialności, widzeniem siebie
jako mających trudności we współżyciu z innymi, pesymistycznym nastawieniem
do życia oraz brakiem zaufania do własnej osoby.
W związku z tym opieka psychologiczna odgrywa istotną rolę. Powinna
przynosić zadowolenie, spokój, bezpieczeństwo i poprawę jakości życia. Jeżeli osoba
niepełnosprawna zostanie w pełni zaakceptowana przez swoją najbliższą rodzinę, jeśli
poczuje się potrzebna, natychmiast wzrośnie jej satysfakcja z życia.
W aspekcie przystosowania społecznego badania Kirenki wykazały, że osoby
takie przejawiają konformistyczny typ przystosowania. Polega on na bezkonfliktowym
przyporządkowaniu się do otoczenia, brakiem odpowiedzialności, a także gorliwym
wypełnianiem poleceń. Osoby z paraplegią przejawiają różne typy przystosowawcze.
Nie zmienia to natomiast faktu, że znajomośc sposobów radzenia sobie z kalectwem
wśród pacjentów jest źródłem wielu informacji, mogących w znacznym stopniu
wpłynąc na efektywnośc procesu usprawniania.
1.8. Jakość życia
1.8.1. Wprowadzenie do tematyki dotyczącej jakości życia
„Szczęście nie jest ani dziełem przypadku ani darem Bogów.
To coś, co każdy z nas musi wypracować dla samego siebie.”
32
Erich Fromm
Szczęście, a zarazem zdrowie człowieka, zdaniem Hipokratesa-ojca medycyny,
zależy od równowagi między „częścią stałą, płynną i psychiczną organizmu.”
Przez setki lat medycyna skupiała się wyłącznie na biologicznym aspekcie
choroby [36], stanowiącym dysharmonię - brak swobody fizycznego działania [17],
którą należy jak najszybciej usunąć. Rozwój wielu nowych dziedzin medycznych
i naukowych oraz zdobywanie jak najlepszych osiągnięć techniki ukierunkowane było
na niwelowaniu bólu czy innych dokuczliwych dolegliwości. Wiek XX był początkiem
osiągania sukcesów w leczeniu chorób nieuleczalnych [36]. Jednakże proces leczenia
powinien być wszechstronny, rozpatrywać wszelkie sfery życia człowieka łącznie
z jego otoczeniem. Przyjmując, że choroba jest zjawiskiem negatywnym, istotne
znaczenie w terapii mają doznania emocjonalne pacjenta, jego samopoczucie
i możliwości funkcjonowania w życiu codziennym [45]. Takie są główne założenia
medycyny w ujęciu holistycznym, która wykorzystując elementy psychologii, socjologii
i filozofii uznaje człowieka za jedność bio-psycho-społeczną [5, 36, 45]. Upośledzając
funkcje biologiczne, choroba prowadzi także do zmian psychicznych,
a zdrowie staje się najcenniejszą wartością. Jednocześnie uznane jest ono
za najważniejszą komponentę jakości życia [36].
Jakość życia (quality of life) na samym początku definiowana [17] jako
szczęście oraz łączona z satysfakcją, spokojem, harmonią czy samorealizacją stała
się centrum zainteresowania wielu badaczy dopiero w latach 70-tych minionego
wieku [5, 36, 52]. W 1976 roku Campbell stworzył subiektywną, indywidualną ocenę
własnego życia jako miarę jego jakości, co dało początek kolejnym rozważaniom
dotyczącym tego zagadnienia.
1.8.2. Wieloznaczność pojęcia jakość życia
Jakość życia bywa określana w różnoraki sposób i większość badaczy
zajmujących się tą problematyką przyznaje, że nie ma jasno sprecyzowanej definicji
tego pojęcia. Tematykę jakości życia należałoby zacząć od wyjaśnienia pojęcia „jakość”
(gr. poiotes). Ma ono swoje historyczne podłoże, a stworzenie tego terminu
do dzisiaj przypisuje się Platonowi, który pisał, że rzeczy nie dorównują ideom,
ale są do nich podobne. Wysnuty przez niego wniosek można jednoznacznie określić
stwierdzeniem, że porządek realnego świata jest odwzorowaniem świata idei.
33
Według WHO jakość życia „jest to poczucie jednostki, co do jej pozycji
życiowej w aspekcie kulturowym oraz w aspekcie przyjętego systemu wartości,
w którym ona żyje, w odniesieniu do jej osiągnięć, oczekiwań, standardów
i zainteresowań” [31, 46].
Jakość życia odzwierciedla indywidualne odczucia człowieka, rozumiana jako
dobrostan (well-being) odnosi się zarówno do zdrowia jak i choroby [36, 45].
Traktowana może być jako stadium realizacji celów życiowych czy też poczucie
użyteczności społecznej [31].
Pojęcie jakości życia ma swoje źródło w naukach społecznych, które określają ją
jako stopień zaspokojenia potrzeb materialnych i niematerialnych osób, rodzin,
zbiorowości, a zatem stanowi koncepcję bardzo szeroką [5, 46].
W 1984 roku Calman przedstawił definicję, w której jakość życia to miara,
a doświadczeniu człowieka odpowiadają nadzieje i ambicje. Rok później Ferrans
i Powers określili jakość życia jako zadowolenie człowieka i jego satysfakcja życiowa,
która uzależniona jest od indywidualnych kryteriów wartościowania [34]. Również
Raeburn i Rotman wiążą jakość życia z subiektywnym stanem radości przeżywanej
przez człowieka [5, 52].
Nie można przyjąć jednoznacznej definicji jakości życia, gdyż zawiera ona w sobie zbyt
wiele aspektów, zarówno subiektywnych jak i obiektywnych. Łączy
się ze zdrowiem, chorobą, dobrostanem, a traktowana jako dar sam w sobie stanowi
również pojęcie etyczne [8, 34].
1.8.3. Wielowymiarowość jakości życia
Jakość życia jest pojęciem bardzo szerokim, indywidualnie pojmowanym przez
jednostkę, często podmiotowym i dynamicznym [5]. Wielowymiarowość związana
jest z głównymi dziedzinami wpływającymi na życie człowieka: fizyczną,
psychologiczną i socjologiczną. Dziedzina fizyczna wiąże się ze zdolnością
do wykonywania czynności dnia codziennego, które często bywają dawkowane energią,
zmęczeniem, zależnością od leków i leczenia. Obejmuje wypoczynek, sen
oraz ból i dyskomfort, a także ich wpływ na mobilność i zdolność do pracy [31, 52].
Dziedzina psychologiczna określa aspekt emocjonalny i stan psychiczny człowieka
uwzględniając uczucia negatywne jak i pozytywne (niepokój, strach, gniew, szczęście,
zadowolenie) [5]. Uwzględnia ona wygląd zewnętrzny jednostki, jej samoocenę,
a według Wołowickiej również duchowość, religię, myślenie, uczenie się, pamięć
i koncentrację [52].
34
Dziedzina społeczna odnosi się do kontaktów międzyludzkich człowieka, jego
stosunków z rodziną, sąsiadami i osobami z innych środowisk. Relacje społeczne
dotyczą również aktywności seksualnej [31, 46]. Istotne znaczenie ma jednocześnie
środowisko, obejmujące możliwości zdobywania nowych umiejętności, dostępność
do opieki zdrowotnej, korzystanie ze środków transportu, czy udział w rekreacji
i wypoczynku [43, 46, 52].
Wszystkie te czynniki stanowią całość, która wpływa na człowieka warunkując jego
uczestnictwo w życiu codziennym (rodzinnym, zawodowym, prywatnym). Zaburzenie
któregoś z nich (co zawsze towarzyszy chorobie), powoduje przede wszystkim utratę
szczęścia i brak przeżywania radości.
1.8.4. Jakość życia w zdrowiu i chorobie
W 1990 roku Shipper i jego współpracownicy wprowadzili pojęcie: „Jakość Życia
Uwarunkowana Stanem Zdrowia” (HRQL- Health Related Quality of Life) [34, 36,
46].HRQL obejmuje cztery obszary:
 stan kliniczny i sprawność ruchową
 stan psychiczny
 sytuacja społeczna
 doznania somatyczne
Równocześnie zmieniło się spojrzenie na pacjenta, gdyż fakt usunięcia choroby
czy utrzymania życia przestał być wystarczający, natomiast istotną rolę zaczęła
odgrywać jakość życia. To ona stała się celem działań terapeutycznych [5]. Zwrócono
także
uwagę
na
następstwa,
jakie
niesie
ze
sobą
choroba,
w
postaci:
niepełnosprawności, upośledzenia społecznego, depresji oraz ogólnego zaniżenia
jakości życia [36].
Posługiwanie się w medycynie terminem jakość życia dotyczy zarówno obiektywnego
jak i subiektywnego wymiaru, a zatem odnosi się nie tylko do stanu zdrowia, sposobu
funkcjonowania i statusu społeczno-ekonomicznego, ale obejmuje również satysfakcję
z życia chorego i jego postrzeganie samego siebie [45]. Kunsebeck wyróżnia
