proszę pani, to jest autyzm

Z Renatą Kutyna – mamą Jasia, rozmawiała Elżbieta Orbach
„...proszę
pani,
to
jest
autyzm...”
„...proszę pani, to jest autyzm...”
www.jasio.waw.pl
Opowiedz, jak to było. Przecież Jasiek urodził się
jako zupełnie zdrowy chłopak.
Ciąża z Jasiem przebiegała całkowicie prawidłowo; poród
był indukowany, dwa tygodnie po terminie, z pewnymi
problemami. Synek uzyskał siedem punktów w skali Apgar, po 5. minutach miał już na szczęście 9 punków. Ze
szpitala wypisany w stanie dobrym, wyniki wszystkich badań
prawidłowe. Dziecko bardzo spokojne (w przeciwieństwie
do starszej 2 lata siostry), żadnych kolek, mało infekcji, kilka razy leczony antybiotykami ( „Tak na wszelki wypadek,
sam pewnie sobie nie poradzi.”). Szczepienia w terminie,
płatne („lepsze”) szczepionki.
I do tego momentu wszystko przebiegało normalnie. Każde dziecko ma infekcje, cos złapie...
Tak, ale kiedy Jaś miał niecałe 2 lata opiekunka,
doświadczona kobieta znająca go od urodzenia, zwróciła
uwagę, że jest dzieckiem nadzwyczaj spokojnym – potrafi
się godzinę sam bawić kilkoma klockami, czasami śmieje
się bez przyczyny, no i ciągle nie mówi. Zbagatelizowałam
te informacje dziwiąc się, że Pani Ela narzeka, że ma
spokojnego, wesołego podopiecznego. To, że nie mówi –
cóż chłopcy mówią później niż dziewczynki.
Jeszcze nic nie wskazywało na wyjątkowość Jasia?
Właśnie. Mnie jeszcze nic nie frapowało u Jaśka, ale
na bilansie dwulatka pani Ela zgłosiła pediatrze (kierowniczka przychodni z wieloletnim doświadczeniem) swoje
zastrzeżenia i zademonstrowała, że Jasio nie reaguje na
to, co się do niego mówi. Pani doktor skwitowała to stwierdzeniem: „On ma słuch wybiórczy, słyszy to co chce. Poza
tym jest zdrowy, a chłopcy mówią później”.
Mnie jednak zaniepokoiły inne zdarzenia. Jaś pewnego
dnia ułożył wstęgę z kart do gry przez długość całego
pokoju. Równiutko, rządkiem jedna za drugą. Dziwne jak na
niespełna dwuletnie dziecko. Przypomniało mi się również,
że córka będąc w podobnym wieku, wygłosiła (do łabędzi
bijących się na jeziorze o bułkę, którą im przyniosła) słynne
w rodzinie zdanie: „Nie kłóćcie się koledzy, bo nie dostaniecie śniadanka”. A Jasio nie umiał odpowiedzieć „tak”
lub ”nie” na pytania, ani nawet potaknąć lub zaprzeczyć
ruchem głowy. Rozgrzeszałam go długo z różnych nieumiejętności myśląc o nim, że przecież jest tym młodszym
dzieckiem, od którego nie można tyle wymagać i oczekiwać co od starszej, bardzo bystrej i rozwiniętej ponad
wiek siostry. Zastanowiło mnie też zdarzenie sprzed kilku
miesięcy, kiedy byliśmy w czasie Święta Zmarłych na
cmentarzu. Mój synek zbliżył wtedy obie dłonie do metalowej pokrywki płonącego znicza. Po moim okrzyku, bez
żadnej reakcji na twarzy odsunął rączki od znicza. Uff, nie
dotknął na szczęście – pomyślałam wtedy. Poszliśmy dalej.
Następnego dnia okazało się, że ma na rączce bąbel od
poparzenia o średnicy 1,5 cm. Jak to możliwe, żeby nie
poczuł bólu i nie zareagował przy takim poparzeniu?
I te wszystkie przypadki spowodowały, że w końcu
poradziłaś się fachowców?
Tak, poszłam z Jasiem na wizytę do dr M. w przychodni
Vega Medica.
Pani doktor po wysłuchaniu moich relacji i po chwili obserwacji Jasia (Jasio nie reagował na nic, co do niego
mówiła) oświadczyła:
„Proszę pani, to jest autyzm. Ale ja nie jestem psychiatrą
dziecięcym, proszę iść zdiagnozować syna do specjalisty.
Proszę wyeliminować z diety mleko, gluten i cukier”.
To musiał być dla ciebie szok?
Szok?! I to jaki! Autyzm? Nasze dziecko ma autyzm? Nasze
dziecko ma być na zawsze niemówiące, bez kontaktu
z innymi, nieprzystosowane do samodzielnego życia nawet
w dorosłym wieku?
Po pierwszych tygodniach załamania, kiedy budziłam się
słysząc w głowie „To jest autyzm”, postanowiłam załatwić
specjalistyczną diagnozę. Czas oczekiwania w Fundacji
Synapsis 10 miesięcy, w Ośrodku Wczesnej Interwencji
na Pilickiej – około 12. miesięcy. Kolejny szok. Wiadomo,
że trzeba rozpocząć terapię jak najszybciej i jak tu czekać
rok na diagnozę. Zdecydowałam się na badanie w prywatnej przychodni Scolar. Diagnozę mieliśmy już po
3 tygodniach (lipiec 2007). Była jednoznaczna i całkowicie
zgodna z diagnozą pani dr M. Powoli oswajałam się
z myślą, że nasz synek jest autystyczny.
