pobierz

Transkrypt

pobierz
Problem pomiaru obiektywnych
i subiektywnych uwarunkowań
jakości życia
MIKOŁAJ MAJKOWICZ
KATEDRA PSYCHOLOGII I ZAKŁAD BADAŃ NAD JAKOŚCIĄ ŻYCIA
WYDZIAŁ NAUK O ZDROWIU
GDAŃSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY
Użycie pojęcia „Quality of Life” (słowo kluczowe) w bazie
MEDLINE
16000
14000
12000
10000
8000
6000
4000
2000
0
r.89- r.92- r.95- r.98- r.01- r.04- r.07- r.1091
94
97
00
03
06
09
12
Płaszczyzna metodologiczna
Podejście
nomotetyczne
idiograficzne
n. przyrodnicze
n. humanistyczne
Psych. behawioralna
Psych. humanistyczna
Czas przeżycia (średni)
Jakość życia (koncepcja
indywidualistyczna),
indywidualna reakcja na
chorobę. Sens życia –
analiza przypadku.
Średnia JŻ, Sens życia –
badanie grup

Początki badania jakości życia w
USA
Czynniki sprzyjające badaniom
jakości życia:
- upowszechnienie się w społeczeństwie amerykańskim idei dobrobytu
społecznego, dążącej do zapewnienia wszystkim ludziom dobrych
warunków życia materialnych i społecznych;
- rozwój pomocy społecznej dla ludzi, którzy z różnych względów sami nie
są w stanie zapewnić sobie godziwych warunków;
- pojawienie się tendencji do włączenia możliwie wszystkich
marginesowych prób społecznych do normalnego nurtu życia;
- rzeczywisty rozwój ekonomiczny wielu krajów, który stworzył podstawy
dla polityki wzrostu ogólnego wzrostu poziomu życia;
- upowszechnienie się przekonania, że ludzkie życie powinno być
rozpatrywane holistycznie w takim rozumieniu, że jego przebieg jest
determinowany nie tylko przez biologiczne, psychiczne i społeczne
właściwości człowieka, ale także przez środowisko, w jakim żyje.
Cambell i wsp. – narzędzie badania
jakości życia

Narzędzie to spełniało następujące warunki:
 Łatwe
w użyciu zarówno dla badających jak i
badanych;
 Można
prowadzić badania zbiorowe;
 Wynikiem
życia;
 Wskaźnik
 Spełniał
badania był globalny wskaźnik jakości
odnosił się do konkretnych sfer życia;
podstawowe wymagania psychometryczne
(standaryzacja, rzetelność, trafność)
Obszary jakości życia w
kwestionariuszu Cambella

