otwórz
Transkrypt
otwórz
ROZWÓJ UMIEJĘTNOŚCI SPOŁECZNYCH – METODY PRACY Z DZIECKIEM AUTYSTYCZNYM Dagmara Wodzińska Czym jest autyzm? Autyzm jest głębokim zaburzeniem rozwojowym, które determinuje funkcjonowanie dziecka we wszystkich sferach jego życia. Pierwsze przypadki charakterystycznych zaburzeń u dzieci opisał w 1943 roku w Stanach Zjednoczonych pediatra Leo Kanner. Opisał on jedenaścioro dzieci, które wykazywały nietypowe wzorce komunikacyjne i dążyły do niezmienności w swoim bezpośrednim otoczeniu1. Kanner opisując te przypadki, używał terminu autyzm dziecięcy. Obecnie mówi się o tak zwanej triadzie autystycznej, która leży u podstaw nietypowych zachowań wykazywanych przez dzieci z tym zaburzeniem. Autorką tego terminu jest Lorna Wing, badająca w latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku dzieci z zaburzeniami społecznymi. Symptomami autyzmu, widocznymi w zachowaniu dzieci, są: jakościowe zaburzenia zdolności do uczestniczenia w interakcjach społecznych, zaburzenia komunikacji zarówno werbalnej i niewerbalnej, występowanie ograniczonych, sztywnych i stereotypowych wzorców aktywności, zachowań i zainteresowań2. Według Diagnostyczno - Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych (DSM-IV) Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, osoby autystyczne charakteryzują się określonymi zaburzeniami związanymi z przebiegiem kontaktów społecznych. Nie mają one świadomości istnienia innych osób, a także nie potrafią rozpoznać ich emocji. Naśladowanie zachowania innych sprawia im dużą trudność, a czynności, które wykonują w sposób mechaniczny, często nie mają żadnego związku z sytuacją, w jakiej się znajdują. Charakterystycznym jest to, że dzieci dotknięte tym zaburzeniem nie posiadają umiejętności uczestniczenia w zabawach o charakterze społecznym, mają też trudności w nawiązywaniu głębokich relacji rówieśniczych. Nie są w stanie zrozumieć reguł, związanych z przebiegiem interakcji społecznych, jak również napotykają ogromne trudności w rozpoznawaniu zachowań innych osób elementów o znaczeniu społecznym i emocjonalnym3. Przejawy autyzmu u każdego dziecka mogą być różne. Wiele z nich nie jest w stanie efektywnie porozumiewać się, a są i takie, które potrafią to robić w zakresie sygnalizowania podstawowych potrzeb. Jak pisze Szatmari, „większość dzieci z autyzmem wchodzi w interakcje z innymi dziećmi lub dorosłymi, ale robi to w ograniczony, często nietypowy lub sztywny sposób. Więc to jakość społecznych interakcji odróżnia dzieci autystyczne od innych dzieci, a nie występowanie lub niewystępowanie tych interakcji”4. Komunikacja dzieci autystycznych. Komunikacja jest dość skomplikowanym procesem, który wymaga zaangażowania ludzkich zmysłów, uczuć oraz kulturowych doświadczeń i polega na tworzeniu, nadawaniu, odbieraniu i interpretowaniu komunikatów między ludźmi 5. Porozumiewanie się jest narzędziem, dzięki któremu wyrażamy nasze potrzeby i oczekiwania6. Komunikacja ma charakter symboliczny. Symbole mogą przyjmować najróżniejsze formy. Słowa są najbardziej powszechne, lecz używamy także piktogramów czy alfabetu Morse’a. Od kilkunastu lat coraz powszechniejsze staje się stosowanie emotikon, używanych w listach wysyłanych pocztą elektroniczną do oznaczania uczuć czy gestów7. Porozumiewanie się ma charakter transakcyjny. Jest ono dynamicznym procesem, który zachodzi pomiędzy uczestnikami poprzez wzajemne interakcje. Najważniejszą konsekwencją transakcyjnego charakteru porozumiewania się jest wzajemny wpływ partnerów interakcji. Porozumiewanie się jest czynnością wykonywaną razem z innymi ludźmi 8. Wszystkie komunikaty rozpatrywać można w wymiarze merytorycznym i w wymiarze relacyjnym. Wymiar merytoryczny komunikatu dotyczy treści, przekazu, natomiast wymiar relacyjny wyraża uczucia i emocje mówiącego i odbierającego komunikat. Istotnym elementem prawidłowej, efektywnej komunikacji jest słuchanie, które jest procesem obejmującym percepcję komunikatu, jego interpretację i w końcu reakcję. Słuchanie nie jest procesem biernym, wymaga aktywności9. Komunikację możemy podzielić na komunikację werbalną, której wyznacznikiem jest mowa człowieka oraz komunikację niewerbalną, w której wyrażamy wszystko to czego słowami wyrazić się nie da. 1 P. Szatmari, Uwięziony umysł. Opowieści o ludziach z autyzmem, Znak, Kraków 2007, s. 34-35. 