III Analiza otrzymanych wyników
Transkrypt
III Analiza otrzymanych wyników
III Analiza otrzymanych wyników Niniejszy rozdział poświęcony jest przedstawieniu i analizie wyników uzyskanych z przeprowadzonego badania ankietowanego. Autorka w oparciu o cząstkowe odpowiedzi na postawione wcześniej problemy szczegółowe chce uzyskać odpowiedź na problem główny przedstawiony w postaci pytania – „jak funkcjonuje specjalistyczna pomoc skierowana do dzieci i rodziców dzieci z ADHD?”. Analizie poddane zostaną wyniki uzyskane w oparciu o przeprowadzone przez autorkę badania ankietowe. Grupa badawcza, którą stanowili rodzice dzieci z ADHD, wynosiła 27 osób. W tym miejscu należy podkreślić, że badania nastawione były na bardzo specyficzną i dość wąska grupę osób. Stąd też wydawać by się mogło, że jest to niewielka grupa respondentów. Jednakże ze względu na specyfikę badania, jak i samej grupy, należy stwierdzić, że nawet taka ilość ankietowanych w tym przypadku stanowi grupę reprezentatywną. Spójrzmy więc jak w świetle badań wyglądają odpowiedzi na postawione problemy badawcze. 3.1. Wiedza rodziców dzieci nadpobudliwych na temat istniejących form pomocy skierowanej do dzieci i rodziców dzieci z ADHD. W niniejszym podrozdziale postaramy się udzielić odpowiedzi na pytanie – „czy rodzice dzieci z ADHD znają istniejące formy i metody pomocy skierowane do nich i ich dzieci”. W uzyskaniu jej pomoże nam analiza odpowiedzi rodziców na pytania nr 1, 2, 5, 7postawione w ankiecie do nic skierowanej. Oto jak prezentują się owe odpowiedzi. Pierwsze pytanie dotyczyło znajomości przez rodziców form specjalistycznej pomocy skierowanej właśnie do nich. Bowiem chcąc ocenić jakiekolwiek zjawisko czy fakt musimy je przede wszystkim najpierw poznać. Stąd też w ankiecie zostało zamieszczone takie pytanie. Tabela 2 Znajomość form pomocy rodzicom dzieci z ADHD Odpowiedź grupy wsparcia internetowa grupa wsparcia terapia rodzinna indywidualne konsultacje psychoedukacja Kobiety1 liczba % odpowiedzi 15 65,2 16 69,5 9 21 6 39,1 91,3 26,0, Mężczyźni2 Wszyscy3 liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi 0 0 15 55,5 3 75,0 19 70,3 1 2 0 25,0 50,0 0 10 23 6 37,0 85,1 22,2 Jak widać na podstawie powyższej tabeli najwięcej spośród rodziców, bo aż 23 osoby, tj. 85,1%, zna, czyli kiedykolwiek słyszało o istnieniu indywidualnych konsultacji dla rodziców dzieci z ADHD. Spośród tej grupy aż 21 wskazań, na tę właśnie formę wsparcia, padło ze strony kobiet. W grupie kobiet była to też największa liczba wskazań na formę znaną większości z nich - 91,3% kobiet wskazało te kategorię. Wśród grupy mężczyzn najwięcej wskazań padło na internetową grupę wsparcia, co należy wytłumaczyć faktem i aż troje z nich zostało pozyskanych do badania właśnie w oparciu tę formę wsparcia wsparcia, tj. forum portalu adhd.org.pl. Najmniej osób wskazało na psychoedukację, jako znaną im formę wsparcia rodziców dzieci z ADHD, na grupę 27 respondentów było to jedynie 6 osób (22,2%). Wśród mężczyzn żaden nie wskazał na grupę wsparcia, w tradycyjnym rozumieniu, jako na formę pomocy rodzicom dzieci z zespołem nadpobudliwości, w grupie kobiet na tę formę wsparcia wskazało aż 15 z nich czyli ponad 55% wszystkich ankietowanych. 10 osób tj. 37% ogółu, wskazało na znajomość terapii rodzinnej jako formy pomocy skierowanej także do rodziców dzieci nadpobudliwych. W kategorii inne 3 rodziców podało kolejno: warsztaty w szkole, warsztaty dla rodziców czy letnie wyjazdy integracyjne. Jak widać rodzice dość dobrze znają formy pomocy adresowane właśnie do nich. Martwi jedynie fakt, że tak niewielu z nich wskazuje na psychoedukację, jako formę pomocy. Stanowi ona przecież podstawę wszelkich działań w terapii dziecka, zgodnie z założeniem, że to rodzice stanowią w jego toku trzon oddziaływań. By oddziaływać muszą wiedzieć jak i temu służy właśnie psychoedukacja. W tym miejscu ważne i interesujące jest to, skąd rodzice czerpali wiadomości o tego rodzaju pomocy. Jakie instytucje, czy też osoby poinformowały rodziców o tej kwestii, 1 Od tej pory ankietę kobiet będzie oznaczać symbol „K”. Od tej pory ankietę mężczyzn będzie oznaczać symbol „M”. 3 Od tej pory odpowiedź wszystkich respondentów będzie oznaczana symbolem „W”. 2 czy szukali oni tych informacji na własna rękę. W końcu, czy instytucje niosące taką pomoc informują o tym fakcie, by rodzice wiedzieli gdzie skierować się po pomoc. Problem ten przedstawia kolejna tabela. Tabela 3 Źródła wiedzy nt. istniejących form pomocy Odpowiedź poradnia psychologicznopedagogiczna szkoła, do której uczęszcza dziecko Internet czasopismo specjalistyczne znajomy, który ma dziecko z ADHD K liczba odpowiedzi % M liczba odpowiedzi % W liczba % odpowiedzi 14 63,6 2 50,0 16 61,5 5 13 0 22,7 59,0 0 0 3 0 0 75,0 0 5 16 0 19,2 61,5 0 8 36,3 1 25,0 9 34,6 Osoby badane zapytano w jaki sposób uzyskały informacje o istniejących formach pomocy skierowanych do rodziców dzieci z ADHD. Największa grupa respondentów odpowiedziała, że informacje na ten temat uzyskała w poradni psychologiczno – pedagogicznej, 16 osób (61,5%). Ta sama liczba jako źródło wiedzy na ten temat wskazała środowisko Internet. Co nie dziwi przy dużej liczbie respondentów pozyskanych właśnie za pomocą tego narzędzia. Podobnie wskazanie tych kategorii rozkłada się w poszczególnych grupach. 14 (63,6%) kobiet wskazało na poradnie psychologiczno - pedagogiczną jako miejsce, gdzie uzyskały one informacje na temat pomocy oferowanej rodzicom dzieci z ADHD, tą odpowiedź wskazało także 2 (50%) mężczyzn. Natomiast na Internet, jako źródło informacji na ten temat, wskazało 3 mężczyzn i 13 kobiet, co stanowi odpowiednio 75 % populacji mężczyzn biorących udział w badaniu i 59% populacji kobiet, które udzieliły odpowiedzi na owo pytanie. Żaden z respondentów nie wskazał na czasopisma specjalistyczne jako źródło wiedzy na ten temat. 9 rodziców, w tym 8 kobiet, dowiedziało się o istniejących formach wsparcia i pomocy od znajomego, który także ma dziecko z zespołem nadpobudliwości. Jedynie 5 (19,2%) osób spośród 26 respondentów, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie wskazało szkołę, jako instytucję, która przekazała im informacje o istniejących formach pomocy. Jest to wartość, która zastanawia. Szkoła bowiem jest tą placówką, w której objawy ADHD stają się u dziecka widoczne, bowiem utrudniają mu one szkolne funkcjonowanie. Dlatego też ADHD najczęściej diagnozuje się u dzieci rozpoczynających naukę szkolną. Toteż nauczyciele powinni mieć wiedzę nie tylko na temat samego zaburzenia, ale też odnośnie możliwości jego terapii. Jeden z respondentów (kobieta) nie udzielił żadnej odpowiedzi na powyższe pytanie. W kategorii inne wyróżnionej w kwestionariuszu ankiety respondenci zamieścili odpowiedzi: - od znajomego, który nie ma dziecka z ADHD, - od psychiatry, do którego zwróciłam się z własnymi problemami, - podczas konsultacji z psychologiem. Spójrzmy jeszcze, jak odpowiedzi na poszczególne pytania rozkładały się w wyróżnionych grupach, tj. grupie mężczyzn i kobiet, w stosunku do całej populacji badanych. Wykres 5 Źródła wiedzy rodziców o istniejących formach pomocy 60,00% 53,8% 50,0% 50,00% 40,00% 30,7% 30,00% 19,2% 20,00% 10,00% 11,0% 7,0% 3,0% 0,0% 0,00% poradnia psychologicznopedagogiczna szkoła Internet znajomy kobiety mężczyźni Na podstawie wykresu widać, że odpowiedź kobiet stanowi 53,8% wszystkich odpowiedzi wskazujących na poradnie psychologiczno – pedagogiczną jako źródło wiedzy na temat istniejących form pomocy skierowanych do rodziców dzieci z ADHD. Na odpowiedź tę wskazało 7% mężczyzn, spośród całej grupy badawczej, czyli 26 osób. Kolejno, na szkołę wskazało 19,2% kobiet, co w tym przypadku stanowiło 100% wszystkich odpowiedzi. Odpowiedź kobiet stanowi także 50% wszystkich odpowiedzi odnoszących się do środowiska Internet, jako źródła wiedzy na ten temat, podczas gdy odpowiedzi mężczyzn stanowią w tym przypadku 11%, dla tej grupy jest to najwyższy procent wszystkich odpowiedzi. 