docProgram Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów
download 
Reklamacja Transkrypt
Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów
199 Rozdział 12 Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów (LCP – Liverpool Care Pathway) Anita Roberts i Maureen Gambles Spis treści Wprowadzenie 199 Czym są zintegrowane ścieżki opieki? 200 Rozwój LCP 201 Zdefiniowanie zakresu programu 201 Tworzenie programu 202 Rozbieżności 205 Wdrożenie LCP do praktyki klinicznej 205 Punkt 1: Ustalenie planu 207 Punkt 2: Rozwój dokumentacji 207 Punkt 3: Retrospektywna kontrola dokumentacji 207 Punkt 4: Wprowadzenie programu szkoleń 208 Punkt 5: Program wdrożenia 209 Punkt 6: Praktyka refleksyjna 209 Punkt 7: Ocena i potrzeby dalszych ćwiczeń 209 Punkt 8: Utrzymywanie programu szkolenia (rozwój kompetencji) 209 Punkt 9: Rozwój strategii ciągłego szkolenia w organizacji 210 Punkt 10: Program bieżących opinii z analizy LCP 210 LCP – obecna pozycja 210 Instytut Opieki Paliatywnej im. Marie Curie w Liverpoolu 211 Podsumowanie 211 Wprowadzenie Pomimo całego postępu medycyny, pozostaje faktem, że każdy z nas kiedyś umrze. Śmierć i umieranie są często uważane za tematy tabu, jednak ostatnio zaczęły być częściej poruszane. Opieka w schyłkowym okresie życia jest uważana za dyskretny i ważny aspekt opieki zdrowotnej. Wymaga szczególnego postępowania, a jest za nią odpowiedzialny cały personel medyczny opiekujący się pacjentem. Znaczenie tego zagadnienia odzwierciedlają nie tylko renomowane czasopisma medyczne, takie jak British Medical Journal, który poświęcił całe wydanie temu tematowi w 2003 r., ale również inne media, takie jak telewizyjna produkcja BBC Jak spokojnie umrzeć (marzec 2006), i obecna polityka rządowa UK (Departament Zdrowia [Department of Health, DoH] 2006). Rozwój technologii medycznych w XX wieku znalazł odbicie w opiece zdrowotnej, która była skoncentrowana na modelu choroby, rozpoznaniu i opiece. Dało to wyniki w postaci marginalizacji opieki nad pacjentami umierającymi na choroby w zaawansowanym stadium. Pacjentom tym nigdy nawet nie powiedziano, że mają nieuleczalne choroby, a kontrola objawów była względnie słaba. Często nie doceniano znaczenia opieki psychologicznej, społecznej i duchowej i z tego względu były one marginalizowane. W latach 60. pionierska praca Dame Cicely Saunders stała się katalizatorem rozwoju nowoczesnego ruchu hospicyjnego. Ruch hospicyjny rozpoznawał napięcie pomiędzy potrzebą właściwej i skutecznej opieki dla pacjentów umierających w zaawansowanym stadium choroby a coraz większym rozpowszechnianiem modelu opieki zdrowotnej „skoncentrowania na opiece” w Państwowej Służbie Zdrowia (National Health Service, NHS). Podejście do opieki paliatywnej zapoczątkowane przez ruch hospicyjny 200 Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów propagowało jakość życia pacjentów i ich rodzin poprzez zapobieganie cierpieniu i przynoszenie ulgi w już istniejącym, poprzez wczesne rozpoznawanie i nieskazitelną ocenę oraz rozwiązywanie problemów i obaw fizycznych, psychicznych i duchowych. Ruch hospicyjny kontynuował rozwój tego modelu najlepszej praktyki w dostarczaniu opieki w schyłkowym okresie życia. Jednak było to urzeczywistniane głównie w sekcji wolontariuszy, a sam ruch był oddzielony od głównego nurtu opieki zdrowotnej. Mimo coraz większego doświadczenia i wiedzy specjalistycznej oraz rozpowszechniania hospicjów (i w pewnym zakresie specjalistycznych usług opieki paliatywnej) większość ludzi ciągle umierała na oddziałach pełniących ostre dyżury w szpitalach (Higginson 2003), gdzie przeważał model medyczny i bardzo skupiano się na opiece. W ostatnich latach cechą polityki rządowej w Wielkiej Brytanii stał się nakaz zapewniania wysokiej jakości opieki wszystkim umierającym pacjentom i ich rodzinom. W 2000 r. Cancer Plan (DoH 2000) uwidocznił brak zasobów w głównym strumieniu opieki zdrowotnej, co podważyło dostarczanie wysokiej jakości opieki w schyłkowym okresie życia u pacjentów umierających na choroby nowotworowe. W 2004 r. End of Life Care Initiative (EOLI) rozszerzyła opiekę na wszystkich umierających pacjentów bez względu na rozpoznanie. W szczególności EOLI skupiła się na wdrożeniu trzech programów mających na celu promowanie najlepszej praktyki u schyłku życia: Liverpool Care Patheway for the dying patient (LCP), Gold Standards Framework (GSF) i Preferred Place of Care (PPC). W tym samym roku dokument LCP uznano za zalecaną praktykę w wytycznych Narodowego Instytutu Zdrowia i Doskonałości Klinicznej dotyczących opieki wspierającej i paliatywnej (National Institute for Health and Clinical Excellence [NICE] 2004), a później rządowa biała księga Our health, our choice, our say: a new direction for community services (DoH 2006) podkreśliła potrzebę szkolenia i zaleciła rozszerzenie zasad LCP na całą Wielką Brytanię. Czym są zintegrowane ścieżki opieki? Zintegrowane ścieżki opieki (integrated care pathways, ICP) zyskały znaczenie w brytyjskim systemie opieki zdrowotnej w latach 90. Jednak sam pomysł powstał w Stanach Zjednoczonych