Uczeń z rozszczepem wargi i podniebienia - APGR

Uczeń z rozszczepem wargi i podniebienia - APGR

ZESZYTY NAUKOWE WSSP
TOM 16 – 2013
Marlena Tracz
Instytut Pedagogiki UMCS w Lublinie
Uczeń z rozszczepem wargi i podniebienia –
wybrane problemy
W pierwszym zetknięciu z drugim człowiekiem najważniejsza
jest twarz. (…) twarz pozostaje zawsze „naga”.
A. Kępiński
Rozpoczęcie nauki w szkole dla dziecka z chorobą przewlekłą jest bardzo
trudnym okresem. Oprócz wielu trudności związanych z dotychczasowymi
doświadczeniami, hospitalizacją, ograniczeniem aktywności, które determinują codzienność chorego dziecka, dochodzą nowe wyzwania – sprostanie
wymogom szkoły i relacji rówieśniczych. Podstawowym warunkiem skutecznej pomocy dziecku z rozszczepem wargi i podniebienia jest wiedza pedagogów i nauczycieli na temat tej wady, jak również świadomość istnienia pewnych mechanizmów związanych z jej charakterystyką. Celem artykułu jest
przybliżenie wiadomości na temat wady rozszczepowej twarzoczaszki oraz
próba przedstawienia psychospołecznych problemów i trudności w uczeniu
się dzieci i młodzieży z tą wadą rozwojową.
Zagadnienie psychopedagogicznych uwarunkowań funkcjonowania
dzieci i młodzieży z rozszczepem wargi i podniebienia jest często tematyką
pomijaną we współczesnej literaturze psychologiczno-pedagogicznej. Dotychczas przeprowadzone badania dotyczą przede wszystkim analiz z zakresu medycyny i logopedii, rzadziej psychologii (zazwyczaj jest to literatura
zagraniczna) (Kapp-Simon 1995; Kapp-Simon i in. 1992). Nauki medyczne
skupiają się nad tworzeniem skutecznych sposobów leczenia i rehabilitacji
pooperacyjnej wad twarzoczaszki. Logopedia ogranicza się do opisu zaburzonej struktury fonetycznej mowy, jednakże to na jej gruncie pojawiły się
125
MARLENA TRACZ
pierwsze informacje o niekorzystnych skutkach wad wymowy na kształtowanie się osobowości dziecka (I. Styczek 1979, zob. Stecko 2002). Nie ma
natomiast literatury pedagogicznej, która obejmowałaby zagadnienie funkcjonowania dziecka w sytuacji szkolnej i rówieśniczej. Istnieje ogromna potrzeba badań nad tym zagadnieniem. Niewielka liczba doniesień wskazuje na
poważne problemy i trudności w uczęszczaniu dziecka z rozszczepem wargi
i podniebienia do szkoły jak również w relacjach z rówieśnikami i samym
sobą. Dziecko z rozszczepem podniebienia powinno być objęte specjalną pomocą pedagogiczno-psychologiczną od wczesnych lat swojego życia, co niestety nie zawsze ma miejsce. Badania przeprowadzone na grupie 124 pacjentów z różnymi postaciami rozszczepów wargi i/lub podniebienia wykazały,
że 85% przebadanych uczniów zgłaszało całkowity brak zainteresowania ich
problemami ze strony nauczycieli, 18,5% miało sporadyczny kontakt z psychologiem (Tarnowski 2005). Warto pamiętać, że problem wady rozszczepowej nie kończy się wraz z chirurgicznym usunięciem szpary tkankowej,
a jedynie jest początkiem drogi dziecka i jego rodziny w zdobywaniu zdrowia
i prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie.
