czytaj PDF - Endokrynologia Pediatryczna

Vol. 5/2006 Nr 3(16)
Endokrynologia Pediatryczna
Pediatric Endocrinology
Percepcja własnej choroby przez dzieci i młodzież chorującą na cukrzycę
typu 1
Children’s and adolescents’ perceptions of diabetes mellitus
Aleksandra Nowak, Przemysława Jarosz-Chobot, Ewa Krajewska-Siuda, Ewa Małecka-Tendera
Katedra i Klinika Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach
Adres do korespondencji:
Aleksandra Nowak – psycholog kliniczny, Katedra i Klinika Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej ŚAM,
ul. Medyków 16, 40-752 Katowice, tel. +48 (0 prefiks 32) 207 16 54, fax +48 (0 prefiks 32) 207 16 53,
e-mail: [email protected]
Słowa kluczowe: cukrzyca typu 1, obraz własnej choroby, percepcja
Key words: diabetes mellitus, representation of illness, perception
STRESZCZENIE/ABSTRACT
Wstęp. Percepcja własnej choroby jest istotnym czynnikiem warunkującym radzenie sobie z chorobą, a w
szczególności chorobą przewlekłą, jaką jest cukrzyca wieku rozwojowego. Materiał i metody. W badaniu
107 pacjentów uzupełniało skonstruowany dla potrzeb badania kwestionariusz zdań niedokończonych, dotyczących percepcji własnej choroby. Wszystkich pacjentów podzielono na cztery grupy według: 1) wieku:
dzieci (7–12 r.ż.; n=47) – grupa I; młodzież (13–18 r.ż.; n=59) – grupa II; 2) płci: dziewczęta (n=51) – grupa III; chłopcy (n=56) – grupa IV. Wyniki. Spośród wszystkich badanych 46,72% twierdzi, iż najwięcej
ograniczeń związanych z życiem z cukrzycą typu 1 wynika z konieczności stosowania diety oraz restrykcyjnego ograniczenia spożywanych słodyczy (41,12%), kiedy właśnie na brak słodyczy bardziej cierpią
dzieci (p < 0,05). Ponad połowa wszystkich pacjentów (54,2%) informuje rówieśników o swojej chorobie.
Badane dzieci i młodzież najczęściej szukają emocjonalnego wsparcia u matki (42%) oraz prawie połowa z nich (48,6%) ma nadzieję na wyzdrowienie. Wnioski. Nadzieja na wyzdrowienie jest istotnym zasobem pacjentów chorujących na cukrzycę typu 1. Ważnym zadaniem rozwojowym dla młodzieżowych pacjentów z cukrzycą jest integracja obrazu własnej choroby z obrazem siebie. Aby efektywnie pomagać pacjentowi diabetologicznemu w radzeniu sobie z chorobą, należy udzielać wsparcia całej rodzinie. Cukrzyca
typu 1 staje się w Polsce chorobą mniej wstydliwą – coraz więcej pacjentów informuje rówieśników o swojej chorobie.
Endokrynol. Ped., 5/2006;3(16):41-47
41
Endokrynologia_16.indd
41
2006-10-04, 09:09
Praca oryginalna
Endokrynol. Ped., 5/2006;3(16):41-47
Introduction. Perception of illness is a very important factor in dealing with a disease, especially chronic
one like diabetes mellitus. Material and methods. 107 patients filled questionnaire (specially made for
this investigation) of uncompleted questions referred to perception of illness. All patients were divided into
4 groups according to: 1) age: group I – children (7-12 yrs old; n=47), group II – adolescents (13-18 yrs
old; n=59); 2) gender: group III – girls (n=51), group IV – boys (n=56). Results. 46.72% of all participants
considered necessity of compliance with diet and restrictive limitations of eating sweets (41.12%) as the
most difficult challenge connected with everyday live with diabetes mellitus. The children suffer especially
from luck of sweets (p < 0.05). More than a half of all patients (54.2%) inform other children about their
illness. Investigated children and adolescents most often look for mother’s emotional support (42%).