subiektywnie i obiektywnie komponenty jakości życia.
Subiektywne
Obiektywne
1. Fizyczne (dolegliwości, ból,
Stan zdrowia na podstawie testów
samopoczucie fizyczne)
laboratoryjnych
35
2. Psychiczne (nadzieja, napięcie
psychiczne, stany depresyjne,
Psychopatologia
poczucie własnej godności)
3. Społeczne (satysfakcja z pracy,
Status społeczno – ekonomiczny
czas wolny, umiejętności
(dochód, warunki mieszkaniowe,
operowania finansami)
warunki pracy)
4. Międzyludzkie (wsparcie
a) struktura społeczna
społeczne, konflikty z najbliższą
b) liczba i jakość kontaktów
osobą, stosunki międzyludzkie
międzyludzkich
Tabela 2. Komponenty jakości życia
Źródło: H. W. Kunsebeck, J. Korber, H. Freyberger: Quality of life in patients with
inflammatory bowel disease, Psychother, Psychosom., 1990, 54, 110 – 116
Jakość życia wyznaczona chorobą czy niepełnosprawnością może
być rozumiana jako konsekwencja strat, do jakich doszło we wszelkich przejawach
życia ludzkiego [45]. Traktując chorobę w wymiarze humanistycznym prowadzi
ona do załamania treści życia, a ograniczając swobodę działania i realizację obranych
celów zmniejsza jakość życia człowieka, odbierając mu szczęście [17]. Najczęściej
osoba chora (lub niepełnosprawna) pragnie jak najdłużej zachować dobrą aktywność
fizyczną, prowadzić samodzielne życie, co często utrudniane jest dodatkowymi
czynnikami [5, 36]. Choroba pogarsza standard życia, bezpieczeństwa, wpływa na jego
wymiar materialny i społeczny. Istotne jest jak pacjent postrzega chorobę oraz w jakim
stanie psychicznym się znajduje. Często bowiem towarzyszy mu bezradność, apatia,
smutek. Człowiek wobec choroby staje się bezsilny, zamyka się w sobie,
co w konsekwencji prowadzi do dezorganizacji życia rodzinnego, prywatnego
i społecznego (praca lub szkoła) [36, 46, 51]. Obniżenie jakości życia w chorobie,
dotyczące całego spektrum czynników warunkujących dobrostan, szczęście
i zadowolenie jest bardzo ważnym elementem dla lekarzy i terapeutów. Umożliwia
wybór terapii, sposobów postępowania, jest również narzędziem terapeutycznym
samym w sobie [5, 17].
1.8.5. Metody pomiaru jakości życia
Historia badań nad jakością życia sięga lat 70-tych, kiedy to Campbell
skonstruował skalę do pomiaru jakości życia, dotyczącą wielu aspektów życia. Ocenie
36
podlegało 15 dziedzin [5, 52]. Lata 80-te i 90-te to okres, w którym tworzenie nowych
narzędzi badawczych było bardzo duże, osiągając liczbę ponad 800 w roku 2004 [5].
Już na wstępie należy zadać pytanie: w jakim celu badać jakość życia? Biorąc
pod uwagę jej wszechstronny wymiar oraz wzrastające podejście do medycyny jako
dziedziny również humanistycznej [36, 45] odpowiedź jest prosta - po to,
aby systematycznie jakość tą poprawiać.
Ocena poziomu jakości życia powinna zawierać porównanie oczekiwań pacjenta
z rzeczywistym stanem jego zdrowia, nie tylko fizycznego. Badania te mają
na celu [5, 31, 45]:
1. Określenie fizycznych, psychicznych i społecznych następstw, jakie choroby
powodują w życiu pacjentów.
2. Określenie wpływu fizycznej niepełnosprawności na zmiany w jakości życia
chorego.
3. Oznaczenie skuteczności stosowanych metod leczniczych, ich weryfikacja
oraz wpływ na życie pacjenta.
4. Ocenę
działań
rehabilitacyjnych
oraz
skuteczność
różnych
metod
terapeutycznych w odniesieniu do długości życia i jego jakości.
5. Poznanie indywidualnych reakcji, przeżyć, emocji, jakie niesie ze sobą choroba
czy proces leczenia ( ewentualnie usprawniania).
6. Określenie umiejętności pacjenta w pokonywaniu różnorakich trudności
oraz umiejętności adaptacji czy zasobów zdrowotnych.
7. Ocenę satysfakcji chorego z życia oraz stopień subiektywnej oceny własnej
sytuacji życiowej w porównaniu do życia osób zdrowych.
8. Ocenę edukacji medycznej pacjenta.
Pomiary jakości życia są zarówno obiektywnym jak i subiektywnym kryterium
oceny życia chorego, które może pomóc w wyborze alternatywnych sposobów leczenia
oraz takich metod terapeutycznych, by jego dalsze życie było jak najbardziej zbliżone
do tego, które występuje u ludzi zdrowych [17, 46].
Wyróżnia się szereg podziałów metod służących do oceny jakości życia.
Najprostszy z nich to wywiad, ponieważ stanowi on największe źródło informacji
dotyczących stanu pacjenta. Może być on przeprowadzony przez ankietera
lub wypełniony przez chorego samodzielnie [5]. W celu pomiaru jakości życia
stosowane są również kwestionariusze. W dzisiejszych czasach bardzo szybko ulegają
one modyfikacji, w związku z czym powstaje wiele skal specyficznych dla konkretnych
chorób [31].
37
Metody badawcze powinny być subiektywne i obiektywne, aby w sposób
dokładny i skrupulatny uwzględnić wszystkie elementy dotyczące pojęcia, jakim
jest jakość życia. Obiektywna ocena stanu funkcjonalnego chorego stanowi bardzo
dobre uzupełnienie wewnętrznych odczuć chorego, co szczególnie może mieć
znaczenie przy ewentualnych zmianach metod leczenia (terapii, usprawniania,
stosowanych leków).
Inny podział metod badawczych wyróżnia skale ilościowe, w których wyniki sumowane
są w jeden - końcowy oraz skale jakościowe uwzględniające poszczególne pozycje
w celu ich porównania z innymi dziedzinami [3, 31]. W grupach skal mogą być takie,
gdzie pacjent zaznacza jedynie odpowiedzi twierdzące lub przeczące (TAK/NIE).
Jednak większym uznaniem cieszą się takie ankiety, w których odpowiedzi
są stopniowane, co pozwala na dokładną ocenę wyników.
Narzędzia badawcze można również podzielić na dwa typy: ogólne, oparte
na globalnym pojęciu jakości życia (np. „Profile zdrowotne”) oraz sprecyzowane
(szczegółowe), badające wiele wymiarów i sfer życia (np. „Indeksy zdrowotne”) [5].
Badania szczegółowe dotyczą konkretnych jednostek chorobowych. Do najczęstszych
zalicza się: amputacje, choroby serca, choroby reumatyczne i inne choroby przewlekłe
(cukrzyca, epilepsja, AIDS), udary mózgu, nowotwory [8]. Pomiarów dokonuje
się również u pacjentów po urazach wielonarządowych, po reanimacji [5, 36],
z problemami w zakresie rozwoju osobowości, a nawet u dzieci [45].
Przy przeprowadzaniu badań, na ocenę jakości życia wpływa choroba
i jej przebieg oraz wiele innych czynników: wiek, płeć, zawód, wsparcie rodzinne
i społeczne, predyspozycje osobnicze chorego, jego potencjał sił i energii w radzeniu
sobie z chorobą, a także wytrwałość w adaptacji do nowych warunków [3].
Obecnie stosuje się bardzo wiele narzędzi badawczych do oceny jakości życia.
Pośród nich najbardziej rozpowszechnionym jest ankieta SIP- Sickness Impact Profile
(Profil Wpływu Choroby) [8]. Do innych skal ogólnych zaliczyć można: Rosser’s
Disability Categories, The Nottingham Health Profile, Patric’s Quality of Life
czy choćby ADL- Activities of Daily Living, służące do motorycznej oceny dnia
codziennego [3, 5]. Najprostszym sposobem oceny jakości życia jest tzw. skala
wizualna (Visual Analogue Scale) [31, 34]. Natomiast do skal sprecyzowanych,
wchodzących w skład „Indeksów Zdrowotnych” zalicza się GHQ - General Health
Questionnaire (Kwestionariusz Zdrowia Ogólnego), Badanie Wyników Medycznychkrótki Formularz 36 (SF-36), czy też Indeks Jakości Życia( Spitzera) [5].
38
Podsumowując, ocena stanu jakości życia chorego jest bardzo cennym
pomiarem, wnoszącym w działania terapeutyczne wiele danych. Tym samym sukces
procesu leczniczego, obejmuje - oprócz usunięcia choroby - stan pacjenta, w którym
odczuwa on zadowolenie, satysfakcję, a niekiedy i szczęście.
1.8.6. Jakość życia a rehabilitacja.
Analogie pomiędzy człowiekiem chorym a człowiekiem niepełnosprawnym
są na tyle duże, że pojęcie jakości życia może być bardzo przydatne w rehabilitacji.
Zatem i cele badań nad tym pojęciem będą zbliżone, a mianowicie dotyczyć
będą [22, 52]:

oceny wpływu kalectwa na stan psychiczny osoby niepełnosprawnej,

określenia, które z osób niepełnosprawnych mają największe trudności
w akceptacji własnego kalectwa

oceny wpływu form i metod postępowania rehabilitacyjnego na stan psychiczny
pacjenta

określenia wpływu warunków życia na psychikę osób niepełnosprawnych

oceny (w wymiarze psychologicznym) stanu pomocy i opieki udzielanej osobom
niepełnosprawnym przez różne środowiska społeczne [52].
Jeżeli jakość życia oznaczać ma, jak podaje Kowalik, psychologiczny stosunek
człowieka do własnego życia, to wykorzystanie tego pojęcia w rehabilitacji wiąże
się z pewnymi trudnościami.
Jakość życia charakteryzuje wieloznaczność, brak jednoznacznie sprecyzowanej
definicji stanowi problem odnoszący się przede wszystkim do głównych celów
i założeń rehabilitacji. Przykładowo, jakość życia jako stan radości (według Raeburna
i Rootmana) jest „zagrożona” w przypadku nagłego nabycia kalectwa. Potraktowanie
procesu usprawniania, którego głównym celem byłoby umożliwienie człowiekowi
czerpania radości, lepszego bycia, stawania się i przynależności, stwarza pewne
utrudnienia.
Innym przykładem jest koncepcja według M. Bacha i M. H. Riouxa,
zakładająca, że jakość życia traktowana jest jako stan świadomości społecznej.
Wobec tego automatycznie narzuca ona konieczność dokonania zmian w zakresie
teoretycznych podstaw rehabilitacji.
Istnieją
koncepcje
jakości
życia
bezpośrednio
odnoszące
się
do
osób
niepełnosprawnych. W 1986 roku Michalos stworzył teorię wielowymiarowych
rozbieżności, uwzględniającą takie aspekty jak [34]:
39
a) czym dysponujemy a czym chcielibyśmy dysponować
b) jaka jest aktualna jakość życia a najlepsza jego jakość w przeszłości
c) stopień dopasowania cech osobistych (fizycznych i psychicznych)
z wymaganiami stawianymi przez środowisko
Jest to ujęcie wszechstronne, w niektórych przypadkach również „popadające”
w konflikt z podstawowymi założeniami rehabilitacji. Posługując się badaniami
opartymi na koncepcji Michalosa,
zauważono, że niekiedy osoby bardziej
niepełnosprawne wyżej oceniają jakość własnego życia w porównaniu z osobami mniej
niepełnosprawnymi [34, 52].
Kolejnym problemem wdrażania pojęcia jakości życia w praktykę rehabilitacji
stanowią trudności w konstruowaniu narzędzia i planowaniu przebiegu badania.
Głównie chodzi o uniknięcie pragmatycznego (często uważanego za zbiór wskaźników)
traktowania tego pojęcia [22]. W niektórych przypadkach pomiar jakości życia może
służyć jako ocena pracy zespołu rehabilitacyjnego, co może być przyczyną zaburzenia
relacji terapeuta-pacjent.
Trzeci problem stanowią dylematy etyczne, które, podobnie jak w medycynie,
dotyczą trudnej sytuacji osoby niepełnosprawnej. W praktyce należy uwzględnić stan
zdrowia i samopoczucia pacjenta-jak bardzo cierpi, czy może wykonać badanie.
Uwzględnienie zasad etycznych obejmuje także możliwość odmówienia prze chorego
udziału w pomiarze [8].
Podsumowując, choć istnieją trudności we wdrażaniu jakości życia do praktyki
rehabilitacyjnej (głównie w wymiarze barier społecznych), należy zwrócić uwagę
na konsekwencje wprowadzenia idei poprawy jakości życia osób niepełnosprawnych.
Ponadto holistyczne ujęcie medycyny obejmuje również rehabilitację,
która z kompleksowej została poszerzona o tzw. „rehabilitację adaptacyjną” [22].
W tym ujęciu osoba niepełnosprawna uwzględniona jest w maksymalnie dużym stopniu
podmiotowości. W konsekwencji pacjent odpowiedzialny jest za własne życie
i stan zdrowia oraz jego jakość. Rehabilitacja ma sens, ponieważ daje mu szansę
na powtórne włączenie się w życie społeczne. Docenienie negatywnych skutków
psychicznych związanych z nabytym kalectwem, w odpowiedni sposób wykorzystane
przez zespół rehabilitacyjny, może stać się dla pacjenta dużą motywacją do udziału
w procesie usprawniania [52].
1.8.7. Badanie jakości życia w przypadku urazów rdzenia kręgowego
40
Wśród wielu ankiet służących jako narzędzie badawcze, brakuje specyficznego
kwestionariusza dla oceny jakości życia osób po URK. Biorąc pod uwagę fakt,
że paraplegia powoduje daleko idące zmiany w życiu człowieka, pomiar jakości życia
powinien dotyczyć jej wszystkich aspektów. Zadanie to powinno uwzględniać [31]:
1) Ocenę funkcjonalną obejmującą:
a) Skalę FIM (The Fuctional Independence Measure), która ocenia
samodzielność chorego w czynnościach życia codziennego [31]. Ponadto
bada ona zakres samoobsługi, kontrolę nad zwieraczami, poruszanie
się, porozumiewanie, kontakt społeczny.
b) Opara dokonał modyfikacji testu FIM i stworzył wskaźnik funkcjonalny
„Repty” (WFR), co pozwoliło mu podzielić pacjentów na cztery grupy:
 w pełni samodzielni
 częściowo samodzielni
 częściowo niesamodzielni
 całkowicie niesamodzielni
c) Kwestionariusze stanowiące globalną (ogólną) ocenę jakości życia
(np. skala Notthingam, wskaźnik aktywności Franchay) [3].
d) Ocenę stopnia uszkodzenia rdzenia z wykorzystaniem skali Frankla
bądź jej modyfikacji - skali ASIA [30];
2) Ocenę jakości życia.
Na szczególną uwagę zasługuje kwestionariusz skróconej oceny jakości życia
dla osób po URK (Brief SCI-adapted QL questionnaire), który, choć powstał na drodze
empirycznej [31], to dotyczy dysfunkcji powstałej w związku z URK, depresji
oraz zdolności związanych z rozwiązywaniem problemów towarzyszących osobom
niepełnosprawnym. Dodatkowe wykorzystanie innych skal pozwala na bardziej
sprecyzowaną ocenę jakości życia. Przykładowo, naukowcy z Göteborga zastosowali
Snikness Impack Profile (SIP), HADS- Hospital Anxiety and Depression Scale
(Szpitalna Skala Niepokoju i Depresji) oraz Mood Adjective Check List (MACL), czyli
ocenę stanu emocjonalnego i dobrostanu [37].
3) Ocenę depresji.
Ponieważ u osób po URK depresja oraz uczucia negatywne (niepokój, strach,
lęk) występują dość często, niezmiennie ważnym elementem, warunkującym
szczególnie prawidłowy proces usprawniania jest ocena poziomu występowania tych
emocji. Tasiemski [31] proponuje wyżej wymienioną ankietę HADS, aczkolwiek
41
w badaniu depresji korzysta się również ze skali Hamiltona, skali Becka i skali
Montgomery-Asberg [34].
4) Ocenę bólu.
Ból stanowi ważny element jakości życia, a niejednokrotnie powoduje
jej obniżenie. Istnieje wiele kwestinariuszy oceniających ból, jednak odnoszące
się do osób po URK stanowią rzadkość [31.] Najczęstszą dolegliwością bólową
u paraplegików są bóle barku (60-100%), w związku z czym Tasiemski typuje
Wskaźnik Bólów Barku u Użytkowników Wózka Inwalidzkiego, opracowany przez
Curtisa.
5) Przystosowanie (radzenie sobie, rozwiązywanie problemów).
Do oceny przystosowania do niepełnosprawności
można wykorzystać
kwestionariusze: Inwentarz Stylów Osobistych (Personal Styles Inwentory) i Inwentarz
Sposobów Radzenia Sobie (Ways of Coping Inventory).
2.1.
Cel pracy
W niniejszej pracy, oprócz przedstawionych zagadnień dotyczących rdzenia
kręgowego, najczęstszych powikłań i rehabilitacji w paraplegii, poruszono również
problematykę jakości życia. Celem pracy jest ocena i udokumentowanie stanu jakości
życia u pacjentów z paraplegią.
42
3.1. Metodyka pracy
3.1.1. Materiał
Badaniem objętych zostało piętnaście osób (8 mężczyzn i 7 kobiet), w
zbliżonym przedziale wiekowym (18-33 lat), u których stwierdzono uszkodzenie
rdzenia kręgowego w klinicznej postaci paraplegii. Osoby te jeżdżą na wózkach
inwalidzkich
43
i są członkami Stowarzyszenia Aktywnej Rehabilitacji, którego siedziba znajduje
się w Gdyni.
3.1.2. Metody
Narzędziem badawczym służącym do oceny jakości życia była ankieta
(załącznik A), składająca się z trzech części. W pierwszej z nich posłużono się
kwestionariuszem o charakterze wywiadu, którego celem było dostarczenie informacji
o ankietowanym. Druga część zawiera właściwe narzędzie badawcze- ankietę
WHOQOL-BREF. Jest to wersja skrócona ankiety skonstruowanej na podstawie oceny
jakości życia według polskich wersji WHOQOL100. WHOQOL_BREF służy do oceny
jakości życia osób zdrowych i chorych, zarówno dla celów poznawczych, jak
i klinicznych [52]. Ankieta ta umożliwia utrzymanie profilu jakości życia w czterech
dziedzinach: fizycznej, psychologicznej, relacje społeczne i środowisko (załącznik B).
Skala zawiera pozycje (pytania), które analizowane są oddzielnie:
 Pytanie 1: dotyczące indywidualnej ogólnej percepcji jakości życia;
 Pytanie 2: dotyczące indywidualnej ogólnej percepcji własnego zdrowia.
Punktacja dziedzin ma kierunek pozytywny, co oznacza, że im większa liczba
punktów, tym lepsza jakość życia. Punktację dla dziedzin ustala się poprzez wyliczenie
średniej arytmetycznej z pozycji wchodzących w skład poszczególnych dziedzin.
W części trzeciej wykorzystano ankietę własną, zawierającą osiem pytań
dotyczących problemów i powikłań, które najczęściej występują u paraplegików.
Pytania obejmują trzy sfery życia: aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę
zawodową.
Punktacja dziedzin ma kierunek negatywny. Większa liczba punktów oznacza
gorszą jakość życia.
W celu uzyskania wyników czterech dziedzin wchodzących w skład ankiety
WHOQOL-BREF, zastosowano program SYNTAX WHOQOL-BREF. Metoda
obliczeń komputerowych zawarta jest w tabeli nr 3 (załącznik C).
4.1. Wyniki
Ocena stanu jakości życia pacjentów z paraplegią wykonana została według
metodyki przedstawionej w rozdziałach 3.1. i 4.1.
Poniższe tabele dotyczą podstawowych informacji o ankietowanych:
Wiek w momencie przeprowadzania ankiety
Średnia
44
Kobiety
24,1
Mężczyźni
25,2
Tabela 3. Wiek w momencie przeprowadzania ankiety
Źródło: Opracowanie własne

W przeprowadzonym badaniu wiek ankietowanych wynosił od 18 do 33 lat.

