Godne umieranie - Hospicjum dla dzieci

Godne umieranie - Hospicjum dla dzieci

Nr 28/2015
DODATEK SPECJALNY
Redakcja:
Artur Sporniak
WEDŁUG
TISCHNERA
ILUSTRACJE: MARTYNA WÓJCIK-ŚMIERSKA
GODNE
UMIERANIE
15 lat temu odszedł ksiądz Józef Tischner.
Od jedenastu lat Hospicjum Jego imienia sprawuje opiekę
paliatywną nad umierającymi dziećmi i ich rodzinami
PA R T N E R Z Y D O D AT K U
REKLAMA
33
Teraz
dobrze
Laureacimam
Nagrodyjuż
Znaku
i Hestii
im. ks. Józefa Tischnera w roku 2015
W Y D. Z N A K X 3
PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI
Sen Kasi: Damianek z trumny prosi,
by wreszcie dała mu spokój i zaczęła normalnie żyć.
Wspomnienie sprzed lat – w jakiejś rozmowie zwierza mu się:
„Kiedyś chciałabym być wolontariuszką”. `
MARTYNA WÓJCIK-ŚMIERSKA
W
pierwszej chwili trudno się połapać, kto jest
Anna zobaczyła wszystko na twarzy lekarki: coraz bardziej nakim. Ciasny salon z otwartymi, wychodzącymi
piętej, zdenerwowanej. – Robiła milion dodatkowych pomiarów
PROF. JACEK na
FILEK
ANTONI
KROH
ogród drzwiami. W środku
zgiełk i ruch,
na minutę – wspomina.JAN MŁYNARCZYK
etyk, profesor Uniwersytetu
publicysta, tłumacz,
otrzymał
prezes Fundacji
na nie
Rzecz
Osób
sześć osób Jagiellońskiego,
– trójka dzieci i trojeetnograf,
dorosłych.
Jeszcze
w gabinecie usłyszała,
że dziecko
będzie
się normalzostał
nagrodzony
kategorii
pisarstwa
nagrodę
w kategorii publicystyki
lub Później, przy
Niepełnosprawnych
„Arkadia”
z Torunia,
Ania,
32-latka, w
o starszej
o dekadę
Kasi: – Dzięki
niej uwierzynie rozwijać.
innych okazjach, że
Kuba będzie
kalereligijnego
i filozoficznego,
stanowiącego
eseistyki naDużo
tematy społeczne,
która uczy
otrzymał nagrodę
w kategorii inicjatyw
łam, że dam
radę. Wybawienie.
Druga mama. Domownik.
ką, „zdeformowanym
dzieckiem”,
„rośliną”.
kontynuację
Tischnerowskiego „myślenia
Polaków przyjmować „nieszczęsny
duszpasterskich
i społecznych
rozmawiamy.
Tomaszdar
(introwertyczny,
ważący słowa,
bez śladu uśmiechu
według
wartości”.
Nagrodę
otrzymał
za radzi mi,wolności”.
Wyróżniony został
za
kształt dialogu
Kasia,
ze śmiechem:
– Na
przykład
jak postępować
na twarzy):
– Człowiek współtworzących
w takich sytuacjach„polski
się zastanawia,
kiedy
książkę
„Etyka. Reinterpretacja” (Homini
całokształt twórczości, ze się
szczególnym
Kościoła
świata”.
z synem.
obudzi. Bo ma się nadzieję,
żeito
jednak„Jest
sen. on pionierem
2014),
w której,
napisało
„nieNa
boi
uwzględnieniem ostatniej książki
i bardzo
skutecznym
promotorem
Anna
(z niegasnącym
uśmiechem;
Ania:
– Tak,jak
myślę
o jej jury,
historii.
siępoczątku
twierdzić,byłam
że etyka
nie jest nauką,
„Wesołego Alleluja, Polsko Ludowa, czyli
działań,
które służą
usamodzielnieniu
sceptyczna,
czy da
na zewnątrz
przeciwieństwo
męża):się
i powrócić
do pytania:
»Jak żyć?«.
Jego
o pogmatwanych dziejach chłopskiej
osób–niepełnosprawnych
– czyo naszym
to poprzez
radę. A teraz
stworzyłyśmy
coś razem.
Że to wszystko nie jest
przejrzyste
wszechstronne
kultury plastycznej na ziemiach polskich”
zatrudnienie
wspomagane
(tworzenie
dziecku. Nawet
nie że się
pomylili,
Pokochałai moje
dzieci. analizy
pokazują,
że podstawowym
sposobem
(Iskry 2014). Zdaniem jury, „jest najbardziej
specjalnych
Przez otwarte
drzwi widać
skromny
ale że niemiejsc
będziepracy),
tak źle,czy
jaktzw.
mówią.
doświadczenia
dobra jestmarchwią,
odkrycie pieelokwentnym i wiarygodnym kronikarzem
mieszkalnictwo
treningowe
ogródek – z kwiatami,
Że będzie jednak
chodził, coś tam kowezwania
do odpowiedzialności.
Dlatego
tego odchodzącego świata. Potrafi ze swej
(aktywizujący
pięciomiesięczny kurs
munikował.
truszką, a nawet
ziemniakami. Za
płopostuluje,
by uprawne
pierwszymi wysoką
słowem trawę.
gawędy stworzyć przypowieść
samodzielnego
życia
w wynajętym
tem – pola
Chwilę po
cesarce
Ania się uspozreinterpretowanej
etyki uczynić
o najczystszych źródłach kultury ludowej,
mieszkaniu)”
napisało jury
Bywa, że pod ogrodzenie
Anny»Ty«,
i Tokaja: widzi–normalne
dziecko. Potem
a masza
nie »Ja«”.
tym samym przedłużając jej życie”.
w uzasadnieniu
swejspokojnych
decyzji.
Nawrockich podchodzą sarny.
następuje kilka
dni: jeZ miasta uciekli – Kubie potrzebny
dzenie, sen, przewijanie, konsultabyłCeremonia
spokój. Hałas
go budzi,nagród
napina, odbędzie
niecje. – A po
nagle
zsiniał,
wręczenia
się podczas 15. Dni Tischnerowskich 22 kwietnia o godz.