30,7% spośród wszystkich odpowiedzi stanowi odpowiedź kobiet wskazująca na kategorię znajomych posiadających dziecko z ADHD odnoszącą się do problematyki pytania, 3% wszystkich odpowiedzi w tej kwestii stanowią wskazania omawianej kategorii przez mężczyzn biorących udział w badaniu. Warto zwrócić uwagę, że żaden z mężczyzn nie wskazał szkoły, jako instytucji informującej rodziców o istniejących formach pomocy. Świadczyć to może o tym, że wciąż jedynie matki zaangażowane są w życie szkolne dziecka. A przecież tak mocno podkreśla się współpracę szkoły z obojgiem rodziców w terapii zespołu ADHD. Szkoła i rodzice w tym przypadku powinni stanowić wspólny front działania, choć trzeba przyznać jest to zadanie niezmiernie trudne. Warto zwrócić uwagę na fakt, że blisko 46% wszystkich wskazań obejmuje kategorie dotyczące instytucji (tj. poradni psychologiczno – pedagogicznej i szkoły), których zadaniem jest m. in. dostarczanie rodzicom informacji na temat pomocy o tym specyficznym charakterze. Przyjrzyjmy się teraz kolejnej kwestii, a mianowicie znajomości form i metod pomocy dzieciom z ADHD wśród rodziców dzieci nadpobudliwych.. Wyniki badań w tym temacie wyglądają następująco: Tabela 4 Wiedza rodziców nt. form pomocy dzieciom z ADHD K Odpowiedź terapia behawioralna modyfikacji zachowań psychoterapia indywidualna uczestnictwo w grupach socjoterapeutycznych terapia pedagogiczna liczba odpowiedzi % M liczba odpowiedzi % W liczba odpowiedzi % 12 18 13 52,1 78,2 56,5 1 2 2 33,3 66,7 66,7 13 20 15 50,0 76,9 57,7 15 65,2 1 33,3 16 61,5 Respondenci określając źródła z jakich czerpią wiedzę nt. form pomocy dzieciom z ADHD mogli wybrać odpowiedź spośród wymienionych kategorii lub podać własną. Wśród podanych kategorii znalazły się między innymi: terapia behawioralna modyfikacji zachowań, na którą wskazało 13 respondentów, czy psychoterapia indywidualna, na znajomość której wskazuje największa grupa respondentów – 20 osób. Na terapię pedagogiczną i uczestnictwo w grupach terapeutycznych wskazuje kolejno 16 i 15 ankietowanych rodziców. Jako alternatywne, nie wymienione w postaci kategorii, formy wsparcia respondenci wymieniali: - wolontariat studencki („studentki pracują z synem w szkole”), - warsztaty dla dzieci nadpobudliwych wg autorskiego programu dr Skalmowej, - wakacyjne obozy terapeutyczne, - farmakoterapię, - Tomatis, - ćwiczenia SI (integracji sensomotorycznej). - EEG – Biofeedback. Warto tutaj podkreślić, że dwie ostatnie kategorie wyróżnione przez ankietowanych rodziców zostały zawarte w kwestionariuszu ankiety w pytaniu o metody pracy z dzieckiem. Jedna osoba spośród ankietowanych (mężczyzna) nie wskazała na żadną z odpowiedzi. Analizując powyższe wyniki można stwierdzić, że rodzice w większości znają istniejące formy pomocy skierowane do ich dzieci. W przypadku wszystkich kategorii jest to co najmniej 50% ankietowanych osób. Z badań wynika, że ponad 70% rodziców (76,9%) wie, że formą pomocy skierowaną do ich dzieci jest psychoterapia indywidualna. Przejdźmy teraz do bardziej szczegółowego zagadnienia, jakim jest znajomość metod wykorzystywanych w terapii dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Tabela 5 Znajomość metod pracy z dzieckiem nadpobudliwym K Odpowiedź kinezjologia edukacyjna (Gimnastyka Mózgu) kynezyterapia hipoterapia dogoterapia EEG - Biofeedback trening integracji sensomotorycznej (SI) Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne Original Play gimnastyka terapeutyczna (np. N. C. Kepharta) niekonwencjonalne metody leczenia (dieta, homeopatia) M W liczba % liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi odpowiedzi 8 36,7 2 66,7 10 40,0 2 11 7 15 10 9,1 50,0 31,8 68,2 45,4 0 2 1 3 0 0 66,7 33,3 100,0 0 2 13 8 18 10 8,0 52,0 32,0 72,0 40,0 10 45,4 2 66,7 12 48,0 4 18,1 0 0 4 16,0 6 27,3 1 33,3 7 28,0 9 40,9 0 0 9 36,0 Na podstawie tabeli widać, że najbardziej znaną wśród rodziców metodą pomocy dziecku nadpobudliwemu jest EEG – Biofeedback. Wśród 25 respondentów, którzy udzielili odpowiedzi na analizowane pytanie kwestionariuszowe, na tę metodę wskazało 18 (72%) osób. Nie ma w kwestionariuszu metody, która nie byłaby znana przez żadnego z rodziców. Trzeba tutaj podkreślić, że są to metody bardzo różnorodne, zarówno popularne i powszechnie spotykane jak i też te rzadsze. Spójrzmy np. na Original Play - metodę, która nie doczekała się nawet powszechnie stosowanej spolszczonej nazwy, metodę dość nowatorską, o której nie często się mówi czy pisze. A jednak 4 rodziców wskazało na tę metodę, jako na jedną z wielu wykorzystywanych w pracy z dzieckiem nadpobudliwym. Znajomość tak wielu metod może świadczyć o tym, że rodzice szukają różnych sposobów pomocy swojemu dziecku. Wynikać to może także z faktu, że o ile psychoterapia czy terapia pedagogiczna wymagają, by były prowadzone przez odpowiednio przygotowana osobę, o tyle część spośród wymienionych metod czy też ich elementy, mogą być wykorzystywane w pracy z dzieckiem przez samych rodziców, np. w domu. Warto również zwrócić uwagę na fakt, że hipoterapia, dogoterapia czy Metoda Ruchu Rozwijającego, choć są metodami skierowanymi głównie do dzieci niepełnosprawnych intelektualnie czy też dotkniętych dziecięcym porażeniem mózgowym są powszechnie znane przez rodziców dzieci z zespołem hiperkinetycznym. Wskazuje na nie kolejno 13 (52%), 8 (32%) i 12 (48%) wszystkich respondentów. Wynikać może to z faktu, że kontakt ze zwierzęciem uczy każde dziecko odpowiedzialności, empatii i troski, zwierzę nie odrzuci dziecka, jak może to być w przypadku rówieśników. Wszystkie te czynniki wpływają m. in. na wzrost samooceny dziecka, tak przecież zaniżonej u dzieci nadpobudliwych. Metoda Ruchu Rozwijającego z kolei, uczy przede wszystkim współpracy z innymi, funkcjonowania w grupie, z czym przecież dzieci z zespołem ADHD mają ogromne problemy. Być może właśnie z tych przyczyn metoda ta jest znana rodzicom dzieci nadpobudliwych. Obok metod wymienionych w kwestionariuszu, rodzice w kategorii inne podali dodatkowo: leczenie dźwiękiem i farmakoterapię, jako metody wykorzystywane w terapii dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Na omawiane pytanie odpowiedzi nie udzieliło dwóch respondentów – 1 kobieta i 1 mężczyzna. Podsumowując, rodzice dzieci nadpobudliwych znają w większości istniejące formy pomocy i wsparcia skierowane do nich samych i ich dzieci. Jednak w przypadku niektórych form pomocy skierowanej do nich samych, jak psychoedukacja czy terapia rodzinna, jest to niewielki procent ankietowanych. O wiele lepiej wypadają wyniki jeśli chodzi o znajomość form pomocy dzieciom nadpobudliwym. W przypadku tych wymienionych w kwestionariuszu ankiety deklaruje znajomość ich zawsze nie mniej niż 50% ankietowanych. Cieszy też fakt, że rodzice, jak to pokazuje tab. 5, znają bardzo wiele metod, stosowanych w terapii ich dzieci. Jak znajomość wymienionych form pomocy przekłada się na rzeczywiste z nich korzystanie zobaczymy w kolejnym podrozdziale. 3.2. Korzystanie przez dzieci i rodziców dzieci z ADHD z istniejących form pomocy. Celem tego rozdziału jest udzielenie odpowiedzi na pytanie „czy dzieci z ADHD i ich rodzice korzystają z istniejącej pomocy”. Uzyskanie jej będzie możliwe poprzez analizę poszczególnych odpowiedzi rodziców na pytania: 3, 4, 6, 7, 9, 13 zamieszczonych w kwestionariuszu ankiety. Są to pytania ogólne dotyczące korzystania z istniejących form wsparcia, a także pytania szczegółowe odnoszące się do konkretnych form i metod oraz okresu czasu w jakim z nich korzystano. Do pytań tych zaliczone zostały także pytania poruszające kwestię korzystania z farmakoterapii jako specyficznej i niejednokrotnie nieodzownej formy terapii. Spójrzmy jak wyglądały odpowiedzi na powyższe pytania. Na początek odwołajmy się do odpowiedzi traktujących o formach wsparcia dla rodziców dzieci nadpobudliwych. Tabela 6 Korzystanie przez rodziców dzieci z ADHD z oferowanych im form pomocy K Odpowiedź TAK NIE liczba odpowiedzi 20 1 M % 95,2 4,8 liczba odpowiedzi 3 1 W % 75,0 25,0 liczba odpowiedzi 23 2 % 92,0 8,0 Jak widać, na podstawie tabeli, większość rodziców dzieci nadpobudliwych, którzy wzięli udział w badaniu korzysta z oferowanej im pomocy. Jest to 92 % respondentów, którzy udzielili odpowiedzi na postawione pytanie. Jedynie 8% tj. 2 osoby (jedna kobieta i jeden mężczyzna) nie korzystają z żadnej wymienionych wcześniej form pomocy rodzicom dzieci z zespołem ADHD. Tak wysoki wskaźnik nie powinien dziwić, bowiem dobór grupy badawczej wykluczał z niej rodziców, którzy z takowej pomocy nie korzystają. Tak więc odpowiedź negatywna na to pytanie jest tu w granicy błędu. Zobaczmy teraz z jakich form pomocy rodzice korzystają najczęściej, a z jakich najrzadziej. Tabela 7 Korzystanie przez rodziców dzieci z ADHD z poszczególnych form pomocy K Odpowiedź liczba odpowiedzi 10 