Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej Kwartalnik międzynarodowy
Transkrypt
Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej Kwartalnik międzynarodowy
Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej Kwartalnik międzynarodowy LONG-TERM CARE NURSING INTERNATIONAL QUARTERLY ISSN 2450-8624 Numer 1/2016 SPIS TREŚCI Table of contents Od Redakcji A Word from the Editor...................................................................................................................................3 Ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane....................................4 Serzysko Bogusława, Sieczka Wiesława, Świerczek Joanna Jakość świadczeń pielęgniarskich w ocenie pacjentów opieki długoterminowej......................................15 Zdziebło Kazimiera, Stępień Renata, Skrzypek Jolanta Wpływ wybranych czynników demograficznych i warunków środowiska pracy na satysfakcję zawodową pielęgniarek zatrudnionych w zakładzie opiekuńczo-leczniczym......................... 22 Rezmerska Leokadia, Kochman Dorota, Ratajczyk Jadwiga Zagrożenie wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi..................28 Marcysiak Małgorzata, Szczepańska Elżbieta, Ostrowska Bożena, Marcysiak Miłosz Jakość życia pacjentki z chorobą Alzheimera przebywającej w Zakładzie Opiekuńczo - Leczniczym - studium przypadku.......................................................................38 Antczak Anna, Ślusarz Robert Podstawy organizacyjno-prawne realizacji świadczeń w zakresie pielęgniarskiej opieki domowej długoterminowej.........................................................................43 Miłkowska Teresa Wydawnictwo PWSZ w Płocku Redaktor Naczelny dr Anna Nowacka Sekretarz Redakcji mgr Katarzyna Atemborska KOMITET REDAKCYJNY Redaktor: dr n. med. Mariola Głowacka Sekretarz: dr n. med. Dorota Kochman RADA NAUKOWA Przewodnicząca Prof. dr hab. n. med. Kornelia Kędziora-Kornatowska (CM, UMK w Toruniu, Polska) Członkowie dr hab. n. o zdr. Robert Ślusarz dr hab. n. o zdr. Mariusz Wysokiński (CM, UMK w Toruniu, Polska) (Uniwersytet Medyczny w Lublinie, Polska) doc. dr Emel Yilmaz (Celal Bayar University, Manisa, Turcja) dr Dilek Ergin (Celal Bayar University, Manisa, Turcja) doc. dr Nurgül Güngör (Celal Bayar University, Manisa, Turcja) dr Evgenia Dimitrova (Pleven Medical University, Bułgaria) doc. phdr. Zuzana Hudáková dr Sasha Dotsova (Katolícka Univerzita v Ružomberku, Słowacja) (Pleven Medical University, Bułgaria) phdr. Milan Laurinc (Office Director of the Slovak Chamber of Nurses and Midwives) dr n. med. Beata Haor (PWSZ we Włocławku) dr n. med. Mariola Głowacka (PWSZ w Płocku) dr n. med. Mariola Rybka (PWSZ we Włocławku) REDAKTORZY TEMATYCZNI dr n. med. Ewa Barczykowska dr n.med. Daria Domosławska (CM, UMK w Toruniu, Polska) (PWSZ w Płocku, Polska) Pielęgniarstwo pediatryczne Rehabilitacja/fizjoterapia dr n. med. Wiesław Fidecki PhDr. Lukas Kober (Uniwersytet Medyczny w Lublinie, Polska) (Slovak Chamber of Nurses and Midwives, Słowacja) Pielęgniarstwo geriatryczne Pielęgniarstwo internistyczne dr n. med. Dominik Krzyżanowski (Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Polska) Opieka paliatywna mgr Maria Maruszak-Szeliga (Kierownik Zakładu Pielęgnacyjno – Opiekuńczego NZOZ Płocki ZOZ w Płocku, Polska) Opieka długoterminowa mgr Agnieszka Brzezińska (Przełożona Pielęgniarek - Wojewódzki Samodzielny Zespół Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej im. Profesora Eugeniusza Wilczkowskiego w Gostyninie, Polska) Pielęgniarstwo psychiatryczne REDAKTORZY JĘZYKOWI dr Agnieszka Grażul-Luft (język polski) mgr Michał Pankowski (język angielski) Projekt okładki Redakcja: sms32 studio Instytut Nauk o Zdrowiu PWSZ w Płocku, Plac Dąbrowskiego 2, 09-402 Płock, tel. 24 366 54 14 Od Redakcji „Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej” (Long-Term Care Nursing) to kwartalnik międzynarodowy publikowany od 2016 r. Wersją pierwotną czasopisma jest wydanie elektroniczne (http://www.wydawnictwo. pwszplock.pl/), jednak wszystkie numery będą się ukazywać również w pełnotekstowej wersji papierowej. „Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej” to propozycja czasopisma naukowego zawierającego recenzowane artykuły oryginalne (badawcze i eksperymentalne kliniczne), teksty poglądowe oraz opisy przypadków dotyczące przewlekłych problemów zdrowotnych u osób w różnym wieku, będących podmiotem zainteresowań specjalistów w obszarze nauk medycznych, nauk o zdrowiu oraz nauk o kulturze fizycznej. W kwartalniku publikujemy ponadto listy do Redakcji, artykuły redakcyjne, recenzje książek, sprawozdania i materiały ze zjazdów naukowych, komunikaty o planowanych kongresach i zjazdach naukowych. Czasopismo skierowane jest do środowiska pielęgniarskiego oraz innych profesjonalistów systemu opieki zdrowotnej, kosmetologii, pomocy społecznej, oświaty i wychowania, zajmujących się, w zakresie naukowym, teoretycznym i praktycznym człowiekiem przewlekle chorym w aspektach: biologicznym, psychologicznym, społecznym, organizacyjnym, dydaktycznym oraz ekonomicznym. Redakcja przestrzega zasad zawartych w Deklaracji Helsińskiej oraz w Interdisciplinary Principles and Guidelines for the Use of Animals in Research, Testing and Education i oczekuje, że wszystkie prezentowane w kwartalniku badania dotyczące ludzi lub zwierząt będą miały akceptację odpowiedniej lokalnej Komisji Etycznej. Informację o uzyskaniu zgody należy umieścić w tekście pracy. Mam nadzieję, że oddawany w ręce Czytelników pierwszy numer czasopisma spotka się z życzliwym przyjęciem. Pragnę serdecznie podziękować Autorom artykułów za chęć publikacji ich w niniejszym tytule oraz Współpracownikom za pomoc w opracowaniu. Dziękuję również Recenzentom za wnikliwą i krytyczną ocenę tekstów, dzięki której całość publikacji zdecydowanie zyskała. Mariola Głowacka, Redaktor Naczelny A Word from the Editor ‘Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej’ (‘Long-Term Care Nursing’) is an international quarterly which has been published since 2016. The original version of this scientific journal is its digital edition (http://www.wydawnictwo.pwszplock.pl/); however, all the issues are going to be published in a full-text paper version, too. Our journal contains reviewed original papers (research and clinical trial papers), review articles and case studies describing chronic conditions which people of all ages suffer from. Those who deal with such conditions include specialists in medicine, health sciences and physical education sciences. Also, our quarterly presents letters to the editor, editorials, book reviews, conference reports and materials as well as congress and conference announcements. This scientific journal is intended for nursing circles and other professionals who work in the fields of healthcare, cosmetology, social welfare and education, and whose scientific research centres on chronically ill people, taking into account biological, psychological, social, organisational, didactic and economic aspects. All the rules contained in the Declaration of Helsinki and Interdisciplinary Principles and Guidelines for the Use of Animals in Research, Testing and Education are obeyed by the editorial board of the quarterly. Consequently, the board expect all research presented in the quarterly to be approved by the appropriate local Ethical Committee. Each paper needs to include a piece of information about such approval being granted. I trust that the first issue of our scientific journal will be given a favourable reception by the readers. I wish to thank all the authors for their willingness to publish their papers in this quarterly. I extend my gratitude to all my collaborators for their invaluable assistance in preparing this issue. Also, I thank the reviewers for their thorough and critical evaluation of the papers, which has undoubtedly made the present publication even more valuable. Mariola Głowacka, Editor-in-chief Bogusława Serzysko, Wiesława Sieczka, Joanna Świerczek Bogusława Serzysko Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Katedra Kardiologii, Wad Wrodzonych Serca i Elektroterapii z Oddziałem Kardiologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach Wyższa Szkoła Planowania Strategicznego w Dąbrowie Górniczej, Wydział Społeczno-Medyczny Wiesława Sieczka Studentka, Wyższa Szkoła Planowania Strategicznego w Dąbrowie Górniczej, Wydział Społeczno-Medyczny Joanna Świerczek Wyższa Szkoła Planowania Strategicznego w Dąbrowie Górniczej, Wydział Społeczno-Medyczny Ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane Evaluation of the quality of life of patients with multiple sclerosis Streszczenie Wstęp. Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzującą się obecnością rozsianych ognisk demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym z początkowo przemijającymi, a potem z utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi. Cel pracy. Celem pracy była ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane. Materiał i metody. Badaniem objęto dwie równoliczne grupy chorych na stwardnienie rozsiane (po 51 osób), z których jedna uczestniczyła w programie terapeutycznym, druga nie. W badaniu posłużono się kwestionariuszem MSQOL - 54 autorstwa dr B. Vickrey, na którego zastosowanie uzyskano zgodę. Istotność wyników badano za pomocą testu nieparametrycznego chi kwadrat. Wyniki. Osoby, które brały udział w terapii, w większości (spośród 54 pytań ankiety) wykazały istotnie lepsze wyniki niż osoby, które nie brały udziału w terapii. Wnioski. Udział w programie terapeutycznym SM znacznie podnosi jakość życia osób chorych na stwardnienie rozsiane, tak w sferze fizycznej, jak i psychicznej, a także pozwala na kontynuowanie dotychczasowych relacji społecznych. Abstract Objective: Multiple sclerosis (MS) is a disease of the central nervous system characterized by the presence of scattered foci of demyelination in the brain and spinal cord with numerous neurological disorders, which are initially transient and then fixed. Aim of the study: The aim of the study is to analyse the quality of life of patients suffering from multiple sclerosis. Materials and methods: The study involved two groups of patients, each consisting of 51 people with multiple sclerosis. One of the groups participated in the treatment program, and the other one did not. The study used the MSQOL-54 questionnaire by Dr B. Vickrey, whose consent to use it was obtained. The significance of the results was determined by means of a chi-square nonparametric test. Results: Those who participated in the therapy in the majority of the 54 survey questions showed significantly better results than those who did not participate in therapy. Conclusions: Participation in the MS therapeutic program significantly improves the quality of life of patients suffering from multiple sclerosis in both physical and psychological spheres. It also allows them to maintain their existing social relations. Keywords: quality of life, patient, multiple sclerosis Ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane Wstęp Pierwszą osobą, która przedstawiła stwardnienie rozsiane (SM) jako odrębną jednostkę chorobową, był francuski neurolog Jean-Martin Charcot w 1868 roku. W podsumowaniu swoich wcześniejszych doniesień naukowych oraz samodzielnych obserwacji klinicznych pacjentów nazwał chorobę sclerose en plaques. Dzisiaj objawy SM znane są jako triada Charcota: dyzartria, ataksja i drżenie. Stwardnienie rozsiane (SM-sclerosis multiplex) jest powszechnie występującą chorobą demielinizacyjną, charakteryzującą się obecnością ogniskowych objawów ubytkowych oraz przebiegiem z rzutami i okresami remisji [Kozubski, 2013]. Mielina otaczająca włókno nerwowe ulega rozpadowi, a w jej miejsce powstają blizny, czyli stwardnienia – stąd nazwa schorzenia. Choroba odznacza się wieloogniskowością. Ogniska uszkodzenia mogą występować w różnych częściach układu nerwowego i dawać obraz objawów rozsianych, co wyjaśnia drugi człon tego terminu. Rokowanie dla pacjenta ze stwardnieniem rozsianym jest pomyślne co do życia, ale niepomyślne, jeśli chodzi o wyleczenie. Choroba ma charakter postępujący i prowadzi do kalectwa. Na obecnym poziomie wiedzy medycznej choroba jest nieuleczalna [Prusiński, 1998]. Stwardnienie rozsiane jest to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego [Prusiński, 2005, s. 309-314]. Dotyka zarówno młodych, jak i dorosłych między 20., a 40. rokiem życia [Kozubski, 2006, s. 515-525; Mazur, 2005, s. 277-288], częściej kobiet niż mężczyzn (3:2) [Podemski, 2008, s. 299-321; Jaracz i Kozubski, 2005, s. 249-257; Kozubski i Liberski, 2006, s. 499-523]. Średni czas przeżycia od chwili zachorowania wynosi 35-40 lat. SM nie jest chorobą dziedziczną, jednakże wykazano, że prawdopodobieństwo zachorowania na stwardnienie rozsiane członka rodziny chorego jest większe (0,8-3%) niż u osoby niezwiązanej z chorobą (0,001%) i zależy od charakteru pokrewieństwa z chorym (np.: 25% w przypadku bliźniąt jednojajowych). SM jest chorobą ludzi rasy białej [Mazur, 2005, s. 277-288] mieszkających głównie w klimacie umiarkowanym (Europa, Ameryka Północna, Australia). Polska populacja należy do strefy o wysokiej częstości występowania tej choroby. Natomiast widoczny jest spadek zachorowalności na półkuli północnej (od północy na południe) oraz półkuli południowej (od południa ku północy). Najmniejsza zapadalność na SM występuje wśród ludności zamieszkującej blisko równika. Takie zmiany tłumaczy się możliwym wpływem ekspozycji na słońce, dietą, infekcjami czy poziomem witaminy D [Losy, 2013]. Stwardnienie rozsiane może wystąpić u osób w różnym wieku (ujawnia się między 10. a 60. rokiem życia), jednak najczęściej pierwsze objawy choroby pojawiają się u pacjentów w 3. i 4. dekadzie życia [Weinshenker i in., 1991, s.1045-1056]. Stwardnienie rozsiane, nie tylko w Polsce, ale i na całym świecie staje się jedną z przyczyn niepełnosprawności. Pomimo innowacyjności w medycynie w ostatnich latach oraz poniesionych nakładów finansowych na badania naukowe, mające na celu odkrycie przyczyny tej choroby, nadal nie udaje się opracować w pełni skutecznych metod leczenia [Rotstein i in., 2006, s. 511-516]. SM, ze względu na fakt, iż najczęściej rozpoznawane jest u osób w wieku produkcyjnym, stanowi problem zarówno medyczny, jak i ekonomiczny [Sutliff, 2010, s. 109-119]. Konsekwencje ekonomiczne wiążą się z wczesną utratą zdolności do pracy z powodu niepełnosprawności fizycznej, częstych hospitalizacji związanych z zaostrzeniem choroby, czy pozyskiwaniem pomocy od innych w wykonywaniu codziennych czynności [Rotstein i in., 2006, s. 511-516]. Istotnym celem leczenia SM jest zmniejszenie negatywnego wpływu choroby na funkcjonowanie i jakość życia. Dlatego powinno się uwzględnić pomiar jakości życia oraz poznanie tych czynników, które wpływają na tę ocenę. Współcześnie ze stylem życia bardzo często wiąże się określenie jakości życia. Czasami pojęć tych używa się zamiennie, a niekiedy wręcz opozycyjnie względem siebie. Wynika to z faktu, iż podobnie jak styl życia, także i jakość można kwalifikować, jako określenie z pogranicza wielu dziedzin nauki: filozofii, psychologii, ekonomii, socjologii i medycyny. Jednocześnie spośród wymienionych dyscyplin jedynie w ujęciu medycznym jakość życia ma ostrzejszy definicyjnie wymiar, bowiem jest związana ściśle z fizycznymi, psychicznymi i społecznymi dziedzinami zdrowia, na które wpływają doświadczenia, wierzenia, oczekiwania i percepcja człowieka [Trojanowska, 2011, s. 99-103]. 5 Bogusława Serzysko, Wiesława Sieczka, Joanna Świerczek W psychologii jakość życia człowieka uważa się za domenę klinicystów. Trzebińska i Łuszczyńska zwracają uwagę, iż również inne dziedziny psychologii, na przykład psychologia rozwoju człowieka, zajmują się tą problematyką. Ponieważ jakość życia omawiana była przez wielu teoretyków i badana przez wielu badaczy, wyodrębnić można różne propozycje rozumienia tego pojęcia [Trzebińska i Łuszczyńska (red.), 2002]. I tak Tomaszewski uważa, że jakość życia ustalić można na podstawie zbioru pewnych, odgórnie przyjętych i jednakowych dla wszystkich kryteriów, do których należą: bogactwo przeżyć, poziom świadomości, poziom aktywności, twórczość, współuczestnictwo w życiu społecznym. Im wyższy jest stopień ich spełnienia, tym wyższa jest jakość życia. Podobnego zdania jest Campbell [Trzebińska i Łuszczyńska (red.), 2002]. Jego zdaniem, jakość życia zależy od stopnia zaspokojenia w określonych dziedzinach życia, takich jak: małżeństwo, życie rodzinne, zdrowie, relacje z sąsiadami i znajomymi, zajęcia domowe, praca zawodowa, życie w danym kraju, miejsce zamieszkania, czas wolny, warunki mieszkaniowe, posiadane wykształcenie i standard życia. Zbliżone stanowisko reprezentuje Flanagan [Trzebińska i Łuszczyńska (red.), 2002]. Zwraca jednak uwagę, iż określone z góry sfery życia mogą mieć różne znaczenie dla badanej osoby. Jeśli któraś z nich jest mało istotna, jej niska ocena nie będzie mieć wpływu na jakość życia. Do określenia poziomu zadowolenia z poszczególnych dziedzin życia proponuje użycie wskaźnika wagi. W ten sposób ocena jakości staje się subiektywna, pochodzi z wewnętrznych procesów wartościowania. Ratajczak stwierdza, że jakość życia jest efektem relacji między realizacją i stopniem zaspokojenia własnych potrzeb a wymaganiami i zasobami otoczenia. Może ona przynieść zadowolenie i pozytywne emocje, gdy nie narusza zasobów jednostki i umożliwia realizację jej potrzeb. Niezadowolenie pojawia się, gdy istnieje nieadekwatność między potrzebami i zasobami (pochodzącymi od wewnątrz – od jednostki, jak i od zewnątrz – od otoczenia). Poczucie niezadowolenia wynika z ponoszonych przez osobę kosztów psychologicznych. Jednym z nich jest poczucie pokrzywdzenia. Pojawia się w przypadku rozbieżności między tym, do czego człowiek dąży, pragnie, potrzebuje, a tym, co posiada. Poczucie winy dotyczy sytuacji, w której osoba lubi i potrafi robić pewne rzeczy, a musi robić inne. Natomiast upokorzenie występuje w sytuacji rozbieżności między tym, co człowiek może robić i uważa za swoją powinność, a tym, co musi, ponieważ wymaga tego otoczenie. Michalos tłumaczy, iż o jakości życia decyduje stopień zadowolenia z niego [Trzebińska i Łuszczyńska (red.), 2002]. W przedstawionych koncepcjach wskazuje się, iż jakość życia to zagadnienie wieloznaczne, a jego definicja uzależniona jest od perspektywy podmiotu podejmującego problem. Niektóre z definicji określają jakość życia w sposób obiektywny. Posługują się z góry założonymi i jednakowymi dla wszystkich kryteriami. Traktują jakość życia jako zespół warunków życia człowieka, obiektywne atrybuty świata przyrody, przedmiotów i kultury, obiektywnie oceniane atrybuty człowieka związane z poziomem życia i pozycją społeczną, a także właściwe funkcjonowanie jego organizmu. W innych koncepcjach zwraca się uwagę, iż obiektywne kryteria nie dają pełnego obrazu jakości życia. Ten sam poziom konsumpcji, ilość posiadanych dóbr może dla jednej osoby być źródłem satysfakcji, dla drugiej jednak już nie. Niektórzy badacze stwierdzają, iż dla określenia jakości życia istotne jest poznanie stosunku badanej osoby do własnej sytuacji. Na rzeczywistość człowieka należy spojrzeć z jego własnej perspektywy. Zapoznać się z jego subiektywnym odbiorem sytuacji, subiektywnym poczuciem harmonii bądź dysharmonii pomiędzy własnymi potrzebami a zasobami tkwiącymi w otoczeniu [Chudzicka, 1999]. Jakość życia rozpatrywana w wymiarze subiektywnym pochodzi od wewnętrznych procesów wartościowania różnych sfer życia i życia jako całości. Zależy od struktury potrzeb, indywidualnego systemu wartości oraz indywidualnego pojęcia sensu życia. Dla jakości życia istotny jest sposób, w jaki jednostka interpretuje zdarzenie. Postrzeganie sytuacji uzależnione zostaje od jej oceny poznawczej. Z jednej strony jednostka ma określone zasoby, przekonania i hierarchię celów, z drugiej środowisko stawia jej określone wyzwania. W wyniku subiektywnie wykreowanego obrazu zjawiska lub zdarzenia powstają emocje. Świadomość samego siebie może być adekwatna bądź nie. Gdy jest niestabilna, zaniżona lub zawyżona, wówczas istnieje prawdopodobieństwo, że udzielane odpowiedzi będą nieprawdziwe [Kalfos i Jaracz, 2001]. Zatem należy przyjąć, że jakość życia jest pojęciem o wielu znaczeniach. Można traktować ją w sposób obiektywny bądź subiektywny. W pierwszym przypadku do czynienia mamy z jakością życia, w drugim - z poczuciem jakości życia. Rozważając problem, można opierać się na poziomie spełnienia normy bądź 6 Ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane na bogactwie zdobytych doświadczeń i przeżyć. Chorym często kojarzy się z jakością otrzymywanych usług, pomaganiem i towarzyszeniem człowiekowi nie tylko w chorobie, ale i w zdrowiu, niepełnosprawności, w kształtowaniu umiejętności samoopieki w celu utrzymania komfortu życia codziennego, w cierpieniu lub życiu z chorobą. Dlatego częste pomaganie, wspieranie i towarzyszenie człowiekowi, nauczenie go samoopieki w celu osiągnięcia przez niego maksymalnego oczekiwanego poziomu zdrowia prowadzi do lepszej jakości życia [Serzysko i in., 2014, s. 217-231]. Celem przeprowadzonych badań była próba oceny jakości życia pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, biorących udział w programie terapeutycznym, leczonych Interferonem i porównywanie z ocenami pacjentów nieobjętych tym programem. Próbowano ocenić, czy w ich odczuciu subiektywnym zaszła zmiana w jakości ich życia. Materiał i metody Badania przeprowadzono w okresie od lutego do maja 2015 roku, na terenie szpitala wojewódzkiego w województwie śląskim, wśród osób chorych na stwardnienie rozsiane. W badaniach wzięło udział łącznie 102 respondentów (57,35% kobiet oraz 64,71% mężczyzn). W badaniu posłużono się kwestionariuszem MSQOL - 54 autorstwa Vickrey, na którego zastosowanie uzyskano zgodę. Istotność wyników badano za pomocą testu nieparametrycznego chi kwadrat. W badaniach własnych podzielono pacjentów na dwie grupy po 51 osób. W jednej z nich znaleźli się pacjenci, którzy uczestniczyli w programie terapeutycznym SM, w drugiej zaś ci, którzy w takim programie nie uczestniczyli. Osoby te będą w dalszej części opracowania oznaczane: „udział w programie SM” oraz „brak udziału w programie SM”, co odzwierciedla tab.1. Tabela1. Charakterystyka badanej grupy ze względu na płeć - Characteristics of the study group on grounds of sex Category Participation in the program SM Lack of participation in the program SM Together Women 39 29 68 Men 12 22 34 Together 51 51 102 42,65% 100,00% Percentage of row Women 57,35% Men 35,29% 64,71% 100,00% Together 50,00% 50,00% 100,00% 4,41176 Chi-square calculated Chi-square critical 3,84146 p<0,05 Source: Own Rozpatrując badaną grupę ze względu na płeć, stwierdzono w niej 2/3 kobiet oraz 1/3 mężczyzn. Wśród badanych odnotowano znacznie więcej kobiet biorących udział w programie terapeutycznym SM (ponad 57% badanych kobiet), niż kobiet niebiorących w takim programie udziału (prawie 43%). Z kolei wśród mężczyzn stwierdzono istotnie mniej osób biorących udział w programie terapeutycznym (nieco ponad 35% ogółu badanych mężczyzn), niż niebiorących w nim udziału (prawie 65%). Udział w programie terapeutycznym SM wykazał znamienność statystyczną (p<0,05) w ujęciu płci badanych osób, co przedstawiono w tab. 1. Na wykresie 1 (a także na poniższych wykresach) przedstawiono także przybliżenie wielomianowe poszczególnych udziałów, tutaj: kobiet i mężczyzn ze względu na udział w programie SM (oraz na brak takiego udziału). Im większe zróżnicowanie funkcji wielomianowej, tym większe zróżnicowanie badanej zbiorowości. W przypadku granicznym, gdyby obie grupy osób (kobiety i mężczyźni) mieli równe udziały w grupach osób biorących udział w programie terapeutycznym SM (udziały osób niebiorących w takim programie również byłyby wówczas równe), obie funkcje wielomianowe nałożyłyby się na siebie. Z analizy badań własnych wynika, że największy udział miały osoby w wieku 36-45 lat (49% ogółu badanych osób), najmniejszy natomiast osoby w wieku 18-25 lat (tylko 3%). 