18.30 dziesięciu
w PWST w
Krakowie.
pokoi. Wtedy płaczeKażdy
i krzyczy.
Nieraz otrzyma statuetkę zaprojektowaną przez rzeźbiarza Mariana
zwiotczał,
zaczęły się problemy z odz laureatów
Gromadę
przez całą noc. A kiedy jest
huś- pieniężną w wysokości 33 tysięcy zł, ufundowaną przez ERGO
dechem
– wspomina.
orazcisza,
nagrodę
Hestię.
Wreszcie przychodzi dzień najgortawka i wiatr, mniej ludzi i bodźców –
szansa na przespaną później jako tako
szy: zatrzymanie akcji serca, zbiegonoc wzrasta.
wisko pielęgniarek, reanimacja. I poKuba jest „średnim” dzieckiem Nawrót do życia. Kuba trafia na intenwrockich – między ośmioletnim Piosywną terapię. Ujawnia się kolejny
trem a dziewięciomiesięczną Martynproblem – porażenie mięśni krtani.
ką. Jak na cztery lata – wyrośnięty. Ciemna czupryna na nieproDziecko nie potrafi normalnie przełykać. Zachłystuje się, dławi.
2014
· Dariusz
KOSIŃSKI
2007
· Zygmunt KUBIAK
porcjonalnie małej głowie. Nie chodzi,
nie mówi,
niczego nie robi
Diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe.
Dodatkowo leko· Ksiądz
Jan KRACIK
· UNIWERSYTET
DZIECI
· Władysław
STRÓŻEWSKI
· Teresa–iPrzez
Marta kilka
SAWICKIE
samodzielnie.
Napięty jak struna („Niech
pan spróbuje
zgiąć mu
oporna padaczka,
z częstymi napadami.
miesięcy
· Karol
· Rafał
rękę MODZELEWSKI
w łokciu”). Ze światem komunikuje się płaczem, krzykiem,
byłoDUTKIEWICZ
ciągłe przerażenie, zwłaszcza że wszyscy rozkładali ręce –
· Ksiądz
Jacek
PONIKOWSKI
2010
· Brat
Moris MAURIN
2003
czasami
śmiechem.
wspomina
Anna. – Wreszcie trafiliśmy
na nową panią neurolog
· Ksiądz Michał HELLER
· Barbarausłyszałam,
SKARGA
i rehabilitantkę. Wtedy po raz pierwszy
że muszę
2013
· Tomasz RAKOWSKI
2006
· Wojciech
walczyć, a nie dawać dziecku tylko
rozpaczJAGIELSKI
i stres. Zdałam soDiagnoza
· Paweł ŚPIEWAK
· Henryka KRZYWONOS· Karol
TARNOWSKI
· Ksiądz
bie sprawę,
że przecież on potrzebuje
mojejAndrzej
miłości. Rokowania
-STRYCHARSKA
AUGUSTYŃSKI
· Michał
ŁUCZEWSKI
· Piotr
KŁODKOWSKI
Początek
jest pewnie zwykle taki sam.
Lekarka prosi, by ona poKuby
były fatalne, teraz nie są wcale
lepsze. Ale jak nowa pani
· Stowarzyszenie
na Rzecz
· Janina
OCHOJSKA-OKOŃSKA
łożyła się i odsłoniła
brzuch.
neurolog
zobaczyła dokumentację i usłyszała, że Kuba sam pije
Niepełnosprawnych
SPES uśmiechnięta
2009
2002z krzesła. Miał nie trzyZazwyczaj jest miła,
– tak jak należy w kontakz kubka, bez żadnej sondy, prawie spadła
Siostra Barbara
2005
· Bronisław BACZKO
cie z młodą, zdenerwowaną matką.· Potem
smarujeCHYROWICZ
skórę żelem
mać sam głowy. Trzyma. Miał być „roślinką”.
Nie jest.
2012
· Aleksander
SMOLAR
· Ksiądz Wacław
· Ryszard KAPUŚCIŃSKI
i zaczyna przesuwać po brzuchu głowicę
USG. Patrzy
w monitor.
HRYNIEWICZ OMI
· Jerzy
SZACKI w porządku” – mówi, a nawet
· Katarzyna
· Bogdana
„Wszystko
jeśli KAŁAMAJSKA-LISZCZ
nie, to wiadomość
i Krzysztof
LISZCZ W tym jedPILICHOWSKA-RAGNO
· Karolina
WIGURA
· Mirosława GRABOWSKA Hospicjum
wypisana
jest na jej twarzy: spokojnej
i opanowanej.
· Siostra
Małgorzata
· Ksiądz
Manfred
DESELAERS
nym, może
dwu przypadkach na tysiąc zaczynają się nerwowe
Powstało
– założone
przez Adama Cieślę (patrz: rozmowa na dalCHMIELEWSKA
pytania. „Czy pani pije albo pali?” –2008
usłyszała na przykład wiele
szych stronach) – w 2004 r. Wtedy2001
było pierwszą domową plaRobert
J. WOŹNIAK– do
2004
· Stefan
SWIEŻAWSKI
lat wcześniej Kasia. Albo po prostu· Ksiądz
badanie
się przedłuża
cówką dla dzieci w Małopolsce. Dzisiaj
Hospicjum
dla Dzieci im.
2011
Krystyna KURCZAB-REDLICH
· Ksiądz
Tomasz
WĘCŁAWSKI
NOWAK-JEZIORAŃSKI
kilkudziesięciu minut, do godziny.· Przychodzą
kolejni lekarze,
ks. Józefa
Tischnera
zatrudnia blisko· Jan
30 pracowników:
psycholo· Piotr
SIKORA
· Siostra Anna BAŁCHAN
· Wiktor
· Ksiądz Herbert
HLUBEK
patrzą,
konsultują.
gów, OSIATYŃSKI
rehabilitantów, lekarzy, pielęgniarki
i „zwykłych”
ģ
Laureaci poprzednich edycji Nagrody
t y gtoydgnoidkn pi ko wpsozwe cs zhencyh n y 1 7 1| 72 6| 1k2w ilei tp n
c ai a 22001155
PA R T N E R Z Y D O D AT K U
ģ – takich jak dojeżdżająca do domu
Nawrockich Katarzyna Sudyka – opiekunów dla dzieci. Ci opiekunowie, mówią zarządzający hospicjum, nie muszą
być wielkimi specjalistami od umierania, ale jak rodzice nie mają w co włożyć
rąk, nie radzą sobie – muszą być pomocni. Dla każdej rodziny w potrzebie powstaje specjalny zespół – grupa lekarzy,
psychologów, wolontariuszy, którzy regularnie się spotykają i ustalają: co jest
najbardziej potrzebne?
