Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku

Transkrypt

Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku
Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia, tom 3, zeszyt 1, 72-77, 2010
Tacy sami?
– analiza funkcjonowania komunikacyjnego
przypadku bliźniąt z zespołem Downa
ALEKSANDRA SZULMAN-WARDAL1,2, ARKADIUSZ MAŃSKI3
Streszczenie
Autorzy na drodze obserwacji i eksperymentu dokonują analizy przypadku bliźniąt z zespołem Downa pod kątem ich funkcjonowania
komunikacyjnego. Zostaje zaprezentowany poziom kompetencji komunikacyjnej obu chłopców z czynnikami w rozwoju, które są
im wspólne oraz specyficzne oraz wzajemne przystosowania w zakresie środków komunikacyjnych.
Słowa kluczowe: bliźnięta z zespołem Downa, kompetencja komunikacyjna
Wieloletnia i pasjonująca praca w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Kościerzynie spowodowała
to, iż z prawdziwym wyczuleniem przyglądamy się swoim
wychowankom. W 2005 roku mieliśmy sposobność przyjąć
do naszej placówki parę bliźniąt z zespołem Downa. Mając
na uwadze epidemiologię zjawiska zespołu Downa przyjmuje się, że takich dzieci rodzi się jedno na osiemset do
tysiąca żywych noworodków, niestety autorzy niniejszej
pozycji nie doszukali się danych epidemiologicznych tego
zjawiska wśród dzieci pochodzących z ciąży mnogiej. Na
tej podstawie można jedynie przypuszczać, iż dzieci
pochodzące z ciąży mnogiej w tej grupie urodzonych zdarzają się jeszcze rzadziej. Dzieci z zespołem Downa charakteryzują się wieloma specyficznymi czynnikami, które
pokazują ich odrębny obraz funkcjonowania psychospołecznego. Przedmiotem naszych zainteresowań zaprezentowanych w niniejszej pracy jest przede wszystkim
ich funkcjonowanie komunikacyjne.
Skupiając się na wymiarze komunikacji, można stwierdzić, iż dziecko odkrywa świat oraz wspomniany wcześniej obszar funkcjonowania poznawczego w pierwszych
miesiącach swego życia. Niektórzy autorzy kusiliby się
o formułowanie, że komunikacją objęty jest także aspekt
życia prenatalnego, jednak na tym wymiarze nie będziemy
się skupiać. Komunikacja poprzedza rozwój języka i służy
dzieciom do kontroli rodzicielskich zachowań. Dorośli
widząc płacz lub uśmiech dziecka zaczynają reagować
w taki sposób, że dzieci zaczynają rozumieć, jak przyciągnąć uwagę dorosłego używając tylko swoich emocji. Wzajemna kontrola, jaka powstaje w procesie naprzemienności aktów komunikacyjnych nadawania i odbierania
informacji, to pierwszy krok na drodze w rozwoju społecznym i emocjonalnym dziecka [1]
Od momentu narodzin zarówno percepcja dziecka, jak
i wzorce działania sprzyjają nawiązywaniu kontaktów z innymi ludźmi. Kluczowymi sygnałami dla dziecka stają się
twarze i głosy osób z otoczenia. Schaffer [8] wskazuje na
szczególną atrakcyjność twarzy i głosu dla dzieci. Dopasowanie między tymi aspektami a wrażliwością dziecka
jest tak silne, że nawet najatrakcyjniejsze bodźce w otoczeniu stają się bezbarwnym tłem. Dzieci zanim zaczną
mówić, potrafią nadawać znaczenie dźwiękom i obrazom,
pod warunkiem, że zawierają osobową (duchową) komponentę. Struktura aparatu słuchowego, zapewnia istnienie
szczególnej wrażliwości na głosy ludzi, a nie na przykład
dźwięki mechaniczne płynące z otoczenia. „Preadaptacji
percepcyjnej” towarzyszy w rozwoju dziecka specyficzne
uwarunkowanie struktur czasowych reagowania. W początkowych momentach interakcji z dziećmi wyraźnie
pojawia się pewien rytm wzajemnych dopasowań. Spektakularnym momentem może być sytuacja karmienia, która
fundamentalnie obrazuje późniejsze sytuacje dialogu
dziecka z innymi ludźmi.