7 Bogusława Serzysko, Wiesława Sieczka, Joanna Świerczek Udział w programie terapeutycznym wykazał znamienność statystyczną (p<0,05), na wystąpienie której największy wpływ miały osoby w wieku 18-25 lat (wszystkie osoby z tej grupy brały udział w programie), a następnie osoby w wieku 46-55 lat (udział w programie terapeutycznym SM wzięło prawie 30,5% osób z tej grupy, nie wzięło zaś - ponad 69,5%), a także osoby w wieku 36-45 lat (58% brało udział, a 53% nie brało udziału w programie terapeutycznym SM). Jak widać, chęć uczestnictwa w programie terapeutycznym w zasadzie maleje wraz z wiekiem, (chociaż może to wynikać z mniejszej liczby skierowań do udziału w takim programie, wystawianych przez lekarza, problem ten – kto skierował na leczenie SM w ramach programu terapeutycznego – nie był jednak w niniejszej pracy badany). Figure 2. Age and participation in the therapeutic program Source: Own Wśród badanych odnotowano prawie 63% osób znajdujących się w oficjalnych związkach małżeńskich, mniej więcej co piąta osoba takiego związku jeszcze nie zawierała; pozostałe kategorie (stan wolny lub rozwodnik bądź rozwódka) miały znacznie mniejszy udział. Udział poszczególnych kategorii osób wyróżnionych ze względu na stan cywilny wykazał silną znamienność statystyczną (p<0,05). W programie terapeutycznym wzięły udział wszystkie osoby rozwiedzione, połowa osób żonatych/zamężnych, prawie 42% osób, które dotychczas nie wstąpiły w związki małżeńskie i tylko co ósma osoba stanu wolnego. 2/3 badanych osób zamieszkuje w miastach, a 1/3 – na wsi. Udział w programie terapeutycznym SM wykazał znamienność statystyczną według miejsca zamieszkania (p<0.05). Wśród osób mieszkających w mieście udział w takim programie wzięło ponad 57% osób, wśród osób mieszkających na wsi tylko nieco ponad 35%. Wydaje się, że przyczyną takiego stanu rzeczy może był łatwiejszy dostęp do takich programów terapeutycznych dla mieszkańców miast niż mieszkańców wsi (konieczność odbycia dość długiej drogi, aby wziąć udział w programie, także problemy ze środkiem transportu). Osoby z wykształceniem średnim stanowiły ponad 34% ogółu badanych, osoby z wykształceniem wyższym magisterskim (28,5%), osoby z wykształceniem zawodowym (21,5%), z wykształceniem licencjackim (15,5%). Udział w programie terapeutycznym SM wykazał silną znamienność statystyczną od poziomu wykształcenia (p<0,05). W programie tym największy udział odnotowano w grupie osób z wykształceniem zawodowym (prawie 73% ogółu osób z tej grupy), następnie w grupie osób z wykształceniem licencjackim (63,5%), w grupie osób z wykształceniem magisterskim (ponad 58,5%), najmniejszy natomiast w grupie osób z wykształceniem średnim (niecałe 23%). Osób pracujących było 62%, osób niepracujących 22,5%, osób przebywających na rencie 14%, a osób uczących się 2%. Udział w programie terapeutycznym SM wykazał silną znamienność statystyczną od aktywności zawodowej (p<0,05). W programie tym udział wzięły wszystkie osoby uczące się, prawie 54% osób z grupy pracujących, prawie 43% osób z grupy rencistów i tylko nieco ponad 39% z grupy osób niepracujących. W przewlekłej chorobie bardzo ważne jest wsparcie ze strony innych osób. Ponad 89% ankietowanych otrzymywało wsparcie w chorobie, nieco mniej niż 11% badanych takiego wsparcia nie otrzymywało. Brak wsparcia w chorobie miał pewien wpływ na udział ankietowanych w programie terapeutycznym SM. Jak wynika z badań własnych, w programie terapeutycznym wzięło udział prawie 53% osób, które otrzymywały wsparcie w chorobie i tylko nieco ponad 27% osób spośród tych, które takiego wsparcia nie otrzymywały. Wynik ten jednak nie jest znamienny statystycznie. 8 Ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane Dalsza analiza otrzymanych wyników została przeprowadzona zgodnie z aktualnym kształtem kwestionariusza MSQOL-54 [Vickrey, 2015]. Autorka kwestionariusza B. Vickrey z Wydziału Neurologii Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles (UCLA) nie opublikowała metodologii stosowania tego kwestionariusza, dlatego też w literaturze przedmiotu można spotkać się z różnymi metodami jego interpretacji; metody te jednak, jak się wydaje, nie stanowią propozycji metodologii sensu stricte, a jedynie są próbą opisu zawartości samego kwestionariusza. Na przykład Opara wskazuje, że kwestionariusz ten zawiera 12 podskal oraz 2 pytania odrębne, jednak wyróżnia tylko osiem głównych obszarów tematycznych arkusza (wpływ choroby, funkcje seksualne, satysfakcja z życia seksualnego, ogólna satysfakcja z jakości życia, funkcje poznawcze, energia, ból, sytuacja socjalna) [Opara, 2005, s. 219-226]. Z kolei Drużbicki i wsp. wymieniają siedem głównych obszarów tematycznych kwestionariusza MSQOL-54 (wpływ choroby, ogólna satysfakcja z jakości życia, funkcje poznawcze, energia, ból, funkcje seksualne, sytuacja socjalna) [Drużbicki, Pacześniak-Jost i Kwolek, 2007, s. 268-274]. Z powodu braku dostępnej oficjalnej metodologii interpretacji kwestionariusza MSQOL-54, w badaniach własnych, opierając się na finałowym kształcie tego kwestionariusza [Vickrey, 2015], wykorzystano metodologię do jego analizy zaproponowaną przez dr Serzysko i Klara. Metodologia ta została przedstawiona w dalszej części niniejszej pracy. Warto zaznaczyć, że Autorka kwestionariusza MSQOL-54, Vickrey, wyraziła zgodę na wykorzystanie go w niniejszej pracy, za co w tym miejscu składa się Jej serdeczne wyrazy wdzięczności. Wyniki W odpowiedzi na pytanie 1 dotyczące ogólnej oceny własnego zdrowia można było wybrać jeden z następujących wariantów: - doskonałe – 1, - bardzo dobre – 2, - dobre – 3, - niezbyt dobre – 4, - złe – 5. Obliczając średnią ważoną otrzymanych odpowiedzi, można uzyskać syntetyczną miarę ogólnej oceny zdrowia, tak dla każdej badanej osoby, jak i dla całej badanej zbiorowości. Średnia ważona mieści się w przedziale od 1,0 (wartość 1,0 wystąpiłaby wówczas, gdyby wszystkie badane osoby zaznaczyły cyfrę 1 - stan zdrowia doskonały) do 5,0 (wartość 5,0 wystąpiłaby wówczas, gdyby wszystkie badane osoby zaznaczyły cyfrę 5 - stan zdrowia zły). Im bliżej obliczona średnia zbliża się do wartości 5,0, tym gorsza ocena zdrowia w badanej grupie. Należy zauważyć, że chociaż w każdym indywidualnym przypadku (dla każdej badanej osoby) jest to ocena subiektywna, tym niemniej obliczona dla całej badanej zbiorowości może być już traktowana, jako ocena obiektywna. Figure 3. Overall assessment of health in the study group, depending on the participation in the therapeutic program SM Source: Own 9 Bogusława Serzysko, Wiesława Sieczka, Joanna Świerczek Prawie 54% respondentów uznało, że ich zdrowie jest dobre, około 15,5% było zdania, że jest bardzo dobre, około 25,5% - że niezbyt dobre. Udział ocen skrajnych był niewielki: na doskonały stan swojego zdrowia wskazało około 2% badanych, na zły stan – około 3% respondentów. Udział ocen pozytywnych był nieznacznie wyższy w grupie osób, które uczestniczyły w programie terapeutycznym SM, o czym świadczą także wartości średniej ważonej odpowiedzi: w grupie osób biorących udział w programie terapeutycznym SM była ona nieco niższa (3,0392), niż w grupie osób niebiorących udziału w takim programie (3,1961). Ilustrację graficzną tego stanu rzeczy przedstawiono na wykresie 3, na którym wyraźnie widać, że maksimum funkcji wielomianowej dla osób biorących udział w programie terapeutycznym jest przesunięte bardziej w lewo od maksimum funkcji wielomianowej dla osób niebiorących udziału w takim programie. Przedstawione zróżnicowanie odpowiedzi nie było jednak na tyle duże, aby pojawiła się znamienność statystyczna chi kwadrat obliczone (3,60839) jest znacznie niższe od chi kwadrat krytycznego (9,48773). Pytanie 2 dotyczyło oceny aktualnego stanu własnego zdrowia w porównaniu z okresem sprzed roku. Możliwe były następujące warianty odpowiedzi: - obecnie dużo lepsze niż przed rokiem – 1, - obecnie nieco lepsze niż przed rokiem – 2, - prawie takie samo jak przed rokiem – 3, - obecnie nieco gorsze niż przed rokiem – 4, - obecnie znacznie gorsze niż przed rokiem – 5. Figure 4. Current rating their own health compared to the period before the year depending on the share in the therapeutic SM Source: Own Jak wynika z wykresu 4, 48% badanych osób wskazało na brak zmian w obecnym stanie swojego zdrowia w porównaniu z okresem sprzed roku, prawie 10% uznało, że ich stan zdrowia jest obecnie nieco lepszy niż przed rokiem, a prawie 3% - że jest obecnie dużo lepszy niż przed rokiem. Oceny pozytywne w istotnym stopniu przeważały w grupie osób, które brały udział w programie terapeutycznym SM; spośród osób niebiorących udziału w takim programie ani jedna nie wybrała oceny „obecnie dużo lepsze niż przed rokiem”. Ponad 38% respondentów uznało, że ich aktualny stan zdrowia jest nieco gorszy niż przed rokiem, przy czym w grupie osób biorących udział w programie terapeutycznym było to tylko około 21,5%, podczas gdy w grupie osób niebiorących udziału w takim programie - prawie 55%. Na znaczne pogorszenie aktualnego stanu zdrowia wskazało prawie 2% osób biorących udział w programie (może to wynikać z niedopasowania terapii do indywidualnego stanu zdrowia danego chorego) i ani jedna osoba spośród niebiorących udziału w takim programie. Uzyskany wynik okazał się znamienny statystycznie, o czym świadczy istotnie wyższa wartość chi kwadrat obliczonego dla danych empirycznych (chi kwadrat obliczane 16,01026) w porównaniu z wartością chi kwadrat krytycznego (9,48773) (p<0,05). Jak wynika z analizy, średnia ważona odpowiedzi jest znacząco niższa w grupie osób biorących udział w programie terapeutycznym SM (2,9804) w porównaniu z wartością średniej ważonej dla grupy osób niebiorących udziału w takim programie (3,5098). Na wykresie 4 wyraźnie widać przesunięcie w lewo (tj. w stronę wartości pozytywnych) punktu maksymalnego krzywej wielomianowej dla osób biorących udział w programie w porównaniu z punktem maksymalnym funkcji wielomianowej dla osób niebiorących 10 Ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane udziału w programie terapeutycznym SM (punkt ten jest przesunięty w prawo, tj. w stronę wartości negatywnych). Kolejne aspekty pola badawczego dotyczą ograniczenia w wykonywaniu czynności dnia codziennego spowodowane obecnym stanem zdrowia, jednak ze względu na charakter tej pracy wybrano kilka ujęć. Kolejnych 10 pytań kwestionariusza MSQOL-54 (pytania 3-12) dotyczy czynności, które badane osoby mogły wykonać w ciągu zwykłego dnia (w okresie przed wystąpieniem choroby). Celem pytań jest wskazanie, które z tych czynności obecnie – w warunkach choroby – sprawiają trudności, a które nie. Ponad 31% respondentów przyznało, że w związku z aktualnym stanem zdrowia ma duże problemy z wchodzeniem na wysokość kilku pięter, ponad 35% badanych stwierdziło, że ma z tym pewne niewielkie problemy, natomiast jedna trzecia ankietowanych nie ma z tym żadnego problemu. O ile duże problemy z wchodzeniem na wysokość kilku pięter w takim samym stopniu dotyczą osób uczestniczących w programie terapeutycznym SM jak i nieuczestniczących w takim programie, to już kolejne dwa warianty wypadają zdecydowanie na korzyść osób uczestniczących w terapii. Udział osób uczestniczących w terapii, które mają niewielkie problemy z wchodzeniem na wysokość kilku pięter, wynosi około 27,5%, natomiast wśród osób, które nie uczestniczą w terapii - ponad 43%. Analogicznie, brak problemów z wchodzeniem na wysokość kilku pięter zasygnalizowało ponad 41% osób uczestniczących w programie i tylko około 25,5% osób nieuczestniczących w programie. Zróżnicowanie udziałów nie okazało się jednak na tyle duże, by wystąpiła znamienność statystyczna. Tym niemniej średnia ważona obliczona dla osób uczestniczących w programie jest przesunięta w kierunku wartości pozytywnych (2,0980) w porównaniu ze średnią ważoną dla osób niebiorących udziału w terapii (1,9412). Ponownie potwierdza to skuteczność programów terapeutycznych SM. Jak wynika z otrzymanych danych, w całej badanej zbiorowości ponad 15,5% osób skarży się na duże trudności z wchodzeniem po schodach na wysokość jednego piętra, na niewielkie problemy w tej kwestii wskazuje nieco ponad 20,5% ankietowanych, natomiast brak problemów stwierdza prawie 64% badanych. Uzyskany wynik okazał się znamienny statystycznie, głównie za sprawą istotnych różnic udziałów pierwszych dwóch wariantów odpowiedzi w poszczególnych kategoriach respondentów (p<0,05). I tak, na istotne trudności z wchodzeniem po schodach na wysokość jednego piętra wskazało tylko 2% osób, które brały udział w programie, i prawie 29,5% osób, które w takim programie nie uczestniczyły. Z kolei niewielkie problemy z wchodzeniem po schodach na wysokość jednego piętra ma prawie 31,5% badanych, którzy brali udział w programie terapeutycznym SM, i tylko niecałe 10% osób, które takiego udziału nie brały. Trzeci wariant odpowiedzi miał zbliżone udziały w obu badanych grupach, przy czym korzystniej zaprezentowały się osoby, które uczestniczyły w programie terapeutycznym SM. Poddano analizie czynności wymagające intensywnego wysiłku, takie jak: bieganie, podnoszenie ciężkich przedmiotów, męczące zajęcia sportowe. W okresie przed wystąpieniem choroby czynności te mogły być bez problemów wykonywane w ciągu zwykłego dnia. Obecnie ponad 41% badanych wskazało, że stan zdrowia bardzo ogranicza wykonywanie takich czynności, ponad 38% wskazało, że stan zdrowia nieco ogranicza ich wykonywanie, a około 20,5% ogółu respondentów było zdania, że stan zdrowia nie ogranicza wykonywania takich czynności. Uzyskane wyniki nie wykazały znamienności statystycznej: udział osób, które wskazały na wysoki stopień ograniczeń w wykonywaniu czynności wymagających intensywnego wysiłku był w obu grupach osób taki sam (ponad 41%); w grupie osób biorących udział w programie terapeutycznym udział osób wskazujących, że stan zdrowia „nieco ogranicza” wykonywanie takich czynności, był nieco niższy od udziału osób mających takie samo zdanie w grupie osób nieuczestniczących w programie terapeutycznym (ponad 35% i ponad 41%, odpowiednio). Na brak ograniczeń wskazała prawie co czwarta osoba spośród biorących udział w terapii i prawie co szósta osoba niebiorąca w niej udziału. O skuteczności programu terapeutycznego SM świadczy tutaj wyższa średnia ważona obliczona dla odpowiedzi osób biorących udział w takim programie (1,8235) w porównaniu ze średnią ważoną obliczoną dla odpowiedzi osób niebiorących udziału w programie (1,7647). Dyskusja Problematyka jakości życia jest przedmiotem zainteresowań wielu badaczy, nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Nieuleczalność, nieprzewidywalność oraz szeroki zakres objawów dotyczących wszystkich wymiarów życia zdecydowanie przyczynia się do obniżenia jakości funkcjonowania chorych. 11 Bogusława Serzysko, Wiesława Sieczka, Joanna Świerczek Jakość życia jest pojęciem opisywanym bardzo różnie, dlatego w medycynie wprowadzono pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Jest to ważna dla personelu medycznego subiektywna ocena chorego, uwzględniająca szczególnie wpływ choroby i leczenia. Jakość życia u chorych z dysfunkcją układu nerwowego wzbudza duże zainteresowanie, bowiem potwierdza zaburzenia funkcjonowania psychofizycznego. Ważnym celem leczenia chorych na SM jest zmniejszenie negatywnego wpływu choroby na ich funkcjonowanie w życiu i społeczeństwie. Z przeprowadzonych badań w literaturze przedmiotu wynika także, że wszystkie analizowane sfery życia badanych wpływają istotnie na ogólną jakość życia. Hemmett i wsp. w swoich badaniach przeprowadzonych na grupie 3400 chorych wskazali, że objawem najbardziej obniżającym jakość ich życia jest przede wszystkim problem z aktywnością i mobilnością (90%), zmęczeniem (88%) czy bólem (80%) [Hemmett i in., 2004, s. 671-676], co potwierdzają badania własne. Osoby, które nie brały udziału w programie terapeutycznym gorzej oceniały swoją jakość życia. Miały trudności z aktywnością i wysiłkiem, takim jak bieganie, podnoszenie ciężkich przedmiotów czy udział w męczących zajęciach sportowych. Natomiast Czernicki i wsp. wykazali, że na 100 przebadanych osób ponad połowa chorujących na stwardnienie rozsiane cierpi z powodu depresji [Losy, 2013]. W badaniach przeprowadzanych przez Jabłońską i wsp. najwyższy współczynnik korelacji uzyskano w pytaniach dotyczących „innych dolegliwości” (r=0,906), które dotyczyły ubocznych skutków leczenia, życia seksualnego czy innych objawów fizjologicznych. Z badań ponadto wynika, że jest bardzo wysoki stopień zadowolenia z życia (r=0,891), stanu emocjonalnego (r = 0,888) oraz myślenia i zmęczenia (r=0,835). Również i w tej materii badania własne potwierdzają, że osoby z programu lepiej oceniają swoje zadowolenie z życia oraz swój stan zdrowia niż osoby spoza programu. Otrzymane wyniki wskazują, że ocena jest silnie związana z aktualnym nastrojem i poczuciem koherencji badanych. I tak w badaniach własnych i Jabłońskiej wynika, iż wyżej oceniają jakość swojego życia chorzy, którzy odczuwają pozytywny nastrój. [Jabłońska i in., 2012, s. 442-453]. Analizując zależność miejsca zamieszkania i wykształcenia badanych, Kossakowska wykazała, że czynniki te nie mają wpływu na ogólną jakość życia. [Kossakowska, 2004, s. 61-80]. Odmiennego zdania jest Jamroz-Wiśniewska i wsp., którzy stwierdzili, że osoby mieszkające na wsi mają gorszą jakość życia niż osoby z miasta, co potwierdzają badania własne. Może to wynikać z gorszego dostępu do opieki specjalistycznej i nowoczesnych metod leczenia [Jamroz-Wiśniewska i in., 2007, s. 215-222]. Z badań Jamroz-Wiśniewskiej wynika również, iż wiek badanych nie koreluje z ogólną jakością życia chorych i nie ma na nią wpływu. Innego zdania jest natomiast Kossakowska, która stwierdziła, że wiek jest istotnym predykatorem jakości życia. Potwierdzają to badania własne. Wynika z nich, że jakość życia pogarsza się wraz z wiekiem. Poszczególne sfery życia istotnie z nim korelują [Kossakowska, 2004, s. 61-80]. Stopień nasilenia deficytów neurologicznych i funkcjonalnych u chorego na stwardnienie rozsiane jest podstawą do włączenia odpowiedniej formy terapii niefarmakologicznej (fizykoterapia, kinezyterapia) oraz farmakologicznej mającej na celu zminimalizowanie objawów podczas trwania rzutu SM, spowolnienie przebiegu, a także zmniejszenie nasilenia objawów choroby. Analizując wyniki własne i licznych autorów publikacji, można dojść do wniosku, że dużo jest czynników, które wcale bądź bardziej lub mniej wpływają na jakość życia chorych na SM. Niemniej jednak powinno dążyć się do uzyskania jednolitego obrazu uwarunkowań jakości życia w tej chorobie, choć wydaje się, że obecnie jest to bardzo trudne, gdyż wymaga badań na dużych grupach badawczych. Nie zmienia to jednak faktu, że badania nad jakością życia w tej jednostce chorobowej są nadal ubogie i istnieje potrzeba ich ciągłego poszerzania. Pielęgniarka, jako członek zespołu terapeutycznego, uczestniczy w procesie leczenia chorego z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym. Rozwój wiedzy na temat SM oraz nowe terapie farmakologiczne przyczyniają się do zwiększenia znaczenia roli pielęgniarki uczestniczącej w procesie leczenia stwardnienia rozsianego. Interwencje pielęgniarskie w leczeniu chorych na SM obejmują cztery aspekty opieki: monitorowanie stanu zdrowia chorego zwłaszcza podczas hospitalizacji, edukowanie będące przygotowaniem do samodzielnego stosowania zaleconej terapii, udzielanie wsparcia choremu i jego rodzinie zwłaszcza w początkowym okresie SM oraz prowadzenie chorego przez cały okres terapii. Zadania pielęgniarki w procesie leczenia chorego na stwardnienie rozsiane są uwarunkowane głównie nasileniem objawów neurologicznych oraz zaproponowanym modelem leczenia chorego. 