tutaj. - Stowarzyszenie Koliber

Historia jednej rehabilitacji
10. Historia jednej rehabilitacji
Krzysztof Myszka
Nie miałem się urodzić…
Nie miałem chodzić, tylko siedzieć na wózku…
Lekarze byli przekonani na 99%, że będę dzieckiem leżącym i „do niczego”…
Moi rodzice się nie poddali!
Z opowiadań mojej mamy pamiętam, że nie było łatwo…
Urodziłem się z dziesięcioma punktami w skali Apgar, czyli zdrowy!
Niestety, ocena była błędna. Lekarze w szpitalach, w małych miasteczkach
wtedy dużo nie wiedzieli i nie starali się pomóc moim rodzicom. Może coś tam
gdzieś czytali o chorobach noworodków, ale… Myślę, że podejście było takie:
„Ręce i nogi ma, no to damy 10”.
No, z tą wiedzą lekarzy może przesadziłem, chodzi o teorię, bo praktyki to
nie mieli. Kiedy rodzice już wiedzieli, jaka to choroba, i pojechali ze swym nie‑
mowlakiem do kolejnego lekarza, to pani doktor nawet mnie nie dotknęła, tylko
potwierdziła MPD – mózgowe porażenie dziecięce, a inna pani doktor wypro‑
siła kiedyś moją mamę z gabinetu, dodając, „że nie będzie leczyć okulistycznie
dziecka z porażeniem mózgowym, bo to i tak nic nie da”. Świadczyło to jedynie
o marnym wykształceniu kiepskiej lekarki, a pacjent taki jak ja okazał się dla niej
intruzem.
Mam 22 lata. Jestem osobą niepełnosprawną ruchowo i mam głębokie niedo‑
widzenie obu oczu. Wydawałoby się – tragedia. Dlaczego? Jestem człowiekiem
247
Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym
takim samym jak inni, żyję, myślę i się rozwijam. Mam swoje miejsce na Ziemi,
mam hobby i marzenia. Jestem, można by powiedzieć, w wielu rzeczach samo‑
dzielny, poruszam się o kulach, a w pokonywaniu dłuższych odcinków wykorzy‑
stuję mój skuter elektryczny lub jadę na trzykołowym rowerze. Potrzebuję jed‑
nak pomocy moich bliskich w codziennym życiu, gdyż mam niesprawną prawą
rękę i niesprawne obydwie nogi. Często rodzice muszą jeździć ze mną do różnych
lekarzy. Mieszkam razem z nimi na wsi i chciałbym tutaj zawsze mieszkać, bo tu
się urodziłem i wychowałem.
Wspomnienia i przebieg mojej rehabilitacji
Kiedy byłem jeszcze malutki, rodzice zaczęli mnie rehabilitować, robili ze mną
w domu jakieś dziwne rzeczy, wykonując przy tym dziwne ruchy. Ćwiczenia te
nazywali paterningami. Podobno w tym czasie płakałem, a musiały być przy mnie
podczas tych ćwiczeń trzy osoby. Zawsze była to moja mama, pomagali jej babcia
i dziadek, bo mój tato pracował. Codziennie dojeżdżał do pracy 20 kilometrów,
do Miastka. Mama kiedyś też pracowała, ale po moim urodzeniu została w domu
i zajmowała się moją rehabilitacją. Paterningów nauczyli się moi rodzice u pani
Dziuban, która jest lekarzem. Wówczas pracowała w Słupsku, w poradni dla
takich dzieci jak ja. Tam, przy poradni, były sale rehabilitacyjne, gdzie odbywały
się ćwiczenia. Dość często tam jeździliśmy, a panie rehabilitantki uczyły moich
rodziców codziennej pracy z dzieckiem z porażeniem mózgowym. Nie wiem, jak
długo tam jeździłem i ile razy tam byłem. To było tak dawno. Był to początek
mojej długiej drogi rehabilitacyjnej.
Wkrótce wyruszyłem w świat
Gdańsk był początkiem mojej rehabilitacji. Miesiąc poza domem. Mama
uczyła się mnie rehabilitować, żebym był jak najbardziej sprawny w przyszło‑
ści. Wtedy było trudno o jakikolwiek sprzęt rehabilitacyjny. Zdobycie chodzika
248
Historia jednej rehabilitacji
dla niepełnosprawnego dziecka graniczyło z cudem. Do tego jeszcze obojętność
otoczenia wobec takich dzieci jak ja – były one nieakceptowane. To wszystko
wpłynęło na to, że moi rodzice zaczęli działać na przekór otoczeniu, na przekór
ludziom. Postanowili, że nigdy nie oddadzą mnie na zamkniętą rehabilitację, na
oddział. Cały czas chcieli być przy mnie. Tam, w Gdańsku, rodzice „załatwili”
rehabilitację w Centrum Usprawnienia Leczniczego na ulicy Smoluchowskiego,
ale miałem pozostać na oddziale. Ja miałem wówczas 20 miesięcy. Nie chcieli
tak, więc wujek znalazł stancję, gdzie zamieszkałem z mamusią, a na rehabilitację
dochodziliśmy na Smoluchowskiego. Zawiedliśmy się, bo sposób prowadzenia
terapii pozostawiał wiele do życzenia. Mamusia widziała tam takie dzieci jak ja,
ale pozostawione przez rodziców. Przykre, bo nie były one otoczone miłością.
