docMUKOWISCYDOZA nr 22 - Polskie Towarzystwo Walki z
download 
Reklamacja Transkrypt
MUKOWISCYDOZA nr 22 - Polskie Towarzystwo Walki z
MUKOWISCYDOZA nr 22 (2008 r.) Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Redaktor Naczelna: Małgorzata Kaczmarek Zespół Redakcyjny: Alina Grzeszczuk Gabriel Paduszyński Andrzej Pogorzelski Alicja Rostocka Danuta Sajdok Urszula Stylska Teresa Trojanowicz Adres Redakcji: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Zarząd Główny ul. Prof. Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój tel. (0-18) 26 76 060 wew. 331, 342, 349 Nr konta PKO BP SA O/Rabka 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 e-mail: [email protected] www.ptwm.org.pl ISSN 1428-8303 Ten numer „Mukowiscydozy” został dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Redakcja nie odpowiada za treść zamieszczanych reklam i ogłoszeń. Zamieszczone teksty są własnością PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą wydawcy. SPIS TREŚCI 1. Od Redakcji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 2. Najczęstsze wady postawy występujące u chorych na mukowiscydozę i problemy z tym związane . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 3. Samolot pasażerski a mukowiscydoza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 4. Diagnoza choroby przewlekłej u naszego dziecka – jak pomóc jemu i sobie . . . . . . 9 5. Jacy jesteśmy? a. Lubię cię malutki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 b. Muko – codzienność . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 c. Warto żyć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 6. Wywiad z przedstawicielem Nutrimedu dr Stanisławem Kłękiem . . . . . . . . . . . . . 13 7. Nasze doświadczenia a. Nutrimed – relacje pacjentów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 b. PEG i port naczyniowy – dlaczego warto je mieć? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 c. Badania kliniczne – czy uczestniczyć? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 d. Podróże – praktyczne informacje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 8. Jak otrzymać zwrot zapłaconego podatku dochodowego? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 9. Galeria dzidziusiów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 10. Mikołajki a. Święty Mikołaj w Rabce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 b. Upominki od Świętego Mikołaja w Gdańsku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 11. Dzień Czerwonego Nosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 12. Poznań - to nie koniec… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 13. Kącik poetycki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 14. Jubileusz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 15. Z życia PTWM a. Sprawozdanie z działalności Zarządu Głównego PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 b. Leczenie chorych z województwa łódzkiego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 c. Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 d. Nasza strona internetowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 e. Konferencja z okazji Światowego Dnia Chorego w Warszawie . . . . . . . . . . . . . 33 f. Sprawozdanie z Walnego Zebrania Członków . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 g. Regulamin wewnętrzny PTWM „Subkonto 1%” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 16. Falenty 23-25 maja 2008 r. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 17. Konferencja w Pradze a. 31 Europejska Konferencja Mukowiscydozy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 b. Refleksje z praskiej konferencji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 18. Dziękujemy!!! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 19. Ogłoszenia a. Tanie Nutridrinki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 b. Zamówienie Nutridrinków . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 c. Infolinia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 20. W następnym numerze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 OD REDAKCJI Od redakcji „Trudna lekcja. Nie mogłem od razu Lecz nauczę się po pewnym czasie. Proszę! Zostaw mnie na drugie życie Jak na drugi rok w tej samej klasie” (J. Tuwim Nauka) Ktoś kiedyś powiedział, że są godziny, które liczą się podwójnie i lata niewarte jednego dnia. Zanim jednak człowiek dojdzie do takiego wniosku, musi zebrać „bagaż” pustką wypełnionych dni, tygodni, miesięcy czy lat. Większość z nas dąży jednak do realizacji swoich celów czy marzeń i wcześniej czy później przerywa to istnienie w próżni. Często ktoś wyciąga ku nam pomocną dłoń, niepostrzeżenie, dyskretnie, ale skutecznie. Wystarczy jeden sms, krótka rozmowa albo jakiś miły gest i nasze istnienie zyskuje znowu sens. Swoją radość chcemy dzielić z innymi. Trudne lekcje przechodzą matki, które mają nadmiar obowiązków i w końcu im nerwy puszczają. Ojcowie, pozornie surowi i wymagający, ale patrzący z troską na cierpiące dzieci. Przechodzą je również młodzi, czasem nawet bardzo młodzi ludzie, zmagający się z chorobą swoją lub jednego z rodziców. Z upływającego czasu, z tego, że „nic dwa razy się nie zdarza” zdają sobie sprawę chyba wszyscy, ale nieliczni umieją wykorzystać ten czas tak, żeby nie czuć niedosytu. Nieważne, jak długo żyjemy, ważne, jaką treścią to nasze życie wypełniamy. Zaczęły się wakacje, a wcześniej przeżyliśmy Dzień Matki i Ojca, Dzień Dziecka. Niewiele trzeba, żeby być dla kogoś ważnym. Niewiele trzeba, aby coś znaczyć w życiu, zrealizować przynajmniej część naszych planów. Przekonują nas o tym Wasze listy, opisane w nich szczęście, ale również wskazówki dla innych. Coraz chętniej dzielicie się swoimi doświadczeniami i coraz więcej radości płynie z Waszych serc. Niech te nadchodzące letnie miesiące opromienią blaskiem promieni słonecznych wszystkich, zwłaszcza tych, którzy boją się wyjść z cienia. Zespół Redakcyjny NAJCZęSTSZE WADY POSTAWY WYSTęPUJąCE U ChORYCh NA MUKOWISCYDOZę I PROblEMY Z TYM ZWIąZANE Najczęstsze Wady postaWy Występujące u chorych Na muKoWiscydozę i proBlemy z tym zWiązaNe Teresa Orlik Zakład Usprawniania Leczniczego Instytut Matki i Dziecka Zaburzenia wentylacji ↑ ↑ Wadliwa postawa u dzieci chorych na mukowiscydozę stanowi poważny problem medyczny i rehabilitacyjny. Występuje ona w mniejszym lub większym stopniu u prawie wszystkich chorych. Badania prowadzone przez Zakład Usprawniania Leczniczego Instytutu Matki i Dziecka, w latach 99-993, na grupie 8 chorych, w wieku 7 – 7 lat wykazały, że tylko2,2% badanych dzieci miało prawidłową postawę, u pozostałych stwierdzono wadę postawy (53% dzieci) lub skoliozę (32,9% dzieci). U chorych na mukowiscydozę problem wadliwej postawy nabiera szczególnego znaczenia, ponieważ postawa jest bardzo ściśle powiązana z dysfunkcją układu oddechowego i nie ma znaczenia, czy wada występuje jako czynnik pierwotny, czy wtórny do zmian w układzie oddechowym. Mamy bowiem tutaj do czynienia z klasycznym mechanizmem błędnego koła. Oznacza to, że rodzaj zaburzeń oddychania obserwowanych u chorych na mukowiscydozę sprzyja kształtowaniu się wadliwej postawy ciała i odwrotnie, wadliwa postawa ogranicza wentylację płuc i zwiększa pracę mięśni oddechowych (Rys. ). Wada postawy Wada postawy ↑ ↑ Zaburzenia wentylacji Rys. . Mechanizm błędnego koła Z mechanizmem błędnego koła należy za wszelką cenę walczyć już od pierwszych lat życia dziecka, przede wszystkim poprzez kształtowanie prawidłowej postawy ciała. Mechanizm kształtowania się wadliwej postawy ciała u chorych na mukowiscydozę W powstawaniu wady postawy dużą rolę odgrywa kształt i wielkość krzywizn kręgosłupa oraz siła i napięcie poszczególnych mięśni tułowia. Patrząc z boku na kręgosłup widać, że nie stanowi on prostej kolumny, przypomina raczej literę „S” (Rys. 2). Wygięcia kręgosłupa są fizjologicznymi krzywiznami określanymi jako lordoza – wygięcie do przodu i kifoza – wygięcie do tyłu. Krzywizny kręgosłupa nawzajem na siebie oddziaływają np. pogłębienie jednej z krzywizn powoduje automatycznie pogłębienie krzywizny sąsiedniej. U dzieci chorych na mukowiscydozę najczęściej stwierdza się: . uniesienie i przodopochylenie barków, 2. plecy okrągłe (hiperkifoza), Rys. 2. Kręgosłup widziany z boku 3. plecy wklęsłe (hiperlordoza), 4. deformację klatki piersiowej w postaci klatki piersiowej beczkowatej. Uniesienie i przodopochylenie barków Jedną z przyczyn występowania wad postawy u dzieci chorych na mukowiscydozę są zaburzenia czynności oddychania. W takiej sytuacji włączają się do akcji oddechowej pomocnicze mięśnie oddechowe, między innymi mięśnie szyi, mięśnie piersiowe, mięsień zębaty przedni. Mięśnie te, na skutek stałej pracy o ruchach w półzakresie, ulegają przykurczom, doprowadzając do wysokiego ustawienia barków, a następnie do wysunięcia ich do przodu. Mówimy wtedy o tzw. przodopochyleniu barków. Wysunięcie barków do przodu powoduje równocześnie wysunięcie głowy do przodu i pogłębienie lordozy szyjnej. Zgodnie z zasadą wzajemnego oddziaływania na siebie krzywizn kręgosłupa, zwiększenie lordozy szyjnej prowadzi automatycznie do pogłębienia kifozy piersiowej. Plecy okrągłe (hiperkifoza) Hiperkifoza jest to nadmierne uwypuklenie fizjologicznej krzywizny piersiowego odcinka kręgosłupa. Przykurcz mięśni piersiowych doprowadzający do przodopochylenia barków 3 NAJCZęSTSZE WADY POSTAWY WYSTęPUJąCE U ChORYCh NA MUKOWISCYDOZę I PROblEMY Z TYM ZWIąZANE i zwiększenia lordozy szyjnej powoduje równocześnie osłabienie i rozciągnięcie mięśnia prostownika grzbietu. Konsekwencją tego jest pogłębienie kifozy piersiowej. U chorego obserwuje się plecy okrągłe. Rodzice najczęściej zwracają wtedy uwagę, że dziecko się garbi (Rys. 3). Rys. 3. Rodzaje wad postawy: a) hiperkifoza, b) kifoza totalna, c) hiperlordoza. „Korekcja wad postawy” Maria Kutzner-Kozińska Plecy wklęsłe (hiperlordoza) Wada ta dotyczy lędźwiowego odcinka kręgosłupa. Polega ona na nadmiernym wygięciu kręgosłupa lędźwiowego do przodu. Towarzyszy jej zwiększone przodopochylenie miednicy prowadzące do rozciągnięcia i osłabienia mięśni pośladkowych, kulszowo-goleniowych znajdujących się na tylnej powierzchni uda i mięśni brzucha, zwłaszcza części podpępkowej mięśnia prostego. Przykurczowi ulegają natomiast mięsień biodrowo-lędźwiowy zginający staw biodrowy, lędźwiowa część prostownika grzbietu i mięsień czworoboczny lędźwi. Dziecko przyjmuje charakterystyczną sylwetkę: brzuch mocno wystający do przodu, uwypuklające się pośladki i duże wcięcie w odcinku lędźwiowym (Rys. 3). Wada ta jest bardzo charakterystyczna dla dzieci chorych na mukowiscydozę, ze względu na powiększenie wątroby i śledziony, których objawem zewnętrznym jest duży, odstający brzuch. U tych dzieci stosunkowo wcześnie dochodzi do pogłębienia lordozy lędźwiowej. Zgodnie z zasadą wzajemnego oddziaływania na siebie krzywizn kręgosłupa, zwiększenie lordozy lędźwiowej prowadzi automatycznie do pogłębienia kifozy piersiowej i odwrotnie, hiperkifoza pogłębia hiperlordozę. Klatka piersiowa beczkowata Klatka piersiowa beczkowata polega na wdechowym ustawieniu klatki piersiowej i rozciągnięciu mięśni międzyżebrowych i zapasowych mięśni oddechowych (Fot. ). Główną jej cechą jest sztywność i bardzo mała ruchomość. Praca przepony jest ograniczona. Chory oddycha głównie górną częścią klatki piersiowej. Często obserwuje się stany zapalne w stawach żebrowo-kręgowych i żebrowo-mostkowych, powodujące ból klatki piersiowej. Klatka piersiowa beczkowata kształtuje się u chorych na mukowiscydozę w wyniku przewlekłego procesu destrukcyjnego toczącego się w płucach, głównie rozdęcia płuc. Jest więc wynikiem wieloletniego procesu chorobowego, choć pewne jej symptomy są obserwowane już w wieku przedszkolnym. Proces rozpoczyna się od ograniczenia ruchomości klatki piersiowej 4 Fot. . Kifoza piersiowa, przodopochylenie barków i klatka piersiowa beczkowata u chorego na mukowiscydozę i bardzo dobrze koreluje z hiperkifozą, przy której również obserwuje się ograniczenie ruchomości klatki piersiowej. Jest to pierwszy, często niezauważalny objaw, który może występować już u chorych w 3 roku życia i nie jest on uzależniony od aktywności fizycznej dziecka, co oznacza, że proces ten jest obserwowany również u dzieci aktywnych fizycznie. Obecność klatki piersiowej beczkowatej w istotny sposób zaburza wentylację płuc, która i tak jest upośledzona w wyniku procesu chorobowego toczącego się w płucach. Wpływ wady postawy na funkcję płuc U chorych na mukowiscydozę problem wady postawy na ogół rozważa się w kontekście jej wpływu na czynność wentylacyjną płuc. Do czynników kostno-mięśniowych ograniczających wentylację płuc u chorych na mukowiscydozę zalicza się: . przykurczone mięśnie oddechowe, 2. ograniczenie ruchomości w stawach klatki piersiowej, 3. ból, 4. dysfunkcję przepony. Wymienione czynniki są ze sobą bardzo ściśle powiązane i często same z siebie wynikają. Tworzą łańcuch zdarzeń napędzających mechanizm błędnego koła. Każda dysfunkcja kostno-mięśniowa, nawet niewielka, dotycząca na przykład nieprawidłowego kształtu krzywizn kręgosłupa, czy nieprawidłowego ustawienia barków, zmienia biomechanikę całej klatki piersiowej. Jednym z pierwszych objawów pogorszenia biomechaniki klatki piersiowej jest ograniczenie ruchów w stawach międzykręgowych szyjnego i piersiowego odcinka kręgosłupa oraz w stawach żebrowo-kręgowych i żebrowo-mostkowych. Ograniczane są w ten sposób ruchy żeber i całej klatki piersiowej. Ograniczenie ruchów klatki piersiowej w wyniku kifozy, czy klatki piersiowej beczkowatej prowadzi do oddychania górnożebrowego, które z punktu widzenia wentylacji jest zdecydowanie mniej efektywne od oddychania dolnożebrowego tzw. przeponowego. Dodatkową konsekwencją hiperkifozy jest ograniczenie ruchomości przepony, która cały czas pracuje NAJCZęSTSZE WADY POSTAWY WYSTęPUJąCE U ChORYCh NA MUKOWISCYDOZę / SAMOlOT PASAżERSKI A MUKOWISCYDOZA w półzakresie. Przepona jest głównym mięśniem wdechowym, odpowiadającym za ok. 70% wentylacji płuc. Ograniczenie funkcji przepony automatycznie zmniejsza wentylację płuc nawet u osób, u których nie stwierdza się zmian w płucach. Sztywna klatka piersiowa daje duży opór płucom podczas każdego wdechu. Mięśnie wdechowe chcąc rozciągnąć sztywną klatkę piersiową muszą zużyć więcej siły i muszą wykazać się większą wytrzymałością. Zwiększa się w ten sposób praca oddechowa i nakład energetyczny na oddychanie. Szybko dochodzi do objawu zmęczenia mięśni oddechowych z nagromadzeniem w nich produktów przemiany materii, głównie mleczanów. Nasilenie tego procesu jest proporcjonalne do rodzaju i rozległości zmian w płucach i jest przede wszystkim obserwowane u chorych z zaawansowanym stanem choroby. Wada postawy u zdrowych osób nie ma aż tak dużego wpływu na funkcję układu oddechowego jak u chorych na przewlekłą chorobę płuc. Ze względu na kaskadę zdarzeń, o których pisałam powyżej, za wszelką cenę powinniśmy dążyć u tych chorych do utrzymania prawidłowej postawy ciała i jak najdłużej nie dopuszczać do formowania się klatki piersiowej beczkowatej. Rehabilitacja Leczenie dysfunkcji narządu ruchu wywołanej wadami postawy można prowadzić w Poradni Rehabilitacyjnej, pod warunkiem, że skierowanie na ćwiczenia będzie wystawione przez lekarza rehabilitacji medycznej lub specjalistę ortopedii i traumatologii. Tylko lekarze tych dwóch specjalności mają prawo (zgodnie z rozporządzeniem Prezesa NFZ) do wystawiania skierowań na rehabilitację wady postawy. Drugą możliwością jest uczęszczanie na grupową gimnastykę korekcyjną w szkole. Większość szkół podstawowych taką gimnastykę prowadzi, ponieważ stanowi ona element polityki zdrowotnej gmin i przez gminy jest finansowana. Ten rodzaj gimnastyki ma jednak sporo wad. Przede wszystkim grupa dzieci ćwiczących nie jest jednorodna, co oznacza, że znajdują się w niej dzieci z różnymi dysfunkcjami narządu ruchu. Nie ma więc możliwości zindywidualizowania programu ćwiczeniowego. Również nie wszyscy chorzy na mukowiscydozę mogą i chcą brać udział w tego typu ćwiczeniach, na przykład chorzy kaszlący i odkrztuszający na ogół nie chcą ćwiczyć w grupie. Inną możliwością rehabilitacji jest prowadzenie ćwiczeń w domu, według instruktażu udzielonego przez fizjoterapeutę. Ten rodzaj usprawniania wymaga jednak od dziecka dobrej motywacji, a od rodziców cierpliwości i dużego zaangażowania. Bez względu na to gdzie będzie prowadzony program usprawniania, ważne jest, aby rozpoczynać go jak najwcześniej. U chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo-płucną i utrwaloną hiperkifozą, zmiany strukturalne w stawach mostkowożebrowych i żebrowo-kręgowych oraz zmiany czynnościowe związane z przykurczami mięśni klatki piersiowej i obręczy barkowej są już tak zaawansowane, że w wielu przypadkach nieodwracalne. Wszelkie działania zmierzające do poprawy sytuacji w tej grupie chorych mogą zakończyć się niepowodzeniem. samolot pasażersKi a muKoWiscydoza Andrzej Pogorzelski Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju Atmosfera Atmosfera składa się z kilku warstw otaczających wokół Ziemię. Najniższą z nich jest tzw. troposfera rozciągająca się od poziomu gruntu do wysokości około 9 000 m nad biegunami i do 8 000 m nad równikiem. Wraz ze wzrostem wysokości nad poziomem morza (n.p.m.) spada temperatura powietrza, przeciętnie o ,0°C na każde 54 metry. Ponieważ siła ciążenia „ściska” powietrze, dlatego jego ciśnienie jest najwyższe na poziomie morza (a jeszcze wyższe na obszarach depresji). Wraz ze wzrostem wysokości ciśnienie atmosferyczne maleje logarytmicznie. Innymi słowy, niewielkie zmiany wysokości blisko powierzchni Ziemi wywołują znacznie większe zmiany ciśnienia niż duże zmiany wysokości w większej odległości od Ziemi. Prawo boyle’a-Mariotte’a Ta zasada fizyczna, podana już w XVII wieku, mówi, że w stałej temperaturze objętość danej masy gazu jest odwrotnie proporcjonalna do jego ciśnienia. Znaczy to, że im niższe ciśnienie tym większa objętość gazu, a im wyższe ciśnienie tym mniejsza objętość gazu. Wpływ zmian ciśnienia na organizm Zmiany ciśnienia w samolocie wywołują zmiany ciśnienia powietrza w jamach ciała. Zmniejszenie ciśnienia otoczenia, w przypadku braku łączności powietrza zawartego w jamach ciała z otoczeniem, prowadzi do wzrostu ich objętości o około 30% w czasie lotu samolotem. Łatwiej zrozumieć to na przykładzie balonika nadmuchanego powietrzem na lotnisku. Po osiągnięciu wysokości przelotowej samolotu zabrany na pokład balonik będzie o 30% większy niż na ziemi. Ucho środkowe i zatoki Przykładem jamy ciała, która ma łączność z otoczeniem jest ucho środkowe, łączące się z gardłem poprzez tzw. trąbkę słuchową, rodzaj kanalika umożliwiającego wymianę powietrza. Charakterystyczne „strzykanie w uszach” podczas lądowania samolotu to wrażenie spowodowane podwyższaniem ciśnienia wewnątrz kabiny do ciśnienia panującego na powierzchni ziemi. Podczas startu samolotu zachodzi zjawisko odwrotne – obniżanie ciśnienia. Obrzęk trąbki Eustachiusza, np. w wyniku przeziębienia, prowadzi do powstania swoistego wentyla między uchem środkowym a gardłem, uniemożliwiającego przechodzenie powietrza do gardła. W przypadku spadku ciśnienia powietrza w otoczeniu, powstaje znaczna różnica ciśnień, która daje wrażenie zatkania ucha, może wywoływać ból ucha, a czasem nawet pęknięcie błony bębenkowej. Wywołany stanem zapalnym (katarem) obrzęk śluzówki ujść zatok przynosowych powodujący ich niedrożność, może prowadzić do bólu głowy w okolicy zatok. 5 SAMOlOT PASAżERSKI A MUKOWISCYDOZA Przewód pokarmowy Do zmian objętości gazów dochodzi również w płucach. Ponieważ mają one bezpośredni kontakt z otoczeniem zwykle szybki spadek ciśnienia, związany ze wznoszeniem się, jest bezpiecznie łagodzony przez zdrowe płuca. Jednak w przypadku powietrza “uwięzionego” w zmianach torbielowatych albo w tzw. „zamkniętej” odmie opłucnowej wyrównanie ciśnień z otoczeniem jest albo niemożliwe albo bardzo wolne. Osoby z tak uszkodzonymi płucami mogą być nieodporne na względnie niewielkie zmiany ciśnienia, przez powiększenie się wcześniej istniejącej odmy opłucnowej albo rozerwanie pęcherza rozedmowego lub innych przestrzeni zawierających powietrze. W badaniach spirometrycznych wykazywano u chorych na mukowiscydozę wzrost w czasie lotu wartości objętości zalegającej (RV), która jest miernikiem stopnia rozdęcia płuc i tzw. pułapki powietrznej. Wzrost objętości uwięzionego powietrza może prowadzić do nasilenia duszności. suchego powietrza, to jego ciśnienie parcjalne na poziomie morza wynosi 0,2 x (00 – 6,3 kPa) = 9,6 kPa. Spadek ciśnienia atmosferycznego na większych wysokościach powoduje spadek ciśnienia parcjalnego każdego gazu, w tym również tlenu i tym samym spadek ciśnienia napędzającego wymianę gazową w płucach. Ciśnienie parcjalne wdychanego tlenu zmniejsza się do 50% wartości stwierdzanej na poziomie morza na wysokości 5 500 m n.p.m. i do zaledwie 30% na wysokości 8 900 m n.p.m. (najwyższy wierzchołek Everestu). W wyniku spadku ciśnienia otaczającego nas powietrza dochodzi do obniżenia zawartości tlenu w organizmie. To zjawisko nosi fachową nazwę hipoksji hipobarycznej. Ludzie w znacznym stopniu różnią się pod względem indywidualnych odpowiedzi organizmu na spadek ciśnienia otoczenia. Na reakcję na hipoksję hipobaryczną wpływa wiele czynników, w tym: stan układu krążenia i układu oddechowego, anemia, ciśnienie gazów we krwi tętniczej na poziomie morza, zawartość karboksyhemoglobiny we krwi, wiek. Hipoksja hipobaryczna może dawać takie objawy jak: • euforia, • ból głowy, • zmęczenie, • znużenie, • zawroty głowy, • utrata przytomności, • śmierć. Odma opłucnowa Spadek ciśnienia tlenu w samolocie W przewodzie pokarmowym - w żołądku i jelitach, gromadzi się powietrze i gazy powstające w wyniku trawienia pokarmów i aktywności żyjących tam bakterii. Te gazy również zwiększają swoją objętość w czasie lotu samolotem, co może dawać uczucie wzdęcia brzucha, a nawet jego bólu. Z tego względu przed lotem należy unikać jedzenia potraw wzdymających. Płuca Obecność odmy jest przeciwwskazaniem do lotów pasażerskich, ale lot sanitarny jest możliwy. Dopiero po 6 tygodniach od definitywnego wyleczenia odmy, najlepiej potwierdzonego radiologicznie, dopuszcza się możliwość podróży samolotem. Nawrót odmy w czasie lotu jest mało prawdopodobny. Należy jednak wziąć pod uwagę znaczne ryzyko powikłań przy braku dostępu do opieki medycznej. Potencjalnym pasażerom zaleca się korzystanie z alternatywnych form transportu przez przynajmniej rok od powstania odmy. Zmiany wilgotności Wilgotność powietrza w kabinie samolotu jest bardzo niska. Prowadzi to do łatwego wysuszenia błon śluzowych (oczu, nosa, jamy ustnej, dróg oddechowych). Odwodnienie jest dobrze znanym powikłaniem latania. Między innymi dlatego większość linii lotniczych serwuje napoje na pokładzie samolotu. W chorobach układu oddechowego przebiegających z nadprodukcją wydzieliny w oskrzelach, w tym w mukowiscydozie, może dodatkowo dochodzić do wysuszenia zawartości dolnych dróg oddechowych i utrudnienia odkrztuszania. Zmiany ciśnienia tlenu z wysokością Ciężar powietrza odpowiada za zjawisko ciśnienia atmosferycznego, które na poziomie morza wynosi około 00 kPa ( kPa ≈ 7,5 mm Hg). Suche powietrze zawiera 2% tlenu, 78% azotu i % innych gazów (w tym argon i dwutlenek węgla – ten w stężeniu około 0,03%). Ciśnienie atmosferyczne jest sumą ciśnień parcjalnych każdego z tworzących powietrze gazów oraz pary wodnej (jej ciśnienie w temperaturze 37°C to 6,3 kPa). Skład troposfery jest stały co oznacza, że odsetkowa zawartość tlenu we wdychanym powietrzu jest taka sama, niezależna od wysokości, na której się znajdujemy. Skoro tlen stanowi 