Wczesny dialog w sytuacjach kontaktu opartego na
komunikacji przedjęzykowej załamuje się, gdy dziecko
ujawnia zaburzenia lub deficyty rozwojowe. Jak podaje
Miller [7], komunikacja z dzieckiem z zespołem Downa
może być utrudniona ze względu na zmienioną organizację percepcji i strukturę czasową reagowania. Wzajemność kontaktów pokazuje, że w takiej sytuacji matki dzieci
z zespołem Downa próbują dla podtrzymania relacji
szukać rozwiązań kompensacyjnych. W wielu przypadkach poszukiwania skutkują sukcesem komunikacyjnym
i satysfakcją z wzajemnego odzwierciedlenia emocji.
Zdarzają się jednak przypadki bezradności, co w następstwie prowadzi do poszukiwania wsparcia w otoczeniu,
często o charakterze specjalistycznym.
Skuteczna komunikacja prowadzi do bezkolizyjnego
uczenia się języka. Kompetencje komunikacyjne nie tylko
wyprzedzają rozwój zdolności językowych u dzieci, ale
także ułatwiają rozumienie i nabywanie języka. Prawidłowość ta występuje także w przebiegu rozwoju dzieci z zes-
1
Instytut Psychologii, Zakład Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii, Uniwersytet Gdański, Gdańsk
2
Pracownia Psychologiczna Szpitala Specjalistycznego, Kościerzyna
3
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy, Kościerzyna
Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku bliźniąt z zespołem Downa
połem Downa. Buckley [1] podkreśla ważność trzech
czynników dla rozwoju mowy u dzieci z zespołem Downa
w pierwszym roku życia: wczesne konwersacje, inicjowanie dialogu i okazje do uczenia się języka. Wczesne
konwersacje są ze strony dziecka odpowiedziami na twarz
i głos dorosłej osoby. Dzieci uśmiechając się zostają włączone w konwersację reakcją opiekuna. Dorośli pochylają
się nad dzieckiem, odwzorowują jego uśmiech często
dodając inne dźwięki lub słowa, a następnie czekają na
powtórzenie uśmiechu dziecka. Już na bardzo wczesnym
etapie konwersacje pokazują pewien styl współdziałania
dziecka w relacji z osobami bliskimi. Te zdarzenia uruchamiają w dzieciach potrzebę patrzenia, słuchania i zwracania się do innej osoby w czasie trwania kontaktu, co jest
istotą efektywnej komunikacji, kiedy dziecko w przyszłości
zacznie mówić.
Inicjowanie dialogu zakłada także fakt dłuższego podtrzymywania kontaktu z partnerem. Wspomniana już
wcześniej autorka wskazuje na zróżnicowane proporcje
w eksplorowaniu wizualnego otoczenia przez dzieci zdrowe i dzieci z zespołem Downa. W pewnym momencie dzieci zdrowe spontanicznie rozszerzają pole kontaktu o świat
przedmiotów widzialnych, podczas gdy dzieci z zespołem
Downa w dalszym ciągu bardziej koncentrują się na ludziach. Dzieci z zespołem Downa potrzebują wielu miesięcy, aby odkryć, że kontakt wzrokowy można rozszerzyć
także na aktywności dorosłych i wskazywanie przedmiotów w świecie wizualnym.
Okazje do uczenia się języka tworzą ludzie otaczający
dziecko. Kiedy dzieci nawiązują kontakt wzrokowy z dorosłymi, automatycznie angażują ich z całym potencjałem
językowym. Osoba dorosła często rozszerza pole aktywności wzrokowej dziecka, poprzez opisywanie słowami
otoczenia, w jakim dziecko się znajduje. Jones [3] w swoich badaniach pokazuje trudność dzieci z zespołem
Downa w utrzymaniu przerw, gdy dorosły włączył się do
komunikacji. Rytm odwracania i przywracania uwagi wraz
z utrzymaniem wspólnego pola uwagi pozostaje mocno
zakłócony. W tych momentach mamy dzieci z zespołem
Downa próbują dostosowywać się doraźnie do zaskakujących je często zmian w kontakcie z dziećmi.
Byrne i Buckley [2], opierając się na zestawieniu Millera [7] czynników zakłócających interakcje matki i dziecka z zespołem Downa, wymieniają następstwa tego procesu:
1) Zarówno matki, jak i ich dzieci mogą być dla siebie
mniej responsywni.