Średnia wieku u kobiet i mężczyzn nie stanowi istotnej różnicy.
Płeć
Procent
Kobiety
46,7
Mężczyźni
53,3
Tabela 4. Płeć ankietowanych
Źródło: Opracowanie własne

Pośród ankietowanych nieznaczną większość stanowili mężczyźni.
Wykształcenie
Procent
6,7
Podstawowe
60
Średnie
33,3
Wyższe
Tabela 5. Wykształcenie w dniu przeprowadzania ankiety
Źródło: Opracowanie własne

W badanej grupie 60% osób ma wykształcenie średnie, 33,3% - wyższe,
natomiast tylko jedna osoba – podstawowe.
Lp.
Zawód
wykonywany Zawód
wykonywany
przed urazem
po urazie
1.
Brak
Brak
2.
Uczeń
Student
3.
Brak
Brak
4.
Kierowca TIR-a
Asystent księgowego
5.
Brak
Psycholog
6.
Brak
Brak
7.
Brak
Informatyk
8.
Brak
Brak
45
9.
Student
Informatyk
10.
Brak
Brak
11.
Brak
Brak
12.
Uczeń
Student
13.
Brak
Brak
14.
Brak
Brak
15.
Brak
Brak
Tabela 6. Dane dotyczące zawodu ankietowanych
Źródło: Opracowanie własne

Pośród ankietowanych 9 osób jest obecnie bez zawodu, 2 osoby studiują
a 4 pracują
Zamieszkanie
Samotnie
Z rodzicami
Ze współmałżonkiem
Procent
6,7
80
13,3
Tabela 7. Zamieszkanie ankietowanych
Źródło: Opracowanie własne

Większość, bo aż 80% pacjentów z badanej grupy, mieszka z rodzicami.

Tylko jedna osoba mieszka samotnie.
Czas życia (lata) z paraplegią
Liczba osób
Do 5 lat
2
Do 10 lat
5
Do 20 lat
2
20 lat i więcej
6
Tabela 8. Czas życia z paraplegią podany w latach
Źródło: Opracowanie własne

Większość ankietowanych żyje z paraplegią 5 – 10 lat.

Wśród badanych 6 osób żyje z paraplegią od urodzenia (20 i więcej lat).
Przyczyna uszkodzenia rdzenia
Procent
46
Wypadek komunikacyjny
21,4
Upadek z wysokości
21,4
Choroba
35,7
Inne
21,4
Tabela 9. Przyczyna uszkodzenia rdzenia
Źródło: Opracowanie własne

Pośród badanych osób jedna z nich nie odpowiedziała na powyższe pytanie.

35,7% ankietowanych za przyczynę paraplegii podało chorobę.

Trzy osoby zaznaczyły odpowiedź „Inne”, wśród których jedna jako przyczynę
podała wypadek w pracy, a dwie pozostałe przepuklinę oponowo-rdzeniową.
Przystosowanie mieszkania
Procent
W pełni
26,7
Niepełne przystosowanie
46,7
Całkowicie nieprzystosowane
26,7
Tabela 10. Przystosowanie mieszkania do poruszania się na wózku inwalidzkim
Źródło: Opracowanie własne

46,7% badanych osób ma niepełne przystosowanie mieszkania do poruszania się
na wózku inwalidzkim.

Takim sam procent (26,7%) ankietowanych ma mieszkanie całkowicie
nieprzystosowane i w pełni przystosowane.
Stan Zdrowia
Procent
Ani zły ani dobry
13,3
Dobry
66,7
Bardzo dobry
20
Tabela 11. Stan zdrowia ankietowanego w momencie przeprowadzania ankiety
Źródło: Opracowanie własne

Większość badanych osób (66,7%) oceniło stan swojego zdrowia na dobry, 20%
na bardzo dobry, natomiast dwie osoby uznały go za ani dobry ani zły.
W przeprowadzonym wywiadzie:
47

100% ankietowanych wymieniło przychodnię jako miejsce świadczenia opieki
lekarskiej.

Jedna osoba choruje na anemię, natomiast pozostali ankietowani nie podali
żadnych dodatkowych schorzeń bądź dolegliwości.

33% badanych uprawia sport, jakim jest koszykówka.
Wyniki dotyczące ankiety WHOQOL-BREF zostały przedstawione poniżej.
Tabela nr 13 zawiera opis statystyczny dotyczący wyodrębnionych dziedzin testu:
DOM 1 – Dziedzina fizyczne
DOM 2 – Dziedzina psychologiczna
DOM 3 – Relacje społeczne
DOM 4 – Środowisko
Maksymalna liczba punktów do uzyskania w każdej kategorii wynosiła 20.
Descriptive Statistics
DOM1
DOM2
DOM3
DOM4
Valid N (listwise)
N Minimum Maximum
Mean
15
15
15
15
15
15,7714
13,2889
12,7111
13,9333
10,86
6,67
4,00
8,50
19,43
18,00
18,67
18,00
Std. Deviation
2,4983
3,8501
4,7774
3,3105
Tabela 12. Opis statystyczny dotyczący wyodrębnionych dziedzin
Źródło: Program SYNTAX

Średnie wartości w wyodrębnionych dziedzinach wynosiły od 12,71
(DOM3) do 15,77 (DOM1)

Obniżenie jakości życia zaobserwowano we wszystkich kategoriach.

Wśród danych najniższe wartości dotyczyły dziedziny psychologicznej
oraz relacji społecznych
Tabela nr 13 zawiera opis statystyczny dotyczący czterech dziedzin ze względu na płeć:
Group Statistics
PLEC
N
Mean
Std. Deviation
Std. Error Mean
48
DOM1
DOM2
DOM3
DOM4
M
8
14,7857
3,0458
1,0769
K
7
16,8980
,9819
,3711
M
8
11,4167
4,3416
1,5350
K
7
15,4286
1,6069
,6073
M
8
10,3333
4,8206
1,7043
K
7
15,4286
3,1606
1,1946
M
8
12,7500
4,2003
1,4850
K
7
15,2857
,9940
,3757
Tabela 13. Statystyczne zestawienie danych dotyczących czterech dziedzin ze
względu na płeć
Źródło: Program SYNTAX

Wnioskowanie statystyczne pozwoliło na odrzucenie hipotezy zerowej
o równości średnich w wyodrębnionych kategoriach ze względu na płeć.
Mężczyźni prezentowali we wszystkich dziedzinach niższe wartości średnie
niż kobiety.

Mężczyźni prezentowali najniższe wartości średnie w dziedzinie DOM3
(10.33) oraz DOM2 (11,41)

Średnie zmiany w wyodrębnionych kategoriach pośród kobiet wynoszą
SD=0,6371. Przy liczebności próby (N=7) nie jest to różnica istotna
statystycznie.
Rysunek nr 3 przedstawia graficzne porównanie dotyczące zadowolenia z jakości życia
wśród badanych mężczyzn i kobiet:
49
5
4
3
Mężczyzna
2
Kobieta
1
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
Ryc. 3. Graficzne zestawienie zadowolenia z jakości życia ankietowanych kobiet
i mężczyzn
Źródło: Opracowanie własne
Punktacja w skali pionowej oznacza:
5- bardzo zadowolony
4- zadowolony
3- ani zadowolony, ani niezadowolony
2- niezadowolony
1- bardzo niezadowolony

50% mężczyzn jest niezadowolona z jakości własnego życia, pozostali
(25%) klasyfikują ją jako zadowalającą i bardzo zadowalającą (25%)

Pośród kobiet, 85,7% jest zadowolonych ze swojej jakości życia, jedna
z nich uważa ją za bardzo zadowalającą.
5
4
3
Mężczyzna
2
Kobieta
1
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
Ryc. 4. Graficzne porównanie zadowolenia z własnego zdrowia
Źródło: Opracowanie własne
Punktacja w skali pionowej oznacza:
50
5- bardzo zadowolony
4- zadowolony
3- ani zadowolony, ani nie zadowolony
2- niezadowolony
1- bardzo niezadowolony
Z powyższej analizy graficznej można wyciągnąć następujące wnioski:

Większość mężczyzn uważa stan swojego zdrowia za niezadowalający, tylko
trzech jest zadowolonych z własnego zdrowia;

71,4% kobiet jest zadowolonych z własnego zdrowia.
5
4
3
Mężczyzna
2
Kobieta
1
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
Ryc. 5. Graficzne zestawienie zadowolenia z własnego życia seksualnego wśród badanych
kobiet i mężczyzn
Źródło: Opracowanie własne.
Punktacja w skali pionowej oznacza:
5- bardzo zadowolony
4- zadowolony
3- ani zadowolony, ani niezadowolony
2- niezadowolony
1- bardzo niezadowolony

Tylko jeden mężczyzna uważa swoje życie seksualne za zadawalające, 37,5%
jest niezadowolonych, a 25% bardzo niezadowolonych.