grupy wsparcia 13 internetowa grupa wsparcia 6 terapia rodzinna 18 indywidualne konsultacje 4 psychoedukacja M % 45,4 59,1 27,3 81,8 18,2 W liczba % liczba odpowiedzi odpowiedzi 0 0 10 3 100,0 16 0 0 6 2 66.7 20 0 0 4 % 40,0 64,0 24,0 80,0 16,0 80% spośród ankietowanych rodziców, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie deklaruje, że korzysta z indywidualnych konsultacji z psychologiem czy pedagogiem. Nieco mniej bo 64% respondentów wskazuje w tym pytaniu na internetową grupę wsparcia. Wartości te pokrywają się mniej więcej z tymi odnoszącymi się do znajomości wymienionych w tabeli form pomocy rodzicom dzieci z ADHD. Wygląda to następująco: Tabela 8 Znajomość istniejących form wsparcia a korzystanie z nich przez rodziców dzieci nadpobudliwych Rodzice deklarujący znajomość istniejących form pomocy Odpowiedź liczba % odpowiedzi 15 55,5 grupy wsparcia 19 70,3 internetowa grupa wsparcia 10 37,0 terapia rodzin 23 85,1 indywidualne konsultacje 6 22,2 psychoedukacja Rodzice korzystający z poszczególnych form pomocy liczba % odpowiedzi 10 40,0 16 64,0 6 20 24,0 80,0 4 16,0 Jak widać w żadnym z przypadków nie zachodzi sytuacja, aby ta sama liczba respondentów deklarujących znajomość istniejących form wsparcia i pomocy rodzicom dzieci nadpobudliwych korzystała tez z wskazanych form. Chciałoby się powiedzieć „a szkoda”. Widać wyraźnie, że z wiedzą o istnieniu tego rodzaju pomocy nie idzie czynne w niej uczestnictwo. Dlaczego tak się dzieje? Czy istnieją jakieś przeszkody utrudniające rodzicom zwrócenie o pomoc i korzystanie z niej? Na te pytania postaramy się odpowiedzieć w dalszej części pracy. Wróćmy jeszcze na moment do tematu korzystania z istniejącej pomocy. Spójrzmy jak wygląda to w przypadku pomocy skierowanej do dzieci z zespołem nadpobudliwości. Tabela 9 Korzystanie ze specjalistycznej pomocy skierowanej do dzieci z ADHD TAK K liczba odpowiedzi 21 91,3 NIE 2 8,7 Odpowiedź M liczba odpowiedzi 3 % 1 % 75,0 W liczba odpowiedzi 24 25,0 3 % 88,9 11,1 Respondenci, czyli rodzice dzieci z ADHD deklarują w 24 przypadkach, że korzystają one z istniejącej specjalistycznej pomocy. Na 27 respondentów jedynie 3 z rodziców odpowiedziało, że ich dziecko nie korzysta z żadnej z form pomocy. Jedna z kobiet w ankiecie umieściła adnotację, że jest samotną matką i z powodu braku czasu jej dziecko nie korzysta z żadnego rodzaju pomocy („wychowuję syna sama i nie mam czasu”). Cieszy fakt, że tak duża ilość dzieci korzysta z tego rodzaju pomocy. Trzeba bowiem pamiętać, że bez odpowiedniej opieki i pokierowania, dzieci nadpobudliwe mają bardzo utrudnione funkcjonowanie w swoim środowisku, czy to w szkole, czy wśród rówieśników. Niejednokrotnie brak właściwej opieki powoduje nasilenie objawów u dziecka czy pojawienie się innych zaburzeń, które często towarzyszą zespołowi ADHD. W skrajnych przypadkach dziecko musi zostać poddane hospitalizacji w specjalnych szpitalnych oddziałach psychiatrii dziecięcej. Stąd też ważny wniosek, iż wiedza na temat istniejących form pomocy może mieć znaczący wpływ na korzystanie z niej. Przyjrzyjmy się temu zagadnieniu bardziej szczegółowo. Tabela 10 Korzystanie z poszczególnych form pomocy skierowanej do dzieci z ADHD Odpowiedź terapia behawioralna modyfikacji zachowań psychoterapia indywidualna terapia pedagogiczna uczestnictwo w grupach socjoterapeutycznych K liczba odpowiedzi 9 15 12 5 42,8 M liczba odpowiedzi 1 33,3 71,4 57,1 23,8 2 1 1 66,7 33,3 33,3 % % W liczba % odpowiedzi 10 41,7 17 13 6 70,8 54,2 25,0 Spoglądając na powyższą tabelę i analizując ją można stwierdzić, że duży procent dzieci z ADHD, których rodzice sami korzystają z istniejącej pomocy, to dzieci objęte specjalistyczną opieką i terapią. Z przeprowadzonych badań jasno wynika, że największy procent dzieci objętych jest opieką psychoterapeuty, co zgadza się także z licznymi opracowaniami na ten temat. Psychoterapia jest bowiem, w przypadku dzieci z ADHD, podstawową formą terapii. Duży procent rodziców, bo ponad 50 % (54,2%) deklaruje, że ich dzieci uczestniczą w zajęciach terapii pedagogicznej. Spowodowane jest to niewątpliwie faktem, że u dzieci z zespołem ADHD bardzo często współwystępują zaburzenia określane jako specyficzne trudności w uczeniu się. Muszą one także borykać się z innymi trudnościami szkolnymi, wynikającymi niejednokrotnie z deficytu koncentracji uwagi, jednego z kluczowych objawów omawianego zaburzenia. Ponad 40 % dzieci jest też objętych oddziaływaniem terapeutycznym w postaci behawioralnej modyfikacji zachowań. Wydaje się jednak, że procent ten jest znacznie większy, a tak niska liczba wskazań może wynikać z nieznajomości podanego terminu, choć powszechnie stosowanego w literaturze przedmiotu i przez specjalistów, z którymi rodzice mają kontakt. Bowiem behawioralna modyfikacja zachowań, oprócz oddziaływań najczęściej psychologa, który opiekuje się dzieckiem, zakłada czynny udział w terapii także rodziców. Wszelkie żetonowe systemy nagradzania, karty punktów, to nic innego jak metody, którymi posługuje się ta terapia. A jak zobaczymy w jednym z kolejnych podrozdziałów blisko 100% rodziców chcąc oddziaływać na swoje dziecko, korzysta w domu właśnie z takich metod. W kategorii inne w tym pytaniu rodzice wymieniali także: - harcerstwo, - terapeutyczne obozy wakacyjne. Odpowiedź harcerstwo jest bardzo interesująca. Uczestnictwo we wszelkich grupach rówieśniczych, młodzieżowych jest dla dzieci z ADHD bardzo cennym doświadczeniem. Stąd cieszy fakt, że rodzice mają tego świadomość, wiedzą, że jest to także forma oddziaływania terapeutycznego w przypadku dzieci nadpobudliwych. Jeśli zaś chodzi o wakacyjne obozy terapeutyczne, jest to cenna inicjatywa. Obozy z którymi spotkała się autorka pracy organizowane są przez jedno ze śląskich stowarzyszeń skupiających rodziców dzieci z zespołem ADHD. Na obóz taki jadą rodzice i dzieci. W trakcie obozu rodzice uczestniczą w warsztatach prowadzonych przez specjalistów, lekarzy psychiatrów, psychologów, mających doświadczenie w pracy z dziećmi nadpobudliwymi. Zdobywają wiedzę na temat samego zaburzenia, ale także praktyczne umiejętności radzenia sobie z dzieckiem, uczą się strategii przepracowywania jego zachowań itp. W tym samym czasie dzieci znajdują się pod opieką wolontariuszy i opiekunów, którzy przygotowani są do pracy z dziećmi nadpobudliwymi. Jak widać takie obozy nie są jedynie miejscem odpoczynku, ale także ciężkiej pracy. Mają one ogromną moc terapeutyczną, w jednym miejscu spotykają się rodzice dzieci nadpobudliwych z całej Polski. Wymieniają się doświadczeniami, ale też mają szansę dostrzec, że ich problemy nie są odosobnione, że inni napotykają na podobne, a niejednokrotnie takie same trudności, że nie tylko oni muszą wiecznie „walczyć ze szkołą”, że nie tylko im czasami brakuje sił i wydaje się, że są złymi rodzicami. Porównajmy teraz deklarowaną znajomość form pomocy dzieciom nadpobudliwym z rzeczywistym korzystaniem z tego rodzaju pomocy. Czy można w tym przypadku dostrzec jakąś korelację? Tabela 11 Znajomość istniejących form pomocy dzieciom nadpobudliwym a korzystanie z nich Rodzice deklarujący Rodzice korzystający z znajomość istniejących form poszczególnych form pomocy Odpowiedź pomocy liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi 10 41,7 terapia behawioralna 13 50,0 modyfikacji zachowań 20 76,9 17 70,8 psychoterapia indywidualna 16 61,5 13 54,2 terapia pedagogiczna 15 57,7 6 25,0 uczestnictwo w grupach socjoterapeutycznych W większości przypadków deklarowana przez rodziców znajomość form pomocy dzieciom nadpobudliwym koresponduje z wynikami mówiącymi o korzystaniu przez ich dzieci z tych form. Duża rozbieżność istnieje jedynie w przypadku uczestnictwa w grupach socjoterapeutycznych dla dzieci nadpobudliwych. Jedynie 6 rodziców spośród 15, którzy deklarowali znajomość tej formy terapii, wskazuje, że ich dziecko z wymienionej formy korzysta. Wynikać to może z faktu, że wciąż tych grup jest za mało. A przecież dzieci z ADHD nader często mają trudności z funkcjonowaniem w grupie rówieśniczej, z nawiązywaniem relacji z rówieśnikami. Często traktowane są jako tzw. „klasowy błazen”, i choć przez moment dziecko jest w centrum uwagi wszystkich to nie jest ono jednak w klasie akceptowane. Z faktu tego te dzieci niejednokrotnie zdają sobie sprawę i jest to często powodem ich niskiej samooceny. Tak więc wydaje się, że obok form terapii, które