Moja mama potajemnie chodziła do Akademii Medycznej, gdzie przyglądała się
sposobom rehabilitacji małych dzieci. Wróciliśmy po czterech tygodniach do
domu, z zaleceniami systematycznych ćwiczeń według otrzymanego instruktażu.
W domu moi rodzice wykonywali ze mną ćwiczenia i rehabilitowali mnie jak
tylko potrafili. Nigdy więcej nie pojechałem do Gdańska.
Ale co dalej?
Samo wyjście rodziców z domu ze mną na spacer było wielką odwagą. Ludzie
byli przyzwyczajeni, że takie dzieci pozostają zamknięte w czterech ścianach, bo
są inne i powinny być izolowane. Ja jednak mam odważnych rodziców – nigdy
nie pozwolą mi odczuć, że jestem gorszy. Im nie brakuje odwagi, żeby walczyć.
Gdy miałem roczek i parę miesięcy, na moim małym nosku pojawiły się malut‑
kie okularki, związane gumką z tyłu głowy. Pani doktor Sildatke nie zostawiła mnie
wtedy bez pomocy. Ona podjęła się leczenia mojego niedowidzenia i oczopląsu.
W wieku 12 lat przeszedłem operację zmniejszenia oczopląsu i korekty wzroku.
Za to jesteśmy wszyscy wdzięczni pani doktor Sildatke. Do dzisiaj mam z nią kon‑
takt, jeżdżę raz w roku na kontrolę, chociaż miejsce naszych wizyt się zmieniło.
Nadzieja
Kiedy miałem 2,5 roku, zaczęły się systematyczne turnusy rehabilitacyjne.
Jeździłem do Słupska oraz do Stargardu Szczecińskiego. Można powiedzieć, że
były to wyjazdy naprzemienne. W Słupsku była Fundacja „Nadzieja”, do której
249
Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym
zapisali mnie moi rodzice. Niestety tułaliśmy się po różnych miejscach noclego‑
wych. Kiedyś mieszkaliśmy nawet w Ustce, a stamtąd dojeżdżaliśmy na rehabili‑
tację do Słupska. Konie, czyli hipoterapia, były za miastem, a zabiegi wodne i ćwi‑
czenia w innym miejscu. Trzeba było się często przemieszczać. Mama dźwigała
plecak, w którym były dla mnie ubrania, no i mnie, bo przecież nie chodziłem.
Takie wycieczki były codziennie, a po zabiegach powrót do Ustki. Każdy turnus
trwał dwa tygodnie. Kiedyś przyjechał po nas tata, żeby odebrać nas po zakoń‑
czeniu turnusu. Przyjechał dzień prędzej, wieczorem, i przywiózł pieniądze, żeby
zapłacić za nasz pobyt. Wiem, że była to niemała kwota, a na nasz pobyt na turnu‑
sie złożyli się taty koledzy z pracy. Kiedy poszliśmy na kolację, do naszego pokoju
włamał się złodziej. Zostaliśmy okradzeni, wszystko przepadło, a pieniądze trzeba
było zorganizować na nowo. Policja spisała swoje, ale to nic nie dało. Może dla‑
tego, że oni przyjechali długo po naszym zgłoszeniu, autobusem miejskim, bo
w ich samochodach nie było benzyny. Z opowiadań wiem, że rehabilitacja tam
była słaba i nie dawała wielkich efektów. Niestety, nie wszystkie panie nadają się
na rehabilitantki, nie znały się one na problemie dzieci z MPD, ale takie były
czasy. Nie wszystkim zależało, żeby dobrze wykonywać swoją pracę. Mama cza‑
sami na to wszystko bardzo się złościła. Opowiadała mi, że takie dzieci jak ja nie
były mile widziane na ulicy czy w autobusie, a nawet w sklepie.
Okres pobytów w Słupsku nie był jednak zmarnowanym czasem. Mama nawią‑
zała wspaniałą przyjaźń z ciocią Halinką, która przyjeżdżała z chorym Adasiem.
Jest on w moim wieku i też choruje na tę paskudną chorobę. Kiedyś nasze mamy
zamieniły się nami na rehabilitacji, bo obaj buntowaliśmy się na myśl o ćwicze‑
niach. Ciocia Halinka ćwiczyła ze mną, a mamusia wzięła pod opiekę Adasia.
Trwało to cały turnus. My ćwiczyliśmy grzecznie, wykonywaliśmy polecenia
i wszyscy byli zadowoleni. Ciocia nauczyła mnie wtedy pełzać na sali gimna‑
stycznej. Można sobie wyobrazić, jak wyglądały moje rzeczy po takim czołganiu.
Parę miesięcy później mamusia razem z ciocią wynajęły pokój w hotelu policyj‑
nym w Słupsku i we czwórkę jeździliśmy na rehabilitację, a przede wszystkim
na hipoterapię. Ciocia ma jeszcze jednego syna niepełnosprawnego, Sylwka. Ich
choroby to temat na grubą książkę. Do dzisiaj utrzymujemy wspaniały kontakt ze
sobą, wymieniamy się wszelką pomocą na temat zdrowia i nie tylko. Czuję wielki
podziw dla cioci Halinki, że ona to wszystko potrafi ogarnąć.