Almost half of them (48.6%) hope that they will get healthy. Conclusions. Hope for getting healthy is very
important psychological resource for patients with diabetes mellitus. The fundamental developmental task
for adolescent diabetic patients is integration of illness representation with representation of oneself. To
be effective in giving help to diabetic patient we should support whole family system. Diabetes mellitus is
becoming in Poland a less embarrassing disease – more and more children and adolescent patients inform
their friends and colleagues about their illness.
Pediatr. Endocrinol., 5/2006;3(16):41-47
Wstęp
Percepcja własnej choroby jest istotnym czynnikiem warunkującym radzenie sobie z chorobą, a
w szczególności z chorobą przewlekłą, jaką jest cukrzyca wieku rozwojowego [1–3]. Dopływające z
różnych źródeł informacje na temat samej choroby
znajdują swoje odzwierciedlenie w przebiegu procesów poznawczych i utrwalają się w postaci struktury zwanej przez różnych autorów koncepcją choroby [4], obrazem własnej choroby [5] lub teorią choroby [6]. Ta struktura poznawcza zawiera zazwyczaj
następujące elementy treściowe: 1) obraz przyczyn
choroby, 2) jej istoty lub natury, 3) obraz aktualnego własnego stanu, 4) przewidywania dotyczące dalszego przebiegu choroby i jej skutków [2, 3, 7].
Jak wynika z dotychczasowych doniesień [3],
przede wszystkim u młodzieży przekonania na temat
własnej choroby i procesu leczenia są kluczowym
czynnikiem wpływającym na samokontrolę cukrzycy, dobre samopoczucie oraz kontrolę poziomów glikemii. Dlatego interesującym dla autorów zagadnieniem stała się percepcja własnej choroby przez dzieci i młodzież chorujące na cukrzycę typu 1.
W celu uzyskania danych wykorzystano w badaniach podejście projekcyjne [8–11]. Projekcja jest
rozumiana tutaj jako przypisywanie, rzutowanie,
uzewnętrznianie „wewnętrznych stanów podmiotu na rzeczywistość zewnętrzną” [8, 10, 11]. Jedną
z technik jest zastosowana przez nas metoda zdań
niedokończonych.
Celem przeprowadzonych badań była próba odpowiedzi na następujące pytania: 1) Jaka jest percepcja ograniczeń i wymagań związanych z ży-
ciem z cukrzycą typu 1 przez dzieci i młodzież? 2)
Co jest najważniejszym elementem edukacji diabetologicznej w percepcji dzieci i młodzieży? 3) Jakie są główne źródła wsparcia w percepcji dzieci i
młodzieży chorującej na cukrzycę typu 1? 4) Czy
pacjenci diabetologiczni informują rówieśników o
własnej chorobie? 5) O czym marzą dzieci i młodzież z cukrzycą typu 1? 6) Czy płeć i wiek pacjentów ma wpływ na percepcję własnej choroby?
Materiał i metody
W badaniach wzięło udział 107 pacjentów chorujących od co najmniej rok na cukrzycę typu 1. Badania były przeprowadzone przez psychologa w latach 2000–2002 podczas pobytów pacjentów w Klinice Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach
lub przy okazji wizyt kontrolnych w Poradni Diabetologicznej Górnośląskiego Centrum Zdrowia
Dziecka i Matki w Katowicach. Udział w badaniach był dobrowolny i anonimowy.
Aby przeprowadzić analizę jakościową uzyskanych danych, wszystkich badanych (n=107) podzielono na grupy według: 1) wieku: młodszy okres
dzieciństwa: 7–12 r.ż. (n=48); GRUPA I; starsza i
młodsza adolescencja: 13–18 r.ż. (n=59); GRUPA
II; 2) płci: dziewczęta (n=51); GRUPA III; chłopcy
(n=56); GRUPA IV.
Badani otrzymywali kwestionariusz zdań niedokończonych (skonstruowany przez zespół badający do potrzeb badania), dotyczących percepcji własnej choroby: 1) ograniczeń wynikających z choroby („W związku z chorobą nie wolno mi...”); 2) sa-
42
Endokrynologia_16.indd
42
2006-10-04, 09:09
Nowak A. i inni – Percepcja własnej choroby przez dzieci i młodzież chorującą na cukrzycę typu 1
mokontroli („W związku z chorobą muszę pamiętać o ...”); 3) informowania o chorobie („Nie informuję rówieśników o chorobie, bo...”); 4) edukacji
związanej z chorobą („W związku z chorobą musiałem nauczyć się...”); 5) źródeł wsparcia („Z moimi
problemami zwracam się do...”); 6) marzeń („Moim
marzeniem jest...”).