12 Ocena jakości życia pacjentów przed i po zachorowaniu na stwardnienie rozsiane Wnioski 1. Udział w programie terapeutycznym SM znacznie podnosi jakość życia osób chorych na stwardnienie rozsiane, tak w sferze fizycznej, jak i psychicznej, a także pozwala na podtrzymywanie dotychczasowych relacji społecznych. 2. Największy udział osób zadowolonych z jakości z życia i pełnionych ról społecznych uwidacznia się w grupie poddanej terapii. 3. Prawie połowa badanych (ok. 42%) oceniła wysoko swoją ogólną jakość życia. Najwyższe oceny uzyskano w wymiarze życia rodzinnego i towarzyskiego oraz w stanie emocjonalnym. 4. Istnieje istotny związek pomiędzy ogólną oceną jakości życia badanych w obu grupach w każdym wymiarze wykorzystanej skali. 5. Płeć, wiek, wykształcenie, miejsce zamieszkania należą do tych czynników socjodemograficznych (spośród analizowanych), które wpływają istotnie na ocenę jakości życia badanych. Zalecenia dla praktyki pielęgniarskiej Rola pielęgniarki w leczeniu chorego na stwardnienie rozsiane związana jest z czynnym udziałem w procesie: monitorowania stanu zdrowia chorego w kierunku objawów skutków ubocznych stosowanych preparatów oraz ich skuteczności (poprawa stanu neurologicznego i funkcjonalnego chorego), edukacji oraz udzielania wsparcia choremu i jego rodzinie, a także prowadzenia chorego przez proces terapii stosowanej w stwardnieniu rozsianym podczas hospitalizacji i po jej zakończeniu. Edukacja chorego i jego rodziny obejmuje przede wszystkim zalecenia dotyczące postępowania w czasie farmakoterapii modyfikującej przebieg choroby, stosowanej podczas rzutu choroby oraz eliminującej objawy choroby. Aby właściwie sprawować opiekę pielęgniarską nad chorym na stwardnienie rozsiane w powyżej opisanych obszarach, pielęgniarka powinna aktualizować swoją wiedzę zgodnie z najnowszymi doniesieniami na temat farmakoterapii stosowanej w SM. Piśmiennictwo 1. Chudzicka Agata. 1999. Subiektywny obraz świata i obraz siebie jako kategorie pomiaru jakości życia osób bezrobotnych oraz ich oczekiwania wobec Klubu Pracy. [w:] Bańka Augustyn, Derbis Romuald (red.) Pomiar i poczucie jakości życia u aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych. Poznań-Lublin. Środkowoeuropejskie Centrum Ekonomii Działania Społecznego. 2. Drużbicki Mariusz, Pacześniak-Jost Anita, Kwolek Andrzej. 2007. Metody klinimetryczne stosowane w rehabilitacji neurologicznej. Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego. 3: 268-274. 3. Hemmett Lee Bowen, Holmes John, Barnes Mark, Russell N. DeJong. 2004. What drives quality of life in multiple sclerosis? QJM. 97(10): 671-676. 4. Jabłońska Renata, Gajewska Paulina, Ślusarz Robert, Królikowska Agnieszka. 2012. Ocena jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Problemy Pielęgniarstwa. 20 (4): 442-453. 5. Jamroz-Wiśniewska Anna, Papuć Ewa, Bartosik-Psujek Halina, Belniak Ewa, Mitosek-Szewczyk Krystyna, Stelmasiak Zbigniew. 2007. Analiza walidacyjna wybranych aspektów psychometrycznych polskiej wersji Skali Wpływu Stwardnienia Rozsianego na Jakość Życia Chorych (MSIS-29). Neurol. Neuroch. Pol. 41 (3): 215-222. 6. Jaracz Krystyna, Kozubski Wojciech. 2005. Pielęgniarstwo neurologiczne. Warszawa: PZWL. 7. Kalfos Maria, Jaracz Krystyna. 2001. Radzenie sobie ze stresem i zachowania zdrowotne w kontekście pielęgnowania. [w:] Wołowicka Laura (red.) Jakość życia w naukach medycznych, Poznań. Dział Wydawnictw Uczelnianych Akademii Medycznej: 46-49. 8. Kozubski Wojciech. 2013. Neurologia i neurochirurgia. Wrocław: Elsevier, Urban & Partner. 9. Kossakowska Marlena. 2004. Standaryzacja polskiej wersji Kwestionariusza do Oceny Jakości Życia w Stwardnieniu Rozsianym (FAMS). Psychologia Jakości Życia. 3 (1): 61-80. 10. Kozubski Wojciech. 2006. Neurologia i neurochirurgia. Wrocław: Urban & Partner. 11. Kozubski Wojciech, Liberski Paweł. 2006. Neurologia. Warszawa: PZWL. 13 12. Losy Jacek. 2013. Stwardnienie rozsiane. Lublin: Czelej. 13. Mazur Roman. 2005. Neurologia kliniczna. Gdańsk: Via Medica. 277-288. 14. Opara Józef. 2005. Klinimetria w stwardnieniu rozsianym. Farmakoterapia w Psychiatrii i Neurologii. 3: 219-226. 15. Podemski Ryszard. 2008. Kompendium neurologii. Gdańsk: Via Medica, 299-321. 16. Prusiński Antoni. 2005. Neurologia kliniczna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 309-314. 17. Prusiński Antoni. 1998. Neurologia praktyczna. Warszawa: PZWL. 18. Rotstein Zau. (red.). 2006. Perspectives in multiple sclerosis health care: special focus on the costs of multiple sclerosis. Autoimmun. Rev. 5(8): 511-516. 19. Serzysko Bogusława, Mroczkowska Renata, Wawros Krystyna. 2014. Rola jakości w rozwiązywaniu problemów pacjentów geriatrycznych. Monografia pokonferencyjna - 20 Rokov Agentur Domacej Osetrovatelskej Staro stluvosti na Slovensku. Kosice, 217-231. 20. Sutliff Matthew. 2010. Contribution of impaired mobility to patient burden in multiple sclerosis. Curr. Med. Res. Opin. 26 (1): 109-119. 21. Trojanowska Anna. 2011. Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdrowie Publiczne. 121 (1): 99-103. 22. Trzebińska Ewa, Łuszczyńska Aleksandra. 2002. Psychologia Jakości Życia. [w:] Jurkowlaniec Zbigniew (red.). Psychologia Jakości Życia. Warszawa: Wydawnictwo Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej. 23. Weinshenker Barbara (red.) 1991. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. 3. Multivariate analysis of predictive factors and models of outcome. Brain. 114 (Cz.2): 1045-1056. 24. Vickrey Barbara Kwestionariusz dotyczący jakości życia przy stwardnieniu rozsianym (MSQOL-54). URL: f:\institut\cultadap\project\bi2899\etude2899\final ersions\msqol-54polq.doc-28/08/2006. (dokument elektroniczny, dostęp: 15.05.2015). 14 Jakość świadczeń pielęgniarskich w ocenie pacjentów opieki długoterminowej Kazimiera Zdziebło, Renata Stępień, Jolanta Skrzypek Uniwersytet Jana Kochanowskiego w Kielcach, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu, JAKOŚĆ ŚWIADCZEŃ PIELĘGNIARSKICH W OCENIE PACJENTÓW OPIEKI DŁUGOTERMINOWEJ The quality of nursing services in the opinion of long-term care patients Streszczenie Wstęp: Opieka długoterminowa w dzisiejszych czasach zajmuje wysoką pozycję w sferze usług medycznych świadczonych przez pielęgniarki wykształcone w tej dziedzinie. Cel pracy: Celem pracy jest próba oceny jakości usług świadczonych przez pielęgniarki opieki długoterminowej na rzecz pacjentów. Materiał i metodyka: Badania przeprowadzono wśród pacjentów objętych opieką długoterminową przez pielęgniarki zatrudnione w firmie „Beta-Med.”. W badaniu uczestniczyło 90 osób mieszkających na terenie województwa świętokrzyskiego. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego, w ramach którego użyto kwestionariusza ankiety własnego autorstwa. Wyniki: Wrażliwość pielęgniarek na indywidualne potrzeby pacjenta została oceniona oceną bardzo dobrą przez 81,1% badanych. 86,7% ankietowanych oceniło wiedzę oraz kompetencje zawodowe pielęgniarek jako bardzo dobre. Przy ocenie zapewnienia intymności i godności osobistej pacjenta przez pielęgniarkę podczas wykonywanych zabiegów najczęściej przyznawana była nota „bardzo dobra” (88,9%). Wnioski: Respondenci uznali, że jakość usług świadczonych przez pielęgniarki specjalistki opieki długoterminowej w miejscu zamieszkania pacjenta jest na najwyższym poziomie. Słowa kluczowe: pacjent, opieka długoterminowa, pielęgniarki Abstract Introduction: Nowadays long-term care occupies a high position in the field of medical services provided by nurses trained in this field. Aim of the study: The aim of the present study is to assess the quality of services provided by long-term care nurses to patients. Material and Methods: The study was conducted among patients provided with long-term care by nurses employed at the „BetaMed” company. The study involved 90 patients living in the region of Kielce. The method applied was a diagnostic survey in which a questionnaire was used as a tool. Results: The nurses’ sensitivity to the individual needs of the patients was assessed as very good by 81.1% of the respondents. 86.7% of the patients surveyed rated the nurses’ knowledge and professional competence as very good. Ensuring the patients’ privacy and dignity by the nurses was most often assessed as very good (88.9%). Conclusions: The quality of the services provided by the long-term care nurses at the patients’ places of residence was assessed by the respondents as being at the highest level. Keywords: patient, long-term care, nursing Wstęp Jedną z głównych zasad opieki długoterminowej jest jej kompleksowość. Uważa się obecnie, że połączenie świadczeń pielęgniarskich i usług opiekuńczych w jeden kompleks koordynowany przez pielęgniarkę – specjalistkę dałoby szansę na rozwój jakościowy opieki długoterminowej. Aktualnie coraz bardziej odczuwalny jest brak pielęgniarek w systemie opieki zdrowotnej. Brak personelu pielęgniarskiego jest 15 Kazimiera Zdziebło, Renata Stępień, Jolanta Skrzypek wyraźnie dostrzegalny również w opiece długoterminowej. Pielęgniarka zajmująca się na co dzień opieką nad ludźmi starszymi powinna być wysoko wykwalifikowana w tego rodzaju usługach, aby móc profesjonalnie wykonywać swoje obowiązki względem podopiecznego [Skolmowska, 2010]. Pacjent oczekuje od pielęgniarki rozwiązania problemów zdrowotnych na jak najwyższym poziomie, a satysfakcja z opieki będzie zależeć od tego, w jakim stopniu świadczona usługa jest oczekiwana [Glińska i in., 2012]. Zapewnienie opieki pielęgniarskiej w środowisku domowym osób starszych to działanie priorytetowe, które zapobiega stygmatyzacji tej grupy. Opieka obejmuje szeroki zakres świadczeń wśród osób, które mają jakiekolwiek trudności funkcjonalne w zaciszu swego domu [Pędich, Wojszel, 2000; Doroszkiewicz, Bień, 2009]. Praca pielęgniarki specjalistki opieki długoterminowej jest pracą samodzielną, ale jednocześnie wymaga ścisłej współpracy z lekarzem, zespołem terapeutycznym oraz organizacjami działającymi na rzecz pacjentów przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Ze względu na specyfikę pracy z osobą częściowo lub całkowicie uzależnioną od pomocy pielęgniarki, niezwykle ważna jest współpraca z rodziną i innymi opiekunami pacjentów. W realizacji świadczeń na rzecz pacjenta pielęgniarka powinna wykazać się dużą wiedzą w zakresie zmian inwolucyjnych w procesie starzenia się, zmian powstających w wyniku chorób przewlekłych, prowadzących do niepełnosprawności i niesamodzielności [Skolmowska, 2010]. Opieką w domu mogą zostać objęci pacjenci, którzy są przewlekle chorzy, bądź unieruchomieni z powodu urazu lub też przewlekłej choroby i w ocenie skali Barthel uzyskali nie więcej niż 40 punktów. Jest to jedno z ważniejszych kryteriów do objęcia pacjenta opieką długoterminową, regulowane zarządzeniem Prezesa NFZ nr 61/2007/DSOZ, jednoznacznie ustalającym kryteria kwalifikacji do opieki długoterminowej. Określa ono grupę osób, które mogą korzystać z usług opieki długoterminowej [NFZ, 2007]. Usługi świadczone przez pielęgniarkę są oceniane przez pacjentów w aspekcie jakości. Wyniki badania satysfakcji osób starszych uznano za miarę jakości opieki zdrowotnej. To właśnie pacjent, będący odbiorcą usług medycznych, najlepiej potrafi ocenić te aspekty opieki, które są dla niego najważniejsze [Kozimala, Putowski, 2009]. Głównym celem opieki nad ludźmi starszymi jest dążenie do jak najdłuższego utrzymania sprawności, która umożliwia samodzielne ich funkcjonowanie w środowisku zamieszkania. Pozostawanie osób starszych w środowisku domowym bardzo korzystnie wpływa na jakość ich życia [Kumicz, 2012]. Celem niniejszej pracy jest próba oceny jakości usług świadczonych przez pielęgniarki opieki długoterminowej na rzecz pacjentów, w różnych obszarach ich życia w miejscu zamieszkania. Materiał i metody Grupę badawczą stanowili pacjenci w miejscu swojego zamieszkania, objęci opieką długoterminową przez pielęgniarki zatrudnione w firmie medycznej „Beta-Med”, na terenie województwa świętokrzyskiego. W pracy zastosowano metodę sondażu diagnostycznego i – jako technikę badawczą – ankietę własnego autorstwa, składającą się z pytań, na które badani mieli odpowiedzieć w 5-stopniowej skali: 5 – bardzo dobrze, 4 – dobrze, 3 – przeciętnie, 2 – słabo, 1 – nie mam zdania. Każdy z respondentów udzielał odpowiedzi na kilka pytań dotyczących danych osobowych i socjodemograficznych (miejsce zamieszkania, wiek, wykształcenie, płeć). Pozostałych 13 pytań dotyczyło opieki pielęgniarskiej, jej jakości, przestrzegania procedur, zakresu usług. Przyjęto zasadę anonimowości oraz dobrowolności udziału w badaniu. Charakterystyka badanej grupy Badaniami zostało objętych 90 osób, będących pacjentami opieki długoterminowej, mieszkających na terenie województwa świętokrzyskiego – w tym 70 kobiet (77,8%) i 20 mężczyzn (22,2%). Najliczniejszą grupę w badanej populacji stanowiły osoby w wieku 60-89 lat (62 osoby, 68,9%), 40- i 50-latkowie tworzyli 16,7% grupę (15 badanych). Osób w wieku powyżej 90 lat było 8 (8,9%), 5 ankietowanych (5,6%) miało od 20 do 39 lat. Najwięcej ankietowanych, 47 badanych (52,2%), posiadało wykształcenie średnie, 28 osób (31,1%) – wykształcenie zawodowe. Wyższe wykształcenie zadeklarowało 10 osób (11,1%), zaledwie 5 respondentów (5,6%) ukończyło jedynie szkołę podstawową. Ponad połowa ankietowanych, 56 osób (62,2%), mieszkała w miastach, 34 badanych (37,8%), zamieszkiwało wsie. 16 Jakość świadczeń pielęgniarskich w ocenie pacjentów opieki długoterminowej Wyniki badań - ocena pracy personelu pielęgniarskiego Ankietowani zostali zapytani, czy przy zgłaszaniu pacjenta do opieki domowej byli uprzejmie i rzetelnie poinformowani o szczegółach opieki długoterminowej. Zdecydowana większość badanych (76,7%) oceniła otrzymane informacje jako bardzo dobre, „dobrą” notę wystawiło 13,3% ankietowanych, natomiast 10% respondentów uważało, że informacja była słaba. Kolejne pytanie dotyczyło postawy pielęgniarek – ich zaangażowania, cierpliwości, życzliwości. Zdecydowana większość badanych (87,8%) oceniła postawę personelu jako bardzo dobrą, „dobrą” notę wystawiło 10% ankietowanych, natomiast 2,2% – „przeciętną”. Następną cechą poddaną ocenie była wrażliwość pielęgniarek na indywidualne potrzeby pacjenta. Najwyższą, „bardzo dobrą” notę wystawiło 81,1% badanych, „dobrą” ocenę dało 16,7% respondentów, 2,2% ankietowanych nie miało zdania na ten temat (Ryc.1.). Opinie respondentów na temat oceny wiedzy oraz kompetencji zawodowych pielęgniarek w zakresie wykonywanej pracy przedstawiały się następująco: 86,7% ankietowanych pacjentów oceniło je jako bardzo dobre, 10% badanych wystawiło notę „dobrą”, a 1,1% respondentów uważało, że kompetencje te są przeciętne. 2,2% ankietowanych osób nie miało zdania na ten temat (Ryc. 2.). Ryc. 1. Ocena wrażliwości pielęgniarek na indywidualne potrzeby pacjenta Fig.1. Assessment of the nurses’ sensitivity to the patients’ individual needs Źródło: badania własne Ryc. 2. Ocena wiedzy oraz kompetencji zawodowych pielęgniarek w zakresie wykonywanej pracy Fig.2. Assessment of the nurses’ professional knowledge and competence Źródło: badania własne W dalszej części ankiety badani zostali poproszeni o ocenę zapewnienia intymności i godności osobistej pacjenta przez pielęgniarkę podczas wykonywanych zabiegów. Najczęściej przyznawana była nota „bardzo dobra” (88,9%), w oczach 7,8% respondentów ten element opieki został oceniony jako sprawowany w stopniu dobrym, zaś 1,1% oceniło, że jest on realizowany w stopniu przeciętnym. 2,2% ankietowanych osób nie miało zdania na ten temat (Ryc. 3.). 17 Kazimiera Zdziebło, Renata Stępień, Jolanta Skrzypek Respondentów poproszono o ocenienie działań edukacyjnych pielęgniarek, np. dotyczących zdrowego trybu życia, właściwej diety, profilaktyki przeciwodleżynowej. 93,3% ankietowanych oceniło te działania pozytywnie, przyznając notę „bardzo dobrą” (81,1%) lub „dobrą” (12,2%), 4,4% ankietowanych uważało je za przeciętne. 2,2% badanych osób nie miało zdania na ten temat (Ryc. 4). Zdaniem 77,8% ankietowanych, ilość czasu poświęconego przez pielęgniarkę pacjentowi była bardzo dobra, 16,7% badanych uznało tę ilość za dobrą, a 3,3% za przeciętną. 2,2% respondentów nie miało zdania na ten temat. Zgodnie z oceną 92,2% ankietowanych, pielęgniarka opieki długoterminowej przychodzi na wizytę o ustalonej porze,7,8% odpowiedziało natomiast, że tak nie jest. Respondentów zapytano, czy poleciliby pielęgniarską opiekę długoterminową innym osobom wymagającym takiego świadczenia. Uzyskano 96,7% pozytywnych i jedynie 3,3% negatywnych odpowiedzi. Zdecydowana większość ankietowanych (95,6%) uznała, że dotychczasowe korzystanie z pielęgniarskiej opieki długoterminowej przyczyniło się do poprawy jakości ich życia. Zdaniem 4,4% badanych, jakość ich życia nie poprawiła się, pomimo korzystania z długoterminowej opieki pielęgniarskiej. Istnieje silna korelacja pomiędzy ogólną oceną opieki pielęgniarskiej a wiekiem ankietowanych. Wyznaczony na postawie tablic współczynnik p pozwala twierdzić, że zależność ta jest istotna statystycznie na poziomie 99,9%. Zastosowany aparat matematyczny nie pozwala jednoznacznie wyznaczyć kierunku tejże zależności, jednak analiza tabeli sugeruje, iż starsze osoby lepiej oceniają opiekę niż osoby w młodszym wieku. Ryc. 3. Ocena zapewnienia intymności i godności osobistej pacjenta przez pielęgniarkę podczas wykonywanych zabiegów Fig. 3. Assessment of how the patient’s privacy and dignity was ensured by the nurses during the treatment Źródło: badania własne Ryc. 4. Ocena działań edukacyjnych pielęgniarek Fig. 4. Assessment of the nurses’ educational activities Źródło: badania własne 18 Jakość świadczeń pielęgniarskich w ocenie pacjentów opieki długoterminowej Tabela 1. Badanie zależności pomiędzy ogólną oceną opieki pielęgniarskiej a wiekiem ankietowanych Table 1. Investigating the relationship between the overall evaluation of nursing care and the age of the respondents Łączna ocena pracy personelu pielęgniarskiego RAZEM wiek 20-39 lat 40-59 lat 60-89 lat 90-110 lat bardzo dobra 0 8 56 5 69 dobra 2 4 5 2 13 przeciętna 1 2 1 1 5 słaba 1 0 0 0 1 niedostateczna 1 1 0 0 2 RAZEM 5 15 62 8 90 Rc = 0,659 df = 12 p = 0,001 Źródło: badania własne χ2 = 45,733 Tabela 2. Badanie zależności pomiędzy ogólną oceną opieki pielęgniarskiej a wykształceniem Table 2. Examination of the relationship between the overall evaluation of nursing care and education RAZEM Łączna ocena pracy personelu pielęgniarskiego Wykształcenie podstawowe zawodowe średnie wyższe bardzo dobra 1 23 40 6 69 dobra 1 4 5 3 13 przeciętna 1 1 1 1 5 słaba 1 0 0 0 1 niedostateczna 1 0 1 0 2 RAZEM 5 28 47 10 90 Rc = 0,596 df = 12 p = 0,001 Źródło: badania własne χ2 = 34,189 Należy zatem potwierdzić tę część hipotezy, która mówi, że wiek wpływa na ocenę jakości opieki pielęgniarskiej (Tab. 1.). Istnieje umiarkowana korelacja pomiędzy ogólną oceną opieki pielęgniarskiej a wykształceniem ankietowanych. Wyznaczony na podstawie tablic współczynnik p pozwala twierdzić, że zależność ta jest istotna statystycznie na poziomie 0,001. W tym przypadku ani zastosowany materiał statystyczny, ani analiza tabeli nie wskazują jednoznacznie, w jaki sposób ocena opieki zależy od wykształcenia (Tab. 2.). Dyskusja W literaturze przedmiotu jest niewiele opracowań analizujących jakość świadczeń pielęgniarskich oraz satysfakcję pacjentów z opieki długoterminowej i dotyczących opinii na temat jakości tej opieki. W badaniach dotyczących jakości opieki w podstawowej opiece zdrowotnej, respondenci w większości oceniają profesjonalizm i kompetencje personelu pielęgniarskiego jako całkowicie satysfakcjonujący i satysfakcjonujący, pacjenci są całkowicie i w dużym stopniu usatysfakcjonowani sposobem udzielania informacji przez pielęgniarki, stosunkiem pielęgniarek do pacjenta i poziomem wykonywania czynności. Nie występuje zależność istotna statystycznie pomiędzy oceną jakości opieki pielęgniarskiej a płcią, wiekiem i wykształceniem badanych. Jedynie między miejscem zamieszkania badanych osób a poziomem ich oceny jakości opieki pielęgniarskiej POZ stwierdzono występowanie takiej zależności o słabej sile. Płeć różnicuje poziom satysfakcji pacjentów, kobiety znacznie częściej niż mężczyźni są całkowicie usatysfakcjonowane [Zdziebło i in., 2015]. W innym opracowaniu opisano, że pacjenci byli bardziej zadowoleni z otrzymanej opieki niż z ilości poświęconego im czasu. Umiejętności i zachowania personelu zyskały najwyższą średnią ocen spośród omawianych kategorii. Uzyskiwane informacje, dotyczące sytuacji zdrowotnej oraz diagnozy i rokowania, 19 Kazimiera Zdziebło, Renata Stępień, Jolanta Skrzypek respondenci częściej oceniali pozytywnie w porównaniu z informacjami o ofercie i programach ośrodka. Najwięcej ocen pozytywnych wystawiono przy ocenie działań nakierowanych na samego pacjenta, mniej natomiast przy zagadnieniu dotyczącym poprawy relacji społecznych. Podstawowym niedostatkiem organizacyjnym jest niepewna ciągłość opieki, szczególnie w dni wolne i w godzinach nocnych. Niezadowalające są oceny na temat pracy z rodziną uczestniczącą w procesie leczenia. Poszczególne interwencje terapeutyczne oceniane były bardzo pozytywnie, lecz znaczna ich część nie podlegała ocenie, ponieważ pacjenci nie mieli z nimi do czynienia [Prot i in., 2005]. Z badań, podczas których analizowano oczekiwania chorych wobec personelu pielęgniarskiego, wynika, że pacjenci chcieliby, aby pielęgniarki omawiały z nimi ich problemy zdrowotne (64,3%) oraz uczyły właściwego postępowania w chorobie (85,2%), budziły zaufanie (77,7%) i były bezinteresowne (64,3%). W opinii badanych, pielęgniarki udzielały chorym informacji (83,0%), szanowały ich godność (90,7%) i prawo do intymności (93,3%). Chorzy z grupy I, wykazujący średnią akceptację choroby, najwyżej ocenili pracę pielęgniarek, zwłaszcza w aspekcie zaufania do personelu pielęgniarskiego (59%). Respondenci z grupy II, posiadając niski lub przeciętny stopień zadowolenia z życia, wyżej oceniali profesjonalizm. Pacjenci od pielęgniarek oczekiwali przede wszystkim umiejętności obserwacji, odpowiedniej wiedzy medycznej, humanitarnego stosunku do pacjenta oraz staranności w wykonywaniu zabiegów. Najbardziej pożądanymi przez respondentów cechami charakteru pielęgniarek były: zaufanie, bezinteresowność, poszanowanie godności innych i odpowiedzialność. Ankietowani w większości pozytywnie oceniali pracę pielęgniarek, przy czym wyższe noty uzyskiwały pielęgniarki na oddziałach zabiegowych niż zachowawczych. Na obu oddziałach zaufanie do pielęgniarek najwyżej ocenili pacjenci ze średnim i dobrym poziomem akceptacji choroby, a profesjonalizm i zadowolenie z pracy pielęgniarek – pacjenci ze średnim stopniem akceptacji choroby i odczuwający wysoki poziom satysfakcji z życia [Moczydłowska i in., 2014]. W innych badaniach 54 osoby (52,4%) uznały, że pielęgniarki zajmujące się nimi na oddziale w należyty sposób udzielały wsparcia, wysłuchiwały lub zmniejszały lęk. W opinii 35 ankietowanych (34%) informowanie o sposobie przygotowania do zabiegu/badań zostało ocenione jako dostateczne. Aż 80 badanych (77,7%) nie zostało zapoznanych z Kartą Praw Pacjenta i Regulaminem pobytu w oddziale. W opinii 84 badanych (81,6%) czynności pielęgnacyjne wykonywane były w atmosferze szacunku i poszanowania godności. Ponad 1/3 badanych (35%) oceniła komunikatywność pielęgniarek jako dostateczną i tyle samo respondentów uznało ją za mierną. Aż 92 badanych (89,3%) nie zostało poinformowanych o trybie składania skarg i wniosków. Zdaniem 35 badanych (34%), prawa pacjenta były przestrzegane w sposób dostateczny. 