W Uniwersalnym słowniku języka polskiego pod terminem „rozszczepić” czytamy „rozpołowić, rozłupać” a pod hasłem „rozszczep” – „miejsce
rozszczepione, szczelina, szpara, rozszczepienie” (Dubisz 2003, s.194). Nie
jest to do końca trafne określenie tej choroby, gdyż cechą wady rozszczepowej nie jest deformacja tkanki prawidłowej, ale przede wszystkim pierwotny brak ciągłości tkanek zapoczątkowany już w rozwoju płodowym. Zatem
sama nazwa nie oddaje sensu stricte znaczenia zaburzenia, ponieważ wada ta
dotyczy obszarów nigdy nieukształtowanych prawidłowo. Zdaniem D. Pluty-Wojciechowskiej (2008, s.11) należy ująć w uproszczeniu, że terminu „rozszczep” nie należy rozumieć dosłownie, gdyż nie mamy w nim do czynienia
z „przecięciem, rozłupaniem”, a raczej jako z powstałym na wskutek różnych
czynników zaburzeniem w procesie kształtowania się podniebienia pierwotnego i wtórnego.
PRZYCZYNY ROZSZCZEPU
Z medycznego punktu widzenia rozszczep „jest wadą rozwojową, polegającą na częściowym lub całkowitym braku ciągłości anatomicznej tkanek
w typowych miejscach występowania zaburzeń w rozwoju embriologicznym
twarzy” (Bardach 1967, s.62). Autor stwierdza, że nie jest dostatecznie wyjaś-
126
UCZEŃ Z ROZSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA
nione, czy „występujące w rozszczepach przerwanie ciągłości anatomicznej
tkanek jest związane z wrodzonym ich brakiem lub niedorozwojem, czy też
ilościowy rozwój tkanek jest dostateczny, a zachodzi tylko nieprawidłowe ich
rozmieszczenie prowadzące do zaburzeń anatomicznych” (ibidem, s.62). Najszerszą i zarazem najpełniejszą definicję ujmującą wszystkie aspekty, a także
specyfikę wady przedstawiła A. Mitrinowicz-Modrzejewska (1963, s.242),
która rozszczep podniebienia uważa za zaburzenie wieloukładowe, ponieważ
zaburzenia te nie dotyczą jedynie zmian w jamie ustnej, ale także układu oddechowego, fonacyjnego i artykulacyjnego.
Niestety, do tej pory nie udało się określić głównej przyczyny wywołującej rozszczepy podniebienia pierwotnego i wtórnego. Nie ma konkretnego stanowiska, które opowiadałoby się za jedną z przyczyn lub kategorią, do
której można ją zaliczyć. Jest to zaburzenie wieloukładowe, jak już wcześniej podkreślono i dotyczy ważnych sfer dla życia człowieka. Jest trudne do
leczenia i terapii. Nie ustalono bowiem, co powoduje takie rozlegle zmiany w embriologii twarzy i od czego zależy również sam rodzaj rozszczepu.
Wada występuje pod różnymi postaciami, od jednostronnego, częściowego
rozszczepu wargi górnej, do obustronnego rozszczepu wargi, podniebienia
pierwotnego i wtórnego, który jest bardzo rozległą wadą, niejednokrotnie występującą ze sprzężonymi wadami układu słuchowego i krążenia. Szacuje się,
że na świecie rodzi się ponad 4 miliony dzieci z różnymi wadami wrodzonymi, z których 17 % to rozszczepy wargi i podniebienia uznawane jako najczęstsza wada twarzoczaszki (Hortis-Dzierzbicka 2004, s. 5). W Polsce rodzi
się 800 dzieci z rozszczepami rocznie (1,73 na 1000 żywych urodzeń).
W etiologii rozszczepów przyjmuje się teorię wieloczynnikową.
Zwraca się uwagę na wpływ czynników wewnątrzpochodnych, inaczej genetycznych i zewnątrzpochodnych, wpływających na organizm matki przed
i w trakcie ciąży oraz na dziecko w okresie życia zarodkowego i płodowego
(Szeląg i in. 2007, s.9).