niwelują dokuczliwość objawów tego zaburzenia w codziennym życiu powinno się większy nacisk kłaść właśnie na grupy socjoterapeutyczne. Dzieci nadpobudliwe muszą nauczyć się funkcjonować w społeczeństwie, muszą wypracować strategie umożliwiające im nawiązywanie kontaktów społecznych, przecież żyją w społeczeństwie, nie można ich zamknąć w czterech ścianach domu. Jak każde dziecko do prawidłowego rozwoju potrzebują także kontaktów z rówieśnikami. Jak przedstawia się kwestia wykorzystywania w terapii dziecka istniejących metod pracy? Spójrzmy na kolejną tabelę: Tabela 12 Wykorzystanie w terapii dziecka nadpobudliwego określonych metod pracy z dzieckiem K Odpowiedź kinezjologia edukacyjna (Gimnastyka Mózgu) kynezyterapia hipoterapia dogoterapia EEG - Biofeedback trening integracji sensomotorycznej (SI) Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne Original Play gimnastyka terapeutyczna (np. N. C. Kepharta) niekonwencjonalne metody leczenia (dieta, homeopatia) M W liczba % liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi odpowiedzi 6 31,6 1 33,3 7 33,3 0 4 2 7 4 0 21 10,5 36,8 21 0 1 0 1 0 0 33,3 0 33,3 0 0 5 2 8 4 0 23,8 9,5 38,6 19 7 36,8 1 33,3 8 38,1 1 5,3 0 0 1 4,8 5 26,3 0 0 5 23,8 2 10,5 0 0 2 9,5 Rodzice dzieci nadpobudliwych znają różnorodne metody pracy z dzieckiem. Z wielu z nich także korzystają, bądź są one wykorzystywane przez terapeutów w pracy z ich dzieckiem. Wśród najpopularniejszych metod należy wyróżnić: - EEG – Biofeedback (38,6% wskazań), - Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne (38,1% wskazań), - kinezjologia edukacyjna (33,3% wskazań), - gimnastyka terapeutyczna i hipoterapia (po 23,8% wskazań). Znajomość metod pracy jak i wykorzystywanie ich w terapii dziecka, świadczy o dużej wiedzy rodziców dotyczącej ADHD a także świadomości, że tego typu oddziaływania są potrzebne dziecku. Część rodziców korzystała z wielu metod, szukając tej najskuteczniejszej, przynoszącej największe efekty, o czym autorka pracy mogła się przekonać rozmawiając z rodzicami dzieci nadpobudliwych. W większości przypadków w okresie, gdy otrzymuje się diagnozę o zespole ADHD występującym u dziecka, rodzice „zakopują się” w „stertach” książek, na różne sposoby szukają wiedzy na ten temat, zadając sobie cały czas pytanie „jak pomóc mojemu dziecku”. Stąd też, w dobranej celowo grupie badawczej, tak duża wiedza na ten temat. Ostatnim rodzajem pomocy i terapii stosowanej w przypadku zespołu ADHD jest farmakoterapia. W kwestionariuszu ankiety poświęcone jej zostały zupełnie odrębne pytania. Spowodowane to było specyfiką tego rodzaju terapii, a także faktem, że większość badaczy podkreśla, że farmakoterapia jest ostatecznością, należy sięgnąć po nią, gdy inne środki zaradcze okazały się bezskuteczne. Jak dużo dzieci spośród tych, których rodzice wzięli udział w badaniu poddanych jest farmakoterapii. Spójrzmy na kolejny wykres. Wykres 6 Dzieci z zespołem ADHD leczone farmakologicznie 37,0% 63,0% Tak Nie Na 27 dzieci, których rodzice wypełnili kwestionariusz ankiety, 17 leczonych jest farmakologicznie. Jest to dość duża liczba, bowiem w Polsce dość często jednak zapisuje się leki dzieciom z ADHD. Dzieje się tak m. in. dlatego, że rodzice zgłaszają się po pomoc dosyć późno, gdy nasilenie objawów jat bardzo duże i w znacznym stopniu utrudnia to codzienne funkcjonowanie dziecka. W takiej sytuacji konieczne jest zastosowanie farmakoterapii, szczególnie jeśli planuje się przejście do psychoterapii, czy innego typu oddziaływań terapeutycznych. Spójrzmy jeszcze przez jaki okres czasu rodzice dzieci nadpobudliwych korzystali z poszczególnych form pomocy. 1. Grupy wsparcia: - 2 lata (4 osoby), - rok, - rok („w wieku 8 lat syna”), - kilka miesięcy, - 4 miesiące, - pół roku, - od maja 2007 („dalej korzystam”), - 2 razy. 2. Internetowa grupa wsparcia: - około roku, - od grudnia 2007, - od marca 2007 (2 osoby), - od 6 miesięcy, - od początku istnienia adhd.org.pl (3 osoby), - od niedawna, - od kilku dni, - od 09.01.2008 r., - od lutego 2007, - od października 2007, - powyżej 2 lat, - od 2 tygodni, - od czasu do czasu. 3. Terapia rodzinna: - pół roku, - terapia małżeńska, około 3 lat, - około 3 lat, - odkąd dowiedziałam się o chorobie dziecka, - tak naprawdę warsztaty dla rodziców, w których sama brałam udział w sumie 3 lata, - 1 miesiąc, - I 2006 – VI 2006. 4. Indywidualne konsultacje: - od 2 lat, - około roku, - w razie potrzeby, - 2 lata, - od czasu zdiagnozowana u syna ADHD, tj. od 1,5 roku, - 6 –7 lat (2 osoby) - 4 lata, - 3 lata, - konsultacje z psychologiem od października 2007, - od lutego 2007, - od kilku lat, - od 7 lat regularnie („średnio raz na miesiąc”), - 1 rok ( w wieku 16 lat syna), - 5 miesięcy, - od kilku miesięcy, - od roku, - od września 2005, - przez około 3 miesiące, - od września 2006 („wciąż korzystam”). 5. Psychoedukacja: - kilka warsztatów ogólno – psychoedukacyjnych (2 osoby), - 3 miesiące. Jak widać, okres korzystania z danej formy pomocy jest bardzo różny. Począwszy od kilku lat skończywszy na zaledwie paru dniach, jak ma to miejsce w przypadku internetowej grupy wsparcia. Najczęściej i najbardziej systematycznie korzystają rodzice z indywidualnych konsultacji. Jest to zupełnie zrozumiałe, bo to podczas konsultacji, rodzice uczą się, z pomocą specjalisty, jak zapobiegać wystąpieniu kolejnych, typowych w przypadku dziecka z nadpobudliwością zachowań. To podczas tego typu spotkań zdobywają wiedzę o charakterystycznych dla ADHD objawach i przede wszystkim uzyskują wsparcie psychiczne i są motywowani do pracy z dzieckiem. Spójrzmy jeszcze na koniec, przez jaki okres czasu ze specjalistycznej pomocy korzystają same dzieci. 1. Terapia behawioralna modyfikacji zachowań: - od września do grudnia 2006, - 6 miesięcy, - 4 miesiące, - 2 terapie warsztatowe, roczne, - od 2 lat w ramach socjoterapii w stowarzyszeniu ASLAN, - 6-7 lat, - ponad rok, - 6 miesięcy. 2. Psychoterapia indywidualna: - rok (6 osób), - 1,5 roku, - zajęcia raz na 1,5 miesiąca od października 2007, - 6-7 lat (dwie osoby), - w ramach socjoterapii w stowarzyszeniu ASLAN ok. pół roku, - 6 miesięcy, - od marca 2006 – nadal, - przez okres dwóch lat, - cały rok szkolny, - brak wskazania (3 osoby). 3. Terapia pedagogiczna: - marzec 2006 – grudzień 2006, - 3 miesiące (2 osoby), - od kilku miesięcy, - 5 miesięcy, - 6 lat szkoły podstawowej, - ok. 4 lat w poradniach i ośrodkach, - 2 lata ( 2 osoby), - 2 lata, czyli okres chodzenia do szkoły, - rok, - 2 lata (studentki), - brak wskazania mimo odpowiedzi tak (1 osoba). 4. Uczestnictwo w grupach socjoterapeutycznych: - od pół roku, - od maja 2006, do czerwca 2007, - 4 miesiące, - 6 tygodni grupowa terapia, - w szkole podstawowej 1 rok, - 2 lata (w Stowarzyszeniu ASLAN) - 2 edycje po 10 spotkań. Z deklaracji rodziców wynika, że najwięcej dzieci korzysta z psychoterapii indywidualnej i terapii pedagogicznej. Okres w jakim dzieci korzystają z tych form pomocy waha się od pół roku do 6-7 lat w przypadku psychoterapii i 4 tygodni do 2 lat w przypadku terapii pedagogicznej. Warto zwrócić także uwagę na fakt, że spośród 6 dzieci uczestniczących w zajęciach socjoterapeutycznych 1 objęte jest tego typu oddziaływaniem w dwóch instytucjach (w szkole i Stowarzyszeniu ASLAN). Z psychoterapii dzieci korzystają w większości powyżej 1 roku, jest to dosyć ważne, bowiem jedynie systematyczna i długotrwała terapia może przynieść jakiekolwiek efekty w przypadku tego zaburzenia. Dzieje się tak ponieważ terapia dzieci z zespołem nadpobudliwości opiera się w znacznej mierze na pracy nad zachowaniem, nad reakcjami dziecka, gdyż to one są przyczynami jego kłopotów i trudności w funkcjonowaniu wewnątrz grupy rówieśniczej. Analizując zamieszczone w niniejszym rozdziale wyniki badań możemy jasno stwierdzić, że rodzice dzieci nadpobudliwych nie tylko znają, ale także korzystają z istniejących form wsparcia i pomocy skierowanych do nich samych i ich dzieci. Jednakże w przypadku kilku istotnych dla procesu terapii dziecka nadpobudliwego rodzajów pomocy korzysta z nich wciąż nikła część rodziców i samych dzieci. Należałoby tu zadać sobie pytanie dlaczego? Porównując wyniki badań przedstawione w tym jak i poprzednim podrozdziale możemy jasno stwierdzić, że wynika to z niewiedzy. Wciąż wielu rodziców dzieci nadpobudliwych nie zna skierowanej do nich i ich dzieci pomocy. Jest tak w przypadku psychoedukacji, terapii