2) Matki dzieci z zespołem Downa mówią więcej do
swoich dzieci, nawet wtedy, gdy dzieci wokalizują.
3) Matki dzieci z zespołem Downa mówią w szybszym
tempie do swoich dzieci oraz wytwarzają więcej wypowiedzi w jednostce czasu niż matki dzieci zdrowych.
4) Matki dzieci z zespołem Downa są bardziej dyrektywne, instruujące i kontrolujące.
73
5) Nie wszystkie matki dzieci z zespołem Downa są podobne. Występują indywidualne różnice we wzorcach interakcji udokumentowane na osi nasilenia od dyrektywności, po wrażliwość aż po swobodę i wytwórczość.
Od samego początku dzieci, angażując się w kontakt
z otoczeniem, muszą „złamać kod”, jakim osoby z tego otoczenia operują. Po etapie wczesnych osiągnięć komunikacyjnych nadchodzi moment pojawienia się pierwszych
słów. Zanim dziecko będzie zdolne używać słów w procesie porozumiewania się, powinno nauczyć się ich znaczeń. Mervis [6] dostrzegła szereg podobieństw między
dziećmi zdrowymi i dziećmi z zespołem Downa w zakresie
rozwoju mowy we wczesnym okresie. Trzy szczególnie
podkreślają wspólną nić obu grup dzieci. Dzieci z obu
grup dostrzegają, że dorosły wskazuje i nazywa przedmioty, które dla dzieci nie mają jeszcze nazwy. Ten słowny
akompaniament odnosi się do całych przedmiotów, a nie
ich cech. Także pierwsze słowa, jakich uczą się dzieci łączone są z obiektami zdolnymi do samodzielnego poruszania się lub z przedmiotami, którymi dziecko może
manipulować. Ostatni aspekt podobieństwa związany jest
z konkretnym charakterem obiektów oraz ich łatwą dostępnością percepcyjną, co wpływa na preferencje wyboru słów w procesie uczenia się języka. Jeśli dzieci rozumieją już wybrane słowa, to wkrótce zaczną próbować
używać tych słów w komunikacji.
Rozwój kompetencji komunikacyjnych przebiegający
bez zakłóceń gwarantuje wzbogacanie się słownika dzieci
i w konsekwencji możliwość używania bardziej złożonych
syntaktycznie struktur w wypowiedziach dzieci. Buckley
[1] zauważa, że istnieje związek pomiędzy liczbą słów
rozumianych przez dziecko a możliwością łączenia dwóch
słów razem w wypowiedziach. Zdrowe dzieci potrzebują
średnio 50 słów i one uzyskują gotowość do konstruowania zdań dwuwyrazowych w wypowiedziach. U dzieci
z zespołem Downa niezbędne staje się co najmniej 100
słów, aby podnieść gotowość do konstruowania zdań
dwuwyrazowych w wypowiedziach.
Dokonując obszernego przeglądu artykułów naukowych, ta sama autorka doszła do wielu wniosków mogących uporządkować spojrzenie na dziecko z zespołem
Downa przez pryzmat rozwoju kompetencji komunikacyjnej i językowej. Znaczący wpływ na rozwój dziecka
z zespołem Downa mogą mieć: niedosłuch, deficyty percepcji wzrokowej i opóźnienia w sferze motorycznej. Zaburzenia tych funkcji bezpośrednio mogą utrudnić satysfakcjonującą komunikację i oddalić dzieci od zrozumienia
zjawisk występujących w otoczeniu. Nabywanie znaczeń
słów przez dzieci z zespołem Downa zasadniczo nie
odbiega od zdrowych dzieci. Jednak ten proces przebiega
wolniej u dzieci z zespołem Downa. W interakcjach matek
i dzieci z zespołem Downa rejestruje się duże zróżnicowanie w zakresie wspólnego dopasowania komunikatów.