2 E. Pisula, Autyzm u dzieci-diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000, s.13. B. Winczura, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, „Impuls”, Kraków 2008, s.21. 3 4 P. Szatmari, Uwięziony umysł. Opowieści o ludziach z autyzmem, Znak, Kraków 2007, s. 27-28. 5 K. Adams, G.J. Galanes, Komunikacja w grupach, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2008, s.63. 6 R.B. Adler, L.B. Rosenfeld, R.F. Proctor II, Relacje interpersonalne. Proces porozumiewania się, REBIS, Poznań 2006, s.8. 7 K. Adams, G.J. Galanes, Komunikacja w grupach, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2008, s. 64. 8 R.B. Adler, L.B. Rosenfeld, R.F. Proctor II, Relacje interpersonalne. Proces porozumiewania się, REBIS, Poznań 2006, s. 14. 9 K. Adams, G.J. Galanes, Komunikacja w grupach, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2008, s.66 – 72. 1 „Mowa stanowi - jak pisze Gałkowski - podstawową zdolność zapewniającą wymianę informacji, ale aby mogła się w sposób prawidłowy ukształtować potrzeba spełnienia wielu warunków. Jednym z nich jest normalny rozwój przywiązania dziecka do osoby, z którą łączą go najsilniejsze więzy od momentu przyjścia na świat. Osobą tą jest matka, a pierwsze doświadczenia w zakresie przywiązania polegają na wymianie informacji, mającej najpierw charakter bezsłowny” 10. Do operowania językiem musimy opanować wiele zdolności: fonologiczną, czyli zdolność posługiwania się dźwiękami mowy; składniową, czyli zdolność stosowania reguł gramatyki; semantyczną, czyli zdolność rozumienia i tworzenia znaczeń; pragmatyczną, która związana jest z używaniem języka w celu porozumiewania się11. Dzieci uczą się nowych słów podczas interakcji z innymi ludźmi. Dzięki temu, że potrafią one odczytać zamiary rodziców i opiekunów, są w stanie zrozumieć zachowanie innych osób i koncentrować uwagę na wspólnym obiekcie zainteresowania. Dzięki temu, że obydwie osoby mają w polu swojej uwagi ten sam przedmiot, możliwa jest wymiana informacji oraz uczenie się nowego słownictwa12. Podczas prezentacji obiektu wcześniej znanego lub nieznanego dziecko przypisuje nową nazwę obiektowi nieznanemu, przyjmując, że zazwyczaj jeden obiekt ma tylko jedną nazwę. Z uwagi na to, że dziecko odczytuje intencje innych, potrafi ono wywnioskować, że gdyby druga osoba chciała, żeby dziecko weszło w interakcje ze znanym obiektem, użyłaby znanej mu nazwy. Umiejętność ta powoduje, że nawet bez prezentacji dwóch obiektów jednocześnie dziecko, usłyszawszy nowe słowo, prawdopodobnie spróbuje najpierw ustalić, na jaki obiekt rodzic zwraca uwagę. Bloom i Markson twierdzą, że człowiek intuicyjnie stara się, w wypadku prezentacji nowego słowa, ustalić intencje drugiej osoby, najczęściej na podstawie kierunku jej spojrzenia13. Dzieci prawidłowo rozwijające się, nie posługujące się jeszcze mową, pomimo braku języka werbalnego bardzo dobrze komunikują się z otoczeniem. Używają do tego pragmatyzmów językowych, czyli „zdolności koniecznych do przekształcenia się wypowiedzi w konwersację lub dialog.” Według Elizabeth Newson, tymi zdolnościami są: czasowe dopasowanie społeczne, język ciała (ekspresja twarzy, gesty, postawa), zdolność słuchania (przemienność, utrzymywanie kontaktu, zauważanie sygnałów), intonacja, natężenie głosu, zrozumienie intencji, wspólne zrozumienie z potwierdzeniem, dzielenie intencji oraz zainteresowania14. Brak pragmatyzmów językowych, zdaniem Newson, uniemożliwia przyswojenie mowy przez dziecko 15. Niektóre dzieci mają bardzo dobrze rozwinięty zasób słów, lecz użycie języka w sytuacjach społecznych jest na niskim poziomie. Komunikacja rodzi się z potrzeby nawiązywania kontaktów i interakcji z inną osobą. Dzieci autystyczne nie podejmują prób komunikacji dla samego porozumiewania się z drugą osobą, gdyż nie mają takiej potrzeby. Nawet jeżeli dziecko poprawnie artykułuje dane słowa, buduje zdania, to ma ono trudności z wykorzystaniem tych umiejętności adekwatnie do sytuacji społecznej16. Problemy z komunikacją mogą pojawić się w okresie niemowlęcym, wówczas dziecko nie wykazuje zainteresowania żadnymi dźwiękami i sprawia wrażenie, jakby cierpiało na