Nawroccy znaleźli się pod opieką hospicjum, kiedy Kuba miał rok – nie do
końca jeszcze wiedząc, gdzie trafiają. – Dostaliśmy lekarkę, pielęgniarkę, psychologa. I Kasię – opowiada Anna. – Możemy zadzwonić w każdej sprawie: recept, stanu zdrowia, problemów
dnia codziennego. Ale to hospicjum to znacznie więcej: nasz zdrowy Piotruś ma dzięki niemu wyjazdy wakacyjne, stypendium naukowe. Ten dom też jest w jakimś sensie dzięki hospicjum. Jak
mieszkaliśmy w Krakowie, musieliśmy wziąć pożyczkę. Rata wynosiła prawie tysiąc złotych. Hospicjum pożyczkę spłaciło, dzięki
temu mogliśmy wziąć kredyt.
Słowa „hospicjum”, jego dwuznaczności w odbiorze ludzi, nie
zdążyli się nawet przestraszyć – poznali tworzących je ludzi, zanim od niektórych krewnych i znajomych usłyszeli: „Oddaliście
dziecko na śmierć”.
– Pokończyło się wiele znajomości, relacji w rodzinie – mówią.
Wszystko przez lęk, niezrozumienie, że hospicjum to wsparcie
na pewnym etapie życia, a nie krótkoterminowa „przechowalnia” przed śmiercią (hospicjum nadal kojarzy się głównie z placówką stacjonarną).
Z „drugą rodziną” – jak Nawroccy nazywają społeczność hospicyjną – spotykają się raz w roku w Łopusznej, na specjalnych
zjazdach.
Tomasz: – W ostatnich latach zacząłem się interesować, kim
był ks. Tischner. Dostałem od siostry zakonnej płytę z „Teologią
humoru”.
Anna: – Byłam sceptyczna. Wiadomo, jak księża i ich poczynania są dzisiaj odbierane. A on na tej płycie tak wspaniale, prosto,
z humorem, mówi o najważniejszych rzeczach!
Tomasz: – Poznaliśmy Księdza Profesora przez hospicjum, tak
można powiedzieć.
Katarzyna Sudyka mówi, że twórcom hospicjum wiele zawdzięcza. Po „tamtej historii” nie mogła się podnieść. – Pomogli
mi, zaufali, zatrudnili – wspomina.
Dzień
Dzisiaj – sam koniec czerwca, w Niepołomicach (niedaleko Krakowa) słonecznie i ciepło – jest wyjątkowo dobry. Kiedy Anna i Tomasz na zmianę doglądają
swojego najmłodszego dziecka, Katarzyna Sudyka karmi leżącego na kanapie
Kubę. Później kołysze go i całuje. Kuba
odpowiada uśmiechem, jest spokojny.
– Wyjątkowo spokojny – zaznaczają
Anna z Tomaszem.
I pytają: – Czy pan wie, co to jest krzyk
neurologiczny?
Ale wytłumaczyć precyzyjnie nie potrafią, bo tego krzyku – zapewniają – nie
da się do niczego porównać. Chyba że
tygodnik powszechny
28 | 12 lipca 2015
5
do dźwięków, które słyszeli w filmach
o nawiedzonych. Anna pierwszy raz „to
coś” usłyszała z ust swojego syna lata
temu. – Tak jakby to coś weszło w moje
dziecko i wydawało dźwięki – mówi. –
Wysokie, przeraźliwe.
Tomasz: – Jak wołanie o pomoc.
Anna: – Wtedy Kuba zaczyna się nagle prężyć, wić. Jak długo to trwa? Od
pięciu minut do kilkunastu godzin.
Kiedy Kuba był mały, opowiadają
Nawroccy, ciężkie noce dawało się złagodzić smoczkiem i kołysaniem na rękach. Teraz jest to niewykonalne – jest
przecież ciężki, na swój wiek wysoki, w dodatku mało elastyczny. Więc Anna i Tomasz wymieniają się przy synu – jeśli zaśnie
o czwartej, piątej nad ranem, nie jest źle.
On dojeżdża do Krakowa. Jest pracownikiem firmy inżynierskiej. Wcześnie rano odwozi najstarszego syna do szkoły. Później jest praca, odbiór ze szkoły, i około 20-kilometrowa podróż
powrotna. Miesiąc temu w drodze do pracy – po godzinie snu –
nie zauważył hamowania jadącego przed nim samochodu. Doszło do stłuczki...
Rozmawiamy o zwątpieniu, chwilach rezygnacji.
– I tak nic by nie dały – mówi Tomasz. – Ale tak, są momenty
załamania. Wtedy robi się nerwowo, są kłótnie, właściwie o nic.
Niestety, zdarza się to bardzo często. Ale niech Ania opowie, ona
jest z Kubą 24 godziny na dobę.
– W chwilach napięcia robimy sobie samym i sobie nawzajem
wyrzuty. Że na pewno ktoś coś zrobił nie tak, czegoś nie dopilnował, czegoś nie wyłączył. Jest ciągły strach, by nie obudzić Kuby.
Chwile odreagowania, całkowitego wyłączenia z codziennych
problemów? On, rzadko, jedzie z wędką nad wodę. Ona idzie do
ogrodu. – Chociaż na dziesięć, dwadzieścia minut, żeby nie zwariować – mówi. – I żeby przestać się obwiniać: że nie mam siły, by
go kołysać; że nie potrafię go uspokoić, ulżyć mu.