Większość dzieci z zespołem Downa prezentuje poważniejsze trudności w uczeniu się gramatyki i syntaktyki
74
A. Szulman-Wardal, A. Mański
języka niż w uczeniu się pozycji leksykalnych. Dodatkowo
dzieci z zespołem Downa doświadczają specyficznych
trudności w tworzeniu wypowiedzi, mimo posiadania
odpowiednich kompetencji językowych. Mogą rozumieć
słowa, gramatykę i syntaktykę bardziej niż wytworzyć
w pełni kompletne wypowiedzi w oparciu o swoją wiedzę
językową. Z trudnościami na płaszczyźnie językowej
współistnieją trudności w wyraźnym mówieniu wynikające z fonologicznych i artykulacyjnych deficytów.
Komunikacja stała się na tyle ważna w edukacji, że jej
niedoskonałości próbuje się skompensować za pomocą
pomysłowych metod wspólnie nazwanych komunikacją
alternatywną i wspomagającą [10].
Tetzchner i Martinsen [10] wskazują, że komunikacja
alternatywna i wspomagająca wraz z niewerbalnymi sposobami porozumiewania się stanowi dodatek lub substytut
mowy. W grupie dzieci z zespołem Downa wsparcie językowe jest często potrzebne, zdarza się jednak, że wprowadzenie języka alternatywnego staje się niezbędne.
Grupa języka alternatywnego została wyodrębniona przez
badaczy na podstawie obserwacji osób z bardzo słabo
rozwiniętą mową lub jej brakiem. Jest to forma komunikacji na całe życie dla osób niemówiących. Jest to także
pożyteczne dla osób bliskich narzędzie porozumiewania
się z dzieckiem. Język alternatywny może opierać się na
różnych nośnikach, wśród których najpowszechniej stosowane są: znaki manualne, znaki graficzne i znaki przestrzenno-dotykowe.
Smith i Tetzchner [9] objęli badaniem dziesięcioro
dzieci z zespołem Downa, stwierdzając, że posługują się
one średnio 45 słowami. W pierwszej fazie badania dzieci
miały trzy lata, a po dwóch latach naukowcy stwierdzili, że
średnia długość wypowiedzi tych dzieci wynosiła 1,5
słowa. Wynika z tego, że większość dzieci konstruowała
wypowiedzi jednowyrazowe. Włączanie więc języka alternatywnego staje się mocno uzasadnione. Najbardziej rozpowszechnioną formą komunikacji alternatywnej u dzieci
z zespołem Downa są znaki manualne. Naukowcy rozróżniają dwa typy znaków manualnych. Pierwszy typ to
grupa języków migowych używanych przez ludzi niesłyszących. Ta grupa wchodzi w zakres kodów prymarnych, nie mających swojego źródła w języku mówionym.
Każdy język z tej grupy ma swoją własną topografię
i artykulację znaków oraz szyk zdania. Druga grupa
języków zawiera techniki pozwalające podążać słowo
w słowo za mową. Gdy użytkownicy języka alternatywnego słyszą, ale mają zaburzoną komunikację, to w procesie kształcenia powszechne jest wykorzystanie znaków
manualnych z jednoczesnym wypowiadaniem słów.
W związku z powyższym, przyglądając się naszym
wychowankom, powstało główne pytanie badawcze: jaki
jest obraz funkcjonowania komunikacyjnego bliźniąt z zespołem Downa?
Powstały także pytania bardziej szczegółowe, a mianowicie:
– Jak przedstawia się rozwój kompetencji komunikacyjnej u obserwowanych dzieci?
– Jakie środki komunikacyjne są dla chłopców wspólne,
a jakie rozwijają według innego schematu?
– Jakie są wzajemne przystosowania komunikacyjne
w zakresie środków komunikacyjnych?
Opierając się na doświadczeniu praktycznym oraz na
obserwacjach osób pochodzących z ciąży bliźniaczej,
istnieje duże prawdopodobieństwo, że rozwój kompetencji
komunikacyjnej, jak z resztą i innych kompetencji będzie
przebiegał w sposób bardzo zbliżony – to podstawa do
tworzenia hipotezy zdroworozsądkowej.