rodzinnej. Spośród respondentów na znajomość tych form wskazało kolejno: 22,2%, 37% z nich. W przypadku socjoterapii spośród 15 rodziców deklarujących znajomość tej formy terapii jedynie 6 wskazuje, że ich dziecko z niej korzysta. Wszystko to spowodowane jest m. in. tym, że instytucje, które o istnieniu tego typu pomocy powinny nie tylko wiedzieć, ale i informować wypełniają ten obowiązek w bardzo małym stopniu. Szkoła, jako placówka, dzięki której dochodzi pośrednio do diagnozy zespołu nadpobudliwości u dziecka, praktycznie nie spełnia swojej funkcji informacyjnej w tym względzie. Niecałe 20% respondentów wskazało bowiem, że informacje na temat tego typu pomocy uzyskało właśnie poprzez szkołę. Z czego może wynikać taka sytuacja? Przede wszystkim z niewiedzy nauczycieli. Być może posiadają oni potoczną wiedzę na temat zespołu ADHD, ale jak na tę grupę osób, która w terapii dziecka odgrywa tak duże znaczenie, jest to zdecydowanie zbyt mało. Na tak niskie wskazania, odnoszące się do korzystania z wymienionych w ankiecie form pomocy, mogą wpływać także rozmaite trudności, jakie rodzice napotykają w toku terapii. Kwestia ta jest przedmiotem rozważania kolejnego rozdziału niniejszej pracy. W tym miejscu należy odnieść się jeszcze do jednej płaszczyzny oddziaływań terapeutycznych, a mianowicie środowiska rodzinnego i udziału rodziców w terapii dzieci z ADHD. Traktuje o tym kolejny podrozdział. 3.3. Udział rodziców w terapii dziecka. Niniejszy podrozdział, jak było to już zasygnalizowane, dotyczył będzie udziału rodziców w terapii dziecka nadpobudliwego. Poprzez analizę wyników badań będziemy starali się znaleźć odpowiedź na pytanie: „czy rodzice włączają się w proces terapii dziecka”. Uczynimy to w oparciu o pytania 11 i 12 zamieszczone w kwestionariuszu ankiety. Pytanie 11 opiera się na wskazaniu przez rodziców metod pracy z dzieckiem stosowanych w domu, pytanie 12 natomiast wymaga od rodziców deklaracji czy dziecko objęte jest oddziaływaniem terapeutycznym w domu. Kolejność pytań jest celowa, gdyż mają one za zadanie zbadać także w sposób pośredni, czy rodzice mają świadomość, iż podejmowane przez nich w środowisku domowym działania mają cechy oddziaływań terapeutycznych i są takim oddziaływaniem. Spójrzmy jak przedstawiają się wyniki badań, dotyczące wyszczególniony pytań. Wykres 7 Podejmowanie oddziaływań terapeutycznych przez rodziców w domu 20,8% TAK 79,2% Spośród 24 respondentów, którzy udzielili odpowiedzi na NIE omawiane pytanie, 19 (79%) wskazało, że ich dziecko poddane jest oddziaływaniu terapeutycznemu w domu. Jedynie 5 (21%) rodziców zaznaczyło odpowiedź negatywną. Spośród 3 pozostałych osób, które wzięły udział w ankiecie 1 nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie, natomiast 2 nie zaznaczyły odpowiedzi, umieszczając jednocześnie przy pytaniu adnotacje: - „trudno powiedzieć”, - „nie wiem jak to rozumieć”. Jak widać, znaczna większość dzieci objęta jest oddziaływaniem terapeutycznym także w domu. Niewielka część dzieci wg rodziców nie jest takiemu oddziaływaniu poddana, ale czy rzeczywiście. Autorka odniesie się do tej kwestii w dalszej części tego podrozdziału. Spójrzmy jeszcze jak poszczególne odpowiedzi rozłożyły się w wyróżnionych grupach respondentów. Tabela 13 Podejmowanie oddziaływań terapeutycznych przez rodziców w domu K Odpowiedź TAK liczba odpowiedzi 17 NIE 3 M % 85,0 liczba odpowiedzi 2 15,0 2 W % 50,0 liczba odpowiedzi 19 % 79,2 50,0 5 20,8 Wśród respondentów, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie dokładnie 79, 2% wskazało odpowiedź twierdzącą, czyli stwierdziło, że ich dziecko jest objęte oddziaływaniem terapeutycznym w domu. W grupie tej 70,8 % respondentów stanowiły kobiety. Wśród grupy kobiet, które odpowiedziały na to pytanie odpowiedź twierdzącą wybrało 85 % z nich. Na to pytanie odpowiedzi pozytywnej udzieliło 50% respondentów z grupy mężczyzn. Warto tutaj zaznaczyć, że 100 % respondentów tej grupy, tj. 4 osoby, odpowiedziało na powyższe pytanie. Na podstawie wyników można powiedzieć, że większość matek uważa, że ich dziecko poddane jest oddziaływaniu terapeutycznemu także w domu. Tabela 14 Metody stosowane przez rodziców w pracy z dzieckiem w domu K Odpowiedź technika „Gra w oczko” punktowąż i inne systemy żetonowe drzewko decyzyjne stosowanie dziennych kart punktów technika wizualizacyjna „Budujemy wieżę” tablica kontrolna prac domowych/szkolnych ciągłe motywowanie omawianie szczególnych sytuacji przestrzeganie wspólnie sporządzonego planu dnia M W liczba % liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi odpowiedzi 4 17,4 0 0 4 14,8 15 65,2 2 50,0 17 63,0 5 7 21,7 30,4 0 2 0 50.0 5 9 18,5 33,3 0 0 0 0 0 0 8 34,8 1 25,0 9 33,3 19 18 82,6 78,3 4 4 100,0 100,0 23 22 85,2 81,5 15 65,2 2 50,0 17 63,0 Rodzice dzieci nadpobudliwych odgrywają ogromną rolę w terapii swoich dzieci. Stanowią oni podstawę i punkt wyjścia dla wszelkich innych oddziaływań. Dziecko spędza bowiem większość czasu właśnie w środowisku domowym, to rodzice mogą zaobserwować występowanie różnych nieprawidłowych zachowań czy nasilenie objawów ADHD. Posiadanie dziecka z ADHD wpływa na całą rodzinę, jako system. Powoduje to zmiany relacji pomiędzy rodzicami, rodzicami i dzieckiem, czy pomiędzy rodzeństwem. Ten wpływ może być niekorzystny, bowiem często sama nadpobudliwość dziecka jest czynnikiem, który zwiększa liczbę sytuacji konfliktowych. Dlatego też rodzice dziecka nadpobudliwego muszą nauczyć się pewnych ważnych zachowań, tj. przewidywania trudnych sytuacji i reagowania na nie. Dzieci nadpobudliwe potrzebują także pomocy w zorganizowaniu otaczającej je przestrzeni, ciągłego motywowania i zapewnienia, że są w czymś dobre, że poradzą sobie z wykonywanym zadaniem. Nade wszystko rodzic dziecka nadpobudliwego powinien pamiętać o konsekwencji i o tym, że jego dziecko potrzebuje ciągłego przypominania o tym co ma zrobić, częstego podawania wskazówek, stąd też w domu duża liczba rodziców stosuje metodę „zdartej płyty”. Ogarnąć świat dziecka nadpobudliwego pomagają m. in. wymienione w kwestionariuszu różnorodne metody, techniki i strategie pracy z dzieckiem. Jak widać większość rodziców stosuje poszczególne z nich. Najwięcej rodziców wskazuje, że ciągle motywuje swoje dziecko (85,2%), omawia z nim szczególne sytuacje (81,5), stosuje się do przestrzegania wspólnie sporządzonego planu dnia (63%), czy opiera na istniejących systemach żetonowych (63%). Są to najbardziej popularne wśród respondentów strategie, techniki i metody pracy z dzieckiem nadpobudliwym, stosowane w domu. Taki wynik wskazuje, że rodzice bardzo dobrze zdają sobie sprawę z tego, że należy oddziaływać na dziecko w domu. Stosują techniki, które w istniejących badaniach oceniane są jako najskuteczniejsze. Ponadto w wyróżnionej w pytaniu kategorii inne rodzice wymieniają: - konsekwencja, - relaksacja (aromoterapia, muzykoterapia, kąpiele) - własny system przeliczania stopni na kieszonkowe. Dziecko z zespołem ADHD ma bardzo niską samoocenę, problemy z koncentracją uwagi nie pozwalają mu skupić się na zadaniu, często zapomina ono co miało zrobić, czy też z powodu impulsywności szybko traci zainteresowanie wykonywanym zadaniem. Stosowanie przez rodziców ciągłego motywowania czy systemów żetonowych pozwala przełamać te trudności, zmniejszyć dokuczliwość objawów charakterystycznych dla zespołu hiperkinetycznego. Omawianie szczególnych sytuacji uczy dziecko przewidywania konsekwencji swoich działań, planowania ich, z czym przecież dzieci nadpobudliwe mają ogromny problem. Przestrzeganie wspólnie sporządzonego planu dnia służy podobnym celom, ponadto dzięki temu dziecko uczy się systematyczności i konsekwencji w działaniu. Jak widać na podstawie przytoczonych wyników przeprowadzonego badania, rodzice dzieci z zespołem ADHD stosują różne metody, techniki i strategie pracy z dzieckiem w domu, co niewątpliwie poprawia jakość życia samego dziecka, jak i całej rodziny. Przyjrzyjmy się teraz, jak przytoczone wyniki dotyczące stosowania różnorodnych metod pracy z dzieckiem przez rodziców w środowisku domowym, korespondują z wcześniejszym pytaniem o to, czy dzieci objęte są oddziaływaniem terapeutycznym także w domu. Otóż w przypadku ostatniego tego pytania 19 spośród rodziców, którzy udzielili na nie odpowiedzi, odpowiedziało twierdząco. Okazuje się, że na pytanie dotyczące metod stosowanych w pracy z dzieckiem w domu odpowiedzi udzielili wszyscy rodzice, tj. 27 osób. Wskazuje to na to, iż w rzeczywistości wszystkie dzieci objęte są oddziaływaniem terapeutycznym także w domu. Część spośród rodziców nie ma świadomości tego, że praca z dzieckiem, która podejmują oni w obrębie rodziny każdego dnia, też jest rodzajem terapii. Niewątpliwie mają oni świadomość tego, że jest to ważne działanie, ale nie łącza go z całym procesem terapii. A przecież terapia nie opiera się jedynie na pracy specjalistów z dzieckiem, na podawaniu mu leków, ale przede wszystkim na pracy rodziców z dzieckiem, co już niejednokrotnie było podkreślane w tej pracy. Dalsza część pracy, poświęcona wciąż analizie wyników przeprowadzonego badania, dotyczy oceny specjalistycznej pomocy skierowanej do dzieci i rodziców dzieci z ADHD. Na ocenę tę składają się: wyszczególnienie korzyści jakie ta pomoc ze sobą niesie, tj. zmian w zachowaniu i codziennym funkcjonowaniu dziecka oraz stopnia w jakim te zmiany wpływają na funkcjonowanie dziecka, wskazanie trudności, jakie wiążą się z funkcjonowaniem tej pomocy. Ostatecznie, wyodrębnione elementy prowadzą do postawienia przez rodziców subiektywnej oceny istniejących form pomocy, która skierowana jest właśnie do dzieci i rodziców dzieci nadpobudliwych. 