Małżeństwo

Rodzina

Sąsiedzi

Przyjaciele i znajomi

Praca zawodowa

Prace domowe

Czas wolny

Miejsce zamieszkania

Wykształcenie

Zarobki i oszczędności
Każdy z tych obszarów
oceniany był w 7-punktowej
skali. Podsumowanie punktów
stanowiło OGÓLNY
WSKAŹNIK JAKOŚCI ŻYCIA.
Obserwowane trendy w obszarze ochrony
zdrowia
 Postawy,
które koncentrują się głównie na
biomedycznych aspektach leczenia (tzw.
„obiektywne” podejście).
 Postawy
tych badaczy i praktyków, którzy
szerzej patrzą na ten problem i skupiają się
na dialogu pomiędzy lekarzem a
pacjentem. Pacjent jest podmiotem i jego
punkt widzenia winien być ważny (podejście
to określa się jako „subiektywne”).
Różnice w perspektywie lekarza i chorego
Objaw niepożądany
Waga objawu
W opinii lekarz
W opinii chorego
Nudności / wymioty
+
+++
Brak apetytu
+
+
Złe samopoczucie
+
+++
Łysienie
+
+++
Leukopenia / trombocytopenia
+++
+
Zakażenia
+++
+
+
+
Nefrotoksyczność
+++
+
Neurotoksyczność
+
+
Pneumotoksyczność
+++
+
Kardiotoksyczność
+++
+
Zapalenie śluzówek j. ustnej
+
+++
Biegunka
+
+++
Zapalenie pęcherza moczowego
+
+++
Odczyny skórne
+
+
Niedokrwistość
Koncepcja jakości życia oparta na teorii potrzeb
Jakość życia zależy od
satysfakcjonującego
zaspokojenia potrzeb
biologicznych i
psychospołecznych
człowieka
Indywidualistyczna koncepcja jakości życia
Wg autorów tej koncepcji (Royc, Cohen, Calman) życie ludzkie należy
traktować jako rzeczywistość spójną wewnętrznie i logiczną.
Człowiek może być rozpatrywany jako ten, który realizuje swój
wewnętrzny plan życia (life plan). Pewne czynniki pozwalają na
rozbudowę i realizację tego planu (inteligencja, mobilność, upór w
dążeniu do celu) inne zaś mogą stanowić przeszkodę w realizacji
planu życia (choroba, różnego rodzaju ograniczenia fizyczne,
niestabilność psychiczna, lęk, ból itp. ). Leczenie powinno być
oceniane z tego punktu widzenia , czy i w jaki sposób pacjentowi
choroba zaburza realizację „planu życia”. Jakość życia może być
rozpatrywana i mierzona (badana) jedynie w terminach
indywidualnych (jednostkowych). Jakość życia jest wysoka jeśli
nadzieja i oczekiwania jednostki są spełnione w jej doświadczeniu.
Opisać jakość życia można w terminach rozstępu pomiędzy
nadzieją i oczekiwaniem na rezultaty leczenia a rzeczywistością
Ogólny model pomiaru jakości życia
Miarą jakości życia jest
wielkość różnicy pomiędzy
poziomem oczekiwań a
rzeczywistością
Drabina Cantrila
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
najlepsze życie jakiego mógłbym się spodziewać
najgorsze życie jakiego mógłbym się obawiać
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
“Poniżej znajdują się dwie
“drabiny”, dół drabiny (0)
oznacza najgorsze życie
jakiego mógłby się Pan(i)
spodziewać, wierzchołek
(10) najlepsze życie
jakiego mógłby się Pan(i)
spodziewać. Proszę
zakreślić na “drabinie”
miejsce w jakim zgodnie z
Pani(a) odczuciem
znajduje się obecnie
Pani(a) życie ( 1
“drabina”) i w jakim
spodziewa się Pan(i)
znaleźć za trzy lata.
Grupy badane ze względu na rodzaj obciążenia
psychicznego

10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
najlepsze życie jakiego mógłbym się spodziewać
najgorsze życie jakiego mógłbym się obawiać
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
Badani:

Pacjenci z chorobą
nowotworową

Pacjenci hemodializowani

Grupa kontrolna – osoby zdrowe
Pomiar jakości życia uwzględniający podejście indywidualistyczne.
Dr Danny Ruta
Dyrektor Public Health, Newcastle
Nazwy narzędzi:
GPGI - Global Person Generated Index
PGI – Patients Generated Index
Część I
Część III
Część II
0 1 2 3 4
5
6
0 1 2 3 4
5
6
0 1 2 3 4
5
6
0 1 2 3 4
5
6
0 1 2 3 4
5
6
Model relacji pomiędzy subiektywną oceną jakości
życia a obiektywnymi warunkami
Ocena obiektywna
Subiektywna ocena jakości życia
Pozytywne
Korzystne
Niekorzystne
Negatywne
A (++)
ZADOWOLENIE
UZASADNIONE
B (+ -)
DYLEMAT
C (-+)
PARADOKS
ZADOWOLENIA
D (--) NIEZADOWOLENIE
UZASADNIONE
NIEZADOWOLENIA

Podobne dokumenty