jako model oceny jakości w inżynierii poprzez określanie procesów oraz zmienności kontroli i wyników (Overill 2003). Karen Zander, osobie szkolącej pielęgniarki z Massachusetts, przypisano rozpoznawanie istotności takich zasad dla skutecznego i stałego dostarczania opieki zdrowotnej w Stanach Zjednoczonych w latach 80. XX w. Klinicyści widzieli potrzebę ponownego zdefiniowania pojęcia dostarczania opieki i rozpoznawania wyników w wymierny sposób, w znaczeniu wykazywania opieki wysokiej jakości, a mimo to opłacalnej (Overill 2003). Rozwój tych ścieżek wymaga jednomyślności w wielospecjalistycznym zespole, aby stworzyć kompletny i całościowy proces dla szczególnej części opieki, która tkwi w dostępnej praktyce opartej na dowodach. Zadaniem ścieżek opieki jest dopasowanie wymaganej opieki do szczególnych stanów klinicznych i dążenie do opisania wszystkich zadań, jakie powinny zostać wykonane, łącznie z odpowiednim rozłożeniem w czasie i sekwencją tych zadań. Otrzymana wielospecjalistyczna dokumentacja, która ogólnie zastępuje całą istniejącą dokumentację, służy następnie jako szablon prowadzący terapeutów w świadczeniu właściwej opieki i umożliwiający zapisywanie wyników. Pojawiała się możliwość zapisywania kluczowych klinicznych informacji w sposób łatwy do uzupełnienia wyników w bardziej wszechstronny i zwięzły zapis kliniczny, który może zostać łatwo przejrzany dla celów kontroli (Baker 1996). Jednak, zastosowanie ICP nie ma na celu zastąpienia oceny klinicznej i podejmowania decyzji. Jeśli klinicyści czują, że zalecany sposób działania nie jest najbardziej właściwy dla danej osoby lub nie jest możliwe podjęcie konkretnego działania w danych okolicznościach, jest wówczas całkowicie akceptowane odstąpienie od ICP poprzez odnotowanie zmiany w praktyce w dokumentacji. Wyraźne wskazanie zasadności wspierania decyzji lub powodu odstąpienia jest wówczas również odnotowywane, łącznie z poszczególnymi podjętymi działaniami. Połączenie dostarczania zaleceń i ciągłego dokumentowania postępu oraz „rozbieżności” to czynniki odróżniające ICP od zaleceń klinicznych. Campbell ze współpracownikami (1998) sugerowali, że właściwie stworzone ICP mogą: l l l l l l ułatwić wprowadzanie zaleceń i systematycznej oraz stałej kontroli do praktyki klinicznej poprawić komunikację między specjalistami i planowanie opieki osiągnąć lub przekroczyć istniejące standardy jakości zmniejszyć liczbę niechcianych zmian w praktyce poprawić komunikację między lekarzem i pacjentem pozwolić zidentyfikować pytania do badania i rozwoju. Badania bez randomizacji obejmujące różne obszary kliniczne doniosły o wielu korzyściach, w tym Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów o skróceniu długości hospitalizacji (na przykład Weingarten i wsp. 1993), zmniejszeniu kosztów opieki nad pacjentem (na przykład Trubo 1993), poprawie wyników pacjentów (takich jak jakość życia i zmniejszenie liczby powikłań – na przykład Mosher i wsp. 1992, Ogilvie-Harris i wsp. 1993), zwiększeniu zadowolenia pacjenta z usług (na przykład Stead i wsp. 1995), poprawie komunikacji między lekarzami i pielęgniarkami (na przykład Hoyle i wsp. 1994), zwiększeniu udziału pacjenta i opiekuna/opiekunów w opiece nad pacjentem (na przykład Williams i wsp. 1993) i skróceniu czasu spędzonego przez personel medyczny na wypełnianiu dokumentacji (na przykład Trubo 1993). Niektóre kontrolowane badania z randomizacją oceniające skuteczność ICP u pacjentów i wyników organizacyjnych opieki w ostrej fazie udaru mózgu i opieki rehabilitacyjnej zostały zestawione w systematycznym przeglądzie (Kwan i Sandercock 2005). Chociaż nie znaleziono dowodu na to, że zastosowanie ścieżki opieki dostarcza znaczących dodatkowych korzyści ponad tradycyjną wielospecjalistyczną opiekę w perspektywie śmierci lub wypisu ze szpitala, był pewien dowód, że stosowanie ICP może się wiązać z zakażeniami układu moczowego przebiegającymi z gorączką i ponownymi przyjęciami oraz częstszym wykonywaniem tomografii komputerowej głowy. Autorzy uznali, że wpływ ścieżek opieki na długość hospitalizacji nadal jest niejasny i że konieczne są bardziej szczegółowe badania. Nie jest zaskakujące, iż badania nie wykryły żadnej zauważalnej różnicy, jako że oddziały udarowe, podobnie jak hospicja, oferują już model najlepszej praktyki dla szczególnych kohort pacjentów. Rzeczywistą korzyścią ze ścieżki byłoby przeniesienie tego wysokiego poziomu jakości opieki na wymiar ogólny i to stałoby się niezbędne do rozwoju ICP dla opieki nad umierającymi pacjentami. Rozwój LCP Rozwój LCP w celu zapewniania całościowej opieki paliatywnej jest pełen wyzwań z uwagi na złożoność i szeroki zakres tej specjalności. Coraz częściej zasady dobrej opieki paliatywnej są uważane za ważne od momentu wstępnego rozpoznania zaawansowanej choroby aż do śmierci. Byłoby nierzeczywiste dążenie do ustalenia ścieżki opieki, która spełniałaby potrzeby wszystkich pacjentów w tym złożonym i przewlekłym obszarze opieki. Z tego względu kluczowe było rozpoznanie znaczenia tego istotnego, ale dyskretnego i określonego w