Wysiękowa postać AMD i dostępne leczenie Opieka nad pacjentem

ÂWIAT JEST PI¢KNY
Wysiękowa postać AMD
i dostępne leczenie
Opieka nad pacjentem
> MO˚ESZ GO ZOBACZYå
Dlaczego...
Gdy wysiękowa postać zwyrodnienia plamki związanego
z wiekiem (AMD)* została zdiagnozowana
Nie
należy mieć obaw – tę chorobę można już leczyć.
Dzięki nowym lekom, które są dostępne również w Polsce pacjent czy
bliska Państwu osoba może nadal prowadzić aktywne i niezależne życie.
Niniejsza broszura pomoże uzyskać więcej informacji na temat:
Wysiękowej postaci AMD.
Jak najlepiej wspierać pacjenta lub bliską osobę.
Wskazówek dla osób słabowidzących.
* AMD – zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (ang. Age-related Macular Degeneration)
O wysiękowej postaci AMD
1-5
Choroba tylnej części oka
I stnieją dwa typy AMD: suche i wysiękowe. Sucha postać AMD
to schorzenie o łagodniejszym przebiegu. Ta postać AMD nie zawsze
jest zauważona, lecz może ulec progresji w postać wysiękową.
Wysiękowa postać AMD to główna przyczyna poważnej utraty wzroku
w krajach rozwiniętych. To schorzenie, które dotyka plamki żółtej
(części siatkówki znajdującej się w tylnej części oka), umożliwiającej
dostrzeganie szczegółów w centrum pola widzenia.
Siatkówka
Dołeczek – centralny
punkt plamki
J ednym z czynników zwiększających prawdopodobieństwo wystąpienia
wysiękowej postaci AMD jest białko zwane czynnikiem wzrostu śródbłonka
naczyń A (VEGF-A*). VEGF-A sprawia, że pod siatkówką rosną nowe,
nieprawidłowe naczynia krwionośne, z których przecieka krew i płyn,
co uszkadza widzenie centralne.
Zdrowa siatkówka
Siatkówka dotknięta
wysiękową postacią AMD
Plamka
VEGF-A sprawia, że powstają nowe, patologiczne
naczynia krwionośne, które w wyniku krwawienia
uszkadzają siatkówkę w obrębie plamki
* VEGF – czynnik wzrostu śródbłonka naczyń (ang. Vascular Endothelial Growth Factor)
O wysiękowej postaci AMD
1-5
Wysiękowa postać AMD wpływa na widzenie centralne
Wysiękowa
postać AMD, bez podjęcia leczenia, może doprowadzić do
poważnego uszkodzenia widzenia centralnego i szybko wpłynąć
na ograniczenie możliwości wykonywania codziennych czynności, takich
jak czytanie, robienie zakupów czy prowadzenie samochodu.
Normalne widzenie
Widzenie w późnym stadium wysiękowej
postaci AMD
Do
niedawna leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD
tylko spowalniały utratę wzroku.
Nowe leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD mogą sprawić, że
wzrok nie będzie się pogarszać, a u niektórych osób może się nawet poprawić.
Należy pamiętać, że nawet po rozpoczęciu leczenia u pacjentów
z wysiękową postacią AMD widzenie może się pogorszyć.
Stosując się do poniższych informacji można jednak ułatwić pacjentowi
życie.
WSKAZÓWKI
W czasie rozmów z osobą, u której zdiagnozowano wysiękową postać
AMD należy pamiętać, że wyobrażenie o utracie wzroku może przerażać.
Pacjenci mogą nawet myśleć, że całkowicie utracą wzrok. Dlatego, należy mówić spokojnym głosem i zachęcić bliską osobę
do czynnego uczestniczenia w leczeniu.
Życie z wysiękową postacią AMD
3-6
Wysiękowa postać AMD może utrudniać wykonywanie
codziennych czynności
W
ysiękowa postać AMD może wpływać na zdolność wykonywania
czynności związanych z widzeniem z bliska (np. czytanie) oraz
widzeniem na odległość (np. prowadzenie samochodu).
Dla pacjenta cierpiącego na wysiękową postać AMD pewne czynności
mogą być szczególnie trudne:
– robienie zakupów,
– liczenie pieniędzy,
– przygotowanie posiłków,
– wykonywanie lekkich prac domowych,
– korzystanie z telefonu.