Kasia
Trafiła do Nawrockich ponad dwa lata temu. Dziś jest jedną
z trzech pracujących w hospicjum matek po stracie. Do Tomka
i Ani – mieszkających na obrzeżach Niepołomic – dojeżdża z oddalonej o ponad 10 kilometrów stąd wsi Igołomia. Częściowo autobusem, częściowo pieszo – w sumie dotarcie do Kuby i powrót
zajmują jej ponad dwie godziny dziennie. U Nawrockich, jedynej
dzisiaj „swojej” rodziny, jest cztery razy w tygodniu (wcześniej
opiekowała się też innymi; w jednej z nich zmarła niedawno
dziewczynka).
Ania: – Kasi historię znałam od początku. Sama walczę o życie swojego
dziecka, więc z początku byłam sceptyczna. Nie wiedziałam, jak się zachować.
Kasia: – Pomyślałam, że jeśli nie dam
rady, jeśli tęsknota nie da mi pracować,
to odejdę.
Ania: – Bałam się o Kubę. To takie
dziecko-porcelanka. Kasia teraz usłyszy
coś, czego nie mówiłam nigdy. Mnie
jej opowieści z przeszłości przytłaczały. „Boże, ja mam problemy, a ona ciągle o swojej historii”. Powiedziałam jej,
żeby spróbowała żyć tu i teraz. Czy miałam potem wyrzuty sumienia? Tak. Że
nie miałam prawa jej tak powiedzieć, bo sama nie straciłam dziecka. Ale postawiłam wszystko na jedną kartę: „Albo poskutkuje, albo Kasia zdecyduje się odejść”.
Kasia: – Zrobiło mi się przykro. Ale zrozumiałam.
Damian
MARTYNA WÓJCIK-ŚMIERSKA X3
4
Tak miał na imię syn Kasi. Opowie o nim w ogrodzie
Nawrockich, lekko kołysząc się na kanapie-huśtawce
i patrząc przed siebie.
Na świat przychodzi w 2003 r. – jako młodszy brat
17-letniego dziś Adriana. Do siódmego miesiąca życia
Damiana nic nie zapowiada problemów. Jeśli nie liczyć powtórzonego przez lekarza dwa razy pytania:
„Czy pani pije lub pali?”.
W siódmym miesiącu życia trafia do szpitala z powodu zapalenia płuc. Katarzynę Sudykę niepokoi jego
cichy, stłumiony płacz. Idą do poradni neurologicznej.
– Pytałam lekarzy, na jaki wynik tak długo czekam
– wspomina Kasia. – Ale lekarz nie potrafił mi tego
powiedzieć. Usłyszałam to dopiero od pielęgniarki:
chodzi o zanik mięśni. Wtedy miałam jeszcze nadzieję, bo ktoś mi powiedział, że na 75 proc. to jest wiotkość, a więc mniej poważna choroba, którą da się rehabilitować.
Po miesiącu lekarz zaprasza Katarzynę do gabinetu. – Wybiegłam. Wpadłam w jakiś szał, pobiegłam
do łazienki, krzycząc, że wszystkich nienawidzę. Nie
wierzyłam, powtarzałam, że genetyka musiała się pomylić.
Damian żył siedem lat – od początku do końca
w domu.
– Szczęśliwy, uśmiechnięty – wspomina Katarzyna Sudyka. – „Mamuś kochana”, inaczej do mnie nie
mówił. Myślał ciągle o innych. Kiedyś przyjechała do
niego nauczycielka, bo Damian miał nauczanie indywidualne. Miał wymyślić trzy życzenia. Było dla mnie,
żebym była szczęśliwa, dla pani nauczycielki, żeby
było jej dobrze, i dla Adriana, żeby się dobrze uczył.
Nie poruszał się jak inne dzieci, ale był nieustannie
wśród nich. Przychodziły do niego. Bawili się w chowanego, budowali zamki, wszystko z nim. Po tracheostomii [zabieg połączenia tchawicy ze światłem zewnętrznym, by ominąć górne drogi oddechowe, które nie pracują dobrze – PW] miał rurkę, więc dzieci
pytały, czy nadal mogą do niego przychodzić. Przychodziły niemal do końca.
Lipiec 2010 r., czwartek. „Już mi się tutaj nudzi – słyszy Kasia od
Damiana. – Tak ogólnie”.
W piątek ona sprząta, zmywa, odkurza. Idą do sklepu, po chipsy. Katarzyna pamięta, jak pod tym sklepem podchodziły do niego
dzieci. Gromadnie, jakby się chciały pożegnać (tak pomyślała już
później). „Adrian, nie jedź, pojedziesz kiedy indziej” – mówi wieczorem do Adriana, swojego brata, który nazajutrz ma wyruszyć
na kolonie. A kiedy już zasypiają (zawsze razem), prosi brata, by
poszedł na inne łóżko.
– Kazał mi się położyć obok siebie – opowiada Katarzyna. – I żebym go mocno przytuliła. A potem, żebym się odwróciła w drugą
stronę i poszła spać…
Kwiaty
Kanny – rosnące w ogrodzie Katarzyny Sudyki. Przed śmiercią powiedział jej, że za dwa tygodnie zakwitną. – I wie pan, że zakwitły?
Tę scenę przypomniała sobie pewnie dużo później. Bo najpierw
były dwa lata życia w innym trybie. I pierwsze tygodnie, miesiące w zamknięciu, kiedy prawie nie wstawała, z nikim nie rozmawiała, mało jadła.
Po dwóch latach przychodzi propozycja z hospicjum – Katarzyna ją przyjmuje, rzucając ciężką pracę w cukierni.
Z tamtego czasu pamięta sen: Damianek z trumny prosi, by
wreszcie dała mu spokój i zaczęła normalnie żyć. A sprzed kilku
lat, kiedy jeszcze żył, ma takie wspomnienie: w jakiejś rozmowie
zwierza mu się, że kiedyś chciałaby zostać wolontariuszką i pomagać ludziom.
Grób jest w Igołomii, więc dzień Katarzyny Sudyki wygląda
zwykle tak. Wcześnie rano wstaje i jedzie do Kuby. Po południu –
autobusem i na nogach – wraca na swoją wieś. Po drodze siada na
murku przy nagrobku. Czyści, ustawia kwiaty, mówi.