Ale przecież nie dałaś za wygraną od samego
początku. Wiedziałaś, że musisz o niego walczyć,
i że znajdziesz w końcu taką metodę leczenia,
która przyniesie poprawę i Jasiek pokaże co potrafi.
Nie było tak różowo. Taka diagnoza zwala z nóg, powoduje załamanie, otępienie, zwątpienie. Przydaje się wtedy
ktoś kto da impuls do działania (dziękuję za „kopa” mojej
Mamie). Przez 2,5 miesiąca po diagnozie poszukiwałam
terapii. Przeszliśmy przez Poradnię Krasnal (fundacja), Program Wczesnego Wspomagania Rozwoju (finansowany
przez państwo), w którym dzieci mogą uzyskać około
2. godzin zajęć w tygodniu.
Dwie godziny w tygodniu to kropla w morzu potrzeb. Wiadomo, że praca z dziećmi autystycznymi przynosi efekty, jeśli
jest realizowana w wymiarze 20 – 40 godzin tygodniowo.
Szukałam dalej. Okazało się, że syn sąsiadki, również autysta, chodzi na terapię do Centrum Wczesnej Interwencji
„Krok po kroku”. Spotkałam się z szefową. Wspaniała osoba.
Jednak obserwując zajęcia, stwierdzam, że terapia behawioralna przypomina mi tresurę. Nie chciałam tego
dla naszego synka. W końcu znalazłam ośrodek Sotis.
Niedaleko naszego domu, 20 godzin zajęć tygodniowo,
terapia prowadzona z wykorzystaniem różnych metod
(„Z każdej czerpiemy co najlepsze” – deklaruje szefowa
ośrodka). Ucieszyłam się bardzo.
I spróbowaliście?
Synek od października 2007 do dziś uczestniczy w zajęciach.
Dodatkowo ma zajęcia logopedyczne, utrzymujemy
zaleconą dietę, przeprowadzamy zalecone przez lekarza
badania i leczenie. Wciąż poszukujemy jeszcze lepszych
metod terapii.
Czy teraz już możesz stwierdzić, że kiedy Jasiek
robi postępy, twoja wiara w jego prawidłowy
rozwój jest niezłomna i będziesz walczyć aż do
zwycięstwa?
Wiara i nadzieja oraz miłość jest potrzebna jeszcze bardziej
wtedy, gdy dziecko nie robi postępów lub ma regres.
Mamy to szczęście, że Jasio miał niewiele takich okresów
w ciągu minionego roku. Dziś Janek jest kontaktowym
dzieckiem, używa wielu słów, buduje pięciowyrazowe
zdania, rozumie, co się do niego mówi. Cieszy się z życia,
zabaw z psami, kotami, jazdy na kucyku, pływania na
łódce. Nauczył się korzystać z toalety, komunikować
swoje potrzeby, odpowiadać na pytania, zna cyfry, litery,
kolory. Przed nami jednak jeszcze wiele pracy, szczególnie
w rozwijaniu umiejętności społecznych. Przeprowadzone
badania wykazały konieczność dalszego utrzymania diety
i prowadzenia leczenia biomedycznego. Mamy nadzieję
kontynuować dotychczasowe zajęcia i podjąć terapię
integracji sensorycznej. Przyszłość pokaże jak będzie
wyglądało nasze zwycięstwo. Walczyć będę na pewno.
Nie brak ci optymizmu...
Dziś patrzę na chorobę mojego dziecka jak na kolejną
lekcję od życia. Dała mi ona okazję do stwierdzenia, że
mam więcej sił niż mi się wydaje i że potrafię walczyć
do upadłego o rzeczy, które uznaję za ważne, że rzeczy
niemożliwe i nierealne są do zdobycia.
Miałam szczęście poznać ostatnio mamę, która wyleczyła
swoje dziecko z autyzmu. Widziałam filmy z życia tego
chłopca, zeszyty szkolne, opinie z poradni psychologiczno – pedagogicznej, mówiące o rozwoju dziecka
ponad normę dla wieku. Imponujące i dające nadzieję.
Marzę o tym, że ja kiedyś również będę mogła wspierać
przykładem mojego dziecka inne mamy w drodze przez
życie z autyzmem.
Od redakcji:
- koszt diagnozy w prywatnej przychodni Scolar - 650 zł (+100 zł za dodatkowy opis)
- koszt miesięcznej terapii – 3280 zł
- logopeda i SI – 60-80 zł / zajęcia
Dla zainteresowanych: kontakt do mamy Jasia: [email protected]
Osoby, które zechciałyby wesprzeć finansowo terapię Jasia prosimy o:
Oby wszystkie matki miały tak fantastyczne
nastawienie jak ty.
1) wpłaty darowizn na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” Nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Koniecznie z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Jana Kutyny
lub 2) wpłaty 1% podatku dochodowego zgodnie z ustawą o OPP, na ww. Fundację, KRS 0000037904,
w rubryce „Inne informacje” należy wpisać: Leczenie i rehabilitacja Jana Kutyny
Dziękuję za miłe słowa.
Nastawienie jest kwestią wyboru, każdy może go dokonać.
Nie ma w tym nic nadzwyczajnego.
Poszukujemy wolontariuszy do pracy terapeutycznej w fundacji.
Jasia ubrała Firma DUNPILLO i Firma ELKO – Elżbieta Śliwińska