Aby dać odpowiedzi na wspomniane pytanie, zbadano
dwóch chłopców Adriana i Andrzeja z zespołem Downa,
będących bliźniakami monozygotycznymi. W momencie
urodzenia, ich waga urodzeniowa przedstawiała się:
Adrian 1650 g, Andrzej 1900 g, zaś wzrost każdego z dzieci
oscylował wokół 40 cm. Aktualnie, obaj chłopcy od 2005
roku uczęszczają do Oddziału Edukacyjno-terapeutycznego dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną
w stopniu umiarkowanym i znacznym. Chłopcy mają 11 lat
i przed okresem nauki, korzystali z zajęć wczesnego
wspomagania w Ośrodku Wczesnego Wspomagania. Wraz
z niepełnosprawnością intelektualną współistnieje u chłopców niedosłuch obustronny o różnym nasileniu. Adrian:
lewe ucho – 50 dB; prawe ucho – 20 dB. Andrzej: lewe
ucho – 30 dB; prawe ucho – 40 dB. Słuch chłopców zbadano metodą Potencjałów Wywołanych Słuchowych. W świetle prowadzonych obserwacji ustalono, że chłopcy pozostają na poziomie rozumowania przedoperacyjnego
według teorii Piageta. Każdy z nich potrafi naśladować otoczenie w trybie prostym i odroczonym. Obaj lubią zabawy
konstrukcyjne, niewymagające jednak inwencji twórczej.
W codziennych sytuacjach prezentują pełną samodzielność w zakresie sygnalizowania potrzeb fizjologicznych,
a także potrzebują niewielkiego wsparcia podczas czynności jedzenia i picia. Mimo znacznych podobieństw w
funkcjonowaniu społecznym między chłopcami zarysowują się także subtelne i często niedostrzegalne różnice
w powierzchownym kontakcie. Jeden z braci staranniej
koloruje i częściej podejmuje próby rysowania obiektów
dostrzeżonych w otoczeniu. Drugi z braci częściej podejmuje aktywności angażujące dużą motorykę. Jest bardziej
ruchliwy i aktywność w postaci pokonywania przestrzeni
preferuje bardziej niż zajęcia stacjonarne. Jednak najbardziej spektakularnym aspektem rozwoju braci jest kompetencja komunikacyjna i językowa.
Badania kompetencji komunikacyjnej i językowej
oparto na metodzie obserwacji laboratoryjnej. Posłużono
się w tym badaniu:
– profilem osiągnięć ucznia skonstruowanym przez
J. Kielina – wybranymi skalami: Mowa czynna i Mowa
bierna [4],
– Kartą Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych, przygotowaną do badania przy Lustrze Weneckim [5].
Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku bliźniąt z zespołem Downa
Profil Osiągnięć Ucznia J. Kielina [4] składa się z 11
Skal Obserwacyjnych obejmujących najważniejsze obszary rozwoju dziecka. Przeznaczona jest do obserwacji przebiegu rozwoju dzieci między 0-5. rokiem życia. Jest narzędziem diagnostycznym na bazie, którego nauczyciele i psycholodzy praktycy konstruują indywidualne programy –
terapeutyczno-rozwojowe. POU pozwala określić aktualny
poziom rozwoju, ale także zakres osiągnięć uzyskany przy
pewnej stopniowanej pomocy, nazywany strefą najbliższego rozwoju (SNR). Aktualny obraz rozwoju jest punktem startowym postępowania edukacyjno-terapeutycznego
a SNR wyznacza cele rozwojowe. Wynikiem obserwacji
jest profil zawierający dwie krzywe obrazujące: aktualny
stan rozwoju i SNR.
Karta Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych [5] jest
eksperymentalną skalą konstrukcji jednego z autorów
niniejszej publikacji, która została skonstruowana do
potrzeb praktycznych, jak i prac teoretycznych dotyczących zjawiska komunikacji osób m.in. z zespołem Downa.
Aktualnie trwają nad nią prace standaryzacyjne.
Karta Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych służy
pracy w czasie aktualnego kontaktu z dzieckiem. Scenariusz diagnostyczny zakłada sytuację zabawy w pomieszczeniu z Lustrem Weneckim. Eksperymentator lub nauczyciel-terapeuta kompletuje niewielki zbiór słów, które dzieci
rozumieją. Warunkiem koniecznym nie jest wypowiadanie
tych słów. Słowa mogą być obecne w mowie dzieci szczątkowo (np. w postaci emboli, wyrażeń dźwiękonaśladowczych itp.).