Przyczyny genetyczne są przez wielu specjalistów uznawane za decydujące w powstawaniu tej wady. Jest nawet określana jako wada genetyczna
twarzoczaszki. Nadal jednak ogólnie przyjęty jest pogląd, że zarówno przyczyny genetyczne, jak i środowiskowe mogą mieć wpływ na występowanie
choroby, w zależności od warunków działających na matkę w pierwszym
trymestrze ciąży. Dziedziczność jest jednym z najważniejszych czynników
wpływających na występowanie rozszczepów. W rodzinach, w których występował rozszczep podniebienia lub podniebienia i wargi, częściej obserwo-
127
MARLENA TRACZ
wano rozszczep tego rodzaju, a dziedziczność z izolowanym rozszczepem
podniebienia jest taka jak wśród całej populacji. Ryzyko wystąpienia rozszczepu wargi lub wargi i podniebienia u członków rodziny zależy od stopnia
pokrewieństwa. Czynniki genetyczne w różnym stopniu mogą predysponować do występowania rozszczepu lub go powodować(Bardach 1967, s.7).
Obecny rozwój genetyki pozwolił na wyłonienie genów, których mutacje odpowiedzialne są za problemy w embriologii twarzoczaszki. Są to:
– Gen TBX22, umiejscowiony na chromosomie X, który jest odpowiedzialny za rozwój podniebienia i języka we wczesnym stadium rozwoju
zarodkowego, jego mutacje powodują rozszczep podniebienia i ankyloglosję;
częściej dotyka chłopców, a dziewczynki są nosicielkami.
– Gen PVRL1, umiejscowiony na 11 chromosomie, jest odpowiedzialny za rozwój embrionalny twarzy i podniebienia, warunkuje odporność
na wirusy HSV1 i HSV2, mutacja tego genu powoduje zwiększenie podatności na zakażenie, które powoduje rozszczep wargi i podniebienia.
– Gen IRF6 znajduje się na chromosomie 1, jest odpowiedzialny za
regulację interferonu, jego mutacja zwiększa ryzyko (12%) wystąpienia rozszczepu wargi i/lub podniebienia, a także zespół Van De Woude z towarzyszącym rozszczepem wargi i podniebienia.
– Gen P63, umiejscowiony na chromosomie 3, mutacja w różnych
częściach tego genu powoduje występowanie różnych rodzajów rozszczepów
(mutacja w części wiążącej powoduje rozszczep wargi lub rozszczep wargi
i podniebienia, mutacja w części karboksylowej warunkuje rozszczep wargi
lub podniebienia, a w części aminowej – rozszczep podniebienia).
– Gen MSX1 – umiejscowiony na chromosomie 4, warunkuje prawidłowy rozwój podniebienia, jego mutacja powoduje rozszczep wargi, rozszczep wargi i podniebienia lub tylko podniebienia, towarzyszy również zespołowi Wolfa-Hirschhorna (z towarzyszącym rozszczepem twarzoczaszki)
(Szeląg i in. 2007).
Duża ilość genów odpowiedzialnych za wady wrodzone podniebienia
pierwotnego i wtórnego, a także warg może tłumaczyć fakt, że jest to jedna z najczęstszych wad wrodzonych u ludzi. Badania nad genami odpowiedzialnymi za wady twarzoczaszki trwają nadal i być może będzie możliwość
wczesnej profilaktyki i metod leczenia rozszczepów jeszcze przed narodzinami dziecka (zob. Hortis-Dzierzbicka 2005).
Do czynników genetycznych zaliczyć można również czynnik rasowy. Szereg autorów podkreśla, że przynależność rasowa wiąże się z częstoś-
128
UCZEŃ Z ROZSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA
cią występowania rozszczepów. Badania wskazują, że wśród ludności rasy
czarnej występuje znacznie rzadziej omawiana wada wrodzona niż u ludności
rasy białej (Bardach 1967, s.15).