Jedna kobieta jest bardzo zadowolona ze swojego życia seksualnego, 42,85%
jest zadowolonych, a tylko 28,57% jest niezadowolonych.
51
Dalsza analiza wykazała brak statystycznych różnic dotyczących kształtowania
jakości życia w kategoriach: przyczyna uszkodzenia rdzenia, zamieszkanie,
wykształcenie, przystosowanie mieszkania do poruszania się na wózku inwalidzkim.
Tabela 15 wskazuje na fakt, że decydujący wpływ na kształtowanie jakości życia ma
kategoria: zdrowie. Kategoria ta odegrała istotną rolę w kształtowaniu jakości życia
w dziedzinie DOM2, DOM3 i DOM4.
ANOVA Table
Sum of
Mean
df
Squares
Square
Between
Groups
(Combined
)
DOM1 *
ZDROWIE Within Groups
(Combined
)
DOM2 *
ZDROWIE Within Groups
(Combined
)
DOM3 *
ZDROWIE Within Groups
(Combined
)
DOM4 *
ZDROWIE Within Groups
Total
4,629
113,926
2
93,600 12
56,963 7,303 ,008
7,800
173,630
2
145,896 12
86,815 7,141 ,009
12,158
319,526 14
Total
Between
Groups
55,543 12
15,918 3,439 ,066
207,526 14
Total
Between
Groups
2
Sig.
87,380 14
Total
Between
Groups
31,837
F
87,533
2
65,900 12
43,767 7,970 ,006
5,492
153,433 14
Tabela 14. Wpływ zdrowia na kształtowanie jakości życia
Źródło: Program SYNTAX
Analiza trzeciej części przeprowadzonej ankiety dotyczy problemów pacjentów
z paraplegią i ich wpływu na ich aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę
zawodową.
52
Praca zawodowa
8
Życie towarzyskie
Aktywność codzienna
najczęstsze problemy w paraplegiiz
7
6
5
4
3
2
1
0
10
20
30
40
50
60
procent (%)
Ryc. 6. Procentowy rozkład największych utrudnień dla paraplegików oraz ich
wpływ na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę zawodową
Źródło: Opracowanie własne
Najczęstsze
powikłania
Aktywność
codzienna (%)
Życie towarzyskie
(%)
Praca
(%)
zawodowa
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
36,5
32,6
33,8
39
33,3
39,3
39,6
40
47,3
50
48
44
33,3
42,6
44,8
42,9
16,2
17,4
18,2
17
33,3
18,1
15,6
17,4
Tabela 15. Procentowy rozkład wpływu najczęstszych powikłań występujących
u paraplegików na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę zawodową
Źródło: Opracowanie własne
53
Punkty w skali pionowej odpowiadają następującym problemom:
1. Zaburzenia czucia.
2. Problemy z układem moczowym.
3. Powikłania (płucne, moczowe, odleżyny).
4. Problemy w poruszaniu się na wózku inwalidzkim.
5. Problemy w wykonywaniu czynności samoobsługi.
6. Problemy w korzystaniu z transportu publicznego.
7. Problemy związane z częstym korzystaniem z pomocy innych.
8. Problemy z częstym uczestnictwem w rehabilitacji.

Wszystkie utrudnienia towarzyszące paraplegikom w dużym stopniu wpływają
na ich życie towarzyskie; głównie są to problemy z układem moczowym (50%),
powikłania płucne i odleżyny (48%) oraz zaburzenia czucia (47,3%).

Aktywność codzienna w największym stopniu ograniczona jest przez częste
uczestniczenie w rehabilitacji (40%), korzystanie z pomocy innych (39,6%),
korzystanie z transportu publicznego (39,3%) oraz poruszanie się na wózku
inwalidzkim (39%).

Największe
utrudnienie
w
pracy
zawodowej
sprawiają
problemy
w
wykonywaniu czynności samoobsługi (33,3%) oraz powikłania (płucne,
moczowe, odleżyny) – 18,2%.

Problemy w wykonywaniu czynności samoobsługi w takim samym stopniu
(33,3%) wpływają na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę
zawodową.
54
Praca
zawodowa 19,1%
Aktywność
codzienna 36,8%
Życie
towarzyskie 44,18%
Ryc. 7. Procentowy rozkład wpływu powikłań w paraplegii na aktywność codzienną,
życie towarzyskie, pracę zawodową
Źródło: Opracowanie własne.