2% 6 Współczesne samoloty pasażerskie latają z reguły na wysokości około 0 000 m n.p.m. Jest to spowodowane względami ekonomicznymi – opór powietrza na dużej wysokości jest znacznie niższy, dzięki czemu zmniejsza się zużycie paliwa. Jednak człowiek nie przeżyłby w warunkach panujących na tak dużej wysokości. Z tego powodu kabiny samolotów muszą być częściowo hermetyczne, a odpowiednie ciśnienie atmosferyczne jest utrzymywane sztucznie. Względy inżynieryjne i finansowe nie pozwalają jednak na utrzymanie ciśnienia w kabinie odpowiadającego temu na poziomie morza. Kabiny samolotowe mają ciśnienie powietrza odpowiadające temu jakie panuje na wysokości 500-2 500 m n.p.m. Dla przykładu, zgodnie z prawem federalnym USA, pasażerowie samolotów pasażerskich nie mogą być narażani w czasie lotu na spadki ciśnienia większe niż odpowiadające przebywaniu na wysokości 2 438 metrów nad poziomem morza. Jednak okazuje się, że zarówno w czasie lotów krajowych jak i międzynarodowych stwierdza się okresowe spadki ciśnienia dochodzące nawet do stwierdzanego na wysokości 2 77 m. W takich warunkach pasażerowie oddychają powietrzem o obniżonej zawartości tlenu. Oddychanie powietrzem o ciśnieniu 565 mm Hg, panującym na wysokości 2 438 metrów n.p.m., odpowiada zmniejszeniu stężenia tlenu w powietrzu na poziomie morza do 5,%, czyli jego ciśnieniu parcjalnemu wynoszącemu 08 mm Hg. Dochodzi wówczas do spadku wysycenia tlenem krwi tętniczej u ludzi zdrowych o 4-5%, co nie stanowi zagrożenia dla zdrowia. Jednak osoby starsze lub cierpiące na choroby serca mogą czuć się osłabione. Dla ludzi z uszkodzonym układem oddechowym niskie ciśnienie tlenu może być niebezpieczne dla życia. Ludzie z chorobami płuc mogą doświadczać ciężkiego niedotlenienia. Jest to szczególnie ważne w czasie długich podroży, a warto wiedzieć, że czas lotu samolotem na trasach międzykontynentalnych SAMOlOT PASAżERSKI A MUKOWISCYDOZA może przekraczać 8 godzin. Lot samolotem bez suplementacji tlenu może wiązać się z wystąpieniem prawokomorowej niewydolności krążenia lub nawet śmierci. Wskazania do tlenoterapii w czasie lotu Brytyjskie Towarzystwo Oddechowe (British Thoracic Society - BTS) zaleca, przed planowanym lotem, przeprowadzenie odpowiedniej oceny u wszystkich pacjentów z chorobami układu oddechowego celem określenia prawdopodobieństwa wystąpienia niedotlenienia. Obecnie obowiązujące standardy American Thoracic Society (ATS) i BTS rekomendują, u chorych lecących samolotem, konieczność utrzymania ciśnienia parcjalnego tlenu na poziomie 50 mm Hg. Podawanie tlenu w czasie lotu zaleca się wszystkim chorym u których SpO2 mierzone na poziomie morza wynosi 92% lub mniej, a PaO2 70 mm Hg lub mniej. SpO2 mierzone na poziomie morza wynoszące co najmniej 95% potwierdza brak wskazań do tlenoterapii. Chorzy z wartościami SpO2 pomiędzy 92 a 95% wymagają dokładniejszej oceny. Zależność pomiędzy wartościami wysycenia tlenem krwi tętniczej, mierzonymi pulsoksymetrycznie (SpO2), a ciśnieniem parcjalnym tlenu we krwi (PaO2) przedstawiono poniżej: SpO2 (%) 97 94 92 90 87 84 PaO2 (mm hg) 95–05 70–75 67–73 58–62 52–58 46–52 Komora hipobaryczna Badanie w komorze hipobarycznej jest tzw. „złotym standardem”, jednak jest to metoda droga i bardzo słabo dostępna. Metody alternatywne, szerzej stosowane w praktyce klinicznej, to test hipoksyczny i ocena wskaźników rokowniczych. Inhalacyjny test hipoksyczny Badany przez 5-20 minut oddycha przez maskę nosową z bezzwrotną zastawką mieszaniną gazów, zawierającą 5% tlenu i 85% azotu, stale dostarczaną z butli do 0 litrowego balona. W czasie całego testu prowadzony jest pomiar pulsoksymetryczny oraz dwukrotnie pobiera się krew na badania gazometryczne – przed testem i w ostatniej minucie jego trwania. Jeżeli w czasie testu PaO2 jest większe niż 55 mm Hg tlen w samolocie nie jest konieczny. Jeżeli spada poniżej 50 mm Hg tlenoterapia jest niezbędna. Wartości pomiędzy 50 a 55 mm Hg uznaje się za „graniczne” i często stosuje wówczas dodatkowe metody oceny, np. testy wysiłkowe. Ocena wskaźników oddechowych Dla chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) opracowano tzw. równania predykcyjne, umożliwiające ocenę odpowiedzi na niedotlenienie wywołane lotem i przewidywanie ciśnienia parcjalnego tlenu we krwi. American Thoracic Society zaleca używanie tych równań do wykrycia chorych z prawdopodobnym niedotlenieniem w czasie lotu. Można ich użyć również do oceny chorych na mukowiscydozę. Jedno z nich przedstawiono poniżej: PaO2 (w czasie lotu) (mmHg)=0,59 x PaO2 (na ziemi) (mmHg) + ,855 FEV (l) – ,760 Chorzy, u których równanie wskazuje na zdolność do lotu - wyliczona wartość PaO2> 50 mm Hg - mogą być kwalifikowani do lotu bez dodatkowej oceny, natomiast osoby uzyskujące wartości graniczne lub sugerujące konieczność tlenoterapii, powinny być poddane ocenie przy użyciu inhalacyjnego testu hipoksycznego lub badania w komorze hipobarycznej. Powszechnie zaakceptowano zasadę, że podawanie tlenu w czasie lotu jest wskazane, jeżeli PaO2 spada poniżej 50 mm Hg podczas testu hipoksyjnego przed lotem. Tlenoterapia u chorych na mukowiscydozę U chorych na mukowiscydozę ocena ryzyka niedotlenienia w czasie lotów samolotowych nie może opierać się wyłącznie na wynikach pomiarów gazów krwi, ale powinien być brany pod uwagę całokształt obrazu klinicznego, ze specjalną uwagą zaś stopień obturacji. Niektóre badania wskazują, że pomiary spirometryczne są lepszym wskaźnikiem ryzyka hipoksemii (niedotlenienia) w czasie lotu niż pomiary SpO2 i PaO2 przed lotem. Chorzy z większą obturacją mają wyższe ryzyko niedotlenienia. Dla przykładu, za tzw. wartość odcięcia, czyli wielkość graniczną, poniżej której ryzyko wystąpienia niedotlenienia można określić z 75% czułością, uznano w jednym z opracowań następujące wyniki: • FEV: <48% • MEF75: <3% • MEF25: <3,5% • PaO2: <9,5 kPa • SaO2: 94% bezpieczeństwo lotów W bagażu podręcznym pasażera samolotu, ze względów bezpieczeństwa, nie można m.in. przewozić: substancji gazowych pod ciśnieniem (w stanie zamrożonym, łatwopalnych i trujących), takich jak: butan, tlen, płynny azot, pojemniki ze sprężonym gazem, butle tlenowe (www.lot.com). Regulują to przepisy IATA - Międzynarodowego Stowarzyszenia Przewoźników Lotniczych z siedzibą w Genewie, dotyczące przewozu niebezpiecznych artykułów. Dopuszczają one jednak, w szczególnych okolicznościach, przewóz butli z tlenem (www. centralwings.com/pl/0). Stosunek linii lotniczych do tlenoterapii w samolocie Samoloty pasażerskie są wyposażone w niewielki zapas tlenu na wypadek dehermetyzacji kabiny. Jest to ilość awaryjna, według informacji prasowych 6 niewielkich butli, które mogą być zużyte w akcji ratowania życia jednego chorego. Chorzy wymagający tlenoterapii w czasie lotu muszą zatem korzystać z dodatkowych źródeł tlenu. Według informacji z Internetu (www.pasazer.com) przewóz małych butli ze sprężonym tlenem jest dozwolony jedynie ze względów medycznych, przy czym ich dopuszczalne rozmiary to 50 cm długości i 25 cm średnicy. W kabinie pasażerskiej można przewozić maksymalnie dwie butle. W punkcie odpraw pasażerskich należy przedstawić zaświadczenie lekarskie stwierdzające wymóg posiadania butli z tlenem ze względów zdrowotnych oraz potwierdzające zdol7 SAMOlOT PASAżERSKI A MUKOWISCYDOZA ność pasażera do odbycia lotu. Jednak niektóre linie ze względów bezpieczeństwa nie zezwalają pasażerom na wnoszenie butli tlenowych na pokład samolotu. Wówczas, gdy podczas lotu wymagane jest użycie tlenu, należy zamówić go bezpośrednio u przewoźnika podczas rezerwowania przelotu. Poniżej przedstawiono informacje dotyczące czterech wybranych linii lotniczych. Polskie Linie Lotnicze LOT Informacja o tym, że pasażer potrzebuje podczas lotu używać butli tlenowej powinna być przekazana przewoźnikowi najpóźniej na 72 godziny przed odlotem. Najlepiej zaznaczyć to już przy kupowaniu biletu, a trzeba to na pewno zrobić, jeżeli zakup biletu następuje krócej niż 72 godziny przed lotem. Informację można przekazać telefonicznie lub lepiej osobiście w biurze (przedstawicielstwie) LOT. Można ją także zgłosić na infolini LOT: 0 80 703 703. Po przekazaniu informacji o potrzebie wniesienia butli na pokład, należy wypełnić formularz MEDIF, który musi być podpisany przez lekarza badającego. Formularz można otrzymać w przedstawicielstwie LOT bądź ściągnąć ze strony internetowej LOT (http://www.lot.com/Portal/PL/aspx/Content__Special_Services.aspx). Przy odprawie pasażerskiej, na którą należy się zgłosić w standardowym czasie, należy pokazać prawidłowo wypełniony i podpisany MEDIF. Warto również pamiętać kiedy i komu zgłoszono informację o konieczności przewozu butli z tlenem. Za przewóz butli nie są pobierane dodatkowe opłaty. (Informacje w oparciu o rozmowy telefoniczne z przewoźnikiem i informacje z Internetu). Lufthansa W momencie zakupu biletu należy zaznaczyć, że pasażer wymaga prowadzenia tlenoterapii w czasie lotu. Przewoźnik wymaga podania danych lekarza prowadzącego. Lekarz Lufthansy kontaktuje się z lekarzem prowadzącym i po ustaleniu szczegółów wydaje zgodę. Jednak przewoźnik zezwala na wniesienie na pokład własnej butli o pojemności jedynie 2 litrów. Jeżeli pasażer będzie wymagał w czasie lotu większej ilości tlenu, wówczas Lufthansa zapewnia go odpłatnie, w kwocie około 50 euro za godzinę tlenoterapii. (Informacje w oparciu o rozmowy telefoniczne z przewoźnikiem). WizAir Wizz Air nie zapewnia tlenu na pokładzie samolotu z powodów medycznych. Pasażer może przewozić tlen, pod warunkiem, że WizzAir otrzyma zaświadczenie lekarskie potwierdzające, że pasażer może podróżować samolotem oraz jeżeli towarzyszy mu opiekun. (W oparciu o informacje z Internetu www.wizzair.com). Norwegian Jeżeli pasażer wie, że jego stan zdrowia wymaga korzystania z tlenu musi ze sobą zabrać pojemnik z tlenem. Wymaga się, aby pasażer, którego stan zdrowia wymaga korzystania z tlenu, telefonicznie wystąpił do przewoźnika o akceptację przewozu tlenu w trakcie dokonywania rezerwacji. Przewoźnik nie akceptuje tego rodzaju rezerwacji i powiadomień dokonanych drogą mailową. Tlen może być przewożony na pokładzie samolotu w butlach lub pojemnikach typowych dla aerozoli. Nie zezwala się na przewóz płynnego tlenu. Wielkość pojemnika nie może 8 przekraczać wielkości dozwolonego bagażu podręcznego i ciśnienia większego niż ,800 PSI. (W oparciu o informacje z Internetu www.norwegian.no). Inne problemy Przebywanie w zamkniętej kabinie samolotu i oddychanie tym samym powietrzem przez wielu pasażerów oraz utrzymywana godzinami duża bliskość wielu osób zdecydowanie zwiększa ryzyko przenoszenia zakażeń, zarówno drogą powietrzną jak i kropelkową. Udowodniono, że loty samolotowe zwiększają ryzyko zarówno zakażeń wirusowych jak i bakteryjnych, w tym np. wywołanych przez prątka gruźlicy. Dla zapobiegania zakażeniom krzyżowym zaleca się unikanie wspólnych podróży lotniczych przez większe grupy osób chorych na mukowiscydozę. Długotrwałe przebywanie w pozycji siedzącej, zwłaszcza w czasie lotów międzykontynentalnych i utrudniona aktywność ruchowa, prowadzą do zastoju krwi w żyłach kończyn dolnych, co może stać się przyczyną rozwoju choroby zakrzepowo-zatorowej. Większe ryzyko tego powikłania występuje u chorych z żylakami czy miażdżycą, ale również w przypadku podwyższonej gęstości krwi (np. wysoki hematokryt w niewydolności oddechowej). Przeciwwskazania do lotów W niżej wymienionych stanach decyzja o locie samolotem powinna zapaść po konsultacji z lekarzem. Często mogą one wymagać przesunięcia terminu lotu. Są to: • ostre stany zapalne ucha środkowego, • schorzenia górnych dróg oddechowych utrudniające wyrównywanie ciśnień w uchu środkowym, np. polipy nosa, znaczne skrzywienia przegrody nosa, • istniejąca lub niedawno przebyta odma opłucnowa. Jak sobie radzić w samolocie W przypadku pojawienia się wrażenia zatkania uszu niejednokrotnie pomogą najprostsze manewry takie jak przełykanie śliny, ziewanie, poruszanie szczęką czy głową. Jeżeli problem utrzymuje się można wykonać tzw. manewr Valsalvy - jest to intuicyjna metoda wyrównywania ciśnienia. Robimy głęboki wdech, zaciskamy palcami skrzydełka nosa, zamykamy usta i „wydmuchujemy” powietrze, jednak nie pozwalając mu wydostać się na zewnątrz. Policzki powinny być napięte, aby nie napełniały się wydmuchiwanym powietrzem. Antonio Valsava jako pierwszy opisał tę technikę „wydmuchiwania powietrza przez uszy”. Inną metodą wyrównania ciśnień między uchem środkowym a otoczeniem może być tzw. manewr Toynbee’a, polegający na przełykaniu śliny po zaciśnięciu nosa palcami. Mięśnie gardła, uruchomione poprzez przełykanie, powodują otwarcie się trąbki Eustachiusza i wyrównanie ciśnień. W przypadku kataru o niewielkim nasileniu bardzo pomocne mogą być krople/ aerozol do nosa, z lekiem obkurczającym błonę śluzową (ksylometazolina, oksymetazolina) lub tabletki z podobnie działającymi substancjami, np.pseudoefedryną (np. Sudafed, Actifed, Cirrus, Clarinase, Disophrol). Należy pamiętać o ograniczonym czasie działania tych leków. W czasie dłuższego lotu lek może przestać działać i wówczas mogą pojawić się dolegliwości. Mimo, że niektóre z wymienionych leków dostępne są bez recepty, to przed ich zastosowaniem warto skonsultować się z lekarzem. SAMOlOT PASAżERSKI A MUKOWISCYDOZA / DIAGNOZA ChORObY PRZEWlEKłEJ U NASZEGO DZIECKA JAK POMóC JEMU I SObIE Przygotowanie do lotu chorego na mukowiscydozę Planując podróż lotniczą, zwłaszcza długotrwałą, powinieneś rozważyć wprowadzenie w życie poniższych zaleceń: • poddaj się ocenie przez lekarza specjalizującego się w mukowiscydozie, • leki rozdziel pomiędzy bagaż podręczny i bagaż zasadniczy – dla uniknięcia ryzyka przerwania leczenia w przypadku zagubienia bagażu lub opóźnienia w jego dostarczeniu, • pamiętaj, że niektóre linie lotnicze dopuszczają stosowanie na pokładzie przenośnych nebulizatorów, upewnij się czy zezwala na to Twój przewoźnik, • fizjoterapię przeprowadzaj poza samolotem, przed lotem oraz w czasie ewentualnych międzylądowań lub przesiadek, • w czasie lotu nie jest konieczne podawanie antybiotyków i DNA-zy (Pulmozyme®), • skonsultuj z farmaceutą odporność Twoich leków na duże zmiany temperatur panujące w luku bagażowym, • pamiętaj, że lotniska zwykle oferują wózki inwalidzkie do transportu chorych do i z samolotu, • zabierz ze sobą podstawową dokumentację medyczną, najlepiej przetłumaczoną na język angielski oraz listę stosowanych leków wraz z ich dawkami. diaGNoza choroBy przeWleKłej u NaszeGo dziecKa – jaK pomóc jemu i soBie lucyna Maksymowicz Instytut Pedagogiki, Akademia Pomorska w Słupsku Głównym pragnieniem rodziców jest, aby ich dziecko było zdrowe i prawidłowo się rozwijało. Stwierdzenie przewlekłej, w tym nieuleczalnej choroby wywołuje wstrząs psychiczny. W tej fazie emocjonalnego szoku często nie jesteśmy zdolni do pogodzenia się z treścią diagnozy. Praktyka potwierdza, że jedną z najgorszych rzeczy dla człowieka zranionego przez życie jest jego własna tendencja do zwiększania rozmiarów nieszczęścia, często przez obwinianie samego siebie za zaistniałą sytuację. A przecież nikt z nas nie ma wpływu na to, jakie geny posiada, najczęściej nie wiemy, że jesteśmy nosicielami wadliwego genu. Ale mamy wpływ na to, jak zachowamy się, kiedy kryzys emocjonalny minie. To prawda, że lekarze często w sposób niedostępny przekazują diagnozę, pozostawiając rodziców samych sobie. Pierwszą ich reakcją jest szok, zdezorientowanie, trudny do opisania ból, często płacz, a nawet zachowanie agresywne. Wzruszająco pisze o tym Dorota Terakowska w książce Poczwarka. Już w pierwszej scenie tytułowa bohaterka Ewa mierzy się z diagnozą choroby u swojego dziecka: „Ktoś mi je zamienił, pomyślała, a do jej uszu z trudem docierały słowa lekarza (lekarz wiedział, co się z nią dzieje, lecz mimo to nie przerywał mówienia. Mimo to, a może właśnie dlatego?): - …takie dziecko przychodzi na świat jedno na sześćset, siedemset urodzeń. Nie jest pani wyjątkiem, proszę mi wierzyć.(…) Od kilku lat mamy świetne programy rehabilitacyjne – ciągnął lekarz, udając, że nie zauważył jej reakcji.(…) Oczywiście, muminki chorują częściej niż inne dzieci, dlatego przeprowadzimy serię badań, żeby ustalić, na co pani dziecko jest najbardziej narażone – mówił lekarz niemal na jednym oddechu. Ewa zastanawiała się, ile ma jeszcze do powiedzenia i czy ona w ogóle chce tego słuchać. – Widzi pani, one miewają słaby wzrok, skłonność do katarakty, regułą jest wadliwy system oddechowy, niekiedy zdarzają się zmiany kardiologiczne. (…) Dziecko nagle zapłakało i otworzyło oczy: 2 dwie szparki, ukryte w podpuchniętych powiekach. Krzyczało bez łez. Te łzy Ewa poczuła na swoim policzku. Płaczemy obie. Ona bez łez, a ja bez krzyku, pomyślała”. W każdym przypadku, gdy diagnoza dotyczy choroby zagrażającej życiu, mechanizm reakcji na nią jest podobny. W fazie szoku rodzice nie są zdolni do pogodzenia się z jej treścią, nie zawsze dobrze ją rozumieją, często traktują jako „wyrok” na własne dziecko. Kilkanaście lat temu my również przeżywaliśmy fakt diagnozy mukowiscydozy u swego dziecka. Wtedy w księgach medycznych na temat tej choroby była zaledwie wzmianka. Lekarz – przy całej życzliwości, nie dawał nadziei. Rodzice potrzebują pomocy i wsparcia, powinno to należeć do zadań specjalnej terapii wyprzedzającej nawet działania skierowane na samo dziecko. Znaczenie tego faktu podkreśla również W. Cichy: „Dyskusja w momencie przekazywania diagnozy powinna być jasna i wiarygodna, odpowiedzi na pytania – proste i rzeczowe, a przede wszystkim prawdziwe. Rodzice chorych na mukowiscydozę powinni mieć czas na zadawanie pytań lub wyjaśnianie wątpliwości”.2 Bywa różnie – takie są realia naszej służby zdrowia. Narzekanie nie zmieni naszej sytuacji, nawet - jeśli mamy rację. Od kilkunastu lat spotykam się z rodzinami mającymi dzieci i starsze już osoby chore, nie tylko na mukowiscydozę. Część rodziców przez długi okres przeżywa poczucie nieszczęścia i krzywdy, zadając sobie pytanie, dlaczego to właśnie nas spotkało - faza rozpaczy. Niektórzy pozornie przystosowują się do zaistniałego problemu, wykorzystując różne mechanizmy obronne, wierząc, że znajdą jakieś własne wyjście z tej niezwykle trudnej dla nich sytuacji. Nie zawsze wtedy postępują w pełni racjonalnie. Trudności związane z rehabilitacją i leczeniem, a zwłaszcza obciążenia finansowe, pogłębiają często rodzący się kryzys, który nierzadko kończy się rozpadem rodziny. Jestem D. Terakowska (200): Poczwarka. Kraków, s.5 W. Cichy, K. Walczyk-Matyja (2003): Jakość życia pacjenta z mukowiscydozą w ocenie lekarza. „Matio”nr 3, s.7 9 DIAGNOZA ChORObY PRZEWlEKłEJ U NASZEGO DZIECKA JAK POMóC JEMU I SObIE jednak przekonana, że niekorzystny wpływ choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny obserwuje się tam, gdzie już wcześniej stosunki rodzinne nie były prawidłowe. Wielu rodziców mimo zmęczenia i lęku potrafi wzmacniać więzi rodzinne. Bywa jednak, że mając dobre intencje, matki bezgranicznie poświęcając się dla chorego dziecka, nie doceniają potrzeb dzieci zdrowych, a to może niekorzystnie odbić się na relacjach między rodzeństwem, a także ojcem, od którego wymaga się jedynie materialnego zabezpieczenia. Bywa, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej, a służenie pomocą dziecku choremu staje się jedynym sensem ich życia. Nie ulega wątpliwości, że to od naszej (rodziców) postawy, będzie zależało, jaki stosunek do swojej choroby będzie miało dziecko, czy będzie czuło się bezpieczne, kochane i akceptowane. Musimy mieć odwagę, by przyznać się, że nie zawsze wiemy, jak postąpić w danej sytuacji. Zarówno Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jak i Fundacja „Matio” organizują konferencje i warsztaty, na których poruszane są różne problemy, mamy organizacje, które nas wspierają. Efektywność podejmowanych przez nas (opiekunów) działań będzie zależała głównie od: • posiadanej przez nas wiedzy na temat skutków choroby i jej wpływu na rozwój dziecka (możliwości i ograniczenia rozwoju, potrzeby i stan psychiczny chorego dziecka); • naszego stosunku uczuciowego do dziecka i jego choroby (emocje); • umiejętności opiekuńczo-wychowawczych (konkretne działania w praktyce). Wiedza na temat potrzeb dziecka pozwoli rodzinie adekwatnie oceniać jego możliwości i szanse w przyszłości, a także pozwoli zapobiec pojawiającemu się u niektórych rodziców zespołu „wypalania się sił”. Wielokrotne przeżywanie stresów w połączeniu z brakiem psychicznego wsparcia ze strony specjalistów i bliskich osób, może wpływać destruktywnie na stan psychofizyczny rodziców, powodując powstanie u nich zespołu zaburzeń utrudniających pełnienie opieki nad dzieckiem chorym.3 Rodzice zaczynają wtedy zaniedbywać dziecko, tracą cierpliwość, pojawia się u nich bezradność wobec sytuacji trudnych, związanych z chorobą. Często obserwuje się wyczerpanie sił psychicznych i fizycznych w postaci osłabienia, bólów głowy, a nawet wzmożonej podatności na choroby. Trzeba rozsądnie zaplanować wszystkie czynności związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka, cała rodzina powinna dzielić się obowiązkami. Życie często zaskakuje nas trudnymi sytuacjami, które w pierwszym zetknięciu wydają się nie do pokonania. To, czy się poddamy i pogrążymy w rozpaczy, czy też podejmiemy próbę nauczenia się życia w nowym wymiarze (np. niepełnosprawności) w dużej mierze zależy od nas samych. Chociaż nie bez znaczenia będzie to, kim jesteśmy, ile mamy lat i jak do tej pory radziliśmy sobie z problemami codziennego życia. Trzeba umieć też zwrócić się o pomoc, jeśli nie dajemy sobie z czymś rady. Rodzaj wsparcia zmienia się pod wpływem krytycznych zdarzeń, czyli aktualnej sytuacji, w jakiej znajduje się dziecko (chory) i jego rodzina. Może mieć charakter spontaniczny – pomoc przyjacielska, sąsiedzka. Podstawowym źródłem wsparcia dla dziecka chorego, a także dorosłej osoby chorej są jego najbliżsi, a więc rodzina. Wtórnym źródłem wsparcia są instytucje rządowe i pozarządowe, które zabezpieczać powinny warunki opieki, życia i rozwoju. Każde źródło może udzielać innego rodzaju wsparcia lub świadczyć je jednocześnie. Niestety poziom - tak pożądanego wielozakresowego wsparcia przewlekle chorych przez instytucje państwowe – jest w Polsce bardzo niski. Wciąż istotnym problemem jest brak przekazu informacji. Wielu młodych ludzi nie korzysta z istniejących form pomocy, ponieważ nie wie o ich istnieniu. Tylko w marzeniach chorych (niepełnosprawnych) pojawia się sytuacja, w której kompetentna osoba (pracownik socjalny np. MOPS-u?) wprowadza ich w świat skomplikowanych przepisów prawnych i przysługujących ulg. W praktyce to niepełnosprawny musi poznać przepisy, umieć je zinterpretować i mieć siły, aby dochodzić swego prawa. Dlatego powinniśmy sobie wzajemnie pomagać. Od postępowania wychowawczego rodziców w dużej mierze zależy na ile ukształtują się u dziecka cechy i dyspozycje, które ułatwią mu włączenie się w proces rehabilitacji. Są to: siła woli dziecka (wytrwałość, opanowanie); motywacja do leczenia; ukształtowane cechy charakteru (odpowiedzialność), a także akceptacja własnej choroby i pozytywny stosunek emocjonalny do procesu leczenia (inhalacje, drenaże). Pisze o tym Małgorzata Wnuk4: „Jestem wdzięczna rodzicom, że przez te prawie 23 lata mojego życia dbali i nadal dbają o mnie i o moje zdrowie. Jeździli do lekarzy, martwili się, kupowali lekarstwa. Nigdy nie pozwolili na to, bym czuła się gorsza z powodu choroby. Nigdy nie traktowali mnie inaczej niż zdrowego brata, nigdy nie zniechęcali, gdy podejmowałam różne wyzwania, a jedynie wspierali. To dzięki nim mam teraz siły, mam marzenia i pasje, mogę prowadzić dość aktywny tryb życia. (...) Rodzice nauczyli mnie by nie zrzucać odpowiedzialności za niepowodzenia na chorobę. W sprawach nie dotyczących zdrowia nie było nigdy tłumaczenia „bo ja mam mukowiscydozę”. Oczywiście choroba wpływa istotnie na nasze życie, na jego bieg, ale ważne jest by znaleźć obszary, w których, mimo choroby, można poczuć się sprawcą. Sama świadomość, „że to ode mnie zależy”, „że ja mogę”, dodaje sił. Nie można stać w miejscu, myśleć tylko o tym, że jestem chory i zastanawiać się ile dni mi jeszcze pozostało.” Niestety tak pozytywne postawy rodziców, jak opisane powyżej, nie zawsze mają miejsce. Każda taka wypowiedź poprawia moje samopoczucie, utwierdza mnie w przekonaniu, że człowiek ma w sobie olbrzymie pokłady siły, ale to rolą środowiska jest wsparcie i stworzenie warunków, aby pewne dyspozycje i umiejętności mogły się u chorego dziecka rozwinąć. Jako rodzice nie możemy zmienić faktu, że jest ono chore, ale możemy podejmować trud motywowania go do walki z chorobą, do nauki, do życia. Z wielką pokorą i uznaniem czytam wypowiedzi chorych, także własnych dzieci, które wchodzą w dorosłe życie: „Moja rodzina nauczyła mnie, że chorobę można i trzeba traktować w sposób „normalny”, jako coś - z czym trzeba żyć. Trudno się z nią pogodzić. Trzeba jednak zaakceptować swoją słabość, aby móc się z nią zmierzać, każdego dnia na nowo. Jak ja daję sobie radę z „muko”? Różnie. Są lepsze i gorsze dni. Są fazy buntu, łez. Ktoś znany mi odchodzi. Ktoś bliski walczy o życie. To ciągle się dzieje. Trudno jest o tym pisać, bo: Maciarz (200): Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Warszawa, s. 76 fragment tekstu Małgorzaty Wnuk: Bajka o życiu, czarownicy i zwycięstwie z książki Tajemniczy świat „Muko”. O problemach codziennego życia z mukowiscydozą (w druku) 3 4 0 DIAGNOZA ChORObY PRZEWlEKłEJ U NASZEGO DZIECKA JAK POMóC JEMU I SObIE / JACY JESTEśMY Nie pisze się tak jak się mówi/ Nie pisze się tak jak się kocha Nie pisze się tak jak się cierpi/ Nie pisze się tak jak się milczy Pisze się trochę tak jak nie jest (Ks. J. Twardowski) Czasami dla równowagi duchowej trzeba też trochę ponarzekać. Ale wszystko z umiarem, bo każdy człowiek ma swój „garb” i swoją „codzienność” – jak zauważył Zbigniew Herbert: „…należy posługiwać się cierpieniem /w miarę łagodnie/ jak protezą/ bez fałszywego wstydu ale też bez niepotrzebnej pychy”. Czasem nie trzeba wiele. Wystarczy brat, któremu zbiera się na czułości, a jak przytula to gruchają kości. Pies obronny, co ze strachu na śnieg szczeka „i tyle innych cudów jak czaple szczęśliwe/ a czaple są udane jeżeli są krzywe…” Bywa też, że jestem zmę- czona. Mam ochotę pokazać swoją złość. Bywa też rezygnacja - sprawy bardzo trudne. Gdy nic nie pomaga. W takich chwilach brak słów, wszystko takie kruche: …o cokolwiek zapytasz trzepnie cię milczenie…- pisze ksiądz Twardowski, a zaraz potem dodaje: „święte, co przychodzi wciąż wbrew naszej woli.” 5 Trwająca obecnie reforma służby zdrowia nie daje niestety nadziei na szybką poprawę sytuacji funkcjonowania rodzin wychowujących dziecko przewlekle chore. W tym wszystkim jednak pojawiło się zjawisko pozytywne w postaci wzajemnego wspierania się ludzi doświadczonych przez los. Szczególną rolę zaczęły odgrywać stowarzyszenia, fundacje i grupy samopomocowe – czyli działalność nas samych. 