Kolejną dużą grupą czynników teratogennych, przyczyniających się
do powstawania wad rozszczepowych są przyczyny egzogenne inaczej środowiskowe (zewnątrzpochodne). Stanowią one odrębna grupę, która ma duży
wpływ na epidemiologię zjawiska. Zaliczamy do nich:
`– czynniki fizyczne, takie jak: promieniowanie, niedotlenienie, wysoka temperatura;
– czynniki chemiczne, takie jak spaliny, opary chemiczne;
– środki farmakologiczne (leki, które kobieta zażywała podczas ciąży), np. antybiotyki, leki przeciwpadaczkowe, benzodiazepiny, sulfonamidy,
salicylany, cytostatyki, talidomid, hormony, leki przeciwcholesterolowe itp.;
– zakażenia wirusowe i bakteryjne, np. wirus różyczki, ospy, grypy,
choroby weneryczne, pierwotniaki (toksoplazmoza);
– niedobory żywieniowe: awitaminoza, hiperwitaminoza A;
– czynniki psychiczne (stres);
– czynniki mechaniczne: urazy, stłuczenia,
– komplikacje w przebiegu ciąży (małowodzie, wielowodzie, sznur
pępowinowy);
– choroby matki: cukrzyca, epilepsja, zaburzenia krążenia, choroby
nerek, zaburzenia syntezy cholesterolu, poronienia samoistne;
– używki: alkohol, narkotyki, nikotyna (Hozyasz i in. 2009);
– warunki pracy kobiety przed i w trakcie ciąży;
– warunki ekonomiczno-socjalne;
– warunki geograficzne;
– zanieczyszczenie środowiska (Szeląg i in. 2007, s. 15; Piekarczyk
i in. 2003).
Przyczyn wad rozwojowych twarzoczaszki jest wiele, a złożoność
choroby powoduje istnienie odmiennych stanowisk w tej sprawie. Z tego wynikają liczne trudności w określeniu skutecznych sposobów przeciwdziałających tworzeniu się wad twarzoczaszki. Jedyną zgodną wśród badaczy opinią
jest odpowiednia opieka nad kobietą w pierwszym trymestrze ciąży. Przeciwwskazane jest podawanie jakichkolwiek leków i hormonów. Kwestią sporną
jest podawanie witamin, gdyż hiperwitaminoza A, jak i niedobór witamin ma
działanie teratogenne na płód. Skutecznym lekiem zmniejszającym ryzyko
wystąpienia wad twarzoczaszki oraz układu nerwowego jest kwas foliowy,
129
MARLENA TRACZ
który kobieta powinna zażywać już kilka miesięcy przed planowaną ciążą.
W tej sytuacji optymalnym rozwiązaniem jest wczesna profilaktyka polegająca na zapewnieniu kobiecie w ciąży optymalnych warunków bytowych
i psychicznych, w domu i miejscu pracy (Bardach 1967, s.20).
W zależności od nasilenia wady, skutki dla całego organizmu są bardzo różne, ale zawsze zaburzają jego prawidłowe funkcjonowanie. Rozszczep
występuje nie tylko jako oddzielna jednostka chorobowa, często współistnieje z innymi zespołami wad rozwojowych I i II łuku skrzelowego. Opisano dotychczas około 400 zespołów charakteryzujących się obecnością rozszczepu
(Hortis-Dzierzbicka 2004, s.6).
Deformacja kompleksu ustno-twarzowego wymaga leczenia wielospecjalistycznego, którego jednym z podstawowych celów jest uzyskanie
takich warunków anatomiczno-czynnościowych, które umożliwiają dziecku:
prawidłowe oddychanie, ssanie, żucie, połykanie, słyszenie oraz uzyskanie
prawidłowej mowy pozwalającej na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie (Wójcicki 2007, s.5). Obecnie toczy się dyskusja pomiędzy specjalistami zajmującymi się leczeniem i rehabilitacją dzieci dotkniętych wadą
rozszczepową, a dotyczy ona optymalnego czasu operacji. Wczesne przeprowadzenie operacji pozwala na prawidłowy rozwój mowy u dziecka, jednak powoduje również cięższe powikłania pooperacyjne. Leczenie jest więc
procesem długotrwałym, pracochłonnym, wymagającym wiele uwagi i poświęcenia zarówno kadry medycznej, pedagogicznej, rodziny, jak i samego
dziecka. Zabieg operacyjny nie wystarcza do wytworzenia się prawidłowych
odruchów artykulacyjnych (Łyżyczka 1978, s.53).