niedosłuch. Nie podejmuje prób komunikowania się z otoczeniem, a jego płacz wydaje się być pozbawiony ekspresji. U dzieci z późnym rozwojem cech autystycznych zauważa się fizjologiczne fazy rozwoju mowy. Posługują się one słowami lub prostymi zdaniami, a mowa służy dziecku do komunikacji społecznej. Wszystkie gesty, mimika, melodyka są adekwatne do wypowiedzi dziecka. Na skutek pojawienia się pierwszych objawów autyzmu następuje regres mowy. Dziecko przestaje używać zdań, a jego komunikaty słowne mają często na celu zaspokojenie aktualnej potrzeby. Pojawia się echolalia oraz zanik form komunikacji niewerbalnej17. Echolalia, zgodnie z treścią DSM-IV jest mimowolnym, automatycznym powtarzaniem dźwięków, wyrazów, a nawet zdań bezpośrednio po ich usłyszeniu. W przypadku autyzmu możemy wyróżnić echolalię bezpośrednią oraz echolalię pośrednią, zwaną też odwleczoną lub odroczoną. Dziecko może powtarzać skierowane do niego słowo lub pytanie, albo też przytaczać czyjąś wypowiedź, którą usłyszało znacznie wcześniej. Nie potrafią one jednak zastosować ich we właściwy sposób. U dzieci autystycznych echolalii towarzyszy często mechanizm odwracania zaimków osobowych lub nazywanie siebie po imieniu. Dzieci te mówią o sobie „ty”, lub „on”, bardzo rzadko zaś „ja”. W mowie dzieci autystycznych występują różnego rodzaju stereotypie językowe, głównie tendencje do wielokrotnego powtarzania pytań. Dziecko uparcie w kółko powtarza to samo pytanie, zawsze nieadekwatnie do sytuacji. Sprawia zazwyczaj przy tym wrażenie, że nie słyszy lub nie rozumie udzielanych mu odpowiedzi. Powtarzanie tych pytań ma dla niego znaczenie stymulacyjne lub redukujące lęk18. 10 T. Gałkowski, Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa 1995, s. 109. 11 U. Frith, Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, GWP, Gdańsk 2008, s. 149. 12 E. Pisula, D. Danielewicz, Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, „Impuls”, Kraków 2005, s. 80. 13 Tamże, s. 81. 14 E. Pisula, D. Danielewicz, Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, „Impuls”, Kraków 2005, s. 83. 15 Tamże, s.84. 16 L. Bobkowicz – Lewartowska, Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, „Impuls”, Kraków 2005, s. 59. 17 B. Winczura, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, „Impuls”, Kraków 2008, s.32. 18 Tamże, s. 34 – 35. 2 Charakterystyczną cechą mowy dziecka autystycznego jest monotonność, brak płynności. Niekiedy bywa ona przesadnie uroczysta lub bezosobowa. W mowie tej występują często: przedłużanie sylab, nieprawidłowy akcent, przesadne artykułowanie głosek, nierówne tempo mowy, nieustabilizowana skala głosu, zahamowana ekspansja oddechowa, częste perseweracje. U dzieci tych może ujawnić się zdolność śpiewania przy braku mowy, wydawanie dźwięków typu kwakanie, chrząkanie. W mowie dziecka autystycznego pojawia się stereotypowe powtarzanie pozbawionych sensu ciągów, kwestii, bez związku z pytaniami czy sytuacją. Słownictwo jest bardzo ubogie, brak części mowy określających właściwości przedmiotów, stosunki czasowe i przestrzenne. Dzieci te zadają bardzo mało pytań i udzielają niewiele spontanicznych komentarzy. Słowa, które oznaczają pojęcia abstrakcyjne, są dla nich ogromną przeszkodą, ponieważ nie rozumieją ich i nie potrafią się ich nauczyć 19. Dzieci autystyczne komunikaty słowne rozumieją w sposób dosłowny, bez względu na kontekst. Dzieci autystyczne mają problemy nie tylko w zakresie komunikacji werbalnej ale także niewerbalnej. Porozumiewanie się niewerbalne jest ciągłe, często nieuświadomione, z natury niejednoznaczne, zazwyczaj relacyjne, ukształtowane biologicznie, oraz wielokanałowe20. Do kategorii zachowań niewerbalnych zaliczamy wygląd zewnętrzny, wykorzystanie przestrzeni, ekspresję mimiczną, kontakt wzrokowy, gesty oraz sygnały zawarte w głosie21. W grupie jaką jest między innymi grupa rówieśnicza w szkole, te niewerbalne sygnały regulują interakcje społeczne. Trudności jakie napotykają dzieci autystyczne w zakresie komunikacji niewerbalnej dotyczą rozumienia informacji wyrażonych za pomocą gestów, mimiki, ekspresji postawy oraz intonacji. Osoby autystyczne nie potrafią zrozumieć, co oznacza uśmiech, miłe słowo, pieszczota lub pocałunek. Mają ogromne kłopoty z patrzeniem na