45 osób (43,7%) oceniło jako dostateczną dostępność pielęgniarek na oddziale. Istnieje wiele czynników mających wpływ na zadowolenie pacjentów ze świadczeń i opieki pielęgniarskiej. Zakres informacji, jakie pacjenci otrzymywali od pielęgniarek, był wystarczający. Pielęgniarki w swojej pracy przestrzegają Praw Pacjenta. Istnieje zależność pomiędzy oceną jakości opieki pielęgniarskiej a płcią, wiekiem, wykształceniem, kolejnością pobytu, a także trybem przyjęcia badanych do szpitala [Zdziebło, 2014]. Wnioski Większość pacjentów ocenia kompetencje oraz profesjonalizm personelu pielęgniarskiego jako bardzo dobre. Pacjenci są w stopniu „bardzo dobrym” usatysfakcjonowani ze sposobu udzielania informacji przez pielęgniarki. Zdaniem badanych, personel pielęgniarski nie zawsze przestrzega praw pacjenta. Istnieje statystyczna zależność między wiekiem a oceną jakości opieki pielęgniarskiej. Pojawia się również statystyczna zależność między wykształceniem a oceną jakości opieki pielęgniarskiej. Nie potwierdzono hipotezy, jakoby płeć i miejsce zamieszkania wpływały na ocenę jakości opieki pielęgniarskiej. Zalecenia dla praktyki pielęgniarskiej Zapewnienie szerokiego zakresu świadczeń medycznych i opieki pielęgniarskiej wobec osób starszych w środowisku domowym to działania mające na celu nie tylko pomoc w codziennym funkcjonowaniu pacjenta, ale nade wszystko priorytetowymi funkcjami realizowanymi przez pracowników ochrony zdrowia i opieki społecznej winny być działania umożliwiające aktywizację podopiecznych w zakresie samoopieki, samoobserwacji i samopielęgnacji, dążenie do jak najdłuższego utrzymania sprawności fizycznej i umysłowej, co wpływa na poprawę jakości życia, a przez to zapobiega stygmatyzacji i wykluczeniu. 20 Jakość świadczeń pielęgniarskich w ocenie pacjentów opieki długoterminowej Aby usługi świadczone przez pielęgniarkę były przez pacjentów oceniane na wysokim poziomie i by odczuwali satysfakcję z opieki pielęgniarskiej, w realizacji zadań potrzebny jest nie tylko wysoki poziom wiedzy, krytyczne myślenie, umiejętność samodzielnego podejmowania decyzji, ale przede wszystkim realizowanie interwencji pielęgniarskich w oparciu o wyniki najnowszych, wiarygodnych badań naukowych w zakresie opieki długoterminowej. Ważne, by dążyć do holistycznego podejścia do podopiecznego oraz sprawnego i całościowego realizowania panelu zadań, do których należy: organizowanie opieki pielęgniarskiej nad pacjentem przewlekle chorym i niepełnosprawnym; organizowanie wsparcia społecznego dla pacjenta opieki długoterminowej, kształtowanie pozytywnych relacji interpersonalnych; planowanie i wdrażanie standardów opieki; rozpoznanie, ocena stanu zdrowia, ustalenie deficytu w zakresie samoobsługi i samopielęgnacji pacjenta; koordynowanie i planowanie opieki nad pacjentem przewlekle chorym; przygotowanie chorego oraz jego rodziny do samoopieki i kompensowania utraconych funkcji; prowadzenie edukacji w zakresie obsługi sprzętu i aparatury specjalistycznej; kierowanie pracą zespołu terapeutycznego, współpraca z instytucjami i organizacjami społecznymi w celu rozwiązania problemów zdrowotnych, socjalnych i prawnych pacjentów. W kształceniu przed i podyplomowym w obszarze opieki długoterminowej szczególny nacisk powinien być położony na wysoki poziom wiedzy dotyczący zmian inwolucyjnych w procesie starzenia się, zmian powstających w wyniku chorób przewlekłych, prowadzących do niepełnosprawności i niesamodzielności oraz kształtowanie umiejętności pracowników ochrony zdrowia i studentów w zakresie poszanowania godności osobistej, ochrony praw człowieka i praw pacjenta, a nade wszystko specyfiki komunikowania się z podopiecznymi, rozpoznawania problemów w sferze duchowej i psychoemocjonalnej, celem objęcia pacjenta holistyczną opieką długoterminową. Piśmiennictwo 1. Doroszkiewicz Halina, Bień Beata. 2005. Podstawowa opieka geriatryczna na świecie. Pielęgniarstwo XXI wieku. 1-2: 92-97. 2. Glińska Jolanta, Bednarska A, Brosowska Beata, Lewandowska Małgorzata. 2012. Analiza poziomu jakości opieki pielęgniarskiej w opinii pielęgniarek i pacjentów. Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne. Poznań: Wydawnictwo Medyczne Termedia: 152. 3. Kozimala Magdalena, Putowski Lechosław. 2009. Ocena satysfakcji pacjentów z opieki pielęgniarskiej w Centrum Opieki Medycznej w Jarosławcu. Annalles Academiae Medicale Silessensis. 63: 21. 4. Kumicz Iwona. 2012. Sprawność psychofizyczna osób z zaburzeniami funkcji poznawczych objętych stacjonarną opieką długoterminową w Polsce. Praca doktorska. Zakład Pielęgniarstwa Internistycznego i Środowiskowego. Kraków: 3-91. 5. Moczydłowska Alicja, Krajewska-Kułak Elżbieta, Kózka Maria, Bielski Krzysztof, Kulesza-Brończyk Bożena, Kalandyk Halina. 2014. Oczekiwania chorych wobec personelu pielęgniarskiego. Problemy Pielęgniarstwa. 22 (4): 464–470. 6. NFZ. 2007. Zarządzenie Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Nr 61/2007/PSOZ. 7. Pędich Wojciech, Wojszel Beata. 2000. Medycyna zapobiegawcza i środowiskowa. [w:] Jethon Zbigniew, Grzybowski Andrzej (red.) Higiena wieku podeszłego. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL: 360-366. 8. Prot Katarzyna, Pałyska Maciej, Anczewska Marta, Indulska Anna, Raduj Joanna. 2005. Badanie satysfakcji pacjenta w warunkach opieki środowiskowej. Postępy Psychiatrii i Neurologii. 14 (4): 299-304. 9. Skolmowska Edyta. 2010. Organizacja opieki długoterminowej. [w:] Kędziora-Kornatowska Kornelia, Muszalik Marta, Skolmowska Edyta (red.) Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej. Podręcznik dla studiów medycznych. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL: 19-22. 10. Zdziebło Kazimiera, Zboina Bożena, Stępień Renata, Wiraszka Grażyna. 2015. Jakość opieki pielęgniarskiej w ocenie pacjentów podstawowej opieki zdrowotnej. [w:] Krajewska-Kułak Elżbieta (red.). Holistyczny wymiar współczesnej medycyny. WUM Białystok: 285-297. 11. Zdziebło Kazimiera, Zboina Bożena, Nowak-Starz Grażyna, Zając Anna, Stępień Renata. 2014. Jakość opieki pielęgniarskiej w ocenie pacjentów oddziału chirurgii naczyń. [w:] Lacko Anna (red.) Verbum, Rużomberskie zdravotnickie dni. Rużomberok: 28-36. 21 Leokadia Rezmerska, Dorota Kochman, Jadwiga Ratajczyk Leokadia Rezmerska, Dorota Kochman Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa we Włocławku, Instytut Nauk o Zdrowiu Jadwiga Ratajczyk Zakład Opiekuńczo-Leczniczy w Kraszewie-Czubakach Adres do korespondencji: Leokadia Rezmerska Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa, Instytut Nauk o Zdrowiu, 87-800 Włocławek, ul. Obrońców Wisły 1920 r. 21/25 e-mail: [email protected] WPŁYW WYBRANYCH CZYNNIKÓW DEMOGRAFICZNYCH I WARUNKÓW ŚRODOWISKA PRACY NA SATYSFAKCJĘ ZAWODOWĄ PIELĘGNIAREK ZATRUDNIONYCH W ZAKŁADZIE OPIEKUŃCZO-LECZNICZYM The influence of selected demographic factors and working environment conditions on the job satisfaction of nurses employed in a health-care centre Streszczenie Wstęp: Satysfakcję zawodową należy analizować w kontekście czynników ekonomicznych, strukturalnych i psychologicznych. Model charakteryzujący satysfakcję zawodową odnosi się zarówno do stanów pozytywnych, jak i negatywnych. Wpływ na poziom satysfakcji zawodowej mają najczęściej czynniki środowiska pracy, jak również osobiste oczekiwania pracownika w związku z wykonywanym zawodem. Cel: Celem pracy było określenie wpływu wybranych czynników demograficznych i środowiska pracy na poziom satysfakcji zawodowej wśród pielęgniarek. Materiał i metody: Badania przeprowadzono w grupie 80 pielęgniarek zatrudnionych w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym. Wyniki: Analiza wyników badań jednoznacznie dowiodła, że istotnym wyznacznikiem satysfakcji zawodowej pielęgniarek jest złożony charakter czynników występujących w środowisku pracy. Wnioski: Czynniki demograficzne i środowiska pracy znacząco wpływają zarówno na poziom satysfakcji zawodowej pielęgniarek jak i syndrom wypalenia zawodowego. Summary Introduction: Job satisfaction should be analyzed in the context of economic, structural and psychological factors. The job satisfaction model refers to both positive and negative states. The working environment and the employees’ personal expectations connected with their professional activities usually have the greatest impact on the level of job satisfaction. Objective: The aim of this study was to determine the impact of selected demographic factors and working environment on the level of job satisfaction among nurses. Material and methods: The study was conducted in 2014. A group of 80 nurses working in a health-care centre participated in the study. Results: The analysis of the results clearly proved that the complexity of the factors present in the working environment is an important determinant of the nurses’ job satisfaction. Conclusions: Demographic factors and working environment significantly affect the level of job satisfaction of nurses and their burnout syndrome. Słowa kluczowe: satysfakcja zawodowa, środowisko pracy, pielęgniarka Keywords: job satisfaction, work environment, nurse 22 Wpływ wybranych czynników demograficznych i warunków środowiska pracy ... Wstęp Ważnym elementem w życiu każdego człowieka jest praca zawodowa, która może stać się źródłem satysfakcji i samorealizacji, jak również może być przyczyną frustracji i niezadowolenia. Współczesny model charakteryzujący satysfakcję zawodową odnosi się zarówno do stanów pozytywnych, jak i negatywnych odczuwanych w procesie pracy. Elementami każdego z tych stanów są składowe wewnętrzne, czyli motywacja pracownika oraz składowe zewnętrzne, takie jak komunikacja interpersonalna, organizacja zarządzanie, wysokość wynagrodzenia, warunki pracy, możliwość awansu. Podstawą wielu analiz poświęconych badaniu satysfakcji pracownika i rozwijaniu technik zarządzania zasobami ludzkimi stała się koncepcja Vrooma, który satysfakcję pracownika określa jako konsekwencję: wartości oczekiwanej nagrody, wysiłku wkładanego w osiągnięcie pożądanego rezultatu, postrzegania subiektywnego prawdopodobieństwa osiągnięcia sukcesu, oceny słuszności otrzymanej nagrody, porównania nagrody ze standardami społecznymi [Springer, 2011, s. 162-180]. Satysfakcję zawodową należy postrzegać w kontekście czynników ekonomicznych, strukturalnych i psychologicznych. Wśród czynników kształtujących zadowolenie z pracy zawodowej wymienia się głównie osiągnięcia i sukcesy zawodowe, szansę na awans, uznanie przełożonych, możliwość wykorzystania wiedzy i doświadczenia zawodowego, warunki sprzyjające podnoszeniu kwalifikacji zawodowych. Natomiast czynnikami powodującymi niezadowolenie w pracy są najczęściej niskie płace, konflikty interpersonalne, niekorzystne warunki materialne środowiska pracy, a także zmianowość pracy [Zielińska-Więczkowska i Buśka, 2010, s. 6]. Wpływ na poziom satysfakcji zawodowej mają najczęściej czynniki środowiska pracy, jak również osobiste oczekiwania pracownika w związku z wykonywanym zawodem [Kwiecień-Jaguś, Wujtewicz, Mędrzycka-Dąbrowska i in., 2012, s. 532]. Obecnie coraz więcej krajów, dążąc do poprawy sytuacji w tym zakresie, tworzy w szpitalach „przyjazne środowiska pracy”. Placówki te odznaczają się nie tylko bezpiecznym i przyjaznym miejscem pracy, ale również wysoko wykwalifikowaną kadrą medyczną. Warunki te bezpośrednio wpływają na zmniejszenie częstości występowania przypadków zespołu wypalenia zawodowego, zwiększają poziom odczuwanej satysfakcji zawodowej, jak również zapewniają wysoką jakość świadczonych usług medycznych. Celem pracy było określenie wpływu wybranych czynników demograficznych i środowiska pracy na poziom satysfakcji zawodowej wśród pielęgniarek zatrudnionych w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym. Materiał i metody Badania zostały przeprowadzone w 2014 roku od stycznia do lutego, w grupie 80 pielęgniarek zatrudnionych w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Kraszewie-Czubakach. Na wykonanie badań uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej Kujawsko-Pomorskiej Okręgowej Izby Lekarskiej w Toruniu (21/KB/2012). W celu realizacji badań wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego z użyciem kwestionariusza ankiety własnej konstrukcji, zawierającego 27 pytań zamkniętych jednokrotnego i wielokrotnego wyboru. Analizę statystyczną wyników badań wykonano przy pomocy programu SPSS 12, stosując test t-Studenta dla zmiennych zależnych i niezależnych oraz test korelacji Tau Kendalla dla zmiennych porządkowych lub rangowanych. Dla wszystkich analiz przyjęto współczynnik istotności na poziomie 0,05. Wyniki W badaniach uczestniczyło 80 pielęgniarek o zróżnicowanych cechach zawodowych i demograficznych. Tabela I prezentuje charakterystykę grupy badanych pielęgniarek. Wśród osób badanych, dominującą grupę pod względem wieku stanowiły pielęgniarki od 41 do 50 roku życia (43%). U zdecydowanej większości osób występował długi staż pracy, odpowiednio od 21 do 30 lat (31%) i od 31 do 40 lat (31%). Ponad połowa badanych pielęgniarek posiadała tytuł zawodowy pielęgniarki dyplomowanej (51%). Przeważająca większość pielęgniarek wykonywała pracę w systemie dwuzmianowym (86%). Analiza statystyczna wyników badań polegała na ocenie satysfakcji zawodowej pielęgniarek w zależności od wybranych czynników demograficznych i warunków środowiska pracy. W analizie wyników zanotowano istotny statystycznie związek pomiędzy poziomem satysfakcji a stażem pracy (p<0,048). Stwierdzono, że im krótszy jest staż pracy, tym wyższy jest stopień satysfakcji. Podobna zależność istnieje w odniesieniu do wieku osób badanych. W młodszych grupach wiekowych występuje wyższa satysfakcja zawodowa 23 Leokadia Rezmerska, Dorota Kochman, Jadwiga Ratajczyk Tabela 1. Charakterystyka badanej grupy Table 1. Characteristics of the study group Cechy/ Features Wiek /Age Staż pracy /Seniority Tytuł zawodowy/ Professional title System pracy zawodowej/Work system Parametry/ Parameters Wartości/ Values n % 21-30 12 15 31-40 9 11 41-50 34 43 51-60 25 31 1-10 years 20 25 11-20 years 10 13 21-30 years 25 31 31-40 years 25 31 Pielęgniarka dyplomowana/ secondary vocational 41 51 Licencjat pielęgniarstwa / Bachelor’s degree in Nursing 32 40 Magister pielęgniarstwa/ Master’s degree in Nursing 7 9 Jednozmianowa/ single shift 11 14 Dwuzmianowa /two shift 69 86 Źródło: opracowanie własne Source: own pielęgniarek, jednak zależność ta nie jest istotna statystycznie (p<0,062). Pielęgniarki posiadające tytuł licencjata lub tytuł magistra odczuwają większą satysfakcję z pracy niż pielęgniarki dyplomowane, lecz różnica ta nie jest istotna statystycznie (p<0,174). Poziom satysfakcji zawodowej koreluje istotnie z zadowoleniem badanych pielęgniarek z wynagrodzenia za pracę (p<0,003). Większa satysfakcja z wykonywanej pracy związana jest z wyższym wynagrodzeniem. Badania wykazały również istotną zależność statystyczną satysfakcji zawodowej i stresu związanego z miejscem pracy (p<0,009). Odczuwana satysfakcja jest wyższa w przypadku rzadko występującego stresu. W badaniach ustalono również zależność istotną statystycznie pomiędzy satysfakcją zawodową a wyczerpaniem emocjonalnym wynikającym z wykonywanej pracy (p<0,007). Rzadko występujące wyczerpanie emocjonalne, określane jako „kilka razy w roku” lub „nigdy niewystępujące”, wpływa na wyższą satysfakcję zawodową. Analizując wyniki badań dotyczące oceny zależności satysfakcji zawodowej w odniesieniu do odczuwanego wsparcia w sytuacjach trudnych, stwierdzono, że badani, którzy odczuwają wsparcie ze strony przełożonych, mają większą satysfakcję z pracy niż ci, którzy takiego wsparcia nie odczuwają. Zależność ta jest istotna statystycznie (p<0,001). Badani podają także, że uzyskują wsparcie ze strony współpracowników lub członków rodziny. Zależności te jednak nie są istotne statystycznie i wynoszą odpowiednio p<0,364 i p< 0,948. W wyniku dokonanej analizy wybranych cech osobowych wpływających na odczuwanie satysfakcji z wykonywanej pracy ustalono, że zależności te nie są istotne statystycznie (p<0,338). Jednak pomimo braku tych zależności stwierdzono, że cechami osobowościowymi obniżającymi poziom satysfakcji zawodowej są głównie braki: odporności na stres, kreatywności i współpracy w grupie. W zakresie analizy stopnia satysfakcji z pracy i warunków środowiska pracy nie wykazano zależności na poziomie istotnym statystycznie, chociaż zaobserwowano, że osoby, które dostrzegały korzystne warunki, miały wyższą satysfakcję z pracy. Badani, którzy uważają, że mają możliwość awansu zawodowego odczuwają istotnie większą satysfakcję z pracy niż ci, którzy takich możliwości nie mają (p<0,020). Wśród osób badanych nieodczuwanie potrzeby podnoszenia kwalifikacji zawodowych obniża istotnie poziom satysfakcji zawodowej (p<0,001). Możliwość dofinansowania zakładu pracy w zakresie dokształcania i doskonalenia zawodowego, jak również udzielanie urlopu szkoleniowego, wpływa znacząco na wzrost satysfakcji zawodowej pielęgniarek. Zależności te jednak nie są istotne statystycznie i wynoszą odpowiednio p<0,226 i p<0,312. Niższa istotnie satysfakcja z wykonywanej pracy występuje u osób, które deklarują chęć rezygnacji z pracy lub zmiany zawodu (p<0,004). 