Dokładna znajomość wpływu obecnej choroby przewlekłej, do której bez wahania można zaliczyć wadę rozwojową twarzoczaszki na organizm
i jego rozwój, jest bardzo ważna w leczeniu i późniejszej pracy terapeutycznej, np. w szkole czy poradni. Potrzeba uwzględniania wszystkich aspektów
wynika z charakterystyki rozszczepu jako wady wieloukładowej, a jej skutki dotykają nie tylko sfery fizycznej, ale i psychicznej. Nie należy przy tym
zapominać, że na powstaniu samego ubytku tkankowego, patomechanizm
rozszczepu nie zatrzymuje się. Brak ciągłości tkanek, którym charakteryzuje
się szpara rozszczepu powstaje pod koniec 2. miesiąca życia płodowego, do
końca ciąży pozostaje jeszcze 6-7 miesięcy.
Fakt, że do wady dochodzi na tak wczesnym etapie rozwoju dziecka
jest dużym obciążeniem dla organizmu, a także powoduje szereg zmian w całym ustroju, podlega bowiem dynamice rozwojowej przed i po narodzinach.
130
UCZEŃ Z ROZSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA
Osoba dotknięta rozszczepem wargi i podniebienia nosi swoiste piętno choroby do końca życia.
Ponadto warto zwrócić uwagę na aspekt psychologiczno-pedagogiczny życia dziecka z wadą rozszczepową podniebienia pierwotnego i wtórnego.
Pierwszy z problemów wynika z istnienia blizn pooperacyjnych, widocznych
szczególnie na linii czerwieni wargowej, jak również w zniekształceniach mimiki warg. Często przy rozległych, obustronnych rozszczepach zniekształcenia dotyczą również przegrody nosa i rynienki podnosowej. Stygmat wady
widoczny jest już na pierwszy rzut oka, a jak zwraca na to uwagę A. Kępiński
(2002), twarz pełni najważniejszą funkcję w dynamice stosunków między
ludźmi. Ponadto, oprócz ogólnego wyglądu twarzy, zaburzeniom ulega sfera
ekspresji i mimiki, a tak naturalne zjawisko jak uśmiech może być dla młodej
osoby dotkniętej rozszczepem nieosiągalne. Dodatkowym obciążeniem może
być często towarzyszące zaburzenie ortodontyczne (wady uzębienia i zgryzu). Pomimo wysokiej jakości współczesnych metod chirurgii rekonstrukcyjnej twarzy, operacja plastyczna nie zawsze kończy się wynikiem w pełni
satysfakcjonującym pacjenta (Canady 1995). Stąd często rodzą się problemy
emocjonalne i trudne zachowania adolescentów. Żal, smutek, złość i przekonanie o własnej brzydocie mogą w skuteczny sposób utrudnić leczenie i na
trwale usunąć pacjenta z życia społecznego.
Tak znaczny wpływ na wygląd twarzy i zachowania komunikacyjne,
jak również istniejące nadal w obiegu stygmatyzujące określenia wady, takie
jak „wilcza paszcza”, „zajęcza warga” mogą wyzwalać u chorego współistnienie znaczących trudności adaptacyjnych w szkole.