rozmówcę, interpretowaniem tonu głosu, mimiki i języka ciała22. Ludzka twarz, oczy i ręce są źródłem sygnałów, które mają fundamentalne znaczenie dla naszego funkcjonowania społecznego 23. Dla wielu dzieci autystycznych oczy i twarz rozmówcy nie są źródłem informacji. Kontakt wzrokowy u dzieci autystycznych bywa niekiedy urywany i niepełny, ale zawsze warto zorientować się co odrywa dziecko od tego, by podczas wymiany informacji spojrzało na rozmówcę. Stwierdzono, że wraz z ogólną poprawą w zakresie przystosowania społecznego i funkcjonowania poznawczego, kontakt wzrokowy z dzieckiem autystycznym ulega polepszeniu, a okresy utrzymywania tego kontaktu z rozmówcą ulegają wydłużeniu24. Podobnie jak w kontakcie wzrokowym, duże różnice w zachowaniu się dzieci autystycznych zaobserwowano w sferze nawiązywania kontaktu fizycznego. Wiele z nich nie pozwala sobie na jakąkolwiek formę bliskości fizycznej, a na próbę nawiązania kontaktu fizycznego reagują awersyjnie 25. Istnieje jednakże również taka grupa dzieci z autyzmem, która nie inicjuje kontaktu fizycznego, ale pozwala swoim najbliższym na taki kontakt. Jeśli chodzi o gesty, to dzieci autystyczne używają ich znacznie mniej od swoich zdrowych rówieśników. Chociaż często przejawiają zachowania, którym towarzyszą niezamierzone ruchy głowy, rąk lub nóg, a także wydawanie różnych dźwięków, to nie wspomagają one porozumiewania się gestami, mogącymi uzupełnić lub zastąpić wypowiedzi słowne26. Pewne dysproporcje w porozumiewaniu się dzieci autystycznych zauważa się w rozróżnieniu komunikacji intencjonalnej i nieintencjonalnej. Komunikacja intencjonalna dotyczy przekazywania informacji, wynikającej z faktu zaistnienia potrzeby. Natomiast komunikacja nieintencjonalna ma charakter spontaniczny i dotyczy przede wszystkim informacji na temat samopoczucia oraz stanów emocjonalnych. U dzieci autystycznych częściej dochodzi do podejmowania komunikacji intencjonalnej. Znacznie trudniejsze jest dla nich określanie swoich stanów emocjonalnych27. Funkcjonowanie społeczne dzieci z autyzmem. Interakcja społeczna obejmuje wszelkie (werbalne i niewerbalne) zachowania w grupie. Nieprawidłowości w zakresie funkcjonowania społecznego są najbardziej charakterystyczną cechą dziecka autystycznego. Przejawiają się one przede wszystkim w interakcjach z rówieśnikami i są związane ze współdziałaniem z nimi, na przykład we wspólnej zabawie. Brak umiejętności inicjowania kontaktu, podtrzymywania go i naprzemiennego udziału w interakcji, sprawia, że dziecko autystyczne niechętnie bierze udział we wspólnej zabawie28. Wycofywanie się z interakcji społecznych ma bardzo duży wpływ na 19 Tamże. 20 R.B. Adler, L.B. Rosenfeld, R.F. Proctor II, Relacje interpersonalne. Proces porozumiewania się, REBIS, Poznań 2006, s. 144. 21 K. Adams, G.J. Galanes, Komunikacja w grupach, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2008, s.66 – 72. 22 B. Winczura, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, „Impuls”, Kraków 2008, s.36. 23 U. Frith, Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, GWP, Gdańsk 2008, s. 133. 24 T. Gałkowski, Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa 1995, s. 159. 25 B. Winczura, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, „Impuls”, Kraków 2008, s.25. 26 L. Bobkowicz – Lewartowska, Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, „Impuls”, Kraków 2005, s. 62. 27 B. Winczura, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, „Impuls”, Kraków 2008, s.36. 28 L. Bobkowicz – Lewartowska, Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, „Impuls”, Kraków 2005, s. 51. 