Pytania badawcze przeplatane były pytaniami
buforowymi (niebranymi pod uwagę w analizie)
dotyczącymi szkoły i obowiązków domowych. Po
analizie wypowiedzi uzyskanych w wyniku kończenia zdań zawarte w nich treści przyporządkowano
do kategorii (tab. I).
cą typu 1 wynika z konieczności stosowania diety (ograniczenia ilościowe i jakościowe spożywanych pokarmów) oraz restrykcyjnego ograniczenia
spożywanych węglowodanów prostych (słodycze)
– 41,12% (44 osoby).
Najczęstszymi czynnościami związanymi z samokontrolą cukrzycy typu 1 przez dzieci i młodzież są w kolejności: 1) podawanie insuliny (57%,
to jest 61 badanych), 2) kontrola poziomów glikemii (42,99% – 46 badanych), 3) dieta (28,97% – 31
badanych), 4) noszenie przy sobie cukru/glukozy
(6,54% – 7 badanych), 5) dbanie o siebie i swoje
zdrowie (5,7% – 6 badanych), 6) przestrzeganie za-
Tabela I. Kategorie opisujące percepcję cukrzycy typu 1 przez dzieci i młodzież
Table I. Categories describing children’s and adolescents’ perceptions of diabetes mellitus
KATEGORIA
OPIS KATEGORII
Ograniczenia wynikające z choroby
jedzenie, słodycze, wysiłek fizyczny, stres, dbanie o siebie i swoją chorobę,
decydowanie o sobie, używki (alkohol, papierosy
Samokontrola
kontrola glikemii, dieta i niepodjadanie, podawanie insuliny, noszenie przy sobie cukru,
przestrzeganie zaleceń lekarskich, dbanie o siebie i swoje zdrowie
Informowanie o chorobie
informuję/ nie informuję, ponieważ: „wstydzę się”, „boję się wyśmiania”, „boję się
nieakceptacji”, „nie chcę żeby wiedzieli”, „tak mi poradzono, „ boję się ich reakcji”,
„mogą mi zniszczyć aparaty”, nie lubię tego”, brak wpisu
Edukacja związana z chorobą
dawkowanie i podawanie insuliny, dieta, kontrola poziomów glikemii, samokontrola,
ogólna wiedza o chorobie, umiejętność życia z chorobą, obsługa aparatów
medycznych
Źródła wsparcia
obydwoje rodzice, matka, ojciec, przyjaciółka/przyjaciel, lekarz, psycholog, rodzeństwo, dziadkowie, brak wsparcia
Marzenia
cele na przyszłość niezwiązane z chorobą, posiadanie przedmiotów materialnych,
wyzdrowienie, podróże, posiadanie pompy insulinowej, lepsza kontrola poziomów
glikemii, rzadsze podawanie insuliny, robienie tego, na co ma się ochotę, mała ilość
powikłań
Dla uchwycenia istotnych różnic między grupami wiekowymi oraz różnic między dziewczętami i
chłopcami zastosowano test chi kwadrat. Za poziom
istotności przyjęto p < 0,05.
Wyniki
W związku z tym, iż badania dotyczyły percepcji własnej choroby przez samych pacjentów, przy
analizie i opisie wyników posłużono się językiem
badanych. Sformułowania te mogą różnić się od
nazewnictwa i rozumienia pojęć związanych z cukrzycą typu 1, stosowanych w literaturze medycznej, oraz zazębiać się znaczeniowo.
Dla 46,72% (50 osób) wszystkich badanych najwięcej ograniczeń związanych z życiem z cukrzy-
leceń lekarskich (0,93% – 1 osoba).