Młodzież w okresie adolescencji szczególnie mocno doświadcza
problemów z określeniem własnej wartości, odnalezieniem się w środowisku
rówieśniczym i zaakceptowaniem siebie. Deformacja twarzy, jak wiadomo,
znacznie upośledza prawidłowe funkcjonowanie człowieka nim dotkniętego
nie tylko w sferze biologicznej, ale również społecznej, a postępowanie chirurgiczne stara się przywrócić wygląd twarzy odpowiadający normom społecznym, ale nie zawsze poprawia się na tyle, by było to niewidoczne dla
osoby trzeciej. Stygmat wady pozostaje. „Tak znaczny wpływ wady rozszczepowej na wygląd i mowę dziecka może wyzwalać współistnienie u pacjenta
z rozszczepem znaczących psychopatologii, objawiających się niską samooceną, nadmierną wstydliwością, zaburzonymi relacjami z rówieśnikami,
większą zależnością od rodziny. Ponadto istnieje dystans wobec osób z wadą
rozszczepową wargi i podniebienia i ma również znaczenie psychologiczne.
131
MARLENA TRACZ
Wiąże się bowiem z traktowaniem ich jako ludzi „gorszych”(…). Wyeliminowanie tych uczuć nie jest łatwe dla człowieka dorosłego, a dziecko przerasta
to zupełnie”(Hortis-Dzierzbicka 2005, s.119). Problem ten narasta z wiekiem,
a okres adolescencji jest najtrudniejszym etapem rozwoju każdego człowieka. Pacjenci z deformacjami kompleksu ustno-twarzowego przechodzą przez
niego szczególnie ciężko. Niskie poczucie własnej wartości, towarzyszący
stres wpływa na rozwój emocjonalny. Ponadto osoby z rozszczepem wargi
i podniebienia znajdują się w wysokim ryzyku wystąpienia depresji w wieku
dorosłym (Richman i in. 2012).
Nieliczne badania potwierdzają hipotezę o negatywnym wpływie
rozszczepu podniebienia i wargi na stan psychiczny. Zauważono, że osoby
dotknięte rozszczepem miały problemy z zaaklimatyzowaniem się w klasie,
zdobyciem przyjaciół, nauką szkolną, często doświadczały przykrości ze strony osób trzecich, co wpływało na ich niechęć do kontynuowania nauki na
poziomie średnim i wyższym. Wynika z tego, że osoby z wadą rozwojową
napotykają większe trudności w adaptacji w społeczeństwie. Potwierdziła
się również zależność między niedostatecznym przystosowaniem do życia
społecznego a wynikającymi z rozszczepu zaburzeniami mowy (Tarnowski
2005).
Kolejną trudnością, z jaką spotyka się pacjent z rozszczepem wargi
i podniebienia jest zaburzenie mowy. Badania donoszą o istnieniu silnej zależności między ciężkością zaburzeń mowy a jakością relacji z rówieśnikami
(Tarnowski 2005). Niestety, pomimo wytrwałych ćwiczeń logopedycznych,
nieprzyjemna barwa głosu, jak i znaczny poszum nosowy pozostaje. Niekiedy
stan taki wymaga plastyki podniebienia, a zwykłe ćwiczenia mogą nie wystarczać. Co więcej, często u dzieci i młodzieży z wadą rozszczepową obserwuje
się pewne nawyki artykulacyjne, tzw. współruchy mimiczne, które w wyniku
braku możliwości oddzielenia jamy ustnej i nosowej mają zapobiec ucieczce
powietrza przez nos (Pluta-Wojciechowska 2010, s.82). Niestety, współruchy
często zaburzają pozytywny odbiór twarzy, mogą charakteryzować się zbytnim napięciem mięśni twarzy, powodować nieprzyjemne doznania dla oka
i ucha innych ludzi. To w znacznym stopniu może utrudniać komunikowanie
się obu stron.