„Teraz mam już dobrze” – powiedziała mu niedawno na
głos. ©π
PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI
tygodnik powszechny
17 | 12 lipca 2015
PA R T N E R Z Y D O D AT K U
6
7
Cierpieniu trzeba podać swoje imię
dzięki mnie. Z kolei Max Scheler zauważał,
że ludzie najczęściej umierają w nieświadomości – odrzucają śmierć, uciekają przed nią,
a chodzi o to, żeby ją świadomie przyjąć, by
ocalić siebie. Natomiast tej ucieczki nie ma
u dzieci. Dzieci swojej śmierci nie kamuflują. Mam na to wiele świadectw. Na przykład
siedmioletnia dziewczynka na dwa tygodnie
przed śmiercią wykonuje rysunek, na którym
przedstawia siebie jako uśmiechniętą księżniczkę trzymającą kolorowy parasol chroniący przed błyskawicami. Pod parasolem napis:
„Lubię was” i imiona osób, które wybrała.
Tischner przekonywał, że istnieje coś takiego jak heroiczne myślenie. „Nawet gdyby
nam przyszło porzucić logos naszego myślenia, zawsze pozostanie jego etos – próba heroicznego myślenia wśród przeciwieństw świata”. Dzieci mogą nie rozumieć, dlaczego umierają, ale są naprawdę heroiczne.
ADAM M. CIEŚLA, ZAŁOŻYCIEL HOSPICJUM:
Naszym najważniejszym zadaniem
jest w najlepszy możliwy sposób przygotować rodzinę
na rzeczywistość śmierci, o której nic nie wiemy.
Mówi Pan o matkach. Czy ojców przy
umierających dzieciach nie ma?
Matka zwykle jest pierwsza przy dziecku.
Tylko w niewielu rodzinach opiekujących się
ciężko chorym dzieckiem oboje rodzice pracują – w zdecydowanej większości matka jest
tygodnik powszechny
28 | 12 lipca 2015
Kto Pana wspierał przy tworzeniu fundacji?
Osobą, która bardzo mi wtedy pomogła, był
prof. Antoni Dziatkowiak. Przede wszystkim
dał radę: „Adam, jeśli będziesz ludziom rozdawał pieniądze, to będziesz głupi”. I rzeczy-
Różanej. Gdy poziom wody na Wiśle podnosi się, zalewa piwnice w krakowskich Dębnikach, a nasza siedziba jest w suterenach. Krakowska Kuria, która jest właścicielem tej kamienicy, proponowała, byśmy się przenieśli w lepsze miejsce. Ale dla mnie to miejsce
jest szczególne – w tym domu mieszkał Jan
Tyranowski – krakowski mistyk, do którego w czasie wojny przychodził młody Karol
Wojtyła. U niego poznał myśl św. Jana od
Krzyża, który nauczył go, czym jest godność
człowieka.
Na powodzie znaleźliśmy sposób: wykafelkowaliśmy ściany na zalewaną wysokość –
po powodzi wystarczy przemyć kafelki. Natomiast co roku przeżywamy niepokój, czy
uda się nam zebrać wystarczającą kwotę z jednego procenta odpisu podatkowego – zwykle pokrywamy z tej kwoty połowę naszych
wydatków.
Jak wygląda pomoc i komu pomagacie?
wiście, bezpośrednie przekazywanie pieniędzy nie sprawdza się. Od początku też wspomagali nas prof. Jerzy Stuhr i bp Tadeusz Pieronek, który uczestniczył w otwarciu hospicjum w 2004 r.
Przez prof. Dziatkowiaka „dotarł” do nas
złoty zegarek szwajcarskiej firmy Eberhard
ofiarowany przez Jana Pawła II. Sprzedaliśmy go na aukcji za 60 tys. złotych, za które
kupiliśmy dwa pierwsze samochody fundacji. Otrzymaliśmy też zegarki od wybitnego
tenora José Carrerasa i siedmiokrotnego mistrza świata Formuły 1 Michaela Schumachera – ale żaden się już tak dobrze nie sprzedał.
Największe przeszkody, które trzeba
było pokonać?
Największe zagrożenie nie pochodziło od
ludzi. Dwa razy zalewało naszą siedzibę na ul.
Zajmujemy się rodzinami z chorymi dziećmi do 18. roku życia, wobec których medycyna skapitulowała. Choroba może potrwać
miesiąc albo 15 lat. Jeśli jest to choroba nowotworowa, mamy zasadę, że przyjmujemy
poza kolejką. Nie zawsze wszystkich przyjmujemy, bo nasze możliwości są ograniczone. W tej chwili pomagamy 47 rodzinom
z chorymi dziećmi. W każdej z nich działa
zespół dedykowany dla konkretnej rodziny,
który składa się z lekarza, pielęgniarki, psychologa, często rehabilitanta czy wolontariusza. Oprócz tego współpracujemy z ponad 20
rodzinami po stracie dziecka. Próbujemy im
pomagać, proponując zaangażowanie w pomoc dla rodzin z dziećmi chorymi. Osoby,
które same straciły dziecko, mają doświadczenie, które może pomóc innym. Rodzice
chorych dzieci muszą się zmierzyć z perspektywą, że ich potomek najprawdopodobniej
ich nie przeżyje. To jest nieprawdopodobnie
trudne. Normalną reakcją jest ucieczka – Tischner mówi o odruchu samozakłamania. To
jest proces, w który człowiek wpada i nawet
nie wie kiedy to się dzieje. Nasze zespoły opieki próbują sprawić, by rodzic sam podjął wyzwanie. Tutaj niczego nie można robić na siłę.
Pomoc w odchodzeniu jest o tyle specyficzna, że nikt nie jest w stanie wejść w realia
GRAŻYNA MAKARA
ADAM M. CIEŚLA: Cały czas w swoim życiu
miałem poczucie tymczasowości. Szukałem
przewodników. Jedną z postaci, która wywarła na mnie największy wpływ, był ks. Józef
Tischner. W latach 80. i 90. co tydzień czekałem na „Tygodnik Powszechny”, w którym
bardzo często publikował Tischner. Czekałem, co powie o godzinie 18.15 co wtorek na
wykładzie w Kolegium Witkowskiego UJ. Co
tydzień słuchałem także jego homilii podczas
niedzielnej mszy akademickiej o godz. 13.00
w kolegiacie św. Anny. Przez te cotygodniowe
potrójne spotkania Tischner towarzyszył mi
w życiu. Pamiętam, że w cyklu o rozpaczy Tischner stwierdził, że w totalną rozpacz można wprowadzić człowieka nawet jednym słowem, mówiąc mu np., że jest nikim. To pokazuje, jak ważny jest kontakt między nami i to,
jak się do siebie odnosimy.