Wspieranie osób cierpiących na wysiękową postać AMD
P
acjenci z wysiękową postacią AMD często mówią, że „nie chcą się
skarżyć” na swój wzrok, ani „sprawiać problemów” rodzinie i znajomym.
Należy jednak porozmawiać z pacjentem i zapytać się, czy ma problemy
z wykonywaniem codziennych czynności.
WSKAZÓWKI
Należy uświadomić pacjentowi, że:
Mimo, iż wysiękowa postać AMD może wpłynąć na widzenie centralne,
większość osób zachowuje widzenie obwodowe, czyli nie następuje
całkowita ślepota.
Dzięki leczeniu można zachować lub w części przypadków nawet
poprawić ostrość wzroku.
Życie z wysiękową postacią AMD
3-6
WSKAZÓWKI
Poniżej przedstawiono kilka łatwych do wprowadzenia zmian,
które sprawią, że życie pacjenta będzie łatwiejsze.
Jak poprawić oświetlenie?
Należy stosować bezpośrednie oświetlenie padające od tyłu od
strony ramienia w trakcie wykonywania wszystkich czynności.
Przyczyni się to również do zmniejszenia odblasków.
Należy zadbać o zainstalowanie dobrego oświetlenia w przedpokoju,
szafach i na schodach.
Jak zwiększyć kontrast?
Do kawy należy stosować białe filiżanki.
Płatki śniadaniowe należy podawać w ciemnych miseczkach.
Białe talerze warto kłaść na ciemnych podstawkach.
Deska do krojenia cebuli powinna być ciemna, a do krojenia mięsa biała.
Jak zmniejszyć odblaski?
Wychodząc na spacer warto założyć okulary przeciwsłoneczne
z filtrem UV. Można także stosować nakładane lub doczepiane
na okulary szkła w kolorze bursztynowym lub ciemnożółtym.
W pomieszczeniach oraz w czasie prowadzenia samochodu nocą, warto zastosować doczepiane szkła w kolorze żółtym. Dzięki temu zostanie zmniejszony odblask z reflektorów
nadjeżdżających samochodów. O więcej informacji pytaj optyka lub optometrystę.
Przykrywać błyszczące powierzchnie materiałem.
Życie z wysiękową postacią AMD
3-6
Powiększanie
Można zamówić telefon z dużymi cyframi, duży pilot do TV, czytać
krzyżówki drukowane dużą czcionką czy kupić karty do gry z dużą czcionką.
Warto kopiować i powiększać przepisy, adresy.
Dostosować komputer lub zakupić oprogramowanie do powiększania czcionki.
W łazience warto zamontować lustra powiększające i wprowadzić
jasne oświetlenie.
Odwiedzić lub skontaktować się z lokalną lub ogólnopolską
organizacją pomagającą osobom z problemami ze wzrokiem
(np. Polski Związek Niewidomych, Stowarzyszenia AMD, Retina AMD
Polska), aby uzyskać informacje na temat pomocy dla słabowidzących.
Znakowanie
Warto oznaczyć kluczowe położenia na pokrętłach piekarnika,
zmywarki i termostatu, stosując jasne farby lub flamastry.
Podobne pojemniki należy oznaczyć w celu ich odróżnienia.
Oznakować przyprawy ciemnym markerem.
Na lekach wpisać instrukcje stosowania pisane dużymi, łatwymi
do przeczytania literami.
Wpiąć agrafki w etykiety czarnych ubrań, aby odróżnić je od ubrań
w kolorze granatowym.
Spinać agrafkami skarpetki przed praniem.
Utrzymanie porządku
Należy mieć ustalone miejsce na wszystko, w tym określone miejsca
na półkach w kuchni i w lodówce.
Prosić każdego domownika, aby przestrzegał ustaleń i utrzymywał
porządek.
Życie z wysiękową postacią AMD
1,7,8
Wysiękowa postać AMD może wywoływać strach
lub powodować depresję
P
acjenci chorujący na wysiękową postać AMD często boją się o swoją
przyszłość i zastanawiają się, jak sobie poradzą, gdy ich wzrok się pogorszy.
Prawie 30% osób chorych z wysiękową postacią AMD cierpi z powodu
depresji.
Rozmowa z bliską osobą na temat tego, jak wysiękowa postać AMD
wpływa na nią, może być początkiem dyskusji i może sprawić,
że radzenie sobie z chorobą będzie łatwiejsze.
Wysiękowa postać AMD wpływa negatywnie na zdolność pacjenta
do bycia częścią swojej rodziny i społeczności.