Zazwyczaj, o ile rozszczep nie jest sprzężony z innymi chorobami,
dzieci nie wykazują upośledzenia umysłowego. Jednakże długotrwały pobyt
w szpitalu, brak dostatecznej ilości bodźców, a także operacje zaburzają naturalny samoistny rozwój dziecka. Oprócz szkodliwego działania długotrwa-
132
UCZEŃ Z ROZSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA
łego przebywania pod narkozą w trakcie zabiegów, częstych zapaleń górnych
dróg oddechowych i stosowania silnych leków przeciwzapalnych, dzieci doświadczają silnych przeżyć związanych z hospitalizacją, rozłąką z rodzicami,
a szczególnie z matką. Ze względu na wczesny wiek pierwszej operacji dzieci
nie są psychicznie przygotowane na zabieg. Niestety, zaburzenia emocjonalne pogłębiają się wraz z wiekiem, a to związane jest z rozwojem dziecka
z rozszczepem, a przede wszystkim z powodu oszpecenia twarzy, problemów
z mową i słuchem (Rokitiańska 2006, s.27, Kapp-Simon 2004). Częste absencje w szkole mogą spowodować trudności w nadrabianiu opuszczonego materiału, a nawarstwiające się zaległości niechęć do nauki, problemy z czytaniem
i pisaniem i co za tym idzie słabe oceny( Broder i in. 1989 za: Hortis-Dzierzbicka 2000, Richman i in. 2012). Może być to również przyczyną odroczenia
obowiązku szkolnego i drugoroczności (Tarnowski 2005).
Nadrzędnym celem wszelkich zabiegów leczniczych i terapeutycznych prowadzonych w stosunku do dziecka jest przygotowanie go do życia
w społeczeństwie. Rozszczep wargi i podniebienia to choroba przewlekła,
która wywiera niezatarty ślad na całym życiu człowieka. Dlatego tak ważna
jest wczesna interwencja terapeutyczna i opieka roztaczana przez niego nad
pacjentem przynajmniej do ukończenia 18 roku życia, a jeżeli wymaga tego
sytuacja także całe życie. Praca pedagoga powinna zostać doceniona przez
innych specjalistów zajmujących się wadami rozszczepowymi twarzy. Pomoc
i opieka nad dzieckiem, które urodziło się z wieloukładową wadą wrodzoną, powinna być wynikiem owocnej współpracy całego zespołu specjalistów.
Warto zaznaczyć, że dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia wymaga
nie tylko rekonstrukcji zaburzonej anatomii twarzy, ale również pomocy
psychologiczno-pedagogicznej na każdym etapie życia, by móc radzić sobie
z trudnościami, jakie niosą ze sobą bolesne zabiegi, trudności w adaptacji siebie i swojej choroby, rola ucznia szkoły masowej, w której musi radzić sobie
nie gorzej niż jego rówieśnicy, a następnie z życiem codziennym. Warto sobie uzmysłowić, że jakość pomocy pedagogiczno-psychologicznej uzyskanej
w trakcie leczenia może procentować do końca życia. Pomoc osobie z deformacją twarzoczaszki powinna być zatem procesem budowania społecznych
i edukacyjnych kompetencji dziecka.
133
MARLENA TRACZ
Bibliografia:
Bardach J., 1967 – Rozszczepy wargi górnej i podniebienia. PZWL, Warszawa: 346s.
Canady J.W. 1995 – Emotional Effects of plastic burgery on the adolescent with a cleft. The Cleft Palate-Craniofacial Journal vol 32, USA: 120-124.
Dubisz S. (red), 2003 – Uniwersalny słownik języka polskiego, PWN, Warszawa: 1611s.
Hortis-Dzierzbicka M., 2004 – Nasofiberoskopia w ocenie zastosowania płata gardłowego w niewydolności podniebienno-gardłowej u pacjentów
z rozszczepem podniebienia. Wydawnictwo Borgis, Warszawa: 143s.
Hortis-Dzierzbicka M., Dudkiewicz Z., 2005 – Rozszczep wargi i/lub podniebienia – aktualne poglądy na etiopatogenezę i leczenie [w]: Hortis-Dzierzbicka
M., Stecko E. (red) Mowa pacjenta z rozszczepem podniebienia.
Szkice foniatryczno-logopedyczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk: 9-15.
Hortis-Dzierzbicka M., Dudkiewicz Z., Stecko E., 2005 – Psychologiczne aspekty wady rozszczepowej twarzy. [w]: Hortis-Dzierzbicka M., Stecko E. (red) Mowa pacjenta z rozszczepem podniebienia. Szkice foniatryczno-logopedyczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk: 119-123.