3.4. Wpływ specjalistycznej pomocy na codzienne funkcjonowanie dziecka. W poniższym podrozdziale autorka chce poprzez analizę otrzymanych wyników udzielić odpowiedzi na postawione pytanie szczegółowe „czy pomoc skierowana do dzieci z ADHD wpływa na zmiany w ich zachowaniu”. W tym miejscu analizie poddane zostaną pytania: 10, 14, 18, 19, 20. Dotyczą one kwestii wpływu oddziaływań terapeutycznych na zmianę zachowania dzieci nadpobudliwych. Respondenci zapytani zostali także, czy stosowanie farmakoterapii przynosi oczekiwane rezultaty, jak oceniają wpływ stosowanych metod pracy z dzieckiem na zmianę jego zachowania. Pytanie pierwsze dotyczyło właśnie ostatniej z wymienionych kwestii. Spójrzmy więc jak rodzice biorący udział w badaniu oceniają wpływ stosowanych w terapii metod na zachowania dziecka. Tabela 15 Ocena wpływu stosowanych w terapii metod na zachowanie dziecka K Odpowiedź bardzo dobrze dobrze źle bardzo źle ani dobrze, ani źle liczba odpowiedzi 6 12 0 0 2 % 30,0 60,0 0 0 10,0 M liczba odpowiedzi 0 2 0 0 1 % 0 66,7 0 0 33,3 W liczba % odpowiedzi 6 26,1 14 60,9 0 0 0 0 3 13,0 Rodzice dzieci nadpobudliwych, którzy wzięli udział w badaniu w większości zauważają, że stosowane w terapii metody pracy z dzieckiem wpływają na zmianę jego zachowania i wpływ ten oceniają dobrze, jest to 60,9% respondentów, którzy odpowiedzieli na to pytanie. Spośród 23 rodziców, którzy dokonali oceny wpływu na zachowanie dziecka stosowanych metod 3 nie potrafiło podać dokładnej oceny. Uznali, że wpływu tego nie można ocenić ani dobrze, ani źle. Może to być spowodowane zbyt krótkim okresem czasu, w jakim stosowane są te metody. Każda terapia i praca oparta na konkretnych metodach, wymaga bowiem systematyczności i odpowiednio długiego okresu stosowania, aby efekty pracy były wymierne i widoczne. Żaden z ankietowanych rodziców nie ocenił negatywnie wpływu stosowanych metod na zachowanie dziecka. Świadczy to przede wszystkim o dobrym i adekwatnym doborze metod wykorzystywanych w pracy z dziećmi nadpobudliwymi. Przejdźmy teraz do kolejnej kwestii, a mianowicie oceny farmakoterapii. W kwestionariuszu ankiety zapytano rodziców, czy ich dziecko poddane jest farmakoterapii, jeśli tak to czy przynosi ona oczekiwane rezultaty. Oto jak wyglądają odpowiedzi na to ostatnie pytanie: Wykres 8 Pojawienie się oczekiwanych rezultatów stosowania farmakoterapii 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 TAK NIE I TAK, I NIE Spośród 17 rodziców, których dzieci są leczone farmakologicznie, jedynie 9 wskazało, że farmakoterapia przynosi oczekiwane rezultaty. Na tak niski wskaźnik może wpływać wiele czynników. Przede wszystkim może to wynikać z faktu iż, ten sam lek, może bardzo różnie wpływać na konkretne dzieci. Organizm konkretnego dziecka w jednostkowy, niepowtarzalny sposób reaguje na podawany lek. Ponadto u wielu dzieci pojawiają się niepożądane skutki stosowania leku. Mogą one w znacznym stopniu zakłócić codzienne funkcjonowanie dziecka i mimo, że leki wpływają na obniżenie się stopnia nasilenia objawów charakterystycznych dla zespołu ADHD, to te negatywne skutki powodują, ze lek musi być odstawiony. Spośród respondentów, 4 nie potrafi dokonać oceny skutków, jakie wynikają z podawania dziecku leków. Wynik ten nie dziwi i nie jest w żaden sposób zaskakujący. Bardzo często bowiem lek, który początkowo poprawia jakość życia dziecka, dzięki obniżeniu stopnia nasilenia się objawów, po pewnym czasie jest przyczyną wystąpienia właśnie skutków ubocznych. Jak już to było zaznaczone mogą one w znacznym stopniu zakłócać codzienne funkcjonowanie dziecka. Zatrzymajmy się teraz nad kwestią wpływu pomocy specjalistów na zmianę zachowania dziecka. Na początek zobaczmy czy rodzice dzieci nadpobudliwych uważają, że pomoc specjalistów ma wpływ na zmiany zachowania ich dzieci. Wykres 9 Wpływ pomocy specjalistów na zmiany zachowania dzieci nadpobudliwych 1 2 24 TAK NIE WIEM NIE Spośród całej grupy respondentów 24 uważa, że pomoc specjalistów miała wpływ na zmianę zachowania ich dziecka. Jest to wysoki wskaźnik, który sugeruje, że pomoc ta jest pomocą w jakimś stopniu skuteczną. Zmiana zachowania, modelowanie go to bowiem podstawowy cel w terapii dzieci nadpobudliwych. Jedynie jedna osoba stwierdziła, że pomoc ta nie ma żadnego wpływu na zmianę zachowania dziecka. Odpowiedź tę należy traktować więc jako znajdująca się w granicy błędu. Przyjrzyjmy się teraz na jakie konkretnie zachowania wpływa ta pomoc. Posłużymy się w tym celu analizą wyników uzyskanych w oparciu o pytanie 19 zawarte w kwestionariuszu ankiety. Tabela 16 Zmiany w zachowaniu dzieci nadpobudliwych wynikające z pomocy specjalistów K Odpowiedź potrafi dłużej skupić się nad zadaniem domowym lub jakąś inną czynnością w jego pracach pojawia się mniej błędów wynikających z nieuwagi potrafi trzymać się ustalonych przez nas reguł już tak często nie gubi różnych rzeczy rzadziej zapomina potrafi zaplanować swoją pracę nie niszczy nieumyślnie M W liczba % liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi odpowiedzi 15 68,2 3 100,0 18 72,0 8 36,4 2 66,7 10 40,0 8 36,4 2 66,7 10 40,0 6 27,3 0 0 6 24,0 10 10 45,4 45,4 0 2 0 66,7 10 12 40,0 48,0 6 27,3 1 33,3 7 28,0 tak wielu rzeczy potrafi utrzymać porządek w swoim pokoju potrafi poczekać na swoją kolej (np. podczas zabawy) nie krzyczy i nie „stawia się”, gdy coś idzie nie po jego myśli nie zaczepia tak często kolegów w szkole nie kłóci się i nie bije tak często z rodzeństwem lepiej się uczy 6 27,3 1 33,3 7 28,0 31,8 1 33,3 8 32,0 8 36,4 0 0 8 32,0 6 27,3 0 0 6 24,0 7 31,8 1 33,3 8 32,0 9 40,9 2 66,7 11 44,0 7 Spośród 13 kategorii do wyboru w analizowanym pytaniu rodzice wybrali co najmniej jeden raz każdą kategorię. Dodatkowo w kategorii inne dopisali następujące zmiany w zachowaniu dzieci: - wyższa samoocena, - lepsza motywacja, - zaczyna mówić o swoich uczuciach, - rzadko bierze cudze rzeczy bez pytania, - ma mniej depresyjne myśli. Najwięcej wskazań padło na zmianę zachowania wiążąca się z poprawą koncentracji uwagi, czyli jednego z podstawowych objawów ADHD. Kategorię „potrafi dłużej skupić się nad zadaniem domowym lub jakąś inną czynnością” wybrało 18 (72%) spośród ankietowanych rodziców. Z kolei 48% (12) rodziców zauważa, że dziecko dzięki terapii potrafi zaplanować swoją pracę. 