Globalne zestawienie najczęstszych problemów u osób z paraplegią wskazuje na
ich największy wpływ na życie towarzyskie (44,18%).
55
5.1. Dyskusja
Uszkodzenie rdzenia kręgowego prowadzące do paraplegii wpływa na jakość
życia w sposób różnorodny i wielopłaszczyznowy. Analiza statystyczna ankiety
WHOQOL – BREF wskazuje na obniżenie jakości życia u chorych z paraplegią
we wszystkich rozpatrywanych dziedzinach.
W dziedzinie fizycznej spadek ten nastąpił w 21,15%. Obejmowała ona takie
podskale jak: czynności życia codziennego, mobilność czy też zdolność do pracy.
Wg Tasiemskiego [43], osłabienie mięśniowe oraz wczesne występowanie zmęczenia
u osób po URK utrudniają wykonywanie czynności samoobsługi i mogą zniechęcić
do prowadzenia aktywnego trybu życia. Największe problemy w czynnościach życia
codziennego mieli ankietowani w odniesieniu do częstego uczestniczenia
w rehabilitacji (40%), korzystania z pomocy innych (39,6%), korzystania z transportu
publicznego (39,3%) i poruszania się na wózku inwalidzkim (39%). Problem dotyczący
regularnego uczestniczenia w rehabilitacji stanowi zagadnienie wymagające głębszej
analizy. Tasiemski zauważa, że częste ćwiczenia oraz turnusy sportowe [43] polepszają
wydolność fizyczną chorego, a tym samym jego stan zdrowia, status psychosocjalny,
samodzielność funkcjonalną, a zatem jakość życia. Być może problem systematycznego
uczęszczania na zajęcia usprawniające, w przypadku badanej grupy, związany jest z
trudnościami w dotarciu do miejsca gdzie odbywa się rehabilitacja, szczególnie, iż
często wymaga to pomocy innych osób. W badaniach przeprowadzonych przez
Krajewskiego [31], 57% po URK była całkowicie zależna
od otoczenia. Konieczność uzależnienia się od pomocy innych osób, często
w
sytuacjach
bardzo
intymnych,
stanowi
ogromną
trudność
[38].
Pośród
ankietowanych, 44,8% uważa, że częste korzystanie z pomocy innych sprawia
im problem w czasie spotkań towarzyskich, natomiast dla 39,6% osób stanowi
to trudność w życiu codziennym. Przeprowadzona ankieta dowodzi, że problemy
w wykonywaniu czynności samoobsługi w takim samym stopniu (33,3%) ograniczają
aktywność codzienną, życie towarzyskie oraz pracę zawodową paraplegików. Także
zdolność do pracy oraz możliwości zarobkowania uległy obniżeniu,
co prawdopodobnie spowodowane jest zarówno ograniczeniami fizycznymi,
jak i gorszym stanem psychicznym chorego. 73,3% ankietowanych nie pracuje, bądź
podjęło naukę na wyższej uczelni. W badaniach australijskich [31] wykazano zależność
między zatrudnieniem, poziomem i stopniem uszkodzenia rdzenia kręgowego,
a wykształceniem: „im wyższe wykształcenie, tym więcej osób podejmowało pracę”. W
56
przeprowadzonej ankiecie 33,3% osób ma wykształcenie wyższe, natomiast pracuje
26,6%, a zatem istnienie takiej korelacji wydaje się być słuszne. Pogorszenie sytuacji
zawodowej i finansowej wiąże się również z występowaniem u badanych osób
powikłań (płucnych, moczowych, odleżyn) - 18,2%. Ponadto, istotną rolę odgrywa
program postępowania usprawniającego, który powinien uwzględniać możliwość
przekwalifikowania zawodowego u osób z paraplegią. Informacje, jakie uzyskano
za pomocą wywiadu wskazują, że tylko jedna osoba pracowała przed i po urazie.
Badania przeprowadzone przez Przeździaka, w Szpitalu Rehabilitacyjnym
w Dzierżąźnie [31] wskazały, że zaledwie 15% ankietowanych utrzymywało
się z pracy zarobkowej. Jest to bardzo mały procent, szczególnie w porównaniu
z innymi krajami. W Szwecji, pracę lub naukę podejmuje 80% osób po URK [30].
Dziedzina fizyczna ankiety WHOQOL – BREF zawiera również podskalę dotyczącą
bólu i dyskomfortu. W badanej grupie jedna osoba choruje (anemia), pozostali
natomiast nie podali żadnych dodatkowych schorzeń bądź dolegliwości. Niemniej
jednak dalsza analiza wskazuje na to, że zaburzenia czucia, problemy z układem
moczowym oraz inne powikłania, w bardzo dużym stopniu wpływają na aktywność
codzienną oraz życie towarzyskie paraplegików. Choć ankieta nie dotyka
w bezpośredni sposób zagadnienia bólu, to jednak warto zwrócić uwagę na dane
dotyczące badań Tasiemskiego, który podaje, że 60 – 100% osób po URK
ma dolegliwości bólowe zlokalizowane głównie w barku [31].
Kolejna z dziedzin ankiety WHOQOL – BREF dotyczy problemów natury
psychologicznej. Wyniki wykazały jej obniżenie o 33,6%. Mężczyźni prezentowali
niższe wartości średnie (11,42) niż kobiety(15,42), a średnie zmiany w tej kategorii przy
liczebności N=15 wyniosły SD = 4, 34. Jest to różnica istotna statystycznie. Dziedzina
psychologiczna obejmowała takie podskale jak: negatywne i pozytywne uczucia,
wygląd zewnętrzny, samoocena, uczenie się, pamięć i koncentracja. U osób
z paraplegią przeważają emocje negatywne. Częściej występuje u nich depresja, lęki
i niepokój o przyszłość. Pojawiają się trudności w podjęciu dalszej nauki, zaburzenia
pamięci i koncentracji. W dużej mierze związane jest to z szokiem spowodowanym
nagłym kalectwem, co w konsekwencji prowadzi do zmniejszenia się satysfakcji
i zadowolenia z życia. Bardzo często takim osobom towarzyszy apatia, spadają siły
witalne, a chorzy przyjmują bierną i pesymistyczną postawę do życia [43]. Wymiar
psychologiczny dotyczy także samooceny własnego zdrowia. Na pytanie: „jaki jest
ogólny stan twojego zdrowia?” ankietowani w 66,7% odpowiedzieli, że dobry, w 20% bardzo dobry, a w 13,3% - ani dobry ani zły. Jest to wysoki wynik pozytywny, jednakże
57
dalsza analiza ankiety wskazuje, że zadowolenie z własnego zdrowia
jest już mniejsze (pytanie 2 ankiety WHOQOL – BREF). 71,4% kobiet uważa stan
swojego zdrowia za zadowalający, w przeciwieństwie do mężczyzn, którzy w 62,5%
są z niego niezadowoleni. Z kolei pytanie 1 ankiety WHOQOL – BREF analizuje
indywidualną ocenę zadowolenia z własnej jakości życia. Uzyskano wyniki zbliżone
do powyższych: 85,7% kobiet jest zadowolona ze swojej jakości życia, podczas
gdy 50% mężczyzn uważa ją za niezadowalającą. Oba te wymiary wiążą
się z trudnościami w samoakceptacji, która dla mężczyzn stanowi znacznie większy
problem. Obniżenie samoakceptacji często powoduje zmniejszenie poczucia wartości,
a w konsekwencji prowadzi do izolacji chorych. Dodatkowo, niezmiernie ważnym
czynnikiem jest długość życia z paraplegią. Można rozumować, że krótszy okres
od urazu rdzenia kręgowego będzie bardziej obniżał poziom jakości życia, gdyż
akceptacja nagłego upośledzenia jest procesem czasochłonnym. Choć w badanej grupie
6 osób żyje z paraplegią 5 – 10 lat, a 5 osób ponad 20 lat, to jednak nie świadczy
to o istotnym poczuciu szczęścia i satysfakcji z życia.
W przypadku dziedziny dotyczącej relacji społecznych zmniejszenie jakości
życia nastąpiło w 36,45% i jest to największy wynik w odniesieniu do pozostałych
kategorii. Również w tym przypadku mężczyźni prezentowali niższe wartości średnie
(10,33) niż kobiety (15,42). Relacje społeczne obejmowały: związki osobiste, wsparcie
społeczne oraz aktywność seksualną. Są to wymiary odgrywające w życiu człowieka
niemal najważniejszą rolę, można zatem wysunąć wniosek, iż takie obniżenie jakości
życia jest w pełni słuszne. Z przeprowadzonej ankiety wynika, że wszelkie problemy
towarzyszące paraplegikom powodują spadek jakości życia przede wszystkim
w aspekcie życia towarzyskiego (44,18%). Szczególną rolę odgrywają
w tym przypadku powikłania moczowe (50%), płucne i odleżyny (48%)
oraz zaburzenia czucia (47,3%). W paraplegii niebagatelną kwestią jest aktywność
seksualna, której sprawność uwarunkowana jest poziomem uszkodzenia rdzenia
kręgowego. Wśród mężczyzn wiąże się często z lękiem i niepokojem o przyszłość,
przede wszystkim w kontekście zakładania rodziny i posiadania potomstwa [26].
Analiza pytania 21 ankiety WHOQOL – BREF pokazuje, że 37,5% mężczyzn jest
bardzo niezadowolona ze swojego życia seksualnego, 25% - niezadowolona, a tylko
jeden – zadowolony. Co się tyczy kobiet, to 42,85% jest zadowolona ze swojego życia
seksualnego, a 28,57% - niezadowolona. Jak zauważa Kirenko [20], to właśnie
mężczyźni są bardziej zaniepokojeni własną przyszłością w związkach partnerskich.
Tym samym relacje społeczne oraz nawiązywanie nowych kontaktów międzyludzkich
58
staje się barierą trudną do pokonania. W badaniach Przeździaka [31] aż 94% osób
po URK nie zmieniło swojego stanu cywilnego. Wyniki przeprowadzonej ankiety
wskazują, że ze współmałżonkiem żyje 13,3% osób, natomiast z rodzicami aż 60%.
Czwartą dziedziną ujętą w ankiecie WHOQOL – BREF jest środowisko. Analiza
statystyczna wskazuje na obniżenie jakości życia w tej kategorii o 30, 35%.
W jej skład wchodziły podskale takie jak zasoby finansowe, możliwość i uczestnictwo
w rekreacji i wypoczynku oraz transport. Jak zauważa Tasiemski [43] utrudnione
możliwości
poruszania
się
i
komunikacji
(często
spowodowane
barierami