Natomiast bezpośrednim pretekstem założenia hospicjum był cykl artykułów o dziecięcych hospicjach, który ukazał się w „Tygodniku Powszechnym” pod koniec 2003 r. Wynikało z niego, że gdyby matka mieszkająca
w Krakowie potrzebowała pomocy hospicyjnej czy paliatywnej dla swojego dziecka, najbliżej mogłaby ją otrzymać w Mysłowicach,
Lublinie lub Warszawie. Małopolska pod
tym względem była pustynią. Już wcześniej
myślałem, by zająć się pomocą dzieciom porzuconym przez rodziców, ale po przeczytaniu „Tygodnika” postanowiłem założyć hospicjum.
Żeby wystartować z takim przedsięwzięciem jak hospicjum, trzeba stałych comiesięcznych dochodów. Nie działamy akcyjnie:
nie robimy jednej, dwóch czy nawet dwudziestu akcji – pomagamy przez 24 godziny
na dobę. Jeśli wchodzimy w realia opieki dla
rodziny – dla matki, która ma ciężko chore
dziecko – to nie możemy się nagle wycofać
z powodu np. braku pieniędzy.
przy dziecku, a ojciec pracuje. Nie znaczy to,
że nie troszczy się o dziecko, ale jego psychiczna sytuacja jest inna – praca to zawsze duża
odskocznia. Dlatego zwykle matki potrzebują
większego wsparcia.
MARTYNA WÓJCIK-ŚMIERSKA
ARTUR SPORNIAK: Jak się zrodził
pomysł hospicjum dla dzieci?
umierającej osoby. Lekarze, którzy doświadczyli wielu odejść, mówią, że za każdym razem jest to coś nowego. Nigdy nie jest tak,
że można wypracować podejście, które się
sprawdzi następnym razem. Naszym najważniejszym zadaniem jest w najlepszy możliwy
sposób przygotować człowieka na rzeczywistość, o której nic nie wiemy.
To tak wciąga, że osoby, które u nas pracują
– trzonem są lekarze i pielęgniarki z oddziału
transplantologii Uniwersyteckiego Szpitala
Dziecięcego w Prokocimiu – chcą to robić. Na
przykład pracują u nas trzy oddziałowe, które
jeżdżąc na proste zastrzyki więcej by zarobiły niż jeżdżąc do chorych dzieci. Praca w hospicjum nie wiąże się z robieniem kariery zawodowej – u nas nie da się zdobywać tytułów
naukowych.
Pomagamy także w bieżącym funkcjonowaniu naszych rodzin: wyjazdy zimowe i letnie dla części rodzin i rodzeństwa naszych
podopiecznych, fundujemy stypendia, wyprawki i podręczniki, kupujemy opał na
zimę, a czasami remontujemy mieszkania czy
domy, w których mieszkają nasi podopieczni. Na początku grudnia mamy wspólnego
Mikołaja, a w ostatni weekend maja spotykamy się w Łopusznej, rodzinnej wsi naszego
Patrona.
Bracia Marian i Kazimierz Tischnerowie
w liście, w którym dają zgodę na to, by
hospicjum przybrało imię ich brata, zamieszczają niezwykły cytat ks. Józefa
z okresu jego choroby: „Choroba wzbogaciła mi świat i dała mi poczucie
wolności”.
W pierwszym zdaniu niezwykłego tekstu
z 1968 r. „Prolegomena chrześcijańskiej filozofii śmierci” Tischner pisał: „Często mówi się
o filozofii czynu, ale rzadziej mówi się o czynie jako wyrazie filozofii”. Można powiedzieć,
że jego zmaganie się z chorobą i umieraniem
Adam M. Cieśla: Miłość to jest
obecność, uważność, czas,
dobroć. To jest własnie
ta miłość, która nas rozumie.
stało się wyrazem jego filozofii. Potwierdził
to, co w życiu napisał. Między innymi: „Nasza filozofia nie rodzi się z kart przeczytanych
książek, ale z twarzy zaniepokojonego swym
losem człowieka. Kto go nie widzi, jest bliski
zdrady”.
Umierające dzieci wybierają sobie osoby,
w towarzystwie których chcą umierać. [Pisze o tym doktor Jolanta Goździk w publikowanym dalej świadectwie –red]. Ciekawe, że
Tischner też wybrał sobie taką osobę – swoją
bratową, panią Barbarę, żonę prof. Mariana
Tischnera.
Elisabeth Kübler-Ross w przełomowej
książce „Rozmowy o śmierci i umieraniu” zauważa, że umierające dzieci
często dojrzalej podchodzą do śmierci
niż ich rodzice.
Mamy takie przypadki, że jeśli ktoś z pomagającego zespołu nie podejmie tematu
przygotowania do śmierci, to rodzina będzie
go do końca unikać. Mimo że warunkiem
przyjęcia do hospicjum jest m.in. podpisanie
oświadczenia o byciu świadomym, iż zostały
wyczerpane wszelkie środki medyczne. Odruch ucieczki jest tak mocny.
Wracając do tego zaszczytu bycia wybranym przez osobę umierającą. Przypominają mi się analizy funkcji imienia w „Filozofii
dramatu”, w których Tischner mówi, że drugi nadając nam imię, nadaje nam tożsamość,
wybiera nas. Tischner też mówił o fenomenie wzajemności: ja jestem dzięki tobie, a ty
Na seminarium u Tischnera zastanawiano się, czy rzeczywiście człowiek
umiera zawsze w samotności. Ktoś
podał przykład z II wojny światowej:
tonie okręt, marynarze wiedzą, że nie
zdołają się już uratować, i zaczynają
śpiewać wspólnie hymn. Ten śpiew ich
jednoczy w chwili śmierci. Pamiętam,
że Tischner miał wątpliwości, czy to
mogło być rzeczywiście wspólne doświadczenie śmierci.