11 rodziców wskazało, że dzięki pomocy specjalistów dziecko poprawiło się w szkole, zaczęło lepiej się uczyć. Tak duża liczba wskazań poszczególnych kategorii wskazuje na to, że pomoc skierowana do dzieci z ADHD rzeczywiście przynosi efekty. Ponadto jest to pomoc skuteczna i obejmująca te sfery życia dziecka, które są najbardziej zaburzone. Pomoc ta, jak wykazują odpowiedzi rodziców, przede wszystkim pomaga dziecku uporządkować przestrzeń wokół siebie, wprowadza dziecko w świat reguł i konsekwencji, ogarnia chaos codziennego życia. Na koniec spójrzmy jeszcze w jakim stopniu, wg rodziców biorących udział badaniu, pomoc ta wpływa na zmianę zachowania dziecka. Tabela 17 Stopień w jakim pomoc specjalistów wpływa na zmianę zachowania dziecka Odpowiedź bardzo dużym dużym średnim małym bardzo małym K liczba odpowiedzi 1 15 4 1 0 % 4,8 71,4 19,0 4,8 0 M W liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi 0 0 1 4,2 3 100,0 18 75,0 0 0 4 16,7 0 0 1 4,2 0 0 0 0 Większość rodziców uważa, że pomoc ze strony specjalistów wpływa w dużym stopniu na zmianę zachowania ich dzieci – jest to grupa 18 rodziców, czyli 75% respondentów, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie. To stanowisko rodziców koresponduje z poprzednim pytaniem o to, jakie zmiany zaszły w zachowaniu dzieci. Jak już była mowa, duża liczba różnorodnych wskazań pozwala nam twierdzić, że specjalistyczna pomoc, o której mowa, w znacznej mierze jest skuteczna, a co za tym idzie, w znaczącym stopniu wpływa na zmianę zachowania dzieci i ich codzienne funkcjonowanie. Jedynie jeden respondent ocenił, że pomoc ta wywiera wpływ na zmianę zachowania dziecka w małym stopniu. Podsumowując, rodzice uważają, że pomoc, z jakiej korzystają ich dzieci wpływa na zmiany w ich zachowaniu. Wpływ ten oceniają jako duży, potrafią też wymienić konkretne zmiany w zachowaniu ich dzieci. Rodzice dzieci nadpobudliwych, którzy wzięli udział w badaniu w większości dobrze oceniają wpływ na zachowanie dzieci metod zastosowanych w terapii. Wskazując na rezultaty stosowania farmakoterapii, niewiele ponad połowa respondentów mówi, że przyniosła ona pozytywne i oczekiwane skutki. Jednakże, jak zauważymy w dalszej części pracy, także oni zwrócili uwagę na negatywne skutki tej specyficznej formy pomocy. Ogólnie rzecz biorąc, możemy powiedzieć, że w oczach rodziców specjalistyczna pomoc skierowana przede wszystkim do ich dzieci, ale pośrednio także do nich samych, spełnia wyznaczone jej zadania i funkcje. Mimo wszystko nierozerwalnie wiążą się z nią także różnorakie trudności i problemy, o czym szerzej w kolejnym podrozdziale niniejszej pracy. 3.5. Trudności napotykane w toku terapii dziecka z zespołem ADHD. Terapia dziecka z zespołem hiperkinetycznym to proces złożony i długotrwały. Nie dziwi więc fakt, że w jej trakcie rodzice, jak i same dzieci napotykają różnorakie trudności. Dlatego też w niniejszym podrozdziale ma miejsce przedstawienie otrzymanych wyników badań, które pomogą nam odpowiedzieć na pytanie szczegółowe: „czy w toku terapii rodzice dzieci z ADHD napotykają jakieś trudności”. Posłużymy się w tym celu pytaniami nr 15, 16, 17, 23, 24, które to w dalszej części podrozdziału poddane zostaną szczegółowej analizie. Na odpowiedź na postawione pytanie szczegółowe składa się nie tylko potwierdzenie, że takie trudności istnieją, ale także określenie ich charakteru i stopnia w jakim zakłócają one codzienne funkcjonowanie dziecka. Ze względu na swoją specyfikę farmakoterapia potraktowana została przez autorkę pracy jako zupełnie odrębna forma pomocy dzieciom z ADHD, stąd też w kwestionariuszu ankiety dotyczą jej zupełnie odrębne pytania. Tak jest także w przypadku trudności napotykanych w toku terapii. Zacznijmy więc nasze rozważania właśnie od tej specyficznej formy terapii. Wykres 10 Pojawienie się negatywnych skutków wynikających z podawania leków 3 14 Mówiąc o trudnościach związanych ze TAK stosowaniem w NIE terapii dziecka nadpobudliwego farmakoterapii, musimy powiedzieć o negatywnych skutkach, jakie nieodłącznie się z nią wiążą. Patrząc na powyższy wykres, widzimy że na 17 dzieci z zespołem ADHD, których rodzice wzięli udział w badaniu i które poddane są farmakoterapii, aż u 14, tj. 83,4 % z nich występują negatywne skutki, jakie wiążą się z przyjmowaniem leków. Jest to bardzo duża grupa, świadczy to o tym, że obecnie jesteśmy w stanie jedynie w niewielkim stopniu zapanować nad negatywnymi skutkami wynikającymi ze stosowania leków w leczeniu zespołu ADHD. Niewątpliwie wiąże się to także z faktem, że w Polsce wciąż ogólnodostępne są jedynie leki starszej generacji. Niestety ze względu na zbyt wysokie koszty, większość rodziców nie może sobie pozwolić na skuteczniejsze i posiadające mniejszą gamę działań niepożądanych, ale też o wiele droższe leki. Zobaczmy jakie są to działania niepożądane. W kwestionariuszu zamieszczone zostały takie oto kategorie, spośród których respondenci, czyli rodzice dzieci nadpobudliwych wybrali w następujący sposób: Tabela 18 Negatywne skutki stosowania farmakoterapii K Odpowiedź nadmierna senność pogorszenie nastroju, senność zawroty głowy zaburzenia snu – trudności w zasypianiu niepokój, podniecenie, pobudzenie drażliwość kłopoty z koncentracją kłopoty z koordynacją ruchów pojawienie się drżenia kończyn, skurczów, prężeń poszczególnych grup mięśni pojawienie się tików niepokój, pobudzenie, nadmierna ruchliwość dziecka w godzinach wieczornych mniejszy apetyt niepokój, lęk M W liczba % liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi odpowiedzi 4 28,6 3 23,1 1 100,0 6 46,1 0 0 6 42,8 0 4 0 30,8 0 0 0 0 0 4 0 28,6 3 23,1 0 0 3 21,4 3 2 2 23,1 15,4 15,4 0 1 1 0 100,0 100,0 3 3 3 21,4 21,4 21,4 0 0 0 0 0 0 2 3 15,4 23,1 0 0 0 0 2 3 14,3 21,4 5 2 38,5 15,4 0 0 0 0 5 2 35,7 14,3 Dodatkowo w kategorii inne rodzie podali: senność w ciągu dnia, częste krwotoki z nosa czy większy apetyt. Spośród wymienionych kategorii najwięcej wskazań padło na pogorszenie nastroju, senność – 42,8% respondentów, czyli 6 z 14, którzy uznali wcześniej, że ze stosowaniem farmakoterapii łączą się negatywne konsekwencje. 35,7 % respondentów wskazało na mniejszy apetyt, a 28,6 na zaburzenia snu, jakimi są trudności w zasypianiu oraz znajdująca się na przeciwległym biegunie – nadmierna senność. 14,3 % ankietowanych rodziców wskazało na pojawienie się u dziecka tików oraz lęku, niepokoju. Powyższe zaburzenia w różnym stopniu zakłócają codzienne funkcjonowanie dziecka. Żadne z nich nie pozostaje bez wpływu na jego zachowanie i społeczne funkcjonowanie. Najbardziej dokuczliwym i widocznym efektem ubocznym wynikającym z podawania leków w terapii zespołu hiperkinetycznego jest pojawienie się u dziecka tików. Najczęściej wymaga to podania dziecku równolegle kolejnego leku, który tym razem ma za zadanie wykluczenie tików. Niejednokrotnie także, rodzice decydują się na odstawienie dotychczas podawanego leku i podjecie prób leczenia innym farmaceutykiem. Wówczas proces terapii rozpoczyna się niejako od nowa, dziecko musi się przyzwyczaić do leku, pożądane efekty pojawiają się zazwyczaj po kilku tygodniach od jego podania. Tiki są tym zaburzeniem, które jest bardzo widoczne w codziennym życiu dziecka. Mogą one być źródłem żartów i nieprzyjemnych uwag kierowanych pod jego adresem ze strony rówieśników, co niejednokrotnie prowadzi do obniżenia się, już i tak niskiej, samooceny dziecka, bądź z drugiej strony do aktów agresji wobec rówieśników. Podkreślmy tutaj jeszcze raz, że agresja jest zachowaniem wtórnym wobec ADHD, nie jest jednym z objawów tego zaburzenia. Kolejna tabela pokazuje w jakim stopniu, wg rodziców, powyższe zachowania zakłócają codzienne funkcjonowanie dziecka. Tabela 19 Stopień zakłócania codziennego funkcjonowania dziecka przez zachowania i reakcje wynikające z podawania leków K Odpowiedź bardzo duży duży średni mały bardzo mały liczba odpowiedzi 0 6 4 1 2 M % 0 46,1 30,8 7,7 15,4 W liczba % liczba odpowiedzi odpowiedzi 0 0 0 1 100,0 7 0 0 4 0 0 1 0 0 2 % 0 50,0 28,6 7,1 14,3 Jak widać, na podstawie tabeli, blisko 80% rodziców uważa, że negatywne i niepożądane reakcje i zachowania dzieci wynikające z przyjmowania przez nie leków, zakłócają ich codzienne funkcjonowanie w stopniu dużym bądź średnim. Porównując te wyniki z zawartymi w poprzedniej tabeli, możemy stwierdzić, że rzeczywiście tak jest. Organizm dziecka, które poddane jest w toku terapii ADHD farmakoterapii, rzadko nie reaguje w sposób niepożądany. Wynika to z samej specyfiki leków stosowanych w leczeniu ADHD, o czym była już mowa. Dlatego też duża część rodziców rezygnuje z tego typu leczenia. Jakość życia dziecka, mimo podawania leków, znacznie się obniża, toteż w oparciu o prostą kalkulację, rodzice dochodzą do wniosku, ze wolą nie „truć” dziecka lekami, skoro i tak nie funkcjonuje ono tak jakby tego oczekiwano. Zamiast leków i zaburzonego funkcjonowania dziecka z powodu ich podawania, wybierają oni po prostu dziecko z objawami ADHD, które zakłócają jego codzienne funkcjonowanie. Jak więc widać na podstawie powyższej analizy jednym z aspektów trudności, jakie wiążą się z terapią dziecka nadpobudliwego jest wystąpienie niepożądanych reakcji i zachowań dziecka w toku stosowania farmakoterapii. Reakcje te w dużym stopniu zakłócają