250
Historia jednej rehabilitacji
Stargard Szczeciński
Stargard Szczeciński to był prawie mój drugi dom. Mama opowiadała mi, że
była tam ze mną cztery razy w ciągu jednego roku, zawsze przez miesiąc. Nie
pamiętam wszystkiego, bo byłem mały. Pierwszy raz pojechałem tam w marcu
1992 roku. To był bardzo trudny okres dla moich rodziców i dla mnie. Byłem
250 kilometrów od domu, bardzo tęskniłem za tatą, dziadkiem i babcią. Tato czę‑
sto do nas dzwonił, a raz w ciągu turnusu nas odwiedzał. Rehabilitacja trwała
od rana do popołudnia. Od 7 rano już mieliśmy zabiegi – wirówka, parafina,
solux, galwanizacja, masaż, terapia zajęciowa, a później nawet lekcje szkolne.
Trwało to kilka lat. Mama biegała ze mną od hotelu matek, gdzie mieszkaliśmy,
do budynku, w którym była rehabilitacja. Po południu spacerowaliśmy z mamą.
Miałem taki malutki trzykołowy rowerek. Moi rodzice nigdy nie kupili mi
wózka specjalistycznego, bo bali się, że usiądę na nim na zawsze. Lekarze bar‑
dzo nas zachęcali do kupna, bo to ułatwiłoby nam poruszanie się. Tato zawsze
przerabiał różne rowerki, żeby były przystosowane do moich potrzeb. Dorabiał
boczne kółka, montował w nich coś takiego, że mogłem jeździć również do tyłu.
Jeździłem – to zawsze lepiej niż być wożonym. Z początku, gdy nie umiałem trzy‑
mać nóżek na pedałach, mamusia przywiązywała je gumkami. Dzięki temu nie
siedziałem, poruszałem się sam i widziałem świat w ruchu. No, może nie cał‑
kiem widziałem, bo mam głębokie niedowidzenie, ale zawsze miałem asekurację
mamusi. Gdy byłem w Stargardzie już któryś raz z kolei, miałem po raz pierwszy
kontakt z koniem. Nie bałem się, polubiłem hipoterapię. Głównym specjalistą
od rehabilitacji był doktor Ratajczak. Był on ordynatorem oddziału rehabilitacji.
To on decydował o tym, jakie zabiegi miało mieć dziecko. Właśnie w Stargardzie
była dobra baza rehabilitacyjna, dobrze rozwinięta, i byli tam fachowcy. Niestety
w tamtym czasie pojawiło się widmo likwidacji ośrodka. Pamiętam, kiedyś nawet
przyjechała telewizja robić reportaż. Doktor Ratajczak popierał nas, pacjentów,
nie chciał likwidacji, razem wystąpiliśmy w telewizji. Niestety nie wiem, czy jesz‑
cze istnieje ten oddział. Każdy mój pobyt w Stargardzie trwał cztery tygodnie,
a tych pobytów było dziewięć. Jest to bardzo dużo czasu, z dala od domu, za któ‑
rym zawsze bardzo tęskniłem. Dużo pracy włożyli w moje usprawnianie tamtejsi
rehabilitanci i lekarze. Jestem im za to bardzo wdzięczny.
251
Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym
W międzyczasie rodzice szukali wszelkich innych sposobów na zmniejsze‑
nie mojej niepełnosprawności. W 1993 nawiązali kontakt z lekarzem z Niemiec.
On – na podstawie dostarczonych mu wyników badań i opisu mojej choroby –
zorganizował nam leki, które podawano mi w postaci zastrzyków i płynów do
picia. Czy były po tym efekty? Trudno powiedzieć. W dalszym ciągu byłem syste‑
matycznie rehabilitowany w Stargardzie i w Słupsku.
Rusinowice
Oj, to było daleko od domu, ale na szczęście nie byłem sam. Pojechaliśmy tam
tylko raz, w 1996 roku, ale wspomnienia pozostały. Ośrodek znajduje się na połu‑
dniu Polski, koło Częstochowy. Jest prowadzony przez księży i siostry zakonne.
Pamiętam, była tam świetna terapia zajęciowa i integracja. Ja zawsze miałem wstręt
do brudu, unikałem dotykania brudnych rzeczy. Tam nauczyli mnie, że można
się wymazać, wybrudzić, po prostu mnie „oswoili z brudem”. Zrozumiałem, że to
nic strasznego. Uczyli przede wszystkim rodziców i opiekunów, jak nas rehabili‑
tować. Będąc w Rusinowicach, uczestniczyłem w pielgrzymce na Jasną Górę, do
Częstochowy. W tym ośrodku turnus trwał trzy tygodnie.
Euromed w Mielnie
W wieku 7 lat trafiłem do Mielna. To bardzo ładna miejscowość nad morzem.
Ośrodek „Syrena” jest położony w odległości zaledwie 200 metrów od morza.