czasie elementu opieki paliatywnej, który mógłby zostać skutecznie utworzony. W tym celu w późnych latach 90. XX w. Hospital Specialist Palliative Care Team (HSPCT) przy Royal Liverpool and Broadgreen University Hospitals NHS Trust, razem z personelem z Hospicjum Marie Curie w Liverpoolu, uznali ICP za sposób poprawy opieki nad umierającymi pacjentami i ich rodzinami. Chociaż hospicja i szpitale wyraźnie się różniły, czuło się, że rozwój LCP w kierunku przetłumaczenia modelu hospicyjnego najlepszej praktyki w opiece nad pacjentami umierającymi na wzorzec opieki w oddziałach pełniących ostre dyżury szpitalne upoważniłby ogólnie pracowników i poprawił opiekę nad pacjentami i rodzinami. Umożliwienie personelowi oddziałów właściwego postępowania w przypadku większości oczekiwanych zgonów pozwoliłoby również HSPCT na skoncentrowanie swoich starań na wspieraniu pacjentów i ich rodzin z bardziej złożonymi potrzebami specjalistycznymi. Zdefiniowanie zakresu programu Spośród specjalistów reprezentujących elementy opieki uznane za ważne podczas umierania została utworzona wielospecjalistyczna grupa robocza. W jej skład wchodzili reprezentanci pielęgniarek, medycyny paliatywnej, opieki pastoralnej, farmacji, pracownicy socjalni, członkowie zespołów z oddziałów pilotażowych i koordynatorzy ICP. Było ważne, że do grupy należeli również starsi reprezentanci zarządu towarzystwa w celu zapewnienia wykonawczego poparcia projektu. Następnym krokiem było przedstawienie przykładów najlepszej praktyki w opiece nad umierającymi ludźmi. Właściwe wyniki w opiece paliatywnej są często trudne do określenia i zmierzenia z uwagi na złożoność tej specjalności, a piśmiennictwo dostarcza wielu przykładów trudności towarzyszących przeprowadzaniu badań na tym obszarze (Rinck i wsp. 1997, Westcombe i wsp. 2003). Mimo to dokonano analizy literatury w celu rozpoznania jakiegokolwiek istniejącego dowodu związanego z opieką u schyłku życia, na którym można by było oprzeć ten dokument. Chociaż baza dowodów była ograniczona, badanie rozpoznało kilka objawów, które często występowały w okresie umierania. Zostały one przedstawione w ramce 12.1. Obok źródeł „zewnętrznych” dowodów ważne było również rozpoznanie aktualnej praktyki w szpitalu uniwersyteckim. W celu rozpoznania kilku „oczekiwanych” zgonów w ciągu roku w szpitalu i na oddziałach zostały zebrane z nich dane. Dzięki tej informacji możliwe było rozpoznanie oddziałów, które częściej opiekowały się umierającymi pacjentami. Dwa z nich zostały wybrane jako oddziały pilotażowe do fazy wdrożenia projektu w szpitalu. 201 202 Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów Ramka 12.1 Objawy powszechnie występujące podczas umierania Główne objawy Nadmierna ilość wydzieliny w drogach oddechowych Ból Nerwowość/niepokój Duszność Nudności i wymioty Inne objawy Niemożność połykania Zaparcie Krwawienie Drgawki W celu ustalenia, w jaki sposób opieka była rutynowo sprawowana i odnotowywana, została później przeprowadzona wsteczna kontrola podzbioru odnotowanych przypadków pacjentów, którzy zmarli krótko wcześniej na dwóch wybranych oddziałach „pilotażowych”. Kontrola ujawniła, że standard dokumentacji opieki nad umierającymi pacjentami był względnie niski. Ćwiczenie to dostarczyło pożytecznych informacji dotyczących potencjalnej funkcji ścieżki w poprawie dokumentowania i opieki. Personel medyczny i pielęgniarski jest często narażony na kontakt ze śmiercią i jej następstwami, a jeżeli pewne sprawy nie układają się zgodnie z planem, może czuć się zdemotywowany. Może doświadczać uczucia bezsilności i klęski, kiedy wiedza i rozumienie postępowania z objawami i właściwej opieki podczas umierania są niedostateczne. W celu ustalenia poziomu wiedzy i rozumienia personelu medycznego i pielęgniarskiego przed wdrożeniem ścieżki całemu personelowi oddziałów pilotażowych rozdano kwestionariusze. Poszukiwały one informacji odnośnie kontroli objawów i innych elementów właściwej opieki. Pozostawiono również miejsce dla personelu na dostarczenie przykładów na to, w jaki sposób opieka nad umierającymi mogłaby być poprawiona w ich oddziałach. Z wyników można było wywnioskować, że wiedza i rozumienie odnośnie leków stosowanych w opiece paliatywnej i kontroli objawów u schyłku życia ogromnie się różniły. Zagadnienia organizacyjne i środowiskowe, takie jak brak prywatnej przestrzeni i niezdolność do dostarczenia na przykład ciepłych napojów dla rodzin, były również często poruszane. Interesujący był pogląd, że poprawa jakości opieki nad umierającymi pacjentami i ich rodzinami mogłaby zostać osiągnięta tylko poprzez zatrudnianie bardziej specjalistycznych pielęgniarek opieki paliatywnej. Wskazuje to, że opieka nad umierającymi jest bardziej postrzegana jako specjalistyczny obszar opieki zdrowotnej, niż część roli personelu oddziałowego. Utworzono grupę angażującą pielęgniarki z oddziałów pilotażowych w celu wyjaśnienia ich postrzegania opieki nad umierającymi pacjentami. Pielęgniarki zostały poproszone o przedstawienie swoich dobrych i złych doświadczeń dotyczących śmierci. Chodziło