5 Fragment tekstu Marty Glinieckiej: „Wierzyć to znaczy ufać, kiedy cudów nie ma” z książki: Tajemniczy świat Muko. O problemach codziennego życia z mukowiscydozą (w druku) luBię cię malutKi... Spotkaliśmy się dzięki zaproszeniu naszej koleżanki na przyjęcie urodzinowe. Nic nie wskazywało na to, że spotkam tam mężczyznę, który odegra ważną rolę w moim życiu. „Będzie też mój dobry kumpel ze starej uczelni. Jestem pewna, że któraś z Was się mu spodoba”- mówiła zaaferowana solenizantka, bo oprócz mnie była też zaproszona Agnieszka. Przyjęcie - oki, ale nic specjalnego, powiedziałabym nawet drętwo, a Piotrek (bo tak ma na imię główny bohater tego artykułu) próbował mnie delikatnie podrywać, ale w końcu impreza dobiegła końca i każdy poszedł w swoją stronę. Kilka dni później (ech chyba nie zapomnę tego dnia do końca życia) solenizantka poprosiła mnie w imieniu Piotra o nr gadu-gadu i tak się zaczęło - pierwsze nieśmiałe, słodkie rozmowy prawie nastolatków i zaproszenie do kina. Przed seansem zrobiłam z siebie straszna idiotkę mówiąc mu, że z pewnością nie będę w przyszłości kurą domową, co zostało zrozumiane jako Career - oriented. A na Pachnidle? Siedzieliśmy jak na kazaniu, bo ja byłam skrępowana zerkaniem Piotra, a on nie wiedział jak ma mnie pocałować i czy powinien to zrobić. Tego dnia wyznał mi swoje uczucia, ale ja poprosiłam go o troszkę czasu, nieśpieszenie się - dał mi go. Minęło kilka dni. Po egzaminie z „finansów” wiedziałam, że chcę się z nim spotkać i 2 lutego była nasza pierwsza świadoma randka. W końcu poczułam się kochana, bezpieczna, w ramionach odpowiedniego mężczyzny. Mijały kolejne dni i czułam, że coraz bardziej mi na nim zależy, aż pewnego wieczoru Piotr przyjechał, wyciągnął różę i powiedział – „kocham Cię”. Byłam w siódmym niebie. Na początku powiedziałam mu, że lepiej by było, gdybyśmy spotykali się co dwa tygodnie, żeby się sobie nie znudzić (co za bzdura), a później nie wyobrażałam sobie dnia spędzonego bez niego i nadszedł ten dzień… Usiadłam przed komputerem, gdyż nie dawało mi spokoju to, że ciągle kaszlał, musiał robić inhalacje i brać jakieś tabletki. Wpisałam w wyszukiwarkę choroby płuc i wyskoczyło jako pierwsze mukowiscydoza. Objawy pasowały, a dodatkowo dowiedziałam się, że ludzie chorzy umierają w wieku 26 lat. Chyba nie trudno zgadnąć, że w tym momencie mój świat się zawalił, miałam mętlik w głowie, płakałam, bo bałam się, że zostało nam dane tylko kilka chwil, a nie mogłam się przecież z nim rozstać, bo był już wtedy całym moim światem, kochałam go. Od razu napisałam do niego - Piotrze, czy jesteś chory na mukowiscydozę? Nie zaprzeczył. Następnego dnia rozpłakałam się w jego ramionach. Po pewnym czasie jednak uspokoiłam się. Dzisiaj wiem Kochanie, że decyzja o byciu z Tobą była najmądrzejszą, jaką podjęłam. Nadałeś mojemu życiu sens. Może to zabrzmi banalnie, ale pomalowałeś je akwarelką na kolor czerwony, dzięki czemu straciło swoją szarość. Codziennie ujmujesz mnie czymś innym, uwielbiam Cię poznawać. Gdyby nie nasze wspólne zdjęcia i prezenty od Ciebie leżące na półce, myślałabym, że ktoś taki nie istnieje i za chwilę obudzę się, a Ty byłeś tylko wytworem mojej wyobraźni. Lubię Cię Malutki, wiesz…? Justa P. muKo-codzieNNoŚć Inhalacje, leki, drenaż, lepsze lub gorsze samopoczucie... poniedziałek czy niedziela. Każdy z nas w pewnym momencie traci siłę i optymizm. Wszystko staje się nudne, szare, beznadziejne... Od takiego stanu już tylko jeden krok do przeziębienia, zapalenia płuc, depresji... Jak z tym walczyć? Jak nie dać się codzienności? Każdy z nas, niezależnie od wieku ma coś, co lubi... Coś, w czym czuje się mocny, coś, dzięki czemu ma ochotę pokazać innym, że mimo swojej choroby może być w czymś naprawdę dobry, lepszy niż inni, a nawet niepowtarzalny, a przez to podziwiany przez rówieśników. Mimo naszej choroby, możemy dostosować swój tryb życia do samopoczucia czy do pory roku. Wśród codziennych czynności uda się wówczas znaleźć czas i siłę na nasze hobby. Może jacy jesteśmy nawet na takie, które stanie się źródłem własnego utrzymania. Jeśli nie w całości to może przynajmniej częściowo? Oprócz sfery finansowej, która jest dla jednych mniej, dla innych bardziej ważna, zrealizujemy się w pracy, zmobilizujemy do codziennego wstawania, systematyczności w działaniu... Jestem przekonany, że po pewnym czasie (początki bywają trudne), przy odpowiedniej ilości poświęcanego czasu i pracy, każdy z nas będzie mógł zbierać owoce swoich działań. Dzięki temu każdy dzień będzie miał sens. Będzie chciało się nam wstawać, walczyć... Co może być tym celem dnia codziennego? Cokolwiek. Coś, w czym jesteśmy dobrzy. Tłumaczenia, dawanie korepetycji, prywatnych lekcji. A może coś artystycznego? Malowanie obrazów, pisanie wierszy, artykułów? Może wyszukiwanie, kupowanie i odnawianie starych mebli, wazonów. Kupowanie zepsutych komputerów, części elektronicznych i naprawianie ich? Dzięki internetowi wszystkie wyżej wymienione czynności są dostępne na wyciągnięcie ręki. Każdy z pomysłów, oprócz ogromnej satysfakcji, może dać nam zastrzyk finansowy. Może projektowanie graficzne, tworzenie stron www?... Cokolwiek. Każdy z nas ma coś, co lubi. Każdy ma wrodzone zdolności. Każdy, przy mniejszym lub większym wysiłku, może stać się wybitnym w tym co robi. Zamieńmy więc marudzenie i czekanie na pomoc innych na działanie i choćby małe kroki do przodu. Wiem, o czym mówię. Ja znalazłem swój cel (a nawet kilka). Na początku było to skończenie liceum, matura, dostanie się na studia. Potem pierwsza praca, pierwsze poważne projekty, pierwsze międzynarodowe negocjacje, znajomości. Pierwsze sukcesy. Teraz ... urządzanie wspólnego mieszkania ze najwspanialszą kobietą pod Słońcem. Kto wie, co będzie za chwilę? Każdy dzień przynosi nowe cele i wyzwania. Pomóżcie tylko codzienności. Pomyślcie, co jest lub co mogłoby być Waszym… Piotr Warto żyć Po usłyszeniu diagnozy wali się świat. Każdemu. Rodzice inną przyszłość wymarzyli dla swego dziecka. Małe musi przystosować się do nowego rytmu dnia narzuconego przez zdeterminowanych rodziców, a dziecko pełnoletnie? No właśnie. Co dzieje się we wnętrzu dorosłego, który nagle dowiaduje się, że ma „coś” o nazwie trudnej do zapamiętania. Faktycznie, w dzieciństwie często chorował – jakieś kaszelki, katarki, bóle brzucha, ale przecież to wszystko było do opanowania i po każdej kolejnej wizycie u lekarza rodzinnego czuł się lepiej (oczywiście, o ile stosował się do zaleceń wyżej wymienionego). Te załamania zdrowotne były możliwe do przezwyciężenia, choć czasem, owszem, mocno utrudniały funkcjonowanie. Przed zdiagnozowaniem taka osoba żyła „bieżączką” dnia codziennego, a przede wszystkim planowała swoją przyszłość: skończyć studia, zdobyć interesującą pracę oraz znaleźć tę bratnią duszę, odpowiednią do zestarzenia się w duecie. No może jeszcze jakiś niewielki kredyt konsumencki (wszak samochód jest tak potrzebny). Tyle marzenia. A rzeczywistość? Potrafi zaskoczyć, rozczarować i przerazić. Diagnoza i co dalej? Totalne przewartościowanie. Niedowierzanie, bunt, negacja – te stopnie przechodzi każdy chory. Trwają różnie – czasem kilka tygodni, częściej kilka miesięcy lub lat. Kolejnym etapem powinno być pogodzenie się ze świadomością “bycia chorym na zawsze”. No właśnie, sądzę, że to jest najgorsze – ta świadomość, iż pomimo starań choroba będzie postępować. Mukowiscydoza zamyka w celi śmierci. Wyrok zapadł, nie wiadomo tylko, kiedy będzie wykonany. Myślę, że bardzo trudno jest żyć z tym przeświadczeniem. Czasem dusza tak boli, aż ciężko wstać z łóżka i próbować z sensem przeżyć kolejny dzień. Bo po co się starać? Po co jeść, myć się, inhalować, oklepywać, 12 rozmawiać, śmiać, sprzątać, uczyć, czytać, planować, marzyć? Po co, skoro i tak CF zabije! Zgadza się, z mukowiscydozą jeszcze nikt nie wygrał. Jest mocniejsza. Wierzę, że do czasu. Na razie, podkreślam - NA RAZIE, „muko” wygrywa każdą wojnę, jednak można zwyciężać ją w codziennych bitwach staczanych o utrzymanie dobrostanu. Walczyć i czekać na medyczne cuda. Po co to robić? Bo warto żyć!!! Trzeba sobie wbić w główkę, że życie naprawdę mamy tylko jedno, a po GAME OVER nie będzie LOAD AGAIN. Nie ma powtórki z doczesności. Dlatego nie wolno codziennie wydzierać sobie resztek włosów z głowy, lamentując nad niesprawiedliwością losu. Trzeba wziąć się z Życiem “za bary” i próbować być szczęśliwym z tym, co się ma, bez drobiazgowego wyliczania swych braków. Nie warto zadręczać się wizjami tego, czego mieć nie można. Nie warto stać obok biernie przyglądając się codzienności przeciekającej przez palce. Powtórzę za Simone de Beauvoir: “Życie jest także i Twoje, więc korzystaj z niego mądrze.” Ciesz się drobiazgami, kolekcjonuj wspomnienia i bardzo Cię proszę, nieznajomy CF-ie, nie rozsiewaj wokół swego skwaszenia, bo to nie ułatwia koegzystencji z Tobą (rodzinie też jest ciężko, nie tylko Ty czujesz się Hiobem), a gdy będziesz miał gorszy dzień, nie chowaj się w skorupie, nie otaczaj murem milczenia, tylko opowiedz o tym zaufanej osobie. Na pewno jest choć jedna taka, i nie wmawiaj sobie, że nikogo nie masz, bo wtedy byłbyś samotny, opuszczony, bezdomny. Ergo, nie koncentruj się wyłącznie na sobie, rozejrzyj wokół i zobacz ile życzliwych osób Cię otacza. Pamiętaj, nigdy nie jesteś sam! Wyjdź do ludzi, pozwól się poznać, pozwól się polubić i żyj ciekawie zbierając kapitał na kolejne 5, 15, 25 i więcej lat. Warto żyć! Ulka Stylska Wywiad z przedstawicielem Nutrimedu dr Stanisławem Kłękiem Wywiad z przedstawicielem Nutrimedu dr Stanisławem Kłękiem Z doktorem medycyny Stanisławem Kłękiem przedstawicielem i jednym z założycieli Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej NUTRIMED rozmawia Gabriel Paduszyński. wego i pobierane są badania krwi. Inny, naszym zdaniem lepszy, sposób postępowania w opiece domowej, jest naszym własnym pomysłem i ma na celu poprawę opieki nad chorymi. GP: Niedożywienie w przebiegu mukowiscydozy to bardzo poważny problem większości chorych, problemem są też wysokie koszty jego leczenia, stąd pojawienie się Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej Nutrimed jest szansą na zmianę istniejącego stanu. Skąd wziął się pomysł tej formy działalności? Proszę przybliżyć nam waszą działalność. SK: Trzon NZOZ Nutrimed, tj. Stanisław Kłęk, Piotr Szybiński i Kinga Szczepanek zajmuje się żywieniem domowym od 2000 roku. Na początku było to jedynie żywienie pozajelitowe, dojelitowe (czy też bardziej zrozumiale: żywienie drogą przewodu pokarmowego) rozpoczęło się w domach dopiero w 2007 roku. NZOZ Nutrimed, który założyliśmy (Piotr Szybiński i Stanisław Kłęk) w 2004 roku, stanowił próbę rozszerzenia działalności żywieniowej poza granice województwa małopolskiego, ponieważ okazało się, że szpital państwowy nie jest w stanie kontraktować usług poza swoim województwem. Ponadto nie byliśmy zadowoleni ze sposobu, w jaki nasz szpital prowadzi działalność żywieniową i chcieliśmy zrobić coś więcej, a nie tylko kopiować pomysły innych polskich ośrodków, które wówczas działały (Warszawa, Łódź, Olsztyn). GP: Czy możliwa jest wizyta u chorego poza planem?, np. gdy pojawił się jakiś problem, coś nas niepokoi? SK: Zawsze, jeżeli się coś dzieje, możliwa jest dodatkowa wizyta w domu, albo wizyta w szpitalu, którą też zabezpieczamy. GP: Dzięki propagowaniu przez lekarzy i PTWM dożywiania chorych na mukowiscydozę metodą gastrostomii lub zgłębnika nosowo-żołądkowego, coraz więcej z nich decyduje się na tę formę poprawienia stanu swojego odżywienia. Ilu pacjentów z mukowiscydozą jest pod waszą opieką? SK: W chwili obecnej (tj. marzec 2008) obejmujemy opieką 8 pacjentów z mukowiscydozą (2 dorosłych i 6 dzieci). GP: Jakie warunki muszą spełnić chorzy, którzy chcieliby skorzystać z waszej pomocy? Jakie dokumenty (zaświadczenia, skierowania etc.) są potrzebne? SK: Do objęcia opieką potrzebne są: skierowanie od lekarza (np. rodzinnego lub specjalisty) do Poradni Chorób Jelitowych NZOZ Nutrimed albo NZOZ Nutrimed, zgoda na leczenie oraz kserokopie dokumentacji medycznej (np. kart wypisowych). GP: Chorzy, którzy korzystają z waszej pomocy wyrażają się o was w samych superlatywach. Z czego wynika tak niekonwencjonalny sposób podejścia do chorych, niespotykany w naszej służbie zdrowia. Myślę tu o opiece nad chorym w domu, dowożeniu odżywek do domu, pobieraniu krwi do badania także w domu chorego? Jak wygląda wizyta? Jak częste są wizyty? Za co płaci pacjent, a za co nie płaci? SK: Pacjent nie płaci za nic, leczenie jest całkowicie bezpłatne, pod warunkiem dostarczenia dokumentów, o których mowa w poprzednim pytaniu. Wizyty odbywają się u dorosłych raz na 2 miesiące, u dzieci raz w miesiącu, jeżeli nic złego się nie dzieje. Podczas wizyty odbywa się badanie lekarskie, zbierany jest wywiad, oceniany jest dostęp dożylny lub do przewodu pokarmo- GP: Niektórzy chorzy boją się jednak założenia gastrostomii, inni nie mogą się przemóc i wcisnąć przez nos zgłębnika. Czy dla nich Nutrimed też ma coś do zaoferowania? SK: Tu niestety nie mamy dobrych wiadomości – Narodowy Fundusz Zdrowia póki co, refunduje jedynie żywienie przy użyciu dostępu sztucznego (zgłębnik, czyli sonda albo gastro-/ jejunostomia). Nie jest refundowane picie diet przemysłowych, pomimo, że byłoby to uzasadnione w przypadku chorych z mukowiscydozą. Myślę, że jest to pole do popisu dla Państwa Towarzystwa – należy naciskać na NFZ, żeby wyraził zgodę na refundację takiego sposobu odżywiania dla pacjentów z rozpoznaną mukowiscydozą. Nie należy jednak narzekać na NFZ – fakt, że można żywić dojelitowo w domu jest olbrzymim postępem, a ponadto nie trzeba się dziwić ich obawom, bo na pewno wprowadzenie zgody na picie diet doprowadziłoby do dużych nadużyć. Nie myślę tu akurat o chorych z mukowiscydozą, ale o innych grupach. GP: Nutrimed działa obecnie na terenie czterech województw Polski południowej. Czy planujecie poszerzenie swojej działalności? I jakie województwa są brane przez was pod uwagę? Z czego wynikają ewentualne trudności w rozszerzeniu pola działania? Czy zgłaszają się do was chorzy spoza województw, w których działacie? Czy macie im coś do zaoferowania? SK: Chorzy spoza województw zgłaszają się praktycznie cały czas, dlatego od marca 2008 działamy w czterech kolejnych województwach. W chwili obecnej jesteśmy obecni w następujących województwach: małopolskim, podkarpackim, świętokrzyskim, dolnośląskim, śląskim, opolskim, lubuskim i zachodniopomorskim. W tym miejscu muszę wspomnieć, że w każdym z tych województw jesteśmy ograniczeni ilością środków przyznanych przez poszczególne oddziały NFZ. GP: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje coroczne szkolenia dla chorych i ich rodziców. Również i Nutrimed organizuje szkolenia. Co Pan sądzi o połączeniu wysiłków i wspólnym propagowaniu wśród chorych na mukowiscydozę odżywiania drogą sztuczną do przewodu pokarmowego (zgłębniki, gastrostomia). SK: Podpisujemy się obiema rękami pod inicjatywą wspólnych szkoleń! Służymy pomocą i wiedzą, chętnie doprecyzujemy szczegóły. Dziękuję za rozmowę. Zainteresowanym polecamy stronę internetową www.nutrimed.pl 13 nasze doświadczenia Nutrimed – relacje pacjentów Niepubliczny Zespół Opieki Zdrowotnej NUTRIMED zajmuje się żywieniem dożylnym (pozajelitowym) i żywieniem drogą przewodu pokarmowego (dojelitowym). Mukowiscydoza jest jedną z chorób, którą NFZ zakontraktował z Nutrimedem ze wskazaniem do dożywiania dojelitowego. Współpracę z Nutrimedem nawiązałem za pośrednictwem dr A. Pogorzelskiego. W Nutrimedzie jestem pod opieką dr Stanisława Kłęka, poddaję się leczeniu Fresubinem, który przyjmuję dwa razy dziennie po 500 ml (1000 kcal/dobę).Odżywki wraz z zestawami dostarczane są raz w miesiącu przez Nutrimed. Przyjeżdża kierowca z panią pielęgniarką, która pobiera krew na morfologię, zapisuje wagę, życzy zdrowia i tak co miesiąc:) Szokującego przyrostu wagi nie widać, ale nie ma też spadku masy ciała. Zawsze jest to jakaś forma asekuracji na wypadek choroby, infekcji. Dodatkowo stwierdzam wzrost sił witalnych, dodatkową energię do wykorzystania przez organizm. Oczywiście poza przyjmowaniem Fresubinu, spożywam normalne posiłki, bo inaczej całe leczenie nie miałoby sensu. Odżywki traktuję jako dodatkowe źródło energii. Dożywianie w warunkach domowych jest formą leczenia, którego koszty pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia. Każde leczenie szpitalne trzeba zgłaszać do Nutrimedu. Podczas pobytu na oddziale np. w Klinice w Rabce muszę korzystać z Nutridrinków. Polecam tę formę leczenia. Wszelkie niezbędne informacje najlepiej uzyskać u źródła: INFOLINIA NZOZ 0801 358 808 lub www.nutrimed.pl, adres mailowy: [email protected], lekarze koordynatorzy: dr med. Stanisław Kłęk (tel. 604 29 35 66), dr med. Piotr Szybiński (tel. 604 173 582), dr Kinga Szczepanek (tel. 608 515 670). Piotr Taraszkiewicz * * * Moje odczucia dotyczące NZOZ Nutrimed są bardzo Jedyny minus, o którym muszę wspomnieć to fakt, że Nupozytywne. Największym plusem jest to, że za produkty nie trimed działa tylko w czterech województwach: podkarpackim, trzeba płacić i już od roku pomaga nam ta instytucja. Oczywiście małopolskim, dolnośląskim i świętokrzyskim. Próbują dołączyć zawdzięczamy to naszemu doktorowi Pogorzelskiemu, bo to śląskie i opolskie. Myślę, że z biegiem czasu, dzięki staraniom on nas poinformował, że jest taka możliwość. lekarzy, dołączą pozostałe województwa. Co miesiąc prosto do domu, zawsze na czas, przywożą Wiele osób nie decyduje się na założenie gastrostomii ze mi odżywki, zestawy, strzykawki i glukozę. Co trzeci przyjazd względu na wysokie koszty, dzięki Nutrimedowi nie będą mieć pobierają mi krew na kontrolne badania, gdy coś jest nie tak już takich problemów. z wynikami, kontaktują się z nami i informują o tym. Chcę podkreślić, że naprawdę jestem bardzo zadowolona Również na pochwałę zasługuje cały personel Nutrimedu, z pomocy tej instytucji i całym sercem mogę Wam ją polecić. a szczególni Pani Magda i kierowcy, którzy przyjeżdżając do Dla zainteresowanych podaję stronę internetową Nutrimemnie, są zawsze uśmiechnięci, bardzo mili, można się ich po- du: http://www.nutrimed.pl/. radzić i w każdej chwili są skłonni do pomocy. W Krakowie Nie będę się już więcej rozpisywać. Najlepiej, abyście sami znajduje się siedziba firmy, a nami opiekuje się doktor Stanisław przekonali się, że współpraca z Nutrimedem to dobra decyzja, Kłęk. Takie odciążenie rodzin jest bardzo ważne. Moi rodzice bo warto korzystać z pomocy, jeśli jest taka możliwość. przez 4 lata sami finansowali tę drogą kurację i naprawdę jest to Pozdrawiam spory wydatek. Miesięczny koszt odżywiania to kilkaset złotych i nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić. Marcelina Wójciak * * * Jesteśmy rodzicami 15-letniej Marzeny, która w lipcu 2007 roku miała założoną gastrostomię. Nasza córka Marzena 14 Wtedy też po raz pierwszy spotkaliśmy się z przedstawicielem firmy Nutrimed. Aby otrzymać odżywki należało wysłać do Nutrimedu, którego siedziba znajduje się w Krakowie, skierowanie od lekarza rodzinnego i ostatni wypis ze szpitala. Regularnie, raz w miesiącu, otrzymujemy odżywki, a także zestawy do jej podawania, glukozę i strzykawki. Raz na kwartał pielęgniarka pobiera krew do badania. Pani Magda i jej mąż to pracownicy Nutrimedu i to oni przyjeżdżają do nas z odżywkami. są to ludzie niezwykle serdeczni i sympatyczni, mimo zmęczenia zawsze znajdą czas na rozmowę. Tą drogą bardzo im dziękujemy za życzliwość i poświęcenie. Firma Nutrimed jest bardzo solidna, jesteśmy zadowoleni z ich usług, które są świadczone na wysokim poziomie. Małgorzata i Marian Piejko nasze doświadczenia PEG i port naczyniowy – dlaczego warto je mieć? Witam wszystkich! Mam na imię Marysia, jestem mamą siedmioletniej Wiktorii. Czytając kolejne wydanie „Mukowiscydozy” postanowiłam napisać o naszych doświadczeniach z gastrostomią i portem. Prawdę powiedziawszy obiecywałam sobie to już od dłuższego czasu, ale ciągle coś mi w tym przeszkadzało. U nas z założeniem gastrostomii było troszkę inaczej niż np. w relacji Ani (nr 21 „Mukowiscydozy”), gdyż w przeciwieństwie do niej, nikt nas do tego nie namawiał, a zdecydowali o tym lekarze z CZD. Wiktoria po prostu nie przybierała na wadze, a stosowałyśmy chyba wszystko, co było dostępne na rynku (Fantomalt, Protifar, piła nawet Nutrison), przy tym dostawała większe dawki enzymów i nic - tragedia. Jako matka przeżywałam istny dramat, bo wiadomo, że jak była