W nim mieszkaliśmy i tam była rehabilitacja. Dosłownie „Zachód” – eleganckie
pomieszczenia, a warunki rehabilitacyjne po prostu super. Chcąc tam być leczo‑
nym, trzeba było przejść kwalifikacje i dysponować kwotą 10 tysięcy złotych.
Turnus trwał cztery tygodnie. Tak, to był rok 1996, a kwota była olbrzymia. Tata
cały czas pracował w Telekomunikacji Polskiej. Miał wspaniałych kolegów i kole‑
żanki, którzy co miesiąc przy wypłacie zbierali pieniądze dla mnie na Mielno.
Uzbierali wtedy 3,5 tysiąca złotych. Do dzisiaj jesteśmy im za to wdzięczni. Resztę
252
Historia jednej rehabilitacji
pieniędzy też uzbieraliśmy, razem z naszymi oszczędnościami. Ten pierwszy raz
do Mielna dostaliśmy się jako nieplanowani, tak z doskoku, a pobyt ten na zawsze
pozostanie w mojej pamięci i w pamięci moich bliskich. Postawiłem tam swoje
pierwsze samodzielne kroki. To był najszczęśliwszy moment dla mojej mamusi.
Dotychczasowa praca nie poszła na marne. Są pozytywne efekty naszych wysił‑
ków. Mama nawet to sfotografowała, była to ogromna radość i nadzieja na moją
przyszłość. W Mielnie była ciężka praca, trudne ćwiczenia w kombinezonach
„Adela”, które wymyślili Rosjanie. Można powiedzieć, że tam zrobiłem zwrot
o 180 stopni. Do tego czasu długo czekaliśmy na postęp i efekty rehabilitacji. Tam
to wszystko nastąpiło i zostało osiągnięte. Najbardziej utkwił mi w pamięci star‑
szy pan z siwą bródką, pan doktor Koprek. To on przeprowadzał wówczas moje
kwalifikacje do rehabilitacji metodą tych kombinezonów. Kiedy byłem pierwszy
raz w Mielnie, zaczęła się też moja edukacja szkolna, nauka pierwszych literek
i cyferek. Nie było łatwo pisać jedną, lewą ręką, mając drugą niesprawną i bardzo
słaby wzrok. Zresztą szkoła to chyba oddzielny temat, napiszę o niej później.
W Mielnie byłem jeszcze trzy razy. Następne pobyty były już droższe. Ostatni
raz byliśmy w 2003 roku. Wtedy wynajęliśmy mieszkanie razem z naszymi przy‑
jaciółmi, którzy również mają syna z MPD, a na zabiegi i rehabilitację dochodzi‑
liśmy do „Syreny”. Była to dla nas spora odległość, bo około jednego kilometra.
To jednak pozwoliło zaoszczędzić niemałą kwotę. Pamiętam, jak wówczas zepsuł
się mój rower, był problem z dojazdem na rehabilitację. Później, w czwartym
tygodniu pobytu, zachorowałem. Było po prostu za ciężko. Mama szybko mnie
leczyła domowymi sposobami. Pomogło. Niestety choroba eliminowała z zajęć,
bo będąc osłabionym, nie można było wytrzymać nakładanego w ćwiczeniach
obciążenia. Mamusia zawsze czuwała nad tym, żebym nie zachorował, żebym się
nie przeziębił, bo za każdy dzień pobytu na rehabilitacji płaciliśmy duże pienią‑
dze i szkoda, żeby one przepadły. Na wszystkich turnusach, w różnych ośrodkach,
zawsze zwracaliśmy na to uwagę.
Ze względów finansowych nie jeździliśmy więcej razy do Mielna, rodzice
szukali innej rehabilitacji. Tam, w Mielnie, ceny turnusów bardzo szybko win‑
dowano, a nas nie było stać na te wyjazdy. W większości przebywali tam ludzie
z chorymi dziećmi z zagranicy. Amerykanie, Włosi, Niemcy – oni byli w lepszej
sytuacji, bo im pobyt i leczenie opłacały ich kasy chorych. Nie mogąc „dogo‑
nić” cen, postanowiliśmy szukać gdzie indziej, ale po tamtych pobytach zostały
miłe wspomnienia. Nie żałujemy żadnego z nich. Wiele się tam nauczyliśmy,
253
Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym
a pieniądze nie były zmarnowane. Rodziców dziecka niepełnosprawnego cieszy
każdy, nawet najmniejszy postęp, a w moim życiu olbrzymi postęp miał miejsce
właśnie w Mielnie.
Chrząstówko
W 1997 roku, w malutkiej miejscowości w pobliżu Człuchowa, powstało
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Dwa Serca”. Inicjatorem
całego przedsięwzięcia był pan Tadeusz Matfiejewicz, który, jak pamiętam, pra‑
cował w człuchowskim sądzie. Z tego, co opowiadał, zainteresował się proble‑
mem dzieci niepełnosprawnych tylko dlatego, że jego kolega miał dziecko z pora‑
żeniem mózgowym i poprosił go o pomoc. Pan Tadeusz podjął starania, żeby
powstał ośrodek rehabilitacji. Na miejsce jego budowy znalazł teren po byłym
PGR w Chrząstówku. Udało się – ośrodek powoli budowano. Dojeżdżałem tam
z domu na hipoterapię i byłem kilka razy na obozach integracyjnych. Ośrodek
był cały czas w budowie. Wybudowano hotel, salę sportową z siłownią, gabinety
fizykoterapii i hydromasażu. W 2004 roku w ośrodku wybuchł pożar, zabudo‑
wania w znacznym stopniu spłonęły. Wiem, że od tej pory stowarzyszenie miało
poważne problemy, a czy ten ośrodek istnieje, niestety nie wiem.