o lepsze zrozumienie środowiska, w którym nowa ścieżka mogłaby funkcjonować. Pielęgniarki były w stanie rozpoznać wiele czynników mających wpływ na ich doświadczenia. Słaba kontrola objawów, niewłaściwa komunikacja między personelem i rodzinami oraz brak umiejętności/udogodnień były często związane ze złymi doświadczeniami śmierci. Na odwrót, czynniki, takie jak właściwe postępowanie z objawami, minimalna liczba inwazyjnych zabiegów lub leczenia i krewni obecni w chwili śmierci, częściej wiązały się z dobrym doświadczeniem śmierci. Grupa robocza rozważyła wszystkie dowody i informacje uzyskane podczas tego procesu, mając na celu rozwój zarysu ścieżki, który mógłby być pilotowany i udoskonalany w ciągłym i cyklicznym procesie. Stało się oczywiste, że aby pozytywnie wpłynąć na kulturę śmierci i umierania na oddziałach pełniących ostre dyżury, ścieżka musiałaby nie tylko kierować właściwą całościową opieką w okresie umierania, ale również wziąć pod uwagę organizacyjne i środowiskowe zagadnienia, które mają wpływ na przeżycia pacjentów i ich rodzin. Jako kluczowe elementy ścieżki wyłoniły się cztery główne stadia opieki: 1. Rozpoznanie, że pacjent wchodzi w fazę umierania. 2. Ocena potrzeb pacjenta (i rodziny) oraz wdrożenie właściwej opieki. 3. Ciągła ocena i zapewnianie opieki. 4. Opieka po śmierci. Dodatkowo, pewne było, że ścieżka musiałaby przedstawiać fizyczne, społeczne, psychologiczne i duchowe aspekty opieki nad pacjentami i rodzinami. Rozwój ścieżki, która obejmowałaby wszystkie te zagadnienia, skutkowałby właściwym i pomocnym dokumentem, który mógłby zostać użyty w celu stworzenia właściwej opieki dla pacjentów umierających na oddziałach pełniących ostre dyżury (ryc. 12.1). Tworzenie programu Grupa kierownicza wykorzystała dowody zgromadzone w celu rozpoznania kluczowych wyników i celów. Odbyły się również dalsze konsultacje i po- Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów Schemat programu LCP 1 Cel • Poprawić opiekę nad umierającymi w ostatnich godzinach/dniach życia 2 Zagadnienia kluczowe • Wiedza i proces • Jakość 3 Kluczowe części LCP • Ocena wstępna • Ciągła opieka • Opieka po śmierci 4 Kluczowe dziedziny w LCP • Fizyczna • Psychiczna • Społeczna • Duchowa Rycina 12.1 Schemat programu LCP. wstały wstępne pomysły wśród pielęgniarek opieki paliatywnej i specjalistów z hospicjów. LCP został podzielony na trzy główne części: ocenę wstępną, ocenę bieżącą i opiekę po śmierci (tab. 12.1). Jednak przed powstaniem tych trzech części istotne było zwrócenie uwagi na to, jak i kiedy podjąć decyzję o rozpoczęciu ścieżki. Aby uniknąć niewłaściwego zastosowania ścieżki, rozważono sposób, w jaki klinicyści stawiają rozpoznanie dotyczące wchodzenia pacjenta w fazę umierania. Rozpoznanie, że pacjent umiera Kluczowe jest, aby klinicyści potrafili rozpoznać, kiedy pacjent jest umierający, mimo że jest to bardzo złożony proces. Klinicyści mogą niechętnie stawiać takie rozpoznanie, jeżeli istnieje nadzieja, że stan chorego ulegnie poprawie. Jest tak szczególnie na oddziałach pełniących ostre dyżury, gdyż panująca tam kultura jest nakierowana na leczenie, co się wiąże z naciskiem na kontynuowanie diagnostyki, zabiegów inwazyjnych i leczenia, a nie skupianie się na utrzymaniu komfortu pacjenta. Podstawą jest, aby personel potrafił rozpoznać kluczowe objawy przedmiotowe i podmiotowe obecne podczas umierania. Jednak przewidywalność fazy umierania może się różnić w zależności od choroby, jaką ma pacjent. Na przykład u pacjentów z chorobami nowotworowymi śmierć może czasami być nieoczekiwana (na przykład śmiertelny krwotok), ale częściej jest poprzedzona przez stopniowe pogarszanie się stanu ogólnego. Pacjent często: l jest przykuty do łóżka jest podsypiający l jest w stanie przyjmować jedynie małe ilości płynów (łyczki) l nie jest w stanie przyjmować leków drogą doustną. l W przypadku różnych rodzajów śmiertelnych chorób sposób umierania może się różnić. Na przykład przy niewydolności serca szczególnie trudno jest przewidzieć zbliżającą się śmierć, gdyż pogarszanie się stanu pacjenta z niewydolnością serca nie zawsze ma miejsce z uwagi na nieodwracalną leżącą u jej podłoża przyczynę, a właściwe działania mogą doprowadzić do remisji (Ellershaw i Ward 2003). Jednak nawet w tym przypadku są pewne oznaki mogące wskazywać, że rokowanie jest bardzo złe, i uświadomić personel, że pacjentowi zostało tylko kilka dni życia. Ci pacjenci często (Ellershaw i Ward 2003): l w coraz krótszych odstępach czasu są hospitalizowani z powodu nasilenia niewydolności serca l nie mają nierozpoznawalnej odwracalnej przyczyny l otrzymują optymalne tolerowane przez nich leczenie l nie odpowiadają na zmiany leków w ciągu 2–3 dni (na przykład leki moczopędne lub rozszerzające naczynia). Różne choroby mają nieznacznie odmienne fazy przebiegu, jednak najważniejszymi elementami w rozpoznaniu umierania są: l rozważono wszystkie możliwe odwracalne przyczyny l stan pacjenta nie ulega poprawie pomimo optymalnego leczenia l wielospecjalistyczny zespół opiekujący się pacjentem omówił problem i