wychudzona to częściej chorowała. Miała 3 latka i ważyła tylko 9 kg! Teraz ma 7 i waży prawie 21 kg!!! Przed założeniem gastrostomii musiała przejść jeszcze operację anty-refluksową. Taki był wymóg, bo refluks miała straszny. Dziś minęły prawie cztery lata, od kiedy Wiktoria ma założoną gastrostomię. Bałam się strasznie, bo była mała, a tu znów coś nowego… Ze względu na wiek Wiktorii musieliśmy ją dożywiać przy użyciu pompy i tak jest do dziś. Zaczynaliśmy od małych porcji. Teraz dostaje już całą butelkę Nutrisonu, który leci prosto do jej brzuszka, gdy sobie słodko śpi. Myślę też, że już powoli będziemy zwiększać dawkę. Nie powiem, było trochę komplikacji, ale tak jest, gdy próbuje się znaleźć to najlepsze rozwiązanie. Wypróbowałyśmy chyba już wszystkie modele PEG-ów, ale pocieszamy się, że nie jesteśmy osamotnione w tych doświadczeniach - nawet Przemysław Saleta trafił na ten eksperymentalny procent i twierdzi, że zrobiłby to jeszcze raz. Tak i ja, z całego serca wszystkim, którzy przeżywają ten „wychudzony” dramat, polecam tę drogę walki; efekty są rewelacyjne i dzieci „rosną w oczach”, a radości z każdego kilograma wagi nie da się opisać. Do tego dochodzi lepsze samopoczucie, więcej siły i wzrost odporności mojej córci. Wszystko to sprawia, że złe się zapomina! Chyba się za bardzo rozpisałam, a jeszcze chciałam napisać o porcie, który Wiktoria ma założony od czerwca 2007 r. za namową dr A. Pogorzelskiego i Ani. Przy okazji z całego serca im dziękuję. Czasami żałuję, że nie dałam się przekonać wcześniej - tyle cierpienia bym zaoszczędziła Wiktorii… Dochodziło do tego, że wenflon wytrzymywał 2-3 podania leków. Jeśli było ich w ciągu dnia kilka, to możecie sobie wyobrazić… Zresztą zrosty na rączkach są do dzisiejszego dnia widoczne. port założono też w CZD w Warszawie przy równoczesnej kolejnej wymianie PEG-a (nie powiem Wam jednak, która to już wymiana - zostanie to naszą słodką tajemnicą). Bałam się 100 razy bardziej niż gastrostomii, ale szczerze powiedziawszy, to teraz się śmieję z tego. Jest prawie niewidoczny, widać tylko małą kuleczkę podskórną, blizna jest maleńka i patrząc na blizny po anty-refluksie, za kilka lat będzie prawie niewidoczna. Kończę, bo rozpisałam się na całego, a ja tak mogę jeszcze i jeszcze, ale kto to będzie potem czytać;) Pozdrawiamy! Marysia z Wiktorią Badania kliniczne – czy uczestniczyć? Jakiś czas temu zaproponowano mi udział w badaniach klinicznych nad lekiem TOBI. Początkowo zbierałam informacje, na czym te badania polegają. Podeszłam do tego raczej z dystansem i chyba od razu potraktowałam to bardziej jako dodatkowy, uciążliwy obowiązek niż jako los wygrany na loterii. Wprawdzie przekonywano mnie – mówiono, że lek jest drogi i mogę nie mieć szansy kiedykolwiek go wypróbować. Ja się jednak wahałam. Moja sytuacja była nieco odmienna, ponieważ dopiero parę miesięcy wstecz zostałam trafnie zdiagnozowana. Wiedziałam już, że nie ma skutecznego leku na tę chorobę i nie za bardzo rozumiałam, czemu mają służyć te badania. Nie było mi wszystko jedno, ale byłam po prostu zmęczona. Miałam jeszcze trochę czasu na zastanowienie. Obawiałam się, że nie dam rady spełnić wszystkich warunków. Wtedy jeszcze pracowałam, a comiesięczne przyjazdy do Rabki przez pół roku skomplikowałyby mi życie. I nie chodzi mi wcale o pieniądze. Taka podróż jest dla mnie naprawdę męcząca. Nie wspomnę już o jej wpływie na zachowanie mojego dziecka. Jeszcze do tego inhalacje podobno trwają dosyć długo. Kuszona jednak świetnym samopoczuciem innych pacjentów po zastosowaniu leku, konkretnej decyzji nie umiałam podjąć. Zostawiłam więc sprawę swojemu biegowi… Przyjechałam do Rabki na leczenie i wzięłam udział w badaniach kontrolnych do programu. Jakież było moje zaskoczenie, kiedy nie spełniłam jednego z warunków, wymaganych do kwalifikacji. Mogłam zostać jeszcze dwa dni, żeby powtórzyć badania, bo może za drugim razem się uda, ale podziękowałam. Ja po prostu już znałam odpowiedź – nie chcę w nich uczestniczyć. W takich sytuacjach często pada pytanie – czy nie żałujesz decyzji? Nie, tak chyba miało być. Może ktoś bardziej potrzebował tego leku, może ktoś bardzo chciał. Wiem tylko, że każdy postawiony przed takim wyborem, nie powinien się kierować tym, co zrobili inni. Alina 15 nasze doświadczenia * * * Witajcie! Chciałam się z Wami podzielić moją opinią na temat udziału w badaniu naukowym (ALTU-135). Otóż pewnego dnia, gdy pojawiłam się na leczeniu w Rabce, zostałam poproszona przez jednego z naszych wspaniałych lekarzy o wzięcie udziału w takim programie. Moja pierwsza reakcja nie była zbyt przychylna... po czym zaraz nasunęły mi się pozytywne myśli... dlaczego nie...? W skrócie: zostałam poinformowana, na czym to badanie polega, jakie są skutki i konsekwencje oraz jakie mogą być z tego korzyści na przyszłość. Miałam dużo czasu na zastanowienie. Po kilku dniach moja odpowiedź brzmiała „tak”. Pojechałam ponownie do Rabki. Jeszcze raz dokładnie zostałam poinformowana, o co chodzi. Dostałam „Informator dla pacjenta” oraz „Formularz świadomej zgody”. Po zapoznaniu się z nimi podpisałam umowę:). Dla mnie największym i najważniejszym plusem było to, że w każdej chwili można było zrezygnować z tego badania bez żadnych konsekwencji oraz fakt, że zostaną zwrócone „z nawiązką” koszty podróży, które poniosłam. Ale był też jeden minus - decydując się na udział w tym programie, musiałam wziąć pod uwagę ewentualne pogorszenie stanu mojego zdrowia. Na szczęście istniał niewielki procent takiej możliwości i po zakończeniu badania, które trwało ok. 1,5 miesiąca, okazało się, że wszystko jest w porządku. Cieszę się, że wzięłam udział w tym badaniu, gdyż być może przyczyniłam się do czegoś dobrego dla nas - ludzi chorych. Na zakończenie wszystkich „niezdecydowanych” pragnę namówić, aby w miarę dobrej kondycji zdrowotnej oraz umiejętnego zorganizowania czasu wolnego, uczestniczyli w podobnych programach, gdyż po części nasza przyszłość zależy od nas samych. Nasuwa mi się pytanie, czy my sami chcemy sobie pomóc czy też nie...? Z pozdrowieniami Juela Podróże - praktyczne informacje Zbliżają się wakacje. W swoim artykule „Samolot pasażerski a mukowiscydoza” dr A. Pogorzelski podał wiele cennych informacji na temat podniebnych podroży. Ja ze swej strony chciałabym dodać kilka informacji praktycznych. Otóż wszystkim podróżującym do krajów UE oraz EOG przypominam o zaopatrzeniu się w Kartę Europejskiego Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ). Szczegółowo na ten temat pisaliśmy w numerze 18 „Mukowiscydozy” (str. 58). przypomnę więc tylko, że na wydanie takiej karty, po złożeniu wniosku (jeżeli wszystkie dokumenty są w komplecie) właściwie się nie czeka – może być wydana „od ręki”, ale… najlepiej umówić się w tej sprawie telefonicznie, bo np. w tzw. „wyjazdowym szczycie sezonu” mogą być jednak kolejki (sama słyszałam od pani urzędniczki, że wydała w danym dniu już 50 a była godzina południowa), oraz, że jest ona ważna przez okres 2 miesięcy, licząc od początku miesiąca za który została zapłacona ostatnia składka ZUS. Chodzi o to że, zwykle do 15 dnia danego miesiąca pracodawca ma obowiązek uiścić składki ZUS za pracownika za miesiąc poprzedni. Jeżeli więc zgłosimy się do NFZ o wydanie EKUZ np. przed 15 kwietnia, to nasza karta będzie ważna tylko do końca kwietnia. Jeżeli po 15 kwietnia (będzie już zapłacona składka do ZUS za marzec) to nasza EKUZ będzie ważna do końca maja. Może być określony także inny termin ważności, czyli konkretnie „od – do”, jeżeli podamy we wniosku dokładną datę wyjazdu i powrotu (np. wycieczka tygodniowa). Nie ma to znaczenia, jeżeli planujemy w danym okresie tylko ten 1 wyjazd, jeżeli kilka, to lepiej we wniosku podać od razu wszystkie daty. Wtedy karta będzie ważna rzeczywiście do końca maja, a nie przez 7 dni naszej wycieczki, czyli np. od 1 do 7 maja. Kolejna sprawa, która może ułatwić nam życie, to jeżeli planujemy w danym roku kilka wyjazdów do krajów UE, najlepiej przy pierwszym składanym wniosku to zaznaczyć (w odpowiedniej rubryce) i potem, gdy mamy drugi wyjazd za 16 2-3 miesiące od pierwszego, nie musimy już składać ponownie wniosku, tylko same dokumenty potwierdzające ważność naszego ubezpieczenia w ZUS (zapłacenie składki). Wtedy zostanie wydana kolejna EKUZ. Teraz powrócę do tematu zasadniczego, a więc podróży samolotem. Warto się zastosować do wymagań, jakie mają firmy lotnicze, dotyczących zawartości bagażu podręcznego. Na pokład samolotu można wnosić tylko płyny, pasty, żele, kremy, aerozole w opakowaniach nie większych niż 100 ml i umieścić je w jednej torebce o pojemności nie większej niż 1 litr (o wymiarach np. 20 cm x 20 cm). Torebka musi być przezroczysta i wielokrotnego zamknięcia. Można o taką torebkę poprosić w punkcie odprawy biletowo-bagażowej. Nieprzestrzeganie np. zaleceń dotyczących płynów, może się skończyć tym, że podczas kontroli każą nam opróżnić torbę z Nutridrinków i albo je wypić, albo wyrzucić. My wybraliśmy rozwiązanie pierwsze ale był to tylko 1 Nutridrink, reszta była w bagażu podróżnym. Oj, trudno byłoby dziecku wypić wszystkie 7 na raz (a tyle akurat zabraliśmy ze sobą na czas podróży). Inna sprawa, to ilość leków (w przypadku osób chorych na mukowiscydozę jest ich jak wiadomo dużo) jaką zabieramy ze sobą, a także niektóre sprzęty, np. inhalator. Lepiej mieć przy sobie zaświadczenie lekarskie z wypisaną ilością leków, jakie mamy przy sobie. Pytałam np. w Air Italy i tam stwierdzono, że wystarczy zaświadczenie w języku polskim, potwierdzone pieczątką przychodni i lekarza rodzinnego. Przyznam się, że napisałam takie zaświadczenie sama, a potem gotowe zaniosłam do naszej przychodni, gdzie personel medyczny po zapoznaniu się z treścią, podstemplował i podpisał bez problemu. Nie wszystkie leki miałam rzecz jasna w bagażu podręcznym, prawdę mówiąc to tylko Kreon i inhalator. Ten ostatni nie był nam potrzebny podczas podróży, ale… bałam się go włożyć do bagażu podróżnego w obawie przed uszkodzeniem. nasze doświadczenia / Jak otrzymać zwrot zapłaconego podatku dochodowego? Podaję tylko oczywiście wycinkową ilość wymagań dotyczących bagażu podręcznego. Gdzie zatem można zdobyć wszystkie potrzebne informacje? Sposobów jest kilka – z pewnością nie podam tu wszystkich, ale wspomnę przynajmniej o tych, o których wiem. A więc: 1. Jeżeli korzystamy z biura podróży można zapytać organizatora wycieczki, jakie są wymagania dotyczące bagażu i o inne szczegóły. 2. Zadzwonić (zajrzeć na stronę internetową) linii lotniczych, z usług których będziemy korzystać. 3. Skorzystać z informacji Urzędu Lotnictwa Cywilnego, dzwoniąc na numer: 022 520 74 36 lub 37 albo wysłać pytanie e-mailem: [email protected] 4. Polecam blog prowadzony przez Rzeczpospolitą: http://blog. rp.pl/pytanieolatanie. Można tu znaleźć odpowiedź na wiele istotnych pytań, można też samemu zdać pytanie. Poniżej notatka z Rz na ten temat (13 marca 2008). Pozdrawiam i życzę udanych wojaży. MaKa PYTANIE O LATANIE http://blog.rp.pl/pytanieolatanie Czy można lecieć samolotem będąc w ósmym miesiącu ciąży? Jak zostać stewardessą? Ile waży samolot? Gdzie się zwrócić, kiedy przewoźnik odwoła lot? Czy można zabrać na pokład psa? – te i inne pytania przychodzą do głowy pasażerom samolotów. A tych jest z każdym rokiem coraz więcej, w 2007 roku z samolotu skorzystało w Polsce ponad 19 milionów osób. Ten blog jest dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć, ale nie mają kogo zapytać. Państwa pytania będziemy przekazywać ekspertom, których zaprosiliśmy do współpracy. Będą to fachowcy z linii lotniczych, Urzędu Lotnictwa Cywilnego, Polskiej Agencji Żeglugi Powietrznej i portów lotniczych. Odpowiedzi będą się ukazywać sukcesywnie na blogu, a wybór najciekawszych pytań i odpowiedzi, dodatkowo, w piątkowym dodatku do „Rzeczpospolitej”„Moje Podróże”. Zapraszamy Filip Frydrykiewicz, redaktor „Moich Podróży”, [email protected] Na pytania na blogu Rz odpowiada m.in. lekarz specjalista w jednym z centrów medycznych związanych z lotnictwem, takich jak LIM czy Medicover (przyp. redakcji). Zajrzałam na stronę: www.medicover.pl i znalazłam tam link: http://www.medicover.com/pl/pl/Zdrowie/Default. aspx?TabId=637, Jak bezpiecznie podróżować samolotem? Na pytania odpowiada dr n.med. Grzegorz Kempa - specjalista medycyny pracy i medycyny lotniczej. Można tam znaleźć wiele cennych informacji. http://www.cmlim.pl/ - to strona raczej dla osób pracujących w lotnictwie, a nie dla klientów linii lotniczych. Jak otrzymać zwrot zapłaconego podatku dochodowego? Iwona Wesołowska Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu Temat podatków co roku budzi wiele emocji. Przede wszystkim boimy się korzystać z przysługującego prawa do ulg podatkowych, nie jesteśmy pewni tego, jakie wydatki możemy odliczyć, a jakie odliczeniu nie podlegają. Obawiamy się konsekwencji nieprawidłowego sporządzenia zeznania rocznego i kłopotów z urzędem skarbowym. Powinniśmy jednak pamiętać, że jeśli nie popełniamy przestępstwa podatkowego, czyli w sposób świadomy i celowy nie zamierzamy dopuścić się oszustwa, pomyłka wynikająca z błędnej interpretacji przepisów pociągnie za sobą jedynie konieczność skorygowania zeznania podatkowego i zapłacenia należnego podatku. Urząd skarbowy może nas przecież wezwać nawet z powodu pomyłki w danych osobowych, adresowych, pomyłce w numerze NIP czy PESEL. Te dane także będziemy musieli po prostu skorygować. Poza tym, stosunkowo niewielkie dochody chorych nie pozwalają na dokonywanie „strasznych” przestępstw podatkowych, spowodowanych ukrywaniem dochodów i niepłaceniem podatków (ZUS z całą pewnością je od każdego ściągnie przed wypłaceniem renty). Niepewność wielu osób powoduje, że wolimy nie korzystać z przysługujących uprawnień lub korzystać z nich w bardzo ograniczony sposób. Często płacimy innym osobom za wypełnienie rocznego zeznania podatkowego, pomimo, że sami zrobilibyśmy to równie dobrze korzystając z darmowych programów komputerowych, które można kupić z początkiem każdego roku z różnego typu czasopismami i gazetami. Programy te nie tylko podpowiadają różne możliwości związane z rozliczeniem podatku, ale także (po prawidłowym wprowadzeniu danych o dochodach, pobranych zaliczkach na podatek, pobranych składkach na ubezpieczenie społeczne i zdrowotne) wyliczą za nas podatek należny. Zatem nie bójmy się korzystać z tego, na co prawo nam pozwala. Starajmy się gromadzić dokumenty poświadczające poniesione wydatki i poświadczające nasze uprawnienia do korzystania z ulg. Miejmy świadomość, że korzystanie z ulg jest prawem, jeśli wydatki, które ponieśliście były związane z chorobą, która jest przecież faktem. Ulga rehabilitacyjna Osoby niepełnosprawne i osoby, na których utrzymaniu pozostają osoby niepełnosprawne mogą w rozliczeniu rocznym za 2007 r. skorzystać z ulgi rehabilitacyjnej. Jest to ulga pozwalająca na odliczenie od dochodu określonych wydatków i tym samym pomniejszenie podatku należnego. 1. Jakie wydatki obejmuje ulga rehabilitacyjna? Podatnik (osoba niepełnosprawna lub osoby, na których utrzymaniu pozostaje osoba niepełnosprawna) 17 Jak otrzymać zwrot zapłaconego podatku dochodowego? ma prawo do odliczenia w zeznaniu rocznym wydatków poniesionych na: a. Adaptację i wyposażenie mieszkań oraz budynków mieszkalnych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności. b. Przystosowanie pojazdów mechanicznych do potrzeby wynikających z niepełnosprawności. c. Zakup i naprawę indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych niezbędnych w rehabilitacji i ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego. d. Zakup wydawnictw i materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności. e. Odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym. f. Odpłatność za pobyt w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo leczniczych, pielęgnacyjno – opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne. g. Opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną w okresie przewlekłej choroby uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opiekuńcze świadczone dla osób zaliczonych do znacznego stopnia niepełnosprawności (lub z orzeczeniem o całkowitej niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji). h. Opłaty za kolonie i obozy dla dzieci niepełnosprawnych oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 lat. i. Leki, jeśli lekarz specjalista stwierdzi, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki czasowo, stale lub okresowo. j. Odpłatny, konieczny przewóz na niezbędne zabiegi leczniczo – rehabilitacyjne osoby niepełnosprawnej karetką transportu sanitarnego oraz osoby niepełnosprawnej zaliczonej do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności oraz dzieci niepełnosprawne do lat 16 – również innymi niż karetka środkami transportu. k. Używanie samochodu osobowego – stanowiącego własność lub współwłasność osoby niepełnosprawnej zaliczonej do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności albo dzieci niepełnosprawne, które nie ukończyły 16 lat – na potrzeby związane z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo – rehabilitacyjne. l. Odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego związane z pobytem: na turnusie rehabilitacyjnym, w zakładach lecznictwa uzdrowiskowego, zakładach rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo – leczniczych i pielęgnacyjno – opiekuńczych, a także na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci i osób, które nie ukończyły 25 roku życia. m. Opłaty ponoszone przez osoby niewidome na utrzymanie psa przewodnika i opiekuna. 2. Kto może odliczać wydatki związane z ulgą rehabilitacyjną? Ulga rehabilitacyjna przysługuje zarówno osobie niepełnosprawnej, jak też osobie (osobom, np. rodzice), na której utrzymaniu pozostaje osoba niepełnosprawna. Ustawa o po18 datku dochodowym od osób fizycznych precyzuje, jakie osoby niepełnosprawne uprawniają podatnika do skorzystania z tej ulgi. Są to: współmałżonek, dzieci własne i przysposobione, dzieci obce przyjęte na wychowanie, pasierbowie, rodzice, rodzice współmałżonka, rodzeństwo, ojczym, macocha, zięciowie i synowe, pod warunkiem, że w danym roku podatkowym ich dochody nie przekraczają łącznie kwoty 9 120 zł. Odliczenia może dokonywać wyłącznie osoba, której niepełnosprawność jest potwierdzona ważnym orzeczeniem, to jest: orzeczeniem o zaliczeniu do jednego ze stopni niepełnosprawności (znacznego, umiarkowanego lub lekkiego), decyzją przyznającą rentę z tytułu całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, rentę szkoleniową lub socjalną, orzeczeniem o niepełnosprawności dla dziecka, które nie ukończyło 16 roku życia oraz orzeczeniem o niepełnosprawności wydanym przez właściwy organ do dnia 31 sierpnia 1997 r. 3. Jakie wydatki muszą być udokumentowane? Wszystkie wydatki na cele rehabilitacyjne muszą być potwierdzone: fakturą, rachunkiem, biletami kolejowymi, z wyjątkiem: a. Wydatków związanych z utrzymaniem psa przewodnika osoby niewidomej, opłacania opiekunów osób niewidomych oraz osób z niesprawnością narządu ruchu zaliczonych do znacznego stopnia niepełnosprawności; b. Wydatków związanych z przejazdami na niezbędne zabiegi leczniczo – rehabilitacyjne samochodem osobowym stanowiącym własność lub współwłasność osoby niepełnosprawnej lub podatnika, na którego utrzymaniu jest osoba niepełnosprawna. Nie trzeba zatem gromadzić faktur np. za paliwo. Należy jednak w razie potrzeby móc uprawdopodobnić fakty samego przejazdu. Warto zatem przechowywać np. skierowania na leczenie lub rehabilitację (ich kopie), karty informacyjne z leczenia i rehabilitacji. 4. Ile można odliczyć? Niektóre wydatki na cele rehabilitacyjne są limitowane, inne można odliczać do kwoty faktycznie poniesionych wydatków. Limitowane są np. wydatki związane z używaniem samochodu osobowego, którego podatnik jest właścicielem lub współwłaścicielem. Nie mogą one w roku podatkowym przekroczyć 2 280 zł. Wydatki na leki muszą stanowić różnicę pomiędzy kwotą faktycznie poniesionych wydatków w danym miesiącu, a kwotą 100 zł. W praktyce, w rozliczeniu rocznym możemy odliczyć sumę nadwyżek wydatków poniesionych w poszczególnych miesiącach powyżej 100 zł. Oczywiście wydatki na leki w danym miesiącu nie muszą być udokumentowane jedną fakturą na sumę powyżej 100 zł (jak niekiedy mylnie informują pracownicy niektórych aptek). Po prostu w poszczególnych miesiącach sumujemy wydatki poniesione na podstawie posiadanych faktur i nadwyżki ponad 100 zł w poszczególnych miesiącach. Dopiero ta suma podlega w całości odliczeniu. Wydatki nie muszą także dotyczyć wszystkich miesięcy. 5. Wszystkie wydatki na różne cele rehabilitacyjne w rocznym zeznaniu podatkowym sumujemy wpisując je w odpowiednie pozycje formularza PIT/O. Jak otrzymać zwrot zapłaconego podatku dochodowego? 6. Wydatki na cele rehabilitacyjne mogą odliczać podatnicy podlegający opodatkowaniu na zasadach ogólnych, według skali podatkowej, w deklaracjach PIT – 36 lub PIT - 37, a także podatnicy korzystający z opodatkowania w formie ryczałtu ewidencjonowanego w PIT - 28. Ulga prorodzinna W rocznym rozliczeniu podatkowym za rok 2007 po raz pierwszy będzie można skorzystać z podatkowej ulgi prorodzinnej, zwanej także potocznie ulgą na wychowywanie dzieci. Ulga z tytułu wychowywania dzieci stanowi iloczyn liczby wychowywanych dzieci i dwukrotności kwoty zmniejszającej podatek w pierwszym przedziale skali podatkowej. Kwota zmniejszenia w 2007 r. to 572,54 zł, ulga wynosi zatem 1 145,08 zł na każde dziecko. Korzystanie z ulgi obwarowane jest jednak pewnymi warunkami: 1. Podstawowym warunkiem jest osiąganie dochodów opodatkowanych według skali podatkowej. Możliwe jest przy tym łączenie takich dochodów z dochodami opodatkowanymi w sposób ryczałtowy lub podatkiem liniowym. Na przykład osiąganie dochodów ze stosunku pracy i jednocześnie z prowadzonej działalności gospodarczej opodatkowanej w formie ryczałtu ewidencjonowanego lub podatkiem liniowym. Natomiast z ulgi nie mogą skorzystać osoby osiągające dochód opodatkowany wyłącznie ryczałtem ewidencjonowanym, kartą podatkową lub podatkiem liniowym. Jednak gdy jeden z rodziców osiąga dochody opodatkowane według skali podatkowej, a drugi dochody opodatkowane w sposób uproszczony (ryczałt, karta, podatek liniowy), to całość przysługującej ulgi może odliczyć rodzic opodatkowany według skali podatkowej. 2. Bardzo ważny warunek! Ulga przysługuje wyłącznie z tytułu wychowywania dzieci własnych lub przysposobionych (adoptowanych). Z ulgi nie będą zatem mogły skorzystać osoby nie będące rodzicami dziecka, np. dziadkowie po śmierci rodzica, jeśli dziecka nie przysposobili lub rodzice zastępczy. 3. Ulga przysługuje tylko na niektóre dzieci, to jest: a. Dzieci małoletnie, b. Dzieci bez względu na wiek, jeśli zgodnie z odrębnymi przepisami otrzymywały w roku podatkowym zasiłek pielęgnacyjny, c. Dzieci do ukończenia 25 roku życia, uczące się w szkołach, o których mowa w przepisach o systemie oświaty lub w przepisach – Prawo o szkolnictwie wyższym - jednak pod warunkiem, że nie uzyskiwały one dochodów z wyjątkiem renty rodzinnej, dochodów wolnych od podatku (np. w postaci wygranych i nagród otrzymywanych przez ucznia z udział w olimpiadach, stypendiów socjalnych i naukowych) oraz dochodów (za umowy o pracę, umów zleceń i o dzieło) w wysokości niepowodującej obowiązku zapłaty podatku (w 2007 r. to kwota 3 015 zł). 4. Żeby skorzystać z ulgi nie trzeba wychowywać dziecka przez cały rok podatkowy. To znaczy, że z ulgi mogą skorzystać osoby, które zostały rodzicami lub adoptowały dziecko w trakcie roku podatkowego. Podobnie będzie w sytuacji, gdy dziecko w trakcie roku podatkowego ukończy szkołę lub skończy 25 lat. W tych przypadkach rodzicom przysługuje prawo do pełnego odpisania ulgi. 5. Ograniczeniem w pełnym odliczeniu ulgi prorodzinnej jest podatek należny. Może się zdarzyć, że nie będzie możliwości odliczenia całej kwoty przysługującej ulgi. Wtedy odpisać można tylko tę jej część, która nie przekracza kwoty należnego podatku. 