Ponad połowa wszystkich pacjentów (58 osób,
co stanowi 54,2% wszystkich badanych) informuje rówieśników o swojej chorobie (ryc. 1). Pozostała część, pacjenci nieinformujący, podają nastę-
Rycina 1. Pacjenci informujący o swojej chorobie
Figure 1. Patients informing about diabetes
43
Endokrynologia_16.indd
43
2006-10-04, 09:09
Praca oryginalna
Endokrynol. Ped., 5/2006;3(16):41-47
Rycina 2. Marzenia pacjentów chorych na cukrzycę
Figure 2. Dreams of patients with diabetes mellitus
pujące przyczyny: 1) wyparcie lub brak świadomości przyczyn (17 badanych, to jest 34,69%), 2)
lęk przed nieakceptacją i wyśmianiem (7 badanych
– 14,28%), 3) „nie chcę, żeby wiedzieli” (6 badanych – 12,24%), 4) wstyd (5 badanych – 10,2%), 5)
lęk przed reakcją rówieśników (4 osoby – 8,16%).
Podczas edukacji pacjentów z cukrzycą typu 1
najważniejszymi zgłaszanymi przez nich tematami
są: 1) dawkowanie i podawanie insuliny (46,72%,
to jest 50 osób), 2) samokontrola (23,36% – 25
osób), 3) ogólna wiedza o chorobie (22,43% – 24
osoby), 4) dieta (15,88% – 17 osób), 5) kontrola
poziomów glikemii i umiejętność życia z cukrzycą (14,01% – 15 osób), 6) techniczna obsługa aparatów (2,8% – 3 osoby).
Badane dzieci i młodzież najczęściej szukają pomocy i wsparcia u: 1) matki (45 badanych, co stanowi 42,05%), 2) obydwojga rodziców (32 badanych
– 29,9%), 3) przyjaciółki/przyjaciela (29 badanych
– 27,1%), 4) ojca (12 badanych – 11,21%), 5) lekarza (8 badanych – 7,47%), 6) rodzeństwa (6 badanych – 5,6%), 7) psychologa (5 badanych – 4,67%),
8) dziadków (3 osoby – 2,8%).
Najczęściej podawanymi przez badanych pacjentów marzeniami są (ryc. 2): 1) wyzdrowienie
(48,6%, to jest 52 osoby badane), 2) cele na przyszłość niezwiązane z chorobą (28,97% – 31 osób),
3) posiadanie/otrzymanie przedmiotów materialnych (np. zabawka, komputer) – 15,88% – 17 osób,
4) podróże (7,47% – 8 osób), 5) otrzymanie pompy insulinowej (3,73% – 4 osoby), 6) lepsze wyniki
glikemii (1,87% – 2 osoby), 7) inne – poczucie bycia szczęśliwym, rzadziej podawana insulina, niewielka ilość powikłań, robienie tego, na co ma się
ochotę (0,93% – jedna osoba).
Biorąc pod uwagę różnice w percepcji własnej
choroby pomiędzy młodszymi dziećmi a młodzieżą (grupy I i II), istotne statystycznie różnice (na
poziomie istotności p < 0,05) uzyskano w następujących kategoriach dla poszczególnych zdań opisujących percepcję cukrzycy typu 1: 1) ograniczenia związane z chorobą: spożywanie słodyczy
(p=0,01), dbanie o siebie (p=7,9E-08); 2) samokontrola: kontrola poziomów glikemii (p=0,00043),
dieta i niepodjadanie (p=0,016), dbanie o siebie o
swoje zdrowie (p=0,042); 3) informowanie o cho-
44
Endokrynologia_16.indd
44
2006-10-04, 09:09
Nowak A. i inni – Percepcja własnej choroby przez dzieci i młodzież chorującą na cukrzycę typu 1
robie: „informuję” (p=0,0157), przyczyny nieinformowania: lęk przed reakcją rówieśników (p=0,01);
4) edukacja związana z chorobą: kontrola glikemii
(p=0,022), samokontrola (p=0,002), umiejętność
życia z cukrzycą (p=0,0089), techniczna obsługa
aparatów (p=0,006); 5) źródła wsparcia: obydwoje
rodzice (p=0,028), matka (p=0,001), przyjaciółka/
przyjaciel (p=0,0002), dziadkowie (p=0,006), brak
wsparcia (p=0,008); 6) marzenia: cele na przyszłość
niezwiązane z cukrzycą (p=5,3E-0,5), posiadanie
przedmiotów materialnych (p=0,002), wyzdrowienie (p=0,0003).