3 ograniczone przyswajanie zdolności językowych, a także na gorsze funkcjonowanie w różnych rolach społecznych w dorosłym życiu. Dzieci autystyczne lepiej funkcjonują w interakcjach z dorosłymi prawdopodobnie dlatego, że zachowanie dorosłego jest łatwiejsze do przewidzenia, bardziej stabilne29. Trudności, jakie napotykają dzieci autystyczne w uczestniczeniu w interakcjach społecznych, dotyczą odbioru sygnałów o charakterze społeczno-emocjonalnym, braku wzajemności, zdolności do nawiązywania i podtrzymywania interakcji, nieświadomości uczuć i oczekiwań innych ludzi. Dziecko z autyzmem rzadziej szuka bliskości. Jego zachowanie, z powodu zaburzeń rozwoju werbalnego, jak i komunikacji niewerbalnej nie służy komunikacji. Dziecko z autyzmem nie potrafi odczytywać ani prawidłowo interpretować komunikatów. Rzadko samo bywa autorem sygnałów o wyraźnym znaczeniu społecznym, takich jak wskazywanie oraz komentowanie obiektu swego zainteresowania. Nie wykorzystuje kontaktu wzrokowego do komunikacji, częściej manipuluje ciałem partnera, posługując się na przykład jego ręką. Osoby autystyczne lepiej funkcjonują, otrzymując wyraźne instrukcje wykonania zadania powtarzane na kolejnych etapach30. U dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu, u których pierwsze symptomy wystąpiły do dwunastego miesiąca życia, zauważono brak dążenia do kontaktu z matką lub nawet aktywny opór przed nim, brak kontaktu wzrokowego, brak reakcji na glos matki i jej widok. Występują też u nich zaburzenia snu oraz łaknienia. Zaburzony jest wczesny etap rozwoju mowy. Dzieci te wypowiadają pierwsze słowa około piątego roku życia. Rzadko występuje u nich echolalia, zwłaszcza odroczona. Ubogie są mimika i gestykulacja, a wraz z wiekiem pogłębia się izolacja społeczna. Na wszelką ingerencję z zewnątrz reagują one agresją. Większość z nich do końca życia nie mówi31. U drugiej grupy dzieci, u których pierwsze niepokojące objawy pojawiają się po dwunastym miesiącu życia, wycofywanie się z interakcji oraz jej unikanie zauważyć można zarówno w stosunku do matek jak i innych osób. Dziecko tworzy swój własny świat i strzeże dostępu do niego. Przestrzega raz ustalonego porządku, określonych schematów postępowania i bardzo nie lubi jakichkolwiek zmian. W sytuacjach wywołujących napięcie pojawia się dużo stereotypowych zachowań. Zabawa takiego dziecka jest schematyczna. W rozwoju mowy następuje regres, pojawia się echolalia, odwracanie zaimków, czasem mowa zanika. W toku terapii u dzieci z tej grupy powraca zdolność komunikowania się oraz zainteresowania otoczeniem32. U dzieci autystycznych występuje zwiększone zaabsorbowanie czynnościami stereotypowymi. Należą do nich stereotypie ruchowe (np. kiwanie się), przywiązanie do niekonwencjonalnych rytuałów (np. dziecko autystyczne domaga się chodzenia tą samą drogą na spacery, nie toleruje zmian w rozkładzie dnia, gdy przyjdą np. niespodziewani goście), uporczywe zaabsorbowanie fragmentami przedmiotów lub pochłaniające przywiązanie do jednego lub więcej stereotypowych lub ograniczonych wzorców zachowań. Zdaniem niektórych badaczy zachowania stereotypowe redukują lęk dziecka związany z nieumiejętnością przewidywania zachowania innych osób. Dzieci autystyczne preferują tylko te przedmioty i sytuacje, które są im znane i przewidywalne 33. Stereotypie ruchowe w postaci kiwania się, klaskania czy uderzania rękami o ciało, mogą być przejawem odczuwania emocji pozytywnych (takich jak zadowolenie, radość) lub negatywnych (niepokój, frustracja). Jedną z ważniejszych umiejętności wyznaczających jakość interakcji społecznych jest empatia, czyli zdolność wczuwania się w sytuację innej osoby. Dzieci empatyczne są w stanie uwzględniać w swoich reakcjach i zachowaniach potrzeby, motywy, życzenia innych ludzi, respektować wymagania oraz kierować się zasadą wzajemności. Dzięki temu spostrzegane są jako lepiej przystosowane społecznie i są akceptowane. Za bezpośrednią przyczyną utrudnień w rozwoju wrażliwości empatycznej dzieci o obniżonej sprawności umysłowej, bez względu na etiologię i stopień upośledzenia, uważa się ich wzmożony i dłużej trwający egocentryzm, który uniemożliwia im zrozumienie perspektywy innych osób, motywów ich działania czy stanów psychicznych. Czynniki sprzyjające rozwojowi empatii - jak pisze Winczura - to: doświadczenie społeczne jednostki, umiejętność werbalnego i pozawerbalnego komunikowania się oraz dojrzałość innych kompetencji społecznych34. Niekorzystny wpływ na rozwój społeczny mają też zaburzenia zdolności naśladowania, które uzależnione są między innymi od poziomu rozwoju umysłowego dziecka, i w znacznym stopniu wpływają na ograniczenie umiejętności zabawy, będącej jednym z najbardziej charakterystycznych elementów zaburzeń w tej grupie dzieci. U dzieci prawidłowo rozwijających się zabawa zmienia się w miarę rozwoju. Przechodzi od prostych, wielokrotnie powtarzanych czynności skoncentrowanych na określonym obiekcie, do bardziej skomplikowanych wzorów. Zabawa w samotności zmienia się z czasem w zabawę z innymi dziećmi. Jej czas się wydłuża i ma coraz bardziej symboliczny charakter. Specyfika zabawy u dzieci autystycznych przybiera 29 E. Pisula, Autyzm i przywiązanie, GWP, Gdańsk 2003, s.28. 