Co będzie kiedy umrą rodzice? - Warszawskie Forum Inicjatyw na

Zabezpieczenie prawno-finansowe oraz społeczne osób z
niepełnosprawnością intelektualną na wypadek śmierci ich
rodziców lub opiekunów. Zmierzenie się z pytaniem
Co będzie kiedy umrą rodzice?
Koncepcja wsparcia środowiskowego – ONI w społeczności
lokalnej. Wypracowywana w ramach Warszawskiego Forum
Inicjatyw na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną
(WFIONI) (http://fnoni.boris.org.pl/).
Warszawskie Forum Inicjatyw na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną przy
Stowarzyszeniu BORIS (http://fnoni.boris.org.pl/) skupia przedstawicieli warszawskich organizacji
pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin oraz
ekspertów zajmujących się na co dzień pracą na rzecz tego środowiska. Głównym celem jest
wypracowanie modelu systemowej pomocy osobom z niepełnosprawnością intelektualną „od
urodzenia do wieku podeszłego” w Warszawie
I.
Kontekst
Warszawskie Forum Inicjatyw na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną
rozpoczęło pracę nad wypracowaniem rozwiązań dotyczących sytuacji zabezpieczenia
prawno-finansowego i społecznego osoby z niepełnosprawnością intelektualną na czas, gdy z
przyczyn naturalnych straci ona już oparcie w rodzinie. Jest to przygotowanie wsparcia
środowiskowego do dalszego funkcjonowania w swojej społeczności lokalnej. Zainspirowani
kanadyjskimi rozwiązaniami organizacji PLAN chcemy zmierzyć się z pytaniem - co będzie
kiedy rodzice umrą?. Jest to podstawowe pytanie jakie zadają sobie wszystkie rodziny, w
których żyją osoby z niepełnosprawnością. Konieczne wydaje się więc wypracowanie takich
mechanizmów, które pozwolą zabezpieczyć potrzeby tych osób w chwili, gdy zabraknie im
wsparcia rodziny. Muszą to być gwarancje zabezpieczające majątek i nadzór nad finansami
oraz tworzyć wsparcie społeczne życzliwych osób. Dodatkowym czynnikiem, który należy
uwzględnić przy dalszych pracach nad wybraną koncepcją prawno-finansową jest
różnorodność potrzeb wynikających z rodzaju niepełnosprawności. Osoby upośledzone
głęboko wymagają większego zaangażowania rodziny i asystentów oraz innego katalogu np.
usług zdrowotnych – rehabilitacyjnych. Wymagane jest profilowanie działań, które uwzględni
potrzeby osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Rzadko też zdarza się, aby rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną miały koncepcję
planu życiowego swoich dzieci, ich zabezpieczenia finansowego, rozwiązania kwestii pieczy
nad dorosłymi „dziećmi” po swojej śmierci lub sytuacji niezniedołężnienia. Refleksja
przychodzi w momencie kryzysowym, kiedy należy natychmiast podjąć decyzje
zabezpieczającą socjalną i ekonomiczną przyszłość ich niepełnosprawnego „dziecka”.
ONI często pozostają w małej rodzinie, niejednokrotnie z jednym rodzicem ( w podeszłym
wieku) bez znajomych i wzajemnych relacji ze środowiskiem społecznym. Kontakty są
ograniczone tylko do profesjonalnie pomagających i osób poznanych w związku z edukacją
czy rehabilitacją ONI. Głównym zadaniem rodziny jest wspieranie, rehabilitacja, edukacja
ich dziecka. W wieku późnej dorosłości, starzejący się rodzice podejmują heroiczny trud
zapewnienia opieki niepełnosprawnemu „dziecku „ pomimo własnych ograniczeń. W efekcie
takich działań osoby z niepełnosprawnością intelektualną zostają pozbawione możliwości
osobistego rozwoju, udziału w życiu społecznym. Cała energia rodziny jest skupiona na
biologicznym przetrwaniu. System usług oferowany przez służby społeczne jest często
nieefektywny i nie zabezpiecza rodzin osób niepełnosprawnych przed takimi sytuacjami.
Skutkiem braku zabezpieczenia finansowego, (ubezpieczeniowego) ON i ich rodziny
długoterminowo są zależne ekonomicznie od pomocy ze strony opieki państwa i służb
społecznych. Przy braku życzliwego wsparcia po ew. śmierci rodziców (opiekunów) osoba z
niepełnosprawnością intelektualną może wskutek własnych nieodpowiedzialnych decyzji, czy
działania osób nieuczciwych, zostać zdegradowana do poziomu, w którym zareagują służby
socjalne umieszczając ON w Domu Pomocy Społecznej.
System wsparcia środowiskowego jest zawsze dużo tańszy niż system opieki instytucjonalnej.
Indywidualne przypadki wsparcia środowiskowego mogą być mocno zróżnicowane, ale
zawsze będą dużo mniej kosztowne niż opieka instytucjonalna.
Państwo polskie ratyfikowało w 2012 roku KONWENCJIĘ O PRAWACH OSÓB
NIEPEŁNOSPRAWNYCH. W Konwencji w art. 19 czytamy: prowadzenie życia
samodzielnie i przy włączeniu w społeczeństwo: prawo wszystkich osób niepełnosprawnych
do życia w społeczeństwie, wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi
osobami, w tym prawo podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać,
podejmowanie odpowiednich środków w celu ułatwienia korzystania z tego prawa oraz pełnej
integracji i uczestnictwa w życiu społeczeństwa (dostęp do usług świadczonych w domu i
innych usług wsparcia w społeczności lokalnej, celem zapobiegania izolacji społecznej,
dostęp do usług i urządzeń powszechnie dostępnych.
Do ważnych wątków w tej materii należą:
 jakie już są zabezpieczania i przepisy gwarantujące pomoc państwa dla osoby
niepełnosprawnej intelektualnie? opiekunowie prawni, ubezwłasnowolnienie itp.
 w jaki sposób stworzyć dodatkowy fundusz zabezpieczający ONI dający im szansę na
życie w swoim środowisku? jak ulokować oszczędności rodziny, jak wprowadzić
mechanizmy zabezpieczające każdą osobę indywidualnie i wybrać/utworzyć budzące
zaufanie formy długofalowego oszczędzania/inwestowania przez rodzinę już od
najwcześniejszych lat życia dziecka? m.in. możliwości przekazywania spadków? Jak
utworzyć wiarygodny nadzór?
 Jak pracować z rodziną przygotowując do odejścia opiekunów?
 Jak stworzyć dookoła danej osoby niepełnosprawnej krąg wsparcia życzliwych osób,
które zapewniałyby bezpieczne funkcjonowanie w społeczności lokalnej