Osoby wybrane przez dzieci nie doświadczają śmierci. One towarzyszą. Nie jest możliwe doświadczenie cudzej śmierci. Każdy doświadczy własnej. Tischner powołuje się na
Tomasza Mertona, który pisał, że kiedy przychodzi cierpienie, to trzeba podać mu swoje
imię. Rozumiem to tak, że gdy przychodzi
cierpienie, to doświadczamy go zawsze indywidualnie. Mimo tego, że chcemy, by ktoś
nam towarzyszył, ostatni akord życia należy
zawsze do nas.
Na stronie internetowej hospicjum
jest motto z Tischnera: „Miłość nas
rozumie”. Miłość, czyli konkretnie co?
Obecność, uważność, czas, dobroć. Pod koniec życia Tischner zajął się „Dzienniczkiem”
siostry Faustyny. W tekście „Maleńkość i jej
Mocarz” cytuje Faustynę, która mówi, że człowiekowi w dzisiejszych realiach, w których
chodzi o zapanowanie nad drugim, najbardziej potrzeba miłosierdzia. Pisze dosadnie,
że moc, która nie służy miłosierdziu, prowadzi człowieka na bezdroża. Moc medycznej
pomocy, która nie służy miłosierdziu, prowadzi na bezdroża – tak to można rozumieć. ©π
Rozmawiał ARTUR SPORNIAK
ADAM M. CIEŚLA jest z wykształcenia
historykiem i filozofem. Założyciel i prezes
Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci
im. ks. Józefa Tischnera.
tygodnik powszechny
17 | 12 lipca 2015
PA R T N E R Z Y D O D AT K U
9
WOJCIECH BONOWICZ X2
Chwila,
która przyniesie ukojenie
JOLANTA GOŹDZIK
To od śmiertelnie chorych
dowiedziałam się, jakie są prawdziwe wartości
życia, co znaczą prawda, marzenia, nadzieja.
ściach medycyny, na jej niemocy i bezradności. W procesie kształcenia dominował
nurt nieograniczonej mocy medycyny. My
lekarze mamy pokonywać choroby, słabości, ból. Nieuleczalne choroby, cierpienie,
starość, beznadziejność nie były przedmiotem naszego poznawania.
Jakże szybko w codziennej rzeczywistości
przekonałam się, że studia nauczyły mnie
definicji, pozwoliły poznać mechanizmy,
przedstawiły sposoby na ich naprawę, ale…
Nie zawsze te reguły sprawdzały się w praktyce. Okazało się, że tylko na kartkach książek poszczególne choroby występują w kolejnych rozdziałach, w życiu zdarzają się sytuacje nieprawdopodobne, objawy wzajemnie się wykluczające, choroby nakładające
się na siebie. Zamazują się obrazy, wykluczają wyniki badań, a leki po prostu nie działają.
Najprawdziwsze dla mnie stało się stwierdzenie: „nigdy nie mów nigdy”.
I zafascynowała mnie Medycyna jeszcze
bardziej. Podjęłam jej wyzwanie. Stała się
dla mnie Sztuką obcowania z drugim czło-
wiekiem, z jego cierpieniem, bólem i beznadziejnością. Każdy pacjent jest dla mnie
Dziełem Wielkim. Poznałam radość tego
Dzieła, zwycięstwa nad chorobą, smak
szczęścia. Ale też coś więcej. Nauczyłam
się pokory wobec Dzieła i nieograniczonej
mocy Natury. Poznałam smak spełnienia
zawodowego, które daje trwanie przy nieuleczalnie chorym i umierającym człowieku. Poznałam wartość bycia wybranym
i dostąpienia zaszczytu towarzyszenia
w ostatniej chwili życia, bycia świadkiem
ostatniego tchnienia. Poznałam niesamowite uczucie trzymania we własnych dłoniach dłoni umierającego. Nauczyłam się
korzystać z mocy, którą dają nam najsłabsi nasi podopieczni. To od nich dowiedziałam się, jakie są prawdziwe wartości życia,
co znaczą prawda, marzenia, nadzieja. Co
znaczy prawo do szacunku i prawo do własnych decyzji. Prawo do odstąpienia od nieskutecznego, a bolesnego leczenia. Co znaczy mieć prawo do godnego i szczęśliwego
życia, nawet gdyby, w naszym pojęciu, było
ono zbyt krótkie.
Patryk, Szymon, Mateusz, Krzysztof, Karolinka, Madzia, Daniel… Nieustannie wzywają
mnie do bycia lekarzem-artystą, dla którego
każde z nich jest Wielkim Dziełem. Dlatego
przez całe moje życie zawodowe, przez różne
miejsca realizacji moich pasji zawodowych,
przeplata się wciąż bycie w Hospicjum i dla
Hospicjum.©
DR HAB. N. MED. JOLANTA GOŹDZIK jest
członkiem Zarządu ds. podmiotu leczniczego
Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci
im. księdza Józefa Tischnera; nauczyciel
akademicki Collegium Medicum Uniwersytetu
Jagiellońskiego, ordynator Ośrodka Transplantacji Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego
w Krakowie. Zespół pod jej kierunkiem przeprowadził pionierski przeszczep szpiku u pacjenta,
który miał zaledwie 23 dni.
KRAKOWSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI IMIENIA KSIĘDZA JÓZEFA TISCHNERA, ul. Różana 11/1, 30-505 Kraków
Pekao S.A. II O/Kraków nr konta: 98 1240 1444 1111 0010 1566 6214
tygodnik powszechny
28 | 12 lipca 2015
Czytam, więc jestem
WOJCIECH BONOWICZ
Czytając z dziećmi Tischnera, chcemy pobudzić
do myślenia i przekonać, że tekst filozoficzny
mówi nam coś ważnego o nas samych i o świecie.
Z
MARTYNA WÓJCIK-ŚMIERSKA
P
atryk, Szymon, Mateusz, Krzysztof,
Karolinka, Madzia, Daniel… – już nawet nie pamiętam tych wszystkich
imion. Stanęli przed laty na mojej
drodze. A może to ja stanęłam na drodze ich
życia? Oni mieli kilka dni, kilka miesięcy, kilkanaście lub kilkadziesiąt lat, a ja właśnie zaczęłam samodzielną pracę na oddziale hematologii.