W pierwszej fazie eksperymentator umieszcza zdjęcia
lub obrazki obiektów, dla których te słowa są desygnatami
75
w komunikatorze. Dzieci bawią się pojedynczo. Eksperymentator pyta dziecko: Gdzie jest np. pies? Dziecko odpowiada włączając palcem odpowiedni przycisk komunikatora. Gdy dzieci wykonują to zadanie, poprawnie odnalazły ścieżkę komunikacji, tworząc drogę okrężną omijającą system mowy czynnej.
W drugiej fazie eksperymentator sam wskazuje wybrany obiekt zadając pytanie: Co to jest? Istnieją co najmniej trzy możliwe i obserwowane w praktyce szkolnej
reakcje dzieci:
A) Dziecko używa szczątkowej mowy, aby nazwać obiekt
na obrazku lub zdjęciu (możliwy jest także desygnat
realny). Przykładem mogą być wyrażenia: kwa, wa, ka,
aka itp. zbliżające dzieci do nazwy kaczka.
B) Dziecko dokonuje pełnego i kompletnego artykulacyjnie nazwania desygnatu.
C) Dziecko pod nieobecność nazwy, tworzy często bardzo złożone obrazy znaczeniowo splecione z desygnatem. Imituje, naśladuje lub odtwarza, często w bardzo ciekawy i perfekcyjny sposób, to co nieodłącznie
wiąże się z obiektem (np. porusza się jak kotek, następnie prostuje palce jakby były pazurami gotowymi
do walki, aby po chwili zwinąć się jak w „kłębek” i położyć na podłodze przy stole).
W trzeciej i ostatniej fazie eksperymentu komunikator
spełnia funkcje pośredniczącą w czynnościach manualnych lub konstrukcyjnych. Eksperymentator kompletuje
etykietki z kolorami, umieszcza je w okienkach komunikatora. Następnie dziecko otrzymuje prosty rysunek do
pokolorowania. Nie może bezpośrednio wziąć kredki, lecz
Tabela 1. Mowa czynna i bierna (wybrane obszary) – podobieństwa i różnice u obserwowanych dzieci (źródło: badania własne)
MOWA CZYNNA (wybrane obszary)
Podobieństwa
Różnice
1) Zdolność zmiany intonacji wydawanych dźwięków. +
2) Umiejętność szeptania. +
3) Umiejętność wyrażenia sprzeciwu słowem „nie” lub kręceniem głowy. +
4) Umiejętność wypowiadania pojedynczych dźwięków, w tym większość z nich ma
znaczenie ogólne lub sytuacyjne. +
5) Umiejętność różnicowania reakcji emocjonalnych. W różnych sytuacjach dziecko np.
krzyczy lub płacze w odmienny sposób. +
6) Łączenie gestów i pojedynczych dźwięków w kontaktach społecznych i edukacyjnych. +
1) Wypowiadanie kilku wyrazów
dźwiękonaśladowczych.
2) Umiejętność wypowiadania słów
składających się z trzech samogłosek.
MOWA BIERNA (wybrane obszary)
Podobieństwa
Różnice
1) Rozumienie dorosłego, gdy przypomina dziecku, aby się przywitało ze znajomą osobą. +
2) Rozumienie polecenia: „Patrz na mnie”. +
3) Rozumienie poleceń dotyczących wskazywania części ciała.+
4) Wskazywanie prostych części ubioru. +
5) Rozumienie poleceń typu: „Podaj…”+
6) Adekwatne reagowanie na polecenia typu: „Poszukaj…”+
7) Rozumienie zwrotów np. „Uściskaj, obejmij, przytul…”+
8) Rozumienie poleceń dwuczłonowych, poprzez prawidłowe ich wykonanie
(np. „Zamknij drzwi i usiądź na krześle” . !
1) Rozumienie wybranych zaimków
osobowych.
2) Rozumienie prostych zdań określających użycie przedmiotu lub
wskazanie go zgodnie z jego funkcją
(np. „Pokaż, czym się rysuje”).
+ oznacza opanowanie przez chłopców danej umiejętności;
! oznacza podobieństwo w zakresie nieopanowania danej umiejętności.
76
A. Szulman-Wardal, A. Mański
może zakomunikować, jakiego koloru chciałoby użyć.
Wtedy eksperymentator przekazuje dziecku odpowiednią
kredkę.
W pierwszej fazie obserwacji ważne są wszelkie zachowania zwiastujące lub realizujące funkcję wskazywania.