– Dzięki wsparciu pacjenci mogą poczuć, że nie są sami, wtedy gdy
przystosowują się do życia bo widzą już znacznie gorzej lub oczekują
na terapię.
WSKAZÓWKI
Depresja to poważne schorzenie, ale można je leczyć. Należy obserwować
pacjenta pod kątem oznak i objawów depresji, które mogą wystąpić:
Poczucie smutku, „pustki”, zmęczenia lub rozdrażnienia przez cały
dzień lub jego większą część.
Utrata apetytu lub zwiększony apetyt.
Problemy z zasypianiem lub zbyt długie spanie.
Problemy z koncentracją, pamięcią lub podejmowaniem decyzji.
Bóle bez widocznie określonej przyczyny.
Myśli o śmierci lub myśli samobójcze.
Życie z wysiękową postacią AMD
1,7,8
Zaangażowanie się w leczenie może pomóc pacjentom
radzić sobie z terapią
L ekarze rozmawiając z pacjentem angażują go w podejmowanie decyzji
terapeutycznych.
– Osoba towarzysząca, uczestnicząca z pacjentem w wizytach, może
pomóc zrozumieć jakie opcje leczenia są dostępne.
Pacjent może również wprowadzić zmiany, mogące mieć wpływ na
przebieg choroby, takie jak zaprzestanie palenia, noszenie ciemnych
okularów przeciwsłonecznych oraz przestrzeganie zdrowej diety.
Jeżeli pacjent cierpi na wysiękową postać AMD tylko w jednym oku,
uzupełnienie diety o produkty bogate w luteinę i kwasy tłuszczowe
Omega 3 oraz ewentualne przyjmowanie odpowiednich suplementów
diety może pomóc dostarczać niezbędnych składników odżywczych
dla siatkówki drugiego oka.
WSKAZÓWKI
Poniżej kilka prostych wskazówek, które warto przekazać pacjentom,
aby ich życie było łatwiejsze:
W razie konieczności należy zachęcić pacjenta do rzucenia palenia.
Wskazane jest spożywanie zdrowych posiłków zawierających zielone
warzywa liściaste.
Rodzina pacjenta powinna porozmawiać z lekarzem, czy przyjmowanie
suplementów diety może być pomocne dla wzroku pacjenta.
Warto pamiętać, że pacjent potrzebuje pomocy osób bliskich w trakcie
zakupów.
Opcje terapeutyczne
w leczeniu wysiękowej postaci AMD
3-5,9,10
Nadzieja jest w zasięgu wzroku! Nowe opcje terapeutyczne
w leczeniu wysiękowej postaci AMD
O
becnie dostępne są 3 zarejestrowane leki w leczeniu wysiękowej
postaci AMD:
– 2 preparaty przeciwko czynnikowi wzrostu śródbłonka naczyń (anty-VEGF) oraz
– lek zamykający naczynia krwionośne stosowany w terapii
fotodynamicznej.
Stosowane są również leki, które nie są zarejestrowane w leczeniu AMD
Zarejestrowane w leczeniu AMD leki stosowane
w iniekcjach doszklistkowych
S
ą to preparaty przeciwko różnym typom czynnika wzrostu śródbłonka
naczyń A (VEGF-A).
Podawane są w postaci zastrzyków (iniekcji) do wnętrza oka co kilka
tygodni.
Są to leki, których skuteczność i bezpieczeństwo zostało przebadane
w dużych badaniach klinicznych.
Preparaty różnią się uzyskiwanym efektem leczenia i schematem
dawkowania.
WSKAZÓWKI
Leki anty-VEGF są podawane w postaci zastrzyków (iniekcji) do oka
co może być przerażające dla wielu pacjentów i ich bliskich.
Większość leczonych już pacjentów mówi jednak, że iniekcja jest
bezbolesna i na pewno nie jest taka straszna, jak się wydaje.
Należy zachęcić bliską osobę do rozmowy z lekarzem i pielęgniarką
na temat obaw pacjenta, aby mogli oni wytłumaczyć procedurę iniekcji.
Opcje terapeutyczne
w leczeniu wysiękowej postaci AMD
5,9,10
Zarejestrowana w leczeniu AMD terapia fotodynamiczna
zamykająca naczynia krwionośne
J est to metoda, w której stosuje się tzw. zimnym laser w połączeniu
z lekiem, który może zamknąć przeciekające naczynia krwionośne.