6. Przy odliczaniu ulgi prorodzinnej nie jest także ważne czy rodzice są małżeństwem. Ulgę może odliczyć w całości jeden z rodziców lub każde osobno w równych częściach. 7. Z ulgi prorodzinnej może skorzystać jednak tylko ten z rodziców, w stosunku do których orzeczono rozwód lub separację, który faktycznie wychowuje dziecko. Jeśli dziecko przez część roku mieszka z jednym z rodziców, a przez kolejny okres z drugim, to ulga przysługuje obojgu z nich, ale kwota odliczenia stanowi iloczyn liczby miesięcy pobytu dziecka u danego rodzica i 1/12 kwoty przysługującego odliczenia. Na przykład jeśli dziecko mieszka z matką przez 8 miesięcy, a z ojcem przez 4 miesiące w roku, to matka może odliczyć kwotę wynikającą z pomnożenia 8 miesięcy razy 1/12 kwoty 1 145,08 zł (95,42 zł) = 763,36 zł, natomiast ojciec kwotę wynikającą z pomnożenia 4 miesięcy razy 95,42 zł = 381,68 zł. Odliczenie kosztów korzystania z Internetu Z ulgi tej mogą skorzystać osoby, na które wystawiona jest faktura dokumentująca poniesione koszty. Ulgę odlicza się od kwoty podatku należnego. Odliczeniu podlegają faktycznie poniesione kwoty za użytkowanie Internetu w miejscu zamieszkania, jednak w kwocie nie większej niż 760 zł. Jeśli faktycznie poniesione wydatki przekraczają kwotę 760 zł, a użytkownikami sieci Internetu jest kilka osób, na które wystawiona jest faktura, to każda z nich ma prawo do dokonania odliczenia ulgi, nawet do kwoty 760 zł każda. Na przykład we wspólnym mieszkaniu zarówno matka, jak i dorosły syn korzystają z sieci Internetu, faktura dokumentująca wydatki wystawiona jest imiennie na te osoby, a łączne koszty wynoszą 1 500 zł i pokrywają je wspólnie matka i syn, to każde z nich może odliczyć ulgę w wysokości 750 zł lub w takiej wysokości. Podstawa prawna: ustawa o podatku dochodowym od osób fizycznych (Dz. U. z 2000 r. Nr 14 poz. 176 z późniejszymi zmianami). Teksty źródłowe: „Podatek dochodowy od osób fizycznych rok 2007” z komentarzem, praca zbiorowa pod redakcją dr Janusza Marciniuka, Wydawnictwo C.H. Beck, Warszawa 2007 r. „Wydatki na cele rehabilitacyjne”, Ewa Matuszewska, Gazeta Prawna nr 218 z 2007 r. „Jak rozliczyć wydatki na rehabilitację” Magdalena Majkowska, Gazeta Prawna nr 251 z 2007 r. „Ulgi i odliczenia w zeznaniu rocznym” red. Ewa Matuszewska, Gazeta Prawna nr 14 z 2008 r. Iwona Wesołowska Kierownik Działu Kadr Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu ul. Długa 1/2 61-848 Poznań tel. (61) 854-91-50 19 GAlERIA DZIDZIUSIóW Oto nowy dział: „Galeria Dzidziusiów” Powstał po to, aby każdy rodzic mógł się pochwalić swoją latoroślą. Jesteś rodzicem (z mutacją lub bez niej – to bez różnicy) i uważasz, że Twoja pociecha (z mutacją lub bez niej – to również bez znaczenia) jest szczególna – opowiedz nam o tym. Pokaż jak mija dzień z życia rodziny spod znaku „CeeF”. Wiktor, 7 m-cy Weronika, ur. 9.09.2000 r. Amelia Anna, ur. 2.07.2006 r. 20 Każda choroba wyostrza zmysły, pozwala dostrzec i zachwycić się tym, co dla człowieka zdrowego jest niewidoczne. Jeżeli mukowiscydoza nie zdominowała Waszej codzienności, jeśli pomimo ograniczeń potraficie się cieszyć życiem i sprawiacie, że ktoś obok Was jest szczęśliwy – podzielcie się z nami tą radością. Za nadesłane zdjęcia serdecznie dziękujemy. Redakcja Leanne, ur.0.04.2008 r. Kacper, ur. 22.09.2003 r. Klaudia, ur. 4.0.2004 r. Pawełek, ,5 roku Wiktoria, ur. 07.08.2007 r. Krzysztof, 2 latka GAlERIA DZIDZIUSIóW / MIKOłAJKI Julka i Filip, bliźnięta, 6 lat Izabella, ur. 3.05.200 r. Krzysio, 9 lat Michaś, ur. 5..2002 r. Wioletta, 9 lat ŚWięty miKołaj W raBce Violetta Gacek Wprawdzie okres świąteczny mamy za sobą, a o wizycie Świętego Mikołaja wielu z nas już zapomniało, tym bardziej miło będzie przypomnieć sobie wspaniałe chwile spędzone ze Świętym i jego pomocnikiem. 6 grudnia 2007 roku, w godzinach popołudniowych, pod pawilon III rabczańskiej Kliniki Mukowiscydozy zajechała biała Toyota Hilux, z której wysiadł Św. Mikołaj, oczywiście z prezentami ofiarowanymi przez naszych wspaniałych sponsorów: Firmę Auchan (jak co roku przywiezionymi przez Państwa Sienkiewiczów z Rudy Śląskiej) i Jutrzenkę S.A. Młodzież i dzieci zebrały się na świetlicy pawilonu III i tam Święty Mikołaj osobiście każdemu wręczał upominek. Odwiedził również dzieci przebywające w izolatkach. Prezentów było tyle, że Mikołaj musiał mieć pomocnika, co zresztą widać na zdjęciu. Pomocnik gonił za Mikołajem z koszyczkiem słodyczy, które trafiały do grzecznych dzieci, a że i personel Kliniki cały rok dobrze się sprawował, to też słodki upominek od Mikołaja otrzymał. Również doc. Henryk Mazurek był mile zdziwiony i zaskoczony słodkim prezentem (a jak Mikołaj ładnie pogłaskał Pana docenta!!!). Wszystkie dzieci i młodzież przebywające w tym czasie na oddziale Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy otrzymały prezenty. A oto jak doszło do zorganizowania tej wspaniałej wizyty Świętego Mikołaja w pawilonie III. Kiedy poprosiliśmy dr Żebraka, aby zechciał odwiedzić naszych podopiecznych jako Mikołaj, Święty, pomocnik i skrzaty w słuchawce usłyszeliśmy śmiech i słowa: „mam za krótką brodę, gdybym wiedział miesiąc wcześniej, to bym zapuścił”. Cały czas miał wątpliwości co do swojego wyglądu, a my zapewnialiśmy go, że wygląda świetnie. W końcu zgodził się, ale kiedy zobaczył Pana dr Pogorzelskiego padło stwierdzenie: „to on ma dłuższą brodę i lepszy z niego kandydat”. Szybko jednak przekonaliśmy dr Żebraka, że u Mikołaja nie broda się liczy, ale wiek. Mikołaj musi przecież być wiekowy, prawda?;) Zaskoczyliśmy wszystkich na oddziale, personel, młodzież i dzieci. Były uściski, sesja zdjęciowa Oj!!!!! działo się, działo! Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w organizację wizyty Świętego, a Pana dr Żebraka prosimy o zapuszczanie brody z myślą o przyszłych Mikołajkach. 2 mikołajki / DZIEŃ CZERWONEGO NOSA Upominki od Świętego Mikołaja w Gdańsku Jak co roku w okresie karnawałowym, podopieczni Oddziału Gdańskiego PTWM otrzymali upominki od Św. Mikołaja. Były to paczki ze słodyczami, karnety do kina oraz zabawki dla najmłodszych. Obdarowanych zostało 120 dzieci. Zabawki podarowała firma REMIX z Sopotu. Natomiast fundusze na zakup biletów do kina i słodyczy zebrane zostały przez wolontariuszy podczas balu charytatywnego zorganizowanego przez Państwa Magdalenę i Macieja Respondek, w którym udział wzięli rodzice uczniów I Szkoły Społecznej w Gdańsku Oliwie przy ulicy Polanki (bal ten odbył się 17 listopada 2007 roku). Korzystając z okazji chcielibyśmy serdecznie podziękować naszym sponsorom. OT Gdańsk Jedna z zadowolonych małych pacjentek DZIEŃ CZERWONEGO NOSA Alina Czarnecka 6 kwietnia 2008 roku już po raz trzeci, obchodzono Do wspólnego rysowania zapraszał artysta – rysownik w Gdańsku Dzień Czerwonego Nosa, zorganizowany przez panią Wojciech Kołyszko z żoną Joanną Tomaszewską. Wzbudzili psycholog Agnieszkę Stankiewicz z Fundacji „Dr Clown”. W tym oni wielkie zainteresowanie, czego efektem było dużo pięknych roku celem imprezy była zbiórka pieniędzy na pomoc dzieciom prac plastycznych. Znaleźli się również chętni na pomalowanie chorym na mukowiscydozę. twarzy, dzięki czemu zrobiło się jeszcze bardziej kolorowo. Mimo, iż pogoda nie rozpieszczała, dzień był kolorowy i roześmiany. Zabawę rozpoczęliśmy o godzinie 12:00 w rytmach bębniarzy z zespołu „Remont rur” i przy zwariowanym występie wszystkich clownów na scenie. Prowadzącym był Jarosław Janiszewski, który jak zawsze tryskał energią i zarażał przybyłych dużą dawką humoru. Gościem honorowym był znany nam wszystkim sportowiec Leszek Blanik, który na prośbę widowni wykonał na scenie imponujące salto. Skutecznie rozgrzewał nas zespół „1+2” i wszyscy chętnie włączaliśmy się do tańców i wygłupów wraz z clownami. Mogliśmy podziwiać występy taneczne zespołu „R.A.P” pod przewodnictwem utalentowanego choreografa i tancerza Roberta Jażdżewskiego, zespołu „3ŁO” z klubu młodzieżowego z Kartuz oraz zespołu tańców szkockich „Riachtanas”. Do łez rozśmieszył nas teatr „Pinezka”, a zadziwił „MAGIC SHOW”, czyli pokaz iluzji. Dzień Czerwonego Nosa 22 DZIEŃ CZERWONEGO NOSA oraz wszystkim wolontariuszom, którzy poświęcili swój czas, aby pomóc i pokazali, że warto wspierać takie inicjatywy. Zebraliśmy 3 331 zł. Patronat medialny: Trójmiasto.pl Twoja Gazeta Radio Plus Organizator: Dr Clown Patronat Honorowy: Prezydent Miasta Gdańska Paweł Adamowicz Sponsorzy: Roche - GŁÓWNY SPONSOR, Trefl, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, GE Money Bank, Żonglerka.pl, Gdański Archipelag Kultury, SOS Stowarzyszenie Oliwskie Słoneczko, Hotel Wolne Miasto, CIUCIU Cukier Artist, BR Designe, Kris Paul każdy chce mieć zdjęcie z clownami W całej tej zabawie nie zabrakło loterii. Każdy los wygrywał i z pewnością cieszył. W tym dniu odwiedzili nas również milusińscy z fundacji „Dogtor” wywołując ogólną radość, szczególnie u najmniejszych uczestników naszej imprezy. Jeśli ktoś zgłodniał, mógł skosztować pysznego chleba ze smalcem i ogórkiem, którym częstowała nasza kochana pani Ewa Harasimowicz. Powodzeniem cieszyła się również grochówka od pana Piotra Dzika, znanego gdańskiego właściciela znakomitej pierogarni. Pan Piotr chętnie służył pomocą przy stoisku gastronomicznym. Gościem specjalnym był piosenkarz Kuba Molęda, który zaśpiewał kilka swoich utworów, chętnie rozdawał autografy i pozował do zdjęć. Nie da się ukryć, iż najbardziej spodobał się żeńskiej części publiczności. Obiecał, że jeszcze w przyszłości nas odwiedzi, więc trzymamy Go za słowo. Na zakończenie pani Agnieszka Stankiewicz podziękowała serdecznie wszystkim za przybycie i wspólnie z clownami, zaproszonymi gośćmi oraz Kubą Molędą, zaśpiewaliśmy na pożegnanie dobrze każdemu znaną, optymistyczną piosenkę „Mogę wszystko”. Rozstaliśmy się w miłym, wesołym nastroju z postanowieniem, że spotkamy się za rok, by znów śmiech, śpiew i zabawa opanowały gdańską starówkę, a do tego czasu muszą nam wystarczyć kolorowe zdjęcia upamiętniające ten wspaniały dzień. W imieniu swoim i wszystkich pacjentów gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, pragnę bardzo gorąco i z całego serca podziękować Fundacji „Dr Clown”, a przede wszystkim pani Agnieszce Stankiewicz, która zorganizowała tak fantastyczną zabawę wraz ze zbiórką pieniężną. Jesteśmy pełni podziwu i szacunku. Duża wdzięczność należy się też kochanym clownom, które nas bawiły tyle godzin i przenosiły do innej rzeczywistości, Magic show – czy ktoś tu zaraz zniknie? Wspólne rysowanie 23 Poznań - to nie koniec... / kącik poetycki Poznań - to nie koniec... Alicja Mazurkiewicz W dniu 29 marca 2008 roku po raz kolejny w sali konferencyjnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 5 w Poznaniu i przyległej salce seminaryjnej zaroiło się od chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców i opiekunów. Chociaż właściwie słowo „zaroiło się” jest tutaj bardzo na wyrost. Z około 90 członków Oddziału na konferencję i Walne Zebranie Członków OT Poznań przyjechało nas niespełna 30. Nie zawiedli natomiast nasi oddani lekarze. Już o godzinie 1030 dr n. med. Szczepan Cofta wygłosił wykład na temat opieki ambulatoryjnej nad dorosłym chorym na mukowiscydozę. O wadze przekazanych przez doktora informacji świadczyły liczne pytania zadawane nie tylko przez chorych dorosłych, lecz także przez rodziców dzieci chorych. Doktor, jak zwykle, cierpliwie i z uśmiechem odpowiadał, starając się rozwiać wszelkie wątpliwości. Z opóźnieniem zaczęliśmy następny wykład. pani dr n. med. Joanna Stryczyńska - Kazubska w sposób jasny i konkretny przedstawiła problematykę związaną ze szczepieniami ochronnymi w mukowiscydozie. Szczególny nacisk położyła na szczepienia przeciwko WZW typu B i powracający dylemat, czy w przypadku spadku poziomu przeciwciał, ponawiać szczepienie, a jeżeli tak, to jaką dawką. Omówiła także szczepienie przeciwko spędzającym sen z powiek wielu rodzicom, pneumokokom i meningokokom. Pani doktor poruszyła również kwestię corocznego szczepienia przeciwko grypie. Po prelekcji obecni na wykładzie rodzice i chorzy dorośli zadawali pytania i dzielili się swoimi obawami i wątpliwościami. Podczas przerwy na kawę, którą popijaliśmy chrupiąc otrzymane z Zarządu Głównego w Rabce słodycze, rozmawialiśmy, rozmawialiśmy i rozmawialiśmy…. i tak moglibyśmy jeszcze długo, gdyby nie zaproszona przez nas pani mgr Ewa Magdziak, zastępca Naczelnika Urzędu Skarbowego Poznań Śródmieście (przed urzędem skarbowym każdy czuje respekt ). Pani magister przybliżyła nam kwestię ulg podatkowych w rozliczeniu podatku dochodowego za 2007 rok. Ten temat, wy- dawałoby się jasny, sprowokował wiele pytań, a że uczestników było niewielu, każdy miał możliwość skonfrontowania sposobu rozliczania przysługującej ulgi z przepisami prawa podatkowego i ich interpretacją przez urzędy skarbowe. Po części szkoleniowej nadszedł wreszcie czas na obrady Walnego Zebrania Członków Oddziału. Odbywało się ono w drugim terminie, ponieważ w pierwszym terminie nie udało się zebrać quorum, umożliwiającego prawne podejmowanie uchwał. Tematykę obrad zdominowały sprawy związane z dalszymi losami Oddziału Terenowego. Członkowie ustępującego Zarządu nie wyrazili woli kandydowania w wyborach do Zarządu kolejnej kadencji. Nie zgłosili się także inni kandydaci. W tej sytuacji, obecni w sali obrad, członkowie Oddziału podjęli uchwałę zobowiązującą ustępujący Zarząd do wystąpienia do Zarządu Głównego z wnioskiem o rozwiązanie Oddziału Terenowego w Poznaniu. Były łzy i wzajemne zapewnienia, że to tylko przejściowy czas, że nie stracimy ze sobą kontaktu i będziemy spotykać się co najmniej raz w roku na konferencjach szkoleniowych, że mamy zawsze Zarząd Główny w Rabce, na którym możemy polegać. Wyłoniła się koncepcja działania na terenie Wielkopolski swoistej grupy wsparcia. Niesformalizowanej grupy osób związanych uprzednio z Oddziałem, która w dalszym ciągu będzie się opiekować rodzicami dzieci świeżo zdiagnozowanych i chorymi osobami dorosłymi. Uczestnicy spotkania obdarowani zostali przekazanymi przez Zarząd Główny kosmetykami i odzieżą. Mimo, iż nie ma już Oddziału poznańskiego (formalnie rozwiązało go Walne Zebranie Członków Towarzystwa podczas obrad w Falentach w dniu 24 maja b.r.), nie pozwolimy o sobie zapomnieć. W Poznaniu była i będzie grupa osób związanych z mukowiscydozą, które wspierają się wzajemnie i chętnie pomogą tym, którzy dopiero dowiedzieli się o chorobie swojej czy dziecka. kącik poetycki – Tajemnica macierzyństwa Lilla Latus „Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca - to miłość macierzyńska” – napisał Józef Ignacy Kraszewski. Oczywistość matczynej miłości jest udziałem człowieka od zarania jego istnienia. Kobiecość nieodłącznie kojarzy się z byciem matką. Na znanym fresku Michała Anioła w Kaplicy Sykstyńskiej przedstawiającym stworzenie człowieka, Michał Anioł namalował Boga Ojca, jak palcem dotyka Adama i daje mu życie. Lewą ręką Stwórca otacza Ewę, jakby chciał wskazać nam na jej znaczenie w tajemnicy stworzenia. Nazywamy Ją „mamą”, „mamusią”, „mateńką”... Bez względu na wiek, pozycję, osiągnięcia, w końcu i tak dochodzimy do wniosku, że „nie ma jak u mamy”. 24 KąCIK POETYCKI Konstanty Ildefons Gałczyński Spotkanie z matką Ona mi pierwsza pokazała księżyc i pierwszy śnieg na świerkach, i pierwszy deszcz. Byłem wtedy mały jak muszelka, a czarna suknia matki szumiała jak Morze Czarne. Dominika (lat 16) (...) Przychodzimy na świat z nadzieją, że tu i teraz będzie nam lepiej... Lecz mijają lata i my zmieniamy zdanie... że najlepiej jest pod sercem u mamy... Noc. Dopala się nafta w lampce. Lamentuje nad uchem komar. Może to ty, matko, na niebie jesteś tymi gwiazdami kilkoma? Albo na jeziorze żaglem białym? Albo fala w brzegi pochyłe? Może twoje dłonie posypały mój manuskrypt gwiaździstym pyłem? A możeś jest południową godziną, mazur pszczół w złotych sierpnia pokojach? Wczoraj szpilkę znalazłem w trzcinach od włosów. Czy to nie twoja? Joanna Jankowska Odkąd Odkąd Zostałam matką śpię zawsze na lewym boku po lewej stronie mój syn z ciepłym oddechem Anna Kamieńska Matce ks. Jerzego Popiełuszki Żeby nie był odchodził z domu żeby nie miała tej łaski być matką kapłana siedzieć ważnie na prymicjach teraz nie szumiałoby radio Popiełuszko Popiełuszko jakby kto siał popiół po całym świecie a taki był a taki prawdomówny że tego nie wypowie bezradność matczyna utopili mi go pięknego świętego w szlamie rzeki Wolałaby dziś nie być tą Polką struchlałą jak Maryja pod krzyżem wolałaby pochować w białostockim piaseczku. Tłoczymy się dzisiaj przy jej sercu a jej ręce leżą ciężko jak dwa kamienie I jak ja teraz pójdę po wodę do studni i jak kurom sypnę ziarna piszą do mnie biskupi doktorzy nie dla mnie te cierpiętliwe honory ja jestem prosty ból do samego nieba. z prawej świat i jego tęsknoty 25 jubileusz / z życia ptwm JUBILEUSZ Miło nam poinformować, że autorka naszego „Kącika poetyckiego” - pani Lilla Latus obchodziła jubileusz XXlecia swojej pracy twórczej. Z tej okazji w dniu 15 marca 2008 r. w Miejskim Domu Kultury w Zduńskiej Woli odbyła się uroczystość promocji siódmego już tomiku poetyckiego pt. „Jutro to najpiękniejszy dzień tygodnia”, połączona z jubileuszem XX-lecia pracy twórczej poetki. Pani Lilli serdecznie gratulujemy, życzymy dalszych sukcesów i dziękujemy za zaangażowanie w prowadzenie „Kącika poetyckiego”. Chcielibyśmy jednocześnie zwrócić uwagę naszych Czytelników, że w tym numerze mamy już szóstą edycję „Kącika poetyckiego” autorstwa pani Lilli. Na łamach biuletynu powstał ciekawy cykl: „Lilla Latus”, „Jesień”, „Mam nadzieję…”, „Kochaj bliźniego”, „O samotności”, „Tajemnica macierzyństwa”. Wszystkich zainteresowanych, którzy chcieliby przypomnieć sobie osobę pani Lilli odsyłamy do numeru 16 „Mukowiscydozy”, str. 25 oraz na stronę: http://lilla.latus.webpark.pl/ Redakcja Lilla Latus – jubileusz Z życia PTWM Sprawozdanie z działalności Zarządu Głównego PTWM Monika Paduszyńska ZG PTWM spotkał się w 2008 roku na trzech zebraniach: 9 lutego, 29 marca i 25 maja, podejmując siedem uchwał. Skrócone sprawozdania z obrad Zarządu Głównego można przeczytać na naszej stronie internetowej (www.ptwm.org.pl, zakładka O Towarzystwie). Między posiedzeniami ZG pracą Towarzystwa kieruje prezes PTWM pani Dorota Hedwig. Kontrola Głównej Komisji Rewizyjnej W dniach 7-8 lutego Główna Komisja Rewizyjna przeprowadziła kontrolę, podczas której sprawdzono poprawność prowadzenia dokumentacji magazynowej i księgowej oraz oceniono działalność merytoryczną Towarzystwa. Nie zgłoszono żadnych zastrzeżeń do dotychczasowej działalności PTWM. Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego Zakup większości sprzętu do wypożyczalni został dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Część sprzętu zakupiono ze środków statutowych Towarzystwa. Wypożyczalnia udostępnia niepełnosprawnym chorym na mukowiscydozę następujący sprzęt: • koncentratory tlenu, • wózki inwalidzkie, • rowerki treningowe, • trampoliny treningowe, • piłki treningowe, • kliny do drenażu, 26 • • • • • • butle tlenowe po 2, 5, 10 litrów, reduktory do butli tlenowych, ssaki, RC Cornety, maski PEP, sprzęt do dezynfekcji tzw. wyparzacze. Więcej regularnie aktualizowanych informacji znajduje się na stronie internetowej, w zakładce Wypożyczalnia. O warunkach, jakie należy spełnić, aby skorzystać ze sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, przypominamy na stronie 32. Szczegółowe informacje można uzyskać w sekretariacie Towarzystwa, u pani Violetty Gacek, prowadzącej wypożyczalnię. Prosimy o nadsyłanie do siedziby Towarzystwa propozycji odnośnie asortymentu nowego sprzętu rehabilitacyjnego, którego nie ma jeszcze na stanie wypożyczalni. Konferencje i Szkolenia W dniach 10-11 lutego 2008 r. w Warszawie odbyła się konferencja w ramach Światowego Dnia Chorego, w której uczestniczył wolontariusz PTWM – pan Arkadiusz Szymczyk. Więcej na ten temat w relacji na stronie 33. W dniach 10-13 kwietnia 2008 r. w Rzeszowie i we Lwowie odbyła się V Konferencja Naukowo-Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (powstało w miejsce Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy - skupia osoby profesjonalnie zajmujące się mukowiscydozą). W obradach wzięło udział z życia ptwm ponad 50 osób z całej Polski i goście z Ukrainy. W Konferencji wzięła udział prezes ZG PTWM pani Dorota Hedwig, prezentując wykład „Opieka rodzica nad chorym na mukowiscydozę - problemy prawne, koszty, fundacje”. W dniach 23-25 maja 2008 r. odbyło się kolejne szkolenie dla chorych i członków rodzin osób chorych na mukowiscydozę. Szkolenie zostało zorganizowane w centrum Polski, w Falentach koło Warszawy. Taka lokalizacja umożliwiła przeszkolenie znacznie większej liczby chorych i członków ich rodzin. Pozwoliła również uczestniczyć tym, którzy ze względu na znaczną odległość od ich miejsc zamieszkania, nie brali udziału w poprzednich szkoleniach w Spytkowicach. Dla poszerzenia zakresu pomocy, którą może nieść Towarzystwo swoim podopiecznym i ich rodzinom, konieczne stało się wprowadzenie zmian w statucie. Z tego względu szkolenie połączono z Walnym Zebraniem Członków. Obszerną relację ze szkolenia znajdziecie na stronie 37, a sprawozdanie z Walnego Zebrania Członków zamieszczamy na stronie 34. Wszyscy zainteresowani sprawozdaniem merytorycznym i finansowym PTWM za rok 2007 mogą się z nim zapoznać na stronie internetowej PTWM, w zakładce O Towarzystwie, link: http://bopp.pozytek.gov.pl/opp lub bezpośrednio w sekretariacie Towarzystwa. W dniach 9-11 czerwca 2008 r. odbyła się w czeskiej Pradze konferencja Cystic Fibrosis Worldwide. PTWM reprezentowały Dorota Hedwig i Alicja Rostocka. W dniach 11-14 czerwca 2008 roku odbyła się w czeskiej Pradze 31 Europejska Konferencja Mukowiscydozy. Relacje z tych konferencji prezentujemy na naszej stronie internetowej i w naszym czasopiśmie na stronie 39-40. Od 20 do 22 czerwca w Harcerskim Centrum Edukacyjnym w Funce k/Chojnic odbył się integracyjno-szkoleniowy I Zjazd Dzieci Chorych na Mukowiscydozę. Impreza została zorganizowana przez zespół terapeutyczny ds. mukowiscydozy Oddziału Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, pod kierownictwem pani dr Radosławy StaszakKowalskiej. Uczestniczyli w niej opiekunowie i rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę oraz chorzy z województwa kujawsko-pomorskiego. W Zjeździe wzięła udział prezes PTWM Dorota Hedwig, prezentując formy pomocy udzielanej przez Towarzystwo, oraz Andrzej Pogorzelski z wykładem o zasadach suplementacji witaminowej. Sekretariat W okresie od lutego do maja 2008 prace sekretariatu wspomagał wolontariusz, pan Arkadiusz Szymczyk. Dzięki osobistemu zaangażowaniu pana Henryka Karasia – skarbnika Towarzystwa, do sekretariatu zostały pozyskane nowe meble. Pani Danuta Sajdok pomogła w bezpłatnym zdobyciu farb, dzięki czemu odmalowano pomieszczenia biurowe. Dodatkowo wymieniono drzwi do sekretariatu i pokoju głównej księgowej oraz położono nową wykładzinę w pomieszczeniach zajmowanych przez pracowników. Dzięki staraniom pana Henryka Karasia Towarzystwo otrzymało środki finansowe na zakup oprogramowania komputerowego. Pod koniec 2007 r. do PFRON złożono pięć projektów wniosków, z których cztery zostały zaakceptowane. Jednak w trakcie negocjacji i omawiania szczegółów nie uzyskaliśmy zgody na dofinansowanie zaakceptowanych projektów we wniosko- wanych wcześniej kwotach. W czerwcu 2008 roku otrzymaliśmy