Zabajka
Zabajka to ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci niepełnosprawnych, nad jezio‑
rem, w pięknej okolicy koło Złotowa. Mankamentem zawsze było to, że wszędzie
daleko, czy do sklepu, czy do kościoła. W tym miejscu stoi jeden samotny budy‑
nek. Dowiedzieliśmy się z rodzicami o istnieniu tego ośrodka „pocztą pantoflową”,
inaczej mówiąc – „jedna mama drugiej mamie”. Kiedy pierwszy raz tam trafi‑
łem, zauważyłem, że są tam również jakieś kombinezony, podobne do tych, jakie
poznałem w Mielnie. Wykonanie ich było troszkę takie niedokładne, ale ćwiczy‑
łem w nich. Kadra tam nie była tak dobrze wyszkolona jak w Mielnie. Wielkim
254
Historia jednej rehabilitacji
plusem było to, że cena pobytu była znacznie niższa, bo około 3 tysięcy złotych za
dwa tygodnie pobytu. Pozostałe metody rehabilitacji były standardowe. Masaże,
fizykoterapia, hydromasaże, ćwiczenia na piłkach. Była tam również hipoterapia.
Nowością, z którą tam się zetknąłem, był „pająk”. To taki ugul, w którym ćwiczące
dziecko jest przypinane gumami w taki sposób, że stoi w pozycji pionowej i wyko‑
nuje różne ćwiczenia. Nowością dla mnie było chodzenie w butach narciarskich
z przypiętymi nartami przy linach rozciągniętych przez salę gimnastyczną. Potem
doszły ćwiczenia prowadzone metodą Weroniki Sherborne. To takie ćwiczenia,
które pomagają zdobyć pewność siebie i ułatwiają nawiązanie kontaktu z innymi.
Metodę tę stosuje się przy ćwiczeniach z małymi dziećmi. A kim ja byłem? Byłem
jak dziecko, bo byłem niepełnosprawny. Prowadzono terapię zajęciową, a po
południu były spacery. Utkwił mi w pamięci pan, który stosował akupunkturę, ja
też z niej korzystałem.
Latem w tym ośrodku było świetnie, były wypady na grzyby, ogniska, a cza‑
sem wycieczki. Zima zawsze była tam smutna. Ja mieszkam na wsi, dla mnie taki
odpoczynek nie był niczym nowym, ale dla ludzi z miasta było fajnie. Pobyty
tam były w czasie, kiedy chodziłem do szkoły. Nauczycielki zadawały mi mate‑
riał, który musiałem przerobić z mamusią na turnusie po zajęciach. Mama często
wykupywała mi dodatkowe jazdy konne po południu. Byłem, jak to się mówi, nie
do zdarcia. Rozpierała mnie energia, a żadne ćwiczenia mnie nie męczyły. Ale
były też turnusy, kiedy ledwie przetrwałem rehabilitację. Byłem słaby i wyczer‑
pany. Po takich turnusach wracałem do domu wykończony.
Ośrodek ten był również miejscem, w którym ponownie zacząłem chodzić
po operacji nóg, którą miałem w 2000 roku w Wejherowie. To był bardzo trudny
okres. Miałem nacinane ścięgna Achillesa, robiono przeszczep kości. Wycinki
kości były pobierane z podudzi i wszczepiane w stawy skokowe. Miałem 36 szwów.
Nogi w gipsie miałem przez 4 miesiące. A potem… Potem, gdy go zdjęli, to nie
umiałem zgiąć nóg w kolanach. Zacząłem wszystko od nowa. Uczyłem się peł‑
zać i raczkować. Codziennie jeździłem z mamą do Miastka na rehabilitację. Od
6 rano do 12 zawsze na rehabilitacji, potem lekcje w domu i częściowo w szkole.
To trwało przez cztery miesiące. Aż w końcu mama pojechała ze mną ponownie
do Zabajki. Tam od nowa zaczynałem naukę chodzenia. Był to wówczas mój piąty
pobyt w tym ośrodku. Nie było tam windy, więc musiałem chodzić po schodach,
bo pokoje znajdowały się na piętrze. Późniejsze pobyty były lżejsze, bo zamonto‑
wano windę. Do Zabajki jeździłem bardzo często, byłem tam dziewięć razy.
255
Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym
Mama zawsze mówiła, że tam, na turnusach, ładuje swoje akumulatory. Gdy
przyjeżdżała do domu, to też była bardzo zmęczona. Wszystkie pobyty tam mile
wspominam. Pamiętam, że koń, na którym jeździłem, był rasy konik polski.
Polubiłem go. Gdy wróciliśmy do domu po turnusie, zawsze rozpoczynaliśmy
zbieranie pieniędzy na następny wyjazd.