30 Tamże, s.26 – 27. 31 E. Pisula, Autyzm u dzieci-diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000, s.48 – 49. 32 Tamże. 33 L. Bobkowicz – Lewartowska, Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, „Impuls”, Kraków 2005, s. 55. 34 B. Winczura, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, „Impuls”, Kraków 2008, s.27. 4 odmienny charakter. Charakteryzuje się przede wszystkim ubóstwem form, ogranicza się do powtarzania stereotypowych, rutynowych czynności, które często pochłaniają całkowicie uwagę dziecka. Bardzo mało jest w niej elementów świadczących o wyobraźni, kreatywności dziecka, pozbawiona jest także znaczenia symbolicznego. Dziecko autystyczne bada zabawkę dla przyjemności, której doznaje z czuciowej percepcji tego przedmiotu. Większość dzieci preferuje zabawę w samotności, sprawiając często wrażenie, że nie zauważają innych osób w otoczeniu. Ograniczenie umiejętności zabawy staje się podstawową przyczyną bardzo ubogich kontaktów z rówieśnikami 35. Kontakty społeczne i rozwój komunikacji są tymi sferami, które inicjują dalsze zmiany. Kiedy dziecko zaczyna zwracać uwagę na ludzi, tolerować i inicjować bliższy kontakt, to wówczas staje się możliwe zainteresowanie dziecka czynnością naśladowania. Naśladowanie prostych ruchów, dźwięków lub nieskomplikowanych czynności domowych stanowi podstawę uczenia się coraz bardziej złożonych umiejętności. Większe zainteresowanie się światem ludzi powoduje również, iż dziecko coraz bardziej rozumie i wykorzystuje komunikaty niewerbalne36. Frith uważa, iż trzy współistniejące cechy autyzmu – upośledzenie porozumiewania się, wyobraźni i kontaktów z ludźmi – mogą być konsekwencją jednego, biologicznie uwarunkowanego defektu mechanizmu poznawczego, który dotyczy rozwoju teorii umysłu37. Termin teoria umysłu został wprowadzony przez Premacka i Woodruffa. Uważali oni, że ludzie posługują się teorią, która umożliwia im wnioskowanie o stanach umysłu innych osób. O tym, co dzieje się w umyśle drugiego człowieka, można wywnioskować na podstawie jego zachowania, wyglądu (mimiki, postawy), werbalnych i pozawerbalnych aspektów komunikacji, doświadczeń dotyczących własnych stanów umysłu oraz kontaktów z innymi ludźmi. Teoria taka umożliwia wyjaśnienie i przewidywanie zachowania innych osób 38. Baron-Cohen, autor wielu prac na temat teorii umysłu u dzieci autystycznych mówi też o istnieniu systemu czytania umysłu. Zdolność tę określa się też terminem mentalizacja. Mentalizacja – to jak pisze Winczura – zdolność myślenia o myśleniu lub do wyobrażenia sobie stanu umysłu innego człowieka. Jest to ludzka tendencja do przypisywania ludziom przekonań, pragnień i intencji. Zdolność do oceny stanu psychicznego pozwala nam w pewnym sensie czytać, co się dzieje w umyśle drugiego człowieka. Przy odpowiednim doświadczeniu pozwala zrozumieć motywy jego zachowań oraz daje możliwość manipulowania opiniami, wierzeniami i przekonaniami innych ludzi39. Osoby autystyczne nie potrafią spontanicznie bawić się z udawaniem. I choć rozumieją proste związki między emocjami a wydarzeniami to nie rozumieją bardziej złożonych przyczyn emocji. Nie rozumieją, na czym polegają intencje, więc nie widzą różnicy między tym, że coś się stało przypadkiem, a tym, że ktoś to zrobił celowo. Mają duże trudności ze zrozumieniem metafor czy ironii, ponieważ wykraczają one poza dosłowny komunikat. U osoby autystycznej większość umiejętności społecznych musi zostać wyuczona, ponieważ nie wszystkie zachowania społeczne są intuicyjne. Kontakty społeczne wymagają komunikacji na wielu różnych poziomach. Metody pracy z dzieckiem autystycznym. Programy terapeutyczne, mające na celu poprawę społecznych interakcji dzieci z autyzmem różnią się orientacją teoretyczną i technikami. Możemy je podzielić na programy o podejściu behawioralnym i podejściu rozwojowym. Podejście behawioralne koncentruje się przede wszystkim na