24 Wpływ wybranych czynników demograficznych i warunków środowiska pracy ... Dyskusja Prezentowane wyniki badań własnych oraz innych autorów jednoznacznie dowodzą, że istotnym wyznacznikiem satysfakcji zawodowej pielęgniarek jest złożony charakter czynników występujących w środowisku pracy. W badaniach własnych stwierdzono, że pielęgniarki młodsze, to znaczy przed 30 rokiem życia, wykazują wyższą satysfakcję z pracy zawodowej niż pielęgniarki starsze. Podobnie kształtuje się także wpływ stażu pracy na satysfakcję zawodową. Najwyższa satysfakcja występuje wśród pielęgniarek ze stażem zawodowym od 1 roku do 10 lat. Badania własne dowiodły, że pielęgniarki posiadające wykształcenie wyższe na poziomie licencjata lub magistra określają satysfakcję zawodową zdecydowanie wyżej niż pielęgniarki z wykształceniem średnim posiadające tytuł pielęgniarki dyplomowanej. Z badań własnych wynika, że wśród pielęgniarek otrzymujących niższe wynagrodzenie za pracę, satysfakcja zawodowa kształtuje się na niższym poziomie. Aspekt ten został podjęty również w badaniach innych autorów, w których stwierdzono podobnie jak w badaniach własnych, ponad 50% poziom niezadowolenia pielęgniarek z tytułu niskiej płacy [Tęcza i Kłapa, 2003]. Natomiast zespół naukowy z Collegium Medicum UMK w Toruniu stwierdza, aż 100% stopień niezadowolenia wśród pielęgniarek z powodu niskich zarobków [Zielińska-Więczkowska i Buśka, 2010, s. 7]. Zespół ten podaje także, że niskie płace mogą być poważnym źródłem stresu w środowisku pracy pielęgniarek. Również inni autorzy badań stwierdzają, że niski dochód wpływa na wystąpienie niezadowolenia, frustracji, przemęczenia, gorsze relacje ze współpracownikami i niższe wyniki w pracy [Głowacka, Ruta, Haor i in., 2013, s. 139]. W badaniach własnych ustalono także niekorzystny wpływ stresu i negatywnych emocji na odczuwaną satysfakcję w środowisku pracy. Ponad połowa badanych pielęgniarek, to jest 53%, często odczuwa stres w pracy zawodowej a 24 % – bardzo często. Do czynników wywołujących największe niezadowolenie wśród ankietowanych pielęgniarek należą: zła atmosfera w pracy, niski status zawodowy, duża odpowiedzialność, niewłaściwe traktowanie, ograniczona samodzielność oraz zmianowość pracy. Analogiczne czynniki powodujące wystąpienie stresu stwierdzić można również w badaniach innych zespołów badawczych. Autorzy tych badań podają, że do najbardziej stresujących i obciążających aspektów pracy pielęgniarki należą między innymi: duże obciążenie pracą, małe zadowolenie z wyników pracy, konflikty interpersonalne, ograniczone możliwości pomagania chorym, zagrożenie własnego bezpieczeństwa, duża odpowiedzialność, jak również konieczność sprostania wzrastającym wymaganiom [Zielińska-Więczkowska i Buśka, 2010, s. 8]. Czynnikiem najbardziej stresującym w pracy pielęgniarki według wyników badań zespołu naukowego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie są kontakty z przełożonymi (48%) i w grupie współpracowników (14%), a także relacje z pacjentami (35%) [Płotka, Golec i Czernikiewicz, 2000, s. 231]. Jak podają kolejni autorzy badań, wśród szeregu uciążliwości powodujących niezadowolenie z pracy pielęgniarki opieki długoterminowej są często warunki materialne środowiska pracy, obciążenie fizyczne i psychiczne oraz czynniki organizacyjne [Haor, Głowacka, Rybka i in., s. 50]. Powyższe czynniki w badaniach własnych jak i doniesieniach zespołów badawczych bezpośrednio korelują z niższym poziomem poczucia satysfakcji zawodowej. Pielęgniarki uzyskujące w sytuacjach konfliktowych i trudnych wsparcie ze strony przełożonych i członków zespołu terapeutycznego odczuwają wyższy poziom satysfakcji zawodowej, niż pielęgniarki nie uzyskujące takiego wsparcia. Poziom satysfakcji ulega także podwyższeniu w przypadku otrzymywania wsparcia ze strony rodziny i znajomych spoza miejsca pracy. Korzystne warunki materialne środowiska pracy pielęgniarki wpływają na wzrost satysfakcji zawodowej. Zdaniem badanych pielęgniarek, należą do nich głównie: wyposażenie dyżurki pielęgniarskiej, pokoju socjalnego, pokoju do rozmów z pacjentami oraz dostęp do komputera i internetu. Aspekt ten został również przedstawiony wśród wyników badań innych autorów, którzy podają, że wysoki standard wyposażenia stanowisk pracy ma znaczący wpływ na zadowolenie i satysfakcję zawodową pielęgniarek [Zielińska-Więczkowska i Buśka, 2010, s. 7]. Podobnie, stwierdzono korzystny wpływ na odczuwaną satysfakcję zawodową możliwości awansu zawodowego i podnoszenia kwalifikacji zawodowych. Według opinii badanych pielęgniarek, ujemny wpływ na poziom satysfakcji zawodowej mają niektóre cechy osobowe, takie jak: brak umiejętności radzenia sobie ze stresem, brak kreatywności i brak do25 Leokadia Rezmerska, Dorota Kochman, Jadwiga Ratajczyk brej współpracy w zespole terapeutycznym. Pomimo dużego obciążenia pracą i zaangażowania w opiekę nad pacjentem przewlekle chorym objętym opieką długoterminową, jak również wysokiego poziomu stresu, badane pielęgniarki wykazują jednak zadowolenie z wykonywanego zawodu. Świadczy o tym fakt, że zdecydowana większość badanych pielęgniarek (86%) nie porzuciłaby pracy lub nie zmieniłaby zawodu na inny. Podobne wyniki uzyskane zostały w badaniach zespołu naukowego Collegium Medicum UMK w Toruniu, gdzie 88% ankietowanych pielęgniarek rozważała możliwość zmiany zawodu rzadko lub prawie nigdy [Głowacka, Ruta, Haor i in., 2013, s. 135]. Jednak autorzy innych badań podają, że aż 61% respondentek nie odczuwała satysfakcji zawodowej lub odczuwała ją sporadycznie [Płotka, Golec i Czernikiewicz, 2000, s. 234]. Najistotniejsze elementy świadczące o zadowoleniu z pracy prezentowane przez zespół badawczy z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego to głównie wysokie znaczenie pracy pielęgniarki, dobre stosunki w zespole terapeutycznym, uznanie przełożonych, stabilność zatrudnienia oraz godzenie spraw zawodowych z rodzinnymi [Kunecka, Kamińska i Karakiewicz, 2007, s. 194]. Wieloośrodkowe badania międzynarodowe prowadzone wśród wielu krajów Europy i Stanów Zjednoczonych pozwoliły ocenić stopień niezadowolenia oraz poczucie satysfakcji wśród personelu pielęgniarskiego. Z badań tych wynika, że najwyższy poziom dyssatysfakcji z pracy podawały pielęgniarki w Stanach Zjednoczonych (41%), Szkocji (38%), Wielkiej Brytanii (36%), Kanady (33%) i Niemczech (17%). Ponad 30% osób badanych w Wielkiej Brytanii i Szkocji wyrażała wolę odejścia z pracy lub zmianę miejsca zatrudnienia [Kwiecień-Jaguś, Wujtewicz, Mędrzycka-Dąbrowska i in., 2012, s. 532]. W badaniach własnych stwierdzono, że wśród respondentów deklarujących chęć rezygnacji z pracy lub zmiany zawodu występuje niższy poziom satysfakcji z wykonywanej pracy. Dla osiągnięcia pełnej satysfakcji z wykonywanej pracy zawodowej istotne jest kształtowanie dobrej atmosfery wśród zespołu terapeutycznego przy jednoczesnym rozwijaniu poczucia niezależności, jak również dążenie do pełnej harmonii i autentyczności w życiu codziennym i zawodowym. Wnioski 1. Czynnikami korzystnie wpływającymi na poziom satysfakcji zawodowej pielęgniarek są: młodszy wiek i krótszy staż pracy, otrzymywane wsparcie w sytuacjach trudnych ze strony członków zespołu terapeutycznego i rodziny, możliwość awansu zawodowego oraz podnoszenia kwalifikacji zawodowych. 2. Czynniki obniżające poziom satysfakcji zawodowej wśród pielęgniarek to: niskie wynagrodzenie za pracę, negatywne emocje, brak umiejętności radzenia sobie ze stresem, brak kreatywności, brak dobrej komunikacji w zespole terapeutycznym, chęć rezygnacji z pracy lub zmiany zawodu, niekorzystne warunki materialne środowiska pracy. Zalecenia dla praktyki pielęgniarskiej W celu zwiększenia poziomu satysfakcji zawodowej pielęgniarek należy kształtować, wzmacniać i rozwijać pozytywne czynniki środowiska pracy. Natomiast czynniki obniżające poziom satysfakcji zawodowej należy ograniczać, modyfikować lub eliminować. Relacje między tymi czynnikami mogą znacząco redukować syndrom wypalenia zawodowego, zwiększać poczucie satysfakcji zawodowej oraz wpływać na poziom i jakość świadczonej opieki pielęgniarskiej. Piśmiennictwo 1. Głowacka Mariola, Ruta Anna, Haor Beata, Rezmerska Leokadia, Humańska Marzena, Ponczek Danuta, Reszelska Agnieszka. 2013. Aspekty jakości życia pielęgniarek czynnych zawodowo – badania wstępne. Zeszyty Naukowe WSHE. Nauki o Zdrowiu. Tom XXXVII: 131-143. 2. Haor Beata, Głowacka Mariola, Rybka Mariola, Ślusarz Robert. 2014. Wybrane uciążliwości w środowisku pracy pielęgniarek opieki długoterminowej a stres i wypalenie zawodowe. [w:] Głowacka Mariola (red.) Pielęgniarstwo a rynek pracy. Wybrane aspekty opieki pielęgniarskiej. Płock: Wydawnictwo PWSZ w Płocku: 45-52. 3. Kunecka Danuta, Kamińska Magdalena, Karakiewicz Beata. 2007. Analiza czynników wpływających na zadowolenie z wykonywanej pracy w grupie zawodowej pielęgniarek. Badania wstępne. Problemy pielęgniarstwa. Tom 15, zeszyt nr 2, 3: 192-196. 26 Wpływ wybranych czynników demograficznych i warunków środowiska pracy ... 4. Kwiecień-Jaguś Katarzyna, Wujtewicz Maria, Mędrzycka-Dąbrowska Wioletta, Gaworska-Krzemińska Aleksandra. 2012. Obciążenie pracą a satysfakcja zawodowa pielęgniarek oddziałów intensywnej terapii w placówkach ochrony zdrowia noszących miano Szpitali Magnesów (Magnet Hospital). Problemy pielęgniarstwa. Tom 20, zeszyt nr 4: 529-534. 5. Płotka Aniela, Golec Dorota, Czernikiewicz Andrzej. 2000. Syndrom wypalenia zawodowego u pielęgniarek psychiatrycznych. Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin – Polonia. Vol. LV, SUPPL. VII, 45: 229-237. 6. Springer Agnieszka. 2011. Wybrane czynniki kształtujące satysfakcję pracownika. Problemy Zarządzania. vol. 9, nr 4 (34): 162-180. 7. Tęcza Beata, Kłapa Zofia. 2003. Satysfakcja pielęgniarek z wykonywanej pracy. Pielęgniarka i położna. 6: 8-10. 8. Zielińska-Więczkowska Halina, Buśka Anna. 2010. Satysfakcja zawodowa pielęgniarek na tle wybranych czynników środowiska pracy. Pielęgniarstwo XXI wieku. 3-4 (32-33): 5-8. 27 Małgorzata Marcysiak, Elżbieta Szczepańska, Bożena Ostrowska, Miłosz Marcysiak Małgorzata Marcysiak, Elżbieta Szczepańska, Bożena Ostrowska, Miłosz Marcysiak Zakład Propedeutyki Pielęgniarstwa i Nauk Społecznych, Wydział Ochrony Zdrowia i Nauk Humanistycznych, Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Ciechanowie Małgorzata Marcysiak ul. Wojska Polskiego, 06-400 Ciechanów, tel. 509552695, [email protected] ZAGROŻENIE WYPALENIEM ZAWODOWYM WŚRÓD PIELĘGNIAREK PRACUJĄCYCH Z TERMINALNIE CHORYMI Professional burnout among nurses looking after terminally ill patients Streszczenie Wstęp: Pielęgniarki, ze względu na specyfikę zadań zawodowych są grupą narażoną na wypalenie zawodowe. Sprawowanie opieki nad osobami umierającymi, które może wiązać się z częstym przeżywaniem stresu może wzmagać to zjawisko. Cel: Poznanie zagrożeń sprzyjających powstaniu wypalenia zawodowego u pielęgniarek w opiece nad pacjentem terminalnym. Materiał i metody: Badania przeprowadzono wśród 65 pielęgniarek pracujących z pacjentami terminalnie chorymi. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego, technikę ankietowania. Narzędzie badawcze stanowił autorski kwestionariusz ankiety. Wyniki: Z analizy badań wynika, że praca z pacjentem terminalnym wpływa na powstanie zagrożeń wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek. Wymaga wiele trudu i ponoszenia dużych kosztów emocjonalnych. Do istotnych czynników należy stres i atmosfera w pracy. Wnioski: Ze względu na duże obciążenie w opiece nad terminalnie chorym należy wspierać pielęgniarki oraz stwarzać im odpowiednie warunki i atmosferę w pracy. Słowa kluczowe: wypalenie zawodowe, terminalnie chory, pielęgniarki Abstract Introduction: Due to specific professional tasks, nurses are a group vulnerable to burnout. Taking care of dying people, which may frequently be connected with working under stress, can intensify this phenomenon. Aim: The aim of the present study is to identify the risks which give rise to burnout among nurses looking after terminally ill patient. Material and methods: Questionnaire-based, the research was carried out among 65 nurses working with terminally ill patients, and used the survey method. The authors’ questionnaire was the research tool. Results: The research analysis shows that looking after terminally ill patients affects the formation of threats from professional burnout in the case of the nursing profession. This work requires a lot of effort and involves incurring high emotional costs, the most important factors being stress and the atmosphere at work. Conclusion: Due to the heavy burden of looking after the terminally ill, nurses should be supported and provided with favourable conditions and positive atmosphere at work. Keywords: burnout, terminally ill, nurses WSTĘP Współczesny człowiek staje bezradny w obliczu śmierci i bezbronny w chwili ostatecznego z nią spotkania. Śmierć jest pod wieloma względami przerażająca, zwłaszcza gdy jest postrzegana jako samotna, zmechanizowana i zdehumanizowana. W XXI wieku ceniącym sobie przede wszystkim młodość, spraw28 Zagrożenie wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi ność oraz osiągnięty sukces, nieuleczalna choroba i śmierć stały się jeszcze bardziej nieakceptowane przez społeczeństwo. Obok lęku i zaprzeczenia pojawia się zainteresowanie problemami jakie niosą ze sobą umieranie i śmierć. [Smrokowska–Reichman, 2007]. Z punktu widzenia życia, fakt choroby sytuuje ludzi w obliczu jednego z najtrudniejszych zadań. Zwłaszcza, gdy mamy do czynienia z długą i ciężką chorobą, jaką jest choroba nowotworowa. Z dnia na dzień człowiek chory odnajduje siebie po drugiej stronie granicy, przestaje liczyć się pozytywne rozwiązanie. Szpital, nawet najbardziej nowoczesny i najlepiej wyposażony nie jest dobrym miejscem do opieki nad chorym terminalnie. Często w szpitalach, gdzie jest prowadzony normalny proces stosowania technik diagnostycznych i leczniczych, zaburzony jest proces przygotowania chorego terminalnie i jego rodziny do śmierci [Sagan i in., 2010]. W związku z tym utworzono specjalistyczne ośrodki, oddziały i zespoły opieki domowej, których zadaniem jest pomoc chorym umierającym i ich rodzinom. Działalność hospicyjna może być prowadzona jako ośrodek hospicyjny stacjonarny (oddział hospicyjny szpitala lub samodzielne hospicjum), ośrodek (oddział) hospicyjny dzienny, zespół domowej opieki hospicyjnej [Zarządzenie Nr 79/2011/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia…]. Pobyt w ośrodkach dziennych przeznaczonych dla przebywających w swoich domach, ale zdolnych do ich okresowego opuszczenia, dzięki panującej tam atmosferze, zajęciom i zabiegom poprawia jakość życia chorych, a jednocześnie zapewnia rodzinom odpoczynek, wyręczając je w sprawowaniu opieki nad chorym członkiem rodziny. Ośrodek hospicyjny stacjonarny, to miejsce przeznaczone dla osób samotnych oraz chorych z objawami uniemożliwiającymi załagodzenie ich w warunkach domowych. Zespół domowej opieki hospicyjnej natomiast, wykonuje świadczenia opieki zdrowotnej w warunkach domowych chorym cierpiącym na nieuleczalne choroby. W skład każdego zespołu hospicyjnego, obok innych członków, wchodzi pielęgniarka [Łuczak (red.), 1997]. Opieka nad pacjentem terminalnym trwa wystarczająco długo, by można było nawiązać kontakt, zaprzyjaźnić się z chorym i jego rodziną. Idea ruchu hospicyjnego realizowana jest przez towarzyszenie choremu w najcięższych i ostatnich chwilach jego życia. Wyraża się ona w działaniach mających na celu, przede wszystkim zniesienie wszechogarniającego, totalnego bólu, który jest złożonym doznaniem zmysłowym, przykrym emocjonalnie dla chorego, zmieniającym jego psychikę [Ruszkowska, 1989; Walden–Gałuszko, 2000; Dangel i in., 2010]. Ponadto polega na wykonywaniu zabiegów paliatywnych mających na celu poprawę jakości życia chorego oraz skutecznym, niosącym ulgę, wspieraniu w cierpieniach psychicznych i duchowych chorego i jego rodziny [Górecki, 2002;]. Do roli pielęgniarki pracującej z ludźmi umierającymi należy w szczególności: kontrola symptomów fizycznych i ewentualnie zniesienie niepożądanych objawów; koordynacja opieki nad chorym, włączenie do opieki rodziny oraz innych członków zespołu, a także wsparcie chorego i jego rodziny [Pyszkowska i Kaptacz, 2005]. Poprawę warunków życia pacjentów w terminalnej fazie choroby osiąga się poprzez zmniejszenie uciążliwości leczenia, a także dbanie o jego stan psychiczny i społeczny, dlatego udział pielęgniarki w opiece nad pacjentem w okresie terminalnym jest bardzo trudny, szczególnie w zakresie psychopaliatywnym. Opieka, bowiem nastawiona na poprawę jakości życia, nie jest w stanie zapewnić spełnienia wszystkich potrzeb chorego. Pielęgniarki wykonując swój zawód muszą być kreatywne, tworzyć własne plany, współuczestniczyć w rozwiązywaniu problemów swoich podopiecznych. Sytuacje te powodują, że zakres zadań i obowiązków zdecydowanie się zwiększa się, co jest często niewspółmierne z możliwościami [Szlendak, 2002]. Ponadto pielęgniarki są grupą, która w swojej sytuacji zawodowej, częściej niż inni ludzie, doświadcza śmierci, dlatego mogą być bardziej narażone na destrukcyjne działania negatywnych emocji niż ogół populacji [Songin i Stolarek, 2003; Nyklewicz i Krajewska-Kułak, 2008]. Zjawisko niewłaściwego funkcjonowania człowieka w środowisku pracy z powodu stresu zawodowego po raz pierwszy opisał w 1974 r. nowojorski psychoanalityk Herbert Freudenberger pod nazwą „burnout”. Zauważył on, że pewne obserwowane u pracowników dolegliwości somatyczne i emocjonalne oraz zakłócenia zachowania występują zwykle łącznie i nazwał je „symptomem wypalenia” [Anczewska, 2009]. Christina Maslach opisuje wypalenie jako „zespół wyczerpania emocjonalnego, depersonalizacji i obniżonego poczucia dokonań osobistych, który może wystąpić u osób pracujących z innymi ludźmi w pewien określony sposób”. Jako główną przyczynę podaje pracę z ludźmi [Henzel – Korzeniewska, 2004, 29 Małgorzata Marcysiak, Elżbieta Szczepańska, Bożena Ostrowska, Miłosz Marcysiak s. 147]. Za podstawowe kryterium uznano poczucie wyczerpania, któremu towarzyszy: obniżenie samooceny spowodowane poczuciem zawodowej niekompetencji i braku satysfakcji z pracy, liczne dolegliwości somatyczne przy braku rozpoznania jakiejkolwiek choroby. [Mojs i Głowacka, 2005]. Jest to pierwszy etap wypalenia. Człowiek okazuje niechęć do pracy i staje się nieznośny dla otoczenia. Na depersonalizację składają się chłodne, pełne dystansu relacje z odbiorcami usług opiekuńczych. Jest to drugi etap wypalenia, w którym osoba taka może zacząć postrzegać i traktować klientów (pacjentów) jako przedmiot. Trzecim etapem wypalenia jest obniżona samoocena. Pracownik, w wyniku wyczerpania emocjonalnego i znacznej utraty kontaktu z klientem (pacjentem), staje się mało wydajny i nie odczuwa satysfakcji z wykonywanej pracy. To z kolei tworzy negatywne poczucie własnej wartości [Songin i Stolarek, 2003; Wilczek-Rużycka i Plewa, 2008]. Do rozwinięcia zespołu wypalenia zawodowego usposabiają takie czynniki jak: nasilenie stresu zawodowego, ocena sytuacji zawodowej w kategorii zagrożenia, a nie wyzwania, unikanie sytuacji stresowych, jako mechanizm radzenia sobie. Zdaniem Heleny Sęk [2009] kluczowym znaczeniem dla powstania wypalenia jest przekonanie o braku skuteczności w radzeniu sobie z problemami w pracy, oraz generalizowanie negatywnych doświadczeń związanych ze spełnieniem zawodowym. Przyczyn wypalenia, oprócz stresującego środowiska pracy należy się dopatrywać w charakterystycznych dla danej jednostki mechanizmach radzenia sobie ze stresem [Pytka i in., 2009]. Wypalenie zawodowe dotyczy osób silnie zaangażowanych emocjonalnie w swoją pracę. O zaangażowanie emocjonalne szczególnie łatwo w zawodach opartych na relacjach człowiek – człowiek, takich jak pielęgniarstwo. Młodzi ludzie często przystępują do pracy z ogromnymi nadziejami co do własnych możliwości udzielania pomocy i wspierania osób chorych. Później okazuje się, że możliwości wspierania są ograniczone. Bariery tworzą np. realia finansowe, stosunek innych grup zawodowych do pracy pielęgniarskiej a nawet czasami podejście starszych pielęgniarek do zapału przejawianego przez młode pielęgniarki [Dębska, 2004; Formański, 2009]. Na poziom wypalenia zawodowego, niewątpliwie istotny wpływ ma specyfika oddziału, w którym pracują [Głowacka i Nowakowska, 2006]. Chociaż wypalenie zawodowe może rozwijać się u przedstawicieli różnej profesji, wszyscy badacze problemu zgadzają się, że najbardziej narażone są osoby pracujące w zawodach wymagających stałego kontaktu z innymi ludźmi, od których oczekuje się poświęcenia, dawania siebie, wysokiego poziomu empatii – a więc przedstawiciele zawodów medycznych. CEL Celem niniejszych badań było poznanie zagrożeń sprzyjających powstaniu wypalenia zawodowego u pielęgniarek w opiece nad pacjentem terminalnym. MATERIAŁ I METODY Badania przeprowadzono wśród 65 pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi w hospicjach domowych i stacjonarnych w Żurominie, Płocku, Pułtusku, Płońsku i Bydgoszczy oraz w oddziale paliatywnym w Żurominie. Średnia wieku badanych pielęgniarek wynosiła 42 lata (M=42,09, SD=8,34). Większość ankietowanych (64,4%) zamieszkiwała w mieście, zaś 35,6% na wsi. Najliczniejszą grupę badanych (56,9%) stanowiły absolwentki Medycznego Studium Zawodowego, 36,9% ukończyły Liceum Medyczne, a tylko 6,2% respondentek legitymowała się wykształceniem wyższym. Większość pielęgniarek była zamężna (78,5%), 10,8% stanowiły panny, a 10,7% - osoby rozwiedzione. Największą grupę (32,2%) stanowiły osoby z najkrótszym stażem pracy (1-5 lat), a najmniejszą (15,4%) osoby pracujące z terminalnie chorymi od 11 do 15 lat. Pozostałe osoby (po 26,2%) posiadały staż od 6 do 10 i powyżej 16 lat. W badaniach zastosowano metodę sondażu diagnostycznego, technikę ankietowania. Narzędzie badawcze stanowił autorski kwestionariusz ankiety, składający się z metryczki oraz 18 pytań dotyczących potencjalnych czynników, które mogłyby stanowić zagrożenie wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi. Wyniki poddano analizie statystycznej i statystycznej weryfikacji hipotez badawczych. W badaniach zastosowano test t-Studenta dla prób niezależnych, analizę korelacji r-Pearsona oraz testy nieparametryczne. Poziom istotności wnioskowania statystycznego ustalono na p<0,05. W badaniach zastosowano pakiet Statistica. 30 Zagrożenie wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi WYNIKI Praca z terminalnie chorymi może być zagrożeniem w rozwoju wypalenia zawodowego wśród pielęgniarek. Jako potencjalne czynniki poddano analizie negatywne emocje towarzyszące pracy z pacjentem, zagrożenie stresem w pracy oraz atmosferę panującą w miejscu pracy. Według deklaracji większości badanych pielęgniarek (50,8%) poziom przeżywania negatywnych emocji jest niski. Co piąta badana deklaruje, że emocje mają przeciętne natężenie. Pozostałe 29,2% ankietowanych deklaruje, że te emocje występują a ich poziom jest wysoki /tab. 1./. Tabela 1. Przeżywanie negatywnych emocji w miejscu pracy Table 1. Experiencing negative emotions in the workplace Poziom przeżywania negatywnych emocji: N % Niski 33 50,8% Przeciętny 13 20,0% Wysoki 19 29,2% RAZEM 65 100,0% źródło: wyniki badań własnych Spośród negatywnych emocji najczęściej towarzyszy pielęgniarkom smutek. Dość często występuje również uczucie bezradności oraz zrezygnowania. Jednak pomimo tych wszystkich negatywnych emocji, 78,5% ankietowanych pielęgniarek nie znajduje wśród swoich przeżyć obojętności /ryc. 1/. Ryc. 1. Negatywne emocje przeżywane przez pielęgniarki Fig. 1. Negative emotions experienced by nurses Wyniki pokazują średnie natężenie uczuć w opinii pielęgniarek (wynik max = 3,0) Źródło: wyniki badań własnych Kolejna grupa pytań dotyczyła zagrożenia wypaleniem zawodowym. Pielęgniarki na podstawie samoobserwacji określały nasilenie u nich typowych objawów, które mogłyby zwiastować zagrożenie wypaleniem. Niemal połowa ankietowanych (45,3%) często doświadcza syndromów, które mogą świadczyć o rozwijającym się zespole wypalenia zawodowego. Jedna trzecia badanych pielęgniarek, raczej rzadko doświadcza tych objawów /tab. 2/. 