W 2003 roku pojechałem z rodzicami do Poznania, do doktora Jóźwiaka. Tak,
tam też szukaliśmy pomocy. W szpitalu klinicznym imienia Degi miałem robione
badanie chodu. Podawano mi tam też zastrzyki z botuliny w mięśnie udowe obu
nóg. Pamiętam, że było to kilka razy. Po którejś kolejnej wizycie doktor Jóźwiak
powiedział nam, że powinna być przeprowadzona na moich nogach kolejna
operacja. To był szok! Wszyscy wiedzieliśmy i zdawaliśmy sobie sprawę z tego,
że jeśli do niej dojdzie, to ja będę musiał zaczynać znów wszystko od początku.
Wróciliśmy do domu i wszystko przemyśleliśmy. Zapadła decyzja. Nie będzie
następnej operacji moich nóg. Nie wszystko można zrobić operacyjnie, łatwo
tylko się mówi – ciąć. Ja wolę dużo i bez wytchnienia ćwiczyć, niż przechodzić
kolejną operację. Operacja, a co potem? Tego już nam nie był w stanie powiedzieć
pan Jóźwiak. Ja cały czas miałem przed oczyma tę operację z Wejherowa. Oj, to
nie są miłe wspomnienia. Dziś cieszę się, że nie zdecydowaliśmy się na kolejną,
tam, w Poznaniu.
Niedługo po tym znów pojechaliśmy do ośrodka koło Złotowa. Ponownie
intensywne ćwiczenia, hipoterapia i zabiegi rehabilitacyjne. Kiedy tam przebywa‑
liśmy, mamusia dowiedziała się od którejś z matek o istnieniu ośrodka rehabilita‑
cyjnego w Bydgoszczy­‍‑Fordonie. Gdy tylko uzbieraliśmy pieniądze, pojechaliśmy
tam. W Zabajce byłem ostatni raz w listopadzie 2005 roku.
„Neuron”
W 2004 roku trafiliśmy do państwa Urbańskich, do ośrodka „Neuron”
w Bydgoszczy­‍‑Fordonie. Wręcz rodzinna atmosfera, jedzenie jak w domu, pokoje
przytulne. Rehabilitacja była dla nas świetna. Po tylu pobytach w różnych ośrod‑
kach wiedziałem doskonale, co jest dobre. W „Neuronie” robiono ze mną różne
ćwiczenia, a mama nie musiała mnie już dźwigać. Największym skarbem, jaki tam
odkryłem, był koń o imieniu Hultaj. Był bardzo spokojny, a to imię nie pasowało
256
Historia jednej rehabilitacji
do niego. Byłem Hultajem tak bardzo zachwycony i zafascynowany, że rodzice
podjęli decyzję o kupnie konia dla mnie. Tę decyzję zrealizowali i dziś mam swo‑
jego Giewonta. W „Neuronie” pracował pan Rysiu – to on zajmował się końmi,
on uczył mnie w wolnym czasie pielęgnacji i czyszczenia konia. Jak się nadarzyła
jakaś okazja, to wsiadałem na grzbiet Hultaja i szliśmy na hipoterapię, przemie‑
rzając ulice Fordonu. Pracowała też tam pani Basia, wspaniały hipoterapeuta
i wspaniała kobieta. Do dziś utrzymuję z nią kontakt. Kiedyś odwiedziła mnie
nawet w domu. W tym ośrodku byłem na dwóch turnusach rehabilitacyjnych.
Jak już wspominałem, oprócz tych wszystkich moich wyjazdów na turnusy
rehabilitacyjne, jeździłem dość często do Miastka. Jest to 12­‍‑tysięczne mia‑
steczko, oddalone o 20 kilometrów od naszego domu. Tam jest szpital z oddzia‑
łem rehabilitacji, ale nigdy nie zostawałem tam jako pacjent tego oddziału. Moje
zabiegi, z których korzystałem, odbywały się w systemie dochodzącym. Nie spo‑
sób policzyć, ile to było razy, ale było ich dużo i przeważnie między wyjazdami
na turnusy.
Szkoła
No właśnie, cofnijmy się do początków, kiedy to zaczęła się moja droga edu‑
kacyjna. Konstytucja Rzeczypospolitej gwarantuje wszystkim równe prawa
w dostępie między innymi do nauki. Niestety, to nie miało mieć zastosowania
wobec mnie. Gdy przyszedł czas, żeby pójść do szkoły podstawowej, instytucje
oświatowe czyniły wiele, żebym nie rozpoczął nauki z moimi rówieśnikami, bo
przecież byłem „inny”. Moi kochani rodzice nie zgodzili się na żadne odraczanie
obowiązku szkolnego, nie zgodzili się też, żebym był skierowany do szkoły spe‑
cjalnej. Przeprowadzili rozmowę z dyrektorem szkoły, dając mu pole do działania
w sprawie mojego indywidualnego nauczania. Po wielu perturbacjach otrzyma‑
łem indywidualne nauczanie, ale w minimalnym stopniu – sześć godzin tygo‑
dniowo. Razem ze mną uczył się mój kolega Przemek, który też jest niepełno‑
sprawny. Tak więc było nas dwóch i mieliśmy razem sześć godzin w tygodniu.