Porównując grupę dziewcząt i chłopców (grupy III i IV), istotne statystycznie różnice uzyskano w następujących kategoriach zdań opisujących
percepcję własnej choroby: 1) ograniczenia związane z chorobą: wysiłek fizyczny (p=0,027), stresy (p=0,037); 2) 2. samokontrola: dieta i niepodjadanie (p=0,0006), podawanie insuliny (p=0,00079);
3) przyczyny nieinformowania o chorobie: wstyd
(p=0,0042), lęk przed wyśmianiem (p=0,0019),
„nie chcę, żeby wiedzieli” (p=0,0279); 4) edukacja związana z chorobą: umiejętność życia z chorobą (p=0,0001); 5) źródła wsparcia: matka (p=0,01),
ojciec (p=0,018), przyjaciółka/przyjaciel (p=2,17E10); 5) marzenia: podróże (p=0,002), posiadanie
pompy insulinowej (p=0,026).
Dyskusja
Choroba przewlekła, jaką jest cukrzyca typu 1,
nakłada na chorujące dzieci i młodzież wiele dodatkowych obowiązków oraz ograniczeń. Jednym
z najważniejszych elementów terapii cukrzycy
typu 1 jest przestrzeganie zaleceń dietetycznych,
opartych na indywidualnych potrzebach rozwojowych, preferencjach żywieniowych oraz stylu życia pacjentów [12, 13]. W percepcji badanych dzieci i młodzieży to właśnie dieta jest największym
ograniczeniem związanym z życiem z cukrzycą, co
potwierdzają dane z literatury [3, 14, 15]. Jak wynika z naszych badań, przestrzeganie diety (niepodjadanie, pilnowanie określonych pór posiłków, kontrolowanie odpowiedniej ilości wymienników węglowodanowych i kalorii w porcji) sprawia najwięcej trudności przede wszystkim chłopcom. Może to
wynikać z faktu, iż chłopcy są częstokroć bardziej
aktywni fizycznie [16], a wysiłek fizyczny wymaga
dodatkowego monitorowania poziomów glikemii
oraz odpowiednio zbalansowanych energetycznie
posiłków [13]. Natomiast dla dzieci najbardziej dotkliwym ograniczeniem dietetycznym jest minima-
lizacja spożycia słodyczy. Słodki „zakazany owoc”
kusi najbardziej, a trudności w odmawianiu częstującym słodyczami rówieśnikom oraz silna potrzeba bycia podobnym i „normalnym” nie ułatwia unikania słodyczy. Wrogość wobec ograniczeń dietetycznych (szczególnie słodyczy), podjadanie, kupowanie cukierków mogą być rozumiane jako zachowania zaprzeczające chorobie [17], u których
podłoża leży lęk. Zaprzeczanie chorobie ma charakter nieświadomy i pełni funkcję obrony przed
zagrożeniami związanymi z codziennym życiem
z chorobą [7].
Najczęściej zgłaszanym obowiązkiem związanym z samokontrolą cukrzycy typu 1 jest dla dzieci i młodzieży podawanie insuliny. Czynność ta jest
zabiegiem inwazyjnym, związanym z przerywaniem ciągłości skóry oraz przypominającym o chorobie i własnej inności [18]. Zabiegi inwazyjne (nakłucia palców w celu pomiaru stężenia glikemii,
wstrzykiwanie insuliny) są najbardziej stresującymi doświadczeniami dla pacjentów już od momentu pierwszej hospitalizacji związanej z diagnozą cukrzycy [15, 19].
Optymistycznym wynikiem wydaje się fakt,
iż coraz więcej młodzieży chorującej na cukrzycę
typu 1 informuje rówieśników o swojej chorobie.