jest zgodny co do tego, że pacjent umiera. Kiedy członkowie zespołu zgadzają się, że pacjentowi pozostało prawdopodobnie kilka dni życia, można odpowiednio poprawić opiekę. Kryteria rozpoczęcia stosowania zasad LCP u poszczególnego pacjenta (ryc. 12.2) rozwinęły się jako ogólny przewodnik w podejmowaniu decyzji. Bardzo ważne jest również, aby pamiętać, że LCP to program, który jest wprowadzany w życie, ponieważ reprezentuje najbardziej właściwą opiekę dla pacjenta, który wydaje się wchodzić w fazę umierania. Jeżeli stan pacjenta poprawia się i uznano, że 203 204 Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów Kryteria stosowania LCP • Rozważono wszystkie możliwe odwracalne przyczyny obecnego stanu • Zespół wielospecjalistyczny zgadza się, że pacjent umiera, i można zauważyć dwa spośród następujących elementów: Pacjent jest przykuty do łóżka Może przyjmować płyny jedynie małymi łyczkami Jest podsypiający Nie może dłużej przyjmować tabletek Rycina 12.2 Kryteria stosowania LCP. nie umiera, należy przerwać stosowanie zasad LCP i właściwie ukierunkować postępowanie. Ocena wstępna – ocena potrzeb pacjenta (i rodziny) i rozpoczęcie właściwej opieki Część pierwsza rozpoczyna się wstępną fizyczną oceną pacjenta, która dostarcza szybkiego ogólnego obrazu jego stanu w czasie, kiedy została podjęta decyzja o rozpoczęciu ścieżki. Ocena wstępna składa się z 11 celów (tab. 12.1) skupiających się na: l zachowaniu komfortu pacjenta poprzez wcześniejsze przepisywanie leków na najczęstsze objawy w fazie umierania i upewnienie się, że wzięto pod uwagę potrzebę działań medycznych i pielęgniarskich Tabela 12.1 Cele opieki nad pacjentami w fazie umierania Etap opiekiCelOpis Wstępna ocena 1 Ocena obecnego leczenia farmakologicznego i przerwanie zbędnego leczenia 2 W razie konieczności przepisanie leków do podawania drogą podskórną zgodnie z zasadami (ból, niepokój, wydzielina z dróg oddechowych, nudności i wymioty, duszność) 3 Przerwanie niewłaściwych działań (badania krwi, antybiotyki, płyny lub leki podawane dożylnie, dokumentowanie „nie wykonywać resuscytacji”, wyłączenie stymulatora) 3a Przerwanie niewłaściwych zabiegów pielęgniarskich 3b Ustawienie pompy infuzyjnej w ciągu 4 godzin od zlecenia lekarza 4 Umożliwienie porozumiewania się w języku angielskim w razie konieczności (pacjent/opiekun) 5 Wgląd w ocenę stanu pacjenta i/lub opiekuna: 5a1 Diagnoza pacjenta 5a2 Diagnoza opiekuna 5b1 Rozpoznanie umierania – pacjent 5b2 Rozpoznanie umierania – opiekun 6 Ocena potrzeb religijnych i duchowych pacjenta/opiekuna 7 Jak poinformować rodzinę/innych o zbliżającej się śmierci pacjenta 8 Udzielenie istotnych informacji dotyczących szpitala rodzinie lub innym zaanga żowanym osobom (m.in. dostosowanie/wygoda, parking dla samochodu, stołówki) 9 Lekarz pierwszego kontaktu zna stan pacjenta 10 Wyjaśnienie planu opieki i omówienie go z pacjentem/opiekunem 11 Rodzina/inni potwierdzają, że rozumieją plan opieki Bieżąca ocena co 4 godziny Ból, niepokój, wydzielina z dróg oddechowych, nudności i wymioty, duszność, higiena jamy ustnej, moczenie się, leki podawane bezpiecznie i dokładnie, sprawdzanie pomp infuzyjnych (jeżeli to konieczne) co 12 godzin Mobilność, narządy, psychika, religijne/duchowe, opieka rodziny Opieka po śmierci 12 Poinformowanie lekarza pierwszego kontaktu o śmierci pacjenta 13 Przestrzegana procedura postępowania po śmierci 14 Omówienie lub realizowanie postępowania po śmierci 15 Udzielenie informacji o procedurach rodzinie/innym osobom 16 Procedura odbierania cennych przedmiotów 17 Dokumentacja i porada udzielana właściwej osobie 18 Ulotki wspierające rodzinę zmarłego/udzielenie informacji Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów l promowaniu właściwej komunikacji i udzielaniu informacji pacjentom, rodzinom i innym osobom z personelu związanym ze sprawą l ocenie poglądu oraz psychosocjalnych i duchowych potrzeb zarówno pacjenta, jak i rodziny. Bieżąca ocena i udzielanie opieki Druga część ścieżki ułatwia bieżące odnotowanie stanu pacjenta i rodziny w odstępach 4- lub 12-godzinnych w szpitalu, hospicjum i jednostkach opieki domowej oraz w opiece środowiskowej. Pacjenci są oceniani pod kątem dyskomfortu wynikającego z któregokolwiek z poniższych: l niekontrolowane objawy, takie jak ból, niepokój, nudności i wymioty, wydzielina w drogach oddechowych, duszność l moczenie się, problemy z utrzymaniem higieny jamy ustnej i odbytu l problemy psychiczne lub duchowe. Dodatkowo członkowie rodziny są oceniani pod kątem rozumienia problemu oraz dobrego samopoczucia psychicznego i duchowego. Opieka po śmierci Trzecia część LCP jest związana z opieką dostarczaną tuż po śmierci pacjenta. Podkreślane jest powiadomienie o śmierci zespołu pierwotnej opieki oraz procedury związane ze zbieraniem wartościowych przedmiotów. Włączono także wskazówki w celu upewnienia się, że członkowie rodziny otrzymali informację i ulotki wspierające, doradzające im o lokalnych i krajowych procedurach oraz miejscu, w którym mogą zdobyć wsparcie po śmierci członka rodziny. Rozbieżności Raportowanie