Nie takie były moje marzenia – miałam
być kardiologiem, Ale los pokierował mnie
na oddział hematologii. Dlaczego? Odpowiedź przyszła bardzo szybko. Bo tutaj odnalazłam swoje miejsce i tutaj mogłam rozwijać i realizować moją fascynację Medycyną. W tym miejscu poznałam prawdziwe
miejsce lekarza w procesie leczenia. Ja, młody adept nauki i sztuki, jaką jest Medycyna.
Oni pacjenci. Ja pełna wiary w nieskończoną moc medycyny. Oni śmiertelnie chorzy.
Ja z zasobem wiedzy i pasją dalszego poznawania i niesienia pomocy. Oni mieli marzenia i nadzieję. Choroba pokrzyżowała ich
plany, odebrała marzenia. Do końca pozostała nadzieja. Najpierw na pokonanie
choroby. Potem – że ustąpi ból, że będzie
się dobrze oddychało, że ustąpi gorączka.
W końcu już tylko nadzieja, że cierpienie
ma kres, że nastąpi chwila, która przyniesie ukojenie.
Jak wielu młodych lekarzy, rozpoczęłam
pracę z przeświadczeniem, że posiadam
moc uzdrawiania, wielką wiedzę i możność
dalszego jej zgłębiania. Mogę leczyć, moje
działania przyniosą ulgę, pomogą pokonać
chorobę. Studia utwierdzały mnie w przekonaniu, że wystarczy poznać mechanizm
choroby, poprawnie przeprowadzić diagnostykę, zastosować odpowiednie leki –
i pacjent jest wyleczony, choroba pokonana. Sześć lat studiowania mechanizmów
chorób oraz sposobów ich pokonywania.
Nie było takich pytań czy egzaminów, które by skupiały uwagę studentów na słabo-
Na zajęciach akcji „Czytam, więc jestem”, 2015 r.
adanie brzmi: narysować filozofa,
a w dymku zapisać pytanie, jakie mogłoby mu przyjść do głowy. Dzieci rysują poważnych panów z brodami, w zapiętych
na ostatni guzik marynarkach, ale też kolorowo
ubraną panią czy młodzieńca, którego fryzura wygląda, jakby strzelił w nią piorun. O co pytają filozofowie i filozofki? „Kim jestem?”, „Po co istnieję?”, „Dlaczego świnie nie latają?”. Jeden dymek
jest zapełniony chaotycznymi kreskami, a obok
widnieje komentarz: „Eluzja wybucha w głowie”.
Akcja „Czytam, więc jestem. Czytamy polskich
filozofów: Józef Tischner” objęła dzieci i młodzież
w wieku szkolnym: od pierwszoklasistów po
uczniów liceum. Cel akcji: pobudzić do myślenia,
zachęcić do zainteresowania się filozofią. Przekonać, że tekst filozoficzny to nie bujanie w obłokach, ale myśl sformułowana przez kogoś konkretnego, kto chce powiedzieć nam coś ważnego
o nas samych i o świecie.
W akcji wzięli udział ludzie różnych profesji: filozofowie (Adam
Workowski), pisarze (Wit Szostak), malarze (Paweł Taranczewski)
i aktorzy (Anna Dymna, Ewa Kaim, Andrzej Róg). Z inicjatywą wyszło Stowarzyszenie „Drogami Tischnera”, a wsparły je Stowarzyszenie „Siemacha”, Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa
Tischnera oraz Instytut Myśli Józefa Tischnera. Główne fundusze
pochodziły z programu Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego. Pierwszy etap akcji: konkurs „Rozwiń myśl”. Jego uczestnicy mieli zinterpretować fragment „Filozofii dramatu”: „Przestrzenią
człowiekowi najbliższą jest dom. Wszystkie drogi człowieka przez
świat mierzą się odległością od domu”. Dzieci ze szkół podstawo-
wych przygotowywały prace plastyczne, uczniowie gimnazjów i szkół ponadgimnazjalnych – prace pisemne. Wśród tych ostatnich dominowały
krótkie eseje, ale były też impresje, opowiadania,
a nawet wywiad – jedna z uczestniczek przysłała zapis rozmowy ze swoim dziadkiem, hodowcą
owiec, dla którego domem były góry.
Drugim etapem były warsztaty, podczas których prowadzący (nauczyciele poloniści, filozofowie, animatorzy kultury) w różny sposób przybliżeli uczestnikom wybraną problematykę od rozwiązywania krzyżówek i zadań rysunkowych,
przez ćwiczenia w formułowaniu pytań filozoficznych, po dyskusje nad fragmentami konkretnych tekstów. Dyskusje te odbywały się niekiedy
w specjalnie wybranej scenerii, np. o eseju Tischnera na temat radia rozmawiano w Radiu Kraków.
Trzeci etap projektu był otwarty dla publiczności. Złożyło się na niego m.in. spotkanie z pisarzami „Czytanie wiąże się z ryzykiem” oraz koncert „Wyśpiewać mądrość” w kościele świętych Piotra i Pawła w Krakowie, w którym wystąpiła Hania Rybka z zespołem (gościnne pojawił się Piotr Baron),
a fragmenty dzieł Tischnera przeczytali: Anna Dymna (na zdjęciu
obok), Stanisława Trebunia-Staszel oraz Kazimierz Tischner.
„Co to znaczy: eluzja? Czy chodziło ci może o erupcję iluzji?”,
pyta z uśmiechem prowadzący. Chłopiec, który to napisał, kiwa
głową. I już jest o czym podyskutować. Filozofowie są od tego, by
iluzje rozpraszać. Ale aby rozpraszać je u innych, muszą najpierw
uporać się z własnymi. I takie jest też doświadczenie organizatorów
akcji „Czytam, więc jestem”: myślenia uczyliśmy się, inspirując jedni drugich.
©
K L A U DY N A S C H U B E R T
8
Organizatorem akcji „Czytam, więc jestem” jest Stowarzyszenie Drogami Tischnera.
Współorganizatorzy: Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tichnera, Instytut Myśli
Józefa Tischnera, SIEMACHA. Patronem medialnym jest „Tygodnik Powszechny”.
Projekt współfinansowany ze środków Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego w ramach Narodowego Rozwoju Czytelnictwa.