Kluczowe słowo „gdzie” powinno uruchomić w dzieciach
złożony mechanizm ukierunkowanego patrzenia i eksplorowania. W drugiej fazie akcent rozłożony jest z większą
siłą na różnorodne opisanie pewnego fragmentu otoczenia.
Funkcja nazywania nie jest konieczna, aby świat opisywać,
lecz jak do tej pory funkcja ta jest najdoskonalsza ze względu na swój syntetyczny charakter. Podstawą ostatniej fazy
jest prośba. Ten moment wiąże się z dostrzeżeniem osoby,
która może prośbie sprostać.
Na podstawie wyżej scharakteryzowanych metod
badań uzyskaliśmy następujące wyniki. Charakterystyka
kompetencji komunikacyjnej i językowej w świetle Profilu
Osiągnięć Ucznia J. Kielina, dla klaryfikacji zjawiska ujęto
w formie tabeli (tab. 1).
Analizując materiał (tab. 1), można zauważyć istotnie
większe podobieństwo badanych dzieci w obszarach
kluczowych rozwoju mowy czynnej i biernej.
Tabela 2 ujmuje proporcje liczbowe osiągnięć badanych w wybranych obszarach funkcjonowania mowy
czynnej i biernej.
Tabela 2. Proporcje liczbowe osiągnięć obu chłopców w badanych, wybranych obszarach funkcjonowania w zakresie mowy
czynnej i biernej (źródło: badania własne)
Wskaźnik proporcji
liczbowych P/R
Mowa czynna
6/2
Mowa bierna
8/2
Prezentowane wyniki, jak widać, bardziej skłaniają do
potwierdzenia hipotezy o względnie jednakowych drogach
i obrazach kształtowania się kompetencji komunikacyjnej
i językowej u obu chłopców.
Kontynuując pierwszą (statyczną) część naszych
obserwacji przeszliśmy do drugiego etapu, którego celem
było stwierdzenie, jak mogą kształtować się wzajemne
dopasowania komunikacyjne pozwalające chłopcom porozumiewać się zupełnie bezkonfliktowo, bez używania zdolności językowych. W celu uzyskania odpowiedzi na to pytanie wykorzystaliśmy informacje pochodzące z naszej
eksperymentalnej skali.
Poniższa tabela przedstawia wyniki obserwacji chłopców przy użyciu Karty Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych.
Zaprezentowany materiał ukazuje podobieństwo między badanymi dziećmi przede wszystkim w obszarach
niewerbalnego kontaktu. Obaj chłopcy tylko w ten sposób
poszukują kontaktu z otoczeniem i podtrzymują także
kontakt ze sobą.
Tabela 3. Wyniki z poszczególnych faz obserwacji chłopców
(źródło: badania własne)
Badane osoby
FAZA I
FAZA II
FAZA III
Andrzej
+++
–
+++
Adrian
+++
+
+++
+ oznacza szczątkową realizację wskazanej kompetencji,
++ oznacza zmienną realizację wskazanej kompetencji,
+++ oznacza pełną biegłość w zakresie wskazanej kompetencji,
! brak wskazanej kompetencji.
Wspólne obu chłopcom jest orientowanie się na świat
za pomocą wskazywania. Wskazywanie staje się nie tylko
narzędziem potwierdzania adekwatnej recepcji otoczenia,
lecz także możliwością wejścia w kontakt z drugim człowiekiem. Dyskretne różnice między braćmi zarysowały się
w fazie II, gdzie jeden z chłopców w szczątkowej formie
posiada szereg słów i często używa ich w sytuacjach edukacyjnych. Ten stan powoduje, że chłopcy przebywając ze
sobą mogą się komunikować adekwatnie ze względu na
zbliżone kompetencje komunikacyjne. Brak asymetrii determinuje także pewną skłonność do doskonalenia tych
zasobów komunikacyjnych, które posiadają. Z ustnej relacji terapeutki dzieci dowiedzieliśmy się, jak obaj chłopcy
potrafią przepięknie i wiernie imitować czynności i zachowania z otoczenia. Nieobecność mowy czynnej nie powoduje zatrzymania rozwoju mowy, lecz zmienia obraz tego
procesu z podłużnego w poprzeczny.