rozbieżności jest ogromnie ważnym elementem LCP, pełniącym kluczową rolę w każdej z trzech części ścieżki opieki. To rejestrowanie zapewnia, że opieka może być zindywidualizowana do specjalnych potrzeb pacjenta, że personel medyczny został poinformowany o potrzebie wspierania komfortu pacjenta i że informacja jest wyraźnie dostępna do kontroli opieki, jaka jest udzielana. Podsumowując, działanie to dostarcza mechanizmu, dzięki któremu każde odchylenie od celów ścieżki może zostać odnotowane i monitorowane. W częściach dotyczących oceny wstępnej i opieki po śmierci odchylenie od sugerowanego wzorca opieki może mieć miejsce z różnych powodów, na przykład: l Klinicyści decydują, że zgodnie z wzorcem opieki postępowanie nie będzie w najlepszym interesie pacjenta; na przykład podjęcie decyzji o kontynuowaniu antybiotykoterapii u pacjenta, który może mieć niepokojące objawy zakażenia. l Brak zasobów lub inne bariery organizacyjne przeszkadzają w dostarczaniu opieki; na przykład pompa infuzyjna nie jest dostępna z powodu braków lub nie ma już ulotek wspierających krewnych zmarłej osoby. Zaznaczenie pola „nie” w formularzu i podanie uzasadnienia decyzji dotyczącej odejścia od ścieżki opieki na arkuszu rozbieżności lub powodu, dlaczego nie było możliwe osiągnięcie poszczególnych celów, dostarcza ważnych informacji o zapewnianej opiece. W części dotyczącej bieżącej oceny, gdzie cele odnoszą się do stanu pacjenta w danej chwili, odnotowanie rozbieżności pozwala terapeucie zarejestrować, kiedy pacjent był w gorszym stanie w poszczególnych aspektach stanu zdrowia, i podać szczegóły każdego działania podjętego w celu poprawy tej sytuacji. Dodatkowo arkusz rozbieżności zawiera rubrykę, gdzie powinny zostać zapisane wyniki każdego działania. Regularna analiza i raport z wpisów w arkuszu rozbieżności pozwalają profesjonalistom opieki zdrowotnej na ocenę swojej praktyki. Ta ocena może się skupić na opiece zapewnianej indywidualnemu pacjentowi przez cały czas lub może obejmować analizę kohort pacjentów, mającą na celu rozpoznanie powtarzających się tematów, co może prowadzić do zmiany praktyki. Program LCP powinien być dostosowywany do wyłaniających się dowodów odnoszących się do najlepszej praktyki, żeby pozostało właściwe i obowiązujące. Z tego względu jest on przedmiotem systematycznego przeglądu przez wielospecjalistyczną centralną grupę kierowniczą, w skład której wchodzą przedstawiciele personelu medycznego, pielęgniarek i personelu pomocniczego, jak również pracownicy socjalni i opiekunowie. Po 10 latach od powstania program LCP miał już jedenastą wersję. Wdrożenie LCP do praktyki klinicznej Przy każdej dużej zmianie w organizacji należy docenić czas potrzebny do ustalenia nowego sposobu pracy. W opiece szpitalnej lub środowiskowej proces ten może zająć od roku do dwóch lat. W mniejszych oddziałach specjalistycznych, takich jak hospicja, proces wdrożenia zajmuje mniej czasu. Wdrożenie zasad LCP do opieki domowej wiąże się ze specjalnymi wyzwaniami mogącymi mieć wpływ na wymagany czas. Pomimo że ludzie najczęściej umierają w domach opieki, śmierć i umieranie mogą nie być główną cechą polityki domów opieki, co może skutkować brakiem szkolenia personelu odnośnie postępowania w schyłkowym okresie życia. Zmie- 205 Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów Podstawowy przegląd Rejestracja w Instytucie w Liverpoolu Dokumentacja wspierająca LCP Analiza 20 ścieżek LCP Program szkolenia Porównywanie z najlepszymi 206 Rycina 12.3 Program ciągłej poprawy jakości (CQI). (Za zgodą: Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool). niająca się praktyka może być również dodatkowo krępowana przez praktyczne problemy pracy z wieloma różnymi ogólnymi praktykami (Hockley i wsp. 2005). Od 2004 r. obowiązuje bardziej formalny proces zaangażowania w zasady LCP (na szczeblu krajowym i mię- dzynarodowym), który dostarcza wyraźnego zasadniczego wsparcia organizacjom uczestniczącym w różnych ważnych stadiach procesu wdrażania (ryc. 12.3): l rejestracji podstawowej analizie przeglądowej l szkoleniu l analizie po wdrożeniu procesu l porównywaniu z najlepszymi. l W ten sposób LCP jest przykładem ciągłego poprawiania jakości (continuous quality improvement, CQI). CQI stosuje metodologię naukową mającą na celu poprawę wyników pacjentów. Graham (1995) sugeruje, że CQI obejmuje koncentrowanie się na systemach i procesach wymagających analizy obiektywnych danych w celu promowania jakości postępowania. W celu wsparcia wprowadzania zasad LCP w każdy szczególny obszar kliniczny stworzono 10-punktowy program CQI (tab. 12.2). Tabela 12.2 10-punktowy program ciągłej poprawy jakości Punkt Szczegóły 1: Ustalenie planu Uzyskanie poparcia zarządu i zgody wielospecjalistycznego zespołu na program. LCP oraz utworzenie grupy kierowniczej. Mianowanie przywódcy projektu i wyzna czenie pomocnika LCP. Rozpoznanie miejsc pilotażowych. Zarejestrowanie się w głównym zespole LCP. Przygotowanie właściwego szkolenia dla podstawowego personelu, w tym uczestnictwa w podstawowym dniu szkolenia LCP. 2: Rozwój dokumentacji Wielospecjalistyczny zespół omawia LCP i poprawia wskazówki dotyczące miejsco wych potrzeb. Rozpoznanie lub napisanie całej wspierającej dokumentacji, takiej jak zalecenia kliniczne czy ulotki informacyjne. 