zachowaniu dziecka. Podstawowym celem oddziaływań terapeutycznych jest wypracowanie u dziecka jak największej liczby zachowań umożliwiających mu niezależność funkcjonowania w środowisku domowym i szkolnym. W terapii behawioralnej terapeuta uczy dziecko pewnych pojedynczych umiejętności przy użyciu ustrukturyzowanych instrukcji, nagradzając ukończenie poszczególnych etapów. Może to być podtrzymywanie kontaktu wzrokowego, reakcja na imię, zajęcie miejsca obok terapeuty, nauczenie się czekania na swoją kolej. Podejście to zakłada, że na podstawie tych prostych działań można nauczyć dziecko bardziej złożonych umiejętności społecznych40. Terapia behawioralna jeszcze kilka lat temu wywoływała wśród rodziców ogromne kontrowersje, ponieważ kojarzyła się ze stosowanymi wcześniej procedurami eliminowania niepożądanych zachowań, takich jak autoagresja czy stereotypie ruchowe, przy pomocy kar fizycznych. Obecnie zachowania niepożądane są wygaszane. Podejście behawioralne opiera się w głównej mierze na tak zwanej stosowanej analizie zachowania, która uważana jest za szczególnie skuteczną w odniesieniu do modyfikacji zachowań, takich jak agresja czy autoagresja. Najbardziej znaną metodą jest metoda wyodrębnionych prób, rozwinięta przez Ivara Lovaasa41. Metoda ta jest wykorzystywana przez terapeutów w pracy tylko z jednym dzieckiem jednocześnie. Ta wyodrębniona próba to pewien element procesu uczenia, który ma zrozumiały dla 35 Tamże, s.29. 36 L. Bobkowicz – Lewartowska, Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, „Impuls”, Kraków 2005, s. 86. 37 Tamże, s.64. 38 E. Pisula, Autyzm u dzieci-diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000, s. 68. B. Winczura, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, „Impuls”, Kraków 2008, s. 43. 39 40 P. Szatmari, Uwięziony umysł. Opowieści o ludziach z autyzmem, Znak, Kraków 2007, s. 121. 41 J. Sobiecka, AutismPro – psychoedukacyjne narzędzie wspierające terapię autyzmu, w: M. Gambin, E. Łukowska (red.), Wspomaganie rozwoju z autyzmem, WUW, Warszawa 2009, s. 11. 5 dziecka początek i koniec. Składa się ona z kilku elementów. Nauczyciel żąda od dziecka określonego działania i oczekuje reakcji dziecka. Jeśli ona nie nastąpi udziela mu podpowiedzi (słownej, wskazującej). Dziecko może zareagować poprawnie, niepoprawnie lub nie wystąpi reakcja wcale. W zależności od reakcji dziecka, terapeuta stosuje odpowiednie konsekwencje. Jeśli dziecko zareaguje poprawnie i samodzielnie, nauczyciel wzmacnia jego reakcję nagradzając je np. ulubionym przez dziecko jedzeniem, zabawką, lub też ustną pochwałą, uściskiem. Jeśli zaś zareaguje niepoprawnie lub wcale terapeuta powinien zastosować koleją podpowiedź. Jeśli dziecko ponownie nie zareaguje lub też zareaguje niepoprawnie, nauczyciel udziela krótkiej informacji „nie”, albo „źle” i daje sygnał dziecku, że zadanie zostało zakończone, przechodząc po krótkiej chwili do kolejnej próby42. Pisząc o metodach opierających się na stosowanej analizie zachowania wymienić można również werbalny trening zachowań, w którym również stosuje się procedury, a nacisk oddziaływań kładzie się na rozwijanie umiejętności komunikacyjnych., rozpoczynając od żądań i pytań, a kończąc na konwersacji43. W podejściu rozwojowym wykorzystuje się techniki behawioralne, lecz pozostawia się często inicjatywę dziecku. Zadaniem terapeuty jest podążanie za dzieckiem, obserwowanie oznak jego zainteresowania i wszelkich sygnałów, umożliwiających osiągnięcia zwiększonej motywacji do uczenia się. Podejście to jest mniej systematyczne i bardziej naturalistyczne, ponieważ dziecko często samo inicjuje interakcje z rodzicami lub terapeutą. Podstawowym założeniem jest rozwój umiejętności społecznych i komunikacyjnych dziecka. Podejście rozwojowe zakłada również nauczanie w naturalnych, mniej ustrukturalizowanych warunkach44. We współpracy z rodzicami dla każdego dziecka zostaje stworzony, a następnie realizowany indywidualny program, który jest regularnie modyfikowany w zależności od postępów dziecka. Terapia rozwojowa rozpoczyna się dokładnym oszacowaniem poziomu umiejętności społecznych dziecka. Jedną z metod służących rozwijaniu umiejętności społecznych i komunikacyjnych jest tak zwane uczenie incydentalne. Polega ona na