W obecnym opracowaniu ponad 50% badanych deklaruje przekazywanie wiadomości o swojej chorobie rówieśnikom. Wcześniejsze dane [14] wskazywały, iż cukrzyca w Polsce uznawana była za chorobę wstydliwą – aż 98% przebadanych dziewcząt
i chłopców nie informowało rówieśników o swojej
cukrzycy. Mimo lęku przed nieakceptacją i wyśmianiem przez zdrowe dziewczęta i chłopców wsparcie rówieśników jest niezmiernie ważne, szczególnie dla młodzieży [1, 15, 20]. Pozostawanie postrzeganym jako „normalna” osoba w grupie rówieśniczej jest źródłem ogromnej satysfakcji dla dzieci i młodzieży chorującej na cukrzycę [1, 21]. Natomiast nieinformowanie innych o chorobie najczęściej oznacza brak akceptacji własnej choroby [20]
lub poczucie napiętnowania związane z chorobą
[22]. Może ono prowadzić do izolowania się od innych, co ma negatywny wpływ na samoocenę oraz
umiejętności interpersonalne [22].
Okres dojrzewania płciowego jest okresem
chwiejności emocjonalnej, wzrasta wtedy poczucie
własnej ujemnej odrębności związanej z chorobą.
Pojawia się niepokój o przyszłość, lęk przed odrzuceniem ze strony rówieśników [15, 23, 24]. Dlatego
też umiejętność codziennego życia z chorobą staje się dla dojrzewającej młodzieży najważniejszym
45
Endokrynologia_16.indd
45
2006-10-04, 09:09
Praca oryginalna
Endokrynol. Ped., 5/2006;3(16):41-47
celem edukacji diabetologicznej. Obecność w życiu
cukrzycy powoduje konieczność ponownego sprecyzowania, zbilansowania i przewartościowania celów życiowych i sposobów ich osiągnięcia [15].
W edukacji młodszych dzieci należy zwrócić
szczególną uwagę na naukę obsługi aparatów, takich jak glukometr, wstrzykiwacz insuliny (pen)
bądź pompa insulinowa, gdyż najmłodszym pacjentom sprawia to największą trudność.
Nasze badania potwierdzają również znany z
praktyki klinicznej oraz literatury fakt, iż rodzina jest głównym źródłem wsparcia dla dzieci i
młodzieży chorującej na cukrzycę typu 1 [14, 16,
25–27]. Już od momentu diagnozy cała rodzina
uczestniczy w edukacji związanej z chorobą, a następnie wprowadza wraz z pacjentem zdobytą wiedzę w życie. Osobiste zasoby sił i środków (zarówno emocjonalnych jak i materialnych) członków rodziny oraz zasoby, jakimi dysponuje system rodzinny jako całość, mają ogromne znaczenie w zmaganiu się ze stresem wywołanym chorobą przewlekłą
[28]. Niezwykle istotne wydaje się również to, aby
pacjent i jego rodzina byli świadomi istoty choroby,
jej następstw oraz zasad samokontroli [15].
Jak wynika z badań G. Thernlund i współpracowników [29] reakcje dziecka na diagnozę cukrzycy są ściśle związane z reakcjami rodziców,
a w szczególności z reakcją emocjonalną matki.
Matka staje się bardzo istotnym źródłem wsparcia
szczególnie dla młodszych dzieci i dziewcząt. Fakt
ten wynika z tradycyjnej roli, jaką pełni kobieta w
rodzinie. Rola ta implikuje większe zaangażowanie
matek w codzienne sprawy rodziny [30] oraz wiąże się z opieką nad dziećmi, a w szczególności nad
dzieckiem chorym [1, 31, 32].
Jak wynika z naszych badań większość pacjentów diabetologicznych ma nadzieję na wyzdrowienie. Nasilenie nadziei, podobnie jak innych emocji, może być uwarunkowane cechami osobowości, takimi jak optymistyczna postawa życiowa lub
umiejętność odnalezienia w każdej sytuacji życiowej sensu i możliwości samorozwoju [33]. Nadzieja wyrastająca z sytuacji choroby pozwala spostrzegać ją nie jako tragiczną, lecz wierzyć, iż potrafi się
ją przezwyciężyć [34].
Wnioski
1. Nadzieja na wyzdrowienie jest istotnym zasobem pacjentów chorujących na cukrzycę typu 1.
2. Ważnym zadaniem rozwojowym dla młodzieżowych pacjentów cukrzycowych jest integracja
obrazu własnej choroby z obrazem siebie.