z PFRON-u zawiadomienie, że mamy możliwość ubiegania się o dodatkowe środki finansowe na realizacje zadań pt. „Szkolenie teoretyczne połączone z warsztatami dla członków rodzin osób chorych na mukowiscydozę” oraz „Mukowiscydoza - opracowanie i wydanie dwóch numerów czasopisma”. Otrzymaliśmy też możliwość uruchomienia od lipca projektu „Infolinia dla niepełnosprawnych chorych na mukowiscydozę”. Od początku stycznia 2008 r. do 10 czerwca 2008 r. sekretariat wykorzystał 2 094 liczb dziennika na rejestrację dokumentów przychodzących i wychodzących. ZG wystosował pisma m.in.: - do Ministra Zdrowia - Zbigniewa Religi; w sprawie leczenia chorych dorosłych z województwa łódzkiego (pełna treść pisma i odpowiedzi jakie napłynęły do ZG PTWM w Rabce na str. 29), - do Prezesa Zarządu PFRON - Mariana Leszczyńskiego i Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych - Jarosława Dudy; w sprawie wsparcia naszych starań o objęcie chorych na mukowiscydozę szerszą pomocą w zakresie rehabilitacji społecznej i zawodowej, - pisma wspierające do Jacka Grabowskiego - Zastępcy Prezesa ds. Medycznych NFZ, prof. dr hab. n. med. Wojciecha Rowińskiego - Konsultanta Krajowego ds. Transplantologii Klinicznej, prof. dr hab. n. med. Piotra Kalicińskiego - Przewodniczącego Krajowej Rady Transplantacyjnej; które poparły wystąpienie prof. dr hab. n. med. Mariana Zembali do Wojciecha Boratyńskiego (Dyrektora Departamentu Polityki Zdrowotnej - Ministerstwo Zdrowia) w sprawie wykonywania przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę w Polsce, - do Ewy Kopacz - Minister Zdrowia i Jacka Paszkiewicza – Prezesa NFZ; w sprawie finansowania leczenia inhalacjami z tobramycyny chorych na mukowiscydozę, zakażonych pałeczką ropy błękitnej, u których niemożliwe jest wziewne podawanie kolistyny. Formy pomocy Jedną z form pomocy chorym na mukowiscydozę w zdobywaniu środków potrzebnych na leczenie i rehabilitację jest prowadzenie przez PTWM subkont. Pozyskiwane są także środki od sponsorów i fundacji, które umożliwiają objęcie kilkumiesięczną, a nawet całoroczną pomocą wielu chorych. Ponieważ dysponujemy niezbędnymi środkami finansowymi zachęcamy do składania wniosków o wsparcie leczenia przez PTWM. Pracownik sekretariatu – pani Monika Żurek zajmuje się pozyskiwaniem darów rzeczowych dla naszych podopiecznych. W roku 2007 udało się pozyskać wsparcie w postaci: kosmetyków, słodyczy, odzieży, detergentów, zabawek, materiałów higienicznych. Wartość pozyskanych darów rzeczowych wyniosła: 61 446,41 zł. Firmy i osoby prywatne wsparły działalność statutową Towarzystwa na kwotę 1 100 208,61 zł. Przeszczepy W dniach 25 stycznia i 17 maja 2008 roku, w wiedeńskiej Klinice Torakochirurgii zostały przeprowadzone kolejne dwa udane przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę. Koszt 27 Z życia PTWM jednego przeszczepu to 95 000 euro. Wszystkie przeszczepy (a było ich do tej pory 7) sfinansowali nasi wspaniali Darczyńcy - Państwo Anita i Przemysław Sztuczkowscy, za co jesteśmy im niezmiernie wdzięczni. W dniu 10 maja 2008 wykonano w Madrycie jeszcze jeden przeszczep płuc u chorej na mukowiscydozę Polki, która wyemigrowała do Hiszpanii. Zabieg był finansowany przez hiszpański system opieki zdrowotnej. Czasopismo tekę z artykułami medycznymi, dodatkowe funkcje umożliwiające dodawanie komentarzy internautów, a aktualności i ważne wydarzenia z życia Towarzystwa są urozmaicane zdjęciami. Najnowszą zdobyczą jest forum dyskusyjne, na którego łamy wszystkich serdecznie zapraszamy. Więcej informacji w artykule na str. 32. Na naszej stronie pojawiło się także nowe logo, ale ponieważ wszyscy jesteśmy bardzo przywiązani do tego starszego, które jest z nami już od ponad dwudziestu lat, więc oba ukazują się naprzemiennie. W ubiegłym roku wydaliśmy dwa numery „Mukowiscydozy”. Czasopismo było współfinansowane ze środków PFRON oraz środków statutowych. Dzięki zaangażowaniu zespołu redakcyjnego możemy poszczycić się profesjonalnym pismem, skierowanym nie tylko do chorych i ich rodzin, ale również do lekarzy i osób zainteresowanych problematyką mukowiscydozy. Na rok 2008 zaplanowaliśmy wydanie kolejnych dwóch numerów, których wydanie będzie dofinansowane ze środków PFRON. Mamy nadzieję, że przy współpracy z naszymi Czytelnikami pismo będzie jeszcze ciekawsze. Czekamy na Wasze uwagi i pomysły. Odpis 1% podatku na OPP Nowe Logo Na dzień 18.06.2008 roku na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wpłynęła kwota 87 433,18 zł. Naczelnicy Urzędów Skarbowych dokonali 1 237 wpłat. Najniższa wpłata wyniosła 0,10 zł, a najwyższa 3 098,50 zł. Wpłaty te przedstawia poniższa tabela: W 2007 roku Zarząd Główny rozpisał konkurs, którego przedmiotem był projekt wizerunku Mukolinka lub Mukolinki, będący w zamyśle symbolem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Spośród nadesłanych prac jury wybrało wizerunek tęczowego motyla, symbolizującego piękno, wolność, ZG PTWM podjął decyzję o rozpropagowaniu informacji na temat możliwości pozyskiwania odpisów 1% podatku na rzecz naszego Towarzystwa. W tym celu wydrukowano: 200 000 kalendarzyków, 7 000 plakatów, 10 000 ulotek, za łączną kwotę 10 210 zł. W akcję kolportażu zaangażowali się wolontariusze z Centrów Wolontariatu oraz szkół w całej Polsce. Pani Monika Żurek odpowiedzialna była za nawiązanie kontaktów i wysyłanie materiałów. W sumie materiały rozesłane zostały do 24 szkół oraz 19 centrów i klubów wolontariatu. W akcję zaangażował się cały Zarząd Główny oraz liczni członkowie Towarzystwa. Wszystkim serdecznie dziękujemy. Wysokość wpłat Liczba wpłat Kwota łączna 0,10 do 50 zł 862 17 271,18 zł 50-100 zł 187 13 127,54 zł 100-200 zł 98 13 671,96 zł 200-500 zł 69 20 627,40 zł 500-1000 zł 14 10 129,70 zł > 1000 zł 7 12 605,40 zł RAZEM 1237 87 433,18 zł Ilość środków finansowych, pozostała na działalność statutową PTWM, przedstawia poniższa tabela: delikatność. Pani Alicja Rostocka, wiceprezes Towarzystwa zwróciła się o profesjonalne opracowanie naszego znaku do firmy „Dosłońce”, która nieodpłatnie przekazała nam prawa do posługiwania się nowym logo. Nowy znak Towarzystwa znalazł się na piśmie firmowym, o czym większość z Państwa miała okazję się przekonać, otrzymując zaproszenie na szkolenie w Falentach. Strona internetowa Od września ubiegłego roku trwa przebudowa techniczna i merytoryczna naszej strony internetowej. W pracę zaangażowani są nasz webmaster Adam i koordynator Gabriel Paduszyński. Strona wzbogaciła się o nowe zakładki, profesjonalną biblio28 wysokość wpłat liczba wpłat kwota łączna 0,10 do 50 zł 788 16 002,07 zł 50-100 zł 172 12 156,94 zł 100-200 zł 88 12 266,60 zł 200-500 zł 64 19 416,60 zł 500-1000 zł 12 8 606,70 zł > 1000 zł 5 8 218,50 zł RAZEM 1129 76 667,41 zł Różnica pomiędzy kwotą 87 433,18 i kwotą 76 667,41 zł wynosi 10 765,77zł i ta kwota na dzień 18 czerwca, stanowi wpłaty na indywidualne subkonta 1%. W tym roku, jak i w latach następnych przekazywanie środków z odpisów 1% będzie bardzo proste, wystarczy w zeznaniu Z życia PTWM podatkowym wpisać nazwę organizacji pożytku publicznego (OPP) i jej numer KRS. Poniżej przypominamy wszystkim członkom te dane: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, KRS 0000064892. „Subkonto 1%” Zgodnie z obowiązującymi przepisami, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą umożliwia swoim podopiecznym zbieranie odpisów 1% podatku dochodowego na indywidualne subkonta, z przeznaczeniem zgromadzonych tam środków na leczenie i rehabilitację. Walne Zebranie Członków Towarzystwa przyjęło 24 maja 2008 roku nowy regulamin subkont 1%, który przedstawiamy w biuletynie na stronie 36, jak również na naszej stronie internetowej w nowej zakładce Subkonta 1%. Imprezy i zbiórki pieniężne 7 grudnia 2007 r. w rabczańskiej Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy odbyła się impreza mikołajkowa. Relację z tej uroczystości zamieszczamy na stronie 21. 31 grudnia 2007 r. w Rabce-Zdroju, podczas „zabawy sylwestrowej pod gwiazdami”, została zorganizowana kwesta na rzecz PTWM. Dzięki pomocy wolontariuszy i osób zaprzyjaźnionych z naszym Towarzystwem zebrano 687,95 zł i 1 euro. Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w akcję, jak również uczestnikom zabawy sylwestrowej. Zachęcamy wszystkich członków Towarzystwa w całej Polsce do aktywności w propagowaniu wiedzy o chorobie w lokalnych społecznościach oraz w pozyskiwaniu środków finansowych na leczenie i rehabilitację chorych na mukowiscydozę. Leczenie chorych z województwa łódzkiego Poniżej prezentujemy pismo wystosowane przez ZG w sprawie leczenia chorych dorosłych z woj. łódzkiego i odpowiedzi, jakie nadeszły w tej sprawie. Minister Zdrowia Zbigniew Religa ul. Miodowa 15 00-952 Warszawa Szanowny Panie Ministrze, Polskie Towarzystwo Walki z mukowiscydozą zwraca się do Pana w reakcji na prośby jakie kierują do nas chorzy na mukowiscydozę z województwa łódzkiego. W imieniu chorych zamieszkujących i korzystających z opieki zdrowotnej na terenie tego województwa, pragniemy zwrócić uwagę Ministerstwa Zdrowia na problem braku na terenie tego województwa specjalistycznej placówki, w której leczone byłyby nastoletnie i dorosłe osoby z rozpoznaniem tej choroby. Aktualnie w Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Wojewódzkim im. M. Kopernika w Łodzi przy Oddziale Alergologii i Interny Dziecięcej zarejestrowanych jest około pięćdziesięciu pacjentów z mukowiscydozą. Pełnoletniość na dzień dzisiejszy osiągnęło dziesięciu z nich, wielu jest jednak w wieku nastoletnim, dlatego liczba dorosłych chorych stale wzrasta. Brak innych możliwości powoduje, że ci dorośli oraz młodzież pozostają wciąż pod opieką tamtejszych specjalistów, pediatrów, a możliwość ewentualnego leczenia szpitalnego na Oddziale Alergologii i Interny Dziecięcej jest dla nich zamknięta, właśnie ze względu na wiek. W województwie łódzkim nie ma poradni ani oddziału szpitalnego, który objąłby opieką dorastających i dorosłych chorych na mukowiscydozę. Utworzone w Warszawie i Poznaniu oddziały przyjmujące dorosłych chorych to zdecydowanie za mało, ze względu na liczbę chorych, konieczne jest wyznaczenie takiej placówki także w Łodzi. W związku z napływającymi do Towarzystwa ze strony chorych apelami prosimy o podjęcie starań w wyznaczeniu miejsca, w którym chorzy na mukowiscydozę dorośli i młodzież mieliby możliwość skorzystania z tak potrzebnej im specjalistycznej opieki medycznej. Zdając sobie sprawę z tego, że nie każda poradnia i oddział internistyczny jest przystosowany do leczenia mukowiscydozy, a lekarze i personel medyczny w takiej placówce musi znać dokładnie specyfikę tej ciężkiej choroby widzimy zasadność tej prośby. Źle prowadzone leczenie, jest tożsame z jego brakiem. Chorzy na mukowiscydozę mają obawy co do korzystania z opieki placówek i lekarzy nie znających genezy ich choroby. Natomiast placówki medyczne i lekarze medycyny, bez odpowiedniego przygotowania, boją się podejmowania leczenia osoby cierpiącej na mukowiscydozę. Machina ta przypomina błędne koło, a poszkodowanym jej działaniem jest wyłącznie chory, pozostawiony bez tak potrzebnej mu specjalistycznej opieki. Wyłącznie dlatego, że osiągnął pełnoletniość, zaprzepaszcza się jego dotychczasowe starania w walce o zdrowie i życie. Ogromna waga tego postulatu jest niepodważalna, chodzi tu o ludzkie życie, konieczne jest wyznaczenie specjalistycznej placówki odpowiedzialnej za leczenie chorych dorosłych i młodzieży z terenu województwa łódzkiego. Mając nadzieję, że los pozostawionych bez opieki chorych nie będzie obojętny dla Ministerstwa Zdrowia apelujemy o niezwłoczne podjęcie kroków w tej sprawie. * * * 29 Z życia PTWM Odpowiedzi: MINISTERSTWO ZDROWIA Departament Organizacji Ochrony Zdrowia Warszawa, 2008-02-05 MZ-OZJ-077-12424-6/DM/08 Pani Dorota Hedwig Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ul. Prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka Zdrój W odpowiedzi na pismo z dnia 9.11.2007 r. znak sprawy: 3472/M/S w sprawie dotyczącej braku dostępu do świadczeń zdrowotnych dorosłych i nastoletnich pacjentów chorych na mukowiscydozę w województwie łódzkim, uprzejmie informuję, iż w opinii Konsultanta Krajowego w dziedzinie Chorób Wewnętrznych (w zał. pismo z dnia 30.01.2008 r.) zarówno dzieci jak i dorośli chorzy na mukowiscydozę w województwie łódzkim mają zapewnioną odpowiednią opiekę medyczną. Z poważaniem Dyrektor Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia Piotr Warczyński * * * Prof. dr hab. med. Zbigniew Gaciong Konsultant Krajowy w zakresie Chorób Wewnętrznych, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych, Nadciśnienia Tętniczego i Angiologii Akademii Medycznej w Warszawie Szanowny Pan Krzysztof Grzegorek Sekretarz Stanu Ministerstwo Zdrowia Warszawa ul. Miodowa 10 Warszawa, 28 stycznia 2008 r. RH: MZ-OZJ-077-12424-2/DM/07 Opieka nad chorymi z mukowiscydozą w województwie łódzkim. Zgodnie z informacjami, które uzyskałem, chorzy z mukowiscydozą do 16 roku życia pozostają pod opieka prof. dr hab. med. Iwony Stelmach w Oddziale Klinicznym Interny Dziecięcej i Alergologii III Katedry Pediatrii (93-513 Łódź ul. Pabianicka 62, tel. 042 689-59-72, faks 042 689-59-73). Po ukończeniu wieku 16 lat przechodzą pod opiekę Kliniki Pneumonologii i Alergologii, którą kieruje prof. dr hab. n. med. Paweł Górski (90-153 Łódź, ul. Kopcińskiego 22, tel. 042 677 66 99, faks 042 678 21 29), Bezpośrednio opiekę na pacjentami sprawuje dr hab. Adam Antczak, który obecnie w przewlekłej obserwacji posiada 9 pacjentów. Zarówno personel jak i placówka, posiada odpowiednie umiejętności i wyposażenie, aby zajmować się pacjentami z mukowiscydozą, którzy niejednokrotnie wymagają opieki wielospecjalistycznej, zapewnianej przez odpowiednich konsultantów. Nie mam podstaw, aby przypuszczać, że dorośli pacjenci z mukowiscydozą nie otrzymują opieki medycznej na odpowiednim poziomie. Z wyrazami szacunku i poważania Prof. dr hab. med. Zbigniew Gaciong Konsultant Krajowy w zakresie Chorób Wewnętrznych 30 Z życia PTWM ZAOPATRZENIE I DZIAŁALNOŚĆ WYPOŻYCZALNI SPRZĘTU REHABILITACYJNEGO PROWADZONEJ PRZEZ ZARZĄD GŁÓWNY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ Marcelinie dziękujemy za udostępnienie zdjęć, a przede wszystkim za dobry przykład jak efektywnie wykorzystywać wypożyczony sprzęt. Mamy nadzieję, że tak właśnie się dzieje w domach naszych chorych. Poniżej zamieszczamy informacje dotyczące wypożyczalni, stan magazynu oczywiście zmienia się z dnia na dzień, ale pani Violetta Gacek udziela szczegółowych informacji na bieżąco, tel: 0-18 26-76-060 wew. 331, e-mail: [email protected] 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Koncentratory tlenu Wózki inwalidzkie Rowerki treningowe Trampoliny treningowe Piłki rehabilitacyjne Kliny do drenażu Butle tlenowe po 2, 5, 10 litrów Reduktory do butli tlenowych Ssaki Fluttery Acapelle RC Cornety Maski PEP 15 4 80 135 155 75 50 35 5 200 265 250 35 NA DZIEŃ* 30.06.2008 DOSTĘPNE/ NIEDOSTĘPNE niedostępne dostępne niedostępne niedostępne niedostępne niedostępne dostępne dostępne niedostępne dostępne niedostępne dostępne niedostępne 14 Sprzęt do dezynfekcji drobnego sprzętu (np. Flutter, nebulizator), tzw. wyparzacze 320 niedostępne 15 Pulsoksymetry 35 niedostępne Lp. NA STANIE MAGAZYNU WYPOŻYCZALNI (SZT.) SPRZĘT REHABILITACYJNY System PEP - urządzenie do drenażu z możliwością regulacji natężenia wydechu i obserwacji go na manometrze Flutter - urządzenie do drenażu wymagające dość dobrej kondycji fizycznej Trampolina treningowa Piłka treningowa Pulsoksymetr – urządzenie do badania zawartości tlenu we krwi, przydatne zwłaszcza osobom korzystającym z koncentratora tlenu 31 Z życia PTWM Przed złożeniem wniosku należy zapoznać się z „Regulaminem Działalności Wypożyczalni” („Mukowiscydoza” nr 18, str. 61; www.ptwm.org.pl) , oraz z „Zasadami Udostępniania Sprzętu” („Mukowiscydoza” nr 18, str. 62), dostępnymi także na: www.ptwm.org.pl. Przypominamy o warunkach, jakie należy spełnić, aby skorzystać ze sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych. Do sekretariatu Towarzystwa należy przesłać następujące dokumenty: • wniosek o wypożyczenie (dostępny w Sekretariacie ZG lub do pobrania na stronie internetowej PTWM), • kserokopię orzeczenia o niepełnosprawności chorego lub o orzeczonym stopniu niepełnosprawności, • zaświadczenie od lekarza o konieczności używania określonego sprzętu rehabilitacyjnego, • dane konieczne do sporządzenia umowy wypożyczenia konkretnego sprzętu. Komplet w/w dokumentów przesyłamy na adres: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ul. Prof. Jana Rudnika 3b 34-700 Rabka-Zdrój SPRZĘT REHABILITACYJNY WYPOŻYCZANY JEST PO PRZESŁANIU KOMPLETU WNIOSKÓW I ZAŚWIADCZEŃ Zarząd Główny PTWM * aktualizacja 15 każdego miesiąca (dotyczy informacji zamieszczanych na stronie internetowej). Nasza strona internetowa Gabriel Paduszyński Internet to najszybciej rozwijające się medium, bez którego trudno wyobrazić sobie dzisiejszą rzeczywistość. Dzięki rosnącej dostępności sieć staje się wiodącym forum wymiany myśli i źródłem informacji. Nie można zatem nie docenić jego potencjału jako narzędzia komunikacji międzyludzkiej. Jest pomocny zarówno osobom prywatnym jak i instytucjom. Również PTWM zadbało o swój wizerunek i już w 2000 roku założyło stronę, która bardzo szybko zyskała uznanie i popularność wśród tych, którym służy – chorych i ich rodziców. Autorem i wykonawcą strony był chory na CF Artur Kwinta, a obecnie jej administratorem jest Adam. Przez lata strona była modyfikowana i ulepszana. Pojawiały się coraz to nowe zakładki, za pośrednictwem których komunikują się wszyscy zainteresowani, a Zarząd przekazuje najświeższe wiadomości. Towarzystwo działa już ponad 20 lat, więc historia tworzy się na naszych oczach. Jak powstawało Towarzystwo, jakie były początki leczenia mukowiscydozy w Rabce, jakie najważniejsze wydarzenia wpływały na tę historię możemy się dowiedzieć z zakładki „Historia i Współczesność”. Towarzystwo jest dobrowolnym zrzeszeniem ludzi, zajmującym się charytatywną działalnością na rzecz osób dotkniętych mukowiscydozą. Działalność ta jest jawna i każdy z członków ma pełny wgląd w finanse Towarzystwa, z których raporty, zgodnie z obowiązkiem ustawowym, są publikowane w zakładce „Sprawozdania finansowe i merytoryczne”. Zarząd wybrany w roku 2007 wyszedł naprzeciw wszystkim członkom i po raz pierwszy 32 na stronie internetowej opublikował swoje dane, umożliwiające kontakt zarówno telefoniczny jak i mailowy. Zakładka „Sprawozdania z działalności Zarządu Głównego” umożliwia nam śledzenie wszelkich działań podejmowanych w imieniu członków Towarzystwa, a ponieważ jest ich w ostatnim czasie wiele, więc zachęcamy do jak najczęstszego „odsłaniania” zakładki. Podstawową wiedzę o mukowiscydozie uzyskamy w dziale „O chorobie”, ale dużo więcej informacji znajdziemy na łamach naszego czasopisma - „Mukowiscydoza”. Wszystkie artykuły zgromadzone w „Mukowiscydozie” zostały zebrane w bibliotece. Jej utworzenie było ogromnym wyzwaniem, ponieważ wiązało się ze skanowaniem starszych numerów i opublikowaniem ich w wersji elektronicznej. Za pośrednictwem tej zakładki możemy przeglądać całą zawartość poszczególnych biuletynów, jednak żeby było to możliwe, musimy dysponować programem Acrobat Reader, który również jest dostępny na naszej stronie. Na łamach naszej strony znajdziemy w miarę aktualne wiadomości z życia Towarzystwa, a dzięki pomysłowości i zaangażowaniu naszego webmastera Adama wiadomości te są uzupełniane zdjęciami. Każda aktualność jak i ogłoszenie może zostać poddane krytyce bądź pochwale, umożliwia to mechanizm – „+ dodaj swój komentarz”. Najwięcej komentarzy pojawia się na naszej „Księdze Gości” oraz w utworzonej w 2006 roku zakładce „Wspomnienia i pożegnania”. Tu bije serce naszej wspólnoty, mówimy o wszystkim co nas boli, co nas raduje, kłócimy się, godzimy, wspiera- Z życia PTWM my i dołujemy, toczymy dysputy pełne mądrości i naiwności. Niektórzy obrażają się, złoszczą, zaklinają, że już nie wejdą na „księgę”, nie zrobią wpisu, nie przeczytają, a jednak wchodzą i śledzą, czym żyją inni, jak toczy się życie i umieranie. Wszystko to jest naszym wspólnym losem. Za pośrednictwem naszej strony odwiedzimy ciekawe miejsca w Internecie, gdzie wiedzę o mukowiscydozie zamieszczają inne stowarzyszenia, zarówno polskie jak i zagraniczne. Na stronie PTWM możemy też uzyskać dużo praktycznej wiedzy, pomocnej w poruszaniu się w gąszczu przepisów prawnych i administracyjnych, a 18 wniosków i zaświadczeń, które pobierzemy z zakładki „Wnioski i formularze”, znacznie nam to ułatwi. Uruchomiony w 2007 roku projekt „Wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego”, okazał się najbardziej trafionym pomysłem Zarządu, a ponad 1500 sztuk sprzętu rehabilitacyjnego, wypożyczonego do chwili obecnej zapewne dobrze służy chorym. Dostępność tego sprzętu możemy śledzić w zakładce „Wypożyczalnia”, skąd pobierzemy niezbędne wnioski, zapozna- my się z regulaminem i zasadami wypożyczania oraz korzystania ze sprzętu rehabilitacyjnego. Najnowszą zdobyczą naszej strony internetowej jest forum dyskusyjne. Znajduje się tutaj 7 kategorii, wśród których każdy powinien znaleźć ciekawe tematy do dyskusji. Nowością jest forum, za pośrednictwem którego możemy porozmawiać z lekarzem i uzyskać poradę. „Forum wymiany” umożliwia nieodpłatne przekazanie sprzętu i leków oraz pozyskanie poszukiwanych przez nas rzeczy. Internet rozwija się dynamicznie i ciągle się zmienia, dlatego należy śledzić te zmiany i być „trendy” - mówiąc współczesnym językiem. Również i ZG Towarzystwa dostrzega te potrzeby, więc wkrótce „przemeblowanie” nastąpi i na naszej stronie, ale wcześniej należy dopracować jej zawartość merytoryczną. Później pozostanie już tylko ją upiększać i uaktualniać. Strona cieszy się popularnością wśród chorych, ich rodzin i przyjaciół. Mamy nadzieję, że tak zostanie i takich osób wciąż będzie przybywać. Zatem miłego surfowania. KONFERENCJA Z OKAZJI ŚWIATOWEGO DNIA CHOREGO W WARSZAWIE Arkadiusz Szymczyk W dniach 10-11 lutego 2008 r. w Warszawie odbyła się konferencja w ramach Światowego Dnia Chorego, którą zorganizował Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej we współpracy z Zakonem Posługującym Chorym – Ojcowie Kamilianie. Obecnych było 150 przedstawicieli organizacji pacjentów z całej Polski. Pobyt uczestnikom konferencji finansowali organizatorzy, a jedynym obciążeniem dla organizacji biorących udział w spotkaniu, był koszt przejazdu powrotnego z Warszawy. Nasze Towarzystwo reprezentował pan Arkadiusz Szymczyk. Podczas pierwszego dnia odbyły się krótkie wystąpienia zaproszonych gości. Ojciec Renato Salvatore, Generał Zakonu Posługujących Chorym - Ojcowie Kamilianie, odniósł się do cierpienia chorego w obliczu życia Ojca Świętego Jana Pawła II. Na ten sam temat wypowiadał się ks. prof. Mirosław Kalinowski, prorektor ds. Nauki Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. O wielkiej wartości wewnętrznej siły charakteru podczas walki z chorobą mówiła dr Iwona Niewiadomska z KUL. Kolejny wykład poruszył rolę nadziei w walce z chorobą, a został poprowadzony przez prof. Krystynę De Walden-Gałuszko, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Na koniec o kilku ciekawych doświadczeniach na temat roli wolontariatu jako „nośnika” duchowości w opiece hospicyjnej, mówił ks. dr Piotr Krakowiak z Hospicjum i Fundacji Hospicyjnej w Gdańsku. Po części wykładowej nastąpił najbardziej oczekiwany punkt spotkania – debata z udziałem Ministra Zdrowia Ewy Kopacz oraz Prezesa NFZ Jacka Paszkiewicza. Dyskusja trwała ponad godzinę. Pani Minister po krótkim wstępie odpowiadała na pytania przedstawicieli organizacji. Ze względu na bardzo dużą liczbę chętnych, udało się poruszyć jedynie część tematów. Pytania dotyczyły przede wszystkim sytuacji pacjentów z poszczególnymi chorobami. Niestety nie wszystkie organizacje, w tym Towarzystwo, miały szanse zadania pytania, ale ze strony pani Minister padła jednoznaczna akceptacja dla propozycji Debata z udziałem prezesa NFZ Jacka Paszkiewicza, minister zdrowia Ewy Kopacz, prezesa Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. Arkadiusza Nowaka częstszego spotykania się z przedstawicielami pacjentów. Podczas rozmów po spotkaniu widać było, że nowa pani Minister ma wielki kredyt zaufania wśród przedstawicieli pacjentów i wszyscy kibicują jej, aby zrealizowała swoje pomysły. Wieczorem odbyła się w Galerii Porczyńskich miła uroczystości nadania Nagród Imienia Św. Kamila, które są corocznie przyznawane osobom oraz instytucjom, które w sposób szczególny przyczyniły się do budowania kultury miłosierdzia, akceptacji i solidarności z osobami cierpiącymi i ich rodzinami. Drugi dzień spotkania poświęcony był szkoleniu na temat pozyskiwania środków finansowych w ramach funduszy strukturalnych i projektów Unii Europejskiej na działalność organizacji pacjentów. Zostały przedstawione podstawowe zasady działania funduszy europejskich oraz mechanizmy funduszu norweskiego. Ze względu na ograniczony czas skupiono się na metodologii rozpoczynania procesu składania wniosków. Wspólnie zdecydowano, że organizacje pacjentów powinny mieć dłuższe szkolenia z tej tematyki, ponieważ zewnętrzne źródła finansowania są dla nich często nieodzownym elementem funkcjonowania. 