31 Małgorzata Marcysiak, Elżbieta Szczepańska, Bożena Ostrowska, Miłosz Marcysiak Tabela 2. Objawy wypalenia zawodowego wśród pielęgniarek Table 2. Symptoms of nurses’ professional burnout Zagrożenie wypaleniem zawodowym N % Niskie 21 33,0% Przeciętne 14 21,8% Wysokie 29 45,3% RAZEM 65 100,0% źródło: wyniki badań własnych Respondentki najczęściej wskazywały na przeżywanie zmęczenia psychicznego i fizycznego w związku z wykonywaną pracą. Stosunkowo często pojawiał się również lęk przed śmiercią, rutyna w pracy oraz mechaniczne wykonywanie zabiegów i czynności pielęgnacyjnych. Najrzadziej badane wskazywały na przeżywanie znieczulenia na krzywdę innej osoby /ryc. 2/. Ryc. 2. Syndromy wypalenia zawodowego Fig. 2. Syndromes of professional burnout Wyniki pokazują średnie natężenie objawów w opinii pielęgniarek (wynik max = 3,0) Źródło: wyniki badań własnych Kolejnym czynnikiem sprzyjającym rozwojowi wypalenia zawodowego był stres. Tabela 3. Stres w pracy pielęgniarki Table 3. Stress in the nursing profession Jak często w miejscu pracy odczuwa Pani stres? N % Rzadko 10 15,4% Przeciętnie 17 26,2% Często 38 58,5% Razem 65 100,0% źródło: wyniki badań własnych 32 Zagrożenie wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi Pielęgniarki deklarowały, że często odczuwają stres w miejscu pracy (58,5%) /tab.3/. Najbardziej obciążającym czynnikiem w pracy zawodowej były niskie zarobki oraz konieczność zachowania ciągłej czujności w opiece nad pacjentem (82%). Codzienny kontakt ze śmiercią był stresorem dla 62% respondentek. Najrzadziej pielęgniarki wskazywały na czynniki związane ze współpracą z zespołem (22%) oraz pacjentem i rodziną pacjenta – 9% /tab. 4./. Tabela 4. Czynniki stresujące w pracy pielęgniarskiej Table 4. Stress factors in the nursing profession Stresory w miejscu pracy: N % niskie zarobki 54 83% konieczność zachowania ciągłej czujności 53 82% codzienny kontakt ze śmiercią 40 62% niski status zawodowy 27 42% brak odpowiednich warunków pracy 25 38% zła współpraca zespołu leczącego 14 22% zła współpraca z pacjentami i rodziną 6 9% źródło: wyniki badań własnych Pomimo tego badane pielęgniarki deklarowały, że nie zmieniłyby wykonywanego zawodu na inny. Aż 64,6% ankietowanych, nie odczuwało takiej potrzeby. Stwierdzały, że dobrze czują się w roli niosących pomoc. Wśród pielęgniarek wyrażających chęć zmiany zawodu, najczęściej padała deklaracja, że zmieniłyby na każdy inny, byle nie medyczny (78,3%). Spośród badanych pielęgniarek 40% deklarowało, że stara się towarzyszyć pacjentowi przy śmierci. Pozostałe 60% starało się tego unikać. Pielęgniarki były bardzo podzielone, jeśli chodzi o ocenę nasilenia negatywnych uczuć w pracy, kiedy towarzyszą umierającemu pacjentowi. Według 43,1% pielęgniarek negatywne uczucia wzmagały się wtedy, jednak również 43,1% badanych uważało, że nie zaobserwowało zmian w swoich przeżyciach. Pielęgniarki, które unikały towarzyszenia pacjentom w czasie śmierci istotnie częściej przeżywały negatywne emocje w pracy (p<0,05). Osiągały również wyższe wyniki, jeśli chodzi o zagrożenie wypaleniem zawodowym, różnica ta nie jest jednak istotna statystycznie /tab. 5/. Tabela 5. Towarzyszenie w umieraniu a przeżywanie negatywnych emocji i zagrożenia wypaleniem zawodowym Table 5. Accompanying the dying and experiencing negative emotions and threats from burnout Towarzyszą Nie towarzyszą t p Przeżywanie negatywnych emocji 10,32 12,77 -2,213 0,034 Zagrożenie wypaleniem zawodowym 14,11 15,88 -1,617 0,115 źródło: wyniki badań własnych Wykształcenie (ukończona szkoła) różnicowało osoby badane, jeśli chodzi o przeżywanie negatywnych emocji. Wyniki w teście nieparametrycznym Kruskala-Wallisa wskazują na różnice na poziomie tendencji statystycznej (p=0,068). Różnice dotyczą głównie pielęgniarek które ukończyły Liceum Medyczne i Medyczne Studium Zawodowe. Pielęgniarki, z wykształceniem średnim częściej przeżywają w pracy negatywne emocje (M=12,0) niż pielęgniarki z wykształceniem policealnym (M=10,02). Brak różnic w zakresie występowania zachowań zwiastujących wypalenie zawodowe (p>0,05). Doskonalenie zawodowe istotnie wpływa na przeżywanie przez badanych negatywnych emocji. Osoby, które nie doskonalą się zawodowo, częściej przeżywały negatywne emocje, z którymi nie potrafiły sobie radzić (p<0,05). Brak istotnych statystycznie różnic w zakresie zagrożenia wypaleniem zawodowym /tab. 6/. Atmosfera w miejscu pracy nie wpływa istotnie na przeżywanie negatywnych emocji (H Krusklalla-Willisa=1,152, p=0,562) oraz występowanie zachowań zwiastujących wypalenie zawodowe (H=0,953, p=0,621). Ma jednak związek z przeżywaniem przez pielęgniarki stresu w pracy (H=11,766, p=0,003). Atmosfera w pracy przekłada się na postrzeganie jej jako stresora – gorsza atmosfera skutkuje wzrostem stresu. 33 Małgorzata Marcysiak, Elżbieta Szczepańska, Bożena Ostrowska, Miłosz Marcysiak Tabela 6. Doskonalenie zawodowe a przeżywanie negatywnych emocji i zagrożenia wypaleniem zawodowym Table 6. Professional development and experiencing negative emotions and threats from burnout Doskonalą się Nie doskonalą się t p Przeżywanie negatywnych emocji 10,03 11,72 -2,243 0,028 Zagrożenie wypaleniem zawodowym 14,39 15,45 -1,26 0,212 źródło: wyniki badań własnych Staż pracy na oddziale nie wpływa istotnie na badane zmienne (p>0,05). Tabela 7. Przeżywanie negatywnych emocji i zagrożenie wypaleniem zawodowym a wiek Table 7. Age and experiencing negative emotions and the risk of professional burnout Wiek Wiek PNE ZWZ R -------------- -0,76 0,299* p -------------- 0,548 0,016 PNE R -------------- 0,350* p -------------- 0,004 ZWZ R -------------- p -------------- PNE – przeżywanie negatywnych emocji, ZWZ – zagrożenie wypaleniem zawodowy, p<0,05 źródło: wyniki badań własnych Wiek nie przedkłada się na przeżywanie przez osoby badane negatywnych emocji. Ma jednak wpływ na zagrożenie wypaleniem zawodowym. Starsze pielęgniarki istotnie częściej przeżywały objawy związane z zespołem wypalenia. Częściej czuły się zmęczone i narzekają na rutynę w pracy (p<0,05). Również przeżywanie emocji wpływa na występowanie zachowań zwiastujących rozwój wypalenia. Osoby częściej przeżywające złość, smutek, zniechęcenie, istotnie częściej prezentowały zachowania związane z wypaleniem (p<0,05) /tab. 7/. DYSKUSJA Wystąpienie zagrożeń wypaleniem zawodowym wynika zazwyczaj z konieczności sprostania problemom stawianych przez innych ludzi, które obciążają emocjonalnie i nie dają perspektyw na poprawę tej sytuacji. Codzienna pomoc ludziom naznaczonym stygmatem śmierci, jest bardzo trudnym i odpowiedzialnym rodzajem „służby”. Wymaga nie tylko bezinteresownego poświęcenia własnych sił dla dobra drugiego człowieka, ale przede wszystkim determinacji, wrażliwości, umiejętności łączenia współczucia ze sprawnością działania, cierpliwością i dyscypliną emocjonalną. Jednak cechy te nadmiernie eksploatowane prowadzić mogą do wyczerpania wewnętrznych sił i powodować powstanie zagrożeń wypaleniem zawodowym. Chociaż, jak wynika z badań własnych współuczestniczenie w umieraniu nie okazuje się tak bardzo trudne, to jednak środowisko pracy, a w nim umierający człowiek, staje się nie do zaakceptowania, tym bardziej brak szans na jego wyleczenie zmuszają do konfrontacji z własną śmiertelnością. Pielęgniarstwo jest zawodem szczególnie narażonym na pojawienie się syndromu wypalenia zawodowego. Z dotychczasowych badań wynika, że pielęgniarki posiadają istotnie wyższy poziom empatii, niż osoby na co dzień nie pracujące z pacjentami – zwłaszcza w zakresie przyjmowania perspektywy drugiej osoby oraz empatycznej troski (IRI) [Marcysiak i in., 2014a]. Poziom akceptacji śmierci wśród pielęgniarek i pielęgniarzy był istotnie niższy od nasilenia tej zmiennej wśród studentów, którzy częściej traktowali śmierć jako naturalny aspekt życia. Pielęgniarki i pielęgniarze częściej przejawiali tendencję do przeżywania śmierci w kategoriach lęku i obawy przed końcem własnej egzystencji (KPŻ), co może być przyczynkiem do wypalenia zawodowego [Marcysiak i in., 2013a]. Z analizy badań własnych wynika, że stres towarzyszy w pracy pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi, dlatego należy podejmować działania wspierające. 34 Zagrożenie wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi Badania przeprowadzone wśród pielęgniarek wskazują, że adaptacyjne radzenie sobie ze stresem (CISS) przeciwdziała rozwojowi syndromu wypalenia zawodowego (rozumianego wg definicji Maslach) – wyniki ujemnie korelują z wyczerpaniem emocjonalnym oraz dodatnio z osobistym zaangażowaniem, co wskazuje na poprawne działania. Radzenie sobie skoncentrowane na emocjach sprzyja wyczerpaniu emocjonalnemu oraz depersonalizacji [Marcysiak i in., 2014b], potwierdzając zagrożenie wypaleniem w sytuacjach trudnych. Zmienną sprzyjającą rozwojowi radzenia sobie skoncentrowanego na problemie (CISS) oraz utrzymywaniu się osobistego zaangażowania (Maslach) jest dyspozycyjny optymizm (LOT-R) [Marcysiak i in., 2013b, 2013c], co wskazuje na konieczność posiadania predyspozycji do zawodu, jako czynnika zapobiegającego wypaleniu zawodowemu. Często wymienianą przyczyną stresu w pracy (obok wielu związanych z relacjami, wynagrodzeniem, prestiżem, etc.) są sytuacje nieprzewidywalne (np. reanimacje), poczucie braku kontroli (np. opieka nad pacjentem nieprzytomnym) oraz duże napięcie emocjonalne, umieranie i śmierć pacjenta. Badania wskazują zarówno na brak różnic w ocenie źródeł stresu między pielęgniarkami z oddziału chirurgii i hospicjum [Tartas i in., 2009], jak i wskazują na specyficzny dla niektórych oddziałów (OIOM, OIT, Oddział wewnętrzny) – większy stres związany z napięciem psychicznym, śmiercią i umieraniem, bezsilnością, cierpieniem [Wzorek, 2008; Marciniak, 2015]. W badaniach Śleziony [2011] dotyczących emocji przeżywanych przez pielęgniarki, deklarują one, że najczęściej przeżywają smutek (70%), współczucie (67%), bezradność (58%), przygnębienie (38%), żal (37%), spokój (27%), tajemnica (17%), pustka (16%), lęk (6%), rozpacz (4%), gniew (2%), obojętność (1%). Lęk przed śmiercią – dotyczy głównie śmierci kogoś bliskiego (52%) lub jest uogólniony (32%). Rzadziej dotyczy perspektywy własnej śmierci (11%) lub śmierci pacjenta (11%). Obcowanie ze śmiercią – wpływa w opinii pielęgniarek na perspektywę własnej śmierci (73%) oraz na życie osobiste (55%) – zarówno negatywnie, ale również pozytywnie (ubogaca życie, pogłębia, zwiększa wrażliwość, kształtuje dojrzałe podejście), co koresponduje z badaniami własnymi. Jak podaje Wojciech Nyklewicz [2008] w czasie superwizji pielęgniarki pracujące z pacjentami umierającymi częściej przeżywają – napięcie, przygnębienie, osłabienie racjonalnej oceny. Lęk przed śmiercią dotyczy głównie perspektywy śmierci osoby bliskiej. W badaniach – wysokie wyniki w STAI (lęk jako stan) uzyskało 74% badanych i (lęk jako cecha) 46%. Ponadto pielęgniarki przejawiały tendencję do tłumienia emocji (gniew, depresja, lęk). Wskazuje to na potrzebę stosowania wsparcia, co potwierdzają badania własne. Pielęgniarkom często towarzyszą przeżycia, których nie ujawniają. Należą do nich: złość, gniew wobec pacjenta, wstyd, poczucie winy, smutek, bezradność, niemożność uratowania życia, nadmierna identyfikacja oraz nieadekwatna empatia [Kowalczyk, 2010]. Badacze starają się wyróżnić różne style radzenia sobie ze śmiercią i umieraniem pacjenta. Postawą sprzyjającą radzeniu sobie jest zaakceptowanie własnej śmiertelności [Śleziona, 2011]. Do negatywnych strategii radzenia sobie zaliczyć można unikanie, rzeczowość i ucieczkę, bagatelizowanie kontaktu i instrumentalność. Do pozywanych zaś podnoszenie poczucia kompetencji, empatyczny ciepły kontakt z chorym i rodziną oraz rozładowanie emocji. Wśród postaw wyróżnia się: niechęć, obojętność, protekcję, postawę „świętoszka” (rozumiana jako nadmierne angażowanie się i poświęcanie), partnerską, filozoficzno-heterocentryczną i religijną [Stępień, 2013]. Jako sposób radzenie sobie wzmożony lęk lub unikanie stosuje 80% pielęgniarek, a walkę do końca i akceptację śmierci – 20% respondentek [Muraczyńska, 2001]. W badaniach jakościowych wyróżniono następujące typy radzenia sobie: empatyczny (zaangażowanie, smutek, żal, bezradność, rozgoryczenie, somatyzacja), zdystansowany (okazywanie emocji świadczy o braku profesjonalizmu), neutralny (hamuje emocje, poczucie odpowiedzialności za innych pacjentów, refleksyjność, zaduma, smutek) [Dębska, 2010]. WNIOSKI 1. Opieka nad terminalnie chorymi zagraża wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek, dlatego należy wprowadzać działania profilaktyczne już na początku pracy. i wspierające na kolejnych jej etapach. 2. Istnieje potrzeba wspierania pielęgniarek przez profesjonalistów (psycholodzy, psychoterapeuci) na kolejnych etapach działań zawodowych, aby nie dopuścić do rozwoju zaawansowanych stadiów wypalenia zawodowego. 35 Małgorzata Marcysiak, Elżbieta Szczepańska, Bożena Ostrowska, Miłosz Marcysiak 3. Odpowiednie przygotowanie i systematyczne doskonalenie zawodowe pielęgniarek mogą być podstawą profilaktyki wypalenia zawodowego. 4. Opieka nad cierpiącym i umierającym, oprócz profesjonalizmu powinna opierać się na empatii i stanowić źródło osobistej satysfakcji, co wymaga posiadania predyspozycji zawodowych. Piśmiennictwo 1. Anczewska Marta. 2009. Wypalenie zawodowe – implikacje teoretyczne i praktyczne. Neurologia Praktyczna. 3 (48): 9-10. 2. Dangel Tomasz, Murawska Małgorzata, Marciniak Wojciech. 2010. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce. Medycyna Paliatywna. 3: 136-138. 3. Dębska Grażyna. 2004. Uwarunkowania zespołu wypalenia zawodowego u pielęgniarek, Polska Medycyna Rodzinna. 6, Suplement 1: 93-94. 4. Dębska Grażyna, Merklinger-Soma Maria, Cepuch Grażyna. 2010. Emocje jako element postawy towarzyszący pielęgniarce w kontakcie z pacjentem umierającym. Pielęgniarstwo XXI wieku. 1-2 (30-31): 65-70. 5. Formański Jacek. 2009. Zapobieganie wypaleniu. Magazyn Pielęgniarki i Położnej. 10: 4. 6. Głowacka Maria Danuta, Nowakowska Iwona. 2006. Wypalenie zawodowe pielęgniarek – niebezpieczeństwa, koszty i sposoby zapobiegania. Pielęgniarstwo Polskie. 2 (22): 127. 7. Górecki Mirosław. 2002. Hospicjum w służbie umierającym. Warszawa: Wyd. „Żak”. 8. Henzel-Korzeniewska Alina. 2004. Wypalenie zawodowe fanaberia intelektualna, czy rzeczywisty problem?. Lekarz Rodzinny. 2:146-148. 9. Łuczak Jacek. 1997. Cierpienie. Charakterystyka. Rozpoznawanie. Wspomaganie cierpiących. Powinności leczących. Jak skuteczniej pomagać cierpiącym chorym? [w:] Łuczak Jacek. (red.) Opieka paliatywna w zaawansowanym okresie choroby nowotworowej. Kurs podstawowy dla lekarzy i pielęgniarek. Poznań: 87-89. 10. Marcysiak Miłosz, Dąbrowska Olga, Marcysiak Małgorzata. 2013a. Akceptacja śmierci jako postawa życiowa pielęgniarek i studentów pielęgniarstwa. Progress in Health Sciences. 3 (1): 103-109. 11. Marcysiak Miłosz, Dąbrowska Olga, Katarzyna Korycińska-Koniczuk, Marcysiak Małgorzata. 2013 b. Radzenie sobie ze stresem pielęgniarek a optymizm. [w:] Zagroba Małgorzata, Ostrowska Bożena, Wiśniewska Ewa, Marcysiak Małgorzata (red.) Pielęgniarstwo – wczoraj, dziś, jutro. Ciechanów: PWSZ w Ciechanowie: 68-75. 12. Marcysiak Małgorzata, Dąbrowska Olga, Wierzbicka Joanna. 2013 c. Optymizm a wypalenie zawodowe u pielęgniarek [w:] Zagroba Małgorzata, Ostrowska Bożena, Wiśniewska Ewa, Marcysiak Małgorzata (red.) Pielęgniarstwo – wczoraj, dziś, jutro…. Ciechanów: PWSZ w Ciechanowie: 59-67. 13. Marcysiak Miłosz,. 2014 a. Understanding of the concept of empathy and empathy in a nurse’s work. Progress in health sciences. 4 (2): 75-81. 14. Marcysiak Miłosz, Dąbrowska Olga, Marcysiak Małgorzata. 2014 b. Wypalenie zawodowe a radzenie sobie ze stresem pielęgniarek. Problemy Pielęgniarstwa. 22 (3): 312-318. 15. Marciniak Anna, Ślusarska Barbara, Nowicki Grzegorz. 2015. Zdolności empatyczne oraz sposoby radzenia sobie pielęgniarek z trudnościami w opiece nad pacjentami onkologicznymi. Medycyna Paliatywna. 7 (3): 161–167. 16. Mojs Ewa, Głowacka Maria Danuta. 2005. Wypalenie zawodowe u polskich pielęgniarek. Nowiny Lekarskie. 74: 238-243. 17. Muraczyńska Bożena. 2001. Problemy zawodowe pielęgniarek w opiece paliatywnej – wybrane zagadnienia. Annales UMCS. 26 (15): 201-206. 18. Nyklewicz Wojciech, Krajewska-Kułak Elżbieta. 2008. Śmierć, a emocje pielęgniarek. Doniesienie wstępne. Problemy Pielęgniarstwa. 16 (3): 248-254. 19. Pyszkowska Jadwiga, Kaptacz Anna. 2005. Rola pielęgniarki w łagodzeniu bólu i cierpienia. [w:] Walden-Gałuszko Krystyna, Kaptacz Anna (red.) Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej. Warszawa: PZWL: 61-81. 36 Zagrożenie wypaleniem zawodowym wśród pielęgniarek pracujących z terminalnie chorymi 20. Pytka Dorota, Kądalska Ewa, Doboszyńska Anna, Tomaszewicz Ewa. 2009. Zespół wypalenia zawodowego pielęgniarek pracujących w oddziałach onkologicznych. Pielęgniarstwo XXI wieku. 1 (26-27): 75-76. 21. Ruszkowska Jolanta. 1989. Hospicjum. Communio. 2: 92-93. 22. Sagan Magdalena, Pakosz Artur, Janecki Marcin. 2010. Rola opieki paliatywnej w okresie żałoby i osierocenia. Medycyna paliatywna. Tom 2, 3: 132-136. 23. Sęk Helena. 2009. Wypalenie zawodowe, przyczyny i zapobieganie. Warszawa: Wyd. Naukowe PWN. 24. Smrokowska–Reichman Agnieszka. 2007. Człowiek stary w społeczeństwie. Na Temat. 12: 3-7. 25. Songin Anna, Stolarek Maria. 2003. Zespół wypalenia zawodowego personelu medycznego oddziału onkologicznego wojewódzkiego szpitala specjalistycznego w Radomiu. Radomski Rocznik Lekarski. tom 8: 57-59. 26. Stępień Renata, Zdziebło Kazimiera, Wiraszka Grażyna. 2013. Determinanty etycznego postępowania pielęgniarki w opiece onkologicznej. Acta Scientifica Academiae Ostroviensis. 1: 27-36. 27. Szlendak Beata. 2002. Przejawy, mechanizmy i przyczyny wypalenia zawodowego pielęgniarek. Pielęgniarka i Położna. 7: 18-19. 28. Śleziona Mariola, Krzyżanowski Dominik. 2011. Postawy pielęgniarek wobec umierania i śmierci pacjenta. Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne. 1(3): 217–223. 29. Tartas Małgorzata, Derewicz Grażyna, Walkiewicz Maciej, Budziński Waldemar. 2009. Źródła stresu zawodowego w pracy pielęgniarek zatrudnionych w oddziałach o dużym obciążeniu fizycznym i psychicznym – hospicjum oraz chirurgii ogólnej. Annales Academiae Medicae Gedanensis. 39: 145–153. 30. Walden-Gałuszko Krystyna. 2000. U kresu. Gdańsk: Wyd. PTPO. 31. Wilczek-Rużyczka Ewa, Plewa Zbigniew. 2008. Wypalenie zawodowe u pracowników ochrony zdrowia. Medycyna Rodzinna. 3, 6: 70-71. 