Lek jest podawany do żyły w przedramieniu, a następnie jest aktywowany
poprzez skierowanie światła na obszar plamki, gdzie znajdują się
przeciekające naczynia krwionośne.
Lek jest przeznaczony do leczenia niektórych, ale nie wszystkich,
typów wysiękowego AMD.
Leki niezarejestrowane w leczeniu AMD
S
ą to leki, które są przeznaczone i przebadane w innych schorzeniach.
Nie są zarejestrowane i przygotowane do podawania do wnętrza oka.
Dla leków niezarejstrowanych nie są prowadzone specjalne procedury
monitorujące bezpieczeństwo terapii (tzw. RMP). Brak jest również monitorowania działań niepożądanych
w niezarejestrowanych wskazaniach.
WSKAZÓWKI
Ze względu na wiele dostępnych leków osoba Państwu bliska może
odczuwać dezorientację i przytłoczenie.
Należy pamiętać, że pełną i szczegółową informację o dostępnych
opcjach terapetycznych może udzielić tylko lekarz okulista.
Należy zapytać pacjenta, czy rozumie, jakie opcje terapeutyczne
zostały przedstawione, a jeżeli nie, należy umówić się na kolejne
spotkanie z lekarzem, aby dokładniej omówić możliwości leczenia.
Należy zapytać pacjenta, czy życzy sobie Państwa obecności w czasie wizyty.
Wsparcie dla pacjenta
z wysiękową postacią AMD
3-5
O czym należy pamiętać, jeżeli została zdiagnozowana wysiękowa postać AMD:
D
o niedawna leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD
tylko spowalniały utratę wzroku.
N
owe leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD mogą sprawić,
że wzrok nie będzie się pogarszać, a u niektórych osób może się nawet poprawić.
P
acjenci cierpiący na wysiękową postać AMD mają problem
z wykonywaniem pewnych czynności, ale istnieje kilka prostych
sposobów, aby ułatwić im życie.
Więcej informacji na temat wysiękowej postaci AMD
i pomocy dla osób słabowidzących
Aby uzyskać dalsze informacje potrzebne do wspierania bliskiej osoby, należy skontaktować się z poniższymi organizacjami lub wejść na ich stronę internetową:
Retina AMD
www.retinaAMD.org.pl
Stowarzyszenia AMD www.AMD.org.pl
Polski Związek Niewidomych
www.pzn.org.pl
www.infoAMD.pl
AMD Alliance International
http://www.AMDalliance.org
Bibliografia: 1. National Eye Institute (US). Age-related macular degeneration: what you should know. Dostępny pod adresem: http://www.nei.nih.gov/
health/maculardegen/armd_facts.asp. Dostęp 2 lipca 2007. 2. Światowa Organizacja Zdrowia. Magnitude and causes of visual impairment. Fact sheet 282.
Opublikowano w listopadzie 2004. Dostępny pod adresem: http://www.who/int/mediacentre/factsheets/fs282/en. 3. LUCENTIS® Charakterystyka Produktu
Leczniczego. Bazylea, Szwajcaria: Novartis Pharma AG; 2006. 4. Macugen: Charakterystyka Produktu Leczniczego. Sandwich, UK: Pfizer Ltd; 2006. 5. Visudyne:
Charakterystyka Produktu Leczniczego. Bazylea, Szwajcaria: Novartis Pharma AG; 2006. 6. Williams RA, Brody BL, Thomas RG, Kaplan RM, Brown SI. The psychosocial
impact of macular degeneration. Arch Ophthalmol. 1998;116:514-520. 7. Brown MM, Brown GC, Stein JD, Roth Z, Campanella J, Beauchamp GR. Age-related
macular degeneration: economic burden and value-based medicine analysis. Can J Ophthalmol. 2005;40:277-287. 8. Lee A. In depth: the lost vision story.
New Beacon. 1998;82. Dostępny pod adresem: http://rnib.org.uk/xpedio/groups/public/document/visugate/public_nbjun98. Dostęp od 18 kwietnia 2007.
9. Pieramici DJ, Avery AL. Ranibizumab: treatment in patients with age-related macular degeneration. Expert Opin Biol Ther. 2006:6;1237-1245. 10. Lynch SS,
Cheng CM. Bevacizumab for neovascular ocular diseases. Ann Pharmacother. 2007;41:614-625.
Novartis Poland Sp. z o.o., ul.Marynarska 15, 02-674 Warszawa, tel 22 375 4 888
05/11/LUC/DET/????