architektonicznymi) są przyczyną stopniowej izolacji osób z paraplegią. Często warunki
mieszkalne stanowią ogromne utrudnienie dla takich osób.
W przeprowadzonych badaniach, 46,7% ankietowanych ma mieszkanie niepełnie
przystosowane do poruszania się na wózku inwalidzkim, 26,7% całkowicie
nieprzystosowane i 26,7% w pełni przystosowane. Tasiemski pisze, że już samo dobre
dopasowanie
wózka
do
potrzeb
użytkownika
podnosi
jakość
życia
osoby
niepełnosprawnej [43]. Trudności w korzystaniu ze środków komunikacji miejskiej
stają się przyczyną zmniejszenia chęci chorego do czynnego udziału w życiu
społecznym. Wśród 44,6% badanych osób problemy te wpływają negatywnie na życie
towarzyskie, w 39,6% na aktywność codzienną, a w 15,6% na pracę zawodową.
Badania prowadzone przez Tasiemskiego, wskazują także na istotny spadek udziału
w zajęciach sportowych i rekreacji. Tylko 20% osób uprawia sport, a 27% korzysta
z rekreacji. Natomiast w Szwecji, aż 39% osób po URK regularnie uczęszcza na zajęcia
sportowe. Wyniki przeprowadzonej ankiety dotyczące sportu, wykazały, że 33% osób
uprawia koszykówkę. Przy liczebności grupy N=15, jest to bardzo wysoki poziom.
Z przytoczonych badań wynika, że problematyka jakości życia w paraplegii
jest zagadnieniem bardzo istotnym, odgrywającym ważną rolę szczególnie
w rehabilitacji. Pierwszym etapem postępowania rehabilitacyjnego jest usprawnianie
lecznicze, jednak nie można zapomnieć o innych ważnych aspektach tego procesu:
postępowaniu psychoterapeutycznym, doradztwie socjalnym i zawodowym, nauce
szkolnej, sprawach bytowych, szkoleniu w samoobsłudze i lokomocji oraz zaopatrzeniu
w przedmioty rehabilitacyjne i sprzęt pomocy osobistej [33]. Wszystkie te wymiary
wpływają na jakość życia, warunkując tym samym poczucie szczęścia i radości w życiu
pacjentów z paraplegią. Osoba, która doznała urazu rdzenia kręgowego niewątpliwie
znajduje się w sytuacji, w której trudno sobie poradzić. Najważniejsze wydaje
się, by jak najszybciej zacząć aktywne życie, stwarzać warunki kontaktu z ludźmi.
Takie kryteria spełnia Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji, które w wielkim stopniu
59
przyczynia się do zwiększenia aktywności u paraplegików. Osobom aktywnym łatwiej
jest poznawać nowych ludzi, przełamywać bariery, zdobywać informacje, bywać
w różnych miejscach, poznawać i próbować różnych możliwości.. Dla osób
niepełnosprawnych sport ruchowo niesie szczególne korzyści, może być początkiem
aktywnego życia. Co więcej, może stać się sposobem na życie lub przyczynić
się do znalezienia swojej drogi, swojego miejsca w życiu z paraplegią.
60
6.1. Wnioski
1. U osób z paraplegią obniżenie poziomu jakości życia dotyczy wszystkich dziedzin,
a szczególnie relacji społecznych oraz stanu emocjonalnego pacjenta.
2. Stan jakości życia u mężczyzn jest niższy w porównaniu ze stanem jakości życia
u kobiet we wszystkich dziedzinach, szczególnie w kategorii dotyczącej emocji
pacjenta oraz jego relacji społecznych.
3. Zdrowie stanowi istotny czynnik dla kształtowania jakości życia wśród
paraplegików.
4. Powikłania i problemy towarzyszące osobom z paraplegią w największym stopniu
ograniczają i utrudniają ich życie towarzyskie.
5. Istnieje potrzeba rozszerzenia badań nad jakością życia u osób po URK
6. Pojęcie jakości życia wymaga wdrożenia w przebieg procesu rehabilitacji,
a zwłaszcza w kryteriach oceny jej efektów.
61
7.1. Streszczenie
Uszkodzenia rdzenia kręgowego powstają najczęściej w wyniku urazów
kręgosłupa, a także w następstwie wielu chorób, stanów zapalnych czy guzów. Jednymi
z najcięższych konsekwencji urazu rdzenia kręgowego są: zaburzenia czucia
i porażenie lub niedowład kończyn. Dodatkowe powikłania w postaci zaburzeń układu
moczowego, zniesienia funkcji seksualnych, odleżyn, spastyczności czy skostnień
okołostawowych stanowią jedne z wielu trudności, które osoby z paraplegią muszą
pokonać. Rehabilitacja w URK jest bardzo trudna, ponieważ dotyczy nie tylko aspektu
fizycznego, ale również innych wymiarów życia chorego. Obejmuje ona jego stan
psychiczny, życie w społeczeństwie, pracę zawodową. Wszystkie te komponenty
składają się na jakość życia, która stanowi niezmiernie ważny element ludzkiej
egzystencji. Łączy się ją bowiem z uczuciem szczęścia i radości, a zatem ze stanem,
który u osób po URK rzadko bywa osiągany.
Celem niniejszej pracy była ocena poziomu jakości życia u pacjentów
z paraplegią. Przeprowadzono ankietę, w grupie 15 osób (7 kobiet i 8 mężczyzn),
u których stwierdzono uszkodzenie rdzenia kręgowego w klinicznej postaci paraplegii.
W badaniu zastosowano ankietę, składającą się z trzech części: wywiadu, ankiety
właściwej WHOQOL – BREF oraz ośmiu pytań dotyczących najczęstszych problemów
występujących u osób po URK.
Wyniki przeprowadzonego badania potwierdziły obniżenie jakości życia
we wszystkich rozpatrywanych dziedzinach. Szczególny spadek jej poziomu obejmował
relacje społeczne oraz dziedzinę psychologiczną i głównie dotyczył mężczyzn. Ankieta
dostarczyła ważnych informacji na temat wpływu powikłań towarzyszących
paraplegikom na jakość ich życia. Wykazano, iż w znaczącym stopniu utrudniają one
życie towarzyskie oraz aktywność codzienną pacjentów. Ponadto zaobserwowano, że
zdrowie stanowi istotny czynnik w kształtowaniu jakości życia
u obu płci.
Wnioski oparte na przeprowadzonej ankiecie myśleć na potrzebę ujęcia jakości
życia w przebieg procesu rehabilitacji. Dostarcza ona wielu informacji na temat
pacjenta, jego stosunku do choroby, jak również procesu usprawniania. Często pozwala
na ocenę oraz ewentualną weryfikację stosowanych metod terapeutycznych.
Podsumowując istnieje konieczność rozszerzenia badań nad jakością życia u osób
po URK.
62
SPIS RYSUNKÓW
Ryc. 1. Zespól Browna – Sequarda powstały na skutek połowiczego przecięcia
rdzenia na wysokości Th10
Ryc. 2. Przepuklina oponowo – rdzeniowa
Ryc. 3. Graficzne zestawienie zadowolenia z jakości życia ankietowanych kobiet i
mężczyzn
Ryc. 4. Graficzne porównanie zadowolenia z własnego zdrowia
Ryc. 5. Graficzne zestawienie zadowolenia z własnego życia seksualnego wśród
badanych kobiet i mężczyzn
Ryc. 6. Procentowy rozkład największych utrudnień dla paraplegików oraz ich wpływ
na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę zawodową
Ryc. 7. Procentowy rozkład wpływu powikłań w paraplegii na aktywność codzienną,
życie towarzyskie, pracę zawodową
63
SPIS TABEL
Tabela 1.
Klasyfikacja chorób rdzenia kręgowego w oparciu o miejsce powstania
lub zajęty obszar
Tabela 2.
Komponenty jakości życia
Tabela 3.
Wiek w momencie przeprowadzania ankiety
Tabela 4.
Płeć ankietowanych
Tabela 5.
Wykształcenie w dniu przeprowadzania ankiety
Tabela 6.
Dane dotyczące zawodu ankietowanych
Tabela 7.
Zamieszkanie ankietowanych
Tabela 8.
Czas życia z paraplegią podany w latach
Tabela 9.
Przyczyna uszkodzenia rdzenia
Tabela 10. Przystosowanie mieszkania do poruszania się na wózku inwalidzkim
Tabela 11. Stan zdrowia ankietowanego w momencie przeprowadzania ankiety
Tabela 12. Opis statystyczny dotyczący wyodrębnionych dziedzin
Tabela 13. Statystyczne zestawienie danych dotyczących czterech dziedzin
ze względu na płeć
Tabela 14. Wpływ zdrowia na kształtowanie jakości życia
Tabela 15. Procentowy rozkład wpływu najczęstszych powikłań występujących
u paraplegików na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę
zawodową
64
PIŚMIENNICTWO
1. Bedbrook G.M.; Opieka nad chorym z paraplegią, PZWL, Warszawa 1991
2. Bochenek A., Reicher M.: Anatomia człowieka, Tom V. Układ nerwowy
obwodowy. Układ nerwowy autonomiczny. Powłoka wspólna. Narządy
zmysłów. Red. W. Łasiński, PZWL, Warszawa 1989, 59-122
3. Bowling A.: Measuring health – a review of quality of life measurement scales,
Buckingham; Philadelphia: Open University Press 1999
4. Butrym-Kawczyńska Z.: Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności,
W: Marynowicz-Hetka E., Frysztacki K., Niepełnosprawność-specyfika pomocy
społecznej. Biblioteka pracownika socjalnego BPS, Katowice 1998,
26-31
5. Cegła B., Bartuzi Z.: Badania jakości życia w naukach medycznych, Polska
Medycyna Rodzinna 2004, 6, Suplement 1: 124 – 128
6. Dallmeijer A.J., van der Woude L.H., Hollander A.P., van As H.H.: Physical
performance during rehabilitation in persons with spinal cord injures, Med Sci
Sports Exercisess, 31:9, 1999, 1330 – 1335
7. Dega W., Milanowska K.: Rehabilitacja medyczna, PZWL Warszawa 2001
8. De Walden-Gałuszko K., Majkowicz M.: Badanie jakości życia w medycynie,
Gazeta Lekarska nr 4, 1997, s.40
9. Dietz V., Colombo G., Jensen L., Baumgartner L.: Locomotor capacity of spinal
cord in paraplegic patients, Ann. Neurol. 37, 574-582
10. Dietz V., Young R.R.: The Syndromem of Spinal Cord Dysfunction,
Neurological Disorders: Course and Treatment, Second Edition; Elsevier