Hozyasz K.K., Offert B., Piwowar W., Czerwińska Z., Surowaniec Z., 2009 – Palenie tytoniu przez matkę przed zajściem w ciążę i występowanie innych czynników ryzyka urodzenia dziecka z rozszczepem twarzoczaszki. Przegląd Lekarski r.66, Kraków: 558-560.
Kapp-Simon K.A. 2004 – Psychological issues in cleft lip and palate. Clinics In Plastic Surgery vol 31, USA: 347-352.
Kępiński A., 2002 – Poznanie chorego. Wydawnictwo Literackie, Kraków: 208s.
Mitrinowicz-Modrzejewska A., 1963 – Fizjologia i patologia głosu, słuchu i mowy. PZWL, Warszawa: 306s.
Piekarczyk B., Młynarska-Zduniak E., Winiarska-Majczyno M., 2003 – Rozszczep wargi
i podniebienia. Poradnik dla rodziców. PZWL, Warszawa: 74s.
Pluta-Wojciechowska D., 2008 – Zaburzenia mowy u dzieci z rozszczepem podniebienia. Badania – teoria – praktyka. Ergo Sum, Bytom: 179s.
Pluta-Wojciechowska D., 2010 – Podstawy patofonetyki mowy rozszczepowej. Dyslokacje. Wydawnictwo Ergo-Sum, Bytom: 273s.
Richman L.C., McCoy T.E., Conrad A.L., Nopoulos P.C 2012 – Neuropsychological, behavioral and academic sequelae of cleft: early developmental, school age
and adolescent/young adult outcomes. The Cleft Palate-Craniofacial Journal vol. 49, USA: 387-396.
Rokitiańska M., 2006 – Dziecko z rozszczepem wargi, wyrostka zębodołowego
i podniebienia. Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz: 126s.
Stecko E., 2002 – Zaburzenia mowy u dzieci – wczesne rozpoznanie i postępowanie logopedyczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa: 96 s.
134
UCZEŃ Z ROZSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA
Szeląg J., Penkala J., Sadakierska-Chudy A., 2007 – Etiologia rozszczepów
[w]: Mathews-Brzozowska T (red.) Rozszczepy wargi i podniebienia.
Akademia Medyczna im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, Wrocław: 9-17.
Tarnowski A., Hortis-Dzierzbicka M., 2005 – Badania losów dzieci urodzonych
z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. [w]: Hortis-Dzierzbicka M.,
Stecko E. (red) Mowa pacjenta z rozszczepem podniebienia. Szkice f
oniatryczno-logopedyczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk: 128-129.
Wójcicki P., 2007 – Ocena skuteczności leczenia pooperacyjnej niewydolności podniebienno-gardłowej w rozszczepach podniebienia. Wydawnictwo
Akademii Medycznej we Wrocławiu, Wrocław: 129s.
Łyżyczka I., 1978 – Metody rehabilitacji wymowy u dzieci z rozszczepem podniebienia. Logopedia nr 13, Lublin: 53-57.
SUMMARY
Student with cleft and lip palate – selected problems
Adolescence is a time of turbulence for many youth especially for
students with craniofacial anomalies. Cleft-related issues complicate already
complex task of adolescence for teens with cleft and lip palate. Children
with chronic illness have been identified at greater risk for psychological
adjustment problem. Depending on the severity of the cleft students may also
need to cope with speech therapy and learning disabilities. The psychological
support should be given from psychologist, teachers and others school
members. These adults should demonstrate a belief in the child’s ability to
cope with the challenges of cleft lip a palate treatment. The basic condition
of the effective help to a child with cleft and lip palate is the educators and
teachers’ knowledge about the defect as well as the awareness of the existence
of certain mechanism connected with its profile. The purpose of the article is
to present the knowledge about the craniofacial anomalies and the effort of
presentation of psycho-social problems and children and teenagers’ learning
difficulties.
135