Do podsumowania naszych obserwacji zdaje się bardzo pasować zdanie wypowiedziane niegdyś przez Junga,
stwierdził on, że każdy z nas pod pewnym względem jest
podobny do wszystkich innych ludzi, pod innym względem tylko do niektórych, a są takie aspekty ludzkiego życia, które zaznaczają to, iż jesteśmy niepowtarzalni. To
zdanie dotyczyło sfery osobowości, ale na użytek naszego
przypadku możemy postarać się o parafrazę na rzecz kompetencji komunikacyjnej.
Autorzy tego artykułu, jako świadkowie rzadko spotykanego fenomenu komunikacyjnego, który ma miejsce
między rodzeństwem pochodzącym z ciąży bliźniaczej, ale
także mającym specyficzne trudności rozwojowe, mieli
świadomość, że dotykają sfery, która nie była intensywnie
eksplorowana. Zdają sobie sprawę z tego, że to dopiero
początek drogi poznania. Dlatego m.in. część użytych metod badań, to skala jeszcze eksperymentalna.
Przestrzeń komunikacyjna pomiędzy ludźmi pozostaje
nadal mało poznanym obszarem. Jeszcze większą zagadką
jest komunikowanie się bez słów, między osobami pozostającymi w bardzo bliskiej tożsamości genetycznej (np.
rodzeństwo z ciąż mnogich). Obserwacje tych ludzi wymykają się niejako „naukowemu” uchwyceniu wszystkich
aspektów zjawiska porozumiewania się. Obserwujemy
rzeczywistość, którą czasami bardzo trudno nazwać, zbadać. Mamy nadzieję, iż przypadek naszych wychowanków
posłuży nam ku dalszej pracy, która pomoże uchwycić
z większą precyzją ten fenomen.
Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku bliźniąt z zespołem Downa
Chcemy szczególnie podziękować Mamie chłopców
oraz terapeucie dzieci, Pani Annie Kolińskiej, które znacząco pomogły w rzetelnych badaniach.
Piśmiennictwo
[1] Buckley S. (1993) Language development in children with
Down’s syndrome. Down Syndrome Research and Practice
1: 3-9.
[2] Byrne A., Buckley S. (1993) The significance of maternal
speech styles for children with Down’s syndrome. Down
Syndrome Research and Practice 1(3): 107-117.
[3] Jones O. (1980) Prelinguistic communication skills in Down’s
syndrome and normal infants. [W:] Field, T., Goldberg D.,
Stern D., Sostek A. (Red.) High Risk infants and children:
Interactions with adults and peers. Academic Press.
[4] Kielin J. (2003) Profil osiągnięć ucznia. Przewodnik dla nauczycieli i terapeutów z placówek specjalnych. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
[5] Mański A. (2009) Karta Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych. Niepublikowana.
[6] Mervis C. (1990) Early conceptual development of children
with Down’s syndrome. [W:] Cicchetti D., Beeghly M. Child-
77
ren with Down Syndrome: a developmental perspective.
Cambridge.
[7] Miller J.F. (1987b) Language and communication characteristics of children with Down syndrome. [W:] Pueschel S.,
Tingey C., Rynders J., Crocker A., Crutcher D. (Red.) New
perspectives on Down syndrome. Brooks Publishing Co.,
Baltimore: 233-262.
[8] Schaffer R.H. (1989) Early social development. Lawrence Erlbaum Associates.
[9] Smith L.,Tetzchner S. (1986) Communicative, sensorimotor
and language skills of Young children with Down syndrome.
Am. J. Men. Def. 91: 57-66.
[10] Tetzchner S., Martinsen H. (2002) Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania
się. Stowarzyszenie „Mówić bez słów”, Warszawa.
J
Aleksandra Szulman-Wardal
Instytut Psychologii
Zakład Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii
Uniwersytet Gdański
80-952 Gdańsk, ul. Bażyńskiego 4
e-mail: [email protected]
The same? – the analysis of communicative functioning in the case of Down’s syndrome
The authors, through their observation and experiments analyses the case of twins with Down syndrome with regard their communication. It is introduced the level of communication competence of the two boys with factors in their development which are
common and specific, and mutual adaptation of the means of communication.
Key words: twins with Down syndrome, communication competence

Podobne dokumenty