33 Z życia PTWM SPRAWOZDANIE Z OBRAD IX WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ, Falenty, 24 MAJA 2008 R. Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, zwołane na wniosek Zarządu Głównego, odbyło się 24 maja 2008 r. Zebranie trwało około 5 godzin. Otwarcia Walnego Zebrania Członków dokonał wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa walki z Mukowiscydozą, Andrzej Pogorzelski. Obrady odbywały się zgodnie z poniższym porządkiem: 1. Wybór Komisji Skrutacyjnej i stwierdzenie zdolności zebrania do podejmowania uchwał, 2. Uchwalenie dalszego porządku obrad, 3. Wybór przewodniczącego Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, 4. Wybór sekretarza Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, 5. Wybór Komisji Uchwał i Wniosków, 6. Sprawozdanie Głównej Komisji Rewizyjnej, 7. Przedstawienie propozycji, dyskusja i głosowanie uchwał w sprawach: • Form głosowania pozostałych uchwał (tajne czy jawne), • Uzupełnienia składu Głównej Komisji Rewizyjnej o dwóch zastępców członków, • Przyjęcia bilansu i sprawozdania z działalności PTWM za rok 2007, • Zmiany Statutu PTWM, • Powierzenia Zarządowi Głównemu realizacji uchwały o zmianie Statutu, • Przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania Głównej Komisji Rewizyjnej, • Rozwiązania Oddziału Terenowego w Poznaniu, • Zatwierdzenia regulaminu wewnętrznego „SUBKONTO 1%”, 8. Wolne wnioski, 9. Sprawozdanie Komisji Skrutacyjnej, 10.Sprawozdanie Komisji Uchwał i Wniosków, 11.Zakończenie Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. ad. 1. Wybór Komisji Skrutacyjnej Do Komisji Skrutacyjnej zgłoszono: Halinę Bulandę, Elżbietę Majdzik, Annę Morawiec, Andrzeja Szemlińskiego. Wszystkie osoby zostały zaakceptowane przez Walne Zebranie. Komisja Skrutacyjna sprawdziła prawomocność obrad Walnego Zebrania. Stwierdzono obecność 212 członków posiadających czynne prawo wyborcze. Ilość członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą na dzień 24 maja 2008 r. wynosi 394. Członkowie biorący udział w Zebraniu stanowili 53,81% ogółu członków. ad. 2. Uchwalenie dalszego porządku obrad Andrzej Pogorzelski zaproponował porządek obrad IX Walnego Zebrania Członków, przygotowany wcześniej przez Zarząd Główny. Porządek zebrania został przyjęty przez zebranych. ad. 3. Wybór przewodniczącego Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą 34 Na przewodniczącego Zebrania zaproponowano Andrzeja Pogorzelskiego. Propozycja została przyjęta. ad. 4. Wybór sekretarza Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Na sekretarza Zebrania przewodniczący zaproponował Małgorzatę Kaczmarek. Propozycja została przyjęta. ad. 5. Wybór Komisji Uchwał i Wniosków Do Komisji Uchwał i Wniosków zaproponowano: Dorotę Hedwig, Monikę Paduszyńską, Alicję Rostocką, które wyraziły zgodę na wybór. Zebranie przyjęło Komisję w zaproponowanym składzie. ad. 6. Sprawozdanie Głównej Komisji Rewizyjnej Przewodniczący Głównej Komisji Rewizyjnej - Artur Brzyski przedstawił sprawozdanie za okres od czerwca 2007 r. do 24 maja 2008 r. Główna Komisja Rewizyjna przeprowadziła w tym czasie trzy kontrole. GKR przyjęła sprawozdanie Komisji Rewizyjnej z Oddziału Towarzystwa w Gdańsku, nie otrzymała sprawozdania od Komisji Rewizyjnej z Oddziału Towarzystwa z Poznania. Pan Artur Brzyski mówił o zmianach personalnych w Głównej Komisji Rewizyjnej, które były wynikiem rezygnacji dwóch członków. Zwrócił się do Walnego Zebrania z prośbą o uzupełnienie składu Głównej Komisji Rewizyjnej. Pełna treść sprawozdania dostępna jest w sekretariacie PTWM. ad. 7. Przedstawienie propozycji, dyskusja i głosowanie uchwał w sprawach: • Form głosowania pozostałych uchwał (tajne czy jawne) Przewodniczący Zebrania poprosił Zebranie o wybór formy głosowania: jawna czy tajna. Walne Zebranie Członków w głosowaniu jawnym przyjęło jednogłośnie jawną formę kolejnych głosowań. • Uzupełnienia składu Głównej Komisji Rewizyjnej o dwóch zastępców członków Skład Głównej Komisji Rewizyjnej uzupełniono o Roberta Wydmańskiego i Piotra Majdzika. Obie kandydatury zostały przyjęte przez Walne Zebranie jednogłośnie. • Przyjęcia bilansu i sprawozdania z działalności PTWM za rok 2007 Walne Zebranie Członków przyjęło jednogłośnie bilans i sprawozdanie z działalności PTWM za rok 2007, przedstawione przez księgową Towarzystwa – panią Bożenę Książek. Bilans i sprawozdanie z działalności PTWM za rok 2007 można znaleźć na stronie internetowej www.ptwm.org.pl (zakładka O Towarzystwie). • Zmiany Statutu PTWM Przewodniczący zebrania Andrzej Pogorzelski odczytał Statut PTWM wraz z proponowanymi zmianami. Następnie Walne Zebranie przeanalizowało i przedyskutowało każdy z paragrafów, w którym Zarząd Główny zaproponował zmiany. Walne Zebranie przeprowadziło głosowanie nad uchwałą o odrębnym głosowaniu dla każdego zmienianego paragrafu. Uchwałę przyjęto. Następnie odbyły się dyskusje i głosowania nad uchwałami w sprawie: Z życia PTWM - o zmianie § 2 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą – po krótkiej dyskusji, uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 4 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 6 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Głos w dyskusji, odnośnie tego paragrafu zabrała Małgorzata Kaczmarek. Następnie odbyło się głosowanie nad proponowanymi zmianami - uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 7 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 8 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. W dyskusji głos zabrali: Artur Brzyski, Gabriel Paduszyński (gość), Dorota Hedwig, Andrzej Pogorzelski, Anna Kowalska, Alicja Mazurkiewicz, Alicja Rostocka, Jolanta Ostrowska, Magdalena Tomczyk, Tadeusz Jażdżewski, Jacek Portee. Ostatecznie wątpliwości rozwiała pani Alicja Mazurkiewicz. Uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 10 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą – przewodniczący Zebrania wyjaśnił zasadność zaproponowanych zmian. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 12 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 13 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą; tu również przewodniczący Zebrania krótko wyjaśnił zasadność wprowadzanej zmiany. Uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 15 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 17 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. W dyskusji głos zabrali: Artur Brzyski, Sylwia Grady i Andrzej Pogorzelski. Po dyskusji odbyło się głosowanie - uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 18 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą; przewodniczący Zebrania jeszcze raz odczytał proponowane zmiany w tym paragrafie. Wywiązała się dyskusja nad punktem 6, w której głos zabrali: Artur Brzyski, Małgorzata Kaczmarek, Andrzej Pogorzelski, Dorota Hedwig, Alicja Mazurkiewicz. Po zakończeniu dyskusji odbyło się głosowanie. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 19 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. W dyskusji nad proponowanymi zmianami udział wzięli: Artur Brzyski, Alicja Mazurkiewicz, Andrzej Pogorzelski, Sylwia Grady. Następnie odbyło się głosowanie. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 20 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą; przewodniczący Zebrania Andrzej Pogorzelski omówił proponowane zmiany w tym paragrafie. Nie było komentarzy. Uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 21 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Nie było komentarzy. Uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 24 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. W dyskusji nad punktem 1c), na temat proponowanych zmian, dotyczących zastępcy członka Zarządu Głównego, udział wzięli: Artur Brzyski, Tadeusz Jażdżewski, Alicja Mazurkiewicz. W dyskusji, nad proponowanym wprowadzeniem punktu 5, udział wzięli: Artur Brzyski, Alicja Mazurkiewicz, Alicja Rostocka, Jolanta Ostrowska. Po zakończeniu dyskusji odbyło się głosowanie. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 25 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Głos zabrała pani Jolanta Ostrowska. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 26 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 29 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 30 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 39 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Do proponowanych przez Zarząd Główny zmian dodano jeszcze punkt 8, zaproponowany przez Zarząd Oddziału Terenowego w Gdańsku. Uchwałę przyjęto jednogłośnie. - o zmianie § 41 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 45 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Przewodniczący Andrzej Pogorzelski krótko przypomniał zasadność proponowanej zmiany. Uchwałę przyjęto. - o zmianie § 47 Statutu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Odbyła się krótka dyskusja, w której głos zabrali: Artur Brzyski, Andrzej Pogorzelski, Tadeusz Jażdżewski. Następnie odbyło się głosowanie, w którym uchwałę przyjęto. • Powierzenia Zarządowi Głównemu realizacji uchwały o zmianie Statutu Walne Zebranie Członków podjęło jednogłośnie uchwalę o powierzeniu Zarządowi Głównemu realizacji uchwały o zmianie Statutu. • Przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania Głównej Komisji Rewizyjnej Walne Zebranie Członków przyjęło jednogłośnie uchwałę o przyjęciu i zatwierdzeniu sprawozdania Głównej Komisji Rewizyjnej. • Rozwiązania Oddziału Terenowego w Poznaniu Pani prezes Oddziału Terenowego w Poznaniu - Alicja Mazurkiewicz w krótkim sprawozdaniu przedstawiła przyczyny rozwiązania Oddziału Terenowego w Poznaniu. Główną przyczyną rozwiązania był brak osób chętnych do pracy w Oddziale. Następnie Alicja Mazurkiewicz zwróciła się z prośbą do Walnego Zebrania Członków o zlikwidowanie prawne i formalne OT Poznań. Zaznaczyła jednocześnie, że nadal chcieliby przy wsparciu Zarządu Głównego w Rabce, organizować w Poznaniu konferencje naukowo-szkoleniowe dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. W drugiej kolejności głos zabrała pani prezes Zarządu Głównego PTWM - Dorota Hedwig. Podziękowała Zarządowi Głównemu Oddziału Terenowego w Poznaniu za pracę i zapewniła o wsparciu chorych z rejonu poznańskiego. Następnie prezes Zarządu Głównego PTWM - Dorota Hedwig, zgłosiła wniosek o rozwiązanie Oddziału Terenowego w Poznaniu, jako uzasadnienie podając brak chętnych osób, które zajmowałyby się działalnością tego Oddziału. Walne Zebranie Członków jednogłośnie zadecydowało o rozwiązaniu Oddziału Terenowego w Poznaniu. • Zatwierdzenia regulaminu wewnętrznego „SUBKONTO 1%” (treść regulaminu na stronie 36). Przewodniczący Zebrania Andrzej Pogorzelski odczytał 35 Z życia PTWM proponowany regulamin „Subkonto 1%”. Następnie omówiono aktualne wymogi prawa podatkowego, dotyczące tej kwestii. Pani Iwona Fiuk zadała 2 pytania: 1. czy muszą być dwa subkonta, 2. czy od „Subkonta 1%” beneficjent będzie płacił podatek? Przewodniczący Zebrania udzielił odpowiedzi na postawione pytania. Wywiązała się dyskusja, w której głos zabrali: Maria Kopczyńska, Artur Brzyski, Gabriel Paduszyński (gość), Tadeusz Jażdżewski, Renata Moge, Jolanta Ostrowska, Dorota Hedwig, Jacek Portee, ponownie Iwona Fiuk. W wyniku dalszego ciągu dyskusji na temat regulaminu „Subkonto 1%”, Walne Zebranie Członków zaproponowało dodanie do regulaminu punktu 15 o brzmieniu: „Zgromadzone na subkoncie środki są w pierwszej kolejności wykorzystywane na udzielanie pomocy finansowej dla chorego na mukowiscydozę, przed innymi formami pomocy PTWM.” Następnie odbyła się dyskusja, czy Zarząd Główny może podjąć decyzje o pobieraniu opłaty od prowadzenia ”Subkonta 1%” i w jakiej wysokości. Głos w tej sprawie zabrali: Andrzej Pogorzelski, Jolanta Ostrowska, Bożena Książek (księgowa PTWM). Po dyskusji Andrzej Pogorzelski zaproponował, aby „Subkonto 1%” prowadzone było przez PTWM: bez oprocentowania i bezpłatnie oraz dodanie punktu 21 o brzmieniu: „Niniejszy regulamin obowiązuje w okresie od 24 maja 2008 r. do następnego Walnego Zebrania Członków PTWM.” W dalszej dyskusji udział wzięli: Małgorzata Solarewicz, Grażyna Celer, Jolanta Ostrowska, Mariola Gwadera. Następnie odbyło się głosowanie walnego Zebrania Członków nad uchwałą o przyjęciu regulaminu wewnętrznego „Subkonto 1%”. Uchwałę przyjęto. Pani prezes Dorota Hedwig krótko podsumowała dyskusję nad tematem „Subkonto 1%”. Następnie głos zabrali: pani wiceprezes Alicja Rostocka, Alicja Mazurkiewicz, Artur Brzyski, Anna Kowalska, Jacek Portee, Joanna Roszkowska. Była to dyskusja na tematy moralno-etyczne, związane z pozyskiwaniem środków z 1% na konto wspólne czy własnego dziecka. ad. 8. Wolne wnioski Pan Andrzej Szemliński zabrał głos w sprawie wpisów w „Księdze gości” na stronie www.ptwm.org.pl. ad. 9. Sprawozdanie Komisji Skrutacyjnej – do wglądu w sekretariacie PTWM. ad. 10. Sprawozdanie Komisji Uchwał i Wniosków wraz z treścią uchwał poddanych pod głosowanie w czasie Walnego Zebrania Członków – do wglądu w sekretariacie PTWM. ad. 11. Zakończenie Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Przewodniczący Walnego Zebrania Członków podziękował wszystkim za udział w Zebraniu i ogłosił o godz. 19.23 zakończenie IX Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . REGULAMIN WEWNĘTRZNY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ „SUBKONTO 1%” zatwierdzony przez Walne Zebranie Członków Towarzystwa uchwałą nr 36 z dnia 24 maja 2008 r. 1. Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mu- 4. Zarząd Główny PTWM, po otrzymaniu celowych odpisów 1% podatku dochodowego przeznaczonych dla kowiscydozą (PTWM), na pisemny wniosek osoby chorego na mukowiscydozę nie posiadającego dotychzainteresowanej, którą może być dorosły chory na czas SUBKONTA 1%, zwróci się listownie do potenmukowiscydozę lub rodzic/opiekun dziecka chorego cjalnego beneficjenta z propozycją założenia subkonta. na mukowiscydozę, otwiera SUBKONTO 1% (zwane dalej subkontem) i prowadzi jego obsługę. Osoby spełniające powyższy warunek, ale nie będące członkami 5. W razie odmowy założenia subkonta przez potencjalnego beneficjenta PTWM wystąpi do Urzędów Skarbowych właściPTWM, a chcące założyć subkonto muszą wyrazić wych dla podatników przekazujących odpis 1% podatku dopisemną zgodę na przetwarzanie danych osobowych. chodowego lub do Ministerstwa Finansów z prośbą o wydanie wiążącej decyzji o sposobie wykorzystania zebranych środków. 2. Subkonto może być otwarte i prowadzone dla chorego na mukowiscydozę, który nie posiada podobnego subkonta w innych stowarzyszeniach i organizacjach. 6. Subkonto jest zakładane po złożeniu następujących dokumentów: o pisemnej prośby o otwarcie subkonta z określeniem celu 3. Na subkonto są przyjmowane odpisy 1% podatku dochogromadzenia środków, który musi być zgodny ze Statudowego przekazywane dla PTWM ze wskazaniem przez tem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą; Urząd Skarbowy osoby chorej na mukowiscydozę. Nie są o oświadczenia o nieposiadaniu subkont w innych orgahonorowane pisemne oświadczenia podatników o ich woli nizacjach, fundacjach lub stowarzyszeniach; przekazania 1% podatku dla wybranej osoby. Na subkoncie o zobowiązaniu się do przestrzegania niniejszego regumogą być gromadzone środki finansowe przeznaczone laminu (wyrażone złożeniem podpisu pod niniejszym dla chorego na mukowiscydozę, na cele związane z jego regulaminem). leczeniem i rehabilitacją (w tym również przejazdów na 7. Zwracający się o otwarcie subkonta zwany jest dalej: beneleczenie lub rehabilitację oraz koszty noclegów rodziców ficjentem. towarzyszących dziecku w szpitalu). 36 Z życia PTWM / Z ostatniej chwili… 8.Otwarcie subkonta następuje po: o wprowadzeniu na stronę internetową PTWM (www. ptwm.org.pl/subkonta1%) imienia i nazwiska chorego oraz informacji o celu gromadzenia środków; o wydaniu beneficjentowi identyfikatora oraz hasła dostępu, umożliwiających poprzez Internet śledzenie operacji finansowo-księgowych, dotyczących subkonta. 9.Założyciel subkonta - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą - zaleca beneficjentowi rzetelne przedstawianie aktualnych potrzeb chorego w kontaktach z podatnikami i mediami. 10.W przypadku stwierdzenia nierzetelności ze strony beneficjenta, PTWM zablokuje subkonto i zażąda natychmiastowego wyjaśnienia. Dalsze funkcjonowanie subkonta będzie uzależnione od decyzji Zarządu Głównego. 11.Założyciel subkonta prowadzi subkonto: o imiennie - wpisuje dostępne dane darczyńcy oraz kwotę darowizny (dokumenty analityczne), o bez oprocentowania, o bezpłatnie. 12.Informację o stanie subkonta beneficjent może otrzymać: o telefonicznie, o w Internecie - aktualizacja na bieżąco, po zaksięgowaniu. 13.Wykaz dokonanych operacji finansowo-księgowych beneficjent może otrzymać przesyłką pocztową, po złożeniu pisemnej prośby w tej sprawie. 14.PTWM na początku każdego roku kalendarzowego przekaże beneficjentowi stan salda prowadzonego subkonta w celu jego zatwierdzenia i podpisania. PTWM w ustawowym terminie przekaże beneficjentowi właściwy formularz PIT podsumowujący roczne wykorzystanie zebranych odpisów 1% podatku dochodowego. 15.Zgromadzone na subkoncie środki są w pierwszej kolejności wykorzystywane na udzielanie pomocy finansowej dla chorego na mukowiscydozę, przed innymi formami pomocy PTWM. 16.Zgromadzone na subkoncie środki finansowe są dostępne po dostarczeniu oryginału faktury wystawionej na odbiorcę „Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą”, która w uwagach musi mieć zamieszczone imię i nazwisko chorego. Faktura musi być opisana przez beneficjenta pod względem merytorycznym i przesłana wraz z jego pisemną prośbą o uregulowanie należności z subkonta. 17.Nie dopuszcza się współfinansowania jednej faktury z innych kont księgowych. 18.Środki finansowe z subkonta są przelewane na konto wystawcy faktury. 19.Koszt przelewu obciąża subkonto. 20.W przypadku zgonu chorego, niewykorzystane środki finansowe z subkonta zostaną przeznaczone na działalność statutową Towarzystwa. 21.Niniejszy regulamin obowiązuje w okresie od 24 maja 2008 r. do następnego Walnego Zebrania Członków PTWM. 22.Beneficjent, akceptując swoim podpisem niniejszy regulamin, wyraża zgodę na: o opublikowanie w Internecie, na stronie Zarządu Głównego PTWM, imienia i nazwiska chorego, o upublicznianie przez Towarzystwo stanu subkonta, o podanie celu gromadzenia środków na subkoncie. Falenty 23-25 maja 2008 r. Gabriel Paduszyński Gdy czytacie państwo ten numer „Mukowiscydozy”, szkolenie w Falentach jest już historią. I przejdzie zapewne do historii jako szczególne. Wzięło w nim udział prawie 250 osób z całej Polski. To niewątpliwie rekord. Wykłady prowadzili wybitni, cenieni przez chorych i rodziców, specjaliści w leczeniu mukowiscydozy i chorób z nią współistniejących. Było szczególne, bo Walne Zebranie Członków Towarzystwa, najwyższe gremium decydujące o losach organizacji, podjęło wiele istotnych decyzji i uchwał, które będą rzutować na przyszły rozwój. Szkolenie rozpoczęło się 23 maja o godzinie 17.00, ale już od południa trwało kwaterowanie uczestników. Obrady otworzyła Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą pani Dorota Hedwig. W imieniu wszystkich członków Towarzystwa uhonorowała panią dr Annę Nowakowską i założyciela PTWM Stanisława Sitko medalem za zasługi na rzecz środowiska chorych na mukowiscydozę. Początek szkolenia umilił wszystkim występ duetu fletowego „Flute o’clock”. Panie w wirtuozerski sposób wykonały utwory z repertuaru Bacha. Pragnę dodać, że był to wspaniały występ, a artystki zagrały charytatywnie. Później pani Wioletta Gacek przybliżyła wszystkim zasady działania i korzystania z wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego. Zaapelowała do chorych i rodziców o zgłaszanie zapotrzebowania na sprzęt, którego nie ma na stanie wypożyczalni, a który mógłby być przydatny i użytkowany przez chorych. Sprawozdanie finansowe zostało zaprezentowane przez księgową Towarzystwa - panią Bożenę Książek. Wszyscy mieli okazję zapoznać się ze źródłami wpływów i udzieloną pomocą 37 Z ostatniej chwili… dla chorych. Sprawozdanie to zostało przyjęte przez Walne Zebranie podczas sobotnich obrad. Wielka przyjaciółka chorych i rodziców, często stojąca przy nas w chwilach cierpienia, pani mgr Maria Wacławik opowiedziała o postawach rodzicielskich, zwracając szczególną uwagę na postawy pożądane w przypadku, gdy w grę wchodzi choroba dziecka. Bądźmy dla naszych dzieci przyjaciółmi, słuchajmy, obserwujmy i dajmy żyć pełnią życia. Bądźmy wymagającymi, ale też wyrozumiałymi. Tego wieczoru wykład wygłosiła także dr Marta Rachel, przybliżając zasady stosowania wziewnej antybiotykoterapii. Zwróciła szczególną uwagę na działania środowiska lekarskiego w celu pozyskania dla chorych, do stosowania w szerszym zakresie, takich preparatów jak TOBI i BRAMITOB. Po kolacji nie było końca kuluarowym dyskusjom chorych i rodziców, a członkowie Zarządu Głównego służyli rozmową każdemu, kto o nią poprosił. W sobotę pierwszym wykładowcą był dr Robert Piotrowski z wykładem pt. „Zasady opieki ambulatoryjnej”. Przybliżył proces diagnostyczny w przypadku podejrzewania u chorego mukowiscydozy. Trudności tego procesu wynikają przede wszystkim z ogromnej liczby mutacji genu CFTR i w związku z tym, czasem negatywny wynik badania genetycznego nie wyklucza rozpoznania CF, o czym świadczy kilka przypadków chorych mających typowe objawy mukowiscydozy, mimo nierozpoznanej mutacji. Dr Maria Trawińska-Bartnicka z Gdańska mówiła o swoich doświadczeniach w prowadzeniu badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy, metodach wykonywania tych badań i o ich wynikach. O leczeniu chorych dorosłych opowiadał w niekonwencjonalny sposób dr Wojciech Skorupa, a pokaz slajdów przeplatany był ciekawymi zdjęciami, często autorstwa podopiecznych doktora. Dr Skorupa szczególną uwagę zwrócił na fakt, że to chory dorosły, a nie jego rodzic, jest pełnoprawnym partnerem w procesie leczenia i kontaktach na płaszczyźnie lekarz – pacjent. Gościem honorowym tegorocznego szkolenia była pani Karleen de Rijcke, Prezes Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Za zasługi dla polskich chorych i pomoc jakiej udzieliła Towarzystwu podczas starania się o wprowadzenie kolistyny na listę leków refundowanych, pani Dorota Hedwig uhonorowała panią Karleen medalem okolicznościowym, a kwiaty były wyrazem wdzięczności nas wszystkich. Pani Karleen wystąpiła z wykładem prezentującym działalność i osiągnięcia Towarzystw Europejskiego i Belgijskiego, przybliżając, na prośbę słuchaczy, sposoby i metody pozyskiwania środków finansowych na potrzeby chorych. Przed godziną 13 rozpoczęły się obrady Walnego Zebrania Członków PTWM, które poprowadził wiceprezes Andrzej Pogorzel38 Z sali wykładowej Duet fletowy „Flute o’clock” Sekretariat Z ostatniej chwili… / konferencja w pradze ski. Głównym tematem obrad były zmiany w statucie. Walne Zebranie zostało zapoznane z propozycjami zmian, które następnie przedyskutowano i po ustaleniu ostatecznego brzmienia, poszczególne paragrafy nowego statutu poddane zostały pod głosowanie. Obrady były burzliwe, ale niezwykle owocne, a wprowadzone zmiany, mamy nadzieję, zadowolą nawet najbardziej wymagających. Walne Zebranie musiało przerwać swoje obrady, aby wzmocnić ciała uczestników pysznym obiadem. Później wzmacnialiśmy ducha uczestnicząc we Mszy Świętej w kościele pod wezwaniem Świętego Szczepana w Raszynie, modląc się przed obrazem Matki Boskiej Nieustającej Pomocy. Wieczorne obrady poświęcone były nowemu regulaminowi „Subkonto 1%”, które zostanie utworzone choremu, dla którego podatnicy przePrezes Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy – Karleen de Rijcke, prezes PTWM – Dorota Hedwig oraz v-ce prezesi: Alicja Rostocka i Andrzej Pogorzelski każą 1% podatku. Niedzielne wykłady rozpoczął o godzinie Na zakończenie niedzielnego jak i całego szkolenia wystą8.30 profesor Jarosław Walkowiak. Problemy związane z nieprawidłowościami pracy układu pokarmowe- piła pani Iwona Fiuk ze swoim synkiem Patrykiem, prezentując go, zasady suplementacji enzymów i witamin, leki ochronne urządzenie – asystor kaszlu, które wspomaga chorego w usudla żołądka, trzustki, wątroby, nawyki żywieniowe, to głów- waniu wydzieliny z płuc. Efekty poprawy parametrów oddene tematy poruszone przez profesora Walkowiaka. Mijały chowych mama Patryka jak i on sam ocenili jako rewelacyjne. kolejne godziny wykładu, a pytaniom z sali nie było końca, Urządzenie to z powodzeniem mogliby stosować chorzy na na wszystkie jednak profesor udzielał wyczerpujących mukowiscydozę, przeszkodą jest jednak wysoka cena. To już był ostatni akord tegorocznego szkolenia. Pani prezes odpowiedzi. Następny wykładowca dr Alina Minarowska rozpoczęła swój wykład o osteoporozie niemal w samo Dorota Hedwig podziękowała wszystkim i zakończyła spotkanie, zapraszając na kolejne już za rok. południe. 