3. Aby pomóc pacjentowi diabetologicznemu w
radzeniu sobie z chorobą, należy udzielać wsparcia
całej rodzinie.
4. Cukrzyca typu 1 staje się w Polsce chorobą
mniej wstydliwą.
PIŚMIENNICTWO/REFERENCES
[1]
Guthrie D.W., Bartsocas C., Jarosz-Chobot P., Konstantinova M.: Psychosocial issues for children and adolescents with
diabetes: overview and recommendations. Diab. Spect., 2003:1, 7–12.
[2] Skinner T.C., Hawells L., Greene K., McEvilly A., Johansson A.: Development, reliability and validity of the Diabetes Illness
Representations Questionnaire: four studies with adolescents. Diab. Med., 2003:20, 283–289.
[3] Skinner T. C., Hampson S. E.: Personal models of diabetes in relation to self-care, well-being, and glycemic control. Diab.
Care, 2001:5, 828–833.
[4] Kulczycki M.: Psychologiczne problemy człowieka chorego. Z zagadnień współpracy pracownika służby zdrowia z pacjentem.
Ossolineum, Wrocław 1971:21–45.
[5] Heszen-Klemens I.: Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej choroby. Ossolineum, Wrocław 1979:
15–34.
[6] Leventhal H., Meyer D., Nerenz D.: The common sense representation of illness danger. [w:] Contribution to medical
psychology. Red. S. Rachman, Pergamon Press, Oxford 1990:7–30.
[7] Heszen-Niejodek I.: Psychologiczne problemy chorych somatycznie. [w]: Psychologia. Podręcznik akademicki. Red. J.
Strelau, GWP, Gdańsk 2000:513–531.
[8] Dunaj-Kozłowska A.: Metody projekcyjne. [w:] Wybrane techniki diagnostyczne w psychologii. Red. J. Stanik, Wydawnictwo
Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 1980: 157–159.
[9] Madej-Bzdura W., Józefik B.: Diagnoza psychologiczna w zaburzeniach psychicznych u dzieci i młodzieży. [w:] Psychiatria
wieku rozwojowego. Red. A. Popielarska, PZWL, Warszawa 1989:65–68.
[10] Rembowski J.: Metoda projekcyjna w psychologii dzieci i młodzieży. Zarys technik badawczych. PWN, Warszawa 1986:1718.
[11] Sęk H.: Metody projekcyjne. Tradycja i współczesność. UAM, Poznań 1984:7–10.
46
Endokrynologia_16.indd
46
2006-10-04, 09:09
Nowak A. i inni – Percepcja własnej choroby przez dzieci i młodzież chorującą na cukrzycę typu 1
[12] Powers S.W., Byars K.C., Mitchell M.J., Patton S.R., Standiford D.A., Doland L.M.: Parent report of mealtime behavior and
parenting stress in young children with type 1 diabetes and in healthy control subjects. Diab. Care, 2002:2, 3134–318.
[13] Rozpoznawanie i leczenie cukrzycy typu 1 u dzieci i młodzieży. Aktualne (2000) wytyczne International Society for Pediatric
and Adolescent Diabetes (ISPAD). Med. Prakt. Ped., 2001:38–39, 52–53.
[14] Krajewska-Siuda E., Jarosz-Chobot P., Koehler B., Krajewski-Siuda K.: Edukacja zdrowotna w opinii młodzieży chorej na
cukrzycę typu 1. Diab. Pol., 2000:4, 228–231.
[15] Skłodowski H., Janiszewska L.: Psychospołeczne problemy chorych na cukrzycę insulinozależną. [w:] Ku lepszemu
funkcjonowaniu w zdrowiu i chorobie. Materiały z XIII Ogólnopolskiego Sympozjum Medycyny Psychosomatycznej i V
Bałtyckiego Sympozjum Balintowskiego, Kołobrzeg 15–17 maja 1997. Red. J. Łazowski, G. Dolińska-Zygmunt, 1997:
241–246.
[16] Lernmark B., Dahlqvist G., Fransson P., Hagglof B., Ivarsson S.A., Ludvigsson J., Sjoblad S., Thernlund G.: Relations
between age, metabolic control, disease adjustment and psychological aspects in insulin-dependent diabetes mellitus. Acta
Pediatr., 1996:85, 818–824.