codzienne funkcjonowanie dziecka, dlatego też rodzice decydują się niejednokrotnie na odstawienie leków i przez to znowu znajdują się w punkcie wyjścia, jeśli chodzi o terapię swojego dziecka. Pozostaje nam zastanowić się czy rodzice napotykają w toku terapii także inne trudności i jakiego są one rodzaju.. Wykres 11 Napotykanie na trudności w toku terapii dziecka 1 TAK NIE 26 Zdecydowana większość rodziców tj. 26 (96,3%) spośród 27 ankietowanych wskazuje, że w roku terapii dziecka napotkało na różnorakie trudności. Patrząc na ten wskaźnik i porównując go z wynikami dotyczącymi korzystania z form pomocy skierowanych do dzieci i rodziców dzieci nadpobudliwych, możemy teraz odpowiedzieć sobie czym podyktowane były tak niskie wskaźniki w pytaniach dotyczących właśnie tej kwestii. Rodzice nie korzystają z dostępnych form pomocy, ponieważ jest to utrudnione przez różnorodne okoliczności. To nie tylko brak informacji ze strony instytucji za to odpowiedzialnych, jest to spowodowane także innymi czynnikami. Tabela 20 Rodzaj trudności napotykanych w toku terapii K Odpowiedź terapia nie przynosiła oczekiwanych rezultatów mieliśmy trudności z dojazdem do specjalisty nie mogliśmy ustalić odpowiedniego terminu wizyty, ponieważ specjalista miał dużo dzieci pod opieką dziecko nie chciało uczestniczyć w terapii musieliśmy zrezygnować z niektórych form pomocy ze względu na zbyt wysokie koszty bardzo długo oczekiwaliśmy na swoją „kolej” długo nie mogliśmy znaleźć odpowiedniego specjalisty M liczba % liczba odpowiedzi odpowiedzi 4 18,2 0 W % 0 liczba % odpowiedzi 4 15,4 8 36,4 0 0 8 30,8 17 77,3 1 25,0 18 69,2 3 13,6 1 25,0 4 15,4 6 27,3 2 50,0 8 30,8 10 45,4 0 0 10 38,5 14 63,7 3 75,0 17 65,4 Rodzice dzieci nadpobudliwych napotykają na wiele trudności w toku terapii dziecka. Blisko 70% (69,2%) z nich wskazało, że trudnością było ustalenie odpowiedniego terminu wizyty, bowiem specjalista, do którego zgłosili się po pomoc miał zbyt dużo dzieci pod opieką. Oznacza to, że wciąż zbyt mała liczba specjalistów: psychiatrów, psychologów, pedagogów wychodzi na przeciw oczekiwaniom i potrzebom dzieci i rodziców dzieci z zespołem ADHD. A przecież jest to zaburzenie, które bezwzględnie wymaga pomocy ze strony specjalistów. Liczba dzieci u których diagnozuje się zespół ADHD powiększa się w zatrważającym tempie, co wynika z coraz większej wiedzy na temat tego zaburzenia. Jak widać nie idzie z tym w parze powiększanie się liczby specjalistów zajmujących się terapią tego zaburzenia. Fakt ten potwierdza także wskazanie przez 65,4% rodziców, jako trudności napotkanej w toku terapii, na długi okres poszukiwania odpowiedniego specjalisty, czy zbyt długie oczekiwanie na „swoją kolej”. Czynniki te są bardzo uciążliwe dla rodziców, jak i samego dziecka. Bowiem w przypadku dużego nasilenia objawów potrzebna jest natychmiastowa reakcja, pomoc. Potrzebna jest terapia i niejednokrotnie odpowiednie dobranie leków, by tą terapię można było przeprowadzić. W przeciwnym wypadku istnieje duże ryzyko pojawienia się zaburzeń rozwojowych towarzyszących ADHD, jak choćby zaburzenia opozycyjno –buntownicze. Wówczas musimy leczyć nie tylko ADHD, ale też zająć się tym „dodatkowym bagażem”. A przecież sytuacji takiej można uniknąć reagując w odpowiednim czasie. Spośród innych trudności, nie wymienionych w postaci wyszczególnionych kategorii, rodzice wymieniali: - psycholog ma mało czasu, - sama mam mało czasu dla syna, - nikt nie chciał z synem pracować, - nie zrezygnowaliśmy z leczenia farmakologicznego, kosztem wyrzeczeń i pomocy całej rodziny, - psycholog nie zawiadomił o odwołaniu wizyty, - dziecko nie chciało rozmawiać z psychologiem, - dziecko było zastraszane – wmawiano mi, że dziecko trzeba straszyć (policją, kuratorem, zabraniem do poprawczaka), - odmówiono mi wykonania badań, - bez diagnozy kierowano dziecko do ośrodków terapeutycznych z dala od domu, - sama musiałam organizować skierowanie dziecka do odpowiednich ośrodków, - na moją prośbę nie chciano podjąć działań (diagnoza w poradni). Podsumowując, rodzice dzieci z zespołem hiperkinetycznym napotykają w toku terapii na różnorodne trudności. Czasami przezwyciężenie ich jest ponad ich siły, bowiem zależy od czynników na które nie mają oni wpływu. Trudności te wpływają na liczbę rodziców i dzieci, którzy korzystają z pomocy do nich skierowanej. Duża liczba, choć poszukuje i potrzebuje takiej pomocy nie uzyskuje jej w odpowiednim czasie. Mimo, że pomoc ta jest skuteczna, jest niestety źle zorganizowana. Do rodziców nie dociera informacja, gdzie taką pomoc mogą uzyskać, szukają jej oni na własną rękę. Wciąż zbyt mało jest specjalistów, którzy zajmują się problemami związanymi z ADHD, stąd też długi okres oczekiwania na samą diagnozę, jak i na terapię. Wciąż pomoc ta dostępna jest raczej w dużych miastach, a przecież w małych wioskach, czy miasteczkach też są dzieci nadpobudliwe i ich rodzice. Oni także potrzebują specjalistycznej pomocy. Nie zawsze mają oni czas i środki, by dojeżdżać do większych ośrodków, by uzyskać pomoc. Dlatego też często rezygnują oni z jakichkolwiek form pomocy i terapii. 3.6. Ocena specjalistycznej pomocy skierowanej do dzieci i rodziców dzieci nadpobudliwych. Celem niniejszego podrozdziału jest przedstawienie oceny pomocy skierowanej do dzieci i rodziców dzieci z zespołem ADHD z punktu widzenia tych drugich. Tym samym udzielimy odpowiedzi na pytanie szczegółowe: „jak rodzice dzieci z ADHD oceniają pomoc skierowaną do nich samych i ich dzieci”. Rodzice zapytani zostali o ocenę specjalistycznej pomocy, o której mowa, oraz o wskazanie na jakim poziomie się ona znajduje, biorąc pod uwagę różne kryteria, m. in.: jej dostępność, dostępność informacji na jej temat, czy koszty z nią związane. Tabela 21 Ocena przez rodziców specjalistycznej pomocy skierowanej do ich dzieci K Odpowiedź bardzo dobrze dobrze źle bardzo źle ani dobre, ani źle liczba odpowiedzi 8 13 0 0 2 % 34,8 56,5 0 0 8,7 M liczba odpowiedzi 1 2 0 0 1 % 25,0 50,0 0 0 25,0 W liczba % odpowiedzi 9 33,3 15 55,6 0 0 0 00 3 11,1 Jak widać na podstawie powyższej tabeli, specjalistyczna pomoc skierowana do dzieci rodziców dzieci nadpobudliwych jest przez nich ocenia dobrze (55,6%) lub bardzo dobrze (33,3%). Wiąże się to niewątpliwe z oceną skuteczności tej pomocy. Większość rodziców uważa bowiem, że pomoc ta jest skuteczna i ma znaczący wpływ na zmianę zachowania ich dzieci. Nikt z grupy rodziców nie ocenił źle tej pomocy, jedynie 3 respondentów nie potrafiło dokonać dokładnej oceny. Tak więc możemy powiedzieć, że pomimo trudności, na jakie w toku terapii natrafiają rodzice, pomoc którą otrzymują jest pomocą odpowiednią, dobrze wypełniającą swoje funkcje. Tym bardziej szkoda, że pomoc ta jest tak mało dostępna. Zupełnie inaczej sprawa przedstawia się jeśli chodzi o ocenę poziomu na jakim pomoc ta się znajduje. Spójrzmy na kolejną tabelę. Tabela 22 Poziom na jakim znajduje się specjalistyczna pomoc skierowana do dzieci i rodziców dzieci z ADHD Odpowiedź bardzo wysokim wysokim średnim niskim bardzo niskim K M W liczba % liczba % liczba % odpowiedzi odpowiedzi odpowiedzi 0 0 0 0 0 0 2 8,7 0 0 2 7,4 6 26,1 1 25,0 7 25,9 10 43,5 2 50,0 12 44,4 5 21,7 1 25,0 6 22,2 Rodzice dzieci z zespołem hiperkinetycznym bardzo ostro oceniają poziom na jakim znajduje się ta pomoc, uwzględniając przy tym kwestię jej dostępności, rozpowszechnienia informacji na jej temat, czy w końcu koszty z nią związane. Blisko 67 % rodziców ocenia, że pomoc ta znajduje się na poziomie niskim lub bardzo niskim – odpowiednio 44,4% i 22,2% wszystkich odpowiedzi. Rzeczywiście, jeśli spojrzymy na trudności jakie wiążą się z tą pomocą i na źródło informacji na jej temat zauważymy, że w większości trudności te spowodowane są niedostępnością tej pomocy, a także w dość dużym stopniu kosztami, jakie się z nią wiążą. Jeśli chodzi o informacje na jej temat, jak już była o tym mowa, instytucje odpowiedzialne za tę kwestię w nikłym stopniu wywiązują się z funkcji informacyjnej. Tak więc zorganizowana już pomoc funkcjonuje w odpowiedni sposób i spełnia postawione przed nią cele i funkcje, jeśli chodzi o jej skuteczność. Trudności napotyka się na początku drogi. Gdy uzyska się już pomoc, problemem jest zbyta mała liczba specjalistów zajmujących się diagnozą i terapią ADHD, co pociąga za sobą lawinę innych trudności i okoliczności nie wpływających pozytywnie na proces pomocy i terapii.