W kolejnych latach nauki przybywało przedmiotów, a ja miałem nadal zaledwie
sześć godzin lekcyjnych. Rodzice poprosili o przyznanie większej liczby godzin,
ale dyrekcja uważała, że to wystarczy, bo nie ma pieniędzy. Przepisy oświatowe
257
Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym
mówiły jednak wyraźnie, że tych godzin powinienem mieć więcej. Cóż było
robić? Dyrektor uparty i nieugięty. Mój tata nawiązał kontakt z pewnym panem
z departamentu w MEN. Poskutkowało – dostałem dwie godziny więcej. Żebym
miał kontakt z rówieśnikami, mama chodziła ze mną do szkoły. Czasem, gdy była
brzydka pogoda, jechaliśmy samochodem. To często nie podobało się dyrekto‑
rowi, bo mama podjeżdżała pod drzwi, a tam był „polbruk” i zdaniem dyrektora
go niszczyła. Znów okazałem się intruzem, a człowiek, który powinien pomagać,
utrudniał mi życie. Okrojony limit godzin nauczania sprawiał, że trudno było
przerobić cały materiał. Ulg jednak nie było. Egzaminy zdawałem tak jak moi
rówieśnicy.
Muszę wspomnieć, że miałem fantastyczną nauczycielkę od języka polskiego,
panią Elwirę Pietrzakowską. Dziękuję jej za naukę na etapie gimnazjum i szkoły
średniej, wspaniale przygotowała mnie do matury. Nauczyciele w szkole średniej
zmienili mój dotychczasowy tok myślenia. Cieszę się, że trafiłem na nich i na
fajnego dyrektora szkoły ponadgimnazjalnej. Byli to ludzie, którzy we mnie nie
zwątpili, wręcz przeciwnie – uznali, że jestem wartościowym człowiekiem. Matura
była dla mnie wielkim wyzwaniem. Zdałem. To był mój duży sukces. Po maturze
chciałem dalej się uczyć, ale nie było to łatwe, bo potrzebowałem pomocy opie‑
kuna, a to stanowi ograniczenie dla wielu szkół. Znalazło się jednak wyjście z tej
sytuacji. Mama wpadła na pomysł, że ze mną do szkoły będzie uczęszczał tata.
I oto po 25 latach przerwy mój tata wrócił do szkoły jako słuchacz policealnego
studium informatycznego. Staliśmy się dodatkowo kolegami ze szkoły. Po dwóch
latach ukończyliśmy naukę, uzyskując zawód technika informatyki. Jestem z tego
dumny, mamy z tatą wspólne zainteresowania. W tym roku stworzyłem swoją
stronę internetową o tematyce dotyczącej mojej miejscowości i moich zamiło‑
wań: www.brzeznoszlacheckie.pev.pl. Cieszę się, że mam zajęcie i że internauci
zaglądają na tę stronę. Myślę, że mam swoje miejsce na Ziemi, mam zamiłowanie,
które mnie pochłania. Czuję się potrzebny, chciałbym się dalej uczyć i myślę, że
to da się zrealizować.
258
Historia jednej rehabilitacji
Rodzice
Wspominałem już, że rodziców mam naprawdę wspaniałych, bo w wielu
rzeczach mnie wspomagają. Stoczyli niejedną batalię z różnymi instytucjami
w moim imieniu. Zawsze mi pomagają stawiać czoło codziennym wyzwaniom.
Dzięki nim jestem tak wyrehabilitowany. To kosztowało wiele wyrzeczeń, ale zro‑
bili to wszystko dla swego ukochanego syna.
Moja mamusia zajmuje się domem i pomaga mi w codziennych życiowych
trudnościach, jest takim moim opiekunem. Jest bardzo pogodną i kochaną osobą.
Dziękuję Panu Bogu, że ją mam i że jest wytrwała w tym, co robi.
Mój tata zawsze pracował, ale niestety zachorował bardzo poważnie w 2008
roku. Okazało się, że jest to reumatoidalne zapalenie stawów. Na początku podej‑
rzewano inną chorobę, ale jest to jednak RZS. Początkowo leczył się w Miastku,
w naszym pobliskim szpitalu. Niestety, rezultatu nie było, leków mnóstwo, a efek‑
tów żadnych. Można powiedzieć, że czuł się coraz gorzej. W 2010 roku, kiedy tra‑
fiłem kolejny raz do poradni ortopedycznej w Chojnicach, pani doktor Winiarek
pokierowała nas z chorobą taty do pani doktor Iwony Aponowicz w Kościerzynie,
która jest ordynatorem oddziału reumatologii w tamtejszym szpitalu. Wspaniała
kobieta! Znalazła sposób na poprawę zdrowia mojego taty. Jest on systematycz‑
nie leczony w szpitalu w Kościerzynie. Ostatnio przebywałem tam razem z tatą
na rehabilitacji. Bardzo dobrze i fachowo prowadzone zabiegi. Kadra jest dobrze
wykwalifikowana. Gdyby to było osiągalne wówczas, gdy ja się urodziłem, być
może moi rodzice rehabilitowaliby mnie tutaj, bliżej domu, a nie szukali pomocy
w innych ośrodkach.
Ostatnim moim miejscem, gdzie przebywałem na rehabilitacji, był Ciechocinek.
