cyjnym zagrażającej jej życiu wrodzonej przepukliny prze

cyjnym zagrażającej jej życiu wrodzonej przepukliny prze

Information für betroffene Eltern
[wersja polska]
Dzięki możliwościom wewnątrzmacicznej diagnostyki płodu wielu rodziców, jeszcze na długo
przed terminem porodu, zaskakują negatywne
wyniki badań. Głównie są to anomalia genetyczne powiązane z ciężkimi wadami organów płodu
oraz ciężkie zaburzenia w układzie krążenia.
Niektóre z tych wad zagrażają życiu płodowemu,
a wiele z nich znacząco zmniejsza szansę na
przeżycie noworodka tuż po porodzie, czy też
może opóźnic jego rozwój psychiczny i motoryczny. Noworodki, u ktorych wykrytoby takie anomalia, byłyby zaraz po porodzie zoperowane, aby
zwiększyć ich szanse na przeżycie. Aby
rodzicom jeszcze nienarodzonych dzieci,
przybliżyć najnowsze możliwosci techniki
leczenia przedporodowego, czyli w łonie matki,
powstało, przy Uniwersytecie w Bonn, Niemieckie
Zentrum Mikrochirurgii Plodowej ( Deutsche
Zentrum für Fetalchirurgie & Minimal- Invasive
Therapie ( DZFT )
( W SPÓŁPRACOWNICY ) . Oprócz technicznych
możliwości i dalszego rozwoju
mikrochirurgicznych zabiegów na płodzie,
decydujące i rostrzygające jest ich terapeutyczne
zastosowanie oraz oszacowanie ryzyka tych
wewnątrzmacicznych zabiegów . Zabiegi te, czyli
mikrochirurgicznie przeprowadzane operacje na
płodzie w łonie matki, są poddawane naukowym
badaniom i porównywane z możliwościami
leczenia dziecka po porodzie.
Wszystkie zabiegi wykonywane w naszym
Zentrum są zabiegami mikrochirurgicznymi na
zasadzie endoskopii. Do ich przebiegu używane
są od jednej do trzech sond o milimetrowym
przekroju. Wewnątrzmaciczna operacja stanowi
alternatywe do tradycyjnej i preferowanej w wielu
Nareszcie w domu: Angelina z rodzicami, po leczeniu operacyjnym zagrażającej jej życiu wrodzonej przepukliny przeponowej.
amerykańskich Zentrach Medycznych tzw. „ o twartych operacji na płodzie ” polegających na otwarciu jamy brzusznej i
macicy matki.
Kiedy operacja na płodzie w łonie matki jest możliwa i sensowna?
Czy operacja na płodzie w ogóle jest technicznie możliwa, a jej oczekiwany rezultat pozytywny, decyduje specjalne
badanie ultrasonograficzne. Każdy przypadek jest rozpatrywany indywidualnie. Płody wykazujące dodatkowe ciężkie
schorzenia i nieuleczalne wady genetyczne z reguły nie kwalifikują się do operacji. Istotnym czynnikiem powodzenia
operacji jest także stan zdrowia ciężarnej. Ponieważ te nowoczesne metody operacyjne są dotychczas
przeprowadzane na pojedynczych pacjentkach i ich nienarodzonych dzieciach, nie można mówić jeszcze o rutynowych
zabiegach. Przed podjęciem ostatecznej decyzji o zabiegu wymagany jest jego dokładny opis i pozwolenie
przeprowadzenia zabiegu wydawane przez Etyczną Komisję Oddzialu Medycznego Kliniki Uniwersyteckiej w Bonn.
Opis procedury zabiegu
Podstawą podjęcia zabiegu w Niemieckim Zentrum Mikrochirurgii Płodowej ( DZFT) jest dokładne
wyjaśnienie ciężarnej oraz ojcu dziecka procedury tego zabiegu oraz objaśnienie przyczyny powstania
operowanego schorzenia. Przewidziane sa rozmowy ze wszystkimi możliwymi specjalistami, którzy biorą
udział bezpośrednio w operacji bądź opiekują się matką i dzieckiem w dalszym przebiegu ciąży oraz po
porodzie. Poza tym istnieje możliwość otrzymania moralnego wsparcia i wyczerpujących informacji od
zrzeszonych rodziców dzieci które takie operacje przeszły.
Chętnie też udzielimy telefonicznych odpowiedzi na Państwa pytania.
Zgłoszenia prosimy kierować pod numer telefonu: 00- 49- 228- 287- 5942 ( pon.- pt. 9:00 – 16:00 ) .
Istnieje również możliwość zgłoszeń faxem, pod numerem: 00-49-228-287-6088.
Spis możliwych schorzeń operowanych na płodzie w DZFT :
1.Wrodzona przepuklina przeponowa
2.Rozszczep kregosłupa otwarty, Spina bifida aperta,Myelomeningocele, Myeloschisis
3.Guzy okolicy krzyżowo- guzicznej oraz inne Guzy powodujące niedomogę serca
4. Nieprawidłowy rozwój ciąży bliźniaczej
5.TRAP,
Acranius acardius,
6.Zespół
przetoczeniowy /The Twin To Twin Transfusion Syndrom
7.Zwężenie zastawek
aorty i tętnicy płucnej
8.Zwężenie otworu owalnego
( Foramen ovale Restriktion)
9.Wrodzony blok przedsionkowo– komorowy
10.Częstokurcz nadkomorowy( Supraventricular Tachycardia)
11.Niedrożność krtani
i tchawicy ( Congenital high-airway obstruction syndrome = CHAOS)
opłucnowych)
Posteriore Urethralklappen
15.Wytrzewienie wrodzone (gastroschisis)
12.Hydrothorax ( wolny płyn w jamach
13. Odpływ pęcherzowo– moczowodowy( OPM)/
14.Biopsje płodu i diagnostyczne fetoskopien