37 Anna Antczak, Robert Ślusarz Anna Antczak, Robert Ślusarz Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego i Neurochirurgicznego Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTKI Z CHOROBĄ ALZHEIMERA PRZEBYWAJĄCEJ W ZAKŁADZIE OPIEKUŃCZO-LECZNICZYM – STUDIUM PRZYPADKU The quality of life of a patient with Alzheimer’s disease staying in a health care centre – a case study Streszczenie Wstęp. Jakość życia stała się jedną z form oceny satysfakcji życiowej. Stanowi ona dla naukowców zachętę do prowadzenia badań i pomiarów. Pacjenci z chorobą Alzheimera stanowią liczną grupę badanych, którzy w zależności od etapu choroby mają liczne problemy. Cel pracy. Ocena jakości życia pacjentki całkowicie niezdolnej do samoopieki. Przedstawienie przypadku pacjenta z otępieniem w chorobie Alzheimera, przebywającego w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym. Opis przypadku. Kobieta, 73-letnia, przebywa w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym od trzech lat z rozpoznaniem otępienia typu alzheimerowskiego. Z kart informacyjnych przebytego leczenia szpitalnego wynika rozpoznanie wielochorobowości. Wnioski. Jakość życia pacjentki jest znacznie ograniczona z powodu występujących objawów chorobowych. Choroba Alzheimera jest chorobą zmieniająca nie tylko życie chorego, ale także rodziny. Na pewnym etapie wymaga zapewnienie choremu całodobowej opieki. Słowa kluczowe: jakość życia, choroba Alzheimera, pacjent Abstract Introduction. Quality of life has become one of the forms of life satisfaction assessment. It provides scientists with an incentive to conduct tests and measurements. Patients with Alzheimer’s disease are a large group of respondents who have a number of various problems, depending on the stage of their disease. Aim of the study. The present study aims at assessing the quality of life of a patient who is totally incapable of self-care, and presenting a case of a patient with Alzheimer’s dementia staying in a health care centre. Case study. The patient is a 73-year-old woman who has been staying in a health care centre for three years. The diagnosis: dementia, Alzheimer’s type. The information included in her hospitalization history records leads to a diagnosis of multiple morbidities. Conclusions. The quality of life of the patient is significantly reduced because of the disease symptoms. Alzheimer’s disease is changing not only the patient’s life, but also her family members’ life. At a certain stage, it is required that the patient is provided with full-time care. Key words: quality of life, Alzheimer’s disease, patient . Introduction Quality of life is currently one of the forms of life satisfaction assessment. Given the numerous aspects of human life, one can determine life satisfaction using this method. Increasingly, it is becoming an incentive for researchers to perform analyses and measurements. Also, the development of our civilization clearly affects our desire for perfection, fulfilment and improvement in the quality of our functioning 38 Jakość życia pacjentki z chorobą alzheimera przebywającej w zakładzie opiekuńczo-leczniczym in all the dimensions of life. With the increasing number of studies on quality of life, there is also a need to evaluate the quality of life of patients with Alzheimer’s disease. The term ‘quality of life’ comes from the social sciences and is associated with a sense of satisfaction related to material and non-material needs. According to the World Health Organization, quality of life is defined as ‘an individual’s feeling concerning their station in life in terms of their culture and value system, and with reference to their achievements, expectations, standards and interests’ [Łój, 2007; Chrobak, 2009]. Alzheimer’s type dementia is listed as one of the most common causes of dementia among patients who are over 65 years of age. Research indicates that it constitutes more than 50% of all the cases of dementia in this age group. With age, the frequency of Alzheimer’s type dementia diagnosis increases significantly. It is currently reported as a serious social problem in many countries. Statistical data shows that in Poland about 400,000 patients are diagnosed with the disease, whereas outside Poland this problem is already experienced by 10% of the population. As the percentage of diagnosed Alzheimer’s disease continues to increase, the number of patients requiring assistance is greater and greater. In Poland, the responsibility for looking after a patient diagnosed with Alzheimer’s disease rests with the family of this patient. Research shows that the two largest groups of caregivers are the patients’ spouses and children. This is often a vital social issue resulting from a number of factors and appearing at various stages of the disease [Misiak and Kopydłowska, 2011]. The role of the caregiver is connected with a lot of dedication, sacrifice and adaptation to the situation. Apart from personal resources, adequate financial resources are needed. This is related to providing expert medical assistance and adjusting the household and rehabilitation equipment to mentally ill patients’ needs. A number of such patients are still professionally active, which is a problem in terms of planning the care for them during the day. The difficulties connected with the organization of the care are also closely related with the ability to care for such patients. Care and nursing problems may also appear at night-time, so 24-hour care is needed. This is directly related to the disease progression, which could threaten both the health and life of the patient. Even at the early stages of diagnosis, patients with Alzheimer’s disease have cognitive impairments in varying degrees of severity. The onset of the disease can be latent, but due to its involutional nature, the disease progresses rapidly. In many cases, the only solution to this problem, if the family for some reason cannot care for the patient, is to put him or her in a health care centre [Kłoszewska, 2001; Pfeffer, 2004]. Case study The patient is a 73-year-old woman who has been staying in a health care centre for three years, placed there by her spouse and children. She was admitted with a diagnosis of Alzheimer’s type dementia and chronic cerebrovascular insufficiency. In addition, the information sheets provided by her family following numerous hospital stays reveal ischemic heart disease, erosive gastritis and duodenal ulcers. The anamnesis provided information about multiple infections of the urinary tract and respiratory system. Before the patient was admitted, the treatment had been conservative and surgical. In 2012, a pacemaker implantation was performed; the full documentation provided by the family shows that the patient received care from a Promoter Control Clinic. Earlier, a coronary angiography was performed, which resulted from constant retrosternal pain which has now disappeared. In 2013, a gastrofiberoscopy examination was conducted; it revealed the inflammation of the mucous membrane of the stomach wall and individual erosions. The patient was given a targeted drug therapy. The patient completed her secondary education as a chemical technician; she was professionally active until her retirement. Family status – married with two children, a daughter and a son. Her housing conditions were very good. According to her family members, the first symptoms appeared when the patient was at the age of 68, and were associated with episodic short-term memory disorders. In addition, there were difficulties with remembering and limited space and time orientation. Her husband says that during conversations she would lose her thread and could not recall what she was saying a moment bofere. Gradually, the symptoms intensified and later there were attacks of aggression against the closest family members, psychomotor hyperactivity, and temporary mood disturbance. On admission to the health care centre the patient was able to walk, partly requiring assistance in identifying things to do at certain moments; it was difficult for her to start doing the basic activities of everyday life 39 Anna Antczak, Robert Ślusarz such as dressing, washing, eating, etc. The staff helped her to start the activities, pointed out to the possible solutions of the problem and explained how to do the activities. There was no aggressive behaviour, the patient was calm and her mood was balanced. She was indifferent to her staying in the centre; at this stage of the disease the patient did not recognize her family. In addition, she was disoriented as to time, place and herself. The main problems identified with nursing care were insomnia and urinary and faecal incontinence. After the diagnosis, it was discovered that the patient required full-time care and partly compensating help with everyday activities. In 2013, at the request of her family and after consideration by a family court, the patient was incapacitated. The adjudicating committee questioned the possible symptoms of her mental illness or mental retardation. Thus, it confirmed the previous diagnosis, i.e. Alzheimer’s disease and the need for constant care resulting from the patient’s considerable difficulty in satisfying the basic necessities of life. Currently, the patient’s condition is moderately severe; depending on her health and well-being, she is sat in a wheelchair. She is fed with liquids, which results from swallowing and chewing disorders. It is being considered whether or not to use a gastric probe; the patient repeatedly refuses to eat her meals. Her appetite and thirst tend to be poor; they do not improve despite the administered drugs. In order to hydrate the patient’s organism, infusion fluids are shunted when advised by the attending doctor, under the supervision from laboratory tests and observation. As a result of the patient’s immobility, complications have occurred in her digestive, respiratory, urinary and osteo-articular-muscular systems. Despite the preventive activities and pharmacological treatment, the patient frequently suffers from constipation. The nursing care consists in controlling her bowel movements, supplying the medications prescribed by her doctor and adequate amounts of fluids as well as foods high in nutrients to help her to defecate. Despite the prophylaxis of respiratory complications, there are numerous upper respiratory tract infections. Although certain measures tailored to the patient’s needs are implemented, infections return periodically. As a result of fecal incontinence and the patient is diapered and cathetered using aseptic and antiseptic techniques. The laboratory tests have revealed urinary tract infections. On the basis of the diagnosis, pharmacological agents advised by the attending doctor are used and the principles of personal hygiene are strictly adhered to. As a result of the prolonged immobilization and some problems with maintaining the appropriate level of protein contained in the patient’s body, there is a stage 4 bedsore around her coccyx. Relevant skin care measures; healing the bedsore, repositioning every 2 hours (optimally); tapping and massage of most vulnerable areas of the body in order to reduce the existing bedsore and prevent the formation of new ones. The introduction of regular bedside rehabilitation resulted in lowering the risk of upper and lower limb contractures. Apart from passive exercises performed at the patient’s bed, there is also irradiation of the body areas prone to the formation of bedsores done by means of a Sollux lamp. Discussion Quality of life does not have a precise definition. It is a subjective assessment of one’s existence, which is conditioned by variable properties and a commitment to excellence and one’s inner convictions [Łój, 2007; Chrobak, 2009]. Evaluating the quality of life of the patient staying in the health centre, we must take a number of factors into consideration. Given the essence of Alzheimer’s disease, it should be emphasized that despite the lack of logical contact with the patient, she does not feel satisfaction in her everyday life. The main role in terms of looking after the patient is played by the staff of the institution. In this paper, based on the case of our patient, the multidisciplinary team includes a physician, nurses, a physiotherapist, a masseur and carers. Given the scope of activities and professional competence, the patient spends most of her time with the nurses, who are responsible for the 24-hour care [Barcikowska, 2008]. Caring for the patient with Alzheimer’s disease requires a holistic approach, including certain assistance in terms of bio-psycho-social and personal support in solving problems. The scope of duties to the patient depends on the current state of her health and the restrictions that may impede her proper functioning. The patient has a lot of nursing, care and social problems. As a result of her chronic disease, the quality of her life has significantly decreased [Opala and Ochudło, 2004; Wojcierowska, 2008]. The role of the nurses working in the health care centre is to provide the patient with a sense of security and emotional support. Taking into account all the changes in her behaviour, the nurses should inspire confidence and demonstrate patience and commitment to the work performed on the patient. Many situations and actions 40 Jakość życia pacjentki z chorobą alzheimera przebywającej w zakładzie opiekuńczo-leczniczym are incomprehensible for the patient. Taking into account the difficulties in communication, the nurses should calmly explain any action taken in relation to the patient [Rachel et al., 2014; Schindler, 2008]. In this way, calm approach to the activity significantly improves the relationships and induces confidence. It is important to recognize the needs of the patient, plan the nursing care, take proper measures and evaluate the results on a daily basis. In this way it is possible to take proper care of the patient. In the physical aspect, one would have to ensure proper conditions for sleep and relaxation, and – taking into account the risk of further complications – observation and proper care. Prevention and monitoring should include both the skin and mucous membranes as well as the whole body. The risk of systemic complications is much greater due to the immobilization [Jurczak, Porzych, and Polak-Szabela, 2014; Krzyczkowska-Sendrakowska, 2013] Working with the patient in this stage of the disease significantly reduces the educational function. The reason is the lack of logical contact and a wide range of dysfunctions in her self-care. As a result of her cognitive disorders, the patient is unable to perform any activities; the staff must now perform overall care. All the activities should be performed professionally and efficiently, so as not to arise fear or anxiety in the patient. No or limited nursing skills could cause pain. Caring for a patient requires appropriate knowledge, skills and experience. Nursing staff are expected to constantly improve their qualifications in order to increase their professional competence. Looking after patients requires one’s full commitment and devoting the right amount of time. Raising the standards of care provided to patients with Alzheimer’s disease aims at improving the quality of such care and, consequently, the quality of these patients’ lives [Tomaszewski et al., 2010]. Despite the numerous limitations, the patient does not show – through her behaviour, gestures or facial expressions – that she disapproves of the activities which the staff has performed for her. In dealing with the staff she seems calm; sometimes there is a smile on her face that may mean she has recognised a person or a that she is in a cheerful mood. In the case of this patient with Alzheimer’s disease, I believe that the quality of life is satisfactory. The most difficult issue to resolve in this case is to identify criteria for assessing the quality of life of the patient. I believe we should take into account the opinion of the family members on the patient’s behaviour. According to the family members, the nursing care meets the expectations; they cannot complain about anything, which may also prove their satisfaction with the nursing care [Klich-Rączka, 2012; Daniluk and Borkowska, 2008]. Taking everything into account, the quality of life of patients diagnosed with Alzheimer’s disease is difficult to evaluate. Specialist literature evaluates only the caregivers, whereas the disease affects not only the patient, but also his or her family and friends. In the case of the patient’s quality of life, it consists of the satisfaction with the care provided and the extent to which his or her needs are met. In many cases, including the present one, the patient’s family members, bearing in mind the numerous factors, cannot deal with around-the-clock care [Jaworski, 2010; Ruda and Rymaszewska 2013]. The only solution to this problem is to send the patient to an appropriate health care centre. Unfortunately, in Poland there are not enough institutions of this type. Improving the quality of life of patients is undoubtedly affected by the appropriate care, focused on eliminating deficits and satisfying the needs in the bio-psycho-social sphere. Professionally trained staff and their proper professional attitude can fully guarantee the quality of life at an optimal level [Siemianowski, 2007]. Conclusions Depending on the stage of the disease, a patient diagnosed with Alzheimer’s disease needs appropriate, professional care; in advanced stages of the disease – 24-hour care. This applies not only to easing the patient, but also to the possible problems encountered by the patient’s family. It is required to take action on welfare and nursing care. Families often cannot look after such demanding patients. In such cases the only solution is to send the patient to a health care centre [Przydatek and Bień, 2002; Ziółkowska - Kochan, 2002] . Any action connected with the patient is taken over by the staff of the institution. Thanks to their full professionalism and commitment, the patient is provided with adequate quality of care and life. Nurses show full understanding towards the patient’s family members, and give them emotional support, including psychological assistance and information which help them to understand the difficult situation. The quality of life of patients with Alzheimer’s disease is greatly reduced at a certain stage of the disease. You can specify it by observing the patient’s behaviour, facial expressions and gestures. Although patients 41 lose their cognitive abilities as the disease progresses, which is an irreversible process, much can be done to maintain or improve the quality of their life. Particular attention should be paid to respecting the patient’s dignity and providing them with the same respect that healthy individuals get [Gauthier, 2008; Hausz - Piskorz and Buczkowski, 2008; Kaliszan and Macur, 2010] . Literature 1. Barcikowska Maria. 2008. Naukowe kryteria rozpoznawania choroby Alzheimera: rewizja kryteriów NINCDS-ADRDA. Pol. Przegl. Neurol. 4(A): 93–94. 2. Chrobak Małgorzata. 2009. Ocena jakości życia zależnej od stanu zdrowia. Problemy pielęgniarstwa 2: 123-127. 3. Daniluk Jerzy, Borkowska Alina. 2008. Zaburzenia funkcji poznawczych i depresja w chorobie Alzheimera, zagadnienia neurobiologiczne. Psychiatria. 5(2): 43–50. 4. Gauthier G.Serge. 2008. Choroba Alzheimera: korzyści wynikające z wczesnego leczenia farmakologicznego. Pol. Przegl. Neurol. 4(B): 11–16. 5. Hausz-Piskorz Beata, Buczkowski Krzysztof. 2008. Diagnostyka i leczenie choroby Alzheimera w warunkach praktyki lekarza rodzinnego. Forum Med. Rodz. 7(4): 198–207. 6. Jaworski Mariusz. 2010. Łagodzenie objawów poznawczych poprzez stosowanie odpowiedniej diety u osób z chorobą Alzheimera. Neuropsychiatr. Neuropsychol. 5(3–4): 141–148. 7. Jurczak Weronika, Porzych Katarzyna, Polak – Szabela Anna. 2014. Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem z chorobą Alzheimera. Med. Biol. Sci. 28(2): 5–10. 8. Kaliszan Roman, Macur Katarzyna. 2010. Na tropie środków przydatnych w terapii lub profilaktyce choroby Alzheimera. Forum Med. Rodz. 4(1): 1–9. 9. Klich-Rączka Alicja. 2012. Leczenie otępienia przy współistniejących schorzeniach internistycznych – wybrane zagadnienia. Aktual. Neurol. 12(4): 245–250. 10. Kłoszewska Iwona. 2001. Choroba Alzheimera. Przew. Lek. 4(11): 78–82. 11. Krzyczkowska-Sendrakowska Magdalena. 2013. Czy można przeciwdziałać starzeniu się kobiecego mózgu i rozwojowi choroby Alzheimera? Przegl. Menopauz. 1: 13-14. 12. Łój Grażyna. 2007. Rehabilitacja a jakość życia osób w starszym wieku. Gerontologia Polska. 4: 153-157. 13. Misiak Krystyna, Kopydłowska Ewa. 2011. Przygotowanie rodziny do opieki nad osoba starszą, cierpiącą na chorobę otepienną. Piel. Zdr. Publ. 1(1): 65-75. 14. Opala Grzegorz, Ochudło Stanisław. 2004. Obraz kliniczny i różnicowanie otępienia naczyniowego. Udar Mózgu. 6(1): 7–16. 15. Pfeffer Anna. 2004. Choroba Alzheimera – obraz kliniczny, rozpoznawanie, możliwości terapeutyczne zaburzeń poznawczych. Przew. Lek. 5: 70–78. 16. Przydatek Magdalena, Bień Barbara. 2002. Uwarunkowania otępienia w starości a możliwości prewencji. Przew. Lek. 3: 70–74. 17. Rachel Wojciech, Datka Wojciech, Zyss Tomasz, Zięba Andrzej. 2014. Obciążenie opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera. Gerontologia Polska. 22(1): 14–23. 18. Ruda Katarzyna, Rymaszewska Joanna. 2013. Wybrane zagadnienia z terapii muzyką osób chorujących na zaburzenia otępienne. Neuropsychiatr. Neuropsychol. 8(1): 40–46. 19. Schindler J. Rachel. 2008. Otępienie naczyniopochodne i mieszane: znaczenie wczesnego leczenia farmakologicznego. Pol. Przegl. Neurol. 4(B): 17-21. 20. Siemianowski Cezary. 2007. Neuroobrazowanie w zespołach otępiennych. Przew. Lek. 9: 31–34. 21. Tomaszewski Krzysztof, Matusik Paweł, Chmielowska Katarzyna i wsp. 2010. Otępienie a sprawność fizyczna pacjentów w podeszłym wieku mieszkających w wybranych domach opieki. Gerontologia Polska. 18(2): 71–75. 22. Wojcierowska Agata. 2008. Wpływ umieszczenia chorego z chorobą Alzheimera w ośrodku pobytu dziennego na samopoczucie opiekuna. Problemy Pielęgniarstwa. 16(3): 269–272. 23. Ziółkowska-Kochan Marzena. 2002. Aspekty neurologiczne chorób otępiennych. Psychiatr. Prakt. Ogólnolek. 2(2): 73–80. 