Jest to miasto­‍‑uzdrowisko koło Torunia. Czekałem na ten wyjazd 14 miesięcy od
chwili złożenia wniosku w NFZ. Razem z tatą dostaliśmy skierowania do sanato‑
rium „Gracja”. Nasz pobyt trwał cztery tygodnie, od 5 listopada do 3 grudnia 2011
roku. Codziennie korzystaliśmy z zabiegów, takich jak fizykoterapia, hydrotera‑
pia, laseroterapia, były też ćwiczenia na sali gimnastycznej i siłowni. Codziennie
odbywały się też kąpiele i ćwiczenia w basenie solankowym. Przebywając tutaj,
po zabiegach chodziliśmy na spacery do tężni i zwiedzaliśmy ciekawe miejsca
w uzdrowisku.
259
Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym
Giewont
Jeszcze chciałbym coś dodać o moim prawdziwym przyjacielu. Czasem nazy‑
wamy go Siwkiem, czasem Słomiarzem, a czasem Miśkiem. Chodzi oczywiście
o mojego konia, na którym jeżdżę. Jest to koń rasy konik polski, którego rodzice
kupili dla mnie do hipoterapii. Ma 14 lat, a na imię mu Giewont. To najwspanialszy
koń na świecie. Trochę z niego wisus, ale traktujemy go wszyscy jak domownika.
Dzięki niemu mam rehabilitację w domu, a że mieszkam na wsi, nie ma problemu
z utrzymaniem konia. Ma swoje miejsce w stajni, gdzie nocuje i chowa się cza‑
sami. Wiem, że jest dla mnie lekarstwem na boleści i smutki. Kiedyś chodziłem
z nim w teren, siedząc na jego grzbiecie, teraz mamy miejsce koło domu, gdzie na
nim jeżdżę i czasem wykonuję ćwiczenia pod okiem taty. Jazda konna i hipote‑
rapia jest wskazana dla wszystkich dzieci z porażeniem mózgowym. To Giewont
przyczynia się do tego, że jestem sprawniejszy i zdrowszy. Jest tak wdzięcznym
zwierzakiem, że ma u nas zapewniony pobyt już na zawsze.
Jak już pisałem, nie załamuję się mimo mojej niepełnosprawności. Wiem, że
tylko poprzez systematyczną rehabilitację, czas poświęcony mi przez moich rodzi‑
ców i dzięki tym wszystkim wyjazdom jestem dziś w dobrej kondycji. Jednak żeby
tego nie zaprzepaścić, muszę ciągle ćwiczyć w domu i korzystać z rehabilitacji
społecznej. Marzeniem moim jest, aby nigdy nie zabrakło środków na prowa‑
dzenie oddziałów rehabilitacji w naszych szpitalach. Proszę, pamiętajcie – ludzie
niepełnosprawni też są wartościowi. Natomiast moją radą dla wszystkich osób
niepełnosprawnych jest niepoddawanie się i wytrwałość w dążeniu do osiągania
małymi kroczkami coraz lepszej sprawności. Wiem z własnego doświadczenia, że
to jest możliwe. Mam też kontakt z ludźmi, których los bardziej doświadczył niż
mnie, a cieszą się życiem i zawsze czują się potrzebni. Jednak aby tak było, musi
być spełniony pewien warunek. Ludzie zdrowi muszą nas akceptować, a często
tego brakuje.
260
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ RUCHOWA W UJĘCIU BIOPSYCHOSPOŁECZNYM
Sobieszewo
22 Maja 2013 Roku po raz pierwszy pojechałem razem z moimi rodzicami do
Ośrodka Rehabilitacyjno - Wypoczynkowego prowadzonego przez Siostry Zakonne
do Sobieszewa na Turnus Rehabilitacyjny dofinansowany przez PFRON. Jest to
Ośrodek dla osób słabowidzących i niewidomych filia Towarzystwa Opieki nad
Ociemniałymi w Laskach. Tam uczestniczyłem w zajęciach i uczyłem się m.in
samodzielności w życiu codziennym (robienia kanapek, prasowania, nakrywanie
stołów, wyszywanie itd). Poznałem tam m.in kierowniczkę ośrodka Siostrę Jeremie,
która nas przywitała ,oraz wielu ciekawych ludzi z Lublina, którzy razem ze mną
uczestniczyli na tym turnusie. Wszyscy się zintegrowaliśmy, a czas szybko płynął i
trzeba było wracać do domu. Po pewnym czasie pojechałem ponownie tam na kolejny
wypoczynek. Odwiedzamy ten ośrodek bardzo często. Razem z moimi rodzicami
pomagamy tam jak tylko możemy. Od 2013 roku obecnie kierowniczką ośrodka jest
Siostra Hiacynta, która nie wyobraża sobie z nami nie współpracować. Od 2014 roku
jestem administratorem strony internetowej Ośrodka http://orwsobieszewo.pl/.
Narazie jest to wolontariat, ale w przyszłości może się to zmieni. Siostra
zaproponowała mi udział w Projekcie Unijnym który jest w trakcie przygotowań.
Wszystkie siostry są tam bardzo fajne. Zaprzyjaźniłem się też z kilkoma
pracownikami tego ośrodka i utrzymujemy kontakt do dziś.
261