[17] Kolczyk-Wojnar A.: Zaburzenia psychiczne w niektórych przewlekłych chorobach somatycznych i endokrynopatiach. [w:]
Psychiatria wieku rozwojowego. Red. A. Popielarska, PZWL, Warszawa 1989:237–245.
[18] Hollender M.H.: Psychologia w praktyce lekarskiej. PZWL, Warszawa 1975:112–128.
[19] Nowak A., Jarosz-Chobot P., Krajewska-Siuda E., Koehler B.: Pierwsze dni na oddziale diabetologicznym w percepcji dzieci
i młodzieży chorującej na cukrzycę typu 1. Diab. Dośw. Klin., 2003:3, 47–52.
[20] Hanas R.: Cukrzyca typu 1 u dzieci, młodzieży i dorosłych. Jak stać się znawcą swojej cukrzycy? Dia-Pol, Bydgoszcz 2003:
261–276.
[21] Bartsocas C.S., Kassiou C., Lanara O., Phylaktou C.: The medicopsychosocial problems of families with diabetic children.
Diab. Young, 1992:28, 14–20.
[22] English A., Sills M.: Psychological factors, stigma and family consequences. [w:] Childchood and adolescent diabetes. Red.
S. Cort, B. Lamb, John Wiley & Sons, Chichester, New York-Weinheim-Brisbone-Singapore-Toronto 1997:315–328;
[23] Pecyna S.M.B.: Dziecko i jego choroba. Wyd. Akad. „Żak”, Warszawa 2000:256–263.
[24] Symonides-Ławecka A.: Problemy młodzieży chorej na cukrzycę. Diab. Pol., 1998:5, 88–89.
[25] Hanson C.L., De Gurie M.J., Schinkel A.M., Kolterman O.G.: Empirical validation for family-centered model of care. Diab.
Care, 1995:10, 1347–1356.
[26] Laffel L.M., Vangsness L., Connell A., Goebel-Fabbri A., Butler D., Anderson B.J.: Impact of ambulatory, family-focused
teamwork intervention on glycemic control in youth with type 1 diabetes. J. Pediatr., 2003:4, 409–416.
[27] Saudek C.D., Rubin R.R., Shump C.S.: The Johns Hopkins Guide to Diabetes. For Today and Tomorrow. The Johns Hopkins
University Press, Baltimore-London 1997:207–278.
[28] Radochoński M.: Rola rodziny w zmaganiu się ze stresem wywołanym chorobą somatyczną. Probl. Rodz., 2002:6, 6–10.
[29] Thernlund, G., Dahlquist, G., Hagglof, B., Ivarsson, S.A., Larnmark, B., Ludvigsson J., Sjoblad S.: Psychological reactions at
the onset of insulin-dependent diabetes mellitus in children and later adjustment and metabolic control. Acta Pediatr., 1996:
85, 947–953.
[30] Kosińska-Dec K., Jelonkiewicz I.: Psychologiczne sposoby radzenia sobie rodzin z cukrzycą dziecka. Medycyna
psychosomatyczna i psychologia chorego somatycznie wobec zagrożeń wyzwań cywilizacyjnych współczesnego świata.
Łódź 1996:106–113.
[31] Banion C.R., Miles M.S., Carter M.C.: Problems of mothers in management of children with diabetes. Diab. Care, 1983:6,
548–551.
[32] Zubrzycka E.: Narzeczeństwo. Małżeństwo. Rodzina. Rozwód? GWP, Gdańsk 1993:135–142.
[33] Gałuszka A.: Dynamika poznawczego i emocjonalnego funkcjonowania osób przewlekle chorych. [w:] Jak żyć z chorobą a
jak ją pokonać. Red. I. Heszen-Niejodek, WUŚ, Katowice 2000:34–54.
[34] Zavalloni R.: Psychologia nadziei. Aby poczuć się zrealizowanym. Wydawnictwo JEDNOŚĆ, Kielce 1999:9–28.
47
Endokrynologia_16.indd
47
2006-10-04, 09:09