42 Podstawy organizacyjno-prawne realizacji świadczeń w zakresie pielęgniarskiej opieki domowej ... Teresa Miłkowska Centrum Pielęgnacyjne Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Caritas Diecezji Włocławskiej Centrum Pielęgnacyjne NZOZ Caritas 87-800 Włocławek, ul. Gdańska 10 PODSTAWY ORGANIZACYJNO-PRAWNE REALIZACJI ŚWIADCZEŃ W ZAKRESIE PIELĘGNIARSKIEJ OPIEKI DOMOWEJ DŁUGOTERMINOWEJ Organizational and legal fundamentals of long-term home nursing care Streszczenie Wstęp: Dom rodzinny pacjenta to szczególne miejsce, które daje poczucie bezpieczeństwa tak potrzebne każdemu człowiekowi, a zwłaszcza choremu, staremu, niepełnosprawnemu. Żaden szpital czy zakład opieki długoterminowej, nawet najlepiej prowadzony i przyjazny choremu nie zastąpi mu domu. Przegląd: Jednak należy pamiętać, że choroba przewlekła zmienia sposób funkcjonowania nie tylko pacjenta, ale również całego jego otoczenia. Aby mógł on bezpiecznie funkcjonować we własnym domu, po dokonaniu oceny występującego deficytu w zakresie samoopieki i samopielęgnacji, należy tak zorganizować pod względem materialnym i ludzkim jego najbliższe otoczenie, aby zapewnić mu godne warunki do codziennej egzystencji. Organizatorem, koordynatorem i realizatorem świadczeń na rzecz przewlekle chorego może i powinna być pielęgniarka opieki długoterminowej domowej. W zmieniających się warunkach organizacyjno-prawnych pielęgniarka powinna posiadać wiedzę i umiejętności pozwalające jej na uczestniczenie w kontraktowaniu świadczeń w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. Wnioski: Właściwa organizacja świadczeń pod względem formalnym, połączona z posiadaną wiedzą i umiejętnościami pielęgniarskimi, daje możliwość realizacji usług na wysokim poziomie, niesie satysfakcję z dobrze wykonanego zadania, a dla chorego i jego najbliższych jest ogromną pomocą we właściwej opiece nad przewlekle chorym w domu. Słowa kluczowe: pielęgniarska opieka długoterminowa, opieka domowa, choroba przewlekła Abstract Objective: The patient’s family home is a special place which gives him or her a sense of security, which is needed by everyone, and especially by a sick, old and disabled person. There is no hospital or long-term care facility, even if they were the best ones, which could substitute one’s own home. Review: We need to remember that chronic diseases change not only the functioning of the affected people, but also their whole environment. In order to secure them safe everyday existence in their own houses or flats, we need to prepare them in terms of material and human aspects. A long-term care nurse should be an organizer, a coordinator and a producer of all the necessary nursing services. In the changing organizational and legal conditions, such a nurse should have knowledge and skills allowing her to participate in contracting benefits under health insurance. Conclusions: The proper organization of the health-care benefits in terms of formal procedures, combined with the nursing knowledge and skills, enables one to deliver health-care services of quality, brings one satisfaction at doing one’s job well, and considerably helps the patients and their closest family members to take care of the chronically ill at home. Keywords: long-term nursing care, home care, chronically ill Wstęp W obecnych czasach, postęp cywilizacyjny, szeroko rozumiany rozwój nauk biologicznych, nowe metody profilaktyki i terapii oraz poprawa warunków życia spowodowały wydłużenie średniej długości życia. Zmiany społeczne i ekonomiczne spowodowały ewolucję modelu rodziny z wielopokoleniowej na nuklearną, 43 Teresa Miłkowska zmieniły pozycję kobiety z matki i opiekunki przebywającej w domu, na osobę pracującą zawodowo poza nim, znacznie zmniejszyła się również dzietność polskich rodzin. Powyższe zmiany przyczyniły się do osłabienia wydolności opiekuńczej rodziny. W sytuacji, gdy jeden z członków rodziny zaczyna chorować przewlekle i konieczne jest zaangażowanie ze strony najbliższych, nie zawsze są oni w stanie samodzielnie sprawować nad nim właściwą opiekę. Coraz więcej jest osób wymagających pielęgnacji i opieki, a coraz mniej tych, którzy mogą ją zapewnić. Dlatego też, biorąc pod uwagę sytuację zdrowotną i demograficzną polskiego społeczeństwa na początku bieżącego wieku, do świadczeń realizowanych w ramach ubezpieczenia zdrowotnego włączono pielęgniarską opiekę długoterminową domową. Celem pracy jest przedstawienie zasad kontraktowania świadczeń w ramach pielęgniarskiej opieki długoterminowej domowej w oparciu o obowiązujące akty prawne i zasady współpracy z Narodowym Funduszem Zdrowia. Przegląd Ludzie żyją dłużej, jak podaje GUS, przeciętne trwanie życia w 2014 r. wyniosło w Polsce dla kobiet 81,6 a dla mężczyzn 73,8 lat [Główny Urząd Statystyczny]. Pomimo poprawy warunków życia, propagowania zasad profilaktyki chorób, liczba osób przewlekle chorych i niesamodzielnych rośnie, co stanowi poważne wyzwanie dla polityki społecznej i zdrowotnej państwa. Najczęściej ciężar opieki nad osobą przewlekle chorą spoczywa na rodzinie, której funkcjonowanie społeczne zmienia się, gdy jeden z jej członków staje się zależny od opieki pozostałych. Jeżeli rodzina jest wydolna opiekuńczo, a jej członkowie potrafią zaakceptować zmienioną przez chorobę sytuację życiową i mogą liczyć na wsparcie ze strony służb medycznych, czy socjalnych, to istnieje duża szansa na stworzenie godnych warunków do życia dla osoby przewlekle chorej. Jak pokazuje praktyka, najbardziej obawiamy się tego, co nieznane, dlatego też wyposażenie rodziny, opiekunów chorego w podstawową wiedzę na temat choroby przewlekłej, metod i technik pielęgnacji, zmniejsza poczucie bezradności, pomaga oswoić się z trudną sytuacją długotrwałej opieki. Osobą koordynującą i realizującą działania na rzecz pacjenta przewlekle chorego przebywającego w warunkach domowych powinna być pielęgniarka opieki długoterminowej. W ramach ubezpieczenia zdrowotnego funkcjonuje pielęgniarska opieka długoterminowa domowa, stanowiąca opiekę nad przewlekle chorymi przebywającymi w domu, którzy nie wymagają hospitalizacji w oddziałach lecznictwa stacjonarnego, a ze względu na istniejące problemy zdrowotne wymagają systematycznej opieki pielęgniarskiej udzielanej w warunkach domowych. Ten rodzaj świadczeń po raz pierwszy został zakontraktowany w ramach ubezpieczenia w 2002 roku. Zarządzająca finansami ochrony zdrowia kasa chorych ogłosiła konkurs ofert mający na celu wyłonienie wykonawców spełniających określone prawem kryteria. W chwili obecnej nabywca usług zdrowotnych (NFZ) nie może zakupić usług bez przeprowadzenia procedury konkursowej składającej się z: • ogłoszenia o konkursie ofert (miejscu, terminie i trybie składania ofert), powołania komisji konkursowej, • postępowania przetargowego – część jawna i niejawna w tym procedury odwoławcze, • wyłonienie oferentów i podpisanie z nimi umów. Aby przystąpić do procedury konkursowej, pielęgniarka musi zdecydować, w jakiej formie chce realizować świadczenia. Może to być praktyka indywidualna, grupowa praktyka pielęgniarek zarejestrowana jako spółka cywilna, spółka jawna albo spółka partnerska lub podmiot leczniczy. Ponadto należy nabyć tytuł prawny do lokalu, w którym ma być prowadzona działalność i dokonać prawem wymaganych zgłoszeń i zobowiązań publiczno–prawnych (REGON, ZUS, Urząd Skarbowy, Państwowa Inspekcja Sanitarna). W zależności od przyjętej formy organizacyjnej należy dokonać stosownych rejestrów w Centralnej Ewidencji i Informacji o Działalności Gospodarczej lub Rejestrze Podmiotów Wykonujących Działalność Leczniczą. Po dokonaniu powyższych czynności potencjalny oferent rejestruje się w Systemie Zarządzaniem Obiegiem Informacji (SZOI) NFZ, uzyskując indywidualny login i hasło. Po zalogowaniu się do SZOI na elektronicznym portalu należy przygotować profil świadczeniodawcy, zaimportować dane z SZOI do modułu do elektronicznej wymiany danych pomiędzy świadczeniodawcami a Narodowym Funduszem Zdrowia w zakresie obsługi konkursu ofert: NFZ-KO. W tej aplikacji na podstawie zapytania ofertowego należy wygenerować ofertę w formie elektronicznej i papierowej, którą wraz z załącznikami przystępujący do przetargu składa w biurze konkursu ofert NFZ w miejscu i terminie podanym w ogłoszeniu. 44 Podstawy organizacyjno-prawne realizacji świadczeń w zakresie pielęgniarskiej opieki domowej ... Przed przystąpieniem do procedury przetargowej nabywca (NFZ) ma prawo sprawdzić w czasie wizytacji, czy stan faktyczny jest zgodny z przygotowaną ofertą. Po przeprowadzeniu postępowania przetargowego Narodowy Fundusz Zdrowia podaje do publicznej wiadomości wynik postępowania, w tym wykaz świadczeniodawców, z którymi zawiera umowę na realizację świadczeń zdrowotnych w określonym rodzaju (świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze) i zakresie (pielęgniarska opieka długoterminowa domowa). Wybrany świadczeniodawca zobowiązany jest do podania numeru konta bankowego, na który będą przekazywane środki za zrealizowane świadczenia, zawarcia umowy ubezpieczenia od odpowiedzialności cywilnej w związku z prowadzoną działalnością leczniczą oraz obowiązany jest do uzyskania we właściwym oddziale Funduszu upoważnienia do korzystania z usługi Elektronicznej Weryfikacji Uprawnień Świadczeniobiorców (ewuś), umożliwiającej występowanie o sporządzenie dokumentu potwierdzającego prawo do świadczeń w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. Umowa zawarta pomiędzy płatnikiem, a świadczeniodawcą określa: • rodzaj i zakres udzielanych świadczeń, • warunki i zasady udzielania świadczeń, • zasady rozliczeń ze świadczeniodawcą, • maksymalną kwotę zobowiązania płatnika wobec świadczeniodawcy, • zasady kontroli jakości, zasadności i dostępności świadczeń oraz realizacji umowy, • zasady rozpatrywania kwestii spornych, przeprowadzania i udokumentowania postępowania kontrolnego i wydawania zaleceń pokontrolnych, • zasady prowadzenia dokumentacji przez świadczeniodawcę na potrzeby realizacji umowy i udostępniania jej płatnikowi, z uwzględnieniem ochrony danych osobowych. Od początku narzędziem do kwalifikacji pacjentów mających zostać objętych opieką była skala Barhtel. Za pomocą tej skali oceniane są takie czynności, jak: spożywanie posiłków, przemieszczanie się z łóżka na krzesło i z powrotem, siadanie, utrzymywanie higieny osobistej, korzystanie z toalety (WC), mycie, kąpiel całego ciała, poruszanie się po powierzchniach płaskich, wchodzenie i schodzenie po schodach, ubieranie się i rozbieranie, kontrolowanie stolca/zwieracza odbytu, kontrolowanie moczu/zwieracza pęcherza moczowego. Maksymalnie chory może otrzymać 100 punktów. W ocenie za pomocą tej skali w pierwszych latach kontraktowania, aby być zakwalifikowanym do opieki pielęgniarskiej, chory nie mógł otrzymać więcej niż 20 punktów. Był to więc pacjent przewlekle chory, niezdolny do samodzielnej egzystencji, a ponadto wymagający przynajmniej jednego z wymienionych świadczeń pielęgniarskich przez okres powyżej 2 tygodni: • kroplowego wlewu dożylnego wynikającego ze stałego zlecenia lekarskiego związanego z prowadzonym procesem leczenia, • wykonywania opatrunków, • karmienia przez zgłębnik lub przez przetokę, • pielęgnacji przetoki, • założenia i usunięcia cewnika (jako stałe zlecenie lekarskie), • płukania pęcherza moczowego, • pielęgnacji w związku z założoną rurką tracheotomijną. Początkowo skierowany do opieki długoterminowej domowej mógł być jedynie pacjent wcześniej hospitalizowany. Z biegiem czasu kwalifikacja uległa zmianie i obecnie chory, który w ocenie przy użyciu skali Barthel otrzymał od 0 do 40 punktów, może zostać objęty opieką. Skierowanie wystawia dowolny lekarz ubezpieczenia zdrowotnego: prowadzący chorego w szpitalu, lub lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Nie obowiązują wcześniejsze kryteria medyczne. Grupą odbiorców opieki mogą być zarówno dzieci, jak i dorośli, chorzy somatycznie i psychosomatycznie. Ponadto do skierowania lekarskiego dołączyć należy kartę oceny świadczeniobiorcy do objęcia pielęgniarską opieką długoterminową domową. Do pielęgniarskiej opieki długoterminowej domowej nie mogą być skierowani chorzy w ostrej fazie choroby psychicznej i objęci świadczeniami w ramach paliatywnej opieki domowej oraz objęci opieką przez zespół wentylacji mechanicznej w warunkach domowych. Pacjent z zaawansowaną chorobą nowotworową, 45 Teresa Miłkowska spełniający określone wymagania, może zostać objęty opieką przez hospicjum domowe, a więc świadczeniami gwarantowanymi w ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej. Pacjentowi z chorobą psychiczną przysługują świadczenia gwarantowane z zakresu opieki psychiatrycznej i leczenia uzależnień [Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych]. Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia [Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r.], pielęgniarska opieka długoterminowa domowa jest świadczeniem gwarantowanym udzielanym przez pielęgniarkę, a głównymi jej zadaniami są: • przygotowanie świadczeniobiorcy i jego rodziny do samoopieki i samopielęgnacji, w tym kształtowanie umiejętności w zakresie radzenia sobie z niesprawnością, • świadczenia pielęgnacyjne, zgodnie z procesem pielęgnowania, • edukacja zdrowotna świadczeniobiorcy oraz członków jego rodziny, • pomoc w rozwiązywaniu problemów zdrowotnych związanych z samodzielnym funkcjonowaniem w środowisku domowym, • pomoc w pozyskiwaniu sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego do właściwej pielęgnacji i rehabilitacji świadczeniobiorcy w domu. Biorąc pod uwagę fakt, że praca z przewlekle chorym i niepełnosprawnym w warunkach domowych charakteryzuje się samodzielnością, sprawowaniem opieki nad pacjentem z wieloma problemami zdrowotnymi i społecznymi, potrzebą włączenia do współpracy pacjenta, jego rodziny, opiekunów faktycznych, innych pracowników ochrony zdrowia, tj. lekarza i pielęgniarki poz, rehabilitanta, potrzebą niesienia wsparcia choremu i jego najbliższym oraz ich stałej edukacji, zakres wiedzy i umiejętności pielęgniarki musi być bardzo szeroki. Organizowanie i planowanie pracy własnej, ocena i ewentualne korygowanie działań opiekuńczych i pielęgnacyjnych wykonywanych na rzecz chorego przez jego opiekunów, integracja świadczeń z wielu zakresów wymagają dobrych umiejętności komunikacji, profesjonalizmu, dojrzałości zawodowej, empatii i asertywności. Mając na uwadze powyższe czynniki, NFZ określił, iż podstawowe kwalifikacje mogą być niewystarczające do realizacji świadczeń o tak szerokim zakresie i postawił wymagania, jakie muszą spełniać pielęgniarki pracujące w pielęgniarskiej opiece długoterminowej domowej. Są one następujące: „ukończona specjalizacja lub kurs kwalifikacyjny w dziedzinie opieki długoterminowej, lub pielęgniarstwa przewlekle chorych i niepełnosprawnych, lub pielęgniarstwa zachowawczego, lub pielęgniarstwa rodzinnego, lub pielęgniarstwa środowiskowego, lub pielęgniarstwa środowiskowo-rodzinnego, lub pielęgniarstwa pediatrycznego, lub pielęgniarstwa geriatrycznego, lub pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub kursem specjalistycznym w zakresie opieki paliatywnej, lub w trakcie tych specjalizacji lub kursów” [Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r.]. W chwili obecnej na 1 etat przeliczeniowy liczba pacjentów objętych opieką, przebywających pod różnymi adresami zamieszkania nie może jednoczasowo być większa niż 6 świadczeniobiorców, a liczba objętych opieką, przebywających pod tym samym adresem zamieszkania (np. w domu pomocy społecznej), nie może jednoczasowo przekraczać 12 osób. Fundusz dopuszcza jednak możliwość łączenia realizacji opieki przez jedną pielęgniarkę dla obydwu grup pacjentów z uwzględnieniem przeliczników liczby pacjentów według załącznika nr 9 do Zarządzenia [Zarządzenie nr 69/2014/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 6 listopada 2014 r.]. Łączenie odbywa się według następującego schematu: 5 pacjentów zamieszkujących pod różnymi adresami i 2 chorych posiadających wspólny adres, po 4 chorych z różnych adresów i wspólnego, 3 pacjentów z różnymi adresami i 6 ze wspólnym, 2 pacjentów z różnymi adresami i 8 ze wspólnym, 1 pacjent zamieszkujący pod różnym adresem i 10 pacjentów posiadających wspólny adres zamieszkania. Łączenie realizacji świadczeń według powyższych wytycznych daje możliwość objęcia opieką pielęgniarską mieszkańców domów pomocy społecznej, często potrzebne w sytuacji, gdy starzejący się pensjonariusze wymagają intensywnej pielęgnacji i świadczeń pielęgniarskich, a w placówce nie są zatrudnione pielęgniarki. Przed przystąpieniem do realizacji świadczeń pielęgniarka analizuje informacje zawarte w skierowaniu wystawionym przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego i karcie oceny świadczeniobiorcy oraz ustala z pacjentem, jego rodziną lub opiekunem faktycznym termin pierwszej wizyty. Jeżeli termin pierwszej wizyty w ramach sprawowania pielęgniarskiej opieki długoterminowej domowej jest odległy (a tak często się zdarza, 46 Podstawy organizacyjno-prawne realizacji świadczeń w zakresie pielęgniarskiej opieki domowej ... ponieważ liczba zakupionych przez NFZ świadczeń nie pokrywa zapotrzebowania na tego typu opiekę i niestety tworzą się kolejki oczekujących) i nie pokrywa się z terminem rozpoczęcia realizacji zabiegów określonych na skierowaniu lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, w tym iniekcji, zmiany opatrunków, pacjent zgłasza się do pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej w celu realizacji zleceń lekarskich. W dniu pierwszej wizyty pielęgniarka opieki długoterminowej dokonuje oceny stanu świadczeniobiorcy skalą Barthel i ustala plan opieki w oparciu o występujące problemy pielęgnacyjne. Pielęgniarka zapoznaje chorego, jego rodzinę lub opiekuna faktycznego z planem opieki oraz z zasadami zabezpieczenia w środki medyczne potrzebne do realizacji świadczeń. Pielęgniarka zapewnia wyroby medyczne zgodnie z wyposażeniem nesesera pielęgniarskiego (wg załącznika nr 4 do rozporządzenia), pacjent lub jego rodzina zapewniają środki higieniczne i opatrunkowe, leki i inne wyroby medyczne zlecone przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego. O terminie objęcia opieką długoterminową domową pielęgniarka informuje lekarza i pielęgniarkę podstawowej opieki zdrowotnej, do których świadczeniobiorca złożył deklaracje wyboru. W czasie trwania opieki pielęgniarka informuje ich również o zmianach w stanie zdrowia pacjenta, w tym takich, które skutkują ustaniem przyczyn kwalifikujących świadczeniobiorcę do pielęgniarskiej opieki długoterminowej i zakończeniem jej. Pielęgniarka zobowiązana jest do zapewnienia dostępności do świadczeń od poniedziałku do piątku, w godzinach od 8.00 do 20.00, również w sobotę i dni ustawowo wolne w medycznie uzasadnionym przypadku. Wizyt pielęgniarskich nie może być mniej niż 4 w tygodniu. Zrealizowana wizyta potwierdzana jest przez świadczeniobiorcę, członka jego rodziny albo opiekuna faktycznego w „Karcie wizyt pielęgniarki opieki długoterminowej domowej” (załącznik nr 8 do zarządzenia). Każda wizyta sprawozdawana jest w raporcie statystycznym do NFZ z przypisanym jej kodem i datą realizacji. W czasie sprawowania opieki pielęgniarka ocenia poziom samodzielności chorego używając skali Barthel i w zależności od stwierdzonych zmian modyfikuje realizowany plan opieki. Ocena ta odbywa się nie rzadziej niż raz w miesiącu, na jego końcu. Okres objęcia chorego tą formą opieki jest uzależniony od stanu jego zdrowia. Bardzo ważnym elementem pracy pielęgniarki opieki długoterminowej domowej jest stałe monitorowanie wydolności opiekuna chorego. Nadmierne, długotrwałe obciążenie fizyczne i psychiczne opiekuna związane ze stałą pracą na rzecz chorego członka rodziny może doprowadzić do tzw. syndromu wypalenia. Dlatego istotne jest aby pielęgniarka posiadała umiejętności budowania szeroko rozumianej sieci wsparcia dla pacjenta i jego opiekunów. Na podstawie diagnozy rodziny i społeczności lokalnej należy wskazać możliwości łączenia pierwotnego systemu wsparcia, jaki stanowią rodzina bliższa i dalsza, sąsiedzi, przyjaciele (zarówno chorego jak i opiekunów), znajomi z wtórnym systemem wsparcia (instytucjonalnym). W razie potrzeby pielęgniarka powinna współuczestniczyć w pozyskiwaniu pomocy, udzielając informacji co do procedur związanych z jej organizacją. Wsparcie ze strony pielęgniarki powinno też obejmować informacje na temat możliwości uzyskania refundowanych w ramach ubezpieczenia zdrowotnego przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych na zlecenie wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, czy też możliwości pozyskania wsparcia ze strony Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych lub ośrodka pomocy społecznej. Te działania mają na celu pomoc choremu i jego bezpośrednim opiekunom w pokonaniu trudności materialnych i emocjonalnych związanych z chorobą przewlekłą, niepełnosprawnością, z poszanowaniem wartości i norm przyjętych w danym środowisku i jego prywatności. Bez wzglądu na posiadaną wiedzę i umiejętności pielęgniarka obejmująca opieką pacjenta wymagającego intensywnej pielęgnacji w warunkach domowych powinna zawsze pamiętać, że jej pracą jest niesienie pomocy, wskazywanie sposobów rozwiązywania problemów zdrowotnych, czy też społecznych, a nie narzucanie „gotowych i najlepszych” rozwiązań. Realizowana przez pielęgniarkę opieka holistyczna, oparta na aktualnej wiedzy, ma na celu przygotowanie chorego do samoopieki, a jego opiekunów do sprawowania opieki nieprofesjonalnej na takim poziomie, aby nie dochodziło do zaniedbań pielęgnacyjno–opiekuńczych, a jakość życia chorego była jak najwyższa. Wnioski Jak wynika z powyższego opracowania, pielęgniarka chcąca realizować świadczenia w pielęgniarskiej opiece domowej długoterminowej w ramach ubezpieczenia zdrowotnego, a więc w oparciu o umowę z dysponentem środków publicznych, jakim jest Narodowy Fundusz Zdrowia, powinna legitymować się nie tylko dużą wiedzą w zakresie zmian inwolucyjnych wynikających z procesu starzenia się, zagrożeń 47 wynikających z choroby przewlekłej i długotrwałego unieruchomienia, umiejętnościami praktycznymi do realizacji świadczeń pielęgniarskich, właściwą postawą etyczną, samodzielnością i rzetelnością, ale również umiejętnościami organizacyjnymi w zakresie pracy własnej i zespołu opiekującego się chorym w warunkach domowych. Umiejętność wnikliwej obserwacji, pozyskiwania wiedzy z wielu źródeł pozwoli pielęgniarce na określenie rzeczywistych potrzeb pacjenta i zaplanowanie realizacji świadczeń zgodnie z jego oczekiwaniami i adekwatnych do występujących deficytów. Właściwe zdiagnozowanie rodziny pacjenta z określeniem jej wydolności opiekuńczej, typu relacji występujących pomiędzy opiekunami a podopiecznym, co ma bezpośredni wpływ na stopień zabezpieczenia właściwej opieki dla przewlekle chorego, pozwoli na określenie stopnia samodzielności środowiska lub zakresu wsparcia, jakiego ono potrzebuje. Piśmiennictwo 1. Główny Urząd Statystyczny, Trwania życia w 2014 r. GUS, Departament Badań Demograficznych i Rynku Pracy. Warszawa 2015. 2. Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej. Dz. U. 2013 poz. 1480, z dnia 9 grudnia 2013 r. 3. Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2015r. poz. 581 z późn. zm.). 4. Zarządzenie nr 69/2014/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 6 listopada 2014 r. w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej. 5. Zarządzenie nr 96/2015/DSOZ z dnia 17 grudnia 2015 r. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. 48