3: Retrospektywna kontrola Przeprowadzenie podstawowego przeglądu (20 zbiorów notatek). Przekazanie dokumentacji opinii z przeglądu personelowi. 4: Wprowadzenie programu szkoleń Podstawowy personel przechodzi dalsze konieczne szkolenia, w tym uczestnictwo w zaawansowanym dniu szkolenia. Ustalenie programu intensywnych szkoleń dla personelu klinicznego. Upewnienie się, że foldery ze źródłami są dostępne w klinikach. 5: Program wdrożenia LCP jako projekt pilotażowy wprowadzony w ustalonym czasie. Pomocnicy LCP zapewniają bieżące szkolenia i wsparcie personelowi podczas stosowania LCP. 6: Praktyka refleksyjna Dokumenty LCP są przeglądane pod kątem kompletności. Pomocnicy LCP współ pracują z personelem, aby mieć wpływ na dostarczaną opiekę, uzyskane wyniki i proces kompletowania dokumentacji. 7: Ocena i potrzeby dalszych ćwiczeń Dane z pierwszych 20 pacjentów, u których zastosowano ścieżki są analizowane, a wyniki przekazane personelowi. Pomocnik LCP przegląda szczególne źródła/ potrzeby szkolenia zespołów klinicznych ze wsparciem specjalistycznych zespołów opieki paliatywnej. 8: Utrzymywanie programu szkolenia Regularne uaktualnianie/sesje nauczania oferowane przez pomocnika LCP we (rozwój kompetencji) wsparciu specjalistycznego zespołu opieki paliatywnej. 9: Rozwój bieżącego sposobu Kluczowy personel wyszkolony, aby zajmować się bieżącymi szkoleniami szkolenia w organizacji i ćwiczeniami w jego własnym otoczeniu we wsparciu specjalistycznego zespołu opieki paliatywnej. Podstawowy personel bierze udział w programach ćwiczeń (na przykład coroczna krajowa konferencja LCP). 10: Program bieżących opinii Stworzenie powiązań z miejscową kontrolą/systemami zarządzania klinicznego. z analizy LCP Rozwój systemu bieżących analiz danych z LCP. Uczestniczenie w miejscowych lub krajowych programach porównywania z lepszymi (na przykład Krajowa Kontrola Szpitali). Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów Punkt 1: Ustalenie planu W celu rozpoczęcia tego procesu kluczowe jest uzyskanie zgody kierownictwa organizacji. Zgoda ta pozwoli na osadzenie LCP w kulturze i procesie organizacji. Jednak, aby osiągnąć sukces, projekt musi być dokładnie zaplanowany, muszą być rozpoznane kluczowe osoby i zaangażowany personel. Podstawą jest określenie strategicznych członków zespołu w celu wyłonienia przywódcy i miejscowej grupy kierowniczej do nadzorowania projektu. Mianowanie pomocników LCP w celu prowadzenia kierownictwa i zarządzania może być bardzo korzystne w osiągnięciu wdrożenia zakończonego sukcesem (Mellor i wsp. 2004). Zgłoszenie projektu w głównym zespole LCP przyniesie wiele korzyści. Zespół ten może zaoferować duże wsparcie i rady dotyczące wdrażania oraz podtrzymywania stosowanej ścieżki na różnych kamieniach milowych projektu. Na przykład dane z zalecanej retrospektywnej kontroli praktyki (podstawowy przegląd – krok 3) mogą być analizowane przez główny zespół i przekazywane zespołom wdrażającym, nie tylko w postaci bazy danych, ale również jako część prezentacji w programie PowerPoint, która może być użyta w celu dostarczenia raportu miejscowemu personelowi. Główny zespół przeprowadzi również analizę pierwszych dwudziestu stosowanych ścieżek (krok 6). Rejestracja dostarcza organizacji okazji do otrzymywania aktualnych informacji dotyczących ścieżki, w tym bieżącej wersji dokumentu i nowości związanych z jego rozwojem. Główny zespół oferuje również program szkoleniowy w postaci podstawowych i zaawansowanych szkoleń oraz corocznych konferencji. Program ten ma na celu wsparcie podstawowego personelu we wdrażaniu i podtrzymywaniu stosowania LCP w otoczeniu klinicznym. Podstawowy dzień szkolenia skupia się na technikach przygotowania środowiska do zmiany. Pomocne jest, jeśli podstawowy personel może uczestniczyć w tym dniu przed rozpoczęciem fazy wdrożenia. Omawiane są pojęcia ścieżek i rozwój LCP. Szkolenie umożliwia również personelowi zrozumienie celu i procesu podstawowego przeglądu. Dodatkowo członkowie personelu są zachęcani do rozpoznania zagadnień dotyczących wdrożenia ścieżki w ich własne kliniczne otoczenia. Punkt 2: Rozwój dokumentacji Miejscowa grupa kierownicza powinna dokonać przeglądu programu LCP i poprawić go zgodnie z lokalną potrzebą. Ważne, żeby cele na ścieżce nie były zmieniane, gdyż mogłoby to oznaczać, że program stałby się zasadniczo różny od LCP i mógłby nie być odpowiedni, aby zostać włączony w jakiekolwiek przyszłe porównywanie z najlepszymi lub programami narodowej kontroli. Mimo to wskazówki wspierające założenia mogą zostać zaadaptowane w celu lepszego odzwierciedlenia miejscowej praktyki, pod warunkiem, że nie zmienią znaczenia ustalonych celów. Do programu mogą również zostać dodane dodatkowe cele, a potrzeba powinna powstawać miejscowo. Innym podstawowym zadaniem miejscowej grupy kierowniczej jest uzgodnienie zaleceń dotyczących