Science (USA), 2003, 925 - 935
11. Ditunno J.F. Jr., Young, W., Donovan W.H., Creasey G.: The international
standard booklet for neurological and functional classification of spinal cord
injury, Paraplegia, 1994, 32: 70-80
12. Fitzgerald M.J.T., Folan – Curran J., Saunders W. B.: Clinical neuroanatomy
and related neuroscience, Harcourt Publishers Limited 2002, 103-134
13. Fix D. J.: Neuroanatomia, red. J. Moryś, Wydawnictwo Medyczne Urban
& Partner, Wrocław 1997, 104-145
14. Grochmal S., Zielińska – Charczewska S. (red.): Rehabilitacja w chorobach
układu nerwowego, PZWL, Warszawa 1986
15. Haftek J.: Urazy kręgosłupa i rdzenia kręgowego, PZWL, Warszawa 1986
65
16. Iwatsubo E., Tanaka M., Takahashi K., Akatsu T.: Non-inflatable penile
prothesis for the managment of urinary incontinence and sexual disability
of patients with spinal cord injury, Paraplegia, Nr 24, 1986
17. Kaplun A. (red.): Promocja zdrowia w chorobach przewlekłych, Instytut
Medycyny Pracy, Łódź 1997, 108-113
18. Karwat D. I. (red.): Niepełnosprawność i rehabilitacja osób dorosłych jako
problem medyczny i społeczny w Polsce, Tom1, Wydawnictwo LIBER, Lublin
2002
19. Kirenko J.: Osoby z niepełnosprawnością narządu ruchu z powodu uszkodzenia
rdzenia kręgowego, Zeszyty informacyjno – metodyczne doradcy zawodowego,
Warszawa 1998, 91- 103
20. Kirenko J.: Psychospołeczne determinanty funkcjonowania seksualnego osób
z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, UMCS, Lublin 1998, 21-47
21. Kiwerski J, Kowalski M, Krakuski M.: Schorzenia i urazy kręgosłupa, PZWL,
Warszawa 1997
22. Kowalik S.: Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych,
Wydawnictwo Inerart, Warszawa 1996
23. Kucharska U., Filipowska J.: Uszkodzenie rdzenia kręgowego a układ moczowy
Post. Rehab. 9, 1997, 45-53
24. Kwolek A.: Rehabilitacja Medyczna, Tom II, Urban & Partner, Wrocław 2003,
25. Lehmann – Horn F., Ludolph A.: Neurologia. Diagnostyka i leczenie, red.
Ryszard Podemski, Wydawnictwo Medyczne Uraban & Partner, Wrocław 2004,
79-99
26. Lew – Starowicz Z., Białko A., Rybak D.: Zaburzenia seksualne u mężczyzn
z paraplegią, Postępy Rehabilitacji, Tom VI, 1992, 43 – 48
27. Marciniak W.: Dziecko z przepukliną oponowo – rdzeniową, W: W. Dega (red.):
Ortopedia i Rehabilitacja, PZWL, Warszawa 1983, 300-324
28. Mitz A.R., Winstein, C.: The motor system, W: Cohen, M.: Neuroscience
for Rehabilitation, Philadelphia: Lippincott, 1993, 141-175.
29. Opara J.: Podstawy rehabilitacji neurologicznej, W: Kozubskki W., Liberki
P.P. (red.): Choroby układu nerwowego, Wydawnictwo lekarskie PZWL,
Warszawa, 2004, 562-571
30. Opara J., Opieczonek T.: Amerykańska klasyfikacja ASIA dla oceny
neurologicznej i funkcjonalnej osób po urazie rdzenia kręgowego, Postępy
Rehabilitacji, Tom IX, 1997, 105 - 112
66
31. Opara J., Tasiemki T., Gustowki D., Mehlich K.: Wszechstronna ocena jakości
życia
osób
po
urazie
rdzenia
kręgowego,
Ortopedia
Traumatologia
Rehabilitacja, Nr 5, 2002, 623 – 638
32. Prusiński A.: Podstawy Neurologii Klinicznej, PZWL, Warszawa, 1983
33. Przeździak B, Słupecka – Wilhelm B., Matuszewska S.: Problemy socjalne
chorych przewlekłymi zaburzeniami narządów ruchu, Postępy Rehabilitacji,
1996, 105 - 114
34. Renwick R., Brown I., Nagler M. (eds.): Quality of life in health promotion
and rehabilitation, Sage, New York 1996
35. Siddall P.J., Yezierski R.P., Loeser D.: Taxonomy and Epidemiology of Spinal
Cord Injury Pain, W: Yezierski R.P., Burchiel K.J.: Spinal Cord Injury Pain:
Assessment, Mechanism, Managment; IASP Press, Seattle 2002
36. Sierakowska M., Krajeńska – Kułak E.: Jakość życia w chorobach przewlekłych
– nowe spojrzenie na pacjenta i problemy zdrowotne w aspekcie subiektywnej
oceny, Pielęgniarstwo XXI wieku, Nr 2(7)/ 2004, 23 – 26
37. Siösteen A., Lundqvist C., Blomstrand C., Sullivan L, Sullivan M.: The Quality
of Life of Three Functional Spinal Cord Injury Subgroups in a Swedish
Community, Parapl., 1990; 28: 478 – 488
38. Sosnowski S., Karczewski M., Kaładyńska M., Zakrzewska K.: Proces aktywnej
rehabilitacji chorych po urazach rdzenia kręgowego, Ortopedia Traumatologia
Rehabilitacja, Nr 1, 2000
39. Syrek E. (red.): Jakość życia w chorobie – społeczno – pedagogiczne studium
indywidualnych przypadków, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2001,
159-179
40. Szczeklik A.: Katharsis – O uzdrowicielskiej mocy natury i sztuki,
Wydawnictwo ZNAK, Kraków, 2002,
41. Tarkowski Z., Jastrzębowska G. (red.): Człowiek wobec ograniczeń –
niepełnosprawność, komunikowanie, diagnoza, terapia, Wydawnictwo Fundacji
„ORATOR”, Lublin, 2002, 67-94
42. Tasiemki T.: Aktywna Rehabilitacja w Polsce, Rehabilitacja Medyczna
i Społeczna, Tom 1, Kraków 2004, 141 – 150
43. Tasiemki T.: Usprawnianie po urazach rdzenia kręgowego. Trening
samoobsługi i techniki jazdy wózkiem inwalidzkim, Poradnik dla pacjenta, jego
rodziny, opiekunów i personelu medyczno – rehabilitacyjnego, Poznań 2001
67
44. Tasiemki T., Opara J.: Modyfikacja ankiety sprawdzającej wiedzę osoby
po urazie rdzenia kręgowego o własnym stanie zdrowia, Postępy Rehabilitacji,
Tom XVI (2002), 69 – 81
45. Tobiasz – Adamczyk B.: Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby,
Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1998, 233-249
46. Tobiasz – Adamczyk B.: Jakość życia w naukach społecznych i medycynie,
Sztuka Leczenia 1996, 2(2): 33 – 40
47. Thompson A. J., Hesje S.: Rehabilitation of Motor Function, Neurological
Disorders: Course and Treatment, Second Edition; Elsevier Science (USA),
2003, 1185 – 1195
48. Walocha J.: Układ nerwowy, W: Skawina A. (red.): Anatomia prawidłowa
człowieka, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2002, 15 - 45
49. Weiss M.: Leczenie i rehabilitacja osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego,
W:W. Dega, K. Milanowska (red.): Rehabilitacja medyczna, PZWL, Warszawa
1983
50. Widerström – Noga E.G.: Evaluation of Clinical Charakteristics of Pain
and Psychosocial Factors after Spinal Cord Injury, W: Yezierski R.P., Burchiel
K.J.: Spinal Cord Injury Pain: Assessment, Mechanism, Managment; IASP
Press, Seattle 2002, 53-67
51. Włodarczyk K.: Znaczenie psychoterapii dla poprawy jakości życia osób
z trwałą dysfunkcją narządu ruchu, Postępy Rehabilitacji, 2, 1998, 99-106
52. Wołowicka L.: Jakość życia w naukach medycznych, Poznań, 2001
53. Yezierski R.P.: Pathophysiology and Animal Models of Spinal Cord Injury Pain,
W: Yezierski R.P., Burchiel K.J.: Spinal Cord Injury Pain: Assessment,
Mechanism, Managment; IASP Press, Seattle 2002, 117-121
STRONY INTERNETOWE
1.
http://www.far.org.pl
2.
http://www.niepełnosprawni.pl
3.
http://www.cma.ca
4.
http://www.medsport.pl
68
ZAŁĄCZNIKI
ZAŁĄCZNIK A
ZAŁĄCZNIK B
Program SYNTAX WHOQOL Bref dla angielskiej wersji SPSS
Etapy
Sprawdza
wszystkie 26
pozycji pod
kątem zakresu
odpowiedzi od
1-5
Odwraca
pytania
negatywne
Liczy wyniki
dziedzin
SYNTAX w SPSS
RECODE Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q6 Q7 Q8 Q9 Q10 Q11
Q12 Q13 Q14 Q15 Q16 Q17 Q18 Q19 Q20 Q21 Q22
Q23 Q24 Q25 Q26
(1=1) (2=2) (3=3) (4=4) (5=5) (ELSE=SYSMIS)
RECODE Q3 Q4 Q26 (1=5) (2=4) (3=3) (4=2) (5=1)
transformacja pytań „negatywnych” w „pozytywne”
COMPUTE
DOM1=MEAN.6 (Q3,Q4,Q10,Q15,Q16,Q17,Q18)*4
COMPUTE
DOM2=MEAN.5 (Q5,Q6,Q7,Q11,Q19,Q26)*4
COMPUTE DOM3=2 (Q20,Q21,Q22)*4
COMPUTE
DOM4= MEAN.6
(Q8,Q9,Q12,Q13,Q14,Q23,Q24,Q25)*4
wszystkie wyniki mnożone są przez 4, aby uzyskać
porównywalność z WHOQOL-100
Usuwa
przypadki gdy
>20% danych
brakuje
Sprawdza
wyniki dziedzin
i oddaje
statystykę
opisową
Zapisuje plik
Liczby przed nawiasem oznaczają konieczną
minimalną liczbę pytań, na które uzyskano
odpowiedzi.
COUNT TOTAL = Q1 TO Q26 (1 THRU 5)
FILTER OFF
USE ALL
SELECT IF (TOTAL > =21)
EXECTE
DESCRIPTIVES
VARIABLES=DOM1 DOM2 DOM3
DOM4/STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX
po tej komendzie uzyskujemy wartości wyniku
wszystkich 4 dziedzin w zakresie od 4-20
Save data set with a new file name so that the original
remains intact.
69
ZAŁĄCZNIK C
WHOQOL - Bref: Dziedziny i Podskale
Dziedziny
Podskale
Czynności życia codziennego
Zależność od leków i leczenia
Energia i zmęczenie
Dziedzina Fizyczna
Mobilność
Ból i dyskomfort
Wypoczynek i sen
Zdolność do pracy
Wygląd zewnętrzny
Negatywne uczucia
Pozytywne uczucia
Dziedzina
psychologiczna
Samoocena
Duchowość/religia/osobista wiara
Myślenie/ uczenie się/ pamięć/ koncentracja
Związki osobiste
Relacje społeczne
Wsparcie społeczne
Aktywność seksualna
Zasoby finansowe
Wolność/ bezpieczeństwo fizyczne i psychiczne
Zdrowie i opieka zdrowotna: dostępność i jakość
Środowisko
Środowisko domowe
Możliwości i uczestnictwo w rekreacji i wypoczynku
Środowisko fizyczne (zanieczyszczenie, hałas, ruch
uliczny, klimat)
Transport
70