31 Europejska Konferencja Mukowiscydozy Andrzej Pogorzelski Od 11 do 14 czerwca 2008 r. Centrum Kongresowe w czeskiej Pradze było miejscem obrad 31 Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy (European Cystic Fibrosis Conference), której uczestnicy zawodowo zajmują się mukowiscydozą. Oprócz dominującej grupy lekarzy, byli tam również fizjoterapeuci, dietetycy, pielęgniarki, psycholodzy, mikrobiolodzy, genetycy i naukowcy różnych dziedzin. Uroczyste rozpoczęcie konferencji i przyjęcie powitalne odbyły się w środowy wieczór. Część wykładowa obrad rozpoczęła się we czwartek tzw. sesją plenarną, na której uczestnicy konferencji prawie wypełnili największą salę Centrum Kongresowego. Następne wykłady odbywały się już jednocześnie w pięciu różnych salach. Z tego względu trzeba było dokonywać nieuniknionych wyborów, rezygnując z wysłuchania wielu ciekawych prelekcji. A było w czym wybierać: łącznie wygłoszono 129 wykładów i 125 prezentacji prac plakatowych, zgrupowanych w 51 sesjach, zwykle trwających po 1,5 godziny. Spotkania dyskusyjne w małych grupach, skupionych w 40 tzw. „okrągłych stołów” (round tables), zaczynały się już o 7:30 rano. Zasadnicze obrady trwały od 8:30 do 18:00, a dodatkowe spotkania EuroCareCF przeciągnęły się 12 czerwca aż do 21:30. Integralną częścią konferencji jest zawsze ekspozycja tzw. posterów. Uczestnicy z całego świata w formie plakatowej przedstawiają podstawowe informacje o swoich pracach badawczych. W tym roku można było zapoznać się z 489 plakatami, a wśród nich 10 pochodziło z Polski. Wybrane postery, uznane przez organizatorów konferencji za najciekawsze, a było ich aż 125, były podstawą części sesji wykładowych. Szacunkowo w Konferencji uczestniczyło około tysiąc osób z całego świata. Z różnych miejsc Polski (Białystok, Bydgoszcz, Gdańsk, Karpacz, Łódź, Poznań, Rabka, Rzeszów, Warszawa, Wrocław) przyjechały 24 osoby. Doktor Dorota Sands przewodniczyła jednej z sesji EuroCareCF (CF treatment focused on adult patient issues). Na tej samej sesji doktor Wojciech Skorupa wygłosił wykład poświęcony 39 konferencja w pradze tlenoterapii domowej (Chronic pulmonary insufficiency. Home oxygen therapy in Poland). Doktor Dorota Sands zaprezentowała ustnie doniesienie plakatowe poświęcone badaniom przesiewowym noworodków w kierunku mukowiscydozy (First Year of Polish National CF Newborn Screening). Doktor Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska zaprezentowała ustnie doniesienie plakatowe poświęcone mutacjom genu CFTR wykrytym w screeningu (CFTR gene mutations in IRT/DNA Cystic Fibrosis newborn screening in Poland). Profesor Jarosław Walkowiak moderował spotkanie „okrągłego stołu” poświęcone bólom brzucha (Abdominal pain in CF). Pan Profesor przewodniczył również sesji poświęconej prezentacji ciekawych problemów gastroenterologicznych (GI case presentation) oraz sesji posterowej o żywieniu (GI nutrition). W przerwach między obradami można było odwiedzić stoiska 17 firm, zarówno farmaceutycznych jak i produkujących sprzęt rehabilitacyjny oraz diagnostyczny (Activaero GmbH, Axcan Pharma, Beaufour Ipsen Pharma, Boehringer Ingelheim, Chiesi Farmaceutici, Electromed, Elsevier, Eumedica SA, Forest Laboratories UK, Gilead Sciences, Hill-Rom, Novartis Pharma AG, Pari Pharma, PerkinElmer, Respironics, Roche, Solvay Pharmaceuticals, Wescor, Yasoo Health Inc.). Konferencja zakończyła się w sobotę o godzinie 13:00. Nie sposób w tym miejscu omówić wszystkich nowości i informacji, z jakimi zapoznali się uczestnicy Konferencji. W wielkim skrócie można stwierdzić, że wysiłki zespołów badawczych z całego świata przyczyniają się do postępu w rozumieniu przyczyn choroby, lepszym diagnozowaniu związanych z nią problemów zdrowotnych i coraz skuteczniejszych metod leczenia. Refleksje z praskiej konferencji Alicja Rostocka W dniach od 9 do 11 czerwca odbyło się w Pradze szereg spotkań dla organizacji zrzeszających pacjentów i ich rodziny oraz innych osób zajmujących się problematyką mukowiscydozy. 9 czerwca miała miejsce Second European Cystic Fibrosis Network Building Conference. Jest to konferencja cykliczna – druga z kolei - dla stowarzyszeń rodziców i chorych, głównie z Europy Środkowej i Wschodniej. Pierwsza taka konferencja odbyła się w 2006 roku w Warszawie i przypominam, że to właśnie nasze Towarzystwo wraz z CFE, było jej współorganizatorem. Spotkania te mają na celu wzajemne wsparcie organizacji z różnych krajów głównie poprzez wymianę doświadczeń. W tym roku w konferencji wzięły udział organizacje z 18 państw. Przedstawiciele stowarzyszeń prezentowali zarówno swoje osiągnięcia jak i problemy z którymi się borykają. Ja również przedstawiłam działalność PTWM. 10 czerwca odbyło się Annual Business Meeting. Jest to spotkanie robocze Światowej Organizacji Mukowiscydozy (Cystic Fibrosis Worldwide). PTWM jest aktywnym i jedynym polskim członkiem tej organizacji. W tegorocznym spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele zarządów organizacji z kilkudziesięciu państw. Prezes Cystic Fibrosis Worldwide, Australijczyk Mitch Messer, przedstawił raport finansowy organizacji za zeszły rok i plany na dalszą działalność. W dyskusji przedstawiono kilka krótkich prezentacji. Osobiście wstrząsnął mną niemiecki filmik reklamowy propagujący problem mukowiscydozy: mały chłopiec siedzi przy biurku. Pisze i cały czas pokaszluje. Sceneria przypomina czytelnię. Starsza pani mówi do chłopca: „Przestań wreszcie tak kaszleć, to jest irytujące!”. „Nie przestanę”- odpowiada chłopiec –„będę tak kaszlał do końca życia, a zamierzam żyć długo, może nawet 25 lat!”. W ten sposób stowarzyszenie niemieckie chce zwrócić uwagę społeczeństwa na dramat chorych na mukowiscydozę. 40 11 czerwca przeznaczony został na CFW Lay Seminar. Składał się z wykładów przeznaczonych dla chorych i dla ich rodzin. Wykłady prowadzili światowej klasy specjaliści jak np. profesor B. Strandvik ze Szwecji czy fizjoterapeuta J. Chevaillier z Belgii. I tu muszę powiedzieć, że tak niezwykłego wykładu z fizjoterapii nie widziałam. Był to nie tylko wykład, ale również brawurowy występ aktorski i kabaretowy wykładowcy. Swoje prezentacje mieli również chorzy dorośli z Belgii i ze Szwajcarii oraz amerykańsko-czeski ojciec kilkuletniej chorej dziewczynki. Bardzo podobała mi się prezentacja 32-letniej Urliki pt. „Kto zabrał mój ser?”. Urlika mówiła o tym, jak ze względu na swój zmieniający się stan zdrowia, musi korygować swoje plany i marzenia. Konferencja praska napełniła nasze głowy planami na dalszą działalność PTWM. Wiele pomysłów z innych krajów da się przenieść na nasze „podwórko”. Jest nam też miło, że nie jesteśmy kopciuszkiem wśród innych organizacji. Daleko nam oczywiście do takich stowarzyszeń jak np. francuskie czy belgijskie, ale one działają mniej więcej dwukrotnie dłużej niż nasze. To co niemiłe – to fakt, że jeśli chodzi o refundację leków, jesteśmy prawdziwie na szarym końcu. Praktycznie nie ma państwa w Europie, w którym nie byłby refundowany Kreon, a tak niewielkie kraje jak Czechy czy Słowacja refundują nawet TOBI. I jeszcze jedno: wszyscy chorzy na mukowiscydozę z całego świata, a było ich wielu na tej konferencji, zasłaniają usta przy kaszlu nie dłonią, lecz przedramieniem na wysokości łokcia. Po prostu nie chcą zarażać innych chorych poprzez dotykanie takimi „zakaszlonymi” dłońmi klamek, długopisów, kurków w łazienkach itp. Dbają nie tylko o siebie, ale także o innych. Muszę z przykrością stwierdzić, że tej dbałości o innych, brak wśród naszych polskich chorych. dziękujemy DZIĘKUJEMY!!! „Kiedy was nie ma to jakby nagle Zabrakło w moim życiu muzyki Kiedy Was nie ma to czas mnie straszy Że przeminę, że będę chwilą...” Agata Budzyńska „Dla przyjaciół” Wszystkim naszym darczyńcom składamy serdeczne podziękowania za okazaną pomoc. W zamian możemy zaoferować uśmiech chorego dziecka, który czasami bardzo trudno wywołać na smutnej buzi lub łezkę wzruszenia u kogoś dorosłego, komu brakuje już sił do życia. Dziękujemy. A oto nasi darczyńcy: 1. Fundacja Agory 2. Fundacja Dr Clown 3. Fundacja „Dziecięca Fantazja” 4. Fundacja „Energetyka na Rzecz Polski Południowej” 5. Fundacja „Mam marzenie” 6. Fundacja „Niesiemy Nadzieję” - Mariusz Łasiński 7. Fundacja Polsat 8. Fundacja „Pomóżmy Marzeniom” 9. Fundacja TVN „Nie jesteś sam” 10. Fundacja „Zdążyć Na Czas” 11. SOS Stowarzyszenie Oliwskie Słoneczko 12. Arimex Damis 13. Auchan z Mikołowa 14. Avon Cosmetics Polska Sp. z o.o. 15. BR Designe 16. Brodr. Jorgensen S.A 17. CIUCIU Cukier Artist 18. „Dosłońce” - Edyta Gądek i Krzysztof Hampel 19. Ferax 20. Forte Sweden 21. Gamatex 22. Gdański Archipelag Kultury 23. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 24. Hotel „Wolne Miasto” 25. Jutrzenka S.A. 26. Nivea Polska 27. Nowy Styl 28. Nutricia Polska Sp. z o.o. 29. Magor 30. Procter & Gamble Operations Sp. z o.o. 31. Pari Pharma 32. Przedsiębiorstwo Świadczeń Zdrowotnych i Promocji Zdrowia ELVITA – Jaworzno III 33. Roche Polska 34. Secura Nova 35. Stowarzyszenie Ochrony Zdrowia ZGE Sobieski Jaworzno III 36. The Lorenz Bahlsen Snack 37. Torrex Chiesi 38. Trefl 39. WTJ Group 40. Zakłady Chemiczne Organika – Azot S.A. w Jaworznie 41. Żonglerka.pl 42. Apteka „Panaceum”, Jaworzno 43. Gazeta „Co Tydzień” i Telewizja CTV Jaworzno 44. GE Money Bank 45. Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju 46. Ogrody Działkowe im. Roupperta w Jaworznie 47. Miejskie Centrum Kultury i Sportu w Jaworznie 48. Miejski Ośrodek Kultury w Rabce-Zdroju - Pani Joanna Lelek 49. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 50. PKO Bank Polski 51. Stacja Ratownictwa Górniczego w Jaworznie 52. Urząd Skarbowy w Jaworznie 53. Urząd Miejski w Jaworznie 54. Virtual CF 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63. 64. 65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. 73. 74. 75. Zespół Lecznictwa Otwartego w Jaworznie Barbara i Wacław Bilski Jolanta Budzisz Aneta i Marcin Depa Lilla Latus Ana Gomez Capilla Agata Klaja Jakub Książek i Stanisław Gacek Wojciech Kwiatkowski - Starosta Powiatu Golub-Dobrzyń Daniel Mach, Marcin Pasierbowicz, Marcin Michalik Damian Mazur i Apteka „Witaminka” Kris Paul Mary Lila Beach Przyjaciele z Wiednia: Barbara Czerwińska, Robert Dzięcioł, Agnieszka Sterna, ks. Bartek Danuta Sajdok Kamil Sajdok Agata i Klaudiusz Sienkiewiczowie Iwona Skoczek Wolontariuszki - Gabriela Maciaszek i Monika Gergont Wolontariusze i ich opiekunowie ze szkół i centrów wolontariatu: • Katarzyna Felde, IV LO im. Emilii Szczanieckiej, Łódź • Ryszard Kazimierczak, LI LO, Łódź • Dorota Mroczkowska, Podlaskie Centrum Wolontariatu, Białystok • Regina Czadankiewicz, Centrum Wolontariatu w Pile • Damian Hamerla, Centrum Edukacji Lokalnej, Świętochłowice • Anna Korycińska, Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu Kielce • Opolskie Centrum Wolontariatu • Centrum Wolontariatu w Bydgoszczy • Elżbieta Błaszczyk, Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu Nadzieja, Łowicz • Aneta Hodorowska, Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu i Inicjatyw Obywatelskich w Stalowej Woli • Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu, Końskie • Ewa Romanowicz, Klub Wolontariatu, Kamień Pomorski • Suwalskie Biuro Wolontariatu • Towarzystwo Przyjaciół Dzieci - Oddział Miejski - Centrum wolontariatu Skarżysko Kamienna • Regionalne Centrum Wolontariatu Dar Serca, Nowa Ruda • Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu, Pionki • Regionalne Centrum Wolontariatu w Elblągu • Jacek Sokalski, Miejski Ośrodek Kultury, Piotrków Trybunalski • Klub Wolontariusza w Gimnazjum nr 2 z oddziałami Integracyjnymi im. I. Łukasiewicz, Jasło • Miejski Ośrodek Kultury, Maków Mazowiecki • Centrum Wolontariatu Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej, Zielona Góra • Wiesława Król, Autorska Szkoła Samorozwoju Assa, Społeczne LO nr 1 Wrocław • Magdalena Wiśniewska, Klub Ośmiu przy IV LO im KEN, Poznań • Marcjanna Borkowska LO im. Oswalda Balzera, Zakopane • Bogumiła Słupińska, II LO, Poznań • Irena Kamińska, V LO im. A. Witkowskiego, Kraków • Katarzyna Piórek, XII LO, Kraków • Małgorzata Wycieszkiewicz, I LO im. E. Dembowskiego, Zielona Góra • Beata Mielcarek, III LO, Ostrów Wielkopolski • Jarosław Kabza, X LO im. J. Paderewskiego, Katowice • Barbara Mendocha, LO im. Jana Pawła II, Złotoryja • Krystyna Wronkowska, II LO im. S. Wyspiańskiego, Legnica • Grażyna Budzianowska, IV LO, Gorzów Wielkopolski • Helena Sajewicz, IV LO im. C. K. Norwida, Białystok • Zdzisława Małyszko, III LO, Sopot • Dorota Węgrzyn, Zespół Szkół nr 1 im. J. Kochanowskiego, Raciechowice • Elżbieta Kaczmarek, I LO im. J. Kasprowicza, Inowroław • Bogusława Breitkopf, Ośrodek Doskonalenia Nauczycieli, Zielona Góra • Ewa Madzik Kania, Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych im. J. Pawła II, Krynica-Zdrój • Zofia Bajdosz, I LO im. B. Nowodworskiego, Kraków • Bożena Krupa, I LO w Zamościu, Klub Młodego Wolontariusza, Zamość • Monika Gocał - II LO, Chełm • Iwona Skrzypczyk-Gałkowska, VIII LO w Częstochowie Wszyscy anonimowi sponsorzy i darczyńcy oraz osoby pomagające rozpropagować materiały zachęcające do wpłaty 1% podatku na cele statutowe PTWM. 41 ogłoszenia !! TANIE NUTRIDRINKI !! Jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując Nutridrinki albo nie stać Cię na ich zakup w aptekach, możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Oferujemy możliwość zakupu Nutridrinków w cenie 4,47 zł za 1 opakowanie (po 200 ml) Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych – są to kartonowe pudełka zawierające po 24 buteleczki Nutridrinków. Jak zamówić: Prześlij do PTWM, pocztą tradycyjną lub elektroniczną, list z następującymi informacjami: • liczba zamawianych zbiorczych opakowań Nutridrinków (po 24 buteleczki), z rozbiciem na smaki (czekoladowy, truskawkowy, waniliowy, owoców tropikalnych, Fat Free jabłko*, jogurtowy o smaku malinowym*, multifibre pomarańczowy*, multifibre truskawkowy*, multifibre waniliowy*, neutralny*, zupa o smaku kurczaka**), • łączna liczba zamawianych zbiorczych opakowań Nutridrinków (po 24 buteleczki), • szczegółowe dane do rachunku: imię i nazwisko kupującego, dokładny adres, • oświadczenie, że płatność zostanie dokonana na konto PTWM w okresie do 14 dni od otrzymania rachunku, • w przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM dokładne określenie z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, Reklama Dzieciom itd.), • dokładny adres do wysyłki Nutridrinków, • numer telefonu. Proponujmy korzystać ze wzoru zamówienia zamieszczonego w tym numerze „Mukowiscydozy” oraz zamieszczonego na stronie internetowej www.ptwm.org.pl. * Nowe smaki Nutridrinków zostały zamówione w niewielkiej liczbie kartonów. W przypadku zainteresowania ich kupnem będą sukcesywnie domawiane ** Cena brutto jednej miseczki Nutridrinka zupa o smaku kurczaka to 6,36 zł W przypadku zainteresowania zakupem Nutridrinków dla cukrzyków (tzw. Diasip) prosimy o kontakt z Towarzystwem. 42 ogłoszenia ZAMÓWIENIE NUTRIDRINKÓW Proszę Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) o sprzedaż Nutridrinków w opakowaniach zbiorczych (w cenie 107,28 zł), zawierających po 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 200 ml – po 4,47 zł), według poniższej specyfikacji: (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku truskawkowym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku czekoladowym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku waniliowym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku owoców tropikalnych, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku Fat Free jabłko*, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów jogurtowych o smaku malinowym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku multifibre truskawkowym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku multifibre waniliowym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku multifibre pomarańczowym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów o smaku neutralnym, (wpisz liczbę) .............. (słownie .............................) kartonów - zupa o smaku kurczaka*, Czyli łącznie zamawiam (wpisz liczbę) ………… (słownie …………………………………) kartonów (po 24 opakowania à 200 ml). DANE DO RACHUNKU: Imię i nazwisko: .................................................................................................................................................. Kod pocztowy: ......................... Miejscowość: ................................................................................................. Ulica: ......................................................... Nr domu i mieszkania: .............. Nr telefonu ............................. Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. ..................................................................... .................................................................... data czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, Reklama Dzieciom, itd.): ....................................................................................................................................................................... ..................................................................... .................................................................... data czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA NUTRIDRINKÓW: Imię i nazwisko: .................................................................................................................................................. Kod pocztowy: ......................... Miejscowość: ................................................................................................. Ulica: ......................................................................................... Nr domu i mieszkania: ................................. *Cena brutto jednej miseczki Nutridrinka zupa o smaku kurczaka to 6,36 zł W przypadku zainteresowania zakupem Nutridrinków dla cukrzyków (tzw. Diasip) proszę o kontakt z Towarzystwem. 43 ogłoszenia / w następnym numerze INFOLINIA DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szanowni Państwo, Miło nam poinformować, że dzięki pomocy Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych tworzymy bezpłatną infolinię dla niepełnosprawnych chorych na mukowiscydozę. Bezpłatny numer telefonu: 0-800 … … … dla osób chcących zasięgnąć konsultacji w zakresie rehabilitacji i szeroko rozumianego wsparcia dla niepełnosprawnych chorych na mukowiscydozę (medycznego, pedagogicznego, fizjoterapeutycznego, socjalnego, organizacyjnego) będzie dostępny zarówno z sieci stacjonarnych jak i komórkowych, w dni powszednie, w godzinach od 9.00 do 15.00, oraz okresowo w godzinach popołudniowych i wieczornych. Informacji telefonicznych będą udzielać osoby profesjonalnie zajmujące się pomocą niepełnosprawnym chorym na mukowiscydozę: • pracownik sekretariatu Towarzystwa • pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego • księgowa • lekarz • pedagog • fizjoterapeuta • pracownik socjalny Infolinia będzie dostępna od lipca 2008 r. Niestety, w momencie oddawania „Mukowiscydozy” do druku nie znamy jeszcze numeru telefonu – prosimy go szukać w najbliższych dniach na stronie internetowej Towarzystwa albo uzyskacie go telefonicznie w Sekretariacie Towarzystwa. Uzupełnieniem informacji telefonicznej będzie infolinia wykorzystująca pocztę elektroniczną, działająca pod adresem mailowym: [email protected]. Odpowiedzi na pytania zadawane mailowo będą standardowo udzielane w terminie do 72 godzin (uwzględniono weekendy i święta). W przypadku bardziej skomplikowanych pytań czas odpowiedzi może się wydłużyć. W następnym numerze Wydanie kolejnego numeru „Mukowiscydozy” planujemy pod koniec tego roku. Chcielibyśmy poruszyć w nim m.in. następujące tematy: • Nowinki medyczne z 2008 roku (dr A. Pogorzelski), • Bóle brzucha w mukowiscydozie – przyczyny i postępowanie (prof. J. Walkowiak), • gimnastyka korekcyjna i lekcje wychowania fizycznego w szkole (mgr Ewa Sprawka, doradca metodyczny wychowania fizycznego). Dowiecie się też jak wygląda macierzyństwo polskiej chorej na mukowiscydozę, mieszkającej w Anglii. W „Kąciku poetyckim” poczytamy o przyjaźni. Tomi zaprezentuje nam swój nowy komiks, tematyka na razie niech pozostanie słodką tajemnicą autora. Poznamy kolejne opowieści chorych o realizacji swoich pasji . ZG PTWM przedstawi bilans swojej rocznej działalności w zakresie gospodarowania budżetem naszej organizacji. Planujemy zamieścić w nim również artykuł o kamizelce drenażowej, a także ciąg dalszy wspomnień i przemyśleń Ptasiej Mamy. Mamy jeszcze kilka wolnych stron, więc czekamy na propozycje Czytelników. Z doświadczenia wiemy, że wśród Was jest wiele ukrytych talentów Poza tym: Pani mgr Maria Wacławik dyskretnie odsłoni niektóre tajniki naszej osobowości. Redakcja 44