kontroli objawów wspierających ścieżkę. Kluczowe jest, żeby zalecenia były utworzone przez wielospecjalistyczny zespół i miały poparcie zarządu. Przykładowe zalecenia są zawarte w programie i mogą być przyjęte przez miejscowe wymogi. Należy również zwrócić uwagę na dostępność wspierającej literatury, takiej jak ulotki informacyjne dla pacjentów i opiekunów dotyczące LCP, wyposażenia instytucji (na przykład parking czy jadalnia) oraz czynności wykonywanych po śmierci i wspierających w żałobie. Niektóre z tych informacji są dostępne w całym kraju (UK), na przykład: l Informacja z Ministerstwa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego zawierająca: – wniosek o zasiłek pogrzebowy (bereavement benefits, BB1) – czynności do wykonania po śmierci w Anglii i Walii (D49). l Informacja od głównej grupy LCP zawierająca: – informację o LCP dla krewnych/opiekunów – zalecenia dla profesjonalistów opieki zdrowotnej dotyczące stosowania LCP – ulotkę pomocną w radzeniu sobie ze śmiercią. Niektóre ulotki będą dostępne miejscowo, takie jak informacje dotyczące udogodnień lub świadczeń w żałobie, jednak trzeba mieć świadomość, że niektóre ulotki informacyjne nadal trzeba napisać lub poprawić. Punkt 3: Retrospektywna kontrola dokumentacji Uczestniczące organizacje zachęca się do przeprowadzenia retrospektywnej kontroli (podstawowy przegląd) rutynowej dokumentacji dotyczącej opieki udzielanej umierającym pacjentom w ich placówkach. Głównym celem tego ćwiczenia jest podkreślenie i wzmocnienie potrzeby zmiany. Podstawowy przegląd obejmuje instytucje wskazujące zbiór dwudziestu ostatnich kolejnych notatek z propono- 207 208 Rozdział 12. Program Liverpoolska ścieżka opieki dla umierających pacjentów Tak Nie 100 90 80 60 70 60 Procent 60 50 75 75 25 25 2,4 2,5 95 100 40 30 40 20 40 10 0 1 2,1 Osiągnięty 2,2 Cel Rozbieżność 100 90 5 2,3 W stanie śpiączki 5 25 25 25 20 25 75 80 60 90 15 10 6,1 6,2 80 Procent 70 60 20 75 25 95 50 40 30 50 55 20 25 10 0 4,1 4,2 5a1 5a2 Cel 5b1 5b2 Rycina 12.4 Przykłady raportu z podstawowego przeglądu. wanego obszaru pilotażowego. Informacje zawarte w notatkach są następnie dokładnie analizowane pod kątem istnienia dowodów na to, że opieka zapewniana w fazie umierania była właściwa na tle celów opieki zawartych w LCP. Główny zespół LCP dysponuje zbiorem notatek, które pomagają organizacjom w systematycznym kodowaniu informacji na łatwych do zeskanowania formularzach. Zbierane są również informacje demograficzne o pacjencie dotyczące wstępnego rozpoznania, płci i wieku. Informacja wraca następnie do głównego zespołu LCP, który opisowo analizuje dane i w ciągu 4–6 tygodni raportuje uczestnikom wyniki. Zazwyczaj raport składa się z prostych wykresów przedstawiających, gdzie dokumentacja dotycząca opieki jest właściwa, a gdzie należy ją poprawić; przykłady pokazano na rycinie 12.4. Ważnym sposobem uzyskania wsparcia we wdrażaniu LCP w jakiekolwiek środowisko jest zaproszenie różnych członków wielospecjalistycznego zespołu do udziału w części pilotażowej, żeby byli zaangażowani w proces podstawowego przeglądu. W ten sposób kontrolowani profesjonaliści opieki zdrowotnej odpowiedzialni za świadczenie opieki mogą poczuć się sfrustrowani, jeśli dokumentacja nie będzie zwarta lub kompletna, jak mogłaby lub powinna być. Punkt 4: Wprowadzenie programu szkoleń Na tym etapie dla głównego personelu odpowiedzialnego za organizowanie szkoleń w klinikach lub tylko zaangażowanego w te działania, w tym pomocników LCP, pomocne jest uczestniczenie w zaawansowanych dziennych szkoleniach LCP. W dniu szkolenia spotykają się koledzy z różnych organizacji, borykający się z podobnymi problemami podczas fazy wdrażania, co umożliwia dyskusję o wspólnych wyzwaniach i dostarcza okazji do późniejszej współpracy. Na tym etapie ważne jest, żeby pomocnicy LCP/ prowadzący ustalone projekty pracowali blisko ze swoimi kolegami z opieki paliatywnej w celu stworzenia właściwego miejscowo programu wprowadzającego dla personelu w wybranych częściach pilotażowych. Udane wdrożenie programu wymaga szerokiego zakresu szkoleń personelu zaangażowanego w pilotowanie, dlatego należy podjąć kroki w celu upewnienia się, że wszyscy ważni członkowie zespołu wielospecjalistycznego przeszli właściwą edukację. Szkolenie na tym etapie jest przede wszystkim skupione na upewnianiu się, że personel w pełni rozumie program i jest w stanie właściwie go wypełnić. Członkowie personelu mogą dodatkowo wymagać szkolenia dotyczącego szerszych zagadnień dotyczących stosowania ścieżki, takich jak umiejętności komunikacji, ból i kontrola objawów, zagadnienia kulturowe i duchowe. W celu wsparcia procesu wdrożenia zalecane jest dostarczenie prospektu zasobów zawierającego odpowiednią dokumentację opartą na dowodach oraz wskazówki. Coraz częściej uważa się, że wysiłki pomocników LCP w dostarczaniu na czas szkoleniowego wkładu na odpowiednim poziomie wspiera zestaw szkoleniowych i informacyjnych źródeł. Ostatnio w Marie Curie Palliative Care Institute w Liverpoolu rozpoczęto realizację projektu w celu rozwoju i oceny