rozwijaniu przez terapeutę zainicjowanych przez dziecko wypowiedzi lub ich prób. Istotne jest przygotowanie pomieszczeń, przedmiotów w nim się znajdujących oraz aranżowanie przyjemnych dla dziecka sytuacji, aby zwiększyć prawdopodobieństwo inicjowania przez dziecko takich komunikatów. W momencie słownego lub niewerbalnego rozpoczęcia komunikatu przez dziecko skierowanego do rodzica lub terapeuty, powinien on poprosić o rozwinięcie tego komunikatu lub też kształtować jego lepszą formę. Działania te mają na celu wzmacnianie spontanicznych wypowiedzi dziecka i rozwijanie jego kompetencji komunikacyjnej 45. Inną metodą uczenia sytuacyjnego jest opóźnienie podpowiedzi. Metoda ta polega na systematycznym opóźnianiu czasu udzielenia podpowiedzi od momentu wystąpienia bodźca, który docelowo ma wywołać poprawną reakcję. Stosuje się przy tym opóźnienia progresywne (coraz później udzielana jest podpowiedź) i stałe. Jeśli dziecko nie emituje wypowiedzi, terapeuta modeluje poprawną reakcję. Metoda ta również wymaga odpowiedniego zaaranżowania środowiska. Stosuje się ją między innymi w uczeniu dzieci wypowiedzi sygnalizujących ich potrzeby lub emocje 46. Procedura „Polecenie – model” różni się od poprzednich dwóch metod tym, że nauczyciel nie czeka na wypowiedź dziecka, lecz wydaje on dziecku instrukcje, stawia pytania lub modeluje wypowiedzi. Nauczyciel aranżuje sytuacje, w której oboje poświęcają uwagę ciekawej dla dziecka rzeczy lub czynności. W chwili kiedy dziecko wykazuje zainteresowanie konkretnym przedmiotem lub sytuacją nauczyciel wydaje polecenie. Jeśli dziecko reaguje poprawnie, nauczyciel potwierdza poprawność zachowania, jeśli zareaguje niepoprawnie – modeluje poprawną reakcję47. W radzeniu sobie z wchodzeniem w relacje z innymi ludźmi i inicjowaniem interakcji społecznych pomóc dzieciom autystycznym mogą treningi umiejętności społecznych, których program będzie zróżnicowany w zależności od rodzaju trudności i grupy dzieci. Treningi te rozwijają takie umiejętności jak: skupianie na sobie uwagi innej osoby przed rozpoczęciem mówienia, proszenie o pomoc i wyrażanie próśb, proszenie o wyjaśnienie, kiedy wypowiedź jest niezrozumiała, utrzymywanie kontaktu wzrokowego z rozmówcą, witanie się i żegnanie, odmawianie, rozpoczynanie interakcji, jej podtrzymywanie i kończenie, stosowania naprzemienności w grach zespołowych48. Wspieraniu zdolności porozumiewania się służyć mogą w pracy z dziećmi autystycznymi alternatywne metody komunikacji, które wykorzystują różne narzędzia, takie jak: obrazki, piktogramy, gesty. Dzięki nim dziecko niemówiące, lub takie którego komunikacja jest bardzo ograniczona, może przy pomocy np. obrazków wyrazić swoje potrzeby, a terapeuta ma możliwość zareagowania na jego komunikat. Alternatywne metody komunikacji rozwijają u dziecka potrzebę porozumiewania się z innymi oraz pomagają mu zrozumieć do czego służy komunikacja49. 42 M. Suchowierska, Nauczanie dzieci z autyzmem zachowań werbalnych – dwa uzupełniające się podejścia, w: E. Pisula, D. Danielewicz (red.), Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Impuls, Kraków 2005, s.61 – 64. 43 J. Sobiecka, AutismPro – psychoedukacyjne narzędzie wspierające terapię autyzmu, w: M. Gambin, E. Łukowska (red.), Wspomaganie rozwoju z autyzmem, WUW, Warszawa 2009, s. 12. 44 E. Pisula, Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Harmonia, Gdańsk 2010, s. 121. 45 M. Suchowierska, Nauczanie dzieci z autyzmem zachowań werbalnych – dwa uzupełniające się podejścia, w: E. Pisula, D. Danielewicz (red.), Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Impuls, Kraków 2005, s.66 – 68. 46 Tamże, s.68 – 69. 47 Tamże. 48 E. Pisula, Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Harmonia, Gdańsk 2010, s. 133 – 138. 49 Tamże, s.138 – 139. 6 W ostatnich latach zmieniło się podejście terapeutyczne do dzieci z autyzmem. W przeszłości koncentrowano się na redukcji autystycznych niepożądanych zachowań, takich jak echolalia, stereotypie ruchowe czy zachowania autoagresywne, poprzez różne techniki, często stosując kary. Obecnie głównym celem oddziaływań terapeutycznych jest rozwijanie umiejętności komunikacyjnych, warunkujących satysfakcjonujące funkcjonowanie dzieci autystycznych w społeczeństwie. 7